LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES - McGill

LA PHILANTHROPIE

L’Impact des dons

2018

CHANGEDES VIES

LE NEURO | 21 | RAPPORT 2018-2019 SUR L’IMPACT DES DONS

Il y aura 85 ans cet automne, le Dr Wilder Penfield inaugurait le Neuro – jalon important dans l’histoire des neurosciences, rendu possible grâce à un don visionnaire

de 1,2 million de dollars de la Fondation Rockefeller. Si le temps a passé, la philanthropie est demeurée au cœur de la mission du Neuro. Ce sont tous les gestes empreints de générosité, quels qu’en soient l’importance ou l’origine, qui nous ont permis de réaliser des percées, d’innover et de faire progresser la recherche dans le but de mieux soigner les patients qui chaque année franchissent le seuil de notre établissement ou sont traités ailleurs dans le monde.

Les maladies du cerveau et du système nerveux sont la dernière frontière de la médecine et figurent parmi les besoins non satisfaits les plus pressants. Plus de 100 millions de Nord-Américains vivent avec une maladie neurologique et, en dépit d’énormes investissements en recherche, aucun médicament ou traitement véritablement révolutionnaire permettant de freiner l’évolution de ces terribles maladies n’a été mis au point depuis des décennies.

Le Neuro a donc pris la décision audacieuse de changer la façon de faire de la recherche en devenant le premier établissement universitaire au monde à adopter le concept

de la science ouverte comme principe directeur. Grâce à un don transformationnel, nous sommes maintenant à l’avant-garde de la science du cerveau, dont l’avenir sera défini par la libre circulation du savoir, rapidement, partout sur la planète, afin que les patients puissent bénéficier des découvertes issues des recherches les plus avancées. Voilà tout le pouvoir de la philanthropie.

Vous trouverez dans ce rapport des témoignages des membres de notre communauté. Des histoires qui parlent de générosité, du sentiment de sérénité et de sécurité que nous apportons à nos patients, de la formation de la prochaine génération de chercheurs, de notre collaboration avec d’autres scientifiques ainsi que des travaux que nous menons afin de mettre au point des traitements novateurs contre les maladies neurologiques. Vous y lirez également des témoignages de nos bénévoles, de nos donateurs, de nos ambassadeurs et de nos amis, partenaires essentiels de notre mission qui est de comprendre le cerveau, de trouver des solutions thérapeutiques et de traiter efficacement les patients atteints de maladies neurologiques.

Je vous remercie de l’attention que vous porterez à ce rapport et vous suis reconnaissant du soutien que vous apportez au Neuro. Les réalisations dont nous sommes si fiers seraient impossibles sans votre appui.

Avec ma sincère gratitude,

Guy A. Rouleau, OQ, MD, PhD, FRCPC, FRSCDirecteur, Institut et hôpital neurologiques de MontréalDirecteur, département de neurologie et neurochirurgie

NOS BÉNÉVOLESLA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES

NOS BÉNÉVOLES,UNE SOURCE D’INSPIRATION

Danielle LepageUne bénévole aux premières lignes

Danielle Lepage, collectrice de fonds engagée du Neuro et bénévole communautaire passionnée, a reçu le mardi 17 avril

2018 la médaille du Souverain pour les bénévoles qui lui a été remise par la Gouverneur Générale du Canada, Son Excellence Mme Julie Payette. Cette distinction renommée reconnaît les réalisations bénévoles exceptionnelles de Canadiennes et de Canadiens de partout au pays, et rend hommage au dévouement et à l’engagement des bénévoles.

Depuis 2009, Danielle organise des levées de fonds pour la recherche sur la maladie dont elle est porteuse, soit la neuropathie sensorielle, afin de donner l’espoir d’un avenir meilleur pour les jeunes atteints de cette maladie. Grâce à sa motivation et son engagement, elle a amassé depuis une somme de plus de 260 000$, montant qu’elle a remis au laboratoire du Dr. Bernard Brais du Neuro afin que ce dernier puisse procéder à des recherches sur la maladie.

Danielle Lepage avec la Son Excellence la très honorable Julie Payette, gouverneure générale du Canada.

La neuropathie sensorielle est une maladie neurologique rare qui affecte un nombre disproportionné de Québécois de la région de Lanaudière et entraîne une absence dangereuse de sensation dans les extrémités du corps. Elle cause des blessures mineures qui sont imperceptibles et peuvent être graves. Il arrive même que certaines personnes doivent être amputées d’un membre. Les efforts de Danielle au cours des dix dernières années ont permis à nos chercheurs de mieux comprendre la mutation génétique à l’origine de la maladie, et un partenariat avec des experts de la douleur de l’Université Yale s’annonce très prometteur quant à la mise au point d’un traitement. “Une Brillante Soirée” 2018 Comité d’Honneur

Les bénévoles sont au cœur de la mission du Neuro. Chaque année, nous comptons sur des centaines d’entre eux pour nous aider à recueillir des dons, à organiser des événements, à sensibiliser la population et à visiter des patients à l’hôpital. Nous tenons à exprimer notre reconnaissance à tous nos ambassadeurs pour leur appui précieux.


On m’a diagnostiqué un méningiome en novembre 2013 et on m’a aussitôt informée qu’il fallait procéder à l’ablation chirurgicale de ma tumeur. C’était tellement rapide et si impersonnel, que j’avais hâte de

sortir du bureau de ce médecin et de me précipiter dans ma voiture pour pleurer en privé. Par malheur, la découverte de ma tumeur n’a pas eu lieu au Neuro. Alors que nous cherchions une

deuxième opinion et une confirmation, nous avons eu la chance de rencontrer le Dr Kevin Petrecca. Pendant que j’étais soignée au Neuro, le Dr Petrecca a étudié mon cas attentivement et a assuré un suivi minutieux par la suite, tandis qu’il supervisait de près mon état. En octobre 2015, après une IRM de routine, on a constaté que la taille de mon méningiome avait beaucoup augmenté et que la surveillance n’était malheureusement plus une solution. Étant donné l’emplacement de ma tumeur,

nous avons examiné les options possibles avec le Dr Petrecca. Après en avoir discuté longuement, le Dr Petrecca a suggéré que la meilleure solution pour obtenir des

résultats positifs était de commencer des séances de radiothérapie.

Durant plus de six semaines, j’ai été confiée aux soins du Dr Abdulkarim, un merveilleux oncologue du Neuro, durant mes traitements quotidiens et mes suivis hebdomadaires. Ces six semaines n’ont pas été faciles. J’ai beaucoup pleuré et la colère et la fatigue que je ressentais étaient inévitables. Bien entendu, l’équipe de médecins et d’infirmières et d’infirmiers du Neuro a joué un rôle crucial pour m’aider à traverser cette période difficile; ils ont toujours manifesté beaucoup de sincérité et de bienveillance pour mon cas. De plus, le Dr Petrecca a toujours été là, tout au long de mes traitements.

Malgré les centaines de patients que le Dr Petrecca traite quotidiennement, et je veux vraiment dire des centaines, car j’ai vu son bureau se remplir comme une salle de concert, j’ai toujours eu l’impression d’être une priorité pour lui. Il était toujours là pour répondre à mes questions et mes préoccupations. Être suivie par le Dr Petrecca m’a rassurée que je recevais les meilleurs soins possible.

Aujourd’hui, exactement un an et deux semaines plus tard, j’ai encore un méningiome, mais beaucoup plus petit et vraiment moins envahissant. Non, je ne peux pas affirmer que tout est fini et bel et bien fini, mais suis reconnaissante. Je suis reconnaissante pour ma situation actuelle, pour l’endroit où j’ai été traitée, la sécurité et le réconfort que j’y ai reçus, les résultats que j’ai obtenus, les personnes que j’ai rencontrées, et tous les effets positifs qu’elles ont eus dans ma vie. Je peux affirmer avec fierté qu’il y a environ six mois, j’ai commencé à me sentir comme auparavant. Je sais que je ne suis pas complètement au bout de mes peines, car je suis encore aux prises avec des difficultés quotidiennes. Mais j’accepte mieux et plus facilement la vie et les situations qu’elle met sur notre chemin.

