Migrändagen - foreningssupport.se · Camilla Andersson, Västerås, 0705-37 88 43, [email protected] • Västra Götaland mobil: 0702-31 77 14, [email protected] •

1

Migränförbundets tidning Nr 92 • 2013

Migränförbundet | Banérgatan 55, 115 53 Stockholm | Telefon: 08-660 55 35 | E-post: [email protected] | Hemsida: www.migran.org

DEBATT:

Håkan Hedman: ”Sjukvården måste bli en stor valfråga 2014 — den berör alla”Birgitta Rehnby: ”Vem tar ansvar för myntets baksida?”

DEBATT:

Håkan Hedman: ”Sjukvården måste bli en stor valfråga 2014 — den berör alla”Birgitta Rehnby: ”Vem tar ansvar för myntets baksida?”

Välkommen till Skåne på

Migrändagen den 12 september, hälsar Skåneföreningens ordförande Leif Stålhammar.

Vi ses i Malmö!

Välkommen till Skåne på

Migrändagen den 12 september, hälsar Skåneföreningens ordförande Leif Stålhammar.

Vi ses i Malmö!

2 Migränbladet 3/13

Förbundets medlemsföreningar

Det här är Migränförbundet

Migränförbundet bildades 9 mars 1990. Förbundet är en medlemsstyrd demokratisk ideell organisation. Inriktningen på vårt arbete beslutas av medlem- marnas representanter på årliga förbundsstämmor. Den löpande verksamheten leds av en förtroende-vald förbundsstyrelse. Till sitt stöd har styrelsen ett kansli med tre halvtidsanställda medarbetare lett av en ombudsman. Se mer på förbundets hemsida www.migran.org.

Länsföreningar• Blekinge Ordförande: Angela Glad, Karlskrona, 0455-108 38, [email protected]

• DalarnaOrdförande: Suzanne Brostedt Lind, Färnäs, 0250-362 13, [email protected]

• GotlandFörening saknas. Ingen startaktivitet planerad ännu.

• GävleborgUnder bildande. Kontaktperson: Helena Elliott, [email protected]

• HallandOrdförande: Renata Horakova, Halmstad. Kontaktperson: Gerd Johansson, 035-309 46, [email protected]

• JämtlandÅterstart planerad till oktober 2013. Kontaktperson: Anette Pettersen, Östersund, 0709-93 93 66

• Jönköpings länOrdförande: Anne Svensson, 0513-300 29, [email protected]

• Kalmar länUnder bildande. Kontaktpersoner: Anne Svensson, [email protected] och Angela Glad, [email protected]

• KronobergOrdförande: Marianne Karlsson, Väckelsång, 0705-93 91 18, [email protected]

• NorrbottenInbjudningsmöte i Luleå den 20 november 2013. Ordförande: Olle Björklund, 0703-56 57 71, [email protected]

• SkåneOrdförande: Leif Stålhammar, Ystad, 0768-26 72 70, [email protected]

• Stockholms länOrdförande: Britta Hjort Ekström 0702-95 25 79, [email protected] kansliet 08-663 61 05

• SödermanlandInbjudningsmöte i Nyköping den 2 oktober 2013. Ordförande: Eva Wallin, Eskilstuna, 016-12 77 69, 016-35 46 97, [email protected], [email protected]

• Uppsala län Inbjudningsmöte den 5 februari 2014. Ordförande: Laila Blideskog, Uppsala. Kontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35 [email protected]

• VärmlandOrdförande: Tina Hedell, Munkfors, 0563-724 94, [email protected]

• VästerbottenKontaktperson: Helena Elliott, 08-660 55 35 [email protected]

• VästernorrlandFörening saknas. Ingen startaktivitet planerad ännu.

• VästmanlandOrdförande: Camilla Andersson, Västerås, 021-41 04 87, 0705-37 88 43, [email protected]

• Västra GötalandOrdförande: Gunnel Mikaelsson, Kullavik, 031-93 27 75, mobil: 0702-31 77 14, [email protected]

• Örebro länInbjudningsmöte i Örebro den 17 september 2013. Kontaktperson: Ingemar Färm, [email protected]

• ÖstergötlandInbjudningsmöte i Linköping den 16 oktober 2013. Se också ev. bildande av förening i Norrköping. Kontaktperson: Ingemar Färm, [email protected]örening

• HEADvig i AlingsåsOrdförande: Christina Sandh, kontaktperson: Ingrid Olausson, Sollebrunn, 0322-453 64, [email protected]

RiksföreningHortonföreningen i SverigeOrdförande: Emilia Goodwill Keller, Hässelby, 0708-66 66 35, [email protected]

Förbundet behöver kontaktpersoner i alla större städer. Vill du bli en?Om du vill hjälpa till att bilda en förening på din ort hör av dig till vårt kansli, ombudsman Helena Elliott [email protected]. Du blir då vår kontaktperson. Du kommer att få allt stöd du behöver från förbundet. Du kommer att få uppgift om vilka, som är medlem-mar på din ort. Vid lämpligt tillfälle bjuder vi sen in till en föreläsning, en självhjälpsgrupp eller annan verksamhet.

• NorrköpingFörberedelser för bildande. Kontaktperson: Hanna Meixner, Söderköping

FÖrBUNDSStyrElSEN:Alla kontakter med styrelseledamöterna tas via kansliet.Ordinarie: Förbundsordförande Ingemat Färm, Stockholm, vice ordförande Bo Svens-son, Jönköping, kassör Anne Svensson, Alingsås, sekreterare Bertil Rickäng, Borås. Övriga styrelseledamöter: Angela Glad, Blekinge, Mats Åkesson, Hortonföreningen, Göran Råberg, Stockholm. Ersättare: Camilla Andersson, Västerås, Torbjörn Lövendahl, Skåne, Tina Hedell, Värm-land, Amanda Sandholm, Stockholm, Maria Jansson, Värmland, Anders Glad, Blekinge.

Migränbladet 3/13 3

OrdförAnden hAr Ordet

Migrändagen den 12 september firas i hela europa!

På europeisk nivå kallas Migrändagen, 12 september, EMDA (Eu-ropean Migraine Day of Action). Då ska migränorganisationerna i Europa genomföra aktiviteter, som syns i det övriga samhället. Förra året skedde det i Stockholm och uppmärksammades mycket i svenska media och inom de europeiska migränorganisationerna

eftersom vår europaordförande Audrey Craven i EHA medverkade. I år genomförs den i Madrid, där det spanska parlamentet uppvaktas. Då ska den migränapp som den spanska sys-terorganisationen utvecklat presenteras offentligt (se Migränbladet nr 89, december 2012). I år genomför Migränförbundet Migrändagen i Malmö. Vi har i anslutning till Migrända-gen bjudit in de nordiska migränförbunden för att starta ett nordiskt samarbete, vilket vi har fått Nordiska rådets ekonomiska stöd för att göra. Jag tror att vi har mycket att vinna på ett nordiskt samarbete – inte minst på forskningssidan. Syftet i år organisatoriskt är att påbörja en kampanj om spridande av kunskap om mig-rän och annan svår huvudvärk, förebyggande insatser och behandling. På sidan 5 redovisar vi resultaten av en europeisk enkät om migrän. Den visar bl.a. att Migränförbundet och våra före ningar är de viktigaste kunskapsspridarna om migrän – viktigare än hälso- och sjukvården och media. Det ställer krav på oss. Migrändagen i år är därför tänkt att bli starten för en sådan kunskapskampanj. Du kan bidra till kunskapsuppbyggnaden genom att skriva till förbundet eller Migränbladet med erfarenheter och synpunkter. Förbundet kommer med jämna mellanrum att skicka ut enkäter till våra medlemmar för att få underlag till politiska framstötar och artiklar, som är viktiga för personer med migrän och annan svår huvudvärk. Vi behöver synas mer i media och bland politiker. Migrändagen och en artikel om resultaten från den europeiska enkäten ska vara en del av ett sådant utåtrik-tat arbete.

Ingemar Färm, förbundsordförande

ges ut fyra gånger per år av Svenska Migränförbundet (SMIF) och handlar om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk.Åsikter framförda i denna tidning delas inte nödvändigtvis alltid av Svenska Migränförbundet.

Besöksadress, telefon och telefax, se Migränförbundet nedan.

E-post [email protected] utgivare Ingemar FärmRedaktionskommitté Ingemar Färm och Helena ElliottGrafisk form Ateljé Hunting Flower ABTryckeri Danagård LiTHO AB, Ödeshög ISSN 1102-6928 Tryckt på Arctic Paper, miljöcertifieratOmslagsbild Leif Stålhammar. Foto: Elisabeth Stålhammar.Sista materialdag för nästa nummer, nr 93, är den 21 november 2013. Utgivning den 17 december 2013.

Svenska Migränförbundetbildades den 7 mars 1990Besöks- och postadress Banérgatan 55, 115 53 StockholmTelefon 08-660 55 35Telefontid Vardagar 11.00 – 14.00Telefax 08-660 01 77E-post [email protected] www.migran.org Webbansvarig: Helena ElliottOrdförande Ingemar Färm [email protected] Ombudsman: Helena Elliott. Administrativ assistent: Yvonne Sandin. Informationsassistent: Charlotte MagnussonMedlemsavgift 200 kronor och 50 kronor för familje- medlemmar bosatta på samma adress Plusgiro 52 14 87 -9Svenska Migränförbundets symbol Lena Wennersten

2 Medlemsföreningar 3 Ledare 4 Vad händer efter årets förbunds

stämma i maj i Nynäshamn? 5 Resultat av EHA:s enkät till

Migränförbundets medlemmar · Kunskapsturnén

6 De nya styrelsemedlemmarna 8 Migrän hos barn och ungdomar,

Kjell Strandberg 9 Intervju: Melker 10 år10 Debatt: Svensk sjukvård idag:

”Snabba cash” i stället för kvalitet

12 Krönika: Håkan Hedman – Sjukvården måste bli en stor valfråga

13 Debatt: Birgitta Rehnby – Vem tar ansvar för myntets baksida?

14 Amlopidin som förebyggande migränmedicin, Jan Åke Åkesson

15 Nytt genombrott i jakten på orsakerna till migrän · Migraine.com

16 Föreningsnytt17 Marianne Karlsson har ordet ...

· Fråga doktorn18 Program för Migrändagen 12/919 Intervju: Monicha Norén

Vad är och gör Migränförbundet ?Vi * är en ideell demokratisk organisation, religiöst och partipolitiskt obunden.

* är medlemsstyrda med bas i läns- och lokalföreningar. Medlemmar är människor med migrän eller annan svår huvudvärk och deras anhöriga.

* är en kamratstödsorganisation, som ger gemenskap, råd och stöd.

* ger ut information om och har verksamhet för olika medlemsgrupper t.ex. ungdomar, barn och äldre

* stöder migränforskning med bidrag till Hjärnfonden, (www.hjarnfonden.se).

* arbetar med opinionsbildning för att förbättra villkoren för människor med migrän och annan svår huvudvärk.

I InnehÅLL


I föregående nummer redovisade vi vil-ka viktigare frågor, som skulle behand-las på stämman. l Verksamhetsberättelse och bokslut.

Styrelsen beviljades ansvarsfrihet.l Nya normalstadgar för föreningarna

antogs. De har presenterats tidigare för föreningarna.

l Hortonföreningens motion om namn byte på Migränbladet till Huvudsaken bifölls, se kommentar nedan.

l Stämman beslutade att styrelsen ska arbeta efter en ny 3-årig verksam-hetsplan med en budget i balans. Huvuddragen presenterades i förra Migränbladet.

l Valberedningens förslag gick ige-nom på alla punkter. Det innebär bl.a. en kraftig föryngring och för-nyelse av styrelsen, se presentation av de nya ledamöterna på sidor na 6 och 7.

