Upload
others
View
0
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Pædiatrisk Cochlear Implantation –indførelsen af nye kliniske retningslinjer og
implikationer heraf.
Nyborg Strand 27. marts 2012 CI koordinator Minna Sandahl
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
PrPrææsentationsentation
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Status fra Vestdansk Center
Pr. 25. marts 2012:Pr. 25. marts 2012:Pr. 25. marts 2012:Pr. 25. marts 2012:
295 opererede børn i Århus
42 simultane børn
112 sekventielle
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
ÅÅrr Antal bAntal bøørnrn 1 1 øørere 2 2 øører sim.rer sim. 2 2 øører sekv.rer sekv. Reimplant.Reimplant. Eksplant.Eksplant.
19961996 11 11
19971997 33 33
19981998 88 88
19991999 1010 1010
20002000 1212 1212
20012001 2020 2020
20022002 1717 1717 22
20032003 2121 2121 11 11
20042004 2222 2222
20052005 2828 2727 11 33
20062006 2222 1818 44 66
20072007 2828 2525 33 4242 11
20082008 1212 1010 22 1111
20092009 3636 1919 1717 1111 33 11
20102010 2424 2020 44 1616 44
20112011 2222 1717 55 1818 22 (1)(1)
20122012 99 33 66 22
I altI alt 295295 253253 4242 112112 1111 22
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Status Vestdansk CI CenterStatus Vestdansk CI Center
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Eksplanteret
Reimplanteret
Bilateral sekventiel
Bilateral simultan
Unilateral
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Status fra Vestdansk Center
CI teamet består af:
3 kirurger:
• Professor Therese Ovesen
• Overlæge Lars Vendelbo Johansen
• Afdelingslæge Andreas Agger
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Status fra Vestdansk Center
CI teamet består af:
1 audiologisk overlæge
– Randi Wetke
1 audiologisk afdelingslæge
– Hanne Owen
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Status fra Vestdansk Center
CI teamet består af:
5 CI teknikere:
– Roberta Hansen, Audiologist
– Anders Dahl, CI tekniker
– Franck Michel, Audioingeniør
– Hilde Christin Wangen, Teknisk Audiolog
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Status fra Vestdansk Center
CI teamet består af:
1 psykolog
– Mads Hansen
3 1/3 Audiologopæder:
– Lena Nissen
– Jeanette Hølledig Mikkelsen
– Julie Møller Terkelsen (1/3 stilling)
– Minna Sandahl
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
De kliniske retningslinjer
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er baggrunden.
Mange grunde til, at dette arbejde er sat i gang:
• Lone Percy-Smiths undersøgelse fra 2006
• Stort ønske fra forældreside (deCIbel)
• Den meget store forskel i tilbuddet (postnummerlotteriet)
• Erfaringer fra udlandet
• Ringe mulighed for dokumentation
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er baggrunden.
Organiseringen af genoptræningen tidligere:
Østdansk CI centers dækningsområde: Kommunernes ansvar - i nogen tilfælde
Børneklinikken ind over.
Vestdansk CI centers dækningsområde: Kommunernes ansvar – næsten alle kommuner
har overladt opgaven til CFH og CDH (objektiv
finansiering)
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er baggrunden.
Skub i udviklingen efter Kolding Fjord mødet maj 2007 ⇨ CI tænketank. (de to CI centre, deCIbel og tale/hørekonsulent Birgitte Franck)
Overhales af Sundhedsstyrelsens ønske om en protokol for pædiatrisk Cochlear Implantation, som omhandler udredningen og operationen, hvor efterbehandlingen nu, som noget nyt, er koblet på som et højt specialiseret tilbud
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er baggrunden.
Sundhedsstyrelsen nedsatte arbejdsgruppe med en kirurg, en medicinsk audiolog og en audiologopæd/CI koordinator fra hvert CI center.
Desuden repræsentanter fra Danske regioner og
Kommunernes Landsforening.
Der var repræsentanter fra Social-, indenrigs- og undervisningsministeriet med som observatører.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er baggrunden.
