Spastikeren 3 - 2012

VENNER MØDTES PÅ REHAB-MESSEN

EVALUERINGGODKENDER BPA-ORDNING

FYSIOTERAPITIL BØRN MED CP

FINGRENE VÆK FRA FASTHOLDELSESFLEKSJOB

NR.3 JUNI 2012 ÅRgaNg 62

s astikeren

www.spastikerforeningen.dk

Leder: BPA-ordning bør justeres ................ 4

CPOP – nu også i Region Midtjylland ......... 5

Viden om .................................................. 6

Evaluering af BPA-ordningen ..................... 8

Fysioterapi til børn med CP...................... 10

Landsmøde for brugerråd ........................ 13

Stort forskningsprojekt om CP ................. 14

Nyt fra sekretariatet ................................ 17

Fastholdelses-fleksjob er vigtige .............. 18

Nordisk enighed om opfølgning ............... 20

Årsberetning og nøgletal ......................... 22

Information fra hovedbestyrelsen ............ 25

Nyt om kurser ......................................... 26

Vi elsker dig Andreas ............................... 28

Kæmpe interesse for legatuddeling ......... 31

Den sociale side ...................................... 32

Debat: Vi får baghjul af kommunen ......... 34

Tidlig fødsel kan give handicap ................ 35

SPU-spalten ............................................ 37

200 udstillere på Rehab-messe ............... 38

Her finder du informatørerne .................. 41

Kredsnyt ................................................. 42

Tips om www.spastikerforeningen.dk ...... 49

– god læsning!Spastikeren ISSN 0561-5453 · Årgang 62 nr. 3/2012 • Udgivet af: Spastikerforeningen, Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø, tlf. 38 88 45 75,

email: [email protected], www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard

Rasmussen (DJ) • annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40

10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk:

Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerfor-

eningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • Spastikerforeningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte •

Forsidefoto: Julie, Buster og Frigg - foto: Benjamin Steengaard Rasmussen

Gå efter bolden – ikke mennesket. Fokuser på budskabet og styr vreden. Nyt kursus lærer dig hvordan. Læs side 26-27

14

20

38

47

3Spastikeren 3/2012

spastikeren 3/2012

4 Spastikeren 3/2012

Socialministeren bør justere BPA-ordningen

Da den gamle ”hjælperordningen” i 2009 blev moderniseret og æn-

dret til ”Borgerstyret Personlig Assistance” (BPA), blev det samtidig

aftalt, at de nye regler skulle evalueres. Nu ligger evalueringsrap-

porten klar, og det er interessant læsning.

Evalueringen efterlader ingen tvivl. Set fra borgerens synspunkt

er BPA-ordningen en af de mest vellykkede kompensationsordnin-

ger, vi har. Den giver autonomi, selvbestemmelse og frihed til selv at

vælge, hvordan man vil tilrettelægge sit liv. Derfor må vi stå last og

brast om ordningen. Vi må simpelthen ikke lade kortsigtede økono-

miske hensyn komme på tværs af en ordning, som i den grad skaber

livskvalitet, deltagelse og menneskeligt overskud - og på den lange

bane formentlig også skaber økonomisk overskud.

En af de store nyskabelser var muligheden for at overdrage ar-

bejdsgiveransvaret til en tredje part. Ved at åbne mulighed for at

brugeren kan fritages fra arbejdsgiveransvaret, skulle ordningen gø-

res tilgængelig for langt flere. Men sådan er det ikke gået. Ordningen

er kun vokset marginalt, og det spark, vi havde håbet på, er ikke

indtruffet. Evalueringen viser desværre, at kommunerne ikke elsker

ordningen lige så højt som brugerne.

Netop for at lette og løse opgaven omkring overdragelse af ar-

bejdsgiveransvaret skabte handicapbevægelsen LOBPA - et nonpro-

fit-alternativ - møntet på de borgere, som ønskede at overdrage de-

res arbejdsgiveransvar til en tredje part. Men evalueringsrapporten

dokumenterer desværre, at mange kommuner med et meget lavt

administrationsbidrag, for at administrere arbejdsgiveransvaret for

borgeren, har gjort det vanskeligt at varetage opgaven.

Skal BPA-ordningen overleve og fortsat bidrage til en selvstæn-

diggørende og inkluderende handicappolitik, så skal der skabes bed-

re rammevilkår for de virksomheder og foreninger, som varetager

arbejdsgiveransvaret. Altså en langt større ensartethed i den måde

kommunerne administrerer ordningen på. Der er brug for, at der cen-

tralt fastsættes et ensartet administrationsbidrag, som sikrer, at der

er økonomi i at administrere ordningen for dem, der ønsker det.

Jeg opfordrer derfor socialministeren til at bruge evalueringsrap-

porten som anledning til at tilskære ordningen, så den kan fungere

som det den burde være: en af verdens mest inkluderende kompen-

sationsordninger.

Lone Møller

Landsformand

Skal du flytte?Så kan du nemt og hurtigt via hjemmesiden give

Spastikerforeningen besked om din nye adresse,

se her hvordan.

I stedet for at sende et brev eller ringe kan du nu

som medlem af Spastikerforeningen lave adresseæn-

dring via hjemmesiden www.spastikerforeningen.dk

På hjemmesiden skal du vælge den menu, der

hedder ’Medlemskab’, og herunder skal du vælge

’Adresseændring’.

Her finder du en formular med felter, du skal

udfylde med oplysninger om navn samt den gamle

og den nye adresse – og gerne dit medlemsnum-

mer. Til sidste klikker du bare på ’Send’, og straks har

sekretariatet fået din adresseændring. Nemmere kan

det ikke være.

Husk, at du altid kan sende Spastikerforeningens

sekretariat en mail på adressen [email protected]

hvis du har spørgsmål om dit medlemskab af Spasti-

kerforeningen.

”S I D S T E N Y TS I D S T E N Y T

5Spastikeren 3/2012

Bevillingen betyder, at regionens børn

og unge med CP fremover vil blive

tilbudt systematiske undersøgelser af

børnelæger, børneortopædkirurger,

fysioterapeuter og ergoterapeuter ud fra

specielle undersøgelsesprotokoller. Det

vil sikre en grundig og ensartet opfølg-

ning af CP-barnets udvikling og behand-

lingsbehov. Regelmæssige skemalagte

undersøgelser vil samtidig gøre det

muligt straks at sætte ind, eksempelvis

ved rygskævhed og hofteluksationer.

Samtidig vil programmet kunne styrke

det forebyggende arbejde, når man

har høstet erfaringer fra et større antal

undersøgte børn og unge.

- Vi er naturligvis glade på børnenes,

de unges og forældrenes vegne og har

allerede fin kontakt til de 19 kommuner i

Region Midtjylland, fortæller projektleder

Kirsten Nordbye-Nielsen, der selv har en

baggrund som specialist i børnefysiote-

rapi.

Ens kvalitet til alle børn

- Med Ludvig og Sara Elsass fondens

økonomiske støtte kan vi intensivere

kvaliteten i den eksisterende CP-klinik,

der har eksisteret på Aarhus Universitets

Hospital i flere år. Støtten giver mulighed

for en ensartet og systematisk opfølg-

ning gennem tværfaglige konsultationer

til alle børn 0-18 år i Region Midtjylland,

uanset hvor de bor, forklarer Bjarne

Møller-Madsen, professor og overlæge

på Ortopædkirurgisk Afdeling i Aarhus.

- Der er ingen tvivl om, at fon-

dens støtte er med til at sætte emnet

på dagsordenen. Nu får børnene en

opfølgning og en indsats langt tidligere,

end det ellers havde været muligt. Det

er helt fantastisk, siger Bjarne Møller-

Madsen.

CP opfølgningsprogram – nu også i Region Midtjylland

Af Frands Havaleschka

startede deres projekt i 2009 også med

støtte fra Elsass Fonden.

- Vi har fået sygehusledelsens op-

bakning på Aarhus Universitetssygehus

med tilsagn om at overtage CPOP fra

2014. Så det er svært at få armene ned,

og jeg kan ikke forestille mig en bedre

start på CPOP i Region Midt, siger pro-

jektleder Kirsten Nordbye-Nielsen.

I Spastikerforeningen deler man na-

turligvis glæden over, at opfølgningspro-

grammet nu er i gang i to af landets fem

regioner, og ser frem til at det forhå-

bentlig også sker i resten af landet.

CPOP opfølgningsprogrammet, der er

udviklet af den svenske ortopædkirurg

Gunnar Hägglund fra Lund Universi-

tetshospital, har i mange år været en

meget vigtig del af den faglige indsats

på CP-området i både Sverige og Norge.

På nordisk plan i CP Norden arbejdes der

endvidere på at udvikle programmet, så

det også på sigt kommer til at indeholde

kognitive opfølgninger.

Hidtil har der været stor forskel på

behandlingsforløbene, men fremover er

behandlingen mere ensrettet, dokumen-

teret og ikke mindst tværfaglig.

I første omgang tager man fat på

CP-børnene fra årgang 2008 og yngre

fra børneambulatorierne på de fire

store regionssygehuse i Aarhus, Her-

ning, Viborg og Randers. Derefter bliver

flere og flere løbende tilknyttet CPOP,

når opfølgningsprogrammet for alvor

er implementeret som en naturlig del

af fagpersonernes arbejde. I alt anslås

det, at der i regionen er ca. 450 børn og

unge mellem 0-18 år med CP.

Regionen overtager driften

Midlerne fra Ludvig og Sara Elsass Fond

er bevilget i en to-årig projektperiode

fra den 1.januar 2012 til 31. december

2013, under forudsætning af at CPOP

herefter videreføres for egne midler, når

projektperioden slutter. Akkurat som

det er sket i Region Syddanmark, som

En arbejdsgruppe har netop fået bevilget et større beløb af Ludvig og Sara Elsass Fond til at starte, udvikle og implementere CPOP i Midtjylland.

Projektleder Kirsten Nordbye-Nielsen og Christian på 5 år kan nu glæde sig over et mere systematiseret opfølgningsprogram for børn og unge med CP.


Går det efter planen, vil Egmont Høj-

skolens nye superhal stå klar til no-

vember. Sådan lyder meldingen fra

skolens forstander, Ole Lauth, der

efter mange årtiers kamp nu følger

arbejdet med det store projekt, der

kommer til at rumme verdens mest

moderne svømmefaciliteter for mennesker med handicap. Og intet er overladt til

tilfældighederne. I svømmehallen bygger man, som det eneste sted i verden, en ele-

vator til bevægelseshandicappede, så også de kan få en tur i den specialfremstillede

vandrutsjebane. Ud over rutsjebanen og de normale 25-meters baner består hallen

af et varmtvandsbassin. Heller ikke det er helt almindeligt. - Mange har ikke lyst til

at blive hejst ned i en kran, hænge der og flagre som en sæk kartofler til offentligt

skue. Derfor har vi lavet en spiralformet rampe, så man kan køre ned i det varme

vand, fortæller Ole Lauth.

viden OM

500

Handicap p-pladser stjæles

Lægekonsultation i eget hjemNedskæringer, brugerbetaling og krav

om mere personlig ansvarlighed vil i

fremtiden forvandle patienter til deres

egen læge. I hvert fald når det gælder

mere almindelige sygdomme. For nogle

et skræmmende scenarium, for andre

et mere bekvemt og trygt alternativ. For

kort tid siden præsenterede den danske

importør Comaco en række tyske pro-

dukter fra firmaet Beurer, der er leden-

de indenfor lægeapparater til private.

Her kunne man bl.a. opleve verdens nok

mest avancerede blodtryksmåler, der

ud over at måle blodtryk kan kommu-

nikere resultatet trådløst via WIFI til pc,

smartphone og iPad og lagre resultatet

på nettet til senere brug ved diagnose.

Flere end 2000 bilister får hvert år bøde for at parkere ulovligt

på handicapparkeringspladser – hvilket svarer til seks om dagen.

Tallet er oven i købet kun fra hovedstadsområdet. Det er udtryk

for ren og skær egoisme og helt uacceptabelt, mener flere poli-

tikere, der vil have justitsminister Morten Bødskov (S) til at gøre

noget ved sagen. Mange mener, at bøden for at stjæle en handi-

capparkeringsplads bør fordobles fra 510 kroner til 1020 kroner.

Spastikerforeningen har tidligere rejst problemet, bl.a. ved hjælp

af Toke Rastads postkort-kampagne. Vil du lave din egen lille

event omkring emnet, så er det stadig muligt at rekvirere et lille

parti postkort fra sekretariatet, hvis motiv er skabt af tegneren

Johnny Jagwani.

Var det antal, som Spastiker-

foreningens Facebook-gruppe

rundede den 8. maj. Personen

bag nr. 500 var en god, gam-

mel kending af Spastikerfor-

eningen nemlig koordinerende

fysioterapeut Helle Mätzke Ras-

mussen, som foreningen sagde

”Merci” (tak) til med en æske

chokolade af samme navn!

ü

Ny superhal med spiral rampe

Skakten i baggrunden ender med at blive ele-vatoren, der skal hjælpe gangbesværede en tur i vandrutsjebanen. Foto: Jørgen Rosengren

7Spastikeren 3/2012

Så er den første forårssæson i Sport for Brains-projektet ved

at være slut, og i den anledning holdes der sommer/idræts-

fest på Helene Elsass Center i Charlottenlund søndag den 24.

juni kl. 10-14. Ideen med dagen er, at de forskellige idræts-

hold viser og fortæller, hvordan det er gået med træningen.

Derudover får man også rig lejlighed til at snakke med sine

nye venner, netværke på tværs af idrætsgrenene, nyde en

god frokost samt lege og hygge sig i det flotte område. Læs

mere på www.sportforbrains.dk

Med hjemmesiden www.reformfakta.dk som baggrundsmate-

riale og en stor annonce i dagbladet Politiken som blikfang,

gik Spastikerforeningen sammen med 13 andre organisatio-

ner i april måned sammen om en stor kampagne. Den skal

være med til at stoppe de værste forringelser, som regeringen

lægger op til, og samtidig aflive en række myter om fortræffe-

lighederne i forslaget til en ny fleksjobreform. Initiativet blev

taget, fordi den offentlige debat omkring førtidspension og

fleksjob ikke har sat spørgsmålstegn ved konsekvenserne.

Når synet svigter og briller ikke længere er nok, oplever

mange, at de er nødt til at stoppe med at lave ting, som

betyder noget for dem. Det kan være brodering, kryds og

tværs, læsning eller andre hobbyer. Hos firmaet Targano i

Horsens har de udviklet nogle enkle kameraløsninger, som

afhjælper problemet. Læseapparatet fungerer på den måde,

at det, man ønsker at se nærmere på, lægges ind under et

kamera og forstørres på en skærm. Det

kan være alt lige fra avisen

eller en madopskrift til

strikketøj og fluebinding.

Firmaet, der har arbejdet

med synsløsninger i over

30 år, er så vidt vides den

eneste danske producent

på markedet.

Sommer- & idrætsfest

Myter om fleksjobreform forsøgt aflivet

Turbo på synet

üRingstedgade 24-26, 2.4700 Næstvedtlf. 5577 [email protected]

Vælger du Naesborg Handicapservice betyder det:

• At du er arbejdsleder i det daglige – med en fast konsulent tilknyttet

• At vi hjælper med at udsøge og udvælge hjælpere incl. afl øsere – herunder annoncering uden beregning • At vi i et aftalt samarbejde planlægger og gen- nemfører personalemøder, lægger vagtplaner og udarbejder APV m.v. • At Naesborg Handicapservice sikrer udbetaling af løn, skat, feriepenge, forsikring, indberetninger m.v. Naesborg A/S har indgået overenskomst med FOA-Sydsjælland – en sikkerhed for ordnede arbejdsforhold. Kontakt os helt uforpligtende på telefon 5577 4466 og hør mere om hvad vi kan tilbyde dig.

Handicapservicefor dig

Hvis du er tilkendt hjælperordning (BPA), selvudpeget hjælper, ledsagelse eller andet, tilbyder Naesborg A/S at varetage arbejdsgiveropgaven.

-omsorg med omtanke


Ordningen består eksaminationen. Der er tale om en rigtig god kompensations-ordning, som både brugerne og hjælperne sætter stor pris på. Men det knirker med kommunernes administration af ordningen.

havde til formål at gøre ordningen

tilgængelig for en væsentlig bredere

målgruppe end den gamle hjælperord-

ning.

Nu er den nye BPA-ordning så

blevet evalueret. Og konklusionen er:

Bestået. Brugerne og hjælperne elsker

ordningen, men entusiasmen deles

desværre ikke af kommunerne.

generel positiv vurdering

86 % af de adspurgte i evalueringen

siger, at deres BPA-ordning giver dem

større selvbestemmelse og bedre mu-

lighed for at deltage i de aktiviteter,

de ønsker. 83 % er generelt tilfreds

med deres ordning. Tilfredshedspro-

centen ligger lidt højere blandt de,

der selv er arbejdsgiver og blandt de, der har en forening til at

varetage ansvaret, mens den er lidt lavere hos de, der bruger

en privat virksomhed.

Det går trægt med overdragelse af arbejdsgiveransvaret

Der er knapt så mange, der har valgt at overdrage arbejdsgi-

veransvaret til en virksomhed eller en forening, som forventet.

Evalueringenaf BPA-ordningen peger kritisk på kommunerne

Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen

1. januar 2009 blev de gamle

regler om ”hjælperordning” er-

stattet af nye regler om Borger-

styret Personlig Assistance (BPA).

Formålet med ændringerne var

at sikre, at borgerens ønsker og

behov kom i fokus, bl.a. ved at

gøre ordningen mere fleksibel

og understøttende i forhold til et

selvstændigt og selvhjulpent liv.

