Informator MHD 1/2012

5/16/2018 Informator MHD 1/2012 - slidepdf.com

http://slidepdf.com/reader/full/informator-mhd-12012 1/28

INFORMATOR BEZPŁATNY

Nr 1 (2) 2012

www.mhd.org.pl

Tosia Profesor Miłościs.8-11



CENTRUM OPIEKI

WYRĘCZAJĄCEJ

Z w i e l k ą r a d o ś c i ą i n f o

r m u j e m y, ż e

w d n i u 4 k w i e t n i a 2 0 1 2

r o k u R a d a

M i a s t a K r a k o w

a p o d j ę ł a U c h w a ł ę

n r X L I I / 5 4 3

/ 1 2 w s p r a w i e w y r a ż e

n i a

z g o d y n a o d d a

n i e w u ż y t k o w a n i e

w i e c z y

s t e n a 9 9 l a t w t r y b

i e

b e z p r z e t a r g o w y m n a r z e c

z

„ M a ł o p o l s k i e g o H o s p

i c j u m d l a

D z i e c i ” w K r a k o w

i e z a b u d o w a n e j

n i e r u c h o m

o ś c i, p o ł o

ż o n e j p r z y

u l. O d m ę t o w

e j z j e d n o c z e

s n ą s p r z e d a

ż ą

b u d y n k u n a n i e j

p o ł o ż o n e g

o w r a z

z u d z i e l e n i e

m 9 0 % b o n i

f i k a t y o d

p i e r w s z e j

o p ł a t y i o p ł

a t r o c z n y

c h

z t y t u ł u u ż y t

k o w a n i a w i e c z y s t e g o

o r a z c e n y s p r z

e d a ż y w / w b u d y

n k u.

DLACZEGO

JESTPOTRZEBNE?

Opieka wyręczająca – ten sucho brzmiący termin oznacza całodobową, fachową opiekę nadnieuleczalnie lub przewlekle chorym dzieckiem, poza jego miejscem zamieszkania, realizowaną przezprzeszkolony personel hospicjum domowego. Na co dzień. W domu rodzinnym, dyżur przy łóżku małegopacjenta na zmianę sprawują jego rodzice.. Trzeba mieć świadomość, że nieuleczalna choroba to problemnie tylko samego pacjenta, ale całego domu. Wszystkie sprawy, cały układ dnia, całe niemal życiepodporządkowane jest rytmowi, który wyznacza choroba. W rodzinach, gdzie u boku chorego pacjentawzrasta jego rodzeństwo sytuacja jest bardziej skomplikowana, bo choroba brata czy siostry oznacza, żerodzice muszą skupić się czasem tylko na jednym dziecku. Nikogo z nas życie nie przygotowało na ciężkiechwile i nie każdy w jednakowy sposób umie radzić sobie z trudnościami. Dlatego w każdej z rodzin, któraopiekuje się nieuleczalnie chorym dzieckiem zdarzają się chwile załamania a często długotrwałe kryzysy,które w najgorszych razach prowadzą do rozpadu małżeństw, załamań nerwowych czy wywołują chorobyna tle psychosomatycznym.

Jak temu zapobiec? Nie zawsze pomaga rozmowa z psychologiem czy wizyty specjalistówsprawujących opiekę nad dzieckiem. Czasami potrzeba czegoś więcej. Chwili oddechu, „pauzy w życiu”.Idea Centrum Opieki Wyręczającej to odpowiedź na potrzeby rodzin nieuleczalnie chorych dzieci. Centrumma w sobie łączyć siedzibę specjalistycznych przychodni, integracyjnego przedszkola, a także spełniać rolę"śluzy", w której rodzice małych pacjentów po wypisaniu ich ze szpitala będą mogli nauczyć się właściwejopieki nad nimi. miejsce, gdzie dziecko przez dwa tygodnie będzie mogło zostać pod pełną, całodobową opieką specjalistów. W tym czasie rodzice będą mogli zamknąć odkładane „na później” sprawy, pokonaćkryzys, czy przystosować mieszkanie do tego by dalej pełniło rolę domowego hospicjum.

Centrum jest potrzebne przede wszystkim małym pacjentom, dla których ich rodzice to jedynaszansa na dalsze, wymarzone, zdrowe życie. Specjalistyczna opieka lekarska to połowa sukcesu. Czasamiuśmiech na twarzy mamy czy taty potrafi dokonać więcej niż skomplikowana rehabilitacja. Ale nie zawsze

rodzice mają siłę na uśmiech zmagając się z codziennymi problemami. Centrum ma przywrócić tenuśmiech i dać szansę nieuleczalnie chorym dzieciom na normalne życie.

Lek. med. Krzysztof NawrockiSzef medyczny Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Ile można wytrwać sypiając po 3 godziny na dobę?To pytanie prędzej czy później zadaje sobie każdyz rodziców opiekujących się nieuleczalnie chorymdzieckiem. Lekarze z Hospicjum też mają świadomość,że jeśli rodzic nie odpocznie sam będzie wymagał opieki. Dlatego narodził się pomysł budowyCentrum Opieki Wyręczającej.



Wydawca:

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego

ul. Czerwonego Kapturka 10

31-711 Kraków

KRS 0000249071

NIP 6782972883REGON 120197627

Biuro MHD i adres Redakcji:

os. Na Skarpie 66, 31-913 Kraków

(budynek Szpitala im. Stefana Żeromskiego)

tel./fax 12 643 72 21

Rada patronacka:

ks. bp Jan Zając - Przewodniczący

prof. Krzystof Penderecki

red. Leszek Mazan

Rada fundacji:

Krystian Wielgus - Przewodniczący

Andrzej Stępień

Zarząd:

Anna Nawrocka - prezes

Wojciech Glac - wiceprezes

Numery kont dla wpłat darowizn:

Nr konta złotówkowego:

PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541

Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

Nr konta walutowego dla wpłat w Euro:

PKO BP: PL 96 1020 2892 0000 5602 0398 4648Kod Swift-BIC BPKOPLPW

Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

Redaktor wydania:

Berenika Dziadkowiec

Kontakt z redakcją:

[email protected]

Skład i opracowanie graficzne:

Paweł Kędzierski - tel. 660 667 320

Oddajemy w Wasze ręce już drugi numer naszegoInformatora. Mamy nadzieję, że także ten numer przypadnie Wam do gustu.Tym razem chcemy Wam przybliżyć dwie z naszychpodopiecznych – Tosie i Julcię. Mamy nadzieję, że ich historieprzybliżą Wam naszą pracę. Nasze działania to nie tylkoopieka medyczna nad chorymi dziećmi. Dbamy o rodzeństwonaszych maluchów, o sferę duchową całych rodzin, a takżerozrywkę i wiele innych dziedzin życia. W tym numerzeprzedstawiamy kilka naszych inicjatyw, jednak zachęcamy doregularnego śledzenia, tego co robimy na stroniewww.mhd.org.pl.

Dziękujemy za wszystkie e-maile i wiadomości, któreprzyszły do naszej redakcji po wydaniu ostatniego numeru.

Zapraszamy do kontaktowania się, jeśli macie Państwo jakieśpytania lub prośby: [email protected].

Informator bezpłatny Nr 1 (2) 2012

Spis tresci

03

Berenika Dziadkowiecredaktor wydania

3

4 - Patron Hospicjum6 - HosNews

8 - Tosia - profesor miłości12- Porozmawiajmy o cierpieniu

13 - Wolontariat dodaje nam skrzydeł14 - Nasza ambasadorka - Julia Rosnowska

17 - Święta z MHD18 - Wspomnienie

20 - Okiem psychologa22 - Medyczny punkt widzenia

23 - Nasze inicjatywy26 - Listy do redakcji

Drodzy Czytelnicy!

Życzę miłej lektury

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci jest tytułem

prasowym wpisanym przez Sąd Okręgowy

w Krakowie do rejestru dzienników i czasopismpod numerem Ns. Rej. Pr. 199/11.



Patron Hospicjum

04

4

Czym powinny być dla nas, chrześcijan, święta Od stołu eucharystycznego idziemy do stołu

Wielkanocne? świątecznego w naszych domach. Dzielmy siępoświęconymi potrawami na znak wzajemnego„Oto jest dzień, który dał nam Pan! pojednania, przebaczenia i pokoju. Życzenia

Radujmy się i weselmy się w nim” Tak i wzajemna modlitwa umacniają wzajemnieo Wielkanocy mówią wszyscy chrześcijanie. To więzy miłości.

jest nasze zawołanie. Wie-rzymy, ze jest to czas spot- W jaki sposób przeżyć świętakania z Panem Jezusem, tak, żeby nie były jak każdyktóry przychodzi do nas inny dzień w roku?niosąc nam dar pokojui zwycięstwa nad śmiercią Drogą, która prowadzi do ra-i szatanem. Zmartwych- dosnego przeżywania świątwstały Pan przychodzi do nas wielkanocnych jest czasw Komunii świętej. Łączy nas Wielkiego Postu – z reko-wszystkich ze sobą dając lekcjami, ze spowiedziąnam udział w Jego życiu i z modlitwą pasyjną. Jał-Bożym. Mamy udział w Chwale Jego zmartwych- mużna wielkopostna pomaga nam w otwarciuwstania. To jest źródłem naszej radości. na potrzeby drugiego człowieka, materialne

Śpiewajmy Alleluja! – chwalmy Pana za iduchowe.przeszłość, w której zostaliśmy odkupieni przez Tak otwierają się nasze serca dla przy-Jego mękę i śmierć na krzyżu; chodzącego Jezusa Zmartwychwstałego. Włą-Chwalmy Pana za teraźniejszość ubogacania czenie się w liturgię Wigilii paschalnej prowadzinas miłością miłosierną; do owocnego i radosnego spotkania z Panem

Dziękujmy za otwarcie naszych hory- Jezusem. Przygotowanie stołu świątecznegozontów przyszłego życia wiecznego w niebie. w rodzinie, wspólne śniadanie po Rezurekcji,

To jest powodem naszego „weselmy się!”. stanie się źródłem radości, która będzie pro-Radość ze spotkania z Panem Jezusem mieniować na czas poświątecznej codzienności.przejawiamy w naszych rodzinach i wspólnotach.

