ET MAGASIN FRA SCLEROSEFORENINGENJUNI-JULI 2012

SCLEROSEFORENINGEN STÅR TIL SØS. SIDE 8Klar til dialog med politikerne ved årets Folkemøde

TRO, HÅB OG KÆRLIGHED….. SIDE 12og en kroniske sygdom – ny dokumentarfilm om sclerose

HJERNEN ADLYDER IKKE ALTID. SIDE 20Mette Ellermann om at mestre livet med sclerose

2

Det kognitive i fokus»Hvorfor har det været så svært at tage hul på diskus-sionen og skabe tilbud til scleroseramte med kognitive problemer? Eksperter forklarer, at det skyldes traditioner og tabu. Det tror vi på, men Scleroseforeningen er nået dertil, hvor vi mener, det er på tide at bryde tabuet.«

Sådan skrev jeg på denne plads for fem år siden. Som temaartiklerne om kognitive problemer i dette nummer af MagaSinet illustrerer, så er det lykkes for foreningen at bryde tabuet. De kognitive problemer for mennesker med sclerose kommer i dag langt mere frem i lyset. Vi tør tale åbent om det. Efter den fælles erkendelse af behovet for åbenhed og handling er der sat tiltrængt fokus på området. Foreningen holdt en række regionale medlemsmøder om kognitive problemer for personer med sclerose, og tilslutningen var overvældende. Det blev et meget synligt startskud på foreningens indsats på området.

Forklaringen på, at der gik så lang tid, inden foreningen og behandlerne – ja endda patienterne selv og deres pårørende – tog konkret fat på spørgsmålet om det kognitive, skal også hentes i det forhold, at det er lettere at behandle det, vi kan måle og se. De kognitive problemer med f.eks. at huske, koncentrere sig, få overblik og løse problemer hen ad vejen er sværere at håndtere behand-lingsmæssigt – især fordi den nødvendige neuropsykolo-giske undersøgelse ikke har været anvendt i nævneværdig grad som en naturlig del af behandlingen.

I dag er behovet og vigtigheden af den neuropsyko-logiske undersøgelse anerkendt bredt, men blandt andet på grund af manglede kapacitet blandt neuropsykologer, der kan varetage denne undersøgelse, er der stadig behov for forbedringer på området.

Scleroseforeningen er kommet godt af sted med at skabe åbenhed om de kognitive forhold. De første kurser for at udbrede kendskabet til redskaber og metoder, som den enkelte med kognitive problemer kan arbejde med, er gennemført, ligesom sclerosehospitalerne i langt højere

LederAf Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen

grad end tidligere har fokus på det kognitive og arbejder med at hjælpe patienterne med at kompensere for de ramte funktioner.

Det er godt, vi er nået så langt, men vi skal fortsætte med skærpet opmærksomhed på det kognitive. Over halvdelen af alle mennesker med sclerose må på et eller andet tidspunkt trækkes med kognitive problemer. Desuden vurderer forskerne, at omkring en fjerdedel af sclerosepatienterne allerede på diagnosetidspunktet er ramt kognitivt.

Derfor skal diagnosticering og behandling af de kognitive problemer hos mennesker med sclerose være lige så højt prioriteret og naturligt som enhver anden behandling af mennesker med sclerose.

Vi er på vej, og jeg kan forsikre, at vi vil fortsætte målrettet.

3

indhold

4 KORT NYT

6 DEN DANSKE CCSVI-UNDERSØGELSE Der blev ikke funder bevis for Zamboni-teori

8 SCLEROSEFORENINGEN STÅR TIL SØS Utraditionelt indslag ved årets Folkemøde

12 NY DOKUMENTARFILM OM LIVET MED SCLEROSE Fire unge kvinder fortæller om deres liv

14 BØRN SKAL I BEHANDLING HURTIGTS MULIGT Interview med en af verdens førende specialister

16 KURSUS I KROPSBEVIDSTHED

20 HJERNEN ADLYDER IKKE ALTID Tema om de kognitive funktioner og sclerose

28 SELVHØJTIDELIGHEDEN SKAL PÅ HYLDEN Interview med DRs tilgængelighedsredaktør

Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon 3646 3646 Telefax 3646 3677 Gironummer 300 04 27 E-mail info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside www.scleroseforeningen.dk Chat Kodeord til chatten er »sclerose«. Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner, mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, Kitt Kragelund, kkr@scleroseforeningen.dk E-mail til redaktionen red@scleroseforeningen.dkLayout og grafisk produktion Datagraf Oplag 55.000 Tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO 14001. MagaSinet Næste nummer udkommer medio august 2012. Forside Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf. 3678 3378 / 2562 8460. Deadline for annoncer i næste blad: 15. juli 2012. Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca. 60.000 medlemmer og bidragydere samt omkring 1.000 frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 250 kr. årligt. Familiemedlemskab 380 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf. 3948 8263, e-mail: chb@zacco.dk. Næstformand Ulla Wæber, tlf. 4369 1409, e-mail: uaw@pc.dk. Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosehospital Ry, tlf.8689 1011, ry@sclerosehospital.dk, og Haslev, tlf. 5631 2060, haslev@sclerosehospital.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf. 8758 3650, e-mail post@dronningensferieby.dk

4

Den amerikanske læge Terry Wahls er ramt på egen krop af progressiv sclerose, men har rejst sig fra kørestolen. Hun mener, det er et resultat af hendes kostomlægning og træning, og forsøger nu at bevise sin teori i et videnskabeligt klinisk forsøg. I sine yngre dage besteg hun bjerge i Nepal, løb marathons og tog det sorte bælte i Tae Kwon Do. Men i år 2000 i en alder af 44 år bemærkede hendes kone, at hun slæbte lidt på den ene fod, og det blev gradvist sværere at tage jogging-turene. Og da hun endelig gik til læge, lød diagnosen på Multipel Sclerose. I dag har hun ved hjælp af kost og træning rejst sig fra kørestolen. Hun har lavet sin egen diæt og skrevet en bog om det. Nu har hun bestemt sig for at bevise sin teori i et videnskabeligt forsøg.

»Problemet med det, jeg har gjort, er, at jeg har ændret mange parametre på en gang, og det er ikke sådan, man traditionelt laver forskning. Der ændrer man kun en lille ting ad gangen, for at vise hvad det betyder. Den slags har man bare ikke tid til at vente på, når det gælder ens eget helbred.«

• Læs et længere interview med Terry Wahls og se video-interview på scleroseforeningen.dk

• Se også et foredrag med Terry Wahls på youtube.com

kort nyt

FLOT HæDER TIL IRENE JENSENIrene Jensen er sej og utrættelig i sin kamp for mennesker, der har det svært. Kampen drejer sig især om mennesker med sclerose, en sygdom hun selv lever med. Som formand for Scleroseforeningen i Slagelse Kommune, som hovedbestyrel-sesmedlem, informatør og meget andet hører hun til blandt de mest aktive frivillige. Men ildsjælen stopper ikke her. Hendes frivillige arbejde omfatter også tillidshverv i paraplyorganisationen Danske Handica-porganisationer og i De Vanføres Bolig-selskab. Ja, selv i Sct. Georgs Gilderne er Irene med i det frivillige arbejde til glæde for andre mennesker.

Nu har hun fået et stort skulderklap for sine mange års frivillige arbejde for andre mennesker. Nemlig Vanførefondens Opmuntringspris på 25.000 kroner. Prisen uddeles hvert år til en person, som har gjort en uegennyttig og bemærkelsesværdig indsats for at lette dagligdagen for mennesker med fysisk handicap.

Læge vil bevise kostens betydning

foto: kC Mcginnis

LADYwALK SLOG EGEN REKORD IGEN

Mandag den 21. maj gik 38.334 kvinder landet over en rask tur på enten 7 eller 12 kilometer og støttede dermed Sclerosefor-eningen og Osteoporoseforeningen. Det er det største deltagerantal nogensinde.

En af deltagerne i Ladywalk var for tredje år i træk Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, som i år havde samlet et hold på 23 kvinder.

»Det er altid en skøn oplevelse at deltage i Ladywalk. Det er en hyggelig aften, hvor man virkelig kan få talt sammen – samtidig med at man går for en god sag. Hele stemningen af, at det er kvinder, der går for kvinder, er dejlig,« fortæller Mette Bryde Lind.

Det afsløres først til august, når Ladywalks regnskab gøres op, hvor stort et beløb Scleroseforeningen vil modtage i år.

Vi tilbyder:

• Gratisrekruttering• Vikarservice• Ledsageordningen• Helhedsløsningentilhjælpeordninger

ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig.

bruger - Hjælper Formidlingen

København Århus

tlf. 3634 7900 tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dkwww.formidlingen.dk

• Borgerstyretpersonligassistance(BPA)• Specialpædagogiskstøtteordning(SPS)• Særligttilrettelagtungdomsuddannelse(STU)• Alleadministrativeopgaverrelaterettilovenstående

Læge vil bevise kostens betydning

Vi tilbyder:

• Gratisrekruttering• Vikarservice• Ledsageordningen• Helhedsløsningentilhjælpeordninger

ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig.

bruger - Hjælper Formidlingen

København Århus

tlf. 3634 7900 tlf. 7026 2709 bhf@formidlingen.dkwww.formidlingen.dk

• Borgerstyretpersonligassistance(BPA)• Specialpædagogiskstøtteordning(SPS)• Særligttilrettelagtungdomsuddannelse(STU)• Alleadministrativeopgaverrelaterettilovenstående

6

Resultaterne af den danske CCSVI-undersøgelse er nu offentliggjort, og konklusionen lyder, at det ikke har været muligt at påvise forsnævrede halsvener hos en gruppe danske sclerosepatienter.

På Dansk Multipel Sclerose Center (DMSC) på Rigshospitalet har man undersøgt 24 mennesker med sclerose og 15 raske kontrolpersoner.

Alle medvirkende i undersø-gelsen er blevet undersøgt med ultra-lydskannning, som er den metode, CCSVI-teoriens fader Paolo Zamboni, bruger til at konstatere de fem CCSVI-kriterier, han har defineret. To ud af de fem kriterier skal være opfyldt, for at man lider af CCSVI.

Patienterne og de raske kontroller i CCSVI-forsøget er desuden blevet undersøgt med MR-skanning, og resultaterne fra de to skanningsmetoder er blevet sammenlignet for at se, om de gav sammenfaldende resultater.

Uoverensstemmelse mellem scanningsmetoderUltralydsundersøgelserne var normale hos alle MS-patienter

med undtagelse af én patient, hvor den venstre halsvene (jugularis) ikke kunne findes, og et enkelt CCSVI- kriterium dermed var opfyldt. To raske kontroller opfyldte hver ét CCSVI-kriterium.

MR-undersøgelserne viste en ubetydelig forsnævring af en halsvene hos to MS-patienter og en mere betydende forsnævring hos to raske kontrolpersoner. Der var ikke sammenfald mellem forandringer set på ultralyd og MR-skanning, det vil sige, at det ikke var de samme personer, man fandt forsnævringer hos med de to forskellige metoder.

Forskerne konkluderer derfor, at det ikke kan bekræftes, at der findes sygdomsforandringer i halsens vener hos mennesker med MS, og at det således heller kan ikke bekræftes, at CCSVI skulle være årsag til MS eller have anden sammenhæng med sygdommen.

Ikke yderligere undersøgelserDe danske neurologer ønsker derfor ikke at gå videre med yderligere CCSVI-undersøgelser eller anbefaling af CCSVI-operationer.

»Undersøgelsen kan ikke bekræfte, at der foreligger noget sygeligt i sclerosepatienters vener eller blodkar, og hvis vi ikke har en defineret sygdomstilstand, så kan vi ikke anbefale, at man går videre med forsøg med indgreb,« siger Morten Blinkenberg, overlæge på DMSC, der har været tovholder på den danske undersøgelse.

