TID FOR SYKEHJEM

TID FOR SYKEHJEM

Tid for sykehjem er utgitt av Norges Parkinsonforbund

Prosjektgruppen har bestått av:Ragnhild S. Støkket, Inga Matheis, Gerd B. Eriksen og Kjersti Øien.

Brosjyren er skrevet av helsefaglig rådgiver, Ragnhild S. StøkketDesign og produksjon: Sax Media & DesignOpplag: 3000, august 2012ISBN: 978-82-93032-19-9

Om brosjyren

Denne brosjyren er et hjelpemiddel for nære omsorgspersoner som vurder om partnerentrenger sykehjemsplass eller som har en partner på sykehjem. Brosjyren er delt inn i firehovedkapitler. Les det kapitelett som passer for deg i den situasjonen du er i, eller sominneholder den informasjon du søker.

Sammen med brosjyren har du mottatt heftet Den første samtalen. I dette hefte kan du skrivened alle opplysningene du synes er viktig å videreformidle til et sykehjem. Her kan du ogsåvidereformidle den kunnskapen du har opparbeidet deg om din partner og sykdommen.Heftet kan brukes som et hjelpemiddel i den første samtalen med sykehjemmet, og som eninformasjonskilde til utvikling av en pleie og omsorgsplan.

Håper brosjyren gir deg de svarene du søker og at det vedlagte hefte er et nyttig redskap fordeg.

Magne Wang FredriksenGeneralsekretær

NorgesParkinson-

forbund

3TID FOR SYKEHJEM

Innledning ..................................................................................................................................................... 4

Langtkommen parkinsonisme

Tiden før sykehjem ......................................................................................................................... 7Ta vare på deg selv

Planlegg økonomien

Når partneren skal flytte på sykehjem ....................................................... 11Ta avgjørelsen

Rett til sykehjemsplass

Det første møtet med sykehjemmet

Hva kan du forvente deg av sykehjemmet?

De vanligste utfordringene

Samarbeid med sykehjemmet

Ta vare på deg selv

En verdig avslutning på livet ....................................................................................... 17Den siste fasen av livet

En god palliasjon

En tid med blandede følelser

Når partner dør

Norges Parkinsonforbund ............................................................................................... 22Likemannsarbeid

Rådgivingstelefonen

Informasjonsmateriell

Nettsider

Kontaktinformasjon

TID FOR SYKEHJEM

NorgesParkinson-forbund

4

Innledning

Parkinsonisme vil utvikle seg forskjellig fraperson til person, og sykdommen vil blihåndtert ulikt med bakgrunn i tidligereerfaringer og personlige egenskaper. Likesåvil pårørende takle hverdagsforandringeneforskjellig og oppleve en ulik grad avbelastning. Mange faktorer spiller inn, som foreksempel alder, yrkesliv, grad av sykdom,indre forhold i familien, ressurser, symptomerog nettverk. Uansett forutsetninger ogsykdomsutvikling vil alle oppleve atparkinsonisme vil sette sitt preg på livet.

Parkinsonisme vil utfordre dagliglivetaktiviteter i varierende grad i løpet avsykdomsforløpet. Dette vil også påvirke degsom partner. I en tidlig stabil fase avparkinsonisme vil den som har sykdommenklare seg selv. For mange vil hverdagenoppleves som så å si normal.

Etter hvert utvikler sykdommen seg, og densom har parkinsonisme vil trenge mer hjelpog bistand. Noen pårørende tar hele ansvaretselv, mens andre søker hjelp fra familie,venner eller det offentlige hjelpeapparatet.Mange får etter hvert omfattende omsorgs-oppgaver, i tillegg til ansvaret for hjemmet ogøkonomien. Noen opptrer også somrepresentant for den syke overfor detoffentlige eller hjelpeapparatet. I noen til-feller er det vanskelig for den syke å bohjemme da hjelpebehovet er for stort.

Det er ingen fasit på hvordan du som partnerskal forholde deg til sykdommen, og denspåvirkning på ditt liv. Din opplevelse er unik.

NorgesParkinson-

forbund

5TID FOR SYKEHJEM

Allikevel opplever mange nære omsorgs-personer noen av de samme utfordringene.Brosjyren du nå leser beskriver dette ogmåter de kan løses på. Brosjyren er delt i firekapitler:

• Tiden før sykehjem • Når partneren skal flytte på sykehjem • En verdig avslutning på livet.• Norges Parkinsonforbund

Den nærmeste omsorgspersonen er den

som ivaretar familiens, partnerens

eller venners behov for hjelp når de er

syke, har nedsatt funksjonsevne eller har

et handikap. Arbeidet omsorgspersonen

utfører er ubetalt.

Langtkommen parkinsonisme

Flere nevrologiske sykdommer som rammerevnen til bevegelser og bevegelighet ersamlet under sekkebegrepet parkinsonisme.De klassiske tegnene på parkinsonisme ertrege bevegelser, stivhet og skjelving. Disse symptomene vil være mer eller mindretilstede ved alle sykdommene. Den størstesykdomsgruppen innenfor parkinsonisme erParkinsons sykdom, etterfulgt av parkinsonpluss (MSA, PSP, CBD og BLD). Sykdommenevil utvikle seg ulikt både med tanke påhastighet og hvilke symptomer som er mestfremtredende. Selv om sykdommene opptrerforskjellig vil utfordringene være nokså like.

