La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica18 aprile 2009 Sintesi illustrativa del percorso assistenziale per la persona affetta

La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica18 aprile 2009

Sintesi illustrativa del percorso assistenzialeper la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica

Relatore:

dr. Mauro PichezziPresidente Viva la Vita Onlus

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18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica

Sintesi illustrativa del percorso assistenzialeper la persona affetta da Sclerosi Laterale Amiotrofica 1Relatore:

Mauro Pichezzi

RegionePopolazione residente

SLA attese*

Nuove diagnosi**

Abruzzo 1.328.789 80 20-27

Basilicata 590.345 35 9-12

Calabria 2.007.707 120 30-40

Campania 5.811.390 349 87-116

Emilia R. 4.293.825 258 64-86

Friuli V. G. 1.226.040 74 18-25

Lazio 5.493.308 330 82-110

Liguria 1.609.552 97 24-32

Lombardia 9.690.511 581 145-194

Marche 1.542.106 93 23-31

Molise 320.838 19 5-6

Piemonte 4.418.066 265 66-88

Puglia 4.076.332 245 61-82

Sardegna 1.668.128 100 25-33

Sicilia 5.029.683 302 75-101

Toscana 3.686.377 221 55-74

Trentino A. A. 1.007.267 60 15-20

Umbria 872.967 52 13-17

Valle d'Aosta 126.660 8 2-3

Veneto 4.860.091 292 73-97

Italia 59.659.982 3.580 894-1.193

Distribuzione dei malati di SLA nel Paese

*=Tasso di prevalenza: 6/100.000 abitanti **=Tasso di incidenza: 1,5-2/100.000 abitanti(Borasio et alii, 2007) (Borasio et alii, 2007)

INTRODUZIONEINTRODUZIONE


Mauro Pichezzi

Provincia del Lazio

Popolazione residente

SLA attese*

Nuove diagnosi**

Roma 4.013.057 73,1% 241 60-80

Latina 528.663 9,6% 32 8-11

Frosinone 491.548 8,9% 29 7-10

Viterbo 305.091 5,6% 18 5-6

Rieti 154.949 2,8% 9 2-3

Lazio 5.493.308 100,0% 330 82-110

Distribuzione dei malati di SLA nel Lazio

*=Tasso di prevalenza: 6/100.000 abitanti **=Tasso di incidenza: 1,5-2/100.000 abitanti(Borasio et alii, 2007) (Borasio et alii, 2007)

ASL del Lazio

Popolazione residente

SLA attese*

Nuove diagnosi**

RM A 485.239 8,8% 29 7-10

RM B 672.049 12,2% 40 10-13

RM C 543.827 9,9% 33 8-11

RM D 545.286 9,9% 33 8-11

RM E 520.347 9,5% 31 8-10

RM F 288.751 5,3% 17 4-6

RM G 449.496 8, % 27 7-9

RM H 508.062 9,2% 30 8-10

Latina 528.663 9,6% 32 8-11

Frosinone 491.548 9, % 29 7-10

Viterbo 305.091 5,6% 18 5-6

Rieti 154.949 2,8 % 9 2-3

Lazio 5.493.308 100,0% 330 82-110

18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica INTRODUZIONEINTRODUZIONE


Mauro Pichezzi

Stato dell’arte – Ospedale

Con DGR n. 1324 del 05/12/2003 la Regione Lazio ha individuato i seguenti Presidi regionali per la Sclerosi Laterale Amiotrofica:

Centro di RiferimentoPoliclinico A. GemelliReferente: dr. Mario Sabatelli

PresidioAz. Ospedaliera S. Filippo NeriReferente: dr.ssa M. Laura Santarelli

Il Policlinico Gemelli segue il maggior numero dei malati di SLA della Regione Lazio.



Mauro Pichezzi

Stato dell’arte – Ospedale

Policlinico GemelliS. Filippo NeriPoliclinico Umberto IS. AndreaS. Camillo ForlaniniPoliclinico Tor VergataS. Eugenio

Legenda:

A prescindere dalla DGR 1324/2003, nella Regione Lazio esistono diverse strutture ospedaliere che seguono i malati di SLA nel loro decorso clinico.

Roma concentra il maggior numero di strutture che raccolgono la domanda anche dalle Regioni del centro-sud.



