Salute eTerritorio - Formas · 359 A.Maggi Dall’assistenzaallacittadinanzaattiva ... Salute eTerritorio D ir et o ... privilegiandoilvaloredell’autonomia,fondamentaleperl’adulto,anzi-

171 Rivista bimestrale di politica sociosanitaria fondata da L. GambassiniFORMAS - Laboratorio Regionale per la Formazione Sanitaria

Anno XXIX - Novembre-Dicembre 2008

Sommario

MonografiaI diritti del bambino in Ospedale Children’s Rights in Hospital320 P. Morello Marchese, F. Simonelli Presentazione

Foreword322 M. Moneti Il diritto all’infanzia

The right to childhood328 M. Papini Una nuova cultura medica

A new medical culture332 G. Donzelli I diritti del neonato

The newborn’s rights335 M.S. Pignotti Il rispetto della dignità della morte

Respecting the dignity of death339 M. Piccinni Il punto di vista giuridico

The juridical point of view344 K. Majer, B. Rotesi, S. Tsitoura La promozione della salute dei bambini

e degli adolescenti in e da parte degli OspedaliHealth promotion for children and adolescentsin and by hospitals

348 L. Speri Le azioni dell’UNICEFThe actions of UNICEF

354 P. Guarnieri La scoperta dell’infanziaThe discovery of childhood

359 A. Maggi Dall’assistenza alla cittadinanza attivadei minoriFrom care to active citizenship of children

361 K.P. Biermann Etica e bioetica infermieristicaNursing ethics and bioethics

364 G. Filippazzi, S. Rosenberg Il punto di vista delle associazioniThe point of view of the associations

368 M.J. Caldés Pinilla, S. Cadri, L’impegno della Regione Toscana nella tutelaC. Teodori della salute dei bambini nel mondo

The commitment of Regione Toscanain safeguarding children’s health in the world

372 Progetto interaziendale HPH bambiniHPH for children interagency Project

Abbonamenti 2008 Fotocomposizione e stampaItalia € 41,32 Edizioni ETS - PisaEstero € 46,48

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SaluteeTerritorio

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RedazioneAntonio AlfanoGianni Amunni

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Gian Paolo DonzelliClaudio Galanti

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Comitato EditorialeGian Franco Gensini, Preside Facoltà di Medicina

e Chirurgia, Università degli Studi di FirenzeMario Del Vecchio, Professore Associato Università

degli Studi di Firenze, Docente SDA BocconiAntonio Panti, Presidente Ordine dei Medici Chirurghi

e degli Odontoiatri della Provincia di FirenzeLuigi Setti, Direttore Laboratorio Regionale

per la Formazione Sanitaria - FORMASAlberto Zanobini, Dirigente Settore Risorse umane,

Comunicazione e Promozione della salute,Regione Toscana

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Questo numero è stato chiuso in redazioneil 15 dicembre 2008

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L’evoluzione del contesto culturale e giuridico interna-zionale relativo ai diritti del bambino ed in particolareal diritto del bambino alla salute facilita certamente

oggi la definizione e la esplicitazione dei diritti del bambinoin Ospedale. Infatti, le dichiarazioni delle Nazioni unite e idocumenti delle sue principali Agenzie come l’OMS, l’UNICEF el’UNESCO costituiscono riferimenti autorevoli ed orientantiper chi vuole armonizzare l’azione degli Ospedali rispetto aidiritti del bambino.In questo senso non mancano iniziative rilevanti almeno nelcontesto europeo e nei singoli Paesi, quali la Carta della Euro-pean Association Children in Hospital (EACH) o la Carta dei di-ritti del bambino in Ospedale adottata dai 9 maggiori Ospeda-li pediatrici italiani.Più difficile sembra affrontare il tema del rispetto dei dirittidel bambino: le organizzazioni ospedaliere sembrano inten-dere la problematica dei diritti del bambino più come un in-sieme di principi ispiratori dell’agire professionale ed organiz-zativo che non come obbligo a rispondere ad uno status siaascritto (l’età) che acquisito (la degenza).L’esigibilità dei diritti del bambino in Ospedale è una questio-ne che stenta ad essere riconosciuta dai sistemi operativiospedalieri quali le Carte dei servizi o i sistemi per l’Accredi-tamento o ancora i processi di standardizzazione, ed a rima-nere quindi nell’ambito della discrezionalità e sensibilità de-gli operatori sanitari, alimentando spesso contenziosi con igenitori dei bambini ricoverati.È per questo che si è voluto richiamare l’attenzione di studiosiuniversitari, professionisti sanitari, esperti di organizzazioniinternazionali e nazionali su questa tematica, attraverso ilConvegno sui “Diritti del bambino in Ospedale”, promosso e or-ganizzato dalla Regione Toscana e dall’Azienda ospedalierouniversitaria “A. Meyer”, svoltosi a Firenze il 9 giugno 2008.Certamente il lettore seguirà i propri criteri di sistematizza-zione delle conoscenze e delle esperienze qui illustrate, mapuò forse essere utile tenere in considerazione che il tema delrispetto dei diritti del bambino in Ospedale merita chiavi dilettura di tipo intergenerazionale, interculturale, pedagogico.La prima dimensione, quella intergenerazionale, obbliga a ri-flettere su quanto e come la generazione adulta – ovvero l’or-ganizzazione ospedaliera – tiene in conto la condizione delbambino in Ospedale ed in particolare se si ponga in una po-sizione autoritaria, o paternalistica o di reale servizio per ilrispetto dei diritti dell’infanzia, testimoniandone l’impegno.La seconda, quella interculturale, è un invito a tener conto deidiversi sistemi di valori, credenze, atteggiamenti, abitudini e

The evolution of international cultural and juridical con-texts addressing children’s rights, especially children’srights to health, certainly makes it easier today to define

and clarify them in the hospital setting. Indeed, the declara-tions of the United Nations and the documents of its mainAgencies, such as WHO, UNICEF and UNESCO, represent author-itative and guiding references for those who wish to harmonizethe action of hospitals with regard to children’s rights.In this sense, important initiatives have been set up at Euro-pean level and in single Countries, such as the Charter of theEuropean Association for Children in Hospital (EACH) or theCharter of the rights for the child in hospital adopted by thenine most important children’s hospitals in Italy.Addressing issues on the respect for children’s rights appearsto be more difficult: hospital organizations seem to addressthe problem of children’s rights more as a set of principles in-spiring professional and organizational behaviour than as anobligation to respond to an attributed (age) and acquired(hospital stay) status.Enabling children’s rights in hospital is an issue that is recog-nized with difficulty by the hospital operational systems suchas the Charter of services or Accreditation systems or againstandardization processes, and it often depends on the discre-tion or sensitiveness of healthcare workers, often leading tocontroversies with the parents of hospitalized children.It is for this reason that the attention of university experts,healthcare professionals and experts from national and inter-national organizations has been drawn to this issue, throughthe Conference on “Rights of the Child in Hospital”, promotedand organized by the Tuscany Region and by the “A. Meyer”University Children’s Hospital, in Florence on June 9th 2008.Readers will certainly use their own criteria for systematizingthe further detailed knowledge and experiences, but it could beuseful to bear in mind that the respect for children’s rights inhospital needs to be interpreted in an inter-generational, in-tercultural and pedagogical way.The inter-generational dimension, brings us to reflect on howand how much the adult generation – or hospital organization– considers the condition of children in hospital and, in partic-ular, if it assumes an authoritarian or paternalistic position ora position of real service for the respect of children’s rights,testifying its commitment.The intercultural dimension is an invitation to take into con-sideration different value systems, beliefs, attitudes, habitsand behaviour in relation to different cultural belongings andethnic origins, with respect of full and equal dignity.

320SaluteeTerritorio Children’s Rights in Hospital N. 171 - 2008

Presentazione Foreword

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N. 171 - 2008 I diritti del bambino in OspedaleSaluteeTerritorio321

comportamenti connessi alle diverse appartenenze culturali eprovenienze etniche, rispettandone la pari e piena dignità.La terza, quella pedagogica, è connessa al concetto di em-powerment for health sul quale si fonda la promozione dellasalute. I diritti vanno rispettati anzitutto facendoli conosceree spiegandoli al bambino, in modo che egli possa gradual-mente prendere consapevolezza del proprio ruolo nei riguardidella propria salute, esprimere opinioni ed aspettative, esige-re il rispetto dei propri diritti e rispettare i propri doveri du-rante la degenza ospedaliera e nei momenti successivi.È in questo modo che l’Ospedale può effettivamente assumereanche una valenza di promozione della salute e non solo dierogazione di servizi sanitari, arricchendo la funzione educa-tiva della famiglia.Ed è in questo stesso modo che l’Ospedale può fornire un esem-pio concreto e trainante di una strategia di sviluppo orientataal tempo stesso al miglioramento della qualità delle cure e del-la degenza ospedaliere, alla offerta di opportunità di crescitaformativa per chi vi lavora e per chi vi viene ospitato, a soste-nere il progresso culturale della comunità di riferimento.Nel 2008 ricorre, inoltre, il 60° anniversario della Dichiarazio-ne universale dei diritti umani.La celebrazione di questo evento fondamentale nella storiadella comunità internazionale deve essere l’occasione per sti-molare una riflessione approfondita ed un esame dello statoattuale della promozione e della protezione dei diritti umaninel mondo, specialmente quelli legati all’infanzia, per favori-re ulteriori progressi nel riconoscimento e nella tutela di que-sti diritti e per intensificare l’informazione e l’educazione inquesto campo.L’Anno dei diritti umani è l’anno durante il quale dovrebberoessere sviluppate azioni straordinarie di educazione, forma-zione e informazione per la pace e i diritti degli individui. Unanno in cui promuovere il coinvolgimento delle istituzionipubbliche, delle istituzioni accademiche e culturali, degli or-gani d’informazione, degli enti locali e regionali, delle scuole,dei sindacati e della società civile nel suo insieme.

Paolo Morello MarcheseDirettore generale

Azienda ospedaliero-universitaria A. MeyerPresidente Associazione Ospedali Pediatrici Italiani (AOPI)

General directorA. Meyer University Children’s Hospital

President of the Association of the Italian Paediatric Hospitals (AOPI)

The pedagogic dimension is connected to the concept of em-powerment for health, upon which health promotion is found-ed. First, rights must be respected by making them known andby explaining them to the child, so that he or she may gradual-ly gain awareness of his or her role in relation to health, mayexpress opinions and expectations, may demand respect for hisor her rights and may respect duties during hospitalizationand afterwards.This is how hospitals may effectively achieve health promotionand not just the provision of healthcare services, thus enhanc-ing the family’s educational function.Hospitals may equally provide a tangible and driving exampleof development strategy oriented towards improving the quali-ty of care and of hospitalization, offering growth opportunitiesfor both healthcare workers and patients, and supporting thecultural progress of the community of reference.Furthermore, 2008 celebrates the 60th anniversary of the Uni-versal Declaration of Human Rights.The celebration of this key event in the history of the interna-tional community must represent the opportunity to stimulatean in-depth understanding and examination of the current sta-tus of human rights promotion and protection worldwide – es-pecially children’s rights – in order to favour further progressin acknowledging and safeguarding these rights and tostrengthen information and education in this field.The Year of Human Rights is the year in which it is possible todevelop extraordinary actions addressing education, trainingand information for the promotion of peace and human rights.The year in which to encourage the involvement of public insti-tutions, academic and cultural institutes, information organi-sations, local and regional bodies, schools, trade unions andcivil society as a whole.

Fabrizio SimonelliResponsabile Programma Promozione della SaluteAzienda ospedaliero-universitaria A. Meyer, Firenze

Head, Health Promotion ProgrammeA. Meyer University Children’s Hospital

Monografia a cura di Benedetta Rotesi in collaborazione con il Gruppo regionale HPH bambiniIssue edited by Benedetta Rotesi in collaboration with the regional working group HPH for Children

E mail: [email protected]

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Il dirittoall’infanziaLa specificità dei bisogni dei minoriin stato di malattia

The rightto childhoodThe specificity of children’s needsduring illness

Maria MonetiFilosofa, Professore ordinario Filosofia morale, Università degli Studi di FirenzePhilosopher, Full Professor of Moral Philosophy, University of Florence

In queste riflessioni affronterò la nozione di diritto in quelsenso forte, che coniuga la prospettiva giuridica con quel-la etica e ne rafforza il contenuto normativo, e mi chie-

derò se questa nozione non sia in parte deformata dall’assun-zione di presupposti descrittivi e normativi non sufficiente-mente analizzati. In secondo luogo, porrò la questione dellospecifico della condizione infantile all’interno della condizio-ne umana, e mi chiederò se la nozione di diritto nel senso chesi è detto non si trovi a collidere, almeno in parte, con gli ele-menti costitutivi dell’infanzia e con i suoi bisogni specifici.Cercherò di mostrare come le Carte dei diritti finora elaboratepresentino una duplice carenza: scarsa attenzione per lo spe-cifico della condizione infantile; insufficiente attenzione allaconcretezza reale e politica delle violazioni e degli abusi cuil’infanzia è esposta nei diversi Paesi del mondo. Infine, met-terò in relazione la doppia valenza di dipendenza e bisognopresente nella condizione infantile e nella condizione di ma-lattia: due condizioni, ciascuna delle quali caratterizzata, sepur in modo diverso, da un balzare in primo piano del corpo edei suoi bisogni primari, da un lato, e da un’accentuata fragi-lità spirituale dall’altro. Il legame di questa doppia dipenden-za e fragilità nella stessa persona genera diritti del tutto spe-ciali, che devono essere accuratamente formulati e continua-mente aggiornati alla luce di un’esperienza eticamente gui-data.La nozione di diritto nel senso forte è sorta come guida per laformulazione di codici di diritto positivo e come riferimentoideale per la critica e la messa sotto accusa di Stati, leggi o si-tuazioni che appaiano non in linea con esigenze normativefondamentali. Questa nozione ha lo scopo di difendere gli in-dividui nei confronti di poteri soverchianti e pone delle bar-riere che a nessuna autorità, anche legittimamente istituita,è lecito violare. I valori di riferimento di questo quadro con-cettuale sono essenzialmente quelli della libertà e dell’auto-nomia: libertà di esprimere se stessi e di adottare lo stile divita che si preferisce, senza altro limite che quello del danno

In the considerations presented here, I will address the con-cept of right in the strong sense, which connects the juridi-cal and ethical perspective and strengthens its regulatory

content, and I will question if this concept is not in some waysdistorted by the assumption of descriptive and regulatory con-ditions that have not been sufficiently analysed.I will then address the specific nature of the condition of child-hood within the human condition and ask myself if the conceptof right, as given, does not (at least in part) collide with theconstituent elements of childhood and with its specific needs.I will try to show how the Charters of rights adopted up to pres-ent day are lacking in two ways:1. Little attention to the specific nature of the condition of

childhood.2. Insufficient attention to the real and political tangibility of

violation and abuse to which childhood is exposed in differ-ent countries of the world.

Finally, I will establish a connection between the double signif-icance of dependence and need in the condition of childhoodand the condition of illness: two conditions that – although indifferent ways – each feature, on the one hand, the child’sbody and primary needs in the foreground, and on the otherhand, a marked spiritual fragility. The connection between thisdouble dependence and fragility in the same person createsrights of a special nature, which must be accurately formulatedand continuously updated in the light of an ethically guidedexperience.The concept of right in the strong sense has arisen as a guidefor formulating positive law codes and as ideal reference forcriticising and accusing states, laws or situations that do notappear to be in line with fundamental regulatory demands.This concept aims at defending individuals from overpoweringauthority and sets boundaries that no authority, even if legiti-mately established, may infringe.The reference values of this conceptual framework are essen-tially freedom and autonomy: freedom to express oneself and

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ad altri o dell’ostacolo all’esercizio della loro libertà; autono-mia ossia diritto di prendere decisioni riguardanti la propriavita riferendosi solo alle proprie convinzioni e alla propria co-scienza. Questo quadro normativo presuppone un assunto de-scrittivo: quello di individui adulti, autonomi, capaci di gesti-re la propria vita senza l’aiuto degli altri e preoccupati solo dinon essere ostacolati nell’esercizio delle proprie attività. Maquesta è solo una parte della realtà; il mondo è fatto anche diindividui in condizioni del tutto diverse come vecchi, malati,deboli, portatori di handicap, bambini: persone il cui bisognoprimario non è quello di essere difesi dall’ingerenza dello Sta-to o di essere tutelati nella loro autonomia, ma di essere pro-tetti nella loro condizione di dipendenza e aiutati per la sod-disfazione dei loro bisogni. C’è dunque nella nozione di dirit-to una curvatura ideologica e un riferimento unilaterale a unacondizione particolare della vita umana, e una rimozione del-le altre condizioni possibili. La prima operazione da farequando si parla di diritti dell’infanzia è quindi quella di cor-reggere la prospettiva, mettendo in primo piano il bisogno diessere protetti, aiutati e accuditi come diritto fondamentaledi quella parte di umanità la cui condizione è di bisognosità edipendenza. Mentre la prospettiva dei diritti umani è incen-trata sulla preoccupazione di un’eccessiva invadenza del po-tere dello Stato nei confronti dell’individuo, quella dei dirittidell’infanzia deve essere guidata dall’esigenza di interventodei pubblici poteri a sostegno di chi è ancora lontano dall’au-tosufficienza e dall’autonomia. Estendere acriticamente, eastrattamente, all’infanzia i diritti concepiti per l’età adultacomporta esiti talora grotteschi, perché i beni fondamentalidei quali essa ha bisogno non appartengono alla costellazionedella libera gestione di sé e dell’assenza di vincoli, ma piutto-sto a quella della dipendenza, dell’incapacità di accudirsi dasoli. Accade che importanti ed autorevoli Carte dei diritti,compresa quella delle Nazioni Unite, cadano in questo errore1

e attribuiscano all’infanzia esigenze proprie di altre età omettano in primo piano ciò che dovrebbe essere posto in se-conda linea rispetto ad esigenze più pressanti2.Per una riformulazione soddisfacente della nozione di dirittoadeguata a cogliere la specificità dei diritti dell’infanzia sono

1 Mi sembra che scivolino in questa direzione alcuni punti della Cartainternazionale dei diritti dell’infanzia, quando ad esempio si proclamanodiritti di espressione, di riunione, di libertà di culto e così via. In manierapiù accentuata questa deformazione ideologica si rivela in sentenze giu-diziarie che riconoscono, ad esempio, il diritto di una minore a prosti-tuirsi o a fare uso di sostanze stupefacenti, contro la volontà dei genitori,privilegiando il valore dell’autonomia, fondamentale per l’adulto, anzi-ché il diritto ad essere salvata da una condizione distruttiva e degradante.2 Si insiste ad esempio sul diritto di informazione, di associazione, diopinione; oppure si privilegia il diritto all’identità culturale e nazionalerispetto a quello all’integrità fisica, a un’alimentazione adeguata, allalibertà da ogni sfruttamento, dall’abuso sessuale, dalla violenza, dallaguerra.

1 It seems that some points of the International Charter of the Rightsof the Child fall in this direction, for example, when the rights to ex-pression, meeting, freedom of religion, etc., are proclaimed. This ideo-logical distortion is more markedly revealed in judicial sentences thatacknowledge, for example, the right for a minor to prostitute him/her-self and use drugs, against his/her parents’wish, privileging autonomy(fundamental for adults), instead of the right to be saved from a de-structive and degrading condition.2 Insistence is made, for example, on the right to information, associ-ation, opinion; or the right to a cultural and national identity is privi-leged with respect to the right to physical integrity, to adequate nutri-tion, to freedom from any type of exploitation, sexual abuse, violence,war.

to take up a preferred lifestyle, without any limits other thandamaging others and limiting their freedom; autonomy, thatis, the right to take decisions regarding one’s life, referring on-ly to personal beliefs and conscience. This regulatory frame-work implies a descriptive argument: the need for adult and in-dependent individuals, capable of conducting their lives with-out the help from others and solely concerned about not beinghindered during the exercise of their activities. Yet this is onlypart of the reality; the world is also made up of individuals incompletely different conditions, such as the elderly, ill andweak people, disabled persons and children: people whose pri-mary need is not one of being defended by state interferenceor of having their autonomy safeguarded, but of being pro-tected in their condition of dependence and aided in order tosatisfy their needs. Consequently, there is an ideological bend-ing in the idea of right, as well as a unilateral reference to theparticular condition of human life and removal of other possi-ble conditions.The first action to be taken when speaking about children’srights is to set right the perspective, placing in the foregroundthe need to be protected, helped and cared for as a fundamen-tal right of that part of humanity whose condition is one ofneed and dependence. While the human rights perspective ad-dresses concern for the excessive interference by state authori-ty in the individual, the children’s rights perspective must beguided by the need for intervention by public authorities in or-der to support that is still far from self-sufficiency and autono-my. Extending the rights conceived for adults to children, in adogmatic and abstract manner, at times leads to grotesque re-sults, because the fundamental needs of childhood do not be-long to the sphere of free self-management and absence of ob-ligations, but rather to the sphere of dependence and incapa-bility of caring for oneself. Important and influential chartersof rights, including the charter of the United Nations, makethis mistake1 and attribute needs belonging to other ages tochildhood or place issues in the foreground that should be giv-en less importance compared to other more pressing needs2.To reach a satisfying reformulation of the concept of rightwhich adequately embraces the specificity of children’s rights,


necessarie, a mio parere, tre diverse ma congiunte operazioni:una ricostruzione filosofica dello specifico della condizione in-fantile all’interno della generale condizione umana; una rico-struzione empirica, offerta dalle scienze umane, in particola-re da psicologia, sociologia e medicina, che dia conto dei bi-sogni effettivi e della realtà della mente infantile, delle con-dizioni di vita che meglio consentono la crescita fisica, intel-lettiva, affettiva e morale di un bambino; un’indagine politicavolta ad accertare le situazioni reali in cui abusi e violenze,coercizioni e negazione di bisogni fondamentali vengono per-petrati a danno dell’infanzia. La nozione di diritto è infattiper lo più una nozione negativa, che emerge con tutta la suaforza normativa di fronte alla realtà dei bisogni negati e delladignità calpestata. A che cosa un bambino abbia effettiva-mente diritto lo si intende, in modo forte, di fronte allo spet-tacolo della sofferenza, dello sfruttamento, dell’abuso di ognitipo cui l’infanzia è sottoposta nelle varie parti del mondo.Nelle riflessioni che seguono mi occuperò dell’aspetto filoso-fico, ma farò anche riferimento alle altre due dimensioni,senza la cui concretezza i discorsi sui diritti rischiano di sci-volare nella retorica.Il primo passo per cogliere lo specifico della condizione in-fantile parte dalla semantica del termine: l’in-fanzia è l’etàche non parla, non solo letteralmente ma anche in senso me-taforico: il linguaggio dell’infanzia è infatti per lo più indiret-to e incerto, non esplicito ma implicito, non riflessivo ma al-lusivo, tale che spesso lascia solo intuire quello che si na-sconde nelle pieghe della parola. Questo silenzio dell’infanziaspiega perché disponiamo di molti trattati De senectute, daCicerone a Simone de Beauvoir a Bobbio, ma non di trattatiDe pueritia. Per dire la sua condizione, per esprimere i propribisogni e reclamare i propri diritti, l’infanzia ha bisogno diessere rappresentata da altri, da qualcuno che in-fante non èpiù. Ma questa rappresentanza è sempre problematica: chiparla non lo fa in prima persona e rischia di proiettare sull’in-fanzia elementi che non le appartengono. È quindi importan-te che chi parla in nome dell’infanzia, e ne esprime bisogni ediritti, sia un interprete intelligente, onesto e soprattuttonon ideologico. Se c’è un diritto da tracciare, a questo propo-sito, è il diritto dell’infanzia a essere ascoltata, a quell’ascoltoattento che sa decifrare i bisogni, i sentimenti, i pensieri cheemergono nelle forme comunicative indirette di cui si serve ilbambino; un ascolto in grado di comprendere che l’in-fanzianon è afasica, ma parla solo in modo diverso.Nella specie umana l’infanzia ha una durata straordinariamen-te lunga. Questo fatto, che può essere visto come svantaggiobiologico, è in realtà un vantaggio di enorme importanza, chefa della specie umana una specie diversa da tutte le altre: illungo periodo di dipendenza, che obbliga il bambino a stare acontatto con adulti che gli trasmettono pensieri, informazio-ni, concetti, nozioni morali, gioca un ruolo decisivo nel pro-cesso di antropogenesi. La dimensione storica e culturale del-

I believe that three different but interrelated operations arenecessary: a philosophical reconstruction of the specific natureof the condition of childhood within the general human condi-tion; an empirical reconstruction, suggested by life sciences,especially by psychology, sociology and medicine, which takesinto account the actual needs and world of the infant’s mind,and of the life conditions that better enable the physical, intel-lective, affective and moral growth of a child; a political in-quiry aimed at assessing the real situations in which abuse, vi-olence, coercion and denial of fundamental rights are commit-ted to the damage of childhood. The concept of right, indeed, ismainly a negative concept, which emerges with full regulatoryforce when faced with the world of denied needs and oppresseddignity. What a child actually has the right to is fully under-stood when viewing the suffering, exploitation and abuse towhich children are subject in various parts of the world.In the following considerations, I will address the philosophicalaspect but I will also refer to two other dimensions that,thanks to their tangibility, allow to talk about rights withoutfalling into rhetoric.The first step to be taken to embrace the specific nature of thecondition of childhood starts from the semantics of the word:in-fancy is the age that does not speak, not only literally butalso metaphorically: the language of infancy, indeed, is for themost part indirect and uncertain, it is implicit, not explicit,and allusive, not reflective, to such an extent that we must of-ten sense what is hidden in the folds of the word. The silence ofchildhood explains why we have many De senectute treaties,from Cicero to Simone de Beauvoir and Bobbio, but no Depueritia treaties. In order to speak about its condition, to ex-press its needs and reclaim its rights, childhood needs to berepresented by others, by someone who is no longer an infant.This representation, however, is always problematic: whoeverspeaks does not speak for him/herself and risks projecting onchildhood elements that do not belong to it. It is important,therefore, that whoever speaks in the name of childhood andexpresses its needs and rights, be an intelligent, honest and es-pecially non-ideological interpreter. If a right needs to betraced out, it is the right of childhood to be heard and to beheard attentively, in order to interpret the needs, feelings andthoughts emerging in the indirect communication of the childand to understand that in-fancy is not aphasic but simplyspeaks in a different way.Childhood is extraordinarily long in the human species. Thisfact, which may be viewed as a biological disadvantage, is in-stead an extremely important advantage, which makes the hu-man species a species differing from all others: the long periodof dependence, which obliges the child to remain in contactwith adults who transfer thoughts, information, concepts andmoral ideas to him or her, plays a decisive role in the processof anthropogenesis.The historical and cultural dimension of man starts with the




l’uomo prende le mosse dal lungo colloquio madre/figlio e pa-dre/figlio, dal lungo percorso di apprendimento: un percorsoche in parte coincide con l’intera esistenza umana e che fadell’uomo un animale “neotenico”, costitutivamente incom-piuto, plasmabile, e dunque capace di modificarsi continua-mente. Questo dato contiene un’indicazione normativa: l’in-fanzia deve essere rispettata in questa lunghezza di percorso,che è la ricchezza della nostra specie, e non forzata a diventa-re adulta prima del tempo. Il diritto fondamentale è il dirittoall’infanzia, a mantenere la propria identità e condizione, ilproprio modo di essere, il proprio naturale ritmo di crescita.Occorre inoltre tener presente che l’infanzia è una realtà dina-mica, costituita di fasi successive, molto diverse tra loro. Men-tre si può parlare di età adulta come uno stato che si prolungae rimane sostanzialmente invariato nel tempo, fino alle sogliedella vecchiaia, l’infanzia è caratterizzata da fasce d’età, checomportano caratteristiche fisiche e soprattutto psichichemolto differenti. Pertanto, affinché la nozione di diritti dell’in-fanzia non rimanga astratta e quindi di scarso significato, oc-corre riferirsi a questa condizione come a un periodo caratte-rizzato da mutamenti rapidi e profondi: ogni fase ha suoi spe-cifici bisogni, diverse esigenze e diversi diritti.Tra le caratteristiche salienti della condizione infantile si de-ve sottolineare l’elemento di dipendenza e bisognosità: perquanto in gradi diversi, dalla prima infanzia all’adolescenza,il bambino ha un rapporto mediato con il mondo, sia sul ver-sante conoscitivo che su quello pratico, sia con il mondo fisi-co che con quello sociale. In un certo senso anche gli adultisono dipendenti gli uni dagli altri, ma lo sono in una relazio-ne di reciprocità; l’infanzia invece si trova in condizione didipendenza asimmetrica e unilaterale: un bambino necessita,per soddisfare i suoi bisogni vitali, della mediazione dell’adul-to che è in grado di procurargli il necessario; ne ha bisognoper la gestione della sua esistenza, della quale non è ancorain grado di controllare la complessità; ne ha bisogno per co-noscere e maneggiare le cose del mondo come per conoscere econtenere se stesso. Il bambino è un ente specificamente bi-sognoso, in un modo più radicale di quanto lo siano in gene-rale tutti gli esseri umani. Per questo è una forma particolaredi violenza nei confronti dell’infanzia l’abbandono in tutte lesue forme: in senso letterale, quando il bambino viene rifiu-tato al momento della nascita – un tempo veniva lasciato sulsagrato della chiesa, nella ruota di un convento o nella fore-sta dove, in casi eccezionali, una femmina di mammifero po-teva adottarlo e permettergli di crescere come enfantsauvage: oggi in modi più spietati viene gettato nel cassonet-to della spazzatura, in una discarica o chiuso in un sacco diplastica –. In senso più largo, l’abbandono può essere psicolo-gico, e consiste in una più o meno grave indifferenza e indi-sponibilità al contatto e all’amore. Esperienze di laboratoriodimostrano che il cucciolo di un primate, se privato del con-tatto quotidiano con un corpo vivente, deperisce e smette di

long mother/child and father/child relations and with the longjourney of learning: a journey that, in part, coincides with theentire human existence and that makes man a “neothenic” an-imal, constitutionally unaccomplished and mouldable, there-fore, capable of modifying itself continuously. This fact con-tains a regulatory indication: childhood must be respectedalong the length of this journey, which represents the wealth ofour species, and not forced to become adult before time. Themost fundamental right of childhood is the right to childhood,the right to maintain its identity and condition, its way of be-ing and its natural growth rate. It is also necessary to bear inmind that childhood is a dynamic period, made up of subse-quent and very different phases.While it is possible to speak of adult age as a status extendingitself and remaining substantially unvaried over time, up tothe threshold of old age, childhood presents age brackets withvery different physical and especially psychic characteristics.Therefore, in order that the concept of the rights of childhoodmay not remain abstract and of scarce significance, this condi-tion must be referred to as a period featuring rapid and deepchanges: each phase has its own specific needs, different de-mands and different rights.Among the main features of the condition of childhood, de-pendence and need must certainly be emphasized: although atdifferent levels, from early infancy to adolescence, the child hasa mediated relationship with the world, both in terms of knowl-edge and practice, and both with the physical and social world.To a certain degree, adults also depend on each other, but theydo so within a relationship of reciprocity; childhood, instead,features a condition of asymmetric and unilateral dependence:in order to satisfy their vital needs, children need the mediationof an adult capable of providing them with what they need.They need this mediation to deal with their existence, whosecomplexity they are not yet able to control, and to become ac-quainted with and handle the world around them, as well as toget to know and contain themselves. The child is an entity whois specifically in need, in a more radical way than all humanbeings generally are. This is why abandonment, in all its forms,is a particular form of violence towards children: in a literalsense, when the child is refused at the moment of birth – onceleft in churchyards or convent foundling wheels or in forestswhere, in exceptional cases, a female mammal would adopt thechild and enable him or her to grow up as an enfant sauvage;today children are more cruelly left in large rubbish containers,dumps or closed in plastic bags. In a wider sense, abandonmentmay be psychological and consists in a more or less serious in-difference and unwillingness towards contact and love.Laboratory experiences reveal that baby primates, if denieddaily contact with a living being, become weak and stop eatinguntil they die. Any form of abandonment, in literal but alsopsychological and affective terms, represents a violation of theprimary rights of childhood.


mangiare fino a morire. Ogni forma di abbandono, quella let-terale come quelle psicologiche e affettive, costituisce unaviolazione dei diritti primari dell’infanzia.Si deve inoltre sottolineare il carattere di fragilità e vulnerabi-lità (più acuta che per ogni altro membro della società uma-na: in una scala di forza, al primo posto maschi adulti, poidonne, anziani, malati e bambini). Questo carattere fa dell’in-fanzia l’obiettivo preferenziale di ogni tipo di violenza: daquella subdola che si svolge tra le mura domestiche, a quellache si incontra nella società, in forme diverse secondo le di-verse culture. Solo un esempio tra i tanti: è un paradossale ti-po di violenza l’arruolamento forzato in milizie combattentinelle guerre civili e tribali di certi paesi africani o asiatici: inquesta condizione il bambino subisce e infligge violenza, ve-nendo così doppiamente violato, nel corpo e nella mente. Poi-ché la fragilità e debolezza costitutiva della sua condizionerende l’infanzia facile preda di ogni tipo di aggressione, oc-corre ribadire il diritto all’integrità fisica e mentale, dirittoche ovviamente appartiene a ogni essere umano ma che correin questo caso maggiori rischi di essere infranto.L’infanzia è l’anello debole di ogni tessuto sociale: ogni civiltàe cultura scarica le sue tensioni e fa precipitare le sue imper-fezioni nel punto più debole del tessuto sociale. L’infanzia èla condizione più indifesa e quindi esposta alle contraddizio-ni del mondo in cui vive.Tutti gli aspetti che abbiamo sottolineato caratterizzano an-che, se pur in modi diversi, la condizione della malattia, nellaquale dipendenza, fragilità, bisognosità, compaiono di nuovoanche nell’età adulta, caratterizzando il malato come unapersona cui sono dovuti trattamenti e attenzioni speciali, dicui l’adulto sano non ha bisogno. È quindi evidente che, inprima istanza, la condizione del bambino malato consiste inuna somma di bisognosità e dipendenza e richiede un sovrap-più di attenzione, dedizione e rispetto. Qui però, a mio avvi-so, emergono anche esigenze nuove: il bambino malato nonha solo bisogno di cure e diritto ad averle secondo le possibi-lità terapeutiche disponibili, come ogni malato; non ha solobisogno e diritto a tutte le forme di aiuto e soccorso necessa-rie a individui non autosufficienti, dipendenti. Ha anche bi-sogno e diritto a un particolare rispetto, che gli è dovuto co-me a ogni essere umano ma che, data la sua condizione infan-tile, può non essergli tributato.Nella malattia e nella degenza il bambino ha particolare dirit-to a essere accolto e a essere seriamente ascoltato. Questo ri-chiede nel medico, nell’infermiere e in genere nel personaleospedaliero, un esercizio di umiltà e di attenzione: sicura-mente essi sanno della malattia, del suo decorso e della suaetiologia, più di quanto sappia il piccolo paziente; ma nonsanno quale è il suo vissuto, quali sono i suoi bisogni, le suepaure, la sua percezione del dolore. Essere accolto e ascoltatonon è solo un diritto in generale, ma lo è particolarmente inquella situazione specifica, sia per la condizione che il picco-

Fragility and vulnerability also need to be underlined(stronger than in any other member of the human society: in ascale of strength, adult males are ranked first followed bywomen, elderly people, ill people and children). These featuresmake childhood the preferential objective of violence: insidiousviolence in the domestic environment, to violence encounteredin society, which differs according to different cultures. Justone example among many: the forceful enrolment into armiesin the civilian and tribal wars of certain African or Asiaticcountries is a paradoxical type of violence. In these conditions,the child is subject to and inflicts violence and is thus doublyviolated, in the body and in the mind. Since fragility and weak-ness – a constituent part of the condition of childhood – makechildren an easy prey for any kind of aggression, it is impor-tant to newly underline the right to physical and mental in-tegrity, a right that obviously belongs to all human beings andwhich runs greater risks of being violated in this case.Childhood is the weak link of every social fabric: every civiliza-tion and culture relieves its tensions and pours its imperfec-tions into the weakest point of the social fabric. Childhood isthe most defenceless condition and therefore exposed to thecontradictions of the world we live in.All the aspects that have been underlined also portray – al-though in different ways – the condition of illness, where de-pendence, fragility and need arise once more in the adult ageand characterize the ill person as a person to whom specialtreatment and care are due, and not needed by the healthyadult. It is evident, therefore, that at first glimpse, the condi-tion of the sick child consists in a sum of need and depend-ence, and requires extra care, dedication and respect. I believe,however, that in this case new needs also emerge: the sick childdoes not only need treatment and have the right to receive itaccording to all available therapies, like any other sick person;the sick child does not only need and have the right to allforms of help and aid required by dependent and non self-suffi-cient individuals. The sick child also needs and has the right toa particular respect, which is due to him or her like any otherhuman being. Unfortunately, being a child, this respect is notalways paid.During illness and hospitalisation, the child has the specialright to be cared for and to be seriously heard. This entails thatdoctors, nurses and hospital staff in general must have an atti-tude of humility and care: they certainly know more about theillness, its progress and its aetiology than the young patient;but they know nothing about the child’s past experience,needs, fears and perception of pain. Being cared for and beingheard is not only a general right, but is a particular right inthis specific situation, both for the condition experienced bythe young patient – implying anxiety, fear and depressioneven in the adult patient – and because a more serene experi-ence has positive results on the therapy. The child has theright, just like the adult, to understand what is being done to




lo paziente sta vivendo – che comporta ansia, paura, depres-sione anche nel paziente adulto – sia perché un vissuto piùsereno entra positivamente a far parte della terapia. Il bambi-no ha diritto, come l’adulto, a capire che cosa gli sta accaden-do e ha quindi diritto a risposte chiare e esaurienti: certo nonbrutali o dure, ma sufficientemente realistiche e non menda-ci. Ha diritto a essere rassicurato e calmato, ma soprattutto auna comunicazione leale e rispettosa. Qualsiasi cura restainefficace se non c’è collaborazione da parte del paziente, equesta viene sempre da un rapporto di ascolto e di fiducia.Nella malattia i bisogni, le sofferenze fisiche e il dolore dauna parte, la fisiologia ed anatomia del corpo dall’altra, bal-zano in primo piano. Il corpo è l’oggetto della malattia e dellaterapia, è il soggetto della sofferenza, è il protagonista dellavicenda. Questa emergenza del corpo pone il malato in unacondizione particolare, talora regressiva: quella dell’affidareciò che è più personale e più intimo alla cura e alla manipola-zione altrui. In questo rapporto, che nel malato adulto ripro-duce e rievoca, in parte, la dipendenza infantile e l’affidarsialle cure materne, è in agguato la possibilità opposta dellafreddezza solo professionale o dell’intrusione che non rispet-ta il limite in modo adeguato. A quest’ultima possibilità sonoesposti particolarmente gli individui appartenenti alle duefasi estreme della vita, l’infanzia e la vecchiaia, quasi che illoro collocarsi nel non ancora adulti e nel non più giovaniconferisse una diminuzione di dignità e giustificasse quindiun minor rispetto. Nella salute come nella malattia maximapuero debetur reverentia; soprattutto nella malattia, condi-zione in cui il corpo è offeso dalla sofferenza e deve quindiessere doppiamente difeso: curato nel modo più corretto, elenito nel dolore, ma anche trattato con la delicatezza e il ri-spetto che è dovuto a ogni essere umano, particolarmente acoloro che sono al tempo stesso più indifesi e più bisognosi dicostruire e fortificare la propria identità personale attraversola tracciabilità del limite posto all’invadenza altrui. Tra i di-ritti del bambino malato metterei quindi, dopo quelli più evi-denti – come l’accesso alle terapie appropriate per il recuperodello stato di salute e per il lenimento del dolore e il diritto asottrarsi all’accanimento terapeutico – anche il diritto a esse-re rispettati nella propria dignità e nel proprio pudore.

him or her and has the right to receive clear and exhaustiveanswers: these must not be brutal or harsh, but sufficiently re-alistic and true. The child has the right to be reassured andsoothed, but most of all to open and respectful communica-tion. Treatment is ineffective if the patient does not collabo-rate and collaboration is always the result of a relationshipbased upon listening and trust.

In illnesses, needs, physical suffering and pain on the oneside, physiology and anatomy of the body on the other, are ofprime importance. The body is the object of the illness andtherapy; it is the subject of suffering and is the protagonist ofthe experience. This emergency of the body places the sickperson in a particular condition, at times regressive: the en-trustment of what is most personal and intimate to the treat-ment and handling of others. This relationship, which in theadult patient reproduces and evokes, in part, infantile de-pendence and entrustment to maternal cares, can present theopposite situation: professional coldness or intrusion thatdoes not adequately respect limits. Individuals belonging totwo opposite phases of life – childhood and old age – are par-ticularly exposed to the latter situation, as if the fact thatthey are not yet adults and no longer young could reducetheir dignity and justify, therefore, minor respect. In health,as in illness, maxima puero debetur reverentia; in illness,particularly, a condition in which the body is offended by thesuffering and must consequently be defended in two ways:treated with most accurate care and soothed from pain, butalso treated with gentleness and respect as owed to every hu-man being, especially to those who are at the same time moredefenceless and more in need of building and strengtheningtheir own personal identity by tracing the limit marked by theinterference of others. Among the rights of the sick child, Iwould suggest placing, therefore, after the most evidentrights – such as the access to adequate therapies for recover-ing health and soothing pain, and the right to refuse thera-peutic obstinacy – also the right to be respected in terms ofone’s dignity and discreetness.

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Ibambini e i ragazzi si trovano nel fondo delle proceduresanitarie, risentendo di tutti gli elementi, famiglia eOspedale che li sovrastano. Pertanto sarebbe utile che le

amministrazioni basassero le loro scelte su due punti:1. Privilegiare i fatti rispetto alle parole. Privilegiare le strut-ture che hanno un rapporto corretto fra personale sanita-rio e bambini con le loro famiglie, rispetto alle struttureche ne hanno meno.

2. Concepire l’economia come impegno globale (bambino fa-miglia Ospedale) piuttosto che come risparmio del solo si-stema sanitario.