MedlemsavgifterPå styrelsemötet före stämman ändra-de styrelsen sitt förslag om medlemsavgift för nya medlemmar. Man drog tillbaka förslaget att det skulle gälla he-la inträdesåret och föreslog att det pre-cis som 2012 ska gälla årets fyra sista månader, som på det sättet blir en slags medlemsvärvningskampanj. Motivet till ändringen var osäkerhet om de eko-nomiska konsekvenserna. Stämman bi-föll förslaget.

Namnbytet från Migränbladet till HuvudsakenEfteråt har det visat sig att det finns ett företag, som har rätt att ge ut en tidning med samma namn. Enligt tryckfrihets-förordningen får inte två tidningar ha samma namn. Nu har det visat sig att företaget i fråga aldrig har gett ut någon tidning men har lagt beslag på namnet. Så för tillfället pågår en juridisk process i Patent- och registreringsverket, PRV, där Migränförbundet har begärt att fö-retagets tillstånd att använda namnet Huvudsaken ska dras tillbaka. Eftersom frågan ännu inte är avgjord så kommer åtminstone det här numret att heta Mi-gränbladet.

På sitt första sammanträde efter stämman beslu-tade styrelsen att inrätta fem arbetsgrupper in-om prioriterade områden, vilket innebär att alla styrelseledamöter har ett ansvarsområde. För-bundsordföranden Ingemar Färm och ombuds-mannen Helena Elliott ska ha tillgång till arbe-tet i alla grupper.

UngdomsgrUppAmanda Sandholm, ordförande, och Torbjörn Lövendahl. Resursperson: Skol-sköterskan Britt Karls.Uppdrag: • Lokaliseraallamedlemmarunder30årochupprätta e-postregister över dem. • StartaenFacebook-gruppmedsyfteattdel-tagarna ska kunna fråga varandra och ge varand-ra tips. • Taframidéerkringinnehållienkommandebroschyr om barn och ungdomar med migrän och annan svår huvudvärk. De viktigaste mål-grupperna ska vara skolhälsovårdspersonal och föräldrar.

FöreningsstödgrUppBertil Rickäng, ordförande, Anne Svensson, Tina Hedell och Camilla Andersson.Uppdrag: • Ta frammallar till föreningarna, som t.ex.kallelse, protokoll, dagordning, verksamhets-plan och -berättelse, budget, bokslut samt an-nonser och affischer. • Taframförslagpågrundtexttillenbroschyr,som ska kunna anpassas till varje förening för att presentera deras organisation och verksamhet. • Ge ut ett nyhetsbrev/Föreningsnytt vid be-hov med tips och idéer kring föreningsverksam-het.

ArbetsgrUpp Arbete o. FörsörjningBo Svensson, ordförande, och Maria Jansson. Resurspersoner:JuristkonsultGöranRehn-by,arbetsrättsexpertAnetteCarlén.Uppdrag: • Utarbetakonkretarådochtaframunder-lag till en eller flera foldrar, som medlemmar-na ska kunna använda när det gäller kontak-ter med arbetsgivare och myndigheter. • Kontaktaarbetsgivar-ochfackligaorgani-sationer med förslag om att få medverka på utbildningar om arbetsrätt och arbetsmiljö.• Informera och utbilda regionala resurs-personer, som ska vara en länk mellan enskil-da medlemmar och förbundet, när det gäller kontakter med myndigheter och arbetsgiva-re.

Forsknings- o. behAndlings-grUppAnge la Glad, ordförande, Mats Åkesson, GöranRåberg,AndersGlad.Resursperson:Huvudvärkssjuksköterskan Agneta EricsonUppdrag:• Följa utvecklingen av forskning och be-handling inom huvudvärksområdet. Vid be-hov ge ut ett nyhetsbrev samt skriva artiklar och notiser på hemsidan och i tidningen.

ArbetsgrUpp om hemsidAn o. sociAlA medierGöran Råberg, ordförande, Bertil Rickäng och Helena Elliott. Uppdrag: • Utveckla och se till att förbundetshem-sida och aktiviteter i sociala medier är aktu-ella och håller hög kvalitet.

Vad händer efter årets förbunds- stämma i maj i Nynäshamn?

Migränförbundet fyller 25 år 2015 — det ska vi fira med en berättelsebokFörbundsstyrelsen har beslutat att ta fram en bok till förbundets 25-årsjubileum 2015. Boken ska naturligtvis innehålla en historik över förbundet, men också fyllas av era berättelser om förbun-det och föreningarna. Betydelsefulla insatser, trevliga upplevelser, personliga minnen, möten med andra människor, roliga, spännande och intressanta aktiviteter. Skriv också om besvikelser – att vi inte kom längre, att politiker och myndigheter inte lyssnade på oss, att media inte uppmärksam-made oss. Berättelserna bör helst inte vara längre än två A4-sidor, men får gärna kompletteras med foton och teckningar. Vi vill ha dem senast ett år före jubileet, d.v.s. senast den 9 mars nästa år. Därefter ska en redaktionskommitté ställa samman bidragen till en jubileumsbok, som sen ska tryckas och vara färdig att presenteras den 9 mars 2015. Bidragen skickas helst elekt roniskt till [email protected] eller per post till Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm. Vi kommer att påminna er fler gånger, men det är bäst att börja tänka, samla in material och skriva så snart som möjligt.

Fem arbetsgrupper ger alla styrelseledamöter ansvarsområden

Kunskaps- turnén – en föreläsningsserie om ”Kronisk daglig huvudvärk”

Väl känt är att migrän är en av vå-ra vanligaste folksjukdomar. Det är ett neurologiskt tillstånd som känne-tecknas av bland annat intensiv hu-vudvärk som kan pågå timmar eller dagar i sträck. Migränattackerna kan variera mycket och typiska symtom utöver huvudvärk kan vara känslighet för ljus, höga ljud och känslotillstånd samt illamående och kräkningar. Att migrän kan bli kronisk är lite mer okänt. Om man har huvudvärk mer än 15 dagar per månad, varav mer än 8 av dessa med migrän, i mer än 3 månader talar man om kronisk migrän. Denna diagnos ingår i de 20 mest handikappande sjukdomarna i världen enligt WHO, World Health Organization. Under hösten 2013 och början på våren 2014 arrangerar förbundet en Kunskapsturné – en föreläsningsserie om ”Kronisk daglig huvudvärk”. På utvalda orter bjuds medlemmar och allmänhet in till en föreläsning i äm-net. Den första föreläsningen har redan gåttavstapelniVäxjöochnästpåturstår Örebro. Se övriga platser i rutan. Inbjudan går ut via e-post, läggs ut på hemsidan, Facebook och Twitter. Håll utkik, det är ett begränsat antal platser och anmälan krävs. För mer information kontakta:Helena Elliott, e-post: [email protected] eller tel: 08-660 55 35

Datum för Kunskapsturnén, föreläsningsserie om ”Kronisk daglig huvudvärk”. Tid 16.00–17.30 på alla orter17 september – Örebro 2 oktober – Nyköping16 oktober – Linköping23 oktober – Stockholm, ungdomscafé endast för personer under 30 år.20 november – Luleå 5 februari – Uppsala

resultat av ehA:s enkät till Migränförbundets medlemmar om migränI våras bad vi våra medlemmar att svara på en enkät om migrän. Avsändare av enkäten var vår europaorganisation EHA, European Headache Alliance. Från Migränförbundet i Sverige kom 551 svar, vilket var ungefär likamånga som från övriga länder tillsammans. Grattis till oss själva! 90 % av de svarande var kvinnor. Hälften var mellan 41 och 60 år, 20 % över 60 år, 30 % mellan 21 och 40 år. Enstaka svar från personer under 20 år. 87 % hade migrän, 9 % spänningshuvudvärk och 4 % Horton. Här kommer några resultat (frågenumret inleder):

• 6. Anlitar du privat eller offentlig vårdgivare?

73 % svarade offentlig och 27 % privat.• 8. Har du blivit erbjuden Huvudvärksdag

bok? 46 % nej. Av övriga svarade 28 % att de

kunde ladda ner från nätet, 16 % att läka-ren brukar erbjuda en kopia av migrändag-boken. Resten svarade Ibland eller Osäker.

• 9 och 10. Kan du lätt få tillgång till pålitlig och korrekt information om huvudvärk?

70 % ja. Om du svarat ja, var hittar du den?

81% Migränförbundet/migränföreningen,47 % professionen, 24 % sjukhusens hem-sidor, 33 % andra källor.

• 12. Vet du om det finns program för att identifiera migrän hos barn i skolan?

89 % nej.• 13. Vet du om det finns någon nationell

kampanj för att öka medvetenheten om migrän?

71 % nej.• 14 och 16. Känner du till någon huvud

värksklinik? 46 % ja. Hur fick du reda på det? Migränförbundet/migränföreningen 36%,

hälso- och sjukvården 26 %, media 12 % och resten på annat sätt.

• 17. Kan du fritt välja vilken läkare eller sjukhus du vill gå till?

61 % nej.

• 18. Finns det information om vilka kli-niker, som ger bäst information om be-handling, komplikationer m.m?

67 % nej.• 19 och 20. Har du blivit remitterad till

huvudvärksspecialist? 41 % ja. Vem remitterade dig? Allmänläkare 32 %, annan 58 %, egen-

remiss 10 %.• 23. Vet du om det finns sjuksköterskor

med huvudvärkskompetens? 53 % nej, 32 % ja och 15 % osäker.• 25 och 26. Träffar du regelbundet en

specialist för behandling? 31 % ja. I så fall vilken? 67 % neurolog, 20 % allmänläkare, 4 %

huvudvärksklinik, 1 % apotekspersonal.• 28. Vilken typ av akutläkemedel använ-

der du? Triptaner eller ergotamine 75 %, smärt-

stillande 31 %, analgetika på recept 13 %, ingen ting 4 %.

• 29. Tar du förebyggande läkemedel? 38 % ja. • 31 och 32. Är du nöjd med hur du har

behandlats av sjukvården för din huvud-värk?

Nej 69 %. Varför är du inte nöjd? Svårt att få en huvudvärksspecialist 55 %,

ineffektiv behandling 45 %, otillfredsstäl-lande information 20 %, för lång tid till nästa besök 11 %.

Ordförandens kommentarerFlera av resultaten är intressanta. Som ordförande i Migränförbundet är jag naturligtvis glad över att Migränförbundets medlemmar var flitigast i hela Europa på att svara, men också över att81%avdesomfåttkorrektochpålitliginformationfåttdetfrånMigränförbundet/migrän-föreningarna. Knappt hälften av alla kände till någon huvudvärksklinik, men av dem som gjorde dethadedeflestafåttinformationfrånförbundet/föreningarna. Det finns dock många negativa resultat. Ungefär 90 % visste ingenting om skolans arbete med att identifiera migrän hos barn. 60 % anser att man inte kan välja vilken läkare eller sjuk-hus man kan gå till, trots ”Fritt Val-reformerna”. Det finns ingen information om kvaliteten på den behandling som ges, anser 2/3. 70 % är missnöjda med hur man behandlats av sjukvården. Dethärärnaturligtvisuppgifter,somförbundetkommerattspridaiolikasammanhang,t.ex.på höstens kunskapsturné, se här intill.


förbundets nya styrelsemedlemmar presenterar sig


Bo Svensson, vice ordförande:

Jagär57årochgift,harenvuxensonochett barnbarn samt två bonusbarn. Jag arbetar på Posten Logistik, är anställd som chaufför men sedan några år tillbaks arbetar jag fack-ligt inom SEKO på heltid. Bor i Jönköping och har just flyttat från villa till lägenhet. Har haft migrän sedan unga år men det tog näs-tan 40 år innan jag fick en diagnos och medi-cin som hjälpte mig.