Mauro Pichezzi

Stato dell’arte – Territorio


Il Lazio si pone all’avanguardia, rispetto alle altre Regioni del Paese, per l’assistenza territoriale ad alta intensità ai malati di SLA. Questa però è garantita, seppur in modo non uniforme su tutto il territorio, laddove il malato sia in uno stadio avanzato della malattia (in nutrizione artificiale ed in respirazione meccanica invasiva, più raramente in NIV continuativa).

assistenza infermieristicaassistenza socialefisioterapiaprotesicaaccessi medici specialistici (cambio peg/cannula)fornitura consumabiliNAD

accessi medici programmatiesami diagnostici a domiciliotelemedicinatrasporti dedicati

Appalti a Società di Servizi


Mauro Pichezzi

Stato dell’arte – Territorio


Le ASL in cui vi è il maggiore carico assistenziale sono:

le ASL del Comune di Roma (RM A, RM B, RM C, RM D, RM E)ASL RM HASL di LatinaASL di Rieti

in cui mediamente è garantita un’assistenza domiciliare socio-sanitaria di 10-12 ore/die, con punte anche di 24 ore/die.

Le ASL in cui il carico assistenziale è inferiore ma presente:ASL RM FASL di Frosinone

in cui mediamente è garantita un’assistenza domiciliare socio-sanitaria di 6 ore/die.

Le ASL in cui il carico assistenziale è pressoché assente:

ASL RM GASL di Viterbo

zzin cui o è del tutto assente (ASL di Viterbo) oppure estemporaneo e del tutto improvvisato (ASL RM G).


Mauro Pichezzi

Stato dell’arte – Criticità ospedale territorio

18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica CRITICITÀCRITICITÀ

mancanza di un Registro Regionale sulla SLA. Non si sa, quindi, quanti sono i malati e dove sono.

OSPEDALEOSPEDALE

ORGANICO

LOGISTICA

RAPPORTO MEDICO-PAZIENTEComunicazione inappropriata della diagnosiMancanza di comunicazione sul decorso della malattiaOrganico insufficienteInadeguatezza dell’organicoMancanza di competenze specificheMancanza di coordinamento tra gli specialistiMancanza di supporto psicologicoDifficoltà nel follow up del malatoMancanza di posti dedicati ad alta intensità assistenzialeMancanza di percorsi dedicati per il rientro in ospedaleMancanza di percorsi preferenziali in emergenza (pronto soccorso)Mancanza di percorsi palliativi nel fine vitaMancanza di trasporti dedicati per il rientro al domicilioMancanza del rispetto delle volontà del malato in emergenza


Mauro Pichezzi




Mancanza di medici specialistiMancanza di medici specialistiTERRITORIOTERRITORIO

ORGANICO

ASSISTENZA

Inadeguatezza delle strutture distrettualiMancanza di un referente/coordinatore medico per il malatoCarenza di medici specialistici territorialiCarenza di formazione adeguata del personale sanitario e non sanitarioMancanza di esami diagnostici a domicilioAssenza di assistenza socio-sanitaria pre-traheostomicaAssenza di integrazione socio-sanitariaLe ASL sopperiscono alle mancanze dell’apporto socialePAI non flessibiliMancanza del controllo della qualità assistenzialeMancanza di una cartella clinica al domicilioGestione urgenzeAssenza di corsie preferenzialiSistemi di comunicazione ad alto contenuto tecnologico


Mauro Pichezzi




Mancanza di comunicazione tra ospedale e territorioAssenza di coordinamento tra ospedale e territorioAssenza di meccanismi certi e garantiti per il trasporto dei malati da ospedale al proprio domicilio e viceversaL’Intervento dell’ARES 118 è vincolato al trasporto presso il pronto soccorso più vicinoAssenza di procedure per la gestione coordinata delle urgenzeTelemedicina come ponte tra ospedale e territorio

COLLEGAMENTO OSPEDALE – TERRITORIOCOLLEGAMENTO OSPEDALE – TERRITORIO


Mauro Pichezzi

Percorso assistenziale alle persone affette da SLA nella Regione Lazio

18-apr-09 La Sclerosi Laterale Amiotrofica e le sfide della ricerca scientifica PERCORSO ASSISTENZIALE SLAPERCORSO ASSISTENZIALE SLA

Con Determinazione del Direttore n. 1447 del 23 maggio 2006, la Regione Lazio istituisce il Gruppo di Lavoro sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.

E' il primo gruppo di lavoro, nel nostro Paese, dedicato solo ed esclusivamente alla SLA a supporto tecnico dell'Assessorato alla Sanità. Successivamente altre Regioni hanno replicato l'esempio laziale istituendo altri gruppi dedicati alla SLA.

