30
Sjukdomsklassifikationen och dess språk Björn Smedby Professor emer., hälso- och sjukvårdforskning, Uppsala Läkare, expertrådgivare i Socialstyrelsen i klassifikationsfrågor Medlem av SLS kommitté för medicinsk språkvård Termkonferensen Göteborg 15 oktober 2013

Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Sjukdomsklassifikationen och dess

språk

Björn Smedby

Professor emer., hälso- och sjukvårdforskning, Uppsala

Läkare, expertrådgivare i Socialstyrelsen i klassifikationsfrågor

Medlem av SLS kommitté för medicinsk språkvård

Termkonferensen

Göteborg 15 oktober 2013

Page 2: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Varför en sjukdomsklassifikation?

Verktyg för medicinsk informationsbehandling och statistik

Några viktiga användningsområden:

• Folkhälsoarbete – sjukdomspanoramat, behov av

statistiskt meningsfulla grupper

• Epidemiologisk forskning -- register

• Kliniskt arbete och forskning – söksystem, kvalitetsarbete

och resultatuppföljning

• Resursfördelning och sjukvårdsplanering – DRG-system

Sjukdomsklassifikationen och dess språk

Björn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 3: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Tidig svensk insats

• Den svenske systematikern Carl von Linné – professor i medicin i Uppsala – gjorde en tidig viktig insats med Genera morborum (1759)

• Men – naturfilosofiskt system utan praktisk betydelse för den svenska dödsorsaks-registreringen som började ungefär samtidigt (1749)

• Han översatte den dock själv till svenska

Page 4: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått
Page 5: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Den internationella sjukdomsklassifikationen

(ICD)

Lång historik -- ICD-0 kom 1893, bara dödsorsaker

Reviderades internationellt vart tionde år

ICD-6 utgavs av WHO 1948, innefattade både

sjukdomar och dödsorsaker, i Sverige från 1951

ICD-8 (WHO 1965) i Sverige 1969-86

ICD-9 (WHO 1975) i Sverige 1987-96

ICD-10 (WHO 1989) i Sverige från1997 som

KSH97, sedan 2011 som ICD-10-SE

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 6: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Antalet ICD-koder har ökat kraftigt

ICD-0 1893 161 Enbart dödsorsaker

ICD-1 1900 179

ICD-2 1909 189

ICD-5 1938 200

ICD-6 1948 952 Morbiditet tillkom

ICD-8 1965 1040

ICD-9 1975 6701

ICD-10 1989 12420

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 7: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått
Page 8: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Klassifikationens allmänna uppbyggnad

Det finns inget ”sjukdomarnas naturliga system”

ICD har historiskt betingad uppdelning i kapitel

baserad på olika principer:

• betydelsen för folkhälsoarbetet (infektioner,

cancer, mödra- och barnhälsovård, skador)

• organsystem (cirkulation, respiration etc.)

• uppkomstsätt (infektioner, missbildningar, yttre

orsak till skador)

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 9: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Hierarkisk struktur

Kapitel

t.ex. Cirkulationsorganens sjukdomar (I)

Avsnitt för likartade sjukdomar

t.ex. Ischemiska hjärtsjukdomar (I20-I25)

Kategorier (treställiga koder)

t.ex. Akut hjärtinfarkt (I21)

Subkategorier (fyrställiga koder)

t.ex. Akut subendokardiell infarkt (I21.4)I vissa fall svenska fördjupningskoder (femställiga)

t.ex. Akut subendokardiell framväggsinfarkt (I21.4A)

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 10: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Alla sjukdomar ska kunna klassificeras

Därför finns det restgrupper för

”andra specificerade sjukdomar av likartat slag”

(som inte fått egna kategorier eller subkategorier)

Fyrställiga får som regel decimalen .8

Dessutom ofta avslutande kategorier för fall

”utan närmare specifikation” (UNS)

Fyrställiga får som regel decimalen .9

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 11: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

”Revirstrider” förekommer

Inte alltid lätt få överenskommelse om grupperingarna

Oenighet bland specialisterna. WHO avgör.