Både Parkinsons sykdom og parkinson plusser sykdommer som utvikler seg gradvis, ogdet finnes ingen behandling som kan kureredem. Etter hvert som sykdommene utviklerseg oppstår det mange symptomer og plagerfra kroppen. Eksempler på dette er kognitive

utfordringer, smerter, svelgproblemer, vann-latingsplager og søvnvansker. Sykdomsbildetog symptomene vil gradvis forverres og føretil funksjonstap. Rundt 50 % av alle medparkinsonisme har behov for hjelp fra detoffentlige hjelpeapparatet i form avhjemmesykepleie eller sykehjem.

I en langtkommen fase av sykdommene erofte den syke uten evne til å kommunisereegne ønsker og behov. Dette kan skyldeskommunikasjonsvansker, manglende energi,manglende innsikt i egen situasjon, nedsattkognitiv funksjon eller demens. Du som næromsorgsperson er da din partners talsmann,og må formidle hans eller hennes ønsker ogbehov.

Du kan lese mer om langtkommenparkinsonisme i Den lille parkinsonboken 2 ogom parkinson pluss i Den lille boken om

parkinson pluss.

TID FOR SYKEHJEM


6

NorgesParkinson-

forbund

7TID FOR SYKEHJEM

Tiden før sykehjemmet

Det å oppleve at et menneske du er glad i fåren kronisk sykdom, kan for mange partneregi sterke følelsesmessige reaksjoner. Dissereaksjonene kan vende tilbake etter hvertsom sykdommen utvikler seg. Følelsene vilvariere fra person til person, og det finnesingen fasit som sier hvordan du skal føle ellerreagere. De vanligste følelsene er tristhet,sinne, fortvilelse, hjelpeløshet, bekymring,sorg, oppgitthet og skam. Det kan være nyttigå vite hva disse følelsene kommer av. Jo merdu vet om sykdommen og dens påvirkning pådeg som partner, desto lettere er det å forståog takle utfordringene.

Etter hvert som sykdommen utvikler segoppstår det stadig nye tap av funksjoner, noesom fører til hyppige omstillinger. Du sompartner mister ikke bare et gjensidig forholdtil den du er glad i, men også de funksjonenepartneren hadde i samlivet. Endringenebeskrives av mange som et gradvis rollebytte.Det kan være nyttig å stoppe litt opp å tenkepå hvilke oppgaver du nå har overtatt.

De fleste opplever på en eller annen måte åbli omsorgsperson for sin partner. Dette bliren rolle omsorgspersonen ikke velger selv,men blir tildelt. Det er naturlig at ikke allebefinner seg vel med alle oppgavene dettemedfører. Noen kan oppleve en følelse avhjelpeløshet, som kommer når de negativefølelsene dominerer, og du ikke ser noen veiut av problemene. En maset hverdag kantære på forholdet til den syke. Noen pårør-ende forteller at de enkelte ganger blir såoppgitte at de begynner å kjefte. Dette kan

igjen føre til skyld-og skamfølelse. Skyld-følelsen kan også komme av en følelse av util-strekkelighet.

Det er lett å bli isolert fra venner og familieog miste verdifulle kontaktpunkter. Ofte blirdette tilfelle dersom den syke endrer adferd,utseende, mangler energi eller har symp-tomer som opplevelses sjenerende for andre.Forklar situasjonen for din omgangskrets. Deter lettere å venne seg til forandringene når dekjenner til sykdommen og dens utfordringer.

Selv om de fleste opplever hverdagen som ut-fordrende, oppleves sjeldent alt som negativt.Det kan også være tilfredsstillende, menings-fullt og en glede å hjelpe partneren i en sværtkrevende livssituasjon. En felles kamp for åmestre omstillingene kan i perioder føre deresom par nærmere hverandre.


Det er lett å glemme seg selv når du er traveltopptatt med omsorgsarbeidet. Finn uthvordan du kan skaffe deg tid til deg selv ogtil å være sammen med andre. I enkeltetilfeller kan den nære omsorgspersonen væreredd for å forlate den syke av sikkerhets-messige hensyn, eller den syke kan være reddfor å være alene. Å gå fra den syke eller over-late ansvaret til andre, kan da gi dårligsamvittighet. I slike situasjoner kan det værenyttig å tenke at pausen vil gi deg krefter til åmøte hverdagen. Noen får krefter av å lytte tilmusikk, andre vil heller gå på kino ellerteater, gå turer eller være med venner. Detviktigste er at du får et pusterom frahjemmets mange krav.

La ikke din partners utrygghet eller din egen

TID FOR SYKEHJEM


8

dårlige samvittighet hindre deg i å skapepusterom. Snakk sammen om hva dere føler.Det kan hende din partner ser at du drar dettyngste lasset og bekymrer seg for deg. Snakksammen om mulige løsninger. Ofte kan dethjelpe å iverksette trygghetstiltak. Noenbenytter seg av naboer, venner ellerfamiliemedlemmer som stikker innom. Andreavtaler at en person som står dem nær ertilgjengelig på telefonen, og kan tilkalles vedbehov. På den måten kan alenetiden din blitil noe positivt for dere begge to.

Søk hjelp hos venner og familieAv mange grunner er det ønskelig at fleredeler på oppgavene. Du som nær omsorgs-person vet selv best hvordan du har det oghvilke behov du har for støtte og omsorg.Tenk over hva du opplever som utfordrendeog vil ha hjelp til. Når du tar imot hjelp vildere som par få en best mulig tid sammen.Familie og bekjente kan bidra med hjelp, mendu må la dem hjelpe deg. Vi er alle preget avulike kulturer som påvirker hvordan vi gir ogtar imot hjelp. Snakk med de personene somstår deg nær. Det er den eneste mulighetenfor at mennesker rundt deg kan forstå hva dustrever med. Ofte ønsker de å bidra, men vetikke hvordan. Ikke minst kan de nære væremed å gjøre deg bevisst på din situasjon, nårdet kan være vanskelig å se den selv.

