Utbildningsprogram för sjuksköterskor 180 hp

Kurs 2VÅ45E Ht 2011 Examensarbete, 15 hp

JAG ÄR SOM DU, FAST MED 47 KROMOSOMER.

En litteraturstudie om hur personer med Downs syndrom finner livskvalitet.

Författare: Lisa Karlsson Linn Widlund

Titel Jag är som du, fast med 47 kromosomer. En litteraturstudie om hur personer med Downs syndrom finner livskvalitet.

Författare Lisa Karlsson och Linn Widlund

Utbildningsprogram Utbildningsprogrammet för sjuksköterskor

Handledare Lena Larsson Carlstedt

Examinator Sylvi Persson

Adress Linnéuniversitetet Institutionen för hälso- och vårdvetenskap Växjö

Nyckelord Aktivitet, Downs syndrom, hanterbarhet, livskvalitet, social träning och självständighet.

SAMMANFATTNING Bakgrund: De barn som föds med Downs syndrom har 47 kromosomer istället för normalt 46 vilket beror på att delningen i könscellerna blivit felaktig. Vanliga medicinska problem är bland annat hjärtfel, synfel och hörselnedsättning. Beräknad medellivslängd hos personer med Downs syndrom är omkring 60 år. Det finns många studier om Downs syndrom, men endast ett fåtal har studerat hur personer med Downs syndrom upplever livskvalitet och välbefinnande. Syfte: Syftet med studien var undersöka hur vuxna personer med Downs syndrom finner livskvalitet. Metod: En litteraturstudie med kvalitativ ansats innehållande nio vetenskapliga artiklar varav sju är kvantitativa och två är kvalitativa studier. Artiklarna togs fram via sökningar i databaserna Cinahl, Google Scholar, LibHub, PsychInfo och PubMed. Samtliga nio artiklar kvalitetsgranskades och innehållsanalyserades. Resultat: Analysen gav följande teman/underrubriker; hälsa, hälsorisker, aktiviteter och social träning och självständighet. Aktivitet och social träning var viktigt för att minska de medicinska problemen och för att skapa nya kontakter. Det framkom även att dessa personer har mest vänner som liknar och är som dem själva. Slutsats: För personer med Downs syndrom är aktiviteter den viktigaste faktorn för att finna god livskvalitet. Att fokusera på dessa personers positiva inställning till livet och se dem för det dem är och försöka styrka deras självkänsla är väldigt viktigt för deras välmående.

INNEHÅLL INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Historik 1 Medicinska problem 1 Hjärtfel 2 Depressioner 2 Syn- och hörselproblem 2 Mag- och tarmsjukdomar 2 Sköldkörtelrubbning 2 Övervikt 2 Sociala kontakter 2 Utbildning och aktiviteter 3 Tidigare forskning 4 TEORETISK REFERENSRAM 4 PROBLEMFORMULERING 5 FRÅGESTÄLLNINGAR 5 SYFTE 5 METOD 5 Datainsamling 5 Urvalsförfarande 6 Dataanalys 6 Etiska överväganden 6 RESULTAT 7 Hälsa 7 Hälsorisker 7 Aktiviteter och social träning 7 Självständighet 8 DISKUSSION 9 Metoddiskussion 9 Resultatdiskussion 11 Klinisk betydelse 15 Fortsatt forskning 15 Slutsats 15 REFERENSER 17 Bilagor 1. Artikelsökning 2. Artikelöversikt 3. Innehållsanalys

INLEDNING Allmänsjuksköterskor möter personer med Downs syndrom då dessa uppsöker sjukvården på grund av sina följdsjukdomar. Därför är det viktigt att anpassa sig till denna patientgrupp och kunna sätta sig in i deras livsvärld för att kunna ge bra vård. Det är också viktigt att veta vilka följdsjukdomarna är. Denna litteraturstudie speglar hur personer med Downs syndrom finner livskvalitet tillsammans med sin familj och andra närstående. Hanterbarhet, livskvalitet, hälsohinder, familj, sociala kontakter, aktivitet är några av de ämnen som berörs. BAKGRUND Historik Vården för utvecklingsstörda för 50 år sedan var isolerad, oreglerad och splittrad. Den gick inte att klassificera varken som socialvård eller sjukvård och platsbristen på de få vårdinrättningar som fanns var enorm. Det fanns ingen utbildad personal inom området och det erbjöds ingen träning eller annan sysselsättning. Total inaktivitet dominerade dagarna. Detta trots att utvecklingsstörning var ett medicinskt tillstånd var läkarna helt oengagerade inför denna patientgrupp. Personer med Downs syndrom utgjorde en särgrupp i samhället. De skulle omedelbart skiljas från familjen eftersom de tog för stor del av mammans omsorg och uppmärksamhet från de övriga syskonen (Grunewald, 2007). Growingpeople (2011) skriver att John Langdon Down uppmärksammade Downs syndrom 1866 med dess karaktäristiska drag och problem, att det var en kombination av utvecklingsstörning och de medicinska problemen därtill. 1959 beskrev Jerome Lejeune att syndromet berodde på en extra kromosom och 1960, genom ett upprop, ändrades beteckningen mongolism till Downs syndrom (Growingpeople, 2011). Annerén, Johansson, Kristiansson och Lööw (1996) menar att överlevnadsåldern för personer med Downs syndrom har ökat sedan seklets början då dessa individer dog, ofta av infektioner, redan i två till fyra års ålder. Genom upptäckten av antibiotika ökade barnens förutsättningar att kunna leva längre. Tack vare nya medicinska upptäckter och behandlingsmetoder har medellivslängden ökat. Nationalencyklopedin (2011) presenterar en mätning som gjordes 2010, som visar att medellivslängden för personer med Downs syndrom då var omkring 60 år. Medicinska problem Riksförbundet För barn, Unga och Vuxna med Utvecklingsstörning (FUB) (2011a) skriver att det är anlagen, samlade i kromosomer i cellkärnan som innehåller vårt DNA. Människor har 46 kromosomer, där hälften är från mamman och hälften från pappan (23-23). Det kan ibland bli fel när könsceller delar på sig. Därför får vissa av de nya cellerna en kromosom för mycket och några får en mindre. Detta gör att cellerna istället bli 24 – 22 vilket gör att cellen med för få kromosomer dör och den med för många fortsätter att utvecklas. Därmed får fostret vid befruktning 47 kromosomer. Det finns en möjlighet för gravida kvinnor att räkna ut sannolikheten att få ett barn med Downs syndrom genom att göra ett så kallat KUB- test som är ett kombinerat ultraljud och blodprov. Genom ultraljudet kan bredden på vätskespalten i fostrets nacke mätas, ju bredare den är desto mer ökar risken för Downs syndrom. Vid blodprovet testas två olika hormoner och provsvaren läggs sedan ihop tillsammans med mammans ålder för att räkna ut sannolikheten för kromosomavvikelser hos fostret (Netdoktor, 2011). Fler tester kan göras t ex, fostervattenprov eller moderkaksprov som med säkerhet kan fastställa Downs syndrom (Vårdguiden, 2011).

1

Graden av utvecklingsstörning beror mycket på hur allvarlig kromosomavvikelsen är, vilket gör att det inte i förväg går att bestämma hur mycket barnet kommer att påverkas av Downs syndrom. Däremot har individer med Downs syndrom likartade utseende, platt ansikte, liten näsa, sneda ögon och små öron. De är även kortväxta, har små händer och överrörliga leder (Riksförbundet FUB, 2011a). Personer med Downs syndrom kommer in i puberteten tidigt, kvinnor som har fått regelbunden mens kan bli gravida. Även männen har en normal pubertet men är infertila (Growingpeople, 2011). Hjärtfel Vid Downs syndrom fungerar organen och systemen i kroppen annorlunda än hos personer utan Downs syndrom (Vårdguiden, 2011). Oftast har ungefär hälften av barnen ett medfött hjärtfel som behöver opereras under det första halvåret. Även vuxna personer med Downs syndrom har en ökad risk för slapphet i hjärtklaffarna som yttrar sig i form av blåsljud, men som oftast inte behöver åtgärdas. Depressioner Growingpeople (2011) skriver att det är i tonåren och som vuxna som personer med Downs syndrom löper större risk att drabbas av depressioner. Det är därför viktigt att tidigt följa deras beteende och bedöma risken för depression. Syn- och hörselproblem Syn- och hörselproblem är ett vanligt problem. Redan som barn riskerar personer med Downs syndrom att drabbas av ögonproblem och framför allt efter 25 års ålder ökar risken för grå starr. Även hörselnedsättning förekommer på grund av vätska bakom trumhinnorna och vax. Det är därför viktigt att vuxna personer med Downs syndrom undersöker hörseln regelbundet (Growingpeople, 2011). Mag- och tarmsjukdomar En liten andel barn med Downs syndrom föds med en missbildning i tarmen som utgör ett stopphinder och måste opereras. Förstoppning är därmed vanligt, därför är det viktigt med riklig vätska och lösande kost för dessa personer. De har även en större risk att drabbas av glutenintolerans (Growingpeople, 2011). Sköldkörtelrubbning Det är vanligt att sköldkörteln inte fungerar och det beror främst bristen på sköldkörtelhormon som gör att barnet inte växer och utvecklas ordentligt. Därför ges ett tillskott av sköldkörtelhormon, vilket noga följs upp (Growingpeople, 2011). Övervikt Övervikt är ett vanligt förekommande problem hos personer med Downs syndrom då de har en mer stillasittande livsstil och spenderar mer tid inomhus i jämförelse med exempelvis sina syskon eller anhöriga (González-Aguero et al. 2010). Personer med Downs syndrom har även svårt att se fördelarna med fysisk aktivitet och är därför dåligt motiverade till ett mer hälsosamt liv (Heller, Hsieh & Rimmer, 2010). Sociala kontakter Det är vanligt att ungdomar i allmänhet flyttar hemifrån i 20-25 års ålder medan ungdomar med Downs syndrom ofta bor hemma längre än så. Det kan ibland vara svårt att ha en vuxen