Exempel:

• Hjärnans kärlsjukdomar har flyttats fram och tillbaka mellan

nervsystemets och cirkulationsorganens sjukdomar, där de nu

hör hemma (utom TIA)

• Infektionsläkarna missnöjda med att inte alla infektioner

återfinns i ”deras” kapitel

• Hemorrojder har nyligen flyttats från cirkulationsorganens till

matsmältningsorganens sjukdomar

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 12: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Viktigt att känna till ICD:s regelsystem

Ingen enhetlig klassificeringsprincip, därför krävs ett omfattande regelsystem för en korrekt klassificering. Förståelse av regelsystemen också viktig för tolkning av statistiken

Olika regelsystem för kodning av dödsorsaker och kliniska diagnoser (vårdtillfällen)

Dödsorsaker-- underliggande orsak (det tillstånd som startade processen som ledde till döden)Vårdtillfällen (patientstatistik)-- huvudsaklig anledning till vården

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 13: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Statistisk jämförbarhet är det viktigaste

ICD är i första hand avsedd för statistiskt bruk och jämförelser.WHO kräver av medlemsländerna att man följer ICD för sin statistiska rapportering

ICD speglar inte alltid aktuell medicinsk kunskap eftersom den har lång tillblivelseprocess och lång tid mellan revisionerna.Om alla ”gör fel” på samma sätt så bevaras dock jämförbarheten

ICD är ingen medicinsk lärobok och innehåller oftast inte definitioner av sjukdomar – det lämnar man till de medicinska läroböckerna och ordböckerna

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 14: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Klassifikation och inte nomenklatur

Den linneanska traditionen kopplar klassificering och

namngivning

ICD är dock inte en nomenklatur, dvs. en förteckning över

föreskrivna eller rekommenderade sjukdomsnamn.

I praktiken har den dock haft stort inflytande på det

medicinska språket

ICD ”legitimerar” inte heller diagnoser

Många påtryckargrupper har arbetat för att få in ”sin” diagnos i

ICD (ex. fibromyalgi) eller få bort den ur ICD (homosexualitet)

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 15: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Medicinens språk

Fackspråket – professionens språkvetenskapligt, exakt, entydigt

Allmänspråket – i kontakten läkare–patientklart, enkelt, begripligt

Arbetsspråket – sjukvårdens vardagsspråktolererar jargongord, fr.a. muntligt(t.ex. lappgalla, totalmage, X)

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 16: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Latin, svenska eller engelska i det medicinska fackspråket?

• Latin av traditionMen inte det lingua franca som många trorLatin och grekiska; anatomi – patologi

• Försvenskning pågår och eftersträvas

• Engelska termer tränger in och behöver översättas eller anpassas till svenska

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 17: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Försvenskningen av det medicinska språket

• 1975 Förslag om en medicinsk nomenklaturcentral• 1982 Föreskrifter om det medicinska språket i journaler och

intyg• 1983 HSL vården utformas i samråd med patienterna• 1985 Patientjournallagen: journal skriven på svenska, så

långt möjligt förståelig • 1987 Ny sjukdomsklassifikation (ICD-9) där svenska

diagnosbenämningar infördes -- av avgörande betydelse för genomförandet av försvenskningen

• 1997 Ny klassifikation (ICD-10) betonade ytterligare språket-- framför allt försvenskat latin

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 18: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Sjukdomsklassifikationens språk ändrades 1987

Latinet fick vika, blev kvar men bytte plats med svenskan Rubriker på treställig nivå skrevs på både svenska och latin med den svenska termen först

Rubriker på fyrställig nivå på ett naturligt medicinsk fackspråk;oftast försvenskat latin eller svenska, ibland klassiskt latin

Exempel:Sköldkörtelinflammation sattes före latinets thyreoiditis men på fyrställig nivå skrev vi akut och kronisk tyreoidit

Utomkvedshavandeskap (Graviditas extrauterina)men på fyraställig nivå extrauteringraviditet

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 19: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Vad är en svensk term?

Vi har ett stort antal äktsvenska sjukdomsbenämningar

Några är dock inte längre gångbara (spetälska, kräfta, barnförlamning, och skrumplever blev lepra, cancer, polio och levercirros)

Diabetesförbundet ville ha diabetes i stället för sockersjukaoch ögonläkarna katarakt och glaukom i stället för grå och grön starr

SAOL innehåller ett stort antal medicinska termer som är försvenskat latin, alla dock inte allmäntförståeliga. Balansgång i valet av termer

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 20: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Reaktioner på försvenskningen

Yngre doktorer mer upprörda än äldre trots att de behärskade latinet sämre.Ett hot mot deras självbild?

Dagens utvecklingen mot att patienter i allt högre grad

utnyttjar sin rätt att läsa journalen ökar kraven på begriplighet

och därmed på försvenskning av journaltexten

Men kanske en och annan patient kände sig grundligare bedömd om man fick en diagnos på latin?

