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ASSOCIATION DES FIBROMYALGIQUES D’ALSACE

BAS - RHIN (67) . HAUT - RHIN (68) . TERRITOIRE DE BELFORT (90)8 rue du Château - 68740 NAMBSHEIM -

Tél. : 03 89 48 57 22 Fax. : 03 89 48 54 24site : http://a.f.a.chez-alice.fremail : afalsace@cegetel.net

N°16juillet 2007

Association affiliée au CeNAF, Alliance Maladies Rares, ENFA

� Le bonheur n’est pas d’être heureux pour soi-même, mais � � d’aider les autres à l’être

Nous avons tous été très touchés par la disparition du Docteur Christian REMPP. Son im-plication dans la fibromyalgie nous a apporté de l’espoir, et nous ne l’oublierons pas. Il laisse un vide dans les nombreux domaines ou il s’est impliqué.

! ! ! ! “Je n’aurais pas le temps, pas le temps “ ! ! !

PLAN DU JOURNALpages !2-3! les petites abeilles ! ! ! ! pages !14 - 15 ! Le congrès de Clermont ! 4 infos AFA 16 Nos Elus! 5! infos CeNAF ! ! ! ! ! ! 17! ! Rapport académie de médecine! 6! Présentation CRTA ! ! ! ! ! 18 ! ! Courrier adhérents! 7 ! Congrès du sommeil! ! ! ! ! 19 -21 ! Témoignage - Poème! 8 - 10 La microkinésithérapie ! ! ! ! 21- 28! Résultats kétamine 11 - 13 La posturologie

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! ! ! ! ! ! ! Le mot de la présidente� Chers adhérents,

! Ce semestre restera dans nos mémoires, tant les événements ont été nombreux et positifs.

! Tout d’abord nos deux réunions de Belfort et Munster qui nous ont apporté tant de conseils et d’espoir. Savoir que nous ne sommes pas seuls, que des thérapeutes nous comprennent et veulent nous aider, c’est primordial, et seules les rencontres peuvent renforcer ce lien irremplaçable.

! Le congrès du 16 juin à CLERMONT - FERRAND a lui été un succès complet, 700 person-nes réunies, des interventions extrêmement positives, un temps d’échange avec les intervenants, grâce aux ateliers, bref une journée mémorable. Un grand merci à l’association d’Auvergne qui a fait un travail formidable, avec une organisation sans failles. Vous pouvez commander les résumés des interventions, voir ci-joint et page 14.

! Notre conférence du 6 octobre avance à grands pas, à nous aussi de faire en sorte qu’elle soit couronnée de succès ! Appel aux volontaires, pour l’organisation, l’accueil, etc....

! De nombreux articles ont été diffusés sur le syndrome de fibromyalgie, dont le Rapport de l’Académie Nationale de Médecine. Même si certains passages font grincer des dents, le message principal à retenir est la conclusion : “la fibromyalgie correspond à une entité clinique, fonction-nelle faite de douleurs chroniques apparemment inexpliquées”, et cela, c’est un grand pas vers la reconnaissance médicale de notre état.

! Toute l’équipe de l’AFA vous souhaite de bonnes vacances, et attend vos propositions pour venir renforcer notre association.

Martine GROSS

Le coin des petites abeilles : ! !

Janvier- rédaction du journal n°15!- demandes de salles pour les réunions - réunion de travail courrier

Février ! ! !! - mise sous plis du journal n°15! merci à Mireille, Monique, Nicole et Freddy, Corine, pour leur coup de main précieux pour mener à bien cet énorme travail (5 100 pages à mettre en forme pour vous faire un beau livret !) - conseil d'administration! - contacts pour des intervenants pour la conférence de Herrlisheim! - réunion de travail courrier

Mars! - réunion à Belfort : 50 personnes présentes! - transmission de témoignages et des enquêtes CPAM aux Laboratoires P. FABRE! - conseil d’administration! - réunion de travail courrier

Avril! - Assemblée générale du CeNAF! - Réunion avec Alliance Maladies Rares ! - réunion de travail courrier Mai ! - réunion à Munster, 50 personnes présentes! - rencontre avec le CRES (Comité Régional d’Euducation pour la Santé) - rencontre annuelle avec le Docteur Gilles BLAISON! - réunion de travail courrier

Juin! - rédaction du Lien N° 16 - CONGRES de Clermont - Ferrand! - réunion Orphanet à Paris! - réunion de travail courrier

Les réunions de travail comprennent tout le travail de réponse aux courriers, aux demandes de renseigne-ments et d'adhésion, la gestion de l'association, les courriers faits aux adhérents. Les courriers et l'accueil téléphonique, les relations avec les autres associations, l'élaboration des journaux représentent un travail quotidien.

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INFOS A.F.A.� � � � CONFERENCE

� SAMEDI 6 OCTOBRE Centre socio - culturel à 14h302 rue Général Reibel (Angle D 468, à coté de l’église catholique) !67850 HERRLISHEIMIntervenants : (* à confirmer)

- Monsieur le Professeur Paul LE GOFF, rhumatologue, CHU de Brest

! - Monsieur Charles GAMET, vice-président de la Fédération Française de Shiatsu

! - Monsieur Christophe MUNCK, Délégué Régional du Registre des Ostéopathes de France

Inscription ci-jointe.

Assemblée générale. Nous la reportons au mois de mars 2008 (voir page 18) Nous cher-chons une salle (région Colmar ou Mulhouse). Et, si vous nous donnez un coup de main, nous organiserons une petite fête pour ... nos 10 ans. Alors, si vous connaissez une chorale, une as-sociation proposant un spectacle susceptible d’attirer du monde, merci de nous faire signe.

CONGRES NATIONAL, le 16 Juin à CLERMONT - FERRAND :17 personnes de nos départements, et 3 personnes du bureau ont fait le déplacement dans cette belle région. Bravo à Suzanne, qui malgré ses handicaps, participe à tous les congrès et était une fois de plus présente.Les résumés des interventions du congrès sont disponibles à l’AFA au prix de 4,50 € frais de port compris.

LOTS ! Un gros lot a été gagné par Mr CASTIGLIANI, de BUSSUREL.Bravo à Robert qui a vendu 10 carnets !Tous les numéros de billet terminant par 0 (ex. 410 - 420, 430 etc...) sont gagnants.Vous pouvez les récupérer lors de la conférence de HERRLISHEIM, ou à une prochaine réu-nion de l’AFA.!

RECHERCHE MEDICALE :Le projet de recherche sur l’oxybate de sodium a été reporté à une date ultérieure par le labora-toire.

