PArkiNsoN · 5 Alimentazione Parkinson Attualità La dieta mediterranea Un’alimentazione corretta aumenta l’efficacia della terapia del Parkinson Il supplemento dell’ultima

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Periodico trimestrale dell‘Associazine per il Parkinson e malattie affini

Nr. 54/Dicembre 2012www.parkinson.bz.it

PArkiNsoNA t t u a l i t à

La dietoterapia per il Parkinson

Parkinsonismi atipici

scheda: Alimentazione per Parkinsoniani17

sEDE:i- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: infoparkinson.bz.it; www.parkinson.bz.itP.iVA-Cod. Fisc. 94056360210orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00

Poste italiane s.p.a. spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. in L. 27/2/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BoLZANo - Tassa pagata/Taxe Percue

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Attività

Parkinson Attualità

Impressum: editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano Consulenza medica e scientifica: Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Dr. R. Schönhuber, Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone; Dr. A. Gasperi, Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99 periodico trimestrale Direttore responsabile: Dr. Walther Werth redazione: Dr. Cristina Crepaz Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano Stampato su carta patinata FSC.

InDICe pagina Attività 2 Editoriale 3 Convegno 4 Dietoterapia 5 Libri 6 Settimana di relax 7 Gruppi di auto aiuto 8/9 Parkinsonismi atipici 10 Avvisi e annunci 11 Consulenza medica 12 Attività 13/14 Dove trovare aiuto 15 Attività / Offerte 16 Scheda: Alimentazione 17/18

marika Kuen Hofer da 7 anni lavora per l’Associazione parkinson

sensibilità per le esigenze dei/delle pazienti, ha ottime relazioni con le collaboratrici e i collabo-ratori e i/le responsabili dei gruppi di auto-aiuto ed è sempre disponibile. Marika lavora con com-petenza, sa assumersi le responsabilità, è allegra ed affidabile. Gestisce i lavori amministrativi e di segreteria e redige il verbale di tutte le riunioni del Consiglio e all’assemblea annuale.

Nell’ufficio di via Galilei di mattina c’è un fer-mento e un’attività intensa, con Marika, Renate e Franco che si dividono i compiti, secondo le loro diverse mansioni, per la gestione quotidiana dell’associazione. È un team davvero funzionante, sia per la loro qualificazione, sia per i rapporti amichevoli che hanno saputo costruire nel tempo.

Tutto il consiglio direttivo dell’associazione si au-gura che Marika rimanga con noi a lungo anche in futuro, e stiamo pianificando di affidarle compiti e progetti nuovi, per permetterle di sviluppare le sue conoscenze, che andranno a migliorare i no-stri obbiettivi.

Marika Kuen Hofer lavora presso l’Associazio-ne Parkinson come impiegata amministrativa dal 2005. Allora è stata selezionata fra una dozzina di candidati/e, e si è ben presto rivelata un vero col-po di fortuna per l’associazione. Marika ha molta

Marika Kuen Hofer

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Editoriale


Carissime/i amiche e amici,

questo è l’ultimo numero del nostro giornale per il 2012, un anno inquieto, ma anche pieno di attività positive per la nostra associazione.

Dato che si avvicina un periodo in cui si tende a mangiare più del solito, - perché è inverno e perché è festa, - riproponia-mo il tema dell’alimentazione. Ne abbiamo parlato già, ma una nuova ricerca, che ha esaminato 12 studi precedenti sulle connes-sioni, ha confermato quanto da tempo i neurologi consigliano: carboidrati (pasta, pane, riso), verdure e frutta tutto il giorno e le proteine vegetali (legumi, fagioli, ceci, lenticchie) o animali (car-ne e pesce) solo la sera. Secondo lo studio, con questa alimen-tazione si riducono i sintomi del Parkinson e le medicine fanno maggiore effetto.

L’Accademia Europea di Bolzano (EURAK) insieme all’Ambulatorio Parkinson sta facendo una ricerca su vari aspetti della malattia, coinvolgendo i pazienti, sottoponendo loro un questionario in cui si chiede di riferire su sintomi motori, discinesie, disturbi del sonno, depressione, cadute, problemi ga-strointestinali ecc. Se vi viene chiesto, vi invitiamo a collaborare. L’Associazione segue con grande interesse questo progetto.

Continuiamo anche a cercare di capire come si possa migliorare la cura della malattia, e rallentare la sua progressione. Abbiamo appreso che in molti Centri territoriali per il Parkinson in altre città d’Italia, accanto ai neurologi, ci sono altre figure professionali, e in particolare il neuropsicologo e il fisioterapista. Siamo convinti che si tratti di presenze necessarie e ci aspettiamo che in futuro anche nella nostra Provin-cia si facciano passi avanti in questo senso.

Ma oltre a chiedere che la sanità altoatesina si adegui agli standard più elevati, non dimentichiamo il detto “aiutati che il ciel ti aiuta”: la ginnastica quotidiana è indispensabile al benessere (ci sono pub-blicazioni con i disegni degli esercizi ginnici nell’Ambulatorio e CD, cassette e DVD all’Associazione), così come gli incontri nei gruppi di auto-aiuto, la vita sociale e le camminate, ognuno come può.

Vi auguro serene feste, buona fine e buon principio, insomma einen guten Rutsch (scivolate bene nell’anno nuovo): al team dell’Ufficio, ai/alle componenti del direttivo, alle animatrici dei gruppi di auto-aiuto, ai medici e terapeuti, a tutte e tutti coloro che ci aiutano in tanti modi. A tutti/e voi, che combattete la vostra battaglia, e a chi vi sta vicino, condividendo i vostri dolori e i successi,

Buon anno nuovo!Alessandra Zendron

Il Parkinson-Team augura a tutti

Buon Natale!

