of 19/19
1 STANDARDE MINIME PENTRU INGRIJIREA PALIATIVA LA DOMICILIU DEFINITIE SI SCOP Ingrijirea paliativă este o abordare care îmbunătăţeşte calitatea vieţii pacienţilor şi familiilor acestora, care se confruntă cu problemele asociate unei boli ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi înlăturarea suferinţei, prin identificarea precoce, evaluarea corecta şi tratamentul durerii şi al altor probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale. Scopul îngrijirii paliative este asigurarea unei cât mai bune calităţi a vieţii pentru bolnavi şi familiile acestora. Ajută atât pacientul să ducă o viaţă cât mai apropiată de cea normală până la moarte, cât şi familia să facă faţă în timpul bolii pacientului şi după decesul acestuia, inclusiv prin serviciul de suport în perioada de doliu. Ingrijirea terminală este parte a îngrijirii paliative şi se referă la îngrijirea pacienţilor a ror moarte este iminentă şi poate interveni în decurs de câteva ore sau zile. Utilizarea acestui termen pentru a descrie îngrijirea paliativă este neadecvată. Abordarea paliativă vizează includerea în practica clinică a întregului personal medical a principiilor esenţiale ale îngrijirii paliative. Această abordare se dobândeşte prin instruirea de bază sau prin cursuri introductive de îngrijire paliativă. Ingrijijrea paliativă specializată: Serviciile specializate de îngrijire paliativă sunt acele serviciii a căror activitate de bază se limitează la acordarea de servicii specilizate de îngrijiri paliative. Aceste servicii sunt de regulă implicate în îngrijirea paliativă a pacienţilor cu necesităţi mai complexe de îngrijire şi presupun existenţa unui personal cu grad mai mare de instruire şi de specializare, precum şi alte resurse.

Standarde Minime INGRIJIRI PALIATIVE La Domiciliu

  • View
    872

  • Download
    13

Embed Size (px)

Text of Standarde Minime INGRIJIRI PALIATIVE La Domiciliu

STANDARDE MINIME PENTRU INGRIJIREA PALIATIVA LA DOMICILIUDEFINITIE SI SCOPIngrijirea paliativ este o abordare care mbuntete calitatea vieii pacienilor i familiilor acestora, care se confrunt cu problemele asociate unei boli amenintoare de via, prin prevenirea i nlturarea suferinei, prin identificarea precoce, evaluarea corecta i tratamentul durerii i al altor probleme fizice, psiho-sociale i spirituale. Scopul ngrijirii paliative este asigurarea unei ct mai bune caliti a vieii pentru bolnavi i familiile acestora. Ajut att pacientul s duc o via ct mai apropiat de cea normal pn la moarte, ct i familia s fac fa n timpul bolii pacientului i dup decesul acestuia, inclusiv prin serviciul de suport n perioada de doliu. Ingrijirea terminal este parte a ngrijirii paliative i se refer la ngrijirea pacienilor a cror moarte este iminent i poate interveni n decurs de cteva ore sau zile. Utilizarea acestui termen pentru a descrie ngrijirea paliativ este neadecvat. Abordarea paliativ vizeaz includerea n practica clinic a ntregului personal medical a principiilor eseniale ale ngrijirii paliative. Aceast abordare se dobndete prin instruirea de baz sau prin cursuri introductive de ngrijire paliativ. Ingrijijrea paliativ specializat: Serviciile specializate de ngrijire paliativ sunt acele serviciii a cror activitate de baz se limiteaz la acordarea de servicii specilizate de ngrijiri paliative. Aceste servicii sunt de regul implicate n ngrijirea paliativ a pacienilor cu necesiti mai complexe de ngrijire i presupun existena unui personal cu grad mai mare de instruire i de specializare, precum i alte resurse.

1

MODELE DE ORGANIZARE A SERVICIILORUn principiu esenial al ngrijirii paliative susine c pacienii trebuie s aib acces la ngrijiri la momentul oportun i ntr-un mediu adecvat nevoilor clinice i preferinelor personale. In esen, ngrijirea paliativ trebuie s fie disponibil tuturor pacienilor, oricnd au nevoie. Modele de organizare a ngrijirii paliative sunt: unitate cu paturi tip hospice, secii/compartimente de ngrijire paliativ n spital, echipa de ngrijire paliativ la domiciliu, echipe mobile de ngrijire paliativ n spital, ambulator de ngrijire paliativ, centrul de zi. Unitatea cu paturi de tip hospice este creat exclusiv pentru acordarea de servicii specializate de ngrijire paliativ i se adreseaz pacienilor cu simptomatologie sever i necontrolat la domiciliu, care necesit supraveghere i ngrijire continu, pacienilor terminali sau familiilor acestora, pentru a le oferi un respiro. Aceste uniti presupun existena unei echipe multidisciplinare, specializat n ngrijire paliativ, care asist pacieni i familii cu nevoi complexe de ngrijire fizic, psiho-social i spiritual. Compartimentele/seciile de ngrijire paliativ sunt nfiinate n spitale i ndeplinesc aceleai criterii de funcionare i calitate ca i unitile cu paturi tip hospice. Durata internrii n unitile cu paturi de ngrijire paliativ este de maxim 3 sptmni. Spitalizarea n unitile cu paturi poate fi de zi, continu, discontinu. Echipa de ngrijiri paliative la domiciliu asigur asisten specializat pacienilor eligibili. Locul de desfurare a activitii este la domiciliul pacienilor sau n locurile care au devenit cminul lor, de exemplu: cmine de vrstnici, centre medico-sociale, centre rezideniale. Aceste echipe multidisciplinare asigur servicii complexe de tip medical, nursing, ngrijiri de baz, asisten social, asisten psiho-emoional i spiritual adresate pacientului i familiei acestuia. Serviciile de ngrijire paliativ la domiciliu constituie modelul de baza pentru organizarea i dezvoltarea serviciilor paliative n Romnia, deoarece permit pacientului s fie n mediul su de via, pstreaz unitatea familiei, respect tradiia i cultura. Acest tip de servicii asigur pacienilor accesibilitate mai larg la ngrijire de calitate, ofer continuitate ngrijirii i sunt cost/eficiente.