Pour toutes ces raisons, j’ai le sentiment de devoir apporter ma contribution pour exprimer ma gratitude au groupe du Neuro. C’est ici que je vous invite tous à m’aider à rendre les bienfaits que j’ai reçus au Dr Petrecca et à sa merveilleuse équipe, afin qu’ils puissent poursuivre leur recherche et venir en aide à celles et ceux qui les consultent. De nombreuses tumeurs au cerveau sont diagnostiquées chaque jour et malheureusement les médecins et les chercheurs ne peuvent résoudre cette vague négative seulement par eux-mêmes.

Cette expérience m’a appris l’importance de pouvoir compter sur une équipe solide et bienveillante qui vous soutient, vous guide et vous ouvre la voie, même lors des jours les plus pénibles. Mon témoignage ici n’est pas ce qui est important. Mais il existe beaucoup de gens qui, tout comme moi, seront aux prises avec ce genre de situations difficiles. Nous pouvons tous être un rayon de clarté pour quelqu’un et ensemble nous pouvons être l’équipe qui aide beaucoup de gens!

En gage de ma compréhension et de ma reconnaissance pour cette cause, je souhaite exprimer ma gratitude en aidant le Dr Kevin Petrecca et son équipe de recherche dévouée à poursuivre leur travail et à découvrir de meilleurs traitements par le truchement de BRAIN MATTERS/Affaires Cérébrales. Le bénéfice des collectes de fonds est versé au profit du fonds de recherche du Dr Petrecca.

Le 19 août 2018, plus de 2 700 athlètes se sont déplacés à Mont-Tremblant pour le défi Ironman, une course multidisciplinaire de 226km consistant

à enchainer une course de natation, de cyclisme puis un marathon. Il est considéré comme l’un des événements sportifs d’un jour les plus difficiles au monde.

Parmi ces participants figurait Nicolas Bertrand, qui s’est lancé dans ce défi non seulement pour l’épreuve physique et mentale, mais aussi pour honorer sa femme, Laurie Dion, atteinte d’un cancer du cerveau. Lors du diagnostic, l’espérance de vie de Laurie était de seulement 16 mois approximativement. Plus de six ans sont maintenant passés.

L’été dernier, le couple a décidé de relever un nouveau défi lorsque Nicolas s’est inscrit au défi Ironman avec le but de sensibiliser la population au sujet du cancer du cerveau et d’amasser des fonds pour la recherche sur cette maladie au Neuro.

L’histoire de Nicolas et Laurie Raconté par Nicolas Bertrand

Depuis près de six ans, je me suis engagé auprès d’une femme merveilleuse, rayonnante et inspirante. Malheureusement, 13 mois après notre première rencontre, notre histoire a pris une autre direction quand

nous avons découvert une masse cancéreuse immergée dans son cerveau. Il s’agissait d’un cancer au cerveau grade IV, soit le Glioblastome.

Cette année fut très difficile moralement et sur le plan professionnel pour toute la famille. Cela nous a amené à penser autrement et à avoir une différente perspective par rapport à la vie, notre idéal. Ces péripéties n’ont que démontré tout l’amour que nous pouvions avoir l’un pour l’autre. Nous avons fait la promesse de vivre le moment présent et de vivre à fond au meilleur de nos capacités. C’est pour ces raisons que j’ai toujours voulu donner le meilleur de moi-même afin de lui offrir ce qui avait de meilleur pour elle. Je me disais pourquoi remettre à plus tard ce qu’on peut faire maintenant. Nous nous sommes donc fiancés le 11 avril 2015 et mariés par la suite 1 an après cet événement.

Réalisant de plus en plus l’ampleur de ce cancer et l’empathie que cela peut apporter chez une personne, je ne pouvais m’empêcher de faire quelque chose pour aider tous les gens vivant le cancer en général, mais plus particulièrement celui dont ma femme est atteinte encore aujourd’hui. J’ai donc décidé en 2018 de me lancer dans l’une des épreuves reconnues comme étant le plus difficiles au monde physiquement, soit le Ironman. Mon but était de relever un défi

à la hauteur de ce que Laurie vit quotidiennement. Je voulais lui démontrer à quel point je suis proche de ses émotions et que je suis prêt à tout pour lui donner le maximum de

soutien dont elle a besoin afin que ce cancer puisse disparaître un jour. J’ai persisté à ressortir le meilleur de moi-même durant la course comme elle le fait tous les

jours. Mon seul objectif était de terminer l’épreuve en l’honneur de ma femme.

C’est pourquoi j’ai choisi de participer à un Ironman: puisque cette discipline donnait plus de crédibilité et d’importance à ma cause. La plupart des personnes sont impressionnées par cette catégorie de triathlon, mais il n’en est rien par rapport à une personne atteinte du cancer qui se bat continuellement pour sa survie. C’est le message que j’ai toujours voulu transmettre aux personnes.

Merci de me supporter dans cette grande épreuve, mais aussi au Neuro d’offrir les meilleurs services possibles aux familles touchées par les cancers cérébraux et

de continuer de subventionner la recherche.

Nicolas Bertrand et Laurie Dion assiste au gala-bénéficeUne Brillante Soirée au profit de la recherche sur les tumeurs cérébrales.

NOS BÉNÉVOLES

Nicolas Bertrand226km pour la recherche – et pour l’amour

Josie Arcobelli Affaires Cérébrales Raconté par Josie Arcobelli

« Nous pouvons tous être un rayon de clarté pour quelqu’un et ensemble nous pouvons être l’équipe qui aide beaucoup de gens! »

LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES


Le Fonds de la Famille Topor

Jordan Topor a recueilli environ 500 000 $ pour la Société canadienne de la sclérose en plaques

et pour la recherche sur cette maladie réalisée au laboratoire du Dr Jack Antel. Il a notamment organisé des tournois de golf Grip’N’Rip, des marches, des tournois de poker ainsi qu’une partie de hockey en patins à roues alignées de 36 heures ayant permis de fracasser un record Guinness. Grâce aux sommes que Jordan a recueillies, le Neuro a pu se procurer deux microscopes de forte puissance qui permettent une analyse plus poussée des propriétés des cellules productrices de myéline lésées lorsqu’elles sont exposées à divers agents dotés d’un potentiel thérapeutique.

Jordan a commencé à recueillir des fonds pour la sclérose en plaques avec les membres de sa famille lorsque sa mère a appris qu’elle souffrait de cette maladie. Durant une visite au Neuro, Il est heureux d’avoir vu les appareils qui permettent aux chercheurs de poursuivre la lutte contre la sclérose en plaques, cause qui lui tient à cœur.

« La plupart du temps, lorsque vous recueillez des fonds au profit d’un organisme de bienfaisance, vous savez que vous faites une bonne action et que l’argent sera utilisé à bon escient; toutefois, il est

rare que vous sachiez exactement à quoi il servira », affirme Jordan. « Il est rassurant de savoir que les fonds amassés ont servi à l’achat d’un microscope qui permettra d’accélérer la découverte d’un remède contre la sclérose en plaques. »

« Ma mère est une femme admirable et la personne la plus forte que je connaisse. Son courage et sa détermination sont de véritables sources d’inspiration pour tous ceux qui ont la chance de la rencontrer et ceux qui ont le plaisir de l’avoir comme amie. Ma mère dit toujours qu’elle a la sclérose en plaques, mais que la sclérose en plaques n’a pas encore eu le dessus sur elle. »

Selon Jordan, les maladies neurologiques ne reçoivent pas toute l’attention qu’on devrait leur accorder. Il est heureux d’appuyer la recherche sur la sclérose en plaques au Neuro, dont l’objectif est de mettre au point des traitements plus efficaces et, un jour, de trouver un remède à cette maladie.

« Tous les employés du Neuro que j’ai rencontrés sont formidables », affirme-t-il. « Ce sont tous des gens généreux et dévoués. Je me plais à les appeler « les gens de cœur ».

En soutien des besoins du programme de scléroses en plaque

Jordan Topor (à gauche) et le Dr Jack Antel avec un des microscopes procurés grâce au

soutien du Fonds de la Famille Topor.

« Il est rassurant de savoir que les fonds amassés ont servi à l’achat d’un microscope qui permettra d’accélérer la découverte d’un remède contre la sclérose en plaques. »

Au plafond du hall du Neuro, de style Art déco, on aperçoit l’image d’une tête de bélier superposée à un cerveau. Les quatre hiéroglyphes disposés autour du signe astrologique sont extraits du papyrus Edwin Smith, datant de 3 000 ans avant notre ère. La citation grecque, tirée des commentaires de Galien sur Les aphorismes d’Hippocrate, pourrait se traduire comme suit : « Et nous avons vu un cerveau guérir ».



