1

НАШИ ДЕТИ

Справочник для семей с детьми с ограниченными возможностями

Информация о наиболее часто встречающихся у детей недостатках и проблемах со здоровьем

Социальные услуги и пособия

Образование детей с особыми потребностями

Эстонская палата людей с ограниченными возможностями Таллиннский департамент социальной помощи и здравоохранения

Таллинн, 2011

2

Издатели: Эстонская палата людей с ограниченными возможностями Таллиннский департамент социальной помощи и здравоохранения, 2011 Составитель: Карин Ханга Перевод на русский язык: Регина Линд Литературный редактор: Ирина Руди

3

СОДЕРЖАНИЕ КАРИН ХАНГА ДОРОГИЕ РОДИТЕЛИ! .................................................................................................... 5

ПИЛЛЕ ИЗАТ ЕСЛИ В СЕМЬЕ РАСТЕТ РЕБЕНОК С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ......................................................................................................... 6 РИЙНА ЖОРДАНИЯ ГЕНЕТИКА И БОЛЕЗНИ................................................................................................. 10

ПРОБЛЕМЫ СО ЗДОРОВЬЕМ И НЕДОСТАТКИ ЗДОРОВЬЯ.......................................................................... 13

РИЙНА КАЛЛАСТЕ ЧЕРЕПНО-МОЗГОВАЯ ТРАВМА У ДЕТЕЙ................................................................. 13 КЕРСТИН КЫЙВА СИНДРОМ ДЕФИЦИТА ВНИМАНИЯ И ГИПЕРАКТИВНОСТИ ............................. 17

МАЙЕ ЮРИССОН АЛЛЕРГИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ............................................................................. 22 МАРИАННЕ КУЗЕМЧЕНКО АУТИЗМ ........................................................................................................................... 28 УЛЬВИ ТАММЕР-ЯЭТЕС ДИАБЕТ, ИЛИ САХАРНАЯ БОЛЕЗНЬ.......................................................................... 34 КАТРИН МАЙСТЕ ЭПИЛЕПСИЯ ................................................................................................................... 39 АЙРИ ПЮССЬ НАРУШЕНИЕ СЛУХА.................................................................................................... 43

КЮЛЛИ РОХТ РЕЧЬ И НЕДОСТАТКИ РЕЧИ......................................................................................... 48

СИГНЕ КАЛЬЯПУЛК ХРОНИЧЕСКОЕ ВОСПАЛЕНИЕ СУСТАВОВ В ДЕТСКОМ ВОЗРАСТЕ................. 53 ХЕЛИ КАЛДОЯ НАРУШЕНИЕ ОПОРНО-ДВИГАТЕЛЬНОГО АППАРАТА ......................................... 58

МОНИКА ЛЫВИ НАРУШЕНИЕ ЗРЕНИЯ................................................................................................... 63

АГНЕ РАУДМЕЭС НЕДОСТАТОК УМСТВЕННОГО РАЗВИТИЯ, ИЛИ НЕДОСТАТОК ИНТЕЛЛЕКТА.................................................................................................................. 66 КАРИН ХАНГА МАЛОРАСПРОСТРАНЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ......................................................... 72

ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ ............................................................................................................. 72 ГЕМОФИЛИЯ....................................................................................................................... 73 РАСЩЕЛИНА ГУБЫ И/ ИЛИ НЁБА ......................................................................................... 74

НЕРВНО-МЫШЕЧНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ.................................................................................. 75

ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫЕ ОПУХОЛИ У ДЕТЕЙ.............................................................................. 76 ДЕТИ, БОЛЬНЫЕ ГИДРОЦЕФАЛИЕЙ ..................................................................................... 77

СПИННОМОЗГОВАЯ ГРЫЖА, ИЛИ SPINA BIFIDA .................................................................. 79

ГОСУДАРСТВЕННЫЕ СОЦИАЛЬНЫЕ ПОСОБИЯ И УСЛУГИ .................................................................... 81

МОНИКА ХАУКАНЫММ ХОДАТАЙСТВО ОБ УСТАНОВЛЕНИИ СТЕПЕНИ ТЯЖЕСТИ НЕДОСТАТКА ЗДОРОВЬЯ............................................................................................. 81

ГОСУДАРСТВЕННЫЕ СОЦИАЛЬНЫЕ ПОСОБИЯ ЛЮДЯМ С ОГРАНИЧЕННЫМИ

ВОЗМОЖНОСТЯМИ....................................................................................................... 84

ПОСОБИЯ СЕМЬЯМ ....................................................................................................... 86

РАЗМЕР ПОСОБИЙ В ЕВРО ................................................................................................... 90

КАРИН ХАНГА РЕАБИЛИТАЦИОННАЯ УСЛУГА ................................................................................ 92 ХИЛЛЕ МААС ВСПОМОГАТЕЛЬНЫЕ ПРИСПОСОБЛЕНИЯ И УСЛУГА

ВСПОМОГАТЕЛЬНОГО СРЕДСТВА ............................................................................ 98 ЯНAP ВAИK ВСПОМОГАТЕЛЬНЫЕ СРЕДСТВА, СВЯЗАННЫЕ С НАРУШЕНИЕМ ЗРЕНИЯ ........................... 101 МAPИ РEИЛCOН ВСПОМОГАТЕЛЬНЫЕ СРЕДСТВА, СВЯЗАННЫЕ С НАРУШЕНИЕМ СЛУХА ............................ 103

КЮЛЛИ РOXT ВСПОМОГАТЕЛЬНЫЕ СРЕДСТВА, СВЯЗАННЫЕ С РЕЧЬЮ .................................................... 104 МОНИКА ХАУКАНЫММ УСЛУГИ ДЛЯ ЛИЦ С ОСОБЫМИ ПСИХИЧЕСКИМИ ПОТРЕБНОСТЯМИ......... 106

ДЕТИ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ И ПОЛУЧЕНИЕ ОБРАЗОВАНИЯ .......................... 108

УРВЕ РАУДСЕПП-АЛЬТ ДЕТИ С ОСОБЫМИ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫМИ ПОТРЕБНОСТЯМИ В ДЕТСКОМ САДУ И ОСНОВНОЙ ШКОЛЕ................................................................. 108

ХЕЛЬМА ТЯХТ УЧЕНИКИ С ОСОБЫМИ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫМИ ПОТРЕБНОСТЯМИ В ПРОФЕССИОНАЛЬНОМ ОБУЧЕНИИ ....................................................................... 117 ГЕТТЕР ТИЙРИК ВЫСШЕЕ ОБРАЗОВАНИЕ МОЛОДЕЖИ С ОСОБЫМИ ПОТРЕБНОСТЯМИ ....... 122

ОРГАНИЗАЦИЯ СОЦИАЛЬНОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ В ТАЛЛИННЕ............................................................ 127

СОЦИАЛЬНЫЕ ПОСОБИЯ В ТАЛЛИННЕ............................................................................................................... 127 СОЦИАЛЬНЫЕ УСЛУГИ ДЛЯ ДЕТЕЙ И СЕМЕЙ В ТАЛЛИННЕ ......................................................................... 129

4

КОНСУЛЬТАЦИОННЫЕ УСЛУГИ И ДРУГИЕ ПОДДЕРЖИВАЮЩИЕ СЕМЕЙ УСЛУГИ............................................................. 129 ДНЕВНЫЕ ЦЕНТРЫ И УСЛУГИ ПО УХОДУ ЗА РЕБЕНКОМ .................................................................................................. 131

ТРАНСПОРТНЫЕ УСЛУГИ ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ............................................................... 134

КОНТАКТНЫЕ ДАННЫЕ ....................................................................................................................................... 136

СПИСОК УЧРЕЖДЕНИЙ, ОКАЗЫВАЮЩИХ РЕАБИЛИТАЦИОННЫЕ УСЛУГИ ДЕТЯМ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ В

ТАЛЛИННЕ И ХАРЬЮМАА ............................................................................................................................................... 136

ФИРМЫ, ПРЕДЛАГАЮЩИЕ ТЕХНИЧЕСКИЕ ВСПОМОГАТЕЛЬНЫЕ СРЕДСТВА В ТАЛЛИННЕ ............................................... 138

ОРГАНИЗАЦИИ ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ В ЭСТОНИИ ................................................................. 140

ЗАМЕТКИ РОДИТЕЛЯ, КОНТАКТЫ ................................................................................................................... 144

5

ДОРОГИЕ РОДИТЕЛИ! Мы заботимся о своих детях и любим их, как родители мы желаем им только самого лучшего. Но в жизни не все складывается так, как мы хотим, порой бывают и сложные моменты. Таким моментом может стать болезнь ребенка, будучи одной из самых больших причин для беспокойства родителя. В этой книге мы поговорим о встречающихся у детей серьезных проблемах со здоровьем. Поговорим о недостатках здоровья, болезнях и особых потребностях, которые часто сопровождают ребенка в течение всей жизни и влияют также на благополучие его семьи. Момент, когда выясняется, что у ребенка серьезная проблема со здоровьем, является очень сложным для любой семьи. Семья переживает один за другим различные этапы кризиса: отрицание, гнев, уход в себя. Родители могут проводить с ребенком долгие дни и ночи, испытывая чувство усталости, безысходности и тревоги. Может пройти немало времени, прежде чем родители будут способны смириться с ситуацией и начать действовать. Как быть дальше? Вопросов много, и найти на них ответы нелегко. Чтобы поддержать родителей, дать им информацию и советы, мы собрали в этом сборнике статьи о различных недостатках здоровья и наиболее серьезных проблемах со здоровьем. Попробуем объяснить причины возникновения недостатков здоровья/болезней и то, как лучше всего помочь ребенку, как справиться с переменами в жизни. Сборник также содержит информацию о государственных и предлагаемых в городе Таллинне социальных пособиях и услугах, а также и рекомендации, как поддержать ребенка с ограниченными возможностями при получении образования. Обо всем этом для родителей написано простым языком, сложных медицинских или юридических терминов старались избегать. Помимо информации, каждый родитель нуждается в понимании и поддержке, и иногда лучшей помощью являются советы других родителей. Именно поэтому в сборнике подобраны статьи, написанные родителями детей с ограниченными возможностями, родителями, которые нашли выход из трудной ситуации и теперь делятся своим опытом. Также мы привлекли к составлению сборника врачей, специалистов, работающих с детьми с ограниченными возможностями, психолога и генетика, собрали контактные данные различных организаций, куда можно обратиться за дополнительной информацией. Болен ребенок или здоров, с ограниченными возможностями или нет - важнее всего не забывать, что каждый ребенок уникален, неповторим и неимоверно дорог. И хотя ребенок с особыми потребностями может нуждаться в постоянной посторонней помощи, прежде всего он все-таки ребенок, со своей волей к жизни, радостями и потребностями. Будучи родителями, мы должны позволять детям ошибаться, дать им возможность стать самостоятельными и самим принимать решения. Мы должны уметь оказать поддержку тогда, когда в ней нуждаются. Для того чтобы поддержать ребенка, нужно думать и о себе и обращаться за помощью, когда она необходима. Сил, мужества и много любви! Карин Ханга, мама Роберта, Ханны Лийзы и Расмуса Матиаса, исполнительный директор Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями

6

ЕСЛИ В СЕМЬЕ РАСТЕТ РЕБЕНОК С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ Пилле Изат, психолог Дневной центр «Кяо» Естественное желание человека иметь здоровых наследников, радоваться за них и гордиться ими. К сожалению, болезни и несчастья не обходят стороной даже самых маленьких, и на свет появляются дети с ограниченными возможностями. Подобные перемены в жизни всегда настигают семью неожиданно, даже тогда, когда о рождении больного ребенка известно заранее. Где-то все равно теплится надежда, что, может быть, все обойдется. Недостаток здоровья ребенка подвергает испытанию повседневный уклад жизни семьи, взаимоотношения и самооценку родителей. Прохождение через такое испытание требует большой веры в себя, примирения со случившимся и, безусловно, поддержки близких.

Мари полагала, что вернулась из роддома с совершенно здоровым ребенком. Роды были тяжелыми, но Мари не запомнилось, чтобы кто-либо говорил ей о возможных осложнениях. По прошествии полугода стало ясно, что ее ребенок никогда не научится сидеть, не говоря уж о том, чтобы ходить и разговаривать. Мари до сих пор помнит охватившее ее смятение чувств: разочарование и ненависть к врачам, приступы уныния и кажущиеся бесконечными слезы. Несмотря на поддержку окружающих, она чувствовала себя одинокой и беспомощной. Анне и Алексей знали, что у их будущего ребенка синдром Дауна, но решили все же подарить ему жизнь. Вплоть до самых родов они втайне надеялись, что диагноз не подтвердится. Такое иногда случается, но, к сожалению, этого не произошло. На работе Алексей ничего не говорил об истинном состоянии ребенка, об этом не знали и дальние родственники. Он был убежден, что в первые годы жизни удастся скрыть болезнь. Неожиданно даже для самого себя, он испытывал чувство неловкости и стыда. По отношению к жене он был заботлив и держал все свои чувства при себе.

Кризис и его течение У кризисов своя временная динамика и определенные психологические этапы, которые, к сожалению, всегда приходится пройти. Узнав о болезни или последствиях несчастного случая, мы испытываем испуг или шок. В случае неожиданных и травматических событий человеческая психика не в состоянии принять всю информацию и включает защитные механизмы. Если шок настолько сильный, что в течение многих дней человек не способен двигаться, есть и вступать в контакт, то ему нужна медицинская помощь. Как правило, шоковое состояние проходит, сменяясь психологической защитой. Одной из таких естественных форм защиты является отрицание. Этого не может быть, со мной и моей семьей такого не могло произойти, обязательно где-то найдется какое-нибудь решение, жизнь опять войдет в нормальную колею. Самым ужасным представляется то, что случившееся необратимо, и придется с этим дальше жить. На этом этапе нередки нереалистичные фантазии и сокрытие: может, это и не наш ребенок; наверно, где-то перепутали пробы; этот диагноз ошибочен; скажем другим, что у нас все хорошо, что это временное явление и т.д. Такие мысли позволительны, веру и надежду нельзя отнимать, но важно помочь себе и своим близким различать мечты и

7

реальность. Да, у меня сейчас такие мысли, но я знаю, что в действительности дела обстоят иначе, мне нужно время, чтобы привыкнуть. Отрицание может сопровождать находящихся в кризисе людей в течение многих лет. Обычно оно проявляется эпизодически, когда вновь возникает повод надеяться, или когда человека настигают другие жизненные трудности. Важно помнить о действительной реальности, какой бы удручающей она ни казалась. Второе характерное для кризиса явление - эмоциональное замешательство. Нами могут овладеть чувства, о существовании которых мы и не подозревали. Мы можем очень неожиданно отреагировать или поступить таким образом, который пугает нас самих. Эмоции приходят автоматически тогда, когда психика осознала случившееся, а защитные механизмы шока и отрицания уже не являются жизненно необходимыми. Люди по-разному справляются с эмоциональным замешательством в зависимости от того, каким был их опыт детства, или сколько потерь и кризисов им пришлось пережить. Многим сложно превозмочь внезапную вспышку гнева, другим сложнее справиться с печалью. Чувства могут сменяться неожиданно быстро, мы можем переживать большие всплески чувств, за которыми следует апатия. Вина, страх и стыд могут стать частыми гостями. По прошествии времени эмоциональные пики становятся реже, добавляются периоды, когда психика уравновешена, и человек занимается каждодневными делами, способен естественным образом радоваться и огорчаться. Но если реальность не полностью принята на психическом уровне, то раздражение, досада или другие чувства могут легко возникнуть в ситуациях, которые, казалось бы, совершенно не связаны с недостатком здоровья. Вступление в этап принятия и примирения может занять много времени. Эмоциональный кризис у родителей может вновь наступить, когда ребенок подрастет. Придется справляться с новыми испытаниями и ситуациями, к которым невозможно полностью подготовиться заранее. Многим тогда помогло знание того, что на привыкание к каждому новому изменению необходимо время. Все умения, в том числе сохранение самооценки, иногда нуждаются в закреплении и в одобрении со стороны. Почему? Это самый естественный вопрос, который возникает, когда люди узнают о недостатке здоровья ребенка. Почему именно в моей семье, почему именно мой ребенок, почему именно такая болезнь или несчастный случай? Начинают преобладать чувство вины и обвинения. Кто-то должен же быть виноват в том, что такие вещи происходят?! У поиска виновного имеются две психологические мотивировки. Если виноват кто-то другой, то человеку легче считать себя хорошим и справиться со случившимся. В то же время есть опасность зациклиться на обвинении, видеть во всем только плохое и черпать силы из жалоб и недовольства. Во-вторых, отталкивание от себя чувства вины способствует процессу примирения, но обратной стороной медали может стать статус жертвы и манипулирование им. Идеи самообвинения, по всей вероятности, появляются в случае, если есть возможность, что родитель на самом деле является невольным «виновником» недостатка здоровья ребенка: носителем наследственной болезни, участником несчастного случая или каким-либо другим

8

образом ответственным за произошедшее. С таким грузом тяжело жить. Облегчить ситуацию помогает понимающее отношение близких. Если вина реальна, то невозможно ее отрицать. В поддержку можно сказать: мы знаем, что ты не хотел/а, чтобы так получилось, ты не сделал/а это намеренно. Мы верим тебе, мы рядом с тобой и поможем тебе идти дальше. Чувство вины может надолго остаться в душе, если родителя обвиняют значимые для него люди. Такие обвинения часто необоснованны, и тем они больнее. «Неужели ты не мог/могла быть осторожней?», «Почему ты не заботился/лась о своем здоровье?», «В вашем роду все такие!», «Теперь сам/а смотри и справляйся!». Оправдывая себя, обвиняемый может начать сам обвинять других, завязывается бесконечная война. Или же он замыкается в себе, сдается, прекращает отношения, в худшем случае - впадает в депрессию и отгораживается от всех желающих помочь.

Через год муж Мари ушел из семьи. И денежная поддержка с его стороны становилась все реже, пока совсем не прекратилась. Мари, стиснув зубы, решила сама со всем справиться. Она больше никому не доверяла, ни одному врачу или организации. Только подруге она призналась, что иногда так сильно все ненавидела, что даже желала смерти своему ребенку. Такое состояние обычно добродушной Мари приводило ее друзей в недоумение, и они стали сторониться ее, надеясь, что у нее это пройдет. Отношения Анне и Алексея прошли серьезные испытания. Сложнее всего было публично признать, что у них ребенок с недостатком здоровья. Посторонние взгляды на улице и у врача были невыносимы. Муж обвинял жену в плохих генах, жена мужа - в пренебрежении. Возникали ссоры из-за того, кто будет заниматься с ребенком. Бабушки и дедушки тоже не знали, как помочь молодым, у них не было ни представления об этом недостатке здоровья, ни информации об имеющихся возможностях помощи.

Пробный камень для отношений Отношения между мамой и папой, «погода» в доме - главное для ребенка, другого дома у него нет. Каким бы глубоким ни был недостаток здоровья ребенка, он всё равно улавливает, окружает его атмосфера любви или нет. Если ребенок видит, что родители ссорятся из-за него, особенно если он осознает свой недостаток здоровья, то ему начинает казаться, что он плохой. Он может стараться по-всякому угодить родителям, но безуспешно. Совместная жизнь родителей детей с ограниченными возможностями зачастую рушится именно потому, что недостаток здоровья ребенка всегда является испытанием и для их самооценки. Родитель может думать про себя: «Я неполноценный, я неудачник, я как будто сам ущербный, теперь вся моя семья и родственники ущербные». Такие мысли сложно выносить, возникают угнетенность и раздражение, которые выливаются на самых близких. Губительнее всего для отношений взаимные обвинения и унижение. Иногда люди выбирают бегство: если меня не будет рядом, если создам новую семью, то я, может быть, вновь обрету чувство собственного достоинства. Но тяжкий груз на душе может сопровождать человека в течение всей его жизни и будет сказываться и на новых отношениях. Легко сказать, что любовь лечит и порождает любовь. После такого тяжелого испытания нелегко вновь обрести эту любовь. Любовь к своему ребенку, своему спутнику жизни и к самому себе. Сказать, что кризис прошел, можно, когда недостаток здоровья ребенка

9

воспринимается как одна из составляющих жизни, и больше не находится в центре мыслей и чувств. Путь к примирению иногда может быть достаточно длинным, но важно от него не отклоняться. И если мы устаем в пути, то важно, чтобы рядом был кто-то, кто нам поможет его продолжить.

Для Мари положение стало меняться в лучшую сторону после того, как она однажды свалилась от изнеможения и наконец решилась признаться, что нуждается в помощи. Не столько в материальной, сколько в моральной. «Что-то будто освободилось во мне с большим грохотом. Я села и посмотрела на своего улыбающегося ребенка. И вдруг осознала с какой-то особенной ясностью, что я не одна в этом мире. Я проплакала целый вечер, но это были хорошие и освобождающие слезы. Я как будто простила сама себя». Жизнь подарила Мари непредвиденные встречи, неожиданную помощь и настоящую радость от маленьких успехов ее ребенка. Сейчас Мари вновь ждет ребенка и для преодоления подсознательного страха по вечерам крепко сжимает теплую руку своего любимого. Все будет хорошо!

Алексей съездил на родину, но без колебаний вернулся к Анне и ребенку. «Я понял, что пока я живу на этом свете, я хочу любить своего ребенка таким, какой он есть. Неожиданно для самого себя на родине у меня как будто «развязался язык», боль и стыд вышли наружу. И никто не стал надо мной смеяться, никто не унижал мое мужское достоинство и честь! Меня благословили и дали с собой банку целебного меда». Анне и Алексей нашли новых друзей среди родителей других «солнечных детей», Анне пошла учиться на социального работника. Одной бабушке еще немного сложно примириться с особым внуком, но носки она вяжет для всех внучат абсолютно одинаковые.

Не оставайтесь наедине со своей бедой! Просить о помощи и получать ее - это нормально. Вам приходится так много отдавать, и для того, чтобы выдержать, нужно восстанавливать свои душевные силы. Не изолируйте себя от любящих людей, семьи и друзей. Найдите в себе любовь к своему ребенку и другим своим близким. Постарайтесь рассказать или написать о своих чувствах: если вы выговорите свою боль, то это поможет осознать произошедшее и с ним смириться. Многие находившиеся в подобной ситуации люди уже обрели душевный покой, дайте и себе такую возможность. Дополнительная информация и помощь: телефон доверия «Линия жизни»: 655 8088 Бесплатные консультации Таллиннского кризисного центра по телефону или на месте: телефон: 631 4300, Пярну мнт., 9, Таллинн

10

ГЕНЕТИКА И БОЛЕЗНИ Рийна Жордания, медицинский генетик ЦУ Таллиннской детской больницы Полученные от родителей и бабушек-дедушек гены отражаются на нашем характере, внешности, поведении и в других особенностях. К сожалению, по наследству передаются и различные проблемы со здоровьем. То, проявится ли какая-либо проблема со здоровьем у конкретного человека, зависит от различных причин. Наука о наследственности, или генетика, играет важную роль в изучении возникновения многих заболеваний. Перечень генетических причин возникновения какого-либо наследственного заболевания может быть очень длинным. Благодаря усовершенствованию знаний и возможностей проведения исследований, информация о генетических заболеваниях постоянно пополняется. Мы получаем весь наш наследственный материал от родителей. Информация хранится в генах, находящихся в хромосомах. Деление клеток обеспечивает передачу наследственного материала из поколения в поколение, и тем самым - устойчивость свойств. Когда в наследственном материале происходит изменение, это называется мутацией. Все мутации не вызывают заболеваний. Проявление заболевания у конкретного человека, являющегося носителем гена мутации, вызывающей заболевание, зависит от характера конкретного заболевания. Часто говорят, что «болезнь у них в роду», подразумевая под этим наследственный характер заболевания. В самом общем виде заболевания наследственного происхождения можно разделить на три большие группы:

• Хромосомные заболевания, в случае которых причину заболевания можно определить при помощи идентификации изменения количества или строения хромосом, являющегося причиной проблем со здоровьем у конкретного человека. Наиболее часто встречающимся хромосомным заболеванием у живорожденных младенцев является количественное отклонение 21-й хромосомы, или синдром Дауна, другие хромосомные заболевания менее распространенные.

• Вторую большую группу составляют моногенные заболевания, при которых мы имеем дело с классическим видоизменением, или мутацией, произошедшей в одном из генов. В результате чего подается неправильный сигнал, и на основании неправильной информации организм производит неправильный белок. Нарушается нормальная работа определенной цепи обмена веществ, и результатом является проявление наследственного заболевания. Наследственные заболевания могут вызывать нарушения в цепях обмена аминокислот, углеводов, жиров, минералов и др. веществ. Например: наиболее частым заболеванием обмена веществ аминокислот является фенилкетонурия, на которую обследуют всех новорожденных; из заболеваний обмена веществ сахаров наиболее распространенная - галактоземия, из нарушений обмена веществ меди - болезнь Вильсона. К группе моногенных заболеваний относятся также различные синдромальные состояния наследственного происхождения, при которых у пациента может наблюдаться комбинация различных более или менее серьезных отклонений.

• Третью большую группу составляют т.н. многофакторные, или полигенные, заболевания, при которых для проявления заболевания необходимо совместное действие нескольких факторов генов и внешней среды. Эту группу составляет

11

большая часть т.н. обыкновенных болезней, к которым относится большая часть сердечно-сосудистых заболеваний, опухолей, болезней пищеварительного тракта и т.п. Но и среди этих болезней обнаруживают различные формы заболеваний наследственного происхождения.

У каждого новорожденного примерно 5%-ный риск иметь какое-либо заболевание, обусловленное наследственностью. Все мы являемся носителями огромного количества генов, среди которых имеются и вызывающие наследственные заболевания гены. Проявление наследственных заболеваний следует общим закономерностям генетики: если заболевание вызывает проявление полученных от одного из родителей дефектных генов, то такие заболевания называют аутосомо-доминантными заболеваниями. Если оба родителя являются по случайности носителями одного и того же гена, вызывающего определенное заболевание, и ребенок унаследовал от родителей именно этот ген, то это аутосомо-рецессивное заболевание. Большая часть аутосомо-доминантных заболеваний вызвана новой мутацией, или изменением, гена, поэтому раньше такое заболевание в семье не встречалось. Общие закономерности генетики действуют и в отношении передачи заболеваний. Таким образом, известно, что если у одного из родителей аутосомо-доминантное заболевание, то у всех его детей 50%-ный риск получить это же заболевание. Для проявления аутосомо-рецессивного заболевания требуется, чтобы оба родителя являлись носителями одной и той же мутации гена, вызывающей наследственное заболевание. У каждого из детей родителей, являющихся носителями такого вызывающего заболевание гена, 25%-ный риск получить это заболевание. Такой риск относится к высокой категории риска. Причину возникновения генетических мутаций и проявления наследственных заболеваний можно определить при помощи различных биохимических, хромосомальных и молекулярно-генетических исследований. Для диагностики различных наследственных заболеваний проводятся исследования различных групп, например, скрининговые исследования новорожденных для обнаружения определенных заболеваний обмена веществ и как можно более раннего начала лечения; обследование пациентов с проблемами со здоровьем, которым исследования показаны для уточнения диагноза и прогноза. Для предродового обнаружения тяжелых и неизлечимых заболеваний используют также скрининговые исследования беременных и инвазивные исследования (биопсия хориона или исследование околоплодных вод, т.е. генетический аминоцентез). Скрининговые исследования проводят всем беременным, инвазивные исследования - только при определенных показаниях. Если в ходе проведения предродового обследования у зародыша обнаружат серьезный недостаток здоровья, то родителям предлагают информацию и консультацию о характере и течении заболевания. Решение о прекращении беременности по медицинским показаниям может принять только семья, исходя из результатов исследования и после консультации с генетиком. Во многих случаях точная причина болезни, несмотря на основательные и сложные исследования, остается неясной. Меняется какая-то часть наследственного материала, вызывая тем самым нарушения в строении и/или деятельности организма, и болезнь проявляется. Заболевания наследственного происхождения часто протекают довольно тяжело и затрагивают различные системы органов. Качество жизни детей с такими заболеваниями нередко бывает серьезно нарушено, из-за чего и ребенок, и семья нуждаются в постоянной поддержке различных специалистов.

12

Задача медицинских работников - как можно более точно объяснить пациенту диагноз и его причины. Точный диагноз помогает поддержать пациента и разъяснить семье течение болезни, появление возможных проблем со здоровьем у пациента в различном возрасте и прогноз на будущее. Поскольку в большинстве случаев мы имеем дело с пациентами, страдающими от хронических заболеваний, то, в зависимости от конкретной проблемы со здоровьем, они могут нуждаться в диетическом лечении, развивающей терапии, восстановительном лечении и симптоматическом лечении. Никто из нас не может скорректировать количество или строение хромосом. Врач может только дать совет по развитию пациента и разъяснить возможные опасности, в соответствии с проблемами здоровья проводится симптоматическое лечение. Окончательно вылечить хромосомные заболевания невозможно. В то же время для многих тяжелых и считавшихся неподдающимися лечению заболеваний обмена веществ уже имеется заменяющее недостающий энзим лечение, и за последние годы результаты лечения значительно улучшились. Перечень этих заболеваний невелик, но он постоянно пополняется, что дает основания для оптимизма. Генетика и медицина развиваются очень быстро, и каждый день приносит с собой новости в области методов лечения и исследования. Люди с различными наследственными заболеваниями всегда были, есть и будут рождаться. Эти заболевания протекают хронически, и если известна точная причина болезни, то часто возможно проводить лечение, уменьшающее проблемы со здоровьем у пациента и улучшающее качество его жизни. Важное место занимает командная работа, успеху которой, безусловно, способствует точный диагноз. Большую помощь могут оказать также объединения людей с ограниченными возможностями и их семей, в которых можно совместно решать возникшие проблемы и обмениваться информацией. Хотя помощь медицинских работников ограничивается выяснением как можно более точного причинного диагноза, консультированием семьи и уточнением состояния здоровья пациента, а также адекватного прогноза для семьи, мы всегда готовы выслушать и прийти на помощь, чтобы решить возникшие проблемы. Дополнительная информация: Служба генетики ЦУ Таллиннской детской больницы домашняя страница: www.lastehaigla.ee Регистрация на амбулаторный прием: в Кесклиннаской детской поликлинике (ул. Рави, д. 27, Таллинн), тел. 620 7331 в поликлинике Таллиннской детской больницы (ул. Тервизе, д. 28, Таллинн), тел. 697 7200 Центр генетики Клиники Тартуского университета. домашняя страница: www.kliinikum.ee/geneetikakeskus (рубрика «vastsündinute skriiningud» - скрининг новорожденных)

13

ПРОБЛЕМЫ СО ЗДОРОВЬЕМ И НЕДОСТАТКИ ЗДОРОВЬЯ

ЧЕРЕПНО-МОЗГОВАЯ ТРАВМА У ДЕТЕЙ Рийна Калласте, педиатр, врач восстановительного лечения Центр реабилитации Adeli Eesti Черепно-мозговая травма - это серьезное нарушение здоровья, ее частотность в последние годы постоянно растет. Черепно-мозговые травмы составляют 25-45% от травм детского возраста в Эстонии. Чаще всего черепно-мозговая травма возникает вследствие дорожной аварии (например, ребенок попадает в аварию, передвигаясь пешком, на велосипеде или на мопеде), а также вследствие падения. Черепно-мозговая травма больше всего угрожает детям дошкольного и младшего школьного возраста (85-87% пострадавших). В зависимости от степени тяжести, черепно-мозговая травма может привести к необратимым изменениям в состоянии здоровья, развитии личности, речи, мышлении, движении и повседневном функционировании. Очень трудно определить сопутствующие черепно-мозговой травме поведенческие расстройства. Парадоксально, но черепно-мозговую травму, которая может повлечь за собой тяжелые недуги на долгие годы или даже на всю жизнь, как правило, можно предотвратить. Виды повреждений мозга Травмы головы бывают различной тяжести. Легкая травма головы может вызвать легкое или тяжелое повреждение мозга, тогда как тяжелая травма головы всегда приводит к тяжелому повреждению мозга (Ассер, 2004). Легкая черепно-мозговая травма может быть следствием удара по голове, удара головой об объект или следствием резкого движения с ускоpeнием/торможением без непосредственной травмы головы. В случае легкой черепно-мозговой травмы может наблюдаться потеря сознания (в большем числе случаев - до пяти минут, но не дольше 30 минут), следующая за травмой потеря памяти не может длиться более 24 часов. Непосредственно после легкой черепно-мозговой травмы может наблюдаться головная боль, повышенная эмоциональность, эгоцентричность (сосредоточенный на самом себе образ мышления и отношение), конфликтность, депрессия, состояние замешательства и чувство слабости. Восстановительный период - индивидуальный, он может зависеть, в том числе, от возраста ребенка, эмоциональной способности к адаптации, прежних болезней и травм. В 50-60% случаев и в дальнейшем могут наблюдаться расстройства памяти, в 40% случаев - пониженное внимание и концентрация, 55-75% - головная боль, 65% - астения и 65% - депрессивность или раздражительность (Лурсен, 1988). Тяжелая черепно-мозговая травма может возникнуть вследствие дорожной аварии или падения с высоты и имеет очень серьезный характер. После тяжелой черепно-мозговой травмы все дети нуждаются в наблюдении и в последующей за травмой реабилитации. Повреждение в своем полном объеме возникает необязательно в момент первичной травмы, но может усугубиться в течение следующих минут, часов и дней. Тяжелой черепно-мозговой травме могут сопутствовать: перелом костей черепа, внутримозговые кровоизлияния, деформация тканей мозга; ребенок может впасть в кому. Чем дольше и глубже период комы, тем сложнее последующее восстановление. Всегда есть маленькая группа детей, которые поправляются и от чрезвычайно тяжелой травмы мозга относительно хорошо, точно так же,

14

как есть и маленькая группа переживших легкую черепно-мозговую травму детей, которые годами страдают от проблем со здоровьем. Сопутствующий травме период комы не определяет степени повреждения мозга, но по остаточным признакам можно оценить осложнения. Специфика черепно-мозговой травмы у детей Как показывает статистика, одному ребенку из 30 угрожает опасность получить черепно-мозговую травму до достижения совершеннолетия. Если сравнить черепно-мозговую травму у детей с полученной во взрослом возрасте, то различие состоит прежде всего в том, что травма поражает еще не сформировавшийся мозг. По мнению некоторых ученых, травма, пережитая в более раннем возрасте, отличается в длительной перспективе лучшим прогнозом с точки зрения реабилитации ребенка и положительной динамики развития (Пауэлл, 1994). Полагают, что это зависит от пластичности мозга: здоровые участки мозга перенимают функции поврежденных участков. Однако не все ученые разделяют эту точку зрения. Точно известно, что выздоровление от черепно-мозговой травмы занимает годы, а часто длится всю жизнь. Ребенок не умеет выражать свои чувства и потребности так же, как взрослый. Словарный запас ребенка ограничен. Ребенок развивается, и поэтому трудно объективно сравнить его способности до и после травмы. После травмы у ребенка возникает большое количество проблем: неврологические, связанные с торможением развития и изменениями личности, социальные проблемы, трудности в учебе, проблемы при получении профессионального образования.

• Проблемы в умственном развитии ребенка1 связаны прежде всего с памятью, пониженной сосредоточенностью и способностью сохранять внимание. Может наблюдаться нерешительность, нарушенное восприятие пространства. Переживший черепно-мозговую травму человек способен сосредоточиваться одновременно только на одном предмете или занятии. Умственные способности ребенка оказывают существенное влияние как на его успеваемость в школе, повседневную жизнедеятельность, так и на общение со сверстниками и родителями.

• Физические последствия могут выражаться по-разному: в виде (эпилептических) судорожных приступов, повышения тонуса мышц, падения остроты зрения, двойного зрения, потери обоняния и чувства вкуса, замедленной или неразборчивой речи, головных болей, хронической усталости, нарушений сна, хронической боли, нарушения равновесия и координации, параличом одной или обеих сторон тела. Физические проблемы могут проявляться и в скрытой форме.

• Эмоциональные проблемы проявляются в связи с повышенной раздражительностью, глубокой депрессией и эмоциональной нестабильностью, настроение очень переменчивое. Поведение может быть непредсказуемым, ребенок легко сердится, он эгоцентричен, уменьшается его способность к эмпатии и восприятию юмора.

Проблемы могут возникать и пропадать, также проявиться лишь годы спустя. Поведенческие изменения, обусловленные травмой, бывают разные, и ни у одного получившего

1 Умственное, т.е. интеллектуальное или когнитивное, развитие связано с восприятием мира, пониманием и

памятью (мышление, обсуждение, анализ, восприятие, определение, усвоение, сохранение и воспроизведение информации).

15

повреждение ребенка они не наблюдаются все одновременно. Способы вмешательства после черепно-мозговой травмы Ребенок с черепно-мозговой травмой нуждается прежде всего в основательном больничном лечении (лечение в острый период и последующий за ним восстановительный период). Как правило, необходимо лечение таблетками и долговременное наблюдение. После выписки из больницы ребенок может какое-то время находиться на домашнем лечении, соблюдая неукоснительно режим отдыха и избегая чрезмерного физического и эмоционального напряжения, в т.ч. он не должен пользоваться компьютером и смотреть телевизор. В зависимости от тяжести повреждения и от потребностей ребенка, можно обратиться для получения дальнейшей помощи к специалистам социальной сферы (установление степени тяжести недостатка здоровья, реабилитационные услуги и др. поддерживающие услуги-пособия). Возращение в школу Для как можно более успешного восстановления ребенка необходимо, чтобы родители поставили школу в известность о состоянии ребенка. Важно, чтобы классный руководитель, медицинский работник и руководство школы знали, когда ученик получил повреждение мозга, насколько оно обширно, каковы могут быть последствия повреждения. Если ребенок принимает лекарства, нужно сообщить и об этом. Классный руководитель или медицинский работник могли бы быть в курсе того, как лекарство называется и какова его ежедневная доза; знать график приема лекарства и возможные побочные эффекты; что делать, если прием лекарства пропущен; может ли у ребенка быть аллергия на это лекарство. Обусловленные черепно-мозговой травмой приступы болезни Из-за травмы у ребенка могут время от времени наблюдаться приступы болезни, о которых также необходимо проинформировать коллектив школы. В этом случае совместно с руководством учебного заведения можно разработать план, как справляться в школе. Медицинский работник должен быть осведомлен, какие приступы болезни могут наблюдаться у ребенка, а также каким лекарством лучше всего пользоваться для выхода из этого состояния. По возможности стоит рассказать о ситуации ближайшим друзьям ребенка, чтобы, в случае необходимости, и они могли поддержать товарища. Куда обратиться за советом и помощью? Специалисты реабилитационной команды могут разъяснить как родителям, так и школьным работникам:

• в чем состоит повреждение мозга ребенка; • какие реабилитационные услуги ему подходят; • каковы сильные стороны и способности ребенка; • каковы трудности и слабые стороны ребенка; • какая дополнительная помощь может понадобиться в учебе • возможные дополнительные меры и их стоимость.

16

Делясь друг с другом информацией, родитель, реабилитационные специалисты и учитель смогут выяснить, нуждается ли ребенок в оказываемых в школе дополнительных услугах (помощь в учебе, услуги специального педагога или логопеда), в адаптации учебной программы или плана уроков, переустройстве классного помещения и т.п. Лечение и восстановление переживших тяжелую и сверхтяжелую черепно-мозговую травму детей проходит, как правило, следующим образом:

1. Лечение черепно-мозговой травмы в острый период 2. Первичное восстановительное лечение в больнице 3. Амбулаторное восстановительное лечение 4. Возвращение в учебное заведение 5. Долговременные реабилитационные услуги 6. Социальное попечительство по месту жительства

Дополнительная информация: Северо-Эстонский информационный центр по черепно-мозговым травмам (PEA) ул. Туйзу, 20, Таллинн телефон: 654 7474 домашняя страница: www.ajutrauma.ee

17

СИНДРОМ ДЕФИЦИТА ВНИМАНИЯ И ГИПЕРАКТИВНОСТИ Керстин Кыйва, детский психиатр Таллиннской детской больницы Кто из нас не помнит Йоозепа Тоотса, этого задиристого и непоседливого героя из «Весны» Оскара Лутса? Если бы в то время имелись детские психологи и психиатры, то у Тоотса, скорее всего, диагностировали бы синдром дефицита внимания и гиперактивности. Как обстоят дела с сегодняшними Тоотсами, и что прячется за этим замысловатым диагнозом? Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) - это название расстройства, которое характеризуют неспособность концентрировать внимание, чрезмерная активность и импульсивное поведение. СДВГ входит в группу гиперкинетических расстройств, отличительными чертами которых являются плохо контролируемое поведение вместе с нарушениями внимания и неусидчивостью. Гиперактивность - наиболее распространенное и известное понятие. В то же время мы имеем дело с более узким термином, который описывает только один основной признак - чрезмерную моторную активность. Детские психиатры различают еще одно расстройство - синдром дефицита внимания без гиперактивности. Его основной признак - именно неспособность концентрировать внимание или же сложность сосредоточиться. Чрезмерной активности или несдержанности, как при СДВГ, не наблюдается. Форма расстройства, которой присущ только дефицит внимания, встречается чаще у девочек, чем у мальчиков, а так называемый комбинированный тип, или синдром дефицита внимания и гиперактивности, встречается чаще у мальчиков. СДВГ является одним из самых существенных психических расстройств в детском и подростковом возрасте, вызывающих у ребенка значительные трудности в умении справляться с различными видами деятельности, такими как занятия в детском саду, учеба, занятия по интересам, общение с взрослыми и сверстниками. Ребенку трудно сконцентрироваться на занятиях в школе, на уроках он неусидчив, суетлив и не способен выполнять указания учителя. СДВГ встречается у 1,5-2,5% детей, синдром дефицита внимания без гиперактивности - у 1% детей. Но также полагают, что примерно 10% детей гиперактивны, т.е. имеют отдельные симптомы гиперактивности. Несмотря на многочисленные и тщательные исследования, точная причина возникновения СДВГ не найдена. Считается, что мы имеем дело с нейробиологическим расстройством, которое формируется в результате взаимодействия генетических, биологических и психосоциальных факторов. СДВГ имеет высокую степень наследственности. У родителей детей, имеющих СДВГ, это же расстройство встречается 2-8 раз чаще, чем у населения в целом. Проявление расстройства связывают с генами, которые регулируют обмен допамина, норадреналина и серотонина в центральной нервной системе. Биологические факторы связаны с осложнениями во время беременности и родов. Такими факторами могут быть: нехватка кислорода при родах, маленький вес ребенка при рождении, травматическое повреждение головного мозга, употребление матерью во время беременности

18

алкоголя и/или наркотиков, курение. Психосоциальными факторами, способствующими формированию расстройства, могут быть: отсутствие чувства защищенности и пренебрежение потребностями ребенка, частые конфликты и насилие в семье или психические расстройства родителей (например, наличие аффективного расстройства у матери). Ребенок с синдромом дефицита внимания и гиперактивности дома и в коллективе Гиперактивным детям дошкольного возраста зачастую сложно справляться с ежедневными занятиями, такими как: питание, одевание, подготовка ко сну, посещение детского сада или поход в магазин. Этих детей характеризует очень высокая физическая активность и тревожность. По словам родителей, ребенок не может ни в одной ситуации спокойно находиться на месте, он постоянно переходит от одного занятия к другому. Часто можно видеть, как ребенок бежит впереди, а мама его догоняет. Несмотря на большую подвижность, эти дети часто бывают неуклюжими в своих движениях, и велика опасность получения ими травм. В школьном возрасте дети с СДВГ также имеют более выраженную моторную активность по сравнению со сверстниками, но им сложнее учиться и вести себя корректно. Возникают трудности при выполнении требующих умственного напряжения задач, проблемы с учебой и участием в уроке. В старшем школьном возрасте могут добавиться поведенческие проблемы и проблемы с зависимостями. Некоторые признаки и вопросы, указывающие на возможное наличие этого расстройства:

• Ребенок непоседлив, находится в постоянном движении. Сложно ли ребенку держать руки и ноги на одном месте? Нужно ли ему часто говорить, чтобы он сидел тихо и спокойно или прекратил ерзать?

• Ребенок постоянно бегает или пытается куда-либо забраться, попадая в опасные ситуации. Нужно ли ребенка часто сдерживать, чтобы он не бегал, а ходил? Нужно ли ребенку часто запрещать, чтобы он не убегал от взрослых и не лазил повсюду?

