Upload
others
View
2
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
UNIVERZA V MARIBORU
FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE
OVIRE PARAPLEGIKA V DOMAČEM IN
JAVNEM OKOLJU
(Diplomsko delo)
Maribor, 2013 Janez Štern
UNIVERZA V MARIBORU
FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE
Mentor: Viš. predav. mag. Milica Lahe
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
I
IZVLEČEK
V diplomskem delu je predstavljen paraplegik, njegova družina, problematika
paraplegikov, možni zapleti pri paraplegiji, ovire s katerimi se srečuje in se je srečeval tako
v domačem, kot v javnem okolju. Predstavljene so tudi nekatere zakonske ureditve pri
odpravljanju ovir in sankcije pri neupoštevanju le teh, predstavljena je vloga patronažne
medicinske sestre, Zveza paraplegikov Slovenije ter Društvo paraplegikov severne
Štajerske.
Metodologija raziskovanja: Namen raziskave je bil ugotoviti s katerimi ovirami se
srečujejo paraplegiki v domačem in javnem okolju. Uporabili smo deskriptivno metodo
dela. Podatke za raziskovalni del smo pridobili s pomočjo anonimnega vprašalnika, ki je
sestavljen iz vprašanj odprtega in zaprtega tipa. V raziskavo je bilo vključenih trideset
paraplegikov iz Maribora in ožje okolice, ki so člani Društva paraplegikov severne
Štajerske.
Rezultati raziskave: Rezultati so pokazali, da večina anketiranih paraplegikov živi v
skupnosti s partnerjem ali družino in največ jih živi v lastni hiši. Večina ima dom
prilagojen njihovim potrebam, dobra polovica anketiranih lahko vsakodnevne aktivnosti
opravi sama. Dobra tretjina je navedla, da ne potrebujejo nikakršne pomoči, ostali pa
potrebujejo pomoč pri čiščenju, dostavi pripomočkov, nakupih, in obisk patronažne
medicinske sestre. Doma so jim najpogostejše ovire stopnice, ozka vrata, veliko pa jih je
tudi navedlo, da doma nimajo ovir. V javnem okolju so najpogostejša ovira zasedena
parkirna mesta namenjena invalidom in neočiščeni pločniki pozimi. Slaba tretjina
anketiranih se srečuje tudi s težjo zaposljivostjo. Pri premagovanju ovir jim najbolj
pogosto stojijo ob strani svojci in prijatelji, vendar kljub temu bi večina sprejela pomoč
prostovoljcev. Najpogostejše zdravstvene težave so uhajanje vode, spazmi in utrudljivost.
Sklep: Družba bi morala spremeniti odnos do invalidov, kot so paraplegiki in več
pozornosti nameniti pri gradnji javnih stavb in javnih površin, saj bi tako omogočili večjo
dostopnost in enakovrednost te skupine ljudi.
Ključne besede: Paraplegija, paraplegik, ovire paraplegikov, problematika paraplegikov,
invalidnost.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
II
ABSTRACT
The thesis presents a paraplegic, his family, the problems of paraplegics, possible
complications of paraplegia and obstacles that he experiences in domestic and public
environment. It also presents some regulations in Slovenia, how to overcome the barriers
which paraplegics have to face and sanctions for non-compliance with these regulations.
Furthermore, the thesis discusses the role of a community nurse, Paraplegic Association of
Slovenia and the Paraplegic Association of Northern Štajerska.
Research methodology: The purpose of this study was to determine the obstacles which
paraplegics face in domestic and public environment. A descriptive method was used for
this purpose. In order to collect the necessary data for the research, an anonymous
questionnaire, consisting of open-ended and closed-ended questions, was used. The study
included thirty paraplegics from Maribor and its immediate surroundings who are members
of the Association of Paraplegics of northern Štajerska.
Research results: The results showed that most paraplegics live in the community with
their partner or family in their own houses. Most have a home adjusted to their needs so
that half of them can carry out everyday activities themselves. Over one-third respondents
stated that they do not need any assistance, while others need help with cleaning, device
delivery and shopping. What is more, this group also needs visits from the community
nurse. The most common obstacles these people experience at home are stairs and narrow
doors. However, many respondents stated that they have no obstacles at home. The most
common obstacles in public environment are occupied parking spaces for the disabled and
not cleaned sidewalks in winter. About one third of the respondents has problems with
employability. Despite the fact that relatives and friends are usually the ones who help the
disabled overcome these obstacles, the disabled would, according to the questionnaire,
accept the help provided by volunteers. The most common health problems of paraplegics
are OAB "overactive bladder", spasms and fatigue.
Conclusion: To conclude, the society should change its attitude towards people with
disabilities and adjust the construction of public buildings and public spaces for people
with disabilities. This would allow people with disabilities to be equal to others.
Keywords: Paraplegia, paraplegic, barriers witch paraplegics have to face, problems of
paraplegics, disability.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
III
KAZALO
IZVLEČEK .............................................................................................................................................. I
ABSTRACT ........................................................................................................................................... II
KAZALO .............................................................................................................................................. III
1 UVOD ............................................................................................................................................... 1
1.1 Namen diplomskega dela ................................................................................................... 2
1.2 Cilji diplomskega dela ......................................................................................................... 3
2 PARAPLEGIK ................................................................................................................................ 4
2.1 Invalid – paraplegik ............................................................................................................ 4
2.2 Rehabilitacija pacientov z okvaro hrbtenjače v Sloveniji ................................................... 5
2.2.1 Univerzitetni rehabilitacijski inštitut RS – Soča .......................................................... 6
2.3 Motnje in možni zapleti pri paraplegiji .............................................................................. 8
2.3.1 Srčno – žilni zapleti ..................................................................................................... 9
2.3.2 Motnje dihanja ......................................................................................................... 10
2.3.3 Komplikacije na urinarnem traktu ............................................................................ 11
2.3.4 Disfunkcija črevesa ................................................................................................... 13
2.3.5 Motnje spolnosti pri paraplegiji ............................................................................... 13
2.3.6 Komplikacije na koži ................................................................................................. 14
2.3.7 Pozni zapleti ............................................................................................................. 16
3 PROBLEMATIKA PARAPLEGIKOV .............................................................................................. 17
3.1 Prilagoditev bivalnega okolja ................................................................................................. 17
3.2 Prilagoditev osebnih vozil....................................................................................................... 20
3.2.1 Naprave za varno vožnjo ................................................................................................. 22
3.3 Tektonske ovire ...................................................................................................................... 23
3.3.1 Odpravljanje tektonskih ovir ........................................................................................... 25
3.3.2 Zakonodaja in predpisi za funkcionalno ovirane ............................................................. 25
3.4 Problematika zaposlovanja in poklicna rehabilitacija ............................................................ 28
4 SKRB ZA PARAPLEGIKA V DOMAČEM IN DRUŽBENEM OKOLJU ............................................... 33
4.1 Družina in paraplegik ........................................................................................................ 33
4.2 Tehnični pripomočki paraplegikov ................................................................................... 34
4.3 Vloga patronažne medicinske sestre ............................................................................... 36
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
IV
4.4 Zveza paraplegikov Slovenije (ZPS) ........................................................................................ 37
4.4.1 Društvo paraplegikov ...................................................................................................... 39
5 EMPIRIČNI DEL ......................................................................................................................... 42
5.1 Raziskovalna vprašanja ..................................................................................................... 42
5.2 Metodologija raziskovanja ..................................................................................................... 42
5.2.1 Raziskovalne metode ...................................................................................................... 42
5.2.2 Raziskovalno okolje ......................................................................................................... 42
5.2.3 Raziskovalni vzorec .......................................................................................................... 42
5.2.4 Etični vidik ....................................................................................................................... 43
6 REZULTATI ................................................................................................................................ 44
7 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA ................................................................................................ 55
8 SKLEP ........................................................................................................................................ 58
LITERATURA ...................................................................................................................................... 60
ZAHVALA ..............................................................................................................................................
PRILOGE .............................................................................................................................................. 1
ANKETNI VPRAŠALNIK ............................................................................................................. 1
SOGLASJE ................................................................................................................................. 7
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
1
1 UVOD
Invalidi v Sloveniji in tudi v Evropski Uniji predstavljajo približno deset odstotkov vsega
prebivalstva. Kakšni bodo trendi v prihodnosti (pozitivni ali negativni) oziroma kako bodo
pričakovana demografska gibanja vplivala na invalidno populacijo težko rečemo, saj študij
o tej temi praktično ni. Vendarle pa lahko predvidimo, da se bo, upoštevajoč razvoj
medicine in pričakovano daljšo življenjsko dobo, število invalidov v naslednjih desetletjih
večalo. Nekateri celo govorijo, da naj bi se do leta 2020 število (starejših) invalidov
povečalo za okoli petindvajset odstotkov. Posebej pa je poudarjena vez med človekovimi
pravicami in invalidnostjo (tudi v luči »starosti«) v dokumentih. Tako je zapisano v
deklaraciji, sprejeti na konferenci o človekovih pravicah, ki je bila organizirana leta 1993
na Dunaju. Štiriinšestdeseta točka govori, da prostor za invalide je povsod. Invalidom
morajo biti zagotovljene enake možnosti s tem, da se odpravijo vse družbeno opredeljene
fizične, finančne, socialne ali psihološke ovire, ki bi onemogočale ali omejevale popolno
sodelovanje teh oseb v družbi (Uršič, 2004, str. 14, 15).
Invalidnost potisne človeka že v srednjih letih v družbeni položaj, ki je podoben starostni
upokojitvi – spoprijeti se mora torej z nalogami, ki jih ima človek ob upokojitvi, če hoče
kakovostno preživeti tretje obdobje življenja. Primarna naloga invalida pa je kar največja
rehabilitacija svoje invalidnosti ter preseganje invalidnostne tragike do tiste meje, kjer
rehabilitacija ni mogoča (Ramovš, 2004, str. 52).
Po oceni Svetovne zdravstvene organizacije je skoraj 10 % oziroma 600 milijonov ljudi na
svetu invalidnih, med temi pa jih je več kot 60 % starih med 15 in 64 let. Po podatkih o
številu invalidov glede na pravno definiran status (na Uradu Vlade RS za invalide) iz leta
2002 je bilo tedaj v Sloveniji nekaj manj kot 170.000 invalidov. V primerjavi s številom
takratnega prebivalstva v Sloveniji so torej invalidi s statusom predstavljali 8,84 % celotne
populacije. Med njimi je bilo 83 % delovnih invalidov. V svetu je nezaposlenost invalidov,
ki so v aktivnem življenjskem obdobju, veliko večja kot med drugim aktivnim
prebivalstvom, v nekaterih državah dosega do 80 % (SURS, 2007, str. 11)
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
2
Ne glede na to, da že določena zakonodaja in posebni pravilniki nalagajo investitorju,
obvezno novogradnjo brez arhitekturnih ovir, se to še zdaleč ne izvaja. Malo starejše
zgradbe javnega pomena kot so, občine, kulturni domovi, zdravstveni domovi, banke,
pošte, centri za socialno delo, šole, srednje šole, trgovine, so v večini primerov za invalide
v vozičkih nedostopne. Ni pomemben le vstop v zgradbo, problem so notranje stopnice,
nedostopne sanitarije, preozka vrata, vse to dela invalida še bolj nesamostojnega. Osnovna
človekova pravica je, pravica do enakopravnega in neodvisnega življenja (Okoren, 2012).
Človek na invalidskem vozičku pa nima težav samo zaradi tega, ker ne hodi. Prisotne so
lahko tudi ostale zdravstvene težave, kot so zmanjšano ravnotežje, inkontinenca, telesni
tlak, spazmi, hitra utrudljivost pri naporih idr. Vsemu temu se kljub težavam paraplegiki
prilagajajo, težko pa se prilagajajo okoliščinam, na katere kot invalidi nimajo vpliva.
Paraplegiki in tetraplegiki se po večini soočajo s težavami arhitektonskih ovir, ki so
prisotne v javnem okolju. Svoje domovanje si na nek način lahko prilagodijo (čeprav tudi
to ni vedno izvedljivo), ne morejo pa si prilagoditi celotnega okolja,v katerem živijo
(Lipicer in Mahne, 2012).
Za nemoteno gibanje paraplegika doma, pa je velikokrat potrebna adaptacija stanovanja,
kar pomeni tudi spremembe fizičnega okolja. Velikokrat je potrebno razširiti vrata, da gre
skoznje invalidski voziček, kopalno kad zamenjati s tušem, odstraniti pragove, stopnice
zamenjati s klančinami itd. (Berčan, 2009, str. 50).
1.1 Namen diplomskega dela
Namen diplomskega dela je ugotoviti, s katerimi ovirami se srečujejo paraplegiki v
domačem in javnem okolju na področju Društva paraplegikov severne
Štajerske – Maribor.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
3
1.2 Cilji diplomskega dela
• Opisati značilnosti paraplegika.
• Ugotoviti, s katerimi ovirami se srečujejo paraplegiki.
• Ugotoviti, kaj bi paraplegiki želeli spremeniti doma in v družbi.
• Ugotoviti, od koga so deležni zadostne podpore za premagovanje ovir.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
4
2 PARAPLEGIK
Največ ljudi postane paraplegikov ali tetraplegikov v najbolj dejavnih letih, največkrat
zaradi poškodbe (zlom vretenc, udarec, presek, vbod). Usodne poškodbe se pogosto
zgodijo pri padcih z zidarskega odra, drevesa ali lestve. Nesreče, ki povzročajo paraplegijo
in tetraplegijo se pogosto dogajajo tudi v prometu. Letno umre na svetovnih cestah 1,26
milijona ljudi, od tega v Sloveniji približno 200. Ljudi, ki se v avtomobilskih nesrečah
hudo poškodujejo, je vsaj dvakrat toliko kot umrlih. Med njimi je veliko takih, ki utrpijo
poškodbe hrbtenice in posledično paraplegijo ali tetraplegijo (Zavod Varna pot, 2010).
