PINAR KAHRAMAN KÜÇÜKARAS

KELİMELERİN ÖTESİNDE

Bir Otizm Hikâyesi

Pınar Kahraman Küçükaras, 1972 doğumludur, 1990 Kadıköy Anadolu Lisesi, 1994 İstanbul

Üniversitesi İktisat Fakültesi Uluslararası İlişkiler Bölümü mezunudur. 8 yıldır otizm

talihsizliğiyle uğraşmaktadır. Birincisi eşi olmak üzere, üç hiperaktif çocuklu, çalışan annedir.

İnternet bağımlısı amatör otizm araştırmacısı ve amatör özel eğitimcidir.

Yorgunluğa, uykusuzluğa, öfke nöbetleri ile baş etmeye ve hayal kırıklıklarına alışıktır.

Kızıma, oğluma ve eşime,

Ve hayatın bir on sekiz yıl daha sonra

bizi alıp götüreceği yere...

TEŞEKKÜR

Aileme,

Annelerime, babalarıma ve kardeşlerime... Şanslıyım, hepsinden ikişer tane var.

Ben onları ihmal etmiş olsam da, gülümseyerek arayıp, “Canım, nasılsın?” diyen teyzelerime,

dayılarıma ve halalarıma…

Dostlarıma,

Beni her yorulduğumda sarsıp tekrar mücadeleye döndüren, hepimizin akılhocası, aklımın

almadığı kadar azimli, Nevin “Cıva” Penny’ye,

Herkesin iyilik meleği, dert ortağım, bıkmaz usanmaz araştırmacı Su Ünal’a,

Bu belayla nasıl sabır ve zerafetle uğraşılacağını öğreten dostum Deniz Alptekin’e,

Pozitifliğin bulaşıcı olduğunun ispatı Ceylan Duran’a, “artık doğru düzgün bunalıma bile

giremiyorum sayende”

Anti-depresanım Berrin’e ve eşi “ örnek baba” Mustafa Öztürk’e,

Kadıköy Anadolu 90 tayfasından derdimi anlayanlara, ama en bi en Burak Akkul’a,

Sonradan edindiğim kardeşlerim Emel ve Murat Danışman’a,

Hayatımızın zorluklarını anlayıp Ömer’imizi içtenlikle seven, bizi bu yolun başından beri

destekleyen patronlarıma,

Ömer’in bisküvi aramak için çekmecelerini altüst etmesine ses çıkarmayan anlayışlı mesai

arkadaşlarıma ve onunla başetmekte benden bile becerikli ağabeyi Gürsel Yılmaz’a,

Yazarken her saçmaladığımda “Bu kadar karanlık yazacaksan, o çok istediğin vampir

hikayesine başla bari,” diyen, her an derdimi dinlemeye hazır ağabeyim Hasan Tümerkan’a,

İlk baskıyı kalbiyle okuyan Ayşe Arman’a,

Bu yolculukta karşımıza çıkıp sabır ve sevgiyle hayatımızı değiştiren tüm profesyonellere,

Büyük ailem aba-turkce@yahoogroups.com’un tüm üyelerine

Bu kitapta yazılanlar hiçbir şekilde tıbbi tavsiye değildir.

Söz konusu tedavilere mutlaka doktor kontrolünde başlanması gerekir.

Bir annenin, inşası yeni bitmiş koca bir gemiyi

elleri ile bir başına okyanusa indirme mücadelesidir bu.

Sonunda gemi okyanusa iner mi? Evet iner...

OTİSTİKOĞULUN diğer çocuklar gibi yüzebilmesinde,

Onun ağzından dökülen ilk hecelerde,

Onun giydiği ilk okul önlüğünde,

Evet, bu gemi SUYA iner.

Pınar Küçükaras, bu geminin çoktan OKYANUSTA

olduğunun farkında değilse bile ben farkındayım.

Çünkü Pınar ve onun gibiler sayesinde artık otizm olguları,

annelerinin teşhisleri ile erkenden başvuruyor

ve olağanüstü olumlu sonuçlar elde ediliyor.

Üstelik “bu çocuk otistikse bileklerini kesen”

nörologlara, psikiyatristlere rağmen...

Doç. Dr. Sabiha Paktuna Keskin

BİRİNCİ BÖLÜM

Bu, bizim hikâyemiz ve ana teması otizm.

Çocuğu otizmli diğer anne babalar gibi, bizim hayatımız da sekiz yıldır bu kelimenin etrafında

dönüyor. Otizm; neden kaynaklandığı tam olarak bilinmeyen, kesin tedavisi olmayan ve hayat

boyu süren bir engellilik hali. Ben de burada bir başarı hikâyesi anlatacak durumda değilim

henüz, ama en azından bugüne kadar elde ettiğim bilgiyi ve deneyimi paylaşmak istiyorum.

Bu kelimeyi bir doktorun ağzından ilk duyduğum andan, kabullenip mücadele etmeye başlayana

kadar onun hakkında duyduğum ya da okuduğum her şey kalbime batan cam parçaları gibi

gelirdi bana. Şimdi sekiz yıl sonra geriye dönüp baktığımda hangisinin daha zor olduğuna karar

veremiyorum; bu derde sahip olduğumuzu kabullenmek mi, yoksa mücadeleye devam etmek

mi?

Eğer siz de otizmli bir çocuğun ebeveyni iseniz, eminim yazdığım çoğu durumda benim

yaşadıklarımı yaşamışsınızdır. Biliyorum, hepimizi en çok çaresizlik üzüyor. Tıp bize yüzde yüz

bir çözüm öneremezken, elimizdeki yöntemlerin çocuklarımızı tamamen iyileştirmeye

yetmeyeceğini bile bile çabalamak çok zor. Benim de en çok tıkandığım yer burası oldu. İşte

bunun için yazıyorum zaten; tamamen çaresiz olmadığımızı hatırlatmak için…

Hepimiz gibi benim de kabullenmem biraz zaman aldı. Önce kendimi topladım, sonra “Ne

yapabilirim?” diye araştırmaya başladım ve yola koyuldum. Zaman zaman yoruldum, hatta

bıktım. Yolumuzun ne kadar uzun ve zorlu olduğunu fark ettiğimde yaptıklarımın işe

yarayacağından şüphe ettim, her şeyi bırakmak istedim, birkaç kere de bıraktım. Sonra tekrar

kendimi topladım, devam ettim. Bu yazdıklarımı bir yolculuk olarak görüyorum çünkü sekiz yıl

önce başladığım nokta ile bugün geldiğim yer arasında büyük farklılıklar var. Bu farklılık çoğu

aile için yeterli görünmeyecektir, benim için de değil. Önümüzdeki yol hâlâ çok uzun ve hedefe

varıp varamayacağımızdan şüpheliyim. Ne var ki, artık eskisi kadar zorlu değil.

İlk çocuğumuz Ömer, dördüncü evlilik yıldönümümüzde doğdu. Benim zaten öyle yıldönümü

saplantım filan yok, ilk üç yılda bile iki kere unutmuştum. O günden sonra da yıldönümümüzün

pabucu dama atıldı tabii ki, şimdi Ömer’in doğum gününün yanında lafı bile edilmiyor.

Her anne baba aynı şeyi yaşar mı, bilemiyorum; Ömer dünyaya geldiğinde biz biraz şaşkındık.

İkimiz de pek hazır değilmişiz sanırım. Çocuklar doğana kadar klasik bir ev düzenimiz

olmamıştı, evliliğimizin ilk üç yılında doğru düzgün yemek bile pişirmemiştim. On beş yıl

geçmiş olmasına rağmen, hâlâ iyi ev hanımı tanımına uygun olduğumu sanmıyorum. Hep başka

hedefler için hazırlanmıştım. Bir gün anne olmayı istiyordum tabii, ama yirmi üç yaşında

aklımın ucundan bile geçmiyordu. Bu yüzden hamile olduğumu öğrendiğimde biraz tepetaklak

hissettim kendimi.

Bebeğin plasentası rahime yapışık olduğu için doğum başlamadan sezaryen yapılması

gerekiyordu, bu yüzden Ömer dokuz ayını tamamlamasına yaklaşık iki buçuk hafta kala dünyaya

geldi. Bir bebeğin doğumunu hastanede yedi kişi birden bekler mi? İki ailenin de ilk torunuysa

bekler işte. Doğum yapacağım gün, bir ay öncesinden belliydi ama o gün geldiğinde yine de

herkesin heyecandan eli ayağı titriyordu. Doğuma girmeden yarım saat önce, babamla eşim

odamda volta atmaya başlamışlardı bile. Doktorumun başıyla onları gösterip bana “Seninkilerin

haline bak,” der gibi gülümsediğini hatırlıyorum. Ameliyathaneye giderken ben gülüyordum,

onların yüzleri ise biraz ifadesiz. Güya bana heyecanlı olduklarını göstermeyecekler.

Gülüyorum, ne de olsa kurtuluyorum artık; hamilelik ki hem de en sıkıntılısından, bitiyor.

Birazdan bebeğimin yüzünü göreceğim.

Hamileliğimin başından beri korku peşimi bırakmamıştı. Üçüncü ayda başlayan kanamalar ve

düşük tehlikesi kâbusum oldu. Düşük tehlikesini atlattıktan sonra da başka sıkıntılar yaşadım.

Ömer yapışık olduğu için kendini sağ böbreğimin üstüne park etmişti, yer değiştiremiyordu.

Muayene olduğum ürolog “Böyle giderse böbreğini çürütebilir, operasyonla bebekle böbrek

arasına küçük tüpler yerleştirebiliriz,” dedi, ameliyatta bebeğimin başına bir şey gelir diye

korktum “İki böbreğim var,” deyip kabul etmedim. Kanamalar hamileliğimin sonuna kadar

devam etti. Hipogliseminin ne olduğunu yine o zaman öğrendim; şeker dengesizliğim vardı.

Yedinci ayda değişik bir cilt reaksiyonu göstermeye başladım, ne olduğunu anlayamadık. Zaten

hamilelik insanın psikolojisini çarpıtmaya yeter, bir de üstüne bu sorunlar eklenmişti. Her

kanamada biraz daha korkuyordum. Aklım hep bebeğimdeydi; “Acaba sağlıklı doğacak mı?”

Mecburen işten rapor almıştım, sürekli yatak istirahatindeydim, başka ne düşünebilirdim ki?

Aylarca içimden “Dayan oğlum,” dedim.“Dayan, güçlü ol! Yüzünü görmek istiyorum. Bana

benziyorsan zaten inatçısın demektir. İnat et, tutun.”

Ömer dayandı, tutundu ve doğdu...

Bembeyaz, tombik bir bebek. Çok güzel ve en önemlisi sağlıklı.

Parmaklarını saymadım, tam olduğunu biliyordum.

Doğum sonrası muayenesini sordum; tüm veriler iyiydi.

Kâbus bitmişti. Oğlumun yüzünü görmüştüm ve Allah dualarımı kabul etmişti; bebeğim

sapasağlamdı. Sağlıklı olduğuna ne kadar sevinmiştim anlatamam.

Oysa erken sevinmişim.

Yıllarca otizmin, yolumuzun üstüne kurulup bizi beklediğini bilmedim.

O kelimeyi duyduğum andan itibaren de her şey değişti.

*******************

Ne zaman Ömer’in ilk çocukluğunu hatırlasam pişmanlıklarım içimi kemirmeye başlıyor.

Bilseydim o çok gerekli diye diretilen aşıları yaptırmazdım. Asla süt içirmez, buğday içeren

hiçbir şey yedirmezdim.

Susacağını bilseydim, konuşmasının tadını çıkartırdım.Söylediği her kelimeyi filme

kaydederdim.

Bu geçişi anlatmak çok zor… Bir buçuk yaşına kadar tamamen sağlıklı görünen, her şeyiyle

normal gelişen, zamanında konuşmaya başlayan bir çocuktu. Hep gülerdi, oyuncuydu. Bir yıl

sonra ise adını söylediğimizde bakmıyordu. Gülmüyordu. Normal oyun oynamıyordu. Bir iki

şeye takılmıştı, bütün hayatı onların üzerine kurulu gibiydi; ayıcığı, biberonu, arabaları ve

televizyon. Yürümeye başlayan her sağlıklı çocuk keşfetme merakı yüzünden annesinin canını

çıkarır ya; bebekken her gün yeni bir şeye bakmak isteyen Ömer, iki yaşından sonra keşfetme

isteğini kaybetmişti. Hepimizden kaçıyordu. Sevmeye çalıştığımızda ağladığı bile oluyordu, çok

zor durdurduğumuz, çoğu zaman çaresiz kaldığımız ağlama krizleri başlamıştı. Dünyayla arasına

kocaman bir duvar örmüştü, hep orada kalmak istiyordu. En büyük gereksinimi sevdiği birinin

kucağında güvende olmaktı. Her şeyden korkuyor gibiydi.

İnat edip doğmuştu ama devamını getirmek istemiyordu sanki.

İnat deyince

İnatçılık meziyet mi? Kararlılık meziyet tabii ki ama dozunu kaçırınca inatçılık onun yerini

alıyor, onun da meziyet olduğundan hiç emin değilim.

Biraz inat biraz da kendine güvenin karışımı, dışarıdan bakınca çok da akla yatmayan birçok

karar aldım bugüne kadar. Mesela yirmi yaşımda, üniversite öğrencisiyken, evlendim. Çok da iyi

yaptım; harika bir okul hayatım oldu. Annem okulun son iki yılında her sabah uyandırıp derse

yollayabilmek için işkence edemedi, ben de okula gitmedim. Her dönem ilgimi çeken bir iki ders

oluyordu, onları kaçırmıyordum ama hepsi o kadar. Öyle kolay bir bölüm de değil, İktisat

Fakültesi’nde Uluslararası İlişkiler okuyorum. El âlem dönemde yedi sekiz ders alırken biz on üç

on dört, bazen on altı ders alıyoruz. Aman, zor olsun ne olacak? Lise boyunca okuldan kaçmak

için her fırsatı kullanmışım, son iki yıldır annemle her sabah kahvaltı niyetine “Niye okula

gitmiyorsun?” sohbeti yapmışız. Bazı günler ben kazanmışım, bazı günler yenik düşüp kös kös

okula gitmişim. Özgürlük elime geçmişken bırakır mıyım? Birkaç hafta sonra annemin nöbetini

eşim devraldı ama sabrı yetmedi, ilk dönemin sonunda “Ne halin varsa gör,” deyip bıraktı.

Sanırım okulu bitiremem diye endişeleniyor. Bitiremezsem sorumlusu o olacak, kolay mı? Son

dönem herkes çalıştığı işten çıkıp tüm vaktini okula verirken ben part-time bir işe başlıyorum.

Mantığın sesi sınıf arkadaşım Murat yine üç ayda bir yaptığı, neredeyse geleneksel “Delirdin mi

ya?” konuşmalarından birini çekiyor bana, ama olsun, iş çok eğlenceli.

Sonunda bölüm birincisi olarak mezun oluyorum ki öncelikle ailemi biraz da okulu şaşırtıyorum.

Hocaların çoğu kim olduğumu bile bilmiyor. Zaten sınıfta üç tane Pınar var. Görüştüğüm

hocalar da en yüksek notları alan Pınar’ın, bu dizleri yırtık jeanlerle dolaşan, dağınık saçlı, arada

bir, o da belli ki ders notu toparlamak için gözüken dalgacı olamayacağı kanaatindeler.

Okul bitti ya, sırada iş bulmak var. Hayatımdaki asıl mantığın sesi, hiçbir zaman hiçbir

sorumluluğunu boşlamamış adam, eşim. “Ne işi kızım? Birkaç ay dinlen, zaten hayatın boyunca

koşturacaksın.” diyor. Olur mu? Yazın bir ayda sıkılıyorum. Bütün arkadaşlarım tatilde, ailem

yazlıkta, kardeşim yurtdışında, eşim işte. Yine biraz inattan herhalde, benim derhal işe başlamam

lazım. Birkaç sınavdan sonra 1 Ağustos’ta o dönemin önemli bir bankasında Management

Trainee olarak işe başlıyorum. Tabii ki zaman eşimi haklı çıkarıyor. O gün bugündür hep bir

koşturmacam var; önce Krediler, sonra İnsan Kaynakları Uzmanı olarak, ardından da Reklam ve

Pazarlama Yöneticisi olarak.

Ama hayatın kariyer planı yok; şimdi hiç tahmin etmediğim yeni bir işim var:

Otizmli çocuk annesiyim.

Bebek bakmak kolay mı?

Ömer’le ilk sekiz günümüzü hastanede geçirdik. O çok sağlıklıydı, erken doğmasına rağmen üç

buçuk kilonun üstündeydi ama ben zor bir doğum geçirmiştim. Doğum sırasındaki aşırı kanama

devam ediyordu. Ayağa kalkmam neredeyse iki ayımı aldı. Önce annem kendi evinde baktı bize.

Sonra da bizim evimizde ikinci annem. İkinci annem eşimin annesi; aramızdaki ilişkiyi hiç

kayın...-gelin ilişkisi olarak görmediğimiz için bu kelimeleri kullanmayız. Şimdi açıklayıcı

olmak için “k.” ile başlayan kelimeyi yazarsam kitap basıldığında başımı fena halde derde

sokmuş olurum.

Anneler genelde hamileliklerinde bebeklerine nasıl bakacaklarına karar vermiş olurlar. Bebeğe

süt mü verecek, mama mı? Süt verecekse dört saatte bir mi emzirecek, bebek her istediğinde mi?

Kucağına mı alacak, yatağında mı uyutacak? Ben kararımı bebekten yana kullanmıştım. İşten

altı ay ücretsiz izin aldım. Eh işim zaten bebek olmuş, tabii ki onun canı her istediğinde süt

vereceğim, her canı sıkıldığında kucağıma alacağım, kucağımda uyutacağım. Ama Ömer kolay

bir bebek değil. Çok iştahlı tamam ama diğer yandan sürekli gaz sancısı çekiyor ve hiçbir zaman

kolay uyumuyor. Bir türlü Ömer’e yetişemiyorum. Eşim terfi edeli bir yıl olmuş, işinin çokluğu

bahanesiyle pek ortada yok, bir de “Bebek geldi, benim değerim düştü. Evdeki sandalyeden

farkım yok, niye benimle ilgilenmiyorsun?” gibi kıskançlık krizleri de var. Mecburen onu

denklemden çıkarıyoruz. Pek de yalnız sayılmam aslında; annelerim var. Ömer’le birlikte bir de

Gülbahar Hanım hayatımıza girdi. Sekiz yıl bize annelik yaptı. O dönemde haftada bir iki gün o

da geliyor, Ömer’e bakmasa bile diğer işleri toparlıyor. Babam ne zaman bir bahane uydursa

bizde. Yine de Ömer’e yetişmekte zorlanıyoruz. Tamam, tecrübesizlik dizboyu, ben o yüzden

beceremiyorum. Hadi annemlerle de bir sürü fikir ayrılığımız var. “Panason asla veremeyiz,

rezene çayı lazım. Bakın kitaplarda ne yazıyor. Gazı öyle çıkartılmaz. Yıkamadan önce

dereceyle banyo suyunun ısısını ölçmem gerek, pişik kremi çinkolu olmalı. Ay asla sterilize

edilmemiş kullanamam. D vitamini gecikti,” gibi bir sürü tantana yapıp onları şaşkına

çeviriyorum, onlar da bu yüzden yeterince etkili olamıyorlar. Ama sonuç ortada; Ömer çok zor

bir bebek. Kendi oğlu da otizmli olan Amerikalı doktorumuz oğlunun bebeklik ve ilk çocukluk

dönemini anlatırken, “İki çocukluk bakım istiyordu” diye yazmış kitabında. Bizim ki de aynen

öyle.

İlk üç ay çok güzel kilo aldı, boy attı. Gelişim istatistiklerinin üstünde gidiyor. Babam adını

“Kavun” taktı. Amcası ise “Limon” diyor, çünkü Ömercik sarışın.

Dördüncü ayında sağlık sorunlarımız hafiften başladı. Sütüm bizim limonun iştahına yetmeyince

mama takviyesine başladık ve sonuç Ömer’in boynuyla göğüsünün yarısını kaplayan, kocaman

ve ona acı veren bir kızarıklık oldu. Zaman zaman beyaz oluyor. Cildi pulpul. Bebeğim hep

ağlamaklı, geceleri iki saat uyuyup ağlayarak uyanıyor. Bir dermatoloğa başvuruyoruz, önerdiği

kremler her uygulayışımızda durumu bir iki saat için kurtarabiliyor sadece. Bir başka uzmana

götürüyoruz, bu seferki ilaçlar daha iyi geliyor. İz kayboldu ama cildinin kuruluğu devam

ediyor. Bir zaman sonra katı gıdalara başladığımızda durum tekrarlıyor. Üstüne kabızlık sorunu

da eklendi. Pediatristimiz Ömer’in süte ve buğdaya allerjisi olabileceğini ancak bu yaşta bunu

testlerle kesin olarak saptayamayacağımızı söyleyince mamasını değiştirip, ek gıdalarını

buğdaysız seçiyoruz; durum düzeliyor. Allerji belirtileriyle aynı zamanda bir de orta kulak

enfeksiyonu başladı. İlk antibiyotiğini dört aylıkken aldı. Kulak ağrısı üç ay hemen her gece

pusuya yatan düşman gibi peşimizdeydi. Üç saat rahat uyusa, o da bir ihtimal, dördüncü saat

ağlamaya başlar, küçücük elleriyle kulaklarını tutardı.

Yapılan araştırmalarda otizmli çocukların çoğunun bebekliklerinde orta kulak enfeksiyonları,

gıda alerjileri, kabızlık ve onu takip eden ishal dönemleri gibi sindirim sistemi sorunlarının ortak

olduğu görülmüş. Konunun uzmanları, otizm tanısını alan çocukların içinde bu belirtileri

gösteren bir alt grup olduğu konusunda hemfikirler. Allerjik cilt reaksiyonları ve orta kulak

enfeksiyonları aynı zamanlarda ortaya çıkıyorlar çünkü ikisi de aynı rahatsızlığın belirtisi.

Buğday ve süt proteinini tolere edemeyen bu çocuklar, söz konusu besinleri dışlayan bir diyete

başladığında normale doğru daha hızlı bir gelişme gösteriyorlar. Normale doğru hızlı gelişme bir

yana, bana göre her şeyden önemlisi çocukların diyete başladıklarında sağlıkları için çok zararlı

olabilecek etkenlerden uzaklaştırılmış olmaları. Çünkü ciddi yiyecek toleranssızlıklarına rağmen

diyet yapmayan kişilerin ileride karaciğer kanserine yakalanma riski olduğu da gerçek.*

Türkiye’deki bazı uzmanların bu araştırmaları göz ardı etmeleri bana çok doğru gelmiyor.

Otizmin artık çok bilinen ve yaygın biçimde uygulanan biomedikal tedavi yöntemleri var ve

diyet de bu yöntemlerden biri. Hatta bu yöntemlerin bir araya gelerek bir bütün oluşturduğunu

da söylemek mümkün. Uzmanlık alanım tıp değil, bu yüzden bu konuda çok kesin ifadeler

kullanırsam tepki çekeceğimi biliyorum. Yine de, tepki çekme pahasına da olsa bildiklerimi

anlatacağım çünkü amacım otizmin artık on yıl önceki kadar çözümsüz olmadığını ailelere

göstermek.

Elli yıl önce inanıldığı gibi, otizmin tamamen psikolojik sebeplerden kaynaklanmadığını

biliyoruz. Tek yumurta ikizlerinin sadece birinin otistik olduğu vakalar da olduğu için otizmin

sebebini salt genetik nedenlere yüklemek mümkün değil. Bu rahatsızlığın sebebi, genetik bir

yatkınlığı takip eden çevresel faktörlerle tanımlanıyor. Otizm vakalarında doksanların ikinci

yarısından itibaren görülen olağanüstü artış da bu çevresel faktörlerin önemini vurguluyor bence.

Otizm hızla yaygınlaşırken (doksanların sonunda her beş yüz doğumdan birinde görüldüğü

düşünülürken son yıllarda bu oranın iki yüz ellide bir olduğu saptanmış. Bu artışın daha kolay

tanı konulmasına bağlanmasının yanı sıra, artan olumsuz çevresel faktörlerin genetik yatkınlığı

tetikleyerek otizmin görülme sıklığını arttırdığı da düşünülmekte**) çare arayışları da artıyor.

Bu araştırmaların ve onların ışığında başlanan tedavilerin çoğu en fazla on beş yıllık geçmişe

sahip, bu yüzden de alternatif yöntemler olarak görülüyorlar.

*Biological Treatments for Austim and PDD: William Shaw

** 2007 Aralık itibari ile yine California’da yapılan araştırmanın sonucu her 166 çocukta 1

çocuğun otizm spektrumunda yer aldığı yönündedir. Maalesef bu kitabın ilk baskısının yapıldığı

2005 yılından beri, otizmin görülme sıklığı artmaya devam etmiştir.

Kelimelerin Ötesinde

Kelimelerini elinden alsaydım

Beni sevdiğini nasıl söylerdin?

Kalbimin parçalandığını görseydin

Beni nasıl teselli ederdin?

Ömer’in altıncı ayında evimiz artık eskisi kadar kalabalık değil. Yavaş yavaş herkes kendi

düzenine geçti. Biz de allerji dönemini atlattık, biraz daha rahatız. Gerçi Ömer sürekli kucakta

olmak istiyor. Hep birilerinin onunla oynamasına alıştı kerata. Her oyuncağı çabuk tüketiyor.

Mamasını hazırlayabilmek için bile eline yeni bir oyuncak vermem lazım. Bu taktikle bile en

fazla yarım saat oyalanıyor. Asıl sorunumuz yine uyku. Öğlen uykusu belki bir saat, gece

uykusu hep parçalı. Uyutabilmek için kucağımızda gezdirmeye başladık. Bir saat dolaştırdıktan

sonra bir ihtimal uykusu geliyor. Üç saat sonra cin gibi ayakta. Yeni baştan süt, mama, bez, oyun

falan hadi bakalım sabahın beşinde bir daha. Henüz farkında değiliz ama bu kucakta dolaştırma

alışkanlığı sonra başımıza büyük iş açacak.

Eşim babalığa alıştı. Şimdi oğlunu kucağından bırakmak istemiyor. Hâlâ “Ben asla altını

değiştirmem” şeklinde prensipleri var ama bu da geçecek. Her akşam Ömer’in banyosunu

beraber yaptırıyoruz çünkü ben kendi başıma beceremiyorum. Ömer suya bayılıyor ama banyosu

bittiğinde yaygarayı basıyor. Ben giydiriyorum, babası şaklabanlık yapıyor, sonunda yarım saat

sonra bizimkinin ağlaması kesiliyor.

Ömer’in Gülbahar’la da arası iyi ama asla onunla yemiyor ya da uyumuyor. Bir gün Gül

dayanamayıp “Ben böyle bebek görmedim Pınar Hanım,” dedi. “Benim bildiğim her bebek

annesinin yanında uyur. Sen şunu al bir yanına yatır, biraz pışpışla, ninni söyle. Çok fena

şımarttınız, hep oyun istiyor.” Doğru ya. Bu çocuğa ninni söylemek lazım. Bu kadar yıl şan dersi

almıştım, şimdi işe yarasın bakalım. Ama ne söyleyeceğim? “E bebeğim e” beni açmıyor. Bon

Jovi söyleyecek halim de yok. Bir de klasiklere bakalım. Oldu işte bunu beğendi; Frank

Sinatra’nın Something Stupid’i. Ama adam bunu ninniden saymıyor, tam tersi eğlenmeye

başladı, gülerek kollarını çırpıyor. Tamam, bunu banyo sonrası şarkısı yapacağız.

Ninnisi ne olacak peki? Bir ninni buldum sonunda ama sonra ne zaman o şarkıyı duysam

ağladım. Şarkının adı “More Than Words” yani “Kelimelerden öte”. Üç yaşından sonra

hayatımız bu şarkıdaki gibi oldu. Ömer sözcüklerini kaybetti ama konuşmadan sevgisini

gösterdi. Onun için ağlarken yanıma gelip beni teselli etti. Yıllarca “Anne” diyemedi ama

yanımda sakinleşti.

Tabii ya. Bize biraz müzik lazım… Kaptırmışım kendimi anneliğe, hem kendimi hem de

etrafımı deli ediyorum. Şu CD’leri bir karıştıralım. Yok yok, daha iyisi MTV. İkimize de iyi

gelecek. Gerçekten Ömer müziğe bayılıyor -kimin oğlu?-. Üstelik öyle uyduruk bir şeyleri kabul

etmiyor. Zevkli olacak kerata Ufacık bebekle birlikte rock dinliyoruz. Babam “Bebeğe klasik

müzik dinletilir, bunu da kendine benzeteceksin.” diyerek karşı çıkıyor. Ömer yedinci ayında

kendine MTV’den bir şarkı seçiyor. O çaldığında sebze çorbasını bile içirebiliyorum. Allah’tan

şarkı çok popüler, günde on kere rastlıyoruz ama bunu da rutine çevirdik; Ömer’e yemek

yedirebilmek için Hanson dinletmek gerekiyor. Onu bulamazsam reklam izletiyorum. “Bu iş

böyle olmaz,” deyip çocuk programlarına geçiyorum. Oradan da bir favori seçti; Blue’nun

İpuçları. Öğlen yemeklerini bu programa endeksledik. Yine farkında değilim ama televizyonda

sınırlı bir zevke sahip olmak, özellikle hızlı kurgulu video klip, reklam gibi görüntülere düşkün

olmak otizmli çocukların çoğunun ortak huyu. Uzmanlar ilk olarak çocuğu televizyondan

uzaklaştırmayı tavsiye ediyorlar çünkü televizyon çocuğun kendi dünyasına çekilebilmesi için en

uygun araç haline geliyor. Bu sayede iyice etrafından kopuyor, iletişim ihtiyacı duymamaya

başlıyor. İlk çocukluk döneminde televizyona düşkünlüğün şekli hemen her çocukta aynı olunca

aradaki ince sınırı geçtiğimizi biz anneler pek anlamıyoruz. Diğer yandan da bir türlü

avutamadığımız çocuğun yarım saat oyalanması bize o kadar iyi geliyor ki, sorgulamıyoruz bile.

Ben pek iyi hissetmiyorum kendimi. Evde yapacak bir sürü iş buluyorum, her tarafı dezenfekte

ediyorum. Şimdi daha az anne sütü alıyor ya, artık kendi bağışıklığımı Ömer’e veremiyorum

diye mikropla karşılaşmamasını sağlamam lazım. Her zaman yaptığım gibi buna da kendimi

kaptırıyorum, herkesle aram açılıyor. Kurallarıma uymayanlara katlanamıyorum. Eve ayakkabı

ile girilmeyecek. Herkes gelir gelmez elini yıkayacak. Mutlaka kıyafet değiştirilip gelinecek,

kimse bütün gün işte giydiği kıyafetle bebeği kucağına almayacak. Kurallar listesinin sonu

gelmiyor. Madem bir iş yapıyorum, mükemmel olması lazım. Bütün bu sıkıntının asıl sebebi işe

dönemeyeceğimi anlamış olmam. Ömer öyle başkasına emanet edilecek gibi bir bebek değil.

Değişik ritüelleri var. Mesela öğlen uykusuna sadece babaannesi kucağında gezdirirse yatıyor,

beni bile reddediyor. Şimdi yemek de iyice sorun olmaya başladı. Sebzeyi asla yemiyor. Aslında

yeni ne verdiysek reddetmeye başladı. Anne sütünü de pek almıyor. Formül mama ve meyve ile

geçiriyor gününü. Doktorumuz “Buğdayı bir daha deneyin” deyince bisküviye başladık. Eline

aldığı her yiyeceği önce kokluyor. Bisküviyi de önce kokladı ve beğendi. Allerjik reaksiyonlar

eskisi kadar çok olmayınca devam ediyoruz.

Ve zor karar, ücretsiz iznim bitiyor, işe dönemeyeceğim kesinleşti. Müdürümü arıyorum, “Peki

ne zaman dönersin? Bir Pınar kolay yetişmiyor” diyor. “Teşekkür ederim, ben de işe başlamak

için sabırsızlanıyorum. Bu yazı bir atlatayım, bir yaşından sonra işim kolaylaşır herhalde.”

Şimdi canım gerçekten sıkılıyor işte. Yaptığım bir sürü işin arasında dişe dokunur bir şey yok.

Neyse ki Ömer canımın sıkılmasına izin vermiyor. Yedinci ayının sonunda destekle ayağa

kalkmaya başladı, hep hareket etmek istiyor, emeklemeye çalışıyor. Takip eden aylarda o kadar

hareketlenecek ki bana nefes aldırmayacak.

Hafiften çalışmaya başladım ama Zeynep yolda

Bu arada hafiften çalışmaya başladım. Eşim kendi departmanına yeni bir mühendis alacak. Son

iki denemesi pek iyi gitmemiş, “Hadi bu ilanı sen ver, mülakatları da sen yap, ben bu işi

beceremiyorum galiba,” deyince bana gün doğuyor. Ömer’i bir numaralısına yani babaannesine

bırakıp beraber işe gidiyoruz ama Limon bana küsüyor. Kapıdan girdiğimizde babasının

kucağına atlıyor, benim yüzüme bile bakmıyor. Telafi etmeye çalışıyorum, hani çok zaman değil

kaliteli zaman önemli ya, yine de pek olmuyor.

Babaannemiz yazlığa gidince imdada Gülbahar’ın kızı Nazlı yetişiyor. Nazlı o zaman on dört

yaşında. Nasıl olsa okul tatil, Ömer’i yine küstürmemek için Nazlı’yı da alıp haftada bir iki gün

beraber işe gidiyoruz. Şirketin kocaman bir bahçesi var, ben mülakat yaparken Nazlı Ömer’i

bahçede gezdiriyor. İşe ara verdiğimde bizimkileri hiçbir zaman yerinde bulamıyorum çünkü

birileri Ömer’i kapıp gezmeye çıkmış oluyor. Gruptaki başka bir şirketin genel müdürü olan

genç hanım (Ömer’den bir ay küçük bir oğlu var, o da işe yeni döndü sayılır), “Ömer’i getirdiğin

gün doğru düzgün çalışamıyorum, saat başı yanına geliyorum,” diyor. Kızlar Ömer’i

eğlendirmenin yolunu bulmuşlar: Her odada kocaman akvaryumlar var, beraber balıklara

bakıyorlar. Bizim departmanın mülakatları bitti ama grup şirketleri yoğun bir dönemde. Diğer

müdürler de kendi mülakatlarını yapmamı rica edince basbayağı çalışmaya başlıyorum. Bir ay

sonra da grubun İnsan Kaynaklarını üstleniyorum.

Ne kadar özlemişim çalışmayı. Ama küçük bir sorun var, sabahları yataktan bir türlü

kalkamıyorum, başım dönüyor. Hiç iştahım yok. “Yoruldum” deyip önemsemiyorum ama on

beş gün falan geçmiş, hamile olabilirim, doktora gitmem lazım. Eşim de ben de öğrenmeye

cesaret edemiyoruz. O kadar komplikasyondan sonra belki de bu bebeği taşıyamam. Ömer’in

yüzünü gördükten sonra bebek aldırmak fikrinden ikimiz de nefret ediyoruz. Sonunda doktora

gidiyoruz ve güzel habere seviniyoruz; hamileyim ve aldırmak zorunda değilim. Geçen sefer

bebek haberini duyar duymaz gülümsemeye başlayan bizimkiler bu sefer ne diyeceklerini

bilemiyorlar. Sanırım yüzlerindeki ifadeyi en iyi anlatacak tanım “hafif şok.” Kimse ikinciyi bu

kadar çabuk beklemiyordu. Bana fark ettirmemeye çalışıyorlar ama sevinçten çok bir “Eyvah,

yine mi?” ruh hali hâkim. Hayatta hiçbir şey tesadüf değil. Ömer henüz dokuz aylıkken bu bebek

bizim için çok erkenmiş gibi görünüyor ama şimdi biliyorum ki Ömer’in otizmli olduğunu

duyduktan sonra kesinlikle ikinci bir bebeğe cesaret edemezdim. Zeynep gelip hayatımızı

şenlendirdi. Oğlumuzun rahatsızlığına üzüldüğümüzde kızımızın sağlığında teselli bulduk.

İkinci hamileliğimi, son ayına kadar çalışarak geçirdim. Eşimle aynı işyerinde çalışmam da bize

iyi geldi çünkü ilk annelik ve kıskançlık krizleri içinde tartışması bol bir dönemden geçiyorduk,

mecburen işyerinde ateşkes ilan ediyorduk. İlk birkaç ay yine ufak tefek sıkıntılarım vardı ama

ilk hamileliğimle kıyas kabul etmeyecek kadar küçük sıkıntılardı bunlar. Daha hareketliydim,

kanamalarım azdı, kendimi sağlıklı hissediyordum. “Bebeğim sağlıklı doğacak mı?” diye

endişelenmedim hiç. Sadece Ömer’i kucağıma alamadığıma üzüldüm.

Bu kız bir melek

Doktorum son ayımda “İkinci doğumda daha heyecanlı olabilirsin, bu çoğu annenin ortak

tepkisi,” demişti, ben yine doğuma gülümseyerek girdim. Bizimkilerse birincideki sıkıntıların et-

kisinden sıyrılamadıkları için bu sefer ifadesiz değillerdi, hepsi, özellikle de annem, endişeden

bembeyazdı. Bu kadar sakin olacağımı doktorum da beklemiyormuş, doğumdan sonra söyledi.

Zeynep de Ömer gibi iki buçuk hafta önce doğdu. Yüzünü gördüğümüzde şaşırdık çünkü

Ömer’in kırmızı suratlı kopyası gibi bir şey. O da tombik, ama saçlı. Adını “böcek göz” koydum

çünkü siyaha yakın gözleri var ve o minnacık haliyle gözlerini bana dikip bakıyor. İkimiz de

iyiyiz, dördüncü gün hastaneden ayrılıp eve geldik. Zeynep yol boyunca uyudu, eve gelince yine

uyudu. Daha on günlük değilken beş saat bile uyuduğu oluyordu. Eşim de ben de inanamadık,

çünkü ikinci bir canavar bekliyorduk.

Kardeşini eve getirdiğimizde Ömer tam bir buçuk yaşındaydı. Yeni bebeğe çok şaşırdı. Gidip

gelip Zeynep’in yatağına başını yaslıyor, şaşkınlıkla kardeşini seyrediyordu. Beni evde

gördüğüne önce sevindi, ne de olsa annesinden ilk defa ayrılmış, üstelik dört gün onun için hiç

de az bir süre değil. Herhalde onunla boğuşmamı bekliyordu ama benim durumum malum;

ancak yanıma gelirse öpüp okşayabiliyorum o kadar. O da yataktan çıkmamamı kabullenemedi,

sanırım bebek yüzünden onunla ilgilenemediğimi de anladı çünkü Zeynep benim odamda

yatıyor.

Ömer’in mutsuzluğu yüzünden belli. İlk gün evdeki büyükler bile onu avutamadı, ağlamadı ama

somurtarak dolaştı durdu.

Bu dönemde komik bir konuşma kalıbı tutturdu. Her kelimenin ilk hecesini söylüyor. Teddy

ayıcığının adı “Te”, kendi adı “Öm”. Altıya kadar sayıyor ama canı isterse. Anneannesi ile

dedesi ona ilk bisikletini getirdiklerinde Ömer ilk üç kelimeli cümlesini söylüyor: “Ağaba çok

güzel.” Zeytine “zey” dediği için Zeynep’e ne diyeceğini merak ediyoruz. Çözüm kolay, bundan

sonra Ömerce’de Zeynep “Zey”, zeytin “tin”.

Birkaç gün içinde bebeğin çok uyuduğunu fark etti. Ben ne zaman Zeynep’in yanındaysam kendi

battaniyesini getirip Zeynep’in üstüne örtüyor ve “Uyu” diyor. Bir gün babası Zeynep’e “güzel

kız” deyince, Ömer “çiğkin” dedi, şaşırdık, meğer Gül nazar değmesin diye Ömer’i “çirkin”

diyerek seviyormuş. Bir de anahtar kelimesi var; “Aç”. Her şeye uyuyor, kapıyı aç, cd çaları aç,

televizyonu aç, oyuncağı çalıştır. Her bebek gibi anne, baba, dede diyor. Anneanne “nannane”

oluyor ama babaanneye adıyla sesleniyor; “Aysel”.

Bebeklerimin ortak bir huyu varmış; ikisi de pusete konulmayı istemiyorlar. Çocuğum ne olur şu

bebek arabasında dursanız sanki? Artık dışarıya çıktığımızda Zeynep kanguruda kucağımda,

Ömer’in eli elimde dolaşıyoruz. Kucağımda bebekle Ömer’in peşinde koşarken belim kopuyor

çünkü Ömer çok hareketli. Hatta o kadar hareketli ki, takip etmekte zorlanıyorum. Minicik

bebeği mi koruyacağım, Ömer’i mi? Zeynep’in doğduğu yaz ikisini de alıp babaannemize tatile

gidiyordum, uçak bir saat rötar yaptı. Benim işim hep ters gidecek ya, takip eden birkaç uçak

daha kalkmadı, havaalanında adım atacak yer yok ama kerata oturmayı reddediyor. Ben yine

Zeynep kucağımda, Ömer elimde, sırtımda biberonların, bezlerin olduğu çanta, beyefendiyi

avutmak için terminalde dolaşırken elimi bıraktığı gibi kayboldu. Polislerle birlikte dört koldan

arayarak bulduk. Oyuncak satılan bir dükkâna girmiş, arabaları tezgâhtan çıkartmaya başlamış.

Daha iki yaşında bile olmadığı için tezgâhın arkasında kaybolmuş, dışardan bakarken

görmemişiz. Üç yaşına gelene kadar bunun gibi bir sürü kovalamaca maceramız oldu. Her

seferinde sinirlerim altüst oluyor.

Arkadaşlarımızın evine kesinlikle bizi uğraştırmadan girmiyor, çıkana kadar da ağlıyor. Alışır

diye düşündük, yanımıza hoşlandığı oyuncaklarını aldık, gittiğimiz yerde verdik ama hiçbir

seferinde işe yaramadı.

Eşimle mecburen çocukların bakımını paylaştık; ben bebeğin peşindeyim, eşim Ömer’in. Artık

öyle “Ben altını değiştiremem” falan kalmamış. Hangimiz hangi işe yetişirsek onu yapıyoruz.

Ömer de tam bir fırtına. Zeynep’in bütün eşyalarını yere atıyor, nerde Zeynep’in neyi varsa

darmadağın ediyor. Kıskançlığını anlıyoruz ama benim elimden daha fazlası gelmiyor, babası

benim eksikliğimi telafi etmeye çalışıyor. Günlük koşuşturmacamız yüzünden Ömer’le benim

ilişkim kötü bir döngüye girdi. Zaten kıskançlıktan benden uzaklaşmaya başlamıştı, bu mecburi

iş bölümü Ömer’le aramızı biraz daha açıyor.

Ve bu arada bir yerde, konuşmaktan vazgeçiyor. Ne zaman, nasıl, hatırlamıyorum.

İki yaşına geldiğinde Ömer, o bildiğimiz Ömer değil artık.

Bir şeyler yanlış gidiyor

Giderek içine kapanıyor. En ufak değişiklik onu rahatsız etmeye başladı. Süt içebileceği yaşa

gelmesine rağmen kardeşinin içtiği mamayı kıskanmasın diye formül mama vermeye devam

ediyorum. Uyandığında maması iki üç dakika içinde elinde değilse yaygara kopuyor ve o gün

her şey ters gidiyor. Oyunları değişti. Eskiden beraber oynardık. Bir buçuk yaşındayken alfabe

kartlarının birkaçını hemen öğrenmişti, üç dört kartı yere koyup “A’yı” ya da “B’yi getir”

dediğimizde doğru kartı getirir ve mutlu olurdu, şimdi bizi oyununa asla dâhil etmiyor. Top atıp

tutamıyoruz bile. Kucağında Teddy’si, elinde biberonu ortalıkta dolaşıyor. Olmazsa olmaz

televizyon programları var. “Blue’nun İpuçları” hâlâ devam. Hatta gün içinde nefes alabildiğim

iki yarım saat var. Biri bu, diğeri de “Teletubbies” zamanı. Bir de arabaları var, onlara bayılıyor.

Yalnız herhangi bir araba değil, tek bir modelden bir sürü var. Reklamını beğendi diye bir Ford

Ka modeli almıştık. Şimdi arabalar hep Ford Ka olmalı. Kırılıyor, yeni bir tane alıyoruz. O

kırılınca bir tane daha. Sanırım her rengi var evde.

Zeynep’i çok seviyor. Kıskandığı için kardeşine kötü davranmasını bekliyordum, yanıldım.

Sadece bana kötü davranıyor. Zeynep’in yanına gidip incitmekten korkarcasına yavaşça yanağını

okşuyor. Zeynep de ona karşılık verirse çok mutlu oluyor. Hâlâ bu davranışı aynı, Zeynep onun

birtanesi.

Dışarı çıkmayı çok seviyor ama eve dönmekten nefret ediyor. Arkadaşlarımız o kadar çok

ağlama krizi gördüler ki onlar bile yavaştan “Pınar, Ömer niye bu kadar ağlıyor?” demeye

başladılar.

Bu değişikliklerin kıskançlıktan kaynaklandığını düşünerek Ömer’le daha fazla ilgilenmeye

çalışıyoruz. Çocuk doktorumuza soruyoruz, o da normal geliştiğini söylüyor. Doktorumuzun

tavsiyesi ile bir çocuk psikoloğuna başvuruyoruz. Regresyonu (geri dönüşü) onaylıyor ama o da

kardeş kıskançlığına bağlıyor. Ben de titizliğimle tanındım ya, herkes abartığımı düşünüyor.

Biraz daha deneyelim bakalım.

Uyku sorunu aynı. Öğlen uykusunu neredeyse unuttuk artık, bütün gün peşindeyiz. Evden

çıktığımızda bize kök söktürüyor ve hep dışarda olmak istiyor. Eve döndüğümüzde de çığlığı

basıyor. Arabadan zorla indiriyoruz. Değil apartman, bütün sokak bizim eve döndüğümüzü

anlıyor. Bazen saatler süren ağlama krizini göze alamadığımız için gece on, on bire kadar

dışarda oyalanıyoruz ve ikisini de arabada turlayarak uyutuyoruz. Uyuduklarından iyice emin

olana kadar arabadan çıkmıyoruz çünkü merdivende uyanabilirler. Böyle bir uyku alışkanlığı

benim bildiğim bizden başka kimsede yok.

İki buçuk yaşında hâlâ babasının kucağında dolaşarak uyuyor. Farklı olan tek şey kucakta

dolaştırılma süresi, bazen bir hatta iki saat kadar dolaştırmamız gerekebiliyor. Zeynep uyuyorsa

biraz nöbeti ben devralıyorum ama birinci tercihi baba. Yeterince dolaştırılınca yatmaya ikna

oluyor, ama mutlaka babasıyla yan yana yatmalı. İyice uykuya dalana kadar eşim Ömer’in

yanından ayrılmıyor çünkü Ömer kalktığını hissederse çığlığı basıyor ve sakinleşene kadar

tekrar kucakta dolaştırmamız gerekiyor. Bu dönemde onun ağlama krizleri bizim hayatımızı

yavaş yavaş şekillendirmeye başlıyor. İkimiz de o kadar yorgunuz ki, karşı koymuyoruz. Bir an

önce uyusun diye onun istediği gibi davranıyoruz.

Babaannemiz bize geldiği zaman sevinçten deli oluyorum, çünkü Ömer onun dibinden

ayrılmıyor. Hatta babaannesi kucağında sallayınca bir yıldır bıraktığı öğlen uykusuna bile hayır

demiyor. Başından beri Ömer’in babaannesiyle ilişkisi hepimizle olan ilişkisinden farklıdır. Hiç

değişmedi, o bir numaralısı ya, her an her yerde babaannesi için hepimizi satar, yüzümüze bile

bakmaz.

Annemle babam endişelenmeye başladılar. Babaanneyle diğer dedemiz konduramıyorlar. Ben

elimde bir sürü çocuk gelişimi kitabı ne olduğunu anlamaya çalışıyorum ama nafile. Zekâ

gelişimi ile ilgili göstergeleri konuşma dışında tamam, bazı konularda ileri bile. Görsel ve işitsel

hafızası çok iyi. Ömer her şeyi zamanında yapmış, agulaması, oturması, emeklemesi, yürümesi,

konuşmaya başlaması hepsi tamam. Sebep psikolojik olabilir gibi görünüyor.

Bu dönemde çoğu annenin karşısına çıkan ve onları doğru düzgün bir teşhisten alıkoyan mit

benim de karşıma çıkıyor; “erkek bebekler geç konuşur”. Bazen gözümüzün önündeki gerçeği

değil, inanmak istediğimiz şeyi seçiyoruz. Oysa geç konuşan erkek bebeğin farklı iletişim

yollarını denediğini, göz kontağından kaçmadığını, otizmli bebeklerin ise bunları yapmadığı gibi

büyük sıklıklarla öfke nöbetleri geçirdiğini ya da tamamen içine kapandığını gözardı etmemek

gerek. Tabii ki ilk bebeğini büyüten bir annenin bunlardan haberdar olmasını beklemek mümkün

değil. Önceki jenerasyonun da bu beladan neredeyse bi haber olduğunu da kabul etmek lazım.

Otizm son 20 yılın epidemisi. O yüzden annelerimizin-babalarımızın konduramaması “erkek

bebek geç konuşur” diyerek bizi geciktirmeleri doğal. Lanet şartların hepsi bizim aleyhimize

çalışıyor!

İki buçuk yaşında formül mamayı bırakıp süte başladık. Süte bayıldı ama şimdi de sadece süt

içmek istiyor. Günün çoğunda elinde bir biberon süt ve Teddy’si, televizyon karşısında yatıyor.

Ayağa kalktığında yine fırtına gibi. Hâlâ çok güzel bir çocuk, sokaktayken güzelliğiyle

etrafındakilerin ilgisini çekiyor ama çok az gülüyor.

Ne yaptık da bu çocuğu bu kadar mutsuz ettik?

Otizm yolumuzu kesmiş bile

Üç yaşına bir ay kala annemlerle birlikte Ayvalık’tayız. Eşim hafta sonu gelecek. Ömer’in

yazlıkta tek sevdiği şey bahçedeki çiçekleri yolup, yapraklarını küçük parçalara ayırmak.

Yanında olduğumuzun farkında mı değil mi, anlayamıyoruz bile.

Her gün biz tenis oynarken Zeynep ve sitedeki diğer bir çocuk kortta toplarla oynuyorlar. Ömer

ise her gün aynı banka oturuyor, elinde birkaç yaprak ya da yanından ayırmadığı arabaları,

yerinden kalkmıyor bile. Topla oynatmaya çalışıyoruz ilgilenmiyor. Bir gün annem “Korttan

yavaşça çıkıp çiçeklerin arkasına saklanalım. Bakalım bizi göremeyince ne yapacak?” diyor.

Normal bir çocuk ne yapar? Bir yerde yapayalnız kalınca ağlamaz mı? “Anne” diye bağırmaz

mı? Kapıdan dışarı çıkıp aramaz mı? Ömer bizim çıktığımızı birkaç dakika sonra fark ediyor. Bu

bile garip aslında, çünkü sesler kesilince yalnız kaldığını hemen anlaması lazım. Fark ettiğinde

ürkek bir ifadeyle bakınıp kortun kapısına kadar geliyor, sonra daha da mutsuz bir ifadeyle hatta

çaresizlikle gidip aynı banka oturuyor, başını öne eğiyor. Bu halini hatırladığımda hâlâ gözlerim

dolar.

Hiçbirimiz bunu beklemiyorduk. Gece yarısına kadar konuşuyoruz, Ömer’in yaptıklarını ve

yapmadıklarını tartışıyoruz. Hafta sonu eşim geldiğinde annem de babam da ayrı ayrı, bu sefer

bir çocuk psikiyatristine gideceğiz diyorlar. İlk defa eşimin benim aileme sesini yükseltiğini

görüyorum; “Tamam gideriz ama Ömer’in bir şeyi yok, siz kuruntulanıyorsunuz.”

İstanbul’a dönünce lisedeki edebiyat öğretmenimi arıyorum. Eşi psikiyatrist, bize bir uzman

tavsiye eder mi acaba? Eşi hemen beni arıyor birkaç isim veriyor ama tanıdığı bir doktor hanımı

özellikle tavsiye ediyor.

Ve 4 Ekim’de Marmara Üniversitesi’nde randevumuz var. Annemle babam Zeynep’le arabada

bekliyorlar, ben Ömer’i alıp yukarı çıkıyorum. Doktor hanıma doğumundan itibaren her şeyi

anlatıyorum. Ömer de yanımızda oyuncakları karıştırıyor, her zaman yaptığı bize değişik gelen

davranışlarını tekrarlıyor. Doktorun kulağı bende, gözü Ömer’de. Yaklaşık bir saat sonra son

derece hassasiyetle cümlesine başlıyor. “Anlattıklarınızdan tek bir sonuç çıkarabiliyorum.

Umarım yanılıyorumdur ama galiba otizm.”

Bi dakka ya? Nerden çıktı bu şimdi? Otizm, hani şu Yağmur adam gibi? İyi de doktor niye

“Umarım yanılıyorum’’ diyor? Bu kadar mı kötü? Bir doktorun teşhisinin yanlış olmasını

istemesiyle ne zaman karşılaştık şimdiye kadar?

O kelimeyi duyduğumda gözlerimin yuvalarından fırladığını hissettim. “Kardeş kıskançlığı,

yeterince psikolojik destek görmemiş, şöyle birkaç terapi ile toplarız durumu,” gibi bir şey

bekliyordum. Doktor sorunun bu kadar basit olmadığını, Ömer’in yaşına uygun ve düzgün oyun

kuramaması ile ve ritüelistik, yani tekrarlayan davranışlarıyla açıklıyor.

Ne yapacağız şimdi?

Gelişim testleri var, bir de konuşmayı bıraktığı için işitme testlerini yapmak lazım. O kadar çok

olasılık var ki. Doktor çocuktaki sonradan gelişen işitme kaybının da otistik davranışlara sebep

olabileceğini söylüyor. Keşke böyle olsa ama gayet iyi biliyorum ki Ömer çok iyi duyuyor. Bir

kola kutusunu açtığımızda, kola içmek için koşa koşa öbür odadan geliyor. Hatta o kadar iyi

duyuyor ki, şeker kâğıdının hışırtısını bile tanıyor.

“İleride ne olacak?” diye sormuyorum. Soracak gücüm yok. Ömer’i kucağıma alıp ağlayarak

aşağı iniyorum.

Ertesi gün Ömer’in üçüncü doğum günü. Arkadaşlarımızı önceden çağırmışız. İkisi, Özlem’le,

Fulya, doktor randevumuzdan haberli. Telefona sarılıyorum, beraber ağlıyoruz. Ertesi gün Ömer

doğumgünü pastasının önündeyken Özlem’i gördüğümü hatırlıyorum, gözleri dolmuş yavaşça

Ömer’in sırtını okşuyor, belli ki içinden dua ediyor.