• Ребенок не слушает, что ему говорят. Приходится ли родителю неоднократно обращаться к ребенку по имени, чтобы добиться его внимания?

• Ребенок чрезмерно разговорчив. Он слишком много разговаривает и в ситуациях, когда этого делать нельзя, например, на уроке?

• Ребенок часто несобран, неорганизован. Начинает ли он вертеться на стуле, вставать, скакать и ходить туда-сюда, когда ему необходимо выполнить какое-либо задание?

• Ребенок не любит/избегает заданий, требующих повышенного внимания, может ли он надолго сконцентрироваться?

• Ребенок неряшлив и небрежен. Бывает ли он рассеянным и теряет вещи, например, карандаши, перчатки?

• У ребенка плохая память в повседневной жизни. Часто ли он забывает выполнить домашние задания и оставляет дома необходимые школьные принадлежности?

• Ребенку сложно дождаться своей очереди. Часто ли случается, что ребенок начинает говорить до того, как ему предоставлено слово, или отвечает на вопрос, заданный братьям/сестрам или другим детям? Он часто вмешивается в беседу взрослых?

• Ребенок перескакивает с одного занятия на другое. Часто ли случается, что он не заканчивает начатую игру или какое-нибудь занятие, чтобы приступить к другому занятию или новой игре?

Иногда родители удивляются, когда им объясняют, что у их ребенка трудности с

19

концентрацией внимания, и он не может в должной мере сосредоточиться на учебе. В качестве аргумента приводится довод, что ребенок может часами играть за компьютером, там ведь он сидит на месте. Как же у него может быть дефицит внимания? Способность концентрировать внимание - это сложная психическая функция, которая основывается на комплексной серии действий: обращение внимания на объект, фиксация внимания, принятие сигнала возбудителя восприятия, сохранение внимания, трактовка, обработка и запоминание информации, контролируемое переключение внимания на другой объект. Все это необходимо ребенку, например, для занятий в школе, но не нужно для компьютерных игр. Игра за компьютером требует значительно меньше психических ресурсов, чем учеба. Диагностика СДВГ Диагностика СДВГ производится детским психиатром. Для подтверждения диагноза и оценки наличия сопутствующих психических и поведенческих расстройств ребенка обследует команда специалистов, в которую входят: детский психиатр, клинический психолог и логопед-специальный педагог. В результате обследования выясняется, имеется ли у ребенка СДВГ, и нуждается ли он в лечении. Обращаясь к детскому психиатру, желательно взять из детского сада или школы заключение о поведении ребенка. Зачастую ребенок ведет себя по-разному в коллективе и дома, в этом случае характеристика воспитателя/учителя помогает получить более полную картину поведения ребенка и найти лучший подход к проблеме. Родителям часто помогает уже то, что СДВГ диагностируется как расстройство. Так как ребенок с СДВГ по сравнению со сверстниками больше нуждается в руководстве, направлении и часто даже в надзоре, то родители постоянно находятся в напряженном состоянии. Им приходится испытывать негативное отношение, как к ребенку, так и к тому, как они справляются с его воспитанием, у них часто бывает чувство вины и стыда, самооценка может быть низкой, у них может возникнуть чувство безысходности из-за неудачных попыток справиться с ситуацией. Помогает знание, что это не результат педагогической несостоятельности родителей, а расстройство, симптомы которого можно облегчить. После диагностики расстройства родителям нужна информация о различных методах лечения, чтобы вместе со специалистами составить план лечения ребенка. Лечение СДВГ продолжительно, поэтому необходимо тесное сотрудничество между родителями и другими контактирующими с ребенком взрослыми, а именно: членами семьи, врачами, воспитателями, учителями, тренерами. Лечение СДВГ Лечение продолжительное и состоит из медикаментозной и психосоциальной части. Применяются две группы лекарств с различным механизмом воздействия:

• стимулянты центральной нервной системы (действующее вещество - метилфенидат; торговые названия лекарств: риталин, консерта);

• селективные ингибиторы обратного захвата норадреналина (действующее вещество - атомоксетин; торговое название лекарства: страттера).

20

Метилфенидат и атомоксетин имеют высокую эффективность (примерно 70% детей реагирует на лечение метилфенидатом, 60% - на лечение атомоксетином). Необходимость в назначении лекарств оценивает детский психиатр, основываясь на результатах психологического обследования ребенка и сведениях, полученных от родителей и из детского сада/школы. Более подробную информацию о лекарствах можно получить у детского психиатра. Кроме лекарств очень важную роль играет консультирование родителей и развитие их умения справляться с ситуацией, это называется психосоциальной терапией. Родители должны быть адекватно информированы о том, что такое СДВГ, как это расстройство влияет на нынешнее и дальнейшее развитие ребенка. Получив соответствующую информацию, семья в состоянии принимать советы и применять их в повседневной жизни. Важно объяснить родителям, что ребенку с СДВГ нужен четкий распорядок дня и повседневная рутина (постоянные часы приема пищи, определенное время отхода ко сну, физическая активность). Так как расстройство носит наследственный характер, то вполне вероятно, что у одного из родителей также наблюдаются присущие расстройству черты, например, ему может быть очень трудно следовать определенному распорядку дня. Консультирование родителей необходимо и для улучшения отношений между ребенком и родителями. Родителям важно хвалить и поддерживать ребенка, так как у гиперактивного ребенка часто случаются неудачи и неприятности. Ребенку самому также сложно справляться с расстройством. Важно, чтобы родитель показывал ребенку свою заботу и любовь. В поддержке нуждается не только ребенок, но и родитель. Ребенок с СДВГ очень энергичен, и жизнь вместе с ним может порой быть довольно утомительной для родителя. Часто родители испытывают чувство вины, потому что они не справляются с ребенком. Ситуацию усугубляют замечания из школы, негативные комментарии знакомых и родственников. В этом случае помогает понимание того, что мы имеем дело с расстройством, а не с «плохим воспитанием». Хорошим решением является и посещение опорной группы для родителей детей с СДВГ, где родителям оказывают поддержку и дают советы, как справиться с ребенком. При лечении СДВГ очень большая роль отводится сотрудничеству между семьей, врачом и учителями. Часто усилий ребенка и членов семьи недостаточно, необходимо также приспособление организации и среды обучения с учетом потребностей ребенка. Если симптомы расстройства выражены сильнее, и ребенок не справляется с учебой в условиях школьного коллектива, то нужно составить учитывающую возможности ребенка индивидуальную программу обучения, ходатайствовать о присутствии в классе помощника учителя или обучать ребенка в классе с меньшим количеством учеников. Обязательно нужно адекватно информировать учителей и воспитателей о расстройстве, таким образом они смогут лучше понять поведение ребенка и помочь ему. Если родитель замечает у ребенка черты, присущие синдрому дефицита внимания и гиперактивности, или на них указывает кто-то из членов семьи, воспитателей или учителей, то было бы разумно обратиться к психиатру. Диагностика расстройства, ранняя помощь и лечение важны для сохранения хороших семейных отношений, занятия хобби, общения со сверстниками и успешного продолжения образования. Если СДВГ не лечить, то увеличивается риск формирования других психических и поведенческих расстройств и употребления психоактивных веществ.

21

Дополнительная информация: В Таллинне на прием к детскому психиатру можно обратиться:

• в психиатрическую клинику Северо-Эстонской региональной больницы (регистрация по тел. 617 2623 и 617 2644)

• в Кесклиннаскую детскую поликлинику Таллиннской детской больницы (регистрация по тел. 697 7312 и 620 7331)

Полезное чтение: Hüperaktiivne laps. Roomeldi, M. jt. 2003 Agressiivne laps. Penthin, R. 2003 Taasleitud käitumine. Rogers, B. 2004 Minu armas Hüpi. Lina, M. 2007 Домашняя страница детей с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (Эстонский детский фонд): www.ath.ee Информация об опорных группах: www.elf.ee

22

АЛЛЕРГИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ Майе Юриссон, врач-дерматолог, Эстонский союз аллергиков Аллергия превратилась в последние десятилетия в серьезную проблему, особенно в развитых странах. Учащение аллергических заболеваний связывают с различными обстоятельствами, самые важные из них - наследственность и окружающая среда. Фактор среды включает в себя как глобальные экологические изменения, промышленное и вызванное транспортом загрязнение, так и плохое состояние внутренних помещений, а также неправильное питание и бытовую химию. Аллергические заболевания начинаются уже в раннем детском возрасте. Наблюдения за больными аллергией детьми в Эстонии показали, что в течение пяти лет какое-либо аллергическое заболевание наблюдалось у 31% детей. Из них атопическое воспаление кожи, или детская экзема, - у 19%, астма - у 6%, аллергический насморк - у 5%, крапивница - у 4,5%. Предрасположенность к аллергическим заболеваниям передается по наследству. Пищевая аллергия Начальной разновидностью аллергии является пищевая аллергия, которая часто возникает уже на первом году жизни. Это болезнь, при которой иммунная система организма борется со считающимися обычно безопасными пищевыми белками, например, с содержащимися в молоке или куриных яйцах и т.п. Пищевая аллергия проявляется, как и большинство других заболеваний, в виде воспаления. У детей аллергическое воспаление часто проявляется в виде сыпи на коже. Атопический дерматит, или детская экзема, - одно из основных проявлений пищевой аллергии с кожной сыпью. Все же необходимо отметить, что атопический дерматит и пищевая аллергия не всегда ходят рука об руку. Для атопического дерматита характерна сверхчувствительная, сухая и зудящая кожа, расположение сыпи на теле зависит от возраста ребенка. Пищевая аллергия может проявляться на коже и в виде крапивницы, которую характеризует зудящая сыпь в виде волдырей. По всей вероятности, мы имеем дело с аллергией и необходимо обратиться к детскому врачу-дерматологу, если:

• у младенца есть сыпь-покраснение в области лица и головы, а также на боковых поверхностях плеч, рук, бедер и голеней;

• у детей постарше сыпь располагается в подлоктевых и подколенных впадинах, на внешних сторонах голеностопных суставов, иногда и на других участках тела;

• зуд такой сильный, что ребенок себя царапает (если зуд очень сильный, то уже 1-2-месячный ребенок может научиться царапаться);

• ребенок плохо спит и плаксивый; • кожа ребенка сухая и шершавая; • у кого-либо из членов семьи астма, аллергический насморк или экзема.

Если кожная сыпь не такая сильная и/или без зуда, но тем не менее она вызывает озабоченность, то также следует обратиться к врачу. Наблюдение и исследования могут

23

не подтвердить диагноз аллергии. Несмотря на это, принципы лечения аллергических и неаллергических кожных воспалений схожие. Симптомы атопического дерматита и пищевой аллергии часто проходят с возрастом, причем более легкие формы - быстрее, чем сложные. Несколько реже пищевая аллергия проявляется в виде проблем с желудком: болей от газов, отрыжки, рвоты, поноса или запора. Указывающие на аллергию проблемы с желудком, при которых следует обратиться к врачу:

• рвота и/или понос, обычно в течение длительного периода (например, аллергия на молочный белок, являющийся, начиная с рождения и в течение всего младенчества, одним из основных продуктов питания ребенка и кормящей матери) или повторяющиеся на определенные продукты (например, яйца, которые ребенок ест время от времени);

• ребенок не набирает вес или прирост веса очень маленький; • в стуле ребенка есть волокна крови.

Для предупреждения пищевой аллергии и для ее смягчения рекомендуется кормить младенцев как можно дольше грудным молоком. Важно учитывать, что аллергены попадают в грудное молоко, если мать ест аллергенные продукты. В период кормления мать должна их избегать. Чаще всего пищевую аллергию в младенческом и раннем детском возрасте вызывают яйца, молоко, мука и соя. Этих продуктов должна избегать и кормящая мать, если у ребенка установлена аллергия. При подозрении на аллергию часто начинают с корректировки меню матери, исключив из него именно молочные продукты и яйца на 2-4 недели. У детей постарше причиной пищевой аллергии являются чаще всего лесной орех, арахис и рыба. У детей постарше и взрослых часто наблюдаются также перекрестные реакции между аллергенами на пыльцу и пищевыми аллергенами, например: при аллергии на березовую пыльцу появляется аллергия на яблоки, морковь, картофель, косточковые плоды. При пищевой аллергии состояние здоровья ребенка усугубляют шоколад, чипсы, сладкие напитки и сладости. Что необходимо знать о диагностике и лечении пищевой аллергии? Для диагностики пищевой аллергии вызывающий подозрение продукт исключают из меню на 2-4 недели. После этого его пробуют осторожно и, начиная с маленьких количеств, вновь вводят в рацион. В случае необходимости врач назначает дополнительные исследования - кожные тесты и анализ крови. Дополнительные исследования не заменяют исключения продукта и его повторного введения в рацион. Иногда возвращение продукта в рацион приходится проводить в больнице. Если диагноз пищевой аллергии подтвердится, то вызывающий аллергию продукт исключают из рациона на 6-12 месяцев. Важно исключить его из меню, как в чистом, так и в скрытом виде. Например, при молочной аллергии младенец не получает ни

24

молока, ни кефира, ни содержащих молочный порошок готовых каш, ни десертов, ни других продуктов, в состав которых входит молочный белок. Поскольку пищевая аллергия с возрастом довольно часто проходит, то спустя 6-12 месяцев исключенный продукт можно попробовать снова включить в рационн, следуя рекомендациям врача. О лечении атопического дерматита Лечение атопического дерматита состоит из базового лечения и лечения обострений. Базовое лечение - это ежедневный уход за кожей, включающий в себя правильную одежду, гигиенические средства и ежедневное смазывание сухой кожи базовым кремом. Одежда должна быть гладкой и мягкой, в качестве моющих средств следует использовать моющие масла и моющие гели с дружелюбным к коже pH (5,5). При выборе базового крема следует исходить из сухости кожи - чем суше кожа, тем более жирным мог бы быть базовый крем. Более точные указания даст лечащий врач. Во время обострений следует смазывать воспаленные участки кожи лечебными кремами или мазями, рецепт на которые выписывает врач, и которые необходимо использовать по указанию лечащего врача. Для лечения атопического дерматита используют наносимые на кожу гормональные кремы, для лечения легкого и умеренного воспаления имеются и негормональные препараты. Важно как можно быстрее приступить к лечению. Проблемы с дыханием: астма и аллергический насморк Причиной проблем с дыханием являются распространяющиеся по воздуху аллергены. В раннем детском возрасте прежде всего это распространенный во внутренних помещениях клещ домашней пыли, перхоть домашних животных, шерсть и другие выделения. Начиная со школьного возраста, учащается аллергия на цветочную пыльцу. Астма может начаться уже в младенческом или раннем дошкольном возрасте, аллергический насморк начинается чаще в школьном или студенческом периоде жизни. Астма - это хроническое заболевание дыхательных путей, при котором в бронхах возникают воспалительные изменения, и помимо этого во время приступа происходит спазм гладких мышц бронхов. Признаками астмы являются возникающие время от времени трудности с дыханием, долговременный и неподдающийся обычному лечению кашель и дыхание с присвистом. Приступ астмы возникает при вдыхании воздуха, содержащего аллергены. Состояние ухудшается также при физической нагрузке, т.к. дыхание ускоряется и становится более глубоким, и тем самым в дыхательные пути попадает больше аллергических частиц. В холодное время года холодный воздух также влияет раздражающе на дыхательные пути. Так, может случиться, что ребенок не сможет передвигаться в том же темпе, что и другие дети, присядет на корточки, сядет на пол и со временем даже начнет избегать нагрузки. Ребенок не сможет описать чувство нехватки воздуха, и со стороны может показаться, что ребенок капризничает. При вирусной инфекции симптомы астмы углубляются. К аллергологу следует обратиться в случае, если наблюдается несколько признаков из следующего перечня:

• кашель продолжается месяц или дольше, ребенок кашляет и ночью; • у ребенка в течение одного осенне-зимнего периода неоднократно был бронхит

и/или воспаление легких;

25

• у ребенка наблюдается свистящее дыхание, или при вдыхании слышен звук, напоминающий хрип;

• при беге, быстрой ходьбе и др. нагрузке ребенок начинает кашлять и необычайно быстро устает;

• кашлю сопутствует обильный мокрый насморк, заложен нос, а также мокрые, красные, чешущиеся глаза;

• у кого-либо из членов семьи астма, аллергический насморк или экзема. О диагностике астмы Диагноз астмы основан на установленных и документированных врачом приступах астмы. Поэтому диагностированию всегда предшествует основательная беседа и опрос. Постановка точного диагноза может иногда занять много времени. Помимо аллергологических тестов (кожные тесты, анализы крови) исследуют также дыхательную функцию и сердце. Исследование дыхательной функции проводят детям старше пяти лет. О лечении астмы Лечение астмы начинается с исключения аллергена или со сведения к минимуму соприкосновения с ним. Из лекарств используют ингаляционные и вводимые через рот препараты. При ингаляционных препаратах крайне важна правильная техника приема лекарства. Обычно ей обучает родителя и ребенка сестра аллергологического кабинета. Для маленьких детей в качестве вспомогательного средства для вдыхания лекарства используются маски и промежуточные резервуары. Электрические аэрозольные аппараты подходят для приема вдыхаемого лекарства для всех детей. Лечение астмы состоит из долговременного лечения воспаления и из смягчающего приступы астмы лечения приступов. Противовоспалительное лечение - каждодневное и постоянное, целью его является предупреждение приступов астмы. При адекватном и корректно проведенном долговременном лечении приступы астмы пропадают, или их частота существенно уменьшается. В лечении приступов астмы используют расслабители бронхов. Расслабители бронхов не заменяют противовоспалительных лекарств. Лекарства следует принимать, точно следуя данным предписаниям. Аллергический насморк может быть круглогодичным, будучи вызванным аллергенами внутренних помещений, или возникающим в определенное время года, т.е. сезонным, причиной бывает различная цветочная пыльца. Такой насморк начинается чаще всего в школьном возрасте, и проявляется он зудом в носу и глазах, мокром насморке, чихании, кашле, а также покраснении глаз и слезоточивости. Симптомом может быть и «заложенный нос». Вызванный цветочной пыльцой аллергический насморк называют еще поллинозом, или сенной лихорадкой. Последнее название обусловлено тем, что, помимо насморка, может появиться небольшая температура. Иногда может и першить в горле. Возникновение симптомов поллиноза бывает связано с цветением деревьев и растений, в Эстонии он может наблюдаться с февраля по октябрь. Признаки болезни выражаются более остро с мая по сентябрь, потому что наиболее часто аллергию вызывает именно пыльца

26

цветущих в этот период березы, луговых трав и полыни. При аллергии на клеща домашней пыли, кошек, собак и др. животных симптомы аллергии проявляются круглый год. К аллергологу следует обратиться, если:

• насморк долговременный или повторяется в определенных ситуациях или местах (время года, контакт с животными, нахождение в деревенском доме и др.), и ему сопутствует зуд в глазах и в носу;

• долговременному насморку временами сопутствуют трудности с дыханием и кашель;

• у кого-либо из членов семьи есть аллергический насморк, астма или экзема. О лечении аллергического насморка Важнее всего избегать аллергена. Из лекарств применяют как принимаемые через рот, так и впрыскиваемые в нос т.н. антигистаминные препараты. Вторая группа лекарств - это вводимые через нос гормональные препараты. Аллергия на насекомых Аллергия на насекомых - это аллергическая реакция на произведенные насекомыми вещества, которые обычно попадают в организм вследствие укуса насекомого. Аллергия на комаров - популярная тема для разговора в летнее время, и эта аллергия широко распространена, особенно среди детей. Аллергия на комаров выражается сначала в виде чешущихся волдырей, потом - в виде узелковой сыпи. Временами зуд может быть очень сильным. По мере выздоровления зуд может, к сожалению, усилиться и, если ребенок снова расцарапает укушенное место, то получается замкнутый круг, и выздоровление занимает много времени. При новых укусах укушенные раньше места могут снова начать чесаться. Аллергия на комаров - интересный аллергический феномен, обычно она проходит в течение нескольких лет. Важным считают определенное количество укусов, начиная с которого, в организме возникает естественный иммунитет, или толерантность. Такие же проблемы могут вызвать и мошки, слепни, оленьи кровососы и другие кровососущие насекомые. Аллергический шок, или анафилаксия Это острая общая реакция сверхчувствительности, возникающая быстро, в течение нескольких минут после соприкосновения с аллергеном. Состояние больного ухудшается очень быстро, симптомы проявляются в нескольких системах органов: по коже распространяется зудящая сыпь, за которой следуют затрудненное дыхание, сердечно-сосудистая недостаточность и потеря сознания. У детей наблюдается меньше серьезных реакций, чем у взрослых. Причиной являются чаще всего укус пчелы или осы, а также пищевая аллергия на, например: орехи, рыбу, киви, клубнику, молоко, яйца. Для лечения используется адреналин, который вводят в мышцы, а также кортикостероиды. Для лечения аллергических заболеваний иногда проводят также аллергеноспецифическую иммунотерапию. В лечении используют сверхмалые дозы аллергена, вызывающего заболевание, вводя их инъекционно или через рот. Это долговременный и трудоемкий метод, который позволяет добиться отступления аллергии путем образования иммунной толерантности.

27

Аллергии свойственно, что со временем количество вызывающих болезнь аллергенов увеличивается, а течение болезни осложняется. При первом подозрении на аллергическое заболевание важно как можно быстрее найти причину аллергии, продумать питание и другие возможные аллергены, как дома, так и за его пределами. Течение болезней, особенно заболеваний дыхательных путей, осложняет курение, т.к. оно влияет на чистоту внутренней среды. Высвобождающиеся из табачного дыма химические соединения проникают в дыхательные пути, повреждая их слизистую оболочку. Курение простилает путь аллергии. Под воздействием табачного дыма возникает все больше воспалений дыхательных путей и астма. Таким же опасным является и пассивное курение. Правильнее всего при подозрении на аллергию проконсультироваться с аллергологом, поскольку в начале болезни куда легче ее преодолеть. Правильный образ жизни и соответствующее лечение являются залогом того, что 50% аллергических заболеваний детского возраста проходят к подростковому периоду. О проблемах детского возраста стоит помнить всю жизнь, но здоровый образ жизни обеспечит нормальное качество жизни. Дополнительная информация: Эстонский союз аллергиков домашняя страница: www.allergialiit.ee ЦУ Таллиннская детская больница (врачи-специалисты): ул. Тервизе, д. 28, Таллинн информация и регистрация по телефонам: 697 7200 и 697 7222

Кесклиннаская детская поликлиника ЦУ Таллиннской детской больницы: ул. Рави, 27, Таллинн информация и регистрация по телефону: 620 7331

Полезное чтение Laps ja allergia. M. Pärlist. 1995 Сайт для родителей детей с аллергическими заболеваниями: allergialaps.kolhoos.ee

28

АУТИЗМ Марианне Куземченко, Эстонское общество аутизма Аутизм и другие первазивные нарушения развития Аутизм является первазивным2 нарушением развития. Употребляются и такие определения, как аутистические нарушения и расстройства аутистического спектра (далее - общее название «аутизм»). Аутизм не означает недостаток интеллекта, но при аутизме довольно часто встречается отставание в интеллектуальном развитии на разных уровнях. Также вместе с аутизмом могут быть и сопутствующие диагнозы, например, эпилепсия. Аутизм - не болезнь, у которой есть начало и конец, и которую можно лечить с помощью медикаментов или диеты, аутизм - это пожизненный недостаток здоровья. Важно помнить, что «лечение» в основном состоит из специального педагогического вмешательства, и свойственные аутизму особенности остаются с человеком на всю жизнь. В данную группу нарушений развития входят различные болезни. Чаще всего встречаются ранний детский аутизм, или синдром Каннера, атипичный аутизм и синдром Аспергера. Особо можно выделить так называемых «гениев», или людей с синдромом Саванта, которые очень талантливы в какой-то узкой области, но таких людей насчитывается в мире всего около 100. Все эти нарушения развития объединяет похожая проблематика, но часто к ним необходим разный подход. Аутизм - это нарушение развития, качественное нарушение в социальном взаимодействии и общении, которое сопровождается ограниченностью интересов и деятельной активности, стереотипностью, монотонной повторяемостью действий и поведения. Эти качественные отклонения от нормы - устойчивые и проявляются во всех ситуациях. Аутизм выявляется особенностями в общении, поведении и речи. Аутизм обычно проявляется в раннем детском возрасте, иногда можно заметить особенности уже в младенчестве. Сложно определить распространенность аутизма, так как в Эстонии соответствующие исследования отсутствуют. По данным зарубежных исследований, первазивные нарушения развития встречаются в 1-20 случаях на 10 000 человек. Но все исследования показывают, что первазивные нарушения развития у мальчиков бывают в 3-4 раза чаще, чем у девочек. В качестве причин аутизма называют различные факторы, но ни на один из них нельзя указать как на основную причину. Различные исследования выделяют неврологические, биологические и органические факторы (инфекции во время беременности, осложнения при родах), факторы окружающей среды (психические травмы, контакт с химическими и радиационными веществами) и генетические факторы.

2 Под первазивными нарушениями развития имеется в виду качественное отклонение в социальном

взаимодействии и общении, которое сопровождается ограниченностью интересов и деятельной активности, стереотипностью и монотонной повторяемостью действий и поведения.

29

Из факторов окружающей среды в последнее время много говорилось о вакцинах (особенно о вакцинах, содержащих ртутный компонент тиомерсал) как об одной из возможных причин возникновения аутизма. Новейшие исследования этого не подтверждают. Современные вакцины не содержат тиомерсала, но, тем не менее, распространенность аутизма увеличивается. Другим часто обсуждаемым фактором окружающей среды является непереносимость продуктов питания (например, глютен, казеин) и ее связь с возникновением аутизма. На сегодняшний день отсутствуют доказательства, основанные на тщательных исследованиях, что пищевая непереносимость может стать причиной аутизма. Чтобы исключить болезни, возникающие из-за пищевой непереносимости (целиакия, аллергия), нужно прежде всего сдать анализ крови и далее при необходимости пройти дополнительные исследования. Также до сих пор не обнаружен так называемый ген аутизма, хотя ребенок мог бы пройти и генетические исследования, чтобы исключить или подтвердить наличие различных генных дефектов. Диагностика Так как аутизм представляет собой сложную и комплексную совокупность проблем, то для его диагностики следует обратиться к детскому психиатру, который при необходимости направит ребенка и к другим специалистам (логопеду, психологу, специальному педагогу, неврологу). Аутизм диагностирует команда специалистов, и это делается с помощью наблюдений, тестов и других методов. Родителю самому ни в коем случае не следует «ставить диагноз» своему ребенку. Также нельзя при наличии проблем их игнорировать, следует обратиться за помощью. Постановка диагноза дает возможность начать подходящую коррекционно-развивающую работу. Как определить, имеем ли мы дело с аутизмом? В случае аутизма в основном наблюдаются нарушения в трех сферах: общение, социальное взаимодействие и когнитивные навыки. Сфера общения включает в себя общение при помощи слов и речи, жестов и мимики. Сфера социального взаимодействия включает в себя игровую деятельность, обучение через подражание, выполнение работы и заданий. Когнитивная сфера включает в себя понимание речи и языка, узнавание символов, воображение (предвидение последствий своих действий и действий других людей, временное и пространственное расположение своих и чужих действий, понимание аналогий и т.д.). Аутизм характеризует множество симптомов, наличие одного или нескольких описанных ниже симптомов еще не означает, что у ребенка аутизм. Поставить диагноз «аутизм» можно тогда, когда во всех трех вышеназванных сферах у ребенка присутствует определенное число симптомов. Можно подозревать аутизм, если ребенок:

• избегает зрительного и телесного контакта;

30

• развитие речи не соответствует возрасту, речь отсутствует полностью, или ребенок не понимает речи. Часто кажется, что у ребенка нарушение слуха, так как он не реагирует на речь. Может наблюдаться регрессия речи, часто речевая реакция бывает своеобразной. Например, ребенок вечером отвечает на заданные утром вопросы, отвечает на вопрос повторением этого же вопроса и т.д.;

• делает повторяющиеся монотонные бесцельные движения руками, ногами, головой или телом. Он может щелкать пальцами, прыгать на месте, кружиться и т.п.;

• крайне нервно реагирует на любые изменения. Его раздражают изменения в помещении, времени, месте, и это может стать причиной сильных протестов;

• не играет с другими детьми и держится отдельно, не ищет контакта со сверстниками;

• сверхчувствителен к определенным звукам и голосам, запахам или вкусам, и они могут вызвать буйную реакцию;

• предпочитает находиться в «своем мире», где он может часами заниматься монотонной и бесцельной деятельностью;

• повторяет слово в слово заданные ему вопросы или услышанные предложения, наблюдается эхолалия;

• имеет необычные для своего возраста интересы, которыми занимается подряд в течение продолжительного времени, например, учит наизусть расписание поездов, рисует флаги разных стран и т.п.;

• очень хорошо запоминает некоторые детали, например, номера или факты, но не может запомнить неинтересные ему вещи;

• не понимает чувства других людей и поэтому реагирует неуместно, например, начинает смеяться в неподходящих ситуациях.

Более половины детей с аутизмом имеют нарушения сна и тяжелое засыпание, часто сон непродолжителен, и ребенок поздно засыпает. Свойственные аутизму проблемы встречаются в различном сочетании и с разной интенсивностью, поэтому все дети с аутизмом уникальны и нуждаются в индивидуальном подходе. Что можно сделать? Ребенку с аутизмом необходимо специальное обучение сразу, как только определился диагноз. Крайне важно предложить ребенку поддержку и начать обучение уже в дошкольном возрасте. В этом возрасте дети, особенно дети с особыми потребностями, наиболее восприимчивы. Все дети с аутизмом нуждаются в последовательной и целенаправленной развивающей работе, и иногда, к сожалению, намеченные цели так и остаются недостигнутыми. Может случиться, что ребенок так и не научится завязывать шнурки или есть, сидя за столом. В то же время, если не обучать элементарным бытовым навыкам, ребенок с аутизмом самостоятельно их, увы, никогда не освоит. Поэтому основным приоритетом развивающей работы должна стать как можно большая самостоятельность ребенка. В дошкольном возрасте нужно исходить из способностей ребенка. Ребенок может посещать в детском саду обычную группу, обычную группу с помощником/опорным лицом или специальную группу.

31

В школьном возрасте дети с аутизмом могут обучаться по различным учебным программам в различных школах. Дети с легким, умеренным, тяжелым и глубоким недостатком интеллекта и дети с аутизмом обучаются как по упрощенной программе, программе по обучению социально-бытовым навыкам, так и по программе по развитию и опеке в различных школах. Дети с синдромом Аспергера и дети с аутизмом без отставания в умственном развитии часто могут обучаться в обычной школе по обычной программе. Несмотря на такую большую разницу в умственных способностях детей с аутизмом, в работе с ними все-таки необходим похожий подход, исходящий из основного диагноза. Чтобы обеспечить ребенку лучшие возможности для развития, структура обучения и требования, а также размер учебной группы должны соответствовать способностям ребенка, и при необходимости школа должна предложить альтернативу. Лучшие результаты достигаются в маленьких группах (до четырех детей), но при необходимости также проводятся занятия один на один и/или с помощником учителя. Основные предпосылки обучения:

• ребенок с аутизмом способен учиться, и развивающая работа ему полезна; • мозг ребенка с аутизмом работает иначе, поэтому он может учиться только

определенным образом; • нужно исходить из индивидуальных возможностей и потребностей.

Основываясь на этих предпосылках, необходимо выбрать методику обучения. Наиболее распространенными в мире методиками являются TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), метод Ловаас, ABA (Аpplied behavior analysis), вальдорфская педагогика и другие. В Эстонии в основном используют комбинацию различных методов, но наиболее подходящим и эффективным считается подход, основывающийся на методике TEACCH (четкая структура, индивидуальный подход). В отношении детей с аутизмом действует принцип: чем раньше начать развивающую деятельность, тем лучше результаты и развитие ребенка. Советы семье Рождение ребенка с аутизмом не является концом света, хотя часто родителям так кажется. Родители не должны себя винить, ведь причина аутизма никому неизвестна. Обратитесь за советом к различным специалистам, часто консультация нужна родителям не только для помощи ребенку, но и для того, чтобы справиться с самими собой. Родители не должны тешить себя надеждой, что все пройдет само собой и изменится со временем - для достижения результатов нужно постоянно работать. Если в семье ребенок с особыми потребностями, то это требует больших душевных сил от родителей и близких родственников. Родители детей с аутизмом испытывают ограничения в том, куда идти и что делать. Они сталкиваются с косыми взглядами чужих людей и язвительными комментариями, но нужно быть выше этого. По возможности предлагайте ребенку с аутизмом те же занятия, что и другим детям в семье - старайтесь ходить с ним на игровую площадку, по магазинам, на детские

32

мероприятия и т.п. Лучше, чтобы при этих занятиях ребенка сопровождали два человека, потому что так легче справиться с ребенком в случае приступов протеста и истерики. Ребенка с аутизмом недостаточно просто оставить играть на игровой площадке, его нужно учить играть как самостоятельно, так и с другими детьми. Также ребенка нужно учить передвигаться по улице, на общественном транспорте, вести себя в различных ситуациях. Иногда бывает очень сложно следовать всем этим советам. Нужно осознавать, что если трехлетнему ребенку приступ капризности или кидание на пол могут, понимающе улыбаясь, простить, то в случае десятилетнего ребенка и старше это уже не пройдет. Для того чтобы жизнь родителя в дальнейшем была хоть немного легче, нужно постараться научить ребенка и развивать его поведенческие умения. Так как у ребенка с аутизмом сложности с пониманием того, как функционирует мир и почему нужно приспосабливаться к изменениям, ему следует в этом помочь. Ключевым словом является структурированность, т.е. установление определенных правил и рамок, чтобы окружающий мир был более понятным и предсказуемым. Четкое расписание дня и последовательность действий дают ребенку чувство уверенности, что он справится в окружающем его хаосе. Ребенку нужно дать ясно понять, что будет происходить, предложить возможности выбора, научить справляться с переменами. В разговоре с ребенком с аутизмом нельзя употреблять образные выражения, ведь он, как правило, их не понимает. Указания должны быть четкими и конкретными, их нельзя излагать в вопросительной форме. Избегайте лишней информации. Задания должны быть рационально и четко организованными, простыми и понятными. Старайтесь избегать чрезмерной нагрузки. Непременно следует учитывать своеобразное понимание речи (дословное понимание, непонимание подтекста и оттенков) и при надобности перефразировать указания. Так как у детей с аутизмом часто очень хорошая зрительная память (так называемая фотографическая память), то этим можно воспользоваться, развивая ребенка. Если у ребенка с аутизмом есть особые интересы, то это можно использовать, например, чтобы научить ребенка читать или справляться с проблемами. Например, если ребенок сверхчувствителен к звукам сверления, но его интересуют рабочие инструменты, можно попробовать приучить его к этим звукам, чтобы он мог заняться интересующим его делом. Любая развивающая деятельность пойдет только на пользу. Постарайтесь найти для ребенка подходящие занятия, часто может оказаться, что у вашего ребенка много таких умений, которые иначе не проявились бы. Различная физическая деятельность (плавание, игры с мячом), иппотерапия, музыкальная терапия стимулируют ребенка как физически, так и психически и способствуют улучшению навыков самовыражения. При необходимости нужно прибегнуть к психологическому консультированию, чтобы помочь ребенку справиться с его особенностями. Родителям детей с аутизмом следует применять творческий подход и использовать для развития ребенка нестандартные и иногда даже смешные решения. Если это способствует развитию ребенка, то усилия себя оправдали, и ситуацию нужно воспринимать с юмором.

33

Сотрудничество между родителями и окружающей ребенка сетью поддержки важно с точки зрения развития ребенка, так как родители знают своего ребенка лучше всех. Если для родителей какая-либо «уловка» оказалась полезной и эффективной при решении какой-нибудь проблемы, будь то в учебе или в общении, следует поделиться этим знанием с другими, чтобы ребенок мог закрепить свои умения. Каждый малейший успех и достижение ребенка с аутизмом доставляют родителям во много раз больше удовлетворения, чем достижения обычного ребенка, так как для этого пришлось изрядно потрудиться. Постарайтесь радоваться каждому занятию ребенка! Дополнительная информация: домашняя страница Эстонского общества аутизма: www.autismeesti.ee, электронная почта Эстонского общества аутизма: autismeesti@gmail.com Полезное чтение: Aspergeri sündroom. C.Gillberg. 2003 Arenguhälbega laste õpetamine. I. Lovaas. 1999 Autism. Meie laste lood. 2003 Ma olen eriline 2. P. Vermeulen. 2008 Kentsakas juhtum koeraga öisel ajal. M. Haddon. 2003 Sündinud helesinisel päeval. Daniel Tammet. 2007 Igaüks on erinev. F.Bleach. 2008

34

ДИАБЕТ, ИЛИ САХАРНАЯ БОЛЕЗНЬ Ульви Таммер-Яэтес, президент Эстонского диабетического союза Диабет - это серьезная болезнь, влияющая на образ жизни. Если ребенку поставлен диагноз диабета, то он будет в дальнейшем влиять на весь распорядок жизни семьи. С диабетом можно справиться, если следовать определенным правилам. В мире известны различные типы диабета, наиболее распространенный из них - сахарная болезнь, или диабет, II типа. Заболевание диабетом II типа происходит в основном в среднем или пожилом возрасте. Часто причиной является избыточный вес. У детей распространен в основном диабет I типа. В этом случае клетки, расположенные в поджелудочной железе, не производят достаточно инсулина, в котором человек нуждается для своей жизнедеятельности. Инсулин - это гормон, без которого невозможно преобразовать поступающую из пищи в кровь глюкозу в энергию. Поскольку организм человека, больного диабетом I типа, не производит инсулин, то инсулин приходится всю жизнь вводить в организм инъекционно. Причины заболевания диабетом I типа неясны. В качестве вызывающих заболевание называют как факторы окружающей среды, генетическую предрасположенность, так и осложнения вирусных заболеваний. Точные причины не может назвать никто. Определенно известно, что в возникновении диабета I типа злоупотребление сладостями не играет роли. Уровень сахара в крови здорового человека в течение суток колеблется между 4-7 ммоль/л. При диабете важно держать уровень сахара в крови настолько близко к нормальному, насколько это возможно. Содержание сахара в крови у человека с диабетом должно оставаться в пределах 4,5-10 ммоль/л как до, так и после еды, а также во время ночного сна. Диабет I типа, согласно современным знаниям, невозможно вылечить, однако можно жить с диабетом, успешно компенсируя его. Дети, больные диабетом, могут жить полноценной жизнью и заниматься всем, что их интересует, как и их сверстники: ходить в детский сад, школу, кружки по интересам, заниматься спортом. Только с той разницей, что ребенок с диабетом должен всегда иметь под рукой инсулин для компенсации пищи и глюкометр для измерения уровня сахара в крови. Наиважнейшую роль при сохранении стабильного уровня сахара в крови имеют принимаемый в необходимом количестве инсулин, упорядоченное здоровое питание, достаточная физическая нагрузка и состояние духа. Для ввода инсулина используют шприцы-ручки карандашного типа или инсулиновые насосы. Для контроля уровня сахара в крови необходим глюкометр. Сахар в крови следует контролировать 4-6 раз в сутки: перед едой, до и после физической нагрузки. Обязательно следует измерить сахар в крови, если ребенок нехорошо себя чувствует: усталый, жалуется на головную боль, становится раздражительным и т.п. Дети школьного возраста обычно сами прекрасно справляются с измерением сахара в крови, но напоминание со стороны взрослых никогда не повредит. Дети помладше часто нуждаются в помощи взрослого для оценки результата по сахару в крови. Лечащий врач

35

может дать учителю или воспитателю указания, что нужно делать при определенных значениях по сахару в крови. Некоторые дети стесняются вводить себе инсулин перед товарищами, в этом случае нужно найти вместе с учителем какое-либо укромное помещение, где ребенок мог бы делать это приватно. Разумеется, туалет или задворки школы не являются подходящим местом для проведения инъекции. Часто необходимо также разъяснить школьным товарищам больного диабетом ребенка, что дети с диабетом - не колющиеся наркоманы. У ребенка с диабетом должно быть всегда при себе и что-нибудь сладкое, чтобы при резком падении сахара в крови можно было быстро стабилизировать его уровень при помощи приема сладкого. Симптомы диабета при заболевании и недостаточном лечении:

• сильная жажда; • частое мочеиспускание; • потеря веса; • повышенное чувство голода; • усталость, слабость; • отсутствие интереса, перепады настроения; • рвота и боль в желудке.

Диабет может сопровождаться чрезвычайными ситуациями в случае, если он недостаточно хорошо компенсирован. Что такое гипогликемия Гипогликемия - это низкий уровень сахара в крови - менее 4 ммоль/л. Жизнь ребенка в опасности. Симптомы могут возникнуть очень быстро. Причины: избыток инсулина, недостаточное содержание углеводов в пище, длительная физическая нагрузка. При гипогликемии необходима неотложная помощь, т.к. сахар в крови может еще больше понизиться. Ребенка нельзя посылать в кабинет к врачу одного и оставлять без присмотра. Признаки легкой гипогликемии: возбужденность, капризность, чувство голода, слабость, усталость, сонливость, головная боль, бледность, потение. Во избежание худших последствий, надо дать ребенку быстро попить /поесть что-нибудь сладкое. Для быстрого повышения уровня сахара в крови хорошо подходит таблетка глюкозы (1 таблетка = 3 г глюкозы, при массе тела 10 кг повышает уровень сахара в крови на 4 ммоль/л) или 0,5 стакана апельсинового сока, или 1 ч.л. меда. За этим должен следовать прием пищи и повторный контроль сахара в крови. Признаки тяжелой гипогликемии: сонливость, замешательство, судороги, кома. Следует сразу вызвать скорую помощь. До прибытия скорой помощи положить ребенка на бок, устранить изо рта остатки пищи, помазать слизистую оболочку рта изнутри щеки медом или сиропом. Если ребенок придет в сознание, дать сразу выпить 1 ст. сока и съесть кусок хлеба, и повторить измерение сахара в крови. Ни в коем случае не следует вливать потерявшему сознание ребенку в рот жидкость, т.к. это может

36

вызвать удушье. Что такое гипергликемия Гипергликемия - это высокий уровень сахара в крови - выше 15,0 ммоль/л. Нарушения в производстве инсулина или воздействиях инсулина приводят к увеличению содержания сахара в крови, или возникновению гипергликемии. Если гипергликемия не корректируется при помощи регулярного приема инсулина, упорядочения питания и движения, и это продолжается в течение длительного промежутка времени, то в различных органах и тканях возникают осложнения. Что такое диабетический кетоацидоз Диабетический кетоацидоз (ДКА) - это острое и опасное для жизни состояние, возникающее при первичном заболевании или при плохо контролируемом диабете I типа. Из-за отсутствия инсулина ткани не могут пользоваться глюкозой и в качестве альтернативы используют жиры. При распаде последних в организме образуются кислотные продукты и кетоны. Признаки ДKA: быстрое и глубокое дыхание, запах ацетона в выдыхаемом воздухе, ускорение сердечной деятельности, боль в желудке, рвота, вялость и расстройство сознания. Следует сразу вызвать скорую помощь. Что учитель должен знать о диабете Согласно современному представлению о диабете, больной диабетом способен самостоятельно справляться со своей болезнью. Этому учат и ребенка с диабетом. В то же время дети и в других отношениях еще не подготовлены к самостоятельной жизни, и поэтому им приходится во многих вещах полагаться на окружающих их взрослых. Родители очень быстро вникают во все вопросы, касающиеся болезни, поскольку прежде всего от их знаний зависит благополучие ребенка. Разумеется, дети, полагаясь на родителей, не должны приобрести выученную беспомощность, но это уже отдельная тема. Большую часть дня ребенок проводит вне дома - в школе. А ведь там рядом с ним нет мамы-папы или бабушки-дедушки, которые могли бы прийти ему на помощь. Поэтому очень важно, чтобы учителя знали о болезни ребенка и умели правильно себя вести в экстренной ситуации. То, насколько учителей привлекают к адаптации ребенка с диабетом в школе, зависит во многом от доверия между ребенком, родителем и педагогом. В основном, считается, что учитель должен быть в курсе болезни ребенка. У учителя нет ни малейшей причины впадать из-за этого в панику. Во многих случаях доверительные отношения действуют, и родители могут не волноваться за находящегося в школе ребенка. В то же время нередки случаи, когда учителя начинают бояться, что на их плечи возложат слишком тяжелую ношу. На самом деле ребенок с диабетом нуждается не в особом обращении, а лишь в учете определенных особенностей. Ему нужно принимать лекарства (инсулин), постоянно измерять сахар в крови, иметь возможность, в случае

37

необходимости, поесть, следить за физической нагрузкой и сохранять ее на умеренном уровне, при гипогликемии ребенку надо дать попить-поесть что-нибудь сладкое. В начальных классах меньше проблем в связи со школой. В пубертатном возрасте начинают сказываться возрастные особенности подростков. Ребенок хочет сам определять, кому он расскажет о своей болезни. Создание доверительных отношений на этой стадии развития очень важно. Согласно исследованиям, 2% учеников не говорит учителю, что у них диабет, 4% учеников не говорит о болезни даже товарищам, 7,9% доверяет секрет только одному другу. Учителя сами говорят о Законе о защите личных данных как о препятствии, мешающем им узнать, что у ученика диабет. В то же время, если родитель сам поведает учителю о болезни своего ребенка, то учителю не нужно бояться закона. Запрещено только публичное распространение этих сведений. Памятка по диабету для родителя и учителя

• Ребенок с диабетом может ходить в обычный детский сад или школу. • Родитель должен сообщить учителю, что у ребенка диабет. Все общение и обмен

информацией основано на доверии между родителем, ребенком, учителем и школьным медицинским работником.