Hvordan forklarer I så, at rigtigt mange sclerosepatienter har fået det bedre af et CCSVI-indgreb?»Det er svært for mig at give en fysiologisk forklaring på det fænomen. Folk kan godt få det bedre med deres sclerose, uden at vi kan forklare hvorfor. Sygdommen kan bedres spontant, og en række ting kan påvirke sygdommen, uden at vi nødvendigvis kan forklare hvorfor. Men det vil i sidste ende bero på en subjektiv opfattelse, hvad der gør den enkelte godt. Jeg vil ikke tage det her fra nogen, der føler, de får det bedre af det, men fra lægelig side kan vi bare ikke anbefale at gå ind i et karsystem med et kateter og lave ændringer,

CCsvi-undersøgelsen finder ikke bevis for

Zambonis teoriDen danske CCSVI-undersøgelse konkluderer, at det ikke er muligt at

påvise CCSVI hos en gruppe danske sclerose-patienter

Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

7

hvis der ikke er en sygelig tilstand, der kan behandles,« siger Morten Blinkenberg.

Operatørafhængig metodeHan understreger, at man i princippet ikke kan bruge MR-scanning til at fastslå CCSVI, fordi CCSVI-kriterierne er beskrevet ud fra, at patienterne både skal kunne ligge ned og sidde op under undersøgelsen. Det er ikke muligt ved en MR-scanning, hvor man kun kan ligge ned, og derfor er det nødvendigt også at bruge ultralydsscanning.

Problemet ved en ultralyds-scanning er dog, at metoden i høj grad er operatørafhængig.

»Det der er ved en MR-skanning, er, at den i langt mindre grad er operatørafhængig, så den giver et mere objektivt billede af, hvordan venerne ser ud, når patienten ligger ned. Og venerne er større, når man ligger ned, så hvis der var forsnævringer hos patienten, ville de også kunne ses på en MR-scanning,« forklarer Morten Blinkenberg.

I det tilfælde, hvor man ikke kunne finde den venstre halsvene hos en patient, var der dog ingen problemer med at se den på MR-scanningen, selvom blodgen-nemstrømningen var nedsat.

»Det siger mig, at selv en meget erfaren ultralydsscanner kan fejlfortolke de her ting, og når man ikke var i stand til at påvise venen, selvom den var der, så viser det, at en ultralydsundersøgelse af venerne ikke kan stå alene,« siger Morten Blinkenberg.

Det har været kritiseret, at man fra Rigshospitalets side ikke har forsøgt at få folk med mere erfaring i at ultralydsscanne for CCSVI til landet for at vise, hvordan de gør.

»Vurderingen var, at det ikke er nødvendigt. Hvis noget skal være holdbart videnskabeligt, skal man være i stand til at beskrive sin metode, så alle kan reproducere resultaterne, hvis de har ekspertise inden for feltet. Det duer ikke at anbefale en behandling på baggrund af resultater, som kun kan findes

af få i verden,« siger Morten Blinkenberg til kritikken.

Vigtig brikI Scleroseforeningen er direktør Mette Bryde Lind glad for, at der endelig foreligger resultater fra undersøgelsen.

»Vi har ventet spændt på de her resultater, og det er selvfølgelig skuffende, at undersøgelsen ikke kan fastslå CCSVI som fænomen hos mennesker med sclerose. Det ville jo være fantastisk, hvis det var tilfældet, så vi var et skridt nærmere en forklaring og en effektiv behandlings-mulighed,« siger Mette Bryde Lind.

Hun vil derfor stadig ikke anbefale, at man på egen hånd får foretaget en CCSVI-operation på en privat klinik i udlandet, og gør opmærksom på, at mange klinikker netop kun benytter sig af ultralyds-

skanning. Derfor vil der være stor risiko for, at man risikerer at få foretaget en operation, der ikke er belæg for.

»Den danske CCSVI-undersøgelse er en vigtig brik i det store spil. Nu afventer vi de syv store undersøgelser, som den amerikanske og canadiske scleroseforening har sponsoreret, som afsluttes til sommer. Med videnskab er det jo sådan, at resultater kun er gyldige, hvis flere af hinanden uafhængige forsknings-grupper når frem til det samme. Men vi må nok desværre berede os på, at CCSVI ikke ser ud til at være den forklaring, vi havde håbet på.«

Læs mere om CCSVI på vores særlige tema-site på vores hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/Forskning/Zamboni.aspx

8

Over 700 arrangementer og events bliver gennemført ved årets Folkemøde i Allinge på Bornholm. Scleroseforeningen står bag de 10. Folkemødet begynder torsdag den 14. juni, og det er tredoblet i omfang i forhold til sidste år, hvor det første Folkemøde blev arrangeret efter svensk forbillede.

Scleroseforeningen besluttede at deltage i Folkemødet, fordi der her bliver gode muligheder for at komme i dialog med politikerne og fremføre foreningens holdninger, især til den handicappolitiske dagsorden. Langt over 100 folketingspolitikere vil være med i Allinge, og 20 af 22 ministre har bebudet deres deltagelse.

Samtidig bliver begivenheden dækket massivt af medierne, og det giver god baggrund for at skabe synlighed om foreningen og arbejdet for mennesker med sclerose.

Netop for at skabe synlighed og opmærksomhed har Sclerose-foreningen valgt at gå utraditionelt til værks og chartret den gamle Rønne-galease »Mester«, som vil lægge til kaj lige ved siden af Sclerosefor-eningens telt på havnen i Allinge. Fem gange i løbet af torsdag og fredag vil det gamle træskib så stævne ud fra Allinge med politikere og Folkemøde-gæster ombord. Det sker under overskriften Politik med Udsigt, og ideen er at give deltagerne en god og spændende oplevelse, samtidig med, at foreningens repræsentanter får lejlighed til en god dialog med politi-kerne om de emner, der er vigtige for Scleroseforeningens medlemmer.

En anden aktivitet er tre dialogmøder i det store telt på

havnen. Her vil inviterede politikere og organisationsfolk blive udfordret til en konstruktiv dialog inden for de tre emner: Arbejdsmarked, social- og sundhedsmæssig ressourcefordeling samt retssikkerhed på det sociale område. Foruden en række politikere med relation til social- og sundheds-området har repræsentanter fra Danske Arbejdsgiverforening og LO givet tilsagn om at deltage. Også en af foreningens ambassadører, professor Henrik Holt Larsen fra Copenhagen Business School, vil medvirke ved dialogmøderne.

Foreningens telt på havnen vil være åbent med udstilling, information samt lidt sjov og ballade fra kl. 9 til 19. Undervejs vil der også være besøg af et halvt hundrede skoleelever fra den lokale Kongeskærskolen, som skal høre om, hvordan det er at være ung med sclerose.

Foruden medarbejdere fra sekretariatet deltager foreningens formand Christian L. Bardenfleth, næstformand Ulla Wæber, formand for politisk udvalg, Lars Køster Rasmussen, samt informatørerne Lisbeth Jensen og Jesper Juul Mosbæk i Folkemødet.

Scleroseforeningen står til søs

Direktør Mette Bryde Lind og formand for den bornholmske lokalafdeling Gitte Drejer besigtigede Mester, inden det går løs ved Folke-mødet. Foto: Allan Rieck

Den tomastede galease Mester, som stævner ud for Scleroseforeningen.

Utraditionelt indslag ved årets Folkemøde i Allinge på Bornholm

Scleroseforeningen står til søs

TEVA DENMARK A/SPARALLELVEJ 12 2800 KGS. LYNGBYTELEFON: 44 98 55 11MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

live your life

Teva Denmark har opdateret og givet vores 3 informationsfoldere et nyt udseende.

I informationsfolderne kan du læse og få gode råd og vejledning om multipel sclerose, behandling, sund hud og motion. Du kan få informationsfolderne udleveret hos din MS-sygeplejerske på din lokale klinik.

NYT LOOK OG OPDATERET INDHOLD

COPAXONE®

GLATIRAMERACETAT

VEJLEDNING OG GODE RÅDNÅR DU BEHANDLER DIN SCLEROSE MED

TEVA DENMARK A/SPARALLELVEJ 12 / 2800 KGS. LYNGBYTELEFON: 44 98 55 11MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

live your life

MOTION OG MULTIPEL SCLEROSE

UDARBEJDET AF IDRÆTSFYSIOLOG ULRIK DALGAS

COPAXONE®

GLATIRAMERACETATGLATIRAMERACETAT

NÅR DU BEHANDLER NÅR DU BEHANDLER DIN SCLEROSE MED

SUND HUDUNDER BEHANDLINGEN

TEVA DENMARK A/SPARALLELVEJ 12 / 2800 KGS. LYNGBYTELEFON: 44 98 55 11MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk

live your life

www.multipelsklerose.dk

Other-D

EN-30092

Eventyr på elknallert for at mindske fordommePia-Nina skaber positiv opmærksomhed

Nr 2 | 2012

FORSKNING OG BEHANDLINGMyter og fakta om at følge sin behandling

FAKTA OM MS

Hvorfor tager det tid at stille en diagnose?

side 6side 22

Hvilke rettigheder har jeg?Spørgsmål og svar om ens rettigheder som MS-patient

Motivation sætter livet i bevægelseHvad er motivation, og hvordan kan man øge den?

For dig som lever med sklerose

MS-magasinet henvender sig til dig, der har MS eller har nogen med MS i din omgangskreds.

På www.multipelsklerose.dk fi nder du mange informationer og

fakta om MS, reportager om andre mennesker med MS samt

interview med MS specialister. Du kan også stille et spørgsmål

til MS eksperten og følge bloggernes hverdag på MS-Bloggen.

For dig som lever med

Bestil et gratis MS Magasin på www.multipelsklerose.dk

Livskvalitet gennem uafhængighed®

www.farstrup.dk

Det forpligter ikke.

Ring efterstolebussen...

Lændestøtte Rygstøtte

Siddevinkel

Sædedybde-højde

Nakkestøtte

Dansk kvalitet10 års stelgaranti

Vælg mellem10 træfarver

Møbler efter målMed en Farstrup hvilestol får du solidt dansk håndværk af høj kvalitet, der holder hele vejen – også efter mange års brug. Vi tilpasser stolen til dine behov. Kom ind og prøv – du mærker straks forskellen.

Model Alpha

Brenderup · Bolighuset Werenberg · Tlf. 64 44 10 49Gråsten · Det Nye Hebru · Tlf. 74 60 83 51Hillerød · Vestergaard Møbler · Tlf. 48 24 81 61Holbæk · Farstrup Comfort Studie · Tlf. 20 56 44 03Kvorning · Kvorning Møbelhus · Tlf. 86 45 13 55København K · Vestergaard Møbler · Tlf. 32 57 28 14 eller Tlf. 46 32 32 48

Lyngby · Vestergaard Møbler · Tlf. 45 87 54 04Maribo · Jarvig Møbler · Tlf. 54 76 10 01Næstved · Ide Møbler · Tlf. 55 72 20 75Odense SØ · Farstrup Comfort Center · Tlf. 66 15 95 10Århus C · Farstrup Comfort Center · Tlf. 86 13 35 88 eller Tlf. 75 34 33 88

Kontakt nærmeste forhandler for mere information, hjemmebesøg og brochurer.

10

11

Scleroseforeningen holder delegeretforsamling i weekenden den 17. – 18. november 2012 i Dronningens Ferieby i Grenå. Her skal de delegerede vælge en række repræsentanter til foreningens ledelse.

Alle foreningens medlemmer kan stille op ved valgene, og det er meget enkelt at blive opstillet.

Delegeretforsamlingen skal vælge medlemmer til følgende poster

• Hovedbestyrelsens formand, næstformand og kasserer,• 1 hovedbestyrelsesrepræsentant fra hver af landets 5

regioner, samt• 4 medlemmer til Info- og PR-udvalget,• 4 medlemmer til Netværksudvalget,• 4 medlemmer til Politisk udvalg og• 2 medlemmer til Sundhedsudvalget

Alle vælges for en periode på to år. Du kan læse meget mere om de emner og opgaver, der arbejdes med i hoved-bestyrelsen og udvalgene på foreningens hjemmeside, www.scleroseforeningen.dk Her kan du også se foreningens vedtægter.Scleroseforeningen er kendt som en dynamisk og spændende patientforening, og det er bl.a. opnået i kraft

af dygtige og engagerede frivillige, og der er altid brug for nye, friske kræfter. Vi håber mange af jer har lyst til at gå i gang med den spændende udfordring, det er at være med i foreningens ledelse. Vil du stille op til en af de nævnte poster, skal du udfylde en enkel opstillingsformular og indsende den til sekretariatet. Du kan hente den på hjemmesiden eller du kan ringe på telefon 3646 3646, så sender vi den til dig.

