INLEIDING Hoofdstuk 1 Inleiding • Probleemstelling – Pilot – Longkanker – Existentiële vragen – Coping – Spirituele coping

INLEIDINGHoofdstuk 1

Inleiding

• Probleemstelling

– Pilot– Longkanker– Existentiële vragen– Coping– Spirituele coping

Inleiding

• Vraagstelling

– (Spirituele) copingstrategieën bij longkanker?– Profielen/subgroepen van longkankerpatiënten op

basis van copingstrategieën?– Effect van (spirituele) copingstrategieën op

existentieel welbevinden van longkankerpatiënten?

Inleiding

• Doelstelling

– Beter inzicht in spirituele copingstrategieën– Rekening houdend met ontwikkelingen op

spiritueel gebied in Nederland– Betere begeleiding op spiritueel gebied van

(long)kankerpatiënten

Inleiding

• Opbouw

– Hoofdstuk 2: Kanker en longkanker– Hoofdstuk 3: Spirituele coping en longkanker– Hoofdstuk 4: Opzet en methode van onderzoek– Hoofdstuk 5: Resultaten vragenlijst en interviews– Hoofdstuk 6: Conclusies, discussie en

aanbevelingen

KANKER EN LONGKANKERHoofdstuk 2

Kanker en longkanker

• Oorzaken, vormen, behandeling• Incidentie en prevalentie• Lichamelijke problemen• Psychosociale problematiek en begeleiding• Existentiële problematiek en begeleiding


• Iedere 50 minuten sterft in Nederland iemand aan longkanker; wereldwijd elke 24 seconden

• 85% van sterfte door longkanker is het gevolg van roken

• 5 jaar na de diagnose longkanker leeft nog slechts 13 à 15% van de patiënten

• Incidentie van longkanker stijgt bij vrouwen en daalt bij mannen

• Poor man’s disease


• Lichamelijke problemen– Pijn– Vermoeidheid– Kortademigheid (dyspnoe)


• Psychosociale problemen– Angst en depressie hoger bij longkankerpatiënten?– Een verwaarloosde groep? (Li & Girgis, 2006)– Uiterst slechte prognose, onvoorspelbaar verloop,

ernstige symptomen en zeer belastende behandeling


• Existentiële problemen– Yalom (1980): 4 ultimate concerns: existentiële

vrijheid, dood & eindigheid, eenzaamheid, zin & zinloosheid

– Tijdens diagnose, ontslag na behandeling, terugkeer/progressie ziekte, terminale fase

– Beperking tot korte termijn en onrealistisch optimisme (The; De Swaan; Frank)

– Centrale rol van positieve herwaardering

SPIRITUELE COPING EN LONGKANKER

Hoofdstuk 3

Spirituele coping en longkanker

‘Humor,’ zo stond er op dat geglazuurde wandbordje te lezen, ‘is overwonnen droefheid'. Mag wezen, maar soms is humor het enige wapen tegen de paniek, die je anders vellen zou. Rothumor, dat wel. Het soort humor dat rijmt op tumor. Je vlucht komiek voor de paniek. ‘Zo,’ zeg ik luid en misschien wreed tegen Fieke, terwijl ik een verse sigaret uit m’n borstzak opdiep, ‘ik mag weer roken van de dokter.’ Ik steek op, geniet van een diepe haal, en trek me niets aan van de afkeurende blikken van de mensen in de wachtkamer. (Oostveen & Oostveen, 1990)


Tabel 3.1: Publicaties (lung) cancer en (spiritual/religious) coping op Web of Science (31 januari 2013)

titel topic titel topic

coping 18274 68713 spiritual/religious coping 326 1643

cancer 532696 1147742 spirituality/religion 64646 99907

lung cancer 52693 147106

coping and cancer 1103 5248 spiritual/religious coping and cancer 44 421

coping and lung cancer 37 271 spiritual/religious coping and lung cancer 1 16


• Coping: achtergrond en ontwikkeling• Coping: een interactief, contextueel en

dynamisch proces• Coping: stijl, strategie of activiteit• Coping: multidimensioneel en –functioneel• Coping: gericht op betekenis en zingeving


• Coping: aandachtspunten– Kwalitatief onderzoeksmateriaal (in combinatie

met kwantitatief materiaal)– Positieve herwaardering– Betekenisverlening en zingeving– Dynamisch karakter van coping: geavanceerde

statistische procedures (structural equation modeling, mediatie en moderatie, latente profielen analyse)


