TALASEM MERKEZLER NDE TOPLUM E T M PROGRAMLARIHEMOGLOBNOPATLER Dünyada en sık rastlanan tek gen hastalıklarıdır. 1. Talasemiler : a. ß-Talasemi b. -Talasemi 2. Yapısal varyantlar:

5. Uluslararası Talasemi Yazokulu

5th International Thalassemia Summerschool

31

TALASEM� MERKEZLER�NDE TOPLUM E��T�M� PROGRAMLARI Dr. �smail Hakkı T�MUR

Mu�la �l Sa�lık Müdürlü�ü Halk Sa�lı�ı Uzmanı

HEMOGLOB�NOPAT�LER Dünyada en sık rastlanan tek gen hastalıklarıdır.

1. Talasemiler : a. ß-Talasemi b. �-Talasemi

2. Yapısal varyantlar: a. HbS (� 6 Glu-Val) b. HbC (� 6 Glu-Lys) c. HbE (�26 Glu-Lys)

TALASEM� Vücudun yeterli miktarda ve yüksek kalitede kan üretimini engelleyen, kalıtsal geçi�li bir grup hastalıktır. ß-TALASEM� KL�N�K SINIFLAMASI

HETEROZ�GOT Talasemi Ta�ıyıcılı�ı ( talasemi minor = trait )

HOMOZ�GOT

Talasemi �ntermedia Talasemi Major 1 . Talasemi Minör (Talasemi Ta�ıyıcılı�ı) Bu bireyler, tamamen sa�lıklıdır. E�er her iki ebeveyn de talasemi ta�ıyıcı iseler, çocuklarına geçirdikleri talasemi geni ile talasemi hastalı�ına neden olabilirler. Talasemi ta�ıyıcılarına talasemi minör denir. 2 .Talasemi �ntermedia Ta�ıyıcılar gibi tamamen sa�lıklı olmayan, hastalık belirtileri genellikle ileri ya�larda ba�layan, kan gereksinimleri daha az olan hastalı�ın hafif formudur. 3 . Talasemi Major Akdeniz anemisi olarakta bilinir. Erken çocuklukta ba�layan (6 ay civarında), çok ciddi bir kan hastalı�ıdır. Bu çocuklar kendileri için gerekli hemoglobini yeterince yapamazlar.

DR. �SMA�L HAKKI T�MUR

32

KALITSAL KAN HASTALIKLARINDAN HEMOGLOB�NOPAT� KONTROL PROGRAMI �LE TANI VE TEDAV� MERKEZLER� YÖNETMEL�� (24/10/02 Tarih ve 24916 Sayılı Resmi Gazete) Bu yönetmelik, 3960 sayılı Kalıtsal Hastalıklarla Mücadele Kanununun 1. maddesinin 2. fıkrasına, 3359 sayılı Sa�lık Hizmetleri Temel Kanununun 3. maddesinin (b) bendi ile 9.maddesinin (c) bendine ve 181 sayılı Sa�lık Bakanlı�ının Te�kilat ve Görevleri Hakkında Kanun Hükmünde Kararnamenin 43. maddesine dayanılarak hazırlanmı�tır. HEMOGLOB�NOPAT� KONTROL PROGRAMI Ülkemizde sık görülen talasemi, orak hücreli anemi ve di�er anormal hemoglobinleri önlemek, bu hastalıkların tanı ve tedavisine yönelik faaliyetlerin usul ve esaslarını düzenlemek amacıyla; 24 Ekim 2002 tarihinde yürürlü�e giren Kalıtsal Kan Hastalıklarından 'Hemoglobinopati Kontrol Programı ile Tanı ve Tedavi Merkezleri Yönetmeli�ine' göre, Hemoglobinopati ta�ıyıcılı�ının sık görüldü�ü 33 ilde "Kontrol Programı" ba�latılmı�tır. Türkiye'de akraba evliliklerinin(%21) fazla olması nedeniyle, evlilik öncesi tarama testleri ve koruyucu sa�lık hizmetleri ile yeni hasta olu�umunu engelleyebilmek ve hemoglobinopatili do�acak bebek sayısını SIFIRA indirmek Hemoglobinopati Kontrol Programının ba�lıca amacıdır. AMAÇLARI

