Internet e informazione

Cinzia ColomboIRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Internet e informazioni sulla ricerca clinica. sulla ricerca clinica.

L’esempio di IN-DEEP

Cinzia ColomboIRCCS- Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in sanità-Dip salute pubblicacinzia.colombo@marionegri.it

http://www.bimbisaniebelli.it

http://it.answers.yahoo.com/

http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/72

Qualità delle informazioni

La facilità di collegarsi alla rete e di trarne informazioni di qualsiasi genere è un grande potenziale, ma è anche rischioso.

Internet è un’opportunità, ma la qualità delleinformazioni che offre è variabile, a volte discutib ile.

E' importante saper valutare la correttezza dellele informazioni che si trovano online.

Come orientarsi: fuori le prove

> Valutare le fonti e gli studi su cui si basano le informazioni (sesono riportati)

> Cercare più fonti di informazione e confrontarle tra loro

> Leggere in modo critico le informazioni

-sospettare di articoli che usano espressioni: guarigione, miracolo,-sospettare di articoli che usano espressioni: guarigione, miracolo,innovativo, promettente, eccezionale, vittima…

-sospendere il giudizio su una ricerca in cui non si riporti il numerodi persone su cui è stata condotta

-occhio ai numeri!

-porre attenzione ai possibili conflitti di interesse – economici,accademici…– di chi ha condotto la ricerca, di chi scrive, di chipubblica

(http://www.partecipasalute.it/cms/informati_bene?q=trappole)

Come orientarsi: alcuni strumenti utili

L’informazione di salute

Strumenti di valutazione per il web

Misurasitihttp://www.partecipasalute.it/informati-bene/misura-siti-002.php

Hon Codehttp://www.hon.ch/HONcode/Italian

Discernhttp://www.discern.org.uk/discern_instrument.php per valutare informazioni sui trattamenti, in inglese

Come valutare un sito

� Sono indicati gli autori dei contenuti?

� Sono indicate le fonti d'informazione?

� E' presente una data di aggiornamento dei contenuti?

� Si dichiara a chi "appartiene" il sito?

� Sono indicate eventuali sponsorizzazioni?

� Come viene presentata la pubblicità? E' distinta dal resto del � Come viene presentata la pubblicità? E' distinta dal resto del contenuto?

� Sono dichiarati eventuali conflitti d'interesse?

� Gli obiettivi del sito sono chiari?

� Il sito fornisce dettagli su fonti d'informazione ulteriori?

� Il sito aiuta l'utente a prendere parte a scelte e decisioni riguardoalla propria salute?

Da “Il misurasiti”, www. Partecipasalute.it

l fatto che il sito non indichi in modo esplicito gli autori dei contenuti pubblicati è una mancanza perché non permette di far capire all'utente se si tratta di medici, giornalisti scientifici o non esperti della materia.

È importante anche che indichi la fonte da cui è stata tratta una notizia. Questo permette di capire se si tratta di informazioni autorevoli e credibili, tratte per esempio dalla letteratura scientifica. Quando in una notizia manca la fonte, la sua credibilità è minore.La mancanza della data di aggiornamento impedisce di sapere se le informazioni pubblicate sono attuali e la frequenza di aggiornamento del sito. Entrambi sono parametri che contribuiscono a definirne la qualità.

Un sito dovrebbe sempre riportare (in una voce chiamata disclaimer o credits o copyright) l'autore o l'editore dei contenuti e le eventuali responsabilità rispetto al loro utilizzo.

Le sponsorizzazioni avrebbero dovuto essere esplicite. Dietro un sito d'informazioni mediche rigorose ci potrebbe infatti essere un'industria che cerca di orientare i cittadini all'acquisto dei propri prodotti.Il fatto che le informazioni pubblicitarie non separate dalle altre informazioni creano propri prodotti.Il fatto che le informazioni pubblicitarie non separate dalle altre informazioni creano ambiguità, non rendono evidente che si tratta di comunicazioni che hanno un'altra valenza.

Per le stesse ragioni è altrettanto deplorevole che i conflitti d'interesse presenti non vengano dichiarati. Se gli autori delle notizie o l'editore del sito, infatti, hanno un legame con l'industria farmaceutica il loro giudizio professionale può esserne influenzato.