12 | 2018-2019 REPORT ON GIVING

Le Neuro fait vraiment partie de la famille élargie de Sherrill Rand Harrison, dont l’arbre

généalogique y possède de profondes racines.

Plusieurs générations de sa famille ont suivi leur formation au Neuro. « C’est notamment au Dr Eddie Archibald, cousin éloigné de mon grand-père, que l’on doit l’arrivée du Dr Wilder Penfield au Neuro à titre de directeur, et c’est au Neuro que ma mère, ma tante, ma sœur et ma belle-mère ont reçu une partie de leur formation en soins infirmiers », souligne Rand Harrison. « En fait, ma belle-mère était l’une des infirmières qui travaillaient au bloc opératoire avec le Dr Penfield. »

Après ses études à McGill, Rand Harrison a continué de soutenir son alma mater avec énergie et conviction en participant à de nombreuses activités bénévoles. Depuis son retour en Nouvelle-Écosse, elle a gagné deux prix de l’Association des anciens de McGill : le prix pour le meilleur événement destiné aux diplômés en 2008 et le prix de reconnaissance D Lorne Gales en 2018.

Le Neuro, toutefois, a toujours occupé une place de choix dans son cœur. Il y a plusieurs années, elle a décidé de faire un legs au Neuro après le décès de son mari, emporté par un cancer du cerveau à l’âge de 49.

« J’étais inspirée après avoir rencontré le Dr William Feindel, ancien directeur du Neuro, et avoir visité le Centre de recherche sur les tumeurs cérébrales. Grâce au Dr Feindel, j’ai rencontré des scientifiques exceptionnels comme le Dr Kevin Petrecca, qui m’a montré ses travaux remarquables. Cette visite m’a véritablement

ouvert les yeux sur l’importance de la recherche sur cette forme de cancer

ainsi que sur les possibilités et l’espoir qu’elle permet d’offrir.

J’ai également compris qu’il fallait encourager et soutenir les scientifiques qui consacrent leur vie à cette cause », affirme Rand Harrison.

Son legs est donc un geste à la fois généreux et profondément personnel.

« Le Neuro est un excellent centre de recherche axé

sur les soins aux patients », souligne Rand Harrison. «

C’est pourquoi mon legs servira à soutenir la recherche sur le cancer du

cerveau afin de mieux comprendre les causes de cette maladie, d’en améliorer le diagnostic et le traitement, et de trouver une façon de la guérir. Le Neuro fait toute la différence au monde. »

Une histoire de famille L’engagement indéfectible de Sherrill Rand Harrison LES DONS

TESTAMENTAIRESUn don testamentaire est un moyen simple de laisser un legs

d’espoir, tout en apportant des fonds essentiels qui soutiennent le travail de nos chercheurs et de nos professionnels

cliniciens. Tous les dons testamentaires, grands et petits, nous aideront à poursuivre la recherche et à

prodiguer, pendant des années à venir, des soins qui vont changer des vies.

LES DONS TESTAMENTAIRES

Les donateurs testamentaires John F. et Nancy Gordon se sont rencontrés au Neuro en 1947. Elle était infirmière, lui, un patient du Dr Wilder Penfield. Un an plus tard, c’est ce même Dr Penfield qui conduisit Nancy vers l’autel pour la confier à John. Profondément attachés au Neuro, les deux époux ont légué la moitié de leur domaine à l’institution. John est mort en 1960, et Nancy, en 2004, léguant au Neuro un héritage de plus de 4 millions de dollars.

« C’est notamment au Dr Eddie Archibald, cousin éloigné de mon grand-père, que l’on doit l’arrivée du Dr Wilder Penfield au Neuro à titre de directeur, et c’est au Neuro que ma mère, ma tante, ma sœur et ma belle-mère ont reçu une partie de leur formation en soins infirmiers »



Portrait d’une pionnière

En 1950, encore jeune étudiante aux cycles supérieurs, Brenda Milner amorçait sa carrière

à l’Institut neurologique de Montréal. Elle y a alors reçu deux conseils : « rendez-vous aussi utile que possible » et « ne barrez jamais la route à quelqu’un ».

Aujourd’hui, on peut affirmer sans crainte de se tromper que la neuropsychologue de renommée mondiale, qui mène une brillante carrière depuis plus de 65 ans, possède une feuille de route exceptionnelle en recherche et a reçu plus de 20 doctorats honorifiques et de nombreuses distinctions universitaires, a su voir bien au-delà de ces modestes conseils.

Lorsque la Pre Milner a débuté sa carrière au Neuro, l’exploration des mystères du cerveau et du système nerveux entrait dans une nouvelle ère. Le Neuro était alors à l’avant-plan de cette

discipline prometteuse, les neurosciences, grâce à la mise au point d’un traitement chirurgical des crises épileptiques.

« L’avènement des neurosciences a marqué un véritable tournant, et le Neuro était au cœur même de cette révolution », affirme la Pre Milner.

Aujourd’hui, Brenda Milner est titulaire de la chaire Dorothy-J.-Killam au Neuro et professeure au Département de neurologie et de neurochirurgie de l’Université McGill. Elle a contribué à de nombreuses avancées importantes et aidé d’innombrables patients grâce à ses découvertes sur le cerveau et la mémoire. Ses travaux de recherche ont en outre mené à la mise au point de tests pour le traitement des personnes atteintes de troubles cérébraux attribuables à des traumatismes ou à des maladies dégénératives ou psychiatriques.

L’héritage durable deBrenda Milner

au Neuro

À l’âge vénérable de 100 ans, la Pre Milner (qui attribue sa longévité à de bons gènes, à un solide réseau social, à un peu d’exercice et aux bienfaits du bilinguisme) pourrait bien se reposer sur ses remarquables lauriers – voire prendre sa retraite

–, mais ce n’est pas son genre. Elle est aussi passionnée par son travail aujourd’hui qu’elle l’était en 1950, lorsqu’elle a franchi le seuil du Neuro pour la première fois.

« C’est fascinant de voir la recherche évoluer », souligne-t-elle.

Il n’est pas étonnant de constater que la Pre Milner a fait preuve de la même rigueur intellectuelle dans ses travaux de recherche que dans la planification d’un don testamentaire au Neuro, pour lequel l’institution a créé un fonds de contrepartie de 1,5 million de dollars. Le don de l’éminente chercheuse servira à la création des Bourses hommage Brenda Milner pour la recherche en neurosciences

cognitives et en neuropsychologie. Selon la Pre Milner, les bourses de recherche constituent un besoin ciblé et pourraient grandement bénéficier de l’appui de donateurs.

Pre Brenda Milner et lauréat du prix Nobel, Dr Eric Kandel.

Les 6 et 7 septembre 2018, le Neuro a organisé un symposium extraordinaire afin de célébrer le centenaire de la Pre Milner et de souligner sa longue et brillante carrière. Des centaines de personnes des quatre coins du monde ont pris part à cet événement, dont: Eric Kandel, lauréat d’un prix Nobel; et Son Excellence la très honorable Julie Payette, gouverneure générale du Canada; directeur du Neuro, le Dr Guy Rouleau et principale et vice-chancelière de l’université McGill, Suzanne Fortier.

LES DONS TESTAMENTAIRESLA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES


IMPACT ON RESEARCH

Un nouveau départ

Pour la plupart des gens, le 18 janvier 1979 fut une froide journée d’hiver comme les autres.

Mais ce jour-là, la vie de Linda Kaplan, patiente du Neuro, a pris un nouveau tournant.

« Plus jeune, j’ai fait de légères crises épileptiques pendant des années, sans que les médecins posent de diagnostic », souligne Linda, qui travaille aujourd’hui comme urbaniste pour un organisme sans but lucratif d’aide au logement à Chicago.

À l’époque, Linda et sa famille vivaient à Washington. Inquiets et désireux de savoir ce qui provoquait ces crises, ses parents ont consulté de nombreux neurologues aux États-Unis, mais sans succès.