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INFOS CeNAF

! - 25/4/07 Rencontre avec Monsieur le Professeur Paul LE GOFF et Mme Françoise ANTONINI, Al-liance Maladies Rares. Participants : Martine Gross, Marie-Christiane Grenier.Point sur les services que peut apporter cette structure, présentation des autres entités du groupe Plateforme Maladies Rares : Orphanet, Eurordis, GIS Institut des Maladies Rares et Maladies Rares Info Services : N° vert : 0810 63 19 20 : ce service d’information contribue à améliorer l’orientation médicale, l’accès au diag-nostic et à la prise en charge. La fibromyalgie est la première maladie pour laquelle le service a été appelé : 325 appels, soit 9,1 % sur 3 555 appels avec diagnostic.! - 26/4/07 Assemblée Générale du CeNAF.! - 15/6/07 Rencontre avec Monsieur le Professeur Paul LE GOFF et les responsables des associations affiliées.! - 16/6/07 : LE CONGRES, 700 personnes réunies.! - 25/6/07 Réunion ORPHANET

Article diffusé par le magazine KINE ACTUALITES spécialisé pour les kinésithérapeutes.

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INTERVENTION DU 24/11/06Présentation CRTA Monsieur Benoît BEFORT

PUBLICATION - CRTA - Fibromyalgies résumé : à ce jour, aucune des théories évoquées en médecine allo-pathique n’a abouti à produire un traitement efficace sur les patients atteints de fibromyalgie. Cette patholo-gie concerne une population importante de femmes et d’hommes (le rapport est de 4 pour 1) âgés de plus de 35 ans. Des symptômes très diversifiés et des troubles musculo-squelettiques douloureux associent une fati-gue constante à des troubles sévères du sommeil. Lorsqu’ils sont orientés en kinésithérapie, la plupart de ces malades constatent un soulagement temporaire grâce à la massothérapie. De tels effets ont été décrits dans la littérature médicale. Il nous a paru intéressant d’approfondir et de compléter cette étude.

Programmé sur deux années, notre travail de recherche fait intervenir quarante kinésithérapeutes de cinq pays différents qui appliquent un nouveau modèle thérapeutique à cent patients dont un diagnostic médical de fibromyalgie a été produit. Dans le cadre de ce modèle thérapeutique non médicamenteux, est utilisée toujours et comme seul moyen, la massothérapie, mais l’application de cette technique et l’indication de tels soins sont conditionnés à deux critères : - D’une part, l’établissement d’un bilan préalable capable de déterminer le « tempérament énergétique » correspondant à la personne en traitement. En effet et à partir de nombreuses observations, nous avons pu établir une classification mettant en rapport les six morphotypes connus en médecine traditionnelle chinoise, avec six formes de fibromyalgies, ce qui nous a permis d’élaborer un protocole et des traitements spécifi-ques, - D’autre part, l’utilisation d’un appareil capable d’inverser l’action du massage punctiforme (AMPi.sm®), ce qui le rend plus efficace.

Nous rapportons dans ce présent article les observations réalisées sur 2 hommes et 8 femmes atteints de fibromyalgie. Nous avons constaté qu’aux effets du massage s’ajoutaient des effets très satisfaisants sur la diminution du syndrome douloureux de la fibromyalgie et que le mieux-être de ces personnes était fortement optimisé. L’intérêt du massage punctiforme sur les méridiens est décrit depuis des mil-lénaires, c’est un moyen souvent utilisé en médecine traditionnelle chinoise. Sa pratique manuelle doit obéir aux principes des mouvements d’énergie et rend très difficile le bon usage de ce moyen. De plus, sur les syndromes douloureux de type polyalgies diffuses il est préférable de modifier la technique de massage en évitant le massage profond et en modifiant le massage punctiforme pressé en massage punctiforme inversé. C’est-à-dire qu’à l’inverse d’une pression (non supportée dans les douleurs ten-dino-périostées), il est préférable de procurer un phénomène circulatoire par aspiration (ventouse). Le massage punctiforme inversé est donc obtenu par un procédé mécanique qui assure un massage circu-latoire très local (en plusieurs points simultanément), avec une action uniquement superficielle dans un secteur délimité par une ventouse.

L' AMPi.sm® est un Appareil de Massage Punctiforme inversé à sorties multiples.L’invention concerne un dispositif de massage à sorties multiples permettant de réaliser une stimula-tion ponctuelle cutanée d’effet analogue à celui qui est obtenu de manière transcutanée lorsque sont placées sur le patient plusieurs aiguilles d’acupuncture. Cette innovation permet de réaliser des effets similaires à ceux d’une programmation d’acupuncture en ayant l'avantage d'utiliser un moyen d'inter-vention conforme à l'exercice de la kinésithérapie.Ce procédé « Mechanical massaging device » protégé sur le plan international (brevet n° EP 1 150 638), a permis de mettre à l’étude chez 100 praticiens dans six pays, un nombre identique d’appareils et d’enquêter sur son innocuité et son efficacité.L’AMPi.sm® a la norme CE. A notre connaissance, l’AMPi.sm® en usage depuis 5 ans par des kinésithérapeutes, n’a fait courir aucun risque et n’a causé aucun préjudice lorsqu’il était utilisé sur leurs patients.

Dans les études conduites par le CRTA, un des protocoles sur le suivi d'un modèle thérapeutique non médi-

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camenteux pour le traitement des fibromyalgies utilise l'AMPI.sm® comme moyen exclusif d'application de ce traitement alternatif en Kinésithérapie.

Rappel : Monsieur Benoît BEFORT (Strasbourg Hautepierre) prend en charge gratuitement quelques pa-tients pour participer à ce protocole.

Article du 17-Nov-2006 par Gérard BOZET ! XXIe Congrès du sommeil 16-18 novembre 2006 - Albi! Fibromyalgie, douleur et troubles du sommeil : des relations qui semblent réciproques.Les relations entre les phénomènes douloureux, la dépression et les troubles du sommeil chez les patients ayant une fibromyalgie sont complexes. Il semble que la prise en charge des troubles du sommeil puisse améliorer la symptomatologie globale de ces patients.Les anomalies du sommeil sont considérées comme ancillaires. Fatigué au réveil. La physiopathologie de cette affection n’est pas actuellement connue. Les anomalies du sommeil sont consi-dérées comme ancillaires, les patients faisant état de troubles subjectifs et objectifs. Leur sommeil atteint rarement la phase profonde et réparatrice. Il est fréquemment agité et le réveil est accompagné de fatigue et de raideurs. La fréquence des troubles du sommeil au cours de la fibromyalgie varie de 62 à 75 % selon les études, alors qu’elle n’est que de 9 à 31 % au sein de la population générale. La frontière nosologique avec d’autres syndromes fonctionnels et des troubles psychiatriques est considérée comme floue par certains et le fait même que la fibromyalgie doive être considérée comme une entité diagnostique reste controversée. Les troubles du sommeil sont souvent considérés comme la marque du syndrome (1). Les personnes attein-tes de fibromyalgie se réveillent avec la sensation de ne pas être reposées. Leur sommeil non réparateur a été mis en relation avec des anomalies électroencéphalographiques particulières, des ondes alpha-delta qui ont été décrites par H. Moldofsky et coll. en 1975 (2). Ces ondes qui surviennent au cours du sommeil lent pour-raient être responsables de la sensation de fatigue. Cependant, l’apparition d’un rythme alpha au cours du sommeil lent a également été décrite dans d’autres affections douloureuses, en particulier la polyarthrite rhumatoïde. Toutefois, ces anomalies ont été constatées sur de petites séries de patients et ne sont pas appa-rues comme reproductibles. Plusieurs théories ont été envisagées pour rendre compte des relations entre le rythme alpha-delta et la fatigue. En tout état de cause, il convient de rechercher chez ces patients se plai-gnant de leur mauvais sommeil un éventuel autre trouble du sommeil associé, comme le syndrome d’apnées du sommeil ou celui d’impatiences des membres.

