Slnečnica časopis Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku ročník 6 / číslo 4 / december / 2002 Journal of Slovak Down Syndrome Society Slnečnica ročník 6 / číslo 4 / december / 2002 vydáva: Spoločnosť Downovho syndrómu v SR, Limbová 14, 833 01 Bratislava 37, doc. MUDr. Mária Šustrová, CSc. (predsedníčka), e-mail: sustrova@upkm.sk, tel.: 02/ 59 36 93 24, fax: 54 77 39 06, mobil: 0903 63 43 96, www.sds.host.sk bankové spojenie: VÚB Bratislava-mesto, číslo účtu: VÚB 165 731–012/0200 redakčná rada: Mária Algayerová, doc. MUDr. Jozef Černay, CSc., Mgr. Adriana Pokryvková, Mgr. Alexandra Ťapajová (predsedníčka) šéfredaktor: PhDr. Damian Vizár adresa redakcie: Mária Algayerová, Bratislavská 23, 903 01 Senec, tel.: 02/ 45 92 42 52 registrácia: MK SR 2067 / 99 realizuje: Tomáš Písecký – ARM 333, Jakubovo námestie 12, 811 09 Bratislava 1 tel.: 02/ 52 96 40 36, 52 96 40 70, fax: 52 96 20 50, e-mail: office@arm333.sk grafická úprava a DTP: Milan Procházka Z obsahu: Ozveny / Echoes Na pomoc ľuďom s DS / Assisting Persons with DS Verunka, dieťa Božie (Jeseník) – Věra Florianová Aktuálna téma / Current Topic Tú káričku ťažšie ťahá niekto sám (Stolárovci) – Damian Vizár Dielňa ľudskosti s DS – / The Humanity Workshop with DS Na Záhorí svitá nádej už desať rokov – Ivana Potočňáková Čaro chvíle – Ján Biely Kluby DS na Slovensku / DS Clubs in Slovakia Maratón lásky na východe – Mária Šustrová Klub je už pod strechou – Adriana Pokryvková Pod dáždnikom spolupatričnosti – Michal Čerevka, Mária Šustrová Odborné články o DS / Scientific Articles on DS Možnosti starostlivosti o deti s poruchami vývinu (DC Košice) – Mária Andrejková, Iveta Fulierová, Lenka Lipanová Listáreň / Correspondence Column Rodina SDS nadnárodná – Jela Harbin Basileová Prečítali sme si / We Have Read Sexualita mentálne postihnutých ľudí – Jitka Prevendárová Poďakovanie / Acknowledgement Ozveny / Echoes Hyperaktívny Kubo V tejto úlohe vám opíšem svojho brata Jakuba. Má krátke blonďavo-hnedé vlasy, oči modré ako nezábudky a je vysoký asi 120 cm. Stále pobehuje po byte, lebo je hyperaktívny. Väčšinou je pokojný. Ale vie byť aj riadne otravný. Napríklad, keď si píšem domáce úlohy, tak mi berie zošity aj učebnice. Keď je dojašený, hodí ma o zem a začne po mne skákať. Kubo má síce len osem rokov, na to ale poriadnu silu a bolí to dosť. Najviac zo všetkého neznáša nakupovanie. Vtedy kričí na celý obchod a ľudia sa obzerajú, že čo sa deje.

Je síce trošku iný ako my, ale učí sa rýchlo a ja mám z neho veľkú radosť. DALIBOR NAKLÁDAL, 11-ročný, Bratislava domáca úloha zo slovenského jazyka – Opis Pesničky / Songs Pred tridsiatimi rokmi, v čase tzv. normalizácie, vznikla pieseň, ktorá síce ani natoľko nezaznela vo verejných médiách, ako sa enormne šírila, a práve medzi mládežou (sťa piesne Kryla), od ucha k uchu, od gitary ku gitare, od srdca k srdcu. Je pravdou, že je trochu viacej citovejšia, než v protestsongoch býva zvykom, ale tak vykúka z nej ešte viac nesmierna tajomnosť, ukrývajúca sa v jej jadre. Kým iné humánne piesne majú dar všímať si „ponížených a urazených", ubiedených i zabúdaných, v tomto prípade možno dodať, že predtým sa ešte nik takto otvorene nezastal mentálne handikepovaného človeka, ľudovo „blázna". A jeho práva na vlastný vnútorný život, na svoj svet, dokonca názor. Pritom sa to nachádza až v ďalšom pláne piesne – lenže aj to by bolo stačilo, ak by ju niekto takto v čase normalizácie odhalil, aby ju dali „na odstrel". Bláznova ukolébavka text: Pavel Dydovič, hudba: František Řebíček Máš má ovečko dávno spát i píseň ptáků končí kvůli nám přestal vítr vát jen můra zírá zvenčí já znám její zášť tak vyhledej skrýš zas má bílej plášť a v okně je mříž Máš má ovečko dávno spát a můžeš hřát ty mě můžeš hřát vždyť přijdou se ptát zítra zas přijdou se ptát jestli ty v mých představách už mizíš Máš má ovečko dávno spát dnes máme půlnoc temnou ráno budou nám bláznů lát že ráda snídáš se mnou proč měl bych jim lhát že jsem tady sám když tebe mám rád když tebe tu mám Máš má ovečko dávno spát a můžeš hřát ty mě můžeš hřát vždyť přijdou se ptát zítra zas přijdou se ptát jestli ty v mých představách už mizíš Pomoc má byť nezištná

Milí rodičia detí s Downovým syndrómom, drahí priatelia, priblížili sa sviatky vianočné – čas pokoja, radosti, ale aj zamyslenia sa nad tým, čo všetko so sebou nesú. Ožíva obdobie charitatívnych koncertov, myslíme viac na tých, ktorí našu pomoc najviac potrebujú. Pritom nás neraz zaráža jedna vec, a to, keď mnohé známe osobnosti nášho politického, verejného a kultúrneho života „predávajú svoju dobročinnosť" a vystavujú ju na obdiv iným. Iste, pomáhať treba, ale nedalo by sa to tak, ako nás učili naši rodičia? „Ať neví pravice, co dává levice. Kdo kdáká o tom, že dobrý skutek udělal, žádné zásluhy před Bohem nemá, protože dělá ten dobrý skutek pro lidskou chválu, a ne pro milosrdenství". Na tieto slová som si spomenula pred mesiacom pri otváraní novej budovy chráneného bývania BETÁNIA v Senci. Aby sa stavba ukončila, bolo potrebné zohnať veľa finančných prostriedkov. Väčšinu z nich dali sponzori, ktorí sa podľa slov prezidenta Diakonického združenia BETÁNIA MUDr. Igora Andrého nechceli nechať zverejniť. Pán doktor použil pre mňa také drahé a už dávno nepočuté biblické úslovie o nezištnej pomoci. Mysľou mi preleteli aj slová mojej priateľky. O pokore, ktorej sme sa museli naučiť, aby sme dokázali žiť nie s našimi deťmi, ale žiť s nimi medzi ostatnými. Žiť a radovať sa s našimi deťmi nám nerobí problémy. Stresujú nás často reakcie tých druhých, neprispôsobivých a netolerantných. Sme veľká rodina, máme v Spoločnosti vyše päťsto rodín a veľa jednotlivcov, priateľov a odborníkov. Aj medzi našimi členmi je veľa takých, ktorí sú ochotní pomáhať iným – či starším alebo mladším. Najmä skupina tridsiatich dobrovoľníkov, ktorá sa prihlásila do programu DOWN-PESTÚN. Dostávam veľa listov, kde mi sľubujú účastníci kurzu, že sa stanú dobrými pestúnmi. Verím im, veď väčšina z nich už neraz dokázala, že vie, kde je ich miesto. Nájdu sa však aj takí naši aktivisti, ktorých prácu veľmi nevidieť, avšak každý ich krôčik skutočnej či pomyselnej pomoci sa neúmerne medializuje. Naše deti sa ale nedajú okabátiť. Vedia, kto ich má rád a kto im ozaj pomáha. Prednedávnom ma prekvapil syn Jurko, ktorý sa zadumal, keď sa jednalo o obdobné zveličovanie pomoci jednej členky: „Vieš, mami, ona nie je zlá, len nevie byť skromná, chcela by byť k ľuďom dobrá, a predstiera to". Spoznal ju lepšie než ja, a potom dodal: „Aj tak ju mám stále rád". Nad jeho slovami som sa zamyslela a pripomenula som si uverejnené úvahy mladého muža s postihnutím Christiana Pueschela, syna profesora Pueschela. Začala som si lepšie všímať reakcie našich detí. Pre ostatných je to niekedy iracionálne správanie s problémovým vyjadrovaním. Oni však cítia lepšie ako my, pretože – povedané so Saint-Exupérym – vidia srdcom, bez predsudkov a pretvárky. Pokúsme sa počúvať ich srdcom aj my, vidieť ich v ich prirodzenosti, sledovať ich reakcie pokojne a trpezlivo. Budeme prekvapení! A potom budeme aj my šťastnejší, keď uchopíme ich rúčky a teplo z nich sa

prenesie do našich dlaní, keď nastavíme líca a ich vrelé bozky vyčarujú ruže na našich lícach. Blahodarná zvláštna energia zaplaví všetky naše bunky a my budeme vedieť, že to stojí zato, že náš život je bohatší a krajší. A to Vám všetkým prajem do ďalšieho roku za nich, za Vás, za všetkých, ktorí to pochopili a pridali sa k nám. MÁRIA ŠUSTROVÁ Jazykový kútik Chránenec, chránenka Slovo „klient" malo odjakživa širší zmysel, i keď v súčasnosti pod ním cítime často len jeden význam – „zákazník". Ide zrejme o toho, koho si vážime, hádam považujeme za partnera, prinajmenšom seberovného, koho zahrnieme pozornosťou a venujeme sa mu... A patrí sa, aby sme ho aj obslúžili. Samozrejme, že väčšie zoskupenie onej „klientely", množstva zákazníkov navzájom dodáva tomuto pojmu dnes napodiv negatívny, doslova opovržlivý tón: „klientelizmus". To vtedy, keď si navzájom prihrávajú iba tí, ktorých spája finančný záujem... „Cliens" malo už v latinčine kopec nuáns. V staroveku to bola „osoba neplnoprávna, hospodársky a právne závislá od ochrancu". Išlo o klienta v opačnom zmysle slova, čiže „zverenca, služobníka". Nuž poskoka. On musel svojho patróna obskakovať, obsluhovať. Nuž bodyguard. Nebol síce otrokom, ale i tak osobou neslobodnou, keďže bol niekomu len nedobrovoľným „prívržencom". A napokon v stredoveku „vazalom, sluhom", či dokonca poddaným. A tak pozor: ak dnes v domovoch sociálnych služieb hovoríme o nám tu zverených osobách, zväčša ľuďoch mentálne alebo fyzicky postihnutých, že sú – klienti, má to svoje opodstatnenie. Ale bolo by priliehavejšie, nehovoriac že aj želateľnejšie, keby sme používali iný, a po slovensky v každom prípade jednoznačnejší ekvivalent toho slova – „chránenec". I v sicílskej mafii sú klienti pod ochranou svojho krstného otca, ibaže, predpokladáme, že nám o takúto podobu závislosti nejde. Chceme ochraňovať, poskytovať pomoc, držať nad nimi ochrannú ruku. Ako v detstve rodičia, a potom učitelia, zdravotníci, sociálni pracovníci. Nie však strážcovia, skôr anjeli strážni... Kým tieto deti sú v chránených dielňach a v chránenom bývaní, sú pod našimi krídlami. Keď o nejaký čas dôjdeme na ich chránené pracovisko, lebo sme im medzitým pomohli osamostatniť sa a postaviť na vlastné nohy, potom nás i oni isto s radosťou obslúžia... Ale budú – stále naši „chránenci a chránenky", a potom vlastne už my sme ich klientmi. –dv– Prezident Slovenskej republiky Rudolf Schuster udelil v Sieni ústavy Bratislavského hradu pri príležitosti sviatku 1. januára 2003 štátne vyznamenanie Pribinov kríž III. triedy MUDr. Márii

Orgonášovej, CSc., predsedníčke AOZPO (Asociácia organizácií zdravotne postihnutých občanov v SR). Srdečne gratulujeme! Na pomoc ľuďom s DS / Assisting Persons with DS Verunka – dieťa Božie Sme starší manželia, obaja učitelia a obaja konvertiti. Keď sme mali už všetkých našich šesť detí mimo domu, pocítili sme potrebu postarať sa ešte o jedno. V domove sociálnej starostlivosti sme spoznali opustené dievčatko s Downovým syndrómom. Hneď sme pochopili, že nám ho posiela Pán. A tak k nám prišla Verunka najprv na dlhodobú návštevu, potom do pestúnskej starostlivosti. My sme mali vyše šesťdesiat, ona štyri a pol roka. Bola stredne imbecilná, neudržiavala čistotu, nerozprávala. O tom, ako sa po všetkých stránkach rozvinula až po úspešné absolvovanie Osobitnej školy, píšem inde. Tu rozpoviem o jej ceste k Pánu Ježišovi a k Cirkvi. Nebola pokrstená, jej biologickí rodičia sú ateisti. Boli sme šťastní, že sa môžeme stať jej krstnými rodičmi, dali sme ju pokrstiť ako Veronika Marie. Nič z obradu nevnímala, ale tvárila sa radostne a celý čas nás držala za ruky. Doma máme dva staré veľké kríže. Každý večer i ráno sme ich vzali do náručia a posielali sme Ježiškovi pusinku. To bola jej prvá ranná modlitba. Prvé Vianoce u nás prežila úplne mimo, nezaujímal ju ani stromček, ani darčeky. Iba pri koledách sa radovala. Po Vianociach sme jej museli spievať koledy v každú časť cirkevného roku. Dlho nemohla pochopiť, prečo sa nám napríklad na Veľkú Noc nechce spievať Narodil sa Kristus Pán... Približne do siedmich rokov nechcela chodiť do kostola, bála sa veľkého priestoru. A aj keď neskôr už na svätú omšu pravidelne chodila, nechcela vstúpiť do veľkého chrámu. Znamenie kríža nevedela urobiť do ôsmich rokov, hoci som ju pravidelne trikrát denne pri modlitbe jej ručičkou prežehnávala a všemožným spôsobom sa ju snažila tomu pohybu naučiť. V Brne sme sa s manželom pri nej striedali, aby nemusela ísť do kostola. Nechceli sme v nej upevňovať strach a nechuť k omši. Keď sme sa potom práve kvôli nej presťahovali do Jeseníka, začala si pomaly na omšu zvykať. Nikdy v živote nahlas nekričala, teda ani v kostole, iba si ľahla napríklad na lavicu a ležala tak celý čas. Počúvala spev, to sa jej páčilo, ale vlastná organová hudba ju desila. Až pri druhom advente sme začali spoločne prežívať peknú rodinnú bohoslužbu. Namiesto adventného venca máme kovový zlatý adventný stromček so štyrmi sviečkami. Po zapálení sviečky sa na vršku stromčeka otáča hviezdička a jemne zvoní. Rozsvietili sme sviečky, zaspievali s klavírom adventnú pieseň Ajhľa, Hospodin príde, a potom sme si prezerali knižky s vianočnou tematikou či príbehy o narodení Pána z rôznych detských biblií. A tak tie druhé Verunkine Vianoce u nás už boli krásne. Ukazovala na požiadanie príslušné figúrky z malého betlehema, radovala sa z darčekov, iba