M i ł o ś ć c i e r p l i w a j e s t …

Biskup Jan Zając jest jednym z członków Rady Patronackiejnaszego Hospicjum. Wspiera nas w naszych dążeniach i umacnianasze działania słowem, czynem i modlitwą. Biskup Jan zgodził się narozmowę z nami o Świętach Wielkanocnych, o życiu, śmiercii miłości.

z Biskupem Janem Zającem rozmawia Berenika Dziadkowiec

Prosta wiara dzieckacierpiącego przemówiła do

mnie bardziej niż wiele

przemyśleń teologicznych.



“

Pan Jezus umarł dla naszego zbawienia. Ludzie która „nie szuka swego”.Oczekiwane jest oddanie siebie naczęsto pytają: „ale dlaczego umierają tak małe,

służbę człowiekowi, ale z miłością, któraniewinne dzieci?”. Czy Ksiądz Biskup jakoś to„cierpliwa i łaskawa jest…”sobie tłumaczy i czy mógłby się podzielić tym

Takiej najważniejszej miłości oczekuje odz naszymi czytelnikami? nas sam Jezus i On obecny w drugim człowieku.Takiej miłości życzę i o taką MiłośćAby rozstrzygnąć ten problem, potrzeba

Zmartwychwstałego Pana proszę, dla całejgłębokiej refleksji połączonej z modlitwąRodziny Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci.o światło Boże.

Po kilkudziesięciu latach zmagania sięz zagadnieniem „umierania małych i niewinnychdzieci”, z pomocą przyszła mi… umierającakilkuletnia dziewczynka.

Z relacji kapelana szpitala dziecięcegoi potwierdzonej przez matkę tego dziecka – nakilka dni przed śmiercią, ciężko chora widzączapłakaną matkę powiedziała: „Mamo, nie

płacz! Ja odchodzę, ale idę do nieba!”.Prosta wiara dziecka cierpiącego

przemówiła do mnie bardziej niż wieleprzemyśleń teologicznych.

Pan Jezus, który wziął na siebie cierpieniawszystkich ludzi, oddał życie na krzyżu dlanaszego zbawienia, otworzył nam niebo przezswoją śmierć i zmartwychwstanie. Tak prowadzinas do Domu Ojca według Bożych planów.Obyśmy tylko, Boże plany odkryli, jak tamtadziewczynka, która jest już w niebie.

Wiara, nadzieja i miłość. Z pośród nich naj-ważniejsza jest dla Księdza Biskupa?

Tym razem opieram się na „dorosłym”Apostole Pawle. To on mnie przekonuje, że:„Teraz więc trwają wiara, nadzieja i miłość – tetrzy: z nich zaś największa jest miłość” (List doKoryntian).

Ponieważ: mówienie językami bez miłościto „miedź brzęcząca”… dar prorokowaniai bogata wiedza, ogromna wiara przenoszącagórę bez miłości, to nicość… jałmużna obfita,zapracowanie się do ostatniego tchu – bezmiłości, to żaden pożytek…

Dlatego miłość jest najważniejsza.

Apostoł poucza: „Miłość wszystko znosi,wszystkiemu wierzy, we wszystkim pokładanadzieję, wszystko przetrzyma… miłość nigdy nieustaje…” aż do ostatecznego zobaczeniaMiłości Nieskończonej „twarzą w twarz” – w niebie!

Dobra jest wiedza, ale z miłością, która„nie szuka poklasku”.

Konieczna jest wiara, ale z miłością, która„nie unosi się pychą”.Potrzebna jest jałmużna, ale z miłością,

„Miłość wszystkoznosi, wszystkiemu wierzy, we

wszystkim pokłada nadzieję, wszystkoprzetrzyma… miłość nigdy nieustaje…” aż do ostatecznego

zobaczenia Miłości Nieskończonej„twarzą w twarz” – w niebie!

Dobra jest wiedza, ale z miłością,która „nie szuka poklasku”.

Konieczna jest wiara, ale z miłością,która „nie unosi się pychą”.

Potrzebna jest jałmużna, alez miłością, która „nie szuka swego”.

Oczekiwane jest oddanie siebie na

służbę człowiekowi, ale z miłością,która „cierpliwa i łaskawa jest…”

Apostoł poucza“



HosNews06-07

6

W dniach 17-19 lutego 2012 roku już po raz szósty gościliśmy w Krakowie przedstawicieli KijowskiegoHospicjum dla Dzieci, którzy od blisko roku opiekują się nieuleczalnie chorymi dziećmi w Kijowie, będącpierwszym i jedynym ośrodkiem domowej opieki paliatywnej na Ukrainie.

KHD działa opierając się na standardach działania i zasadach organizacji wzorowanych na naszymHospicjum. Mamy nadzieję, że już niedługo na Ukrainie i w innych krajach dawnego ZSRR będą mogły

powstawać kolejne domowe hospicja dla dzieci. Jeżeli uda nam się stworzyć w Krakowie MiędzynarodoweCentrum Szkoleniowe Opieki Paliatywnej nad Dziećmi, będzie to zdecydowanie łatwiejsze!

Kolejne szkoleniedla Kijowskiego Hospicjum dla Dzieci

17 lutego 2012 roku w krakowskimKlubie 2 Korpusu Zmechanizowanego

wolontariusze i przyjaciele MHD zagralikoncert „Retro-song…”, czyli największe

szlagiery okresu dwudziestolecia.Był to, kolejny już raz, koncert w całości

przygotowany przez naszychwolontariuszy. Wszystkie piosenki

zabrzmiały w aranżacjach TomaszaDrabika, który jak zawsze sprawowałpieczę nad całą muzyczną częścią

przedsięwzięcia. Końcowa owacja nastojąco wydawała się… nie mieć końca.

Koncert „RETRO-SONG, czyli muzyczna podróz

w dwudziestolecie”

14 stycznia 2012 w krakowskim kościele oo.Redemptorystów „Na górce” już po raz czwarty odbyłsię charytatywny koncert „Kolędy dla Najmniejszych”.

Podczas tegorocznego koncertu wystąpili dlapubliczności, szczelnie wypełniającej kościół, m.in.Konrad Mastyło, Sylwia Buchalska, Roksana Lewak,

Chór Jaszczwóry i inni.

Koncert „Koledy dla Najmniejszych”



Ambasadorzy Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Max Dudhia

prezes firmyMaylane Polska My już pomagamy budować!

W jaki sposób pomagacie Małopolskiemu Hospicjum dla Dzieci w akcji „Pomóż Budować”?

W naszej restauracji na Rynku Głównym w Krakowie do każdego rachunku dopisujemy, za zgodą klientów,złotówkę na wsparcie Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Do każdej zebranej złotówki my dodajemy drugą od siebie.Dodatkowo informujemy klientów o działaniach Hospicjum i akcji „Pomóż Budować” oraz o możliwości oddania 1% równieżna ten cel. W ten sposób nasi klienci pomagając, czują się częścią całego projektu.

Dlaczego wybraliście nasze Hospicjum?

W naszych planach biznesowych zawsze było zajęcie się działalnością charytatywną. Ponieważ sukces w biznesieto również pewnego rodzaju odpowiedzialność społeczna. Wiele instytucji potrzebuje wciąż wsparcia, którego rząd nie jestim w stanie zapewnić, z braku wystarczających funduszy. Dlatego to zadanie należy do ludzi takich jak my. Musimy robić to,co leży w naszej mocy.

Kiedyś widziałem billboard informujący o Małopolskim Hospicjum dla Dzieci, bardzo mnie wzruszył i pozostałw pamięci. Według mnie nie ma na tym świecie większej tragedii niż strata własnego dziecka. Więc jeśli jest możliwość, abyto chore dziecko było z nami końca, by ułatwić te chwile dla niego i dla rodziny, by w jakimkolwiek ułamku pomóc, to jest todla nas ogromnie ważne.

Max Dudhia jest prezesem firmy Maylane Polska, która jakopierwsza włączyła się w akcję „Pomóż Budować”. Inicjatywa ta mana celu wesprzeć budowę Centrum Pomocy Wyręczającejw Krakowie. Akcja rozpoczęła się już w dwóch krakowskichrestauracjach - The Piano Rouge i Stalowe Magnolie. Max Dudhiaopowiedział nam jak jego firma wspiera inicjatywę budowy i dlaczego jest to ważne i potrzebne.

Rozmawiała Berenika Dziadkowiec

Z wielką radością informujemy, że powiększyło się grono Ambasadorów Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Do Renaty Przemyk , która jest naszą Ambasadorką od 2010 roku (wywiad w numerze 1 (1) MHD), dołączyli znakomici aktorzy: JoannaKoroniewska, Julia Rosnowska i Krystian Wieczorek.

Kim są Ambasadorzy Małopolskiego Hospicjum dlaDzieci?

To osoby o wielkich sercach, dla których najważniejsze jestdobro Małych Pacjentów i ich rodzin.

Nasi Ambasadorzy w tym roku wzięli udział w realizacjikampanii informacyjnej „Pomóż budować”, wspierając ideę budowyw Krakowie Centrum Opieki Wyręczającej dla Dzieci.

Krystian Wieczorek wystąpił w spocie kampanii wspólnienaszym podopiecznym Michałem, jego ukochanym bratem

bliźniakiem Maćkiem i ich mamą Reginą. Joanna Koroniewskanagrała spot kampanii wspólnie z 14-letnią Anią, jej mamą Krystyną i całą rodziną. Julia Rosnowska wystąpiła w spocie z naszą małą Gabrysią, dla której był to debiut telewizyjny, ale bardzo udany!

Wszyscy nasi Ambasadorzy nagrali także spotu radiowe, któreemitowane są w kilku rozgłośniach radiowych.