Diferenta dintre INGRIJIRILE LA DOMICILIU si INGRIJIILE PALIATIVE LA DOMICILIUIngrijire la domiciliuScop Medical: curativ, reabilitare, reducerea gradului de dependen, scderea duratei de spitalizare Social: suplinirea funciilor familiei, ajutor material i obinerea drepturilor Beneficiari Pacientul eligibil conform standardelor de ingrijiri medicale la domiciliu

Ingrijire paliativ la domiciliuMedical: creterea calitii vieii prin controlul durerii i a celorlalte simptome Psiho-emotional, Social, Spiritual: suport pentru alinarea suferinei pacientului, susinerea familiei, inclusiv n perioada de doliu Pacientul eligibil i familia acestuia conform standardelor de ngrijiri paliative

2

Abordare Personal

Fizic - manopere Social ajutor Asistent medical, Ingrijitor /asistent personal

Durata Calitatea serviciilor depinde de:

- ingrijire ca activitate individual Medical - perioada limitat Social revizuire periodic - plan de ngrijire centrat pe problema somatic

Holistic, centrat pe pacient i familie Echipa multidisciplinar, format personal specializat n ngrijire paliativ. Echipa minim: medic, asistent medical, asistent social + munc n echip Continu pn la deces, iar familia i n perioada de doliu - plan de ngrijire interdisciplinar, centrat pe pacient i familie - pregtirea personalului: abiliti tehnice, de comunicare, negociere, consiliere - abilitate de a lucra n echip - implicarea beneficiarilor n decizia terapeutic i planificarea ngrijirii - coordonarea i continuitatea ngrijirii - pe vizit/episod de ngrijire

- pregtirea personalului: tehnici de ngrijire i manopere nursing - calitatea materialelor de ingrijire

Finanare

- pe manoper

Ambulatoriu de ngrijire paliativ ofer consultaii medicale de paliaie i consiliere social i emoional pacienilor mobili i familiilor acestora. Acesta poate fi integrat oricrei structuri de ngrijire paliativ, sau de sine stttor sub forma unui cabinet individual de specialitate. Echipele mobile de spital sunt compuse cel puin din medic, asistent medical, asistent social specializai n ngrijire paliativ i au rol de consultan la cererea personalului din spital, ct i a pacienilor spitalizai sau familiilor acestora, cu acordul medicului curant. Ingrijirea pacienilor rmne responsabilitatea medicului curant, dar acetia pot beneficia de sprijin i consultan din partea echipei specializate n ngrijire paliativ. Acest model de organizare contribuie la diseminarea principiilor de ngrijire paliativ n rndul personalului spitalicesc. Echipele pot fi organizate de spital sau pot fi subcontractate de la alte organizaii. Centrul de zi poate fi integrat oricrei structuri de ngrijire paliativ sau de sine stttor. Serviciile oferite pot fi medicale (evaluarea i controlul durerii i simptomelor, terapia ocupaional, kinetoterapie, pansamente, administrarea medicamentelor i tratamentelor, ngrijirea stomelor etc), sociale (igien, consiliere, socializare), consiliere psiho-emoional. Pacienii pot participa la aceste centre o dat sau de mai multe ori pe sptmn. Centrul de zi poate funciona i n sistem de internare de zi. De asemenea, servete la acordarea unui timp de respiro aparintorilor. Se va asigura dezvoltarea coordonat la nivel naional a serviciilor de ngrijire paliativ, astfel nct beneficiarii s primeasc serviciile corespunztoare nevoilor, la momentul potrivit, conform evoluiei bolii i opiunilor individuale. Se va garanta accesul pacienilor la ngrijire paliativ fr bariere financiare, aranjamentele financiare vor fi de natur s garanteze continuitatea ngrijirii i adaptarea ei la nevoile bolnavului.

3

ACREDITAREA SERVICIILOR DE NGRIJIRI PALIATIVEPrincipiul 1. Furnizorii de ngrijire paliativ la domiciliu funcioneaz pe baza unor standarde minime de calitate. Obiectiv: Aceste standarde vor asigura o calitate adecvat a serviciilor de ngrijiri paliative. Standard 1.1. Furnizorii de servicii de ngrijire paliativ vor fi acreditai de o Comisie de acreditare. Din acest organism va face parte minim 1 reprezentant al Asociaiei Naionale de Ingrijiri Paliative. Standard 1.2. Acreditarea se face pe baza unei grile de evaluare unitare conform prezentellor standarde.

ASPECTE ORGANIZATIONALEPrincipiul 2. Furnizorii de ngrijiri paliative trebuie s fie entiti legal constituite, autorizate i acreditate. Obiectiv: Asigurarea unui cadru legal i operaional pentru desfurarea unei activiti continue i de calitate prin serviciul de ngrijiri paliative la domiciliu. Standard 2.1. Furnizorii de ngrijiri paliative la domiciliu trebuie s dein urmtoarele documente: Criteriul 2.1.1. Existena documentelor enumerate. Statut care include ca obiect de activitate ngrijirea paliativ la domiciliu Sentina civil de nregistrare la tribunal sau alte acte constitutive conform legii Cod fiscal Certificate de nregistrare n Registrul asociaiilor i fundaiilor/Registrul comerului/ Registrul cabinetelor medicale Act de spaiu Autorizaie sanitar de funcionare vizat Aviz de funcionare Ministerul Sntii Malpraxis pe unitate Cont bancar

ASPECTE OPERATIONALEPrincipiul 3. Furnizorii de ngrijiri paliative la domiciliu trebuie s dein documente de organizare i de documentare a activitii. Obiectiv: Asigurarea unui cadru unitar de organizare i documentare a activitii.