stromček ju veľmi nezaujímal. Najmä ale každý večer v čase Vianoc a až do konca Hromníc sme spievali koledy. Nielen večer, ale každú chvíľu. My sme jej totiž spievali najrôznejšie detské pesničky skoro stále, doma aj vonku na prechádzke, najviac na hojdačkách. Ona sama nemala zmysel pre rytmus, o správnej intonácii sa nedalo, a stále ani nedá hovoriť, ale milovala a miluje hudbu. Tancovala, tlieskala a bola šťastná. Dá sa teda povedať, že ju k pánu Bohu privádzali pesničky. To sa bohato prejavilo a potvrdilo cez prázdniny pred prvou triedou osobitnej školy. Prežili sme týždeň v Orlických horách v katolíckom občianskom združení Neratov. Na čele dvoch veľkých pestúnskych rodín stojí kňaz. Celý ich život je uvedomelou službou Pánovi. V tom roku mali deti každé ráno spoločnú modlitbu s pesničkami a s čítaním. Spievalo sa s gitarou podľa spevníkov. Verunku to prostredie strhlo k napodobovaniu. Začala s nami chodiť na každodenné sväté omše, kde boli prevažne dospelí. Dokonca sme chodili aj na ruženec pred omšou. V Neratove sa s nadšením pridala k bežnému životu Cirkvi. Aby ju to nadšenie neopustilo, dohovorila som sa s pánom riaditeľom a učila som po Verunkinom nástupe do školy kresťanskú výchovu. V triede som mala okrem nej ešte sedem či osem žiačikov, boli medzi nimi aj deti z pomocnej školy. Výučba náboženstva sa teda musela prispôsobiť veľmi obmedzeným schopnostiam detí. Začali sme v októbri a hneď sme si rozprávali o Ježišovom narodení. Každé dieťa malo vymaľovanku betlehema, z nej sa potom vystrihovali figúrky. Učili sme sa koledy a nacvičovali pastiersku hru. Tú sme potom pred vianočnými prázdninami zahrali pre celú školu. V druhej triede v ďalšom školskom roku sme už spoločne vystrihovali a zostavovali veľký papierový betlehem a pred ním zahrali novú pastiersku hru. Po Vianociach sme si rozprávali o stvorení sveta, o Adamovi a Eve a prvom hriechu. Zase sme mali k tomu vymaľovanky. Pripravovali sme sa na Veľkú noc. Počas pôstu nastúpila zvesť o utrpení Pána Ježiša a jeho slávnom Zmŕtvychvstaní. Myslím, že som im za tie dva roky niečo z Evanjelia odovzdala. Verunka na tých hodinách všetko poznala vopred a uplatňovala sa veľmi rada. V tretej triede došlo k ďalšiemu rozvoju. Verunka dostala Misálik pre deti, knižku modlitieb s peknými obrázkami a výrazne písaným textom hlavných častí ordinária. Vedela už v tom čase dobre čítať, aj keď veľmi zle vyslovovala. Pri každej svätej omši starostlivo sledovala text, celkom presne sa orientovala v postupe bohoslužby a do kostola chodila rada. Začala jej tiež výučba náboženstva na fare a príprava na sviatosti. Verunka chodila medzi postihnuté deti, bolo jej ťažko rozumieť, ale na rozdiel od mnohých ostatných vedela skoro všetko, čo preberali. Preto ju ostatné deti brali ako rovnocenného partnera a neposmievali sa jej pre jej postihnutie, neprekážal im ani jej odlišný vzhľad, ani zlá výslovnosť. Tie katolícke deti boli predsa len o

poznanie láskavejšie než ostatné. A tak ubehla tretia trieda a priblížila sa svätá spoveď – svätosť zmierenia a prvé sväté prijímanie. Deti dostali prehľadnú malú knižočku so spovedným zrkadlom a detskými modlitbami k sviatostiam. Verunka ju používa dodnes. Svedomie si spytuje so mnou. Spolu sa pomodlíme k Duchu svätému, pomáham jej spomínať si na hriechy, zapisujem ich. Ona si to potom odpíše a v spovednici sa to snaží prečítať tak, aby ju kňaz rozumel. Podarilo sa to na prvý raz a darí sa to týmto spôsobom dodnes. Samozrejme, teraz si je už Verunka svojich najčastejších chýb dobre vedomá, pomáham jej iba s formuláciami. Ale vráťme sa do tretej triedy. Verunka brala všetko veľmi vážne a tiež sa dostatočne tešila. Vypožičala som si od známych naozaj krásne dlhé biele šaty, kúpili sme venček a pekne vyzdobenú sviečku. Na ňu a na venček sme ešte pridali vetvičky myrty. Galiba bola s topánkami. Verunka má veľmi tučnú a širokú nožičku, a tak sme dlho márne zháňali biele črievičky, ktoré by obula. Napokon sa nám to síce podarilo, ale boli iba na ten slávny okamih. Potom ich hneď dala dole a darovala dievčatku, od ktorého mala vypožičané šaty. Od svojho prvého prijímania chodí na sväté prijímanie pravidelne na každej omši. Vyskytla sa však prekážka. Keď je niekde, kde ju kňaz nepozná, tak jej obyčajne sviatosť n e c h c e podať. Teda musím ísť do sakristie pred omšou upozorniť ho, že ona chodí už na prijímanie dlho, alebo stojím pripravená za Verunkou a nahlas poviem, že sviatosť dostáva. Keď nás táto skutočnosť prekvapila po prvý raz, dostala Verunka krížik na čelo, vrátila sa do lavice a plakala. Potom sme to išli kňazovi vysvetliť a on jej Telo Pána podal. Na toto nebezpečie ma Verunka v cudzom kostole vždy vopred upozorňuje, veľmi bolestne sa jej to dotýka. Roku 1999 nastala istá zmena. Manžel začal hrať na organ v Širokom Brode, malej dedinke pri Jeseníku. Pán farár pre nás prišiel autom a zase nás odviezol domov. Prišlo nám to v našej starobe a s našimi neduhmi ako darček od Pána. Bývame totiž na sídlisku medzi dvoma kostolmi, nijaký nie je v nedeľu autobusom dosiahnuteľný a nám niekedy nohy zle slúžia. Asi o pol roka manžel navrhol, či by Verunka nemohla miništrovať. Ja som nechcela, bála som sa, že nám napríklad bude od oltára mávať, alebo že sa bude smiať, a tak podobne. Potom som ale usúdila, že sa to dá v kostole s pätnástimi veriacimi skúsiť. Prizvali sme ešte Verunkinu spolužiačku Andreu, pán farár poučil aj ju, a bolo o dve miništrantky viac. Miništrujú doposiaľ a správajú sa dôstojne. Bolo to v šiestej triede. Od 6. do 8. triedy mala Verunka s učením stále viac práce, učila sa dobre, dokončila školu s jedinou trojkou, ostatné dvojky a dve jednotky. Stálo nás to ale veľa úsilia a dosť času. Od piatej triedy už pán katechéta nechcel, aby Verunka chodila na náboženstvo, lebo by vraj v postupe s ostatnými nestačila. Nemyslela som si to, pretože bola schopná rovnako rýchlo písať ako zdravé deti, a čo by nepochopila,

vysvetlila by som jej doma. Jednako len na náboženstvo nechodila. Trikrát denne sme sa modlili, advent sme prežívali všetci veľmi intenzívne, pred veľkou Nocou sme s Verunkou počúvali niekoľko videokaziet o živote Pána Ježiša, ale aj tak som mala výčitky svedomia, že nemá dostatočnú náboženskú výchovu. Ona si to podvedome riešila a nahrádzala sama. V každej voľnej chvíli si púšťala magnetofónové kazety s nahrávkami troch dielov Spievame si pesničku. Texty tých piesní vedú deti k Pánu Bohu veľmi prirodzene a nenásilne. V šiestej triede začala hrať na klávesy (Keyboard Casio) a v siedmej triede cez prázdniny už vedela zahrať veľa z týchto pesničiek. V ôsmej triede som naozaj prosila Pána Boha, aby mi ukázal, ako prehĺbiť náš spoločný náboženský život. Verunka mala na konci tej triedy šestnásť rokov a mala možnosť si ukončiť školskú dochádzku (keďže najprv začala chodiť do pomocnej školy a potom znovu do prvej triedy osobitnej školy). Bola som naozaj rada, že sa budem môcť venovať Verunke po mnohých stránkach, na ktoré nebol čas: na varenie, vedenie domácnosti, zvýšený dôraz na logopédiu, rozvoj hry na klávesy a ako najdôležitejšej úlohe – prehĺbeniu zbožnosti i náboženských znalostí. Nebolo mi ale jasné, ako to mám nenásilne urobiť. Až mi Pán ústami jednej známej poradil: Rádio Proglas. To bol prevrat nielen pre Verunku, ale pre celú našu rodinu. Začali sme počúvať nedeľnú detskú biblickú súťaž Proglaso. Verunka je ohromne súťaživá. Deti dostanú na ďalší týždeň tri otázky, odpovedia na ne listom a ďalšiu nedeľu ich vo vysielaní vymenujú, čítajú úryvky z ich listov, niekoľko súťažiacich vylosujú a odmenia cenami. Verunka ešte nič nevyhrala, ale dostatočne jej stačí, že počuje svoje meno z rádia. Prebieha tiež priama súťaž, keď deti odpovedajú telefonicky na danú otázku. Verunka odpovedala a dokonca vyhrala hneď na prvý raz. A v tretej časti volajú deti tiež telefónom, dostanú otázku s tromi rôznymi možnosťami odpovedí a ak správne odpovedia, vyhrajú hneď. Na to si Verunka ešte netrúfa, hoci na väčšinu otázok odpovedá sama a správne. Ibaže zatiaľ rozpráva dosť zle, nemuseli by jej hneď rozumieť a zdržovala by vysielanie. Písomné zadanie riešime takto: na niečo vie Verunka odpovedať priamo, ostatné odpovede vyhľadám v Biblii, jej napíšem odkazy, ona si to v Biblii nájde a prečíta odpoveď. Potom si o tom pohovoríme, spoločne sformulujeme list, ja ho napíšem na počítači a vytlačím, ona ho odpíše. Je to najkratšie, navyše jej vytlačený list zostane ako príloha. Ja totiž večer ešte na internete otvorím www.proglas@cz, na ňom časť Proglaso. Tu sú uverejnené všetky otázky na ďalší týždeň aj otázky z minulého týždňa so správnymi odpoveďami. Pod tým je stránka s menami výhercov. Verunke obe vytlačím, prvú schováme, druhú si uchová ona sama a číta si mená detí, má totiž veľmi rada dlhé zoznamy. Do Rádia Proglas som napísala list o Verunkinom postihnutí a i o jej súťažnom nadšení, aby

im bolo jasné, že môže riešiť iba prvé tri otázky do dvanásť rokov, aj keď už má šestnásť. Tejto téme som venovala dosť miesta, lebo možno na Slovensku je tiež nejaké podobné vysielanie pre deti. V nedeľu o 18.00 hod. je na rádiu Proglas modlitba rodín, ku ktorej sa pripájame. Počas nej som prišla na to, že Verunka zle rozlišuje pojmy: ďakovanie, prosba o odpustenie a orodovanie, prosba za niečo. Snažím sa, aby to pochopila. Trikrát denne počúvame spoločne svätú omšu. Potom si ešte pribrala reláciu na zakončenia dňa pre malé deti o 18,45 hod. (s názvom Zívačik), ale ona to má tiež rada. Ja sa už dosť dlho nemôžem modliť pre zlý zrak s laického breviára s malými písmenkami. Počúvam teda denne modlitbu večerných chvál a v duchu sa k nej pridávam. A tak poznávame, ako veľkoryso sa splnili moje prosby. Vďaka rádiu Proglas žijeme v spoločenstve všetci traja. A napokon posledná nová služba: vybrala som z kancionála najľahšie a najznámejšie piesne pre celý cirkevný rok. Odpísala som ich do zošita, manžel pridal k nim príslušné akordy a Verunka sa ich učí hrať. Organový register znie veľmi prirodzene, celé akordy sa dajú zahrať jednotlivými prstami ľavej ruky a celok znie pekne. Verunka teda začala hrať v Širokom Brode. Hrá buď pieseň po svätej omši alebo pieseň po prijímaní. Najprv teda miništruje, potom hrá. A to je až do dnešného dňa všetko. Nie je toho, vďaka Duchu svätému až tak málo. Ale prečo som to napísala? Aby som dodala odvahu všetkým rodičom postihnutých detí a dosvedčila im, že aj z veľmi postihnutého Božieho dieťaťa môže vyrásť mladá Božia služobnica. Verunka zostane napriek všetkému stále dieťaťom, a to je dobre. „Ak nebudete ako deti, nevojdete do Božieho kráľovstva". VĚRA FLORIANOVÁ, Jeseník Na pomoc ľuďom s DS / Assisting Persons with DS Adresár Rodičovskej služby DOWN-PESTÚN (k 1. decembru 2002) meno: adresa: mobil: tel.: Soňa a Jozef Benkovci Partizánska 2503, 066 01 Humenné 0907 25 69 99 Daniela a Ján Bieli Kúpele Štós č. 235 0904 19 25 32 Zuzana a György Éderovci M. R. Štefánika 12, 934 01 Levice 036/ 631 45 60 Gabriela a Attila Gállfyovci 930 30 Báč č. 42 / Dunajská Streda 0905 12 71 94 Katarína a Štefan Hodničákovci J. Bottu 204, 069 01 Snina 0908 63 02 94 Anna a Pavol Hyclákovci Lanškrounská 1607, 060 01 Kežmarok 0903 31 44 88 Jarmila a Peter Kolenovci Požiarna 1640, 020 01 Púchov 042/ 464 23 13 Irena a Ladislav Labancovci J. A. Komenského 2563, 069 01 Snina 057/ 768 27 39 Adriana a Róbert Lezovci Karpatská 52, 911 01 Trenčín 0907 88 70 77 Emília a Ján Rehákovci T. Vansovej 1173, 018 41 Dubnica n/V 0905 51 95 80

Jana a Marián Reiselovci M. R. Štefánika 328, 972 23 Dol.Vestenice 046/ 549 82 40 Barbora a Róbert Riedlovci Nová 4, 937 01 Želiezovce 036/ 771 24 96 Eva a Vladimír Stolárovci 953 01 Martin nad Žitavou č. 44 0904 55 98 53 Mária a Milan Šustrovci Fraňa Kráľa 6, 811 05 Bratislava 1 02/ 52 49 37 23 Erika a Zsolt Tóthovci J. Eötvösa 47, 945 01 Komárno 0905 72 71 41 Mária a František Vallovci Veľkomoravská 16, 901 01 Malacky 034/ 772 49 58 Aktuálna téma / Current Topic Tú káričku ťažšie ťahá niekto sám (Stolárovci z Martina nad Žitavou) Ako ma pozdravíš, tak poďakujem. Homér, Ílias Prvá tridsiatka rodičov detí s DS, prihlásených zväčša vzorne v manželských pároch do novozaloženej Rodičovskej služby DOWN-PESTÚN, už pokrýva takmer celé Slovensko (zatiaľ iba Stredoslováci nie sú natoľko zapojení do hry). Dobrovoľníci došli v októbri t. r. na víkend do Belušských Slatín na premiérové, zoznamovacie stretnutie absolvovať prvý tréning. Pozostával najmä z testovania psychológmi, či vytipovaní rodičia budú schopní nielen pomáhať druhým, ale či sú natoľko odolní, že ak sa stretnú s negativistickými reakciami, povedzme odborníkov alebo samotných rodičov správajúcich sa odmietavo k pomoci, či budú pohotovo vedieť odolávať i takýmto nepredvídateľnostiam. Adresár, ktorý sa bude postupne dopĺňať, zasiela Spoločnosť Downovho syndrómu jednak Slovenskej humanitnej rade, ktorá spája všetky humánne asociácie a je hlavným podporovateľom projektu DOWN-PESTÚN (sponzoruje ho Philip Morris Slovakia). Ďalej ponuka adries pôjde na novorodenecké a gynekologické oddelenia všetkých nemocníc, aby lekári a ostatní zdravotníci vedeli, na koho sa môžu s dôverou obrátiť, keď sa narodí bábätko s takýmto postihnutím. Okrem toho rodičia- aktivisti i sami pôjdu za prednostami kliník a ponúknu im kontakt na seba. Zdôraznia, že nevstupujú do vzťahov profesionálne a nebudú zdravotníkom konkurovať, čo sa týka medicínskeho prístupu, ale budú viac-menej iniciovať tú emocionálnu stránku novovzniknutej situácie, lebo ponúkajú vlastnú skúsenosť a oporu. A napokon aj Oddelenie Downovho syndrómu, sídliace na bratislavských Kramároch bude oslovovať riaditeľov nemocníc, aby zdravotníci boli k týmto pestúnom, ako sa v skratke nazývajú, ozaj ústretoví a aby im nezabraňovali pri nadväzovaní kontaktov, veď ide spoločne o nenahraditeľnú formu pomoci. Podobne bude, pochopiteľne, aj Oddelenie Downovho syndrómu samo informovať rodičov novonarodených detí s DS, že majú k dispozícii užitočných partnerov Rodičovskej služby DOWN-PESTÚN.

