10
P Parkinsonforeningen Nordsjællandskredsen August 2014. Nr. 3. Medlemsinfo B Afsender: Parkinsonforeningen. Nordsjællandskredsen Esrumvej 333 B, 3000 Helsingør.

P Parkinson Nordsjællandskredsen foreningen August 2014 ......kommer til kontrol igen 27. oktober Sund kost var emnet for SSA Tine Hallengrens underv isning, og ergoterapeut Helene

  • Upload
    others

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: P Parkinson Nordsjællandskredsen foreningen August 2014 ......kommer til kontrol igen 27. oktober Sund kost var emnet for SSA Tine Hallengrens underv isning, og ergoterapeut Helene

P

P

ark

ins

on

fore

nin

ge

n

N

ord

sjæ

lla

nd

skre

ds

en

A

ugust

2014.

N

r. 3

.

M

ed

lem

sin

fo

B

A

fsen

der:

P

arki

nson

fore

ning

en.

N

ords

jælla

ndsk

reds

en

E

srum

vej 3

33 B

, 300

0 H

elsi

ngø

r.

��������������

����

��

����������

����

����� ���

��

���

�����

������������������

���

���� ��!"�#��

��� �

$�����������

�����%�&����

�'�����

�������()�(

�*+�

$&

�����������

���

���

��

�����

�������

��,��� ����

Page 2: P Parkinson Nordsjællandskredsen foreningen August 2014 ......kommer til kontrol igen 27. oktober Sund kost var emnet for SSA Tine Hallengrens underv isning, og ergoterapeut Helene

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

19

Pa

rkin

so

nfo

ren

ing

en

N

ords

jælla

ndsk

reds

en.

For

man

d O

le M

aym

an

n E

srum

vej 3

33 B

, 30

00 H

elsi

ngø

r T

lf. 4

929

9190

, o

le.m

aym

ann@

mai

l.dk

stfo

rman

d Ib

An

ders

en

S

tokh

olm

svej

87,

306

0 E

sper

gærd

e T

lf. 4

917

0817

, ib

ande

rsen

@st

ofan

et.d

k K

asse

rer

Jo

hn

we M

ikke

lbor

g P

ark

12.

2. th

, 29

70 H

ørs

holm

T

lf. 4

586

6009

, lo

wer

osen

kild

e@gm

ail.c

om

Bes

tyre

lses

med

lem

M

ari

e J

oh

an

ness

en

Li

ndeb

akke

n 31

, 346

0 B

irker

ød

Tlf.

458

1 94

98,

mar

iejo

h@c.

dk

Bes

tyre

lses

med

lem

Jen

s M

. L

ars

en

E

geva

ng 1

6, 3

250

Gill

elej

e T

lf. 4

830

2743

, ra

ndi.l

arse

n@m

ail.t

ele.

dk

Bes

tyre

lses

med

lem

Jett

e D

am

m L

ütz

ft S

kibs

egen

56,

307

0 S

nekk

erst

en

Tlf.

492

1 82

22,

jette

@lu

tzho

ft.dk

B

esty

rels

esm

edle

m

Pre

ben

Matt

hie

sen

E

rik G

udm

ands

Vej

2B

, 31

40 Å

lsgå

rde

Tlf.

497

0 81

35,

p.m

atth

iese

n@m

ail.d

k R

esou

rcep

erso

n G

url

i A

nd

ers

en

B

reel

tepa

rken

404

, 29

70 H

ørs

holm

. T

lf. 4

576

2209

, gu

rlion

e@m

ail.d

k S

uppl

eant

B

en

t V

ind

eli

n S

tore

vang

8 B

, 34

60 B

irker

ød

Tlf.

458

1 50

92,

vind

elin

@ne

wm

ail.d

k S

uppl

eant

S

usan

ne

gg

ild

Ste

ngad

e 25

, 2. m

f., 3

000

Hel

sing

ør

Tlf.

353

7 32

56,

lufth

ans@

mai

l.tel

e.dk

S

uppl

eant

T

om

Mie

lke R

ønn

ebæ

r A

llé 9

1, 3

000

Hel

sing

ør

Tlf.

221

1 11

68,

cant

ec@

stof

anet

.dk

Sup

plea

nt

Ib B

org

D

r. D

agm

arsv

ej 1

58,

3650

Øls

tykk

e T

lf. 4

717

9932

, ib

.p.b

org@

web

spee

d.dk

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

2

Kre

ds

be

sty

rels

en

Ind

ho

ld:

s

ide:

Se

side

19

.

Le

der

3

An

sva

rsh

ave

nd

e:

N

yere

fors

knin

g 5

Ole

May

man

n

2 fo

redr

ag

de fo

r

Nyd

iagn

ostis

ered

e 10

O

phol

d på

SA

NO

11

R

ed

ak

tio

n:

Ny

fors

knin

g 17

O

le M

aym

ann

Sto

f ti

l b

lad

et:

C

afee

r

18

S

ende

s til

:

Ole

May

man

n A

dres

ser

19

F

ors

ide

n:

Syr

isk

rose

med

bru

mba

sse

Ud

giv

et

af:

P

arki

nson

fore

ning

en

Nor

dsjæ

lland

skre

dsen

Opl

ag 5

50 s

tk.