2

person med Downs syndrom i hemmet då föräldrarna upplever sig bundna då denne behöver mycket uppmärksamhet och tillsyn. Det blir också ett begränsat privatliv för både föräldrar och de unga vuxna (Bakk & Grunewald, 1998). Vuxna med Downs syndrom har ofta problem med sin kommunikationsförmåga men genom att ta tillvara på deras förutsättningar och leva ett liv samspelt med andra människor kan de utveckla sina förmågor (FUB, 2011b). Personer med Downs syndrom såg oftast sina föräldrar eller lärare som sina vänner (Watt, Johnson & Virji-Babul, 2010). Bakk och Grunewald (1998) skriver att en person med måttlig eller grav utvecklingsstörning ofta kan isolera sig känslomässigt, de kan vara inneslutna i sig själva och därför inte ta kontakt med andra. Bakk och Grunewald (1998) skriver att personer med Downs syndrom ofta är känsligare för medmänskliga relationer än andra. Svåra eller högljudda konflikter kan lätt ge upphov till ängslan och ångest. Vid dessa tillfällen är det viktigt att ta tid på sig och förklara situationen på ett sätt som gör att personen förstår. Watt, Johnson och Virji-Babul (2010) förklarar att personer med Downs syndrom har olika sätt att förstå lämpliga sociala situationer och vänskap vilket kan bero på tidigare erfarenheter och träning i interaktioner med andra människor. Utbildning och aktiviteter Bakk och Grunewald (1998) skriver att barn och ungdomar med Downs syndrom många gånger har svårare att lära sig saker i skolan. För många är vuxenundervisning ett bättre alternativ då den kognitiva utvecklingen ökar genom kontinuerlig träning i den sociala miljön, exempelvis genom skola och utbildning. Undervisning, läromedel och tekniska hjälpmedel ska anpassas till den enskildes kunskapsnivå för att på så sätt generera större förståelse för undervisningen. Annerén et al. (1996) anser att det är kommunens skyldighet att erbjuda och informera om vuxenundervisning, särvux. Även på folkhögskolor finns det utbildningar för personer med Downs syndrom så att dessa personer också får en chans att vidareutbilda sig. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), gäller bland annat personer med utvecklingsstörning, personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder eller hjärnskada i vuxen ålder och personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som påverkar den dagliga livsföringen och som kräver stöd och service. Målet är att främja jämlikhet i levnadsvillkoren och därmed delaktighet i samhällslivet för att individen ska få möjlighet att leva som andra. De som har rätt till att få hjälp är de som behöver stöttning i sitt dagliga liv och då deras individuella behov inte kan tillgodoses på annat sätt. Genom insatserna ska individen säkra goda levnadsvillkor anpassade just till deras behov, detta stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv (Sveriges Riksdag, 2011). Riksförbundet FUB (2011b) skriver att genom LSS kan personer med funktionshinder komma ut i samhället och delta i aktiviteter som intresserar dem samt anpassas efter individens behov. Personer med Downs syndrom kan ansöka om ledsagarservice för att få hjälp med saker som de annars inte skulle klara av på egen hand. Detta kan vara att utöva fritidssysselsättningar eller träffa vänner. FUB (2011b) skriver att det även finns speciellt anpassat boende med särskild service, antingen i form av gruppbostad eller servicelägenhet, som personer med Downs syndrom enligt LSS har rätt till. Det viktiga är att fritid och kultur är en del av vardagen och att personal stöttar och uppmuntrar olika intressen som personen har. Därmed kan känslan av isolering och ensamhet brytas för att istället uppmuntra social kontakt och fritidsintressen. Heller, Hsieh och Rimmer (2002) påpekar också betydelsen av att familj och personal involverar sig i aktiviteter och motiverar personer med Downs syndrom.

3

Tidigare forskning Forskning har hittills inte belyst något positivt med att leva med Downs syndrom då tyngdpunkten har lagts på det negativa. Fokus i forskningen har tidigare legat på föräldrar och syskons upplevelse av att vara familjemedlem till någon som har Downs syndrom. Men inte på hur personer med Downs syndrom själva upplever sin situation eller upplevelse. Det är därför angeläget att utforska hur personer med Downs syndrom upplever livskvalitet. TEORETISK REFERENSRAM De vårdvetenskapliga begrepp som berör studiens syfte och som är relevanta beskrivs nedan. Då begreppen hälsa och välbefinnande är beroende av varandra sattes dessa begrepp samman då det ena kan beskriva det andra. Wiklund (2003) menar med levd kropp att man inte kan frångå sin kropp eftersom det är genom den vi ser och upplever världen men även oss själva. Alla människor har en unik relation gentemot sin egen kropp och det är igenom den vi upplever både oss själva och omvärlden. Wiklund (2003) menar att livsvärlden är den verklighet vi upplever genom våra kroppar. Liv och värld går inte att skiljas åt ur detta perspektiv. Sveriges Riksdag (2011) skriver att målet är att främja jämlikhet i levnadsvillkoren för personer med Downs syndrom och därmed öka delaktighet i samhällslivet för att individen ska få möjlighet att leva som andra. FUB (2011b) skriver att genom ledsagarservice kan personer med Downs syndrom komma ut i samhället och integrera med andra människor. Detta för att bland annat bryta den sociala isolering som kan uppstå när man lever med Downs syndrom. Antonovsky (2005) myntar begreppet KASAM och definierar begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet som uttrycker i vilken utsträckning personen har en varaktig känsla av tillit och att det personen utsätts för under livets gång är strukturerat, förutsägbart och meningsfullt. Vidare beskriver han att de resurser som krävs för att möta kraven som ställs på personen finns tillgängliga. Att känna meningsfullhet handlar om motivation och innebär att personen känner delaktighet och engagemang i sitt liv. Det medför då att de krav och problem personen möter i vardagen gör att hon eller han kan ägna sig åt utmaningar som är värda att hänge sig åt (Wiklund, 2003). Edberg och Wijk (2009) menar att ibland kan livskvalitet beskrivas som att det inte bara är hur folk har det utan också hur de upplever sin livssituation. Ett annat sätt att hålla isär begreppen livskvalitet och goda levnadsvillkor är att livskvalitet ofta är större än begreppet hälsa. Wiklund (2003) förklarar att en människas hälsa kan relateras som en upplevelse av välbefinnande, sundhet och friskhet i hela kroppen och själen. Välbefinnande har med en persons inre upplevelser att göra och det är det som gör allt unikt och personligt. Wiklund (2003) skriver att hälsohinder är det som hindrar patientens upplevelse av hälsa. Det blockerar hälsoprocessen och hindrar patientens upplevelse av enhet, helighet och värdighet. För att möjliggöra en positiv rörelse i hälsoprocesserna kan erfarenheter av relationer erbjuda patienten en möjlighet att uppleva helhet och ett sammanhang i livet.