Nasze spoty można zobaczyć na stronie www.pomozbudowac.pl

7



Nasi podopieczni

08-11

Tosiarofesor MiłościProfesor Miłości

8



Tosia

9

Antonina, Tosia,Tosiaczek, Tosiek,Tosiulka…

a dla nas Rumburaczek!

Nasza wspaniała córeczka.Wyczekiwana,

pierwsza,

ukochana…

Nasza wspaniała córeczka.Wyczekiwana,

pierwsza,

ukochana…

Ciąża przebiegała bez problemów, dobrze Kruszynka. Troszkę nieporadnie, wzięłam Jąsię czułam, świetnie wyglądałam, z dumą para- w ramiona, ucałowałam. Wojtek zrobił kilka zdjęć.

dowałam z „Lokatorem”. Nasza przyjaźń dość Za chwilkę zabrano Tosiulkę do inkubatora,szybko przerodziła się w miłość, długie rozmowy, mówiąc nam, że jest mniejsza i troszkę się musiwspólne spacery, plany. Cudowny czas! Sumiennie dogrzać. Ja też wróciłam do Sali, wysłałam kilkawykonywałam wszelkie zlecone badania. Nigdy nie sms’ów do najbliższych z dobrymi wiadomościami.zapomnę jak pierwszy raz usłyszeliśmy bijące serce Byliśmy u Tosieńki, leżała sobie taka spokojna,„Lokatora”. Magia. Puk, puk-jesteś tam, wiem! dotykałam jej ciałka, nóżek, rączek- ona jest nasza,Płakałam ze szczęścia. Bijące serduszko, takie cała jest nasza!maleńkie, jest we mnie. Nawet nie starłam się ogar- Chcieliśmy się dowiedzieć o stan zdrowianąć tego cudu, bo jak dla mnie ciąża to cud, to dar, Tosieńki. Po kilku godzinach, pani doktor po-to motyle w brzuchu. informowała nas, że podejrzewają u Tosi chorobę

genetyczną. Powiedziała, że trzeba wykonaćDziewięć miesięcy zleciało bardzo szybko, badania genetyczne, a krew już została wysłana.

troszkę za szybko. Przez ten czas „uczyłam” się bycia Musieliśmy czekać. Pani doktor powiedziała, że nie

Mamą, przez wielkie M. Rozmyślałam, prze- jest dobrze, bo choroba ta jest chorobą śmier-widywałam, podpatrywałam, płakałam, śmiałam telną… Wtedy tam, na korytarzu, stojąc oboksię, czekałam, ale też bałam się porodu. Czasem Wojtka i mojej mamy, coś we mnie zgasło, cośprosiłam Anioły o zdrowie dla „Lokatora”, mimo uleciało i już nie wróciło do dzisiejszego dnia. Niezapewnień lekarzy, że mieszkaniec mojego brzusz- ma słów na określenie tego, co czułam… Pustka?ka ma się dobrze. Lęk? Niepewność? Żal? Dlaczego… Tosia, ta piękna,

03.12.2009 – poród. Było całkiem znośnie. ta nasza, ta, z która tyle mieliśmy planów, tyleRodziliśmy razem z mężem. Chcieliśmy powitać marzeń, ta, co miała mieć warkocze zapla-„Lokatora” oboje. A ja czułam się pewniej tane…Chciałam uciec ze szpitala, nie mogłamz Wojtkiem. Pomagał, wspierał, dodawał sił – patrzeć na radość innych rodziców, którychrodził ze mną. I dał radę w 100%, za co jestem mu mijałam na korytarzu. Ale musiałam być, boniezmiernie wdzięczna. O 16.15 powitaliśmy naszą przecież jestem Mamą. Wojtek był cały czas ze mną,

córeczkę Antoninę! Waga 2360gram, długość nocował w szpitalu. Następnego dnia ochrzciliśmy48cm. Maleńkie cudo, takie piękne – nasza Tosiulkę. Trzymała ją, a chrzciły ją moje łzy…

Tosia – objęta opieką Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

od 20 stycznia 2010 roku



Tosia została przewieziona na oddział sekrety”. Kiedy ktoś bliski naszej rodzinki nazwałpatologii noworodków. Powrót do domu bez niej Tosię „Profesorem Miłości”… coś w tym jest,zamknęłam w sercu, w szufladzie, do której klucz na paradoksalnie dzięki Tosi my, rodzice, dotykamywieki się zapodział. Wojtek złożył łóżeczko i wózek, innego rodzicielstwa, nie oceniam tego, po prostureszta czekała, choć nadziei nie dawano nam jest inne, być może głębsze, na pewno rzadkie,praktycznie wcale. Jeździliśmy do Tosi codziennie, a może raczej wyjątkowe, może jesteśmy wybrani?tuliliśmy, karmiliśmy, całowaliśmy, kochaliśmy Spotkało nas coś niecodziennego i wiem, że dużonajmocniej jak się da… i nic nie wiedzieliśmy. Po trzeba, ogromu pracy włożyć w to, żeby nadać temu

kilku dniach, badania potwierdziły diagnozę: sens, żeby żal i bunt zszedł na drugi plan, żeby nieZespół Edwardsa. Źródła na temat tej choroby nie zboczyć z drogi, żeby nie zatracić się w pretensjachpodają dobrych wieści. Oto i w oczekiwaniach. Chorobaśmierć, której zawsze się naszego dziecka to był też testbałam i obawiałam w sto- przyjaźni. Niestety nie wszys-sunku do moich bliskich, cy z naszych znajomych i blis-że przyjdzie za wcześnie, kich porodzili sobie z chorobąpojawiła się. Ironia losu. Tosi. Ale nie mamy do nichCzytałam, słuchałam… ale żalu, choć czasem coś zakłuje jak się przygotować, jak dać w środku. Z drugiej jednakpozwolenie… strony pojawiło się tyle innych

Na początku „na- ludzi, którzy są z nami i trwają

szej drogi” myśleliśmy, że przy nas – żyjąc własnym jesteśmy w stanie oszukać chorobę. Może jakaś życiem, nie zapominają o naszej Tosi. Za co jesteśmyoperacja, a może ktoś nam coś podpowie, wskaże im bardzo wdzięczni.co i gdzie zrobić. Niestety, na operacje nie było i nie Uwielbiamy poranki, kiedy Tosia się budzima szans. Ciężko nam było i jest zaakceptować i „opowiada”. Gada wtedy pełną piersią, naszżycie Tosi w chorobie. Bo każdy rodzic, zrobi osobisty ranny „Ptaszek”. Ma najpiękniejszywszystko dla ratowania życia swojego dziecka… uśmiech i bardzo mądre oczy, w których nigdy nie

Tosia jest rehabilitowana, co nawet jej się chcielibyśmy zobaczyć cierpienia. Wierzymypodoba. Robi postępy. Małymi kroczkami dzielnie w Tosiuli siłę, wierzymy w dobre Anioły, wierzymymaszeruje do przodu. Uczy nas każdego dnia że wszystko co nas spotyka ma cel. I choć to dziwniepokory, cierpliwości, a przede szystkim miłości. To zabrzmi, ale wierzymy, że choroba Tosi również tenona wskazuje kierunki, bo jesteśmy z nią i dla niej cel ma. Jaki? Kiedyś nasza córeczka sama nam o tym już na zawsze. Walczymy. Czasem nawet udaje nam powie, a my się tą wiadomością podzielimy…się zapomnieć o „wyroku” i modlimy się, żeby był onodroczony na jak najdłuższy czas. A może stanie sięcud? Jednak najmniejszy katar, gorączka, kaszel Olga i Wojtekbudzą lęk, żeby nic się nie podziało złego. Tosia ma Rodzice Antosiobecnie ponad 2 latka – udaje się czasem nachwilkę zapomnieć o najgorszym. Wtedy jest fajnie,patrzę na Nią, gadamy, mamy swoje „babskie

Zabawa z Tosią to sama przyjemność. Kiedytylko pojawię się u niej w domu, ona wita mnie szerokimuśmiechem i wielkim zapałem. Najbardziej lubimy bawićsię na dywanie kolorowymi grzechotkami orazśpiewającymi zwierzątkami. Tosia chętnie też słuchanajpiękniejszych polskich bajek i uwielbia bajkęo piszczącej Krówce Karolince oraz Reniferze, któryratuje święta. To wszystko sprawia jej tyle radości. Jej największą uwagę skupia niebieski, śpiewający kotek, który wisi tużnad jej fotelikiem. Lubi na niego patrzeć i się nim bawić. Dużym zainteresowaniem Tosi cieszy się też pszczółka, któraposiada różne śmieszne funkcje: kręci się, śmieje się, świeci się i wydaje różne ciekawe odgłosy. A Tosia zawsze tak samosię cieszy, kiedy pszczółka robi coś zabawnego. Lubimy też bawić się jeżdżącym i śpiewającym, małym, żółtym lwemz kolorowymi figurami. Do jednych z ulubionych zabawek Tosi należy bez wątpienia gra na cymbałkach i pianinie. Antosialubi bawić się z kimś, ale również doskonale radzi sobie oczywiście bez żadnej pomocy. Czas wspólnie spędzony przynosimi mnóstwo przyjemności i ciepła, również daje dużo radości Tosi.

