Innhold 4/2011 - Mediahusetsentert. På samme måte som for andre helsetjenester, skal også rehabiliteringstiltak være virkningsfulle, trygge, samordnede, og brukerorienterte. I

Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2011 1

Innhold 4/20112 Når rammebetingelsene ikke strekker til

3 R2T – rehabilitering to target – en god ide?

4 Nasjonalt nettverksmøte for rehabilitering i Haugesund

10 Kronikersatsingen i Helse-Nord

11 Når kunnskap er viktig

11 Startet først – i mål som numer to

12 Første ferdige spesialist i programmet ble avdelingsoverlege

14 Kompetanse bygges best gjennom programmer

14 Spesialutdanning i revmatologisk sykepleie

15 Kunnskap og kompetanse hos sykepleiere til nytte for pasienten og hjelp for legen

16 Biofarmasi – næringsutvikling med potensial i Norge

17 Stipend fra Scandinavian Rheumatology Research Foundation – hvordan går det med prosjekter som får støtte?

18 Er myndighetene lydhøre?

19 Lokal prosesstøtte gjennom IKT-systemet ”Go-Treat-IT”

25 Anbefalinger om Sjøgren Syndrom

28 Leddgikt i kunsten

30 Mediahuset i Gøteborg – samarbeidspartner med NRF

31 Revmakalender

Medlemsblad for Norsk Revmatologisk Forening

Utgivelser2011: 25 mars 17 juni 26 september 18 november

Ansvarligutgiver ErikRødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: 06800 [email protected]

Redaktør ErikRødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: 06800 [email protected]

Produksjon MediahusetiGöteborgAB Marieholmsgatan 10C 415 02 Göteborg Sverige www.mediahuset.se Tel +46 (0)31-707 19 30

Annonser DanJohansson [email protected] OlleLundblad [email protected]

Design PeoGöthesson [email protected]

Trykk ÅkessonsTryckeriAB Box 148 361 22 Emmaboda Sverige www.akessonstryck.se

Distribusjon Distribueres som posttidning

www.legeforeningen.no/id/6162

Omslagsbild:I Haugesund er det sett opp ei statue av Marilyn Monroe,da det er troligt att hennes far eller farfar utvandrat herfra.Det er den eneste permanent plasserte statyen av skode-spelarinnen i verden. (Foto: Per Lundblad)

Norsk revmatologisk foreningNorsk Revmatologisk Forening

Norsk Rheumabulletin

2 Norsk Rheumabulletin Nummer 4 • 2011

SLikLEDERSERDET

Nårrammebetingelseneikkestrekkertil

iNorskRheumabulletinnr.3/2011presentertestyretenmodelloverbehovetforrevmatolog-spesialister i Norge. De fleste revmatologiskeavdelingerharforfåstillingeriforholdtilbefolk-ningendeharet“sørgeforansvar”for.

Arbeidet med å få et tilstrekkelig antall over-legestillinger ved alle landets avdelinger, er styret viktigste arbeidsoppgave og fokus.

Hvilke strategier er de mest effektive? Hvem med innflytelse kan vi påvirke og på hvilken måte? Hvilke allianser bør vi satse på for å fremme vår sak?

Modellen som er laget, viser at det på ingen måte er noe likeverdig tilbud for mennesker med revma-tiske sykdommer i Norge. Det burde bekymre poli-tikere, nasjonale helseledere og ledelsen i regionale og lokale helseforetak. Kanskje er de klar over si-tuasjonen, kanskje ikke. Vi skal ikke ta det for gitt at alle er godt nok informert om situasjonen. Etter min mening er “sørge for ansvaret” langt fra oppfylt ved majoriteten av avdelinger.

Etter styrets beregninger er avdelingene ved Martina Hansens Hospital, Betanien Hospital og Haugesund Sanitetsforenings Revmatismesykehus (HSR) de mest underbemannede.

I Haugesund har Helsetilsynet været på besøk for å undersøke om pasientene får oppfylt sine rettighe-ter. De har undersøkt om søknader ble riktig priori-tert og om igangsatt behandling ble forsvarlig fulgt opp. Rapporten kan dere lese påwww. Helsetilsynet. no.

JegkopiererlittfraHelsetilsynetsrapport:Tema for tilsynet var sykehusets vurdering av henvis-ninger og oppfølging av pasienter etter igangsatt be-handling. Ved tilsynet ble det ikke funnet mangler ved sykehusets system for registrering, vurdering og be-handling av henvisningene.

HSR har over lang tid ikke hatt kapasitet til å gi et tilbud til alle pasienter som har behov for oppfølging av spesialist etter at behandling er startet opp. Det er iverksatt flere tiltak for å redusere antall pasienter som venter. Tiltakene har ikke ført fram. Det er høyst usikkert når disse pasientene vil få et tilbud.

Det er iverksatt en rekke tiltak for å redusere antal-let ventende, uten at tiltakene har hatt tilstrekkelig effekt; ”turbopoliklinikk”, rydding i ventelister, syke-pleie/legepoliklinikker, opprettelse av dagavdeling, kveldspoliklinikk, innleid revmatolog.

De2sisteavsnitteneerinteressantlesning. Hel-setilsynet konstaterer at ulike tiltak for å redusere ventelistene ikke har ført frem. Tiltakene som er gjennomført i Haugesund antar jeg har vært prøvde ved de fleste av landets avdelinger.

Det er viktig å få bekreftet at slike tiltak ikke er tilstrekkelige, og kun kan gi forbigående bedring av situasjonen. Kun tilstrekkelig kapasitet vil oppfylle forsvarlighetskravet og føre til faglig god pasient be-handling, konstaterer Helsetilsynet, noe fagmiljøet har pekt på i mange år – uten bli hørt.

Helsetilsynet i Rogaland konkluderer med at HSR ikke sikrer at alle revmatologiske pasienter ved HSR får forsvarlig kontroll og oppfølging ved poliklinikken.

Utfordringen er at dette avviket kan ikke sykehuset lukke ved hjelp av egne ressurser. Tilsynet har etter min menig synliggjort at selv med sykehusets om-fattende interne innsats, så er det kun bedre ram-mebetingelsene dvs, flere overlegestillinger som kan løse problemet.

Selv om sykehusets ansatte jobber enda hardere, kommer med enda flere kreative forslag til løsnin-ger, så vil situasjonen bli den samme. Det er uaksep-tabelt for pasienter, pårørende og ansatte.

Svaret er at deti Haugesund må tilføres 6 nye overlegestillinger umiddelbart

Styrets dokumentasjon av situasjonen ved de rev-matologiske avdelingene bør formidles på bred front til politikere og helseledere. Det må gjøres både lo-kalt, regionalt og nasjonalt.

Styret må ta seg av strategien på nasjonalt nivå. I dag samarbeider vi med Revmatikerforbundet for å flere overlegestillinger. Vi håper å kunne få et møte med stortingspolitikerne om situasjonen.

Regionalt og lokalt bør møter med førende poli-tikere fra alle partier vær en strategi. Ledere må ar-beide tjenestevei og prøve å skape oppmerksomhet om problemet og at det drives uforsvarlig ved man-ge avdelinger.

Styrets oppfordring er - bruk rapporten til Helse-tilsynet i Rogaland og styrets modell aktivt i arbeidet med å få flere overlegestillinger.

ERikRøDEvANDLeder Norsk Revmatologisk Forening


R2T–rehabiliteringtotarget–engodide?

TilnettverkskonferansenomrehabiliteringiHaugesundiseptember ble Norsk revmatologisk forening oppfordrettilåpresenteresittsynpårehabiliteringispesialisthelse-tjenesten.Etstandpunktbyggetpåenundersøkelseblantmedlemmenehaddegittstørrelegitimitettilsynspunktene,menheldigviskominvitasjonensåtidligatdetvartidtilådrøftespørsmå-letistyretogkommefremtilnoen“kollektive”synspunkter.Harforeningennoenstrategi,oghvagirdennyligvedtattestrategiplanenavføringer?

Strategiplanen slår fast at foreningen skal arbeide for at rev-matologer har tilstrekkelig kunnskap om rehabilitering, foreningen skal arrangere kurs med rehabilitering som

tema ( julemøtet 2011), støtte forskning som besvarer spørsmål av viktig og nasjonal karakter, arbeide for at det utarbeides ret-ningslinjer for rehabilitering, klargjøre skillet mellom rehabili-tering og behandling, og bidra til at pasienter får behandling på rett nivå i helsetjenesten.

På den nylig avholdte rehabiliteringskonferansen i Hauge-sund ble foreningens standpunkter, etter rådslaging i styret, pre-sentert. På samme måte som for andre helsetjenester, skal også rehabiliteringstiltak være virkningsfulle, trygge, samordnede, og brukerorienterte. I tillegg skal ressursene brukes på en fornuf-tig måte.

Fornuftig ressursbruk tilsier at en større del av rehabilite-ringen i fremtiden tilbys poliklinisk eller som dagbehandling. Langvarige heldøgnsopphold vil det trolig bli mindre behov for. Representanter for pasientforeningene signaliserer at tradisjo-nelle 4 ukers opphold må forkortes og individualiseres. De er heller ikke fremmede for at deler av rehabiliteringen bør overfø-res til kommunene når Samhandlingsreformen skal iverksettes. Styret støtter disse vurderingene, men vi mangler forsknings-basert kunnskap om hvorvidt tilbudet vil bli like bra (eller helst bedre) dersom ansvaret for tilbudene overføres fra spesialist-helsetjenesten til kommunehelsetjenesten. Diagnostikk og be-handling inkludert revmaspesifikke lærings- og mestringstiltak mener styret fortsatt skal være spesialisthelsetjenestens ansvar, mens ansvaret for mer generell trening som vedlikeholder funk-sjon kan overføres til kommunene. Det er i den sammenheng viktig at ansvaret tydeliggjøres og tilbudet bygges opp i kommu-nene.

kortventetidogdervedtidligdiagnostikk og igangsetting av behandling betrakter vi som ”tidlig rehabilitering” fordi det-te er avgjørende for å begrense skadene sykdommen kan føre til. Tilgangen til revmatolog er altså spesielt avgjørende i tidlig sykdomsfase, men mangel på revmatologer representerer den viktigste flaskehalsen for å få en god start på rehabiliteringspro-sessen. Arbeid for flere legestillinger innen revmatologi vil bli styrets viktigste sak i kommende periode, en sak som også er vik-tig for pasientorganisasjonen og ikke minst for å tilby pasienter med revmatisk sykdom et kvalitativt godt tilbud.

Det blir ikke lett å få forståelse for nødvendigheten av flere stillinger når ressurstilførselen til spesialisthelsetjenesten skal begrenses, men det er likevel helt nødvendig for at avdelingene skal få kontroll med ventelister og helsetjenestens mål om like-verdige tilbud skal virkeliggjøres. Virkeliggjøring av tidlig diag-nostikk og behandling vil på sikt kunne medføre redusert behov for rehabilitering fordi færre pasienter får varige skader.

Grensenmellomrehabiliteringogbehandlingeruklar, og foren-ingen har i strategidokumentet satt som mål at det skal klargjø-res. Under nettverkskonferansen i Haugesund ble det fremlagt forskningsresultater fra ikke-medikamentelle intervensjoner for flere revmatiske sykdommer og problemstillinger. Det er et fremskritt i seg selv at metodisk gode studier innen ikke-med-ikamentell behandling gjennomføres og publiseres. Forhåpent-ligvis vil dette føre til kvalitetsforbedring i tilbudet til pasientene ved at nye og effektive metoder raskt implementeres og gamle metoder utfases.

Kan innholdet i rehabiliteringsbegrepet gjøres mer forståe-lig? Etter konferansen i Haugesund fremgår det at ikke-medika-mentelle behandlingstiltak, effektiv opplæring og informasjon, og pasientmedvirkning utgjør kjerneinnholdet i revmatologisk rehabilitering.

Hvis det i tillegg stilles krav om at tiltakene er virksomme og skal brukes mot et definert mål, blir begrepet rehabilitering nok-så likt det som oppfattes som behandling. Innen behandling har treat to target (T2T) filosofien fått betydelig utbredelse og an-erkjennelse.

Bør faget utvikle noe tilsvarende for rehabilitering – skal vi begynne å tenke rehabilitering to target (R2T)?



NASJONALTNETTvERkSMøTEFORREHABiLiTERiNGiHAUGESUND

iseptemberble, forandreårpå rad,Nasjonaltnettverksmøteforrehabilite-ringirevmatologigjennomført.Tverrfaglighet, samarbeid og forvent-ningertilframtidenvarsentralebegreppåmøtetsdagsorden.

Kåre Birger Hagen er fysioterapeut og professor ved NRRK – Nasjonalt Revmatologisk Rehabiliterings- og

Kompetansesenter. Hovedoppgaven til NRRK er å samle inn, bearbeide og for-midle kunnskap om rehabilitering for mennesker med revmatiske sykdommer. I tillegg til utvikling og gjennomføring av en rekke fagutviklings- og forskningspro-sjekter, kan enheten også bistå med veiled-ning, kurs og undervisning.

Det første nettverksmøtet fant sted i Lillehammer i 2010. Årets møte ble gjen-nomført i Haugesund, og Kåre Birger var en av åtte personer som var med i planleg-gingsgruppen.

– Disse åtte representerer ulike deler av det revmatologiske miljøet i Norge samt ulike pasientorganisasjoner. Jeg har opp-

gaven som koordinator for møtet, fortel-ler Kåre Birger til Norsk Rheumabulletin.

PasientorganisasjoneneerrepresentertBakgrunnen for møtet er at de som jobber med ikke-farmakologisk behandling tidli-gere ikke har hatt noe møteforum, forkla-rer Kåre Birger.

– Det store antallet deltakere som har kommet til Haugesund – omtrent 150 per-soner – er et bevis på at det virkelig finnes et behov, påpeker han.

En annen grunn til å gjennomføre mø-tet er at man i Norge ikke har vært så flin-ke til å arrangere tverrfaglige møter der også pasientenes representanter har vært til stede.

– Vi må ikke glemme de sistnevnte – det er jo dem det handler om!

Nettverket dekker hele Norge.– I år bestemte vi oss for å møtes i Hau-

gesund. Ambisjonen er at vi skal avholde våre møter på forskjellige steder hvert år. Haugesund Sanitetsforenings Revmatis-mesykehus (HSR) sa seg villige til å funge-re som teknisk arrangør og som vertskap, forklarer Kåre.

OgsåpolitikeretilstedeI Lillehammer 2010 avsluttet man møtet med et ”Idétorg”. Idetorget er nettverkets plattform for prosjektutvikling og samar-beid og det arrangeres etter den såkalte Open Space-metoden.

– Det betyr at hver enkelt deltager ved ankomst til idétorget har mulighet til å registrere et tema eller et spørsmål som grunnlag for et gruppearbeid, forklarer Kåre.

Programmet i Haugesund kom delvis til på idétorget i Lillehammer i fjor.

– I tillegg bygger det på forslag fra de ulike representantene i programkomiteen.

På møtets andre dag var Robin Martin Kåss, statssekretær i Helse- og omsorgs-departementet, på plass i Haugesund. Han ga sitt syn på hvilke forventninger depar-tementet har til dem som arbeider med rehabilitering innen revmatologi. Kåre mener det er viktig å få politikere til å del-ta og holde innlegg på møtet.

– Det er viktig for oss å få høre hvor-dan man tenker på sentralt regjeringsni-vå, sier han.


�

Hilde Rudlang Dagfinn Dahle Therese Bjor Rønningen

FiremålformøtetMøtet ble innledet med en filmfremvis-ning på tre separate skjermer, hvor Hau-gesund og området rundt ble presentert med fantastiske bilder tatt fra et helikop-ter. Deretter hilste Kåre Birger alle delta-gerne velkommen.

– For dette møtet har vi valgt tittelen Samlet innsats for hele mennesket – og det er en dekkende overskrift som sier veldig mye om hva dette handler om, konstater-te han.

Følgende fire mål på hva man vil oppnå ble også presentert ved åpningen:1. Å utvikle felles anbefalinger for rehabi-

litering innen revmatologi.2. Å utvide brukernes innflytelse på det

faglige tilbudet.3. Å stimulere til implementering av

kunnskapsbasert praksis.4. Å øke forskningsaktiviteten innen re-

habilitering.

Behovetbådeavtar–ogøkerHilde Rudlang er seniorrådgiver ved Hel-se Vest RHF. Hun presenterte rehabili-tering og habilitering som et langsiktig satsningsområde.

– Utgangspunktet er at de tjenester som tilbys pasientene er likeverdige. Disse tje-nestene skal bygge på en regional plan og en nasjonal strategi, sa hun.

Rehabiliteringsfeltet er komplisert, fortsatte Hilde.

– Det består av et bredt spekter av tje-nester: Man skal hjelpe pasientene til å hjelpe seg selv, gjenvinne best mulig funk-sjon, og å skape god mestring i hverdagen – alt i et livslangt perspektiv.

Hoveddelen av all habilitering og reha-bilitering skjer i kommunens regi. Spesi-alhelsetjenesten bidrar med kompetanse, råd og veiledning.

– Vi opplever et redusert behov for rehabilitering på grunn av mer skån-

somme operasjonsmetoder, samt nye og bedre legemidler. Samtidig opplever vi også et større behov – vi har flere eldre pasienter med mer langvarige og kro-niske sykdommer. Dessuten fører bedre behandlingsmetoder til at flere overlever sine sykdommer, konstaterte hun.

RehabiliteringvestiHaugesundVi vil komme til å se en økt andel av lokalt forankret og poliklinisk gjennomført reha-bilitering. Hilde påpekte at det er behov for tidlig igangsatt rehabilitering som en tett integrert aktivitet i sykehusbehand-lingen etter akutte hendelser.

– Derfor er kommunehelsetjenesten den neste hovedsatsningen. Men dette er ikke gjort over natten – utviklingen bør gå over flere år, oppsummerte Hilde.

Dagfinn Dahle er enhetsleder for Re-habilitering Vest ved Haugesund Sani-tetsforenings revmatismesykehus – HSR, der man i 2010 har startet en ny avdeling – Rehabilitering Vest. Han fortalte om de ut-fordringene og mulighetene dette innebar.

Det dreier seg om rekruttering, finansi-ering og om å oppnå en brukbar kravspe-sifikasjon.

– En slik spesifikasjon må være tydelig og uttømmende – medisinsk, men også so-sial og medmenneskelig, sa Dagfinn.

Skal man arbeide med behandling og rehabilitering – eller enten eller?

Det er viktig for enheten at den finner sin rette plass både medisinsk, sosialt og psykososialt.