Senere kom de to høretabscentre CFH og CDH og børneklinikken i KBH også på banen sammen med deCIbel.
• Vi fik til opdrag at skrive den faglige protokol
uden skelen til organiseringen, som social-, indenrigs- og sundhedsministeriet senere skulle arbejde med i det såkaldte tværministerielle udvalg.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er baggrunden.
En lang proces med mange gennemskrivninger.
Først med en udmelding fra den 22. september 2010 blev det skrevet ind, at der er tale om initial ambulant efterbehandling, og at dette skal
foregå på sygehus med højt specialiseret funktion/CI center det første år efter tilslutningen.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er baggrunden
• Erfaringer fra udlandet
• Alle børn får samme tilbud.
• En sikring af en monitorering af det auditive og det sproglige udbytte efter specifikke
retningslinjer.
• Fra medicinsk side en sikring af, at en meget udgiftstung operation følges op.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er ambulant auditiv genoptræning.
Den initiale ambulante auditive efterbehandling
vedrører det første år efter CI-implantation, og vedrører alle børn under 18, som opereres første gang. (altså ikke børn, som opereres sekventielt)
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er ambulant auditiv genoptræning.
Tilbuddet om initial ambulant auditiv
efterbehandling skal indeholde specifik vejledning i forhold til, hvordan forældrene kan arbejde med integrering af den auditive sans i alle hverdagens gøremål.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er ambulant auditiv genoptræning.
Forældrene deltager hver gang –
forældrene som tovholdere i forhold til deres barn.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er ambulant auditiv genoptræning.
Vejledningen vil i begyndelsen være af ca. en times varighed og finde sted en gang om ugen.
Senere vil det være hver 14. dag og afsluttende ca. en gang om måneden. (meget individuelle forløb)
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er ambulant auditiv genoptræning.
Det er kommunerne, som har det overordnede ansvar for støtte til CI-opererede børns udvikling, herunder udvikling af sprog.
Der er behov for tæt koordinering og samarbejde mellem sygehus og kommune vedr. den samlede indsats.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er ambulant auditiv genoptræning.
Sideløbende er der omkring hvert patientforløb løbende teknisk vurdering og justering af CI’etved CI tekniker og mulighed for håndtering af evt. medicinske komplikationer ved højt specialiseret medicinsk audiolog eller CI kirurg.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er ambulant auditiv genoptræning.
Sygehuset forpligter sig ligeledes til at holde kommunerne fagligt opdaterede.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er ambulant auditiv genoptræning.Det lokale PPR modtager notater vedr. gen-optræningen, hver gang barnet ses på CI centret.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvad er ambulant auditiv genoptræning.Efter det første år med ambulant genoptræning på CI centret overgår barnet til hjemkommunen.
Men de efterfølgende år vil der fortsat foregåløbende teknisk kontrol og sproglig monitorering efter specifikke retningslinjer og med registrering
i fælles database.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Et forløbseksempel
Hvorfor først nu, når aftalen trådte i kraft fra 1. januar 2011?
• I Aarhus krævede det ansættelse af flere folk til opgaven – der er ikke fulgt midler med opgaven.
Ansøgning om ny behandling
• Vi er gået ind i opgaven med de få børn, der har været.
• Opnormering her pr. 1. november 2011
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Et forløbseksempel
Proceduren fremover:
Løbende besked til PPR ved møde med audiologopæderne i udredningsforløbet. Herunder resultater af undersøgelser og notater
om rådgivning/vejledning eksempelvis GOD START og CI Netværksdage.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Et forløbseksempel
Indkaldelse til CI konference på CI centret, når operation er aftalt.
Her inviteres forældre, sagsbehandler, talehørekonsulent fra PPR, evt. en pædagogisk
konsulent fra dagsinstitutionsområdet, og evt. også dagplejemor eller pædagog fra vuggestue/børnehave.
Ved skolebørn ⇨ nøglepersoner fra skoleområdet.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Et forløbseksempel
Efter tilslutning ambulant auditiv genoptræning påCI centret efter AVT principperne det første år efter denne.