Du skal sende din opstillingsformular til sekretariatet, så vi har den senest lørdag den 27. oktober. Derved overholder vi vedtægternes frist for opstilling af kandidater, og vi præsenterer alle kandidater på hjemmesiden fra tirsdag den 30. oktober.

Alle kandidater vil blive inviteret til delegeretforsamlingen, hvor de får mulighed for ganske kort at præsentere sig selv i forbindelse med valgene.

Både medlemmer med sclerose og medlemmer, der ikke har sygdommen, kan kandidere. For at sikre at mennesker med sclerose er repræsenteret i ledelser, skal enten formand eller næstformand samt 2 af de 5 regionale repræsentanter i hovedbestyrelsen være medlemmer med sclerose.

Som medlem af

Scleroseforeningen

kan du nu stille op til

en af mange poster i

foreningens ledelse

ENGAGEMENTDER GIVER INDFLyDELSE

11

1212

Tro, håB og kærLIgheD… og en kronISk SygDom

Hvorfor valgte du at være med?

»Jeg havde behov for at høre om nogle, der levede et normalt

liv med sclerose, dengang jeg fik diagnosen. Og nu har jeg

haft muligheden for selv at fortælle den historie,« siger hun.

Hun har filmet sig selv tre minutter hver aften i en periode og

er desuden blevet filmet af et filmhold fra Scleroseforeningen.

Fx en dag, hvor hele familien blev filmet.

Hvad har det betydet at være med?

»Det var en proces, der gav større fokus på situationen med

sygdommen. For mig har det været en erkendelse at være

med. Sygdommen er der som en følgesvend, jeg skal forholde

mig til, og det har deltagelsen i filmen givet mig. Bare det at

italesætte det har sat en proces i gang i mig. Det har været

både spændende og udviklende at deltage,« siger hun.

Hvorfor valgte du at være med?

»Jeg er nået et punkt i mit liv, hvor jeg accepterer sygdommen

som en del af mit liv. Jeg har fået en masse viden om

sygdommen, primært fra Scleroseforeningen. Nu kan jeg

give lidt tilbage…,« siger hun om deltagelsen i filmen. Selv

kunne hun godt have brugt en lignende film, da hun søgte

information.

Hvad har det betydet at være med?

»For mig har det været vigtigt at vise, at livet ikke er færdigt,

fordi man har fået en diagnose. Samtidig vil jeg gerne være

med til at fremme forståelsen for sclerose og skabe mere

opmærksomhed,« siger Katie og forklarer, at deltagelsen

i filmen har bekræftet hende i, at nogle af de beslutninger,

hun har truffet i forhold til sin karriere, har været de rigtige.

»At være med i denne film har bekræftet mig i, at der ikke er

noget, jeg har fortrudt i forhold til det.«

Af Peter Palitzsch Christensen

SINE MUNKSBØL FREDERIKSSUND

KATIE RICE ODENSE

SE FILMEN HER:

Scleroseforeningen.dk/trohåbogkærlighed

13

Nete skal giftes, Louise finder ud af, at der er bivirk-

ninger ved hendes medicin, Katie, der før var journalist

og arbejdsnarkoman, må ændre planer, og Sine føler,

hun skal være »verdens bedste mor«, fordi hun skal

kompensere for sin kroniske sygdom.

Hvad sker der, når man får stillet diagnosen

sclerose? Ny film giver svaret – set fra fire kvinder

mellem 27 og 31 år.

Scleroseforeningen har gennem de sidste tre

måneder fulgt fire kvinder mellem 27 og 31 år i deres

hverdag med sclerose. De har filmet sig selv og er blevet

filmet til interviews. Resultatet er et unikt billede af

livet som kvinde med sclerose anno 2012 og et rørende

indblik i de udfordringer, følelser og drømme, kvinderne

lever med. Alle kvinderne har fået stillet diagnosen, da

de var i 20’erne.

Filmen kan ses på :

www.scleroseforeningen.dk/trohåbogkærlighed

Scleroseforeningens nye dokumentarfilm

giver unikt billede af livet med sclerose, som

det opleves af fire kvinder i 2012

Hvad fik dig til at stille op til filmen?

»Min første tanke var, at det var en super måde at fortælle min

historie på. Det kan tit være svært at få omverdenen til at forstå,

hvad der sker inde i kroppen, og jeg tror, de bedre tror på ens

ord og kan sætte sig i ens sted, hvis de ser det på en film.

En helt anden ting er, at jeg virkelig synes, der

mangler sådan en film. Tit og ofte, når der er en artikel om en,

der har sclerose, så er det altid en med en »hurra hat« på. Fx

se jeg er bjergbestiger og har MS. Jeg synes virkelig, jeg ville

have haft gavn af en realistisk film omkring det at leve med

sygdommen, da jeg selv fik diagnosen.«

Hvad har det betydet for dig at være med?

»Det har betydet, at jeg har fået sat ord på nogle ting, og jeg

har fået tænkt mere over hvordan mit liv var, og hvordan det er

nu. Jeg er stadig ikke afklaret 100 procent med min sygdom,

selv om jeg har over 6 års erfaring. Jeg er kommet så langt,

at jeg er begyndt at prøve at tage hensyn til MS, så den ikke så

ofte får mig ned med nakken. Jeg håber virkelig, der er andre

der kan bruge denne film, og det både på godt og ondt.«

Hvad fik dig til at stille op i filmen?

»Jeg tror det var min nysgerrighed. Og måske en måde til at få

min historie ud på, og lade andre høre at det godt kan lade sig

gøre at få børn og have et nogenlunde normalt liv, selvom man

er ramt af sclerose.«

Hvad har det betydet for dig at være med i filmen?

»Det har betydet rigtig meget for mig at være med i filmen.

Det har været dejligt at få fortalt sin historie og få det ud. Ud

over det har jeg haft tid til at få det tænkt rigtig meget igennem

og måske lært at acceptere det lidt mere selvom jeg aldrig

kommer til at acceptere det helt. Men det har også betydet, at

jeg har fundet ud af, hvor heldig jeg er med to fantastiske børn

og en mand, der også bare er helt fantastisk.«

LOUISE SUNDGAARD CHRISTENSEN

åLBORG

NETE DAMSGAARD MÆHLISEN

åRHUS

14

Det er meget vigtigt, at børn med sclerose kommer i behandling hurtigst muligt.

Sådan lyder det fra en af de fremmeste kapaciteter i verden indenfor børn og sclerose, Brenda Banwell, der er børneneurolog og leder af en scleroseklinik for børn på »The Hospital for Sick Children« i Toronto.

Brenda Banwell er afsender af meget af den litteratur og de videnskabelige publikationer, der findes på området, og hun mener, at det er vigtigt at få diagnosti-ceret børn med sclerose så hurtigt som muligt.

»At få en aktiv inflammation i hjernen, mens den stadig er under udvikling, som den jo er hos børn, er særligt skadeligt,« siger Brenda Banwell over telefonen fra USA.

Danske børn oversesIfølge Brenda Banwell er mellem tre og ti procent af alle, der får sclerose, under 18 år, men hun kan ikke give et mere eksakt tal.

»Der er ikke lavet noget egentlig forekomststudie for børn i noget land, og det er vanskeligt at lave sådan et studie, fordi børn behandles mange forskellige steder. Både hos almindelige børnelæger, hos børneneurologer og på scleroseklinikker for voksne, så det er meget svært at få hold på gruppen. Derfor har vi kun et bud på, hvor mange, der debuterer under 18 år.«

I Danmark blev der ifølge Scleroseregistret registreret 58 børn under 15 år med sclerose i årene 1978-2009. Og det indikerer ifølge Brenda Banwell, at vi langt fra finder alle børn med sygdommen.

»I har helt sikkert ikke fundet alle. Men indtil for ti år siden var der en tendens til at sige, at børn med et enkelt attak nok havde ADEM (anden neurologisk sygdom), eller at der var tale om et forbigående fænomen. Derfor er der mange, der ikke er blevet opdaget.«

Tallet burde være ti gange højereI dag er der omkring 15 børn i behandling for sclerose på

scleroseklinikkerne på Rigshospitalet, Odense Universi-tetshospital og århus Sygehus, som er de afdelinger, der ifølge Sundhedsstyrelsens specialevejledning fra 2009 skal behandle børn og unge under 18 år med sclerose. Der kan dog meget vel være børn i behandling rundt omkring på landets børneafdelinger, som endnu ikke er blevet henvist til de tre klinikker.

»I Toronto har vi en befolkning på næsten fire millioner indbyggere, og der har vi omkring 100-120 børn med sclerose, så jeres tal burde nærmere ligge på 150,« mener Brenda Banwell.

Spørgsmålet er så, om der virkelig er flere og flere børn, der får sclerose, eller om man bare er blevet mere opmærksom på sygdommen hos børn.

»Det er næsten umuligt at svare på. Der er ingen tvivl om, at vi bliver mere og mere opmærksomme på den her sygdom hos børn, men der er stadig mange børnelæger, som ikke har speciel erfaring med sclerose, der siger, at de simpelthen ikke tænker på sygdommen, når de ser børnene. Så jeg tror, der vil gå endnu ti år, før vi kan se, om der reelt sker en stigning i antallet af sclerose-tilfælde hos børn, for før vi ved, om vi fanger alle, hvordan kan vi så reelt se, om der sker en stigning?«

Børn med sclerose skal i behandling hurtigst muligtJo tidligere jo bedre, lyder det fra en ver-densførende ekspert, når man spørger til, hvor vigtigt det er at få børn i behandling. hun mener også, at vi langt fra fanger alle børn med sclerose i Danmark

Af Louise Wendt Jensen, forskningsformidler

14

Læs en udvidet version af interviewet med Brenda Banwell på scleroseforeningens hjemmeside: www.scleroseforeningen.dk/brendabanwell

Se også vores særlige site på hjemmesiden om børn og unge med sclerose: www.scleroseforeningen.dk/Service/unge.aspx

PÅ NETTET:

kort nyt

Regeringen reformerer på baggrund af myter

– ikke fakta!14 handicaporganisationer mener, at regeringen sælger førtids- og fleksjobreformen på baggrund af en række urigtige myter og påstande. Læs mere på reformfakta.dk. Regeringens plan om en reform af førtidspension og fleksjob vil få alvorlige konsekvenser for mennesker med funktionsnedsættelser og det rummelige arbejds-marked. Organisationerne har samlet informationer på en hjemmeside, der afliver myterne. På hjemmesiden kan du kan læse de reelle fakta om reformens konsekvenser.

www.reformfakta.dkDu kan også læse mere på Scleroseforeningens side om reformen: scleroseforeningen.dk/reformnyt

Fampyra-sagen er stadig åbenDanske Regioner besluttede i maj at nedsætte et fagudvalg, der skal se på, hvor betalingen af både gangpillen Fampyra og spasticitetsmidlet Sativex skal ligge. Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin (RADS) – en instans i Danske Regioner – besluttede i maj, at scleroseeksperter skal se på, hvor regningen skal sendes hen, når mennesker med sclerose får såkaldt symptomforbedrende behandling. Her tænker RADS specielt på gangpillen Fampyra og spasticitetsmidlet Sativex. Begge lægemidler kan i dag købes på apoteket med en recept. Her lægger patienterne selv pengene ud og kan derefter søge om tilskud til udgifterne. Men overvejelserne går på, om lægemidlerne i stedet kun skal kunne udleveres på hospitalerne. I så fald vil midlerne være gratis, men det kræver til gengæld, at man er tilknyttet et hospital, hvilket alle, der kan få gavn af midlerne, ikke er. Hvornår fagudvalget kan have en anbefaling klar vides ikke, men det vurderes tidligst at blive på den anden side af sommer.

Det årlige voksentræf afholdes i Dronningens Ferieby i weekenden den 14. - 16. september 2012 – se: www.facebook.com/groups/307010248039/ for et endeligt program i midten af juni måned.