.

Page 3: P Parkinson Nordsjællandskredsen foreningen August 2014 ......kommer til kontrol igen 27. oktober Sund kost var emnet for SSA Tine Hallengrens underv isning, og ergoterapeut Helene

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

3

Fo

rma

nd

en

s le

de

r:

re v

enne

r.

Det

var

den

som

mer

. Og

mås

ke e

r de

n ik

ke fæ

rdig

end

nu. F

or

mig

har

den

ret f

in, j

eg h

ar k

unne

t cyk

le m

in m

orge

ntur

12

km. m

ed g

ansk

e få

und

tage

lser

grun

d af

reg

nvej

r.

skal

vi t

il at

se

på e

fterå

rets

pro

gram

med

mr.

Par

kins

on.

Vi h

ar m

øde

t den

16.

sep

tem

ber,

hvo

r fir

mae

t Lun

dbec

k læ

gger

lo

kale

r til

. Det

er

en o

pfø

lgni

ng a

f mø

det s

idst

e år

med

de

sven

ske

fors

kere

fra

Lund

s U

nive

rsite

t. S

tatu

s på

Par

kins

on

fors

knin

gen

i Sve

rige.

Det

var

et r

igtig

god

t mø

de, o

g vi

fik

lidt

over

skud

budg

ette

t, da

sve

nske

rne

ikke

sen

dte

nogl

e re

gnin

ger,

sel

v ef

ter

opfo

rdrin

ger.

S

å fik

vi l

yst t

il at

arr

ange

re e

t mø

de m

ed s

tatu

s på

fors

knin

gen

i D

anm

ark.

Der

fore

går

en d

el fo

rskn

ing

på U

nive

rsite

tet i

O

dens

e. S

e an

nonc

en h

er li

ge e

fter.

Der

er

alle

rede

god

til

mel

ding

. Men

der

er

god

plad

s ho

s Lu

ndbe

ck, s

å ve

nt ik

ke

med

din

tilm

eldi

ng.

For

året

har

ret p

ræge

t af p

robl

emer

med

vor

es ”

fast

e” lo

kale

i A

lsø

nder

up. D

er e

r ny

e ej

ere

og d

erm

ed o

gså

nye

forp

agte

re

på c

afet

eria

del

en.

Det

hel

e en

dte

med

at v

i stø

tter

den

nord

vest

lige

del a

f vor

es

kred

s, o

g ho

lder

det f

or n

ydia

gnos

tiser

ede

i Fre

derik

ssun

d.

Det

er

ikke

opt

imal

t for

tran

spor

t, m

en s

kal a

llige

vel f

orsø

ges.

F

or n

ogle

år

side

n, tr

ak e

n ge

nera

lfors

amlin

g i F

rede

rikss

und

rigtig

man

ge m

enne

sker

til..

Mås

ke fo

rdi d

et v

ar S

imon

R

osen

baum

der

sto

d fo

r un

derh

oldn

inge

n.

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

18

Cafe

ern

e i

om

råd

et.

H

els

ing

ør:

V

i mø

des

den

1. m

anda

g i m

åned

en i

Fio

lgad

e 17

C.

Indg

ang

over

for

TE

X’s

P h

us.

Der

er

åben

t fra

kl.

14.0

0 -

16.0

0

Ole

May

man

n 4

929

9190

F

red

en

sb

org

: 2.

man

dag

i ulig

e m

åned

er.

llesh

uset

, Bau

nebj

ergv

ej 1

1 i H

umle

bæk

Kon

takt

Birg

it 4

919

0760

F

red

eri

kssu

nd

: 1.

tirs

dag

i mån

eden

. Lu

ndev

ej 4

8.

Kon

takt

Kirs

ten

og P

rebe

n B

ech

471

7 91

70

bech

70@

gmai

l.com

H

olt

e:

Ho

lte

ca

fee

n e

r å

be

n 2

ga

ng

e o

m m

ån

ed

en

. S

kovg

ærd

et 4

i H

olte

K

onta

kt L

ise

Wul

f tlf

: 454

2 18

97

Pårø

ren

de k

lub

rsh

olm

: Je

ssie

Ole

sen

4576

581

7 je

ssie

.ole

sen@

gmai

l.com

Page 4: P Parkinson Nordsjællandskredsen foreningen August 2014 ......kommer til kontrol igen 27. oktober Sund kost var emnet for SSA Tine Hallengrens underv isning, og ergoterapeut Helene

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

17

Nyt

fra

fo

rsk

nin

ge

n 2

. a

ug

. C

a. e

t par

gan

ge o

m m

åned

en m

odta

ger

jeg

en in

tern

et

med

dele

lse

fra

”V

iart

is”

( E

t am

erik

ansk

firm

a) m

ed n

yere

re

sulta

ter

og m

arka

nte

frem

skrid

t i P

arki

nson

fors

knin

gen.