1. Yeni Talasemi ve Anormal Hemoglobin hastası do�masının uygun strateji ile önlenmesi (1.basamak)

a. Toplum taranması, b. Halk e�itimi, c. Do�um öncesi hemoglobinopati tanı yöntemlerini kullanmak, d. Genetik danı�manlık(Rehberlik) hizmeti vermek, e. Her ikiside ta�ıyıcı olan çiftlerin ileri tetkik ve tedavi merkezlerine

sevklerini yaparak moleküler mutasyonlarının saptamasını sa�lamak(3. basamak)

f. Talasemi ta�ıyıcısı çiftlerin gebelikte intrauterin tanılarını yapmak(3. basamak)

2. Mevcut hemoglobinopati hastalarının ya�am süresinin uzatılması ve ya�am

kalitelerinin artırılması(2. ve 3. basamak) a. 33 ilde;

i. 2.basamak tanı ve tedavi merkezlerinin kurulması, ii. Kan merkezlerinin çalı�ır hale getirilmesi, iii. Hastalara uygun kan temini,

b. 3. basamak ileri tetkik tedavi merkezleri ile i�birli�i içinde; i. Kemik ili�i nakillerinin yapılması, ii. Di�er ileri tetkik ve tedavilerden yararlanmalarının sa�lanması

Hemoglobinopati kontrol programının amaçlarıdır.

TALASEM� MERKEZLER�NDE TOPLUM E��T�M� PROGRAMLARI

33

HEMOGLOB�NOPAT� E��T�M METODLARI 1. Mesleki E�itim 2. Halk E�itimi

olmak üzere 2 kısımda ele alınabilir.

1. Mesleki E�itim: a) Danı�manların E�itimi :

i. Do�ru bilgi kayna�ı ile, ii. Yönlendirme yapmadan danı�ma tekniklerinde e�itim

yapılmalı, iii. Sürekli hizmet içi e�itim olanakları sa�lanmalıdır.

b) Hekim ve Hem�ire E�itimi : i. Tıp ve hem�irelik müfredatlarında gerekli düzenlemeler

yapılmalı, ii. Özellikle kadın do�um uzmanları, pratisyen hekimler, birinci

basamakta çalı�an ebe ve hem�irelere hizmet içi e�itimler düzenlenmelidir.

2. Halk E�itimi: Özellikle talasemi ta�ıyıcılı�ının sık görüldü�ü bölgelerde; bilinçli toplum olu�turarak, gereksinimin farkına varılması ve korunmak için aktif çaba harcanması, davranı� de�i�ikli�i yaratılması(ör.kan ba�ı�ı) hedeflenmelidir.

�leti�im Nasıl Olmalı • ön yargıdan arınmı�, • anla�ılır, • dinleme, anlamaya yönelik, • katma, katılma, beraberce yürütme, • kar�ıdakinin karar ve dü�üncelerine saygılı olma �eklinde olmalıdır.

TOPLUM E��T�M� PROGRAMLARI

• Talasemi gibi otozomal resesif geçi� gösteren kalıtsal hastalıkların kontrolünde en etkili yöntem, hastalık hakkında toplumun bilgilendirilmesidir.

• Toplum, bilinçlenip hastalı�ın önemi kavrandıkça korunma için de aktif olarak çaba gösterecektir.

• E�itimde hedef, toplumdaki farklı ya� grupları ve meslekleri kapsayarak geni� kitlelere ula�maktır.

E�itim Verilecek Gruplar

1. Okullarda E�itim a. Ö�retmenlere, b. Ö�rencilere.


34

2. Yeti�kin E�itimi a. Evlilik öncesi, b. Çocuk sahibi olmak isteyen e�ler, c. Toplum liderleri (ö�retmen,müftü, imam vb.), d. Nikah kıyan görevliler (bld. b�k.,muhtar vb.), e. Gönüllü kurulu�lar ve çe�itli toplulukların e�itimi, f. Kitle ileti�im araçları ile halkın e�itimi.