Tilmelding kan ske ved email til: voksentraef.scleroseforeningen@gmail.com fra den 15.6.2012

Voksentræf 2012

15

16

FormålDet at få en kronisk sygdom som sclerose påvirker både forholdet til éns krop og psyke. Kropsfunktioner, som før fungerede uden at man tænkte over det, kan være blevet indskrænkede eller være smertefulde at bruge. Vi vil på dette kursus arbejde med at blive mere bevidst om kroppen og psyken og samspillet imellem disse.

Vi vil bl.a. arbejde med vejrtrækning, spændingsmønstrer, balance, jordforbindelse, centrering og opmærksomhed. Vi forsøger herved at genetablere kroppens og psykens evne til at regulere sig selv. At arbejde med f.eks. jordforbindelse påvirker både den måde, man fysisk står og går på, men det påvirker også, om man f.eks. kan stå ved sig selv. At arbejde med balance påvirker den fysiske balanceevne, men også den psykiske balance. Ved at arbejde med opmærksomhed ved hjælp af afspænd-nings- og mindfulnessøvelser vil man kunne opnå at blive mere nærværende og bevidst i nuet.

IndholdVi vil på kurset veksle imellem lettere bioenergetiske øvelser, nye traumete-rapeutiske teknikker, afspænding og mindfulness-baserede teknikker. Der kræves ingen forkundskaber til disse, da underviserne vil sørge for grundig introduktion til de forskellige øvelser. Undervejs vil der være mulighed for at stille spørgsmål samt tale om de oplevelser, som deltagerne har.

Hvem kan deltageMax. 20 personer med sclerose på hvert kursus. Du skal være i stand til at lave forskellige lette øvelser gående og stående.

Der vil i år blive afholdt 4 kursusdage på grund af sidste års store antal ansøgere til weekendkurset i kropsbevidsthed (de første to er afholdt i april måned). Tilmeldte fra 2011 vil få høj prioritet, men der vil også være åbent for deltagelse af nytilmeldte.

nOnsdag d. 12. september kl. 10.00 til kl. 17.30

Sted: Sclerosehospitalet i Haslev

nOnsdag d. 19 september kl. 10.00 til 17.30

Sted: Sclerosehospitalet i Ry

Pris: 125 kr. pr. deltager for kursus og forplejning. Transport til og fra kursussted betaler man selv.

Underviser:Psykologerne: Marianne Nabe Nielsen og Michael Nissen

Ansøgningsfrist: 6 august 2012. Ansøgningsskema sendes til Sclerosefor-eningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby eller på e-mail info@scleroseforeningen.dk

e n D a g M e D f o k u s p å k r o p o g p s y k e

kropsBeviDstHeD

kurset henvender sig til dig, som har sclerose. Du skal være i stand til at lave øvelser gående og stående

kursusansøgningsskeMa:

Navn: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tlf.: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . E-mail: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Adresse: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Post.nr. & by: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ansøger om deltagelse på følgende kursus: Sæt kryds.

Kropsbevidsthed i Haslev d. 12/9: . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kropsbevidsthed i Ry d. 19/9: . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Udfyldes hvis du har behov for hjælp, hjælpemidler eller ønsker specialkost(Det er vigtigt, at du udfylder skemaet præcist, så det giver os mulighed for at tilrettelægge kursusforløbet så problemfrit som muligt)

Bruger du kørestol? Ja ❏ Nej ❏ Ind imellem ❏

Jeg ønsker følgende hjælpemidler:

Galge ❏ Lift ❏ Badestol ❏ Toiletstol ❏ Hospitalsseng ❏

Andet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Har du egen hjælper med? Ja ❏ Nej ❏Hjælpers navn: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Jeg ønsker vegetarkost? Ja ❏ Specielle ønsker: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .(Angiv bl.a., hvis du som vegetar spiser fugl og fisk)

Ansøgningsskema sendes til Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby senest d. 6 august 2012 eller e-mail info@scleroseforeningen.dk Du kan forvente svar om du er optaget på kurset eller ej omkring 10 august.

17

STØTTE TIL FERIEOPHOLDScleroseforeningen har modtaget et tilskud på 157.353 kr. fra Arbejdsmarkedets Feriefond. Pengene skal anvendes til ferieophold i sommeren 2012 for familier, hvor mor eller far har sclerose, fortrinsvis enlige forsørgere og børnefamilier

med en indkomst på eller under kontanthjælpsniveau.

Læs mere om ansøgninger m.v. på www.scleroseforeningen.dk/feriefonden

18

Flexbrace® Danmark • Amagerfælledvej 56 a • 2300 København s • tlf.: 46 32 15 61

Se mere om den lille effektive dropfodsskinne på

www.flexbrace.dk

Flexbrace® kan afprøves uden forpligtigelse inden vi laver en personlig Flexbrace®

På www.sclerosebehandling.nu finder du information om multipel sclerose, interferonbehandling, selv-injektion, kost og meget mere. Du kan søge råd og vejledning om livet med multipel sclerose, ligesom dine nærmeste kan læse om hvordan sygdommen påvirker din dagligdag.

Klik ind på www.sclerosebehandling.nu og www.rebismart.dk og få mere at vide

HJEMMESIDE - ALT OM SCLEROSE

320101 Sclrosebehandling annonce 186x128.indd 1 26-03-2012 14:13:23

19

Sclerose som teenager

kan være godt

tema

k o g n i t i v e p r o B L e M e r

Hverdagen for mange med sclerose er præget af kognitive vanskelig-heder, der kan gøre hverdagen svær at overskue. Forskning på området viser, at mellem 45% og 60% af personer med sclerose oplever en eller anden form for kognitive vanskeligheder.

»Mange med sclerose oplever vanskeligheder i større eller mindre grad. Der kommer mere og mere fokus på det, og der er rigtig mange, der oplever det, så det bør ikke være et tabu,« siger specialist i neuropsykologi Mette Ellermann.

»Mange kan leve med en ekstra huskeseddel og føler sig ellers ikke plaget af det. Andre kan ikke overskue eller strukturere hverdagen, og andre igen har svært ved at indlære, huske eller holde fokus. Lige meget hvordan det påvirker én,

så er det vigtigt at huske, at der er rigtig, rigtig mange andre i samme båd. Det skyldes ikke mangel på intelligens eller noget andet – det er sygdommen, der påvirker hjernen, ligesom den også påvirker kroppen,« fortæller Mette Ellermann.

Hun er i dag privatprakti-serende specialist i neuropsykolog og har særligt fokus på gruppen af mennesker med sclerose i sin praksis. Tidligere var hun ledende neuropsykolog på Viborg Sygehus og var én af de første i Danmark til at sætte fokus på og tilbyde træning til mennesker med sclerose, der oplever kognitive vanskeligheder.

Hvad er kognitive vanskeligheder?Kognitive vanskeligheder opleves individuelt, men kan deles op i

mere overordnede undergrupper. Nogle oplever vanskeligheder på tværs af disse områder, mens andre oplever ændringer ved enkelte af funktionerne. Der ses oftest vanskeligheder ved:• Indlæring og hukommelse• Opmærksomhed og

koncentration• Mentalt tempo• Planlægning af opgaver og

problemløsning• At finde de rette ord og udtrykMette Ellermann forklarer:

»Det er ikke fordi, disse mennesker ikke kan huske. I hjernen sker der det, at informa-tioner godt kan gemmes og lagres, men det er, når de skal hentes frem igen, at problemerne opstår. Der er ikke kontakt direkte til harddisken, hvis man kan forklare det sådan.«

20

K o g n i t i o n :

Hjernen adlyder ikke altid

De kognitive funktioner præger hverdagen for alle, da det er måden man tænker, husker, lærer og lagrer på. for mennesker med sclerose kan sygdommen påvirke funktionerne, så der opstår vanskeligheder ved eksempelvis at indlære eller at huske

a f k i t t k r a g e L u n D

21

Mange af funktionerne påvirker også hinanden, og det kan eksempelvis være svært at finde de rette ord, hvis koncentrationen og fokus pludselig ændres. Desuden forringes mange af funktionerne af træthed, hvilket ofte er at finde hos mennesker med sclerose.

At mestre livet»Rigtigt mange har mistet grebet om livet. De føler sig utilstrækkelige og magtesløse, og det gør dem kede af det og frustrerede. Dertil er der mange gode tilbud og teknikker, som kan hjælpe dem til at mestre livet igen. Rehabiliterings- og gen optræningstilbud kan give færdigheder til at kompensere for de vanskeligheder, man oplever,« forklarer Mette Ellermann.

Hun fortæller, at hverdags-

opgaver som at have gæster

til middag kan betyde, at man

mister overblikket. Problemerne ligger i at

kunne gennemføre rengøring, få idéen til sammensætning af menuen, huske alle ingredienser under indkøb, planlægge række-følgen og holde fokus på madlav-ningen. Hun siger:

»Dette eksempel betyder, at personen bruger så mange kræfter på at få det hele til at gå op, at der er chance for, at de går i stå halvvejs, bliver trætte og udkørte så der ikke er energi til at have gæster, eller at det er så uoversku-eligt, at de slet ikke kommer i gang og bare aflyser. Og det er trist.«

Kompensation er nødvendigRehabiliterings- og genoptræ-ningstilbud er baseret på at få hverdagen til at fungere ved at kompensere for de vanskeligheder, den enkelte oplever.

»Vi bruger højre hjerne-halvdel til alt det kreative, danner billeder og lignende og venstre hjernehalvdel til sproglig hukom-melse osv. Hjernen samarbejder som helhed, men denne grove opdeling gør, at det måske kan være svært at skrive noter og huskesedler, men er lettere at huske billedet af barnet, der er på udflugt, og derfor har brug for at have gummistøvler og regntøj med i børnehaven,« fortæller neuropsykologen.

Hun understreger, at ikke alle vil få gavn af kognitiv træning og rehabilitering, men for mange giver det løsninger i hverdagen, der gør, at overskuddet og overblikket kommer tilbage.

Ingen tilbud til mennesker med sclerose»Professionelt mødte jeg mennesker med sclerose, der

havde kognitive vanskeligheder, da jeg blev ledende neuropsykolog på Viborg sygehus. Da jeg startede, var der ikke tradition for at tilbyde neuro-rehabilitering eller genop-træning til denne gruppe,« fortæller Mette Ellermann.

Med en fortid på Vejlefjord, hvor der blandt andet arbejdes med kognitiv genoptræning af yngre senhjerneskadede patienter, ville hun gerne tage de lærte teknikker på området med i forhold til de sclerosepatienter, der oplevede kognitive vanskeligheder. Hun siger:

»Jeg gik til min ledelse, om det kunne lade sig gøre. Der var ingen i landet, der arbejdede med de kognitive problemer indenfor gruppen af mennesker med sclerose på det tidspunkt, og det var en gruppe, der var meget overset. Fra 2003 fik jeg lov til at arbejde med denne gruppe, selvom man ikke så det andre steder. For mig at se var det en meget overset gruppe.«

Svært at måle effekt hos sclerosepatienterMette Ellermann forklarer, at den lægelige verden gerne vil have bevis for virkningen af behandling, hvilket er svært med gruppen af patienter med sclerose. Sygdommen er oftest i en eller anden form for udvikling, og det er derfor svært at forske i det og måle en præcis effekt.

»Spørgsmålet er, hvad man skal måle. Det handler ikke kun om, at tænkningen bliver bedre, men lige så meget om hvor gode patienterne bliver til at mestre deres livssituation, hvor meget de føler sig i kontrol og som en del af livet igen. Det er svært at måle. Der er heldigvis kommet meget fokus på området indenfor de sidste fem år, og det er godt. Men det kan altid blive bedre – og det skal det også,« slutter neuropsy-kologen.

tema

»Træning og kompensation for kognitive vanskeligheder skal i sidste ende give sclerosepatien-terne en mere overskuelig og struktureret hverdag,« siger neuro-psykolog ved Sclerosehospitalet i Ry, Jannie Engelbrecht.