• Ребенок с диабетом не нуждается ни в особом обращении, ни в излишнем внимании. Одноклассников можно проинформировать о болезни ребенка только с его собственного согласия.

• Если учитель заметит в школе отличающееся от обычного поведение ребенка, то об этом следует сообщить родителю.

• Образ жизни больного диабетом ребенка отличается от образа жизни здорового ребенка. Хотя детей учат самостоятельно справляться с собой, при этом они все же нуждаются в понимании и поддержке со стороны всех взрослых. Учитель не имеет оснований для беспокойства или паники. Ребенок с диабетом ни в каком отношении не менее ценный, чем здоровый ребенок.

• Если ребенок рассеянный, бледный, не в состоянии отвечать на вопросы, или ведет себя в другом отношении необычно, то это может указывать на состояние, предшествующее гипогликемии или на гипогликемию, т.е. слишком малое содержание сахара в крови.

• Необходимо знать приемы первой помощи в случае гипогликемии. Ребенку следует немедленно дать попить-поесть что-нибудь сладкое, или положить за щеку таблетку глюкозы (например, Siripiri), а затем накормить.

• У оправившегося от гипогликемии ребенка сахар в крови может еще какое-то время оставаться на опасно низком уровне. Поэтому нельзя отправлять его домой одного, следует послать вместе с ним сопровождающего или пригласить заехать за ребенком кого-нибудь из домашних.

• Ребенку с диабетом нельзя запрещать есть. Он должен обязательно иметь возможность поесть на перемене, в особом случае - даже во время урока.

• Ребенку с диабетом следует предоставлять возможность свободно ходить в туалет, потому что при высоком уровне сахара в этом более частая надобность, чем обыкновенно.

• В школе следует найти для ребенка с диабетом удобное место для введения инсулина (разрешить оставаться в классе на перемене и т.п.). Туалет - неподходящее место для проведения инъекции.

38

• Ребенок с диабетом может свободно принимать участие в уроке физкультуры, в то же время не следует требовать от него выполнения норм, также необходимо избегать большой нагрузки. Перед уроком нужно спросить ребенка, когда он в последний раз ел. Чем больше нагрузка во время тренировки, тем под более пристальным надзором тренера ребенок должен находиться.

• За детсадовскими детьми и младшеклассниками следует присматривать за столом, чтобы они съедали свою еду (если еда останется несъеденной, то возникает риск гипогликемии).

• Учителя должны следить за ребенком и во время сдачи экзаменов и выполнения зачетов. Сахар в крови во время напряженной умственной работы может опуститься на опасно низкий уровень. У диабетика должна быть возможность измерять содержание сахара в крови во время экзамена, а в случае необходимости - поесть. У некоторых детей сахар в крови может, наоборот, повыситься, и тогда требуется дополнительный прием инсулина.

Дополнительная информация: домашняя страница Эстонского диабетического союза: www.diabetes.ee домашняя страница Эстонского объединения детей и молодежи, больных диабетом: www.lastediabeet.ee

39

ЭПИЛЕПСИЯ Катрин Майсте, исполнительный директор Эстонского союза больных эпилепсией Эпилепсия - неврологическое заболевание. Это одно из наиболее распространенных хронических заболеваний центральной нервной системы, которое, к сожалению, представляет собой серьезную проблему, как в медицинском, социальном, так и в экономическом плане. Эпилепсией заболевают люди разного возраста. В Эстонии насчитывается приблизительно 6300 человек с эпилепсией, и каждый год добавляется около 560 новых случаев заболевания. В обществе бытует негативное отношение к эпилепсии. Поэтому довольно часто люди с эпилепсией, а также их близкие скрывают болезнь. Это, в свою очередь, может стать серьезным психологическим барьером, препятствующим осознанию болезни и поискам медицинской помощи. Тем не менее большинство детей и взрослых с эпилепсией справляются в жизни по меньшей мере удовлетворительно, будучи способны учиться и работать. Все же больше половины людей, больных эпилепсией, испытывали из-за своего заболевания несправедливое обращение на работе или при поисках работы. Поэтому важно, чтобы больной эпилепсией и его семья делились информацией о болезни как с другими членами семьи, так и, например, с классным руководителем в школе, чтобы в случае возникновения припадков избежать сумятицы и паники, и уменьшить распространенный в обществе страх перед людьми, страдающими эпилепсией. Непременно следует поощрять детей к тому, чтобы они посещали детский сад и школу, а взрослых - к тому, чтобы они ходили на работу и находились в компании, чтобы избежать снижения самооценки. Многие спрашивают, является ли эпилепсия наследственным заболеванием. У эпилепсии несколько причин, но, можно сказать, что эпилепсия зависит от семейной предрасположенности. Развитие эпилепсии определяют два основных фактора:

• уровень судорожного порога конкретного лица (наследственное свойство), • наличие черепно-мозговой травмы или другого события, нарушившего мозговую

деятельность (внешний фактор). Каждый человек имеет определенный судорожный порог, и, тем самым, вероятность возникновения эпилептического припадка при определенных условиях. Если этот порог высокий, то для возникновения приступа требуется более сильное воздействие на деятельность мозга. Если порог очень низкий, то эпилептические приступы могут возникнуть самопроизвольно. У людей с эпилепсией, как правило, настолько низкий судорожный порог, что какое-либо влияющее на мозговую деятельность событие (которое часто остается незамеченным) может вызвать приступ эпилепсии куда легче, чем у других людей. Очень обобщенно эпилептические приступы можно разделить на:

• маленькие приступы, при которых больной обычно не падает. При таком приступе сознание, в общем, сохраняется, возникают произвольные содрогания в одной из конечностей или какой-либо части лица. Маленький приступ может также проявиться в продолжающейся несколько секунд паузе в речи. При маленьких приступах, особенно если они часто повторяются, часть слов или предложений остается не услышанной ребенком.

• Большие приступы, при которых больной теряет сознание, падает, и возникают

40

охватывающие все тело судорожные движения. Иногда больной может во время приступа прокусить язык или щеку, также может быть невольное мочеиспускание. Следует помнить, что во время приступа человек не чувствует боли. После большого приступа он чувствует себя усталым и нуждается в небольшом отдыхе. Поэтому было бы хорошо, если бы ребенок мог после эпилептического приступа где-то отдохнуть, отправлять ребенка из школы или детского сада домой из-за этого не нужно.

Эпилепсию диагностирует невролог или детский невролог. Хотя эпилепсия - пожизненное заболевание, придерживаясь последовательного лечения, можно освободиться от приступов. Примерно 70% больных эпилепсией удается при помощи лечения избегать приступов в течение двух или более лет. Большинству из них удается освободиться от приступов вскоре после начала лечения и приема маленьких доз лекарств. Важно помнить, что лечение эпилепсии должно быть непрерывным. Лечение длится долго, иногда всю жизнь. Лечение необходимо, так как без лечения продолжительные и частые приступы повреждают мозг ребенка. Также необходимо иметь в виду, что приступы эпилепсии чреваты травмами, возникающими при падении. Цель лечения - прекращение приступов. Доза лекарств, предписанная врачом в самом начале лечения, может оказаться недостаточной. В этом случае врач увеличивает дозу лекарства до тех пор, пока приступы не прекратятся, или пока не возникнут нетерпимые побочные эффекты. В связи с этим при приеме лекарств, помимо возникновения приступов, необходимо следить за возможными побочными эффектами. Лучше всего вести дневник приступов. В отношении возможных побочных эффектов необходимо обязательно проконсультироваться с врачом. Самыми частыми побочными эффектами бывают: сонливость, нарушения равновесия, двойное зрение. Они могут быть временными, когда дозу лекарства как раз повышают. Если побочные эффекты наблюдаются в течение долгого времени, об этом следует обязательно поставить в известность врача. Часто встречающимся побочным эффектом является также аллергия на лекарство (кожная сыпь), о возникновении которой следует незамедлительно сообщить врачу. Лекарства следует принимать регулярно, желательно в определенные часы. Если о приеме лекарства забыли, то следует принять его задним числом. Важно, чтобы ежедневная доза лекарства (обычно измеряемая в миллиграммах), назначенная врачом, не падала, а оставалась постоянной. О приеме лекарства легче помнить, если связать его с каким-либо каждодневным занятием (например, прием пищи, чистка зубов и т.п.). Если ребенка стошнило сразу после приема таблетки, следует дать ему новую таблетку. Лечение может продолжаться всю жизнь, но, как уже было сказано, возможно, что ребенок освободится от эпилептических приступов. Лекарства следует принимать до тех пор, пока врач не примет соответствующее решение, самостоятельное прекращение лечения или его изменение запрещено. Об окончании лечения начинают думать тогда, когда пройдет 3-5 лет с последнего приступа.

41

Дети с подчиненной контролю болезнью ходят в обычный детский сад и школу. Контролируемая при помощи лекарств эпилепсия, как правило, не мешает учебе, хотя некоторые лекарства могут вызывать определенную тревожность или рассеянность. Если эпилепсия начнет препятствовать учебе в школе, то при содействии школы и родителя следует найти подходящие решения для ребенка. К ребенку, больному эпилепсией, следует относиться, как и к любому другому ребенку. Как можно меньше следует ограничивать ребенка. Полезно любое нравящееся занятие и движение на свежем воздухе. На проходящих в детском саду и школе уроках физкультуры можно принимать участие практически во всех занятиях, но плавание и упражнения на гимнастических снарядах должны проходить под постоянным присмотром. Также ребенку не рекомендуется участие в напряженных соревнованиях. Один из основных признаков эпилептического приступа - неспособность себя контролировать из-за не подчиняющегося воле расстройства движений или потери сознания. Казалось бы невинные ситуации могут при совпадении обстоятельств привести к серьезным последствиям, поэтому следует соблюдать определенные правила предосторожности. Большая часть приступов происходит дома. Рекомендуем отнестись к обустройству помещения творчески, с учетом того, чтобы ребенок в случае падения как можно меньше травмировался. На острые углы можно поместить подушки, на пол постелить мягкие ковры. Низкие окна и стеклянные двери должны быть из небьющегося стекла. Обязательно следует соблюдать правила пожарной безопасности. В случае ночных приступов следует обратить внимание на условия для сна - чем ниже и шире кровать, тем лучше. Если у ребенка частые эпилептические приступы, то неразумно разрешать ему гулять на улице без присмотра, особенно в местах, где много возможностей для лазания и падения. Больше советов о том, как сделать жизнь как можно более безопасной, найдете на домашней странице Эстонского союза больных эпилепсией. В то же время, напоминаем, что правила безопасности должны отвечать ситуации и быть разумными. Как помочь во время приступа эпилепсии? Следует помнить о двух фактах: приступ эпилепсии сам проходит, во время приступа больной не чувствует боли. При оказании первой помощи следует знать следующее:

• если приступ начался, то остановить его невозможно; • судорожные движения нельзя пытаться остановить, важно следить, чтобы

ребенок не причинил себе вреда; • никогда не оставляйте ребенка без присмотра до тех пор, пока он не придет в

сознание; • нельзя ничего класть в рот больному; • голову ребенка можно держать руками или подложить ему что-нибудь мягкое

под голову; • ребенка следует постараться повернуть на бок и расстегнуть стесняющую

дыхание одежду.

42

После приступа может наступить глубокий кратковременный сон. Скорую помощь следует вызвать в случае, если судороги во время приступа продолжаются более 10 минут, или если маленькие приступы следуют один за другим без того, чтобы ребенок полностью пришел в сознание. Также необходимо вызвать скорую помощь в случае, если ребенок не пришел в сознание в течение 30 минут после приступа. В 1993 году основали по инициативе родителей детей, больных эпилепсией, Эстонский союз больных эпилепсией, который имеет представительские организации по всей Эстонии. Больше информации об эпилепсии, первой помощи и безопасности - на домашней странице Эстонского союза больных эпилепсией www.epilepsialiit.ee. На домашней странице найдете и контактные данные наших обществ. Помимо письменной информации, помощь и поддержку можно получить встречаясь и обмениваясь знаниями и опытом с другими родителями детей, страдающих от той же болезни, и взрослыми больными. В заключение можно сказать, что:

• основанием для диагностирования эпилепсии являются неоднократные эпилептические приступы, диагноз эпилепсии ставит невролог;

• эпилепсия не означает повреждения мозга; • эпилепсия не означает наличия у ребенка проблем с умственными

способностями. Если болезнь поддается лечению и приступы предотвращаются, то больные эпилепсией дети могут успешно ходить в обычный детский сад и учиться в обычной школе;

• эпилепсия не означает, что ребенок не может каждый день ходить в детский сад или в школу, или участвовать во всех мероприятиях;

• эпилепсия не заразна. Дополнительная информация: домашняя страница Эстонского союза больных эпилепсией: www.epilepsialiit.ee

43

НАРУШЕНИЕ СЛУХА Айри Пюссь, директор Таллиннской школы Хелени, член правления Эстонского союза родителей детей с нарушениями слуха По утверждениям психологов, дети получают знания о мире в основном случайно, мимоходом (наблюдая и слушая различные разговоры и т.д.) - 90% сведений, и только 10% - путем целенаправленного обучения. Ребенок с пониженным слухом остается без повседневной беседы и содержащейся в ней информации. Его необходимо обучать умениям, которые слышащие усваивают сами собой. Легкое падение слуха может не представлять проблемы для взрослого, тогда как у ребенка может пострадать общее развитие. Через слух мы получаем примерно 20% окружающей информации. Для развития речи решающее значение имеют три первых года жизни. Нарушение слуха наблюдается у 6-6,5% населения. По данным литературы, детей с глухотой рождается примерно 1:1000, с более легким и устойчивым падением слуха - всего примерно 6:1000. В среднем 2/3 из них нуждается для компенсации падения слуха в слуховых аппаратах. 90% детей с нарушением слуха рождается в семьях слышащих родителей. Понятия Слышимость - осознание наличия факта речи, возможность слышать речь. Понимание речи - способность различать между собой произнесенные звуки. Речь может быть слышимой, но непонятной без технического вмешательства, особенно в плохих акустических условиях. Слабослышащие - это люди, которые слышат звуки частично и используют в качестве вспомогательных средств слуховые аппараты или имплантаты среднего уха (т.н. кохлеарные имплантаты). Глухие - это люди, не слышащие почти никаких звуков (кроме шума самолета или большого грузовика, либо других громких звуков). Глухие пользуются для общения жестовым языком, на котором «говорят» при помощи рук, тела и мимики лица. Для детей с падением слуха остаются проблемой и при пользовании вспомогательным средством:

• слушание на расстоянии; • слушание среди шума; • определение источника звука; • слушание музыки; • телевизор, радио, телефон.

Люди с нарушением слуха слышат фоновые звуки, но им трудно разобрать, что другой человек им говорит. Для этого они используют и другие органы чувств, чтобы понять речь, они следят за лицом человека и читают по губам. Ни слуховой аппарат, ни имплантат среднего уха не заменяют нормальный слух. Следует учитывать, что слуховыми аппаратами и имплантатами среднего уха не пользуются во время сна, плавания, в бане - тогда они не слышат! Дети с нарушением слуха нуждаются в различных видах адаптации. Например:

• формы общения (устная речь, использование отдельных знаков, дактильная речь,

44

т.е. показываемая пальцами двух рук, жестовой язык, различные комбинации, повторение);

• вспомогательные средства слуха (слуховой аппарат, имплантат среднего уха, усилительная система);

• физические факторы (освещение, шум, эхо, акустика, слышимость и видимость); • психологическая поддержка.

Технические средства для людей с нарушениями слуха (см. также статью, касающуюся вспомогательных средств, связанных с нарушениями слуха, стр. 103):

• Слуховые аппараты - заушные, внутриушные, имплантат среднего уха; • Усилительные системы - для телефона, телевизора, речи и т. д.; • Вспомогательные сигнализационные средства на дому - вибрирующий или

мигающий будильник, дверной звонок, сигнальная система распознавания плача ребенка, дымовой датчик, телефонный звонок и т. д.

Нарушение слуха можно разделить по времени возникновения:

• Врожденное или приобретенное в младенческом возрасте нарушение слуха - речь как таковая не образуется;

• Приобретенное в детском или подростковом возрасте нарушение слуха - речь сохраняется у детей в возрасте 5-6 лет и старше;

• Приобретенное во взрослом или пожилом возрасте нарушение слуха - поздняя глухота.

Степени падения слуха:

• Легкая - предел слуха 20–40 дБ • Средняя 40–70 дБ • Тяжелая 70–95 дБ • Очень тяжелая - предел слуха более 95 дБ

Падение слуха Слух, необходимые вспомогательные средства

0–20 дБ Нормальный слух

Хорошее понимание речи 21–35 дБ Умеренное нарушение понимания речи

Можно посоветовать слуховой аппарат 36–55 дБ Понимание речи нарушено

Необходимы слуховые аппараты, желательна FM-система 56–80 дБ Понимание речи значительно нарушено

Необходимы слуховые аппараты и FM-система 80–95 дБ Речь непонятна

Необходимы слуховые аппараты и FM-система Можно посоветовать имплантацию среднего уха

более 95 дБ Глухота Имплантация среднего уха (слуховые аппараты), необходима FM-система

Причины нарушения слуха у детей:

• наследственность (оба родителя являются носителями т.н. «гена глухоты»); • перенесенные во время беременности матери (внутриутробные) инфекционные

45

заболевания (краснуха, токсоплазмоз, цитомегаловирус, герпес, сифилис и др.); • предродовые и послеродовые повреждающие факторы (кислородная

недостаточность, маленькая родовая масса (менее 1500 г), резус-конфликт и др.); • инфекционные заболевания (менингит, свинка, корь, краснуха, ветрянка,

опоясывающий лишай, коклюш, грипп, герпес, инфекционный мононуклеоз, сифилис, туберкулез и др.);

• ототоксичные вещества (лекарство гентамицин и др.); • травма черепа; • воспаление среднего уха.

При рождении ребенок с нарушением слуха ничем не отличается от слышащих детей, и если в семье не было контактов с людьми с нарушениями слуха, то никто и не думает о возможном нарушении слуха у ребенка. Известие об этом для семьи - как гром среди ясного неба. В наше время обследование слуха проводят почти всем новорожденным уже в родильном доме, и при подозрении проводят повторное исследование. Это позволяет диагностировать нарушение слуха у детей на начальной стадии, поэтому помощь можно оказывать в значительно более раннем возрасте, чем прежде. Внешне ребенок с нарушением слуха развивается в соответствии с возрастом, начинает агукать, но может и не начать лепетать, и к концу первого года жизни у него не появляются слова, речь. Ребенок в основном спокойный и не реагирует на внешний шум. У родителей возникают подозрения, и, наконец, они обращаются к врачу-отологу. Сегодня все глухие маленькие дети могут получить при финансировании Больничной кассой имплантат среднего уха. Наиболее подходящим временем для установки имплантата являются первые три года жизни. Полученный в позднем возрасте имплантат может не дать желаемых результатов. Если у ребенка обнаружатся другие проблемы, помимо глухоты, например, нарушения развития, то имплантат среднего уха может не дать ожидаемых результатов. Также и взрослому человеку, потерявшему слух, следует установить имплантат в течение года. Имплантат среднего уха устанавливают путем операции. Внутреннюю часть имплантата вживляют за ухом в череп, электроды направляют прямо в улиточный канал к слуховым нервам. Приспособление остается в организме на всю жизнь. Внешнюю часть прикрепляют магнитом через кожу головы. Пользование имплантатом требует регулировки и привыкания, срок работы одного имплантата - семь лет. В Эстонии имплантацией среднего уха занимается Клиника уха Тартуского университета. Если у ребенка диагностировали падение слуха, то родители - сначала в шоке, потом у них возникают вопросы: почему именно у моего ребенка, как развивать ребенка, как с ним общаться, где попросить помощь, куда и в какой детский сад-школу ребенок мог бы пойти и т.п. С одной стороны, следует учитывать диапазон падения слуха ребенка, интеллектуальные способности и возможные сопутствующие проблемы, с другой стороны, ход дальнейшего обучения ребенка зависит во многом от компетентности и возможностей родителей. Основной вопрос: как научить своего ребенка общаться. Каждый ребенок с нарушением слуха нуждается в специальном обучении, это требует

46

от родителей ясной оценки своих желаний и возможностей. Если у ребенка тяжелое падение слуха и семья решит в пользу двуязычного, т.е. вербального и жестового языка, то это означает, что слышащие члены семьи должны будут научиться жестовому языку. Обучение маленького ребенка с нарушением слуха умению говорить и слушать требует от родителей многолетней самоотверженной и настойчивой работы. Ради того, чтобы интенсивное ежедневное обучение было успешным, на практике во многих семьях матери отказываются от карьеры, чтобы обучать ребенка на дому (как в дошкольном, так и в школьном возрасте). Обучение умению слушать и говорить должно проводиться для всех детей с нарушением слуха, как в специальных учебных заведениях, так и в обыкновенных детских садах и школах. Это главным образом работа логопеда, которую поддерживают специальные педагоги в своей повседневной работе с детьми. Желательно научить ребенка с нарушением слуха как можно раньше читать, для этого хорошо подходит метод целых слов. Читая книги, ребенок с нарушением слуха получает много такой информации о мире, которой он не может получить при помощи слуха. Каждый ребенок с нарушением слуха должен получать также (сурдо)логопедическое (речевое)обучение3. Консультации логопеда занимают обычно один час в неделю, хотя с ребенком нужно бы проводить индивидуальную практическую работу каждый день. Логопед помогает родителю и направляет его в том, как развивать ребенка дома. С детьми с нарушением слуха занимаются эстоно- и русскоязычные логопеды, которые работают при специальных детских садах и школах, а также в детских поликлиниках, реабилитационных учреждениях и центрах слуха. Многие родители пользуются также частными визитами к логопедам. Первая задача - найти общие, посильные и понятные ребенку методы общения и приступить к развитию языка и слухового восприятия:

• как можно скорее развить слуховое восприятие (в младенческом возрасте) при помощи современной аудиотехнологии;

• научить ребенка письменному и устному эстонскому (или русскому) языку при помощи табличек, картинок, предметов и занятий;

• научить ребенка читать по методу целых слов; • использовать дактили (знаки на пальцах, обозначающие отдельные буквы, т.н.

написание по воздуху); • усваивая словарный запас, научить чтению по губам; • научить устной речи, опираясь на остаток слуха или при помощи механической

постановки звуков сурдологопедом; • поместить ребенка в среду воспитания на жестовом языке, в которой он усвоит

за какое-то время умение выражаться на жестовом языке. Есть следующие возможности общения:

• устная речь - чем глубже падение слуха или серьезнее сопутствующие проблемы, тем более трудоемким и требующим времени является развитие речи и слухового восприятия, и результаты могут не отвечать ожиданиям;

3 Сурдологопедическое обучение - обучение речи для детей с нарушением слуха.

47

• тотальная (полная) коммуникация - используют как можно больше различных форм общения (например, устная речь + жесты, указывание на предметы, таблички со словами, картинки, фотографии, предметы и т.д.);

• жестовой язык - общение, самовыражение на жестовом языке. Важно, чтобы ребенок с нарушением слуха не чувствовал себя изолированным от других детей, т.к. это может иметь социальные и психологические последствия. Следует следить за речевым развитием ребенка с нарушением слуха. Также необходимо знать о проблемах, которые могут возникнуть со слуховыми вспомогательными средствами (вода, статическое электричество, механическое давление могут повредить слуховую технику и т.д.). В Эстонии два специальных учебных заведения для детей с нарушением слуха:

• Тартуская школа Хийе - дошкольники 5-7 лет и основная школа, ул. Хийе, 11, Тарту, тел. 742 2291, домашняя страница: www.hiie.tartu.ee;

• Таллиннская школа Хелени - детский сад 2-7 лет, основная школа и гимназия, ул. Эхте, 7, Таллинн, тел. 605 5490, домашняя страница: www.helen.edu.ee.

Другие необходимые для людей с нарушением слуха учреждения:

• Эстонский союз родителей детей с нарушением слуха, ул. Эхте, 7, Таллинн, тел. 520 1428 или 600 8552, домашняя страница: www.eklvl.ee;

• Общество детей с имплантатами, ул. Эхте, 7, Таллинн, тел. 5649 3041, домашняя страница: selts.eklvl.ee;

• Эстонский союз слабослышащих, Тоомпуйестеэ, 10, Таллинн, тел. 661 6394, домашняя страница: www.vaegkuuljad.ee;

• Союз глухих Эстонии, Нымме теэ, 2, Таллинн, домашняя страница: www.ead.ee; • Таллиннское и Харьюское общество глухих, Нымме теэ, 2, Таллинн, домашняя

страница: www.thky.ee; • Отделение слуха и речи ЦУ клиники уха Тартуского университета, ул. Пуусепа,

1a, Тарту, тел. 731 9100, 731 9470 или 731 9479; • Центр заболеваний уха, носа и горла AО Центральной больницы Ида-Таллинна,

ул. Рави, 18, Таллинн, тел. 620 7916 или короткий номер 1900; • ЦУ Клиника болезней уха-горла-носа, Палдиски мнт., 68a, Таллинн, тел. 640

5570, домашняя страница: www.entc.ee; • Viipekeeletõlgid OÜ (сурдоперевод), ул. Ахтри, 10a-51, Таллинн, тел. 506 0444,

домашняя страница: www.viipekeeletolgid.ee

На сайтах можно найти также полезные ссылки и статьи. На эстонском языке мало литературы о нарушении слуха. В основном об этом пишут в статьях, опубликованных в сборниках по специальной педагогике и в других местах. Литературу на других языках стоит поискать через базы данных библиотек.

48

РЕЧЬ И НЕДОСТАТКИ РЕЧИ Кюлли Рохт, логопед Умение говорить для человека настолько естественно, что, если с этим все в порядке, то мы не думаем о нем как о чем-то особенном. В то же время мы не можем себе представить человеческую деятельность без речи, чтения или письма. Через речь мы получаем большую часть непосредственной информации и подавляющую часть косвенной и абстрактной информации. Речь помогает упорядочивать свои мысли, понимать других, систематизировать информацию, думать и выражать свои мысли и желания. При помощи письма сохраняли знания испокон веков. Свои премудрости и знания мы тоже можем запечатлеть, их записав. Первые слова ребенка - словно чудо, как врата, осторожно приотворяя которые, мы можем заглянуть в мир мыслей малютки. Чем шире речевой мост между ребенком и родителями, тем богаче установленный контакт. Чем раньше и более совершенно ребенок научится говорить, тем лучшие возможности родители получат для создания отношений со своим ребенком. Умение разговаривать передается из поколения в поколение, от родителей детям. Думая о развитии речи малыша, родителям следует прежде всего отнестись критически к своей собственной речи, уже задолго до того, как ребенок появится на свет. С ребенком стоит говорить уже тогда, когда он еще в утробе матери. Ребенок слышит происходящее снаружи уже начиная с шестого месяца плода. К новому гражданину мира следует уже с рождения относиться как к настоящему партнеру по общению. С ним ведут содержательный разговор, заговаривая с ним, ловят его взгляд. Разговаривая с малышом, нужно быть настолько дружелюбным, выразительным и эмоциональным, чтобы у ребенка возникло приятное, безопасное ощущение. Важно следить, чтобы слова и предложения, которые вы используете, разговаривая с младенцем, были высказаны четко и в спокойном темпе. В присутствии малыша вообще не следует употреблять торопливую, некорректную речь, и уж никак не сердиться и не повышать голос. Если ребенку два-три года, и у него все еще не появилась речь, то часто можно слышать такие утешения родителей, например, «отец ребенка тоже начал поздно говорить», «у его старшего брата или сестры первые слова тоже появились в три года» и т.д. Порой озабоченного родителя утешает соседка или даже семейный врач, дескать, ничего страшного, однажды ребенок все равно заговорит. Действительно, на развитие речи влияет, в том числе, и наследственность. Но с учетом того, какую большую фору в умственном развитии получают начинающие рано говорить дети, именно тем родителям, которые сами начали поздно говорить, или в семье которых наблюдалось позднее развитие речи, следует отнестись к раннему развитию своего ребенка особенно сознательно и обстоятельно. Конечно, можно будет потом помочь ребенку других нагнать, но это сравнимо с забегом, где на ту же дистанцию часть соревнующихся выпускают позже других. Что мог бы и должен был бы родитель делать, чтобы правильно оценить развитие речи ребенка и со своей стороны ему способствовать? Дети не созданы по шаблону, каждый из них уникален, поэтому нет абсолютных норм, которыми можно

49

руководствоваться, наблюдая за развитием речи ребенка. Иногда бывает так, что у ребенка, несмотря на его образцовую среду, слова никак не появляются, а в один прекрасный день речь высвобождается, словно из-под спуда, тогда как из другого ребенка растет настоящий болтун, хотя его родители для этого ничего особенного не делали. Врожденные задатки и характер, конечно, влияют на развитие ребенка. Деятельность, направленная на достижение поставленной цели, способствует его развитию и может оказать большую пользу ребенку с недостатком речи. Если усилий родителей недостаточно, и развитие речи ребенка не протекает в ожидаемом направлении или предполагаемом темпе, то следует обратиться за помощью. Функция речи Речью человека руководит головной мозг, расположенные в нем речевые участки, т.е. центральный речевой аппарат. Речевое действие обеспечивает периферический речевой аппарат, т.е. те органы, которые связаны непосредственно с речью: рот, язык, зубы, щеки, мягкое и твердое нёбо, нос, трахея, голосовые связки, легкие, диафрагма. С речью, ее развитием и качеством связаны как уши, так и глаза и руки, можно сказать, все тело. Предпосылкой развития речи, осмысленной речи, является безукоризненное функционирование головного мозга. Это означает, что для содержательного разговора требуются соответствующие умственные способности или интеллект. В общем предпосылками речи являются:

• соответствующий возрасту уровень развития; • функционирующий центральный и периферический речевой аппарат; • функционирующие органы чувств.

Недостатки речи появляются, если одно или несколько из этих необходимых для речи условий не выполнены. Глухой или со значительным падением слуха ребенок не начнет говорить обыкновенным образом. Во многих случаях слух можно поддержать при помощи технических приспособлений, но речь нужно будет все-таки начать строить путем обучения. Совершенно своеобразно и развитие речи у ребенка с нарушением зрения - у него отсутствует возможность видеть речевые движения и подражать увиденному. Ребенок не видит также объекты, явления, занятия, которые он должен был бы выражать словами. Таким образом, для образования и развития речи у слепого ребенка необходимо проводить большую, нетрадиционную работу. Нехватка кислорода и питательных веществ, повредившие головной мозг до, после или во время родов и в предречевой период (в первые годы жизни), пороки развития, болезни, травмы, отравления и т.п. затормаживают или меняют функционирование мозга, и поскольку речевой функцией руководит мозг, то речь ребенка не развивается в равной мере и в обычном темпе. Если повреждены непосредственно речевые участки головного мозга, то у ребенка

50

может быть алалия. При моторной алалии ребенок понимает речь других людей, но у него самого речь отсутствует или очень ограничена. При сенсорной алалии недостаточно развивается понимание речи, хотя речь самого ребенка кажется плавной. Сложным недостатком речи является также дизартрия. У ребенка с этим диагнозом довольно хорошо развивается как словарный запас, так и понимание речи, но его речь неразборчива, у него наблюдается множество проблем с произношением, он совсем не способен формировать определенные звуки и расставлять их по порядку, артикуляция очень слабая. Неспособность различать длительность звуков и отдельные звуки по звучанию вызывает нарушение процесса письма, или дисграфию. Недостатки в синтезе звуков, слов, грамматических форм, восприятии текста в контексте приводят к нарушению процесса чтения, или дислекции. Интеллект и психика влияют на речь. Повреждение головного мозга не всегда воздействует непосредственно на речевые участки, но, тем не менее, ребенок не начнет говорить своевременно и как положено. В зависимости от того, повреждено ли планирование действий, создание логических связей, управление эмоциями, память, восприятие, координация или другие более или менее связанные с речью функции мозга, различается и формирующийся недостаток речи. Серьезным психологическим нарушением развития является аутизм, который особенно затормаживает развитие речи. На качество речи или то, как речь звучит, насколько хорошо она понятна другим, влияет состояние самого периферического речевого аппарата: криво расположенные или отсутствующие зубы, с короткой подъязычной уздечкой и малоподвижный язык, расслабленные мышцы лица, аденоиды, увеличенные нёбные миндалины, воспаленные или малоподвижные голосовые связки и т.д. понижают качество произношения и звучания речи. Значительное влияние на качество речи оказывает, например, такой генный дефект, как расщелина нёба, называемая в обиходе также волчьей пастью. Возникающее в этом случае носовое звучание (ринолалия) может быть настолько сильным, что речь совершенно невнятна. Довольно распространены также такие нарушения темпа и ритма речи, как порывистая или ускоренная речь и заикание. Последнее бывает в основном связано с боязнью перед речью и существенно мешает ребенку справляться с учебой и с созданием социальных отношений. Все эти диагнозы очень серьезные, и для обеспечения способности общения и учебы, а также для формирования речи или альтернативной коммуникации ребенок часто нуждается в долговременной систематической работе нескольких специалистов. Вы могли бы обратиться к логопеду, если в вашей семье намечается прибавление, и у вас есть малейшее подозрение по поводу качества своей речи. Дайте логопеду себя оценить. Неверно полагать, что логопеды исправляют только речь детей. Разумеется, и взрослый человек может улучшить качество своей речи. Взрослый может сознательно

51

управлять своим речевым аппаратом, и поэтому порой удается изменить какой-либо недостаток, влияющий на способ подачи речи, за несколько сеансов упражнений или всего лишь при помощи руководства. Иногда все же приходится приложить немало усилий для того, чтобы освободиться от вошедших в привычку ошибок произношения или особенностей речи. Как правило, этот труд себя оправдывает, потому что таким образом вы сможете по большей части избежать необходимости в логопедических услугах для своего ребенка. Кроме того, вы научитесь сами развивать и направлять речь своего ребенка. Проконсультируйтесь с логопедом, если у младенца не формируется речь, или если развитие его речи не соответствует возрасту.

Например: • Если ваш полугодовалый ребенок не реагирует на звуки, и вы не можете установить, разговаривая с ребенком, зрительного контакта с ним. Если ваш ребенок не улыбается и не реагирует движениями, когда вы с ним заговариваете. Если ваш ребенок не издает звуков - не лепечет. • Если ваш годовалый ребенок не начал стараться выразить знакомые вещи или занятия словами, или если он не умеет найти несколько названных вами знакомых ему предметов. • Если двухлетний ребенок не связывает 2-3 слова в предложение, не находит названные знакомые предметы, не понимает простых указаний. • Если трехлетний ребенок не отвечает на вопросы предложениями из трех-четырех слов, не задает сам простых вопросов. Не пользуется такими грамматическими формами, как множественное число и прошедшее время. • Если на каком-либо этапе развития речи ребенка возникает задержка или даже обратное развитие.

К логопеду нужно обязательно обратиться с ребенком в случае, если некоторые звуки совсем не образуются или звучат неправильно. В речи трехлетнего ребенка должны присутствовать все звуки. Маленькую уступку можно сделать в отношении звука «эр», но если он не появился и к четвертому году жизни, то нужно непременно начать ему учиться под руководством логопеда. Если в речи 3-4-летнего ребенка отсутствует или формируется неправильно больше двух звуков, то к этому нужно отнестись очень серьезно. Такая особенность развития может уже начать сказываться на понимании речи, и, тем самым, на развитии интеллекта. Довольно сложно определить, слышит ли ребенок правильно длительность звуков, умеет ли он их правильно оценить, и сам правильно повторить. В эстонском языке длительность звуков определяет как значение слов, так и грамматические формы. Недостаточное фонематическое восприятие приведет в будущем к большим проблемам, как в правописании, так и при формировании навыков чтения. В то же время фонематическое восприятие можно развивать, и поэтому, если в детском саду нет логопеда, который проконтролировал бы фонематическое восприятие вашего ребенка не позднее шестого года жизни, то было бы разумно сделать это у логопеда в медицинском учреждении. В речи каждого шестого мальчика и каждой десятой девочки могут в период активного развития наблюдаться преткновения, задержки дыхания, повторение слов или слогов,

52

порывистость, поспешность и неритмичность речи и т.д. Иными словами, такое явление называют физиологическим заиканием. Это означает, что желание ребенка говорить развивается быстрее, чем моторика речевого аппарата, которая должна подчиняться его воле. Если родители слышат в речи своего ребенка преткновения, повторы, излишнюю поспешность, невольные паузы, или если вам кажется, что ребенок хотел бы выразить больше, чем его речевой аппарат способен производить движений, то непременно сразу обратитесь к логопеду. Правильное обращение с ребенком, наблюдение и руководство в этой ситуации крайне важны. Большинство таких проблемных признаков можно устранить при помощи правильных приемов, и речь ребенка может развиться нормально. Результатом неправильного обращения может стать заикание, которое скажется на всей дальнейшей жизни ребенка, выборе профессии, интересах, знакомствах и т.д. Во всех упомянутых выше случаях вас приведет к логопеду ваша собственная осведомленность, интуиция, умение распознать ситуацию, в которой специалист может прийти вам на помощь. Хорошо, если вам помогут также педагоги детского учреждения, которые также внимательно следят за развитием вашего ребенка. Консультационная комиссия Дети с недостатками речи в основном имеют особые учебные потребности, и найти им подходящее учебное заведение или форму обучения могут консультационные комиссии, созданные при городских или уездных образовательных департаментах или отделах. Реабилитация Ребенок с недостатком речи может нуждаться в специальных техниках обучения; каждодневной поддержке; индивидуальном, подходящем именно ему подходе; вспомогательных средствах; медицинском вмешательстве; руководстве для родителей и учителей; ему может помочь смена обстановки, нахождение подходящего учебного заведения и т.д. Действуя мудро, можно добиться чуда, а, проморгав правильное время, можно потерять ценные возможности. Если особенности развития речи ребенка начинают влиять на общее развитие ребенка и возникает опасность отставания от отвечающего возрасту развития, следует обязательно составить ребенку реабилитационный план (о реабилитационной услуге и реабилитационном плане читай подробнее стр. 92). О реабилитационной услуге родитель может ходатайствовать в случае, если у ребенка установлена степень тяжести недостатка здоровья. Если недостаток здоровья не установлен, то следует в первую очередь ходатайствовать об установлении недостатка, и в связи с этим ребенок получит направление и на составление реабилитационного плана. При составлении реабилитационного плана сформированная из различных специалистов команда оценит способности, особенности и потребности ребенка, а также условия среды, вместе с ребенком и родителем составит план действий и поможет семье претворить его в жизнь. О связанных с речью вспомогательных средствах читай стр. 104. Довольно много обстоятельной информации о нормальном развитии речи, недостатках речи и логопедах найдете также на домашней странице Эстонского общества логопедов www.elu.ee.

53

ХРОНИЧЕСКОЕ ВОСПАЛЕНИЕ СУСТАВОВ В ДЕТСКОМ ВОЗРАСТЕ Сигне Кальяпулк, член Эстонского союза детей и подростков с ревматическими заболеваниями Сущность болезни Хроническое воспаление суставов в детском возрасте, или ювенильный идиопатический артрит (ЮИА), - это хроническое заболевание. Слово «идеопатический» означает, что мы не знаем причину заболевания, его возбудителем могут быть инфекция, травма, стресс, изменения в гормональном равновесии или воздействия внешней среды. Слово «ювенильный» означает, что симптомы заболевания возникают в возрасте до 16 лет. Типичным признаком заболевания является продолжительное воспаление суставов, которому сопутствуют определенные общие симптомы. Воспаление суставов выражается в боли, припухании и ограничении движения. Заболевание называют хроническим, если соответствующее лечение не приводит к полному выздоровлению, а только смягчает симптомы и улучшает показатели определенных анализов. Также это означает, что невозможно сказать, как долго ребенок будет болеть. Могут быть периоды, когда о болезни уже забыли, а затем опять периоды, когда симптомы болезни возвращаются, и вся жизнь семьи вертится только вокруг недуга. ЮИА - заболевание, которым болеет 0,1-0,3% детей. Каждый год им заболевает 8000 детей в возрасте до 16 лет, что составляет по Эстонии 77,8% от всех заболеваний суставов в детском возрасте. Заболевание может возникнуть в любом возрасте, но чаще всего оно начинается в раннем детском или подростковом возрасте. Иммунная система человека защищает организм от возбудителей болезней, в том числе от вирусов и бактерий, и обычно она способна их уничтожить. При ЮИА воспаление суставов вызывает ненормальная реакция иммунной системы, из-за которой иммунная система не способна отличить чужеродные клетки от своих, и атакует их, вместо того чтобы защищать ткани и клетки организма. ЮИА и подобные ему заболевания называют также аутоиммунными заболеваниями, т.е. заболеваниями, при которых иммунная система действует против различных органов самого организма, в данном случае, в основном, против суставов. Точный механизм возникновения ЮИА и других аутоиммунных заболеваний неизвестен. ЮИА не является наследственным заболеванием, поскольку не передается непосредственно от родителей ребенку. Наследственные факторы могут увеличить риск заболевания. Маловероятно, что в одной семье родится два ребенка, болеющих ювенильным артритом. Если воспаление суставов начинается у ребенка младше 16 лет, продолжается не менее шести недель (это отличает ЮИА от преходящих воспалений суставов, следующих за вирусной инфекцией), а его причина неизвестна, т.е. исключены все другие вызывающие воспаление суставов заболевания, то, говоря о заболевании суставов, используют название ювенильный идиопатический артрит, или ревматическое воспаление суставов в детском возрасте. Диагноз заболевания основывается на продолжающемся в течение длительного промежутка времени воспалении суставов при тщательном исключении других заболеваний

54

с использованием истории болезни, медицинского осмотра и лабораторных тестов. Течение болезни Покрывающая сустав тонкая синовиальная оболочка начинает утолщаться и заполняться воспаленными клетками. В то же время увеличивается количество находящейся внутри сустава синовиальной жидкости, и сустав становится воспаленным. Это является причиной припухания, боли и ограничения движений в суставе. Характерное проявление воспаления в суставе - скованность, которая наблюдается после продолжительного отдыха, особенно в утреннее время. Часто дети пытаются уменьшить боль, придавая суставу слегка согнутое положение. Без надлежащего лечения воспаление может повредить сустав вследствие двух причин:

• синовиальная оболочка может стать слишком утолщенной, на ней образуется т.н. синовиальный паннус, который срастается со свободной от краев сустава поверхностью хряща и покрывает ее. Дальше повреждаются постепенно суставный хрящ и кости;

• длительное пребывание суставов в слегка согнутой позе и их малая подвижность приводит к атрофии, т.е. уменьшению, натяжению или сокращению мышц и мягких тканей, что порождает деформирование сустава.