4

Standard 3.1. Furnizorii de ngrijiri paliative la domiciliu i desfoar activitatea pe baza urmtoarelor documente: Criteriul 3.1.1. Existena documentelor enumerate. Regulament de organizare i functionare ROI Organigram Condic de sesizri i reclamaii Condica de prezen Registru unic de coordonare i control Dosar personal - Contract individual de munc - Fie individuale de protecia muncii i risc profesional; control medical de medicina muncii - Fie de post - Malparsxis (pe persoan) - ALP Cod etic Documentarea activitii medicale, de ngrijire, psiho-social i spiritual (fia pacientului - anex) Contract cu firm de incinerare a materialelor contaminate.

SPATIUL SI DOTAREA MINIMAPrincipiul 4. Ingrijirea paliativ a pacienilor la domiciliu implic existena unui spaiu i resurse materiale adecvate. Obiectiv: Asigurarea accesibilitii, continuitii i calitii serviciilor. Standard 4.1. Furnizorul de ngrijiri paliative la domiciliu trebuie s dein un spaiu cu dotare minim. Criteriul 4.1.1. Spaiul trebuie format din minim 2 ncperi: biroul echipei multidisciplinare i depozitul pentru materiale sanitare. Criteriul 4.1.2. Spaiul trebuie prevzut cu un grup sanitar pentru personal. Criteriul 4.1.3. Dotarea spaiului se face cu birou, scaune, calculator, imprimant, telefon, fax, dulap cu rafturi pentru documente i materiale, fiier pentru pstrarea documentelor pacientului, dulap pentru arhiv. Criteriul 4.1.4. Spaiul trebuie s aib ap curent, canalizare, iluminat. Criteriul 4.1.5. Se asigur mijloace de comunicare eficiente pentru membrii echipei (telefoane mobile).

5

Standard 4.2. Furniozorul de ngrijiri paliative la domiciuliu trebuie s dein urmtorele resurse materiale: dispozitive, echipamente, consumabile, medicaie. Criteriul 4.2.1. Echipamentele minime necesare sunt: Seringa automat Aspirator secreii Glucometru Trus de mic chirurgie de unic folosin Suplimentar, pentru ngrijirea paliativ pediatric sunt necesare nebulizatoare, concentrator de oxigen Trusa medical a personalului, care trebuie s conin: stetoscop, tensiometru, seringi de unic folosin, perfuzoare, materiale pentru recoltare, pansamente pentru escare, medicamente: Naloxon, Metoclopramid, Tramadol, Algocalmin, Scobutil, Dexametazon, HHC, Haloperidol, Lorazepam, Midazolam, Adrenalin, Diazepam ir. Standard 4.3. Medicaia considerat de baz n ngrijirile paliative este conform cu lista medicamentelor eseniale a IAHPC fr a fi restrictiv. (anexa 1) Standard 4.4. Materiale sanitare de baz necesare n ngrijirea paliativ sunt conform normelor din 2002. Criteriul 4.4.1. Existena materialelor sanitare enumerate. Materiale pentru pansamente, prevenirea i ngrijirea escarelor; Materiale pentru efectuarea injeciilor i punciilor; Canule traheale pentru traheostome; Catetere urinare; Materiale pentru proceduri de mic chirurgie; Materiale pentru recoltarea produselor biologice; Pungi de colostomie, colectoare urinare, pungi colectoare; Dispozitive automate/mecanice i consumabile necesare pentru administrarea continu subcutanat a medicaiei antalgice sau antiemetice Suplimentar, pentru ngrijirea paliativ pediatric sunt necesare: sond de alimentaie naso gastrice, sonde urinare pentru copii, sonde de aspiraie, accesorii pentru aparatele utilizate (aerosoli i aspiratie).

ECHIPAPrincipiul 5. Echipa interdisciplinar ofer ngrijire holistic centrat pe nevoile pacientului i familiei. Obiectiv: Serviciile de ngrijiri paliative trebuie s fie acordate de o echip interdisciplinar format din personal calificat, pentru a asigura servicii de calitate. Standard 5.1. Structura minim a echipei interdisciplinare este compus din: medic, asistent medical, asistent social i opional: ngrijitori, psiholog, cleric, terapeui (kinetoterapeut, terapeut prin joc, terapeut ocupaional etc), voluntari, alt personal cu experien clinic sau educaional corespunztoare, n funcie de necesitile pacienilor. 6

Standard 5.2. Normativele minime de personal sunt urmtoarele: Echipa de baz o 1 medic la 20-30 pacieni o 1 asistent medical la 10-15 pacieni o 1 asistent social la 50-60 pacieni Alt personal opional o 1 ngrijitor la 6-8 pacienti o 1 psiholog pe echip la 50-60 pacienti o Cleric (colaborator sau voluntar) o Terpeui o Voluntari Standard 5.3. Personalul trebuie s aib calificare adecvat n ngrijiri paliative, dup cum urmeaz: Medicul: minim 3 ani experien medical i supraspecializare/ competen/ atestat n ngrijiri paliative, certificat de membru al Colegiului Medicilor; Asistentul medical: absolvent de facultate/ colegiu/ coal postliceal, cu drept de liber practic, curs de ngrijiri paliative aprofundat (de 6-8 sptmni)/ competen i supervizare din partea unui asistent medical specializat timp de 3-6 luni; Asistentul social: licen n asisten social i curs de ngrijiri paliative, 1 an experien ca asistent social cu diferite grupuri de lucru, experien n consiliere; Ingrijitorul: minim 8 clase, practic supervizat de minim 3 luni, curs de ngrijiri paliative (2 sptmni); Psihologul diplom de licen, atestat n consiliere i/sau psihoterapie la nivel de psiholog specialist (experien minim 3 ani), 1 an experien n domeniul sanitar, curs de iniiere n ngrijiri paliative de 2 sptmni; Cleric/ Preot/ Coordonator de asisten spiritual: curs introductiv de ngrijiri paliative. Standard 5.4. Pentru asigurarea calitii ngrijirilor paliative i a bunei colaborri n cadrul echipei, minim 75% din personalul de baz trebuie s fie ncadrat cu norm ntreag. Standard 5.5. Numrul mediu de vizite pe zi de lucru pentru medic, asistent medical, asistent social, ngrijitor este de 4. La copii, n functie de aria de acoperire, numrul de vizite poate fi corespunztor mai sczut.

