Trude Trønnes-Christensen

jeg rekker opphånden for deg

Når storebror har Downs syndrom

© CAPPELEN DAMM AS 2014

ISBN 978-82-02-43736-7

1. utgave, 1. opplag 2014

Omslagsdesign: Ingrid SkjæraasenOmslagsfoto: Privat

Sats: Type-it ASTrykk og innbinding: UAB PRINT IT, Litauen 2014

Satt i 10,5/13,5 pkt. Sabon og trykt på 90 g Ensolux Cream 1,8

Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovensbestemmelser. Uten særskilt avtale med Cappelen Damm AS er enhver

eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i denutstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med

Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk.

Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar oginndragning, og kan straffes med bøter eller fengsel.

www.cappelendamm.no

forord

Stian er broren min, han har Downs syndrom.Han er god til å holde orden, en liten pedant vil jeg si.

Han hjelper gjerne til med husarbeid og tar sin kjøkken-tjeneste med glede. Han er flink til å utføre oppgaver nårnoen viser ham hvordan. Fordi han er avhengig av vei-ledning, bor han i en bolig med døgntilsyn. Der har hanen leilighet helt for seg selv.

Stian er en ja-mann. Han sier alltid ja til å gå en tur,særlig hvis han ser muligheten til å kjøpe seg en avis. Blai aviser er noe av det beste han vet.

Når Stian ler, stopper verden. Hvis han er trist, er hanet lite, sort hull vi alle trekkes mot. Han maser aldri oghan bråker altfor lite.

Stian er en introvert fyr med lite verbalt språk. Hvis dusier hei til ham, er det ikke alltid han hilser tilbake. Deter flere grunner til det. For det første hører han dårlig,og for det andre er han av og til i sin egen verden. Dentredje grunnen er nok at han ikke er vant til at folk sierhei, jeg tror ikke han forventer det heller.

Dette er det du ser av Stian fra utsiden. Slik han er hvisdu ikke kjenner ham så godt. Jeg kjenner ham ganskegodt, han er jo broren min.

Jeg har også en tante som har Downs syndrom. Det

5

kunne vært en konsekvens av arv, at vi er bærere av etgen av noe slag, men i vår familie er dette en ren tilfel-dighet. Vi fikk to. De er veldig forskjellige, som tanter ognevøer flest. Bare syndromet har de til felles. Eller, det vilsi, de har også hver sin variant av Downs syndrom. Detfinnes nemlig tre typer.

Det er ikke mange slike brødre og tanter igjen, de blirvalgt bort før de blir født. I dag får gravide mulighetentil å se hvilket barn de venter, gjennom screening, blod-prøver og fostervannsprøver. Tallene er klare: Ni av tifostre med påvist Downs syndrom blir valgt bort.

Diskusjonen om sorteringssamfunnet er ikke enkel.Kirken har som utgangspunkt at livet er hellig i seg selv,det er Guds skaperverk, du har ingen rett til å ta detbort. Liberalistene i det politiske landskapet mener atdet enkelte mennesket selv skal få bestemme over egenkropp. At ingen andre skal velge ditt liv eller hva som erriktig for deg. Feministene kan hevde det samme ut fraet kvinneperspektiv.

Det medisinske fagmiljøet har en mer praktisk til-nærming. Et foster med en diagnose er synonymt medsykdom. Sykdom er uønsket, og kan man identifiseresykdom før fosteret er definert som liv, er det ingen mot-forestillinger mot at dette skal kunne velges vekk.

Men kan man velge bort noe man ikke vet hva er? Kanman mene noe om noe man ikke vet hva er? Ønsket mittmed denne boken er å tilføre debatten en nyanse somhandler om relasjoner og erfaring. Erfaringer med virke-ligheten er kanskje noe av det som sterkest kan påvirkelivet vårt.

Stian har preget mitt liv på en måte jeg ikke kan la væreå fortelle om. Gjennom min relasjon til ham er jeg blitt

6

den jeg er. Han har i kraft av å være den han er pressetfrem de egenskaper i meg jeg er mest glad for å ha.