4

PROBLEMFORMULERING Flera studier om Downs syndrom finns men få har tyngdpunkten på hur personer med Downs syndrom upplever livskvalitet och välbefinnande. Det har även varit svårt att hitta studier med rätt åldersintervall på deltagarna och att personerna hade en annan sorts funktionsnedsättning än Downs syndrom. Från cirka 50 år och framåt har utvecklingen för Downs syndrom utvecklats genom att personer med Downs syndrom har accepterats mer av samhället och erbjuds mer hjälp till en bättre vardag (Grunewald, 2007). Det förefaller som om det läggs större tyngd på de negativa sidorna av Downs syndrom, och att de positiva aspekterna bristfälligt har dokumenterats. Av denna anledning är det angeläget att fördjupa sig i ämnet kring hur personer med Downs syndrom finner livskvalitet och välbefinnande. Som blivande sjuksköterskor är det viktigt att sätta sig in i personer med Downs syndroms livsvärld så att vårdsituationen blir anpassad till dem och att de upplever en trygghet. Det medför att sjuksköterskan kan skapa de små möjligheterna som är betydelsefulla för personer med Downs syndrom och kan göra att de känner sig bättre till mods i en främmande vårdmiljö. FRÅGESTÄLLNINGAR Hur upplever vuxna personer med Downs syndrom att deras livskvalitet påverkas av syndromet? Hur kan vänner, familj och aktiviteter påverka livet för vuxna personer med Downs syndrom? Hur påverkar de medicinska följdsjukdomarna livet hos personer med Downs syndrom? SYFTE Syftet med studien var att undersöka hur vuxna personer med Downs syndrom finner livskvalitet. METOD Syftet med denna litteraturstudie var att få fram en djupare förståelse för hur livskvalitet uppnås av personer med Downs syndrom. Datainsamling Både kvalitativa och kvantitativa artiklar valdes och granskades. För att få svar på syftet ville författarna ha den kvalitativa ansatsens vinkling på deltagarnas personliga känslor och livserfarenheter samt den kvantitativa ansatsens fakta. Detta för att både kunna beskriva personer med Downs syndroms livsvärld och samtidigt styrka det med de kvantitativa studierna. Via databaserna Cinahl, Google Scholar, LibHub, PsychInfo och PubMed söktes artiklar på engelska med lämpliga sökord. Enligt Forsberg och Wengström (2008) avgränsades träffarna i sökningen genom att jämföra sökorden i ämnesordlistor i respektive databas. Då nio vetenskapliga artiklar tidigare hade valts ut påbörjades analyseringsarbetet och eftersom artikelsökningen pågick under en månads tid på flertalet rekommenderade databaser återkom samma artikelresultat på samtliga. Därmed avslutades sökningen då datamättnad upplevdes vara uppnådd. Ämnesordlistor (Tesaurus) användes inom de olika databaserna för att få fram rätt sökord som genererade artiklar som kan svara till syftet. För fler varianter av ett sökord användes även trunkering (*). För att ytterligare avgränsa antalet artiklar lades sökord till för att få en bättre grund till resultatet. Ämnesordlistor bearbetades ytterliggare och nya sökord omformades varefter nya sökningar gjordes för att mer precisera artikelresultatet (Friberg, 2006). De engelska sökord som användes var: down syndrome, health, quality of life, family,

5

familylife, coping, everyday life, stigma, activity, illness, intellectual disability, friends, social. (Bilaga 1) En provsökning gjordes för att se om ämnet var relevant att bygga en litteraturstudie på. En medvetenhet om det begränsade urvalet fanns, dock fann författarna ämnet intressant och outforskat varför processen fortsatte. Artiklar söktes först gemensamt för att förstå och lära sig hur en korrekt och djupgående artikelsökning går till. Därefter varierades artikelsökningen genom sökning var för sig eller tillsammans. Genom denna metod valdes nio vetenskapliga artiklar (Bilaga 2). Urvalsförfarande Nio vetenskapliga artiklar valdes ut till studien. Tidskrifterna kontrollerades via Ulrichs Web (2011) för att fastslå deras vetenskaplighet. Abstracts, resultat- och diskussionsdel lästes för att fastställa om artiklarna är lämpliga att utforska vidare. När artikelsökningen startade skapades kriterier där vissa artiklar valdes bort och andra inkluderades (Friberg, 2006). Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle belysa studiens syfte, de ska vara peer- reviewed då de säkerställdes att ha en vetenskaplig standard. Deltagarna skulle vara i åldrarna 19-44 år då detta ger en bred och övergripande bild av vuxna med Downs syndrom. Personerna skulle vidare vara diagnostiserade med Downs syndrom. Artiklar utanför Europa exkluderades då ett sådant stort material inte var hanterbart för denna studie. Artiklar äldre än åtta år exkluderades eftersom informationen som söktes skulle vara så aktuell som möjligt. På grund av tidsbrist och att artiklarna redan hade börjat kopplas samman samt att överförbarheten lättare kan bekräftas när informationen kommer från ett samlat område utökades aldrig avgränsningen till flera länder. Detta gjorde att sökningen vidgades genom att inkludera även kvantitativa artiklar och antalet databaser utökades från tre till fyra. Dataanalys Kvalitetsgranskning enligt Forsberg och Wengström (2008) genomfördes på samtliga artiklar. De nio artiklar som kvalitetsgranskades erhöll medel eller hög kvalitet och inkluderades i studien. Arbetet delades sedan upp så att var och en objektivt läste och analyserade studierna för att bilda sig en egen uppfattning av innehållet. Därefter fördes en diskussion om innehållet i samtliga artiklar och sammanställningen av dessa delades sedan in under olika teman där de meningsbärande enheter kodades, kondenserades och kategoriserades. En artikelöversikt gjordes enligt Friberg (2006) för att enkelt få en sammanfattning över artiklarnas innehåll och huvudfynd (Bilaga 2). En kvalitativ innehållsanalys enligt Granskär och Höglund- Nielsen (2008) gjordes med stöd av Graneheim och Lundman (2004) och Friberg (2006) för att få fram variationer genom utplockning av skillnader och likheter i texterna. Dessa skillnader och likheter uttrycktes i kategorier och teman på olika nivåer. Då båda författarna har läst igenom och analyserat enskilt och sedan tillsammans ökar det tillförlitligheten i resultatet som framarbetades för att få ut de viktigaste fynden ur artiklarna och därmed kunna ta ut de meningsbärande enheterna (Bilaga 3). Forsberg och Wengström (2008) förklarade genom att göra en innehållsanalys blir forskaren medveten om mönster och teman som inte är tydligt utpekade. Detta för att nå djupet i texten och upptäcka studiedeltagarnas livsvärld. Etiska överväganden Endast artiklar som har utförts i enlighet med Helsingforsdeklarationen (2008) inkluderades. Detta innebar att deltagarna ska ha haft möjlighet att avsluta studien när som helst och det ska ha varit frivilligt att delta. De vetenskapliga artiklarna har blivit granskade av en etisk

6

kommitté, personerna i studierna har avidentifierats och all datainsamling bearbetats konfidentiellt. Författarnas egna etiska aspekter har präglats genom att allt material i hög grad har lästs med objektiv blick där inga förförståelse eller förutfattade meningar ska ha påverkat innehållet. Det material som har översatts har så långt som möjligt återgetts på ett korrekt och noggrant sätt. RESULTAT Studien grundades på nio vetenskapliga artiklar med både kvantitativt och kvalitativt ansats. Resultatet vid analysen visar fyra teman: Hälsa, hälsorisker, aktiviteter och social träning och självständighet. Hälsa Hälsa kan upplevas mycket olika hos personer med Downs syndrom men beroende på hur pass de är påverkade av sina följdsjukdomar upplever de just sin hälsa annorlunda (Brown, Dodd & Vetere,2009, Bertoli et al. 2011, McGuire, Daily & Smyth, 2007). Många av deltagarna ansåg sig vara vid god eller väldigt god hälsa. Medicinska problem är vanligt förekommande hos personer med Downs syndrom, dock var inga av deltagarna påverkade eller nedsatta av detta under studiens gång. Trots att viktproblem sågs ha ökat vilket bland annat var på grund av mediciner hade sjukdomar som förkylning hade däremot minskat (Carr, 2007). Genom tidig behandling av syndromets vanligare följdsjukdomar kunde det ge större livskvalitet för personer med Downs syndrom (McCarron, Gill, McCallion & Begley, 2005). Deltagarnas hälsa kunde antingen förklaras i relation till deras hälsoproblem eller hur deras kroppsliga besvär påverkade dem och de relaterade sig själva till sociala roller och kön. Hälsorisker Att ha Downs syndrom ökar risken för osteoporos (benskörhet) då de har mindre benmassa än den övriga populationen. Mer utomhusvistelse ger via solen ett ökat D-vitaminintag i kroppen. Dåliga livsstilsvanor med brist på fysisk aktivitet kan orsaka osteoporos. Därför uppmuntrades dessa personer att vistas mer utomhus (Gulijarro, Valero, Paule, Gonzalez- Macias & Riancho, 2008). Den största hälsorisken för personer med Downs syndrom är övervikt (McGuire et al., 2007). Vänskap och möjlighet till fritidsaktiviteter kopplades till en individs BMI (body mass index). Övervikt kan också bero på de ökade problemen med sköldkörteln (Melville et al., 2005). McGuire, Daly och Smyth (2007) förklarade att personerna i deras studie kring Downs syndrom trots sin övervikt hade ett tillfredställande blodtryck. Aktiviteter och social träning Aktiviteter var extra viktigt för personer med Downs syndrom då fick de en chans att känna sig mer självständiga. Fritidsaktiviteter både i och utanför hemmet fann deltagarna stimulerande och roligt (Carr, 2007). Deltagarna uppskattade att delta i aktiviteter med andra, exempelvis att gå i kyrkan eller spela i teatergrupper (Brown et al., 2009). Personer med Downs syndrom måste uppmanas till fysisk aktivitet där bristen av motion bland annat handlar om ett ökat intag av snabbmat och socker men även brist av motivation från samhället (McGuire et al. 2007). Betydelsen av social- och miljöfaktorer, som exempelvis möjligheten till fysisk aktivitet och om en vän följde med, hade en signifikant betydelse då vänskap och närhet till träning hade en avgörande roll för BMI (Melville et al. 2005). Det var bara en liten del av de personer med Downs syndrom som hade jobb eller gick i skola efter 20-års ålder (Bertoli et al. 2011). Största delen av deras fritid bestod av inaktivitet, det i