3. Ta�ıyıcı, Hasta ve Yakınlarının E�itimi

1- Okul E�itimi • Talasemi ve orak hücre anemisinin önemi, belirgin klinik bulguları, genetik

geçi� ve önlem programı uygun bir �ekilde müfredata katılabilir. • Okullarda bu konularda konferans ve dersler verilebilir. • E�itimin etkili olabilmesi ve süreklili�inin sa�lanması için e�itimi verecek

ö�retmenlerin bilinçlendirilmesi ve özel e�itim programlarına alınması gerekir. • Okul müfredatına uygun genetik geçi� bilgilerinin aktarıldı�ı 8.sınıflar e�itim için

uygundur. Mu�la ilinde 1996-1997 e�itim yılından beri her yıl 8. sınıflara e�itim ve tarama programı uygulanmakta, ö�renciler bu konularda hem bilgilenmekte, hem de evlilik döneminin öncesinde ta�ıyıcı olup olmadıklarını ö�renmektedirler. 2- Yeti�kin E�itimi: • Evlilik öncesi çiftlerin e�itimi

En öncelikli grubumuzdur. Evlilik öncesi tarama merkezlerimizde, özellikle genetik danı�ma ve prenatal tanı konusunda e�itim verecek personelin olması ve bro�ürlerle desteklenmesi gerekmektedir. Ayrıca; cinsel yolla bula�an hastalıklar, aile planlaması, akraba evliliklerinin riskleri ve di�er genetik geçi�li hastalıklar gibi konularda e�itime eklenerek, �lçe Sa�lık Grup Ba�kanlıkları (Toplum Sa�lı�ı Merkezleri) içinde Evlilik Öncesi Danı�ma Merkezleri olu�turulabilir.

• Çocuk sahibi olmak isteyen e�lerin e�itimi:

Evlilik öncesi talasemi testi yaptırmamı�, ancak çocuk sahibi olmak isteyen15-49 ya� grubundaki kadınların ve gebelerin e�itimi gerekmektedir. Bu konuda 1. basamakta (Sa�lık oca�ı, AÇS-AP Mrk.) görev yapmakta olan e�itilmi� hekim, hem�ire ve ebelere önemli görevler dü�mektedir.


35

• Toplum liderlerinin e�itimi Talasemi ta�ıyıcılı�ının yüksek oldu�u yörelerde ö�retmen, muhtar, imam gibi toplum liderlerinin görevleri sırasında vatanda�ı do�ru bilgilendirebilmesi ve yönlendirebilmesi için e�itilmesi gerekmektedir.

• Nikah kıyan görevlilerin e�itimi

�l ve ilçe nüfus müdürleri, belediye ba�kanı, muhtar ve bu birimlerde görev yapan, resmi nikah kıyan görevliler konu ile ilgili yeterli ve do�ru bilgiye sahip olmalıdır. Böylece nikah öncesinde müracaat eden çiftlerin 1. Basamak Hemoglobinopati Tanı Merkezlerine yönlendirilerek e�itim almaları ve talasemi ta�ıyıcılı�ının tesbiti sa�lanabilecektir.

• Gönüllü kurulu�lar ve çe�itli toplulukların e�itimi

Toplumun talasemi hakkında bilgilendirilmesi için destek alınabilecek gönüllü kurulu�lar (dernek, vakıf vb.) ve topluluklar e�itilerek bu konuda halkın biliçlendirilmesi için yararlanılmalıdır. De�i�ik amaçlarla bir araya gelmi� ve uzun süre bir arada olacak bu grupların i�levleri arasında e�itim programlarıda bulunmalıdır.Bu amaçla yazılı ve görsel standart e�itim setleri olu�turulmalıdır.

• Kitle ileti�im araçları ile halkın e�itimi

Yerel ve ulusal medya kurulu�ları (TV, radyo, yazılı basın) kanalı ile halkın talasemi ve di�er hemoglobinopatiler hakkında bilgilendirilmesi geni� kitlelere ula�ılmasını sa�layacaktır.