Je vidieť, že pripravované kroky k „tkaniu" siete, k vytváraniu okruhu rodičovskej pomoci vychádzajú už z pomerne bohatých poznatkov, z praxe, že ako to u nás chodí, ako sa ľudia k sebe správajú. A musia rátať s rôzne protichodnými postojmi. Niektorí lekári údajne zámerne znechucujú matku čerstvonarodeného dieťatka s DS, i keď vychádzajú z úprimnej snahy odbremeniť ju v živote, presvedčiť o možnom návrate z kratšej cesty, pomôcť jej tak, aby sa vyhla ťažkým skúškam starostlivosti o postihnuté dieťa a radšej ho ihneď odovzdala do ústavnej starostlivosti. A je pravda, že niektorí rodičia sa radšej izolujú od ostatných, keď si uvedomia neľahkú situáciu, nemajú radi príliš veľa svedkov, nechce sa im spoločensky komunikovať. Eva Stolárová je na pohľad krehučká a mladučká. Len teraz na sviatky oslavuje, ako vianočné, štedrosťou oplývajúce „dieťa", tridsiatku. Stále dievčenská, aj s takým hláskom. Má však neuveriteľné množstvo energie, pritom samozrejmú láskavosť, a najmä húževnatosť. S tou sa sústreďuje na pedagogický problém, aký má vo vlastnej rodine. A nehodlá sa boriť iba s tým, čo má doma. Býva s manželom a dvoma synmi – starší Matúš má osem, mladší Samuel, ten s Downovým syndrómom, šesť – v obci nezvyčajného mena: Martin nad Žitavou. V jej prejave je nielen bystrosť, prirodzená inteligencia, ale, nech mi odpustia moji rodáci z Turčianskej záhradky, aj taká dobroprajnosť, ktorá nie je „povinná" a hraná, ako to obyčajne v tej známejšej, takmer rovnako znejúcej lokalite, ale aj vo väčšine miest na Slovensku býva. ? Predstavujete si, pani Eva, že v projekte DOWN-PESTÚN budete spolupracovať aj v širšom, celoslovenskom merítku? Alebo budete sama stačiť iba na prácu vo vlastnom okrese? – Keď sme sa stretli v Belušských Slatinách, boli tam manželské dvojice z rôznych regiónov Slovenska. A spoločne sme rozhodli, ako zástupcovia budúcej služby DOWN-PESTÚN, že chceme pôsobiť priamo vo svojom bydlisku, tam, kde je spádová pôrodnica, najbližšie k nej. ? Čiže predovšetkým doma. Ale nemalo by byť medzi jednotlivými regiónmi prepojenie a, pokiaľ možno, koordinácia? – Áno, my sme sa v Slatinách zblížili, absolvovali spolu psychologický tréning. A jednoducho, taká tá spolupráca, neustály kontakt medzi nami musí byť, mal by sa prehlbovať. Budeme komunikovať, prostredníctvom adries, telefónov, e-mailov. A posielať si navzájom konkrétne poznatky. Veď nevieme, čo nás všetko čaká, s akou rodinou sa stretneme, v ktorej sa to dieťatko narodí, ako to oni budú zvládať. A nemôžeme ani dopredu vedieť, v ktorých okresoch sa budú deti s DS rodiť, v ktorých viac, v ktorých menej, v ktorých vôbec. ? Podstatou vašej aktivity bude zmapovať vlastný terén, zistiť, aké komplikovanosti vás čakajú práve v okruhu, kde žijete... – Na začiatku je vždy myšlienka, úmysel, ale len čas ukáže, ako sa nám vydarí. Nevieme, akí

rodičia to budú, ktorým sa dieťatko narodí. Možno budú iniciatívni, pracovití, ale môžu to byť akurát pasívni, ktorých je viac, čo radšej prídu na hotové. A z akých kruhov budú, či intelektuáli, alebo tí zo slabších sociálnych skupín. Napríklad viem, že v Leviciach sa už dávnejšie združujú rodiny detí s DS. A kde je väčšie množstvo aktívnych rodičov, tam sa dá viac vykonať, než kde je iba jeden. Tú káričku ťažšie ťahá niekto sám, ako keď sa pridajú viacerí a každý môže pridať k dobru svoje odlišné schopnosti, ktoré ale navzájom vytvárajú súhru. ? Vy ste tesne od Zlatých Moraviec. Ako je to u vás? – Do rodičovskej služby som sa prihlásila spontánne, lebo chcem pomáhať. Ale zatiaľ v Zlatých Moravciach nepoznám nikoho, kto by sa mohol so mnou spojiť. Viem, že sú tam dve rodiny s dieťatkom s DS, ale spolupráca je ešte otvorená. Ibaže nedá sa otáľať. Keď sa v nemocnici narodí ďalšie také dieťatko, musíme mať situáciu pripravenú. Okrem toho, že pôjdem za vedúcim pediatrom a dám mu k dispozícii naše vizitky, informačné letáčiky, treba, aby mohol tým rodičom už povedať: Áno, v Moravciach je takáto rodina s dieťaťom s DS a môžete sa s ňou porozprávať. Lebo, takí rodičia majú tisícpäťsto otázok, sami od seba si nevedia vôbec nič predstaviť... ? Je pravda, že zdravotníci ani dnes nevedia rodičov pohotovo zorientovať a nemajú ujasnený názor na príchod detí s Downovým syndrómom na svet? Akú s tým máte sama skúsenosť? – Nemajú to ujasnené, lebo je ľahšie sa postaviť k problému bokom. Ak sa takéto dieťatko narodí, povedia iba, že je podozrenie na diagnózu, na genetickú poruchu a treba ďalšie vyšetrenia. Keď sa náš Saminko narodil, tiež naťahovali čas. Vycítila som, že niečo nie je v poriadku, podľa toho, ako sa tvárili. Spýtala som sa, ale odpovedali iba toľko, že doktorka sa so mnou porozpráva... O piatej ráno som porodila, a potom som sa dožadovala rozhovoru, vyklepkávala som na dvere. Posielali ma ľahnúť si, že som po pôrode, že som slabá. Ak však tušíte, že sa niečo deje, nič vás nebolí, ani brucho, ani stehy, nič. O jedenástej pred obedom, keď doktorka videla, že sa nedám odbiť – no zrejme nevedela, ako mi to má oznámiť, aby som nedostala šok – ma zavolala do novorodeneckej izby, kde boli bábätká, rozbalila mi Saminka a povedala celú tú prognózu. ? Mohli ste už chodiť? – Chodila som od ôsmej. Moje potreby, to bolo úplne mimo, druhoradé. Lekárka mi popísala všetky sprievodné znaky, aké ryhy majú na rukách, aké pršteky..., vyslovila prognózu, spomenula pridružené problémy – zažívacie ťažkosti, nevyvinuté pľúca, srdcové chyby, ochabnuté svaly, zlý zrak a sluch – aj keď nemusia vždy nastať.. ? Chcela naznačiť to nebezpečenstvo, aké hrozí. A dala pritom najavo, aby ste sa rozhodli, či má vaše dieťatko ísť do dojčeneckého ústavu? – Nie, práveže nič také. Bola milá, hovorila mi, že pozná jednu takú rodinu, kde majú štvorročné dievčatko s postihnutím. Lenže to bolo všetko. A práve vtedy by som bola najviac pristala,

aby som sa bola mohla vyrozprávať s maminou, čo má podobné dieťa. Desať dní ma držali v pôrodnici a ja som žila v takom medzipriestore. Nedá sa spať, keď mozog stále pracuje. V hlave som si vybavovala, kde som takých ľudí videla. Vynárali sa mi upútavky z televízie, Konto nádeje a tie tváričky. Alebo – ja som z Nitry a chodievali sme s kamarátkou cez Čerman, keď sme boli dievčence, a tam je internátna škola pre postihnuté detičky – vybavovalo sa mi, ako sa tam prechádzajú. Vtedy by mi padlo najlepšie, keby za mnou niekto prišiel a porozprával o všetkom. A preto to vlastne chcem teraz robiť ja. ? Takže Projekt DOWN-PESTÚN má dve fázy poslania. Matku psychicky podržať, kým je dieťa ešte v pôrodnici. To ďalšie nasleduje o niekoľko rokov, až začne výchovný proces, že ako ho nasmerovať. – Sústreďujeme sa teraz na tú prvú etapu. Podať matke aj otcovi pomocnú ruku, dodať im pozitívnu energiu. Najdôležitejšie je to v pôrodnici. Lebo – nie je to môj prípad, mňa nenahovárali – niektoré matky vraj súhlasili, aby ich dieťatko išlo do ústavu. A potom si ho vypýtali späť, keď sa už lepšie zorientovali. ? No musíte uznať, pani Eva, že matka má právo vedieť, za akých podmienok si ho môže nechať a za akých odovzdať do ústavu. Má právo rozhodnúť sa. – Ale má právo aj na pravdivé informácie. Lebo ak lekár povie: „Viete, z neho nič nebude, možno že nebude ani chodiť a ktovie, či bude aj rozprávať!", to matku ovplyvní pri unáhlenom rozhodovaní. A treba, myslím, ukázať týmto mamičkám fotografie našich detí. Náš Samko sa za rok a pol naučil chodiť, takže v motorike je vlastne v norme. Ako ostatné zdravé deti. ? V čom si treba dávať pozor najviac? – Motoriku treba podchytiť hneď, od narodenia. Vlastne všetko, čo je dôležité, už od narodenia: rehabilitovať, rozprávať na dieťatko, aj keď si myslíme, že nepočuje. Hladkať ho, masírovať, dojčiť, dávať mu lásku... ? Vy ste to všetko už vedeli, alebo ste to získali až na pochode? – Priebežne som sa hodne podozvedala. Ale možno najdôležitejšie som mala v sebe. Stále som na synka rozprávala, hladkala ho, spievala mu. A naliehala som naň: „Ty budeš mliečko papať, keď už si sa takýto narodil"!. Tak sme sa za jeden deň naučili cicať. Mala som šťastie, že som už mala staršieho syna a vedela, ako si dieťa má chytiť bradavku. Kládla som mu to prstami, bolo to veľmi náročné. Ale naučil sa. I keď nevydržal dlho, predsa len oni majú tie svalíky slabšie. Ešte ma sestričky odradzovali, aby som ho netrápila, aby som ho nechala. Ale ja som bola tvrdohlavá... ? A ako by bol jedol, keby ste ho neprinútili? Boli by ho iba kŕmili? – Fľašu by mu dali. A ono by to tam už nejako natieklo. Lenže na mňa nemilo pôsobilo aj to, že z umelohmotných fliaš sú alergie. Čiže, iba keď je to nevyhnutné, keď už tá mamička nemôže mať mlieko, a to je menej prípadov. Mlieko je veľmi dôležité aj na vytvorenie imunitného systému. To som

vtedy už vedela. ? Informácie sa k vám dostávali vtedy len pomaly. V čom to zmeníte? – Predstavujem si, že Rodičovská služba DOWN-PESTÚN musí odpovedať matkám na všetky ich otázky. My sme nevedeli nijaké podrobnosti o Downovom syndróme, až manžel našiel v časopise Život článok o Ústave sociálnych služieb. A tak sa na redakciu obrátil a pýtal sa na docenta MUDr. Černaya. Odpovedali, že osobne ho síce nepoznajú, ale chodieva tam a môžu naň získať kontakt. Tak sme sa cez časopis dostali k nemu. Už nemal ambulanciu, neprijímal pacientov, ale prijal nás. To bolo dôležité, rozprával sa s nami. A potom nám dal kontakt na pani docentku MUDr. Šustrovú, ktorá akurát vtedy začínala s ambulanciou, s Oddelením pre DS. Bolo to dosť dlhé putovanie, ktorým sme museli prejsť. Vlastne preto to chceme rodičom uľahčiť, aby nemuseli natoľko blúdiť. ? A čo vravíte na trend, že medzi deťmi s DS sa vyberajú mimoriadne talenty a podporujú. Ako Gizka Billíková, ktorá robí balet, tanec aj gymnastiku? – Väčšinou je to práca rodičov. Aj u Gizky, za tým stojí jej mamina, ktorá ju podporuje. Je to vlastne všetko na nás rodičoch. My niekam svoje dieťatko prihlásime, venujeme čas a peniaze, ideme za tým. A myslím, že to závisí aj od spolupráce v regiónoch, či sa rodičia budú stretávať a zoznámia sa s ďalšími, a potom môžu tvoriť a organizovať spolu. Ja som zatiaľ iba sama jedna, ale som k dispozícii iným rodičom. ? A čo myslíte, akú perspektívu bude mať Samko? Má sedem rokov. Bude športovec, tanečník či výtvarník? Má talent, ako ho chcete motivovať? – No, Samko je ešte predškolák, prípravkár, práve prichádza obdobie, že začína kresliť. Snaží sa, darí sa mu nakresliť postavičky, auto, slniečko. Ešte neviem, akým smerom sa budeme ešte uberať. Ony majú nerovnomerný vývin. Bude mať sedem rokov, ale pritom nemá rozum sedemročného dieťaťa, jeho mentálny vek je asi vyše troch rokov. Zatiaľ nemám nič, čo by som si naplánovala, v čom by som ho chcela ťahať. Ono to príde samo. Ukáže sa, že z čoho bude mať sám radosť. Má rád pohyb, strašne rád hrá futbal, kope loptu, vie volejbal aj s bagrovým chytaním, triafať loptu hlavičkou. Sám ešte nebicykluje, ale vezieme sa všetci, on zatiaľ sedí v sedačke, lebo nemá dosť koordinované pohyby. Má aj srdiečko operované, ale vyzerá, že je športový typ. Chceme, aby prežil plnohodnotný život. Tiež by som chcela ísť na štadión učiť sa trošku korčuľovať, viete, zapájať ho, prosto do všetkého, do čoho sa aj my zapájame. Keď pôjdeme plávať, aby sa aj on naučil. So všetkým mu pomôcť tak, aby mohol byť šťastný. ? Ste vyrovnaná s tým, čo sa stalo? – Nikdy som sa zaň nehanbila, ani keď sa narodil. Všade ho beriem. Niekedy sme taká čudná dvojica, ja a Samko. Ľudia sa na nás pozerajú, ale som hrdá, že ho mám. Možno sa ťažko tomu dá veriť, ale zvládam tú situáciu, ja sa z toho, viete, teším. Že človeka niečo také v živote postihlo, že sa mu narodilo také dieťatko. Náš život nemusí byť zúfalý, keď sa niečo také stane. Človek môže byť

nešťastný, ale ja nechcem byť. Chcem žiť so všetkým, čo k životu patrí, aj s takýmto dieťatkom. A chcem povedať toto aj ostatným. Že nemusia plakať každý deň večer do vankúša, aj keď zo začiatku, pokiaľ sa človek ako tak s tým vyzmieri, treba na nejaký čas vydržať. ? A aký máte názor na zase opačnú situáciu, keď sa vlastnosti detí s mentálnym postihnutím až príliš idealizujú, keď sa pozerá na ne cez akýsi ružovkastý opar? – No vlastne. Keby som mala povedať za seba, tak ono to od narodenia takéhoto dieťatka, a potom aj neskôr, je dobre si trošičku zidealizovať, lebo – hoci my vieme, aká je realita, uvedomujeme si naplno všetko – potrebujeme si všetko zároveň aj niečím prikrášliť, tak prifarbiť, potom sa to ľahšie znesie. Je dobre, keď sa z nás stávajú optimisti. Úspešnejšie sa to prekonáva. Naučí sa chodiť, áno, ale nebude to stopercentné, chôdza ani tá reč, ale naučí sa všetko. Rodičom treba dať nádej a vieru. Lekári sa pozerajú až príliš prízemne, všeobecne, so skepsou, neosobne. Musíme ich vyvážiť. Za témou sa vybral DAMIAN VIZÁR Dielňa ľudskosti s DS / The Humanity Workshop with DS Na Záhorí svitá nádej už desať rokov Na úplné začiatky Združenia na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím s názvom SVITANIE, ktoré založilo na Štúrovej ulici v Malackách 11. novembra 1992 deväť rodín, si spomína jeho predsedníčka Eliška Klenová takto: –Bola to túžba ponúknuť rodičom detí s podobnými problémami, aké sme mali my s naším synom, možnosť urobiť niečo spolu. S dvoma mamičkami sme presvedčili ešte niekoľko rodín, aby sa k nám pridali. Takmer presne desať rokov nato, 18. októbra 2002 sa v Dome kultúry Jakubov neďaleko Malaciek uskutočnilo slávnostné výročné stretnutie SVITANIA v Malackách a piateho výročia otvorenia prevádzky Domu SVITANIA v Jakubove. K okrúhlym narodeninám prišli oslávencovi zablahoželať takmer dve stovky priaznivcov, sympatizantov, aj sponzorov. Spočiatku sa stretávali len rodinne, ale ich zásluhou sa už konečne začalo hovoriť o týchto problémoch verejne a otvorene. A postupne sa zrodila spolupráca združenia so samosprávou mesta a okresu Malacky, tradícia organizovania rôznych podujatí pre deti, ako boli Dni detskej radosti, Mikulášske večierky, výlety a poučné prechádzky do prírody, Dni športu, predĺžené rodinné víkendy či rodinné rekondično-relaxačné pobyty. Roku 1995 otvorilo SVITANIE v spolupráci s Vierou Mikšíkovou svoju prvú chránenú dielňu, na výrobu cukroviniek. A hoci neskôr zanikla, bola zdrojom cenných skúseností pre otvorenie ďalších takýchto dielní. Dnes fungujú ako súčasť Domu SVITANIA v Jakubove. Tu sa stará materská škola po niekoľkoročnom úsilí premenila na denný stacionár pre menšie mentálne postihnuté deti a na zácvikové stredisko pre staršiu mládež s mentálnym postihnutím.