En af de væsentlige ændringer var, at man skulle kunne

overgive sit arbejdsgiveransvar til en nærtstående, en privat

virksomhed eller en forening som f.eks. LOBPA. For at komme

i betragtning til den nye BPA-ordning skal man blot kunne

varetage arbejdslederopgaven – ikke hele arbejdsgiveransvaret,

ligesom kravet om, at man skal have et bestemt højt aktivitets-

niveau forsvandt ud af ordningen. Alt sammen initiativer som

Brugerne og hjælperne elsker ordningen, men entusiasmen deles desværre ikke af kommunerne

”

9Spastikeren 3/2012

I forarbejderne til loven forudså man, at halvdelen af brugerne

vil overdrage arbejdsgiveransvaret. Tallet er i dag kun 41 %. Der

er dog en tendens til, at de nye og yngre brugere af ordningen

i højere grad vælger at lade andre stå for arbejdsgiveransvaret.

Det gælder således 2/3 af de 18-29-årige. Langt de fleste (63

%), som har overdraget arbejdsgiveransvaret, oplever, at det

har lettet den administrative byrde.

Målgruppen ikke udvidet, men ændret

En væsentlig begrundelse for ændringen af ordningen var, at

man ønskede, at målgruppen for ordningen skulle udvides.

Men den totale vækst i ordningen har været meget begrænset.

Således er der totalt set kun kommet 60 nye brugere i ordnin-

gen fra 2008 til 2010 – en stigning på ca. 3 %. Det kan næppe

tolkes som udtryk for en stor udvidelse af hverken ordningen

eller målgruppen. Det understøttes da også af, at ca. halvde-

len af kommunerne i evalueringen vurderer, at der ikke er sket

nogen udvidelse af målgruppen.

Det skal dog bemærkes, at der har været en ikke ubetydelig

”vandring” fra ordninger efter § 95 til BPA-ordninger efter §

96. Og det var jo en af de positive forventninger til regelæn-

dringen, at flere skulle have muligheden for et udadvendt og

aktivt liv – og det er præcist det § 96 understøtter frem for §

95, som udelukkende er hjælp i hjemmet.

Af undersøgelsen kan man også se, at en ret stor gruppe

(ca. 30 %) har fået deres ordning inden for de seneste to år.

Sammenholdt med at det totale antal ordninger kun er steget

marginalt i samme periode, så kan det kun betyde, at en ret

stor gruppe er blevet frataget deres ordning.

Hvad evalueringen i øvrigt ikke forholder sig til er, at det

blev lovet, at der - som led i målgruppeudvidelsen - skulle gen-

nemføres forsøg med BPA-ordninger til udviklingshæmmede.

Sådanne forsøg er os bekendt ikke gennemført.

Kurset man aldrig fik

Af det lovforberedende arbejde fremgik det, at målsætningen

var, at 90 % af de nye BPA-modtagere skulle gennemgå et kur-

sus i opgaver og ansvar i forbindelse med en BPA. Kun ca. 36

% af de adspurgte har fået kurset, og af nye brugere (de der

har haft ordningen i mindre end to år) er det kun 19 %.

Brugerne af BPA-ordningen oplyser i øvrigt for 45 % ved-

kommende, at de søger oplysninger om BPA hos brugerorgani-

sationer. De borgere, som får deres arbejdsgiveransvar vareta-

get af en forening (LOBPA), har det højeste informationsniveau

om rollen som arbejdsleder.

Kommunerne administrerer som vinden blæser

Fra 1. juni 2009 blev de nye BPA-regler suppleret med nye

regler for kommunernes udmåling af tilskud til hjælpernes løn-

og ansættelsesvilkår. Bindende regler skulle give større ensar-

tethed kommunerne imellem. Men det er ikke lykkedes. Der er

stadig stor forskel fra kommune til kommune, når det gælder

f.eks. aftentillæg, nat- og weekendtillæg. Kun få kommuner (27

%) har udarbejdet retningslinjer for udmåling af tilskud.

Med hensyn til administrationsbidraget - som er det bidrag,

der er til den virksomhed/forening, som varetager arbejdsgi-

veransvaret for de borgere, der har valgt dette - svinger det

voldsomt fra kommune til kommune. Nogle kommuner giver

under 4 kr., mens andre giver 17 kr. pr. time.

Netop administrationsbidraget er det, organisationer som

fx LOBPA skal kunne eksistere for. Og det siger sig selv, at det

ikke er en let opgave, når afregningen svinger mellem 4 og 17

kroner pr. time.

Tilfredshed hos hjælperne

Evalueringen viser, at hjælperne generelt er glade og tilfredse

med deres job som hjælper (82 %). Det opleves helt parallelt

hermed, at det i hvert fald ikke er blevet sværerer at rekrut-

tere til hjælperjobbet. Men om det skyldes de ændrede regler

for BPA’en eller den almindelige konjunkturudvikling og større

ledighed er svært at afgøre.

Evalueringen viser også, at de mest tilfredse hjælpere fin-

des hos de brugere, som selv er arbejdsgivere, mens de mindst

tilfredse hjælpere findes hos de brugere, som har overgivet

arbejdsgiveransvaret til en forening.


Fysioterapi til børn med cerebral parese

(CP) var oprindeligt inspireret af de

behandlingsformer, som blev anvendt

til patienter med følger efter polio. Be-

handlingen var baseret på ortopædkirur-

giske principper om opretning af knogler

og led til korrekte stillinger, for at sikre

bedst mulig forudsætning for at bruge

kroppen. Fysioterapeutens rolle var at

sikre optræning efter ortopædkirurgiske

operationer, forsøge at vedligeholde

ledbevægelighed gennem udspænding

af spastiske muskler og sikre korrekt

anvendelse af de ordinerede skinner

(ortoser).

Der er sket en stor udvikling i de fy-

sioterapeutiske indsatser siden dengang

– og i dag er målet at sikre det enkelte

barn den rette indsats til rette tid, in-

denfor rammerne af en evidensbaseret

praksis. Det betyder, at fysioterapeuten i

planlægning og gennemførsel af indsat-

ser inddrager følgende fire elementer:

patientens forudsætning, ønsker og

mål, rammerne for den fysioterapeutiske

indsats, fysioterapeutens erfaringer og

den bedste tilgængelige viden. Fysiote-

rapeuten må altså overveje for og imod

mulige indsatser indenfor hvert af de

fire områder. Hvert af de fire elementer

er illustreret i figuren og vil blive beskre-

vet nærmere.

I en evidensbaseret praksis vil hver

beslutning træffes på baggrund af de

aktuelle argumenter for og imod en

given indsats. Dette betyder, at man må

opgive troen på, at der findes indsatser,

som altid er rigtige for alle børn. Afslut-

ningsvis præsenteres to cases, hvor de

fire elementer inddrages.

Patientens forudsætninger,

ønsker og mål

Barnet og forældrene bør inddrages i alle

beslutninger omkring den fysioterapeu-

tiske indsats. Det betyder, at fysiote-

rapeuten har en dialog med barnet og

forældrene om, hvilke indsatser der

kan tilbydes og i hvilket omfang. Det

betyder ikke, at barnet og familien kan

bestemme, hvilke eller hvordan indsatser

tilbydes, men at fysioterapeuten, i det

omfang det er muligt og fagligt forsvar-

ligt, varetager indsatsen efter barnets og

familiens ønsker.

Patientens forudsætninger dækker

barnets øvrige udvikling og grad af funk-

tionsnedsættelse. Det er vigtigt, at den

fysioterapeutiske indsats ikke kommer til

at overskygge andre vigtige udviklings-

områder. Nogle børn med CP kan i perio-

der have behov for ”bare” at være børn

og bruge energien på helt almindelige

aktiviteter.

Rammerne for indsatsen

Rammerne for den fysioterapeutiske

indsats dækker over de værdier, ressour-

cer og politikker, som har indflydelse

på fysioterapeutens beslutninger. Dette

kan være den politisk bestemte tilde-

ling af ressourcer til det enkelte barn

eller de fysiske rammer og det udstyr,

som fysioterapeuten har til rådighed.

Mulighederne for samarbejde med andre

fagpersoner omkring barnet hører også

under rammerne for den fysioterapeuti-

ske indsats, der således er afhængig af

lokale forhold og kan have stor betyd-

Fysioterapi til børn med cerebral parese

- fra polioepidemi til evidensbaseret praksis!De fleste børn med cerebral parese vil på et tidspunkt få tilbudt fysioterapi. Formålet med denne artikel er at præsentere, hvilke overvejelser der inddrages i beslutninger om fysioterapeutiske indsatser i en evidensbaseret praksis.Af fysioterapeut, MEF Helle Mätzke Rasmussen og fysioterapeut Anne Engell

Helle Mätzke Rasmussen Anne Engell

11Spastikeren 3/2012

ning for den fysioterapeutiske indsats,

uden at fysioterapeuten har mulighed

for direkte at påvirke dem.

Fysioterapeutens erfaringer

Den enkelte fysioterapeut inddrager

egne erfaringer med indsatser til børn

med CP. Hvis fysioterapeuten ikke tid-

ligere har varetaget indsatser til børn

med diagnosen, kan kollegers erfarings-

baserede viden inddrages, eller fysiote-

rapeuten kan bruge viden fra behand-

ling af børn og voksne med lignende

problemstillinger. Erfaringerne vil ofte

være baseret på traditionelle indsatser,

og det kan tage mange år, før ny viden

anvendes i praksis. Det er derfor vigtigt

at være åbne overfor nyere indsatser,

selvom den enkelte fysioterapeut endnu

ikke har egne erfaringer hermed.

Den bedste tilgængelige viden

Dette betyder viden fra videnskabelige

artikler i anerkendte medicinske tids-

skrifter. I de seneste fem år har der væ-

ret bragt over 500 artikler om fysioterapi

og børn med CP. Denne viden er under

konstant forandring, hvilket betyder, at

den enkelte fysioterapeut må søge den

nyeste viden om den enkelte kliniske

problemstilling.

Den vigtigste viden omkring fysiote-

rapeutiske indsatser til børn med CP, der

er publiceret de seneste år, er artikler

om redskaberne Gross Motor Function

Classification System og Gross Motor

Function Measure, kaldet GMFCS og

GMFM.

De kan anvendes til at vurdere og

beskrive grovmotorisk funktion samt

til at planlægge og evaluere indsatser.

Redskaberne har bidraget med viden om

udviklingen af grovmotoriske færdighe-

der og givet fagpersoner mulighed for at

forudsige barnets fremtidige grovmoto-

riske funktionsniveau allerede fra 2-års

alderen.

Marie er en 6-årig pige, der har spastisk

unilateral cerebral parese i venstre side

af kroppen. Marie er begyndt i skole og

er startet hos en ny fysioterapeut.

Fysioterapeuten spørger Marie og

hendes forældre om deres mål og øn-

sker med indsatsen. Marie vil gerne lære

at hinke på venstre ben, så hun kan lave

hopskud til håndbold, ligesom de andre

piger på holdet. Hendes forældre er

mere bekymrede for, om hun vil udvikle

”tå-gang” på venstre fod, da de har

hørt om flere børn, hvis achillessener

er blevet så uelastiske, at operation har

været nødvendig for at få hælen i gulvet

under gang. De er derfor interesserede

i, at Marie laver udspænding.

Fysioterapeuten har ikke tidligere

behandlet børn med cerebral parese.

Men hun har behandlet børn med andre

problemstillinger og har gode erfaringer

med at opstille mål sammen med barnet

og derved motivere barnet til at deltage

i indsatsen.

Bruger gMFM i undersøgelse

Fysioterapeuten laver en grundig under-

søgelse på Marie og bruger GMFM, som

viser, at Marie kan næsten alle opgaver-

ne, bortset fra at hinke på venstre ben.

Fysioterapeuten vurderer, at det skyldes,

at hun ikke er stærk nok i venstre læg-

muskel. Ledbevægeligheden omkring

anklen er let nedsat, men ikke så meget

at det påvirker Maries måde at gå på.


indsats er, at Marie kan tilbydes træning

20 gange indenfor en periode på 20

uger.

Fysioterapeuten søger efter artikler,

der beskriver effekter af udspænding

og effekter af styrketræning. Hun finder

flere artikler om begge emner. Hun fin-

der blandt andet en artikel, der beskriver

alle de artikler, der omhandler udspæn-

ding. Den konkluderer, at man ikke har

kunnet dokumentere, at udspænding

har en betydningsfuld påvirkning af

ledbevægeligheden for personer, der har

udviklet nedsat ledbevægelighed eller

er i risiko for det, når det udføres i en

periode på op til syv måneder. >>Illustration:Evidensbaseret praksis kan beskrives som den bedst mulige tilgængelige viden sammenholdt med fagpersonens erfaringer, rammerne for fagpersonens indsats og patientens præferencer.

Den bedstetilgængelige

evidens

Patientensforudsætninger, ønsker og mål

Fysioterapeutenserfaringer

Evidensbaseretpraksis

Rammerne forfysioterapeutisk

indsats

Historien om Marie


Træning to gange ugentligt

Fysioterapeuten finder desuden en

række artikler, der dokumenterer, at det

er muligt for børn med CP at forbedre

deres muskelstyrke ved at lave styrke-

træning, men at det kræver, at barnet

træner mindst to gange om ugen.

Fysioterapeutens anbefaling til Marie

og hendes forældre er derfor at afprøve

styrketræning i en periode på 10 uger,

hvor Marie træner to gange om ugen

sammen med fysioterapeuten og en

gang hjemme. Fysioterapeuten foreslår

desuden at gennemføre den fysiotera-

peutiske undersøgelse og GMFM testen

igen efter de 10 uger, for at se om

indsatsen har haft en positiv effekt på

Marie. Det betyder, at Marie i de øvrige

10 uger ikke kan tilbydes en fysiotera-

peutisk indsats. Men der er enighed om,

at det er bedre at arbejde intensivt og

målrettet i en periode, end ikke at kunne

afprøve styrketræningen.

Mads er en 3-årig dreng, der har

spastisk bilateral cerebral parese. Mads

går i specialbørnehave. Han kan sidde

selv, når han støtter med hænderne på

gulvet, og han kan krybe 2-3 meter, hvis

han har god tid til det. Han er god til at

bruge hænderne, men kvaliteten og ha-

stigheden er lavere end hos andre børn

på hans alder.

Mads’ forældre, personalet i børne-

haven og fysioterapeuten snakker om,

hvad der skal være målet for Mads i den

næste periode. Personalet vil gerne give

Mads mulighed for at komme omkring

i børnehaven og på legepladsen med

en kørestol eller et andet hjælpemiddel,

mens forældrene syntes det er vigtigst,

at Mads lærer at gå.

Fysioterapeuten har mange års erfa-

ring med børn med CP og har netop hørt

om GMFCS redskabet til at vurdere og

beskrive grovmotorisk funktion, men er

lidt skeptisk overfor, om man kan forud-

sige et barns fremtidige funktion.

Funktions- og træningsniveau

afdækkes

Fysioterapeuten laver en grundig under-

Historien om Mads

søgelse på Mads og prøver at klassifice-

re ham med GMFCS, hvor hun vurderer,

at han er på niveau fire ud af fem.


indsats er, at Mads kan tilbydes træning

2-3 gange pr. uge sammen med fysio-

terapeuten, og at personalet i børneha-

ven har mulighed for at øve aktiviteter

sammen med Mads 10-20 minutter hver

dag.

Fysioterapeuten søger efter artikler,

der beskriver, hvor god GMFCS er til at

forudsige grovmotorisk funktion og om

erfaringer med at anvende kørestol til

børn med cerebral parese.

Fysioterapeuten finder to artikler om

GMFCS, hvor forfatterne har fulgt mere

end 600 børn med CP. Artiklerne beskri-

ver, at når et barn klassificeres i 2-års

alderen, vil de fleste blive på niveauet

gennem hele barndommen. Det betyder,

at det er sandsynligt, at når Mads som

6-årig skal starte i skole, vil han komme

omkring med begrænsninger og fysisk

assistance eller ved at bruge et elektrisk

køretøj.

Fysioterapeuten finder desuden

nogle artikler, der beskriver, at selvstæn-

dig mobilitet kan have en positiv effekt

på barnets sociale færdigheder, kogni-

tive funktion, selvtillid og deltagelse i

hverdags aktiviteter. Samtidig beskrives

at der ikke er grund til at bekymre sig

for, om barnets grovmotoriske udvikling

påvirkes negativt.

Planen fremlægges

Fysioterapeuten fremlægger sin viden

for Mads’ forældre og for personalet i

børnehaven. Alle er enige om, at Mads

i de næste 4 måneder skal koncen-

trere sig om at lære nye grovmotoriske

færdigheder som at sidde selv og rejse/

sætte sig med støtte. Fysioterapeuten

vil træne færdighederne med Mads og

vil sammen med ergoterapeuten finde

nogle aktiviteter, som personalet kan

træne med Mads i dagligdagen. Samtidig

vil forældrene ansøge kommunen om en

elektrisk kørestol til Mads, så han i den

efterfølgende periode kan komme i gang

med at lære at komme selvstændigt

omkring med kørestolen.


Brugerrådslandsmøde 2012på Egmont HøjskolenIgen i år afholder Spastikerforeningen i samarbejde med Dansk Handicap Forbund brugerrådslandsmøde for brugerrådsrepræsentanter på landets botilbud. Husk at få dit botilbud tilmeldt!

På en stor del af landets botilbud for mennesker med handi-

cap er der i dag oprettet beboerråd, brugerråd eller lignende.

Et brugerråd er et råd bestående af beboerrepræsentanter, og

brugerrådet er kort fortalt beboernes stemme overfor perso-

nale, ledelse, lokalpolitikere osv.

Men det er ikke altid nemt at få indflydelse – det kræver, at

man har viden og værktøjer, og det er netop det, som bruger-

rådslandsmødet handler om.

I år holdes landsmødet på Egmont Højskolen den 13.-14.

november 2012 under temaet tilgængelighed. Der er allerede

nu lagt op til et spændende program, hvor deltagerne lærer og

diskuterer, hvordan man i brugerrådet kan arbejde for bedre

tilgængelighed. Med både orienteringsløb, workshops, satire

og interessante foredragsholdere bliver det uden tvivl nogle

begivenhedsrige dage.