2.1 Invalid – paraplegik
Invalid je oseba, ki je zaradi motenj v razvoju, bolezni, poškodb ali onemoglosti manj
sposobna skrbeti zase ali opravljati delo ali pa tega sploh ni zmožna (Slovenski medicinski
e-slovar, 2012).
V Zakonu o pokojninskem in invalidskem zavarovanju je definicija invalidnosti podana v
60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem
stanju, ki jih ni mogoče odpraviti z zdravljenjem ali ukrepi medicinske rehabilitacije in so
ugotovljene skladno s tem zakonom, zavarovancu zmanjša zmožnost za zagotovitev
oziroma ohranitev delovnega mesta oziroma za poklicno napredovanje.«
Invalidnost se razvršča v naslednje kategorije (ZPIZ, 60. člen):
• I. kategorija – če zavarovanec ni več zmožen opravljati organiziranega pridobitnega
dela ali, če je pri njem podana poklicna invalidnost, nima pa več preostale delovne
zmožnosti;
• II. kategorija – če je zavarovančeva delovna zmožnost za svoj poklic zmanjšana za
50 % ali več;
• III. kategorija – če zavarovanec z ali brez predhodne poklicne rehabilitacije ni več
zmožen za delo s polnim delovnim časom, lahko pa opravlja določeno delo vsaj s
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
5
polovico polnega delovnega časa oziroma če je zavarovančeva delovna zmožnost
za svoj poklic zmanjšana za manj kot 50 % ali, če zavarovanec še lahko dela v
svojem poklicu s polnim delovnim časom, vendar pa ni zmožen za delo na
delovnem mestu, na katerega je razporejen.
Kot svoj poklic se šteje delo na delovnem mestu, na katero je zavarovanec razporejen in
vsa dela, ki ustrezajo zavarovančevim telesnim in duševnim zmožnostim, za katera ima
ustrezno strokovno izobrazbo, dodatno usposobljenost in delovne izkušnje, ki se zahtevajo
za določena dela skladno z zakoni ali kolektivnimi pogodbami (ZPIZ, 60. člen).
Paraplegik je oseba, ki trpi zaradi posledic paraplegije. V večini primerov so paraplegiki
trajno vezani na uporabo invalidskega vozička (Slovenski medicinski e-slovar, 2012).
Paraplegija pomeni, da gre pri pacientu za okvaro motoričnih in senzoričnih funkcij v
prsnih, ledvenih ali križničnih segmentih hrbtenjače. Posledica je ohromitev vseh mišic,
katerih inervacija izhaja iz hrbtenjače pod mestom okvare (Slovenski medicinski e-slovar,
2012).
2.2 Rehabilitacija pacientov z okvaro hrbtenjače v Sloveniji
V svetu se rehabilitacija pacientov z okvaro hrbtenjače odvija bodisi ločeno v posebnih
spinalnih centrih, kjer tudi primarno oskrbijo poškodovance, ali pa poteka ločeno od
primarne oskrbe v posebnih rehabilitacijskih ustanovah.
V Sloveniji nimamo osrednjega spinalnega centra, kamor bi bili sprejeti vsi pacienti po
poškodbi hrbtenjače, zato so primarno oskrbljeni običajno v eni izmed regionalnih
bolnišnic, od koder so nato zaradi ugotovljene spinalne poškodbe urgentno premeščeni na
eno izmed travmatoloških klinik v Sloveniji, kjer imajo več izkušenj pri operativni oskrbi
teh pacientov, to je na Travmatološko kliniko KC v Ljubljani, na Travmatološki oddelek
klinike za kirurgijo UKC Maribor ter na Travmatološki oddelek celjske bolnišnice.
Občasno tudi na nekatere druge travmatološke oddelke v Sloveniji, vendar je zaradi
zagotavljanja kakovosti dela primerneje, da se tako specifično delo v majhni državi, kot je
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
6
Slovenija ne drobi preveč. Poleg poškodb pa so za nastanek nevrološke okvare odgovorni
tudi različni tumorji, vnetna in vaskularna obolenja hrbtenjače. Ti pacienti so kasneje
premeščeni v Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča, v Ljubljani
(Šavrin in Škorjanc, 1998, str. 15).
Rehabilitacija pacientov z okvaro hrbtenjače zajema poleg medicinske rehabilitacije tudi
psihološko, socialno in poklicno obravnavo. Pri timski obravnavi sodelujejo zdravniki,
medicinske sestre, zdravstveni tehniki, fizioterapevti, delovni terapevti, psiholog in
socialni delavec. Občasno se vključujejo tudi zunanji člani tima, in sicer travmatolog,
urolog, kirurg-plastik, psihiater, ortoped in rentgenolog (prav tam, str. 15).
Cilji medicinske rehabilitacije po okvari hrbtenjače so stabilizirati zdravstveno stanje
pacienta, preprečiti številne možne zaplete, izboljšati funkcionalne sposobnosti, ga
usposobiti za čim večjo samostojnost ob prizadeti gibalni sposobnosti, opremiti s
pripomočki in mu omogočiti vrnitev domov (prav tam, str. 16).
2.2.1 Univerzitetni rehabilitacijski inštitut RS – Soča
Inštitut je osrednji nacionalni zdravstveni zavod, torej vrhunska ustanova, odgovorna za
opravljanje najzahtevnejših nalog na področju rehabilitacije. Izvaja celovito rehabilitacijo
bolnikov z okvarami osrednjega in perifernega živčevja, z gibanjem povezanih telesnih
zgradb in funkcij ter bolnikov s kronično bolečino in rakom. Pri tem je potrebno upoštevati
vidike medicinske rehabilitacije, delovnih zmožnosti in zagotovitev ustreznih
pripomočkov, kar omogoča čim večjo samostojnost in zaposlitev. Inštitut izvaja tudi
naloge terciarnega nivoja na področju izobraževanja, raziskovanja, oblikovanja doktrine in
uvajanja novih spoznanj na področju fizikalne in rehabilitacijske medicine, ki jih mora
posredovati študentom, strokovnjakom in javnosti. S sklepom Vlade Republike Slovenije z
dne 26.5.2009 o preoblikovanju Inštituta Republike Slovenije za rehabilitacijo v
Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča (URI – Soča), je njegovo
poslanstvo ostalo enako, spremenila pa se je sestava strokovnega sveta, ki ga po novem
poleg strokovnih vodij posameznih enot sestavljajo tudi strokovni vodje posameznih strok
(URI – Soča, 2012, str. 4).
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
7
Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča je razdeljen na več enot:
• Klinika za fizikalno medicino in rehabilitacijo
• Center za ortotiko in protetiko
• Center za poklicno rehabilitacijo
• Razvojni center za zaposlitveno rehabilitacijo
• Služba za raziskave in razvoj
• Rehabilitacijski inženiring
• Lekarna
• Informacijsko-dokumentacijska služba in knjižnica (prav tam, str. 7).
Hospitalna obravnava pacientov poteka v okviru 6 kliničnih oddelkov Klinike za fizikalno
medicino in rehabilitacijo ter v okviru Centra za poklicno rehabilitacijo. Del obravnav
poteka tudi v obliki dnevne bolnišnice (dnevnega hospitala). Dnevna bolnišnica je v
določenih primerih zelo koristna oblika obravnave in alternativa običajni hospitalizaciji,
vendar primerna le za bolnike iz Ljubljane. Število pacientov je omejeno zaradi možnosti
prevoza. Težave povzroča tudi dolgotrajna vožnja pacientov ob jutranjih in popoldanskih
prometnih konicah po ljubljanskih ulicah. Od novembra 2009 je za hospitalizirane bolnike
na razpolago 223 postelj (prav tam, str. 11).
V tej ustanovi letno obravnavajo skoraj 1700 pacientov in presežejo svoje plane, prav tako
je bilo v okviru Centra za rehabilitacijo žrtev min v letu 2011 obravnavanih 65 pacientov iz
tujine; 28 iz Gaze, 1 iz Albanije, 1 iz BiH, 11 iz Kosova, 24 iz Libije (prav tam, str. 14).
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
8
Tabela 1: Realizacija primerov po oddelkih in skupno v letu 2011
ODDELEK ZA PLANIRANI PRIMERI
REALIZIRANI PRIMERI
rehabilitacijo pacientov po amputaciji 320 302
(re)habilitacijo otrok 280 313 rehabilitacijo pacientov po poškodbah, s perifernimi živčnimi okvarami in revmatskimi obolenji
270 271
rehab. pac. po nezgodni možganski poškodbi, z multiplo sklerozo in drugimi nevrološkimi obolenji
333 341
rehab. pac. po možganski kapi 245 263
rehab. pac. z okvaro hrbtenjače 111 112 poklicno rehabilitacijo 50 60 Skupaj 1609 1662
Vir: URI – Soča (2012, str. 14).
Tabela prikazuje realizacijo primerov. Nižja od načrtovane je le na Oddelku za
rehabilitacijo po amputaciji, kjer so zaradi skrajševanja čakalne dobe ukinili ponovne
sprejeme. Število primerov je preseženih kar za 53 skupaj na letni ravni za leto 2011 (prav
tam, str. 13).
2.3 Motnje in možni zapleti pri paraplegiji
Motnje in možni zapleti pri paraplegiji se odražajo v motoričnih in senzoričnih okvarah,
motnjah odvajalnih in spolnih funkcij, bolečinah, pojavlja se mišična krčevitost, težave pri
uravnavanju telesne temperature, pri dihanju, pojavijo se urološki problemi, lahko tudi
razjede zaradi pritiska. Tako tetraparetike kakor tudi paraparetike štejemo po naši
terminologiji med paraplegike, ker imajo vrsto funkcionalnih izpadov enakih kot pri
popolnih okvarah (Dornik, 1998, str. 31).
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
9
2.3.1 Srčno – žilni zapleti
Lahko jih pričakujemo kadar koli po poškodbi, čeprav je pogostnost značilna za
posamezna časovna obdobja. Na eni strani so ti zapleti posledica avtonomne disfunkcije,
na drugi pa posledica dolgotrajne negibljivosti. V času zgodnje rehabilitacije so
najpogostejši srčno – žilni zapleti globoka venska tromboza in pljučna embolija,
ortostatska hipotenzija z možnimi motnjami ritma in avtonomna disrefleksija (Erjavec,
1998, str. 63).
Ortostatska hipotenzija je nagli padec krvnega pritiska, pojavlja se pri spremembi
položaja telesa iz ležečega položaja v sedečega ali iz sedečega v pokončni položaj.
Zmanjša se venski dotok, zmanjšan je utripni volumen srca in s tem možganska
prekrvavitev, posledica tega pa je lahko meglen vid, vrtoglavica, zmedenost, bledica,
potenje, izguba zavesti, povišana srčna frekvenca. Ravno zato je potrebno postopno
postavljanje v pokončni položaj, sprva v postelji, nato z ustreznim invalidskim vozičkom
in končno nagibno mizo. Pacientom povijemo noge z elastičnim povojem, včasih je
potrebna tudi bandaža trebuha s pasovi, prav tako je zelo pomembna hidracija in zadosten
vnos soli (Mataradžija, 2006, str. 48).
Globoka venska tromboza (GVT) je značilna komplikacija po poškodbi hrbtenjače. V
zgodnjem obdobju po poškodbi se pojavlja GVT kar pri 72 % poškodovanih. Do tromboze
pride zaradi upočasnjenega toka krvi v venah in aktivacije koagulacijskega sistema. Znaki,
ki se kažejo so otekla, toplejša noga, s poudarjenim venskim pletežem in bolečine. Pogosto
opažamo oteklino, ki je intenzivna v področju stegna, na goleni in stopalu pa je minimalna,
vendar običajno prisotna. Zaradi atrofije mišičja noga ni trda, prav tako pri paraplegikih ne
moremo ugotavljati prisotnost bolečine. Pri pregledu vedno primerjamo obe nogi. Za
zdravljenje se običajno uporablja Heparinska terapija. Preventivno se pri nas uporablja
podkožni nizkomolekularni Heparin v 24 urnih razmikih, zaščito dajemo običajno še 3-6
mesecev po poškodbi (prav tam, str. 50).
Pljučna embolija najpogosteje nastane, zaradi strdka iz iliakalnih, stegenskih ali
medeničnih ven, ki povzroči zaporo pljučne arterije. Pri pacientih se pojavi nenadna
nepojasnjena dispnoa, pospešena frekvenca dihanja in bitja srca, suh kašelj, čezmerno
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
10
polnjene vratne vene. Pljučni infarkt poteka z nenadno plevritično bolečino, plitvim
dihanjem, dispneo, hemoptizo, povišano temperaturo, tahikardijo, redkeje znaki
popuščanja desnega srca. Zdravljenje je z antikoagulantno ali trombolitično terapijo ali
pljučno embolektomijo. Zelo pomembna je preventiva globoke venske tromboze, da ne
pride do pljučne embolije (Erjavec, 1998, str. 65).
Avtonomna disrefleksija je posledica prekomernega odgovora avtonomnega živčevja na
zunanji dražljaj, zaradi odsotnosti centralnega inhibitornega vpliva. Senzorni dražljaj
sproži generalizirano simpatično aktivnost, ki se kaže v vazokonstrikciji s povišanim
krvnim tlakom. Najpogostejši sprožilni dejavniki so distenzija mehurja, rektuma, kolona
ali kontrakcija maternice. Lahko pa jo sprožijo še katetrizacija mehurja ali drugi urološki
posegi, infekcija urinarnega trakta, kamni v ledvicah ali mehurju, torzije testisa, dekubitus,
pretesna oblačila, čevlji ali elastični povoji. Znaki, ki se pojavljajo so glavobol, potenje,
pacient je vznemirjen, lahko zmeden, prisotna topla, vlažna koža nad nivojem poškodbe in
hladna, bleda koža pod nivojem poškodbe, prav tako izmerimo visok krvni tlak. Posledice
hude hipertenzije pa so lahko možganska krvavitev, krvavitve v retino, epileptični status,
koma in smrt, kar v 45 % pa lahko avtonomna disrefleksija poteka popolnoma nemo.