–Nebyť pomoci našich zahraničných partnerov, asi by sme tu nemali dôvod oslavovať, – zamýšľa sa ďalej pani Klenová. –Spolupráca SVITANIA s nadáciou LEBENSHILFE z nemeckého mesta Siegen v Severnom Porýní-Vestfálsku sa začala písať pred ôsmimi rokmi. A ďalším naším veľkým partnerom je nadácia STICHTUNG CONACTION z holandského Venla. Obom vďačíme za výdatnú finančnú i poradenskú pomoc. V ostatných troch rokoch sa SVITANIU podarilo pripraviť v spolupráci so známymi hercami, spevákmi a hudobníkmi tri benefičné koncerty a dve výstavy hmyzu z celého sveta. Združenie tak rozdáva poučenie a zábavu, a prostredníctvom finančného výťažku z týchto podujatí napĺňa ciele svojho vzniku, pomáha ľuďom s mentálnym postihnutím. O kultúrny program slávnostného stretnutia, ktorý moderovali Štefka a jej dcérka Nina Novákové, sa postarali samotní klienti SVITANIA – rodinná kapela Sýkorovcov, Peťko Bízek, tanečná skupina Narcis, Janka Beňová, Janka a Martinka Hurbanové, Silvia Dányová, Mária Balážová a Vierka Vallová s Ivanom Klenom, ktorí zatancovali Valčík na rozlúčku. Už tradičným hudobným hosťom na podujatiach SVITANIA bola aj tentoraz hudobná skupina Vega zo Zohoru. Celý večer sa niesol v znamení vďaky – poďakovania za desaťročnú pomoc všetkým, ktorí akýmkoľvek spôsobom prispeli k úspešnej činnosti združenia. Ľudia s mentálnym postihnutím tvoria najpočetnejšiu skupinu medzi zdravotne postihnutými občanmi na celom svete. Inak tomu nie je ani na Záhorí. So SVITANÍM im už desať rokov každý deň vychádza slniečko nádeje. IVANA POTOČŇÁKOVÁ Snímka autorka Dielňa ľudskosti s DS / The Humanity Workshop with DS Čaro chvíle Na začiatku bola iba myšlienka. Dnes naberá reálne hmatateľné kontúry. Ako začať? Ako zo seba dostať von ten neidentifikovateľný, a predsa zadúšajúci pocit, že nám, ktorí máme rovnaký osud, niekto z titulu nevedomosti nedal, čo mal? Od koho sme vlastne v tých začiatkoch očakávali pomoc a akú? Máme sa všetci v prúde hektických dní a často malicherných problémov nečinne prizerať, ako sa znenazdajky zjavujú rodičia, ktorí stále dookola opakujú, aké to bolo ťažké na začiatku? My, čo už poznáme toto tajomstvo krásneho vzťahu s naším davníkom tŕpneme, aby noví rodičia pod psychickým tlakom často puritánskeho okolia alebo množstva negatívnych pokynov od málo informovaného zdravotníckeho personálu neukončili predčasne to, čo mohlo byť zdrojom ich nového pohľadu na svet a spoznania čisto úprimných citov a vzťahov. Máme aj takú alternatívu, že tak, ako všetci okolo nás, sa uspokojíme, keď sa dostaneme z najhoršieho,

s príslovím, že „ ak si v najväčšej životnej kaši, pomocnú ruku nájdeš na konci svojej paže"?! Nie! Toho bolo dosť a poďme s tým von ! Kde? No do Slatín. A tak sa to všetko začalo. Účastníkov prvého stretnutia budúcich pestúnov privítalo nevľúdne počasie, ktoré akoby ladilo s náladou prichádzajúcich rodičov, ktorí prerušili svoj každodenný režim zamestnania a bežného života a dobrovoľne pricestovali do nám všetkým známeho prostredia ťahaní silou ušľachtilej myšlienky. Po zvítaní s prvými priateľmi a relaxačnej prechádzke sčasti v daždi sa z našich sŕdc a myslí pomaly, ale isto vytrácalo všetko negatívne a v kolektíve pozitívne naladených spolutvorcov budúceho projektu každý zo seba chrlil nové nápady a podnety. Pod krídlami skúsených psychológov, opojení ich profesionálnou sebapoznávacou technikou a v hrejivom prostredí ľudí s otvoreným srdcom sme sa navzájom zdôverili so svojimi problémami, túžbami a pocitmi. Len tak – ovládaní ČAROM CHVÍLE – sme cudzím, a predsa v tej chvíli najbližším ľuďom dovolili nazrieť do trinástej komnaty nášho vnútra. Nikto, ani tvrdí chlapi, ktorí v týchto nám nežičlivých časoch musia bojovať za dvoch, aby ich rodiny žili v dôstojnom prostredí, ani ženy, ktoré ako levice chránia svoje ratolesti, sa nehanbil za slzu v oku. Nebola to slza beznádeje a slabosti, skôr slza súcitu a radosti z toho, ako všetci zvládame nám známe problémy. Znovu sa ukázalo, aký vplyv na nás majú tieto slnečné deti. A takmer všetci sme sa zhodli na poslednej kartičke, ktorá nám pri triedení hodnôt ostala v ruke so slovíčkom LÁSKA. Ja som veriaci človek a (bez snahy vnucovať niekomu môj pohľad na svet) nemôžem sa nezamyslieť nad tým, ako je to možné, že guľôčka Downovho syndrómu sa v rulete osudov zastaví vždy na krásnej rodine. Krásnej po citovej a vzťahovej stránke. Krásnej po stránke chcieť každý deň bojovať o tie najlepšie podmienky pre svoje dieťa. A čím viac mladých párov obdarených týmto stvorením, ktoré okolitému svetu pripomína, že má najkrajší jazýček na svete, spoznávam, tým viac sa utvrdzujem v tom, že to nebude náhoda. Som presvedčený, že rodina Down-Pestúnov sa bude spontánne rozširovať. Už len preto, že ak sa dívam na malého davníka, vidím nášho Janíka. Začínam k nemu cítiť niečo podobné ako k svojmu vlastnému. A povedzte – nechali by ste zaskočenú mladú mamičku, aby ďalšie „naše" dieťatko nechala v citovo prázdnom svete niektorého z ústavov ? Aby sa bez každodennej lásky a trpezlivého rozvíjania jeho osobnosti z neho stal „obyvateľ ústavu" bez svojprávnosti a s emóciami tlmenými sedatívami ? Určite nie. A pre toto všetko si myslím že pestúnska služba je potrebná. Budem šťastný, ak vo svojom živote len jednej rodinke uberiem mojím kontaktom desatinu bremena a pridám desaťnásobok nádeje do budúcnosti. Rodičia starších detí krútia hlavami, že títo davníci sú akísi modernejší (poznámka: krásne sú

všetky). Je to tým, že sa združujeme do silnejšieho celku. Navzájom sa informujeme, pomáhame si, delíme sa o radosti ale aj problémy – radíme si, ako ich prekonávať. Snom každého z nás je, aby naše deti navzdory zastaralým, ale dodnes zaužívaným lekárskym dogmám vyrástli na prospešných pracujúcich občanov, aby sa zaradili do spoločnosti, ktorá ich bude akceptovať a brať takých, akí sú. Vložme všetci svoj farebný kamienok do obrovskej mozaiky a z diaľky celý svet uvidí obrázok k slnku sa otáčajúcej kvetinky. JÁN BIELY, Kúpele Štós Kluby DS na Slovensku / DS Clubs in Slovakia Klub je už pod strechou Do nového klubu pravidelne chodia zatiaľ títo davníci s rodičmi aj surodencami: Miško Dohányos, Dominko Grussmann, Janko Korčok, Miško Molnár, Dávid Obšitoš, Lucia Pokryková, Janka Postulková a Marianka Šutá. Myšlienka založiť v Bratislave Klub rodín detí s DS je staršieho dáta. Lenže, hoci je v tomto meste a jeho okolí dostatočný počet členov SDS a rodín detí s DS, pokus o naplnenie myšlienky zatiaľ stroskotával na neveľkom záujme o stretávanie sa v samostatnom klube. Množstvo rodičov detí s DS sa zúčastňuje napríklad už na činnosti širšieho združenia – ZPMP a podieľa sa na jeho práci. Ďalšou príčinou je istotne i to, že väčšina bratislavských rodičov získa najdôležitejšie informácie priamo zo zdroja, od doc. MUDr. Šustrovej, a niektorí nemajú ďalšiu potrebu kontaktov s rodičmi s podobným osudom. Nehovoriac o tom, že rodiny s postihnutými deťmi sa zúčastňujú podujatí, ktoré nie sú špeciálne určené hendikepovaným deťom, hľadajú pre ne realizáciu podľa záujmov a snažia sa žiť úplne bežným životom. Bratislava má v porovnaní s inými regiónmi Slovenska osobitné postavenie, ktoré jej „vidiek" často závidí. Je tu dosť špecializovaných zariadení – či už zdravotníckych alebo vzdelávacích, široká ponuka voľnočasových aktivít. Ale možno práve ich relatívna dostupnosť znižuje snahu ľudí o vyhľadávanie ďalších možností. Napriek tomu všetkému sa roku 2002 niekoľko rodín v Bratislave cieľavedome stretlo. V lete to bol priestor pred Železnou studničkou, na Partizánskej lúke. Tu sa deti vybláznili a rodičia si zahrali futbal a opekali safaládky. Za tým už nasledovali štyri klubové stretnutia „pod strechou" v Ružinove. V jednej miestnosti sa deti oťukávali, maľovali, lepili, vystrihovali a hrali sa (vďaka dobrovoľným študentkám špeciálnej pedagogiky), pili kolu (vďaka sponzorovi). V druhej miestnosti debatovali odušu odborníci a v tretej sa oťukávali rodičia. Spomenutá strecha sa našla v „Agentúrke" na Kostlivého ulici, so skvelými podmienkami: že si tu rodičia s davníkmi môžu vytvoriť samostatnú užšiu rodinu uprostred detí s inými postihnutiami. Agentúra vyšla v ústrety poskytnutím priestorov na klubové stretnutia a organizáciu tvorivých dielní pre deti.

Tvorivé dielne vedené študentkami špeciálnej pedagogiky sa zameriavajú na fantáziu, zručnosť, ale aj komunikáciu detí. V hravej atmosfére sa stierajú rozdiely medzi hedikepovanými deťmi a ich zdravými súrodencami alebo kamarátmi. Majstrovské dielka sú toho dôkazom. Kým deti tvoria, rodičia sa môžu venovať témam, ktoré ich najviac zaujímajú – či už spontánnym rozhovorom alebo počúvaniu prednášok. Náplň práce klubu vychádza zo záujmov a potrieb účastníkov (a zároveň touto cestou ďalších aj pozývame!). Predsa najvydarenejšie stretnutie bolo to posledné (30. novembra), keď sem zavítalo Gašparkovo divadlo a jeho majordómus pán Juraj Hamar, všeumelec (pôvodom z Kozároviec), ktorý vlastnoručne zostrojil bábky a scénu so všetkými tradičnými hodnotami a humorom, na akých sa zabávali starí a prastarí rodičia. Ale dnes to v podaní pána Hamara vyznieva duchaplnejšie. Najväčšej návšteve sa, pochopiteľne, tešilo Mikulášske stretnutie (8. decembra), i keď to bolo na inom mieste, v oveľa väčšom priestore (SOU stavebné, Ružinovská 1). Nielen kvôli očakávaným dobrotám (ku ktorým prispela aj firma Tupperware s ruksačikmi a plastovými nádobkami), ale aj vďaka atmosfére, recitovaniu, spevu a tancovaniu pred samým biskupom Mikulášom. Bola by škoda nevyužiť ten veľký potenciál, ktorý Bratislava a okolie má. Je tu do stovky rodín s dieťatkom s DS, každá z nich nejaké problémy rieši. A ak ich už vyriešila, stále prichádzajú mladé rodiny, ktoré sa v novej situácii len pokúšajú zorientovať. Výmena informácií je všeobecne prospešná. Očakávame vás každú poslednú sobotu v mesiaci vždy o 9.30 hod.! ADRIANA POKRYVKOVÁ Klub rodín detí s DS Bratislava-Ružinov, Ing. Lenka Dohányosová Kostlivého 19, 821 03 Bratislava 3 (Kontakt: Agentúra špecializovaných služieb pre autistov a iné zdravotné postihnutia, tel: 43 41 22 52) Kluby DS na Slovensku / DS Clubs in Slovakia Pod dáždnikom spolupatričnosti Košický Klub Downovho syndrómu usporiadal víkendový pobyt (20. – 22. septembra 2002) v Drienici pri Sabinove, v nádhernom horskom prostredí. Zúčastnilo sa tam spolu až dvadsaťpäť rodín z Michaloviec, Betliara, Prešova, Košíc. Skutočným povzbudením bolo, že nás svojou prítomnosťou poctili vzácni hostia, prvá dáma SDS doc. Mária Šustrová so synom Jurkom, galantným mladým mužom, ktorého šarm si devy nevedeli vynachváliť. Počasie bolo, ako si iste všetci pamätáte, veľmi uplakané. O to viac sme sa tešili na prednášky MUDr. Šustrovej či Mgr. Lipanovej, ktoré striedali diskusie medzi rodičmi a odborníkmi. A keď sa konečne na chvíľu vyčasilo, všetci to využili na

prechádzku jesennou prírodou. My dospelí sme si naozaj mali veľa toho čo povedať. Jurko Šuster z Bratislavy spolu s Jankom Szabadosom z Košíc na takmer dvojhodinovom rokovaní prehodnotili celú vnútropolitickú situáciu na predvolebnom Slovensku. No potom nás prekvapili naše mladšie deťúrence. Tie v onen podvečer samé, akosi spontánne dospeli k bohatému kultúrno-zábavnému vystúpeniu, ktoré vyústilo do celovečerného galaprogramu, aký by ste ťažko hľadali na ktorejkoľvek televíznej stanici. Deti preukázali toľko talentu, že sa opäť potvrdilo ono staré: Nesúď dopredu, kým na vlastné oči neuvidíš! Aj tetušky kuchárky boli veľmi zlaté. Varili nám výborne. Niet divu, veď z podobných návštev Sabinovčanov v Drienici už vedeli, že naším deťom dobre chutí papkať. Hoci víkend prefrčal ako rozbehnutý vlak z Košíc do Bratislavy, my sme sa na jeho konci ešte všetci stihli spoločne odfotografovať pod širokým dáždnikom Európskej únie. Domov sme sa síce vrátili ustatí, ale zato s peknými zážitkami a s dobrým pocitom z novozískaných priateľstiev. MICHAL ČEREVKA Maratón lásky na východe Program návštevy na východnom Slovensku bol ozaj požehnaný. Do Košíc sme pricestovali s Jurkom ranným Tatranom. A už nás čakal neúnavný Jany Biely a ihneď odvážal na pracovné stretnutie so zástupcami Kúpeľov Štós v ich kúpeľnom areáli. Mali sme s pani riaditeľkou Ing. Máriou Šoltészovou a primárkou MUDr. Boženou Ciberajovou dohodnúť možnosti a spôsob kúpeľnej liečby pre deti s Downovým syndrómom a tiež letné liečebno–rekondičné pobyty. Veď neuplynuli ani dva týždne od prvého stretnutia v Štóse a k rodičom sa už dostali informácie o ponuke tejto liečby a vyvolali záujem. Jany Biely sa ukázal byť pohotovým sprostredkovateľom. Pritom v tom čase menil pôsobisko, sťahoval celú rodinu z horného Spiša (Spišská Belá) do jeho najjužnejšieho cípu (Štós). Len škoda, že sme nemali málinko času aj na lepšie pozretie i tohto pôvabného kraja a na prechádzku v ňom. Na druhý deň sme zavčas rána trielili už zas do Košíc, na seminár. Myšlienka usporiadať podujatie na tému Pediatrická starostlivosť o dieťa s Downovým syndrómom skrsla v hlavách dvoch pediatričiek – MUDr. Márie Andrejkovej, PhD., vedúcej Detského centra prof. Th. Hellbrüggeho pri Detskej nemocnici v Košiciach a MUDr. Ivetky Furielovej, vedúcej Poradne pre deti s Downovým syndrómom v tomto centre. Seminár sa konal 20. septembra 2002. Účasť pediatrov bola uspokojivá vzhľadom na viacero súbežných odborných lekárskych akcií, ktoré sa konali v ten samý deň, a tiež v prvý deň parlamentných volieb. Okrem účasti na seminári nás domáci hostitelia oboznámili aj s chodom Detského centra. Po seminári prevzal štafetu hostiteľa predseda Klubu Downovho syndrómu Košice Mgr. Michal