N

eden

for

har

jeg

skre

vet e

t not

at o

m to

af d

e ny

este

un

ders

øge

lser

: M

ed

icin

gen

ne

m n

æse

n:

Nog

le a

f Jer

ved

at e

t af p

robl

emer

ne m

ed L

-Dop

a m

edic

inen

er

, at d

en s

kal i

genn

em m

ave

og le

ver

før

den

ende

lig n

år b

lod

hjer

ne b

arrie

ren.

Kun

en

gans

ke li

lle d

el n

år fr

em ti

l de

sted

er,

hvor

de

skal

bru

ges,

i hj

erne

n.

For

at p

røve

at l

øse

det

te p

robl

em a

rbej

des

der

inte

nst p

å at

fo

rsø

ge a

t giv

e en

dop

amin

ago

nist

(br

omoc

riptin

e) s

om n

æse

sp

ray,

og

derm

ed få

dire

kte

adga

ng o

ver

næse

-til-

hjer

ne v

ejen

. S

ocia

l an

gst e

r a

lmin

de

lig v

ed P

ark

inson

s s

yg

e:

I Par

kins

on s

amm

enhæ

ng s

nakk

es d

er n

u om

dag

e om

, at i

kke

mot

oris

ke s

ympt

omer

er

meg

et m

ere

udbr

edte

end

man

troe

de

førh

en, h

vor

der

mes

t var

sna

k om

en

ryst

esyg

e.

En

stø

rre

unde

rsø

gels

e hæ

vder

at s

ocia

l ang

st e

r til

ste

de

sam

men

med

dem

ens

ved

58 %

af a

lle p

atie

nter

. For

sker

ne

fore

slår

at a

lle p

atie

nter

ska

l und

ersø

ges

herf

or.

Men

de

har

ikke

nog

et fo

rsla

g til

en

kur.

B

lod

tryksm

ålin

ge

r E

t nyt

res

ulta

t fra

Lun

d hæ

vder

, at d

er e

r sa

mm

enhæ

ng m

elle

m

lavt

blo

dtry

k og

dem

ens.

For

at f

å st

yr p

å de

tte o

g hj

ælp

e pa

tient

erne

anb

efal

es a

t Par

kins

on p

atie

nter

får

mål

t blo

dtry

k en

ga

ng o

m å

ret.

Mvh

M

arie

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

4

Til

det f

or n

ydia

gnos

tiser

ede

får

vi d

enne

gan

g hj

ælp

af P

ia

Wür

tzen

Nor

up, d

er h

ar n

euro

log

prak

sis

i Lyn

gby.

Jeg

har

forn

emm

else

n at

Pia

inte

ress

erer

sig

meg

et fo

r P

arki

nson

’s

ram

te v

e og

vel

. Så

det g

læde

r vi

os

til. S

elvo

m d

et e

r fo

r ny

diag

nost

iser

ede,

er

alle

da

velk

omne

. Der

ple

jer

at m

øde

ke

ndte

ans

igte

r op

. N

ye in

dmel

dte

side

n ok

tobe

r si

dste

år

plej

er a

t få

et v

elko

mst

br

ev ti

l det

te fo

redr

ag, o

g de

t påt

ænk

er je

g da

ogs

å at

uds

ende

. pe

r m

ail t

il de

m d

er e

r re

gist

rere

t med

mai

l, og

bre

v til

de

få d

er

ikke

har

opg

ivet

mai

l adr

esse

. I b

esty

rels

en, h

ar v

i som

ant

ydet

før,

lidt

pro

blem

er m

ed

arbe

jdsk

raft.

Der

er

af n

atur

pro

blem

er m

ed fr

emsk

rede

n sy

gdom

, og

efte

r fle

re å

r ta

ber

man

gei

sten

til a

t driv

e kr

edse

n so

m e

n de

l af l

ands

fore

ning

en. J

eg fo

ruds

er a

llere

de n

u, a

t der

ef

ter

næst

e ge

nera

lfors

amlin

g, ik

ke e

r op

timal

bem

andi

ng i

best

yrel

sen,

og

at v

i efte

rfø

lgen

de ik

ke v

il ha

ve s

å m

ange

ar

rang

emen

ter

og a

ktiv

itet i

land

sfor

enin

gens

arr

ange

men

ter.

D

et k

an k

un I

med

lem

mer

ænd

re p

å.

Per

sonl

igt h

ar je

g so

m d

et e

r no

gle

beke

ndt,

lykk

elig

vis

ikke

de

stor

e pr

oble

mer

med

Mr.

Par

kins

on, s

å je

g vi

l kas

te m

ig m

ere

over

hob

by a

ktiv

itete

r so

m a

stro

nom

i og

amat

ør

radi

o.