3- Ta�ıyıcı, Hasta ve Yakınlarının E�itimi a. Talasemi minör

• Taramalarda tespit edilen talasemi ta�ıyıcıları ve ailelerinin 1. Basamak Hemoglobinopati Tanı Merkezleri tarafından hastalıkla ilgili bilgilendirilmesi gerekir. Ta�ıyıcılı�ın bir ba�ka talasemi ta�ıyıcısıyla evlenilmesi durumundaki önemi ve bu a�amada yapılması gereken i�lemler (genetik merkezlere yönlendirilme, mutasyon analizi, prenatal tanı) anlatılarak hasta çocuk do�masının önlenmesi sa�lanmalıdır.

b. Talasemi majör - intermedia

• Basamak Hemoglobinopati Tanı Merkezlerince; Talasemi majör yada intermedia tanısını almı� hastaların ve ailelerin öncelikle 2. Basamak Talasemi Tedavi Merkezlerinde takip ve tedavilerinin sa�lanması yönünde e�itimleri yapılmalıdır.

• Basamak Talasemi Tedavi Merkezlerince; maddi ve manevi olarak

oldukça sıkıntı içinde olan hasta ve yakınlarına psikolojik destek sa�lanmalı, ayrıca düzenli tedavinin önemi ve tedaviye uyum konusu üzerinde özellikle durulmalıdır.


36

Kullanılacak E�itim Araç ve Gereçleri

• Ta�ıyıcı ve hastalar için bro�ürler, • Afi�, çıkartma gibi çalı�malar, • Bu konuda internet sayfalarının hazırlanması, • Okullar için yazılı metin, bro�ür, • CD, • Hekimler için tedavi kılavuzu, • Hekim ve hem�ireler için tarama ve danı�ma kılavuzu


37


38


39


40


41

Ülke geneline baktı�ımızda e�itim çalı�maları bölgesel farklılıklar göstermektedir. Hemoglobinopati Kontrol Programının ba�arıya ula�ması için ülke geneline yayılmı�, standardize e�itim çalı�maları planlanması gerekmektedir. E�itimlerde özellikle

• Talasemi nedir? • Talasemi ta�ıyıcılı�ı nedir? • Talasemi ta�ıyıcısı oldu�unuzu nasıl anlarsınız? • Talasemi ta�ıyıcısı oldu�unuzu bilmeniz niçin önemlidir? • Ta�ıyıcı iseniz bunun sonuçları neler olabilir? • Talasemi hastası nedir? • Talasemi bula�ıcı bir hastalık mıdır? • Talasemi önlenebilen bir hastalık nedir?

��B�RL�� YAPILMASI GEREKEN D��ER KURULU�LAR

• Valilik • Üniversiteler • Belediyeler • Milli E�itim Müdürlü�ü • Müftülük • Sosyal Güvenlik Kurulu�ları • Talasemi Federasyonu ve Dernekler • Hemoglobinopati Tanı Merkezleri • Sivil Toplum Örgütleri

SA�LIKLI VE MUTLU B�R GELECEK �Ç�N B�LG�LENEL�M VE B�LG�LEND�REL�M. Kaynakça

1. Talasemi ve Hemoglobinopatiler Tanı ve Tedavi ubat 2007 2. Talasemi Hakkında Her�ey Aralık 2005 3. Hemoglobin Bozuklukları Kontrol Programında Uygulama Kılavuzu 4. Mu�la �l Sa�lık Müdürlü�ü E�itim Materyali 5. Milas Sa�lık Grup Ba�kanlı�ı E�itim Materyalleri


42

Documents

TALASEM MERKEZLER NDE TOPLUM E T M PROGRAMLARIHEMOGLOBNOPATLER Dünyada en sık rastlanan tek gen hastalıklarıdır. 1. Talasemiler : a. ß-Talasemi b. -Talasemi 2. Yapısal varyantlar: