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Medicinas complementarias o alternativas 369 TRABAJOS ORIGINALES MEDICINA COMPLEMENTARIA O ALTERNATIVA. ESTUDIO EXPLORATORIO SOBRE LAS PRACTICAS, CREENCIAS Y ACTITUDES DE LOS FAMILIARES DE PACIENTES PEDIATRICOS CON ENFERMEDADES ONCOLOGICAS. INTRODUCCION Durante los últimos años los médicos del ser- vicio de hospital de día oncológico del Hospital Juan P. Garrahan han observado un significativo y progresivo aumento de actividades de exten- sión y divulgación relacionadas con la denomi- nada Medicina Complementaria y Alternativa. Este Lics. Andrea del Valle Kusznieryk*, Susana Quintana**, Dr. Darío Barzotti*** * Becaria de investigación, en el marco del otorgamiento de una Beca “Ramón Carrillo-Arturo Oñativia” a nivel Servicios de Salud, Categoría Iniciación, otorgada por el Ministerio de Salud de la Nación a través de la Comisión Nacional de Salud, Ciencia y Tecnología. ** Directora de la beca, Jefa del Servicio. *** Medico Clínico Pediatra Hospital de Día Oncológico. Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan. Recibido: 06/10/10 – Aceptado: 20/10/10. Correspondencia: Andrea del Valle Kusznieryk. Combate de los Pozos 1881 - C.A.B.A. RESUMEN La medicina alternativa o complementaria (MAC, o en inglés CAM) es una práctica con una importante presencia en nues- tro medio actual. De origen milenario y presencia en todos los pueblos y culturas del mundo, su práctica persiste fren- te a los avances tecnológicos de la medicina alópata occi- dental. En nuestro país, la práctica integral de salud más convencional es la medicina alópata occidental (MAO), por lo que las otras prácticas son complementarias o alternati- vas, respecto de ella. Esta investigación intentó describir el contexto en el que trabajan los profesionales médicos en rela- ción con los pacientes que practican MAC y, más específi- camente, se pretendió explorar algunos aspectos de la uti- lización de MAC en un grupo específico de pacientes pediá- tricos, como es el caso de los tratados por enfermedad oncológica en el Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan. El abordaje fue cuali y cuantitativo. Se debe considerar que el problema metodológico al abordar realidades sociales y culturales de actitudes y prácticas es especialmente com- plejo, ya que el objeto de estudio es de difícil aprehensión por su naturaleza y por el hecho de que la realidad estudiada es parte constitutiva de los sujetos sociales. Los datos cua- litativos se obtuvieron con la realización de entrevistas semi- estructuradas a los padres y/o familiares de los pacientes. Esto permitió el diseño de una encuesta para la obtención de datos cuantitativos donde se exploraron distintas varia- bles para obtener una descripción detallada de los datos según pertenencia social, creencias religiosas, nivel edu- cativo, lugar de origen entre otros. Pa la bras cla ve: medicina complementaria, alternativa. Medicina Infantil 2010; XVII: 369 - 376. ABSTRACT Complementary and alternative medicine (CAM) is a non-con- ventional medical practice that has gained momentum in the modern world. With a history spanning thousands of years and healing methods that are present in different cul- tures, its relevance has not waned in spite of the new tech- nological advances obtained in Western allopathic medici- ne (WAM). In our country, the mainstream medical practice is Western allopathic medicine, and other medical approa- ches become complementary or alternative in relation to the former. The aim of the present research study was to des- cribe the context in which medical doctors work in relation to the patients that follow CAM practices, and, more spe- cifically, to explore some aspects of CAM approaches to health care in a group of pediatric patients, such as those with oncological diseases treated at Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan. A qualitative and quantitative analy- sis was performed. The methodological difficulties that are encountered when social and cultural realities of attitudes and practices are studied should be taken into account, since the object of study here is, by nature, difficult to assess and since the reality explored becomes part of the social sub- jects. Qualitative data were obtained by means of semi- structured interviews to parents and/or family members of the patients. These interviews provided information to design a survey in order to obtain quantitative data. Several varia- bles were analyzed in the survey, such as social class, reli- gious beliefs and educational level, place of origin, among others. Key words: Complementary medicine, alternative. Medicina Infantil 2010; XVII: 369 - 376. http://www.revistainfantil.org.ar

MEDICINA COMPLEMENTARIA O ALTERNATIVA ......La medicina alternativa o complementaria (MAC, o en inglés CAM) es una práctica con una importante presencia en nues-tro medio actual

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Medicinas complementarias o alternativas 369

TRABAJOSORIGINALES

MEDICINA COMPLEMENTARIA O ALTERNATIVA. ESTUDIO EXPLORATORIO SOBRE LAS PRACTICAS,CREENCIAS Y ACTITUDES DE LOS FAMILIARES DEPACIENTES PEDIATRICOS CON ENFERMEDADES ONCOLOGICAS.

