REGISTERUPPDRAGET

RUT – SÅ FUNGERAR DET

Magnus Eriksson, VerksamhetsarkitektEnheten för registerforskning, Vetenskapsrådet

Dagens agenda

• Registerforskningsuppdraget

• RUT Bakgrund

• Vårt samarbete med registren

• RUT så fungerar det

– Hur fungerar sökfunktionen idag

– Semantik & Interoperabilitet

– Urval och urvalslistor

– Hantering av kodlistor

– Historikhantering och tid i RUT

REGISTERFORSKNINGSUPPDRAGET

Vetenskapsrådets uppdrag kopplat till

registerbaserad forskning

”Förbättra tillgängligheten till och underlätta

användningen av registeruppgifter för

forskningsändamål …. bistå forskare med

information om register och relevant lagstiftning”

• Registerdata för forskning (SOU 2012:36)

• Inskrivet i Vetenskapsrådets instruktion

• Enheten för Registerforskning

Projektet Infrastruktur för registerbaserad forskning

Projektets tre delar

– Inrättande av ett registerdataråd

– Tillhandahållande av informations-, rådgivnings- och

utbildningsfunktion för registerforskning

– Förbättrad tillgänglighet till register för forskningsändamål genom

samordning av data

Ny enhet inrättad på myndigheten från juni 2015

Arbetet med uppdraget

Organisation Expertis / Roll Funktion Namn

Vetenskapsrådet Ordförande Generaldirektör Sven Stafström

Medlemmar

Statistiska Centralbyrån Dataägare Generaldirektör Joakim Stymne

Socialstyrelsen Dataägare Generaldirektör Olivia Wigzell

Sveriges Kommuner och

Landsting/ De nationella

kvalitetsregistren

Dataägare Forskningsstrateg

Nationella Kvalitetsregister

Jack Lysholm

Centrala

Etikprövningsnämnden

Etik och juridik Ordförande Karin Almgren

Universiteten Forskning En rektor utsedd av SUHF Eva Åkesson

Datainspektionen Tillsynsmyndighet Generaldirektör Ny GD från 1 mars

Lena Lindgren Schelin

Biobanker Forskning Biobank Sverige Sonja Eaker Fält

Mats G. Karlsson

Registerforskare inom

samhällsvetenskap

Forskning Professor Rune Åberg

Registerforskare inom

hälsa/epidemiologi

Forskning Professor Kjell Asplund

SND Arkiv/dokumentation Styrelseordförande Anders Brändström

FORTE Forskningsråd Huvudsekreterare Peter Allebeck

Registerdatarådet 2017

Registerforskning.se

Steg-för-

steg guide

Information

om register,

lagar mm

Engelsk

version på G

Steg-för-steg

Validerade

forskningsmiljöer

&

myndighets-

system

ÄrendehanteringssystemRegfo.se

och RUT

Formulera

forskningsfråga

Etik -

prövning

Skade -

prövning

Nyckelhantering

& bearbetning

Utlämnande Dokumen-

tation

RUT

VISION

RUT BAKGRUND

RUT Vision

”Öka värdet på svenska register, forskningsdatabaser,

provsamlingar och forskningsdataset”

”genom en infrastruktur för att tillgängliggöra kunskap

om datakällornas innehåll samt hur det skapats via

metadata och semantik”

”samt möjliggöra återanvändning av denna kunskap genom

forskningsprocessen”

RUT Målsättningar

”Att göra innehåll i register och forskningsdatabaser sökbart över

domängränser”

”Att effektivisera delning av kunskap om innehållet över domängränser”

”Att tillgängliggöra innehållets ursprung, dvs vilka resurser,

aktiviteter och aktörer som har varit en del av processen som

skapade det”

Stöd tidigt i processen

Definiera

&

formulera

Ansökning

&

utlämnande

Analysera

&

uppdatera

Publicera

&

avsluta

Formulera

forskningsfråganBestäm

studiedesign och

definiera

population

Identifiera data för

att besvara

forskningsfrågan

Ansökan

etikprövning

Begär uppgifter

från

registerhållare

Utlämnande

&

Integration

• Reducera tiden för att förstå variablernas betydelse och representation

• Reducera tiden för kommunikation med registerhållare innan utlämnande

Variabler

–

Källor

–

Historik

PopulationerBegrepp

–

Betydelse

–

Historik Värdemängder – Kodlistor - Historik

METADATA

Etisk prövning Skadeprövning Utlämnande

DATA19

97232

Ja

242,19

M K

241.22.34.56

975.50Göteborg

-9

75-9850122

12-68-98-245 D A

Arlanda

55690.5212-68-98-245

SEPARERAT

Vilken typ av metadata

• Ursprung

• Aktiviteter

• Metod

• Källor

• Verktyg

• Klassifikationer

• Kodlistor

• Versionshantering

• Historik

• Begrepp

• Begreppssystem

• Kontext

• Terminologier/ Ontologier

• Dataset

• Populationer

• Variabler

• Historik

Struktur Betydelse

ReferentielltRepresentation

Forskaren kan identifiera intressanta variabler från ett eller flera

register och få information om:

• variablers betydelse, definition, värdemängd

• historik

• populationer

• Insamlingscykler

Forskaren kan göra mer precisa beställningar

Registerhållaren får

• ökad kvalitet på sin metadata

• metadata enligt en internationell standard

• verktyg för att underhålla och ansluta metadata

RUT – mervärde för både forskare och registerhållare

Bli testpilot för RUT!