Noen ganger føles det ikke riktig å henvendeseg til familie eller venner. Dette kan skyldesbåndene mellom partene eller at behovet forhjelp er for omfattende.

Søk hjelp i det offentligeEtter hvert som sykdommen utvikler seg opp-står det stadig nye tap av funksjoner. Dette

kan føre til hyppige omstillinger. Du sompartner kan ha nytte av å tenke over hvilkeoppgaver du har overtatt. Trenger du hjelp ogtil hva? Du søker da hjelp i offentlig regi.

Hjemmesykepleie og hjemmehjelpHjemmesykepleien er et offentlig pleie - ogomsorgstilbud. De kan bidra med den dagligeomsorgen, medisinering, pleie og behandlingi hjemmet. Denne ordningen er gratis.

Hjemmehjelpsordningen kan bidra med vaskog huslige oppgaver, samt innkjøp av mat ogenkel matlaging. Ved denne ordningen er deten egenandel.

I begge tilbudene vil din partner få tildelttimer etter behov. Hjelpen vil kun væretilstede korte deler av døgnet.

Avlastning og rulleringsplassI spisesalen på et sykehjem satt en middel-

aldrende kvinne litt trist og funderte over livet

med parkinson. Da kjente hun en hånd på

armen sin, og en kjent stemme sa:

”Fint å se deg. I dag skal du hjem til meg. Nå er

avlastningsoppholdet over for denne gang. Vi

har begge samlet krefter for å gå videre

sammen.”

Noen ganger er omsorgen så krevende at detkan være behov for avlastningsordninger.Kommunen har ansvaret for disseordningene. Avlastningen skal gjøre det muligå ha et sosialt liv ved siden av omsorgs-arbeidet og dermed forebygge at omsorgs-personen blir utslitt. Avlastningen fører til atomsorgspersonen får fri ved at andre iperioder overtar omsorgen. Avlastningstiltak

NorgesParkinson-

forbund

9TID FOR SYKEHJEM

kan gis i form av dagtilbud på et aktivitets-senter, avlastning i hjemmet, eller på syke-hjem. En rulleringsplass er en fast avlastningpå sykehjem. Den som har sykdommen kanha et opphold på to eller tre uker, for så åvære seks eller åtte uker hjemme. I mangetilfeller er dette en god overgang til en fastsykehjemsplass.

Alle avlastningstiltakene er gratis.

Din rolle er viktigFor mange pårørende kan det være envanskelig overgang fra det å ha den fulleomsorgen og oversikten selv, til å skulle over-late deler av ansvaret til det offentlige. Du måselv finne din rolle, men din kunnskap erviktig. Gjennom et liv sammen med enpartner som gradvis har blitt dårligere har dulært deg mye om sykdommen, pleie ogbehandling. Fremfor alt er du eksperten pådin partners sykdom. Du kjenner igjen tegnpå forskjellige tilstander, og har prøvd utnyttige tips og triks. Ved å dele din kunnskapmed andre som skal hjelpe, bidrar du til enbedre omsorg og ivaretakelse av din partner.Likeså som din kunnskap er viktig for helse-personell, har de sin kunnskap og erfaringsom de igjen kan dele med deg. Et godtsamarbeid er ofte nøkkelen til en god omsorgfor din partner.

Planlegg økonomien

Det å snakke om penger er noe mange av ossikke liker å gjøre. Når økonomien blirutfordret på grunn av langvarig sykdom, ersamtalen uunngåelig. Du bør ta samtalen såtidlig som mulig, slik at dere sammen kan taviktige økonomiske avgjørelser. De fleste vilgjerne klare seg økonomisk selv og kan gjøre

økonomiske justeringer i forbruket. Andremå søke økonomiske støtteordninger fra detoffentlige. Yngre og spesielt barnefamilierrammes hardt dersom en av inntektene blirvesentlig redusert. Du og partneren din kanbe om økonomisk rådgiving gjennom NAVeller hos sosionomen på det lokale sykehuset.Be om en oversikt over hvor mye av dinpartners inntekt som går til betaling avsykehjemsplassen, og hva du får beholde.

Du kan lese mer om det å være en næromsorgsperson og dine rettigheter påparkinson.no eller i brosjyrene Rettigheter ved

parkinson og Nære omsorgspersoner .

��

TID FOR SYKEHJEM


10

NorgesParkinson-

forbund

11TID FOR SYKEHJEM

Når partneren skal flytte påsykehjem

Hun greide ikke å se hvordan hun kunne hjelpe

ham hjemme uten å gi fullstendig avkall på sitt

eget liv. Hun hadde tatt et valg, men det førte

til en så stor skyldfølelse og tvil at hun nesten

gikk i oppløsning. Skulle hun ha strukket seg

enda lengre for fortsatt å gi mannen et liv

utenfor institusjon? De fleste rundt henne

beroliget henne og sa at valget var riktig. For

dem var det så enkelt. Få greide å leve seg inn

i den sorg og smerte som dette vanskelige

valget hadde gitt henne.

Ta avgjørelsen

Du må selv vurdere om du føler at dinhverdag ikke lenger er håndterbar. Det kanvære nyttig å tenke over om du har over-skudd til deg selv og egen helse, eller om dineoppgaver og plikter i forhold til din partnertar all din tid. Dersom dine oppgaver ermange, tunge og stressende er det på tide åtenke over behovet for sykehjemsplass. Deter viktig at du fokuserer på din egen helse,spesielt dersom du selv har et familieansvareller har en sykdom.