– Mulighetene er mange. Vi startet med ”blanke ark”, men har bra lokaler og et vel-fungerende tverrfaglig samarbeid, konsta-terte Dagfinn.

Hvabørmangjøreispesialisthelsetje-nesten?Den revmatologiske avdelingen ved Dia-konhjemmets sykehus og NRRK tok i no-vember 2008 initiativ til et møte mellom

de ulike sykehusavdelingene i regionen. Temaet for møtet var revmatologisk re-habilitering, fortalte Therese Bjor Røn-ningen.

– Som et resultat av møtet ble en tverr-faglig arbeidsgruppe fra de revmatologis-ke avdelingene opprettet. Arbeidsgruppen ble utvidet med representanter fra tre rehabiliteringsinstitusjoner som arbeidet med revmatologiske pasienter, fortsatte Therese.

I Haugesund redegjorde hun for grup-pens forslag til innhold, organisering og fordeling av pasienter med behov for re-habilitering – i spesialisthelsetjenesten. Om de faglige anbefalinger angående for-deling, sa Therese blant annet følgende:

– Rehabiliteringsinstitusjoner skal ta hånd om pasienter med behov for inten-siv, individuell tilrettelagt trening, og tre-ning i grupper. De skal også ta hånd om de pasientene som ikke får dekket sitt behov av kommunehelsetjenesten.

Individuell fysioterapi, ergoterapi, gruppetrening og bassengtrening bør inn-gå. De bør også ta pasienter med både in-flammatoriske og ikke-inflammatoriske revmatiske sykdommer.

FagmiljøerkanblienigeDe store diskusjonene i gruppen dreide seg om rehabilitering på sykehus, avslør-te Therese.

– Liggetiden bør være omtrent to uker og omfatte pasienter med inflammatorisk revmatisk sykdom i en stabil sykdomsfa-se, med langvarig sykdom og utfordringer knyttet til medisinering. Poliklinisk reha-bilitering bør tilbys ved alle revmatologis-ke avdelinger, og bør bidra til samarbeid mellom de ulike rehabiliteringsnivåene, sammenfattet hun.

Rehabiliteringen på NRRK bør omfatte pasienter fra hele landet med spesielle be-hov som ikke dekkes av regionen (det re-gionale tilbudet skal være forsøkt først).


Anne Frigstad, Heidi Zangi, Erik Rödevand och Svein Dåvøy.

– Dette bør være pasienter med stor psykososial kompleksitet, overforbruk av medisiner eller som står ovenfor store ut-fordringer i livet, fortsatte Therese.

De som arbeider i gruppen har blant an-net erfart at det er viktig å løsrive seg fra gårdagens revmatologiske ”drømmemål” – og i stedet komme opp med visjoner om hvordan fremtidens revmatologiske reha-bilitering skal være.

– Gruppen har hatt et stort engasjement – og har vist at fagmiljøer kan bli enige om viktige aspekter ved revmatologisk reha-bilitering, avsluttet hun.

BehovfornærtsamarbeidmellomdeulikenivåeneFire foredragsholdere som representer-te fire forskjellige organisasjoner hadde hvert sitt foredrag om hvordan de ser på revmatologisk rehabilitering i spesialist-helsetjenesten. Først ut var Svein Dåvøy, leder i Norsk Revmatikerforbund.

– Revmatikere trenger rehabilitering resten av livet, innledet Svein.

Å leve som revmatiker er en kontinu-erlig, livslang kamp for å opprettholde funksjon og livskvalitet. Alternativet er at sykdommen raskt kan føre til stive ledd, og skader i både muskler og ledd, presi-serte han.

– I kampen mot konsekvensene av syk-dommen trenger vi hjelp fra spesialisthel-setjenesten og kommunehelsetjenesten.

I tillegg til dette, må vi arbeide med vår egen kropp hver eneste dag resten av livet!

Man får størst effekt av rehabiliterin-gen hvis den gis i tidlig fase, understreket Svein.

– Derfor har man behov for et nært samarbeid mellom de like nivåene:

Fastlegen skal raskt henvise til spesia-listhelsetjenesten, som i sin tur diagnosti-serer, behandler og rehabiliterer.

– Det er viktig at revmatikeren selv er aktiv! Det er revmatikeren, i samarbeid med helsepersonell på alle nivåer, som skal ta ansvar for sin egen helse for å opp-nå best mulig livskvalitet, sa Svein.

PasientenerdenviktigsteressursenAnne Frigstad er leder for Norsk Leddgikt-forbund. Hun begynte med å slå fast at ha-bilitering og rehabilitering skal bidra til at mennesker med nedsatt funksjonsevne får anledning til å delta i samfunnet på egne premisser.

– Men for oss er det så mye mer: Det handler om de menneskelige aspektene, om verdighet og om å se helheten fra pa-sientens ståsted, sa Anne.

Hun fortsatte med å fortelle om beho-vet for en helhetlig behandlingsideologi – fra vugge til grav.

– Målet er en redusert sykdomsaktivitet som igjen fører til redusert smerte og be-dre funksjonsnivå, forklarte hun.

Det tyngste av alle mål er å unngå in-

stitusjonalisering. Det krever at man blant annet styrker behandlingstilbudet – som varmtvannsbassenger, behandlingsreiser og tilgang på fysioterapi.

– Pasienten bør betraktes som den vik-tigste ressursen for seg selv, sa Anne.

ForskningerenoppgaveforbeggeparterDeretter var det Norsk Revmatologisk Forening som stod for tur, og det var le-der Erik Rødevand som presenterte deres synspunkter.

Først redegjorde han for de felles mål som helsetjenesten har satt opp for reha-bilitering, og han konstaterte at NRF støt-ter disse målene.

– Behandling og rehabilitering – hva er felles for de to og hva skiller dem, spurte Erik og ga følgende definisjoner:

– Felles for de to tiltakene er krav til målrettethet, planmessighet og at man skal stimulere til egeninnsats. Forskjellen er at rehabilitering er mer enn somatisk restitusjon, og at den krever en større grad av samarbeid og samspill.

Erik ga også noen eksempler på hva den nasjonale forskningen på området bør fin-ne svar på.

– Man må ikke bare forske på utfallet, men også på effekten? Hvilke intervensjo-ner – nye som gamle – er de beste? Hvor raskt tas nye metoder i bruk, og hvor raskt fases de gamle ut – og hva fører det til, var noen av spørsmålene som ble stilt.


Jan Lenndin och Stig Solheim

�

Spesialisthelsetjenesten skal sørge for diagnostikk og behandling. Dessuten skal de være rådgivere ved sammensatte fysis-ke, psykiske og sosiale problemstillinger.

Primærthelsetjenesten har ansvaret for grunnlegende trening, forebyggende opp-gaver – inkludert oppsøkende virksomhet, bosituasjonen, arbeidsplassen, økonomis-ke spørsmål og likemannsarbeid.

– Forskning er uansett en oppgave for begge parter, påpekte Erik.

NRF ser ingen behov for en nasjonal sentralisering innen rehabilitering ut-over dagens modell – et nasjonalt rehabi-literingssenter, men de støtter en regional sentralisering.

– Den lokale organiseringen bør skje i samsvar med de lokale forutsetningene, sa Erik avslutningsvis.

”Nårviarbeidersammenblirvibedre”Norwegian Interdisciplinary Organisation in Rheumatology (NIOR) var den siste av de fire organisasjonene, og deres syns-punkter ble presentert av deres leder Hei-di Zangi.

NIOR er et tverrfaglig nettverk som be-står av medlemmer som har sitt arbeid innen det revmatologiske fagfeltet.

– Vi har medlemmer som blant annet er ergoterapeuter, sykepleiere, leger, psyko-loger og brukerrepresentanter. Men vi har få medlemmer fra rehabiliteringsinstitu-sjonene og ingen medlemmer fra kommu-nehelsetjenesten, sa Heidi.

Hvilke forutsetninger har spesialist-helsetjenesten til å ivareta rehabiliterings-oppdrag, fortsatte hun med å spørre. Det første svaret er naturligvis at de har den medisinske fagkompetansen.

– Men det er når vi arbeider sammen at vi blir bedre – ikke når vi kun arbeider innen vårt fagfelt. Derfor er den tverrfag-lige fagkompetansen så viktig. Den utgjør en systematisk, tverrfaglig tilnærming til pasienten, basert på dialog og utvikling av kunnskap, fortsatte Heidi og ga noen kon-krete eksempler:

– ”Raskere tilbake poliklinikk” ved sykehuset i Lillehammer, dagrehabili-teringsmodellen på Betania Malvik og re-habiliteringsopphold på NRRE.

OppskriftpåsuksessUtfordringer som spesialisthelsetjenes-ten står ovenfor i disse sammenhenger er blant annet kommunikasjon med hel-sepersonell i kommunene og manglende kunnskap omkring nytten av ulike rehabi-literingstiltak.

– Så det er fortsatt et behov for fors-kning!

Heidi fremhevet artroseskoler som et eksempel på samarbeid med kommune-ne. De gjennomføres etter en modell som er utprøvd på Diakonhjemmets sykehus.

– Jeg tror det er dette vi må gjøre – først prøve ut på spesialsenter, og deretter fort-sette i kommunene, sa hun.

FriskpersoniensykkroppNettverksmøtets første dag ble avsluttet med fire sesjoner som ble gitt parallelt. Deltagerne måtte velge hvilken av disse man skulle gå på.

En av disse sesjonene hadde tittelen Kommunikasjon og helsepsykologi. Turid Dager og Elin Fjerstad, psykologspesialis-ter fra NRRK, ønsket velkommen og håpet på at den litt intime atmosfæren ville sti-mulere til spørsmål og diskusjon.

Først fortalte Gro Demiri fra bruker- panelet ved Diakonhjemmets Sykehus hvordan hun ville bli behandlet som kro-nisk syk.

– Jeg har vært syk med RA i 30 år. Det innebar at jeg fikk en identitet som syk – før det hadde jeg sett på meg selv som både sterk og sporty, sa Gro.

Hun fortsatte med å beskrive hvor-dan hun etter en, i utgangspunktet, frem-gangsrik behandling så på seg selv som frisk igjen. Det fungerte ikke så bra etter en stund.

– I dag har jeg kommet fram til å se på meg selv som en frisk person – i en kropp som er syk, konstaterte Gro.

GåfraoffertilaktørEtterpå beskrev Gro i sin personlige og utleverende fortelling at det er krevende å være syk.

– Det er krevende å trene seg opp igjen etter et tilbakefall eller en operasjon – også mentalt krevende, fortsatte hun.

Men uansett hvor vanskelig det har vært, er det alltid mulig å komme seg opp igjen. Men man klarer det ikke på egen-hånd.

– Da trenger man psykologisk støtte – og den kunnskapen vil jeg at personalet som møter meg har, slo Gro fast.

En ergoterapeut hun møtte hadde fått Gro til å innse at det fortsatt var mange ting hun kunne klare selv. Hun fortal-te også om en vanlig samtale hun hadde hatt med en sykepleier som elsket å kla-tre i fjell.

– Det fikk meg til å fokusere på noe annet enn sykdommen min, og jeg fikk en drøm om at også jeg skulle klare å klatre i fjell en vakker dag. Senere har den drøm-men blitt til virkelighet!

Gro understreket at det tar lang tid å gå fra rollen som offer, for siden å bli en aktør i sitt eget liv.

– Da trenger man en samarbeidspart-ner! Helsepersonellet må være både lære-rer og rådgivere, fortsatte hun.

På et direkte spørsmål, sa Gro at når man møter legen i forbindelse med sin diagnose bør legen også få med resten av pasientens liv inn i samtalen.

– Gi pasienten mental støtte, teknikker som hjelper deg til å se lengre frem i livet. Gi meg bøker jeg kan lese og si ”det her skal du lære deg” – da blir til og med jeg medlem av teamet, oppsummerte hun.

HelsepsykologiJan Lenndin er psykolog og arbeider på Skogli helse og rehabiliteringssenter.


Turid Dager, Mari Klokkerud och Elin FjerstadStig Solheim

– Vi må bli flinkere til å arbeide med psykologiske modeller som for eksem-pel myndiggjøring. Men det er ikke lett – hvordan skal vi gjøre det i praksis? ACT kan hjelpe oss med det, sa Jan.

ACT står for Acceptance and Commit-ment Therapy. Metoden brukes hovedsa-kelig på pasienter med langvarige smerter. Jan fortalte at man har arbeidet etter den-ne modellen i fire år ved Skogli, og deret-ter beskrev han prosessen.

Man arbeider med en gruppe på 18 pa-sienter i tre uker. Alle starter og slutter på samme tid. I løpet av de tre ukene bruker gruppen åtte timer på ACT.

– Men vi kaller det for helsepsykologi, fortalte Jan.

På forhånd forteller man pasientene hva det vil innebære. Jan sammenlignet det med et ”rom for ubehaglige ting”, der det er helt OK å bli litt skjelven i stemmen eller gråte. Det er viktig at det som kom-mer frem forblir i dette rommet.

– Vi legger veldig mye vekt på selve rammen rundt, for på en slik måte skape trygghet. Hvis noen ønsker å slutte før ti-den, så kan de det – men vi forsøker å få dem til å holde ut.

Prøveråslåavautopiloten– Vi underviser ikke, i stedet prøver vi å skape en prosess som skaper motivasjon, fortsatte Jan og ga eksempler på hvordan dette fungerer.

– Under den første sesjonen arbeider vi med et tilbakeblikk og stiller følgende spørsmål: Hva har du gjort for å løse ditt problem?

I løpet av denne sesjonen viser det seg vanligvis at deltakerne ofte har mellom 20

og 40 forskjellige behandlinger bak seg. Han påpekte at det først og fremst signa-liserer at pasientene ikke er villige til å gi opp.

Deretter arbeider man med verdier og fokuserer på tankeinnhold som et hinder.

– Man kan ikke endre disse tankene, men man kan hindre dem fra å ta over-hånd. Det er denne ”autopiloten” som ofte gjør seg gjeldende hos pasientene og som vi forsøker å slå av. Man må ta en tan-ke for kun en tanke – ikke et faktum, for-klarte Jan.

FærrekonflikterogmissformøydepasienterPsykolog Stig Solheim fra Jeløy Kurbad, fortalte om erfaringer ved å bruke motive-rende intervjuer i rehabiliteringen. Det er en empatisk og ikke-moraliserende måte å tilnærme seg pasienten – der den enkel-tes selvforståelse er sentral for kontakten.

Den grunnleggende ideen er blant an-net å finne ressurser for endring hos hver enkelt pasient, og for å unngå konfronta-sjon, overtalelse og argumentasjon i de vi-dere samtalene.

– I stedet skal samtalen fokuserer på å stimulere tanker på at en forandring er mulig, sa Stig.

Disse samtalene deles opp i fem for-skjellige faser, og Stig var nøye med å un-derstreke at tilfeldige tilbakefall er en viktig del av selve læringsprosessen.

Han beskrev hvordan man arbeider med å implementere modellen på Jeløy, og påpekte hvor viktig det er at persona-let trener på dette regelmessig.

– Man kan trene på hverandre – og på pasientene. Vi har bestemte grupper blant

de ansatte som trener på modellen en til to ganger i måneden.

Resultatet er at metoden har blitt mer brukt i hverdagen og at de ansatte i følge Stig ble entusiastiske og engasjerte.

– Vi har fått færre konflikter og færre missfornøyde pasienter, oppsummerte Stig.

kommunaletjenesterharblittviktigereStatssekretær Robin Martin Kåss innledet møtets andre dag. Han konstaterte at respons og delaktighet er to stikkord for rehabilitering.

– Men vi politikere kan ikke si hvem som skal gjøre hva – det er det kun dere som kan, sa Robin.

Regjeringens mål er at rehabilitering og habilitering bør styrkes.

– Samfunnet har ikke helt tatt innover seg hvor viktig rehabilitering er. Derfor er det også viktig med forskning – noe som igjen gjør det lettere for oss å investere penger og ressurser!

Kommunale tjenester har blitt viktigere og han konstaterte at det er en stor bredde i disse tjenestene.

– I den nasjonale strategien som ble lagt frem var det derfor viktig å legge vekt på disse tjenestene og sørge for at de samar-beider godt med helsetjenesten, fortsatte Robin.

RegjeringensbudskapKommunene er derfor en viktig brikke i regjeringens strategi. De kan stå for en tid-lig intervensjon og diagnose.

– Men det finnes kommunale og statli-ge ”kroppsdeler” i finansieringssystemet. Den nye avtalen som trer i kraft 1. januar


”Regjeringensmåleratrehabiliteringoghabilitering

børstyrkes.”Robin Martin Kåss

Kåre Birger Hagen

2012 vil bidra til å fjerne disse barrierene, fortalte Robin.

Han tror at dette også kan bidra til sti-mulering hos kommunene, og som igjen fører til at pasientene får en bedre reha-bilitering.

– Regjeringen skal fjerne helseperso-nellets barrierer – ikke telle antallet som finnes eller det kan være behov for! Jeg håper at dere kan bidra med å være aktive pådrivere for utviklingen av samarbeide.

Sykehusene og kommunene må gjøre avtaler med hverandre uten å pirke ved småting – målet er et bedre tilbud for rev-matikere.

Han avsluttet sin tale med to oppfor-dringer:

– Invester i mer forskning på de kom-plekse sidene ved rehabilitering, og sørg for at brukerne aktivt er med i prosessen med å planlegge og å legge opp innholdet i rehabiliteringen.

DetenesteforumderallekommersammenPå ettermiddagen ble alle de som hadde deltatt de to dagene samlet til et nytt ”idé-torg”. Et stort antall temaer ble foreslått, og snart var diskusjonen i gang blant de ulike gruppene som ble dannet. Noen av disse temaene vil bli behandlet på pro-grammet i 2012, når nettverksmøtet fin-ner sted neste gang.

– Det er bestemt at vi skal holde det i Trønderlag, forteller Kåre Birger Hagen.

Han synes at møtet i Haugesund var en kjempesuksess. Hele 150 deltagere er et tydelig bevis på det.

– Det var veldig interaktivt – og mange kontakter har dessuten blitt knyttet under lunsjer og i pauser, sier han.

Det er derfor ingen tvil om at disse mø-tene vil finne sted også i tiden fremover.

– Det er vi som har en betydelig pasien-trepresentasjon! Jeg er også veldig takk-nemlig for at NRF ved Erik Rødevand i spissen har vært positive, deltatt på mø-tet og ved flere andre ulike anledninger bi-dratt med sine innspill.

Kåre Birger påpeker at det er – etter hva han vet – det eneste forum der virkelig alle kommer sammen.

– Med alle mener jeg personale på tvers av yrkesgrupper, pasienter og politikere! Vi håper å få med oss noen politikere til Trønderlag også, avslutter Kåre Birger.