Čerevka, otecko 4-ročného Dominika. Naša prvá cesta viedla do volebnej miestnosti, keďže takú príležitosť sme si nemohli nechať ujsť, aby Jurko nevolil. Na túto svoju povinnosť sa pripravoval poctivo niekoľko týždňov dopredu a podrobne študoval nielen kandidátky jednotlivých strán, ale aj ich programy. Od volebnej urny sme sa vrátili znova do Centra, preložili batožiny a uháňali spolu s MUDr. Furielovou na stretnutie rodín detí s DS do Drienice pri Sabinove. Pochvalu a úctu si zasluhujú iniciátori podujatia, že pozvali nielen vlastných košických členov, ale aj ostatných zo širšieho regiónu. Prišli rodiny od Sabinova až po Betliar s deťmi rôzneho veku – od jedného roka až po dospeliakov. Po celý čas trvala pohoda a snaha po spolupatričnosti. Okrem spoločenských príjemností sa účastníci mohli vzdelávať i debatovať. Rodičia dokázali počúvať a diskutovať počas celého dňa, a ešte navyše aj večer, kým ich ratolesti mali oddelený vlastný program, pod dohľadom schopných študentiek. Vládla všeobecná uvoľnenosť. Tí starší si pripravili zábavný program – najmä bezprostredný Árpi spolu s Mirkom za asistencie slečny Alexy Bočekovej predviedli niekoľko tanečných kreativít. Aj toto stretnutie potvrdilo, že jedine výchova v rodine pozitívne formuje osobnosť človeka s DS a združovanie sa rodín z menších či väčších komunít je neodmysliteľnou súčasťou ich integrácie do spoločnosti. Pobyt v Drienici sa končil v nedeľu poobede a my sme znova nasadli k spoľahlivému šoférovi Michalovi Čerevkovi a odviezli sa do Košíc, kde štafetu hostiteľky prebrala Ivetka Furielová a povodila nás po pešej zóne s návštevou gotického Dómu sv. Alžbety, a nakoniec sme stihli pozrieť ešte aj výstavu plastík akademického sochára Jána Máthého. Večer prevzal štafetový kolík Jany Biely a previedol nás cez Šugovský ranč, aj s parádnou večerou, cez Medzev – rodisko prezidenta Schustera – späť do Štósu. Po krátkej noci sme sa ráno o štvrtej pobrali spolu s pani riaditeľkou Šoltészovou autom do Bratislavy. Cesta bola dlhá, keďže môj narušený vestibulárny aparát nedovolil šoférovi ísť rýchlejšie než osemdesiatkou. Ale čo sa dalo robiť, keď nás v pondelok poobede čakalo rozšírené predsedníctvo SDS. Radosť z aktivít Klubu DS v Košiciach a ochota riaditeľstva Kúpeľov Štós mi len na chvíľu pretrhli niektoré nedorozumenia pri rozdeľovaní kompetencií a úloh organizovania letných pobytov roku 2003. Dobrú náladu však rýchlo vrátila naspäť Sonička Launerová – mladá dáma s DS, ktorá sa už po druhý rok zúčastňuje našich zasadaní predsedníctva. Zdá sa, že niekedy chápe lepšie než my dospelí – bez slov, svojím vyjadrením náklonnosti a úprimnou spontaneitou. Od Košičanov som si požičala ich kroniku. Navonok a obsahom možno taká istá ako každá iná, spôsobom písania a autorstvom však jedinečná. Kronikárom je totiž mladý, 24-ročný muž s DS Janko Szabados. Rada by som sa o ňom zmienila. Mladý muž maturoval pred dvoma rokmi na

Odbornej strednej škole. Zmaturoval!! A to nie hocijako – ale s vynikajúcimi známkami. Zatiaľ je evidovaný ako nezamestnaný, ale pevne veríme, že človek, ktorý ovláda prácu s počítačom, rád píše a má vynikajúce vedomosti zo zemepisu a histórie si čoskoro nájde uplatnenie vo vhodnom zamestnaní. Úhľadným Jankovým písmom je na prvej strane kroniky motto: Spoločne dokážeme viac. Ďalej čítame: „Pred niekoľkými rokmi vzniklo v Košiciach Detské centrum prof. Hellbrüggeho pre deti s poruchami vývinu. Odbornú pomoc poskytol sám pán profesor, zakladateľ sociálnej pediatrie v Mníchove. Na podnet doktorky Furielovej vznikla roku 2000 pri DC oficiálna Krajská poradňa pre deti s DS. Začali sa tu spontánne schádzať rodičia detí, ktorých spájalo rovnaké postihnutie. Na jednom takomto posedení skrsol návrh založiť Klub DS – občianske združenie, ktoré by mohlo podať pomocnú ruku pri vývine ľudí s DS do dospelosti. Zároveň poskytne klub priestor pre spoločné hry a pre poučné akcie.. Klub DS v Košiciach vznikol 24. apríla 2001, jeho zakladateľmi boli Erika Bočeková, Michal Čerevka a mnohí ďalší. Odbornú ruku nad klubom má MUDr. Furielová, prítomná takmer na všetkých akciách. Veselé stretnutie sa uskutočnilo v decembri 2001, kde sme spolu privítali Mikuláša. Detí prišlo neúrekom a všetky sa veľmi tešili. V januári 2002 sme pokračovali, stretli sme sa na spoločnej sánkovačke v Hornom Bankove. Radostne sme privítali február – na nami zorganizovanom karnevale. Významnou akciou bol aprílový Veľkonočný bazár v priestoroch Východoslovenskej galérie, kde sme nielen vystavovali vlastné práce – grafiku, keramiku, ale ich aj predávali. Najväčší úspech mala keramika, predala sa do posledného kúska. Dokázali sme, že my ľudia s DS máme šikovné ruky a ničím sa nelíšime od iných. Veď sme sa na toto podujatie pripravovali veľmi usilovne. Veľkonočný bazár sa vydaril, a to vďaka láske, ktorá spája všetkých členov DS a s pani Bočekovou spolu! Ďalej sme sa stretli na oslave Dňa detí spojenej s opekačkou a v lete na netradičnej výstave výtvarných prác detí s DS z celého Slovenska v Betliarskom kaštieli. Poslednou našou aktivitou bolo zrodenie letáčika Klubu DS s mottom: Spoločne dokážeme oveľa viac. Ako ste si všimli, od toho prvotného je tu navyše slovíčko „oveľa". Letáčik je určený rodičom, ktorým sa práve narodilo dieťatko s Downovým syndrómom. Dieťatku, ktoré je také isté ako všetky iné, lenže má o jeden chromozóm naviac. Novovzniknuté občianske združenie si okrem iného kladie za cieľ reprezentovať záujmy svojich členov voči orgánom štátnej správy na všetkých úrovniach a presadzovať skvalitňovanie sociálnej a zdravotníckej starostlivosti o ľudí s DS." MÁRIA ŠUSTROVÁ Odborné články o DS / Scientific Articles on DS Možnosti starostlivosti o deti s poruchami vývinu v Detskom centre

MUDr. MÁRIA ANDREJKOVÁ, PhD., vedúca Detské centrum prof. Th. Hellbrüggeho, Obrancov mieru 18, 040 11 Košice Detská nemocnica Košice, Moysesova 9, 041 88 Košice 1 Detské centrum prof. Th. Hellbrüggeho vzniklo ako vysunuté pracovisko Detskej nemocnice Košice. Impulzom pre jeho vznik bola potreba zabezpečiť deťom s rôznymi poruchami vývinu čo najkompletnejšiu pediatrickú starostlivosť, a to takpovediac pod jednou strechou. Po predchádzajúcich stavebných úpravách sme začali pôsobiť v októbri 1996. Mali sme možnosť zoznámiť sa s koncepciou vývinovej rehabilitácie. Jej autorom je prof. Theodor Hellbrügge, zakladateľ Detského centra v Mníchove. On podporil aj vznik DC v Košiciach a zúčastnil sa slávnostného otvorenia. Z vďaky nesie toto zariadenie jeho meno. Tézy vývinovej rehabilitácie, zhrnuté do šiestich bodov, stručne a presne vystihujú aj princíp našej práce: 1/ Včasná diagnostika poruchy vývinu zvyšuje šancu predísť trvalým následkom v neskoršom veku. Pre začatie včasnej liečby slúžia špeciálne metódy. Mníchovská funkčná vývinová diagnostika v mesačných intervaloch od narodenia do troch rokov sleduje motorický, zmyslový vývin, rozvoj a chápanie reči a vývin spoločenského správania. Neurokineziologická diagnostika podľa Vojtu, založená na posturálnych reakciách, je výbornou metódou pre včasnú detekciu ochorení s poruchou vývinu motoriky. Napríklad včasná detekcia porúch sluchu má nesmierny význam pre vývin reči a ďalší duševný a sociálny vývin jedinca. 2/ Kľúčovým prvkom je úloha rodiča, ktorý je pre dieťa s postihnutím najlepším terapeutom. Nevyhnutná je preto ochota rodiča k spolupráci, jeho zaškolenie do terapie, vzájomná komunikácia s terapeutmi. 3/ Starostlivosť o dieťa s poruchou vývinu má z medicínskeho hľadiska interdisciplinárny charakter. Pre efektívny terapeutický proces je nevyhnutná vzájomná komunikácia jednotlivých špecialistov. Tím odborníkov tvorí pediater, neurológ, rehabilitačný lekár a fyzioterapeut, psychológ, logopéd, liečebný alebo špeciálny pedagóg, genetik a sociálny pracovník. 4/ Z hľadiska včasnej sociálnej integrácie je dôležitá spoločná výchova detí zdravých s deťmi s postihnutím, ktoré sa môžu navzájom obohacovať a pomáhať si. 5/ Krédom celej koncepcie je konštatovanie, že iba ten, kto pomáha, môže byť samostatný a šťastný. 6/ Konečným cieľom je integrácia dieťaťa do sociálneho prostredia a jeho neskoršia sociálna nezávislosť. V priebehu niekoľkých rokov sa činnosti v DC rozčlenili na štyri základné úseky. V skutočnosti sú všetky činnosti navzájom prepojené a koordinované pediatrom, ktorý plní úlohu „case" (usmerňovacieho) manažéra. Ambulantný úsek poskytuje špecializované diagnostické a terapeutické služby. V prípade

potreby odporučíme diagnostické alebo terapeutické vyriešenie problému v rámci špecializovaných ambulancií v Detskej nemocnici. V rámci ambulantného úseku pracuje päť odborných ambulancií: pediatrická, rehabilitačná, logopedická, neurologická a genetická K nim postupne pribudli tri poradne pre skupiny detí so špecifickými problémami. Poradňa pre fenylketonúriu je súčasťou Centra pre dlhodobé sledovanie pacientov s hyperfenylalaninémiou pre východoslovenský región. Poradňa pre poruchy metabolizmu lipidov cielene vyhľadáva, lieči a dlhodobo sleduje deti s poruchami metabolizmu lipidov. Poradňa pre deti s Downovou chorobou sa venuje špecifikám starostlivosti o túto skupinu detí Najpočetnejšia klientely detí je sledovaná na rehabilitačnom úseku. Sú to deti zväčša v dojčenskom a batolivom veku s diagnózami CTP, CKP, cerebrálnymi a periférnymi obrnami a inými poruchami motoriky. Našou základnou pohybovou liečbou je reflexná terapia podľa Vojtu. Z ostatných metodík používame Bobathovu metódu pri poruchách stability, mobilizačné techniky pri svalových dysbalanciách a vertebrogénnych ochoreniach. Ako doplnkovú terapiu používame laseroterapiu a hydroterapiu. Činnosť psychologického úseku pozostáva zo psychodiagnostiky, psychoterapie a psychologického poradenstva pre rodičov detí liečených v DC. Najčastejšie problémy, ktoré riešime, sú poruchy emotivity a správania, oneskorenie psychomotorického vývinu z rôznych príčin, problémový vývin reči a pervazívne vývojové poruchy. Zvláštnosťou nášho zariadenia je vytvorenie integrovanej skupiny detí, ktorým sa v priebehu dňa poskytuje potrebná interdisciplinárna starostlivosť podľa ich individuálnych terapeutických plánov. Deti majú k dispozícií miestnosť vybavenú účelovým nábytkom a špeciálnym pedagogickým materiálom. V práci sa uplatňujú prvky Montessoriovej pedagogiky, ktorá rešpektuje slobodný výber činností dieťaťa. U detí s ťažším zdravotným postihnutím poskytujeme aj individuálnu Montessoriovej terapiu s vyškolenými pracovníkmi. V priebehu piatich rokov presiahol celkový počet vyšetrení číslo 32 000, v rámci parciálnej hospitalizácie sme vykázali 15 529 lôžkodní. Celkovo prešlo Detským centrom 2 716 detí, z toho väčšina je u nás v dlhodobej starostlivosti. Problémy starostlivosti o dieťa s postihnutím sú veľmi rôznorodé. Netýkajú sa iba oblasti zdravotníckej, ale aj sociálnej (nedostatočná informovanosť o možnosti sociálneho zabezpečenia rodiny s postihnutým dieťaťom), školskej (zaraďovanie detí do špeciálnych škôl a tried) a legislatívnej. Prispôsobiac sa našim špecifickým podmienkam, snažili sme sa v DC prekročiť rámec súčasných možností štátneho zdravotníctva, prekonať prekážky v interdisciplinárnom a medzirezortnom prístupe a vytvoriť model komplexnej starostlivosti o postihnuté dieťa a jeho rodinu. Prvé skúsenosti z poradne pre deti s DS v Detskom centre MUDr. IVETA FURIELOVÁ, Poradňa pre deti s Downovým syndrómom