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 21: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått
Page 22: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Stavningsprinciper

• Klassiskt latin får latinsk stavning; dvs.om latinsk böjning: klassiskt stavning

• Försvenskat latin får försvenskad stavning

• Det språkliga sammanhanget avgör ibland stavningen.Colon blir kolon i svensk text (men colon irritabile)Ulkuskirurgi (men ulcus duodeni)Rektosigmoidala gränszonen (men per rectum)

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 23: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Regler för försvenskad stavning av latinet

• ae > e anaemia > anemi; haemophilia > hemofili• oe > e oesophagus > esofagus; dyspnoea >dyspné

Undantag: amöba, ödem, östro-• c (med k-uttal) > k cranium > kranium; colon > kolon;

narcoticum > narkotikum; rectum > rektum; ulcus > ulkusUndantag: cancer (men karcinogen, karcinom)

• c (med s-uttal) > c cerebral; • ch > k cheilitis > keilit; tachycardia >takykardi• ph > f phobia > fobi; hydrocephalus > hydrocefalus• th > t thorax > torax; asthenia > asteni• rh > r arrhytmia > arytmi; rhizopathia > rizopati

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 24: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Eponymer i klassifikationen

WHO arbetade på 1980-talet på en International

Nomenclature of Diseases (IND). Syftade till enhetliga

sjukdomsbenämningar på engelska men arbetet lades ned.

En av rekommendationerna var att skriva eponymer -- dvs.

sjukdomsnamn baserade på egennamn -- utan genitiv-s.

T.ex. Parkinson disease i stället för Parkinson’s disease.

Eponymer används sparsamt i ICD men de vanligaste finns

med, då oftast som synonymer och skrivna med genitiv-s

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 25: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Stavningen av eponymer

Sjukdomar och diagnoser skrivs med liten begynnelsebokstav i löpande text men eponymer skrivs med stor bokstav och med genitiv-s. Alzheimers sjukdomAspergers syndromDowns syndromParkinsons sjukdom

I vissa typer av text används ibland personnamnet som kortform för sjukdomen som då skrivs med liten bokstav och utan genitiv-s: alzheimer, asperger, parkinson (inte alzheimers, aspergers, parkinsons!)Kortformen används också som förled i sammansättningar: alzheimerdiagnos, aspergersymtom, parkinsondemens

Adjektiv avledda från personnamn skrivs med liten bokstav: langerhanska cellöarna, wolffska gången

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 26: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

ICD och DSM-systemet

För klassificering inom psykiatrin finns ett amerikanskt system

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM)

som fått internationell acceptans för psykiatrisk forskning.

Kriteriebaserat system som syftar till säkrare diagnostik.

Används i Sverige fr.a. inom psykiatrisk forskning.

DSM-5 har just publicerats i USA. Mött viss kritik för vidgning

av diagnoskriterierna med risk för medikalisering av

vardagslivets problem och personlighetsdrag.

Ett närmande mellan DSM-5 och ICD-11 förutses

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 27: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

ICD och SNOMED

SNOMED var ursprungligen en av amerikanska patologer utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP).Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått stor användning inom patologin men ävenpåverkat ICD-systemet (ICD-O-3).

SNOMED har senare kommit att kombineras med en brittisk primärvårdsklassifikation till SNOMED-CT som är ett brett begreppssystem och en terminologi som översatts till svenska men ännu har begränsad klinisk användning

Mappning mellan ICD och SNOMED-CT pågår

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 28: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Klassifikationer som kompletterar ICD

ICD-O-3 för onkologi (tumördiagnostik)

WHO:s specialistversioner, t.ex. neurologi, odontologi

Flera svenska specialistanpassade ”lathundar”

(barn, ob-gyn, ortopedi, internmed, primärvård)

ATC koder från FASS (för specificering av läkemedel)

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 29: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Andra klassifikationer inom området

• KVÅ för åtgärder (inkl. operationer)

• ICF för funktionstillstånd och funktionshinder

• Nord-DRG, sekundärklassifikation baserad på ICD-10- och

KVÅ-koder, för resursanvändning och ersättningssystem

Språkligt anpassade till det medicinska fackspråket i ICD

Ett nytillskott är

• NOD nationell ordinationsdatabas för strukturerad

dokumentation av läkemedelsordinationer

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013

Page 30: Sjukdomsklassifikationenoch dess språk - termkonferens.se · utvecklad terminologi och klassifikation (SNOP). Utvecklades därefter till SNOMED vars tumör- och morfologikoder fått

Förslag till nationellt system för registrering av ordinationsorsak

Nationell ordinationsdatabas (NOD) för strukturerad lagring av uppgifter om läkemedelsförskrivning

Indikation – godkänd användning enligt FASSEx. förebyggande av migrän, hypertoni

Ordinationsorsak – den indikation som läkaren angett som skäl för viss ordination

Ex. hypertoni

Behandlingsändamål – som läkaren formulerat avsikten för patienten

Ex. mot förhöjt blodtryck

Sjukdomsklassifikationen och dess språkBjörn Smedby Termkonferensen Göteborg 2013