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Convegno


parkinson, cure e terapie Conferenza a Brunico

In occasione della Giornata Nazionale del Parkinson ha avuto luogo a Brunico, il 28 novembre, un interessan-te convegno organ izza to dall’Associa-zione per il Parkinson, insieme al gruppo di autoaiuto di Bru-nico. Il tema principale delle cinque relazioni sono state le possibilità di trattamento e cura, che pos-sono assicurare ai parkinsoniani una buona qualità della vita nonostante i disturbi di cui soffrono.Ci sono circa 350 pazienti con malattia di Parkin-son che fanno riferimento all’ospedale di Brunico, ha riferito la neurologa Dr. siglinde Lanzinger, e ha poi descritto i primi sintomi che si manifestano e che permettono di diagnosticare la malattia. Spesso questi disturbi – disfunzione olfattiva, problemi di vista, stanchezza, depressione, ecc. – non vengo-no presi in considerazione finché non appaiono i disturbi motori. Lanzinger ha continuato parlando delle novità nel campo della ricerca e delle nuove terapie: interventi neurochirurgici, terapia geneti-ca, trapianto di cellule, terapia con cellule stami-nali, vaccino – terapie che hanno portato successi parziali, ma che finora non hanno potuto vincere la malattia.La fisioterapista Johanna schmiedhofer ha sotto-lineato la necessità di un trattamento individuale e su misura per i singoli pazienti, al fine di raggiun-gere gli obiettivi perseguiti: la conservazione del-la qualità della vita, l’autonomia e il superamento della paura che scoraggia i pazienti a partecipare alla vita sociale. La cosa più importante nella fase iniziale della malattia è l’informazione, ha sottoli-neato, per rafforzare la responsabilità del malato e prevenire l’inattività. Una terapia orientata alle necessità quotidiane: le ergoterapiste elisabeth eckl e magdalena erla-cher hanno descritto così la terapia occupazionale.

Essa è rivolta a risolvere i problemi del contesto so-ciale. Gli/le ergoterapisti/e occupazionali danno anche consigli su come elimina-re le barriere architettoniche

nelle case, sulla scelta degli ausili – dalle posate ade-guate al montascale – secondo il principio: “Il meno possibile, tanto quanto necessario”.Le logopediste Claudia Canins e sabine messner hanno parlato dei disturbi del linguaggio, della voce e della deglutizione, che appaiono nelle fasi avanzate della malattia. Essi non solo riducono la qualità della vita, ma – in particolare i disturbi del-la deglutizione – costituiscono una grande minaccia: possono causare malnutrizione, polmoniti, asfissia.Il dottor Claudio Corradini, primario del reparto di Riabilitazione dell’ospedale di Brunico, ha par-lato del ruolo del medico nella terapia del Parkin-son, individuando tre compiti principali: consulen-za, valutazione della gravità della malattia, preven-zione delle malattie collaterali. Ha affermato inoltre che la struttura ottimale per le terapie è il Day Hospital. Lì esiste la possibilità di seguire una terapia individuale e interdisciplinare, e la presenza di altri malati aiuta a prevenire l’iso-lamento sociale. Corradini ha presentato anche pro-poste per migliorare la riabilitazione in Alto Adige, e ha sottolineato l’importanza della presenza di uno psicologo negli ambulatori Parkinson e nelle strut-ture di riabilitazione. La presenza di tante persone, malati e familiari, al convegno, ha dimostrato quant’è grande il bisogno di avere informazioni dettagliate sulla malattia e la cura del Parkinson. Dagli interventi del pubblico è emersa anche la convinzione che l’assistenza e le terapie offerte all’ospedale di Brunico sono di ot-tima qualità e che i parkinsoniani vi si “sentono in buone mani.”

I relatori/le relatrici con Karl Wachtler del direttivo

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Alimentazione


La dieta mediterraneaUn’alimentazione corretta aumenta l’efficacia della terapia del Parkinson

Il supplemento dell’ultima edizione di Le Scien-ze di Fonema Comunicazione srl., è dedicato alla giornata Parkinson 2012. Contiene un articolo molto importante con intervista a Michela Bari-chella, Responsabile Medico dell’U.O.Dietetica Centro Parkinson Clinica ICP Milano e Presidente Brain and Malnutrition in Chronic Diseases As-sociation Onlus, dal titolo “A tavola con il Parkin-son: dieta vegetariana a pranzo, proteica a cena”.

L’articolo comincia affermando l’importanza dell’alimentazione per tutti, e specialmente per i malati di Parkinson. È di grande aiuto per sintomi come la disfagia e la stipsi, e anche per aumentare l’efficacia della te-rapia. Un gruppo di ricercatori dell’uni-versità di Firenze ha di recente messo a confronto dodici studi internazionali. Le conclusioni sono significative: vi è una riduzione del 12% dell’inciden-za del Parkinson in coloro che seguono con rigore le regole dell’alimentazione mediterranea. La nutrizionista Barichella dice: “Il valore della die-ta mediterranea sta nell’insieme dei vari alimenti. Non bisogna consumare solo uno dei numerosi cibi che compongono questo regime dietetico, ma è piuttosto la varietà a garantire un effetto saluta-re.”

Ci sono le cinque porzioni di frutta e verdura e i cereali, pane e pasta. Uno o l’altro di questi ali-menti ci deve essere a ogni pasto, colazione com-presa. Meglio se integrali. Sì anche a un bicchiere di vino (meglio rosso) e al caffè che sembra avere un effetto positivo.

La dieta è importante anche per il successo della terapia a base di levodopa, farmaco di riferimento per la cura del Parkinson (fra il resto la levodopa è stata scoperta nei fagioli).

“Proprio la levodopa” dice Barichella, “non deve essere assunta con alimenti ricchi in proteine come carne, uova, latte e derivati, affettati e legu-mi, perché ne riducono l’efficacia e di conseguen-za aumentano il rischio dei blocchi motori dopo i pasti”. La dietoterapia per il Parkinson prevede l’elimi-nazione delle proteine a mezzogiorno per evita-re di bloccarsi durante la giornata. Salumi, uova,

formaggi non van-no consumati più di una volta alla settimana, ma so-prattutto vanno mangiati di sera per evitare interferenze con l’assorbimento della levodopa. Per alcuni pazienti più sensibili, i me-dici prescrivono anche dei cereali aproteici (prodotti che hanno in eti-chetta la scritta

“per malati di Parkinson in terapia con levodopa”.