Rompre le cercle vicieux. Les relations entre les troubles du sommeil et la douleur semblent être réciproques, la douleur aggravant les troubles du sommeil qui, eux-mêmes, exacerbent les phénomènes douloureux (3). Si cette hypothèse se véri-fie, la prise en charge des anomalies du sommeil deviendrait un objectif thérapeutique prioritaire au cours de la fibromyalgie, ce qui permettrait d’améliorer la symptomatologie des patients au-delà de leurs troubles du sommeil. Les thérapeutiques cognitivo-comportementales sont une approche thérapeutique très intéressante car elles semblent efficaces pour diminuer les phénomènes douloureux et les troubles du sommeil, sous ré-serve d’études longitudinales confirmant ce point. Des travaux récents suggèrent que les phénomènes dou-loureux au cours de la fibromyalgie pourraient être liés à un défaut des processus endogènes d’inhibition de la douleur (4) et que le traitement des troubles du sommeil devrait être recommandé (5).

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! ! Intervention du 24 Mars à BELFORT, ! ! ! ! !Mme Marcelle TERRAL : la microkinésithérapie !

DEFINITION ET PRESENTATION Le corps humain, comme tout organisme vivant, est conçu pour s’adapter, se défendre et s’auto-corriger en cas d’agressions traumatiques, émotionnelles, toxiques, virales, microbiennes ou d’environnement.Lorsque l’agression est supérieure aux possibilités de défense de l’organisme, la vitalité du tissu corporel concerné va être altérée. Il y a «mémorisation » de l’agression. La modification de la vitalité tissulaire peut faire apparaître différentes manifestations locales ou à distance.La microkinésithérapie va chercher par une technique micropalpatoire manuelle spécifique, les traces lais-sées par ces agressions dans les différents tissus de l’organisme. Son action consiste à effectuer manuelle-ment des actes stimulant les mécanismes d’autocorrection afin d’éviter la dégradation des tissus et d’en réta-blir la fonction.

GENESE DE LA METHODEC’est au début des années 80 que deux kinésithérapeutes lorrains, Daniel Grosjean et Patrice Bénini, se met-tent à élaborer une nouvelle méthode de soins : la microkinésithérapie. Une thérapie que les deux auteurs n’hésitent pas à qualifier « d’homéopathie mécanique de restauration de terrain… ». Le but recherché est de retrouver les causes responsables des symptômes présentés par une personne et de réinformer le corps de leur présence pour qu’il les rejette. On reconnaît là un des grands principes de l’homéopathie, mais l’outil employé ne sera plus les fameuxgranules, ce seront en effet les deux mains du thérapeute. La base du raison-nement trouvera sa source à travers une parfaite connaissance de l’embryologie qui permettra de comprendre un bon nombre de réactions à distance, tant dans le temps que dans l’espace, présentées par les patients. C’est en effet à travers l’embryologie que l’on peut comprendre le lien tissulaire qui existe, entre par exem-ple, le muscle cardiaque, les vertèbres cervicales 5 et 6 et différents muscles comme des muscles du cou (les scalènes), des muscles du membre supérieur (le court biceps) ou les fléchisseurs des doigts ; ou encore le lien qui existe entre le fonctionnement de la vésicule biliaire, les vertèbres lombaires 2 et 3 et des muscles de l’épaule, du dos et des membres inférieurs.BASES DE LA METHODELes quatre grands principes de base de la méthode sont les suivants :1) le principe d’auto-guérisonTout être vivant est capable d’autopoïèse, ce qui veut dire qu’il est capable de faire quelque chose par lui-même et pour lui-même d’où une capacité d’autogestion et d’autocorrection qui est à la base de la cicatrisa-tion ou de l’immunologie. Le corps peut se défendre (anticorps) s’il connaît son agresseur (antigène). Il va alors mettre en route un mécanisme de cicatrisation des lésions laissées par l’agent pathogène et tirer une expérience du phénomène vécu. Lorsque l’agression est trop forte, lorsqu’elle arrive par surprise, lorsque le corps ne connaît pas l’agent agresseur, alors cette capacité d’autopoïèse ne se manifeste pas, les symptômes de la maladie s’installent ; le thérapeute est là pour remontrer au corps l’origine de l’agression, le mécanisme autocorrecteur pourra alors se mettre en place C’est la recherche de l’étiologie responsable et non pas la recherche de la pathologie ! qui va ! guider ! le microkinésithérapeute tout au long de son travail.

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! ! ! Il ne pose pas de diagnostic (ce qui est le rôle du médecin) mais il établit un bilan spé-cifique qui lui permettra après avoir porté le geste correcteur de proposer au corps de mettre en route son propre mécanisme de défense.2) la cicatrice pathogèneC’est la trace laissée par l’agent agresseur à son entrée dans le corps qui est appelée cicatrice pathogène. Elle est très facile à trouver lorsqu’il s’agit d’une agression trauma-tique physique pure car elle correspond au lieu desouffrance de l’individu. Elle est beaucoup plus délicate à mettre en évidence lorsque l’agression est un choc de type émotionnel par exemple, car la plainte de l’individu se manifestera la plus part du temps à distance (« j’ai du mal à dormir »).C’est sur cette cicatrice pa- thogène que le geste correc-teur doit être porté. Il faudra donc, lors d’une séance demicrokinésithérapie, un pre- mier temps de bilan important pour repérer cette porte d’en- trée avant de mettre en place un temps de traitement.3° la correction homéocau- saleSelon le grand principe de l’homéopathie décrit par Mr Hahnemann (fondateur de la doctrine homéopathique), le geste correcteur sera porté non seulement sur le lieu de la porte d’entrée de l’agres- sion (cicatrice pathogène) mais ce geste sera le plus petit possible de façon infinitési-male (micro …kinésithérapie). Il est en effet très important de reproduire le traumatisme vécu (homéo…cau-sal) par le patient de façon à lui permettre de reconnaître son agresseur mais il est toujours préférable de ne pas reproduire la douleur vécue à ce moment là. C’est donc avec un geste plein de douceur et de tendresse que le thérapeute va remontrer au corps du patient ce dont il souffre de façon à ce qu’il puisse mettre en route son système d’autocorrection.4° la micropalpationC’est le geste manuel utilisé par le thérapeute pour travailler. Il travaille toujours à deux mains et c’est, non pas ce qui se passe sous ses mains qui l’intéresse, mais ce qui se passe entre ces deux mains. C’est en effet entre ces deux mains que va se manifester soit un rythme vital perçu à travers les tissus synonyme d’un bon état de fonctionnement des tissus concernés, soit une absence de rythme perçue comme quelque chose de dense entre les mains, synonyme de la présence d’une « mémoire » d’une agression quelconque. C’est en fonction du lieu géographique de ces mains, de la profondeur de son toucher, de la position de ces doigts que le thérapeute pourra déterminer la qualité de l’agression (étiologie). Cette palpation très spécifique se fait à travers les vêtements de façon à ne pas être perturbé par la qualité de la peau (présence ou non de poils, de boutons, de transpiration etc...). Ce n’est pas la qualité de la peau qui l’intéresse mais la façon dont se mani-feste le rythme vital du tissu sous-jacent. Ce mode de palpation à travers un vêtement léger est d’ailleurs très bien vécu de la part du patient qui ressent parfaitement les mains du thérapeute partir à la découverte de son problèmeLA MICROKINESITHERAPIE ET LA LOI Cette méthode de soin manuelle fait partie de la compétence des kinésithérapeutes et des médecins qui sont les seuls à pouvoir prodiguer ses soinsDEROULEMENT D’UNE SEANCEConcrètement, après s’être renseigné sur les douleurs ou les dysfonctionnements dont souffre le patient, le thérapeute lui demandera de s’allonger sur une table en restant légèrement vêtu. Puis, avec ses mains, il va palper le symptôme, c’est à dire la zone dont le patient souffre. Cette première palpation se fait de différen-