Zdravljenje poteka tako, da lahko akutno znižamo krvni tlak z antagonisti kalcijevih
kanalov. Znižujemo ga takoj, ko le ta postane kritičen, čeprav nismo ugotovili sprožilnega
dejavnika (Mataradžija, 2006, str. 49).
2.3.2 Motnje dihanja
Višje ko je okvara hrbtenjače, hujša je dihalna motnja pri pacientu. Okvare v ali nad
nivojem C3-C5 prizadenejo frenični živec in povzročijo delno ali popolno paralizo
diafragme. Paraliza interkostalnih mišic pod nivojem okvare dodatno omejujejo normalno
ekspanzijo prsnega koša, kar še poslabša učinkovitost vdiha. Prav tako je zelo zmanjšana
učinkovitost izdiha, zaradi paralize abdominalnih in drugih ekspiracijskih mišic. Pri
pacientih z visoko okvaro hrbtenjače, lahko zgoraj našteto privede do kronične
hipoventilacije, kar vodi v hipoksemijo. Kombinacija ekspiratorne in inspiratorne mišične
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
11
slabosti, zaradi poškodbe hrbtenjače, preprečuje ustrezno izkašljevanje in s tem čiščenje
sekretov, posledica tega pa so številne respiratorne infekcije (Zupan, 1998, str. 71).
Dihanje pri zdravih osebah poteka tako, da se med vdihom diafragma spusti navzdol in
se rebra pomaknejo navzgor in navzven, na ta način se torakalna votlina poveča, to
povzroči negativen intratorakalni tlak, ki potegne zrak v pljuča. Inspiratorne mišice se nato
sprostijo in izdih poteka zaradi elastičnosti pljuč pasivno (prav tam, str. 72).
Dihanje pri osebah z okvaro hrbtenjače je moteno, zaradi prizadetosti diafragme in
oslabelosti trebušnih mišic. Oslabele trebušne mišice ne nudijo zadostnega upora spustu
diafragme med vdihom. Če se kupola diafragme splošči, diafragmalna vlakna med vdihom
potegnejo rebra v horizontalni smeri in ne navzgor in navzven. Tako se sposobnost
diafragme, da poveča prostornino prsne votline, zelo zmanjša (prav tam, str. 75).
Pri pacientih z visoko okvaro hrbtenjače, je eden največjih problemov neučinkovit kašelj,
kar privede do pomanjkljivega čiščenja izločkov. To pa je vzrok za povečanje
bronhopulmonalnih infektov in drugih pljučnih komplikacij (prav tam, str. 75).
2.3.3 Komplikacije na urinarnem traktu
Okvara delov živčevja, ki oživčuje sečni mehur in sečnico, povzroča motnje hotenega
zadrževanja in puščanja seča. Poleg somatskega, sodeluje pri mikciji tudi vegetativno
živčevje. Mišico sečnega mehurja (detruzor) oživčuje parasimpatikus, zunanjo zapiralko
sečnice pa pudendalni živec. Za zadrževanje in puščanje seča simpatikus ni pomemben,
spinalni center za mikcijo se nahaja v križničnem delu hrbtenjače. Okvare hrbtenjače lahko
prizadenejo delovanje detruzorja ali sečnice ali pa obeh hkrati, ali pa motijo njuno
usklajeno delovanje (Mataradžija, 2006, str. 26).
Hiperrefleksija detruzorja se pojavlja pri suprasakralnih okvarah hrbtenjače. Detruzor se
spontano in nekontrolirano krči že pri minimalnih količinah urina v mehurju. Pri popolnih
okvarah hrbtenjače seč refleksno uhaja – pacient je inkontinenten. Za zbiranje seča zato
moški večinoma uporabljajo urinale, ki se pritrdijo na spolni ud z lepilom ali
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
12
samolepilnimi trakovi, novejši so silikonski samolepilni. Ženske uporabljajo plenične
predloge (prav tam, str. 27).
Arefleksija detruzorja se pojavlja pri okvarah hrbtenjače v križnem delu (S3 – S5). V
mehurju se nabere veliko urina in ker je hkrati okvarjeno prevajanje občutkov iz mehurja
in sečnice, prizadetega sploh ne tišči na vodo. Pojavi se pretočno uhajanje vode (overflow).
Težavo odpravimo z intermitentno katetrizacijo (prav tam, str. 27).
Intermitentna katetrizacija je poseg, ki ga uporabljamo pri bolnikih, ki ne morejo sami
izprazniti mehurja, oziroma nepopolno izpraznijo mehur. Z izvajanjem intermitentne
katetrizacije dosežemo, da pacient popolnoma izprazni sečni mehur, preprečimo infekcije
sečil, preprečimo okvare mehurja in ledvic. Ob uvajanju tega posega je potrebna stroga
omejitev vnosa tekočine na 1,5 l dnevno. Časovni interval med posameznimi
katetrizacijami prilagajamo količini rezidualnega urina, ki naj ne presega 500 ml. Postopno
vsakega pacienta, ki ima ohranjeno funkcijo rok, usposobimo za samostojne intermitentne
katetrizacije v aseptičnih pogojih, ki jih izvaja kasneje tudi na domu. Pri tem ima velik
pomen osebna higiena (Pirečnik Noč, 2009, str. 16).
Uroinfekt je še vedno, kljub novostim pri zdravljenju in diagnostiki, najbolj pogosta
komplikacija. Znaki uroinfekta so slabo počutje, umazan, smrdeč urin, lahko hematurija,
zvišana temperatura, velikokrat s predhodno mrzlico. Zdravljenje poteka ciljano z
antibiotiki (Mataradžija, 2006, str. 31).
Bakteriurija pomeni prisotnost bakterij v sečilih brez kliničnih znakov uroinfekta
(asimptomatska) (Slovenski medicinski e-slovar, 2012).
Glavna preventiva nastanka uroinfekta je učinkovito izpraznjevanje sečnega mehurja in
izogibanje uporabe trajnih katetrov. Trajni kateter namreč deluje kot tujek v telesu in zato
pospešuje rast bakterij (Mataradžija, 2006, str. 31).
Ledvični kamni in kamni v sečnem mehurju se pogosteje pojavljajo pri pacientih z
okvaro spodnjega motoričnega nevrona in pri popolnih okvarah hrbtenjače. Dejavniki
tveganja so ponavljajoči uroinfekti, hiperkalciurija in uporaba trajnega urinskega katetra.
Hiperkalciurija se pojavlja zaradi demineralizacije skeleta po imobilizaciji.
Najpomembnejši preventivni ukrep je preprečevanje uroinfektov, preprečevanje
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
13
upočasnjenega pretoka urina zaradi ležanja in imobilizacije, zmanjšanje hiperkalciemije, za
kar se svetuje uživanje večjih količin tekočine (prav tam, str. 33).
2.3.4 Disfunkcija črevesa
Posledica okvare živčevja, ki oživčuje črevo, je težka obstipacija, ki je največkrat v času
po akutni poškodbi rezistentna na standardno zdravljenje. Peristaltika je odsotna, celotno
črevo je atonično. Zaradi zaprtja se pogosto pojavljajo napetost abdomna in abdominalne
bolečine. Pogosto se fekalne mase impaktirajo, kar ima za posledico obstrukcijo črevesa,
ileus ali zvečano spastičnost (Mataradžija, 2006, str. 55). Diareja je pogosto iztrebljanje
tekočega blata, najpogosteje se pojavlja zaradi načina prehrane, to je prekomernega vnosa
npr. kave, čaja, gaziranih pijač, jogurtov in sadja. Pojavlja se lahko tudi zaradi določenih
zdravil (npr. antibiotiki), zaradi infektivnih stanj (gripa in infekcije gastrointestinalnega
trakta) in tudi zaradi psihičnega stresa. Zdravimo lahko s prehrano (mleko, siri, riž,
testenine) in zdravili (probiotiki) (prav tam, str. 55).
2.3.5 Motnje spolnosti pri paraplegiji
Pri moškem je posledica okvare hrbtenjače erektilna disfunkcija in okvara plodnosti, kar je
seveda odvisno od višine in obsega okvare hrbtenjače. Najmanj je prizadeta erekcija, ker
ima dva mehanizma, tako lahko moški s kompletno okvaro hrbtenjače doživljajo
zadovoljive erekcije, večkrat pa so erekcije preslabotne in kratkotrajne za uspešen koitus.
Erekcijo lahko vzpostavimo tudi z metodami, kot so intrakavernozna farmakoterapija,
vakuumska črpalka in s penilnimi protezami (Škorjanc, 1998, str. 155).
Neplodnost je pogosta posledica okvare hrbtenjače pri moškem, saj je pri kompletnih
okvarah le približno 1 % moških plodnih. Glavni vzrok neplodnosti je odsotna ejakulacija
in večinoma slaba kvaliteta semena. Največkrat gre za slabo gibljivost spermijev. Zato je
za pridobitev ejakulata potrebna uporabe ene od metod, kot so mastrubacija,
elektroejakulacija, vibracijska ejakulacija ali punkcija obmodkov in testisov (prav tam, str.
156).
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
14
Pri ženski po okvari hrbtenjače ima približno 60 % žensk več mesecev trajajočo
amenorejo, ki se uredi približno v 5-6 mesecih. V nadaljevanju so menstruacije običajno
redne in so z ozirom na trajanje in intenziteto enake kot pred poškodbo. Pacientke lahko
imajo normalne spolne odnose, plodnost pri njih ni prizadeta, zato lahko normalno zanosijo
in rodijo zdrave otroke. Ravno zato je žensko nujno seznaniti z zaščito pred nezaželjeno
nosečnostjo. Oralna kontracepcija ni priporočljiva, najbolj je primerna zaščita partnerja z
uporabo kondoma, v kasnejših letih, ko ni več želje po potomcih, pa sterilizacija enega od
partnerjev (prav tam, str. 158).
2.3.6 Komplikacije na koži
Koža pokriva in ščiti celotno telo, histološko je grajena iz treh slojev, to je iz epidermisa,
dermisa in podkožja. Funkcija kože ni samo zaščita notranjih organov, ampak je
pomembna tudi za regulacijo tekočine, regulacijo telesne temperature. Najbolj pogoste
komplikacije na koži pri pacientih s poškodbo hrbtenjače so razjede zaradi pritiska.
Termin dekubitus pa izhaja iz latinske besede »decumbere«, kar bi lahko prevedli kot »leči
dol« ali »ležati«. Zato je ta izraz nekoliko omejen in neustrezen, saj kaže na to, da rane
nastajajo le, ko pacient leži, kar pa ni res, zato je primernejši izraz »pritisnina« (ang.
»preassure sore«) oziroma razjeda zaradi pritiska (Mataradžija, 2006, str. 34).
Različna tkiva imajo različno odpornost do vpliva strižnih sil. Sila trenja deluje nasprotno
od sile striženja. Sila trenja zadržuje zgornje plasti kože ob podlagi, medtem ko se globlji
predeli kože in podkožja lahko premikajo. Tako pri delovanju obeh sil nastanejo
deformacije tkiva in stisnjenje kapilar. Med najpogostejšimi mesti za nastanek razjed
zaradi pritiska je sakrum, kjer lahko opazimo delovanje vseh treh dejavnikov (pritiska,
strižnih sil in trenja) naenkrat (prav tam, str. 35).
Razjede zaradi pritiska lahko razdelimo v štiri stopnje (Mataradžija, 2006, str. 36):
1. stopnja
Koža na površini je eritematozno spremenjena in na otip toplejša, reakcija na koži zgleda
kot akutni vnetni odgovor, ki zajema le epidermis. Prisoten je neostro omejen edem
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
15
mehkih tkiv, barva kože na pritisk s prstom pobledi. Sprememba je reverzibilna, če se
pravočasno odstrani delovanje škodljivega dejavnika.
2. stopnja
Okvara obsega nastanek mehurjev ali prekinitve na epidermisu, obkrožena pa je z
eritemom in induracijo. Sega lahko do podkožja, barva kože na pritisk s prstom ne pobledi.
Tudi ta stopnja je potencialno reverzibilna.
3. stopnja
Okvara zajema že tudi globlje plasti in sega preko podkožja do maščevja in mišic. Pogosto
so na dnu rane smrdeče nekrotične mase tkiva, velikokrat so prisotni tudi posamezni žepi.
4. stopnja
Okvara zajema popolno destrukcijo vseh mehkih tkiv, sega do kostnega tkiva ali se
vzpostavi komunikacija s sklepi.
Najpomembnejše za preprečevanje nastajanja razjed zaradi pritiska je, da v kar največji
meri zmanjšamo možne vzroke za nastanek razjed, obenem pa paciente zaščitimo pri
ležanju v postelji ali pri sedenju na invalidskem vozičku z eno izmed dostopnih
antidekubitusnih blazin. Nobena blazina pa ne daje absolutne zaščite, zato je še vedno
najpomembnejše razbremenjevanje ogroženih delov telesa. V postelji to dosežemo z
rednim obračanjem pacienta v enakomernih časovnih intervalih, pri sedenju na
invalidskem vozičku pa je najboljši način redno dvigovanje trupa vsakih 15 minut, kar pa
lahko naredijo le pacienti s primerno mišično močjo zgornjih udov. Prav tako je
pomembno skrbeti za čistočo kože, paziti na morebitno maceracijo kože pri inkontinenci,
skrbeti za primerno prehrano in zdraviti spremljajoče bolezni (prav tam, str. 37).