Varför gick du med i Migränförbundet? Jag är väl föreningsmänniska och engagerar mig, ibland för mycket, när jag tycker att en fråga är viktig. Migrän talas det inte så myck-et om men det påverkar väldigt många på olika sätt.

Vilka är dina hjärtefrågor? Det är att unga ska få en tidig diagnos och behandling. Att verka för bättre rehabilite-ring för de som behöver det. Försöka få upp ögonen för att det finns brister inom sjukvår-den för vad migrän är.

Hur vill du att Migränförbundet ska utvecklas i framtiden? Vi behöver bli fler medlemmar för att på det sättet få större kraft bakom våra krav på för-bättringar av olika saker. Fler föreningar, bå-de lokala och länsföreningar, och ett förbund som servar föreningarna med det som efter-frågas. Prova nya vägar för att nå ut med hur personer med migrän har det.

Vad ser du som den största utmaningen? Att nå fler som vill bli medlemmar och att bilda fler föreningar. Att få fram mera resur-ser inom sjukvården som kan hjälpa personer med migrän.

Göran råberg, ledamot:

– Jag blev medlem i SMIF 2003 och kom med i styrelsen för Stockholmsföreningen 2004.

Hur kom du i kontakt med Migränförbun-det?Jag hittade en broschyr från Svenska Migrän-förbundet på sjukhuset i Umeå. Där fanns en adress till Stockholmsföreningen som jag ringde upp så fort jag kom hem.

Vad betyder det för dig att du blivit invald i styrelsen?En stor ära att man anses så betrodd att man får vara med och forma det viktiga arbetet med att göra huvudvärkssjukdomarna mer kända hos allmänhet, sjukvårdspersonal och politiker. Speciellt roligt med alla dessa kun-niga personer i styrelsen, speciellt Angela Gladsomvarmedoch startadeMigränför-bundet för många år sedan.

Har du något område som du tycker är extra viktigt att satsa på?Det är viktigt att vi satsar på våra medlem-mar, utan dem vore vi ingenting. Det har va-rit alltför lugnt med nya migränmediciner de senaste åren, men trots allt händer det en del inom forskningen och det gäller att få ut den här informationen till medlemmarna. Många av våra medlemmar har en besvärlig situation och nya mediciner innebär alltid nytt hopp och det tror jag är viktigt för många drabba-de. Vi måste också koncentrera arbetet med att få fler medlemmar. Ju starkare organisa-tion vi har, desto mer tyngd får våra argu-ment för en bättre sjukvård för våra medlem-mar och när det gäller att påverka politiker och andra beslutsfattare.

Maria (Mia) Jansson,ersättare:

Berätta lite om dig själv.– Familjen är nummer ett i mitt liv. Har tre döttrar vars innebandykarriärer jag följer med stort hjärta och intresse, jag är lite av en ”sportnörd”. Min man är nästan lika händig och snygg som Ernst Kirchsteiger, men lova att inte berätta att jag sagt det! Förutom fa-miljen tycker jag om att pyssla och skapa sa-ker. För tillfället är det i trädgården min kre-ativitet får utlopp, samt pyssel med min häst Hera. Arbetar som jobbcoach vid MiROi vil-ket jag trivs mycket bra med, att stötta män-niskor som är långt från arbetsmarknaden är för mig en stimulerande utmaning. –GenomminsysterTinaHedellsomärordförande för Värmlands länsförening kom jag i kontakt med Migränförbundet för ca 8 år sedan. Efter en föreläsning i Karlstad med neurologen Rune Johansson förstod även jag att min plågoande kallades för migrän.

Vilka frågor är viktiga för Migrän- förbundet att arbeta med?– Migränförbundet har en viktig funktion i att påverka vården så att alla huvudvärks-drabbade kan få professionell vård och rätt diagnos med rätt behandling. Idag finns det enligt mig en kunskapsbrist bland de allmän-läkare i primärvården som huvudvärksdrab-bade hänvisas till, vilket i sin tur kan leda till sämre vård.

Hur ska Migränförbundet arbeta för att få fler medlemmar?– Förbundet och föreningarna behöver synas mer offentligt. Jag tror på att finnas fysiskt på plats där mycket folk rör sig och dela ut information samt att vara aktiv i sociala me-dier.

Intervjuer: Charlotte Magnusson

förbundets nya styrelsemedlemmar presenterar sig


torbjörn Lövendahl, ersättare:

– Jag är 52 år, gift och vi har två söner på 15 resp. 19 år. Vi bor i Staffanstorps kom-mun i Skåne. Jag har under 14 år, fram till i våras, varit kommunalråd i opposition. Idag driver jag ett eget företag samt har ett antal styrelseuppdrag på nationell, regional och lo-kal nivå. Jag har haft migrän med aura sedan tonåren.

Hur kom du i kontakt med Migrän- förbundet?– Via hemsidan, när jag sökt information om migrän. Jag har även tagit del av den verk-samhet som finns i länsföreningen i Skåne.

Vilka frågor står högst på din agenda? – Barn och ungdomar med migrän, och då inte minst eftersom vår yngste son tyvärr fått migrän, vilket fått konsekvenser för hans skolgång. Samhället är inte rustat för barns och ungdomars utsatthet vid sjukdom och det är svårt att få professionell hjälp med allt.

Hur ska Migränförbundet jobba för att bli mer synligt?– Hemsidan är bra, men jag vet att det finns spännande idéer för att utveckla denna. Den svenska Migrändagen hålls i år i Malmö, vil-ket är bra, men det borde genomföras mig-rändagar i varje län. Vi måste ha tydliga och bra informationsmaterial på vårdcent raler, skolsköterskeexpeditioner, apotek osv. Våraresurser är begränsade, vilket gör att vi bör satsa på olika Arvs- och ESF-fondsprojekt till gagn för landets migräniker.

tina hedell,ersättare:

Jag är en glad värmlänning från Munkfors somtyckeromnaturupplevelser,yoga/mind-fulness, resor och god mat. Bor i en gul tegel-villa med man och 17-årig dotter, och har en 28-årig son som bor i Linköping. Jag jobbar som biomedicinsk analytiker på vårdcentra-len i Sunne. Sedan 2004 är jag med i Mig-ränförbundet och har arbetat i Migränfören-ingen i Värmland sedan 2006. Har varit på Migränskolan i Vejbystrand.

Varför gick du med Migränförbundet?Sedan tonåren har jag haft migrän som blev allt värre och som till slut blev fullständigt ohanterlig. Fick en dag se Migränbladet i väntrummet på jobbet. Upptäckte då att det fanns en förening i Värmland och jag blev medlem för att få veta mer om migrän.

Vilken fråga ligger dig närmast hjärtat?Möjlighet till rehabilitering tycker jag är jät-teviktigt. Många får bra mediciner som hjäl-per för stunden, men man får inte kunskap om hur och vad man kan göra för att komma ur en ond cirkel med huvudvärk och medici-ner. Här tror jag att sjukgymnaster och mig-ränskola kan betyda jättemycket, för att ge de verktyg man behöver för att kunna jobba vi-dare med sig själv och sin egen kropp. Det är ju den vi ska leva med resten av vårt liv.

Vad är förbundets största utmaning?Att arbeta för ökade möjligheter till rätt diag-nos och satsningar på rehabilitering. Många huvudvärksdrabbade skulle kunna få mycket bättre hjälp om det satsades mer resurser för att höja kunskapen inom vården. De flesta med svår huvudvärk får ingen möjlighet att träffa en neurolog utan hänvisas till läkare på vårdcentralen, som kanske inte har så mycket kunskap om migrän p.g.a. att det inte priori-teras i utbildningen.

Vid förbundsstämman i maj valdes ny styrelse. några personer har varit med i styrelsen tidigare, andra inte.

Bo Svensson, som blev vice ordförande, var tidigare suppleant.tina hedell satt tidigare i valberedningen och klev nu in som suppleant.

nya bekantskaper är Göran råberg, torbjörn Lövendahl, Maria Jansson och Amanda Sandholm.

för att lära känna de bättre ställde vi några frågor och bad dem be-rätta lite om sig själva.

Amanda Sandholm presenterades utförligt i förra numret.

Migrän hos barn och ungdomarText: Charlotte Magnusson


ett av de vanligaste hälsopro- blemen bland barn och ungdo-mar är återkommande huvud-värk. trots det får barnneurologen Kjell Strandberg fort-farande höra att det är något ovanligt, när det egent ligen är väldigt vanligt, med huvudvärk hos barn. Och den vanligaste debuten för migrän är i barna-åren.

Till barnmottagningen vid Norrtälje sjuk-hus, där barnneurologen Kjell Strandberg ar-betar, kommer några barn i veckan som har problem med huvudvärk. Det är svårt att ve-taexaktasiffroröverhurmångabarndetärsom har huvudvärk eftersom de inte alltid berättar det. – Barn underrapporterar huvudvärk om de inte har jätteont. Det är många tillfällen jag har suttit med barn här på mottagningen där man har kommit för trötthet. När jag har frågat om de har ont i huvudet ibland så har de svarat ja, men de har aldrig sagt något till föräldrarna. Barn är i regel tåliga, så de käm-par på trots att de har huvudvärk, säger Kjell Strandberg.

Spänningshuvudvärk och migrän är de vanligaste typerna av huvudvärk bland barn och ungdomar. – Den dominerande bilden hos barn med migrän är att de även har spänningshuvud-värk, säger Kjell Strandberg. Jag kan se att barn kommer in i perioder då de får mer symtom. De går och har småont i huvudet och så kommer det toppar med mer intensiv huvudvärk. Migränsymtom hos barn skiljer sig inte nämnvärtfrånvuxnas.Barnhariallmänhetkortare anfall och de kan vara bilateralt, de behöver alltså inte vara ensidiga. De får of-ta huvudvärk när de är i själva stressen som under en stressig period i skolan med många prov.Hosbådebarnochvuxnafinnsdetenökad förekomst av migrän vid epilepsi, fet-ma, allergi, astma och sömnstörningar. – Något som är mer specifikt för barn är migränekvivalenterna som cykliska kräknin-gar, bukmigrän, snurryrsel, aurasymtom ut-an huvudvärk och extremitetssmärtor. Närjag var liten hade jag lilleputtseende och såg saker mindre och längre bort utan att få hu-vudvärk, berättar Kjell Strandberg.

Precis som för vuxnaärdetviktigtattstävjamigrän i tid. Därför är det bra att lära barnen tala om när huvudvärken börjar. Tabletter tas inte upp lika effektivt och snabbt, om man har kommit till stadiet med intensiv huvud-värk och illamående, men då kan stolpiller vara ett alternativ. För att behandla migrän kan man ge läke-medel med paracetamol eller NSAID-prepa-rat. Ibland får man pröva sig fram för att se vilken medicin som hjälper, för det som hjäl-per ett barn kanske inte hjälper ett annat. – En del föräldrar vill inte ge sina barn medicin, men jag försöker säga att på en rim-lig nivå är det okej, för annars lider barnet, säger Kjell Strandberg. Äldre barn kan ta läkemedel med acetylsa-licylsyra och om andra mediciner inte fung-erar kan man prova sumatriptan nässpray vid 12 års ålder. De barn som har svår migrän, där skola och fritid påverkas mycket, kan få utskrivet förebyggande medicin som beta-blockerare eller epilepsimedicin. – Det är många barn som tar det i pe rio-

der när de har mycket huvudvärk. Om de sedanmårbättreundertillexempelsomma-ren kan de göra uppehåll i behandlingen. De behöver alltså inte stå på medicinen hela ti-den. Barn tolererar betablockerare bättre än vuxnaochfårmindrebiverkningar,berättarKjell Strandberg. Vid barnmigrän har vila och sömn visat sig hjälpa bra, så det är positivt om barnet varvar ned och går och vilar tills värktablet-ten har börjat verka.