• Spirituele coping: van religieuze coping naar…• … spirituele coping• Spiritualiteit inclusief religie• Spiritualiteit inclusief paranormaliteit en

magie• Functies en dimensies in het copingproces


• Pargament (2002):– Sommige vormen van spiritualiteit zijn meer

positief ondersteunend dan andere– Elke vorm van spiritualiteit heeft voor- en nadelen– Niet iedereen ondervindt dezelfde voordelen van

spiritualiteit, evenmin in dezelfde mate– Spirituele coping is afhankelijk van context en

gebeurtenis– Effectiviteit van spiritualiteit hangt af van

integratie in het bestaan


• Spirituele coping: aandachtspunten– Complexe verhoudingen tussen spirituele

copingstrategieën enerzijds en de relatie tussen stressor en welbevinden anderzijds

– Mogelijke overlap tussen de begrippen spiritualiteit en existentie

– Paranormale ervaringen en magisch denken en handelen als spirituele copingstrategieën

OPZET EN METHODE VAN HET ONDERZOEK

Hoofdstuk 4

Opzet en methode

• Exploratief onderzoek• Kwantitatief: cross-sectioneel multicenter

m.b.v. vragenlijst– ontwerp ‘Spirituele Coping Lijst’

• Kwalitatief: semigestructureerd interview• Mixed methods research• Ethische aspecten• Respons (48.5%) en representativiteit

Opzet en methode

• Statistische procedures– Gebruik van statistiekprogramma Mplus (scheve,

ordinale items)– Factoranalyse (↔PCA)– Betrouwbaarheid: McDonald’s ω (↔Cronbach’s

α)– Structural Equation Modeling– Mediatie en moderatie– Latente Profielen Analyse

Opzet en methode

• Instrumenten in de vragenlijst– Achtergrondgegevens: demografische kenmerken,

ziekteproces, ondersteuning en religie (o.a. Duke)– Lichamelijk onwelbevinden: EORTC QLQ-C30/LC13– Psychisch onwelbevinden: ZBV en Zung-d– Existentieel welbevinden: SWBS-EWB– Coping: Brief COPE (5 factoren), CCQ

interpersoonlijk, Positieve Herwaardering– Spirituele Coping: Brief RCOPE, Receptiviteit

Opzet en methode

• Spirituele coping: Spirituele Coping Lijst met 4 factoren– Volksdevotie (‘roep ik een heilige aan’)– Verbondenheid met een hogere werkelijkheid

(‘vertrouw ik erop dat mijn ziel met een hogere werkelijkheid is verbonden’)

– Balans (‘streef ik naar een nieuwe balans tussen lichaam en geest’)

– Meditatieve praktijk (‘ga ik mediteren, yoga, tai chi of ademhalingsoefeningen doen’)

Opzet en methode

• Interview– Explanatory sequential design (Creswell & Plano-

Clark, 2011)– Interviews met telkens twee respondenten die

hoog scoren op een van de 4 factoren van de SCL– Interview: introductie, verkenning van de huidige

situatie, rol van spiritualiteit in het omgaan met de ziekte, afsluiting

– Thematische analyse (Braun & Clarke, 2006)

RESULTATEN VRAGENLIJST EN INTERVIEWS

Hoofdstuk 5

ResultatenTabel 5.7: Achtergrondgegevens: frequentie & percentage of gemiddelde & standaarddeviatie

N (%) M (SD) Range

Man 160 (67.5)

Vrouw 77 (32.5)

Leeftijd 66 (10.0) 37 – 99

Samenwonend/gehuwd 199 (84.0)

Kinderen 210 (88.6) 1 – 8 (modus 2)

Opleidingsniveau

Basisonderwijs 34 (14.3)

LBO 86 (36.3)

MBO 58 (24.5)

Middelbaar onderwijs 23 (9.7)

HBO 33 (13.9)

Universiteit 3 (1.3)

Werkend 93 (39.2)

Resultaten

Tabel 5.7: Achtergrondgegevens: frequentie & percentage of gemiddelde & standaarddeviatie

N (%) M (SD) Range

Tijdsduur sinds diagnose (maanden) 32.6 (63.3) 1 – 624

Tijdsduur sinds diagnose (maanden, maximum=120) 19.1 (20.8) 1 – 120

Stadium longkanker

I + II 96 (40.5)

