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Sondaggio dei pazienti
Dati complessivi e specifici per l’Italia
IBD 2020 – sondaggio dei pazienti
IBD 2020 è un forum globale per pazienti e professionisti per discutere come migliorare gli standard di cura dei pazienti
Sondaggio condotto da Kairos (www.kairosfuture.com) nell’estate 2013
Più di 5000 pazienti da 6 paesi
Canada Francia Italia Spagna Svezia Regno Unito
Aree di indagine
Introduzione
Domande sulle IBD
Domande sulla terapia
Domande sull’assistenza
Domande sul comportamento online relativo alle IBD
Dati complessivi e specifici del paese
Le seguenti tabelle e figure mostrano i dati cumulativi dei 6 paesi e anche i dati dei pazienti con IBD in Italia
Partecipanti: dati demografici
Tutti i pazienti Pazienti in Italia
Malattia di Crohn (n, %) 3179 (58%) 607 (55%)
Rettocolite Ulcerosa (n, %) 1913 (35%) 463 (42%)
Colite indeterminata/di altra natura (n, %) 377 (7%) 44 (4%)
Sesso (M/F) 31% / 69% 42% / 58%
Età media (anni) 42 41.2
Tempo dalla diagnosi (media) 10 anni 10 anni
Chirurgia addominale 37% 37%
Attuale stato di fumatore 17% 23%
0
20
40
60
80
100
2230 28
156
Cosa pensano i pazienti della qualità dell’assistenza?
Complessivamente, come valuta la qualità dell’assistenza per IBD che ha ricevuto nei 12 mesi passati?
Tutti i pazienti (n=4107)
Pazienti in Italia (n=873)
Eccellente
Molto buona
Buona
Discreta
Insoddisfacente
Perc
entu
ale
0
20
40
60
80
100
1928 28
177
Eccellente
Molto buona
Buona
Discreta
Insoddisfacente
Perc
entu
ale
0
20
40
60
80
100
2636
2213
0
20
40
60
80
100
2531
21 19
Riacutizzazioni sintomatiche negli ultimi 12 mesi
Tutti i pazienti Pazienti in Italia
n=1036Non so = 4%
Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato
n=4618Non so = 4%
Perc
entu
ale
Perc
entu
ale
Nessuna 1–2 ≥3 Continue Nessuna 1–2 ≥3 Continue
0 1 ≥20
20
40
60
80
100
75
1510
Ricoveri in emergenza negli ultimi 12 mesi
Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato
Tutti i pazienti Pazienti in Italia
0 1 ≥20
20
40
60
80
100
71
15 14
n=1030Non so = 0%
n=4589Non so = 1%
Perc
entu
ale
Perc
entu
ale
Assenze dal lavoro negli ultimi 12 mesi dovute a IBD
Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato
Titti i pazienti Pazienti in Italia
0 giorni 1–5 giorni >5 giorni0
20
40
60
80
100
43
22
35
n=2719 (53%)(attualmente occupati)
Perc
entu
ale
0 giorni 1–5 giorni >5 giorni0
20
40
60
80
100
40
21
40Pe
rcen
tual
e
n=622 (56%)(attualmente occupati)
Si No Non so0
20
40
60
80
100
46 49
5
Uso di steroidi per IBD negli ultimi 24 mesi
Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato
Tutti i pazienti Pazienti in Italia
Si No Non so0
20
40
60
80
100
47 48
5
n=5002
Perc
entu
ale
Perc
entu
ale
n=1024
Nessuno 1–5 giorni ≥5 giorni0
20
40
60
80
100
2316
62
Giorni di assenza da scuola/dall’università a causa di IBDnegli ultimi 12 mesi
Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato
Nessuno 1–5 giorni ≥5 giorni0
20
40
60
80
100
35
15
50
n=499
Perc
entu
lae
Perc
entu
lae
n=116
Tutti i pazienti Pazienti in Italia
25+ 15–24 10–14 5–9 0–40
20
40
60
80
100
23 25 23 25 21
48 48 51 51 53
29 27 26 25 26
Non siamo diventati più veloci a fare diagnosi di IBD
Più di 1 su 3 pazienti con la Malattia di Crohn attende a più di un anno prima della diagnosiDalla prima volta che ha cercato assistenza medica per sintomi che ora riconosce essere dovuti a IBD quanto tempo è trascorso prima di avere una diagnosi confermata di IBD?