7

sig gjorde att deras psykiska funktion och välbefinnande kunde påverkas. Att kunna hantera läsning, skrivning och kommunikation på en grundläggande nivå är en viktig kunskap, något som borde prioriteras hos personer med Downs syndrom. Detta skulle erbjudas mer systematiskt för att stimulera fantasin, förhöja den emotionella och kognitiva kommunikationen utan att tvinga personer med Downs syndrom att prestera. Stödservice för personer med Downs syndrom är inte tillräckligt utvecklat för deras behov då familjen upplevde att de flera gånger känt begränsningar eller blivit tillbakahållna på grund av detta. “We teach them to go out alone, but then there is no place for them to go”. (Bertoli, 2011, s.810). Genom förmedling av empati och omsorg kunde personer med Downs syndrom lättare förstå sociala interaktioner (Hippolyte, Iglesias, Van der Linden & Barisnikov, 2010). Personer med Downs syndrom hade lika bra förståelse för lämpliga och olämpliga situationer som kontrollgruppen i ett utav testerna. Det fanns en tendens bland personerna med Downs syndrom att hålla sig i bakgrunden då de fann sociala tillfällen som skrämmande. En ond cirkel bildades av social isolering då det hindrade dessa att integrera med andra. Genom förbättring av de sociala färdigheterna genom exempelvis social träning kunde det innebära att de vågade ta steget till en mer social interaktion (Ibid.). När personer med Downs syndrom blev äldre umgicks de inte lika ofta med sina kompisar, de hade istället bättre kontakt med sina syskon då de kände en trygghet i närheten av sin familj (Bertoli et al., 2011). Även Lippold och Burns (2009) påpekade att jämfört med de som hade kroppsliga begränsningar hade de med Downs syndrom en bättre kontakt med personalen och kände trygghet i detta. Detta kopplades också i Carrs studie (2007) där personer med Downs syndrom hade lättare att få kompisar, speciellt om de hade samma livssituation som de själva. En fjärdedel av deltagarna i studien hade en partner. De flesta av deltagarna kunde reflektera över sina personliga styrkor, begränsningar och sina framtidsdrömmar och trots syndromet såg sig deltagarna som något mer än en person som har Downs syndrom. Vissa deltagare upplevde att de urskiljde sig från mängden men att de inte definierade sig själva som en person med Downs syndrom (Brown, Dodd & Vetere, 2009). Bertoli et al. (2011) menade att tack vare aktivitet och träning gynnades den mentala, sociala och fysiska hälsan hos personerna med Downs syndrom. Trots fritidsaktiviteter hade deltagarna ett begränsat kontaktnät. De beskrev även att personer med Downs syndrom hade kompisar som mest var lika de själva. Det viktigaste för de med Downs syndrom och deras välbefinnande var familjen (Lippold & Burns, 2009). Det fanns många personer i deltagarnas liv som hade stor betydelse, så som familj, vänner och socialarbetare (Brown et al., 2009). Familjen spelade huvudrollen för personer med Downs syndrom och att de måste stötta varandra. Men utbildning, skola och social integrering var inte något som garanterade god livskvalitet för vuxna med Downs syndrom (Bertoli et al., 2011). Självständighet Deltagarna föredrog ett självständigt liv framför vårdhem eller institution (Brown et al., 2009). Med hjälp av träning kunde sjukdomar som var associerade med Downs syndrom förebyggas och därmed ökade deras självständighet och behovet av assistans minskade. Om personer med Downs syndrom erbjöds kunde det bidra till utökat kontaktnät ökad självständighet och även en avlastning för familjerna och därmed kunde deras livskvalitet öka (Bertoli et al., 2011).

8

Carr (2007) berättar att livskvalitet för personer med Downs syndrom ofta var något som andra människor såg som självklart. Att självständigt kunna göra en smörgås och få förtroendet att vara hemma själv ökade livskvaliteten. Frihet för dem var att kunna vara utomhus eller hemma själv, detta kunde dock vara ett stort orosmoment för föräldrarna. Genom att föräldrarna var borta korta stunder tränade de sina unga vuxna att vara hemma själva och erfara känslan av att klara sig själva. Efterhand kunde föräldrarna känna mer trygghet i att lämna sina barn. Deltagarna kände däremot en begränsning då de sällan fick vara ute på egen hand eftersom deras funktionsnivå var för låg för att kunna reda ut eventuella situationer, till exempel att klara av att hitta hem eller att kunna navigera sig i närområdet (Carr, 2007). Livskvaliteten i studien har karaktäriserats av minskad autonomi, få anställningsmöjligheter, kompromissad hälsostatus och ett minskat socialt liv. Därför mättes livskvaliteten hos personerna som låg (Bertoli et al, 2011). Social isolering ökade vid stigmatisering, men om stigmatiseringen skulle minska fanns en chans till bättre möjligheter för nya kontakter (Lippold & Burns, 2009). Även om personer med Downs syndrom föredrog att bo hemma, innebar det för familjen att de aldrig fick tid att hantera deras familjemedlems växande behov (Bertoli et al. 2011). Carr (2007) har också kommit fram till att de personer med Downs syndrom i åldern 30-35 fortfarande oftast bodde hemma hos sina föräldrar. Bertoli et al. (2011) menar att utmaningen för föräldrarna var det ombytliga behovet och den individualiserade servicen. Det var betydelsefullt för personer med Downs syndrom att bli erbjudna att kunna välja hemvård om detta ansågs genomförbart. Individualiserat stöd borde vara tillförsett till familjer som har barn med Downs syndrom men det behövs också en förändring gällande fördomar inom samhället. Familjer som har en familjemedlem med Downs syndrom upplevde att de blev diskriminerade, vilket påverkade deras livskvalitet negativt.”We spend half of our lives teaching our children how ‘the others live’, just to tell them ‘NO, this is not a choice for you”. (Bertoli, 2011, s.810). DISKUSSION De huvudfynd som framkom ur resultatet är att några av deltagarna inte upplevde sig som en person med Downs syndrom men att de dock urskiljde sig från mängden. Genom social träning kan personer med Downs syndrom våga ta steget och bli mer självsäkra till en social samvaro med andra. Viktigast för personer med Downs syndroms välbefinnande är deras familj, vänner och goda kontakt med socialarbetare. Oftast drar sig personer med Downs syndrom till personer med liknande egenskaper och har en god kontakt med sina syskon. Fritidsaktiviteter är en möjlighet för personer med Downs syndrom då de får en chans att känna sig mer självständiga samt att de har roligt när de deltar i aktiviteter med andra. Metoddiskussion En litteraturstudie med kvalitativ ansats med nio utvalda artiklar valdes ut. En studie med enbart kvalitativa artiklar var studiens mål från start, dock visade provsökningsunderlaget tidigt att detta inte var möjligt på grund av avgränsningar och stor brist på kvalitativ forskning inom området. Antal kvalitativa artiklar uppkom enbart till två trots sökning på olika databaser och olika sökord. Därmed överväger de kvantitativa artiklarna studien. De kvalitativa studierna har ett rikt innehåll och ger läsaren många personliga berättelser att det trots detta fungerar med två stycken.

9

Denna studie bygger på kvalitativa och kvantitativa artiklar där personer med Downs syndrom beskriver sin livsvärld både genom intervjuer och genom att svara på olika enkäter. På så sätt har författarna fått fram hur personer med Downs syndrom upplever sig själva i förhållande till omvärlden. Tidigare har det inte funnits studier med denna inriktning, det vill säga personer med Downs syndrom som själva har gett perspektiv på sitt liv. Därför bidrar denna studie med något nytt. Nya frågeställningar kan bildas genom resultat från en studie med kvalitativ ansats vilka kan undersökas med hjälp av en kvantitativ metod. På motsvarande sätt kan en kvantitativ undersökning skapa nya frågor som ger möjlighet till att kunna studeras med kvalitativ ansats (Forsberg & Wengström, 2008). Ett stort antal av de kvantitativa artiklarna strävar efter att spegla livskvaliteten hos personer med Downs syndrom. Då de kvalitativa artiklarna innehöll god kvalitet och ytterst relevant innehåll, ses därför inte det låga antalet som en nackdel. Forsberg och Wengström (2008) menar att fördelen med att kombinera kvantitativt och kvalitativt i en studie är att det specifika fenomenet belyses ur olika synvinklar. Att utföra en intervjustudie valdes bort på grund tidsbrist, den stora mängd material som skulle analyserats och processen att intervjua personer med Downs syndrom försvårades då vårdare och anhöriga troligtvis behövde finnas med. Det krävde speciellt tillstånd från patientföreningar och det skulle ta mycket tid att söka efter personer anpassade till urvalsgruppen. Urvalsförfarandet har varit passande för studien, då den lett fram till ett resultat som svarar till syftet. Geografiska avgränsningar att enbart inkludera artiklar inom Europa gjordes tidigt, detta för att öka studiens tillförlitlighet och för att läsarna lättare ska kunna relatera till resultatet. Genom att samtliga studier kommer från olika länder i Europa kan läsaren lättare ta till sig det författarna fått fram och eftersom det är geografiskt nära kan läsaren identifiera sig med det. Dessutom är deltagarna i studierna i olika åldrar, med olika bakgrund, men med Downs syndrom som utgångspunkt och det gör att läsarna på olika sätt kan knyta an till studien. Databaserna Cinahl, Google Scholar, LibHub, PsychInfo och PubMed användes. Cinahl valdes då provsökningen gav många relevanta träffar och hade lämpliga avgränsningar som gav bra artiklar passande till syftet. Google Scholar presenterar ett brett utbud med många träffar trots avgränsningar och flera sökord. Detta gjorde det möjligt att få fram artiklar som var relevanta för studien. LibHub testades för att vidga sökningen och för att se variation jämfört med andra databaser. PsychInfo användes eftersom Forsberg och Wengström (2008) skriver att PsychInfo är en bred databas som täcker psykologisk forskning inom medicin, omvårdnad och andra närbelägna områden. Samtliga artiklar är peer- reviewed, granskade av etiska kommittéer och har diverse etiska riktlinjer. Genom hela arbetet har ett objektivt förhållningssätt försökt upprätthållas där författarnas egna tankar och fördomar har strävats efter att hållas borta.