Avlappningsövningar kan vara till hjälp vid stressiga perioder. – Jag skickar barn på sjukgymnastik och även på akupunktur. Problemen är att hitta en sjukgymnast som är intresserad av huvud-värk och som arbetar med barn, säger Kjell Strandberg. Det är viktigt att ha regelbundna mat- och sömnvanor, men man ska känna till att trots att man gör allt rätt kan migränanfallen komma i alla fall. Andra saker som man kan prova är att kontrollera synen och om bar-net biter ihop eller gnisslar tänder kan man få bettskena hos tandläkaren. – Allt som kan minska huvudvärken är värt att prova. Men jag säger till föräldrarna att det är inte det som är den direkta orsaken. Migrän är en neurologisk sjukdom med hög ärftlighet. Man har en ökad känslighet i hjär-nan och en benägenhet att få migrän, förkla-rar Kjell Strandberg och fortsätter: – Det är en hjärna som kommer i ett sta-dium då den plötsligt blir mer känslig. Den blir känslig för bland annat ljus och ljud samtidigt som man får mer besvär med hu-vudvärk och illamående. Man vet inte varför man kommer in i de känsligheterna, men det är en balans som rubbas. Huvudvärken är ett tecken på att nu är det en ökad känslighet.

I skolorna är det av stor betydelse att bar-nen får förståelse och att lärarna tror på dem. När barn har ont i huvudet, även vid lind-rig-måttlig huvudvärk, orkar och kan de in-te koncentrera sig lika bra som vanligt. Hög ljudnivå i klassrummet förvärrar. De bör ha möjlighet att ta värktablett i skolan och, om de mår väldigt dåligt, gå ifrån och vila. – Jag får ofta utfärda intyg. Framförallt till gymnastiklärare att eleven inte ska behöva va-ra med på lektionen vid huvudvärk, då de ris-kerar att bli sämre om de deltar. Men lärarna tror inte alltid det, barn blir ofta inte trodda. Genommerinformationochkunskapkanviöka förståelsen, säger Kjell Strandberg.

”Det är väldigt vanligt med huvudvärk hos barn”, säger barnneurolog Kjell Strandberg.


Melker, 10 år, har haft

många tuffa år med svår migränIntervjuer med Melkers mamma Petra och Melker själv av Charlotte Magnusson

Intervju med Melker självMelkerärtioårochboriGöteneHantyckerom att spela minecraft på data, spela ps3 och bygga lego. Sedan Melker var liten har han haft svår migrän.

Kan du beskriva hur det känns i huvudet när du får migrän? Att det känns jobbigt, som en jättestor hammare slår i huvudet.

Mår du illa och kräks också? Ibland.

När brukar du få huvudvärk? När det blir tryck i luften (mamma tog över skrivandet nu, för jag orkar inte skriva för jag har hu-vudvärk nu av åskan). När jag spelar dator

Petra Kvist är mamma till Melker som har migrän. Idag när Melker är tio år mår han bättre, men familjen har många jobbiga år bakom sig.

Som liten hade Melker konstant ont i magen och svåra magkram-per. Nu förstår de att han hade bukmigrän, men då visste inte läkarna vad han led av. De åkte in och ut på sjukhus utan att läkarna förstod vad det var. Anfallen kom snabbt och helt utan förvarning. Melker kunde tuppa av som om han svimmade och sedan kräktes han rätt ut, vilket kunde ske varsomhelst.

När förstod ni att Melker led av migrän? – Vid tre års ålder. Efter tre år av sjukhusbesök som inte ledde till något annat än att stå still och klia sitt huvud. Melker började visa tecken på att han höll för ögonen på sig själv och höll sig om huvu-det. Han kunde uttrycka sig som aj, aj i huvudet. Eftersom jag själv som barn lidit av migrän och maken lider av det idag så kopplade jag ihop det rätt snabbt, berättar Petra.

Melkers migrän blev värre och värre. Till slut orkade han inte vara på dagis utan Petra fick vara hemma med honom. – Vår planering i livet upphörde. Vi fick ingen hjälp ifrån Försäk-ringskassan för de ansåg honom inte vara sjuk, fast han nästan dag-ligen låg och kräktes och grät av plågor. Hemmet blev hans fängelse, säger Petra. De märkte att intryck, lukter och miljöer kunde utlösa huvudvär-ken.Melkerkundetillexempelintelekamedkompisar,spelafotboll,gå till nöjesparker, lekland, bio eller badhus. – Han klarade inte av intrycken utan blev jättedålig. Att se detta rev sönder mitt bröst som mamma, säger Petra. Under åren har familjen mött mycket okunskap och brist på res-pekt från både sjukvården och Försäkringskassan. Det var först sedan de fick rådet från Migränförbundet att kontakta Mattias Linde, som

dåforskadepåbarnmigräniGöteborg,somnågonäntligentroddepådem. Under ett lov i skolan bestämde sig Petra för att prova och se om maten kunde vara boven. Hon uteslöt mjöl, socker i alla former, alla mjölkprodukter och mat med e-nummer. Melker blev mycket bättre. Skillnaden var stor. – Från att Melker varit frånvarande i klassrummet och inte orkat med skolan till att plötsligt orka vara med på allt, säger Petra glatt. Det är ett halvår sedan och det blev deras vändpunkt. Idag äter familjen en kost som är ekologisk, vegetarisk och med mycket fisk. Melker, som blev sämre av skolmaten, får ta med sig egen mat till skolan. Petra berättar att symtomen innan Melker får ett migränanfall har varit olika under åren. Ibland överaktiv, hyperaktiv och ibland låg, frånvarande, hängig och slö. När han var mindre höll han ofta för ögonen. Nu har Melker blivit så stor att han själv tar ansvar och säger till när han får känningar, men migränanfallen kan fortfarande komma på några sekunder. – Jag hoppas verkligen att Melker kan ge lite inspiration till andra. Att han idag är nästan frisk från att tidigare ha varit dålig flera dagar i veckan. Denna sommar har han bara varit sjuk tre gånger, det är fan-tastiskt, säger Petra.

för mycket. Om folk skriker och pratar för högt. Om jag inte dricker vatten. Innan fick jag huvudvärk av dålig mat.

Vad brukar du göra när du får ont i huvudet? Gåochläggamigiettmörktrum.

Finns det något som känns skönt och lindrar smärtan lite när du har ont? Medicin ibland, när det är mörkt och inte för varmt i rummet.

Är det något som du vet gör att huvudvärken blir värre? Starkt ljus, starkt ljud, stark luktt.ex.Biltemaochåkabil.

Finns det saker som du inte har kunnat göra eftersom du har fått migrän? Arbeta i skolan, leka med kompisar, ha kalas, missa lektioner, missa äventyr, skolresor, jag kom-mer inte på något mer.

Har du något annat du vill berätta som jag har glömt att fråga dig om? Jag har ingen aning, jag kommer inte på något.

Tack så jättemycket för att du ställde upp och svarade på mina frågor! Tack, säger Melker. :)

Svensk sjukvård idag: ”Snabba cash” i stället för kvalitet


Under den samlande rubriken ”Patienten och prislappen” gjorde DN-journalisten Maciej Zaremba en kritisk genomgång av hur den svenska sjukvården styrs. Artikelserien blev mycket uppmärksammad och kommer ock-så ut som bok. Den har lett till mängder av kommentarer och artiklar och Zarembas re-sonemang fanns med i de flesta seminarier i Almedalen om vård och omsorg. Här följer en kort resumé av artiklarna.

n

17/2:Den olönsamma patienten. Vad var det som dödade Herr B?”Diagnosen var cancer. Men det var inte tu-mören som tog hans liv.” Herr B opereras och resultatet blir lyckat. Han blir ändå orolig över cancerns utveckling och får en mängd psykofarmaka, som orsakar ”läkemedelsbe-tingad förvirring” och dessutom skadar inre organ. Ingen gör en samlad bedömning av hans tillstånd på 20 dagar, vilket är ödesdi-gert. Under hans 113 dagar på sjukhuset var 82 läkare inblandade men ingen hade något ansvar för honom som patient. Varför? En-ligt den prislista, som landstinget bestämt var herr B för dyr. Han betraktades som en pro-dukt, som kostade för mycket. Filosofin he-ter New Public Management och innebär att sjukvården ska efterlikna privata företag och

Debatten har varit mycket intensiv i dags-tidningar, på nätet och tidskrifter som Da-gens Medicin och Dagens Samhälle. Yrkes- och fackliga grupper inom vårdsektorn har engagerat sig. Ungefär 270 av somma-rens seminarier i Almedalen handlade om vård och omsorg. Till detta kommer mot-svarande debatt om apoteksreformen, äld-reomsorgen, polisen och skolan, dvs det är pengarna och inte kvalitén, som styr. Vi ska här referera några inslag i debatten:

n Maciej Zarembas artikelserie i DN med rubriken ”Patienten och prislappen”

n Läkaruppropet, som fått nästan 9 000 undertecknare

nGöteborgs universitets utvecklingspro-gram ”Personcentrerad vård”

Se också Håkan Hedmans krönika på sid 12 och Birgitta Rehnbys artikel på sid 13. Vi hoppas att detta ska stimulera våra lä-sares engagemang i frågan.

låta ekonomiska bedömningar styra vården. Inte patientens behov.

n

20/2:Hur mycket bonus ger ett benbrott?Den andra artikeln presenteras så här: ”Vis-sa sjukdomar är mer lönsamma än andra när den svenska sjukvården leker affär. I dag fort-sätter Maciej Zarembas reportage om sjuk-vårdens stora systemskifte – från läkekonst till bokföring.” Han skriver att läkarnas insatser kallas produkter och styrs av prislistor. Ny-besök ger högre ersättning än återbesök och därför omdefinieras återbesök till nybesök. Om en behandling kräver flera åtgärder ut-förs först den ena och sen den andra men vid två besök, som ger högre ersättning till sjuk-huset än om allt utfördes på en gång.

n

25/2:På vilken prislista står din njursvikt?Filosofin bakom prissättningen av sjukvår-dens insatser kommer från USA och kallas DRG,diagnosrelateradegrupper.Tankenvaratt hitta genomsnittliga mått på behandling-en av olika sjukdomar och på så sätt kunna jämföra effektiviteten mellan olika kliniker. Sjukhusen får inte betalt för den faktiska tid de lägger ner utan får ett schablonbelopp en-ligt en kod och poängsättning t.ex. Stroke

DRG14A– 1,5579poäng,Nyföddunder1000gramDRG386N–13,8234poäng.Ipraktiken är det lätt att i redovisningen skri-va en kod, som ger högre ersättning om det kan råda diskussion om hur allvarlig den är. Personalen får lära sig att fylla i koder i blan-ketter i.st.f. att ge patienten den vård han/hon behöver.

n

3/3:Hur mycket oro tål en människa?I Skåneregionen tyckte politikerna att bröst-cancervården inte var tillräckligt effektiv. Kvinnor som kände att de hade en knöl i bröstet var självfallet oroliga och ville ha reda på om det var cancer eller någonting ofarligt. Kön för att få svar på detta från en sjukhus-klinik var 46 dagar. En privat klinik erbjöd undersökning och svar samma dag. Varför denna ineffektivitet? En läkare tillbringar 31 % av sin tid åt patienterna. Resten går åt till administration, ekonomiska rapporter, en- käter m.m., som politikerna vill ha. Någon-ting måste ändras!——————————————————–——–

LäkaruppropetDen 18 juni tog två läkare initiativ till ett upprop, som var en protest mot att sjukvår-den i Sverige idag styrs av marknadsprinci-per och inte av patientnytta. Uppropet fick ett stort gensvar och antalet undertecknare steg snabbt. Idag har 8 839 personer skrivit på, mycket tack vare stor aktivitet på socia-la medier.

n

”Läkaruppropet Vi är oroliga för dig som behöver sjukvård i Sverige idag! . . . Svenska läkare spenderar minst tid i Eu-ropa på sina patienter. Det beror delvis på att vårt sjukvårdssystem är uppbyggt på eko-nomi och produktion istället för på patien-tens behov. För att redovisa vår produktivitet åläggs vi en enorm administrativ börda som tar tid från våra patienter. . . . Den produktionsstyrda vården sätter vår yrkesetik på spel. Enligt läkaretiken skall behovs- och människovärdesprincipen alltid gå först. I dagens system styr kostnadseffek-tivitetsprincipen. Vi ser de faktiska konse-kvenserna av detta . Där politiker jublar över ökat antal sjuk-vårdsbesök ser vi hur kvaliteten försämras. Där politiker gläds över kapade vårdköer ser vi undanträngning av kroniskt sjuka till för-mån för patienter med lättare åkommor. Där

Sedan många år har politiker i stat och landsting experimenterat med olika modeller för hur de vill styra den svenska sjukvården. Alla bygger i olika grad på idén om fritt vårdval. Staten har stöttat utvecklingen genom lagar och stimulansbidrag. Syftet var att köerna skulle kortas och kvaliteten höjas. hur blev det?