Snakk sammenEn del med Parkinsons sykdom blir etterhvert så syke at det ikke lenger er mulig å bohjemme, selv med mye hjelp og støtte frapartner og helsevesenet. Samtalen ominstitusjonsplass vil ofte oppleves utfordrendefor begge parter og mange unngår temaet sålenge det er mulig, fordi det oppleves sårt ogvanskelig. Samtalen om behovet forinstitusjonsplass vil virkeliggjøre situasjonenog skape forventninger om en løsning. For

andre igjen er det naturlig å ta dennesamtalen tidlig. Hvor lett eller vanskelig deter å snakke sammen, kommer an på hvilkenkommunikasjon dere har i parforholdet.Noen er vant med å dele det meste, mensandre er mer tilbakeholdne.

Ikke bring temaet opp når dere er slitne. Daer følelsene gjerne preget av negative tankerog energinivået lavt. Ta samtalen på ettidspunkt der dere har mest overskudd.På den måten er det lettere å ha tålmodighetmed hverandre og få til en god samtale. Hvorvanskelig det enn er, så vil det lønne seg atdere er ærlig om følelser og hvordan det er.

Når avgjørelsen skal tasNoen kjenner ikke hvor slitne de er eller serhvor store utfordringer de har. Energien gårmed til å mestre den krevende hverdagen.Det er lite rom til å tenke over fremtiden.Andre føler det som et nederlag å innse athjemmesituasjonen er for krevende og vilikke gi slipp på parlivet i hjemmet. I slikesituasjoner er det ofte helsepersonell ispesialisthelsetjenesten, fastlegen ellerhjemmesykepleien som tar opp behovet forsykehjemsplass. Er tanken på dette modnethos den nære omsorgspersonen, kommer detofte som en befrielse. Da slipper de å ta opptema selv. Andre igjen kan reagere med sinneog føle seg avkledd. Ofte handler dette omsårbarhet og behovet for tid til å tenke.

Valget om å søke sykehjemsplass må dere tasammen. Er dere uenige, er det viktig at duforteller hvordan du har det. Prøv å få dinpartner til å forstå ditt perspektiv. Det kan islike situasjoner være nyttig å alliere seg medbekjente, familie og helsepersonell.

TID FOR SYKEHJEM


12

Ofte kan det være utfordrende å få partnerentil å forstå. Spesielt i de tilfeller der partnerenhar manglende evne til innsikt i egensituasjon. I disse tilfellene skal din avgjørelsesom nær omsorgsperson veie tungt. Du skalopptre som din partners talsmann. Eventueltkan du få hjelp til å opprette hjelpeverge somskal ivareta din partners interesser. Disserettighetene er hjemlet i Lov om pasient-rettigheter(pasl).

Rett til sykehjemsplass

Retten til sykehjemsplass er hjemlet i Lov

om kommunale helse og sosialtjenester.

Kommunen er pliktig til å yte forsvarlig helse-hjelp i en egnet form. Der det er behov fordøgnkontinuerlig omsorg og pleie skal det gistilbud om sykehjemsplass.

Langtidsplass på sykehjem må søkes av hverenkelt selv eller av den nære omsorgs-personen. Behovet for sykehjemsplass skalvære begrunnet av en lege i en vedlagt lege-erklæring. Søknaden sendes til kommunenseller bydelens behandlerkontor.

Noen kommuner og bydeler gir den syke retttil å velge sykehjem. Kommunen eller bydelenskal forsøke å etterkomme ønsket, så langtdet lar seg gjøre. Begrunnelse for et ønsketsykehjem kan blant annet være nærhet tilhjemmet, eller transporttilgjengelighet fordeg som nær omsorgsperson. Det hjelperikke å tegne seg tidlig på venteliste for å fåplass på sykehjem. Plassene blir tildelt desom har størst behov uavhengig avventetiden.

Klagemuligheter ved avslagNår du søker om sykehjemsplass har du krav

på skriftlig svar i form av et enkeltvedtak.Vedtaket skal inneholde opplysninger omklagerett, klagefrist og klageinstans.

Du kan klage på: • avslag/delvis avslag på søknad om tjenester• valg av tjenester og utmåling av omfang av

tjenester du er innvilget• vedtak om inn- og utskriving fra sykehjem • vedtak om egenbetaling

Klagen skal alltid først sendes til kommuneneller bydelen for ny vurdering. Det er viktig åbegrunne klagen. Du kan ta utgangspunkt ikommunehelsetjenestelovens § 2.1 som fast-slår at "enhver har rett til nødvendig helse-hjelp i den kommune der han eller hun boreller midlertidig oppholder seg”. Dersombydelen ikke endrer vedtaket til din fordel erbydelen pliktig å bringe saken inn for over-ordnet klageinstans. Bydelen/kommunenskal i saksfremlegget kommentere og vurderealle anmerkningene i din klage.

Bydelens/kommunens begrunnelse skalinneholde opplysninger om de reglervedtaket bygger på, de faktiske forholdvedtaket bygger på og de hovedhensyn somligger til grunn for utøvelse av skjønn. Får dufortsatt avslag kan du sende klagen til fylkes-legen, som er siste klageinstans.

Om du synes det er vanskelig å skrive enklage kan du søke hjelp hos helsepersonell.

Det første møtet med sykehjemmet

Mange nære omsorgspersoner er urolige nårpartneren flytter inn på et sykehjem. Detteskyldes ofte en følelse av å miste kontrollen,oversikten og rollen som omsorgsgiver. For å

NorgesParkinson-

forbund

13TID FOR SYKEHJEM

gjøre overgangen så smidig som mulig børdere søke en god kommunikasjon med syke-hjemmet. Det er lurt å gjøre dette i forkant avinnflytting. Be om et møte med avdelings-sykepleieren og den personen som skal væreprimærkontakt. Dere har rett til et slikt møte,og sykehjemmet plikter å bidra til en goddialog.