I comportamenti sociali implicati nelle professioni sono rego-lati da norme etiche, come l’insuperato giuramento d’Ippocra-te e dalle norme degli Ordini professionali che hanno titolo dicomminare la sospensione o l’espulsione dall’esercizio profes-sionale, a parte le devianze di pertinenza penale e civile. Maquello che è lecito o meno non riguarda solamente le eccezio-ni codificate dalla giurisprudenza e dagli statuti, ma piutto-sto l’ingresso, nell’ambito professionale, di consuetudini e diprassi più evolute, civili, adeguate. In altre parole, l’atteggia-mento che il medico sensibile, colto ed evoluto immette nellapropria professione dipendente dalla sua visione del mondorisulta isolato, e potrà consolidarsi come prassi professionalecomune soltanto in seguito a movimenti di pensiero che inve-stono la società e il costume.Umanizzazione dell’assistenza dovrebbe significare, in qualsia-si atto medico chirurgico, che il sanitario tenga in debita con-siderazione l’aspetto umano del soggetto che necessita di cure.Ma che cosa c’è di disumano nell’attività sanitaria, da rendernecessario umanizzarlo? Il medico cura con veleni, radiazioni,gessi, coltelli, forbici, aghi e filo e i suoi atti, e gli ambienti sa-nitari, sono pervasi di un’aggressività che può sfociare in vio-lenza, complici l’abitudine dei sanitari, la posizione subalternadei pazienti, fino “a stabilire un’alleanza perversa fra medico egenitori per aggredire il bambino invece della sua malattia(Winnicott) “. L’etica cattolica nella quale siamo immersi in

Children and young people are at the bottom end ofhealth procedures and are affected by overtowering en-vironments, their family and the hospital. It could be

useful, therefore, for administration to source its choices ontwo aspects:1. Privilege facts instead of words. Privilege structures that

carry out correct relationships between medical staff andchildren and their families, instead of structures that do soto a lesser extent.

2. Conceive economy as a global commitment (child, family,hospital) rather than saving of the health system only.

Social behaviour in the work of professionals is ruled by ethicalregulations, such as the unequalled Hippocratic oath, and bythe regulations of professional orders, which have the power tosuspend or expel physicians from their profession (except forproblems of penal or civil competence). However, what is orwhat is not permitted is not only related to issues ruled by lawand by statutes, but also to the introduction of more evolved,civil and adequate practices and conduct in professional envi-ronments. In other words, the behaviour that perceptive,learned and mature physicians introduce into their professionand that depends on their vision of the world remains isolatedand can only evolve into a common working procedure throughactions embracing society and custom.Humanization should mean, in any medical-surgical act, thatmedical staff must take into just account the human dimen-sion of the patient needing care. But why is healthcare so inhu-man that it needs to be humanized? Physicians treat their pa-tients with poisons, radiations, plaster, knives, scissors, needleand thread, and the actions they carry out; likewise, health-care environments are pervaded with an aggressiveness thatmay lead to violence, owing to medical staff ’s habits, theirsadism and patients’ subordinate position, thus “establishinga perverse alliance between physician and parents to attackthe child instead of his or her illness (Winnicott)”.The deeply rooted Catholic ethics of this country – as Benedetto

Una nuovacultura medicaIl superamento del concetto di umanizzazionedell’assistenza

A new medicalcultureOvercoming the idea of humanized assistance

Massimo PapiniOrdinario di Neuropsichiatria infantile, Dipartimento di Scienze neurologiche e psichiatriche, Università di FirenzeProfessor of Infantile Neuropsychiatry, Department of Neurological and Psychiatric Sciences, University of Florence

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Croce used to say – regardless of people’s religious or lay be-liefs, speaks of piety and the idea of humanization, indeed cor-responds to an act of compassion. Humanization, therefore, isa concept that makes the aggressive interventions of medicalstaff treating patients – who are worthy of piety – more hu-man. This concept historically corresponds to the concept ofthe “enlightened monarch” and without doubt, if a dictator-ship has to return, we can only hope it will be the Great Dukeof Tuscany or Carlo Alberto of Savoy.Indeed, the medical profession, as any other profession, isusually performed with two main types of behaviour: 1. Thephysician perceives himself or herself, as being at the serviceof patients and the healthcare structure is an instrument forregaining health. Or 2. The physician uses the healthcare struc-ture, e.g. the hospital, as if it were at his or her service (in pro-viding social and economic power) and patients are seen as thesubjects and tools of the physician’s absolute power.Over the past twenty years, the level of medical knowledge ofthe population has considerably increased, however recent bio-medical progress, from genetics to organ transplants, innova-tion of antineoplastic therapeutic protocols – complete withrisks and hopes, assisted procreation (IVF) and possiblecloning, have increased physicians’ technical knowledge and,consequently, their power over patients and what patientsknow, opening new gaps.New or recycled as well as honest or perverse issues, such as“informed consent”, “bioethics” and “humanized assistance”itself, consequently represent fields of interest that lead tonovel and not always appropriate in-depth examination.It is very useful to underline the historical and current contri-bution of education on the healthcare environment in order toovercome the value and idea of humanized assistance. If wetransfer the concept of humanized healthcare assistance to ed-ucation we realize how terrible it would be to talk of human-ized education.In the cultural regime of piety, the sick person “must” be weakand patient in order to achieve the right to piety and treat-ment. Recognizing his or her inequality and inferiority towardswhoever is providing the treatment represents the behaviour orprecondition required for access to treatment. Likewise inmany schools, whoever wishes to pass “must” show that he orshe is ignorant and remissive: compulsory requirements toachieve the right to receive education.The intention here is certainly not to deny that a healthy andexpert doctor is needed to treat a sick person nor that an ableteacher is needed to teach who does not know, but simply topoint out the contribution of educators in overcoming the pre-condition of social inferiority in pupils and patients.The main message of Educators is that whoever learns is thesubject and not the object of education. Knowledge representsthe answer to questions we are all brimming with. Whoeverdeals with education must open and maintain an environment

questo Paese – come diceva Benedetto Croce – indipendente-mente dalle idee religiose o laiche di ciascuno, parla di pietà edil concetto di umanizzazione corrisponde appunto ad un atteg-giamento di compassione. Umanizzazione è dunque un conno-tato inteso a rendere più umano il repertorio di interventi ag-gressivi di coloro che trattano i pazienti, meritevoli pietà. Que-sto concetto corrisponde storicamente a quello del “sovrano il-luminato”, e senz’altro, se deve tornare una dittatura, è prefe-ribile il Granduca di Toscana o Carlo Alberto di Savoia.D’altro canto la professione medica, come qualsiasi professione,viene di solito esercitata con due prevalenti atteggiamenti: 1.Il medico percepisce se stesso al servizio dei pazienti e la strut-tura sanitaria costituisce uno strumento organizzato allo scopodi riconquistare la salute possibile, oppure, 2. Il medico usa lastruttura sanitaria, ad es. l’Ospedale, come se questa fosse alsuo servizio (nel fornire potere sociale ed economico) ed i pa-zienti risultano sudditi e strumenti di un potere assoluto.Nell’ ultimo ventennio la cultura medica della popolazione ènotevolmente aumentata, ma gli ultimi progressi biomedici,dalla genetica ai trapianti d’organo ed all’innovazione di pro-tocolli terapeutici antineoplastici pregni di rischi e di speran-ze, fino alla procreazione assistita ed alla possibilità della clo-nazione, hanno aumentato le conoscenze tecniche e quindi ilpotere del medico rispetto ai pazienti ed a quanto è loro no-to, producendo nuovi dislivelli. Argomenti nuovi o riciclati,onesti o perversi come il “consenso informato”, la “bioetica”,e la stessa “umanizzazione dell’assistenza” costituirebberoallora campi d’interesse che destano nuove e non sempre ade-guate opportunità di approfondimento.Sembra molto utile sottolineare il contributo storico ed at-tuale dell’“educazione” sul mondo sanitario per il superamen-to del valore e del concetto di umanizzazione dell’assistenza.Se trasponiamo il concetto di umanizzazione dall’assistenzasanitaria all’educazione scopriamo quanto sarebbe mostruosoparlare di umanizzazione dell’educazione.Nel regime culturale della pietà il malato “deve” dimostrarsidebole e paziente per ottenere il diritto alla pietà di esserecurato. Il riconoscimento del suo essere disuguale, inferiore achi lo cura, costituisce l’atteggiamento o il presupposto ne-cessario per l’accesso alle cure stesse. Così come di solito inmolte scuole, chi vuole passare “deve” presupporsi ignorantee remissivo, requisiti necessari per acquisire il diritto ad avereinsegnamenti.Non si vuole certo negare l’esame di realtà che giudica neces-sario un medico sano ed esperto per curare un malato e cheoccorre un insegnante competente per insegnare a chi nonsa, ma solo puntualizzare il contributo degli educatori al su-peramento del presupposto d’inferiorità sociale dell’allievo edel paziente.Il messaggio principale degli educatori è che chi impara èsoggetto e non oggetto dell’educazione. Il sapere costituiscela risposta a domande di cui tutti siamo traboccanti. Chi ope-


ra deve aprire e mantenere un clima nel quale scaturiscono ledomande di chi deve imparare. Tale messaggio, di cui siamostati e siamo testimoni partecipi, è che la qualità fondante,cioè umana, non è diversa nel docente e nell’allievo nel loropercorso dell’esistere, del crescere e del conoscere.L’applicazione dello stesso principio all’attività sanitaria ci hafatto ricondurre, applicare la riflessione dal docente al medicoe dall’allievo al malato. Il principio medico ippocratico che “ilmedico non cura il malato, ma gli insegna a curarsi” ha moltoa che vedere con una trasposizione dei principi dell’educazio-ne attiva alla medicina. Ma allora il mandato, diretto al perso-nale ed all’ambiente sanitario di umanizzarsi, di cercare di es-sere umani con i pazienti, riguarda un’etica di coscienza per-sonale, chiusa nella soggettività solitaria della coscienza delmedico, con una ricaduta “graziosa” sui malati, che dichiara-no di accettare inferiorità e sottomissione. Ma la dichiarazioneo l’ammissione d’inferiorità, non solo non è necessaria, maconduce decisamente tutto il rapporto medico paziente fuoristrada. Essa infatti allontana il paziente e la famiglia da unaposizione di parità umana col medico, che è il prerequisitodell’interazione e della partecipazione. E poi, visto che il pa-ziente dovrebbe idealizzare il medico, da un punto di vistapsicopatologico sappiamo bene che qualsiasi processo di idea-lizzazione sottende necessariamente la successiva caduta de-gli dei. Dunque, sulla base della teoria e della prassi del mi-gliore pensiero educativo, si è trattato di tradurre il concettodi umanizzazione dell’assistenza, alquanto arcaico, inerente lacoscienza, la disparità e la pietà, in un atteggiamento “atti-vo”, cioé interattivo, inerente l’interazione, la parità e la par-tecipazione: il cittadino medico cura il cittadino malato.La presenza dei genitori negli Ospedali per bambini è stata ot-tenuta con una lotta dei primi 5 anni ’70, contro pregiudiziche producevano traumi psichici nei bambini e nei genitori,come la separazione proprio nel momento della malattia.Presso il reparto di Neuropsichiatria infantile dell’Universitàdi Firenze i medici non portano il camice che notoriamenteserve solo in chirurgia e malattie infettive, ambiti nei qualiha specifiche caratteristiche che determinano protezione re-ciproca fra medici e pazienti. Nelle altre branche della medici-na il camice è solo un simbolo d’appartenenza al genere sani-tario. Il messaggio di non portare camice è di partecipazioneal medesimo destino umano. Il risvolto pratico è di non spa-ventare i bambini.In Ospedale anche l’affidamento clinico di un bambino ad unsingolo medico costituisce un progresso che appare assai logi-co: se nelle malattie correnti il bambino ha bisogno del suopediatra che lo conosce, quanto più questo rapporto privile-giato è necessario nelle malattie più impegnative per le qualiè necessario il ricovero.Appare assurdo che ci sia una normativa sulla privacy ancheper aspetti marginali e non ci sia nessun accorgimento perevitare la divulgazione di problemi sanitari delicatissimi nella


from which learners’ questions may spring forth. This message,of which we all have been and are common witnesses, is thatthe founding quality – that is, the human quality – is no dif-ferent in the teacher than in the pupil during their journey ofexistence, growth and knowledge.We applied this principle to healthcare activities and trans-ferred the above consideration from teacher to physician andfrom pupil to patient. The Hippocratic principle according towhich “the physician does not treat the patient, but teachesthe patient to treat himself or herself” is greatly connected tothe transposition of Active Education principles to Medicine.The order, therefore, given to medical staff and environmentsto increase humanization and to be more human with patientsis related to an ethics of personal conscience, enclosed in thesolitary subjectivity of the doctor’s conscience, with a “grace-ful” repercussion on patients, who declare to accept their infe-riority and submission. This declaration or admission of inferi-ority, however, is not only unnecessary but undoubtedly leadsthe doctor-patient relationship astray. Indeed, it moves the pa-tient and family away from a position of human equality withthe doctor, which is the pre-requisite for interaction and partic-ipation. Furthermore, since the patient should idealize the doc-tor, from a psychopathological viewpoint it is well-known thatany idealization process necessarily implies the fall of thegods. Therefore, according to the theory and practice of thebest educational thought, the rather archaic concept of hu-manized assistance – based upon conscience, disparity andpiety – has been turned into “active”, or better, interactive be-haviour, embracing interaction, parity and participation: thecitizen doctor treating the sick citizen.The presence of parents in children’s hospitals was achievedafter a battle in the early 1970’s, against prejudices that pro-duced psychic traumas in both children and parents, such asseparation at the moment of illness.In the Infantile Neuropsychiatric Ward of the University of Flo-rence, doctors do not wear white coats. White coats are notori-ously required in the event of surgery and infective illnesses,environments with specific characteristics where mutual pro-tection between doctors and patients is required. In otherbranches of medicine, white coats are simply a symbol of be-longing to the healthcare sector. The message to not wearwhite coats is one of participation in the same human fate. Thepractical outcome is to not frighten children.Entrusting the child to just one doctor in the hospital is a pro-cedure that appears to be quite logical: if children need theirpaediatrician, who knows them well, for ordinary illnesses, thisprivileged relationship becomes even further necessary in morecomplicated illnesses requiring hospitalization.It is quite absurd that there is a regulation on privacy forunimportant issues and there are no means to avoid the diffu-sion of extremely delicate health problems during healthcareprocedures. Regarding this, it would be appropriate to abolish



prassi sanitaria. A questo proposito è opportuna l’abolizionedel “giro in corsia”, sostituito da una visita collegiale in am-biente riservato.Raccolta della documentazione di immagini. Foto e video chedocumentano aspetti specifici di malattia costituiscono tut-tora aspetti necessari di documentazione. A parte il permessoscritto dei genitori, necessario per legge, le riprese vengonoeseguite in modo non aggressivo, vale a dire senza orientarel’obiettivo su aspetti antiestetici, in modo da poterne dareuna copia ai genitori.Astensione dal giudizio su pazienti e famiglie. Per quanto ilgiudizio sui pazienti o sulle loro famiglie non debba mai esse-re dato da medici, il rispetto nei loro confronti, come se essifossero presenti costituisce un principio fondamentale, cheobbliga ad una riflessione sulle problematiche, senza fughesarcastiche o regressioni goliardiche nelle discussioni, con-servando un atteggiamento rispettoso nei confronti dei pa-zienti e delle loro famiglie.Preparazione per gli esami dolorosi ai bambini. Sebbene sianoindispensabili, gli esami dolorosi ai bambini implicano unapreparazione dei bambini stessi e dei genitori, rispetto allanecessità degli esami, ed al peso per il bambino. I genitoripossono assistere, se e come si sentono di farlo.La consegna della diagnosi. Molte famiglie hanno grandi diffi-coltà a prendere atto di diagnosi. La consegna della diagnosi,ove precoce, se possibile è preceduta da interventi educativi epuò perfino essere rinviata, se si ritiene che la famiglia nonsia assolutamente in grado di tollerarla.Il superamento del “Medicus non eat, nisi vocatus”. La com-pliance come problema psicopatologico dell’approccio psico-pedagogico. Molte famiglie hanno bisogno d’interventi diver-si e sono così in difficoltà da non riuscire a seguire una prassi(es. incontri programmati); in questi casi il medico si fa parteattiva per chiamare, ricordare, ecc..Attesa ed invito al paziente per una sua posizione propositiva.Spesso si tratta di aspettare il paziente e/o la sua famiglia,attendendo una posizione propositiva, invece che dare un’in-dicazione e disinteressarsi di quanto successivamente avvie-ne. È quanto mai opportuno offrire possibilità e servizi nelmomento in cui il bambino ne manifesta il bisogno. Ciò valeper la logopedia quando il bambino si pone il problema di co-municare meglio, per la psicoterapia quando il bambino simostra almeno in parte conscio della propria sofferenza, ecc.Abolizione del muro concettuale, professionale e fisico fraOspedale e territorio. Certamente il rapporto fra pediatra delbambino e reparti clinici è estremamente importante per uneffettivo risultato e per una continuità delle cure che riducele incertezze della famiglia. Assai paradossale risulta questafrattura nel campo della salute mentale in età evolutiva, perla organizzazione di ricoveri di emergenza per minori a Pisaanche per soggetti residenti ad es. a Firenze, rendendo diffici-lissima la presa in carico territoriale.

the “ward round” and replace it with a reserved group visit.Collection of photo/video documentation. Photographs andvideos recording specific aspects of the illness are still impor-tant for documentation purposes. Apart from the parents’ writ-ten authorization, required by law, shooting is taken in a non-aggressive manner, that is, the lens is not pointed towards un-aesthetic features, so that a copy may be given to the parents.Refraining from judging patients and families. Althoughphysicians must never give opinions on patients and their fam-ilies, showing respect towards them, as if they were present, isa fundamental principle. Problems must be discussed withoutgiving sarcastic comments or making funny observations and arespectful behaviour must be maintained towards patients andtheir families.Preparation of children for painful tests. When painful testsare necessary, both children and parents need to be prepared,depending on the need for the tests and on how much theseweigh on the child. Parents may assist if and to the extent theyfeel like doing so.Delivery of diagnosis. Many families have difficulty in accept-ing the diagnosis. In case of early diagnosis, delivery is preced-ed – if possible – by educational interventions and may evenbe delayed, if the physicians believe that the family is ab-solutely not ready to accept it.Overcoming “Medicus non eat, nisi vocatus”. Compliance as apsychopathological problem of the psycho-pedagogical ap-proach. Many families need different interventions and are insuch difficulty that they are not able to follow a procedure(e.g. planned meetings); in these cases, the physician takes anactive role by calling them, reminding them, etc.Waiting for the patient and inviting him/her to take up aproactive position. This often means waiting for the patientand/or family to take up a proactive position instead of givingindications and not showing interest towards what happensnext. It is highly advisable to offer opportunities and serviceswhen the child shows that he or she needs them. This is partic-ularly true for Logopaedics when the child faces the problem ofcommunicating more effectively and for Psychotherapy whenthe child shows that he or she is partly aware of his or her suf-fering, etc.Tearing down the conceptual, professional and physical wallbetween Hospital and Territory. The relationship between thechild’s Paediatrician and clinical wards is certainly of utmostimportance in order to reach effective results and continuity oftreatment, thus reducing the family’s uncertainties. This gapin mental health care in the age of development becomes quiteabsurd if we consider that emergency hospitalizations of mi-nors in Pisa are also organized for children residing for exam-ple, in Florence, thus making treatment at territorial level verydifficult.



I dirittidel neonato

The newborn’srights

Gianpaolo DonzelliOrdinario di Neonatologia, Università degli Studi - AOU Meyer, FirenzeProfessor of Neonatology, University of Florence, Meyer University Children’s Hospital, Florence

1 G. Donzelli, How do neonatologists and obstetricians perceiveethics in perinatal medicine?, To be published.

1 G. Donzelli, How do neonatologists and obstetricians perceiveethics in perinatal medicine?, Submitted.

Lanascita è un evento politico e sociale. Appartiene allastoria del singolo neonato, alla donna ed all’uomo da cuinasce, all’intera società. Le problematiche della medicina

perinatale pongono un numero sorprendente di quesiti di ca-rattere etico. Questa tematica deve uscire dalle stanze degli“addetti ai lavori” e diventare tema di cultura generale e ri-flessione condivise con la società civile, in particolare le don-ne. Il modo con cui questi principi fondamentali vengonotrattati, non produce effetti solo sugli individui specifica-mente coinvolti (pazienti e medici) ma può avere conseguen-ze a lunga scadenza su tutta l’umanità. La libertà e consape-volezza di concepire e generare un figlio legittimano chiun-que a porsi in un confronto dialettico con le scienze materno-feto-neonatali per valutarne gli aspetti benefici, ovvero po-tenzialmente dannosi per la salute e la felicità dell’uomo1.Queste considerazioni sottolineano l’interdipendenza esisten-te tra valori sociali e valori etici, centrali per qualsiasi orga-nizzazione, compreso il mondo scientifico. Che cosa s’intendeesattamente per valori ed etica nella nostra professione? “Ivalori sono ciò che giudichiamo essere giusto, singolarmenteo come comunità scientifica. Comportarsi in un modo etica-mente corretto significa comportarsi in modo coerente conciò che è moralmente giusto. Tuttavia, entrambi sono terminiestremamente ampi e abbiamo bisogno di concentrarci su gliaspetti più significativi per la medicina perinatale. Forse ilprimo posto per noi è cercare di determinare ciò che è giusto osbagliato nelle nostre società scientifiche. In tal senso, la de-finizione delle priorità per la promozione di una cultura è unproblema per tutte le società, incluse quelle mediche. Ciò èparticolarmente vero in considerazione del fatto che la richie-sta di approfondimenti culturali spesso supera lo stanziamen-to di risorse destinate a finanziarli. Molte istituzioni scientifi-che credono nella necessità di introdurre temi etici nelle loro“agende di formazione”. Tuttavia, il grado d’importanza con ilquale l’etica viene percepita dai professionisti non è mai statoesplorato. Recentemente è stato dimostrato che i neonatologied i ginecologi percepiscono l’etica in medicina perinatale co-

Giving birth is both a political and social event. It belongsto the history of the individual newborn, the woman andman to whom the child is born, and to the society as a

whole. The problems of perinatal medicine pose a surprisingnumber of questions of an ethical nature. It is necessary for thisissue to move out of the rooms of the people directly involvedand become a topic of general discussion shared with the entiresociety, in particular with women. As I wrote previously and as Ireaffirm, the way in which these fundamental principles aredealt with not only produces effects on the individuals specifi-cally involved (patients and health operators), but it can alsohave long-lasting effects on humanity as a whole. The freedomand awareness of conceiving and generating a child entitleeveryone to dialectically question the maternal-foetal-neonatalsciences in order to assess the beneficial aspects, in other words,the potentially harmful effects for the health and happiness ofman1. These issues focus on the centrality of the interdepend-ence between social values and ethical values. Social and ethicalvalues are central to any organization, including the scientificworld. What exactly do we mean by values and ethics” Valuesare what we, as a profession, judge to be right.” Individually ororganizationally, values determine what is right and what iswrong, and doing what is right or wrong is what we mean byethics. To behave ethically is to behave in a manner consistentwith what is right or moral. However, both are extremely broadterms, and we need to focus on the aspects most relevant forperinatology. Perhaps the first places to look in determiningwhat is right or wrong in our field are the scientific societies.Virtually every scientific society makes some definition ofmorally correct behaviour. Setting priorities for promoting anorganizational culture is a problem for all educational teams,including medical associations. This is particularly true in viewof the fact that the demand for educational activities often ex-ceeds the supply of resources allocated to finance them. Manyscientific institutions believe in the need to introduce ethicalthemes into their “training agendas”. Nevertheless, the level ofimportance via which ethics are perceived by professionals has



2 G. Donzelli, Ethics in Perinatal Medicine, Centro Scientifico ed.,Torino, 1999. p. X.

2 G. Donzelli, Eethics in Perinatal Medicine, Centro Scientifico ed.,Torino 1999, p. X.

never been explored. Recently it has been demonstrated thatneonatologists and obstetricians perceive ethics in perinatalmedicine as a framework of clinical cases rather than as a disci-pline per se2.

The RightsThe newborns and the women they are born to demand obser-vance of their primary requirements in order to guaranteetheir maximum health potential. These unquestionable rightsconcern the first phase of life. Over recent decades, profoundsocio-economic and health changes have generated significantissues which call for the defining and sharing of principles forstandardizing the sort of action to be taken.These conditions interact with society as a whole and the deci-sions connected to the same focus on important human, ethi-cal, social-economic, and health aspects. The numerous docu-ments containing statements regarding the rights of childrenfail to stress in an exhaustive manner the specific areas in de-fence of the rights of newborns. It is therefore necessary to initi-ate comparisons and discussions in the aim of stimulating opendialogue among senior policy makers and defining the basic hu-man rights of newborns and their mothers.The main issues are the following:a) the newborn’s right to be born in conditions of peace. The

event of birth testifies to the continuation of the humanspecies, the son of man is reborn, humanity is reborn. Wher-ever the son of man is born, man must not cause death.Wherever children are born in war zones, these zones mustbe considered as weapon-free areas.

b) The newborn’s right to be born in conditions of justice. Manmust fully apply concepts of social justice for the most sig-nificant paradigmatic event of his life: his birth. Justiceshould be applied to the entire society and ensure thatmothers and newborns also receive fair treatment and a justshare of the benefits of society.

c) The newborn’s right to be born in conditions of safety. Dis-advantaged populations are at an increased risk for a num-ber of conditions or diseases with strong environmentalcomponents, including low birth weight and high infantmortality. The low-weight birth rate in developing countriesis rising sharply. Contrary to industrialised countries wherethe phenomenon depends prevalently on preterm births, indeveloping countries this depends on delays in intrauterinegrowth.

d) The newborn’s right to be nurtured in a healthy environ-ment. The social environment encompasses lifestyle factorsthat may affect health. Environmental factors can influencenewborn health. Consequences of human alteration to thenatural environment, such as air pollution, are also part of

me un insieme di casi clinici, piuttosto che una disciplina a séstante2.

I DirittiI neonati e le loro madri esigono la risposta ai loro bisogniprincipali, al fine di garantire il loro massimo potenziale disalute. Questi diritti riguardano indiscutibilmente la primafase della vita.Negli ultimi decenni, profondi cambiamenti socio-economicohanno generato notevoli problemi che richiedono la defini-zione e la condivisione di principi per standardizzare il tipodi azione da adottare.Queste condizioni interagiscono con la società nel suo com-plesso e le decisioni da intraprendere sono spesso connessecon quest’ultima ed attengono valori umani, etici, sociali,economici, e sanitari. I numerosi documenti che contengonodichiarazioni sui diritti dei bambini non riescono a rilevare inun modo esaustivo le aree specifiche di difesa dei diritti deineonati. È pertanto necessario iniziare confronti e discussio-ni al fine di stimolare un dialogo sincero tra i maggiori policy-makers e definire i diritti umani fondamentali dei neonati edelle loro madri.I temi principali sono i seguenti:a) il neonato ha il diritto di nascere in condizioni di pace. L’e-vento della nascita testimonia la continuazione della spe-cie umana, il figlio dell’ uomo rinasce, l’umanità rinasce.In ogni luogo il figlio dell’uomo nasca, in quel luogo l’uo-mo non deve portare la morte. Anche se la nascita avvienein una zona di guerra, queste deve essere considerata “zo-na franca”.

b) Il neonato ha il diritto di nascere nella giustizia. La societàdeve garantire il massimo di equità per l’evento più paradig-matico per l’uomo: la sua nascita, assicurando che la madreed il neonato ricevano l’adeguato supporto dalla società.

c) Il neonato ha il diritto di nascere in condizioni di sicurez-za. Popolazioni svantaggiate sono a maggior rischio perquadri patologici a valenza ambientale, incluso il basso pe-so alla nascita, associato ad una maggiore mortalità infan-tile. Il basso peso alla nascita nei Paesi in via di sviluppo èin forte aumento. Contrariamente ai Paesi industrializzati,dove il fenomeno dipende prevalentemente dalle nascitepretermine, nei Paesi in via di sviluppo dipende da un ri-tardo nella crescita intrauterina.

d) Il neonato ha il diritto di essere allevato in un ambientesano. L’ambiente sociale comprende anche stili di vita anotevole impatto la salute neonatale.

e) Il neonato ha il diritto a ricevere cure adeguate quandomalato. Dopo la nascita, ogni neonato ha il diritto di rice-vere tutta l’assistenza necessaria, in particolare quelli con



quadri patologici richiedenti cure mediche. Trattamentianalgesici devono essere disponibili ogni qual volta neces-sari e tutte le forme di terapia aggressiva devono essereevitate. Nessun neonato (e in particolare i neonati di in-certa vitalità) dovrebbe essere sottoposto ad accanimentoterapeutico.

f) Il neonato ha il diritto di non perdere la madre dopo la na-scita.

Quest’ultima è la condizione più antitetica in assoluto nell’e-sperienza umana: nascita e morte, la mortalità materna perparto. Nel mondo antico la mortalità materna collegata alparto o alle sue conseguenze era estremamente elevata, se-condo alcune stime tra il 5% e il 10%. Non a caso Medea (Euri-pide, Medea, 250-251) afferma “avrei preferito andare al fron-te tre volte piuttosto che partorire un figlio” per sottolinearel’alto rischio. Ancora oggi in alcune zone del mondo la morta-lità materna è proibitiva. Infatti nonostante i consistentiprogressi in molti Paesi a medio reddito, i livelli di mortalitàmaterna permangono inaccettabilmente elevati soprattuttoin Africa e nell’Asia meridionale. Ogni anno, più di 500.000donne muoiono nel mondo nel dare alla luce un bambino, percomplicanze nella gravidanza, eccezionali nei Paesi industria-lizzati. Ogni anno in Afganistan muoiono almeno 24mila don-ne per parto e infezioni ad esso collegate. Si stima che l’87%dei decessi potrebbe essere evitato: che il 70% delle donnenon riceve assistenza medica durante la gravidanza, che il40% non ha accesso a cure ostetriche d’emergenza ed il 48% èaffetta da carenza di ferro. In alcune aree del Paese, 1 donnasu 6 muore di parto (dati ONU e WHO, 2007).In assoluto, nel mondo una donna su 75% muore ancora oggidi parto. Uno degli Obiettivi di sviluppo del Millennio entro il2015 è la riduzione del 75% della mortalità legata al parto. Ingenerale il 38% dei decessi è causato da complicazioni oste-triche, il 48% è causato da malattie infettive che non sono di-rettamente collegate con la gravidanza e il parto. Quattromalattie, AIDS, polmonite piogenica, malaria grave e menin-gite piogenica, sono responsabili dei decessi legati al parto dioltre 4 donne su 10. Dei decessi attribuiti alle complicanze le-gate direttamente alla gravidanza e al parto, la causa più co-mune di morte è un’emorragia acuta durante il parto. Ognianno 4 milioni di neonati muoiono nel primo mese di vita e il99% dei casi si verifica nei Paesi a basso e medio reddito. Ibambini nati nei Paesi più poveri presentano il maggiore ri-schio di morte ed un tasso di mortalità infantile dal 19% al44% più elevato rispetto ai Paesi ad alto reddito. Il 70% deicasi di morte potrebbe essere evitato se interventi appropriativenissero implementati in maniera efficace. Tali interventinon sono strettamente legati alle tecnologie più avanzatequanto piuttosto alla presenza o meno di personale qualifica-to in grado di fornire le cure più adatte. Lo scopo principaledella medicina neonatale è quello di promuovere e diffonderela ricerca e le conoscenze su tutti gli aspetti di questo setto-

the man-made environment.e) The newborn’s right to receive appropriate care when ill. After

birth, every newborn has the right to receive loving care andall necessary assistance, especially those with pathologies re-quiring medical care. Analgesia must be available wheneverrequired, and all forms of aggressive therapy must be pre-vented. No newborns, (and in particular newborns of uncer-tain viability) should be subjected to futile treatment.

f) The newborn’s right to not lose its mother after birth.This latter issue is the absolute antithesis of human experience:birth and death, death of the mother during childbirth. In theancient world, maternal mortality related to childbirth and itsconsequences was extremely high, estimated by some sources asbetween 5% and 10%. It is no wonder that Medea (Euripides,Medea, 250-251) declares “I would have preferred to go to thefront three times rather than give birth to a child” therebystressing its high risk. Even today in certain parts of the worldmaternal mortality is still prohibitive. Despite the substantialprogress in many middle-income countries, the levels of mater-nal mortality remain unacceptably high, especially in Africaand Southern Asia. Each year, more than 500,000 womenworldwide die giving birth to a child due to complications dur-ing pregnancy or childbirth, an event that has become excep-tional in the industrialised world. Each year at least 24 thou-sand women die in Afghanistan from childbirth or related infec-tions and it is estimated that 87% of these deaths could beavoided: 70% of women do not receive any medical assistanceduring pregnancy, 40% do not have access to emergency obstet-ric care, and 48% suffer from iron deficiency. In some areas ofthis country 1 woman in 6 dies during childbirth (ONU and WHOdata, 2007). On average, one woman out of 75 still dies duringchildbirth today. One of the Millennium Development for 2015 isto reduce mortality related to childbirth by 75 percent. Overall38% of deaths are caused by obstetric complications, and 48%are caused by infectious diseases that are not directly connectedwith pregnancy and childbirth. Four diseases, AIDS, pyogenicpneumonia, severe malaria grave and pyogenic meningitis arethe main cause of birth-related deaths in more than 4 women in10. Of the deaths attributed to complications directly related topregnancy and childbirth, the most common cause of death isheavy blood loss during childbirth. Each year 4 million new-borns die during the first month of life and 99% of these casesoccur in countries with low to medium incomes. Children born inthe poorest countries have the highest risk of death and an in-fantile mortality rate 19% to 44% higher compared to the high-income countries. In 70% of cases, death could be avoided if ap-propriate measures were implemented effectively. These inter-ventions are not strictly related to advanced technologies, butrather, to the presence or absence of qualified personnel capableof providing the most suitable care. The main purpose of neona-tal medicine is to promote and disseminate the study, researchand knowledge on all aspects of this field, in order to attain, by



3 Kofi A. Annan, United Nations Secretary General Message to theFifth Asian and Pacific Population Conference. Regional conferenceon ICPD+10, Bangkok, Dicembre 2002.

3 Kofi A. Annan, United Nations Secretary General Message to theFifth Asian and Pacific Population Conference. Regional conferenceon ICPD+10, Bangkok, Dicembre 2002.

re, al fine di raggiungere, con tutti i mezzi opportuni, un piùelevato livello di salute fisica e mentale per le donne, le madrie i loro figli, migliorando la qualità e la disponibilità dei lorodiritti in tutto il mondo.Misurando la cultura etica, c’è tra la potenza della parola e ladisposizione dell’anima, lo stesso rapporto che c’è tra l’ufficiodei farmaci e la natura del corpo. Come, infatti, certi farmacieliminano dal corpo certi umori, e altri ne eliminano altri; ealcuni troncano la malattia ed altri la vita. Analogia tra paro-la e farmaco, intesa ora come rimedio ora come veleno. I di-scorsi: alcuni producono dolore, altri diletto, altri paura, altriispirano coraggio agli uditori. In questo caso le parole di KofiAnnan, già Segretario generale delle Nazioni unite, produco-no rimedio: “Gli Obiettivi di sviluppo del millennio, in parti-colare l’eradicazione della povertà estrema e la fame, nonpossono essere raggiunti se salute della popolazione e saluteriproduttiva non vengono affrontate senza indugio. E ciò si-gnifica più sforzi per promuovere i diritti delle donne, e mag-giori investimenti in istruzione e sanità, compresa la saluteriproduttiva e la pianificazione familiare”3.

all appropriate means, a higher level of physical and mentalhealth for women, mothers and their children by improving thequality and provision of their rights all over the world. Measur-ing Ethical Culture: the same relationship exists between thepower of speech and the disposition of the soul, as between theadministering of drugs and the nature of the body. For while infact some drugs eliminate certain humours from the body, andsome eliminate others, there are some drugs that arrest the dis-ease and others that arrest life. This is an analogy between theword and the drug, now intended as either the remedy or thepoison. With regard to the speeches, some produce pain, othersdelight, others fear, and some inspire courage in the listeners.In this case the words that provide the remedy are those of pre-vious Secretary General of the United Nations: The MillenniumDevelopment Goals, particularly the eradication of extremepoverty and hunger, cannot be achieved if questions of popula-tion and reproductive health are not squarely addressed. Andthat means stronger efforts to promote women’s rights, andgreater investment in education and health, including reproduc-tive health and family planning3.

Il rispettodella dignitàdella morte

Respectingthe dignityof death

Maria Serenella PignottiNeonatologa, TIN - AOU MeyerNeonatologist, Neonatal Intensive Care Unit, Meyer University Children’s Hospital

Pensare ai diritti di un bambino ci porta immediatamente,ed istintivamente, ai diritti di un’età gioiosa, propri del-la fase dell’accrescimento: il diritto al gioco, allo studio,

ad una alimentazione adeguata, al contenimento nel propriocontesto familiare, alla continuità delle relazioni con i coeta-nei. Vi sono però altri aspetti, certamente più tristi e moltomeno frequenti, per i quali vi deve essere un richiamo ai dirit-ti del bambino. Ad esempio quello della dignità e del rispettodel momento della morte. Negli ultimi decenni, in relazione aiprogressi della tecnologia e della medicina, è cambiata larealtà della morte. Fortunatamente si è avuta una enorme ri-

When thinking about children’s rights, we immediatelyand instinctively think about the rights of a happyage, which are representative of the phase of develop-

ment: the right to play, to education, to appropriate nutrition,to remain in the family environment and to have continuousrelationships with peers. However, there are also other aspects,of a certainly sadder and much less frequent nature, that drawour attention to children’s rights, such as, the dignity and re-spect of death. Over the past decades, the experience of deathhas changed due to the progress of technology and medicine.Fortunately, early neonatal, infantile and young mortality has



greatly dropped but together with this enormous success, prob-lems, misunderstandings, uncertainties and mistakes havearisen which, unfortunately, affect the quality of the processof death.The enormous efforts taken in pursuing life and health have al-so led to the persistence with which survival is safeguarded, attimes resulting in therapeutic obstinacy. Likewise, motivationfrom past success and the attempt to make this success moreevident, diffused and within everybody’s reach, may lead tothe more or less unconscious attempt to test new techniques,novel therapies, new approaches and heroic surgical methods.This type of experimentation, although having its own logicand its own dignity, awkwardly represents a well-balancedtherapy proposal that is subject to the consent of the patientand his/her parents, becoming, instead a compulsory route tobe pursued by the patient. Often, the evaluation method usedfor the physician’s work or the overall healthcare service of-fered, is simply survival, without any attention to or evalua-tion of “how” the journey has been along the way, at the costof suffering and who knows what sort of future life. There areat least three categories of newborns who may be easily thrustinto this dark tunnel, where it is difficult to glimpse a littlehope of light: newborns with malformations that are incompat-ible with life, newborns with uncertain viability and newbornssuffering from serious illnesses with a fatal prognosis.The first case comprises infants suffering from conditions forwhich an actual treatment does not exist (Stevenson DK 1998)– trisomy 13 and 18, Potter’s syndrome, anencephaly;the second case refers to babies “born at 22 to 25 weeks’ gesta-tion, weighing between 400 and 600 grams” (Kraybill E 2003);the third case comprises otherwise healthy babies who havesuffered from serious complications during pregnancy or birth,such as asphyxia or infection, which seriously compromiseboth survival and the recovery of their functions and futurehealth.In all these cases, death is practically inevitable and often pre-ceded by long and difficult suffering where, according to myexperience, the risk is to forget that the child is a human beingand has the same dignity and inherent humanity of an adult.Indeed, children raise or should raise a greater feeling of pro-tection in their caregivers and in those looking after their realand true interest with a full sense of responsibility. Often,when adopting modern and super-efficient intensive therapieswe forget how much people suffer, why they are suffering,where the journey will end and even if the person undergoingtreatment has or would have freely chosen so: surviving oneday, one week or one month more becomes the most importantgoal, while the quality of life during the intensive therapy andafter – in the event of survival – is of little interest.In order to reflect upon these issues and suggest, if necessary,new and more preserving activities such as palliative treatment,a few years ago the so-called “Carta di Firenze” was created.

duzione della mortalità neonatale, infantile e giovanile preco-ce ma insieme a questo enorme successo si sono rese evidentidifficoltà, incomprensioni, incertezze, errori che, purtroppo,incidono sulla qualità del processo di morte. L’enorme sforzonel perseguire la vita e la salute ha portato con sé anche unaccanimento nel tentativo di tutelare la sopravvivenza chesfocia, talvolta, nel puro accanimento terapeutico così comela spinta dei pregressi successi ed il tentativo di renderli sem-pre più evidenti, diffusi ed alla portata di tutti, può portare altentativo più o meno inconscio di sperimentare nuove tecni-che, nuove terapie, nuovi approcci, eroici procedimenti chi-rurgici. Sperimentazioni che, se pur godono di una loro logicae di una loro dignità, difficilmente riescono a porsi in modoequilibrato come proposte di terapie, sottoposte al consensodel paziente e dei suoi genitori, diventando, invece, spesso,cammini obbligati cui il paziente viene indirizzato. E, spesso,il metro di valutazione dell’operato del medico o comunquedell’assistenza globale offerta, è solo la permanenza in vitasenza alcuna cura o valutazione di “come” è avvenuto questocammino, a prezzo di quali sofferenze, di quale vita futura. Cisono almeno tre categorie di neonati che possono facilmentecadere in questo pozzo senza fondo nel quale è difficile trova-re uno spiraglio di luce: il neonato con malformazioni incom-patibili con la vita, il neonato di incerta vitalità, il neonatoaffetto da grave malattia a prognosi infausta.Nel primo caso si tratta di bambini affetti da condizioni per lequali non esiste un effettivo trattamento (Stevenson DK1998) – trisomie 13 e 18, sindrome di Potter, anencefalia; nelsecondo caso si tratta di bambini “nati vivi con una età ge-stazionale tra le 22 e le 25 settimane, di peso compreso tra i400 ed i 600 grammi” (Kraybill E 2003); nel terzo caso di trat-ta di bambini, altrimenti sani, che hanno sofferto di compli-cazioni gravi della gravidanza o del parto quali asfissie o infe-zioni, che ne hanno fortemente compromesso sia la sopravvi-venza che il recupero delle funzioni e la salute futura. In tut-ti questi casi la morte è praticamente inevitabile e spesso pre-ceduta da lunghe e difficili agonie nelle quali, per mia espe-rienza, il bambino corre il rischio di essere dimenticato nellasua qualità di essere vivente, dotato di una dignità e di unaumanità intrinseca che in nulla differisce da quella dell’adul-to ma che, invece, in più di quest’ultimo, evoca o dovrebbeevocare un desiderio di protezione da parte di chi l’accudiscee che, con senso di responsabilità, dovrebbe occuparsi del suovero, reale interesse. Spesso nelle moderne e super-efficentiterapie intensive ci si dimentica di quanto si soffre, di perchési soffre, di dove quella strada intrapresa possa condurre e,addirittura, se la persona oggetto di quelle cure ha libera-mente o avrebbe liberamente scelto di sottoporsi a quel tipodi cure: il perseguimento di un giorno, una settimana, unmese di vita in più diventa il fine più importante, poco im-porta che qualità di vita sarà durante le cure intensive e do-po, se sopravvissuti.