»Det enkelte forløb hos os bliver planlagt sammen med

patienten. Programmet bliver tilrettelagt

individuelt, men der er også tilbud for alle. På de kognitive hold har vi fokus på de vanskeligheder,

mange oplever,« forklarer Jannie

Engelbrecht om behandlingstilbuddene på

Sclerosehospitalet i Ry.Hun er neuropsykolog og

underviser hver dag sclerosepa-tienter i kognitiv træning, og målet er,a at deltagerne oparbejder nogle værktøjer, de kan bruge i hverdagen, når de kommer

hjem. Der er forskellige tilbud til patienterne, hvor der arbejdes med den enkeltes kognitive funktion. Om tilbuddene forklarer Jannie Engelbrecht:

»Vi har altid tilbud til patienter med kognitive vanskelig-heder. Vi ser typisk vanskeligheder med koncentration, tempo, hukommelse og overblik. Vi har altid undervisningstilbud ved neuropsykolog to gange ugentligt. Den ene gang er omkring kognitive vanskeligheder, og den anden gang er om personlig-hedsmæssige forandringer. Disse tilbud er for alle. Herudover er der kognitive gruppeforløb og indivi-duelle forløb.«

Nyt på programmetI 2009 fastansatte sclerosehospita-lerne i både Ry og Haslev en neuro-psykolog og en klinisk psykolog. Tidligere havde hospitalerne en psykolog tilknyttet, der dels havde timer i Scleroseforeningen og dels havde timer på hospitalerne.

»Den stilling blev opnor-

meret til to faste stillinger hvert sted. Denne udvikling skete i takt med, at der kom øget fokus på kognitive vanskeligheder i forbindelse med mennesker med sclerose,« fortæller neuropsyko-logen i Ry.

Hun forklarer, at der er forskellige aspekter og tilgange til kognitive vanskeligheder. Der er det brede undervisende aspekt til alle brugerne men også tilbud om et kognitiv forløb, man skal visiteres til. Der bliver de kognitive funktioner gennemgået og forklaret, erfaringer udvekslet i grupper og generelt set på den enkeltes vanskeligheder i samspil med andre mennesker, øvelser og opgaver til at styrke og kompensere for vanskelighederne.

Forskellige former for hjælp er nødvendigtMennesker med kognitive vanske-ligheder har brug for hjælp på et individuelt niveau. I Ry er det eksempelvis også muligt at blive udredt hos neuropsykologen. Dette vil oftest være i spørgsmål om

sclerosehospitalerne tilbyder kognitiv træning

på sclerosehospitalerne tilbydes der ikke kun rehabiliteringstræning med fokus på de fysiske problema-tikker, sclerose kan forårsage – der er stort fokus på rehabilitering af kognitive funktioner

22

a f k i t t k r a g e L u n D

tema

23

»I min dagligdag er de gule sedler en stor hjælp. De ligger for enden af spisebordet, for ellers kan jeg ikke huske, hvor jeg har lagt dem. Det er meget frustrerende at have det sådan og at føle, at hukom-melsen bliver dårligere,« fortæller Lone Christensen om sit system.

Sclerosen har givet hende kognitive vanskeligheder i form af en mærkbart dårligere hukommelse. For Lone virker systemet med de gule sedler både i hjemmet og på arbejdet. Som social- og sundhedshjælper i nattevagten på et plejehjem er der mange ting, der skal huskes og føres i journal. Lone fortæller:

»Jeg skriver alt ned, for ellers kan jeg virkelig ikke huske det. Hvis jeg ikke skriver ting ned med det samme, så ender jeg med at bruge alt for mange kræfter på at huske, hvad det var, jeg skulle huske.«

Det er hårdt at huske»Kognitive vanskeligheder betyder jo rent ud sagt, at jeg løber i ring.

Det er en forfærdelig følelse. Jeg bliver meget træt, fordi jeg sætter gang i mange nye ting. Nogle ting bliver jeg aldrig færdig med, fordi jeg simpelthen ikke har mere energi,« fortæller Lone.

Kognitive vanskeligheder har for Lone været svært at erkende. Hun troede, at det måske var alderens tegn, men oplysning om kognitive vanskeligheder fra sclerosehospitalet lærte Lone, at det var sclerosen. Hendes mand og børn har været forstående og en støtte i hele forløbet. Hun har dog også mødt mangel på accept og forståelse fra andre, da Lone ikke sidder i kørestol eller har svære fysiske problemer.

»Det er svært for mange at forstå. De kan ikke se sygdommen eller de kognitive problemer. Det gjorde det bestemt ikke lettere for mig selv at erkende, når andre har så svært ved at forstå det,« siger Lone.

En dagligdag i billederLone har været på rehabiliterings-ophold på Sclerosehospitalet i

Ry én gang. Det gav hende nogle konkrete værktøjer til at tackle hverdagen med en dårligere hukommelse. Det er svært for hende at forklare, hvordan hun glemmer ting.

»Hvis jeg for eksempel skal hente vasketøj i soveværelset, men undervejs går gennem stuen og køkkenet, så finder jeg måske et blad, der skal i skraldespanden. Pludselig har jeg glemt mit mål, som jo var vasketøjet,« forklarer Lone om sin dagligdag.

På sclerosehospitalet har hun lært at sætte billeder på de ting, der skal gøres. Ved hele tiden at have et billede af sig selv ordne vasketøjet i tankerne, glemmer man ikke målet. Derudover er afslapning også vigtigt.

»Opholdet har lært mig rigtig meget, jeg kan tage med og bruge i hverdagen. Mine gule sedler virker, og det system kommer jeg ikke helt fra. Men jeg håber, at de værktøjer jeg har fået her, vil gøre nogle ting lettere,« slutter Lone.

Lone husker med gule sedler

Sclerose har gjort Lones hukommelse meget dårligere. hun har fundet en måde at håndtere problemet på, der både virker hjemme og på arbejde: gule sedler. Selvom systemet fungerer for Lone, sidder hun stadig tilbage med en følelse af afmagt og frustration over sclerosens påvirkning på hukommelsen

a f k i t t k r a g e L u n D

hjælp fra hjemkommunen. Jannie Engelbrecht siger:

»Det mest naturlige er at modtage hjælp, hvis man har fysiske problemer. Ikke alle forstår væsentligheden af kognitive vanskeligheder. Det kan eksempelvis være at den enkelte har behov for en støtteperson nogle timer om morgenen til at

hjælpe med at strukturere dagen. Det kræver nogle gange en større udredning, og det bliver lettere at få igennem, hvis en professionel forklarer vanskelighederne.«

Forløbene på sclerose-hospitalerne har også fokus på det individuelle menneske. Der er således nogle, der trives bedst med ugeskemaer, andre bruger

en kalender eller et dagsprogram, nogle har fokus på at have fokus, andre har fokus på at huske eller at finde de rette ord frem.

»Fordi vanskelighederne fremtræder så individuelt, er det også vigtigt, at hjælpen bliver tilret-telagt den enkelte,« afslutter Jannie Engelbrecht.

54-årige Tage Marquardsen har flere gange tidligere været på rehabiliteringsophold på Sclerosehospitalet i Ry. Det er dog første gang, at det er de kognitive vanskeligheder, han oplever, der er i centrum. Tage er blevet kørestolsbruger, men derudover har han svært ved at huske og holde fokus.

»Min hukommelse er utæt som et dørslag i stedet for en si – for et dørslag er der større huller i,« fortæller Tage smilende.

Forløbet i Ry har lært ham at strukturere sin hverdag og opbygge dagen i små kasser. Han har en ugekalender, der hele tiden viser ham, hvad næste mål på dagen er. Derudover har han lavet forskellige øvelser til at styrke og kompensere for de vanskelig-heder, han oplever.

En tidlig følgesvendI år 2000 fik Tage det første attak, og året efter blev han diagnosticeret. Han har ikke tidligere haft problemer med at huske, men med sygdommen blev hans hverdag også påvirket af de kognitive problemer. Han forklarer:

»De kognitive problemer kom ret hurtigt, efter jeg blev syg. Det er irriterende, at man ikke kan huske, hvad man skal, gør eller vil. Jeg kan ikke få noget at vide lang

tid i forvejen. Det skal skrives ned med det samme, for ellers har jeg glemt det. Så hurtigt går det.«

Hvor han tidligere kunne huske alle dagens gøremål og gå vilkårligt til dem, er Tages hverdag nu ikke slut, før han har sat flueben ved hver enkel handling.

Mange andre i samme båd»Det var meget svært at erkende, at jeg havde kognitive vanske-ligheder, indtil jeg fandt ud af, at der faktisk var mange med de problemer. Jeg blev sur, irriteret og ked af, at jeg ikke kunne gøre det, jeg plejede,« siger Tage.

Tidligere var han eksport-chauffør, men sygdommen medførte, at han blev førtids-pensioneret. Med en kone og to knægte på hjemmefronten blev situationen vendt op og ned for dem alle.

»De var jo slet ikke vant til, at jeg var så meget hjemme. Og når mange ting så også glipper på grund af hukommelsen, så var det lidt svært i starten. Men de har været rigtigt gode til at støtte mig,« husker Tage.

Når lystavlen ikke fungererSelvom Tage har været åben omkring sygdommen og de kognitive vanskeligheder, han har, så føler han stadig det er svært for andre helt at forstå.

»De prøver at sætte sig ind i det og forstå det. Og de forstår det også – til dels. Men ved denne sygdom er der meget, man ikke bare kan forstå. Alle kan se, jeg ikke kan gå, men ingen forstår det smertehelvede, jeg er i. Og de forstår heller aldrig helt, når lystavlen ikke fungerer,« fortæller Tage.

Med de nye tilegnede værktøjer til at strukturere dagen og kompensere for de kognitive vanskeligheder, håber Tage, at hverdagen ikke bliver så frustrerende, og at han kan bruge kræfterne på noget andet end at huske.

Hukommelsen er utæt som et dørslag

Tage marquardsen har svært ved at huske og at holde fokus. Disse problemer skyldes sclerose. han har fået redskaber til at gøre hverdagen lettere for sig selv, men erkendelsen af at have kognitive vanskeligheder har ikke været let

a f k i t t k r a g e L u n D

24

tema

Hukommelsen er utæt som et dørslag

Hvad kan du gøre hvis du oplever at have kognitive problemer?Hvis du oplever gentagne problemer med f.eks. at huske eller koncen-trere dig, er det en god ide at snakke med din scleroselæge/sygeplejerske om det. Dine symptomer kan være forbigående og skyldes nogle af de ovennævnte årsager, der ikke er en følge af selve sclerosen, og som skal håndteres på anden måde.

Hvis der er tale om kognitive problemer ved sclerosen, kan det være en god ide at få lavet en neuro-psykologisk undersøgelse for at få mere præcis viden om éns svage og stærke funktionsområder. Resultatet vil være baggrund, for hvilken hjælp der er mest hensigtsmæssig.

En neuropsykologisk under-søgelse indeholder dels et interview om formålet med undersøgelsen og baggrundsoplysninger om personens tidligere og nuværende psykosociale funktionsniveau og dels et antal tests – både mundtlige og papir/blyant opgaver, som måler de forskellige kognitive funktioner. Undersøgelsen afsluttes med en samtale om testresultatet. Selve den neuropsykologisk undersøgelse tager nogle timer og derefter den efterfølgende samtale om resultatet.

Hvad kan du selv gøre?• Tal med dine nærmeste om de

problemer, du oplever, bl.a. for at forhindre misforståelser og i stedet skabe en forståelse for dine problemer.

• Fortsæt dine sociale aktiviteter – vedligehold dit sociale netværk, det er også en slags kognitiv træning at være ude blandt andre mennesker.

• Vær fysisk aktiv – det har en positiv virkning på det mentale energiniveau og de kognitive funktioner som vågenheds- og parathedsniveau og koncentration.

• Vær bevidst om at økonomisere med din energi – lær dine træthedstegn at kende og indlæg hvilepauser i hverdagen, hvis det er nødvendigt.

• Strukturer din hverdag – brug en kalender (elektronisk eller papir), så du ikke skal huske unødigt, og tjek den løbende.

• Træn de kognitive funktioner med computerbaserede programmer, f.eks. CogMed, der kan findes på nettet.

• Væn dig til at koncentrere dig om en ting ad gangen i stedet for at dele din opmærksomhed mellem flere ting på engang.