Inspiration og gode kontakter på tværs

Ligesom sidste år, hvor Spastikerforeningen og Dansk Handicap

Forbund for første gang arbejdede sammen om landsmødet, er

der lagt op til, at erfaringer udveksles imellem både beboer- og

personalerepræsentanter, og der vil være rig mulighed for at

skabe kontakt på tværs af botilbuddene.

Bor du på et botilbud, hvor der ikke er oprettet brugerråd,

er det ingen hindring for at deltage – måske kan landsmødet

tjene som inspiration til, at dit botilbud i fremtiden kan arbejde

med brugerråd.

Programmet for brugerrådslandsmødet 2012 er endnu ikke

helt færdigt, men præsenteres inden længe. Du kan læse mere

om brugerrådslandsmødet 2012 på www.spastikerforeningen.

dk/brugerraadslandsmoede-2012.6 hvor programmet vil blive

offentliggjort, når det er klart.

Ønsker du mere information, eller vil du tilmelde dit bruger-

råd, så kan du kontakte projektmedarbejder i Dansk Handicap

Forbund Louise Lindberg Poulsen på mail: [email protected]

Egmont Højskolen er den perfekte ramme, når beboer- og personale-repræsentanter sætter hinanden stævne til efteråret.


Første del: Om behandling

I Danmark er der i dag forskel på,

hvordan børn med cerebral parese (CP)

behandles. Det første mål for dette

forskningsprojekt er derfor at afdække

den nuværende behandling og årsagerne

til eventuelle forskelle, for at behand-

lingstilbuddene bedre kan tilpasses de

enkelte børn med CP, uanset hvor de

bor.

Projektgruppen har udviklet et on-

line-spørgeskema om de hyppigste be-

handlingsmetoder og har testet det med

Nyt stort landsdækkende forskningsprojekt om CPHvordan behandles cerebral parese i de forskellige regioner i Danmark, og hvad er årsagerne til eventuelle forskelle? Det undersøges nu i et stort forskningsprojekt med 800 børn.Af Gija Rackauskaite, speciallæge i børnesygdomme, Børneafdelingen, Aarhus Universitetshospital

Undersøgelsen vil omfatte 800 familier fra hele landet, der har skolebørn med CP, op-lyser Gija Rackauskaite, som er speciallæge i børnesygdomme.

40 familier. Det tager 15-20 minutter

at besvare spørgeskemaet, der vil blive

sendt til 800 familier fra hele landet, der

har skolebørn med CP. Der bliver spurgt

til, hvilke behandlinger barnet har fået

i det sidste års tid, og hvor langt man

kører til disse behandlinger. Samtidig

skal forældrene vurdere behandlingsre-

sultaterne - om de levede op til deres

forventninger.

Ved at sammenligne anvendelse

af og tilfredsheden med de forskellige

behandlingsmetoder hos børn fra hele

Danmark vil man for første gang kunne

danne sig et overblik over anvendelsen

af CP-behandlingsmetoder i hele landet

og dermed afdække forskelle i forhold

til barnets bopæl, behandlingssted og

skoletilbud.

anden del: Om adfærd og indlæring

Det andet formål for projektet er at af-

dække forskelle i risikoen for indlærings-

vanskeligheder og adfærdsforstyrrelser

hos forskellige grupper af CP-børn. Børn

med CP er meget forskellige – nogle har

det vanskeligere end andre - derfor er

det vigtigt for både forældre og behand-

lere at kende barnets prognose så tidligt

og så præcist som muligt.

Mens prognosen for den motoriske

udvikling kendes for CP-børn, er det

anderledes i forhold til adfærds- og ind-

læringsvanskeligheder. Vi ved, at disse

vanskeligheder generelt er hyppigere

hos CP-børn, men vi mangler mere

præcis viden om, hvilke CP-børn der har

hvilke vanskeligheder, og hvilke børn der

ikke har nogen vanskeligheder.

Det største landsdækkende forsk-

ningsprojekt om dette emne har beskre-

vet 127 børns indlæringsvanskeligheder

og 36 børns adfærdsproblemer (Islandsk

studie ved S. Sigurdardottir). Det er

for få børn til at kunne sige noget om,

hvilke indlærings- og adfærdsproblemer

nogle børn får, og andre ikke får.

800 CP-børn er med i undersøgelsen

For at opnå en vis validitet kræver det

en undersøgelse med mindst 800 børn,

repræsenterende alle former for CP.

Jeg vil derfor opfordre alle inviterede

til at deltage i undersøgelsen. Jo flere

Jo flere forældre der deltager i vores undersøgelse, jo mere præcist

kan vi som forskere beskrive de forskellige former for CP og dermed

give en mere præcis prognose for adfærds- og indlæringsproblemer.

”


forældre, der deltager i vores danske

undersøgelse, jo mere præcis kan vi som

forskere beskrive de forskellige former

for CP og dermed give en mere præcis

prognose for adfærds- og indlærings-

problemer. I undersøgelsen inviteres alle

CP-børn født fra 1997 til 2003.

Spørgeskemaet om barnets adfærd

bliver udsendt sammen med et be-

handlingsspørgeskema og tager 10-15

minutter at besvare. Spørgeskemaet er

oversat fra Child Behaviour Checklist,

©Achenbach af en forskergruppe på

Hvem er forskergruppen?Ud over forfatteren består forskergruppen af børnelægerne professor John

Østergaard fra Aarhus Universitetshospital og professor Peter Uldall fra Rigs-

hospitalet; lektor i epidemiologi, ph.d. Bodil H. Bech fra Aarhus Universitet

og børnepsykiater prof. Niels Bilenberg fra Psykiatrien i Region Syddanmark,

Syddansk Universitet. Projektet gennemføres som et ph.d. studie ved Aarhus

Universitet frem til august 2015 og finansieres af Forskningsfond ved Region

Midtjylland, Augustinus Fond, Civilingeniør Frode V. Nyegaard Og Hustru's

Fond, Dagmar Marshalls Fond samt ved frivillig indsats fra projektgruppen.

Tak!Til sidst - men absolut ikke mindst -

rettes en stor tak til de familier fra

Aarhus-egnen, som deltog i pilottest-

ning af spørgeskemaerne. Jeg håber,

at mange familier i hele landet har

lyst til at besvare vores spørgeske-

maer, så snart invitationerne dukker

op i postkasserne.

Syddansk Universitet og består af en for-

ældre- og en lærerdel. Begge kategorier

er med, fordi nogle adfærdssymptomer

bedst beskrives af forældrene, mens læ-

rerne er bedre til at beskrive andre. Ved

at bruge både forældrenes og lærernes

besvarelser opnår man det mest pålide-

lige resultat. Lærere bliver imidlertid kun

inviteret, hvis forældre videregiver dem

invitationen, da alle log-in oplysninger til

spørgeskemaerne bliver sendt til barnets

forældre.

Frivilligt og fortroligt

Deltagelsen i projektet er frivillig. Alle

oplysninger vil blive behandlet fortroligt

og er kun tilgængelige for forskergrup-

pen. Resultaterne bliver publiceret i

internationale videnskabelige tidsskrif-

ter, og et kort resume forventes at blive

publiceret i Spastikeren efter projektets

afslutning.

Sengen siger godnat til Gry

“Det er første gang, jeg frivilligt har lagt mig i en seng uden at skulle det”Gry Pedersen, Næstved.

Gry Pedersen får hjælp af en moderne seng til en smertefri nat.

Efter et halvt livs ryglidelser begynder og slutter Gry Pedersens dag nu smertefrit. Den 26-årige spastiker har efter fem operationer i ryggen svære smerter. Smerter, som var særligt kraftige, når hun skulle bevæge sig til eller fra sin seng:- Det vrid, det gav, når jeg skulle drejes ind i sengen, gjorde meget ondt,siger Gry Pedersen. Men i dag er det anderledes. Efter at have overværet, hvor smertefuld og anstreng-ende, det var for Gry Pedersen at komme i sin almindelige plejeseng, bevilgede Næstved Kommune en RotoFlex-seng til Gry Pedersen. Sengen har en fem-delt liggeflade, som klarer hele løfte- og rotationsbevægelsen. Den ’henter’ så at sige Gry Pedersen i kørestolen – og leverer hende tilbage igen efter søvnen: - Jeg har overhovedet ingen smerter, når jeg skal i seng. Det er en enorm forskel i mit liv. Og så er det også dejligt, at sengen har gjort mig mere selvhjulpen, siger Gry Pedersen.

Storegade 44 • 6640 Lunderskov • Tel 7552 0151 • Fax 7551 7474 • www.comfortdesign.dk • [email protected]

COMFORTDESIGN

COMFORTDESIGN

Personlig Kontakt – Bedre service

CPH Handicap Service tilbyder alle former for hjælp i bru-gernes eget hjem: fra administrative opgaver til assistance med personlig pleje. Vi har sundhedsfagligt personale fra forskellige fagområder som SOSU-hjælpere og sygeplejer-skere.

Forståelse, omsorg, empati og stabilitet er nogle af de grundlæggende principper hos os for at opnå tryghed. Vores mission er at yde den bedste service med den højeste kvalitet til din fulde tilfredshed.

Besøg os på www.cphhandicapservice.dk eller ring til os på 61 80 80 80. Vi ser frem til at høre fra dig.


Kontoret har åbent hele sommerenSpastikerforeningens sekretariat holder åbent hele sommeren.

Dog vil medarbejderne på skift afvikle deres ferie i den tradi-

tionelt stille foreningsperiode fra slutningen af juni til begyn-

delsen af august. Sekretariatet på Strandboulevarden 47B på

Østerbro har fortsat telefontid alle hverdage fra kl.10.00-12.00

og kl. 12.30-15.00, tlf. 38 88 45 75.

Stadig ledige uger i feriehuset på SamsøAlt er booket op i skolernes sommerferie, men fra og med uge

36 er der i skrivende stund ledigt resten af året. Det er den

aktuelle melding om foreningens feriehus på Samsø. Traditio-

nen tro er det især sommermånederne, der er populære, og

det har ikke været anderledes i år. Men har man mulighed for

at trække ferien lidt, så er der mange ledige uger i efteråret og

frem mod årsskiftet.

I højsæsonen koster et ugeophold blot 4.500 kr. inklusiv

slutrengøring. Den pris gælder i påskeugerne samt sommerfe-

rieugerne 26 til og med 33 og igen efterårsferien i uge 42.

De øvrige uger betragtes som lavsæson, og her er prisen så

lav som 3.000 kr. pr. uge. Prisen inkluderer slutrengøring, hvor-

imod el betales særskilt til dagsprisen. Ønskes flere oplysnin-

ger og priser, ledige uger og booking, så kontakt sekretariatet

på tlf. 38 88 45 75 eller læs mere på foreningens hjemmeside:


Landsmøde på Egmont HøjskolenI de lige år holder Spastikerforeningen landsmøde. 2012 er

ingen undtagelse, derfor har sekretariatet netop udsendt invi-

tationer til medlemmer i kredsbestyrelser og SPU-ungdomsbe-

styrelse, hovedbestyrelse, informatørkorps, udvalg og ledelse i

foreningens tilbud, som udgør de delegerede. Landsmødet, der

i år afholdes på Egmont Højskolen i Hou i dagene 31. august til

2. september, har ’Inklusion’ som overordnet tema. Landsmø-

det forventes at samle ca. 100 deltagere fra hele landet.

Proaktiv – Fredericia KommuneBeskyttet beskæftigelse – aktivitet og samvær

ProaktivEntreprenørvej 2, Fredericia,

Tlf. 72 11 37 00

Aktivitetshuset Jupitervej 29, Fredericia,

Tlf. 72 10 59 90


Fastholdelsesfleksjob er vigtige for mennesker med CP, der ellers kan risikere at ryge helt ud af arbejdsmarkedet.

Der er flere elementer i regeringens

fleksjobreformudspil, som giver anled-

ning til bekymring. Det gælder f.eks.

tidsbegrænsningen for ledighedsydelsen,

men måske først og fremmest ”opgøret”

med fastholdelsesfleksjobbene. Bliver

forslaget gennemført som fremlagt,

vil det få uoverskuelige konsekvenser

for ordningen som sådan – og det vil

formentlig betyde, at rigtig mange men-

nesker med CP risikerer at ryge helt ud

af arbejdsmarkedet.

Uvurderlig livline til arbejdsmarkedet

Et fastholdelsesfleksjob er – som navnet

siger – et fleksjob, som benyttes til at

fastholde en medarbejder i arbejde på

ReformenAf Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen

risikerer at afskaffe fastholdelsesfleksjob

Når regeringen går efter fastholdel-sesfleksjobbene, så er det ud fra

en forestilling om, at virksomhederne i uhellig alliance med medarbejderen snyder med oprettelsen af fleksjob.

”

den virksomhed, hvor personen allerede

er ansat på ordinære vilkår. Den type

fleksjob gives, når en medarbejder af en

eller anden grund ikke længere kan leve

op til de krav, der stilles på det ordinære

arbejdsmarked. Det kan være følger af

en arbejdsulykke, nedslidning, stress –

eller som tilfældet er for en del menne-

sker med CP: udtrætning, overbliks- og

koncentrationsvanskeligheder, slidskader

og lignende.

En stor gruppe spastikere, eksem-

pelvis de, som er ramt i lettere grad af

deres funktionsnedsættelse, debuterer

ofte på arbejdsmarkedet på ordinære vil-

kår. Efter en årrække på arbejdsmarkedet

må mange imidlertid konstatere, at de

mentale ressourcer, overblikket, fleksi-

biliteten, udholdenheden og de fysiske

kræfter ikke slår til.

Ofte undervurderer man, de krav ar-

bejdsmarkedet stiller til overblik, koncen-

tration, fleksibilitet og omstillingsevne,

målt i forhold til ens egen kapacitet på

de samme områder. Derfor ser vi mange

spastikere, som må ”kaste håndklædet i

ringen” efter kortere eller længere tid på

arbejdspladsen.

For netop den gruppe har fasthol-

delsesfleksjob været en helt uvurderlig

livline til at bevare en tilknytning til

arbejdsmarkedet. Det er typisk højt

kvalificerede og veluddannede medar-

bejdere, der løser samme opgaver på

arbejdspladsen som alle andre, når de

”er på”. Men det er de bare ikke i lige så

lang tid, i samme tempo og med samme

mentale og fysiske udholdenhed som

kollegaerne.

Farvel til fastholdelsesfleksjob

I regeringens reformoplæg foreslås

det, at fastholdelsesfleksjob først kan

oprettes, når den pågældende medar-

bejder forinden har været ansat mindst

ét år i et job på virksomheden efter de

sociale kapitler. Man vil med andre ord

ikke kunne gå direkte fra ordinære vilkår

til fleksjob i samme virksomhed. Man

skal først i ”karantæne” i et job efter de

sociale kapitler.

Da de sociale kapitler kun rummer

mulighed for at skrue på enten tiden

eller lønnen, så er konsekvensen altid

en massiv lønnedgang. Det har næsten

ingen råd til. Derfor er de sociale ka-

pitler også blevet en tordnende fiasko,

som stort set ikke benyttes. I realiteten

vil regeringens forslag betyde, at den


meget store andel af fleksjob, som er

fastholdelsesfleksjob, vil forsvinde.

Det vil være en katastrofe for mange

af vores medlemmer, men også gift for

ordningen som sådan.

Offer på den dårlige

sagsbehandlings alter

Når regeringen går efter fastholdelses-

jobbene, så er det ud fra en forestilling

om, at virksomhederne i uhellig alliance

med medarbejderen snyder med opret-

telsen af fleksjob. Frygten er, at virksom-

hederne presser ansatte over i fleksjob

– ansatte, som i virkeligheden ikke har

en tilstrækkelig nedsat arbejdsevne til

at være i målgruppen for fleksjob. Det

forekommer sikkert. Men det forhold

må da aldrig føre til, at man straffer det

store flertal, som rettelig og med rigtig

god grund burde tilkendes et fastholdel-

sesfleksjob.

Kvalificer sagsbehandlingen

Man skal huske på, at fleksjob er en

arbejdsmarkedspolitisk foranstaltning,

som kræver visitation. Det er ikke en

beslutning, som kan træffes af hver-

ken virksomheden eller den ansatte. Et

fleksjob forudsætter, at en kommunal

myndighed har været involveret og har

vurderet og truffet beslutning om, at der

i den konkrete situation er grundlag for

at tildele et fleksjob.

Derfor ligger nøglen til den rigtige

tilkendelse af fleksjob i visitationen.

Hvis fleksjobordningen misbruges, så er

det den kommunale sagsbehandling og

visitation, der skal strammes op. Hvis

der etableres ulovlige og uberettigede

fleksjob, så sker det efter kommunal

visitation. Derfor må man ikke straffe de

mennesker, som ærligt og redeligt har

brug for et fastholdelsesfleksjob.

Skærp kravene til sagsbehandlingen

Spastikerforeningen foreslår i stedet,

at der indbygges en række skærpede

og formaliserede krav til sagsbehand-

lingen forud for visitation og bevilling

af et fastholdelsesfleksjob. Man kunne

eksempelvis udarbejde en standardiseret

metode for vurdering, som skal benyttes

ved visitation til fastholdelsesfleksjob.

Allerede i dag er der jo krav om, at

der løbende og mindst en gang om året

skal følges op på fleksjobbevillinger.

Man kunne overveje at indføre skærpede

regler for opfølgning på fastholdelses-

fleksjob, f.eks. gennem et krav om at

fastholdelsesfleksjob kun kan bevilges

for ét år, første gang det bevilges.

Det er Spastikerforeningens opfattel-

se, at en skærpelse af visitation i langt

højere grad retter det kritiske søgelys på

det, der er akilleshælen i det nuværende

system, nemlig sagsbehandlingen.