Ole

May

man

n

Page 5: P Parkinson Nordsjællandskredsen foreningen August 2014 ......kommer til kontrol igen 27. oktober Sund kost var emnet for SSA Tine Hallengrens underv isning, og ergoterapeut Helene

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

5

FO

RS

KN

ING

, D

ER

SE

R L

OV

EN

DE

UD

!

De

3 kr

edse

i P

arki

nson

fore

ning

en, d

er b

efin

der

sig

i Reg

ion

Hov

edst

aden

- N

ords

jælla

ndsk

reds

en,

benh

avn/

Fre

derik

sber

gkre

dsen

og

Sto

rkø

benh

avns

kred

sen

ha

r et

able

ret e

t sam

arbe

jde,

hvo

r vi

tilb

yder

med

lem

mer

ne

arra

ngem

ente

r, d

er h

ar ti

l for

mål

at i

nfor

mer

e om

den

nye

ste

fors

knin

g om

krin

g P

arki

nson

s sy

ge.

Den

24.

okt

ober

sid

ste

år h

avde

vi i

nvite

ret f

orsk

erne

fra

Lund

til

at fo

rtæ

lle o

s, h

vor

lang

t man

pt e

r om

krin

g st

amce

llefo

rskn

inge

n og

gen

tera

pien

i be

hand

linge

n af

P

arki

nson

syg

e.

Den

16. sep

tem

ber

2014 in

vit

ere

r vi ig

en

:

V

IL D

U V

IDE

ME

RE

OM

……

.hvo

rdan

et

an

tisto

f m

od

et

af

hje

rnen

s p

rote

iner

kan

ud

re e

n n

y

beh

an

dli

ng

?

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

16

Træ

ning

en h

ver

ande

n da

g va

r re

t hår

d, m

en d

et h

ele

fore

gik

unde

r ky

ndig

lede

lse

af H

anne

og

hend

es k

olle

ga T

ina,

der

med

go

dt h

umø

r fik

det

utr

olig

e fr

em i

os i

løbe

t af d

e 2

uger

. Nu

er

det s

å op

til o

s, p

å be

dste

måd

e, a

t for

tsæ

tte tr

æni

ngen

de

næst

e 4

mån

eder

, så

vi k

an fr

emvi

se g

od fr

emga

ng n

år v

i ko

mm

er ti

l kon

trol

igen

27.

okt

ober

S

und

kost

var

em

net f

or S

SA

Tin

e H

alle

ngre

ns u

nder

visn

ing,

og

erg

oter

apeu

t H

elen

e fo

rtal

te o

m ”

mes

trin

g og

per

sonl

ig

kont

rakt

”, e

t em

ne d

er o

gså

gav

os n

oget

at

tænk

e ov

er n

år

vi k

omm

er h

jem

. T

alek

onsu

lent

M

aja

Dal

ga

v os

ov

er

2 fo

rmid

dage

et

fo

rryg

ende

kur

sus

i at

tal

e hø

jt, o

g Y

olan

da f

ik s

elv

hold

ets

inka

rner

ede

bænk

evar

mer

til

at r

ulle

med

hof

tern

e og

sky

de

igen

til

de s

orte

øjn

e på

rt h

old.

Det

hel

e bl

ev b

unde

t sa

mm

en o

g st

yret

af

vore

s su

ndhe

dsfa

glig

e ko

ntak

tper

son,

S

usan

ne

Jørg

ense

n,

som

va

r vo

res

fast

e ko

ntak

t un

der

opho

ldet

– o

g så

man

gler

jeg

vis

t ku

n at

sig

e ta

k og

så t

il m

edar

bejd

erne

i k

økk

en o

g sp

ises

tue,

der

rged

e go

dt f

or

os m

ed g

od o

g su

nd m

ad –

tils

at s

mil

og v

enlig

hed

– og

om s

ønd

agen

! Je

g hå

ber

sam

men

med

hol

det,

at k

omm

ende

Par

kins

on´e

re

får

mul

ighe

d fo

r et

løft

af d

ere

s li

vskv

alite

t på

sam

me

måd

e,

som

vi p

å de

t sid

ste

hold

i fo

rsø

gspe

riode

n ha

r få

et.

Ole

Kræ

mm

er, å

rg 3

3 A

llerø

d

Page 6: P Parkinson Nordsjællandskredsen foreningen August 2014 ......kommer til kontrol igen 27. oktober Sund kost var emnet for SSA Tine Hallengrens underv isning, og ergoterapeut Helene

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

15

D

en f

ørs

te d

ag s

kulle

vi a

lle s

ætte

nog

le m

ål f

or,

hvad

vi g

erne

vi

lle o

pnå

unde

r o

phol

det.

bille

det

tv h

ar v

i –

med

den

ene

af

vor

e fy

siot

erap

eute

r, H

anne

Mer

rild

i m

idte

n –

næst

en h

ele

hold

et.

