NDËRGJEGJËSIM I GJITHËPËRFSHIRJE I PËRFAQËSIM I MBËSHTETJE

Qendra e Arritjeve dhe Zhvillimit

3

FONDACIONI “DOWN SYNDROME ALBANIA” (DSA)

Fondacioni “DOWN SYNDROME ALBANIA” (DSA) është një fondacion jo fitimprurës, me qëllime sociale në fushën e të drejtave të njeriut, shëndetësisë, edukimit të fëmijëve dhe aftësimit për jetën të individëve me sindromën Down si dhe mbështetjen e familjeve të tyre. Anëtarët e Bordit Drejtues dhe drejtori ekzekutiv i DSA janë prindër të fëmijëve me sindromën Down. Vizioni: Integrim i plotë në shoqëri, pavarësi dhe cilësi e lartë jetese për individët me sindromën Down në Shqipëri dhe prindër me pritshmëri të tejkaluara për fëmijët e tyre. Misioni: Të përkushtohet në promovimin dhe përkrahjen e së drejtës legjitime të pranimit, përfshirjes dhe integrimit të individëve me sindromën Down në shoqërinë shqiptare, bazuar në Konventën e të Drejtave të Njeriut dhe Konventën e të Drejtave të Personave me Aftësi të Kufizuara, duke informuar dhe ndërgjegjësuar drejt opinionin publik, institucionet vendimmarrëse dhe palë të tjera të interesit, si dhe të kontribuojë në zhvillimin e potencialit maksimal të individëve me sindromën Down, për të bërë një jetë të pavarur, duke promovuar dhe aplikuar metodikat edukative dhe terapeutike më bashkëkohore.

4

QËLLIMET

1. Ofrim informacioni për familjarët, kujdestarët, edukatorët, mësimdhënësit dhe profesion-istët që punojnë me fëmijët dhe individët me sindromën Down si dhe për të gjithë palët e interesit.

2. Rritje të ndërgjegjësimit të opinionit të gjerë publik për sindromën Down dhe potencialin e individëve me këtë sindromë për të qenë anëtarë të vlefshëm dhe aktiv në shoqëri.

3. Përfaqësim i individëve me sindromën Down.4. Mbështetje terapeutike dhe edukuese për fëmijë e të rritur me

sindromën Down.5. Mbështetje e prindërve të individëve me sindromën Down

Çfarë është sindroma Down?

Shkaku i sindromës Down është ende i panjohur nga shkenca. Sindroma Down është një gjendje kromozomike si rrjedhojë e prezencës së një kopje të tretë të kromozomit 21 në qelizën e njeriut të lindur me sindromën Down. Sindroma Down shoqërohet me vonesa në zhvillimin konjitiv (mendor) dhe atë fizik të personit të lindur me këtë sindromë.

Faktet dhe mitet për sindromën Down

Së pari duhet të dimë se sindroma Down nuk është një sëmundje dhe personi me sindromën Down nuk vuan. Terminologjia mjekësore përkufizon si sëmundje një alterim të përkohshëm dhe të rikthyeshëm të gjendjes shëndetësore të një personi dhe siç vërehet nga përkufizimi, sindroma Down nuk është e tillë.

5

6

Term/Shprehje e Gabuar Term/Shprehje e Saktë

MongolPerson/fëmijë/ me sindromën Down

Vuan nga OSE është Viktimë e Sindromës Down

Ka sindromën Down

Një fëmijë/person DownNjë fëmijë/person me sindromën Down ose që ka sindromën Down/ i lindur me sindromën Down

Me të meta/ i çmendur /budalla

Person me aftësi të kufizuara/me veshtirësi në të nxënë/me nevoja të veçanta

Sëmundje, i mangut

Gjendje gjenetike/mutacion gjenetik (sqarim: dikush që ka sindromën Down nuk vuan fizikisht. Sindroma Down nuk është sëmundje)

Down (si formë e shkurtuar)

SD (si formë e shkurtuar kur të jetë e nevojshme)

7

MITE FAKTE

Personat me sindromën Down nuk jetojnë gjatë.

Në ditët e sotme personat me sindromën Down mund të gëzojnë një jetë të gjatë qe i kalon dhe të 60-at. Vëmendje të veçantë i duhet kushtuar aspekteve shëndetësore që mund të shoqërojnë sindromën. Personi me sindromën Down që është futur në rekordet Guiness për jetëgjatësi ka lindur ne 1928 dhe është ende gjallë, ai quhet: Bert Holbrook

Vetëm nënat me moshë të madhe lindin fëmijë me sindromën Down.