PERLUNDBLAD


kronikersatsingeniHelse-Nord–ødeleggerøkonomiskestyringsmodeller

forkompetanseoppbygging?

Helse-Nord RHF har vedtatt et pro-gram for satsing på helsetjenester for mennesker med kroniske syk-

dommer. Revmatiske sykdommer er livs-lange sykdommer, og faget revmatologi er et av fagene som ble omfattet av satsingen. En regional Handlingsplan for revmatolo-gi frem til 2013 er utarbeidet. I 2007 gav Helse Nord RHFs styre sin tilslutning til at planen skulle følges opp. UNN HF (Uni-versitetssykehuset i Nord-Norge) fikk kla-re pålegg i oppdragsdokumentene om sitt ansvar for oppfølging av planen.

Hovedmålet i planen er å utdanne rev-matologer som ønsker å jobbe og vil bli bo-ende i Nord-Norge. Målet er å utdanne 15 nye spesialister frem til 2015.

Undertegnede har som varamedlem i spesialistkomiteen i revmatologi vært med i styringsgruppen for programmet og bi-står med råd om de nasjonale reglene for spesialistutdanning, regler som program-met ikke kan sette til side.

Programmet er bygget på en vellykket modell for utdanning av barne- og ung-domspsykiatere i Nord-Norge, en modell som har gitt full legedekning for denne spesialiteten i landsdelen. I tillegg er det skapt et stabilt fagnettverk.

Hovedaktiviteteniprogrammet er å skapefaglig stimulering og motivasjon, ved at LIS-leger og overleger årlig arrangerer et kurs og hvert år deltar på en internasjonal kongress sammen.

Det viktigste er likevel å skape et nett-verk blant revmatologer i Nord-Norge, både for å bli faglig, men også sosialt kjent med hverandre.

Uten økonomiske ressurser er det ikke mulig å gjennomføre programmet, men det krever forutsigbarhet for de økono-miske bevilgningene til satsingen. I for-bindelse med budsjettet for 2012 kommer det bekymringsmeldinger.

– Ønsker å melde bekymring for Kro-nikersatsingen i revmatologi og varslede budsjettkutt, melder rådgiver og koordi-nator for revmasatsingen Berit Bjørke.

”Kronikermidlene” som skal gjøre gjennomføringen av programmet mulig, er ikke øremerket programmet. Midlene delse inn i – regionale kompetansemidler (styrt av regionalt fagråd), regionalt ut-danningsprogram for leger (styrt av ut-danningsprogrammets styringsgruppe), forskningsaktivitet Revmatologisk avde-ling ved UNN (styrt av forskningsutvalget ved avdelingen).

– Nå foreslår Klinikkledelsen å ta av midlene for å ”tette hull i budsjettet”, noe pengene etter vår mening ikke er bevilget for, sier Berit og referer til standpunktete til avdelingsledelsen ved Revmatologisk avdeling.

Det blir et paradoks når midler ikke er øremerket, og ulike “bestillere” og organi-sasjonsnivå gir ulike pålegg når budsjetter utarbeides. Staten skal gjennomføre det politikerne bestemmer og bevilger penger til Helse-Nord. Føringen er at mennesker med kroniske sykdommer skal prioriteres – blant annet mennesker med revmatiske sykdommer. Det høres oppløftende ut.

Helse-Nord RHF vedtar Kronikersat-singen og bevilger midler, som legges inn i rammen til UNN HF. Ved øremerking av midlene, vil midlene bli tilført Revmatolo-gisk avdeling sitt budsjett.

Såenkelterdetikke. Siden midlene ikke er øremerket, vil UNN gjøre sine egne pri-oriteringer og bestillinger via direktør, kli-nikksjef, avdelingssjef til avdelingsleder, noe som fører til motstridende signaler, bestillinger og beskjeder – og altså forsla-get om å bruke en del av Kronikermidlene til budsjettsaldering – altså til andre formål.

Det revmatologiske miljøet har lagt ned mye arbeid i Revmaplanen og jobber iherdig med oppfølging av denne, påpeker medlem i styringsgruppa og leder i Norsk revmatologisk forening Erik Rødevand.

– Jeg må rose Helse-Nord RHF, og ikke minst entusiastiske Trude Grønlund, for å satse på et slikt program, men uttrykke bekymring for UNNs evner til å virkelig-gjøre tydelige styringssignal fra eier. Uten satsing på faglig utvikling av høy kvalitet, tviler jeg på om UNN i fremtiden vil bli den faglige motoren innen revmatologi som sykehuset har vært, er og skal være i Nord-Norge.

– Sparsomme midler er viktig å bruke etter hensikten for fortsatt å kunne ha en godt og langsiktig tilbud til livstidssyke revmatikere med leger som kjenner og vil arbeide i landsdelen, fremholder Erik Rø-devand, uklare styringsmodeller gir ikke gode resultater.



Nårkunnskaperviktig

–vimåhaflerelegespesialisterfor å få til noe – sier Trude Grønlund som er leder av styringsgruppen for utdanningsprogram-met i revmatologi i Helse-Nord. Tidligere var Helse-Nord ”eksportør” av legespesia-lister til andre landsdeler.– Leger kom til Nord-Norge, ble værende noen år, men reiste sørover igjen, fortel-ler Trude.

Annonsering etter leger med vakre ord om frisk luft og vakker natur kostet mye penger og førte ikke til at leger forble i Nord-Norge.

– Vi måtte ta ansvar for å utdanne våre egne spesialister og i det antall som det er behov for i Nord-Norge – forteller Trude.

Omkring år 2000 ble en ny strategi utar-beidet. Legene fra landsdelen skulle sti-muleres til å bli. Utdanningsprogrammer innen fag som av Nasjonalt råd ble an-sett som rekrutteringssvake ble etablert. Utdanningskonseptet som ble utviklet i 2000 har gitt gode resultater innen barne- og ungdomspsykiatri og voksenpsykiatri. Konseptet er derfor videreført og utviklet for fagene geriatri, fysikalsk og rehabilite-ringsmedisin og revmatologi. Helse-Nord RHF bevilget de nødvendige midler.

– Målet for utdanningsprogrammene er å rekruttere nye leger til faget og beholde de legespesialister som allerede arbeider i landsdelen. For revmatologi er målet å ut-danne 15 nye spesialister innen 2015 for å dekke behovet/underdekningen som fore-ligger i dag og erstatte forventet avgang. Totalt er det beregnet et behov for 25 le-gespesialister i revmatologi i Helse-Nord, sier Trude.

– Utdanningsprogrammenes suksess-faktorer er nettverksbygging mellom fag-folk og sårbare fagmiljøer. Programmet arrangerer faglige samlinger for LIS-leger, en årlig samling for overleger og en kon-

gressreise årlig for LIS og overleger. For LIS-legene kommer disse aktivitetene i tillegg til pliktige og frivillig kurs i spesia-list utdanningen. Tiltakene skal virke som motivasjon og gjøre faget attraktivt, er Trudes budskap.

For å skape et større fagmiljø er også felles internundervisning viktig. For å få dette til har avdelingene tatt i bruk teleun-dervisning, som er fremtidsrettet og nett-verksskapende.

– Jeg er Legeforeningens og spesialist-komiteens representant i styringsgruppen og skal bidra til at de generelle reglene for spesialistutdanningen følges – opplyser Erik Rødevand – noe som ikke vært noe problem. Programmet er etter min me-ning en suksess og et forbilde på hvordan en kan motivere og stimulere leger til å velge revmatologi og fortsette sin yrkes-karriere i Nord-Norge.

I tillegg til det faglige og de formelle si-der ved programmet, har medlemmene det moro sammen, med friske diskusjo-ner om faget i dag og hvordan det skal bli i morgen.


Startetførst–imålsomnumertoTrudeJaneckeBruun er den første LIS- legen som ble meldt inni programmet, og den andre som ble ferdig utdannet spesia-list. Hun er i dag ansatt som overlegestil-ling i fast stilling ved UNN.

– Programmet er et godt tiltak for å bli kjent med kollegaer i det revmatologiske miljøet, og gav meg impulser til å fortset-te med revmatologi. Mine forventninger er oppfylt. Spesielt det å delta på interna-sjonale kongresser har vært inspirerende, forteller Trude og fortsetter, da jeg ønsker å bli boende i Nord-Norge, var lovnaden om en fast stilling en tiltrekkende faktor, og noe jeg anser som en av de største styr-kene ved programmet.

Programmet benytter telemedisin mellom avdelingene i internundervisningen, noe som er heller uvanlig i resten av landet.

Undervisningsmøter mellom avdelin-ger via telemedisinske løsninger gir like god læringseffekt som når vi er fysisk samlet til internundervisning, men det tekniske må fungere, noe det ikke alltid gjør. Telemedisin bidrar som andre møte-punkter også til at terskler mellom fagfolk og avdelinger bygges ned – er Trudes er-faring og tilføyer – jeg vil anbefale de som ønsker å bli revmatolog og som vil boset-te seg i Nord-Norge om å melde seg inn i programmet.



Førsteferdigespesialistiprogrammetbleavdelingsoverlege

LuciusBadererdenførstespesialistensomerutdannetgjennomkronikersat-singenogstimuleringsprogrammetforrevmatologi.Hangikkrettinnistillin-gensomavdelingsoverlegeogharfåttføledetøkonomiske“trykket”somføl-germedlederoppgavenogsomoftekantafokusetbortfrademedisinskepro-blemstillingene.

Lucius deler sine tanker og argumentasjon i forhold til sykehusets budsjettkrav – litt til-passet av redaktøren.

Revmatologisk avdeling ved Uni-versitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) er organisert i en avdeling

med Hud og ØNH (HØR-avdeling) og del av Nevro/orto-klinikken. HØR-avdelin-gen er pålagt å kutte 3.6 millioner kroner i budsjettet for 2012. Eventuelt underskudd fra 2011 må også dekkes.

Budsjettkuttet ble varslet ca. 10 da-ger før klinikkens budsjettnotat for 2012 skulle være sendt til direktøren. Direktø-ren hadde gitt føringer om hvordan dette tenkes gjennomført: effektivisering, re-duksjon i poliklinisk aktivitet, endringer i vaktordninger.

Lederteamet kunne ellers "ompriorite-re" og gjøre "faglige prioriteringer" for å kunne implementere budsjettkuttet.

Effektiviseringogpolikliniskaktivitet– Begrepet effektivisering er i løpet av 7 måneder som avdelingsoverlege, blitt et uklart begrep for meg. Hvordan effekti-visere og redusere poliklinisk aktivitet samtidig? Dette er kun mulig enten ved reduksjon i personalet eller økning i ikke-poliklinisk aktivitet – eller noe av begge deler, sier Lucius.

Poliklinisk aktivitet ved revmatologisk po-liklinikk består stort sett av 3 typer kon-sultasjoner.– Nyhenviste konsultasjoner: noen ty-per problemstillinger i henvisningene kan vi avvise, men vi må drive forsvarlig og oppfylle lovgivers krav. Vi avviser per i

dag pasienter med fibromyalgi, artralgi og artrose, og tar heller ikke imot pasienter med primær osteoporose. Artrosetilstan-der skal i følge den nasjonale priorite-ringsveilederen gis rett til helsehjelp. Alle de nevnte tilstandene hører hjemme i faget revmatologi og bør behandles av revmatolog som skal følge prioriterings-veilederens krav til forsvarlighet. Hvis vi skal avvise flere nyhenviste, må vi like godt fjerne behandlingstilbudet til en definert pasientgruppe.

– Kontroll konsultasjoner: avdelingen har ved flere anledninger påpekt, at be-grepet kontrollkonsultasjon er udefinert og at revmatiske pasienter som kommer til såkalt “kontrollkonsultasjoner” ikke kan sammenlignes med kontrollkonsulta-sjoner ved ulike andre avdelinger og an-dre fagområder. Kontroller av mennesker med kroniske sykdom er i de fleste tilfel-lene "behandlingstimer”. Innholdet er justering og ofte bytte av legemidler, ef-fektvurdering av blant annet biologiske legemidler som TNF-hemmere, aktiv di-agnostikk av nytilkomne symptomer og tegn til endringer i sykdommen, injek-sjonsbehandling av ledd osv.

– Infusjoner: avdelingen har gjort et om-fattende arbeid de siste årene spesielt i forhold til bruk av Remicade og har kut-tet kostnader allerede før LIS-avtalene i 2011 trådte i kraft og har ført til lavere “ranking” av Remicade i forhold til an-dre biologiske medikamenter. Vi har også overført en stor del av MabThera- behandlingene til poliklinisk "dagpost"-behandling, noe som har bidratt til økning i poliklinisk aktivitet i betydelig grad. Vi har gjennomgått infusjonskomplikasjo-nene, for å kvalitetssikre kortere infu-sjonstid, noe som er gjennomført og anses trygt. Vi har kontinuerlig fokus på overfø-ring av infusjonspasienter til deres regio-nale foretak.

Det er stor forskningsaktivitet ved poli-klinikken i tråd med erklærte satsingsom-råder ved UNN med deltagelse i kliniske

studier, som ARCTIC-studien, registre-ring og kvalitetskontroll som det snart 10-år lange samarbeidsprosjektet NORD-MARD og vårt eget Vaskulittregister.

Avdelingen har i tillegg utviklet kompe-tanse og overtatt oppgaver som tidligere har vært lagt til andre avdelinger, uten å ha fått tilført ekstra ressurser, f eks diagnos-tikk og behandling med bruk av ultralyd (blant annet skulder- og hofteinjeksjo-ner). All aktuell forskning tilsier, at tett oppfølging etter treat-to-target (målstyrt behandling) prinsippet er mer effektivt for pasienter med kronisk revmatisk syk-dom, som tross alt har en overdødelighet på over 60 %.

EndringerivaktordningerTemaet er gjennomdiskutert i alle detal-jer i forbindelse med tidligere omstillings- og innsparingsprosesser. Det har kommet forslag om sammenslåing av vaktsystemer på tvers av fagene. Det er etablert en ar-beidsgruppe i Legeforeningen sentralt, som jobber med dette temaet. Alle signa-ler tyder på at Legeforeningens holdning til vaktsystemer på tvers av fagene er ne-gativ. Det har også tidligere vært diskutert en sammenslåing av for- og bakvakt-sjik-tet. Dette har vi tidligere regnet på, og den økonomiske gevinsten ble minimal med ugunstig lønnsforskyvning fra LIS-legene til overlegene.

Revmatologisk avdeling har i forbindel-se med tidligere innsparingstiltak gått ned i tjenesteplan med 2 timer per lege. Nesten halvparten av legene ved revmatologisk avdeling har valgt bort utvidet arbeidstid. Dette betyr i praksis, at leger som er i full stilling ved revmatologisk avdeling har et fravær på minst 3 måneder eller mer hvert år, ferie, avspasering og kurs inkludert.

Ambulering til Finnmark bidrar til yt-terligere til fravær. Ambulering er en me-get stor utfordring i forhold til daglig drift, der maks 6 – 7 leger skal serve sengepost, dagpost, poliklinikk, vakter med ø.hjelp og tilsyn. Vi har brukt en del tid ved avde-lingen for å lage en aktivitetsplanlegging, som fungerer noenlunde med de drifts-messige utfordringene vi har. Vi ser ikke,


hvordan ytterligere kutt i tjenesteplanen ville kunne fungere, og potensialet for inn-sparing er lite siden timetallet i utgangs-punktet er lavt, da mange leger har valgt bort UTA-tid.

kronikersatsingen– Her blir paradokset mellom politiske bestillinger og føringer fra helseforetaket på den ene siden og pengebruk nede i sys-temet på den andre siden veldig tydelig. Hvordan kan en legge satsingsmidler for Revmatologien i et regionalt helseforetak (Helse Nord) inn i en økonomisk ramme til en klinikk ved ett sykehus? – spør Lu-cius.

Kronikersatsingsmidlene er lagt inn i rammen til Nevro/orto-klinikken, og har således mistet sin ”øremerking”. Et forslag er å bruke inntil kr 500 000 av midlene (25 %) fra Kronikersatsingen til å saldere budsjettet.

Midlene er i hovedsak delt inn i 3 om-råder: Regionale kompetansemidler (styrt av regionalt fagråd), regionalt ut-danningsprogram for leger (styrt av ut-danningsprogrammets styringsgruppe), forskningsaktivitet Revmatologisk avde-ling ved UNN (styrt av forskningsutval-get).

All bruk av disse midlene har så langt vært godkjent av de ulike styringsgrup-pene. De siste årene har klinikken hatt nytte av det årlige "overskuddet" fra Kro-nikersatsingen. Kronikersatsingen har al-dri vært en utgiftspost for klinikken og har aldri gått i underskudd.

Det er brukt mange årsverk i utarbei-delsen av Handlingsplanen 2008-2013 for revmatologi. Styret i Helse Nord og styret ved UNN har gitt klare føringer i forhold til Kronikersatsingen. En stor del av mid-lene er til regionalt bruk og UNN har til-svarende fått et regionalt ansvar for hele Nord-Norge ved styrevedtaket i Helse Nord i 2007. Midlene har et bestemt for-mål, selv om de ikke er øremerket.

Nå vil UNN bruke disse midlene for å saldere budsjettet.

UNN er dessuten i oppdragsdoku-mentet 2011 pålagt å opprette en overle-gestilling i revmatologi, noe som ikke er realisert.

BiologiskelegemidlerInnsparingspotensialet ved bruk av bio-logiske legemidler har ved mange anled-ninger vært diskutert, siden bruken av disse legemidlene er en stor og voksende utgiftspost. Vi har ved en rekke anlednin-ger vært konfrontert med påstander om "et høyt forbruk av biologiske legemid-ler i forhold til resten av landet", "økende Remicade-bruk i Nordland og Finnmark" osv.

Kostnaden for biologiske legemidler er vanskelig å få lagt inn i budsjettplaner, for-di årlige endringer i kostnadene er relatert til LIS-avtalene. Beslutninger om start av biologisk behandling for enkelte pasien-ter tas i behandlingsmøter med klare ret-ningslinjer og krav til hvilken behandling pasientene skal ha forsøkt først. I forhold til kostnadspålegg forholder avdelingen seg til LIS-avtalene. Dog ser vi, at det har vært utfordrende å få implementert LIS-avtalene utenfor sykehusene. Det har blant annet forekommet leveringsproble-mer hos enkelte firmaer initialt. Vi opp-lever fremdeles at pasienter får utlevert Enbrel "ferdigfylt sprøyte" fra apoteket til tross for utskrevet resept på "ikke-fer-digfylt sprøyte". Det synes som om enkel-te apotek ikke er klar over prisforskjellen og at legens forskriving skal følges. Det er Helse Nord, som skal informere apoteke-ne om aktuelle LIS-avtaler. Det er i år en prisforskjell på kr 33 000 mellom ferdig-fylt sprøyte og hetteglass med pulver. Vår forskrivningspraksis har bidratt til at sam-

funnet kan spare millioner av kroner. At apotekene ikke følger avtalene er utenfor avdelingens muligheter for kontroll.