Uw

e va

r til

”en

etim

e” o

g ko

m i

kke

med

bille

det

den

sids

te d

ag,

men

fra

ven

stre

ses

Ole

-Lis

beth

-Nin

a-H

anne

-Ren

e-B

ent

og

Sve

nd,

alle

fra

Sjæ

lland

. V

i ha

r de

rfor

god

mul

ighe

d fo

r, a

t vi i

nd im

elle

m k

an s

es m

en h

olde

r ko

ntak

t ove

r ne

ttet.

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

6

Pro

tein

et a

lpha

-syn

ucle

in e

r en

vig

tig d

el a

f de

t sy

stem

, de

r si

krer

, at

ner

vece

ller

i hje

rnen

kan

kom

mun

iker

e m

ed h

inan

den.

D

et e

r m

ed t

il at

sty

re,

hvor

man

ge s

igna

lsto

ffer

f.eks

dop

amin

, de

r fr

igiv

es f

ra d

en e

nkel

te n

erve

celle

. V

i ha

r i

man

ge å

r vi

dst,

at fe

jlfol

dede

var

iant

er a

f alp

ha-s

ynuc

lein

spi

ller

en c

entr

al r

olle

i P

arki

nson

’s s

ygdo

m.

Det

er

førs

t in

denf

or d

e si

dste

år,

at

vi h

ar

fund

et u

d af

, hvo

rdan

vi k

an m

odvi

rke

de s

kade

lige

virk

ning

er a

f de

tte fe

jlfol

dede

alp

ha-s

ynuc

lein

. V

ed

hjæ

lp

af

antis

toffe

r m

od

fejlf

olde

t al

pha-

synu

clei

n (im

mun

tera

pi)

kan

vi f

orhi

ndre

dis

se f

ejlfo

lded

e al

pha-

synu

clei

n va

riant

er

i at

gi

ve

fors

tyrr

else

r i

kom

mun

ikat

ione

n m

elle

m

nerv

ecel

lern

e. D

esud

en k

an v

i bre

mse

der

es r

olle

i sp

redn

inge

n af

syg

dom

men

til a

ndre

om

råde

r af

hje

rnen

.

Op

læg

fra

Lu

nd

be

ck

V

i ha

r in

vite

ret

en f

orsk

er f

ra m

edic

inal

firm

aet

Lund

beck

, de

r ha

r fle

re p

roje

kter

til

udvi

klin

g af

ny

med

icin

mod

Par

kins

on’s

sy

gdom

, til

at

fort

ælle

om

sta

tus

på b

rug

af a

ntis

toffe

r m

od

alph

a-sy

nucl

ein

i beh

andl

ing:

K

ari

na

Fo

g, P

hD

, A

fdelin

gsle

der,

Neu

rod

eg

en

era

tio

n, H

. L

un

db

eck A

/S

Vi s

kal h

øre

om

Hvo

rdan

al

pha-

synu

clei

n bl

iver

fe

jlfol

det

og

hvad

de

t be

tyde

r

Hvo

rdan

et

fejlf

olde

t pr

otei

n ka

n fu

nger

e so

m e

t ”p

rion”

-pr

otei

n og

sp

ille

en

cent

ral

rolle

i

spre

dnin

gen

af

sygd

omm

en fr

a et

hje

rneo

mrå

de ti

l et a

ndet

. •

Hvo

rdan

et a

ntis

tof m

od a

lpha

-syn

ucle

in v

irker

Hva

d vi

l det

sig

e at

bru

ge a

ntis

toffe

r so

m læ

gem

idle

r?

Hvo

r la

ngt e

r m

an k

omm

et i

udvi

klin

gen

af a

ntis

toffe

rne?

For

skel

len

på a

ntis

tof b

ehan

dlin

g og

vac

cina

tion

Page 7: P Parkinson Nordsjællandskredsen foreningen August 2014 ......kommer til kontrol igen 27. oktober Sund kost var emnet for SSA Tine Hallengrens underv isning, og ergoterapeut Helene

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

7

VIL

D

U

VID

E

ME

RE

O

M

GE

NT

ER

AP

I M

ED

N

PY

S

TO

FF

ER

- E

N M

UL

IG F

RE

MT

IDIG

BE

HA

ND

LIN

G A

F P

AR

KIN

SO

NS

SY

GD

OM

?

Gen

tera

pi e

r en

rel

ativ

t ny

met

ode,

hvo

r te

rape

utis

ke g

ener

in

dsæ

ttes

dire

kte

i hje

rnen

til a

t ænd

re n

erve

celle

rs a

ktiv

itet p

å en

bio

logi

sk m

åde.

V

i har

invi

tere

t: L

ekto

r, c

an

d.m

ed

., p

h.d

. D

av

id W

old

bye f

ra In

sti

tut

for

Neu

rov

iden

skab

og

Farm

ako

log

i p

å K

øb

en

hav

ns

Un

ivers

itet

D

avid

Wol

dbye

s fo

rskn

ings

grup

pe h

ar a

rbej

det m

ed d

enne

te

knol

ogi g

enne

m d

e si

dste

8 å

r.