Aneta Bać – wolontariuszkaMałopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Wspólna zabawa

...WIEM, ŻE DUŻO TRZEBA, OGROMUPRACY WŁOŻYĆ W TO, ŻEBY NADAĆ

TEMU SENS, ŻEBY ŻAL I BUNTZSZEDŁ NA DRUGI PLAN, ŻEBY NIE

ZBOCZYĆ Z DROGI, ŻEBY NIEZATRACIĆ SIĘ W PRETENSJACH

I W OCZEKIWANIACH



Opieka nad TosiąJanina WoźniczkaPielęgniarka

Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Dopóki trwa życieDopóty modlić się trzeba

O zdrowie i nie zgodzić sięZ wolą przypisaną Tobie…

Dopóty trwa życieJeszcze śpiew ptakówPorannych usłyszeć…Dopóty trwa życie…

Łzy obetrzeć na krótko ukradkiemI mieć w sobie tyle miłości

Nie tylko o świcie…Dopóty trwa życie…

A nawet, gdy przemija Życie…

Janina



12

Porozmawiajmy

o cierpieniu

Czym jest nadzieja? Dlaczego jestniezłomna i dlaczego umieraostatnia? Św. Paweł w Hymnie Zwykli ludzie w zwykłych domach Zbliżają się Święta Wielkanocne,o miłości ponad nią stawia Miłość. codziennie walczą o życie. Bez broni, które opierają się przede wszystkimJednak to właśnie nadzieja pozwala bez rozkazów i dowódcy. W zanadrzu na nadziei i umacniają ją w każdymczł owi ekowi prze trwać chwil e, niosą tylko nadzieję wyhodowaną z nas. Zmartwychwstały Chrystusw której miłość się skończy, zaczyna z miłości, czasem również z wiary… obdarza nas nadzieją, w to, że kiedyśgasnąć albo nagle zostanie brutalnie Tak! To bohaterowie. Bohaterowie wszyscy połączymy się z Nim, że

wyrwany jej obiekt z naszego życia. każdej kolejnej godziny, minuty i se- będziemy zbawieni. Dlatego za-Nadzieja. To ona pozwalała przetrwać kundy, w czasie której życie nadal ufajmy Mu i ofiarujmy siebie, prze-czas rozpaczy, załamania, cierpienia trwa, bez względu na ból i cierpienie, pełnieni Jego nadzieją. Bo przecieżi pewnie najgorszej z nich wszystkich zostaje obroniona kolejna chwila- bezsilności, kiedy człowiek patrzy egzystencji człowieka. Zostaje ob.-na cierpienie i nie może nic zrobić roniona, ponieważ jej obrońcy niea miłość nie pozwala mu odwrócić stracili nadziei, pomimo tego, że niewzroku. wiedzieli jakiego bólu będą musieli

doświadczyć i jakiego poświęceniadokonać. A po wygranej walce niedostają orderu i nikt nie piszew gazecie o tych dziesiątkach, set-kach tysiącach, milionach zwykłych

ludzi w zwykłych domach, którychnadzieja nigdy nie zgasła. Zostajetylko miłość i radość z ocalonegoistnienia. Ale przecież Bóg właśnietych zwykłych ludzi pokochał niez-

Napisał Adam Asnyk, czy więc wykła miłością. Słowa te napisał Tomasz a Kempisnadzieję można w sobie „wyho- A ludzie? Oni czasem tracą wiarę w przewodniku duchowym O naś-dować”? Może to właśnie ta wiara w Chrystusa, ale Chrystus nigdy nie ladowaniu Chrystusa. Nie traćmy,i miłość, które wypełniają nasze życie stracił wiary w człowieka. W jego więc nadziei dzieląc się nią z innymii pozwalają się nam spełniać jako dobro, poświęcenia, wiarę, nadzieję ludźmi, bądźmy „aniołami nadziei”,istotom ludzkim, podobnych do Boga i miłość. Nigdy nie przestał go kochać. które sieją ziarna radości i poczucia,i niejako zakorzeniają się w naszej A czy Bóg nie jest smutny, kiedy że będzie lepiej tam, gdzie sieją duszy wydają właśnie to ziarno, które tracimy nadzieję? Może wtedy, razem zniszczenie pustka i rozpacz, które

kiedyś wyda owoc nadziei, w trud- z nadzieją, człowiek przekreśla wiarę gdzieś właśnie próbują złamaćnych chwilach? Przecież jeśli Kościół i miłość, przekreśla Boga… A Jan kolejne, doprowadzone do osta-uparcie stawia te trzy cnoty zawsze Paweł II powiedział 10 czerwca 1979 teczności i wyczerpane do cnarazem, to przecież musi być miedzy roku na Krakowskich Błoniach: ludzkie serce. A może to sercenimi jakaś zależność, symbioza. Jezusa…?W takim razie czy miłość sama Nadzieja. To ona pozwala czło-w sobie jest swoistym, duchowym wiekow i pozost ać czł owiekiemperpetum mobile, które karmi się Czyli Boga jednak można w chwilach próby, zachować tęwydanymi przez siebie owocami? zasmucić. I to niekoniecznie przez cząstkę, tę boską iskrę, która nigdyWiara i miłość przygotowują czło- grzech w najczęściej znanym tego nie pozwala mu zapomnieć że jestwieka na przyszłe cierpienie, otaczają sowa znaczeniu. Żeby Chrystus był ludzka istotą, stworzoną na obrazgo swoistym „duchowym pancerzem” smutny wystarczy stracić nadzieję. Boga, który nigdy nadziei nie stracił.a nadzieja nie pozwala mu się Wystarczy? To najpodlejszy stan, Również na Krzyżu. Przede wszyst-załamać, kiedy ból już nadejdzie. Im w jaki człowiek może się wpędzić sam kim na Nim.więcej w człowieku wiary i miłości tym lub zostać w niego wpędzony. Bez je go na dz ie ja będ zie ba rd ziej nadziei nie ma miłości, radości, to jużniezłomna. Tym mocniej zakiełkuje nie życie, bardziej wegetacja.ziarno w piersi bohatera, tylko… czynadzieja czyni z nas bohaterów?

Nadzieja w codzienności Czas świątecznej nadziei

W Tobie więc, Panie Boże, pokładamcałą nadzieję, w Tobie moja ucieczka;Tobie polecam moje utrapienia i bóle,gdyż poza Tobą nic nie jest pewne ani stałe. Nie pomogą mi bowiem liczni przyjaciele, nie poratują możni

Miejcie nadzieję!... pomocnicy, nie dadzą pożytecznej Nie tę lichą, marną odpowiedzi rozumni doradcy, nie

Co rdzeń spróchniały w wątły pocieszą mnie księgi mędrców. Niekwiat ubiera, wybawią największe skarby, nie

Lecz tę niezłomną, która tkwi zabezpieczy żadne tajemne i po- jak ziarno żądane miejsce, jeżeli Ty sam niePrzyszłych poświęceń w duszy przybędziesz na pomoc, nie wes-

bohatera. przesz, nie umocnisz, nie pocieszysz,nie ustrzeżesz.

Musicie być mocni mocą na-dziei,która przynosi pełną radość życia i nie dozwala zasmucać DuchaŚwiętego!

Miejcie nadzieję!...

o. Tomasz „Bzyk”Żychowicz ofm

Duszpasterz MHD



A ni e ls ki e skrz yd ła!

13

13

Wolontariat dodaje nam skrzydeł

Jeżeli chcesz zostaćwolontariuszem MHDskontaktuj się z nami!

Napisz: [email protected] zadzwoń: 723 550 005

Tak, to prawda! W MHD od dawna wyznajemy zasadę, żewolontariat dodaje skrzydeł. Nie raz pokazaliśmy to jużw Lanckoronie, podczas Festiwalu Anioł w Miasteczku,gdzie wspólnie z innymi gośćmi biliśmy rekord w liczbieaniołów w jednym miejscu. W 2009 roku zebraliśmy 189aniołów, którzy uwiecznieni zostali na fotografii zestrażackiego podnośnika! Skoro w Lanckoronie, todlaczego nie np. w Zakopanem?!

28 stycznia 2012 roku, w mroźną sobotę WolontariuszeMHD z Krakowa wspólnie z naszymi zakopiańskimi

wolontariuszami i przyjaciółmi z całego Podhalaw anielskich skrzydłach, przygotowywanych własno-ręcznie przez wolontariuszy (wielkie podziękowania dlaBeaty z ekipą z Wieliczki!) opanowali całe Zakopane.

Nasz happening, jak zawsze, miał na celu łamaniestereotypów o opiece hospicyjnej. Anielskie grupy,rozdające cukierki i materiały informacyjne, opowiadałyprzechodniom jak naprawdę działa nasze Hospicjum dlaDzieci, kim są pacjenci, a co najważniejsze - jak zostaćwolontariuszem!

Dzięki naszej akcji – realizowanej wspólnie z Zako-

piańskim Centrum Wolontariatu, udało się nam dotrzeć dodużej grupy osób, które jak same mówią chętniewłączyłyby się w pomoc, ale dotąd nie wiedziały gdzie i jak!Popołudniu, na zasypanej śniegiem po kolana, DolnejRówni Krupowej ułożyliśmy na śniegu „żywy napis” MHD,które sfotografowany został z podnośnika strażackiegoi uwieczniony na filmie TV Podhale. Nasz happeningzakończyliśmy wypuszczając w niebo 40 płonącychlampionów – dla każdego z naszych Małych Pacjentów.

Zmarznięci, przemoknięci, ale szczęśliwi i uśmiechnięcipóźnym wieczorem wróciliśmy do domów, po raz kolejnyupewniając się, że Wolontariat naprawdę dodaje skrzydeł!



14-16

Nasza Ambasadorka

Radośćmożliwa jest zawsze



Julia Rosnowska to gwiazda nie tylko serialu „Julia”, to gwiazda radości dlanaszej małej Gabrysi. W wywiadzie Julia opowie o tym co było trudne napoczątku i skąd w niej tyle radości.

Co urzekło Cię w Hospicjum, że zdecydowałaś się zostać jego ambasadorką? Myślę, że trudno tu użyć słowa „urzekło” – powiedziałabym raczej, że głębokoporuszyło mnie to, że jest to miejsce, w którym musisz zastanowić się nadprawdziwą wartością życia wobec nieuchronności śmierci. W dzisiejszychczasach promowana jest młodość i radość życia - na co dzień unikamy refleksjio sprawach ostatecznych. Kontakt z dziećmi w Hospicjum przypomniał miprawdziwą wartość każdej chwili życia. I tego, że cieszyć się nim możnaniezależnie od sytuacji. Bałaś się pierwszego spotkania z chorym dzieckiem? Jak wspominasz tospotkanie? To raczej nie był strach tylko obawa, że nie sprostam sytuacji. Że nagle mogą

wyjść ze mnie jakieś niekontrolowane emocje, albo jakaś sztucznośćzachowania. Wiele naszych zachowań zależy przecież od tego jak na nasreagują inni. Okazało się jednak, że spotkanie z Gabrysią było tak naturalne, żeobawy okazały się niepotrzebne. Powiem tylko, że po spotkaniu dostałam odmamy Gabrysi takiego SMS-a: Gabrysia mówi „lubię Julę” i że żaden SMS niesprawił mi do tej pory aż takiej radości. Jesteś osobą bardzo radosną. Na planie, kiedy nagrywany był spot reklamowyuśmiech nie znikał z Twojej twarzy. Gdzie tkwi źródło Twojej radości?