ASPECTE PROCEDURALEPrincipiul 6. Ingrijirile paliative la domiciliu se vor acorda beneficiarilor eligibili nediscriminatoriu, indiferent de vrst, sex, etnie, ras, religie, status social, convingeri politice. Obiectiv: Stabilirea unor criterii clare, bine definite, msurablie de selecie a beneficiarilor ngrijirilor paliative la domiciuliu. Deoarece serviciile de ngrijiri paliative sunt ntr-un stadiu incipient de dezvoltare, vor fi considerai beneficiari eligibili pacienii oncologici, HIV/SIDA i copiii diagnosticai cu boli amenintoare de via sau cu prognostic limitat de via conform definiiei ACT. 7

Aceste standarde vor fi revizuite periodic, pe msura dezvoltarii serviciilor de ngrijiri paliative, cu lrgirea corespunztoare a categoriei de beneficiari. Standard 6.1. Adulii beneficiari ai ngrijirilor paliative la domiciliu sunt persoane diagnosticate cu boli incurabile cu expectan limitat de via si cu status de performan ECOG minim 3. Standard 6.2. Serviciile de ngrijire paliativ pediatric sunt acordate copiilor i adolescenilor a cror boal a fost diagnosticat n copilrie, confrom criteriilor ACT: Criteriul 6.2.1. Boli pentru care tratamentul curativ este posibil, dar poate eua (cancer, insuficiene de organ etc.); Criteriul 6.2.2. Boli cu prognostic limitat, la care tratamentul intensiv poate mbunti calitatea vieii (fibroz chistica, distrofie neuromuscular progresiv, etc.); Criteriul 6.2.3. Boli progresive unde este posibil numai tratamentul paliativ de la nceput (mucopolizaharidoz); Criteriul 6.2.4. Boli care cauzeaz o fragilitate i susceptibilitate crescut pentru complicaii, deseori nsoite de deficit neurologic (encefalopatie congenital infantil, defecte de tub neural). Standard 6.3. La aduli numrul de vizite ce pot fi efectuate la pacient de ctre echipa multidisciplinar pe baza unei recomandri iniiale este de 100 cu posibilitatea de prelungire cu nca o tran de 100 de vizite. Pentru copii nu exist o limitare a numrului de vizite, deoarece exist diferene mari n durata de via, n funcie de tipul de boal. Standard 6.4. Persoanele eligibile pentru ngrijiri paliative la domiciliu vor avea un diagnostic bine documentat, stabilit de un medic oncolog, infecionist sau pediatru.

PROCEDURA DE SELECTIEPrincipiul 7. Accesul la serviciile de ngrijire paliativ la domiciliu va fi asigurat tuturor pacienilor eligibili n limita resurselor disponibile. Obiectiv: Transparena n selectarea beneficiarilor. Standard 7.1. Furnizorii de ngrijiri paliative la domiciliu au proceduri i politici bine definite pentru preluarea sau admiterea n ngrijire a pacienilor eligibili. Criteriul 7.1.1. Furnizorul de ngrijiri paliative la domiciliu va prelua pacientul pe baza unui bilet de trimitere i a unui formular de cerere tip de la medicul specialist din spital / ambulatorul de specialitate sau de la medicul de familie. Criteriul 7.1.2. In cazul n care pacientul se adreseaz n mod direct furnizorului de ngrijiri paliative la domiciliu, acesta l va ndruma ctre medicul de familie sau medicul specialist care l ngrijete. 8

Criteriul 7.1.3. Formularul de cerere trebuie s conin datele personale ale pacientului i ale persoanei de contact din familie, diagnosticul bolii de baz, a bolilor asociate i simptomelor, statusul de performan i motivele trimiterii completate de ctre medic, semntura i parafa acestuia de luare la cunotin privind preluarea pacientului de ctre furnizorul de ngrijiri paliative la domiciliu. Criteriul 7.1.4. Formularul de cerere va fi ataat la dosarul pacientului. Criteriul 7.1.5. Formularul de cerere standardizat este ataat (anexa 2). Standardul 7.2. Furnizorul de ngrijiri paliative la domiciliu trebuie s aib o preocedur/protocol de preluare a pacienilor noi n serviciul de ngrijiri paliative la domiciliu. Criteriul 7.2.1. Furnizorul de ngrijiri paliative va include pacientul nou pe o list de ateptare, de unde va fi admis pentru ngrijire paliativ la domiciliu pe baza unor criterii de prioritate. Criteriul 7.2.2. Furnizorul de ngrijiri paliative la domiciliu va efectua vizita n maximum 24 de ore de la primirea cererii n cazul pacienilor alfai n ultimele 48 de ore. Criteriul 7.2.3. Cazurile care nu se ncadreaz n categoria urgene sunt preluate n zilele urmtoare (maxim 5 zile lucrtoare) n msura disponibilitilor echipei multidisciplinare, stabilind prioritile conform protocolului de primire a pacienilor noi (anexa 3) Standardul 7.3. Serviciile de ngrijiri paliative la domiciliu vor fi acordate pe baza unui acord semnat ntre cele dou pri. Criteriul 7.3.1. Furnizorul de ngrijiri paliative la domiciliu va incheia cu beneficiarul un contract de acordare a serviciilor de ngrijiri paliative la domiciliu. Criteriul 7.3.2. Contractul dintre furnizorul de ngrijiri paliative la domiciliu i beneficiar va conine datele personale ale pacientului i ale furnizorului, informaii privind drepturile i obligaiile fiecreia dintre pri i semntura prilor implicate. Criteriul 7.3.3. Contractul se aduce la cunotina pacientului i/sau a familiei i se semneaz cu ocazia primei vizite. Criteriul 7.3.4. In cazul n care vrsta pacientului este sub 18 ani, contractul va fi semnat de ctre prini sau de susintorul legal. Criteriul 7.3.5. In cazul pacientului care nu este competent, contractul va fi completat i semnat de aparintorul legal. Criteriul 7.3.6. Contractul va face parte din dosarul pacientului. Criteriul 7.3.7. Modelul de contract dintre furnizorul de ngrijiri paliative la domiciliu i beneficiar va fi ataat la (anexa 4) 9