I de

sene

ste

år h

ar g

rupp

en o

pdag

et, a

t gen

et n

euro

pept

id Y

(N

PY

) og

NP

Y-r

elat

ered

e ge

ner

har

love

nde

effe

kt i

Par

kins

on

mod

elle

r.

NP

Y k

an s

åled

es ø

ge fr

igiv

else

n af

sig

nals

toffe

t do

pam

in, s

om e

r de

t cen

tral

e st

of, d

er m

angl

er v

ed

Par

kins

ons

sygd

om.

Des

uden

har

NP

Y-r

elat

ered

e st

offe

r ne

urop

rote

ktiv

ef

fekt

, hvi

lket

kun

ne v

ære

en

vigt

ig fo

rdel

i fo

rhol

d til

nu

være

nde

læge

mid

ler.

Håb

et e

r, a

t NP

Y-r

elat

ered

e st

offe

r vi

l kun

ne s

topp

e de

t gra

dvis

e ta

b af

ner

vece

ller,

de

r ud

skill

er d

opam

in, i

forlø

bet a

f Par

kins

ons

sygd

om.

Wol

dbye

s fo

rskn

ings

grup

pe h

ar fo

r ny

lig v

ist,

at N

PY

-st

offe

r og

så k

an få

dop

amin

-ner

vece

ller

til a

t dan

ne n

ye

nerv

efib

re o

g fo

rbin

dels

er ti

l and

re n

erve

celle

r.

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

14

pårø

rend

e m

ed –

mås

ke k

unne

de

pårø

rend

e og

have

glæ

de a

f det

te k

ursu

sind

slag

…..

Men

det

vis

te s

ig h

eldi

gvis

, at

der

var

mas

ser

af f

ritid

, hv

or v

i ha

vde

fri

fra

tidlig

efte

rmid

dag.

Lek

tione

rne

lå t

il tid

er t

æt,

andr

e ga

nge

havd

e no

gle

af o

s pa

user

men

s an

dre

var

til

særb

ehan

dlin

g –

for

der

var

foru

den

hold

træ

ning

en

også

m

ange

m

ulig

hede

r fo

r in

divi

duel

be

hand

ling,

f e

ks h

os e

rgo-

elle

r ps

ysio

tera

peut

erne

. E

n sæ

rlig

ople

vels

e va

r tim

erne

i

det

dejli

ge

varm

tvan

dsba

ssin

, hv

or v

i fan

dt u

d af

, at

man

ge ø

vels

er

er le

ttere

at

udfø

re i

det

varm

e va

nd –

men

ogs

å, a

t ba

re

det

at g

å si

delæ

ns i

van

det

er e

n sp

ecie

l, lid

t ga

kket

, ga

ngar

t. D

e e

nk

elt

e d

ag

e v

ar

me

ge

t fo

rsk

ell

ige,

her

et

ek

se

mp

el:

Page 8: P Parkinson Nordsjællandskredsen foreningen August 2014 ......kommer til kontrol igen 27. oktober Sund kost var emnet for SSA Tine Hallengrens underv isning, og ergoterapeut Helene

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

13

det

at v

ære

et

hold

7 –

2K o

g 5

M –

i 1

4 da

ge ?

S

kulle

jeg

som

Mon

tebe

llo d

ele

være

lse

med

en

ande

n og

hv

ad

kom

mer

de

r ud

af

et

”r

ehab

ilite

rings

opho

ld”

? S

pørg

smål

ene

var

man

ge,

men

sv

aren

e va

r al

le

posi

tive:

Min

e m

edpa

tient

er h

avde

man

ge g

ener

, som

je

g ik

ke

kend

te

til,

inge

n af

os

va

r sæ

rligt

rdt

angr

ebet

sel

v om

nog

le h

avde

fle

re å

r m

ed P

D e

nd

jeg.

Vi f

andt

i lø

bet a

f et p

ar d

age

sam

men

og

åbne

de

os m

ere

og m

ere

– og

vi

fik a

lle h

ver

en 2

-væ

rels

es

lejli

ghed

i de

n tid

liger

e fu

nktio

nærb

ygni

ng –

alt

var

til *

****

. P

rogr

amm

et

Nog

et a

f det

, jeg

var

mes

t spæ

ndt p

å va

r, h

vad

de n

æst

e 10

”ar

bejd

sdag

e” v

ille

byde

af o

plev

else

r. D

er v

ar ik

ke

på f

orhå

nd f

orta

lt om

dag

spro

gram

mer

ne,

og h

vor

hård

t vi

lle d

et b

live,

såd

an a

t væ

re u

nder

kom

man

do –

var

der

no

get,

der

hed

friti

d ?

Jeg

vids

te,

at j

eg v

ille

de n

euro

log,

neu

rops

ykol

og,

ergo

tera

peut

, fy

siot

erap

eut

og

soci

alrå

dgiv

er,

tale

kons

ulen

t, sy

gepl

ejer

ske,

en

ro

llem

odel

, en

da

nsei

nstr

uktø

r –

og

en s

exol

og. S

idst

nævn

te m

eldt

e si

g sy

g de

n da

g, v

i sk

ulle

hav

e m

ødt

hen

de –

men

hol

det

fore

slog

, at

vi

fik m

ulig

hed

for

at r

ette

op

på d

et,

når

vi

des

igen

27/

10 ti

l kon

trol

. Den

dag

kan

vi h

ave

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

8

Wol

dbye

s gr

uppe

arb

ejde

r fo

r tid

en p

å at

ove

rfø

re d

isse

ga

vnlig

e N

PY

-effe

kter

til d

en g

ente

rape

utis

ke m

etod

e, d

er k

an

anve

ndes

til m

enne

sker

. End

nu m

angl

er d

esvæ

rre

en d

el

fors

øg

til a

t opt

imer

e og

yde

rlige

re a

fdæ

kke

pote

ntia

let a

f den

ne

mul

ige

frem

tidig

e be

hand

ling.

I de

tte fo

redr

ag v

il D

avid

Wol

dbye

rst b

eskr

ive,

hvo

r vi

er

kom

met

mht

gen

tera

pi in

denf

or

Par

kins

ons

sygd

om o

g de

refte

r fo

rkla

re n

ærm

ere

om s

ine

egne

lo

vend

e re

sulta

ter

med

NP

Y-s

toffe

r so

m m

ulig

frem

tidig

be

hand

ling

af P

arki

nson

s sy

gdom

.

Page 9: P Parkinson Nordsjællandskredsen foreningen August 2014 ......kommer til kontrol igen 27. oktober Sund kost var emnet for SSA Tine Hallengrens underv isning, og ergoterapeut Helene

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

9

Arr

an

ge

me

nte

t fo

reg

år:

Tir

sd

ag

den

16.

sep

tem

ber

201

4,

kl.

17.0

0-2

0.0

0

hos

H. L

undb

eck

A/S

i V

alby

O

ttilia

vej 9

(re

cept

ione

n) e

ller

Car

l Ja

cobs

ensv

ej

22

(Hov

edpo

rten

, hv

or

man

bl

iver

he

ntet

16

.30

elle

r 16

.45)

.

Hov

edpo

rten

er

belig

gend

e få

min

utte

rs

gang

fra

Ny

Elle

bjer

g S

tatio

n)

Der

vil

bliv

e se

rver

et e

n sa

ndw

ich

og e

n va

nd i

paus

en.

Beg

ge fo

redr

ag e

r på

dan

sk.

Du

til

me

lde

r d

ig h

os

O

le M

aym

an

n:

Ole

.ma

ym

an

n@

ma

il.d

k

Te

lefo

n:

49

29

91

90

O

le e

r p

å f

eri

e f

ra d

en

18

. a

ug

us

t o

g 1

4 d

ag

e f

rem

, m

en

m

od

tag

er

og

kvit

tere

r fo

r m

ail

. D

ian

a H

olm

d

ian

a@

ho

lmo

gh

olm

.dk

T

ele

fon

:

30

26

226

6

De

rnæ

st

ind

be

tale

r d

u 1

00

kr.

( b

eta

l re

gn

ing

er

) p

å:

k

on

to n

r. 8

11

7 3

483

37

6.

hu

sk

at

føre

dit

na

vn

.

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

12

tale

kons

ulen

t, de

n sv

igte

nde

stem

me

var

mit

stø

rste

pr

oble

m.

Efte

r m

ange

de

jlige

tim

er

hos

Maj

a D

al

fort

alte

hu

n m

ig

om

mul

ighe

den

for

et

opho

ld

San

o,

og

da

jeg

lige

havd

e m

eldt

m

ig

ind

i P

arki

nson

fore

ning

en v

ar v

ejen

åbe

n fo

r en

ans

øgn

ing

om

et

”reh

abili

terin

gsop

hold

”.

En

præ

-vis

itatio

n i

febr

uar

hos

San

o ga

v de

refte

r til

sagn

om

et

opho

ld i

ug

e 25

/26

– si

dste

ho

ld

i de

t fo

rsø

g,

der

for

sats

pulje

mid

ler

har

give

t sm

å 30

0 P

D´e

re e

t fan

tast

isk

løft

i hve

rdag

en.

r m

an e

ndel

ig g

odke

ndes

til

et o

phol

d gø

res

det

klar

t, at

oph

olde

t ha

r til

for

mål

at

styr

ke d

elta

gern

es

kond

ition

og

mus

kelk

raft

genn

em e

t pr

ogra

m,

der

har

til

hens

igt

at

forb

edre

liv

skva

litet

en

frem

over

. M

an

forp

ligte

r si

g ve

d si

n un

ders

krift

til

at

fo

rtsæ

tte

træ

ning

en

efte

r ud

skriv

ning

en

og

at

man

er

in

dfor

ståe

t m

ed,

at m

an i

ndka

ldes

til

kont

rol

efte

r 4

mån

eder

– o

gså,

at

der

bliv

er f

ulgt

op

med

tel

efon

-in

terv

iew

s in

dtil

10 m

åned

er e

fter

hjem

kom

sten

. D

a de

r jo

er

tale

om

et

fors

øg,

der

ska

l sk

abe

mul

ighe

d fo

r, a

t de

nne

form

for

PD

-træ

ning

bliv

er e

t pe

rman

ent

tilbu

d, e

r m

an d

a og

så p

arat

til

at i

ndgå

diss

e be

tinge

lser

ude

n tø

ven.