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
16
2.3.7 Pozni zapleti
Debelost je ena pogostih sekundarnih zapletov v populaciji pacientov s paraplegijo, ker je
potreba po energiji zmanjšana, zato je nujno potrebno vzdrževati ustrezno telesno težo, ne
le zaradi lažjega gibanja in opravljanja življenjskih aktivnosti, pač pa tako tudi zmanjšamo
možnost nastanka razjed zaradi pritiska. Neprimerna telesna teža torej lahko vpliva na
telesno funkcijo, zmanjšana je možnost rekreacije, samooskrbe ter kvaliteta življenja. Zato
pacientu svetujemo veliko gibanja in uživanja hrane z dosti vlakninami, sveže sadje in
zelenjavo, polnozrnat kruh, žitarice, omeji pa naj vnos maščob in sladkorja. Dnevno naj
popije dovolj tekočine (Buchholz et al., 2003, str. 271).
Kontraktura, če se razvije, se močno zmanjša gibljivost določenega sklepa, kar
posameznika ovira pri izvajanju določenih življenjskih aktivnosti. Spastičnost je torej
precej moteča za pacienta s paraplegijo, v nekaterih pogledih pa je lahko koristna, saj
nekako poveča mišično maso, izboljša cirkulacijo spodnjih okončin in zmanjšuje možnost
nastanka osteoporoze. Z zgodnim zdravljenjem in zgodnjo rehabilitacijo lahko preprečimo
nastajanje kroničnih bolečinskih sindromov, hude spastičnosti in sekundarnih sprememb,
ki povzročajo kontrakture, deformacije in ostalo (Korošec, 2004, str. 25).
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
17
3 PROBLEMATIKA PARAPLEGIKOV
Navajamo zgodbo paraplegika, ki nam v nekaj stavkih dobesedno prikaže nekaj
problematike s katero se srečujejo paraplegiki: »Pač kot paraplegik – zjutraj hlače gor in
zvečer dol. Najprej dam v hlačnico eno nogo, nato še drugo. Naveličal sem se že tega.
Prav nič se ne veselim teh opravil in za njih porabim vedno več časa. Lahko rečete, da to
delajo vsi moški. Že, toda za nas je oblačenje veliko težje, prava telovadba. Od tega mi kar
pot lije po hrbtu. Inkontinenca! Globokar pravi temu kanalizacija. Velika nadloga, toda če
želiš biti suh in čist, ji moraš posvetiti vso pozornost. Na srečo je danes na voljo serija
pripomočkov in ima vsak kaj za svojega revčka, ki mu povzroča inkontinenco urina. In
blato, večni trud, da bi vladal red in mir. Pomembno se mi zdi varno sedenje. Kakšni
revčki smo bili nekoč, ko smo imeli na sedežu samo rit in nič drugega. Danes imamo
ROHO blazino, ki je odrešilna in varna za sedenje, če pri tem upoštevaš navodila. No,
kakšna je zadnjica, da ne bom vedno pisal rit? Po osemintridesetih letih sedenja je najbrž
jasno, da je zelo zdelana, vendar še služi svojemu namenu. Sčasoma postanejo problem
tudi roke; na rokah v posteljo, kopalnico, v avto, na voziček…, vseskozi so uboge roke
izpostavljene, poka na vse pretege in včasih se vprašam, če šport v letih ne pušča posledic.
Bog ve, sodbe nočem reči, saj imamo šport kot zdravilo, ki paraplegike ohranja pri
življenju. Tega pisanja bi se nabralo, vendar vem, da je moja zgodba ena od vaših. Moj
sklep je, da živimo dvojno življenje, vendar se svet okoli nas za te resnice ne zmeni veliko.«
(Peršak v: Kralj, 1998, str. 12).
3.1 Prilagoditev bivalnega okolja
Širše bivalno okolje mora biti primerno urejeno, da je starejšemu ali gibalno oviranemu
človeku življenje olajšano. Pri oblikovanju neposrednega stanovanjskega okolja je treba
doseči, da se ta človek počuti varnega, da se lahko dobro znajde, da mu je zunanji prostor
udoben, da mu nudi vse potrebne storitve in rekreacijske možnosti ter mu je dostopen brez
grajenih ovir. Upoštevati je treba tudi razdalje do posameznih ciljev, saj sta pri gibalno
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
18
oviranem in prav tako starejšem človeku že prizadeti fizična zmogljivost in gibljivost
(Vovk, 2000, str. 78).
V tujini podpirajo gradnjo stanovanj z razporeditvijo prostorov, ki so prilagojena
različnim, predvsem gibalno prizadetim osebam. Seveda ni potrebno graditi le takih
stanovanj. Včasih so potrebne manjše adaptacije že obstoječih stanovanj, ki potem
omogočajo varno bivanje v že znanem stanovanju. Pogosto pa te osebe organizacijsko ali
finančno ne zmorejo takih podvigov in prej prijazni dom lahko z leti postaja vse bolj
nevaren in neudoben (Berčan, 2009, str. 46).
Zaradi posledic paraplegije, je večina vseh paraplegikov vezanih na invalidski voziček, kar
pa zahteva prilagojeno bivalno okolje, bodisi v hiši ali v stanovanjskem bloku. Za obrat z
navadnim invalidskim vozičkom za 90° je potreben prostor velik vsaj 140 cm x 140 cm, za
obrat 360° pa prostor velik kar 190 cm x 190 cm (Mataradžija, 2006, str. 74).
Klančine so zamenjava za stopnice. Mnoge države imajo različne normative za klančine.
Pri večini je dovoljen maksimalni vzdolžni nagib do 6° in klančina ne sme biti daljša od
štirih metrov, potem mora imeti vmes ravnino (0°) za odmor. Neadekvatno izgrajene
klančine so enakovredne temu, kot da jih sploh ni, saj osebam na vozičkih onemogočajo
samostojno gibanje (prav tam, str. 74). Kar nekaj takih primerov lahko srečamo med
sprehodom po mestu v samem centru Maribora.
Vrata predstavljajo velik problem tako v lastnih stanovanjih, kot tudi vrata v javnih
ustanovah, vrata na prevoznih sredstvih, do vrat na toaletnih prostorih. Vrata ne smejo biti
ožja od 90 cm in kljuka na višini od 75-100 cm. Spodnji del vrat mora biti zaščiten do
višine 40 cm, zaradi zaščite pred udarci s kolesi vozička. Pomembno je tudi da ni pragov,
oz. če so ne smejo biti višji od 2 cm (Mataradžija, 2006, str. 75).
Dvigala morajo imeti vrata široka vsaj 90 cm, ampak notranja dimenzija mora biti velika
minimalno 120 cm x 140 cm. V primeru da ni klasičnega dvigala, je mogoče instalirati
preklopne platforme, katere se gibljejo po tračnicah, ki so pritrjene na levi ali desni strani
stopnic, bodisi na steno ali na varnostno ograjo (Mataradžija, 2006, str. 75).
Hodniki bi morali biti široki 150 cm in najmanj 220 cm dolgi, saj če so ti parametri manjši
je gibanje in obračanje oteženo (prav tam, str. 75).
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
19
Sanitarni prostor oziroma kopalnica mora nuditi osebam, ki so gibalno omejeni, prijeten
prostor, ki je zgrajen tako, da omogoča dostop z invalidskim vozičkom do vsakega
sanitarnega elementa posebej. Misel na gibalno omejenost mora biti na prvem mestu. Da se
težavam izognemo, moramo upoštevati standarde. V standardih so navedene dimenzije, ki
so namenjene splošni populaciji gibalno omejenih oseb. Minimalno velik prostor v
kopalnici za obračanje invalidskega vozička mora znašati vsaj 150 cm v premeru. Za
sanitarne prostore se priporoča, da so na tleh vgrajene proti zdrsne keramične ploščice.
Tudi invalidi imajo pravico do ugodnega počutja v sanitarnih prostorih. Zato morajo biti
instalacije in vsa oprema v sanitarnih prostorih ustrezno nameščeni, še posebej velja to za
javne prostore, kjer so invalidi večinoma prepuščeni sami sebi. Zato je potrebno upoštevati
standardne predpise. Investitorji pogosto niso seznanjeni s podrobnostmi, kako urediti
takšne prostore in najpogosteje slepo zaupajo projektantu ali izvajalcu. S problemi se
soočijo šele, ko je zgradba že vseljena. Šele tedaj lahko ugotavljajo, ali so školjke
previsoke, ogledala in vodovodne pipe pravilno nameščene in dostopi do sanitarij dovolj
široki. Dobro je, da si investitor pred pričetkom gradnje ali sanacije objekta pridobi mnenje
pri uporabnikih oziroma zaposlenih v raznih invalidskih institucijah, ki imajo opravka z
invalidnimi osebami ali s paraplegiki (DIEM - Društvo inštalaterjev-energetikov Maribor,
2008).
Primerna velikost prostora za tuširanje mora znašati vsaj 150 x 150 cm. Tla v takih
prostorih morajo biti ravna in dovoz do kadi za tuširanje nemoten invalidom na vozičku.
Tudi vstop v kad mora biti izveden tako, da je maksimalno poskrbljeno za varnost. Za lažji
vstop in uporabo obstajajo razni pripomočki kot so držala in sedež. Slednji je fiksno
nameščen na steno neposredno pod tušem. Pri namestitvi opreme je potrebno tudi
upoštevati, ali je uporabnik levičar oziroma desničar (prav tam, 2008).
Toaletni prostor
Zelo pomembna je namestitev straniščne školjke. Poznamo dve vrsti školjk, stensko in
stoječo. Primernejša je školjka za vgradnjo na steno, ki omogoča uporabniku namestitev
podnožnika vozička neposredno izpod školjke. Po standardih je potrebno upoštevati
maksimalno višino straniščne školjke, umivalnika in raznih prijemal, ki so v pomoč pri
usedanju in vstajanju uporabnika (DIEM, 2008).
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
20
Umivalnik je v vseh sanitarnih prostorih najpogosteje uporabljen element. Pri nameščanju
umivalnika za uporabo invalidne osebe je potrebno nameniti veliko pozornosti, da se
invalid lahko umiva sede na vozičku. Predvideti je treba dovolj prostora pod umivalnikom
za dovoz z vozičkom in prostoru za noge. Novejši umivalniki z ergonomično obliko
omogočajo lažji dostop z vozičkom (prav tam, 2008).
Kuhinja predstavlja enega najvažnejših prostorov, sploh če si paraplegik hrano kuha in
pripravlja sam, obenem pa je kuhanje in priprave hrane vrsta psihološke terapije in ugodno
vpliva na to osebo. Osnovni trije funkcionalni elementi kuhinje so pomivalni stroj,
električni štedilnik in delavna površina. Nepriročno je če so vsi ti trije elementi postavljeni
v eni linji. Najbolj priporočljivo je da so postavljeni v dve paralelni linji. Zgornja ploskev
delovne površine mora biti od tal dvignjena 80 cm. Zgornji set kuhinjskih elementov pa ne
sme biti od tal oddaljen več kot 140 cm. Pečico in hladilnik dvignemo v nivo delavne
površine, saj na ta način omogočamo njihovo uporabo brez nevarnega nagibanja iz
invalidskega vozička naprej, kar doprinese h povečani varnosti pri delu v kuhinji
(Mataradžija, 2006, str. 76).
3.2 Prilagoditev osebnih vozil
Osebi z okvaro hrbtenjače, sposobnost za vožnjo avtomobila, velikokrat pomeni tudi edino
možnost za izobraževanje, zaposlitev, potovanje, obiskovanje kulturnih in športnih
prireditev in na ta način vključevanje v družbo, torej izogib osamljenosti in družbeni
izolaciji. Še prav posebej velja zgoraj omenjeno za tiste osebe z okvaro hrbtenjače, ki
živijo izven velikih mest. Pa tudi v naših večjih mestih javni prevoz za enkrat povsod še ni
tako urejen, da bi bil dostopen za osebe, ki uporabljajo invalidski voziček (Zupan, 1998,
str. 181).
Prilagoditev osebnih vozil je zakonsko opredeljena in se glasi:
»Invalid, ki je zaradi invalidnosti gibalno oviran in lahko vozilo upravlja sam le, če je
prilagojeno, lahko uveljavlja plačilo stroškov prilagoditve vozila enkrat na šest let.
Izjemoma se invalidu lahko odobri plačilo stroškov prilagoditve vozila pred potekom
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
21
šestih let, če dokaže, da je prilagoditev vozila nujna zaradi nastanka nove invalidnosti,
bistvenega poslabšanja invalidnosti oziroma zaradi uničenja prilagojenega vozila. Do
prilagoditve je upravičen tudi invalid, ki sam ne upravlja vozila, prilagoditev pa je nujno
potrebna za vstop invalida v vozilo in varno vožnjo. V tem primeru lahko invalid
uveljavlja stroške za naprave in pripomočke za premostitev višinske razlike pri vstopu v
vozilo ter za ustrezne sisteme za pritrditev vozička v vozilo, in sicer enkrat na šest let. V
pravilniku iz drugega odstavka 17. člena tega zakona se podrobneje opredelijo način
prilagoditve vozila iz prvega odstavka tega člena, pogoji za prilagoditev, doba trajanja,
standardi kvalitete prilagoditve in način vzdrževanja« (ZIMI, 21. člen).
Prav tako je zakonsko opredeljen postopek za uveljavljanje plačila stroškov prilagoditve
vozila v naslednjem členu (ZIMI, 22. člen):
»Vlogo za plačilo stroškov prilagoditve vozila invalid, ki ni zaposlen, poda na ministrstvu,
pristojnem za invalidsko varstvo, zaposleni ali samozaposleni invalid pa pri skladu.
Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča (v nadaljnjem besedilu:
inštitut) individualno za vsakega invalida, kot izvedenec, pripravi natančno opisan načrt
predelave oziroma prilagoditve vozila (v nadaljnjem besedilu: načrt prilagoditve vozila),
pri čemer izhaja iz najenostavnejše, najcenejše, vendar funkcionalno učinkovite rešitve.
Načrt mora biti tudi finančno ovrednoten. Inštitut pripravi načrt prilagoditve vozila ter
izbere izvajalca prilagoditve za določeno vrsto vozil. Pri tem mora upoštevati načelo
strokovnosti, racionalnosti in kakovosti. Izvajalca prilagoditve inštitut izbere v postopku
oddaje javnega naročila. Inštitut mora v načrtu prilagoditve vozila navesti tudi datum, kdaj
je invalid zadnjič uveljavil prilagoditev vozila. Inštitut mora načrt prilagoditve vozila
pripraviti najpozneje v 30 dneh od dneva, ko ministrstvo, pristojno za invalidsko varstvo,
ali sklad inštitut zaprosi za pripravo načrta prilagoditve vozila. Sredstva za izdelavo načrta
prilagoditve vozila se zagotovijo v proračunu Republike Slovenije. Stroški izdelave načrta
prilagoditve vozila se plačujejo po cenah, ki jih določi minister, pristojen za invalidsko
varstvo. Ministrstvo, pristojno za invalidsko varstvo, oziroma sklad na podlagi načrta
prilagoditve vozila izda odločbo, s katero odloči o odobritvi plačila stroškov prilagoditve
vozila. Sredstva za prilagoditev vozila se zagotovijo v višini 85 % vrednosti posamezne
prilagoditve. Za invalida, ki je prejemnik denarne socialne pomoči po predpisih, ki urejajo
področje socialnega varstva, ter za invalide, ki jim je priznan status po predpisih, ki urejajo
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
22
družbeno varstvo duševno in telesno prizadetih oseb, se zagotovi plačilo stroškov
prilagoditve vozila v celotni vrednosti stroškov posamezne prilagoditve vozila. Sredstva za
prilagoditev vozila invalida, ki ni zaposlen, se zagotavljajo v proračunu Republike
Slovenije, za zaposlenega ali samozaposlenega invalida pa sredstva zagotavlja sklad«
(ZIMI, 22. člen).
3.2.1 Naprave za varno vožnjo
Glede naprav za varno vožnjo avtomobila velja nekaj splošnih pogojev:
• Naprava mora omogočati, da invalid upravlja serijsko izdelan avto, brezhibno in po
predpisih, ki veljajo za javni promet.
• Naprava mora biti vgrajena tako, da je avto po prenehanju uporabe te naprave
možno vrniti v prvotno stanje.
• Naprava mora jamčiti zanesljivost in brezhibnost za daljše obdobje.
• Vozilo mora biti predelano tako, da omogoča vožnjo tudi neinvalidu.
• Z varnostnega vidika mora biti predelan avto enakovreden serijskemu (Zupan,
1998, str. 183).
Mehanske naprave so primerne predvsem za paraplegike in jim omogočajo upravljanje
vozila s klasičnim menjalnikom, s pomočjo rok. Vse tri nožne funkcije (sklopko, zavoro in
plin) upravljamo z eno in isto ročno komandno ročko, istočasno ali ločeno eno od druge.
Plin dodajamo z vrtenjem komandne ročke v desno. Pri vožnji na avtocesti je možno ročko
za plin fiksirati in tako lahko voznik z obema rokama drži volan. Sklopko aktiviramo s
potiskom komandne ročke navzdol, v spodnjem položaju komandna ročka obstane. Zatem
prestavimo v želeno prestavo, komandno ročko nato dvigujemo ob istočasnem dodajanju
plina. Zaviranje je možno s potiskom komandne ročke naprej. Na komandni ročki je še
dodatna zaklopka, ki omogoča, da zavora po želji obstane, tudi ko voznik ročko spusti. To
je pomembno zlasti pri speljevanju na klancu (Zupan, 1998, str. 183).
Za še lažje upravljanje vozila je priporočljiv avto z avtomatskim menjalnikom. Kroglo
komandne ročke lahko nadomestimo s posebnim ročajem za boljši oprijem. Plin dodajamo
z vrtenjem komandne ročke v desno. Prav tako je možno fiksirati plin, da voznik lahko z
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
23
obema rokama drži volan. Zavoro aktiviramo s potiskom komandne ročke naprej (prav
tam, str. 184).
Elektronske naprave pridejo v poštev v glavnem le pri osebah z visoko (popolno ali
nepopolno) okvaro hrbtenjače in manj pri osebah z okvaro nižjih segmentov hrbtenjače
(paraplegiki), pri katerih, sta v primerjavi s prvimi, zgornja uda neprizadeta. Sistem za
upravljanje avtomobila s pomočjo dveh prstov; s komandno ročico upravljamo plin, zavoro
in volan. Z rahlim pomikom ročice naprej, dodamo plin, z rahlim potegom nazaj pa
zaviramo. Pomik ročice levo in desno vrti vola. S pomočjo opisane naprave upravljamo
avto na enak način kot elektromotorni voziček, tudi s približno enako silo. S pomočjo
senzornih gumbov, ki so desno od komandne ročice, upravljamo, z minimalnim gibom
prsta, vse ostale funkcije (smerokazi, luči, brisalci, radio, itd.). Vgradnja sistema v
avtomobil je zelo draga in zahtevna vendar prvotne komande ostanejo intaktne in ko avto
vozi neinvalid, z enostavnim pritiskom na gumb, izklopi opisani upravljalni sistem in vozi
na klasičen način (Zupan, 1998, str. 186).
3.3 Tektonske ovire
Nekaterim posameznikom življenje v instituciji in s tem v odvisnosti, skrbništvu ali pod
ustrezno zaščito ustreza, drugi želijo živeti tako, da imajo možnost sprejemanja odločitev o
svojem življenju in obvladovanju vsakodnevnih aktivnosti ter nositi odgovornost za svoja
dejanja. To pomeni, da želijo imeti možnosti izbiranja med različnimi servisi oz. njihovimi
storitvami in so neodvisni od drugih. Pri fizično oviranih osebah to preprosto pomeni
odstranitev ovir oz. premagovanje le teh. Te ovire pa so lahko fizično-arhitekturne,
stereotipne in formalne.
Arhitekturno-gradbene ovire v zunanji okolici bi se morale prilagoditi vsem uporabnikom
in tudi invalidnim in starim osebam. V prometu to predstavlja naslednja mesta (Vovk,
2000, str. 102):
• postajališča za avtobuse, tramvaje, taksije, itd.,
• parkirni prostori na ulici, parkirišču in v garaži,
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
24
• steze za pešce in pločniki,
• prehodi za pešce brez poševno postavljenih robnikov,
• razlike v nivojih strmin na stezah za pešce, nadvozih, stopnicah, ograjah,
• prometna signalizacija glede na mikrolokacijo, višino postavljenih znakov,
prilagojenost za gluhe in slepe,
• podhodi, nadhodi ter drugi elementi za gibanje z ovirami.
Odprava slednjih bi pomenila povečano dostopnost, boljšo mobilnost in vzpostavitev
mehanizmov za enakovredne možnosti tudi tistih, ki bi še lahko bili zaposleni. Tako bi vsi
državljani bili deklarativno demokratično usmerjeni.
Grajeno okolje predstavlja, kar je človek zgradil. V zvezi z vključevanjem telesno
oviranih ljudi, v življenju najprej pomislimo na stanovanjsko okolje. Šele kasneje na tisto,
kar ga obdaja. Tako se kaže tudi vrstni red razvoja od posameznikovega življenja ter preko
družinskega do družbenega. Vrste grajenega okolja, ki predstavlja ovire so lahko ožje ali
širše stanovanjsko okolje. Ta pa lahko preide v bivalno ali delovno, prometno,
rekreacijsko. Najbolj pomembno za vsako okolje pa je, da je isto uporabno in varno,
nezapleteno in dostopno za vse uporabnike, tudi za telesno ovirane (Voljč, 2008, str. 49).
Če pa želimo to doseči, moramo natančno načrtovati in pri tem ne smemo pozabiti na
potrebe telesno oviranih ljudi. To je zelo pomembno pri odstranjevanju grajenih ovir in pri
nastajanja novih zgradb in objektov. Neuporabnost grajenega okolja, pri vključevanju
telesno oviranih oseb v družbo, se kaže v večini primerov v nedostopnosti ali pa jim je
dostop otežen, včasih tudi nemogoč, to pa pomeni zanje velik problem in izziv (Vovk,
2000, str. 134).
Grajene ovire preprečujejo funkcionalno ovirani osebi neovirano gibanje na prostem, v
urbanem ali neurbanem okolju. Takšne ovire srečamo na vseh javnih površinah (na trgih,
cestah, to so npr. robniki, parkirni prostori, podhodi,…). Problemi se pojavijo tudi v
javnem prometu (vstop, izstop). Za vse te ovire so odgovorni planerji, urbanisti, arhitekti,
gradbeniki, krajinarji, komunalci, oblikovalci ter izvajalci (Berčan, 2009, str. 47).
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
25
3.3.1 Odpravljanje tektonskih ovir
Pri odpravljanju grajenih ovir je potrebno razlikovati dvoje: odstranjevanje že zgrajenih
ovir (adaptiranje) in preprečevanje nastajanja grajenih ovir na novo. Proces odstranjevanja
že grajenih ovir je dolgotrajen, težak in verjetno nikoli v celoti uspešen. Izvaja se
postopoma glede na tehnične in finančne zmožnosti. Odstranitev ovir v javnem okolju bi se
moralo izvajati v smeri osveščanja in izobraževanja. Ter vplivanja na politike in
strokovnjake. To bi pa lahko pripeljalo do zakonskih sprememb in s tem sprožilo proces
odstranjevanja ovir. Pomembno vlogo pri tem imajo tudi telesno ovirani ljudje. Ti se
morajo zavzemati za lastne pravice (upravljanje s svojim telesom in življenjem) (Pollak,
2001, str. 57-58).
3.3.2 Zakonodaja in predpisi za funkcionalno ovirane
Grajeno okolje, ki vsebuje vse notranje in zunanje prostore, kjer se pojavlja človek kot
uporabnik, je bilo v preteklosti v skladu z ustaljeno prakso oblikovano in grajeno tako, da
so bile zelo slabo, največkrat pa sploh neupoštevane potrebe gibalno oviranih ljudi. Zavest,
da so na tem področju potrebne temeljite spremembe, se je vedno bolj krepila pri invalidih,
združenih v invalidskih organizacijah. Rezultat take osveščenosti samih uporabnikov in
strokovnih sodelavcev je bil med drugim tudi Pravilnik o projektiranju objektov brez
arhitekturnih ovir. V Uradnem listu SRS je bil objavljen 30.12.1987. Čas, v katerem je
nastajalo besedilo tega pravilnika, je močno vplival na opredeljevanje posameznih
vsebinskih delov. Tako npr. v pravilniku ni določil za oblikovanje ulic in javnih površin,
češ da bodo to področje urejali takratni jugoslovanski standardi, kar pa se seveda ni nikoli
zgodilo. Tudi stališče odgovornih pri takratnem Komiteju za gradbeništvo in industrijo je
bilo v mnogih določilih v nasprotju z željami uporabnikov. Potrebni so bili mnogi
kompromisi, da je pravilnik vendarle ugledal luč sveta in s tem postal obvezujoč za
projektante grajenega okolja. Praksa v naslednjih letih je pokazala predvsem to, da je
specifičnost problematike za povprečno mentaliteto subjektov v procesu graditve zelo
zahtevna. V prvih letih je bilo uveljavljanje pravilnika zelo nedosledno. Zaradi
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
26
kompromisov pri oblikovanju posameznih določil so se pokazale tudi vse slabosti. A kljub
vsem pomanjkljivostim in težavam je bil napredek vendarle storjen. Z aktivnim
sodelovanjem invalidskih organizacij se je v naši družbi le začela oblikovati zavest, da je
humano grajeno okolje odraz civilizirane družbe. Praktične izkušnje pri odpravljanju
arhitekturnih ovir in zahteve po enakovrednih tehničnih merilih za funkcionalnost novih
javnih objektov so narekovale novelacijo pravilnika. Zakon o graditvi objektov je v letu
1996 omogočil izhodišče za pripravo novega Pravilnika o zahtevah za projektiranje
objektov brez grajenih ovir (1999). V skladu z zahtevami evropske zakonodaje je
podlaga pravilnika - prevzeti mednarodni standard ISO TR 9527, ki dokončno določa
merila za projektiranje objektov in oblikovanje detajlov, kar je izjemno pomembno za vse
gibalno ovirane ljudi. V usklajenem naslovu standarda "Potrebe invalidov in drugih
funkcionalno oviranih ljudi v stavbah" so upoštevani vsi uporabniki, ki imajo zaradi
različnih razlogov posebne zahteve za neodvisno uporabo prostorov v javnih objektih in
zunanjem grajenem okolju. Posebne potrebe ljudi, ki uporabljajo različne ortopedske
pripomočke (bergle, opornice, invalidske vozičke itd.) ali imajo motnje vida in sluha, so
najbolj izpostavljene funkcije, katerim morata projektant in oblikovalec s pravilnimi
tehničnimi rešitvami omogočiti enakovredno in neodvisno bivanje in delovanje v grajenem
okolju. S popolnim upoštevanjem standarda SIST ISO/TR 9527 v procesu graditve
objektov se bo kakovost našega grajenega okolja postopoma približala in izenačila s tistim
delom evropskega prostora, kjer so ti normativi že vrsto let v komponirani v prakso in
zavest družbenih dejavnikov. Nadaljnje novelacije zakonodaje so pripeljale do sprejetja
novega zakona o graditvi objektov in na njegovi osnovi je bil sprejet tudi nov Pravilnik o
zahtevah za zagotavljanje neoviranega dostopa, vstopa in uporabe objektov v javni
rabi ter večstanovanjskih stavb (2003). Ta pravilnik, je bil v 4. členu problematičen, ker
je selekcioniral javne objekte in dopuščal še vedno gradnjo tudi z arhitekturnimi ovirami.