Vi ser ingen muligheter for sparing i forhold til bruken av biologiske legemid-ler, så lenge det ikke foreligger andre fø-ringer. Avdelingen er veldig åpen for å bli kontrollert i forhold til vår praksis med biologiske midler og tar gjerne imot kon-krete beskjeder om feilbruk eller svikt i våre rutiner, men generelle utsagn om overforbruk av biologiske legemidler ”i Nord” er vanskelig å forholde seg til.

Det er også uklart, hvorfor Nevro/Orto-klinikken må bære kostnader for biologisk behandling (H-resepter) som UNN får re-fundert store deler av fra sentrale myndig-heter.

Lucius’konklusjon– Jeg har i min tid som avdelingsoverlege ofte måtte forholde meg til korte frister, noe som har innskrenket mitt handlings-rom betraktelig. Jeg opplever en slik ar-beidsform som ugunstig i forhold til å jobbe langsiktig for faglig gode løsninger og samfunnsgevinst (og ikke alltid nød-vendigvis primært gevinst for UNN) som øverste mål. Jeg mener at avdelingen har gode planer for å redusere ventelister. Et planlagt og kontinuerlig arbeid med hen-visningspraksis og oppgaver som kan overføres til primærhelsetjenesten er i gang. Avdelingen planlegger en gjennom-gang av ventelistene for å "plukke bort unødvendige konsultasjoner”

Jeg har flere ganger kommet med kon-krete forslag i forhold til samarbeidet med Helse Finnmark, siden Finnmarkspasien-tene utgjør en ikke ubetydelig andel av våre (polikliniske) pasienter.

Jeg er villig å implementere budsjett-kuttet, men jeg ser ingen mulighet til å gjøre dette ved "omprioritering". Jeg tar gjerne imot forslag om omprioritering, men jeg er ikke villig til å ta ansvaret for kutt i vårt tilbud for revmatologiske pasi-enter – dette må i så fall komme som or-dre fra øverste nivå og må være konkret utformet i forhold til hvilken utredning, behandling eller pasientgruppe som skal miste eller få redusert sitt tilbud, siden jeg ikke ser muligheter for dette ut fra det jeg betrakter som lovpålagte oppgaver.

LUciUSBADERAvd overlege

Revmatologisk avdeling Unn, Tromsø

Jeg er villig å implementerebudsjettkuttet, men jeg seringenmulighettilågjøredetteved"omprioritering”.


LivMaritGrafferBye (helt til venstre i bakerste rekke på bildet) har spesialutdanning i revmatologisk sykepleie fra Høgskolen i Bergen og jobber i poliklinikken ved Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital. Hun er svært fornøyd med å ha gjennomført ut-danningen og roser opplegget og spesielt den entusiasmen som Kari Miljeteig sprer blant studentene.

– Avdelingen oppfordret sykepleierne ved avdelingen til å ta videreutdanning, noe som er positivt. Utdanningen hjalp meg til å komme dypere inn i faget og fører til bedre forståelse. I tillegg fikk jeg nye arbeidsoppgaver. I dag utfører jeg i hovedsak selv-stendige polikliniske konsultasjoner, på mange måter tidligere legearbeid som det er utarbeidet et opplegg. Arbeidet utføres de-legert og under supervisjon av legen. Utdanningen gjør meg mer trygg i jobben, forteller Liv Mari.

Utdanningen i Bergen er en blanding av samlinger og selv-studium. Til å begynne med virket pensum overveldende, men muligheten til å treffe andre, løs oppgaver samme og felles felles-undervisning med andre fag – er engasjerende – mener Liv Mari og fortsetter –muligheten til å kunne fordype seg i en annen kon-tekst enn i den daglige virksomheten er motiverende. Arbeidsgi-ver la også forholdene til rette ved at vi fikk noen ekstra fridager. I tillegg må familien være positivt innstilt. Jeg vil oppfordre den som vil være sykepleier innen revmatologi å gjennomføre utdan-ningen – avslutter Liv Mari.

Spesialutdanningirevmatologisksykepleie

kompetansebyggesbestgjennomprogrammer

Gørankarlson er avdelingsoverlege ved Revmatologisk avdeling ved Nordlandsy-kehuset begynner å se fordeler av rekrut-teringsprogrammet og kronikersatsingen i Helse Nord. Avdelingen har i mange år hatt mangel på spesialister, men begynner nå å se lys i tunnelen.

sykehusledelsen ved Nordlandsykehuset endelig har forstått skal gjennomføres og nå støtter, så hadde jeg neppe fått forstå-else for at revmatologien må opprustes med flere leger, bedre utstyr og moderne lokaler.

–Det aller viktigste er likevel at barrie-rer mellom avdelingene i regionen brytes ned ved at både overleger og LIS-leger har felles samlinger og sammen reiser på en kongressreise i utlandet. På fagsamlingene er selvsagt det faglige innholdet viktigst, men etablering av en arena for å diskute-re dagligdagse problemstillinger kan ikke undervurderes, mener Gøran.– Alle har en opplevelse av at noe skjer med revmatologien i Nord-Norge, avslut-ter Gøran.


– I 2011 vil en LIS-lege som har deltatt i programmet bli ferdig spesialist og i 2013 enda en lege, forteller Gøran. Program-met virker faglig stimulerende gjennom insentiver som en årlig fagsamling og en internasjonal kongress i tillegg til det som spesialistutdanningen krever av kurs, men aller mest tror han at en garanti om fast stilling i Helse Nord trekker deltakere til programmet.

I alt har avdelingen 5 LIS-leger i pro-grammet, og flere ønsker å være med, men om flere skal få tilbud blir en diskusjon som styringsgruppen for programmet må diskutere.

Som en del av den såkalte Kronikersat-singen i Helse Nord er avdelingen ved sykehuset opprustet med en ny overle-gestilling, en sykepleierstilling og ultra-lydutstyr. I tillegg har en tatt hensyn til revmatologiens behov for fremtidige po-liklinikkarealer i forhold til den utbyggin-gen som gjennomføres ved sykehuset.

– Det er vi fornøyd med, sier Gøran, som fortsetter med at uten denne satsin-gen fra det regionale foretaksnivået, som


kunnskapogkompetansehossykepleieretilnytteforpasientenoghjelpforlegen

StrategiplanenforNorskrevmatologiskforeningtil2015støtteratsykepleiereskaffersegvidereutdanningeniklinisksykepleieinnenrevmatologi.

A lt helsepersonell som tilbyr pasi-enter med revmatiske sykdom bør besitte til enhver tid den beste og

mest moderne kunnskap og kompetanse. Godt nok er ikke godt nok – bør være en av Norsk revmatologisk forenings lede-stjerner.

Spesialistutdanningen for LIS-leger er et eget omfattende program med eget re-gelverk som blir løpende evaluert av spe-sialistkomiteen – en kollegabasert komite som skal kvalitetssikre utdanningen.

Etterutdanningen for ferdige spesia-lister er mer uformell og individualisert, men vil få større oppmerksomhet når det gjelder struktur og innhold.

– Skal læremesteren lære bort i et ”mes-ter-svenn system” må mesteren også få anledning til å holde seg kvalifisert. Når kongresserreiser far 2012 må finansier-es av arbeidsgiver, blir mulighetene for deltakelse trolig mindre og faren for at vi spesilaistene ikke holder seg oppda-tert mindre. Fagmiljøet må sette betyde-lig fokus på behovet for etterutdanningen for overleger og spesialister, er min menig sier Erik Rødevand.

Det er ikke bare legens kunnskap og kom-petanse som er viktig. Siden pasienter med revmatiske sykdom har behov for tverrfa-lig tilnærming til sin sykdom, må alle i det tverrfaglige temaet hele tiden utvikle sin kunnskapsbase. Bare å falle tilbake på sin grunnutdanning er ikke nok.

Sykepleiere er viktige medarbeidere som etterhvert også avvikler selvstendi-

ge konsultasjoner, noe som krever oppda-tert kunnskap. Det er derfor prisverdig at Høgskolen i Bergen fortsetter å tilby vide-reutdanning i klinisk sykepleie innen rev-matologi.

Nytt kurs starter våren 2012 hvis til-strekkelig mange melder sin interesse. Vår forening bør støtte dette initiativet og sty-ret oppfordrer alle avdelingsledere å legge til rette for at sykepleiere gis muligheter til å skaffe seg denne videre utdanningen.

Et utdrag fra Høgskolens annonse presen-teres og gir noe informasjon hvorfor vide-reutdannig er en god ide for alle.

kARiS.MiLJETEiG


BakgrunnHelsevesenet har et økende behov for sykepleiere med spesial-kompetanse innen ulike kliniske felt. Sykdomspanorama og be-handlingsmuligheter endrer seg raskt og stiller økte krav tilsykepleietjenesten. Dette krever en type spisskompetanse ut-over det bachelorutdanning i sykepleie kan gi. Institutt forSykepleie tilbyr derfor videreutdanning i klinisk sykepleie innen flere felt.

MålgruppeStudiet henvender seg til sykepleiere i sykehus, i primærhelse-tjenesten eller fra andre relevante helsetjenestetilbud i Norge og Norden. Samhandlingsreformen vil medføre at det blir stør-re behov for denne type kompetanse også i kommunehelse-tjenesten.

OpptakskravDet kreves treårig sykepleierutdanning fra høgskole/universitet og minimum ett års relevant sykepleierpraksis, samt grunnleg-gende datakunnskap. Deler av litteraturen er engelsk.

MålMålet er å kvalifisere sykepleiere til yrkesutøvelse i et av spe-sialfeltene. Studiet skal gjøre studentene i stand til å kunne kombinere klinisk erfaring og ekspertise med beste tilgjengelig kunnskap fra forskning for å kunne møte samfunnets krav og brukernes rettigheter.

Utdrag fra Høgskolens annonse

Studieorganisering Emne 1: Klinisk spesialitet, generell del. 20 stp Emne 2: Forskningsmetode og kunnskapsbasert praksis. 15 stpEmne 3: Helsepedagogikk. 5 stpEmne 4: Klinisk fagledelse, fordypning i klinisk spesialitet. 20 stp

Omfang:Deltidsstudium over 3 semester. Studiet er bygget opp med 10 ukesamlinger. I tillegg gjennomføres 150 timer kliniske studier innen spesialiteten, nasjonalt eller internasjonalt.

Studieavgift: Kr. 13 000 pr. semester + SIB-avgift (pt. Kr. 420;- pr. semester).

Oppstart: Våren 2012. Ukesamlinger: Uke 4+5 og uke 16+17/ våren 2012. Uke 37+38 og uke 46/ høsten 2012.Uke 4+5 og uke 23/ våren 2013.

Søknadsfrist: 15. September 2011 (er forlenget)Søknadsskjema: www.hib.no/studier/evuKontaktperson: Sissel Tollefsen, instituttleder.Mail: [email protected].


Biofarmasi–næringsutviklingmedpotensialiNorge

Forholdetmellomlegemiddelindustri,helsemyndigheteroghelseforetakharformangelegerværtsentrertomspon-singavkongressreiserogkontaktmedhelsepersonell. industrien har somkjentselvvedtatt ikkeåsponsekon-gressreiserforlegerogannethelseper-sonellfra2012.Legeforeningenmeneratetter-ogvidereutdanningskalbeta-lesavarbeidsgiver,oghartatttiletter-retning at legemiddelindustrien ikkelengerbidrarpåsammemåtesomfør.

Helseforetakene gir ulike signaler om hvordan forholdet mellom helseperso-nell og legemiddelindustri skal reguleres i fremtiden. Signalene tyder på at den di-rekte kontakten mellom aktørene skal be-grenses og reguleres på andre måter.

– Alle parter bør være interessert i å ut-vikle nye og fremtidsrettede samarbeids-former med mål om en vinn-vinn situasjon på alle – argumenterer leder i Norsk rev-matologisk forening Erik Rødevand.

– Jeg har oppfordret daglig leder i Pfi-zer Torfinn Hansen om å dele sine tanker og biofarmasiens fremtidspotensial som industri i Norge.

F orslaget til Statsbudsjett inneholder, som i fjor, støtte til marin biopro-spektering på 25 millioner. Visjonen

er at det blant de marine organismer, som lever under tøffe betingelser i de nordli-ge arktiske strøk, kan ha biologisk aktive strukturer som kan være utgangspunkt for blant annet ny medisin. Cyklosporin ble jo i sin tid utviklet på tilsvarende måte fra en spesifikk soppart fra Hardangervid-da, men helt uten medvirkning fra norske miljøer. Verken forskningsmessig eller i kommersialiseringsfasen under utviklin-gen har Norge bidratt. Slik har et bane-brytende milliardlegemiddel med norsk forankring kun, industrielt og nærings-utviklingsmessig, kommet til gode uten-for Norge.

Derfor er det viktig at vi med den sat-sing på marin bioprospektering også leg-ger til rette for at eventuelle resultater av

denne aktiviteten gir næringsutvikling og industribygging i Norge. Utvikling av en ny medisin tar tid, koster enormt mye, krever omfattende kompetanse og tar tid. Et av de sentrale elementene ved slik ut-vikling er at man tilstreber så kort tid som mulig i hver fase frem til et salgbart pro-dukt. Høstningstiden før patentutløp bør være lengst mulig, slik at inntjening av investeringene kan sikres. Da er det helt avgjørende at ressurser i form av finansi-ering og kompetanse er klarert ved inn-gangen til en ny fase i utviklingen. Her har vi i Norge mye og lære av våre nabo-land. Et fungerende samarbeid mellom akademia, myndigheter og etablert bio-farmasøytisk industri har vist seg å være én av suksessfaktorene for å lykkes med biofarmasøytisk næringsutvikling. Tradi-sjonelt har man sett på finansiering som et nøkkelelement i videreutviklingen fra gründerstadiet, men i dag erkjennes det at kompetanse til videreutvikling og kom-mersialisering er like viktig.

kanbiofarmasiblienbetydelig næring i Norge? Ja – vi har muligheter hvis vi vil og det blir lagt til rette for slik næringsut-vikling. Et særtrekk ved biofarmasøytisk industri er at avstand til markedet betyr lite. Verdien per volum- og vektenhet er stor, slik at transportkostnader betyr lite. Likeledes er ren luft, rent vann, stabil ar-beidskraft og farmasøytisk kompetanse nøkkelelementer hvor Norge har et for-trinn. Næringen egner seg for desentra-lisert etablering – Kragerø, Lindesnes, Kongsvinger, Overhalla og Halden er ek-sempler på lokalisering av det lille vi har av slik industri. Et annet element er vårt marine mangfold med et utall organismer med mulig terapeutisk potensial.

En forutsetning for biofarmasi som næring er at vi lykkes med å få til samar-beid mellom gründerbedrifter og interna-sjonale selskaper. Myndighetene har en nøkkelrolle ved å gjøre det attraktivt for farmasiselskaper å etablere partnerskap i Norge. Her er det ikke økonomiske støt-teordninger som blir etterspurt, men mer å tydeliggjøre at man ønsker biofarmasi som næring blant annet ved å fjerne de særordninger som kjennetegner vår lege-middelpolitikk internasjonalt. Slike sær-ordninger gjør det unødig utfordrende for norske datterselskaper å argumentere overfor sine hovedkontor for samarbeid med gründerbedrifter i konkurranse med tilsvarende i Danmark og Sverige.

TORFiNNHANSENDaglig leder i Pfizer AS

”Høstningstidenførpatentutløpbør være lengst mulig, slik atinntjening av investeringenekansikres.”

TorfinnHansen


StipendfraScandinavianRheumatologyResearchFoundation–hvordangårdetmedprosjektersom

fårstøtte?

Stipendet fra Scandinavian Rheuma-tology Research Foundation på kr 100 000 ble i 2008 tildelt Gro Østli

Eilertsen. –Dette stipendet har bidratt til å finan-

siere min doktorgradsavhandling “Clinical epidemiology of Systemic Lupus Erythe-matosus with emphasis on nephritis and autoantibody production”. Disputasen fant sted i Tromsø den 9. september 2011 – forteller Gro og gir oss en oppsumme-ring av arbeidet sitt.

AvhandlingeneromSLE, og er basert på tre artikler der den første beskriver epi-demiologi, sykdomspresentasjon og be-handling av SLE-pasienter i Troms og Finnmark. Den andre artikkelen tar for seg lupus nefritt (LN) i de samme fylke-ne, mens den tredje artikkelen handler om signalmolekylet; B celle aktiverings faktor (BAFF) i relasjon til SLE. Den sistnevnte artikkelen hadde høye driftsutgifter da en rekke kostnadskrevende genetiske ana-lyser ble utført. Stipendet på 100 000 var derfor kjærkomment, og ble hovedsakelig brukt til å kjøpe inn laboratoriereagenser.

Bakgrunn for studien var at klassifika-sjonskriteriene for SLE ble endret i 1997 slik at påvisning av antifosfolipidantistof-fer (aPL) ble inkludert i de nye kriteriene som også kalles ACR97. Påviste LE-celler var med i de tidligere klassifikasjonskrite-riene fra 1982 (ACR82), men ble erstattet med positiv aPL i ACR97 kriteriene. År-saken til denne endringen var at mange laboratorier rundt om i verden ikke lengre kunne utføre testene med LE-celler. Da aPL er assosiert med økt risiko for trom-bose, ville vi finne ut om bruk av ACR97 kriteriene førte til endringer innen epide-miologi, kliniske funn, laboratoriefunn og behandling av SLE-pasienter. Vi observer-te en reduksjon av LN i første artikkel, og derfor ble LN spesielt vektlagt i artikkel nummer to.

Produksjon av autoantistoffer er sen-tral ved SLE, og den reguleres blant annet av signalmolekylet BAFF. Siden tidligere studier har vist at det er høy BAFF-kon-

sentrasjon i serum til SLE-pasienter, ville vi undersøke om BAFF kunne være rela-tert til genetiske forandringer som påvir-ker genekspresjon av BAFF. Vi ville også undersøke om det fantes en sammenheng mellom de nevnte genetiske faktorene og kliniske funn eller laboratoriefunn hos pasienter med SLE. Detoførsteepidemiologiskestudiene er retrospektive, longitudinelle studier, der SLE pasientene ble inkludert i to grupper. En ny kohort (97acr) som fikk diagnosen SLE i årene 1996 – 2006 basert på ACR97 (der aPL var inkludert), og en eldre ko-hort (82acr) som fikk diagnosen i årene 1978 – 1995 basert på ACR82. Vi så ingen forskjell i insidens eller demografi mellom kohortene, men fant derimot at SLE-pa-sientene i kohort 97acr ble diagnostisert tidligere i sykdomsforløpet ved hjelp av påvisning av antistoff mot anti-dsDNA og aPL, og ved diagnosetidspunktet fikk flere behandling i form av immunsuppresjon, blodtrykks- og blodfortynnende medika-menter. Disse pasientene hadde dessuten en mildere sykdom, bedret overlevelse og i løpet av en 10 års periode utviklet færre LN (kun 18 % mot 32 % i kohort 82acr).