Per riflettere su questi problemi e per suggerire, eventual-mente, nuovi comportamenti più conservativi come ad esem-pio le cure palliative nacque, qualche anno fa la cosiddetta“Carta di Firenze”, documento promosso da un gruppo diesperti dopo anni di lavoro sul tema, dopo una revisione dellaletteratura internazionale sull’argomento, in riferimento allestatistiche internazionali di sopravvivenza e mortalità per ibambini estremamente pretermine, e dopo la revisione e va-lutazione dei documenti ufficiali di raccomandazioni o lineeguida suggerite da Società scientifiche di altri Paesi.Fondamentalmente, la “Carta di Firenze”, propone, stratifican-do i bambini in classi di età gestazionale, parametro considera-to l’unico strettamente connesso con la maturità feto/neona-tale, comportamenti assistenziali, che, se non escludono maila possibilità di intervento con le manovre rianimatorie più ag-gressive, ammettono anche come possibili e giustificate scien-tificamente e moralmente, le cure palliative per tutti i bambiniche non mostrino capacità di sopravvivenza o per i quali lecondizioni cliniche si dimostrassero fortemente compromesse.In particolare la “Carta di Firenze”, in accordo con tutte le so-cietà scientifiche internazionali, considera pienamente giusti-ficate le cure intensive dalla settimana 25.0 in su, consideraprovvedimento indicato le cure palliative a o sotto 22 settima-ne compiute. E considera generalmente non indicate le cureintensive a 23 settimane e generalmente indicate le cure in-tensive a 24 settimane compiute. In questo ultimo range, le23-24 settimane, l’estrema variabilità di risposta clinica, i ri-sultati estremamente deludenti delle statistiche internaziona-li, la difficoltà di identificare alla nascita i bambini che ce lafaranno da quelli che non ce la faranno e, quindi, quelli da sot-toporre a cure intensive e quelli a cui offrire le cure palliative,la difficile valutazione di quello che possa essere veramente ilvero bene del bambino, chiedono una estrema attenzione allecondizioni individuali del piccolo ed al suo contesto di nascita(sesso femminile, feto unico, gravidanza preparata alla nascitapretermine, nascita in un centro di III livello, buon accresci-mento intrauterino, fattori prognostici positivi) ed al voleredei genitori, in quanto soggetti internazionalmente considera-ti i soli intitolati a dar voce al volere autonomo del bambino.I suggerimenti della “Carta” sono stati poi criticati dai docu-menti di risposta del Comitato nazionale di Bioetica, del Con-siglio superiore di Sanità, dal documento del Ministro dellaSalute, su alcuni punti che, a parere della scrivente, sono daconsiderarsi inaccettabili innanzitutto sul piano morale maanche su quello scientifico:1. Inaccettabile la negazione dell’età gestazionale, criterioanagrafico essenziale nella valutazione della maturità fe-tale. Negazione che inficerebbe tutti gli studi, le statisti-che, i protocolli terapeutici, gli algoritmi assistenziali chesi basano, tutti, sulla valutazione dell’età gestazionale.

2. Inaccettabile il suggerimento di “rianimare tutti” per per-mettere una “migliore” valutazione delle condizioni clini-

The document was promoted by a group of experts after manyyears’ work on these issues, after reviewing international liter-ature on this subject matter – with respect to internationalsurvival and mortality statistics on extremely pre-term babies– and after reviewing and evaluating official documents pre-senting recommendations or guidelines suggested by ScientificSocieties of other countries.Basically, the “Carta di Firenze” divides babies into classes ac-cording to gestational age (which is the only parameter con-sidered to be strictly related to foetus/neonatal maturity) andproposes healthcare treatment in relation to these classes.Although the Charter never excludes the possible use of aggres-sive re-animation measures, it accepts – as scientifically andmorally feasible and justified – palliative treatment for all ba-bies who do not show survival capabilities or for whom clinicalconditions are strongly compromised. In particular, the “Cartadi Firenze”, in accordance with ALL international scientific so-cieties, considers intensive care to be fully justified from week25 onwards and considers palliative treatment a suitablemeasure at or under 22 weeks. It considers intensive therapygenerally not suitable at 23 weeks and generally suitable at 24weeks. In this later range (23-24 weeks), the extreme variabili-ty of clinical reply, the extremely disappointing results of inter-national statistics, the difficulty to identify at the moment ofbirth children who will or will not survive and, consequently,those to be subject to intensive therapy and those to palliativetreatment, and the difficult evaluation of what really is thebest thing for the baby, call for close attention to be paid tothe newborn’s individual conditions, to other birth variables(female, only foetus, pregnancy prepared for pre-term birth,birth in a level III centre, good intrauterine growth, positiveprognosis factors) and to the parents’ wish, since they are con-sidered at international level the only persons entitled to givevoice to the independent wish of the child.The suggestions of the “Carta” were criticised in replies drawnup by the Bioethics National Committee and the NationalHealth Council and in the document of the Ministry of Health,regarding certain points that I personally consider unaccept-able in both moral and scientific terms:1. It is unacceptable to deny gestational age; this criteria is

essential to evaluate foetal maturity. Denying gestationalage would invalidate all the studies, statistics, therapeuticprotocols and healthcare algorithms that are all based uponthe evaluation of gestational age.

2. The suggestion to “reanimate everyone”, to allow a “bet-ter” evaluation of the child’s clinical condition and then de-cide what to do “without falling into therapeuticobstinacy”, is unacceptable. It is obvious that, when speak-ing of a dying person, therapeutic obstinacy has alreadybeen reached if the person, while agonising, is subject to se-rious reanimation measures with the only purpose of pro-longing the process of death and enabling his or her “res-


che del bambino per poi decidere che fare, “senza caderenell’accanimento terapeutico”. È evidente che proprio l’ac-canimento terapeutico, di fronte ad un morente, si è giàconsumato se la persona in questione, agonizzante, vienesottoposta a gravose manovre rianimatorie col solo scopodi prolungare il processo di morte, per permettere ai “soc-corritori” una diagnosi più agevole e più sicura.

3. Inaccettabile il richiamo a decidere sempre per la tutela della“sopravvivenza” in vita del neonato, indipendentemente dalvolere dei genitori, per un supposto conflitto d’interesse deigenitori nei confronti del loro bambino. Nella mia esperien-za molto difficilmente i genitori, a meno che non siano dielevato livello culturale e preparati in questo tipo di rifles-sioni che riguardano i processi di fine vita, chiedono la so-spensione delle cure di fronte ad un neonato gravementesofferente. E, a coloro che lo facessero, sospendere la pote-stà genitoriale e strappare un neonato morente dalle bracciadella madre è un provvedimento inaccettabile, immorale eda sottoporre ad una attenta analisi perché oltre a minareinevitabilmente il rapporto medico-paziente (o medico-ge-nitori), generalmente essenziale in medicina, ma in pedia-tria assolutamente vitale, esporrebbe i neonati all’autoritàassoluta del medico che lo cura, ed esporrebbe i medici du-rante le cure, così come successivamente, sia che il neonatomuoia sia che il neonato sopravviva con esiti, a procedimen-ti giudiziari nelle più varie ipotesi di reato: dalla violenza,alle lesioni personali, forse anche volontarie, all’omicidio.

I documenti non solo non risolvono i problemi che la “Cartadi Firenze” aveva cercato di sanare, ma li aggravano addirit-tura: il problema della tollerabilità delle cure, addirittura im-ponendo il prolungamento del processo di morte; il problemadel carattere sperimentale delle cure stesse e del concettodella straordinarietà delle cure; il problema della posizionedei genitori, vergognosamente e totalmente by-passati in no-me di un loro supposto “maleficere” verso il loro bambino.Gli effetti devastanti di tali suggerimenti operativi nel nostroPaese si sono già resi evidenti: ricordiamo il caso di Davide ilbambino di Foggia nato con sindrome di Potter (agenesia re-nale bilaterale associata ad altre malformazioni), condizioneconsiderata inevitabilmente incompatibile con la vita. L’Orga-nizzazione mondiale della sanità, così come le Linee guida in-ternazionali per la rianimazione in sala parto dell’ILCOR (co-me del resto tutte le linee guida dei vari Paesi sull’argomento)consigliano la non rianimazione alla nascita. In Italia il picco-lo è stato rianimato, incubato, ventilato, ha subito la dialisiperitoneale. Di fronte allo smarrimento dei genitori che fon-damentalmente, di fronte alla richiesta di trasferimento in unCentro di nefrologia per le cure successive, hanno solo chiestotempo prima di dare il loro consenso, i medici si sono appella-ti al Tribunale che ha disposto l’immediata sospensione della

cuers” to make an easier and safer diagnosis.

3. It is unacceptable to take decisions for safeguarding thenewborn’s “survival”, independently from the parents’wish, due to a supposed conflict of interest of the parentstowards their child. According to my experience, parentsrarely ask to suspend treatment given to a seriously suffer-ing newborn, unless they are of a high cultural level and arewell-informed on issues regarding end-of-life processes. Forthose who do so, suspending parental authority and wrench-ing a dying newborn from the arms of the mother is an un-acceptable and immoral measure, which should be closelyanalysed because it not only inevitably undermines the doc-tor-patient (or doctor/parents) relationship (quite essentialin medicine and absolutely vital in paediatrics), but also ex-poses newborns to the absolute authority of the doctortreating them. Furthermore, it also exposes doctors duringtreatment and after, both if the newborn dies or surviveswith sequelae, to judicial proceedings with various allegedoffences: from violence, to personal – or even wilful – injuryand to murder.

The documents not only do not solve the problems that the“Carta di Firenze” had tried to put right, but makes them evenworse: the problem of treatment tolerability, where the processof death is forcefully prolonged; the problem of the experimen-tal nature of treatment and of the concept of extraordinarymeans of treatment; the problem of the parents’ position andhow they are ashamedly and totally by-passed in the name oftheir supposedly harmful influence on the child.The devastating effects of the operative suggestions in ourcountry have already been made evident: we would like to re-member the case of Davide, the newborn boy from Foggia bornwith Potter’s Syndrome (bilateral renal agenesis associated toother malformations), a condition that is considered in-evitably incompatible with life. The World Health Organization,as also ILCOR’s International guidelines for delivery room re-suscitation (as all guidelines of various countries addressingthis issue) suggest to avoid resuscitation at birth. In Italy thebaby was resuscitated, incubated, ventilated and underwentperitoneal dialysis. When seeing the parents’ bewilderment,who basically just asked for time before giving their consent tothe transfer of their baby to a nephrology unit for furthertreatment, the doctors appealed to the Court which immediate-ly suspended parental authority and then returned it after aweek provided that “the parents continue to ensure maximumcollaboration with the medical staff, accepting all indicationsgiven to them, with the warning that in the event of non-ob-servance, provisions limiting their parental authority may benewly adopted”.


(segue a pag. 343) (continues at page 343)



Il punto di vistagiuridicoDalla salute al benessere del paziente minore

The juridicalpoint of viewThe minor patient: from the right to healthto the promotion of overall well-being

Mariassunta PiccinniDipartimento di Diritto comparato, Università di PadovaDepartment of Comparative Law, University of Padova

La presente riflessione si inserisce nel contesto caratte-rizzato dal passaggio, culturale prima che giuridico, dal-la tutela del diritto alla salute alla tutela e promozione

del “complessivo benessere” del minore, in concomitanza, daun lato, con l’emergere del bambino come “soggetto di dirit-ti” e non mero “oggetto di tutela” e, dall’altro, con la tradu-zione in termini di “diritti” della nuova concezione di salutecome “stato di complessivo benessere, fisico, psichico e socia-le della persona”.Nel sottolineare la differenza tra il riconoscimento del dirittoalla tutela della salute del minore e del diritto alla salute stes-sa, si è ricordato come nel primo caso non si fa che specificare“il diritto ad azioni che […] mettano” il minore “in condizio-ne di essere tutelato”. Mentre l’“aspetto nuovo comparso negliultimi documenti internazionali, compresa la Convenzionesui diritti dell’uomo e la biomedicina”, è l’espressione in ter-mini di legge del “diritto alla partecipazione attiva alla tuteladella salute” propria, con il riconoscimento dell’“autonomiaal minore” (Bompiani 2003: 93 s.). In linea con questa ten-denza l’art. 24 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unioneeuropea esordisce con il diritto dei bambini “alla protezione ealle cure necessarie per il loro benessere”, precisando subitoche gli stessi “possono esprimere liberamente la propria opi-nione” e che “questa viene presa in considerazione in funzio-ne della loro età e della loro maturità”.Se la salute è vista, dunque, come funzionale rispetto al piùcomplessivo benessere del paziente minore, l’équipe sanitariache lo ha in cura ha il dovere di tutelarne e promuoverne di-versi interessi: dalla integrità fisica e psichica, all’autodeter-minazione, alla riservatezza, fino all’identità, che presentaparticolari connotazioni in un soggetto la cui personalità è incontinua evoluzione.È evidente che, in una cornice così complessa e variegata, nonè semplice per il medico e per gli adulti che circondano il bam-bino malato individuare quale sia il suo “migliore” interesse.Se normalmente è il paziente stesso a scegliere che cosa cor-risponda ai propri interessi, il minore è in una condizione di

The considerations presented here address the transition –first culturally and then juridically – from the more nar-row perspective of protection of the minor’s right to

health, to the broader promotion of the minor’s “overall well-being”. With this transition to a broader perspective, on theone hand, the child emerges as an “individual who holdsrights” and she or he is not just considered an “object to beprotected” and, on the other hand, we see a new meaning interms of “rights” of the concept of health as a “state of overallphysical, psychic and social well-being of the person”. Whathas been emphasized is the difference between recognizing theright of protecting the child’s health and the right to healthitself. In the first perspective, “the right to actions that […]place” the child “in a condition to be protected”, continues tobe emphasized. In the second perspective, the new positionthat has appeared in the most recent international documents- including the Convention on human rights and bio-medicine –considers the right of active participation in health protection,as well as the recognition of the child’s autonomy (Bompiani2003: 93 s.). In line with this propensity, article 24 of theCharter of Fundamental Rights of the European Union beginswith children’s right “to such protection and care as is neces-sary for their well-being”, underlining immediately that chil-dren “may express their views freely” and that “[s]uch viewsshall be taken into consideration on matters which concernthem in accordance with their age and maturity”.If health is viewed, therefore, as being a function of the overallwell-being of the minor patient, the medical team looking afterhim or her has the duty to protect and promote various juridi-cally relevant interests such as physical and psychic integrity,self-determination, confidentiality and identity, which presentspecial concerns in a younger individual whose personality isin continuous evolution.It is clear that in such a complex and varied context, the iden-tification of the ill child’s “best” interest is a difficult decisionfor his or her health care providers and concerned adult(s).Although, it is normally the patient who chooses what is in his

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particolare vulnerabilità in quanto non è in grado di com-prendere (o non totalmente) la situazione in cui si trova e diesprimere un valido consenso/dissenso rispetto ad un deter-minato programma terapeutico. Si rende necessario, allora,individuare quali sono i possibili soggetti della decisione: ac-canto al paziente, il/i rappresentante/i legale/i e l’equipe sa-nitaria, con un eventuale ruolo di controllo del giudice.

Chi decide per il paziente minore?In un’ottica volta a garantire l’effettiva possibilità di eserci-zio dei diritti, non è sufficiente proclamare la necessità direndere partecipe il minore nelle decisioni concernenti la suasalute, ma è necessario definire in che termini sia possibilecoinvolgerlo.Le esigenze dell’autonomia sembrerebbero, almeno prima facie,non conciliabili rispetto a quelle della protezione. È, invece,possibile evincere dall’attuale assetto normativo una tensioneverso un (pur precario) equilibrio tra le due diverse esigenze.Il punto di partenza non può che essere il riscontro della im-possibilità di fare ricorso (o di farlo in via esclusiva) al princi-pio del consenso del paziente. Non è, infatti, seriamente di-scutibile l’affermazione per la quale il consenso/rifiuto delpaziente minore non è per l’ordinamento sufficiente a giusti-ficare l’intervento medico sullo stesso. Si rende pertanto ne-cessario individuare chi, e con quali limiti, sia giuridicamentetitolato a partecipare alle decisioni mediche che riguardano ilpaziente minore.È importante evidenziare come a diverse situazioni di fattocorrispondano differenti problemi giuridici. Rispetto ad unadeterminata decisione clinica su un determinato pazientepossono influire, infatti, alcune variabili “soggettive” (legatecioè alla situazione personale dei soggetti che partecipano al-la decisione) ed altre variabili “oggettive” (concernenti, adesempio, lo stato di salute, il tipo e la fase della malattia, leopportunità terapeutiche). L’interazione di diversi soggettirende, inoltre, necessario, precisare: a) il fondamento ed i li-miti della potestà genitoriale, e più nello specifico dei poteridi cura spettanti ai genitori o agli adulti responsabili per ilminore; b) il ruolo del minore a partire dal rapporto tra capa-cità legale di agire e competence alla scelta medica; c) il fon-damento e l’estensione dei doveri di protezione connessi al-l’esercizio della professione del medico e degli altri operatorisanitari.

Il ruolo dei rappresentanti legaliIl compito di prendersi cura del minore spetta normalmentead entrambi i genitori (artt. 316 e ss. cod. civ.). Nei casi dicrisi del rapporto tra i genitori, comunque di regola, sulle“decisioni di maggior interesse”, sono chiamati a decidere en-trambi. Se mancano i genitori, il giudice procederà alla nomi-na di un tutore.È generalmente riconosciuto che il potere-dovere di cura degli


or her best interest, children are in a particularly vulnerablecondition because they are not able to understand (or not to-tally understand) their situation and express a validconsent/refusal with respect to a determined therapeutic pro-gramme. It is necessary, therefore, to identify who will makeany decisions in addition to the patient, e.g. the parental re-sponsibilities holders and the medical team, with – if neces-sary – a controlling role of the judge.

The individuals involved in the choice: who decides for theminor patient?Using a perspective which aims to ensure the actual possibilityof exercising rights, it is not sufficient to state that childrenneed to be involved in decisions regarding their health. What isnecessary is to define under which terms they may be involved.The need for autonomy would seem, at least at first sight, in-compatible with the need for protection. Instead, it is possibleto deduce from the current regulatory context, an approachleading towards the balancing (however difficult) betweenthese two different needs.The starting point is obviously the confirmation that it is im-possible to appeal (or to do so exclusively) to the principle ofthe patient’s consent. The statement, that the child’sconsent/refusal is not sufficient for the juridical system to jus-tify medical intervention on the child, is not seriously debat-able. It is necessary, therefore, to identify who, and underwhat limits, is juridically entitled to take part in the medicaldecisions regarding the minor patient.It is important to emphasize how different juridical problemscorrespond to different de facto situations. When considering adetermined clinical decision made in relation to a determinedpatient, “subjective” variables (related to the personal situationof the individuals taking part in the decision) and other “objec-tive” variables (for example, the state of health, the type andphase of illness, possible therapeutic opportunities) are con-tributing factors. The interaction of various perspectives and in-dividuals, furthermore, leads to pointing out: a) the foundationand limits of parental authority and, more specifically, of thepower and duty of care entrusted with the parents or the adultsresponsible for the child; b) the role of the child in terms of legalcapacity to act and competence in medical decisions; c) thefoundation and extension of protection duties related to the ex-ercise of the doctors’ and of other healthcare professionals.

The role of the adults responsible for the childThe task of taking care of the child usually rests with both par-ents (see article 316 and following of the Italian civil code). Inthe event of difficulties between parents, the general rule isthat both parents must make the decisions that are of “greaterinterest”. In the absence of parents, the judge shall appoint aguardian.It is generally acknowledged that the power and duty of care of



adulti responsabili per il minore comprenda anche le scelteinerenti alla salute; nell’esercizio della loro funzione, essi de-vono però sempre agire nell’“interesse” del minore.In quest’ottica si colloca lo stesso intervento del giudice, cheil medico può coinvolgere laddove non si sia riusciti a com-porre altrimenti, nell’ambito del rapporto terapeutico, il con-flitto circa la decisione che meglio corrisponda agli interessidel paziente. Il ruolo dell’autorità giudiziaria non può essereperaltro quello di sostituirsi nella scelta (v. ad es. VincenziAmato 1983 e Sergio 2001); compito del giudice è semmai de-cidere – secondo i meccanismi di intervento previsti agli artt.330 ss. cod. civ. – chi, tra i soggetti coinvolti, sia il più idoneoa scegliere nell’interesse del minore.

Il problema giuridico della capacitàIn base alla tradizionale concezione della “capacità legale diagire”, questa (intesa come attitudine a compiere validamen-te atti giuridici che producano effetti nella sfera giuridica delsoggetto) si acquista con la maggiore età (art. 2 cod. civ.).Quanto alla capacità alla scelta medica: poiché il minore è in-capace legale di agire, non può esprimere un valido consensoal trattamento medico; in suo luogo e nel suo interesse il con-senso spetta ai genitori (o all’adulto altrimenti responsabile).Con l’introduzione nell’ordinamento del concetto della “capa-cità di discernimento”, e con l’evoluzione che caratterizza piùin generale gli istituti civilistici legati alla protezione deisoggetti “incapaci”, si è avviato il superamento della “incapa-cità legale di agire”, con l’esigenza di valorizzare le diverse“capacità”/abilità del minore (art. 147 cod. civ.).Per individuare il ruolo del minore nelle scelte che lo riguar-dano sarà necessario, allora, distinguere il caso in cui vi siatotale incapacità di discernimento, quello in cui la capacitàsia parziale, ed, infine, l’ipotesi di piena capacità.Il principio di riferimento, nel processo di determinazione del-l’interesse del paziente minore, può essere individuato nellanecessità di perseguire la migliore protezione dei soggetti de-boli con la maggior promozione possibile della loro autonomia.Ciò impone il riconoscimento, pure in termini di tutela giuridi-ca, dell’importanza dell’accompagnamento nella scelta dellapersona anche solo parzialmente capace. Le “capacità”/re-sponsabilità degli adulti (i genitori, il medico, l’equipe sanita-ria, altri adulti di riferimento) che circondano il minore sono,infatti, centrali nell’accrescere o compromettere le “capacità”decisionali del bambino (Consulta di Bioetica 1994).

Diritto all’ascolto e all’informazione e valore del consen-so/dissenso del minoreSi può rinvenire nell’ordinamento un generale diritto del mi-nore ad essere ascoltato nelle decisioni che lo riguardano. Talediritto si traduce, con riferimento alle scelte inerenti alla sa-lute, nel diritto all’ascolto, all’informazione adeguata all’età ealla maturità, ed al conseguente coinvolgimento del bambino

the adults responsible for the child also include decisions re-garding health; when exercising their function, however, theymust always act in the “interest” of the minor.The intervention of the judge is placed in this perspective. Thetreating doctor may involve the judge if the conflict – withinthe therapeutic relationship – regarding the decision that bestcorresponds to the interest of the patient has not been other-wise settled. The role of the judicial authority cannot be one oftaking the place of the decision-maker (see, for example, Vin-cenzi Amato 1983 and Sergio 2001); the judge’s task is, in-stead, to decide – according to intervention measures set forthin article 330 and following of the Italian civil code – who,among the individuals involved, is more suitable for makingdecisions that are in the interest of the child.

The juridical problem of capacityAccording to the traditional idea of “legal capacity to act”,this capacity (intended as the aptitude to validly carry out ju-ridical acts that produce effects in the juridical sphere of theindividual) is acquired with legal age (see art. 2 of the Italiancivil code). In regards to the medical decision-making capaci-ty, since the child is legally incapable of acting and he or she isnot able to express valid consent to medical treatment, consenton behalf of the child, in his or her best interest, lies with theparents (or the other responsible adult(s)).With the introduction of the concept of “capacity of discern-ment” in the juridical system and with the evolution that moregenerally characterizes civil law tools connected to the protec-tion of “incapable” individuals, the “legal incapacity to act”concept has begun to be overridden by the need to enhance thechild’s different “capacities”/abilities (see article 147 of theItalian civil code).To identify the minor’s role in decisions regarding him or her, itwill be necessary, therefore, to distinguish cases in which thereis total incapacity of discernment, cases in which capacity ispartial and, finally, cases of full capacity.The principle reference when determining the child’s interestmay be identified in the need to achieve the best protection ofweak individuals and promote, to the greatest possible extent,his or her own autonomy. This implies the recognition, even injuridical safeguard terms, of the importance of accompanyingthe person – including the partially capable person – in his orher choice. The “capacities”/responsibilities of the adults (par-ents, doctor, medical team, other adults of reference) surround-ing the child have a key role in enhancing or compromising thedecisional “capacities” of the child (Consulta di Bioetica 1994).

The right to be heard and to information and the value ofthe child’s consent/refusalA general right of the child to be heard in relation to decisionsregarding him or her may be found in the juridical system. Thisright – with reference to health-related choices – means the


nel contesto del rapporto medico-paziente. Si è affermato chegià esiste un diritto all’“autodeterminazione in senso debole”del minore (Turri 2005). La normativa sulla sperimentazioneclinica dei farmaci (v. l’art. 4, d.legis. n. 211/2003), in armo-nia con quanto affermato nell’art. 6 della Convenzione diOviedo, può in questo senso considerarsi ricognitiva di quan-to emerge dall’intero ordinamento (si vedano non solo gliartt. 2 e 3, 30 e 32 Cost., ma anche gli artt. 1 e 33, l. n.833/1978, insieme all’art. 147, e alla nuova versione dell’art.155, comma III, cod. civ.).In conclusione, per procedersi ad un intervento medico su pa-ziente minore è necessario: ottenere il “consenso informato”dei genitori (o del rappresentante legale); verificare che ilconsenso rispecchi la volontà del minore (in questo senso ope-ra la c.d. “gradualità” della potestà genitoriale); coinvolge-re/informare, in modo appropriato alla capacità di compren-sione, il minore di ogni età. Particolare rilievo assume il rifiu-to del minore, che deve essere considerato in relazione allasua capacità di formarsi un’opinione propria e di valutare leinformazioni ricevute. Infine, posto l’obiettivo del benesserecomplessivo del paziente, si deve operare in vista di una com-plessiva minimizzazione del disagio.

Il ruolo degli operatori sanitariNella prospettiva considerata, gli operatori sanitari sono ga-ranti, oltre che della tutela e promozione della salute del pa-ziente minore, anche dell’appropriato coinvolgimento deisoggetti della decisione.Rispetto al difficile compito di individuare quando il minoresia (sufficientemente) capace di discernimento, non esistononel nostro ordinamento fasce predeterminate di età, ma deveprocedersi ad una valutazione casistica che tenga in conside-razione le capacità del minore di comprendere la malattia e laterapia, valutare le informazioni ricevute e formarsi un’opi-nione propria su cui fondare le proprie scelte. L’età e la matu-rità, insieme alle esperienze di vita e di malattia pregresse edal contesto familiare e sociale in cui è inserito il minore, pos-sono indirizzare il medico rispetto alle modalità con cui coin-volgere il paziente ed i suoi genitori nel processo decisionale.Più in generale, il ruolo degli operatori sanitari è cruciale af-finché l’esperienza della malattia possa essere un’occasionedi crescita e di acquisizione di competenze decisionali, e nondi mera sofferenza e regressione, da parte di tutti i soggetticoinvolti (British Medical Association 2001, Jankovic 1999).

Per un approfondimento degli aspetti solo accennati nel corsodi questo breve intervento sia consentito rimandare a Piccin-ni M. (2007), Il consenso al trattamento medico del minore,Cedam, Padova, e alla più completa bibliografia ivi contenuta.


right to be heard, access to information appropriate for ageand maturity, and the subsequent involvement of the child inthe doctor-patient relationship context. The right to the mi-nor’s “self-determination in the weak sense” already exists inour juridical system (Turri 2005). Regulations on the clinicalexperimentation of drugs (see art. 4, legislative decree no.211/2003), in consonance with the provisions set forth in art.6 of the Convention of Oviedo, may in this sense be consideredas acknowledging the provisions emerging from the entire ju-ridical system (see not only articles 2 and 3, 30 and 32 of theItalian Constitution, but also articles 1 and 33, law no.833/1978, as well as art. 147 and the new version of art. 155,paragraph III, Italian civil code).In conclusion, to perform a medical intervention on the minorpatient, it is necessary to: a) receive the “informed consent” ofparents (or of the legal representative); b) check that the con-sent respects the child’s wishes (the so-called “graduality” ofparental authority moves in this direction); c) involve and in-form, appropriate to the capacity of understanding, all chil-dren not withstanding their age. Particular attention is paid toa child’s refusal, which must be considered in relation to theircapacity to form their own opinion and evaluate the informa-tion received. Finally, given that the aim is to achieve the pa-tient’s overall well-being, attention must be paid to the overallminimization of discomfort.

The role of healthcare professionalsAccording to this perspective, healthcare professionals are notonly the guarantors of the protection and promotion of thechild’s health, they are also the guarantors of the appropriateinvolvement of all the decision makers.Since the identification of when the child is (sufficiently) capa-ble of discernment is a difficult task, predetermined age brack-ets do not exist in our juridical system and identification mustbe based on a case history evaluation that considers the abilityof the child to understand the illness and therapy, evaluate theinformation received and form his or her own opinion uponwhich to base their decisions. Age and maturity, together withprevious life experiences and illness and with the patient’sfamily and social context to which the child belongs to, mayguide the doctor in involving both patient and parents in thedecision-making process.For all involved parties, the role of healthcare professionals iscrucial for the experience of illness to become an opportunityof growth and of acquisition of decision-making skills and notsimply of suffering and regression (British Medical Association2001, Jankovic 1999).

For a more in-depth examination of the considerations men-tioned above, refer to Piccinni M. (2007), Il consenso al trat-tamento medico del minore, Cedam, Padova, where a morecomplete bibliography may also be viewed.



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(segue da pag. 338):Il rispetto della dignità della morte

potestà genitoriale, poi restituita, una settimana dopo purché“i genitori continuino a prestare la massima collaborazionenei confronti dei sanitari, aderendo a tutte le indicazioni chesaranno loro impartite, con l’avvertenza che in caso di inot-temperanza potranno essere adottati nuovamente nei loroconfronti provvedimenti limitativi della potestà genitoriale”.Quindi Davide è stato strappato ai genitori, portato via, sotto-posto di forza a trattamenti sperimentali, e, dopo un mese e 20giorni è deceduto come tutti gli altri bambini affetti da sindro-me di Potter del mondo. Non esiste, a mia conoscenza, infatti,un solo caso di sopravvivenza. Non è questa terapia sperimen-tale? Non è questo un semplice “posporre” la morte? Le soffe-renze di Davide e quella dei suoi genitori sono state valutate?Il trauma che essi porteranno sulle spalle tutta la vita è statovalutato? I successi della medicina non sono questo. Questi so-no i terribili fallimenti che abbiamo il dovere di evitare.

(continues from page 338):Respecting the dignity of death

Davide, therefore, was wrenched out of his parent’s arms, tak-en away, forcefully subject to experimental treatment and, af-ter 1 month and 20 days died, as all other children sufferingfrom Potter’s Syndrome in the world.To my knowledge, there is not one case of survival.Isn’t this experimental therapy?Isn’t this simply “postponing” death?Were Davide’s and his parents’ suffering considered?Was the trauma that they will take with them all their life tak-en into consideration?These are not the successes of medicine; these are the terriblefailures that we have the duty to avoid.



La promozione dellasalute dei bambinie degli adolescentiin e da partedegli Ospedali

Health promotionfor childrenand adolescentsin and by hospitals

Katalin Majer1, Benedetta Rotesi1, Stella Tsitoura21 Ricercatrici, Programma Promozione della Salute, Azienda-Ospedaliero-Universitaria A. Meyer, Firenze

Researchers, Health Promotion Programme, A. Meyer University Children’s Hospital, Florence, Italy2 Segretariato Generale ESSOP, 2a Clinica Universitaria Pediatrica dell’Ospedale Pediatrico“P.& A. Kyriakou”, Atene, Grecia

ESSOP’s General Secretary, 2nd Pediatric University Clinic “P.&A. Kyriakou” Children’s Hospital, Athens, Greece

1 Per le informazioni generali sulla Rete internazionale Health Pro-moting Hospitals and Health Care Services (HPH) si veda il sito uffi-ciale: http://www.who-cc.dk/ e la seguente pubblicazione: Edited by O.Gröne, M. Garcia-Barbero: Health promotion in hospitals: evidenceand quality management, WHO Europe, 2005 http://www.euro.who.int/document/E86220.pdf

1 For further information on the International Health Promoting Hos-pitals and Health Care Services (HPH) Network see the official web-site: http://www.who-cc.dk/ and the following publication: Edited byO. Gröne, M. Garcia-Barbero: Health promotion in hospitals: evidenceand quality management, WHO Europe, 2005 http://www.euro.who.int/document/E86220.pdf

La rete HPH internazionaleIl presente articolo intende dare una breve panoramica suquanto è stato avviato in termini operativi e su quanto sista delineando in termini teorico-concettuali rispetto al te-ma della promozione della salute per bambini e adolescentiin e da parte di Ospedali nell’ambito della Rete HPH interna-zionale.La Rete internazionale degli Ospedali e servizi sanitari per lapromozione della salute (HPH), avviata nel 1993 da parte del-l’Ufficio europeo dell’Organizzazione mondiale della sanità(OMS) con l’obiettivo di “incorporare concetti, valori, strate-gie e standards o indicatori di promozione della salute nellastruttura organizzativa e nella cultura degli Ospedali/servizisanitari”, oggi conta più di 650 Ospedali e servizi sanitari, di-stribuiti in 32 reti regionali/nazionali in oltre 30 nazioni1.Al livello operativo, oltre al lavoro portato avanti dalle retiregionali e nazionali, la rete HPH internazionale si avvale delcontributo di Task Forces, considerati come “gruppi tematicicon competenze specifiche nella cornice di riferimento degliobiettivi generali della Rete HPH internazionale” che “costi-tuiscono un riferimento per il supporto tecnico, organizzati-vo e scientifico, per temi specifici di promozione della salu-te”, come definito dalla nuova Costituzione della Rete, entra-ta in vigore nel maggio 2008.

The international HPH NetworkThis article aims to provide a short overview on what has beendone in operational terms and on what is being defined from atheoretical and conceptual point of view with regard to the is-sue of the health promotion for children and adolescents in &by hospitals in the framework of the international HPH Net-work.The international Network of Health Promoting Hospitals andHealth Services (HPH), initiated in 1993 by the World HealthOrganization (WHO) Regional Office for Europe with the aim to“work towards incorporating the concepts, values, strategiesand standards or indicators of health promotion into the orga-nizational structure and culture of the hospital/health serv-ice” and today includes more than 650 member hospitals andhealth services and 32 National/Regional Networks from over30 states1. At operational level, besides of the commitmentand work carried out by the regional and national networks,the international HPH Network avails itself of the contributionof Task Forces, considered as “issue-specific teams with specificexpertise within the framework of the general aims of the in-ternational HPH Network”, which “constitute a reference fortechnical, organisational and scientific support for specific is-sues of health promotion”, as defined by the new HPH Consti-tution, put into effect in May 2008.

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La Task Force HPH-CAGli anni dell’infanzia e dell’adolescenza costituiscono una fasedella vita particolarmente delicata per l’adozione di stili di vitasani e per l’acquisizione di meccanismi di adattamento che pos-sono essere d’aiuto nella vita adulta e nella vecchiaia. Anchel’ospedalizzazione può rappresentare un’opportunità di cresci-ta nella gestione della propria salute, ma sfortunatamente essaspesso è un’esperienza di cura vissuta in maniera negativa.Esistono opportunità per gli Ospedali di avere un ruolo im-portante nel promuovere lo sviluppo sano dei bambini e degliadolescenti, specialmente laddove le attività di promozionedella salute sono integrate nel processo di ospedalizzazione eseguite da azioni coerenti condotte nella comunità2. Per pro-cedere in questo senso, occorre maggiore consapevolezza edimpegno, investendo più efficacemente nello sviluppo deibambini e degli adolescenti, e affrontando temi quali:– l’empowerment per il miglioramento della salute– le capacità di far fronte alle avversità– le conoscenze relative alla salute– il rispetto dei diritti– la capacità di gestire la propria salute– l’acquisizione di stili di vita sani– il pieno sviluppo del potenziale umano.La Task Force internazionale sulla Promozione della salute perbambini e adolescenti in e da parte di Ospedali (HPH-CA)3,ufficialmente avviata nel 2004 e co-ordinata dal ProgrammaPromozione della salute dell’Azienda ospedaliero-universita-ria A. Meyer di Firenze, è una forte sostenitrice di questa cau-sa e vede al suo interno rappresentanti di Ospedali e diparti-menti pediatrici, di istituti di ricerca, di enti locali che si oc-cupano di sanità e di associazioni europee (EACH: EuropeanAssociation for Children in Hospital e ESSOP: European Societyof Social Pediatrics and Child Health). La Task Force mira ad af-frontare il tema specifico della promozione della salute deibambini e degli adolescenti, fornendo una migliore compren-sione e definizione del ruolo che gli Ospedali e servizi sanitaridovrebbero giocare in questo campo, con l’obiettivo di elabo-rare una organica cornice concettuale ed operativa per le or-ganizzazioni sanitarie e i loro professionisti, oltre che per leistituzioni, i decisori e gli operatori sociali.

Le aree di lavoro prioritarie della Task Force HPHLa Task Force HPH-CA è partita dalla literature review sui biso-gni di promozione della salute dei bambini e adolescenti inOspedale precedentemente citata e nel 2004 ha condottoun’indagine conoscitiva in oltre 100 Ospedali e dipartimenti

2 I. Aujoulat, F. Simonelli, A. Deccache, Health promotion needs ofchildren and adolescents in hospitals: A review, Patient Education andCounseling. 2006; Vol 61(1): 23-32.3 Per ulteriori informazioni sulla Task Force HPH-CA si veda il se-guente sito: http://who.collaboratingcentre.meyer.it

2 I. Aujoulat, F. Simonelli, A. Deccache, Health promotion needs ofchildren and adolescents in hospitals: A review, Patient Education andCounseling. 2006; Vol 61(1): 23-32.3 For further information on the HPH-CATask Force HPH-CA seethe following website: http://who.collaboratingcentre.meyer.it

The Task Force HPH-CAThe years of childhood and adolescence are a particularly sen-sitive phase of life for the adoption of healthy lifestyles andthe acquisition of coping mechanisms that could be of help inadulthood and old age. Hospitalization can be an opportunityfor growth in the area of health promotion but unfortunately itfrequently represents a less favourable health-care experience,lived in a negative way.Opportunity exists for hospitals to have an important role inpromoting healthy development in children and adolescents,especially where health promotion activities are integrated inthe episode of hospitalization and followed by similar actionsimplemented in the community2. In order to proceed in thisway, increased awareness and commitment is needed, as wellas more effective investment in activities directed towards ahealthy development of children and adolescents, addressingissues such as:– empowerment for health– resilience and coping capabilities– health literacy– respect of rights– health management capacities– assumption of healthy lifestyles– development of human potential.The international Task Force on Health Promotion for Childrenand Adolescents in & by Hospitals (HPH-CA)3, officially estab-lished in 2004 and co-ordinated by the Health Promotion Pro-gramme of the A. Meyer University Children’s Hospital of Flo-rence, is a strong advocate for this issue and it is composed byrepresentatives of paediatric hospitals and departments, re-search institutes, local health governments and of Europeanassociations (EACH: European Association for Children in Hos-pital e ESSOP: European Society of Social Pediatrics and ChildHealth). The Task Force aims to tackle the specific issue ofhealth promotion for children and adolescents by providing fora better understanding and definition of the role which hospi-tals and health services can and should play in this field, alongwith an organic conceptual and operational framework forhealthcare organisations and their professionals, as well as forinstitutions, decision makers and social workers.

The priority work areas of the HPH-CA Task ForceThe HPH-CA Task Force initiated the work based on the litera-ture review on the health promotion needs of children and ado-lescents in the hospital, mentioned before, and in 2004 con-ducted a background survey in more than 100 paediatric hos-



4 F. Simonelli, K. Majer, M.J. Caldés Pinilla, C. Teodori, T. Iannello(a cura di), Health Promotion for Children and Adolescents in Hospi-tals (HPH-CA), Background Survey Report, Firenze 2005.5 Si veda la seguente pubblicazione: Promozione della Salute deiBambini e Adolescenti in e da parte dell’Ospedale (HPH-CA): Quadroconcettuale di riferimento, edito da F. Simonelli, K. Majer, M.J. CaldésPinilla, Firenze,Aprile 2007.6 Si veda la seguente pubblicazione: Promozione della Salute deiBambini e Adolescenti in e da parte dell’Ospedale (HPH-CA): Racco-mandazioni sui Diritti dei Bambini in Ospedale: Conoscere e rispetta-re i diritti dei bambini in ospedale, edito da F. Simonelli, K. Majer,M.J. Caldés Pinilla, G. Filippazzi, Firenze,Aprile 2007.7 Si veda la seguente pubblicazione: Promozione della Salute deiBambini eAdolescenti in e da parte dell’Ospedale (HPH-CA):Modelloper la descrizione delle Buone Pratiche, edito da P. Nowak, H. Sch-mied, Firenze,Aprile 2007.8 Per l’Osservatorio si veda il seguente sito: http://who.collaborating-centre.meyer.it (Professionals & Institutions).