Une première lueur d’espoir est apparue lorsque les médecins ont finalement découvert que le foyer épileptique était situé dans le lobe temporal gauche du cerveau de Linda. Heureusement, un traitement chirurgical était possible, mais l’établissement le plus spécialisé dans ce type d’intervention se trouvait à Montréal, au Canada : le Neuro.

À son arrivée au Neuro, en janvier 1979, on a soumis Linda à une batterie de tests afin de s’assurer qu’elle était une bonne candidate à l’intervention. Quatre semaines après cette dernière, elle a reçu son congé de l’hôpital.

« Je suis pratiquement libre de crises depuis », affirme Linda. « Je suis très reconnaissante au Neuro. Ma vie est beaucoup plus facile et je peux faire des choses que je n’aurais jamais rêvé de faire avant l’intervention. »

Moins de deux ans après l’intervention, Linda travaillait à plein temps sans

problème, sans avoir de crises et sans éprouver de troubles de

la parole.

Elle se souvient très bien de son passage au Neuro, particulièrement de la camaraderie qui régnait entre les patients et du dévouement des médecins, notamment de

la Dre Brenda Milner et du Dr Theodore Rasmussen.

« La passion qu’ils avaient pour leur travail était une véritable

source d’inspiration », se souvient-elle.

Le legs de Linda Kaplan n’est pas seulement motivé par l’expérience qu’elle a vécue au Neuro, mais aussi par le désir sincère d’aider d’autres patients.

« Mon don sera affecté à la recherche », précise-t-elle. « Je souhaite que les chercheurs trouvent une façon de mettre fin aux crises épileptiques. Je ne veux pas que d’autres aient à vivre des moments aussi difficiles. »

L’histoire de Linda Kaplan

« Je suis pratiquement libre de crises depuis ... Je suis très reconnais-sante au Neuro. Ma vie est beaucoup plus facile et je peux faire des choses que je n’aurais jamais rêvé de faire avant l’intervention. »

IMPACT SUR LA RECHERCHEGrâce à leur générosité porteuse de changement, ces donateurs ouvrent la voie aux percées scientifiques en soutenant financièrement des programmes de recherche novateurs et en améliorant le cadre d’apprentissage de nos étudiants et de nos boursiers postdoctoraux, qui formeront la prochaine génération de neuroscientifiques.

IMPACT SUR LA RECHERCHELA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES


IMPACT SUR LA RECHERCHE

Douze étudiants aux cycles supérieurs et boursiers postdoctoraux ont constitué la première cohorte du Programme de formation en recherche en autisme au Québec.

Le Réseau pour transformer les soins en autisme (RTSA)Le Réseau pour transformer les soins en autisme

vise à regrouper et à mobiliser les acteurs de la recherche sur l’autisme partout au Québec afin d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes et de leur famille. Codirigé par le Dr Guy Rouleau, directeur du Neuro, et la Dre Mayada Elsabbagh, chercheuse au Neuro, le Réseau s’est donné pour mission d’accélérer la réalisation de percées scientifiques en finançant des projets de recherche novateurs, en offrant des possibilités de formation aux étudiants aux cycles supérieurs et aux boursiers postdoctoraux ainsi qu’en intégrant la recherche aux soins cliniques. Initiative panquébécoise, le Réseau regroupe des chercheurs du Neuro, de l’Université McGill, de l’Université du Québec à Montréal, du CHU Sainte-Justine, de l’Université de Sherbrooke, de l’Université de Montréal, de l’Université du Québec en Outaouais et de l’École de technologie supérieure.

L’une des importantes réalisations du Réseau est la création du Programme de formation en recherche en autisme au Québec, qui vise à recruter et à former des étudiants aux cycles supérieurs et des boursiers postdoctoraux d’exception, puis à

les appuyer dans leur carrière de chercheur dans le domaine de l’autisme. En 2018, la première cohorte était composée de 12 étudiants aux cycles supérieurs et boursiers postdoctoraux du Neuro, de l’Université McGill, de l’UQAM et de l’Université de Montréal. Pendant une semaine en août, ils ont participé à une école d’été dirigée par des mentors des quatre coins du Québec. Plus de 20 experts (chercheurs, professionnels, personnes autistes et membres de leur famille) ont pris part à des activités de formation allant des conférences aux séances interactives de perfectionnement des compétences.

Depuis sa création, en 2017, le Réseau a recueilli plus de 10 millions de dollars de sources gouvernementales et philanthropiques. Cette initiative n’aurait pu voir le jour sans le soutien du milieu scientifique et la générosité de nombreux donateurs, dont la Fondation Marcelle et Jean Coutu, la Fondation François Bourgeois, la Fondation de la famille Birks, la Fondation Azrieli, la Fondation Mike et Valeria Rosenbloom ainsi que la Fondation MacDonald Stewart.

DÉCOUVERTE

COMMUNAUTÉ

DÉVELOPPEMENT DES

COMPÉTENCES

La philanthropie au service de la recherche sur les troubles du

spectre de l’autisme




Fondation des Jumelles Coudé Promouvoir la recherche sur une maladie rare

Rachel de Barros Oliveira est la première récipiendaire d’une bourse d’études

établie par La Fondation des Jumelles Coudé.

La Famille Coudé et les membres du conseil de La Fondation des Jumelles Coudé durant une visite au Neuro pour montrer leur soutien de la recherche du Dr Guy Rouleau (à gauche).

Lorsque leurs jumelles, Valérie et Alexandra, ont reçu un diagnostic de syndrome d’Andermann,

en 1991, Louise Gagné et Alain Coudé ont fait face à une dure réalité : il n’existait aucun traitement pour cette maladie génétique neurodégénérative rare. Pis encore, la recherche n’avait pas encore permis d’élucider la cause de ce syndrome, qui attaque les nerfs périphériques responsables de la perception des sensations.

Frappé par ce terrible diagnostic, le couple a créé la Fondation des jumelles Coudé en 1993. En recueillant des fonds pour la recherche, il voulait offrir une lueur d’espoir aux enfants, sans cesse plus nombreux, aux prises avec cette maladie. Ses efforts ont porté leurs fruits, puisque les chercheurs ont enfin pu lever le voile sur certaines facettes de cette maladie rare.

Depuis sa création, la Fondation a recueilli plus d’un million de dollars afin de financer la recherche réalisée par le Dr Guy Rouleau. Avec l’aide de son équipe, il a déterminé l’emplacement du gène responsable du syndrome d’Andermann en 1996. Ce gène a ensuite été identifié en 2002. Grâce à cette percée, on a mis au point un test de dépistage des porteurs de la maladie, permettant ainsi de limiter le nombre de cas.

La Fondation a récemment offert un don de 300 000 $ pour la création du Fonds dédié des jumelles Alexandra et Valérie Coudé au Neuro. Ce fonds de dotation permanent permettra de soutenir un étudiant aux cycles supérieurs dont les travaux de recherche portent sur une maladie neurodéveloppementale ou neurodégénérative qui débute pendant la petite enfance, notamment la polyneuropathie sensitivomotrice avec ou sans agénésie du corps calleux.

Rachel de Barros Oliveira, doctorante au laboratoire du Dr Rouleau, est la première chercheuse à bénéficier du soutien financier du Fonds dédié des jumelles Alexandra et Valérie Coudé. En compagnie d’Alex Parker, Ph. D., du CHUM, elle étudie des maladies rares, comme la neuropathie sensitivomotrice héréditaire et le syndrome des jambes sans repos.

Rachel de Barros Oliveira explique ici l’importance de ce financement pour ses recherches :

« Cette bourse d’études me permettra d’élargir mes horizons en apportant ma contribution à la recherche sur la neuropathie sensitivomotrice héréditaire avec agénésie du corps calleux (NSM/ACC) et sur le syndrome des jambes sans repos. Je me suis fixé comme objectif d’aider les autres neuroscientifiques à percer les mystères du cerveau humain et, je l’espère, à découvrir de nouveaux traitements pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neurologiques. Cette bourse me permettra non seulement d’apprendre de nouvelles techniques mais aussi de poursuivre ma formation en participant à l’un des meilleurs programmes de neurosciences du monde. Grâce à la générosité de la Fondatino des jumelles Coudé, je nourris plus que jamais le rêve de faire œuvre utile. »

Frappé par ce terrible diagnostic, le couple a créé la Fondation des jumelles Coudé

en 1993. En recueillant des fonds pour la recherche, il voulait offrir une lueur d’espoir aux enfants, sans cesse plus nombreux, aux prises avec cette maladie. Ses efforts ont porté

leurs fruits, puisque les chercheurs ont enfin pu lever le voile sur certaines

facettes de cette maladie rare.