Å formidle ønsker og behovI de fleste tilfellene evner ikke den syke åformidle sine egne behov og ønsker overforsykehjemmet. En aktiv deltakelse er oftevanskelig på grunn av reduserte kognitiveevner eller fysiske begrensninger. Du somnær omsorgsperson blir da din partnerstalsmann. Du sitter inne med en unikkunnskap om din partner, sykdommen oghvordan hverdagsutfordringer kan håndteres.Det er viktig at du videreformidler dinkunnskap. På den måten kan du bidra til åtilrettelegge for en god ivaretakelse av dinpartner.

Forbered deg til møteDen første samtalen er ofte preget av mangefølelser. Det kan derfor være vanskelig å holdefokus og huske alt. Du bør derfor forberededeg til møtet ved å skrive ned det du vilformidle. Til dette kan du bruke heftet, Denførste samtalen. Heftet beskriver kort devanligste utfordringene og så kan du fylle utmed din kunnskap. Det er også egne sider foropplysninger om interesser, fastlege,nevrolog, familie og venner. Ved å brukeheftet kan du strukturere og lede samtalen.

Heftet kan du gi til sykehjemmet ettersamtalen. Opplysningene og informasjonendu gir kan brukes aktivt i utarbeidelsen av en

pleie - og omsorgsplan for din partner.

Dine ønsker om deltakelseDu bør også formidle dine ønsker omdeltakelse som nær omsorgsperson.

Her er noen punkter som kan være nyttig åtenke igjennom:• Hvordan ønsker du å bli varslet endringer i

helsetilstanden?• Hvor aktivt vil du delta i avgjørelser om

behandling, pleie og andre tiltak? • Er det noen oppgaver du ønsker å ha selv?

Det er ingen fasit på disse spørsmålene. Hverenkelt må selv kjenne etter hva som føles rett.Ikke la din pliktfølelse og dårlige samvittighetstyre deg. Bidra med det du ønsker og harenergi til. Du har ingen plikt til å bidra. Er dusliten og tappet for energi kan du velge enmer passiv rolle i starten, og øke din aktivitetetter hvert.

Hva kan du forvente deg av sykehjemmet?

Min mann skal flytte på sykehjemmet. Jeg er så

redd for at han ikke skal trives eller få den

hjelpen han trenger. Det er vanskelig å skulle

sette krav som pårørende. Jeg ønsker jo ikke å

virke kravstor, men jeg ønsker å bidra så godt

jeg kan. Lurer på hva jeg kan forvente meg?

Sykehjemmets plikter overfor beboerTre forskrifter sier noe om beboerensrettigheter, og dermed hvilke krav ogforventninger du kan ha til sykehjemmet.

Forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgs-

tjenestene sier at alle mennesker som mottarkommunal helsehjelp har krav på: • oppleve respekt, forutsigbarhet og trygghet

TID FOR SYKEHJEM


14

i forhold til tjenestetilbudet• selvstendighet og styring av eget liv• fysiologiske behov som tilstrekkelig næring,

variert og helsefremmende kosthold ogrimelig valgfrihet i forhold til mat

• sosiale behov som mulighet for samvær,sosial kontakt, fellesskap og aktivitet

• følge en normal livs- og døgnrytme, ogunngå uønsket og unødig sengeopphold

• mulighet for ro og skjermet privatliv• få ivaretatt personlig hygiene og naturlige

funksjoner • mulighet til selv å ivareta egenomsorg• nødvendig medisinsk undersøkelse og

behandling, rehabilitering, pleie og omsorgtilpasset den enkeltes tilstand

• nødvendig tannbehandling og ivaretattmunnhygiene

• tilbud tilrettelagt for personer med demensog andre som selv har vanskelig for åformulere sine behov

• tilpasset hjelp ved måltider og nok tid og rotil å spise

• tilpasset hjelp ved av- og påkledning• tilbud om eget rom ved langtidsopphold• tilbud om varierte og tilpassede aktiviteter• en verdig livsavslutning i trygge og rolige

omgivelser

Forskriften om verdig eldreomsorg beskriverogså punktene ovenfor.

Forskrift for sykehjem og boform for heldøgns

omsorg og pleie sier at alle som bor i heldøgnsinstitusjoner har krav på:• et tjenestetilbud som har tilknyttet

organisert legetjeneste, fysioterapitjenesteog sykepleiertjeneste

• enerom med eget bad• friheten til å motta besøk når som helst

• friheten til å dyrke sitt livssyn ellerinteresser

• fritt å medbringe egne møbler• en orientering og muligheten for å uttale seg

om bosituasjonen endrer seg

Kunnskap og oppfølgingSykehjemmet har ansvaret for å sikre at pleie-personalet har den nødvendige kunnskapen.Helsepersonell har også plikt til å sørge for atde er faglig oppdaterte. Du har derfor rett tilå forvente og kreve et høyt kunnskapsnivå.Mange opplever en manglende kunnskap omparkinsonisme både hos helsepersonell ogufaglærte. Opplever du dette, kan du anbefaleskoleringsprogrammet fra Norges Parkinson-forbund. Skoleringsprogrammet inneholderfire undervisningskvelder og gir helse-personell kunnskap om det meste innenforsykdommene. Be sykehjemmet kontakteNorges Parkinsonforbund på e-post:[email protected] eller telefon: 22008300.

Hvert sykehjem har en lege som har detmedisinske ansvaret. Likevel er det viktig åopprettholde fast oppfølging hos nevrolog, dasykehjemslege ikke er ekspert påparkinsonisme.