• Brug memoteknikker (huske-metoder: rim, visualisering, associationer osv.) til at huske ting.

• Bliv mere organiseret, hav f.eks. bestemte steder til nøgler, pung, briller, taske osv.

• Reducer det, der kan distrahere dig, f.eks. sluk for radio eller tv, hvis du snakker i telefon eller gå ind i et andet rum.

• Planlæg din dag med hensyn-tagen til din energi, f.eks. det

mest krævende først eller efter en hvilepause.

• Sæt tempoet ned. Fortæl andre at tingene tager længere tid for dig, så du ikke bliver stresset.

• Prøv at planlægge så meget som muligt på forhånd, så du ikke skal træffe beslutninger eller tage stilling til ting på stående fod.

Oplysning til pårørendeNår en person med sclerose har kognitive problemer, vil det også påvirke de nærmeste pårørende. Man kan blive vred, frustreret, bekymret eller bange for fremtiden. Information om og accept og erkendelse af situationen giver de bedste muligheder for at få daglig-dagen til at fungere.

åbenhed om situationen er nødvendig, og både de pårørende og personen med sclerose skal turde tale om det. Det er det, der ikke bliver sagt, der er det sværeste.

Spørg, hvis der er noget, du som pårørende savner at vide, eller ikke kan forstå. Det kan være en fordel, hvis en pårørende kan deltage i f.eks. samtaler med læge og neuropsykolog.

Scleroseforeningens pjecer om: »Kognitive funktioner og multipel sclerose« og »Personlighed, væremåde og multipel sclerose« kan bestilles på hjemmesiden.

Scleroseforeningen anbefaler:

Hvad kan du selv gøre Scleroseforeningens sundhedsudvalg har en arbejdsgruppe, der fokuserer på kognitive problemer – og hvad du selv kan

gøre ved det. her er deres anbefalinger

25

$

5 feriedage for 745,- pr. hus!Ekstraordinært tilbud til medlemmer med sclerose.Riv fem dage ud af kalenderen og nyd livet i Dronningens Ferieby

også uden for sæsonen. Der er mange muligheder for en indholdsrig

ferie: Besøg f.eks. Kattegatcentret *), Museum Østjylland, Glasmuseet

Ebeltoft, Fregatten Jylland *), Graceland Randers eller Aros Aarhus

Kunstmuseum *) ikke åbent alle uger. Hurtig booking tilrådes!

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 745,-**)

Forlæng opholdet til lørdag + kr. 150,-**)

Det med småt: Én af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

Prisen er pr. hus op til 5 personer fra mandag til fredag i ugerne 38-

51 (dog excl. uge 42).

Energiforbrug betales efter måler. Slutrengøring kr. 325,-

**) Pris efter feriebylegat.

Bliv bedre til IT5 dage for 350,- incl. måltider!Uge 38, man-tors 17/9 - 20/9 2012.Lær sikker brug af Internet og bedre søgeteknikker og udnyt dine

muligheder som borger på Internet (Nem ID, Netbank, kommunikation

med det offentlige, f.eks. Skat, fornyelse af recept mm.).

Få den optimale indstilling af PC’en til netop dit behov – f.eks. op læsning

af hjemmesider. Lær sikker brug af de sociale medier, f.eks. Facebook,

Twitter og YouTube.

Bliv dus med billedbehandling – hvordan får du dem fra mobil eller

kamera over på PC’en og gemt det rigtige sted.

Pris pr. person kr. 350,-

Det med småt: Kurset er for medlemmer af Scleroseforeningen med

sclerose. Prisen dækker indkvartering og bespisning men excl. drik-

kevarer til aftenmåltider.

Billedkunst og FlettekunstUge 44, lør-lør 27/10 - 3/11 2012.Er du kreativ eller har du et ønske om at blive det? Så grib chancen

nu! Du skal flette smukke tasker af genbrugspapir, gavepapir, gamle

magasiner og aviser. Lave Popart som selveste Andy Warhol – vælg

et billede af et familiemedlem, idol, hund, kat eller måske dig selv,

“popart” det og ta’ det med hjem. Du bliver overrasket over, hvad du

er i stand til at producere på kort tid. Rigtig god fornøjelse.

Ny energi og overskudUge 45, lør-lør 3/11 - 10/11 2012.Rekreationsophold med fokus på sund kost og afslapning.

Hverdagen, som pårørende til et menneske med en kronisk sygdom,

er tit og ofte fyldt med ønsket om at kunne hjælpe, at kunne gøre

noget mere. Alt det kræver overskud! Vi finder i fællesskab måder,

hvorpå vi kan lade hinanden op. Så kom og vær med sammen med

andre pårørende.

To mennesker på en strand!Uge 46, lør-lør 10/11 - 17/11 2012.Sol, blæst, sand og vand er temaet i dette ophold.

Parferieuge, hvor I med naturvejleder skal ud og opleve en masse

spændende i den ekstremt afvekslende natur. Vi har en bid af hele

landets natur omkring os, så der bliver rig mulighed for at dyrke

tosomheden både indendørs og udenfor.

I skal mærke naturens kræfter på kroppen og nyde den buldrende

ild i pejsen, når dagen er ovre. Kom og nyd varmen i feriebyen i den

kolde tid.

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.439,- **)

inkl. deltagelse i temaprogram for én person

Det med småt: Én af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

(Obs!! i uge 45 er prisen for én pårørende som ikke har sclerose.)

Merpris pr. ekstra deltager i temaprogram: 995 kr.

Ophold er inkl. hus, undervisning, og nogle måltider, excl. materialer.

**) Pris efter feriebylegat.

Dronningens Ferieby · Kystvej

8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50

www.dronningensferieby.dkFerie uden forhindringer…

Ferie uden forhindringer…Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud. Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.

UNIKKE EFTERÅRS TIlbUd For medlemmer med sclerose og pårørende

Kontakt osFå mere at vide om tilbudene på www.dronningensferieby.dk eller

ring på telefon 87 58 36 50.

$

5 feriedage for 745,- pr. hus!Ekstraordinært tilbud til medlemmer med sclerose.Riv fem dage ud af kalenderen og nyd livet i Dronningens Ferieby

også uden for sæsonen. Der er mange muligheder for en indholdsrig

ferie: Besøg f.eks. Kattegatcentret *), Museum Østjylland, Glasmuseet

Ebeltoft, Fregatten Jylland *), Graceland Randers eller Aros Aarhus

Kunstmuseum *) ikke åbent alle uger. Hurtig booking tilrådes!

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 745,-**)

Forlæng opholdet til lørdag + kr. 150,-**)

Det med småt: Én af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

Prisen er pr. hus op til 5 personer fra mandag til fredag i ugerne 38-

51 (dog excl. uge 42).

Energiforbrug betales efter måler. Slutrengøring kr. 325,-

**) Pris efter feriebylegat.

Bliv bedre til IT5 dage for 350,- incl. måltider!Uge 38, man-tors 17/9 - 20/9 2012.Lær sikker brug af Internet og bedre søgeteknikker og udnyt dine

muligheder som borger på Internet (Nem ID, Netbank, kommunikation

med det offentlige, f.eks. Skat, fornyelse af recept mm.).

Få den optimale indstilling af PC’en til netop dit behov – f.eks. op læsning

af hjemmesider. Lær sikker brug af de sociale medier, f.eks. Facebook,

Twitter og YouTube.

Bliv dus med billedbehandling – hvordan får du dem fra mobil eller

kamera over på PC’en og gemt det rigtige sted.

Pris pr. person kr. 350,-

Det med småt: Kurset er for medlemmer af Scleroseforeningen med

sclerose. Prisen dækker indkvartering og bespisning men excl. drik-

kevarer til aftenmåltider.

Billedkunst og FlettekunstUge 44, lør-lør 27/10 - 3/11 2012.Er du kreativ eller har du et ønske om at blive det? Så grib chancen

nu! Du skal flette smukke tasker af genbrugspapir, gavepapir, gamle

magasiner og aviser. Lave Popart som selveste Andy Warhol – vælg

et billede af et familiemedlem, idol, hund, kat eller måske dig selv,

“popart” det og ta’ det med hjem. Du bliver overrasket over, hvad du

er i stand til at producere på kort tid. Rigtig god fornøjelse.

Ny energi og overskudUge 45, lør-lør 3/11 - 10/11 2012.Rekreationsophold med fokus på sund kost og afslapning.

Hverdagen, som pårørende til et menneske med en kronisk sygdom,

er tit og ofte fyldt med ønsket om at kunne hjælpe, at kunne gøre

noget mere. Alt det kræver overskud! Vi finder i fællesskab måder,

hvorpå vi kan lade hinanden op. Så kom og vær med sammen med

andre pårørende.

To mennesker på en strand!Uge 46, lør-lør 10/11 - 17/11 2012.Sol, blæst, sand og vand er temaet i dette ophold.

Parferieuge, hvor I med naturvejleder skal ud og opleve en masse

spændende i den ekstremt afvekslende natur. Vi har en bid af hele

landets natur omkring os, så der bliver rig mulighed for at dyrke

tosomheden både indendørs og udenfor.

I skal mærke naturens kræfter på kroppen og nyde den buldrende

ild i pejsen, når dagen er ovre. Kom og nyd varmen i feriebyen i den

kolde tid.

Pris pr. hus op til 5 personer kr. 1.439,- **)

inkl. deltagelse i temaprogram for én person

Det med småt: Én af deltagerne på ferieopholdet skal have sclerose.

(Obs!! i uge 45 er prisen for én pårørende som ikke har sclerose.)

Merpris pr. ekstra deltager i temaprogram: 995 kr.

Ophold er inkl. hus, undervisning, og nogle måltider, excl. materialer.

**) Pris efter feriebylegat.

Dronningens Ferieby · Kystvej

8500 Grenaa · Telefon 87 58 36 50

www.dronningensferieby.dkFerie uden forhindringer…

Ferie uden forhindringer…Dronningens Ferieby’s 44 feriehuse og fælleshus er kåret som et af Danmarks mest tilgængelige ferietilbud. Alt er indrettet så det letter opholdet for hele familien. Feriehusene danner de perfekte rammer for ferien med mange aktivitetsmuligheder for børn og voksne. I bor tæt på skov og by – lige ved en af Danmarks bedste badestrande og i et charmerende område med masser af oplevelser og aktivitetstilbud.

UNIKKE EFTERÅRS TIlbUd For medlemmer med sclerose og pårørende

Kontakt osFå mere at vide om tilbudene på www.dronningensferieby.dk eller

ring på telefon 87 58 36 50.

28

Forestil dig en vandrer på vej op ad en stejl bjergskråning. På ryggen har vandreren en stor, tætpakket rygsæk. I rygsækken ligger der en journalistisk profession, en chefstilling på P4, programudvikler, studievært, ægteskab, moderskab, en tyrkertro på, at de bredeste skuldre skal bære det tungeste læs, en gangdistance på 500 meter, humor, og så en sclerosediagnose, ikke at forglemme. På trods af bagagens vægt sætter vandreren viljefast en fod foran den anden på vej op ad bjerget. Mød arbejdshesten Heidi Sivebæk, som fremover er pilespidsen inden for at lave innovative løsninger til glæde for DRs mange seere og lyttere med handicap.

Jeg booker kalenderenHeidi Sivebæk har fundet ud af, at en effektiv måde at sørge for, at hun kan styre sin arbejdsuge, er ved at hun selv sætter de krydser, der skal sættes i kalenderen. At booke sine møder selv er blevet en metode, så hun ikke bliver forstyrret i utide. Med 18 timer per uge i et fleksjob kræver det både disciplin og erfaring at nå målene.

»DR udnytter den bagage, jeg har med. Det er fantastisk for mig, at jeg stadig har jobindhold, som jeg synes er enormt fedt,« siger Heidi Sivebæk.

Efter Heidi fik sclerose, måtte hun igennem en hård erkendelsesproces, hvor hun måtte sande, at et fleksjob var vejen frem for at få balance i behovet for træning, restitution, familieliv og det arbejde, som for Heidi Sivebæk er alfa omega. Nu arbejder Heidi Sivebæk 4.5 time per dag fire dage om ugen og holder fri om onsdagen, hvor hun træner sin krop intensivt i kampen for at holde sclerosen stangen. Indtil videre synes Heidi Sivebæk, at hun balan-cerer på knivsæggen ved hjælp af disciplin - samtidig med at hun betegner sig selv som et anarkistisk rodehoved.