Aynı hafta benim “Gerek yok, iyi duyduğunu biliyorum.” diye diretmeme rağmen babam hemen

işitme testlerinin randevusunu aldı ve yine Marmara Üniversitesi’ne gittik. Hastanede beklerken

Ömer yine durmadı. Hep kucağımda ama tepiniyor. Bir saatten fazla sıranın bize gelmesini

bekledik. Test odasına girdiğimizdeyse ağlama krizi artarak devam ediyordu. Kan ter içinde test

odasından çıktığımızda testleri yapan doktor hanım “Duyduğu kesin ama testleri

tamamlayamadık. Yalnız işiniz çok zor,” dedi. “Hemen eğitime başlayın. Gelişim testlerinin

yapılmasını beklemeyin çünkü kaybedecek vaktiniz yok.”

Hikâyeye iki dakika ara vereceğim. İşte bu iki harika doktor bizim için çok önemli bir şey yaptı.

Türkiye’deki (özellikle 90’lardaki) geleneksel yaklaşım olan “Önce testleri tamamlayalım, aileye

alıştıra alıştıra söyleriz” demek yerine, ilk görüşmede otizmden şüphelendiklerini söylediler ve

en önemlisi bana “Vakit kaybetme, eğitime başla, testleri de bu arada yaparsın,” dediler.

Geleneksel yaklaşımı benimseyen doktorların bu süreçteki bir zorlukla ilgili haklarını teslim

etmek istiyorum; otizmin teşhisinin çok zor olduğu ve bu kararın hemen verilmemesi gerektiği

konusunda haklılar. Ama bir de aile tarafından bakalım meseleye. Teşhisi duymamışsınız, benim

biraz önce anlattığım mitler ve kabullenmeme çamurunun içinde debeleniyorsunuz.

Başvurduğunuz doktor sizi uyarmak yerine “testleri yapalım, birkaç ay takip edelim” diyor.

Zaten “sen kuruntulanıyorsun, çocuğun bir şeyi yok,” diyen ailenin aklına uyup “bir şey yokmuş

işte,” diyerek bir daha o doktora gitmeyebilirsiniz. Ne oldu? Her şey tepetaklak. İkinci kere

doktora gidene kadar kim bilir kaç ay kayıp. Hadi tut ki doktora gittik ve testlere başladık;

Testler kolay bir süreç mi yani? 3 ay kayıp. 2–3 yaşlarında otizmli bir bebek için geri

getirilemeyecek 3 ay ne kadar önemli biliyor musunuz? (Tabii ki biliyorlar.). Tamam, bir de

doktor açısından bakalım; aileye ilk görüşmede otizmden şüphelendiklerini söylediler ve “Vakit

kaybetmeyin hemen özel eğitime başlayın, şu eğitim merkezine gidin,” dediler. Anne-baba-

anneanne-babaanne-dedeler, ailede kim varsa, hepimizin yaptığı gibi bayıldı, fenalık geçirdi,

hatta deliler gibi ağlamaya başladı ama diğer yandan eğitime de başladı. Testler yapıldı, çocuk

özel eğitimde birden beklenilmeyen bir biçimde gelişti, belirtilerini kaybetti. Yani teşhis yanlış

çıktı. Aile bu durumda ne kaybeder? Hiçbir şey. Boş yere üzülürler belki ama zaten otizme yakın

belirtiler gösteren çocuğun psikolojik desteğe ihtiyacı vardır, belki de yanlış ebeveynlik tarzı söz

konusudur. Özel eğitime başlayarak aile yanlış uygulamalarından haberdar olur, çocuğun

gelişimi için zaten gerekli olan destek verilir ve mutlu sona ulaşılır. Ya da başka bir olasılıktan

bahsedelim, biraz önce bana sunulmuş olan senaryolardan biri gerçekleşti; çocuğun işitme kaybı

var ve bu yüzden otistik sayılabilecek bir regresyon sergiliyor. Testlerle bu ortaya çıktı. Yine aile

hiçbir şey kaybetmedi, aksine kazandı. İlk senaryo çok sevdiğim bir çiftin başına geldi,

oğullarının konuşmaması ve düzgün oyun oynayaması sebebiyle bir doktora başvurdular, doktor

otizm ihtimali var dedi, hemen özel eğitime başladılar ve çok yoğun özel eğitimle geçen birkaç

aylık bir dönem sonucunda teşhisin bu olmayacağı ortaya çıktı, bu arada da o dünya tatlısı

minnoş özel eğitimden büyük fayda gördü ve belirtiler ortadan kalktı. Arkadaşlarım doktora

teşekkür ettiler. Tersi de söz konusu olabilir; yaşadıkları üzüntünün etkisiyle “o doktor oğlumuza

otizm teşhisi koydu, halbuki değilmiş. Boş yere ne kadar üzüldük,” diyecek aileler de çıkabilir.

Ama eminim ki hastalarıyla iyi iletişim kuran her doktor, çok emin olmadığı durumlarda otizmin

de olasılıklar içersinde yer aldığını, teşhisin doğru olup olmadığını birkaç ay içersinde net olarak

anlayacaklarını çok doğru bir biçimde anlatıp, aileyi gerektiği biçimde alarme ederek bu

durumun üstesinden gelebilir. Burada şimdi anlattığım örneğin çok ötesinde, otizm teşhisini

almaya çok yakın olduğu her halinden belli bir çocuğun ailesini hazır görüşüyorken, aile doktora

başvurmuş yardım talep ediyorken gerektiği biçimde uyarmamak, alıştırarak söyleyebileceğini

düşünerek bu kelimeyi telaffuz etmemek, özellikle Türkiye şartlarında doğru değildir. Neyse ki

artık bu yaklaşım geride kaldı diyebiliriz. Şimdi doktorlarımız, bence artık azınlıkta kalan bir

grup haricinde, otizmden şüphelendikleri an aileyi uyarıyorlar ve hemen harekete geçmelerini

sağlıyorlar.

Doktorumuz işitme testinin hemen ardından ilk olarak Çağdaş Terapi Merkezi’nin adını verince

hastaneden çıkar çıkmaz oraya gitmeye karar verdik. Yoldan aradık, terapistlerin o gün müsait

randevuları yokmuş. Babam “Yine de geliyoruz. Nerede olduğunuzu öğrenelim, ilk

randevumuzu alalım,” dedi. Terapi merkezi Etiler’de küçük bir daire. İçeri girdiğimizde yine

terapist bir hanım “Cafer Bey’in sonraki randevusu iptal oldu, sizinle görüşecek” deyince

beklemeye başladık. Ömer oyun odasına daldı, babam da peşinden gitti. Aynı terapist hanım

beni mutfağa çağırdı. “Oturun biraz sakinleşin, size bir çay hazırlamamı ister misiniz?” deyip bir

sigara ikram etti. Sigarayı alırken ellerimin titrediğini gördüm. Demek ki halim dışarıdan belli

oluyor.

Ve Cafer Bey’le ilk randevumuza başlıyoruz. Önce Ömer’in dosyası için bilgi alıyor. Bana

“Annesi misiniz?” diye sorduğunda öfkemden kızarıyorum. Ablası olacak halim yok ya! Bir şey

söylemeden devam ediyorum ama içimden köpürüyorum çünkü asıl sıkıntım bu. Ömer beni

çoğunlukla reddediyor. Sadece ihtiyaç duyduğunda bana sığınıyor. “Annesi misiniz?” denince

yeterince annesi olamamışım suçluluğunu tekrar yaşıyorum aslında.

Takip eden üç yıl boyunca uzman psikolog Cafer Çataloluk bu yolda bize ilk ve en önemli

desteği verecek. Görüşmenin sonunda babam “Nasıl bir yol izleyeceksiniz?” diye soruyor.Cafer,

“Çocuğa kendimi sevdiremezsem hiçbir şey yapamam, birkaç seans onu alıştırmaya

çalışacağım” diye cevaplıyor. Haftada üç ya da dört seans özel eğitime karar veriyoruz ve hemen

o hafta derslere başlıyoruz.

İyi de Ömer yine içeri girmiyor. Daha Etiler’e geldiğimiz anda ağlamaya başlıyor. Seans

odasında kırk dakika yine ağlıyor.

“Ne yapacağız?”

“Bunlar ilk seanslar, biraz çocuğa süre tanıyın, birkaç görüşme sonrasında alışacak.”

Gerçekten de beşinci seanstan sonra ağlamalar kesiliyor. Yavaştan oynamaya başlıyorlar. Onlar

oynuyorlar ben Cafer’i soru yağmuruna tutuyorum.

“Neyi amaçlıyoruz? Ne kadar eğitim alması lazım? Tekrar konuşmaya başlar mı?”

Sorularım o kadar çok ki. Görüştüğümüz uzmanlar biraz tutuk cevaplar verip sinirimi

bozuyorlar. Kendim öğrenmeliyim. Fulya’yla birlikte kitap aramaya gidiyoruz. Otizm başlıklı

bir kitap buluyoruz sonunda, beraber arkasını okuyoruz: “Otizm hayat boyu süren bir

özürlülük halidir.” İşte bu, bu bizim kaderimiz. İşte aklımda canlandırdığım, hayalini

kurduğum Ömer’i bu saniyede kaybediyorum. İşte bu cümleyi okuduğum anda dünya olanca

ağırlığıyla üzerime yıkılıyor. Dahasını okuyamıyorum, çoktan ağlamaya başlamışım. Fulya’ya

bakıyorum o da ağlıyor. Kitabı almadan çıktığımızı, dükkânın önünde birbirimize sarılıp

ağlamaya devam ettiğimizi hatırlıyorum. Bir zaman sonra kendimizi toparlayıp tekrar kitapçıya

giriyoruz.

Kitaplar, okurken elimi de beynimi de yakıyor sanki. Zaten topu topu iki üç tane kitap var. Soluk

almadan hepsini okudum. Hepsinin ortak fikri, otizmin neden kaynaklandığı bilinmeyen, kesin

bir tedavisi bulunmayan ve istisna denilecek kadar az görülen vakalar haricinde hayat boyu süren

bir rahatsızlık olduğu. Uzmanların neden tutuk cevaplar verdiğini şimdi anladım; otizm öyle

kolay başa çıkılacak bir nane değil. Bir-iki hadi bilemedin üç engelle uğraşmayacağım.

Çocuğumu ve beni tahmin edemeyeceğim kadar çok engel bekliyor. Neden olduğunu

bilmedikleri gibi, nasıl tedavi edileceğini de tam olarak bilmiyorlar. Başımıza gelen derdin

büyüklüğünü alıştırarak söylemeye çalışıyorlar.

Peki, ne yapmalıyım? Bunun cevabı bütün kitaplarda aşağı yukarı aynı, özel eğitim ama doğru

özel eğitim olağanüstü bir yoğunlukla bile uygulandığında bir çocuğun otizm teşhisinden

kurtulmasının garantisi yok.

Sorularım bitmiyor yine. Neden otizm? Niye Ömer farklı? Bu genetik bir rahatsızlık mı?

Sonradan mı oldu? Bazı kaynaklarda yazdığı gibi yaşadığı şey psikolojik bir travma mı? Asıl

önemlisi Ömer kitaplardaki tariflere pek uymuyor. Gerçekten otistik mi?

Önce Ömer’in doktorunu arıyorum. Ömer’i bir yaşından beri takip eden doktorumuz Seyrani

Türkarslan, anlattıklarıma üzülüyor, sesinden belli. Ama Ömer’in konuşmadaki ya da

davranışlarındaki problemlerini otizm tanımı içinde görmüyor. “Birkaç otistik hastam oldu, acıyı

hissetmezler, aşı yaptığımı anlamazlar bile, Ömer başından beri normal gelişiyor, etrafındaki her

şeyin farkında o yüzden otizmden şüphelenmedim ama beraber araştıralım.” diyor. (Seyrani Bey

de bizim en büyük destekçilerimizden biri oldu. Kaç kere umutsuzluğa kapıldıysam hepsinde

beni yeniden yüreklendirdi, yaptıklarımı onaylayıp onaylamadığını her zaman açıkça söyledi, en

önemlisi geleneksel yaklaşımlara saplanmayıp araştırmaya devam etmemi sağladı.)

Şimdi teşhisi kesinleştirmek için doktor doktor gezme zamanı başlıyor. Randevular alınıyor. Ben

sabırsızım, bekleyemem. Kitaplardan öğrenemediğimi internetten öğrenirim belki. Ve internet

geceleri başlıyor. (Bu internet geceleri sekiz yıldır dur durak bilmeden sürüyor. Artık günlük

mesaim haline geldi. İşin doğrusu, Ömer’in tedavisi ile ilgili yaptığım her şeyi buradan

öğrendim, hâlâ tüm araştırmaları okumaya çalışıyorum.) İlk aradığım cevap, teşhis doğru mu?

Keşke bu sorunun cevabını bulmak kolay olsaydı. Böylece biz, yani otizm aileleri, bizim için

son derece kritik olan erken çocukluk döneminde zaman kaybetmezdik. Bir doktorun koyduğu

teşhisi diğerinin yanlışlamasıyla içine sürüklendiğimiz belkilerle, keşkelerle uğraşmazdık. Ama

ne çare? Otizm teşhisi bir laboratuvar testi ile konulmuyor ki. Çocuğun davranışları gözlenerek,

aileye sorular sorularak yapılan testlerde otizm yelpazesinin neresindesiniz, ancak onu

görüyorsunuz. Otizm Yelpazesi (Spectrum) en ağırından en hafifine otistik belirtiler gösteren

tüm hastaları kapsıyor. Çocuk doktorumuzun dediği gibi acıyı hissetmeyen, etrafındaki

değişiklikleri algılayamayan bireylerin yanı sıra, dâhi derecesinde yüksek zekâ seviyeli tamamen

normal konuşabilen, sadece hafif sosyal davranış sapmaları gösteren bireyler de bu tanıya dâhil

oluyor.

Ve evet teşhis maalesef doğru. Autism Research Institute (Otizm Araştırma Enstitüsü)’ün web

sitesinde bir test var. Elimden geldiğince objektif cevaplamaya çalışıyorum; sonuç orta seviyede

otistik çıkıyor.

Randevularımıza gitmeye başlıyoruz. Çok ünlü ve tecrübeli bir doktor “Bu çocuk otistikse

bileklerimi keserim,” diyor.

“Neden böyle düşünüyorsunuz?”

“Çünkü ona dokunmama izin veriyor, içinde bulunduğu ortamı algılıyor.Öğrettiğim oyunu

tekrarlıyor.”

“Peki, ama neden farklı ve ne yapacağız?”

“Eğitim. Bir de şu tıbbi testleri tamamlayalım.”

Genetik testler için kan alınıyor. Sonucun gelmesi bir ay. Ölüp ölüp diriliyorum. Doktor “Fragile

X olasılığı var, başka rahatsızlıklar da olabilir mutlaka genetik testleri görmeliyiz” dedi, şimdi

olası her hastalığı internetten araştırıp okuyorum, anne karnındayken yapılan genetik testleri

çıkartıyorum, yine doktorlarla konuşuyorum, beklemekten çıldıracağım. Şükürler olsun ki sonuç

temiz çıkıyor.

EEG yani beyin elektrosu çekilmeli; dört kere deniyoruz olmuyor. Sonuncusunda doktor bir saat

önce uyku ilacı veriyor. Arabada turlayıp uyutmaya çalışıyoruz. Üstelik uykusunu tam almasın

diye sabah altıda kaldırmışız ama uyumak ne kelime? Ömer bir saatin sonunda yine cin gibi.

Aynı gün ikinci denememizde yine daha öncekilerde olduğu gibi ağlayıp çırpınarak elektrotların

başına yerleştirilmesine izin vermiyor, biz de daha ileri bir tarihe ertelemek zorunda kalıyoruz.

Eğitim yılının başında özel bir yuvaya başlamıştı. Aynı okullardan mezun olduğumuzdan mıdır

bilemiyorum, okulun sahibi Ayşe Hanım’la daha ilk görüşmemizde aynı frekansta olduğumuz

belliydi. Ömer’in üç yaşında olmasına rağmen düzgün konuşamadığını, iletişim kurmaktan

kaçındığını ve normal oyun alışkanlığının olmadığını Ayşe Hanım’a anlatmıştım ve bu konuyu

araştıracağımızı söylemiştim. Çocuklarımı bu okula gönderdiğim üç yıl boyunca, tıpkı ilk günde

olduğu gibi hep olumlu bir yaklaşımla karşılaştım. (Şanslıydım, maalesef çoğumuz ilk seferde

doğru yuvayı bulamıyoruz.) Ömer daha okula ilk gittiği günden itibaren ona göre kocaman

özgürlük alanları olan oyun odalarına bayılmıştı, hiç ağlamadı. Çoğunlukla asık suratlı ya da

üzgün görünen oğlum, okulun sokağına geldiğimiz anda değişiyor. Yüzünde kocaman bir

gülümsemeyle günde bir iki saat yuvaya gidiyor ama sınıfa katılmaya karşı direniyor. Kötü

haberi okuldaki birinci ayımızda aldık. Ayşe Hanım ile durumu konuştuğumuzda normal gelişen

çocuklarla bir arada olmasının faydası olacağını düşünüp okula devam etmesine ancak

öğretmenlerin Ömer’e çok fazla müdahale etmemesine karar veriyoruz. Zaten bireysel terapide

zorlanıyor, hiç değilse bir saatlik mutluluğunu bozmayalım. Üstelik benim de o bir saate

ihtiyacım var.

Ben artık pek ben değilim. İki ayda altı yedi kilo verdim. Yemeğin fikri bile midemi

bulandırıyor. Günümün çoğunda elimde kahve sigara. Ancak karnım guruldadığında, o da ayakta

kalmak için bir şeyler yiyorum. Geceleri ya araştırıyorum ya ağlıyorum. Eşim daha sakin çünkü

Ömer’in otizmli olduğuna inanmıyor. İki ay içinde bir sürü doktor çok farklı şeyler söyledi,

“Otistik değil” diyen doktora inanmayı tercih ediyor. Her şeyi başlatan babam da değişti, asla

konduramıyor. Eşimin ailesi en baştan “Hiçbir şeyi yok, boşuna doktora gidiyorsunuz”,

tavrındaydı şimdi herhangi bir şüphe duymadıkları gibi bir de bana kızıyorlar. Aslında herkes

travma sonrasında gösterilen ilk davranışı sergiliyor, kolektif olarak reddediyorlar. Kimimiz

daha çabuk, kimimiz daha geç çıkıyoruz reddetme safhasından. Ben sonraki bir aşamaya

geçmişim, yas tutar gibi ağlıyorum.

Hâlâ herkesle tartışarak eğitime gidiyoruz. Kimse gerekliliğine inanmıyor ama benim üzüntüme

de karşı duramıyorlar. Asıl tantana birinci ayın sonunda Ömer’in terapisti haftada bir seansı

sadece bana ayırdığında kopuyor.

“Ne gereği var?”

“Senden mi kaynaklandığını düşünüyor?”

“Hadi bir iki görüşmeyi anladık, niye düzenli haftada bir gün?”

Özellikle bu “Senden mi kaynaklanıyor?” beni kahrediyor. Hamileliğim boyunca bebeğime zarar

gelmesin diye inanılmaz çaba harcadım, asla doktorumun sözünden çıkmadım. Doğduğu andan

itibaren her şeyiyle korkunç bir titizlikle ilgilendim. Bu tutum önceki jenerasyona değişik geldi

tabii. Şimdi çocukta bir rahatsızlık ortaya çıkınca günah keçisi hazır; “Senin yüzünden böyle

oldu.”

O dönemde aptal gibi herkese bunun benimle bir ilgisi olmadığını anlatmaya çalıştım, halbuki

derdimi anlatmaya çalışmaktansa kulaklarımı kapatmalıymışım, daha az yıpranırdım. Herkese

olası sebeplerin neler olduğunu gösteren kitapları verdim, tahmin edin ne oldu? Az biraz

okudular ama metinlerden sadece kendi duymak istediklerini seçtiler. “Hamileliğinde çok

ultrasona girdin o yüzden oldu, çocuğun süte allerjisi varmış senin sütün yaramadı, etrafı

dezenfekte ederken çocukla ilgilenmedin, ikinciyi erken doğurdun çocuk kıskançlığından sana

küstü” gibi sebepler öne sürdüler, tüm itirazıma rağmen bir süre bunlara inanmaya devam ettiler.

Bu, bize özel bir durum değil, tanıdığım her ailede bu durum farklı versiyonları ile yaşanmış.

Türk ailesinin genel davranış kalıbı mıdır nedir, reddetme aşaması geçildiğinde anneyi suçlama

aşamasına giriyoruz. Şimdi biliyorum ki kimse bunları beni sevmediği ya da bana eziyet etmek

istediği için yapmadı. Tam tersi, hepsinin beni ne kadar çok sevdiğinden eminim. Hiç

beklemedikleri bir anda gayet normal hatta üstün zekâlı görünen torunlarının ya da yeğenlerinin

otizmli olduğunu ve hayatı boyunca da otizmli kalacağını öğrenmenin şokuyla böyle

davrandılar. Bu ilk şok geçtiğinde herkes elinden geldiğince bizi destekledi. Bireysel terapiye

başlayacağım zaman herkese tek tek anlatacak gücümün olmadığını görünce ilk defa her şeyi

anlatmamayı seçip, işin içinden benim seanslarıma Ömer’i nasıl eğiteceğimi öğrenmek için

gittiğimi söyleyerek çıktım. Aslında bu seanslar aile destek seansları, isterseniz çocuğunuz

eğitimini de konuşabilirsiniz tabii ama asıl amacı teşhis sonrasında annenin depresyona

girmesini engellemek. Çocuğun en fazla destek alacağı kişinin sağlam olması lazım, yoksa

iyileşme şansı azalıyor.

Otizmli bir çocuğa bakmak, eğitmeye, iyileştirmeye çalışmak demiyorum, sadece bakmak bile

insanı yavaş yavaş tüketen bir iş. İnsan gibi bir sosyal hayatınız yok, kimseyle

görüşemiyorsunuz, çocukla alışverişe bile çıkılmıyor. Ağlama krizlerinin sonu gelmek bilmiyor.

Bazı çocuklar bu krizlerde kendilerine zarar veriyorlar. Çoğu kafasını duvara ya da yere vuracak

kadar hiddetleniyor. Peki ya Ömer? Ömer de aynı. Bu aralar kafasını yere vurmaya başladı.

İstediği bir şeyi yapmayınca önce ağlamaya başlıyor sonra da buna. İçim parçalanıyor. Hiç

ağlatmamaya çalışıyorum.

Bir gün seansa giderken yolda uyuya kaldı. Arabadan inerken uyandı, binaya girmek istemiyor.

Zorla içeri girdik, ağlamaya başladı. Seans odasında ağlama krizinde artık ve sonunda tam oldu,

kafasını yere vurmaya başladı. Eğildim, yerden alıp dışarı çıkaracağım Cafer, “Bırak,” dedi.

Nasıl bırakırım? “Çocuk beyin kanaması geçirecek, alıp gidiyorum şimdi.”

“Hayır, bırak. Birazdan vazgeçecek.”

Ben oğlumu tanırım vazgeçmeyecek. “Hayır, gidiyorum.”

İçimden ‘Sen kim oluyorsun?’ diyorum. ‘İstersem getiririm, istersem giderim. Bugün gidiyoruz

ve bir daha buraya hiç gelmeyeceğiz.’

Cafer, Ömer’i yerden almak için uzattığım elimi bileğimden kavradı ve çok kesin konuştu:

“Çocuğun kötülüğünü istemiyorum, dinle beni. Şimdi yerden alırsan kafasını yere vurduğunda

her istediğini yaptırabileceğini ispatlayacaksın. Şimdiye kadar hep engellemişsin, bir kere bekle.

Senin iradenin daha güçlü olduğunu görünce bir daha kafasını vurmayacak.”

Zaten yine titriyordum, yürüyecek gücüm yok, oturdum. Esen rüzgârdan koruduğum bebeğimin

yarım saat yerde bağırmasını, kafasını yere vurmasını ağlaya ağlaya izledim. Her vurduğunda

onu kucakladığım gibi dışarı koşmak istedim. Cafer kendine zarar gelmesini engellemek için

Ömer’in yanında tetikte duruyordu. O yarım saat bana ne anlattı, nasıl o koltukta kalmamı

sağladı hatırlamıyorum. Neden sonra Ömer sakinleşti, içini çeke çeke yanıma doğru geldi. Sırtını

bacaklarıma yaslayarak oturdu. Seansın sonunda Ömer’in en sevdiği köpük oyununu oynadılar

ve çıktık. Çıkarken Ömer gülümsüyordu ve bir daha hiç kafasını vurmadı.

Benim seanslarım

Ben de sonunda terapiye başladım işte. Nasıl ihtiyacım var üzüntümü anlatmaya. Üstelik otizm

hakkında o kadar çeşitli ve bir o kadar da karışık bilgi var ki, neyin ne olduğunu bilen biriyle

tartışmam lazım. Asıl önemlisi kendimi o kadar kötü hissediyorum, günlük mücadelemin

yorgunluğuna ve bu yorgunluğun sonucunda belki de hiçbir şey kazanamayacağım gerçeğine o

kadar zor dayanıyorum ki artık ölmek istiyorum, tutunamıyorum ama bunu bir tek terapistime

anlatabiliyorum.

Hafta sonları yine aynı merkezde diğer ailelerle birlikte iki saatlik bir grup terapisine gitmeye

başladım. Aşağı yukarı herkesin çocuğu otizmli ama bazıları durumu daha iyi göğüslüyor.

Bakıyorum ki onlar teşhisi duyalı birkaç yıl geçmiş, otizmle yaşamaya alışmışlar. Bir anne “Ben

artık ağlamıyorum.” diyor. Bu “ben artık ağlamıyorum,” durumu benim için o kadar uzak

görünüyor ki o an. Her gün saatler boyu ağlıyorum. Bu işin altından nasıl kalkacağımı, oğluma

gerektiği gibi bakıp bakamayacağımı, onu iyileştirmeye gücümün yetip yetmeyeceğini, bu lanet

şeyin neden bizim başımıza geldiğini, bir sonraki öfke nöbetine dayanacak gücümün olup

olmadığını bilmiyorum. Nereye dönsem bir başka çeşit çaresizlik çıkıyor karşıma. Artık oğlum

otizmli, artık oğlum hayatı boyunca belki de henüz bilmediğim kadar büyük engellerle savaşmak

zorunda. Üstelik tedavisi yok. Ağlamayım da ne yapayım?

Ben grubun mikrobu olmayı seçtim. “Otizmle nasıl yaşarım”ı öğrenmek istemiyorum ki, ölmek

istiyorum. Onun için konuşma ne zaman nasıl daha iyi başa çıkarıza gelse bir mikropluk

yapıyorum. Gruba gitmeden de yapamıyorum çünkü ne yaşadığımı bilen başka tanıdıklarım yok.

Bir gün Cafer günün oyununu anlatıyor. “Bu halı bir filika. Hepiniz batan bir gemiden

kurtulmuşsunuz ama filikayla sadece bir kişi sahile ulaşabilir. Onun için niye yaşamanız ge-

rektiğini tartışacaksınız. Kaybedenler kendi isteği ile filikadan atlayacak, kazanan yaşayacak.”

Oyunu duyar duymaz “Ben burda ölürüm.” dedim. Artık ağlamadığını söyleyen annelerden biri

“Ben kazanırım.” diyor. Gidip halıya oturuyoruz. Herkes aşağı yukarı aynı şeyi söylüyor; “Ben

yaşamalıyım, çocuğuma kim bakar?” Ben “Çocukları Neşe’ye emanet edelim, o artık atlatmış,

hepimizin çocuğuna bakar.” deyip ilk atlıyorum. Bir kişi hariç herkes fikri benimsiyor ve atlıyor.

Sonuncu kocasının harap olacağını düşünüyor. Dayanamayıp “Kocan atlatır, önemli olan

çocuğunu sağlam bir yere bırakman. Hem herkesin çocuğuna birden bakabilir misin?” deyince

Cafer sinirli bir sesle “Pınar, sen ölmemiş miydin?” diyor. Tabii sinirlenecek, bir saatlik oyun taş

çatlasın on beş dakikada bitecek nerdeyse. Üstelik amacına da ulaşamamış, kimse hayatının ne

kadar değerli olduğunu diğerlerine anlatmamış. Sonuncu da atlıyor ve Neşe kazanıyor. İki gün

sonra benim özel seansımda Cafer yine sinirli. “Oyunu aslında sen kazandın.” diyor. “Kimsenin

neden yaşaması gerektiğini anlatmasına izin vermedin, kimin kazanacağını seçip oyunu

ayarladın, çünkü neden yaşaman gerektiğini düşünmek istemiyorsun. Öyle ben burda ölürüm

falan yok! Hayat devam ediyor, ölmeyi düşünerek hiçbir şeyden kurtulamazsın.”

İyi de hayat gün geçtikçe zorlaşıyor. Çocuğumun hiçbir zaman tam olarak iyileşemeyeceğini

öğrendim. Şimdiden zor, büyüdükçe hiç başa çıkamayacağım. Kimse derdimi doğru düzgün

anlamıyor. Niye yaşayayım ki?

Umut ışığı

Araştırmaya devam ederken Autism Research Institute’un web sitesinde yeni araştırmalar ve bu

tedavilerden elde edilen olumlu sonuçlar gördüm. Üç yöntemden bahsetmişler. Biri vitamin

tedavisi; yüksek dozda B6 vitamininin normale doğru gelişime faydası olduğundan söz ediliyor.

Diğeri Sekretin. Sekretin bir pankreas enzimi. Bu enzim verilen çocuklarda çok hızlı gelişme

görülmüş. Üçüncüsü ise diyet.

Vitamin ve sekretin tedavisini yapmayı hemen aklıma koydum bile. Ama diyetle ilgili metni

okurken kalbim heyecandan yerinde durmuyor. İşte bu! Bu mutlaka Ömer’e iyi gelecek! Bu teori

(Opioid Excess Theory) henüz yeni. Özetle buğday ve süte allerjisi olan çocuklar, bu iki besinin

ve her çeşit türevinin proteinlerini tam olarak sindiremiyorlar. Hemen hepsinde Geçirgen

Bağırsak Sendromu var. Yani tam olarak sindiremedikleri proteinler peptid halindeyken

bağırsaklardan kana geçiyor. Sonuç olarak kandaki peptidler kan-beyin bariyerini geçip, bir çeşit

morfin oluşumuna sebep oluyorlar (dermorphin). Çocuklar da bu morfin yüzünden dünyaya

kapılarını kapıyorlar, otistik belirtiler göstermeye başlıyorlar. Çocuğun bu tanıma uyup

uymadığını anlayabileceğimiz bir laboratuar testi de var. İdrarda dermorfin olup olmadığını

araştırıyorlar. Metnin sonunda bir okuma listesi verilmiş. Hemen kitapları sipariş ediyorum.

Ben çocuğumun buğday ve süte allerjisi olduğunu zaten biliyorum. Bebekken aylarca allerjiyle

uğraştık. Teori tekrarlayan orta kulak enfeksiyonlarını, kabızlığı da belirtilerin içinde saymış.

Ömer bu tabloya tam uyuyor.

Kitaplar geliyor, bir tanesini bu teoriyi üreten anne baba yazmış. Otizmli bir oğulları var. Baba

Johnson&Johnson’da kimya mühendisi. Çocuğun uyuşturulmuş gibi davrandığından

şüphelenince çalıştığı şirketin de imkânlarını kullanarak idrarında morfin aramaya başlıyorlar;

insan vücudunun üretmediği ve en kuvvetli morfin çeşitlerinden birinin, dermorfinin varlığını

ispat ediyorlar. Başka çocuklardan alınan numunelerde de aynı sonuçlar çıkınca araştırma

büyüyor. Ve doktorlarla birlikte bu teoriye varıyorlar. Diğer kitapta, yine otizmli bir çocuğun

annesi bu diyetle nasıl yol aldıklarını anlatıyor. Bir iki gün içinde eşimle kararımızı veriyoruz;

GF/CF (Gluten Free/Casein Free) diyetine başlayacağız. Gluten buğday, Casein süt proteinin

adı.

Ama nasıl? Kitaplar bize yol göstermeye yeter mi? Testler Amerika’da yapılıyor, Amerika’ya mı

gitmek lazım?

Tam o günlerde Ömer’in doktoru beni arayıp diyetten bahsediyor ve İstanbul’da bunu

uygulamaya başlayan bir doktor arkadaşının adını veriyor. Seyrani Bey de onayladı ya, beni

kimse tutamaz. Hemen yeni doktorumuzdan randevu alıyoruz. İsmi Sabiha Keskin.

Bu arada Cafer’in tavsiyesi ile başka bir çocuk psikiyatristine daha gösterdik Ömer’i. Prof. Dr.

Mücahit Öztürk, ilk randevumuzun sonunda “Teşhis doğru, otizm ama çok ağır bir tablo değil.

Birkaç sebeple şanslısınız. Normal gelişen bir kardeşinin olması çok iyi çünkü ona model

olacak. Bakın şimdi Ömer kendi kendine camdan bakmaya devam edecekti, ama kardeşi onu

çekiştirip kendi dünyasından çıkarıyor. Çocuğunuzun zekâ seviyesi yüksek. Bu durumda

mutlaka çok uğraşacaksınız ama tünelin sonunda size umut ışığı görünüyor.” dedi. Bir de o

andan itibaren prensip edindiğimiz sözünü ekledi; “Ömer’in hayatı gül bahçesi olmalı, üzerine

titreyin, hiçbir şeyi ağlatarak öğretmeyin. Hep mutlulukla öğrenmeli.”

Doç. Dr. Sabiha Keskin’le ilk randevumuzda, Sabiha Hanım, Ömer için istediğimiz tedavilerin

gerekliliği açıkladı. Laboratuar testleri için test kitlerini ve gönderilecekleri adresleri verdi. Kan,

idrar ve saç numunelerinin Amerika’ya gönderilmesi için gerekli raporları yazdı. Hemen o

görüşmede Ömer’in bebekken belli gıdalara gösterdiği reaksiyonları gözden geçirince test

sonuçlarını beklemeden diyete başlamaya karar verdik. Şimdi doğru yerdeyiz, biliyorum.

Bu diyet buğday ve sütün tüm türevlerini beslenme programından çıkartmayı gerektiriyor.

Yasaklılar listesinin en önemlileri ekmek, süt, yoğurt, margarin, peynir, bulgur, irmik, maya,

makarna, yufka ve diğer tüm unlu gıdalar, tüm çikolata ve gofretler. Ayrıca katkı malzemesi

içerdiği için cipsler de yasak. Kırmızı eti, üzüm ve incir gibi bazı meyveleri de gluten ya da

casein içerdikleri için değil, diyetin işleyişini kolaylaştırmak için yememesi lazım. Katkı

maddesi içeren tüm yiyecekleri dışlamayı göze aldığımızda evin mutfak düzeni kökten

değişiyor.

GF/CF diyete yeni başlayacak ailelere günlük beslenme düzeninden önce sütü, bir hafta sonra da

buğdayı çıkarmalarını öneririm. Bu arada da anneler buğdaysız tarifleri deneyerek araştırma

yapmaya fırsat bulurlar. Ben böyle yapmadığım için çok zorluk çektim. Ömer ilk altı gün

neredeyse hiçbir şey yemedi üstelik zaman zaman kustu. Altınca gün artık sadece yatıyordu,

hareket enerjisi kalmamış gibiydi. Sadece uyuduğunda pirinç unuyla yaptığım muhallebiye

benzeyen bir mamayı içirebiliyordum. O da pek besleyici sayılmazdı ama hiç değilse açlığını

biraz giderir diye düşünüyordum. Özellikle kusmaya başlayınca endişelendim. Sabiha Hanım

telefonda “Merak etme, vitaminlerle destekliyoruz, yeterince sıvı alıyor, sakın bırakma,” dedi.

Yedinci günde inadı kırıldı ve pilav yedi. (Yine otizmin bir özelliği, özellikle küçük yaştaki

otizmli çocuklar duyusal farklılıklarından kaynaklanan zorlukları ve rutinlerinden ayrılmak

istemedikleri için son derece sınırlı sayıda yiyecekle beslenirler. Üstüne üstlük Gluten ve

Caseine toleranssızlığı olan çocuklar, bu sınırlı yiyecek seçiminin de ötesinde bu maddeleri

içeren yiyeceklere morfin bağımlılığı gibi bağımlıdırlar. Sadece bunları yemek isterler. Bu

yiyecekleri almadıkları ilk günler korkunçtur. Bağımlılıkları hemen hepsini çığırından çıkarır.

Bizim de ilk haftamız tam bir felaketti. Bu ilk dönemi kolay atlatmak ve eğer varsa diyetteki

kaçakların morfine dönüşmesini engellemek amacıyla Sabiha Hanım, Ömer’e bir süre için

morfin reseptör blokeri verdi.)

Elinizden bu kadar çok malzeme alınınca çocuğun beğenebileceği bir yemek yapmak çok

zorlaşıyor. Ömer bizim alıştığımız anlamda yemek yiyen bir çocuk olsa sorun bu kadar büyük

olmayacak. İki yaşından beri sebze, meyve yemedi. Hâlâ da hiçbir sebze yemeğini yemez.

Yumuşak hiçbir yiyeceği kabul etmiyor. Birkaç kere uykusunda biberonla çorba içirdim, uyanıp

kustu. Yani sorun davranışsal değil, büyük ihtimalle duyusal (tactile). Ben de nişasta ile kurabiye

falan yapmaya çalışıyorum. Günde üç dört farklı karışım deniyorum, Ömer belki bir tanesini

beğeniyor. O dönemde glutensiz gıdalar marketlerde satılmadığı için, Ömer’e sunacağım hemen

her şeyi benim pişirmem lazım. Bir iki haftada buğday unu ve süt kullanmadan tatlı ve tuzlu

birkaç çeşiti doğru düzgün pişirebilir hale geliyorum. (Zaten yemekten, kurabiyeden anlamayan

bir anneyim. Hayatımda kaç kek yaptım ki hangi malzemeyi çıkarıp hangisini ekleyince nasıl

sonuç veriyor bileyim. Elim ayağıma karışıyor.) Diyetle birlikte Ömer’in günlük yemeği fındık

büyüklüğünde kesilmiş kızarmış tavuk, benim yaptığım kurabiyeler ve ekmekler, biraz

kuruyemiş ve pirinç sütüne indirgendi ama doktoru vitamin ve mineral takviyesini Ömer’in

beslenmesine göre ayarladı. Başlangıçta biraz kilo verdi. En çok da süt içemediğine üzüldü.

Ömer görüp de istemesin diye biz de aynı diyete başladık çünkü ben oğlumu biliyorum, evde bir

parça ekmek olsa, nereye saklarsak saklayalım mutlaka bulur ve yer. Tırım tırım aranıyor.

Zeynepçik iki yaşında, sütü istisna, o da aynı diyette. Bir tek Ömer’in peynir ve yoğurtla hiç

ilgisi olmadığı için onları buzdolabında tutabiliyoruz.

Gidip gelip elime Zeynep’in biberonunu tutuşturuyor. Buzdolabından sütleri çıkartıp, yere

diziyor. Sürekli “Süt içersen alerji olursun.” diyoruz ya, bir de baktım kendi kendine sütlere “aji”

diyor. Tabii ki sütün yerine bir şey koymamız lazım. Sütü bir kenara bıraktım, yavrucuk

biberonuyla oyalanmaya o kadar alışık ki, kardeşi içerken üzülüyor. İkinci hafta Amerika’da

yaşayan teyzemiz bize pirinç sütü buluyor. (Caseinsiz bebek mamaları henüz piyasada yok.)

Ama malesef Ömer pirinç sütünü kabul etmiyor. Off ya, yine mi hayal kırıklığı? Nasıl mutlu

olmuştum bu pirinç sütüne oysa. Bir şekilde bu çocuğu beslemem lazım deyip gece uyurken

biberon vermeyi beceriyorum. Baktım oluyor, gündüz içiremediğim ilaçlarını da bu süte

katıyorum. (Şimdi sekiz yaşında olmasına rağmen ilaçlarını yine bu yolla uykusunda

içiriyorum.)

Tüm bu zorluğa rağmen büyük bir mutlulukla diyete başlamıştım. “Tedavisi yok” denilirken,

aralık bir kapı bulmuşum, niye mutlu olmayayım? Ama etrafımdan beklediğim tepkileri

almayınca şaşırdım. Bu tedavi yöntemi özellikle “Can boğazdan gelir” düşüncesindekilere

anlamsız geliyor. Anlıyorum onları ama bir de onlar beni anlasa! ‘Çocuğun konuşmaması ile

buğdayın ya da sütün ne ilgisi var? Yine Pınar kendini kaptırdı’ diye düşünüyorlar, tahmin

edebiliyorum. Ben de o kadar kararlıyım ki, bana “Hadi hayırlısı, inşallah iyi gelir”den başka bir

şey söyleyemiyorlar, bir yandan da torunlarının çektiği zorluğu görüp üzülerek diyet hevesimin

geçici olacağını, belki de dayanamayıp bırakacağımı umuyorlar. İlk günler eşimin dışında sadece

annem destekledi beni, zaten Ömer’in formül mamayı bırakıp süte geçtikten sonra daha

kötüleştiğini söylüyordu, diyete başladığımıza en çok o seviniyor. Babam diyetin fikrinden bile

nefret ediyor. O kadar üzülüyor ki ben fark edene kadar birkaç kere Ömer’e gizli gizli bir şeyler

yedirip bozgunculuk yapıyor.

Öyle böyle bir ay geçiyor. Ömer’deki değişiklik o kadar belirgin ki tüm aile diyetin gerekliliği

konusunda hemfikir. Artık gülümsüyor, daha oyuncu oldu. Gözlerinin altındaki morluklar ve

yüzünün sarı rengi kayboldu. Çişi eskisi gibi bir garip kokmuyor. Elinde biberon uyuşuk uyuşuk

yatmıyor. Ağlama krizleri devam ediyor ama biraz şiddeti azaldı mı ne? Test sonuçları da

tahminimiz gibi geliyor, buğday, süt, peynirin tüm çeşitleri, patates ve turunçgilleri tolere

edemiyor ama soya, pirinç, mısır ve yoğurda alerjisi yok.

Bu durumdan Zeynep’in etkilenmemesini sağlamaya çalışmak oldukça zor oldu. Yavrucuk

alıştığı şeyleri evde bulamıyor. İlk yıl Ömer terapideyken babaannesi ile dedesi Zeynep’i

alışverişe götürüp istediklerini aldı. Ben de haftasonları Ömer’i eşime burakıp kızımla pastaneye

gittim. İki yaşındaki çocuğun doğru düzgün pasta yediği yok ama evde olmayınca tutturuyor. Bir

gece Zeynep uykusunda ağlamaya başladı.

“N’oldu bebeğim?”

“Pasta” diye ağlıyor.

“Tamam yavrum, gider alırız”.

Susacağına ağlaması arttı. “Anne, Ömer pasta yiyor.”

Bebeğimin kâbusu Ömer’in diyeti bozmasıymış. Neler yükleniyor yavrucuk küçücük yaşında.

Zeynep, Ömer’in neleri yememesi gerektiğini herkesten çabuk öğrendi. İkinci dönem Ömer’le

aynı yuvaya gitmeye başladılar. Okula tüm listeyi vermiş olmama rağmen, öğretmenler emin

olamazlarsa “Ağabeyin bunu yiyebilir mi?” diye Zeynep’e soruyorlardı. Akşam bana

doğrulattıklarında da görüyorduk ki Zeynep’in cevabı her zaman doğruydu.

Neredeyse beş yıldır bu diyetle yaşıyoruz. Zaman zaman Ömer’in tolere edemediği gıdalar

değişiyor ama küçük keçi diyet yaptığı fikrine alıştı. İlk yıl yasaklı yiyecekleri görünce üzülür

diye marketlere götürmedik. Sonra alışverişe giderken en çok sevdiği yiyeceklerin diyete uygun

benzerlerini yanımda taşımaya başladım. Markette çikolata isteyince, bitter draje verdim.

Bisküvi istediğinde pirinç kurabiyesi. Zamanla neyi yemeyeceğini öğrendi ve o yiyecekleri

gördüğünde de hiç tutturmadı. Son testlerinde buğday ve sütü tolere edebildiğini gördük ama

temkinli olmak için arada bir, o da çok engelleyemeyeceğim durumlarda, yemesine izin

veriyoruz. Herkes titizlikle listeyi takip ediyor. Ömer alerjisi olan bir şey yediğinde ilk önce

kulakları kızarır. Şimdi babaannesi biraz kulaklarının kızardığını görse hemen “Bu çocuk yine

ekmek mi yedi? Okulda yanlış mı yediriyorlar, gidip kontrol ediyor musun?” diye beni

sorguluyor.

Bireysel terapiye devam

Otizmli çocukların eğitimi, özellikle başlangıç aşamasında, kolay sonuç veren bir çalışma değil.

Herşeyden önce çocuğun eğitim aldığı fikrine alışması gerekiyor. Terapisti ile arasındaki bağ

geliştikçe eğitim daha verimli olmaya başlıyor. Ömer’in durumunda, kendini aşağı yukarı her

şeyden izole etmeye çalışan bir çocuk için bireysel eğitimde ilk adım ona kendi dünyasının

dışında da güzel şeyler olduğunu ispat edebilmekten geçiyor.

Bireysel eğitim, terapistin çocukla birebir ilgilendiği seanslar anlamına geliyor. Cafer, Ömer’le

kendi seanslarını eğitime hazırlık aşaması olarak gördüğünü açıkladı. Ömer’e bir şey öğretmek

amacında değiliz henüz. Öncelikle Ömer’i terapi merkezine geldiğinde bir saat eğitim odasında

olacağı ve terapistin onun dünyasına müdahale edeceği fikrine alıştırmayı amaçladığını anlattı.

Haftada üç gün görüşmeleri, süreci hızlandırıyordu. Her seans Ömer’in Cafer’e biraz daha

alıştığını görebiliyordum. Bu arada Ömer’in neler yapabildiği de test ediliyordu. Doğrusu

başlangıcımız hiç iyi değildi. Ömer ilgisi çok sınırlı olan bir çocuktu ancak bir iki avantajımız

vardı ki en önemlisi ona dokunmamızdan kaçmıyordu, onu seven insanı anlayıp yaklaşıyordu.

Zaman zaman tekrarladığı bir davranıştır, Ömer terapiye mutlaka elinde bir şeylerle geliyordu.

Bir şeyler diyorum çünkü bunlar bazen oyuncak olmuyordu. Bir gün ne yaptıysam elinden diş

macununu alamadım. Bazen şampuan, parfüm kapaklarına takıyordu kafayı, hadi bakalım

elimizde şampuan kapakları. Elinde tuttuğu objeler hep elinde olmak zorundaydı, cebine

koyması, bir poşette taşıması gibi bizi rahatlatacak çözümleri kabul ettiremiyordum. Tabii bu

seanslarına da yansıyordu. Elindekileri seansta da bırakmıyor bu yüzden faaliyetlere

geçmiyordu. Cafer’de çözüm mü yok? Bir seansın başında masaya tıraş köpüğü sıktı ve Ömer’in

merak edip köpüğe yaklaşmasını sağladı. Ömer önce korkarak dokundu, sonra köpüğü beraber

masaya yaydılar. Bizimki beş dakika sonra elindekileri bıraktı. Ömer’in ellerini köpükle ovdular,

sonra köpüğü odadaki aynaya sürdüler. Ömer kahkahalar atarak köpükle aynada şekiller çizdi.

İlk birkaç ay köpükle oynamak Ömer’in seanslarının kurtarıcısı oldu. Limon ne zaman

mızmızlansa köpüğe geçiyorlardı.

Bu seanslar sırasında ben hep yanlarındaydım. Çocukla evde en çok ilgilenen kişinin seanslarda

ne yapıldığını, çocukla nasıl iletişim kurulduğunu öğrenmesi çok önemli, çünkü eğitim evde

sürdürüldüğünde daha verimli oluyor. İstediğiniz kadar çok ders aldırın, ailenin tavrı ile

terapistin tavrı arasında tutarsızlık varsa çocuklar kararsızlığı hemen fark edip suiistimal etmeye

başlıyorlar. Cafer hemen her hareketinin arkasındaki amacı anlatıyordu. İlk bir iki ayın sonunda

benim seanslarımda da artık Ömer’in eğitimini, kısa ve uzun dönemli hedeflerini konuşur

olmuştuk.

Benim seanslarımın ne kadar faydalı olduğunu birkaç yıl sonra daha iyi fark ettim. Çocuğumun

farklı olmasını kabullenmiştim, bu sayede sosyal sıkıntıların üstesinden daha kolay geldim.

Ömer dışarıda dikkat çeken bir şeyler yaptığında, “Etraftakiler ne der?” endişesi taşımıyordum.

Etraftakiler çocuğum saatlerce ağlarken ya da kafasını yere vururken yanımda mıydı sanki?

Onların bizi yargılamaya hakkı yoktu. Yargılasalar bile ben umursamamaya kararlıydım.

Sorunlarım bununla sınırlı değildi; hayatımız bu kadar zorlaşmışken dönem dönem çok

bunalıyordum, beni ve en önemlisi Ömer’i tanıyan bir uzmana bunları anlatabilmek çok

rahatlatıcı bir çözümdü. “Ömer dün gece yine uyumadı” dediğimde terapistim o uyumamanın

gece boyunca evin altını üstüne getirmek, yarım saat arayla bir şeyleri hatta bazen imkânsız olan

şeyleri tutturmak, belki ağlamak, sürekli kucakta taşınmayı istemek olduğunu biliyordu.

Ömer’i sosyal ortama alıştırmak için daha fazla uğraşmaya karar verdik. Kış dönemiydi o

yüzden en uygun yer alışveriş merkezleri oldu. (Bakırköy civarındaki tüm alışveriş merkezleri

bizi gayet iyi tanır.) Hatta Ömer’e koş ve dur komutlarını Galleria’nın alt katında öğrettim.

Trafik olmayan o kadar büyük bir alanı başka nerede bulacağım? “Koş!” deyince el ele

koşuyoruz ve “Dur!” deyince de duruyoruz şimdilik. Bir ay sonra “Yakala” ya geçtik, Ömer’e

önce beni, sonra kardeşini kovalamasını öğrettim. Tabii eşim o sırada yanımızdaysa bizi

tanımıyormuş gibi yapıyordu.

Ömer merdivenden inerken iki ayağını da aynı basamakta bir araya getiriyor ve duraksıyor.

Zaten yüzündeki ifadeden düşmekten korktuğunu anlamamak imkânsız. (Sonradan öğrendim,

yerçekimini bizden çok daha güçlü hissederlermiş.) Üyesi olduğumuz spor kulübünün girişinde

kırk elli basamaklık geniş bir merdiven var, nasıl olsa kalabalık değil, kaçacağı yer de yok. Ben

önce on basamak kadar aşağıda durup çağırıyorum Ömer’i, kulübe gittiğimiz her gün aramızdaki

mesafeyi biraz daha açıyorum. Tekrarladıkça Ömer’in güveni yavaş yavaş yerine geliyor.

Ömer’le ben yalnız değiliz, bir de küçük böcek Zeynep var yanımızda, o da Ömer’in tüm

alıştırmalarını bizimle birlikte yapıyor. Kulüpte yavaş yavaş tanınmaya başladık. Eminim

dışarıdan çocuklarına yaramazlık öğreten anne görüntüsü veriyorum. “Koş, şimdi dur, hadi

kardeşini yakala, beni yakala, yine koş, hızlı koş, yavaş yürü...” gibi bir muhabbetimiz var.

Ömer’in farklı bir çocuk olduğu dışarıdan belli olmuyor. Yerinde duramayan, şımartılmış bir

velet gibi. Eh yerinde duramayan çocuğa koşmasını söyleyen, hatta iki çocuğuyla birlikte

bahçede koşan bir anne de pek normal değil! Halbuki ben onun kontrolüm altında koşmasını

sağlamaya çalışıyorum. Nadiren de olsa bazılarının gözünü bize diktiğini görünce savunmam

hazır; onlar gözünü kaçırana kadar ben onlara bakıyorum.

Bu arada otizmli çocuklar için geliştirilmiş eğitim tekniklerini okumaya başladım En önemlisi

Profesör Lovaas’ın bir Amerikan Üniversitesinde geliştirdiği (UCLA) Uygulamalı Davranış

Analizi (A.B.A -Applied Behavior Analyasis). A.B.A çocuğa öğretilmesi gerekenleri ve

bırakmasını arzuladığınız davranışları bir ödüllendirme – cezalandırma sistemi içerisinde

şekillendirmeyi amaçlıyor. Otizmli bir çocuğa basit bir faaliyeti, örneğin makasla kâğıt kesmeyi

öğretmek için, önce bu faaliyeti parçalara bölüp en başından öğretmeye ve her doğru davranışı

ödüllendirmeye başlıyorsunuz. İlk adım makası doğru tutması, doğru tutuğu zaman hemen ve

çocuk için çok değerli olan bir şeyle ödüllendirilmesi gerek. Sonra parmaklarıyla makası hareket

ettirmesi ve yine ödül. Yanlış yaptığındaki cezası bizim anladığımız anlamda bir ceza değil,

ödülünü vermemek yani yoksunluk da ceza olabilir, çoğunlukla elimdeki şekeri gösterip “Bir

daha yap, doğru yapınca şeker alacaksın.” diyorum. Hatta en etkilisi şekeri benim yemem,

kıskançlığından mutlaka ikinciyi doğru yapıyor ama her şeyin bir bedeli var; Ömer’i

kıskandırmak için yediğim şekerler yüzünden iki ayda üç kilo aldım. Her adımda yüzde kaç

doğru yaptığını not edip, yüzde sekseni geçtiyse ikinci adıma geçiyorsunuz. İşin detaylılığını

anlatmak için makasla kesme örneğini tamamlayacağım; bir sonraki adım makası kâğıda doğru

yanaştırmak, yardımla ne şekilde olursa olsun kesmek, yardımla küçük şeridi enine düz kesmek,

yardımsız (siz kâğıdı tutmadan) kesmeyi öğrenmek, basit bir şekli kesip çıkartmak ve en son

karmaşık bir şekli kesip çıkartmak. Nihai amaca aylar sonra ulaşabilirsiniz. A.B.A. yönteminin

genel prensibini, yani doğru davranışı ödüllendirip uygun olmayan davranışı ödülden yoksun

bırakmayı tüm hayatınıza yayıp kararlılıkla uyguladığınızda sonuç almaya başlıyorsunuz. Ömer

terapi merkezine ağlamadan girerse bir şeker kazanıyordu, sonra aynısı eğitim odası için geçerli.

Rüşvete alıştıysa ödülsüz bırakmak mümkün değil artık, o yüzden ceplerim çantalarım çeşit çeşit

şekerlerle dolu. Zaman içinde ödülleri de azaltmaya başlamak gerek. İkinci hafta şekeri çalışma

odasına girdiğinde alıyor. Bir iki hafta sonra artık terapi merkezine girince şeker falan yok,

ödülü “Aferin oğluma” ve bir öpücük. Davranış yerleştiğinde maddi ödüllerden sosyal ödüllere

geçmeye başlıyoruz çünkü öğretecek daha çok şey var. Her yaptığına bir şeker verdiğimizde

şekerin değeri kalmamaya başlıyor artık, oysa en çok sevdiği maddi ödülü daha zor ya da

Ömer’in kabul etmekte zorlandığı davranışlara saklamamız lazım. Bu yöntemle Ömer

arkadaşlarımızın evine girmeyi de kabul etti. Kapıyı açanın elinde şeker ya da cips (biraz diyeti

bozuyoruz mecburen ama başka çare yok, yaptıracağımız iş Ömer için ne kadar zorsa ödülün de

o kadar değerli olması lazım) Ömer içeri girince, fazla değil, sadece bir tane kazanıyor.