INTRODUCCIONDurante los últimos años los médicos del ser-

vicio de hospital de día oncológico del HospitalJuan P. Garrahan han observado un significativoy progresivo aumento de actividades de exten-sión y divulgación relacionadas con la denomi-nada Medicina Complementaria y Alternativa. Este

Lics. Andrea del Valle Kusznieryk*, Susana Quintana**, Dr. Darío Barzotti***

* Becaria de investigación, en el marco del otorgamiento de unaBeca “Ramón Carrillo-Arturo Oñativia” a nivel Servicios de Salud,Categoría Iniciación, otorgada por el Ministerio de Salud de la Nacióna través de la Comisión Nacional de Salud, Ciencia y Tecnología.** Directora de la beca, Jefa del Servicio. *** Medico Clínico PediatraHospital de Día Oncológico. Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan.Recibido: 06/10/10 – Aceptado: 20/10/10.Co rres pon den cia: Andrea del Valle Kusznieryk. Combate de los Pozos 1881 - C.A.B.A.

RE SU MENLa medicina alternativa o complementaria (MAC, o en inglésCAM) es una práctica con una importante presencia en nues-tro medio actual. De origen milenario y presencia en todoslos pueblos y culturas del mundo, su práctica persiste fren-te a los avances tecnológicos de la medicina alópata occi-dental. En nuestro país, la práctica integral de salud másconvencional es la medicina alópata occidental (MAO), porlo que las otras prácticas son complementarias o alternati-vas, respecto de ella. Esta investigación intentó describir elcontexto en el que trabajan los profesionales médicos en rela-ción con los pacientes que practican MAC y, más específi-camente, se pretendió explorar algunos aspectos de la uti-lización de MAC en un grupo específico de pacientes pediá-tricos, como es el caso de los tratados por enfermedadoncológica en el Hospital de Pediatría Dr. Juan P. Garrahan.El abordaje fue cuali y cuantitativo. Se debe considerar queel problema metodológico al abordar realidades sociales yculturales de actitudes y prácticas es especialmente com-plejo, ya que el objeto de estudio es de difícil aprehensiónpor su naturaleza y por el hecho de que la realidad estudiadaes parte constitutiva de los sujetos sociales. Los datos cua-litativos se obtuvieron con la realización de entrevistas semi-estructuradas a los padres y/o familiares de los pacientes.Esto permitió el diseño de una encuesta para la obtenciónde datos cuantitativos donde se exploraron distintas varia-bles para obtener una descripción detallada de los datossegún pertenencia social, creencias religiosas, nivel edu-cativo, lugar de origen entre otros.

Pa la bras cla ve: medicina complementaria, alternativa.

Me di ci na In fan til 2010; XVII: 369 - 376.

ABS TRACTComplementary and alternative medicine (CAM) is a non-con-ventional medical practice that has gained momentum inthe modern world. With a history spanning thousands ofyears and healing methods that are present in different cul-tures, its relevance has not waned in spite of the new tech-nological advances obtained in Western allopathic medici-ne (WAM). In our country, the mainstream medical practiceis Western allopathic medicine, and other medical approa-ches become complementary or alternative in relation tothe former. The aim of the present research study was to des-cribe the context in which medical doctors work in relationto the patients that follow CAM practices, and, more spe-cifically, to explore some aspects of CAM approaches tohealth care in a group of pediatric patients, such as thosewith oncological diseases treated at Hospital de PediatríaDr. Juan P. Garrahan. A qualitative and quantitative analy-sis was performed. The methodological difficulties that areencountered when social and cultural realities of attitudesand practices are studied should be taken into account,since the object of study here is, by nature, difficult to assessand since the reality explored becomes part of the social sub-jects. Qualitative data were obtained by means of semi-structured interviews to parents and/or family members ofthe patients. These interviews provided information to designa survey in order to obtain quantitative data. Several varia-bles were analyzed in the survey, such as social class, reli-gious beliefs and educational level, place of origin, amongothers.

Key words: Complementary medicine, alternative.

Me di ci na In fan til 2010; XVII: 369 - 376.

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370 Medicina Infantil Vol. XVII N° 4 Diciembre 2010

fenómeno no parece ser una simple academiza-ción o moda del tema, sino que se relaciona conuna efectiva tendencia mundial de aumento deluso de la MAC o al menos de la constatación deello1. Pese a esta evolución, la mayoría de lospacientes no cuentan a sus médicos que estánusando MAC y la mayoría de los profesionales nosuelen preguntar acerca de su empleo, por lo quelas interacciones sinérgicas o negativas se man-tienen en un riesgoso e improductivo desconoci-miento. El equipo de salud cuenta en general conuna información casual del uso de estas prácticaspor parte de sus pacientes.