——————————————————–——–——–—————————————————–——–

”Patienten och prislappen” 4 artiklar av Maciej Zaremba

Svensk sjukvård idag: ”Snabba cash” i stället för kvalitet


politiker ställer krav på kortare handlägg-ningstider på akutmottagningarna ser vi hur patientsäkerheten hotas. Där politiker ser ra-tionaliseringar, ser vi brist på vårdplatser och måste ägna en stor del av vår arbetstid till att leta sängar till patienter, eller skicka hem sju-ka i brist på platser. Där politiker uppfattar kortade vårdtider som effektivisering oroas vi över ökat antal återinläggningar och kompli-kationer. Vi vill, liksom politikerna, ha en kost-nadseffektiv sjukvård. Men vi tror att dagens system är kontraproduktivt och snarare ska-par större kostnader och sämre resultat. Vi är allvarligt oroade över dagens sjukvård. Vi har hittills gjort vårt yttersta inom de villkor som råder, men nu är det dags att ändra villko-ren.– Vi vill ha en sjukvård som styrs utifrån pa-

tientens behov. – Vi vill ha en sjukvård där vi får agera uti-

från vår professionalitet.– Vi vill ägna oss åt det vi är utbildade för;

att vara goda doktorer som tar hand om patienter på ett kunnigt, etiskt och empa-tiskt sätt.

– Låt oss få detta utrymme!”Initiativtagare:

Lollo Makdessi, Märit Halmin——————————————————–——–

Personcentrerad vårdÄr det inte självklart? — ”Personcentrerad vård” Göteborgs universitet, www.gpcc.gu.se,har lanserat en modell, som man som ord-förande i Migränförbundet tycker borde vara självklar för all vård och behandling, Person-

centrerad vård. Att några tycker att ett sådant begrepp behöver lanseras säger mycket i sig om svensk sjukvård idag. Så här beskriver de själva begreppet: ”En patient är en person som är mer än sin sjukdom.” Vården ska ”anpassas till var-je enskild person och individens egna re-surser tas tillvara . . . patienten tillsammans

med hälso- och sjukvårdspersonalen ingår ett partnerskap där alla beslut rörande vård, be-handling och rehabilitering tas i samråd och att en personlig hälsoplan upprättas gemen-samt.” Ja, det är väl så som vi alltid har velat att sjukvården ska fungera, när vi behöver den. När blir det verklighet i hela landet?

Migränkliniken öppnas för att du som har migrän ska få hjälp att minska smärtan, få kunskap, träning och behandling för att förebygga migränanfall. På kliniken samarbetar läkare, sjuksköterska, psykolog, sjukgymnast, akupunktör, massör, kiropraktor m.fl.

Viktigast är huvudsaken!

Migränkliniken AB | Silkesvägen 26, 331 53 Värnamo Telefon 0370-129 80 | Mobil 0708-850 880

E-post [email protected] | www.migrankliniken.se

Vill du veta mer?Kom till våra kostnadsfria föreläsningar med start den 2 september. Anmälan via telefon eller e-post. Möjlighet till inskrivning för IAB. (Individellt anpassad behandlingsplan).

Öppnar i september

”Sjukvården måste bli en stor valfråga 2014 — den berör alla

Sedan sista numret 2011 har Migränbladet haft en krönika i varje nummer skriven av en person som är aktiv i samhällsdebatten, men som inte behöver vara medlem i Migränförbundet. Vi hoppas att krönikorna väcker diskussion och handling. Åsikterna i krönikorna är författarnas egna.

Håkan Hedman, som är ordförande i njurförbundet, är en välkänd debattör i framförallt västsvenska medier. han skri-ver om allt som kan vara viktigt för män-niskor med kroniska sjukdomar. det kan gälla arbetsmarknad, socialförsäkringar och sjukvård. håkan är själv njurtrans-planterad sedan lång tid tillbaka och har pga sina stora kunskaper och erfarenheter inom området promoverats tillhedersdok-tor. han har också utsetts till patientrepre-sentant i Göteborgs Universitets stora ut-vecklingsprojekt ”Patientcentrerad vård”, som vi presenterar på sidan 11. han är den förbundsordförande inom hSO som har suttit längst. / Ingemar färm


Den svenska sjukvården har i många avseen-den hög standard och undersökningar visar att patienterna är ganska nöjda med den vård som de själva har fått. Trots det är sjukvår-deniSverigeintejämlik.Granskarmanoli-ka kvalitetsregister och SKL:s öppna jämfö-relser får man bevis för att vi har en ojämlik sjukvård.Geografiskafaktorerochskillnaderi kompetens, bidrar säkerligen till att alla in-te kan erbjudas en vård med likvärdig kva-litet. Sådan är verkligheten, men så får det inte vara. Varannan vårdplats har försvunnit under de senaste femton åren och Sverige ligger nu-mera sämst till då antalet vårdplatser jämförs mellan länderna i Europa, inklusive USA. Platsbristen på våra sjukhus innebär att pa-tienter tvingas bli inlagda på avdelningar där personalen saknar specialistkompetens. Den personliga integriteten struntar man i och det händer ofta att män och kvinnor läggs in i samma rum. Vårdtiderna kortas ned på grund av resursbrister och patienter skrivs ut som inte ännu är färdigbehandlade. Äldre

hamnar i kläm i sina hemkommuner efter-som äldreboenden saknar både resurser och kompetens att fortsätta vården. Sverige har minst antal intensivvårdsplat-ser i Europa räknat per invånare, efter Portu-gal. Nyligen rapporterades i Läkartidningen om en patient som avled på Karolinska en-bart för att det saknades platser på intensiv-vårdsavdelningen. Kvinnor i Stockholm re-kommenderas att resa ända till Falun för att föda barn eftersom det råder brist på barn-morskor på förlossningsavdelningarna vid Stockholms sjukhus. Läkare och vårdpersonal tillsammans med patientföreträdare slår kontinuerligt larm om konsekvenserna av de brister som råder inom sjukvården. Läkaruppropet som för närva-rande pågår har samlat tusentals underskrif-ter från hela landet. Uppropet är ett initiativ som är fyllt av ett hedervärt civilkurage, vil-ket tyvärr inte är hundraprocentigt inom lä-karkåren. I uppropet påpekas bland annat att produktionen inom vården ofta står i mot-sats till patientens bästa. Politikernas insatser

bygger populistiska budskap som exempel-vis kortare väntetider på akutmottagningar och insatser som gagnar patienter med enk-lare åkommor i skarpt motsats till patienter med kroniska sjukdomar. I slutändan är det patientsäkerheten som allvarligt sätts på spel har läkaruppropet slagit fast. Listan kan göras lång både beträffande problemområden och med förslag till posi-tiva förändringar. Under årets Almedalsvecka var som van-ligt sjukvårdsfrågorna i fokus med många se-minarier om bland annat patientmakt och personcentrering. Trots läkaruppropet och andra signaler från vårdpersonal och patient-företrädare finns det varken höga tjänstemän eller politiker som öppet erkänner att sjuk-vården har problem. Även om sjukvården styrs regionalt är det partiernas centrala or-gan och kongressbeslut som sätter agendan. Ingen partiledare har hittills med ett enda ord den här sommaren uttalat att sjukvården bör bli en stor fråga inför valet 2014. Detta måste vi tillsammans ändra på.

I KrönIKAn

Håkan Hedman, förbundsordförande i Njurförbundet och medicine hedersdoktor vid Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet, tillsammans med dottern Jenny och familjens hund.


VÅrdGArAntIn OCh KöMILJArden —

Vem tar ansvar för myntets baksida?

sjukdom. Det är alarmerande att ett återbe-sök numera kan nedprioriteras eller i värsta fall ställas in – som en konsekvens av kömil-jardens fokus på att snabbt få in nya patien-ter. Många blir sjuka som unga, vilket ställer höga krav på professionell uppföljning tidigt i sjukdomsprocessen. Långa väntetider kan betyda komplikationer, akutsjukvård, sjuk-skrivning och på sikt en oförmåga att jobba. Samhället får kostnader genom produktions-bortfall och arbetsmarknadsåtgärder för de som inte klarar ett arbete. Helt i onödan. Allt på grund av baksidan av en stelbent vårdre-form.

Sen kan man ju ställa sig frågan: Ska vår-den belönas för nybesök inom tre månader? Ska inte det vara en självklarhet? Vårdgaran-tin innebär ju bara att man får träffa en lä-kare, inte att man ska få behandling, inom tre månader. Så vad är garantin värd för den stora gruppen kroniskt sjuka? Vården måste återgå till att bli ett samar-bete mellan läkaren och patienten där man i samråd beslutar om vårdens innehåll och den medicinska kunskapen får avgöra vilka patienter som ska tas först och hur de ska be-handlas. Vi anser att det är de medicinska bedöm-ningarna som är vår garanti för ”rättvis” vård.”

Kömiljarden är ett beslut av regeringen som innebär att pengar delas ut till lands-tingen om nya patienter får tid hos specialist-läkare inom tre månader. Köerna blir kortare och det är ju bra, men det finns en baksida av myntet: Det blir längre kötid för patien-ter, som redan är inne i vården och behöver återbesök. Mag- och tarmförbundet har under året påtalat problemet i debattartiklar och ett se-minarium i Almedalen. Vi vet att våra med-lemmar drabbas och kan få vänta upp till två år på att få ett återbesök. Men personer med mag- och tarmproblem är inte ensamma om detta utan det gäller alla som har en kronisk

~

Migränbladet har bett Mag- och tarmförbundets ordförande Birgitta Rehnby att skriva en artikel, som bygger på deras seminarium i Almedalen i år. de synpunkter hon framför är också giltiga för personer med migrän och andra kroniska sjukdomar. har du exempel på sådana undanträngningseffekter som hon påtalar, hör av dig till förbundet.

Birgitta Rehnby, förbundsordförande

Mag- och tarm- förbundet.