De vanligste utfordringeneMennesker med parkinsonisme er sårbare forå pådra seg komplikasjoner på grunn avmangelfull pleie og omsorg. Nære omsorgs-personer kan bidra til å forebygge dette.

Disse områdene bør du følge med på:• Medisiner: Gis medisinene til forordnet tid?

Er nevrologen konferert ved medisin-endringer?

• Tannhelse: Hvordan er tannstatusen?

NorgesParkinson-

forbund

15TID FOR SYKEHJEM

Sjekkes tennene jevnlig av en tannpleiereller tannlege?

• Ernæring: Går din partner mye ned i vekt?Hvordan følger sykehjemmet oppkontrollen med vekt? Hvilke ernærings-tiltak iverksettes?

• Medisinsk tilsyn: Når hadde din partner enhelsesjekk? Hva med vaksinasjoner?

• Fysisk trening: Hvordan aktiviseres dinpartner? Er det en plan for å opprettholdefunksjonsnivået?

• Sosialt: Får din partner stimulert sineinteresser og åndelige behov?

Samarbeid med sykehjemmet

Helsepersonell og assistenter går i turnus. Duvil derfor ikke møte de samme ansatte hvergang du er på besøk. Mange nære omsorgs-personer sier at dette kan utfordre dialogenog at beskjeder ikke kommer frem. Det erderfor viktig å skape gode kommunikasjons-rutiner med sykehjemmet. Du har enkontaktperson å forholde deg til. Sammenkan dere enes om en måte å overbringebeskjeder på. Mange velger å ha en bok pårommet til partneren. I boken kan bådeprimærkontakten og du skrive ned beskjedertil hverandre. I tillegg kan det være lurt åavtale faste møter der dere kan diskutere tingi fellesskap.


For mange nære omsorgspersoner er detvanskelig å se sin kjære flytte inn på syke-hjem. Mange og til dels motstridende følelserdukker opp som sorg, sinne, lettelse og dårligsamvittighet. Ikke la din dårlige samvittighetstyre deg. Du har også rett på et godt liv medtid til deg selv. Du som nær omsorgspersonhar over lengre tid hatt fokus på din partners

sykdom og velvære. Nå er tiden inne for årette fokuset mot deg selv. Dette krever enreorientering i livet, en periode som formange oppleves vanskelig. Det er viktig at dufinner positive ting å fylle hverdagen din med.Ta opp igjen gamle interesser og bekjentskap.

Det kan være til stor nytte å snakke medandre om hvordan du har det. Noen velger åsnakke med familie og venner, mens andresøker samtalepartnere hos helsepersonell.Andre igjen ønsker å snakke med noen isamme situasjon via likemannsordningen iNorges Parkinsonforbund eller gjennompårørendetilbud i offentlig regi.

TID FOR SYKEHJEM


16

NorgesParkinson-

forbund

17TID FOR SYKEHJEM

En verdig avslutning på livet

Jeg sitter og betrakter mannen min, eller

nærmere sagt det som er igjen av han. Jeg vet

jeg ikke har han stort lengre nå. Tro om han

fortsatt vet at jeg er der og fortsatt elsker han,

for det gjør jeg. Riktig nok er han ikke den

samme mannen jeg engang forelsket meg i,

men innerst inne er han fortsatt der og det

skinner til tider igjennom. Fortsatt har han

korte, gode stunder der det lekende blikket og

smilet er tilstede, men for det meste ligger han

bare der og dormer. Vi har mange ganger

diskutert hva vi ønsker om en av oss skulle

havne i denne situasjonen. Det er godt å vite at

han ville ønsket en naturlig død uten livsfor-

lengende behandling. Allikevel er det vanskelig

for meg å skulle fatte beslutningene. Jeg ønsker

jo å ha han lengst mulig, men samtidig ønsker

jeg ikke å forlenge det uunngåelige.

Den siste fasen av livet

I Norge skjer 40 % av alle dødsfall i sykehjem.Mange med parkinsonisme dør på syke-hjemmet av aldring eller komplikasjonerpågrunn av sykdommen.

Tegn på at livet går mot slutten:• Søvnbehovet øker• Behovet for å holde sengen øker• Interessen for omgivelsene minker• Bevisstheten tilsløres og de er mindre

våkne• Orienteringsevnen svekkes og det oppstår

ofte forvirring• Behovet og interessen for å ta til seg næring

og væske reduseres gradvis• Pusten endrer seg og blir gjerne mer

overflatisk

• Ben og armer kan bli kaldere og få en blåligfarge

• Tisser lite eller aldri• Ansiktsuttrykket endrer seg• Medisinene mot parkinsonsymptomer

virker dårlig eller gir bivirkninger• Ser og hører ting som ikke er der

Sykehjem egner seg til god omsorg ved livetsslutt forutsatt at de har kompetanse og noktilgjengelig personell. Både lege og helse-personell har ansvaret for å gjøre denne fasenav livet så god som mulig både for din partnerog deg som nær omsorgsperson.

En god palliasjon

Palliasjon er aktiv behandling, pleie og

omsorg for en med uhelbredelig sykdom

og kort forventet levetid. Lindring av

fysiske smerter og andre plagsomme

symptomer står sentralt, sammen med

tiltak rettet mot psykiske, sosiale

og åndelige/eksistensielle problemer.

Palliativ behandling og omsorg verken

fremskynder døden eller forlenger selve

dødsprosessen, men ser på døden som

en del av livet.

Det er vanskelig å lage et standardopplegg foren god palliasjon, fordi hvert enkelt individog situasjon er forskjellig. En god palliativomsorg krever derfor at det utarbeides enegen individuell plan for hver enkelt person.