III + IV 128 (54.0)

Onbekend 13 (5.5)

ResultatenN (%) M (SD) Range

Religieuze opvoeding

RK Kerk 204 (86.4)

PKN 11 (4.7)

Geen 21 (8.9)

Religieuze verwantschap

Christendom 164 (69.5)

Overige 14 (5.9)

Geen 58 (24.6)

Beschouwt zich als

Religieus 109 (46.2)

Spiritueel 28 (11.9)

Paranormaal 12 (5.1)

Religieus welbevinden (SWBS, religieus) 2.87 (.99) 1 – 5

Saillantie religie (Duke) 2.82 (1.16) 1 – 5

Rekent zich tot een religieuze groepering 35 (14.8)

Resultaten

Tabel 5.10: Lichamelijk, psychisch en existentieel (on)welbevinden: gemiddelde, standaarddeviatie en range

M (SD) Range

Lichamelijk onwelbevinden 2.01 (.65) 1-4

Kwaliteit van leven 3.88 (1.14) 1-6

Psychisch onwelbevinden (ZBV, angst) 1.94 (.54) 1-4

Psychisch onwelbevinden (Zung-d, depressie) 1.95 (.44) 1-4

Psychisch onwelbevinden (Brief Zung-d, depressie) 1.91 (.54) 1-4

Existentieel welbevinden 3.67 (.72) 1-5

Resultaten

• Algemene copingstrategieën– Steun van anderen ++• Partners, familie, vrienden ++• Arts, verplegend personeel +• Andere professionals (incl. pastor) –

– Positieve herwaardering ++– Aanvaarding & humor +– Actieve coping, Religie & spiritualiteit, Ongeloof &

berusting –

Resultaten

• Spirituele coping– Positieve religieuze coping: 1.6 (range 1-4)– Negatieve religieuze coping: 1.2– Receptiviteitschaal: 2.0– Spirituele Coping Lijst• Volksdevotie 1.5• Verbondenheid 1.3• Balans 1.9• Meditatieve praktijk 1.2

Resultaten: LPA

Profiel 1 (N=25) Profiel 2 (N=69) Profiel 3 (N=112) Profiel 4 (N=30)

-2

-1.5

-1

-0.5

0

0.5

1

1.5

2

2.5

Steun van anderenActieve copingOngeloof & berustingAanvaarding & humorReligie & spiritualiteit

Resultaten

• Interviews ‘Volksdevotie’– Vragen God om genezing via heilige of medium– Heilige of medium is ‘oude bekende’– Do ut des– ‘Do ut des’ biedt zelfstandigheid, zelfrespect,

controle en verbondenheid– Zelfstandig ondernemerschap?

Resultaten

• Interviews ‘Verbondenheid hogere w’heid’– Er is geen toeval, er is ‘meer’– Toeval wordt geholpen door overledene of door

medium– Verbondenheid met overledenen biedt

vertrouwen– Toevallige gebeurtenis herstelt vertrouwen– Jongste thuis, ernstig leed, op zichzelf

aangewezen, sensitief voor andere orde?

Resultaten

• Interviews ‘Balans’– Positieve herwaardering, nieuwe kansen door

ziekte– Transformatie van levensvisie, eerdere tekorten– Katholieke opvoeding is verre echo– Die echo refereert wel aan verbondenheid met

eerdere en latere generaties, en dus met katholieke traditie

– Psychische disbalans in eerdere levensfase?

Resultaten

• Interviews ‘Meditatieve praktijk’– Eclectische benadering van spiritualiteit– Ervaren overeenkomst tussen diverse spirituele

opvattingen en gebruiken– Eenvoud van de gebedspraktijk, gericht op

aanvaarding; op een speciale plek in huis– Verbondenheid met voorouders over de grenzen

van de dood heen– Levenslang longproblemen?

Resultaten

Alle interviews• Katholieke achtergrond (‘spaargeld op de bank’)• Vragenlijst en interview stemmen niet overeen• 4 factoren van de SCL overlappen elkaar deels• Na de eerste schok valt men terug op oude patronen• Contact met transcendente via (virtuele) personages• Heiligen en rituelen uit diverse tradities en

paranormale ervaringen gaan moeiteloos samen• Voorgeschiedenis: predispositie voor strategie?

