Overzicht ledenadministratie ZVH 2011 - Hirschsprung

Overzicht ledenadministratie ZVH 2011

De vereniging Ziekte van Hirschsprung heeft er eind 2010 voor gekozen om haar ledenadministratie in het vervolg bij te houden in Sodales.

De conversie heeft in januari/februari 2011 plaats gevonden. Om de administratie te verbeteren en om meer gegevens van de leden te verzamelen is er half september 2011 een enquête uitgegaan naar alle leden, donateurs en relaties van de vereniging.

In deze enquête zat een overzicht van de gegevens zoals die toen bekend waren en een uitgebreide vragenlijst naar gegevens over de aandoening en een vragenlijst over het functioneren van de vereniging en het bestuur.

Verstuurd en retour ontvangen zijn:

Aantal deelnemers aan de update ZvH 2011

Aantal deelnemers verstuurd Totaal retour % retour

Lidmaatschap

Lid ouder 337 191 57%

Kind ‐ patiënt 22

donateur 38 19 50%

Lid patiënt (volwassen) 47 19 40%

Relatie 53 7 13%

Totaal 475 258 54%

In de rapporten ziet u een overzicht van de opbouw van de vereniging, de ervaren kwaliteit van zorg en hoe men het werk van de vereniging ervaard.

Soest, 06-03-2012

Alida Noordzij, ledenadministratie ZvH

20 jaar M 20 jaar V totaal % inwoners per provincie aantal Hirsch. pat. aantal leden% leden

Groningen 64822 62676 127498 3,3% 26 2 7,6%

Friesland 80394 76514 156908 4,0% 32 10 31,2%

Drenthe 59117 56327 115444 2,9% 23 8 34,8%

Overijssel 144840 137908 282748 7,2% 57 12 21,1%

Flevoland 57099 53700 110799 2,8% 22 10 45,5%

Gelderland 247785 236652 484437 12,4% 99 35 35,3%

Utrecht 154317 148936 303253 7,7% 61 25 40,9%

Noord Holland 314010 301108 615118 15,7% 126 31 24,6%

Zuid holland 425121 404477 829598 21,2% 170 53 31,2%

Zeeland 44641 42352 86993 2,2% 18 3 16,7%

Noord Brabant 291430 277610 569040 14,5% 116 47 40,5%

Limburg 118418 113565 231983 5,9% 47 13 27,6%

Totaal 2001994 1911825 3913819 100,0% 797 249 31,2%

Berekening van het potentieel aan leden voor de ZvH

Uitgegaan van 40 nieuwe patiënten per jaar = 800 in 20 jaar

De cijfers komen uit de gegevens van het CBS = Statline voor 2011

Pagina 1

R001a Patiënten ZvH (actief en inactief) per leeftijdscategorie 1988 - 2011 Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN

Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1985 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Lidmaatschap = '(05) Kind - patiënt ', '(01) Lid ouder ', '(03) Ere lid ', '(07) Lid patiënt (volwassen) ', '(08) Lid overigen ' EN Status = 'Actief', 'Geblokkeerd', 'Vervallen' )

Aantal van Contact nummer (id) Geslacht Totaal

Leeftijdscategorie M V

0 t/m 10 jaar 120 26 146

11 t/m 20 jaar 138 46 184

21 t/m 30 jaar 87 21 108

31 t/m 40 jaar 24 14 38

41 t/m 50 jaar 7 8 15

51 t/m 60 jaar 5 7 12

61 t/m 70 jaar 4 1 5

71 t/m 80 jaar 1 1

81 jaar en ouder 1 1 2

Onbekend 6 1 7

Totaal 393 125 518

Pagina nummer teller: 19

Aantal records: 19

Uitvoeringsdatum en -tijd: 28-2-2012 11:36:50

Page 1 of 1R001a Patiënten ZvH (actief en inactief) per leeftijdscategorie 1988 - 2011 ...

28-2-2012file://C:\Documents and Settings\Alida Noordzij\Local Settings\Temp\brTemporaryFil...

Pagina 1

R010a aantal personen (OPZ) copyright ZvH 2012Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' )

Beveiligingsbeperkingen / -restricties <Geen>

Contactsoort aantal percentage

Ziekenhuis 162 17 %

Organistatie 23 2 %

Persoon 781 81 %


Aantal records: 3


Page 1 of 1R010a aantal personen (OPZ) copyright ZvH 2012


Pagina 1

R010b Aantal leden ZvH actief - 1988-2011 copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 1-3-2012 0:00:00 EN

Opzeggingsdatum lidmaatschap = NULL ) OF ( Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 1-3-2012 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap > 31-12-2011 0:00:00 )

Lidmaatschap Status Aantal leden

(01) Lid ouder Actief 325

(03) Ere lid Actief 3

(04) Relatie Actief 23

(05) Kind - patiënt Actief 325

(07) Lid patiënt (volwassen) Actief 42

(08) Lid overigen Actief 29

Totaal 747

Pagina nummer teller: 6 Naar begin

Aantal records: 6


Page 1 of 1R010b Aantal leden ZvH actief - 1988-2011 copyright ZvH 2011

1-3-2012file://C:\Documents and Settings\Alida Noordzij\Local Settings\Temp\brTemporaryFile...