Studiene viser at SLE-pasientene ble behandlet mer omfattende når diagnosen

ble stilt tidlig i sykdomsforløpet ved hjelp av ACR97, og dette viser at man faktisk kan forsinke eller til og med forhindre utvik-ling av varig nyresykdom. Til tross for at dette virker rimelig, så er det ikke påvist tidligere.

BAFFsrollevedSLE er en kasus-kontroll – og tverrsnittsanalyse. Ved hjelp av PCR analyser ble ulike single-nukleotid poly-morfismer i BAFF genets promoterregion undersøkt, og ved RT-PCR analyser ble BAFF-genekspresjon i perifere blodcel-ler analysert, men vi fant ingen forskjell mellom SLE pasienter og friske kontrol-ler. Vi kunne heller ikke påvise en lineær korrelasjon mellom BAFF-genekspresjon i perifere blodceller og serum-BAFF, og konkluderte derfor med at genetiske for-skjeller på BAFF-molekylet ikke er assosi-ert til utvikling av SLE.

Vi fant derimot en klar korrelasjon mel-lom serum-BAFF og akuttfase-reaktanter (høy CRP og lav Hb) og røyking hos pasi-enter med SLE, noe som ikke er påvist tid-ligere. Disse funn kan bety at BAFF spiller en større rolle ved vevsbetennelse enn ved produksjon av autoantistoffer.

Funn relatert til en klinisk hverdag erfølgende: For å bedre overlevelse og hin-dre utvikling av LN er det viktig å starte behandling av SLE pasienter så tidlig som mulig i sykdomsforløpet. Behandlingen gjelder ikke bare immundempende medi-kamenter, men man må også vurdere blod-trykksmedikamenter (ACE-hemmere/angiotensin reseptorblokkere) og lavdo-sert acetylsalisylsyre.

Siden BAFF er assosiert med røyking og betennelse i vevet, er dette et viktig argu-ment til innstendig å oppfordre SLE-pasi-entene til å slutte å røyke.


Gro Østli Eilertsen


Ermyndighetenelydhøre?

NSAiDSoginflammasjoniiliosakraleddeneStyret har i flere saker henvendt seg til myndighetene med for-mål om endringer og tilpasninger i ulike regelverk. Styret mener at vi må medvirke til at lover og regler er oppdaterte i forhold til den medisinske utviklingen og organisatoriske endringer i hel-sevesenet.

De fleste henvendelsene har vi gjort til Statens Legemiddel-verk (SLV). SLV har også på eget initiativ spurt om råd i forhold til godkjenning av nye legemidler, sist i forhold til den nye kom-binasjonen av naproksen og esomeprasol – Vimovo®.

I lys av forbedrede muligheter til å diagnostisere og klassi-fisere spondylartritt (SpA), uttalte Fagrådet (se. www.legefore-ningen.no/id/16462) at når New York kriteriene er oppfylt, bør sykdommen benevnes ankyloserende spondylitt. Begrepet Mb. Bekterew bør utgå og i framtiden ikke brukes som en diagnose-betegnelse.

Når ASAS kriteriene for spondylartritt er oppfylt, uten at pa-sientene tilfredsstiller New York kriteriene, bør spondylitt eller sakroiliitt brukes som diagnosebetegnelser.

Refusjonsreglene for NSAIDS er knyttet til koden M45, som er koden for ankyloserende spondylitt, altså koden til en syk-dom som ofte endelig kan diagnostiseres, ofte etter flere år med symptomer. I denne perioden er det også behov for behandling, og bruk av NSAIDs er vanlig.

Pasientens symptomer kan således ha vedvart i mange år uten formell rett til refusjon for NSAIDs etter Blåreseptordningen. Det antas at de fleste forskrivere har hatt en pragmatisk tilnær-ming til regelverket og brukt refusjonskoden M45 ved inflam-matoriske ryggsmerter, også før New York kriteriene er oppfylt.

Nye diagnostiske metoder gjør det mulig å diagnsotisere sykdommen i tidlig fase (se omtale i Norsk Rheumabulletin nr 1/2011). Da bør også behandling starte tidlig. NSAIDs er første-valg blant aktuelle legemidler. Etter styrets mening og etter inn-stilling fra Fagrådet er det i nårværende regelverk manglende samsvar mellom behov for behandling og rett til refusjon etter Blåreseptordningen. Styret skrev til SLV og foreslo at ved tid-lig spondylitt/iliosakralleddsartritt er ICD-10 kodene M46.1 og M46.8 mer dekkende for sykdommen, og at de burde brukes som refusjonskoder ved forskriving av NSAIDs.

Etter en rask og oppklarende brevveksling godtok SLV våre argumenter, noe som har ført til når sakroiliitt/spondylitt er di-agnostisert, vil refusjonskodene M46.1 + M46.8 gi grunnlag for refusjon av NSAIDs.

Det vil ta noe tid før endringen er implementert i de ulike datasystemene. Sjekk datasystemene om endringen er imple-mentert og bidra til at kodingen blir i samsvar med medisinske nyvinninger. Denne gangen var SLV lydhøre og hurtigarbeidende.

Det setter styret og forhåpentligvis hele fagmiljøet pris på.

RaynaudsfenomenogAdalat–tablettereller“oros”Styret har også skrevet til SLV og påpekt at kun Adalat tablet-ter har forhåndsgodkjent refusjon for sekundært Raynauds syn-drom, mens de fleste revmatologer antas å forskrive Adalat Oros.

Styret mente at denne «uhensiktsmessigheten» (mange tablet-ter til høy pris) bare ville bli en formalitet å endre, men regelverk er kompliserte og ofte preget av prinsipper. Vi fikk følgende svar:

«Adalat Oros depottabletter har ikke godkjent indikasjon Ray-nauds Syndrom og sekundært Raynauds Syndrom slik som Ada-lat tabletter. Et legemiddel kan ikke ha forhåndsgodkjent refusjon utenfor godkjent inidkasjon etter Legemiddelforskriften § 14-10.

Legemiddelverket har fått i oppdrag fra Helse- og Omsorgsde-partementet å utrede muligheten for endringer i Legemiddelfor-skriften, slik at det i særlige tilfeller kan innvilges forhåndsgodkjent refusjon utenfor godkjent indikasjon. Bruk av Adalat Oros ved Ray-nauds Syndrom tas som et seksempel i dette arbeidet. Utredningen skal ferdigstilles i løpet av høsten 2011.

Legemiddelverket vil holde Norsk revmatologisk forening ori-entert om dette arbeidet».

Vi får håpe på positv tilbakemelding.



NorgedårligstiNordenpåhelse-ikT

Hvis datasystemene i helsetjenesten hadde fungert bedre, ville pasien-tene fått både raskere og tryggere

behandling. Norge er på jumboplass i Nor-den når det gjelder investeringer i IKT i sykehus- skrev president i den Norske Le-geforening Torunn Janbu sammen med le-der i sykepleierforbundet Lisbeth Norman i en kronikk i Dagbladet den 3.februar i år.Mer om temaet finner du på Legeforenin-gens hjemmeside under fanen – Legefore-ningen mener/kronikker.

Mye kan sies om IKT- i helsetjenesten. Det leger trolig hyppigst tenker på når

IKT- diskuteres er den elektroniske pasi-entjournalen. Et verktøy vi ikke kan være foruten og som har effektivisert informa-sjonsflyten, men som er nokså lik oppbyg-get som den gamle papirjournalen - hvis noen fortsatt husker den.

I bladet Overlegen nummer 3-2011har Hallvard Lærum interessante betraktnin-ger om journalens struktur og det presse-rende behovet for endringer. Han mener at den egentlige nøkkelen til å forbedre kliniske IKT-systemer ligger i hvordan vi som yrkesutøvere og fagmiljø forholder oss til utviklingen og styringen av dem.

I en artikkel i Tidskriftet nummer 16 så langt tilbake som i 2007 skiver Kjell Kru-ger at vellykkede elektroniske pasient-journaler bør være strukturerte for å oppnå en faglig gevinst.

Hvor står vi så i dag? Det har Gunn-stein Bakland (UNN) og Gunnar Ellingsen (UiT) gjort seg noen tanker om. De drøfter i artikkelen både universelle og fagspesi-fikke systemer både generelt, men også i relasjon til faget revmatologi.


LokalprosesstøttegjennomikT-systemet”Go-Treat-iT”

innledningSiden 1990-tallet og fram til i dag er elek-troniske pasientjournaler (EPJ) etablert ved alle norske sykehus. Det norske syke-husemarkedet er lite og fra å være dekket av 3 leverandører i 2001 (Lærum, Ellings-en og Faxvaag, 2001) er det nå bare to store aktører igjen, nemlig DIPS ASA og Sie-mens Medical som tilby henholdsvis EPJ-systemene DIPS og DocuLive. EPJ har et stort nedslagsfelt og omfatter hele syke-huset (inkludert forskjellige avdelinger og profesjoner) og er således tenkt brukt av alt helsepersonell for å understøtte sam-arbeid, effektivitet og kvalitet i diagnosti-sering, pleie og behandling.

Imidlertid har det i økende grad vokst fram flere avdelingsvise system med mer målrettet funksjonalitet enn hva som fin-nes i EPJ i dag (Vedvik et al., 2009; Ved-vik og Faxvaag, 2006). Dette kan da sees på som et uttrykk for et økende behov fra brukermiljøene om spesialisert funksjo-nalitet (Lærum, 2011).

Et naturlig spørsmål som da melder seg er hvordan dette bør håndteres. For eksempel, bør man tak sikte på å følge en strategi hvor all klinisk dokumentasjon blir lagret i EPJ eller bør det satses på en mer distribuert strategi hvor mindre støt-tesystem i større grad ivaretar lokale bru-kerbehov? I dette essayet undersøker vi

dette nærmere. Vi ser på hva lokale behov kan bestå av, vurderer dette opp i mot ek-sisterende funksjonalitet i EPJ, samt ser på samspillet mellom det lokale systemet og EPJ. Til slutt foreslår vi hvordan små lo-kale system bedre kan fungere i et samspill med større system.

I essayet fokuser vi på bruken av et lokalt fagsystem ved Revmatologisk avdeling ved Universitetssykehuset Nord-Norge og dennes samspill med sykehusjo-urnalen DIPS EPJ.

Etableringavelektroniskpasientjour-nalpåUNNVed Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) har det vært gjennomført to store EPJ implementeringer, med henholdsvis systemene DocuLive og DIPS. Sykehuset står nå som et av flere Helse Nord syke-hus overfor en tredje storskala implemen-tering i det såkalte FIKS prosjektet hvor blant annet DIPS EPJ skal realiseres på ny teknologisk plattform (Helse Nord Nytt, 2011).

Allerede i 1999 ble det som en del av et nasjonalt samarbeid mellom Regionsyke-husene innført DocuLive EPJ ved UNN. Dette systemet hadde fra starten av et re-lativt stort bruksmessig målområde i for-hold til hva EPJ’en skulle inneholde, noe som betydde at leverandøren ikke i til-

strekkelig grad hadde lagt til rette for in-tegrasjon med tilgrensende systemer som PAS, LAB og RIS (Ellingsen og Monteiro, 2003a). Dette medførte at DocuLive ble sett på som et relativt arbeidskrevende verktøy for brukerne som brukte mye tid på å hente informasjon fra de ulike syste-mene. I tillegg var DocuLive et sentralt produkt i Siemens sin globale helsesat-sing, noe som gjorde det vanskeligere for brukerne å nå fram med lokale behov (El-lingsen og Monteiro, 2003b).

I mellomtiden hadde andre sykehus i landsdelen satset på en annen EPJ levert av DIPS ASA. DIPS porteføljen hadde i større grad blitt utviklet for å imøtekom-me behovene ved mindre sykehus og først og fremst tilpasset mindre kirurgiske og medisinske avdelinger. På tidspunktet for etablering av Helse Nord hadde DIPS ASA begynt arbeidet med digital dikte-ring, som var et stort framskritt fra dik-tering på bånd. DIPS EPJ var flere skritt nærmere full integrering og bruksmessig dekningsgrad enn DocuLive, og som følge av dette ble DIPS foretrukket som felles EPJ i Helse Nord hvoretter implemente-ring ved UNN ble gjort i 2004. DIPS bru-kes nå av alle sykehus i Helse Nord, og på flere områder representerte overgangen fra DocuLive til DIPS en betydelig forbe-dring; DIPS EPJ hadde bedre løsninger �


for integrering mellom EPJ, PAS, rønt-gen- og lab-tjenester. Videre kunne man nå få tilgang til en del laboratorietjenester og røntgenbestillinger. Resultater fra EPJ, og digital diktering ble også etablert, noe som har ført til sikrere dokumentasjon og informasjonsflyt.

FramvekstenavlokalebehovImidlertid har man ved UNN, i egenskap av rollen som universitetssykehus, i øken-de grad sett behovet for større grad av lokale tilpasninger og spesialisert proses-støtte. Et konkret eksempel finnes fra Rev-matologisk avdeling på UNN. Innen ulike spesialiteter har man generelt utviklet scoringsmetoder for å vurdere sykdoms-aktivitet, funksjon og livskvalitet. Noen av disse har vært utviklet som generelle, generiske scoringsmetoder som har vært benyttet på tvers av diagnosegrenser. To eksempler på dette er SF-36 (Short Form) og HAQ (Health Assessment Questionnai-re). Flere fagmiljøer har imidlertid utvi-klet egne, mer tilpassede scoringsmetoder for spesifikke sykdommer, så også innen revmatologi. Det har der kommet sta-dig nye retningslinjer i forhold til oppføl-ging av pasienter og hva som regnes som god klinisk praksis. Dette går selvsagt på ganske ”harde” endepunkter som rønt-genprogresjon ved Rheumatoid Artritt (RA), Psoriasis Artritt (PsA) eller Bekhte-revs sykdom/Ankyloserende Spondylitt (AS), hvor sykdommens skadeutvikling vurderes med ulike røntgenundersøkel-ser. Tilsvarende også for sykdomsaktivi-tet, funksjon og livskvalitet vurdert ved ulike komposittscore. Et eksempel på sli-ke score er DAS28 (Disease Activity Sco-re ved vurdering av 28 ledd) og BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Ac-tivity Index), som måler sykdomsaktivi-tet ved henholdsvis Revmatoid artritt og Bekhterevs sykdom. Innad i det revmato-logiske miljø har dette ledet til noe ned-settende bemerkninger om ”metristene”, som bare er opptatt av hva som kan måles på ett eller annet vis, men også bred opp-slutning om slagordaktige formuleringer som strengt tatt bare gir mening om noe kan kvantifiseres; ”It’s good to be better, but it’s better to be good”.

Så kan man spørre om dette bare er ut-viklet for forskeres egeninteresse, eller om det kommer pasientene til nytte? Sva-ret på det er at man får stadig flere publi-kasjoner som viser at en tett oppfølging med behandling til et konkret mål (”tre-at-to-target”) faktisk gir betydelig bedre resultater for pasientene. Treat-to-target innebærer at man har et konkret mål, for

eksempel for DAS28, om at pasienten til neste konsultasjon skal ha oppnådd et mi-nimum av forbedring og på mellomlang sikt skal oppnå remisjon, altså fravær av sykdomsaktivitet. Forklaringen på at det-te faktisk gir bedre resultater er blant an-net menneskers tendens til generalisering; I notater etter kontroller kan man lese ”til-fredsstillende, uendret situasjon”, mens pasientene har, kanskje lavgradig, aktiv sykdom og får gradvis og nesten umerke-lig stadig nedsatt funksjonalitet og ender opp med uførhet eller organkomplikasjo-ner. Det er med andre ord sterke grunner til at man skal følge pasientene sine med mer objektive kriterier enn synsing og ge-nerell vurdering tillater.

Revmatologisk avdeling har derfor over de siste 4 år benyttet seg av slike sco-ringsmetoder som en rutineoppfølging av

sine pasienter, og dette krever spesialisert funksjonalitet. Per i dag fyller pasientene ut ulike diagnosespesifikke skjema i for-kant av konsultasjoner, og så kompletterer legen med opplysninger etter konsultasjo-nen. Dette blir så kalkulert til en score av en legesekretær som registrerer dette inn i DIPS eller skanner det inn som et doku-ment (se figur 1).

Avdelingen bruker også noen skjema som er lagt inn i DIPS som mal, og som lagres som ”ny versjon” ved hver oppda-tering. Imidlertid gir ikke denne typen registrering mulighet for generering av longitudinelle data eller grafiske fremstil-linger, som både er nyttig i en vitenskape-lig sammenheng for presentasjon av data og i forhold til å se en trend for den enkelte pasient, og for overføring til statistikkpro-grammer for analyser.

Figur 1. Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index (BASDAI) i papirutgave med visuell analog skala (VAS).


Som et alternativ, kom en lege ved Rev-matologisk avdeling, Sørlandet sykehus HF opp med ideen om å utvikle et pro-gram nettopp med tanke på en kontinuer-lig og helhetlig oppfølging av pasientene. Resultatet ble ”Go-Treat-It”.

“Go-Treat-it”–støtteprogramtilEPJ“Go-Treat-It” (GTI) er spesielt utviklet for revmatiske sykdommer. I begynnel-sen var det oppfølgingen av Revmatoid Ar-tritt (RA) som var målet med programmet, men etter hvert har man utvidet det slik at man i prinsippet kan legge inn alle aktuel-le sykdommer. I programmet kan tidligere behandling dokumenteres, effekt og even-tuelle bivirkninger, blodprøveprofil, rønt-genforandringer og kirurgiske inngrep. Der er også lagt inn de aktuelle scorings-metodene for ulike revmatiske sykdom-mer. Disse scoringsmetodene krever ulik grad av input for beregning, og er i varier-ende grad egnet for fordeling av arbeids-oppgaver.