Les jumelles Valérie Coudé (à gauche) et Alexandra Coudé (à droite) avec leur mère Louise Gagné (au centre).



Des représentants de la Fondation Djavad Mowafaghian avec des chercheurs du Neuro et Suzanne Fortier, la principale et vice-chancelière de l’Université McGill, durant une visite au Neuro pour célébrer leur don de 1 million de dollars pour appuyer la recherche sur l’autisme et la plateforme ouverte pour la découverte de médicaments.


Gary ArmstrongUn minuscule poisson pourrait mener à une percée dans la SLA

Pour Gary Armstrong, les poissons zèbres sont très précieux puisqu’il a recours à ces

minuscules créatures aquatiques dans le cadre de ses travaux de recherche visant à découvrir de nouveaux traitements pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie neurodégénérative mortelle pour laquelle il n’existe ni remède ni traitement efficace.

« Les chercheurs utilisent ce petit poisson depuis longtemps, car ils peuvent manipuler son génome avec une grande précision », souligne Gary Armstrong, qui s’est joint au Neuro en 2017 à titre de professeur adjoint au Département de neurologie et de neurochirurgie de l’Université McGill. « Le poisson zèbre est un modèle génétique fantastique pour l’étude des médicaments. Je peux provoquer, chez ce poisson, des mutations génétiques identiques à celles qui sont à l’origine de la SLA. De plus, grâce au nouveau matériel dont je dispose, je peux mettre à l’essai des médicaments sur des centaines de poissons à la fois, ce qui constitue une merveilleuse plateforme de criblage de médicaments. »

Le Pr Armstrong se consacre à la recherche biomédicale translationnelle, dont les activités visent à peaufiner rapidement et à faible coût les découvertes réalisées en laboratoire avant qu’elles ne soient soumises à de longs et coûteux essais cliniques. L’un des principaux avantages des poissons zèbres est leur petite taille. Les chercheurs peuvent élever des dizaines de ces poissons chaque semaine et réaliser leurs essais

sur des milliers de juvéniles à peu de frais. Il leur suffit d’ajouter les composés médicamenteux à l’eau dans laquelle vivent les poissons.

Acquis grâce à la générosité d’un donateur privé, le système de capture des mouvements des poissons zèbres appelé DanioVision et conçu par Noldus tient sur un bureau. Il peut exercer le suivi des mouvements d’une multitude de poissons, ce qui permet au chercheur de déceler

des signes de SLA chez ces sujets. Les composés médicamenteux peuvent

ensuite être mis à l’essai sur ces poissons afin de déterminer s’ils

permettent de maîtriser leurs symptômes. Le chercheur n’a donc plus à mettre à l’essai les médicaments à la main un à un, puisque l’appareil peut tester des milliers de composés rapidement et sans biais.

« Je dispose de différents modèles de SLA, car nous

avons découvert jusqu’à maintenant environ 35

gènes qui interviennent dans cette maladie en provoquant

diverses anomalies cellulaires. Même si les symptômes de la SLA

sont semblables chez tous les patients, les anomalies cellulaires sont parfois très différentes d’un patient à l’autre. C’est pourquoi les cibles des médicaments que nous mettons à l’essai diffèrent selon le modèle de la maladie. »

« La SLA demeure une maladie dévastatrice et inéluctablement progressive. Mais nous avons réalisé d’importantes percées qui ont ouvert la voie à des approches innovantes pour l’étude des anomalies cellulaires observées dans cette maladie. Ces percées sont véritablement porteuses d’espoir. »

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est de plus en

plus fréquent au Canada. Grâce à un généreux don de la Fondation Djavad-Mowafaghian, les chercheurs du Neuro travailleront en concertation avec ceux de l’Université de la Colombie-Britannique à la découverte de médicaments contre ce trouble. Ce partenariat sera mis en place dans un contexte de science ouverte, puisque le don vise à aider les scientifiques à produire des données de recherche sur le TSA qui seront diffusées partout dans le monde.

Désireuse de se rallier au mouvement mondial de science ouverte et de s’allier à l’un de ses chefs de file – Le Neuro – la Fondation Djavad-Mowafaghian appuiera, par l’entremise de son Fonds pour la découverte de médicaments contre le trouble du spectre de l’autisme, les travaux de recherche sur l’autisme réalisés sur la Plateforme ouverte pour la découverte de médicaments du Neuro. Les chercheurs de cette plateforme possèdent un savoir-faire bien établi dans l’utilisation de cellules souches pluripotentes induites (CSPi) et la conception d’analyses pour l’exploration de cibles thérapeutiques prometteuses,

expertise qu’ils mettront à profit dans le TSA.

Conformément à la politique de science ouverte en vigueur au Neuro, les données issues de ce partenariat avec l’Université de la Colombie-Britannique seront largement diffusées afin que les chercheurs du monde entier puissent les utiliser pour la découverte de traitements contre le TSA. Nous maximisons ainsi la possibilité de réalisation d’une percée concrète dans ce domaine.

La recherche sur l’autisme s’inscrit dans les grandes priorités du Neuro. Les scientifiques doivent déterminer les causes de l’autisme, plus précisément le rôle des gènes et du milieu de vie dans l’apparition de ce trouble. Et ils doivent trouver des traitements efficaces contre ses symptômes souvent invalidants. Ce don nous permettra d’approfondir nos connaissances sur le TSA dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes.

« J’ai pris conscience de la gravité du TSA il y a plus de 20 ans, lorsqu’un de mes bons amis a reçu une terrible nouvelle : il a appris que sa fille présentait un autisme lourd », se rappelle Hamid Eshghi, président de la Fondation Djavad-

Mowafaghian. « Des histoires comme celle-là, j’en ai entendu plus d’une depuis et je constate que, même si les diagnostics de TSA se sont multipliés au cours des dernières années, on en sait encore fort peu sur la nature de ce trouble, ses causes et son traitement. »

« Ces liens avec l’Université McGill et le Neuro sont pour nous une source de grande fierté, et nous sommes heureux d’annoncer l’octroi de ce premier don important à l’extérieur de la Colombie-Britannique. Nous sommes également ravis que les données de recherche du Neuro soient transmises aux scientifiques de l’Université de la Colombie-Britannique. »

« L’appui de la Fondation Djavad-Mowafaghian est capital et aura des retombées bien au-delà du Neuro. Un nouveau partenariat en science ouverte vient de naître », se réjouit le Dr Guy Rouleau, directeur du Neuro. « Grâce à ce don, nous serons davantage en mesure d’explorer des pistes prometteuses et d’accélérer la découverte de médicaments pour le bien des millions de personnes dans le monde qui vivent avec le TSA et celui de leur famille. »

« La SLA demeure une maladie dévastatrice et inéluctablement progressive. Ces percées sont véritablement porteuses d’espoir. »

La Fondation Djavad Mowafaghian Un don à la science ouverte pour accélérer la découverte de traitements efficaces contre le trouble du spectre de l’autisme


LE NEURO EN CHIFFRES

Chaque année, le Neuro est soutenu par une communauté de plus de 4 500 personnes. Ensemble, nous construisons une vie meilleure pour ceux qui vivent avec une maladie neurologique.

LE NEUROEN CHIFFRESToutes statistiques concernant les dons font référence à l’année financière 2019.

$1 M+POUR LES PATIENTS

1 800+CHIRURGIES

42 000+VISITES

AMBULATOIRES

$13 M+POUR LA

RECHERCHE

135+CHERCHEURS ET

MÉDECINS

$750 K+ DISTRIBUÉS EN BOURSES FINANCÉES PAR DES DONATEURS

2 100+ADMISSIONS100+

ESSAIS CLINIQUES EN COURS

$14,6 M+RECUEILLIS

4 000+DONATEURS



L’édition Une soirée brillante 2018 a généré plus d’un million de dollars pour la recherche sur le cancer du cerveau au Neuro. Depuis son événement inaugural en 2015, ce gala annuel a permis d’investir plus de 3.5 million de dollars dans la recherche sur cette terrible maladie. C’est grâce à cet effort colossal que les chercheurs du Neuro ont pu mener à bien des programmes de recherche novateurs et réaliser des percées extraordinaires qui changent déjà au niveau mondial, le cours de la recherche sur les tumeurs cérébrales.