Og jeg vet at mitt mikroperspektiv angår flere enn megog min familie. Jeg tenker slik: Den teknologiske utvik-lingen har løpt fra refleksjonen. Samfunnet har ikke fulgtmed i timen og nå sitter vi med et brutalt verktøy somkan forandre verden. Verktøyet gjør noe med vårt syn påmenneskeverd og vårt verdigrunnlag. Dette må vi snakkeom.

Jeg har hatt flere fine møter i forbindelse med utarbei-delsen av denne boken. Jeg har møtt filosof Henrik Syse,blogger og politiker Heidi Nordby Lunde, advokat GeirLippestad og forsker på søskenrelasjoner Kirsten Lycke.De har alle bidratt med refleksjon rundt tematikken.

Henrik Syse sa noe lurt. Han mente at et samfunn somikke velger bort, men velger å håndtere nyansene i men-neskelivet, vil skape ressurser til å håndtere de mest kom-pliserte situasjonene. Slik får vi et avansert samfunn.

Stian har gjort meg til et mer avansert menneske ennjeg ellers ville vært. Det er jeg ham uendelig takknemligfor.

Denne boken er ikke en side i debatten.Den er et vitnesbyrd om det som blir borte.

sommer 2014

– Jeg er den som ligner mest på onkel Stian, sa Viktor,sønnen min. Han spilte dart med Stian, solen skinte ogferiedagen var god. Stian løftet pilen og siktet.

– Du er god, Stian, skikkelig god! ropte den eldste dat-teren min Aurora fra andre siden av verandaen.

– Ja, sa Stian.– Men jeg vinner, sa Viktor.– Nei, sa Stian. Viktor snudde seg mot meg og

smilte.– Hører du, mamma, sa han, onkel Stian er skikkelig

bestemt, og det er jo jeg også, der ligner jeg på ham. Mendet jeg nok ligner mest på er badingen, Stian er skikkeligkul på bading, og jeg er den i familien som liker badingmest.

Viktor tittet opp på onkelen sin og klappet ham påryggen. Stian strøk Viktor over håret.

– Du er så flink til å svømme, du, Stian, sa Viktor.Men nå hørte ikke Stian, han spilte dart, så på pilene hanholdt i hånden, løftet en, siktet.

– Stian, sa Viktor, hører du?– Ja, sa Stian.– Du er så flink til å bade, til å hoppe fra brygga og til å

dykke ganske dypt også, og der ligner jo jeg på deg. Men

8

Downs syndrom, det har jeg nok ikke, det er jeg ganskesikker på.

Stian så på Viktor, trakk litt i skjorta si på sitt karak-teristiske vis, rettet på capsen før han strøk Viktor overhåret igjen, sa ja, bade, ja.

– Er dere ferdige med runden? spurte jeg. Nå er mammaklar med middagen.

Viktor la fra seg pilene på bordet og løp inn på kjøk-kenet, Stian la sine piler i etuiet de skal ligge i og pektemot kjøkkenet og sa taco? Stian har alltid lyst på taco.

– Nei, sa jeg, det er grønnsakssuppe. Og det fine medStian er at da har han lyst på det også.

Det var mars 2011

Telefonen hadde ringt ganske sammenhengende noendager, mailer og smser tikket inn, og på sosiale medierfikk jeg stadig hilsener fra kjente og ukjente. Kronikken«En søsters stemme» som stod på trykk i Aftenposten,viste seg å røre noe i folk.

Lenge hadde jeg sittet som tilskuer til debatten om sor-teringssamfunnet. Jeg ville gjerne være med, rekke opphånden, si noe om hva jeg trodde på, hva jeg mentedebatten manglet. Vise frem Stian. Vise frem søsterhjer-tet. Men jeg strevde med å finne ordene.

Jeg ønsket også å berøre dem som ikke opplevde segdirekte berørt. Hvordan skulle jeg klare det? Hvordan fådem til å se alvoret slik jeg ser det? Hvordan få dem til åse at de også vil bli berørt av tematikken?

Kronikken er blitt blant de mest delte innleggene påsosiale medier. Den er oversatt til engelsk og til dansk.Fortsatt kan jeg få meldinger fra folk som leser den. Detvarmer. Men jeg visste jo at Stian ville berøre.