Den mest brukte scoringsmetoden for systemisk lupus erythematosus (SLE) som kalles SLEDAI (SLE-Disease Activity In-dex) krever kliniske opplysninger som

det vil være naturlig at behandlende lege oppgir, men i tillegg inngår laboratorie-opplysninger som også sekretær eller sy-kepleier kan innhente. Man ender så opp med en tallverdi som indikerer om pasi-enten har aktiv sykdom og om der har til-kommet en endring siden forrige kontroll. I RA er vurdering av ømme (TJC-Tender Joint Count) og hovne (SJC-Swollen Joint Count) ledd ett sentralt område for klinisk vurdering, begge vurdert og rapportert av behandler. Slike score finnes også for vas-kulitter eller blodkarbetennelser (BVAS- Birmingham Vasculitis Activity Score, VDI-Vasculitis Damage Index). Tilsva-rende finnes for AS; BASFI/BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitits Funtional Index/ Bath Ankylosing Spondylitits Disease Ac-tivity Index), se figur 2, som genereres utelukkende av pasientens egenvurde-ring, mens andre score er sammensatte av behandlers og pasients vurdering. For AS gjelder dette for ASDAS (Ankylosing Spondylitis Disease Activity Score), for RA har man altså DAS-28.

Pasientenes bidrag til denne type sco-ringsmetoder er egenvurderinger som rapporteres ved Likert skala, visuell ana-

log skala (VAS) eller såkalt numeric rating scale (NRS). Dette samles inn mens pasi-enten sitter på venterommet før konsulta-sjonen, men kan i prinsippet gjøres hvor som helst, både før og etter en konsulta-sjon, på papirutgave eller elektronisk.

I GTI legger leverandøren inn de ak-tuelle skjema man ønsker å bruke i pa-sientvurderingen i programmet. Når pasientenes vurdering av egen tilstand er aktuell, fylles dette ut ved å bruke en bær-bar pc med trykksensitive skjermer. På av-delingen får da pasientene instruksjon av sykepleier eller sekretær ved poliklinik-ken og utfører dette på venterommet. Pa-sientene stilles da ett og ett spørsmål som besvares ved å velge mellom ulike svaral-ternativer (Likert skala) eller angi på en skala (NRS/VAS). Det kompletterte skje-ma gir oss deretter en tallverdi som blir re-gistrert på pasientens profil i GTI.

De aktuelle kliniske data som frembrin-ges ved undersøkelser kan i prinsippet samles inn både av leger, sykepleier eller spesielt opplært helsepersonell. Pasien-ten har da på forhånd tatt de nødvendige blodprøver, og disse legges inn i GTI av le-gesekretær eller sykepleier. Man må også

Figur 2. BASDAI i GTI generert med data lagt inn på en fiktiv pasient.

�


gjøre en vurdering av hovne og ømme ledd (SJC/TJC) som kan legges direkte inn ved undersøkelsen. Undersøkeren kan da på en figur som illustrerer pasienten markere hvert enkelt ledd som er hovent eller ømt, og dette vil dokumenteres for senere sam-menligning, se figur 3. Behandleren gjør også en generell vurdering av pasientens helsetilstand som graderes ved NRS eller VAS, og da er all informasjon som trenges for beregning av DAS-28 lagt inn. De fles-te avdelinger benytter nå også ultralyd-undersøkelser i pasientundersøkelser, og dette kan også registreres i GTI på tilsva-rende figur.

Videre legger man inn eventuelle end-ringer av medikamentregimer eller doser, registrerer eventuelle nye bivirkninger el-ler resultat av røntgenundersøkelser. Der-som det gjøres leddinjeksjoner skal dette også registreres. Når konsultasjonen er av-sluttet vil GTI generere et notat basert på informasjonen som er lagt inn. Ved neste konsultasjon gjentas dette, og program-met kan da også gi en direkte sammenlig-

Figur 3. Illustrasjonen brukes for å markere ømme og hovne ledd hos pasienter med artritt ved undersøkelser.

ning av for eksempel DAS-28 fra forrige konsultasjon, se figur 4. Dette kan så kom-bineres med at programmet gir behand-ler direkte beskjed om at pasienten ikke har hatt ønsket reduksjon av DAS-28 og forandringer må vurderes. På denne må-ten kan man relativt enkelt implementere anbefalte retningslinjer i oppfølgingen av pasienter med RA, det såkalte ”Treat-to-target” regimet.

I forhold til å sikre et visst nivå av kva-litet i en konsultasjon kan dette åpne nye muligheter. De fleste avdelinger har ret-ningslinjer for hvordan et notat skal se ut og hva det skal inneholde. Et fagspesifikt system av denne type vil gjøre det enkelt å hente ut den relevante informasjon til et notat, og likevel åpne for en kort kommen-tar fra behandler.

Et annet meget aktuelt område vil være innen forskningsaktiviteter. Universitets-avdelinger er som kjent pålagt å drive fors-kning, og mye bra forskning kommer også ut fra kliniske avdelinger. Med journalpro-grammer som gjør det lettere å hente ut

interessante data over tid vil man absolutt legge bedre til rette for dette. Dette gjelder ikke bare forskerinitierte studier. En rekke kliniske avdelinger finansierer for eksem-pel stillinger for forskningssykepleiere ved oppdragsforskning for industrien, og dette vil også være nyttig i slike sammen-henger (se for eksempel, Pedersen og El-lingsen, 2011).

Bruk av slike programmer åpner for ut-strakt delegering av ansvarsområder i pa-sientkontakt. Flere av avdelingene som bruker dette programmet har nå sykeplei-ere involvert i pasientkontrollene i en mer aktiv rolle. Pasientene møter da først sy-kepleieren som tar opp sykehistorie, gjen-nomfører en undersøkelse og legger inn funn i GTI. Pasienten kommer deretter inn til legen som gjør endringer på medi-kamenter, der dette er nødvendig, og set-ter eventuelle injeksjoner i ledd.

Per i dag er ikke den tverrfaglige tilnær-mingen mulig å få til i DIPS EPJ fordi de definerte rollene først og fremst er knyttet til leger og sykepleiere i dokumentasjon,


til tross for at noen avdelinger har egne polikliniske konsultasjoner hos sykepleier (smerteklinikken, jordmødre, diabetessy-kepleiere og hjertesviktklinikken). Mange vil i den forbindelse mene at det ikke er viktig at ulike yrkesgrupper kan genere-re notater i fellesskap, som de for eksem-pel kan med GTI, og for noen grupper vil dette være tilfellet. Man kan se for seg at generering av felles notater etter en ope-rasjon kan være overflødig og heller ikke representere noen effektivisering. Når det gjelder revmatiske pasienter er der imid-lertid et stort potensial for samarbeid om polikliniske konsultasjoner hvor sykeplei-ere har mest fokus på anamnese og legen mer fokus på intervenering. Tilsvarende ville dette kunne være meget nyttig for eksempel for hjertesviktklinikker og ved lungepoliklinikken, begge områder hvor en funksjonsdeling allerede praktiseres.

Et sentralt spørsmål er selvfølgelig om bruk av lokale system av denne type er kli-nisk effektive og om det gir et bedre slutt-resultat for pasientene. Det har faktisk vist seg at pasienter som behandles med et bestemt sluttmål på for eksempel DAS-

Figur 4. Grafisk fremstilling av medikament-rapportering, resultat av DAS28 og MHAQ fremstilt longitudinelt.

28 har et betydelig bedre klinisk utfall enn pasienter som følges med en mer tradisjo-nell tilnærming (Bakker et al., 2007). GTI er godt velegnet for implementering av en slik oppfølging av pasientene, og kan så-ledes brukes direkte for å gi pasientene bedre forutsetninger for en vellykket be-handling. Pasientene kan også få en mer lettfattelig fremstilling av sin behandling og sykdomsforløp gjennom grafisk frem-stilling enn det som er mulig i dag, noe som også vil kunne gi pasienten større grad av eierskap til sin tilstand (se for ek-sempel, Vestaby, 2010).

Det finnes et potensial for effektivise-ring både av legeressurser og skrivetjenes-te ved denne innføringen, men en effektiv bruk av programmet åpner for en økt bruk av sykepleierressurser i møtet med pasi-entene. Pasientene vil derfor sannsyn-ligvis ikke oppleve det som at det brukes mindre tid på dem, men at tiden brukes på en annen måte. De brukerundersøkelsene som er gjort ved norske sykehus etter sli-ke omlegginger har vist at pasientene er godt fornøyde med mer sykepleierkontakt på bekostning av legekontakt (Kvien et al.,

2005). Vi tror det vil være viktig at pasien-tene faktisk opplever en bedret kvalitet av behandlingen og oppfølgingen, og at de får informasjon om andre fordeler ved over-gang til slike mer tekniske løsninger som mulighet for forskning og kortere vente-tid før notater sendes ut til pasient og fast-lege.

konklusjonAksept for lokale behov og dedikerte støttesystem

Det har vært mange positive effekter med innføringen av EPJ, bl.a. i forhold til pasientsikkerhet, tilgang til journal og do-kumentasjon, og det er gradvis tilkommet forbedringer som for eksempel rekvisi-sjon av røntgen- og labtjenester. Men man kan stille spørsmål ved om der har vært vesentlig effektivisering av arbeidsproses-ser og ressursbruk i pasientkontakt, slik mange hadde forventninger om da EPJ ble innført. Noe av dette bunner i at hel-sepersonell fortsatt gjør de samme oppga-ver som tidligere, samler inn informasjon som tidligere og i stor grad dokumenterer som tidligere. �


I den forbindelse har brukermiljøe-ne selv sett nødvendigheten av å arbeide aktivt med, samt reorganisere sine in-terne arbeidsprosesser for å effektivise-re arbeidsflyt i sykehusene ( jf de interne LEAN prosessene på UNN, UNN, 2011). I den forbindelse stilles det økende krav til journalleverandørene om større grad av lokale tilpasninger, blant annet gjennom bedre prosesstøtte og strukturerte data, og dette har også vært sentrale momenter i forhold til den framtidige oppgradering av DIPS porteføljen på UNN.

Imidlertid er det slik at selv om noe av dette kan dekkes av en generell EPJ så er vanskelig å få dekket alle behov. I vårt es-say har de lokale behovene vært rettet mot spesialisert oppfølgning med egne sco-ringsmetoder, fremstilling av longitudi-nelle oppfølgninger både grafisk og i form av testscores og mulighet for lagring av re-levante tilleggsundersøkelser som for ek-sempel ultralydundersøkelser (som ikke er utført av radiologisk avdeling). Dette har vært sett på som en betydelig gevinst, både i forhold oppfølgingen av den konkrete pasient hvor man kan vurdere utviklingen over tid for pasienten ved bruk av longitu-dinelle data. I tillegg vil dette fungere som grunnlag framtidig forskningsaktivitet.

Her understreker vi at dette ikke nød-vendigvis er et argument for å gjennom-føre omfattende strukturering av den vanlige EPJ’en. Vi tror heller det avgjøren-de spørsmålet blir hva som oppleves som nyttig i en gitt kontekst. I den forbindelse vil etablering av et lokalt støttesystem for et gitt fagområde ha større frihetsgrader i design enn en sykehusomfattende EPJ som på sin side har flere hensyn å ta.

Tverrfaglig tilnærming til dokumenta-sjonen

I essayet har vi demonstrert hvordan en del sentrale arbeidsprosesser har blitt endret parallelt med bruken av systemet Go-Treat-It, og da i særlig grad en tilret-telegging av tverrfaglig tilnærming til do-kumentasjonen. Go-Treat-It er et godt verktøy for oppfølging av kronikere, som for eksempel revmatikere, og har hovedfo-kus på den polikliniske konsultasjon. Det-te gir en mulighet for å øke samhandling mellom ulike yrkesgrupper internt på sy-kehusene som på UNN i dag i beskjeden grad er utnyttet, og som sannsynligvis vil være til pasientens fordel. I tillegg kan pa-sienten selv delta i dokumentasjonsarbei-det. Denne måten å dokumentere på vil i prinsippet kunne tilpasses alle spesialite-ter som følger pasientene over lengre tid, selv hvor det ikke er de korte, polikliniske konsultasjonene som dominerer pasient-

kontakten. Det vil for eksempel være fullt mulig å tilpasse et slikt program til arbei-det med akutt syke som følges over tid på en intensivavdeling.

Mange har poengtert at økende grad av strukturering bidrar til større grad av fag-spesifikk spesialisering og således vil gjø-re det vanskeligere med tverrfaglig arbeid. Våre erfaringer viser at i dette konkrete tilfelle så bidrar struktureringen tvert i mot til mer samarbeid.

Integrasjon mellom støttesystem og EPJGTI har ikke fokus på å være EPJ med

mulighet for rekvirering av laboratorietje-nester eller røntgen, og er heller ikke ut-viklet for å passe for en stor organisasjon med mange ulike behov for dokumenta-sjon. GTI er i utgangspunktet utviklet som et støtteprogram i en fagspesifikk kon-tekst, og skal kunne hjelpe klinikere i å ta beslutninger på riktig grunnlag, legge til rette for langsiktig oppfølging av pasien-tene og øke muligheten for å bedrive kli-nisk forskning.

Samtidig er det viktig at støttesystem som GTI ikke fungerer som isolert øyer. Så lenge GTI eller (tilsvarende hjelpe-program) ikke er integrert med EPJ i for-hold til å hente ut aktuelle prøvesvar og røntgenbeskrivelser fortløpende, vil man heller ikke fullt ut oppnå velfungerende støtte for avdelingens arbeidsprosesser og ønsket gevinst i praktisk pasientarbeid. Per i dag er ikke notatene som er generert i GTI integrert med DIPS. Dette betyr at de avdelingene som har implementert GTI bruker ”klipp-og-lim” for å sette sluttno-tatet inn i det polikliniske notatet. I tillegg kan ikke pasientens egne opplysninger legges rett inn i DIPS, men må først regis-treres i GTI før det overføres. Her er det både tekniske og juridiske utfordringer for at dette skal kunne fungere.

En tilpasning mellom leverandører av EPJ og slike hjelpeprogrammer bur-de derfor ha et kommersielt potensial for produsentene, i tillegg til de fordeler både klinikere og pasienter ville kunne hente ut av dette.

GUNNSTEiNBAkLAND GUNNARELLiNGSEN

Referanser:Bakker, M.F; Jacobs, J.W., Verstappen, S.M and Bij-

lsma, J.W. (2007): Tight control in the treatment of rheumatoid arthritis: efficacy and feasibility, Ann Rheum Dis. 2007 Nov;66 Suppl 3: 56-60

Ellingsen, G. and Monteiro, E. (2003a). A patchwork planet integration and cooperation in hospitals. Computer Supported Cooperative Work (CSCW, 71-95.

Ellingsen, G. and E. Monteiro (2003b). Big is be-autiful: electronic patient records in large Nor-wegian hospitals 1980s-2001. Methods Inf Med 42(4): 366-370.

Helse Nord Nytt (2011): Helse Nord Nytt nr. 5-2011: Nye kliniske IKT systemer http://www.helse-nord.no/helse-nord-nytt/nye-kliniske-ikt-sys-temer-article86085-1526.html (aksessert 19. oktober 2011).

Himmelstein, D. U., A. Wright, et al. (2010). Hospi-tal computing and the costs and quality of care: a national study" Am J Med 123(1): 40-46.

Kvien T.K., Mowinckel P.; Heiberg T., Dammann, K.L., Dale Ø, Aanerud, G.J., Alme T.N. and Uhlig, T. (2005): Performance of health status measu-res with a pen based personal digital assistant, Ann Rheum Dis. 2005 Oct;64(10):1480-4. Epub 2005 Apr 20.

Lærum, H., Ellingsen, G. and Faxvaag, A. (2001): Doctors’ use of electronic medical records sys-tems in hospitals: cross sectional survey. British Medical Journal, Vol. 323, no. 7325, pp. 1344-1348.

Lærum, H. (2011): IKT i sykehus – Tveegget tekno-logi? Overlegen 3: 8-9.

Pedersen, R. and Ellingsen, G. (2011) The Electro-nic Patient Record – sufficient quality for clinical research? European Conference on Information Systems (ECIS) Proceedings. Paper 274. (Best Pa-per Nominee)

UNN (2011): Pasientforløpsprosjektet ved Univer-sitetssykehuset Nord-Norge (UNN) http://www.unn.no/pasientforloep/category22872.html (ak-sessert 19. oktober 2011).

Vestaby, H.K. (2010): Fra passiv pasient til aktiv medspiller – Dataprogrammet GoTreatIT kan bidra til bedre sykepleiekonsultasjon og gjøre kommunikasjonen mellom helsearbeider og pa-sient lettere, Sykepleien 98(13), 57-59.

Vedvik, E., Tjora, A. and Faxvaag, A. (2009): Bey-ond the EPR: Complementary roles of the hos-pital-wide electronic health record and clinical departmental systems, BMC Medical Informatics and Decision Making 2009, 9:29

Vedvik E and Faxvaag, A. The fate of clinical de-partment systems at the dawn of hospital-wide electronic health records in a Norwegian uni-versity hospital. Stud Health Technol Inform. 2006;124:298-303


Anbefalinger om Sjøgren SyndromFagrådetbeståravHansNossent,somerleder,JanToreGran,HallvardFremstad,PernilleBoltonkingogkarsteinHaldorsen.Fagrådetharisistestyreperiodeværtstyretsrådgiverifagligespørsmålogharlagtnedststortarbeid.Deharnåkommetmedenanbefalingfordiagnostikk,behandlingogoppfølgingavSjøgrenSyndrom.Anbefalingenkandereogsåfinnepåhjemmesiden.

1.DefinisjonavSSSjögrens syndrom (SS) er en kronisk autoimmun inflammatorisk lidelse karakterisert klinisk av eksokrin dysfunksjon og immuno-logisk med hyppig produksjon av autoantistoffer. SS forekommer i en primær form ikke knyttet til andre sykdommer og i en sekun-dær form som tilleggsfenomen ved andre revmatiske tilstander eksempelvis revmatoid artritt, systemisk lupus erythematosus og systemisk sklerose.

Ved SS fører nedsatt eksokrin kjertel funksjon til såkalt sicca kompleks, en kombinasjon av tørre øyne (keratokonjunktivitt sicca) og munntørrhet (xerostomia). Utenom disse mest kjente symptomer, kan også den eksokrine funksjonen av bukspyttkjer-telen, galleveier, tarm- og urogenital slimhinner affiseres. Videre kan en rekke extraglandulære symptomer opptrer ved SS, ek-sempelvis i ledd, muskler, blodkar, nerve systemet og beinmarg og ofte med påvirkning av allmenntilstanden.