Pagina 1

R010c Aantal donateurs ZvH in bestand (actueel) per provincie Copyright ZvH 2012Rapportbeperkingen ( DonorContactID <> 1 EN

Contactsoort = ' Persoon' EN Status = 'Actief' )

Aantal donateurs Geslacht Totaal

Provincie V M O

02 Friesland 1 1 2

05 Gelderland 1 1 2

06 Utrecht 3 1 4

07 Noord-Holland 4 4

08 Zuid-Holland 4 7 11

09 Zeeland 1 1

10 Noord-Brabant 4 2 6

11 Limburg 1 1

12 Flevoland 1 1

Buitenland 1 1

Totaal 14 18 1 33


Aantal records: 15


Page 1 of 1R010c Aantal donateurs ZvH in bestand (actueel) per provincie Copyright Z...


Pagina 1

R010d: Aantal abonnees in bestand (actueel) ZvH copyright ZvH 2012Rapportbeperkingen ( Contactsoort = ' Persoon', ' Organistatie', ' Ziekenhuis' EN

Abonnement ingevoerd op tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Abonnee status (nummer) = 'Actief' EN Status = 'Actief' )

Contactsoort Aantal abonnees Percentages

Organistatie 19 6 %

Persoon 416 83 %

Ziekenhuis 35 11 %

Totaal 470 100 %


Aantal records: 3


Page 1 of 1R010d: Aantal abonnees in bestand (actueel) ZvH copyright ZvH 2012


Pagina 1

R010e aantal leden ZvH met aandoening 1988-2011 copyright ZvH 2012Rapportbeperkingen ( ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN

Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap = NULL ) OF ( ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap > 31-12-2011 0:00:00 )

Beveiligingsbeperkingen / -restricties <Geen>

aantal Ziektebeeld Totaal

Lidmaatschap (1) Hirschsprung (3) Hirschsprung plus

(05) Kind - patiënt 298 23 321

(07) Lid patiënt (volwassen) 40 2 42

Totaal 338 25 363


Aantal records: 4


Page 1 of 1R010e aantal leden ZvH met aandoening 1988-2011 copyright ZvH 2012


Pagina 1

R010f Ingangsjaar lidmaatschap wel of geen e-mailadres 1988 - 2011 copyright ZvH 2012Rapportbeperkingen ( Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN

Opzeggingsdatum lidmaatschap = NULL EN Lidmaatschap = '(01) Lid ouder ', '(03) Ere lid ' ) OF ( Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap > 31-12-2011 0:00:00 EN Lidmaatschap = '(01) Lid ouder ', '(03) Ere lid ' )

Jaar van ingangdatum aantal nieuwe leden leden met e-mailadres

1988 21 3

1989 1 0

1990 1 0

1991 2 1

1992 1 0

1996 57 16

1997 19 11

1998 17 7

1999 8 4

2000 14 8

2001 18 10

2002 12 10

2003 13 8

2004 17 16

Page 1 of 2R010f Ingangsjaar lidmaatschap wel of geen e-mailadres 1988 - 2011 copyri...


2005 18 17

2006 19 18

2007 12 12

2008 23 23

2009 25 25

2010 12 11

2011 19 18

Totaal 329 218


Aantal records: 21


Page 2 of 2R010f Ingangsjaar lidmaatschap wel of geen e-mailadres 1988 - 2011 copyri...


Pagina 1

R025a ZvH aantal inschrijvingen per jaar 1988-2011 actief en vervallen copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN

Lid status = 'Actief', 'Vervallen' EN Lidmaatschap = '(01) Lid ouder ', '(03) Ere lid ', '(05) Kind - patiënt ' )

Aantal Lidmaatschap Totaal

Jaar van ingangdatum (01) Lid ouder (05) Kind - patiënt (03) Ere lid

1988 42 31 73

1989 5 5 10

1990 1 1 2

1991 3 3 6

1992 2 2 4

1993 1 1 2

1994 1 1 2

1996 96 88 1 185

1997 42 39 81

1998 29 25 54

1999 26 22 48

2000 31 26 57

2001 41 26 67

2002 18 11 29

2003 27 13 40

Page 1 of 2R025a ZvH aantal inschrijvingen per jaar 1988-2011 actief en vervallen copy...


2004 26 15 41

2005 21 17 38

2006 30 23 53

2007 14 12 26

2008 26 23 49

2009 35 24 59

2010 19 22 1 42

2011 21 17 1 39

Totaal 557 447 3 1007


Aantal records: 49


Page 2 of 2R025a ZvH aantal inschrijvingen per jaar 1988-2011 actief en vervallen copy...


Pagina 1

R025b ZvH aantal patiënten per jaar 1988-2011 actief en vervallen copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN

Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Lid status = 'Actief', 'Vervallen' EN Lidmaatschap = '(01) Lid ouder ', '(03) Ere lid ', '(05) Kind - patiënt ' )

Aantal ZiekteBeeldid Totaal

Jaar van ingangdatum (3) Hirschsprung plus (1) Hirschsprung (2) Hirschsprung min

1988 2 33 35

1989 1 4 5

1990 1 1

1991 1 2 3

1992 2 2

1993 1 1

1994 1 1

1996 7 87 1 95

1997 1 35 1 37

1998 3 21 1 25

1999 27 27

2000 3 26 29

2001 30 30

2002 1 12 13

2003 16 16

Page 1 of 2R025b ZvH aantal patiënten per jaar 1988-2011 actief en vervallen copyright...