Utfordringen for meg var ikke bare debatten i seg selv,at den er polarisert, følelsesladet og sår, det er også are-naen det offentlige ordskiftet foregår på.

Polariseringen er blitt et slags kjennetegn ved debatt-bildet generelt, og det gjelder ikke bare debatten omsorteringssamfunnet. Det tabloide har tatt overhånd, ogden brede, dypere debatten pågår i smalere fora.

Det meste skjer kjapt, det som var viktig i formiddager ikke aktuelt i kveld. Det gjelder å komme raskt tilpoenget, vi er mennesker med dårlig tid. Men skal mangå i dybden av en problemstilling, må det jo mer enn enoverflatebehandling til.

10

Vi har flere arenaer hvor meningsutvekslinger finnersted. Det opplagte er kjøkkenbordene. De små, luk-kede rom, hvor ordet er fritt og hvor barna er prisgittde voksnes evne til å sortere for dem. Så har vi skolen,som gjennom sine læreplaner og fagtimer og aller mestlærere, utvikler tankemønstre og forfekter holdninger.Vi har universitetene og høyskolene. En viktig støpeskjefor morgendagens ledere og andre premissleverandører iviktige posisjoner. Rundt kantinebordene blir det skaptfolk og holdninger. Samfunnet tegnes opp og defineres,noen ganger gjennom enkle og raske løsninger, noenganger uten korrigering, og slik skapes sannheter somikke er sanne.

Dette satt jeg og tenkte på denne marsdagen etter atkronikken stod på trykk.

Og jeg tenkte:En bok. Nå skriver du den boken, Trude. Historien

om Stian. Historien om oss.

Mars 2013

– Gleder du deg? spurte jeg.– Ja, besøke mamma Tenerife, sa Stian og reiste seg

opp fra stolen. Han smilte strålende slik bare han kan,rettet på buksen, satte seg ned igjen, men måtte reise segopp igjen fordi han var så glad. Stian elsker sol og varmeog bading, men aller mest elsker han mamma, og ende-lig skulle han være sammen med henne igjen.

Stian skulle fly alene til Tenerife, der mamma bor vin-terstid. Stian har fløyet alene mange ganger før. Det erikke så vanskelig å fly alene så lenge man bare skal værepassasjer. Stian klarer reisen fint. Han går på toalettetselv, han spiser maten selv, og han forstyrrer ingen. Stianer en fyr som passer sine egne saker, og skulle det oppstånoe, tar Stian imot beskjeder og gjør det han blir bedt omå gjøre.

Han gikk bort til kofferten som var pakket klar ogpekte på den blå badebuksen som lå brettet sammen.

– Bade bassenget, sa han og strålte mot meg.En miljøarbeider kom inn i Stians leilighet med Stians

pass, hun ga det til Stian og sa at dette må vi huske på imorgen.

– Ja, pass, sa Stian og pekte mot reisevesken sin. Stianvar klar for å dra, morgendagen kunne bare komme.

– I morgen må du gi mamma en klem fra meg, sa jeg.– Ja, sa Stian, gi mamma klem. I morgen.Men slik gikk det ikke. Stian fikk ikke fly til Tenerife.

Flyselskapet mente at han ikke kunne fly alene. Ingensnakket med Stian, det var ikke noen som gjorde en kon-kret vurdering av hans evne til å reise alene. De bare såham. Og stanset ham. Nei. Ekskludert. Nedgradert.

12

Hva gjorde Stian? Han tok stille kofferten og tuslet utav flyplassen med liten rygg og bøyd nakke. Stian blir joaldri sint, tar aldri igjen, han blir krenket og vender all-tid det andre kinnet til.

Hva gjorde vi? Mammas mann, Per, hev seg rundt ogbestilte ny flybillett, denne gangen med et annet flysel-skap. Stian fløy til Tenerife et par dager senere. Heldig-vis.

Men mamma nektet å la saken stoppe der. Stians sakvar prinsipielt interessant utover Stians opplevelse. Detfinnes en hjemmel for det Stian ble utsatt for, vi har kloklovgivning på dette området. Og vi så en mulighet forå sette søkelyset på et generelt problem: Diskrimineringav psykisk utviklingshemmede. Stian trengte en advokatsom var god på diskrimineringsrett, og jeg, som selv erjurist, skulle bare være søster.