È fondamentale anche l’idratazione, sia per com-battere la stipsi che per evitare la disidratazione che può peggiorare i sintomi motori. Meglio evi-tare le bevande zuccherate, bene invece acqua, spremute o centrifugati di verdura.

Spesso è necessario ricorrere a integratori. I pa-zienti si muovono molto a causa dei movimenti involontari tipici della malattia, e ciò può causare un dimagrimento. Si deve intervenire con una die-ta ipercalorica ma ipoproteica.

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Libri


Libri in vetrina

„Grandi con il parkinson“ di Giorgio Langella

Giorgio Langella ha 74 anni e vive a Torino. Ne-gli anni 1971-76 è stato docente di pedagogia del-la scuola all’Università di Friburgo in Germania. I suoi articoli e libri esprimono sempre problemi sociali. È paziente parkinsoniano da 18 anni, e da allora collabora attivamente all’Associazione Ita-liana Parkinsoniani, sezione di Torino.Il libro Grandi con il Parkinson (novembre 2011; Graphot Editrice, Torino) presenta un cen-tinaio di personalità che hanno commisurato la loro vita con la malattia di Parkinson, lottando per vivere il più degnamente possibile e per rimanere grandi nel loro settore. Hanno collaborato a que-sto libro pier Giorgio Gili, presidente dell’Asso-ciazione Amici Parkinson Piemonte e coordinatore della Sezione di Torino dell’Associazione Italiana Parkinsoniani, e il dott. Alberto marchet, neuro-logo e parkinsonologo.Giorgio Langella ha già partecipato varie volte alla settimana di saluta e relax a Castel Coldrano.

Abbiamo chiesto a Giorgio Langella i motivi per cui ha scritto questo libro, e come convive con la malattia.

Quali motivi l’hanno spinta a scrivere questo libro?Lo confesso: la curiosità è la madre di tantissime scoperte; e io volevo saperne di più su quel diavolo cornuto detto Parkin-son. E un giorno, in una biblio-teca ove si respira l’aria della Foresta Nera, scovai un volume di ben 15 pagine, scritte dal pro-fessor Siegfried Vogel, primario di Neurochirurgia della più nota clinica di Berlino: “Leistung im Alter bei Parkinsonscher Kran-kheit. Ein Essay am Beispiel von Leonardo da Vinci, Whil-

helm von Humboldt und Johannes Paul II“ (Berlino 2003). Mi pre-si cura della traduzione italiana: “Efficienza ne-gli anni con la malattia di Parkinson. Un saggio sull’esempio di Leonar-do da Vinci, Wilhelm von Humboldt e Jo-hannes Paul II” (Torino 2009). Quelle vicende trovarono molti lettori; io intanto scrivevo sul periodico dell’Associazione parkinsoniana di Torino: dai pazienti di Parkinson nell’India di 5 mila anni fa; dalla statua del filoso-fo greco malato del 4° secolo a.C.; Leonardo da Vinci, il genio universale; attori, cantanti, persone di spettacolo come Deborah Kerr, Michael J. Fox; dittatori osannati e odiati come Adolf Hitler, Fran-cisco Franco, Mao Tse-Tung; guide religiose come Billy Graham, Karol Wojtyla, il cardinal Martini; geni talvolta incompresi come Thomas Hobbes, Salvador Dalì… E la curiosità diventa storia.…

Come convive con la malattia di parkinson? Cosa le dà forza e coraggio?Da 18 anni convivo con la malattia: mi ha azzan-

nato in forma non violenta, ma ormai sento il suo progredire e la mia meno efficace resistenza. Ogni settimana passo una parte del mio tempo con i “ragazzi” dell’attività motoria, con mia moglie, con amici. Quando più pazienti sono in carrozzella, il colloquio si esaurisce talvolta in un sorriso; ma ne vale la pena. Perché questo libro si potesse formare, sono occorsi molti col-laboratori, diretti e indiretti; le loro esperienze si sono raccolte nella nostra mente e altre trova-no la strada del nostro cuore.

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Settimana di relax

Parkinson Attualitá

“È stata una settimana bellissima”settimana di relax a Castel Coldrano

Come si sono trovati i/le partecipanti alla settimana di salute e relax a Castel Coldra-no? Agatha Eisendle, che da sempre accom-pagna i parkinsoniani durante queste setti-mane, ha raccolto impressioni e reazioni:

• È da consigliare a tutti di partecipare a questa settimana di terapie e relax. L’erba cipollina non mancava mai.

• Questa è la nostra seconda esperienza, abbiamo partecipato con maggior vigore, consapevoli che avrebbe giovato alla salute.

• Tra gli argomenti che più ci sono piaciuti: la ginnastica del risveglio e quella in acqua e le bellis-sime passeggiate - grazie del coinvolgimento di tutti voi. Siete eccezionali.

• Mi sono trovata bene con il gruppo. Gli accompagnatori sono molto competenti e preparati, di-sponibile a tutte le ore. Il castello poi: meraviglioso!

• É stata una settimana bellissima, sia come tempo atmosferico, sia come attività e clima tra di noi. Molto interessanti e utili gli esercizi e le spiegazioni della logopedista, altrettanto le indicazioni su un’alimentazione appropriata per noi malati di Parkinson. Molto belle e confortevoli le stanze piene di luce e allegria. Un grazie particolare alla psicologa, sempre disponibile, e preziosi i suoi massaggi.

• La cosa che mi è piaciuta di più è stata la ginnastica del mattino. Le passeggiate le ho godute molto, la logopedista è stata molto brava a spiegare i vari esercizi. La fisioterapia è stata ottima, la psicologa, una persona molto disponibile ad ascoltare tutte le nostre miserie e i nostri problemi.

• L’atmosfera semplice dove tutti uniti dalla stessa malattia cercano di aiutarsi. Alla fine si sono formate nuove amicizie.