Gitmesini istediğimiz odaya gidince bir tane daha, on dakika uslu oynayınca bir tane daha. Bir

zaman sonra bu davranışları genelliyor, ödüllendirdiğimiz davranışlar Ömer’in kolaylıkla

yaptığı, alışkanlık haline getirdiği davranışlar olmaya başlıyor.

Ama yol o kadar uzun ki. Bu çocuk daha kaşık çatal tutmuyor. Beklemesi gereken durumlarda

ağlamaya başlıyor. Eve girmesi eskisine göre daha az olmasına rağmen hâlâ sorunlu. Tuvalet

eğitimine başlamaya cesaretim yok, altını bağlamaya devam ediyorum. Düzgün oyun

oynamıyor, oyuncaklarını fonksiyonları için kullanmıyor. Cafer’le on beş günde bir

hedeflerimizi ve sonuçlarını gözden geçiriyoruz. En basitlerden başladık, bir yandan da daha zor

görünmesine rağmen Ömer’in yaptığını bildiğimiz davranışları da hedeflerimize alıyoruz.

Normal gelişen çocuklar bizim uğrunda çabaladığımız şeyleri kendiliğinden öğreniyorlar. En

önemli araçları ise taklit. Zeynep’e makasla kesmesini öğretmek için birkaç kere model olmam

yeterliyken, Ömer’e her gün en az on kere en başından en son geldiğimiz yere kadar tüm

adımları tekrarlayarak alıştırma yaptırmalıyım. Zeynep’in öğrenme hızı bana mucizevi geliyor.

Ömer gelişmeye başlayınca ailenin eğitime karşı tavrı da değişmeye başladı. Artık “Ne gereği

var?”ı tartışmıyoruz ama bu sefer tartışma şekil değiştiriyor: “Daha ne yapacağını öğrenemedin

mi? Bu kadar sık götürmek zorunda mısın?”a cevap yetiştirmeye başlıyorum. Lovaas yöntemi

haftada otuz hatta kırk saatlik eğitim sonucunda yüzde altmış oranında neredeyse fark

edilmeyecek kadar az otistik davranış seviyesine ulaşan çocukları rapor ederken bizim haftada

üç dört saatimiz devede kulak. İstanbul’da bir çocuğa bu kadar yoğun eğitim veren bir terapi

merkezi yok. Zaten özel seanslar o kadar pahalı ki haftada kırk seans eğitim aldırmak her

babayiğidin harcı değil. Bizim için de olasılık dışı. Ailenin maddi imkânı yeterli bile olsa,

eğitime ihtiyacı olan çocuk sayısı o kadar fazla ki, eğitim merkezlerinin sınırlı sayıdaki

elemanlarının zamanlarını daha az çocuğun eğitimine ayırmaya gönülleri razı olmuyor. Aradaki

farkı kapatmak hep annelerin görevi. Eğer çocuğunuzun seanslarını iyi takip edebiliyorsanız, eve

gelip tekrarlayabiliyorsunuz. Yine bu da o kadar kolay değil; biz anneyiz, profesyonel değiliz ki.

Çoğu zaman duygularımız işe karışıyor, yeterince kararlı olamıyoruz. Bazen de

yorgunluğumuzdan dayanamayıp çocuğun istediği gibi davranmasına izin veriyoruz. Kararlılığın

dozunu kaçırırsak çocuğumuzla aramızdaki duygusal bağı zedeleyebiliyoruz, bu özellikle ilk

günlerde çocuğun yeterli yoğunlukta eğitim almamasından daha kötü çünkü otizmli çocukların

anneye güven duyma ihtiyaçları normal gelişen çocuklardan daha fazla. Allahtan Ömer’le

seanslarını tekrarlarken eğlendiğimiz, Zeynep’i de aramıza katarak işi oyuna çevirdiğimiz bir

denge tutturabiliyoruz.

Oyunla öğretmek için önceki kurallarımızın bazılarını yıkıyoruz. Ömer kalem tutmayı sevmiyor,

Zeynep duvara yazmaya bayılıyor. Kardeşinin model olmasından faydalanmak için Zeynep’in

duvara yazmasına izin verdim. Biz de Ömer’le elimizde kalem Zeynep’in yanında duvara ya da

yerdeki seramiklere resim çiziyoruz. Tabii birkaç ay içinde evde çizilmemiş duvar kalmıyor.

Köpük oyununu eve de taşıdık. Geniş bir holümüz var, yere çarşaf serip küçük oyun masalarını

hole çıkartıyorum. Masalara tıraş köpüğü sıkıp oynamaya başlıyoruz, sonra doğru banyoya.

Kum havuzunda oynatmak da lazımmış çünkü kumun cildine değmesi duyu bütünlemesi

açısından iyi bir uyaran. Kış olduğu için parka götüremedim çünkü çocukların hastalanmasını

göze alamadım, zaten parklardaki kum havuzları fayda getireceğine hastalık getirir diye

düşünüyorum, çünkü hemen hepsinde kumdan çok pislik var. Cafer “Eve birkaç torba kum

getirirsin” diyor ama yine aynı temizlik kaygısıyla benim içim razı değil. Ben de dört beş paket

bulabildiğim en ince köftelik bulguru bir leğene doldurup kum havuzu yaptım. Bir gün köpük,

bir gün kum (yani bulgur) oynuyoruz. Ardından yine banyoya. Oyunlardan sonra çıkan temizlik

işini burada anlatmayacağım. Bu arada elimde değil, ev işini tamamen boşladım. Gül daha çok

gelmeye başladı, ev ona emanet ama o kadar dağıtıyoruz ki o bile zor başa çıkıyor. Yemek

işimiz diyetten beri çok karıştı, ben ancak çocukların yemeğini pişiriyorum. Üstelik ikisi aynı

şeyi yemez kerataların. Gece uyku alışkanlığımız iyice garipleşti. Kardeş değiller mi? Zeynep de

uykusuz artık. Saatlerce uyutmaya çalışıyorum, masal anlatıyorum bazen şarkı söylüyorum. Bir

yandan olan bitenden etkilenmemesi için elimden geldiğince bir şeyler anlatmaya çalışıyorum

ama pek başarılı değilim bu konuda. Çoğu zaman sabrım tükenmiş oluyor, uyusun diye gözünün

içine bakıyorum.

Ömer’le seansa gittiğimiz günlerde Zeynep’i babaannesi ile dedesi alıp kendi evlerine

götürüyorlar, eşim de iş dönüşü gelip alıyor. Bu sayede Zeynep kendine iki oyun arkadaşı buldu;

dedesi ve amcası. Küçücük eliyle dedesinin bir parmağını tutup tüm oyunlarına katıyor.

Amcasıyla da iş dönüşü boğuşuyorlar. Okan, Zeynep’i kucaklayıp zıplatmaya, döndürmeye

başlayınca bizimkinin keyfi yerine geliyor.

Nasıl olduysa çocuklar büyükannelerle dedeleri paylaştılar. Ömer’in favorisi babaanne ile benim

babam. Zeynep de anneanne ile öbür dedemizi seçti, kimse kimsenin oyun arkadaşına pas

vermiyor.

Evin yeni hali pek alışılageldik değil, her yer oyuncak dolu çünkü hepsini eğitim malzemesi

olarak kullanıyoruz. Sadeliği sevdiğim için evde pek aksesuarımız yoktu ama olanları da

kaldırdık, bütün odalardan ıvır zıvır oyuncak fışkırıyor. Doğal olarak eve misafir kabul

edemiyoruz. Zaten sosyal hayatımıza ayıracak vaktim de yok. Bir köşede bir oyun oynuyoruz,

Ömer’in ilgisi geçer geçmez başka malzemeler çıkartıp diğer oyuna başlıyoruz. Kestiğimiz

kâğıtlar yerde kalıyor, eve saçılmış oyuncakları ancak çocuklar yattıktan sonra, o da ikisinden

birinin yanında uyuyakalmamışsam, toplayabiliyorum.

Ev gibi ben de dağıldım. Oldum olası söz geçiremediğim kabarık saçlarım vardı, şimdi daha da

dağınık. Kıyafetim üniforma gibi, bir kot pantolon üstüne mevsimine göre ya kazak ya tişört.

Ütü yapmayı çoktan unuttum, Gül ne ütülerse ona razıyız. Bu halime en çok babam gıcık oluyor,

işe döpiyesle giden kızına alışmış tabii. Bir gün elinde yedi sekiz tane kazakla geldi. Pembe,

mavi, kırmızı, ne renk ararsan var. “Baba ben siyah seviyorum.”

“Ben sevmiyorum, bunları giyeceksin. Renklen biraz, git saçını kestir, makyaj yap. Bu ne hâl

ya?”

Hep yorgunum. Ama artık ümidim var.

BÖLÜM II

Yeni dostlarım

Teşhis konulmasından sonraki ilk dönemi herkes gibi çok karmaşık duygularla yaşadık. Herkes

gibi diyebiliyorum çünkü artık genelleme yapabilecek kadar çok otizmli çocuğu olan arkadaşım

var. Çoğuyla aynı eğitim merkezlerine ya da doktorlara giderken tanıştım, bir bölümüyle de

telefonda ya da internette. Sanırım çözümü zor olan diğer rahatsızlıklar için de aynı durum söz

konusudur, otizmli çocukların annelerinin arasında yazılı olmayan bir anlaşma var; herkes

elinden geldiğince birbirine yardımcı olmaya çalışıyor. Hiç tanımadığım biri bile bir yerden

telefonunumu bulup aradığında, saatlerce konuşabilecek kadar çok ortak konumuz var;

çocuğunuz hangi eğitimleri alıyor, haftada kaç saat, aldığı eğitimin kalitesinden memnun

musunuz, hangi doktorlara gidiyorsunuz, hangi ilaçları kullanıyorsunuz, şu ilaç sizde şöyle bir

yan etki yaptı mı diye uzayıp gidiyor konular. Otizmin içerisinde bulunduğu spektrumun adı

Yaygın Gelişimsel Bozukluk’tur (Pervasive Developmental Disorder).

Bu isim bile kendi başına ne kadar çok sorunumuz olduğunu açıklamaya yeterli. Sadece bir

değil, otizmli bireye göre değişken olmakla beraber, birçok alanda düzgün gelişemeyen

çocukların anneleriyiz biz. Bu melekler hemen her şeyi bizden çok daha farklı algılıyorlar, hepsi

tüm uyaranlara karşı çok hassas. Bazı kaynaklar otizmli çocukların tüm duyularının bizden çok

daha fazla gelişmiş olduğunu ve bu kadar çok uyaranla başa çıkamadıkları için içlerine kapanıp,

değişiklikten kaçtıklarını anlatır. Anneler de çocuklarının hassasiyetlerinin bir bölümünü anlayıp

hayatlarını ona göre inşa etmeye başlar. Çocukların çoğu ışığa, sese, kokuya ve dokunmaya karşı

çok hassastır ve en küçük değişiklik bile bazı çocukları çok tedirgin eder. (Bir dostumun kızı

yanında oturanın ne marka şampuan kullandığını anlar ve sevmediği kokulara anında tepki

gösterir, Ömer alıştığı bir yemekte salçanın ya da yağın markasının değişik olması kadar küçük

bir değişikliği bile kokusundan anlar. Bildiğim tüm çocuklar bebek ağlamasından nefret ederler,

yakından geçen uçaktan çok korkarlar, birçoğunun dokunamadığı yiyeceklerin sayısı

yiyebildiklerinin birkaç katıdır.) Bu çeşitlilik annelerin en önemli ortak konusunu oluşturur; başa

çıkma yöntemleri. Çünkü başa çıkma yöntemleri hakkında kitaplarda yazılanlar ya da uzmanların

önerdiği yollar genellikle pratiğe zor geçirilir, biz de deneye yanıla kendimize özel çareler

üretmeye başlarız.

Diyete ilk başladığımızda Sabiha Hanım özellikle yemek tariflerinde bana yardımcı olacağını

söyleyerek bir başka hastasının telefonunu verdi, bu çok tatlı hanım da ilk görüşmemizde bizi

evine davet etti. Fulya’yla birlikte Ömer’i de alıp evine gittiğimizde Ömer için pastanede

yapılmış kadar güzel top kekler hazırlamıştı. Bir saat kadar dertleştik, kendi geliştirdiği tarifleri

verdi, ayrılırken beni bir daha şaşırttı; aslında Ömer için kocaman bir kutu kek yapmıştı. “Unsuz

kek yapmak kolay değil, belki ilk günler tutturamazsınız; bunlar elinizin altında bulunsun.” Bana

tarifleri telefonda da verebilirdi ama o daha fazlasını yapmayı seçmişti. Glutensiz yiyecekler

marketlerde satılmaya başlayalı taş çatlasın iki yıl oluyor, bu yüzden Ömer’in severek yediği

diyete uygun yeni bir yiyecek benim için altın değerindeydi. Ben de mümkün olduğunca

tariflerimi paylaşmaya çalışıyorum. Zaman içinde diyet kurabiye ve ekmek ustası oldum, haftada

birkaç gün Ömer’in sınıf arkadaşları için kurabiye yapıyorum ama “Normal bir kek yap,” deseniz

sonuç çok amatörce olur.

Yine aynı dönemde bir gün eşimin kuzeni aradı; “Pınar mutlaka tanışmanı istediğim bir

arkadaşım var, onun kızı da otizmli ve Ömer’le aynı yaşta.” Böylece Gülsüm’le tanıştık.

Gülsüm’ün girişkenliğinden olsa gerek, çabuk anlaştık. İlk buluşmamızda benim elimde iki

büyük dosya dolusu makale ve deney sonuçları vardı, ondaysa bir tek ama çok önemli bir bilgi;

kızının devam ettiği terapi merkezi yaz başında haftada on beş saatlik bir grup terapisine

başlayacaktı. Vakit kaybetmeden İçgörü Danışmanlık Merkezi’ni aradım ve merkezin sahibi

psikolog İnci Vural’dan ilk randevumuzu aldım. İnci Hanım, Ömer’in gelişim seviyesini

belirlemek amaçlı birkaç seanstan sonra bizi sonbaharda grup terapisine dâhil edebileceğini

söyledi, aradaki zamanda da İçgörü’de bireysel eğitim seanslarına devam edecektik.

Grup terapisi çok zor iş. İki çocuğa bir öğretmen düşmesine rağmen bizimkileri ortak kurallar

çerçevesinde hareket ettirebilmek için çelik gibi sinirlere sahip olmak lazım. Veletler öğretmeye

çalıştığınızı yapmamak için direnirlerken, yanındaki çocuk kötü bir şey yapsın mutlaka

öğreniveriyorlar. Hepsinin ayrı ayrı saplantıları var. Sese karşı çok hassas olan bir çocuk sürekli

kulaklarını kapatıyorsa, bir bakıyoruz diğerleri de kulaklarını kapatmaya başlamış. Biri ağladı mı

hepsinin çivisi yerinden oynuyor. İşe bir de velilerin farklılıkları katılıyor, tabii ki herkes çocuğu

için en iyisini istiyor ama bazen zor çözümlenen sorunlar başgösteriyor, böyle olunca

terapistlerin üzerindeki yük daha da artıyor.

Berrin, Aylin ve Zeynep’le, İçgörü’de tanıştım. Allah biliyor, ilk gün “Ben bu kadınlarla asla

anlaşamam iyisi mi pek ortalıkta gözükmeyeyim,” demiştim. Aslında hepimiz aynı şeyleri

düşünmüşüz, hiçbirimiz bugünkü hâlimizi tahmin edemezdik çünkü dışarıdan bakınca

birbirimizden çok farklı görünüyorduk. Zaman içinde bu farklılıkların asıl benzerliklerimizle

karşılaştırıldığında nokta kadar kaldığını fark ettik. Kimin süslü, kimin hippi olduğu ya da kimin

ayrıntıcı, kimin pratik olduğu önemli değildi. Dördümüz de var gücümüzle çocuklarımız için

çabalıyorduk ve bu uğurda yaptığımız her şeyi diğerlerine de fayda getirmesi umuduyla

paylaşıyorduk.

Annem bireysel terapide geçirdiğim zamanı ve kısa bir dönem kullandığım anti-depresanları

kastederek “Berrin sana her şeyden iyi geldi,” der; bu kız ne düşündüğünü asla saklamaz, çabuk

sinirlenir ve anında tepkisini gösterir. Tarzımız neredeyse taban tabana zıt. Bunların yanı sıra da

tanıdığım en iyi yürekli insanlardan biridir. İçgörü’ye gitmeye başladığımız ilk günler beni çok

şaşırtıyordu. Berrin’le mecburen her gün birlikteydik çünkü çocuklar günde üç saat İçgörü’ye

geliyordu ve sadece yakın çevre için bir okul servisi vardı. Biz de sabahtan öğlene kadar beraber

bekliyorduk. O üzülünce yemeğe vururmuş kendini, bense hiçbir şey yiyemem, her gün

Nişantaşı’nda üç saat beklemek zorundayız, en az iki kafeye gidiyoruz. O tatlı yiyor ben her

zamanki gibi kahve, sigara. Dördüncü gün dayanamadı; “Eğer böyle bir şey yemeden karşımda

uyuz uyuz oturacaksan ayrı kafelere gidelim, sinir oluyorum.” Daha tanışalı kaç gün olmuş,

açıksözlülüğün de bir sınırı vardır yahu! Hiçbir şey tek taraflı değil tabii, ben de ona az

çektirmedim. Gittiğimiz her yerde en fazla yarım saat oyalanabiliyorum, sıkıntı basıyor, duvarlar

üstüme üstüme gelmeye başlıyor (otistik çocuğun hiperaktif annesi!). “Hadi kalk yürüyüşe

çıkalım.” “Dur daha yeni geldik,” falan anlamıyorum, artık ezberlediğimiz vitrinlere baka baka

yürüyüşe çıkıyoruz. Birbirimize yakın semtlerde oturuyoruz, Berrin’in arabası var, ben ehliyetini

kimlik olarak kullananlardanım; okul çıkışı bizi eve bırakıyor. Bazen Süleyman’la (nam-ı diğer

Süloş) Ömer çıt çıkarmadan eve geliyorlar ama çoğunlukla dönüş yolu vukuatsız olmuyor.

Aylin’in oğlu Cem ve Zeynep’in kızı Yasemin okula servisle geliyorlar, onlarla da, daha az

görüşmemize rağmen, kaynaşmaya başlıyoruz. Yasemin oğlanlardan iki yaş büyük, bizim

canavarlarsa dört yaşında. Hepimizin en kötü dönemleri çünkü hâlâ tuvalet eğitimi, yemek

alışkanlığı gibi iki devasa sorunumuz var. Üçünün de bir başlarsa bitmeyen ağlama krizlerine,

uykusuzluklarına, kendi huzursuzluklarımız ekleniyor, doğal olarak darmadağın görünüyoruz.

Okulun ilk günü beşimiz bir kafede otururken, birbirimize yabancı olmamıza rağmen ilk teşhis

hikâyelerimizi anlatmıştık. İlk yıl hep sıkıntıdan konuşurduk. Bir zaman sonra birbirimizin

çocuklarını öyle benimsedik ki birine bir şey olsa diğer anneler kendi çocuğunun başına gelmiş

gibi üzülüyordu, öyle olunca kimse kimseyi teselli edemez haldeydik.

Dört yılı geçti, eskisinden de daha sıkı dostuz. Sabah kahvesi yerine geçen telefon

konuşmalarımızla güne başlıyoruz. Üzüldüğümde, sevindiğimde, ne olursa olsun fark etmez

anlatacak bir şeylerim varsa ilk onları arıyorum. Artık gittiğimiz yerlerde “Niye bunların hepsi

birden ağlıyor?” diye bakmıyor etrafımızdakiler. Bazen “Niye bu kadar çok gülüyorlar?” diye

baktıkları olabiliyor. Öyle dağınık görünmek falan da yok artık. “Öldürmeyen bela insanı daha

güçlü yapar,” derler ya, şimdi her şeye karşı daha güçlüyüz sanki. Sanırım o en zor iki yılımızda

yaşadıklarımız bize nasıl daha sağlam olabileceğimizi öğretti. O dönemdeki yalnızlıklarımız

daha çok bir arada olmamızı sağladı, biraz da bu sebeple birbirimizin farklılıklarına aldırmadık.

Niye bu kadar çok etkilendiğimizi, nerede olduğumuzu hiç umursamadan ağladığımızı biraz

açıklamam gerek galiba. Otizm genel kanının aksine zihinsel bir engellilik hali değildir, bir

fizyolojik rahatsızlıklar bütünüdür ve bu rahatsızlıkların belirtileri zihinsel bir engel gibi görünür.

Bazı çocuklar etrafındaki bütün olan biteni bilirler, duygusal gelişimleri yeterlidir ama onları

yetersizmiş gibi gösteren bir kafeste yaşamak zorundadırlar, bu yüzden de konuya yabancı

insanlar tarafından yanlış algılanırlar. Otizmli küçük bir çocuğun gelişimine özel eğitimle

müdahale edilmediğinde, kendi başına hayatta kalabilme becerisinden mahrumdur çünkü hayatın

hemen her alanında yetersizliği vardır. En büyük sorun iletişim becerisinden yoksun olmasıdır.

Otizmli bir çocuğun konuşamaması, duyamadığı ya da başka bir fiziksel rahatsızlığı olduğu için

konuşamayan bir çocukla aynı değildir çünkü tek engeli konuşamamak olan çocuklara, okuma-

yazma, dudak okuma ya da bilgisayar gibi hayatını kolaylaştırıcı bir gereci kullanmayı öğretmek

mümkündür. Konuşamadığı halde diğer yönleriyle normal gelişen bir çocuk iletişim kurmanın

diğer yollarını dener. Hiçbir şekilde iletişim isteği duymayan, kimsenin gözüne bakamayan,

konuşulanları duysa da dinlemeyen otizmli bir çocuğun iyileşme yolu daha dikenlidir.

Bizimkilerin çoğu öğrenmeyi bilmezler, halbuki hayatta kalmanın anahtarı öğrenebilmektir. İlk

çocukluğun en önemli öğrenme yolu taklitken, otizmli çocukların çoğu, çok erken yaşta içine

kapandığı için taklit becerisinde yetersizlikler gösterir. Öğrenme isteksizliğini, taklit

yetersizliğini ve belki bunlara eklenen bazı fiziksel yetersizlikleri aşıp öğrendiklerini de

genellemede zorluk çekerler. Bu yüzden öğrendikleri her bilgiyi ya da beceriyi, kullanılması

olası tüm hallerde kullanabilmelerini sağlamak gerekir. Özel eğitimde öğrendiklerini hayata

geçiremiyorsa, çabalarınız boşa gider. Aklınıza gelebilecek hemen her şeyin sebep-sonuç

ilişkisini ayrı ayrı öğretmek zorunda kalabilirsiniz. Üstelik biz bunları yapmaya çabalarken onlar

ağlar, sinir krizi geçirir, kendini ısırır, kafasını duvarlara vurur... Bakarken yüreğimiz parçalanır.

Ama en çok “İleride ne olacak?” diye düşünürken parçalanır yüreğimiz. “Ben ölünce bu çocuğa

kim, nasıl bakacak? Kendi kendine hayatını sürdürebilecek mi? Ona kendine yetmesini

öğretebilecek kadar yaşayacak mıyım?”

Sen hep böyle beş,ben hep böyle otuz,

Sevdiğin ağaçların gölgesinde,korktuğun seslerden uzak,

Uzansak,

Uyanmasak

Yeterince yaşayamamaktan korkarken, ölmenin yeni bir şeklini istemeye başladım. Yalnız

değilmişim, sadece birkaç kez telefonda konuştuğum bir anne, daha ben ne hissettiğimi

anlatmadan “Her gece, sabaha çıkmayalım diye dua ediyorum,” dedi. “Öyle ağrı, sızı çekmeden

bir anda olsun bitsin. Ben bu çocuğu arkamda bırakamam.” Yine bir başka anne kitabında “O

dönemde kızımla arabada giderken, direksiyonu karşıdan gelenin önüne kırıvermek geliyordu

içimden,” diye yazmış.

Kolay anlatılacak şeyler değil, belki bir ya da iki kişiye söyleyebildim hissettiklerimi. Aylin

“Zeynep’e bak,” dedi, “ben böyle hissedince Can’a bakıyorum.” Ben de hep Zeynep’e baktım,

onun küçücük yüzüne, yüzünü aydınlatan gülümsemesine bakıp avundum, bir zaman sonra da bu

dönemi atlattım. Birkaç yıl içimdeki sesi duymamak için kendi gürültümü yanımda taşıdım,

yalnız gittiğim her yere walkmanimi götürdüm ve hiç kulağımdan çıkarmadım. Başımı yastığa

koyunca düşünmemek için televizyonun karşısında uyuyakalmayı seçtim. O günlerden bu

alışkanlık yapıştı üzerime, hâlâ televizyonum açık uyuyorum.

Bu çocuklar bir âlem!

Otizmli çocukların hepsi çok güzeldir, hem de öyle böyle değil, dönüp “Ne tatlı çocuk!” diye bir

daha bakacağınız türden güzeldir. Sabah Ömer’i okula bırakırken hangisini seveceğimi

bilemiyorum. Çoğunlukla kendilerini sevdirmiyorlar. En çok Cem’e yaklaşabiliyorum. Süloş

beni hiç takmıyor. Yasemin mümkün değil, kaçıyor. Bir de komik keratalar. Bilgiyi bizden farklı

işledikleri ve farklı genelledikleri için, şaşırtıcı yaklaşımları var.

İçgörü’nün bahçesinde beraber çocukların okuldan çıkmasını bekliyoruz. Yasemin yanıma gelip

“Sen Ömer’in annesi misin, ablası mısın?” dedi. Genç görünüyorum, böyle spor giyiniyorum

çocuk beni anneliğe yakıştıramadı dedim içimden, biraz da mutlu oldum. Sonra Yasemin,

Berrin’e gidip aynı soruyu sordu, sonra da Aylin’e, sonra başka bir anneye. Meğerse parkta

oynarken bir çocuk gelip Yasemin’in annesine bu soruyu sormuş. O da bunu arkadaşının

annesine söylenecek ilk şey olarak kabul etmiş.

Süloş annesine inanılmaz düşkün, bir saniye dibinden ayrılmıyor. Bir gün Berrin ağır bir grip

geçirirken Süleyman ağlaya ağlaya babasının yanına gitmiş; “Babaaa, bu anne bozuldu, yenisini

alalım.”

“Oğlum annenin yenisi olmaz.”

Sakinleşeceğine daha fazla yaygara koparmaya başlamış; “Anne bozuuk, pilini değiştirelim.”

Yine çocukları bekliyoruz, hava kar kış. Aylin “Sen Ömer’e külotlu çorap mı giydiriyorsun?”

dedi ama sesinde hafiften bir kızgınlık var.

“Nereden anladın?”

“Cem dün okulda görmüş herhalde, gece boyunca çoraplarına asılıp ‘Çek, çek’ diyerek ağladı.

Bir daha ikinci bir eşofman falan giydir, bütün gece çorap uzatmakla uğraşamayacağım.”

Aynı yıl okul dönüşü Ömer’le eve gelirken, yanımızdan bir büyükanneyle Ömer yaşında bir

oğlan çocuğu geçiyordu. Ömer dört yaşındayken yanındaki hiçbir çocuğu umursamazdı ama

durdu, çocuğa baktı sonra da sarıldı. Çocuk da Ömer’e sarıldı, biz de büyükanneyle bekledik.

Hanım “Sizinki konuşuyor mu?” diye sorunca afalladım çünkü karşılaşalı taş çatlasın iki dakika

olmuş. “Hayır,” dedim.

“Benim torunum da konuşmuyor, otistik” diye devam etti.

Artık ne kadarı tesadüf bilmiyorum ama bu iki çocuğun hiç birbirini tanımazken durup

sarılmaları, göz kontağı kuramazken birbirlerinin gözlerine bakmaları bizi çok etkiledi.

Eğitimde yine daha önce anlattığım ödüllendirme yöntemi devam ediyor, Ömer’in terapistiyle o

günkü programında “Ver” sözcüğü varmış. Masada karşılıklı oturuyorlar, terapist cipsi Ömer’e

gösteriyor, bizimki “Ver” derse o cipsi kazanacak. Evde kendiliğinden “ver” sözcüğünü

kullanıyor, burada amaç kullandığı sözcüğü genellemesi. Ama keçi Ömer konuşur mu hiç? O

inat edip söylemiyor terapisti de cips poşetini kucağında tutmaya devam ediyor. Cipsleri

alamayınca kalkmış terapistinin yanına gitmiş, başını onun omzuna yaslamış, birkaç dakika

şirinlik yapınca terapisti gardını düşürüp Ömer’i sevmek için dönmüş, velet de cips poşetini alıp

kaçmış. Şimdi yeni bir adı var; “Fırsatçı Ömer”.

Evde asla Ömer’den bir şey saklayamıyoruz. Mesela marketten iki şişe gazoz aldığımızı gördü

ve biz de bir şişesini ertesi gün için sakladık, evin altı üstüne geliyor ve gazoz bulunuyor. Evde

her şeyden ne kadar var diye stok envanteri tutuyor aklında. İstediğimiz kadar bitti diyelim,

inanmıyor. Arama faaliyetlerini durdurabilmek için boşlarını göstermemiz lazım. Ömer

mutfaktayken elinden bir şey kaçırıp başka bir odaya götürsek ilk boş kaldığı an sanki o saklamış

gibi başka hiçbir yere bakmadan buluyor; sürekli yer değiştiriyoruz, yine de sonuç fark etmiyor.

Meğerse hangi dolabın kapağının açıldığını sesinden anlıyormuş kerata.

* * *

Tanı konulalı bir yıl oldu, artık ailedeki herkes ne yapılması gerektiğinde hemfikir. Hep beraber

uğraşıyoruz. Ben Ömer’in peşindeyim, anneanne ile babaanne de nöbetleşe Zeynep’le

ilgileniyorlar. Yoğun bir ders programımız var, Zeynoş’u da her gittiğimiz yere götüremediğim

için büyükannelere bırakıyorum. Akşam eşim gelince bu sefer Ömer onda, Zeynep bende. Şeker

dengesizliğim arada bir beni nakavt ediyor, ayda bir iki gün yataktan çıkamıyorum, işte bütün

dinlenebildiğim o kadar. İçgörü ile birlikte Cafer’e gitmeye de devam ediyoruz. Cafer bu bir yıl

içinde ailenin hemen hepsi ile tanıştı.Kısa görüşmelerle bile olsa, herkese Ömer’e ne kadar çok

emek vermemiz gerektiğini anlattı. Kişiliğinden mi yoksa işini iyi yapmasından mı bilemiyorum,

bir yılın sonunda kimse Ömer’in eğitimini sorgulamıyor artık.

Bu arada benim de yeni kurallarım var. İkinci bir emre kadar, otizmle ilgili herhangi bir kitap ya

da doküman okumam, internette araştırma yapmam yasak; Cafer Bey’in emri. “İçgörü’de

düzeniniz iyi, doktorlarınızı buldunuz, tedavilere başladınız, daha neyi araştıracaksın? Bundan

sonra işin sadece annelik. Ömer’i derse getir, yedir, içir, yıka, uyut. Başka sorumluluk alma.

Kendine zaman ayır, günde üç saatin var, başka bir şeyle uğraş.”

Peki patron. Ama neyle uğraşacağım? Önce evimi boyadım, kalem tutma alıştırmalarımız

yüzünden bütün duvarlarımız rengârenkti ve baktıkça sinirim bozuluyordu. Yavaştan almama

rağmen bir ayda bitti. (Bu arada Ömer iki kere boya kovasının içine daldı, ortalığı duman etti

ama her şeyin bir bedeli var!) Şimdi ne yapacağım ki? Çevirmen bir dostumuz “Hadi bana şu

romandan bir on sayfa tercüme et, bakalım bu işi yapabiliyor musun?” dedi, yaptığım işi

beğenince çalıştığı yayınevinin sahibi ile tanıştırdı, ben de İngilizce bir romanı tercüme etmeye

başladım. Aslında Hasan Bey sadece bana iş bulmakla kalmadı, bazı günler neredeyse hiç

çalışamadığım ya da çalışsam da yaptığım iş bir şeye benzemediği için benim yarım kalan

metnimi de toparladı ve bayağı bir gecikmeyle de olsa sonunda romanı çevirip yayınevine teslim

ettik. Ve tabii Cafer söylediklerinde haklı çıkmıştı; çalıştığım zamanlar benim kendimi tekrar

bulmama yardımcı oluyordu.

Grup terapisi bir çözüm ve sorun demetiydi. Ömer için çok önemli bir okula alıştırma ve

sosyalleşme aracıydı ama diğer yandan bizi çok zorluyordu. Sabah erkenden evden çıkmamız

lazım, Zeynoş’u o saatte kime bırakacağım? Yine aynı yuvaya başlattım ama benimki

kıyametleri kopardı. Birkaç ay hangi okulu denediysek hepsinde saatlerce ağladı ve hiçbirine

alışamadı. Ancak onu okula ben bırakırsam ve okuldan alırsam, zorlanarak da olsa gitmeyi kabul

ediyordu. Asıl mesele okula gitmek zorunda kalması değildi, benim Ömer’le gitmemden nefret

ediyordu. İlk aylar denedim, ağlamasının geçeceğini umdum ama olmadı. Ben de denemekten

vazgeçtim. Gül’ün bizde olduğu günler sessizce evden kaçtım, diğer günler babaannemiz her

sabah sekizde bize geldi; durum kolektif sinir harbi. Çünkü benim evde olmadığımı görünce de

yaygaraya başlıyormuş. Ne yapsın çocuk? Haklı aslında ama benim de başka çarem yok.

Bir de Ömer’in hastalıkları başladı, bağışıklık sistemi zayıf olduğu için haftanın en az iki günü

ateşi çıkıyordu, okula gidemiyorduk. İyi olduğu günlerdeyse okula giderken hep kucakta

taşınmak istiyordu, her gün Ömer kucağımda üç kat merdiven inip çıkıyordum, sonunda ayak

bileğimde üç kemik birden yerinden kaydı, o da yetmedi iki tanesi de çatladı. Bir gün Ömer

kucağıma zıplayınca bir de kaburga kemiğim kırıldı, tam oldu. Böyle hastalık, sakatlık, iki

çocuktan günlük ağlama düeti falan o yılı geçirdik ama hepimizin sinirleri altüst oldu. Yine de

Ömer yavaş yavaş toparlanmaya başladı. Diğer çocukların bir bölümündeki hızlı gelişimi biz

Ömer’de göremedik ama en azından hiç geriye gitmedi. Dördüncü yaşında eve girmeme

krizlerimiz bitmişti. “Yapma” dediğimizde anlayıp yaptığı şey her ne ise bırakıyordu. Sokakta

elimizi bırakıp kaçmıyordu. Bir iki kelime söylemeye başlayınca “Artık konuşacak” diye

ümitlendim ama arkasını getirmedi. Bazen daha önce ondan hiç duymadığımız bir kelimeyi

söyleyebiliyordu, sevinçten deliye dönüyordum, ama o kadar işte. Bana da hayal kırıklıkları

kalıyordu. Eğitime başladığımız her yeni terapistle, tedavisine eklediğimiz her yeni ilaçta,

kimseye söylemesem de, konuşacağını umuyordum. Burada herkesi tek tek saymadım; o

dönemde de birçok yeni terapistimiz oldu. Konuşma terapisinde ilk olarak sözcükleri resimlere

eşlemeyi öğretmeye başladık sonra da sadece yazıları tanımasını sağladık. İki hafta içinde on altı

sözcüğü öğrenince terapisti “Ömer benim bugüne kadar gördüğüm en hızlı öğrenen çocuk,” dedi.

Umutlandım tabii, kim umutlanmaz ki, ama olmadı işte. Ömer sözcükleri öğrense de hiçbirini

seslendirmedi.

Sinir bozucu ufak tefek şeyler

Bunlardan bizde çok var. Nasıl olmasın ki? Hayat “normal” dediğimiz ortalama üzerine kurulu.

Ömer o “normal” tanımına dâhil değilken biz de sinir bozukluklarından kendi payımıza düşeni

fazlasıyla aldık. Rahatsızlığı dış görünüşünden belli olmadığı için etraftaki insanlara göre o

yaramaz, hatta şımarık, ben de çocuğuna terbiye verememiş anneyim. Aslında bizi

tanımayanların durumu fark edememeleri bir yandan da beni sevindiriyor. Ömer dört beş

yaşındayken en sinir bozucu durum alışveriş merkezlerinde kuyruktayken beklemekten sıkılınca

çığlığı basması ya da ağlamaya başlaması. Arada bir de olsa kendi kendine homurdananlar,

dayanamayıp Ömer’e “Uslu dur, bak kızıyorum,” falan diyenler çıkıyor. Ben de derin bir nefes

alıp bir şey söylemeden savuşturucu bakışlarımı kullanıyorum. Bazen de tam tersi oluyor, bazı

anneler sırasını veriyor ya da Ömer’i tatlılıkla avutmaya çalışıyorlar.

Birkaç yıl önce, her zaman gittiğimiz çocuklar havuzunda Ömer kenarda oturan bir çocuğun

elindeki oyuncağa dokundu. Çocuk da o oyuncağı tutup Ömer’in sırtına vurdu. Yanımızda

Ömer’in İçgörü’den öğretmeni Özlem de var, “Hadi ses çıkartmayalım başkasının oyuncağına

dokunmamayı öğrensin,” dedik. Bizimki ağlaya ağlaya havuza girdi. Bir dakika içinde kadının

biri gelip Ömer’e bağırmaya başladı. Çocuk azarlanmaya alışık değil ona komik geldi, kadın

bağırdıkça Ömer onun yüzüne bakıp gülüyor. O ise Ömer’in üzülmesini ya da “Tamam, bir daha

yapmam,” demesini bekliyordu herhalde biz yanına gidene kadar hırsından havuza girip Ömer’in

yüzüne su atmaya başlamıştı bir yandan da “Çocuğumun yanına gelirsen öldürürüm seni,” diye

bağırıyordu. Ben yanlarına gidip “Kimi öldürüyorsun? Oğluna bir zarar mı verdi? Hem bir

baksana bu çocuk seni anlıyor mu?” dediğimde “Özür dilerim,” diye kekelemeye başladı.

Normal bir çocukmuş, kocamanmış, yüzüyormuş, hatunun aklına “özürlü” (hem de özürlü, bu

özür neye ya da kime karşıysa) olduğu gelmemiş. Ben şimdi n’apayım? Bu cehaletle baş

edebilme şansım olmadığı için çocukları Özlem’e bırakıp gittim biraz dolaştım. Diğer anneler

bizi yıllardır tanıyorlar, hiçbiriyle arkadaş değiliz ama selamlaşıyoruz. Kimse gelip bir şey

söylemedi ama gün boyunca kadını kötü kötü süzdükleri için o da bir daha havuza gelemedi.

Bu diğer anneler, yani aynı kulüpte çocuk büyüttüğümüz hanımlar, birkaç yıldır sessiz meleklik

yapıyorlar bize. Ömer yedi yaşına kadar havuza girmekten korktu ama merdivenlerinde oturmayı

seviyordu. Havuzda Ömer’e bakmak başlı başına iş, her an her şeyi yapabilir. Bir saniye yalnız

bıraksam hemen beş metre uzaktaki iskeleye koşuyor, denize düşmesi işten bile değil. Bir de

ufacık Zeynep var, ikisinin de altları bezleniyor, bir ona bir öbürüne koşuyorum o yüzden

havuzun merdivenine en yakın iki şezlong benim için en uygun yer. Havuz saat birde açılıyor ve

her gün tıklım tıklım. Bizse ancak dört gibi gelebiliyoruz. Önceki sene, istisnasız her gün o iki

şezlongu boş bırakıyorlardı.

Tek sıkıntım dışarıda olup bitenler değildi ki. Bir de evdeki tantanalar var. Zeynepçik bu

kargaşanın içinde kaybolmamak için olsa gerek, iyice huysuz bir velet oldu çıktı. Yeni adı

“Muhalefet Zeynep” çünkü her şeye “Hayır” diyor. Hatta reddetmeyi öylesine otomatiğe almış

ki, bir gün “Çikolata ister misin?” diye sordum, önce her zamanki kesin ses tonuyla “Hayır” dedi

sonra da telaşla “Yok, evet.” Beraberken beni bir saniye bile yanından ayırmıyor, ayrılmak

zorundaysam çığlık çığlığa tepinmeye başlıyor. Çocuklar genelde büyüyünce ne olacağını

anlatır, benim kızım birisi sorunca “Ben büyümek istemiyorum!” diye tepiniyor. Çünkü

büyüyünce insan annesinin evinde oturmuyormuş, onun için büyümeyecekmiş. Bence en komiği

de ne zaman tuvalete girsem, Zeynep’in banyonun kapısının önünde kendini yere atıp ağlamaya

başlaması. Şimdi komik geliyor, ama o zaman sinirimden ne yapacağımı bilemiyordum. Ömer’in

muayenesi için Zeynep’le birlikte doktora gittiğimiz bir gün, Sabiha Hanım oyun odasında

Ömer’in davranışlarını gözlerken “Aslında Zeynep de sorunlu bir çocuk,” dedi. “Zekâ seviyesi

yaşına göre çok yüksek. Sen Ömer’deki sorunun büyüklüğüne alıştığın için Zeynep’i dert

etmiyorsun ama bunda da işin zor.” Bir bu eksikti!

Ömer’in eğitimini evde takip eden bir psikolog da aynı şeyi söyledi. “Çocuklarınız iki uç

noktada, yine de iyi başa çıkıyorsunuz.” Ne bileyim iyi mi başa çıkıyorum? Dişimi sıkıp

duruyorum işte.

Zeynep’i en güzel meşgul edecek şey ona iki beden büyük gelecek bir bilgi. Mesela güneş

sistemi bizi bir ay oyaladı. Daha üç yaşında değil, gezegen, yörünge, uydu, dünya nasıl dönüyor

falan derken huysuzluk krizlerini biraz yavaşlatabiliyorum. Bunu bitirince başka bir şeye

geçiyoruz. Dünya haritası elinde dolaşıyor, önce babasının gittiği ülkeleri ezberliyor, yetmeyince

diğerlerini. Sonra da bize anlatıyor; “Adalar Japonyalardan oluşur.” Sonunda kurtarıcımızı

bulduk; bilgisayar. (“Çocuğum kapat şu bilgisayarı, ödevini yap,” safhasındayız şimdi.)

Dört yaşında Ömer’in altının bezleniyor olması benim için sorun değil ama abuk sabuk baskılara

maruz kalıyorum. Nedense büyükler durumu kabullenemiyorlar. Arkadaşlarımın yaşadıklarını

görünce, Ömer kendi kendine bezinden rahatsız olana kadar müdahale etmemeye karar verdim

ama kimseye anlatamıyorum ki. İlla başlarına gelecek öyle anlayacaklar. Gerçekten de Ömer beş

yaşına girmeden önceki yaz “Bez istemiyorum” sinyallerini verince bir haftada günlük tuvalet

eğitimini tamamladım ama o güne kadar eğitmenleri dâhil herkese derdimi anlatmaktan içim

eridi.

Eşimin iş seyahatlerinin çok olması da başka bir problem çünkü benim canavarlar öyle

yataklarına yatıp uyumuyorlar. Kucakta uyutma faslı devam ediyor, Zeynoş da mutlaka benimle

yatacak. Zaten sabah kaçta kalkarlarsa kalksınlar, gece birden önce uyumazlar, babaları

olmayınca beni paylaşamıyorlar, uyku saatimiz gece üç oluyor. Bazı geceler sabaha kadar Ömer

hiç uyumuyor, Zeynep de sabah en geç dokuzda kalkıyor, bense iki saat uykuyla tekrar

ayaktayım.

Sanırım aynı yaz, eşim yine bir haftalık bir seyahatte, Gül yıllık izninde, annemler yazlıkta, yani

gelip de beni iki saat uyutacak bir Allah’ın kulu yok. Üçüncü ya da dördüncü gece, en son saatin

beş olduğunu hatırlıyorum, Ömer yine ayakta ama ben dayanamayıp uyuyakalmışım. Ömer

altıya doğru beni uyandırdı, televizyondaki bir şeyi beğenmemiş, değiştireyim diye elime

kumandayı tutuşturdu sonra koşa koşa mutfağa gidip yere yattı. Mutfaktaki gaz kokusu

korkunçtu. Buzdolabının üstündeki çikolata tozunu almak için tezgâha çıkmış (Ne olduğunu

anladım çünkü çikolata kutusu yerde) ve ayağıyla ocağı açmış. Herhalde gazın sarhoşluğu onu

çekmiş olmalı bir de yere yatıyor. Allah’ım ben ne aptal kadınım! Çocuklar doğmadan önce

“Gerek yok,” diyerek mutfağın kapısını çıkartmıştım. Benim aptallığım yüzünden o gece

ölüyorduk. Ömer’i kucaklayıp dışarı çıkardım, uyandığımda fark etmemiştim ama gaz evin

hemen her yerini sarmış. Zeynep’i dakikalarca uyandıramadım. Bütün pencereleri açtım,

çocukları pencerenin pervazına çıkardım, titremem belki bir saat sonra geçti. Böyle travmalar iz

bırakıyor insanda. Hâlâ eşim seyahatteyken çocuklar uyusa bile ben saatlerce uyuyamam, her

gece Ömer uyanıp kendi başına bir iş karıştırmasın diye mutlaka banyoyla mutfağın kapılarını

kilitlerim.

Büyümeyen bebeğim

Yavrum büyüse de bebek kalıyor. Şimdi sekiz yaşında, hem uzun boylu hem de yapılı olduğu

için dışarıdan on yaşındaymış gibi görünüyor ama o yüzündeki masumiyet yok mu? O ifade hiç

değişmedi, sanırım hep de onunla kalacak. Hâlâ annesinin tenine ihtiyaç duyan yeni doğmuş

bebek gibi bana sokuluyor, yüzünü boynuma yapıştırıyor. Uykusunda azıcık uyanır gibi olsa beni

arıyor, hatta yanında değilsem kalkıp yarı açık gözleriyle gelip sarılıyor. Yan yana otururken ona

dokunmuyorsam ya bana yaslanıyor ya da kucağıma oturuyor. Biri, kim olursa olsun, onu

sevdiğinde gözlerindeki o ışıltıyı anlatamam. Ömer’i yeni tanıyan her terapist bize “Çok mutlu

bir çocuk, hep kabul görmüş, çok sevilmiş,” dedi. Mutlu bir çocuk olduğunu biliyorum. Belki

onu koşulsuz kabul ettiğimiz için bugün, çoğu otizmli çocuktan farklı olarak, çok sevecen ve

sokulgan. Belki bu yüzden kendine ya da dışarıya karşı saldırgan davranışı yok denecek kadar

az. Bunları düşününce kendime dair şüphelerim azalıyor ama elimde değil, yaşıtlarından geride

olduğu için üzülüyorum, yaptıklarımın yeterli olmadığını fark edip kahroluyorum. Belki onu bu

kadar kabul edeceğime daha fazla zorlamalıydım. Bilmiyorum ki, nasıl bileceğim? Oysa hiçbir

zaman diğer çocuklara tamamen yetişmesinin hayalini kurmadım. Öyle “Mutlaka okula gidecek,

bir işi olacak,” gibi hayallerim yok. Ayakta kalabilmesini istiyorum; derdini anlatabilecek kadar

konuşşun, okuma yazma öğrensin, alışveriş yapabilecek kadar hesap yapabilsin, evde kendini

oyalayabilecek bir ilgi alanı olsun yeter. Hepsi bu işte. Bunları yapabilsin ki ben de rahat

uyuyabileyim, günü geldiğinde rahat öleyim.

Biliyorum, hayatta başımıza gelen her şeyin bir sebebi var. Bir zaman sebebin ne olduğunu

düşünüp durdum. Bu benim için bir cezaysa, onun suçu neydi ki? O daha yeni doğmuş bir bebek,

hayatının her günü böyle mücadele etmek zorunda olması adil mi? Şimdi bunun benim için ceza

değil ödül olduğunu düşünüyorum. Bu kolu kanadı kırık melek, onu horlayacak, yaptıklarına

dayanamayıp bağırıp çağıracak, belki de dövecek birilerine değil, bize geldi. Beni değiştirdi,

babasını değiştirdi; bir yandan kırıldık, diğer yandan güçlendik Artık kişisel başarılarımızla

övünmek bizim için o kadar kolay değil çünkü bunları hiçbir zaman yapamayacak bir

çocuğumuz var. Diğer yandan da milletin dert ettiği o ufak tefek şeylere gülüp geçebiliyoruz. Bu

başıma gelmeseydi ben şimdi deli gibi kariyeri peşinde koşan, egosu kendinden büyük, küçücük

şeylere saplanıp kendine dert edecek konu arayan şımarık kızın biraz akıllanmış hali olurdum en

fazla. Ne büyük bir yanılgıymış kendine katıksız güvenmek, her şeyi kontrol edebileceğini

sanmak! Farklı bir çocuğa sahip olmak ister istemez bir eksiklik duygusu yaratıyor; o eksik ya,

bazen ben de eksiğim. Ama yok ben eksilmedim, çoğaldım; artık her şeyi yapabilecek kadar

yeterli olmamanın da ne olduğunu anlayabiliyorum.

Ne düşünürsem düşüneyim, kendimi onun yerine koyduğumda yine o cam parçaları kalbimi

buluyor. Onun hayatı ne kadar zor! Biz ki elimizde bu kadar imkân varken, kendimizi

anlatamamaktan şikâyet ediyoruz. Hepimizin ortak sıkıntısı anlaşılamamak. Ya o? Benim bir

türlü büyüyemeyen bebeğim, o ne yapsın? Her yeni gün hayat bir şeyleri diretiyor ona. Dünyayı

bizim gördüğümüz gibi görmesi için onu zorlayıp duruyoruz, “Beni rahat bırakın,” bile

diyemiyor. Bize yanlış gelen, onunsa ihtiyaç duyduğu ufak tefek takıntılarını yok etmek için

uğraşıyoruz. On sekiz yaşında otizmli bir genç akrabalarına yazdığı bir mektupta “Sofrada

düzgün oturamadığım için bana kızmayın. Bir sürü yemek kokusunu aynı anda almaya

dayanamıyorum, onun için gezinerek yemem lazım,” diye yazmış. Geçen yıl bu mektubu

okuyana kadar Ömer’in neden masada oturamadığını anlamadım. Bir lokma yiyip mutfakta bir

tur koşmasını hareketliliğine verdim, hatta “Ben kuralsız davrandım, yeterince kararlı olmadığım

için onu masaya oturtamıyorum,” diye düşünüp onu zorlamaya başladım. Oturduğu yerden

çıkmamasını sağlamak için masayı ittim, iki kenarına sandalyeler koydum. Halbuki o yemek

kokusuna tahammül edemiyormuş. Bu, günlük hayatımızın ne kadar küçük bir parçası aslında.

Demek ki her şey, bizden farklı yaptığı her şey, bizim anlayamadığımız bir sebepten

kaynaklanıyor. Biz ona kendi kurallarımızı dayatmaya devam ediyoruz, o ise önce karşı çıkıyor,

beceremezse boyun eğiyor.

Ne kötü bir bakış açısı bu değil mi? Ne yapmalıyım? Onun incinmesini engellemek için

istediğini yapmasına izin mi vermeliyim? Mutluluğunu bozmamak için müdahale etmemeli

miyim? Yapamam ki? Hayat asla onu bizim yaptığımız gibi kabul etmeyecek, korumayacak.

İnsanlar onun yüzündeki masumiyeti değil, yetersizliği görecekler. Şimdiden adı “o otistik

çocuk” olmuş bile. Yaptığı her şey diğer çocuklardan farklı görünüyor, çünkü neyi yapamadığını

bildiği için yeni bir şeyi başardığında çok büyük bir keyif alıyor. Yıllarca havuza atlayan

çocukları kenardan izledi durdu. Geçen sene iki çocuk Ömer’i eğlendirmek için onun iki

yanından havuza atlarken bizimki hem eğleniyordu hem de kıskanıyordu. Bu sene suya atlamayı

öğrendi ya, saatler boyu, aralıksız ve her seferinde sevinç çığlıkları atarak atlıyor. Vücudunu

yaşıtları gibi kontrol edemediği için fok balığı gibi dalıyor, tabii ki çocuklar ondaki farklılığı

anlayacaklar. Bir çocuğun “Anne bak, o otistik çocuk gibi atlıyorum,” dediğini duydum, annesi

benim yakında olduğumu görünce oğluna kaş göz etti, bense duymamış gibi davrandım. Ne

yaparsak yapalım, ne kadar gelişirse gelişsin, farklılığını tamamen ortadan kaldıramayacağımızı

biliyorum. Umarım yetersizlikleriyle eğlenen insanlarla karşılaşmaz.

* * *

Ömer’in dördüncü yaşında başladığımız grup terapisini eğitim yılının sonuna kadar

tamamlayamadık. Hepimiz bu koşuşturmacadan kötü etkileniyorduk ama yarım bırakmamıza en

büyük sebep Ömer’in tekrarlayan hastalıklarıydı. Mart ayında İnci Hanım’la konuşup grup

terapisini haftada üç güne düşürdük, yine olmadı. Biz de evde devam etmeye karar verdik.

Ömer o yazdan beşinci yaşına kadar haftada üç ya da dört saat özel eğitim aldı, terapisti her

dersin sonunda bana ödevlerimizi veriyordu. Biz de -bu biz, üçümüz oluyor- günde en az üç

bazen beş saat ders çalışıyorduk. Zeynep’in zaten yuvaya gitmeye hiç niyeti yok, hep beraber

evde olalım, belki kızımın huysuzluklarına da çözüm bulmuş oluruz diye düşündüm. Eminim

Zeynep benimle bu kadar çok birlikte olmaktan duygusal olarak faydalanmıştır, ama ben o yılı

delirmeden nasıl tamamladım bilemiyorum.

Yine üç ayrı terapistimiz vardı, Cafer’le görüşmeye devam ediyorduk. Ömer’i eskisi kadar sık

görmüyordu ama bana belirlediğimiz hedeflere ulaşmak konusunda destek veriyordu. Bir terapist

de Ömer’i evde görerek benim çalışmalarımın nasıl gittiğini denetliyordu. Üçüncü koldan da

konuşma terapisine, bir de Sabiha Hanım’ın uyguladığı tedavilere devam ediyorduk.

Evdeki hal yine felaketti. Üzerime iki tane iş almıştım, çocuklarıma bakmak ve ders çalıştırmak.

Sadece bu ikisine bile zor yetişiyordum. Eğer dersteysek çalan telefonlara bile cevap

vermiyordum, çünkü o dönemde Ömer’i masaya oturtabilmek bile önemli bir işti. Masadan

kalkmasını fiziksel olarak engellemem gerekiyordu. Çalışma masasını kanepenin önüne

koymuştum. Ömer’i duvarla kanepe arasına oturtup, boş kalan yanına da ben oturuyordum.

Bütün ders malzemelerini yanımıza yığıyordum. Ömer bir oyunu bitirince, ki bu en fazla beş

dakika sürüyordu, o malzemeyi Zeynep’e verip yeni bir faaliyete geçiyordum. Her kırk dakikada

bir yirmi dakika ara, ardından yirmi dakika kovalamaca, sayıyla zıplama gibi fiziksel aktivite

ödevleri, onun ardından da tekrar masabaşı.