Czerpię radość z różnych sfer życia – umiem cieszyć się głupstwami, ale chodzęteż twardo po ziemi i cieszą mnie te rzeczy, z którymi się na co dzień zmagam.

Nie oznacza to, że nigdy się nie pieklę, czy nie wściekam – jak to mówi się u nasw rodzinie „mam krótki lont”, ale potrafię się też sama z tego potem śmiać. Lubięw ludziachautoironię i mam nadzieję, że sama mam jej wystarczająco dużo.Krótko mówiąc uwielbiam się śmiać – a to przecież jeden z najważniejszychobjawów radości… Myślisz, że radość w cierpieniu jest możliwa?

Spotkanie z dziećmi Hospicjum nauczyło mnie, że radość możliwa jestzawsze – trzeba jedynie umieć stawiać sobie takie cele, które jesteśmy w stanieosiągnąć własnym uporem i wysiłkiem. Czasem jest to po prostu samodzielneprzejście kilku kroków, albo zaśpiewanie komuś piosenki przez rurkę w tchawicy.

Rozmawiała Berenika Dziadkowiec



JuliaRosnowska z wizytą u

Gabrysi ! Julia Rosnowska, aktorka, odtwórczyni głównej roli w serialuTVN „Julia” i Gabrysia Gorgoń, 4-letnia pacjentka naszegoHospicjum. Pierwszy raz spotkały się podczas nagrania spotu kampanii „Pomóż Budować”, w krakowskim studiotelewizyjnym… i od razu bardzo przypadły sobie do gustu!

Mała Gabrysia była absolutnie gości przez okno. Mogli być Faktycznie. Udało jej się! Mimozauroczona swoją nową przyja- przecież w każdym przejeż- zawziętej walki i Julia, i wo-ciółką, kiedy okazało się, że Julka dżającym samochodzie! W koń- lontariusze polegli z kretesembardzo chętnie gra w Czarnego cu doczekali się naszego przy- w starciu z Małą Mistrzynią!Piotrusia. Razem rozegrały kilka bycia. Gdy Gabrysia zobaczyła Julia i Gabi umówiły się napartyjek, a w lutym dziewczyny Julię wysiadającą z samochodu kolejne spotkanie w Krakowie.umówiły się, że spotkają się na jej twarzy pojawił się wyraz og- Może tym razem w wesołymw domu Gabrysi. romnej radości. Ale to był miasteczku?

dopiero początek wspólnegoW niedzielne popołudnie speł- dnia i niespodzianek. To było niezwykłe spotkanieniliśmy obietnicę daną Gabrysi. dwóch niezwykłych dziewczyn!Julia wspólnie z wolontariuszkami Wielką radość sprawiły prezenty Julki – znakomitej aktorki, któranaszego Hospicjum odwiedziła przywiezione przez Julię, zwłasz- stała się przyjaciółką niepozornej,Gabrysię i jej rodzinkę w domu cza gry, w które Gabi uwielbia ale uroczej 4-latki, która bardzow Kazimierzy Wielkiej. Swoją grać. Podobnie jak przy pierw- dzielnie, z uśmiechem znosi trudy

wizytę oczywiście wcześniej za- szym spotkaniu okazało się, że swojej choroby, pokazując nampowiedzieliśmy. Gabrysia już nie Gabrysia od samego początku wszystkim, że uśmiech i radość tomogła doczekać się spotkania, ma w planie wgrać wszystkie najcenniejsze, co można daćwspólnie z Michałem, swoim roz grywane partie Pio trusia innym. Mimo wszystko.starszym bratem wypatrywali i wszystkich pozostałych gier.

Wojciech Glac

G ab r y si a – o b j ę t a o p i e k ą

M ał o p o l sk i e g o H o sp i c j u m d l a D z i e c i o d c z e r w c a 2 0 0 8 r o k u



17

Swieta z MHD

RekolekcjeMałopolskiego Hospicjum dla Dzieci

Wielkanoc to najstarsze i najważniejsze święto Chrześcijańskie . Toczas, w którym odczuwamy najsilniejszy związek z naszymi tradycjami.Święta spędzane przy stole w rodzinnym gronie to radosne chwile, którewspominamy przez cały rok. W dzisiejszych czasach, gdy każdy dzień mijaniezauważony, to właśnie święta sprawiają, że mamy czas by nacieszyć sięsobą. To czas, gdy z przyjemnością odwiedzamy swoich bliskich i przyjaciół.Siedząc przy świątecznym stole, w wyjątkowym i podniosłym nastroju, mamyokazję do spotkań, długich rozmów. Wówczas możemy się wreszcie sobą nacieszyć.

Dlatego właśnie Małopolskie Hospicjum dla Dzici postanowiłozorganizować rekolekcje dla osób z nami związanych. Nasz projekt doszedłdo skutku i 24 marca na Krakowskim Podgórzu, w gościnnych progach Ojców

Redemptorystów, odbyły się jednodniowe rekolekcje wielkopostne, którychtematem przewodnim była Nadzieja. Po nich odbyło się spotkaniewielkanocne dla wszystkich rodzin objętych opieką hospicyjną, a takżeWolontariuszy i Przyjaciół Hospicjum. Naukę rekolekcyjną poprowadziłkapelan hospicyjny ojciec Tomasz Żychowicz, a o oprawę nabożeństwzadbał wspaniały chórek kościelny z Zakliczyna. Po nabożeństwach odbyłosię wspólne spotkanie wielkanocne w sali parafialnej z projekcją filmuz Pielgrzymki MHD do Rzymu w 2011 roku i rozdanie pamiątkowych zdjęć.

Rekolekcje cieszyły się dużym powodzeniem, wszyscy przybyli bylizadowoleni i podbudowaniu duchowo. Mamy nadzieję, że nasza inicjatywaprzyjmie się i będzie częściej powtarzana.

Bardzo dziękujemy wszystkim rodzinom które przybyły na rekolekcje,pracownikom hospicjum dzięki którym dzieciaki czuły domową i rodzinną atmosferę ,wolontariuszom którzy pomogli w organizacji tego dnia i oczy-wiście wspaniałemu proboszczowi Ojcu Andrzejowi Kukle CSsR zacierpliwość i wielkoduszność.

Judyta Gasińska – koordynator wolontariatu

17



18-19

Wspomnienie Nasza córeczka

ULCIA była… bardzo byliśmy załamani, choć tak trudno pisać była, ale naprawdę nie traciliśmy nadziei.Jniestety nie ma już jej poś- Może trochę naiwnie liczyliśmy

ród nas. Tak więc Julcia była na złą diagnozę.piątym dzieckiem w naszej 2 stycznia 2009 r. prze-rodzinie. Z niecierpliwością o- wieziono nasze maleństwo doczekiwałam rozwiązania. Termin Uniwersyteckiego Szpitala Dzie-przypadał na 8 lutego 2009 r., cięcego w Krakowie na oddział jednak 30 grudnia 2008 r. lekarz Patologii Intensywnej Terapii No-

prowadzący zdecydował, że worodków i tam niestety bad-muszę zro- an ia g e-bić szcze- n e t y c z n eg ó ł o w e p o t w i e r -b a d a n i a d z i ł y , ż ew szpitalu nasza Julu-i właśnie nia cierpitego dnia na Zespółrozwiązan Edwardsa.o u mnie Tam prze-cią-żę. Bardzo się martwiłam, że bywała do 9 stycznia i wróciła i bałam się czy poradzę sobie,będzie wcześniakiem i to do Szpitala Specjalistycznego czy nie zrobię mojemu ma-z końca roku, ale pani doktor w Nowym Sączu na oddział leństwu krzywdy. Szybko jednak

powiedziała, „że to najmniejszy Neonatologiczny z Intensywną dochodziłam do wprawy,problem”. Nie wiedziałam Terapią. Bardzo dbano o nasze a w tym wszystkim wspierali mnieczemu tak powiedziała i nie dziecko i robiono wszystko, aby mąż, dzieci i najbliższa rodzina.zdawałam sobie sprawy z tego mogła być jak najdłużej z nami. Dni szybko mijały i nad-co nas czeka. Julcia ważyła W międzyczasie nawiązaliśmy szedł 15 marzec 2009 r.- nie-zaledwie 1500 g i starsza córka kontakt telefoniczny i osobisty dziela, piękny słoneczny dzień.nazwała ją Calineczką. Jeszcze z panem Krzysztofem Naw- Wszyscy byliśmy w domu kiedywtedy nikt nie wiedział, że jest rockim reprezentującym Mało- Julunia odchodziła od nas. Stra-tak bardzo chora. Wszyscy polskie Hospicjum dla Dzieci. ciłam moją cząstkę bezpow-bardzo się cieszyliśmy, że jest już Mimo dużej odległości jaka nas rotnie, ale teraz wiem, że nampośród nas i wierzyliśmy, że dzieliła (około 120 kilometrów) pomaga z góry, bo niejed-szybko przybierze na wadze, bo nawiązaliśmy współpracę. 6 nokrotnie tego doświadczy-przecież dziewczynki są mocne, lutego nasza Julunia została liśmy. Wiem też, że kiedyś na-

tak niektórzy mówili. Wierzy- wypisana do domu i została prawdę będziemy wszyscy ra-liśmy, że wszystko skończy się objęta domową opieką hos- zem.dobrze. Dopiero w drugiej dobie picyjną.mąż dowiedział się od pani Przez 36 dni mieliśmydoktor o jej przypuszczeniach. nasze dzieciątko w domu. NaBył to dla nas szok, a dodatkowo początku byłam przerażona

Straciłam moją cząstkębezpowrotnie,

ale wiem, że nam pomagaz góry, bo niejednokrotnie tego

doświadczyliśmy.