Dhe pse nënat në moshë të madhe kanë një risk më të lartë individual për të lindur një fëmijë me sindromën Down, ka shumë raste që nënat janë në moshë të re kur lindin, fakt ky që ka rritur numrin e lindjeve dhe në këtë grupmoshë.

Personat me sindromën Down, nuk mund të jetojnë stadet e një jete normale.

Me mbështetjen e duhur ato munden. Shumica e personave me sindromën Down mësojnë të flasin e të ecin, dhe shumë prej tyre ndjekin shkollat publike, kalojnë provimet dhe bëjnë një jetë të plotësuar, gjysëm ose plotësisht të pavarur prej adulti.

Të gjithë personat me sindromën Down ngjajnë njësoj

Ka disa karakteristika fizike që manifestohen në personat me sindromën Down. Personat me sindromen Down mund të kenë disa prej tyre ose asnjërën. Një person me sindromën Down do t’i ngjajë gjithnjë e më shumë familjarëve të tij se sa një personi tjetër me të njëjtën sindromë.

Personat me sindromën Down janë gjithnjë të lumtur dhe të dashur.

Jemi të gjithë individual dhe personat me sindromën Down nuk janë ndryshe në karakterin dhe humorin e tyre.

8

Qendra e Arritjeve dhe e Zhvillimit pranë Fondacionit “Down Syndrome Albania”

Ngritja e Qendrës së Arritjeve dhe e Zhvillimit, erdhi si rezultat i punës së Fondacionit Down Syndrome Albania për të ofruar një shërbim të munguar “one stop point” për fëmijët dhe individët me sindromën Down dhe prindërit e tyre. Kjo qendër u ngrit falë investimit të Raiffeisen Bank dhe kontributit në të mira materiale të: TIKA (Turkish Cooperation and Coordination Agency), AMC, Neptun, Univers Reklama dhe Pas+P Marketing.

Qendra ka si qëllim parësor të saj ndërhyrjen e hershme terapeutike tek fëmijët me sindromën Down, si mënyrën më efektive fillestare për ndihmesën e fëmijës me SD. Ndërhyrja me terapi që në moshë të hershme, është A-ja për tek Zh-ja, ose thënë ndryshe për të arritur atë që synojmë ne prindërit e këtyre fëmijëve, individë me një jetë të shëndetëshme, të pavarur dhe gjithëpërfshirëse në shoqërinë ku jetojnë.

Cilat aspekte të zhvillimit janë imediate për ndërhyrjen e hershme?

Zhvillimi motorik- fëmijët me SD kanë karakteristikë tonusin e dobët muskulor (hipotoninë) dhe kjo shkakton vështirësi në kryerjen e lëvizjeve bazë.

Zhvillimi njohës (kognitiv)- fëmijët me SD kanë vështirësi në procesin e të nxënit, të kujtesës dhe të vëmendjes. Ndërhyrja e

9

hershme nxit këto procese që në vitet e para të jetës në mënyrë që fëmija me SD të arrijë sa më herët përmbushjen e potencialit të tij dhe autonominë.

Zhvillimi i gjuhës- aftësitë e përdorimit të gjuhës së folur, për shkak të tonusit të dobët muskulor dhe për shkak të një vonese kognitive, arrihen pak më vonë se tek fëmijët me zhvillim tipik. Për këtë arsye, ndërhyrja e hershme me terapinë e gjuhës ndihmon fëmijën me SD të forcojë tonusin muskulor buko-facial, të përdorë gjuhën e shenjave dhe më pas të artikulojë fjalët e para.

Në qendrën tonë ne ofrojmë:

Vlerësime nga ekipe multidisiplinare

• Vlerësim psikologjik - përfshin vlerësimin e fëmijës sipas fushave të zhvillimit

o Njohës (kognitiv)

o Socio-emocional

o Sjellor

• Vlerësim logopedik - vlerësim i gjuhës së kuptuar (gjuha receptive), gjuhës së shprehur (gjuha ekspresive), komunikimin alternativ (makaton), etj.

• Vlerësim fizik - vlerëson lëvizshmërinë apo etapat e deambulimit, koordinimin e përgjithshëm të trupit dhe ruajtjen e ekuilibrit, koordinimin sy-dorë, reagimet ndaj stimulimeve vizuale, auditive dhe taktile.

10

• Vlerësim i aftësive të individëve në moshë mbi 16 vjeç, për aftësitë e vetëndihmës (autonomia) dhe vlerësimi dhe kanalizimi i këtyre aftësive në përftimin e aftësive të reja të nevojshme për një jetë të pavarur dhe gjithëpërfshirëse (aftësi për punësim).