S

ano

– et

dan

sk ”

Mon

tebe

llo”

Det

var

spæ

nden

de a

t m

øde

op

på S

ano

i ud

kant

en

af S

kæls

kør

da d

et e

ndel

ig b

lev

uge

25 –

den

bed

ste

tid p

å år

et.

Hve

m s

kulle

jeg

tilbr

inge

de

næst

e 2

uger

m

ed ”

unde

r in

dlæ

ggel

se”,

som

det

hed

i in

dkal

dels

en

? H

vord

an h

avde

min

e ko

mm

ende

med

patie

nter

det

m

ed d

ere

s P

D ?

Var

de

hård

t ram

t – o

g hv

orda

n v

ar

Page 10: P Parkinson Nordsjællandskredsen foreningen August 2014 ......kommer til kontrol igen 27. oktober Sund kost var emnet for SSA Tine Hallengrens underv isning, og ergoterapeut Helene

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

11

Reh

abili

terin

gsop

hold

SA

NO

, et g

odt s

park

frem

ad !

Da

jeg

for

godt

år

side

n fik

dia

gnos

en P

D v

ar je

g fo

rber

edt

på,

at d

et n

ok v

ar d

ér,

det

bar

hen

– je

g ha

vde

i la

ng t

id h

aft

sym

ptom

er p

å, a

t de

r va

r no

get

vej:

jeg

blev

la

ngso

m,

gik

med

sm

å sk

ridt

og

kunn

e ik

ke

hold

e tr

it m

ed

venn

erne

. S

tem

men

sv

igte

de,

og

andr

e te

gn

fik

mig

til

at

go

ogle

”P

arki

nson

” og

fik

bek

ræfte

t m

ine

bang

e an

else

r. T

o ne

urol

oger

afv

iste

PD

men

en

kard

iolo

g, s

om s

kulle

se

m

it hj

erte

om

de

t va

r de

t, de

r gj

orde

m

ig

lang

som

, gj

orde

mi

opm

ærk

som

på,

at

jeg

mås

ke

havd

e P

arki

nson

? H

an h

avde

bem

ærk

et m

in tø

vend

e ga

ng p

å ve

j in

d fr

a ve

ntev

ære

lset

….o

g fo

r ik

ke a

t gø

re

en

lang

hi

stor

ie

læng

ere

end

nødv

endi

gt

afgj

orde

en

SP

EC

T-s

cann

ing

på R

iget

sag

en.

Og

hvad

r m

an s

å ?

Jeg

valg

te a

t se

tinge

ne i

øjn

ene

og a

rbej

de h

en im

od

at

den

hjæ

lp

og

stø

tte,

der

er

mul

ig

i da

gens

D

anm

ark:

Alle

rød

kom

mun

e ga

v m

ig 1

0 le

ktio

ner

hos

Med

lem

sinf

o _

____

____

____

____

____

____

____

____

_

.

10

M

ød

e f

or

nyd

iag

no

sti

se

red

e.

Me

d N

eu

rolo

g P

ia W

ürt

ze

n N

oru

p

T

irsda

g de

n 7.

okt

ober

i

cafe

teria

et i

Fre

derik

ssun

d H

alle

n. K

l. 18

.30

Pia

Wür

tzen

Nor

up v

il sn

akke

om

de

førs

te p

robl

emer

man

m

øde

r m

ed M

r. P

arki

nson

. V

i får

ogs

å en

lidt

med

icin

sk fo

rkla

ring

på h

vad

der

er p

robl

emet

m

ed v

ores

hje

rne,

og

hvilk

e m

ulig

hede

r de

r er

for

at a

fhjæ

lpe

følg

erne

. Der

er

med

icin

sk m

ange

mul

ighe

der

i dag

, der

r at

P

arki

nson

ikke

er

det v

ærs

te p

robl

em m

an k

an lø

be in

d i.

Der

er

afsa

t tid

til s

pørg

smål

. Har

du

alle

rede

nog

le n

u, k

an d

u se

nde

dem

til f

orm

ande

n. S

å vi

l Pia

nok

re fo

rber

edt m

ed e

t go

dt s

var.

D

er v

il væ

re s

erve

ring

med

kaf

fe, ø

l, va

nd o

g en

let

san

dwic

h.

50,-

kr.

per

per

son

Tilm

eldi

ng ti

l: ol

e.m

aym

ann@

mai

l.dk

el

ler

per

tele

fon

4929

919

0 G

erne

sen

est 5

dag

e fø

r m

øde

t.