Ikke bange for nytHeidi Sivebæk fortæller, at hun ikke er blevet tilgængelig-hedsredaktør, fordi hun har et handicap. Det er hun blevet,

heidi Sivebæk skal sikre, at Danmarks radios programmer er for alle. Som ny tilgængeligheds-redaktør er en af udfordringerne at skabe enkle løsninger, som bliver til glæde for mange

Selvhøjtideligheden SkAL på hyLDen

AF MATHILDE LOUISE STENILD BREJNER

• Danmarks Radio arbejder ud fra Public-Service kontrakten med Kultur-ministeriet. I den står der, at DR er forpligtiget til at tage hensyn til handi-cappede, når de udvikler programmer.

• Du kan læse mere om DRs arbejde med at være tilgængelige på dr.dk/omdr/tilgængelighed/

29

fordi hun netop har de kompetencer, som det kræver at være redaktør for et innovativt område, hvor man hele tiden arbejder på at udvikle nye metoder til at gøre DRs programmer mere tilgængelige.

»Jeg elsker at lave forsøg og at have kontakt med brugerne, så vi kan få noget nyt til at ske. Og så er jeg god til at få de rigtige mennesker til at tale sammen,« fortæller Heidi Sivebæk.

Heidi Sivebæk er også temmelig klar i spyttet. »Jeg har en gangdistance på 500 meter,« svarer hun uden dikkedarer, da fotografen vil vide, hvor langt han kan trække Heidi Sivebæk med for at få taget billeder. Hun fortæller, at hun sætter en ære i ikke at tage sig selv for højtideligt, og selv når Heidi Sivebæk fortæller om de alvorlige sider af hendes liv, er smilet og grinet ikke særlig langt væk. Selvom Heidi Sivebæk karakteriserer sig selv som modig, så er hun alligevel glad for, at hun ikke er hjernekirurg eller har et tilsvarende erhverv, hvor man står med menneskeliv i hænderne hver dag.

»Som journalist kan man altid rette sine fejl, og derfor er der ingen grund til at tage sig selv alt for højti-deligt,« siger Heidi Sivebæk.

Vi må ikke overse de små målgrupperDet er vigtigt for Heidi Sivebæk, at når lyset slukkes og dagen gøres op, skal den efterlade hende med en følelse af, at hun har gjort en forskel. Det er en grundfæstet værdi hos Heidi Sivebæk, at det er de bredeste skuldre, som skal bære den tungeste byrde. Og Heidi vil gerne sætte sig selv og sine erfaringer i spil. Både dem hun har tilegnet sig i sit professionelle arbejdsliv og dem, hun har tilegnet sig igennem at tale med handicaporganisationer og brugere, som har ønsker til DRs medieplatforme.

»Den lille løsning som bare kan så enormt meget. Den er så fed! Jeg elsker, når man udvikler løsninger, som glæder rigtig mange, inden for den stramme økonomiske ramme vi har,« siger Heidi Sivebæk.

Som et eksempel fremhæver Heidi Sivebæk de tekster, som bliver lagt på nogle af DRs dramaproduktioner til glæde for døve, faktisk også styrker nydanskere i deres læsefærdigheder. Eller at hvis man bare tænker på tilgæn-gelighed helt fra starten, når man udvikler nyt, så kan man spare mange ressourcer, ved at man ikke skal til at rydde op i nogle løsninger, som ikke fungerer. Samtidig er Heidi Sivebæk journalist helt ind til benet, så hun vil aldrig gå på kompromis med den gode histories dramaturgi, som ikke må mangle, fordi man sætter fokus på tilgængelighed.

Heidi Sivebæk fortæller, at hun gør sig umage for at tænke på alle grupper i udviklingsarbejdet, så det på den måde forhåbentligt ikke kun bliver de grupper, der råber højest, som får deres behov tilgodeset.

»Det er en målsætning i mit arbejde som tilgængelighedsredaktør, at producenter og udviklere af

programmer tænker på tilgængelighed på en integreret måde, så det ikke længere er noget påduttet noget, som man skal, fordi det står i public service kontrakten,« siger Heidi Sivebæk.

Min stoks signalværdi er vældig praktiskHeidi Sivebæk har en åben og utvungen måde at tale om sin sygdom på. Hun gennemfører et interview om sin sygdom i et køkken, hvor kollegaer går fordi og lytter, og hun vælger at svare ærligt på kollegaernes spørgsmål om hendes sclerose.

»Det er noget pis, at jeg har fået en kronisk sygdom, andet vil jeg ikke påstå,« siger Heidi Sivebæk.

Hun vil ikke foregøgle, at det har været en let proces at gå fra at være en stærk og hårdtarbejdende karrierekvinde med den identitet, som hører til det, til dér hvor hun er i dag, hvor hun altid skal lytte til sin krops signaler. Og hvor hun pludselig har været i kontakt med det sociale system, fordi hun skulle ansøge om fleksjob og handicapbil.

Heidi Sivebæk fortæller, at også hendes mor havde progressiv sclerose, så derfor havde hun i lang tid en mistanke om, at de krumspring hendes krop gjorde i en årrække inden diagnosetidspunktet, var tegn på sclerose. Det tog imidlertid noget tid for hende at sige højt, hvordan hun havde det, fordi hun ikke var klar til at blive mødt med verdens medlidenhed. I sidste ende blev det Heidi Sivebæks mand, som bestilte en lægekonsultation til Heidi. Da Heidi fik diagnosen sclerose i 2009, var hun derfor egentlig ikke så overrasket, men hun husker det som barskt at skulle acceptere den nye del af hendes identitet.

»Jeg tog kontakt til mine kollegaer og de mennesker, vi har i vores tætte omgangskreds og fortalte om sclerosen med det samme. Jeg skrev åbent i mailen om, hvordan jeg havde det,« fortæller Heidi Sivebæk.

Hun kan huske, at tv-lægen Peter Qvortrup Geisling kom og tog en læge-faglig snak med hende den første dag, hun var tilbage på arbejde, efter at hun havde fået diagnosen. Det husker Heidi Sivebæk som meget positivt. Hun har i det hele taget mange rosende ord til sine søde og støttende kollegaer, der gerne henter en kop kaffe, holder en dør eller tager imod gæster for Heidi.

»Min stok er faktisk vældig praktisk. Den signalerer, at jeg har brug for omsorg, men ikke medlidenhed,« siger Heidi Sivebæk.

• Heidi Sivebæk er 48 år• Hun er uddannet journalist fra Danmarks

Journalisthøjskole i 1987• Hun har arbejdet hos DR i 25 år• Hun fik diagnosen progressiv sclerose i 2009• Heidi Sivebæk er mor til to. Bonusmor til to mere

og gift med Klaus Sivebæk, som er redaktions-sekretær på Fyens Stiftstidende.

30

SCLEROSELINJENScleroselinjen er en hotline for mennesker med sclerose og pårørende, der har brug for nogen at tale med uden for Scleroseforeningens normale åbningstid. Linjen er åben mandag – fredag, kl. 17:00-20:00 på tlf. 7020 3646.

LÆGERÅDGIVNINGHar du spørgsmål om din sclerose? Så ring til Scleroseforeningen på tlf. 36 46 36 46 dagligt kl. 8-16, fredag dog 8-14. Serviceafdelingen noterer navn og telefonnummer, hvorefter lægekonsulent Henrik Boye Jensen ringer dig op Mandage mellem kl. 14.30 – 15.30 og kl. 19.00 – 20.30. Vi er nødt til at få navn og telefonnummer for at kunne ringe op, men oplysningerne registreres ikke. Henvendelsen kan betragtes som anonym. Du kan også skrive til lægen på Scleroseforeningens adresse: Mosedalvej 15, 2500 Valby.

SOCIALRÅDGIVEREHusk, at du kan får fat i Socialrådgivere ved at ringe til Scleroseforeningens hoved-nummer 36 46 36 46 i hele åbningstiden. Så vil socialrådgiveren ringe dig op efter nærmere aftale.Scleroseforeningens ni socialrådgivere er fordelt over hele landet og på Færøerne. Socialrådgiverne er fortsat tilknyttet bestemte kommuner i landet. Så du får kontakt til den socialrådgiver, som er tilknyttet den kommune, du bor i. Når du gerne vil tale med en socialrådgiver, skal du blot ringe ind til Scleroseforeningens hovednummer 36 46 36 46, så vil du blive ringet op af socialrådgiveren fra dit område på et nærmere oplyst tidspunkt – oftest inden for få dage. Den enkelte socialrådgiver kan også kontaktes via e-mail eller brev. Der kan gå 3 – 4 dage før du får svar på e-mail eller brev. I forbindelse med ferieperioder eller sygdom kan der gå længere tid. Du er også velkommen til at kontakte Scleroseforeningen på telefon 36 46 36 46 for nærmere oplysninger.

Bente Röttig, ledende socialrådgiver Telefon: 36 46 36 46E-mail: bro@scleroseforeningen.dk

Mariann Susse KnudsenDækker: Frederikshavn, Hjørring, Jam - merbugt, Thisted, Brønderslev-Dronninglund, Læsø, Aalborg, Vesthimmerland, Morsø, Rebild, Mariager Fjord, Skive. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henven-delse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: mkn@scleroseforeningen.dk

Suzanne Bæk Holland Dækker: Lemvig, Struer, Holstebro, Herning, Ringkøbing-Skjern, Varde, Esbjerg, Haderslev, Tønder, Aabenraa, Sønderborg. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstidE-mail: sho@scleroseforeningen.dk

Mette Mathiasen Dækker: Viborg, Randers, Norddjurs, Favrskov, Syddjurs, århus. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonrådgivning fås ved henvendelse i Scleroseforeningens åbningstidE-mail: mma@scleroseforeningen.dk

Dorrit Due Dækker: Vejen, Kolding, Fredericia, Middelfart, Bogense, Assens, Odense, Kerteminde, Faaborg – Midtfyn, Nyborg, Svendborg, Langeland, ærøTlf. 36 46 36 46 Tid til telefonrådgivning fås ved henven-delse i Scleroseforeningens åbningstidE-mail: due@scleroseforeningen.dk

Lotte RørstrømDækker: Odder, Skanderborg, Samsø, Billund, Ikast-Brande, Silkeborg, Vejle, Horsens, Hedensted

Tlf. 36 46 36 46 Tid til telefonrådgivning fås ved henven-delse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: lro@scleroseforeningen.dk

Annette Køhler Dækker: Odsherred, Kalundborg, Holbæk, Sorø, Slagelse, Næstved, Ringsted, Faxe, Vordingborg, Guldborgsund, Lolland, Stevns. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonråd-givning fås ved henvendelse i Sclerosefor-eningens åbningstidE-mail: ako@scleroseforeningen.dk

Camilla Beyer-Nielsen Dækker: Frederikssund, Egedal, Hillerød, Halsnæs, Gribskov, Helsingør, Fredensborg, Allerød, Hørsholm, Rudersdal, Furesø, Frederiksberg, København og BornholmTlf. 36 46 36 46, fax 36 46 36 77 Tid til telefonrådgivning fås ved henven-delse i Scleroseforeningens åbningstid.E-mail: cbe@scleroseforeningen.dk

Janni Jensen Dækker: Lejre, Roskilde, Solrød, Køge, Dragør, Tårnby, Greve, Ishøj, Vallensbæk, Høje-Taastrup, Albertslund, Glostrup, Brøndby, Hvidovre, Rødovre, Ballerup, Herlev, Gladsaxe, Lyngby-Taarbæk Gentofte. Tlf. 36 46 36 46. Tid til telefonråd-givning fås ved henvendelse i Sclerosefor-eningens åbningstidE-mail: jje@scleroseforeningen.dk

Joan Vang Dækker: FærøerneTlf. 36 46 36 46, fax: 36 46 36 77Tid til telefonrådgivning fås ved henven-delse i Scleroseforeningens åbningstid E-mail: jva@scleroseforeningen.dk Formidler også kontakt til psykologen

PSYKOLOGERScleroseforeningens 12 psykologer er fordelt over hele landet. Vi kan kontaktes i telefontiden dagligt kl. 11-12 på tlf. 3646 3646. Vi kan også kontaktes pr. e-mail eller brev. Der kan gå op til en uge, før du får svar, og i ferieperioder kan der gå længere tid. Psykologerne er tilknyttet bestemte kommuner i landet, men du skal kontakte psykologerne i sekretariatet i København, som vil viderehenvise til den psykolog, der dækker den kommune, du bor i. Er du i tvivl, kan du altid kontakte Sclerose-foreningen på telefon 3646 3646 for nærmere oplysninger.