Terapistlerin çizdiği hedeflerin yanı sıra, en çok “Behavioural Intervention for Young Children

with Autism” (Otizmli Küçük Çocuklar için Davranışsal Müdahale ) isimli kitaptan faydalandım.

Bu kitap yine A.B.A. yöntemi ile uygulanacak alıştırmaları ve nasıl yapılmaları gerektiğini

anlatıyor, çocuğun gelişim seviyesini belirlemeye yarayan tablolar da var. Bu tablolar sayesinde

hedefleri de kendi başıma oluşturabiliyordum. Çok memnunum ki artık bu işlevi üstlenen Türkçe

kaynaklar da var. Bildiğim hepsini kitabın sonunda listeledim.

Daha önce söylediğim gibi, otizmli bir çocuğa önce öğrenmeyi öğretmek gerekir. Bir sonraki

adımsa kolaydan zora, karşısına çıkan her şeyi öğretmektir. Alıştırmalarımız öz bakım, ince ve

kaba motor becerileri, akademik beceriler ve konuşma terapisi ödevlerini kapsıyordu. Öz

bakımda henüz Ömer’in üstlenebileceği fazla bir şey olmadığı için ilk hedefimize kendi başına

giyinip soyunmasını almıştık. Tabii her şey birbirine bağlı, ince motor becerilerinde, yani ellerini

kullanarak yapması gereken aktivitelerde yeterince iyi olmadığı için düğme iliklemesi mümkün

değildi. O yüzden eşofman, tişört gibi basit kıyafetleri giyip çıkarabilmesini hedefledik. Kerata

üstündekileri çıkartmayı çok kolay becerdi ama ona göre elbiseleri çıkartmak banyo yapmak

anlamına geldiği için çıkarttıklarımızı tekrar giymiyordu, doğru küvete koşuyordu. İşine yarayan

bilgiyi çok kolay öğreniyor; suyla arası çok iyi olduğu için küveti tıkayıp, sıcak suyla

doldurabiliyordu. Ben de her canı istediğinde yıkanmasın diye küvetin tıkaçlarını ortadan

kaldırdım. Ertesi gün bir baktım ki bizimki sabunları ezerek küveti tıkamış ve yine banyosunu

hazırlamış.

Kaba motor becerileri, büyük vücut hareketlerini kapsar. Ömer bu konuda başından beri

şanslıydı, yaşından ileri bir fiziksel gelişimi ve dengesi vardı ama yeterli değildi. Biz yine de

kaba motor becerilerini çalışmak zorundaydık çünkü bu ona talimatları yerine getirmesini

öğretmenin daha kolay bir yoluydu. Diğer yandan anladığı kelimelerin sayısını arttırmaya da

yardımcıydı. Bu sayede eğil, kalk, otur, zıpla gibi fiillerle birlikte vücudun parçalarını da sürekli

tekrarlıyorduk. Hiçbir fiziksel engeli olmamasına rağmen bize göre çok basit görünen başını

salla, kollarını kaldır, ayaklarına dokun gibi talimatları bile yerine getirmesini sağlamakta çok

zorlanıyordum. Sanırım talimatların içindeki her kelimeyi anlamıyordu. Her hareketi önce ben

yapıyordum, sonra, eğer iyi günündeyse, Zeynep’i Ömer’in karşısına getiriyordum. Ufaklık

hareketleri yaparken ben de Ömer’e fiziksel olarak yardım ediyordum. Başlangıçta çok direndi

ama bu hareketleri eğlenceli bir hale getirdik. Çocukların sevdiği bir müziği açıp, alıştırmaları

hızlı hızlı yaptırıyordum. Doğru alıştırmanın ödülü de üçümüzün el ele tutuşup zıplamasıydı.

Böyle hareketli geçen bir yarım saatin ardından biraz yorulurlarsa, hemen birer bardak su içirip

masaya oturtabiliyordum.

Yaz gelince ilk defa üçümüz birlikte kulübün havuzuna gitmeye başladık. Çocuklar havuzu ayrı

bir yerde olduğu için beraber yüzmemiz mümkün değil, zaten benim çocuklarım da korkak;

ancak havuzun etrafında koşuşturuyorlar, biraz da kenarda oturup suyla oynuyorlar. Böyle

olunca çok çabuk sıkılıyorlar. Bir saat havuzdaysak, yarım saat de çocuk parkındaydık. Hem

kalabalıkta zorlandığım için hem de çocukları güneşin zararlı etkisinden koruyabilmek amacıyla

kulübe akşamüstü gidiyorduk. Evde olmaktan çok bunalmıştım, öyle bir saat kulüpte oyalanmak

bana yetmiyordu, ben de dönüşte çoçukları eve yürütmeye başladım. Onların hızıyla kırk dakika

yürüyorduk. Eve döndüğümde ikisinin elini de sıkı sıkı tutmaktan ve omzumdaki kocaman

çantadan kollarım kopmuş oluyordu ama böylece biraz yorulumuş oluyorlardı ve dönüşte evde

fırtınalar kopartmak yerine akşam on gibi uyuyorlardı.

Evde geçirdiğimiz dönem her ne kadar benim için yıpratıcı olduysa da Ömer’in bazı

problemlerini daha rahat geride bırakmamıza sebep oldu. Rutinimizin tekrarlayan hastalıklarla

bölünmemesi Ömer için önemli bir kazançtı, aynı zamanda okula giderken yolda harcadığımız

iki saati de kazanmıştık, böylece çalışmalarımız daha verimli hale gelmişti. Bu dönemde Ömer

ders çalışması fikrine iyice alıştı, basit talimatları yüzde yüz yerine getirmeye başladı. Hatta iki

adımlı talimatlara bile geçtik. Günlük tuvalet eğitimini kolaylıkla tamamladık. Beşinci yaşında

konuşma gecikmesinin yanı sıra Ömer’in en önemli sorunu bir türlü önüne geçemediğimiz

hareketliliği ve uykusuzluğuydu. Aslında hınzırlığını da bu listeye eklemem lazım galiba, eline

fırsat geçerse şampuanları küvete boşaltmak, kendini ve etrafını kreme bulamak, mutfakta su

şişelerini yere boşaltıp içinde debelenmek gibi beni çileden çıkartan yaramazlıkları vardı. Benim

boş anımı kolladığı ve çok da seri hareket ettiği için çoğu zaman bunları engelleyemiyordum.

Bunları engeleyebilmenin yolu Ömer’i uyanık olduğu tüm zaman boyunca meşgul etmekten

geçiyordu. Canı istemezse ders çalışmamak için de çareler bulabiliyordu. Maalesef aklı hep

şeytanlığa çalışır, bu huyu hiç değişmedi. Mesela kalemlerin ucunu ısırıp kopartıyordu, ben

kalemi açarken kaçmaya çalışıyordu. Tükenmez kalemleri parçalamayı öğrenmişti, uçlarını açıp

içindeki tüpleri çıkartıyor, yeterli vakti varsa bununla hiç uğraşmayıp kalemleri pencereden

dışarı atıyordu. Kitaplar havada uçuyordu. Yapboz kutusuna vurup parçaları dağıtıyordu. Ben de

bu hem yaptıklarının bizi etkilemesine izin vermemek hem de kimin patron olduğunu göstermek

için dağıttıklarını ona toplatmaya başladım. Bu da eğitimin bir parçası haline geldi çünkü

“Yerdeki yapbozları al, şu kutuya koy,” dediğimde iki bazen üç adımlı bir talimat vermiş

oluyordum. İlk zamanlar her bir parçayı tek tek beraber toplamamız gerekiyordu. Ne yapmasını

gerektiğini anlamadığından değil tembelliğinden tabii, ama ben kararlı davranınca kolay öğrendi.

Hatta sonunda çekeceği sıkıntıyı öğrendiği için ders malzemelerimizi yere atmaktan vazgeçti

ama kalemlerle savaşmayı sürdürdü.

Yavaş yavaş ilerliyordu. Geriye gittiği ya da durduğu bir dönem hiç olmamıştı ama onun kadar

eğitim alan yaşıtı çocukların çoğu Ömer’den daha hızlı gelişiyor diye düşünüyordum, bardağın

boş kısmına bakıyordum. Aslında hep yanında olduğum için bazen ben ilerlemeleri

göremiyormuşum. Bir gün terapistimiz bana “Fark ettiniz mi? Ömer bir aydır parmak ucunda

yürümüyor,” dediğinde afalladım. Parmak ucunda yürümek otizmli çocukların çoğunda görülür,

hatta otizmin varlığına işaret eden en önemli belirtilerden biridir. Ömer de uzun süredir parmak

ucunda veya ayaklarını sürüyerek yürüyordu ve normal yürümeye başlaması çok önemli bir

gelişmeydi, üstelik iyi yolda olduğumuzun da işaretiydi.

Terapistlerimiz ve doktorlarımız gidişatın yavaş da olsa olumlu olduğunu söylerek beni

yüreklendirdiler. Beşinci yaşında diğer çocuklarla ilişki içinde olmamasının önemli bir eksiklik

olduğunu düşünerek tekrar yuvaya gitmesine karar verdik. İkisini de önceki sene beraber

gittikleri semtimizdeki yuvaya yazdırdım. Ömer sadece serbest oyun saatlerinde yuvaya

gidiyordu, Zeynep ise yarım gün okuldaydı. Ben de günde bir buçuk saat de olsa biraz nefes

alabildiğim bir zamana kavuştum. Okulun ilk ayında hem okula bilgi vermek hem de Ömer’i

okulda gözleyebilmek için terapistlerimiz tek tek okulu ziyaret etti. Zaten okul da Ömer’i iyi

tanıyordu ve çok benimsemişti, her soruna son derece profesyonelce yaklaşıyorlardı.

Sıkıntılarımız varsa da beraber çözebiliyorduk. Bu sebeple yıl boyunca terapistlerimizin

yardımına hiç ihtiyaç duymadılar.

Zeynep de okulda çok farklıydı. Öğretmeni “Ne zaman yeni bir faaliyete geçecek olsam onay

almak için yüksek sesle Zeynep’e soruyorum çünkü hiç ‘Hayır,’ demiyor. Her zaman cevabı

‘Evet,’” dedi. “Bir dakika benim kızım Zeynep’ten mi bahsediyorsunuz?” demek zorunda

kaldım. Benim Muhalefet Zeynep, okulda hiç “Hayır” demiyormuş, başımıza taş yağacak!

Okulun ikinci ayında canımı sıkan bir şey oldu. Sene başında okulda tam gün çalışmaya başlayan

genç bir pedagog hanım vardı. Okulun sahibi, bir görüşmemizde bu pedagog hanımı, tek sebebi

bu olmamakla beraber, Ömer ile ilgili yanlış bilgi verdiği için işten çıkarttığını söyledi. Bir gün

bu hanımla Ömer oyun odasında yalnızken Ömer bağırarak ağlamaya başlamış, Ayşe Hanım da

ne olduğunu anlamak için odaya girdiğinde cevap olarak “Hiçbir şey olmadı, otistik çocuklar

sebepsiz yere ağlarlar”ı duyunca bu bardağı taşıran son damla olmuş. Ayşe Hanım “Ben bu

çocuğu iki yıldır tanıyorum, asla sebepsiz ağlamaz, otizmli olması her şeyin cevabı olamaz,”

diyerek pedagog hanımı işten çıkartmış. Gerçekten de Ömer asla sebepsiz yere ağlamaz. Bunu

Ömer’le biraz zaman geçiren herkes bilir. Aslında bu tüm otizmli çocuklar için geçerlidir. Bence

üniversitelerdeki ders kitaplarında hâlâ otizmli çocukların sebepsiz yere ağlayabildikleri ya da

güldükleri yazıyorsa bu da çok büyük bir hatadır. Çünkü otizmli çocukların yaptığı her şeyin

onlara göre çok önemli sebepleri vardır, bunun ne olduğunu anlayamamış olmak yanındaki

yetişkinin başarısızlığıdır. Oyuncaklarının yerinin değişmiş olmasına kızabilir, mutfaktan gelen

yemek kokusuna, yanında ağlayan çocuğa, fön makinesinin ya da elektrik süpürgesinin sesine

tahammül edemiyor olabilir, giysilerinden rahatsız olmuş olabilir ama mutlaka bir sebebi vardır.

Bu sebeplerin bize göre önemsiz derecede küçük olması, sebepleri göz ardı etmemizi haklı

çıkartmaz. Çünkü otizmli çocukların hayatları bu ufak tefek şeyler üzerine kuruludur. Onlar için

sıraladıkları oyuncakların yerlerinin değiştirilmesi benim evimin altüst olması ile aynı şeydir.

Ayşe Hanım’ın Ömer’i iyi tanımasına ve etiketlere takılmadan öğrencisini ön planda tutmasına

sevindim, ama yaşanan tatsızlığa da üzüldüm. Bunun dışında okul her anıyla bizim için çok

iyiydi. Okulun tüm personeli Ömer’i sahiplenmişti. İşin güzel tarafı aynı yakınlığı velilerde de

hissedebiliyordum. Çoğunlukla bizimkilerin okul hikâyeleri bu kadar güzel olmuyor, normal

gelişen çocukların çoğunlukta olduğu bir okulda okul yönetimiyle iyi bir ilişki tutturulsa bile

veliler sorun çıkarabiliyorlar. Mutlaka okulun tutumu önemli, farklı öğrencisini diğer öğrencileri

olumsuz etkilemediği süre boyunca kararlılıkla destekleyen, sorun çıktığında anında çözüme

yönelen profesyonel yaklaşımın karşısında velilerin “bu çocuğu istemiyoruz,” diyebilmesi

mümkün değil ama maalesef hep böyle olmuyor.

Okul dönüşü ders programımız aynı hızıyla devam ediyordu, hatta çocuklar okulda rahatlamış

oldukları için daha az itirazla günlük programımız tamamlıyorduk. Yine de Ömer beş yaş için

oldukça gerideydi. Normal gelişen çocuklarla kıyaslamayı zaten bırakmıştım ama tanıdığım aynı

yoğunlukta eğitim alan diğer otizmli çocukların arasında da geriden geliyordu. Uyku sorunu hâlâ

korkunçtu. Kasım ayında tüm uyku düzeni altüst oldu, sabah beşe altıya kadar uyumuyordu.

Gece uyuyabilsin diye uyandırıp okula yolluyordum, akşamüzeri dayanamayıp iki saat uyuyunca

gece yine aynı şekilde devam ediyordu. Zeynep’in normal uyku düzeni de bu duruma eklenince

ben günler, haftalar boyunca canlı cenaze gibi ortalıkta dolaşır oldum. Hem bu durumu

konuşmak için hem de genel gidişatı başka bir uzmanla daha gözden geçirebilmek için o güne

kadar gitmediğimiz bir doktordan randevu aldık. Doktor Ömer’i bir saat gözleyip, dosyasını

inceledikten ve benimle görüştükten sonra “Uyku problemini çok kolay çözeriz ama bugüne

kadar tedavisinde tamamen doğru bir yol izlenmiş, aşağı yukarı gerekli her şeyi yapmışşınız.

Bana niye geldiniz?” diye sordu. Ben de “Bunu sizden duymak için galiba.” dedim. Bir onay

daha almak beni rahatlatmıştı. Uyku sorununun ne olduğunu tam olarak anlayabilmek ve epilepsi

olasılığını da araştırmak için yaptırmadığımız tek tetkik olan EEG çektirmemiz gerektiğini

söyledi. Bu sefer elektrotları başına yerleştirmek için Ömer’le savaşmamız gerekmeyecekti

çünkü uyku EEG’si çektirecektik. Ertesi gün bir uyku kliniğinden randevu aldık. Gece yine üç

dört saat uyumuştu, gündüz uyumasını engelleyebilmek için bütün gün dışarıda dolaştırdım.

Nasıl becerdim bilmiyorum ama dört saati aynı alışveriş merkezinde geçirdik. Hep beni bulur ya,

biz oradayken üst katta silahlar konuşmuş, güvenlikçilerden duyunca koşa koşa başka bir yere

gittim, sonra da uykusuzluktan ve yorgunluktan iyice sersemlemiş bir durumda kendimizi uyku

kliniğine attık, babasıyla orada buluştuk. Ömer evde olmadığı için yerini yadırgadı. Babası bir

saat kucağında dolaştırdıktan sonra ancak uykuya dalabildi. Uykunun her evresinin

görüntülenebilmesi için elektrotların uykuya dalmadan başına yerleştirilmesi gerekiyordu ama

başaramayacağımızı görünce vazgeçtik. Velet uyuduktan on dakika sonra bile teknisyen zorlukla

elektrotları yerleştirebildi çünkü bizimki fark ederse yarı uyur haliyle bile kafasındakileri hemen

söküp atıyordu. Gece dörtte uyandı, biz de çıkmak zorunda kaldık. İlk defa döngüyü biraz olsun

kırabildik diye uyumasını engellemek için sabahın sekizinde yürüyüşe çıkardım. Tabii ben

olduğum yerde sallanıyordum ama o başka! Ertesi gün sonuçları aldık; Ömer’in problemi

uykusunun tüm evrelerini tamamlayamamasıydı. Uykusu yüzeyseldi, verimli olmadığı için

Ömer’i olumsuz etkiliyordu ama daha önemli bir sonuç vardı; EEG’sinde her ne kadar belirli bir

nöbet görülmese de epilepsiye yakın bir aktivite görülüyordu. Doktoru antiepileptik bir ilaç

başlattı. Ama her zamanki gibi keçi Ömer ilacı içmedi. Öyle “Hadi oğlum iç, sana çikolata

veririm,” gibi rüşvete dayalı ABA yöntemleri falan asla sökmedi. Bir buçuk yaşındayken bir şişe

ateş düşürücü ilacı başına dikmişti, biz de kucakladığımız gibi hastaneye götürmüştük, acil

serviste doktorlar boğazını irrite ederek kusmasını sağlamaya çalıştılar; çok etkilendi, gün

boyunca ağladı. O günden beri hiç ilaç içiremedim. İki kişi hatta üç kişi tutup içirmeye çalıştık

olmadı. Epilepsi olasılığı da varken, haykıra haykıra ağlamasına ya da öfke nöbeti geçirmesine

sebep olmak istemedim. Her gün başka çeşit bir kandırmaca ile ilacını vermeye çalıştım, meyve

suyuna ya da kolaya kattığımda mutlaka kokusundan anladığı için içmeyi reddediyordu. Bir

kaşık şurubu dört beş parçaya bölerek içeceğine karıştırıyordum, en başarılı olduğum gün

yarısını içirebilmiş oluyordum.

Görüşmeye devam ettiğimiz diğer doktorlara da Ömer’in EEG sonuçlarını gösterip, başladığımız

epilepsi tedavisini anlattığımda aynı uzmanlık alanındaki üç doktordan üç ayrı görüş duymuş

oldum. İlk doktor epilepsiyi çok olası görmedi ama epilepsi olasılığı olmasa da ilacı Ömer için

uygun bir sakinleştirici olarak gördü ve “İlacı içirmek için onu çok zorlamayacaksan aynı şekilde

devam et,” dedi. Bir diğer doktor “Şu EEG benim çocuğumun olsa yırtar atarım, buradaki öyle

büyük bir anomali değil,” dedi. “Antiepileptikler önemli yan etkisi olan ilaçlardır, bu kadar

küçük bir olasılık için ben asla bu ilaçları vermem.” Buyrun buradan yakın! Delireceğim.

Üç uzman da epilepsi olasılığının çok büyük olmadığında hemfikirdi aslında. Bu beni biraz

rahatlattı rahatlatmasına ama engelleyici tedavileri uygulamazsak ergenlik döneminde epilepsi

nöbetleri geçirme olasılığının da olduğunu biliyordum. Ne olduğundan çok ne yapmamız

gerektiği önemliydi. Üç ayrı görüşle karşılaşınca EEG raporu elime geçer geçmez doktor

arkadaşlarımın da yol göstermesiyle otizm teşhisi altında bu çeşit bir anomalinin de tabloya

eklenmesinin ne demek olduğunu ve tedavi yönteminin ne olması gerektiğini araştırmaya

başlamıştım. Bu konudaki bilgi yetersizliğimin farkındayım, ve vardığım sonuçları çok da

ciddiye almadım. Ama uzmanların görüşleri böyle çelişikken ve ben de ne yapacağımı

bilemezken oturup kendi kendimi yemek yerine bir şeyler yapmak zorundaydım. Ulaştığım her

kaynakta regresif otizm ve spesifik olarak Ömer’de gözlendiği şekliyle epileptiform EEG

belirtileri bir arada olduğunda, Landau Kleffner Sendromunun olasılık içerisinde yeraldığını

gördüm.

Landau Kleffner Sendromu, diğer adıyla epileptiform aphasia çok nadir olarak görülen bir

nörolojik bozukluk. Sadece çocukluk çağında görülüyor. Genel karakteristiği ani ya da yavaş

konuşma kaybı (aphasia) ve anormal electro-encephalogoram(EEG). Genellikle üç ile yedi yaş

arasındaki çocuklarda görülüyor. Bu sendrom beynin konuşmayı ve konuşulanları anlamayı

kontrol eden kısmını etkiliyor. Genellikle normal gelişmeye başlamış olan bu çocuklar, gözle

görülür bir sebep olmamasına rağmen önce konuşulanları anlama ve ardından da konuşma

yetilerini kaybediyorlar. Bu sendromun etkilediği bireylerin çoğunda epilepsi nöbetleri

görülmesinin yanı sıra nöbet geçirmeyen hastalar da var. Çok zor tanı konuluyor, otizmle, yaygın

gelişimsel bozuklukla, duyma engeli, öğrenme gecikmesi, mental rötardasyon ya da çocukluk

şizofrenisi ile karıştırılabiliyor.*

Ömer’in gelişmesinin yeterli olmadığını gördüğümüz için, eşimle bir zamandır yurtdışında

tedaviye devam etmeyi düşünür olmuştuk. Yanlış anlaşılmak istemiyorum, bu bizim

doktorlarımızı yetersiz gördüğüm için verdiğimiz bir karar değildi. Çocuğumuzu iyileştirebilmek

için elimizden gelenin en iyisini yapmak istiyordum. Henüz tedavisi yok denilen bir hastalık söz

konusuyken, eşim de ben de en küçük umut ışığının ardından dünyanın diğer ucuna gidebilirdik,

hâlâ da gideriz. Bu sefer de Almanya’da yaşayan teyzem bizim için yine tanınmış bir nöroloji

uzmanından telefon randevusu aldı. İlk görüşmemizde kısaca Ömer’in durumunu anlattım ve

doktora “Ömer’i ne zaman görmek istersiniz?” diye sordum. Doktor önce Ömer’in dosyasını

göndermemi istedi ve tetkikler üzerinde bir daha telefonda görüşmemizi önerdi. Dosyayı

aldığında ise “Aradığım tüm tetkikler dosyasında var, hepsi de yeni tarihli, bence Almanya’ya

gelmenize gerek yok,” diyerek vardığı sonucu anlattı. Ömer’deki epileptiform anomalinin bu

haliyle Landau Kleffner Sendromu’nun belirtileri ile tam olarak örtüşmediğini söyledi. EEG de

aynı çeşit anomalinin görünüyor olmasına rağmen Landau Kleffner’e işaret edebilecek kadar

büyük boyutta değildi. “Ancak çocuğunuz şimdi beş yaşında, konuşmasını iki yaşında yitirmiş.

O dönemde bir nöbet geçirmiş olma olasılığını göz ardı etmemeliyiz,” diyerek o da anti epileptik

ilaçları önerince bire üç çoğunluğun kararına uyarak ilaca devam etmeye karar verdik, birkaç ay

keçiye ilaç içirmek için debelenip durdum. Başarısızlıklarım başarılarımdan üç dört kat fazla

olunca bir süre sonra istemeye istemeye denemekten vazgeçtim.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

*www.isn.net/~jypsy/lks.htm

AUDITORY INTEGRATION TRAINING (İşitsel Bütünleme Eğitimi)

Auditory Integration Training kısa adıyla AIT, Fransız tıp doktoru Guy Berard’ın uzun yıllar

süren bir çalışma sonucu geliştirdiği bir yöntem. Hiperaktivite, depresyon, disleksi (okuma

güçlüğü) ve bunların yanı sıra otizmin getirdiği sorunlara çözüm getirebilen bu yöntem, yine Dr.

Berard’ın buluşu olan audiokinetron adlı bir cihazın modüle ettiği bir müzik parçasının hastaya

dinletilerek beyne ulaşan, hastaya uygun frekanslardaki ses dalgalarının, beynin gerekli

bölgelerini uyarmasını içeriyor. Çeşitli frekanslar beynin ilgili bölümlerine bu müziğin içinden

kamufle edilerek yollanıyor. Beyne ulaşan bu ses dalgaları beynin bazı bölgelerini uyarıyor ve

tüm frekans eşiklerini eşit düzeye getirerek aşırı duyarlılık, asimetrik ya da ağrılı algılamayı

ortadan kaldırıyor ya da minimuma indiriyor ve bu merkezlerin kapasite kullanımını arttırıyor.*

İşitsel eğitim günde iki kez yapılan otuzar dakikalık seanslarla iki haftada gerçekleştiriliyor.

Toplamı on saat olan yirmi seansta tedavi tamamlanıyor. Tedavinin etkileri ise on beş gün ile altı

ay içinde görülebiliyor. Otizmli bireyler için dokuz ay, diğer rahatsızlıklar için ise altı aylık ara

ile tedavinin birkaç kez tekrarlanması gerekiyor. Maalesef özellikle otizm söz konusu olduğunda

“İşitsel Bütünleme”nin hedeflerine yüzde yüz ulaşması söz konusu değil. Yine de bu yöntemin

uygulandığı rahatsızlıkların yüzde yetmişinde çeşitli oranlarda fayda gören birçok hasta olduğu

gözönünde bulundurulduğunda, AIT de mutlaka denenmesi gereken tedavi yöntemlerinden biri.

Otizmin tedavisinde de oldukça yoğun bir biçimde Dr. Berard’ın eğittiği uzmanlar tarafından

uygulanıyor.

Ben AIT yöntemini ilk defa Autism Research Institute’ün web sitesinde görmüştüm. Yöntemi

uygulayan doktorların listesinde bir Türk doktorun olduğunu gördüğüme çok sevindim.

Okuduklarımdan bu yöntemi denememiz gerektiğine karar verdim ama bu kadar hızlı bir

temponun içerisindeyken tedavi için gerekli o on günü bir türlü bulamadım. Sabiha Hanım’la bir

görüşmemizde bu konuyu açtım, “Yüzde yüz destekliyorum, Auditory ve Sensory Integration

mutlaka girişmemiz gereken tedaviler,” diyerek düşüncesini belirtti. Aşağı yukarı aynı günlerde

bu tedaviyi Amerika’da uygulamış olan bir anne ile tanıştım. Çocuğunun hareketliliğine ve

dikkat eksikliğine önemli ölçüde çare olduğunu, söylenenleri anlamasını arttırdığını anlattı.

Tesadüf bu ya, hemen ertesi gün o zaman AIT’i Türkiye’de uygulayan tek doktor olan Murat

Güvençer bir televizyon programında yöntemi detaylı bir biçimde anlattı. Denemezsem neler

kaçırabileceğimi görünce hemen aynı gün randevularımızı aldım.

Bu, on günlük tedavide gün içerisindeki iki seansın en az iki-üç saat ara ile tekrarlanması

gerekiyor. Ömer beş yaşındayken muayenehanelerden o kadar bıkmıştı ki, ilk gün ikinci seansa

geldiğimizde ortalığı ayağa kaldırdı. Zaten ilk seansta da kulaklıkları takmamak için çırpındı

durdu. Annemle birlikte gitmiştik, ben Ömer’i kucağımda tutup hareket etmesini engellemeye

çalıştım, annem kulaklıkları atmasını engelemeye çalıştı ama bizimki o kadar hareketli ki ilk

seansta yarısını bile dinletemedik. Kaba kuvvet de kullanmak istemiyoruz çünkü altı ay sonraki

ikinci bölüm tedaviyi de düşünürsek adamı otuz dokuz seans daha buraya getireceğiz. Bir kere

kötü olduğuna karar verirse her seansta çırpınmaya başlar, biz de doğru düzgün verim alamayız.

Masadan kalkmamasını sağlamak için yine rüşvetimizle gelmiştik; şekerler, sakızlar, otomobil

dergileri, birkaç sayı National Geographic ve süper market bültenleri. Ama karşı koyduğunda

bunları gözü görmüyor. Bir an önce kurtulmak için çabalıyor. Aynı günün ikinci

*www.muratguvencer.com

seansında daha apartmana girdiği an başına neler geleceğini bildiği için merdivenlerde ağlamaya

başladı, aşağı inmemiz için annemle beni çekiştirdi ama biz tınmayınca mecburen yukarı çıktı.

Murat Bey’i beklerken dergilerini Ömer’in masasına yaydım. Market bültenlerinin aynı

sayılarından birkaç tane getirmiştim çünkü aynı sayfaları açıp sevdiği ürünleri eşlemekten çok

hoşlanıyor. Yine çikolataları eşlemeye başladı. Bu bitince National Geographic’e geçti. Birbirini

takip eden sayılarda aynı markaların hep aynı sayfaya ilan verdiğini keşfetmiş, onları eşliyor.

Murat Bey odaya girdiğinde hemen elleriyle kulaklarını kapattı ama üçümüz de gülümseyerek ve

acele etmeden davranınca kulaklıkların takılmasına izin verdi. En büyük sürpriz şimdi geliyor;

ikinci dakikanın sonunda büyük bir mutlulukla müziği dinlemeye başladı. Kahkahalar atıyor,

müziğin ritmiyle ayaklarını sallıyor. Otuz dakikanın sonunda kulaklıkları çıkartmak istemedi

bile. İşte bunu hiç beklemiyordum; çünkü oğlumun yarım saat ayağa kalkmadan aynı masada

oturabilmesi pek alıştığım bir durum değil. Seansın sonunda Murat Bey, Ömer’in AIT’den bu

kadar çok hoşlanmasının buna ihtiyacı olduğuna işaret edebileceğini söylediğinde mutluluğum

ikiye katlandı. Daha en başından bu tedavinin işe yarayacağından emin gibiyiz.

Ömer beni bazen çok şaşırtıyor. Bu on gün tahmin ettiğimden zorlu geçti ama zorluk seanslarda

değil arada geçen zamandaydı. İki seans arasında eve gidip gelmemiz birkaç yönden pek olası

değil, birincisi Murat Bey’in ofisi ile bizim evimiz epeyce uzak. Eve gitsek on beş-yirmi dakika

oturup tekrar yola çıkmamız lazım. İkincisi ise Ömer eve girerse onu tekrar çıkartmak çok zor

olabiliyor. Ben de nasıl olsa gezmeyi seviyor diyerek Ömer’i her gün başka bir alışveriş

merkezine götürdüm, mevsim kış olduğu için başka alternatifimiz de yoktu. Üçüncü günden

sonra sıkıldı. İki seans arası beklemek bu tedavinin en zor kısmı haline geldi.

Yirmi seanslık ilk terapiyi bitirdiğimizde Ömer’in sese karşı aşırı hassasiyeti azalmış

görünüyordu. Bunun en çarpıcı örneği artık saçını fön makinesi ile kurutmamıza izin vermesiydi.

Diğer yandan da bir sakinlik gelmiş gibiydi. Uyanık olduğu her saniye hoplayıp zıplayacağına,

bazı zamanlar kendi isteğiyle ve eskisinin iki katı süreyle oturup dergilere bakmaya, arabalarıyla

oyun kurmaya başladı. Bir de kendi kendine anlamsız sesler çıkartmaya başladı. Bu dışarıdan

bakan için kötü bir gelişmeymiş gibi görünebilir çünkü konuşmaya çalışmadığı sürece Ömer’in

rahatsızlığı yabancı biri için fark edilir değilken bu sayede çok belirginleşmişti. Ancak bize göre

bunlar Ömer’in konuşma denemeleriydi. Kullanmadığımız her kas zayıflar, aynı şey konuşma

için de geçerlidir. Beş yaşında hiç konuşmayan bir çocuğun kullanmadığı dil, dudak ve yanak

kaslarında da zayıflama olması kaçınılmazdır. Hatta engellenmeye çalışılmazsa bu tembellik

kalıcı hale gelebilir ve çocuk kognitif yeterliliğe ulaşsa bile bu sefer tembelleşen kasları

yüzünden konuşamayabilir. Ömer’in gittiği konuşma terapileri çoğunlukla farkında olmadığı

kaslar varsa bunları ona öğretmek ve ağız kaslarının tembelleşmesini engellemek amacındaydı.

Şimdi Ömer’in kendi kendine sesleri denemeye başlaması otizme karşı bir sayı daha aldık

anlamına geliyordu.

İşitsel Bütünleme Eğitiminin faydaları hemen ortaya çıkmıyor. Seanslardan iki ay sonra da

gelişmeler görülebilir. İlk yirmi seanstan bir ay sonra Ömer’in söylediklerimizi de daha iyi

anladığını fark ettik ama birçok tedaviyi bir arada sürdürdüğümüz için bu kognitif gelişmeyi tek

başına AIT’ye mal edemem diye düşünüyorum. Benim işim iğneyle kuyu kazmak, bir tedaviden

binde bir oranında fayda göreceğini bile bilsem yine de devam ederim ki AIT’nin faydası da öyle

gözardı edilebilecek kadar küçük değil. Onun için ikinci yirmi seansı da yaz sonunda

tamamladık. “Bu sefer yaz, seanslar arasında parka götürürüm Ömer’e de bana da iyi gelir,”

diyordum. Maymun olsam ağaçtan düşerim. İki hafta boyunca gökyüzü yarıldı sanki, İstanbul’u

sular seller götürdü. İkinci yirmi seans birincisinden de beter geçti.

Homeopati

Birkaç arkadaşımın bana söz geçiremedikleri zaman en son çare olarak başvurdukları bir yoldur;

bir konuda ikna olmuyorsam bıktırıncaya kadar baskı yapmaya devam ederler. Ben de bir zaman

sonra ikna olmamışsam bile baskıdan kurtulabilmek için “Tamam,” derim, sonunda da yola

gelirim. Homeopatiye de böyle başladık. Eşimin işi dolayısıyla tanıştığım Mısırlı bir hanım,

Ömer’in teşhisini duyduğu andan itibaren Kahire’de bir üniversitede farmokoloji kürsü başkanı

olan bir homeopatla görüşmemizin faydalı olacağını söyleyip duruyordu. Homeopati hakkında

hiçbir bilgim yoktu, hafiften araştırdığımda Fransa ve İngiltere haricinde hiçbir ülkede tıbbi

tedavi kapsamında sayılmadığını, alternatif tedavi yöntemlerinden biri olduğunu gördüm ve

öncelikli olmadığına karar verdim. Her görüşmemizde Amany konuyu tekrar açıyordu ben de

“İnşallah seneye okul tatil olunca geliriz,” gibi oyalayıcı yanıtlar veriyordum. Aslında boş

konuşmadığını biliyordum çünkü onun da otizmli bir yeğeni vardı. Bu sayede otizmli çocukları

olan başka annelerle de tanışmıştı. Dr. Saeed’le tanışıklığı da buradan geliyordu. İki yıl boyunca

her görüşmemizde Dr. Saeed’in bu çocuklarda aldığı iyi sonuçlardan bahsetti durdu, ben de her

seferinde “Zamanım yok,” bahanesini ileri sürdüm. İkna olmadığımı biliyordu, baskı yöntemine

geçti. Çocukların ikisinin de o dönem okula gitmediğini öğrendiği andan itibaren, homeopati ile

ilgili bulduğu ne varsa fakslayarak bombardımana başladı. Homeopatinin tarihçesinden yöntemin

nasıl işlediğine kadar çeşit çeşit doküman gönderiyordu, okuduğumdan da emin olmak için

haftada bir telefon ediyordu. Hem öğrendiklerimden etkilendiğim için, hem Dr.Saeed’in sadece

homeopat değil aynı zamanda tıp doktoru olması sebebi ile ama asıl önemlisi Amany’nin

uyguladığı düzenli baskıya dayanamadığım için üç hafta sonra pes edip “Tamam, geliyorum,”

dedim. Evdekiler bensiz nasıl idare ederler diye endişe ettiğim için birbirine en yakın iki uçuşu

seçtim. Amany gizemli kadın, artık kontrolü eline aldı ya hiçbir şeye karışmama izin vermiyor.

Gitmeden önce “Hangi otelden yer ayırtacağım söyler misin?” diye sorduğumda “Sen her şeyi

bana bırak, benim misafirimsin” dedi; nerede kalacağımı bile bilmiyorum. Belirsizlikler beni

oldum olası ürkütmüştür. Bu yüzden içimde bir isteksizlik var. Uçak Kahire’ye indiğinde “Ne

yaptım ben?” dedim kendi kendime, çünkü havaalanı korkunç bir yer. Etraftaki özensizliği,

koridorların kirliliğini gördüğüm anda “bu adamların ilk izlenime verdiği değer buysa kim bilir

şehir nasıl?” diye düşünüp aynı uçakla geri dönmemek için kendimi zor tuttum.

Neyse Amany her zamanki yarım saatlik rötarıyla gelip beni havaalanından aldı. Hoş bir otelde

yer ayırtmış, önce eşyalarımı bırakmak için otele gittik. Sırf onların ilk izlenimi kötü olacak değil

ya, resepsiyondaki görevli “Hanımlara ait katta mı kalmak istersiniz?” diye sorduğunda “Fark

etmez,” cevabını alınca gözlerini kocaman açıp ayıplar bir ifadeyle bana baktı. İyi de bu sorunun

tek bir uygun cevabı varsa niye soruyorsunuz ki?

Dr. Saeed’le randevumuz akşam dokuzdaymış, Amany illa ki beni kulüplerine yemeğe götürecek

diye şehrin öteki tarafına gittik ve doğal sonuç, randevumuza geç kaldık. Artık anladım, bu kadın

geç kalmayı hiç umursamıyor. Doktorun evine ulaştığımızda saat dokuz buçuktu, tanışmaydı,

ikramdı derken ancak saat onda konuşmaya başladık.

Klasik Homeopatinin kurucusu Samuel Christian Hahnemann (1755–1843). Hahnemann o günün

genel geçer kabul edilen tıp uygulamaları yerine, daha insani bir yöntem olan homeopatiyi

geliştirmiş. Hastaların hastalık sebebinden kurtulmasına çalışmak yerine, insan vücudundaki

hastalığı yenmeyi sağlayacak gücü destekleme prensibinden yola çıkmış.*

Homeopatik remediler (ilaç sözcüğü yerine remedi kullanılıyor çünkü homeopatik ilaçlar ilaç

sayılmayacak kadar büyük ölçüde seyreltilmiş maddelerden yapılıyor) üç prensipten yola çıkan

bir tıbbi tedavi yöntemini oluşturur.

1- Benzer benzeri tedavi eder; soğuk algınlığınızın belirtileri belirli bir maddenin sebep olduğu

zehirlenmenin belirtileri ile aynı ise homeopatik remedide o madde kullanılır.

2- Minimum Doz: Remediler çok büyük oranda seyreltilmiştir. 1,000,000,000,000 ünite suyun

içinde sadece bir ünite remedi maddesi vardır. (Maddenin kendisi değil moleküler izi kalır.) Bu

sebeple de yan etkisi yoktur. Sürdürülen ilaç tedavilerine ek olarak da uygulanabilir.

3- Tek remedi: Belirtiler ne kadar çok ya da karmaşık olursa olsun, sadece tek bir remedi

kullanılır.

Benzer prensipler allerji tedavisi ve aşılar için de kullanılır. Allerjen maddeden ya da hastalığı

sebep olan virüsten küçük bir oranda verilerek bağışıklık sisteminin bu virüse ya da allerjen

maddeye hazırlıklı olması sağlanır. Ancak bu tedaviler ve aşı ile homeopati arasındaki fark,

homeopatik remedilerin aşılardan çok daha seyreltik olmasıdır.**

Bir homeopatla yapılan ilk görüşme, doktor görüşmesi ile psikolog görüşmesi arası bir şeydir.

Homepat hem tıbbi sorulara hem de bu sorunlarla ilgili danışanın hissettikleri ile ilgili sorulara

cevap ister. Homeopati sorunun sebebinden çok sonucu ile ilgilenir. Homeopat hastanın tüm

şikâyetlerini not ederken belirtileri listeler. Homeopatik ilaçlar belirtilere göre tanımlanmıştır, bu

listelenen belirtilere iyi gelecek ilaçlar seçilerek tedaviye başlanır. Herhalde Amany benim bu

yöntemi kullanmak için tam ikna olmadığımı da anlatmış ki, doktor söze homeopatiyi

açıklayarak başladı. Otizmli bireylerde uyguladığı ilaçları ve hangi sorunlara iyi geldiklerini

açıkladı. Ben de aklımdaki tüm sorulara cevap bulabildiğim için gönül rahatlığıyla Ömer’i

anlatmaya başladım.

*www.skepdic.com/homeo.html

**www.abchomeopathy.com

Dr. Saeed iki saat süren bir sorgulamadan sonra Ömer için uygun homeopatik remedileri

belirledi. Sırayla kullanmam gereken on küsür remedi hazırlayacak. Doktor bu remedileri

hazırlamak için görüşmemize ara verdiğinde ne kadar yorulmuş olduğumu fark ettim. Her şeyi

en başından yeni bir doktora ya da terapiste anlatmak kadar beni ruhen yoran başka bir şey yok.

O günleri geride bırakmak ve hiç arkama bakmamak istiyorum. Şimdi yaşadıklarımızı yazarken

de zaman zaman aynı ruh hâli yakama yapışıyor ama bu birinin gözlerine bakarak anlatmakla

aynı şey değil. Yazarken sesim titreyecek, gözlerim dolacak gibi endişelerim yok, çok

etkilenirsem ağlıyorum, nasıl olsa kimse görmüyor. Oysa birine anlatırken olduğumdan daha

güçlü görünmek için kendimi zorluyorum. Doktorun sorularına cevap verirken bir tek yerde

zorlandım, “Çocuğunla sosyal hayatınız nasıl? Diğer insanların tepkileriyle nasıl başa

çıkıyorsun? Olmadık bir yerde bir şey yapsa utanır mısın?” diye sordu. “Asla utanmam, aksine o

benim gururum. Her gün yeni bir şeyle mücadele ederek olduğu yere geldik,” dedim ama ne

kadar göstermemeye çalışsam da gözlerim doldu bir kere. Doktor duygulandığımı göstermekten

hoşlanmadığımı anlamış olsa gerek, “Lüfen rahat ol. Şimdiye kadar bu koltukta oturup da

çocuğunu anlatırken ağlamayan tek hastam sensin, ağlamamak için kendini zorlamana gerek

yok,” dedi. Beni teselli etmek için olsa gerek “Tanıdığım çocuğu otizmli tüm anneler çok güçlü

kadınlar,” diye devam etti. “Dur durak bilmeden mücadele ediyorlar. Sadece çocuğa bakmak

insanın yüreğini tüketir, siz bir de çaresi olmayan bir hastalığın tedavisinin peşinden koşmak

zorundasınız.” Ömer’in ilaçlarını hazırladıktan sonra “Buraya kadar gelmişsin, senin sağlık

problemlerin de varsa görüşelim mi?” diye sorduğunda saat gece yarısını çoktan geçmişti. Benim

görüşmemi de tamamlayıp sabaha karşı üç buçukta doktorun evinden ayrıldık.

Dışarı çıktığımızda ürktüm. Arabamız birkaç sokak ilerideydi, sabaha karşı sokakta dolaşan tek

kadın biziz, türbanlı da değiliz. Korkudan mı, çöl ikliminin gece ayazından mı bilmiyorum,

arabaya bindikten sonra bile titriyordum. Oteldeki ilk izlenimimi de tamamladım; görüşmede

tahmin ettiğimden daha çok yorulmuşum, sersem gibiyim. Otelin lobisinde dolaştım ama

asansörleri bulamadım. Sabahın dördünde resepsiyona gidip asansörlerin yerini sorduğumda

eminim sarhoş olduğuma kanaat getirmişlerdir.

Ertesi sabah hemen arkadaşlarımı arayıp öğrendiklerimi kısaca anlattım. Şimdi baskı yapma

sırası bende. Hepsine aynı şeyi söyledim; “Yan etkisi falan yok, diğer ilaçlarla beraber

kullanabileceğiz. Hepimiz birden başlıyoruz.”

Döner dönmez burada Ömer’i takip eden doktorlarımıza homeopatik ilaçları da kullanıp

kullanamayacağımızı sordum. Sanırım sadece kendi tedavilerini etkilemeyeceğini bildikleri için

bu yöntemi onayladılar, homeopatiden pek bir fayda beklemediklerini gördüm. Ben de elimdeki

ilaçlarla sürdürebildiğim kadar bu yöntemi uygulamaya devam ettim.

Ömer’in homeopatik remedileri aldığı süre boyunca olumsuz bir etki gözlemedim, hareketliliğini

kontrol etmemize yardımcı olduğunu söyleyebilirim. Dikkatinin süresinde ve kalitesinde de

gözle görülür bir artış vardı. Ama bu iyiye gidişi tek başına homeopatiye mal etmem yine

mümkün değil çünkü uyguladığımız tedavilerin hangisinin daha olumlu bir sonuç verdiğini

birbirinden ayırmam imkânsız. Ömer o dönemde her zamanki gibi diyete ve diyetin yanı sıra

aldığı destekleyici ilaçlara devam ediyordu, özel eğitiminde de daha verimli sonuçlar aldığımızı

görüyorduk. EEG sonrasında uykusunu da ilaçla (daha doğrusu doğal uyku hormonu olan

melatonin takviyesiyle) kontrol altına almıştık, zamanında ve iyi uyumak da Ömer’i olumlu

etkiliyordu, ilk yirmi seanslık AIT’yi tamamlamıştı. Bütün bunlara ek olarak da homeopatiye

başlamıştık. Bir yöntemin ya da ilacın diğerlerinden daha üstün olup olmadığını tam olarak

anlayabilmek için bütün diğer tedavileri bir süre için bırakmak, bu tedavilerin bırakılmasından

sonraki ilk dönemde çocuktaki olumlu olumsuz tüm değişiklikleri gözleyip, bırakılan tedavilerin

çocuk üzerindeki etkilerinin ortadan kalktığına kanaat getirdikten sonra yeni yönteme başlayarak

etkinliğini ölçmek gerek. Zaman hızla akıp giderken böyle bir denemeye girişmek mümkün

değil. Uzmanlar bunun yerine, olumlu sonuçları olduğuna emin olduğumuz bir yöntemi

bırakmadan ikinci yöntemi eklememizi öneriyorlar. Otizmin karmaşık bir sorunlar bütünü

olduğu gözönüne alındığında da en mantıklı yol bu çünkü çoğu zaman bu tedaviler bir araya

geldiklerinde daha etkili olabiliyorlar.

Ömer için homeopatinin kendi başına yeterli bir tedavi yöntemi olduğunu ve artı değerinin çok

önemli olduğunu söyleyemem. Her ne kadar bu tedaviyi sürdürmek istediysem de, homeopati

elimde yeterli bilgi olmadan tek başıma yürütebileceğim bir yöntem değil. Çok yakından ve

hassasiyetle takip edilmesi gereken bir süreci içeriyor. Görüştüğümüz homeopat başka bir ülkede

yaşarken yeterli sıklıkta bilgi alışverişinde bulunmak pek mümkün olmadı. Türkiye’de de

güvenebileceğim bir isimle de karşılaşmadım. Yine de homeopatinin alternatif bir tedavi yöntemi

olduğu öne sürülerek gözardı edilmesine karşıyım. Dünya Sağlık Örgütü’nün homeopatinin

geçerli bir tedavi yöntemi olduğunu onayladığını da unutmamak gerek. İnternette

mesajlaştığımız yurt dışında yaşayan annelerin bir bölümünden homeopati ile çok iyi sonuçlar

aldıklarını öğrendim. Hatta otizmli oğlunun sadece üç yaşında başladıkları homeopati tedavisi ile

iyileştiğini savunan bir yazar var; Amy Lansky, Stanford Üniversitesi’nde doktorasını yapmış,

NASA’da bilimsel araştırmada çalışmış bir anne. Bu altyapıyla, homeopatiye de bilimsel olarak

yaklaştığını kabul etmek gerekiyor. Kitabının adı İmpossible Cure, The Promise of Homeopathy

(İmkânsız Tedavi, Homeopatinin Vaat Ettikleri). İşin doğrusu ben Amy Lansky kadar yürekli

değilim; diğer her şeyi bırakıp sadece homeopati uygulamayı aklımın köşesinden bile geçirmem.

Bunu sadece homeopati için değil, hiçbir yöntem için yapmam çünkü çocuğumun diğer

yöntemlerden alacağı faydayı engellemekten korkarım. Şimdi otizmde homoepatik tedavileri

incelediğim zaman kaynakların dört yıl öncesine göre çok çeşitlenmiş olduğunu görüyorum.

Üstelik kaynaklar çeşitlenmekle kalmamış, otizmli bireylerde karşılaşılan belli başlı belirtilere

uygun homeopatik reçetelerin yanı sıra, Gluten ve Casein diyeti, ağır metal atımı gibi yoğun bir

biçimde uygulanan tedavi yöntemlerini destekleyici reçetelere de internet üzerinden ulaşmak

mümkün. Çoğu aile bu sayede sürekli olarak bir homeopatla görüşmeye gerek kalmaksızın,

destekleyici homeopatik yöntemleri sürdürdükleri diğer tedavi yöntemlerine ekleyebiliyorlar. Şu

an takip ettiğim ilaçları bir düzene koyduğum zaman tekrar homeopatiye başlamayı “öncelikli”

planlarıma dâhil ettim.

Benim Mısır’a gittiğimi nereden duyduğunu hâlâ bilmiyorum ama döndükten bir iki ay sonra

daha önce tanışmadığım bir anneden bir telefon aldım. Melda o zamandan beri başımın belası!

Çünkü Melda’dan başka Amany’nin uyguladığı baskı yöntemini bana karşı bu kadar ustalıkla

hayata geçirebilen bir arkadaşım daha yok. Mesaj atar, günde iki kere telefon eder, internette

bulduklarıyla bombardımana başlar üstelik aylar geçse de vazgeçmez ama aklını bir tedaviye

taktıysa mutlaka beni de işin içine çeker. Kendi de itiraf etti, tek başına girişmekten çekindiğinde

bana baskı yapmaya başlıyormuş. Olsun, onun sayesinde Ömer’in hayatında çok şey değişti. İlk

tanışmamızda da aynı şeyi yaptı. “Biz de homeopatiyi öğrenmek istiyoruz, doktoru bir seminer

için buraya davet edemez miyiz?” diyerek söze başladı. Melda OYAD’ın (Otistik Çocuklarla

Yaşam Derneği) kurucularından biri. Bu dernek okul çağına gelen otizmli çocuklarına uygun bir

okul bulamayacaklarını görerek bir araya gelen veliler tarafından kurulmuş. Dört yıldır çok da

organize bir biçimde çocuklarının tam gün eğitimini sağlıyorlar. Ben zaten elimdeki bilgiyi

Toplantıları biraz daha genişlettik, Ömer’in devam ettiği başka bir terapi merkezinde de bir

seminer daha yapıldı. Ama daha önce de anlattığım sebeplerle, hiçbirimiz homeopatiden

yeterince faydalanamadık.

BÖLÜM III

Okul hikâyeleri

Bu okul meselesi bizim en büyük sorunumuz. Çocuk altı yaşına gelene kadar nasıl olsa bir yol

bulup eğitimini sağlayabiliyoruz. Bu yaşlarda çoğunlukla özel eğitimin en yoğun döneminde

oldukları için mutlaka bir okula vermek de gerekmeyebiliyor. Ya da agresyon ve uyum sorunu

çok büyük değilse özel yuvalara, anaokullarına gidebiliyorlar. Gerçi bu özel okullar da bazen

çözümden çok sorun getiriyor. Ne olduğu ve nasıl tedavi edilmesi gerektiği bilinmeyen bir

rahatsızlık söz konusu iken, konunun uzmanları bile yüzde yüz bilgi sahibi değilken,

öğretmenlerin ve okul yöneticilerin otizm hakkında donanımlı olmalarını beklemek olası değil.

Ama bu kadarı da olmaz ki! Çoğu aile çocuklarını özel yuvalara yazdırırken sürekli görüştükleri

terapistlerin telefonlarını da okula veriyor, “Sorun çıkarsa gecikmeden haber verin birlikte

çözelim,” diyor ama olur mu? Okullar her şeyi herkesten daha iyi bilir! Kimseye danışmadan

kendi bildiklerini yapmaya devam ediyorlar. Öğretmenler ders kitaplarında otizm hakkında

okudukları, doğruluğuna da şüpheyle yaklaştığım, en fazla iki sayfalık yazıyla kendilerini uzman

sanıyorlar. Tabii ki bu bütün yuva öğretmenleri için geçerli değil, önce veliyi dinleyen, etiketi

değil durumu ön planda tutan sağduyulu öğretmenlerimiz de var ama maalesef azınlıktalar. Çoğu

zaman otizmli çocuğun okulda karşılaştığı sorunların tek bir doğru çözümü vardır ve bunun

yerine başka bir şey uygulanırsa ailenin ve terapistlerin yıllarca uğraşarak elde ettiği başarıları

yerle bir etmek çok kolaydır. Ama gel de anlat bakalım! Mesela ağlama krizleri ya da öfke

nöbetleri. Asıl beceri çocuğu öfke nöbetine sokmamak ama diyelim ki engelleyemediler ve

çocuk ağlamaya başladı. Eğer “time out” dediğimiz yöntem yerine, yani kriz geçene kadar

çocuğu güvenli bir yerde tutup ağlamalar bittikten sonra istediğini yerine getirmek yerine, hemen

susması için istediğini yaparlarsa en az iki yıllık emek boşa gider. Çocuk ağlayınca ne kadar

güçlü olduğunu yeniden keşfeder ve sonraki krizlerde doğru olan uygulansa bile bir kere de olsa

istediğini elde etmiş olduğu için her seferinde daha şiddetli ağlamaya hatta belki kendine zarar

vererek istediğini yaptırmaya çalışır. Çok önemli başka bir konu da yine aynı temeldendir.

Otizmli çocukla ne zaman ilgilenilmesi gerektiği çok önemlidir. Öğretmenler kendi kendine

oynarken sorun çıkartmıyor diye çocuğu rahat bırakıp, en ufak yaramazlığında onunla

ilgilenmeye başlıyorsa bu tutum yaramazlıkları pekiştirmeye başlar. Diyelim ki okul çocuğa

doğru bir biçimde yaklaştı ve bu tip sorunlar yaşanmıyor, yine de velilerden birinin çıkıp “Ben

bu çocuğu bizim sınıfımızda istemiyorum,” deme olasılığı her zaman vardır. Böylesine açıklıkla

dile getirilmese bile yapılan imalar anneyi kahretmeye yeter. Ama anne bunları da göğüslemek

zorundadır. Çünkü bizim veletler en çok okul gibi yapılandırılmış eğitim ortamından fayda

görürler. Özellikle erken yaşlarında normal gelişen çocukları model alabilmeleri çok önemlidir,

bu sayede iletişim becerilerinde büyük artışlar gözlenebilir. Okul öncesi yaşlarda, normal gelişen

çocuklar da, arkadaşlarının farklılığı kendilerine basitçe bir dille açıklandığında kolaylıkla

otizmli çocuğu kabullenebilirler. (Ömer’in gittiği okulda, okulla birlikte aldığımız karar, diğer

çocuklara “Ömer sizi iyi duyamıyor. Duymadığı için de sizin gibi konuşamıyor. Ona bir şey

söyleyecekseniz yanına gidin, gözüne bakarak konuşun, onunla oynamak istiyorsanız elini

tutarak oyuna götürün” demekti) İşin öbür yanına bakarsak, normal gelişen çocukların kendileri

kadar yetkinlikle hareket edemeyen bir sınıf arkadaşlarının olması onlar için de önemli bir

kazanımdır. Doğru yürütüldüğünde iki taraf için de faydalı bir alışveriştir ama dengeleyici

unsurun yani okul yönetiminin akıllı davranması ve ihtiyaç duyduklarında “Biz bu işi biliriz,”

demektense yardım alabilmeleri gerekir.