I starten en gang om ugen – senere en gang hver
14. dag og derefter ca. en gang om måneden. PPR konsulenten inviteres til at deltage i det omfang det er muligt.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Auditory Verbal Therapy
6 af de 10 principper i AVT omhandler forældrene, og at de skal guides ift. at være tovholdere for deres barns udvikling.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Auditory Verbal Therapy
Stor diskussion om dette i Danmark .Påstande:• Mange forældre, som arbejder meget og
derfor ikke kan være med ved undervisningen.
• Børn tilbringer længere tid i institutioner, end børn i de lande AVT kommer fra
Holder det ??
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Auditory Verbal Therapy
Problem, at principperne ikke er officielt oversat til dansk. Hvordan tolker man ”caregiver” ?
Vores definition*: Et menneske, som er følelsesmæssigt engageret i barnet. Dvs. eksempelvis forældre, bedsteforældre eller plejeforældre. Børn lærer sprog i menings-fyldte situationer sammen med personer, som de er følelsesmæssigt engageret med.
*Kursister, som har modtaget AVT uddannelse hos Warren Estabrooks.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Forældrenes medinddragelse Det spørgsmål, som må stilles til alle familier med et barn med høretab.
Hvad ønsker I for jeres barn?
95 % af børn med høretab er født ind i hørende og
talende familier.
Svaret er næsten altid, at de gerne vil have, at deres barn skal lære at tale.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Forældrenes medinddragelse
Hvad kræver det så?
Forældrene skal vejledes professionelt, men de skal vide, at de selv er de vigtigste aktører.
Audiologopæden skal sætte mål for de enkelte lektioner og vise AV teknikkerne, men
forældrene skal motiveres til at tage over og lave aktiviteterne med barnet.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Forældrenes medinddragelse
Hvad kræver det så?
Audiologopæden skal guide forældrene i forhold til hvordan aktiviteterne overføres til hverdagen. Det allerbedste er, hvis
forældrene selv kan komme med forslag til aktiviteter, da der så er større chance for, at det bliver gennemført.
Lad forældrene skrive ned i en lille bog.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Forældrenes medinddragelse
AudiologopAudiologopAudiologopAudiologopææææden/ talehden/ talehden/ talehden/ talehøøøørekonsulenten rekonsulenten rekonsulenten rekonsulenten arbejder med barnet arbejder med barnet arbejder med barnet arbejder med barnet 1 gang1 gang1 gang1 gang om ugen, men om ugen, men om ugen, men om ugen, men forforforforæææældrene er sammen med barnet en meget ldrene er sammen med barnet en meget ldrene er sammen med barnet en meget ldrene er sammen med barnet en meget ststststøøøørre del af tiden. Ogsrre del af tiden. Ogsrre del af tiden. Ogsrre del af tiden. Ogsåååå selv om barnet gselv om barnet gselv om barnet gselv om barnet gåååår i r i r i r i dagpleje/institution. dagpleje/institution. dagpleje/institution. dagpleje/institution.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvordan sættes der mål
Til hver AVT session sættes der mål inden for 5-6 områder:
•hørelse
•tale
•sprog
•kommunikation
•kognition
•(adfærd)
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvordan sættes der mål
Efter hver AVT session vurderes det så, om målene er opfyldt.
Målene skal være SMART mål
•Specifikke
•Målbare
•Ambitiøse
•Realistiske
•Tidsbestemte
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Hvordan sættes der mål
Ved at lave mål for hver session og evaluere på disse mål efterfølgende sikres,
at man ikke sidder med for lave forventninger til barnet.
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Diagnosticerende undervisning
– Løbende evaluering
– Løbende opstilling af nye mål
– Løbende kontrol af
udstyret
– Løbende dokumentation af udviklingen
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Vores erfaringer indtil nu
Vi oplever:
Ikke forældre, som indtil nu har syntes, at det var uoverskueligt at komme til ambulant genoptræning.
• Vil gerne det bedste for deres børn
• Vil gerne engageres
• Parate til at tage ansvaret
Århus Universitetshospital, Århus Sygehus Region Midtjylland
Spørgsmål
Tak for jeres opmærksomhed