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tes manières avec les deux mains : en poussée, en effleurement, en rotation, etc… Elle permet déjà d’objec-tiver le « dysfonctionnement » des tissus et d’avoir une petite idée sur l’origine de ce désordre.Le traitement ne commence vraiment qu’en quittant le symptôme pour contrôler par des gestes méthodiques et rigoureux des ensembles tissulaires ou corporels qui contiennent la « trace », la « mémoire » des événe-ments responsables des désordres. On peut ainsi contrôler, par exemple, les traces des chocs traumatiques, des agressions infectieuses ou toxiques, mais aussi des chocs émotionnels ou des difficultés existentielles qui « perturbent » la personne.En effet, chacune de ces causes non éliminées a laissé une trace dans l’organisme à des endroits spécifiques sans rapport avec la zone qui souffre. Lorsqu’une restriction apparaît entre les mains du thérapeute dans ces ensembles, il va ensuite la mettre en rapport avec une zone anatomique en définissant par de nouveaux ges-tes palpatoires l’étage corporel atteint et le tissu concerné et pouvoir ainsi situer la zone concernée par l’évé-nement perturbant. Il peut ainsi indiquer que l’agression infectieuse trouvée concerne les bronches et que le choc émotionnel a dérangé le fonctionnement de la thyroïde.

La stimulation correctrice se fait entre la portion de l’ensemble qui a conservé la mémoire de l’événe-ment qui est à l’origine du désordre et l’endroit où celui-ci s’est manifesté. Le thérapeute réinforme ainsi l’organisme sur son passé afin de lui permettre de réagir aujourd’hui à cet événement. Le méca-nisme d’autocorrection peut se mettre en route puisque le corps à pris connaissance de son agresseur. Tous les différents ensembles qui conservent toutes les causesconnues actuellement de dysfonctionne-ment sont ainsi contrôlées et « nettoyées ». À la fin, le thérapeute retourne palper le symptôme de dé-part pour vérifier si plus rien n’apparaît à ce niveau. Il explique ensuite à son patient ce qu’il a « trouvé » s’il ne l’a pas fait au fur et à mesure, et l’informe de la réaction de fatigue possible qui peut apparaî-tre pendant 48 heures. La durée d’une séance est d’environ une demie heure.INFORMATIONS ANNEXEIl n’est pas nécessaire de multiplier les séances de soin, une seule par problème devrait suffire, deux ou trois à un mois d’intervalle semble être un maximum. Il convient en effet de laisser au corps le temps de réagir avant d’intervenir à nouveau. Ce temps de réaction est évalué à environ une vingtaine de jours, temps nécessaire aux cellules pour enregistrer le nouveau programme de fonctionnement et de le mettre en place. En revanche l’évolution de la personne peut lui permettre de rencontrer de nouvelles problématiques et à ce moment là l’intervention du thérapeute peut s’avérer utile. Il est très important de ne pas laisser s’installer une relation de dépendance entre le patient et son thérapeute car c’est au patient de faire ses expériences de vie qui seules lui permettront de grandir et d’avancer dans la vie.On peut envisager des séances sous forme de prévention à raison d’une ou deux séances par an à des périodes connues comme habituellement difficiles.Il ne faut surtout pas opposer cette technique de soin à la médecine allopathique traditionnelle (médicaments, chirurgie, etc…). L’une, la médecine tra-ditionnelle, est là pour traiter le symptôme et palier aux manques de l’organisme, l’autre est là pour demander au corps de lutter contre la cause du symptôme. Elles sont donc toutes deux parfaitement complémentaires. Il n’existe en outre aucune contre indication à ce type de soin et la complémentarité avec toute autre médecine alternative est totale, il peut être seulement souhaitable de ne pas multiplier deux ou plusieurs techniques de soins (homéopathie, ostéopathie, acupuncture etc… ) le même jour car le corps recevait alors trop d’informations différentes. ! source ACDM

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! Intervention du 5 Mai 07 à MUNSTER! L'Ecole Cognitiviste Française en Posturologie Clinique et fondamentale rapporte : L’opportunité du traitement des troubles posturaux chez les� sujets affectés par des syndromes Fibromyalgiques. Par Martine MATTERN et Pascal BONNICHON, POSTUROLOGUES

Du point de vue du fonctionnement du système de la régulation posturale l'ensemble des auteurs s'accorde pour dire que le système postural d'aplomb fait référence à un assemblage d'éléments qui se coordonnent pour concourir à la stabilisation de l'homme debout au repos, qui se stabilise dans son environnement en uti-lisant les informations sur sa position, informations qui lui sont fournies par le glissement de l'image sur la rétine, l'oreille interne et la sole plantaire qui sont considérés comme les trois "exo-entrées" du système.

Les Syndromes Fibromyalgiques du point de vue des algies posturales : une constellation de syndromes douloureux affectant l'appareil crânio-mandibulaire, la région scapulaire, le rachis et l'appareil locomo-teur. Logiquement les sujets fibromyalgiques devraient être affectés par une constellation de syndrome cliniques posturaux ( Syndrome de Déficience posturale) générant cette constellation de syndromes dou-loureux.

Première constatation fondamentale, 77 % des sujets fibromyalgiques ont une déviation du corps vers l'avant.La problématique posturale des sujets fibromyalgiques : la décompensation posturale qui est le point de rupture de l'équilibre physique ou psychique ou bien des deux réunis.La décompensation posturale génère:! - Les troubles et syndromes posturaux (après accident, traumatisme psychique, état dépressif, affections spécifiques, travail, stress, et anxiété)! - Les douleurs posturales chroniques, multiples, étagées au niveau de l'ensemble du corps, af-fectant l'axe rachidien et l'appareil locomoteur. - Les dysfonctionnements des capteurs sensori-moteurs, les sensations de vertiges.