4 F. Simonelli, K. Majer, M.J. Caldés Pinilla, C. Teodori, T. Iannello(edited by), Health Promotion for Children and Adolescents in Hospi-tals (HPH-CA), Background Survey Report, Florence 2005.5 See the following publication: Health Promotion for Children andAdolescents in & by Hospitals: (HPH-CA): Background document, ed-ited by F. Simonelli, K. Majer, M.J. Caldés Pinilla, April 2007, Flo-rence.6 See the following publication: Health Promotion for Children andAdolescents in & by Hospitals: (HPH-CA):Recommendations on Chil-dren’s Rights in Hospital: Knowing and respecting the rights of chil-dren in hospital, edited by F. Simonelli, K. Majer, M.J. Caldés Pinilla,G. Filippazzi, Florence,April 2007.7 See the following publication: Health Promotion for Children andAdolescents in & by Hospitals: (HPH-CA):Template for Descriptionof Good Practices, edited by P. Nowak, H. Schmied, Florence, April2007.8 For the Observatory see the following website: http://who.collabo-ratingcentre.meyer.it (Professionals & Institutions).

pediatrici all’interno della Regione europea dell’OMS4. L’indagi-ne verteva su quattro aree principali: la situazione generale re-lativa alle tematiche di promozione della salute negli Ospedalie dipartimenti pediatrici, l’adozione di standards di promozio-ne della salute e le pratiche di promozione della salute corren-ti, e l’area del rispetto dei diritti del bambino in Ospedale.Sulla base dei risultati e informazioni emersi dall’indagine co-noscitiva, la Task Force ha individuato le aree tematiche di la-voro prioritarie:– l’elaborazione di uno specifico quadro concettuale di rife-rimento;

– la ricognizione e disseminazione delle pratiche di promo-zione della salute per bambini e adolescenti in e da partedi Ospedali;

– la promozione del rispetto dei diritti del bambino in Ospe-dale;

che accompagnano le attività di tipo trasversale come le atti-vità di networking e di comunicazione strategica.Nel 2007, nell’ambito della Conferenza HPH internazionale diVienna, sono state presentate tre pubblicazioni di riferimen-to elaborate dalla Task Force: “Quadro concettuale di riferi-mento”; “Raccomandazioni sui diritti dei bambini in Ospedale- Conoscere e rispettare i diritti dei bambini in Ospedale” e“Modello per la descrizione delle buone pratiche”, che sonostate diffuse nella Rete HPH internazionale e tradotte in va-rie lingue5,6,7. È stato avviato anche un Osservatorio onlinesulle pratiche di promozione della salute per bambini e adole-scenti in e da parte di Ospedali, prendendo in considerazionegli orientamenti della Rete internazionale HPH e le strategiedell’OMS che riguardano il tema della salute e sviluppo dibambini e adolescenti, con l’obiettivo di contribuire a miglio-rare la prassi in questo campo8.

pitals and departments in the WHO European Region4. Thestudy aimed to carry out a preliminary inquiry in order to ac-quire information on four main areas: on the general situationrelating to health promotion issues in hospitals in the WHO Eu-ropean Region, on the adopted standards of health promotionin hospitals and the current health promotion practices, aswell as on the area of the respect of children’s rights in hospi-tals.Based on the findings of the Background Survey, the Task Forcehas individuated the priority work areas:– definition of a specific conceptual and operational back-

ground;– recognition and dissemination of health promotion prac-

tices addressed to children and adolescents in & by hospi-tals);

– promotion of the respect of children’s rights in hospital;which accompany the transversal activities such as networkingand strategic comunication.In 2007, during the international HPH Conference of Vienna,three reference publications were presented, edited by theHPH-CA Task Force: “Background document”, “Recommenda-tions on Children’s Rights in Hospital – Knowing and respectingthe rights of children in hospital” and “Template for Descrip-tion of Good Practices”, which have been disseminated withinthe international HPH Network and translated into differentlanguages5,6,7. Moreover, an online observatory on health pro-motion practices for children and adolescents in & by hospitalshas been set up, taking into account the orientations of the in-ternational HPH Network and the WHO strategies with regardto the theme of child and adolescent health and development,with the aim to contribute to the improvement of the qualtiy ofthe practices in this field8.



9 Documento originale: Convention on the Rights of the Child. UNGARes 44/25.Available at: http://www.unhchr.chhtmlmenu3/b/k2crc.htmAccessed November 4, 2002.10 J. Bradshaw, P. Hoelscher, D. Richardson, Comparing Child Well-being in OECD Countries: Concepts and Methods, Innocenti WorkingPaper No. 2006-03, UNICEF Innocenti Research Centre, Florence2007.

9 Original document: Convention on the Rights of the Child. UN GARes 44/25. Available at: http://www.unhchr.chhtmlmenu3/b/k2crc.htmAccessed November 4, 2002.10 J. Bradshaw, P. Hoelscher, D. Richardson, Comparing Child Well-being in OECD Countries: Concepts and Methods, Innocenti WorkingPaper No. 2006-03, UNICEF Innocenti Research Centre, Florence2007.

Respect of children’s rights in hospital: conceptual and op-erative references, first results and next stepsAs mentioned, a specific area of concern amongst the initia-tives of the HPH-CA Task Force is “Children’s rights in hospital”.The aim is to draw the attention at international, national andlocal level, of institutions, hospital managements and healthcare providers to this issue and to ask for a better collabora-tion. As evidenced by the survey mentioned before, many hos-pitals have not yet implemented a Charter on children’s rightsin hospital and are ill-informed of the rights of the populationsof children and adolescents while in hospital. Moreover, forthose hospitals that have adopted a Charter on children’s rightin hospital, adequate tools have still to be developed to accessthe effectiveness of the implementation process.There are two main references for the activities carried out bythe HPH-CA Task Force in the attempt to promote the respect ofchildren’s rights in hospital: the first one is represented by theConvention on the Rights of the Child (CRC) adopted by theGeneral Assembly of the United Nations on 20 November19899. The CRC has codified children’s rights into an interna-tional human rights treaty and provides a comprehensiveframework of rights that facilitates a holistic approach to pro-mote the well-being of children. As a minimum, care of chil-dren and adolescents in hospital must be guided by four keyprinciples of the Convention:– Right to non-discrimination of any ground– Duty to promote the best interest of the child– Right to life and optimal survivor and development– Right to be listened to and taken seriously in accordance totheir age and maturity.Other provisions of the CRC, including the right of best possiblehealth care, the right to privacy and confidentiality, the rightto respect for evolving capacity, to respect for physical integri-ty and protection of all forms of violence and abuse, should al-so be systematically considered in the planning and implemen-tation of policies and practices.In this relation, the Rights-based approach10 is worth mention,proposed by the UNICEF Innocenti Research Centre as a tool forthe comparison between different Countries with regard tochild well-being. The UN Convention is considered as normativeframework in order to orient countries towards child well-be-ing, taking into account the before mentioned four generalprinciples.

Rispetto dei diritti del bambino in Ospedale: riferimenticoncettuali e operativi, primi risultati e prossimi passiCome menzionato, una specifica area di attenzione tra le ini-ziative della Task Force HPH-CA riguarda i “Diritti del bambi-no in Ospedale”, con l’obiettivo di richiamare l’attenzionedelle istituzioni, delle direzioni degli Ospedali e dei fornitoridei servizi sanitari su questo tema, sia al livello internaziona-le che nazionale e locale, e di richiedere una migliore collabo-razione. Come evidenziato dall’indagine sopramenzionata,molti Ospedali non hanno ancora implementato una Carta deidiritti del bambino in Ospedale e non sono sufficientementeinformati sui diritti delle popolazioni infantili e adolescen-ziali durante la loro permanenza in Ospedale. Inoltre spessogli Ospedali che hanno adottato una Carta dei diritti del bam-bino devono ancora sviluppare strumenti adeguati per valuta-re l’efficacia del processo di implementazione.Esistono due riferimenti principali per le attività portate avantidalla Task Force HPH-CA nel cercare di promuovere il rispettodei diritti del bambino in Ospedale: il primo è rappresentatodalla Convenzione sui diritti dell’infanzia (CRC) approvata dal-l’Assemblea generale delle Nazioni Unite il 20 novembre 19899.La CRC ha codificato i diritti dei bambini in un trattato inter-nazionale sui diritti umani e fornisce una cornice di riferi-mento comprensiva dei diritti che facilitano un approccio oli-stico per promuovere il benessere dei bambini. Come minimo,la cura dei bambini e adolescenti in Ospedale dovrebbe essereguidata dai quattro principi-chiave della Convenzione:– Diritto alla non-discriminiazione di nessun tipo– Dovere di promuovere il miglior interesse del bambino– Diritto alla vita e alla sopravvivenza e sviluppo ottimale– Diritto ad essere ascoltato e preso sul serio in manieraconforme alla propria età e maturità.

Altre disposizioni della CRC, inclusi il diritto al miglior livellodi cura possibile, il diritto alla privacy, il diritto al rispettodelle capacità che si evolvono, il diritto all’integrità fisica ealla protezione da ogni forma di violenza e abuso, dovrebberoessere sistematicamente considerate nella pianificazione eimplementazione di politiche e pratiche.A questo proposito, merita attenzione il Rights-based ap-proach10 proposto dall’UNICEF Innocenti Research Centre, co-me uno strumento di comparazione tra vari Paesi per quantoriguarda il benessere del bambino. La Convenzione viene uti-lizzata come cornice di riferimento normativo per orientare iPaesi verso il child well-being, tenendo conto dei quattro prin-cipi generali sopra citati.



11 European Strategy for Child and Adolescent Health and Develop-ment. Copenhagen, WHO Regional Office for Europe, 2005(http://www.euro.who.int/document/E87710.pdf).

L’altro riferimento importante è rappresentato dalla Strategiaeuropea per la salute e lo sviluppo del bambino e dell’adole-scente11, adottata dal Comitato regionale dell’OMS Europa nelsettembre 2005, che emana indirizzi e orientamenti per le at-tività di promozione della salute rivolte a bambini e adole-scenti, fornendo anche specifici strumenti correlati.Infine, la Task Force ha costruito e rafforzato punti di riferi-mento in ogni Paese e Regione rappresentati, sviluppando al-leanze locali. In quest’ottica, il Meyer, in qualità di punto dico-ordinamento della Task Force internazionale, ha avutol’opportunità di creare anche delle connessioni operative dilivello nazionale e regionale, coinvolgendo l’Associazione de-gli Ospedali pediatrici italiani (AOPI) e costituendo un grup-po regionale HPH sulla Promozione della salute dei bambinied adolescenti in e da parte degli Ospedali in Toscana, con l’o-biettivo di avviare e coordinare iniziative di livello locale.

The other important reference is the European Strategy forChild and Adolescent Health and Development, adopted bythe Regional Committee of the WHO Regional Office for Eu-rope in September 2005, which enacts guiding principles andorientations for the health promotion activities addressed tochildren and adolescents11, by providing also specific relatedtools.Finally, the HPH-CA Task Force has created and strengthenedthe reference points in each Country and Region representedinside it, by developing local alliances. In this sense, the MeyerHospital, as co-ordinating body of the international Task Force,took the opportunity to create operative connections also at re-gional and national level, involving the Italian Association ofChildren’s Hospitals (AOPI) and setting up a regional HPHWorking Group on Health Promotion for Children and Adoles-cents in & by Tuscan Hospitals, with the aim of starting and co-ordinating local initiatives.

La promozione dei diritti del bambino in Ospedale è perl’UNICEF un importante obiettivo, che prevede, come al-tri, la tessitura di alleanze in cui l’UNICEF ha il ruolo di

catalizzatore.Sulla linea della salute e della qualità delle cure nell’infanziae nell’adolescenza la collaborazione con l’Ospedale pediatricoMeyer e la Regione Toscana si è consolidata, in questi ultimianni, attraverso attività condivise.Tra queste ricordiamo in particolare l’impegno del 2005 per lacelebrazione del XV° anniversario della “Dichiarazione degliInnocenti sulla promozione, protezione e sostegno dell’allat-tamento materno”, che ha prodotto un documento che rinfor-za ed aggiorna il significato e gli obiettivi indicati sempre aFirenze nel 1990.Alcuni degli obiettivi della Dichiarazione degli Innocenti con-vergono con i temi del Convegno organizzato dal Programmapromozione della Salute dell’AOU Meyer sui “Diritti del bam-bino in Ospedale”. La promozione dell’ Iniziativa OMS/UNICEF“Ospedali amici dei bambini” (Baby friendly Hospital Initiati-

The promotion of the rights of the Child in Hospital is animportant objective for UNICEF and it is based upon theweaving of alliances where UNICEF acts as a catalyser.

In recent years the Meyer Children’s Hospital and RegioneToscana have worked together to promote and draw attentionon the importance of health and quality of care when nursingchildren and adolescents.As an example of this common action we would like to pointout the effort they made in 2005 for the Celebration of the 15th

anniversary of the ‘Innocenti Declaration’, promoting and sup-porting breastfeeding, which produced a document, supportedby the International Convention on the Rights of the Child,strengthening and updating the meaning and objectives al-ready set forth in Florence in 1990.Some of the objectives expressed in the Innocenti Declarationreflect the topical subjects discussed in the conference organ-ized by the Health Promotion Programme of the Meyer Univer-sity Children’s Hospital on the ‘Rights of the Child in Hospital’.The support and the encouragement of the WHO/UNICEF ‘Baby

Leonardo SperiResponsabile Programma Ospedale amico dei bambini BFHI - UNICEF ItaliaReference person for the Baby Friendly Hospital Initiative - UNICEF Italy

Le azionidell’UNICEF

The actionsof UNICEF

11 European Strategy for Child and Adolescent Health and Develop-ment. Copenhagen, WHO Regional Office for Europe, 2005(http://www.euro.who.int/document/E87710.pdf).



ve - BFHI), un progetto cardine nella strategia dell’UNICEF, èinfatti centrata sull’accoglienza del neonato in Ospedale e lapromozione dell’allattamento al seno, un indicatore e nelcontempo un determinante di salute strategico.Nella BFHI l’attenzione all’allattamento materno si estendenon solo alla qualità delle cure e dell’organizzazione sanita-ria, ma anche all’empowerment delle famiglie e degli stessineonati, oltre alla ricerca di modalità relazionali corrette econsone con l’età da parte degli operatori.Nei progetti che convergono per la piena realizzazione del di-ritto alla salute troviamo un importante intreccio tra la pro-mozione dei diritti del bambino in Ospedale e la BFHI che coni suoi “Dieci passi per allattare con successo” (OMS/UNICEFGinevra 1989) richiede la costruzione di un contesto culturalenuovo, ampio e complesso.Partire da una visione culturale globale, costruire e applicaredocumenti internazionali, si è rivelata nel tempo una strate-gia molto utile per orientare le azioni e dare riconoscimento eforza agli operatori di ogni settore, impegnati a tradurre iprincipi e le indicazioni in fatti concreti.Nel caso dei diritti di bambine, bambini e adolescenti, la Di-chiarazione degli Innocenti, come altri progetti e programmioperativi, trovano il principale punto di appoggio nella Con-venzione internazionale sui diritti per l’infanzia (ONU,20.11.1989), ratificata in Italia con L. 176 del 27.5.1991.La Convenzione ci aiuta a definire protagonisti, principi emetodi nella promozione e tutela di tutti i diritti: l’ età (Art.1 - sotto diciott’anni, salvo diversa legislazione), l’uguaglian-za (Art. 2 - senza distinzioni di sorta), la centralità del fan-ciullo (Art. 3 - l’interesse superiore del fanciullo deve essereuna considerazione preminente) e la coerenza nell’ assicurareprotezione e cura (leggi appropriate, istituzioni adeguate).Elenca i diritti, tra cui il diritto alla vita (Art. 6), alla continuitàdelle relazioni familiari (Art. 12), alla partecipazione (il dirittodel fanciullo di esprimere la sua opinione e ad essere ascoltato).È in questa cornice che si colloca l’esercizio del diritto alla sa-lute.La condizione delle bambine e dei bambini, nonché delle e de-gli adolescenti, ospedalizzati, centrata sul diritto alla salutenon può prescindere dall’insieme dei diritti di cui sono porta-tori in quanto persone (art. 24 il minore possa godere del mi-glior stato di salute possibile [...] assicurare a tutti i minoril’assistenza medica e le cure sanitarie necessarie,[...] garantirealle madri adeguate cure prenatali e postatali, nonché informa-zioni e aiuto pratico sulla salute e sulla nutrizione del minore,sui vantaggi dell’allattamento al seno, sull’igiene e sulla salu-brità dell’ambiente e sulla prevenzione degli incidenti [...])Diritti generali e diritto alla salute sono inscindibili special-mente in Ospedale e nella condizione di malattia, dove il di-ritto della persona subisce un oggettivo – per quanto ingiu-sto – affievolimento, caratterizzato da condizioni di soffe-renza e di dipendenza, proporzionali al grado di severità

Friendly Hospital’ initiative (BFHI) is in fact one of the majorgoals of UNICEF’s scheme and it is based on the cares given tothe newborn inside the hospital and the promotion of breast-feeding – a strategic indicator and at the same time a funda-mental instrument of health.The emphasis on breastfeeding not only involves the quality oftreatment and the healthcare organization, it also gives self-consciousness and power to families, children and adolescentsand motivates health workers in searching relational proce-dures which are suitable to the age of the patients.There are quite a few projects aiming to the full accomplishmentof the right to health. The Promotion of the Right of the Child inHospital is certainly one of them and it is strongly linked to theBFHI. Both require the creation of a new, multifaceted culturalenvironment and new guidelines for healthcare activitiesStarting from a global cultural perspective, we have had excel-lent results over the time, producing and performing referencedocuments at international level, which have become signifi-cant instruments to guide the actions and give recognition andstrength to those who try to translate principles and indicationsinto real facts. When talking about the rights of children andadolescents we have our most significant point of reference inthe International Convention on the Rights of the Child (ONU,20.11.1989), ratified by the Italian government with law n°176 of 27.5.1991, which helps to define the protagonists, prin-ciples and methods in the promotion and protection of allrights: Age (art. 1) – with ‘Child’ we indicate any individual un-der eighteen years of age, except different legislation (in thecases where the law states an earlier coming of age). Equality(art. 2) – regardless of race, colour, sex, language, religion, po-litical beliefs of the child or of his family, implying the commit-ment to protect him against all forms of discrimination or pun-ishment due to his status. The key role of the child (art. 3) – thechild’s wellbeing must be the main concern along with the as-surance of all the necessary protection and care. This requiresappropriate legislation, services and facilities, provided accord-ing to the standards established by competent authorities.The Convention also lists the child’s rights – among them themost important are the following: the right to life (art. 6) –every child has a natural right to life, institutions shall ensureto the maximum possible extent his survival and development;the right to the continuity of family relationships (art. 12) –institutions shall not separate the child from his familyagainst their will; the right to participation – the child who iscapable to express his opinions has the right to do so and to belistened to. His views must be given due weight, according tohis age and maturity.Thanks to this general introduction, the right to health may beput into practice within a defined framework. The condition ofChildren and Adolescents in Hospital certainly revolves aroundthe right to health, but it also implies all the rights they haveas individuals (art. 24) – the child must be guaranteed with


della patologia da cui è affetto.Questa condizione di affievolimento di autonomia e di potere,che già rende delicata e meritevole di protezione ogni formadi ospedalizzazione della malattia nell’adulto e ancor di piùnell’adolescente e nel bambino, si estende, in qualche modoabusivamente anche al momento del parto, cioè a quasi tutti ineonati “fisiologici”. I bambini nati sani a termine, su cui èfocalizzata la BFHI, sono coinvolti con le loro madri in uncontesto di medicalizzazione che risulta, nel loro caso, il piùdelle volte inappropriato se non addirittura dannoso (bastipensare, in Italia, al ricorso eccessivo al parto con taglio cesa-reo). La medicalizzazione poi prosegue anche nel puerperio,incide sull’avvio e la durata dell’allattamento, contribuisce acreare una dimensione generale di dipendenza che, iniziata inOspedale, difficilmente sarà recuperabile nei servizi territo-riali e negli ambulatori pediatrici.L’obbligo del sanitario di garantire il diritto alla salute, se eser-citato in modo autoreferenziale, cioè quando perde di vista lacentralità e l’interesse superiore del fanciullo, o paternalistico,quando perde di vista le prerogative e le competenze anche deipiù piccoli, siano essi sani o nelle condizioni di “pazienti”, ri-schia da un lato di entrare in conflitto con i diritti fondamen-tali della persona, dall’altro di impoverirla delle sue capacità ecompetenze, creare in altre parole dis-empowerment.La persona in stato di malattia spesso fatica ad aver parola suciò che la riguarda, più che per l’obiettiva incompetenza, col-mabile da una informazione corretta, accurata ed appropria-ta, per una dimensione di inferiorità, talvolta di soggezione,in una relazione di potere obiettivamente, anche se illegitti-mamente, sbilanciata.Più è debole, potremmo dire “minore”, il portatore del diritto,più la relazione rischia questo sbilanciamento, e richiede mi-sure di riequilibrio adeguate.Il ruolo dell’UNICEF, ma anche di altre organizzazioni dedica-te, e sicuramente del mondo medico e delle organizzazioni sa-nitarie più illuminate, assume pertanto grande rilievo, nelsenso etimologico e concreto dell’Advocacy, nello sforzo cioèdi garantire la possibilità di parola anche nelle situazioni incui è apparentemente impossibile.Basti ricordare a questo proposito per quanto tempo ai bam-bini prematuri siano state inflitte, e continuino purtroppo adesserlo, manovre mediche dolorosissime, per l’incapacità dicogliere la protesta disperata di un essere umano, ritenutocosì immaturo da non provare dolore.Si riscontra ancora in alcune realtà la prassi di privare bambi-ni – portatori di particolari patologie – del contatto fisico coni familiari, ancor più insensata nel caso di prognosi infauste.Un contatto viene troppo spesso negato anche nel caso di na-scite premature, nonostante vi sia assoluta evidenza scienti-fica che il contatto con la madre, al di là del valore in sé, puòrappresentare uno straordinario salvavita.Intervenire su tutto questo è possibile, e fortunatamente lo si


the highest attainable standard of health and the most suit-able facilities for the treatment of illness and rehabilitation.An even stronger effort must be made for the development ofprimary health care, providing adequate pre-natal and post-natal care to mothers as well as basic knowledge on the child’shealth and nutrition needs, information on the advantages ofbreastfeeding, on hygiene and prevention of accidents.The rights of the individual and the right to health should nev-er be separated and this is especially true inside the hospital,where the rights the child holds as a human being are objec-tively weakened, in a peculiar situation of suffering and de-pendence, according to the severity of the pathology.We should consequently point out that this condition of weak-ened autonomy and power, which already makes any form ofhospitalization for illness in the adult – and even more so in theadolescent or child – quite delicate and deserving protection, isextended, in some ways unlawfully, also to the moment of birth,that is, to all “physiological” newborns (healthy babies who theBaby Friendly Hospital Initiative has focused upon).They be-come involved with their mothers in medical processes, oftenunsuitable, if not harmful (for example the unnecessary re-course to C-section deliveries in Italy) which affect the durationof breastfeeding and contribute to create a general dependenceon these medical practices that are started in hospital, but thatcan hardly be found in the external paediatric services.The obligation of the healthcare worker to ensure the right tohealth, when it’s carried out in a self-regarding manner – los-ing sight of the child’s fundamental role and superior interest– or in a paternal manner – losing sight of the prerogativesand abilities that even the youngest children have, – risks onthe one hand to enter into conflict with the fundamental rightsof the individual and on the other to impoverish the person ofhis or her abilities and skills, creating ‘disempowerment’.The sick person often finds it difficult to speak up on matters re-garding himself/herself, not because of incompetence, whichcould be made up for through correct, accurate and appropriateinformation, but for a sense of inferiority, or even subjection,within a relationship of objectively, although illegitimately, un-balanced power. The weaker – or we could say the younger – theholder of the rights is– the more this relationship risks to be-come unbalanced and needs adequate re-balancing measures.The role of UNICEF is then extremely important also in the senseof Advocacy, when an extra effort must be made to ensure theright to speak out in situations where it is particularly difficult.As an example of this we’d just like to recall the painful med-ical measures inflicted for years to premature infants, not rec-ognizing the tormented protest of a human being, who wasthought to be so immature as to be incapable to feel any pain.Not to mention that in some hospitals, children, with specificpathologies, are still denied of the physical contact with theirrelatives, which is even more absurd in cases of fatal progno-sis. Contact is too often denied even in the cases of premature



sta facendo, anche se da relativamente poco tempo, attraver-so prese di posizione (per es. Società italiana di Neonatologiasull’accesso dei genitori nelle Terapie intensive neonatali) eazioni concrete.Sappiamo quanto siano indispensabili enunciati sui diritti,rafforzati da esperienze concrete (basti pensare alla Kangooromother care – mamme canguro: la marsupio-terapia come ri-sorsa fondamentale per la sopravvivenza dei bambini pre-ter-mine); sappiamo anche che gli enunciati non garantisconoche ciò che è utile o addirittura obbligatorio fare si applichiuniversalmente.Per colmare questo spazio tra il dire e il fare, tra il diritto e lasua espressione quotidiana, lavorano l’UNICEF, l’OMS, diverseONG, tanti sanitari illuminati in strutture in cui il “prendersicura” insegue una eccellenza che dovrebbe essere la normalità.Le affermazioni di principio a cui l’UNICEF si rifà possono di-ventare così utili strumenti operativi, indicazioni di compor-tamento, buone prassi su cui riorientare l’organizzazione.Nei “Dieci passi per allattare con successo” della BFHI trovia-mo coincidenza tra azioni basate sulla medicina dell’evidenza(EBM) e l’ applicazione di diritti fondamentali.È un “diritto” la non-separazione dalla madre (dal contatto pel-le a pelle – skin to skin – appena nato indicata nel passo 4, allavicinanza continua nella stanza – rooming-in – nel passo 5).Nell’indicazione di favorire l’allattamento a richiesta (passo8), che richiede competenze per il riconoscimento dei “segnidi fame” del piccolo, possiamo ritrovare in qualche modo an-che il diritto di essere ascoltato. Lo stesso diritto è rintraccia-bile in azioni solo apparentemente insignificanti, come il ri-spetto da parte dell’adulto dei gesti di rifiuto del succhiotto(strumento scoraggiato dal passo 9) da parte del lattante, cheesprime come può la propria intenzionalità, con il linguaggiopertinente all’età.L’empowerment, nelle sue diverse forme assume un ruolo de-terminante anche nell’ “Agenda del Millennio” dell’ONU, cheindica – a partire dalla sopravvivenza – gli otto obiettivi prio-ritari per l’infanzia di tutto il mondo, riassunti nell’afferma-zione “un mondo a misura di bambino”.Anche il contesto e il metodo con cui si perviene agli obiettivisono molto rilevanti, come ricorda la “Strategia globale per l’a-limentazione dei neonati e dei bambini” dell’OMS del 2002; ènecessaria e premiante l’azione simultanea su tre componenti:la struttura sanitaria, la popolazione interessata, gli operatori.Circa il diritto alla salute, l’ascolto da parte dell’UNICEF dei bi-sogni dei bambini e adolescenti italiani, trova rinforzo in duedocumenti recenti. Il primo, redatto in collaborazione con al-tre 70 organizzazioni, nel “Gruppo per la Convenzione sui di-ritti dell’infanzia e dell’adolescenza” (Gruppo CRC), cui com-pete il monitoraggio dell’applicazione della Convenzione inItalia, è il 4° Rapporto su “I diritti dell’infanzia e dell’adole-scenza in Italia” – Maggio 2008. Il secondo è il documentoprogrammatico “Proposte dell’UNICEF per la XVI Legislatura”

birth, although scientific evidence has fully shown that contactwith the mother is an extraordinary life saver.We strongly believe it is possible to mediate on these issues, andfortunately we are now going in this direction using both refer-ence statements and tangible experiences (as in the case of therecent assertions by the Italian Society of Neonatology regardingthe access of parents in the Neonatal Intensive Therapy areas).We are very much aware of the importance of this kind of asser-tions, which will develop through factual experiences (kangaroomother care for example: pouch-therapy is a fundamental re-source for the survival of a lot of pre-term babies), but we alsoknow that they cannot guarantee that the best actions will betaken everywhere. The work of UNICEF, WHO, the different NGOsand the most advanced health structures that aspire to excel-lence, is carried out with the aim of filling the gap between wordsand actions, rights and their application into everyday life.It’s with reference to these issues that UNICEF’s statementsand principles may become fundamental operative tools – tan-gible indications of behaviour and good examples of practice togive new directions to the organization.It’s not difficult, for instance, in the ‘Ten Steps to SuccessfulBreastfeeding’ of BFHI (WHO/UNICEF Geneva 1989) to tracethe correspondence between the actions of the Evidence BasedMedicine (EBM) and the simple application of fundamentalrights. The request not to separate the mother from her new-born (skin-to skin contact immediately after birth, stated atstep 4 or the rooming-in (step 5, for example can be identifiedas a ‘right’. Breastfeeding on demand (step 8), which requirescompetence in understanding the “signs of hunger”, can beperceived as the right to be heard. The same right may againbe recognized in apparently meaningless gestures, such as re-specting the child’s rejection of dummies. A clear sign of his in-tentions, expressed in a language appropriate to age.The Millennium Agenda, which indicates the eight prioritygoals for children, starting from the right to health and sur-vival, can be summed up in the statement – “A child-friendlyworld” – where empowerment through instruction and genderequality plays a fundamental role. The importance of the con-text and the methods used to attain these goals must be em-phasized as well. As stated in the “Global Strategy for Infantand Young Child Feeding” by WHO in 2002, the simultaneousaction of three components-healthcare structures and workersand population involved, is necessary and rewardingTwo recent documents prove UNICEF’s engagement to pay themaximum attention to the needs of Italian children and ado-lescents: the first has been written in collaboration with other70 members of the “Group for the Convention of the Rights ofChildhood and Adolescence” (CRC Group), the second is a docu-ment on their policy programme entitled “UNICEF’s proposalsfor XVI Legislation” – March 2008, aimed at orientating theAgenda of the Italian Government on issues considered partic-ularly important.


– Marzo 2008, teso ad orientare l’Agenda del Governo italianosui temi ritenuti prioritari.Ripresi anche nel 4° Rapporto del gruppo CRC, i punti salientidelle proposte dell’UNICEF sull’art. 24 della Convenzione sonoinseriti in una visione complessiva, globale:– dei principi; perché la salute non può essere avulsa dall’in-sieme dei diritti e delle opportunità (lotta a tutte le disu-guaglianze, allo sfruttamento, alla violenza);

– degli obiettivi; perché la salute abita una città che dovreb-be essere amica, offrire una scuola amica, un Ospedaleamico (BFHI) e servizi territoriali amici, uno sport amico,un sindaco difensore dell’infanzia e un garante per l’infan-zia, obiettivi dell’Advocacy perseguiti con trasformazioniconcrete e attraverso la realizzazione di campagne (inter-nazionali come la campagna HIV/Aids e nazionali comeGenitoriPiù, in partnership con il Ministero della Salute) ela cooperazione;

– dei metodi; il coinvolgimento e la partecipazione attiva dibambini ed adolescenti, e per quel che riguarda le istituzio-ni preposte, la formazione, il monitoraggio, la valutazione.

L’impegno del Comitato italiano per l’UNICEF per il diritto allasalute di bambini ed adolescenti è concentrato su azioni rite-nute prioritarie: l’ assunzione dell’acido folico prima del con-cepimento, l’allattamento materno esclusivo, la lotta al taba-gismo, le vaccinazioni, la lettura precoce, l’attività motoria,la prevenzione della morte in culla, dei traumi da incidentistradali e domestici, dell’obesità, del disagio psichico.Queste azioni con gradienti diversi sono promosse anche inambito ospedaliero e alcune in particolare, come la lotta altabagismo e la promozione dell’allattamento materno, sonoriconducibili al programma dell’OMS “Ospedali che promuovo-no la salute” (Health Promoting Hospital).A queste azioni di salute pubblica si aggiunge con un posto dirilievo la promozione di un “Ospedale a misura di bambino”.L’UNICEF chiede che a bambine, bambini e adolescenti, venga-no garantiti in caso di ricovero in Ospedale un’assistenza ap-propriata per l’età, spazi riservati e non condivisi con pazien-ti adulti, la continuità delle relazioni familiari, la continuitàscolastica, rilanciando, anche a livello europeo, la Carta deidiritti del bambino in Ospedale.Espressione della Convenzione del 1989, sottolinea tra l’altroil diritto del bambino ad essere informato e consultato circale decisioni sulla propria salute e sulle cure, in modo ovvia-mente dimensionato all’età.Il gruppo CRC raccomanda il monitoraggio dell’assistenza pe-diatrica e dell’applicazione Carta dei diritti, la formazione delpersonale in servizio e pre-laurea, con il “focus” sui diritti,l’adolescenza, le differenze e la comunicazione appropriata.Il percorso BFHI, espressione esemplare di un Ospedale a mi-sura di bambino, testimonia insieme qualità e difficoltà delletrasformazioni richieste: i dieci passi sono una sfida culturaleche coinvolge l’organizzazione, le conoscenze e anche le emo-


The main points of UNICEF’s proposals at article 24 of the Con-vention are discussed in the above mentioned report and givean overall and global perspective on:– Principles – health cannot be separated from rights and op-

portunities (fight against inequality, exploitation, violence…)

– Objectives – health should include a friendly school, friendlyhospital and territorial services, a mayor who defends child-hood and guarantees the rights of childhood. These goals ofAdvocacy are pursued through real transformation andthrough the realization of campaigns (at international levelsuch as the HIV/Aids campaign and at national level suchas GenitoriPiù, in partnership with the Ministry of Health)and co-operation.

– Methods – involvement and active participation of childrenand adolescents in training, monitoring and assessing theresponsible institutions.

The commitment of the Italian Committee for UNICEF for theRight to Health of Children and Adolescents is focused upon ac-tions of priority importance as:– The assumption of folic acid before conception to prevent

significant deformities.– Exclusive breastfeeding for the first six months of life.– The fight against parents smoking.– The supply of appropriate vaccinations.– The encouragement of early loud reading.– The promotion of physical activities.– The prevention of cot-death (SIDS) and of all kinds of trau-

mas and accidents, obesity and psychic distress.These activities are already endorsed within the hospitals andsome may be fully related (the fight against smoking and thepromotion of breastfeeding in particular) to WHO’s Health Pro-moting Health programme.The endorsement of a “Child Friendly Hospital” should go alongwith the above mentioned public health actions. In its “Propos-als”, UNICEF asks that children and adolescents staying in hos-pitals receive a specific and appropriate care for their age, havededicated spaces, not shared with adult patients, have continu-ity in family relationships and education, have the right to beinformed and consulted on decisions taken regarding theirhealth, in the most appropriate way according to ageTo achieve the objective of a child-friendly hospital, the formaladoption of the Charter of Rights for the Child in the Hospital isessential along with the correct training of all the paediatricteam especially on issues related to rights, differences and ap-propriate communication.Although the requirements of the BFH Programme are exempla-ry in terms of Hospital objectives, the journey suggested showshow the transformation needed is wide and complex: the tensteps require a cultural challenge that involves the organiza-tion, know-how and feelings of the whole care-giving group.Two further elements are introduced by the programme:



zioni del gruppo curante. Due ulteriori elementi, vengono in-trodotti da questo programma:– il rispetto del Codice internazionale sulla commercializza-zione dei sostituti del latte materno (passo 6), che vietaqualsiasi forma di marketing negli Ospedali e chiede piùsensibilità sul conflitto di interesse e sul recupero dell’eti-ca dell’agire in sanità;

– la valenza etica di una dotazione di risorse adeguata, neimezzi e nelle persone (Convenzione art. 3). Il personaledeve essere formato (come richiesto anche dal passo 2 del-la BFHI) e sottoposto a valutazione (che viene esercitatadall’UNICEF in modo incoraggiante e insieme rigoroso).Oggi la BFHI è inserita nella legislazione con l’adozione daparte di Ministero della Salute e Conferenza delle Regionidelle “Linee di indirizzo nazionali sulla protezione promo-zione e sostegno dell’allattamento al seno” (2007), ma solo17 degli oltre 600 punti nascita in Italia sono stati finorariconosciuti (c.a il 3% dei nati): il compito è quello diestendere questa esperienza

In conclusione molto c’è da fare, anche a partire dall’Ospedale,per affrontare tanti temi: dal dolore alla solitudine, dalla disa-bilità e al disagio psichico e al complesso transito dell’adole-scenza, dalla violenza alle discriminazioni ed alle disugua-glianze in generale che sono spesso disuguaglianze in salute.Gli strumenti ci sono: per la fase neonatale per esempio l’Hu-mane Neonatal Care Initiative, dieci passi per le Terapie in-tensive neonatali, la Mother-Friendly Child birth Initiative(MFCI), che include l’empowerment e l’autonomia delle madriper un parto più naturale contrastando interventi inappro-priati, e altri ancora.Nel segno della continuità terapeutica e assistenziale UNICEFItalia promuove anche 7 passi per i servizi territoriali di una“Comunità amica dei bambini per l’allattamento materno”,per una rete che includa e non isoli l’Ospedale.In questi programmi, oltre ai contenuti, va tenuto conto delcontributo metodologico: l’ascolto e il dialogo come strumentiper progettare insieme, nella quotidianità, non a “spot”, pertrasformarla e raggiungere un corretto assetto relazionale.Ci soccorrono esperienze concrete di partecipazione, buonepratiche, come a Carpi, dove i bambini hanno collaborato allaprogettazione della Pediatria, o al Caldarelli di Napoli, dovevalutano l’applicazione della Carta dei diritti nel reparto.L’impegno a favore del bambino infine passa attraverso i cu-ranti. Prevede una prassi capace di incoraggiarli, sostenerli,migliorare la qualità del loro intervento spesso sovradetermi-nato da vincoli organizzativi, culturali, o condizionato da as-setti emotivi sia strutturali che contingenti.Riflettere su questo significa anche prendersi cura di chi cura,in una visione capace di coinvolgere l’intero assetto istituzio-nale e sociale per fare diventare “sistema” la buona pratica, erenderla coerente, sostenibile nel tempo e meno episodica.www.unicef.it

– The respect of the International Code of Commercializationof Breast Milk Substitutes (step 6), which prohibits any form ofmarketing in hospitals, demands more attention to avoid con-flicting interests in medicine and orders an ethical behaviourin the health care sector.– The ethical value in providing adequate resources, in termsof equipment and well trained staff (as per art. 3 of the Con-vention), as well as rigorous control and evaluation (exercisedby UNICEF with an encouraging but strict approach).Thanks to UNICEF’s efforts, the complete BFHI programme hasbeen introduced at legislative level with the adoption of theNational Guidelines on Promotion, Protection and Support ofBreastfeeding (2007).The goal is now to extend this experiencewhich counts only 17 of the over 600 birth points in Italy, cov-ering just 3% of new born babies.Bringing to a close, we can say there is still much to be donestarting from the hospitals. A lot of issues from pain to loneli-ness, from disability to psychical discomfort and uneasiness ofadolescence, from violence to discrimination (inequality oftenimplies different health treatments) must be dealt with.We do have tools like the Human Neonatal Care Initiative Mod-el, the Ten Steps for Neonatal Intensive Therapy, the Mother-Friendly Child Birth Initiative (MFCI encouraging natural deliv-ery and contrasting inappropriate interventions)… To improvethe continuity of therapeutic and health care inside and outsidethe hospital, UNICEF Italy also supports the seven steps for ter-ritorial services of the ‘Child-Friendly Community for Breast-feeding’ to build up a network that includes and does not iso-late hospitals. In addition to their contents, the methodologicalcontribution of these programmes must always be recognized:dialogue and listening as tools for mutual planning, daily dia-logue and listening – not of a random nature – to transformeveryday life and reach a correct relational behaviour. Tangibleexperiences and best practices – which should be more visible,must be reported. We’d like to cite here the new Paediatric divi-sion of Ramazzini Hospital in Carpi, which had the “real” par-ticipation of children from schools during both the planningand the development phase and the Paediatric ward of Caldarel-li hospital in Naples, where an information tool for young pa-tients has been introduced to evaluate the care received.Finally we always have to keep in mind that caregivers have akey role in the commitment towards the child. Procedures ca-pable of encouraging them should be adopted, to give themsupport and to improve the quality of their intervention, whileoften organizational and cultural restraints or structural andemotional reasons may hold back their efforts.Thinking and discussing on this means taking care of care-givers, according to a perspective which involves the entire in-stitutional and social environment, as to make it possible forbest practices to become systematic (not an exception), morecoherent and sustainable over the time.www.unicef.it



La scopertadell’infanziaCrescita e sviluppo degli Ospedali pediatrici

The discoveryof childhoodGrowth and development of children’s hospitals

Patrizia GuarnieriProfessore di Storia contemporanea, Università di FirenzeProfessor of Contemporary History, University of [email protected]