Подтипы ювенильного артрита ЮИА подразделяют на несколько подтипов. Формы заболевания в основном различаются по тому, имеются ли в наличии общие симптомы заболевания всего организма, такие как высокая температура, плохое самочувствие и сопутствующее боли в мышцах и суставах, кожная сыпь и вовлеченность внутренних органов, или болезнью затронуты только суставы. В последнем случае заболевание подразделяют на подтипы по числу вовлеченных суставов (олигоартикулярный артрит - воспаление не более четырех суставов, полиартикулярный артрит - воспаление пяти и более суставов). Подтип заболевания устанавливают на основании симптомов, присутствующих в первые 6 месяцев болезни. Поставить диагноз помогают, помимо симптомов болезни, также лабораторные анализы. Таким образом врач может более точно определить, с каким типом ЮИА мы имеем дело, и существует ли для пациента риск осложнений, например, возникновение хронического воспаления глаз. Периодическое ультразвуковое и рентгеновское обследование может быть полезно для определения прогрессирования заболевания и соответственной коррекции лечения. Лечение заболевания Не существует одного специфического метода лечения ревматического воспаления суставов, лечение каждого ребенка индивидуально. Цель лечения сводится к тому, чтобы дать ребенку возможность вести как можно более нормальную жизнь и предотвратить повреждение суставов и внутренних органов. Не следует откладывать начало лечения в надежде, что болезнь отступит сама собой. Хотя болезнь может спонтанно отступить, это происходит после различного и непредсказуемого промежутка времени. К этому времени в суставах могут уже произойти необратимые изменения. Лечение основывается в основном на использовании лекарств, которые подавляют общее воспаление в организме и/или суставное воспаление, а также на восстановительном лечении,

55

которое позволяет сохранить подвижность суставов и предотвратить развитие деформаций суставов. Используют противовоспалительные препараты. Предназначенные для долговременного лечения препараты называют также базовыми, или основными, лекарствами. Базовые лекарства начинают принимать сразу после постановки диагноза, и их можно использовать вместе с противовоспалительными препаратами. Долговременное лечение длится месяцами, в случае необходимости - даже годами. Воздействие большинства долговременных препаратов начинает проявляться лишь спустя два месяца лечения. В последние годы в лечении артрита начали применяться также биологические препараты. Эти лекарства действуют довольно быстро и до сих пор считаются хорошо переносимыми. Дети, принимающие биологические препараты, как и употребляющие другие предназначенные для долговременного лечения лекарства, должны находится под контролем врача. Кортикостероиды, или гормональные препараты, наиболее эффективны из имеющихся лекарств для подавления активности иммунной системы и уменьшения воспаления. Однако их использование ограничено тем, что длительное применение сопровождается тяжелыми побочными явлениями, включая остеопороз (истончение костной ткани) и замедление роста. Все же кортикостероиды ценны как временное лекарство при неожиданных симптомах заболевания, в то время пока продолжительное лечение еще не дало результатов. В больших дозах эти препараты значительно увеличивают аппетит, что вызывает прибавку веса. Поэтому важно предлагать ребенку пищу, которая утоляет аппетит без увеличения потребления калорий. Внутрисуставные инъекции используются чаще всего при вовлечении одного или небольшого числа суставов, когда есть риск, что обусловленная болью скованность сустава может привести к деформациям. Детям, больным ЮИА, необходимо непременно проходить обследование у глазного врача. Частота обследования зависит от подтипа и степени тяжести заболевания. Воспаление глаз (иридоциклит) может при отсутствии лечения иметь очень серьезные последствия, включая помутнение хрусталиков глаз (катаракта) и значительное падение зрения. Однако если лечение начато на ранней стадии болезни, то заболевание обычно хорошо поддается лечению. При лечении воспаления глаз используют местные кортикостероиды (глазные капли). В наиболее тяжелых случаях могут быть использованы кортикостероидные инъекции в глаза или принимаемые через рот кортикостероидные препараты. Если болезнь зашла уже очень далеко, а суставы настолько деформированы, что мешают передвижению, одеванию, питанию и самообслуживанию, то, при необходимости, проводятся операции по коррекции суставов. Операций по замене пораженного сустава искусственным, или протезирования, в детском возрасте пытаются избежать или отложить их по возможности до времени окончания периода роста. По мере того как ребенок растет, протез становится ему слишком мал, и ребенка пришлось бы оперировать неоднократно. Если ребенка лечат базовыми, т.е. основными лекарствами, то применение вакцин, содержащих живые микроорганизмы, необходимо отсрочить, чтобы избежать риска распространения инфекции вследствие сниженной иммунной защиты. Можно использовать вакцины, не содержащие живых микроорганизмов, а только инфекционные белки. Все же,

56

теоретически, возможно, что вакцинация окажется недостаточно эффективной вследствие подавленного иммунитета. Важное место в лечении заболеваний суставов занимает восстановительное лечение. Оно включает в себя соответствующую физиотерапию и использование ортозов, при помощи которых пытаются сохранить нормальную подвижность суставов, чтобы предупредить неправильную установку суставов. К восстановительному лечению следует приступить на самой ранней стадии заболевания, и им нужно заниматься регулярно с целью сохранения нормального объема движений суставов, насыщения мышц кислородом и питательными веществами и сохранения мышечной силы. Если у ребенка поражены болезнью и суставы челюсти, то следует проходить обследование также у ортодонта. Прогноз артрита зависит во многом от его тяжести, от подтипа ЮИА, а также от своевременности и адекватности лечения. Благодаря достижениям в области лечения ЮИА, прогноз болезни за последнее десятилетие все же значительно улучшился. Примерно у половины пациентов наблюдаются лишь некоторые симптомы в суставах, и заболевание проявляется только периодически. Долговременный прогноз в большем числе случаев хороший, потому что обычно заболевание поддается лечению. Лечение длится так долго, как продолжается болезнь. Течение болезни непредсказуемо. В большинстве случаев ЮИА отступает после нескольких или многих лет лечения. Часто болезнь характеризуется периодическими улучшениями и обострениями, что обуславливает необходимость в приеме лекарств. Об окончательном прекращении приема лекарств начинают думать тогда, когда болезнь не дает о себе знать в течение двух лет. Таким образом, лечение комплексное, и требует сотрудничества многих специалистов - ревматолога, физиотерапевта, ортодонта, эрготерапевта, глазного врача и ортопеда. Цель лечения - обеспечить пациенту нормальную жизнь во взрослом возрасте, в большинстве случаев этого удается достичь. Объединив медикаментозное и восстановительное лечение, удается избежать повреждения суставов у подавляющей части пациентов. Повседневная жизнь Нет научных доказательств того, что питание и диета влияют на ювенильный идеопатический артрит. Ребенку необходимо получать сбалансированную, соответствующую возрасту пищу. Получающие кортикостероиды пациенты должны избегать переедания, так как гормоны повышают аппетит. О влиянии климата на ювенильный идеопатический артрит также не имеется доказательств. В то же время можно сказать, что влажный и холодный климат вызывает боль в суставах, тогда как теплый климат улучшает подвижность и самочувствие. Движение - это естественная часть повседневной жизни ребенка. Одна из главных задач лечения при ЮИА - помочь ребенку вести по возможности нормальный образ жизни и не отличаться от своих сверстников. Поэтому преобладает точка зрения, что ребенку следует позволять заниматься теми видами спорта, которые ему нравятся, в надежде на то, что ребенок не будет делать движений, которые причиняют ему боль. Несмотря на то, что механическая нагрузка не полезна для воспаленного сустава, представляется, что небольшое повреждение, которое может последовать, причинило бы намного меньший вред по сравнению с психологической травмой, которую ребенку пришлось бы перенести, если бы он

57

не мог из-за своей болезни заниматься спортом со своими друзьями. Это часть общего подхода, согласно которому, ребенка следует поощрять к большей независимости и к тому, чтобы он мог справляться самостоятельно с ограничениями, связанными с болезнью. Разумеется, лучше заниматься такими видами спорта, при которых механический стресс для суставов отсутствует или минимален. Это - плавание и катание на велосипеде. Регулярное посещение школы очень важно. Однако с посещением школы могут быть сопряжены некоторые проблемы, которые вызваны трудностями при ходьбе, усталостью и пониженной выносливостью, обусловленной болью и скованностью суставов. Следовательно, важно объяснять учителям, в чем состоят особые потребности ребенка. Ребенок с заболеванием суставов нуждается в хорошем столе, некотором движении во время урока, чтобы избежать скованности в суставах, иногда также в помощи при письме. Больным ЮИА детям рекомендуется по возможности участвовать в уроках физкультуры. В этом отношении следует принимать в расчет те же соображения, что и в отношении спорта. Информацию об участии в уроках физкультуры и возможностях занятия спортом можно получить у своего лечащего врача, врача по восстановительному лечению или физиотерапевта. Школа для ребенка - как работа для взрослых, место, где он учится самостоятельности и становится членом общества. Родителям и учителям необходимо делать все возможное, чтобы больной ребенок мог участвовать в активной школьной жизни на равных с другими. Не только для того, чтобы ребенок имел успехи в учебе, но также для того, чтобы он научился общаться со сверстниками и взрослыми, принимался и ценился своими друзьями. Важно уделять внимание также психологическому влиянию болезни на ребенка и его семью. Для ребенка будет большой помощью, если его родители сумеют отнестись к его болезни спокойно, оказывая ребенку поддержку и поощряя к самостоятельности, чтобы ребенок преодолел вызванные болезнью трудности, общался со сверстниками и стал независимой и уравновешенной личностью. Дополнительная информация: домашняя страница Эстонского союза детей и подростков с ревматическими заболеваниями: www.rhlny.ee На домашней странице Эстонского союза детей и подростков с ревматическими заболеваниями можно найти справочные материалы на эстонском языке:

1) Reumahaige laps koolis ja lasteaias. Teavet õpetajale, lasteaiakasvatajale ja haridusasutuse meditsiinipersonalile. (Ребенок с ревматическими заболеваниями в школе и в детском саду. Информация для учителя, воспитателя и медицинского персонала образовательного заведения)

2) Juveniilne idiopaatiline artriit ehk lapseea krooniline liigesepõletik. (Ювенильный идеопатический артрит, или хроническое воспаление суставов в детском возрасте).

58

НАРУШЕНИЕ ОПОРНО-ДВИГАТЕЛЬНОГО АППАРАТА Хели Калдоя, руководитель активационного центра «Аве» Каждый ребенок особенный. Ребенок с нарушением опорно-двигательного аппарата ввиду своего недостатка здоровья еще более особенный, предъявляя тем самым повышенные требования, как своей семье, так и всему своему окружению. На самом деле невозможно дать исчерпывающее определение понятию «ребенок с нарушениями опорно-двигательного аппарата», потому что степень тяжести нарушения опорно-двигательного аппарата, его форма и причины возникновения бывают очень разными. Причины нарушения опорно-двигательного аппарата Самую большую группу (в среднем 2 ребенка на 1000 родившихся детей) из детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата составляют т.н. дети с родовой травмой, т.е. дети с нарушением центральной нервной системы (международное сокращение CP - с английского языка Cerebral Palsy, в Эстонии в основном используется сокращение с латинского языка PCI - Paralysis Cerebralis Infantilis, в русском языке ДЦП - детский церебральный паралич). Проще говоря, это - паралич, нарушенная моторика. Повреждение может возникнуть по различным причинам в предродовой период, во время родов или в послеродовой период. Большую группу риска среди этих детей составляют преждевременно родившиеся дети. Кое-где еще бытует мнение, что причиной нарушения центральной нервной системы ребенка является асоциальный образ жизни родителей, алкоголизм, наркомания, курение и т.д. Несомненно, здоровое и сознательное отношение родителей к жизни и их хорошее здоровье закладывают основы для здоровья ребенка, но отнюдь не всегда так получается. В обыденной жизни мы часто видим образованных и сознательных родителей, у детей которых тем не менее диагноз ДЦП. Почему это произошло? Почему мой ребенок? В чем причина? На развитие плода определенно влияет как физическая (вредные для человеческого организма вещества в воздухе, пище и т.д.), так и социальная окружающая среда (взаимоотношения между людьми, образ жизни и т.д.). Несомненно, важным является здоровье матери, как до так и во время беременности, а также протекание родов. Парадоксально, но увеличению числа детей с ограниченными возможностями способствует по-своему и высокоразвитая медицина, возможности которой позволяют сохранить жизнь находящимся в очень тяжелом состоянии или глубоко недоношенным детям. Несмотря на это, у ребенка остаются более или менее устойчивые недуги, одним из которых может быть и повреждение центральной нервной системы. Ребенок может получить диагноз ДЦП и вследствие перенесенных на первом году жизни тяжелых заболеваний, повреждающих центральную нервную систему. У детей с ДЦП в большей или меньшей степени нарушена моторика. Проблемы могут наблюдаться с равновесием, координацией и тонкой моторикой. Могут сопутствовать проблемы с речью, эпилепсия. У четверти детей повреждение центральной нервной системы сопровождается проблемами со зрением, у части детей - падением слуха. Но довольно широко бытующее мнение, согласно которому, плохому передвижению и координации всегда сопутствует и недостаток интеллекта, не отвечает действительности. Недостаток интеллекта

59

наблюдается у четверти детей с повреждением центральной нервной системы. Таким образом, в 80% случаев нарушению опорно-двигательного аппарата у ребенка сопутствуют другие менее или более сложные проблемы. Очень важно, чтобы недостаток здоровья ребенка был как можно раньше диагностирован. В этом отношении остается надеяться на мудрость врачей и на быстро развивающиеся возможности диагностики. Определяющее значение для развития ребенка с ДЦП имеет как можно раньше начатое систематическое восстановительное и развивающее лечение. Практика показывает, что не следует недооценивать и роль родителей в обнаружении возможных проблем ребенка, ведь они находятся рядом с ребенком 24 часа в сутки. К детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата относятся также дети, родившиеся со спинномозговой грыжей. Это нарушение опорно-двигательного аппарата замедляет или препятствует развитию моторики ребенка. Тяжесть недостатка здоровья зависит от того, насколько высоко расположено поврежденное место. Этот недостаток здоровья невозможно вылечить, но при помощи реабилитации, операций и вспомогательных средств можно поддержать детей, а позже взрослых, чтобы они могли вести активную жизнь (смотри также статью «Малораспространенные заболевания» стр. 72). Причинами нарушения опорно-двигательного аппарата ребенка могут быть также врожденное отсутствие или деформация конечностей, ортопедические проблемы. В этом случае способность ребенка передвигаться обеспечивают и корригируют при помощи операций, восстановительного лечения, реабилитации, вспомогательных средств, протезов и ортозов. Есть и дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата, у которых нервно-мышечное заболевание (генетическое заболевание), и состояние которых не улучшается, а усугубляется, читай на стр. 75. Тут тоже необходимо лечение, восстановительное лечение, реабилитация и вспомогательные средства. У ребенка может возникнуть нарушение опорно-двигательного аппарата также вследствие травм, дорожных аварий, тяжелых болезней. В этих случаях тяжесть и сложность недостатка здоровья зависит от величины повреждений, вовлеченности нервной системы и т.д. Лечение и реабилитация Всем детям с нарушением опорно-двигательного аппарата в первую очередь необходимо восстановительное и развивающее лечение, реабилитация, помогающая улучшить и развить моторику. Развитие моторики является предпосылкой для самостоятельной повседневной жизнедеятельности, получения образования и др. Улучшение навыков и возможностей передвижения ребенка также облегчает повседневное функционирование семьи. Важно сотрудничество со специалистами по реабилитации и восстановительному лечению. Для достижения результатов особенно важно приступить к развитию моторики как можно раньше (сразу после обнаружения или возникновения недостатка здоровья) и заниматься им постоянно. Это подразумевает как активные циклы лечения в лечебном учреждении, так и последующую постоянную работу под руководством специалиста, а также работу дома. Постоянная работа означает работу специалиста один-два раза в неделю (в зависимости от возможностей и по потребности) и работу дома в остальные дни. Домашняя работа может для конкретных детей означать соблюдение определенных положений тела, выполнение

60

движений, гимнастику, массаж и др. Для домашней работы нужно обязательно получить рекомендации от физиотерапевтов или эрготерапевтов. В зависимости от степени тяжести недостатка здоровья и проводимой работы, моторика ребенка может значительно улучшиться или восстановиться. В случае более тяжелого нарушения опорно-двигательного аппарата у ребенка, работы, к сожалению, хватит на много лет. Для некоторых детей становится важным и сохранение имеющихся навыков и возможностей передвижения, чтобы справляться как можно более самостоятельно. Для этого также требуется постоянная (примерно раз в неделю) работа у специалиста и более интенсивные циклы восстановительного лечения в больнице или в Хаапсалуском центре неврологической реабилитации. Многих родителей поиски привели к терапевтам по верховой езде. Терапия с помощью верховой езды, или иппотерапия, поддерживает развитие равновесия, координации, движений ребенка, дает ему положительное эмоциональное переживание. В Таллинне терапевты по верховой езде работают в манеже Тонди и Центре верховой езды Вескиметса. Помимо развития моторики многие дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата (с повреждением центральной нервной системы, сопутствующими недостатки здоровья и др.) нуждаются для поддержки развития также в работе различных других специалистов. Команды реабилитационных учреждений (физиотерапевт, эрготерапевт, логопед, специальный педагог, психолог) составлены именно для того, чтобы работать над достижением этой цели, также они консультируют других работающих с ребенком людей (педагогов детского сада и школы, родителей и др.), о реабилитационной услуге читай подробнее на стр. 92. Для проживающих в Таллинне семей с детьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата, несомненно, является большим подспорьем то, что в городе есть различные лечебные и реабилитационные учреждения. Скорее представляет проблему то, как наилучшим образом координировать лечение и реабилитацию конкретного ребенка. Как правило, дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата нуждаются и в различных поддерживающих движение и развивающих вспомогательных средствах, таких как, например: инвалидные кресла-коляски, рамы для ходьбы, локтевые трости, ортозы, ортопедическая обувь, особые сиденья, столы-вертикализаторы, специальные вспомогательные средства для питания, питья, особые письменные принадлежности и др. Вспомогательные средства можно приобрести при наличии реабилитационного плана по личной карте вспомогательного средства с 10%-ной долей самофинансирования (вспомогательные средства, стр. 98). Повседневная жизнь Если повседневный уход за маленьким ребенком с нарушением опорно-двигательного аппарата обычно бывает родителям по силам, то, для того чтобы справиться с ребенком постарше и потяжелей, требуется физическая сила, хорошо приспособленная среда и современные вспомогательные средства. Подходящая среда это - жилье, где можно беспрепятственно передвигаться на кресле-коляске или в коляске, где имеются подходящие вспомогательные средства для процедур ребенка в туалете и ванной (опоры для рук, сиденье в ванне, уголок для душа), где вместе с ребенком в

61

случае необходимости можно выбраться из дома, пользуясь наклонной дорожкой или лифтом, и где для ребенка постарше имеется специальная кровать. По поводу приспособлений семье следует обратиться за советом к физиотерапевту и эрготерапевту, которые помогут найти решения, как облегчить повседневную жизнь. О приспособлении жилья следует обязательно подумать, потому что иначе натруженная спина и руки начнут сказываться на работоспособности родителей. На покрытие расходов по приспособлению жилья можно попросить поддержку у местного самоуправления. У ребенка с более тяжелым нарушением опорно-двигательного аппарата очень большие потребности в уходе, помощи и другие особые нужды. Расходы семьи, связанные с воспитанием и реабилитацией, помогают покрывать социальное пособие ребенку с ограниченными возможностями и ежегодные суммы, предназначенные государством на реабилитационные услуги. В Таллинне семьям помогает, начиная с третьего года жизни ребенка, городская услуга инватранспорта, если лечебное, реабилитационное или детское учреждение находится далеко от дома. Воспитание ребенка с нарушением опорно-двигательного аппарата в более трудных случаях возлагает на семью очень большую нагрузку, как в отношении посещения сеансов терапии, так и домашней работы. Сложной становится семейная жизнь, если с одним из детей приходится бывать как на стационарном, так и на амбулаторном лечении. Остальные члены семьи чувствуют себя заброшенными, если один ребенок требует в течение длительного времени много времени и внимания. Как поддержать деятельность семьи в таких случаях, посоветовать сложно. Всегда стоит попросить совет и помощь, например, у психолога реабилитационного учреждения и информацию об имеющихся возможностях получения помощи у социального работника. Если ребенок немножко постарше, то ребенка можно устроить в детский сад, воспользоваться услугой по уходу за ребенком (няней) или временным уходом. Таллиннские некоммерческие объединения также охотно организуют консультации, поддерживающие родителей, и лагеря для детей на школьных каникулах. Надеемся, что когда-нибудь появятся места, куда ребенка с нарушением опорно-двигательного аппарата можно будет направить для ухода за ним один или пару раз в месяц на выходных, чтобы семья смогла перевести дух. Детский сад, школа При выборе детского сада или школы для ребенка с нарушением опорно-двигательного аппарата следует исходить прежде всего из потребностей ребенка, тяжести его недостатка здоровья. Дети, у которых недостаток здоровья вызывает проблемы, связанные только непосредственно с передвижением, т.е. которые нуждаются для повседневного функционирования в протезах, ортозах, кресле-коляске, раме для ходьбы, костылях, могли бы ходить в обыкновенную школу, чтобы находиться в среде, как можно более схожей с той, в которой им придется жить в будущем. Безусловно, это предполагает, что школа готова принять ребенка и его поддерживать. Среда не должна всегда быть полностью приспособлена к нарушению опорно-двигательного аппарата, потому что ученику могут помочь учителя, соученики или личный помощник, была бы добрая воля. При необходимости школа, родитель или сам ребенок могут попросить у физиотерапевта или эрготерапевта реабилитационного учреждения совет насчет того, как лучше организовать адаптацию. Для ученика с нарушением опорно-двигательного аппарата в Таллинне имеется также услуга личного помощника, о которой можно получить информацию в Департаменте социальной помощи и здравоохранения. Из таллиннских школ приспособлены для учеников с нарушением опорно-двигательного аппарата Ныммеская основная школа, Реальная школа и Английский колледж.

62

Если у ребенка с нарушением опорно-двигательного аппарата имеются еще и другие проблемы, помимо проблем с передвижением, то необходимо проконсультироваться с реабилитационными специалистами и консультационной комиссией, чтобы найти для ребенка лучший возможный вариант. Специальный детский сад больше сосредоточен на развитии ребенка, он исходит из его особых потребностей. Также не хотят ни ребенок, ни родитель, чтобы школа стала для ребенка каждодневным суровым испытанием, т.к. ему будет очень трудно поспевать в учебе за остальными. Дети с тяжелым недостатком здоровья нуждаются в более индивидуальной работе и подходе, а его трудно найти в большом классе обычной школы. В Таллинне дети с более тяжелым нарушением опорно-двигательного аппарата посещают Лаагнаский детский сад-основную школу. Для транспортировки детей с нарушением опорно-двигательного аппарата в школу и обратно можно использовать услугу инватранспорта. Для получения услуги следует обратиться в отдел социального обеспечения части города. В заключение Не будем забывать, что ребенку с нарушениями опорно-двигательного аппарата, как и каждому другом ребенку, прежде всего важно быть ребенком, которого любят. И часто именно дети с ограниченными возможностями учат нас, родителей, находить в жизни что-то новое, переоценивать, смотреть иначе на жизнь и других людей. Дополнительная информация: домашняя страница Эстонского союза людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата: www.elil.ee домашняя страница ЦУ Фонд поддержки детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата: www.lapsepuue.ee домашняя страница Общества поддержки детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата: www.samm.ee домашняя страница Таллиннского объединения людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата: www.tliy.ee

63

НАРУШЕНИЕ ЗРЕНИЯ Моника Лыви, социальный педагог Тартуской школы Эмайыэ Нарушение зрения относится к малораспространенным недостаткам здоровья, но вряд ли от этого знания есть какая-то польза, если у твоего ребенка или какого-либо другого близкого серьезная проблема с глазами. Привыкание к нарушению зрения, как и ко всякому другому недостатку здоровья, занимает время, и приспособиться необходимо всей семье. В то же время нужно сразу отметить, что если ребенок слабовидящий или слепой от рождения, то ему самому ситуация не причиняет беспокойства. Для него она совершенно естественна, потому что он всегда был с таким зрением или без него. Однако для родителей или других взрослых членов семьи весть о повреждении зрения ребенка может быть большим шоком. Страхи и чувство неуверенности еще сильнее, если у семьи не было раньше опыта или соприкосновений с проблемой такого рода. Адаптации семьи способствует получение адекватной информации о нарушении зрения и о возможности справляться с ним. Обязательно следует сразу обратиться к специалистам, работающим в этой области, чтобы получить советы, необходимые для поддержки развития ребенка. Что характерно при адаптации к нарушению зрения: зрячие, в основном, думают, что они знают, что означает жить без способности видеть - ведь достаточно закрыть глаза, чтобы получить подтверждение своему, порой довольно пугающему, представлению. Однако причины нарушения зрения бывают очень разные, и очень разным бывает и мир, который в этом случае открывается. Поэтому следует рассматривать каждый случай отдельно, учитывая, как время, причины, прогнозы, так и среду возникновения повреждения. Следует помнить, что зрительная система развивается у детей окончательно только к девятому году жизни, и многие глазные недуги можно успешно вылечить или смягчить. Говоря о нарушении зрения, обычно в общем приводят два измеримых показателя: острота зрения и поле зрения. Следует подчеркнуть, что не каждое повреждение зрения считается нарушением зрения (недостатком здоровья). Формально мы имеем дело с нарушением зрения только тогда, когда острота зрения или величина поля зрения лучше видящего глаза остается и после коррекции при помощи очков значительно худшей по сравнению с хорошим зрением. Если, например, нормальное хорошее зрение характеризует показатель остроты зрения 1, то умеренное нарушение зрения, вызванное слабовидением, диагностируют в случае, если зрение видящим лучше глазом в три раза хуже - при остроте зрения 0,3; глубокое нарушение зрения отвечает остроте зрения от 0,05 до 0 единиц. В последнем случае мы имеем дело уже с полной потерей зрения или полной слепотой. Таким образом, если зрение повреждено только в одном глазу, а другой глаз здоровый, то у взрослого человека это нарушением зрения не считают. Ребенку могут установить нарушение зрения и в том случае, если один глаз видит хорошо, а другой значительно хуже. Это делается прежде всего в случаях, когда необходимо лечение глаза и тренинг зрения или реабилитационные услуги. Иногда случается, что родитель даже не замечает, что ребенок одним глазом очень плохо видит, потому что ребенок довольно хорошо справляется с различными занятиями, требующими зрения. Без тренинга по

64

пользованию зрением, проводимого под руководством глазного врача (врача- офтальмолога) в младенческом и дошкольном возрасте, зрение видящего хуже глаза может еще более ухудшиться, потому что мозг пытается «выключить» мешающую ему расплывчатую картинку. В этом случае мы можем иметь дело с т.н. «ленивым глазом». Похожая ситуация и при косоглазии. При своевременном вмешательстве результаты лечения подобных проблем часто могут быть очень хорошими, и зрение ребенка может даже совершенно восстановиться к тому времени, как он пойдет в школу. Однако бывают и случаи, когда с ребенком обращаются к глазному врачу лишь перед школой, и тогда для лечения описанной выше проблемы может быть уже слишком поздно. Приведенный пример наглядно показывает, насколько важен контроль зрения ребенка и, в случае повреждения глаз, как можно более ранняя диагностика. С одной стороны, это дает возможность для более результативного лечения. С другой стороны, как можно более ранняя диагностика повреждений глаз важна и потому, что даже в случае, если глаза невозможно лечить медицинскими методами, то все равно можно найти помощь. Так, при слабовидении можно значительно улучшить пользование остаточным зрением, а при отсутствии зрения можно научиться лучше пользоваться другими органами чувств. Большая помощь бывает от рекомендаций и указаний родителям и другим, занимающимся с ребенком людям. Такую помощь обеспечивает прежде всего система реабилитации (читай подробнее о реабилитационной услуге на стр. 92, о вспомогательных средствах, связанных с нарушением зрения, на стр. 101). При недостатке зрения очень важным является получение реабилитационной услуги, для чего, в свою очередь, требуется реабилитационный план. Порядок ходатайства об установлении недостатка здоровья и составления реабилитационного плана одинаковый при всех недостатках здоровья. Если у ребенка повреждение зрения, то реабилитационный план желательно составить в учреждениях, специализирующихся на реабилитации людей с нарушением зрения. Детям с нарушением зрения предлагают реабилитационные услуги по соответствующей специфике два учреждения: Тартуская школа Эмайыэ и НКО Союз поддержки слепоглухих в Таллинне. Можно воспользоваться услугой специального педагога, которая включает в себя рекомендацию широкого выбора вспомогательных средств и обучение таким особым навыкам как рельефно-точечное письмо по системе Брайля и пользование белой тростью, а также услугой психолога, социального работника, логопеда и физиотерапевта. Если у ребенка проблемы со зрением, то квалифицированный совет и помощь можно получить также через систему учебно-консультационных центров. При специальной школе для детей с нарушениями зрения, Тартуской школе Эмайыэ, в январе 2009 года в рамках программы Европейского социального фонда «Развитие учебно-консультационной системы» был создан учебно-консультационный центр. В центре предлагаются различные услуги для детей с проблемами зрения, начиная с младенческого возраста, учителей и других занимающихся с ребенком людей. Для получения услуги достаточно обратиться в Тартускую школу Эмайыэ. Помимо получения консультации на месте, в Тартуской школе Эмайыэ, можно также пригласить специалистов дать совет и поделиться информацией по нарушению зрения по месту проживания ребенка. Консультационную услугу оказывает и школа Хелени в Таллинне. Услугу учебной консультации отличает то, что если для получения реабилитационной услуги у ребенка должен быть установлен недостаток здоровья, и соответствующая

65

услуга должна быть рекомендована в реабилитационном плане, то в рамках программы по учебной консультации можно получить услугу и в том случае, если недостаток здоровья официально не установлен. Круг получателей услуги учебной консультации значительно шире, и часто эта услуга бывает направлена на воспитывающих и обучающих ребенка людей, а не непосредственно на самого ребенка. Ведь одной из целей системы учебного консультирования является поддержка наиболее подходящей для ребенка формы обучения, которое может проходить в специальной или обыкновенной школе, в зависимости от выбора родителей. Важное место, наряду с официальными системами поддержки, занимают организации людей с ограниченными возможностями, где тоже можно получить помощь и совет. Непременно следует связаться с местными организациями людей с нарушением зрения. В Эстонии действует и общество родителей детей с нарушением зрения. От других соприкоснувшихся с той же проблемой родителей можно получить хорошие советы по многим житейским вопросам. Прекрасной возможностью является участие в семейных лагерях детей с нарушением зрения. В заключение можно сказать, что хотя нарушение зрения у детей редко встречается, его причины и формы выражения бывают очень разные. Безусловно, важными являются ранняя диагностика нарушения зрения, как можно более раннее консультирование и получение других услуг. Тем самым необходимо своевременное обнаружение недостатка здоровья и направление развития ребенка. Если за этим последуют поддерживающие услуги, в том числе применение подходящих современных вспомогательных средств, то таким образом можно значительно улучшить пользование остатком зрения, научиться лучше пользоваться другими органами чувств и техниками компенсирования повреждения или потери зрения. Это дает надежную основу для адаптации к нарушению зрения и успешному функционированию в жизни. Дополнительная информация: Nägemispuudega õpilaste õpetamisest. Teatmik õpetajatele. Märka ja toeta last, A.Kõiv. 2010. Nägemispuudega väikelapse areng. Lapsevanematele erivajadustega lastest. A. Kõiv. 2008 Tartu Emajõe Kool – 125, Eripedagoogika nr 29, märts 2008. Домашняя страница Тартуской школы Эмайыэ: www.tek.tartu.ee Домашняя страница Таллиннской школы Хелени: www.helen.edu.ee Вспомогательные средства для людей с нарушением зрения: www.silmalaegas.ee Домашняя страница Северо-Эстонского общества слепых: www.ppy.ee Домашняя страница Эстонского союза слепых: www.pimedateliit.ee (контактные данные обществ людей с нарушением зрения)

66

НЕДОСТАТОК УМСТВЕННОГО РАЗВИТИЯ, ИЛИ НЕДОСТАТОК ИНТЕЛЛЕКТА

Агне Раудмеэс, руководитель Эстонского общества поддержки людей с недостатком интеллекта Рождение ребенка с недостатком интеллекта В школе не учат тому, как быть родителем, и, к сожалению, в нашей жизненной подготовке уделяется мало внимания пониманию окружающих нас различий и особых потребностей различных людей. Понятно, что и без того сложное становление родителей еще более усложнятся, если в семье рождается ребенок с особыми потребностями. Поддержка очень необходима семье на этом жизненном этапе, и это нельзя недооценивать. Приходится прилагать усилия во имя сохранения семьи, стараться найти решения и сотрудничать, чтобы понять все то новое и неведомое, что преподнесла жизнь. За помощью можно обратиться к семейным консультантам, в Таллинне действует центр кризисной помощи, где первые консультации в сложной ситуации можно получить бесплатно. Перед принятием каждого жизненно важного решения следует владеть всей информацией и быть в курсе возможных рисков. Узнав о диагнозе, не стоит впадать в уныние, нужно пойти навстречу испытаниям и по возможности поискать ответы в различных источниках. Выберите сами отвечающий вашим чувствам и возможностям путь, то, как продолжить свою жизнь. Для ребенка лучше всего расти в своей семье, это наилучшее и для ребенка с недостатком интеллекта. В Эстонии имеются возможности найти ребенку другой дом или воспользоваться государственной услугой попечительства, но самым правильным домом для ребенка является тот, который могут предложить ему его родители. Семье, в которой родился ребенок с недостатком интеллекта, необходимо приступить к постоянному переобучению, прежде всего - научиться понимать особые потребности своего ребенка. Для того чтобы начать ориентироваться в новой области знаний, не требуется поступать в университет, но полезно провести домашнюю работу в Интернете, вступить в какую-нибудь подходящую родительскую организацию, быть в курсе соответствующих правовых актов и делопроизводства. Это большой труд, утомительная и изматывающая нервы дополнительная нагрузка, неся которую, нельзя забывать и о своих потребностях и потребностях своей семьи, и о своем праве на свою жизнь. Недостаток интеллекта Недостаток интеллекта не является болезнью. Недостаток интеллекта - это неподдающееся лечению состояние, причины возникновения которого в большинстве случаев неизвестны. Основные известные причины - синдромы

67

(генетические синдромы, например, синдром Дауна), родовые травмы (например, повреждение мозга из-за нехватки кислорода), несчастные случаи, неврологические заболевания. Недостаток интеллекта диагностируют в возрасте до 18 лет, обычно в довольно раннем возрасте, исходя из интеллекта и соответствия усвоенных умений и развития возрасту. В Эстонии определяют диагнозы по Международной классификации болезней (МБК, http://www.mkb10.ru/), в которой умственная отсталость занесена в главу «Психические расстройства и расстройства поведения» (F70–F79). Поэтому в Эстонии многие законы рассматривают недостаток интеллекта и психические заболевания под общим знаменателем «психические расстройства», хотя специалисты уже давно пришли к договоренности, что эти две группы нуждаются в различных подходах и услугах. После установления диагноза можно сразу приступить к процедуре установления степени тяжести недостатка здоровья (об установлении степени тяжести недостатка здоровья см. на стр. 81). В случае диагностированного недостатка интеллекта нужно сосредоточиться на развитии и обучении ребенка, поскольку воздействие среды и работа по развитию имеют при этом диагнозе большое значение. Степень тяжести недостатка здоровья устанавливают, исходя из превышающей соответствующей возрасту потребности в посторонней помощи, руководстве и надзоре. Учитывают как состояние здоровья, так и способность справляться в повседневной жизни. Развитие можно рассматривать с четырех аспектов:

• умственное или когнитивное развитие - мышление, восприятие; • социальное развитие - поведение, взаимоотношения; • эмоциональное развитие - чувства, установки; • физическое развитие, оно тоже важно, потому что является основой для

любого другого развития. Развитие и функционирование человека с недостатком интеллекта зависит во многом от среды, следовательно, нужно как можно быстрее приступить к созданию подходящей и развивающей среды для человека с ограниченными возможностями. Для того чтобы лучше оценить потребности ребенка с ограниченными возможностями в повседневной жизнедеятельности, найти наилучшие возможности для преодоления препятствий, в процессе установления недостатка здоровья ребенку составляют также реабилитационный план (см. реабилитационная услуга, стр. 92). Родитель или попечитель должен обязательно ознакомиться с имеющимися возможными и необходимыми услугами и участвовать в процессе составления реабилитационного плана. Ведь родитель знает своего ребенка лучше всех, и

68

именно он может дать необходимые указания членам реабилитационной команды. Для получения обозначенных в реабилитационном плане реабилитационных услуг следует подать ходатайство в Департамент социального страхования, который пошлет на дом направление, на основании которого можно будет выбрать подходящее реабилитационное учреждение. Услуги Услуги, поддерживающие людей с ограниченными возможностями, различаются по сфере деятельности и тому, кто их финансирует, например: услуги здравоохранения, социальные услуги, услуги рынка труда, услуги образования - всеми этими сферами деятельности занимаются различные организации и ведомства. О государственных социальных услугах (вспомогательные средства, реабилитационная услуга, услуги специального попечительства и др.) и о возможностях получения образования для детей с ограниченными возможностями можно прочитать подробнее в соответствующих главах. Оказание многих социальных услуг входит в компетенцию местного самоуправления, об этих услугах читай подробнее на стр. 129. Услуги оказывают также подведомственные государственные или городские учреждения (например, Центр профессиональной реабилитации Астангу, дневной центр «Кяо» и др.) или частноправовые организации (например, MTÜ Meie lapsed, Общество поддержки людей с особыми потребностями «Тугилийзу» и др.). Многие объединения и организации людей с ограниченными возможностями занимаются проектной деятельностью, что позволяет людям с недостатком интеллекта участвовать в различных интересных занятиях. Проект - это целенаправленная деятельность, имеющая определенное начало и конец, тем самым необходимо учитывать, что проводимые в рамках проекта занятия однажды завершатся. В то же время проводимые в рамках проекта занятия часто бывают более подходящими, гибкими и интересными, чем оказываемые по четким правилам услуги. Например, дельфинотерапия или организуемые EIT Tugiliisu поездки за рубеж, где подростки с недостатком интеллекта могут встречаться со сверстниками из других стран, курсы по водному погружению в Турции, курсы творческого самовыражения, проходящие в Таллиннской палате людей с ограниченными возможностями, танцевальные тренировки, компьютерные курсы для людей с ограниченными возможностями и многое другое. Чтобы сориентироваться в сети услуг и найти подходящие для своего ребенка, требуется настойчивость и время. Информация о различных занятиях и проектах, к сожалению, не сосредоточена в одном месте. EIT Tugiliisu (www.vaimukad.ee) начало собирать адреса электронной почты родителей и семей, чтобы создать рассылочный список, через который распространять доступную информацию.

69

Путь к образованию ребенка с недостатком интеллекта Если ребенок с недостатком интеллекта нуждается в дополнительной отсрочке начала учебы, советах для нахождения подходящей школы или учебной программы, то ребенка направляют в консультационную комиссию. Начните готовиться к поступлению ребенка в школу заблаговременно, поскольку направление и оформление документов занимает много времени! Посещающий школу ребенок может пользоваться услугой по уходу (няней), проводимыми различными организациями лагерями и дневным уходом для детей с недостатком интеллекта во время каникул. Создана услуга временного ухода (т.н. интервальный уход), где за ребенком ухаживают круглосуточно, чтобы вы смогли отдохнуть. Как правило, школьный путь подростка с недостатком интеллекта заканчивается получением основного образования (9-й класс). Важно продолжить обучение, закрепить усвоенное и обеспечить молодого человека дневной деятельностью или занятостью трудового типа. При профессиональных учебных заведениях начали создавать группы для обучения трудовым навыкам людей с недостатком интеллекта (читай подробнее о профессиональном обучении учащихся с особыми образовательными потребностями на стр. 117). Центр профессиональной реабилитации Астангу - уникальный в Эстонии, там могут учиться и люди с недостатком интеллекта. Молодежи с тяжелым и глубоким недостатком интеллекта, а также со сложным недостатком здоровья предоставляют возможность дневной занятости дневные центры и трудовые центры (например, «Кяо», «Юкс», EIT Tugiliisu). Подумайте и об альтернативных возможностях нахождения занятий, например: участие людей с недостатком интеллекта в волонтерской службе за рубежом (программа «Молодежь Европы») или трудовая практика (даже если она практически не оплачивается) в каком-либо доброжелательном учреждении. Главное, чтобы вы решились продолжить начатый путь, и чтобы молодому человеку не пришлось сидеть дома. К сожалению, трудовых центров и социальных предприятий для людей с недостатком интеллекта мало, но, например, большинство молодежи из EIT Tugiliisu с тяжелым недостатком интеллекта работает на открытом рынке труда. С учетом будущего, очень важно, чтобы ребенок привык к жизни в обществе, и чтобы родитель вернулся на работу. Кроме всего прочего, воспитание ребенка с недостатком интеллекта очень дорогостоящее: деньги уходят как на услуги, так и на занятия по интересам. Дорого обходятся также необходимые детям с недостатком интеллекта книги на упрощенном языке, специальные обучающие компьютерные программы и т.д., не занесенные в список частично компенсируемых государством вспомогательных средств. Посоветовать занятия можно каждому, у кого есть желание. Если вы не нашли подходящей услуги, вид поддержки или решения, то, может быть, можно

70

совместить имеющиеся или создать возможности для необходимых занятий в рамках проекта. Необходимо только дать знать о своих пожеланиях и потребностях. Для этого самым верным способом является присоединение к какой-либо организации, которая сможет донести ваши проблемы до власть имущих и осуществить необходимую деятельность в рамках проекта. Порой самую большую помощь может оказать маленькое некоммерческое объединение, где вас выслушают, без кипы бумаг и урочных часов приема дадут совет и придадут сил, чтобы вы могли продолжить путь. Жизненная дуга Все люди, включая людей с недостатком интеллекта и членов их семей, живут в определенном ритме, справляясь с жизненной рутиной. В сумятице житейских трудностей важно не забывать о том, что считается нормальным при рождении и развитии каждого ребенка. И для семей детей с недостатком интеллекта должно быть нормальным, что сначала ребенок находится дома с матерью, потом он идет в детский сад, школу, становится самостоятельным и приобретает новые навыки. Родители возвращаются на работу, а человек с недостатком интеллекта учится и развивается, у него появляются друзья, отношения, привычки, и он учится хорошо себя чувствовать и без родителей, проводя время вне дома. Как и любой взрослый человек, человек с недостатком интеллекта должен жить как можно более самостоятельно и иметь свой дом. У проживающего отдельно от родителей молодого человека с недостатком интеллекта свои дневные занятия и хобби, и он получает необходимую поддержку в виде услуг, оказываемых специалистами. Родители могли бы ходить к нему в гости и вместе проводить свободное время. Самостоятельное проживание доступно на данный момент лишь малому количеству людей с недостатком интеллекта. Услуга поддержанного проживания - государственная попечительская услуга - требует наличия жилплощади, отсутствие которой часто становится препятствием для самостоятельного поселения. Доступность возможности проживания в открытом обществе - разная в различных регионах. Вторым препятствием является страх родителей перевести своего ребенка на услугу с малым объемом поддержки. Бывает, что ввиду характера особых потребностей самостоятельная жизнь невозможна. В Эстонии оказывают услугу проживания с круглосуточным надзором только в попечительских домах, но в идеале такое проживание можно было бы организовать и в открытом обществе в обычной квартире. Конечно, осуществлению таких планов препятствует отсутствие денег. Проживание вместе с семьей дешевле, чем поддержка самостоятельной жизни молодого человека с недостатком интеллекта. Понимание, что взрослый человек с недостатком интеллекта мог бы жить отдельно, укореняется в обществе медленно, но именно в этом отношении необходимо, чтобы родитель или попечитель проявил предприимчивость и инициативу. Если заинтересованные в такой услуге не дадут о себе знать, то услуга не будет развиваться. В качестве хорошего примера можно привести созданный по

71

инициативе родителей дом Haraka pesa, работы по строительству которого скоро завершатся, и в котором поселятся люди с глубоким недостатком интеллекта. Советы:

• Свяжитесь с социальным работником или специалистом уездного управления или отдела социального обеспечения части города по работе с людьми с ограниченными возможностями и попросите разъяснить вам ваши права и возможности. Местное самоуправление отвечает как за образование, так и за оказание социальных услуг, поэтому было бы хорошо как можно раньше установить контакт с социальным работником и постараться его сохранить.

• Полезно присоединиться к какой-нибудь подходящей родительской организации, которая, правда, не оказывает денежную помощь, но дает много советов, делится знаниями и полезным опытом. Контактные данные НКО найдете на домашней странице Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями www.epikoda.ee. Важно, чтобы родитель сам научился понимать особые потребности своего ребенка, ориентировался в законах и был готов попросить помощь и совет без ложного стыда и самообвинений.

• Обязательно воспользуйтесь реабилитационными услугами, услугой логопеда и государственной услугой по уходу за ребенком, даже несмотря на ее ограниченный объем. Изучайте возможности получения других интересных услуг и занятий, например: иппотерапия, дельфинотерапия, использующая собак терапия, музыкальная и художественные терапии. Есть и другие возможности, например, к детям с недостатком интеллекта очень доброжелательно относятся в игровой комнате Riki-Tikimaa, где можете проводить время вместе с ребенком.

• Имеются кружки пения и бассейны, которые может посещать ребенок с недостатком интеллекта, но занятия по интересам для людей с недостатком интеллекта не финансируются государством. Поскольку ребенка необходимо постоянно поддерживать при участии в занятиях, то найти подходящие кружки может оказаться сложно.

• Важно, чтобы вы нашли время и возможности для себя и своего ребенка быть вовлеченными в общество, не только в специальных замкнутых кружках, но и следуя совершенно обычным путем, вместе с другими.

Дополнительная информация: Эстонское общество поддержки людей с недостатком интеллекта: www.vaimukad.ee Домашняя страница Европейской ассоциации союзов людей с недостатком интеллекта и их семей Inclusion Europe: www.inclusion-europe.org Домашняя страница Европейской сети самостоятельного проживания (European Network of Independent Living): www.enil.eu Домашняя страница хутора верховой езды Паунпыллу: http://www.paunapolluratsatalu.pri.ee

72

МАЛОРАСПРОСТРАНЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ Карин Ханга, исполнительный директор Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями По данным портала здравоохранения Европейского союза4, малораспространенными, или редкими, заболеваниями считаются такие болезни, которыми болеет менее пяти из 10 000 человек. Известно примерно 7000 редких заболеваний. Точные причины возникновения многих заболеваний неизвестны, но полагают, что большинство из них обусловлено генетическими дефектами, причиной может быть также соприкосновение с отрицательными факторами окружающей среды во время беременности или в последующий период жизни, часто в сочетании с генетической предрасположенностью. По данным портала здравоохранения, некоторые редкие заболевания представляют собой малораспространенную форму или осложнение обычных заболеваний. Хотя признаки болезни могут проявляться и у новорожденного или в детском возрасте, более 50% редких заболеваний проявляется уже во взрослом возрасте. Эти заболевания могут привести к хроническому недостатку здоровья, но диагностика заболевания на самой ранней стадии, за которой следует соответствующее лечение и реабилитация, значительно улучшают качество жизни больного. Далее приведена первичная информация о некоторых малораспространенных заболеваниях. Дополнительную информацию можно получить в объединениях людей с ограниченными возможностями, контактные данные которых указаны в заключительной части сборника. О малораспространенных заболеваниях можете дополнительно прочитать на домашней странице Европейского агентства редких заболеваний: www.eurordis.org.

Фенилкетонурия Фенилкетонурия - это наиболее распространенное врожденное нарушение обмена веществ5, которое при раннем обнаружении и немедленном начале лечения удается держать под контролем. Фенилкетонурия вызвана биохимическими отклонениями в организме. Болезнь вызывает одно из необходимых при обыкновенном питании веществ - фенилаланин (содержащаяся в составе белка аминокислота), который в здоровом организме расщепляется, а при фенилкетонурии - нет. Фенилаланин начинает накапливаться в организме, проникая, наконец, в чувствительные нервные клетки и повреждая их. Это приводит к торможению нормального роста и развития мозга ребенка и к отсталости в умственном развитии. При немедленном начале лечения и его постоянном процессе этого не происходит. Метод лечения - соблюдение специальной диеты, при помощи которой приостанавливается накопление фенилаланина в организме. Если диету тщательно соблюдать, то мозг ребенка может нормально развиваться, и ему обеспечена полноценная жизнь. Необходимо уменьшать содержание фенилаланина в пище в такой мере, чтобы его количество было умеренным: не слишком большим, но и не слишком маленьким, поскольку это вещество требуется для роста организма и развития тканей. Все содержащие белок продукты питания содержат и фенилаланин, поэтому должны быть строго ограничены. Основными источниками белка являются мясо, рыба, яйца, птица, молочные продукты. 4 Источник: http://ec.europa.eu/health-eu/health_problems/rare_diseases/index_et.htm 5 Источник: Катрин Ыунап, доцент Центра генетики клиники Тартуского университета

73

Определенное количество белка содержится также в зерновых культурах и овощах, например, в муке, рисе, горохе и бобах. Для диеты при фенилкетонурии разработаны специальные пищевые заменители. Лечебные продукты, такие как специальная мука, макароны, хлопья, печенье, молочный и яичный порошок и др. в Эстонии Больничной кассой не компенсируются. Больные фенилкетонурией приобретают эти лечебные продукты сами, часто через общество больных фенилкетонурией. В Эстонии проходят обследование на фенилкетонурию все новорожденные, болезнь диагностируется в течение первого месяца жизни. Каждый год в Эстонии рождается 1-3 ребенка с фенилкетонурией. Дополнительную информацию о фенилкетонурии можно получить в обществе больных фенилкетонурией, на портале здоровья www.inimene.ee и в Центре генетики Клиники Тартуского университета (рубрика«Vastsündinute skriiningud») http://www.kliinikum.ee/geneetikakeskus.

Гемофилия Гемофилия (типа A и Б) - малораспространенное врожденное заболевание. Ввиду генетических причин гемофилия чаще встречается у мужчин. Основной признак заболевания - кровотечение, которое в наиболее тяжелых случаях может проявиться уже в младенческом возрасте. Легкие случаи болезни могут остаться незамеченными и проявиться позднее, например, после травмы. Гемофилия вызвана недостаточностью фактора свертываемости, и поэтому нарушена свертываемость крови. Когда у человека возникает кровотечение, то обычно для прекращения кровотечения в организме включается череда биологических и биохимических реакций, в результате которых на ране формируется стабильный тромб, и кровотечение прекращается. Поскольку у больных гемофилией один из факторов свертываемости отсутствует, то кровотечение не прекращается, возникают различной тяжести проблемы с кровотечением. При гемофилии кровотечение может происходить как наружно (внешнее кровотечение), так и внутри тела (внутреннее кровотечение). Часто бывают большие кровоподтеки. Могут происходить самопроизвольные кровоизлияния в суставы, мягкие ткани и иногда во внутренние органы. Чтобы жить нормальной жизнью, больной гемофилией нуждается в профилактическом заместительном лечении (к которому необходимо приступить как можно раньше). Также важно, чтобы больной гемофилией был физически активным. Хорошая физическая форма укрепляет мышцы, которые поддерживают суставы. Это в свою очередь уменьшает опасность возникновения травм. Лечение гемофилии сегодня довольно эффективное - отсутствующий фактор свертываемости заменяют определенным препаратом, который при первых признаках кровотечения (уже перед началом кровотечения) вводят в вену. Это называют заместительной терапией. Кровотечение останавливается тогда, когда фактор свертываемости в достаточном количестве достигает области, где произошло кровотечение. Кровотечение следует лечить быстро, т.к.

74

это уменьшает боль и возникновение повреждений в суставах, мышцах и органах. Заместительная терапия все же не всегда помогает уберечься от вызванных травмами осложнений, поскольку во многих случаях у человека с гемофилией формируются защитные тела по отношению к инъекции, и поэтому лечение не дает желаемых результатов. Также, несмотря на заместительное лечение, в старшем возрасте могут произойти изменения в суставах, вызванные кровоизлияниями в суставы. Вследствие этого у многих людей с гемофилией старше 30 лет формируется нарушение опорно-двигательного аппарата. Для соблюдения как можно более нормального жизненного ритма, больного гемофилией и членов его семьи учат тому, как избегать кровотечения, что делать, если оно произошло. Как правило, лечебным препаратом можно пользоваться на дому, при более тяжелой форме заболевания человек нуждается в регулярном стационарном лечении в больнице. Из-за травм больным гемофилией приходится часто отсутствовать в школе или на работе, и поэтому могут быть трудности в получении образования и при нахождении места работы. Все же, несмотря на диагноз гемофилии, можно вести обычную жизнь. Важно соблюдать первичные меры предосторожности и иметь при себе соответствующие препараты, которыми при необходимости можно воспользоваться. Дополнительная информация: Эстонское общество больных гемофилией: www.hemofiilia.ee

Расщелина губы и/ или нёба Расщелина губы6 - это врожденный дефект, который возникает при развитии плода. Обычно рот и нос развиваются между 6-й и 12-й неделей беременности, и у некоторых детей часть губы и/ или нёба не срастается. Поскольку губы и нёбо развиваются по-разному, то у ребенка может быть несрастание губы, нёба или и то, и другое. Точный ответ на вопрос, почему рождаются дети с расщелиной губы и нёба, не знает никто. По некоторым сведениям, это может быть генетическое отклонение, также могут оказывать воздействие негативные факторы среды. Советы насчет того, как справиться, как заниматься с ребенком, его кормить, развивать и т.д. дает родительское общество MTÜ Naerulinnud. В Эстонии рождается в год примерно 20-25 детей с расщелиной. Лечение ребенка с расщелиной губы и/ или нёба Для закрытия расщелины губы и/ или нёба ребенку проводят по необходимости одну или несколько операций. Операцию по закрытию расщелины губы проводят начиная с третьего месяца жизни ребенка. Расщелину нёба закрывают в основном после того, как ребенку исполнится год. Поскольку это - пластические операции, то, приходя на операцию, ребенок должен быть совершенно здоровым (должно пройти не менее трех недель с последнего инфекционного заболевания). У детей с расщелиной важно проверять уши, потому что ввиду анатомической особенности у них есть предрасположенность к частым воспалениям уха. У детей с расщелиной нёба могут

6 Источник: MTÜ Naerulinnud, объединяющий детей, родившихcя с расщелиной губы и нёба, и их родителей.

75

наблюдаться и речевые проблемы. Речевую терапию проводит логопед, решающий проблемы, связанные с голосом и произношением. Также следует наблюдать за развитием речи ребенка. Если только логопедического лечения недостаточно, то можно провести дополнительную операцию для коррекции артикуляционного аппарата. Потребность в такой операции и ее срок определяет челюстно-лицевой хирург в сотрудничестве с логопедом. Дети с расщелиной губы и нёба совершенно такие же, как и остальные дети, они такие же талантливые и усердные. При хорошем лечении ребенок с расщелиной губы и нёба станет здоровым и счастливым взрослым. Дополнительная информация: домашняя страница MTÜ Naerulinnud http://naerulinnud.kolhoos.ee/

Нервно-мышечные заболевания Нервно-мышечными заболеваниями называют группу болезней, к которой относятся болезни под различными названиями7 (например, болезни мотонейронов, нарушения нервно-мышечной передачи, заболевания периферической нервной системы и непосредственно заболевания мышц). Нервно-мышечные заболевания мало распространены, несмотря на то, что к этой группе относятся сотни подвидов заболеваний. Например, распространенность дистрофии Дюшенна (DMD) - один случай на 3500 новорожденных мальчиков; распространенность спинальной мышечной атрофии (SMA), типы I-III, - один случай на 7000 новорожденных детей, распространенность синдрома Шарко-Мари-Тута (CMT), типы I, II, III и X, - 20-40 случаев на 100 000 человек. Нервно-мышечные заболевания возникают в случае, если подчиняющиеся воле мышцы организма или контролирующие их нервы повреждены. Нарушения могут наблюдаться в различных мышцах, чаще всего бывает повреждена деятельность мышц рук и ног. Могут быть ослаблены также глазные, речевые и жевательные мышцы, а на поздней стадии болезни и дыхательные мышцы. При большинстве нервно-мышечных заболеваний повреждена лишь определенная часть мускулатуры, таким образом, часть функций сохраняется. Нервно-мышечные заболевания не понижают интеллектуальные способности и мышление, также не повреждаются части нервной системы, руководящие чувствами обоняния, зрения, слуха и вкуса. Большинство нервно-мышечных заболеваний - прогрессирующие, и от них невозможно избавиться при помощи лечения. Следовательно, необходимо сосредоточиться на максимальном сохранении функциональных способностей и обеспечении качества жизни ребенка. Одинаково важными являются как услуги восстановительного лечения для ребенка, так и социальная и материальная поддержка для всей семьи. Необходимо обеспечить психологическое консультирование, курсы по адаптации (реабилитационная услуга) родителям при заболевании ребенка в раннем возрасте, в подростковом возрасте также самому ребенку. Прогрессирующее заболевание требует от семьи постоянного приспособления к изменениям. К услугам восстановительного лечения относятся физиотерапия, терапия в бассейне и терапия дыхания, обязательно необходимо и своевременное назначение ортопедических

7 Источник: Кюлли Рейнуп, Эстонское общество мышечных больных

76

вспомогательных средств. Ребенку очень важна регулярная и посильная физиотерапия, предупреждающая скованность суставов и возникновение неправильных положений тела. Следует иметь в виду, что ребенок нуждается во внимании медицинской системы, например:

• при искривлении позвоночника ребенка с нервно-мышечным заболеванием следует направить на консультацию, чтобы в случае необходимости назначить хирургическое укрепление позвоночника, в противном случае у ребенка может сформироваться сколиоз (дополнительная информация: Таллиннская детская больница, доктор Тийт Хярма);

• мальчиков с дистрофией Дюшенна в раннем подростковом возрасте и детей с SMA в школьном возрасте следует направить на консультацию по теме дыхания (детская клиника Клиники Тартуского университета, доктор Инга Тальвик или клиника неврологических заболеваний Ляэне-Таллиннской центральной больницы, физиотерапевт Хейго Маамяги).

Эти два вида терапии значительно улучшают качество жизни детей с нервно-мышечными заболеваниями, хотя как семьям, так и чиновникам о них мало известно. Из социальных услуг самые важные - технические вспомогательные средства и приспособление жилья. Как правило, у детей с нервно-мышечными заболеваниями очень слабые руки, поэтому для таких детей большая помощь - открывающиеся при помощи фотоглаза или пульта двери, электрические кресла-коляски и различные другие электронные приспособления. Для детей, которые не могут конспектировать в школе, в перечень компенсируемых государством вспомогательных средств должен входить и ноутбук. Следует обеспечить также услуги школьного ассистента или личного помощника и инватакси. Дети с физическим недостатком здоровья устают быстрее, чем т.н. обычные дети. Поэтому родители по возможности выбирают предназначенную детям с особыми потребностями школу, где ребенок может в течение школьного дня дать отдых спине, получить водную терапию или физиотерапию. Но этот выбор, как правило, сказывается на качестве образования. Окончившему ступень основного образования в специальной школе ребенку бывает очень трудно продолжить образование в обычной гимназии, продвигаясь дальше к приобретению хорошего образования или профессии. В то же время именно у детей с II формой SMA бывают большие интеллектуальные способности. Очень важно, чтобы способный ребенок получил хорошее образование, поэтому обучение ребенка с особыми потребностями могло бы быть приоритетом при выборе пособий и услуг. Дополнительная информация: домашняя страница Эстонского общества мышечных больных www.els.ee

Злокачественные опухоли у детей Рак - это болезнь, всегда сопровождающаяся многими предрассудками, неправильными представлениями и установками8. Опираясь на верные сведения, намного легче противостоять болезни. Злокачественные опухоли (рак) лечат в наше время все более успешно, все большее количество детей и подростков совершенно излечиваются от рака. Но при обнаружении болезни и на ее начальной стадии неуверенность и волнение всегда велики.

8 Кайе Пруунсильд, врач ЦУ Таллиннской детской больницы, Марье Оя, психолог онко-гематологического отделения ЦУ Таллиннской детской больницы

77

Очень трудно видеть заболевание близкого человека. Прогрессирующая и, возможно, неизлечимая болезнь вынуждает ребенка и всю семью от многого отказываться. В медицине понятие «рак» является общим названием для многих видов злокачественных опухолей, которые могут наблюдаться в организме. Чаще всего рак диагностируют у людей старше 60 лет, но он встречается у людей в любом возрасте, в том числе у детей и подростков. В Эстонии заболевает раком каждый год около 6000 человек, из них примерно 20-25 - дети и подростки в возрасте до 18 лет. Чаще всего встречающиеся злокачественные опухоли у детей - это опухоли, исходящие из кроветворной ткани - лейкемии. Затем следуют опухоли центральной нервной системы и опухоли, исходящие из лимфатической ткани, почек, других мягких тканей и периферической нервной ткани и костей. Все причины возникновения рака неясны. На сегодня известно, что рак является конечным результатом череды сложных взаимодействующих факторов: в клетках может быть обусловленная наследственностью предрасположенность, которую в свою очередь усиливают различные способствующие возникновению рака факторы среды. В лечении рака на сегодняшний день достигнут большой прогресс. Большинство детей и подростков выздоравливает. Результативность лечения зависит от возраста пациента, величины распространенности рака, а также от того, как больной переносит лечение. Оно долгое и изнуряющее, переносимость его может быть очень разной. В лечении могут применять только химиотерапию или оперативное лечение в комбинации с химиотерапией и/ или облучением. Лечение каждого больного раком ребенка продумывают и назначают индивидуально. В любом случае ребенок не сможет в течение многих месяцев участвовать в учебе или других занятиях детского коллектива, и это огорчает его больше всего. Сама болезнь и побочные эффекты могут вызвать изменения во внешности, что в свою очередь вызывает чувство отчуждения и страхи. Преодолению болезни благоприятствуют положительные, радостные вещи - все то, чем ребенку и раньше нравилось заниматься вместе с друзьями. Дополнительная информация: домашняя страница Эстонского антиракового союза: www.cancer.ee бесплатный консультационный телефон Эстонского антиракового союза: 800 2233, по рабочим дням с 10 до 12 часов и с 18 до 20 часов (для звонков с настольного телефона)

Дети, больные гидроцефалией Гидроцефалия - это более распространенный синдром, чем9 синдром Дауна или глухота. Понятие происходит от греческого слова hydrocephalus, что в буквальном переводе означает вода в голове. Столетиями гидроцефалия считалась неизлечимым детским заболеванием. Сегодня знаем, что гидроцефалия означает нарушение обращения мозговой жидкости и в основном хорошо поддается лечению.

9 Источник: Анн Паал, врач ЦУ Детской больницы, руководитель Эстонского общества больных спинномозговой грыжей и гидроцефалией

78

Гидроцефалию можно обнаружить уже во время беременности при помощи ультразвукового исследования плода. Все же самый точный диагноз дает компьютерное исследование (томография) головного мозга. Причиной возникновения гидроцефалии является в основном врожденный дефект нервной системы, иногда - опухоль головного мозга, кровоизлияние в мозг или воспаление мозга, другой раз - травма. Гидроцефалия встречается и во взрослом возрасте. Головной мозг располагается в черепе, как в капсуле, и окружен как изнутри, так и снаружи мозговой жидкостью. Мозговая жидкость - это напоминающая воду бесцветная жидкость, которая образуется в центральных структурах головного мозга. В процессе обмена веществ мозговая жидкость должна обновляться за сутки в трехкратном объеме. Это необходимо для производства мозговой ткани и ее жизнедеятельности, как и кровь в кровеносных сосудах организма. Если нормальный процесс обращения мозговой жидкости нарушен, и она не всасывается в необходимом объеме, то постоянно прибывающая жидкость «не умещается в голове» и образуется известное уже со времен Древней Греции состояние «вода в голове», или гидроцефалия. Чрезмерное количество мозговой жидкости оказывает избыточное давление на головной мозг. Из-за этого, в свою очередь, ухудшается работа головного мозга, тем самым понижаются умственные способности, возникают головные боли, рвота по утрам, возможны судороги. Т.к. у маленьких детей кости черепа еще не срослись в целостную крепкую черепную коробку, то обхват головы становится очень большим, и голова делается тяжелой. Ребенок не в состоянии двигать головой. Как для детей, так и для взрослых самым распространенным современным методом лечения является т.н. шунтирующая операция головного мозга. В ходе нее в тело пациента устанавливают специальную трубочную систему, помогающую понизить внутреннее давление на головной мозг (т.н. шунт). Один конец силиконовой трубки находится в центре головного мозга в области образования мозговой жидкости, а другой конец направляют через подкожный тоннель в брюшную полость или сердечную сумку. Мозговая жидкость, которая не может удалиться из головы естественным образом, вытекает через шунтовую трубку в брюшную полость или предсердие и всасывается там. Таким образом, нормализуется внутреннее давление головного мозга и устраняется избыточное давление на головной мозг. Деятельность мозга больше не заторможена, и жалобы отступают. Состояние здоровья нормализируется. Снаружи установленный в тело шунт незаметен. Все люди, больные гидроцефалией, находятся под постоянным врачебным контролем. Они могут вести нормальную жизнь, учиться в школе и ходить на работу, но им следует соблюдать определенный режим. Опасны любые ситуации, в которых проложенный искусственно при помощи шунта путь оттока мозговой жидкости может замкнуться или прерваться. Строго запрещены прыжки на батуте, падения, борьба, многие гимнастические упражнения, кувырки, резкие сильные движения, например, нельзя колоть дрова или бросать набивной мяч и т.п. При сильном напряжении или в случае временного препятствия для оттока мозговой жидкости снова возникает критическое повышение внутреннего давления головного мозга, и шунтированный больной гидроцефалией может впасть в состояние, опасное для жизни. Чтобы предотвратить такую ситуацию, самим больным и окружающим их людям следует быть внимательными и относиться сознательно к здоровью больного. Нужно учитывать, что у большинства больных гидроцефалией умственная выносливость

79

ниже средней, они быстрее устают, медленнее успевают в учебе, их память может быть хуже, чем у сверстников. В то же время среди больных гидроцефалией встречается больше среднего людей с отдельными талантами типа гениев. Например, с трудом справляющийся с изучением языков молодой человек может делать большие успехи в математике. Большинство носящих шунт больных гидроцефалией не переносят сильный шум и суету, им трудно одним справляться с дорожным движением. В школе и на работе им лучше всего подошла бы индивидуальная адаптированная программа обучения или конкретные трудовые обязанности, при которых не надо спешить. Такие больные полностью справляются с повседневной жизнью, могут вести семейную жизнь и иметь детей. Сегодня в Эстонии уже более 250 шунтированных больных гидроцефалией, которые ходят вместе с нами в детский сад, школу или на работу. Дополнительная информация: домашняя страница Эстонского общества больных спинномозговой грыжей и гидроцефалией www.kelluke.ee

Спинномозговая грыжа, или spina bifida Spina bifida (с лат. расщепленная спина) - это один из самых распространенных нарушений развития эмбрионального периода10. В этом случае развитие окружающего спинной мозг костного покрытия остается незавершенным. Из-за дефекта позвоночника спинной мозг может выпячиваться в виде мешочка, напоминающего грыжу. Поэтому это нарушение развития также называют спинномозговой грыжей. Это нарушение развития может выражаться как в виде легкого отклонения, так и очень тяжелого недостатка здоровья. При spina bifida/спинномозговой грыже прерывается нормальная дуга рефлексов, и исходящая из центра центральной нервной системы информация, передающаяся через нервные корешки спинного мозга, не поступает во все части тела. Часть тела парализована с рождения. Чем выше расположена спинномозговая грыжа, тем тяжелее симптомы паралича. Чем ниже она расположена, тем меньше вероятность повреждения спинного мозга и меньше степень повреждения нервов. Парализованные ноги расслабленные, «непослушные». Ребенок со spina bifida не способен по своей воле шевелить ногами или может делать это только частично. Он не чувствует своих ног и не может без вспомогательных средств на них опираться. Ноги не чувствуют ни температуры, ни боли, поэтому очень легко происходят ожоги и обмораживание, переломы костей. Из-за spina bifida у детей довольно много и других ортопедических проблем, таких как: плоско-вальгусная стопа, смещение тазобедренного сустава, врожденное искривление позвоночника, горб. Практически у всех больных в большей или меньшей степени парализована работа кишечника и мочевого пузыря. При помощи современных методов лечения и вспомогательных средств можно относительно хорошо компенсировать большинство отсутствующих функций, но избежать этих симптомов невозможно. Примерно 50% детей нуждается в дальнейшей жизни в кресле-коляске для передвижения. Большинство нуждается в ортопедической обуви всю свою жизнь. Благодаря регулярной катетеризации мочевого пузыря, мочевой пузырь не капает постоянно, и ребенку удается оставаться «сухим», т.е. вызванное параличом мышц мочевого пузыря недержание

10 Источник: тот же

80

мочи можно, таким образом, контролировать. У очень большого процента больных spina bifida наблюдается также гидроцефалия. Эти дети должны с рождения неоднократно находиться в больнице, они нуждаются дополнительно в различных вспомогательных средствах, постоянной реабилитации, целенаправленной деятельности, чтобы расти и развиваться в том же ритме, что и сверстники. Следует учитывать, что большинство детей со spina bifida и гидроцефалией плохо переносят нагрузку и быстро устают. Им нужно использовать для передвижения много физической силы, и поэтому при большом физическом усилии может легко наступить умственная усталость. Дети не переносят большого шума и суеты, даже езды на лифте. Из-за паралича они более неловкие по сравнению со сверстниками в том, что касается моторики, но в остальных отношениях они такие же, как и все дети. Дополнительная информация: домашняя страница Эстонского общества больных спинномозговой грыжей и гидроцефалией www.kelluke.ee

81

ГОСУДАРСТВЕННЫЕ СОЦИАЛЬНЫЕ ПОСОБИЯ И УСЛУГИ ХОДАТАЙСТВО ОБ УСТАНОВЛЕНИИ СТЕПЕНИ ТЯЖЕСТИ НЕДОСТАТКА ЗДОРОВЬЯ Моника Хауканымм, председатель правления Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями Что такое недостаток здоровья? Недостаток здоровья - это потеря или отклонение какой-либо анатомической, физиологической или психической структуры или функции организма человека. В совокупности с различными предрассудками и несоответствием окружающей среды недостаток здоровья не позволяет человеку участвовать в жизни общества на равных основаниях с другими людьми. Установление недостатка здоровья зависит от возраста. Детям (до 16 лет), людям трудоспособного возраста и людям пенсионного возраста устанавливают степень тяжести недостатка здоровья и определяют связанные с недостатком здоровья дополнительные расходы на различном основании. У детей (в возрасте до 16 лет) степень тяжести недостатка здоровья устанавливают, исходя из потребности в посторонней помощи, руководстве или надзоре, следующим образом:

• глубокая степень, если ребенок нуждается в круглосуточной постоянной посторонней помощи, руководстве или надзоре;

• тяжелая степень, если ребенок нуждается в посторонней помощи, руководстве или надзоре каждые сутки;

• средняя степень, если ребенок нуждается в регулярной посторонней помощи или руководстве вне дома, по меньшей мере, раз в неделю.

На какой срок устанавливают ребенку недостаток здоровья? Детям устанавливают степень тяжести недостатка здоровья сроком на 6 месяцев, 1 год, 2 года и 3 года, но не дольше, чем до достижения 16-летнего возраста. Пожизненный недостаток здоровья больше не устанавливают. Состояние здоровья ребенка может со временем измениться (как улучшиться, так и ухудшиться), таким образом, со временем может измениться и недостаток здоровья. Срок действия установленной степени тяжести недостатка здоровья и связанных с недостатком здоровья дополнительных расходов при первичном ходатайстве начинают отсчитывать со дня подачи ходатайства, а при повторной экспертизе - с последнего дня срока действия степени тяжести недостатка здоровья и дополнительных расходов, установленных прошлой экспертизой. Что должен родитель сделать для установления степени тяжести недостатка здоровья? Для установления степени тяжести недостатка здоровья родителю необходимо:

1. Заполнить ходатайство об экспертизе. Бланк ходатайства можно получить в пенсионном департаменте (Северный пенсионный департамент, ул. Пронкси, 12, Таллинн, справочный телефон 16106), где в случае необходимости консультант поможет заполнить ходатайство. Бланк ходатайства можно распечатать также с домашней страницы Департамента социального страхования www.ensib.ee: рубрика «Бланки», выбрать «Бланки для экспертизы» и оттуда «Ходатайство об экспертизе для ребенка или лица пенсионного

82

возраста» (бланк на эстонском языке). Если родитель испытывает трудности с заполнением ходатайства об экспертизе, и у него нет возможности обратиться к консультанту пенсионного департамента, то ходатайство может заполнить социальный работник или другой помощник. В этом случае помимо подписи лица, заполнившего ходатайство, на ходатайстве должна быть также подпись человека, ходатайствующего об экспертизе, или его законного представителя.

2. Заполненное ходатайство можно самому принести в пенсионный департамент, послать по

почте или послать по электронной почте с дигитальной подписью. Почтовые адреса пенсионных департаментов, адреса электронной почты и часы приема можно найти на домашней странице Департамента социального страхования www.ensib.ee в рубрике «Контактные данные».

3. В ходатайстве необходимо обязательно указать данные семейного врача или лечащего врача-специалиста ребенка (далее врач), имеющего необходимые сведения о состоянии здоровья ребенка. Департамент социального страхования запросит описание состояние здоровья у врача, чьи данные указаны в ходатайстве об экспертизе.

4. Каждому ходатайствующему об установлении степени тяжести недостатка здоровья ребенку составят перед принятием решения в реабилитационном учреждении по направлению Департамента социального страхования личный реабилитационный план. Родитель обязан обратиться в реабилитационное учреждение для составления реабилитационного плана (читай подробнее о реабилитационной услуге на стр. 92).

Как проходит установление степени тяжести недостатка здоровья дальше?

1. Департамент социального страхования запрашивает у указанного родителем в ходатайстве об экспертизе врача описание состояния здоровья в течение десяти дней со дня получения ходатайства.

2. Врач составляет на основании находящихся в его распоряжении сведений в течение 15

дней описание состояния здоровья на специальном бланке и подает его в Департамент социального страхования месте с копиями других важных документов, в которых описывается состояние здоровья ребенка. Если у врача отсутствуют необходимые данные для заполнения бланка описания состояния здоровья ребенка, то он отмечает это под соответствующим вопросом. Бланк описания состояния здоровья можно найти на домашней странице Департамента социального страхования www.ensib.ee в рубрике «Бланки»/«Бланки для экспертизы».

3. Экспертизу недостатка здоровья проводит Департамент социального страхования,

привлекая врачей-экспертов. Экспертизу по установлению степени тяжести недостатка здоровья проводят на основании документов (ходатайство об экспертизе, описание состояния здоровья и реабилитационный план), таким образом, самому ребенку не нужно встречаться со специалистами, проводящими экспертизу.

4. Если состояние здоровья ребенка или другое относящееся к делу обстоятельство значительно изменилось, то родитель может ходатайствовать о новой экспертизе до наступления срока повторной экспертизы. Для этого следует подать в Департамент социального страхования новое ходатайство об экспертизе, и тогда повторится та же процедура.

83

5. Если предъявленные в ходатайстве об экспертизе данные или приложенные к ходатайству документы недостаточные для экспертизы, то Департамент социального страхования назначает родителю срок для подачи недостающих данных или документов. В случае если к этому сроку не будут предоставлены дополнительные данные или отсутствующие документы, производство прекращается.

6. Департамент социального страхования оформляет в письменной форме решение об установленной степени тяжести недостатка здоровья, которое посылают родителю в течение 15 дней со дня принятия решения. О решении оповещают также врача, составившего описание здоровья.

7. Проведение экспертизы по недостатку здоровья обычно занимает до полутора месяцев. Из-за длительного производства родитель в денежном отношении ничего не теряет.

Как происходит обжалование решения? Если родитель не согласен с решением экспертизы, то он может в течение трех месяцев со дня, когда он узнал о решении, обратиться с жалобой в находящуюся при Департаменте социального страхования (ул. Лембиту, 12, 15092 Таллинн) кассационную комиссию. В кассационной жалобе необходимо обосновать, почему родитель не согласен с решением. Ходатайство о социальном пособии После проведения экспертизы семье посылают на дом решение о степени тяжести недостатка здоровья. Установленный у ребенка недостаток здоровья глубокой, тяжелой или средней степени дает право ходатайствовать о социальных пособиях для людей с ограниченными возможностями. Для этого следует заполнить ходатайство о получении пособия для людей с ограниченными возможностями и подать его в пенсионный департамент. Пособие назначают, начиная со дня подачи ходатайства об экспертизе. Для ускорения процедуры можно одновременно с подачей ходатайства об экспертизе по недостатку здоровья подать ходатайство о получении социального пособия. Бланк ходатайства о социальном пособии можно получить в пенсионном департаменте по месту жительства или на домашней странице Департамента социального страхования в рубрике «Бланки Департамента социального страхования».

Есть несколько видов пособия, но в любом случае, ходатайствуя о пособии, необходимо предоставить: 1) форменное ходатайство; 2) паспорт или идентификационную карту ходатайствующего; 3) решение экспертизы о степени тяжести недостатка здоровья.

Кроме того, в случае некоторых видов пособия необходимо представить дополнительные документы. Дополнительная информация: домашняя страница Департамента социального страхования www.ensib.ee домашняя страница Министерства социальных дел www.sm.ee

84

ГОСУДАРСТВЕННЫЕ СОЦИАЛЬНЫЕ ПОСОБИЯ ЛЮДЯМ С ОГРАНИЧЕННЫМИ

ВОЗМОЖНОСТЯМИ Моника Хауканымм, председатель правления Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями Людям с ограниченными возможностями, в том числе детям с ограниченными возможностями, выплачиваются из государственного бюджета различные социальные пособия, целью которых является поддержка самостоятельной жизни, социальной интеграции и равных возможностей для учебы и трудовой деятельности. В связи с недостатком здоровья у ребенка семье приходится нести дополнительные расходы, в которых другие семьи не имеют нужды (например, требуются вспомогательные средства, средства по уходу, реабилитационные услуги или дополнительные расходы на транспорт или учебу). Поэтому государство взяло на себя обязанность компенсировать частично обусловленные недостатком здоровья дополнительные расходы. Пособия назначаются и выплачиваются постоянным жителям Эстонии или лицам, проживающим в Эстонии на основании срочного вида или права на жительство, в случае наличия у них среднего, тяжелого или глубокого недостатка здоровья. Социальное пособие рассчитывается на основании размера социального пособия для человека с ограниченными возможностями. Размер социального пособия в 2011 году составляет 25,57 евро. Пособие ребенку с ограниченными возможностями здоровья выплачивается ежемесячно до достижения ребенком 16-летнего возраста с целью возмещения дополнительных расходов, обусловленных недостатком здоровья и действий, предусмотренных в реабилитационном плане, и составляет:

• для ребенка с недостатком здоровья средней степени 270% от размера социального пособия (в 2011 году - 69,04 евро);

• для ребенка с недостатком здоровья тяжелой или глубокой средней степени 315% от размера социального пособия (в 2011 году - 80,55 евро).

Из документов для получения этого вида пособия необходимо дополнительно представить свидетельство о рождении ребенка. Учебное пособие выплачивается ежемесячно неработающему учащемуся с ограниченными возможностями здоровья, который учится в 10-12-м классе гимназии, профтехучилище или высшем учебном заведении, у которого есть в связи с учебой дополнительные расходы, обусловленные недостатком здоровья. Учебное пособие не выплачивается за июль и август. Размер учебного пособия составляет 25-100% от размера социального пособия в соответствии с реальными дополнительными расходами (в 2011 году - 6,39-25,57 евро). При ходатайстве о пособии необходимо представить следующие дополнительные документы:

• справку из образовательного учреждения об обучении, ученический или студенческий билет;

• документ о наличии обусловленных недостатком здоровья и связанных с обучением дополнительных расходах или о необходимости несения таких расходов;

• подтверждение в свободной форме о том, что учащийся не работает. Пособия взрослым людям с ограниченными возможностями

85

Пособие лицу с ограниченными возможностями здоровья трудоспособного возраста выплачивается с целью возмещения дополнительных расходов, обусловленных недостатком здоровья. Пособие выплачивается ежемесячно соответственно дополнительным расходам, но в объеме не менее 65% от размера социального пособия (в 2011 году - 16,62 евро) и не более 210% от размера социального пособия (в 2011 году - 53,70 евро) в месяц. Пособие родителю с ограниченными возможностями здоровья выплачивается ежемесячно воспитывающему ребенка в возрасте до 16 лет или обучающегося в основной школе, гимназии или профтехучилище ребенка в возрасте до 19 лет родителю-одиночке с ограниченными возможностями; одному из родителей с ограниченными возможностями; приемному родителю с ограниченными возможностями, опекуну с ограниченными возможностями; лицу с ограниченными возможностями здоровья, в случае если на основании Закона о социальном попечительстве с ним заключен письменный договор о попечительстве в семье. Размер пособия для родителя с недостатком здоровья составляет 75% от размера социального пособия (в 2011 году - 19,18 евро). При ходатайстве о пособии необходимо представить следующие дополнительные документы:

• свидетельство о рождении ребенка; • ученический билет или справку из образовательного учреждения об обучении ребенка в

основной школе, гимназии или профтехучилище, в случае, если о пособии ходатайствует человек с ограниченными возможностями, воспитывающий ребенка в возрасте 16-19 лет;

• документ, подтверждающий семейное положение, справка родителя-одиночки или подтверждение в свободной форме ходатайствующего о пособии, в отношении того, что он самостоятельно воспитывает ребенка, в случае если о пособии ходатайствует человек с ограниченными возможностями здоровья, который воспитывает ребенка один;

• письменное согласие второго супруга, если о пособии ходатайствует один из супругов с ограниченными возможностями здоровья.

Рабочее пособие выплачивается работающему человеку с ограниченными возможностями здоровья в возрасте от 16 лет и старше, который ввиду недостатка здоровья несет дополнительные расходы, связанные с работой. Рабочее пособие выплачивается с целью частичного возмещения реальных расходов, понесенных человеком в связи с работой и обусловленных недостатком здоровья в объеме до 10-кратного размера социального пособия в течение трех календарных лет с момента первичного назначения пособия. Если дополнительные расходы, понесенные в течение трех календарных лет, меньше максимальной суммы, то в качестве пособия выплачивается реальная сумма, потраченная на приобретение товаров и услуг. Компенсируемые пособием расходы должны были быть понесены в период, когда человек работает. Пособие не выплачивается для возмещения расходов, понесенных до начала периода работы или после его окончания. Пособие выплачивается в соответствии с представленными расходными документами по расходам, понесенным в течение календарного года. Понесенные в прошлом календарном году расходы возмещаются пособием, если заявление для получения пособия предоставлено не позднее 31 марта текущего года. Для ходатайства о пособии необходимо представить следующие дополнительные документы:

• трудовую книжку или другой документ, подтверждающий факт работы; • документ о расходах, связанных с работой;

86

• письменное объяснение о необходимости несения дополнительных расходов в связи с недостатком здоровья и работой.

Реабилитационное пособие выплачивается человеку с ограниченными возможностями в возрасте 16-65 лет на получение реабилитационных услуг в реабилитационном учреждении. Реабилитационное пособие выплачивается с целью частичного возмещения реальных расходов на реабилитацию в объеме до 200% от размера социального пособия в течение календарного года (в 2011 году - 51,14 евро). При ходатайстве о пособии необходимо дополнительно представить документ о расходах на реабилитацию. Пособие на дополнительное обучение выплачивается работающему человеку с ограниченными возможностями здоровья для прохождения профессионального и уровневого обучения. Пособие на дополнительное обучение выплачивается с целью частичной компенсации реальных расходов на обучение в объеме до 24-кратного размера социальных пособий в течение трех календарных лет с момента первичного назначения пособия. Самым важным законом, регулирующим вопросы социальных пособий для людей с ограниченными возможностями является Закон о социальных пособиях для людей с ограниченными возможностями (puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seadus, PISTS), текст которого на эстонском языке можно найти в электронном государственном вестнике на сайте www.riigiteataja.ee. Хороший обзор пособий на эстонском и русском языке дает домашняя страница Департамента социального страхования www.ensib.ee. ПОСОБИЯ СЕМЬЯМ Цель эстонских семейных пособий - частично возместить семьям расходы, связанные с уходом за ребенком, его воспитанием и учебой. Для поддержки семей с детьми имеются различные возможности, наиболее распространенные из них - семейные пособия и налоговые льготы. Компенсация по родам Согласно Закону о медицинском страховании, следует уходить в отпуск по беременности и родам за 30-70 дней до предполагаемого срока родов (на 30-36-й неделе беременности). Если женщина выходит в отпуск по беременности и родам не позднее чем за 30 дней до предполагаемого дня родов, то она имеет право на компенсацию за 140 дней. Компенсацию по родам получают матери, ходившие на работу. Размер компенсации 100% от зарплаты матери, и ее рассчитывают на основании средней зарплаты за прошлый календарный год. Например, если женщина начинает получать компенсацию по родам в 2011 году, то размер пособия рассчитывают от ее среднего дохода за 2010 год. При расчете компенсации за один календарный день обложенную социальным налогом годовую сумму делят на 365. Если беременная воспользуется отпуском по беременности и родам позже, чем за 30 календарных дней до назначенного врачом или акушером предполагаемого срока родов, то продолжительность листа по родам уменьшают на соответствующее количество дней в соответствии с установленным в Законе о медицинском страховании § 58 части 2. Тем самым, компенсация уменьшается на столько дней, на сколько позже уход на больничный по родам.

87

В связи с тем, что за отпуском по беременности и родам следует отпуск по уходу за ребенком, за который выплачивается родительская компенсация, то больше не предоставляется дополнительный отпуск по беременности и родам сроком 14 календарных дней в случае осложненных родов или одновременного рождения нескольких детей. Родительская компенсация Цель родительской компенсации - сохранить при помощи государственного пособия прежний доход лица, чей доход уменьшается в связи с воспитанием маленького ребенка, и поддержать совмещение трудовой и семейной жизни. Компенсацию выплачивают как тем родителям, которые работали и недополучат доход в связи с уходом за ребенком, так и тем, у кого отсутствовал в прошлом календарном году трудовой доход (т.е. облагаемый социальным налогом доход). Родительская компенсация выплачивается родителям ребенка, усыновителю, приемному родителю, опекуну или попечителю, являющемуся постоянным жителем Эстонии или иностранцем, проживающим в Эстонии на основании временного вида на жительство. Право на получение компенсации возникает на следующий день после последнего дня отпуска по беременности и родам. Право на получение компенсации заканчивается по прошествии 575 дней с того момента, как мать ушла в отпуск по беременности и родам; 140 дней из этого промежутка времени составляет отпуск по беременности и родам и 435 - время получения родительской компенсации. Если мать не получала отпуск по беременности и родам, то право на родительскую компенсацию возникает с рождения ребенка до достижения им возраста 18 месяцев. Размер родительской компенсации рассчитывают на основании облагаемого социальным налогом дохода за календарный год, предшествующий дню возникновения права на получение компенсации. Доходом считается трудовой доход, облагаемый в Эстонии социальным налогом. Если за человека уплачивало социальный налог государство, то это не учитывается в счет доходов. Также не учитывается полученный в зарубежных странах доход, с которого не был уплачен социальный налог в Эстонии. Годовой доход делится на 12 месяцев, но из 12 месяцев предварительно вычитаются дни, когда родитель находился на больничном или в отпуске по беременности и родам. Полученная сумма и является размером родительской компенсации. Если родитель не работал в течение года, предшествовавшего возникновению права на компенсацию, то родительскую компенсацию выплачивают в размере ставки родительской компенсации, составляющей в 2011 году 278,02 евро. Если родитель работал в указанном году, но его средний месячный доход был меньше минимальной заработной платы, то родительская компенсация выплачивается в размере минимальной заработной платы. В 2011 году минимальная заработная плата - 278,02 евро. Верхним пределом родительской компенсации является трехкратный размер средней по Эстонии заработной платы за предыдущий год. В 2011 году максимальным размером родительской компенсации является 2157,03 евро. Если мать имеет право на получение отпуска по беременности и родам, но она им не воспользуется, то родительскую компенсацию за первые 70 дней выплачивают в размере не более минимальной заработной платы.

88

Для получения родительской компенсации ходатайствующему следует представить заявление и удостоверяющий личность документ в пенсионный департамент по месту жительства Если ходатайствующее о пособии лицо находится в отпуске по уходу за ребенком, следует дополнительно представить справку от работодателя, в которой указаны продолжительность отпуска по уходу за ребенком и имя ребенка. Заявление также можно подать в электронном виде через Гражданский портал по адресу: http://www.eesti.ee/rus/teemad/xtee/pensionikindlustuse_register/vanemahuvitise_taotlus/ Пособие по рождению ребенка - одноразовое пособие размером в 320 евро. Пособие по усыновлению/удочерению - одноразовое пособие, выплачиваемое усыновителю, который не является ребенку родным или приемным родителем, если ранее этой семье на того же ребенка не выплачивалось пособие по рождению ребенка. Размер пособия по усыновлению/удочерению составляет 320 евро. Детское пособие - ежемесячное пособие, выплачиваемое с момента рождения ребенка до достижения им 16-летнего возраста. При обучении ребенка в основной школе, гимназии или профессиональном учебном заведении на базе основной школы или при обучении ребенка, не имеющего основного образования, в профессиональном учебном заведении, пособие выплачивается до достижения ребенком возраста 19 лет. Если ребенку в текущем учебном году исполняется 19 лет, то учебное пособие выплачивается до конца учебного года. Размер пособия на первого и второго ребенка составляет двукратную ставку детского пособия (в 2011 году - 19,18 евро), а на третьего и каждого последующего ребенка - шестикратную ставку детского пособия (в 2011 году - 57,54 евро). Ставка детского пособия в 2011 году составляет 9,59 евро. Плата по уходу за ребенком - ежемесячное пособие, выплачиваемое:

• одному из родителей ребенка в возрасте до трех лет или лицу, использующему вместо родителя отпуск по уходу за ребенком, в размере ½ ставки платы по уходу за ребенком на каждого ребенка в возрасте до трех лет (в 2010 году - 38,35 евро);

• одному из родителей семьи, в которой воспитывается ребенок в возрасте до трех лет и другие дети в возрасте от трех до восьми лет, ежемесячно в размере ¼ ставки платы по уходу за ребенком (в 2011 году - 19,18 евро) на каждого ребенка в возрасте от трех до восьми лет;

• одному из родителей семьи, в которой воспитывается трое или более детей, из которых трое или более детей в возрасте не менее трех лет и получают детское пособие, в размере ¼ ставки платы по уходу за ребенком на каждого из детей в возрасте от трех до восьми лет (в 2011 году - 19,18 евро).

Если указанный в двух последних пунктах ребенок идет в первый класс, и ему в текущем учебном году исполнится восемь лет, то пособие по уходу за ним выплачивается до конца учебного года. Ставка платы по уходу за ребенком в 2011 году составляет 76,70 евро. Получающему плату по уходу за ребенком лицу выплачивают дополнительную плату по уходу на

89

каждого ребенка в возрасте до одного года. Размер дополнительной платы по уходу за ребенком составляет 6,39 евро в месяц. Плата по уходу за ребенком не выплачивается в отношении детей, родители которых получают родительскую компенсацию на основании Закона о родительской компенсации. Пособие на ребенка родителя-одиночки - ежемесячное пособие, выплачиваемое в случае, если в акте о рождении ребенка отсутствует запись об отце или если родитель объявлен в розыск. Размер пособия составляет двукратную ставку детского пособия (в 2011 году - 19,18 евро). Пособие ребенку военнослужащего срочной службы - ежемесячное пособие, выплачиваемое ребенку родителя, проходящего срочную службу в Силах обороны, в размере пятикратной ставки детского пособия (в 2011 году - 47,95 евро). Пособие для ребенка, находящегося под опекой или на попечительстве в семье - ежемесячное пособие, выплачиваемое имеющему право на получение детского пособия ребенку, оставшемуся без родительской опеки:

• в отношении которого установлена опека; • в отношении которого заключен договор о попечительстве в семье.

Размер пособия составляет десятикратную ставку детского пособия (в 2011 году - 191,8 евро). Пособие по вступлению в самостоятельную жизнь - одноразовое пособие лицу, воспитанному в попечительском учреждении или школе для детей с особыми потребностями, либо над которым была установлена опека или заключен письменный договор о попечительстве в семье. Пособие выплачивается, когда человек переселяется на новое место жительства для самостоятельного проживания, не позднее чем спустя два года с момента выбывания из списка попечительского учреждения или школы для учащихся с особыми потребностями, либо после завершения опеки или окончания договора о попечительстве в семье. Пособие по вступлению в жизнь назначается, если лицо ходатайствует о нем в течение шести месяцев с момента переселения на место самостоятельного проживания. Если право на получение пособия по вступлению в жизнь возникло до 1 января 2007 года, то пособие назначается в том случае, если ходатайство подается в течение двух лет с момента возникновения права на его получение. Размер пособия составляет 40-кратную ставку детского пособия (в 2011 году - 383,6 евро). Пособие семьям с семью и большим числом детей - ежемесячное государственное семейное пособие, выплачиваемое родителю, опекуну или попечителю, воспитывающему семерых или более детей, получающих семейное пособие. Размер пособия составляет в 2011 году 2,2-кратную ставку платы по уходу за ребенком (168,74 евро). Для ходатайства о семейных пособиях следует обратиться в пенсионный департамент по месту жительства (Северный пенсионный департамент, ул. Пронкси, 12, Таллинн, справочный телефон 16106) и предъявить:

• форменное заявление (которое можно найти на домашней странице Департамента социального страхования в рубрике «Бланки»);

• паспорт или удостоверение личности (ID-карту) ходатайствующего; • справку от работодателя, в которой указаны продолжительность отпуска по уходу за

90

ребенком и имя ребенка (при ходатайстве о плате по уходу за ребенком, если один из родителей находится в отпуске по уходу за ребенком, или если отпуском по уходу за ребенком пользуется вместо родителя другое лицо);

• решение об усыновлении (при ходатайстве о пособии по усыновлению/ удочерению); • справку родителя-одиночки (при ходатайстве о пособии на ребенка родителя-одиночки); • документ об объявлении родителя в розыск (при ходатайстве о пособии на ребенка

родителя-одиночки) • справку из единицы или учреждения Сил обороны или Министерства внутренних дел о

периоде пребывания родителя на срочной военной службе (при ходатайстве о пособии ребенку военнослужащего срочной службы);

• решение о назначении опекуном или договор о попечительстве в семье (при ходатайстве о пособии для ребенка, находящегося под опекой или на попечительстве в семье);

• справку из попечительского учреждения или школы для детей с особыми потребностями (при ходатайстве о пособии по вступлению в самостоятельную жизнь).

При ходатайстве о пособиях необходимо представить оригиналы документов. Ходатайства о семейных пособиях можно подавать и в электронном виде через Гражданский портал (по адресу: http://www.eesti.ee/rus/teemad/xtee/pensionikindlustuse_register/peretoetuste_taotlus/). Дополнительная информация: домашняя страница Департамента социального страхования www.ensib.ee

Таблица 1. Пособия людям с ограниченными возможностями и семейные пособия в евро Источник: Министерство социальных дел, 2010 Вид пособия Размер

пособия Размер социального пособия 25,57 евро Пособие ребенку с ограниченными возможностями

недостаток здоровья средней степени недостаток здоровья тяжелой и глубокой средней степени

69,04 евро 80,55 евро

Пособие лицу с ограниченными возможностями трудоспособного возраста

16,62–53,70 евро

Пособие родителю с ограниченными возможностями 19,18 евро Учебное пособие 6,39–25,57 евро Рабочее пособие до 255,7 евро Реабилитационное пособие 51,14 евро Пособие на дополнительное обучение до 613,68 евро Пособие по рождению ребенка 320 евро Детское пособие

на первого и второго ребенка в семье на третьего и последующих детей в семье

19,18 евро 57,54 евро

Плата по уходу за ребенком 38,35 евро Пособие на ребенка родителя-одиночки 19,18 евро Пособие семьям с 7 и большим числом детей 168,74 евро Пособие для ребенка, находящегося под опекой или на попечительстве в семье

191,8 евро

91

Пособие по вступлению в самостоятельную жизнь 383,6 евро Пособие по усыновлению/удочерению 320 евро

92

РЕАБИЛИТАЦИОННАЯ УСЛУГА Карин Ханга, исполнительный директор Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями Реабилитация и связанное с реабилитационной услугой делопроизводство могут показаться родителю сложными и сопряженными с множеством проблем. Ниже найдете необходимую информацию, чтобы лучше ориентироваться в этой теме. Реабилитационная услуга может быть крайне необходимой для ребенка, при помощи нее можно оказать разностороннюю помощь и семье в виде различных консультаций, терапий и отдельных услуг. Реабилитационная услуга - государственная социальная услуга11, общей целью которой является улучшение возможностей человека с ограничением по здоровью самостоятельно справляться в повседневной жизни, содействие работе или поступлению на работу и увеличение участия в жизни общества. Для детей общей целью поставлена поддержка развития ребенка и получение образования. Помимо детей с ограниченными возможностями реабилитационную услугу оказывают также несовершеннолетним правонарушителям, если эта услуга предусмотрена комиссией по делам несовершеннолетних. Оказание реабилитационной услуги организует Департамент социального страхования (ДСС) и финансирует государство. В рамках реабилитационной услуги ребенку составляют реабилитационный план, оказывают различные услуги, консультируют и дают рекомендации семье, учителю и др. Далее обо всем поподробнее. Реабилитационный план ребенка Реабилитационный план - это объемистый документ, содержащий информацию о способности ребенка (и его семьи) справляться в повседневной жизни, потребностях, дальнейших планах и услугах. В составлении реабилитационного плана принимают участие ребенок, его родитель/члены семьи и различные специалисты реабилитационной команды. При необходимости привлекают социального работника местного самоуправления, учителя и др. Целью является создание сети поддержки вокруг ребенка и семьи. Проходит встреча, на которой при помощи беседы, интервью (а также тестов или других методов) выясняют способности и возможности ребенка с ограничением по здоровью (и его семьи), проблемы, потребности и цели. Важно объективно оценить ситуацию, поставить цель, к которой надо стремиться, найти наилучшие способы достижения целей ребенка. Реабилитационный план состоит из оценок реабилитационных специалистов, рекомендаций и плана действия, в котором указаны необходимые ребенку услуги и меры помощи по различным сферам деятельности. Работники некоторых учреждений знакомятся для составления реабилитационного плана или оказания услуги со средой ребенка - наносят визит на дом, в детский сад, школу и т.д. В этом

11 Закон о социальном попечительстве § 111

статьи 1-14.

93

случае оценка и консультирование семьи/учителей более основательная и непосредственная. В некоторых случаях консультирование воспитателя или учителя непременно необходимо для того, чтобы ребенок с ограниченными возможностями мог посещать детский сад или школу рядом со своим домом. Важны и последующие контакты между реабилитационной командой, семьей и учителем, чтобы при необходимости можно было обратиться за советом и помощью. Роль членов реабилитационной команды при составлении плана В реабилитационной команде работают различные специалисты. Например: социальный работник, эрго- и физиотерапевт, психолог, специальный педагог, логопед, врач, медсестра. У каждого специалиста в команде своя роль и обязанности, и для того чтобы команда могла получить разностороннюю информацию о ребенке и семье, согласно закону, в составлении реабилитационного плана должно участвовать по меньшей мере пять разных специалистов. В составлении плана для ребенка младше 18 лет должен обязательно участвовать специальный педагог. Коротко о рабочих обязанностях специалистов при составлении реабилитационного плана.

• Социальный работник изучает социальное функционирование семьи: какова окружающая ребенка сеть поддержки (как семейная сеть, так и специалисты, которые каждодневно занимаются с ребенком), какие отношения в семье, могут ли родители (основные опекуны) нуждаться в поддержке и т.п. Также социальный работник оценивает соответствие умения ребенка справляться в различных ситуациях его возрасту, самостоятельность, потребность в посторонней помощи.

• Эрготерапевт оценивает функциональные способности, навыки самообслуживания (питание, одевание и др.), движение, соответствие занятий возрасту (игра, работа рук и др.). Выясняет потребность в пользовании вспомогательными средствами и рекомендует новые необходимые вспомогательные средства.

• Физиотерапевт изучает физическое функционирование ребенка, рекомендует вспомогательные средства, советует, как при помощи физиотерапии улучшить ситуацию. Советы эрго- и физиотерапевта могут быть полезны и для учителя ребенка. Например: как приспособить среду в школе/классе, какие вспомогательные средства нужны ребенку в школе, каким должен быть школьный стол, освещение, сиденье ребенка и возможности передвижения в классе, расстояние от учителя и др.

• Логопед и специальный педагог рассматривают возможности ребенка в области каждодневного общения, учебы и жизнедеятельности, коммуникацию, состояние речи и языка и др. Хороший специальный педагог и логопед дадут свою оценку и совет в отношении подходящего ребенку типа школы, учебной программы, приспособленных учебных принадлежностей, вспомогательных средств и т.д.

• Врач и медсестра оценивают общее состояние здоровья ребенка - может ли недостаток здоровья или болезнь ограничить возможности повседневной жизнедеятельности и получения образования и т.д., и если да, то в чем состоят эти ограничения.

• Психолог оценивает то, как семья справляется с изменившейся жизненной ситуацией, воздействие стресса на функционирование ребенка/семьи и т.п.

Оценки различных специалистов при составлении плана необходимы для того, чтобы получить целостный обзор ситуации и возможностей оказания дальнейшей помощи ребенку и его семье, а также того, какие действия/услуги для этого необходимы. Реабилитационный план как предпосылка для получения реабилитационных услуг

94

Реабилитационный план состоит, таким образом, из оценок и рекомендаций реабилитационных специалистов и плана действия, в котором приведены необходимые ребенку услуги и помощь в различных сферах деятельности. Это значит, что в плане действия указаны как реабилитационные услуги (финансируемые государством), различные социальные услуги (финансируемые как государством, так и местным самоуправлением, например, вспомогательные средства, услуги по уходу, услуга личного помощника и др.; социальные услуги), а также необходимые для получения образования услуги. Реабилитационные услуги В рамках реабилитационных услуг оказывают услуги все члены команды (кроме врача и медсестры): социальный работник, психолог, эрготерапевт (в т.ч. музыкальный или креативный терапевт), физиотерапевт, логопед, специальный педагог. В зависимости от потребностей ребенка услуги оказывают индивидуально ребенку, но при необходимости также семье или группе. Перечень реабилитационных услуг приведен в постановлении правительства ЭР12, которое предписывает также предельный объем, в котором оказываются услуги ребенку в один календарный год. Услуги должны отвечать потребностям ребенка и быть отмечены в плане действий реабилитационного плана. В основном услуги можно оказывать до тех пор, пока не будет исчерпан годовой объем услуг ребенку. Исключение составляют физиотерапия13 и услуги, связанные с составлением и дополнением реабилитационного плана, а также руководством по его осуществлению. Эти услуги оказывают в ограниченном объеме. Все реабилитационные услуги должны быть зафиксированы в плане действий реабилитационного плана, но если по какой-либо причине необходимая услуга осталась неотмеченной, или потребности ребенка изменились, то план действий можно дополнить. Потребности у всех детей разные, поэтому подробно обговаривают, какие реабилитационные услуги необходимы. Примеры реабилитационных услуг:

• услуги социального работника: консультирование для решения различных социальных проблем (ходатайство о социальных пособиях и услугах, информация об объединениях людей с ограниченными возможностями и т.д.);

• услуги психолога: консультирование и терапия в случае психологических проблем (стресс, эмоциональное сгорание, ребенок идет в детский сад или школу, родитель возвращается на работу, изменения в жизни и др.);

• услуги эрготерапевта и креативного терапевта: тренинг навыков самообслуживания, адаптация к среде, игровые и мануальные занятия с различными терапевтическими принадлежностями (музыкальные инструменты, художественные принадлежности), также иппотерапия, рекомендация вспомогательного средства и обучение его использованию и др.;

• услуги физиотерапевта: рекомендации в отношении положения тела при передвижении и работе, составление домашних программ упражнений, рекомендация вспомогательного средства и обучение его использованию и др.;

• услуги специального педагога: консультирование по вопросам образования (например, адаптация обучения), развитие учебных навыков, обучение каждодневным действиям, обучение людей с нарушениями зрения передвижению и рельефно-точечному письму и др.;

12 Постановление Правительства Республики от 20 декабря 2007 г. № 256 «Перечень услуг, оказываемых в рамках

реабилитационной услуги, утверждение цен на услуги и максимальной стоимости услуг». 13 Детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата услуги физиотерапевта оказывают в трехкратном объеме.

95

• услуги логопеда: формирование речевых навыков и навыков общения, обучение пользованию связанными с речью вспомогательными средствами и др.

Другие услуги, поддерживающие функционирование При составлении реабилитационного плана ребенку могут порекомендовать также другие необходимые ему услуги, которые оказывают не как реабилитационные услуги, а как услуги, оказываемые другими сторонами (местное самоуправление, школа и др.). Например:

• социальные услуги (услуга по уходу за ребенком, транспортная услуга, услуга личного или школьного помощника и др.). Социальные услуги оказывает местное самоуправление, и для их получения следует обратиться к социальному работнику самоуправления

• услуги здравоохранения (например, услуги по восстановительному лечению). Если ребенок нуждается в восстановительном лечении, то нужно обратиться к семейному врачу или врачу-специалисту

• услуги сферы образования (например, адаптация учебной программы с учетом индивидуальных потребностей ученика). Образовательные услуги оказывает детский сад или школа. Советуем родителям обратиться с реабилитационным планом в школу или детский сад ребенка, чтобы оповестить педагогов об особых потребностях ребенка и о необходимости в поддерживающих услугах.

Таким образом, реабилитационный план и входящий в него план действий содержат очень ценную информацию для различных сторон, как для родителя, социального работника, так и для школьного персонала. Информация помогает уменьшить неизвестность и страхи. В первую очередь информирует об особых потребностях своего ребенка, конечно же, родитель. Было бы хорошо, если бы родитель сообщил учителю, что для ребенка составлен также реабилитационный план. Порядок ходатайства о реабилитационной услуге:

• Департамент социального страхования (ДСС) направляет на реабилитационную услугу (в т.ч. составление реабилитационного плана) всех детей, чей родитель (или законный представитель ребенка) ходатайствует об установлении степени тяжести недостатка здоровья. О реабилитационной услуге для ребенка может ходатайствовать и родитель (а также законный представитель), подав соответствующее ходатайство в региональное отделение Департамента социального страхования (пенсионный департамент). Бланк ходатайства можно найти на домашней странице ДСС (www.ensib.ee, рубрика «Бланки»). К ходатайству следует приложить следующие документы:

• копия документа, удостоверяющего личность ребенка, • копия документа, удостоверяющего личность родителя (законного представителя), • копия документа, подтверждающего право представительства.

• После подачи ходатайства ДСС посылает по почте на дом направление. К нему приложен перечень учреждений, оказывающих реабилитационные услуги. Список учреждений длинный, и поэтому подходящие учреждения, которые оказывают услуги детям или людям с определенным недостатком здоровья, отдельно помечены. Ознакомьтесь с направлением, там вы найдете дополнительную информацию об услугах.

• Родитель выбирает, в каком учреждении он желает получать реабилитационную услугу для своего ребенка. Для этого родителю следует в течение 21 календарного дня связаться с подходящим учреждением, (контактные данные посылают вместе с направлением) и зарегистрировать ребенка в очередь на получение услуги. NB! Если вы испытываете

96

затруднения с выбором реабилитационного учреждения, то в направлении вы найдете имя и контактные данные работника пенсионного департамента, к которому можно обратиться за советом. В случае если у ребенка уже имеется действующий реабилитационный план, вы можете проконсультироваться также с лицом, указанным в реабилитационном плане в качестве управляющего осуществлением плана.

• В день оказания услуги отправляйтесь в учреждение, взяв с собой направление. Если у ребенка нет действующего реабилитационного плана, то приступят к его составлению. Если у ребенка имеется действующий план, то будут оказаны отмеченные в плане услуги.

• После того как реабилитационный план будет составлен, семью проконсультируют и дадут указания в отношении того, как получить указанные в плане действий услуги - какие реабилитационные услуги предлагаются, куда нужно обратиться для получения других необходимых услуг (местное самоуправление, школа, медицинское учреждение) и т.д.

• После оказания реабилитационной услуги учреждение составляет счет, подписав который, родитель заверяет, что ребенку были оказаны отмеченные в счете услуги.

• В рамках реабилитационной услуги ребенку и родителю оказывают также в ограниченном объеме (пять суток) услугу по проживанию, которая, как правило, включает в себя и питание раз в день.

• Если реабилитационное учреждение находится за пределами самоуправления, в котором семья проживает, то можно ходатайствовать также о компенсации транспортных расходов ребенка и его родителя в пределах 41.55 евро. Соответствующее ходатайство найдете на домашней странице ДСС.

Что необходимо знать:

• Если на дом прислали направление на услугу, но родитель не связался без уважительной причины в течение 21 календарного дня с подходящим учреждением, то направление теряет действие.

• Срок действия реабилитационного плана ребенка - до трех лет. Его устанавливает реабилитационная команда, составившая план. В промежутке можно дополнить план. По истечении срока действия плана составляют новый план (т.е. не продлевают срок действия старого плана).

• Очень важно руководство по осуществлению реабилитационного плана по методу управления случаем. Для этого в плане указан специалист реабилитационной команды, который консультирует и направляет при выполнении плана и ходатайстве о необходимых услугах и помощи.

• Реабилитационный план не подлежит выполнению в обязательном порядке, его нельзя рассматривать как направление для получения других услуг (например, услуг местного самоуправления или сферы образования). Оказание других услуг зависит от стороны, на которую возложена соответствующая обязанность. Тем не менее данная реабилитационной командой оценка необходимости услуг дает основание обратиться в местное самоуправление, к семейному врачу или в учебное заведение и ходатайствовать о необходимых услугах.

• На основании одного направления и в течение одного и того же промежутка времени можно получать услуги только из одного учреждения. После того как учреждение составит счет по завершению оказания услуг, и родитель его подпишет, можно ходатайствовать в ДСС о новом направлении, чтобы обратиться в другое учреждение (в случае, если в предельном годовом объеме услуг ребенку имеются свободные ресурсы).

Хотя построение услуги может показаться сложным, ходатайствовать о ней, безусловно, стоит. Во многих командах работают преданные своей работе и сведущие специалисты, которые могут оказать большую помощь вашему ребенку.

97

Дополнительная информация: домашняя страница Министерства социальных дел www.sm.ee, рубрика «Puudega inimesele», реабилитационная услуга домашняя страница Департамента социального страхования www.ensib.ee, рубрика «Людям с ограниченными возможностями», реабилитационная услуга

98

ВСПОМОГАТЕЛЬНЫЕ ПРИСПОСОБЛЕНИЯ И УСЛУГА ВСПОМОГАТЕЛЬНОГО

СРЕДСТВА Хилле Маас, физиотерапевт, член совета Эстонского союза физиотерапевтов Технические вспомогательные средства (протезы, ортозы и другие вспомогательные средства) - это товары, инструменты, специальное оборудование или системы, при помощи которых можно предотвратить усугубление недостатка здоровья или заболевания. Также вспомогательные средства используют для того, чтобы компенсировать обусловленное повреждением или недугом нарушение функций, улучшить или сохранить физическую и социальную самостоятельность и функциональные способности. Прокат вспомогательных средств, их покупку и т.п. регулируют Закон о социальном попечительстве и постановление министра социальных дел14, на основании которого утверждена государственная дотация для приобретения или проката вспомогательного средства. Процент государственной дотации, в случае ребенка с ограниченными возможностями, всегда составляет 90% от стоимости вспомогательного средства, таким образом доля самофинансирования родителя составляет 10%. О получении вспомогательных средств на льготных условиях для ребенка ходатайствует родитель или опекун. Для приобретения более простых вспомогательных средств у ребенка не должна быть установлена степень тяжести недостатка здоровья. В этом случае процент государственной дотации на приспособление составляет 50%, у ребенка должна быть оформлена справка от врача и карта вспомогательного средства. Оценка потребности во вспомогательном средстве и его соответствия Потребность во вспомогательном средстве могут оценивать различные специалисты. Потребность в т.н. малых вспомогательных средствах может определить семейный врач, в случае более сложных вспомогательных средств это делает лечащий врач или реабилитационная команда. В реабилитационной команде компетенцию по вопросам вспомогательных средств имеют физиотерапевты и эрготерапевты, по связанным с речью вспомогательным средствам - логопеды и специальные педагоги. Совет могут также дать специалисты фирм, занимающихся прокатом и продажей вспомогательных средств. Оценка потребности во вспомогательном средстве в процессе реабилитации Оценка потребности детей с ограниченными возможностями во вспомогательном средстве часто входит в реабилитационную услугу (читай подробнее о реабилитационной услуге, стр. 92). Для определения потребности во вспомогательном средстве, связанном с передвижением, физиотерапевт, являющийся членом реабилитационной команды, проводит соответствующее исследование. В ходе него оценивают двигательные и функциональные способности ребенка, определяют нарушения движений, ограничения в деятельности, потребность во вспомогательных средствах и в работах по преобразованию среды. Оценка складывается на основании беседы, наблюдения, специфических тестов двигательных способностей и измерений. Важно связать конкретное вспомогательное средство с поддержкой необходимой ребенку функции или вида деятельности (например, способность сидеть, вставать, передвигаться, есть). К сожалению, часто бывает, что ребенку назначают вспомогательное средство, не связав его с соответствующим 14 Постановление министра социальных дел от 14 декабря 2000 г. № 79 «Условия и порядок ходатайства о технических вспомогательных средствах и их выделение на льготных условиях» вместе с приложениями.

99

нарушением функции. Нарушения функций умеют оценить как врачи реабилитационных учреждений по восстановительному лечению, так и физио- и эрготерапевты. В ходе оценки физиотерапевт определяет потребность во вспомогательном средстве, вид вспомогательного средства (связанное с передвижением, бытовое или учебное вспомогательное средство и т.д.), необходимость добавления дополнительных деталей к стандартному снаряжению (например, при инвалидном кресле-коляске необходимость в боковых опорах и их расположение), срок пользования (на какой промежуток времени вспомогательное средство планируется) и время последующего контроля в реабилитационном учреждении. Важно, чтобы вспомогательное средство способствовало выполнению поставленной в реабилитационном плане цели, и чтобы необходимость во вспомогательном средства (желательно вместе с названием вспомогательного средства) была указана в реабилитационном плане ребенка. Процесс ходатайства о вспомогательном средстве Для реального приобретения вспомогательного средства необходима личная карта вспомогательного средства. Этот документ выдает социальный работник местного самоуправления (части города, волости) на основании справки от семейного врача или врача-специалиста. После получения личной карты вспомогательного средства родитель может обратиться в фирму по прокату-продаже вспомогательных средств. Важно, чтобы у конкретной фирмы был заключен договор с самоуправлением по месту жительства, в противном случае вспомогательные средства нельзя будет приобрести на льготных условиях. Контактные данные фирм-поставщиков вспомогательных средств, с которыми у города Таллинна заключен соответствующий договор, найдете на стр. 138. Обращаясь в фирму вспомогательных средств, необходимо взять с собой следующие документы:

• справку от семейного врача или врача-специалиста о потребности во вспомогательном средстве,

• личную карту вспомогательного средства. Если стоимость приобретения вспомогательного средства не превышает 1278,23 евро, то достаточно представить вышеназванные документы, и вместе с консультантом фирмы вспомогательных средств можно приступить к выбору и покупке вспомогательного средства. В случае т.н. более сложных вспомогательных средств, полная стоимость которых превышает 1278,23 евро, обращаясь в фирму вспомогательных средств, родитель должен иметь при себе, помимо вышеназванных, следующие документы:

• копию решения экспертизы об установлении степени тяжести недостатка здоровья, • копию плана действий реабилитационного плана.

Здесь важно отметить, что родители должны убедиться во время составления реабилитационного плана в том, чтобы необходимые ребенку вспомогательные средства, покупная стоимость которых превышает 1278,23 евро, были указаны в плане действий реабилитационного плана. В противном случае фирма вспомогательных средств может потребовать, чтобы реабилитационный план ребенка дополнили оценкой, в которой были бы указаны вспомогательные средства, поддерживающие повседневную жизнь и функционирование ребенка. Таким образом, если стоимость вспомогательного средства, предварительно представленная фирмой вспомогательных средств родителю, составляет более 1278,23 евро, притом, что потребность в этом средстве не указана в плане действия реабилитационного плана ребенка, родителю следует обратиться в составившее план или какое-нибудь другое реабилитационное учреждение, чтобы потребность во

100

вспомогательном средстве была внесена в план действий. Что необходимо знать:

• Родитель имеет право обратиться на основании выданного Департаментом социального страхования направления к специалистам своего или другого указанного в соответствующем перечне реабилитационного учреждения в случае, если возникнет необходимость оценить или переоценить соответствие вспомогательных средств.

• Если родителю или воспитателю/учителю кажется, что имеющееся вспомогательное средство не обеспечивает поддержки желаемой функции/вида деятельности ребенка (например, имеющаяся рама для ходьбы не обеспечивает стоячего положения тела ребенка при ходьбе), то прежде чем обратиться в фирму вспомогательных средств, целесообразно проконсультироваться с физио- или эрготерапевтом реабилитационного учреждения.

• Посещение реабилитационного учреждения желательно именно потому, что в большинстве фирм вспомогательных средств еще не работают компетентные терапевты, которые могли бы оценить функциональные способности ребенка и порекомендовать необходимое вспомогательное средство. Работающие в центрах вспомогательных средств консультанты не осведомлены о кратко- и долговременных планах, указанных в плане действий реабилитационного плана ребенка, поэтому и рекомендованное ими вспомогательное средство не всегда является самым подходящим.

Мир технических вспомогательных средств очень широк и разнообразен Смысл назначения технического вспомогательного средства в том, чтобы оно поддерживало возможности развития ребенка и усваиваемое на конкретном жизненном этапе умение (умение поворачиваться, ползать, вставать и т.д.). В раннем детском возрасте используются в основном следующие вспомогательные средства:

• подставки для позиционной терапии с целью поддержки лежачего положения на животе; • функциональные ортозы (шины) для предупреждения возникновения деформаций рук-

ног; • вспомогательные средства для ползания; • вспомогательные средства, корректирующие сидячее положение; • вспомогательные средства для стоячего положения; • вспомогательные средства для ходьбы; • вспомогательные средства, содействующие развитию деятельности рук (предназначенные

для детей с особыми потребностями карандаши, ножницы, посуда); • вспомогательные средства для пользования туалетом и для процедур гигиены (сиденья для

ванны, стулья для душа, стулья-горшки, различные зубные щетки, расчески и т.д.); • развивающие игрушки.

К вышеназванным добавляются вспомогательные средства, поддерживающие функциональные способности и учебу детей дошкольного и школьного возраста:

• приспособленные рабочие столы; • приспособленные рабочие стулья; • ортопедическая обувь, ортозы, корсеты, функциональные корректирующие ходьбу

портативные аппараты для электрической стимуляции; • вспомогательные средства для перехода из сидячего в стоячее положение; • вспомогательные средства для перемещения; • бытовые вспомогательные средства (для участия в работах по дому); • при необходимости - вспомогательные средства, поддерживающие функцию слуха и

101

зрения; • лестничные подъемники, инвалифты; • предназначенные для детей с особыми потребностями транспортные коляски или кресла-

коляски. Пользователи из Эстонии могут ознакомиться с современной информацией в области вспомогательных средств, например, на сайте общей информационной сети European Assistive Technology Information Network (www.eastin.info), предназначенной для граждан стран Евросоюза. На сайте EASTIN можно выбрать в качестве языка пользования и эстонский язык.

Вспомогательные средства, связанные с нарушением зрения Янар Вайк, центр вспомогательных средств Silmalaegas Вспомогательные средства для компенсации потери зрения или замены зрения разделяются в общих чертах на три группы: • оптические вспомогательные средства и увеличивающие видеосистемы; • коммуникационные вспомогательные средства; • бытовые вспомогательные средства. Ввиду особенностей недостатка здоровья, выбор вспомогательных средств в этой области очень широкий, поэтому и реабилитация значительно сложнее. Врач не может точно сказать, какое конкретное вспомогательное средство подойдет ребенку (например, в лупе с каким увеличением ребенок нуждается), таким образом, подходящее вспомогательное средство определяется во многом путем подбора. Часто это можно сделать только в центре вспомогательных средств, специализирующемся на нарушении зрения. Обратиться в центр вспомогательных средств следует в двух случаях: если врач диагностировал прогрессирующее глазное заболевание и установил потерю зрения, или если человек не способен читать текст, пользуясь обыкновенными очками. Разумеется, не стоит забывать, что первичным вспомогательным средством при потере зрения являются очки, которые обеспечивают коррекцию зрения, тогда как оптика только предлагает возможности для увеличения. Поэтому и на опробование луп желательно взять с собой свои очки. Но встречаются и такие диагнозы, при которых, к сожалению, очки не могут помочь, и в этом случае можно получить помощь только в центре вспомогательных средств. Оптических вспомогательных средств и увеличивающих видеосистем в современный век технологии довольно много. При меньшей потере зрения может быть достаточно обыкновенной ручной лупы с подсветкой или без. В случае более серьезных проблем придут на помощь портативные и стационарные телевизоры для чтения. Ученикам, которые нуждаются в 8-кратном или большем увеличении, стоит попробовать переносные телевизоры для чтения, которые позволяют и при большом увеличении читать целые слова - при помощи обычной ручной лупы с таким же увеличением ребенку пришлось бы складывать слово по буквам. Эти дигитальные приборы дают максимально 18-кратное увеличение, и вдобавок можно при необходимости использовать и другие цветовые режимы. При большой потере зрения обязательно стоит подумать о стационарном телевизоре для чтения, который дает уже максимально 56-кратное увеличение и позволяет читать одновременно по целой странице или половине страницы. Стационарный телевизор для чтения является в то же время последним вспомогательным средством для тех людей, у кого уже очень большая потеря зрения, и кто, как правило, уже не различает очертаний лица человека.

102

Для пользователей компьютера создано также специальное увеличивающее программное обеспечение, которое позволяет увеличивать изображение на экране в пределах половины экрана или всего экрана до 36-кратного размера. Для сбережения зрения программное обеспечение содержит также синтезатор речи, при помощи которого приспособление может прочитать более длинные тесты вслух. Если при чтении используют очень большое увеличение, или если оптические решения уже не могут помочь, то следует обратиться к вспомогательным средствам, которые используют на основе техники для слепых. Выбор товаров и тут очень широкий, поскольку вспомогательными средствами нужно покрыть практически всю повседневную деятельность человека. С чего начать - зависит от возраста человека. В отношении детей и учеников следует наряду с каждодневными основными потребностями (бытовые вспомогательные средства) думать и о будущем, т.е. как начать и продолжить учебу, а впоследствии выполнять работу и т.д. Тут основной задачей является усвоение рельефно-точечного шрифта по системе Брайля, поскольку современная дигитальная технология основывается большей частью именно на письме Брайля. Начинают с печатной машинки, доски рельефно-точечного письма, штифта, вспомогательные средства для изготовления этикеток и т.д. Позже приходят на помощь коммуникационные вспомогательные средства, т.н. компьютеры для незрячих или Брайлевские дисплеи. Параллельно с пользованием этими дисплеями начинается компьютерное обучение, в рамках которого сначала запоминают расположение клавиатуры, а затем приобретают специальное программное обеспечение для компьютера, которое передает пользователю голосом все, что изображено на экране. Для активных людей разработаны также приспособления, которые дигитализируют текст с листа бумаги и зачитывают его. Значительную помощь оказывают также т.н. бытовые вспомогательные средства со звуковым сигналом или с речевым выводом: термометры, весы, маркеры, определители уровня жидкости, диктофоны и т.п. Вспомогательными средствами для зрения занимаются специальные центры, которые распространяют информацию как на эстонском, так и на русском языке. Имеются и каталоги продукции, с которыми желательно предварительно ознакомиться, чтобы получить представление об имеющихся вспомогательных средствах и их стоимости. Одним из таких центров является центр Silmalaegas (домашняя страница: www.silmalaegas.ee). У центра Silmalaegas нет своего магазина, список предлагаемых вспомогательных средств опубликован на домашней странице. Silmalaegas проводит приемные дни, как в Таллинне, так и в других местах по Эстонии. На этих мероприятиях можно ознакомиться с вспомогательными средствами, получить консультацию и сделать заказ. Также дают первичные указания по пользованию приспособлениями. Ко всем приспособлениям прилагается инструкция на эстонском языке, которую при необходимости можно заказать и шрифтом Брайля. Клиентам предлагается каждодневная техническая поддержка как по телефону, так и по электронной почте, и при необходимости - возможность индивидуальной встречи. Контактные данные: Центр вспомогательных средств Silmalaegas www.silmalaegas.ee каталог и передача заказов демонстрация товаров в Таллиннской школе Хелени каждый последний четверг месяца с 11 до 13 часов

103

в других местах по Эстонии - см. www.silmalaegas.ee информация для клиентов: тел. 5383 8129, факс 609 6611 э-почта: silmalaegas@laegas.ee

Вспомогательные средства, связанные с нарушением слуха Мари Рейлсон, отделение реабилитации слуха и речи Клиники уха Клиники Тартуского университета Исследование слуха Врач-отолог диагностирует падение слуха по результатам исследований. Новорожденным детям проводят в большинстве эстонских родильных домов исследование слуха. В случае если обнаружится проблема, то ребенка направляют на уточняющие исследования в Таллинне (Центр слуха АО Ида-Таллиннской центральной больницы, ул. Рави, 18, тел. 620 7033) или в Тарту (отделение реабилитации слуха и речи Клиники уха ЦУ Клиники Тартуского университета, ул. Пуусепа, 1a, тел 731 9475). Аудиолог - исследователь слуха определяет точные результаты исследований слуха ребенка, какие звуки ребенок слышит, а с какими звуками он испытывает трудности. Если у ребенка диагностировано падение слуха, то родители должны решить, как в дальнейшем общаться с ребенком. Выбор можно сделать между устным, или оральным, способом и визуальным, или жестовым, способом. Вспомогательные приспособления для слуха Если родители решат выбрать для общения устный способ, то ребенку непременно потребуются различные вспомогательные средства для слуха, из которых наиболее важным является слуховой аппарат. Слуховой аппарат - это электронное устройство, состоящее из принимающего звук микрофона, усилителя и телефона, при помощи которого усиленный звук направляют через ушной вкладыш в ухо. Потребность в слуховом аппарате возникает в случае, если ребенок не слышит звуки ниже 30 дБ. При двустороннем падении слуха рекомендуется пользоваться двумя слуховыми аппаратами. Слуховые аппараты могут быть как внутриушные, так и заушные. Время эксплуатации слуховых аппаратов - 3-8 лет. В отношении слуховых аппаратов действует государственная дотация 90% (если о вспомогательном средстве ходатайствуют для ребенка в возрасте до 18 лет, которому установлен недостаток здоровья, или у которого падение слуха составляет 30 и более децибелов). Это означает, что для получения вспомогательного средства для слуха не должен быть обязательно оформлен недостаток здоровья. Для лучшего приспособления слухового аппарата делается слепок уха ребенка, который точно повторяет контуры уха, и изготовляют индивидуальные ушные вкладыши. Когда вкладыши готовы, то в центре слуха настраивают слуховые аппараты соответственно падению слуха ребенка. За ушные вкладыши, являющиеся малыми вспомогательными средствами, родитель уплачивает долю самофинансирования 6,01 евро за один вкладыш. Вкладыши компенсируют в количестве двух штук в год, детям до 7 лет - по потребности. В случае тяжелого или глубокого падения слуха, от слуховых аппаратов может быть мало пользы,

104

и ребенок может нуждаться в имплантате среднего уха. Имплантат среднего уха - это протез, который устанавливают ребенку хирургическим путем. Система имплантата состоит из вживляемого в тело приемника (стимулятор с цепочкой электродов) и внешнего процессора речи с микрофоном и кольцевым передатчиком. Наилучшие результаты имплантат дает в случае, если он установлен ребенку в возрасте до трех лет. При первичной имплантации Больничная касса оплачивает как внешние, так и расположенные внутри тела части. Время эксплуатации заушного процессора речи - семь лет, и после этого срока есть право обменять его с дотацией от государства. Поскольку доля самофинансирования при приобретении заушного процессора составляет до 780, 94 евро, то можно ходатайствовать и о 95%-ной государственной компенсации. Но даже в случае использования слухового аппарата или имплантата среднего уха, для детей с падением слуха по-прежнему составляют проблему большое расстояние от говорящего, эхо, плохая акустика, фоновый шум. В этом случае помогает FM-система - беспроволочное вспомогательное средство, состоящее из микрофона, прикрепляемого к говорящему, и приемника, присоединенного к процессору речи имплантата среднего уха или при помощи специального аудиобашмака к слуховому аппарату. FM-системы могут пригодиться прежде всего в ситуациях, когда слушание при помощи слухового аппарата или имплантата среднего уха осложнено (диалог в шумной обстановке, при групповой беседе, на уроках, экскурсиях, в транспорте, при слушании музыки и т.д.). Срок эксплуатации FM-системы 5-10 лет. Когда ребенок снимает на ночь свое вспомогательное средство, то он не слышит, поэтому нуждается в специальных вспомогательных средствах, оповещающих об опасности (вибрирующий или со световым реле дымовой датчик и т.п.). Срок эксплуатации этих вспомогательных средств также - 5-10 лет.

Вспомогательные средства, связанные с речью Кюлли Рохт, логопед Связанные с речью вспомогательные средства предназначены для помощи неспособным говорить или со значительно нарушенной функцией речи детям, обеспечивая им коммуникацию с другими людьми. Если ребенок не способен доносить свои сообщения, задавать вопросы, то это значительно ограничивает его возможности для умственного и социального развития, учебы, создания отношений и повседневной жизнедеятельности. Коммуникацию поддерживают такие простые вспомогательные средства, как коммуникационные доски, экраны, словари с картинками. Специфическую помощь при общении оказывают детям словари пиктограмм и блисс-символов. При помощи техники можно усилить речь при отсутствии голоса таким образом, чтобы она была слышной и понятной другим. Более сложными техническими вспомогательными средствами являются речевые коммуникаторы - специальные аппараты, которые при нажатии кнопки передают предварительно записанные слова, предложения и сообщения. Хотя это вспомогательное средство дает ребенку возможность для элементарного общения, оно не позволяет свободно выражать свои мысли. Имеющиеся в дневном центре «Кяо» речевые коммуникаторы позволяют сохранять текст на любом языке. Можно озакомиться и опробовать различные коммуникаторы, т.к. выбор коммуникатора зависит от интеллекта и моторных способностей ребенка. Сделать выбор поможет специальный педагог или логопед. В мире существуют и основанные на речевом синтезе речевые коммуникаторы, но

105

для эстонского языка их, к сожалению, пока не производят. Для человека с потерей речи, или афазией, можно составить индивидуальное вспомогательное средство для личного общения, чтобы обеспечить ему элементарную коммуникацию с другими людьми и без способности говорить. Большим подспорьем для сохранения информации и ее передачи партнеру по общению является дигитальный фотоаппарат. Особенно важным вспомогательным средством, обеспечивающим коммуникацию для людей с очень разными проблемами речи, является компьютер, для которого создано много специальных программ, как с целью развития речи, терапии, так и поддержки активного процесса общения. Подходящее коммуникационное вспомогательное средство, как и все другие вспомогательные средства, ребенку с недостатком речи назначает реабилитационное учреждение. Подходящее вспомогательное средство ребенку с недостатком речи помогает найти и создать логопед команды. Специальную компетенцию в области коммуникационных вспомогательных средств в Таллинне имеет дневной центр «Кяо» www.kaokeskus.ee, но при приобретении вспомогательного средства могут помочь также логопеды, работающие в других специализированных на проблемах детей реабилитационных учреждениях.

106

УСЛУГИ ДЛЯ ЛИЦ С ОСОБЫМИ ПСИХИЧЕСКИМИ ПОТРЕБНОСТЯМИ Моника Хауканымм, председатель правления Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями Обязанности системы социального попечительства (выплата пособий, оказание услуг и другой помощи) распределены между государством, уездными управами и местными самоуправлениями. Большую часть попечительских услуг оказывает местное самоуправление, в чьи обязанности входит, например, оказание услуги личного помощника, опорного лица, инватранспорта, приспособления жилья, приюта и ночлега, социального жилья, попечительства в семье, социального консультирования и услуг по уходу. Государство организует те попечительские услуги, которыми ввиду их сложности не целесообразно управлять на местном уровне (например, реабилитационная услуга, прокат и продажа технических вспомогательных средств). К государственным попечительским услугам относятся и специальные попечительские услуги для людей с тяжелыми и долговременными особыми психическими потребностями. Целью этих услуг является развитие способности человека справляться самостоятельно и руководство его деятельностью. Специальные попечительские услуги предназначены в основном для лиц совершеннолетнего возраста, т.е. об услуге для ребенка можно ходатайствовать с 16-летнего возраста, но готовиться к получению направления на услуги можно начать уже раньше. Специальные попечительские услуги регулируются Законом о социальном попечительстве. Специальными попечительскими услугами являются: • поддержка в повседневной жизни, целью которой является как можно лучшее

самостоятельное функционирование и развитие человека путем поддержки психосоциальной адаптации, формирования необходимых в повседневной жизни умений и трудовых навыков и консультации проживающих вместе с человеком людей;

• поддержка на работе, в ходе которой человека направляют и консультируют, чтобы поддержать его самостоятельное функционирование и улучшить качество жизни во время поисков отвечающей его способностям работы и во время работы;

• поддержка проживания, в ходе которой поддерживают социальную адаптацию и интеграцию человека путем передачи в его пользование жилого помещения. Осуществляется также руководство по хозяйственным и связанным с организацией повседневной жизни вопросам, чтобы обеспечить как можно более самостоятельное функционирование человека при самостоятельном проживании;

• проживание в общине, в которой создается схожий с семейным распорядок жизни, способствующий удовлетворению основных потребностей человека и его развитию, с обеспечением проживания и питания. Целью услуги является увеличение самостоятельности человека и развитие необходимых для повседневной жизни навыков путем участия в совместных занятиях;

• круглосуточная специальная попечительская услуга, представляющая собой круглосуточный уход за человеком и его развитие с обеспечением проживания и питания. Целью услуги является обеспечение и сохранение самостоятельного функционирования

107

получающего услугу человека и предоставление безопасной среды проживания на территории поставщика услуги.

Как правило, желающему получить направление на специальные попечительские услуги должен быть составлен реабилитационный план, в плане действий которого указаны необходимые для улучшения функционирования человека специальные попечительские услуги и занятия. В ходе оказания реабилитационной услуги оценивают сильные качества и потребности человека и дают рекомендации по дальнейшему оказанию услуг. Исходя из этих соображений, все люди, ходатайствующие об специальных попечительских услугах (за исключением направляемых на услугу поддержки в повседневной жизни и лиц с постановлением суда о направлении на круглосуточное специальное попечительство), должны получить предварительно реабилитационную услугу. Для получения услуги по поддержке в повседневной жизни человеку не нужен реабилитационный план, достаточно направления от врача-специалиста. При наличии постановления суда о направлении лица на круглосуточное специальное попечительство человек также не проходит реабилитационную услугу перед тем, как направиться в попечительское учреждение. Направлением на услуги и их оказанием заведует Департамент социального страхования, дополнительную информацию можно получить на домашней странице департамента www.ensib.ee в рубрике «Людям с ограниченными возможностями» - попечительские услуги). В Департаменте социального страхования работают координаторы услуг, обязанностью которых является информирование людей о возможностях получения услуг (в т.ч. процедуры, необходимые документы) и оказание человеку поддержки на протяжении всего процесса направления на услуги. Координаторы услуг поддерживают человека во всех хлопотах, связанных с пользованием специальными попечительскими услугами. Координаторы услуг работают по региональному принципу, поэтому следуют обратиться к координатору услуг или консультанту по месту жительства. Контактные данные координаторов услуг найдете на домашней странице Департамента социального страхования по адресу: http://www.ensib.ee/juhtumikorraldajate-kontaktandmed-2/, также можно получить дополнительную информацию по справочному телефону Департамента социального страхования 16106. Дополнительная информация: домашняя страница Департамента социального страхования www.ensib.ee домашняя страница Министерства социальных дел www.sm.ee

108

ДЕТИ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ И ПОЛУЧЕНИЕ ОБРАЗОВАНИЯ ДЕТИ С ОСОБЫМИ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫМИ ПОТРЕБНОСТЯМИ В ДЕТСКОМ САДУ И ОСНОВНОЙ ШКОЛЕ Урве Раудсепп-Альт, главный специалист Таллиннского департамента образования В статье дается обзор возможностей приобретения начального и основного образования для детей с особыми потребностями. Общая концепция инваполитики Эстонской Республики основана на принятых ООН «Стандартных правилах обеспечения равных возможностей для инвалидов» (1993). Шестое правило, в котором говорится об образовании, гласит: «Государствам следует признавать принцип равных возможностей в области начального, среднего и высшего образования для детей, молодежи и взрослых, имеющих инвалидность, в интегрированных структурах. Им следует обеспечивать, чтобы образование инвалидов являлось неотъемлемой частью системы общего образования». Поскольку в Эстонии общая школьная обязанность, то образование должно быть обеспечено всем, включая и детей с самыми тяжелыми недостатками здоровья. В концепции указывается, что органы общего образования несут ответственность за обучение людей с ограниченными возможностями в интегрированной форме. В то же время отмечается, что общеобразовательная система Эстонии еще не готова удовлетворить потребности в получении образования всех учеников с ограниченными возможностями здоровья. Констатируется, что сегодня в определенных случаях специальное обучение может быть все-таки самой подходящей формой обучения для некоторых учеников с недостатками здоровья. Для поддержки детей с ограниченными возможностями в Эстонии имеется система специальных школ, и интеграция специального образования с общим образованием происходит постепенно. Специальное обучение должно основываться на тех же стандартах и целях, что и общее образование, оно должно быть таким же качественным и быть тесно связанным с общим образованием. Хотя с принятия названной концепции прошло уже много лет, ситуация в Эстонии остается прежней. Созданы различные возможности для получения образования детям с ограниченными возможностями, но самым эффективным все-таки остается поддержка детей в специальных группах, классах и учреждениях. Интеграция детей дошкольного возраста, благодаря возможности интеграционных групп, является до сих пор более результативной, чем интеграция школьников. Сложнее всего, конечно же, обеспечение образования людям с ограниченными возможностями после окончания основной школы. Хотя созданы различные возможности, выбор маленький, и учебных мест недостаточно. Связанные с особыми потребностями понятия в сфере образования В государственной учебной программе дошкольных детских учреждений, § 8 часть 1, приводится определение ребенка с особыми потребностями: это - ребенок, для поддержки потребностей развития которого, ввиду его способностей, состояния здоровья, языкового или культурного фона или личностных качеств, необходимо производить изменения или адаптацию в среде воспитания ребенка (игровые и учебные принадлежности, помещения, методы обучения и воспитания и т.п.) или в плане действий группы. В Законе об основной школе и гимназии, § 46, дается определение ученика с особыми образовательными потребностями: учеником с особыми образовательными потребностями является ученик, чья особая одаренность, трудности в учебе, нарушения здоровья, инвалидность, поведенческие и эмоциональные расстройства, долговременное неучастие в учебе или

109

недостаточное владение языком обучения вызывают необходимость ввести изменения в содержание обучения, учебный процесс или учебную среду (учебные пособия, учебные помещения, язык общения, в т.ч. жестовой язык, специально подготовленные педагоги, вспомогательный персонал и пр.), а также в требуемые результаты учебы или рабочий план, составленный учителем для работы с соответствующим классом. Как видно из определений, особые потребности (образования) могут быть не только у ребенка/ ученика с недостатком здоровья. Степень тяжести недостатка здоровья также не всегда означает, что получение образования является очень сложным. Как показывает опыт, ребенок с тяжелым или глубоким недостатком здоровья, у которого нет недостатка интеллекта, может успешно справляться и в условиях общеобразовательного класса (например, незрячие ученики в Образовательной коллегии Ваналинна). И наоборот - например, очень активного ребенка, у которого не установлен недостаток здоровья как таковой, часто невозможно обучать в обычном классе. Выбор подходящих возможностей поддержки и методов обучения-воспитания, зависит от потребностей конкретного ребенка. Наблюдение за развитием и поддержка ребенка/ученика15 Как в дошкольном детском учреждении, так и в школе различают три уровня, на которых проводится наблюдение за ребенком/учеником и его индивидуальное развитие: I уровень - наблюдение за развитием ребенка и описание развития происходит в условиях проводимой в группе или классе работы, воспитатель/учитель дифференцирует и индивидуализирует занятия/обучение по необходимости, а также консультирует и направляет родителя. II уровень - уточненная оценка уровня развития ребенка проводится педагогами образовательного учреждения и/или необходимыми специалистами, определяют необходимость в поддерживающих развитие опорных услугах и применяют эти услуги. III уровень - уездная/городская консультационная комиссия определяет соответствующую способностям учебную программу и/или необходимые условия для развития и учебы. При содействии местного самоуправления создают возможности для применения соответствующей способностям учебной программы и необходимых условий (в т.ч. специальные группы и классы). Схематический обзор уровней индивидуального развития ребенка дает рисунок 1. Для наблюдения за развитием ребенка и систематического оказания необходимой поддержки разработаны следующие руководства:

• Работники дошкольных детских учреждений (и родители детей дошкольного возраста) получат информацию, ознакомившись с материалом «Наблюдение и поддержка индивидуального развития ребенка в дошкольных детских учреждениях». Итоги и замечания по систематическому наблюдению за развитием ребенка можно зафиксировать в «Индивидуальной карте ребенка». Материал можно найти на домашней странице Министерства образования и науки: http://www.hm.ee/index.php?249133

• Работникам школ (и родителям школьников) поможет материал «Наблюдение и поддержка индивидуального развития ученика в школе». Для записи итогов и замечаний разработана «Индивидуальная карта школьника». Материал доступен на домашней странице

15 Источник: http://www.hm.ee/index.php?249134

110

Министерства образования и науки: http://www.hm.ee/index.php?249134

Схема 1. Уровни развития индивидуальности ребенка

Школа

Учет индивидуальности и поддержка

Оценка и опорные услуги в общей группе

Оценка и консультация вне детсада

Определение готовности к школе

Учет индивидуальности и поддержка

Оценка и применение опорных услуг в общеобразовательной школе

Оценка и консультация вне школы

I

I

II

III

II

III

Коррекционная или специальная группа

Спецкласс/ спецшкола

или учебная программа

111

Поддержка ребенка при получении начального образования Работу учреждения начального образования (т.е. детского сада) регулирует Закон о дошкольных детских учреждениях (ЗДДУ). Базовой для учебной и воспитательной деятельности является государственная учебная программа дошкольного детского учреждения, которая определяет основные положения учебной и воспитательной деятельности дошкольного детского учреждения вне зависимости от правового статуса детского учреждения. В постановлении зафиксированы принципы и обязательные составные части учебной программы детского учреждения (§ 2), цели учебной и воспитательной деятельности (§ 3), принципы учебной и воспитательной деятельности (§ 4), ожидаемые общие умения 6-7-летнего ребенка и многое другое. Также рассматриваются принципы оценки развития ребенка (§ 24). С точки зрения поддержки ребенка с особыми потребностями, особенно важной темой является ребенок с особыми потребностями (§ 8). ЗДДУ, § 14, постановляет: волостное или городское управление создает для детей с особыми потребностями возможности для развития и воспитания в детском учреждении по месту жительства. Детям с особыми потребностями необходимо создавать условия для воспитания в интеграционных группах вместе с другими детьми. Если в детском учреждении по месту жительства отсутствуют возможности для формирования интеграционной группы, то волостное или городское управление формирует специальные группы или основывает специальные детские сады. Обзор различных возможностей поддержки ребенка в дошкольном детском учреждении дает рисунок 2.

Рисунок 2. Возможности поддержки ребенка при получении начального образования Индивидуальный план развития (ИПР) составляют, исходя из индивидуальных потребностей ребенка, при сотрудничестве сторон (педагоги, специалисты, родители) запланированное применяют в каждодневном учебном и воспитательном процессе.

Возможности поддержки ребенка при получении начального образования

Группа выравнивания

Группы для детей с нарушением

зрения

Группы для детей с нарушением

слуха

Группы для детей с физическими недостатками

Группы для детей со сложным недостатком здоровья

Развивающие группы Группы для детей с

первазивными нарушениями развития

Интеграционные группы

ИПР, Речевая терапия в общей группе

112

Детям, посещающим общую группу детского учреждения, по возможности предлагают речевую терапию. Работа логопеда, как правило, индивидуальная или с маленькими группами. В Законе о дошкольных детских учреждениях, § 6, часть 5, сказано, что волостное или городское управление может по предложению директора школьного учреждения при необходимости формировать в детском учреждении интеграционные группы (эст. - sobitusrühm), в которые входят дети с особыми потребностями вместе с другими детьми, а также специальные группы, состоящие из детей с особыми потребностями. Поддержку ребенка с особыми потребностями в условиях интеграционной группы облегчает то обстоятельство, что набольшее разрешенное количество детей в такой группе меньше, чем в других группах детского учреждения, в зависимости от числа детей с особыми потребностями (детей с недостатками здоровья и нуждающихся в особой помощи или уходе детей). За счет каждого ребенка с особыми потребностями количество детей в группе уменьшается на три ребенка. Таким образом, учителя могут уделять больше внимания детям с особыми потребностями (обычно в интеграционные группы принимают до трех детей с особыми потребностями) и учитывать их индивидуальные потребности. Специальные группы - такие, которые занимаются с группой детей с какой-либо определенной потребностью. В зависимости от особых потребностей детей их количество в специальной группе меньше, чем в общей группе. Имеются следующие виды специальных групп:

• группа выравнивания для детей с недостатками речи или нарушениями развития смешанного типа;

• группа для детей с физическими недостатками - дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата, обусловленными болезнью или травмой;

• группа для детей с нарушением зрения предназначена для детей, нарушение различных функций зрения которых требует специальной поддержки;

• группа для детей с нарушением слуха, в которой поддерживают детей с нарушениями слуха различной тяжести;

• развивающая группа предназначена для детей с ограниченными возможностями интеллекта;

• группа для детей с первазивными нарушениями развития - дети с аутистическими чертами, с синдромом Аспергера или другими нарушениями спектра аутизма;

• группа для детей со сложными недостатками - слепоглухие дети или которые имеют сочетание нарушения слуха, зрения и физического недостатка, а также с недостатком умственного развития.

В Таллинне действует несколько интеграционных групп, есть и специальные группы всех перечисленных видов. Специальную группу следует выбрать в том случае, если ребенок нуждается в систематической поддержке и помощи. С таллиннскими детскими учреждениями, в которых действуют интеграционные и/или специальные группы, можно ознакомиться на домашней странице Таллиннского департамента образования www.haridus.ee - Lapsevanemale - Erivajadustega laps/õpilane - Lapse toetamine alushariduses. Интеграционную группу или подходящую специальную группу рекомендует ребенку региональная консультационная комиссия. Поддержка ученика при получении основного образования Получение обязательного образования (основное образование) регулирует Закон об основной школе и гимназии (ЗОГ). С точки зрения образования детей с особыми потребностями особенно важны главы, в которых говорится, кто такой ученик с особыми образовательными

113

потребностями (ООП) (§ 46), устанавливаются основы организации обучения для учеников с ООП (§ 47) и деятельности консультационной комиссии (§ 50), фиксируются различные применяемые по решению школы (§ 48) или по рекомендации консультационной комиссии (§49) меры для поддержки учеников с ООП и перечисляются различные возможности поддержки для учеников с ООП (§ 37 и § 51-§ 54). На рисунке 3 показаны различные предусмотренные в Законе об основной школе и гимназии возможности поддержки ученика в школе. Самым повседневным видом оказываемой поддержки является поддержка в учебе. Для нее в различных школах используются различные возможности: • первичная поддержка ученику на уроке по предмету - дифференцированное обучение и

оценка с учетом различных способностей учеников (например, занятия различного уровня, возможность пользоваться дополнительным пособием и др.);

• консультации - консультации по предмету под руководством специалиста. Как правило, консультации проходят перед важной работой или экзаменом. Для сильных учеников есть возможность подготовиться к предметному соревнованию и /или олимпиаде;

• дополнительные занятия - поддержка учителя-предметника вне урока для более слабых учеников или имеющих по какой-либо причине (например, по болезни) пробелы в знаниях. Не имеет превентивной функции;

• занятия по опорному обучению - регулярная внеурочная организованная деятельность по какому-либо конкретному предмету. Занятия проводит назначенный на эту работу учитель-предметник. Предупреждают возможные проблемы, дают дополнительные знания, в основном используют для разъяснения учебного материала специальную методику.

Рисунок 3. Возможности поддержки ученика при получении основного образования Индивидуальная учебная программа (ИУП) по одному или нескольким предметам составляется для ученика, который ввиду своей особой одаренности, трудностей в учебе или поведенческих расстройств, нарушений здоровья, инвалидности или долговременного неучастия в учебе испытывал бы значительные затруднения, работая одновременно в одном помещении со своими одноклассниками или по плану работы, составленному для соответствующего класса.

Возможности поддержки ученика при получении основного образования

Домашнее обучение

Группы учебной помощи

Индивидуальная учебная программа

Поддержка в учебе

Учеба, сосредоточенная на обучении одного

ученика

Консультации и помощь различных специалистов

Специальные классы и учебные

программы

114

При помощи ИУП определяют в соответствии с необходимостью: • повышенные по сравнению со школьной учебной программой требования к содержанию

обучения на ступени гимназии и пониженные или повышенные требования к содержанию обучения и результатам учебы по одному или нескольким предметам или по общей части компетенций учебной программы с первой по третью ступень школы;

• особенности в распорядке обучения; • потребность и принципы использования школьного имущества, помещений и

человеческого ресурса. Группа учебной помощи - группа, созданная для оказания специальной педагогической помощи или логопедической помощи получающим основное образование ученикам (максимально 6 учеников в группе). Домашнее обучение означает организацию учебной работы вне школьных помещений по состоянию здоровья ученика, проведение учебной работы родителем или проведение учебной работы в больнице (больничное обучение). Применение учебной программы, отвечающей способностям ученика - в настоящее время в Эстонии можно получать основное образование по учебной программе на трех установленных уровнях: государственная программа обучения для основной школы и гимназии (ГПО), упрощенная государственная программа для основной школы (учебная программа вспомогательной школы), (УПО), и государственная учебная программа обучения навыкам социально-бытовым навыкам (ПОС). С 2011/12 учебного года начинается переход на новые государственные учебные программы. Уже принята государственная учебная программа для основной школы, упрощенную государственную программу планируется составить для проведения учебной деятельности на трех уровнях (упрощенная программа, социально-бытовые навыки и уход). Обучение в специальном классе - новый Закон об основной школе и гимназии значительно изменил положения, касающиеся специальных классов. Добавились новые возможности, (обзор возможностей различных специальных классов дает рисунок 4), в т.ч. маленький класс для учеников с нарушениями, входящими в спектр аутизма, с синдромом дефицита внимания и гиперактивности или с нарушениями, обусловленными зависимостью. Новой также является возможность формировать из двух или трех классов для учеников с особыми образовательными потребностями совмещенные классы, количество учеников в которых определяют в зависимости от образовательных потребностей конкретных учеников (ЗОГ, § 51 часть 3). Это упрощает формирование специальных классов в малонаселенных регионах. В соответствии с новым законом уменьшилось и максимальное количество учеников в специальных классах (в зависимости от специфики особой потребности от 4 до 12 учеников), что дает учителю больше возможностей для индивидуального подхода. Учеба, сосредоточенная на обучении одного ученика - это совершенно новая возможность для таких учеников, которые ввиду состояния своего здоровья нуждаются в постоянном наблюдении или помощи в школе (ЗОГ § 52 lg 1). Помимо вышеперечисленного, в школе можно применять и другие поддерживающие ученика услуги, в т.ч. занятия по интересам, группа продленного дня, помощь социального педагога (социального работника), психологическая помощь и консультация, применение помощника учителя, использование личного помощника в сотрудничестве с социальной сферой и др.

115

Рисунок 4. Различные специальные классы как возможности поддержки ученика В Таллинне действуют уже сейчас многие из названных специальных классов. Обзор действующих в Таллинне специальных классов получите на домашней странице Таллиннского департамента образования www.haridus.ee - Lapsevanemale - Erivajadustega laps/õpilane - Õpiabi ja eriõppe võimalused. В течение этого учебного года будут пересмотрены потребности в связи с новым Законом об основной школе и гимназии, и к 2011/2012 учебном году возможности обязательно пополнятся. Рекомендации для получения образования в подходящем специальном классе дает, согласно закону, региональная консультационная комиссия. Роль консультационных комиссий и учебных консультационных центров при нахождении подходящих возможностей получения образования для ребенка Консультационные комиссии работают в Эстонии уже давно. В разное время у них была своя роль. Сейчас взят курс на многостороннее консультирование, помогающее родителю сделать лучший выбор для развития свого ребенка, для работы в консультационной комиссии привлекают различных специалистов. Рекомендации составляются в результате совместной работы специального педагога, логопеда, психолога, социального педагога и медицинских специалистов (особенно психиатра). Решения консультационной комиссии в основном рекомендательные, целью комиссии является прежде всего - помочь родителю принять наилучшее решение для развития своего ребенка. В связи с вступлением в силу нового ЗОГ консультационные комиссии получили ряд новых обязанностей. Существенно то, что комиссии станут также советниками образовательных заведений по вопросам организации учебно-воспитательной деятельности для детей с особыми потребностями. В городе Таллинне действует Таллиннская детская консультационная комиссия. Информацию о деятельности комиссии найдете на домашней

Различные специальные классы как возможности для поддержки ученика

Классы для учеников с трудностями в учебе или тяжелыми соматическими заболеваниями

Классы для учеников, обучающихся по

упрощенной, обучающей социально-бытовым

навыкам или с развитием и опекой программе

Классы для учеников с с нарушениями слуха или

зрения

Классы для учеников с недостатками речи или нарушениями опорно-двигательного аппарата

Классы для учеников со сложным

недостатком здоровья

Классы для учеников с

поведенческими проблемами

Классы для учеников с сенсорными или поведенческими расстройствами

Маленькие классы

Классы для учеников с трудностями воспитания

116

странице Таллиннского департамента образования www.haridus.ee - Lapsevanemale - Erivajadustega laps/õpilane - Laste nõustamiskomisjon. Консультационной комиссии невозможно справиться одной со всеми обязанностями, и поэтому хорошей возможностью для обеспечения детей с особыми потребностями подходящим образованием является сотрудничество с региональными учебными консультационными центрами. Родитель может также обратиться за помощью и советом в местный учебно-консультационный центр.

Региональные учебно-консультационные центры действуют в рамках программы ЕСФ «Развитие системы учебной консультации». Программа продлится до конца декабря 2011 года. Программу проводит в жизнь Государственный экзаменационный и квалификационный центр, участвуют 15 уездов, две отдельные школы (Тартуская школа Эмайыэ и Тартуская школа Хийе) и город Таллинн. Цель программы - улучшить при помощи создания региональных учебно-консультационных центров и развития качества консультирования доступность консультационных услуг, предотвратить отсеивание учеников из школы и улучшить дальнейшее функционирование молодежи, повысить ее конкурентоспособность в повседневной жизни и на рынке труда. Целевыми группами программы являются: дети/ученики с особыми потребностями и их родители, педагоги образовательных учреждений и другие лица, занимающиеся с детьми, чиновники и руководители сферы образования, а также поставщики опорных услуг. В рамках программы проводится развитие системы учебного консультирования и оказание специально-педагогических, логопедических, психологических и социально-педагогических консультационных услуг целевой группе. Дополнительная информация о программе: http://www.ekk.edu.ee/programmid/programm-oppenoustamise-susteemi-arendamine Таллиннский учебно-консультационный центр найдете на сайте www.tonk.ee, Э. Вильде теэ, 120, Таллинн, тел. 653 2190, э-почта: oppenoustamiskeskus@tln.edu.ee Конституция Эстонской Республики, § 37, гласит, что каждый человек имеет право на образование. Создание возможностей образования для детей с недостатками здоровья - непростая задача. В Таллинне ведется постоянная работа в этой области. Занимаясь деятельностью по развитию услуг, руководствуются принципом, чтобы система была гибкой и предлагала различные альтернативы. Т.к. решающее слово при выборе образования - за родителем, то, как при развитии системы, так и при нахождении возможностей для каждого конкретного ребенка, важно тесное сотрудничество сторон. До сих пор это сотрудничество в Таллинне складывается довольно успешно.

117

УЧЕНИКИ С ОСОБЫМИ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫМИ ПОТРЕБНОСТЯМИ В ПРОФЕССИОНАЛЬНОМ ОБУЧЕНИИ

Хельма Тяхт, специальный педагог-ментор дневного центра «Кяо» Вовлекающая образовательная политика в профессиональном обучении В развитом обществе каждый человек имеет возможность жить достойно и пользоваться равными правами с другими людьми, вне зависимости от пола, возраста, национальности, недостатка здоровья или других индивидуальных особенностей. В эстонской образовательной политике произошло быстрое продвижение по направлению к толерантному и вовлекающему образу мышления, что способствует реальному осуществлению основного права на образование. Согласно § 12 Конституции, все граждане Эстонской Республики равны перед законом, и § 28 устанавливает особенное попечительство государства и самоуправлений по отношению к людям с недостатками физического и умственного развития. В правовых актах в сфере образования недостаток здоровья рассматривают как одну причину для возникновения особых образовательных потребностей (далее особые потребности). Круг нуждающихся в особом внимании учащихся очень широк - под особыми потребностями подразумевают необходимость производить, исходя из учебной программы школы, изменения или приспособления в содержании, распорядке, рабочем плане или среде обучения16 (форма обучения, учебные помещения, принадлежности, методы, язык общения, педагоги со специальной подготовкой, при необходимости - опорный персонал). Также перечисляются причины возникновения особых образовательных потребностей: особая одаренность учащегося, учебные или поведенческие трудности, нарушение здоровья или инвалидность, либо долговременное неучастие в учебе. В профессиональном обучении нет, подобного общему образованию, разделения государственных учебных программ на: государственную учебную программу для основной школы и упрощенную государственную программу для основной школы, которая предназначена для учеников, имеющих из-за своих умственных способностей необходимость в упрощенном обучении, направленном на выработку социально-бытовых навыков или обеспечивающем уход17. Вместо этого имеются государственные учебные программы по изучаемым специальностям. Характеризуя потребности учащегося при поступлении на профессиональное обучение, используют формулировки: «основное образование получено по упрощенной программе», «основное образование получено по программе с обучением социально-бытовым навыкам» или «основное образование получено по программе по развитию и опеке». Учащиеся с особыми потребностями, получившие основное образование по упрощенной программе, обучающей социально-бытовым навыкам или обеспечивающей уход, нуждаются в возможностях приобретения профессионального образования, являющегося логичным и посильным продолжением усвоенного во время предыдущей учебы. Правовой основой для такой адаптации учебы является уже эффективно используемая в профессиональных учебных заведениях индивидуальная учебная программа учащегося с особыми потребностями. Индивидуальная учебная программа

16 Постановление министра образования и науки № 25 от 30.08.2006 «Условия и порядок обучения лиц с особыми

потребностями в профессиональном учебном заведении». 17 Закон об основной школе и гимназии

118

Индивидуальная учебная программа (ИУП) - это документ, на основании которого происходит адаптация профессионального обучения с учетом особых потребностей учащегося. При ИУП опираются на утвержденную учебным заведением учебную программу по соответствующей специальности, которая в свою очередь основывается на государственной учебой программе по соответствующей специальности. Для одаренного и имеющего способности к самостоятельной работе учащегося адаптация может означать индивидуальный график организации обучения. Обусловленные физическими недостатками здоровья (нарушение опорно-двигательного аппарата, слуха, зрения, хронические заболевания) особые потребности могут быть связаны с необходимостью в использовании особой формы или методов обучения, адаптации учебных материалов, вспомогательных учебных средств, с обеспечением доступности среды, помощью в учебе с привлечением специалистов или опорных услуг. Цель - по возможности поддержать развитие и учебную деятельность каждого учащегося. Рекомендации и образцы ИУП для учащихся профессиональных учебных заведений, получивших основное образование по обучающей социально-бытовым навыкам или обеспечивающей уход программе, найдете на домашней странице Государственного экзаменационного и квалификационного центра www.ekk.edu.ee, в рубрике «Kutseõpe», HEV. Делая выбор в отношении профессионального обучения, будущий учащийся должен принять два важных решения: • во-первых, найти себе подходящую специальность, • во-вторых, оценив свою готовность к учебе, решить, какой вид обучения ему подходит18. Человеку, не имеющему основного образования, подходит «профессиональное обучение без требования основного образования», у получившего основное образование есть возможность выбирать между двумя видами профессионального образования: «профессиональное обучение на базе основного образования» и «среднее профессиональное образование». Человек со средним образованием может выбрать «профессиональное обучение на базе среднего образования». Между «профессиональным обучением на базе основного образования» и «средним профессиональным образованием» имеется существенное различие: первое дает учащемуся возможность участвовать в профессиональном обучении и учиться выполнению работы по выбранной специальности. Второе дает учащемуся возможность получить как профессиональное, так и среднее образование - обучаются выполнению работы по выбранной специальности и помимо этого предусмотрены общеобразовательные предметы (в соответствии с установленным в правовых актах перечнем и в соответствующем объеме). Целью этой возможности обучения является поддержка разностороннего и гармоничного развития личности молодого выпускника основной школы. Подробнее можно прочитать в Законе об образовании, в котором сформулировано значение образования и права каждого человека в Эстонии: § 2 (3) Целью образования является: • создание благоприятных условий для развития личности в контексте мировой экономики и

культуры; • создание благоприятных условий для развития семьи, эстонской нации, национальных

меньшинств, а также экономической, политической и культурной жизни эстонского общества и охраны природы;

• воспитание людей, уважающих и соблюдающих законы; • создание каждому человеку условий для непрерывной учебы. 18 Виды профессионального образования, требования к их получению и различия между дипломами, см. в

постановлении ПР №90 от 6.04.2006 «Стандарты профессионального образования»

119

§ 16 (1) Среднее образование - это уровень образования, который базируется на основном образовании. Среднее образование подразделяется на общее среднее образование и среднее профессиональное образование. § 4 (5) Построение системы образования и государственные стандарты образования создают для каждого возможность перехода от одного уровня образования к другому. Права каждого человека, желающего учиться в профессиональном учебном заведении, подтверждает и Закон о профессиональных учебных заведениях, § 4´1: Государство, волость и город обеспечивают желающим возможность получения среднего профессионального образования на базе основного образования (читай: всем желающим, - прим. автора). Тем самым, в Эстонии признается законом право каждого человека на возможность получения среднего образования по направлению общего или профессионального среднего образования. Первостепенную важность имеет педагогическая поддержка целостного развития личности и вслед за этим соответствующие способностям достижения по различным дисциплинам. Принципы вовлекающей образовательной политики признаются в большинстве профессиональных училищ. По данным инфосистемы эстонского образования (EHIS), в 2009/10 учебном году в 25 профессиональных учебных заведениях обучались молодые люди с обусловленными различными причинами особыми потребностями. По данным EHIS, в 2009/10 учебном году молодые люди с особыми потребностями обучались в шести различных профессиональных учебных заведениях города Таллинна:

• Таллиннское Коплиское училище: по специальности «домоведение» обучалась молодежь с нарушениями опорно-двигательного аппарата, особыми психическими потребностями, а также получившая основное образование по упрощенной программе и программе обучения социально-бытовым навыкам (в т.ч. программе по развитию и опеке); по различным специальностям училища обучались учащиеся, имеющие трудности в обучении и нуждающиеся в упрощенной программе.

• Таллиннское Ласнамяэское механическое училище: по специальности «специалист по обслуживанию недвижимости» обучалась молодежь, получившая основное образование по упрощенной программе, и учащиеся с особыми психическими потребностями.

• В Таллиннском политехникуме обучаются по специальности «компьютеры и компьютерные сети» учащиеся с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

• В Таллиннской школе обслуживания могут учиться по специальности «пекарь-кондитер» учащиеся с нарушением слуха, по специальности «продавец» - молодежь, нуждающаяся в упрощенном обучении, по специальности «обслуживающий персонал мест размещения» в 2009/10 учебном году обучался один учащийся с особыми психическими потребностями.

• В Таллиннском транспортном училище по специальности «складское хозяйство» могут обучаться учащиеся с нарушением слуха, по специальности «почтовое обслуживание» - учащиеся с нарушением опорно-двигательного аппарата и по специальности «управление перевозками» - учащиеся с учебными трудностями.

• В Таллиннском центре профессионального обучения по специальностям «мехатроника» и «ассистент оформителя интерьера» обучаются люди с нарушениями слуха.

• В 2010/11 учебном году в Таллинне в Центре профессиональной реабилитации Астангу при сотрудничестве с Хаапсалуским центром профессионального образования приступили к работе различные группы по профессиональному обучению.

Принцип «школа для всех» успешно внедряют также следующие училища по всей Эстонии: Вана-Вигалаское училище техники и бытового обслуживания (117 учащихся с особыми потребностями обучаются по различным специальностям), Вяйке-Маарьяский учебный центр

120

(88), Тартуский центр профессионального образования (78), Вана-Антслаское среднее профессиональное училище (74), Хаапсалуский центр профессионального образования (71), Вильяндиское объединенное среднее профессиональное училище (62), Пярнумааский центр профессионального образования (43), Ида-Вирумааский центр профессионального образования (40), Нарвский центр профессионального образования (36), Валгамааский центр профессионального образования (36), Пылтсамааское профессиональное училище (33), Ряпинаская школа садоводства (24). От 1 до 10 учащихся с особыми потребностями зарегистрировано, по данным EHIS, еще в Тартуском художественном училище, Куресаареском профессиональном училище, Кехтнаской школе экономики и технологии, Хийумааском профессиональном училище, Силламяэском училище, Пярнуской Немецкой технологической школе и Тартуской музыкальной школе им. Х. Эллера. В основном учатся в средних профессиональных училищах. Зарегистрированные учащиеся распределяются по причинам особых образовательных потребностей следующим образом: в 539 случаях основное образование получено по упрощенной программе (учебные трудности ввиду легкого недостатка интеллекта); в 134 случаях - трудности в обучении (в узкой области, т.е. специфические учебные трудности); в 98 случаях общее образование получено по программе с обучением социально-бытовым навыкам, в т.ч. 20 молодых, получивших основное образование с по развитию и опеке на основе государственной учебной программы с обучением социально-бытовым навыкам (причина - недостаток интеллекта); в 74 - особые психические потребности; в 60 случаях - нарушения опорно-двигательного аппарата, в 36 случаях - нарушения слуха и только в 5 случаях - нарушения зрения. Распределение учащихся с особыми потребностями по видам обучения в профессиональном образовании в 2009/10 учебном году Причина особой потребности или особая форма основного образования

Проф. обучение без требования основного образования

Проф. обучение на базе основного образования

Среднее проф. образование

Проф. образование на базе среднего

Итого

Осн. образование/ Упрощенное обучение

10 15 514 0 539

Трудности в учебе 1 19 113 1 134 Осн. образование/ обучение социально-бытовым навыкам

1 21 76 0 98

Особые психич. потребности.

1 24 48 1 74

Нарушение опорно-двиг. аппарата

1 3 44 12 60

Нарушение слуха 3 1 31 1 36 Нарушение зрения 0 1 3 1 5 Создание людям с ограниченными возможностями условий для учебы, а затем и для трудовой жизни - это общая обязанность системы образования и социального попечительства. Этот факт послужил основанием для инициирования уже в 2006 году проектов ЕСФ под руководством дневного центра «Кяо» и при активном участии Таллиннского молодежного центра «Юкс». Название проектов: «Формирование учебной среды для первичного профессионального обучения людей с особыми потребностями» и «Создание предпосылок для более эффективного вовлечения людей с недостатком интеллекта в рынок труда», они предназначены для соответствующего возрасту вовлечения молодых с недостатком интеллекта. В развивающей работе участвовали различные училища, в результате совместной работы были подготовлены пилотные учебные программы по среднему профессиональному обучению. См. материалы по проектам на сайте

121

www.kaokeskus.ee - ESF projektid. Для поддержки профессионального обучения и обеспечения права на трудовую занятость внедряют социально взаимодействующую опорную сеть и основанное на отдельном случае решение проблем. Информацию публикуют на т.н. портале опорной информации www.tugiinfo.eu. К концу 2011 года будет подготовлено справочное пособие для опорной сети имеющего недостаток интеллекта учащегося профессионального образования/практиканта/, поступающего на работу.

122

ВЫСШЕЕ ОБРАЗОВАНИЕ МОЛОДЕЖИ С ОСОБЫМИ ПОТРЕБНОСТЯМИ

Геттер Тийрик, Эстонская палата людей с ограниченными возможностями В наше время получение образования является одним из прав человека, и получение высшего образования должно быть возможным для всех, кто имеет к этому способности. Недоступность среды не должна быть непреодолимым препятствием для получения высшего образования. К сожалению, в высших учебных заведениях чаще всего не продумана целостная система, чтобы каждый студент, а также каждый работник мог быть полноценным членом вуза и пользоваться всеми предлагаемыми услугами: участвовать в лекциях, посещать библиотеку, свободно передвигаться по помещениям вуза, сдавать экзамены и иметь доступные учебные материалы. С каждым годом ситуация все же улучшается. В Эстонии действует шесть публично-правовых университетов (Тартуский университет, Таллиннский технический университет, Таллиннский университет, Эстонский сельскохозяйственный университет, Эстонская академия художеств и Эстонская академия музыки и театра) и 12 государственных высших прикладных школ, а также много частных вузов. В процессе выбора необходимо учитывать несколько важных аспектов. Во-первых, следует найти себе интересную специальность и подходящее высшее учебное заведение. Министерство науки и образования приводит некоторые соображения, которые необходимо учитывать при выборе вуза и учебной программы (http://www.hm.ee/index.php?249032), а также соображения, которые важны при выборе специальности: http://www.hm.ee/index.php?249030). Немаловажно, чтобы, помимо представляющей интерес специальности, в высшем учебном заведении имелись необходимые опорные системы и готовность принять учащегося. Разумеется, все люди и их потребности - разные, но часто у студентов с особыми потребностями бывают определенные общие черты, которые высшее учебное заведение должно учитывать. Доступность среды К сожалению, большинство высших учебных заведений - труднодоступные, хотя многие вузы поставили перед собой цель - обеспечить доступность. Например, по инициативе Таллиннского объединения людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата картировали помещения многих крупных вузов, о доступности которых можно получить информацию на сайте http://liikumisvabadus.invainfo.ee. При оценке доступности важны также возможности размещения. Например, пользующийся креслом-коляской студент может получить размещение в студенческом городке ТТУ (http://www.campusttu.ee/) или в ТЛУ (www.dormitorium.ee). Пособия и льготы в конкретных вузах Поскольку есть различные высшие учебные заведения, а пособия и льготы меняются почти каждый год, то вернее всего разузнать на домашней странице конкретного вуза, какие пособия-льготы там предлагаются студентам с особыми потребностями (если они вообще имеются). Многие высшие учебные заведения (например, Таллиннский университет или Таллиннский технический университет) предлагают каждый год студентам с особыми потребностями бесплатные учебные места или возможности для поступления вне конкурса (в 2010 году - пять мест). В Тартуском университете и Таллиннском университете запущена услуга начитывания учебного

123

материала: студенты с нарушением зрения могут заказывать звуковые файлы с необходимыми учебными материалами. Начитанными материалами могут пользоваться все студенты с нарушением зрения. Материалы доступны в библиотеках университетов и в Эстонской библиотеке для слепых. Координаторы услуги: Тартуский университет: Ольга Эйнасто, тел. 737 5774, э-почта: Olga.Einasto@ut.ee Таллиннский университет: Трийн Каазик, тел. 665 9444, э-почта: Triin.Kaasik@tlulib.ee Государственные пособия студентам Учебные пособия Об основной стипендии могут ходатайствовать студенты, обучающиеся с полной нагрузкой или в случае, если они приступили к учебе до 2003/04 учебного года и обучаются по стационарной или дневной форме обучения. Программа обучения должна иметь учебные места, созданные на основании государственного заказа на обучение. Также студент не может превышать номинального срока выполнения программы обучения. Стипендии получает примерно 1/3 студентов, обучающихся на бюджетных местах. Рейтинговые списки студентов для получения стипендии составляются в разрезе программ обучения с учетом процента выполнения объема обучения и при необходимости - оценок. При ходатайстве о дополнительной стипендии к вышеуказанным условиям добавляется требование, согласно которому, место жительства ходатайствующего должно, по данным Регистра народонаселения, находиться за пределами территории единицы самоуправления, где находится учебное заведение и граничащих с ним единиц самоуправления. Дополнительная стипендия предназначена прежде всего для покрытия расходов на размещение и транспорт. Получающий высшее образование студент может ходатайствовать об основной стипендии в размере 55,92 евро; и о дополнительной стипендии в размере 28,12 евро в месяц в течение 10 месяцев в году. Специальное пособие. Учебное заведение имеет право использовать в соответствии со своим порядком 20% от фонда основных и дополнительных стипендий на специальные пособия. Об условиях ходатайства о специальных пособиях смотри на домашних страницах учебных заведений. О докторантском пособии имеет право ходатайствовать докторант, обучающийся на созданном на основании государственного заказа на обучение учебном месте, не превысивший номинального срока программы обучения. Размер докторантского пособия - 383,47 евро в месяц, которые выплачиваются в течение 10 месяцев в году. Студент не имеет права на получение учебного пособия, находясь в академическом отпуске. (Закон о стипендиях и об образовательном кредите RTI, 23.10.2009, 48, 325) Образовательный кредит Право на получение образовательного кредита имеют граждане Эстонии и проживающие в Эстонии на основании долгосрочного вида на жительство или постоянного права на проживание лица, продолжительность учебы которых по программе обучения составляет не менее девяти календарных месяцев, и которые:

• являются студентами, обучающимися с полной нагрузкой в эстонских публично-правовых университетах или в государственных высших прикладных учебных заведениях либо в частных университетах или частных высших прикладных учебных заведениях, действующих на основании Закона о частных учебных заведениях;

• обучаются на базе среднего образования с полной нагрузкой в государственных или муниципальных профессиональных учебных заведениях или в частных профессиональных учебных заведениях, действующих на основании Закона о частных

124

учебных заведениях; • обучаются в иностранных государствах в учебных заведениях и по форме обучения,

равнозначной перечисленным выше; • приобретают, обучаясь с частичной нагрузкой, высшее образование по программе

обучения для учителей в публично-правовых университетах, государственных высших прикладных учебных заведениях либо в частных университетах или частных высших прикладных учебных заведениях, и работают с не менее чем 18-часовой недельной нагрузкой в должности учителя, воспитателя или иного работника по учебно-воспитательной работе. (Дополнительная информация: http://www.hm.ee/index.php?045015)

Право на получение учебного кредита имеется на всех уровнях и ступенях образования только в пределах одного номинального срока обучения, и это значит, что правом на получение кредита можно воспользоваться на первой ступени высшего образования один раз. Вдобавок в некоторых вузах существуют различные пособия для студентов, находящихся в трудной экономической ситуации, например, экономическое пособие или стипендия Индрека в ТЛУ. Более подробную дополнительную информацию можно найти на домашних страницах университетов. Программа PRIMUS целевого учреждения Archimedes В рамках программы PRIMUS студенты с особыми потребностями могут ходатайствовать о стипендии для покрытия дополнительных расходов, обусловленных особыми потребностями и связанных с учебой. О стипендии можно ходатайствовать как для уплаты за периодические опорные услуги (напр., личный помощник, сурдопереводчик, инватранспорт), так и за одноразовые и нерегулярные услуги. О стипендии можно ходатайствовать два раза в год. Ходатайство можно подать через электронную среду (см. http://primus.archimedes.ee/erivajadusega-oppija) или на бумаге. В этом случае ходатайство о стипендии, бланк которого доступен на сайте http://primus.archimedes.ee/erivajadustega-oppija, следует подать опорному лицу в своем учебном заведении. Затем ходатайство рассмотрит комиссия высшего учебного заведения и передаст координаторам программы, которые примут решение о получателях стипендии и об ее окончательном размере, после чего сумма будет перечислена на банковский счет студента. Таллиннские высшие учебные заведения, являющиеся партнерами программы PRIMUS, и контактные лица студентов с особыми потребностями (полный список на домашней странице программы): Эстонский инфотехнологический колледж. Контактное лицо: Лийз Кадде, Liis.Kadde@itcollege.ee Эстонская академия художеств. Контактное лицо: Ингела Хейнасте, ingela.heinaste@artun.ee Эстонская морская академия. С ходатайством обратиться к контактному лицу программы Primus Эстонская академия музыки и театра. Контактное лицо: Лилиан Раявеэ-Салундо, lilian@ema.edu.ee Estonian Business School. Контактное лицо: Кадри Озула, Kadri.Osula@ebs.ee Erahariduskeskus AS (Высшая школа Mainor). Контактное лицо: Кайя Кумпас, Kaija.Kumpas@mk.ee Академия внутренней безопасности. С ходатайством обратиться к контактному лицу программы Primus. Таллиннский педагогический семинар. Контактное лицо: Татьяна Лаансоо,

125

Tatjana.Laansoo@tps.edu.ee Таллиннская высшая техническая школа. Контактное лицо: Кирке Кальюла, kirke@tktk.ee Таллиннский технический университет. Контактное лицо: Марика Кивик, marika.kivik@ttu.ee Таллиннская высшая медицинская школа. Контактное лицо: Мария Гоборова, maria.goborova@ttk.ee Таллиннский университет. Контактное лицо: Аве Вилу, ave.vilu@tlu.ee Высшие учебные заведения могут ходатайствовать по программе о пособии для развития и внедрения таких опорных услуг или видов деятельности, которые целесообразно организовать в масштабах вуза (например, обучение опорных студентов, услуга сурдопереводчика для абитуриентов, информационные мероприятия для работников и студентов). Условия соискания стипендии и получения пособия представлены по адресу: http://primus.archimedes.ee/sites/default/files/dokumendidjavormid/OJ_405-01-212_Primus-erivaj-oppijatele-tugiteenuste-osut-kord-V1.pdf Помимо этого, в 2009 году в рамках программы была создана рабочая группа «Опорные услуги для студентов с особыми потребностями», члены которой разработали руководство для высших учебных заведений «Беспрепятственное обучение в вузе» с учетом полезного опыта других стран. Цель этого руководства - дать студентам, консультантам вузов, административным работникам и преподавателям обзор особых потребностей, возможных проблем, которые могут помешать успеваемости учащегося с особыми потребностями, и способов решения проблем. Первая часть руководства дает широкую сопутствующую информацию по теме особых потребностей и опорных услуг. Во второй части представлены контрольные вопросы для картирования доступности высшего учебного заведения и рекомендации по планированию или усовершенствованию информационной и опорной системы. Хотя на данный момент предлагаемые государством, местными самоуправлениями и высшими учебными заведениями опорные услуги сосредотачиваются прежде всего на потребностях студентов с нарушениями опорно-двигательного аппарата, зрения и слуха, в руководстве организация обучения и адаптация учебной среды рассматриваются шире, учитывая и другие особые потребности (например, трудности при чтении и письме (выдержка из руководства). Руководство можно найти на домашней странице программы PRIMUS ЦУ Archimedes. Общие советы: • Обязательно свяжись с высшим учебным заведением, где проводится обучение по

интересующей тебя специальности (если в вузе есть координатор по студентам с особыми потребностями, то именно с ним) и узнай все об интересующих тебя аспектах (касающихся доступности).

• Заблаговременно сообщи о своих конкретных потребностях (как отправляясь на вступительные экзамены, при сдаче экзамена, так и просто при прослушивании предмета). Поскольку Закон о личных данных не позволяет собирать конфиденциальную информацию, то именно твоя готовность оповестить необходимых людей о твоих потребностях поможет высшему учебному заведению предложить тебе лучшие решения.

• Выясни у координатора по студентам с особыми потребностями вуза (или студенческого городка конкретного вуза), какие условия размещения для студентов с особыми потребностями предлагаются в общежитиях вуза. Например, комнаты со свободным доступом имеются в общежитии ТТУ (www.yliopilaskyla.ee).

• Для молодежи с особыми потребностями часто организуют отдельные инфочасы, знакомящие с опорными услугами и пособиями конкретного высшего учебного заведения.

126

Дополнительную информацию можно получить на домашних страницах высших школ. • Высшие школы проводят для студентов с особыми потребностями также совместные встречи-

круглые столы, в которых стоит непременно принять участие. • При малейшей возможности проинформируй координатора обучения своего

института/факультета/отделения, желательно также преподавателя, о своих потребностях. Если на лекции несколько сот студентов, то преподаватель вряд ли сам догадается о твоих пожеланиях или потребностях (например, если студент слабослышащий, а преподаватель не желает пользоваться микрофоном, то проблему можно будет решить, проинформировав преподавателя об особой потребности студента).

• Часто приходится быть настойчивым и быть готовым постоять за свои права. В вузах действуют кураторы, а во многих вузах есть также опорные студенты, которые готовы оказать тебе всестороннюю поддержку, стоит им только дать о себе знать.

• Будь активным и решительным, принимай активное участие в студенческой жизни, студенческие годы - замечательное время!

Дополнительная информация: домашняя страница Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями www.epikoda.ee, e-почта epikoda@gmail.com домашняя страница Министерства образования и науки www.hm.ee , высшее образование http://www.hm.ee/index.php?046460 домашняя страница программы «PRIMUS» ЦУ Archimedes: http://primus.archimedes.ee, контактное лицо Инга Кукк inga.kukk@archimedes.ee, различные материалы и бланки ходатайств http://primus.archimedes.ee/node/117 домашняя страница Таллиннского технического университета: http://www.ttu.ee/ope/noustamine/erivajadustega-uliopilased/ домашняя страница Таллиннского университета: http://www.tlu.ee/?LangID=1&CatID=3825 О пособиях и льготах города Таллинна читай поподробнее на стр. 127 О транспортных услугах города Таллинна читай поподробнее на стр. 134

127

ОРГАНИЗАЦИЯ СОЦИАЛЬНОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ В ТАЛЛИННЕ Дети и семьи с детьми могут обратиться за консультацией и помощью к специалистам по защите детей и специалистам по социальному обеспечению людей с ограниченными возможностями в управы части города или в Департамент социальной помощи и здравоохранения. Отдел социального обеспечения управы части города по месту жительства: • информирует и консультирует детей и родителей по вопросам, касающимся их законных прав

и возможностей; • помогает в решении конкретной проблемы; • направляет на подходящую услугу социального попечительства; • организует опеку или семейное попечительство над ребенком, оставшимся без родительского

ухода, либо направляет ребенка в подходящее попечительское учреждение на замещающее попечительство;

• выдает ребенку с ограниченными возможностями личную карту вспомогательных средств; • предлагает возможности льготного участия в летних лагерях; • выдает справки для получения льгот в общественном транспорте и в дошкольных детских

учреждениях; • оформляет заказ транспортной услуги детям с глубоким или тяжелым нарушением опорно-

двигательного аппарата или зрения для поездки в детский сад, (начиная с трех лет), на реабилитацию и в школу;

• выплачивает социальные пособия. Контакты: управа Хааберсти - Эхитаяте теэ, 109a, тел. 640 4878 управа Кесклинна - Пярнуское шоссе, 9, тел. 645 7832 управа Кристийне - ул. Тулика, 33b, тел. 645 7140 управа Ласнамяэ - ул. Пунане, 16, тел. 645 7753 управа Мустамяэ - Таммсааре теэ, 135, тел. 645 7560 управа Нымме - ул. Нымме-Казе, 12, тел. 645 7384 управа Пирита - Меривялья теэ, 24, тел. 645 7621 управа Пыхья-Таллинна - ул. Коцебу, 2, тел. 645 7071 Отдел социального обеспечения Таллиннского департамента социальной помощи и здравоохранения:

• информирует и консультирует детей и родителей по вопросам, касающимся их законных прав и возможностей;

• организует попечительство над оставшимися без родительского ухода детьми в попечительских учреждениях;

• организует оказание социальных услуг детям и семьям с детьми; • организует выделение вспомогательных средств детям и семьям с детьми.

Контакты: Нарвское шоссе, 11d Защита и социальное обеспечение детей тел. 645 7802 Социальное обеспечение людей с ограниченными возможностями тел. 645 7459; 645 7804 Вспомогательные средства тел. 645 7800 СОЦИАЛЬНЫЕ ПОСОБИЯ В ТАЛЛИННЕ Пособия, зависящие или не зависящие от дохода семьи, выплачивает отдел социального

128

обеспечения по месту жительства. Пособие, зависящее от доходов семьи, как правило, назначается лицам, доход семьи которых на первого члена семьи составляет менее нетто-заработной платы, выплачиваемой по действующей минимальной ставке заработной платы, и на каждого следующего члена семьи менее 80% нетто-заработной платы, выплачиваемой по действующей минимальной ставке заработной платы. Размер пособия зависит от средств, выделенных из бюджета города Таллинна на социальные пособия части города; предельных размеров пособия; доходов лица, обратившегося с ходатайством о выдаче пособия, и его законных кормильцев; имущественного положения, расходов на жилые помещения и конкретных нужд лица, обратившегося с ходатайством о выдаче пособия. Пособия, зависящие от доходов семьи, выплачиваются с целью обеспечения решения проблем в повседневной жизни; частичной компенсации расходов на услуги по реабилитации семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями; частичной компенсации расходов на приобретение вспомогательных средств; частичной компенсации стоимости отпускаемых по рецепту лекарственных препаратов и вакцинации; частичной компенсации стоимости путевки в лагерь; частичной компенсации расходов в связи с окончанием основной школы, гимназии или поступлением ребенка в школу; частичной компенсации расходов и чрезвычайных затрат, связанных с деятельностью по интересам и занятиями спортом детей; частичной компенсации стоимости театральных билетов; выдачи пособия многодетным (имеющим трех и более детей) семьям ко дню годовщины Эстонской Республики. Пособия, не зависящие от доходов семьи: пособие по рождению ребенка; пособие на ребенка, впервые отправляющегося в школу; пособие по одновременному рождению трех и более детей и пособие на ребенка с ограниченными возможностями. Льготы в общественном транспорте Право на бесплатный проезд независимо от места жительства имеют: ребенок дошкольного возраста; ребенок с ограниченными возможностями и его сопровождающий; лицо с глубоким недостатком здоровья в возрасте 16 лет и старше и его сопровождающий; лицо с глубоким или тяжелым нарушением зрения и его сопровождающий; пассажир с ребенком в возрасте до трех лет. Право на бесплатный проезд, распространяющееся только на жителей Таллинна, имеет ребенок из семьи с тремя или более детьми, место жительства которого зарегистрировано в Таллинне. Право на льготный проезд независимо от места жительства имеют: ученики, лица со средним или тяжелым недостатком здоровья в возрасте 16 лет и старше, а также родители трех или более детей. Более подробную информацию можно найти на домашней странице Таллинна http://www.tallinn.ee/pilet.

129

СОЦИАЛЬНЫЕ УСЛУГИ ДЛЯ ДЕТЕЙ И СЕМЕЙ В ТАЛЛИННЕ Родитель не должен платить за услугу, если это не указано в описании услуги.

Консультационные услуги и другие поддерживающие семей услуги Психологическое консультирование детей и родителей Услугу по индивидуальной и групповой консультации оказывает психолог или семейный терапевт. Используются различные методы (беседа, тесты, работа с песком и глиной, рисование, семейная терапия, психотерапия эмоциональных травм и т.д.). Таллиннский семейный центр - ул. Асула, 11, тел. 655 6970, э-почта: info@pk.ee, домашняя страница: www.pk.ee. Консультационный центр для детей и молодежи - ул. Рави, 27, тел. 620 7342. Консультирование детей по телефону и по Интернету На звонки по телефону доверия по рабочим дням с 09.00 до 17.00 отвечает психолог (только для детей и молодежи). Через Интернет можно попросить совет у психолога на странице www.pk.ee/abi. Таллиннский семейный центр - ул. Асула, 11, тел. 655 6088, домашняя страница: www.pk.ee/abi. Семейное консультирование и терапия В семейном консультировании и терапии принимает участие вся семья. Исходя из ситуации, ведется совместная работа с консультантами кризисной психологической помощи, которые при необходимости консультируют членов семьи индивидуально. Для получения услуги необходимо направление специалиста по защите детей или социального работника отдела социального обеспечения по месту жительства. MTÜ Eluliin - Пярнуское шоссе, 9a (дом во дворе), тел. 631 4300, домашняя страница: www.eluliin.ee. Кризисное консультирование Психологическая помощь для сохранения душевного здоровья и трудоспособности. MTÜ Eluliin» - Пярнуское шоссе, 9, тел. 631 4300, Пн.-Пт. 09.00.-20.00, Сб. 10.00. - 20.00. Психотерапевтическое консультирование родителей Родитель может бесплатно воспользоваться услугами психолога, психиатра или психотерапевта, если он при первичном пользовании услугой представит соответствующее письмо в отдел социального обеспечения части города. Больница Висмари - ул. Висмари, 15, регистратура поликлиники, тел. 662 1068 Консультирование детей с нарушением слуха и их семей Социальное, юридическое, медицинское и практическое консультирование семей с детьми с нарушением слуха и их сети поддержки. Эстонский союз родителей детей с нарушением слуха - ул. Эхте, 7, по вторникам с 10.00 до 13.00, тел. 600 8552 или 520 1428, э-почта: eklvl@eklvl.ee Консультирование детей с нарушением зрения и со сложными недостатками зрения и их семей Родителям дают специфическую информацию о нарушениях зрения и слуха, обучают приемам развития ребенка, помогают в оформлении степени тяжести недостатка здоровья. В

130

сотрудничестве с Таллиннской детской больницей стараются обнаружить нарушения зрения и сложные нарушения зрения у новорожденных и как можно раньше предложить семье психологическую поддержку. Эстонский союз поддержки слепоглухих - ул. Эхте, 7, тел. 5017 049. Консультирование и сетевая работа Услуга добровольного опорного лица детям и молодежи Ребенку предоставляется помощь опорного лица - прошедшего соответствующее обучение взрослого-волонтера. Опорное лицо предлагает ребенку развивающие занятия, беседует с ребенком и обсуждает с ним различные вопросы, помогает решить проблемные ситуации, при необходимости общается с социальной сетью ребенка и с работником по защите детей. На услугу направляет работник по защите детей отдела социального обеспечения по месту жительства ребенка. Таллиннский семейный центр - ул. Асула, 11, тел. 655 6088, э-почта: info@pk.ee, домашняя страница: www.pk.ee. Услуга профессионального опорного лица ребенку с глубоким или тяжелым недостатком здоровья Ребенку с тяжелым или глубоким недостатком здоровья или с нарушениями аутистического спектра предоставляется помощь взрослого опорного лица, которое становится ребенку другом и предлагает эмоциональную поддержку. Опорное лицо помогает ребенку развивать навыки общения и другие социальные навыки и занимается с ним 2-3 часа в неделю, исходя из реальных возможностей ребенка и потребностей семьи. Опорные лица прошли как теоретическое, так и практическое обучение у учителей Таллиннской 1-й школы-интерната, и их деятельностью руководит опытный специалист. Таллиннский семейный центр - ул. Асула, 11, тел. 655 6088, э-почта: anna.krainjukova@pk.ee. Услуга личного помощника в школе и на дому для детей с нарушением зрения и/или опорно-двигательного аппарата Услуга предназначена для детей школьного возраста вплоть до окончания школы с тяжелым или глубоким нарушением опорно-двигательного аппарата и/или зрения, которые учатся в общеобразовательной школе или профессиональном учебном заведении, и также нуждаются в помощи в домашних делах после школы. Услуга оказывается ребенку, обучающемуся в общеобразовательной школе, в период занятий; услуга личного помощника на дому оказывается также на каникулах. Необходимость в пользовании услугой личного помощника должна значиться в реабилитационном плане. Законный представитель ребенка сам находит личного помощника, по возможности ему помогает в этом координатор услуги. Для оплаты работы личного помощника законный представитель ребенка подает координатору услуги заявление и заполняет карту клиента, на основании которой оценивается потребность в услуге. Работа личного помощника оплачивается на основании минимальной часовой заработной платы, утвержденной правительством ЭР. По оказанию услуги заключается трехсторонний договор (представитель ребенка - личный помощник - координатор услуги). Пользование услугой осуществляется на условиях частичного самофинансирования (за исключением услуги, оказанной в школе). Координатор услуги - Общество поддержки людей с особыми потребностями «Тугилийзу», ул. Татари, 12, тел. 660 5067, Агне Раудмеэс, э-почта: agne@vaimukad.ee. Помощь, сосредоточенная на семье Услуга содержит консультирование и практическую помощь по семейным вопросам (содействие

131

в создании условий, необходимых для воспитания детей и ухода за ними, помощь и консультирование в вопросах, касающихся гигиены, питания, бюджета и финансов, присмотра за детьми и решение других практических проблем). На услугу направляет работник по защите детей отдела социального обеспечения по месту жительства. Таллиннский семейный центр - ул. Асула, 11, тел. 657 1588, э-почта: info@pk.ee, домашняя страница: www.pk.ee. Консультирование и опорные группы для несовершеннолетних матерей и беременных В опорной группе обсуждаются вопросы помощи несовершеннолетним матерям и беременным, как лучше справиться с собой, с ребенком и с повседневной жизнью. На услугу направляет работник по защите детей отдела социального обеспечения по месту жительства. MTÜ Caritas Eesti - ул. Эрика, 7a, тел. 682 8414, э-почта: perekeskus@caritas.ee, домашняя страница: www.caritas.ee Таллиннский семейный центр - ул. Асула, 11, тел. 657 1588, э-почта: info@pk.ee, домашняя страница: www.pk.ee. Психологическое консультирование и молодежная работа с детьми с рисковым поведением Основными методами работы являются психологическое консультирование, различные виды терапии, групповая деятельность, помощь в решении повседневных жизненных проблем, различные молодежные проекты. Молодой человек обращается к поставщику услуги сам или по предложению отдела социального обеспечения по месту жительства, комиссии по делам несовершеннолетних, Таллиннской детской больницы или школы. НКО Эстонское объединение душевного здоровья - ул. Сюда, 1, тел. 646 0770, э-почта: project001@hot.ee. Реабилитация детей с проблемами зависимости (социальная программа) Услуга содержит консультирование и мотивирование, обучение умению самостоятельно справляться с жизненными проблемами, организацию досуга, помощь в выполнении школьных обязанностей, помощь в восстановлении/создании социальной сети и обучение общению. Ребенку обеспечивается круглосуточный уход. Учебная работа проходит в реабилитационном центре. Ребенка направляет на услугу отдел социального обеспечения по месту жительства или комиссия по делам несовершеннолетних. Таллиннский центр поддержки детей - Нымме теэ, 99, тел. 677 4070, э-почта: info@lasteturva.ee, домашняя страница: www.lasteturva.ee.

Дневные центры и услуги по уходу за ребенком Детские дневные центры Услуга содержит консультирование по социальным, воспитательным и школьным вопросам, информационные дни для родителей, группы поддержки для детей, молодежи и родителей, занятия по интересам, помощь в учебе и прикладную деятельность для молодежи, оставшейся в стороне от активной общественной жизни. Ребенок сам приходит в дневной центр или его направляет работник по защите детей отдела социального обеспечения по месту жительства. Таллиннский семейный центр - ул. Асула, 11, тел. 655 6096, э-почта: info@pk.ee, домашняя страница: www.pk.ee Детская комната Пыхья-Таллиннского социального центра - ул. Малева, 2a, тел. 611 7648 Молодежная комната социального центра Хааберсти - Ыйсмяэ теэ, 24, тел. 657 9872 Детский дневной центр Ласнамяэского социального центра - ул. Катлери, 2а, тел. 621 4645 Детский дневной центр Ныммеского социального центра - ул. Пихлака, 1, тел. 657 7223 Социальный центр Кристийне - Сыпрузе пст., 5, тел. 651 2700

132

Семейный центр Caritas Eesti - ул. Эрика, 7a, тел. 682 8414 Детский центр Tähetorn - ул. Копли, 30a, тел. 644 5447 Социальный центр церкви Пеэтели - ул. Преэзи, 5/7, тел. 673 3921 Общество св. Михаила (услуга для детей, находящихся на домашнем обучении) - ул. Вене, 22, тел. 699 6110 MTÜ NIRK (услуга для детей, находящихся на домашнем обучении) - Хоолдекоду теэ, 2, тел. 5349 5644, э-почта: individuaalope@gmail.com Услуга дневного ухода для детей с тяжелым или глубоким недостатком интеллекта и детей со сложным недостатком здоровья Услуга дневного ухода включает в себя развивающую деятельность: обучение и закрепление навыков самообслуживания, развитие моторных, коммуникативных, социальных и когнитивных навыков. В помещениях дневного центра «Кяо» действуют классы опеки Таллиннской 1-й школы-интерната, в которых могут принять участие дети, пользующиеся услугой дневного ухода. На учебную работу направляют на основании решения консультационной комиссии Таллиннского департамента образования. Дневной центр «Кяо» - ул. Кяо, 53, тел. 677 3495, э-почта: kaokeskus@kaokeskus.ee, домашняя страница: www.kaokeskus.ee. Услуга по уходу за ребенком, финансируемая из бюджета города Таллинна Услуга предназначена для детей, родителям которых прекращена выплата компенсации на основании Закона о родительской компенсации, и которые не зачислены в дошкольное учреждение или школу. Няня обеспечивает уход за ребенком, его развитие и безопасность у себя на дому или дома у ребенка. Няня, имеющая разрешение на оказание услуги по уходу за детьми, руководствуется в своей работе указаниями родителя, опекуна или попечителя и интересами ребенка. Родитель, опекун или попечитель ребенка сам находит подходящую няню для своего ребенка. Стоимость услуги устанавливает поставщик услуги. Услуга оплачивается на основании счета, который является базовым документом для ходатайства о компенсации услуги по уходу. Компенсация зависит от расходов, и ее выплачивают на основании подтверждающих расходы документов. О компенсации можно ходатайствовать в течение трех месяцев после получения услуги по уходу за ребенком. Ходатайство подается в отдел социального обеспечения по месту жительства. Услуга по уходу за ребенком с глубоким или тяжелым недостатком здоровья, финансируемая государством Услуга оказывается детям с глубоким или тяжелым недостатком здоровья до конца календарного года, в течение которого ребенку исполнится 18 лет, при условии, что: • потребность ребенка с глубоким или тяжелым недостатком здоровья в услугах по уходу

зафиксирована в реабилитационном плане ребенка; • уход за ребенком не обеспечивается в это же время в рамках других социальных услуг, за

исключением ухода за ребенком в семье, установленного в статье 251 Закона о социальном попечительстве;

• ребенок в это же время не находится в образовательном учреждении. Няня обеспечивает уход за ребенком, его развитие и безопасность у себя на дому или дома у ребенка. Няня, имеющая разрешение на оказание услуги по уходу за детьми, руководствуется в своей работе указаниями родителя, опекуна или попечителя и интересами ребенка. Родитель,

133

опекун или попечитель ребенка сам находит подходящую няню для своего ребенка. Стоимость услуги устанавливает поставщик услуги. Лицо, имеющее право на получение услуги, подает ходатайство о назначении услуги по уходу за детьми вместе с необходимыми документами в отдел социального обеспечения по месту жительства ребенка. С выбранным родителем поставщиком услуги заключается договор. Услуга оплачивается на основании счета, который является базовым документом для ходатайства о компенсации услуги по уходу. Компенсация зависит от расходов, и ее выплачивает на основании подтверждающих расходы документов отдел социального обеспечения по месту жительства ребенка. Предельная стоимость услуги на ребенка с глубоким или тяжелым недостатком здоровья в календарном году установлена постановлением правительства ЭР. Услуга временного (интервального) ухода за ребенком с глубоким или тяжелым недостатком здоровья Цель услуги - временно освободить родителей от ухода за ребенком и предотвратить тем самым возникновение у родителей трудностей в повседневной жизнедеятельности и предоставить им возможность активно участвовать в общественной жизни. При оказании услуги ребенку обеспечивается соответствующий его возрасту и состоянию уход, питание, воспитание и развивающая деятельность, медицинская помощь. Услуга оказывается на основании договора, заключенного между родителем, опекуном или попечителем, воспитывающим ребенка по договору семейного попечительства, управой части города по месту жительства ребенка и детским домом. Для получения услуги родитель, опекун или попечитель должен подать соответствующее заявление в отдел социального обеспечения управы части города по месту жительства ребенка. Ребенок имеет право получать услугу по мере необходимости и в соответствии с возможностями детского дома, но, как правило, не более 30 календарных дней в году. Услугу можно использовать по частям. Родитель, опекун или попечитель оплачивает услугу после ее получения на основании представленного детским домом счета. Таллиннский детский дом - ул. Выйдуйооксу, 18/ул. Паэ, 37, тел. 606 4470, э-почта: julia.visnjova@tallinnalastekodu.ee. Дневной уход за детьми с ограниченными возможностями во время каникул Цель услуги - предложить детям с тяжелым и глубоким недостатком здоровья во время каникул многостороннюю развивающую деятельность и предоставить им возможность социального общения в безопасной среде. Содержание услуги зависит от потребностей целевой группы. Для пользования услугой необходимо оплатить долю самофинансирования. Услугу оказывают различные организации. Информацию об условиях пользования услугой и об организациях, которые ее оказывают, можно получить на домашней странице Таллиннской палаты людей с ограниченными возможностями http://www.tallinnakoda.ee/ примерно за месяц до начала школьных каникул. Основные поставщики услуг: MTÜ Meie Lapsed - Таллиннская 1-я школа-интернат, ул. Тонди, 40, Марианне Лаатер, тел. 553 4329; э-почта: marianne.laater@gmail.com MTÜ NIRK - Хоолдекоду теэ, 2, Аве Паат, тел. 5349 5644, э-почта: individuaalope@gmail.com Северо-эстонское общество слепых - ул. Тонди, 8a, Артур Ряпп, тел. 674 8945, э-почта: ppy@ppy.ee

134

Эстонский союз родителей детей с нарушением слуха - ул. Эхте, 7, Эвелин Тамм, тел. 600 8552, э-почта: eklvl@eklvl.ee Таллиннское общество людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата - ул. Эндла, 59, Юри Ярве, тел. 654 3556 Эстонский союз людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата - ул. Эндла, 59, Аули Лыоке, тел. 672 0223

Транспортные услуги для детей с ограниченными возможностями Услуга предназначена для лиц с глубоким или тяжелым нарушением опорно-двигательного аппарата, нарушением зрения и/или со сложным недостатком здоровья, начиная с 3-летнего возраста, которые ввиду своего недостатка здоровья не могут без посторонней помощи пользоваться общественным транспортом. Транспортная услуга Осуществляются регулярные перевозки в образовательные и попечительские учреждения и специальные перевозки на лечение, восстановительное лечение (пять раз туда и обратно), на реабилитационную услугу (пять раз туда и обратно), в центр вспомогательных средств или в попечительское учреждение. Услугу оказываются по адресу клиента в регистре народонаселения. Для ходатайства об услуге нужно представить заявление, копию решения экспертной комиссии Департамента социального страхования, при необходимости - решение консультационной комиссии Департамента образования, направление на услугу (восстановительное лечение, реабилитация, диализ и т.д.) в отдел социального обеспечения по месту жительства. При поездке на реабилитационную услугу за пределы Таллинна клиент платит долю самофинансирования, которую впоследствии компенсирует Департамент социального страхования. Услугу оказывает Termaki Autopargi AS - Кадака теэ, 70b, тел. 673 9331, э-почта: aime.klasen@termak.ee Ходатайство об услуге нужно представить в отдел социального обеспечения по месту жительства. Услуга инватакси Услугой такси можно воспользоваться в Таллинне и на расстоянии 30 км от черты города, в пределах установленного ежемесячного лимита. Услуга оказывается на основании магнитной карточки. Для ходатайства об услуге нужно представить заявление, копию решения экспертной комиссии Департамента социального страхования и справку от семейного врача о необходимости инватранспорта в Таллиннскую палату людей с ограниченными возможностями (ул. Эндла, 59, Тийя Тийк, тел. 655 4160, э-почта: koda@tallinnakoda.ee, читай также www.tallinnakoda.ee). При оплате услуги самофинансирование составляет ¼ от суммы счета. Tulika Takso AS - заказ - тел. 612 0030, факс 612 0002 (Пн.-Пт. 8.00-16.00), э-почта info@tulika.ee. В государственные праздники и в особых случаях - тел. 612 0007, СМС-услуга для людей с недостатками речи - 5334 5859. Услуга автобуса-инватакси для людей с нарушением опорно-двигательного аппарата Автобусом-инватакси можно воспользоваться в Таллинне и на расстоянии 30 км от черты города, в пределах установленного ежемесячного лимита. Для ходатайства об услуге нужно представить

135

заявление, копию решения экспертной комиссии Департамента социального страхования и справку от семейного врача о необходимости инватранспорта в Таллиннскую палату людей с ограниченными возможностями (ул. Эндла, 59, Тийя Тийк, тел. 655 4160, э-почта: koda@tallinnakoda.ee, читай также www.tallinnakoda.ee). При оплате услуги самофинансирование составляет 0,6 евро за начало поездки и 0,1 евро/км. Tulika Takso AS - заказ - тел. 612 0030, факс 612 0002 (Пн.-Пт. 8.00-16.00), э-почта info@tulika.ee, в государственные праздники и в особых случаях - тел. 612 0007. Автобус, обслуживающий инвалидные кресла-коляски, необходимо заказать не менее чем за 12 часов, по возможности заказы выполняются в более короткие сроки.

136

КОНТАКТНЫЕ ДАННЫЕ Список учреждений, оказывающих реабилитационные услуги детям с ограниченными возможностями в Таллинне и Харьюмаа Родители имеют право выбрать учреждение, в котором они хотят получить реабилитационную услугу для ребенка. Дополнительную информацию об учреждениях, оказываемых услугах и очередях можно найти на домашней странице Департамента социального страхования www.ensib.ee в рубрике «Людям с ограниченными возможностями», реабилитационная услуга. Далее приводится список учреждений, оказывающих реабилитационные услуги, по состоянию на 2010 год: Аarika OÜ ул. Лаутери, 5 (первый этаж, вход со стороны ул. Маакри) Таллинн 10114 info@aarika.ee 5629 6019 Adeli Eesti OÜ ул. Туйзу, 20 Таллинн 11314 Adeli_eesti@hotmail.com 654 4840 АО Ида-Таллиннская центральная больница ул. Энергия, 8 Таллинн 11316 1900 Elis.lumi@itk.ee АО Ида-Таллиннская центральная больница Пярнуское шоссе, 104 Таллинн 11312 1900 Elis.lumi@itk.ee АО Виймсиская больница Калури теэ, 5a, Хаабнеэме, волость Виймси Харьюский уезд 74001 viimsih@hot.ee 605 9023 АО Виймсиская больница ул. Каупмехе, 4 Таллинн 10114 viimsih@hot.ee 660 4072

АО Виймсиская больница Таммсааре теэ, 47 Таллинн 11316 viimsih@hot.ee 664 6444 Центр профессиональной реабилитации Астангу ул. Астангу, 27 Таллинн 13519 Karin.jurgens@astangu.ee 659 4152 659 4327 Эстонский союз родителей детей с нарушением слуха ул. Эхте, 7 Таллинн 10318 eklvl@eklvl.ee 600 8552 Эстонский союз поддержки слепоглухих (слепые, слепоглухие, дети со сложными нарушениями зрения) ул. Эхте, 7 Таллинн 10318 info@pimekurdid.ee 674 8497 514 8262 Эстонский союз больных спинномозговой грыжей и гидроцефалией Тоомпуйестеэ, 10 Таллинн 10137 Inna.kelluke@gmail.com 5451 8510 661 6574

137

Эстонский союз слабослышащих Тоомпуйестеэ, 10 Таллинн 10137 kylliki@vaegkuuljad.ee 661 6394 Goltsman Therapy OÜ Мустамяэ теэ, 5 Таллинн 10616 Darja.m@goltsman.ee 675 0057 5552 0078 Helxu OÜ место деятельности: ул. Айа, 18 Таллинн 10111 юридический адрес: хутор Весивески, деревня Войка, волость Ныо, Тартуский уезд 61601 helenvoika@hot.ee 5565 6768 Центр реабилитации слуха (повреждение слуха) ул. Лембиту, 10b Таллинн 101114 arvokannel@hot.ee 645 4046 НКО Реабилитационный центр «Меремыйза» ул. Кольмику, 27, Мурасте, волость Харку, Харьюский уезд 76901 muheliivia@gmail.com 504 0279 Активационный центр «Аве» Сыпрузе пст., 248 Таллинн 13142 mtuave@hot.ee 671 7246, 516 8259 MTÜ Meie Lapsed ул. Тонди, 40 Таллинн 11311 ege.kuusk@1ik.tln.edu.ee 655 7223 НКО Центр для детей с ограниченными

возможностями «Лоотус» ул. Казесалу, 10a, деревня Ээсмяэ, волость Сауэ Харьюский уезд 76402 salukool@hot.ee 608 8618 OÜ Sensus ул. Тынисмяги, 3a Таллинн 10119 sensus@sensus.ee elen@sensus.ee 5341 5708, 527 4703 640 8708 OÜ Pesakast Регати пст., 1 Таллинн 11911 knapast@gmail.com 504 3511 Дневной центр «Кяо» ул. Кяо, 53 Таллинн 11317 kaokeskus@kaokeskus.ee 677 3495 ЦУ Таллиннская детская больница ул. Тервизе, 28 Таллинн 13419 admin@lastehaigla.ee 697 7247 697 7190

138

Фирмы, предлагающие технические вспомогательные средства в Таллинне AS Gadox - ортопедическая обувь, вспомогательные средства для передвижения, протезы, ортозы. Сютисте теэ, 19а, тел. 677 7808 и Палдиское шоссе, 68, тел. 640 5505 www.gadox.ee Eesti Ortoosikeskuse OÜ - ортозы, протезы, стельки, вспомогательные средства для передвижения. ул. Тюри, 6, тел. 655 6326 www.ortoosikeskus.ee Ortopeediakeskus OÜ - ортозы, протезы, ортопедическая обувь, опорные корсеты. Палдиское шоссе, 68a, кабинет 251, тел. 640 5535 www.ortopeediakeskus.ee/ Ortoosimeister OÜ - ортопедические вспомогательные средства. ул. Койду, 17, тел. 5804 9993. Tervise Abi OÜ - вспомогательные средства для передвижения, для ухода за больными и многое другое. ул. Эдала, 8, тел. 673 7811 www.terviseabi.ee Invaru OÜ - вспомогательные средства для передвижения, для ухода за больными, средства при инконтиненции (недержании) и многое другое. Петербури теэ, 14a, тел. 602 5400 www.invaru.ee RV Ortopeedia OÜ - изготовление обуви по спецзаказу. ул. Электри, 1a, тел. 511 4191 www.parim.ee/?firma=4824&open=RV_Ortopeedia_OU OÜ Manual - ручные и электрические инвалидные кресла-коляски и ручное управление на автомобили. ул. Эндла, 59, тел. 654 3556, 510 3235 www.manual.ee MTÜ Inkotuba - средства при инконтиненции для детей и взрослых. ул. Харидузе, 6, кабинет 115, тел. 646 2121 ул. Эндла, 59, 2-й этаж, тел. 678 2110 www.kuivaks.ee НКО Центр реабилитации слуха - вспомогательные средства для людей с нарушением слуха. ул. Лембиту, 10b, тел. 645 4046 Клиника слуха при Клинике Тартуского университета - вспомогательные средства для людей с нарушением слуха. ул. Куперьянови, 1, Тарту, тел. 731 9772 www.kliinikum.ee/korvakliinik Клиника болезней уха-горла-носа - вспомогательные средства для людей с нарушением слуха.

139

Палдиское шоссе, 68a, тел. 640 5570 www.entc.ee Глазная клиника АО Ида-Таллиннской центральной больницы - глазные протезы. ул. Рави, 18, тел. 1900 Центр слуха при Ида-Таллиннской центральной больнице - вспомогательные средства для людей с нарушением слуха. ул. Рави, 18, тел. 1900 www.itk.ee OÜ Laservisioon - вспомогательные средства для людей с нарушением зрения. ул. Ахтри, 6a, тел. 626 4270 www.laservisioon.ee MTÜ Jumalalaegas - вспомогательные средства для людей с нарушением зрения и слуха. Тел. 5383 8129 www.laegas.ee Adeli Eesti OÜ - мягкие ортозы, модульные сиденья и спинные опоры для адаптации инвалидных кресел-колясок. ул. Туйзу, 20, тел. 654 4531 www.adeli.ee Rehabilitatsiooniabi OÜ - протезы и ортозы. ул. Парги, 30, Кейла, Харьюский уезд, тел. 639 0408

140

Организации людей с ограниченными возможностями в Эстонии Эстонская палата людей с ограниченными возможностями Эстонская палата людей с ограниченными возможностями - это представительская организация, которая объединяет различные общества, союзы и объединения (33), уездные палаты людей с ограниченными возможностями (16) по всей Эстонии. Эстонская палата людей с ограниченными возможностями представляет и защищает интересы более 30 000 человек с ограниченными возможностями. Наша роль - быть общегосударственным органом сотрудничества при продвижении политики людей с ограниченными возможностями, предлагать информацию, оказывать услуги по обучению, организовывать информационные мероприятия и многое другое. Наши контактные данные: ЭСТОНСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Тоомпуйестеэ, 10, 10137 Таллинн www.epikoda.ee э-почта: epikoda@gmail.com тел. 661 6629 Общеэстонские союзы, объединения и общества: ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ АФАЗИИ ул. Казе, 25a, 12011 Таллинн www.afaasia.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ АЛЛЕРГИКОВ ул. Рави, 27, 10138 Таллинн www.allergia.ee ЭСТОНСКОЕ ОБЩЕСТВО АУТИЗМА ул. Раху, 8, 50112 Тарту www.autismeesti.ee ЭСТОНСКИЙ ДИАБЕТИЧЕСКИЙ СОЮЗ Сютисте теэ, 17, 13419 Таллинн www.diabetes.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ ул. Пуусепа, 2, 51004 Тарту (почтовый адрес: ул. Поэ, 8-17, Тарту 51004) www.epilepsia.ee ЭСТОНСКОЕ ОБЩЕСТВО ФЕНИЛКЕТОНУРИИ ул. Пуусепа, 2, 51014 Тарту ЭСТОНСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ п/я 218, 50002 Тарту www.hemofiilia.ee

ЭСТОНСКОЕ ОБЩЕСТВО ЗАИКАЮЩИХСЯ Тоомпуйестеэ, 10, 10137 Таллинн www.kogelus.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ ЛЕГОЧНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ ул. Хийу, 42, 11619 Таллинн www.kopsuliit.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ ГЛУХИХ Нымме теэ, 2, 13426 Таллинн www.ead.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ ЛЮДЕЙ С ПРОФЕССИОНАЛЬНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ул. Раху, 8, 50112 Тарту www.hot.ee/ekl ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С НАРУШЕНИЕМ СЛУХА ул. Эхте, 7, 10318 Таллинн www.eklvl.ee ЭСТОНСКИЙ ДЕТСКИЙ СОЮЗ СЕРДЦА ул. Лай, 45-3, 10133 Таллинн www.syda.ee

ЭСТОНСКОЕ ОБЩЕСТВО МЫШЕЧНЫХ БОЛЬНЫХ Тоомпуйестеэ, 10, 10137 Таллинн www.els.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ ЛЮДЕЙ С НАРУШЕНИЯМИ ОПОРНО-ДВИГАТЕЛЬНОГО АППАРАТА ул. Эндла, 59-108, 10615 Таллинн www.elil.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ ПОЧЕЧНЫХ БОЛЬНЫХ Почечный центр, Палдиски мнт., 68, 10617 Таллинн www.neer.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ ПАРКИНСОНА ул. Сыле, 15-1, 10614 Таллинн www.parkinson.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ СЛЕПЫХ ул. Лай, 9, 10133 Таллинн www.pimedateliit.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ ПОДДЕРЖКИ СЛЕПОГЛУХИХ ул. Эхте, 7, 10318 Таллинн www.pimekurdid.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ ПСОРИАЗА Тоомпуйестеэ, 10, 10137 Таллинн www.tiigi.ee/epsol ЭСТОНСКОЕ ОБЩЕСТВО ЛЮДЕЙ С ДИАГНОЗОМ РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ Палдиское шоссе, 68, 10617 Таллинн www.smk.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ СЕРДЦА Сютисте теэ, 21-905, 13419 Таллинн www.sydameliit.ee ЭСТОНСКОЕ ОБЩЕСТВО БОЛЬНЫХ

ЦЕЛИАКИЕЙ ул. Салу, 11, 79514 Рапла www.tsoliaakia.ee ЭСТОНСКОЕ ОБЩЕСТВО МУКОВИСЦИДОЗА деревня Яристе, волость Ныо, 61601 Тартуский уезд www.etfy.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ СЛАБОСЛЫШАЩИХ Тоомпуйестеэ, 10, 10137 Таллинн www.vaegkuuljad.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ ПОДДЕРЖКИ ЛЮДЕЙ С НЕДОСТАТКОМ ИНТЕЛЛЕКТА ул. Татари, 12, 10116 Таллинн www.vaimukad.ee ЭСТОНСКИЙ АНТИРАКОВЫЙ СОЮЗ ул. Виру, 5-5, 10140 Таллинн www.cancer.ee ЭСТОНСКИЙ РЕВМАТИЧЕСКИЙ СОЮЗ Пярнуское шоссе, 104/111, 11312 Таллинн www.reumaliit.ee ЭСТОНСКИЙ СОЮЗ БОЛЬНЫХ СПИННОМОЗГОВОЙ ГРЫЖЕЙ И ГИДРОЦЕФАЛИЕЙ Тоомпуйестеэ, 10, 10137 Таллинн www.kelluke.ee СОЮЗ СИНДРОМА ПРАДЕРА-ВИЛЛИ www.pws.ee ОБЪЕДИНЕНИЕ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ С РАСЩЕЛИНОЙ ГУБЫ И/ИЛИ НЁБА NAERULINNUD Тоомпуйестеэ, 10, 10137 Таллинн naerulinnud.kolhoos.ee

Уездные палаты ТАЛЛИННСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Эндла, 59, 10615 Таллинн www.tallinnakoda.ee ХАРЬЮМААСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Тоомпуйестеэ, 10, 10137 Таллинн ХИЙУМААСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Лоотузе, 2, 92101 Кяйна, Хийумаа www.hiiumaapik.ee ИДА-ВИРУМААСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Кааре, 7, 41534 Йыхви www.erivajadus.ee ЙЫГЕВАМААСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Ристику, 3, 48303 Йыгева www.jogevapik.ee ЯРВАМААСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Таллинна, 13, 72713 Пайде ЛЯЭНЕМААСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Кастани, 7, 90508 Хаапсалу ЛЯЭНЕ-ВИРУМААСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Лилле, 8, 44311 Раквере www.virukoda.ee ПЫЛВАМААСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Уус, 2, 63308 Пылва www.polvakoda.ee ПЯРНУМААСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ Рижское шоссе, 70, 80015 Пярну www.hot.ee/parnukoda

РАПЛАМААСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ Куузику теэ, 5, 79511 Рапла www.raplakoda.ee СААРЕМААСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Пикк, 39, 93812 Курессааре www.hot.ee/saarepik ВАЛГАМААСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Кунгла, 15, 68204 Валга www.valgakoda.ee ВИЛЬЯНДИМААСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Пости, 20, 71004 Вильянди ВЫРУМААСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Юри, 19a, 65609 Выру www.vorukoda.ee ТАРТУСКАЯ ПАЛАТА ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ул. Раху, 8, 50112 Тарту www.tartukoda.ee

ЗАМЕТКИ РОДИТЕЛЯ, КОНТАКТЫ

ЗАМЕТКИ РОДИТЕЛЯ, КОНТАКТЫ

ЗАМЕТКИ РОДИТЕЛЯ, КОНТАКТЫ

Рождение ребенка с ограниченными возможностями или тяжелая болезнь ребенка является вызывающим стресс событием, которое может случиться с любой семьей, никто от этого не защищен. Момент, когда выясняется, что у ребенка особые потребности, очень сложен для любой семьи и может стать причиной возникновения кризисной ситуации, с которой родители не в состоянии сами справиться. Данный сборник предлагает родителям информацию о различных недостатках здоровья и наиболее серьезных проблемах со здоровьем. Попробуем объяснить причины возникновения недостатка здоровья/болезни, как лучше всего помочь ребенку и как справиться с переменами в жизни. Также сборник содержит информацию о предлагаемых по всей стране и в Таллинне социальных пособиях и услугах и рекомендации, как поддержать ребенка с ограниченными возможностями при получении образования. Эстонская палата людей с ограниченными возможностями Таллиннский департамент социальной помощи и здравоохранения