Gli obiettivi del sito, formativi e informativi, vanno dichiarati. Di norma questo viene fatto nel disclaimer o in una nota dell'editore del sito.

Oltre a citare le fonti da cui sono tratte le notizie, i siti di qualità normalmente forniscono anche i riferimenti bibliografici o i link diretti alle altre risorse Internet.

Il sito non aiuta l'utente a prendere parte a scelte e decisioni riguardo alla propria salute. Un sito d'informazione sulla salute di qualità, invece, dovrebbe fornire contenuti autorevoli, chiari e credibili senza però influire sulle scelte terapeutiche di un paziente, sostituirsi al consulto con un medico o dare indicazioni su prescrizioni.

Come valutare un sito: HON Carta (HONcode) per siti di medicina e salute.

Alcuni criteri

• Le informazioni non devono sostituire le relazioni esistenti tra paziente e medico

• Le informazioni personali riguardanti pazienti e visitatori, compresa l'identità, sonoconfidenziali

• Le informazioni devono essere accompagnate da referenze esplicite e, se possibile, dalinks . La data dell'ultimo aggiornamento deve apparire chiaramente sulla pagina

• Ogni affermazione su benefici o miglioramenti indotti da un trattamento, o da un prodotto, sarà• Ogni affermazione su benefici o miglioramenti indotti da un trattamento, o da un prodotto, saràsupportata da prove adeguate e ponderate

• Gli autori forniranno un indirizzo al quale poter chiedere ulteriori dettagli o supporto

• Il patrocinio deve essere chiaramente identificato compresa le identità delle organizzazionicommerciali e non-commerciali che contribuiscono al finan ziamento , ai servizi o almateriale del sito

• Se la pubblicità è una fonte di sovvenzione deve essere chiaramente indicato. Ogniapporto promozionale e pubblicitario sarà presentato in modo chiaro e differenziato dalmateriale prodotto dagli autori del sito.

Dove cercare

• Motori di ricerca

• Portali medico-scientifici

• Siti divulgativi

• Siti di associazioni di pazienti

• Siti istituzionali• Siti istituzionali

• Banche dati bibliografiche

• Wikipedia

• Blog, facebook…

La banca dati bibliografica

Archivio elettronico nel quale l’unità informativa è costituita dalla CITAZIONE BIBLIOGRAFICA (record) talvolta con abstract, talvolta con accesso libero all’articolo scientifico in versione integrale.

Grazie a Vanna Pistotti per la slide

EsempioPubMed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ - US National Library of Medicine

Da google alla fonte originale

Un esempio

v

Free...accesso gratuito

v

Limiti �Spesso su internet manca la citazione della fonte originale

�I riassunti da Pubmed sono in inglese

�La versione integrale degli articoli scientifici di solito è a pagamento e disponibile in lingua inglese

Come è possibile accedere alle info originali in italiano ?

Un esempio

Traduzione di comunicati stampa o di riassunti in parole semplici delle revisioni sistematiche Cochrane - tr atte da versione integrale delle revisioni

http://www.partecipasalute.it/cms_2/

Cresce l’utilizzo dei social network

myspace.comfacebook

Twitterwikiblogblog

U Tube

…

Social network � Gruppo di persone connesse tra loro da diversi legami sociali

� Aggregano persone che hanno interessi simili creando community

� Offrono strumenti che favoriscono la connessione/relazione tra persone

(blog, pubblicazione di video, audio, immagini) e condivisione di informazioni

Wiki� Sito web collaborativo

� I contenuti possono essere modificati da chi ha accesso

Sono usati per:

�attivare collaborazioni

� scrivere documenti “a più mani”

Eugenio Santoro, corso Accademia del cittadino-Partecipasalute.