La WhiskyFête 2018, organisée par la Société St-Andrew’s de Montréal, a permis de recueillir 40 000 $ au profit du Centre de jour Preston Robb au Neuro. Le Centre accueille les patients qui visitent le Neuro ou qui doivent subir une chirurgie d’un jour afin de recevoir un médicament par voie intraveineuse pour le traitement d’une maladie comme la sclérose en plaques. Les fonds amassés serviront à l’amélioration des installations du Centre et des services qui y sont offerts afin que les patients et leur famille puissent y vivre une expérience des plus positives. L’édition 2019 de la WhiskyFête a, elle aussi, permis de soutenir le Neuro.

NOS ÉVÉNEMENTSNous comptons sur la générosité et le dynamisme des membres de notre collectivité pour faire progresser la recherche et améliorer la qualité des soins prodigués aux patients. La tenue d’activités mises sur pied par des bénévoles de notre communauté et l’organisation d’événements phares vient nous prêter main-forte. Voici un aperçu des événements qui ont eu lieu en 2018 au profit du Neuro.

Le Neuro était bien représenté au Défi caritatif Banque Scotia 2018 qui s’est tenu en avril. Les 67 participants de 2 à 68 ans ont formé quatre éq`uipes afin de relever le défi. Félicitations aux coureurs et merci à tous les participants! Grâce à vous, nous avons dépassé notre objectif de 25 000 $ et recueilli la somme de 31 429 $ pour la recherche et les soins aux patients au Neuro.

Le 5 mai 2018, au Château classique, l’Associazione Siculiana a tenu son premier souper de gala annuel, Heading for a Cure, au profit de la recherche sur le cancer du cerveau au Neuro. L’événement a permis de recueillir plus de 17 000 $ pour cette noble cause.

NOS ÉVÉNEMENTS

Le 13 octobre 2018, l’Église Missione dell’Annunziata a organisé une activité de financement des plus inspirantes qui a permis d’amasser 22 000 $ au profit de la recherche au Neuro, où plusieurs de ses paroissiens ont été traités. La somme recueillie sera affectée à la recherche sur le cancer du cerveau et la sclérose en plaques.

En 2018, le tournoi de golf Grip ‘N’ Rip, organisé chaque année par la famille Topor en l’honneur de sa matriarche, Joanne, a recueilli 86 000 $ au profit du Fonds des priorités pour la sclérose en plaques du Neuro. Depuis les débuts de ce tournoi, qui en était à sa cinquième édition, la générosité des donateurs a permis l’achat de matériel destiné à la recherche sur cette maladie. Pour en savoir plus sur la famille Topor et sa contribution à la lutte contre la sclérose en plaques, consultez la page 10 de ce rapport.



Les dons contribuent largement à l’amélioration du bien-être physique et mental de nos patients et de leur famille. Les récits

suivants témoignent de l’importance de nos donateurs qui, grâce à leur générosité, participent à l’amélioration de la qualité

des soins en facilitant l’achat de matériel essentiel et le financement de programmes destinés aux patients.

IMPACT SUR LES PATIENTS Mes premiers symptômes neurologiques ont

débuté dès l’âge de 17 ans. Quoique je bégaie depuis l’enfance, mon trouble de la parole s’est aggravé puisque je bafouillais mes mots.

J’ai alors consulté plusieurs neurologues mais aucun n’était capable de diagnostiquer ma maladie. Pendant dix ans, je suis restée dans l’incertitude, sans réponses ni traitements.

En 2011, j’ai eu la chance d’être référée à la Clinique du Mouvement du Neuro où j’ai consulté le Dr. Postuma. Il a révisé mon historique familial, a fait un examen physique très détaillé. De plus, il a prescrit des tests de laboratoires, une résonance magnétique, et un médicament, le levodopa.

Après quelques semaines quand je suis retournée à mon prochain rendez-vous, je me sentais beaucoup mieux car la médication m’avait grandement aidée. Le Dr. Postuma m’a diagnostiquée avec le Parkinson précoce, c’est une rare forme de la maladie. Habituellement, le Parkinson affecte les personnes âgées de 60 ans et plus. Enfin, je savais ce qui m’affligeais depuis plusieurs années.

Le Dr. Postuma fut le seul neurologue à être en mesure de résoudre mon énigme médicale.

À ce moment-là, j’etais âgée de 27 ans. Après quelques années, des tests génétiques ont révélé que j’avais le gène PARK2. Je dois dire que je serai toujours reconnaissante envers le Dr. Postuma puisqu’il m’a sauvée la vie !

Aussi, je tiens à ajouter qu’au Neuro, je reçois une panoplie de services tels que : la physiothérapie,l’ergotherapie et l’orthophonie. Également, je peux contacter à n’importe quel moment une infirmière clinicienne si j’ai des questions.

Je recommande fortement le Neuro parce que l’équipe de la Clinique du Mouvement offre un excellent suivi médical aux patients atteints de cette maladie. Être traitée avec humanité fait toute la différence.

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L’histoire de ManonVivre avec le Parkinson précoceRaconté par Manon Day

“Aussi, je tiens à ajouter qu’au Neuro, je reçois une panoplie de services tels que : la physiothérapie,l’ergotherapie et l’orthophonie. ”

IMPACT SUR LES PATIENTSLA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES


Un prix d’excellence remis à l’Unité neurovasculaire : Depuis sa création, en août 2014, l’Unité neurovasculaire intégrée du Neuro est au cœur des soins offerts aux personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral (AVC) dans la région de Montréal. Profession Santé a reconnu le professionnalisme et le travail acharné des membres de l’Unité au moment de leur décerner son prix 2017 dans la catégorie « Équipe interprofessionnelle ».

L’histoire du SophieFini les crises grâce à la chirurgieRaconté par Sophie Jodouin

IMPACT SUR LES PATIENTS

J’étais au début de l’adolescence et en parfaite santé lorsque je me suis mise à avoir des absences

épileptiques à l’école. Toutefois, comme j’ignorais que je souffrais d’épilepsie, je disais souvent à ma mère que j’étais dans la lune pendant les cours ou même lorsque j’étais dans ma chambre, à la maison.

En 1997, la veille de Noël, je me suis réveillée, deux ambulanciers à mes côtés. J’étais aussi exténuée que si je venais de courir un marathon dans des conditions extrêmes. Ce jour-là, on m’a transportée de toute urgence à l’hôpital non pas une, mais bien deux fois. J’avais fait deux crises tonicocloniques. Le diagnostic officiel est alors tombé : épilepsie. Au fil des ans, mon épilepsie et mes crises n’ont jamais été faciles à maîtriser et les neurologues que je consultais à Ottawa n’arrivaient pas à trouver ce qui déclenchait ces crises.

Il y a quatre ans, après avoir souffert d’épuisement en raison du stress et d’un excès de fatigue causé par le travail, j’ai fait des crises pendant 140 heures sans interruption. Ma vie n’a plus jamais été la même. J’ai obtenu mon congé de l’hôpital, mais je me suis mise à souffrir de crises qui touchaient le côté gauche de mon corps trois ou quatre fois par nuit, et les médecins n’arrivaient jamais à les faire cesser ni à les maîtriser. Mon neurologue m’a alors dirigée vers le Neuro.

En mai 2017, j’ai été invitée à passer deux semaines au Neuro pour y subir des électroencéphalographies (EEG) afin de déterminer ce qui provoquait ces crises. C’est une offre que je ne pouvais refuser! J’ai alors rencontré le Dr Martin Veilleux, alors neurologue à l’Unité de soins 3 Nord.

Les infirmières et les membres du personnel ont été merveilleux avec moi. Ils m’ont apporté un précieux soutien et savaient toujours répondre aux besoins particuliers de chaque patient. Le Neuro est un endroit extraordinaire et je me sentais privilégiée d’y être soignée. Pendant mon séjour, j’ai eu la chance de rencontrer ce que je me plais à appeler « l’équipe d’élite » : le Dr Andrea Bernasconi et la Dre Neda Ladbon-Bernasconi, qui ont découvert ce qui déclenchait mes crises. À l’aide de clichés d’IRM, ils ont reconstitué la structure de mon cerveau, couche par couche, pour obtenir une image en trois dimensions.