I de kvantitativa artiklarnas metoder finns det beskrivet hur studiens instrument är validerade och hur hög reliabilitet de har. De kvalitativa artiklarna beskriver tydligt dess undersökningsgrupp, hur datainsamling gått till samt att intervjumaterialet har behandlats konfidentiellt och blivit avidentifierat. Kvalitetsanalys av samtliga artiklar är gjorda enligt Forsberg och Wengström (2008). Detta för att kunna exkludera de artiklar som inte har tillräckligt hög kvalitet. Innehållsanalys enligt Granskär och Höglund- Nielsen (2008) har utförts var för sig och sedan jämförts för att öka trovärdigheten och för att kunna komplettera styrkor och svagheter studierna emellan. Som ett komplement stöttades utförandet av innehållsanalysen med hjälp av Graneheim och Lundman (2004) och Friberg (2006). Eftersom dessa analyser passar samtliga artiklar valde författarna att stödja sig på dessa för att öka resultatens trovärdighet.

10

Vid återkommande mätningar av samma fenomen ska likvärdigt mätvärde som förgående mätning för att uppnå reliabilitet ges (Forsberg & Wengström, 2008). Författarna har läst artiklarna ett flertal gånger och sedan analyserat samtliga artiklar var för sig för att se att artiklarna mäter samma sak. Det är beskrivet i de kvantitativa artiklarna hur frågeformulären är utformade, vilket stärker studiernas reliabilitet. Överlag är författarna överens om artiklarnas kvalitet och vilka deras huvudfynd är men ett fåtal av artiklarna enbart hade några slutsatser som kunde användas. Validiteten uppnås genom att instrumentet mäter det som är avsett att mätas. Undvikande av systematiska fel bidrar till god intern validitet, uppstår detta kan forskarna få svårt att tolka resultaten och därmed kunna dra korrekta slutsatser. God extern validitet är när det finns ett slumpmässigt urval och det finns en grad av generaliserbarhet. Om det brister i urvalet så att individer med vissa egenskaper har varit under eller överrepresenterade blir det hot mot validiteten (Ibid.). I artiklarna finns ett slumpmässigt urval bland den utvalda undersökningsgruppen. Resultatdiskussion Syftet med studien var att undersöka hur vuxna personer med Downs syndrom finner livskvalitet. De viktigaste fynden som presenterats i resultatet är: Vikten av att kunna känna sig mer självständig inom familjen och som individ. Att övervikt är den största hälsorisken bland personer med Downs syndrom. Vikten av fysisk aktivitet samt aktivitet i grupp för att öka sin sociala kompetens och minska den sociala isoleringen. Ett annat viktigt fynd som presenterats är familjens stora betydelse för personer med Downs syndrom och deras livskvalitet. Studien visade att livskvalitet för personer med Downs syndrom är att kunna göra ett enkelt mellanmål eller att klara av vara hemma själv en kort stund. Den visade också att när föräldrarna var borta korta stunder kunde de träna sina barn i att bli mer självständiga och kände sedan trygghet i att kunna lämna sina barn längre stunder. Däremot framkom det i resultatet att trots träning av att lämna sina unga vuxna hemma kände föräldrarna sig oroliga och bundna av att inte vara iväg för länge. Detta stärks av Docherty och Reid (2009) som menar att genom att uppnå en viss livskvalitet upplevde deltagarna med Downs syndrom att de ville känna sig mer självständiga. Som sjuksköterskor, föräldrar och andra anhöriga till personer med Downs syndrom är det viktigt att inte behandla dessa vuxna personer som barn, utan se till varje unik persons möjligheter och begränsningar för att kunna bemöta denne på rätt sätt. Att låta dessa personer ta mer ansvar över sin situation till den grad det är möjligt, kan stärka deras livkvalitet och självkänsla. I resultatet framkom att över en tredjedel av 30-35 åringarna i studien som har Downs syndrom bor fortfarande hemma hos sina föräldrar. Det är också vanligt att ungdomar med Downs syndrom bor hemma längre än unga vuxna i allmänhet men att det finns alternativa specialboende som gör att de kan bli mer självständiga. Det blir även ett minskat ansvar och en avlastning för föräldrarna. Docherty och Reid (2009) beskriver hur mödrarna i studien betonade vikten av att deras vuxna barn flyttar hemifrån i tid, att det kunde bli en språngbräda mot en större utveckling och ökad livskvalitet hos dessa personer. Detta visar hur viktigt det är med en god, ärlig och öppen relation mellan föräldrarna och deras barn med Downs syndrom. Föräldrarna bör tidigt ta kontakt med exempelvis specialboende för att skapa kontakt och få mer information om hur verksamheten fungerar, detta för att deras barn med Downs syndrom ska känna sig redo att flytta hemifrån tidigare

11

och så att både han eller hon samt föräldrarna känner sig bekväma i situationen när en eventuell flytt närmar sig. Wiklund (2003) menar att den verklighet vi upplever genom våra kroppar är livsvärlden. Om en person kan leva ett bra liv eller inte. Detta kan handla om något som är mätbart som exempelvis arbete eller bostad. Livsvärlden kan också röra personens upplevelser om den har det bra eller dåligt. Utifrån resultatet kunde deltagarna se sig som något mer än en person med Downs syndrom. I resultatet framkommer att vissa utav deltagarna vet om att de urskiljer sig från mängden men de definierar inte sig själva som en person med Downs syndrom. Docherty och Reid (2009) skriver att föräldrarna i studien har förklarat för sina barn att de föddes med Downs syndrom och att detta kommer påverka deras utveckling. Föräldrarna förklarade att det var viktigt att de unga personerna var medvetna om att syndromet kommer påverka deras självförtroende och deras självuppfattning på ett negativt sätt, men inte att den kommer dominera helt och hållet. För personen med Downs syndrom är det viktigt att få veta och förstå varför han eller hon upplever sig annorlunda och att det finns en förklaring till varför utseendet skiljer sig eller varför personen blir sjuk oftare än sina vänner. Detta kan skapa en större acceptans till situationen och framförallt en chans att kunna växa som person. I resultatet framkom det att vid en ökad stigmatisering ökade den sociala isoleringen hos personer med Downs syndrom. Om stigmatiseringen skulle minska, bidrar detta till en bättre möjlighet för nya kontakter. Ping- Ying et al. (2006) menar att för individer med Downs syndrom är det är viktigt att familj, skola och samhälle samverkar för att utveckla potential för en god livskvalitet. Stöttning från familj och andra anhöriga och känslan av tillhörighet är viktigt för alla, även de personer med Downs syndrom. Som sjuksköterska är det viktigt att försöka få patienten att känna tillhörighet, att de upplever delaktighet i vården och att de har en stor del i behandling och vården att göra. Personer med Downs syndrom lär sig många gånger att uppskatta det lilla i vardagen och försöker göra det bästa utav sin situation. När dessa personer är tillfreds med sig själva och det de åstadkommer får de större chans att bygga upp sitt självförtroende därmed få en ökad självinsikt. Detta styrks av Docherty & Reid (2009) som menar att det finns en bild av att personer med Downs syndrom uppfattas som glada, tillgivna och musikälskare. Därför påverkar och bidrar detta till en bättre attityd från omgivningen och som ger ökade förväntningar i mötet med dessa personer.Detta menar även Ping-Ying Li et al. (2006) som skriver att alla deltagarna visar motivation samt större uthållighet vid inlärning och därför växte deltagarnas självförtroende och självkänsla. ”I want to become a useful person. I will keep on working hard” (Ping- Ying et al. 2006, s.149). Wiklund (2003) menar att levd kropp är då det inte går att frångå sin kropp, då det är den vi ser världen och oss själva igenom. Detta visar att personer med Downs syndrom har en lättsam inställning till livet men samtidigt att de är öppna för att lära sig nya saker som de inte visste tidigare. De behöver stöttning och motivering av familjemedlemmar, stödpersonal och från gruppaktiviteter för att bibehålla detta. Detta anser även Willman (2009) som menar att livskvalitet kan beskrivas som att det inte bara är hur folk har det utan också hur de tar det. Ett annat sätt att nå livskvalitet är genom hälsa, som kommer ur goda levnadsvillkor.