Nous savons également qu'environ 23 % des sujets fibromyalgiques sont également affectés par un Etat de Stress Post Traumatique à plus ou moins forte expression posturographique. 3 niveau symptomatologi-ques de l'ESPT:! - Psychologique : cauchemars, angoisses, dépression et phobies.! - Comportemental : diverses conduites additives, cognition négatives et des tentatives de sui-cide.! - Somatique : algies sévères, perte du sommeil, perte de l'appétit, prise ou perte de poids, pro-blèmes digestif avec constipation, diarrhées et certains cancers

2) Grand dysfonctionnement postural l'Hypercontrôle Postural Automatique HPA, syndrome postural cli-nique qui caractérise les sujets dits précis, ordonnés, méticuleux, voire maniaques, parfois hyperactifs; avec de nombreuses hypertonies et souvent affectés par un réveil nocturne vers 2 ou 3 heures du matin.

Concerne 78 % des sujets fibromyalgiques. Du point de vue des qualités de ces sujets, nous avons là, le ré-servoir des plus grands professionnels de la précision, de la ponctualité, de la fidélité, doté d'une forme ad-mirable de courage, ne supportant pas l'injustice. Du point de vue des défauts de ces sujets, ce sont des sujets très hypertoniques que des employeurs chargent parfois à outrance, susceptibles de connaître un ou plusieurs états dépressifs, d'aller jusqu'au "burn out" et surtout ne supportant pas la non-reconnaissance.

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Cause et origine présumée:Le sujet (hypercontrôlé) HPA est essentiellement un sujet sérotoninergique, avec un dysfonctionnement de la recapture d'un neurotransmetteur fondamental chez l'homme: la sérotonine de formule chimique 5 HT3.

Selon Harvey Moldofsky, plus de 90 % des sujets atteints de fibromyalgie ont un état de sommeil profond fragmenté (stade IV). Ces anomalies ne sont pas dues à la douleurs chronique mais en sont l'origine.

Facteur aggravant en matière de fibromyalgie: le dysfonctionnement de la ventilation créant un trouble pos-tural, le Déficit Ventilatoire Nasal Chronique (DVNC).Les effets du DVNC :plus la dysfonction ventilatoire nasale augmente ; plus la dépression diaphragmatique augmenteplus la traction de l'arbre trachéo-bronchique augmente ; plus la traction postérieure sur la mandibule aug-menteplus l'aspiration de la langue par la dépression diaphragmatique augmente ; plus les articulations temporo-mandibulaires sont comprimésplus la colonne vertébrale subit de contraintes au niveau L3-L4 et de risque de flambage dans le sens trans-versalLes conséquences posturales de la dysfonction nasale: dysmorphies maxilo-faciales ; compression articulai-res ATM ; problèmes vertébraux ; adaptation posturale dorsale et lombaire ; pathologie ! ! descendante d'origine ATM ; perturbation du sommeil et stade IV ; troubles du comportement.

Les travaux de Hans Selye sur le stress démontrent l'existence d'une relation de causalité entre le stress (physique ou émotionnel) et les Syndrome fibromyalgiques avec la fixation d'un seuil optimal au-dessus duquel les défenses du système immunitaire risquent de s'effondrer, générant un épuisement hormonal.

Allégorie du remplissage et du débordement du réservoir psychique.1°choc émotionnel date X, 2°choc émotionnel date X+1, 3°choc émotionnel date X+2, bouquet final des chocs émotionnels date X+3, dernier petit choc émotionnel déclenchement brutal des Syndromes Fibro-myalgiques. Laps de temps entre les 2 derniers entre 3 mois et 6 ans.Ce qui fait dire à un grand nombre d'entre vous, qu'ils étaient un premier personnage d'avant et puis bruta-lement, un deuxième personnage après.

Préconisations médicales:! - Un Bilan Clinique Postural Spécialisé.! - Un traitement postural par Orthèses Plantaires Thermoformées Adaptées après moulage.! - Les traitements occlusaux par Gouttière Occlusale.! - Le traitement postural des dysfonctionnement de l'entrée visuelle par prismes posturaux. - Le tonus postural assis.! - Le tonus postural couché par matelas mousse à mémoire de forme ou par matelas à eau.Le suivi à 2 mois après bilan avec thérapie podologique et posturale:! - Amélioration sensible de la qualité de vie

- Disparition des douleurs posturales! - Amélioration significative de l'ensemble des test cliniques avec augmentation proprioceptive et cog-nitiveLe suivi à 6 mois:! - Amélioration significative de la posture et de la marche (augmentation du périmètre de marche) - Augmentation sensible de l'autonomie! - Augmentation du tonus musculaire avec amélioration du potentiel physique fonctionnel! - Réduction et disparition des vertiges

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Conclusion technique posturale :De nombreux dysfonctionnements et troubles posturaux viennent aggraver et sur ajouter des algies aux al-gies habituellement rencontrées en présence de syndromes fibromyalgiques. Nous savons maintenant les dé-tecter et les traiter plus convenablement et nous formons des thérapeutes dans ce domaine. Nous devons con-tinuer nos recherches et nos enquêtes (conférences débats, consultations spécialisées, thèse de doctorat de médecine, création d'échantillons de recherche).

Lorsque la piste posturale est fondée, la régression des algies et des dysfonctionnements s'avère rapide et importante. Les différents posturologues consultés dans le monde entier, agissant au sein de leurs équipes pluridisciplinaires, annoncent en l'état de leurs avancées, des valeurs de traitement positif pouvant atteindre 35 à 45 % Il s'agit là d'un constat encourageant qui devrait encore progresser au cours des années à venir.

Le terme Fibromyalgie devrait vraisemblablement être changé dans le futur car ce syndrome semble être beaucoup plus qu'un simple désordre des fibres musculaires. Il semblerait que le terme Myalgie du Système Nerveux Central soit plus approprié, car les dysfonctions semblent se situer à ce niveau et les désordres bio-chimiques semblent affecter le corps tout entier et non pas seulement les seules fibres musculaires.! ! ! ! Martine MATTERN / Pascal BONNICHON ! Posturologues à HABSHEIMcommuniqué : “ Des consultations de posturologie sont assurées au sein de l'Hôpital Local de Turckheim tous les mercredi sur rendez-vous au 03 89 44 67 98 ou au 06 23 79 30 74”

!On a demandé au Dalaï Lama :

- Qu’est ce qui vous surprend le plus dans l’humanité ?Il a répondu :“ Les hommes...parce qu’ils perdent la santé pour accumuler de l’argent,ensuite ils perdent de l’argent pour retrouver la santé.!Et à penser anxieusement au futur, ils oublient le présent de !telle forme qu’ils finissent par non vivre ni le présent, ni le fu-tur.Ils vivent comme s’ils n’allaient jamais mourir...! ... Et meurent comme s’ils n’avaient jamais vécu.”