Dediğim gibi okul öncesi yaşları düşe kalka atlatırız ama asıl sorun ilköğretim yaşına

gelindiğinde başlar. 30/05/1997 tarihli ve 573 sayılı Özel Eğitim Hakkında Kanun Hükmünde

Kararname’ye göre, özel eğitime ihtiyaç duyan çocukların ilköğretim hakkı garantiye alınmıştır

ama şu anki uygulama mevzuatın gerekliliklerini yerine getirmiyor. 17/12/1999 tarihli Milli

Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü’nün Otistik

Çocuklar Eğitim Projesi’ne göre, bir yerleşim merkezinde otistik tanısı almış üç çocuk varsa

uygun eğitim ortamı hazırlanarak bağımlı OÇEM (otistik çocuklar eğitim merkezi) açılır.

Bağımlı OÇEM’de en çok üç dershane ve en fazla dokuz öğrenci bulunur. Bu ölçünün üzerinde

bir talep olması halinde yeni bağımsız OÇEM açılması yoluna gidilir. Bağımsız OÇEM Eğitim

Uygulama Okullarının açılış esaslarına uygun açılır. Bağımlı ve bağımsız otistik çocuklar eğitim

merkezleri Rehberlik Araştırma Merkezinin araştırma ve incelemeleri sonucunda yapacağı

teklife göre Bakanlıkça açılır ve kapatılır.* Yani Milli Eğitim Bakanlığı, sadece bir yerleşim

merkezinde üç otizmli çocuğun bulunması şartına dayanarak kendi okullarından birinde bir

otizm sınıfı açmakla yükümlüdür. Ancak bu sınıflar için gerekli kadronun ve fiziki şartların

yeterli olmaması ve ailelerin de bu haklarını gerektiği şekilde talep etmemeleri sebebi ile OÇEM

projesi yeterince yaygınlaşamıyor.

* Miili Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü

SAYI: B.08.ÖRG.0.20.03.08-300/4040

KONU: Otistik Çocuklar Eğitim Projesi

Hepimizin okul hikâyeleri birbirinden beter. Karşılaştığımız sorunları Yasemin’in okulda

geçirdiği ilk iki yılla örneklemek istiyorum. Yasemin bizim oğlanlardan çok farklı ve çok da iyi

gelişmiş bir çocuk. Çok güzel konuşuyor. Üç dört yaş civarında bilgisayarda oynarken kendi

başına okumayı öğrenmiş. Çocukların zekâ seviyelerini belirlemek için kullanılan çok önemli bir

gösterge çizdikleri resimlerdeki detaylılıktır. Yasemin dahi derecesinde detaylılıkla resim

çiziyor. Üstelik resim çizmeye kendini kaptırdığında dünyayı gözü görmüyor, bizimkilerin

aksine, saatlerce resim çizerek, çizdiklerini kesip başka kâğıtlara yapıştırarak kendini

oyalayabiliyor. Hareketlilik Yasemin’in okula gitmesini engelleyecek bir sorun değil. Tam

tersine yavaş hareket eden bir çocuk. Normalden yavaş olması iyi bir şey değil tabii. Gittiği bir

Duyu Bütünlemesi uzmanı Yasemin’in yerçekimini bizden kat be kat fazla hissettiğini, bu

yüzden kendini sıkarak ve endişe ile hareket ettiğini açıklamıştı. Ailesi de bu sorunun üzerinde

çalışıyor ama onu sınıfta tutmakla yükümlü olan öğretmen için köpekbalığı gibi dönüp duran bir

çocuktansa yavaş hareket eden bir çocuk daha avantajlıdır. Çok güzel talimat alıyor. Annesi

işlerini kendi başına halledebilmesi için çok uğraştı üstelik başarılı da oldu. Bize göre çok kolay

okula adapte olabilecek bir çocuk, çünkü en büyük eğlencesi ders çalışmak. Farklılıkları da var

ama başa çıkılmayacak şeyler değil; örneğin yeni öğrendiği konular hakkında çok konuşur, hep

aynı şeyleri sorar. Kokulara karşı çok hassastır. Kelimelerle değişik bir ilişkisi var, duyduğu

cümleler, kelimelerin anlamlarından değil söylenme biçiminden dolayı ona değişik gelebilir;

bizimki de bir kahkaha atar, birkaç gün o cümleye takılır.

Birinci sınıfa bir özel okulda başladı. Annesi okula karşı çok açık davrandı. Hem okulun

yöneticileriyle hem de okulda görevli pedagogla detaylı görüşmeler yaptı. Çocuğunun ne kadar

çok emekle buraya geldiğini anlattı. Her zamanki şey oldu, Zeynep anlattıkça kızının üzerindeki

etiket büyüdü. Biz “otizm” kelimesini kullanma, başka terimlerle açıkla demiştik, ama Zeynep

“Olsun, yılın ortasında okulsuz kalmaktansa, her şeyi olduğu gibi anlatayım. Neyle

karşılaşacaklarını bilsinler,” dedi. Okul Yasemin’i iki testten geçirdi. Akademik becerilerinin

normalin çok üzerinde olduğunu gördü. Davranışlarındaki farklılığın etrafını etkilemekten çok,

kendine dönük olduğunu görünce de okula aldılar. Zeynep okula “En ufak sorunda her çeşit

desteği vermeye hazırım,” dedi, İçgörü’de başından beri Yasemin’in eğitimini takip eden İnci

Hanım’ın telefonlarını verdi. İnci Hanım daha okul görüşme talep etmeden okulla görüştü, o da

Zeynep’in söylediklerini tekrarladı. Ve Yasemin bir yıl okula gitti. Biz “Aman Allah bozmasın,

hep böyle gider inşallah,” diyoruz. Çünkü okuldan tek bir şikâyet yok. Zeynep okul çıkışında

öğretmeniyle görüşüyor, veli toplantılarına gidiyor, çıt yok. Mayıs geldiğinde Zeynep okulun bir

sonraki senenin taksitlerini içeren bilgi mektubunu Yasemin’e vermediklerini fark edip okulun

sahibi ile görüşmeye gidiyor. Bir yıl boyunca çocuğum hakkında tek bir şikâyet duymasam ben

de bunun masum bir hata olduğunu düşünürüm. Oysa okul Yasemin’i istemediğine karar vermiş.

Peki sebep? Derste bir iki kere ayağa kalkıp sınıfta tur atıyormuş, “Otur” deyince oturuyormuş

ama olsun sınıfın düzenini bozmaktaymış. Sınıfındaki eğitim malzemelerini bulunduğu raflardan

indirmeden kendine göre bir sıraya diziyormuş. Bazen dersten kopup gülüyormuş ya da takıldığı

şeyleri ısrarla soruyormuş. Buradaki kötü niyeti anlamamak mümkün değil. Zeynep “Madem

böyle sıkıntılarınız vardı, niye bana anlatmadınız ya da neden İnci Hanım’ı aramadınız?” diye

soruyor. “Bunlar son derece küçük ve çok kolay engelleyebileceğiniz davranış sapmaları, belki

öğretmeninizin Yasemin’e karşı tutumu doğru olmadığı için bunları tetikledi. İnci Hanım’la

görüşüp nasıl davranması gerektiğini öğrenebilirdi.” Okulun asıl niyeti burada ortaya çıkıyor.

Önce hiç kimseye danışmalarına gerek olmadığını savunuyorlar, sonra asıl sebebi söylüyorlar;

“Biz otizmli çocukları artık okulumuza almayacağız.” Kendi istekleriyle okula kayıt ettikleri bir

çocuğu bu sebeple okuldan çıkartmaya hakları yok. Üstelik sorun diye saydıkları şeyler de

palavra! Her şey “otistik” kelimesinde bitiyor. Zeynep bunu çok iyi biliyor çünkü okulda yine

küçük yaşında otizm tanısı almış başka bir çocuk daha var. O da Yasemin gibi iyi gelişmiş bir

çocuk. Diğerlerinden farkı, onun annesi çocuğunun hiçbir şeyi yokmuş gibi davrandı. Okulun

sahibi kendini haklı çıkartabilmek için sadece Yasemin’i değil tüm otizmli ya da hiperaktif

çocukların okuldan alınmasını istediklerini söylüyor ve okuldan çıkarttığı çocukların adını

Zeynep’e veriyor. Annesinin otizmli olduğunu söylemediği çocuğun adı listede yok. Çünkü onun

davranış sapmalarını otistik bozukluk değil, yaramazlık olarak değerlendiriyorlar. Zeynep tabii ki

bu çocuk hakkında hiçbir şey söylemiyor, onu ele vermiyor ama bir ders almış oluyor.

Zeynep’in o günkü halini unutmam mümkün değil. Berrin’in oğlunun İçgörü’deki eğitimini

tamamlamış olmasını kutlamak için öğlen yemeğine çıkmıştık. Önceki sene de aynı şeyi

Yasemin için yapmıştık. Artık bu bizim geleneksel kutlama yemeğimiz olmak üzere. Hava

güneşli, hepimizde bir mutluluk var. Süleyman bizim için sadece arkadaşımızın oğlu değil ki,

bizim de oğlumuz olmuş artık. Onun ve ailesinin başarısına hem onlar adına seviniyoruz, diğer

yandan da kendimiz için umutlanıyoruz. Aylin’le ben “Seneye de Ömer’le Cem için geliriz

inşallah,” derken Zeynep yüzünde donuk bir ifadeyle geldi. Giyinmiş, süslenmiş. Hepimiz gibi o

da bugünü çok önemsiyordu ama beti benzi atmış. Onu böyle görmeyi hiç beklemiyordum

“Yolda kaza falan mı yaptılar?” diye düşündüm. Zeynep bir çırpıda okulda yaşadıklarını anlattı

ve masada karar verdi; Yasemin seneye nereye giderse gitsin Zeynep asla “otizm” kelimesini

ağzına bile almayacak. “Terapi gördü,” falan demek de yok. Hatta en iyisi aptalı oynamak, “Bu

çocuk biraz farklı ama çok zeki bakın kendi kendine neler yapabiliyor,” demek en iyi taktik gibi

görünüyor.

Bir sonraki sene bu taktikle Yasemin’i semtindeki bir devlet okuluna yazdırdı. Nasıl olsa

çocuğun akademik açıdan bir eksiği yok. Yalnız bu sefer okulu yakın markaja almak için sınıf

annesi oldu. Hamile olmasına rağmen üşenmedi, yorulmadı her gün okula gitti. Çocuğu şeker

hastası olduğu için sürekli okulda olmak zorunda olan bir başka anne ile birlikte sınıf

öğretmeninin neredeyse asistanlığını yaptı. Sadece kendi çocuğuyla değil, gerektiği zaman

sınıftaki her çocukla ilgilendi. Doğum yaptıktan sonra da kendi yerine Yasemin’e yardımcı

olması için bir abla buldu, onu okula gönderdi. Yıl boyunca Yasemin en çok öğretmeninin

verdiği ödevleri yaparken zorlandı çünkü öğrendiği bir şeyi yazarak tekrar etmek bu çocuk için

zulümdü ama Zeynep’le eşi bir gün aksatmadan Yasemin’e ödevlerini tamamlattılar. Bazı şeyleri

engellemek mümkün değil; Yasemin’in farklı olduğunu öğretmeni de okul da anladı, sorular

sormaya başladılar ama bu sefer bizimkiler önceki yıl yaptıkları gibi kartları açık oynamadılar.

Okulun tavsiyelerini dinlemekle yetindiler, bu arada da hafta sonları özel eğitime devam ettiler.

Sonra bugüne kadar başımıza gelen en sinir bozucu şeyi yaşadılar; Zeynep bir gün öğle tatilinde

okulun kapısında hiçbir görevli olmadığını fark etmiş, Yasemin sınıfta da, bahçede de yokmuş.

Kapıda nöbetçi olmayınca dışarı kaçmış. Zeynep binbir panik, Yasemin’i dışarıda bulur bulmaz

soluğu müdürün yanında almış. “Neden kapınızda nöbetçi bir görevli yok?” deyince müdür

“Bizim öğrencilerimiz dışarı çıkmamaları gerektiğini bilir, sizin çocuğunuz hasta. Ona sahip

çıkmak okulun görevi değil,” demiş. Yazık bütün o paniğine, sinirine ve okulu yönetecek

yetkinlikte olması gereken bu müdürün umursamazlığına rağmen Zeynep işi büyütüp çocuğu

okulundan etmemek için tartışmamış. İtiraf ediyorum, ben kendimi tutamazdım. Aynı hafta okul

yine kapıya kimseyi koymamaya devam etmiş, maalesef bu sefer de başka bir çocuk kaçmış ve

okulun dışında yaralanmış. Park eden bir araba ile çöp konteynırının arasına sıkışmış. Allah’tan

çocuğa bir şey olmamış ama bu sefer ki sonuç farklı. Velisi yüzde yüz haklı sebeplerle okulu

ayağa kaldırmış. Bu veliye Zeynep’e yaptıkları gibi “Bizim çocuklarımız dışarı çıkmaz, siz kendi

çocuğunuzu eğitememişsiniz,” diyememişler. Aksine bin kere özür dileyip hemen kapıya bir

nöbetçi dikmişler. İlkokul çocuklarının hepsinin okul tarafından olabilecek en yüksek seviyede

korunması gerekir. Tehlikeyi algılamayan bir çocuk daha da korunmaya muhtaçtır. Ama yok,

okul farklı çocuk için parmağını bile kıpırdatmaz, çocuğun başına bir şey gelme olasılığında da

kendini sorumlu görmez. Belki bu durum sadece o okul için ya da o müdür için geçerli olabilir.

Her yöneticinin bu kadar duyarsız olabileceğini düşünmek bile istemiyorum.

Bu olay dışında Yasemin’in ikinci yılını kazasız belasız atlattılar. Yasemin gayet iyi bir karne ile

sınıfını geçti. Bu sefer burada devam ederler derken yine aynı şey başlarına geldi. Okul kanun

manun saymadı, Yasemin’in sınıf öğretmeninin diğer öğrencileriyle oluşturduğu düzeni bozduğu

gerekçesiyle okuldan alınmasını istediklerini söylediler. Zeynep istese kanuni yollara

başvurabilirdi. Çocuğun Milli Eğitim Rehberlik Araştırma Merkezleri tarafından verilmiş,

normal bir sınıfta karma eğitime devam edebileceğine dair bir raporu varken, hiçbir okul bu

sebeple öğrenci atamaz. Ama Zeynep’le eşi ısrar etmekte fayda görmediler, çünkü okulla

ilişkileri bir kere bozulmuştu, onlar da bu okulun çocukları için doğru yer olmadığını

anlamışlardı.

Yasemin şu an onun gibi çocukları kabul eden bir özel okulda eğitimine devam ediyor. Şimdilik

(Allah’tan!) bir sorun yok.

Yeniden grup terapisi

Ömer altı yaşına girdiğinde tekrar İçgörü’nün grup terapisi programına başladık. Arkadaşlarım

grup terapisini bırakmamışlardı, bizim evde geçirdiğimiz bir seneyi kayıp olarak görüyorlardı.

Ancak İnci Hanım, Ömer’i gördükten sonra “Geçen seneyi hiç de boş geçirmemişsiniz,” dedi.

“Tam tersine epeyce gelişmiş. Tuvalet sorunu kalmamış, daha iyi talimat alıyor, göz kontağı

daha iyi. Artık ağlayıp sızlanmıyor, geçen sene çalışmamak için kendini hamur gibi bırakırdı,

ayakta durmasını sağlayamazdık. Şimdi hem çok mutlu hem de derse katılıyor.” Her zamanki

gibi Ömer’in gelişmesinde çok büyük sıçramalar yok, bu yüzden geliştiğini pek göstermiyor ama

her yıl bir öncekinden daha iyi. Bu sefer daha yüksek fonksiyonlu çocukların olduğu üst sınıfa

gidecekti. Ömer’in sınıfından sorumlu özel eğitim uzmanı Tolga Canay’dı. Bizimkinin Tolga ile

arası daha önceki seneden beri iyiydi, o zaman kendi sınıfından sıkıldığında, tuvalet bahanesiyle

kaçıp Tolga’nın sınıfına sığınıyordu. Bu yüzden öğretmeninin peşinden ayrılmayacağını tahmin

etmiştim, yanılmamışım.

Ömer’in altıncı yaşındaki eğitim programı haftada on beş saat grup, iki saat konuşma

terapisinden oluşuyordu. Her iki çalışmadan aldığımız ödevleri de günde bir iki saatlik bir

çalışmayla evde tamamlıyorduk. Haftada minimum yirmi saat, Lovaas standardına erişemese

bile, çok da kötü sayılmazdı.

Tolga Ömer’le en iyi ilişki kuran eğitimcilerimizden biridir. Bu sayede de Ömer’e büyük faydası

oldu. Haftada iki gün grup terapisinden sonra konuşma terapisine kalıyordu, ben de hava soğuk

olduğunda öğlen yemeğini İçgörü’de yediriyordum. Ne zaman sınıfına girsem Ömer ördek

yavrusu gibi Tolga’nın peşindeydi ve hep gülümsüyordu. Öğretmeninin her sözünü dinliyordu,

bazen gözlerime inanamıyordum. İnci Hanım’la periyodik olarak Ömer’in gelişimini gözden

geçiriyorduk, sorunlu davranışları azaltmak için hedeflerimize dâhil ediyorduk. Tolga, benim o

zamana kadar çok üstünde durmadığım bazı sorunlara da pratik çözümler getirdi, örneğin Ömer

saçını çok zor kestiriyordu. Başkasının kesmesine asla yanaşmadığı için saçlarını kesmek de

benim işimdi. Tolga da düzenli olarak Ömer’in başına masaj yapmayı önerdi. O okulda beş

dakikasını buna ayırıyordu, evde de ben devam ediyordum. Tıraş makinesinin sesine ve

titreşimine alışmasını sağlamak için masaja hafif titreşim veren bir oyuncağı da kattık. Eskiden

saçı kesilirken babasının kucağında çığlık çığlığa ağlayan Ömer, iki ay sonra ağlamayı bıraktı.

Hâlâ saçını kesmemden hoşlanmıyor ama artık eşim Ömer’i tutmuyor sadece kesilen saçın

yüzüne yapışmasını engellemek için yanında duruyor. Asıl görevi Ömer’i teselli etmek. Sırası

gelmişken Aylin’in Cem’in saçını problemsiz kestirmesi için bulduğu yolu anlatacağım;

çocukların kıyafet baloları için kullandığı naylon peruklardan bir tane alıp peruğu takmış.

Makası Cem’e verip peruğu kesmesini sağlamış. Şimdi her saç tıraşından önce aynı şeyi

yapıyorlarmış. Cem önce annesinin başındaki peruğu kesince, kendi saçının kesilmesine itiraz

etmiyormuş. Düşününce çocukların saçlarının kesilmesine bu kadar çok tepki vermelerinin

sebebi süreci kontrol edememelerinden kaynaklanıyor gibi görünüyor. Bu peruk çözümü de

çocuğun güven kazanabilmesi için mükemmel bir fikir.

Bu yıl diyete başlamamızın üzerinden üç yıl geçti. Yeni test sonuçlarında Ömer’in süte

toleranssızlığının kalmadığını, buğdaya karşı toleransının da önemli ölçüde arttığını gördük.

Bunlar çok önemli gelişmelerdi. Bu süre içerisinde diyetten aldığımız verimi arttırmak amacıyla

antibiyotik almasını engelleyebilmek için elimden geleni yapmıştım. Ömer gibi sindirim sistemi

yeterli çalışmayan çocuklara verilen her antibiyotik, uyguladığınız tedavinin boşa gitmesine

sebep olur çünkü zaten dengede olmayan bağırsak florasını bozar, bağırsakların iyileşmesini

engeller. Bu da diyete devam demektir. Çünkü tam parçalanamayan proteinlerin Geçirgen

Bağırsak Sendromu sebebi ile kana karışması, dermorfine kadar giden sürecin ilk sebebidir.

Antibiyotiklerden uzak durabilmek için iki yolum vardı. Probiyotik ve colostrum gibi

destekleyici ilaçlar ve temizlik. Yeni doğmuş bebeğe bakarcasına bir temizlik anlayışıyla

büyüttüm çocuklarımı. Herkes titizliğimden yaka silkti. Nereye giderlerse gitsinler eve

dönüşümüzde mutlaka çocukları yıkıyordum, hiçbir kıyafetimizi ikinci kere giymiyorduk,

yıkayamadığım paltoları da dezenfektanlı bir deterjanla siliyordum. Veletlerin gribe

yakalanmalarını engelleyebilmek için mümkün olduğunca kalabalıklardan kaçıyordum. Bu

temizlik ritüeli zaman içerisinde günümün ikinci en önemli bölümü haline gelmişti. Tek yan

etkisi de yorgunluk değildi. Artık evimin dışındaki her yer bana pis geliyordu. Hiçbir yerde rahat

edemiyordum. Deterjan allerjisinden ellerim acıyordu. Temizlik eldiveni de kullanamıyordum,

beşinci dakikada önce bileklerim, ardından ellerim yanmaya başlıyordu. Davranışımın giderek

normalin ötesine kaydığını görüyordum ama kendimi engelleyemiyordum. Zaman içerisinde “Bu

her yer pis” saplantısının üstesinden geldim, ama temizlik anlayışımın normale döndüğünü

söylersem yalan söylemiş olurum. Yine de sonuç Ömer açısından iyi oldu. Üç yıl içerisinde

sadece iki kür antibiyotik aldı. Bu sayede de iyileşme sürecini engellememiş olduk.

İçgörü’de Ömer’den başka diyet yapan çocuk yoktu, istemeye istemeye diyetten fedakârlık

yapmak zorunda kaldım. Grup terapisi sırasında bir kere beraber yemek yiyorlar. O öğünde

okulun geneline uymasına razı oldum. Ömer’in okula götürmesi için diyet yemekleri hazırlamak

benim için sorun değildi ama Ömer’in diyetini takip etmenin öğretmenler için sorun olacağını

biliyordum, bir seçim yapmak durumunda kaldım. Önceki sene sınıfındaki beş çocuktan üçü

diyet yaparken, her iki grubun da birbirinin yiyeceklerini kıskanmasını önlemek için her sabah

bir tepsi kurabiye pişirip okula getiriyordum. Bu sene sınıf daha kalabalıktı, kendi başıma

yetişmem mümkün görünmüyordu. Diğer yandan İçgörü’ye giden çocukların çoğu bir süre diyet

yapmışlardı. Diyetlerinin yeterince iyi kontrol altında tutulmamasından mı, yoksa annelere zor

geldiğinden dolayı mı bilemeyeceğim, hepsi söz birliği yapmış gibi “Diyet bize iyi gelmedi,”

deyip işin içinden çıktılar. Bu sebeple İçgörü’nün diyete karşı genel yaklaşımı pozitif değildi.

Yine açık sözlü davranacağım, üstüne alınacaklar için üzgünüm; bilimsel yöntemlere

başvurmadan, biraz öyle biraz böyle parçalarla yapılan tedavilerin işe yaramadığını söylemek

kendini kandırmaktır. Çocuğun Gluten ve Casein diyetine girmeye ihtiyacı olup olmadığının

saptanması, tedaviye başlandığında da periyodik olarak kontrol edilmesi gerekir. Bunun için de

çocuğun idrarının test edilmesi yeterlidir. Maalesef bu test hâlâ Türkiye’deki laboratuarlarda

yapılmıyor ama Norveç’teki bir üniversite veri toplayabilmek için bu testleri yıllarca ücretsiz

olarak yaptı, aileler sadece numunelerin yol parasını ödediler. Diyetin faydalı olabileceği

bilgisine ulaşan herkes bu testlerin nerede yapılabileceğinden haberdardı. Ama çoğunluk test

yaptırmadan diyete başladı. “Hiç değilse başladılar,” diyeceğim ama kazın ayağı öyle değil.

Neredeyse yirmi kişiden aynı bahaneyi duydum: “Eğer gerçekten ihtiyacı olduğunu öğrenirsem,

diyeti yapamadığımda pişmanlıktan kendimi yerim. Hiç öğrenmeyeyim daha iyi.” İnsan kendi

rahatı ile çocuğunun sağlığı arasında bir seçim yaptığında nasıl kendi rahatını seçer? Anlamadım,

anlamayacağım da. Başlamayanları bir kenara bıraktım. Diyeti duyanların büyük bir bölümü

testleri yaptırmadan körü körüne başladılar. Belki de gerçekten bazı çocukların diyet yapmaya

ihtiyacı yoktu, bilmiyoruz. Yine bu deneyip bırakan annelerin çoğu “Ufak tefek kaçaklara izin

veriyorum” kampındaydı. Bu ufak tefek kaçaklar “Çocuğum şu aldığın morfini biraz azaltalım,

merak etme sen yine idare edecek kadar uyuşturursun kendini” demekle aynı şey. Yarım

yamalak yapılan diyet eğer enzimlerle ya da morfin reseptör blokeri gibi ilaçlarla

desteklenmiyorsa hiç yapılmasın daha iyi çünkü bu hâliyle bir işe yaramaz. Bir de yüksek

beklenti problemi var. Bir grup anne benim gibi diyete dört elle sarıldı, ama bu tedaviden

mucizeler bekledi. Üç beş ay geçtikten sonra “Konuşması artmadı, hâlâ otistik belirtileri devam

ediyor,” gibi sebepler öne sürerek onlar da diyeti bıraktılar, hâlbuki hiçbir tedavi yöntemi bize

mucizevi iyileşmeler sunamaz. Bu kabullenmemiz gereken ilk gerçeklerden biri. Bütün bunlar

bir araya gelince Gluten ve Casein diyeti İstanbul’da palavra muamelesi görmeye başladı, kabak

da benim gibilerin başına patladı. Terapi merkezleri neredeyse “Diyet yapıyorsa grup terapisine

kabul edemeyiz,” aşamasına geldiler. (Oysa şu an DAN -Defeat Autism Now- doktorlarının

hepsi istisnasız olarak bu protokolü işletiyorlar. Çocuğun diyete başlamasının üzerinden birkaç

ay geçmeden, ağır metal atımı gibi çok önemli tedavilere başlamıyorlar.) Bugüne kadar

anlaşamadığım özel eğitimci yok gibidir, ama bu yıllarda karşıma çıkan bir hanım var ki bir türlü

yıldızımız barışmadı çünkü evine gittiği her aileden diğerlerine laf taşıyor, uzmanlık konusu

olmayan alanlarda ahkâm kesiyor. Benim için “Herkes denedi işe yaramadığını gördü, bir tek

diyet delisi Pınar kaldı,” demiş. Bunu söyleyince bir daha bizimle çalışamadı ama “Ben çok

biliyorum” saplantısı yüzünden eminim birçok çocuğun tedavisini engellemiştir. Her şeyden

önce uzmanlığı eğitim alanında olan bir kişinin danışanlarına tıbbi tedavilerle ilgili fikir beyan

etme hakkı yoktur. Aileler onların alanının dışındaki bir tedavi hakkında fikirlerini sorarsa

söylemeleri gereken tek şey vardır; “Bu benim konum değil, doktorunuzla görüşün.”

İstisnalar yok mu? Tabii ki var, yıllardır aynı kararlılıkla diyet yapan bir sürü tanıdığım var.

Mesela OYAD’ın kurucusu ailelerin hepsi firesiz diyete devam ediyor. Zaten bu tedavinin

zorluğu en başında. İlk yılı atlatan rahatlıkla devam ediyor. Bir süre sonra hepimiz alışıyoruz,

işin kolay yollarını öğreniyoruz, çocuklar eskisi gibi yiyemeyecekleri şeyler için kendilerini

yerden yere atmıyorlar. Diyet bizim için eziyet olmaktan çıkıyor. Ömer’den örnek vereceğim; bu

hafta sonu babamla birlikte bir markete gitmişler. Babam özellikle Ömer’in ne yapacağını

görmek için kola, şeker, çikolata, bisküvi ve cips standlarının önünden oyalanarak geçmiş.

Bizimki bir tanesine bile elini uzatmamış.

Alıştım artık

Teşhisin üzerinden üç yıl geçti, artık ilk yıl yaptığım gibi ağlamıyorum. Çocuğumun otizmli

olmasına alıştım. Hayatım hâlâ çok zor. Ömer’in hareketliliği ve hınzırlığı sabır taşını çatlatacak

cinsten. Bir de her şey Ömer’le bitmiyor ki; eşime ve kızıma da normal bir ev düzeni

sağlayabilmem gerekiyor. Zeynep gibi tüm kardeşler bu garip hayat stilinden çok etkileniyorlar.

İnci Hanım bizden hep aynı sorunları duyunca, otizmli çocukların kardeşlerine özel bir program

başlattı. Zeynep’in yaşı ortalamadan küçük olduğu için kardeş destek grubuna katılamadı. Ben de

Zeynep’in sorunlarını Cafer’le yaptığımız görüşmelere taşıdım.

Üçüncü yılımda hâlâ bana ait destek seanslarına devam ediyorum. Bu süre içinde birçok büyük

sorunu arkamızda bıraktık, Ömer’in farklılığını kabullendim, evliliğimdeki sorunlarla yüzleştim.

Kimsenin evliliği istisna değil, o güne kadar idare edilmiş sorunlar böylesi zor bir dönemde su

yüzüne çıkmaya başlıyor. (Amerika’da çocuğu otizm teşhisi almış çiftlerin boşanma oranı %87.

Bizde böyle bir araştırma yok bildiğim kadarıyla. Ama genelleyebilecek kadar çok örneğiyle

gördüğüm kadarıyla boşanmasak da aynı evin içinde ayrı hayatlar yaşıyoruz maalesef) Eşim

benimle birlikte seanslara katılmayı kabul etmediği için bu süreç biraz yavaş işledi, ama öyle

böyle derken bir denge tutturabilmeyi başardık işte. Sadece eşimin değil, aileden kimsenin

seanslara katılmasını sağlayamadım, işin doğrusu ilk yıllar kimse benim söylediklerime kulak

asmıyordu. Cafer de daha uzun sürecek ama bana göre altın değerinde bir prensip üzerinden

çalıştı: “Kimseyi değiştiremeyiz, üzerinde çalışabileceğimiz tek şey senin nasıl hissettiğin, nasıl

tepki verdiğin. Her şey senin hayata karşı duruşunda biter. Sana gelen darbeye nasıl cevap

verdiğin bir sonraki darbenin şeklini değiştirir.”

O güne kadar güçlü olmanın sert durmak olduğunu sanıyordum, oysa bazen bükülebilmek de

gerekiyormuş.

Beni çok sarsan bir şey olmadığı sürece seansların konusu çocuklar. Ömer’le ilgili en büyük

sorunum konuşamıyor olması. Altı yaşında neredeyse sınırdayız, çünkü her geçen gün Ömer’in

konuşacağına dair olasılığımız azalıyor. Ne kadar zor gelse de konuşamayabileceği fikrine

alışmaya çalışıyorum; olmuyor işte, bunu kabullenemiyorum. Çoğu zaman içimdeki ses aynı

dizeleri tekrarlayıp duruyor; “I didn’t come this far to throw the towel in, I didn’t work this hard

to walk away ” … “Bu kadar yolu vazgeçmek için gelmedim.”

Anneler ve babalar işbaşında

Dünyadaki hemen hemen bütün otizm kuruluşlarının otizmli çocukların aileleri tarafından

kurulmuş olması tesadüf değil. Bu rahatsızlık bildiğimiz hiçbir kalıba sığmıyor. Otizmli çocuklar

zihinsel engelli çocuklarla bir arada eğitime alındığında sonuç hiç parlak olmuyor çünkü

öğrenme modelleri tamamen değişik. Bizimkiler de çok sayıda tekrardan fayda görüyorlar ama

duyusal sıkıntılarını ya da üstünlüklerini görmezden gelen bir eğitim modeli onlar için faydadan

çok zarar getirebilir. İçinde bulundukları eğitim alanlarının da otizmli bireylere özel dizayn

edilmiş olmasında yarar var.

Eğitim kuruluşları bir yana, otizmin tedavi edilmesi yolundaki en büyük adımlar yine otizmli

çocukların ebeveynleri tarafından atılmış. Autism Research Institute’un ve Defeat Autism Now

hareketinin kurucusu Dr. Bernard Rimland yine otizmli bir çocuğun babası. Biz bugünün

anneleri Dr. Rimland’e çok şey borçluyuz çünkü onun araştırmalarından önce, çocuğun otizmli

olmasının sebebinin annesi olduğu düşünülerek, çocuk annesinden ayrılıp bir enstitüye

yatırılırmış. Varılan bu yanlış sonucu o dönemde içinde bulunulan ortamla birlikte

değerlendirmek lazım. Otizm kelimesinin tıp literatüründe yer alması 2. Dünya Savaşı’nın

hemen ertesine rastlıyor. Benzer belirtileri gösteren çocukların çoğunun varlıklı ve entelektüel

ailelerden geldiğini gören doktorlar, bu çocukların, bebeklerine kırsal kesimlerde yaşayan

geleneksel anneler gibi sevgi veremeyen, entelektüel, onların deyimiyle “buzdolabı”, anneler

yüzünden yaşadıkları travma sebebi ile içine kapandıklarına kanaat getirmişler. O dönemde tüm

dünyada yaşanan ekonomik sıkıntılar dolayısıyla, otistik belirtiler yüzünden çocuklarını tedavi

ettirmeye çalışan ailelerin büyük çoğunlukla varlıklı aileler olduğu gerçeği gözardı edilmiş. Oysa

otizm sosyal ya da ekonomik hiçbir sınır tanımıyor.* Diğer yandan otizmli çocukların

annelerinin çocuklarıyla olan ilişkilerinin normal gelişen çocuklarla kurulan ilişkiden daha farklı

olduğu da bir gerçek. Ama ilişki iki yönlü bir süreç, buradaki fark annenin sevgi

gösterememesinden öte, çocuğun verdiği tepkilerin değişikliğinden kaynaklanıyor. Çocuğun içe

dönüklüğü, hareketliliği ya da aşırı hareketsizliği, çoğu durumda öfke nöbetleri annenin

davranışını şekillendirmeye başlıyor. Aksinin doğru olduğu, yani çocuğun psikolojik travma

sebebi ile otistik belirtiler gösterdiği istisnai durumlarda iyileşme süreci, fizyolojik sebeplere

dayalı otizm vakalarında olduğu kadar uzun ve zorlu değil.

Dr. Rimland otizmin biyolojik temellerini bilimsel olarak ortaya koyan ilk uzman. Bu dönüm

noktasından sonra da çalışmalarını yeni tedavi yöntemlerini geliştirmeye ve elde ettiği bilgiyi

yaymaya yöneltmiş. Defeat Autism Now (DAN) yine çoğu otizmli çocukların ebeveyni olan

doktorların bir araya geldiği, otizmin biyolojik sebeplerini araştırmayı ve uygun tedavi

yöntemlerini bulmayı hedefleyen bir hareket. Bugün bazı DAN protokolleri maalesef hâlâ

alternatif tedavi yöntemleri olarak değerlendiriliyorlar. (Unutmamak gerekir ki penisilin de bir

zamanlar alternatifti!) DAN’in 2004 yılı kampanyasının adı Autism is Treatable (Otizm Tedavi

Edilebilir). 2004 Ekim ayında, Los Angeles’da yapılan toplantılarda neredeyse tamamen

iyileşmiş yirmi dört çocuk, herhangi bir şüpheye yer bırakmamak için tedavi öncesinde çekilmiş

detaylı görüntüleriyle birlikte dünyaya tanıtıldı. Bence artık hiçbir doktorun DAN protokollerine

gözlerini kapayarak geleneksel yöntemlerle otizm tedavisi uygulaması pek mümkün değil. Bu

kampanya, benim şimdi bu satırları yazıyor olmamın da asıl sebebi. Türkiye’de bu bilgiler

maalesef DAN protokolünü uygulayan az sayıda doktorumuzun hastalarından, İngilizce bilen ve

düzenli olarak yeni tedavileri takip eden ailelerden ve onların arkadaşlarından başka kimseye

ulaşmıyor. İşin ilginç yanı, Türk bilim adamları tarafından bizim üniversitelerimizde yapılmış

bazı çalışmalar DAN protokollerine dayanak olabiliyorlar ya da bu protokollerin haklı sebepleri

olarak gösterilebiliyorlar.

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

*Bugünün en iyimser istatistiği; yeni doğan her iki yüz elli çocukta bir çocuğun otizmli olduğu

gözönüne alınırsa her an herkesin başına gelebilecek kadar büyük bir olasılıktan, neredeyse bir

“salgın”dan bahsediyoruz. Üstelik bir bebeğin otizmli olup olmadığını anne karnındayken

anlayabileceğimiz bir teknolojimiz yok. Zaten bu “salgın” teorisi de doğuştan değil, sonradan

gelişen otizmi kaynak alıyor. Genetik olarak, bugünkü yaşamımızın yan etkileri diyebileceğimiz

çevresel faktörlere karşı zayıf olan çocuklar, en geç iki yaşından sonra otistik belirtiler

göstermeye başlıyorlar. Bu gerçeği de hesaba katarsak anne karnındaki bebeğin ileride otistik

belirtiler gösterip göstermeyeceğini belirleyebilmek daha da karmaşık bir iş haline geliyor.

2007 Aralık itibari ile yine California’da yapılan araştırmanın sonucu her 166 çocukta 1

çocuğun otizm spektrumunda yer aldığı yönündedir. Maalesef bu kitabın ilk baskısının yapıldığı

2005 yılından beri, otizmin görülme sıklığı artmaya devam etmiştir.

Otizmin tedavisine katkıda bulunan ebeveynlerin hepsini burada yazmak mümkün değil. En

önemli katkıyı yapanlar arasında Alan ve Karyn Seroussi çiftini saymam gerektiğine inanıyorum.

William Shaw’un otizmli çocukların idrarında bulduğu mantar kalıntılarından yola çıkarak,

Geçirgen Bağırsak Sendromu sebebi ile kana karışan peptidlerin (proteinlerin sindirim

sisteminde parçalanmış hali) bu çocukların vücudunda dermorfine dönüştüğünü buldular*** ve

bu sayede binlerce çocuğun yazgısını değiştirdiler. Yine otizmli bir çocuğun babası olan Dr. Jeff

Bradstreet, doksanların başından itibaren değişmeye başlayan yeni aşı programı ile birlikte

korkunç denilebilecek oranda artmaya başlayan otizm vakaları ile thimerosal (aşıların steril

kalabilmesi için eklenen cıva içeren bir madde) içeren aşıların arasındaki bağlantıyı, bu aşıların,

özellikle MMR (karma aşının) negatif etkilerini, kendi çocuğunda bulduğu kanıtlardan yola

çıkarak 2001’de Amerikan Senatosu’na verdiği ifadede dile getirdi. Yenidoğanlara uygulanan aşı

programının değiştirilmesi ve thimerosalın hiçbir aşıda kullanılmaması için önemli bir lobi

faaliyeti yürütmeye başladı.****

Otizmli bir torunu olan nörolog Dr. Jacquelyn McCandless, uzun zamandır otizmli çocuklarda

faydalı olduğu bilinen B vitaminin, dramatik denebilecek kadar çabuk gelişmelere yol açan bir

yöntemle (B12 – metylcobalamin- iğneleri) kullanılmasını başlattı.*****

Bu listeye son olarak Dr. Rachid Buttar’ı ekleyebilirim. Dr. Buttar otizmli oğlundaki cıva

zehirlenmesini tedavi etmek için başladığı yeni bir protokolle (transdermal DMPS), ağır metal

zehirlenmelerinin tedavisinde yeni bir dönem başlatmış oldu.******

Ebeveynlerin kurduğu özel eğitim kurumlarının ya da otizm okullarının da, sadece o kurumlara

devam eden çocuklara değil, uzun dönemde tüm otizm ailelerine faydası var. Yoğun bir biçimde

yürütülen aileler arası dayanışma sayesinde bilgi kolaylıkla yayılıyor. Ayrıca bu kurumların

başarısı örnek alınarak daha fazla sayıda eğitim kurumları oluşturuluyor.

Türkiye’de de bu amaçla kurulmuş ve eğitim alanında faaliyetlerini yürüten çeşitli dernek ve

vakıflar var. Hemen hepsi yine otizmli çocukların ebeveynleri tarafından kurulmuş

organizasyonlar. Kitabın sonundaki adres listesinde otizmle ilgili faaliyet gösteren dernek ve

vakıfların irtibat bilgilerini bulabilirsiniz. (Umarım listeye dâhil etmediğim bir organizasyon

kalmamıştır.)

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

*** Unravelling the Mystery of Autism: Karyn Seroussi

**** www.gnd.org/Testimony/Congressional.htm

***** Children with Styarving Brains, A Medical treatment Guide for Autism Spectrum

Disorder, Jaquelyn McCandless, MD

******www.drbuttar.com

Bu vakıflardan biri ile Tohum Vakfı’yla farklı bir gönül bağım var. İçgörü’den dostum Aylin,

vakfın kurucu başkan yardımcısı. Aylin’in işin en başından itibaren nasıl çabaladığını ve

kurumun hedeflerine nasıl birer birer ulaşmaya başladığını çok iyi biliyorum. Tohum Türkiye

Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı, genelin aksine otizmli çocukların aileleri tarafından

kurulmamış. Vakfın Başkanı Mine Narin ve diğer kurucu üyeler Türkiye’de bu konuda çalışan

sivil toplum örgütlerinin yeterli olmadığına inandıkları için bu vakfı hayata geçirmişler. Ama

vakfın istisnai olduğu tek yönü bu değil, örneğin uğraş terapisini profesyonel biçimde Türkiye’de

uygulayan ilk kurum Tohum Vakfı.

Biraz vakfın kuruluş hikâyesine değinmek istiyorum. Aylin’le tanıştığımız ilk yıl Türkiye’de

yaşayan her otizm annesi gibi biz de, henüz önümüzde zaman olmasına rağmen önce

çocuklarımızın gideceği bir okulun ve yetişkinliklerinde güvenle yaşayabilecekleri bir kurumun

olmamasını kendimize dert edinir dururduk. Aylin çoğumuzdan farklı olarak harekete geçmeye

karar verdi. Cem’in teşhisinin konulduğu yıl oğlunu alıp Amerika’ya gitmiş ve oradaki sistemin

ne kadar farklı olduğunu görmüştü. Hayattaki her tesadüfün büyük bir planın parçası olduğuna

inanıyorum. Aynı yıllarda Aylin’in üniversiteden arkadaşı Mine Narin, bir sivil toplum örgütü

kurmak için araştırmalara başlamış. Amerika’da otizmi uzmanlık alanı edinmiş bir kurumda

gördüğü otizmli çocuklardan ve kurumun Uğraşı Terapisi çalışmalarından çok etkilenince, bu

yöntemi Türkiye’ye getirebilmek için tanıdığı uzmanlarla toplantılar yapmaya başlamış. Mine

Hanım’la Aylin’in ortak tanıdığı olan bir doktor iki arkadaşın bu toplantılarda tekrar bir araya

gelmelerine aracı olmuş. Bu ilk görüşmenin ardından bir yılı aşan bir araştırma döneminden

sonra, uzmanlık alanı özel eğitim olan bir vakıf kurmaya karar vermişler.

Tohum Vakfı 2003 yılında faaliyetine başladı. Benim gördüğüm en profesyonel hizmeti veren

özel eğitim kurumu. Vakıf sadece özel eğitim hizmeti sunmakla kalmayıp, otizmli çocukların

erken tanı alabilmesi için geniş çaplı bilgilendirme çalışmaları yürütüyor. Bu alanda çalışacak

üniversite öğrencilerinin staj programları dâhilinde yetişmesini sağlıyor. Teşhis için dünyada

kullanılan ölçeklerin Türkiye’de de aynı işlerlikle uygulanabilmesi için bu ölçekleri Türkçeye ve

Türk kültürüne uyarlıyor. Vakıfta otizmle ilgili en önemli yayınların hepsini bulabileceğimiz bir

kütüphane oluşturulmuş. Yaklaşık bir yıldır süren bir çeviri çalışması sonucunda, çok yakında bu

kitapların arasından seçtiklerini Türkçeye kazandıracaklar.

BÖLÜM IV

İşin rengi değişiyor

Sanırım üçüncü yılımızdaydı, Cafer bir seansımızda Ömer’in hedeflerini gözden geçirirken

“Bugüne kadar Ömer’in yapabileceğine inandığın her şeyi yapmasını sağladık,” dedi. “Benim

asıl işim seni hazırlamak oldu. Neyi hedeflediysek önce nasıl yapacağını tartıştık. Her büyük

hedefte kendini başarabileceğine inandırman zaman aldı. Ama yapabileceğimize ikna olduğun

zaman iki hafta geçmeden ‘Tamam, Ömer bunu da yaptı,’ diyerek geldin.”

Hiç bu açıdan bakmamıştım. Düşününce anladım ki Cafer doğru söylüyordu. Okula yanında ben

olmadan gidebileceğine, oyun parkında sürekli elini tutmanın gerekmediğine, cam bardağa

yardımsız su doldurabileceğine, günlük tuvalet alışkanlığını edinebileceğine ve bunlar gibi

aslında Ömer’in büyüdüğünün ve gelişmeye başladığının işareti olan her şeye önce benim ikna

olmam gerekmişti. Cafer hedeflerimizi oluşturduğumuz ve gerçekleştirdiklerimizi de not

ettiğimiz tabloları açtı. “Bu çocuk, şunu yapabiliyorsa bunu da yapabilmeli,” diyerek tüm listeyi

Ömer’in fiziksel ve zihinsel yeterlilik seviyesine göre yeniden gözden geçirdik. Bazı seanslardan

yenik düşmüş bir boksör gibi çıkarım, bu, o seanslardan biriydi. Durup düşünmem, niye yanlış

yaptığımı anlamam gerekiyordu.

Bir yandan Ömer’in kendi ayakları üzerinde durabilmesini sağlayabilmek için didinip dururken,

diğer yandan gelişmeye ayak diremem birbiriyle çelişen iki durumdu. Değişikliğe karşı gelirken

Ömer’i de kendimi de korumaya çalıştığımı düşünüyordum. Onun iyice hazır olmasını

sağlamadan harekete geçip, ona ağır gelecek bir beklentiyle hareket etmemeye çalışıyordum,

oysa beklentilerimi düşük tutuyormuşum. Cafer bir zaman sonra da Ömer’le kurduğum ilişkinin

simbiyotik olduğunu, böyle devam edersek birbirimize zarar vermeye başlayabileceğimizi

söyledi; “Artık ikinizi bağlayan bir göbek bağı yok, yapışık yaşamak zorunda değilsiniz.

Çocuğun senden uzaklaşmasına izin vermezsen ileride yeterli bir güven duygusu oluşturmasını

engelleyeceksin. Biraz oğlunun peşini bırak.” İkinci nakavt! Ama bu sefer sorgulamadım.

Bugüne kadar Cafer her söylediğinde haklı çıkmıştı. Üstelik attığımız her yeni adımda önce

benim buna hazır olmamı sağlamıştı. Bana yine “Peki patron,” demekten başka bir seçenek

kalmamıştı. Hemen aynı seansta Ömer’in tek başına neleri yapabileceğine odaklandık. İlk

hedefler yine en basitleriydi. Banyo yaparken vücudunu sabunlaması, saçını şampuanlaması,

çıktığında kendi başına kurulanıp pijamasını giyebilmesi, yemek masasını hazırlamaya yardım

etmesi, yemeğini tabağına kendi koyması, kirli çamaşırlarını makineye koyması, yıkanmış

çamaşırları asmaya yardım etmesi, yere bir şey döktüğünde silmesi, oyuncaklarını uygun gruplar

halinde toplaması gibi önce kendi sorumluluğunu almasını içeren işlerle başladık. Ömer ilk hafta

biraz afalladı. Bunları bugüne kadar hep başkaları yapmıştı onun için. Yavaş yavaş ikimiz de bu

sürece alışmaya başladık. Böcek Zeynep zaten dünden razı çünkü tam da kişiliğini kendine ve

çevresindekilere ispat etme yaşında. O da bizimle beraber oyuncak toplamaya başladı. En çok

mutfak işlerinden hoşlanıyor.

Bu kendi sorumluluğunu üstüne alma konusunda Cafer’in, Tolga’nın ve İnci Hanım’ın gösterdiği

hedefleri tam olarak uygulamadığımı da itiraf etmem lazım. Bazen aceleden, bazen de o gün

sabrımın yetmeyeceğini bildiğimden Ömer’in programını savsakladım. Her savsakladığımda da

ebelendim, özellikle Tolga, Ömer’i her gün gördüğü için beni gördüğü ilk an “Pınar Hanım, yine

Ömer’e yemeğini siz yediriyorsunuz bugünlerde,” deyip yakaladığı kaçamakları yüzüme

vuruyordu. Ben de mecburen söz dinlemeye çalışıyordum.

Ömer’in altıncı yaşına denk gelen eğitim yılını İçgörü’de tamamladık. Bir aylık bir tatilden sonra

yeni seneyi konuşmak için İnci Hanım’la görüşmeye gittim. İnci Hanım “Size çok güzel bir

haberim var. Bu sene grup terapisini yapmamaya karar verdik,” dedi. Ben kendi kendime “Ama

nasıl olur? Bu haberin nesi güzel?” derken İnci Hanım “Aynı programı evinizde uygulayacağız.

Ömer için de Özlem’i seçtim,” diye sözünü tamamladı. Nasıl sevindiğimi anlatamam. Bu

uygulamanın bir değil, birçok artısı olacağı şimdiden belliydi. Ömer’in öğretmeni ile evde

çalışacak olması benim ev hayatımızla ilgili çok önemli bir destek almam demekti. Oğlum yine

yolda kaybettiği iki saati kazanmış olacaktı. Öğretmeninin Özlem Şenyörük olacağını duymak

beni çok mutlu etmişti çünkü Özlem’i İçgörü’deki ilk yılımızdan tanıyorum; sınıfın pozitif enerji

kaynağıydı. Özel eğitimi kendine meslek edinmiş gençlere, birlikte çalışmış olmasak bile

sempati duyuyorum çünkü on sekiz yaşımdaki kendi halimi onlarla kıyaslıyorum. Özel eğitim

benim aklımın ucundan bile geçmezdi. Bu kadar çok sabır ve özveri gerektiren bir alanı iş

edinmeyi on yedi-on sekiz yaşında düşünen gençler, mutlaka çocukları çok seven, hayatın

onların karşısına çıkardığı engellerde bu çocukların yanında olabilmeyi isteyen insanlar. Onların

çocuğuma verdiği emekten, gösterdiği sabırdan ve bizim hayatımıza katkılarından

etkilenmemem imkânsız. İnci Hanım, Cafer, Tolga ve Özlem, birlikte çalıştığımız süre içinde,

benim profesyonel ilişkimizin ötesinde duygu bağı kurduğum insanlar. Aynı yıl bu listeye bir de

Yeşim eklendi. Yeşim Kaygusuz, Tohum Vakfı’nın özel eğitim uzmanı. İşini son derece iyi

yapmasının yanı sıra o da Özlem gibi inanılmaz derecede sevgi dolu. Gülümsemesiyle girdiği

odayı aydınlatıyor.

Benim keçi yedi yaşına girdiğinde yeni eğitim programımız, haftada on beş saat Özlem’le evde,

iki saat Yeşim’le Tohum Vakfı’nda bireysel terapi ve yine haftada bir saat konuşma terapisinden

oluşuyordu. İnci Hanım, Ömer’in çalışma ortamını düzenlemek, eğitim malzemelerinin

yeterliliğini sağlamak ve evde uygulamamız gereken yeni kurallarımızı oluşturabilmek için, ilk

hafta bize geldi. Bunun ardından Özlem’in haftalık raporlarına ve Ömer’le çalışmalarını

kaydettiği çekimlere dayanarak, aylık toplantılarla ev programımızı kontrol etti. Çok verimli bir

yıl geçirdiğimizi söylemem lazım. Bu özel eğitim programına bir de okul ekledik. Programımızı

aksatmamak için yıllardır sevgi ve hoşgörüyle Ömer’i kucaklamış olan İkibin Anaokulu yerine,

evimize çok yakın olan bir başka okulu seçtik. Ömer öğleden sonraları bu okulun serbest oyun

saatine gitmeye başladı. Okula Ömer’i tanıtabilmemiz zaman aldı. Maalesef, Ömer’in okul

saatinde yanında olması için tuttuğumuz yardımcımız tüm iyi niyetine rağmen bu konuda çok

becerikli değildi. Bu da sürecin uzamasına sebep oldu ama en azından Ömer, gün içerisinde

normal gelişen çocuklarla bir arada olduğu, enerjisini faydalı bir faaliyete yönlendirebildiği bir

iki saat daha edindi.

Doktorlarımızla yaptığımız periyodik görüşmelerimiz de beklediğimiz gibiydi, ileri doğru atılmış

müthiş adımlarımız yoktu ama yavaş olmasına rağmen istikrarlı bir gelişimi sürdürüyorduk. Dr.

Mücahit Öztürk, Ömer’in duygusal gelişiminin tahmin ettiğinden daha iyi gittiğini, neredeyse

yaşını yakaladığını söyledi ve eğitimden aldığı faydayı arttırabilmek için Ömer’in hareketliliğini

kontrol altına alacak ve dikkatini arttıracak bir ilaç tedavisine başladı. Bana “Peki siz nasılsınız?

Kolay başa çıkabiliyor musunuz?” diye sorduğunda çoğunlukla sabırlı davranabilmek için

kendimi zorladığımı, zaman zaman sinirimi kontrol altında tutamadığımı anlattım. Böyle

durumlarda eğer sabrımı kaybetmiş çığlık çığlığa bağırıyor değilsem, kendimi mutfağa kapatıp,

yatışmayı bekliyordum. Ömer’in kuralsızlığı Zeynep’in de hayat biçimi olmuştu. Çifte standart

uygulayamıyordum çünkü Zeynep, Ömer’in yaramazlıklarına daha hoşgörülü yaklaştığımı

anlamıştı. Bir gün yanıma gelip “Anne, sen Ömer yaramazlık yapınca onunla güzel sesinle

konuşuyorsun, ben yaramazlık yaparsam bana bağırıyorsun,” dediğinde “Yavrum Ömer hasta

olduğu için senin gibi doğruyu yanlışı ayıramıyor, bilmeden yapıyor. Ona bağırırsam hiç

anlamayacak. Ama sen kendi kurallarını biliyorsun,” dedim. “Keşke ben de hasta olsaydım,”

diye cevap verdi, içim parçalandı. Yanlış olduğunu bile bile mecburen Zeynep’e de benzer

biçimde davranmaya başladım. Zaten kerata beni parmağında oynatıyor, iyice çivisi yerinden

çıktı. Bazen çıldıracak gibi oluyorum, ikisi de son derece kuralsız ve hareketli çocuklar. Kimse

bir kenarda oturup on dakika oyun oynamayı bilmiyor. Evin içinde iki tane Tazmanya Canavarı

dönüp duruyor. Zaten evin haricinde bir hayatım yok, her gün birbirinin aynı. Sabahın köründen

itibaren bir saniye oturmadan koşturup duruyorum. Artık terapi seanslarının da derdime çare

olmayacağına inanmaya başladım çünkü bu mücadeleyi çoktan kabul ettim. Mücahit Bey’e bu

detaylılıkta anlatmama gerek yok, neler olduğunu diğer ailelerden de biliyor. “Size de bir ilaç

başlayalım, sabırlı olmanıza yardımcı olur,” dedi. Sakinleştiriciye alışmam biraz zaman aldı, bu

ilaçların tam olarak işlemeye başlaması için en az bir- bir buçuk ay gerekirmiş. İki ay sonra daha

sakindim. En azından uykusuzluk sorunum hafiflemeye başladı. O kötü dönemi atlattıktan sonra

da, ki bu birkaç ay sonrasına denk geliyor, sakinleştiricileri bıraktım.