2004 1 14 15

2005 2 15 17

2006 1 24 25

2007 12 12

2008 1 24 25

2009 4 21 25

2010 2 18 20

2011 17 17

Totaal 30 443 3 476


Aantal records: 40


Page 2 of 2R025b ZvH aantal patiënten per jaar 1988-2011 actief en vervallen copyright...


Pagina 1

R025c Aantal patiënten met Hirschsprung per provincie m-v 1988 - 2011 Copyright ZvH 2012 Rapportbeperkingen ( ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN

Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap = NULL EN Lidmaatschap = '(03) Ere lid ', '(05) Kind - patiënt ', '(07) Lid patiënt (volwassen) ' ) OF ( ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap > 31-12-2011 0:00:00 EN Lidmaatschap = '(03) Ere lid ', '(05) Kind - patiënt ', '(07) Lid patiënt (volwassen) ' )

aantal Geslacht Totaal

Provincie M V

01 Groningen 2 1 3

02 Friesland 12 3 15

03 Drenthe 7 2 9

04 Overijssel 16 7 23

05 Gelderland 36 11 47

06 Utrecht 29 8 37

07 Noord-Holland 34 8 42


09 Zeeland 3 3 6


11 Limburg 15 3 18

Page 1 of 2R025c Aantal patiënten met Hirschsprung per provincie m-v 1988 - 2011 Co...


12 Flevoland 11 1 12

Buitenland 5 6 11

onbekend/buitenland 1 1 2

Totaal 280 83 363


Aantal records: 28




Pagina 1

R025c Aantal patiënten met Hirschsprung per provincie m-v 1988 - 2011 Copyright ZvH 2012 Rapportbeperkingen ( ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN

Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap = NULL EN Lidmaatschap = '(03) Ere lid ', '(05) Kind - patiënt ', '(07) Lid patiënt (volwassen) ' ) OF ( ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap > 31-12-2011 0:00:00 EN Lidmaatschap = '(03) Ere lid ', '(05) Kind - patiënt ', '(07) Lid patiënt (volwassen) ' )


Provincie M V

01 Groningen 2 1 3

02 Friesland 12 3 15

03 Drenthe 7 2 9



06 Utrecht 29 8 37



09 Zeeland 3 3 6


11 Limburg 15 3 18



12 Flevoland 11 1 12

Buitenland 5 6 11


Totaal 280 83 363


Aantal records: 28




Pagina 1

R025d Aantal patiënten met Hirschsprung per provincie m-v 2011 Copyright ZvH 2012 Rapportbeperkingen ( ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN

Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-2011 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap = NULL EN Lidmaatschap = '(05) Kind - patiënt ', '(07) Lid patiënt (volwassen) ' ) OF ( ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-2011 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap > 31-12-2011 0:00:00 EN Lidmaatschap = '(05) Kind - patiënt ', '(07) Lid patiënt (volwassen) ' )


Provincie M V

03 Drenthe 1 1

04 Overijssel 1 1

05 Gelderland 1 1 2

06 Utrecht 1 2 3




11 Limburg 2 2

12 Flevoland 1 1 2

Buitenland 1 1

Totaal 13 7 20


Aantal records: 16


Page 1 of 1R025d Aantal patiënten met Hirschsprung per provincie m-v 2011 Copyright...


Pagina 1

R025f Aantal patiënten met Hirschsprung per provincie m-v 1991-2011 Copyright ZvH 2012 Rapportbeperkingen ( ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN

Geboortedatum tussen 1-1-1991 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1991 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap = NULL EN Lidmaatschap = '(05) Kind - patiënt ', '(07) Lid patiënt (volwassen) ' ) OF ( ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN Geboortedatum tussen 1-1-1991 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1991 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap > 31-12-2011 0:00:00 EN Lidmaatschap = '(05) Kind - patiënt ', '(07) Lid patiënt (volwassen) ' )


Provincie M V

01 Groningen 1 1 2

02 Friesland 7 3 10

03 Drenthe 7 1 8



06 Utrecht 20 5 25



09 Zeeland 2 1 3


11 Limburg 12 1 13

12 Flevoland 9 1 10

Buitenland 5 6 11


Totaal 206 56 262


Aantal records: 28


Page 1 of 1R025f Aantal patiënten met Hirschsprung per provincie m-v 1991-2011 Cop...


Pagina 1

R030a ZvH aantal opzeggingen per jaar 1988 - 2011 Copyright ZvH2011 Rapportbeperkingen ( Opzeggingsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN

Lidmaatschap = '(01) Lid ouder ', '(05) Kind - patiënt ', '(07) Lid patiënt (volwassen) ' )

Aantal Lidmaatschap Totaal

Reden opzegging (01) Lid ouder (05) Kind - patiënt

Onbekend 193 116 309

(2) geen interesse 6 5 11

(11) geen Hirschsprung 2 1 3

(10) financiële reden 2 2

(4) wanbetaler 2 1 3

(9) gaat goed 1 1 2

(12) voelt zich niet thuis 1 1

(5) post retour 1 1

(7) naar buitenland verhuisd 1 1

(8) te oud 1 1

Totaal 209 125 334


Aantal records: 15


Page 1 of 1R030a ZvH aantal opzeggingen per jaar 1988 - 2011 Copyright ZvH2011


Pagina 1

R035a ZvH patiënten leeftijdopbouw met e-mail 1988-2011 copyright ZvH 2011 Rapportbeperkingen ( Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN

Opzeggingsdatum lidmaatschap = NULL EN Lidmaatschap = '(03) Ere lid ', '(05) Kind - patiënt ' ) OF ( Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap > 31-12-2011 0:00:00 EN Lidmaatschap = '(05) Kind - patiënt ', '(07) Lid patiënt (volwassen) ' )

Geslacht Totaal

Leeftijdscategorie Gegevens M V

0 t/m 10 jaar Aantal 115 26 141

0 t/m 10 jaar emailadres 48 13 61

11 t/m 20 jaar Aantal 87 28 115


21 t/m 30 jaar Aantal 46 9 55


31 t/m 40 jaar Aantal 6 3 9


41 t/m 50 jaar Aantal 1 1

41 t/m 50 jaar emailadres 0 0



Page 1 of 2R035a ZvH patiënten leeftijdopbouw met e-mail 1988-2011 copyright ZvH 2...




Onbekend Aantal 1 1 2

Onbekend emailadres 0 0 0

Totaal Aantal 258 67 325

Totaal emailadres 61 21 82


Aantal records: 13


Page 2 of 2R035a ZvH patiënten leeftijdopbouw met e-mail 1988-2011 copyright ZvH 2...


Pagina 1

R050a Aantal naar leeftijd nieuwe leden ZvH in 2011 copyright ZvH 2012Rapportbeperkingen ( Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-2011 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN

Opzeggingsdatum lidmaatschap = NULL EN Lidmaatschap = '(01) Lid ouder ', '(03) Ere lid ', '(05) Kind - patiënt ' ) OF ( Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-2011 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap > 31-12-2011 0:00:00 EN Lidmaatschap = '(01) Lid ouder ', '(03) Ere lid ', '(05) Kind - patiënt ' )


Leeftijdscategorie Lidmaatschap M V O

0 t/m 10 jaar (05) Kind - patiënt 12 5 17

21 t/m 30 jaar (01) Lid ouder 2 2

31 t/m 40 jaar (01) Lid ouder 1 1 2

41 t/m 50 jaar (01) Lid ouder 1 1

61 t/m 70 jaar (03) Ere lid 1 1

Onbekend (01) Lid ouder 5 5 3 13

Totaal 20 13 3 36


Aantal records: 10


Page 1 of 1R050a Aantal naar leeftijd nieuwe leden ZvH in 2011 copyright ZvH 2012


Pagina 1

Z001 Leeftijdverdeling patiënten met Hirschsprung 1988 - 2011 Copyright ZvH 2011 (an) Rapportbeperkingen ( Contactsoort = ' Persoon' EN

ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap = NULL ) OF ( Contactsoort = ' Persoon' EN ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN Ingangsdatum lidmaatschap tussen 1-1-1988 0:00:00 EN 31-12-2011 0:00:00 EN Opzeggingsdatum lidmaatschap > 31-12-2011 0:00:00 )

Aantal patiënten Hirschsprung Geslacht Totaal

Leeftijdscategorie M V

0 t/m 10 jaar 116 26 142

11 t/m 20 jaar 90 30 120

21 t/m 30 jaar 50 11 61

31 t/m 40 jaar 17 8 25

41 t/m 50 jaar 4 3 7

51 t/m 60 jaar 1 3 4

61 t/m 70 jaar 1 1 2

71 t/m 80 jaar 1 1

81 jaar en ouder 1 1

Totaal 280 83 363


Aantal records: 16


Page 1 of 1Z001 Leeftijdverdeling patiënten met Hirschsprung 1988 - 2011 Copyright Z...


Pagina 1

Maximum rijlimiet van 20 bereikt

Z002 Patiënten met Hirschsprung en bijkomende aandoeningen (actief) (2011) copyright ZvH 2012Rapportbeperkingen ( Lidmaatschap = '(05) Kind - patiënt ', '(07) Lid patiënt (volwassen) ' EN

Status = 'Actief' )

Aantal personen Geslacht

Ziektebeeld Lidmaatschap M V

(1) Hirschsprung(05) Kind - patiënt 241 62

(07) Lid patiënt (volwassen) 23 17

(3) Hirschsprung plus (05) Kind - patiënt 19 4

(11) ADHD (05) Kind - patiënt 9

(9) Downsyndroom (05) Kind - patiënt 8 1

(12) overigen (05) Kind - patiënt 4

(23) angst en hechtingstoornis (05) Kind - patiënt 3

(20) ADD (05) Kind - patiënt 2 1

(16) Asperger (05) Kind - patiënt 2

(10) Autisme (05) Kind - patiënt 2

(21) PDD NOS (05) Kind - patiënt 2 1

(11) ADHD (07) Lid patiënt (volwassen) 1

(33) neuroblastoom (05) Kind - patiënt 1

(32) slaapstoornis (05) Kind - patiënt 1

(34) Piebaldisme (05) Kind - patiënt 1

(17) Mowat Wilson (05) Kind - patiënt 1

(31) Oesophagus atresie (05) Kind - patiënt 1

(13) Bardet-Biedl syndroom (05) Kind - patiënt 1 1

(19) Coeliakie (05) Kind - patiënt 1

(35) Dyslexie (05) Kind - patiënt 1


Aantal records: 47


Page 1 of 1Z002 Patiënten met Hirschsprung en bijkomende aandoeningen (actief) (2011) <b...