Hartim dhe implementim të planeve të Planeve të Edukimit Individual

Pas kryerjes së vlerësimeve, ekipi multidisiplinar harton Planin e Edukimit Individual, i cili implementohet më pas nga terapistët nëpërmjet metodave bashkëkohore sipas secilës fushë të vlerësuar.

Shërbime terapeutike për fëmijët me sindromën Down

• Terapia e gjuhës (komunikimi) e cila përfshin gjuhën verbale dhe komunikimin alternativ si, gjuhën e shenjave, komunikimin nëpërmjet figurave, piktogramat, etj.. Logopedia fillon që në momentin që fëmija është i aftë të qëndrojë ulur dhe të ketë kontaktin vizual me terapistin. Megjithatë puna logopedike me një fëmijë me sindromën Down fillon akoma më herët, me këshillimin dhe udhëzimin prindëror, kryesisht të nënës që e kalon

me foshnjën vitin e parë të jetës. Këshillat logopedike përfshijnë ushqyerjen me gji, fillimin e ushqimit me lugë, ushtrimet buko-faciale, etj..

•Terapia fizike shërben për promovimin dhe zhvillimin e motorikës globale deri në rifitimin e aftësive motorike autonome. Aftësitë motorike globale të tilla si; zvarritja, ulja, ecja, zhvillimi dhe

11

ruajtja e balancës dhe e mobilitetit, ngjitja-zbritja e shkallëve,etj., janë lëvizje që një fëmijë me SD e ka të vështirë t’i arrijë pa asistencë dhe ndihmesën e profesionistëve dhe familjarëve. Fëmijëve me sindormën Down, duke qenë se kanë tonus të ulët muskulor (hipotoni), i vjen në ndihmë kjo terapi p ë r të ndërtuar fortësinë e muskujve dhe për të përmirësuar lëvizjen dhe për të ruajtur posturën. Terapia fizike këshillohet të niset që në muajin e 3-të të jetës dhe jo më vonë se muaji i 6-të, në varësi të shkallës së hipotonisë tek foshnja.

• Terapia e zhvillimit dhe ajo okupacionale ka në fokus të saj, zhvillimin njohës, zhvillimin e motorikës fine, rritjen e aftësive socio-emocionale dhe arritjen e autonomisë. Qëllimi është të arrihet i mësuari (të nxënit) duke e ndihmuar fëmijën për të zhvilluar aftësitë dhe potencialin e tij, të cilët e orientojnë atë drejt një pavarësie personale, sociale dhe akademike.

• Aftësim për jetën për individët mbi 16 vjeç. Aftësimi për jetën fokusohet në mësimin e një profesioni në bazë të aftësive dhe talenteve të individit. Fillimisht individi i nënshtrohet një vlerësimi të përgjithshëm ku identifikohen aftësitë dhe potenciali i tij, e më

pas i nënshtrohet programit të aftësimit për jetën. Këtë shërbim DSA e ofron dhe në bazë të marrëveshjeve me institucione të tjera shtetërore ose private.

•Muzikoterapi dhe terapi arti. Terapia e muzikës përdor muzikën si një mjet tepër të fuqishëm për të krijuar ndryshime pozitive

12

në sjellje. Qëllimi primar i një terapisti muzikor kur punon me fëmijët me SD, është të ndihmojë fëmijën për të arritur potencialin e tij në një formë argëtuese dhe edukative. Kjo terapi mund të rrisë zhvillimin në fushat socio-emocionale, kognitive dhe aftësitë motorike, por dhe ndihmon në zbulimin e talentit dhe interesit të fëmijës/ individit kundrejt muzikës. Terapia e artit përfshin pikturën si mjet fondamental të shprehjes së emocioneve dhe aftësive të individit. Qëllimi i terapisë së artit është rritja e aftësisë kreative të fëmijës, zhvillimi i imagjinatës, zhvillimi i aftësive motorike fine, zhvillimi i aftësive komunikuese etj. Kjo terapi shërben për mirëqenien kognitive dhe emocionale të fëmijës.

13

14

Suport prindëror pranë DSA

• Psikoedukim për prindërit - prindërve ju ofrohen seanca të psikoedukimit për vazhdimësinë në ambientet e shtëpisë të ushtrimeve të kryera në terapi.