• Mi è piaciuto questo bel paesaggio, l’atmosfera molto cordiale che si è creata tra tutti. La dispo-nibilità di tutti, l’erba cipollina e la piscina.

• Con la settimana di salute e relax ho raggiunto l’obiettivo che mi ero prefisso: più collaborazione con gli altri, più resistenza fisica per me.

• Ci è piaciuto l’entusiasmo e l’altruismo e il grande impegno del team degli organizzatori. Con grande professionalità ci hanno fatto sentire meno pesante la nostra malattia, ci hanno accompa-gnato con tanta dolcezza e pazienza.

• Ho trascorso una settimana molto intensa ma interessante. Gli argomenti trattati sono stati molto interessanti. Fare conoscenza e rimanere con altre persone è stato molto positivo.

• Questo ritrovo è stato per me una cosa bella. Stare con questo gruppo mi ha insegnato molte cose.

• L’equipe molto professionale, attenta, cordiale. La compagnia meravigliosa, mi ha arricchito. Località incantevole.

• La parte che ci è piaciuta di più: la compagnia, le giornate passate assieme in allegria, con coloro che ci hanno seguito. Sono gentili e premurosi in tutte le occasioni.

• Il corso ha coinvolto tutti e si è svolto in un clima di familiarità. Dopo poche ore ci chiamavamo per nome e grande era la disponibilità dei responsabili.

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Gruppi di auto aiuto


Notizie dei gruppi di auto aiuto

nuovo gruppo di auto aiuto in Val Venosta

Finalmente si è formato un gruppo di auto aiuto anche in Val Venosta! La pri-ma riunione ha avuto luogo venerdì, 5 ot-tobre, alle ore 16.00 nella “Pilser-Stube” presso il Distretto socio-sanitario Media Val Venosta a Silandro. Circa 10 parkinsoniani e alcuni care-giver si sono incontrati per conoscersi e discutere con i/le rappresentanti dell’As-sociazione Parkinson sulle decisioni da prendere. Si è sviluppata subito una vivace discus-sione su esperienze personali con la malattia, e in particolare circa i farmaci che sono attualmente disponibili e che vengono prescritti alla maggior parte dei pazienti.Andrea Gratl ha preso la direzione del gruppo. Come logopedista – lavora presso l’ospedale di Si-landro – conosce già molti problemi specifici della malattia di Parkinson.

Il primo incontro è stato accolto con interesse, dice la signora Gratl. Spesso le vengono rivolte richieste da parte di parkinsoniani/e o care-giver che sono felice dell’iniziativa e la vogliono sostenere.Erana presenti e hanno preso la parola anche Ros - marie Ciresa del direttivo provinciale dell’Asso-ciazione, e la presidente, Alessandra Zendron.Le riunioni regolari avranno luogo ogni primo ve-nerdì del mese, alle ore 15.00 nella “Pilser-Stube” presso il Distretto sociosanitario a Silandro.Al fianco di Andrea Gratl ci sono Konrad Hofer di Prato allo Stelvio e Theresia Grüner di Silandro.Siamo lieti che vi sia ora un punto di riferimento per i/le malati di Parkinson in Val Venosta, e augu-riamo al nuovo gruppo di auto aiuto un buon pro-seguimento!

Gruppo Bassa Atesina

La foto qui accanto è stata scattata in occasione della visita del vescovo Ivo Muser alla casa Grie-sfeld di Egna. Egli si è intrattenuto cordialmente con gli ospi-ti della casa di riposo, anche con la signo-ra Leopoldina che vi risiede da alcuni mesi. Leopoldina fa parte del gruppo Parkinson Bassa Atesina come paziente, e partecipa regolarmente agli incontri e alle attività. L’incontro con il vesco-vo le ha dato molta gioia.

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Gruppi di auto aiuto

Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti

BOLZAnORiferimento: Hermine Staffler Gadotti, Tel: 0471 914332Gli incontri settimanali hanno luogo ogni mercole-dì, alle 16.00 presso la sala riunioni dell‘Associa-zione Sclerosi multipla in Via Milano 15. Terapia Feldenkrais con Guido Moser alle 10.00 nella sala del Centro anziani, Via Dalmazia 36. Ginnastica in acqua presso la clinica Villa Melitta.per informazioni e per le prenotazioni rivolgersi all‘ufficio dell‘Associazione. Tel: 0471 931888

merAnO Riferimento: Edith Siegel, Tel: 0473 231766Gli incontri hanno luogo ogni secondo lunedì del mese tra le 15.00 e le 17.00, presso la sede del Di-stretto sanitario in Via Roma 3/A a Merano.

AppIAnO Riferimento: Karl Grumer, Tel: 0471 664449Rita e Hilde Wöth, Tel: 0471 663194Gli incontri regolari hanno luogo ogni primo ve-nerdì del mese, nella sala polivalente a San Miche-le, Appiano.

BAssA ATesInA - egnaRiferimento: Anna Tovazzi De Biasi, Tel: 0471 817412Gli incontri regolari hanno luogo ogni primo mar-tedì del mese fra le 9.30 e le 11.30, presso la sede del Distretto sociale a Egna, Piazza F. Bonatti 1.

BressAnOne Riferimento: Martha Egger, Tel: 0472 830290Gli incontri regolari hanno luogo ogni martedì alle 14,30 nella casa Jakob Steiner a Bressanone. Sono previste terapie di logopedia, ginnastica in acqua, fisioterapia, movimento con musica.Festa natalizia: martedì, 18 dicembre.

BrunICORiferimento:Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410832Helga Weber, Tel.: 0474 409404Gli incontri settimanali hanno luogo mercoledì, alle 10.00 presso la palestra Trayah in via J. Ferrari 18/C a Brunico, per la ginnastica con Barbara Meraner e la musicoterapia con Annemarie Moser. Ogni primo mercoledì del mese incontro in un al-bergo di Brunico per il pranzo e per passare qualche ora in compagnia.