Dertil kommer, at det ”nye” system,

hvor arbejdsgiveren betaler medarbej-

deren løn for de timer, der reelt leveres,

generelt vil være en mindre økono-

misk tilskyndelse fra arbejdsgiver til at

presse på for at få relativt velfungerende

medarbejdere over i fleksjob. Den nye

tilskudsstruktur giver i sig selv et mindre

økonomisk incitament til at etablere

uretmæssige fleksjob.


I april var der møde i CP Norden med en hel dags debat og refleksioner om formålet med og udbyttet af at vurdere de kognitive funktioner hos CP-børn.

Med CP Norden som initiativtager og den svenske organisation

RBU som vært, blev mødet holdt den 13. april i Lund. Tyve eks-

perter – indenfor hver deres felt – var inviteret til mødet, der

gav et gennembrud for et nyt nordisk samarbejde om kognition

og CP.

For børnenes udvikling

- Det vi gør, gør vi for at hjælpe børn og unge med CP til et

bedre liv, sagde Agnetha Mbuyamba, formand for RBU og vært

for det nordiske møde. Det var også det klare formål, der

fulgte deltagerne gennem foredrag, diskussioner og gruppear-

bejde.

På grund af spredningen af opfølgningsprogrammet for ce-

rebral parese (CPUP i Sverige, CPOP i Norge og Danmark, CPÖP

i Island) er der et ønske om en fælles nordisk overvågning af

CP. De fælles nordiske overvågningsprogrammer bidrager til, at

antallet af operationer på børn falder, hvis behovene opdages

i tide. CPUPs gode resultater har også givet grundlag for at

fortsætte arbejdet, men nu med kognition hos børn. Det skal

ske ved, at CP Nordens medlemslande går sammen og udvikler,

etablerer og evaluerer et fælles værktøj for kognitive evner.

Målet er at bistå barnet og dets omgivelser - for eksempel i

skolen - så man kan anvende de rigtige foranstaltninger til

barnet.

Planen forude

Der var stor enighed på mødet, og deltagerne kunne derfor

blive enige om en dagsorden for, hvordan vi kommer videre

på en struktureret måde. Allerede i starten af september vil

en arbejdsgruppe bestående af de nordiske neuropsykologer/

psykologer udarbejde et værktøj og forslag til test-intervaller -

alderen hvor børnene skal testes, hvilket for eksempel kunne

være ved 5, 12 og 16 år.

Som altid, er det vigtigt, hvordan tilbuddet bliver præsen-

teret for forældrene, for det er og skal være en hjælp og støtte

til familien og den unge. Målet skal være forståeligt og måling

af IQ er irrelevant, argumenterede repræsentanterne for CP

Norden.

Fra det nationale til det nordiske

I både Norge og Sverige har der været prøvet mindre omfat-

tende tests af kognition. Asa Korsfeldt, psykolog på Børne-og

Ungdomsforvaltningen Habilitering i Jönköping, og Pia Ödman,

fysioterapeut og lektor ved Linköpings Universitet, fortalte

Nordisk enighed om opfølgning af kognition

Tekst og foto: Johan Alexander Lindman, RBU

Nordisk enighed giver styrke: Samtlige deltagere ved CP Nordens ekspertmøde om opfølgning af kognition hos børn med cp. F.v. Björn Valdi-marsson, Lena Westbom, Pia Ödman, Frands Havaleschka, Randi Vaehle, Torhild Berntsen, Åsa Korsfeldt, Louise Böttcher, Klaus Christensen, Helle Mätzke-Rasmussen, Reidun Jahnsen, Gunnar Hägglund, Eva Buschmann, Kristine Stadskleiv, Åsa Hedberg, Margaretha Kihlgren og Agnetha Mbuyamba.


om aktiviteterne i forskellige tests gennemført i fem regioner

i Sverige i dag, hvor nogle af testene på børn drejede sig om

kognitive evner.

Pia Ödman sagde, at hun ville formidle oplysninger videre i

systemet om, hvad CP Norden nu har startet. Også i Norge vil

Torhild Berntsen, specialist i klinisk neuropsykologi ved Oslo

Universitet Hospital, Kristine Stadskleiv, psykolog, og Reidun

Jahnsen, fysioterapeut og medarbejder for CPOP i Norge, infor-

mere videre om tiltaget, så alle involverede bliver informeret

om, at bolden nu ruller.

- Men jeg tror ikke, det vil være lige så kompliceret at tage

op i Norge som i Sverige, sagde Torhild.

Danmark og Islands repræsentanter på stedet bekendtgjor-

de også, at de ville informere om, at der var nordisk enighed

om at udvikle et test-projekt. I Norge vil man undersøge, om

der er nationale projekter i gang, hvor der bliver kigget på

kognition.

Set med organisations øjne er det oplagt, at det behov,

de nordiske organisationer ser hos sine medlemmer om bedre

metoder til kognitiv støtte til unge mennesker med CP (herun-

der skolerne), er afgørende for, at der skal skabes et nordisk

samarbejde.

- Vi har ingen glæde af, at hvert land laver sin egen test,

som ikke er sammenlignelig mellem landene, sagde RBU, og

blev støttet af Torhild Berntsen, der insisterer på, at ensartet-

hed giver et bedre grundlag for sammenligninger og dermed

hjælper med at forhindre problemer for børnene.

Forældres observationer er vigtige

- Forældre kan se, hvordan barnet fungerer, hvad der fungerer

godt og mindre godt. Det er derfor vigtigt, at man også drager

fordel af forældrenes observationer, siger Torhild Berntsen.

Det forslag, der kommer fra de nordiske neuropsykologer,

vil derfor gå gennem RBU og andre. Det giver mulighed for

feedback, og målet er at præsentere et godt forslag i forbin-

delse med CPUP-dagene i Malmø i slutningen af oktober.

- Det er dejligt at se, at vi har været i stand til at forme

dette, og det havde ikke været muligt, hvis ikke jeres organi-

sationer i de andre nordiske lande, ikke så klart havde ønsket

det, konstaterede mødetovholderen Gunnar Hägglund, orto-

pædkirurg og projektleder for CPUP i Sverige.

Artiklens forfatter Johan Alexander Lindman er general-

sekretær i den svenske organisation RBU, Riksförbundet för

Rörelsehindrade Barn och Ungdomar.

Den danske delegation ved ekspert-mødet bestod af psyko-logerne Louise Bøttcher og Klaus Christensen, projektleder for CPOP Helle M. Rasmussen og Frands Havaleschka fra sekreta-riatet.

Den danske kvartet


- På det handicappolitiske om-

råde opleves der mange stram-

ninger. Vi skal derfor holde nøje

øje med, hvordan lovgivningen

omkring retssikkerhed bliver

brugt. Vi skal også have fokus på

områder som handle- og beta-

lingskommuner, førtidspension

og fleksjobreform og ændring af

udlændingeloven, hvor vi også

har bidraget aktivt, berettede

Lone Møller.

- Foreningspolitisk har det

også været et meget aktivt år, understregede landsformanden

med henvisning til blandt andet den igangværende struktur-

debat, som har fyldt meget på kredsgeneralforsamlingerne,

Danmarks Indsamling, som blev noget af et scoop med stor tv-

eksponering, og den store opmærksomhed fra tre store fonde,

hvoraf en fond helt fantastisk har doneret 3 millioner kroner til

legater. Lone Møller fremhævede desuden arbejdet med at få

etableret en bisidderordning og glædede sig over, at renove-

ringsarbejdet på Behandlingscentret Østerskoven nu så småt

er ved at gå i gang. Der er licitation i uge 20, byggestart i juni

2012 og forventet ibrugtagning i sommeren 2013.

Ministermøde

Efter valgkampen har der været ministermøder med socialmini-

ster Karen Hækkerup på hendes kontor og et fællesmøde med

undervisningsminister Christine Antorini. Det er foreningens

holdning, at de rigtige forudsætninger skal være til stede, hvis

inklusion skal lykkes. Spastikerforeningen har desuden peget

på forskellige ændringsforslag til pensionsreformen og fleks-

jobreformen, blandt andet at begrænsningen af ledigheds-

ydelsen til to år bør rulles tilbage og karantænen på et år for

fleksjob i nuværende virksomhed skal afskaffes.

- Vi kan glæde os over, at Spastikerforeningen har formået

at få ændret udlændingeloven på baggrund af en konkret

henvendelse fra en mor, der har passet sit svært spastiske barn

i hjemmet, og dermed ikke kunne opfylde beskæftigelseskravet

for opholdstilladelse. Denne urimelighed har justitsministeren

nu ændret i sit nye lovforslag.

I beretningen fremhævede landsformanden også Spasti-

kerforeningen og Dansk Handicap Forbunds samarbejde om et

brugerlandsmøde, nu hvor Socialstyrelsen har trukket sig ud af

arbejdet, Ungdomsafdelingen SPU’s fine arbejde blandt andet

deres engagement med ulandsarbejde, samt det generelle

store aktivitetsniveau i mange kredse. Klubberne har ligeledes

Landsformand Lone Møller kunne se tilbage på endnu et aktivt år, da hun på hoved-bestyrelsesmødet den 28. april aflagde beretning. Den kan i sin fulde ordlyd hentes på hjemmesiden: www.spastikerforeningen.dk

Årsberetningog nøgletal for 2011

Af Frands Havaleschka

Lone Møller aflagde beretning for hovedbestyrelsen på årets første møde.


INDTÆgTER (hele kroner) 2011 2010

1. Egne indtægter

Medlemskontingent: 607.706 629.925

Egenbetaling vedr. aktiviteter: 326.254 377.400

Leje/institutioner: 2.226.018 2.166.891

Annoncer/PR-artikler: 215.458 292.240

Renteindtægter og udbytte: 2.083.449 2.618.783

I alt 5.458.885 6.085.239

2. Tilskud og støtte

Tilskud, bidrag og støtte: 500.893 669.490

Tilskud fra Socialministeriet: 251.061 241.750

Andre offentlige tilskud 19.128 0

Andel fra Tips/Lotto: 1.486.399 1.600.982

I alt 2.257.481 2.512.222

3. arv m.m.

Modtaget arv: 1.950.176 44.570

Andre indtægter: 28.842 66.651

I alt 1.979.018 111.221

Indtægter i alt: 9.695.384 8.708.682

UDgIFTER (hele kroner) 2011 2010

4. aktiviteter i kredsene

Tilskud til kredsforeningerne: 625.719 652.480

Klubber: 302.950 279.528

Ungdomsafdelingen: 83.038 89.336

Vedligeholdelsestræning: 34.938 45.272

Støtte til projekter: 46.380 30.052

I alt 1.093.025 1.096.668

5. Kurser, ferieophold m.v.

Kurser: 932.903 1.025.901

Sommerhus, Samsø: 126.238 124.078

Spastikernes Hus (drift): - 60.699 - 44.097

I alt 998.442 1.105.882

6. Forskning, rådgivning og institutioner

Forskning og CP-Register: 863.361 476.008

Socialrådgivning: 614.823 533.296

Prioritetsydelser/institutioner 1.449.823 1.486.184

Andre omkostninger: 104.810 276.031

I alt 3.032.817 2.771.519

7. Oplysning og information

Blad, info og oplysning: 1.724.785 1.830.432

Kontingenter: 17.000 17.000

I alt 1.741.785 1.847.432

8. Ledelse og administration

HB, FU, formand og landsmøde (*): 536.408 897.093

Administration: 3.396.323 3.129.300

I alt 3.932.731 4.026.393

Udgifter i alt: 10.798.800 10.847.894

Samlet resultat: - 1.103.416 - 2.139.212

(*) Der afholdes kun landsmøde i de lige år.

3.

Indtægter Udgifter

4.

8.5.

6.

7.

2.1.

mange gode tilbud, og vi har nu fået ryddet op i økonomi og

vilkår.

godt netværkssamarbejde

Læge- og specialistrådet har været samlet og blandt andet

tilbudt sin hjælp med at planlægge og løfte en nordisk CP-

konference i Danmark i 2014. Denne udfordring udspringer

fra arbejdet i CP Norden, der har stor fokus på CPOP - opfølg-

ningsprogrammet for mennesker med CP - herunder kognitiv

opfølgning, og hvordan det kan blive udbredt i hele landet.

Lone Møller glædede sig over, at foreningen har fået et

godt samarbejde med Helene Elsass Center og Elsass Fonden

på forskellige niveauer. Kurser og kommunikationsdelen kører

fortsat fint med øget aktivitet på flere forskellige fronter.

Til slut så Lone Møller frem til at sekretariatet, sammen

med 18 andre organisationer, kan flytte ind i Handicaporgani-

sationernes Hus i Høje-Taastrup, når det står klar i begyndelse

af december 2012.

Hent beretningen på hjemmesiden

Den fyldige beretning for 2011 om dette og meget mere finder

man i sin fulde ordlyd på adressen:

www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’Foreningen’ og

derefter på undermenuen ’Beretning’.

Kan mit barn lære at stå? Kan mit lære at gå? Kan mit barn lære at tale?

MED PETÖ METODEN KAN DET LYKKES

Hjemmetræning kan begynde allerede fra babystadietjo tidligere indsats des bedre resultater!

Fysioterapi, ergoterapi og talepædagogik samlet i én metodeSe resultater med dit barns udvikling allerede efter 3 ugers træningskursus

www.petocph.dk * Mobil: 61690058 * Facebook: Petö Method Copenhagen

Fuglegårdsvej 6 • 4892 Kettinge

Tlf. 54 87 43 00Telefax 54 87 43 01 • www.tjas.dk


HB NOTER

Spastikerforeningen skal spare 1,1 mio. kronerPå de foregående sider fremgår det af beretning og nøgletal,

at Spastikerforeningen kom ud af 2011 med et driftsunderskud

på 1,1 mio. kr. Det var femte år i træk med underskud. Hoved-

bestyrelsen besluttede derfor på sit møde i november 2011 at

pålægge Spastikerforeningens direktør og forretningsudvalg at

fremlægge en genopretningsplan med besparelser i 2012-bud-

gettet på 1 mio. kr. Det er nu sket efter en omfattende gen-

nemgang af hele foreningens drift.

For at give god effekt i 2012 besluttede FU allerede i fe-

bruar at foretage reduceringer på lønninger og pension. Der er

tale om en reel lønnedgang til alle medarbejdere i sekretariatet

på knap 5 %. En medarbejder er desuden gået ned i tid. Til

gengæld har man undgået fyringer, hvilket sikrer, at foreningen

kan fastholde det høje aktivitetsniveau for medlemmerne, bl.a.

omkring rådgivning, kurser og information. I alt er der på områ-

det sket en besparelse på ca. 300.000 kr.

Det er desuden besluttet at sløjfe legatpengene fra

FU-puljen, hvilket giver en besparelse på 85.000 kr., stoppe

udsendelsen af den årlige spiral lommekalender (65.000 kr.),

reducere niveauet på diverse forplejninger, gaver og møder

(30.000 kr.), omlægge diverse abonnementer (10.000 kr.)

samt stoppe tilskuddet til CP-Registret over en to-årig periode,

således at besparelsen bliver 130.000 kr. i 2012 og 230.000

kr. i 2013. Besparelserne beløber sig til ca. 620.000 kr. og vil

have effekt i årene fremover.

På FU’s indstilling besluttede hovedbestyrelsen på april-mø-

det at foretage yderligere besparelser på 450.000 kr. Penge,

der blev fundet ved at reducere kørselstaksterne, således at

alle – såvel tillidsrepræsentanter som medarbejdere – frem-

over får udbetalt statens laveste takst på 2,10 kr. pr. km. Det

vil alene i hovedforeningen give en samlet besparelse på ca.

56.000 kr. i alle år, samt yderligere 30.000 kr. i landsmøde år.

Kredsenes tilgodehavende i hovedforeningen reduceres til max

25.000 kr. – hvilket vil give en engangseffekt på ca. 370.000

kr. i 2012. Det tredje HB-møde afskaffes i de år, hvor der ikke

er landsmøde. Det giver en besparelse på 40.000 kr. hvert

andet år, hvilket svarer til 20.000 kr. pr. år. De nævnte bespa-

relser vil samlet have en positiv effekt på Spastikerforeningens

regnskab for 2012 på ca. 1,1 mio. kr.

Samtidig vil foreningsarbejdet fremover have langt større

fokus på indtægtssiden, bl.a. med flere ansøgninger til fonde,

etablering af sponsoraftaler og partner-samarbejde samt opti-

mering af gavebidrag og Tips-Lotto tilskud.

Skiftedag på posterneAnette Rømer, der i mange år var formand for Nordsjællands-

Information fra Hovedbestyrelsenkredsen og siden 2007 valgt til forretningsudvalget, har ønsket

at stoppe bestyrelsesarbejdet i kredsen for at hellige sig andre

gøremål. Dermed sagde hun også farvel til pladsen i FU et år

før tid. FU hyldede hende på sit møde i april, og den tomme

plads er nu overtaget af kredsformanden for Nordjylland,

Kirsten Hansen, der blev valgt for et år. Det skete på HB-mødet

i kampvalg med de to SPU-ungdomsrepræsentanter, Thomas

Arpe og Rasmus Lund-Sørensen.

Der var også valg til hovedbestyrelsen, idet alle tre nuvæ-

rende HB-udpegede medlemmer, Flemming Juul Hansen, Ole

Lauth og Henrik Hansen var på valg. Efterfølgende skal der

fremover kun vælges to. Da Flemming Juul Hansen ikke øn-

skede at genopstille, blev Ole Lauth og Henrik Hansen genvalgt

for en ny 2-årig periode. Lone Møller takkede Flemming Juul

Hansen for mange års godt arbejde i HB og glædede sig over,

at han fortsætter i Spastikerforeningens Læge- og Specialist-

råd. Fra flere sider blev der sagt mange anerkendende ord om

Flemming Juul Hansens indsats og store betydning for behand-

ling af mennesker med CP.