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Chronique d’une journée au Congrès National de Fibromyalgie

Samedi 16 juin 2007 – Polydôme de Clermont-Ferrand

8h30 heures du matin : Dans le hall d’entrée  : une ruche bourdonnante s’active. L’équipe de l’Association d’Auvergne est là, et pour la circonstance, maris et amis ont été mobilisés. Tous sont motivés, car plus de 650 personnes sont attendues. Mme Dominique Manent, la présidente d’Auvergne officie sur la scène, réglant les derniers détails avec les 2 modérateurs du congrès : Les Professeurs Eschalier (Clermont-Ferrand) et Paul Le Goff ( Brest), engagés depuis des années dans la lutte contre la Fibromyalgie.

9h 15 : que le spectacle commence ! Dominique nous remercie d’êtres venus si nombreux des 4 coins de la France. Elle nous présente son équipe et passe la parole au Député-Maire , Serge Godard, qui met l’accent sur la position de Clermont en tant que métropole et carrefour Européens. Il souligne le dynamisme des di-vers centres de recherche (industrie, médecine, pharmacie…), et réitère son soutien à l’AFAU et des person-nes souffrant de Fibromyalgie.

9h30, le Prof Eschalier, directeur de l’unité de l’INSERM URM 769, nous retrace la longue route effectuée depuis les années 90 dans l’évolution de la prise en charge de la douleur en France : - La prise de conscience petit à petit, de l’existence de la Douleur Chronique, les premières études sur la douleur (1993 : JM Besson - INSERM ), l’engagement du sénateur Neuwirth, la création d’une Capacité Na-tionale de la prise en charge de la Douleur (94), et la loi Kouchner en 98 qui renforce les dispositions du trai-tement de celle-ci. - Enfin, il aborde le plan 2006-2010 axé sur 4 points essentiels :

Vulnérabilité du patient/ thérapeutiques/ Structuration /Formation- Il souligne l’évolution qui a eu lieu au sein des institutions, la mise en place des réseaux de lutte con-tre la douleur. Le changement des comportements qui peu à peu s’est effectué, appuyant sur le rôle ma-jeur des infirmiers et des paramédicaux, les progrès des médecins et la volonté de combler les lacunes.- Parmi celles-ci, il y a les formations sur la douleur : cela a commencé en 92 dans les écoles d’infir-mières, et en 2001, le module 6 du 2° cycle des études de médecine, (DU/DIU) traite spécifiquement centré sur la douleur et ses traitements, de même que la mise en place de nombreuses Formations Médicales Continues axées sur :

la reconnaissance du caractère pluridimensionnel de la douleur une meilleure connaissance des ressources thérapeutiques (médicamenteuses, non médicamen-

teuse, prévention…) recherche fondamentale : amélioration des connaissances moléculaires, applications cliniques,

rigueur de la recherche clinique .

9h45, le DR Amilhaud, Algologue au CH de Guéret, fait le point sur la FM en 2007.Il rappelle la complexité et la diversité de l’étiologie du Syndrome de Fibromyalgie. Plusieurs pistes principales se dégagent :

Périphérique : musculaire Système Nerveux Central Psychologique Facteurs prédisposants, spécifiants ou d’entretien Facteurs sociaux.

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Il insiste sur le fait, que, malgré la complexité du problème médical, la prise en charge multidisciplinaire menée sérieusement, apporte, si ce n’est la guérison, une nette amélioration des conditions de vie des per-sonnes atteintes de Fibromyalgie.

10h 00 à la fin de la matinée, plusieurs médecins aborderont la Fibromyalgie par une nouvelle approche, concernant la place des Centres d’évaluation et de traitement de la douleur dans la prise en charge de la FM (Dr Riaux ,CETD Cl-Fd ), la place des Médecines Complémentaires et Alternatives ( Dr Picard, CETD Cl-Fd), la Médecine Intégrative ( Dr Tournesac, Med. Int., Dijon) enfin la Société Médicale de Royat, expose le résultat de l’Evaluation des effets de la cure thermale sur la Fibromyalgie.

L’ensemble des médecins présents a insisté sur la nécessité d’une prise en charge sérieuse de la FM. Les Centres de Traitement de la Douleur, explorent de nouveaux domaines médicamenteux et non médicamen-teux, comme l’acupuncture, la sophrologie, la Thérapie Cognitive et Comportementale, une alimentation équilibrée, une rééducation à l’effort adaptée…

Tous ont été unanimes pour dénoncer les méthodes plus ou moins douteuses mises au point par des person-nes, médecins ou non, dont la seule ambition est de faire du profit aux dépends des patients. Il est absolu-ment impensable de «  guérir  » de la FM en subissant une opération, en portant des «  objets  » désignés comme « médicaux », en prenant des extraits de plantes exotiques, dont certains se sont révélés toxiques et tout cela, vendu à prix d’or.

On peut très bien ne pas être satisfait des soins et de l’attention apportés, dans ce cas, dirigez-vous vers d’autres praticiens (médecins, services hospitaliers, kinés…) dont la compétence et la rigueur profession-nelle sont reconnues par leurs pairs.

En l’état actuel des connaissances, les méthodes les plus efficaces pour soulager et qui ont fait leur preuves scientifiquement sont :

les antidépresseurs à dose antalgiques, certains antalgiques, certains anti-épileptiques la kinésithérapie douce, la fasciathérapie, le soutien psychologique, les méthodes d’hypnose et de relaxation ; la rééducation à l’effort. Les cures thermales spécialisées FM

� médecines douces : acupuncture, yoga…

L’après-midi fut consacrée à divers ateliers sur les différents moyens mis en œuvre pour aider les patients atteints de FM . les questions furent nombreuses, les médecins, psychologues, kinés, nutritionnistes mi-rent l’accent sur la complémentarité de leurs soins, et sur rôle prépondérant que le patient lui-même, ap-porte en s’investissant dans les soins proposés.Autour de 17 heures, la journée se termina après l’intervention de Mme Martine Gross, Présidente Coor-dinatrice du CeNAF qui en présenta les objectifs : faire avancer la recherche sur la FM et Sa reconnais-sance par les Institutions : Ministère de la Santés, Caisses de Sécurité Sociale …Mme Dominique Manent -Tilliez clôtura le congrès en réitérant ses remerciements aux Médecins et professionnels de la santé qui avaient contribué, par leur engagement et leur disponibilité, à faire de cette journée, une complète réus-site. �

ClaudeLes comptes rendus des différentes communications sont disponibles sur un livret conçu par L’AFAU et vendu au prix de 4,50 € frais de port compris , par l’AFA.Pour les internautes, le site cenaf.org page association Auvergne, reproduit les interwiews et articles diffusés à cette occasion.