Pagina 1

Z003 Aantal patiënten met Hirschsprung met stoma (2011) Copyright ZvH 2012Rapportbeperkingen ( ZiekteBeeldid = '(1) Hirschsprung', '(2) Hirschsprung min', '(3) Hirschsprung plus' EN

Status = 'Actief' EN Vrije veld (id) = '(6) soort stoma' )


Waarde M V

Colostoma 20 15 35

Colostoma en ileostoma 1 1 2

Colostoma en ileostoma en melostoma 1 1

Ileostoma 25 13 38

Ileostoma en dubbelloops stoma 1 1

Ileostoma en melostoma sinds 2007 1 1

Totaal 48 30 78


Aantal records: 9


Page 1 of 1Z003 Aantal patiënten met Hirschsprung met stoma (2011) Copyright ZvH 2...


Pagina 1

Z004 Aantal leden met Hirschsprung jonger dan 18 soort school (2011) Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(24) soort school < 18 jaar' )

aantal Vrije veld (id)

Waarde (24) soort school < 18 jaar

basisschool 69

beroepsopleiding 6

nvt 27

speciaal onderwijs 15

voortgezet onderwijs 24

Totaal 141


Aantal records: 5


Page 1 of 1Z004 Aantal leden met Hirschsprung jonger dan 18 soort school (2011) Copy...


Pagina 1

Z005 Aantal leden met Hirschsprung jonger dan 18 schoolervaring (2011) Copyright ZvH 2012Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(26) school informatiefolder', '(25) school bekend met Hirschsprung <18', '(27) wordt er rekening meegehouden', '(28) pesten' )


Waarde(25) school bekend met

Hirschsprung <18(28)

pesten(27) wordt er rekening

meegehouden(26) school

informatiefolder

ja 116 3 90 64

nee 5 112 16 56

nee, niet meer nodig

10

weet niet 3 7

n.v.t. 2

niet besproken 1

Totaal 124 122 119 120


Aantal records: 13


Page 1 of 1Z005 Aantal leden met Hirschsprung jonger dan 18 schoolervaring (2011) C...


Pagina 1

Z009 Aantal leden met Hirschsprung jonger dan 18 praktische problemen Copyright ZvH 2012Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(29) praktische problemen?' )

aantal Vrije veld (id) Totaal

Waarde (29) praktische problemen?

nee 47 47

geen 3 3

n.v.t. 2 2

nee door vaste poepronde aan te houden 1 1

Geschikt ondergoed vinden, toiletemmer op school 1 1

uitleggen aan onderwijzers waarom verschonen 1 1

Bij basisschool geen afgesloten wasruimte 1 1

ja, niet toegelaten tot reguliere BSO 1 1

mede door PGB wordt alles opgelost 1 1

ja.vieze toiletten, wilde geen gebruik van maken. 1 1

ja, bij LO probleem met verschonen 1 1

ja, in groep 3 wel, spanning, nu niet meer 1 1

dunne ontlasting, kan zich zelf niet schoon vegen 1 1

nee, op LO veel lucht en last van krampen 1 1

juf begeleidt niet naar het toilet 1 1

ja, winderigheid, maar hij kan er goed mee omgaan 1 1

ja, kan op toilet niet met voeten op grond 1 1

ja.kamp is moeilijk door spoelen, 1 1

ja zorgen dat er genoeg gedronken wordt 1 1

verschonen in de kleuterklassen 1 1

nee, nog niet start pas in maart 2012 1 1

Verschonen na een "ongelukje" was lastig 1 1

ja eerst was er geen verschoningsruimte, nu wel 1 1

Vroeger probl. met zindelijkheid, nu niet meer 1 1

hoe geef je uitleg aan kleuters? 1 1

ja.mogelijk met schoolkamp 1 1

Ja, moeder moest zelf op school luiers verschonen 1 1

basisch school geen acceptatie, vo wel 1 1

ja, in het begin lastig om helder beeld te krijgen 1 1

ja, maar goed bespreekbaar 1 1

ja..zorgen over meerdaagse schoolreisjes. 1 1

Ja, billen stuk, lastige verzorging 1 1

onzindelijk, stoma lekkage verzorging, gesprekken 1 1

werkweek in Duitsland =lastig ivm spoelen 1 1

Totaal 83 83

Page 1 of 2Z009 Aantal leden met Hirschsprung jonger dan 18 praktische problemen Co...



Aantal records: 34


Page 2 of 2Z009 Aantal leden met Hirschsprung jonger dan 18 praktische problemen Co...


Pagina 1

Z010 Aantal leden met Hirschsprung jonger dan 18 wat kan de vereniging doen Copyright ZvH 2012 Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(30) Wat kan de vereniging nog meer doen' )


Waarde (30) Wat kan de vereniging nog meer doen

nee 72 72

ja.... 2 2

nee, laatste info is heel goede stap. 1 1

ja, onderzoeksresultaten bekend maken 1 1

ja, extra informatie verstrekken 1 1

ja laten weten dat jullie er zijn 1 1

ja, info verspreiden via mail 1 1

ja, daar waar nodig voorlichting geven 1 1

ja..zn contact met de school opnemen 1 1

ja....de schoolwijzer maken 1 1

ja, goede voorlichting blijven geven. 1 1

voorlichting over voeding 1 1

Info verstrekken doen ze al 1 1

ja, de DVD is erg goed als voorlichting 1 1

ja, meer info het omgaan met ZvH voor de tieners 1 1

ja..lotgenoten contact en info hulpverleners 1 1

ja, info op school geven 1 1

ja, heel goed alle info die de ver. verstrekt 1 1

lobbyen voor hulp en info op school 1 1

ja.meer info over verwijderen dikke darm 1 1

ja, de nieuwe schoolfolder 1 1

aandringen op concentreren van behandeling 1 1

ja..school verplichten hulp beschikbaar te stellen 1 1

ja, meer info over ZvH over 5 cm. 1 1

contactonderhouden en bijeenkomsten in de regio 1 1

ja, info of poster voor heldere uitleg aan klas 1 1

zo verder gaan 1 1

voorlichting over voeding en allergieën 1 1

ja.meer praktische informatie boekjes met tips 1 1

ja.folders naar scholen sturen 1 1

ja, verzekeringswerk, voorlichting, begeleiding 1 1

artsen op de ZvH laten wijzen 1 1

Totaal 104 104


Aantal records: 32


Page 1 of 1Z010 Aantal leden met Hirschsprung jonger dan 18 wat kan de vereniging doen <...


Pagina 1

Z011 Aantal leden met Hirschsprung ouder dan 18 soort opleiding (2011) Copyright 2012 Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(31) soort opleiding > 18' )


Waarde (31) soort opleiding > 18

nvt 15 15

universiteit 7 7

beroepsopleiding 4 4

voortgezet onderwijs 1 1

HBO 1 1

anders, dagbesteding 1 1

speciaal onderwijs 1 1

Totaal 30 30


Aantal records: 7


Page 1 of 1Z011 Aantal leden met Hirschsprung ouder dan 18 soort opleiding (2011) Co...


Pagina 1

Z012 Aantal leden met Hirschsprung ouder dan 18 ervaringen met school, opleiding en werk (2011) Copyright ZvH 2012Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(32) school bekend met Hirschsprung >18', '(33) opleiding afgemaakt', '(34) werk' )


Waarde (34) werk (33) opleiding afgemaakt (32) school bekend met Hirschsprung >18

ja 31 22 3

nee 9 1 10

VUT 2

ja, Sociale werkplaats 1

Totaal 43 23 13


Aantal records: 8


Page 1 of 1Z012 Aantal leden met Hirschsprung ouder dan 18 ervaringen met school, opleiding e...


Pagina 1

Z012 Aantal leden met Hirschsprung ouder dan 18 school bekend met Hirschsprung (2011)Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(32) school bekend met Hirschsprung >18' )


Waarde (32) school bekend met Hirschsprung >18

ja 3 3

nee 10 10

Totaal 13 13


Aantal records: 2


Page 1 of 1Z012 Aantal leden met Hirschsprung ouder dan 18 school bekend met Hirschsprung (...


Pagina 1

Z013 Aantal leden met Hirschsprung ouder dan 18 opleiding afgemaakt (2011) Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(33) opleiding afgemaakt' )


Waarde (33) opleiding afgemaakt

ja 22 22

nee 1 1

Totaal 23 23


Aantal records: 2


Page 1 of 1Z013 Aantal leden met Hirschsprung ouder dan 18 opleiding afgemaakt (2011)


Pagina 1

Z015 Aantal leden met Hirschsprung ouder dan 18 beperkingen met werk Copyright ZvH 2012Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(35) beperkingen bij het werk' )


Waarde (35) beperkingen bij het werk

nee 36

n.v.t. 1

ja, geregeld spoelen 1

ja, buikkrampen 1

Totaal 39


Aantal records: 4


Page 1 of 1Z015 Aantal leden met Hirschsprung ouder dan 18 beperkingen met werk Co...


Pagina 1

Z017 Waarom bent u lid geworden (2011) Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(36) Waarom bent u lid geworden' )


Waarde (36) Waarom bent u lid geworden

informatie 84

lotgenotencontact, informatie 45

belangenbehartiging, informatie 17

belangenbehartiging 10

belangenbehartiging, info en lotgenoten 10

om alle bovengenoemde redenen 8

lotgenoten contact 8

wil actief zijn 7

lotgenotencontact, info, actief 6

belangenbehartiging, info, actief 3

informatie, actief 3

belangenbeh., info, lotgen. en inzet 3

anders uit sympathie 1

sociale contacten 1

financ. steun om kinderen en ouders te helpen 1

sociale contacten, informatie, actief 1

Medewerking aan boekje PO verleent 1

Totaal 209


Aantal records: 17


Page 1 of 1Z017 Waarom bent u lid geworden (2011) Copyright ZvH 2011


Pagina 1

Z033 Komt Hirschsprung bij meer personen in de familie voor Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(54) Hirschsprung erfelijk' )

Vrije veld (id)

Waarde Gegevens (54) Hirschsprung erfelijk

nee aantal 148

percentage 78 %

ja aantal 23

percentage 11 %

weet niet aantal 14

percentage 11 %

Totaal aantal 185


Aantal records: 3


Page 1 of 1Z033 Komt Hirschsprung bij meer personen in de familie voor Copyright Zv...


Pagina 1

Z036 Hoeveel operaties waren nodig (2011) Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(13) aantal operaties' )


Waarde (13) aantal operaties

1 148

2 27

3 5

4 3

meerdere 2

geen 1

10 1

Totaal 187


Aantal records: 7


Page 1 of 1Z036 Hoeveel operaties waren nodig (2011) Copyright ZvH 2011


Pagina 1

Z038 Hoe is de informatie, het meebeslissen en de deskundigheid in het ziekenhuis Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(20) tevreden over de ontvangen informatie', '(21) Deskundigheid van behandelende artsen', '(22) meebeslissen' )


Waarde(22)

meebeslissen(21) Deskundigheid van

behandelende artsen(20) tevreden over de ontvangen

informatie

tevreden 64 61 61

erg tevreden 43 55 50

neutraal 21 14 17

ontevreden 1 2

erg ontevreden 1 1

erg ontevreden, geen/te weinig info gekregen 1

ontevreden, minimale info 1

Totaal 129 131 133


Aantal records: 15


Page 1 of 1Z038 Hoe is de informatie, het meebeslissen en de deskundigheid in het ziekenhuis<br...


Pagina 1

Z039 Welk cijfer geeft u uw specialist (2011)Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(23) cijfer specialist' )


Waarde (23) cijfer specialist

8 53 53

9 37 37

10 20 20

7 11 11

6 1 1

5 1 1

Totaal 123 123


Aantal records: 6


Page 1 of 1Z039 Welk cijfer geeft u uw specialist (2011)


Pagina 1

Z042 In welk ziekenhuis bent u onder behandeling (2011) Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' )

Ziekenhuis naam aantal

Universitair Medisch Centrum Utrecht 57

Universitair Medisch Centrum St Radboud 53

Universitair Medisch Centrum Groningen 49

Academisch Medisch Centrum 43

Erasmus Medisch Centrum 35

Academisch Ziekenhuis Maastricht 18

VU Medisch Centrum 16

Alysis Zorggroep 3

UZ Leuven 3

Medisch Centrum Haaglanden 3

Dirkslandziekenhuis 1

Orbis Medisch Concern 1

Ziekenhuis Bernhoven 1

Vrije Universiteit Brussel 1

Ikazia Ziekenhuis 1

Albert Schweitzer Ziekenhuis 1

Onze Lieve Vrouwe Gasthuis 1

Totaal 287


Aantal records: 17


Page 1 of 1Z042 In welk ziekenhuis bent u onder behandeling (2011) Copyright ZvH 20...


Pagina 1

Z035 Bent u of uw kind niet meer onder behandeling (2011) Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(56) Onder behandeling' )

aantal Niet meer onderbehandeling

Waarde (56) Onder behandeling

nee 52


Aantal records: 1


Page 1 of 1Z035 Bent u of uw kind niet meer onder behandeling (2011) Copyright ZvH ...


Pagina 1

Z034 Gebruikt u of uw kind een laxeermiddel Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(12) laxeermiddel', '(15) laxeermiddel 2', '(55) Laxeermiddel 3' )


Waarde (12) laxeermiddel (15) laxeermiddel 2 (55) Laxeermiddel 3

Forlax 32 2 34

Movicolon 11 11

Macrogolum 4000 7 7

kliks 6 6

psyliumvezels 2 2

lactulose 2 2

docusaat Klysma 2 2

volcolon 2 2

legendal 2 2

importal 2 2

Forlax, Benefiber en Enterol 1 1

clyssie 1 1

bisacodyl 1 1

microlax 1 1

loperamide 1 1

rectum canule 1 1

zout capsules 4-5 x per dag 1 1

Forlax en klysma 1 1

Flagyl 1 1

Orthiflor junior 1 1

Totaal 68 10 2 80


Aantal records: 21


Page 1 of 1Z034 Gebruikt u of uw kind een laxeermiddel Copyright ZvH 2011


Pagina 1

Z037 Bij welke zorgverzekeraar bent u verzekerd (2011)Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(17) Zorgverzekeraar' )

aantal Lidmaatschap

Zorgverzekeraar (01) Lid ouder (05) Kind - patiënt (07) Lid patiënt (volwassen)

CZ 30 5 2

Zilveren Kruis Achmea 21 1 1

IZA Zorgverzekeraar 11 1

Menzis 9 1

Unive 8 1 1

Avéro Achmea 8 1

Agis 8 2 1

VGZ 8

IZZ zorgverzekeraar 7

De Friesland Zorgverzekeraar 7

Trias 5

De Amersfoortse 4 1

FBTO 3

Zorg en Zekerheid 3 1

DVZ 2

OHRA 2

Aegon Zorgverzekering 2

Aevitae 2

Delta Lloyd 2 1 1

Interpolis 1 1 1

anders, AIG 1

anders..OZ 1

ONVZ 1 1

Salland 1

anders, geen zorgverzekering 1

anders..KBC 1

anders..Zorgzaam 1

VVAA 1

anders privé verzekeraar 1

Pro Life 1

Zekur 1 1

OZF Achmea 1

Zorgverzekeraar UMC 1 1

Stad Holland Zorgverzekeraar 1

anders..AG insurance 1

Nedasco 1

Andere Zorg 1

Page 1 of 2Z037 Bij welke zorgverzekeraar bent u verzekerd (2011)


Totaal 159 14 13


Aantal records: 57


Page 2 of 2Z037 Bij welke zorgverzekeraar bent u verzekerd (2011)


Pagina 1

Z037a Welke zorgverzekering gebruikt u Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(18) zorgverzekering', '(19) lidmaatschap vergoed' )


Waarde (18) zorgverzekering (19) lidmaatschap vergoed

basis en aanvullend 159

weet niet 111

nee 64

basis 18

ja 8

Totaal 177 183


Aantal records: 5


Page 1 of 1Z037a Welke zorgverzekering gebruikt u Copyright ZvH 2011


Pagina 1

Z018a Hoe vindt u de informatie en gebruikt u het (2011) Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(37) informatieboek', '(38) DVD', '(40) algemene folder', '(41) folder basisonderwijs' )


Waarde (37) informatieboek (38) DVD (40) algemene folder (41) folder basisonderwijs

tevreden 95 81 114 77

erg tevreden 75 35 29 33

niet gebruikt 17

neutraal 1 14 13 9

niet bekeken 54

niet bekeken, niet ontvangen 1

ontevreden 1 1 3

erg ontevreden 1 1

niet gelezen 27 60

neutraal, is vooral voor nederland gemaakt 1

Totaal 188 187 185 183


Aantal records: 23


Page 1 of 1Z018a Hoe vindt u de informatie en gebruikt u het (2011) Copyright ZvH 2011


Pagina 1

Z021a Hoe vond u de contactdagen (2011) Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(42) landelijke contactdag', '(43) regiodag', '(44) jongerendag', '(45) kinderdag', '(46) kamp op Texel' )


Waarde (42) landelijke contactdag (43) regiodag (44) jongerendag (45) kinderdag (46) kamp op Texel

niet geweest 151 161 34 81 43

tevreden 32 28 5 15 2

erg tevreden 21 23 4 12 2

neutraal 9 2 2 1

ontevreden 2 1 1

erg ontevreden 1

n.v.t. 132 26

> 10 jaar 65

< 16 jaar 103

Totaal 216 215 177 174 177


Aantal records: 27


Page 1 of 1Z021a Hoe vond u de contactdagen (2011) Copyright ZvH 2011


Pagina 1

Z026 Hoe vindt u de informatie op de website (2011) Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(47) informatie op de website', '(48) website is overzichtelijk' )


Waarde (48) website is overzichtelijk (47) informatie op de website

mee eens 85 77

onbekend 82 17

kom er niet 65

neutraal 30 36

geheel mee eens 15 16

mee oneens 4 3

neutraal, tijdig bijwerken 1

Totaal 216 215


Aantal records: 12


Page 1 of 1Z026 Hoe vindt u de informatie op de website (2011) Copyright ZvH 2011


Pagina 1

Z028 Is de vereniging goed bereikbaar per telefonisch of e-mail (2011) Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(49) telefonisch goed bereikbaar', '(50) reactie op e-mails of post' )


Waarde (49) telefonisch goed bereikbaar (50) reactie op e-mails of post

bel nooit 146

gebruik het niet 134

mee eens 36 52

geheel mee eens 20 25

neutraal 8 8

mee oneens 1

Totaal 211 219


Aantal records: 9


Page 1 of 1Z028 Is de vereniging goed bereikbaar per telefonisch of e-mail (2011) Copy...


Pagina 1

Z031 Hoe reageert de vereniging op nieuwe ontwikkelingen (2011) Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(52) regaeert op nieuwe ontwikkelingen' )


Waarde (52) regaeert op nieuwe ontwikkelingen

mee eens 111

geheel mee eens 53

neutraal 40

mee oneens 4

Totaal 208


Aantal records: 4


Page 1 of 1Z031 Hoe reageert de vereniging op nieuwe ontwikkelingen (2011) Copyrigh...


Pagina 1

Z032 Welke verbeteringen zou u willen zien (2011) Copyright ZvH 2011Rapportbeperkingen ( Status = 'Actief' EN

Vrije veld (id) = '(53) welke verbeteringen' )


Waarde (53) welke verbeteringen

Geen idee, ik ben tevreden 10

Niets, ga vooral zo door! 7

Info over verw. dikke darm 3

Forum onder de aandacht brengen 2

Meer contact contactpersonen 2

enquête uitbreiden 1

meer landelijke bekendheid 1

Jullie doen m.i. genoeg. Bedankt 1

Website en Drukwerk vernieuwen, boek aanpassen, 1

Info over erfelijkheid 1

Overzicht maken van mogelijke aanpassingen 1

meer info over nwe. behandelmethodes enz 1

Website vernieuwen 1

Verzekeringswerk belichten, begel. naar school 1

Mis meer info over lopende onderzoeken b.v. DNA 1

Drukwerk vernieuwen, moderniseren 1

Meer info over ZVH over 5 a 6 cm. 1

Hr. heeft diensten aangeboden i.v.m. boekje PO 1

Twitter, facebook gaan gebruiken 1

meer info naar HA en ziekenhuizen 1

meer prakt. info bv hoe vertel ik het vriend(in) 1

ruimere blik op Hirschsprung 1

prachtige vereniging 1

info over meerdere syndromen 1

Totaal 43


Aantal records: 24


Page 1 of 1Z032 Welke verbeteringen zou u willen zien (2011) Copyright ZvH 2011