Endelig havde kursusudvalget indstillet, at HB udpegede

cand. psyk. Leif Nord som ny formand for kursus-udvalget. Leif

Nord blev enstemmigt valgt til den ulønnede post.

Farvel til en gammel kendingPå HB-mødet i april blev Bente Winther Olsen hyldet for sit

mangeårige frivillige arbejde i Spastikerforeningen, efter at hun

på det foregående møde – noget uventet – havde proklameret

sin afgang fra såvel kredsarbejdet som arbejdet i hovedbesty-

relsen. Kulminationen på Lone Møllers tale var overrækkelsen

af en stor buket blomster og en boggave. Også kredsforenin-

gerne fra Bornholm og Nordsjælland fulgte op med varme ord

og små erkendtligheder som tak for hendes store hjælp igen-

nem årene.


- For nylig var jeg til et

seminar, hvor snak-

ken faldt på kommu-

nens sagsbehandlere.

Tonen ændrede sig

øjeblikkeligt og blev

vred og frustreret,

fordi mange forbinder

mødet med ’systemet’

som noget ubehage-

ligt, hvor man er sat

uden for indflydelse.

Men med den rigtige

indgangsvinkel be-

høver det slet ikke at

være tilfældet.

Sådan forklarer

coach og undervi-

ser Bente Maimann

fra ClearVision om

baggrunden for kurset ’God kommunikation med kommunen’,

der hjælper deltagerne til større selvindsigt og til at fokusere

på den opbyggende dialog, som skaber resultater og gensidig

respekt.

Forbered dig på samtalen og bliv hørt

- Det er helt naturligt at blive vred og frustreret, når man føler,

at man ikke bliver hørt, og i mange tilfælde er sat uden for

indflydelse, f.eks. i forhold til en sagsbehandler. Men det er

vigtigt, at man ikke lader sin vrede og frustrationer få overtaget

i dialogen med et andet menneske. Vil du høres og respek-

teres, skal du lave en aftale med dig selv om at vende kom-

munikationen, så du selv indbyder til en positiv dialog, hvor

du indgår som en aktiv samarbejdspartner, ikke et offer, siger

Bente Maimann, der understreger, at det vigtigste er at tage

ansvar for samtalen og i øvrigt forberede sig.

- Alle ved, at man skal forberede sig til eksamen. Man

sætter sig ind i stoffet og skaber overblik. Det samme gælder

i mødet med kommunen. Er man ikke helt klar over, hvad man

vil have ud af en samtale og hvorfor, er det meget svært at

argumentere for sine ønsker og forklare sine behov, og ikke

mindst lave en plan b, hvis ens indledende ønsker ikke kan

lade sig gøre.

Forberedelse er altså første skridt til en god samtale. Sæt

gå efter bolden, ikke mennesketDet gælder om at fokusere på budskabet, forberede sig grundigt og styre sin vrede, når man møder kommunen. Nyt kursus i Spastikerforeningen lærer dig hvordan.

Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent

NYT OM KURSER

dig ned og tag noter. Hvad skal samtalen handle om? Hvad vil

du gerne opnå? Er det realistisk? Hvordan vil du argumentere

for dit ønske? Husk på, at der sidder et menneske på den an-

den side, som måske ikke kender dig og din forhistorie, og du

bliver derfor nødt til hver eneste gang at redegøre for, hvordan

det vil gøre dit liv nemmere, mere smidigt og måske mindre

ressourcekrævende, hvis du får tilskud til netop denne aktivitet.

For at gøre det nemmere for dig selv anbefaler Bente

Maimann, at du laver en ressourceprofil, hvor du beskriver

dit handicap, og hvad det er, du ikke kan i forhold til normalt

fungerende. Gem det på en usb-nøgle og hav den med dig,

så du kan give den til sagsbehandleren. Tænk hele situationen

igennem, noter dig argumenterne og gå efter bolden og ikke

den person, som sidder foran dig. Det er ifølge Bente Maimann

det første bud til en god samtale. Forbered dig godt, og du er

halvt i mål.

Pak frustrationerne væk og tag ansvar

Mange mennesker med handicap oplever vrede, frustrationer

og afmagt, og de følelser har ofte slet ikke har noget med

omgivelserne at gøre, selvom det er ofte er dem, der står for

skud. Men den går ikke, siger Bente Maimann:

Første trin går ud på at identificere opgaven. Hvad er det for et møde, jeg skal til, hvad er udfordrin-gen, og hvad vil jeg have ud af det? Det er værd at bruge noget krudt på det første trin, for det er her, man definerer opgaven og får sat ord på, hvad man forventer at få ud af

en samtale. Det er også her, man skal prøve at notere sig nogle argumenter. Trin 2 går ud på at skitsere sit ønskescenarie: Hvad kunne jeg tænke mig, hvis alt var muligt? Det kan være en elkørestol eller tilskud til et højskoleophold. På Trin 3 kigger vi på, hvad der er mere realistisk, og hvilke forhindringer man eventuelt render ind i. Trin 4 er her, hvor man parrer de vilde ønsker med det realiserbare og lægger en handleplan.

ClearVisions 4 Trins kommunikationsmodel:

Opbyggende kommunikation giver selv-værd, fordi man bliver hørt og respekte-ret, vurderer Bente Maimann.


Kurset ’God kommunikation med kommunen’ holdes 8. septem-ber kl. 10-15 i Prøvehallen, Porcelænstorvet, Valby i København. Det koster kr. 150 at deltage, hvis du er medlem af Spastiker-foreningen, og kr. 200, hvis du ikke er medlem. Tilmelding hos kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på [email protected] eller 3838 0311.

God kommunikation

NYT OM KURSER

- Alle mennesker – handicap eller ej – bliver nødt til at gøre

sig den ulejlighed at lære sig selv at kende. Hvorfor reagerer

jeg, som jeg gør? Hvad er det, der trigger min vrede, og hvor-

dan kan jeg gøre gode ting for mig selv, så jeg bliver mindre

vred, og min hverdag fungerer bedre?

- Jo bedre du kender dig selv og ved, hvad der ligger bag

de naturlige reaktioner, jo bedre kan du styre dem og pakke

dem væk, så du kan få en god dialog med omgivelserne, siger

Bente, der understreger, at det at tage ansvar for sig selv og

sin egen situation er et must, hvis man vil mødes med respekt

og åbenhed.

- Alle mennesker går i forsvar, hvis de bliver mødt med en

vred eller skinger tone. Selv om dine følelser er naturlige og

forståelige, bliver du nødt til at lære at møde verden på en

rolig og imødekommende måde og vise andre mennesker den

samme respekt, vi selv forventer at få fra dem. Vi mennesker

spejler os jo i hinanden, og hvis vi bliver talt til på en pæn og

ordentlig måde, så giver vi det samme tilbage, og der er en

meget større chance for, at vores ønsker bliver imødekommet,

hvis argumenterne bliver leveret i en god tone.

Bente Maimann understreger, at opbyggende kommunika-

tion giver selvværd, fordi man bliver hørt og respekteret, mens

nedbrydende kommunikation kun fører til, at vi selv bliver

frustrerede og mennesket på den anden side af skrivebordet

lukker ned og ikke orker at lytte efter.

Kurset giver konkrete redskaber

Netop den opbyggende versus nedbrydende kommunikation

er blandt nøgleordene i Spastikerforeningens kursus ’God

kommunikation med kommunen’. Som navnet antyder, lægges

der op til at bygge en god stemning op omkring en samtale,

som munder ud i resultater for begge parter, i modsætning til

den nedbrydende kommunikation, der ikke giver andet end to

slukørede parter.

Gennem ClearVisions 4 Trins kommunikationsmodel lærer

deltagerne at identificere opgaven, lave en ønskeliste og snæv-

re denne ind, så den er realiserbar. Kurset vil være en blanding

af teori og praktiske øvelser, hvor du får helt enkle, praktiske

værktøjer med hjem, som du kan bruge allerede samme dag.

- Mit ønske er, at deltagerne går hjem efter en kursusdag

med redskaber, der får dem til at fokusere på formålet med

samtalen, viden om hvordan man opnår dét, man er kom-

met efter, og hvordan man lærer at brænde igennem med sit

budskab, så det bliver hørt og opfattet positivt af modtageren’,

siger Bente Maimann.

Hun understreger, at det at kunne føre en god dialog ikke

kun handler om, hvordan man selv udtrykker sig, men lige så

meget om at lytte. Selv om kurset har fokus på mødet med det

offentlige, så kan redskaberne bruges i alle andre sammen-

hænge, hvor du indgår i en dialog med andre mennesker, hvad

enten det er ens mor, kollega, eller naboen.

’Smertehåndtering’, 12. september kl. 10-16 på Helene Elsass Centret i Charlottenlund. Kurset er rettet mod fagfolk, som har brug for baggrundsviden og konkrete redskaber til deres arbejde med mennesker med kroniske smerter.

’Hvad er CP?’ holdes 18. august kl. 10-15 på Bytoften 73, 7400 Herning og 6. oktober kl. 10-15 i Prøvehallen, Porcelæn-storvet, Valby i København. Få en grundlæggende viden om den fysiske og kognitive baggrund for diagnosen cerebral parese.

Læs mere om kurser på www.spastikerforeningen.dk eller ring eller skriv til kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på mail: [email protected] eller telefon 38 38 03 11.

Elektroniske hjælpemidler


Vores dejlige dreng Andreas blev født

den 8. september 1988. Da han var to

år gammel, fandt vi ud af, at han var

spastiker. Noget af det første, vi gjorde,

var at melde os ind i Spastikerforenin-

gen, som gennem alle årene blev vores

store støtte og hjælp.

Andreas kunne med besvær gå korte

afstande med to stokke, og en egentlig

selvstændig gangfunktion havde han

ikke. Han kom i almindelig folkeskole her

i Dianalund, og trods de kognitive van-

skeligheder han havde, fik han næsten

kæmpet sig gennem ni års skolegang.

Efterfølgende blev Andreas’ aller-

bedste oplevelse et ophold på Uldum

Højskole, hvor han fik gode dejlige ven-

ner fra forskellige dele af verden. Venner

Andreas’ mor vil ikke vie resten af sit liv til at skrive Andreas’ historie, men her i bladet syntes hun, den skulle skrives til ære for ham.

Vi elsker digANDREAS

Af Jane Maria Jensen

som han havde i resten af hans alt for

korte liv.

18 år og hvad nu?

Efter højskole-opholdet kom det næste

spørgsmål - hvad nu? Andreas var fyldt

18 år og ville gerne have et selvstændigt

liv, et eller andet at lave, noget at stå

op til.

Det resulterede i et utal af møder,

et jobcenter med dårlig adgang (mange

trapper) og et utal af forskellige sags-

behandlere. Så kom kommunesammen-

lægningen, og Andreas blev en syltet

sag, et nummer, en man sådan set ikke

vidste, hvad man skulle stille op med.

Han fik bevilget kørekort hos PTU og

kæmpede en brav kamp, og endelig fik

han sit ønske opfyldt, eget kørekort - nu

kunne han blive uafhængig. Men så let

skulle det ikke være. Skønt han var til

afprøvning af handicapbil sammen med

sin far og onkel, for alt skulle styres via

rattet, så fik han afslag på handicapbi-

len, for han fik jo kontanthjælp og havde

ikke økonomi til at holde bil. Og pension

til Andreas kunne der heller ikke blive

tale om.

Dagen vi aldrig glemmer

Andreas havde svært ved at overskue

forskellige ting i sin hverdag, såsom at

huske aftaler, breve fra kommunen, lave

budget, foretage større indkøb osv. Jeg

har sclerose og har måttet melde fra

med at hjælpe med mange ting, så vi var

enige med Andreas om, at det ville være

en god ting for ham at få en støtte-

kontaktperson.

Sorø Kommune sendte to medarbej-

dere ud til Andreas, fejlen var bare, at

de kom fra et andet område i systemet,

så de spurgte ham, om han var psykisk

syg, og da han svarede nej, sagde de,

jamen så kan vi ikke hjælpe dig. Andreas

var så vred den dag, han kom hjem og

fortalte mig om, hvordan mødet var

gået. Vi fik fat i kommunen igen, og da

Andreas endelig fik bevilget sin støtte-

kontaktperson, så var det for sent!

Den 4. august 2011 blev en dag, vi

aldrig glemmer. Den dag blev Andreas

fundet af sin storebror liggende på gul-

vet. Han havde taget sit eget liv, skåret

I dag er vores liv fyldt med en masse

hvis'er...

”


Vi elsker digANDREAS

sin pulsåre over. Vi sad hver dag hos

ham i kapellet i Slagelse, inden han blev

bisat fra Ålholm Kirke i Valby, hvor 100

mennesker deltog i hans bisættelse. Nu

hviler han på Rødovre kirkegård.

Et liv med mange hvis’er

Om vi så det komme? Nej - det sidste vi

kunne forestille os var, at Andreas kunne

finde på at tage sit eget liv. I dag er

vores liv fyldt med en masse hvis’er. Hvis

og hvis og hvis. Hvis nu han havde haft

sin bil og kunne køre ud og besøge sine

fire søskende, venner og familie. Hvis nu

han havde haft en anstændig økonomi

(han havde kun ca. 800 kroner til mad,

hygge og transport ud af sin laveste

kontanthjælp). I det sidste møde, han

havde med Sorø Kommune, spurgte han:

Har I ikke bare et eller andet, jeg kan

foretage mig? Svaret var nej!

Som Andreas’ forældre tog vi både

ud på jobcentret og til borgmesteren

omkring hans tragiske død. Hans historie

blev udgivet i et lørdagstillæg i Ekstra

Bladet, for vi kunne bare ikke rumme,

at vores dejlige dreng skulle glemmes,

gemmes og bare være et nummer i

rækken. Hele Andreas’ familie, alle hans

venner – ja helt fra Japan kom en kam-

merat for at besøge Andreas gravsted.

Pas godt på jeres unge

Vi savner ham dybt ind i vores hjerte og

sjæl. I disse tider, hvor der i den grad

skal spares overalt og helt ind til benet,

vil jeg sige: Pas godt på jeres unge som

må kæmpe med et handicap hver eneste

dag. Find jer ikke i noget. Råb så meget

som I nu magter. Vi var alt, alt for flinke

og høflige. Dem, som skulle hjælpe

Andreas, svigtede ham i den grad, og

han endte med bare at blive en udgift

mindre.

Vi vil begræde tabet af Andreas i

resten af vores liv. Jeg vil til slut takke

Spastikerforeningen for alt den støtte og

hjælp, som vi gennem 20 år har mod-

taget. Jeg lovede en nær ven af os og

Andreas, Kurt Agensø, at jeg ikke ville

vie resten af mit liv til at skrive Andreas’

historie, men her i bladet syntes jeg,

den skulle skrives.

RG EntrepriseSandblæsning, Græssåning,

Diamantboring & Gravearbejde

Mobil 20937440

Hjemmevejlederteamet

Laksetorvet8900 Randers C.Tlf. 8915 1772

AH-Nichro Haardchrom A/S

Søvangsvej 11 –2650 Hvidovre Tlf. 36 78 16 00


For Spastikerforeningen har månederne

maj og juni været historiske. Aldrig før i

foreningens snart 62-årige historie har

foreningen haft mulighed for at tilgo-

dese så mange mennesker med cerebral

parese på én gang. Dette skyldes en

stor donation fra Arvid Nilssons Fond,

der meget venligt har frigivet legatpor-

tioner på i alt 3 millioner kroner. Dette

gode budskab har Spastikerforeningen

formidlet i medlemsbladet nr.2/2012 og

på foreningens hjemmeside. Desuden

har sekretariatet sendt direkte henven-

delser til en snes institutioner, tilbud og

bosteder.

Da ansøgningsfristen udløb den 10.

maj havde sekretariatet modtaget 594

ansøgninger til fondsmidlerne. Inden

juni måneds udgang vil fondsadmini-

stratoren udsende bevillingsbreve og et

stort antal legatportioner på 5.000 og

10.000 kroner til de af ansøgerne, som

er imødekommet.

Uddannelse og hjælpemidler

Langt de fleste ansøgninger var i

kategorien uddannelse og rejser, men

en stor del gik også på erhvervelse af

specifikke hjælpemidler.

- I en tid, hvor foreningen selv

skal spare på driftsudgifterne, har det

været fantastisk, at vi takket være den

flotte fondsdonation har haft mulig-

hed for at glæde mange af vore med-

lemmer og andre med cerebral

parese, siger Spastikerforeningens

landsformand, Lone Møller.

- Pengene er faldet på et tørt sted,

bl.a. til specielle hjælpemidler, uddannel-

se og studieophold til personer, der har

det svært, ikke mindst nu, hvor kommu-

nerne er meget stramme med bevillinger

til stort set alt.

Kæmpe interesse for ekstraordinær legatuddeling


I samarbejde med en stor fond har Spa-stikerforeningen helt ekstraordinært i år fået mulighed for at uddele en fonds-donation på 3 millioner kroner. Det er vi naturligvis utroligt taknemmelige for. Det er fondens ønske, at donationen skal uddeles til mennesker, som selv har cerebral parese (spastisk lammelse). Der uddeles legatportioner på op til 10.000 kroner og ansøges på et særligt ansøg-ningsskema.

Hvad kan der søges støtte til?Med det formål at lette tilværelsen og øge livskvaliteten for spastikere, kan der ydes støtte til studierejser, uddan-nelse, ferieophold, kursus- og/eller træningsophold samt behandling og indkøb af hjælpeudstyr, som kan lette eller afhjælpe følgerne af ens spastiske lammelser.

3 millioner kroner til fordeling blandt spastikere

Af Mogens Wiederholt, direktør i Spastikerforeningen

Der vil blive lagt vægt på at støtte personlig udvikling, samt at legaterne går til formål, som man ikke vil kunne opnå støtte til via gældende lovgivning på handicapområdet. Legatet uddeles i portioner af 5.000 eller 10.000 kr., og der kan kun søges én gang.