Detské centrum prof. Th. Hellbrüggeho, Obrancov mieru 18, 040 11 Košice Detská nemocnica Košice, Moysesova 9, 041 88 Košice 1 Zdravotnícke zariadenie zvané Detské centrum prof. Th. Hellbrüggeho, ktoré poskytuje komplexnú interdisciplinárnu starostlivosť o deti s rôznymi poruchami vývinu, navštívilo počas prvých piatich rokov (od októbra 1996 po august 2001) 47 detí s Downovým syndrómom, z toho 28 chlapcov a 19 dievčat vo veku od jedného do devätnástich rokov. V januári 2001 sme zriadili aj Poradňu pre deti s DS, kde uplatňujeme tézy vývinovej rehabilitácie. Postupujeme podľa pediatrického manažmentu, vypracovaného doc. MUDr. M. Šustrovou, CSc. V sledovaní psychomotorického vývinu do prvého roka veku používame Mníchovskú funkčnú diagnostickú schému, čo je sledovanie psychomotorického vývinu, ktoré zahŕňa hrubú a jemnú motoriku, percepciu, rozvoj a chápanie reči a spoločenské správanie. V rámci pediatrickej ambulancie poskytujeme poradenstvo pre dojčiace matky. Spolupracujeme s odbornými ambulanciami v Detskej nemocnici (neurologická, kardiologická, imuno–alergologická, gastroenterologická, endokrinologická, foniatrická, otorinolaryngologická). Na rehabilitačnom úseku od apríla 1997 sme vyšetrili 26 detí. Najčastejšie príčiny rehabilitácie sú hypotonický syndróm, centrálna tonusová a koordinačná porucha, svalová dysbalancia, plochonožie, skolióza, recidivujúce infekcie dýchacích ciest. Na logopedickom úseku sú od septembra 1999 v sledovaní štyri deti pre oneskorený vývin reči a zajakavosť. Psychologický úsek navštívilo od apríla 2001 štrnásť detí. Najčastejšie diagnózy sú: mentálna retardácia ľahšieho stupňa, mentálna retardácia stredne ťažkého stupňa, poruchy správania, oslabená emocionalita, afázia expresívneho typu. Súčasťou Detského centra je aj pedagogický úsek, kde sa uplatňujú princípy pedagogiky Marie Montessoriovej. Túto individuálnu terapiu navštevujú tri deti a do integrovanej triedy sme zaradili aj jedného chlapca s DS (s predchádzajúcou ročnou individuálnou terapiou). Každé dieťa, ktoré navštevuje tento úsek má vypracovaný terapeutický plán (v interdisciplinárnej spolupráci pedagóga, psychológa, pediatra). Na záver uvediem krédo zakladateľa sociálnej pediatrie prof. Hellbrüggeho: „Iba ten, kto pomáha, môže byť samostatný a šťastný". Vývinová psychodiagnostika a možnosti individuálnej stimulácie u detí s DS Mgr. LENKA LIPANOVÁ, psychologička Detské centrum prof. Th. Hellbrüggeho, Obrancov mieru 18, 040 11 Košice Detská nemocnica Košice, Moysesova 9, 041 88 Košice 1 Deti s DS tvoria osobitnú skupinu detí s poruchami vývinu. Ich postihnutie je viditeľné už od narodenia. Sú síce charakteristické svojou fyziognómiou, ale variabilné v svojej osobnosti,

jedinečnosti, temperamente, zlozvykoch a ochote učiť sa novému. S týmito deťmi sa pracovne stretávam vtedy, keď v komplexnej lekárskej starostlivosti a starostlivosti rodičov prichádza moment, akým je dôležitosť poznania úrovne psychomotorického vývinu a možnosti stimulácie týchto detí rodičmi, v domácom prostredí. Som rada, že dnes sa to už deje veľmi skoro, lebo skorá terapia minimalizuje vývinové oneskorenia a adekvátna interdisciplinárna a riadená starostlivosť má výrazný vplyv na zlepšenie prognóz detí s DS. Je to nielen pre samotnú intervenciu a rady odborníka, ale najmä preto, že sa mení porozumenie rodiča k svojmu dieťaťu, keď vie lepšie rozpoznávať pokroky dieťaťa, jeho možnosti, ale aj limity, a práve tento kontakt rodičov, odborníkov a dieťaťa v centre záujmu normalizuje vzťah k dieťaťu s akoukoľvek poruchou vývinu. Kvantita telesných znakov Downovho syndrómu u dieťaťa nie je v priamej súvislosti s hĺbkou jeho mentálneho oneskorenia. Všeobecne sa uvádza, že výkonnosť týchto detí spadá do pásma stredne ťažkej mentálnej retardácie, výnimkou ale nie je ani podpriemerný intelekt. Dosiahnutá intelektová úroveň závisí od viacerých faktorov a ich vzájomnej súčinnosti, z nich najväčší význam má včasná primeraná stimulácia. Deti s DS sa líšia od iných detí s poruchami vývinu najmä vekom, v ktorom dosahujú vrchol svojho duševného vývinu. Do šestnástich rokov je na „maxime" len 16%, do konca osemnásteho roku len 35% a až v dvadsiatom až tridsiatom siedmom roku 48% ľudí s DS. Z toho pre nás ako odborníkov vyplýva nutnosť venovať sa dieťaťu s DS v aktívnom učení až do dospelosti. Rátajme však aj s tým, že sa miera retardácie s vekom dieťaťa bude prehlbovať, lebo dieťa nebude stačiť vekovým požiadavkám. Ako rešpektujeme osobnostné a temperamentové osobitosti, musíme rozpoznávať aj štruktúru schopností u dieťaťa – u každého je naozaj iná. Dôležité je poznať jednotlivé schopnosti, všeobecnú adaptačnú schopnosť, osobnostné črty, zvláštnosti v správaní, prostredie a kontakty s ľuďmi. Na to, aby sme zistili tieto údaje, niekedy obyčajný intelektový test nestačí a vzhľadom k veku ani nie je možný, preto sa v psychológii používajú rôzne vývinové škály. Spomeniem tzv. Mníchovskú funkcionálnu diagnostiku, lebo tú vo svojej práci používame pri diagnostikovaní detí s DS najčastejšie. Táto diagnostika je veľmi zaujímavo koncipovaná škála, test. Má dve, relatívne samostatné verzie, jednu pre prvý rok a jednu pre druhý a tretí rok života dieťaťa. Verzia pre druhý a tretí rok rozlišuje celkom sedem oblastí správania a výkonu: ? oblasť hrubej motoriky ? oblasť jemnej motoriky ? vnímanie a chápanie súvislostí – akoby prvý prediktor intelektovej výkonnosti ? aktívny rečový prejav ? porozumenie reči – receptívna zložka ? sociálne správanie

? samostatnosť v sebaobslužných aktivitách V každej zo zisťovaných oblastí sa určuje vývinový, funkčný vek, ktorý môžeme pre lepšiu predstavivosť nanášať do grafu a neskôr zaznamenávať retestové výsledky a porovnávať pokrok a stagnáciu jednotlivých oblastí. Účelom testu je nielen diagnostika vývinových porúch, ale výrazný tlak na ich nápravu a stimuláciu. Vyšetrením dieťaťa dostávam do rúk množstvo informácií o prednostiach, ale aj o jeho limitoch, ktoré ho nemajú znevýhodňovať a usvedčovať jeho hendikepy, ale zreálňovať nároky okolia. V hrubej motorike si treba všímať istotu, s ktorou dieťa prevádza jednotlivé skúšky, chôdzu po schodoch, skákanie, chôdza po špičkách, prenášanie rovnováhy. V oblasti jemnej motoriky je dôležitou kresba, manipulácia s drobnými predmetmi, kockami, točenie zvonkohrou… V oblasti vnímania je dôležité, ako rozumie stálosti objektov, aká je senzomotorická nápodoba, manipulácia s novými predmetmi… Rečové schopnosti rozlišujú v zmysle aktívneho rečového prejavu – zvuky, hlásky, slabiky, slová, až vety – odlišnosti, v ktorom štádiu sa dieťa nachádza a receptívnu zložku, ako rozumie okoliu, hovorenému slovu... Dôležitou je aj oblasť adaptívneho, sociálneho správania a úroveň, ktorú dieťa dosahuje v sebaobsluhe, do akej miery potrebuje pomoc, usmernenie, ako udržiava hygienu, aké je zručné pri jedení, vyzliekaní, umývaní… Pre každú oblasť je rozpätie, ktoré je považované ? za normu, ? za suspektné oneskorenie a ? oneskorenie s vysokou určitosťou. Pri diagnóze DS musíme podrobne poznať špecifiká vývinu týchto detí, najmä možnosti a limity každej zo zmienených oblastí, pretože len vtedy bude ohodnotenie PMÚ pravdivé a osožné pre takéto dieťa. Jedným údajom je porovnanie výsledku dieťaťa z ontogenetickou normou a druhým údajom je porovnanie s populáciou detí s DS. Je dôležité brať ohľad na isté zvláštnosti alebo špecifiká jeho vývinu a vlastností, inak zostavovanie individuálneho plánu je triafanie na slepo, príliš široko a všeobecne formulované a tým neefektívne inštruovanie – je tým neslávne známym – treba sa dieťaťu venovať, veľa venovať. Dobre, ale ako?… pýtajú sa rodičia. Charakteristiky psychomotorického vývinu u DS pri hrubej motorike Deti s DS sú častejšie hypotonické, z dôvodu nedostatočnej pevnosti šliach majú ploché nohy, majú voľné kĺby, často dochádza u nich k vyvrtnutiu kolena, členka, majú menšiu svalovú silu a obmedzenú svalovú koordináciu. Okrem toho sa musí zohľadňovať celkový zdravotný stav, vrodené chyby – či už srdca, zraku, sluchu...čas strávený v nemocnici, či bola hospitalizácia s prítomnosťou matky alebo nie. Charakteristiky učenia a správania Vývin je väčšinou nerovnomerný, nikdy sa dieťa nesmie posudzovať len na základe jednorázového vyšetrenia.

Štruktúra schopností má špecifický charakter, deti s DS sú výrazne pomalšie v percepčno - motorickej koordinácii, ťažšie koordinujú úchop pri malých predmetoch, sú slabšie v schopnosti používať reč na dorozumievanie, a naopak, v oblasti zrakového vnímania sú lepšie ako ostatné deti s MR, lepšie vnímajú a rozlišujú podľa tvarov, veľkostí a farieb, čo je výhodné pre nasledujúce učenie. Sú schopnejšie učenia, ktoré predpokladá rozlišovanie, porovnávanie a pripodobňovanie, než ostatná skupina detí s mentálnou retardáciou. Veľa závisí od toho, koľko je dieťa v prirodzených podmienkach, koľko v nemocnici, aké obmedzenia vyplývajú zo zdravotného stavu a ten je veľmi variabilný. Vývin rozumový postupuje pomalšie ako vývin sociálny, takže výrazné pole na stimulovanie je sociálna prispôsobivosť, samostatnosť, sebaobsluha a návyky hygieny. Rečový vývin U detí s DS je vyššie riziko výskytu rečových chýb, zajakavosti, porúch výslovnosti, rizikovými faktormi sú časté otitídy, hypotónia svalstva, ktorá zahŕňa aj svalstvo jazyka a ústnej dutiny, kognitívne deficity, malá ústna dutina, asynchrónne motorické pohyby, táto oblasť je však najviac ovplyvniteľná prostredím a výchovou. Vývinová stimulácia Program edukácie alebo terapie je vlastne akcelerovanie vývinu dieťaťa s ťažkosťami a zahŕňa špecifickú liečbu ako je fyzioterapia, ergoterapia a rečová terapia. Dovolím si len stručne spomenúť výskum jednej argentínskej autorky, L. F. de Arial, ktorá porovnávala dve skupiny detí s DS: ? stimulované prakticky od prvých dní života ? a tie, ktorým sa skorej stimulácie nedostalo a výsledok bol v jednom celom pásme mentálnej retardácie. Pri stimulovaní týchto detí sú isté základné predpoklady práce: Prístup, stimulácia dieťaťa s DS by sa mali dosť ritualizovať, štrukturovať, informácie by mali byť čo najviac celistvé, nekomplikované. Prvoradú úlohu v procese učenia zohráva pozornosť. Schopnosť sústrediť sa je u týchto detí výrazne oslabená, dieťa nie je spôsobilé obsiahnuť viac podnetov naraz. Viazne uňho rozdeľovanie pozornosti na viacero činností, má problémy pri prenášaní pozornosti z jedného predmetu na druhý a čas, v priebehu ktorého je schopné koncentrovať pozornosť, je výrazne obmedzený. Ako ďalší dôležitý – sťažujúci faktor je oslabenie pamäti, ktoré je spôsobené oslabenou schopnosťou vytvoriť spojenie medzi vnemami, ktoré boli exponované príliš krátko. Pri deťoch s DS je nutné akceptovať oneskorenie – akékoľvek prejavy netrpezlivosti a nespokojnosti s jeho tempom majú za následok zhoršenie výkonu, odmietanie spolupráce, pasivitu, ku ktorej aj tak majú výraznejší sklon. Doba učenia nesmie byť dlhá, laické predstavy o dĺžke sa dosť odlišujú od skutočných limitov

detí s DS: niekedy sú to jedno - dvojminútové intervaly, je treba pracovať často a dlhú dobu, kým je dieťa schopné novú informáciu uložiť do pamäte a neskôr si ju vyvolať a navyše v správnom kontexte použiť. Stimulovať vždy k hovorenému slovu, sami rodičia my mali často a veľa hovoriť o veciach, komentovať svoje úkony, nálady, činnosti… Zábranou, ktorá obmedzuje výsledok učenia u týchto detí je oslabená schopnosť využívať predchádzajúce skúsenosti a prenášať získanú skúsenosť na podobnú situáciu, čiže ak sa dieťa naučí niečo v jednom kontexte, nepredpokladajte, že to automaticky bude vedieť preniesť do iných sociálnych situácií, rodičia to síce vedome u mňa v ambulancii chápu, a považujú za samozrejmé, ale v reálnom živote sa často stretávam s ich frustráciou pri takej situácii (napríklad ak sa naučí, že o sporák sa môže popáliť, nemusí si uvedomiť, že si môže ublížiť pri manipulácii so zápalkami; alebo sa naučí vkladať kruhy na tyč, ale pri inej, hoci podobnej hračke, to už nedokáže). Pomáhajte svojmu dieťaťu len vtedy, ak to naozaj potrebuje, niečo mu môže trvať dlhšie, ale zvládne to samo. Pri kladení požiadaviek na dieťa by sa malo dbať na to, aby to bola úloha, ktorú sám môže dokončiť, a ktorá aj ku koncu udrží jeho pozornosť. Predvedenie činností je pre tieto deti lepšie - učenie príkladom: deti s DS majú nedostatočnejšiu motiváciu k učeniu, častý je ich postoj neúspešnosti, často odmietajú spolupracovať a chcú sa napríklad hrať, pretože potreba hrať sa pretrváva dlho aj do adolescentného, aj do dospelého veku. Už spomínaný veľmi zvýraznený sklon k pasivite vie skomplikovať pohodu pri učení, preto podnecovanie vlastnej aktivity je náročné, ale podstatné. Svojou pasivitou dieťa často dráždi okolie, dospelí robia úkony za neho, alebo sa úkon vymáha krikom, vtedy sa spolupráca ale nedosiahne. Deti s DS majú skôr tendenciu „zatvrdiť sa" a trucovať, až byť agresívne – dá sa ale dosiahnuť výchovný cieľ okľukou, pochvalou – čo koniec koncov platí aj u zdravých detí. Ďalej si pri stimulácii treba uvedomiť, že deti s DS často trpia neistotou, úzkosťou a citovými zábranami, často čelia nespokojnosti a napätiu z neuspokojenia svojich potrieb – potrebujú pochopenie a úprimné precítenie svojej pozície voči svetu a podnetom. Pochvaly by nemali byť všeobecné: si dobrý, fajn, ale konkrétne, adresné – dobre si zložil tie šaty, šikovne si uložil tie kocky. Na záver ešte praktické príklady pri niektorých vybraných oblastiach: Pri stimulácii motorických zručností je ťažisko na rehabilitačnej starostlivosti, ale psychológ môže doplniť túto oblasť podľa kontextu výsledkov svojho vyšetrenia. Myslím, že najlepšie sú pre deti hry: - tzv. bociania chôdza – kačacia chôdza, - stonožka– v zástupe za sebou sledujú kroky predchádzajúceho partnera, - kráľovská chôdza – niečo dieťa nesie na hlave, - najrozličnejšie podoby behu, chôdze skokov, napodobňovanie rytmu, podľa mamy,