Den 1 juni 2013 bildades den nya myndigheten Inspektionen för vård och omsorg (IVO), som tar över tillsynsverksamheten från Socialstyrelsen. Myndigheten räknar med att under ett år utfö-ra c:a 17 000 tillsynsbeslut, 2 500 inspektioner och 3 000 beslut som rör tillståndsprövning. Till IVO kan du lämna in klagomål och göra anmälningar (vi har gjort ett urval av info från IVOs hemsida, som kan vara av sär-skilt intresse för våra medlemmar).

Anmäl vårdskada – lex MariaVårdgivaren ska anmäla händelser som har medfört eller hade kunnat medföra en allvarlig vårdskada till Inspektionen för vård och omsorg (IVO).DennaregelkallaslexMaria.

Klaga på vården Om du har klagomål på vården kan du – både som patient och närstå-ende – framföra dina synpunkter. På så sätt bidrar du till att göra vården säkrare. Det finns flera instanser du kan vända dig till när du vill klaga på vården.

Anmäl verksamhet till vårdgivarregistretInspektionen för vård och omsorg (IVO) har hand om och uppdaterar vårdgivarregistret. Det är ett register över verksamheter som utför hälso- och sjukvård enligt patientsäkerhetslagen (2010:659), PSL. Vårdgivare är skyldiga att rapportera sin verksamhet till vårdgivarregistret.

Ansökan om journalförstöringDu kan ansöka hos Inspektionen för vård och omsorg (IVO) om att för-störa hela eller delar av din patientjournal.

ApoteksverksamhetDen som bedriver apoteksverksamhet ska anmäla detta till Inspektionen för vård och omsorgs (IVO) vårdgivarregister.

MedicinteknikVerksamheter i hälso- och sjukvården och tandvården som använder medicintekniska produkter måste följa vissa bestämmelser, lagar och fö-reskrifter samt anmäla negativa händelser och tillbud.

Ny tillsynsmyndighet för vård och omsorg · www.ivo.se

SAMTALSGRUPPÄr du trött på att huvudvärken styr ditt liv?

Vill du göra något åt det? Gåmedivårsamtalsgrupp!Syftetärattvi

tillsammans ska hitta strategier för att minska huvudvärkens grepp om våra liv och medvetande-

göra möjligheter och resurser.

INFORMATION OCH ANMÄLANVi träffas 10 gånger i Malmö med start i november.

Läs mer på www.gemensamhuvudvark.com Anmälan och frågor:

[email protected] eller ring 072-225 95 65

Välkommen till oss!


Förebyggande migränmedicinerVi har också flera olika läkemedel som fung-erar som förebyggande migränmedicin. Det är i första hand blodtrycksmediciner, epilep-simediciner och antidepressiva, som vi an-vänder i detta sammanhang. På senare år har viocksåhaftgodnyttaavbotulinumtoxin-behandling(Botox)isvårafall.Trotsdettaärdet många migränpatienter som får otillräck-lig hjälp och har uttalade besvär. Vi räknarmed att 4–5%avden vuxnasvenska befolkningen har kronisk, daglig hu-vudvärk (huvudvärk mer än 15 dagar per månadsedanmeränsexmånader).Merpar-ten av dessa har migrän som grundsjukdom och har utvecklat kronisk migrän. Denna pa-tientgrupp dominerar på specialiserade hu-vudvärksmottagningar

Förslag från en patientPå min mottagning har jag många patienter som fyller kriterierna för kronisk migrän. En av dessa patienter kom på återbesök till mig den 28 november 2011. Hon ställde en medicinburk på skrivbordet och spände ögonen i mig och frågade: Varför har du inte skrivit ut den här medicinen åt mig? Burken innehöll Amlodipin 10 mg, som hon fått ut-skrivet av sin distriktsläkare, som påstod att det skulle kunna vara bra som förebyggan-de migränmedicin. (Amlodipin tillhör läke-medelsgruppen kalciumkanalblockerare och används bl.a. vid behandling av högt blod-tryck). Jag svarade ärligt, att jag inte kände till att detta var en verksam medicin mot mig-rän men eftersom hon hade blivit besvärsfri sedan hon startade behandlingen, så rekom-menderade jag henne naturligtvis att fortsät-ta. Några dagar senare hade jag en annan kvinna med svårbehandlad huvudvärk på återbesök. Hon vaknade i princip varje mor-

gon tidigt med svår migränliknande huvud-värk och var tvungen att ta Imigran-injek-tion och så hade det varit under flera år. Vi hade prövat all tänkbar förebyggande migränbehandling. Eftersom vi inte var helt säkra på diagnosen hade vi också prövat be-handling som brukar vara verksam vid Hor-tons huvudvärk. Men inget hade hjälpt. Jag rekommenderade henne Amlodipin och när hon kom på nästa återbesök så hade hon bli-vit helt besvärsfri. Dessa båda kvinnor är i princip fortfaran-de fria från huvudvärksbesvär och har fort-satt sin Amlodipinbehandling.

Litteratursökning på migrän och Amlodipin I detta läge så gjorde jag en litteratursökning påmigränochAmlodipinochficksexträf-far på min sökning. Alla träffar gällde fall-beskrivningar på en eller i något fall två pa-

tienter som haft god effekt av behandlingen under begränsad tid. Någon mera långsiktig prövning eller jämförandestudie fanns då in-te publicerad. När jag gör motsvarande sök-ning idag, så har det tillkommit ytterligare en fallbeskrivning men fortfarande ingen mera omfattande studie.

Positiva resultatJag har därefter prövat Amlodipin på ytter-ligare 13 patienter, som fyller kriterierna för kronisk migrän och som prövat minst tre oli-ka andra förebyggande mediciner mot sin migrän, utan tillräcklig effekt. Av dessa sam-manlagt 15 patienter (13 kvinnor och två män) har nio tycken haft en mycket god ef-fektavAmlodipinmedansexintehaftnågonpåtaglig effekt. En av mina patienter har fått oro och ång-est som biverkan och hon hade ingen nytta av medicinen. Ytterligare en patient har fått besvärande bensvullnad och vi fick avbryta behandlingen trots god effekt på migränbe-svären. Det betyder att sammanlagt åtta av 15 patienter haft god effekt av Amlodipinbe-handling och kunnat fortsätta med behand-lingen utan biverkningar. Ett par intressanta noteringar i samman-hanget:

• Majoritetenavdepatientersomhaftgodeffekt av Amlodipin har före Amlodipin-behandlingen prövat botulinumtoxinbe-handling(Botox)utanatthanågoneffektav denna behandling.

• NärmanharnyttaavAmlodipinbehand-lingen så är förbättringen ofta dramatisk. Flera av mina patienter som haft kronisk migrän har blivit helt besvärsfria från en till tre dagar efter att de startat Amlodi-pin behandlingen.

När man i vanliga fall utvärderar förebyg-gande migränmedicinering brukar man säga att det är god effekt om 50 % av patienter-na blir 50 % bättre. När det gäller Amlodi-pinbehandling i min patientgrupp, så är det mer än 50 % som har blivit förbättrade och förbättringen är i genomsnitt mycket större än 50 %. Jag kommer att fortsätta att använda Am-lodipin som förebyggande migränmedicin och jag tycker det finns skäl att låta flera pa-tienter pröva denna behandling. Detta gäl-ler kanske i synnerhet om man prövat botu-linumtoxinbehandling(Botox)ochintehaftnågon effekt av detta.

Amlodipin som förebyggande migrän-medicin – Att lära sig av sina patienterArtikel av huvudvärksläkare Jan Åke Åkesson, Läkarcentrum Stångåblick, Linköping

Migrän är en vanlig sjukdom och vi räknar med att mer än en mil-jon svenskar lider av migrän. dessutom vet vi att migrän är en underdiagnostiserad, underbehandlad sjukdom och en underskat-tad orsak till mänskligt lidande. Sedan moderna migränmediciner började användas i början av 1990-talet tycker vi, som behandlar migrän, att vi har goda verk-tyg att hjälpa våra patienter med den akuta migränattacken.

Jan Åke Åkesson.

Foto

: Rag

nhild

Alv

arss

on.


I en ny stor studie som presen-terades på försommaren har forskare för första gången kun-nat visa fem genetiska platser i arvsmassan som är kopplade till uppkomsten av migrän. Studien jämför resultat från 29 olika genetiska studier. forskarna tror att studien kom-mer att vara till stor hjälp för de som är drabbade.

Studien har väckt mycket stor uppmärksam-hetbådeiSverigeochutomlands.Någraex-empel på rubriker i svenska tidningar:

Aftonbladet: ”Genombrott i jakten på mi-gränlindring. Närmare en miljon svenskar lider av migrän. Men nu har forskarna kom-mit med ett genombrott i jakten på lindring. Nyligen identifierades nämligen flera bak-omliggande genetiska faktorer, som orsakar smärtorna.”

Dagens Nyheter: ”Forskare nystar upp orsakerna till migrän.En av sju vuxna li-der av migrän – som bedöms vara den mest kostsamma neurologiska sjukdomen. Nu har forskare lyckats hitta fler ledtrådar till vad det är som utlöser den svårtolkade värken.”

Migränstudien, som sägs vara den störs-ta som genomförts, publicerades i tidskrif-tenNatureGenetics.Över100000personerhar deltagit, både de som har migrän och de som är friska. Resultaten från studien öpp-nar nya dörrar för att förstå orsakerna och de biologiska triggers som ligger bakom migrä-nanfall. – Vi har undersökt hela arvsmassan och letat efter områden som kan bidra till att ut-veckla migrän. Man kan säga, att vi har gjort en karta som pekar ut ställen där forskare kan leta vidare efter svar, säger läkaren Ben-dik Winsvold till norska tidningen VG. Det är ett unikt samarbete mellan ledande forskareiUSAochEuropa.Genomattstu-dera och jämföra så många prover, dels från människor med migrän och dels från de som inte är drabbade, har forskarna kunnat få fram de gener som de starkt ”misstänker” för att sedan följa upp dem i laboratorium. Mig-rän är annars väldigt svårt att studera efter-

som personer med migrän i princip är friska mellan migränattackerna. Förutom de fem generna har forskarna även lyckats identifiera 12 genetiska platser som förknippas med en känslighet för att drabbas av migrän. Den största orsaken till migrän finns i våra gener. Man har tidigare trott att orsaken var relaterad till att blod-kärlen utvidgades och sedan drog ihop sig men nu tror forskarna att förklaringen finns i hjärnan och nervsystemet. Hormoner och miljöfaktorer som stress, sömnbrist och ohäl-

sosam livsstil kan även spela en viktig roll för att utlösa migränanfall.

Enligt studien är14procentavdenvuxnabefolkningen drabbade av migrän. GlobalBurden of Disease Survey 2010 har nyligen klassat migrän som den sjunde mest handi-kappande sjukdomen och migrän har be-dömts vara den mest kostsamma av de neu-rologiska sjukdomarna. Wellcome Trust Sanger Institute i Cam-bridge är de som står bakom studien.

Nytt genombrott i jakten på orsakerna till migrän Charlotte Magnusson & Ingemar färm

Den amerikanska hemsidan Migraine.com är en utmärkt källa för den som vill föl-ja forskning och behandling av migrän och Hortons huvudvärk m.m. På hemsi-dan finns också en rad berättelser av per-soner med migrän. I juni i år uppmärk-sammade hemsidan att det har börjat dyka upp nya begrepp kring migrän som ”Komplex migrän” och ”Komplicerad migrän”. Läkare, som inte är så vana vid migrän, har börjat använda dessa begrepp som diagnoser, vilket har skapat problem i behandlingen eftersom de inte finns som vedertagna diagnoser. International Headache Society, IHS, som är professionens världssammanslut-ning, har i ett dokument, ICDH-II, sla-git fast vilka diagnoser som ska användas. För att göra det någorlunda förståeligt för dem som inte är så hemmastadda varken i engelska eller det medicinska språkbruket har vi försökt att göra begripliga svenska översättningar eller förklaringar till diag-noserna. Diagnoserna är:

1.1. Migrän utan aura

1.2. Migrän med aura

1.2.1 Typisk aura med migränhuvudvärk1.2.2 Typisk aura med icke-migrän-

huvud värk1.2.3 Typisk aura utan huvudvärk1.2.4 Ärftlig (familial) ensidig (hemi-

plegic) migrän (FHM)

1.2.5 Sporadisk ensidig migrän (SHM)1.2.6 Migrän av basilartyp (är lokalise-

rad till båda hjärnhalvorna, påver-kar syn, hörsel, medvetandegrad, men inte rörelseförmåga) m.m.