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NOS ELUS Réponse du Ministère de la santé et des solidarités * � publiée dans le JO Sénat du 03/05/2007 - page 915

Voici la réponse standardisée donnée (toutes le même jour...) aux questions restées en suspens, par Monsieur le Ministre Xavier BERTRAND :

“La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte au-cun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadap-tation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation, par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'ap-pliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la sou-plesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections com-portant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modé-rateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministre de la santé et des solidarités a saisi le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-con-seil nationaux des différentes caisses pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseil un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, il a saisi le directeur général de la Caisse natio-nale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux mai-sons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invali-dantes sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, à sa demande, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émet-tant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance-maladie, prenant en compte la diversité des présenta-tions cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. Le ministre a demandé à la haute autorité de santé d'adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui sera annoncé dans les semaines qui viennent et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé”

Un courrier a été adressé par le CeNAF aux présidentiables, sans réponse, ainsi qu’aux Ministres dési-gnés depuis. C’est un travail lassant, répétitif, puisque nous changeons très souvent d’interlocuteur...

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RAPPORT ACADEMIE DE MEDECINE extrait présenté par Monsieur Jean-Louis LIMONGI, pstourolo-gue. Avec tous nos remerciements Pour répondre à la demande de Monsieur le Ministre de la Santé et des Solidarités, l’Académie Nationale de Médecine s’est penchée sur le problème de la fibromyalgie pour en faire l’étude nosographique, la synthèse des données de la littérature scientifique dans ce domaine, et propo-ser des recommandations concernant la prise en charge de ce syndrome. Elle a rendu son rapport le 22 jan-vier 2007 : extrait :-L’évolution de la fibromyalgie est chronique et peu sensible aux mesures mises en œuvre pour la combattre.- Les patients consultent généralement alors que les troubles sont installés depuis des mois ou années et leur état n’est souvent guère modifié après plusieurs années d’observation. - Les points douloureux restent notamment assez constants alors que les autres symptômes peuvent se modi-fier. - La douleur chronique, la raideur et la fatigue limitent les capacités fonctionnelles des patients qu’il s’agisse des activités quotidiennes ou professionnelles. Les tâches impliquant des efforts musculaires répétés ou en élévation des bras sont difficilement supportées. - Le maintien au travail est souhaitable, surtout si l’on a pu adapter le poste aux capacités physiques de la patiente. - La présentation clinique et la capacité fonctionnelle sont en fait très variables d’un patient à l’autre et d’un jour à l’autre, en fonction des facteurs d’environnement, de l’état psychologique, des problèmes sociaux. - On n’observe pas d’aggravation avec les années mais une stabilisation, voir même une légère amélioration à long terme.Pour évaluer l’aspect pluridimensionnel où s’associent, douleur, fatigue, perturbation du sommeil et pertur-bations fonctionnelles, de nombreux instruments ont été proposés ayant chacun ses inconvénients. La re-cherche s’oriente vers la mise au point d’un index composite, prenant en compte les différents paramètres et permettant un diagnostic et le suivi.Le « Fibromyalgia Impact Questionnaire » (FIQ) est un instrument auto administré et qui mesure la fonction physique, les possibilités de travail, la dépression, l’anxiété, le sommeil, la douleur, la raideur, la fatigue et la sensation de bien-être. Ce questionnaire d’évaluation a le mérite d’avoir été traduit, validé et adapté en français sous le nom de « Questionnaire de mesure d’Impact de la Fibromyal-gie » (QIF) L'Académie Nationale de Médecine préconise ensuite en conclusion générale :La fibromyalgie figure à la classification internationale des maladies (CIM) de l’OMS, à la fois au titre des maladies de l’appareil locomoteur et au titre des affections psychiatriques (troubles somatoformes)Recommandations : La Fibromyalgie correspond à une entité clinique, fonctionnelle, faite de douleurs dif-fuses chroniques apparemment inexpliquées. Ce syndrome ne correspond pas à une maladie mais doit être évoqué sans polémique sur sa nature, pour éviter les examens et traitements inutiles. Il ne peut être retenu qu’après avoir éliminé des pathologies organiques avec lesquelles il peut être confondu ou associé. Les pa-tients, dont l’approche est souvent complexe et la prise en charge difficile, ne doivent pas être rejetés, mais au contraire pris en charge de façon individualisée et le plus souvent multidisciplinaire (rhumatologue, psy-chiatre, rééducateur…). Il n’existe pas de profil psychologique spécifique, ni de preuve permettant de rap-porter ce syndrome à une origine uniquement psychogène. Un contexte de tension émotionnelle, d’anxiété et de dépression est cependant constant et impose une prise en charge particulière. Le diagnostic de fibromyal-gie annoncé et expliqué au patient, n’aggrave pas ses troubles, qui peuvent exister indépendamment de la recherche d’une reconnaissance médicale et sociale ou de compensations financières. Il convient cependant, d’éviter une attitude trop dogmatique. En effet, la diversité des présentations cliniques forme un spectre con-tinu allant des formes les plus discrètes aux formes les plus sévères. Ces dernières, peu fréquentes, peuvent justifier à titre individuel et après avis d’expert la prise en charge qui convient aux maladies invalidantes, permettant d’adapter le traitement aux besoins du patient. Dans tous les cas, le maintien d’une activité pro-fessionnelle est souhaitable et doit tenir compte de la gêne fonctionnelle, en adaptant le poste et les horaires de travail.Des recherches sont encore indispensables pour mieux comprendre l’origine des douleurs et des nombreuses plaintes de ces patients et améliorer la prise en charge thérapeutique.* texte intégral à l’ AFA (voir ci-joint) ou sur le site www.academie-medecine.fr

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APPEL A VOLONTAIRES ! Chers adhérents,

! Votre association commencera en novembre la 10 ème année depuis sa création. Marie-Claude, Gaby et moi-même avons commencé les premières réunions informelles il y a 10 ans, avec 5 – 10 personnes…. Aujourd’hui nous sommes à 360 ! Quelle explosion !

! Certains d’entre vous nous sont restés fidèles depuis le début. ! Les membres du Conseil d’Administration m’ont secondé efficacement pour les actions faites et m’ont soutenu pour continuer de progresser. C’est un travail de longue haleine lorsque nous pouvons vous proposer chaque année plusieurs intervenants lors des conférences, lors des réunions. Le dialogue avec le monde social est également très important, mais demande beaucoup de temps pour participer aux multiples réunions indispensables.

! Cette année deux personnes du conseil d’administration ont changé de région, Marie-Hélène est la seule représentante du Bas-Rhin. Nous avons besoin de bénévoles pouvant nous rejoindre, nous aider lors des réunions d’informations, des conférences annuelles, pour faire le journal interne, pour continuer à créer des liens avec le monde médical et social, pour faire d’autres actions, par exemple organiser des manifesta-tions, pour faire connaître notre syndrome,

! Si vous avez du temps, des idées, si vous pouvez vous déplacer, si vous voulez vous engager de ma-nière directe, faites-nous signe.

! Le bureau de l’association se réunit lors de chaque réunion et deux fois par an à Nambsheim pour la mise sous plis du journal, et, surtout, nous sommes en contact constant toute l’année. Mon engagement au CeNAF demande également beaucoup de disponibilité.