Hvem kan søge?Legaterne kan søges af alle, som selv er spastikere eller af forældre/værge på vegne af børn (under 18 år) med spa-stiske lammelser. Det er således et krav, at legatmodtageren selv har spastisk lammelse. Alle, der tidligere i år har søgt legater i Spastikerforeningen, kan også søge her.

Hvordan søger man?Der skal ansøges på et særligt ansøg-ningsskema, som du finder på næste side. Du kan også vælge at printe det ud fra Spastikerforeningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dkSkemaet skal udfyldes med alle de op-lysninger, der bedes om. Giv en kortfat-tet, konkret beskrivelse af, hvad der

søges til: Skriv f.eks. ikke kun ”ferie-rejse”, men derimod f.eks. ”en uges ferie på Mallorca sammen med mine ven-ner. Det er nødvendigt for mig at have hjælper med. Rejsen koster ca. 8.000 kr., udgifter til hjælper ca. 5.000 kr.” eller ”Jeg søger støtte til en el-scooter model X, så jeg kan komme frit omkring. Det er nødvendigt fordi…”

Underskriften er vigtigTil slut er det meget vigtigt, at skemaet underskrives af ansøgeren eller af en forældre/værge til den person, der søges på vegne af. Underskriften er vigtig, fordi du med din underskrift skriver under på: - at du/barnet er spastiker (har CP) - at vi må udlevere dit navn, adresse og cpr-nummer til fonden, som be- vilger og udbetaler legatet. Er disse ting ikke opfyldt, vil ansøgningen ikke blive behandlet.

Det udfyldte legatskema med under-skrift skal sendes til:SpastikerforeningenStrandboulevarden 47B2100 København Ø

– så det er i hænde senest 10. maj 2012.

Alle får svar om deres ansøgning er imø-dekommet eller ej senest i slutningen af juni 2012.


Husk dit tillæg til ferieformål

Ligesom andre lønmodtagere får forældre, der modtager tabt

arbejdsfortjeneste, også udbetalt et ekstra lille tillæg på 1 %

til ferieformål. Det beregnes efter årsskifte som 1 % af brut-

toydelsen i det foregående kalenderår. Beløbet udbetales pr.

1. maj. Jeg gør opmærksom på dette, fordi jeg oplever, at nogle

kommuner glemmer at udbetale tillægget, selv om det er en

skal forpligtelse ifølge § 13 - Tillæg til ferieformål: Til personer,

der modtager hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, skal

kommunalbestyrelsen ved årsskiftet beregne et tillæg til ferie-

formål på 1 pct. af bruttoydelsen i det foregående kalenderår.

Beløbet udbetales pr. 1. maj.

I bekendtgørelsen fremgår det, at tillægget kun skal udbe-

tales, såfremt den pågældende modtog tabt arbejdsfortjeneste

pr. 31/12, og at det videreføres. Hvis man f.eks. ophørte med

tabt arbejdsfortjeneste før denne dato, vil tillægget ikke blive

udbetalt, til gengæld får man 12½ % i feriepenge. Såfremt

man efterfølgende ophører med tabt arbejdsfortjeneste imel-

lem årsskiftet og den 1/5, hvor udbetalingen finder sted, så er

man derimod berettiget til tillægget.

Af Jens Tamborg, Socialrådgiver

Rettelse om revalideringsydelser

I sidste nummer var min orientering om ændring af revalide-

ringsydelse pr. 15. april 2011 ikke helt korrekt. Som det frem-

går af nedenstående, er der tale om en væsentlig forringelse

af tidligere ydelser, og det til trods for at det ikke er blevet

billigere at leve. Det er meget beklageligt, at handicappede

medborgere får et dårligere leveniveau.

Er du bevilget revalidering før 15.april 2011 og følger en

revalideringsplan, får du – hvis du er over 25 år - revaliderings-

ydelse. En revalideringsydelse svarer til det højeste dagpen-

gebeløb, du kan få som arbejdsløs. Det vil sige 17.073 kr. pr.

måned. Hvis du er under 25 år, får du dog normalt kun den

halve revalideringsydelse – altså 8.537 kr. pr. måned. Så længe

du følger planen, bevarer du denne ydelse.

Sådan ser taksterne ud

Er du derimod bevilget revalidering efter 15. april 2011, er

reglerne ændret. Her trådte nye regler i kraft. Her er satserne

for 2012:


Klaus Christensen psykolog

Træffes: Tirsdag kl.15-18 og torsdag kl. 9-12.

RÅDGIVNING

TLF. 38 88 45 95

Anne-Marie Larsen socialrådgiver

Træffes: Mandag kl. 10.30-12 og onsdag kl. 9.30-12.

Jens Tamborg socialrådgiver

Træffes: Tirsdag kl. 15-18 og torsdag kl. 9-12.T

ELE

FON

• er du over 30 år, får du 17.073 kr. pr. måned

• er du under 30 år og forsørger eget barn i dit hjem, får du

17.073 kr. pr. måned

• er du fyldt 25 år og har forsørgelsespligt over for ikke

hjemmeboende børn, får du 13.732 kr. pr. måned

• er du fyldt 25 år og ikke har forsørgelsespligt over for

børn, får du 10.335 kr. pr. måned

• er du under 25 år og ikke bor hjemme hos en eller begge

dine forældre, får du 6.660 kr. pr. måned

• er du under 25 og bor hos en eller begge dine forældre,

får du 3.214 kr. pr. måned

• er du under 25 år, er gravid og er 12 uger henne, får du

10.335 kr. pr. måned

• er du under 25 år og psykisk syg med forsørgelsespligt for

ikke hjemmeboende børn, får du 13.732 kr. pr. måned

• er du under 25 år, psykisk syg og ikke bor hjemme hos en

eller begge dine forældre, får du 10.335 kr. pr. måned

• Ydelsen er skattepligtig og uafhængig af en evt. ægtefæl-

les indkomst og formue.

For alle gælder, at du må tjene op til 12.000 kr. om året, uden

at det giver fradrag i ovenstående hjælp.

Den lange sagsbehandling

Regeringen mener ikke, at der er grund til at frygte store

besparelser. Blandt andet fordi klagenævnene bliver gjort stær-

kere med juridisk personale, og fordi det bliver gjort klarere, at

hjælpen skal gives ud fra en konkret og individuel vurdering.

Ovenstående er et flot udsagn, men virkeligheden er

desværre anderledes. Jeg har flere eksempler på, at kommuner

bruger meget lang sagsbehandlingstid, og når sagen så bliver

anket til Det sociale Nævn i Statsforvaltningerne, er det første

svar ofte, at der på grund af mange sager er op til 6 måneders

behandlingstid.

To års behandlingstid

Som eksempel på lang sagsbehandlingstid i kommunen kan jeg

nævne en konkret sag. Det handler om et af vore medlemmer,

der i januar 2010 rejste ansøgning om fritagelse for vægtafgift

til bil, som hun selv har anskaffet sig. Vores medlem bruger el-

kørestol, og bilen føres af hendes hjælpere.

Der er ingen tvivl om, at hun er berettiget til handicapbil,

og i vejledningen om hjælpemidler, biler, boligindretning m.v.

anføres: ”Hvis der alene ansøges om afgiftsfritagelse, bevil-

ges fritagelsen fra den første i måneden efter ansøgningens

indgivelse.”

Som nævnt blev ansøgningen rejst helt tilbage i januar

2010. Vores medlem og jeg har rykket for ansøgningen flere

gange, og i januar 2012 (2 år efter ansøgningen) blev vores

medlem lovet svar på ansøgningen inden for kort tid og med

en positiv indstilling.

Nu endte det godt, men det er meget beskæmmende, at

sagsbehandling kan tage så lang tid.

Nye standarder for handicap p-pladser

Det kan måske blive nødvendigt for Danske Handicaporga-

nisationer at få lavet nye aftaler om de særligt afmærkede

handicappladser, da kommuner i Danmark kommer med nye og

anderledes løsningsforslag.

En kommune har givet afslag på støtte til køb af bil til en

familie med en 5-årig datter, der er multihandicappet og køre-

stolsbruger. Pigen kan ikke sidde selv og har ingen hovedkon-

trol.

I afslaget anføres, at datteren vurderes at være indenfor

personkredsen, der kan berettige til bevilling af bil, men at det

opgivne kørselsbehov kan dækkes ved offentlige transport-

midler. Kommunen vurderer, at en kørestol og ståstøttestol vil

kunne medbringes i en almindelig bil evt. med trailer.

Det er min vurdering, at familien vil være berettiget til han-

dicapparkeringskort, da datteren er indenfor personkredsen til

handicapbil. Men det er også logisk, at familien skal medbringe

kørestolen, når de skal ud og handle, så nu mangler vi bare de

dobbelte handicapparkeringspladser og gerne i forlængelse, så

der også kan være plads til en trailer! Fantasien kender ingen

grænser.


DEBaT

Herning Kommune giver de handicap-

pede baghjul. Et gammelt slogan for

kommunen er: ”Her er alle muligheder

åbne!” Man fristes til at spørge – for

hvem?

Bytoften Bo- og Aktivitetscenter har

fået beskåret budgettet med 28 % siden

2007. Vi har allerede afskediget 17 % af

de ansatte, og her i maj svinges øksen

igen og yderligere 11 % fyres. Med de

besparelser bliver det svært at opret-

holde et værdigt liv.

F.eks. har en del brugere af Bytof-

ten intet verbalt sprog og har brug for

Vi får mange uopfordrede debatindlæg. Det er vi glade for. Men for at så mange som muligt kan komme til orde, skal vi indskærpe, at debatindlæg/læserbreve højest må fylde max 300 ord. Red.

Vi får baghjul af kommunen!

Af Claus B. S. Madsen

hjælp af personalet - denne hjælp bliver

kraftigt beskåret.

Ligeledes har en del brugere behov

for hjælp til personlig pleje. Tiden til

denne pleje bliver fremover også kraftig

beskåret. De yderligere besparelser kan

f.eks. betyde, at disse brugere først kan

komme op omkring middagstid – og at

de bliver lagt i seng allerede kl. 20 igen.

Ifølge FN’s handicapkonvention,

som et enigt Folketing har besluttet at

ratificere, skal alle mennesker have lige

muligheder uanset handicap. Denne

konvention må Herning Kommune have

smidt i skraldespanden.

Centret har tidligere været kendt for

at tilbyde rejser og udflugter. Dette er

med den første besparelse i 2010 allere-

de kraftigt beskåret. Med den yderligere

besparelse bliver det fremover nærmest

umuligt at bevæge sig uden for døren. Vi

går fra at være et aktivitetscenter til et

opbevaringssted.

Med kommunalreformen var der en

forventning om at høste nogle stordrifts-

fordele især på administrationen. Des-

værre ser jeg, at man kun har sparet 3,9

% på rådhuspersonalet, mens Bytoften

skal spare 28 %.

Den generelle holdning blandt bru-

gere af Bytoften er, at beslutningen om

disse yderligere besparelser er kyniske.

Da jeg første gang hørte om de nye

besparelser, tænkte jeg: ”Giv os nogle

sovepiller. Så kan vi være vågne hver 3.

dag. Så passer pengene!”

På vegne af brugere og beboere på By-

toften samt formand for Brugerrådet

Claus B. S. Madsen

NW BYGBygningsforbedringer

v. Niels Weidemann

Tlf. 40 83 45 32Lyngbyvej 5, 2.th • 2100 København Ø

www.nwbyg.dkwww.vestergaards.com

Vestergaards Bogtrykkeri

98 92 05 00


I de fortsatte bestræbelser på at finde

årsagsforklaringer på de stigende ud-

gifter har Kommunernes Landsforening

(KL) bedt Det Nationale Forsknings-

center for Velfærd (SFI) se nærmere

på, hvorfor behovet for specialiserede

sociale ydelser er steget så voldsomt.

Der er nu udarbejdet en omfattende

rapport, som seniorforsker Steen Bengt-

son har stået i spidsen for, og den peger

på en lang række årsager. En af dem er

et stigende antal for tidlige fødsler, der

betyder, at mellem 1000 og 1500 børn

fra hver årgang får et handicap eller en

forsinket udvikling.

- Rent umiddelbart vil de fleste af de

her børn virke helt normale, men efter

3-4 år kan man se forskellige handicap

Tidligt fødte kan udvikle handicapMen der er naturligvis mange andre årsager til, at kom-munerne oplever, at de specialiserede sociale ydelser stiger voldsomt. Det fremgår af en ny rapport fra SFI.Af Frands Havaleschka

Peter Uldall, professor i neuropædiatri, me-ner det er relevant at forske mere i skadelige stoffer.

Rapporten ”Vækstfaktorer på det specialise-rede socialområde”, der er på 120 sider, kan bestilles og downloades fra hjemmesiden: www.sfi.dk

hos en del af dem. Ved 9-10 års alderen

er det også undersøgt, og der finder

man et meget større antal, fortæller

seniorforsker Steen Bengtson, der dog

understreger, at der er tale om et skøn,

fordi der mangler forskning i, hvordan

for tidligt fødte udvikler sig senere i

livet.

Ifølge Steen Bengtson er der brug for

meget mere forskning på området.

Det er overlæge og professor i

neuropædiatri Peter Uldall fra Rigshospi-

talet helt enig i.

- Der er skræmmende lidt forskning

i årsagerne til den øgede forekomst af

børn med f.eks. indlæringsproblemer.

Der er ellers rigeligt med begrundede

hypoteser fra dyreforsøg om at bestem-

te materialer og stoffer kan være den

biologisk/fysiske årsag.

Peter Uldall mener, at det er oplagt

at se på, hvilke fosterskadelige stoffer

moren udsættes for under graviditeten.

Her er en lang række nye industrialisere-

de stoffer under mistanke, eksempelvis

blødgøringsmidler (ptalater).

Lykkepillers betydning

- Også den øgede brug af SSRI-præpara-

ter (lykkepiller) mod depression i gravidi-

teten, og en øget forekomst af over-

vægtige gravide som giver øget risiko for

fosterskadende komplikationer, kan være

årsagen, vurderer Peter Uldall.

- På Rigshospitalet er vi således i

gang med at undersøge SSRI-præpara-

ters betydning. Derimod har vi i Cerebral

Parese-Registret ikke set nogen ændring

i forekomsten af CP op til fødselsårgang

2003. Den ligger stabilt omkring 0,2

% per fødselsårgang (2 ud af 1000).

CP-Registret er netop i gang med at

foretage de endelige opgørelser over

fødselsårgangene 2004-07.

For tidligt fødte er én af de forklarin-

ger rapporten giver på, hvorfor kom-

munernes udgifter til handicappede,

psykisk syge og socialt udsatte er steget

kraftigt de seneste 20 år. Blandt andre

årsager nævnes, at voksne med handi-

cap lever længere. Samtidig har forståel-

sen af handicap, og hvem der har brug

for de såkaldt specialiserede sociale

ydelser, ændret sig.

Flere føler sig stressede, og det fører

til flere sygemeldinger. Der er også sket

en eksplosiv stigning i antallet af men-

nesker med ADHD, ligesom flere har

problemer med spiseforstyrrelser.

Peter Uldall understreger, at årsagen

til stigningen i ADHD er meget omdisku-

teret. Man regner med, at en tredjedel

skyldes årsager, der ikke er genetisk

betinget, og ovennævnte årsager kan

meget vel også spille ind her, lyder

vurderingen. Peter Uldall mener derfor,

der er god grund til at igangsætte flere

undersøgelser.

Men generelt vil et velfærdssamfund

ikke bare løse folks problemer, det vil

samtidig skabe en masse andre behov.

Så problemerne og løsningerne er ikke

så enkle, hvilket klart fremgår af rap-

porten.

DANMARKS MEST RUMMELIGE HØJSKOLE

RESPEKT – udvikler hele mennesker!

Solidaritet · Myndighed · Værdighed

www.egmont-hs.dk


Redigeret af Cæcilie Nisbeth

SPU var med til SUMH’s repræsentantskabsmødeI weekenden den 23.-25. marts afholdte SUMH (Sammen-

slutningen af Unge Med Handicap) deres årlige repræsentant-

skabsmøde på Feriecenter Slettestrand. SPU var repræsenteret

ved bestyrelsesmedlem Frederik Holm Johansen og 2. sup-

pleant Steen Jacobsen. Hver medlemsorganisation præsen-

terede sig selv, og der kunne SPU prale af – som den eneste

af SUMH’s medlemsorganisationer – at have et ulandsprojekt

kørende i Uganda.

Årets tema, som deltagerne skulle arbejde med om lørda-

gen, var ”Frivillige og frivilligstrategi – hvad skal der til for at få

flere frivillige i SUMH og i medlemsorganisationerne”?

Efter en spændende dag med masser af gruppearbejde kom

deltagerne frem til forskellige tiltag, der kan styrke den frivil-

lige indsats i SUMH og i medlemsorganisationerne. Nogle af

ideerne vil SPU kigge nærmere på for at se, om de kan styrke

vores frivillige arbejde og rekruttering af nye medlemmer. Lør-

dagen sluttede med en flot middag og en hyggelig fest, hvor

deltagerne kunne lære hinanden bedre at kende.

SPU viste flaget på Helene Elsass CenterDen 19. april var der netværksaften for forældre til børn og

unge med let CP på Helene Elsass Centeret i Charlottenlund.

Arrangementet var afslutningen på et +Habiliteringsforløb,

som centret udbyder.

Spastikerforeningens sekretariat var med for at fortælle

om foreningens arbejde og de mange tilbud. I den forbindelse

deltog Frederik Holm Johansen fra bestyrelsen sammen med

Toke Vadstrup for at fortælle om SPU og vores arbejde for

unge spastikere. Ved den efterfølgende snak og networking

gav forældrene udtryk for et ønske om, at der blev etableret

en netværks- og mentorordning med mulighed for at tilknytte

ældre CP’ere med yngre. Denne idé er SPU meget positiv over

for og håber, at der måske med tiden kan oprettes sådan en

ordning.