Standardul 7.4. Furnizorul de ngrijiri paliative la domiciliu are politici i proceduri bine definite privind transferul i scoaterea din eviden a pacientului. Criteriul 7.4.1. Furnizorul de ngrijiri paliative la domiciliu poate recomanda n anumite situaii transferul pacientului spre alte structuri de ngrijiri paliative (unitate cu paturi i/sau centru de zi) n funcie de existena acestora la nivel comunitar. Criteriul 7.4.2. Scoaterea din eviden a pacientului din serviciul de ngrijiri paliative la domiciliu se face n caz de deces prin incheierea dosarului medical sau dac furnizorul de ngrijiri paliative, n urma evalurii, decide c nu mai este eligibil. Criteriul 7.4.3. In cazul n care pacientul dorete s renune la serviciile de ngrijiri paliative la domiciliu din motive personale, furnizorul de ngrijiri paliative la domiciliu va sista ngrijirea pe baza unei cereri scrise din partea pacientului sau a aparintorului, cnd acesta nu este competent.

PROCESUL DE NGRIJIREPrincipiul 8. Pacienii ngrijii la domiciliu beneficiaz de servicii medicale, nursing, psiho-sociale i asisten spiritual. Obiectiv: Elaborarea unui plan multidisciplinar de ngrijire. Standard 8.1. Planul de ngrijire este bazat pe o evaluare comprehensiv i interdisciplinar a pacientului i familiei. Criteriul 8.1.1. Evaluarea iniial i ulterioar sunt realizate prin intervievarea pacientului i familiei, revizuirea documentelor medicale, examinare i evaluare clinic i paraclinic. Prima vizita va fi efectuat de medic i/sau asistent medical pentru efectuarea evalurii iniiale. Criteriul 8.1.2. Evaluarea include documentarea diagnosticului complet, stadiului bolii, prognosticului, tare asociate, simptome fizice i psihologice, statusul funcional, mediul socio-cultural i spiritual de provenien. Criteriul 8.1.3. Evaluarea copilului se efectueaz lund n considerare vrsta i statusul dezvoltrii neuro-cognitive. Criteriul 8.1.4. Sunt evaluate i documentate ateptrile pacientului i familiei referitoare la obiectivele ngrijirii, nelegerea diagnosticului i prognosticului, preferina pentru locul ngrijirii. Standard 8.2. Planul de ngrijire este bazat pe nevoile, obiectivele i valorile exprimate de pacient i familie. Criteriul 8.2.1. Planul de ngrijire este elaborat de membrii echipei interdisciplinare mpreun cu pacientul i familia. 10

Criteriul 8.2.2. Planul de ngrijire cuprinde: enumerarea problemelor, obiective, intervenii propuse, persoane resposabile, data reevalurii, frecvena vizitelor. (anexa 5) Criteriul 8.2.3. In cadrul edinelor interdisciplinare se desemneaz coordonatorul de caz care monitorizeaz implementarea planului de ngrijire. Criteriul 8.2.4. Planul de ngrijire este elaborat n termen de 7 zile de la prima vizit de ctre reprezentanii a cel puin 3 discipline din cadrul echipei. Criteriul 8.2.5. Planul de ngrijire este revizuit n funcie de necesiti, sau cel puin o dat pe lun n cadrul edinei interdisciplinare. Criteriul 8.2.6. edintele interdisciplinare se desfoar o dat pe sptmn. Standard 8.3. Planul de ngrijire trebuie semnat de ctre pacient sau aparintor n cazul n care pacientul nu este competent.

Principiul 9. Ingrijirea paliativ urmrete mbuntirea calitii vieii pentru pacient i familie printr-o abordare holistic . Obiectiv: Asigurarea calitii vieii, viznd urmtoarele domenii: fizic, psiho-emoional, social i spiritual. DOMENIUL FIZIC Standard 9.1. Tuturor pacienilor li se asigur controlul durerii i al altor simptome asociate bolii. Standard 9.2. Personalul medical recunoate, evalueaz, propune i aplic un plan n controlul durerii i al altor simptome asociate bolii. Criteriul 9.2.1. Durerea i celelalte simptome se evalueaz i monitorizeaz regulat, conform planului de ngrjire i se documenteaz. Criteriul 9.2.2. Simptomele se evalueaz iniial, folosind ca instrument validat ESAS (anexa 5). Reevaluarea simptomelor se face folosind acelai instrument la cel mult 3 zile i se documenteaz. Criteriul 9.2.3. Statusul de performan se evalueaz folosind ca instrument validat ECOG (anexa 5) i se documenteaz. Criteriul 9.2.4. Durerea se evalueaz iniial folosind ca instrument validat Brief Pain Inventory (anexa 6) i se documenteaz. Criteriul 9.2.5. Opional se folosesc i alte instrumente validate pentru evaluarea simptomelor: funcia cognitiv -MMSE (anexa 5), anxietate HAD (anexa 5). Criteriul 9.2.6. Evaluarea simptomelor la copii i pacieni cu tulburri cognitive se face folosind instrumente adaptate. 11

Copii 0-3 ani sau copii ce nu pot comunica scala CHEOPS sau alt scal ce evalueaz comportamentul. Copii 3-7 ani scale faciale - Wong si Baker, POCIS sau scale colorate Copii 8-18 ani scale numerice - VAS, chestionare