Según NCCAM2, la utilización de la autoayuday la automedicación, o la utilización de sanado-res situados en posiciones diferentes de las delsistema médico dominante, es un fenómeno alque tanto historiadores como antropólogos socia-les han venido prestando atención en los últimosdos decenios.

Sin embargo, hasta hace pocos años no hainteresado demasiado a la investigación centra-da en la utilización de servicios sanitarios. Unaexcepción es el caso de la automedicación que,sin embargo, ha sido estudiada desde una pos-tura apriorística que no permite su contextualiza-ción en el marco del comportamiento ante la enfer-medad que lleva a cabo la población.

Pese a la sensación frecuente que se tiene enla comunidad médica del uso de medicina com-plementaria y/o alternativa en los pacientes pediá-tricos portadores de patología oncológica, no exis-ten en nuestro conocimiento estudios que des-criban la prevalencia, las principales técnicas ylos grupos que utilizan más frecuentemente estetipo de medicina.

Una de las primeras complejidades de abordajedel tema es definir ¿qué se entiende por MedicinaAlternativa y Complementaria? ¿qué formas inclu-ye?, así como explicitar a qué se denomina alter-nativas y a qué complementarias.

El NCCAM, una dependencia de los InstitutosNacionales de la Salud Esta dounidense (NIH) lasdefine como: el conjunto de diversos sistemas,prácticas y productos médicos y de atención dela salud que no se consideran actualmente partede la medicina convencional.

Esta concepción permite a la cultura local y alas costumbres, el dinamismo y particularidad dela inclusión o exclusión de las distintas formas,relacionadas con el cuidado o recuperación de lasalud en la MAC3.

En nuestro país, la práctica integral de saludmás convencional es la medicina alópata occi-dental (MAO), por lo que las otras prácticas soncomplementarias o alternativas, respecto de ella.

En la idea de encontrar un núcleo de identi-dad para las heterogéneas prácticas consideradas

generalmente en Occidente como parte de la MAC,se han reconocido algunas de sus característicaso aspiraciones fundacionales: son enfocadas atratamientos individuales, coherentes con unavisión de tratar a la persona en su integralidadmente-cuerpo, promueven el cuidado, responsa-bilidad y auto aliento del individuo, reconocen lanaturaleza espiritual de cada individuo y su par-ticipación cósmica, buscan estimular la fuerza yenergía vital propia como agente de recuperacióna través de un empoderamiento del individuo,recuperando la fortaleza y armonía de las fuerzasintrínsecas coexistentes4.

Dentro de la MAC, la medicina complemen-taria, alude a un uso conjunto con la medicinaconvencional; y la medicina alternativa es aque-lla que se utiliza en lugar de la medicina con-vencional. Por otro lado, aún cuando muchosautores no hacen diferencias entre MAC y medi-cina tradicional (MT), algunas organizaciones,entre ellas la OMS5 particularizan a la MT como:la suma total del conocimiento y prácticas basa-das en las teorías y experiencias inherentes alas diferentes culturas, ya sean explicables o noy que son usadas en el mantenimiento de lasalud, o en la prevención y tratamiento de lasenfermedades. Esta concepción, enfatiza que laMT se sustenta en un cuerpo de conocimientoso en un marco teórico, diferenciándola así de lasprácticas puras.

La suma de la MAC y la MT, según la OMS,generan cifras y situaciones interesantes de teneren mente en este análisis: el 80% del mundo con-siderado como Sur (concepto de geografía polí-tica y económica) las usan.

Como explicaciones particulares, los pacientesque buscan la MAC aluden a carencias de la medi-cina convencional tales como: dificultad de acce-so, poco tiempo de la consulta médica, deterio-ro de la relación médico-paciente, ausencia deresultados en algunas enfermedades crónicas oterminales (en aumento al mejorar la expectativade vida), relevancia del diagnóstico tecnológicoenfocado en definir una disfunción órgano-espe-cífica de la enfermedad, en detrimento de unavisión integral del individuo. Otro grupo hace suopción centrado en búsquedas de tipo espiritual,de crecimiento personal, de autocontrol y de expe-riencias trasformadoras, o incluso como la exten-sión del derecho de opción en artículos de con-sumo6.