Ibambini esistono da sempre, tuttavia, non è poi molto chela scienza e la medicina si sono accorte di loro. La cosiddet-ta scoperta dell’infanzia è in genere datata alla fine dell’Ot-

tocento, quando saperi specialistici, nuove figure professionalie l’attenzione stessa dello Stato hanno riconosciuto il bambinocome soggetto specifico da studiare e da tutelare, diverso dal-l’adulto e neppure paragonabile alla miniatura di esso. Ancorapiù tardivo è stato l’interesse del sapere storico verso i bambi-ni, che raramente sono menzionati nei manuali di storia, dovesi parla semmai di storia delle idee sull’infanzia.A tanta e duratura cancellazione non abbiamo neppure fattocaso; eppure è significativa. La mancanza di bambini nella ri-cerca storica riflette un atteggiamento diffuso. Mancavano ilriconoscimento della identità personale e sociale del bambi-no, il «diritto al rispetto della propria identità«, all’essere no-minato: quello che nella Carta dei diritti del bambino in Ospe-dale (art. 4) si specifica in diritto all’essere chiamato per no-me, anziché con un numero, o con la diagnosi attaccata sulletto come si vede in una foto d’epoca.Anche per quanto riguarda la medicina e la cura dei bambini,rispetto all’ampia tradizione storiografica della medicina gene-rale, la ricerca storica è scarsa. Gli studi di storia della pediatriasi configurano spesso come storie settoriali separate, internealla specialità, come se trattassero di un capitolo aggiuntivo.Concettualmente e storicamente, però, non è così. Proprio dal-la medicina dei bambini al suo nascere a fine Ottocento, sonoemerse consapevolezze decisive per la medicina tutta. Princi-palmente l’idea che occorra trattare non solo le malattie ma lasalute e che nella salute sia insita l’esperienza della malattia; el’idea che la cura e il prendersi cura siano connesse e insepara-bili, come ancora ricorda la Carta dei diritti del bambino inOspedale a proposito dell’assistenza “globale” (art. 2). La pe-diatria è scaturita non da scoperte che l’avrebbero resa autono-ma dalla medicina generale, ma essenzialmente dal bisogno dicura di una particolare categoria di pazienti, un bisogno accol-to prima ancora di avere le soluzioni atte a soddisfarlo. E difatti

Even though children have always existed, only recentlyhave science and medicine, become aware of them. Theso-called discovery of childhood is usually dated at the

end of XIX century, when expert knowledge, new professionalauthorities and the focus of the state bureaucracy contributedto recognizing the child as a unique individual to be studiedand safeguarded. The child became quite different from theadult and certainly not to be looked at as a miniature adult.An interest in the historical dimension of childhood arose evenlater and is rarely mentioned in history books, which usuallytalk of the history of the idea of childhood.Nobody has really called attention to this long-lasting veil ofsilence, yet it is significant. The lack of children in historicalresearch reflects a widely held attitude. Recognition of thechild’s personal and social identity was missing, namely, the“right to have one’s own identity respected” and to be knownby name, as specified in the Charter of Rights for the Child inHospital (art. 4), the right to be called by name, not by a num-ber or a diagnosis hanging on a bed as shown in a period pho-tograph.Historical research is lacking even in paediatric medicine andtreatment, compared to the wide-ranging historiographic tra-dition of general medicine. Studies on the history of paedi-atrics are often seen as internal monographs in the context ofthat specialty, as though they were additional technical knowl-edge. Yet historically – certainly at the end of the nineteenthcentury –- knowledge has often flowed from paediatrics to gen-eral medicine. We have from paediatrics the idea that it is nec-essary to be concerned not just about disease but health aswell, and that it is in health that the experience of disease issituated. From paediatrics come the idea that treatment andseeking treatment are connected and inseparable. This isevoked in the Charter of Rights for the Child in Hospital whenspeaking of a “total health care” (art. 2). Paediatrics did notarise from discoveries that made it independent from generalmedicine, but from the need to treat a certain category of pa-

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tients, a need recognized even before therapies specific to chil-dren were recognized. Indeed, the other influential idea estab-lished by paediatrics is that treatment is not only a strictlymedical intervention but also involves taking care or interven-ing in the patients’ relationships with others, especially thechild’s parents, whom medical and healthcare staff must dealwith.The true modernity of paediatrics moved from private concernwith the child’s health – including its impact on subjective suf-fering and on the family as a whole – to public interest. Infantmortality and morbidity became a problem for the nation. His-torians generally agree to placing interest in children’s health– in collective and civil terms – close to the Anglo-Boer war in1889, when the British empire was forced to acknowledge thatit did not have enough strong and healthy young men to sendto battle in South Africa, and that their unsatisfactory statephysical development and health was caused by childhood di-etary deficiencies or medical diseases. The importance of chil-dren’s health, therefore, did not appear as the right of childrento health, but as the concern of a country at war, a countrythat attributed the fault for the disaster to the mothers. Thisconcern led to new efforts in the campaign not only against in-fant mortality but also against morbidity, by way of preven-tion and treatment of illness, although in essence it was a so-cial problem and not strictly a medical one. Children’s hospi-tals began to open at the end of XIX century. The recent historyof children’s hospital facilities is mainly a history of institu-tions, buildings and regulations; apart from the physicians, lit-tle is known about the families, nurses, voluntary workers andthe children themselves. The trend today to take into accountindividuals and their experiences of everyday life, instead ofjust theories, should propel historiographic research to someself-reflection and to explore these recently-identified fields ofinterest.How did hospital systems safeguard children’s health?What was actually done with sick children who needed to behospitalized? And what was formerly done before the openingof children’s hospitals, or where they were absent? If we simplyconsider existing laws, it would seem evident that childrenwere not hospitalized until they were around 7 – 9 years ofage. This was the threshold below which hospital regulationsdid not admit patients, usually all over Europe. Indeed, paedi-atric literature considered infantile illnesses to occur in theage group from 0 to 7. This age limit suggests that childrenwere considered as such only up to the age of seven. This grouprepresented a category of patients with special illnesses to betreated differently from adults, but who were to be kept athome, who rarely saw a doctor, even less a paediatrician (espe-cially if poor), and who were treated or not treated by theirmothers. This suggests that among the broad populationmean-ing a sense of fatalism related to illness and treatment wasparticularly strong where children were concerned.

l’altra idea decisiva affermata nella pediatria è che la cura nonconsista solo in un intervento strettamente medico, ma com-porti anche la cura delle relazioni con il paziente e con gli altri,soprattutto i genitori, con i quali medici e operatori sanitarinon possono mancare di rapportarsi.Decisivo della modernità è considerato il passaggio dall’inte-resse solo privato per la salute dei bambini – quando la ma-lattia è sofferenza e provoca dei cambiamenti e limitazioninella qualità della vita per il piccolo paziente e per tutta lafamiglia – ad un interesse pubblico. La mortalità e la morbi-lità infantile assurgono a problemi per la nazione. E gli storiciin genere concordano nell’individuare quel passaggio, dellapreoccupazione per la salute dei bambini come interesse col-lettivo e statale, a ridosso della guerra anglo-boera nel 1889,quando l’impero britannico dovette accorgersi che non dispo-neva di abbastanza robusti e sani giovani da inviare a com-battere in Sud Africa, e che il loro stato insoddisfacente disviluppo e salute risaliva a deficienze o patologie dell’infan-zia. L’importanza della salute dei bambini apparve dunquenon come diritto alla salute, ma come interesse della nazionein guerra, che lamentava un fallimento di cui spesso si fececarico soprattutto alle madri. Di fatto quell’interesse com-portò un nuovo investimento nella lotta non solo alla morta-lità infantile, ma anche alla morbilità, sia con la prevenzione,sia con la cura della malattie, pur dovendo constatare che inlarga scala si trattava comunque di una questione sociale enon strettamente medica.A fine Ottocento sorgono dunque anche gli Ospedali pediatri-ci. La recente storia delle istituzioni ospedaliere per i bambi-ni si presenta soprattutto come storia istituzionale, di edificie regolamenti; medici a parte, paradossalmente poco si sa del-le famiglie, degli infermieri e dei volontari, dei bambini stes-si. È proprio l’esigenza attuale di tener conto di tutti questisoggetti, e delle pratiche anziché solo delle teorie, che solle-cita la ricerca storiografica a porsi nuovi interrogativi peresplorare questi campi di indagine così di recente individuati.In che modo il sistema ospedaliero tutelava la salute deibambini?Cosa si faceva in concreto con i bambini malati da ospedaliz-zare? E cosa si faceva prima che esistessero, o dove non esi-stevano, gli Ospedali per i bambini? Se ci limitiamo alla nor-mativa, si deve concludere che nessun bambino venisse rico-verato in Ospedale prima dei 7-9 anni, all’incirca. Questa è di-fatti la soglia sotto la quale i regolamenti ospedalieri respin-gono l’ammissione, generalmente in tutta Europa. D’altrocanto la letteratura pediatrica dell’epoca trattava di malattieinfantili nel periodo compreso tra gli 0 e i 7 anni di vita. Que-sto ribadito limite di età ci suggerisce che solo fino ai setteanni i bambini erano considerati tali. Se costituivano unaclasse di pazienti a sé, con malattie speciali e da trattarsi di-versamente dagli adulti, erano però pazienti da tenere a casa,vedendo poco il medico, tanto meno il pediatra specie se era-



no poveri, e curati dalle madri o non curati nel senso che nel-la mentalità comune il fatalismo sull’ammalarsi e il guarire omeno era particolarmente forte riguardo ai bambini.A ulteriore riprova, sappiamo che nel caso di Firenze, peresempio, quando entrò in funzione il Meyer, si stabilì di acco-gliere i bambini con meno di 9 anni; quelli di età superiore an-davano ricoverati all’Arcispedale di S. Maria Nuova. Lo confer-mano sia il rispettivo Regolamento sul servizio sanitario del1898 sia l’ultimo anteguerra del 1914. Dobbiamo quindi con-cludere che i bambini negli Ospedali generali non c’erano, nédopo né prima l’istituzione degli Ospedali pediatrici? Basando-si su queste fonti istituzionali la risposta è positiva; ma sareb-be un errore dare importanza esclusiva alle regole scritte.In pratica cosa succedeva? Guardando ai registri degli ammes-si si scopre che le cose andavano diversamente da quanto sta-bilivano i regolamenti. Così ha fatto una giovane studiosa,Alysa Levene, che ha esaminato i registri di 5 Ospedali ingle-si. In breve, dalla sua indagine presentata alla conferenza2007 della Society of the History of Childhood and Youth risul-ta che ricoverati più piccoli di 7 anni c’erano; all’Ospedale diManchester erano circa il 15%. E oltre ai pazienti in degenzac’erano quelli che si ricavano in Ospedale ma non venivanotrattenuti e ricoverati. Che tipo di pazienti risultano essere?Soprattutto maschi (il 65%). Questa prevalenza di genere sipuò spiegare con una maggiore percentuale di maschi vittimedi incidenti; oppure con un’attitudine asimmetrica a curare ifigli a svantaggio delle femmine. Ci sarebbe stato un accessodiscriminatorio alle cure nelle scelte genitoriali? Probabil-mente, i genitori erano restii a lasciare le figlie ancora più deifigli, giorni e notti in Ospedale con gli adulti.I bambini in Ospedale generale avevano degenze assai brevi;spesso corrispondenti a quello che si dice day hospital, ben-ché fossero portati molto tardi, non per episodi acuti, ma me-si dopo l’insorgere della malattia, come se si fosse tentato dievitare il più a lungo possibile l’esito ospedaliero. Salvo neicasi di emergenza, in cui occorrevano dei veri e propri inter-venti chirurgici.Anche da questi dati sembra confermato quanto risulta da va-rie fonti: oltre ai genitori, neanche i medici volevano i bambi-ni in Ospedale. Li trovano difficili da capire, da trattare e datrattenere; paventavano che i familiari glieli lasciassero trop-po o addirittura li abbandonassero, come avveniva difatti, èstato studiato, in una certa percentuale di casi.Negli Ospedali pediatrici qualcosa cambia. Anzi molto.Ma bisogna ricordare che non sono le prime istituzioni per lacura dei bambini: prima degli Ospedali pediatrici c’erano an-zitutto i brefotrofi nei quali l’accoglienza dei neonati abban-donati e non solo venne modernizzandosi. A Firenze, peresempio, prima del Meyer c’era lo Spedale degl’Innocenti; allafine dell’Ottocento, e precisamente dal 1890 –dunque semprenel periodo cruciale di cui stiamo parlando – il brefotrofio piùantico si riorganizzò con un servizio sanitario interno perma-

This fatalism is further confirmed by the experience of the Mey-er hospital in Florence: when it opened it decided to admit chil-dren under 9 years of age; older children were hospitalized atS. Maria Nuova Hospital. This division by age is confirmed by ahealth service regulation dated 1898, and by the 1914 regula-tion. Is the conclusion justified that children were not hospi-talized in general hospitals neither before nor after the estab-lishment of children’s hospitals? According to these institution-al sources, this seems to be the case. Yet written regulationsmay not tell the whole story.What was the real experience of daily life? By looking at theregisters of admitted patients we discover that things did notgo as established by regulations. A young researcher, AlysaLevene, has examined the registers of 5 English hospitals. Ac-cording to her investigations, presented at the 2007 Confer-ence of the Society of the History of Childhood and Youth, chil-dren under the age of 7 were indeed hospitalized. Around 15%of patients at Manchester hospital were children. In additionto child inpatients there were also patients who went to hospi-tal but were not hospitalized. What sort of patients were these?Mainly boys (65%). This high percentage can probably be ex-plained by the fact that males were often the victims of acci-dents; or maybe by a discriminatory popular attitude callingfor treating sons to the disadvantage of daughters. Did parentsdiscriminate when deciding who should be treated? Parentswere probably more reluctant to leave their daughters thantheir sons in hospital for several days with adults.Hospitalization was quite short, usually corresponding to to-day’s day-hospital. Children were brought in very late, not foracute episodes, but months after the illness had arisen, as ifthe parents had tried to avoid hospitalization at all costs.Emergencies were an exception, where real surgical interven-tions were needed.These data also confirm the results found in other sources: notonly the parents, but the doctors too, did not want children inhospital. They found children difficult to understand, to treatand to detain; they feared that parents would leave their chil-dren for too long or even abandon them, as actually did hap-pen in certain cases.In children’s hospitals these relationships began to change.It must be remembered, however, that these were not the firstinstitutions to take care of children: foundling hospitals al-ready existed before children’s hospitals, where abandonednewborns and others were taken in. In Florence, for example,the Spedale degl’Innocenti was established before Meyer hospi-tal; at the end of nineteenth century — and precisely in 1890,again in the crucial period described above – the oldestfoundling hospital reorganized its services and set up a perma-nent internal healthcare service that guaranteed care andtreatment of children and minors without families, but also thecare of wet-nurses and illegitimate mothers. Doctors who usedto appear sporadically were now employed by the ‘Spedale’ and



took care of the definitively or temporarily abandoned chil-dren. Care began as soon as they arrived as newborns, andphysicians followed the progress of the infant patients, eachwith his or her own medical record; care continued should thechild later return in the company of wet-nurses; or if the familywith which the child had been placed brought them back to the‘Spedale’. The doctors became paediatric specialists by virtue offact, thanks to their great experience in foundling hospitals,and it was the doctors themselves who proposed that a hospitalshould be created for children, when family care was no longersufficient. Children’s hospitals began to open when the child’sspecific identity was recognized as an individual entitled to re-ceive healthcare.However, the age limit of hospitalization was still a problem:children under two years of age – that is, until they wereweaned – were usually not admitted. Although the greatestnumber of deaths was registered during the first year of age,paediatric hospitals were not able to take in these small pa-tients. Also, their number was too great and no hospital hadroom to take them all in.Doctors did not conceal that hospitalization had “physical andmoral inconveniences”, as the physciains who worked for thefirst children’s hospital in Italy, opened in 1869, often noted.At Bambin Gesù hospital, patients stayed on the ward overlong: an average of three months. Only a small number of chil-dren were admitted: around 400 every year to an establish-ment with 150 beds, according to Luigi Concetti. The children,lying immobile in their beds and distant from their home envi-ronments, became “melancholy” and pined away “far fromtheir mother’s caresses”. Relatives’ visits were frowned upon;the doctors complained that upon relatives’ arrival the childrenbecame too excited and were not as ‘docile’ as when left ontheir own!To avoid all this, some observers proposed that a network ofservices – clinics, dispensaries, help for mothers – should beset up in the poorer and more populated districts, reservingshorter hospitalization for serious surgical cases or infectiveillnesses. Such facilities were opened in Rome, Florence, Turinand in other cities and towns, upon the initiative of hygienists,paediatricians and above all obstetricians. They were support-ed financially by public municipalities and thanks to the com-mitment of female voluntary associations. These associationswere composed not so much of ladies of charity but were runby emancipated women who dealt with the protection of mi-nors because they regarded this concern as being related to theemancipation of women, especially women workers.The hospitalization of children is a history that still needs to bebuilt by studying local cases. Yet it reveals collaboration be-tween medical knowledge and female knowledge on maternityand childhood, not only antagonism, as often underlined by acertain kind of historiography. It is a history that addressesmothers’ and children’s rights, and begins well before the ONMI

nente, per garantire assistenza e cura ai bambini e ai minorisenza famiglia, ma anche alle balie e a talune madri illegitti-me. I medici che prima vi apparivano in modo sporadico ven-nero assunti in organico dello Spedale e si occupavano degliesposti abbandonati in modo pressoché definitivo, e dei de-posti affidati temporaneamente, non appena arrivavano daneonati e seguendoli poi, ciascuno con la propria cartella cli-nica, anche qualora vi tornassero più grandicelli perché le ba-lie o le famiglie presso cui erano collocati li riconducevano al-lo Spedale. A specializzarsi, furono soprattutto i medici che sierano fatti una grande esperienza nei brefotrofi, e furono loroa proporre che per tutti i bambini fosse aperto un Ospedale,quando le cure in famiglia non potevano bastare. Gli Ospedalipediatrici nacquero quando si riconobbe la specifica identitàdel bambino rispetto all’adulto come soggetto da curare.Tuttavia il limite di età per il ricovero rimase un problema: disolito non erano ammissibili i bambini inferiori ai due anni dietà, ossia finché andavano allattati. Benché il maggior nume-ro di morti infantili si concentrasse nel primo anno di vita, gliOspedali pediatrici non potevano occuparsi affatto dei malatipiccolissimi. Che poi erano troppi, e non poteva esserci Ospe-dale tanto spazioso da ammetterli tutti.I medici non si nascosero “gli inconvenienti fisici e morali”della degenza, a cominciare proprio da quelli che lavoravanoal primo Ospedale pediatrico aperto in Italia, nel 1869. AlBambin Gesù i pazienti rimanevano troppo a lungo ricoverati:tre mesi di media. Soltanto in pochi potevano accedervi: circa400 ammissioni l’anno con 150 posti, denunciò il pediatraLuigi Concetti. Quei pochi, trattenuti fermi a letto, allonta-nati dal loro ambiente per troppo tempo, cadevano in “mesti-zia” e si lasciavano languire “lontano dalle carezze materne”.Del resto le visite dei parenti ai piccoli ricoverati non eranoviste di buon occhio; si lamentava che all’arrivo dei familiari ibambini si eccitassero troppo e non fossero più così “docili”come quando li si lasciava soli!Per evitare tutto questo, alcuni proponevano di istituire unarete di servizi –ambulatori, dispensari, aiuti materni – neiquartieri più poveri e popolosi, riservando l’ospedalizzazioneper periodi più brevi ai casi chirurgici gravi o alle malattie in-fettive. Ne aprirono a Roma, a Firenze, a Torino, nelle grandicittà e nelle piccole, per iniziativa di igienisti, pediatri, oste-trici soprattutto, con il sostegno finanziario delle municipa-lità pubbliche, e con l’impegno di un volontariato femminilenon tanto formato da dame di carità, quanto proveniente dal-l’emancipazionismo e che si occupava della tutela dei minoricome questione legata alla emancipazione delle donne, spe-cialmente delle madri lavoratrici.È una storia ancora in gran parte da ricostruire con lo studiodi casi locali, e che rivela come fra sapere medico e saperefemminile della maternità e dell’infanzia nella pratica vi fuanche collaborazione, e non soltanto antagonismo come haspesso sottolineato una certa storiografia. È una storia che ri-



guarda i diritti, appunto, delle madri e dei bambini, e che ini-zia assai prima dell’Opera nazionale maternità e infanzia nel1925 o del Tribunale dei minori del 1934, entrambi istituiticon il fascismo.Se a livello internazionale già nel 1924 c’era stato il ricono-scimento del diritto alla salute (cibo, assistenza medica, aiu-to all’handicap) con la Dichiarazione di Ginevra, dieci annidopo, il fascismo enfatizzò una visione penalistica del dirittominorile in cui prevaleva non la necessità di tutelare i bambi-ni, bensì la preoccupazione di difendere la società degli adul-ti dai minori considerati delinquenti.Eppure già si sapeva, ed a questa consapevolezza avevanoconcorso molto i medici, che i giovani delinquenti erano spes-so e soprattutto bambini non curati, «non protetti da ogniforma di violenza, di oltraggio e disagio mentale, di abbando-no o di negligenza, di maltrattamento o di sfruttamento – ci-to ancora dalla Carta dei diritti del bambino in Ospedale (art.11) – da parte degli adulti».Storia e memoria sono costruzione essenziali dell’identità. Ilrispetto della storia dei bambini è anch’essa un diritto da di-fendere.

(National maternity and infancy foundation) in 1925 or theJuvenile Court in 1934, both established during the fascist age.It is true that, at an international level, as early as 1924, theright to health (nutrition, medical treatment, aid to handicap)was acknowledged with the Declaration of Geneva; yet ten yearlater, fascism considered the rights of minors in penal termsand not as a welfare issue, emphasizing not the need to safe-guard children but the need to defend adult society from delin-quent minors.

Yet it was already common knowledge – and doctors hadhelped achieve such knowledge – that young delinquents wereoften children who had not been cared for, “not protected fromany form of violence, mental abuse and discomfort, abandon-ment or negligence, mistreatment or exploitation “by adults –again according to the Charter of rights for the child in hospi-tal (art. 11).History and memory are essential parts of identity. The respectfor the history of children is also a right to be defended.


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Sironi V., Taccon F. (a cura di), (1998), I bambini e la cura: storia del-l’Ospedale dei bambini di Milano, Laterza, Roma.



Che un bambino sia un cittadino, un “detentore” di dirittiè oggi una acquisizione comune, ma certo non recente.Solo a partire dai primi del ‘900 questi principi hanno

cominciato a emergere ed affermarsi negli ordinamenti degliStati e degli organismi internazionali.I bambini nel recente passato sono stati, infatti, consideraticome individui non completi, subalterni al volere degli adul-ti, che sovente ne ha fatto “oggetti” di sfruttamento, di abusie maltrattamenti, fino all’infanticidio, agito come strumentodi controllo della natalità e di selezione di genere. In tal sen-so si può dire che la storia dell’infanzia non corrisponde aquella iconografia gioiosa e spensierata che le arti ci hannoproposto nei secoli.Ad una idealizzazione della fanciullezza ha corrisposto finoad un recente passato la reale negazione dei diritti dei bambi-ni, “minori” appunto, non titolari di diritti autonomi ma og-getto di una più o meno ampia tutela.Con l’adozione della Convenzione internazionale sui diritti del-l’infanzia (1989) anche la concezione dei bambini è definitiva-mente, speriamo, mutata; il percorso per giungere a tale consa-pevolezza non è stato però né breve né privo di difficoltà.Una prima convenzione a tutela dei minori con il valore diuna dichiarazione di intenti è approvata agli inizi del secoloscorso, nel 1902, dalla Conferenza dell’Aja, ed all’indomanidella prima guerra mondiale, nel 1924, la quinta Assembleagenerale della Lega delle Nazioni approva la Dichiarazione deidiritti del bambino (o Dichiarazione di Ginevra).Vengono fissati cinque principi fondamentali: il bambino hadiritto ad uno sviluppo fisico e mentale, ad essere nutrito, cu-rato (in particolare in caso di disastro ha il diritto ai primisoccorsi), riportato ad una vita normale se demoralizzato, ac-cudito ed aiutato se orfano. Nel 1959 una nuova Dichiarazio-ne sui Diritti del bambino, individua 10 principi in cui si riba-discono i diritti ad avere un nome, una nazionalità, assisten-za e protezione dallo Stato di appartenenza, a non subire di-scriminazioni, ad avere educazione e cure particolari nel casodi handicap fisico o mentale.Circa un decennio prima, nella Dichiarazione universale dei

That a child is a citizen, a “holder” of rights is today com-mon – but certainly not recent – knowledge. These princi-ples only began to emerge and to be established in State

regulations and international organizations from the 1900’sonwards.Indeed, in the recent past, children were considered as incom-plete individuals, subject to the will of adults and often the“object” of exploitation, abuse and violence, leading up to in-fanticide, used as a birth control and selection tool.Thus, the story of childhood does not correspond to the happyand carefree iconography that arts have proposed throughoutthe centuries.In the recent past the idealization of childhood has corre-sponded to a true denial of children’s rights, indeed seen as“minors”, without autonomous rights and subject to a more orless wide-ranging protection.With the adoption of the International Convention on theRights of the Child (1989), the concept of children has definite-ly (and hopefully) changed; the journey taken to achieve thisawareness however has been neither short nor easy.The first agreement addressing the protection of children whichhad the value of a declaration of intents was approved at thebeginning of the last century in 1902, at the Hague Confer-ence, and shortly after the end of the first world war in 1924,the Fifth General Assembly of the League of Nations approvedthe Declaration of the Rights of the Child (or Geneva Declara-tion).Five key principles were set down - the child has the right:1. To develop physically and mentally.2. To be fed.3. To be nursed (in particular, in the event of disaster the child

has the right to first aid).4. To receive relief in times of distress.5. To be sheltered and succoured if orphan.In 1959, a new Declaration of the Rights of the Child, individu-ated 10 principles that reassert the rights to a name, a nation-ality, special care and protection by the State, to not suffer anyform of discrimination, and to receive an education and spe-

Dall’assistenzaalla cittadinanzaattiva dei minori

From care to activecitizenshipof children

Alessandra MaggiPresidente Istituto degli Innocenti, FirenzePresident of the Innocenti Institute, Florence



diritti dell’uomo (1948), si dà atto, seppur in modo “paterna-listico” della esistenza di diritti propri dell’infanzia ove si di-chiara che: “il fanciullo, a causa della sua mancanza di matu-rità fisica e intellettuale, necessita di una protezione e di cu-re particolare, ivi compresa una protezione legale appropria-ta, sia prima che dopo la nascita”.Si deve aspettare il 20 novembre del 1989 quando all’ONU gliStati sottoscrivono la Convenzione internazionale sui dirittidei fanciulli, un documento vincolante che impegna al rispet-to di quanto affermato nei 52 articoli che la compongono eche è ormai ratificata dalla quasi totalità dei Paesi del mondo.Per la prima volta i minori di 18 anni sono “soggetti” di dirit-to, cioè detentori di diritti civili, sociali, culturali ed econo-mici, al pari degli adulti, che si declinano attorno a quattroprincipi fondamentali: la non discriminazione in ragione dellarazza, della religione, del sesso o dell’estrazione sociale; il su-periore interesse del minore nella definizione di ogni legge,provvedimento giuridico, attività pubblica o privata ove devesempre prevalere l’interesse di questo su ogni qualsiasi altroordine di priorità; il prioritario diritto alla vita che ogni Statodeve impegnarsi a garantire attraverso la crescita e lo svilup-po dell’infanzia nella misura massima possibile; l’ascolto delleopinioni del bambino in ogni provvedimento che lo riguarda,soprattutto in sede legale.L’Italia ha ratificato la Convenzione sui diritti dell’infanzianel 1991 (legge 176) ed ha assunto nei successivi anni con-crete misure di intervento orientate ad affermare i diritti rea-li dei bambini nel nostro Paese. A seguito di questa ratificanel 1997 sono stati istituiti la Commissione parlamentare perl’infanzia, l’Osservatorio nazionale per l’infanzia ed il Centronazionale di documentazione ed analisi sull’infanzia e l’ado-lescenza con lo scopo di darsi, come Stato, strumenti di cono-scenza e monitoraggio della condizione dell’infanzia e per so-stenere e verificare la piena attuazione della Convenzione.L’Istituto degli Innocenti, da sempre impegnato nella tutela enell’accoglienza dei minori, come testimoniato dai seicentoanni di attività ininterrotta in tal senso, è stato investito findalla sua costituzione delle funzioni del Centro nazionale didocumentazione ed analisi sull’infanzia e l’adolescenza, cheha contribuito a far nascere, quale naturale contesto per svi-luppare le attività di documentazione, di analisi e di forma-zione a sostegno delle politiche e degli interventi messi incampo a favore dei minori.Già prima della approvazione della Convenzione l’Istituto ave-va sottoscritto un protocollo di collaborazione con Unicef IRC(Innocenti Research Center) a seguito dell’Accordo del 23 set-tembre 1986 tra il Governo italiano e l’ONU (UNICEF) che im-pegna il nostro Paese nel sostegno attivo all’Agenzia delle Na-zioni unite che si occupa di minori ed in particolare del Centrodi ricerche mondiali UNICEF IRC.

cial treatment in the event of a physical or mental handicap.About ten years earlier, in the Universal Declaration of HumanRights (1948), the existence of children’s rights were acknowl-edged, although with a “paternalistic” approach when declar-ing that: “the child, since lacking physical and intellectualmaturity, needs protection and special care, including ade-quate legal protection, before and after birth”.It was necessary to wait until 20th November 1989, when theUNO International Convention on the Rights of the Child wassigned by the States. The document, which committed theStates to respect the statements set down in the 52 articles, istoday practically accepted by nearly all nations across theglobe. For the first time, individuals under 18 years of age arejuridical persons, that is, holders of civil, social, cultural andeconomic rights – as adults – which revolve around four funda-mental principles:– non discrimination - related to race, religion, gender or so-

cial extraction;– superior interest of the minor - in the definition of laws, ju-

ridical provisions, public or private activities, where the in-terest of the child should be put before any other interest;

– overriding right to life - which every State must guaranteethrough the growth and development of childhood to thegreatest possible extent;

– listening to the child’s opinions - on any provision regard-ing him or her, especially in legal terms.

Italy ratified the Convention on the Rights of the Child in 1991(Law 176) and has carried out concrete intervention measuresduring subsequent years aimed at asserting children’s rights inour country. Following the ratification in 1997, the Parliamen-tary Commission for Childhood, the National Observatory forChildhood and the National Centre of Documentation andAnalysis on Childhood and Adolescence have been established,with the purpose of providing the State with instruments for ac-knowledging and monitoring childhood conditions and for sup-porting and checking full accomplishment of the Convention.The Istituto degli Innocenti has always been involved in theprotection and care of children, as witnessed by its uninter-rupted activities ranging over six hundred years. Since itsfoundation, it has performed the function of National centre ofdocumentation and analysis on childhood and adolescence,providing a natural environment for the development of docu-mentation, analysis and training activities that support poli-cies and actions set up in favour of children.Already before the approval of the Convention, the Istituto hadalready signed a collaboration protocol with Unicef IRC followingthe agreement dated 23rd September 1986 between the ItalianGovernment and UNO (Unicef), committing Italy to actively sup-port the Agency of the United Nations dealing with minors, espe-cially the world research centre: Unicef IRC.

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Nursing ethicsand bioethicsAdjusting “caring” to the Charter on the rightsof children in hospital

Klaus Peter BiermannInfermiere, AOU Meyer, FirenzeNurse, Meyer University Children’s Hospital, Florence

Illnesses arouse strong feelings in children such as sadness,distress and delusion, which are in contrast with the “au-tonomising” drive typical of periods of growth.

Children focus their experience in the “fear – punishment –limitation” triad, which is further reinforced by the effect thathospitalization has on them that is, the passage from an indi-vidual with a specific past experience to a person subjected totreatments.The relationship between nurse-patient/sick child is currentlybeing transformed in the paediatrics unit. The transformationmoves – although modelled upon the child’s development sta-tus – from the typical maternal (passive role of patient, activerole of nurse) or paternal (guide and obedient cooperation) re-lationship to a “friendly” relationship based upon a model ofmutual participation in which the role of the nurse – who helpsthe patient help himself or herself on his or her own – is direct-ly related to the role of the patient – who learns how to use thehelp provided. The role undertaken by the children’s nurse ishighly committing, given that all his or her actions fall uponparticularly sensitive ground. The nature of this relationship isthe distinguishing feature of the therapeutic alliance, seen asa place of mutual understanding and correct setting where thechild, in equal conditions, may express himself of herself. Glob-al assistance is founded upon the idea that the biomedical ap-proach, according to which the damage must be simply re-paired (disease), may be overcome and that individuals maybe considered globally. It pays close attention to experienceand to the illness, also within the hospital. Integration be-tween the biomedical and the bio-psycho-social paradigm re-quires the application of experience-based, prepositional andpractical knowledge as well as the adoption of a common-par-ticipating and collaborative method: the results of the thera-peutic alliance cannot but be co-built. “Taking care” does notsimply mean “doing”; it is the tangible result of empirical sci-ence, spirit, art, reflexivity and moral responsibility.The Charter of Rights for the Child in Hospital, which is going

Etica e bioeticainfermieristicaL’adeguamento del “caring”alla Carta dei diritti dei minori ospedalizzati

Il bambino vive la malattia con forti emozioni come tri-stezza, sconforto, delusione che contrastano con la spinta“autonomizzatrice” tipica dei periodi di crescita. Focalizza

l’esperienza nella triade “paura – punizione – limitazione”,ulteriormente rinforzata dall’effetto che ha su di lui l’ospeda-lizzazione (1), cioè il passaggio da individuo con il suo speci-fico vissuto a persona fatta oggetto di cure.In pediatria è in corso una trasformazione del rapporto infer-miere-paziente/malato che passa, pur modellandosi sul rela-tivo stato evolutivo del bambino, dal classico tipo maternali-stico (ruolo passivo del malato, ruolo attivo dell’infermiere)oppure paternalistico (guida e obbediente cooperazione) adun rapporto di “prototipo amicale”, un modello di mutua par-tecipazione in cui al ruolo dell’infermiere, impegnato ad aiu-tare il malato ad aiutarsi da sé, corrisponde il ruolo del mala-to impegnato ad imparare ad utilizzare l’aiuto offertogli. Unimpegno di notevole spessore soprattutto per l’infermiere deibambini, dato che tutte le sue azioni ricadono su un terrenoparticolarmente ricettivo. La natura di tale rapporto è ele-mento distintivo dell’alleanza terapeutica quale luogo diascolto reciproco che prepara il giusto setting, in cui il bambi-no in condizioni paritetiche può esprimere se stesso; è allabase dell’assistenza globale che, superando l’approccio biome-dico della mera riparazione del danno (disease), considera lapersona nella sua globalità e pone particolare attenzione al-l’esperienza, al vissuto della malattia (illness), anche all’in-terno della cornice rituale “Ospedale”. L’integrazione del pa-radigma biomedico con quello bio-psico-sociale richiede diapplicare conoscenze esperienziali, preposizionali e pratiche,adottando un metodo partecipatorio-collaborativo: i risultatidell’alleanza terapeutica non possono che essere co-costruiti.La pratica del “prendersi cura” non è solo un “fare”, ma l’esitotangibile di un insieme di scienza empirica e dello spirito, ar-te, riflessività e responsabilità morale (2).La Carta dei diritti del bambino in Ospedale, che attraversa unperiodo di forte rinascita grazie allo specifico progetto HPH,

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1 V.A. Sironi, Il cambiamento del rapporto medico-paziente negliOspedali: il modello milanese, Relazione presentata al workshop “Perun’antropologia medica in Ospedale”, Firenze 2005.2 Cit. Jean Watson, Direttore del Centro for Human Caring dell’Uni-versità del Colorado.

1 V.A. Sironi, Il cambiamento del rapporto medico-paziente negli os-pedali: il modello milanese. Report presented at the workshop: Perun’antropologia medica in Ospedale, Florence 2005.2 Cit. Jean Watson, Director of the Centro for Human Caring of theUniversity of Colorado.

through a period of strong revival thanks to the HPH project,has a history that goes back in time and that particularly in-volves the nursing professionThe professional caring process is a highly distinguishing as-pect of hospitalisation in empirical terms, with the applicationof specialised techniques, and above all in hermeneutic terms,with a global and holistic approach, influenced by the sciencesof the spirit.Healthcare professions generally devote themselves to “do-ing”, the nursing profession being no exception; specialisedand technological enrichment, however, evermore often dra-matically coincides with anthropological impoverishment1. Thedilemma of the nursing profession is that it becomes ethicallyproblematic when nurses are forced to use technology in a pre-vailing manner. In some highly specialised fields, such asneonatal intensive therapy, paediatric resuscitation and sur-gery, it is due to the nature of required competences that nurs-es are driven to over-enhance activities, centred upon healthrepair, running the risk of developing indifference towards thesymbolic dimensions that express more human values. Thedanger is that of promoting technical advancements for profes-sional prestige and, consequently, of degrading ‘caring’ – fo-cused on the person – because viewed as ‘non-scientific’.Nursing, instead, is fundamentally a relationship based uponhelp and clearly upon Donald W. Winnicott’s concept of “Ordi-nary good mother” (Holding – handling – object presenting:the “shelter” found in the person who understands, takes careand facilitates contact with an unknown world and a “require-ment” to be interpreted). Consequently, nursing ethics is cen-tred upon taking care and bears a specific moral requirement:taking care means assisting a person and becoming interestedin this person so that he or she shall never be reduced to themoral status of an object2.

Paediatric nursing is particularly oriented towards this ap-proach, in which interest is focused on the cultural variabilityof material and symbolic practices related to the child’s growthand development, to the pre- and post-partum period, to ma-ternal health, to birth and to the social and cultural experienceof maternity and paternity.Specific professional variables are added to this cultural vari-able, such as determining needs (holistic), professional per-formances (technical), the practice of nursing and the nursingprofession, and professional self- and mutual perception(ethics-bioethics).The Charter of Rights for the Child in Hospital is a directive

ha una storia che parte da lontano e vede particolarmenteimpegnata sin dall’inizio la professione infermieristica (3). Ilprocesso del Caring, specifico professionale infermieristico, èaltamente caratterizzante del ricovero in Ospedale sia sotto ilpunto di vista empirico dell’applicazione di tecniche speciali-stiche ma soprattutto sotto quello ermeneutico dell’approccioglobale, olistico, influenzato dalle scienze dello spirito.Le professioni sanitarie attribuiscono generalmente un altovalore al “fare”, e quella infermieristica non ne fa eccezione;l’arricchimento specialistico, tecnologico coincide, però,drammaticamente e sempre più frequentemente, con un im-poverimento antropologico1. Il dilemma del lavoro infermieri-stico è che diventa eticamente problematico tutte le volteche costringe l’infermiere all’uso predominante della tecnolo-gia. In alcuni campi altamente specializzati come la terapiaintensiva neonatale, la rianimazione pediatrica, il compartooperatorio, è nella natura delle competenze richieste che l’in-fermiere è indotto ad ipervalorizzare le attività centrate sullariparazione della salute, rischiando di maturare contempora-neamente un’indifferenza per le dimensioni simboliche cheesprimono l’aspetto più propriamente umano. C’è il pericolodi valorizzare a livello di prestigio professionale tutto ciò cheè tecnicamente avanzato e, di conseguenza, di svilire, perchénon “scientifico”, il caring centrato sulla persona.Il Nursing, invece, è fondamentalmente una relazione d’aiuto,palesemente connotato dai componenti del concetto di Do-nald W. Winnicott della “Madre abbastanza buona” (4) (hol-ding – handling – object presenting: il “rifugio” trovato nellapersona che capisce, che si prende cura e facilita il contattocon un mondo sconosciuto, un’ “istanza” da interpretare). Diconseguenza, l’etica infermieristica è centrata sul prendersicura, è portatrice di una specifica istanza morale: prendersicura vuole dire assistere una persona ed interessarsi di lei inmodo tale che questa persona non venga mai ridotta allo sta-to morale di oggetto2.Il nursing pediatrico è particolarmente orientato verso un sif-fatto approccio, in cui l’interesse si focalizza intorno alla va-riabilità culturale delle pratiche materiali e simboliche che ri-guardano la crescita e lo sviluppo del bambino, il periodo pre-e post-partum, la salute materna, la nascita e l’esperienza so-ciale e culturale della maternità e paternità (5). Si vanno adaggiungere a questa variabile culturale delle specifiche varia-bili professionali come l’accertamento del bisogno (olistico),le prestazioni professionali (tecnicistico), i concetti di lavoroe di professione infermieristica, nonché di auto- ed eteroper-cezione professionale (etico-bioetico).



3 Gruppo di lavoro ministeriale IRCCS Burlo Garofalo (Trieste),Azienda ospedaliero-universitaria Anna Meyer (Firenze), IRCCSBambino Gesù (Roma), IRCCS Giannina Gaslini (Genova), 2000.

3 Ministerial working group: IRCCS Burlo Garofalo (Trieste), HealthUnit - University Anna Meyer (Florence), IRCCS Bambino Gesù (Ro-ma), IRCCS Giannina Gaslini (Genova), 2000.

La Carta dei diritti del bambino in Ospedale ha caratteristichedi direttiva che impronta le scelte delle aziende interessate egli atteggiamenti professionali degli operatori. Il caratterenormativo, ulteriormente sottolineato dalla possibilità di ac-creditarsi volontariamente al suo utilizzo (6), è, in qualchemisura, contrastato dalla sua mission che si attribuisce signi-ficato di “laboratorio di costruzione di valori”. È proprio que-sta l’occasione offerta dal progetto HPH, e cioè, di misurarsiattraverso specifici progetti valutativi sull’applicazione dellaCarta a distanza di quasi dieci anni dalla sua prima formaliz-zazione3, soprattutto laddove predomina un alto standardtecnico, tecnologico e specialistico, e di adottarla come Cartaetica nella Cultura sanitaria (7) contemporanea che si qualifi-ca per il repentino mutare delle figure epistemiche della cura(malattia, corpo, relazione), ricordandosi che già nella techneippocratica l’intervento tecnico coincideva con la sua antro-pologia curativa, con l’”umanità” delle sue cure.

that guides agencies’ choices and operators’ professional con-duct. Its regulatory nature, further emphasized by the volun-tary option of accreditation.

Is, to some extent, at odds with its mission seen as a “labora-tory for building values”. This is the exact opportunity offeredby the HPH project, that is, to test oneself through specificevaluative projects on the application of the Charter after al-most ten years from its first formalization3, especially where ahigh technical, technological and specialized standard pre-vails. A second opportunity is to adopt the Charter as an EthicsCharter in contemporary Healthcare Culture.Which features the sudden change of epistemic figures of car-ing (illness, body, and relationship), bearing in mind that inthe Hippocratic techne technical intervention coincided withcurative anthropology and with the “humanity” of treatments.


(1) Kanizsa S, Dosso B (2006), La paura del lupo cattivo. Quando unbambino è in ospedale, Meltemi Editore, Roma.

(2) Benner P. (2003), From novice to expert. Excellence and power inclinical nursing practice, trad. it. L’eccellenza nella pratica clinica del-l’infermiere, McGraw-Hill, Milano.

(3) Biermann K.P. (2008), La Carta dei diritti del bambino in Ospedale.Un’analisi critica, Gli Infermieri dei Bambini [on line], Anno 3, Nume-

ro 31, Maggio. Disponibile da: http://www.infermieristicapediatrica.it/page78.html [consultato il 18.08.2008].

(4) Winnicott, D.W. (1955-6), Clinical varieties of transference, Inter-national Journal of Psycho-Analysis, 37, p. 386.

(5) Cozzi D., Nigris D. (2003), Gesti di Cura, Coop. Colibrì, Torino 2003.

(6) Celesti L., Peraldo M., Visconti P. (2005), La Carta dei Diritti delBambino in Ospedale. Manuale di accreditamento volontario, CentroScientifico Editore, Torino.

(7) Baldi F. (2007), Formare lo spazio della cura. Dall’esonero alla par-tecipazione, Pensa Multimedia, Lecce.



Negli anni Cinquanta l’opinione pubblica del Regno Uni-to fu scossa dalla pubblicazione di due lavori: il Rap-porto Platt e il libro “Il vostro bambino in Ospedale” del

pediatra James Robertson. Entrambi riguardavano i disturbidi comportamento che l’allontanamento dall’ambiente fami-liare e la separazione dai genitori provocavano nei bambini ri-coverati in Ospedale. A quell’epoca infatti non era permessoche i genitori visitassero il bambino degente: solo alcuniOspedali più liberali consentivano 2-3 visite la settimana dimezz’ora ciascuna. Il Rapporto Platt, presentato da un grup-po di medici e psicologi guidati dal chirurgo Sir Harry Plattnon si limitò a esporre i risultati dello studio, ma fornì anchesuggerimenti precisi per ridurre il disagio del bambino inOspedale e le sue conseguenze: tra queste, l’abolizione dei li-miti di orario di visita e la possibilità dei genitori di pernotta-re in Ospedale con il bambino. L’eco di questi studi si diffuserapidamente anche negli altri Paesi richiamando l’attenzionedegli operatori sanitari e della pubblica opinione sulla neces-sità di curare il bambino nella sua globalità e non soltanto lasua malattia. Inoltre, poiché dalle statistiche risultava cheben il 50% dei bambini subiva (e subisce tuttora) almeno unricovero in Ospedale prima dei 14 anni ci si rese conto chequesto costituiva un problema di interesse generale. Nel mag-gio 1986 il Parlamento europeo emanò la “Risoluzione su unaCarta dei diritti dei bambini degenti in Ospedale”, di cui le as-sociazioni di volontariato sorte nel frattempo nei vari Paesieuropei redassero una versione semplificata: la “Carta di Lei-da”, in seguito denominata “Carta di EACH” (European Asso-ciation for Children in Hospital), pienamente in linea con gliartt. 3 -9-12-17-23-30-31 della “Convenzione Internazionalesui diritti del bambino” (ONU, 20 novembre 1989).Di questa Carta furono fatte in seguito diverse versioni, det-tate dalle situazioni locali.

Research by psychologists and paediatricians in the 1950sshowed that the care children received in hospital wasdetrimental to their emotional and psychological wellbe-

ing. In particular, their almost complete separation from theirfamilies, then commonplace, resulted in emotional distur-bances varying in degree, which could have a long-lasting ef-fect. As a result, major changes began to be made, which pro-moted the greater involvement of families in the care of sickchildren, changes which gradually gained the support of healthcare staff.Beginning in the UK in 1961 voluntary associations for the wel-fare of children in hospital were set up in many Europeancountries to advise and support parents/carers and inform andco-operate with doctors, nurses, and other health care profes-sionals.In 1988 twelve of these associations met together in Leiden(NL) and worked out the Leiden Charter (later EACH Charter),which describes in ten points the rights of children in hospital.The ten principles of the EACH Charter relate in many respectsto the rights of the child in general as stipulated in the UNConvention on the Rights of the Child (CRC - 1989), as well asto the recognition of children’s different emotional and devel-opmental needs depending on their age. Implementing theEACH Charter means at the same time implementing the CRC,in particular the articles 3 -5 -9 -12- 16- 17-18-19-23.3-23.4-25-28-29.1-30-31.EACH is the only NGO with expertise in the rights of childrenand their families in the health care system.

The EACH Charter1. Children shall be admitted to hospital only if the care they

require cannot be equally well provided at home or on a daybasis.

Il punto di vistadelle associazioniLa Carta EACH, associazione europeaper i bambini in Ospedale

The point of viewof the associationsThe EACH European Associationfor Children in Hospital

Giuliana Filippazzi1, Sylvie Rosenberg2

European Association for Children in Hospital - EACH1 Presidente di EACH 1997-2004

EACH Coordinator 1997-20042 Attuale Presidente di EACH dal 2004

EACH Coordinator in office since 2004

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2. Children in hospital shall have the right to have their par-ents or parent substitute with them at all times.

3. Accommodation should be offered to all parents and theyshould be helped and encouraged to stay. Parents shouldnot need to incur additional costs or suffer loss of income.In order to share in the care of their child, parents should bekept informed about ward routine and their active partici-pation encouraged.

4. Children and parents shall have the right to be informed ina manner appropriate to age and understanding. Stepsshould be taken to mitigate physical and emotional stress.

5. Children and parents have the right to informed participa-tion in all decisions involving their health care. Every childshall be protected from unnecessary medical treatment andinvestigation.

6. Children shall be cared for together with children who havethe same developmental needs and shall not be admitted toadult wards. There should be no age restriction for visitorsto children in hospital.

7. Children shall have full opportunity for play, recreation andeducation suited to their age and condition and shall be inan environment designed, furnished, staffed and equippedto meet their needs.

8. Children shall be cared for by staff whose training and skillsenable them to respond to the physical, emotional and de-velopmental needs of children and families.

9. Continuity of care should be ensured by the team caring forchildren.

10. Children shall be treated with tact and understanding andtheir privacy shall be respected at all times.

All rights mentioned in the Charter and all measures taken orderived from it must in the first place be in the best interests ofchildren and enhance their well-being. These rights apply to allsick children, regardless of their illness or age or disability,their origin or their social or cultural background, or of anypossible reason for treatment or forms or place of treatment,whether as in-patients or out-patientsDifferent strategies and methods have been used in the variousEACH member countries to make the EACH Charter known andimplemented, involving public institutions, consumers’ associ-ations, paediatric societies and nurses’ associations, as well asumbudspersons, media and schools.The goals of the 10 points of the Charter can be summarised asfollows:

EACH è l’unica ONG con competenza specifica sui diritti deibambini e delle loro famiglie nel sistema sanitario.

La Carta di EACH1. I bambini devono essere ricoverati in Ospedale soltanto se

l’assistenza di cui hanno bisogno non può essere fornitaaltrettanto bene a casa o in regime ambulatoriale.

2. Il bambino in Ospedale ha il diritto di avere accanto a sé igenitori o un loro sostituto in ogni momento del ricovero.

3. A tutti i genitori deve essere offerta una sistemazione inreparto, devono essere invitati a restare accanto al bambi-ni, essere informati sulla routine del reparto e incoraggiatia partecipare all’assistenza del bambino. I genitori non de-vono sostenere costi aggiuntivi o subire perdita di salarioper poter restare accanto al bambino ricoverato.

4. Il bambino e i genitori hanno diritto di essere informati inmodo adeguato alla loro età e capacità di comprensione.Devono essere adottate iniziative per mitigare il loro stressfisico e psichico.

5. Bambini e genitori hanno diritto all’informazione parteci-pata in tutte le decisioni riguardanti la loro assistenza sa-nitaria. Ogni bambino deve essere protetto da indagini etrattamenti medici non necessari.

6. I bambini devono essere assistiti insieme a bambini con lemedesime esigenze psicofisiche e non devono essere rico-verati in reparti per adulti.

7. Il bambino deve avere piena possibilità di gioco, ricreazio-ne e studio adatti alla sua età e condizione, e deve esserericoverato in un ambiente strutturato, arredato e fornitodi personale adeguatamente preparato.

8. Il bambino deve essere assistito da personale con prepara-zione adeguata a rispondere alle necessità fisiche, emotivee psichiche del bambino e della sua famiglia.

9. Deve essere assicurata la continuità dell’assistenza da par-te dell’équipe pediatrica.

10. Il bambino deve essere trattato con tatto e comprensionee la sua intimità deve essere rispettata in ogni momento.

Secondo quanto previsto dalla Convenzione sui diritti delbambino, la Carta di EACH si applica a ogni bambino, qualun-que siano la sua età (da 0 a 18 anni), malattia o disabilità,origine o provenienza sociale o culturale, e il motivo di cura,come paziente interno o esterno. Tutte le misure relative al-l’assistenza dei bambini devono essere in primo luogo nel loromigliore interesse e sviluppare il loro benessere.Per la diffusione e l’implementazione della Carta sono statiseguiti metodi diversi nei singoli Paesi: coinvolgimento delleistituzioni e delle associazioni dei consumatori, sensibilizza-zione delle varie associazioni di categoria (medici, infermieri,tecnici di laboratorio, insegnanti, educatori), dell’opinionepubblica e dei tutori dell’infanzia attraverso i media e conve-gni dedicati, attività nelle scuole.


I punti considerati fondamentali per il benessere del bambinoricoverato in Ospedale sono:1. La presenza costante di un genitore.2. Il ricovero, anche dell’adolescente, in reparti pediatrici.3. Personale opportunamente formato per assistere i bambini.4. Una comunicazione adeguata alla capacità di comprensio-

ne del bambino e della sua famiglia.5. Possibilità di gioco e studio anche in Ospedale.Il grado e le priorità di implementazione della Carta nei sin-goli Paesi sono molto disomogenei, date le differenze cultura-li, economiche e sociali tra i vari Paesi che l’hanno adottata.Ad esempio il Regno Unito e la Svezia hanno inserito oltre 40anni fa la Carta di EACH nella propria legislazione sanitaria;l’Italia ne ha inserito alcuni punti nella linee guida della pe-diatria Ospedaliera alla fine degli anni ‘90; altri Paesi di piùrecente adesione (soprattutto quelli dell’Europa orientale),pur facendo tesoro dell’esperienza delle associazioni più an-ziane, hanno potuto applicare la Carta in modo più frammen-tario. Va inoltre rilevato che la situazione non è omogeneaneppure all’interno dei singoli Paesi, dove centri di eccellenzacoesistono accanto a strutture non proprio all’avanguardia.Tanto per fare un esempio, la presenza di un genitore accantoal figlio è in alcuni casi a malapena accettata, in altri è con-sentita anche durante la terapia e/o gli esami, durante l’in-duzione dell’anestesia e subito dopo il risveglio da un inter-vento, in terapia intensiva; nei casi migliori è addirittura pre-visto il suo coinvolgimento attivo nell’assistenza pratica(partnership in care).In alcuni Paesi qualche Ospedale ha adottato da tempo il pro-getto NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Careand Assessment Program); altri si sono focalizzati in modoparticolare sul gioco, riconoscendone l’importanza nello svi-luppo e nell’apprendimento da parte del bambino, valendosiaddirittura di professionisti (play worker nel Regno Unito,play specialist in Svezia) o volontari appositamente preparati;altri ancora hanno dedicato particolare attenzione alle esi-genze degli adolescenti (Necker di Parigi), con spazi e attivitàspecifiche solo per loro; altri, infine, hanno esteso la loro at-tività sul territorio avviando attività di informazione sull’O-spedale fin dalla scuola materna ed elementare per prevenireil trauma del ricovero e sviluppare l’educazione alla salute.Il maggiore o minore comfort delle camere di degenza e dellasistemazione del genitore, l’ambiente più o meno decorato, lemaggiori o minori possibilità di gioco dipendono ovviamentedalle disponibilità economiche e dall’età delle singole struttu-re, tanto più critiche in un’epoca di recessione come l’attuale.

Che cosa resta da fare?– Consentire la presenza costante di un genitore durante te-

rapie e procedure con o senza anestesia locale o sedazione;durante l’induzione dell’anestesia e subito dopo il risve-glio; durante il coma o la semicoscienza; durante la terapia


1. The right of children to have their parents with them in hos-pital at all times.

2. Admission of children and adolescents admitted to paedi-atric wards.

3. Health care provided by staff adequately trained to meet thechildren’s physical, emotional and developmental needs.

4. Information and communication appropriate to age andunderstanding.

5. Full opportunity for play and education.

The level and priorities in the implementation of the Charterdiffer from country to country, due to the cultural, economicand social differences among the various countries that haveadopted it. For instance, the UK and Sweden have incorporatedthe EACH Charter in their health laws over 40 years ago; theItalian government included some points of it in the Guidelinesfor the paediatric hospitals in the late Nineties; some “new en-tries”, mainly from Eastern Europe, have implemented it onlypartially. It must be pointed out that not even in the most ad-vanced countries the implementation of the Charter is homoge-neous, since very liberal health centres coexist with less ad-vanced hospitals.

For instance, the right of children to have their parents withthem in hospital is sometimes restrictedand made subject to a particular age or illness of the child orto the social standing of the family; in some hospitals it is al-lowed also during treatments or procedures, during inductionof anaesthesia; in some other cases parents are invited to co-operate in care (“partnership in care”).Some hospitals have joined the NIDCAP project (Newborn Indi-vidualized Developmental Care and Assessment Program); oth-ers have focused on play because of its importance in the psy-chosocial development of the child, and have hired specialists(play workers in the UK, play specialists in Sweden); other hos-pitals pay particular attention to the needs of adolescents(Hôpital Necker in Paris), with dedicated rooms and activities.In many countries information on hospital starting fromkindergarten and primary school is becoming more and morepopular as a means to prevent or reduce the trauma of hospital-ization and promote health education in the community.

Accommodation for parents can be more or less comfortable,the environment more or less child adequate and the possibili-ties for play, recreation and education more or less extensive,according to the economic situation and its impact on healthcare policies.



intensiva neonatale;– creare un’efficiente rete di guardie mediche pediatriche

sul territorio per consentire un primo screening che evitiun inutile ricorso al Pronto soccorso, e sviluppare l’assi-stenza domiciliare integrata (ADI) per ridurre i ricoveri;

– adottare come prassi la prevenzione del dolore, non solofarmacologica, con tecniche di distrazione da apprenderecon il gioco e assicurare un’adeguata assistenza da parte dipsicologi e servizi sociali;

– l’uso di farmaci specifici per bambini: EACH appoggia la ri-cerca clinica sui farmaci per l’età pediatrica, purché il bam-bino e la sua famiglia siano stati adeguatamente informatie abbiano dato il loro consenso;

– un ambiente che faciliti la guarigione, accogliente e atten-to anche alle specifiche esigenze dei bambini disabili (adesempio un esperto del linguaggio dei segni per pazienti ogenitori sordi): l’accoglienza è un atteggiamento che nonsi limita al momento del ricovero, ma persiste durante tut-ta la degenza esprimendo, oltre che efficienza, anche em-patia e disponibilità (“Bene accogliere è già curare!”);

– contatti con i coetanei: le visite da parte di fratelli e amicinon devono essere limitate secondo l’età del visitatore, main base alle condizioni del malato e allo stato di salute deivisitatori;

– informazione adeguata alla capacità di comprensione delbambino e dei genitori, fornita senza fretta in un ambientetranquillo da personale capace di comunicare in modo fa-cilmente comprensibile e consentendo al bambino di espri-mere la sua opinione nel piano di cura.

Attualmente non tutto il personale ospedaliero dispone diuna formazione adeguata e omogenea per rispondere alle esi-genze, anche emotive, del bambino ricoverato e della sua fa-miglia: occorre quindi uniformare, ottimizzandolo, il livellodi preparazione soprattutto psicologica e di comunicazione dichi è a diretto contatto con i pazienti.Inoltre, per i pazienti stranieri non basta l’interprete: occor-rono i mediatori linguistico-culturali, che conoscendone nonsolo la lingua, ma soprattutto la cultura di provenienza e laloro comunicazione non verbale facilitano la comprensionereciproca di consuetudini e norme spesso non condivise, so-prattutto in materia di rapporti interpersonali. Non va infattidimenticato o sottovalutato il disagio profondo di chi – adul-to – si trova a dover rinunciare alla propria identità culturaleo – adolescente – a dover scegliere tra quella dei genitori equella del nuovo ambiente, rifiutando il mondo affettivo eculturale della propria famiglia.Un’adeguata formazione psicologica e sociale estesa a tutti co-loro che operano sul territorio (quindi non solo in Ospedale!)consentirà loro di agire in sinergia per evitare disagi, traumi odiscrepanze, tutelando l’equilibrio e la salute psicofisica ditutti, giovani e vecchi, italiani e stranieri, nel rispetto delleesigenze del singolo individuo e della comunità intera.

The still unachieved goals– Mothers in all wards (including NICU) also during the night;

while the child is having treatments and/or examinationswith or without local anaesthesia, with or without sedation;during induction of anaesthesia and immediately upon re-covery; during periods of coma or semi-consciousness.

– An efficient network of ambulatories to prevent inappropri-ate use of the Emergency Dept. and an efficient IntegratedHome Care service to reduce the length of hospital stays.

– Pain control, also using non pharmaceutical means (such asplay and guided diversion), and by providing adequate psy-chological support.

– Paediatric medication: EACH supports the proposal to en-courage the clinical research into children’s medicines, pro-vided the child and his/her family have been previously in-formed and have given their consent.

– Children (including adolescents!) admitted and cared foronly in paediatric wards.

– A healing environment for all patients including disabledchildren (for instance with experts of the sign language fordeaf patients and parents): patients and their family mustfeel they are welcome not only when admitted to hospital,but during their whole stay.

– Free visiting by siblings and peers to keep contact witheveryday life.

– Information appropriate to age and understanding of childand family to be provided in a stress free, secure and privateenvironment without pressure of time, allowing the child toexpress his own views.

At the present time not all members of the caring teams havebeen trained to meet properly the psychological, emotionaland social needs of the hospitalised children and their fami-lies. A specific training in communication should be includedin their education.For foreign patients an interpreter is not enough: they need a”linguistic-cultural intermediary” that knows not only theirlanguage, but also their origin and cultural background, in or-der to facilitate the mutual understanding and acceptance.Foreigners often endure the loss of their identity or having tochoose between the culture of their family and the new one.A proper, adequate psychological and social training will en-able all people working in the community (not only in hospi-tal!) to work in synergy to prevent uneasiness and discomfort,thus helping young and old, the local population and the for-eigners, to preserve the balance and meet the needs of the indi-vidual as well as of the entire community.




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L’impegno dellaRegione Toscananella tutela dellasalute dei bambininel mondo

The commitmentof Regione Toscanain safeguardingchildren’s healthin the world

Maria José Caldés Pinilla1, Suela Cadri2, Caterina Teodori31 Medico igienista, Responsabile Cooperazione sanitaria internazionale, Regione ToscanaHygienist, Responsible of the International Health Cooperation, Tuscany Region

2 Referente Cooperazione sanitaria internazionale, DG Diritto alla salute e Politiche di solidarietà, Regione ToscanaInternational Health Cooperation Reference Person, DG Right to Health and Solidarity Policies, Tuscany Region

3 Psicologa, Cooperazione sanitaria internazionale AOU MeyerPsychologist, International Health Cooperation, Meyer University Children’s Hospital

Non è un caso che la Dichiarazione universale dei dirittiumani sia stata data alla luce nel 1948. Il mondo, appe-na uscito da due guerre mondiali, era cambiato per

sempre. Ogni singolo individuo sopravissuto a quell’inferno,sentiva dentro di sé l’esigenza di affermare in modo definitivogli assiomi della nuova era. L’umanità faceva una delle sueconquiste più importanti: legittimava se stessa.A 60 anni da quel 10 dicembre 1948, il tempo ci costringe anuove riflessioni che talvolta hanno le sembianze dei bilanci.E’ di questi giorni la notizia dell’Organizzazione mondiale del-la sanità (OMS) secondo cui “ogni anno 100 milioni di perso-ne vengono spinte sotto la soglia della povertà a causa dellespese mediche”. Il diritto alla salute, diventa in questo caso lamisura del reale processo di trasformazione della società uma-na. La salute definita come “stato di completo benessere fisi-co, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia o in-

The Universal Declaration of Human Rights did not come tolight by chance in 1948. The world, which had just sur-vived two world wars, had changed forever. Every single

individual who survived the horrific events, felt the need deepdown inside to definitely state the axioms of a new age. Hu-manity was making one of its most important conquests: self-legitimization.60 years since 10th December 1948, time compels us to recon-sider the situation and take stock. We have just got the newsfrom the World Health Organization (WHO) that “every year100 million people are at risk of falling into poverty owing tomedical expenses”. The right to health, in this case, representsthe indicator used for measuring the actual transformationprocess of human society. Health, defined as a “state of com-plete physical, mental and social well-being and not merely theabsence of disease or infirmity”, is considered the right upon



fermità”, viene considerata il diritto su cui poggiano tutti glialtri diritti fondamentali che spettano alle persone. Si trattadi un principio che assegna agli Stati, e alle loro articolazio-ni, compiti che vanno ben al di là della semplice gestione diun sistema sanitario.Parlare di salute induce spesso erroneamente all’idea di Ospeda-le, medico, farmaci, ricerca, senza rendersi conto di essere an-dati oltre, aldilà dell’essenzialità del concetto, atterrando in uncampo diverso chiamato sanità. Vicino sì, ma non ovvia conse-guenza del termine salute. Non ovvia per chi vive in un villag-gio isolato, a molti chilometri di cammino dal più vicino centrodi assistenza sanitaria, o per i 58 milioni di donne che vivono lagravidanza e il parto con una rassegnazione primordiale, o an-cora per tutti quei bambini, troppi, che muoiono ancor prima dicompiere il quinto anno di età. Ricordiamo che uno dei primiObiettivi del Millennio esortava a ridurre, entro il 2015, di dueterzi la mortalità dei bambini al di sotto dei cinque anni.Le difficoltà di accesso ai luoghi di cura insieme alle disegua-glianze determinate da fattori economici, politici, sociali,geografici rendono molto difficile, quando impossibile, ognitentativo di assumere il diritto alla salute come realmente ap-plicabile a gran parte della popolazione mondiale. La primagrande Conferenza internazionale sulla salute tenutasi ad Al-ma Ata, nell’ex Unione Sovietica, nel 1978, si era preposta,tra le altre, il raggiungimento di un accettabile livello di salu-te globale entro l’anno 2000. Ebbene, tali obiettivi rimangonotutt’ora bersagli non centrati.Questo è il quadro di riferimento all’interno del quale si incon-trano gli sforzi di tutti gli attori istituzionali e non, che a varilivelli operano al fine di promuovere e realizzare una societàpiù sana, in senso lato. Tra questi c’è sicuramente l’impegnodella Regione Toscana che, nella compresenza dell’Assessoratoalla Cooperazione internazionale e l’Assessorato del Diritto allasalute, ha sviluppato un sistema di cooperazione sanitaria in-ternazionale integrato in cui convergono, da una parte gli in-dirizzi politici e dall’altra le competenze prettamente tecnicosanitarie. Formula che si rivela vincente laddove bisogna rive-stire di contenuti qualificati i buoni propositi strategici.In pieno accordo con i principi della OMS, la Regione Toscanaha specificato, tra le sue tematiche prioritarie, l’attenzionealle fasce sociali più deboli ossia le donne e i bambini. Taleimpegno si sviluppa principalmente attraverso due azionicomplementari. La prima prevede il supporto di progettualitànei paesi svantaggiati, privilegiando soprattutto quelle rivol-te al potenziamento e sviluppo di strutture del sistema sani-tario pubblico, nonché la formazione del personale sanitario.La seconda invece riguarda l’accoglienza e presa in carico dibambini la cui patologia non è trattabile nel paese d’origine.Nel 2007 sono stati più di 70 i ricoveri in regime di coopera-zione e nel 80% dei casi si trattava di minori di 18 anni.I criteri di accettazione dei pazienti sono in linea con quellifondanti della Convenzione internazionale sui diritti dell’in-

which all other fundamental rights for people are built. Thisprinciple assigns to States and to their divisions tasks that gowell beyond simple health system management activities.Speaking about health often leads, mistakenly, to the idea ofhospitals, doctors, medicines and research, not realizing thatwe have gone beyond the essence of the concept and have land-ed in a different field called healthcare: approximate, ofcourse, but not an obvious consequence of the term health.Certainly not obvious for those living in remote villages, manykilometres walk away from the nearest health assistance cen-tre, for the 58 million women who go through pregnancy andchildbirth with primordial resignation, or for all those children– too many – who die before reaching the age of five. It is im-portant to remember that one of the first Millennium Objec-tives was to reduce the mortality rate of children under the ageof five by two thirds within 2015.The difficulty in having access to caring structures as well asthe disparity determined by economic, political, social and ge-ographic factors make it very difficult – if not impossible – tobelieve that the right to health may actually be applied to themajority of the world population. The first important Interna-tional Health Conference held in Alma Ata, in the ex-SovietUnion in 1978, had set down the objective – together with oth-er aims – of achieving an acceptable level of global health by2000. These objectives have not been yet accomplished.This is the frame of reference within which all institutional andnon-institutional players’ efforts are directed. These playerswork in order to promote and develop, in a broad sense, a“healthier” society.The commitment taken up by Regione Toscana is certainlyamong these players. With the joint presence of the Councillor-ship of International Cooperation and the Councillorship of theRight to Health, Regione Toscana has developed an interna-tional integrated health cooperation system combining on theone side political policies and on the other strictly technicaland health competences. This has proved to be a winning for-mula, where good quality strategic intentions are strengthenedwith skilled contents.In full compliance with WHO principles, Regione Toscana haspaid particular attention to the weakest social classes i.e.women and children – and considered them as its priority is-sues. This commitment has been developed mainly throughtwo complementary actions. The first regards the support ofprojects in disadvantaged countries, paying special attentionchiefly to projects that address the reinforcement and develop-ment of public health system structures, as well as medicalstaff training. The second, on the other hand, takes into ac-count the admission and treatment of children whose patholo-gy cannot be treated in their country of origin.In 2007 over 70 hospitalizations were related to this form ofcooperation and 80% of these were for patients under 18 yearsof age.


fanzia (1989) che ha sancito solennemente il rispetto dei di-ritti di ogni bambino come la base irrinunciabile di ogni in-tervento volto a migliorare le condizioni di vita e di sviluppodell’infanzia e dell’adolescenza nel mondo. Si tratta del dirit-to alla sopravvivenza, ascolto, non discriminazione, superioreinteresse del bambino – e quelli più generali della tutela deidiritti umani – universalità, indivisibilità e interdipendenzadei diritti dell’individuo.Questi criteri generali, integrati con le direttive nazionali equella ragionevole dose di buon senso, che non deve maimancare nella stesura di linee programmatiche, hanno porta-to la Regione Toscana ad elaborare un proprio vademecum digestione dei ricoveri. Ecco alcuni dei punti sostanziali dellanostra conduzione regionale:– percorsi chiari ed essenziali: tra il bambino da curare e

l’autorizzazione regionale gli unici mediatori sono i nostrioperatori sanitari;

– individuazione delle strutture più adatte a trattare la pa-tologia;

– evitare “viaggi della speranza”: la scienza e il possibile han-no dei limiti che bisogna riconoscere e rispettare, volerliscavalcare potrebbe indurre in errori difficili da rimediare.

Si tratta tuttavia di uno schema solido ma nello stesso tempoelastico, dove il dialogo con tutti i soggetti coinvolti può ap-portare modifiche e integrazioni in qualunque momento.In tutto questo non bisogna dimenticarsi che la forza del Servi-zio sanitario della nostra regione è data dall’insieme delle suestrutture e le persone che in esse lavorano; il loro individualelavoro e impegno, contribuisce al raggiungimento dei risultati,ognuno nel proprio ambito di competenza o eccellenza.Quando si parla di bambini e di cooperazione sanitaria in To-scana non si può non parlare dell’Azienda ospedaliero univer-sitaria Meyer che, dal luglio 2007, in quanto Ospedale pedia-trico di riferimento regionale, offre, alla Direzione generaleDiritto alla salute e politiche di solidarietà, supporto tecnicoe amministrativo nell’attuazione della propria strategia dicooperazione sanitaria internazionale.In collaborazione con il Meyer, la DG Diritto alla salute attuala Strategia di Cooperazione sanitaria della Toscana definitaattraverso il Programma annuale delle iniziative di coopera-zione sanitaria internazionale. Inoltre il Meyer coordina inmaniera continuativa il Comitato di Area vasta, che rimane ilnodo centrale di tutte le attività di cooperazione sanitaria in-ternazionale. Si tratta di un organismo teso alla raccolta e al-la diffusione delle informazioni da e verso il territorio regio-nale. L’idea di fondo è quella di riconoscere alle tre Aree vastetoscane una funzione strategica di congiunzione allo scopo direalizzare un piano di cooperazione sanitaria concertato contutti i soggetti attivi sul territorio e conseguire una proget-tualità più forte ed incisiva.In ogni Area vasta è stato costituito un coordinamento per lacooperazione sanitaria internazionale al quale partecipano i


Acceptance criteria for patients are in line with the foundingcriteria of the International Convention on the Rights of theChild (1989) which solemnly declared the respect for children’srights as fundamental for improving the living conditions anddevelopment of children and adolescents in the world. Theserights are: the child’s right to survival, to be heard, to non-dis-crimination, to the uppermost interests of the child and – in-cluding more general human rights – the right to universality,indivisibility and interdependence.These general criteria, integrated with national directives anda good dose of common sense, which must never lack whendrawing up programme directives, led Regione Toscana to pre-pare its own hospitalization management guidelines. Amongthe main points of our regional management scheme are:– clear and essential steps – the only intermediaries between

the child to be cared for and regional authorization are ourhealthcare operators;

– individuation of the most suitable structures for treatingthe pathology;

– avoiding “journeys of hope” – science and the possible havelimits that need to be acknowledged and respected, andovercoming them at all costs could lead to mistakes that aredifficult to correct.

This is a solid but at the same time elastic scheme, where dia-logue with all players involved may lead to modifications andintegrations at any time whatsoever.It must be remembered that the strength of our Region’sHealth Service is based upon the composition of its structuresand the people working in these structures; their individualwork and commitment contribute to achieving the results, eachwithin his or her own field of competence or excellence.When speaking about children or health cooperation in Tus-cany, the Meyer University Children’s Hospital must be men-tioned. Since July 2007, being the children’s hospital of region-al reference, it offers technical and administrative support tothe DG Right to Health and Policies of Solidarity, while accom-plishing its own international health cooperation strategy.In collaboration with the Meyer Children’s Hospital, the DGRight to Health carries out the Health Cooperation Strategy ofTuscany defined through the yearly Programme of internation-al health cooperation actions. Furthermore, the Meyer Chil-dren’s Hospital coordinates the ‘Comitato di Area Vasta’ (VastArea Committee) on a continuous basis, which represents thecore of all international health cooperation activities. ThisCommittee aims at collecting and diffusing information to andfrom the regional territory. The fundamental idea is to ac-knowledge that the three Vast Areas of Tuscany are a strategicmeeting point for setting up a health cooperation plan with allactive players concerned and for achieving stronger and moreeffective project ideas.An international health cooperation coordinating structure hasbeen set up in each Vast Area, in which company reference per-



referenti aziendali – individuati in modo autonomo dalleAziende sanitarie – garantendo non solo la messa in rete dinumerose professionalità, ma anche lo scambio di esperienzetra soggetti ed enti.Sembra evidente, anche da questa rapida panoramica struttu-rale e organizzativa, la volontà della Regione Toscana di con-tribuire in modo capillare al perseguimento delle proprie li-nee d’indirizzo politico in ambito di cooperazione sanitaria.L’attenzione al diritto alla salute e in modo particolare aquella dell’infanzia, è uno dei punti fermi della realtà tosca-na. Certo, è utopistico pensare di risolvere problemi radicatinella storia e nell’evoluzione politica, economica e socio-cul-turale di molti paesi del mondo. E’ una missione che può cer-tamente nascere dalle coscienze individuali, ma che poi devenecessariamente sfociare in una volontà collettiva, consape-vole ed organizzata. Lavorare in tanti per perseguire lo stessoobiettivo dà luogo a qualcosa che è molto di più della sempli-ce somma delle parti.Difendere e promuovere la salute è difendere e promuovere lavita, ovunque essa si trovi, oltre i colori della differenza, ol-tre i confini geografici, oltre gli interessi economici e le logi-che di potere delle nostre società.

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sons take part – independently identified by the Health Agen-cies – ensuring not only networking of many different profes-sions, but also the exchange of experiences between individu-als and institutions.This quick overview at structural and organizational level em-phasizes Regione Toscana’s wish to contribute to the wide-spread achievement of its political guidelines regarding healthcooperation.

The close attention to the right to health, especially children’sright to health, is one of our steadfast points. It is certainlyutopian to believe that problems deeply rooted in the historyand in the political, economic, social and cultural evolution ofmany countries across the world may be resolved. A mission ofsuch kind may certainly stem from individual conscience, butmust steer towards collective, attentive and organized resolve.Working collectively to pursue the same goal leads to some-thing more than a simple sum of parts.Defending and promoting health means defending and promot-ing life, wherever it may be, regardless of the colour of skin,geographical boundaries, economic interests and the logic ofpower of today’s societies.

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(segue da pag. 360):Dall’assistenza alla cittadinanza attiva dei minori

La collaborazione con UNICEF IRC ha portato alla realizzazionedella Biblioteca Innocenti IRC, biblioteca internazionale dedi-cata al tema dell’infanzia e dell’adolescenza e di diversi per-corsi di ricerca comuni.L’Istituto degli Innocenti è dunque impegnato nella tuteladei diritti dei minori attraverso una molteplicità di attivitàche si rivolgono direttamente ai bambini e che ne leggono evalutano la condizione di benessere, l’impatto delle politichenazionali e locali sui minori, e che cercano di diffondere eveicolare la cultura dell’infanzia. L’impegno nei servizi educa-tivi per la prima infanzia, nelle strutture di accoglienza perbambini in difficoltà e per madri con bambini, nei servizi cul-turali rivolti ai più piccoli così come il lavoro con i livelli in-ternazionali, con il segretariato di Childoneurope, rete euro-pea dei Centri di documentazione sui minori, con il Centronazionale di documentazione più sopra ricordato, con la Re-gione Toscana attraverso l’Osservatorio regionale sull’infanziae l’adolescenza, rappresentano le molteplici dimensioni in cuisi articola un fine unico: rendere reali i diritti dell’infanziasanciti dalla Convenzione del 1989 per tutti i bambini e lebambine del mondo.

(continues from page 360):From care to active citizenship of children

The collaboration with Unicef IRC led to the realization of theInnocenti IRC Library, an international library dedicated tochildhood and adolescence, and to a number of common re-search routes.The Istituto degli Innocenti, therefore, is committed to safe-guarding children’s rights through wide-ranging activities thatdirectly address children or that examine and assess their con-dition of wellbeing and the impact of national and local poli-cies on them, and that try to diffuse and carry the culture ofchildhood.Its commitment in early infancy educational services, in struc-tures taking in children in difficulty and mothers with chil-dren, and in cultural services addressing children, as well asthe activities carried out at international level, with theChildoneurope Secretariat – a European network of childrendocumentation centres , with the above-mentioned Nationalcentre of documentation and with Regione Toscana, throughthe Regional observatory on childhood and adolescence, repre-sent the wide-ranging sphere of activities aiming at just onegoal: making children’s rights – sanctioned by the 1989 Con-vention – become the rights of all children in the world.



ProgettointeraziendaleHPH bambini

HPH for childreninteragencyProject

Maria José Caldés e Benedetta RotesiCoordinatrici Progetto interaziendale HPH bambini, AOU MeyerCoordinators of the HPH for Children Interagency Project, Meyer University Children’s Hospital

Come emerge dai risultati dell’indagine conoscitiva1 con-dotta nel 2004 dalla Task Force internazionale HPH-CA(Health Promotion for Children and Adolescents in & by

Hospitals) in oltre 100 ospedali e dipartimenti pediatrici al-l’interno della Regione Europea dell’OMS, solo 50 su 114 fragli ospedali interpellati adottavano ufficialmente una Cartadei Diritti del Bambino e solo 21 ospedali utilizzavano stru-menti di verifica del rispetto di tali diritti. Sulla base di que-sti dati, la TF ha formulato specifiche Raccomandazioni sul ri-spetto dei diritti del bambino in Ospedale.Recentemente, tale tematica ha trovato uno spazio di interes-se e approfondimento nell’attività del gruppo regionale HPHBambini, costituito nel 2007, con l’obiettivo di avviare ecoordinare iniziative di livello locale, coordinato dall’AOUMeyer e al quale aderiscono le seguenti Aziende Sanitarie:AOU Pisa; AOU Siena; USL 1 Massa Carrara; USL 4 Prato; USL 6Livorno; USL 8 Arezzo e USL 10 Firenze.Riportiamo di seguito alcune esperienze concrete provenientidalle Aziende Sanitarie toscane aderenti al progetto intera-ziendale HPH Bambini, ognuna delle quali fa riferimento aiDiritti enunciati dalla Carta dell’Associazione Ospedali pedia-trici italiani (AOPI)2.

As emerging from the results of the survey1 carried out in2004 by the HPH-CA (Health Promotion for Children andAdolescents in & by Hospitals) international Task Force

in over 100 hospitals and paediatric departments within theWHO European Region, only 50 of the 114 hospitals contactedofficially adopted a Charter on the Rights of Children and only21 hospitals used tools for monitoring the respect of theserights. On the basis of these data, the Task Force formulatedspecific Recommendations regarding the rights of children inhospital.Recently, this issue has been dealt with and deeply examinedin the activities carried out by the HPH for Children regionalgroup – established in 2007 with the aim of setting up and co-ordinating actions at local level. The group is coordinated bythe Meyer University Children’s Hospital and involves the fol-lowing Health Agencies: University Hospital of Pisa; UniversityHospital of Siena; Health Agency 1 Massa Carrara; HealthAgency 4 Prato; Health Agency 6 Livorno; Health Agency 8Arezzo and Health Agency 10 Florence.Several experiences of the Tuscan Health Agencies, which tookpart in the HPH for Children interagency project, are reportedin this last section of this issue; each of them refers to theRights set out in the Charter of the Association of the ItalianPaediatric Hospitals (AOPI)2.

1 Per maggiori informazioni si veda: http://who.collaboratingcentre.meyer.it/2 Per maggiori informazioni si veda: http://www.aopi.it/cartadiritti.html

1 For further information see: http://who.collaboratingcentre.meyer.it/2 For further information see: http://www.aopi.it/cartadiritti.html

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“Children and their families have the right to take part inand be informed on ward activities” (Article n. 14 AOPICharter).

When describing the state of the art of the Paediatric op-erative unit of Massa and Carrara – in relation to thegood practices set up within the international HPH

project – it is important to bear in mind that in August 2005the paediatric operative units of Massa and Carrara were trans-ferred and merged together. This situation led to a series ofdifficulties: internal reorganization with integration betweentwo working groups; adaptation by users; knowledge and ac-quisition of new logistics; organization of space according to asupposed but not acknowledged therapeutic route and manyother problems.On the basis of this simple introduction, it is possible only nowto analyse problems and collect data in order to structure andreorganize them, thus improving the quality of performancesprovided.Consequently, we have only just now started to devote our-selves to the primary and indispensable objective of humaniz-ing and personalizing paediatric care.For this reason, we have organized a project called: “Allegra-mente in Pediatria” (“Happiness in the Paediatric Ward”).The project aims at setting up a series of good practices tobring the hospital in line with the HPH Children project goalsand – as far as possible – in compliance with the principles ofthe EACH-AOPI Charter of Rights for the Child in Hospital. Someof the activities and actions, through which the project is com-patible with article 14 of the charter of rights for the child inhospital, are briefly listed below:– The school competition “Gioca l’arte per la Pediatria”

(“Playing with art for the Paediatric ward”) was organized.– An identification logo was created for the three operative

units: Paediatrics, Nursery and Neonatology.– Raise awareness – also in foreigners – on the principles set

down in the charter of rights for the child in hospital.– A small kitchen was made for parents and caregivers.– Promote a welcoming environment with specifically oriented

courses.– Enable cultural mediation and inter-culture.An agreement was concluded with voluntary associations.– Meeting days were planned for diabetic children living in

the Apuan area in order to set up an association.

“Il bambino e le famiglie hanno diritto alla partecipazioneed a essere informati sull’organizzazione di reparto” (Arti-colo n. 14 Carta AOPI).

Nel descrivere lo stato dell’arte della nostra Unità operati-va di pediatria di Massa e Carrara, riguardo alla realizza-zione di buone pratiche riferibili al progetto interazien-

dale HPH, dobbiamo premettere che la nostra realtà aziendalenell’agosto del 2005 affrontò il delicato evento di trasferimentoed accorpamento delle singole Unità operative di Pediatria diMassa e di Carrara. Tale situazione ha comportato quindi nonpoche difficoltà: riorganizzazione interna con integrazione trai due gruppi di lavoro, adattamento a livello dell’utenza, cono-scenza e acquisizione di nuove logistiche; strutturazione deglispazi a misura di un percorso terapeutico supposto ma non co-nosciuto e molti altri ancora.Partendo da queste semplici premesse, è normale pensare chesolo ora si possa immaginare un’analisi dei problemi con unaraccolta dati per sistematizzarli in un’ulteriore riorganizzazio-ne in funzione di un miglioramento della qualità delle presta-zioni erogate. Solo ora quindi possiamo dedicarci al necessarioed indispensabile obiettivo dell’umanizzazione e della perso-nalizzazione dell’assistenza pediatrica. Abbiamo così organiz-zato un progetto avente il nome: “Allegramente in Pediatria”.Tale progetto si propone di realizzare una serie di buone pra-tiche al fine di rendere l’Ospedale in linea con quanto è previ-sto dal progetto HPH bambini e, per quanto possibile, aderen-te a quanto enunciato dai principi della Carta dei diritti delbambino in Ospedale (EACH-AOPI). Indichiamo di seguito, inmaniera sintetica, alcune attività ed azioni tramite le quali ilprogetto si rende compatibile con l’articolo 14 della carta deidiritti dei bambini in Ospedale:– Concorso per le scuole “Gioca l’arte per la pediatria”.– Creazione del logo identificativo per le tre UO di pediatrianido e neonatologia.

– Mettere l’utenza in grado di conoscere i principi enunciatidalla carta dei diritti dei bambini in Ospedale, anche per glistranieri.

– Realizzazione di una piccola cucina ad uso degli utenti.– Consentire una cultura dell’accoglienza con corsi mirati.– Consentire la mediazione culturale e l’intercultura.– Creazione di convenzione con associazioni di volontariatosociale.

– Programmazione di giornate incontro dei bambini diabe-

Elisabetta Giacchè1

Daniela Pardi21 Laureata in Infermieristica pediatrica

2 Dirigente medico Pediatra I livello specialistain Endocrinologia pediatrica

Elisabetta Giacchè1

Daniela Pardi21 Paediatric Nurse2 Chief physician specialized in PaediatricEndocrinology


tici apuani al fine di costituirne un’associazione.– Lettura in Ospedale con l’associazione dei nonni.Il commento all’articolo cita:“l’Ospedale promuove iniziative finalizzate al miglioramentodella qualità delle prestazioni erogate, coinvolgendo attiva-mente i bambini, le famiglie e le associazioni di volontariato.La tutela e la partecipazioni degli utenti è conforme conquanto previsto dalla normativa vigente”.Nel corso dell’anno abbiamo pertanto elaborato, in versionegrafica personalizzata, la carta EACH dei diritti dei bambini inOspedale e provveduto alla distribuzione della stessa per ogniricovero ed in varie lingue. Abbiamo poi realizzato un opu-scolo dal titolo: “Regole per una serena convivenza in Ospe-dale”, contenente informazioni circa:– orari di visita medica;– quando e come richiedere le informazioni mediche;– orari e modalità di ricevimento delle visite;– comfort alberghiero;– questionario con il grado di soddisfazione e richiesta disuggerimenti.

Sempre in merito alla partecipazione delle mamme al processodi cura del loro bambino abbiamo realizzato una piccola cucinaad uso esclusivo degli utenti. Per quanto concerne la partecipa-zione, abbiamo in corso di elaborazione il progetto: “Gioca l’ar-te per la pediatria” all’interno del quale i bambini di varie classie scuole andranno ad elaborare dei personaggi fantastici a te-ma, per l’abbellimento del reparto di pediatria. Un’iniziativaimportante proprio per il fatto di prevedere la partecipazionedella collettività ad un bene comune quale è l’Ospedale. Semprein merito alla partecipazione, ed in questo caso alle cure, credoche non si realizzi un buon processo di partecipazione senzache esista un consenso informato validamente espresso che tu-teli il “diritto alla salute come ambito inviolabile della dignitàumana” (Corte Costituzionale, 16 Dicembre1999, N. 309). Inmerito a ciò, il personale medico prima di iniziare il processo dicura sostiene un colloquio informativo circa:– La natura e la prognosi della malattia.– Le cure e i trattamenti medici proposti.– La presumibile durata del ricovero.– I riflessi della malattia e dei trattamenti diagnostici/tera-peutici proposti sulla qualità della vita.

– La ricaduta sul decorso della malattia e sulla qualità dellavita dalla mancata attuazione del trattamento.

– Rimedi terapeutici ed assistenziali atti a ridurre la soffe-renza ed il dolore.

Un ulteriore elemento di grande importanza è quello di appli-care il “gioco terapeutico” come forma di comunicazione ca-pace di produrre emozioni positive, coinvolgendo così il bam-bino e rendendolo consenziente alle procedure infermieristi-che e terapeutiche in Ospedale al fine di vivere, attraverso l’o-spedalizzazione, un momento di crescita e non un momentoda dimenticare.

– Reading days were organized in hospital with the associa-tion of grandparents.

The comment to the article states:“the hospital promotes initiatives aiming at improving thequality of performances provided, actively involving children,families and voluntary associations. The safeguard and partici-pation of users is in accordance with the provisions of currentregulations”.Therefore, over the year, we prepared the E.A.C.H. charter ofrights for the child in hospital with personalized graphics. Itwas handed out during each hospitalization and was preparedin various languages. We also prepared a brochure entitled“Rules for a serene stay in hospital” with information on:– doctors’ visiting hours;– when and how to ask for medical information;– visiting times and procedures;– accommodation and comfort;– questionnaire with level of satisfaction and possible sugges-

tions.Regarding the participation of mothers in the health care treat-ment process offered to their child, a small kitchen has beenmade to be exclusively used by parents and caregivers.Again, in relation to participation activities, we are currentlycarrying out the project: “Playing with art for the Paediatricward”. The project invites children from various classes andschools to draw and paint imaginary characters used for deco-rating the Paediatric ward.This is an important initiative because it encourages the par-ticipation of the community towards a common good, such ashospitals.Regarding treatment and care, we are of the opinion that realparticipation cannot be achieved without a validly expressedinformed consent that safeguards the “right to health as invio-lable sphere of human dignity” (Constitutional Court, 16th De-cember 1999, no. 309).Regarding this, medical staff organizes an information meet-ing before the beginning of treatment concerning:– The nature and prognosis of the illness– Medical care and treatment proposed– Expected duration of hospitalization– Influence of illness and proposed diagnostic/therapeutic

treatment on quality of life– Effect on the progress of the illness and on the quality of life

if the treatment is not carried out– Therapeutic and health care remedies aiming at reducing

suffering and painA further issue of great importance is the application of “ther-apeutic play”. This form of communication is capable of pro-ducing positive emotions, of involving children and makingthem agree to nursing and therapeutic procedures in hospital.The aim is to make them experience, through hospitalization, amoment of growth and not a moment to be forgotten.




“Il bambino ha diritto alla tutela del proprio sviluppo fi-sico,psichico e relazionale. Il bambino ha diritto alla suavita di relazione anche nei casi in cui necessiti di isola-mento. Il bambino ha diritto a non essere trattato conmezzi di contenzione” (Articolo n. 6 Carta AOPI).

Tra gli obiettivi prioritari dei vari Piani sanitari RegioneToscana, tra cui anche l’ultimo, troviamo la tutela dellasalute del bambino. Le evidenze scientifiche, inoltre,

mettono in risalto la relazione tra benessere, prenatale e neo-natale,e la salute in età adulta. I bambini, quindi, sono il no-stro investimento nella società del domani: abbiamo l’obbligomorale e legale di proteggere, promuovere i diritti sia dei bam-bini che degli adolescenti, come prescritto dalla Convenzioneinternazionale sui diritti del bambino. All’interno del Diparti-mento Area materno infantile dell’Azienda USL 4 di Prato, ne-gli ultimi anni, proprio in virtù di quanto sopra citato abbiamomesso in atto una serie di buone pratiche prendendo come ri-ferimento la Carta AOPI (Associazione Ospedali pediatrici ita-liani). Il nostro punto di partenza è stato il 6° enunciato dellacarta stessa: “… il bambino ha diritto alla tutela del propriosviluppo fisico, psichico e relazionale…”, fin dalla nascita.Il nostro percorso inizia dal momento della nascita, appunto,permettendo il contatto precoce fra madre e bambino sia per-ché questo ha un effetto positivo sulla promozione dell’allat-tamento al seno, sia perché si vengono a creare le miglioricondizioni fisiche e psichiche per l’inizio della vita umana:la-sciare il bambino sempre con la madre fa sì che si rinforzi illoro legame affettivo.Anche quando per motivi di salute dobbiamo separare il bam-bino dalla madre, cerchiamo, attraverso il tatto e la marsupio-terapia, di riallacciare il rapporto madre/bambino al più pre-sto. Il personale infermieristico/medico del Centro neonatale“avanzato”, attraverso le tecniche della care, mette in attotutte le manovre per creare e mantenere un ambiente quantopiù favorevole allo sviluppo del neonato; durante tutto il pe-riodo di ricovero la diade viene supportata anche dalla pre-senza di fisioterapisti e psicologi.

“The child has the right to safeguard his or her own physi-cal, psychic and relational development. The child has theright to have relationships with others, even in cases re-quiring isolation. The child has the right to not be treatedwith means of constriction” (Article n. 6 AOPI Charter).

The protection of children’s health is among the key objec-tives of Regione Toscana’s Health Plans, including itsmost recent health plan. Scientific evidence emphasises

the relationship between prenatal/neonatal well-being andhealth in adult age.We must invest in children, therefore, for tomorrow’s society:we have the moral and legal obligation to protect and promotechildren’s and adolescents’ rights, as prescribed by the Interna-tional Convention on the Rights of the Child.The Infantile and Maternal Department of Health Agency 4 ofPrato has set up a series of good practices over the past fewyears, taking as reference the AOPI Charter. Our starting pointwas the sixth right of the charter: “… children have the rightto safeguard their physical, psychic and relational develop-ment …”, starting from birth.Our journey starts at the moment of birth, allowing early con-tact between mother and child, first because this has a positiveeffect on the promotion of breast feeding, but also because itcreates the best physical and psychic conditions for the begin-ning of human life: leaving the child with the mother rein-forces emotional bonding.Even when mother and child need to be separated for healthreasons, we try, through touch and baby-sling therapies, to re-connect the mother/child relationship as soon as possible. Thenursing and medical staff of the “advanced” neonatal Centre,by way of caring techniques, fully endeavours to create andmaintain an environment that favours the development ofnewborns; during this period of hospitalisation mother andchild are supported also by physiotherapists and psychologists.Likewise, if hospitalisation (a traumatic event where the childloses his/her normal reference points, suffers reduced inde-pendence and is separated from the family environment) is

M.Barontini1, M.A. Bonafini2

S. Bianchi3, E. Cappelli4, A. Corsano3

G. De Fusco5, M. Petrà Trechas6

P. Vasarri71 Dirigente medico

2 Referente AUSL4 Progetto bambini HPH3 I. Coordinatore

4 Pediatra famiglia5 Infermiera

6 Governatore Arciconfraternita Misericordia Prato7 Direttore UO pediatria

M.Barontini1, M.A. Bonafini2

S. Bianchi3, E. Cappelli4, A. Corsano3

G. De Fusco5, M. Petrà Trechas6

P. Vasarri71 Executive Physician2 Reference Person of Health Agency 4for the HPH Children Project3 I. Coordinator4 Family paediatrician5 Nurse6 Governor of Arciconfraternita Misericordia Prato7 Director of the Paediatric Operative Unit


Con le stesse finalità se, durante il corso della vita del bambi-no, avviene un ricovero in Ospedale (che rappresenta, comun-que, un evento traumatico con perdita dei consueti punti diriferimento, ridotta autonomia e separazione dal proprio am-biente familiare) vengono apportate dall’équipe multi-profes-sionale tutte le strategie ritenute opportune per ridurre il di-sagio fisico ed emotivo. All’interno della degenza della nostraUO di pediatria dal 2004 è stata creata, grazie all’aiuto ancheeconomico di una associazione, una ludoteca, presente nellastruttura ospedaliera dal 1997 ma al di fuori del reparto equindi meno facilmente utilizzabile dai piccoli pazienti.Secondo la nostra esperienza,il fruire della ludoteca allevia albambino il disagio della ospedalizzazione, del distacco dalleabitudini, dai giochi, da ritmi e luoghi quotidiani; permettedi spostare il focus dall’attenzione “momento dolore” al “pia-cere dell’agire con intenzionalità”, riscoprendo quindi il gu-sto di giocare spontaneamente e liberamente; in tal modo, se-condo la nostra esperienza, si riducono anche le “ansie” deigenitori.Le degenze sono in genere brevi, in ogni caso gli operatoridella ludoteca sono preparati per un’eventuale continuitàscolastica. La gestione della ludoteca è frutto di una collabo-razione sinergica tra personale volontario e sanitario: è ora-mai consolidata la collaborazione del personale medico e nonmedico sia per limitazioni legate a particolari patologie, siaper adeguarsi alle esigenze ospedaliere; è prassi, per il perso-nale volontario, incontrarsi periodicamente con una psicote-rapeuta,anch’essa volontaria dell’associazione, per discuteredi particolari casi, permettendo così al personale una forma-zione continua ed un miglior servizio.Tra le nostre iniziative, sempre grazie al contributo economi-co della Confraternita della Misericordia, i clowns: sono pre-senti due volte a settimana in reparto,intrattengono i bambi-ni durante l’attesa per visite mediche in day-hospital e li ac-compagnano quando devono sottoporsi ad interventi chirur-gici in sala pre-operatoria.Punto di partenza? Sì, con la volontà di migliorare ulterior-mente le nostre competenze,in una ottica di formazione con-tinua come richiede l’esercizio delle nostre professioni.I risultati finora ottenuti ci incoraggiano a procedere oltre,nella consapevolezza che, in ambito sanitario, le evidenzescientifiche indicano che l’Ospedale sempre più dovrà confron-tarsi con esigenze/aspettative talvolta lontane e diverse. Ilnostro territorio, in particolare,dovrà essere culturalmentepreparato a rimettere in discussione anche le sue “certezze or-ganizzative” dal momento che, attualmente, ha una presenzamulti-etnica pari al 15% della popolazione totale residente.

needed during the child’s life, the multi-professional team useswhichever strategy is considered appropriate for reducingphysical and emotional discomfort. Within the hospitalisationward of the Paediatric Operative Unit a recreation room wasbuilt – with the help of an Association – in 2004. A recreationroom had already existed in the hospital since 1997, but sinceit was not inside the ward, the young patients found it difficultto use.On the basis of our experience, playing in the recreation roomrelieves children from the discomfort of hospitalisation andfrom the separation from their habits, games and daily rou-tines and places. They are able to move their attention fromthe “moment of pain” to the “pleasure of acting with inten-tion” and rediscover, therefore, the joy of playing sponta-neously and freely, thus reducing – according to our experi-ence – parents’ anxiety too.Hospitalisation is usually short, although the recreation roomstaff are ready to handle possible schooling. Recreation roommanagement is the result of a synergic collaboration betweenvoluntary personnel and medical staff: collaboration betweenmedical and non-medical staff is well-established due to limi-tations related to specific pathologies and to the need to ad-just to hospital demands. Voluntary personnel periodicallymeet with a psychotherapist – who is also a voluntary memberof the association – to discuss specific cases, thus enabling as-sociation personnel to undergo continuous training and offerbetter services.Thanks to the economic aid of the ‘Confraternita della Miseri-cordia’, the hospital is provided with clowns who come to theward twice a week. They entertain children waiting for Day-hospital visits and accompany them to the pre-operating roombefore surgical interventions.Is this a starting point? Yes, with the wish to further improveour skills by way of continuous training, as required by ourprofession.The results achieved up to today encourage us to continue, be-ing well aware that in the healthcare environment, scientificevidence shows that the Hospital will have to address some-times diverse and distant needs/expectations.Our territory, in particular, must be culturally ready to ques-tion its “organizational certainties” given that, today, multi-ethnic inhabitants are equal to 15% of the total residing popu-lation.


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“Il bambino ha diritto a ricevere il miglio livello di cura edi assistenza” (Articolo n. 3 Carta AOPI).

Modalità di cura e di assistenza nella nostra realtàIl rispetto dei diritti del bambino in Ospedale rappresenta unaspetto dell’assistenza che è andato assumendo negli ultimitempi un’importanza sempre crescente. Il bambino costitui-sce infatti una persona estremamente vulnerabile e indifesa epertanto necessita delle maggiori attenzioni e considerazionipossibili. Ciò soprattutto quando è ammalato.Anche presso il Reparto di pediatria dell’Ospedale di Cecina(Li) negli ultimi tempi sono state promosse iniziative volte alrispetto di tali diritti.Riportiamo brevemente i provvedimenti attuati per il rispettodel diritto n. 3: “Il bambino ha diritto a ricevere il miglior li-vello di cura e di assistenza”. Tali provvedimenti hanno ri-guardato fondamentalmente 3 punti:1. Riduzione dell’ospedalizzazione2. Miglioramento dell’accoglienza3. Umanizzazione dell’assistenza sanitariaIl 1° punto è stato attuato cercando di ridurre al massimo sial’ospedalizzazione che la durata della degenza. Ciò è stato ot-tenuto con la promozione dell’attività ambulatoriale, con ilricorso a dimissioni protette, a dimissioni concordate con ipediatri di famiglia, a DH terapeutici e di controllo periodico.Nell’anno 2006 il tasso di ospedalizzazione è risultato del48,8 / 1000 abitanti; la degenza media in pediatria di 3,3giorni; la degenza media al nido 2,9 giorni, le prestazioni am-bulatoriali otre 4000 (Fonte dati: Reporting AUSL 6 Livorno,anno 2006, elaborazione marzo 2007).Il 2° punto è stato attuato cercando di migliorare le struttu-re, l’organizzazione e istituendo percorsi preferenziali.Per quanto riguarda le strutture, nel reparto sono state realiz-zate camere a 2 letti (con comode poltrone per i familiari, ba-gno, apparecchio TV per ogni letto) e una sala giochi sempreaperta e a disposizione dei piccoli pazienti. Questa è attrez-zata con apparecchio TV, videoregistratore e DVD, giochi, libriper varie età e altro materiale didattico. Sono inoltre presenticortili esterni anch’essi attrezzati con giochi vari.Tutte queste attrezzature sono state donate in riprese succes-sive da associazioni e istituzioni locali: Asilo nido di Cecina,Scuole medie “G. Galilei” di Cecina e Bibbona, Scuole elemen-tari di Saline di Volterra, Telefono azzurro-rosa e Polizia stra-

“Children have the right to receive the highest level oftreatment and care” (Article n. 3 AOPI Charter).

Treatment and care procedures in our health agencyRespecting children’s rights in hospital is an area of healthcarethat has become increasingly more important over the pastyears. Children are extremely vulnerable and defenceless indi-viduals, thus needing as much care and consideration as possi-ble, especially when they are ill.Initiatives addressing the respect of these rights have beenpromoted at the Paediatrics Ward of the Hospital of Cecina(Livorno).The activities carried out to respect Right no. 3: “Children havethe right to receive the highest level of treatment and care”,are briefly reported below:1. Reduce hospitalization2. Improve the healthcare environment3. Humanize health assistanceThe first activity was carried out by trying to reduce both hos-pitalization and length of stay as much as possible. This wasachieved by promoting outpatient services, through protecteddischarge, discharge agreed upon with Family Paediatricians,therapeutic Day Hospitals and periodical check-up.In 2006, hospitalization rate was 48.8 / 1000 inhabitants; av-erage stay in the Paediatrics unit was 3.3 days; average stay atNursery was 2.9 days and outpatient services were over 4000(Data sources: Health Agency 6 Livorno Report, year 2006,elaboration March 2007).The second activity was achieved by trying to improve hospitalfacilities and organization, and by setting up preferentialroutes.Regarding hospital facilities, rooms with 2 beds were built inthe Ward (provided with bathroom, comfortable armchairs forrelatives and a television for each bed) and a 24-hour play-room for children. The playroom has a television, videorecorder and DVD player, games, books for various ages andother didactic material. The ward also has outdoor courtyardsequipped with various games.All the equipment was donated at different times by local Asso-ciations and Institutes: the Nursery School of Cecina, “G.Galilei” Secondary School of Cecina and Bibbona, PrimarySchool of Saline di Volterra, Children Emergency Line, the RoadPolice of Rosignano, the “Befana” folklore group of Riparbella,

Samuele Gragnani1

Fioretta Pratesi21 Direttore UO Pediatria

PO Cecina - Livorno2 Direttore UO Educazione alla salute

Az. USL 6 - Livorno

Samuele Gragnani1

Fioretta Pratesi21 Director of the Paediatric Operative Unitof Cecina (Livorno)2 Director of the Health Education Operative Unitof Health Agency 6 - Livorno


dale di Rosignano, Gruppo folkloristico “Befana” di Riparbel-la, Circolo ricreativo Ospedale, Lions Club e Signore RotaryClub Cecina-Rosignano, singole famiglie. Tali donazioni indi-cano la considerazione e la sensibilizzazione nei confronti deiproblemi dei piccoli pazienti ricoverati.Per quanto riguarda l’organizzazione, sono state stipulateconvenzioni con associazioni locali di volontariato (Miseri-cordia di S. Pietro in Palazzi e Croce Rossa di Rosignano) perl’attuazione in reparto di un’attività ricreativa e didattica neiconfronti dei piccoli pazienti ricoverati. Tale attività vienesvolta a turno da giovani appartenenti a tali associazioni.Inoltre sono stati realizzati depliant informativi sull’assisten-za prestata in reparto e al nido e una “Carta dei servizi” in cuisono state riportate tutte le attività svolte sia in regime di ri-covero che ambulatoriale.La “divisa” delle infermiere è stata poi sostituita con magliet-te colorate più adatte ai bambini.Per quanto riguarda i percorsi preferenziali, questi sono statiistituiti con il Pronto soccorso (ove viene effettuato un triagepreferenziale per i bambini), con il Laboratorio (per i prelieviematici), con i pediatri di famiglia, con i medici della guardiamedica e turistica (per visite urgenti).Al Pronto soccorso sono stati realizzati anche un ambulatorioapposito e uno spazio separato per l’attesa dei bambini, at-trezzato con arredi e giochi donati dalla COOP-Cecina.È stato istituito un percorso preferenziale anche per i neonatidimessi in dimissione precoce o ordinaria ma con problemiancora aperti, che possono accedere direttamente all’ambula-torio neonatologico, svolto tutti i pomeriggi in un locale atti-guo al nido.Sono invece ancora in fase di studio i percorsi preferenzialicon la Radiologia e il CUP, per ridurre inutili attese e con me-diatori culturali per l’assistenza agli stranieri (alcuni di que-sti vengono però sporadicamente interpellati anche se in as-senza di un progetto preciso).Il punto n. 3 viene fondamentalmente attuato con l’aggiorna-mento continuo, con la partecipazione attiva alla Rete pedia-trica specialistica toscana (attraverso consulenze telefoniche,invio esami, invio pazienti), con la collaborazione con i pe-diatri di famiglia (mediante colloqui telefonici, visite urgenti,dimissioni concordate, relazioni di degenza ecc…).Particolare attenzione viene poi posta, nella gestione dellepiù comuni pratiche mediche e infermieristiche, all’informa-zione dei genitori e anche dei piccoli pazienti (quando possi-bile) e alla prevenzione del dolore. Nel neonato vengono uti-lizzate metodiche legate alla saturazione sensoriale con sti-moli tattili (carezze), uditivi (musica), gustativi (Calmì); nellattante e nel bambino più grande vengono adoperate musi-che adatte alla loro età e pomate anestetiche (Emla).

Hospital Recreational Circle, Lions Club, Female Rotary Club ofCecina-Rosignano and individual families. These donationsshow the deep feelings and awareness towards the problems ofhospitalized children.Regarding hospital organization, agreements with local volun-tary Associations were stipulated (Misericordia of S. Pietro inPalazzi and Red Cross of Rosignano) for developing recreation-al and didactic activities in the Ward for hospitalized children.These activities are carried out in turn by young people whobelong to the Associations.Leaflets were also prepared containing information on the careservices provided in the Ward and in the Nursery, as well as a“Charter of services” reporting all activities carried out duringhospitalization and outpatient care.The nurses’ uniform were replaced with coloured t-shirts whichare more suitable for children.Regarding preferential routes, these were set up together withthe Casualty Department (preferential triage for children),with the Laboratory (blood tests), with family paediatriciansand with the Doctors on duty and for tourists (urgent visits).A specific outpatient clinic and a waiting room were arrangedin the Casualty Department for children and are provided withfurniture and games donated by COOP-Cecina.A preferential route was also set up for newborns experiencingstandard or early discharge from the hospital but presentingoutstanding concerns. They may directly have access to theneonatological outpatient service carried out every afternoonin a room adjacent to the Nursery.Instead, preferential routes with Radiology and CUP (Reserva-tion Centre), to reduce useless waiting, are still being studied,as also with Cultural Mediators for assistance to foreigners(some are however sporadically contacted even in the absenceof a precise project).The third activity is carried out through continuous updatingactivities, through the active participation in the SpecialisedPaediatrics Network in Tuscany (by way of telephone consult-ing services and submission of tests and patients) and throughthe collaboration of Family Paediatricians (by way of tele-phone conversations, urgent visits, agreed discharge, hospital-ization reports, etc…).Particular attention is also given to the management of com-mon medical and nursing practices, to informing parents andchildren (when possible) and to pain prevention. Sensory satu-ration procedures are used in newborns with tactile (caresses),hearing (music) and taste (Calmì) stimulation; in young in-fants and older children music suitable for their age andanaesthetic creams (emla) are used.




“Il bambino ha diritto ad essere informato sulle propriecondizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottopo-sto, con un linguaggio comprensibile ed adeguato al suosviluppo d alla sua maturazione. Ha diritto ad esprimereliberamente la sua opinione su ogni questione che lo in-teressa. Le opinioni del bambino devono essere prese inconsiderazione tenendo conto della sua età e del grado dimaturazione” (Articolo n. 7 Carta AOPI).

Ispirandosi al modello di gestione del distress da ospedaliz-zazione e dell’ansia preoperatoria, adottato dal Servizio diterapia del dolore dell’Ospedale pediatrico Meyer, è stato

avviato un progetto di “preparazione all’intervento chirurgi-co”, anche presso il reparto di Pediatria del San Donato diArezzo. L’obiettivo principale dell’attività di “accompagna-mento alla sala operatoria” è stato quello di gestire in modoefficace l’ansia preoperatoria dei pazienti pediatrici e di con-tenere le preoccupazioni e l’ansia dei genitori stessi, legatesoprattutto all’induzione dell’anestesia.Questa “buona pratica”, attuata in reparto a partire da gen-naio 2007, si ispira al diritto n. 7 della Carta dei diritti deibambini in Ospedale (AOPI). Risulta fondamentale curare l’a-spetto comunicativo e relazionale, al fine di creare una vera epropria alleanza terapeutica con il paziente ed i genitori: ènecessario, quindi, informarli su ciò che li aspetta, in modoadeguato e compatibilmente all’età del paziente ed alla capa-cità di comprensione. Il bambino “ingannato”, infatti, diven-ta il paziente più difficile da trattare. Accompagnare il bam-bino ed i genitori in un clima di verità, non implica il “diretutto ad ogni costo”, ma significa ascoltare innanzitutto i lo-ro bisogni e le loro paure, rispondendo efficacemente alle lororeali esigenze. In questo modo, il piccolo paziente diventasoggetto attivo del processo di cura.Presentiamo, di seguito, le fasi previste dall’attività di “ac-compagnamento alla sala operatoria”:– Il giorno precedente all’operazione chirurgica, la psicologaincontra i genitori ed i bambini, che attendono in repartoper la visita anestesiologica e presenta loro l’attività di “ac-compagnamento”. Ai genitori che aderiscono viene richiestoil consenso informato, ma anche i pazienti pediatrici sonocoinvolti attivamente nel processo decisionale. Dopo la visi-ta anestesiologica, si procede alla “visita guidata” al Bloccooperatorio. I genitori ed i bambini vengono accompagnatinella pre-sala (dove si spiega che il giorno dell’operazione il

“The child has the right to be informed on his or herhealth conditions and on the procedures he or she will beexposed to, in a language clear and suitable for thechild’s level of development and maturity. The child hasthe right to freely express his or her opinion on any mat-ter of interest. The child’s opinions must be taken intoconsideration according to his or her age and level of ma-turity” (Article n. 7 AOPI Charter).

Taking inspiration from the management of hospitaliza-tion distress and pre-surgical anxiety adopted by the PainTherapy Service of the Meyer Children’s Hospital, a project

entitled “getting ready for surgery” was also set up in the Pae-diatrics Ward of the San Donato Hospital of Arezzo. The mainobjective of the “accompanying children to the operatingroom” activities was to effectively handle children’s pre-surgi-cal anxiety and to reduce parents’ worries and anxiety, relatedmainly to the induction of anaesthesia.This “good practice” – carried out in the Ward starting fromJanuary 2007 – is inspired by Right no. 7 of the AOPI Charterof Rights for the Child in Hospital. It is fundamental to payclose attention to relational and communication skills so as toestablish a real therapeutic alliance with the patient and his orher parents: children need to be informed on what will happento them, in a manner that is suitable for their age and under-standing. A “deceived” child becomes the most difficult pa-tient to treat. Accompanying the child and the parents in anenvironment of truth does not mean “saying everything at allcosts” but, foremost, listening to their needs and fears, and ef-fectively responding to their real demands. Thus, the child be-comes an active participant in the treatment process.The phases planned for the “Accompanying children to the op-erating room” activities were the following:– The day before surgery, the psychologist meets the parents

and the child – who are waiting in the ward for the visit withthe anaesthesiologist – and introduces the “accompani-ment” activities to them. Parents accepting the activitiesare requested to give their informed consent, however chil-dren are also actively involved in the decisional process. Af-ter the visit with the anaesthesiologist, parents and childrenare taken on a tour of the Surgery Unit. They are accompa-nied to the pre-operating room (here it is explained to themthat on the day of the operation the patient will be sedated,always in the presence of one of the parents), and then to

Chiara GianniniPsicologa - Referente Progetto

HPH - Ospedale a misura di bambino,Az. Usl 8 Arezzo

Chiara GianniniPsychologist - HPH Project Reference personChild-friendly Hospital, Health Agency 8 Arezzo


paziente sarà sedato, sempre in presenza di un genitore),per poi visitare la stessa sala operatoria (dove il ferrista ol’anestesista di turno presenta la strumentazione medica erisponde alle eventuali domande dei genitori e dei bambini).La visita termina nel post-operatorio, luogo del risveglio delpaziente, dove sarà garantita la presenza di un genitore.

– Il giorno dell’operazione, la psicologa presente in reparto,accompagna il paziente ed il genitore alla pre-sala del Bloc-co operatorio. Il bambino viene trasportato su un lettinodall’operatore socio-sanitario. La distanza tra reparto pedia-trico e sala operatoria è una delle criticità presenti in que-sto dipartimento. Ed è proprio in questo “tempo” di attesache la psicologa utilizza le “tecniche non-farmacologiche”per contenere l’ansia pre-operatoria del bambino (principal-mente tecniche di distrazione, come l’uso di bolle di saponee tecniche di rilassamento unite a respirazione profonda evisualizzazione mentale). Le tecniche non-farmacologicherisultano preziosissime soprattutto al momento dell’indu-zione dell’anestesia, quando è necessario contenere sia l’an-sia anticipatoria che il dolore da procedura. Il contenimentodel distress preoperatorio ha la finalità di rendere il pazien-te trattabile e cooperativo, di prevenire possibili conse-guenze negative postoperatorie dovute ad eccessiva ansiapreoperatoria (delirium, disturbi del sonno, incubi nottur-ni, enuresi) ed infine di favorire il lavoro degli operatori sa-nitari, grazie ad una buona compliancemedico-paziente.

– Il giorno della dimissione viene consegnato ai familiari unquestionario semistrutturato per rilevare il livello di soddi-sfazione sia dei genitori che dei pazienti stessi. Il questio-nario anonimo offre l’opportunità di esprimere liberamen-te le opinioni sul servizio erogato, per rilevarne sia le criti-cità che i punti di forza, procedendo così ad un migliora-mento continuo dell’attività assistenziale.

L’attività di “accompagnamento” è stata estesa, in via speri-mentale, anche alla Risonanza magnetica. Questo esame dia-gnostico, di per sè indolore, risulta piuttosto spiacevole edansiogeno: prevede, infatti, una completa immobilità del pa-ziente, abbastanza prolungata (da 15 a 40 minuti), in unospazio assai ristretto. Generalmente è prevista la sedazioneprofonda per via endovenosa, soprattutto per i pazienti piùpiccoli. Ma è stato, però, rilevato che attraverso un’efficacepreparazione del paziente (informazione adeguata, presenzadel genitore durante l’esame, utilizzo di tecniche non-farma-cologiche) è possibile evitare la sedazione e di conseguenza ilricovero, già in pazienti di 5-6 anni, che divengono in tal mo-do i “veri protagonisti” del percorso di diagnosi e cura.

the actual operating theatre (where the theatre nurse or theanaesthetist describes the medical instruments and answersany questions asked by the parents and children). The visitends in the post-operating room, where the patient wakesup and where one of the parents will be present.

– On the day of surgery, the ward psychologist accompaniesthe child and the parent to the pre-operating room of theSurgery Unit. A health worker takes the child to the operat-ing theatre on a stretcher. The distance between the paedi-atrics ward and the operating theatre is one of the criticalaspects of this department. It is during this lapse of timethat the psychologist uses “non-pharmacological tech-niques” to reduce the child’s pre-surgical anxiety (mainlydistraction techniques, such as the use of soap bubbles, andrelaxation techniques, combined with deep breathing andmental visualization). Non-pharmacological techniques areextremely helpful during induction of anaesthesia, whenboth anticipatory anxiety and pain need to be reduced. Thereduction of pre-surgical distress aims at making the pa-tient become easy to deal with and cooperative, at avoidingany negative post-surgical consequences due to excessivepre-surgical anxiety (delirium, sleep disorders, nightmares,enuresis) and finally at favouring medical staff activitiesthrough good doctor-patient compliance.

– On the day of discharge a semi-structured questionnaire isgiven to the members of the family to record the satisfac-tion level of both parents and patients. The anonymousquestionnaire gives the opportunity to freely express anopinion on the Service provided, so as to detect both criti-cal aspects and strong points and continuously improvehealthcare activities.

The accompaniment activity has been extended – on an experi-mental basis – also to MRI. This diagnostic test, although pain-free, is a rather unpleasant and anxiety-inducing experience:the patient has to remain completely still in a very small spaceand for quite a long time (from 15 to 40 minutes). Young chil-dren undergoing MRI are usually sedated by intravenous injec-tion. However, it has been noticed that if the patient is effec-tively prepared (adequate information, presence of the parentduring the test, use of non-pharmacological techniques) it ispossible to avoid sedation and consequently hospitalization,already in patients of 5-6 years of age who, as a result, becomethe “real protagonists” of the diagnosis and treatmentprocess.


www.usl8.toscana.itElisa Nottolini: [email protected] Chiara Giannini: [email protected]. Evaristo Giglio: [email protected]



“Il bambino ha diritto al godimento el massimo gradoraggiungibile di salute” (Articolo n. 1 Carta AOPI).

L’Azienda sanitaria di Firenze ha aderito alla Rete tosca-na degli Ospedali che promuovono salute fino dalla suacostituzione nell’anno 2001 ed ha partecipato con vari

progetti; in particolare il Presidio ospedaliero del Mugello si èimpegnato a realizzare un miglioramento complessivo dell’ac-coglienza e dei percorsi assistenziali dei bambini e dei lorogenitori e familiari, con il progetto “Ospedale a misura dibambino”. Uno degli obiettivi del progetto è stato quello diottenere il riconoscimento, da parte dell’OMS-UNICEF, di“Ospedale amico dei bambini” (BFH: Baby Friendly Hospital).Tale obiettivo è stato perseguito dal Punto nascita (circa 650parti all’anno) del Presidio ospedaliero del Mugello nel 2006 esuccessivamente, nel 2008, dal Punto nascita di un altro Pre-sidio ospedaliero aziendale “Santa Maria Annunziata” con isuoi circa 2000 parti l’anno.Il PO S. Maria Annunziata è l’Ospedale italiano con il maggiornumero di parti che ha ottenuto il riconoscimento.Per le nostre strutture ospedaliere, Punti nascita e reparti pe-diatrici, il percorso per il raggiungimento di detto riconosci-mento si è rivelato uno strumento importante per la realizza-zione della buona pratica rappresentata dalla promozione, so-stegno e protezione dell’allattamento al seno.La realizzazione di questa buona pratica contribuisce a ga-rantire al bambino il diritto di godere del massimo grado rag-giungibile di salute. Già la Convenzione sui diritti dell’infan-zia nell’89, ratificata in legge dallo Stato italiano nel 1991, ri-conosce specificatamente questo diritto e raccomanda parti-colare attenzione alle cure sanitarie primarie, garantendo allemadri adeguate cure pre e post-natali e facendo in modo chetutti i gruppi sociali, in particolare genitori e minori, riceva-no tutte le informazioni sulla nutrizione del minore, sui van-taggi dell’allattamento al seno.Inoltre è ormai unanime il consenso, da parte delle più auto-revoli Organizzazioni internazionali come l’OMS, l’UNICEF, lesocietà scientifiche e le associazioni professionali, nonché laletteratura scientifica internazionale in materia, sull’impor-tanza dell’allattamento esclusivo e prolungato al seno nellapromozione della salute con ricadute positive sul benessere fi-

“The child has the right to the highest level of health pos-sible” (Article n. 1 AOPI Charter).

The Health Agency of Florence has supported the TuscanNetwork of Hospitals that promote health since its consti-tution in 2001 and has been involved with various proj-

ects; in particular, thanks to the “Child friendly hospital” proj-ect, Mugello hospital has committed itself to improve the wel-coming of children, parents and relatives and the performanceof healthcare activities provided to them. One of the project ob-jectives was the recognition by WHO-UNICEF of the hospital asa BFH (Baby Friendly Hospital).

This objective was pursued by the Birth Unit (around 650 deliv-eries every year) of Mugello Hospital in 2006 and, subsequent-ly, in 2008, by the Birth Unit of another hospital – Santa MariaAnnunziata Hospital – with around 2000 deliveries every year.Santa Maria Annunziata hospital is the Italian hospital with thegreatest number of deliveries to have achieved this recognition.The journey to achieving this recognition by our hospitals,Birth Units and Paediatric Wards, has revealed to be an impor-tant tool for the development of the good practice regardingthe promotion, support and protection of breast feeding.

Developing this good practice ensures that the child has theright to the highest level of health possible. The Convention onthe Rights of the Child in 1989 – ratified with a law by the Ital-ian Government in 1991 – specifically recognizes this right andrecommends that particular attention be paid to primaryhealthcare, ensuring appropriate pre-natal and post-natalhealthcare for mothers and ensuring that all segments of socie-ty, in particular parents and children, are informed on childhealth and nutrition and on the advantages of breastfeeding.The importance of breastfeeding in the promotion of health iscommonly acknowledged by major International Organizationssuch as WHO, UNICEF, Scientific Societies and Professional As-sociations, as well as by international scientific literature. Ex-clusive and prolonged breastfeeding has beneficial affects onthe physical, psychological, social and economic well-being ofindividuals, from mother and child to the family and the com-munity. For this reason, the promotion of breastfeeding has

Tiziana Faraoni1, Maria Rosa Mascia2

Luciana Aringhieri31 Direttore sanitario FF Presidio ospedalierodel Mugello, Referente Azienda sanitaria

di Firenze Progetto regionale HPH bambini2 Ostetrica coordinatrice Presidio ospedaliero

del Mugello3 Ostetrica coordinatrice Presidio ospedaliero

S. Maria Annunziata

Tiziana Faraoni1, Maria Rosa Mascia2

Luciana Aringhieri31 Temporary Medical Director of Mugello Hospital,Reference Person of the Health Agency of Florencefor the HPH Children Regional Project2 Coordinating Midwife of Mugello Hospital3 Coordinating Midwife of S. Maria AnnunziataHospital


sico, psicologico, sociale e anche economico per i singoli, apartire dalle madri e dai bambini, le famiglie e le comunità. Epertanto la promozione dell’allattamento materno è conside-rata da tempo una priorità di salute pubblica.Il percorso BFH si è rivelato in tal senso una grossa opportu-nità: è stato infatti necessario lavorare in gruppi multi pro-fessionali e tutti gli operatori coinvolti hanno frequentato iprevisti specifici corsi di formazione e sono stati condivisistrumenti di lavoro comuni.Tutto questo ha operato un significativo cambiamento cultu-rale necessario per portare avanti quotidianamente la nostrabuona pratica: dalla contrapposizione si è passati gradual-mente alla collaborazione e condivisione tra i vari professio-nisti coinvolti nel percorso.In particolare gli Ospedali, per conseguire il riconoscimentodi “Ospedali amici dei bambini,” devono dimostrare di rag-giungere degli standard OMS-UNICEF relativi alla organizza-zione delle attività assistenziali, alla formazione ed apprendi-mento diffuso a tutto il personale, nonché alla corretta infor-mazione alle madri sulle principali nozioni/benefici relativiall’allattamento al seno.L’impegno e l’esperienza maturata nei Punti nascita e nei re-parti di pediatria dei nostri Ospedali per il raggiungimentodel riconoscimento BFH e per il mantenimento degli standardprevisti ci danno la certezza che ci stiamo occupando di pro-mozione della salute, avvalorati in questo anche dalle eviden-ze scientifiche che stanno alla base e convalidano quanto ri-chiesto dall’ OMS-UNICEF.Ci sembra inoltre opportuno osservare come l’applicazione diquesta buona pratica, tramite lo strumento suddetto, si carat-terizzi per un approccio globale orientato all’empowermentinteso come formazione/informazione completa e valida non-ché coinvolgimento attivo e partecipazione responsabile neiconfronti sia della popolazione che degli operatori.

long been a public health priority.The BFH project was an excellent opportunity: multi-profes-sional team work was required and all workers involved in theproject attended specific training courses and shared commonworking tools.

All this brought about a significant cultural change that wasneeded to carry out our good practice on a daily basis: initialopposition gradually gave way to collaboration and sharingamong the various workers involved in the project.To obtain the “Baby Friendly Hospital” recognition, hospitalsmust achieve WHO-UNICEF standards in terms of organizationof healthcare activities, training and learning diffused to per-sonnel, and correct information provided to mothers on mainbreastfeeding knowledge/benefits.

The commitment and the experience gained in the Birth Unitsand Paediatric Wards of our hospitals for obtaining BFH recog-nition and maintaining expected standards provides us withthe assurance that we are performing health promotion,strengthened by scientific evidence at the basis of and con-firmed by WHO-UNICEF requirements. It is also appropriate topoint out how the application of this good practice, throughthe above tool, features a global empowerment-oriented ap-proach, meaning as such complete and valid training/informa-tion as well as active involvement and responsible participa-tion towards the population and workers.