napodobňovanie podľa dieťaťa, - kuželky, kocky, aj drobnejšie predmety – prenášanie z jedného rohu miestnosti do druhého – na čas, na presnosť, podľa farby, podľa tvaru – vyšetrenie mi vždy ukáže, čo treba preferovať, - chôdza po stočenej gumovej hadici bosými nohami, - preliezanie látkovým tunelom, ktorý môže šikovná mama ušiť. Vo všetkých týchto hrách sa stimuluje nielen motorika, koncentrácia a sociabilita, ale je aj emočne veľmi významná pre deti s DS. Stimulácia vnímania a chápania súvislostí: Dôležitým momentom pri vývine symbolických funkcií akými sú myslenie a reč, je hra. Často mi kladú otázku, či vstupovať a organizovať spontánnu hru dieťaťa aj keď je táto hra stereotypná: myslím, že je lepšie nechať a skôr pozorovať či je tou hračkou dieťa zaujaté alebo ňou len manipuluje, či ju používa ako symbol niečoho, či sú v hre aspoň minimálne obmeny… Ďalšou otázkou je, kedy prísť s novým podnetom k učeniu, tu treba vyjsť z pozorovania v spontánnych činnostiach, či dieťa registruje úzkym zameraním pozornosti len niečo, alebo prenáša pozornosť aj na iný podnet a zaujímajú ho aj okolité predmety. Veľkým zdrojom skúseností je kontakt so svetom, ktoré zdravé dieťa získava akoby mimovoľne, u detí s DS musí byť tento kontakt organizovaný a presne štrukturovaný. Všeobecne platí pravidlo, že radšej predkladať podnety častejšie ako dlhšie. Možností ako stimulovať dieťa s DS je veľa, a to je dobrá správa, pretože ako odborníci nie sme bezradní, máme na výber, a tak môžeme byť rodinám s týmito deťmi nápomocní. Listáreň / Correspondence Column Rodina SDS nadnárodná Vzbĺkla spontánna korešpondencia. Portrét výtvarníčky Jely Harbin Basileovej, ktorý sme uverejnili v minulom čísle Slnečnice, inšpiroval spriaznené duše a na adresu do Neapola jeluska@libero.it prišli maily. A dostali aj odpoveď. Ružena Šoková, Bratislava Milá Jeluška, ozaj sa mi páči meno, povedané tak zdrobnene. Prečítala som si článok o Vás. Obdivujem Vašu vieru v seba, samostatnosť, to, ako ste sa do „problému" obuli sama. Vy určite veľa dokážete! Držím Vám palce v tej „pohode", akú iste ste schopná si okolo seba vytvoriť. Ste mi z toho článku sympatická. Prihlásila som sa do výtvarníckeho kurzu, hneď po práci mám drevorezbu a nechcem, aby mi ušla čo len minútka. Už musím bežať, prajem Vám príjemný večer, týždeň, rok... Ruža Ing. Eva Kovárová, Bratislava Milá Jela, môj syn Dominik Grussmann má päť rokov a diagnózu Downov syndróm. Je šikovný, zlatý. Som s ním doma po celý čas, predtým som pracovala ako tlmočníčka taliančiny približne šesť rokov. Rada by som sa s Vami zoznámila či stretla. Zaujal ma článok. Aj preto, že som

veľa do Talianska cestovala a mám túto krajinu a Talianov rada a tiež trocha poznám pomery v talianskych rodinách. Teraz už len občas cestujeme do Bibione na dovolenku kvôli moru a Dominik kvôli plážam. Vie po taliansky už veľa slov. Budem sa tešiť, ak budete mať chuť napísať mi. Pekne Vás všetkých pozdravujem, Eva. Ing. Dáša Krátká, Kúty Ahoj, volám sa Dáša a rozhodla som sa Ti napísať po tom, čo som si o Tebe prečítala. Nielen preto, že aj ja mám synčeka s DS, ale ako Ty pochádzam z Popradu, takže sme krajanky. Momentálne žijem v Kútoch, kde som sa vydala a pred piatimi mesiacmi sa nám narodilo naše prvé dieťatko, Peťko. Posielam fotku. Bude fajn vymieňať si vzájomné skúsenosti, ja som sa zatiaľ so žiadnou podobnou rodinou neskontaktovala, čo ma trochu trápi. Náš Peťko je našťastie po fyzickej stránke zdravý, má len slabý šelest, ale to vraj nie je nič vážne. Inak je to veľmi poslušný synak. Mohla by si mi napísať zopár faktov, ako sa Tvoj Nicola vyvíjal? Kedy začal sedieť, obracať sa na bruško. Ja s Peťkom cvičím Vojtovu metódu, celkom sa to dá zniesť, aj keď občas dosť narieka. Ešte som nenapísala, koľko mám rokov: dvadsaťsedem, študovala som v Bratislave na Ekonomickej univerzite, rodným menom sa volám Ďurčová. Ale sa nepoznáme. Čo nie je, môže byť, aj keď do Popradu asi často nechodíš. Budem končiť, Peťko je hladoš, musím ho ísť nakojiť. Maj sa pekne. D. A čo nové má Jela Harbin Basileová, Neapol? Ciao, mám rada roky, ktoré končia nepárnym číslom, sú mi sympatické a očakávam od nich veľa. Iba veci negatívne posunú Ťa ďalej a nútia o sebe premýšľať. Mám naozaj zaujímavý život tu v slnečnom Neapole (počas Vianoc bolo 23 stupňov, hneď sme dostali chuť kúpať sa v mori, ale vrátilo sa všetko do starých koľají, je vlhko a zamračene). Ježiško mi doniesol nádherný drevený stojan na maľovanie a komplet na šitie v peknej drevenej skrinke, samé potrebné veci, len neviem, kedy sa k nim dostať. Najhoršie je začať. Keby som tu nenašla spriaznené duše, bolo by to ešte ťažšie. Som v podstate typ ženy Slovanky, ktorá v priebehu vývoja Európy a sveta „nestratila tvár, je schopná, nepredajná a nepodmaniteľná". Tak som sa to aspoň dočítala dnes na internete a podobne opisoval Slovenky aj istý Talian, ktorý navštívil Bratislavu. V Neapolských novinách sa zas píšu články o tom, ako Neapolčania z dobre situovaných kruhov uprednostňujú bez hanby manželstvo so ženami z východného bloku, a zamýšľajú sa nad dobrými charaktermi týchto žien. Je tu množstvo Poliek a Ukrajiniek, ja mám dobrú kamarátku Češku Helenu z Prahy, ktorá má babičku z Liptova, je tu vydatá desať rokov. Mám pocit, že zima už skončila, túžim po jari, dlhých dňoch venovaných maľovaniu a

pobývaniu pri mori. Chápem všetkých, ktorí došli na tvorivé pobyty do Itálie, je inšpirujúca. Zvádzam vážny vnútorný boj s mojím partnerom Salvatorem, ktorý mi hovorí, že som jediná „casalinga" (čiže žena v domácnosti; „casa" je dom), ktorá nechce zostať doma. Nie preto, že chcem ísť do práce, prácu mám, som casalinga, ale chcem byť za ňu patrične ohodnotená pozornosťou tých, pre ktorých ju robím s láskou. A preto občas máme malú domácu vojnu na pripomenutie si ženy, ktorá nie je slúžkou, ani výmenou za matku. Funguje to. Nicola začína terapiu u logopéda a fyzioterapiu na 180 dní. V septembri pôjde do škôlky. A mám ešte jeden dôležitý darček pod stromček. Tešíme sa na ďalšie bábo, aby nám bolo veselšie, lebo ja robím deti pre radosť. Radi by sme dievku. Idem na vyšetrenie na špeciálny ultrazvuk, som zvedavá, čo nové sa dozviem. Musím absolvovať kopu vyšetrení. Ako prvé si musíme dať urobiť obraz našich chromozómov, lebo Downov syndróm nie je dedičná choroba, ale je výsledkom usporiadania chromozómov muža a ženy v konkrétnej situácii počatia. Nemusí dôjsť k anomálii iba 21. chromozómu, ale aj iného, je ich veľa. Všetkých zdraví a bozkáva Jela P. S. Konečne som dojedla zemiakový šalát, jedla som ho sama, Taliani ani neochutnali. Domov na Slovensko sa nedostanem do leta 2004. Do Nového roku prajem len to najlepšie, veľa šťastia, lásky, zdravíčko. Buona sera. Prečítali sme si / We Have Read Sexualita mentálne postihnutých ľudí PaedDr. JITKA PREVENDÁROVÁ, CSc. Katedra liečebnej pedagogiky, Pedagogická fakulta UK, Bratislava U detí a mládeže s ľahkým stupňom mentálneho postihnutia sa sexuálny vývin niekedy mierne oneskoruje, inokedy sa, pod vplyvom prostredia a špecifických kultúrnych zvyklostí, zase urýchľuje. Vo všeobecnosti však speje k zrelosti a k naplneniu práva na plnohodnotný sexuálny život. Absolventi špeciálnych základných škôl bežne uzatvárajú manželstvá a zakladajú si rodiny. Vieme, že nie vždy sa vedia vysporiadať so zodpovednosťou, ktorú rodičovstvo prináša. Škola totiž pripravuje žiakov po citovej, mravnej a sexuálnej stránke len veľmi nedostatočne, hoci by to mala byť dominantná súčasť prípravy na život. Situácia osôb so stredným a ťažkým stupňom mentálneho postihnutia je zložitá. Iba máloktorí dosiahnu takú mieru samostatnosti, ktorá umožňuje žiť prirodzeným partnerským a sexuálnym životom, bez dozoru rodičov alebo opatrovateľov. Osudom mnohých je život v ústave, v domovoch sociálnej starostlivosti. Väčšina zariadení pre dospelých je nekoedukovaného typu, takže nemôže vychádzať v ústrety prirodzeným erotickým a sexuálnym potrebám svojich obyvateľov. Je načase

prestať zatvárať oči pred týmito problémami, lebo je treba nahradiť nedokonalé riešenia lepšími. V mnohom sa začína už konať. Vzrastá aktivita odborníkov z radov lekárov, psychológov, špeciálnych a liečebných pedagógov smerom k odtabuizovaniu tejto témy, hľadaniu systémových riešení a skúmaniu optimálnych ciest v oblasti sexuálnej výchovy postihnutých ľudí. Zrejme bezpredmetné je uvažovať o sexuálnej výchove pri jedincoch v pásme hlbokej mentálnej retardácie. U niektorých postihnutých možno pozorovať prežívanie slasti, napríklad ako reakciu na dotyky, je však diskutabilné, či ide o prejav sexuálneho pudu. Je to aj vládna úloha, riešiť problematiku sexuálnej výchovy a prípravy na partnerstvo pre ľudí so špecifickými potrebami. Jestvuje projekt pod garanciou Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny a Nadácie otvorenej spoločnosti, lenže má svoje úskalia. Týkajú sa legislatívy, morálky, etiky, a napokon aj financií potrebných pre doriešenie chráneného bývania a dobudovania siete domovov sociálnych služieb koedukovaného typu na Slovensku. Možno si niekto kladie otázku, či treba vôbec meniť zaužívaný systém? Či majú stredne a ťažko mentálne postihnutí vôbec záujem o partnerský a sexuálny život? Pochopiť citové a erotické potreby postihnutých ľudí znamená akceptovať ich vývin, sexuálne prejavy. Podľa prof. Karola Matulaya sa ich sexuálne správanie vyskytuje v bežných ľudských formách, ale u každého veľmi individuálne, v závislosti od pohlavia, veku, stupňa postihnutia a vplyvov výchovného prostredia. Sexuálny vývin môže byť nielen oneskorený, spomalený, ale v niektorých prípadoch aj zastavený, keď sa u jedinca vôbec nevyvinú sekundárne pohlavné znaky. Iní sú telesne vyspelí, ale ich sexualita ostáva detská. Ba dokonca jedna a tá istá osoba môže mať v tom istom čase rôzny biologický vek (zodpovedá počtu rokov), mentálny vek (rozvoj kognitívnych funkcií a schopností, orientácia), sociálny vek (úroveň kooperácie, schopnosť prejavovať pocity) a sexuálny vek (záujem o druhé pohlavie a o partnerský vzťah, túžba mať dieťa). Zhruba len 10 % mentálne postihnutých dozrie do tej miery, že túži realizovať pohlavné styky. Až 80 % z nich neprekročí v sexuálnom vývine hranicu osem rokov, mnohí zostávajú na úrovni predškolákov. Tak treba chápať aj ich prejavy, hoci hladkanie, túlenie sa, bozkávanie... Správanie je spontánne, nebrzdené rozumom, čo u niektorých ľudí, ktorí sa nečakane stanú objektmi ich citového či erotického záujmu, vyvoláva rozpaky alebo údiv. Čím nižší je mentálny vek, tým nižšia je kontrola sexuálnej vzrušivosti, a aj schopnosti predvídať následky sú obmedzené. Preto niektoré prejavy postihnutých sa navonok javia ako spoločensky neúnosné. Týka sa to napríklad sklonu k agresii. Rodičia, vychovávatelia a ďalšie kontaktné osoby by mali postihnutého natoľko poznať, aby vedeli rozpoznať okolnosti, provokujúce jeho agresivitu a dokázali ju predvídať. V zásade treba v rámci sexuálnej výchovy zdôrazňovať, že v láske a sexe je násilie neprípustné.

Problémovým správaním je aj obnažovanie sa na verejnosti, i keď zväčša nejde o exhibicionizmus, kde motívom sexuálneho vzrušenia sú emocionálne reakcie divákov. U stredne a ťažko postihnutých býva obnažovanie spojené skôr s nepríjemnými telesnými pocitmi, nedostatočnou sebakontrolou. Donedávna prevládal názor, že mentálne postihnutí sú hypersexuálni, že zapájajú svoju pohlavnosť kdekoľvek a kedykoľvek. Nie je to len otázka nedostatku sebakontroly a neosvojených sociálnych noriem. Často ide o to, že niektorí jednotlivci nevedia zvládnuť techniku masturbácie do tej miery, aby dospeli k uspokojeniu. Tak sa nachádzajú v stave permanentného vzrušenia, a neraz onanujú niekoľkokrát denne. Niekedy by to vyriešila jednoduchá rada alebo názorná ukážka. V tom je však vážny etický problém, že kto to má mentálne postihnutého naučiť. Lekári a vychovávatelia podobnú službu odmietajú, mohli by byť dokonca aj obvinení zo sexuálneho obťažovania. U niektorých ťažko postihnutých je zvládnutie masturbačnej techniky jediným východiskom z permanentnej sexuálnej frustrácie. V istých prípadoch sa u postihnutých stretávame aj so sexuálne deviantným správaním, ba dokonca trestnými činmi (pedofília, znásilnenie, voyerizmus, exhibicionizmus). Incidencia takých deviácií je vo väčšine prípadov viazaná na ľahký stupeň mentálneho postihnutia. V trestnom čine znásilnenia býva v 20 – 25 % prípadoch páchateľom mentálne retardovaná osoba. Ale vo všeobecnosti platí, že mentálne postihnutí jedinci bývajú častejšie obeťami než páchateľmi. Najčastejšie ide o nátlakové, zneužívajúce aktivity, vynútené fyzickými a psychologickými prostriedkami na postihnutých. O porušenie zákona ide aj v tom prípade, ak osoba otvorene neprotestuje proti týmto aktivitám (nechápe dostatočne, čo sa s ňou deje). V sexuálnej výchove sa treba zameriavať na prevenciu sexuálneho zneužívania a obťažovania. Možnosť nájsť si partnera, uzavrieť s ním manželstvo a založiť s ním rodinu patrí medzi základné ľudské práva. Mnohým mentálne postihnutým sú odopierané. Donedávna boli pred prijatím do zariadenia sociálnej starostlivosti postihnutí zbavovaní spôsobilosti na právne úkony. Pre toto právo nejestvuje nijaká spodná hranica IQ. Dnes sa postavenie postihnutých občanov pomaličky zlepšuje, no vo vedomí ľudí stále pretrváva mýtus o mentálne retardovaných ako o „bezpohlavných bytostiach", ktorí nemajú požiadavky a potreby. V Nemecku majú možnosť sa aspoň zasnúbiť, ak už spolu dlhšie chodia a láska pretrváva, v Dánsku môžu spoločne bývať a praktizovať sex. Aj vo Švédsku sa pripúšťa pohlavný život medzi osobami v domovoch, ale s podmienkou, aby na ostatných obyvateľov a personál to nepôsobilo rušivo. Vo vyspelých demokraciách môžu postihnutí uzatvárať manželstvo, ak disponujú dostatočnou mentálnou schopnosťou dať súhlas na vytvorenie takého rodinného stavu.