Esta investigación tuvo como objeto describircuali–cuantitativamente el contexto con que seencuentran los profesionales médicos en relacióncon los pacientes que practican MAC. Como obje-tivo general este estudio se propuso explorar la uti-lización de las diferentes prácticas de la medici-na alternativa o complementaria en los pacientes

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Medicinas complementarias o alternativas 371

tratados por enfermedad oncológica en un hospitalpediátrico de alta complejidad

METODOSEl trabajo realizado consistió en un estudio del

tipo exploratorio/descriptivo en el cual se aplicóuna estrategia cuali-cuantitativa transversal conrecolección de datos prospectiva.

En la primera etapa se realizaron entrevistasabiertas con preguntas semiestructuradas a másde 60 familias a las que a través de un ‘consen-timiento informado’ se les explicó que su partici-pación era voluntaria, los objetivos de la entre-vista, la no interferencia con el tratamiento quereciben sus hijos en la institución y la confiden-cialidad de sus datos personales. La selección delas familias se realizó a través de una muestraexhaustiva de pacientes que concurrieron al hos-pital durante esta primera etapa. Con la informa-ción obtenida en las entrevistas se diseñó un cues-tionario con preguntas cerradas que permitió larecolección de los datos cuantitativos; dicho cues-tionario fue probado y corregido antes de su apli-cación definitiva.

Para el análisis cuantitativo se aplicó el cues-tionario a 100 familiares de pacientes del hospi-tal de día en el año en que se realizó la investi-gación (2008).

El estudio nos permitió analizar diversas cues-tiones que nos dieran luz sobre los siguientes inte-rrogantes: ¿Cuáles son las diferentes MAC quese utilizan en nuestro medio?, ¿Cuál es su ori-gen?, ¿Qué resultados obtienen los pacientes?,¿Hay diferencia en la práctica de MAC por sexo,edad o pertenencia social?, ¿Cuáles son los moti-vos que llevan a su utilización frente a un trata-miento médico?, ¿Logra la práctica médica pro-veer todas las necesidades del paciente?

De este modo se tuvieron en cuenta para elanálisis de los datos, el siguiente grupo de varia-bles:- Relacionadas con datos sociodemográficos de

las familias: composición, nivel socioeconó-mico, escolaridad, trabajo, creencias religio-sas, origen, lugar de residencia;

- Relacionadas con el niño y la enfermedad: sexo,edad, diagnóstico, pronóstico, sintomatologías,estadio y años de evolución, recaídas, trata-mientos realizados y complicaciones con elmismo, relación con los médicos tratantes;

- Relacionadas con la práctica de MAC: utiliza-ción, tipo, frecuencia de uso, motivación haciasu búsqueda y resultado percibido.

RESULTADOSCategorización de los distintos tipos de prácticas en MAC encontradas

Prácticas de MAC encontradas: En 100 pacien-

tes encuestados, 34 de ellos contestaron quepractican algún tipo de terapia complementaria.La distribución de esas prácticas es la siguiente:(Tabla 1, Figura 1).

La práctica que prevalece en la población estu-diada, y más aún, el deseo de uso en muchasfamilias que todavía no han utilizado MAC peroexpresan que utilizarían, es el metodo Crescenti.

El uso de MAC varia entre las denominadasholisticas o unisistas que proponen que ademasde tratar los síntomas y causas de la enfermedades importante identificar y tratar las causas sub-yacentes en todos los aspectos de la salud: fisi-cos, emocionales, espirituales y ambientales.

Dentro de este esquema encontramos la utili-zación de tratamientos homeopáticos, el métodoHANSI entre ellos descubierto por Juan JoséHirschmann, que consiste en la asociación demúltiples sustancias vegetales y minerales com-

TABLA 1: DISTRIBUCION DE MAC.

Frecuencia % % % acumulado

No contesto 1 2,9 2,9 2,9

Crescenti 17 50,0 50,0 52,9

Homeopatía 3 8,8 8,8 61,8

Reiki 1 2,9 2,9 64,7

Terapias Naturales 2 5,9 5,9 70,6

Curanderos 4 11,8 11,8 82,4

Rezar 3 8,8 8,8 91,2

Varias 3 8,8 8,8 100,0

Total 34 100,0 100,0

Figura 1: Distribución de MAC.

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binadas adecuadamente en distintas dinamina-zaciones líquidas.

Explican su funcionamiento como un podero-so estimulante del sistema inmunológico acti-vando a las células NK (Natural Killer, así las defi-nen), que tienen por función atacar a las célulasextrañas al organismo.

Otro tipo de terapias utilizadas, son coinci-dentes con las que responden a la denominadaCORRIENTE “NEW AGE”, esto es un conjunto detécnicas, métodos, escuelas destinadas a dar alindividuo una mayor claridad o ayuda interior yespiritual , que habrá de manifestarse en un mayorequilibrio psicofísico.