Registerforskning.se

RUT för forskaren

RUT Analys körs i betaversion av 250+ användare idag

o Ny version

o Metadata populationer, variabler och historik

o Metadata begreppssystem/terminologi

o Metadata representation, kodlistor, klassifikationer och historik

o Funktioner för urval av variabler till listor för export

I RUT Analys (användargränssnittet för forskare) genomförs löpande utvecklingsaktiviteter för

att förenkla användningen tillsammans med forskarreferensgrupp.

IDAG

STATUS UTVECKLING

RUT Management (användargränssnittet för att administrera metadata)

Utvecklingen pågår och version 1 kommer vara klar under hösten 2018

RUT Forskaryta

Metadata och semantik för variabler – återanvändning av komponenter i nytt use-case.

Funktioner för att stödja rikt metadata kring proveniens är under utveckling.

UTVECKLING

STATUS INNEHÅLL

Inläst kvalitetssäkrad metadatao Registret över totalbefolkningen (SCB)

o Utbildningsregistret (SCB)

o Nationella Diabetesregistret

o Nationella kvalitetsregistret för Stroke

o Nationella kvalitetsregistret för Handkirurgi

o Uppsala/Umeå Comprehensive Cancer ConsortiumProvsamlingar (UBB)

o Swedeheart Provsamlingar (UBB)

o Dödsorsaksregistret (Socialstyrelsen)

o Läkemedelsregistret (Socialstyrelsen)

o Nationella kvalitetsregistret för Reumatologi

Pågåendeo Inkomst och taxeringsregistret

o Lifegene

o Provsamlingar från KI Biobank

o Svenska intensivvårdsregistret

o Svenska Palliativregistret

o Nationellt kvalitetsregister för hjärtintensivvård

o Nationellt kvalitetsregister för kärlkirurgi

o Nationellt kvalitetsregister för ljumskbråcksoperationer

o Nationellt kvalitetsregister inom gynekologisk kirurgi

o Yrkesregistret (SCB)

o Geografidatabasen (SCB)

VÅRT SAMARBETE MED REGISTREN

Process

INLÄSNING, VALIDERING & GRANSKNING

1. Inläsning/Komplettering2. Validering kvalitet

ANALYS &STRUKTURELLMODELL

1. Dataanalys & Modellering2. Workshop Struktur- och

Informationsmodell3. Revidering Strukturellmodell

UPPSTART

ANALYS & BEGREPPSYSTEM

1. Analys av domänbegrepp2. Modellering begreppsmodell3. Workshop Begreppsmodell4. Revidering Begreppsmodell

1

PUBLICERING

God-kännande

av innehåll

2 3 4 5

Management Management Management

Metod Metod Metod

Management

Synergier

• RUT Process

• Ibland parallell kvalitetsutvecklingsprocess

RUT SÅ FUNGERAR DET

En introduktion till några av funktionerna

HUR FUNGERAR SÖKFUNKTIONEN I RUT?

• Finns data för populationen?

• Finns register?

• Finns variabler?

• Finns rätt insamlingstid?

Utan RUT

• Sökmotorer

• Kollegor

• Datasetnivå

• Webbsidor

• Variabellistor

• Historik?

Sökbarhet i RUT

En nationell ingång

Versionshanterat

Kvalitetssäkrat av registerägarna

Standardiserat metadataramverk

Sökning inkluderar semantik

Registrens begreppssystem

Patient

Diagnos

Operation

Kvalitetsregister Biobank SCB

Prov

Provtyp

Alikvot Person

Utbildning

snivå

Familj

Stroke

Patient

Risk

faktorer

Boende

Stroke

patienter

Patient

Rökning

Blodtryck

Diabetes

Behov studie

Sökning i RUT inkluderar populationsnamn, variabelnamn…

BTA

DiabetesA

RokerA

RokerU

BehovHjalpmedelAnpassningarHemmetU

Patient

Riksstrokepatienter 2009

Avlidna personer folkbokförda i Sverige 2009

Sökning i RUT inkluderar semantik

Sökning på verksamhetsbegrepp, definitioner

samt näraliggande begrepp returnerar Variabler som mäter dessa begrepp

Begrepp i registrens begreppssystem

Stroke Patient

Risk faktorer

Boende

Patient

Rökning

Blodtryck

Diabetes

Kirurgi

Variabler – Beskrivningar – Begrepp - Definitioner

Begreppssystem - Kontext

Stroke utskrivning

Planerad vidare

utredning/utveckling

• Graphdatabas algoritmer

• Thesaurus

• Allmänbegrepp

• Filter

• …

SEMANTIK & INTEROPERABILITET

• Hur är populationen definierad?

• Finns definition av variabeln?

• Finns referens till terminologi?

• Ändras definitionen inom den period vi

är intresserade av?

• Går variabeln att harmonisera in till

studien.

• Är betydelsen tillräckligt lika?

• Betyder data från två variabler i olika

register samma sak?

• Är de tillräckligt lika?

• Har betydelsen förändrats över tid?

Utan RUT

Mail

Telefon

Dokument

Patient

Diagnos

Operatio

n

Verksamhet/verklighetOprecist språk

Implicit betydelse

Begrepp

Specificera betydelse

Formalisera

Ontologi Terminologi

Prov

Provtyp

Alikvot

Person

Utbildnin

gsnivå

Familj

I Bakgrunden

Nature

Rauk Grass Mountain Meadow

”Vi gör omvärlden begriplig genom att kategorisera den”

(”Metoder och principer i terminologiarbetet”, Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut)

”Kategoriseringen bygger på gemensamma egenskaper

hos en viss mängd referenter”

”Begreppet…består av en unik kombination av kännetecken””

Tyvärr

– när vi närmar oss ett befintligt register och söker att förstå betydelsen av en variabel behöver vi arbeta oss

underifrån och upp – vi behöver hjälp att konstruera våra referenter utgående från variabeln – och hjälp att

förstå den kontext variabeln är definierad inom, registret, via ett begreppssytem.

Natur

Rauk Gräs Fjäll Äng

R_Got_Nat R_Sten R_Sten

Rökare

HANTERING AV VÄRDEMÄNGDER/KODLISTOR

Värdemängder

Kodlista Klassifikation Beskriven värdemängd

Personnumrets uppbyggnadPersonnumret anger dels personens födelsetid och dels ett födelsenummer samt en kontrollsiffra... (Skatteverket)

Variabel

Type of sampleAscites fluid ASC

Amniotic fluid AMNBronchoalveolar lavage BAL

Blood (whole) BLDBone marrow aspirate BMA

Breast milk BMKBuccal cells BUC

Centrifugation

RT 10 to 15 min <3000 g no braking A

RT 10 to 15 min<3000 g with

brakingB

2 to 10 °C 10 to 15 min

<3000 g no brakingC

2 to 10 °C 10 to 15 min

<3000 g with braking

D

RT 10 to 15 min3000 g to 6000 g

with brakingE

Klassifikationer & varianter

K

A

B

C

D

E

V

B

D

Historik

Ver 1

A

B

C

D

E

Ver 2

B

D

Ver 3

A

B

C

E

Reumatisk sjukdom

VARIABLER - HISTORIKHANTERING & TID I RUT

VariabelVariabelns

representationVariabelns

kontext

Variabel?

Hematom

Hematom (ICD)

Hematom (SnoMed)

Hematom – ICD10SE V1 – Source – Ref Time

Hematom – ICD10EN V1 – Source – Ref Time

Variabler – Värdemängder - Historik

K1 ver 1

A

B

C

D

E

K1 ver 2

B

D

K1 ver 3

A

B

C

E

Nedstm

Nedstm K1

Nedstm11 Nedstm12 Nedstm13

Variabler – Värdemängder - Historik

K1 ver 1

A

B

C

D

E

K1 ver 2

B

D

K1 ver 3

A

B

C

E

K2 ver 1

A

B

C

E

Nedstm

Nedstm K1

Nedstmk1 11 Nedstmk1 12 Nedstmk1 13

Nedstm K2

Nedstm K2 13

Bedömning av dödsorsak

URVAL & URVALSLISTOR

Urvalslistor

• Förändrat gränssnitt

• Möjligt välja både

variabel och

variabelrepresentation

• Mer detaljerat metadata i

mer dynamisk

exportfunktion

• Möjligt justera export

efter målgrupp

Pågående

• Förbättrad hantering av

tid i exportlistan

• Justering namnsättning

metadataelement i meny

• Tillägg metadataelement

samt dölja vissa initialt

• Anmäl dig via registerforskning.se

• 17 oktober Folkets Hus Stockholm

PROVA SJÄLVA

Nedstämdhet

Prova själva

Sök efter variabler – jämför betydelsen

Om vi är intresserade av strokepatienter på fem olika sjukhus perioden 2004-2007

Vilka koder användes för att registrera vilket sjukhus under perioden?

Prova själva

Vilka värdemängder?

Skapa en lista med variabler avseende geografisk hemvist för hushåll 2011-2016

Under vilka perioder har de olika variablerna insamlats?

Hur har koder/kodlistor förändrats?

Prova själva

Historik, Urval & värdemängder?

registerforskning@vr.se

magnus.eriksson@vr.se