Aynı yıl Zeynep birinci sınıfa başlayacağı okulun anasınıfına yazıldı. Disiplinsiz olduğunu

bildiğimiz için sabahları yataktan kalkmakta zorlanacağını düşündük, öğlenci olmasına karar

verdik. Zeynoş çeşit çeşit tantana ve kaprisle birlikte hazırlık sınıfına gitmeye başladı. Halinden

hiç memnun değildi. Her gün yeni bir ağlama bahanesi buluyordu. Öğretmenine kardeşinin

rahatsızlığından nasıl olumsuz etkilendiğini anlattım, sorunlarımızı çok iyi biliyordu. Onun da

otizmli bir yeğeni varmış (ne kadar çokuz inanılır gibi değil) üstelik çocuk İstanbul’da

yaşamadığı için zaman zaman yeğenini yanına alıp tedavisini üstleniyormuş. Zeynep’in

farklılığını son derece anlayışla karşıladı.

İlk ayın sonunda Özlem ve Ömer’in okul ablası Zeynep beni evden kovdular! Özlem her

zamanki gibi gözlerinin içi gülerek “Pınar Hanım, gidin kendinize vakit ayırın. Biz burada iki

kişiyiz, size ihtiyacımız yok, bundan faydalanın. Biraz nefes almış olursunuz,” dedi. İyi de

nereye gideceğim? Öyle arkadaş toplantıları olan bir kadın değilim ki ben. Zaten bir saat sonra

bunalırım, durduğum yerde duramam. Kendimi bildim bileli sinema hastasıyım, tek başıma filme

gitmek benim için daha bile iyi. Zaten kimseyle konuşacak halim yok, yanıma arkadaş falan

istemiyoruym. Ben de haftada bir, hadi bilemedin iki gün filme gitmeye başladım; ilaç gibi geldi.

Ama her gün de sinemaya gidilmez ki. Evde olduğum günler Özlem, “Ömer siz evde olunca beni

dinlemiyor,” demeye başladı. Gerçekten de velet sabun gibi Özlem’in elinden kayıp benim

kucağıma atlıyordu.

Neden en başta aklıma gelmemiş bilmiyorum, “Hazır fırsatım varken spor yapayım bari,” deyip

kulübe gittim. Spor hocası “Ne çalışmak istersiniz fitness mı, step mi?” diye sorduğunda “Kick

boxing öğretiyor musunuz?” cevabını beklemiyordu tabii. Tipimden belli olmuyor ama bir kum

torbasını yumruklayıp tekmelemek geliyor içimden. Ancak bu sayede sinirimi boşaltırmışım gibi

geliyor. Spor hocası da gülerek “Kick boxing yok ama fitnessa yazılın, salonda bir kum torbamız

var, biraz da onunla çalışırız,” dedi. Zaten nasıl yumruk atacağımı biliyorum (lisede öğrendim).

Spor salonunda her boş kaldığımda gidip kum torbasına üç beş yumruk sallamaya başladım.

Doğru tahmin etmişim, iyi geldi.

Özlem’in komplolarını anlatmazsam olmaz. O da bir iki ay içinde Cafer’in çözüm bulmak için

bana anlattığı statükocu tavrımı anlamıştı çünkü “Ömer’in şunu da yapması lazım,” dediğinde

ben Özlem’e katılmak yerine kendi bahanelerimi öne sürmeye başlıyordum. Mesela “Dişlerini

kendisi fırçalasın,” dediğinde, “Diş macununu yutuyor, suyla oynuyor, fırçasını atıp kirletiyor ya

da sonra fırçayı elinden alamıyorum” gibi türlü sebeplerle Özlem’i vazgeçirmeye çalışıyorum.

Asıl neden daha fazla yorulmaktan korkmam. Bütün günüm ıvır zıvır ev toplamakla geçiyor.

Dört yıl önce yerinden kayan bileğim ve istisnasız her yıl bir yenisini eklediğim kemik

çatlaklarım yüzünden ayakta durabilmek için sürekli ağrı kesici içer oldum. Başıma yeni iş

çıkartmak istemiyorum. Özlem baktı ki bende iş yok, bana haber vermeden kararlarını

uygulamaya başladı. On-on beş gün arayla “Pınar Hanım, bakın Ömer ne yapıyor?” diye beni

çağırıp keçinin yeni marifetlerini gösteriyordu. Bana da teşekkür etmek kalıyordu. En büyük

komplosunu sona saklıyorum, zamanı gelince anlatacağım.

Neurofeedback yöntemiyle tanışıyoruz

Sabiha Hanım, Ömer’in altı yaşındaki muayenesinde gelişiminden hiç memnun olmadığını

söyledi. Duyduklarıma inanamadım, çünkü bunu beklemiyordum. Doktorlarımızın her ne kadar

yavaş olsa da düzenli gelişimimizden memnun olduğunu duymaya alışmıştım. Bu da bana

yetiyordu. Mucizeler ummamam gerektiğini çoktan öğrenmiştim ve bu tecrübe kötü bir şey

değildi. Beni hayal kırıklıklarından koruyordu. Ama unutmaya başladığım şeyler de vardı. Eskisi

kadar atılgan değildim. Kabullenme ile boyun eğme arasındaki sınırı geçmeye başlamıştım. Her

ne kadar yeni tedavileri internetten takip etsem de, uygulayacak cesareti bulamıyordum. Hâlâ

sadece diyetle ve diyeti destekleyen vitamin, mineral takviyeleriyle devam ediyorduk. Sonunda

yüzüme tokatı yedim, Sabiha Hanım “Bu çocuk senin elinde çok daha iyi bir yerde olmalıydı,”

dedi. Önce kızdım, yine günah keçisi olmuştum. “Tüm hayatımı ona adadım, daha ne

yapacağım,” diye düşündüm. Bir zaman sonra haklılığını anladım.

Ben güzel güzel Ömer’in eğitimini hale yola koymuşken başımın belası Melda, yine bir şeylere

taktı kafayı. Autism-nf diye bir internet grubundan söz ediyor. Bir iki kere unuttum, çok kızdı.

Gruptan aldığı mesajları bana yollamaya başladı. Okudum ama çok da ilgimi çekmedi ama öyle

böyle değil, Melda tam cephe saldırıyor. Söylediği de şu; “Bak adamlar ne kadar iyi yol almışlar.

Bunu hiçbirimiz yapmadık. Mutlaka denememiz lazım.”

“Sen tek başına denesen olmuyor mu?”

“Yok. Olmuyor. Sen daha bilgilisin, bir incele bakalım.”

Ancak bir ay direnebildim, sonunda autism-nf@yahoogroups.com’a üye oldum. Grubun üyeleri

otizmin tedavisi amacıyla neurofeedback yöntemini uygulayan doktorlar ve aileler. Başı çeken

iki kişi var; Dr. Hershell Toomim ve Dr. George Von Hillsheimer. Dr. Toomim HEG yöntemini

bulmuş ve başarıyla uyguluyor. Dr. Von ise EEG yönteminin ilk uygulayıcılarından. “Daha

gruba yeni üye oldum, şu şu özelliklerde bir oğlum var. Ne önerirsiniz?” diye bir mesaj attım.

Onlarca cevap geldi. Bu iki doktor benim için gruba yazdıkları mesajların yanı sıra, son derece

açıklayıcı özel mesajlar da gönderdiler.

Basitleştirerek de olsa Neurofeedback yöntemi hakkında biraz bilgi vermek istiyorum. EEG

Neurofeedback bireyin kendi beyin dalgalarını kontrol edebilmesine olanak sağlayan bir

öğrenme stratejisinden yola çıkar. Neurofeedback ile beyin dalgalarının karekteristiğini gören

birey, onları kontrol etmeyi, gerektiğinde değiştirebilmeyi de öğrenebilir. Neurofeedback beynin

uygun biçimde çalışmaması sonucu görülen hemen hemen tüm rahatsızlıklar için uygulanabilir.

Bunların arasında ADHD (Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu), öğrenme güçlükleri,

uyku bozuklukları, migren, depresyon, küçük beyin hasarları, medikal olarak kontrol edilmeyen

nöbetler ve cerebral palsy sayılabilir.

Tedaviye başlamadan önce ilk EEG sonuçları incelenir ve hastanın problemleri hakkında bir

görüşme yapılır. Beyin haritası çıkarıldıktan sonra hastaya göre değişen süreli seanslarla

neurofeedbacke başlanır. Kafatasına ve kulak memelerine takılan küçük elektrotlar beynin

elektrik dalgalarını bir bilgisayar ekranına yansıtır. Bilgisayar ekranındaki görüntü çocuğun

beyin dalgaları ile kontrol ettiği bir oyundur. Dikkat ettiğinde puan kazanır, dikkati başka yöne

kaydığında ise puan kaybeder.*

HEG ise aynı prensibi elektriksel aktivite yerine ısı üzerinden uygulayan bir yöntemdir. **

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

*www.drbiofeedback.com/sections/biofeedback/biofaq.html

**www.biocompresearch.org

Bunları öğrendikten sonra Melda’yla bu yöntemi denemeye karar verdik. Neurofeedback’i

Türkiye’de de başarıyla uygulayan bir doktor var; Dr. Tanju Sürmeli. İçgörü’de çocuğu Tanju

Bey’in hastası olan bir anneyle tanıştım o da oğlundaki dramatik değişimden söz ediyor,

anlatırken gözlerinin içi gülüyor. Bu kadar insan birden yanılıyor olamaz. En azından “Fırsatım

varken niye yapmadım?” diye pişmanlık duymamak için bu yöntemi deneyeceğim.*

Her zaman olduğu gibi o günlerdeki tek araştırma konum bu değil. Biomedikal tedavi

yöntemlerinde de yıllardır görmediğimiz bir hareketlenme var. Ben de yeni tedavileri denemek

istiyorum ama diğer yandan olası yan etkilerinden korkuyorum. Ya daha kötüye giderse?

Eşime konuyu açtığımda hiç beklemediğim bir karşılık aldım; “Al Ömer’i Amerika’ya git. Bu

çocuk bu haliyle istediğimiz seviyeye gelemeyecek, biliyoruz. Kaybedeceğimiz hiçbir şey yok.”

Birkaç gün ne yapmalıyım diye düşündüm, arkadaşlarımla konuştum, benimle birlikte

Amerika’ya gitmeyi isteyenler de olunca gruba “Amerika’da NF’e başlamak isteyen Türk

anneler” başlıklı bir mesaj attım. Mesajımda tedavinin ilk aşamasını Amerika’da tamamlamayı

planladığımızı ve bu arada da satın alacağımız basit NF cihazlarını evimizde uygulayabilmek

için eğitim almak istediğimizi yazmıştım. Gruptaki hemen her uzmandan davet mesajları geldi.

İş kimle çalışacağımızı seçmeye ve seyahati planlamaya kalmıştı.

Şimdi Özlem’in büyük komplosuna geliyorum. Ömer’in tuvalet eğitiminden söz ederken

atladığım bir nokta var. Velet tüm kontrolünü edinmişti ama klozete oturmayı reddediyordu.

Onun için de kakası geldiğinde odasına gidip bir bebek bezi alıyor ve altını bağlatıyordu. Hangi

saatte yapacağını bile bilirdim, o saatte evde değilsek asla yapmazdı. Özlem o yıl Ömer’in birkaç

dersini anneannesinin evinde verdi. Annem Özlem’i kendi kızıymış gibi seviyor. Bir gün

konuşurken Ömer’in bu huyunu unutturmaya karar vermişler. Annem ne planladıklarını

anlatınca “Anne dönüşe bırakalım, şimdi hiç değilse ne zaman ne yapacağını anlıyorum. Beni

yollarda rezil edeceksiniz,” dedim. Ama beni dinlerler mi hiç? Amerika’ya gitmemize birkaç

hafta kala Özlem uğraşıp Ömer’i tuvalete oturtmaya alıştırdı. Şimdi Ömer altının bağlanmasını

kabul etmiyor, ama tuvaletini de tam yapamıyor. Yandım ki, ne yandım.

*www.yasamsaglik.net

Gideceğim belli olunca Sabiha Hanım’la görüşüp bu konu hakkında fikrini almak istedim. O da

“Bu hafta diyete yeni başlayan bir grup anneyle toplantım var. Melda’yla gelin, katılın. Bitince

konuşuruz,” dedi. Hayatın tesadüfleri ile ilgili fikrimi zaten biliyorsunuz, tekrar etmeyeceğim. O

toplantıda (çoğunluğun bildiği internet ismi ile) Su Ünal ile tanıştım. Bugüne kadar ne zaman

yeni tedavileri anlatmaya başlayacak olsam arkadaşlarım “Hocam, alt yazı geçin. Ne dediğinizi

anlamıyoruz,” derdi. İlk defa onların ne hissettiklerini anladım. Suna otizmle ilgili ne kadar

araştırma varsa hepsini yalayıp yutmuş. Beni de kendi gibi iyi biliyor kabul etti ya çoğu şeyi

detayına girmeden anlatıyor, hiçbir şey anlamıyorum.

Toplantı bitince Sabiha Hanım “İmkânınız varsa hiç tereddüt etmeden gidin,” dedi. O da bu

konuyu araştırmış ve bizim gibi “Fayda faydadır,” gözüyle bakıyor meseleye. Tamam, karar

verdik gidiyoruz.

Karar verdik ama millet beni gaza getirdi, kendi işin içinden sıyrıldı. Bir ayın sonunda belli oldu

ki ben tek başıma gidiyorum. Çocuğumun hayatında yeni bir kapı açılıyor diye sevindiğim için

kimseye “Sattınız beni,” diye kızamadım çünkü bu kararı vermeme onlar sebep oldu.

Melda peşimi bıraktı çünkü onun istediği oldu; nasılsa öğrendiğim her şeyi getirip onun önüne

yığacağım. Bu sefer Suna başladı. Önce Dr. Mc Candless’ın “Children with Starving Brains”

kitabını okumamı istedi. Dr. Mc Candless psikiyatri uzmanı. Torununun otizmli olduğunu

öğrendikten sonra onu iyileştirmek için başladığı araştırmalar sonucu bir sürü yeni bilgi ve

protokole ulaşmış. Dr. Neurobander ile birlikte otizmli çocuklar için metylcobalamin (MB12)

protokolünü geliştirmiş. Kitabın satışları o kadar hızlı ki ancak bir sonraki baskısı için ön sipariş

verebildim. Suna da kendi kitabını getirip bana verdi. Mc Candless’ın kitabında önemle altını

çizdiği nokta, otizmin inanıldığı gibi zihinsel bir rahatsızlık olmadığı. Bu çocukların şimdiye

kadar tedavi olarak gösterilen davranışsal ve psikiyatrik yaklaşımların yanı sıra ciddi anlamda

biyolojik tedavilere ihtiyaç duyduğunu kanıtlarıyla anlatırken, bu tedavilerle ulaşılan olumlu

sonuçları da örnekliyor. Benim için sonuna kadar açık, pırıl pırıl parlayan bir pencere.

Okuduğum her yeni bölüm daha yapmamız gereken ne kadar çok şey olduğunun ispatı. (Bu çok

değerli kitap, geçtiğimiz yıl Türkçe’ye çevrildi. Okuma listesinde detaylı bilgiyi bulabilirsiniz.)

Suna, Mc Candless’in üyesi olduğu internet gruplarının adresini verip üye olmamı istedi,

dediğini yaptım. Grupta konuşulanlar benim sürekli takip ettiğim kurumların ve grupların

yazışmalarından farklı ve çok heyecan verici. Bu tedaviler sayesinde çocuklarında kısa zamanda

görülen gelişmeleri anlatan bir sürü aile var. Suna ile hızlı bir yazışmaya başladık. Birkaç gün

içinde “Madem gidiyorum, bu tedavilere de başlayacağım” dedim.

Bu yeni tedaviler için Amerika’ya gitmemin asıl sebebi ilaçlar. Çünkü bu ilaçlara Türkiye’den

ulaşmak mümkün değil. Tedaviler Amerika’da da FDA (Food and Drug Administration, Sağlık

Bakanlığı gibi çalışan yiyecek, ilaç ve tedavilerinin onayını veren kurum) tarafından

onaylanmamış henüz. Bu yüzden ancak Amerikalı bir doktorun reçetesi ile satın alınabiliyor.

Diğer yandan bu tedavilerin gerektirdiği laboratuar testlerini burada yaptırmak için numuneleri

yine Amerika’ya göndermemiz gerekiyor.

DAN doktorları arasında gitmeyi istediğim bir isim var; Dr. Jeff Bradstreet. Dr. Bradstreet’i

seçmemin en önemli sebebi Sabiha Hanım’la birlikte çalışmış olmaları. Böylece Amerika’da

başlatacağımız tedaviyi rahatlıkla Türkiye’de sürdürürüz diye düşündüm. Benim gibi düşünüp

Dr. Bradstreet’e giden ve çok iyi sonuçlar aldığını söyleyen bir aile ile de tanışmıştım, o yüzden

hangi DAN doktoruna gideceğimi hiç sorgulamadım.

Almak istediğim Neurofeedback eğitimi için ise ondan fazla seçeneğim vardı. Önce ikinci

doktorumuzun Dr. Bradstreet’e yakın bir şehirde olması gerektiğini düşündüm ama sonra

“Önemli olan kime gideceğimizin içimize sinmesi, uzak da olsa bir şekilde gideriz,” diyerek

adreslerini gözönünde bulundurmadan NF uzmanları ile görüşmeye başladım.

Dr. Toomim’le görüşmemizin çok önemli olduğunu düşünüyordum. Tayland’daki çalışmanın

detaylarını okudukça, HEG’ye mutlaka başlamamız gerektiğine inandım. Ama Dr. Toomim’e

gidersek öğrenmek istediklerim yarım kalacak çünkü EEG yöntemini bana öğretemeyeceklerini,

istersem benim için California’da tanıdıkları bir EEG uzmanı ile bağlantı kurabileceklerini

yazdılar.

Bir yandan NF uzmanları ile görüşürken diğer yandan autism-nf grubuna gelen tüm yazışmaları

okumaya başladım. Bir anne oldukça ağır derecede otizmli olan on yaşındaki oğlunun ilk üç nf

seansından sonra çok kötüye gittiğini yazıp listedeki uzmanlardan yardım istedi. Çocuğun zaten

var olan saldırganlığı artmıştı. Hem kendine hem de çevresindekilere zarar vermeye başlamıştı.

Annenin mesajlarından çok çaresiz olduğunu anlamamak mümkün değildi. Yine biri hariç tüm

uzmanlar görüşlerini belirterek yardım etmeye çalıştılar. Bir tek Dr. Von “Hastanın dosyası

doktora değil hastaya aittir. Hemen dosyanı al ve çocuğunu bana getir. Sana yardım

edebileceğime inanıyorum” yazdı. Diğer doktorlar bu son derece zor başa çıkılan, ilerlemiş yaşı

ve artık kemikleşmiş davranışsal bozuklukları yüzünden daha da zor görünen çocuğun tedavisine

başlamaya çekinirlerken bir tek Dr. Von bunu üstlenebilmişti. Böylece kararımı verdim. Dr.

Von’a gidiyoruz. Dr. Toomim’e bu kararımı bildirdiğimde “Çok sevindim,” dedi. “Von eski bir

arkadaşım, HEG’yi başından beri başarıyla uyguluyor. Bu kadar sorunlu çocukla uğraştı, sonuç

alamadığı tek bir hastası yok. Üstelik çocuklarla çok iyi anlaşır.” O güne kadar Dr. Von’un

adresine bakmamıştım, Disney World’e yakın olduğunu yazdığı için California’da olduğunu

düşünüyordum. Oysa Orlando’daymış, yani Dr. Bradstreet’le komşu şehirde. Adam iki yöntemi

de uyguluyor, çok başarılı, çocuklarla arası iyi, Bradstreet’e yakın. Daha ne isteyeyim ki?

Dr. Von’la telefonda görüşüp bir ay boyunca sürecek eğitim programı ve Ömer’in seansları için

Orlando’da geçireceğimiz her güne iki saatlik randevu aldım. Dr. Bradstreet’in başvuru

formlarını doldurdum, Ömer’in dosyasını gönderdim ve ondan da on beş gün arayla ikişer saatlik

iki randevu aldım. Bu on beş gün ara bize test sonuçlarını alıp, hangi tedavileri uygulayacağımızı

kesinleştirmek için gerekli.

Gitmeden önce Sabiha Hanım, Ömer’i tekrar muayene etti. On saatlik uçuş beni çok ürkütüyor.

Uçuş sırasında mutlaka uyuması lazım yoksa yolculuğu uçaktaki herkes için cehenneme

çeviririz. Çok emin değilim ama sanırım böyle bir öfke nöbetinde pilotun en yakın yere inip bizi

uçaktan atma yetkisi bile var. Zaten önce benimle gelmeye karar veren arkadaşlarım, uçuşun

uzun olmasından ve çocuklarını uçakta zaptedemeyeceklerinden korkarak vazgeçtiler. Sabiha

Hanım uçuş için iki alternatif sundu. Birincisi sakinleştirici bir iğne. Dönüş için de ikinci iğneyi

bize verecek, biz de yakındaki bir klinikte yaptıracağız. Ama aktarmalar için iğne

yaptırabilmemiz mümkün görünmüyor, çünkü vakit çok kısıtlı. Bunu beraber gözden geçirince

“Merak etme, sen bir ay önce Ömer’i uçacağına hazırlamaya başladın. Büyük bir sorun

çıkaracağını sanmıyorum,” deyip ikinci opsiyonu anlattı; uzun zamandır Ömer’e verdiği

melatonin (uyku hormonu) dozunu uçakta tekrarlayabileceğimi söyledi. Ateşlenmesi ya da hâlâ

peşimizi bırakmayan orta kulak enfeksiyonunun uçuş sebebi ile tekrarlaması ihtimaline karşı ağrı

kesicilerimizi ve antibiyotikleri yazdı. Yanıktan böcek sokmasına kadar hemen her olasılığa karşı

hazırlandık çünkü Amerika’da bizim burada reçetesiz almaya alıştığımız ilaçların hiçbirini önce

bir doktora gitmeden almamız mümkün değil. Dr. Bradstreet Melbourne’de, biz ise günlük

randevularımızdan dolayı Dr. Von’a yakın olmak için Orlando’da kalacağız, ha deyince

Bradstreet’e gidemeyiz.

Eşim bizimle gelmeyecek çünkü bizim yolculuğumuz onun dört yıldır hazırlandığı Almanya’da

yapılan bir fuara denk geldi, üç hafta Almanya’da olacak. Babaannemiz ile dedemiz bizimle

Orlando’ya geliyor. Onların bu kararını duyduğuma çok sevindim çünkü tek başıma Ömer’le

idare edemeyeceğimi düşünüyordum. Yalnız gitseydim Zeynep’i zaten yanıma alamayacaktım.

Babaanne ile dedemiz varken Zeynoş’u da götürsek mi diye çok düşündüm ama sonunda

Zeynep’i anneme bırakmaya karar verdik, ben Dr. Von’la eğitimdeyken annemle babamdan hem

Ömer’e hem de Zeynep’e bakmalarını isteyemem çünkü bir iki gün idare edebilirler belki ama

bir ay iki çocuğun sorumluluğuna katlanabileceklerini sanmıyorum.

Uçak biletlerimizi aldım. New York’a indiğimizde Orlando uçağına iki saat içinde yetişemeyiz

diye ilk gece New York’ta kalacağız. Internetten otelleri araştırmaya başladım. New York’da

havaalanının yakında küçük bir oteli ilk arayışımda buldum. Mayıs Florida’nın en güzel zamanı

olduğu için Orlando’da istediğimiz gibi bir yer bulmak kolay olmadı. Binlerce otel var ama

hangi otele baksam oda yok. Bir hafta uğraştıktan sonra Disney World’e çok yakın ama Dr.

Von’un ofisine epeyce uzak bir otelde iki yatak odalı, tam mutfaklı bir suiti hem de çok iyi bir

fiyata tuttum. Ev kiralasak daha pahalıya gelirdi. Otelin hemen yanında bir de süpermarket var,

bu iş de tamam.

Hazırlanmam yolculuğumuzdan daha zor oldu. Zeynep benden bir ay ayrı kalacağına çok üzüldü,

onu bu fikre alıştırabilmek için çok uğraştım. Aylin de birkaç yıl önce aynı yolculuğa çıkarken

Cem’in ikizini, Can’ı İstanbul’da bırakmıştı. Bir gün Zeynep’e onun da aynı şeyi yapmak

zorunda kaldığını anlattı, Zeynoş yalnız olmadığını anlayınca daha kolay ikna oldu ama bu sefer

de bu yolculuğa büyük ümit bağladı. “Anneciğim, Ömer dönünce benim gibi olacak, değil mi?”

demeye başladı. O kadar iyileşemeyeceğini ama mutlaka daha iyi olacağını anlattım. “Belki

Ömer gelince konuşur, biz de oyun oynarız,” diyerek sevindi. Ah yavru kuş, keşke dediğin gibi

olsa!

Herkese ayrı ayrı birer aylık çanta hazırladım. Yola çıkmadan önceki gece Zeynoş’un eşyalarını

alıp anneme gittik. Vedalaşırsak ikimizde çok üzüleceğiz diye Zeynep’i uyutmadan eve

dönmemeye karar verdim. Minnoş ertesi gün gideceğimizi biliyor, çok etkilendiği için kolay

kolay uyuyamadı. O uykuya dalana kadar yanında yattım. Eve geldiğimizde saat gecenin

ikisiydi. Son dakika hazırlıkları derken ben hiç uyumadan uçağa bindim. Ömer’i uçakta uyuması

daha kolay olsun diye eve gelmeden uyutmadık, üç dört saat ancak uyumuştu. Kerataya

havaalanında önce iyi bir yemek yedirdim sonra da Gaba (bir çeşit sakinleştirici suplement) ve

melatonin verdim, o da uçağa biner binmez uyuyakaldı. Normalde melatonin onu rahatlıkla bir

sekiz saat idare ediyor, bir de önceki gecenin uykusuzluğu var, herhalde New York’a kadar

uyanmaz derken inişe dört saat kala çığlık çığlığa uyandı. Etrafına bakınıp hareket edemeyeceği

bir yerde olduğunu hatırlayınca o güne kadar hiç yapmadığı bir şey yaptı; bana saldırdı. Kafa

atıyor, ısırıyor. Aklını yitirmiş gibi beni parçalamak istiyor. Birkaç dakika sonra ne olduğunu

anlayabildik, çünkü kulaklarını tutup “Acıyor” diye ağlamaya başladı. Orta kulak problemi

uçakta tekrarlamıştı, yavrum çok acı çekiyordu. Ağrı kesici verdim. On-on beş dakika içinde etki

etmesi lazım ama ağrısını kesti mi kesmedi mi anlayamıyorum çünkü tepinmeye devam ediyor.

Hani çok sinirlenince, sebep ortadan kalksa bile bir türlü sakinleşemeyiz ya, Ömer de öyle bir

şey yaşıyor galiba. Bir kere tahammül sınırını aştı, artık ağrı azalmış olsa bile Ömer’i

yatıştıramıyoruz. Ağrı kesicinin üstünden biraz zaman geçmesini bekleyip Sabiha Hanım’ın acil

durum reçetesini uyguladım; önce Gaba verdim. Yarım saat sonra tekrar melatonin verip

uyutmaya çalışacağım. Arkamızdaki koltukta oturan bir bey yanımıza gelip Ömer’e baktıktan

sonra “Ben çocuk doktoruyum, arkadaşım ise gelişim nöroloğu. Yapabileceğimiz bir şey var

mı?” diye sordu. Arkadaşının yanında sakinleştirici bir ilaç varmış, Ömer’e o ilaçtan küçük bir

doz vermeyi teklif ettiler, ben teşekkür edip bizim acil durum planını açıklarken çok kendimden

emin konuşmuşum herhalde, önce “Doktor musunuz?” diye sordular. Sonra da “Tamam siz

gereğini yapmışsınız, melatoninden sonra ne yapacağını bekleyelim, inşallah sakinleşir,” dediler.

İlaçlar Ömer’i uyutmadı ama bir süre sonra tepinmesi kesildi. Yine de kulaklarını tutup ağlamaya

devam etti. Hostesler gidip gelip Ömer için ne yapabileceklerini soruyor “Bekleyeceğiz,”

diyorum. Kabin amiri gelip “Benim çocuğum da uçarken kulak ağrısı çeker, size birkaç sıcak

havlu getireyim, benimkine iyi geliyor,” dedi. Gerçekten kompres işe yaradı. Biraz daha

sakinleşince babaannesiyle birlikte yiyecekle ve her zamanki gibi dergilerimizle Ömer’i

oyalamaya başladık. ABA (Applied Behavior Analysis) ikimizin de kanına işlemiş, zor oldu ama

sonunda keçiyi koltukta oturup oyuncak ve dergi resimlerini eşlemeye ikna ettik. Nörolog olan

hanım “Bir saattir belki yardıma ihtiyacınız olur diye sizi izliyorum, her davranışınız çok

profesyonel” dedi. Ben koyu kumralım Ömer sarışın, hosteslerle de İngilizce konuştuğumuzu

görünce babasının Amerikalı olduğunu, bizim de özel eğitim bilgimizi Amerika’da edindiğimizi

düşünmüş. (Veletin sarışınlığı hâlâ arkadaşlarımız arasında espri konusu olmaya devam ediyor,

halbuki iki dedesi de sarışın ve renkli gözlü.) Tedavisi için ilk defa gittiğimizi duyunca şaşırdı. O

da otizmin tedavisindeki yeni kıpırdanmadan haberdarmış. İninceye kadar biraz sohbet ettik.

New York’a indiğimizde Ömer cin gibiydi ve mutluydu, bense hiç uyumadan otuz sekinci

saatime girmiştim.

Otele yerleştik. Babam “Ben uyuyacağım,” deyip odaya çekildi. Benim Ömer’e yemek

yedirmem lazım. Biraz uzak da olsa yürüyüş mesafesinde bir Burger King varmış ama o kadar

halsizim ki Ömer’i elinden tutup yürütmeye cesaret edemedim. Şehrin dışında olduğumuz için

yoldan taksi çevirmek mümkün görünmüyor, otelden bize bir taksi bulmalarını rica ettik, en

yakındaki alışveriş merkezine gideceğiz. Onlar da taksi bulamayacaklarını ama bir kiralık araba

servisi ile görüşebileceklerini söylediler. Yarım saat bekledikten sonra araba geldi. Şöför “Sizi

bırakırım ama geri götürmek için bekleyemem, böyle talimat almadım,” deyince çok sinirlendim

çünkü otele ne istediğimizi anlatmıştım, ama sinirimi gösterecek halim yok. Adamı on dakikada

zor ikna ettik. Şirketini iki kere aradı, beklemek için de yol parasının iki katını alacağını söyledi,

bizi bıraktığı zaman tüm parayı vermezsek beklemeyeceğini söyleyince bu sefer annem

endişelendi. “Bu bizi burada bırakıp gidecek,” demeye başladı. Adamla anlaştım, annemle

anlaşamıyoruz. Kendine göre haklı olduğunu biliyorum, otelin bilmemkaç kilometre uzağında,

New York’un kenar mahallesi bir yerde ortada kalacağız diye korkuyor. Alışveriş merkezinin

yanında bir polis istasyonu gördüm, otoparkın bir bölümü polis arabalarına ayrılmış “Merak

etme anne, o çekip giderse en kötü ihtimal polislerle konuşup bir yol buluruz,” deyip arabadan

indim. Ömer’in yemeğini yedirdik, (bir problemi daha geride bıraktık anlamına geliyor). Kerata

alışveriş merkezlerini sever zaten, dolaşmak da hoşuna gitti. Döndüğümüzde şoför bizi bıraktığı

yerde bekliyordu. Otele gelince “Ben artık ayakta duramayacağım” deyip uyudum. Annem bir

iki saat Ömer’le ilgilenmiş ama Ömer bu hiç yerinde durur mu? Sabahın üçü müydü neydi, beni

uyandırdı. Bir saat odada oyaladım, baktım olacak gibi değil lobiye indik. Yarım saatte orada da

suyumuz ısındı. Hadi bakalım dışarı. Otelin bahçesi falan yok. Şehirlerarası yolda bir kamyon

parkının hemen yanında. Ama Ömer’e laf dinletmek mümkün mü? Sabahın beşinde biz

sokaktayız. Kahire’den sonra hiç bu kadar ürkmemiştim. Neyse ki kahvaltıyı çok erken servis

ettiler. Babamla annem az çok uykularını almışlar ama ben sersem gibiyim. Ömer’in kahvaltısını

hazırlarken mikro dalgayı bir yerine iki dakikaya ayarlamışım, farkında bile değilim. İki dakika

sonra restoranda korkunç bir duman! Yangın alarmı çalmaya başladı. İnsanlar birer birer

odalarından iniyorlar, hem de pijamalarla bornozlarla! Nasıl utandım anlatamam. Otelin

görevlileri ne olduğunu anlayınca gelmesinler diye itfaiyeye haber verdiler ama itfaiye alarm

çaldığı anda yola çıkmış, beş dakika sonra tam teçhizatlı itfaiyeciler otele girdi. Allahım yer

yarılsa da içine girsem! Resepsiyon görevlileri iki günlük uykusuzluğun üstüne kaç saattir deli

dana gibi Ömer’in peşinden koştuğumu biliyorlar. Önce onlarla konuştum sonra da otelin

müdüründen özür diledim. Anlayışlı davrandılar.

Böyle hoş(!) bir günaydından sonra daha iki saat vaktimiz olmasına rağmen mecburen otelden

ayrılıp havaalanına gittik. Ömer’in üç saat uslu durduğu nerede görülmüş? JFK’de beklediğimiz

gibi holün altını üstüne getirdi. Bakalım bu uçuşta ne yapacak?

Korktuğumuz başımıza gelmedi. Onu pencere kenarına oturtmuştum. Kalkışa kadar ki motor

gürültüsünden yine ürktü, bana yapıştı ama sonra uçmak hoşuna gitti. Yol boyunca dışarıyı

izledi. İnmeye yaklaşırken gördüğü manzaraya bayıldı.

Havaalanında babamla annem eşyalarımızı almak için beklerken Ömer’in öğlen yemeğini

yedirdim. Kiraladığımız arabayı alıp yola çıktık. Kerata yolda uyuyakaldı, otele geldiğimizde de

uyumaya devam etti. İyi de oldu, annem eşyaları boşaltırken ben de mutfak alışverişine çıktım.

Eşime kalsaydı Ömer’i alıp tek başıma yola çıkacaktım, annemle ben iyi ki onu dinlememişiz.

Ertesi gün Dr. Von’la konuşup ilk randevumuza gelemeyeceğimizi söyledim. Tahmin

ettiğimizden çok yorulmuşuz. Ömer de havuzu gördü ya, dışarı çıkmak istemiyor. Ben de onu

ağlata ağlata havuzdan alıp Dr. Von’a götürmek istemiyorum çünkü kötü başlarsak kötü gider.

Dr. Von’un ofisine giderken yolda annemle babama “İnşallah temiz bir yerdir,” dedim. Çünkü

telefon konuşmalarımızın birinde Dr. Von emekli olduktan sonra küçük bir ofiste tek başına

çalıştığını söylemişti, elimde değil endişeleniyorum. Tabii ki korktuğum başıma geldi (her

zaman öyle olur) Dr. Von’un iki odalı bir ofisi var, en az on tane neurofeedback cihazının bağlı

olduğu bilgisayar sıralanmış. Cihazlara gözü gibi baktığı belli ama masası, kitap dolapları tam

bir keşmekeş, halılar birkaç gündür süpürülmemiş. Her geldiğimizde gıcık olacağım, belli oldu.

Dr. Von, yetmiş yaşında ve şeker gibi bir adam. Diğer hastalarıyla ilişkisini gözledim, çocuklarla

da annelerle de arası çok iyi. Hemen babamla sohbet etmeye başladılar bile. İlk gün için Ömer’in

tedavisine başlamak yerine bana yöntem hakkında genel bilgi vermeyi tercih etti. Böylece

Ömer’in seansları sırasında her yaptığını bana anlatabilecek ve benim daha kolay öğrenmemi

sağlayacak. Annemle babama Ömer’i götürebilecekleri oyun parklarını tarif etti. Bizimkiler de

arabaya atlayıp gittiler. İlk olarak tipik bir Nf seansını benim üzerimde uyguladı ve yıllardır espri

olsun diye söylediğim bir şeyin doğru olduğunu öğrendim; hiperaktifmişim. Neden kuaförde iki

saat oturup saçımı boyatamadığım belli oldu.

Ömer’in ilk seansı tahmin ettiğimden daha kolay geçti. Önce Dr. Von’a alışsın diye hiçbir şey

yapmadık. Dr. Ömer’in yanına oturup onu biraz sevdi. Engelliyor mu diye görmek için başına

dokundu, saçıyla oynadı. Ofisindeki oyuncakları getirdi. Bizim keçi doktorla oynamaya başladı.

On dakika sonra “Şimdiye kadar böylesine mutlu otizmli bir çocuk daha görmedim, çocuğunu

yetiştirirken çok iyi bir iş çıkartmışsın,” dedi. Başına elektrotların yapıştırılmasına beklediğimiz

gibi karşı çıktı ama ben her zamanki şeker-çikolata rüşvet çantasını yanıma almıştım. En küçük

başarısını ödüllendirdim. Yarım saat sonra birinci seansına hazırdı. Ömer’in bağlandığı ilk cihaz,

hasta uygun elektrik seviyesini sağladığı zaman sesle birlikte monitörde kocaman ve renkli bir

daire çıkartıyor. Ömer bu dairenin görünmesini sağladığında yine ödüllendirdim. Birkaç dakika

içinde ne yapması gerektiğini kavradı. On dakika cihaza bağlı kalmasını sağlayabildik. Kabloları

yolmaya başlayınca veleti azad ettik, ok gibi odadan dışarı fırladı.

Dönüşte otele yakın bir fast food restoranında öğle yemeğini yedirip ardından Ömer’i havuza

indirdim. Çocuk havuzu yine küvet kadar. Bizim keçiyi kesmiyor. İlk defa büyükler havuzuna

girmek istedi. Bu önemli bir gelişme çünkü daha önce gittiğimiz tatillerde bizimle birlikte

yüzmeyi reddetmişti. Bebeğim büyüyor galiba. Beraber havuza girdik. Baktı ki ayaklarını zor da

olsa havuzun bir bölümünde yere basabiliyor, bir daha çocuk havuzunun yanından bile geçmedi.

Üçüncü gün öğlen yemeğini odada yeriz diye düşünmüştük ama Ömer -adam yolları ezberliyor

ya-, bir gün önceki restoranın sokağına yaklaştığımızda, restoranın orada olduğuna dair hiçbir

işaret olmamasına rağmen arka koltuktan öne atladığı gibi direksiyonu sağa kırmaya çalıştı. O

günden sonra öğlen yemeklerimizi mecburen hep aynı yerde yedik.

Ömer’in seanslarının ilk haftası bittiğinde tek problemimiz Ömer’in tuvalet alışkanlığı; bebek

bezlerini yanıma almıştım ama artık klozete oturmaya alışmış, yeniden altının bağlanmasını

kabul etmiyor. Günler geçiyor, bizimki kıvranıyor, her seferinde en az on dakika klozete

oturuyor ama yapmıyor. Dışarıdayken bir kaza yapacak diye ödüm kopuyor. Havuza

indireceğim, Ömer kıvranmaya başlayınca mecburen odada kalıyoruz. İçimden Özlem’le anneme

selam gönderiyorum tahmin ettiğiniz gibi! Üçüncü gün bir laksatif verip sorunu çözdük, ama her

gün aynı nakarat. Bir daha kendi yapmak zorunda kalıncaya kadar ilaç vermemeyi

kararlaştırdım. Belki yapmak zorunda kalınca korkusunun üstesinden gelir. Bu sefer dört gün

tuttu. Her seferinde tuttuğu süre biraz daha kısaldı ama özellikle ilk on beş gün Aysel annemle

birlikte yarım saatlik nöbetlerle Ömer’in tuvaleti ile uğraşmak zorunda kaldık.

İkinci hafta Ömer havuzda yüzen yaşıtlarını gözlemeye başladı. Bu yeni bir şey, daha önce

etrafındaki çocuklar pek umurunda olmazdı. Havuzun içindeyken ya da kenarında otururken

suya atlayan çocukları gözünü bir saniye ayırmadan izliyor. Sonunda dayanamadı beni havuza

soktu, ellerini bana uzattı. Ben elini tutunca gülümseyip kendini suya bıraktı. Yüzeye çıkınca

havuzdaki herkesin yüreğini hoplatan bir sevinç çığlığı attı. Koşa koşa tekrar kenara çıktı yine

atladı. Ertesi gün ben elini tutmasam da atlıyordu ama bir şartla, mutlaka annesi ya da dedesi

havuzda olacak. Atladığı zaman başını suyun içine sokma korkusunun da üstesinden geldi.

Havuzda Ömer’in boyunu geçen yer çok belirgin. İki köşede de boyu geçen yere denk gelen birer

palmiye ağacı var. Ömer ilk defa o yöne gittiğinde ayaklarının orada yere değmeyeceğini

anlamasını sağladım sonra da “Ağaçları geçmeyeceksin,” dedim. Eşşek sıpası, canı istediği

zaman ne kadar çabuk öğreniyor; bir daha tekrar etmeme hiç gerek kalmadı.

Daha sonra bir günümüzü kendimize ayırıp Disney World’e gittik. (Ömer’den çok biz eğlendik,

galiba). Bazı şeylerden çok hoşlandı, bazılarından korktu. Hızdansa sesten daha çok korkuyor.

On dakika süren üç boyutlu bir çizgi film var (izlediğim en güzel film!). Görüntüyü sinemaya

verilen koku, su ve rüzgâr gibi efektlerle de desteklemişler, bazen biz bile irkiliyoruz. Özellikle

Donald Duck’ın uçtuğu ve düştüğü sahneler korkunç hızlı. Ömercik düşüş sahnesinden çok

korktu. Hemen gözlüğü attığı gibi gözlerini kapadı. Sahne bitince yine gözlüğünü taktırdım. Bir

de final sahnesinde yerinden sıçradı, çünkü bu sahnede Donald üstümüze uçup arkamızdaki

duvara kafa üstü saplanıyor. Müthişti, keratanın tepinmeyeceğini bilsem tekrar sıraya girip ikinci

defa filmi izlerdim.

Bütün günü Magic Kingdom’da geçirdik. Günün sonunda muhteşem bir havai fişek gösterisi var.

Binlerce insan saat dokuz gibi parkın meydanında toplanıp gösteri için iyi bir yer kapmaya

çalışıyor ama herkes yorgunluktan harap olmuş durumda. Annelerle babalar bitmiş ama veletler

sanki hiç otuz küsür derece sıcakta güneş tepelerinde bütün gün parkta dolaşmamışlar. Onlar

koşturmaya devam ediyorlar. Bir baba çocuğunun pusetinin yanında yere yatmış, başının altında

yastık niyetine bir kazak bile yok, kaldırımda uyuyor! Aslında çimlerde birazcık yer bulsam ben

de uzanacağım. Neyse ki havai fişek gösterisi çok güzel, beklediğimize değdi. Bittiğinde

yorgunluktan ayaklarımızı sürüye sürüye parktan çıktık. Akşamüstü sorunlu olan bileğimi de

burkmuştum, ağrı kesicilere rağmen adım atacak halim yok. Biz taksi beklerken saat on bir,

Ömer uyku saatini çoktan geçirmiş ama elimden tutup benimle kovalamaca oynamaya çalışıyor.

Çocuğum ne zaman yorulursun sen ya?

Yeni DAN Uygulamaları

Dr. Bradstreet’e gitme günümüz geldi. Randevumuz saat ikide, her zamanki yerde Ömer’in

öğlen yemeğini yedirip yola çıktık. Artık hamburger yemekten kusacak hale geldiğimiz için biz

kendi yemeklerimizi mutfağımızda pişiriyoruz…

Amerika’da testler bize göre daha pahalı olduğu için Sabiha Hanım biz yola çıkmadan önce

Bradstreet’in isteyeceği testlerden Türkiye’de yapılanların hepsini tamamlattı. Doktor önce

Ömer’in genel muayenesini yaptı. Ardından bir saat kadar dosyası üzerinden ve hangi tetkiklerin

yapılması gerektiğinden konuştuk. Epilepsi olasılığı hep aklımda onun için bir de EEG

randevusu almıştım. Velet başına üç dört tane elektrot yapıştırılmasına alıştı ama bu tetkik için

yanlış hatırlamıyorsam üzerinde altmıştan fazla elektrot bulunan bir bone giymesi gerek. Boneyi

giyince her bir elektrotun sabitlenebilmesi için hepsinin içine yapıştırıcı bir jel sıkılıyor. Ömer bu

işlem tamamlanana kadar kucağımda tepinip durdu. EEG’yi yine kendi çocuğu da otizmli olan

başka bir doktor Rich çekecek. Babaannemiz de yanımızda. Bone sabitlenince Bradstreet EEG

odasına gelip durumuzu kontrol etti. “Ömer’e göre kötü adam sensin, çocuk sen burada oldukça

huzursuz olacak,” deyip Rich’i dışarı çıkardı. Rich çıkınca küçük adam biraz rahatladı ama

kıvranmaya devam ediyor. Onu kurtarsın diye babaannesine bakıp ağlamaya başladı. Ben

Ömer’le boğuşmaktan farkında değilim, annem zaten hafiften ağlıyormuş. Ömer ellerini uzatınca

o da torununa doğru bir hamle yaptı. Bradstreet annemi de dışarı çıkardı. On dakika sonra boneyi

başından çıkarıp babaannesine teslim ettik ve tekrar tedavileri konuşmaya başladık. Doktor

Bradstreet ağır metal atımı tedavisinin başlangıcı olarak Ömer’e yüksek dozda C vitamini içeren

bir serum vereceğini söyledi. Yapılması gereken testler için Ömer’den kan almak lazım ki bu

resmen ölüm. Velet her seferinde o kadar kıpırdanıp ağlıyor ki damarına girmek çok zor oluyor.

İstanbul’daki testler için dört kişi birden Ömer’i tutmamız gerekmişti. Hele ki şu son EEG

krizinden sonra nasıl yaparız bilemiyorum. Doktor daha önce kullandıklarımızdan bir

sakinleştirici verdi. Bizimkiler otoparkta. İlacı alıp yanlarına gittim, Ömer’e içirdik. Annemle

babam da Ömer’i bir saat kadar arabada dolaştırdılar ki, ilaç bu süre içerisinde etkisini

gösterebilsin.

Konuştuğumuz saatte Ömer’i arabadan almaya gittiğimde annem “Ben de geleceğim,” dedi.

“Eğer kendinize güveniyorsanız gelin,” diye cevap verdim. “Kan alacaklar, serum bağlayacaklar.

Siz bu halini daha önce görmediniz. Haykıra haykıra ağlayacak.”

Yine doğru tahmin. Sakinleştirici Ömer’e sinek vızıltısı gibi gelmiş. Önce kan alınacak. Hemşire

beni koltuğa oturtup Ömer’i kucağıma almamı istedi. Bacaklarımı Ömer’in üstüne atıp, onu

olabildiğince hareketsiz tutmaya çalıştım. İki hemşire Ömer’in kolunu tuttu, Dr. Rich de kan

örneğini aldı ve serumu taktı. Serum küçük bir torba, bana yıllar geçmiş gibi geldi ama herhalde

verilmesi yirmi dakikayı bulmamıştır. Serumu çıkarınca ilk metylcobalamin iğnesini de yaptılar.

Bradstreet “Bundan sonraki iğnelerini sen yapacaksın,” dedi. “Yok ben beceremem”, falan

derken “Mecbursun, bu iğneyi tamamen iyileşti diyene kadar her gün yapmak zorundayız. Her

gün hastaneye götüremezsin. Çocuğun diyabetli olsaydı ne yapacaktın? Bunu da öyle düşün.

Merak etme ben sana yardım edeceğim” diye cevapladı. Hemen Ömer’in üstünde iğneyi nereye

vurmam gerektiğini gösterdi. Aysel annem çok beceriklidir, o iğne yapmayı biliyor. Rahmetli

anneanne zamanında bir hemşire arkadaşından iğne yapmayı öğrenmiş. Bir gün bütün kızlarını

yanına toplayıp “İleride çoluğunuz çocuğunuz olacak, öğretmensiniz mecburi hizmete

gideceksiniz. Hepiniz iğne yapmayı öğreneceksiniz,” demiş. Hepsinin eline su dolu enjektörler

vermiş, bir minderin üstünde alıştırma yaptırmış. Ben anneme güveniyorum. Nasıl olsa on beş

gün daha birlikte kalacağız. İlk iğneleri o yapar, ben de bu sürede öğrenirim.

Ömer’in iğnelerinin siparişini verdik, doktorun test sonucunu beklemeden başlatacağı ilaçları

aldık. Ben işlemlerimizi tamamlarken, bizimkiler yine otoparktaydı. Dışarı çıktığımda elim

ayağım titriyordu. Ne zaman zorlansam migrenim tutar, klinikte fark etmedim ama o da

başlamış. Sigara içtiğimi iki babam da bilir ama yanlarında içmem. Kendimi o kadar kötü

hissediyordum ki ilk defa “Baba şurada bir sigara içebilir miyim?” dedim.

Akşam Ömercik erkenden uyudu. Yavrum çok hırpalanmış. Biz de etkilenmişiz, ne annemin ne

de benim gözümüze uyku girmiyor. Babamla Ömer’i uyandırmamak için birer çay alıp balkonda

sohbet etmeye başladık. Hangi tedaviden ne beklememiz gerektiğini ve Bradstreet’in Ömer

hakkında söylediklerini anlatıyordum ki odadan bir çığlık geldi. Ömer uyuyalı iki saat olmuş,

melatonin alırken sebepsiz yere uyandığı vaki değil. Uyanması için hiçbir sebep yok ama bizimki

gözleri kapalı çığlık çığlığa ağlıyor. Sevip sakinleştirmek için yanına gittim olanca gücüyle bana

saldırdı. Herhalde o gün yaşadıklarını rüyasında gördü. Hepsinin sebebi de benim. EEG

çekilirken de, serum verilirken de onu kucağımda tutup doktorlara yardım ettim. Beni suçluyor

olmalı. En güvendiği annesi başkalarının ona dokunmasına, canını yakmasına izin verdi. Bu

travmatik değilse ne travmatik? Belki yarım saat beni parçalamaya çalıştı. Yakaladığı yerimi

ısırıyor. Eski yöntem işe yarar belki diye düşünüp sırtıma aldım odanın içinde gezdirmeye

başladım. Hem sırtımda kalmak istiyor, hem de on dakika geçmeden kafa atmaya ve ısırmaya

tekrar başlıyor. Hemen ilaçlarını tekrarladım. İki saat oldu. Tam artık sakinleşti derken tekrar

başlıyor. Annemle babam müdahale etmeye çalışınca daha da kötüleştiği için tek başıma

uğraşıyorum. Onlar da yandaki odada çaresiz bekliyorlar. Ben bir yandan Ömer’le boğuşuyorum,

diğer yandan da başka bir sebebi var mı diye düşünüyorum. Serumun ya da ilaçların bir yan

etkisi mi bu acaba? Saat çok geç olmasa Dr. Bradstreet’i cep telefonundan arayacağım ama

gecenin yarısını çoktan geçmiş. Otelden şikâyet gelecek diye de korkuyorum. Allahtan en üst

kattayız ve köşe odalardan birindeyiz. Sadece iki oda komşumuz var hiç değilse.

Yoruldum, kollarım, sırtım ve yüzüm Ömer’in ısırıklarından acıyor. Odanın yere kadar inen

büyük camları var. Bir an Ömer sırtımdayken kafa üstü o cama dalıp aşağı atlamak geldi

içimden.

Bir saat daha böyle geçti. Ömer benimle birlikte kendini de hırpaladı. Artık iyice yorulmuş,

ilaçlar da gerektiği zaman uykusunu getirmiş olmasa da onu etkilemiş olmalı. Bu sefer

babaannesinin yanına gelmesine kızmadı. Annem de Ömer’i kucağına alıp bana “Dışarı çık”

dedi. Otelin bahçesinde kimse yok, ağlaya ağlaya oturdum, bekledim. Ömer’in uyuduğundan

iyice emin olana kadar odaya çıkmadım.

Ertesi gün doktoru aradığımda ilaçların böyle bir yan etkisinin olmasının mümkün olmadığını

öğrendim. Bradstreet de ilk düşüncemizi doğruladı, “Büyük ihtimalle klinikte yaşadıklarından

etkilenmiştir. Bugün neurofeedback seansınızı iptal et, biraz gezin çocuk da rahatlasın,” dedi.

Ömer’i seansa götürmedik ama ben her zamanki saatte Dr.Von’un ofisine gittim. Von beni

görünce endişeyle “Çocuğum, sana ne olmuş böyle?” dedi. Anlattım. (Dr. Von bir psikolog.

Üniversitede çalıştığı yıllarda yolu Dr. Rimland ile kesişmiş. O günden beri otizmli çocuklarla

çalışıyor. Hatta bizimkilerin çoğunda görülen sindirim sistemi problemlerine yardımcı olabilmek

için, öğrenciliğinden yıllar sonra tekrar okula başlayıp beslenme uzmanı olmuş.) Kimsenin

yanında kolay kolay ağlayamam, o gün bana ne oldu bilmiyorum oturup bir güzel ağladım. Dr.

Von beni dinleyip teselli etti. Sonra da ofisten kovdu; “Git bir sigara iç. On dakika sonra derse

başlıyoruz.” Ama benim kafam dersi kaldıracak gibi değil, onun yerine başka bir işi aradan

çıkardım. Dr. Von’la birlikte satın almaya karar verdiğim EEG ve HEG cihazlarını sipariş ettik.