Nel marzo 2008 il Gruppo di Lavoro sulla SLA firma il:

Percorso assistenziale alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica nella Regione Lazio

Il Percorso verrà sperimentato su due ASL del Lazio per verificarne l’appropriatezza e la fattibilità.(Rif. Supplemento ordinario n. 161 al BURL n. 47 del 20 dicembre 2008)

Obiettivi:

Creazione, validazione e applicazione di un modello integrato di interventi socio-sanitari che prendano in carico il paziente dalla diagnosi in poi.Riduzioni delle ospedalizzazioni improprie ed intensificazione delle attività di assistenza domiciliare.Diffusione della cultura di aiuto alla persona – approccio sociale – attraverso l’impiego a domicilio di personale non sanitario debitamente formato.

scaricabile su http://www.wlavita.org/09_perimedici/perimedici.html

S

O M

M A

R I

O


Mauro Pichezzi

Percorso assistenziale alle persone affette da SLA nella Regione Lazio


STADIAZIONESTADIAZIONESTRUTTURE DI RIFERIMENTOSTRUTTURE DI RIFERIMENTO

CARTELLA CLINICACARTELLA CLINICA

FOLLOW UP CLINICO E FOLLOW UP CLINICO E ASSISTENZIALEASSISTENZIALE


Mauro Pichezzi

Percorso assistenziale SLA: la Stadiazione


Non esistendo allo stato attuale una stadiazione della SLA consolidata in letteratura legata ai bisogni assistenziali, il Gruppo SLA regionale ha realizzato un modello assistenziale basato su un criterio di stadiazione centrato sull’identificazione dei bisogni del paziente SLA secondo la combinazione delle 4 aree sintomatiche Respirazione – Nutrizione – Motricità – Comunicazione.

Respirazione R

0 Normale

1 Insufficienza restrittiva lieve (70%<CV<80%)

2 Insufficienza restrittiva con indicazione alla NIV notturna (50%<CV<70%)

3 NIV con necessità di ventilazione notturna e diurna (12-18h)

4 NIV/tracheostomia con dipendenza totale dalla ventilazione meccanica (24h)

Nutrizione N

0 Alimentazione naturale

1 Alimentazione che necessita di indicazioni nutrizionali

2 Alimentazione che necessita di supplementazione nutrizionale

3 Alimentazione artificiale


Mauro Pichezzi




Motricità M

0 Normale

1 Difficoltà motorie che non interferiscono con lo stile di vita

2 Difficoltà motorie che interferiscono con lo stile di vita ma non compromettono l’autonomia

3 Difficoltà che compromettono l’autonomia senza necessità di assistenza continuativa

4 Disabilità severa, dipendenza totale con necessità di assistenza continuativa

Comunicazione C

0 Normale

1 Eloquio disartrico, ma comprensibile

2 Anartria con possibilità di usare comunicatori semplici

3 Anartria con possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia

4 Anartria senza possibilità di usare comunicatori ad alta tecnologia


Mauro Pichezzi





Mauro Pichezzi

Percorso assistenziale SLA: strutture di riferimento


OSPEDALE (HUB E SPOKE)OSPEDALE (HUB E SPOKE)

Centri per le Cure PalliativeUnità operative istituite presso i centri di riferimento ospedalieri per la diagnosi e per il monitoraggio clinico. Elaborano e propongono il Piano di Assistenza Individuale.

TERRITORIO (DOMICILIO)TERRITORIO (DOMICILIO)

Commissione per la presa in carico domiciliareUnità operative istituita presso ogni ASL per la presa in carico domiciliare. Rende esecutivo il PAI su valutazione della Unità Valutativa Multidimensionale.

STRUTTURE RESIDENZIALI E SEMIRESIDENZIALISTRUTTURE RESIDENZIALI E SEMIRESIDENZIALI


Mauro Pichezzi

Percorso assistenziale SLA: cartella clinica


Viene aperta dal Centro per le Cure Palliative che effettua la diagnosi.La cartella deve contenere, oltre all’obiettività clinica, anche la stadiazione della malattia.La cartella deve essere trasmessa alla ASL che da quel momento in poi ne avrà la diretta responsabilità.Una copia, aggiornata periodicamente, dovrà seguire ovunque il paziente in ogni suo spostamento affinché ogni operatore sanitario chiamato ad intervenire, soprattutto in caso di emergenza, possa operare con appropriatezza e tempestività.

CARTELLA CLINICACARTELLA CLINICA


Mauro Pichezzi

Percorso assistenziale SLA: follow up clinico e assistenziale


Uno schema di riferimento degli accessi domiciliari, articolati per stadio di malattia, è riassunto nella tabella seguente.Va sottolineato e considerato il fatto che l’articolazione degli accessi è puramente indicativa: considerata l’alta variabilità del decorso, il Care Management dovrà individualizzare gli interventi sul singolo caso.Ogni paziente dovrà essere seguito in telemedicina affinché si aumenti il livello predittivo e di sicurezza riducendo il numero degli accessi specialistici.


Mauro Pichezzi

Percorso assistenziale SLA: follow up clinico e assistenziale



Mauro Pichezzi

Testimonianza di un figlio di un malato di SLA

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http://www.youtube.com/VivalaVita04

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