1.3 Periodiska syndrom hos barn, som är vanliga föregångare till mi grän

1.3.1 Cykliska kräkningar1.3.2 Bukmigrän1.3.3 Godartadanfallsyrselhosbarn1.4. Ögonmigrän

1.5 Komplikationer till migrän

1.5.1 Kronisk migrän 1.5.2 Status migrainosus (migränattack,

som varar mer än 72 timmar, är mycket plågsam och måste be-handlas brådskande, oftast intra-venöst)

1.5.3 Persistant aura without infarc tion (varaktig aura utan stroke). Auran pågår under en längre tid, kanske en vecka eller mer.

1.5.4 Migrainous infarction. Stroke, som hänger ihop med en migrän-attack.

1.5 Migraine-triggered seizures. Epi-lepsiliknande anfall, som triggas igång av migrän.

1.6 Förmodad migrän

1.6.1 Förmodad migrän utan aura1.6.2 Förmodad migrän med aura1.6.3 Förmodad kronisk migrän

Hur många olika slag av migrän finns det?


FÖRENINGSNYTT

Borås

Föreläsning och praktiska övningar med leg. sjukgymnast Marianne WingqvistTid: Onsdagen den 2 oktober, kl. 18.30Plats: Hemgården vid Busstorget, Pelarsalen, ingång från Åsbogatan.Tema: Att med rätt ergonomi, kunskaper om nacken och dess muskler samt med några enkla rörelser kunna förebygga och minska smärta. Marianne kommer att varva teori och praktik, så att du denna kväll får med dig några behagliga, långsamma rörelser som frisätter lugn-och-ro-hormonetoxytocin.DessarörelserkombinerarMariannemedMindful-ness (medveten närvaro), vilket har visat sig ha goda effekter på spännings-huvudvärk och andra smärttillstånd. Välkommen. Svenska Migränförbundet, Anne Svensson, 0709-35 25 69

Migränföreningen i Jönköpings län

Välkommen till höstens aktiviteter

Föreläsning med migränläkare Mats KarlssonTid: Måndagen den 9 september kl. 18.30. Plats: Stadsbiblioteket Focus, Dag Hammarskjölds plats 1, Jönköping. Observera! Entré 50:-

Yoga med Nayana ChouhanTid: Tisdagen den 8 oktober kl. 18.30. Plats: HSO:s lokal, Barnarpsgatan 19 eller 33, Jönköping.

Monicha Norén, från Migränkliniken i Värnamo Tid: Måndagen den 18 november kl. 18.30.Plats: HSO:s lokal, Barnarpsgatan 19, (ny adress), Jönkö-ping.

Julavslutning med jultallrikTid: Måndagen den 9 december kl. 18.30. Plats: HSO:s lokal, Barnarpsgatan 19, Jönköping. Det kan bli en ny samtalsgrupp om intresse finns efter föreläsningen. Välkomna!

Migränföreningen i Blekinge län

FöreläsningVälkomna medlemmar och allmänhet till en föreläsning av dr. Mats Karlsson, smärtspecialist vid Smärtkliniken S:t Olof, Falköping. Föreläs-ning om migrän och annan svår huvudvärk. Vad är nytt och vad är bättre?Tid: Måndagen den 28 oktober klockan 18.30.Plats: Militärhemmet, Stortorget i Karlskrona. Välkommen!

Migränföreningen i Stockholms län

Föreläsning – Europeiska MigrändagenTid: Torsdagen den 12 september kl.18.00.Kronisk huvudvärk – vad kan man göra? Kan Botox hjälpa?Plats: Rosteriet Konferens, Liljeholmsvägen 30, Stockholm. T-bana, tvärbana eller bussar till Liljeholmen (två minuters promenad från tvärbanans hållplats). Föreläsare: Dr. Mats Karlsson, Smärtkliniken S:t Olof och neurolog Jaan Albo, Vällingby Läkarhus.Anmälan: senast den 11 september till [email protected]

FrukostmötenTid: Lördagen den 21 september kl.10.00. Föreläsning om Hortons huvudvärk.EmiliaGoodwillKeller,ord- förande i Hortonföreningen i Sverige, föreläser specifikt för våra medlemmar med Hortons huvudvärk. Frukost serveras till själv- kostnadspris (50 kr). Anmälan: senast den 19 september till [email protected] (föreläsningen följs upp*, se nedan).

Tid: Lördagen den 5 oktober kl.10.00.Singel med migrän. Hur livet med migrän påverkar det sociala livet.Föreläsare: Ewa Bäckström och Charlotte Magnusson.Frukost serveras till självkostnadspris (50 kr). Anmälan: senast den 3 oktober till [email protected]

Ytterligare ett frukostmöte är planerat till en lördag i november. Håll koll på hemsidan www.migrania.se

Samtalsgrupper* Vi planerar genomföra två samtalsgrupper, en specifikt för medlemmar med Hortons huvudvärk och en för medlemmar med migrän.Lokal: Föreningens lokaler i Liljeholmen (Liljeholmsvägen 30, plan 4, 08-663 61 05) Anmäl intresse till [email protected]

KeramikkursProva på att dreja, tre gånger med start torsdagen den 17 oktober, kl.13.00. Kostnad: 150 kr för material och kaffe med dopp.Anmälan: senast den 10 oktober till [email protected]

Migränföreningen i Värmlands län

Caféträff på MigrändagenTid: Torsdagen den 12 september kl. 15–18. Plats: Restaurangen på Bergviks köpcenter i Karlstad.Alla är välkomna!

Tel 08-551 509 07 (inskrivning) 08-551 509 00 (växel)

VIDARKLINIKEN – HELHETSSYN SOM GER LIVSKVALITETVidarkliniken bedriver kvalifi cerad vård och rehabilitering för patienter med långvariga smärttillstånd. Vi ger en vård som berör och som präglas av respekt för varje människa, dess unika behov och förmåga.

Vidarkliniken har avtal med fl era landsting och regioner men tar även emot patienter genom andra fi nansieringsformer. Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för just dig.

Hjärtligt välkommen!

E N U N I K K O M B I N AT I O N AV S K O L M E D I C I N O C H A N T R O P O S O F I S K L Ä K E K O N S T

V I D A R K L I N I K E N

216

215

100, 35, 27

95, 40, 49

www.vidarkliniken.se/sjukhus


– Jag heter Marianne Karlsson, är 64 år och bor i ett litet fint samhälle som heter Väckel-sång. När jag blev pensionär ville jag så gär-na göra något som ligger mig varmt om hjär-tat och Migränföreningen i Kronoberg låg allra närmast. Sedan lång tid tillbaka har jag haftmigrän,mennärjagväxteuppsåpratademan inte om migrän, det var huvudvärk rakt av. 1997 gick jag på Migränskolan Sommar-sol i Vejbystrand och det blev en vändpunkt för mig. Det första man fick lära sig där var att migrän inte går att bota, men man får försöka lära sig att leva med den. Trots att mi grän är en av våra största folksjukdomar och är obotlig, finns det mycket fördomar och okunskap.

Vilka aktiviteter anordnar Migrän-förening i Kronobergs län? – Vi träffas andra tisdagen i månaden och har deflestaaktiviteternaiSensuslokaleriVäxjö.Den 11 juni hade vi våravslutning och träf-fas igen i september, oktober och november. I höst planerar vi besök av Migränskolan, en föreläsning och som avslutning yoga och av-spänning. Under våren har vi haft föreläsning-ar med läkare, apotekspersonal, arbetsrättsspe-cialist och försäkringskassejurist. – Mina råd till personer med migrän är att gå med i Migränförbundet. Du blir inte frisk, men du får utbyta många tankar, får många goda råd och knep från andra medlemmar. Det betyder mycket att få dela sina tankar och bekymmer med andra i samma situation. Man inte är ensam, det finns många med samma problem.

Hur ser situationen ut i Växjö för personer med migrän eller annan svår huvudvärk?–IVäxjö finns det numera ingen huvud-värksmottagning och det saknar vi. Det finns neurolog på lasarettet, men som på många andra ställen har de ett stort arbets-område och räcker inte till. Många männis-kor med migrän och svår huvudvärk kän-ner att de inte alltid blir tagna på allvar och har problem med att få tag på läkare som förstår deras sjukdom.

Kan du berätta lite om Växjö-projektet?Migränförbundet startade 2013 ett projekt iVäxjötillsammansmedvårKronobergsfö-rening. Förbundet skulle arbeta med verk-samhetsutvecklingochVäxjövarenlagomstor kommun. Vårt mål är att göra fören-ingen och förbundet mer synliga och öpp-na för människor med migrän och annan svår huvudvärk. – Vi har skickat broschyrer och med-lemstidningen Migränbladet till bland an-nat vårdcentraler, apotek, landstinget, sko-lor, försäkringskassan, arbetsförmedlingen, företagshälsovård, fackföreningar, lokaltid-ningar, radio och TV med flera. Även kom-munfullmäktigesledamöteriVäxjöharfåttinformation.

Marianne Karlsson, ordföranden i Migränföreningen i Kronobergs län, har ordet...Marianne valdes i våras till ny ord- förande i Migrän föreningen i Krono- bergs län. här berättar hon lite om sig själv och vad Migränföreningen i Kronobergs län arbetar med.

”Naturen och djur har alltid varit en andnings- plats för mig och är den bästa rekreation jag vet”, säger Marianne Karlsson.

Intervju av Charlotte Magnusson.

har du frågor om migrän eller annan svår huvudvärk Fråga doktorn skicka dem till: [email protected] eller till:

Migränbladet, Svenska Migränförbundet, Banérgatan 55, 115 53 Stockholm

Fråga Ibland när jag får migrän får jag också kramper. Har hört talas om något som heter basila-ris- migrän. Vad är det? Hur ytt-rar sig det? Jag tar Naramig och har beta blockeraren Inderal som före-byggande, men tycker inte att det hjälper så bra. Har du något bättre förslag? Jag är 38 år.

Rolf

Hej Vid basilarismigrän förekommer auara sym-tom förenliga med en påverkan på hjärnstammens funktioner. Sådana symtom kan vara yrsel, ving-lighet, sluddrigt tal och medvetandepåverkan men det kan också föreligga annan påverkan från båda hjärnhalvorna samtidigt, som synstörningar i bå-da synfälten eller stickningar i båda kroppshalv-orna. Muskelkramper eller svaghet i musklerna är inte något man brukar sätta samman med basi-larismigrän. Som med all annan aura vid migrän

skallsymtomenintesittaimeränsextiominuter.Basilarisaura är ganska ovanligt och förekommer vanligasthosungavuxna. Läkemedel som förebygger migrän kan också ha effekt på basilarismigrän. Om du inte fått hjälp av Inderal finns det fler alternativ att prova, tala med din läkare.