Aká je situácia na Slovensku? Stredne a ťažko postihnuté osoby nemôžu uzatvárať legálne manželstvá. Mnohým však takéto právo nechýba, chcú sa len tešiť jeden z druhého. Sú to najprirodzenejšie túžby, prináležiace všetkým živým bytostiam. Lenže doterajšia prax v zariadeniach sociálnych služieb nezohľadňuje citové a sexuálne potreby postihnutých. Vo vedomí kompetentných pretrváva obava, že spoločné bývanie mužov a žien by mohlo priniesť nečakané problémy (narušenie denného režimu, neželanú tehotnosť). Že sú títo ľudia trvalo citovo deprimovaní, sexuálne frustrovaní alebo volia náhradné autoerotické či homosexuálne praktiky, sa zvyčajne bagatelizuje. Skúsenosti z koedukavoných zariadení však dokazujú, že kontakt mužov a žien môže prinášať aj pozitíva, pomáha lepšie zvládať požiadavku spoločenského života, vedie k ohľaduplnosti, pokroku v sebadisciplíne, starostlivosti o hygienu a podobne. Vynára sa závažná etická otázka rodičovstva mentálne postihnutých, aj otázka plodnosti a rizika genetického poškodenia plodu. U stredne a ťažko postihnutých gravidita býva skôr zriedkavá. Napríklad muži s Downovým syndrómom sú často neplodní. Podľa výskumu asi 40 % detí, ktoré sa narodili mentálne postihnutým rodičom, má intaktný (neporušený) intelekt. O tom, či postihnutí majú alebo nemajú mať deti, sa často diskutuje, v odborných kruhoch aj v laickej verejnosti. Názory sú rôzne, od liberálnych až po dištriktívne. Zastávame názor, že rodičovské práva by mali byť späté s povinnosťami, teda právo plodiť deti by mal ten, kto je schopný (a ochotný) sa o ne starať. A to nie vždy závisí od intelektu. Mentálne postihnutí by mali vedieť, kde a na koho sa môžu obrátiť so žiadosťou o konkrétnu pomoc a radu. Túžba po vlastnom dieťati je často romantická. Sú aj prípady, keď želanie mať dieťa je silné, hoci rodičia a personál zariadenia nepovažujú konkrétnu osobu za schopnú postarať sa o dieťa. Postihnutým treba preto vysvetliť, že šťastným možno byť aj bez detí. Niekedy túžba po vlastnom dieťati môže odrážať aj snahu postihnutých osamostatniť sa od rodičov a vychovávateľov, ujsť „spod ich nadvlády". Predovšetkým treba riešiť otázku antikoncepcie u tých mentálne postihnutých, ktorých sexuálny vývin dozrieva a prejavujú záujem o koitus. Antikoncepcia u intaktných, ako aj postihnutých osôb je individuálna, osvedčujú sa hormonálne prípravky vo forme tabliet alebo injekcií, či vnútromaternicové teliesko. U mužov treba zvážiť zvládnutie techniky bezpečného používania prezervatívu, poprípade sterilizáciu ako najbezpečnejšiu (a definitívnu) ochranu pred počatím. Cieľom sexuálnej výchovy detí a mládeže je nielen poúčať, ale poskytovať pravdivé informácie, tiež formovať osobnosť, pestovať zdravé návyky, postoje, ovplyvňovať citové prežívanie, aby bolo v súlade s mravnými ideálmi a hodnotami. Ďalšia rovina sexuálnej osvety je individuálne

preventívna, kladie dôraz na poučenie jednotlivca a pomoc v konkrétnych veciach. Ľahko mentálne postihnuté deti a mládež sú, čo sa týka sexuálnej výchovy, osobitne zanedbanou skupinou. Následky sú katastrofálne: zanedbané hygienické návyky, predčasný pohlavný život, vzťahy ovplyvnené alkoholom, hádkami, bitkami, neschopnosť viesť domácnosť, hospodáriť s peniazmi a ďalšie. Partnerstvu musíme postihnutých naučiť. Kladieme dôraz na výchovu v sociálnej oblasti – schopnosť spolu hovoriť, porozumieť si, riešiť konflikty. Najlepší spôsob učenia je prostredníctvom hry a zážitku z hry. Témami vhodnými pre mládež sú: mužská a ženská odlišnosť, pohlavné orgány, priateľstvo, zaľúbenosť, nástrahy lásky, zneužitie, pohlavné choroby, výber partnera, odmietnutie pohlavného styku, rozdelenie úloh v rodine, atď. V zásade možno povedať, že pre špeciálne školy platia tie isté učebné osnovy ako pre školy bežného typu. Najvhodnejšie metódy sú dialogické, divadelno-inscenačné, pracovné a čiastočne problémové (skupinové riešenie problému, výber vhodného riešenia z rôznych alternatív). Sexuálna výchova stredne, ťažko a viacnásobne postihnutých v zariadeniach sociálnych služieb nie je viazaná učebnými osnovami ani záväznými pravidlami, čo je výhoda aj nedostatok zároveň. Najmä závisí od ochoty personálu angažovať sa, od skúsenosti a vynachádzavosti a pedagogického majstrovstva. Témy sa týkajú poznávania tela, udržiavania hygieny, kultivovania citov a sexuálneho pudu (že pohlavie je intímna vec a nepatrí na verejnosť), orientácie, kto je cudzí a kto priateľ, kedy treba brzdiť prejavy náklonnosti a podobne. So zrelšími jednotlivcami alebo pármi, ktoré spolu „chodia", riešime problém antikoncepcie, sexuálnych praktík, neraz treba stanoviť aj pravidlá spolužitia. V zásade platí, že mentálne postihnutí aj v dospelosti potrebujú pomoc a podporu. V rodine takáto výchova prebieha prostredníctvom zážitkov, hry, učenia sa v bežných životných situáciách. Rodičia postihnutých detí sa niekedy snažia tejto problematike sa vyhnúť. Veľa rodičov nie je schopných akceptovať sexuálne prejavy svojho dieťaťa. Chápu prebúdzajúcu sa sexualitu ako komplikáciu, majú zábrany a obavy hovoriť o nej. Tým bránia prirodzenému procesu dospievania a osamostatňovania sa dieťaťa, čím vzniká nielen trvalá frustrácia, ale aj priveľká sociálna neskúsenosť, neadekvátna danému stupňu postihnutia. Efeta, 2001/ č. 4 Na prediskutovanie / Discussion Máme extrémny pocit, že sa autizmus stal populárnym... Reakcia na článok MUDr. Márie Šustrovej Autizmus a Downov syndróm (Slnečnica 1/ 2002) Nie často sa stáva, že sa o autizme píše v súvislosti s iným hendikepom. Diagnóza autizmu je na Slovensku dnes už pomerne známa, ale kombinovanému postihnutiu autizmus a Downov syndróm

je venovaná skutočne minimálna pozornosť. Článok MUDr. Šustrovej ma veľmi zaujal a ako odborníka v oblasti autizmu motivoval k ďalším úvahám a plánom do mojej ďalšej práce. Vážim si hodenú rukavicu MUDr. Šustrovej, ktorú dvíham, aby som mohla reagovať na jej výstižný článok… Autizmus je tzv. pervazívna (prenikavá) porucha vývinu, ktorá zasahuje také oblasti vývinu dieťaťa, ktoré sú pre jeho ďalší život, rozvíjanie a budúce uplatnenie veľmi dôležité, ba podstatné. Sú to oblasti komunikácie, správania a poznávacích procesov. Autizmus má vzhľadom na štruktúru, mieru a kvalitu narušenia rôzne stupne a kvalitatívne odlišné „podskupiny". Tak sa, nie zriedkavo, stáva, že sa za autistu považuje dieťa, ktoré nemá vybudovanú nijakú verbálnu komunikáciu, má veľmi závažné problémy správania (hetero i autoagresivitu), silné pohybové stereotypie, ktoré narúšajú akúkoľvek snahu zaujať ho nejakou činnosťou. Na druhej strane je autistom aj ten, s kým sa dá nadviazať verbálny kontakt, na určitú tému porozprávať, zahrať nejakú spoločenskú hru a podobne. Škála autistických prejavov je veľmi široká, často sa stretávame s označením autizmus ako syndróm (autistický syndróm). Pre závažnosť prejavov a ich nezlučiteľnosť s bežnými výchovno-vzdelávacími metódami boli deti s autizmom ešte nedávno, keď zákony pripúšťali pojem nevzdelávateľnosť, považované za nevzdelávateľné. Niektoré s menšou mierou postihu, boli zaškolené v bývalých osobitných školách, ale obvykle bez reálneho ovplyvňovania ich schopností. Väčšine detí s autizmom bola celkom uprená možnosť začlenenia do výchovno-vzdelávacieho procesu, boli oslobodené od povinnej školskej dochádzky. Roku 1994 sa vďaka silnej iniciatíve rodičov a zázemiu niekoľkých odborníkov, vytvorilo občianske združenie SPOSA (Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom), ktoré si dalo za hlavný cieľ zlepšiť informovanosť odborníkov i laickej verejnosti o autizme a následne ovplyvniť legislatívne ošetrenie tohoto problému. V školskom roku 1995/ 1996 sa otvorili dve experimentálne triedy pre žiakov s autizmom (v Levoči a Bratislave) a jedna výchovná skupina pri domove sociálnej starostlivosti (v Bratislave). Bol to skutočný zlom v histórii starostlivosti o ľudí s autizmom u nás a tí (rodičia a odborníci), ktorí sme stáli na začiatku tejto histórie, vieme, že sa za túto dobu zmenilo neuveriteľne veľa. Každý školský rok pribúda niekoľko špeciálnych tried (väčšinou pri špeciálnych základných školách) a výchovných skupín (pri domovoch sociálnych služieb). Zlepšila sa informovanosť odborníkov, najmä špeciálnych a liečebných pedagógov, nastali významné zmeny v legislatíve najmä v rezorte školstva a sociálnych vecí. V kruhu odborníkov mávame niekedy až extrémny pocit, že sa autizmus stal populárnym – akoby sa jeho výskyt na Slovensku neustále zvyšoval. Väčší počet zachytených detí však len

dokazuje, že sa zlepšila kvalita diagnostikovania autistickej poruchy. Na niektorých pracoviskách na Slovensku sa už posunula k veku okolo dvoch rokov života dieťaťa. Pred ôsmimi rokmi nepredstaviteľné sa dnes stáva skutočnosťou… V mnohých oblastiach života ponuka prevyšuje naše potreby. Tento nepomer tlačí na kvalitu ponúkaných služieb, čo je dobré. V prípade autizmu a starostlivosti o populáciu postihnutú týmto syndrómom, však tento vzorec neplatí. Ponuka, šírka a kvalita služieb, je stále veľmi slabá. Neuspokojených rodín, nezaškolených detí je stále veľmi veľa. Občianske združenie SPOSA v spolupráci s neziskovou organizáciou ANDREAS sa snaží svojimi aktivitami doplniť služby v oblasti autizmu. Už tradične každé leto organizujeme týždenný rekondičný pobyt pre rodiny s autistickým dieťaťom. Pre mnohé rodiny je to jedinečná príležitosť mať skutočnú dovolenku, stretnúť priateľov, ktorí majú rovnaké problémy. Pre deti je pripravený špeciálny program vedený odborníkmi, po večeroch sa s odborníkmi stretávajú rodičia, aby diskutovali o svojich deťoch, o autizme. Nezisková organizácia Autistické centrum ANDREAS poskytuje služby najmä v oblasti sociálneho poradenstva a tzv. doplnkové vzdelávanie (voľnočasové aktivity) pre deti a mládež. V našej práci nám výraznou mierou pomáhajú dobrovoľníci, mladí ľudia, ktorí sú nadšení z kontaktov s deťmi s autizmom. Mnohí z nich sa stávajú osobnými asistentmi postihnutých. Deti s kombinovaným postihnutím autizmus a Downov syndróm k nám zatiaľ rodičia nepriviedli. Budeme veľmi radi, keď tým, čo vieme a tým, čo ponúkame, budeme môcť aj im vniesť trochu viac svetla do života. PaedDr. ANDREA ŠEDIBOVÁ Kontakty na nás: Autistické centrum ANDREAS, Galandova 7, 811 03 Bratislava 1 tel., fax: 02/ 54 41 09 07, 0905/ 80 08 57, e-mail: sedibova@rainside.sk Knižné okienko / Book Review Gabriele Rossová – Robert Erker Prvé mandaly pre deti metodika / 24 omaľovačiek Ikar Bratislava 1999 Slovo „mandala" v sanskrite (čo je najstarší indoeurópsky literárny jazyk) znamená „kruh". V buddhistickej tradícii slúžil odjakživa na meditáciu. S motívom mandaly sa stretneme vo všetkých kultúrach sveta – vezmime aztécky kalendár, šamanský priestor Indiánov, okennú rozetu na gotických kostoloch či hradby každého stredovekého mesta... Kruhový obrazec zobrazuje dve veci: na jednej strane nekonečno, lebo nemá začiatok ani koniec. Zároveň však v tom nekonečne vymedzuje priestor – konečný, aj ohraničený. Vzhľadom na bezmedznosť vesmíru nás mandala upokojuje, skoncentruje, uvoľňuje.

Nachádza sa v prírode: je vtáčie hniezdo, pavučina, mušľa, kruhy na vodnej hladine. Nachádza sa aj na kolese bicykla či auta, na torte, kolotoči, hodinách, okrúhlom stole... Vždy smeruje k centrálnemu bodu. Je symbolom cesty zvonka dovnútra. Kto pozoroval deti pri vyfarbovaní mandál, nepotrebuje veľa vysvetľovania. Každé dieťa sa do seba zahĺbi, čím sa vytvorí atmosféra duševnej pohody. Mandaly podporujú fantáziu a pôsobia harmonizujúco na telo i dušu. Nečudo, že sa im pripisujú liečivé účinky. Mimochodom – deti, ktoré sa zanovito bránia farbičkám, môžu prostredníctvom mandál nájsť si cestu ku kresleniu. Tie deti, ktoré sú bezradné pred čistým papierom, práve mandala ich nabáda na vyplnenie a pekný farebný výsledok. Pritom nie je hocijakým, ľubovoľným kruhovým obrázkom, lebo jej základným znakom je poriadok. Skúste! Najprv si vymaľujte napríklad taký prostý vzorec, ako je Slnečnica... Poďakovanie / Acknowledgement Zo srdca ďakujeme našim milým sponzorom, organizáciám aj jednotlivcom, ktorí prispeli v uplynulom roku 2002 akoukoľvek formou na pomoc deťom s Downovým syndrómom – finančne, darmi alebo iným účinným spôsobom, či už na konto Spoločnosti Downovho syndrómu na Slovensku, či na Oddelenie DS ÚPKM v Bratislave-Kramároch alebo na časopis Slnečnica! sponzor: suma: použité na: PRÍJEM Z 1 % Z DANÍ z príjmu fyzických osôb 153.042,- časopis Slnečnica (od 01.01.2002 do 30.11.2002) MINISTERSTVO práce, sociálnych vecí a rodiny SR 72.000,- Belušské Slatiny I., II. SLOVENSKÉ ELEKTRÁRNE, a. s., Bratislava 50.000,- časopis Slnečnica EXIM BANKA SR 30.000,- nákup prístrojov SLOVENSKÁ HUMANITNÁ RADA, Bratislava 25.000,- DOWN-PESTÚN INTERNATIONAL WOMEN´S CLUB of Bratislava 18.000,- Hájenka – Krkonoše NADÁCIA TV MARKÍZA, Bratislava 15.000,- Belušské Slatiny III. Mestská časť BRATISLAVA-STARÉ MESTO 10.000,- časopis Slnečnica Ing. STANISLAV SZABÓ 10.000,- SDS v SR FAMIS s r. o. (Milan Farbák), Bratislava 10.000,- SDS v SR EAST AIR COMPANY (Pavel Sýkora) Bratislava 7.500,- SDS v SR VOLKSWAGEN Slovakia, Finančné služby, Bratislava 5.000,- Belušské Slatiny III. Ing. PETER KORČOK, Bratislava 5.000,- SDS v SR JAKO (Ing. Jaroslav Kopecký), Praha 2.500,- SDS v SR Ing. ĽUBOMÍR JANEGA 2.000,- SDS v SR rodina BENKOVCOV, Humenné 1.400,- SDS v SR rodina BILÍKOVCOV, Prievaly 1.000,- chod ambulancie rodina MALÝCH, Maršová-Rašov 1.000,- chod ambulancie rodina MAJERČÁKOVCOV, Bratislava 1.000,- chod ambulancie MUDr. GABRIELA ALEXANDROVÁ 1.000,- chod ambulancie SOU STAVEBNÉ, Ružinovská ul., Bratislava 1 000,- časopis Slnečnica rodina KOPORCOVCOV, Studienka 500,- chod ambulancie RNDr. SILVIA ČERNÁ, CSc. 300,- chod ambulancie TUPPERWARE Slovakia s. r. o., akcia „Dajme šancu deťom", výťažok z predaja kľúčov, darčeky

(vyhodnotí sa do konca januára 2003) SDS v SR a ďalší