Takip eden günlerde pek bir vukuatımız olmadı. Kızımı çok özledim, tek derdim o. Neredeyse

her gün Zeynep’i aradım. Birkaç dakika da olsa sesini duymak beni rahatlatıyor. Biliyorum

Zeynoş anneannesinin yanında çok mutludur. Babamla kardeşim de onu mutlu etmek için

ellerinden geleni yapıyorlar. Yalnızlık çekmesin diye amcası ve yengesi de her fırsatta annemlere

gidip Zeynoş’la ilgileniyorlar. Bütün bunları biliyorum ama yine de üzülüyorum. Odaya

Zeynep’in bir resmini astım. Gece yalnız kaldığımda resme bakıp duruyorum. Süt dişlerini

değiştiriyordu, Orlando’ya gittiğimiz hafta üst ön dişlerini düşürmüş. Son hafta “Anne yeni

dişlerim çıktı, beni dişsiz göremeyeceksin,” dedi. N’apalım? Bunu kaçırdım işte. Ne zaman

ondan ayrı olduğuma üzülsem gidip Zeynep için alışveriş yapmaya başladım. Öyle büyük şeyler

de değil, kalem, çıkartma, onun hoşuna gideceğini bildiğim ıvır zıvır ne varsa topluyorum.

Ömer her gün yüzmesini geliştiriyor. Yine havuzun kenarında diğer çocukları izlerken,

balıklama dalan bir çocuk dikkatini çekti. İzlediği çocuk da, her dokuz-on yaş veleti gibi atlar

atlamaz havuzdan çıkıp bir daha dalıyordu. Bizimki on dakika sonra havuza girip hemen başını

suya daldırdı. Birkaç denemeden sonra suyun altında biraz ilerlemeyi başardı, gözlerime

inanamadım.

İki gün içinde sipariş ettiğimiz metylcobalamin iğneleri geldi. Ömer’in iğnesini uykudayken

yapmamızın en kolay yol olacağını düşündük. O uykuya daldıktan bir ya da bir buçuk saat sonra

önce ben her zamanki biberon yöntemi ile ilaçlarını içiriyordum, annem de iğnesini yapıyordu.

Annem ilaç işi bitene kadar uyanık kalamadığı için gece bir gibi onu uyandırıyordum. Üçüncü

gece bir cesaret geldi, “Ben bu işi yaparım,” dedim. En küçük insülin enjektörünü kullanıyoruz.

İlacın günlük dozu da son derece az. Böyle olunca iğne yapmak normalden daha kolay. İğneyi

hazırladım, Ömer’i çevirdim, derin bir nefes aldım ve oldu işte. Hissetmedi bile. Ertesi sabah

annem “Dün gece uyuyakaldın galiba,” dedi. Ne yaptığımı öğrenince şaşırdı.

O günlerde Ömer’in ateşi yükseldi. Az bir şey yükselmesine alışığım ama bu sefer ki kötü.

Elimde değil endişeleniyorum, çocuk yerinden kıpırdayamıyor, sürekli ağlıyor. Hep içimde bir

korku; ya bu verilen serumun ya da diğer ilaçların bir yan etkisiyse? Gece boyunca uyumadık.

Sabah ilk iş Bradstreet’in ofisini aradım. Dr. Rich’ten randevu alıp Melbourne’e gittik.

İstanbul’dan getirdiğimiz ilaçları da yanıma almıştım. Rich elimdeki antibiyotiği Ömer’in

durumuna göre biraz hafif buldu ama uykusunda bile olsa başka bir antibiyotik veremeyeceğimi

anlatınca “Tamam, üç gün bunu ver. Bir de çift doz probiyotikle destekleyelim,” dedi. İkinci gün

Ömer biraz daha iyiydi ama ancak üçüncü gün ayağa kalktı.

Sonraki hafta test sonuçlarımızı almak için tekrar Dr. Jeff Bradstreet’in kliniğine gittik. Bu

kliniğin bir özelliği de orada çalışan tüm tıp ve ofis görevlilerinin ailelerinde otizmli çocuklar

olması. Ayrıca kliniğin çok sayıda hastası olması sebebiyle de çok tecrübeliler. Ömer’le doktora

gitmek benim için çok sıkıntılı bir iştir ama bu klinikte ikimiz de rahatız.

Ömer’e bu sefer ona dokunmayacaklarını olabildiğince anlattım. Kapıda içeri girmemek için

beni çekiştirmesini bekliyordum ama yapmadı. Bekleme odasında biraz endişeli görünüyor ama

hepsi o kadar.

Dr. Bradstreet, Ömer’i görmesinin gerekmediğini söyleyince keçiyi dedesiyle arabaya

gönderdim. Mutluluktan dedesinin eline yapışıp hoplaya zıplaya bir gidişi var ki, bayıldım.

İlk olarak yiyecek toleranssızlığı ile ilgili test sonucunu konuştuk. Bradstreet sonucu eline alıp

“Hem iyi, hem de kötü haberlerim var,” dedi. İyi haber, Ömer buğday ve süt allerjilerinin

üstesinden gelmişti. Kötü haber, GF/CF diyetindeyken çokça yediği tüm besinlere karşı allerji

geliştirmişti. Bu besinler soya, her çeşit maya, tüm kırmızı meyveler, patates, zeytin, zeytinyağı,

ayçiçekyağı, pamukyağı, kırmızı et, tavuk ve pirinç. Özellikle pirince inanamadım. Beş yıldır süt

yerine haşlanmış pirinçten yapılmış bir süt muadili içiriyordum. Soyaya da allerjisi olduğuna

göre soya sütü vermem de imkânsız. Doktor “Artık yağsız süt verebilirsin,” dedi. “Hatta yavaş

yavaş buğdaya da başla. Ama mutlaka yanında enzim ver.” Ömer gibi ben de bir sevinç çığlığı

mı atsam? Buğdaylı ve süt ürünlerini içeren gıdaları yiyememesi tüm hayatımızı etkiliyordu.

Artık özgür sayılırız.

Ömer’in allerjisi olan gıdalar arasında ne olduğunu bilmediğim birkaç katkı maddesi vardı ama

şimdi doktora soracağıma otelde internetten bakarım deyip geçtim.

Diğer testlerde de iyi ve kötü sonuçlar vardı. İyi sonuçlardan birine göre immunglobulin

tedavisine ihtiyaç duymadığımızı öğrendim. Yine MTHFR genetik araştırması da rahatsızlığının

bu sebepten kaynaklanmadığını gösteriyordu. Kötü haber EEG sonucundaydı, epileptiform

aktivite burada da tekrarlanmıştı. Bradstreet EEG sırasında Ömer’in çok sinirli olmasının, zaman

zaman tepinmesinin de buna yol açmış olabileceğini, yine de epilepsi olasılığını aklımızdan

çıkartmamamız gerektiğini anlattı.

“Peki, ne yapacağız? Tekrar ilaç tedavisine mi başlayacağız?”

“Hayır. Çünkü Ömer nöbet geçirmiyor, sadece nöbet olasılığı sınırında dolaşıyor. Yapacağın en

iyi şey her gün kararlılıkla neurofeedback seanslarını uygulamak. Periyodik olarak seans

bilgilerini bana da gönder, gözden geçirip, yapman gereken ekstra bir şeyler varsa sana yazarım.”

Asıl sabırsızlıkla beklediğim test sonucu, ağır metal zehirlenmesi ise henüz çıkmamıştı. Üç gün

sonra yola çıkıyorduk, sonucu buradayken almamız mümkün görünmüyordu. Doktor “Önemli

değil, sonucu alınca konuşuruz. Gidince Dr. Sabiha ile görüş. Bana bir telefon açsın, elimizdeki

bilgiyi paylaşalım,” dedi.

Otele gider gitmez bilgisayarın başına kuruldum. Ömer’in allerjik reaksiyon gösterdiği katkı

maddelerinden biri olan MSG (Mono sodyum glutomat) zaten şüpheli görünen bir maddeydi.

MSG kendi başına yiyeceğe tat veren bir madde değil. Yiyen kişinin daha fazla tat almasına

sebep oluyor. Ömer’in buna verdiği reaksiyon da o kadar yüksek ki mutlaka uzak durması lazım.

Lanet şey hemen her şeyin içinde var galiba. İnternetten öğrendiğim kadarıyla tüm fast food

ürünlerinde kesinlikle var. Diğer şüpheli besinler listesinde cipsleri, krakerleri ve kuruyemişi de

saymışlar. (Gerçi bizim paketlenmemiş kuruyemişlerde böyle bir madde yok.) Bir de etylen

glycol diye bir madde var. Ömer’in buna gösterdiği reaksiyon MSG’den de fazla. Ama bu bir

yiyecek maddesi değil, bazı parfümlerde (özellikle ucuz parfümlerde), buzdolaplarında ve

antifrizde kullanılıyormuş. Kafam karıştı. Testi yapan SAGE laboratuarı ile konuşmaya karar

verdim. Cevap veren kişi Etylen glycolun yiyecek maddesi olmadığını söyledi.

“Peki o zaman niye test ediyorsunuz?”

Cevap; “Bilmiyorum.”

Bu işin üstüne biraz daha gitmek lazım galiba. MSG süphelilerinin neler olduğunu bulunca elime

kâğıdı kalemi alıp hemen otelin yanındaki markete gittim. Ömer’in sevdiği ne varsa, hepsinin

içindekileri yeni diyet listemize göre gözden geçirdim. O gün öğrendiğim yeni bir şey var. Aynı

markalar Türkiye’deki ambalajlarına yiyeceğin içerdiği maddeleri yüzde yüz listelemiyorlar.

İçindekiler listesini Türkiye’deki haliyle ezbere bildiğim bazı yiyecekler var. Mesela Türkiye’de

cipslerde patates ya da mısır, bitkisel yağ, tuz ve baharat katkısı yazar. Halbuki Amerika’da

birebir tüm katkı maddelerini yazmak zorunda. Böyle olunca aynı cips için bu sefer patates,

ayçiçek yağı % şu kadar, pamuk yağı % şu kadar, baharat listesi, MSG ve tuz yazıyor. İyi ki

burada bakmışım. Türkiye’de baksam hepsi zararsız deyip yedireceğim. Bir saatin sonunda

ortaya çıkan şu: Ömercik evde pişirilmemiş tek bir şey yiyemez. O “Artık özgürüz,” diye atmak

istediğim sevinç çığlığı artık boğazımda bir yumru.

Marketten çıktım, başım önümde ayaklarımı sürüye sürüye odaya gittim. Yolda vurabileceğim

gibi bir taş falan bulsam okkalı bir tekme savurmak geliyor içimden. Annem beni görür görmez

“Ne oldu?” diye sordu. Anlatınca, beni teselli edebilmek için “Beş yıldır diyet yapıyorsun.

Çoktan alıştık. Bu seferki daha kötü ama n’apalım canım, buna da alışırız,” dedi.

Ertesi gün test sonuçlarını alıp Dr. Von’a gösterdim. Diğerlerini önemsemedi ama “Etylene

Glycol ne biliyor musun?” diye sordu. “Yapay vanilya.”

Hadi ya! Şimdi mahvolduğumun resmidir. Dondurmayı, meyveli yoğurdu ve çikolatayı da

kaybettik. Etylene Glycol yapay vanilyanın üretimi sırasında işleme giren bir maddeymiş aslında

ama vanilyada iz bırakırmış. Bunu da duyunca son darbeyi yemiş oldum. Nasıl görünüyorum

bilmiyorum ama Dr. Von ne hissettiğimi anlayıp “Bilgi senin gücündür, üzülme,” dedi. “Bunları

öğrenmeseydin, boşu boşuna uğraşacaktın. Şimdi hiç değilse ne yapman gerektiğini biliyorsun.”

“Nasıl üzülmeyeyim? Bu çocuk bir gofret bile yiyemez. Bir yandan sosyalleştirmeye çalışacağız,

öte yandan kısıtlayacağız. Epilepsi olasılığı da kesinleşti. Bin çeşit ilaç vermemiz lazım, bir

tanesini bile içmiyor. Bu kadar işi birden nasıl üstleneceğim?” Dr. Von her zamanki anlayışlı

dede tavrıyla “Sabretmek için doğmuşsun çocuğum,” dedi. “Tek yapacağın şey bu,

sabredeceksin ve uğraşmaktan vazgeçmeyeceksin. Biz sana yardımcı olmaya çalışacağız ama

asıl görev senin.”

Dönüşte bu sefer de vanilya için ikinci market turuna çıktım. Ömer’in yiyebileceği bir tane

dondurma, bir de meyveli yoğurt belirledim. Hiç yoktan iyidir.

**************

Dr. Von son gün “İki şeyi yapmazsan sana çok kızarım,” dedi. “Bir, bu kadar uğraşıp öğrendiğini

düzenli olarak çocuğuna uygulamazsan, iki, bana arada bir nasıl olduğunuzu yazmazsan.” Evdeki

NF seanslarımız hep teknik sebeplerle kesintiye uğruyor ama o gün söylediklerini yapıyorum.

Zaten bir ay Dr. Von’a yazmazsam ondan “Çocuğum yine nereye kayboldun?” ya da “Hayatta

mısın?” başlıklı bir mesaj alıyorum, gel de yazma!

Dönüşte Ömer, Orlando havaalanını tanıdığı için uçağı beklerken çok eğlendi. İlk gün yemek

yediği yere beni çekiştire çekiştire götürdü. O gün girdiğimiz mağazalara girip kahkahalar attı.

(Bu Ömer’in “Ben burayı hatırlıyorum,” deme yolu.)

Uçakta bir saat beklemek zorunda kalınca New York’a rötarlı indik. İstanbul aktarmasına ne

olduğunu sordum, görevli “Hadi ya bir de İstanbul mu vardı” ifadesiyle bir saniye düşünüp,

“Koşun, yetişebilirsiniz,” dedi. Gitmemiz gereken kapı terminalin tam ters tarafında. Dakikalarca

koşturduk. Annemlerle Ömer’i koşturmak beni çok rahatsız ediyor, tansiyonları yükselecek,

çarpıntı tutacak diye ödüm kopuyor. Bir de Ömer ağlamaya başladı ama duramıyoruz. “Az kaldı

yavrum, üzülme” diyerek elinden tutup benimle koşmasını sağladım. Yavrukuş perişan

görünüyor, meğer tuvalete gitmesi lazımmış! Bir yandan koşuyoruz, diğer yandan da önümüze

çıkan her tuvalete girip müsait mi diye bakıyoruz. Hepsinde kuyruk var. Her seferinde içimden

küfürü basıp koşmaya devam ediyorum. Sonunda aktarmayı yakaladık ama kapı açılmış, tuvalet

bulamadan sıraya girmek zorunda kaldık. Sıra numaramıza göre bizi uçağa en son alıyorlar.

Ömer hem koşmaktan hem de tuvaletini kaçırmamaya çalışmaktan kıpkırmızı. Elimi göğsüne

götürdüm, kalbi çok hızlı atıyor. Zaten noradrenalini yüksek en ufak bir heyecanda çarpıntı

yaşamaya başlıyor. Bir an önce uçağa girmek zorundayım. Kapıda görevli kıza rica ettim “Hayır,

sırayı bozamam dedi,” Durumu anlattım, “Mümkün değil,” diye cevap verdi. Eh şimdi sesimi

yükseltme vakti geldi. Suratsız ifademi takınıp açtım ağzımı yumdum gözümü “Rötarı

biliyorsunuz, ikisi de sizin uçuşunuz. İki kapı arasında dünyanın mesafesi var, bizi terminalde

koşturmak yerine, bir araç vermeliydiniz. İki yaşlı insanla bir çocuk bu kadar koşturmuşuz,

umrunuzda değil. Şimdi oğlumun bir an önce uçağa girmesi lazım. İstiyorsan yetkilinle konuş

ama bunu çöz,” dedim. Baktı ki çok kararlıyım, “Geçin,” demek zorunda kaldı. Ömercik’i

tuvalete zor yetiştirdim. Altına kaçırmasın diye kendini zorlamaktan mahvolmuş çocuk. Uçak

harekete geçtiğinde ancak koltuklarımıza gidebildik. Bizimkilere tuvalet düzenimizi

değiştirmeyin demiştim ama beni kim dinler? Ah anne ya, ne olurdu işime karışmasaydın?

Ömer’i yine pencere kenarına oturttum. Mutlulukla dışarıyı izledi. Hiç beklemiyordum ama

uçakta servis edilen yemeği yedi ve esnemeye başladı. Hemen ilacını verdim. İstanbul’a inene

kadar uyudu.

Ömer evde de uyumaya devam etti. Akşam babasını gördüğünde kucağına atladığı gibi yapıştı.

Minnoş Zeynep de günlerce benim kucağımdan inmedi. Bence en güzel sahne Ömer’in Zeynep’i

ilk gördüğü an. Kardeşine sarıldı, Zeynep çekilene kadar da onu bırakmadı. Gidip gelip

Zeynep’in dibine giriyor ve yüzüne bakıyor. Zeynep izin verirse, yavaşça kardeşinin yüzünü

okşuyor.

Haziran başındayız. Kulüpte havuzu doldurmuşlar ama hava soğuk sayılır. Ömer her gün

yüzmeye alışmış. Kulübe gider gitmez tişörtünü çıkardığı gibi üstündeki şortla havuza atladı.

Eşime “Ömer yüzüyor,” demiştim ama bu kadarını o da beklemiyordu herhalde. Duygularını

kolay kolay kelimelere dökemez. Biraz havuzun yanında durup gülümseyerek oğlunu seyretti.

Sonra da gelip beni öptü. Ömer yüzer de Zeynep durur mu? “Ben de yüzmek istiyorum. Mayomu

getirin.” diye ağlamaya başladı. Babası eve gidip mayoları getirdi. Artık hava soğukmuş

değilmiş kimsenin umrunda değil! Havuz kapanana kadar yüzüyorlar.

On beş gün sonra yavaş yavaş herkes havuza inmeye başladı. Ömer bir yıl içinde çok güzel boy

atmış, yedi kilo almış. Artık eskisi gibi ağlamaklı ve mızırık değil. Adam gibi söz dinliyor. Bir

de yüzüyor ki, üç yıldır kenarda oturan çocuktan kimse bunu beklemiyordu. Daha önce

konuşmadığımız hanımlar bile yanıma gelip “Ömer’i çok iyi gördüm, aman nazar değmesin. Ne

yaptınız da bu kadar gelişti?” diyorlar. Benim keyfime diyecek yok tabii. Geçen sene yine

havuzda tanıştığımız Sabiha Teyze, beni gördüğünde yüzünde bir şaşkınlık ifadesi ile koştura

koştura geldi. Mutluluktan gözleri dolmuş. “Pınar, uzaktan baktım. Bu çocuk Ömer olamaz, bu

kızın başka bir oğlu daha mı vardı? diye düşündüm. Bu kadar değişebileceği aklıma bile

gelmezdi. Yavrum, harika olmuş, maşallah” dedi.

Orlando’ya gitmeden önce Özlem’le anneme Ömer’in tuvalet eğitimini kastederek “İnşallah size

karşı çıktığım için utanırım, gelip sizden özür dilerim,” demiştim. Ömer yolculuk boyunca bana

çok çektirdi ama dönüş yolunda yaşadığı sıkıntıdan mı, yoksa bir ay içinde korkusunu

yendiğinden mi bilemiyorum, döndüğümüz günden itibaren bir daha bu konu hakkında hiçbir

problemimiz olmadı. Bana da “Sizin yüzünüzden az çekmedim ama,” diye söze başlasam da,

özür dilemek düştü.

Temmuz’a kadar Özlem’le çalışmaya devam ettik. Özlem’in gelecek sene çalışma programını

değiştireceğini biliyorum. O da Ömer’in okula başlayacağını biliyor. Bir daha birlikte

çalışamayacağımız aşikâr. Son gün çok zor vedalaştık, ikimizin de gözleri doldu. Kulüpten

çıkarken defalarca dönüp bize baktı, Ömer’e el salladı. (Şimdi arada bir de olsa telefonlaşıyoruz.

Artık o da anne; dünya tatlısı bir oğlu var. Adı Ömer.)

En sonunda Ömer’in tüm test sonuçları geldi. Tahmin ettiğimiz gibi ağır metal zehirlenmesi

vardı. İlk sonuç cıvadan çok kurşun zehirlenmesini gösteriyordu. Dr. Bradstreet’le

konuştuğumda hemen Dr. Buttar’ın oğlu için geliştirdiği protokole başlamamızı önerdi. Huyum

kurusun, öyle ha deyince yeni bir tedaviye başlayamam. Bir ay bu protokolle ilgili ne bulduysam

okudum. Gördüm ki, TD-DMPS tedavisi diğer metal atımı protokollerinden daha az yan etkili ve

çok da başarılı. İlaçların siparişini verdim ama tedaviye başlamamız sonbaharı buldu.

Bu arada arkadaşlarımın bir bölümü de bizden cesaret alıp bu tedavilere başladılar. Dr. Sabiha

Keskin hepimize destek oldu. Şimdilik hep beraber aynı protokolleri uyguluyoruz.

Okula başlıyoruz

Sonbahar geldi çattı, Ömer’i hangi okula vereceğimi bilemiyorum. OÇEM Programına bağlı

devlet okullarının iyi çalışanlarında yer yok. Az öğrencili olan iki okul ise bu sene kapatılmış,

öğrencileri diğer okullara verilmiş. Sonunda Ömer’i kabul edecek bir OÇEM okulu buldum,

eşimle okulu görmeye gittik. Okul şehrin dışında bir köyün içinde. Yolu o kadar bozuk ki bir

yağmur yağsa çocuklar asla okula ulaşamazlar. “Bu olmaz,” dedik ama hangisi olacak ki?

OYAD ya da TODEV gibi iki seçeneğim daha var ama onlar Anadolu yakasında. Eşim “İstersen

karşıda küçük bir ev tutalım,” dedi ama istemiyorum. Çünkü biliyorum ki hafta içinde karşıya

gelemeyecek. Çocukları babalarından ayırmak en son çaremiz olmalı.

Okuldan dönüşte Berrin’e uğradım. Tesadüf Aylin de oradaymış. Benim yüzümden düşen bin

parça “N’oluyor kızım? Ne bu halin?” diyerek karşıladılar. Sıkıntımı anlattım. “Artık okul

dosyasını kapatıyorum. N’apayım, eve öğretmen tutarım. İkimiz nöbetleşe Ömer’e bakarız,”

dedim. (Zeynoş bu sene birinci sınıfa başlayacak. Zaten sürekli ihmal ettiğim kızımla hiç değilse

bu sene ilgilenebilmek için Ömer’in sorumluluğunu biraz devretmem lazım.)

Berrin “Saçmalama,” dedi. Aylin, “Şurada seni evire çevire döverim. Topla kendini. Dünyanın

öbür ucuna gidebiliyorsun da, bir okul mu bulamayacaksın?” dedi. “En kötü ihtimal Ömer’e bir

anaokul öğretmeni buluruz. Çocukla birlikte derse girer. Durumunu anlayan bir özel okulla da

anlaşırsın. Ne kendini hırpalıyorsun?”

Normal gelişen çocukların gittiği özel okulları iki sebeple hiç araştırmamıştım, öncelikle

Ömer’in özel eğitime bile ancak uyum sağlayacağını düşünüyordum. Yasemin örneğini

biliyorsunuz, bu okullar Yasemin kadar iyi durumda olan bir çocukla bile uğraşmak istemiyorsa

Ömer gibi saniye yerinde duramayan bir veleti nasıl kabul edecekler? Bunları göz önünde

bulundurduğumda Ömer’in asıl eğitimin yine benim sorumluluğum olduğunu düşünerek yine

haftada en az on beş saat için bir özel eğitim uzmanı tutmayı diğer yandan da okula alışabilmesi

için OÇEM programına yazdırmayı planlamıştım. Ev programı özel okul taksitlerinden de

pahalı, böyle olunca mecburen devlet okulunu seçmek zorundayım. Bunu söyleyince Berrin

benim gözden kaçırdığım bir şeyi hatırlattı.

“Düşündüğün gibi olmaz. Çocuk yazın bütün gün sokakta olmaya alıştı, öğretmeniyle de olsa

evde durmak istemeyecek, mecburen dışarı çıkartacaksın. Yoluydu, yemeğiydi, oyuncağıydı

derken boşu boşuna bir sürü para. Sonra on gün içinde gittiği her yerden sıkılacak, seni

tırmalamaya başlayacak.” Doğru söylüyor. Bir de özel okullara bakalım. Tam gün okulda olursa

ev programını iptal ederim.

Tüm arkadaşlarım sıkıntımı biliyorlar ya, birkaç gün sonra Suna arayıp “Haydi, Ömer’i Elit

Gençler’e yazdıralım,” dedi. Okul hakkında çok bir şey bilmiyorum ama evimize yakın. Bir yıl

otizmli ve dikkat bozukluğu olan çocuklar için bir özel alt sınıf kurmuşlar. Sabiha Hanım bu

sınıfın kurulabilmesi ve bu sınıfta yeterli ölçüde gelişen çocukların karma eğitime geçebilmeleri

için okula destek olmuş. Suna’ya “Yer kalmamıştır, hiç ümidim yok,” dedim. Okulu aradığımda

Özel Eğitim Bölümü Başkanı Jale Sezgin’le görüştüm, Ömer’i anlattım. “Gelin tanışalım,

Ömer’i de görelim,” dedi. Ertesi güne randevulaştık. Önce Jale Hanım’la tanıştık. Yıllarını bizim

çocuklarımıza vermiş. Bir sınıf dolusu otizmli çocuğun her şeyiyle ilgilenip, gelişmelerine

katkıda bulunup yine de gülümseyebilmek herkesin harcı değil. İnsan bu işi ancak sevgiyle

yapar. Jale Hanım bizi okulun sahibi ve müdiresi Ersin Özkan Hanım’la tanıştırdı. Okul olarak

bizim davamızı o kadar sahiplenmişler ki, çocuklarımız için gerekli her şey düşünülmüş. Öz

bakım ihtiyaçları için yardımcı olacak ayrı bir sınıf görevlimiz bile var. Biri ikisi hariç tüm

çocuklar diyet yapıyor. Günlük programın bir saatini duyu bütünlemeye ayırmışlar. Çocuklar iki

sınıfta eğitim görüyorlar. Birincisi özel eğitim sınıfı, ikincisi ise bizimkilere ait, daha yavaş bir

müfredatla ilerleyen birinci sınıf. Birinci sınıfı geçen çocuklar, normal gelişen çocukların

sınıflarında karma eğitime başlıyorlar. Ersin Hanım mezun ettikleri ya da ortaokul yaşında

meslek okullarına gönderdikleri öğrencilerini gururla anlattı. İçimden benim oğlum da bu

çocuklardan biri olur inşallah dedim. Ömer’in durumunu da görüştük. Jale Hanım “Özel alt

sınıftan başlatalım, dönem içinde durumunu tekrar gözden geçiririz,” dedi. Biz de hemen Ömer’i

başlattık.

Okullu olduk! İnanılır gibi değil. Hemen gidip oğlumun formasını aldım. Bir gün onu formayla

göreceğim aklımın ucundan bile geçmezdi.

Eylül ve Ekim çok kolay geçmedi. İki çocuğum da aynı anda okula başlayınca bir ona bir buna

koşturup durdum. Ömer okula çok kolay alıştı. Sabah “Okula gidiyoruz” diye uyandırdığımızda

hâlâ sevincinden ne yapacağını bilemiyor. Ama Minnoş öyle değil. Gitmemek için binbir çeşit

bahane buluyor. Allah’tan öğretmeni çocuk psikolojisinden çok iyi anlıyor. Bize “Hiçbir şey için

baskı yapmayın, bu daha ilk yılları. Çocuk en başından okul hakkında olumsuz düşünmeye

başlarsa, ileride bunu değiştirmekte zorlanırız. Okula gelmek mi istemiyor, ödev mi yapmıyor?

Hepsi benim sorumluluğum. Bana söyleyin, zaman içinde çözeriz,” dedi. Dediğini de yaptı.

İkinci dönem Zeynoş’un mızırıklığı bitti.

Şimdi

Şimdi Ömer sekiz buçuk yaşında. İkinci dönem özel eğitim alt sınıfından ayrılıp, birinci sınıfa

başladı. Birinci sınıf programını tamamen takip edemediği için bazı dersler de eski sınıfına geri

dönüyor ama olsun. Seneye birinci sınıfın kayıtlı öğrencilerinden olacak.

Geçen yaz Tohum Vakfı’nda Yeşim’le başladıkları okuma yazma çalışmalarına yine vakıfta

devam ediyor. Tam gün okulda olduğu için, özel eğitime çok az vakit ayırabiliyoruz ama yaz

tatilinde bu açığı kapatmayı planlıyoruz. Yine Tohum Vakfı’nda duyu bütünleme seanslarına

gidiyor.

Talimat almasında, davranışlarında, el-göz koordiasyonunda, genel dengesinde ve konuşmasında

gözle görülür bir artış var. Bu sene Ömer’i ilk defa gözleyen bir özel eğitim uzmanı, “Anladığım

kadarıyla Ömer otizmin tipik belirtilerinden yavaş yavaş kurtulmaya başlamış,” dedi.

Söylediği her kelime bizim için dünyalara bedel. Beni çok mutlu eden birkaçını yazacağım;

Zeynep, Ömer’e çok kızıyor. Çocuk haklı çünkü Ömer ona bir türlü rahat vermiyor. Zeynep de

kafasının tası atınca Ömer’e “Kötü çocuk,” diyor. “Yavrum, yapma, etme. Ömer’i üzersin.” Yok.

Kötü çocuk demeye devam. Bu yaz ilk “Kötü çocuk” lafını duyunca Ömer bağıra bağıra

ağlamaya başladı, eskiden tınmazdı bile. Üzüleyim mi, sevineyim mi bilemedim. İkinci “kötü

çocuğa” dayanamayıp cevap verdi.“Kötü değilim.”

Haftasonu elektronik bir kapı açılmayınca elleriyle kapıyı zorlayıp açmaya çalıştı. Yapamayınca

“Olmuyor,” dedi.

Dün Ömer’in odasında bilgisayarın başındaydık. Telefon çaldı ama ne Zeynep ne de babası

televizyon keyiflerini bölmek istemiyorlar. Yapacağına pek olasılık vermeden “Ömer, git

telefonu aç,” dedim. Keçi fırladığı gibi telefonu açıp “Alo” dedi. Sonra telefonu açık bırakıp

yanıma geldi. Ne yaptığını bana anlatmak için elini kulağına götürüp tekrar “Alo” dedi. Arayan

yengesiymiş, veletlerin sesleri de benzediği için telefonu Zeynep’in açtığını sanmış.

Geçenlerde Zeynep’in çikolatalarından birini aşırmış. İkincisini alabilmek için “Yedim ben, yeni

ver,” dedi.

Okulda son derece uyumlu, bir kez olsun sorun çıkartmadığı gibi öğretmenlerinin söylediğine

göre çok kolay öğreniyormuş.

Beş yıl aradan sonra ilk defa saçının kuaförde kesilmesine izin verdi. Üstelik hiç de zorlanmadı.

Saçını kendi ıslattı, yanımızdakilere gülücükler dağıttı. O kadar rahattı ki, etrafımızdakiler

Ömer’in farklılığını anlamadılar bile.

Geçen yıl taklit becerisi gelişmeye başlamıştı. Bu yıl yüzde yüz taklit edebiliyor. Okuma

çalışması için ona verilen heceyi okurken, hecenin yanı sıra öğretmeninin tüm hareketlerini ve

mimiklerini de tekrarlıyor.

Her zaman olduğu gibi yine çok mutlu. Gözlerinin içi gülüyor. En çok duyduğumuz kelimesi

“Seviyor”. Hangimizi yakalarsa sarılıp gözümüzün içine bakarak bunu söylüyor: “Seviyor.”

Bu kitabı yazmaya başladığımda aklımın ucundan bile geçmezdi; yedi yıl aradan sonra nihayet

tekrar çalışmaya başladım. Ufak tefek “Eve gelince annemi isterim,” protestoları haricinde

şimdilik gayet iyi bir düzen tutturduk.

Çok hayal kurmamaya çalışıyorum, ama sanki hayallerim gerçek oluyor.

Sonra

Sonrayı şimdilik düşünmüyorum. Bir yıllık planlar yapmakla yetiniyorum.

İki sebebi var; birincisi sonranın çaresizlikleri içimi karartıyor. Olası problemleri dert

etmektense, karşıma çıkan problemlerle uğraşıyorum. Gücüm ancak buna yetiyor.

İkincisi ise güzel sebep; şu yukarda saydıklarımı Ömer’in yapabileceğini rüyamda görsem

inanmazdım. Belki sonra bizim için daha da güzel şeyler saklıyordur. Neden şimdiden daha

kötüsü için hazırlanayım ki?

Yan sayfaya:

Otizmli meleklerin yorgun annelerine,

Bu melekler kendi kanatlarına kavuşana kadar onların öğretmeni, tercümanı, avukatı, annesi

kısacası her şeyi olacağız. Her gün aynı mücadeleye en baştan başlayacağız.

Şimdiden yorgunuz, daha da yorulacağız.

Henüz oğlumu otizmin pençesinden kurtarabilmiş değilim.

Bu hızla giderse hiçbir zaman tamamen iyileşemeyeceğini de biliyorum.

Olsun, çabalamaktan vazgeçmeyeceğim.

Onun söyleceği bir tek kelime için bin kere daha aynı yolu yürürüm.

Ben farklı değilim, biliyorum; hepimiz yürürüz.

İkinci baskıya sonsöz,

İyi şeyler, kötü şeyler...Bir garip ruh halleri..

“hard days, good times,

blue skies, dark clouds”

2. baskıyı yapıp yapmamayı düşündüğüm günlerde Ömer’in muayenesi için Dr. Sabiha Keskin’e

gittik. Yaklaşık bir yıldır Ömer’i görmemişti, yaşadığı bademcik sorununun haricinde gelişimini

çok iyi buldu. Bademciklerinin ve geniz etinin alınmasını onayladı. Fırsatımız olunca biraz

sohbet ettik. Kitabı tekrarlamaya pek niyetli olmadığımı söylediğimde “Artık bu senin ödevin

haline geldi, bu kitaptan kaçmak yok, “dedi. “Ekleyecek birşey bulamıyorsan bile söyleyecek

birşeyin var; yine birebir yaşadığını yazacaksın. Nörolojik rahatsızlıklarda gelişimin hiçbir

zaman yıldırım hızıyla olmayacağını, ne yaptığını bilerek sabırla sürdürülecek uzun bir yolculuk

olduğunu söyleyeceksin. Bu bile yeter”

Evet doğrusu bu; bu dava hiç kapanmayacak. Her yaşın ayrı gereklilikleri var, biz hep geriden

gelirken hergün yeni mücadeleler açılıyor önümüzde. Zaman zaman bu dertle uğraşan

dostlarımdan da aynısını duyuyorum “Biri bitiyor, diğeri başlıyor”.. Bir bitse.. Keşke ama

biliyorum bitmeyeceğini. Bir saplantı bitiyor diğeri başlıyor. Birşeyi başarıyoruz o bittiği saniye

yeni hedefler yükleniyoruz. Yedi yaşındayken beş yaş davranış seviyesine geliyoruz farklılık çok

da göze çarpmıyor ama onbir yaşında yedi yaş seviyesindeyseniz tren kaçtı bile.

Bir garip ruh halleri bunlardan kaynaklanıyor. Geleceğin dertlerini de takıp peşine, gölgemin

üzerinde ikinci bir gölge olarak uzayıp gidiyor. Yorgunluk hiç bitmiyor, uykusuzluk en iyi

ihtimalle şiddetini azaltıyor. İkinci gölgenin hükümranlığındaki karanlık ülke beslendikçe

besleniyor, hergün sınırlarını genişletiyor.

Her ne kadar normal bir hayat sürdürüyor gibi görünsem de görünen gerçek değil. Normal bir

hayata sahip insanlar işte çalışır, evde dinlenir. Ben işte dinleniyorum. İşten kaytardığımdan

değil, evde sürekli ayakta ve tetikte olmak zorunda olduğumdan. Yaptığımız herşey en fazla 10-

15 dakika dikkat süresi olan hiperaktif bir çocuğun hızına endeksli. Dışarda yemek mi yiyeceğiz,

en iyi günümüzde yirmi dakikada bitmesi lazım. Evde bilgisayar mı oynacağız; 10 dakika sonra

yeni bir aktiviteye ihtiyaç var. Gecenin yarısına kadar oturmayan, her on dakikada bir farklı

birşeyi döküp saçan, ilaçla bile onbir hatta onikiden önce uyumayan bir çocukla her gün

yorgunluktan bayılmanın sınırında koşturup duruyoruz. Babasıyla nöbetler halinde bekçilik

yapıyoruz (tabii babasının seyahatte olmadığı günlerde). Bu koşturmaya vücudum dayanmıyor

artık; en iyi günüm üç ağrı kesiciyle bitiyor, kötü günlerim ise altı hatta yedi.

Mesele yorgunlukla kalsa gene iyi. Ömer büyüdükçe farkındalığı neredeyse biyolojik yaşına

yakın bir biçimde artıyor ama sınırlılıkları devam ediyor. Başaramadıklarının farkında olmak onu

nasıl üzüyor, bakışlarından anlıyorsunuz zaten. Çok etkilendiğinde, isteyip de başaramadığı

şeyin ne olduğunu anlatamadığında, fırtınalar kopuyor evde. Bazen küçük bazen de büyük çaplı

öfke nöbetleri yaşanıyor. Ben artık öğrendim bunlarla başa çıkmayı, oğlumu nasıl

sakinleştireceğimi biliyorum ama yine de her seferinde içim parçalanıyor. Öyle karanlık bir

çamur ki içinde debelendiğimiz, öfke nöbetlerinin olmaması da mutluluk getirmiyor bazen. Bir

bakıyorum sessiz sakin oturuyor, üzülmüş ama neye üzüldüğünü anlamam mümkün değil.

Yapamadığı her ne ise kabullenmiş işte yapamayacağını, karşı durmuyor. Hadi bakalım, bu daha

mı iyi sanki? Hangimiz daha çaresiziz, o mu, ben mi? “Keşke fırtınalar estirse, bağırsa ağlasa, ”

diyor insan.

Yorgunluğu, yılgınlığı, çaresizliği aşsam da pişmanlıklara takılıyorum. Zamanında

başlayamadığım tedaviler, yanlış uygulanan terapiler, yanlış insanlar, hepsi üstüste binip

kocaman kapkara bir canavar suretinde dikiliyor yolumun üzerinde. Ama hiçbirşey geleceğin

gölgesinden daha karanlık değil; “Oğlum kendi başına ayakta durabilecek mi? Bu kaçırdığımız

treni yakalayamazsak ne olacak?” sorularının cevabı herkes gibi beni de kahrediyor.

Bu garip ruh hallerini zaman zaman kelimelere döküyorum. Ya da yakın bir dostumun ifade

ettiği gibi “kusuyorum”. Kusmak iyi geliyor, neye niye üzüldüğümü anlıyorum. Neye yanlış

tepki verdiğimi, neden olması gerekenden daha çok etkilendiğimi farkediyorum. Kusmanın bir

faydası daha var; geriye dönüp okuduğumda neleri atlatmış olduğumu hatırlamak yeni

sorunlarımı aşmama yardımcı oluyor. Tevazu göstermeyeceğim; neleri atlatmış olduğum bana

ne kadar güçlü olduğumu hatırlatıyor, derin bir nefes alıp bir daha başlıyorum savaşa. O yazıları

kitabın bu baskısına eklemeyi ciddi ciddi düşündüm, şimdi vazgeçiyorum. Eklemeyi istememin

asıl sebebi aynı gelgitleri yaşadığımızı anlatmaktı. Oysa onları burada bir daha kelimeye

dökersem kimseye faydam olmayacağını farkettim. Benzeştiğimiz çaresizlikleri besleyip

büyütmeye niyetim yok, onlara rağmen ayakta kaldığımızı hatırlatmak istiyorum.

Madem başlığın sırasını terse çevirmiş gidiyoruz, kötü şeylerle devam edeyim bari. Hiç değilse

iyi olanlar sona kalsın. İyi şeylere tekrar başlık atacağım, canınız çekmiyorsa bu kasvetli bölümü

hiç okumayın.

Ömer büyüdükçe sosyal hayatımız zorlaşıyor. Küçükken yaptığında göze batmayan şeyler artık

daha çok insanın ilgisini çekmeye başlıyor. Bizi gördüğü bir dakika içerisinde değerlendirecek

olan yabancıların bazı tepkilerinin doğru olduğunu çoğunlukla onlara hak verebilecek kadar iyi

anlayabiliyorum ama bunların bizim hayatımızı sınırladığı gerçeğini değiştirmiyor benim anlıyor

olmam. Bu anladıklarımın listesi kabardıkça dışarıda yapabildiğimiz şeylerin sayısı azalıyor.

Ömer her yerde göze çarpan birşey yapacak, ya da böyle birşey yapsa da etraftaki insanlar kötü

tepki verecek diye bir kural yok tabii ki ama bu yorgunlukla yeni bir sorunla uğraşacağımıza

kabuğumuza çekilmeyi tercih ediyoruz.

Bu sene çok sevdiğimiz bir aktiviteden daha olduk; kışın yüzemiyoruz artık. Kimseyle

çarpışmayalım, rahat edelim diye hep en sakin saatleri seçmeme rağmen havuzda sorun

yaşamaya başladık, ben de vazgeçtim. Çünkü Ömer’i kendi başına erkekler soyunma odasına

bırakmam mümkün değil, onu da Zeynep’le birlikte yanımda tutuyorum. Yazın sorun yok,

n’olacak havuzun yanında bir havluya sarıp mayosunu değiştirsin, orda aldığı duşla idare eder

üstüne yeni bir t-shirt verirsin, oldu bitti işte. Kışın öyle mi? Bir kere kapalı havuzlara kocaman

çantalarla girilmiyor, mecburen montunu kazağını ayakkabısını soyunma odasında bırakacaksın

(mecburen Ömer’le kadınların odasına gideceğim demek bu). İki kişiden “Oğlunuz burada

olacak yaşı geçmiş bence,” lafını duyunca bir üçüncüsüne daha cevap veremeyeceğimi farkettim,

artık gitmiyorum. Ömer yanımda kuzu kuzu oturup söylediklerimi anlarken o iki dakika içinde

tanımadığım bir kadına daha çocuğumun yaşından farklı geliştiğini anlatmaya niyetim yok.

Oysa haftasonumuzun en güzel zamanıydı yüzmek. Herşeyi on dakikada tüketen Ömer’in

saatlerce ve mutlulukla yapabildiği tek şeydi. Lüksmüş gibi görünebilir, aksine ihtiyaçtı.

Havuzda geçirilen bir tam günün bir saatlik özel eğitim maliyetine denk geldiği düşünülürse

daha iyi değerlendirilir sanırım. “İyi de madem bu kadar gerekliydi, niye vazgeçtin?”

diyebilirsiniz tabii Topluca kullanılan bir mekanda kendi başına duş almasını, kurulanmasını,

giyinmesini, kilitli ya da şifreli dolapları kullanmasını öğretmenin zorluğunu attım bir kenara

ama onu kontrol edemediğim bir yerde çocuğumu etrafından nasıl korurum? Vazgeçtim işte.

Şimdilik idare ettiğim birşey var ama onun da yakında patlak vermesini bekliyorum. Yine aynı

sorun sayılır; bu seferki de dışarıda tuvalete gitmek. Çünkü Ömer’i kadınlar tuvaletine

götürüyorum. Geçen yıl telefonda bir arkadaşıma sordum oğlanlar biraz daha büyüyünce ne

yapacağız bu tuvalet meselesini diye. Önce bir durdu, “Nerden buldun bunu şimdi sabah sabah?”

dedi. İki gün sonra aradı. Baktım o da aynı meseleye sarmış “İyi halt yedin hatırlatıp,

söylediğinden beri bunu düşünüyorum” diyor. Bu kadar büyütülecek bir sorun mu? Evet,

maalesef. Çünkü benim oğlum da, otizmli diğer çocuklar gibi, dışarıdan bakıldığında sınırlılığını

göstermiyor. Bir iki sene sonra kocaman adamın kadınlar tuvaletini kullanıyor olması mutlaka

sorun olacak, biliyorum. Onun sıkıntısını anlamayan birileri saçma sapan konuşup sinirimi

bozacaklar birgün. Hatta gün geçtikçe artacak aldığı tepki. Gitsin erkekler tuvaletine demek de

her zaman çözüm değil. Temiz ve güvenli olduğunu bildiğim bir yerde bunu yaptırmak kolay.

Mesela işyerinde “hadi git tuvalete” diyebiliyorum ama İstanbul şartlarında büyük çoğunluka

mümkün değil bu. Bunun çok basit bir çözümü olabilirdi tabii eğer aklımıza hergün bir yenisini

eklediğimiz alışveriş merkezlerine hatta hastanelere engelliler için ayrı tuvaletler yapılması

geliyor olsaydı. Maalesef bu uygulama çok az. Buyrun, eve kapanmamız için bir sebep daha.

Zaten eskisi kadar güçlü hissetmiyorum kendimi. Berrin’in deyişiyle “Ruhum kaldırmıyor,” yeni

mücadeleleri, problemleri. Yeni çözümler üretmiyorum, daha çok yeni korunma-savunma

mekanizmaları üretiyorum. Mesela görüşmek istemediklerimle görüşmüyorum. Zaman içerisinde

anladım ki bu görüşmek istemediklerimin listesini empati kuramayan tanıdıklarım

oluşturuyor.Eh n’apayım? Anlamayanlara hayatımın gerekliliklerini tekrarlayacak halim yok ya?

Görüşmemeyi seçiyorum.

Bu sayfadaki Pınar, bir önceki bölümü yazan kadına benzemiyor değil mi? Yılgınlığımın

sebepleri bu yukarda saydıklarıma bağlı değil sadece. Bunlar genel sebepler, bir de beni

kahreden bir özel sebep var. Yazayım mı, yazmayayım mı diye düşünüp durdum kaç aydır.

Sonunda bunu paylaşmam gerektiğine karar verdim. Bu o garip ruh halleri gibi öznel birşey

değil. En başından beri yaşadıklarımızı eğrisiyle doğrusuyla anlatırken, bunu atlamam doğru

olmayacak. Oysa yazarken tekrar yaşamak hiç içimden gelmiyor.

Kitap yayınlandıktan sonra bir süre herşey güllük gülistanlık devam etti. Ömer hiç geriye

gitmeden, her yeni mevsimde yeni bir gelişmeyle sürdürdü okul hayatını. Ben de iki çocuğumu

birden gayet başa çıkalabilir sorunlarla okula başlatıp, esnek zamanlı da olsa doğru düzgün bir iş

hayatına kavuştum sonunda. Tekrar çalışmaya başlamak en önemli dönüm noktalarından biridir

benim için; bununla yaşadığım mutluluk bir yana, oğlumun benden bağımsız bir hayata

kavuşmasını sağlayabilmiş olmak o güne kadar ki en büyük başarımdı herhalde. Bir süre bu

düzeni oturtmakla uğraştık. Kolay olmadı tabii ama iyi planlamayla ve çevremizden gördüğümüz

destekle okullu hayatımıza annenin çalışmasını da ekledik. Şanssız olduğumu yazdığımda

negatif düşünüp negatifi çekiyorum diye kızan dostlarım var; hadi bir değişiklik yapıp hayatımın

güzel tesadüflerinden birini yazayım bari; bu iş, ev ve okullar arası süregiden maratonda yeni bir

dostumun verdiği desteği unutmam mümkün değil. Zeynoş’un sınıfının velilerinden İpek, benim

sınırlı zamanın içerisinde dört parçaya bölünmek zorunda olduğumu farketiğinde, kendi kızıyla

birlikte benim cincanın okul sorumluluğunu da yüklendi. İlk üç yıl ödevlerimiz, projelerimiz,

toplantılarımız İpek’ten sorulur oldu.

Ve bu kadar yorgunluğun ardından yıllar sonra ilk defa çocuksuz beş günlük bir tatile gitmeyi

kararlaştırdık eşimle. Haketmedik mi yani? Önceki yıllarda çocuklarla çıktığımız iki tatil de o

kadar kötü gitmişti ki, uzun zamandır gitmiyorduk zaten.(Birincisini ikinci gününde kesmek

zorunda kalmıştık. İkincisinden de kavga, gürültü ve bin çeşit huzursuzlukla döndüğümüz için

tatil davasını çoktan kapatmıştık.) Onları büyükannelerle bırakabileceğimize kanaat getirdiğimiz

an “Hadi kaçalım,” dedik. İyi hatırlamıyorum ama galiba annemler bizde kalıp çocuklara

bakacakları günleri bölüştüler, biz de 2005’in Aralık ayında o çok özlediğimiz tatilimize gittik.

Bir güzel gezdik, yirmili yaşlarımızdan beri isteyip de gidemediğimiz konserlere gittik,

mutlulukla döndük. Eve geldiğimizde gözlerimize inanamadık; Ömercan bayağı konuşmaya

başlamış. Hem de ekolali falan değil, doğru düzgün konuşuyor. Sevinç çığlıkları atmak istiyorum

ama Ömer’i ürkütmemek için korkumdan birşey yapamıyorum. Allah’ım bu ne mutluluk! Oldu

işte; hayalini kurmaya bile cesaret edemediğim şey gerçekleşti. Babası ilk gece Ömer’i yatırırken

“Çok güzel konuşuyorsun,” dedi. Bizimkinin cevabı “Çok güzel konuştum, kukiku.” Ardından

da kocaman bir kahkaha! Herşeyin ismini söyler oldu. Her söylediğinde de gülmeye devam

ediyor. Daha önce yapamadığının bal gibi farkındaydı, şimdi yapabildiğini görmek onu çok

mutlu ediyor. Bense bulutların üstündeyim tabii. İçimden “Eşek herif ” diyorum “ben gidince

konuşacağını bilseydim, bunca yıl sürünmezdim. Kaç kere çıkmıştım tatile şimdiye kadar.”

İşte tam bu sırada olan oldu. Hangi alanda çalıştığını ya da hangi ülkeden geldiğini

yazmayacağım bir terapist hanım geldi İstanbul’a.Yazmayacağım çünkü diğer çocuklara faydası

oldu. Onlara da aynı zararı vermiş olduğunu bilsem kimse tutamaz beni. Ben de salak gibi gittim

randevu aldım. Bir dursana, herşeyi yoluna koymuşsun, niye karıştırıyorsun başka bir terapisti?

Yıllardır hayalini kurduğun şey gerçek olmuş, niye daha fazlasını arıyorsun? ....Ne gezer? Biraz

çevrenin baskısı, biraz da bunu yapmazsam sonradan üzülür müyüm kuşkusu, gittim aldım

randevuyu. İçimde hafiften bir korku da var, Ömer’in durumunun çok hassas olduğunu bildiğim

için kadınla önceden tanışıp oğlumu anlatabilmek istedim. Seanstan bir gün önce onu İstanbul’da

ağırlayan grupla birlikte akşam yemeğine çıktım, yemek bitti kahve içmeye götürdüm, Ömer’i

anlattım. Ben anlattım ama kadın anlamamış. Ertesi gün diğer çocukların ailelerinin söylediğine

göre işini iyi yapan ama bana göre yaptığı işe at gözlüğü ile bakan bu terapistin randevusuna

gittik. En son randevu bizdik, yorgunluktan mı yaptı bu aptallığı yoksa seanstaki

beceriksizliğinden mi, emin değilim. Randevuyu beklediğimiz yerde çay ikram ettiler. Ömer

konuşmanın mutluluğuyla gördüğü herşeyi dillendirir durumda. Çayla ilgisi sıfır olmasına

rağmen o günden beri neredeyse kurduğu son doğru düzgün cümleyi kurdu seansa girmeden

önce; “Anne, çay geldi”.

Seans başladı, Ömer konuştuğunu gösterebildiği için mutluluktan uçuyor. Yalnız değiliz, hep

birlikte bilgilenelim diye öğretmenlerimiz de yanımızda. Benim keçi onlara da şov yapacak ya,

tek kelimeyle de olsa sürekli birşeyler söylüyor. Terapist Ömer’e söz geçiremeyince, susmasını

sağlamamızı istedi. “Hayır” dedim, “birkaç gün oldu konuşmaya başlayalı”. Kadının İngilizcesi

gayet iyi bu arada. Bir önceki gece bilmem kaç saat sohbet ederken fıstık gibi konuşuyordu.

Şimdi bu söylediklerimi anlamıyor olması mümkün değil yani. Sanırım o kadar özel eğitimcinin

içinde Ömer’e istediğini yaptıramamaktan dolayı hiddetlendi. Taktı çocuğun konuşmasına. “Sus”

demeyi de öğrenmiş. Ömer’e iki dakika da bir “sus” diyor, Ömer gülerek “konuşuyorum” diye

cevaplıyor. Girdim araya, tekrar anlattım. Onun takmadığını gören tercümanı derdimi anladı bir

de kendi dilinde anlattı, kadın ne nuh ne peygamber. Bana verdiği cevap şu; madem konuşmaya

yeni başlamış, bu onun kurallı konuşmasını öğrenmesi için çok iyi bir fırsatmış. Hep istediği gibi

davranmasına izin verirsem hata edermişim. “Sus” deyince susmayı öğrenmesi gerekirmiş. Ah

salak kafam, o saniye alıp gitsene oğlunu ordan! Bugüne kadar kimlere, nelere kafa tutmuşsun,

“Lanet olsun,” de, çık git. Daha neyin faydasını bekliyorsun o seanstan? Yapmadım işte, neden

bilemiyorum, tutuldum orda. Ve bu artık terbiye sınırını aşmadan hangi sıfatlarla

tanımlayabileceğimi bilemediğim kadın atladığı gibi parmağını Ömer’in ağzına soktu, “Sus”

diye bağırarak diline bastırdı. Ömer önce neye uğradığını anlamadı güldü. Gülünce bir daha

bastırdı. Herşey yarım dakikada bitti zaten. Eminim verdiği zararın büyüklüğünün farkında

değildir. O yarım dakikada bu kadar yıl uğraşıp da elde ettiğimiz en büyük başarımızı aldı

götürdü. O anda Ömer’in tepkisinin bu kadar büyük olacağını tahmin etmemiştim. Kızdım,

bağırdım ama iş işten geçmiş meğerse. Ömer birkaç gün içerisinde yine küstü ve konuşmayı

bıraktı.

Oğlumla birlikte ben de küstüm herşeye. O güne kadar yapılan her araştırmayı okurken, internet

grubumuzdaki hiçbir yazışmayı kaçırmazken, hepsini bıraktım gitti. Hatta bu çevrede edindiğim

arkadaşlarımla görüşmeyi bile bıraktım. Ne de olsa çalışmaya başlamıştım, zamansızlığım

gerçekti ama içimden biliyordum ki otizm hakkında tek bir kelime duymaya dahi tahammülüm

kalmamıştı. Okulun veli toplantılarına bile zor dayanır olmuştum. Bir iki gittim, baktım olmuyor,

onlara da gitmeyi bıraktım. Toplantılarda sözün otizmin tanımına, hangi tedavilerin en iyi

sonuçları verdiğine gelmesine dayanamıyordum, orda otururken duvarlar üstüme geliyordu yine.

Yıllardır sonuca ulaşacağımızın hiçbir garantisi olmadan sadece umut ederek uğrunda didinip

durduğum şey kendini şöyle bir gösterip birkaç günde avucumun içinden su gibi kayıvermişti.

Tepeüstü çakılmıştım yere, sadece kolum kanadım değil, kalbim de unufak olmuştu. Üstelik

elimden geleni yapmıştım, denemediğim neredeyse hiçbirşey kalmamıştı. Artık umut bağlayacak

yeni birşey yoktu elimde. Bu yüzden duvarlar üstüme geliyordu zaten. Anlayan anladı tabii

bende birşeylerin değiştiğini ama neden olduğunu çıkaramadılar. O kadar üzülmüştüm ki,

gevezenin dik âlâsı ben, bununla ilgili tek bir şey söyleyemedim arkadaşlarıma. Anlatırsam

kendimi toparlayamacağımı biliyordum. Kaçmayı, bastırmayı seçtim. Başıma geldikten

neredeyse iki yıl sonra, ne kadar zamandır gitmediğim bir ev toplantısında anlattım, beraber

ağladık.