Ils ont découvert une lésion présente depuis ma naissance. Cette découverte a tout changé.

Plus tard, en octobre, j’ai obtenu un rendez-vous avec le Dr Jeffery Hall et des résidents de l’extérieur du pays. Leur stratégie était de procéder à une intervention chirurgicale appelée « stimulation cérébrale profonde », qui consiste à implanter des électrodes directement sur le cerveau afin de recueillir des données plus précises permettant de déterminer la cause des crises ou de cibler le foyer des crises. J’étais à la fois très calme et impatiente de subir cette intervention.

Le Dr Hall a le don de vous mettre immédiatement à l’aise et, comme je n’en étais pas à ma première visite au Neuro, je savais que j’étais entre bonnes mains. Je savais que mes médecins faisaient la bonne chose.

Un an après avoir franchi le seuil du Neuro pour la première fois, j’y ai été admise pour subir cette intervention chirurgicale, à la fois fébrile et impatiente d’obtenir des réponses à mes questions. Toute l’équipe a été formidable! Le Dr Hall savait précisément où placer les électrodes pour obtenir les meilleurs résultats, car les médecins avaient soigneusement planifié l’intervention.

S’il y a une chose que j’ai apprise pendant mes visites et mes séjours au Neuro, c’est que tout se fait en équipe et que les patients ne sont jamais pris en charge par un seul médecin. Ainsi, de nombreux médecins ont examiné les résultats de mes tests et en ont discuté ensemble. Ils ont pu trouver une

Une nouvelle fourgonnette grâce à la philanthropieMoins d’attente et de stress grâce au premier véhicule réservé au transport des patients

“Depuis son premier déplacement en 2018, cette fourgonnette a complété plus de 450 transports de patients entre les hôpitaux différents du CUSM.”



solution à mon problème grâce au travail d’équipe et à la mise en commun de leur expertise.

Après l’implantation des électrodes, j’ai eu le plaisir d’être suivie par la Dre Birgit Frauscher. J’ai rencontré plusieurs neurologues au cours de mon aventure au pays de l’épilepsie, mais aucun n’était aussi passionné par son travail que la Dre Frauscher. Elle est unique et s’est révélée une alliée précieuse tout au long du processus. La passion qu’elle voue à son travail et sa soif de réussite sont exemplaires, et avec elle comme alliée, je savais que je verrais la lumière au bout du tunnel.

Le 16 mai, j’ai subi une deuxième intervention chirurgicale appelée « thermocoagulation », qui consiste à placer des électrodes directement sur la lésion afin de la brûler. Ce fut une expérience fantastique que je n’oublierai jamais. Depuis que j’ai subi cette intervention, je suis libre de crises et j’ai vraiment l’impression que j’ai gagné le gros lot à la loterie.

Je ne remercierai jamais assez ces médecins pour leur détermination, leur expertise et leur compassion. Ils m’ont offert le plus beau cadeau qui soit, ils m’ont redonné vie 21 ans plus tard. Ce fut toute une odyssée pour moi, mais elle s’est bien terminée.

Mario Di Carlo connaît bien le sentiment de frustration que bien des patients éprouvent

lorsqu’ils doivent se déplacer d’un établissement médical à un autre. Traité depuis 20 ans à la Clinique post-polio du Neuro,il a parfois dû être transféré dans un autre établissement pour y recevoir des soins.

« C’est stressant, car vous êtes parfois souffrant et ignorez si quelqu’un s’occupe de votre transport », affirme Mario Di Carlo, défenseur des droits des patients et ancien coprésident du Comité des patients du Neuro. « Certains n’ont personne sur qui compter. On les laisse dans l’incertitude. Une longue attente peut vraiment exacerber la douleur chez ces patients, faisant naître chez eux de vives inquiétudes sur leur état de santé. »

C’est pourquoi il se réjouit de savoir que le Centre universitaire de santé McGill (CUSM) dispose d’un véhicule pour le transport des patients, une première pour l’établissement hospitalier et pour le Québec. Le CUSM s’est procuré cette fourgonnette, qui a pris la route au début de 2018, grâce à un don d’une fondation familiale privée.

La fourgonnette Ford Transit 250 peut transporter un patient à la fois et offre suffisamment d’espace pour accueillir également une civière, un appareil à oxygène, une infirmière et jusqu’à trois membres de la famille

du patient. Elle est équipée d’un éclairage à DEL et de vitres teintées qui réduisent les éblouissements et préservent l’intimité du patient. Ce véhicule sert au transport des malades chroniques qui ont besoin d’une étroite surveillance médicale en tout temps. Par mesure de précaution, une infirmière accompagne le patient pendant le trajet entre les établissements. La nouvelle fourgonnette assure le transport entre le Neuro, le site Glen sur le boulevard Décarie, l’Hôpital de Lachine et l’Hôpital général de Montréal, durant la période pendant laquelle ont lieu la plupart des rendez-vous médicaux. La fourgonnette est aussi utilisée pour le transport de jeunes patients.

L’acquisition de cette nouvelle fourgonnette a déjà amélioré grandement la qualité de vie des patients. Ils sont pris en charge rapidement par l’équipe de transport, puis déposés à destination

IMPACT SUR LES PATIENTS

sans attendre, alors qu’avant, ils devaient parfois patienter toute une journée pour se rendre à une simple consultation médicale. Les patients qui profitent de ce service plus efficace sont moins portés à annuler leurs rendez-vous et vivent moins d’anxiété et de stress.

Mario Di Carlo est ravi que la générosité d’une fondation ait permis l’acquisition de cette fourgonnette.

« Je crois que les donateurs ont vu juste en veillant à ce que leur don soit affecté au transport des

patients », affirme-t-il. « En effet, il s’agit d’un service que le CUSM se doit d’offrir, compte tenu de la nature multicentrique de cet établissement. Il permettra de réduire le stress éprouvé par les patients et de mieux soulager leur douleur puisqu’ils seront accompagnés pendant toute la durée du transfert. Il est extrêmement rassurant pour eux de savoir que quelqu’un prendra soin d’eux et qu’ils ne seront pas laissés à eux-mêmes, particulièrement lorsqu’ils ne peuvent compter sur l’aide d’un proche, ce qui est souvent le cas. »

Le partenariat Neuro-CareAxis Permettant de soulager les douleurs rachidiennes et de réduire le temps d’attente en chirurgie au Québec

leur donne accès à sa plateforme partagée, qui assure l’uniformité des évaluations en chirurgie réalisées dans le réseau. Au besoin, ils peuvent également diriger les patients vers le Neuro. CareAxis et le Neuro se sont donné des indicateurs afin de mesurer les retombées de ce modèle sur les résultats cliniques, la satisfaction des patients, le délai d’attente et le coût du traitement.

Par ailleurs, toujours dans le cadre de son partenariat avec le Neuro, CareAxis a lancé le Programme de soins de la colonne vertébrale pour les aînés afin d’abréger les délais d’évaluation en chirurgie pour les patients de 65 ans ou plus. Les patients admissibles ont accès sans frais aux services de CareAxis, notamment l’évaluation de leur état par un physiothérapeute de leur région et la consultation rapide d’un chirurgien du Neuro si une opération est indiquée.

Depuis son lancement, CareAxis a pu étendre ses activités grâce à la générosité de ses donateurs, plus précisément la Fondation Mirella et Lino Saputo. Un engagement récent de la Fondation lui a d’ailleurs permis d’augmenter le nombre de cliniques affiliées et, par le fait même, le nombre de patients ayant

accès au réseau à la grandeur du Québec. Ce soutien permettra à CareAxis d’élargir l’accès à ses services pour les patients, d’approfondir l’analyse de faisabilité de son modèle et de valider le principe en prévision de sa croissance à venir. Si tout se déroule comme prévu, ce modèle pourrait changer du tout au tout le parcours du patient depuis l’apparition des symptômes jusqu’à leur traitement, en accélérant la prise en charge et en améliorant tout le parcours d’accompagnement du patient.