Las técnicas o terapéuticas que se encontra-ron son: la medicina herbolaria, fitoterapia, ayur-veda, acupuntura, iridiología, Llaves Marianas,Reiki y el uso de cristales (gemoterapia) en tera-pia curativa. Los usuarios de estas técnicas lasencuentran provechosas ya que consideran quesirven como un paliativo al dolor, mejoran el ánimoy las defensas, contrarrestan el efecto de las qui-mio y las radioterapias, y lo que manifiestan mejoraún, es que sienten que este tipo de terapias losayuda espiritualmente, es decir “complementan”el tratamiento alopático y les brinda una conten-ción –por fuera- que sienten, el sistema médicoconvencional no les ofrece. La frecuencia de laaplicación de estas técnicas suele ser diaria y demanera alternada.

Solamente en dos casos se encontró que uti-lizaban como tratamiento alternativo la COLEO-TERAPIA, que consiste en la ingesta de insectosvivos comúnmente llamados “gorgojos”.

Por último, se encontraron prácticas que estánmás relacionadas a comportamientos culturalesdonde se entrecruzan en sus componentes ele-mentos mágicos, religiosos y naturales. Aparecenaquí las figuras del “curandero o brujo”, “sana-dor”, “carismático”, que en la creencia populardetentan facultades curativas superiores a las queposeen los propios médicos y la medicina, ya queson ‘elegidos’, porque poseen un ‘don divino’ paracurar.

Perfil de uso de MAC. Análisis y relación entre var iables

Las prácticas que se realizan varían según elnivel socioeconómico de las familias, la escolari-dad alcanzada por los padres, sus creencias reli-giosas y el lugar de donde provienen.

Teniendo en cuenta estas variables, se haencontrado que cuanto mayor es el nivel de ins-trucción de los padres de los pacientes (secun-dario, terciario o universitario), así como su niveladquisitivo (profesionales o con trabajo), va a sermás frecuente que recurran a la búsqueda de otrotipo de métodos que sean complementarios al

tratamiento ortodoxo y paliativos de sus efectoscolaterales.

El perfil descripto, coincide con aquellos fami-liares que utilizan (o utilizarían y todavía no lohacen por ejemplo, porque recién han recibido eldiagnóstico) el Método Crescenti.

Según la encuesta, el nivel educativo más altoalcanzado por al menos uno de los padres es:(Tabla 2, Figura 2)

Nivel educativo alcanzado por los padres quellevan a sus hijos al tratamiento con el Dr. Crescenti. (Tabla 3, Figura 3).

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TABLA 2: NIVEL EDUCATIVO DE LOS PADRES.

% %Frecuencia % válido acumulado

Primario incompleto 5 5,0 5,0 5,0

Primario completo 25 25,0 25,0 30,0

Secundarioincompleto 16 16,0 16,0 46,0

Secundario incompleto 26 26,0 26,0 72,0

Terciario o universitario incompleto 11 11,0 11,0 83,0

Terciario o universitario completo 17 17,0 17,0 100,0

Total 100 100,0 100,0

Figura 2: Nivel educativo de los padres.

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Los usuarios de este método explican todoslo mismo y coinciden en que: mejora las defensas,reduce al máximo las neutropenias, mejora elánimo, pero no cura. Esto mismo es lo que ledicen en el Instituto Crescenti cuando van a lasconsultas, y a todos les hacen las siguientes reco-mendaciones: 1) el tratamiento del HospitalGarrahan no se abandona, porque es el métodoexistente para curar; 2) las gotitas tienen quetomarse todos los días.

La mayor parte de los usuarios de este méto-do (Crescenti) están conformes con los resultadospercibidos.

En pocos casos no han notado mejoras en elestado de salud de sus hijos y un solo caso refie-re no haber tenido resultados positivos.

El perfil de estos usuarios coincide con unaactitud “resiliente”, muy positiva y no conformis-ta para enfrentar tanto el shock del diagnósticocomo la rigurosidad del tratamiento, de allí, labúsqueda de más terapéuticas para tratar de ali-viar el cuadro. También se ha encontrado en estegrupo una mayor “autonomía” con respecto a lasdecisiones de la salud y el tratamiento más con-veniente para sus hijos, alejándose, en última ins-tancia de la decisión médica. Con respuestas tales

como “Yo no voy a hacer nada que dañe la saludde mi hijo”, se ponen naturalmente en el lugar de‘autoridad’ para decidir sobre la vida de sus hijos.Este carácter “naturalizador” da lugar a que some-tan a sus hijos a distintas prácticas de MAC, sinque se cuestionen ni problematicen aquellas.