! Alors pour sortir de cette impasse, pour nous donner du courage et apporter du sang neuf, contactez – nous. Nous devons pouvoir compter sur vous, c’est très important pour la continuité de notre action.

Merci

Martine Gross

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Si un jour on te reproche que ton travail n’est pas un travail de professionnel,

Dis-toi bien que- l’arche de Noé a été bâti par des bénévoles

- le Titanic par des professionnels

Journal de l’A F Auvergne

! Témoignage : � � Mon amie La Fibromyalgie

Pourquoi mon amie ? ! Et bien tout simplement parce que je ne sais que trop bien quelle est la souffrance qu’elle en-gendre pour la vivre au quotidien car c’est grâce à elle que j’ai mesuré l’ampleur des dégâts qu’elle occasionne. ! Mes problèmes ont début il y a une trentaine d’années. J’ai commencé à souffrir de problèmes de sommeil. Je ne dormais que quelques heures par nuit, j’étais régulièrement réveillé par mes dou-leurs, essentiellement par celles de la nuque et du dos. Dans la journée, dès que je me posais, je m’endormais. Je n’avais plus de sommeil réparateur et des micro-sommeils en journée me terras-saient et m’empêchaient de conduire. J’étais constamment épuisée. Mon corps souffrait de manière exagérée. J’avais également de gros problèmes de digestion et je passais de la diarrhée à la constipa-tion. Je marchais péniblement et ne tenais ni longtemps assise, ni couchée ou debout. Je me réveillais souvent le matin en ayant la sensation d’ avoir la grippe. A ces moments de forte crise, il m’était aussi difficile de me rappeler l’orthographie des mots et le fait de tenir un stylo plus d’une dizaine de mi-nutes me demandait des efforts considérables. Il va de soi que dans des moments pareils, le moral n’était pas au mieux. J’avais mal et je n’osais en parler car bien souvent je subissais l’ironie de mes collègues et de mes médecins. J’avais honte d’ avoir mal partout et je pleurais en cachette des heures entières. Bien souvent, complètement désespérée, je n’avais plus envie de vivre. J’ai dépensé une for-tune en consultation de rhumatologues, naturopathes, ostéopathes, rééquilibrage fonctionnel, homéo-pathes, acupuncteurs. J’étais parfois soulagée d’un côté pour rentrer chez moi avec de fortes douleurs à d’autres endroits du corps. Je me gavais d’anxiolytiques, antidépresseurs, somnifères, relaxants musculaires et antalgiques. J’ai aussi fait plusieurs cures thermales. Et rien ne m’aidait, les douleurs étaient par moment un peu plus supportables mais elles ne disparaissaient pas.

Je me suis fait aider par une psychothérapeute. Grâce à elle, j’ai eu la certitude que mon état de santé n’était pas un problème psychologique mais qu’il était bien plus profond.

Petit à petit, j’ai été amenée à réduire les activités qui me plaisaient beaucoup. J’étais depuis de lon-gues années à la recherche de quelque chose qui puisse m’aider à m’en sortir.

Aussi, le jour où un kinésithérapeute a témoigné lors d’une conférence organisée en automne 2004 par l’A.F.A., j’ai été tout naturellement portée par son discours car toutes les recherches entreprises jusque là (stages psycho, psychanalyse existentielle, psychothérapie) m’avaient apporté des réponses mais ne m’avaient pas servi à avancer.

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Peu de temps après j’ai assisté à une conférence : « mon corps a tant de choses à me dire ». Celle-ci m’a fait comprendre que la maladie peut devenir une opportunité pour mieux se comprendre et se transformer en profondeur.

! Cela fait à présent plus de deux ans que j’ai rendez-vous avec moi-même une fois par semaine. Je prends le temps de me poser et d’écouter mon corps. C’est ainsi que petit à petit, grâce à une prati-que régulière et des stages, j’ai réussi à comprendre que je générais des tensions puis des douleurs. J’ai appris à lâcher un processus mental répétitif, ainsi que des mauvaises habitudes de fonctionne-ment. J’utilise à présent l’énergie pour prendre en main mes difficultés.

Ainsi j’ai trouvé une plénitude et une énergie nouvelle. C’est pourquoi je peux dire que « mon amie » la fibromyalgie m’aide à évoluer intérieurement. Je ne cherche plus à échapper aux situations difficiles ou à contourner les obstacles mais à les observer, d’où l’importance du travail sur soi.

J’ai également appris à dire « non » quand je sentais que j’allais vers le « trop pour moi », à dire « non tout simplement » car ne pas oser exprimer mes états d’âme faisait partie de mes blocages. Aujourd’hui je commence à dire quand je suis affectée ou contrariée, que j’ai mal, que je suis triste ou fâchée ou que je suis fatiguée, et j’apprends même à demander de l’aide quand j’en ai besoin, et mes angoisses ont nette-ment diminuées.

Après un an de pratique, j’ai diminué la prise d’antalgiques de moitié. Je n’ai plus besoin d’antidépres-seurs, d’anxiolytiques et somnifères. Je suis également guérie de mes maux d’estomac causés par la forte prise de médicaments. Ma tension artérielle était toujours très élevée, à présent la posologie est diminuée de moitié.

Grâce à cette merveilleuse aventure ma vie est transformée. J’ai retrouvé la joie de vivre et ma tête est à nouveau pleine de projets. Je vis de plus en plus le moment présent. J’ai conscience du cadeau que représentent une rencontre, un sourire, un échange ou la beauté de la nature. J’étais entourée d’amis qui n’étaient pas à mon écoute et ne me comprenaient pas. Mon projet le plus cher, c’est à dire faire des randonnées, va se réaliser cet été avec mes nouveaux amis très respectueux de la souffrance d’autrui et envers chacun tel qu’il est.Mes médecins et kinésithérapeutes ainsi que mes proches qui ont suivi cette évolution partagent ma joie, surtout ces derniers qui étaient souvent inquiets et se sentaient impuissants.D’une boiteuse malheureuse je suis devenue une boiteuse heureuse ; il suffit de savoir observer son corps pour savoir comment agir car « mon corps a tant de choses à me dire ».

! Yolande ! ! (si vous voulez la contacter, laisser un message à l’association)

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INFOS

Une présentation vidéo très complète et instructive est diffusée sur le site ! : - http://video.vulgaris-medical.com/index.php/2007/02/23/18-fibromyalgieCette vidéo a été faite par le Docteur Richard MARZOLFF (Perpignan), qui nous en a fait une présen-tation lors de notre réunion CeNAF le 15 juin 2007.

Des infos sur les nouvelles mesures pour les retraites, cumul emploi-retraite, CMU, etc... sont disponi-bles sur le site www.groupagrica.com (retraites MSA, CCPMA CAMARCA CRCAA), ou au 0821 200 800.

Nous vous disons à bientôt N’oubliez pas notre conférence du 6 octobre, venez nous soutenir !

BON ETE A TOUS.

Le burea#Journal fait par Martine et Claude

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