• Terapi grupi për prindërit - prindërit marrin pjesë në terapinë e grupit me qëllim ndarjen e eksperiencave të përbashkëta, mësimin e mënyrave të përballjes dhe gjetjen e zgjidhjeve për probleme të cilat i shtrojnë në grup. Terapia në grup i mundëson prindërve të mësojnë si të ndërtojnë strategji të reja, të vlerësojnë nevojat e fëmijës dhe familjes dhe mënyrat si të ndërhyjnë, të ndërtojnë strategji për zgjidhjen e situatave, të arrijnë të sigurojnë një gjendje të shëndetshme emocionale dhe kognitve, në mënyrë që ata vetë të bëhen shtylla e mbështetjes për fëmijët e tyre.

• Këshillim individual - këshillimi individual siguron mirëqenien kognitive, emocionale dhe sociale për prindërit të cilët zgjedhin të bëhen pjesë e këshillimit individual.

• Ofrim i literaturës në gjuhën shqipe dhe në gjuhë të huaja- prindërit e rinj dhe prindërit e tjerë të interesuar mund të gjejnë pranë qendrës tonë materiale të shumëllojshme të cilat i ndihmojnë dhe orientojnë ata në lidhje me zhvillimin e fëmijës, çfarë hapash të ndjekin për secilën etapë zhvillimore, si të punojnë me fëmijën në shtëpi apo në sisteme të tjera etj.

• Konsulencë ligjore për prindërit që hasin probleme dhe padrejtësi në përpjekjet e tyre për të siguruar një jetesë të shëndetëshme, arsimim në ambiente gjithëpërfshirëse, aftësim për jetën dhe punësim për fëmijët e tyre, si dhe jetesë të mbështetur financiarisht nëpërmjet skemave të Shërbimit Social Shtetëror.

15

16

Ndërmjetësime dhe marrëveshje në kuadër të sigurimit të një jete aktive, të shëndetëshme dhe gjithëpërfshirëse në komunitet

• Ndërmjetësime mes individëve me SD dhe institucioneve shëndetësore publike dhe private.

• Ndërmjetësime mes prindërve dhe institucioneve arsimore

• Ndërmjetësime mes prindërve dhe institucioneve të tjera që ofrojnë shërbime specifike (kurse baleti, not, sporte të tjera, etj).

Trajnime për profesionistë

• Trajnime të stafeve të çerdheve, kopshteve dhe shkollave

• Trajnime të profesionistëve të terapisë së zhvillimit

• Trajnime për logopedistët

• Trajnime për profesionistët e terapisë fizike

• Trajnime për psikologë dhe punonjës socialë

• Informacion të specializuar për mjekë mbi aspektet shëndetësore të individëve me SD

Praktika mësimore

• Praktika mësimore për studentët e shkencave sociale

• Praktika mësimore për studentët e logopedisë

• Praktika mësimore për studentët e fizioterapisë

• Praktika mësimore për studentët e pedagogjisë speciale

17

18

Data të Rëndësishme për sindromën Down

21 Marsi, Dita Botërore e Sindromës DownTetori, Muaji i Ndërgjegjësimit për Sindromën Down

Angazhohu vullnetarisht!

Fondacioni ynë çmon punën vullnetare. Të gjithë individët e interesuar për tu angazhuar si vullnetarë, janë të lutur të na kontaktojnë në adresën tonë të e-mailit info@dsalbania.org.

Faleminderit për kontributin dhe mbështetjen tuaj!

Fondacioni Down Syndrome Albania ofron shërbime terapeutike pa pagesë për fëmijët me sindromën Down, ndaj ka nevojë të vazhdueshme për mbështetje financiare nga biznesi dhe individët.

Llogaritë bankare të Fondacionit tonë pranë Raiffeisen Bank:

Lek: AL86202111230000000011011351Euro: AL71202111230000000021011351Dollar: AL56202111230000000031011351RBAL Swift Code: SGSBALTX,Emri i llogarisë: Fond.”Down Syndrome”

Për donacione nëpërmjet EasyPay, PayPal dhe Visa lutem vizitoni faqen tonë: www.dsalbania.org/index.php/en/pershfshihu-dhe-ti/kontribo-tani

19

Na gjeni në adresën: Rr. Xhon Kenedi, Selita 5 (50 m pas nënkalimit që të çon për tek rezidenca “Kodra e Diellit”, anash murit rrethues të kopshtit Botanik).

Kontakt: Web: www.dsalbania.orgE-mail: info@dsalbania.orgTel: +355 44 10 41 39Cel: +355 68 80 42 222Facebook: DownSyndromeAlbania

Prodhim i mundësuar nga