Tillit Den nære omsorgspersonen opplever ofte åha liten innflytelse på hva som skjer rundtpartneren i livets sluttfase. Dette kan skape

TID FOR SYKEHJEM


18

usikkerhet, frustrasjoner og konfliktermellom den nære omsorgspersonen og helse-personell. Det er helsepersonellets ansvar åivareta deg som nær omsorgsperson og å gideg trygghet i den vanskelige situasjonen. Engod samtale med saklig informasjon omhelsetilstanden og hva som skjer i den sistefasen av livet er nødvendig for at du skalkunne forstå og være delaktig i avgjørelser. Helsepersonell skal tilby en slik samtale nårde ser at livet går mot en sluttfase. Du kanogså be om å få en slik samtale på egetinitiativ.

På de fleste sykehjem er det sykepleieren somtar initiativet til en slik samtale. Dette opp-leves vanligvis både som godt og riktig, sidensykepleieren ofte kjenner din partner og deggodt. Dersom du ikke opplever kjemi medsykepleieren er det viktig at du sier i fra.Denne tiden skal være preget av ro ogtrygghet, ikke frustrasjon og manglende tillit.

Du kan også be om å få en samtale med legensom er tilknyttet sykehjemmet. Dennesamtalen kan du velge å ha alene, sammenmed noen du kjenner eller en ansatt du hartillit til.

Din deltakelseDet er du selv som bestemmer hvor mye duvil delta og være tilstede i den siste fasen avlivet. Noen nære omsorgspersoner velger åha en aktiv rolle og deltakelse. Noe sominnebærer å delta i valg og beslutninger somskal fattes. Oppleves dette riktig for deg skalde ansatte konferere med deg, så langt det ermulig. Det vil si i alle situasjoner som ikkeoppstår akutt. Det er viktig å etablere goderutiner for kommunikasjon, uten at du må

være tilstede hele tiden.

For andre er det nok å forholde seg til det atpartneren snart skal dø. Kjenner du deg igjeni dette, er det greit å velge en mer passiv rolle.Du har allikevel rett på informasjon vedendringer i din partners helsetilstand ellerpleie og behandling. Snakk med personaletom hvor mye informasjon du ønsker å mottaog i hvilke tilfeller de skal kontakte deg.

Avtal med personalet om hvordan du ønskerå bli varslet om en nærstående død ellerdødsfall. For mange er det viktig å få væretilstede i det partneren dør. Personalet skaltilstrebe å varsle deg i tide, slik at du kanrekke frem.

Gode rutinerPå en del sykehjem er det nå etablert goderutiner for en palliativ omsorg. Etablering aven fast gruppe med helsepersonell rundt dendøende og deg som pårørende, er en del avdisse rutinene. Tanken bak dette er at det skalvære en kontinuitet i den pleie og omsorgensom skal gis, men også at du som næromsorgsperson skal slippe å forholde deg tilmange forskjellige. Gruppen vil sammen medlegen, den syke og deg, utarbeide en palliativomsorgsplan. En palliativ plan skal ta for segforventede situasjoner og plager. Den skalinneholde konkrete tiltak og de valg somgruppen har bestemt i fellesskap.

Det er en menneskerett å få dø utenunødvendige smerter og lidelser. En god palliativ plan skal ha følgende mål:• Den syke og partneren skal være forberedt

på at livet går mot slutten• Eksistensielle og åndelig behov skal ivaretas

NorgesParkinson-

forbund

19TID FOR SYKEHJEM

• Smertefrihet• Ingen kvalme• Ro og hvile• Lindre pustebesvær• Godt munnstell og fukting av munnen• Forebygge ubehag på grunn av vannlating

og avføring• Godt sengeleie• Forebygging av trykksår• Inkludering og ivaretakelse av den nære

omsorgspersonen

Ikke unødvendig livsforlengende behandlingNår en person med en kronisk progredi-erende sykdom går mot livets sluttfaseoppstår det en rekke utfordringer, somkrever etiske avgjørelser. Balansen blir åvurdere om tiltak skal iverksettes, eller ombehandling og tiltak kun fører til en uønsketforlengelse av livets sluttfase. Et hovedmål erå skape ro rundt situasjonen, det vil si at dinpartner ikke må flyttes unødvendig mellomsykehus og sykehjem. Det er viktig at du ogdin partner får være aktive i disse valgene.

Både pleiepersonalet og legen som er til-knyttet sykehjemmet plikter å verne om dinpartner og dine ønsker. Dersom det oppståruenighet mellom dere som par og personaletskal de ønskene dere formidler veie tungt.I livets sluttfase kan din partner nekte livs-forlengende behandling, jamfør pasl § 4-9,dersom det ikke er utsikter til helbredelse.Kan din partner ikke formidle sine ønskerselv, kan du gjøre det. Mange opplever denneoppgaven som vanskelig. Det er nyttig åavklare slike ønsker i forkant av den palliativefasen. Det er da enklere for både pårørendeog helsepersonell å fatte beslutninger.

En tid med blandede følelser

Den pallative fasen er en tid med følelses-messig kaos. Ofte svinger følelsene mellom ensorg for det du skal miste eller har mistet, ogen lettelse for at det snart er over. Du kan ogsåoppleve å finne deg selv i et følelsesmessigvakuum, ute av stand til å føle eller tenke såmye. Alle følelser er normale.

Du har gjennom hele sykdomsforløpet hattsmå og store sorger. Din partners tap har ogsågitt deg tap. Det er derfor helt naturlig om duføler en lettelse over at det nå snart er over.