VAL VenOsTARiferimento: Andrea Gratl, Tel: 3494796255Gli incontri mensili hanno luogo ogni primo vener-dì del mese, alle 16.00, nella Pilserstube presso il Distretto sociosanitario Media Val Venosta a Silan-dro, via Principale 134.

GruppO GIOVAnI pArKInsOnIAnIRiferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel: 0471 953624 Incontro del Harmony ensemble ogni secondo giovedì del mese, alle 20.00 nella sede dell‘Asso-ciazone, Via G. Galilei 4/A a Bolzano. Ginnastica di gruppo con Christine Oberrauch a partire da lunedì, 14 gennaio 2013, ogni lunedì alle 18.00, in Piazza Erbe 42 a Bolzano, Incontro con la psicologa Helga Vieider il 12 gen-naio 2013, ore 9.00, in via Sernesi 34 a Bolzano.Camminata sulla neve in febbraio. Meta e data ver-ranno decisi all’ultimo momento secondo le condi-zioni atmosferichePrenotazioni presso Daniela e Luciano oppure presso l‘ufficio dell‘Associazione Parkinson, Tel: 0471 931888.

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parkinsonismi atipici Seconda parte

Dott.ssa Donatella Ottaviani

paralisi sopranucleare progressiva (psp)

La PSP fa parte della famiglia delle taupatie, in cui anomalie della proteina tau, associata ai microtu-buli (organelli necessari per la stabilità cellulare e per il network metabolico) causano degenerazione neuronale in differenti regioni cerebrali.

La PSP è una malattia considerata usualmente spo-radica, ma recenti lavori hanno mostrato aggregati familiari di malattia. Dal punto di vista anatomo-pa-tologica è caratterizzata da perdita neuronale, glio-si ed accumulo di proteine tau nelle aree cerebrali coinvolte. La presenza di proteina tau all’interno dei neuroni si rileva sotto forma di placche neurofi-brillari, costituite da proteina tau iperofosforilata, e pertanto priva della normale proprietà di solubilità. La proteina tau ha il ruolo fisiologico di stabilire e mantenere la normale morfologia neuronale e per-tanto di assicurare la funzione neuronale.

L’età d’esordio della PSP è caratteristicamente tra 60 e 65 anni, senza differenze significative tra i due sessi. L’instabilità posturale con frequenti ca-dute, tipicamente verso dietro, nel primo anno di malattia, e la paralisi sopranucleare dello sguardo verticale sono i segni che hanno il miglior valore discriminatorio diagnostico nei confronti delle al-tre sindromi parkinsoniane degenerative. L`instabilità posturale rimane il segno più invali-

dante durante tutta la malattia. La postura è tipica-mente in estensione, spesso con retro collo, a diffe-renza della postura in anteroflessione della Malattia di Parkinson e l’anterocollo della MSA. La deambulazione è cauta, a basi allargate. La pa-ralisi sopranucleare dello sguardo, sebbene specifi-ca, è solo raramente presente nelle fasi iniziali del-la malattia. Il disturbo della motilità oculare inizia con una limitazione dello sguardo verticale verso il basso e porta ad una paralisi completa dello sguar-do verticale. Con la progressione della malattia, la paralisi può diventare nucleare con oftalmoplegia.Altri segni classici di malattia sono una sindrome pseudo bulbare, con disturbo precoce dell’articola-zione del linguaggio (disartria), e disfagia con labi-lità emotiva. Spesso la combinazione della ridotta frequenza di ammiccamento, distonia facciale e i disturbi dell’oculomozione conferiscono al pazien-te una peculiare facies ‘attonita’ e non ammiccan-te (sguardo fisso e faccia ‘sorpresa’). Frequenti possono essere i problemi palpebrali con aprassia dell’apertura delle palpebre, ma talora anche ble-farospasmo. Possono inoltre essere presenti disturbi del com-portamento, quali apatia e disinibizione, molto più frequenti che nella malattia di Parkinson. A fronte di casi di PSP con segni suggestivi di altre sindromi parkinsoniane rimane la possibilità che la presen-tazione clinica sia del tutto sovrapponibile ad una classica MP, per cui alcuni Autori hanno suggerito l’esistenza di un fenotipo clinico di PSP diverso da quello classico, denominato PSP-P.

Degenerazione Corticobasale (CBD)

La CBD è una malattia neurodegenerativa rara, che si manifesta con un disturbo del movimento di tipo acinetico-rigido, non responsivo alla levodopa, as-sociato a disfunzioni corticali e comportamentali. L’esordio è quasi sempre unilaterale, rappresenta-to da rigidità, distonia ed aprassia di un arto, più spesso il superiore. Nel tempo, i disturbi possono estendersi all’altro emisoma e possono comparire

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sintomi addizionali quali disartria, deficit di deam-bulazione, tremore d’ azione e segni di deteriora-mento cognitivo. L’esordio è più frequente in età adulto-anziana (60-80 anni), e sono noti alcuni casi familiari. La malat-tia ha un’evoluzione progressiva con durata media di 7-10 anni e decesso nella maggioranza dei casi per complicanze respiratorie o infettive da immo-bilità. L’eziologia è sconosciuta, ma sembra essere correlabile a mutazioni del gene tau. La diagnosi

differenziale è spesso difficile, in particolare nella fase iniziale, perché i sintomi clinici sono simili a quelli presenti in altre malattie come MP, MSA e PSP. Le terapie farmacologie sono scarsamente efficaci ed è pertanto necessario includere i pazienti affetti da parkinsonismo atipico in un programma artico-lato che preveda l`intervento di logopedia, fisiote-rapia e terapia occupazionale.

novità per il pagamento dell’assegno di cura

A partire dal 01/01/2012 tutti i familiari che assisto-no dei beneficiari dell’assegno di cura del secondo, terzo e quarto livello e che usufruiscono allo stes-so tempo di periodi di concedo retribuito (che può essere concesso fino a due anni) per l’assistenza di persone non autosufficienti ai sensi del decreto legge nr 151 del 26 marzo 2001, sono obbligati a comunicarlo tramite autocertificazione all’Agenzia per lo sviluppo sociale ed economico (ASSE).Il pagamento dell’assegno di cura e la fruizione del congedo retribuito sono due misure distinte aventi però la stessa finalità. In casi in cui il congedo re-tribuito ha una durata superiore a 10 giorni al mese, l’assegno di cura viene ridotto al primo livello as-sistenziale.Non ci sono invece variazioni per quanto riguarda i permessi lavorativi retribuiti.

Arriva la tessera per invalidi civili

A partire da luglio 2012 viene rilasciata la tessera per invalidi civili. Tutte le persone con un’invalidi-tà accertata riceveranno una lettera informativa. Di seguito dovranno esprimere un consenso formale per ottenere l’apposita tessera. Le persone che in futuro avanzeranno la richiesta per il riconosci-mento dell’invalidità, avranno contemporanea-mente anche la possibilità di ricevere la tessera per invalidi civili.

Contrassegno di parcheggio valido a livello europeo

Finalmente – dopo il superamento di tanti ostacoli (modifica della legge sulla privacy, perizie, ostaco-li burocratici, ecc.) il Presidente della Repubblica ha firmato il relativo decreto: anche in Italia viene emesso il contrassegno di parcheggio per disabili valido a livello europeo.

Annunci e Avvisi

Il fisioterapista peter Brachetti di Bolzano propo-ne a malati di Parkinson sedute fisioterapiche a un prezzo di favore.Via dei Vanga 20, Bolzano; Tel: 0471 970331

Arte Ortopedica di Francesco Noto propone par-ticolari agevolazioni per i soci dell’Associazione Parkinson.Via Amba Alagi 28, Bolzano; Tel: 0471 402403

Il fisioterapista Christian Haringer di Castelbello in Val Venosta propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10% sulle varie prestazioni fisioterapi-che.Castelbello/Ciares, Via Principale 2; Tel: 347 7330108

La fisioterapista Angelina massaro di Bressanone propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10% sulle varie prestazioni fisioterapiche.Zona artigianale di Varna; Tel. 348 5220012

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Consulenza

Domande a elisabeth Ostler, infermiera

Crampi muscolari ricorrentiAssisto una malata di Parkinson che quasi tutti i giorni soffre di un forte crampo muscolare nella zona nuca/spalle che dura fino a 30 minuti. Quan-do accade, la paziente si sdraia, oppure appoggia la nuca su un cuscino stando seduta sulla sedia a rotelle. Lei afferma che queste posizioni le danno sollievo. Tuttavia si dice che «la pressione genera una pressione opposta», per cui mi chiedo se l’uso del cuscino è utile o controproducente?

I crampi muscolari fanno parte del quadro clinico di numerose persone con Parkinson e possono ri-guardare qualsiasi muscolo/gruppo di muscoli. I più frequenti sono appunto i crampi dolorosi nella zona della nuca e delle spalle. Se collocando il cuscino dietro la nuca si riesce a ottenere una riduzione gra-duale del dolore, non c’è ragione di non ricorrere a queste soluzioni. Se il crampo non dura mai più di mezz’ora e se la manovra di alleggerimento funzio-na, io continuerei a fare esattamente così.Sovente il crampo (distonia) è espressione di un livello piuttosto basso di dopamina, e non di rado è seguito da una fase di movimenti eccessivi (di-scinesie). Se ciò dovesse avvenire, consiglierei una visita dal neurologo per verificare e ottimizzare lo schema terapeutico. A tal fine, nei giorni precedenti la visita è opportuno compilare il Diario Parkinson. Consultando questo diario della mobilità da tenere per 1 o 2 settimane, il neurologo può capire come si presentano i sintomi in vari orari del giorno, e quindi adeguare la terapia sulla base di queste in-formazioni. La visita dal neurologo sarebbe ancora più necessaria qualora i crampi dovessero protrarsi più a lungo, oppure comparire più volte al giorno! A volte anche gli impacchi caldi danno buoni risul-tati. Potrebbe essere consigliabile pure una fisiote-rapia. Spesso i crampi possono essere trattati con successo utilizzando farmaci antiparkinsoniani ad azione rapida. Viceversa, solitamente gli analgesici convenzionali servono a poco o niente.

rinunciare agli hobby?Un amico mi ha consigliato di rinunciare a tutte le attività che amo, come ballare, fare escursioni a piedi, andare in bici, perché ho il Parkinson. Secon-

do lui mi devo riguardare. Un altro amico lo con-traddice asserendo che per me sarebbe meglio con-tinuare a coltivare i miei hobby. Chi ha ragione?

Lei non ha alcun bisogno di rinunciare ai suoi hob-by per via della malattia di Parkinson! Più o meno tutte le forme di attività fisica che lei svolge – a quanto pare con piacere – giovano alla sua mobili-tà e alimentano la sua gioia di vivere. L’essenziale è che lei si dedichi a queste attività senza correre rischi e senza sforzarsi eccessivamente. A queste condizioni, gli hobby le fanno bene a vari livelli: dal profilo fisico, servono a tenere in forma il corpo e mantenere in buono stato i muscoli e le articola-zioni. La psiche ne trae beneficio grazie al piacere e alla soddisfazione. Inoltre viene favorita anche la vita sociale, poiché lei esce di casa e va in mezzo alla gente. Questo le permette di occupare la men-te anche con pensieri che non hanno nulla a che vedere con il Parkinson e di non parlare sempre e soltanto della sua malattia. Se ha dubbi in merito a una delle sue attività, ne parli con il medico.

Igiene dentaleMi è stato detto che una buona igiene dentale è importante. Io ci provo, ma adesso mi riesce ormai piuttosto difficile maneggiare uno spazzolino da denti. C’è qualcosa che mi potrebbe aiutare?