Dolgoletna prizadevanja in dokazovanja nestrokovnih in nepravičnih primerov v praksi so
pripeljala do odločbe Ustavnega sodišča RS v letu 2009, ki je razveljavilo sporni 4. člen,
kar je objavljeno kot Odločba o razveljavitvi 4. člena Pravilnika o zahtevah za
zagotavljanje neoviranega dostopa, vstopa in uporabe objektov v javni rabi ter
večstanovanjskih stavb - Ur. list RS, št. 77/2009. Navedena sprememba je odločilna pri
prizadevanjih za gradnjo univerzalnega javnega okolja, ki mora biti enakovredno dostopno
in funkcionalno za vse gibalno ovirane invalide (Zveza paraplegikov Slovenije, 2009).
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
27
Prav tako so v Zakonu o izenačevanju možnosti invalidov (ZIMI), ki ga je sprejel Državni
zbor Republike Slovenije na seji 16.11.2010, opredeljene kazenske odločbe, ki
sankcionirajo nedostopnost do blaga in storitev, ki so na voljo javnosti: »Z globo od 2.500
do 40.000 eurov se kaznuje za prekršek domača ali tuja pravna oseba ali samostojni
podjetnik posameznik oziroma posameznik, ki samostojno opravlja dejavnost, če invalidu
ne zagotovi dostopnosti do blaga in storitev, ki so na voljo javnosti v skladu z 8. členom
tega zakona (ZIMI, 36. člen).
Z globo od 250 do 2.500 eurov se kaznuje za prekršek tudi odgovorna oseba pravne osebe
ali odgovorna oseba samostojnega podjetnika posameznika, ki stori prekršek iz prejšnjega
odstavka. Z enako globo se kaznuje odgovorna oseba državnega organa, organov
samoupravne lokalne skupnosti, izvajalcev javnih pooblastil in izvajalcev javne službe, ki
stori prekršek iz prejšnjega odstavka.
O prekršku iz tega člena odloča tržna inšpekcija« (ZIMI, 36. člen).
Isti zakon ureja tudi prekrške, zaradi kršitve prilagoditve javnega prevoza. Z globo od
2.500 do 40.000 eurov se kaznuje za prekršek domača ali tuja pravna oseba ali samostojni
podjetnik posameznik oziroma posameznik, ki samostojno opravlja dejavnost:
• ki ne prilagodi avtobusov, vlakov in druge železniške infrastrukture ter gibalno in
senzorno oviranim invalidom ne zagotovi dostopnosti informacij o možnosti
uporabe teh javnih služb v skladu z drugim in četrtim odstavkom 16. člena tega
zakona,
• ki gibalno in senzorno oviranim invalidom ne zagotovi možnosti drugega
ustreznega prevoza v skladu s tretjim odstavkom 16. člena tega zakona,
• ki zaračunava dodatne stroške za uporabo pripomočka za premagovanje gibalne
oviranosti v nasprotju s petim odstavkom 16. člena tega zakona,
• ki na avtobusih, pomembnejših železniških postajah in pristaniščih gibalno in
senzorno oviranim invalidom ne zagotovi nemotenega vstopa in izstopa ter
dostopnosti do informacij v njim prilagojeni obliki skladno s šestim odstavkom 16.
člena tega zakona,
• ki ne prilagodi plovila in druge plovne infrastrukture za gibalno in senzorno
ovirane invalide ter ne nudi informacij o možnosti uporabe plovnega prometa v
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
28
invalidom prilagojenih tehnikah v skladu s sedmim odstavkom 16. člena tega
zakona (ZIMI, 37. člen).
Z globo od 250 do 2.500 eurov se kaznuje za prekršek tudi odgovorna oseba pravne osebe
ali odgovorna oseba samostojnega podjetnika posameznika, ki stori prekršek iz prejšnjega
odstavka (prav tam, 37. člen).
3.4 Problematika zaposlovanja in poklicna rehabilitacija
Zmanjševanje funkcijske zmogljivosti in z njo povezane prizadetosti starajočemu se
delavcu ali invalidu zmanjšujejo konkurenčnost za delo, kar še posebno jasno kaže analiza
stanja brezposelnih oseb. Prav gotovo sodi med najpomembnejše pokazatelje vpliva
staranja in invalidnosti ter z njo povezane prizadetosti na slab socialno-ekonomski položaj
te skupine tudi v naši družbi (Fatur-Videtič et al., 2004, str. 91).
Novembra 2012 je bilo na Zavodu za zaposlovanje RS prijavljenih 111.471 oseb ali skoraj
prav toliko kot v novembru 2011 (111.069 oseb). Število brezposelnih oseb se je v
novembru 2012 glede na oktober 2012 povečalo za malo manj kot 600 oseb, in to samo na
račun povečanja števila brezposelnih moških. Število brezposelnih žensk se je novembra
celo neznatno znižalo (SURS, 2012).
Invalidi so zaradi zmanjšane ali omejene delovne zmožnosti v slabšem položaju pri
vključevanju na trg dela, prav tako pa imajo manjše možnosti, da si zagotovijo ali obdržijo
ustrezno zaposlitev in da napredujejo v njej. Delovno aktivni invalidi so zaposlene ali
samozaposlene osebe (kmetov ne prištevamo), ki jim je bila invalidnost priznana po
zakonu, med aktivne invalide pa uvrščamo delovno aktivne in brezposelne s statusom
invalida. Septembra 2012 je bilo v Sloveniji okrog 30.500 delovno aktivnih invalidov,
16.500 moških in 14.000 žensk, kar pomeni približno 3,9 % vseh delovno aktivnih (brez
kmetov). Invalidi so predstavljali 16 % vseh brezposelnih, septembrska stopnja registrirane
brezposelnosti za invalide pa je znašala kar 35,8 %. Pomemben način zaposlovanja v
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
29
Sloveniji predstavljajo invalidska podjetja. Konec 2011 je bilo 145 invalidskih podjetij, ki
so zaposlovala skoraj 18 % delovno aktivnih invalidov (SURS, 2012).
Grafikon 1: Delež invalidov med delovno aktivnimi osebami po starosti, Slovenija,
september 2012
Vir: SURS (2012).
Zgornji grafikon nam prikazuje, da je največ delovno aktivnih invalidov (11 %), starih kar
med 56 in 60 let, pod 40 let pa komaj le dobra 2 %.
Zaposlovanje in poklicna rehabilitacija invalidov je opredeljena z zakonom in namen tega
zakona je povečati zaposljivost invalidov in vzpostaviti pogoje za njihovo enakovredno
udeležbo na trgu dela z odstranjevanjem ovir in ustvarjanjem enakih možnosti (ZZRZI, 2.
člen).
Primerna delovna mesta za invalida so prav tako navedena v zakonu.
Delodajalci pri planiranju zaposlovanja in zaposlovanju invalidov upoštevajo Kodeks
Mednarodne organizacije dela o ravnanju z invalidnostjo na delovnem mestu tako, da
zagotavljajo enake možnosti invalidov, njihovo zaposlovanje in ohranitev njihove
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
30
zaposlitve. Primerna delovna mesta za invalide so vsa delovna mesta, na katerih, ob
upoštevanju izjave o varnosti z oceno tveganja, invalidnost ni ovira za enakovredno
opravljanje dela. Delodajalci določijo v sistemizaciji delovnih mest primerna delovna
mesta za invalide ter druge ukrepe za ravnanje z invalidnostjo na delovnem mestu. V
primeru, ko se delo opravlja s prilagoditvijo delovnega časa potrebam zaposlenega
invalida, ki izhajajo iz njegove invalidnosti, ko se delo opravlja na domu ali na daljavo, se
posebnosti take zaposlitve uredijo v pogodbi o zaposlitvi (ZZRZI, 37. člen).
Poklicna rehabilitacija dobiva v gospodarsko razvitih državah pomembno vlogo tudi pri
vključevanju starejših delavce/invalidov v delo. Njen intenziven razvoj utemeljuje dvoje:
• zagotavlja potreben kompleksen pristop, s katerim na strani osebe zmore dobro
oceno preostale funkcijske zmogljivosti prizadetega organa ali organskega sistema
in presojo preostale fiziološke rezerve vseh telesnih in tudi psihičnih zmogljivosti
in sposobnosti ter s tem presega ozek medicinski model ocenjevanja dela
zmožnosti;
• za oblikovanje ciljne vključitve v delo upošteva še vse značilnosti hitrega
tehničnega in tehnološkega razvoja proizvodnje, ki naj bi še izraziteje zaznamovale
novo tisočletje. Slednje niso vedno prijazne za starejšega delavca/invalida, pa
čeprav zmanjšuje težo fizičnega dela. Nasprotno, spremljajo jih številne okoliščine,
ki so zanj lahko omejujoče, pa čeprav naj bi jih sooblikoval in si z njimi zagotavljal
socialno varnost, saj zahtevajo nova znanja in nove navade. Našteli bi le nekaj
ključnih: povečevanje hitrosti proizvodnih procesov in z njim povezanih delovnih
operacij, preoblikovanje delovnih sklopov v krajše in hitrejše operacije, pol
avtomatizacija in avtomatizacija proizvodnje, ki zahteva več psihičnih obremenitev,
organiziranje ritma dela in odmorov po zmogljivostih zdravih delavcev,
razporejanje mladih invalidov na ustrezno lažja dela, zmanjševanje števila delavcev
(Fatur-Videtič et al., 2004, str. 93).
Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo opravlja naslednje naloge na področju
zaposlitvene rehabilitacije (ZZRZI, 8. člen):
• usklajuje in koordinira strokovni razvoj na tem področju,
• pripravlja standarde storitev zaposlitvene rehabilitacije,
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
31
• pripravlja standarde usposabljanj in znanj za strokovne delavce in izvajalce
zaposlitvene rehabilitacije,
• daje obvezno strokovno mnenje v primeru spora iz prvega odstavka 39. člena tega
zakona,
• opravlja raziskovalno delo in
• opravlja druge naloge v zvezi z izvajanjem tega zakona na podlagi vsakoletnega
programa dela.
Naloge iz prvih treh alinej prejšnjega odstavka se izvajajo kot javno pooblastilo. Sredstva
za ta namen se zagotavljajo v proračunu Republike Slovenije (ZZRZI, 8. člen).
Zaposlitvena rehabilitacija je pravica invalida do posameznih storitev iz 15. člena tega
zakona v obsegu, na način in v trajanju, opredeljenem v rehabilitacijskem načrtu. Invalid
lahko uveljavlja pravico do zaposlitvene rehabilitacije, če nima pravice do enakih storitev
po drugih predpisih. Posamezne storitve zaposlitvene rehabilitacije se lahko izvajajo v
postopkih za uveljavljanje pravic po drugih predpisih oziroma kot podporne storitve pri
izvajanju poklicne rehabilitacije po drugih predpisih. Posamezne storitve zaposlitvene
rehabilitacije lahko za invalida uveljavlja tudi delodajalec. V tem primeru sklene z
izvajalcem zaposlitvene rehabilitacije iz 18. člena tega zakona in invalidom pogodbo o
izvajanju storitev zaposlitvene rehabilitacije, s katero dogovori medsebojne pravice in
obveznosti (ZZRZI, 13. člen).
Vrste storitev zaposlitvene rehabilitacije so zlasti:
• svetovanje, vzpodbujanje in motiviranje invalidov k aktivni vlogi,
• priprava mnenja o ravni delovnih sposobnosti, znanj, delovnih navad in poklicnih
interesov,
• pomoči pri sprejemanju lastne invalidnosti in seznanjanje o možnostih
vključevanja v usposabljanje in delo,
• pomoči pri izboru ustreznih poklicnih ciljev,
• razvijanja socialnih spretnosti in veščin,
• pomoč pri iskanju ustreznega dela oziroma zaposlitve,
• analiza konkretnega delovnega mesta in delovnega okolja invalida,
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
32
• izdelava načrta prilagoditve delovnega mesta in delovnega okolja invalida,
• izdelava načrta potrebne opreme in sredstev za delo,
• usposabljanje na konkretnem delovnem mestu oziroma v izbranem poklicu,
• spremljanje in strokovna pomoč pri usposabljanju in izobraževanju,
• spremljanje invalida na delovnem mestu po zaposlitvi,
• sprotno ocenjevanje uspešnosti rehabilitacijskega procesa,
• ocenjevanje doseganja delovnih rezultatov zaposlenih invalidov in
• opravljanje drugih storitev zaposlitvene rehabilitacije (ZZRZI, 15. člen).
Invalid, ki mu je priznana pravica do zaposlitvene rehabilitacije, ima naslednje pravice in
obveznosti: pravico do storitev zaposlitvene rehabilitacije v skladu z odločbo in
rehabilitacijskim načrtom; pravico in obveznost, da v zaposlitveni rehabilitaciji aktivno
sodeluje; pravico do denarnih prejemkov iz 17. člena tega zakona; druge pravice in
obveznosti, ki izhajajo iz načina in obsega izvajanja zaposlitvene rehabilitacije (ZZRZI,
16. člen).