12

I resultatet beskrivs det att övervikt är den största hälsorisken för personer med Downs syndrom och att det bara är en liten del av personer med Downs syndrom över 20 år som har ett jobb eller skola att gå till, resten av deras fritid består av inaktivitet. Det finns en koppling mellan umgänget tillsammans med aktiva vänner och möjligheten till fritidsaktiviteter. Detta påverkar personer med Downs syndrom´s BMI (body mass index) i positiv riktning då de aktiverar sig mer och samtidigt umgås med andra människor. Resultatet visar också att uppmaningar behövs för att få personer med Downs syndrom att utöva fysisk aktivitet. Personlighet och motivationsnivå varierar hos personer med Downs syndrom. Det krävs olika metoder för att motivera de unga vuxna att träffa nya människor och framförallt utöva fysisk aktivitet, då de inte förstår alla fördelar med aktivitet. Utan uppmuntran och motivation ger fritidsaktiviteter inte automatiskt ett större kontaktnät. Temple och Walkley (2007) menar att föräldrarna i deras studie var positiva inför träning, men att deras barn med Downs syndrom hade svårt att se det på samma sätt då de var omotiverade. Föräldrar och personal tyckte att personer med Downs syndrom föredrog en stillasittande vardag och var omotiverade till fysisk aktivitet. Mahy, Shields, Taylor och Dodd (2010) hävdar att specifika träningsprogram anpassade till personer med Downs syndrom´s funktionsnivå bör utformas. De behöver fortsätta att uppmanas till att vara fysiskt aktiva och förstå de positiva effekterna för att minska de medicinska hindren. Motivering ger effekt menar Ping- Yiang et al. (2006) som berättar att några deltagare i studien har vunnit priser för framstående idrottsprestationer i bland annat gymnastik, simning och dans. Umb- Carlsson (2008) skriver att det är vanligt hos personer med Downs syndrom att ha en näringsfattig kost och övervikt. Däremot konstateras att den mest effektiva vägen till bättre hälsa är fysisk aktivitet. I resultatet framkom det även att fysisk aktivitet och att delta i grupp med andra är något som personer med Downs syndrom ibland kan finna stimulerande i och utanför hemmet. Detta kan exempelvis vara spela teater i en teatergrupp, simning eller sjunga i kör i kyrkan. Tack vare aktivitet och träning gynnas den mentala, sociala och fysiska hälsan hos personer med Downs syndrom. Det finns dock en tendens hos personer med Downs syndrom att hålla sig i bakgrunden vid vissa sociala tillfällen som känns skrämmande. Därmed bildas en ond cirkel av social isolering som hindrar dem från att integrera med andra och att våga ta steget mot en mer social kommunikation. Även fysisk aktivitet bör uppmanas hos personer med Downs syndrom då detta inte faller sig naturligt. Också betydelsen av social- och miljöfaktorer som stimulerar dessa personer till fysisk aktivitet är av vikt. Mahy et al (2010) lyfter fram att personer med Downs syndrom har en negativ attityd till träning men är mer positiva till sociala aktiviteter men menar samtidigt att om aktivitet var en rutin i vardagen skulle det vara enklare att få med personer med Downs syndrom att delta i aktiviteter. Temple och Walkley (2007) anser att genom prioritering av individer med Downs syndrom till att bli mer fysisk aktiva behövs deras hinder och farhågor bli tillkännagivna så att de upplever att det positiva med träning överväger det negativa. Det innebär att dessa personer behöver lära sig att hantera de olika situationerna och färdigheterna som kommer med fysisk aktivitet. Ping- Yiang et al. (2006) styrker detta genom att deltagande i olika sociala sammanhang, exempelvis teater, möjliggörs personer med Downs syndrom kan hjälpa dem att utveckla sitt självförtroende och deras självkänsla får möjlighet att växa. Genom sådana aktiviteter tränas den sociala kompetensen och vänskapsband får chans att knytas samman. Inte bara som person med Downs syndrom är fysisk aktivitet och gruppövningar tillsammans med andra viktigt för människan. Som sjuksköterskor är det vår uppgift att förespråka detta och motivera våra patienter till att aktivera sig mer för att undvika övervikt som är en stor

13

riskfaktor bland många sjukdomar. Fysisk aktivitet och interaktion med andra bidrar även till ett bättre humör, en friskare kropp och en bättre kondition. Nackdelar tas upp i resultatet kring hur deltagarna uttryckte sin hälsa i relation till antingen sina hälsoproblem eller hur deras kroppsliga besvär påverkade dem. Däremot med hjälp av träning kan de sjukdomar som är associerade med Downs syndrom förebyggas och också minska förlusten av självständighet och behovet av utökad assistans. Enligt Wiklund (2003) är hälsohinder det som hindrar patientens upplevelse av hälsa och som blockerar hälsoprocessen. Detta hindrar patientens upplevelse av enhet, helighet och värdighet. Docherty och Reid (2009) skriver att många föräldrar tvingar sig att inta en mer auktoritär roll gentemot sina vuxna barn med Downs syndrom då de tar beslut om vilka fritidsaktiviteter eller andra sociala aktiviteter som anses mest lämpliga att delta i. Detta för att försöka hitta aktiviteter som kan ge upphov till fler interaktioner och vänskapsrelationer för att göra det sociala livet lättare för sina barn. Mahy et al. (2010) tydliggör att det största hindret till fysisk aktivitet är att dessa personer ofta behöver andra personer omkring sig som stöd för att vilja delta. Likt tidigare diskuterat är det viktigt för alla individer, speciellt för de personer med Downs syndrom att de har stöd i allt de gör. Att de känner att de vågar ta för sig och prova nya saker, men att de alltid har ett enat stöd att falla tillbaka på om de skulle misslyckas eller känna att det blir för mycket att hantera. Resultatet visade att genom förmedling av empati och omsorg kunde personer med Downs syndrom lättare förstå sociala interaktioner. De kan därmed få en lättare förståelse för lämpliga och olämpliga situationer i olika sociala sammanhang. Träning i sociala miljöer gör att möjligheter skapas för utveckling, stärkt självförtroende och en större självkänsla som behövs för att våga ta plats och till viss grad bli mer självständig. Först kan detta kännas svårt och utmanande. Det är då viktigt med moraliskt stöd från familj och stödpersonal för att uppnå känslan av kontroll i olika situationer. Personer med Downs syndrom har ett begränsat socialt kontaktnät trots fritidsaktiviteter. Det framkom även i resultatet att personer med Downs syndrom har mest kompisar som är lika de själva. Det viktigaste för personer med Downs syndrom är deras familj. Även vänner och stödpersonal är väldigt viktigt för dessa personers välbefinnande. Detta hävdar även Umb- Carlsson (2008) som menar att majoriteten av personer med Downs syndrom lever ett begränsat socialt liv och att de mest umgås med anhöriga och personal. Få har vänner som de själva valt. Mahy et al (2010) påpekar svårigheter i att delta i olika program och aktiviteter i samhället som inte är anpassade för personer med Downs syndrom och därmed blir detta ett hinder. Problemen kan bero på liten förståelse från samhälle, brist på accepterande och förståelse om personer med Downs syndrom. Det kan också bero på brist på motivation, dålig koncentration och otillräcklig uppmärksamhet samt att personerna med Downs syndrom generellt inte gillar fysisk aktivitet. Livskvalitet hos personer med Downs syndrom minskar på grund av begränsad autonomi och hälsostatus. De har ofta få anställningsmöjligheter och ett minskat socialt liv. Ping-Ying et al. (2006) lyfter meningen med att inte fokusera på de negativa aspekterna med Downs syndrom utan istället inrikta sig på de positiva prestationer som dessa personer tillsammans med sina familjer faktiskt kan klara av. Forskare har börjat kännas vid de positiva inslag som personer med Downs syndrom kan bidra med till sin familj. Docherty och Reid (2009) tydliggör att föräldrar till ett barn med Downs syndrom är beredda att offra vissa saker för att få mer tid tillsammans då de bland annat omprioriterar sitt jobb. Många har sagt upp sig från sina jobb eller sänkt sin arbetstid för att kunna ta bättre hand om sitt barn för att få en bättre relation.