Julcia objęta była opieką Małopolskiego Hospicjum dla Dzieciod 06 lutego 2009 do 16 marca 2009 roku

Beata - mama Julii



Wspominam Julcie, że byłamalusieńka, słodziutka i kochana.Wyglądała tak jak każde dziecko.Bardzo szkoda, że urodziła sięz chorobą i musiała umrzeć. Dzieńw którym odeszła był najsmutniejszymdniem w moim życiu.

Miłosz – brat Julii

Nasza Julcia była bardzo dzielnai cierpliwa, chociaż czuła ból to jednak nie płakała. Wykazywała sięszczególną siłą: kiedyś sama

próbowała na mamy rękach podnieśćsię i to jej się udało, bo prawie usiadła.Była bardzo sprytna, wyciągnęław nocy z noska sondę. Mama niemogła się nadziwić, potem jednak tasytuacja powtarzała się bardzo często.Nigdy nie chciała, żeby był przy niejktoś inny niż mama, choć najbardziejuśmiechała się do taty. Mama bardzosię cieszyła, bo Julcia podczas snumiała wyciągnięte raczki do góry,zupełnie jak zdrowe dziecko. Na DzieńKobiet, tata kupił jej kwiatka za którym

wodziła strasznie wzrokiem, a co więcejchciała go powąchać. Julciawprowadziła wiele radości do naszegodomu.

Zuzia – siostra Julii

Jesteśmy niezmiernie wdzięczni Małopolskiemu Hospicjum dla Dzieci na czele z panemKrzysztofem Nawrockim – dyrektorem i lekarzem . Dziękujemy pani Ani Bulga – pielęgniarce,która opiekowała się naszą Julcią i Panu Wojtkowi Glacowi oraz wszystkim działającym

w osobom. Zdajemy sobie sprawę z tego, że gdyby nie ta placówka nie moglibyśmy spędzićrazem tego danego nam czasu z naszą córeczką- tak krótkiego, ale jakże bardzo ważnegodla nas. Życzymy wszystkim pracownikom Hospicjum dużo siły i wytrwałości w niełatwej, ale jakże potrzebnej pracy. rodzice Julci “ ”

Wspominam ją, że była maleńka i śliczniutka. Wyglądała jak każde małe dziecko, niczym się nie wyróżniała poza straszną

chorobą, z którą musiała się męczyć. Z dnia na dzień jejsamopoczucie pogarszało się, była coraz słabsza… W chwili gdyodchodziła jej oczy były zwrócone w górę jakby kogoś tamwidziała, jestem pewny, że wyszły po nią aniołki…

Julka była malutką kruszynką. Gdymiała przyjść na świat bardzo sięcieszyłem, lecz gdy dowiedziałemsię o jej chorobie byłem wściekłydlaczego akurat ona, dlaczegonas to spotkało. Teraz wiem, że towszystko miało czemuś służyć,cieszę się , że była w naszymdomu i mogliśmy być razem.Nigdy jej nie zapomnę!

Artur – brat Julii

Patryk – brak Julii



Dziecięce zmaganie się zrozumienia. Mimo tej trudnej dla matykę dobra i zła, nagrody i kary itd.z tajemnicą końca życia przeplata rodz ica sytuacj i, w której jest Świat wyobrażony i symboliczny

się ze zmaganiem z tajemnicą jego postawiony wobec pytań egzys- pomaga dziecku rozumieć tenpoczątku. Na pytania dotyczące tencjalnych, pytań bez odpowiedzi, realny, bo dziecko identyfikuje sięśmierci, podobnie jak na pytanie dziecko potrzebuje, by z nim roz- z bohaterem, do którego jestskąd się biorą dzieci? Nie ma jednej mawiać. podobne. W rodzinie lwów możedobrej uniwersalnej odpowiedzi, urodzić się chore lwiątko… Resztagdyż musi być ona nieustannie To rodzic najlepiej zna bajki należy już do rodzica.dostosowywana do wieku dziecka, swoje dziecko, drogi dostępu do jego rozwoju, jego indywidualnej niego. Jedna z takich dróg do Dla dzieci starszych znaj-sytuacji. małego dziecka może wieść przez dujemy już więcej odpowiedniej

Badania psychologiczne bajki. Bajki, dzięki którym dziecko literatury. Problematykę odcho-próbują rozumieć i odkrywać, jak mogłoby znaleźć ukojenie swoich dzenia porusza na przykład Leow danym wieku dziecko rozumie lęków, bajki poruszające prob- Buscaglia w swojej książce Jesieńfeno men śmie rci. Odpowie dzi lema tykę cie rpienia i śmie rci liścia Jasia1. Autor dedykuje książkęrodziców powinny brać pod uwagę w wymiarze symbolicznym i dosto- tym dzieciom, które przeżyły utratęto, co dziecko wie już o śmierci, jego sowanym do danego dziecka. Bajki i z którymi nikt nie rozmawiał…

wyobrażenia o niej, jego możliwość tłumaczą dziecku świat, proble-

Krystyna de Walden-Gałuszko tak przedstawia dziecięcerozumienie śmierci:

dziecko 2-3 lata: odczuwa silny lęk związany z odejściem ważnejosoby (mamy), przypominający reakcję na zagrożenie osieroceniem(dziecko nie odróżnia krótkotrwałego odejścia opiekuna od jego odejścia „nazawsze”); dziecko powoli obserwuje nieobecność różnych funkcji unieżywych zwierząt (brak ruchu, niezdolność jedzenia i picia, brak czucia)

dziecko 4-7 lat: rozumie nieodwracalność śmierci, ale samo topojęcie nie jest dla niego jasne; dziecko wiąże śmierć ze zjawiskamimożliwymi do uniknięcia (wypadek, zabójstwo)

dziecko 7-8 lat: myślenie prelogiczne, podporządkowane uczuciom(„nie umrę, bo nie chcę”); pojawia się lęk przed śmiercią

dziecko 8-9 lat: punkt zwrotny w myśleniu dziecka o śmierci; śmierć jest uważana za zjawisko biologiczne i powszechne; własna śmierć jest dladziecka bardzo odległa, ale boi się śmierci rodziców

dziecko 9 lat: może zrozumieć pojęcie śmierci w sposób dojrzały, jednak jego reakcje emocjonalne są infantylne

nastolatki: śmierć jest ciągle mało realna w stosunku do własnejosoby; poszukiwanie sensu życia umożliwia poruszanie tematu śmierciw kontekście wartości

Anna Wójcik-Krzemieńpsycholog MHD

20-21

Okiem psychologa Dlaczego Piotruś

jest taki chory?sytuacja rodzeństwa dziecka objętegopaliatywną opieką domową

20



Wiosna przeminęła. Przeminęło też lato. Liść Jaś bardzo wyrósł.

(…)Jaś uwielbiał być liściem. Kochał swoją gałąź i swoich leciuchnychliścianych przyjaciół. (…)Najlepiej było latem. Dni długie i upalne, a noce – pogodne, cichei senne. (…) Ale lato Jasia szybko minęło. Odeszło pewnej październikowejnocy. Nigdy wcześniej Jaś nie czuł takiego chłodu. Wszystkie liściedrżały z zimna. (…)Pewnego dnia zdarzyło się coś dziwnego. Ten sam wiatr, któryniegdyś grał liściom do tańca, zaczął targać je za ogonki takmocno, że wyglądały, jakby były naprawdę złe. Niektóre zrywał

z gałęzi, ciskał i szarpał, a potem pozwalał im łagodnie opaść naziemię. Liście się zatrwożyły.- Co się dzieje? – szeptem pytały jeden drugiego.- Właśnie to, co się dzieje jesienią – powiedział [liść] Daniel. –Jesień to czas, kiedy liście przeprowadzają się do innego domu.Niektórzy nazywają to umieraniem.- I my wszyscy umrzemy? – zapytał Jaś.- Tak – odrzekł Daniel. – Każdy umiera. Niezależnie od tego, czy jest duży, czy mały, słaby czy silny. Doświadczamy słońcai księżyca, wiatru i deszczu. Uczymy się tańczyć i śmiać. Potemumieramy.

- Ja nie umrę – odparł Jaś zdecydowanie. – A ty umrzesz, Daniel?- Tak, kiedy nadejdzie mój czas – potwierdził Daniel. (…)- Czy drzewo też umrze? – zapytał Jaś.- Pewnego dnia… Ale jest coś silniejszego od drzewa. To Życie.Ono jest wieczne, a my wszyscy jesteśmy częścią Życia.- Dokąd pójdziemy po śmierci?- Tego nikt nie wie na pewno. To wielka tajemnica!- Czy powrócimy tu wraz z wiosną? (…)

L. Buscaglia, Jesień liścia Jasia, Gdańsk 2007

fot. Marcel Oosterwijk

21



22

Medyczny punkt widzenia

fot. CMRF_Crumlin

Tekst: prof. dr hab. n. med Czesław Szmigiel

R o z w ó jr uc ho w y

d z ie c k a

achowanie ruchowe dziecka szczególnie nerwowym jakkolwiek już ukształtowanym to jeszcze niew okresie jego intensywnego rozwoju w pierw- w pełni dojrzałym i trzeba kilku lat aby proces ten zostałZszych miesiącach i latach życia jest procesem zakończony. Układ nerwowy noworodka jest niedojrzały

niezwykle złożonym w którym uczestniczą różne tak pod względem morfologicznym jak i czynnościowymco ma decydujący wpływ na zachowanie motorycznestruktury układu nerwowo – mięśniowego. U dziecka

noworodka. U noworodka czyn-w warunkach fizjologicznegoność układu nerwowego prze-rozwoju ruch jest podstawową jawia się głównie występowaniemformą oddziaływania organizmuodruchów wrodzonych (bezwa-na otoczenie.runkowych) określanych takżeJednak aby ruch był jako automatyzmy ruchowe.z biologicznego punktu widzenia