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
33
4 SKRB ZA PARAPLEGIKA V DOMAČEM IN DRUŽBENEM
OKOLJU
Zaželeni končni cilj rehabilitacije po poškodbi hrbtenjače je polnovredna in kakovostna
vključitev v novo življenje. V tem procesu, ki ne more biti nikoli povsem dokončan,
sodelujejo, poleg rehabilitanda, ljudje iz njegovega okolja, odvisen pa je tudi od
gospodarske, pravne in socialne urejenosti družbe. Psihološka pomoč pri vključevanju v
družbo služi podpori tistim osebnim in družbenim dejavnikom, ki pospešujejo in
vzdržujejo ta proces. Pri družbenih dejavnikih je še posebej pomembna vloga svojcev pri
omogočanju kakovostnega življenja ljudem s tetraplegijo in prav tako s paraplegijo.
Posebno psihološko obravnavo zahteva tudi zmanjševanje negativnega vpliva staranja s
poškodbo hrbtenjače na vključenost v družbo (Brejc, 2007, str. 97).
4.1 Družina in paraplegik
»Upal sem, da bo moje bivanje doma vse spremenilo. Prepričan sem bil, da bom dobil nov
življenjski zagon. Domača hrana ter sorodniki in prijatelji so lahko pomembno zdravilo
(Plohl, 2012, str. 112,113).«
Med družbenimi dejavniki, ki igrajo pri vključevanju v življenje po poškodbi hrbtenjače
odločilno vlogo, je prav gotovo na prvem mestu rehabilitandova družina oziroma najbližji
svojci. Zato je razumljivo, da je tisti rehabilitand, ki ne more računati na podporo družine
ali svojcev, v bolj težavnem položaju. To še posebej velja tedaj, ko je, v veliki meri
odvisen od pomoči drugih oseb, ki jo opravljajo kot del njihovih poklicnih dolžnosti.
Implicitna posledica tega je neizbežno dejstvo, da se njegovo vključevanje v družbo konča
z umestitvijo v nek institucionalni in običajno še vedno težko dostopen program varstva in
nege (Brejc, 2007, str. 98). Kadar pa prevzamejo skrb za rehabilitandovo vključevanje v
družbo svojci, je uspešnost te skrbi odvisna predvsem od njihovih praktičnih možnosti, ki
jih dopuščata struktura in organizacija njihovega življenja, pa tudi od njihovega pogleda na
življenje rehabilitanda in vlogo, ki naj bi jo v njem imeli. Ta dva dejavnika igrata, poleg
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
34
rehabilitandovih potreb in osebnostnih lastnosti, ključno vlogo pri obvladovanju stresa, ki
ga prinaša skrb za njegovo dobrobit (prav tam, str. 98).
Šele po vrnitvi v prejšnje okolje se pojavijo bojazni in stiske. Kako bodo paraplegika
sprejeli družinski člani, prijatelji, sosedje? Domači, sorodniki in drugi, ki obiskujejo
paraplegika v času zdravljenja, si ustvarijo svojo podobo, vprašanje pa je, če se ta ujema s
tistim, kar resnično prinaša paraplegija. Najtežje sprejmejo novo stanje družinski člani. Pri
otrocih gre največkrat za čustveno doživljanje nesreče, na vse ostalo se hitro navadijo. Pri
zakoncih je pomembno sožitje pred poškodbo, saj je znano, da se trdne zakonske zveze še
poglobijo, razrahljane pa lahko tudi propadejo. Nesreča je bila le povod in ne vzrok za
razpad že sicer ohlapne zakonske zveze. V vsaki družini se drugače odzivajo na novo
nastali položaj. Kjer so pred nesrečo imeli lepo družinsko skupnost, se po navadi hitro
prilagodijo in vsi skupaj trudijo, da bi vzpostavili tako medsebojno sožitje, kot je bilo pred
nezgodo (Kralj, 1998, str. 68).
Dobro je vedeti, da se po nesreči postopoma porazgubi nekaj prijateljev. Ostanejo le
najboljši. Bolje je imeti enega, res dobrega in pravega prijatelja (prijateljico) kot pa mnogo
navideznih (prav tam, str. 68).
4.2 Tehnični pripomočki paraplegikov
Pacienti z okvaro hrbtenjače so ena izmed tistih skupin pacientov, ki zaradi telesne
prizadetosti potrebujejo ob zaključku medicinske rehabilitacije številne ortotske in
tehnične pripomočke, s pomočjo katerih se lahko nato optimalno reintegrirajo v socialno
okolje. Obstoječa zakonodaja omogoča tem pacientom, da se jih opremi z različnimi
pripomočki, odvisno od njihove funkcionalne prizadetosti (Šavrin, 1998, str. 161).
Iz množice ortotskih in tehničnih pripomočkov, ki so navedeni v Pravilih obveznega
zavarovanja, se jih pacientom z okvaro hrbtenjače predpisuje le malo. Najpogostejši
pripomočki, ki jih potrebujejo pacienti z okvaro hrbtenjače, razdeljeni po posameznih
skupinah pripomočkov so (prav tam, str. 163, 164):
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
35
• Ortoze
Za vratno hrbtenico (mehka ali trda), za hrbtenico, za gleženj in stopalo (lahko je izdelana
po modelu), recipročna ortoza za spodnje ude, visoka ortoza za stojo in hojo s pomično
ploščo.
• Vozički in ostali pripomočki za gibanje, stojo in sedenje
Voziček na ročni pogon (osnovni – kritje iz zavarovanja, funkcionalno boljši – osebno
doplačilo), voziček na elektromotorni pogon, gonilnik za voziček (enostavni ali zahtevni),
navadna stojka, bergla, hodulja (navadna ali s kolesi), negovalna postelja z vložkom, trapez
za obračanje, varovalna posteljna ograja, posteljna mizica, sobno dvigalo.
• Električni stimulatorji in ostali aparati
Funkcionalni električni stimulator (enokanalni, dvokanalni ali večkanalni), električni
stimulator – kontinenčni.
• Sanitarni pripomočki
Dvigalo za kopalnico, sedež za kopalno kad ali tuš kabino, nastavek za toaletno školjko,
toaletni stol.
• Blazine proti preležaninam
Blazina za posteljo, blazina za sedež, blazina za ude.
• Pripomočki pri težavah z odvajanjem seča
Vrečka za seč, zbiralnik za seč (urinal), urinal kondom, stalni kateter ali kateter za
enkratno uporabo, predloga, hlačna predloga, nepropustne hlačke.
• Kanile
Endotrahealne kanile (plastične).
• Ostali tehnični pripomočki
Rokavice za poganjanje vozička (1 par), obvezilni material in razkužila.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
36
Nekateri pripomočki se izdajo trajno, nekateri pa le na izposojo, veliko pa si jih paraplegiki
morajo kupiti tudi sami (npr. razkužilo za roke, rokavice za enkratno uporabo). Drobne
ortotske pripomočke potrebujejo tetraplegiki, da lažje opravljajo nekatera vsakodnevna
opravila, kot je npr. hranjenje, osebna higiena, telefoniranje, pisanje, tipkanje, idr. (Šavrin,
1998, str. 165).
4.3 Vloga patronažne medicinske sestre
Namen delovanja patronažnega varstva je pospeševanje zdravstvenega napredka vsega
prebivalstva, cilj tega pa je preprečevanje bolezni in skrb za poškodovane in bolne.
Globalni cilj patronažnega varstva je doseganje pozitivnega zdravja posameznika, družine
in skupnosti s pomočjo storitev, ki so preventivne, kurativne in socialne narave. Patronažna
medicinska sestra s sodelavci si prizadeva dosegati in večati pozitivno zdravje
posameznika, družine in skupnosti ter zmanjševati oziroma preprečevati negativno zdravje.
Cilj njenih prizadevanj je kakovostno staranje (Horvat, 2009, str. 77).
Patronažna služba je organizirana kot samostojna služba v okviru zdravstvenih domov.
Patronažna medicinska sestra opravlja preventivne, zdravstveno vzgojne storitve, storitve s
pomočjo zdravljenja na domu, občasno pa tudi pomoč na domu in je med prvimi, ki
zaznava zdravstveno in socialno problematiko in potrebe po pomoči ter dolgotrajni negi na
določenem območju (Davidovič, 2006, str. 26).
Patronažna zdravstvena nega je že od nekdaj veljala za tisto dejavnost zdravstvenega
varstva, ki je najbližja prebivalcem, posamezniku in družini v njihovem življenjskem
okolju, to je njihovih domovih, na delovnih mestih in v lokalnih skupnostih. Zato ima kot
taka primarno poslanstvo: iskanje zdravstveno ogroženih posameznikov in družin,
reševanje njihovih zdravstveno socialnih potreb in problemov ter izvajanje nalog svojega
strokovnega oziroma delovnega področja (Cibic, 2006, str. 33).
Patronažne medicinske sestre so tiste, ki spremljajo bolnika v njegovem naravnem okolju
in najprej zaznajo, ali je pomoči s strani sorodnikov in sosedov dovolj, oziroma, ali je treba
organizirati pomoč s strani socialne službe. Tisti, ki so vse življenje gojili zdrav slog
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
37
življenja in bili ob tem podprti s trdnim genskim ozadjem, moramo omogočiti varno okolje
za rekreacijo in sprostitev. Drugim, ki so zaradi zdravstvenih težav prikrajšani, pa moramo
omogočiti skrben nadzor zdravstvenega stanja. Pri tem je treba okrepiti patronažno
dejavnost in zdravniško službo organizirati tako, da bo omogočala več časa za obisk
posameznega pacienta (Rotar-Pavlič, 2005, str. 283).
4.4 Zveza paraplegikov Slovenije (ZPS)
Zametki so se porodili že tam v šestdesetih letih v takratnem Zavodu za rehabilitacijo
invalidov v Ljubljani, ko je bilo na rehabilitaciji že kar nekaj paraplegikov in tetraplegikov.
Ustanovitelj, prvi predsednik in za tem skoraj štiri desetletja voditelj slovenskih
paraplegikov in tetraplegikov Ivan Peršak, se spominja, da je takrat nekega mrkega in
turobnega dne njegov dober prijatelj Srečko Švajger dejal: »Kaj, če bi ustanovili svoje
društvo in se med seboj povezali?« Vsi so bili tiho. Treba je povedati, da te zamisli v
tistem času v nobenem primeru ne bi bilo mogoče udejanjiti in so nanjo prisotni kmalu
pozabili. Razen Ivana Peršaka, ki jo je v sebi nosil skoraj celo desetletje, da bi jo po velikih
nasprotovanjih in zadržkih 16.4.1969 končno uresničil. In tako se je v veliki telovadnici
Zavoda za rehabilitacijo invalidov v Ljubljani rodila Sekcija paraplegikov in
tetraplegikov Slovenije (sedanja Zveza paraplegikov Slovenije), ki naj bi svojim članom
nudila vse, kar je v tistem času zahteval razvoj družbe, še posebej pa sodelovala in
pomagala pri vsem, kar so v tistem času potrebovali (Globokar, 2009, str. 11, 12)!
Poslanstvo Zveze paraplegikov Slovenije je zavzemanje za enake možnosti oseb z
invalidnostjo na vseh področjih družbenega življenja in čim večja integracija posameznih
invalidov. Kot krovna nacionalna invalidska organizacija strokovno sodelujemo pri
oblikovanju posameznih programov ter s sofinanciranjem društev v njeni sestavi
omogočamo njihovo izvajanje. Predstavljamo, varujemo in uveljavljamo pravice in
interese paraplegikov in tetraplegikov na lokalni, nacionalni in mednarodni ravni.
Sodelujemo pri oblikovanju državnih ukrepov in predpisov na področju invalidskega
varstva. S svojimi programi in neposrednimi storitvami za posameznika želimo omogočiti
in vzpodbuditi člane k čim bolj aktivni vlogi v Zvezi in ostalih tokovih življenja (delo,
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
38
družina, prosti čas). S svojim delovanjem ozaveščamo javnost, da mora biti
nediskriminacija v vseh oblikah vgrajena v sistem in prakso (Globokar, 2009, str. 59).
Cilj Zveze paraplegikov Slovenije je ustvarjanje pogojev za celovito vključevanje
paraplegikov in tetraplegikov v življenjsko in delovno okolje ter v vse ostale oblike
vključevanja v družbo, kot jo imajo »zdravi« državljani, in pod posebnimi pogoji in
možnostmi, ki so potrebni za aktivno življenje in vključenost paraplegikov, ob
uveljavljanju njihovih človekovih pravic in avtonomnosti kot uporabnikov storitev.
Zaradi narave in specifike invalidnosti so člani potrebni svojevrstne oblike pomoči, ki jim
jo Zveza nudi z izvajanjem posebnih socialnih programov. V zvezi s tem zagotavlja pogoje
za delovanje svojih članic pri doseganju osnovnih skupnih ciljev, nenehno ugotavlja,
proučuje in ocenjuje interese, družbeno-ekonomski položaj ter socialno in zdravstveno
stanje paraplegikov, utrjuje zavest o njihovem življenjskem stilu in njihovih lastnih
sposobnostih, močeh in socialnih pričakovanjih (Globokar, 2009, str. 59).
Vizija Zveze paraplegikov Slovenije je:
• izvajati medicinsko-rehabilitacijske dejavnosti (Pacug),
• povečati izvajanje osebne asistence,
• strokovno svetovati starim in novim članom Zveze,
• povečati zaposlovanje članov,
• aktivno sodelovati pri oblikovanju zakonodaje, ki se dotika področij invalidov,
• povečati finančna sredstva za izvajanje programov (večletni razpisi),
• biti reprezentativni za paraplegijo pri izvajanju zakona o dolgotrajni oskrbi in
osebni asistenci,
• aktivirati mlade člane, da se pričnejo vključevati v delo ZPS (prav tam, str. 59).