Este perfil es similar al de aquellos padres quehan elegido como terapias alternativas a la home-opatía, las terapias naturales o las descriptascomo corriente New Age, pero lo que aquí dife-rencia a este grupo es una fuerte crítica hacia laMAO. Consideran al tratamiento convencional muyinvasivo y que no tiene en cuenta al “paciente”en su totalidad, es decir que estarían criticandola concepción organicista en cuanto al trato de lasalud-enfermedad.

Siguiendo con la interpretación de las varia-bles consideradas, y en oposición al perfil que sevenía describiendo hasta aquí, se ha encontradoque a menor nivel sociocultural, esto es, bajogrado de escolarización así como poder adquisi-tivo, es menos frecuente el conocimiento de laexistencia de terapias no convencionales, por ello,en general dentro de este estrato no se encuen-tran tantos usuarios de MAC. Estos de maneracomplementaria al tratamiento que realizan en elhospital recurren a curanderos, sanadores o seaferran más a la religión.

Estas familias muestran una actitud más resig-nada al tratamiento, algunos presentan una acti-tud hasta irreflexiva hacia el diagnóstico, no cues-tionan para nada el tratamiento convencional ni laMAO, cumplen absolutamente con todo lo quedicen los médicos, consideran al Hospital Garrahanel mejor lugar para la atención de sus hijos y tie-nen mucho temor de hacer algo no indicado porlos profesionales del servicio. Es muy frecuenteescuchar respuestas como esta: “…Acá está muybien, hacemos solo lo que nos dicen los médi-cos, a mi me da mucho miedo hacer otra cosa,porque si le doy algo y le cae mal y lo tengo quetraer acá porque se empeora ¿Yo que hago?... Noconozco otra cosa que cure, lo que cura es esto,vengo al Hospital y nada más. Dios dirá, será suvoluntad”.

TABLA 3: NIVEL EDUCATIVO DE LOS PADRES QUE UTILIZAN METODO CRESCENTI.

Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado

Válidos Primario completo 2 11,8 11,8 11,8

Secundario incompleto 8 47,1 47,1 58,8

Terciario o Univ. Incompleto 2 11,8 11,8 70,6

Terciario o Univ. Completo 5 29,4 29,4 100,0

Total 17 100,0 100,0

Figura 3: Nivel educativo de los padres que utilizan méto-do crescenti.

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Este modo de afrontar el tratamiento tambiénse relaciona con las creencias religiosas de lasfamilias. En su mayoría, las familias entrevistadasson católicos no practicantes, una vez recibidoel diagnóstico en determinados casos se perci-ben cambios. Algunos pasan por una “crisis defe” y descreen de todo, otros se convierten alevangelismo y muchos refieren que “se han afe-rrado más a Dios”. Es frecuente encontrar en esteúltimo grupo una actitud negativa hacia cualquiertipo de práctica de MAC, ya que consideran que“todo está en manos de Dios” o bien que “Diospuso en los médicos la sabiduría para podercurar”. Por ello no harían nada que no fuese indi-cado por los médicos del hospital; es decir que amayor intensidad en la frecuencia de prácticasreligiosas, medida como frecuencia de asistenciaa oficios religiosos o sustento de la fe, menor esel uso que se encuentra de MAC.

En cuanto a la relación médico-paciente esteultimo grupo tiene menor autonomía para decidirutilizar MAC. Se encuentran rasgos de relaciónpaternalista, donde el profesional es el “doctor”,es el que sabe, es el que decide; se cree en elmédico y se obedece como un hijo confía en laautoridad del padre y obedece en consecuencia.

Algunos de ellos refieren que tuvieron inten-ciones de usar MAC, pero que no lo hicieron por-que consultaron con los médicos y las respues-tas que obtuvieron (tales como, “son métodos queno están comprobados científicamente” o “esono lo va a curar”) no fueron lo bastante satisfac-torias como para convencerlos de su utilización yante el temor, el desconocimiento y la duda, pre-firieron no hacer nada.

Pero por otro lado, encontramos a los usuariosde la ‘medicina folk’, es decir que en este conjuntode familias también se utilizan prácticas ‘haciafuera’ del sistema médico convencional. Varíanentre las consultas a curanderos, sanadores queprescriben remedios ancestrales, jarabes, yuyoso carismáticos a los que se les atribuye curasmilagrosas. Y aquí nuevamente percibimos el ocul-tamiento de este tipo de prácticas, pero por ver-güenza o temor a ser descalificados por los médi-cos, situación que evidencia una fuerte distanciasociocultural entre las familias y los profesionales.

Dentro de este grupo es importante conside-rar el lugar de origen de las familias. Para las fami-lias que provienen del interior del país, del NOApor ejemplo, o los inmigrantes de países limítro-fes es “cultural” y hasta naturalmente aceptada laconcurrencia a cualquiera de estos exponentesde medicina popular.