14

Detta resonemang finner författarna inspirerande eftersom personer med Downs syndrom trots fördomar och hinder som talar emot dem och ändå upplever sig som positiva och att de lever i nuet. De har även ett stort stöd hos sina familjemedlemmar och stödpersonal som hjälper dem att överkomma svåra situationer. Detta bör tas i akt, då de trots medicinska hinder och sociala begränsningar kan ta dagen som den kommer och uppskatta små saker i livet. Föräldrarna åtar sig mer tid för att bygga upp en bättre relation med sitt barn och skapa en bättre en förutsättning för honom eller henne. Klinisk betydelse Det är relativt lätt att känna igen en person med Downs syndrom men det är få som har kunskap om de bakomliggande orsakerna. Rent generellt får även sjukvårdspersonal för lite information och undervisning kring utvecklingsstörningar, exempelvis Downs syndrom och hur bemötande med dessa människor bäst går till. Detta kan vara en bidragande faktor till de fördomar som finns gentemot dessa personer och gör därför att dessa står utanför samhället. Genom mer information och utbildning skulle dessa fördomar minska och skapa ett mer öppet förhållningssätt. Inom sjukvården är det viktigt att individualisera vården och se alla patienter som unika. På så vis kan ett förtroende byggas upp och både patient och sjukvårdare skulle känna sig mer trygg i vårdandet. Jahren Kristoffersen, Nortvedt och Skaug (2005) skriver att patienten och dennes hälsa, livskvalitet och coping ska stå i centrum för vårdandet och omsorgen om patienten är ett mål. För att kunna ge god vård kan hjälpen inte byggas på yrkeskunskaper utan måste främst bestå av kunskap om patienten som person. För att veta hur patienten har det och dennes identitet måste sjuksköterskan kunna anpassa sin vård därefter. Denna litteraturstudie har fokuserat på personer med Downs syndrom och hur de finner livskvalitet med visst stöd från sina familjer. Med hjälp av denna information kan omgivningen få en bättre bild av denna patientgrupp och därmed gå in i mötet med mindre fördomar. Tack vare detta kan personer med Downs syndrom känna att de blir behandlade med större respekt och kunskap vilket underlättar deras vårdtid. Fortsatt forskning Under studiens gång har författarna funnit en allmän uppfattning av bristen på artiklar om livskvalitet kopplat till hälsohindren. Tidigare forskning ger intryck av att enbart fokusera på de negativa aspekter som följer med Downs syndrom. Denna litteraturstudie har dock bevisat motsatsen då flertalet positiva fynd pekar på att dessa personer kan uppleva en god livskvalitet. Att dessa personer ses som positiva och glada trots sina medicinska hinder är ett intressant ämne som det borde forskas vidare kring. Sådan forskning skulle kunna skapa ett mer öppet förhållningssätt för sjukvårdspersonal och samhället samt minska fördomar och förutfattade meningar som skapar en social isolering för personer med Downs syndrom. Önskvärt vore att fler studier med en mer positiv inriktning gjordes. Slutsats Resultat som framkommit i denna studie kan ha betydelse för framtida studier inom området. Resultaten har gett positivt sken av personer med Downs syndrom och gett exempel på olika sociala aktiviteter som behöver uppmuntras och vidare undersökas. Även de negativa aspekterna har tagits i akt men inte fått spegla studien då detta inte var av intresse och dessutom redan har forskats mycket om. Författarna har därför bidragit med en ny positiv inblick kring Downs syndrom och livskvalitet. Det är viktigt att i den mån det är möjligt behandla dessa individer som en jämlike och försöka se bortom syndromets begränsningar. I och med deltagande i olika aktiviteter kan nya möten skapas på en mer mogen nivå och

15

därmed göra personer med Downs syndrom mer självsäkra. Deras positiva inställning till livet bör uppmuntras och detta kan hjälpa dem och deras närstående till en bättre livskvalitet.

16

REFERENSER Annerén, G., Johansson, I., Kristiansson, I-L. & Lööw, L. (1996). Downs Syndrom – en bok för föräldrar och personal. Första upplagan. Stockholm: Liber AB. Antonovksy, A. (2005) Hälsans mysterium. Andra upplagan. Stockholm: Natur och kultur. Bakk, A. & Grunewald, K. (1998). Omsorgsboken. Fjärde upplagan. Stockholm: Liber AB. Bertoli, M., Biasini, G., Calignano, M.T., Celani, G., De Grossi, G., Digilio, M.C., Fermariello, C.C., Loffredo, G., Luchino, F., Marchese,A., Mazotti, S., Menghi, B., Razzano, C., Tiano, C., Zambon Hobart, A., Zampino, G., & Zuccalà, G. (2011). Needs and challenges of daily life for people with Down syndrome residing in the city of Rome, Italy. Journal of Intellectual Disability Research, 55(8), 801-820. Brown, J., Dodd, K. & Vetere, A. (2009). “I am a normal man”: a narrative analysis of the accounts of older people with Down’s syndrome who lived in institutionalised settings. Brittish journal of Learning Disabilities, 38, 217-224. Carr, J. (2007). The Everyday Life of Adults with Down Syndrome. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21, 389-397. Docherty, J. & Reid, K. (2009). ‘What’s the Next Stage?’ Mothers of Young Adults with Down Syndrome Explore the Path to Independence: A Qualitative Investigation. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22, 458-467. Edberg, A-K. & Wijk, H. (2009). Hälsa och välbefinannde. I: Willman, A. (red) Omvårdnadens grunder - hälsa och ohälsa. Kristianstad: Studentlitteratur AB: S. 27-43. Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteratustudier. Stockholm: Natur och kultur. Friberg, F. (2006). Dags för uppsats, vägledning för litteraturbaserad examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. González- Aguero, A., Vicente- Rodrígues, G., Moreno, L.A., Guerra- Balic, M., Ara, I., & Casaju´, J.A. (2010).Health- related physical fitness in children and adolescents with Down syndrome and response to training. Scandinavian Journal of Medicine & Science in Sports, 20(5), 716-724. Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative concent analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112. Granskär, M. & Höglund- Nielsen, B. (2008). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur. Growingpeople.(2011). Down syndrom. Hämtad 4 oktober, 2011 från http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:nZ3cGebpc9UJ:www.growingpeople

17

.se/templates/Page.aspx%3Fid%3D25664+site:growingpeople.se+down+syndrom&cd=1&hl=sv&ct=clnk Grunewald, K. (2007). Läkare bortom förståelse och insikt. Sinnesslövårdens framväxt skedde utan läkarnas stöd. Läkartidningen, 13(104), 1069-1072. Gulijarro, M., Valero, C., Paule, B., Gonzalez-Macias, J. & Riancho, J.A. (2008). Bone mass in young adults with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 52(3), 182-189 Heller, T., Hsieh, K. & Rimmer, J. (2010). Barriers and Supports for Exercise Participation Among Adults with Down Syndrome. Journal of Gerontological Social Work, 38 (1-2), 161-178. Helsingforsdeklarationen. (2008) Hämtad 20 oktober, 2011, från http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/ Hippolyte, L., Iglesias, K., Van der Linden, M. & Barisnikov, K. (2010). Social reasoning skills in adults with Down syndrome: the role of language, executive functions and socio-emotional behaviour. Journal of Intellectual Disability Research, 54(8), 714-726. Jahren Kristoffersen, N., Nortvedt, F. & Skaug, E-A. (2005). Om omvårdnad. I: Jahren Kristoffersen, N., Nortvedt, F. & Skaug, E-A. (red) Grundläggande omvårdnad del 1. Stockholm: Liber AB. S. 13-27. Lippold, T. & Burns, J. (2009). Socials support and intellectual disabilities: a comparison between social networks of adults with intellectual disability and those with physical disability. Journal of Intellectual Disability Research, 53(5), 463-473. Mahy, J., Shields, N., Taylor, N.F. & Dodd, K.J. (2010). Identifying facilitators and barriers to physical activity for adults with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54 (9), 795-805. McCarron, M., Gill, M., McCallion, P. & Begley, C. (2005). Health co- morbidities in ageing persons with Down syndrome and Alzheimer’s dementia. Journal of Intellectual Disability Research, 49(7), 560-566. McGuire, B.E., Daly, P. & Smyth, F. (2007). Lifestyle and health behaviours of adults with an intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 51(7), 497-510. Melville, C.A., Cooper, S.A., McGrother, C.W., Thorp, C.F. & Collacott, R. (2005). Obesity in adults with Down syndrome: a case-control study. Journal of Intellectual Disability Research, 49(2), 125-133. Nationalencyklopedin. (2011). Fakta om Downs syndrom. Hämtad 4 oktober, 2011, från http://www.ne.se/lang/downs-syndrom Netdoktor. (2011). Downs syndrom, trisomi 21. Hämtad 4 oktober, 2011, från http://www.netdoktor.se/barn/?_PageId=543

18

19

Ping-Ying, L., Liu, Y., Chung-Yan Lok, N. & Wai- Kwan Lee, V. (2006). Successful experience of people with Down syndrome. Journal of Intellectual Disabilities, 10(2),143-154. Riksförbundet FUB, för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. (2011a). Fakta om Downs syndrom. Hämtad 5 september, 2011, från http://www.fub.se/fakta/downssyndrom/ Riksförbundet FUB, för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning. (2011b). Mitt liv. Hämtad 5 oktober, 2011, från http://www.fub.se/fub/mittliv/ Sveriges Riksdag. (2011). Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Hämtad 20 oktober, 2011, från http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1993:387 Temple, V.A. & Walkley, J.W. (2007). Perspectives of constraining and enabling factors for health-promoting physical activity by adults with intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 32(1), 28-38. Ulrichs Web. (2011). Hämtad 15 november, 2011, från http://ulrichsweb.serialssolutions.com/ Umb-Carlsson, Õ. (2008). Studier om hälsa för personer med utvecklingsstörning. Statens Folkhälsoinstitut, 6-13. Vårdguiden. (2011). Downs syndrom. Hämtad 4 oktober, 2011, från http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/Downs-syndrom/ Watt, K. J., Johnson, P, & Virji-Babul, N. (2010). The perception of friendship in adults with Down syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54 (11), 1015–1023. Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur och Kultur.