W miarę dojrzewania ośrod-celowy i skuteczny, to znaczykowego układu nerwowegoadekwatny do bodźca, np. bywzrasta sprawność nerwowo -prosty ruch sięgania po pokarmmięśniowa postępuje rozwójlub po przedmiot był odpo-ruchowy dziecka/ wzrasta podno-wiednio szybki i precyzyjnyszenie głowy i zakres jej rucho-wymaga to integracji reakcji

mości obracanie się wzdłuż długiej osi ciała z pleców naruchowych na wielu poziomach układu nerwowego.brzuszek i odwrotnie rozwój funkcji podporowych i rozwójIntegracja ta obejmuje formy zachowania ruchowego

siadania rozwój pełzania pionizowanie się w łóżeczkusterowane przez niższe poziomu układu nerwowego to przy pomocy drabinki rozwój ruchów chwytnych rozwój jest poziom rdzenia kręgowego który zapewnia„czworakowania”, siadania, chodzenia percepcjikoordynacje skurczów mięśniowych, poziom pnia mózguzachowań społecznych rozwój wydawania dźwiękówkontrolujący napięcie mięśniowe przez kontrolęrozwój rozumienia mowy.odruchów zapewniających utrzymanie prawidłowej

Rozwój ruchowy dziecka po urodzeniu możepozycji ciała oraz przez wyższe struktury ośrodkowegozostać zaburzony przyczynami tkwiącymi już w życiuukładu nerwowego jak kora mózgowa, móżdżek i jądrawewnątrzłonowym, kiedy matka w czasie ciąży przebyłapodstawy ,komórki ruchowe pod korą, które umożliwiają choroby wywołane zakażeniem bakteryjnym, wirusowymdobór odpowiedniej strategii toru i szybkości ruchu.lub pasożytniczym. Wówczas dochodzić może doW warunkach fizjologicznego rozwoju rozwójuszkodzenia mózgu z niedotlenieniem.motoryczny dziecka wyraża się w tym ze wraz ze

Także zagrażające poronienie i stosowaniewzrastaniem, różnicowaniem i dojrzewaniem jegoleków może być przyczyną niedotlenienie mózgunarządów i układów pojawiają się nowe funkcje ruchowe

u rozwijającego się płodu. Ciężki i długo trwający poród,dziecko uczy się złożonych czynności , jego motoryczne i wiele innych czynników z okresu ciążowo - porodowegozachowanie się jest coraz bardziej celowe i inteligentne.może być przyczyną niedotlenienia mózgu u płodu.

Układ nerwowy dzieckaRozwój układu nerwowego u człowieka trwa

dłużej niż innych narządów. Dziecko rodzi się z układem

Rozwój ruchowy dziecka pourodzeniu może zostaćzaburzony przyczynamitkwiącymi już w życiuwewnątrzłonowym...



Nasze inicjatywy

23

Wywiad z dr Krzysztofem Nawrockim

23-25

Nasze inicjatywy

HISTORIADO KTÓREJ SCENARIUSZ

NAPISAŁO ŻYCIE

Nasze inicjatywy

Dlaczego pediatra, do którego i w szpitalu pojawiło się kilkanaś- miejscu będzie mniej szczęśliweustawiają się kolejki pacjentów cioro podobnie nieuleczalnie cho- niż u siebie w domu. Nawet terezygnuje z pracy w szpitalu, rych dzieci. I z kolei ja nie wie- najbardziej chore dzieci, te którez perspektywy na karierę i zakła- działem co mam z nimi zrobić. czasem wydają się być całkowicieda Hospicjum? Rodzice podobnie jak ta wcześniej bez kontaktu z otoczeniem, wcaleDr Krzysztof Nawrocki : Nigdy tak spotkana matka, za wszelką cenę nie są skazane na cierpienie, onena to nie patrzyłem, że z czegoś szukali pomocy, bo nie byli w stanie potrafią wyrazić radość na swójrezygnuję i poświęcam się opiece opiekować się tymi dziećmi. Trzeba ni ew er ba ln y sp os ób , al e tonad nieuleczalnie chorymi dziećmi. podkreślić, że wówczas nie można szczęście ucieka w harmiderze

To nie tak. Choć trzeba przyznać, było żadnego sprzętu wypożyczyć, szpitalnym. Dlatego muszą byćże decydując się na założenie nie można żadnego sprzętu kupić, w domu.Hospicjum nie miałem świado- bo nikogo na to nie było stać.mości na co się porywam i jak wiele Dotarło do mnie, że trzeba coś Czym w takim razie będziezdrowia, nerwów i nieprzespanych zrobić. Stworzyć taka formę Centrum Pomocy Wyręczającej?nocy będzie kosztowało to mnie pomocy, która da możliwość opieki I to jest histor ia, do któreji moją rodzinę. To był scenariusz napisało ży-impuls, to była taka cie. Miałem takiego pac-wewnętrzna potrzeba jenta z guzem mózgu,przezwyciężenia pew- przykutego do łóżka, którynej niemocy, którą ob- wymagał ciągłej opiekiserwowałem w służbie mamy. Miał starszego,

nad pacjentami w domu.zdrowia kilkanaście lat temu. wówczas jedenastoletniego brata.

Nawiązałem kontaktPamiętam, gdy na jeden z moich Pamiętam, gdy pod koniec rokuz Warszawskim Hospicjum dladyżurów na pediatrii zgłosiła się szkolnego byłem świadkiem takiejDzieci, które taką działalnośćmatka z 16-letnią dziewczyną, sceny. Jedenastolatek wpadł doprowadziło i przez miesiącZnałem je bo dziewczynka była już domu prosto z podwórka już odpracowałem z nimi. Po tym czasie

kilka razy hospitalizowana, miała progu pytając: „Mamo, gdzie w tymzaproponowali, że pomogą miciężkie porażenie mózgowe, pro- roku pojedziemy na wakacje?”.stworzyć Hospicjum w Krakowie. Iblemy nefrologiczne, kardio- Kobieta ze smutkiem w oczachtak zaczęło się coś co trwa już 6 lat.

logiczne i wiele innych schorzeń. odparła: „Nigdzie synku, bo brat jestJej mama była mocno zdes- w nienajlepszej formie”. Chłopak

Czemu zdecydował się Pan naperowana bo nie wiedziała, gdzie zwiesił głowę i bez słowa wyszedłHospicjum domowe. Jako lekarzzwrócić się o pomoc, dlatego z domu. To był dla mnie kolejnyz tak dużym stażem pracyprzyszła na Izbę Przyjęć. Gdy po sygnał w życiu, że trzeba pomócw szpitalu nie obawiał się Pan, żezbadaniu córki powiedziałem, że teraz tym zdrowym dzieciom i ichrodzice nie będą nadal w stanienie widzę wskazań do kolejnej rodzicom. Oni przecież też mają

podołać opiece nad małymihospitalizacji, mama wybuchła prawo do wypoczynku. Częstopacjentami?płaczem. Usłyszałem wtedy: „To co bowiem pełnią całodobowy dyżur Szpital nie zastąpi domu. Dom ja mam zrobić skoro mam już opiekując się niepełnosprawnymmoże jednak zastąpić szpital.dość?”. Minął rok, może półtora dzieckiem. Nie mają chwi l iPrzecież chore dziecko w obcym

Szpital nie zastąpi domu.Dom może jednak zastąpić szpital.



wytchnienia. Przekonałem się blisk ich nieuleczaln ie chorych Bierzemy w tym momencie podo tym organizując pielgrzymkę dla dzieci, że i oni mogą żyć normalnie. uwagę trzy źródła finansowania.rodziców pacjentów z Hospicjum. Chcemy stworzyć coś w rodzaju Pierwsze to jest 1% podatku, jeżeliOkazało, że zorganizowanie ta- półkolonii. oczywiście nowo wchodząca us-kiego wyjazdu na trzy dni jest Przy okazji chcemy uz- tawa nam nie zablokuje takiejpraktycznie niemożliwe, bo nie ma drowić system, który skazuje nie- możliwości. Drugie to funduszekto zaopiekować się dzieckiem. uleczalnie chore dziecko na tułanie krajowe i międzynarodowe. Trzecie

się od lekarza do lekarza, stanie to zbiórka pieniędzy. Jeśli udaje się

Czy Centrum Opieki Wy- w kolejkach i czekanie na odległe na zasadzie pospolitego ruszeniaręczającej to w takim razie terminy wizy t u spec jali stów. wyposażać kliniki, organizowaćbardziej hospicjum czy hotel dla Dlatego chcemy stworzyć zespół pomoc dla wielu miast i państw, toniepełnosprawnych dzieci? poradni specjalistycznych, gdzie może, z racji unikalność tegoZ grubsza można określić to jako pomoc udzielana będzie od ręki. projektu, uda się zebrać w ten

dom, wraz z pełnym zapleczem Będzie to też miejsce, w którym sposób fundusze. Takiego ośrodkamedycznym, to miejsce, gdzie dzieci będą miały również łatwy nie ma ani w Polsce ani w Europie.przez dwa tygodnie pacjent ot- dostęp do rehabilitantów. Obser- Chcielibyśmy rozpocząć inwestycjęrzymuje specjalistyczną opiekę. wujemy jak choroba wyniszcza po pod koniec tego roku i mamKrótko mówiąc na 2 tygodnie kolei wszystkie organy wewnętrzne nadzieję, że za trzy lata będziewyręczamy rodziców z opieki nad czego efektem jest dysfunkcja można powiedzieć: tak jest takiedziećmi. Nie chcemy budować stawów i mięśni. Rehabilitacja miejsce, gdzie dziecko niepeł-Hospicjum. My w ogóle staramy się może pomóc osłabić skutki postępu nosprawne i nieuleczalnie chore