Entonces, el uso de este tipo de medicina debeser analizada siempre en referencia al sistema cul-tural dentro del cual el grupo utiliza un espectrode representaciones y prácticas producto no sólo

de dicha medicina, sino de un conjunto de sabe-res que redefinen continuamente el sentido, sig-nificado y uso de la “medicina tradicional”(MENENDEZ: 1994)7.

Para finalizar con este apartado podemos men-cionar, que existen situaciones muy heterogéne-as para describir las prácticas que llevan adelan-te los familiares de los pacientes en su intento demejorar el estado de salud de sus hijos, y porende, el perfil de uso varía en base a ello.

Relación del uso de MAC con el proceso de la enfermedad

Con el objeto de esclarecer los resultadosencontrados en el análisis de esta relación, esnecesario, en primera instancia enunciar las pato-logías oncológicas que se detectaron, ya que seencuentra una alta predisposición hacia la utili-zación de MAC según tipo de diagnóstico/pro-nóstico/proceso de la enfermedad. (Tabla 4)

Del total de los casos se desprende que apro-ximadamente la mitad de los diagnósticoscorresponden a leucemias (linfoblástica aguda ymieloide aguda); mientras que el resto varía entrelinfomas, tumores del sistema nervioso central,tumores de partes blandas y otros tipos de tumo-res.

Si bien todos estos diagnósticos son comple-jos, de las entrevistas realizadas durante la primeraetapa de la investigación, surge que se ha encon-trado mayor utilización de MAC por parte de lasfamilias que reciben por ejemplo, diagnósticos detumores en el sistema nervioso central a diferen-cia de los diagnosticados con leucemia. Esto tieneque ver con el desarrollo de los tratamientos.Según el relato de los padres, algunos tipos detumores requieren ser tratados con cirugías, radio-terapia, quimioterapia, mientras que en generalel tratamiento para un amplio caso de leucemiassolamente requiere la aplicación de varios blo-ques de quimioterapia y en general este cuadrotiene una buena resolución.

En cuanto a los motivos hacia la búsqueda deotro tipo de tratamientos, los familiares refierenen primer lugar “desesperación”, esto tiene quever con el shock del diagnóstico, incertidumbre delresultado del tratamiento convencional, o ayudacomplementaria paliativa.

Se ha detectado entonces que si los cuadrosson muy complejos, la respuesta al tratamientono es favorable o es incierta y además existe laintención de reducir al máximo los efectos cola-terales propios del tratamiento, los familiares deestos pacientes realizan o tienen la intención derealizar otro tipo de prácticas con el objeto deayudar a mejorar el estado de salud de sus hijos.Si la evolución del tratamiento convencional esfavorable, en la mayoría de los casos no tienen la

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necesidad de recurrir a la búsqueda de una tera-pia complementaria.

Teniendo en cuenta el tiempo transcurrido dela enfermedad se verifica una menor concurren-cia en la utilización de MAC en pacientes recien-temente diagnosticados, que tienen poco tiempode tratamiento, que en aquellos que ya llevanvarios meses o inclusive años de tratamiento.(Tabla 5).

En los casos donde existe recaída de la enfer-medad es mayor la tendencia hacia el uso deMAC.

DISCUSIONLa medicina científica representada en este

caso por el Hospital, detenta el monopolio de lalegalidad y del respaldo del “rigor” de la cienciay técnica para el procedimiento de la cura de lasenfermedades oncológicas. Pero las distintas prác-ticas que llevan a cabo los familiares en relaciónal proceso salud-enfermedad de sus hijos ponende manifiesto que no todas las prácticas gozan deun mismo grado de legitimidad y consenso.

El recurrir a las MAC estaría evidenciando elpredominio de demandas no cubiertas por el sis-tema hospitalario.

El uso de MAC tiende a ser mayor en un con-texto sociocultural más elevado y cuando hay unapercepción negativa del proceso/pronóstico de laenfermedad, cuando se padecen los efectos cola-terales de los tratamientos convencionales y seprolongan en el tiempo. Esta situación estaríaafectando la confianza en la capacidad de la medi-cina convencional para encontrar paliativo a estetipo de patologías. Entonces, el campo de la salud

Medicinas complementarias o alternativas 375

TABLA 4: DIAGNOSTICOS.