Det kliniske spekteret ved SS er derfor mangfoldig. Hos de alvor-ligst affiserte pasientene sees ofte uttalt affeksjon av spyttkjert-lene, generalisert adenopati, antistoffer mot Ro / SSA og La / SSB antigener, kryoglobulinemi, hypokomplementemi og en tilbøye-lighet til å utvikle non-Hodgkin lymfom. Slike pasienter kan også utvikle polynevropati, lymfocyttisk interstitiell pneumoni og an-dre ekstraeksokrine manifestasjoner. Hos pasienter med milde-re grader av sykdommen opptrer moderate symptomer på tørre øyne, tørr munn, en lav titer av antinukleære antistoff, og uspe-sifikke symptomer som tretthet, myalgi, og kognitiv dysfunksjon. Hos slike pasienter med mild sykdom kan det være en stor utfor-dring å skille SS pasienter fra personer med fibromyalgi eller de-presjon som har okulære og / eller munntørrhet forårsaket eller forverret av medisiner med antikolinerge bivirkninger. En annen utfordring er at hos noen pasienter med alvorlige extraglandu-lar manifestasjoner og/eller antinukleære antistoff og Ro / SS-A antistoff vil disse dominere slik at oppmerksomheten stjeles fra de tradisjonelle manifestasjoner av tørre øyne eller tørr munn. Dette vil trolig være et problem spesielt når pasientene vurderes av spesialister utenfor revmatologien.

En klinisk anvendelig definisjon for SS bør imøtekomme disse ulike kliniske manifestasjoner, noe som ikke er tilfelle ved bruk av de anerkjente klassifiserings kriteriene, som har utelukkende fokus på tåre- og spyttkjertelfunksjon og ikke er egnet til å kunne erstatte den kliniske diagnosen.

Fagrådet anbefaler følgende definisjon av Sjøgrens syndrom: ”Sjögrens syndrom (SS) er en kronisk autoimmun inflamma-torisk lidelse karakterisert klinisk av eksokrin dysfunksjon og patologisk av inflammasjon og destruksjon, og immunologisk ak-tivitet med hyppig produksjon av ikke organ spesifikke autoanti-stoffer. Sykdomsbildet er heterogent med milde tilfeller preget av symptomer fra øyne og munn kombinert med tretthet og økt trettbarhet til alvorlige tilfeller med ekstra-eksokrine organ af-feksjon og økt risiko for utvikling av B-celle lymfom”.

2. UtredningvedmistankeomSS2a. Hvem bør mistenkes for SS? I) Ved typiske sicca symptomer1. Okulære symptomer• ofte en sandaktig følelse i øynene • slike symptomer vedvarer mer enn tre måneder • bruk av et kunstlig tåre-preprat mer enn tre ganger daglig 2. Oral symptomer • opp om natten for å drikke vann fordi munnen er så tørr • må ofte drikke væske for å hjelpe med å svelge tørr mat

II) Ved mistanke om Sjøgren pga. mindre vanlige manifestasjoer 1. pasienter med uforklarlig tretthet og artralgier, gjerne kom-

binert med høy SR og normal CRP, hvor andre årsaker er ute-lukket

2. pasienter hvor det påvises polynevropati, lymfocyttisk in-terstitiell pneumoni eller sentral-nervøse manifestasjoner liknende MS hvor andre årsaker er utelukket

Fagrådet anbefaler følgende: Ved positivt svar på ett av spørs-målene om sicca plager eller mindre vanlige tilstander definert ovenfor anbefales videre utredning med suppl us.

2b) Differensialdiagnostiske overveielser – gjennomgått bestråling av hodet eller nakke– hepatitt C– AIDS– lymphoma – sarkoidose– graft-versus-vert-sykdom– Mikulicz sykdom– nylig bruk av bl.a. medisiner med antikolinerge egenskaper

2c) Supplerende undersøkelser• Schirmer test Nedre normalgrense varierer og er avhengig

av alder. Eldre pasienter har ofte kjertelatrofi og derav lavere nedre grense for patologi.

Fagrådet er klart over usikkerhetsmarginer men anbefaler em-pirisk følgende ”cut off”verdier– voksne > 60 år og Schirmer ≤5 mm --- sikker patologi – voksne > 60 år og Schirmer 6-10 mm --- sannsynlig patologi– voksne > 60 år og Schirmer 11-14 mm --- lite sannsynlig patologi– voksne > 60 år og Schirmer ≥15 mm ----- normale verdier – voksne < 60 år og Schirmer ≤ 7 mm: sikker- sannsynlig patologi• Sialometri (normal >1.5 ml/15 min)

Fagrådet mener at denne evidens baserte grensen bør opprett-holdes.• Serologisk testing for antistoffer mot Ro / SSA og La / SSB, RF samt måling av IgG.

�


Fagrådet har ikke kommet til en anbefaling vedrørende type test som bør brukes til å påvise aktuelle antistoffer. Lokale forhold bestemmer her• Leppebiopsi

En labial spyttkjertel biopsi er et viktig diagnostisk verktøy hos pasienter med mistanke SS. Det er noe uenighet om sensitivitet og spesifisitet av leppebiopsi for SS siden SS-liknende funn er rapportert i andre bindevevssykdommer og kjertelatrofi er ikke uvanlig hos eldre pasienter. Prøvetakings feil kan være misle-dende selv hos pasienter med klassisk sykdom.

Fagrådet anbefaler følgende vedr. bruk av spyttkjertel biopsi:– Spyttkjertelbiopsi bør utføres på pasienter med symptomer

på Sjøgrens sykdom, manglende autoantistoffer og redusert tåre- og spyttsekresjon bedømt ved Schirmers test og ustimu-lert sialometri.

– Spyttkjertelbiopsi bør overveies hos pasienter med ekstra-eksokrine manifestasjoner som lymfocyttisk interstitiell pneumoni, polynevropati og MS-liknende funn og sympto-mer hvor andre årsaker er utelukket, sicca symptomer vage eller lite fremtredende og med evidens for autoimmunitet (ved f.e. pos ANA, RF).

– Om spyttkjertelbiopsi bør utføres hos pasienter med typis-ke sicca symptomer, påvist redusert eksokrin funksjon og autoantistoffer av typen anti-SSA og anti-SSB er omstridt. Mot biopsitaking taler det faktum at i følge dagens klassifi-kasjonskriterier vil slike pasienter kunne diagnostiseres som Sjøgrens syndrom uavhengig av biopsiresultatet. Den lave men dog signifikante risiko for komplikasjoner ved inngrepet taler også i mot biopsitaking. For biopsi taler nye funn av at det histologiske bildet kan gi informasjon om eventuell risi-ko for utvikling av lymfom. Den relativt lave spesifisiteten av særlig anti-SSA antistoff kan også tale for spyttkjertelbiopsi. Fagrådet kan kun gi følgende anbefaling: spyttkjertelbiopsi kan overveies hos slike pasienter.

– Generell bemerkning : Leppebiopsi er invasiv og medfører risiko for nerve skade med varig nummenhet som følge. Biop-sien bør derfor tas av en erfaren lege/tannlege fra en del av underleppen som er makroskopisk normalt. Materialet bør inneholde minst fire lobules av spyttkjertel vev men. Både inngrepet og histopatologisk tolkning bør være sentralisert til en viss grad. De involverte patologer må følge anbefalt tolkningsregel i h.h.t. litteraturen. De involverte patologer på hvert senter bør være innbyrdes "kalibrerte".

Øvrige diagnostiske metoder Fagrådet oppmuntrer til fortsatt søken etter alternative meto-der for å diagnostisere Sjøgrens syndrom uten bruk av invasive metoder.

I denne sammenheng kan nyere MR maskiner med bedre opp-løselighet bli et alternativ til spyttkjertelbiopsi siden resultatene korrelerer godt med resultatene av spyttkjertel biopsi. T2 vektet MRI kan vise duktal patologi inkl intra og extraglandular dilata-sjon samt strikturer. Sialolithiasis kan også demonstreres.

Spyttkjertel scintigrafi ansees av de fleste som relativt uspe-sifikk, tids- og ressurskrevende og krever erfaring i tolkningen. Metoden anbefales ikke i utredningen av Sjøgrens syndrom 3.DiagnosestillingvedSSSiccasymptomer er som oftest bakteppet for utredningen i den kliniske hverdag. Sjeldnere har pasienten ikke tørrhetsplager

men utredes for bl.a. spyttkjertelhevelse, fatigue, artralgier, Ray-naud-fenomen eller uforklart forhøyet SR, polynevropati eller annen organaffeksjon. Klassifikasjonskriteriene fanger ikke opp alle med primært Sjögrens syndrom og er dermed ikke velegnet til bruk i klinikken. I tillegg til aktuelle plager legges det mye vekt på objektive tegn til eksokrin kjertelinflammasjon og/eller pato-logisk autoimmunitet ved klinisk diagnostikk. Fagrådet anbefaler følgende for klinisk diagnostikk. En viss grad av subjektive tørrhetsplager fra øyne og/eller munnPluss minst en av følgende:Positiv Schirmers test (se ovenfor)Positiv Rose-Bengal-testPositiv corneal “brake-up time”.Ustimulert sialometri < 1,5 ml/15 min.Spyttkjertelhevelse observert av lege

Diagnosen bør støttes av tilstedeværelse av anti SSA antistoff eller spyttkjertelbiopsi med fokusskåre minst 1. Ved fravær av disse kan diagnosen likevel overveies ved revmatoid faktor-titer > 128, uspesifikt ANA-utslag (titer > 80), forhøyet IgG eller lavt serum-komplement.

I forskningsøyemed bør man forholde seg til de til en hver tid gjeldende internasjonale klassifikasjonskriterier med inklu-sjons- og eksklusjonskriterier. Et søk på PubMed tyder på at ca. 90% av nye Sjögren-publikasjoner bruker kriteriene fra 2002 (Vitali C, Bombardieri S, Jonsson R, Moutsopoulos HM, Ale-xander EL, Carsons SE, et al. Classification criteria for Sjögren's syndrome: a revised version of the European criteria proposed by the American-European Consensus Group. Ann Rheum Dis. 2002 Jun; 61(6):554-558).

Hvilke pasienter bør følges videre ifm utvikling av SS senere:Ved negativ leppebiopsi, fravær av anti-SSA/SSB eller andre ob-jektive inflammasjonstegn nevnt ovenfor kan det være grunn til å gjenta utredningen seinere, spesielt hos personer under 40 års aldersgrense og som har nedsatt Schirmers test, positiv Rose-Bengal-test eller BUT, nedsatt spyttsekresjon eller anamnestisk spyttkjertelhevelse.

4.BehandlingvedSSDet har vært få gjennombrudd i behandling for Sjögren’s syn-drom. Dette har bl.a. sammenheng med at tilstanden regnes som oftest mild og benign, at den har mange uspesifikke syk-domstrekk, vanskeligheter med å utvikle kriterier, samt at det er lite å tilby av behandling (Venables 2004).

Fagrådet anbefalinger bygger derfor på en blanding av begrenset evidens og egen erfaring og innebærer følgende:a. Pasienter bør få skriftlig informasjon om håndtering av tørr-

hetsproblemer. NRF hefte om pSS eller lignende bør være til-gjengelige hos alle avdelinger.

b. Generelt håndtering av tørrhetsproblemerVed munntørrhet bør tannlegekontroll finner sted minst to gan-ger årlig. Tannpleier, tannlege eller ØNH-poliklinikk kan gi vei-ledning i munnstell og forebygging av karies. Folketrygdens stønad til dekning av utgifter til tannbehandling for 2011: "Det ytes stønad til tannbehandling i de tilfeller der hyposalivasjon på grunn av legemiddelbruk eller sykdom har medført økt kari-esaktivitet. Stønad ytes kun i de tilfeller der det foreligger doku-


mentasjon på hyposalivasjon over tid, minimum ett år. Unntak fra observasjonstiden på ett år kan gjøres der det foreligger svært forhøyet kariesaktivitet og dersom verdiene for ustimulert saliva er < 0,10 ml/min og for stimulert saliva er < 0,70 ml/min" Munn-pleiesett kan fås kjøpt bl.a. på apotek. Smerter i munnen bør lede tanken hen på candida-infeksjon. Antikolinerge medikamenter kan forverre munn- og øyetørrhet, og en bør være oppmerksom på antihistaminer, diuretika og nevroleptika.

Tørr luft, vind, støv og sigarettrøyk kan øke plagene fra tørre øyne. Innemiljøet til pasienten bør vurderes tilpasset om nød-vendig/mulig. Oppfølging hos øyelege kan være nødvendig ved keratoconjunctivitis sicca.

Plugging av tårekanaler: Forutsetter en viss restfunksjon i tå-rekjertlene, eller effekt av tåresubstitutter. Behandlingen invol-verer silikonplugger som kan fjernes, eller irreversibel lukking av kanalene med laser eller kauterisering. Sies å være nyttig i ca. halvparten av tilfellene. En Cochrane-gjennomgang (2010) fant begrenset dokumentasjon fra kontrollerte studier, men konklu-derte at disse ” can provide symptomatic relief in severe dry eye."

Kunstige spytterstattere, fluorpreparater, munnskyllemid-ler, kunstig tårevæske. Obs mulige irritasjonsbivirkninger av tilsetningsstoffer i øyedråper - enkelte pasienter må skifte til enkeltdose-beholdere med tilsetningsfrie dråper. Cyklosporin øyedråper er dokumentert i flere studier å gi bedret Schirmer og tørrhetssymptomer fra øynene hos en del pasienter

Siccasymptomer fra genitalia, hud og nese må etterspørres og kan nødvendiggjøre lokalbehandling.

Generell anbefaling: basisbehandling ved Sjøgrens syndrom består av ikke farmakologiske metoder som reduserer (konse-kvensen av) nedsatt kjertel funksjon.

c. Muskarinreseptor-agonisterForutsetter en viss restfunksjon i spyttkjertlene. Pilocarpin (Sal-agen tbl.) er dokumentert i minst tre placebokontrollerte studier å bedre spyttsekresjon, samt symptomer på munn- og øyentørr-het. Et alternativ, cevimelin, er sannsynligvis minst like effektivt men ikke registrert i Norge. Bivirkninger av disse midlene er van-lige og en del pasienter avbryter behandlingen p.g.a. svetting, økt vannlatningsfrekvens og flushing.

Generell Anbefaling: bruk av muskarinreseptor-agonister bør overveies/tilbys pasienter med uttalt sicca problematikk

d. Immunsuppressiva– Perorale steroider og hydroksyklorokin har ikke vist effekt på

tåre- og spyttsekresjon i et par små studier – Bruk av prednisolon eller hydroksyklorokin mot subjektive

symptomer som artralgi og fatigue er ikke dokumentert og kan ikke anbefales.

– Hydroksyklorokin og/eller Prednisolon brukes ofte ved eks-traglandulære manifestasjoner som artritt, dermatitt og nev-ropati, jfr. behandling av SLE. Prednisolon bruk bør helst ikke være langvarig og benyttes som ”bridging” terapi kombina-sjon med malariamidler. Generelt kan cyklofosfamid + ste-roider og evt. intravenøst gammaglobulin være indisert ved alvorlige komplikasjoner som CNS-affeksjon, interstitiell lun-gesykdom, nefritt og mononeuritis multiplex som uttrykk for vaskulitt, igjen jfr. behandling av SLE.

– Cyklosporin p.o. forbedret symptomer men ikke objektiv funn i en kontrollert studie.

- Biologiske midler : o TNF-hemmere har ingen effekt ved Sjögrens syndrom,

ut fra randomiserte forsøk o Rituximab har vist effekt på fatigue i to små randomiser-

te studier. Den ene av dem viste også objektiv effekt på spyttsekresjon samt subjektive siccasymptomer. Vedrø-rende effekten på fatigue er det ikke kjent om det finnes et inflammatorisk-biologisk korrelat ved fatigue eller om bedringen i fatigue er sekundær til reduksjon i tørrhets-plager.

Generell Anbefaling: Immunsuppresjon ved Sjögrens syndrom anbefales kun ved ekstraglandulære manifestasjoner som artritt, vaskulitt etc, og særlig ved alvorlige systemiske komplikasjoner.

5.OppfølgingavpasientermedSSFagrådet anbefalinger om oppfølging bygger igjen på en blanding av begrenset evidens og egen erfaring og innebærer følgendea. Hvem skal følge opp pasientene?– Pasienter med systemiske manifestasjoner som artritt, ny-

resykdom, Raynaud, vaskulitt, hypergammaglob purpura, fokale og diffuse CNS symptomer bør følges opp av revma-tolog, Dette ifm. overvåking, behov for og evt. justering av medikamentell behandling. Disse samme pasienter har ofte risikofaktorer for lymfomutvikling, som sees hos 5 % av SS-pasientene i løpet av sykdomsforløpet. Risikofaktorer om-fatter hudvaskulitt, kryoglobulinemi, hypokomplementemi, spyttkjertelhevelse spesielt de med ektopiske germinalsen-tre, splenomegali, lymfeknutesvulst. Imidlertid får Sjögren pasienter relativ ofte lymfomer utenom lymfeknuter. Det er ukjent hvorvidt klinisk rutineundersøkelse, blodprøver eller anamnese m.h.p. "B-symptomer" kan påvirke utfallet.

– Pasienten med mildere tilfeller dvs. fravær av systemaffek-sjon og lymfom-risikofaktorer, negativ anti-SSA/SSB kan føl-ges opp av fastlege.

b. Kontrollhyppighet og innehold ved konsultasjoner– Pasienter uten immunsuppressiva: Minst en gang årlig (fast-

lege og/eller revmatolog). – Pasienter med immunsuppressiv behandling krever hyppige-

re kontroller, avhengig av organaffeksjon og alvorlighet (2-4 x årlig).

– Klinisk undersøkelse bør omfatte: Munn, øyne, lunger, abdo-men, ledd, lymfeknutestasjoner, evt. hud og nevrologi.

– Suppl us : o Urin-strimmelo Blodprøver: SR, CRP, Hb, leukocytter med diff, trombo-

cytter, kreatinin, ALAT, kryoglobuliner, komplement, fritt T4, TSH , Ig., LD


ArtikkelenhartidligereblittutgittidensvenskeReumabulletinennr3-2011ogharblittoversatttilnorskavMortenHansen.

Leddgiktikunsteni 1986 ble det i Brussel arrangert etsymposiumkalt”Art,HistoryandAnti-quityofRheumaticDiseases”(1).Måletvaråsamleinnformasjonfradenliv-ligediskusjonensomharpågåttsiden1950-talletomhvorvidtrevmatoidart-ritt,leddgikt(RA),erengammelellernysykdom.