uciekać od skojarzenia z „umie- choroby. może pojawić się o każdej porzeralnią”, jak to czasami brutalnie Hospicjum udało się dnia i nocy. Przy okazji wierzymy, żeokreśla się tego typu instytucje. szybko stworzyć głownie dla- będzie to również miejsce, doNasze dzieci nie są skazane na tego, że pracujecie w domach którego przyciągniemy młodychśmierć choć wszyscy przygo- pacjentów. W przypadku Cen- ludzi, żeby mogli zobaczyć, żetowujemy się na to przez cały okres trum Opieki Wyręczającej będzie świat nie wygląda wyłącznie takich leczenia, że mogą odejść. Ale trudniej… ja ki m wi dz ą go w tel ew izj i.przecież każdy z G ł ó w n i e Jednocześnie chciałbym, żeby tonas jest w jakiś dlatego, że mu- zadziałało w drugą stronę, żeby tesposób p rzy - simy zbudować chore dzieci zobaczyły też innygotowany na to, go od funda- świat, poza czterema ścianamiże bliska osoba men tów. N ie swojego pokoju. Bo niestety jestmoże nas opuś- możemy zaa- jeszcze tak, że rodzice częstocić. A mimo to daptować istnie- wstydzą się swoich niepełno-

cieszymy się życiem nie do- jących już pomieszczeń na po- sprawnych dzieci. U nas wciążpuszczając myśli o stracie. Taki trzeby Centrum. Poza tym nie stoi dziecko, które wyjeżdża na wózkudom jak Centrum Pomocy Wyrę- za nami żaden wielki kapitał, sami na ulicę wzbudza sensację.czającej pomoże nam przekonać musimy zdobyć na to pieniądze.

Chcielibyśmy rozpocząć inwestycję pod koniec tego roku i mamnadzieję, że za trzy lata będzie można powiedzieć: tak jest takie

miejsce, gdzie dziecko niepełnosprawne i nieuleczalnie choremoże pojawić się o każdej porze dnia i nocy.

U nas wciąż dziecko, którewyjeżdża na wózku na ulicęwzbudza sensację.



W Polsce, a co więcej chorym dzieckiem będą mogli po toryjnej i stacjonarnej,nawet w Europie nie istnieje żadna prostu odpocząć, znaleźć wytch- - Rewalidacyjne – realizowaneplacówka, która spełniałaby taką nienie i poświęcić choć chwilę na w formie przedszkola dla dziecirolę jak planowane Centrum coś innego. Opieka Wyręczająca niepełnosprawnych.Opieki Wyręczającej dla Prze- ma charakter pomocniczy, dla Ich celem będzie próbawlekle i Nieuleczalnie Chorych codziennej opieki sprawowanej przywrócenia dzieciom o ogra-Dzieci. Jest to projekt całkowicie w domu przez rodziców z pro- niczonej przez choroby spraw-unikalny, nad którym Małopolskie fesjonalnym wsparciem zespołu ności możliwości prowadzeniaHospicjum dla Dzieci podjęło Hospicjum. normalnego trybu życia, tzn. są-prace już w 2009 roku. Obecnie, Równocześnie Centrum modzielności w zakresie aktyw-trwają procedury związane z lo- będzie pierwszym w Małopolsce ności fizycznej, umysłowej i spo-kalizacją budowy na terenie ośrodkiem specjalizującym się łecznej.Miasta Krakowa. w niesieniu wszelkiej pomocy Obecnie w Małopolsce nie

Centrum Opieki Wyrę- nieuleczalnie i przewlekle chorym funkcjonuje żadna placówka, któraczającej będzie miejscem, gdzie dzieciom, realizując następujące oferowałaby tak wszechstronną rodzice nieuleczalnie chorych zadania: i kompleksową opiekę w jednymdzieci mogą liczyć na wsparcie - Medyczne – zespół poradni miejscu. Chcemy, by ciężko chorew postaci czasowej opieki nad specjalistycznych przeznaczo- dzieci i ich rodziny mogły liczyć nanieuleczalnie chorym dzieckiem, nych wyłącznie dla nieuleczalnie pomoc i opiekę, która nie byłabyw sytuacji, gdy sami nie będą mogli i przewlekle chorych dzieci (neu- zależna od struktur systemu jej sprawować: np. podczas cho- rologiczna, chirurgiczna, leczenia ochrony zdrowia, zapewniając jakroby, czasowego wyjazdu. bólu, stomatologiczna, logope- największy komfort, a przede

Małopolskie Hospic jum dyczna, psychologiczna). wszystkim poczucie bezpieczeń-dla Dzieci doskonale zdaje sobie Byłoby to jedyne miejsce, gdzie stwa w tak trudnych dla rodzicówsprawę z tego, że opieka nad najciężej chore dzieci nie mu- chwilach.nieuleczalnie chorym dzieckiem siałyby czekać w „kolejkach”, jest wyjątkowo wyczerpującym mogąc liczyć na znany personel,i czasochłonnym zajęciem. Dzięki o wysokich kwalifikacjach.wsparciu Centrum, rodzice poś- - Usprawniające – rehabilitacjawięcający się opiece nad swoim prowadzona w formie ambula-

Co chcemy zbudować.

W Polsce, a co więcej nawetw Europie nie istniejeżadna placówka, któraspełniałaby taką rolę jak planowane CentrumOpieki Wyręczającej dlaPrzewlekle i Nieuleczalnie

Chorych Dzieci.

Chcemy, by ciężko chore dzieci i ich rodzinymogły liczyć na pomoc i opiekę, któranie byłaby zależna od struktur systemu ochrony zdrowia

Anna Nawrocka – Prezes Zarzą[email protected]

Wojciech Glac – Wiceprezes Zarzą[email protected]



Listy do redakcji

Mam na imię Ela. Bardzo serdecznie chcę podziękować za ten Informator

z Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Gazetę przeczytałam dosłownie oddeski do deski z drżącym sercem. Bardzo pięknie opisana historia Stasia,którego znałam choć nie tak osobiście. Ale na bieżąco śledziłam Jegolosy, czasem rozmawiając z Jego mamą. Byłam z młodszym synem nakoncercie w Nowym Targu zorganizowanym dla Stasia. Mój syn bardzoprzeżywał Jego chorobę, a potem śmierć i pogrzeb. Musiałam muopowiadać o chorobie Stasia i był bardzo wzruszony. Nigdy Go nie widziałi właśnie teraz oglądnęliśmy razem film o nim. Bardzo to wszystkoprzeżywał a ja razem z nim. Oglądał zdjęcia w gazecie. Jesteściewspaniali ,to naprawdę wielka sprawa. Bardzo podoba mi się, pomoci rozmowa z rodzeństwem tych chorych dzieci i zainteresowanie nimi

w czasie choroby brata. To bardzo ważne. Te dzieci są jakby pozanawiasem w codziennym życiu, a ile mają problemów i czasami nie mają z kim pogadać. Dziękuje za to pismo i proszę o dalsze, wielu ludziomotworzą sie oczy i serca na cierpienie. Stasiu choć był prostym chłopcem,jest dla mnie osobiście bohaterem .Pokazał jak przejść przez tak trudną chorobę z marzeniami ,które można realizować. Kiedyś mój syn był chory,bolało go ucho. Nie spaliśmy z mężem dwie noce. Wtedy pomyślałamo Stasiu i jego rodzicach. Ile takich nocy nie przespali? Jeszcze razdziękuję za informator, pracę, wrażliwość na cudze życie w cierpieniui życzę powodzenia w dalszej realizacji planów.

Ela

26

Nasz ostatni numer Informatora MHD wzbudził u czytelników wiele dobrych emocji. Kilka osóbzdecydowało się napisać do nas e-maile. Chcemy podzielić się z Państwem dwoma opiniami

i równocześnie zachęcić, żebyście pisali co sądzicie o treściach zawartych w Informatorze MHD.

26

Listy do redakcji

Szanowna Redakcjo!Bardzo się ucieszyłam przesłanym mi Informatorem i przeczytałam go „jednym tchem”.Takich właśnie krzepiących informacji zawsze mi brakowało.Gratuluję wspaniałych sukcesów tym bardziej, że są to sukcesy „Serca” i cieszę się, żebędę mogła czasem wesprzeć dobre pomysły.Z wyrazami szczerego uznania.

Alina

Czekamy na wasze wiadomości: [email protected]

26



pomóc Jak nammożesz

Przekaż swój1% podatku

W odpowiedniej rubrycezeznania podatkowego PIT

wpisz numer KRS 0000 249 071

pieniężną

Przekażdarowiznępieniężną

Przekażdarowiznępieniężną

Numer konta Małopolskiego Hospicjum dla DzieciBank PKO BP VI o/Kraków

40 1020 2892 0000 5702 0179 5541Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

Przekaż darowiznęrzeczowąJeżeli możesz przekazać na rzecz

naszych pacjentów darowiznęrzeczową

skontaktuj się z namipod numerem telefonu: 12 643 72 21

lub [email protected]

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci działa dzięki pomocy

i zaangażowaniu ludzi o wielkich sercach i pomocy wielu firmi instytucji, którym nie jest obojętny los nieuleczalnie chorychdzieci i ich rodzin.

Wsparcie profesjonalneJeżeli jesteś profesjonalistą w swojej dziedzinie i chciałbyś wykorzystać swoją

wiedzę i umiejętności pomagając nieuleczalnie chorym dzieciomnapisz: [email protected]

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci działa od 2006 roku.Status Organizacji Pożytku Publicznego uzyskało w lutym2007 roku. Misją i statutowym celem działania MHD jestniesienie pomocy nieuleczalnie chorym dzieciom i ichrodzinom.

Oprócz wysokospecjalistycznej opieki medycznej,MHD zapewnia swoim podopiecznym pomoc prawną,socjalną, psychologiczną i duchową.

O Nas

MHD sprawuje także opiekę nad rodzinami po stracie dziecka, organizując grupy wsparcia i pomoc psychologiczną.

Opieka hospicjum jest całkowicie bezpłatna.



Documents

Informator MHD 1/2012