Diagnostico de los Pacientes Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado

Neuroblastoma 3 3 3,09 3,09

LMA 8 8 8,25 11,34

Tumor Wilms 1 1 1,03 12,37

LLA 40 40 41,24 53,61

Osteosarcoma 10 10 10,31 63,92

Astrositoma 1 1 1,03 64,95

Meduloblastoma 4 4 4,12 69,07

Cancer de riñon 1 1 1,03 70,1

Tumor de partes blandas 6 6 6,19 76,29

Tumor de tronco 2 2 2,06 78,35

Tumor en el ojo 1 1 1,03 79,38

Sarcoma de ewin 4 4 4,12 83,51

Linfoma 4 4 4,12 87,63

Tumor SNC 3 3 3,09 90,72

L bifenotipica AR 1 1 1,03 91,75

Sindrome hemofagositico 1 1 1,03 92,78

Ependinoma de fosa posterior 2 2 2,06 94,85

Histisitosis 3 3 3,09 97,94

Rabdomiosarcoma 1 1 1,03 98,97

Carcinoma nasofaringeo 1 1 1,03 100

Total 97 97 100

Sin respuesta 3 3

Total 100 100

TABLA 5: RELACION DE LA PRACTICA DE MAC CON ELTIEMPO TRANSCURRIDO DESDE EL DIAGNOSTICO.

Tiempo transcurrido desde el diagnóstico

MENOR a MAYOR a Totalun año un año

Practica si 19 15 34de MAC 25,0% 62,5% 34,0%

no 57 9 6675,0% 37,5% 66,0%

Total 76 24 100100,0% 100,0% 100,0%

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-en el ámbito que le concierne a esta investiga-ción- se presenta como un “espacio conflictivo”en el que una multiplicidad de “prácticas curati-vas” se disputa su legitimidad.

La práctica que prevalece en la población estu-diada, y más aún, el deseo de uso en muchasfamilias que todavía no han utilizado MAC peroexpresan que utilizarían, es el Metodo Crescenti.La familia se constituye en el ámbito privilegiadode confrontación entre las diversas prácticas cura-tivas. Los familiares de los pacientes gozan depoder cotidiano para determinar el qué y el cómohacer cosas con respecto a los tratamientos a losque someten a sus hijos.

El problema surge cuando determinado tipo depráctica podría atentar contra la salud de un niño.

Y en este punto se produce una confrontacióncon sus derechos.

En determinados casos se recurre a trata-mientos cuya eficacia y seguridad no han sidocorroboradas ni contrastadas, en otros se sustituye,agrega o reemplaza medicación.

Mientras tanto permanecemos en un total des-conocimiento del efecto que tiene la articulaciónde dichas prácticas con el tratamiento conven-cional, es decir si son efectivas, si actúan comoefecto placebo solamente o si en realidad afectanla salud de los pacientes, como asimismo cualesson los costos de este perjuicio.

Por ello, el presente trabajo ha servido como unaporte al equipo de salud para que puedan cono-cer las distintas prácticas de MAC realizadas en lospacientes. Un desafío sería ver de manera cientí-fica de qué forma se asocian dichas prácticas conel tratamiento convencional, cómo interactúan conel tratamiento médico, para poder tenerlas en cuen-ta al momento de su atención; a su vez, esto darárespuestas concretas a las necesidades actualesde conocimiento vinculadas al aumento de las mis-mas.

Las instituciones sanitarias, en este caso elHospital, debieran desarrollar habilidades y com-petencias para indagar este tipo de problemáti-cas y debatir con las familias las consecuencias,riesgos y conveniencias de uso, así como valorarde manera adecuada las necesidades emociona-les subjetivas, que forman parte de las creenciasy vivencias personales, e influyen decisivamenteen la elección de ciertas prácticas curativas.

Este estudio ayudo a comprender mejor: la fre-cuencia de uso, los tipos de terapéuticas utiliza-das, su distribución de acuerdo a estratos socia-

les, así como explorar si la evolución y/o gravedadde la enfermedad oncológica repercuten en su uti-lización.

El estudio presenta varias limitaciones: la mues-tra accesible es claramente sesgada, ya que estáconstituida por aquellas familias que han elegidoel hospital para el tratamiento de sus hijos; en talsentido el estudio sólo podrá aportar datos sobrelas prácticas de medicina complementaria, másque alternativa. Sin desconocer la creencia quepara muchas familias los integrantes de salud dela institución pueden “enojarse” o “ver mal” queellos hayan recurrido a estas prácticas, por lo quesus respuestas pueden no ser veraces. Sin embar-go, creemos que este trabajo puede iniciar la apro-ximación a un tema de probable alta prevalecíapara el cual el equipo de salud posee muy pocainformación.

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LECTURA RECOMENDADA- White House Commission on complementary and alternative

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- Ramirez Hita, Susana, Donde el viento llega cansado,Cooperación Italiana, La Paz, 2005.

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376 Medicina Infantil Vol. XVII N° 4 Diciembre 2010

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