Ulandsprojekt i UgandaSPU har et ulandsprojekt i Uganda. Det har vi haft i to år nu, og

vi har netop sendt en ny projektansøgning af sted om yder-

ligere to år. SPU samarbejder med NUDIPU Youth (Ugandas

handicapforening for unge med CP.) Hvis du har lyst til at læse

mere om vores Uganda-projekt, hvordan det er startet, og hvad

planerne er for fremtiden, kan du læse om det på vores side på

Spastikerforeningens hjemmeside:

www.spastikerforeningen.dk/ungdomsafdeling.6

Send os din mailadresseI forbindelse med udsendelse af invitationen til vores årlige

Tivolitur medsendte vi en skrivelse, hvor vi bad om at få jeres

mailadresse. Det skyldes, at portoen jo er steget og ved at få

din mailadresse, kan vi spare nogle penge, som vi i stedet kan

bruge på arrangementer til glæde for vores medlemmer. Hvis

du ønsker at give os din e-mailadresse, bedes du sende en

mail til [email protected], hvor du oplyser dit navn, og den mail du

ønsker at modtage invitationer og nyheder på i fremtiden.

På forhånd tak for hjælpen!

SPU-spaltenSPU SPALTEN

Gruppearbejdet på repræsentantskabsmødet gav grobund for gode idéudvekslinger. Foto: Mads Bay, SUMH.


på årets Health & Rehab 200 udstillereFra den 22.-24. maj lagde Bella Center i København gulv til Health &

Rehab-messen, der er en god anledning til at blive opdateret indenfor

sundheds- og handicapområdet.

Messen bød i år på mere end 200 udstillere, der viste produk-

ter frem for de mange besøgende, der dækker alt fra personer med

handicap, studerende og ansatte indenfor sundhed og handicap og til

beslutningstagere og politikere.

8.000 besøgende valgte at kigge indenfor i Bella Center, der i år

havde en ny aktivitet med fokus på kost og ernæring, via et udstillings-

område med køkken-catering m.m.

Health & Rehab Scandinavia afholdes hvert andet år i Bella Center i

København.

Julie Pedersen danner team med den dejlige Golden Retriever Buster. På STU-Servicehundes stand fortalte hun om organisationen. I snart otte år har Julie har haft stor fornøjelse af en servicehund, og i alt har STH siden starten i 1998 uddannet ikke færre end 57 servicehunde.

Over 200 udstillere kunne Health & Rehab-messen byde på i år.


Hvilke tilbud er der for ældre med CP? Det er et spørgsmål, der ofte bliver rejst. Derfor fik Spastikerforeningens udsendte en god snak med netværkskonsulent Lone Schwartzloze fra Ældremobiliseringen, der kunne se mange muligheder i et samarbejde.

På messen kan man se hjælpemidler i mange forskellige udgaver og til mange formål.

En skrigende farve hjælper altid med at skaffe opmærksomhed…

I aktivitetsområdet var der opvisning i goalball, der er for blinde og svagtseende. Sporten blev i øvrigt opfundet tilbage i 1946.

SPAR BÅDE TID OG PENGE PÅ DIT F O R E N I N G S B L A D

Mangler du et foreningsblad, eller har du allerede ansvaret for et, kan vi tilbyde at løfte opgaven med produktionen. Et foreningsblad er ofte det vigtigste bindeled mellem forening og medlemmer.

Vi har mange års erfaring i produktion af foreningsblade, og kan være behjælpelige med layout, tryk, distribution og eventuelt annoncesalg til hel eller delvis finansiering af bladet.

Vi kan også altid give et godt tilbud på dine øvrige trykopgaver, f.eks. programmer, billetter, plakater, flyers og visitkort.

Kontakt os for en uforpligtende snak, vi deler gerne ud af vores erfaring...

FL REKLAMEAgerbakken 21 · 8362 Hørning · 7022 1870

www.flreklame.dk · [email protected]


Spastikerforeningens informatørkorpsSpastikerforeningen har et informatørkorps, der består af yngre

spastikere mellem ca. 18 og 42 år. De holder foredrag og oplæg for

skoleklasser, interessegrupper, forældregrupper, uddannelsessteder

m.v. om det at leve et liv med cerebral parese. Forespørgsler, afta-

ler og andre praktiske ting aftales direkte med informatørerne. Som

hovedregel tager de ud i det lokalområde, hvor de bor, men flere

dækker også større områder. Listen findes i mere detaljeret form på

www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’rådgivning’ og deref-

ter ’informatørkorps’.

Region Hovedstaden:

Region Sjælland:

Brian Joensen (født 1966)Ulvevej 30, 6715 Esbjerg N.Tlf. 75 46 82 82Mail: [email protected]

Mariann Lysgaard (født 1974)Skødstrupvej 11, 6840 OksbølTlf. 61 37 54 20Mail: [email protected]

Tor Martin Mandrup Møller (født 1968)Kriegersvej 19, 2. lejl.1, 8000 Aarhus C.Tlf. 86 13 16 26Mail: [email protected]

Casper Salling (født 1975)Bryndumsvej 8, 2.th., 8600 SilkeborgTlf. 23 25 12 30Mail: [email protected]

Christa Holmgaard Nielsen (født 1981)Haremarksvej 74 B, 8723 LøsningTlf. 24 21 82 54Mail: [email protected]

Frank Christensen (født 1973)Grønager 16, 3400 HillerødTlf. 31 13 71 90Mail: [email protected]

Nina Lund Jepsen (født 1982)Sækkedamsvej 52, 3500 VærløseTlf. 26 94 04 43Mail: [email protected]

Mads Wiberg Sørensen (født 1986) Nymarksvej 24, 2650 HvidovreTlf. 30 71 55 70Mail: [email protected]

Cæcilie Nisbeth (født 1986)Godthåbsvej 64,3400 HillerødTlf. 61 68 68 86Mail: [email protected]

Nikolai Grzeskowitz (født 1981)Bækkebo Park 2A, 1.th., 2870 DyssegårdTlf. 39 66 77 69Mail: [email protected]

Trine Birkholm (født 1979)Kildemarken 143 A, 4100 RingstedTlf. 57 67 59 10Mail: [email protected]

Britt Drud Sørensen (født 1986)Lupinvej 11 st. 410, 4400 KalundborgTlf. 28 94 76 78Mail: [email protected]

John Smedegaard Olsen (født 1968)Rådhusvej 67, 4640 FaxeTlf. 56 73 04 98Mail: [email protected]

Jacob BuurgaardSkovbrynet 1, lejl. 14, 4040 JyllingeMail: [email protected]

Berit Aagaard SørensenSkovbrynet 1, lejl. 8, 4040 Jyl-lingeTlf. 40 75 10 62

Peder MondrupSkovbrynet 1, lejl. 7, 4040 JyllingeTlf. 26 83 86 39

Rasmus Lund-Sørensen (født 1983)Hvidtjørnevej 2, 2 tv., 6000 KoldingTlf. 24 23 10 78Mail: [email protected]

Region Syddanmark:

Region Midtjylland:

Region Nordjylland og det øvrige Jylland::



1816

1517

1413

12

11

65

4

7+8

1+2

9 10

3

19

København/Frederiksberg 1+2Toke Rastad

Tlf. 42 17 19 64

Borgmester Fischersvej 5F, 1-2

2000 Frederiksberg

Mail: [email protected]

Kredsbestyrelsen mødtesVi har i kredsen haft et møde om kreds-

foreningens fremtid. Vi fik en god snak

om, hvad vi hver især synes, vi skal

bruge tiden på, og hvor vi bruger kræf-

terne bedst.

Vi havde en god diskussion om

kredsens formål, og hvilke emner vi kan

arbejde med: synlighed for foreningen,

politik (læserbreve og henvendelse til

politikere), intern politik i foreningen,

råd og nævn, sociale arrangementer i

foreningen, og vidensformidling medlem

til medlem.

Bestyrelsen har konstitueret sig således:

Toke Rastad, formand.

Margit Koltze, udpeget til arbejdet i

hovedbestyrelsen.

Susan Johanneson, kasserer.

Nina Frydshou og Christina Denise Wan-

del er medlemmer af bestyrelsen

Vi holder vort næste møde den 12/9,

kl. 19.00, hvor alle medlemmer er vel-

komne. Flere praktiske oplysninger om

sted og indhold kommer i næste num-

mer af Spastikeren, men sæt allerede nu

X i kalenderen.

Toke

Kom en tur ned i CafeenKom og vær med til hyggeligt samvær

i Café og Debatgruppen. Giv din me-

ning til kende og hyg dig sammen med

mange andre. Hvem ved, måske er det

her du finder en ny ven eller veninde.

Vi afholder Caféaften den sidste

torsdag i hver måned kl. 19.00-21.30,

og stedet er Dagcentrets lokaler på Sdr.

Fasanvej 92, Valby.

Café og Debatgruppen er for voksne

spastikere, som vil debattere, høre fore-

drag, have socialt samvær og eventuelt

selv komme med forslag til emner. Kom

og prøv det – den første gang er gratis,

før du beslutter dig.

Det koster 125 kr. om året i medlem-

skab. Hvis du ikke vil være medlem, er

prisen 50 kr. pr. gang, du deltager.

Inden sommerferien har vi den 28.

juni hyggeaften med spisning. Her er pri-

sen for deltagelse 60 kr. pr. person. Vin,

øl og vand kan købes til billige priser.

Efterårets program ligger endnu ikke

helt fast, men vi arbejder bl.a. med føl-

gende emner: politisk aften, HandiTour,

vinsmagning, Wii-bowling og julebanko.

Tilmelding til aktiviteterne sker pr.

telefon eller sms, senest søndag inden

arrangementet til formand Johan Jepsen,

tlf. 23 44 40 57 eller næstformand Susie

Brink, tlf. 23 95 56 16.

Vi glæder os til at se dig.

Susie Brink

Københavns omegn 3Kristian Christiansen

Tlf. 44 84 48 37

Elverhøjen 50

2730 Herlev


Mailadresser efterlyses Har du ikke allerede gjort det, så er

muligheden der stadig. Send en mail til

[email protected] med oplysning om

dit navn og adresse hurtigst muligt. Så

hjælper du os med at kunne hjælpe dig

med hurtigt, nemt og billigt at kunne

informere om arrangementer i din

lokalkreds. Selvom du modtager nyheds-

brev fra Spastikerforeningen, er det ikke

ensbetydende med, at din lokalkreds har

din mail-adresse.

Bestyrelsen

Deadline til Spastikeren nr. 4/2012,

der udkommer medio august:

Almindeligt stof 1. juli og kredsnyt

senest 20. juli – men gerne før.

Bladproduktionen er presset på

grund af sommerferien. Materiale

modtages på e-mail: [email protected]

GLEM IKKE AT HUSKE…


>>

Nordsjælland 4Lisbeth Østergaard

Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22

Damgårdsvej 63

2990 Nivå


Faste aktiviteter:

Fodbold

Drenge og piger i alderen 5-12 år.

Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til

19.00.

Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle

18, 3550 Slangerup

Kontakt: Anne Mette Jensen,

e-mail: [email protected]

eller tlf. 20 48 91 14.

Volleyball

Børn og unge, drenge og piger i alderen

8-20 år.

Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.

Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterras-

serne 1, 3520 Farum.

Kontakt: Niels Kliim,


eller tlf. 26 20 09 00

Hjemmeside og mailadresserKredsens aktiviteter kan følges på Spa-

stikerforeningens hjemmeside. Du finder

os på www.spastikerforeningen.dk -

under menuen ’Kredsene’. Og så har vi

en bøn til alle: Send din e-mailadresse

til kredsformanden, så vi kan opdatere

vores mailliste og derved sikre hurtige

informationer til alle kredsmedlemmer –

og portobesparelser i kredskassen.

Bestyrelsen

Roskilde 5Bente Lis Clausen

Tlf. 46 13 92 98

Nørregade 39 A

4030 Tune


Nordvestsjælland 6Knud Erik Dahl

Tlf. 59 43 07 57

Blomsterhaven 58

4300 Holbæk


Tivoli-turLørdag den 18. august tager kredsfor-

eningen på tur til Tivoli i København. Er

du interesseret i at deltage, så tilmeld

dig/jer til Maibritt Eriksen på tlf. 50 48

80 03. Der bliver som vanlig tale om en

tur i liftbus med opsamling undervejs.

Tiderne og stederne for opsamling afta-

les med deltagerne, når vi kender antal

og adresser. Der vil være et begrænset

antal pladser, kun en bus, og tilmeldin-

gen er efter "først til mølle" princippet.

Tilmeldingsfristen er sat til den 5. august

2012, men gør det i god tid, hvis du vil

være sikker på at få plads.

Deltagerprisen er sat til 250 kr. for

voksne og 125 kr. for børn op til 12 år.

For dette får man bustur, indgang til

Tivoli og en tre retters menu i restauran-

ten ”A Hereford Beefstouw”.

Vi påregner at begynde opsamlin-

gen ved 10-tiden, spisning i Tivoli er

kl. 13.00. Der bliver tid til selvstudium

i Tivoli, og vi påregner at køre fra Tivoli

igen ca. kl. 17.

Bestyrelsen

Kredsaktiviteter 201218. august:

Sommerudflugt - Tivoli.

31.aug.- 2.september:

Landsmøde i Hou

9. oktober:

Bowling, Mega-bowl Holbæk

24. november:

Julefest, Vig Forsamlingshus

Petra-træningVi træner hver onsdag kl. 17.00-19.00

på Holbæk Stadion. Måske er det noget

for dig? Kom og kig eller vær med.

gummifræserneEr du interesseret i kørestolsdans,

så trænes der en række lørdage. Alle

træningsdage kan ses på foreningens

hjemmeside: www.spastikerforeningen.

dk/gummifrserne.6

Det foregår i CSU’s gymnastiksal

(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have

11 i Holbæk. Flere oplysninger om

”Gummifræserne” fås ved henvendelse

til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29

15 86.

Syd- og vestsjælland 7+8Inga Hansen

Tlf. 58 52 62 78

Rolfsvej 13

4200 Slagelse

Storstrøm 9Yvonne Thygesen

Tlf. 54 92 64 19 mob. 30 58 76 13

Eiglersvej 8

4900 Nakskov


Tur til LegolandVi arrangerer en kredstur til Legoland i

Billund den 25.-26. august. Der vil blive

sendt mail/brev ud til kredsens med-

lemmer med oplysning om pris, fælles-

spisning og så videre. Vi håber, vi får

en rigtig god weekend, og at mange vil

være med.

Vi vil så gerne have jeres mailadresserFordi så kan vi:

1. Hurtigere komme i kontakt med vores

medlemmer i kredsen.

2. Sende påmindelser om kommende

arrangementer.

3. Holde kredsens omkostninger nede.

Så send meget gerne jeres mail-

Indlæg modtages gerne på e-mail:

[email protected]

Læs mere om foreningen på:


OM SPASTIKERFORENINGEN

44 Spastikeren 3/2012 44

adresse til: [email protected] - og husk at

skrive hvem mailadressen tilhører - altså

navn og adresse.

Hold øje med hjemmesiden Hold øje med vores hjemmeside, der lig-

ger kommende arrangementer omtalt.

God sommer til alle!

Hilsen bestyrelsen

Sidste udkald til RevyVi har stadig et par billetter tilbage til

Nykøbing Falster Revyen den 22. juni,

som ikke er solgt. Prisen er blot 150

kroner. Tilmelding til [email protected] - og

indbetaling til kredsens konto i Nordea

Reg.nr. 0678 Kontonr. 0712 714 522.

Vi mødes foran teatret kl.19.30 til

udlevering af billetter - så kan man i god

tid nå at finde sine pladser, inden revyen

starter kl. 20.00. Læs i øvrigt mere på

kreds 9’s hjemmeside.

Bornholm 10Karen Nisbeth

Tlf. 56 49 69 69

Kirkebakken 1

3740 Svaneke


Besøg af Jesper Jarl fra DUKHDen 18. april havde vi besøg af konsu-

lent Jesper Jarl fra DUKH – Den Uvildige

Konsulentordning for Handicappede.

Jesper var nær blevet hængende i

Kastrup, fordi hans fly til Rønne blev

aflyst, men heldigvis kom der et nyt en

time efter. Det betød, at hans oplæg

måtte kortes lidt af.

Det gik dog ikke ud over kvaliteten

af de guldkorn, han kom med. Hans

gennemgang af DUKH´s daglige arbejde

førte hurtigt til en lang række spørgsmål

fra de 20 deltagere, så der kom mange

forskellige problemstillinger på bordet.

Hovedemnet var den enkeltes oplevelse

af modgang i sagsbehandlingen i kom-

munen og de kraftige nedskæringer,

vi hele tiden udsættes for. Jespers råd

var at bruge ankesystemet fuldt ud og

selvfølgelig kontakte DUKH for råd og

vejledning, når vi kørte fast.

En del af deltagerne kendte slet

ikke til DUKH´s eksistens, så det var en

særdeles tilfreds forsamling, der kunne

takke Jesper for hans gode indspark

og praktiske råd – trods det forkortede

tidsrum, der var til rådighed.

FamiliearrangementVi arbejder på at lave en familiedag på

NaturBornholm lørdag den 29. septem-

ber. Nærmere om dette i næste nummer

af bladet, men reservér datoen nu.

god sommerVi ønsker jer alle sammen en rigtig god

sommer, hvor I på forskellig vis får ladet

batterierne op, så I kan starte på en frisk

efter jeres ferie.