Bente Østerberg, ledende psykolog e-mail: bos@scleroseforeningen.dkMarianne Nabe-Nielsen e-mail: mnn@scleroseforeningen.dkMichael Nissen e-mail: min@scleroseforeningen.dkDorte Larsen e-mail: dla@scleroseforeningen.dk Cathrine Frahm e-mail: cfr@scleroseforeningen.dkHelle Gry Pedersen (10 t.) e-mail: hpe@scleroseforeningen.dk

Ovenstående psykologer dækker alle kommuner i Region Hovedstaden, nemlig Albertslund, Allerød, Ballerup, Bornholm, Brøndby, Dragør, Egedal, Fredensborg, Frederiksberg, Frederikssund, Frederiksværk-Hundested, Furesø, Gentofte, Gladsaxe, Glostrup, Gribskov, Helsingør, Herlev, Hillerød, Hvidovre, Høje-Taastrup, Hørsholm, Ishøj, København, Lyngby-Taarbæk, Rudersdal, Rødovre, Tårnby, Vallensbæk. Dækker også i Region Sjælland: Greve, Køge, Lejre, Roskilde, Solrød, Bornholm

Yvonne Damm Mønsted Dækker: Esbjerg, Fanø, Varde, Vejen, Kolding, Billund, Vejle, Hedensted, Horsens, Fredericia.

Helle Gry PedersenAssens, Bogense, Faaborg-Midtfyn, Kerte-minde, Langeland, Middelfart, Nyborg, Odense, Svendborg, ærø.

Mette Sloth HuusTønder, åbenraa, Sønderborg og Haderslev.

Ny psykologFaxe, Guldborgsund, Holbæk, Kalundborg, Lolland, Næstved, Odsherred, Ringsted, Slagelse, Sorø, Stevns, Vordingborg.

Ann NymarkBrønderslev, Læsø, Dronninglund, Frede-rikshavn, Hjørring, Jammerbugt, Mariager fjord, Morsø, Rebild, Thisted, Vesthimmerland, Aalborg.

Anna Marie BuurFaurskov, Norddjurs, Odder, Randers, Silkeborg, Skanderborg, Syddjurs, Aarhus, Samsø.

Karen NielsenHerning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern, Struer, Skive, Viborg.

31

– et netværk til forskel

Hvis du selv vil bestemme, hvem der skal arve dig, skal du oprette et testamente, så arven fordeles efter dine ønsker.

Vidste du?· Har du ingen livsarvinger, går hele din arv til staten, hvis du

ikke skriver testamente.· Har du kun erne arvinger, kan du reducere boafgiften bety-

deligt ved at indsætte en forening som arving og begunstige dine arvinger, fx nevøer og niecer med legater. Dine arvinger får samme beløb, mens besparelsen på boafgiften kommer foreningen til gode.

· Du har altid mulighed for at donere et afgrænset beløb som legat til en forening eller en ven og lade resten af arven gå til din nærmeste familie.

· Patientforeninger og andre velgørende foreninger er fritaget fra skat og boafgift.

Find din nærmeste advokat på www.advodan.dk eller ring til os på tlf. 46 14 60 00.

HVEM SKAL ARVE EFTER DIG?

www.advodan.dk

Bestil på www.scleroseforeningen.dk/shop

GAVE IDÉER

UDSALG-20%

StudentergildeVærtindegave

- eller forkæl dig selv

På alle sorte smykker

Bestil på scleroseforeningen.dk/shop

Støt Scleroseforeningenhver gang du bruger strøm

Køb ForeningsEl hos Energi Nord, så fårScleroseforeningen 2 øre pr. kwh du bruger

Alle kan

støtte

Du skal bare tilmelde dig

ForeningsEl hos Energi Nord A/S og ellers bruge strøm, som du

plejer

Se mere og tilmeld dig på:

www.foreningsel.dkeller ring på tlf.nr.:

70 15 16 70

Du kan også tilmelde dig foreningsEl og

støtte Sclerose-foreningen, selvom

du ikke er medlem af Scleroseforeningen

Du kan tilmelde dig ForeningsEl uanset, hvor i landet du bor

Energi Nord A/S varetager al administration i forbindelse med

skiftet til ForeningsEl

testpanel

Firmaet Akva Waterbeds laver blandt andet vandsenge. Akva ProActive vandseng er et fleksibelt madrassystem med vandkerne. Sengen giver mulighed for trykaflastning og varme. Lige nu står der

en vandseng fra Akva Waterbeds på Sclerosehospitalet i Ry. 44-årige Dorthe Nielsen fra Nordjylland, der selv er sygeplejerske, har prøvet sengen under sit ophold på Ry. Hun har haft sclerosediagnosen siden 2006, men husker selv symptomer siden 2001. Hun siger om sengen:

»Når man ligger i sengen, ligger man godt. Den

er lidt svær at manøvrere rundt i, og den minder mig om en luftskiftemadras, som jeg kender fra mit virke som sygeplejerske. Når man ligger i sengen, føler man lidt, at man ligger fast, men man ligger godt. Jeg vil mene, at den er god, hvis man er ret mobil, men det er nok noget andet, hvis man ikke er så mobil,« siger hun.

Dorthe Nielsen har haft sengen indstillet på standard-indstillinger, og hun siger, at den formentlig ville kunne mere for hende, hvis den var specialindstillet til hende.

Sengen har blandt andet massagefunktion, er allergivenlig og hygiejnisk.Læs mere om sengen på www.akva.comHvis du vil prøve madrassystemet helt gratis – kan du kontakte Berit Quelle, 87 88 22 89 eller bq@akva.com

Akva ProActive vandseng

opslagstavlen

Mariager Fjord – SommerhusScleroseforeningen har af Sigrid og Ove Olsens Fond fået et ældre sommerhus. Det ligger i et dejligt naturområde øst for Hadsund på nordsiden af Mariager Fjord og udlejes til medlemmer og personale. Huset er på ca. 60 m2 og indeholder stor stue, spisekøkken, 2 værelser med hver 2 senge samt bad/toilet. Der er rampe fra haven, men huset er ikke handicapegnet.Det er ikke tilladt at medbringe husdyr.Sommerhuset udlejes fra lørdag til lørdag. Udlejningsperioden starter lørdag den 16. juni (uge 25) og sidste uge er i efterårsferien i uge 42.

Pris kr. 2.500 i højsæson (uge 26 – 32 samt uge 42) og kr. 1.750 i lavsæsonen.El-forbrug afregnes efter måler.Reservation og yderligere oplys-ninger hos Scleroseforeningen telefon 36 46 36 46.

Udlejning af sommerhus på ReersøVi udlejer vores dejlige sommerhus på Reersø (mellem Slagelse og Kalundborg). Arkitekttegnet velholdt sommerhus, som bl.a. er meget handicapvenligt. Huset er på 110 m2

og indeholder 3 soveværelser, dvs. 6 sengepladser, 2 store badeværelser (gulvvarme i det største badeværelse) Pris: alt efter sæson = 2500-3500Booking: Kontakt Susanne Lillholm tlf. 20 66 17 07 mail: stokkebye@live.dk

Hold ferie i SkovhusetHandicapvenlig helårsbolig - 10 km syd for Aalborg i attraktive omgivelser.6 sovepladser i 3 værelser. Hospi-talsseng, stort badeværelseLeje: 2.500 kr/uge + forbrugKontakt Kirsten NielsenTlf 23 462 847kirstenogegon@mail.dkwww.123hjemmeside.dk/skovhusferie

Comet-scooter sælgesFirehjulet, der kan køre 15 km/t.Scooteren kan klare en del vægt. Købt i 2009 som ny.Sælges for 15.000 kr. Kontakt: Anders Valentinavalentin@ishoejby.dk

Sælges: Brugt elektrisk bagagerumskranModel carolift 90 – løfter max 90 kg – arm 90 cmBetjenes stående ved bagagerumPris: 500,- kr.Kontakt Karen Seiling 29456112

El-Scooter: Amigo RDW sælges.Den har kun været brugt ganske lidt, så den fremstår som ny.Ny-prisen er 18.750 kr. + moms = 23.437,50 kr.El-Scooteren er fra 1997 og er altså nogle år gammel, men virkelig pæn og velholdt.Kan nogen være interesseret, så lad mig høre fra dig/jer hurtigst muligt med et bud på en pris, tak.Kontakt Eva Breuning – 21906817

33

34

ULLERØDVEJ 12980 KOKKEDAL

TELEFON 33 11 17 90 www.wemmelund.dk

WEMMELUND ARKITEKTERMAA DANSKE ARK

WWW.SCLEROSEFORENINGEN.Dk

35

- et verdensomspændende netværk af uafhængige revisionsfirmaer og virksomhedsrådgivere

R E V I S I O N S P A R T N E R S E L S K A B

Vi er din samarbejdspartnerRevision og rådgivning er vores speciale

Gribskovvej 2 2100 København Ø Tlf. 39 16 76 00

www.beierholm.dkHandicapAssistance ApSv/Charlotte Møller & Malene LindahlHumlebakken 13, 3670 Veksø

Tlf. 70 22 16 48 – også akut info@handicapassistancewww.handicapassistance.dk

Brug for en hjælpende hånd...HandicapAssistance tilbyder en bred vifte af serviceydelser inden for handicapområdet. Vi yder personlig og professionel hjælp til:

∑ BPA-hjælpeordning∑ Afl astnings- og støttetimer∑ Ledsageordning∑ Vikardækning

Læs mere på:www.handicapassistance.dk

Kontakt os på telefon 70 22 16 48 og hør nærmere. Vi kommer også gerne til en uforpligtende samtale.

Fordi livets udfordringer klares bedst i fællesskab

BPA-Leverandør - SPS-Leverandør Ledsagelse - Leverandør af helhedsløsninger

til den offentlige sektor

Vi står bag digVi står til rådighed med:• Støtte, Råd & Vejledning• Vikardækning• Løn & Regnskab• Arbejdspladsvurdering(APV.) og hjælp til

medarbejderudviklingssamtaler(MUS.)• Formidling og rekruttering af hjælpere• Døgnåbent ved akut opståede situationer• Det gamle firma i branchen: Siden år 2000 Ønsker du et uforpligtende møde står vi naturligvis altid til rådighed.

www.pphandicapservice.dk - Tlf. +45 4369 2848

Kontortider: Mandag til torsdag 8.30-16.00 / Fredag 8.30-15.00

PPHandicapservice ApS

Industrivej 35a . 6760 Ribe . Telefon 7542 3156info@ribekarosseri.dk . www.ribekarosseri.dk

Når du vælger Ribe Karosseri, kan vi garantere dig en handicapbil, hvor alt er tilpasset dig og dine behov. Indretningen tilpasses i samråd med dig og efter dine ønsker. Ribe Karosseri har mange års erfaring og er specialister i op-bygning af handicapbiler. Vi sælger og opbyg-ger alle bilmærker

Husk at du frit kan vælge din opbygger.Vi leverer over hele landet.

At bygge handicapbilerer en tillidssag

Hvornår kommer de nye tabletter til din region?Hvad er sidste nyt om årsagerne til sclerose?

» Få seneste nyt fra forskningen «

Hvad kan din forening tilbyde dig lige nu?Vær den første, der får gode historier, tilbud om kurser, rejser og meget andet.

» Få seneste nyt fra Scleroseforeningen «

Gå ind på scleroseforeningen.dk/nyhedsbreve og meld dig til

tilmeld dig Scleroseforeningens

nyhedsbreve