Criteriul 9.2.7. Managementul durerii i al altor simptome este eficient dac se obine dispariia acestora sau aducerea lor la un nivel acceptabil pentru pacient. Criteriul 9.2.8. Barierele n tratamentul eficient al durerii trebuie recunoscute i discutate incluznd temeri n legtur cu efectele secundare, addicia, depresia respiratorie, moartea, legate de tratamentul cu opioide majore. Criteriul 9.2.9. Se cere consultul interdisciplinar i intervenia altor specialiti ori de cte ori situaia o impune. NURSING Standard 9.3. Asistenii medicali evalueaz mobilitatea i capacitatea de auto-ngrijire a pacientului i elaboreaz obiective i intervenii corespunztoare, ca parte a planului de ngrijire. Criteriul 9.3.1. Identific i documenteaz gradul de dependen n activitile de autongrijire, alimentare i mobilizare, precum i riscul de apariie sau gradul escarelor, utiliznd pe ct posibil intrumente standardizate - obligatoriu fia Waterlow pentru escare (anexa 5). Criteriul 9.3.2. Implementeaz i documenteaz interveniile stabilite n planul de ngrijiri i reevalueaz periodic. Criteriul 9.3.3. Instruiete pacientul i familia cu privire la prevenirea escarelor, mobilizare i folosirea echipamentelor ajuttoare. Standard 9.4. Nutriia este adaptat nevoilor pacientului, pentru meninerea calitii vieii. Criteriul 9.4.1. Identific i documenteaz nevoile nutriionale ale pacientului i recomand dieta corespunztoare i modul de administrare. Criteriul 9.4.2. Pacientul i familia vor fi educai cu privire la nevoile nutriionale specifice stadiului bolii. Standard 9.5. Serviciile de ngrijiri paliative ncurajeaz i recomand pe ct posibil hidratarea i nutriia oral. DOMENIUL PSIHOLOGIC I PSIHIATRIC Standard 9.6. Boala incurabil atrage dupa sine suferina psihic (stress, anxietate, depresie, doliu anticipat etc) i pune la ncercare mecanismele de adaptare la schimbare ale pacientului i familiei.

12

Standard 9.7. Membrii echipei interdisciplinare identific i evalueaz iniial i pe parcurs nevoile psiho-emoionale ale pacientului i familiei, discut i formuleaz obiective i aciuni pentru planul unic de ngrijire. Criteriul 9.7.1. Sunt identificate i consemnate gradul de nelegere i de acceptare a diagnosticului, prognosticului, reaciile emoionale la boal i la opiunile terapeutice, compliana la tratament, disponibilitatea de a comunica deschis cu membrii echipei, respectiv cu aparintorii. Criteriul 9.7.2. Se evalueaz i consemneaz relaiile cu aparintorii (susinere, conflicte etc), tiparele de comunicare, persoanele cu risc de decompensare emoional din familie. Criteriul 9.7.3. Sunt formulate trimiteri ctre serviciile psihologice/psihiatrice specializate pentru cazurile care depesc competena echipei medicale. Criteriul 9.7.4. Sunt consemnate n planul de ngrijire obiective i aciuni privind aspectele psiho-emoionale. Criteriul 9.7.5. Sunt consemnate eficacitatea interveniilor i modificrile corespunztoare ale planului de ngrijire n conformitate cu etapele prin care trece pacientul i familia pe parcursul bolii. Standard 9.8. ntreg personalul clinic este instruit n modele de comunicare empatic i suport emoional i poate construi o relaie terpeutic cu pacientul i aparintorii i gestiona situaiile cotidiene. Criteriul 9.8.1. La nivelul instruirii iniiale, fiecare membru al echipei clinice parcurge un curs de comunicare i de abordare ale aspectelor psiho-emoionale (inclusiv perioada de doliu) de minim 30 de ore. Criteriul 9.8.2. n perioada de practic supervizat vor fi monitorizate i evaluate abilitatea de identificare i gestionare a aspectelor psihologice, inclusiv formularea unei trimiteri spre servicul psihologic/psihiatric specializat. Criteriul 9.8.3. Pe parcursul activitii profesionale, personalul clinic beneficiaz semestrial de o zi de training n comunicare si autodezvoltare (recunoaterea i gestionarea reaciilor emoionale la pierdere i moarte). Standard 9.9. Pentru a realiza o comunicare de bun calitate, pe parcursul ngrijirii se organizeaz ntlniri cu familia, pacientul i membrii echipei interdisciplinare pentru a clarifica nevoia de informare, temerile, obiectivele ngrijirii, planificarea transferului spre alte servicii etc. DOMENIUL SOCIAL Standard 9.10. Nevoile sociale ale pacientului i familiei sunt identificate n evaluarea interdisciplinar i soluionate, pe ct se poate de eficient, conform planului de ngrijire.

13

Criteriul 9.10.1. n fia pacientului sunt documentate: structura familiei i relaiile intrafamiliale, suportul social existent, persoana cheie implicat n ingrijirea pacientului/ngrijitor primar, condiiile de locuit, status financiar, nevoia de echipament, alte resurse din comunitate disponibile, aspecte legale. Standard 9.11. Asistentul social apr drepturilor pacientului i familiei i asigur relaia cu alte servicii sociale, alte instituii pentru a promova accesul pacientului la ngrijire, ajutor la domiciliu, acces la coal i la munc, transport, medicaie i sprijin n organizarea serviciilor funerare. Standard 9.12. : Asistentul social ofer consiliere psiho-emoional i suport familiei nainte, n preajma i n perioada de doliu. Criteriul 9.12.1. Interveniile sunt consemnate n fia pacientului. DOMENIUL SPIRITUAL Standard 9.13. Serviciile de suport spiritual / religios sunt eseniale n ngrijirea pacienilor i familiilor pentru a face fa efectelor bolii incurabile grave, decesului i doliului. Criteriul 9.13.1. Explorarea dimensiunii spirituale i religioase se face de la admisie i pe tot parcursul ngrijirii i se documenteaz. De cte ori este posibil se utilizeaz un instrument standardizat (anexa 5). Criteriul 9.13.2. n cadrul evalurii spirituale se identific apartenena religioas, preferinele, credinele, practicile i ritualurile pacientului i ale familiei. Standard 9.14. Serviciile de ngrijire spiritual sunt asigurate de preoi, clerici i coordonatori de asisten spiritual Criteriul 9.14.1. Pacienilor li se faciliteaza accesul la preoi, pastori, clerici aparinnd propriei lor religii.

SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUIPrincipiul 10. ngrijirea paliativ a pacienilor i a familiilor acestora constituie o munc solicitant n plan fizic, psihic i spiritual pentru personalul multidisciplinar i voluntari. Obiectiv: Asigurarea sntii ocupaionale a personalului i voluntarilor implicai n serviciile de ngrijire paliativ. Standard 10.1. Ingrijirea ppersonalului multidisciplinar i a voluntarilor care ofer aceste servicii este o component eseniala a ngrijirii paliative. Criteriul 10.1.1. Fiecare serviciu de ngrijiri paliative are politici i programe care vizeaz meninerea sntii ocupaionale a personalului/voluntarilor.

14

Criteriul 10.1.2. In repartizarea individual i pe echip a cazurilor, se iau n considerare att numrul lor (n funcie de tipul i aria de acoperire a serviciilor) complexitatea situaiei, ct i programul de lucru, n vederea prevenirii suprasolicitrii. Standard 10.2. Personalului i voluntarilor li se asigur pregtire iniial i educaie continu pentru a putea recunoate situaiile dificile, limitele personale, pentru utilizarea strategiilor de adaptare adecvate i apelarea la sprijin, atunci cnd este necesar. Standard 10.3. Sprijinul personalului se face prin diferite metode i poate fi de ordin fizic, emoional, spiritual i social, formal/informal, intern/extern, supervizare. De ex. grupuri de sprijin, consiliere individual i de grup, evenimente sociale, practicarea unor tehnici de relaxare etc. Criteriul 10.3.1. In practica se reflect preocuparea personalului pentru autongrijire i abordarea reflectiv a experienelor. Criteriul 10.3.2. Serviciul de ngrijire paliativ asigur acces la mentoring, supervizie clinic, intervizie personal i de grup, iar aprecierea managerial periodic a personalului vizeaz i meninerea motivaiei i a satisfaciei n munc. Criteriul 10.3.3. Membrii personalului care trec printr-o experien personal de pierdere beneficiaz de sprijin.

CONTINUITATEA N NGRIJIREPrincipiul 11. Obinerea unei ct mai bune caliti a vieii pacientului implic asigurarea continuitii in ngrijire. Obiectiv: Accesul la ingrijire n funcie de nevoi. Standard 11.1. Vizitele la domiciliu se desfoar conform planului de ngrijire n cadrul unui program de lucru stabilit de fiecare serviciu de ngrijiri paliative la domiciliu. Criteriul 11.1.1. Programul minim de lucru este de 8 ore pe zi n zilele lucrtoare i gard telefonic la sfrit de sptmn i n srbtori legale. Standard 11.2. Membrii echipei interdisciplinare vor lua legtura cu medicii de familie, ali specialiti implicai n ngrijirea pacientului, centre de zi, uniti de ngrijire paliativ; se consemneaz n foaia de observaie.

STAREA TERMINALAPrincipiul 12. Pacienii aflai n stare terminal necesit ngrijiri adecvate. Standard 12.1. Personalul medical recunoate semnele i simptomele strii terminale, comunic i iniiaz ngrijirea conform protocolului specific (anexa 7). 15

Criteriul 12.1.1. Se consemneaz n fia pacientului semnele i simptomele specifice strii terminale. Criteriul 12.1.2. Se comunic deschis, onest i empatic cu aparintorii i cu pacientul, n msura n care dorete, despre iminena decesului. Criteriul 12.1.3. Se identific i se discut cu pacientul i familia temerile, speranele i ateptrile legate de sfritul vieii, tradiii i ritualuri specifice mediului cultural din care provin i se consemneaz n fia pacientului. Criteriul 12.1.4. Se discut cu pacientul sau familia opiunea referitoare la locul decesului, se consemneaz n fia pacientului. Criteriul 12.1.5. Se negociaz obiective realizabile de ngrijire i se revizuiete planul de ngrijiri n sensul includerii obiectivelor stabilite, orientrii ngrijirii spre confortul pacientului i al opririi investigaiilor, tehnicilor i medicaiei inutile. Criteriul 12.1.6. Planul de ngrijiri se adapteaz continuu. Criteriul 12.1.7. Familia va fi informat referitor la problemele ce trebuiesc soluionate postmortem. Criteriul 12.1.8. Se identific membrii familiei cu risc de doliu patologic, se completeaz foaia de luare n eviden pentru doliu i se orienteaz spre serviciul de susinere n perioada de doliu.

PERIOADA DE DOLIUPrincipiul 13. Anticiparea pierderii i moartea n sine provoac o suferin inevitabil, cu impact asupra santii aparintorilor. Standard 13.1. Fiecare serviciu de ngrijire paliativ la domiciliu i dezvolt serviciul de doliu n funcie de resurse i de nevoile comunitii. Criteriul 13.1.1. Un membru al echipei va efectua minimum o vizit dup decesul pacientului. Criteriu 13.1.2. Sunt identificate i consemnate n fia pacientului manifestrile doliului anticipat precum i semnele pentru un doliu complicat. Persoana cu risc de doliu patologic va fi luat n eviden n registrul de doliu. Criteriul 13.1.3. Serviciul de doliu este asigurat de un membru al echipei cu pregtire n consiliere de doliu. Criteriul 13.1.4. Serviciul dispune de materiale informative referitoare la pierdere i doliu.