Simona Caprilli1, Andrea Messeri2

Marianna Scollo Abeti31 Psicologa, psicoterapeuta Terapia del Dolore,

AOU Meyer2 Anestesista, medico Terapia del Dolore, AOU Meyer

3 PsicologaTerapia del Dolore, AOU Meyer

Simona Caprilli1, Andrea Messeri2

Marianna Scollo Abeti31 Psychologist, psychotherapist, Palliative Careand Pain Service, Meyer UniversityChildren’s Hospital2 Anaesthetist, physician, Palliative Care and PainService, Meyer University Children’s Hospital3 Psychologist, Palliative Care and Pain Service,Meyer University Children’s Hospital

“Il bambino ha diritto a manifestare il proprio disagio e lapropria sofferenza. Ha diritto ad essere sottoposto agli inter-venti meno invasivi e dolorosi” (Articolo n. 10 Carta AOPI).

Il dolore è un fenomeno molto frequente in Ospedale pe-diatrico, basta pensare al dolore provocato da una malat-tia, ai trattamenti necessari per curare la malattia o per

“The child has the right to show his or her discomfort andsuffering. The child has the right to be subject to the least in-vasive and painful treatments” (Article n. 10 AOPI Charter).

Pain is a frequent problem in children’s hospitals: painfelt, for example, during illness, during treatments forcuring illnesses or for carrying out check-up tests, due to



fare degli esami di controllo, a incidenti o alle operazioni. Lapaura e il dolore, soprattutto nel bambino sono strettamentecollegate per cui è essenziale inserire una particolare atten-zione alla componente psicologica.È fondamentale prendere in carico la sofferenza dei bambini,non solo per motivazioni etiche, ma anche per le conseguenzepsicofisiche che l’esperienza di dolore comporta.Ci sono tanti modi per alleviare il dolore: a volte una sola tec-nica non basta e bisogna usarne più di una. Oltre ai farmaci ilpersonale sanitario può usare insieme al bambino metodi didistrazione e tecniche di rilassamento e respirazione.L’AOU Meyer ha istituito nel 1999 il servizio di Terapia del do-lore & cure palliative con la collaborazione della FondazioneLivia Benini. Attualmente il servizio è formato da 2 medici, 1psicologa e 2 infermiere che si occupano del contenimentodel dolore acuto, cronico del bambino e delle procedure pau-rose e/o dolorose. Prende in carico anche la sofferenza delbambino in fase terminale per quanto riguarda le cure pallia-tive ed il controllo del dolore al domicilio dei pazienti.L’équipe si concentra in particolare sulle seguenti attività:– formazione continua del personale sul tema del dolore delbambino e sul suo trattamento;

– attività clinica per il trattamento del dolore dei bambini di-rettamente nei vari reparti dell’Ospedale;

– attività di ricerca con studi clinici per valutare l’efficaciadelle medicine sia di altre attività di supporto come le tec-niche non farmacologiche, clown, musica, attività assistitacon gli animali, gioco e play therapy;

– la misurazione del dolore è applicata in tutti i reparti, in-serita in cartella clinica e la registrazione è stata informa-tizzata;

– il servizio di Terapia del dolore ha promosso e coordinatogruppi di lavoro multidisciplinari per la stesura di proto-colli per:• dolore in pazienti sottoposti ad intervento chirurgico;• dolore da procedura in pazienti oncoematologici;• dolore da ferita al Pronto soccorso;• dolore da procedura con protossido di azoto al 50%;• dolore in pazienti neurochirurgici;

– i corsi di formazione sul dolore sono attivi dal 2000 su va-rie tematiche:

aspetti generali del dolore nel bambino; tecniche famacologi-che; trattamento del dolore da procedura; tecniche non far-macologiche; il dolore nel neonato; l’umorismo e il dolore: iclown nell’Ospedale pediatrico; la psicologia del dolore nel-l’età evolutiva.

Obiettivi futuri:– Creazione di stanze residenziali per le cure palliative.

accidents and caused by surgery. Fear and pain are strictly re-lated in children, so it is crucial to pay close attention to thepsychological component.It is fundamental to consider children’s suffering, not only forethical reasons, but also for the psycho-physical consequencesthat the experience of pain lead to. There are many ways to re-lieve pain: sometimes just one technique is not enough andmore than one need to be employed. In addition to pharmaco-logical treatments, medical staff may employ distraction meth-ods and relaxation and breathing techniques with the child.The Meyer University Children’s Hospital set up the PalliativeCare & Pain Therapy Service in 1999 in collaboration with theLivia Benini Foundation. The service is currently composed of 2physicians, 1 psychologist and 2 nurses who deal with acuteand chronic pain containment in the child and with fearfuland/or painful procedures. The Service also deals with childsuffering during terminal illness in terms of palliative care andpain control at patients’ homes.The team particularly addresses the following activities:– continuous training of personnel on child pain management

and treatment;– clinical activities for child pain treatment directly in the

various hospital wards;– research activities with clinical studies to assess the effica-

cy of pharmacological treatments and other supporting ac-tivities such as non pharmacological techniques, clowns,music, Animal Assisted Activities and play therapy;

– pain measurement is applied in all wards, entered in the pa-tient’s case sheet and electronically recorded;

– the pain therapy service has promoted and coordinated mul-ti-disciplinary work groups for drawing up protocols for:• pain management in patients undergoing surgical inter-

ventions;• pain management in oncoematological patients;• wound pain management at the Casualty Department;• pain management with administration of 50% nitrous

oxide• pain management in neurosurgical patients

Pain management training courses have been organized since2000 on various issues:general aspects of pain in children; pharmacological tech-niques; treatment of pain; non-pharmacological techniques;pain in newborns; humour and pain: clowns in children’s hos-pitals; pain psychology in the age of development.

Future objectives:Creation of long-term care rooms for palliative treatment.

www.meyer.it www.fondazione-livia-benini.org www.pediadol.org [email protected]


“Il bambino ha diritto ad essere informato sulle propriecondizioni di salute e sulle procedure a cui verrà sottopo-sto, con un linguaggio comprensibile ed adeguato al suosviluppo ed alla sua maturazione. Ha diritto ad esprimereliberamente la sua opinione su ogni questione che lo in-teressa. Le opinioni del bambino devono essere prese inconsiderazione tenendo conto della sua età e del grado dimaturazione” (Articolo n. 7 Carta AOPI).

Immagini, parole, musica e tanta manualità. Quel fare conle mani per dare forma a giochi e oggetti che esprimonol’essere protagonista attivo di una cura, di un prelievo, di

un intervento, di un esame, insomma quello che gli adultichiamano “percorso assistenziale”. Essere consapevoli e avereconsapevolezza di sé, da bambino. Comunicare vuol dire que-sto. Accostarsi al mondo dell’infanzia con i segni, i simboli eil linguaggio fantasticamente reale dei bambini, spiegare lorocosa significa essere detentori di diritti. Una comunicazioneattenta, colorata, rigorosa e così semplice da diventare unesempio di eccellenza. È lo sforzo che la Fondazione dell’O-spedale pediatrico Meyer da anni compie per comunicare aibambini il contenuto vero e tangibile della Carta dei dirittidel bambino in Ospedale così come recepiti dai maggioriOspedali pediatrici riuniti nell’AOPI. Una comunicazione sem-plice, chiara, a misura di bambino che coniuga tutte le formee tutti gli strumenti a disposizione: laboratori ludico-espres-sivi, editoria, internet, televisione e social network.Un impegno avviato con la pubblicazione “Guai a chi mi chia-ma passerotto!” che, con il linguaggio semplice delle fila-strocche, introduce il bambino ai diritti di cui è detentore. Illibro è un prodotto editoriale di qualità rivolto non solo aibambini ricoverati al Meyer o negli altri Ospedali, ma allescuole, alle istituzioni pubbliche, alle amministrazioni e so-prattutto a tutti i bambini italiani e stranieri. “Guai a chi michiama passerotto!” raccoglie i testi della maestra-scrittriceAnna Sarfatti, resi facilmente leggibili dalle illustrazioni ma-giche dell’artista Sophie Fatus. Dal libro, gli educatori dellaludoteca del Meyer (Cooperativa Arca), hanno potuto realiz-zare i laboratori, permettendo ai più piccini di comprendere ipropri diritti, ovvero diritto all’informazione, a dire no, a par-tecipare alle cure, ad avere attorno a sé la mamma, il babbo,gli amici e, perché no, a fare anche il broncio. Insomma ad es-sere considerati nelle loro unicità e globalità, con dignità erispetto.

“The child has the right to be informed on his or herhealth conditions and on the procedures he or she will beexposed to, in a language clear and suitable for thechild’s level of development and maturity. The child hasthe right to freely express his or her opinion on any mat-ter of interest. The child’s opinions must be taken intoconsideration according to his or her age and level of ma-turity” (Article n. 7 AOPI Charter).

Pictures, words, music and plenty of manual activities. Us-ing hands to shape games and objects that convey beingthe active protagonists in a treatment, a blood test, an

operation or an exam: in other words, what we adults call“health care process”. Being aware and having awareness ofoneself, as a child. This is what communication means. Itmeans coming into contact with the world of childhood andwith the signs, symbols and fantastically real language of chil-dren, and explaining to them what being holders of rightsmeans. It means using attentive, coloured and thorough com-munication, and at the same time so simple that it can turn itinto an example of excellence. This is the effort that the Founda-tion of the Meyer Children’s Hospital has focused on for manyyears in order to inform children on the real and tangible con-tent of the Charter of Rights for the Child in Hospital as imple-mented by the most important children’s hospitals belonging tothe AOPI. Simple, clear and child-friendly communication com-bining all available forms and tools: recreational-creative labo-ratories, books, the Internet, television and social networks.The Foundation’s commitment started with the publication of“Guai a chi mi chiama passerotto!” (“Don’t you dare call mesweetie!”) which introduces children to the rights they ownthrough the simple language of nursery rhymes. The book is aquality work addressing not only children hospitalized at theMeyer hospital or other hospitals, but also schools, public insti-tutions, administrations and, especially, all Italian and foreignchildren. “Guai a chi mi chiama passerotto!” (“Don’t you darecall me sweetie!”) is written by the teacher-writer Anna Sarfat-ti and is easy to read thanks to the magical illustrations by theartist Sophie Fatus. The play therapists (Arca Cooperative) ofthe Meyer Recreational Centre have used the book to organizelaboratories and enable children to understand their rights: theright to information, to say no, to take part in the treatmentprocess, to have their mother, father and friends next to themand, why not, to sulk. In other words, to be considered as


Carlo BarburiniDirettore Fondazione Meyer

Carlo BarburiniDirector of Meyer Foundation



Il lavoro sulla Carta si è riversato sul web, nelle pagine che laFondazione Meyer ha realizzato insieme agli educatori della lu-doteca. Gli stessi enunciati si trovano infatti in forma semplicesu “La presa della pastiglia”, il sito ufficiale dei bambini delMeyer. E da qui sono patrimonio comune per tutti i piccini riu-niti nel Club, nato dalle pagine internet. Ma c’è di più. Un altrolinguaggio scelto dalla Fondazione Meyer per comunicare agliunder 13 anni è quello televisivo. Grazie al progetto realizzatocon Unicoop Firenze i diritti del bambino in Ospedale sono sta-ti introdotti in “Meyer Meo”, il primo contenitore di formeespressive televisive realizzato con e per i bambini. Strumentideclinati per confrontarsi con il mondo dell’infanzia.

unique and global individuals, with dignity and respect.The work on the Charter may be viewed on the Website, on thepages that the Meyer Foundation created together with theRecreational Centre play therapists. The Charter statements areset out more simply on “La Presa della Pastiglia” (“The Storm-ing of the Pastille”) – the official website of Meyer children –where they become common heritage for the young members ofthe Club created on the Internet. But there’s even more. Anoth-er language chosen by the Meyer Foundation to inform under-13 year olds is the language of television. Thanks to the proj-ect set up with Unicoop Firenze, the rights of the child in hospi-tal were introduced in “Meyer Meo”, the first creative televi-sion programme made with and for children. Instruments foraddressing the world of childhood.

Margherita Nardi1, Emanuela De Marco21 Medico UO Oncoematologia pediatrica, AOU Pisa

2 Specializzanda Pediatria Pisa, AOU Pisa

Margherita Nardi1, Emanuela De Marco21 Oncohaematology Operative Unit Physician,University Hospital of Pisa2 Paediatrics Fellow at the University Hospitalof Pisa

“Il bambino ha diritto ad essere assistito in modo ‘globa-le’” (Articolo n. 2 Carta AOPI).“Il bambino ha diritto a manifestare il proprio disagio ela propria sofferenza. Ha diritto ad essere sottoposto agliinterventi meno invasivi e dolorosi” (Articolo n. 10 CartaAOPI).

Il sottoprogetto aziendale “Ospedale a misura di bambino”è stato istituito nel 2001 ed ha inizialmente coinvolto laUO di Oncoematologia pediatrica, diretta dal Dr. Claudio

Favre, la quale si è fatta promotrice di numerose attività voltea rendere l’ambiente ospedaliero e le attività assistenziali chevi si attuano più confacenti alle esigenze dei piccoli utenti edelle loro famiglie. La struttura, che accoglie bambini affettiin un reparto di degenza ordinaria, in un ambulatorio-day ho-spital ed in un reparto trapianto, con una media annuale dioltre 8000 presenze. Nel tempo sono state coinvolte nel sot-toprogetto anche le UO di Pediatria 1 e 2. Nel settembre 2007l’Azienda ospedaliero-universitaria pisana è entrata a far par-te del nuovo Progetto interaziendale HPH Bambini. La nostrastruttura, da sempre attenta al benessere psicofisico del bam-bino, si è bene inserita nella rete HPH, sia attraverso l’imple-mentazione delle proprie “buone pratiche” sia attraverso losviluppo di nuovi interventi di promozione della salute.

“The child has the right to be ‘globally’ assisted” (Articlen. 2 AOPI Charter).“The child has the right to show his or her discomfort andsuffering. The child has the right to be subjected to theleast invasive and painful interventions” (Article n. 10AOPI Charter).

The “Child Friendly Hospital” sub-project was set up in2001 and involved the Paediatric Oncohaematology Oper-ative Unit – directed by Dr. Claudio Favre. The Unit pro-

moted a large number of activities that aimed at making thehospital environment and the medical services carried out inthe hospital itself more suitable to the needs of both hospital-ized children and their families. The hospital treats sick chil-dren in a hospitalization ward, in day-hospital and in a trans-plant ward, with an average of 8000 patients every year.The Paediatrics Operative Units 1 and 2 were involved in thesub-project at a lager stage.In September 2007 the University Hospital of Pisa was involvedin the new HPH Children International Project.Our hospital has always paid close attention to the child’s psy-chophysical well-being and has successfully become part of theHPH network, through the implementation of its own “goodpractices” and through the development of new health promo-tion actions.

www.fondazione.meyer.itwww.lapresadellapastiglia.it


Buone pratiche1. Ludoteca clinica pediatrica: gestita dalla Cooperativa socia-le “Il progetto” (www.coopilprogetto.it). È rivolta ai bam-bini ricoverati o in attesa di essere visitati e ai loro genito-ri, spesso in preda ad ansie e paure, e si trova al terzo pia-no della Clinica pediatrica, presso il reparto di degenza. Sibasa sull’articolo 31 della CRC1 che afferma il diritto diquesti al riposo e allo svago, a dedicarsi al gioco e ad atti-vità ricreative appropriate alla loro età. La ludoteca è atti-va tutti i giorni feriali e prevede l’uso di giochi da tavolo,laboratori espressivi, attività specifiche sul tema dell’Ospe-dale e/o di drammatizzazione del materiale sanitario, fe-ste a tema (Carnevale, Natale), prestito di giochi e libri e senecessario attività nelle camere di degenza. Nel corso del2007 l’attività è stata implementata con la possibilità diutilizzare una stanza più ampia, arredata con mobili adattiai bambini e dotata di un ampio magazzino per il materialeda gioco, e la presenza delle educatrici per un tempo piùprolungato nel corso della giornata.

2. Ludoteca oncoematologia pediatrica: gestita dalla Cooperati-va sociale Il Simbolo (www.ilsimbolo.it) all’interno del pro-getto “L’altalena”. È composta da 2 sale giochi, differenzia-te per fasce di età. Nasce nel marzo 2002 presso il day-ho-spital del reparto di Oncoematologia pediatrica-OspedaleSanta Chiara di Pisa e, nel febbraio 2003, estende le sue at-tività anche ai bambini ricoverati. La finalità specifica delprogetto è quella di offrire attività ludiche in modo da sal-vaguardare i diritti dei bambini e lo sviluppo complessivodella loro personalità, prevenendo i disturbi psicologici esociali legati alla malattia. Nel corso del 2007 la presenzadi tre educatrici ha reso possibile un’attività costante dellaludoteca cinque giorni alla settimana.

3. Clown dottori: sono una nuova realtà della gelotologia, la di-sciplina che studia le potenzialità terapeutiche del ridere edel pensiero positivo. Fanno parte dell’associazione Ridereper vivere (www.riderepervivere.it) e sono presenti da lu-nedì a venerdì nella UO di Oncoematologia pediatrica e duevolte alla settimana nelle UO di Pediatria 1 e 2; svolgono gliinterventi prevalentemente al mattino quando il bambino èpiù frequentemente sottoposto a procedure invasive, lavo-rando a contatto con il personale sanitario. Dal 2005 sonopresenti anche nel reparto trapianti di midollo osseo.

4. Sala operatoria di Pediatria: grazie alla disponibilità deglianestesisti è resa possibile l’esecuzione sistematica tre gior-ni alla settimana di aspirati midollari, rachicentesi, biopsie,inserimento di CVC in anestesia generale. Questo consente dipoter effettuare tali procedure invasive senza che i bambinisentano dolore o ricordino l’evento come traumatico.

“Good practices”1. Paediatrics Clinic Recreation Room: run by the “Il progetto”

(www.coopilprogetto.it) Cooperative. The recreation room isopen to hospitalized children or to children waiting to be vis-ited and their parents, who often feel worried and scared. Therecreation room is on the third floor of paediatric clinics, inthe hospitalization ward. Article 31 of the CRC1 states theright of the child to rest and leisure, to engage in play andrecreational activities appropriate to the age of the child. Therecreation room is open everyday except Sundays and bankholidays and provides table games, creative laboratories,hospital-related activities and/or dramatization of healthmaterial, theme parties (carnival, Christmas), game andbook loans and, if necessary, activities in the ward rooms.During 2007, activities were carried out in a larger room –provided with furniture suitable for children and a largestoreroom for the recreational material – and with a greaterpresence of recreation specialists throughout the day.

2. Paediatrics Oncohaematology Recreation Room: run by the“Il Simbolo” (www.ilsimbolo.it) Cooperative within “Theswing” project. The recreation room has two playrooms di-vided according to age. It was created in March 2002 for theday-hospital patients of the paediatrics oncohaematologyward of Santa Chiara Hospital in Pisa and, in February2003, it extended its activities to hospitalized children. Thespecific aim of the project is to offer recreational activitieswith the purpose of safeguarding children’s rights and theoverall development of their personality, thus preventingpsychological and social disorders connected to their illness.During 2007, activities were constantly carried out five daysa week in the recreation room thanks to the work of threerecreation specialists.

3. Clown doctors: they are a new aspect of gelotology, the dis-cipline the studies the therapeutic potential of laughter andpositive thinking. The clown doctors belong to the “Ridereper vivere” (www.riderepervivere.it) association and workat the Paediatrics Oncohaematology Operative Unit fromMondays to Fridays, and at the Paediatrics Operative Units 1and 2 twice a week. They work mainly in the morning –when the child is more frequently exposed to invasive proce-dures – and in contact with medical staff. They have alsoworked in the Bone Marrow Transplant ward since 2005.

4. Paediatrics Operating Theatre: bone marrow aspirates, lum-bar punctures, biopsies and insertion of CVC in generalanaesthesia are systematically carried out three days aweek thanks to anaesthetists’ availability. This enables usto perform such invasive procedures without the child feel-ing pain or remembering the event as traumatic.


1 Convenzione internazionale sui diritti del fanciullo delle NazioniUnite, 20 Novembre 1989.

1 International Convention of the Rights of the Child of the UnitedNations, 20th November 1989.



5. Cablaggio di tutte le camere di degenza ordinaria e del set-tore trapianto (UO Oncoematologia pediatrica): consente aibambini degenti per lunghi periodi di mantenere il contat-to con la classe tramite collegamento internet e webcam,limitando così il ritardo formativo e favorendone il succes-sivo reinserimento scolastico.

Progetto Leggere per crescereNel settembre 2007 è stato stipulato il Protocollo d’intesa tral’AOUP e la GlaxoSmithKline SpA per la promozione nelle fa-miglie della lettura ad alta voce ai e con i bambini nei primicinque anni di vita. Tale pratica si è infatti rivelata lo stru-mento più efficace e più facilmente accessibile per favorirenei bambini lo sviluppo del linguaggio, arricchire la loro me-moria, promuoverne le capacità cognitive, stimolarne fantasiae creatività, rendere più stretti i rapporti affettivi all’internodella famiglia.Tale progetto, attualmente in corso, è stato accolto con gran-de entusiasmo delle numerose figure non-sanitarie che gravi-tano intorno ai nostri bambini Ospedalizzati o ricoverati inregime di day-hospital. L’AOUP è stata la prima Azienda ospe-daliera della Toscana a promuovere tale iniziativa.

“Su il sipario: un Ospedale da favola”Questo progetto, ideato nel 2007 e concretizzato nel 2008, èstato messo a punto per proporre negli ambienti dell’Ospedalespettacoli teatrali di qualità, aperti ai piccoli ricoverati, che di-ventano in questo modo spettatori e protagonisti di performan-ces, laboratori teatrali e animazioni.È stata così realizzata una mini rassegna di spettacoli teatralisotto la direzione artistica di Gabriella Gandon, già animadell’omologa rassegna all’Ospedale Meyer.

5. Wiring of all hospitalization rooms and of the transplantunit (Paediatrics Oncohaematology Operative Unit): allowschildren hospitalized for long periods to stay in contact withtheir classes through Internet and Webcam connection, sothat they do not fall behind and may easily return to school.

“Read and Grow” ProjectIn September 2007, an Agreement Protocol was stipulated be-tween the University Hospital of Pisa and GlaxoSmithKlineS.p.A. for the promotion in families of reading out loud to andwith children during their first five years of life. Reading hasshown to be the most effective and easily accessible tool forfavouring language development in children, as well as for en-hancing their memory, promoting their cognitive abilities,stimulating imagination and creativity, and strengtheningemotional relationships within the family.The project, still in progress, was welcomed with great enthusi-asm by the large number of non-medical figures who revolvearound our hospitalized or day-hospital children. The Universi-ty Hospital of Pisa is the first Health Unit in Tuscany to havepromoted this initiative.

“Curtain Up: a fairy-tale hospital”This project, conceived in 2007 and realized in 2008, was setup to propose theatrical performances of good quality in hospi-tal environments for hospitalized children who become specta-tors and protagonists of performances, theatrical laboratoriesand animated shows.A small exhibition of theatrical performances was organizedunder the artistic direction of Gabriella Gandon, already highlyinvolved in a similar exhibition at the Meyer Hospital.

Carlo Valerio Bellieni1, Lucia Rappuoli21 Dirigente medico UOC

Terapia intensiva neonatale, AOU Senese2 Assistente sociale Dip. materno infantile,

AOU Senese

Carlo Valerio Bellieni1, Lucia Rappuoli21 Executive Physician of the Operative Unitof Neonatal Intensive Therapy, University Hospitalof Siena2 Lucia Rappuoli, Social Assistant of the InfantileMaternal Unit, University Hospital of Siena

AZIENDA OSPEDALIEROUNIVERSITARIA SENESE

“Il bambino ha diritto ad essere sottoposto agli interven-ti meno invasivi e dolorosi” (Articolo n. 10 Carta AOPI).

Progetto benessere del neonatoIl progetto “Benessere del neonato” prese piede a Siena nel2000. Ha come obiettivo la lotta integrale al dolore del picco-lo paziente ospedalizzato e parte da due presupposti. Il primoè che l’attenzione etica al neonato non può limitarsi ai di-

The child has the right to be subject to the least invasiveand painful interventions” (Article n. 10 AOPI Charter).

“Well-being for Newborns” ProjectThe “well-being for newborns” project was set up in Siena in2000. Its aim consists in the fight against pain in hospitalisedchildren and rests upon two considerations.The first is that ethical attention towards newborns cannot be


scorsi riguardo la fine della vita (arresto delle cure, eutana-sia), ma deve includere la vita quotidiana che deve essere mi-gliorata. Il secondo è che il neonato ha diritto alle stesse ga-ranzie, “mutatis mutandis”, che ha l’adulto in Ospedale.Le garanzie dell’adulto sono sostanzialmente le seguenti: di-ritto a potersi esprimere riguardo i propri bisogni, diritto adun ambiente libero da inquinamento fisico e chimico, dirittoa non provare dolore per quanto consentito dalle possibilitàmediche, diritto ad una vita sociale per quanto consentitodallo stato e dall’ambiente.Abbiamo voluto integrare questi diritti con la ricerca scienti-fica in modo da poterne approfondire le basi e gli aspetti pra-tici. Sono scaturite delle indicazioni utili che qui riportiamo,dividendole a seconda dei punti suddetti.

Diritto a potersi esprimere riguardo i propri bisogniIl neonato può esprimersi ed è bene tenerne conto. I suoi mo-vimenti e le espressioni vocali sono una forma di protolin-guaggio che abbiamo tentato di analizzare. Abbiamo registratoil pianto di un gruppo di neonati a termine e di un gruppo diprematuri durante l’esecuzione di un prelievo di sangue daltallone, contemporaneamente valutando con una scala apposi-ta il livello di dolore che il bambino provava. Abbiamo eseguitol’analisi spettrografica1 del pianto a seconda del livello di dolo-re provato e abbiamo notato che quando il pianto supera unacerta soglia di dolore, cambia di caratteristiche, diventandoritmico e dando al primo gemito emesso dal bimbo una carat-teristica accentuazione acuta. Da questo possiamo facilmentecapire se il livello di dolore provato è basso o alto e muoverci diconseguenza. Per una maggior precisione abbiamo condottouno studio su prematuri e neonati a termine costruendo suiparametri del pianto una scala nuova di valutazione deldolore2,3. Il pregio di questa scala è che per la prima volta nonserve una persona aggiuntiva per valutare il dolore accanto aquella che esegue la manovra sul bambino ma essa stessa puòdeterminare il livello di dolore dato che non ha bisogno di vi-sionare apparecchi o cronometrare movimenti, basta l’ascoltodel pianto. Abbiamo infatti dimostrato come altre scale in usoimplichino una variabilità di valutazione perché sono troppi iparametri da controllare per una singola persona4. Abbiamo

limited to issues relating to the end of life (interruption oftreatment, euthanasia), but must also include daily life andits improvement.The second is that newborns must be guaranteed the samerights, mutatis mutandis, as hospitalised adults.Adults are chiefly guaranteed the following: The right to ex-press themselves in relation to their own needs. The right to anenvironment that is free from physical and chemical pollution.The right to not feel pain to the extent permitted by medicine.The right to a social life as permitted by the state and by theenvironment.We integrated these rights with scientific research in order todeeply examine their foundations and practical aspects.Useful indications arose which are reported in the paragraphsbelow.

The right to express themselves in relation to their needsNewborns are able to express themselves and it is important tokeep this in mind. Their movements and vocal expressions area form of protolanguage, which we tried to analyse. We record-ed the cry of a group of term newborns and a group of prema-ture newborns during heel-prick blood sampling. We evaluatedthe level of pain felt by the newborn according to a specificscale. We performed a spectrographic analysis1 of the cry ac-cording to the level of pain felt and we noticed that when thecry was above a certain threshold of pain, its featureschanged: it became more rhythmical and the first cry of thenewborn was particularly acute. Through this, it is easy to un-derstand if the level of pain felt is high or low and, therefore,to decide how to proceed. For greater precision, we conducteda study on premature and term newborns and built a newpain evaluation scale based upon cry parameters2,3. Thestrong point of this scale is that, for the first time, to evaluatepain, another person is not needed besides the person inter-acting with the baby. The level of pain is directly determinedby the person interacting with the newborn because he or shedoes not need to look at equipment or to record movements,but just listen to the baby’s cry. Finally we demonstrated howother scales used imply evaluation variability because the pa-rameters to be checked are too many for just one person4. We


1 C.V. Bellieni, R. Sisto, D.M. Cordelli, G. Buonocore, Cry featuresreflect pain intensity in term newborns: an alarm threshold, Pediatr.Res., 2004 Jan, 55 (1), pp. 142-6.2 C. Bellieni, M. Maffei, G. Ancora, D. Cordelli, M. Mastrocola, G.Faldella, E. Ferretti, G. Buonocore, Is the ABC pain scale reliable forpremature babies?,Acta Paediatr., 2007 Jul, 96 (7), pp. 1008-10.3 C.V. Bellieni, F. Bagnoli, R. Sisto, L. Neri, D. Cordelli, G. Buono-core, Development and validation of the ABC pain scale for healthyfull-term babies,Acta Paediatr., 2005 Oct, 94 (10), pp. 1432-6.4 C.V. Bellieni, D.M. Cordelli, C. Caliani, C. Palazzi, N. Franci, S. Per-rone, F. Bagnoli, G. Buonocore, Inter-observer reliability of two painscales for newborns, Early HumDev., 2007Aug, 83 (8), pp. 549-52.

1 C.V. Bellieni, R. Sisto, D.M. Cordelli, G. Buonocore, Cry featuresreflect pain intensity in term newborns: an alarm threshold, Pediatr.Res., 2004 Jan, 55 (1), pp. 142-6.2 C. Bellieni, M. Maffei, G. Ancora, D. Cordelli, M. Mastrocola, G.Faldella, E. Ferretti, G. Buonocore, Is the ABC pain scale reliable forpremature babies?,Acta Paediatr., 2007 Jul, 96 (7), pp. 1008-10.3 C.V. Bellieni, F. Bagnoli, R. Sisto, L. Neri, D. Cordelli, G. Buono-core, Development and validation of the ABC pain scale for healthyfull-term babies,Acta Paediatr., 2005 Oct, 94 (10), pp. 1432-6.4 C.V. Bellieni, D.M. Cordelli, C. Caliani, C. Palazzi, N. Franci, S. Per-rone, F. Bagnoli, G. Buonocore, Inter-observer reliability of two painscales for newborns, Early HumDev., 2007Aug, 83 (8), pp. 549-52.



anche creato e brevettato un apparecchio che automaticamen-te riconosca il livello di dolore dall’interpretazione del piantoche riceve in diretta tramite un microfono5.

Diritto ad un ambiente libero da inquinamento fisico echimicoAbbiamo misurato i livelli di rumore cui il neonato è espostoall’interno dell’incubatrice. In realtà studi simili esistevano,ma il nostro contributo originale è stato valutare un fenome-no che nessuno aveva ancora studiato: come la scatola dell’in-cubatrice faccia da amplificatore dei suoni che sono prodottiall’interno di essa (pianto, rumore ventola). Abbiamo misura-to che chiudendo il coperchio dell’incubatrice, il livello di in-tensità del pianto che arriva alle orecchie del bambino è ildoppio rispetto a quando i bambino piange all’aperto, e le pa-reti dell’incubatrice alterano addirittura il pianto stesso, co-sicché al bambino non arriva più la propria voce, ma una vocealterata. Abbiamo poi misurato il livello di rumore6 della ven-tola dell’incubatrice e il rumore degli sportelli riscontrando li-velli disturbanti nel primo caso (50 dB)e fragorosi nel secon-do (74 dB): ad un adulto non si proporrebbe mai un ambientecosì inquinato acusticamente quando invece in Ospedale do-vrebbe riposare. Su questa base abbiamo costruito e brevetta-to dei pannelli fonoassorbenti che applicati all’interno delsoffitto dell’incubatrice impediscono questa amplificazione.Abbiamo poi misurato il livello di campi elettromagnetici cuiil bambino è esposto per la vicinanza al motore dell’incubatri-ce. Abbiamo visto che essi variano da pochi milligauss a 30-50 milligauss7. Si tenga conto che esistono delle norme inter-nazionali secondo cui questi valori sono nella norma, ma cheper esempio i costruttori di computers prevedono secondo de-gli standard svedesi che chi lavora davanti ad un PC non deb-ba essere sotto posto ad un campo elettromagnetico superio-re a 2,5 milligauss. Abbiamo anche valutato8 che accendendoe spegnendo il motore dell’incubatrice, un particolare para-metro della frequenza cardiaca, ovvero la sua variabilità neltempo, ne viene influenzato. Abbiamo poi eseguito degli stu-di per mostrare come semplicemente allontanando il bimbo

also developed and patented a device that automatically rec-ognizes the level of pain by interpreting the cry it receives di-rectly through a microphone5.

Right to an environment free from physical and chemicalpollutionWe measured the levels of noise to which newborns are exposedinside incubators. Similar studies already existed but our origi-nal contribution consisted in evaluating a phenomenon thathad not yet been studied: how incubators amplify the soundsproduced inside them (cry, noise of fan). We found that whenthe incubator hood is closed, the level of intensity of the cryreaching the baby’s ears is double compared to when the incu-bator hood is open, and that the incubator walls distort the ba-by’s cry, so the baby does not hear his or her own voice, but adistorted voice. Then we measured the level of noise6 of the in-cubator fan and the noise of the portholes. We recorded dis-turbing levels in the first case (50 dB) and very loud levels inthe second (74 dB): such an acoustically polluted environmentwould never be presented to an adult in need of rest in hospi-tal. On the basis of this, we built and patented a sound-absorb-ing panel that was applied to the ceiling of the incubator andprevented amplification.

We also measured the level of electromagnetic fields to whichnewborns are exposed since being so near to the engine of theincubator. We noticed that they varied from a few milligauss to30-50 milligauss7. It is important to bear in mind that al-though these values are in compliance with existing interna-tional regulations, computer builders, for example, believethat – in accordance with Swedish standards – whoever worksin front of a PC should not be exposed to an electromagneticfield above 2.5 milligauss. We also assessed8 that switching onand off the incubator engine influenced a particular heart rateparameter: its variability through time. Then we conductedvarious studies to show that when simply moving the babyaway from the motor by raising the mattress a few centimetresor when positioning screening materials, the fields received by

5 R. Sisto, C.V. Bellieni, S. Perrone, G. Buonocore, Neonatal painanalyzer: development and validation, Med. Biol. Eng. Comput., 2006Oct, 44 (10), pp. 841-5.6 C.V. Bellieni, G. Buonocore, I. Pinto, N. Stacchini, D.M. Cordelli,F. Bagnoli,Use of sound-absorbing panel to reduce noisy incubator re-verberating effects, Biol. Neonate, 2003, 84 (4), pp. 293-6.7 C.V. Bellieni, F. Bagnoli, I. Pinto, N. Stacchini, G. Buonocore, Re-duction of exposure of newborns and caregivers to very high electro-magnetic fields produced by incubators, Med. Phys., 2005 Jan, 32 (1),pp. 149-52.8 C.V. Bellieni, M. Acampa, M. Maffei, S. Maffei, S. Perrone, I. Pin-to, N. Stacchini, G. Buonocore, Electromagnetic fields produced by in-cubators influence heart rate variability in newborns, Arch. Dis. ChildFetal Neonatal Ed., 2008 Jul, 93 (4), pp. 298-301.

5 R. Sisto, C.V. Bellieni, S. Perrone, G. Buonocore, Neonatal painanalyzer: development and validation, Med. Biol. Eng. Comput., 2006Oct, 44 (10), pp. 841-5.6 C.V. Bellieni, G. Buonocore, I. Pinto, N. Stacchini, D.M. Cordelli,F. Bagnoli,Use of sound-absorbing panel to reduce noisy incubator re-verberating effects, Biol. Neonate, 2003, 84 (4), pp. 293-6.7 C.V. Bellieni, F. Bagnoli, I. Pinto, N. Stacchini, G. Buonocore, Re-duction of exposure of newborns and caregivers to very high electro-magnetic fields produced by incubators, Med. Phys., 2005 Jan, 32 (1),pp. 149-52.8 C.V. Bellieni, M. Acampa, M. Maffei, S. Maffei, S. Perrone, I. Pin-to, N. Stacchini, G. Buonocore, Electromagnetic fields produced by in-cubators influence heart rate variability in newborns, Arch. Dis. ChildFetal Neonatal Ed., 2008 Jul, 93 (4), pp. 298-301.


dal motore sollevando di pochi centimetri il materasso, o in-terponendo dei materiali schermanti, i campi che il bambinoriceveva erano attutiti grandemente.Abbiamo infine valutato quanto siano ampie le vibrazioni9

cui vanno incontro i bambini durante il trasporto in ambulan-za; esse possono rischiare di provocare estubazioni accidenta-li e in particolare dare effetti sul sistema nervoso vegetativoa livello della vista, del senso di nausea, di dolori articolari.

Diritto a non provare doloreIn questo campo abbiamo eseguito numerosi studi volti ad in-dividuare sistemi di analgesia non farmacologica basati sullacompetizione che a livello del sistema nervoso esercitano sti-moli di diversa origine per arrivare alla coscienza. In particola-re abbiamo creato un sistema detto “saturazione sensoriale”10,che ormai è entrato nei protocolli di diversi Ospedali e diversesocietà scientifiche internazionali. Questo sistema, molto sem-plice, verificato studiando oltre 150 bambini11, si basa sull’ini-bizione data da stimoli dolci (parola, massaggio e gusto) sullostimolo doloroso. Abbiamo dimostrato che questo sistema èmolto più efficace che dare solo un po’ di acqua e zucchero pri-ma dell’intervento doloroso e provoca un rialzo di pressione in-tracranica minore che non dare analgesia12. La saturazionesensoriale facilita il lavoro dell’infermiere che non deve sfor-zarsi per calmare il bambino durante il prelievo, non altera laglicemia visto il breve tempo intercorso tra somministrazionedi zucchero per bocca e determinazione dell’esame ed è etica-mente apprezzato perché non si limita a dare un farmaco, macoinvolge la presenza dell’operatore come fattore di rassicura-zione e distrazione per il bambino. In un recente studio abbia-mo dimostrato come la saturazione sensoriale possa essere ese-guita con efficacia anche dal genitore13.Il neonato è un “essere sociale”, ha bisogno di una presenzaumana che lo rassicuri e ha diritto al benessere. Lo studioscientifico di questi fattori è alla base del nostro impegno.

the child were considerably lower.Finally, we evaluated the vibrations9 to which newborns are ex-posed during transportation by ambulance. Vibrations maycause accidental extubations and especially have effects on thevegetative nervous system in terms of eyesight, sense of nau-sea and articular pains.

Right to not feel painWe conducted a great deal of research in this field aiming atidentifying non-pharmacological analgesia systems, whichstimulate the nervous system in different ways to reach con-sciousness. In particular, we created a system called “sensorialsaturation”,10 which already belongs to the protocols of vari-ous hospitals and international scientific societies. This simplesystem was verified by studying over 150 babies11 and is basedon inhibition produced from gentle stimulation (word, mas-sage and taste) on the painful stimulation. We found that thissystem is much more effective than giving just water and sug-ar before the painful intervention and leads to lower increasein intracranial pressure than when employing analgesia12.Sensorial saturation facilitates the work of nurses who do notneed to struggle to calm down the baby when taking the test.Furthermore, it does not alter glycaemia due to the short timethat elapses between the baby taking sugar by mouth and thetest being carried out. Finally, it is ethically appreciated be-cause it not only simply administers a medicine to a child butalso involves health workers who become a source of reassur-ance and distraction for the child. In a recent study we demon-strated how sensorial satisfaction might also be effectively per-formed by parents13.Newborns are “social beings” who need human reassuranceand have the right to well-being. The scientific study of thesefactors is at the basis of our commitment.


9 C.V. Bellieni, I. Pinto, N. Stacchini, D.M. Cordelli, F. Bagnoli, Vi-bration risk during neonatal transport, Minerva Pediatr., 2004Apr, 56(2), pp. 207-12.10 C.V. Bellieni, G. Buonocore, A. Nenci, N. Franci, D.M. Cordelli, F.Bagnoli, Sensorial saturation: an effective analgesic tool for heel-prick in preterm infants: a prospective randomized trial, Biol. Neona-te, 2001 Jul, 80 (1), pp. 15-8.11 C.V. Bellieni, F. Bagnoli, S. Perrone, A. Nenci, D.M. Cordelli, M.Fusi, S. Ceccarelli, G. Buonocore, Effect of multisensory stimulationon analgesia in term neonates: a randomized controlled trial, Pediatr.Res., 2002Apr, 51 (4), pp. 460-3.12 C.V. Bellieni, A. Burroni, S. Perrone, D.M. Cordelli, A. Nenci, A.Lunghi, G. Buonocore, Intracranial pressure during procedural pain,Biol. Neonate, 2003, 84 (3), pp. 202-5.13 C.V. Bellieni, D.M. Cordelli, S. Marchi, S. Ceccarelli, S. Perrone,M. Maffei, G. Buonocore, Sensorial saturation for neonatal analgesia,Clin. J. Pain, 2007Mar-Apr, 23 (3), pp. 219-21.

9 C.V. Bellieni, I. Pinto, N. Stacchini, D.M. Cordelli, F. Bagnoli, Vi-bration risk during neonatal transport, Minerva Pediatr., 2004Apr, 56(2), pp. 207-12.10 C.V. Bellieni, G. Buonocore, A. Nenci, N. Franci, D.M. Cordelli, F.Bagnoli, Sensorial saturation: an effective analgesic tool for heel-prick in preterm infants: a prospective randomized trial, Biol. Neona-te, 2001 Jul, 80 (1), pp. 15-8.11 C.V. Bellieni, F. Bagnoli, S. Perrone, A. Nenci, D.M. Cordelli, M.Fusi, S. Ceccarelli, G. Buonocore, Effect of multisensory stimulationon analgesia in term neonates: a randomized controlled trial, Pediatr.Res., 2002Apr, 51 (4), pp. 460-3.12 C.V. Bellieni, A. Burroni, S. Perrone, D.M. Cordelli, A. Nenci, A.Lunghi, G. Buonocore, Intracranial pressure during procedural pain,Biol. Neonate, 2003, 84 (3), pp. 202-5.13 C.V. Bellieni, D.M. Cordelli, S. Marchi, S. Ceccarelli, S. Perrone,M. Maffei, G. Buonocore, Sensorial saturation for neonatal analgesia,Clin. J. Pain, 2007Mar-Apr, 23 (3), pp. 219-21.


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