Lei ha ragione: una buona igiene dentale è impor-tante, poiché una bocca sana e denti forti migliora-no l’aspetto e facilitano l’assunzione del ciboCome per tutte le altre attività dovrebbe avere l’ac-cortezza di dedicarsi anche all’igiene orale nelle fasi di buona mobilità, ovvero quando i suoi farma-ci sono più efficaci. Gli spazzolini da denti curvi permettono di raggiungere più facilmente i denti in fondo alla bocca, mentre un’impugnatura spessa è più facile da tenere in mano. Molti pazienti trovano che gli spazzolini elettrici siano molto utili. Se non riesce a utilizzare il filo interdentale per pulire gli interstizi, ricorra a spazzolini interdentali che può infilare su appositi supporti, oppure utilizzi una doccia orale. Chieda consiglio al suo dentista o a un ergoterapista.

Da “Parkinson”, la rivista di Parkinson Svizzera; settembre 2012, nr. 107

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Attività

La castagnataLa castagnata in autunno è un appuntamento tradizionale e molto atteso per i/le malati/e di Parkinson. Circa 50 persone vi hanno partecipato quest’an-no. Il pranzo era prenotato presso il maso Oberpartegger a Villandro. C’era anche Mo-nika con la sua fisarmonica a intrattenere i presenti con le sue musiche da ballo. Il buon cibo, la bellissima vista sul-la valle d’Isarco, la musica allegra e le danze hanno per-messo ai presenti di passare un pomeriggio spensierato in compagnia.

Gruppo di auto aiuto di Bressanone

Incontro con il dottor Franz spögler

L’incontro con il dottor Franz Spögler, medico re-sponsabile dell’Ambulatorio di Neurologia presso l’ospedale di Bressanone, rientra ormai nel pro-gramma fisso del gruppo di auto aiuto di Bressano-ne ed è diventato quasi una tradizione. Da oltre 10 anni infatti, egli dedica un pomeriggio del suo tem-po al nostro gruppo, e per noi questo pomeriggio è uno dei momenti salienti del programma annuale.Quest’anno l’incontro ha avuto luogo l’8 novem-bre. Avevamo già raccolto un certo numero di domande e problemi che la malattia ci pone, e il dottor Spögler ha risposto a tutte le domande che gli abbiamo posto. Abbiamo dunque parlato d’in-sonnia e sogni agitati. Un altro argomento sono state le vertigini, la perdita di equilibrio, le cadute. Il medico ci ha spiegato le varie cause e le possibi-lità di trattamento. Noi malati di Parkinson spesso vediamo solo la nostra malattia come origine unica di questi disturbi, ma ci sono anche altri fattori che possono causarle.Un altro tema importante di questo pomeriggio è stato il trattamento olistico della malattia di Parkin-son, riferito a tutte le varie possibilità di cura che

siano in grado di alleviare i sintomi della malattia e influenzare positivamente il suo progresso. Abbia-mo anche parlato delle possibilità e dei limiti della medicina complementare e alternativa.Per noi era importante sentire quali terapie si pos-sono seguire in gruppo. Oltre alla terapia farma-cologica possiamo regolarmente seguire unità di fisioterapia, movimento in acqua o sul tappeto, e partecipare a cicli di logopedia, che vengono orga-nizzati presso il reparto di riabilitazione.Se la situazione del/la paziente lo richiede, può se-guire cicli di terapia singola. Anche il movimento con musica e ballo, organizzati dal gruppo, fan-no parte della terapia del morbo di Parkinson. In questo modo tutti i partecipanti del gruppo di auto aiuto si sentono ben curati e sono grati ai reparti di Neurologia e Riabilitazione e all’insegnante di danza, la signora Helene Plaikner, per queste pos-sibilità di cura che ci offrono.Dopo la relazione del dottor Spögler ci siamo fer-mati per chiacchierare e fare merenda tutti insie-me.

Una partecipante

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Attività

Vorrei diventare socio/socia Cognome_______________________ Nome_________________________

Via____________________________ Tel.___________________________

CAP___________________________ Luogo_________________________ - Sono affetto/a da Parkinson Data di nascita__________________ - Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson - Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione Quota annua singola: 20.00 euro Quota annua doppia: 30.00 euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente) In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari.

Data_______________________ Firma____________________________ Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888 Versamento della quota associativa: Banca Popolare dell’Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L 05856 11603 052570009677

pellegrinaggio al santuario di maria Trens

Il tradizionale pellegrinaggio dell’Associazione Parkinson del 4 ottobre di quest’anno ci ha portati a Maria Trens. La chiesa con l’immagine miraco-losa – una Madonna in piedi con il Bambino – è da secoli una meta favorita per le persone che voglio-no sottoporre le loro preoccupazioni alla Madre

di Dio nella speranza che le loro preghie-re siano ascoltate. Circa 50 persone hanno partecipato al pellegrinaggio. Il parroco Paul Neu-mair ha celebrato la funzione religiosa, abbiamo acceso la nostra candela del pellegrinaggio e ab-biamo pregato per i parkinsoniani malati e per quelli recente-mente scomparsi.In seguito il parroco

Neumair ci ha raccontato la storia della chiesa, ci ha mostrato i suoi tesori e le immagini votive.

Dopo il pranzo al Hotel Post c’era tempo per una passeggiata e per stare insieme e scambiarci infor-mazioni ed esperienze.

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Dove trovare aiuto

AssOCIAZIOne pArKInsOn

L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson e malattie affini si trova a Bolzano, in Via Galileo Galilei 4/a.

Orari di apertura:lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00giov: ore 15.00 – 18.00

Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244

Fax: 0471 513246

e-mail: [email protected]

Internet: www.parkinson.bz.it

In caso di Problemi comple-mentari al Parkinson rivolgersi

al proprio medico curante.

VIsTe speCIALIsTICHe

per le visite specialistiche è necessario procu-rarsi l’impegnativa del proprio medico di base!

Dipartimento sanitario di BOLZAnOLe visite specialistiche vengono effettuate pres-so l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì, giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello uni-co di prenotazioni: Tel. 0471457 457, dalle 8.00 alle 16.00.L’equipe é composta dal Primario Dr. Rudolf Schönhuber, Prof. Dr. Peter P. Pramstaller, Dr. Stefano Zanigni, Stefanie Blasi, Agatha Eisendle, Edith Kompatscher.