16

Criteriul 13.1.5. Serviciul este disponibil pentru aparintorii pacientului asistat pentru o durat de maxim 12 luni de la decesul acestuia. Criteriul 13.1.6. Cazurile care depesc competena serviciului de doliu vor fi trimise spre structuri psihologice i psihiatrice externe.

PRINCIPII ETICEPrincipiul 12. Ingrijirea paliativ se opune eutanasiei, afirm valoarea vieii, nu prelungete i nu scurteaz viaa. Obiectiv: Asigurarea demnitii pacientului pn la sfritul vieii, precum i familiei. Standard 12.1. Obiectivele, preferinele i alegerile pacientului sunt respectate n concordan cu legislaia n vigoare. Criteriul 12.1.1. Pacienii au dreptul dar nu i obligaia de a cunoate diagnosticul i prognosticul. In cazul n care pacientul nu dorete s fie informat poate s desemneze o persoan creia s i se comunice diagnosticul i prognosticul. Criteriul 12.1.2. Pacienii au dreptul la decizie n cunotin de cauz asupra tipului de tratament, a tratamentelor alternative, a ntreruperii sau a refuzrii tratamentului, ngrijire i sprijin. Criteriul 12.1.3. Familia are dreptul de decizie asupra tratamentului i a ngrijirii, dac pacientul este n incapacitate de a lua decizii i dorina sa nu este cunoscut. Criteriul 12.1.4. Echipa medical are responsabilitatea de a aciona ntotdeauna n interesul i spre binele pacientului. Criteriul 12.1.4. Echipa medical are dreptul de a refuza administrarea sau participarea la tratamente considerate a fi mpotriva celei mai adecvate decizii medicale sau a convingerilor personale. Standard 12.2. Echipa de ngrijire paliativ este n masur s rezolve problemele etice complexe care apar n ngrijirea bolnavilor cu boli amenintoare de via. Criteriul 12.2.1. Serviciile de ngrijire paliativ au proceduri specifice care permit pacientului s-i exprime dorina referitor la oprirea tratamentelor, cum ar fi hidratarea artificial, alimentarea i respiraia artificial, resuscitarea etc. Criteriul 12.2.2. Pacienii primesc informaii corecte despre tratamentele disponibile, eficiena i efectele adverse ale acestora.

EDUCATIE SI INSTRUIRE17

Principiul 13. Educaia este parte integrant a ngrijirii paliative i va fi asigurat la un nivel corespunztor pentru profesioniti, voluntari, pacieni, familii, ngrijitori i comunitate. Standard 13.1. Furnizorii de servicii de ngrijiri paliative au nevoie de instruire care s cuprind tematica specific n funcie de disciplin. Standard 13.2. Instruirea iniial n ngrijirea paliativ se face pe baza unei programe unitare avizat de Subcomisia de Ingrijiri Paliative din cadrul Ministerului Sntii, care cuprinde minim subiecte ca: fiozofia hospice, comunicare, etic, controlul durerii i al altor simptome, pierdere i doliu, sprijin psihologic, social i spiritual, roluri n echipa interdisciplinar. Standard 13.3. Elemente de baz de suport emoional sunt integrate n instruirea i practica tuturor profesionitilor implicai n ngrijirea paliativ. Standard 13.4. Personalul clinic din serviciile de ngrijire paliativ are obligaia de a participa la programe de instruire organizate de unitate minim 2 ore pe lun i EMC conform cerinelor profesiei. Standard 13.5. Serviciile de ngrijire paliativ pun la dispoziia pacienilor, familiilor, ngrijitorilor i comunitii materiale educaionale i resurse informative. Standard 13.6. Serviciile de ngrijire paliativ vor promova educaia n ngrijirea paliativ i vor colabora cu facultile de medicin i alte forme de nvmnt medical implicate n formarea profesionitilor. Standard 13.7. Formatorii n ngrijire paliativ organizeaz cursuri de ngrijire paliativ adresate personalului interesant.

MBUNATATIREA CALITATII NGRIJIRIIPrincipiul 14. Pacientul i familia confruntai cu suferina dat de o boal amenitoare de via au dreptul s beneficieze de o ngrijire paliativ de cea mai bun calitate. Standard 14.1. Managementul serviciului de ngrijre paliativ se preocup sistematic i permanent de mbuntirea calitii. Criteriul 14.1.1. Monitorizeaz calitatea serviciilor prin colectarea cu regularitate a unui set minim de indicatori de calitate (anex 8), le analizeaz i public rezultatele n cadrul raportului anual. Criteriul 14.1.2. Personalul este evaluat anual, rezultatele evalurii fiind consemnate i utlizate n stabilirea obiectivelor de educaie continu i dezvoltare. Criteriul 14.1.3. Dosarul angajatului conine documente care s ateste competena i perfecionarea continu, conform obiectivelor stabilite.

18

Criteriul 14.1.4. Imbuntirea calitii serviciilor de ngrijiri paliative la domiciliu este evaluat i folosind instrumente ca evaluarea gradului de satisfacie a pacientului / familiei. Criteriul 14.1.5. Serviciile paliative au un sistem propriu de eviden, monitorizare i rspuns la plngeri, erori sau incidente. Sunt aplicate reglementrile n vigoare referitoare la raportarea incidentelor.

COD DE ETICRspund de calitatea serviciilor pe care le acord. Respect demnitatea i intimitatea persoanei pe care o ngrijesc. Voi promova i susine o atmosfer de acceptare i sprijin pentru persoana pe care o ngrijesc, ca i pentru colegii cu care lucrez. Voi utiliza n mod responsabil informaiile i cunotinele dobndite n activitatea profesional. Voi sprijini i ncuraja implicarea continu a familiei n ngrijirea bolnavului. Voi sprijini i ncuraja implicarea voluntarilor n activitatea organizaiei. Imi voi perfeciona continuu cunotinele i abilitile prin participarea la sesiuni de instruire i programe educaionale. Imi voi dedica activitatea de ngrijire pentru a asigura calitatea vieii bolnavului i familiei acestuia.

19