� scrivere documenti “a più mani”

�condividere informazioni tra persone impegnate in uno stesso progetto

�creare un ambiente nel quale il sapere viene messo a disposizione di tutti senza alcun genere di

intermediazione

Blog = web log

� Sito web che presenta in ordine cronologico gli interventi posti online da una o più

persone su un determinato argomento

� Diario elettronico

Sono usati per:

�attivare collaborazioni

�condividere informazioni tra persone impegnate in uno stesso progetto

�fare formazione

Molte associazioni e gruppi di pazienti hanno la propria pagina su Facebook,

molti persone con esperienza di malattia cercano informazioni e sostegno su

blog e forum.

http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/1912

Eugenio Santoro - Laboratorio di Informatica MedicaIstituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Informazioni controverse

Rapporto tra informazione da pazienti e cittadini e informazione da esperti

Credibilità e valore dell’informazione da esperti, dell’informazione scientifica

Metodo scientifico e esperienze personali, aspettative/richieste

Diversi fattori entrano in gioco

aspettative/richieste

Spazi e capacità di comunicazione

Diversi interessi, valori e aspettative – personali, accademici, commerciali, istituzionali…

Internet e il web 2.0 potenzia e amplifica questi fa ttori, con pro e contro

Dai bisogni dei pazienti alle revisioni sistematiche , e ritorno

Un modello di informazione sviluppato con le persone con sclerosi multipla

Progetto IN -DEEPIntegrare le esperienze e le preferenze delle persone con sclerosi multipla

con i risultati della ricerca scientifica per sviluppare informazioni sulla salute utili per decisioni informate

INtegrating and Deriving Evidence, Experiences and Preferences: developing research-based health information applicable to decision making and self-

management by people with multiple sclerosis (MS)

aprile -giugno 2011 6 focus group, a Milano, Macerata e Palermo

1 forum online sul sito dell’Associazione italiana sclerosi multiplasclerosi multipla

Bisogni informativiEffetti collaterali farmaci, qualità della vita, nu ovi trattamenti, confronto tra farmaci, questioni pensionistiche-invalidità, d omande a cui il neurologo non ha dato risposta (per esempio come le ggere esami diagnostici).Le domande a cui il neurologo di riferimento non ri sponde diventano argomenti cercati online.

Criteri di valutazioneMolti partecipanti hanno difficoltà a identificare criteri oggettivi per valutare la credibilità della informazioni online e dei siti. valutare la credibilità della informazioni online e dei siti. L’indipendenza da interessi economici e l’autorevol ezza scientifica (fama, ridondanza…) sono considerati da tutti elemen ti di credibilità.

In ultima istanza, per le decisioni terapeutiche, l a maggior parte delle persone fa riferimento al neurologo.

Primi argomenti scelti per il template:farmaco (interferone), fatigue

Fonti : revisioni sistematiche Cochrane, ma non solo…

51 PAGINE

Modello di informazioni discusso e rivisto con il gruppo di lavoro: clinici, ricercatori, persone con SM,

esperti di comunicazione

9 persone intervistate, su diversi formati grafici per rappresentare i benefici

Risultati dell’indagine

433 rispondenti

Le informazioni presenti sul sito, su benefici e rischi dell’interferone sono state giudicate chiare e utili.

Meno utili per prendere decisioni sui trattamenti: questo non

30 ottobre 2012: inizia l’indagine

Meno utili per prendere decisioni sui trattamenti: questo non è uno strumento decisionale in senso stretto.

Richiesta di più informazioni su: confronto tra farmacinuovi trattamentirisultati degli esami diagnostici in linguaggio chiaro

• Prossimi argomenti: fatigue e…

• Possibili sviluppi: esplorare se il modello può

essere adattato a altre malattie e gruppi di

pazienti/associazionipazienti/associazioni

THE NEW YORKER

“Ci siamo conosciuti su internet”

Quanto viene utilizzato internet in Italia?

Oltre metà della popolazione dai 6 anni di età naviga su Internet.

I maggiori utilizzatori hanno tra 11 e 34 anni (oltre 76%).

Scambiarsi messaggi di posta elettronica è l’attivi tà più diffusa.

Molto diffusa la partecipazione a chat, social netwo rk, blog, newsgroup o forum di discussione online. Oltre la metà delle pe rsone usa internet anche per inviare messaggi su Facebook, Twitter e altro.

Internet – dati 2012

http://www.istat.it/it/archivio/78166

Però..

Poco più del 40% delle famiglie dichiara di non ave re l'accesso a Internet perché non ha le competenze per utilizzarlo,

un quarto lo considera inutile e non interessante,

il 15% non ha accesso da casa per motivi economici legati all'alto costo degli strumenti o del collegamento.

Tra il 2011 e il 2012 rimane stabile il divario tecnologico relativo al territorio e alle differenze sociali.