Dipartimento sanitario di merAnOLe visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle 17.00 al numero telefonico 0473 264 000.Primario: Dr. Frediano Tezzon

Dipartimento sanitario di BressAnOneLe visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le 11.00 al numero telefonico 0472 813 120Primario: Dr. Franz Spöglerper i pazienti di VIpITenO e dintorni: Le visite vengono effettuate ogni martedì nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di Vipiteno. Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le 12.00 al numero telefonico: 0472 774 432

Dipartimento sanitario di BrunICOLe visite specialistiche vengono effettuate pres-so l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 9.00 e le 12.00 al numero telefonico 0474 581 350.Primario: Dr. Arno Gasperi

numeri utiliQuali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?

Ecco tutti gli indirizzi.

I medici dell‘Ambulatorio Parkinson di Bolza-no: Dr. Stefano Zanigni, Prof. Dr. Peter Pramstaller, Primario Dr. Rudolf Schönhuber

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Ricreazione - Offerte

Offerteringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:

I nOsTrI COnTI COrrenTI:

Cassa rurale OltreadigeIT 07 G 08255 58160 000300210854

Banca popolare dell’Alto Adige – Filiale 52IT 91 L 05856 11603 052570009677

Cassa di risparmio – Filiale di AppianoIT 24 Y 06045 58160 000005000179

C/C postaleIT 78 Y 07601 11600 000033706011

Villa Margherita Zadra, LanaOthmar e Anna Zimmerhofer, Campo Tures

In memoria di poldi sinner: Franz e Mathilde Sinner, Termeno

In memoria di Giuseppe Debiasi: Cristina Baldessari e Giorgio Debiasi, Bolzano

In memoria di Josef mutschlechner: Ilse Scherlin; Fam. Sullmann, Bressanone; Marie-dl e Luis Fischnaller, Bressanone; Georg Egger e Claudia Scherlin, Vié

In memoria di Gustavo Grata: Condominio „La nave“, Bolzano

In memoria di Lina Joris peterlini: Herta Peterlini

ricordati di rinnovare l’iscrizione per il 2013!Noi lavoriamo per te!

QuOTA AssOCIATIVA 2013

20,00 euro (30,00 euro per paziente Parkinson e familiare)

Può essere pagata direttamente presso la segreteria dell’Associazione in via Galileo 4/A a Bolzano, oppure a mezzo del bollettino di c/c allegato o sul c/c presso la Banca Popolare di

Bolzano, via Roma (IBAN: IT91L0585611603052570009677).

prenotazione per le settimane di ricreazione a salò

Anche nel 2013 proponiamo una settimana di ricre-azione a Salò, Hotel Conca d’Oro. I turni:dal 6 al 13 maggio oppure dal 13 al 20 maggioIl prezzo è di 45 euro al giorno e a persona e com-prende la pensione completa – bevande a volontà ai

pasti, aperitivo di benvenuto, festa dell’arrivederci con musica, dolci, spumante – sistemazione in ca-mera a due letti o matrimoniali.prenotazione entro il 28/02/2013 presso la se-greteria dell’Associazione Parkinson. Tel. 0471 931888

Ricordiamo che le offerte donate all’Associazione Parkinson sono deducibili ai fini fiscali: per le persone fisiche fino a 2065, 83 Euro (Art. 13 del D. L. 460/97).

Grazie!


Scheda: Alimentazione corretta

una dieta per i malati di parkinson

Dieta non significa sacrificio e privazione ma “regime alimentare corretto”.Un regime alimentare adeguato è importante per migliorare lo stato di salute e l’efficacia della terapia farmacologica.

I malati di Parkinson che non assumono Levodopa possono segui-re le indicazioni nutrizionali suggerite a tutta la popolazione.

La maggior parte dell’energia (55 – 58%) dovrebbe prevenire da carboidrati (cereali, patate), il 25 – 30% dai grassi, il 12 – 15% dalle proteine.

In dettaglio:

- 5 porzioni di frutta e verdura al giorno per un corretto apporto di sali minerali, vitamine, fibra;

- 2 porzioni di pasta, pane, patate, riso, prodotti da forno per un corretto apporto di carboidrati;

- Carne, pesce, uova, latte per l’apporto di proteine;

- Condimenti e dolci in quantità ridotta per non eccedere con la quantia di grassi.

Foto: Frutta e verdura Klammsteiner - Siusi


Scheda: Alimentazione corretta

I malati di Parkinson che assumono Levodopa devono seguire un regime alimentare che permetta la massima efficacia della Levodopa: cioè un’alimentazione ipoproteica a colazione e a pranzo.

- Colazione: tè o caffè, fette biscottate, pane, biscotti secchi, marmellata;

- pranzo: solo primo piatto: pasta o riso con sughi semplici o di verdure, contorno di verdure condite con poco olio, pane e

frutta. - In alternativa: pizza vegetariana senza mozzarella, polenta, patate:- Cena: il primo piatto è facoltativo, il secondo è a base di carne o pesce o formaggio o uova, con contorno di verdura fresca o cotta.

Ripartire gli alimenti proteici nel seguente modo:pesce: almeno due volte alla settimanaformaggio: 1 – 2 volte alla settimanauova: non più di due volte alla settimanacarne: 1 – 2 volta alla settimanainsaccati: non più di 1 volta alla settimana.

È possibile sostituire il secondo piatto con legumi (fagioli, piselli, ceci, lenticchie, fave). I legumi associati alla pasta o riso costituiscono un piatto unico. Es: pasta e fagioli, riso e lenticchie, riso e piselli, ecc.

Da: “Alimentazione a piccoli bocconi” di Carmen Madio, biologo nutrizionista, Centro Parkinson Milano, e Erica

Cassani, Specialista in Scienza dell’Alimentazione, medico del Centro Parkinson ICP Milano

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