Eğer özel eğitim ihtiyacı olan bir çocuğunuz varsa lütfen seçeceğiniz her yeni terapistte son

derece dikkatli davranın, nerden mezun olduğunu, uzmanlığını nasıl edindiğini sorun; bilmek

hakkımız. Yetkin olmayan terapistlerin yolunda giden şeyleri bir saniyede bozabilecekleri

aklınızın bir köşesinde kalsın. Bunun da ötesinde, terapist yetkin olsa dahi eğer seansın iyi

gitmediğini düşünüyorsanız, yaptıkları hoşunuza gitmiyorsa kesin seansı. Neyi neden yaptığını

sormaya yüzde yüz hakkınız var. Aklınıza yatmıyorsa yaptırmazsınız. Herşeyden önce çocuk

sizin çocuğunuz, sizin rızanız olmadan hiçbir şey uygulamaya hakları yok. Ayıp olur, kötü

algılar falan diye de düşünmeyin. Siz onun çocuğunuza yaptığı şeyi kötü algılamışsınız, yetmez

mi? Yurtdışından büyük bir ünle gelip de bir hadi bilemedin iki saatte çocukları görecek olan

terapistlere karşı özellikle temkinli davranmak lazım, ben maalesef kötü yoldan öğrendim bunu.

Bir kere hiçbir özel eğitim programının bir ya da iki saatle başarıya ulaşması mümkün değil ki.

Hep aynı şeyi söylemiyor muyuz özel eğitimde? İstikrarlı, uzun süreli ve çok tekrarlı olduğu

zaman fayda görebiliriz. İşte bu yüzden iki saatte mucizeler yaratmaları mümkün değil. Olsa olsa

bir üçüncü göz olabilirler o zaman diliminde, varsa gördükleri eksiklikleri ve yanlışları

anlatabilirler. Türkiye’de yüzlerce harika terapistimiz var artık; pırıl pırıl, sevgi dolu gençler.

Evet tecrübe açısından baktığımızda bu meslek dalında ülke olarak yeterli olduğumuz

söylenemez ama bu mesleği seçen gençlerin iyi niyetinin tecrübeden daha çok işe yaradığını

defalarca gördüm. Bu yüzden onların tecrübesinin yerine, bizim özel eğitimcilerimizin sevgisini

bin kere tercih ederim.

Şimdi kaçmadım işte, döktüm içimi. Ağladığımı saklamaya bile çalışmadım, gören gördü,

anlayan anladı. Yazmak hiç de kolay olmadı doğrusu. Biraz yazdıklarımın ölçüsünü

tutturabilmek kaygısıyla ama en çok da o zamandan beri yakamdan hiç düşmeyen suçluluğun

ağırlıyla. Ne kadar suçluyum, bilmiyorum. Tek bildiğim ağlamanın işe yaramadığı. Mücadeleyi

bir kenara bırakan, gece başını yastığa koyduğunda ağlamamak için sürekli kendinden kaçan

kadın bana benzemiyor. Onun duyguları, alışkanlıkları ne yaparsam yapayım kendime

yakıştıramayacağım bir elbise, ya da zorlana zorlana içindeki güzelliği bulmaya çalıştığım ama

bir türlü dinlemeye alışamadığım bir şarkı. Her ne ise, bana yabancı birşey, orası kesin.

“I’m not a man of too many faces,

the mask I wear is one”

İyi şeyler

Üç yıl önce “Belki gelecek bizim için daha da güzel şeyler saklıyordur. Neden şimdiden daha

kötüsü için hazırlanayım ki?” diyerek bırakmıştım hikâyemizi. Hiç beklemediğimiz bir sürü

güzel şey de gerçekleşti bu sürede. Hayatımız bir yandan artan diğer yandan azalan zorlukların

toplamı. Galiba bu meretin benim aklımın basmadığı bir dengesi var; sıfır toplamlı oyun teorisi

gibi mübarek; “Allah’ım ben bunları nasıl aşarım?” dediğim neler neler uçup gitti hayatımdan,

yerine başka zorluklar geldi. O garip denge korunur durumda; ilahi güç sanki beni alıştırdığı

zorluk derecesinde tutmak üzere programlıyor herşeyi.

Ömer 2004’ün Eylül’ünde Elit Gençler Koleji’nin özel eğitim programında okula başlamıştı.

2008’in ikinci dönemindeyiz; okul hayatımız hiç kesintiye uğramadan, her yıl artan verimlilikle

ve tam gün olarak devam ediyor. Elit Gençler’in uyguladığı özel eğitim ve kaynaştırma

programları son derece başarılı oldu. Okulun özel ve karma eğitime aldığı öğrencilerinin yaş

grubu ve seviye açısından benzer olmasına çalışılsa da, her çocuğun kendine özgü beceri ya da

yetersizlikleri, farklı saplantıları, korkuları, alışkanlıkları ve bir de bunları tekrar zorlaştıran

sağlık problemleri olduğunu göz önünde tuttuğunuzda ne kadar büyük bir başarıya imza

attıklarını görmek daha kolay olur herhalde. İki yıl önce kurulan ve sadece özel eğitim

öğrencilerine hizmet veren Elit Akademi ve karma eğitimin yürütüldüğü Elit Gençler Koleji’nin

her öğrenciye özel olmak üzere ortaklaşa kararlaştırdığı ve yürüttüğü eğitim programı

öğrencilerin hem bireysel hem de grup eğitimi ihtiyaçlarına yüzde yüz karşılık veriyor. Biz de

mutlu mesut gidiyoruz okulumuza. Ömer yarım gün karma, yarım gün özel eğitimde kalıyor. Bu

süre içerisinde duyu bütünlemesinden özbakıma, akademik çalışmalardan spora kadar oldukça

geniş çeşitlilikte bir aktivite programı yürütülüyor; böylece eğitime her açıdan bakıldığı gibi

öğrencilerin de okuldan sıkılmaması sağlanmış oluyor. Müthiş bir eğitim kadrosu var iki

kurumun da; Ömer’in öğretmenlerine ve kurumun görevlilerine gösterdiği sevgiden ne kadar

sevgi alıyor olduğunu anlamak çok kolay zaten. Yaz kış demeden aralıksız devam ediyoruz Elit

Gençler’deki eğitimine. Sıkılmasını beklerdim ama bizim canavar her sabah gülücükler dağıtarak

servisine binip okuluna gidiyor. Hem zapt-ı rapt altına alınmış, hem de kurtlarını dökmüş olarak

dönüyor. Fırsatım varken bu iki kardeş kurumun yöneticilerine ve öğretmenlerine buradan

teşekkür etmek istiyorum. Bunu sadece iş olarak görmediklerini, tüm öğrencilerine yürekten

bağlandıklarını çok iyi biliyorum. Bu nasıl bir sevgidir? Benim kendi çocuğuma gücüm

yetmezken yirmisine otuzuna birden nasıl bu kadar özenle bakıyorlar, nasıl sabırla eğitiyorlar,

inanın aklım almıyor.

İkinci bir okulumuz daha var; Ömer, Yaman Özel Eğitim Merkezi’nde Cumartesileri ikişer saat

bireysel eğitime gidiyor. Aynı Elit Gençler’de olduğu gibi burada da tam bir “eti de sizin, kemiği

de” durumu bizimki. O kadar güvenilir bir yer ki (tabii ki bu kurumun sahibi ve özel eğitim

uzmanı Ülger Yaman’ın kişiliği ile profesyonel yaklaşımından ve müthiş öğretmenlerinden

kaynaklanıyor) sanırım bir yıldır okulun kapısından bile geçmedim. Ülger Hanım’la

telefonlaşmak yetiyor bize. Ömer Cumartesi sabahları koşa oynaya Yaman Özel Eğitim’in

servisine gidiyor, iki buçuk saat sonra daha da mutlu dönüyor.

Eğitimi güvendiğim profesyonellere bırakabilmiş olmak, bir de bunun üstüne çocuğumun gün

boyunca sevgi gördüğünü biliyor olmak çok büyük bir rahatlık. Böylece işin geri kalan yönüne

eğilebilecek enerjiyi depolayabiliyorum. Evde bir saat ödev yapıyor olmak bile eski hayatımıza

göre lüks, çünkü ödevin ne olması gerektiğini, uygun materyali nerede bulacağımı araştırmak

zorunda değilim. Artık sorgulamıyorum. Yıllarımı eğitimden tedaviye önüme çıkan her

alternatifi sorgulamaya vermişken, bunun omzundan aldığı yük çok büyük. Üstelik benim

aklıma hayalime gelmeyecek şeyler öğrenip geliyor keçi. Bu yıl Elit Gençler Koleji’nden ilk

dönem karnesiyle gelen dvd’yi izlerken nasıl mutlu olduğumuzu anlatmam zor. Akademik

çalışmalarındaki gelişmelerin yanısıra aslanlar gibi masa tenisi oynuyordu, gözlerimize

inanamadık. Hergün düzenli spor yapıyor Elit Akademi’de. Tüm tombalaklığına rağmen çok iyi

bir fiziksel yetkinliğe ulaştı. Sürekli tekrarlanan denge egzersizlerinin büyük faydası var elbet.

Bir bakıyoruz evde düzeneğini kurmuş, kendi başına egzersizleri tekrarlıyor. Kitaplardan ya da

minderlerden engelli yürüme parkurları oluşturuyor kendine. Önce aralarından geçerek, ardından

üstlerine basarak, bazen iki ayak birlikte üstlerinden atlayarak eğlendiriyor kendini. Hiç birşey

bulamazsa evin seramiklerinde kendine parkur yaratıyor, yine oynuyor. Pek önemli görünmese

de okulda sistemli ve düzenli materyalla yapılan bir çalışmayı eve kendi başına taşıyabilmesi,

evde bulduklarıyla aynı düzeneği kurması düzgün genellediğini hatta yaratıcılığını kullandığını

gösteriyor.

Hınzırlıkları, ele avuca sığmaz, bir saniye yerinde duramaz hali devam ediyor tabii ama laftan da

anlıyor. Kime ne kadar şımarabileceğini bilecek kadar hem de. Hangimizin ne zaman

çatlayacağını biliyor. En büyük şımarıklıklar bana ve babaanneye yapılıyor.

Karmaşık komutları artık büyük rahatlıkla uygulayabiliyor. En büyük zevki yemek yaptırmak.

Bir yandan yapılacak o da daha yapılırken yiyecek tabii. “Git yağı getir, salçayı buzdolabına koy,

gelirken yumurtayı da al” çeşitliliğinde bile olsa yemek işine yardımcı olabiliyor. Aslında

yemeği pişirmeyi de biliyor. Krep istiyorsa gerekli ne varsa getirip yığıyor tezgaha. Teflon

tavadan tahta spatulaya, yumurtadan mısır ununa herşey orda. Sonra anneyi elinden tut getir

mutfağa da pişirsin tabii. Yemekle ilgili birkaç sorunumuz var elbet. Bunu birincil ev aktivitesi

haline getirmiş olmasını sevmiyoruz. Şimdiden altmış kilo oldu, dobişin önde gideni. Canı her

sıkıldığında yemek yapalım istiyor. Bir türlü aşamadığımız bir de saplantısı var; ne yerse yesin

minicik bir parçasını mutlaka elinde tutuyor, oynuyor ve yere atıyor. Eskiden her lokmasının bir

parçası yerdeydi, şimdi sınırlayabiliyoruz bu davranışını. Eh bu da birşey. Bu kadar yıldır

uğraşıyoruz, sonunda çatal bıçak kullanmasını öğretip davranışın devamlılığını sağlayabildik.

Okulunun büyük katkısı var bunda tabii. Artık daha derli toplu yiyor.Yine de ilk lokmaya

dokunmak ve mutlaka her yiyeceği koklamak ihtiyacı var, bu kadarına izin veriyorum artık.

Neden dokunarak seçtiğini bilmiyorum, bir kriteri varsa onu henüz anlayabilmiş değilim ama

koku duyusunun bizden çok daha gelişmiş olduğunu biliyorum. Farklı marka yağı ya da peyniri

ayırdedip yemeği reddedebiliyor mesela. Ben de onun seçimlerine dikkat ederek hazırlıyorum.

Yemekle ilgili en büyük sıkıntımızı aşmak üzereyiz; yıllardır sadece katı gıdaları yiyen, sebzenin

tadını bilmeyen, bir yudum çorba içiremediğimiz Ömer, kendi merak ederek geliyor tencerenin

başına. Yeni yiyeceklerin tadına bakmaktan çekinmiyor, beğenirse alıp yiyor. Sebze ve tahıl

yemeklerinin hepsini ekleyemedik listeye henüz ama bu artan çeşitliliğin faydasını anlatmama

gerek yok. En önemli fayda Ömer’e ama benim de beyefendiye ayrı yemek hazırlama

zorunluluğum sona ermek üzere.

Bilgisayara müzik dinlemek dışında ilgi göstermezken, bu yıl yavaştan oyun oynamaya başladık.

Yavaş ilerlemeye razıyım, başlangıç da yeter bana. Oğlumu biliyorum, bir kere merak ettiyse

devamını getirecek demektir. Yeter ki kapı aralansın, sonrası benim emeğime kalıyor; düzenli

ama onu bıktırmayacak şekilde dozu ayarlı tekrar lazım. İnce motor gelişimi yeterli değilken çok

zor geliyor mouse hakimiyeti .Bir başka sıkıntı da okul öncesi oyunlarının çok basit, genel

oyunların ise Ömer’e göre çok karmaşık olması. Bu yüzden uygun çeşitliliği bulmakta

zorlanıyorum. Azar azar çıtayı yükseltmek gerek. Elini iyi kullanması yetmiyor tabii, sağ- sol

tıklamak ne demek, ekran nerden kapanır, oyun nasıl tekrar başlatılır gibi bir sürü bilgi var. Eğer

bilgisayarın başında desteksiz kendini oyalayabilirse ikinci adımı atmış olacağız. Sonrası ileri

derecede okuma yazma ile birlikte gelecek tabii. Henüz bunu başaramamışken internet

kullanıcısı olmasını beklemek için çok erken.

Zeynoş’a mirasım olan bilgisayara yapışık hayat stilini henüz oğluma satamadım ama başka bir

ortak zevkimiz var; müzik. Bizim evde vukuatsız bir akşam, yemekten sonra Zeynep’in odasında

müzik dinleyerek ve oyun oynayarak bilgisayarın başında geçirilen zaman demek. Herkesin

favorileri var tabii ama Pınar ve çocuklarından oluşan klan rockçı. Hatta çocuklarım benden de

fena. Ömer’in kendine ait bir müzik zevki var, hard rock ve grunge seviyor. Bu janrlar içinde de

sevdiği ve sevmediği gruplar var. İşin güzel tarafı müzik zevki aşina olduğu şarkılarla sınırlı

değil, duyduğu her yeni şarkıyı dikkatle dinliyor, ilk otuz saniyede kararını veriyor. Sevmediyse

o şarkı o odada biraz zor çalınır bir daha. Zaten çalınandan hoşnut değilse çözümü hazır; annesi

anında değiştirmek zorunda şarkıyı, Ömer Bey uğraşmazlar öyle değiştirmekle falan. Bizim

dinlediğimiz müzikten hoşnut değilse iki numaralı çözüm Ipod. Ipod cepte, kulaklıklar biraz da

komik biçimde yerleştirilmiş olarak kulağında bazen bir saat oyalandığı bile olabiliyor, yeter ki

sevmediği bir şarkıya rastlamasın.

Hâlâ aynı sevgi böceği; gözümüzün içine bakıp gülmesi, gelip gidip mıncıklanmak için

yanaşması değişmedi. En sık duyduğumuz kelime yine aynı; “seviyor”. Biz de seni seviyoruz

Ömercan. Çok şanslısın bu kadar sevgiyle sarıp sarmalandığın için. Ama asıl biz şanslıyız sana

sahip olduğumuz için. Garip birşey var bu çocukta, ne olduğunu tam olarak adlandıramıyorum;

kendini sevdirmeyi o kadar kolaylıkla beceriyor ki şaşırıyor insan. Halbuki yabancı birinin onu

sevememesi için bir sürü sebep var. Yerinde duramayan, söz dinlememek için elinden geleni

yapan zor bir çocuk.Bir de konuşarak kimsenin kalbini kazanma ihtimali yok. Mesela Zeynoş’la

iki dakika sohbet eden onun ne kadar tatlı bir zilli olduğunu anlar ama Ömercik öyle değil ki.

Yine de nasıl oluyorsa, Ömer’i yakından uzaktan gören herkes içtenlikle seviyor keratayı. Bir

kere gözünüzün içine baksa yeter zaten.Annesi olarak bunu söylüyor olmam inandırıcılığını

etkiler tabii ama sadece benim fikrim değil bu; öğretmenleri de aynı şeyi söylüyor. İnşallah bu

onun zorlu hayatını kolaylaştıran birşey olur ileride de.

Bu yıl konuşamamaktan ileri gelen agresyonunu azaltabilmek için PECS’e (Picture Exchange

Comunication System – Resim Değişimi ile İletişim Sistemi) başladık. Beş yaşından beri

uğraştığımız ve bir türlü oturtamadığımız bir sistemdi. Bu sefer çok ciddiye alıyorum işi. Yazın

okulumuzdan öğretmenlerle birlikte bir eğitime katıldık Yunanistan’da. Yunanistan’a

gitmemizin sebebi PECS eğiticisi olabilmek için sertifika verebilecek tek kuruluşun, bu sistemin

geliştiricisi olan Andy Bondy’nin kurduğu Pyramid Organization’ın en yakın şubesi olmasıydı.

Şimdi hem okulda hem de evde doğru bilgiyle donanmış olarak yeni bir başlangıç yapıyoruz.

Bugüne kadar yaptığımız PECS çalışmalarının yeterli olmamasının en önemli sebebi doğru

uygulanmıyor olmasıymış. Maalesef bu da yanlış yorumlanan terapi yöntemlerinden biri.

Konuşmaya zaten isteksiz olan çocuğun resimlerle iletişim kurar hale geldiğinde konuşmayı

hepten bırakacağı önyargısı ile hep birlikte bu sistemden geri duruyoruz ama tam tersine

konuşmaya yardımcı olduğuna dair daha çok araştırma sonucu var. Uygulamada yapılan

yanlışlar Türkiye’de yaygın. Çoğumuzun yaptığı gibi PECS’i bir aktivite düzenleyicisi olarak

kullanmak işin sadece bir bölümü. Oysa bu sistem dahilinde detaylı cümle kurabilmeye kadar

gitmek mümkün. Maalesef bir şanssızlığımız var ki o da Türkçe’nin sondan eklemli olması,

cümle kurma safhasında işleri çok zorlaştırıyor. Bizim Ömer’le tecrübemiz, PECS kullanmanın

söylediği kelimelerin sayısını gözle görülür biçimde arttırdığı yönünde. Konuşamaması sadece

isteksizlikten ileri gelmiyor, bazen kelimeleri bir türlü çıkaramadığını da görüyorum. PECS

kartları ikili geri bildirim sağlıyor kullanıcısına, hem istediği nesnenin resmi var, hem de resmin

altında nesnenin adı yazılı. Böylece ne söyleyeceğini daha kolay hatırlıyor ve cümlesini

toparlıyor. Okumayı öğrenmelerinde de çok önemli bir faydası var; bizimkilerin nesnel algısının

farklılığından yola çıkarsak, harfle ifade edilen sembolü ve nesneyi eşleyebilmeleri için PECS

yardımcı sistem. Buna bir de görsel hafızalarının güçlülüğünü gözönünde tutatarak bakalım;

kartların üzerinde sürekli eşleşmiş halde gördükleri resim ve kelimeleri unutmayacakları

kesinleşiyor. Tümdengelimle okumayı öğretmenin bir başka yolu bile sayılabilir PECS. Bütün

bunları Ömer’in istekliliğiyle birlikte değerlendirdiğimde faydalı olacağına gerçekten

inanıyorum. Bundan sonrası benim ayıracağım zamana, vereceğim emeğe kalıyor.

Bu yaz başlayacağımız yeni bir çalışma da spor öğretmeni ve otizmli çocuk ve ergen yaşam koçu

Bener Erkorur’un spor kampında eğitim. Bener öğretmenin benim çok hoşuma giden Sportizm

Life adıyla lanse ettiği bu program uzun zamandır bir türlü fırsat bulamadığımız bir çalışmaydı.

Gerçekleştirmek için daha fazla beklemeyeceğim; birkaç ay sonra mutlaka başlıyoruz. Ömer

zaten dünden hazır, ne zaman birlikte zaman geçirseler öğretmeninin her söylediğini mutlulukla

ve harfi harfine yerine getiriyor, hatta yanından ayrılmamak için de elinden geleni yapıyor.

Bugüne kadar gözlerimizi yaşartacak kadar büyük başarıyla sürdürülen bu programdan çok

umutluyum. Bener öğretmenin hedefi benim de hayalim; oğlumu Özel Olimpiyatlar’da görmek

istiyorum. Ama herşeyden önce oğlumu mutlu görmek istiyorum. Benim onun neyi yapmasını

istediğim değil, onun sevdiği şeyleri yapıyor olması önemli. Onun hayatını kolaylaştıracağına

inandığım hedefler belirlemeye çalışıyorum; önceliğim kendini ifade edebilmesinde. PECS’le de

olsa ne demek istediğini anlatabilmesini, şimdiki sınırlarından kurtulabilmesini istiyorum.

Sekiz yıldır yaşadığım her hayal kırıklığı, her seferinde kalbimi paramparça etti.

Umutla beklememeyi, gözümün önünde gerçekleşmeye başlayana bile sevinmemeyi öğrendim.

Bir de ne kadar hızlı düşersem düşeyim her seferinde üstümün tozunu silkeleyip yola tekrar

koyulmayı.

Bu maraton bitmeyecek, olsa olsa biraz hız keser belki.

Hayatımın gerçeğini çoktan kabullendim, sürekli koşmaya çoktan alıştım.

Ama eskisine göre bir avantajım var:

Benim kalbim aynı yerlerden kırılmaz artık.

Neurofeedback Dr. Tanju Sürmeli

Otizm, bir hastalık değil, nörolojik disfonksiyona bağlı bir davranış biçimidir. Tanısı için

kullanılan özel bir yöntem veya bir tetkik olanağı yoktur. Gözlem ve aileden alınan bilgilere

göre tanısı belirlenebilir. Erken tanı, eğitimin bir an önce başlatılması açısından önemlidir. Erken

tanı, ailelerin, bebeklerinin doğumundan sonraki ilk 36 ay olağandışı hareketlerini farketmeleri

ve bir uzmandan hemen yardım almaları ile mümkündür. "Olağandışı" kelimesinden kasıt

bebeğin çevresindeki insanlara, oyuncaklara karşı ilgisizliği veya uzun zaman tek bir objeye

takılmasıdır. Gelişimi normal ilerleyen bir çocukta da otizmin ilk belirtileri görülebilir. Sevecen,

sevimli bir çocuk bir anda sessizleşebilir, kendi kabuğuna çekilebilir, saldırgan olabilir, kendine

zarar verebilir...Ters bir durum var demektir. Aile teşhis ararken yıllar geçebilir. Bazen yakın

arkadaşlar ve aile çevresi de anne babayı olumsuz etkileyebilir, problemleri görmezden

gelmelerine sebep olabilirler. Örneğin: "Her çocuk farklıdır, "aldırma" veya "Senin çocuğun

istese konuşur ama canı istemiyor" gibi problemi örtmeye çalışan sözler sadece teşhisi ve erken

yaşta olabilecek müdahaleyi geciktirir. Özellikle dil ve sosyal davranış gelişiminde erken yaştaki

müdahalenin çok büyük faydası vardır. Erken dönemde sosyal iletişim ve dil becerileri üzerinde

durulur ve bunlar geliştirilmeye çalışılırsa, ilerideki yaşamları için çok büyük faydası olur.

Çocukları doğdukları andan itibaren sürekli takip etmekte büyük fayda vardır. En erken belirtiler

el-kol hareketlerinde ve taklit alanında kendini belli eder. Uzmanlar otistik çocukların el-kol

hareketlerini kullanımlarında sorun yaşadıklarını belirtmektedirler. Otistik çocuklarda göz

kontağı yoktur veya çok sınırlıdır. İsimleriyle çağrılınca bakmazlar, bedensel yaklaşımdan,

sevilip okşanmaktan hoşlanmazlar. Dış dünyaya kapalıdırlar. Kendi yaşıtlarıyla oynamazlar,

ilgilenmezler, reklam ve müzik kliplerine televizyona nazaran daha çok ilgi duyarlar. Otistik

çocuklarda aynı zamanda hiperaktivite, dikkat eksikliği ve öğrenme güçlüğü hastalıkları,

saldırganlık ve kendine zarar veren davranışlar da görülebilir.

Otistik çocuklarda birçok tedavi yöntemi uygulanmaktadır. Bu tedavilerin başında eğitsel

terapiler gelmektedir. Çocukların sosyal iletişim, uyum yetenekleri, dil becerileri iyi bir eğitimle

geliştirilebilir. Otizmi tamamen ortadan kaldırmak mümkün değildir ancak eğitiminde öncelikle

çocuğu topluma kazandırmak, girdiği bir toplumda nasıl davranacağını öğretmek, öz bakım

becerilerini kazandırmak önemlidir. Eğitime erken başlandığı takdirde çok iyi seviyelere de

gelinebilir. Eğitsel terapi dışında otistik çocuklara diyet tedavisi, müzikle tedavi, immünglobülin

tedavisi, konuşma terapisi ve dünyada önemli merkezler ile birlikte bizde de otistik çocukların

fayda gördükleri neurofeedback beyin eğitim yöntemi uygulanır. Bu tedavi yöntemlerinin

hepsinin çocuğa büyük faydaları olduğu bir gerçektir. Aslında otistik çocukları en iyi hale

getirmek bir ekip işidir. Çocuğa uygulanacak tedavinin içinde aile, özel eğitimci, doktor,

konuşma terapisti olursa çocuğun gelişimi daha hızlı, tedavinin sonucu daha olumlu olur.

Otizm, iletişim ve diğerleriyle sosyalleşmeyi ağır derecede etkileyen gelişimsel bir bozukluktur.

Amerikan Pediyatri Akademisi, Kasım 29,2007’de Otizm bir spektrum bozukluk olarak

tanımlanır çünkü otizm teşhisi konulanların semptomlarının sayısı ve şiddeti genellikle

değişkendir ancak seyrek değildir. Amerika’da birçok çocuk doktoru otistik spektrum bozukluğu

olan birçok çocuğun tedavisini sağlamışlardır. Çocuk doktorları otistik spektrum bozuklukların

erken teşhisinde çok önemli rol oynarlar çünkü aileler için ilk bağlantı noktası onlardır.

EEG Biofeedback, Dikkat Eksikliği, Hiperaktivite, Epilepsi, Depresyon, Anksiyete(Sıkıntı

Hastalığı) [obsesif-kompulsif bozukluk, genel anksiyete bozukluğu, posttravmatik stres

bozukluğu, fobiler], Okuma Bozuklukları ve Bağımlılıkların (Alkol,Uyuşturucu v.b) tedavisinde

Amerikan Akademisi Çocuk ve Ergen Psikiyatrisinin “Klinik Tüzük” kriterlerine uyduğunu,

Harvard Tıp Fakültesinden Dr.Jean A.Frazier, UCLA’dan Dr.Sufen Chiu, Brown Tıp

Fakültesinden Dr. Laurance M.Hirshberg, A.B.D. hükümetinin en önemli 3 araştırmacıları,

Neurofeedback beyin eğitim yönteminin bu hastalıklar için yeterince ispatlanmış ve yayınlanmış

bilimsel çalışmalarının mevcut olduğunu, klinisyenlerin hemen her zaman bu tedavi yöntemini

ana tedavi yöntemi olarak düşünmeleri gerektiğini, Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Kuzey Amerika

Klinik Bilimsel Araştırma Dergisinin Ocak 2005 tarihli vol 14 sayısında vurguladılar. Bu

spektrumdaki hemen hemen bütün çocuklarda dikkat problemi ve dürtüsellik mevcuttur. Yine bu

spektrumdaki hemen hemen bütün çocuklarda sıkıntı, obsesif-kompulsif (takıntı) semptomlar ve

ruh durumu bozuklukları görülür. EEG Biofeedback, bu gruptaki çocuklara ilaç uygulandığında

olduğu gibi dikkat ve genel anlamda yönetici fonksiyonlardaki problemleri, sıkıntı ve takıntı

semptomlarını ve ruh durumu bozukluklarını hedef alır.

Otistik Spektrum Bozukluktaki populasyonla çalışan ve EEG Biofeedback uygulayan

klinisyenler arasında EEG Biofeedback’in, bu populasyonun önemli bir yüzdesinde önemli

faydaları olduğuna dair güçlü bir ortak kanı mevcuttur. Ağır otistik vakalardan, iletişim gücü

yüksek otistiklere ve Asperger sendromuna kadar işe yaradığı görülüyor. Bu spektrumdaki

hastaların aşağı yukarı %70-80’i bu tedaviden faydalanmaktadır. Faydalanmanın derecesi orta

dereceden esaslı bir faydalanmaya kadar gidebilir.

Ben de EEG Biofeedback’in bu grupta etkili olduğunu göstermek için 22 vakamın istatistiksel

sonuçlarını 2005 yılında Amerika ve Avrupa’da sundum. Otizm Tedavi Değerlendirme Listesi,

aile raporları, klinik gözlem ve QEEG-Veri bankası sonuçları istatistiksel olarak anlamlı

gelişmeler gösterdi. Özellikle sosyalleşmelerinde ve dış dünyaya daha duyarlı olmalarında

oldukça faydalı oldu, dikkat süreleri arttı, dürtüsellikleri, hırçınlıkları ve takıntıları azaldı.

Neurofeedback ile özel eğitim beraber yapılırsa gelişmelerin ve başarının daha fazla olacağına

inanıyorum zira ben neurofeedback’in etkisini görebilmek için neurofeedback uygulanan

çocuklara özel eğitim uygulatmadım. Bu grup ile ilgili daha fazla kontrollü çalışma yapılması

gerekir. Neurofeedback uygulandıktan sonra özel eğitime devam eden çocukların, özel

eğitimden daha fazla verim aldıklarını gördük. İlaçlarınıda tedavi sırasında ve sonrasında

kullandırmadık.İlaç kullanan ailelerin genel kanısı çocuklarının ilaçlarla uyuşturulduğu ve

uyutulduğuydu. Neurofeedback tedavisi sırasında çocuklarının çok daha canlı ve dış dünyadan

kopmadıklarını belirttiler.

Otistik spektrum bozuklukta neurofeedback’in etkisi ile ilgili 2 tane kontrollü çalışma mevcuttur

ve bu çalışmalar neurofeedback’in bu grupta da bilimsel olarak kullanıldığının bir göstergesidir.

AAPB( Applied Psychophysiology and Biofeedback) neurofeedback’in bu grupta kanıtlanmış ve

bilimsel bir yöntem olarak uygulanabileceğini düşünmektedir.

Kontrollü çalışmalar :

Coben, R., Padolsky, I: Assessment-Guided Neurofeedback for Autistic Spectrum disorder.

Journal of Neurotherapy, Vol.11(1) 2007.

Jarusiewicz, B.: Efficacy of Neurofeedback for children in the autistic spectrum: A pilot study.

Journal of Neurotherapy,Vol.6(4)2002.

Dr.Tanju Sürmeli,

BCIAC-EEG sertifikalı

Psikiyatrist

Nörobiofeedback Derneği Başkanı

www.neruobiofeedback.org

www.yasamsaglik.net

Otizmin Tedavisinde Yeni Ufuklar

Dr. Cem Kınacı Otizmin Başlıca Nedenleri

Otizm hastalığında kalıtsal faktörler önemli bir rol oynamaktadır. İnsan

genleri, çevresel faktörler ve beslenmeden etkilenebilmektedir. Genler bu

faktörlere bağlı olarak kapanabilmekte veya açılabilmektedir. Bu durumda

genlere sahip olma özelliği aslında oldukça yaygındır ve toplumun

yaklaşık %60’ında mevcuttur. Bu nedenle de otizme yatkın olarak doğan

çocuklar bağışıklık sistemlerinde yetersizlik, hormonal bozukluk, alerji,

sindirim sistemlerinde bozukluklar ve buna bağlı beslenme yetersizlikleri

ile dünyaya gelmektedirler. Aynı gerekçelerle bu çocuklarda astım,

epilepsi, kalp-damar hastalıkları, kemik erimesi, şeker hastalığı ve çeşitli

kanserlere yakalanma olasılığı da yükselmektedir.

SAĞLIKLI BARSAK GEÇİRGENLİĞİ BOZULMUŞ BARSAK

Özellikle barsak geçirgenliğinde

ve barsak enzimlerinde doğuştan

gelen bir bozukluk (leaky gut),

ağır metallerin yeterince

atılamamasından kaynaklanan

birikim nedeniyle “kazanılmış

enzim bozukluğu” en sık

görülenlerdir. Ayrıca barsak florasında da anormallikler söz

konusudur. Bu durum bazı çocuklarda mantar enfeksiyonu gelişmesine

neden olabilmektedir. Candida mantarı en sık görülenidir.

Tıbbî bir dil ile ifade etmek gerekirse, vücuttan ağır metallerin atılmasını

sağlayan glutathione ve bunun yapımında kullanılan cysteine düzeylerinin

otistik çocuklarda normalden düşük düzeylerde olduğu saptanmıştır.

Ağır metaller normal olarak vücutta glutathione ile bağlanmakta ve safra

yoluyla ince barsaklara atılmaktadır. Bu duruma ek olarak bazı vitamin,

mineral ve aminoasitlerdeki eksiklikler de söz konusudur ve bu sistemin

aksaması, otizme yatkın olarak doğan çocukların beyin, karaciğer,

böbrekler, barsaklar, kemik iliği ve kaslar gibi organ ve dokularında

zehirleyici etkilere sahip civa, kurşun, arsenik gibi ağır metallerin

birikmesine yol açmaktadır.

Ağır metaller ile otizmin ilişkisi

Beyin yaklaşık % 60 oranında yağ içermektedir. Ağır

metallerin yağdan zengin dokuları tercih ettiği göz

önüne alındığında sadece bu oran bile toksik ağır

metaller ile otizmin ilişkisini daha iyi anlatmaktadır.

Yaşam boyunca pek çok kaynaktan ağır metallerin

alınması söz konusudur ve sanayileştikçe de bu kaynakların sayısı

artmıştır.

Motorlu araçların yaydığı egzoz gazları ve kurşun borularla evimize

ulaştırılan sular en başta sayabileceğimiz örneklerdir. Pek çoğumuzun

dişlerinde bulunan amalgam dolgular, thimerosal içeren bazı aşılar,

gebelik sırasında karında çatlaklar oluşmasın diye kullanılan sıkılaştırıcı

kremler, güzellik uğruna sürülen kalıcı rujlar, evimizdeki cıvalı

termometreler, hastanelerdeki cıvalı tansiyon aletleri, çocuğumuzun zekası

gelişsin diye bolca tükettiğimiz deniz ürünleri (özellikle büyük ve dipte

yaşayan balıklar), vinil okul çantaları ve ders araçları, tekstil boyaları,

duvar boyaları ve daha pek çok ürün bu özel çocukları etkilemektedir.

Aslında ağır metallerin verdiği hasarlar sadece otizmle sınırlı değildir.

Sağlık Bakanlığı va Tübitak tarafından 2006 yılında düzenlenen Kamu

Sağlığı Çalıştayında da belirtildiği gibi guatr ile iyot arasındakine benzer

bir ilişkinin diabet ile krom, bakır ile damar elastikliği

bozuklukları, civa ile nöropatiler (sinir bozuklukları)

ve otizm arasında ciddi bir ilişki olduğu bilimsel

araştırmalarca ortaya konmuştur.

Burada akla şöyle bir soru gelebilir: Peki neden her

çocuk bu ağır metallerden aynı oranda etkilenmiyor?

Çünkü doğuştan gelen bir sorunu olmayan çocuklar,

bunları vücutlarından atabildikleri için etkilenmiyorlar.

Ancak bu çocuklardan hangilerinin özel (her yüzelli

çocuktan biri otizme yakın) olduğunu önceden

saptamak henüz mümkün olmadığından, alınması

gereken önlemler bütün çocuklarımızı kapsamak zorundadır.

Vücuttaki ağır metaller saptanabilir mi?

Normal şartlarda saç ve idrardan alınan örneklerin özel yöntemlerle

incelenmesiyle vücutta ağır metaller saptanabilir. Saç, yavaş gelişen bir

doku olduğundan burada biriken ağır metallerin varlığını saptamak vücut

hakkında bir fikir verebilir.

Ağır metallerin nörotoksik yani sinir sistemine zarar veren yapıda

oldukları tıpta bilinen bir konudur. Toksik ağır metaller özellikle yağdan

zengin doku ve organları seçerler.

Yalnız burada göz ardı edilmemesi gereken şu ki, doğuştan gelen

özellikleri nedeniyle otistik çocuklarda ağır metaller organ ve dokulardan

atılamadığından dolayı birikmekte ve dolayısıyla kana karışmadıkları için

saça ulaşamamaktadır. Bu nedenle, normal çocuklardan alınan saç

örneklerinde referans aralıklarda (normal düzeylerde) ağır metallere

rastlanırken, otistik çocuklarda bu düzey ya çok düşüktür ya hiç

gözlenmemektedir. Aynı şekilde idrarda da ağır metallere rastlanmaz.

Otistik çocukların vücutlarındaki ağır metalleri saptamanın güvenli bir

yolu vardır. O da, DMSA (dimerkaptosüksinik asit) adı verilen bir

maddenin uygun dozda verilmesini takiben en az altı saat sonrasında

alınan idrar örneklerinde toksik ağır metalleri saptamak mümkün

olmaktadır.

Beyin fonksiyonel hasarının araştırılması

Beynin kan dolaşımına ve fonksiyon düzeyine bağlı olarak görüntüleme

olanağı sağlayan bir görüntüleme yöntemi olan “Beyin Perfüzyon

SPECT” ile yapılan araştırmalarla beyindeki fonksiyonel hasar

saptanabilmektedir.

Normal Kan Akımı Bozulmuş

Bu yöntem ile otistik

çocuklarda özellikle

konuşma ve algılamayı da

kontrol eden merkezlerin

bulunduğu frontal ve

temporal bölgelerin

azalmış aktivite gösterdiği

tüm olgularda

saptanmıştır. Ancak

burada daha önemli olan

konu, azalmış fonksiyona sahip bu alanın düzelebilir, geri kazanılabilir

özelliğe sahip olup olmadığının araştırılmasıdır. Bu aşamada, Manyetik

Rezonans Görüntüleme ile yapılacak ikinci bir değerlendirme eğer kalıcı

bir hasar var ise bu hasarı belirleyebilmektedir.

Toksik ağır metaller vücuttan atılabilir mi?

Evet. Bu tedavi, kısaca civa, kurşun, arsenik ve benzeri toksik ağır

metallerin vücuttan atılmasının sağlanması olarak özetlenebilir. Ancak bu

tedavi sadece ağır metallerden etkilenen ve bu tedavinin uygulanabileceği

özelliklere sahip (yani böbrek ve karaciğer hastalığı olmayan) çocuklara

önerilebilir. Tedavide kullanılan DMSA geniş bir yelpazedeki zehirli

metalleri (kurşun, civa, arsenik, kalay, nikel ve antimon) bağladığı ve

vücuttan attığı ispat edilmiştir.

Çoğunlukla barsaktan emilimin yetersiz olması veya diğer yeterince

anlaşılamamış faktörlerden dolayı otistik çocuklarda genellikle pek çok

mineralin eksikliği söz konusudur. Bunlar arasında ilk sırada çinko ve

selenyum eksikliği sayılabilir. Ayrıca magnezyum, molibden, manganez,

krom ve vanadyum da çoğunlukla eksiktir.

DMSA ile yapılan tedavi esnasında çinko boşaltımı hemen hemen iki kat

artmaktadır. Bu nedenle, çinko seviyesi tedavi öncesi ve esnasında

izlenmeli ve normal seviyeyi koruyabilmek için çinko takviyesi

yapılmalıdır.

DMSA demir, kalsiyum ve magnezyum boşaltımını etkilemez. Bakır

boşaltımını artırır. Bakır, otistik çocuklarda genellikle fazladır, bu yüzen

atılımı faydalıdır ancak bakır seviyesi tedavi öncesi ve esnasında yine de

takip edilmelidir. Tedavide en çok tercih edilmesi gereken ilaç veriliş

biçimi, ciltten emilim yoluyla olmalıdır. Bu en güvenli yoldur. Ağız

yoluyla kapsül yutabilen çocuklarda ise bu yol da önerilebilir. Tedavinin

yavaş ve optimal dozlarda olması, ağır metallerle birlikte atılabilecek

faydalı minerallerin yerine konulabilmesine de olanak sağlayacaktır.

Hiperbarik Oksijen Tedavisi

Otizmin tedavisinde, Chelation ile

beynin ağır metallerden

temizlenmesi tek başına yeterli

olmamaktadır. Ağır metallerin

birikmesi nedeniyle, beyinde uzun

süredir yetersiz ve düşük düzeyde

oksijenlenen disfoksiyona sahip

hasarlı alanlar da yeniden aktive

edilmelidir. Beraberinde sindirim

sisteminin de tedavisi başarılı bir

sonuç için vazgeçilmez bir gerekliliktir.

Hiperbarik Oksijen Tedavisi (HBOT), adından da anlaşılacağı gibi

yüksek basınç altında iken saf oksijen solunması yöntemidir. HBOT

normal basınçta yani 1 atmosfer basınç altında çok miktarda oksijen

alınması anlamına gelen hiperoksijenizasyon ile karıştırılmamalıdır. Aşırı

miktarda oksijen alınmasının beyin için

zararlı olabileceği unutulmamalıdır. Bu

nedenle de evde oksijen tüpü ile çocuklara

oksijen solutulması kesinlikle

denenmemelidir. HBOT sadece bu dalda eğitim almış, uzman hekim ve

teknisyenlerce uygulanmalıdır. Basıncın düzeyi (ATA), Seans süresi ve

seans sayısı çocuğun ihtiyacına göre belirlenmelidir. Diğer hastalıklar için

belirlenmiş protokollere otistik çocuklar dahil edilmemelidir.

Bu tedavinin uygulandığı kabinler (hyperbaric chamber) küçük birer

denizaltıya benzemektedir. Ancak bu kabinler karada çalışmaktadır ve

kabin içi basınç kopresörlerle arttırılarak sahte bir dalış işlemi

gerçekleştirilmektedir. Dalış süresince özel maskeler veya başlıklar

vasıtasıyla oksijen solunmasına olanak sağlanmaktadır.

Modern HBOT’nde hastalar normalden yüksek bir basınçta %100 saf

oksijen solumaktadır. Soluduğumuz hava ise sadece %20.9 oranında

oksijen içermektedir. HBOT ile hiçbir ekstra enerji harcanmasına gerek

kalmaksızın kan akımındaki oksijen oranı yükseltilebilir.

HBOT ile kandaki alyuvarlara ek olarak kanın serum kısmı, beyin-

omurilik sıvısı ve lenf dahil tüm vücut sıvıları oksijenin iyileştirici

etkilerini taşır hale gelir. Sadece yarım atmosferlik bir basınç artışı ile

yapılacak HBOT’nde beynin hasar görmüş hücrelerinin oksijenden

yararlanması 10,5 kat arttırılabilmektedir. Bu hücreler normal atmosfer

basıncında da havadaki oksijeni kullanma kapasitesine ulaştığında tedavi

sonlandırılmaktadır. Bunu saptamak için de tekrar SPECT yapılmaktadır.

HBOT ÖNCESİ SPECT BULGUSU

HBOT SONRASI SPECT BULGUSU

HBOT’nin otizmde kullanım hedefi bu hastalıkta gözlenen sinir

sistemindeki ve sindirim sistemindeki enflamasyondur. Bir başka

hedeflenen önemli durum ise otistik çocuklarda görülen kan-beyin bariyeri

disfonksiyonudur. Enflamasyonun tedavisinde ise HBOT bilinen en etkin

yöntem olarak bildirilmektedir.

HBOT ÖNCESİ ELYAZISI HBOT’NİN SONRASI

ELYAZISI

Tedavide Temel Strateji ne olmalıdır.

Detaylı bir öykü alınmalı ve fizik muayeneyi takiben sebep olabilecek

etkenlere yönelik Laboratuvar testleri yapılmalıdır. Davranışsal tedaviler

ve Özel Eğitim her aşamada tedavinin önemli bir parçasıdır. Ancak kötü

çevresel etkenlerin uzaklaştırılması, uygun bir diyetin uygulanması,

sindirim sisteminin düzeltilmesi, doğal gıdaların kullanılması, bağışıklık

sisteminin desteklenmesi, vücudun toksinleri temizleme yollarının

desteklenmesi, doğal veya kimyasal yollarla ağır metallerin

uzaklaştırılması çocuğun eğitilebilir konuma gelmesinde çok önemli rol

oynamaktadır. Hiperbarik oksijen tedavisi tüm bu uygulamalara ek olarak

yapıldığında beyindeki ve sindirim sistemindeki enflamasyonu tedavi

etmekte, barsaklardaki kötü bakteri ve mantarları öldürerek florayı

düzeltmekte, böylece bağışıklık sistemini de güçlendirmekte ve yeni

mitokondria oluşumunu da desteklemektedir. En önemli etkisi ise mevcut

kök hücre sayısını arttırmasıdır.

Sonuç

Otizm; genetik bir alt yapısı olan, enfeksiyonlar, toksik kimyasallar,

gıdalardaki protein ve peptidlerle tetiklenen nöroimmün bir hastalıktır. İlk

belirtiler sindirim sisteminde başlar, sonuçlarını ise beyinde gösterir.

Otizm tedavi edilebilir; otizmin tedavisi bireysel ve spesifiktir; tedavide

belirgin kazanımlar sıktır ve tedaviye başlamak için asla geç değildir

Otistik bir çocuğun HBOT sonrasındaki gelişimini

http://www.youtube.com/watch?v=GlgWXf-EEvM adresinden izleyebilirsiniz.

----Adresler ----

TOHUM Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı

İnönü Cad. Devres Han. 96/3 Gümüşsuyu 34437 İstanbul / Türkiye

Tel: (0 212) 244 75 00 (5 hat.) Faks: (0 212) 244 75 04

www.tohumotizm.org.tr

email: info@tohumotizm.org.tr

TODEV Türkiye Otistiklere Destek ve Eğitim Vakfı

Ressam Salih Ermez Cad. Molla Sok. No. 6 Göztepe-İstanbul

Tel: 0216 565 45 36

Fax: 0216 565 45 46

www.todev.org

ODER Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği

İnönü Mah. 110 Sokak No: 4 Buca - İZMİR

TEL: 0 (232) 442 40 01

www.otizm.org

Otistikler Derneği

Sıra Selviler Cad. No: 207 /1 Cihangir Taksim İstanbul

Tel: 0 212 2499 90 37

fax: 0 212 245 58 14

www.otistiklerdernegi.org

Otistik Çocuklarla Yaşam Derneği

www.oyad.org.tr

OMAD

Otizmle Mücadele Eden Aileler Derneği

www.omad-otizm.org

OMDAY

Otizm ve Otizmle Mücadele ve Dayanışma Derneği

www.omdayder.com

OTED

Otizmi Tedavi ve Eğitim Derneği

Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin

1. Levent Cad. Menekşeli Sokak No: 8 İç Levent -İstanbul

Tel: 0 212 264 65 67

www.istecocuk.com

www.sabihapaktunakeskin.com

Uzm. Klinik Psikolog Cafer Çataloluk

Psikoterapist/Psikodramatist/Aile Terapisti

0.505.5756331

ccataloluk2002@yahoo.com

Klinik Psikolog ve Pedagog İnci Vural Kayaalp

İstanbul Çocuk Genç Psikolojik Danışmanlık Merkezi (İçgörü)

Valikonağı Cad. Çam Apt. 161/ 5 Nişantaşı-İstanbul

Tel: 0 212 230 28 74

Prof. Dr. Mücahit Öztürk

PEDAM Psikiyatrik Eğitim Danışma Araştırma ve Tedavi Merkezi

Halaskargazi Cad. Posta Palas Apt. 192/3 Osmanbey-İstanbul

Tel:0 212 296 85 09

Fax: 0 212 234 04 26

www.pedam.com

Dr.N. Cem Kınacı

Deutsches Krankenhaus Universal Hospitals Group

Nuclear Medicine Department

Sıraselviler Caddesi no 119

34433 Taksim-Istanbul

Tel: 0 505 5809625

Dr. Tanju Sürmeli

Tel: 0 212 347 22 08

www.neruobiofeedback.org

www.yasamsaglik.net

Özel Elit Gençler Koleji

Talatpaşa Cad. No 17 Bahçelievler-İstanbul

Tel: 0 212 441 59 01

www.elitgencler.k12.tr

Yaman Özel Eğitim ve RehabilitasyonMerkezi

Hamdi Paşa Mektebi Sok. No:14

Bakırköy / İstanbul

Tel: 0212 466 43 33 – 34

www.yamanozelegitim.com

Bener Erkorur

www.sportizmlife.com

benererkorur@sportizmlife.com

Tel: 0541 480 19 76

Algı Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi

Büyükdere Caddesi Mecidiyeköy Mahallesi

Kervangeçmez Sokak No:10/1 Veli Özkan Apartmanı

Mecidiyeköy-İstanbul

Tel: 0 212 211 10 91 / 92

---Kitaplar-----

Davranışlara Söz Geçirme

Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin

Epilepsi

Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin

Düşe Kalka

Prof. Dr.Sabiha Paktuna Keskin

Çöp Çocuk

Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin

Davranışlara Söz Geçirme

Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin

Anne İş’te

Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin

Yağmur Çocuklar

Otizm Nedir?

Doç. Dr. Barış Korkmaz

Otizmi Şimdi Yen – Açlık Çeken Beyinler

Jaquelyn Mc Candless

Otizm ve İletişim Problemi Olan Çocukların Eğitimi

İnci Vural Kayaalp

Sevgi Dili Konuşan Çocuklar

Down Sendromu, Otizm ve Kekemelikte Dil Gelişimi ve Bozuklukları İçin Rehber Kitap

Ayşegülk Turan

AQ

Otistik Zekâ Seviyeleri ve Otizm

Selvi Borazancı Persson

Asperger Sendromu

Barış Korkmaz

Özel Gereksinimli Çocuk – Zihinsel ve Duygusal Gelişim

Stanley I Greenspan

Otizm ve Otistik Çocukların Eğitimi

Çetin Özbey

Otizm -Otizmde Görsel İletişim Tekniklerinin Kullanımı

Yeşim Fazlıoğlu, Meral Eşme Yurdakul

Özel Eğitimde Yanlışsız Öğretim Teknikleri

Elif Tekin İftar, Gönül Kırcaali İftar

Gercek Bir Insan

Gunilla Gerland

Resimlerle Dusunmek-Otizmin Iceriden Anlatimi

Temple Grandin

Yaşamın Diğer Bir Penceresi – Otistik Özelliklere Sahip Çocuk Babaları ve Duyguları

Füsun Akkök , Bilge Uzun Özer

Children With Starving Brains

Jaquelyn Mc Candless

Biological Treatments for Autism and PDD

William Shaw

Teaching Developmentally Disabled Children

O. Ivor Lovaas

Behavioural Intervention for Young Children with Autism

Catherine Maurice

Let MeHear Your Voice

Catherine Maurice

Teaching Children with Autism

Kathleen Ann Quill

Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder

Karyn Seruossi

Facing Autism

Lynn M. Hamilton

Activities For Developing Pre-skill Concepts in Children with Autism

T. Flowers

Enzymes for Autism and Other Neurological Conditions

Karen De Felice

Autistic Planet

Jennifer Elder

-----Web Siteleri------

Autism Research Institute

www.autismwebsite.com/ari

Autism Treatment Network

www.autismtreatmentnetwork.org

Cure Autism Now

www.cureautismnow.org

www.canfoundation.org

National Autistic Society

www.nas.org.uk

Autism Society of America

www.autism-society.org

National Alliance for Autism Research

www.naar.org

Autism Resources

www.autism-resources.com

Türkiye Psikiyatri Derneği

www.psikiyatri.org.tr

Ankara Üniversitesi Otistik Çocuklar Tanı, Tedavi, Uygulama ve Araştırma Merkezi

www.medicine.ankara.edu.tr

Dr.Jeff Bradstreet

www.gnd.org

Dr. George Von Hillsheimer

www.drbiofeedbvack.com

Dr. Hershell Toomim (HEG)

www.biocompresearch.org

www.otizm.org

www.autismmedical.com

www.stanleygreenspan.com

www.floortimefoundation.com

www.cetinozbey.com

Prof. Dr. Ahmet Aydın

www.beslenmebulteni.com

Hakan Sezgin

www.muzikterapi.com

-------Destek Grupları-------

ABA-Turkce@yahoogroups.com

otistik@yahoogroups.com

otizmtedaviedilebilir@yahoogroups.com

autism-nf@yahoogroups.com

abmd@yahoogroups.com

http://groups.google.com/group/asperger-sendromu

http://groups.google.com/group/ozelegitimplatformu

Arka Kapak

Prof. Dr. Sabiha Paktuna Keskin

Dr. N. Cem Kınacı ve

Dr. Tanju Sürmeli’nin değerli katkılarıyla,

Bu bizim hikayemiz: Otizm biyografilerinin çoğunda olduğu gibi, annenin bakış açısıyla aktarılan bir

mücadele hikayesi. Bu metni yolun neresinde olduğumuzu ya da hedefe varıp varamayacağımızı

bilemediğimiz zorlu bir yolculuk hikayesi olarak görmek mümkün. Bir başka bakış açısıyla da “neden

kaynaklandığı tam olarak bilinmeyen ve kesin tedavisi henüz belli olmayan” otizm canavarına karşı

durmanın, onu hiç değilse hayatımızın bazı alanlarında alt edebilmenin bana göre yol haritası.

Tecrübemizi kelimelere dökmekteki amacım, PDD ya da otizm teşhisi almış ailelere tamamen

çözümsüz olmadığımızı, otizmin gidişatını değiştirmeye yetecek bilgiye artık sahip olduğumuzu

hatırlatmak ve aşağıda listelenen tedavi yöntemleri, bu tedavileri uygulayan uzmanlar ve tedavi

merkezleri hakkında bilgi aktarabilmekti. İlk baskının amacına ulaştığını mutlulukla gördüm. Umarım

bu baskı da, aynı mücadeleyi veren, henüz ismini bilmediğim dostlarımın işini kolaylaştırır.

Pınar Kahraman Küçükaras

- Özel Eğitim / ABA (Applied Behavior Analysis- Uygulamalı Davranış Analizi),

- PECS (Picture Exchange Communication System- Resim Değişimi ile İletişim Sistemi)

- Duyu Bütünlemesi (Sensory Integration)

- Gluten / Casein Diyeti

- Supplements

- AIT (Auditary Integration Training – İşitsel Bütünleme Eğitimi)

- Homeopathy

- Neurofeedback

- Ağır Metal Atımı,

- HBOT