 

Artikelsökning Bilaga 1 s. 1(2)

Databas Datum Sökord Antal träffar Avgränsning Utvalda

Cinahl 2011-08-30 Down syndrome + quality of life

24 Peer-reviewed Linked fulltext 2-18 år

1

Google scholar 2011-09-01 Down syndrome + quality of life + family support

23 800 2003-2011 1

Cinahl 2011-10-02 Intellectual disability + everyday life

412 Peer-reviewed Linked fulltext 2003-2011 19-44 år English

2

Cinahl 2011-10-05 Down syndrome + life expectancy

8 Peer-reviewed Linked fulltext 2003-2011 19-44 år English

1

 

Bilaga 1 s. 2(2)

Databas Datum Sökord Antal träffar Avgränsning Utvalda

Google scholar

2011-10-05 Down syndrome OR life experience

41 2008-2011 1

Cinahl

2011-10-05 Intellectual disability + health

107 Peer-reviewed Linked fulltext 2003-2011 19-44 English

1

PsychInfo

2011-10-11 Down syndrome + stigma

2 Peer-reviewed 18-60 år English

1

LibHub 2011-10-11 Down syndrome AND activity

342 2003-2011 1

 

Artikelöversikt Bilaga 2 s.1(4)

Författare Årtal Land Tidskrift

Titel Syfte Metod Deltagare(Bortfall)

Resultat Kvalitet

Bertoli et al. 2011 Italien Journal of Intellectual Disability Research

Needs and challenges of daily life for people with Down syndrome residing in the city of Rome, Italy.

Att utforska behoven och utmaningarna inom hälsa, social integrering och dagligt liv hos personer med Downs syndrom bosatta i Rom

Kvantitativ tvärsnittsstudie med hjälp av en populationsbaserad undersökning

N=518 (366)

Hälsa, utbildning och sociala behov där majoriteten av de med Downs syndrom inte får behoven tillsedda Att deras behov inte blir bemötta och det finns ett brådskande behov att integrera personerna i samhället och att de får mer stöd därifrån.

Medel

Brown, J., Dodd, K. & Vetere, A. 2009 England British journal of Learning Disabilities

‘I am a normal man’: a narrative analysis of the accounts of older people with Down’s syndrome who lived in institutionalised settings.

Ta reda på hur deltagarna pratade om sig själva.

Kvalitativ ansats där data samlades in genom semi-strukturerade intervjuer med öppna frågor.

N=6 (0)

Deltagarna ansåg inte sig som sjuka och de pratade om sig själva som normala.

Hög

 

Bilaga 2 s.2(4)

Författare Årtal Land Tidskrift

Titel Syfte Metod Deltagare(Bortfall)

Resultat Kvalitet

Carr, J. 2007 England Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities

The Everyday Life of Adults with Down Syndrome.

Att tillföra den mest aktuella tillgängliga data om livskvalitet hos personer med Downs syndrom.

Kvalitativ med halvstrukturerade intervjuer där intervjuguide användes.

N= 54 (16)

Många av deltagarna ansåg sig vara vid god eller mycket god hälsa.

Hög

Gulijarro, M., Valero, C., Paule, B., Gonzalez-Macias, J., & Riancho, J.A. 2008 Spanien Journal of Intellectual Disability Research

Bone mass in young adults with Down syndrome.

Fastställa livsstilsfaktorer som påverkar benmineralets densitet.

Kvantitativ studie, där Standardiserat frågeformulär, t-test, Mann- Whitney U- test och SPSS användes.

N= 39 (8)

Downs syndrom ökar risken för osteoporos på grund av mindre benmassa.

Medel

Hippolyte, L., Iglesias, K., Van der Linden, M. & Barisnikov, K. 2010 Schweiz Journal of Intellectual Disability Research.

Social reasoning skills in adults with Down syndrome: the role of language, executive functions and socio-emotional behaviour.

Att utforska sociala resonemangs- färdigheter hos personer med Downs syndrom.

Studie med kvantitativ ansats där data samlades in med hjälp av Social Resolution Task (SRT).

N= 34 (0)

Personer med Downs syndrom hade lika bra förståelse för olika situationer som kontrollgruppen. Dock fanns tendens för isolering vid vissa sociala tillfällen.

Medel

 

Bilaga 2 s.3(4)

Författare Årtal Land Tidskrift

Titel Syfte Metod Deltagare (Bortfall)

Resultat Kvalitet

Lippold, T. & Burns, J. 2009 England Journal of Intellectual Disability Research.

Social support and intellectual disabilities: a comparison between social networks of adults with intellectual disability and those with physical disability.

Att undersöka de sociala nätverk/sociala stöd som finns tillgängligt för personer med utvecklingsstörning jämfört med personer med fysiska begränsningar.

En kvantitativ studie med ett självuppskattnings- formulär: Social Support Self Report (SSSR) som datainsamlings- metod.

N= 30 (0)

Viktigast för dessa personers välbefinnande, är deras familj. De med utvecklingsstörning har god kontakt med personal och umgås med andra personer som också har utvecklingsstörning.

Medel

McCarron, M., Gill, M., McCallion, P & Begley C. 2005 Irland Journal of Intellectual Disability Research

Health co-morbidities in ageing persons with Down syndrome and Alzheimer’s dementia.

Att undersöka och mäta hälsorisker hos åldrande personer med Downs syndrom med eller utan Alzheimers.

Kvantitativ där data sammanställdes genom SPSS och deskriptiv statistik.

N=124 (0)

Personer med Alzheimers demens hade signifikant högre hälsorisker än personer utan Alzheimers demens.

Medel

 

Bilaga 2 s.4(4)

Författare Årtal Land Tidskrift

Titel Syfte Metod Deltagare (Bortfall)

Resultat Kvalitet

McGuire, B.E, Daly, P & Smyth, F. 2007 Irland Journal of Intellectual Disability Researchy

Lifestyle and health behaviours of adults with an intellectual disability.

Att utforska vidden av hälso- och livsstilsfaktorer, demografiska variabler och beslutsfattande möjligheter för personer med utvecklingsstörning.

Kvantitativ studie presenterad genom tvärsnittsstudie postnummerriktad enkät.

N=157 (93)

Resultatet för studien fick fram att 68 % av deltagarna var överviktiga och kopplingen mellan diet och träning var dålig.

Medel

Melville, C.A., Cooper, S.-A., McGrother, C.W., Thorp, C.F. & Collacott, R. England 2005 Journal of Intellectual Disability Research.

Obesity in adults with Down syndrome: a case-control study.

Att jämföra förekomsten av övervikt och fetma i en grupp vuxna med Downs syndrom och en kontrollgrupp med vuxna utan Downs syndrom.

Kvantitativ studie då de två grupperna har analyserats med ett parat t-test genom SPSS version 10.1.

N= 247 (0)

En orsak till dessa personers övervikt kan bero på deras sköldkörtelproblem. Vänskap och möjlighet till fritidsaktiviteter har koppling till en persons Body Mass Index (BMI).

Hög

 

Meningsenhet Kondenserad meningsenhet/

Nära beskrivning av text

Kondenserad meningsenhet Tolkning av de

underliggande syftena

Underliggande tema Tema

Trots fritidsaktiviteter har många begränsade kontakter. Få deltagare har en partner.

Trots fritidsaktiviteter har deltagarna ett begränsat kontaktnät.

Fritidsaktiviteter ger inte automatiskt ett större kontaktnät.

Ej fler kompisar vid fritidsaktiviteter.

Aktivitet.

Personer med Downs syndrom har mer kompisar med samma begränsningar än kompisar utan några begränsningar alls.

Personer med Downs syndrom har mest kompisar som är lika dem själva.

Kommer bäst överens med dem som har samma eller liknande sinne.

Lika leker bäst. Aktiviteter.

De med Downs syndrom hade en bättre kontakt med personal av olika slag än de med kroppsliga begränsningar.

Jämfört med dem som har kroppsliga begränsningar har de bättre kontakt med personalen.

Ett nedsatt intellektuellt tänk gör att man känner sig tryggare med personalen.

Söker stöd hos de äldre och de som ställer upp för dem.

Social träning.

Familjen är deras viktigaste kontaktnät och de personerna som betyder mest för deras välbefinnande.

Viktigast för de med Downs syndrom och deras välbefinnande, är familjen.

Kärnfamiljen är det mest betydelsefulla för att må bra.

Familjen är viktigast. Hälsa.

Stigmatisering spelar roll när det handlar om dessa personers sociala isolering. Skulle denna minska, skulle de kunna få fler kompisar/sociala kontakter.

Social isolering ökar vid stigmatisering. Skulle den minska, finns bättre möjligheter till nya kontakter.

Vid minskad stigmatisering skulle isolering brytas och kontakter skapas.

Stigmatisering håller tillbaka personligheten.

Hälsorisker.

Exempel på innehållsanalys: Bilaga 3. “Social support and intellectual disabilities.”