– Denne saken skal jeg ta, sa advokat Tord Jordet. Deter en prinsipielt viktig sak. Men hvordan går det medStian, spurte han, han må jo ha blitt fryktelig lei seg?

Jeg pustet lettet ut. Noe av det beste jeg vet er advo-kater med gode hoder og engasjerte hjerter, jeg skjønteat vi hadde valgt rett mann til saken. Jordet utarbei-det en klage til Likestillings- og diskrimineringsombu-det (LDO), og Aftenposten lagde en nyhetssak som fikkmye oppmerksomhet også av andre medier. Støtteerklæ-ringene tikket inn, gjennom telefoner, mail og sosialemedier, og jeg opplevde også å bli stoppet på gaten avfolk jeg ikke kjente. Saken, som begynte med en kren-kelse, fikk dermed et preg av varme og godhet. Ogempati. Denne egenskapen som løfter oss opp som men-nesker, som gjør oss til noe større enn bare oss selv.

Sammen med klagen til Likestillings- og diskrimi-neringsombudet la vi ved litt informasjon om Downs

13

syndrom. Variasjonene i diagnosen er store, derfor måttevi også dokumentere Stians funksjonsnivå. Vi la veduttalelser fra ulike ressurspersoner rundt Stian.

Stian var på besøk hos meg i Oslo da Jordet ringte forå fortelle at klagen var klar til å sendes inn. Jeg sa tilStian at nå skal vi fortelle flyselskapet at de må oppføreseg ordentlig mot folk. Han bare så på meg og sa ja, førhan snudde seg og så ut av vinduet. Det var akkurat somom han sa at du skjønner ikke hvordan dette føles du,Trude. Du kan aldri skjønne det.

Nei, jeg kan ikke skjønne det. Jeg vet ingenting omhvordan det er å bli utestengt på grunnlag av noe duer. På grunn av hvem du er. Krenkelsen kan sies å væreuopprettelig.

Det er Stian som må bære denne krenkelsen. En klageblir liten.

Da snudde Stian seg mot meg og smilte. Og jeg kjenteat hvis Stians varme hjerte er kraften bak den klagen, daer den ikke så liten allikevel.

begynnelsen

Stian kom til verden en maidag i 1972. Solen skinte innpå rommet på sykehuset, inn på mamma som tålmodigfødte ham. Hun var sliten etter et langt svangerskap somhadde vært slik fødselen ble: ikke lett.

Ville han ikke ut, holdt han igjen?Men så kom han. Ut til jordmødrene og sykepleierne,

og det var sikkert en lege der også, slik det pleier å værenår fødsler er vanskelige. Han kom ut med blåhvit hudog sort hår, og jeg liker å tro at alle smilte. I mitt bildesmiles og jubles det, og den ene jordmoren nikket motmamma, det ble en gutt, vi må bare stelle litt med ham,så skal du få ham.

Alle pustet lettet ut, det gikk fint dette, og legen tarav seg de sterile hvite hanskene og stryker en hånd overryggen på den lille gutten, mens han betrakter livet somspiller gjennom Stian.

Jeg liker å tro at det var slik. At dette var det førsterommet min bror landet i, lyst, rolig og åpent.

Men kanskje var det ikke sånn. Kanskje var det taushet,hektiske bevegelser, bekymrede ansikter og en sykepleiersom gjenkjente trekk i min brors ansikt. Hun snudde segmot jordmoren som allerede hadde sett det. Sykepleierenskulle til å si noe, men jordmoren ristet på hodet. Legen

15

gransket gutten, krysset av på skjemaene sine, og ingensa noe som helst. Stian kom ut i et stille rom.

Helt til han kom til mamma. For mamma tok imotham, kysset ham på hodet, så på de små fingrene hans,de fine hendene, så på ansiktet hans, la ham mot brys-tet sitt, mot hjertelyden han kjente. Og da legen kom inntil henne dagen etter, famlet etter ordene, gnei hendenefør han foldet dem stramt rundt magen. Da legen til sluttklarte å si noe om at de lurer på om det kan være at gut-ten kanskje har noe som heter Downs syndrom, da samamma at det så hun med en gang.