Resultaten

• Existentieel welbevinden, direct voorspeld door– Leeftijd +– Partner +– Opleidingsniveau +– Religieus welbevinden +– Psychisch onwelbevinden –

Resultaten

• Indirecte effecten: mediatie– ‘Aanvaarding & humor’ beïnvloedt (positief) via

‘Psychisch onwelbevinden’ het ‘Existentieel welbevinden’

– ‘Negatieve religieuze coping’ beïnvloedt (negatief) via ‘Psychisch onwelbevinden’ het ‘Existentieel welbevinden’

Resultaten

• Interactie-effecten: moderatie

Psychisch onwelbevinden laag Psychisch onwelbevinden hoog2.5

2.7

2.9

3.1

3.3

3.5

3.7

3.9

4.1

Herwaardering hoog

Herwaardering laag

Exis

tenti

eel w

elbe

vind

en

Resultaten

• Interactie-effecten: moderatie

Psychisch onwelbevinden laag Psychisch onwelbevinden hoog3.1

3.3

3.5

3.7

3.9

4.1

Meditatieve prak-tijk hoog

Meditatieve prak-tijk laag

Exis

tenti

eel w

elbe

vind

en

CONCLUSIES, DISCUSSIE EN AANBEVELINGEN

Hoofdstuk 6

Discussie

• Welbevinden en coping– Mate van psychisch onwelbevinden is

vergelijkbaar met algemene bevolking– Existentieel welbevinden is relatief hoog– Longkankerpatiënten passen zich aan aan de zich

wijzigende omstandigheden, willen geen stigma, hebben een typisch realiteitsbesef (‘eigen schuld’) en willen anderen niet tot last zijn

– Oudere RK longkankerpatiënten lijden in stilte?

Discussie

• Spiritualiteit en coping– Spiritualiteit speelt een bescheiden rol in coping– Katholiek zijn is een soort ‘spaargeld op de bank’

(stress-buffer- vs. main-effect-hypothese)– Gerapporteerde spirituele coping speelt zich af

buiten de kerk en buiten de theologie– Geïnterviewden rapporteren belang van

bemiddelaar tot het transcendente – Respondenten vallen terug op oude (spirituele)

patronen en bekenden

Discussie

• Onderzoeksmethoden en coping– Specifieke personen in specifieke situaties

geconfronteerd met specifieke gebeurtenissen– Meer geavanceerde statistische procedures en

modellen, o.a. mediatie, moderatie en LPA– Mixed methodes research: betrekken van

kwantitatief en kwalitatief materiaal op elkaar

Discussie

• Beperkingen– Exploratief vs. toetsend onderzoek– Volgorde en combinatie van kwantitatief en

kwalitatief– Responsgroep: RK Limburgers en Brabanders– Geen vergelijking met andere vormen van kanker,

andere ziekten of algemene bevolking– Invloed van persoonlijkheidskenmerken?– Geschiktheid en kwaliteit van instrumenten?– Gebruikte concepten (‘spiritueel’) en spreektaal

Aanbevelingen

• Interdisciplinaire samenwerking in spirituele zorg (primair en secundair kader)

• Rekening houden met gevarieerd palet van spirituele copingstrategieën die per persoon een ander effect kunnen hebben

• Rekening houden met subgroepen wat (spirituele) coping betreft: diagnostiek

• Inzet van positieve herwaardering en meditatie als interventies

Aanbevelingen

• Spirituele zorg in Herstel & Balans,in lotgenotencontacten en in het kader van het onderzoek naar de Lastmeter

• Watchful waiting

Tot slot'Try as we might to maximize significance through our own insights and experiences or through those of others, we remain human, finite, and limited. At any time we may be pushed beyond our immediate resources, exposing our basic vulnerability to ourselves and the world. To this most basic of existential crises, religion holds out solutions. The solutions may come in the form of spiritual support when other forms of social support are lacking, explanations when no other explanations seem convincing, a sense of ultimate control through the sacred when life seems out of control, or new objects of significance when old ones are no longer compelling. In any case, religion complements nonreligious coping, with its emphasis on personal control, by offering responses to the limits of personal powers' (Pargament, 1997, p. 310)

Documents

INLEIDING Hoofdstuk 1 Inleiding • Probleemstelling – Pilot – Longkanker – Existentiële vragen – Coping – Spirituele coping