Bestyrelsen

Fyn 11Birgit Rasmussen

Tlf. 66 10 42 95

Åsumvej 307

5240 Odense NØ


Ring eller mail til kredsforeningenVi vil gerne have ideer og forslag til akti-

viteter, som I kunne tænke jer i kredsfor-

eningen. Hold øje med, hvad der sker på

nettet under kreds Fyn på


Mail med forældregruppenForældregruppen vil gerne i kontakt med

forældre fra hele landet. Børn med CP

har meget forskellige funktionsniveauer,

hvorfor det er vigtigt at få så mange

som muligt med. Hvis du er interesseret,

så kontakt mig på e-mail: birgit.r@mail.

dk- så får du listen på gruppens med-

lemmer.

Birgit Rasmussen

Hej fynske medlemmer!

”Kom så op af stolen”. Så er det

bare med at få pumpet dækkene, ta´

hjælperen i hånden, find smilet frem

og gør jer klar, for nu skal der ske

noget i Kreds Fyn.

Vi har brug for: Dit navn, fødselsår,

tilknytning (person med CP, bedste-

forældre, mor/far) og mailadresse,

så vi kan finde ud af, hvad der skal

ske i Kreds Fyn. Vi har kun navn og

adresse på dig som medlem, men vil

gerne have disse oplysninger også,

så vi bedre kan lave noget, der

tilgodeser dig som medlem, og så

vi nemmere kan informere dig om,

hvad der sker af aktiviteter.

Det er din forening, og hvis du bor

på Fyn, hører vi gerne fra dig med

dine oplysninger, og hvis du har

gode ideer til, hvad vi skal lave af

sjovt, kulturelt, fagligt, underholden-

de etc. Så meld det tilbage til os.

Skriv dine oplysninger og ideer til:

[email protected]

Se, hvad vi finder på.

Det kan du gøre på hjemmesiden

www.spastikerforeningen.dk - kreds

Fyn

Vi glæder os til at høre fra dig og

lave noget godt sammen med dig!

Venlig hilsen

Mads Witt Demant

Kredsforeningen for Fyn


>>

Spændende tur til aRoS KunstmuseumLørdag den 8. september inviterer Kreds

Fyn til en interessant tur til ARoS i

Aarhus. Vi mødes i museets restaurant

kl. 11.30, hvor der er bestilt en læk-

ker brunch. Til børnene vil der være en

børnevenlig brunch.

Klokken 13 kommer der en guide og

fører os rundt til de mange kunstværker

og fortæller om baggrund og mening

med værkerne. Blandt andet skal vi

opleve den store særudstilling med den

amerikanske kunstner Tony Matelli.

Rundvisningen slutter kl. 14.30. Der-

efter er der mulighed for at se den nye

attraktion ”Regnbuen” med de mange

farver, hvorfra man kan se ud over byen.

Herefter er arrangementet slut.

Indgang, brunch og guidet tur er gra-

tis, ligesom foreningen betaler 200 kr. til

benzin pr. bil, der kører. Der arrangeres

samkørsel. Kig på ARoS` hjemmeside for

yderligere information.

Museets adresse er: ARoS, Aros Allé

2, 8000 Aarhus C., tlf. 87 30 66 00,


Sæt X og tilmeld

Sæt allerede nu x i kalenderen og tilmeld

dig senest den 28. august til Birgit

Rasmussen på e-mail: [email protected]

eller tlf. 66 10 42 95 eller 26 61 12 15.

Giv oplysning om antal voksne, børn og

hjælpere til kørestolsbrugere (disse kom-

mer gratis ind).

Sønderjylland 12Dorte Lorenzen

Tlf. 74 48 99 30

Sundgade 18 E

6400 Sønderborg


Sydvestjylland 13Jan Grønbæk Sørensen

Tlf. 75 17 24 28

Godthåbparken 58 A

6740 Bramming


Nyhedsservice på mailHvis du ønsker at modtage vore tilbud

og informationer pr. mail, så send en

mail til: [email protected]

- mærk den ”medlemsinformation” og

dit medlemsnummer i emnefeltet (står

ved modtageradressen på dette blad).

Så vil vi fremover, nemt og hurtigt, sen-

de vore medlemstilbud til dig via mail.

Tema om glæde og humorI dagene 4. og 5. juli afholder handicap-

organisationer i Esbjerg, der er tilknyttet

ETAC, en temauge over emnet Glæde

og Humor. Der bliver budt på et fanta-

stisk marked, hvor forskellige sælgere

vil faldbyde deres produkter, handicap-

foreninger vil fortælle om deres tilbud

til medlemmer, ETAC vil byde på en grill-

menu, og det vil være muligt at få tegnet

en ”vellignende” karikaturtegning af sig

selv. Også markedsmusik vil bidrage til

den rigtige markedsstemning.

Den 5. juli byder blandt andet på

latterinstruktør, kørestolsdans, hvor man

selv får mulighed for at prøve dan-

sens glæder, kørsel på motorcykel med

sidevogn, helikopterflyvning med mere.

Nærmere program vil blive bragt på

ETAC’s hjemmeside

www.etac.esbjergkommune.dk når det

foreligger.

Karna blev hyldet Den 17. maj indbød ’Sælungernes mor’,

Karna Gregersen, bestyrelsen og nye og

gamle ”Sælunger” til fest i EGF-hallen i

anledning af sin 70 års fødselsdag. Da

gæsterne ankom, blev de modtaget i

forhallen med levende musik til lejlighe-

den, inden de kom ind i det festklædte

cafeteria med de smukt dækkede borde.

Her blev de budt på en flot buffet samt

kaffe og lækker dessert. De mange

gaver, der efterhånden tårnede sig op

på gavebordet, vidnede om Karnas store

popularitet. Fra kredsforeningens besty-

relse ønsker vi Karna hjerteligt tillykke

med dagen.

Sydøstjylland 14Jens Peder Roed

Tlf. 75 55 37 79

Dalbygade 38 B1 – 101

6000 Kolding


generalforsamling med spisning og trylleriDen 17. marts afholdt vi ordinær

generalforsamling på Hotel Bredehus

i Bredsten. Vi indledte med spisning,

ARoS er blandt andet kendt for den siddende dreng i kæmpestørrelse.


og bagefter var der underholdning ved

tryllekunstneren Magisto og hans fire

hjælpere, som lavede et helt utroligt

trylleshow.

Herefter aflagde Jens Peter Roed

beretning. Han omtalte årets aktiviteter,

som alle havde været meget velbesøgte.

Han fortalte også om udnævnelsen

af K. V. Larsen til Landsforeningens

første æresmedlem. Forsamlingen blev

herefter orienteret om de forslag, der er

udarbejdet vedr. en ny struktur. Kreds-

bestyrelsen havde indsendt indsigelse

mod forslaget om, at vi skulle tvangs-

sammenlægges med Fynskredsen, og

forsamlingen gav bestyrelsen fuld op-

bakning til at kæmpe for vore synspunk-

ter. Kassereren, Kurt Hansen, aflagde

regnskabet.

Til bestyrelsen blev Benny Jørgensen,

Birgit Lund og Kurt Hansen genvalgt.

Ulla Larsen blev genvalgt som suppleant

og Harry Lindved som revisor. Under

eventuelt takkede K. V. Larsen for ud-

nævnelsen til æresmedlem, som han var

meget glad for. Dagen blev afsluttet med

kaffebord.

Sommerudflugt til Danfoss UniverseSæt allerede nu X i kalenderen, lørdag

den 18. august, hvor vi skal på udflugt til

Danfoss Universe på Als. Der udsendes

indbydelse til alle medlemmer med nær-

mere oplysninger om arrangementet.

Vestjylland 15Bent Ole Nielsen

Tlf. 97 14 24 83

Rønne Allé 67

7451 Sunds


Midtjylland 16Jørgen Knudsen

Tlf. 97 51 20 60

Asgårdvej 11

7800 Skive


arrangementskalenderenVi har et par ting på bedding til efter-

året. Kommende arrangementer vil blive

offentliggjort på hjemmesiden og her

under Kredsnyt. God sommer til alle!

Bestyrelsen

CP-ForældregruppenKreds Midtjyllands forældregruppe har

en folder. Ønsker man at rekvirere et

sæt af folderne, så er man mere end

velkommen til at ringe eller sende en

mail til Jette Thomsen tlf. 97 58 41 68

eller e-mail: [email protected]

Bestyrelsen

Østjylland 17Peder Stausholm

Tlf. 86 24 42 01

Jernaldervænget 25

8220 Brabrand


10 års jubilæums Slap a' weekend på Slette StrandLidt over 100 deltagere fordelt

på 30 familier deltog i Østjyl-

land Kredsens jubilæums Slap

a weekend på Feriecenter

Slette Strand. Det foregik i den

sidste weekend i april.

Der var igen i år flere nye

medlemmer med og mange

gengangere og en god forde-

ling mellem børnefamilier samt

unge og voksne CP’ere med

hjælpere/familie/venner.

Programmet var næsten

som det plejer – dvs. at ene-

ste faste programpunkter var

spisetiderne, og alligevel var

det lidt anderledes.

Dels fordi vores 10 års

jubilæum på Slette Strand

skulle fejres med bravour, og

dels fordi en af vores faste

deltagere gennem alle årene,

Tobias Dalentoft og hans

forældre, ikke kunne komme med, men

alligevel var der, da Tobias havde valgt

at holde sin konfirmation på Feriecenter

Slette Strand (i andre lokaler), hvor han

elsker at holde ferie. Så på den måde

var de jo alligevel med fredag aften, og

en del af lørdagen – og samtidig fik vi

mulighed for at opleve en flot konfir-

mand.

Hestevognsturene med kage og saf-

tevand ude i Svinkløv Plantage var lige

så populære som altid, så de to vogne

kørte det meste af dagen, og trækturene

på ponyerne er også en fornøjelse for

både store og små.

Lørdag aften var der festmiddag med

musik og dans. Vi startede med vel-

komstdrinks og med at forære en gave til

Inger Marie som tak for hendes fanta-

Tobias Dalentoft holdt sin konfirmationsfest på Feriecenter Slette Strand og får lige en krammer af Inger Marie.


>>

Opfordring til alle ’nye’ forældre!Dette er en lille opfordring til alle de forældre, som er forholdsvis nye i Spasti-

kerforeningen.

Jeg har en datter på fem år med cerebral parese. Igennem de sidste tre

år har vi været på Østjylland Kredsens Slap a’ weekend på Feriecenter Slette

Strand. Det har været fantastisk rart at møde andre forældre og andre spasti-

kere. På Slette Strand bliver man mødt med et utroligt overskud og en varme

fra stedets side. Inger Marie, som styrer foretagendet, husker fra år til år,

hvad vores børn hedder – helt utroligt!

At kunne møde og snakke med andre forældre har for mig betydet meget.

Det var med en vis ængstelse, jeg mødte op første gang. Men at se spasti-

kere i alle aldre more sig og have det rart og hyggeligt i hinandens selskab

var en øjenåbner for mig. Det blev så tydeligt for mig, at spastikere også har

livskvalitet og er lige så forskellige som alle andre mennesker. Jeg blev glad og

fik fornyet tro på og overskud i en tid, der ellers var præget af mange bekym-

ringer om fremtiden med et nydiagnosticeret barn.

Min datter ser nu frem til næste års deltagelse. Legepladsen, som er

meget handicap-tilgængelig, er helt fantastisk med et hav af muligheder.

Ligeledes har hun her fået mange nye venskaber, som hun husker.

Derfor vil jeg gerne opfordre alle I forældre, som sidder rundt omkring i

kredsen til at komme og være med. Kredsforeningen giver et fint tilskud til

deltagelsen.

Anette Sieg

stiske måde at tage imod os på hvert

eneste af de 10 år, vi er kommet der.

Husorkestret spillede under den

fantastisk lækre tre retters middag, og

derefter blev der spillet op til dans. Og

hold da op – der var proppet på danse-

gulvet med og uden hjul og gangvogne,

der blev danset line-dance, og der blev

svinget om, så det var helt vildt. Der var

ikke mange, som fik lov at sidde stille

ved bordene. En times overdans skulle

der også til, for vi var ikke færdige kl.

24.00.

Søndag morgen/formiddag var alle

helt ”høje” af den fantastiske aften,

vi havde haft, og de fleste var klar til

straks at melde sig til Slap a weekenden

i 2013.

Men så nemt går det jo ikke. Vi har

et princip om, at det er ”først til mølle”,

så nye også kan komme med, og derfor

er det vigtigt at holde øje med decem-

ber-nummeret af Spastikeren, hvor der

åbnes for tilmelding til næste års Slap a

weekend.

På grund af helligdage bryder vi

i 2013 princippet om, at det altid er

sidste weekend i april. I 2013 bliver det

første weekend i maj, så sæt allerede

nu et kryds i kalenderen, og husk at

holde øje med december-nummeret af

Spastikeren.

Kim Winckler Pedersen

Lærke på 5 år nød rigtigt turen på he-steryg, mens hendes mor Annette Sieg og hestepasser Salina har styr på tøjlerne.

Blad afleveres til Postvæsenet

Nr.3 14. juni

Nr.4 17. august

Nr.5 19. oktober

Nr.6 13. december

RESTERENDEUDGIVELSER I 2012


Nordøstjylland 18Asger Laustsen

Tlf. 86 44 32 21

Tinghøjvej 15, Råsted

8920 Randers NV


Tur til Slette StrandVores arrangement til Slette Strand

gennemføres i weekenden 1- 3. juni

2012. Knap 50 har tilmeldt sig turen i år.

Bestyrelsen håber som sædvanligt på en

god og afslappende weekend i dejlige

omgivelser.

Kommende arrangementerBestyrelsen planlægger først efterårets

arrangementer efter deadline til dette

nummer af Spastikeren, men vi forsøger

at gennemføre et sommerarrangement

i løbet af august/september måned.

Alle medlemmer får naturligvis skriftlig

besked.

god sommer!Alle kredsen medlemmer med pårørende

ønskes en god sommer. Vi ses til arran-

gementer i løbet af efteråret.

Asger Laustsen

Nordjylland 19Kirsten Hansen

Tlf. 98 29 62 97

Stakladen 32

9380 Vestbjerg


Ingen fastelavn – men bingo bankoFastelavnsfesten var i år afløst af en

gang bingo banko for børnefamilier.

Arrangementet fandt sted den 17/3

på Vester Mariendal skole. Vi startede

med frokost og gik så over til at spille

banko med gode præmier, dernæst var

der kaffe og amerikansk lotteri. Da det

var overstået, var alle deltagerne klar

til en gang banko igen. Det blev en god

eftermiddag, som vi regner med at prøve

igen til næste år.

Hvad med de voksne?Vi havde voksenfest på Syrenbakken den

31/3. Vi fik velkomstdrik med chips og

dernæst et dejligt ta`selv bord og et par

genstande. Der var det hele: kaffe og

kage, levende musik, festsang og ameri-

kansk lotteri med mange gode gevinster.

Det var en god aften, som vi også ser

frem til at gentage næste år

OnsdagsklubbenRing og hør lidt om hvad der sker. Tov-

holder er Frederik Pedersen, tlf. 98 38

25 12, e-mail: [email protected]

Svømning med ny tovholderVil du vide mere om svømmeaktivite-

terne, så kontakt tovholder Lisbeth Tved

Olesen på telefon 30 10 57 68, der har

overtaget hvervet fra Michael Schirmer.

Voksen-netværkVil du være med i netværket for voksne

spastikere? Så kontakt tovholder, Jan

Bang Maden, Gråkildevej 60, 7700 Thi-

sted, tlf. 97 91 28 45,


I foråret blev der festet igennem i Kreds Nordjylland.


Som medlem af Spastikerforeningen hører du til en lokal

kreds, der har en bestyrelse og står for lokale arrange-

menter. Her i bladets ’Kredsnyt’ kan du læse om kredsenes

arrangementer, men du kan også holde dig opdateret på

hjemmesiden.

Hver kreds har sin egen side, der for eksempel bliver

brugt til at præsentere bestyrelsen, annoncere kommende

arrangementer, vise referater fra møder m.m. Du kan finde

din kreds under menuen ’Kredse’.

Du kan også klikke ind i kalenderen på Spastikerfor-

eningens hjemmeside, her kan du følge med i, hvilke

arrangementer de forskellige kredse afholder.

Det kan også være god inspiration, hvis din egen kreds

savner nye tiltag. Kalenderen kan du finde på forsiden af

hjemmesiden.

Hvad sker der i din kreds?På Spastikerforeningens hjemmeside kan du holde dig orienteret om din kreds, og du kan se kommende arrangementer i kredsene.Af Benjamin Steengaard Rasmussen

TIPS OM

AalborgEbberupvej 1Tlf. 9934 3400

ViborgIndustrivej 27Tlf. 8926 4611

HorsensGrønlandsvej 32Tlf. 7628 6600

Colas

Colas Danmark A/S - Vejen frem

MAN ODENSE A/SHøjmevej 19 • 5250 Odense SV

Telefon 66 17 17 01

GeneralkommandoenSct. Mathias Gade 96 B • 8800 Viborg

Tlf. 86 62 06 00 • Fax. 86 60 06 [email protected]

Stevnsvej 17 • 7700 ThistedTlf. 97 92 25 22 • E-mail: [email protected] • www.tct.dk

Beton - naturligvis

Auning Taxi og TuristfartKONTAKT OS OG FÅET GODT TILBUD

86 48 30 73Industrivej 1 • 8963 Auning • www.auningturistfart.dk

Klik ind på www.concetto.dkog find de møbelstoffer du ønsker til dine møbler

CONCETTO • Rubjergvej 74 • 8260 Viby J • Tlf. 21 25 90 19

OMPOLSTRING AF MØBLERTrænger dine gamle møbler til et nyt look ?

Køb møbelstoffer og andre produkter direkte på nettet

Alt

henv

ende

lse

til: S

past

iker

fore

ning

en ·

Stra

ndbo

ulev

arde

n 47

B ·

2100

Køb

enha

vn Ø

MagasinpostsMp

id-nr. 46276

Documents

Spastikeren 3 - 2012