Å rene etter 1948, da man hadde inn-sett revmatismefaktorens kliniske betydning, ble det klart at RA og

ankyloserende spondylitt (AS)/Mb Bekh-terev var ulike sykdomstilstander (2, 7, 9, 11). Undersøkelser av skjelettfund fra old-tiden og middelalderen viste at AS alle-rede eksisterte på den tiden, men også at noen overbevisende tilsvarende funn av RA manglet (2, 9, 11). I den medisinske lit-teraturen før 1800 fantes det heller ikke sikre beskrivelser av RA/kronisk leddgikt. To teorier ble nå gjeldende, hvor den ene anså at RA var en ny sykdom som begynte å dukke opp på begynnelsen av 1800-tallet, mens den andre var tvilsom og anbefalte at man burde vente på mer pålitelige data-grunnlag før man konkluderte. Svaret på spørsmålet om RA sin ansiennitet var for-ventet å bli hypotesegenerert for moderne forskning på RA sin etiologi. Sykdommers epidemiologi, det vil si deres forekomst geografisk og tidsmessig, kan gi viktige le-detråder til sykdommens årsak. Tilhenge-re av den oppfatning av at RA skulle være en ny sykdom ble presentert som mer eller mindre spekulative forslag om mulige mil-jøfaktorer og endring av livsstil i begynnel-sen av 1800-tallet, noe som skulle kunne forklare utviklingen av RA.

kronsikkleddgiktogandreleddsyk-dommerikunstenNoen av deltakerne i denne debatten be-gynte å systematisk undersøke eldre kunstverk, spesielt fra slutten av middel-alderen og renessansen, i håp om å finne eksempler på skildringer av leddforand-ringer av den typen som man finner ved RA/kronisk leddgikt. Brussel-symposi-et gjorde det klart at en mengde artikler av varierende kvalitet har blitt publisert, der et stort antall både vanlige og sjeld-ne revmatiske sykdommer syntes å være sporbare i de undersøkte kunstverkene. En gjennomgående svakhet i de fleste pu-blikasjonene, var ofte den totale mangelen

på bakgrunnsinformasjon om den avbilde-de personen og personens eventuelle syk-domshistorie. Et av symposiets viktigste tema var, som sagt, spørsmålet om RA-for-

andringer bevisst eller ubevisst har blitt gjengitt i eldre kunstverk. Et stort antall forslag ble presentert. Et eksempel som ofte går igjen er Sandro Botticelli sitt por-trett av en ungdom fra 1483, (se figur 1). De lett krokete fingrene på hans høyre hånd antok man var et tegn på at han hadde blitt utsatt for juvenil leddgikt eller RA (5, 6). Hans sykdomshistorie er ukjent. Kritike-re har påpekt at dette er Botticelli sin ka-rakteristiske måte å avbilde hender på (12, 15). Lignende ”håndforandringer” finnes i et stort antall av hans verker (8, 12), for eksempel se figur 2 og 3. Han benyttet seg av et stort antall unge, vakre kvinner som modeller, og det virker ganske urimelig at de fleste av disse kvinnene led av RA eller annen kronisk leddsykdom.

Til tross for at man på Brussel-sympo-siet presenterte forslag på funn av et stort antall revmatiske sykdommer (RA, andre kroniske leddsykdommer, degenerative leddsykdommer, TA og andre revmatiske systemsykdommer) var man nødt til å av-slutte med å konstatere at konsensus ikke var mulig å oppnå. Usikkerhet og uenighet om hvordan misstenkelige funn i hvert en-kelt kunstverk skulle tolkes var der fort-satt. Det samme gjaldt for de få tekstene man hadde funnet og paleopatologi un-dersøkelser som også ble presentert.

Figur 1. Ungdom av Sandro Botticelli. Den høyre hånd sitt utseende/utforming har av visse observatører blitt vurdert til å gjenspeile revmatoide forandringer.

Figur 2. Venusfødsel av Sandro Botticelli. Vestvinden (Zefyros) blåser passe sterkt slik at hun i behagelig fart nærmer seg øya Kytheras strand. Der venter jordnymfen Pomona med blomster-dekorert kappe. Vær oppmerksom på Venus sin høyre hånd og likheten i utformingen av hånden hos Ungdom. Innlagt skisse av kunstveteran Morelli (12) som hevdet at Botticelli, og mange an-dre store kunstnere på den tiden, tegnet hender, ører og neser manieristisk og rutinemessig (12).


Anna Stina Malmborg kom til et lignen-de resultat i sin utmerkede oppsummering av ovennevnte debatt noen år senere (13). Bakgrunnen for hennes artikkel i legema-gasinet var at legeforeningen hadde mot-tatt en donasjon. Nanna Svartz sin datter overleverte et oljemaleri av Olle Olsson Hagalund (1904 – 1972) som hennes mor hadde kjøpt i 1941, (se figur 4). Kunstne-ren hentet gjerne sine motiv fra Gullhol-men, en liten fiskerlandsby på vestkysten. Hans ”Gubbe” bodde sannsynligvis der og det ser ut til at hans fingerledd var foran-dret. Men ingen er kjent med hans syk-domshistorie, men Nanna Svartz mener at Gubbens fingerforandringer var i overens-stemmelse med dem man ser ved RA (13).

En annen 1900-talls kunstner, amerika-neren Alice Neel (1900 – 1984), maler ut-trykksfullt og avbilder gjerne hender. Hun har i klartekst sagt at hender kan tegnes på en slik måte at de kan reflektere forskjel-lige budskap, for eksempel karaktertrekk (14). Hender og fingre vises ofte i slike fall som deformerte og sykelige, målet er ikke på noen måte å gjengi korrekte anato-miske forhold! I denne sammenheng kan man minne om et av Paul Klee sine utsagn: Kunstverk skapes ikke for å gjengi det syn-lige, men for å synliggjøre!

kunstneremedrevmatiskesykdomerPå Brussel-symposiet ble det også dis-kutert en rekke kjente kunstnere (Klee, Renoir, Rubens) som man anså å ha blitt rammet av revmatiske sykdommer og hvordan dette påvirket deres kunst. Philip Sandblom, kunstkjenner og kunstmaler, professor i kirurgi og rektor magnificus i Lund, publiserte omtrent på samme tid en omfattende monografi om kunstnere som hadde blitt rammet av ulike sykdom-mer og hvordan dette eventuelt påvirket deres kunstneriske prestasjoner (16). Han nevner kort at både Dufy og Renoir ble rammet av RA, men til tross for betydeli-ge funksjonshemninger kunne de fortsette

Figur 3.Madonna med barn, San Giovanni og seks engler av Sandro Botticelli, se brødtekst.

Figur 4. Mann med gartnerhatt av Olle Olsson Hagalund, se brødtekst. Maleriet befinner seg hos Svenska Läkaresällskapets Porträttsamling, inventarnummer SLS 221.

med sine mesterlige og virtuose kunst-verk. Helt på slutten av sitt liv fullførte Re-noir sitt bilde Nymfene (Les Baigneuses). Et kunstverk som for Renoir var malt på et stort lerret (110 x 160 cm). Han malte sit-tende i en rullestol med pensler festet til fingrene og han hadde selv konstruert en anordning som sørget for at lerretet etter hvert kunne rulles ut, noe som betydde at han kunne male på store flater til tross for sin alvorlige funksjonshemning. Fotogra-fier av Renoir fra hans siste levetid viser typiske RA-forandringer på hendene.

Sandblom, Bywaters og Varga (3, 16, 18) slutter seg til det syn at Paul Klee (1879 – 1940) mot slutten av livet ble rammet av sklerodermi. Det har blitt stilt spørsmål rundt dette i senere tid (4, 17), se forrige utgave av RB (10).

Sammenfattningsvis finnes det ingen ube-stridte bilder av klassiske hånd-/fingerde-formeringer som skyldes RA i kunstverk føre 1800. Med unntak av gikt gjelder det-te også andre typer av kronsikk leddgikt og andre inflammatoriske revmatiske syk-dommer/lidelser.

HiSTORiEFORTELLER:iDOLEDENTeksten skriftlig versjon av foredrag

13. april 2011, SRF sitt Vårmøte i Gøteborg

Referanser:1. Art, History and Antiquity of Rheumatic disea-

ses under redaksjon av Thierry Appelboom, Bryssel: Elsevier Librico, 1987.

2. Buchanan W. Rheumatoid arthritis: Another new world disease? Sem Arthritis Rheum 1994; 23: 289-94.

3. Bywaters EGL. Paul Klee: the effect of sclero-derma on his painting. I: Art, history and anti-quity of rheumatic diseases, Appelboom T (red). Bryssel: Elsevier, 1987:49-50.

4. Castenholz G. Die progressive systemische skle-rose. Analys und Geschichte unter besonderer Berűcksichtigung der Krankheit des Malers Paul Klee (1879-1940). Wissenschaft in Disser-tationen, Band 603, forlag: GW, Marburg 2000.

5. Dequeker J. Rheumatic diseases in visual arts. General review. I: Art, history and antiquity of rheumatic diseases, Appelboom T (red). Brys-sel: Elsevier, 1987:31-7.

6. Hermans PJ. A systematic study of the pictorial hand from Botticelli to Rembrandt. I: Art, his-tory and antiquity of rheumatic diseases, Appel-boom T (red). Bryssel: Elsevier, 1987:38-40.

7. Leden I. Ledgångsreumatism och gikt – en his-torisk återblick. Sydsv Medhist Sällskap Års-skrift 1981; 18: 65-97.

8. Leden I. Doubts about Sandro Botticelli’s depic-tion of juvenile rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum 1984; 27: 1197-98.

9. Leden I, Svensson B. Reumatoid artrit (RA) – gammal eller ny sykdom? ReumaBulletinen (nr 71) 2008: 25-27.

10. Leden I, Tryding N. Paul Klees skapande och sjukdom. Diagnosen nu ifrågasatt. ReumaBul-letinen (nr 81) 2011:43-45.

11. Leden I. Ledgångsreumatism – från stenålder till nutid. Sydsvenska medicinhistoriska säll-skapets årsbok 2011 (under tryckning).

12. Lermolieff I. (Giovanni Morelli publicerade ofte under dette pseudonymet). Kunstkritische stu-dien über Italienische Maleri. Leipzig: Brock-haus 1890: 1-362, se side 98.

13. Malmborg A-S. Hur länge har de reumatiska sjukdomarna funnits? Bildbevis finns i konsten! Läkartidningen 1992;89: 303-06.

14. Neel A. http://www.aliceneel.com/articles/pdf/painted-truths-04.pdf

15. Philippot P. Stylistic and documentary under-standing of fine arts. I: Art, history and antiquity of rheumatic diseases, Appelboom T (red). Brys-sel: Elsevier, 1987:12-16.

16. Sandblom P. Skapande och sjukdom. Hur lidan-de påverkar litteratur, konst och musik. Nordisk Medicinhistorisk årsbok (suppl IX) 1983: 1-143.

17. Suter H. Paul Klee und seine Krankheit. Vom Schicksahl geschlagen, vom Leiden gezeichnet -und dennoch! Bern: Stämpfli Verlag AG 2006.

18. Varga J. Illness and art: the legacy of Paul Klee (editorial). Current Opinion in Rheumatology 2004; 16: 714-17.

Oversiktslitteratur:Lyons A, Petrucelli J. Medicine. An illustrated his-

tory. New York: H N Abrams publishers 1978.Schadewaldt H, Binet L, Maillant C, Veith I. Kunst

und Medizin. Köln: Verlag Schauberg, 1967.


MediahusetiGøteborg–samarbeidspartnermedNRF

Som Norsk Rheumabulletins lesere sikkert har lagt merke til, har maga-sinet gjenomgått en endring i 2011

med ny typografi og layout, samt et rikere innhold.

Det er et resultat av at NRF har innle-det et samarbeid med det svenske forlaget Mediahuset i Gøteborg AB.

Mediahuset har i over 25 år fremgangs-rikt produsert et økende antall tidsskrif-ter. Hovedfokus er legetidskrifter innen forskjellige spesialområder.

LangtradisjonforavispubliseringformedisinskespesialistforeningerDenne delen av Mediahusets virksom-het startet tidlig på 90-tallet, når forla-get innledet et samarbeid med Svenska Distriktsläkarföreningen og SvenskaInfektionsläkarföreningen med avisene Distriktsläkaren og Infektionsläkaren. Beg-ge avisene gis fortsatt ut av Mediahuset.

Allerede da hadde Mediahuset produ-sert Läkarmatrikeln i et par år, som har blitt et populært og et naturlig verktøy for landets leger. I 2012 kommer Läkarmatri-keln ut for 27. år på rad, og inneholder for-uten det tradisjonelle A – Å registeret, en presentasjon av legene i alfabetisk rekke-følge innenfor sine respektive felt.

– For flere av de spesialistforeningene vi samarbeider med har vi også utviklet et medlemsblad som gis ut en gang i året for akkurat den foreningen, sier Mats.

Blant de spesialistforeningene som har kommet til i løpet av årene, kan man nev-ne Svensk Gastroenterologisk Förening, Svensk Förening för Hypertoni, Stroke och Vaskulär medicin, Svensk Lungmedicinsk Förening og Distriktssköterskeföreningen i Sverige.

UtgivelseriandreeuropeiskelandMats Johansson fremhever at man i over ett år også har samarbeidet med NRF, noe han både er stolt og glad for.

– Vi utgir også fortsatt den svenske mot-svarigheten – Reumabulletinen – på opp-drag for Svensk Reumatologisk Förening. Jeg ser derfor muligheter for synergier og et økt samarbeid, understreker Mats.

Mediahuset er også engasjert i avisutgi-velse på europeisk nivå.

– Det arbeidet startet i 2006 med avisen ECCO News, som vi gir ut på oppdrag av European Crohn’s and Colitis Organisati-on (ECCO). Avisen utgis fire ganger i året. Den blir distribuert til gastroenterologer og endoskopipersonal i totalt 19 land, og har et opplag på rundt 24.000 eksempla-rer, sier Mats.

I løpet av 2011 har forlaget også startet HIV & Virology News, som blir distribuert til alle spesialister innen feltet infeksjons-

sykdommer i 13 europeiske land. Opplaget er for tiden på 15.000 eksemplarer. Avisen vil i løpet av 2012 bli distribuert til enda flere land i Europa.

– Vi har i tillegg flere internasjonale prosjekter på gang for 2012, sier Mats.

TillitoglangsiktigehjørnesteinerEn annen virksomhet i Mediahuset er et lignende samarbeid med Svenska Narko-tikapolisföreningen (SNPF) og Norsk Nar-kotikapolitiforening (NNPF).

– Vi publiserer og distribuerer deres medlemsblader. I tillegg hjelper vi dem med rusmiddelforebyggende arbeid på andre måter – i form av kurs, konferanser og opplæring, forklarer Mats.

Nøkkelen til samarbeidet med samtlige foreninger er at de ikke behøver å betale for produksjon og distribusjon.

– Ideelt sett skal samarbeidet snarere generere midler ved hjelp av annonsering som ivaretas av Mediahuset, og som går til foreningen, forklarer Mats.

– Vi håper på langsiktighet i vårt samar-beid med NRF, og at vi begge kan dra nyt-te av dette. Grunnlaget for alle aktiviteter Mediahuset gjennomfører, er at den er preget av nettopp gjensidig tillit og lang-siktighet, avslutter Mats Johansson.

PERLUNDBLAD

Fotnote: For de som ønsker å lese mer om Mediahuset kan gjøre det på Internett. Gå til www.mediahuset.se.

Mats Johansson er administrerende direktør i Mediahuset.

–Vi ønsker å være den naturlige sam-arbeidspartner for all kommunikasjon for våre oppdragsgivere, forklarer han.

JournalistikkMediahuset samarbeider nært med lege-foreningene de representerer. Forlaget fokuserer på å hjelpe til med å publisere innformasjon i form av medlemsaviser, publikasjoner, innformasjonsmateriell og webproduksjon.

– Vi hjelper dem også med å dokumen-tere møter og konferanser – slik at flere enn bare de som var tilstede kan ta del av det som foregikk. Derfor har vi en journa-list som er ansatt på heltid og som kun ar-beider med dette. Vi har også kontakt med flere eksterne skribenter som vi benytter oss av ved behov, fortsetter Mats.


våren2012

Sakkyndigarbeid. Obligatorisk nettkurs. 01.01.12-02.01.12

RevmaReview

Beinforskningsmøte. Linköping 09.02.12

32.EuropeanWorkshopforRheumatologyResearch. Stockholm 23.02.12-25.02.12

Muskel-ogskjelettultralydkurs. Bucharest 08.03.12-10.03.12

EuropeancongressonOsteoporosisandosteoarthritis. Bordaux, France 21.03.12- 24.03.12

PediatricMusculoskeletalUltrasound. Madrid, Spain 23.03-24.03.

vårmøtetinorskrevmatologiskforening. Kristiansand 26.04-27.04.2012

8thinternationalcongressonAutoimmunity. Granada, Spain 09.05-13.05.12

Eular2012 Berlin, Germany 06.06-09.06.12

Revmakalender2012

REvMAkALENDER

Visste du at…Reuma-Sol – Norsk Revmatikerforbunds ferie- og behandlings-senter i Alfaz de Pi (ved Alicante) i Spania har behov for tjenes-tene til norske revmatologer. Mange kollegaer har sikkert vært ved senteret og kombinert ferie og legearbeid. Senteret ønsker kontakt med kollegaer som kan tenke seg et opphold i Spania kombinert med noe legearbeid. Hvis du er interessert, kan du kontakte direktør Harald Johan Halvorsen på e-post:[email protected] eller på telefon +34 966 814 113.

Forskningpåfatique stakk av med seieren under Forsker Grand Prix i Stavanger. Katrine Brække Norheim fikk full pott av dom-merne for sin presentasjon. Katrine er tilknyttet Roald Omdal sitt forskningsmiljø. Gratulerer med velfortjent annerkjennelse.

Revmatikerprisen som deles ut Norsk revmatikerforbund i år gikk til Yndis Staalesen Strumse som er ansatt ved Statens be-handlingsreiser. Hun tildeles prisen for sitt mangeårige fors-kningsarbeid for å dokumentere nytten av behandling i varmt klima for pasienter med de revmatiske sykdommene revmatoid artritt og ankyloserende spondylitt. Resultatene er presentert i Norsk Rheumabullletin nr 2/2011.

MødresenteretvedRevmatologiskavdelingSt.OlavsHospital har gjennom bevilgning i statsbudsjettet for 2012 endelig fått status som Nasjonalt kompetansesenter, som det 3. innen rev-matologien. De to andre er NAKBUR som ble presentert i Norsk Rheumabulletin nr 2/2011 og NRRK.

ANNONSE

Documents

Innhold 4/2011 - Mediahusetsentert. På samme måte som for andre helsetjenester, skal også rehabiliteringstiltak være virkningsfulle, trygge, samordnede, og brukerorienterte. I