« L’appui de la Fondation Mirella et Lino Saputo nous permettra de réaiguiller, au cours des 14 mois à venir, plus de 1 000 patients en attente d’un rendez-vous inutile en chirurgie. Les patients qui doivent être opérés verront donc un chirurgien plus rapidement, et les autres auront accès aux ressources dont ils ont besoin pour soulager leurs douleurs, sans même mettre le pied à l’hôpital », expliquent les frères Santaguida. « Sans le soutien des donateurs, rien de tout cela ne serait possible. Grâce à eux, nous pouvons littéralement transformer la prise en charge des personnes aux prises avec des problèmes de la colonne vertébrale dans notre système de santé. »

Le Fonds Accompagnement du Neuro Soutenir les patients à l’hôpital et dans leur milieu de vie

«Les listes d’attente sont longues en chirurgie de la colonne vertébrale, mais dans la plupart des

cas, ces personnes n’ont pas besoin d’opération », déclare le Dr Carlo Santaguida, neurochirurgien qui pilote le Programme sur la colonne rachidienne du Neuro. « Le médecin de famille qui dirige son patient vers la chirurgie de la colonne vertébrale parce qu’il estime qu’il doit passer sous le bistouri a raison dans 15 % des cas seulement. »

Résultat : les patients qui doivent effectivement être opérés sont coincés dans une file d’attente interminable, et les autres passent inutilement des tests alors qu’ils pourraient recevoir plus rapidement un traitement plus efficace. « La prise en charge de ces patients doit être repensée de A à Z, explique le Dr Santaguida, d’où la création du réseau CareAxis. »

CareAxis, réseau à but non lucratif dont la mission est de réduire le temps d’attente pour les évaluations en chirurgie, a recruté et formé une équipe de physiothérapeutes capables de déterminer avec un haut degré d’exactitude si un patient a besoin d’une opération, et ce, sans même recourir aux examens d’imagerie.

« Au lieu de subir une série de tests diagnostiques et d’attendre un rendez-vous inutilement avec un chirurgien de la colonne vertébrale, le patient peut être traité plus rapidement et plus efficacement

en physiothérapie », explique le neurochirurgien. « Quant aux patients qui ont vraiment besoin d’une opération, ils le sauront grâce au physiothérapeute et seront traités en chirurgie plus rapidement. »

Le réseau CareAxis a été cofondé par le Dr Carlo Santaguida, directeur médical principal, et son frère

Paul, directeur général, qui a mis en place un programme du même genre en Ontario.

Depuis sa constitution, en 2015, CareAxis s’est adjoint six cliniques

du Grand Montréal, puis, au printemps 2019, a étendu son réseau et compte maintenant 13 cliniques affiliées, dont une à Val d’Or et une à Gatineau. « Notre objectif est d’être présents partout au Québec »,

souligne le Dr Santaguida.

« Le recours à la physiothérapie n’a rien de nouveau : c’est notre

modèle de prestation de soins qui est novateur », explique Paul Santaguida.

« L’une des grandes difficultés est d’instaurer notre modèle dans un territoire aussi vaste que celui du réseau de santé McGill et d’en faire une formule efficiente. Alors, plutôt que de bâtir des cliniques, nous réunissons les meilleurs physiothérapeutes de la province au sein d’un réseau de cliniques indépendantes affiliées. »

Ces physiothérapeutes sont formés par des chirurgiens du Neuro, ce qui leur confère la certification de pratique avancée; ensuite, CareAxis

Les personnes hospitalisées en raison d’une maladie ou d’une lésion neurologique ont

souvent du mal à garder espoir. Après le choc du diagnostic, ils doivent consacrer toutes leurs énergies à surmonter les problèmes physiques ou

mentaux liés à leur état de santé. Pour bon nombre des plus de 2 300 patients admis au Neuro chaque année, les difficultés financières occasionnées par leur maladie viennent compliquer encore davantage les choses.



L’équipe des services sociaux du Neuro supervise le Neuro Cares Fund, qui vient

en aide aux patients. dans le besoin.

Heureusement, le Fonds Accompagnement du Neuro leur vient en aide. Créé en 2012 et administré par l’équipe des Services sociaux du Neuro, le Fonds offre un soutien financier aux patients dans le besoin. En couvrant une partie des dépenses courantes (par ex., nourriture, médicaments, transport et matériel médical), le Fonds permet aux patients de vivre moins de stress et de se concentrer sur ce qui compte le plus : leur santé et leur famille.

« À titre de travailleurs sociaux, nous sommes à même de constater combien les difficultés financières et l’incertitude peuvent miner la capacité d’un patient à composer avec la maladie et peuvent même aggraver les conséquences du diagnostic. Grâce au Fonds Accompagnement du Neuro, nous pouvons aider nos patients les plus démunis à souffler un peu », explique Mia Lanno, travailleuse sociale.

Ce programme finance également diverses initiatives visant à rendre plus agréable le séjour en milieu hospitalier, dont la distribution de trousses d’accueil (garnies d’articles de toilette, de produits

d’hygiène, de mots croisés et de cahiers de sudokus), la location de téléviseurs et la livraison de paniers des fêtes pour les patients et leur famille.

Les donateurs privés sont les fers de lance du Fonds Accompagnement du Neuro, dont les activités sont entièrement financées par des dons. Cet important service continue d’exister grâce à des dons annuels ou mensuels ainsi qu’à des retenues sur le salaire de membres du personnel.

Le Fonds Accompagnement du Neuro a également profité du soutien de fondations et d’entreprises, dont Les Amis du Neuro et DRW Montréal, qui a fait du Fonds le bénéficiaire de son Défi du don des fêtes en 2018. Au cours de la dernière période des Fêtes, ces deux organismes ont recueilli ensemble plus de 5 000 $ au profit du Fonds.

« Le Fonds Accompagnement du Neuro occupe une place à part, car chaque dollar vient directement en aide à un patient dans le besoin », affirme Lanno. « Nous ne pourrions jamais soutenir aussi efficacement les patients et leur famille sans nos donateurs. Nous sommes extrêmement privilégiés de pouvoir compter sur eux. »

« À titre de travailleurs sociaux, nous sommes à même de constater combien les difficultés financières et l’incertitude peuvent miner la capacité d’un patient à composer avec la maladie et peuvent même aggraver les conséquences du diagnostic. Grâce au Fonds Accompagnement du Neuro, nous pouvons aider nos patients les plus démunis à souffler un peu.«



Anièle LecoqDirectrice générale, philanthropie

En appuyant le Neuro, vous devenez de véritables moteurs de l’innovation, vous contribuez aux découvertes scientifiques et vous apportez de l’espoir à tous les patients qui franchissent le seuil de notre établissement chaque année et à ceux qui, partout dans le monde, vivent avec une maladie ou une lésion neurologique. Merci de votre générosité.

Nous espérons de tout cœur que ces histoires ont su vous inspirer. Elles témoignent de façon éloquente l’esprit philanthropique qui anime les membres de notre communauté, de leur générosité exceptionnelle et de leur appui indéfectible envers la recherche de

traitements efficaces et novateurs contre les maladies neurologiques. Nous tenons avant tout à exprimer notre plus sincère gratitude à nos donateurs, bénévoles et ambassadeurs pour la profonde influence qu’ils exercent sur la vie d’innombrables personnes au Neuro et hors de ses murs.

Votre dévouement est une véritable source d’inspiration pour notre collectivité. Vous faites partie de l’essence même du Neuro. Le pouvoir de la philanthropie transcende les frontières et, ensemble, nous bâtirons un avenir meilleur pour ceux qui vivent avec une maladie neurologique. Nous pousserons plus loin la recherche afin de mettre innovation et nouveaux traitements au service de nos patients.

C’est avec plaisir que nous continuerons de vous faire part de nos progrès et de partager avec vous le fruit de nos découvertes.

Au nom de tous les employés du Neuro, je vous remercie de la confiance que vous nous témoignez et de votre volonté de vous engager avec nous sur la voie de l’innovation scientifique et clinique.


CONCEPTIONNeuro Communications

REMERCIEMENTSLe Neuro tient à remercier ses patients, donateurs, bénévoles, photographes, employés et étudiants pour l’envoi d’articles et de photos ayant contribué à la rédaction du présent document.

ÉQUIPE DE RÉDACTIONShawn HaywardPatrick McDonaghAndrew MullinsMarie Stefanakis

Le NEURO, 3801 rue University, Montréal (Québec) H3A 2B4 • 514-398-1958 • [email protected]

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LA PHILANTHROPIE CHANGE DES VIES - McGill