>12 mesi 2–12 mesi <1 mese
Tutti i pazienti (n=4667) Pazienti in Italia (n=1050)
Perc
entu
ale
Tempo dalla diagnosi (anni)
25+ 15–24 10–14 5–9 0–40
20
40
60
80
100
25 27 33 26 26
54 48 41 44 50
21 26 26 31 24
Perc
entu
ale
Tempo dalla diagnosi (anni)
0 1 2 3+0
20
40
60
80
100
33
22
8
31
62
20
9 8
0 1 2 3+0
20
40
60
80
100
34
179
32
55
189
15
Molti pazienti necessitano di assistenza in emergenza prima della diagnosi
Visite al pronto soccorso prima della diagnosi
Malattia di Crohn (n=2824)(Non so = 8%)
CU (n=1773) (Non so = 4%)
Malattia di Crohn (n=575)(Non so = 7%)
CU (n=439) (Non so = 2%)
Tutti i pazienti Pazienti in Italia
Perc
entu
ale
Perc
entu
ale
0
20
40
60
80
100
52
61
8
39
21
56
12
232127
8
2114
27
9
22
8
30
10
2923
54
7
24
In tutti i paesi si potrebbe informare e assistere meglio i pazienti con IBD
Servizi offerti entro 12 mesi dalla diagnosi, per paese
Consulenza con uninfermiere specializzato
Volantiniinformativi
Educazionedi gruppo
Informazioni sulle organizzazioni
dei pazienti
Regno Unito Canada Spagna Italia Francia Svezia
Perc
entu
ale
CAN FRA ITA SPA SVE UK
Risposta Media
… hanno discusso con lei gli obiettivi principali o le priorità della cura della/e vostra/e condizione/i?
Si 44% 50% 63% 51% 38% 25% 39%
No 50% 45% 33% 43% 56% 67% 55%
Non so /Non ricordo 6% 5% 5% 5% 7% 8% 6%
… vi hanno aiutato a fare un programma da seguire nella vostra vita di tutti I giorni?
Si 22% 25% 20% 38% 17% 15% 15%
No 72% 69% 73% 55% 78% 76% 80%
Non so /Non ricordo 7% 7% 7% 7% 5% 9% 5%
Gli operatori sanitari potrebbero coinvolgere maggiormente i pazienti
Gli obiettivi dell’assistenza/terapia vengono raramente discussiQ. Nei 12 mesi passati, quando ha ricevuto assistenza, gli operatori sanitari che ha visto per IBD
0
20
40
60
80
100
11 18 10 13 10 10 8 1
7170
4658 61 53 64
87
19 13
4429 28 36
2812
0
20
40
60
80
100
33 28 21 16 15 11 6 4
49 61
3961 62
58 6380
19 11
4023 23 31 31
16
I pazienti con IBD vogliono un approccio multidisciplinare più ampio
Accesso a professionisti perla cura delle IBD (tutti i pazienti)
Disponibile Non disponbile e non ne sento il bisogno Non disponibile, ma ne sento il bisogno
Accesso a professionisti perla cura delle IBD (in Italia)
Perc
entu
ale
Perc
entu
ale
25+ 15–24 10–14 5–9 0–40
20
40
60
80
100
9 9 10 12 1513 8 9 7 7
Ed è possibile migliorare…
Consulenza con l’infermiere specializzato
Non so/Non ricordo Offerto entro 3 mesi dalla diagnosi
Anni fà
25+ 15–24 10–14 5–9 0–40
20
40
60
80
100
13 15 19 233213 10 6 55
Tutti i pazienti(n=4667)
Perc
entu
ale
Pazienti in Italia(n=929)
Anni fà
Perc
entu
ale
Sintesi
Circa il 50% dei pazienti riceve un’assistenza eccellente o molto buona...quindi il restante 50% no
E i pazienti chiedono– Una diagnosi più veloce– Più informazione– Più coinvolgimento nelle decisioni– Migliore accesso ad un approccio multidisciplinare più ampio
E questi sono obiettivi che condividiamo