Når partneren dør

Sykehjemmet skal tilrettelegge for at de sistetimene skal bli så gode som mulig for deg ogdin partner. Dette handler ikke bare om ålindre fysiske plager og ubehag. Det handlerogså om å være tilstede for den godesamtalen og for å lindre vonde følelser i sjelog sinn. Dersom dere ønsker å snakke medeller få velsignelse av en prest eller en annenreligiøs leder skal sykehjemmet sørge for det. Finner du ikke ro etter dødsfallet og det ernoe du lurer på, ta kontakt med sykehjemmet.Ofte kan en oppklarende samtale gi deg roentilbake. Dette gjelder også om du synes densiste tiden ble håndtert dårlig av personalet.

Deltakelse i stell og minnestundDu velger selv om du vil delta i det siste stelletav din partner, eller om personalet skal gjøredet. Mange ønsker sin partner kledd medbestemte plagg eller smykker. Etter endt stellkan den syke bli liggende i rommet, slik at derekan være sammen med den døde en stund. Du bestemmer hvilket begravelsesbyrå du vilvelge. Du kan selv ta kontakt med dem eller

TID FOR SYKEHJEM


20

få hjelp av sykehjemmet. Det er vanlig at dendøde ligger i et rom eller i et kapell. Noenvelger å ha en minnestund der øvrig familieog venner kan ta farvel. Dette avtaler du medpersonalet eller begravelsesbyrået.

Hva med meg nå?Når partneren dør oppleves ofte et tomromog en sorg. Livet har dreid seg rundt den syke,også etter at partneren har flyttet inn påsykehjemmet. Med ett er ansvaret ogsamværet med partneren borte, og for mangeoppstår det et slags vakuum der tiden stårstille. Mange savner også kontakten de harhatt med personalet, andre beboere på syke-hjemmet og deres pårørende.

Om det er tungt å leve videre alene bør du finneen god person å snakke med. Denne personenkan være din fastlege, prest eller sjelesørger,psykolog eller nær venn. Det er ikke så viktighvem det er, bare du har tillit til ved-kommende. Noen finner det også godt åsnakke med andre pårørende i sammesituasjon i den lokale parkinson foreningen,eller i sorggrupper arrangert av menigheterog kommuner. Vi er alle forskjellige, kjennetter hva du synes er det riktige for deg.

NorgesParkinson-

forbund

21TID FOR SYKEHJEM

TID FOR SYKEHJEM


22

Norges Parkinsonforbund

Norges Parkinsonforbund arbeider for atmennesker med parkinsonisme og derespårørende skal få et godt behandlings-,rehabiliterings- og omsorgstilbud. Samtidigarbeider forbundet for å skape møteplasserder man treffer andre i samme situasjon, noesom i stor grad ivaretas av forbundetslikemannsarbeid. En viktig del av forbundetsarbeid er også å spre informasjon omparkinsonisme og hvordan det er å leve medsykdommene.

Likemannsarbeid

På parkinson.no kan du finne en oversikt overlikemenn som kan kontaktes. Dette erskolerte personer som har erfaringer medparkinsonisme, enten fordi de harsykdommen selv, eller er pårørende til ensom har det. Nettsidenehar et diskusjons-forum hvor du kan utveksle erfaringer ogkunnskap med andre i samme situasjon.

Du kan også ringe Parkinsontelefonen,telefonnummer 22008280, på hverdagermellom kl 10 - 16. Der sitter likemenn du kansnakke med om det du har på hjertet. Du kanringe uansett om det er direkte problemer duønsker å ta opp, eller om du bare har behovfor å snakke med en utenforstående.

Nettsider

På forbundets internettside, parkinson.no,kan du finne informasjon om sykdommen ogannen nyttig informasjon. Her vil det ogsåvære nyheter og informasjon om forbundetsaktiviteter, både landsdekkende og lokalt.

Informasjonsmateriell

Norges Parkinsonforbund har et godt sam-arbeid med fagmiljøene, og har i samarbeidmed disse utarbeidet mye og variertinformasjonsmateriell. På parkinson.no/bestilling kan man bestille bøker omsykdommen og andre menneskers egneerfaringer, brosjyrer om rettigheter eller omdet å leve med diagnosen, treningsfilmer medmer. Dersom du er medlem, får du altmateriell til rabatterte priser.

Som medlem i Norges Parkinsonforbund fårdu også tilbud om aktuelle medlems-aktiviteter. I tillegg mottar du medlemsbladetParkinsonposten fire ganger i året. Der kandu lese aktuell informasjon om sykdommenog ny forskning, inspirerende portrett-intervjuer, og finne informasjon omkommende arrangementer.

Rådgivningstelefonen

Betjenes av helsefaglig rådgiver ogparkinsonsykepleier som er ansatt iforbundets sekretariat. Hit kan du henvendedeg med alle typer spørsmål i tilknytning tilsykdommen. Linjen er åpen alle mandager frakl. 10 – 15, telefonummer 22 00 83 08.

Kontaktinformasjon

Karl Johansgate 7, 0154 OsloTlf. 22 00 83 00 (mandag – torsdag 10– 15)[email protected]

NorgesParkinson-

forbund

23TID FOR SYKEHJEM

Spørsmål og svar

Lurer du på noe om parkinson?

Vi har satt sammen et panel som kanskje kan gi deg svar på det dulurer på.

Panelet består av nevrolog, jurist, parkinsonsykepleier, logoped,fysioterapeut, ernæringsfysiolog og likemenn.

Svarene publiseres i Parkinsonposten og på www.parkinson.no/sos

Send spørsmålene dine til oss, på e-post: [email protected]

Norges Parkinsonforbund | Karl Johans gate 7, 0154 Oslo | tlf: 22 00 83 00 | www.parkinson.no | [email protected]

Documents

TID FOR SYKEHJEM