Joakim Tedroff,docent, specialist i neurologi,

Neuroenheten Läkarhuset Utsikten

Migränföreningen i Uppsala län

Caféträffar Under hösten bjuder vi in till två caféträffar. Du kan komma för att prata, fåtipsochråd,utbytaerfarenheteroch/ellerta en fika i trevligt sällskap (var och en köper och betalar för det den vill förtära). Vi har Migränbladet och Migränförbundets symbol synliga på bordet så att ni lätt ska hitta! Lördagen den 12 oktober. Tid: 10.00–12.00. Plats: Café Bageri Bran-tingstorg, Brantingstorg 1, Uppsala. Torsdagen den 21 november. Tid: 19.00–21.00. Plats: Café Storken, St. Torget 3, Uppsala.

Kulturnatten i UppsalaLördagen den 14 september. Tid: 12.00–14.00. Plats: Ett bord på S:t Eriks torg. Pro-gram: Hur kan migrän ha påverkat bland andra Lewis Carroll, Frédéric Chopin och Pablo Picasso i deras konstutövande? Vi in-formerar om migrän, Hortons huvudvärk och annan svår huvudvärk. http://kulturnatten-uppsala.se/evenemang/kultur-och-migran/

Föreläsning av Camilla Ekwall om mi-grän och smärthantering. Onsdagen den 18 september. Tid: 19.00. Plats: HSO-lokal ”Storan”, Kungsg. 62, Uppsala. Inträde: Icke medlemmar 20 kro-nor, medlemmar gratis. Föreningen bjuder på frukt och dryck

Migränyoga Söndagen den 27 oktober. Tid: 14.30–16.30. Plats: HSO-lokal ”Sto-ran”, Kungsg. 62, Uppsala. Anmälan: Obs! Föranmälan till [email protected] senast onsdagen den 23 oktober.

Migränföreningens julfestTisdagen den 3 december. Tid: 18.00– 21.30. Plats: HSO-lokal ”Storan”, Kungsg. 62, Uppsala. Program: Vi träffas, äter lite god julmat och har roligt tillsammans. Anmälan: Obs! Föranmälan till [email protected] senast tisdagen den 26 november.


MALLORCAPuerto de Soller, april 2014.Yogaresa både för dig med och utan migrän. Programmet innehåller yogapass, föreläsningar, ayurvedisk konsultation och bergsvandring. Läs mer på www.smartyoga.se

ERBJUDANDE till Migränbladets läsare

BOK + CD 300 krBOK + 2 CD 475 kr BOK 150 kr CD 179 kr

Anmälningar och köp gör du med ett mail till [email protected] Migränyoga 1 ingår i alla kurser.

KURSER

TERMINSKURSERKursstart i Stockholm 6 september + 19 november.

HELGKURSERGöteborg 7 – 8 september.Malmö 26 – 27 oktoberKöpenhamn 9 – 10 novemberÖstersund 23 – 24 november

WORKSHOP KVÄLLSTIDMalmö 11 septemberAlnarp 25 oktober

YOGAMOTTAGNINGENHösten 2013 öppnar vi Yogamottagningen på Gärdet i Stockholm.Vi kommer att specialisera oss på yoga, massage och ayurvedisk hälsorådgivning för dig som har migrän och annan huvudvärk.

www.yogamottagningen.se

CD - MIGRÄNYOGA

CD1 Yogapass som hanterar spänningar i rygg och nacke samt andningsövningar, meditationer mot huvudvärk och yogapass för ökat blodflöde till hjärnan.CD2 Yogapass för andning och balans i kropp och sinne. Innehåller dessutom passet för Balans i nerv - och körtelsystem med enspecialövning mot migrän.

PRogRaM för Migrändagen den 12 september i Malmö

Migrändagen genomförs i och utanför konferensanläggningen Slagthuset. Möten, föreläsningar och mingel genomförs inom-hus medan aktiva medlemmar är ute på stan i Malmö, delar ut material och värvar medlemmar.

Nordiskt möteMigrändagen börjar med ett nordiskt möte. Det var nu länge sedan vi hade ett sådant gemensamt möte mellan de nordiska migränförbunden. Vi har fått ekonomiskt stöd av Nordiska rå-det för detta. Deltagare kommer från Island, Norge och Dan-mark. Finländarna har lämnat återbud p.g.a. eget arrangemang den dagen. Eftersom vi inte har haft något nordiskt utbyte på länge, så kommer en stor del av mötet innehålla presentationer av var-and ras organisationer och vilka frågor eller ämnen, som resp.förbund prioriterar för den närmaste tiden. Vi ska naturligtvis diskutera vad vi skulle kunna vinna på ett nordiskt samarbete. Avslutningsvis ska vi diskutera och besluta om formerna för det nordiska samarbetet och var och när vi ska träffas nästa år.

MedlemsvärvningKl. 13.00 startar vi den utåtriktade delen utanför Malmö Cent-ralstation och andra platser i staden där vi ska dela ut informa-tion och värva medlemmar. Till det skulle vi behöva ett antal volontärer. Volontärer efterlyses till Migrändagen den 12 septem-ber kl. 13.00–15.00. Hjälp oss att synas och stärkas! Var med

att dela ut vår folder ”Bli medlem” utanför centralstationen i Malmö och på andra ställen. Ju fler vi är desto bättre! Anmäl in-tresse till [email protected] så får du mer information.

Föreläsningsprogrammet

——————————————————————–—–

Klockan 15.00 flyttar vi in i Norra Hallen, Slagthuset i Malmö.

15.00–16.00UtställningMigränförbundetochexterna utställare.

16.00–17.00 Föreläsning av europeisk migränspecialist.

17.00–18.00 Migränmingel med enkel förtäring bland utställarna, Yogaworkshop runt kl. 17.30.

18.15–18.30 Presentation av Migränförbundet.

18.30–20.00 Föreläsning av huvudvärksspecialister bl.a. Joakim Tedroff, som i det här numret av tidningen skriver svaret på Fråga Doktorn.

20.00–ca 21.00 Migränmingel med godis och möjlighet att ställa frågor till föreläsare, Migränförbundets represen-tanter och de utställare som är kvar.

——————————————————————–—–

Vänligen skicka din anmälan till [email protected]. Begränsat antal platser.

Migränbladet 3/13

Intervju med Monicha Norén, som startade Migränkliniken AB i Värnamo. frågor ställda av helena elliott

Vem är du?Jagföddesför51årsedaniLinköping,därjagocksåväxteuppochstuderade till sjuksköterska. Jag fann dock för få kollegor i vården som ville ge god service, tänka övergripande och göra förändringar för patienternas skull. Jag startade därför mitt första egna företag, som jag fortfarande äger, redan som 25-åring och på den vägen är det. Nu bor jag i Värnamo, är gift och vi har tre gemensamma, fan-tastiska,snartvuxnabarn.

Varför började du intressera dig för migrän/huvudvärk?Intresset har alltid varit stort då jag själv och många i min familj och släkt lider/har liditav svårartade,knepigamigränanfall.Diagnosenhar växlatmellanmigrän,Hortons eller epilepsi, då anfallen ock-så haft inslag av svimningar, kramper m.m. Och att det dessutom tog mig själv över tjugo år att hitta rätt behandlingsmetoder. Som sjuksköterska läste jag med inriktning mot medicin och jag har haft ohyggligtmångapatientersomjagarbetatmedsomhaftjustmigrän/svårbehandlad huvudvärk. Att hjälpa människor att hitta ett verktyg som de själva kan minska sina anfall med, men också vara den som ger dem det engagemang som krävs känns så inspirerande.

Du har själv migrän. Hur länge, hur ofta?Jag fick svår migrän som 12-åring. Svarade inte på sedvanlig medi-cinering. Vid 35 års ålder hade jag två till fyra anfall per vecka och många ambulansfärder till akutmottagningen där jag behandlades medmorfinintravenöst.Jagskickadestillspecialist iGöteborgdärjag blev ifrågasatt och kränkt. Av en slump fick jag komma till hans kollega som var mer professionell och som gav mig förebyggande medicin. Jag blev bättre, men inte bra. Efter något år började jag ak-tivt med avslappning, mental träning, små kostjusteringar och efter några månader började rejäla förbättringar inträda. Successivt, men stadigt, minskade mina anfall och cirka fyra månader efter jag börjat träna kunde jag konstatera att jag fått ett drägligt liv. Idag har jag fem till åtta anfall per år, varav bara ett till två är av svårare slag, men det kan jag lätt leva med. Jag måste dock hålla på med min träning an-nars ökar mina anfall skoningslöst igen.

Vad är bakgrunden till att du startat Migränkliniken?Jag vill samla min erfarenhet och kunskap till just denna problematik. Jag tycker jag har så mycket att ge där och känner en sådan ohygglig lust att göra en stor insats för alla med svår huvudvärk. Jag vill lyssna, engagera mig och hjälpa de som vill förebygga, inte bara ta medicin när anfallet väl är igång. Det finns så bra verktyg som vi kan lära ut, patienten kan jobba med och därmed minska sina anfall!

Vilka förhoppningar har ni?Att kunna förändra.

Hur ser behandlingen på er klinik ut?Manbeställer tid hos en leg. sjuksköterska (t.ex. hosmig) eller såkommer man på en kostnadsfri föreläsning om hur vi arbetar (tel: 0370-129 80 www.migrankliniken.se, [email protected]). Därefter får man, efter överenskommelse, en Individuell Anpassad Behandlingsplan (IAB). Den innehåller tio behandlingar under fy-ramånader.VikommerocksåatterbjudaBotoxbehandlingarfördesomharkroniskmigrän.Botoxgerimponeranderesultat.

Har du några tips och råd att ge till personer med migrän?Migrän är en egen distinkt sjukdom. Den beror varken på att du be-höver hålfotsinlägg eller att du har fel på atlaskotan. Migrän är en neurologisk sjukdom. Börja med att acceptera det och satsa sedan på behandlingar som vi VET fungerar, för att minska triggers som kan starta ett anfall. Och det kan i sin tur ha tusen olika orsaker.

Vilka förväntningar har du?Att människor som kommer till oss ska trivas hos oss. Att vi ska lyck-as skapa en skön, lugn atmosfär dit man längtar att komma. En öp-pen, välkomnande känsla, men med den integritet som man har rätt till.

Vad är era mål? Att få våra patienter att känna sej hörda, sedda och att bli tagna på allvar på riktigt! Vi inte bara tror oss förstå – vi vet – vilket helv- ete den här sjukdomen kan vara. Vi vill vara en länk ut, en start på ett annat liv, ett liv där intemigränen/huvudvärken får ta så storplats.

19

Monicha Norén, grundare av Migränkliniken i Värnamo.

BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING

Vid definitiv eftersändning återsänds

5

Migränförbundet

Nya medlemmens

namn: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

adress: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

e-post: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .@.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

1 8 -2 4 7 9

#

5 0 —

POSTTIDNING BAvsändareSvenska Migränförbundet (SMIF)Banérgatan 55, 115 53 STOCKHOLM

20

Häng med och gör Migränförbundet starkare!

Med fler medlemmar ökar våra möjligheter, vi blir fler som bevakar och slåss för vår sak. Om varje medlem värvar en person så blir vi dubbelt så många!

Just nu, september–december 2013, kostar det bara 50 kr att bli ny medlem!Var med och hjälp oss genom att:

l Lämna över ett inbetalningskort, se exempel nedan,

till en blivande medlem

Om betalningen sker över internet är det viktigt

att notera namn och adress.

l Anmäla blivande medlem på vår hemsida: www.migran.org

Klicka på Medlemskap eller Bli medlem och fyll i formuläret.

Documents

Migrändagen - foreningssupport.se · Camilla Andersson, Västerås, 0705-37 88 43, [email protected] • Västra Götaland mobil: 0702-31 77 14, [email protected] •