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
39
4.4.1 Društvo paraplegikov
Zvezo paraplegikov Slovenije sestavljajo društva paraplegikov:
• Društvo paraplegikov ljubljanske pokrajine,
• Društvo paraplegikov severne Štajerske,
• Društvo paraplegikov jugozahodne Štajerske,
• Društvo paraplegikov Dolenjske, Bele krajine in Posavja,
• Društvo paraplegikov Gorenjske,
• Društvo paraplegikov Istre in Krasa,
• Društvo paraplegikov Koroške,
• Društvo paraplegikov Prekmurja in Prlekije
• Društvo paraplegikov severne Primorske (Globokar, 2009, str. 75-87).
Podrobneje bomo predstavili Društvo paraplegikov severne Štajerske (DPSŠ), saj smo
pri njihovih članih izvajali ankete. Društvo paraplegikov severne Štajerske je bilo
ustanovljeno 20.11.1979. leta. Dosedanji predsedniki DPSŠ: Franci Žiberna, Bogdan
Petek, Srečko Brunček in Vilibald Pepevnik. Sedanji predsednik društva je Alfred
Lasetzky, podpredsednik je Boris Klep. Sedež društva je na Lackovi cesti 43, v Mariboru.
Danes DPSŠ deluje in združuje paraplegike ter izvaja programe na območju naslednjih 38.
občin: Benedikt, Cerkvenjak, Cirkulane, Destrnik, Dornava, Duplek, Gorišnica, Hajdina,
Hoče-Slivnica, Juršinci, Kidričevo, Kungota, Lenart, Lovrenc na Pohorju, Majšperk,
Makole, Markovci, Mestna občina Maribor, Mestna občina Ptuj, Miklavž na Dravskem
polju, Oplotnica, Pesnica, Podlehnik, Poljčane, Rače-Fram, Ruše, Selnica ob Dravi,
Slovenska Bistrica, Starše, Sv. Ana, Sv. Andraž v Slovenski goricah, Šentilj, Sv. Trojica v
Slovenskih goricah, Sv. Jurij v Slovenskih goricah, Trnovska vas, Videm, Zavrč in Žetale.
V ospredju delovanja DPSŠ je program v okviru PARACENTRA, kjer so poudarjene
komponente posebnega socialnega programa, ki jih državni organi in javni zavodi ter
službe na lokalnem nivoju ne izvajajo. Ti programi odsevajo pomembnost vloge društva
predvsem za paraplegike in druge člane ter svojce ter njihovo socialno varnost v družbi
(Pepevnik, 2009, str. 77).
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
40
Osnovni cilj izvajanja programa DPSŠ v okviru PARACENTRA je zmanjševanje socialne
izključenosti in zagotavljanje enakopravnih možnosti vključevanja paraplegikov in
tetraplegikov v vse sfere družbenega življenja, in sicer s tem, da uporabniki:
• pridobijo nove socialne veščine in komunikacijske vzorce,
• osvojijo konstruktivne pristope pri reševanju problemov,
• osvojijo nova funkcionalna znanja in spretnosti,
• povečajo občutek lastne vrednosti,
• pridobijo večjo stopnjo samostojnosti,
• osvojijo nove načine za samomotivacijo,
• prepoznavajo in razvijajo lastne potenciale,
• sprejmejo lastno gibalno omejenost,
• skrbijo za telesno in duševno zdravje,
• širijo socialno mrežo (prav tam, str. 77).
Pomembno je omeniti, da so paraplegiki zelo aktivni na športnem področju, kljub njihovi
specifiki in posledicami okvare hrbtenjače ter da sodelujejo tudi na paraolimpijskih igrah
in dosegajo izjemne rezultate (3 zlate kolajne, 6 srebrnih kolajn, 11 bronastih kolajn).
Aktivni so na naslednjih področjih:
• atletika (met diska, kopja, kija, suvanje krogle; vožnje z vozički na 100, 200, 400,
800, 1500, 3000, 5000 in 10.000 metrov; maraton - mali, 21 kilometrov, in veliki,
42 kilometrov),
• košarka,
• kegljanje,
• namizni tenis,
• tenis,
• streljanje z zračnim orožjem,
• smučanje,
• plavanje (rekreativno),
• biljard,
• spretnostna vožnja z avtomobili,
• spretnostna vožnja z motorji štirikolesniki,
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
41
• športni ribolov,
• šah.
Po svetu paraplegiki tekmujejo tudi v:
• dviganju uteži,
• lokostrelstvu,
• sabljanju,
• ragbiju na vozičkih,
• plavanju,
• bowlingu (Globokar, 2009, str. 70).
Športne aktivnosti paraplegikom niso le hobiji, pač pa so tudi del njihovega gibanja in
telovadbe, kar jih ohranja v dobri fizični kondiciji. Prav tako so treningi in razna
tekmovanja ugodna za druženje te skupine ljudi, kar je pomembno tudi za psihično
kondicijo. Vse te športne aktivnosti pa so le še en dokaz več, kaj vse zmorejo paraplegiki.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
42
5 EMPIRIČNI DEL
5.1 Raziskovalna vprašanja
• Katere so najpogostejše ovire s katerimi se srečujejo paraplegiki v domačem in
javnem okolju?
• Kakšne spremembe si želijo paraplegiki v domačem okolju?
• Kakšne spremembe si želijo paraplegiki v javnem okolju?
• Kdo nudi psihofizično pomoč paraplegikom?
• S katerimi zdravstvenimi težavami se srečujejo paraplegiki?
5.2 Metodologija raziskovanja
5.2.1 Raziskovalne metode
Uporabili smo deskriptivno in analitično metodo dela. Raziskovalni inštrument je bil
anketni vprašalnik s 17 vprašanji. Vprašanja so bila zaprtega in odprtega tipa.
5.2.2 Raziskovalno okolje
Raziskava je potekala v Društvu paraplegikov severne Štajerske - Maribor. Pred izvedbo
raziskave smo si pridobili soglasje Društva paraplegikov severne Štajerske.
5.2.3 Raziskovalni vzorec
Raziskovalni vzorec je zajemal 30 naključno izbranih paraplegikov.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
43
5.2.4 Etični vidik
Upoštevali smo anonimnost in individualnost. Sodelujoče smo seznanili z namenom in cilji
raziskave in jim pojasnili, da je sodelovanje v raziskavi prostovoljno in, da imajo možnost
zavrnitve sodelovanja. Upoštevali smo vsa načela Kodeksa etike medicinskih sester in
zdravstvenih tehnikov Slovenije.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
6 REZULTATI
Graf 1: Spol anketirancev
Vprašalnik je izpolnilo 10 (33
anketiranimi prevladuje moški spol.
Graf 2: Starost anketirancev
Med anketiranimi prevladuje
(33 %), naslednji je 26-36 let (20
Najstarejša je bila ženska (83 let), najmlajši je bil moški (17 let), povpre
48 let.
33
37 %
čem in javnem okolju
Graf 1: Spol anketirancev
Vprašalnik je izpolnilo 10 (33 %) žensk in 20 (67 %) moških. Podatki kažejo, da med
tiranimi prevladuje moški spol.
Graf 2: Starost anketirancev
anketiranimi prevladujejo stari med 58-85 let (37 %). Sledi starostni razred 37
36 let (20 %) in nazadnje starostni razred 15
Najstarejša je bila ženska (83 let), najmlajši je bil moški (17 let), povpre
67 %
33 %
10 %
20 %
33 %
%
44
%) moških. Podatki kažejo, da med
%). Sledi starostni razred 37-57 let
%) in nazadnje starostni razred 15-25 let (10 %).
Najstarejša je bila ženska (83 let), najmlajši je bil moški (17 let), povprečna starost je bila
Moški
Ženske
15-25 let26-36 let37-57 let58-85 let
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
Graf 3: Status anketirancev
Največ anketiranih 18 (60
je bilo 4 (14 %) in drugo 1 (3
Graf 4: Bivanje v družinski ali nedružinski skupnosti
15 (50 %) anketiranih živi s partnerjem,
10 (34 %) drugo, od teh jih
60 %
3 %
34 %
čem in javnem okolju
Graf 3: Status anketirancev
%) je bilo upokojenih, sledijo zaposleni 7 (23
%) in drugo 1 (3 %), ki pa je dijak.
Graf 4: Bivanje v družinski ali nedružinski skupnosti
%) anketiranih živi s partnerjem, 4 ( 13 %) živijo sami, 1 (3 %) z otroki oz. vnuki,
drugo, od teh jih 5 (17 %) živi s starši ter 5 (17 %), z družino.
23 %
14 %
3 %
13 %
50 %
45
%) je bilo upokojenih, sledijo zaposleni 7 (23 %), nezaposlenih
%) z otroki oz. vnuki,
z družino.
Zaposlen/a
Nezaposlen/a
Upokojen/a
Drugo
Sam/a
S partnerjem/ko
Z otrki oz. vnuki
Drugo
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
Graf 5: Bivanje paraplegikov
Največ anketiranih 19 (63 %) živi v hiši, 11 (37
Graf 6: Prilagojenost doma
24 (80 %) anketiranih ima dom prilagojen njihovim potrebam, 6 (20
prilagojenega in nihče ni odgovoril, da nima prilagojenega. Tisti, ki so odgovorili delno
anketiranih), so navedli, da 2 nimata prilagojene kuhinje, 2 kopalnice in sanitarij ter 2, da
nimata prilagojenih stopnic.
37 %
čem in javnem okolju
Graf 5: Bivanje paraplegikov
%) živi v hiši, 11 (37 %) v stanovanjskem bloku.
Graf 6: Prilagojenost doma
%) anketiranih ima dom prilagojen njihovim potrebam, 6 (20
e ni odgovoril, da nima prilagojenega. Tisti, ki so odgovorili delno
anketiranih), so navedli, da 2 nimata prilagojene kuhinje, 2 kopalnice in sanitarij ter 2, da
nimata prilagojenih stopnic.
63 %V hiši
V stanovanjskem bloku
80 %
20 %
0 %
46
tanovanjskem bloku.
%) anketiranih ima dom prilagojen njihovim potrebam, 6 (20 %) imajo delno
e ni odgovoril, da nima prilagojenega. Tisti, ki so odgovorili delno (6
anketiranih), so navedli, da 2 nimata prilagojene kuhinje, 2 kopalnice in sanitarij ter 2, da
V stanovanjskem bloku
Da
Delno
Ne
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
Graf 7: Pomoč pri vsakodnevnih aktivnostih
16 (53 %) vsakodnevne aktivnosti opravijo sami, 11 (37
pomagajo otroci oz. vnuki in 1 (3
37 %
7 %
čem in javnem okolju
pri vsakodnevnih aktivnostih
%) vsakodnevne aktivnosti opravijo sami, 11 (37 %) jim pomaga partner, 2 (7
in 1 (3 %) drugo in sicer, da mu pomagajo starši ali
53 %
3 %
Jih opravim sam/a
Partner/ka
Otroci oz. vnuki
Drugo
47
%) jim pomaga partner, 2 (7 %)
%) drugo in sicer, da mu pomagajo starši ali brat.
Jih opravim sam/a
Partner/ka
Otroci oz. vnuki
Drugo
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
48
Graf 8: Potreba po pomoči
Največ anketiranih 11 (37 %) ne potrebuje nobene pomoči (oz. niso obkrožili nobenega
odgovora), ostali pa naslednje; 10 (33 %) potrebuje čiščenje hiše/stanovanja, 8 (27 %)
pomoč pri nakupih, 6 (20 %) dostavo pripomočkov za nego in prav tako 6 (20 %) obisk
patronažne sestre, 3 (10 %) nego na domu, 2 (7 %) dostavo hrane na dom ter 1 (3 %)
potrebuje psihično podporo (nekoga za pogovor).
10 %
20 %
3 %
33 %
27 %
7 %
20 %
37 %
0 %
5 %
10 %
15 %
20 %
25 %
30 %
35 %
40 % Nega na domu
Dostava pripomočkov za nego
Psihična podpora
Čiščenje hiše/stanovanja
Pomoč pri nakupih
Dostava hrane na dom
Obisk patronažne MS
Nič od naštetega
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
49
Graf 9: Ovire v domačem okolju
10 (33 %) so jim ovira doma najpogosteje stopnice, 7 (23 %) ozka vrata, prav tako 7 (23
%) prevozi od doma do določenih institucij, sledijo 6 (20 %) strme klančine in na istem
mestu, 6 (20 %) neprilagojeni toaletni prostori ter pod drugo 1 (3 %), ki so mu ovira včasih
stvari, ki jih sosedje naložijo na hodnik. Zelo veliko 9 (30 %) jih je navedlo da doma
nimajo ovir.
33 %
20 %
23 %
20 %
23 %
3 %
30 %
0 %
5 %
10 %
15 %
20 %
25 %
30 %
35 %
Stopnice
Strme klančine
Ozka vrata
Neprilagojeni toaletni prostori
Prevozi od doma do določenih institucij
Drugo
Ni ovir
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
Graf 10: Tektonske ovire v javnem okolju
Največje število anketiranih 20 (67
isto število 20 (67 %) zasedena parkirna mesta namenjena invalidom
prestrme klančine, 14 (47
klančine (parkirani avtomobili, motorna kolesa ob
premalo parkirnih mest rezerviranih za invalide ter pod drugo 1 (3
ovirami v okolju.
50 %
33 %
67
0 %
10 %
20 %
30 %
40 %
50 %
60 %
70 %
čem in javnem okolju
Graf 10: Tektonske ovire v javnem okolju
je število anketiranih 20 (67 %) so navedli, da so ovira neočiščeni plo
zasedena parkirna mesta namenjena invalidom, sledijo 15 (50
%) ni dvigal v javnih ustanovah, 10 (33 %) nedostopnost do
ine (parkirani avtomobili, motorna kolesa ob klančinah), isto število 10 (33
premalo parkirnih mest rezerviranih za invalide ter pod drugo 1 (3 %) se ne sre
%
33 %
67 %
47 %
3 %
Prestrma klan
Nedostopnost do klan
Neočiščeni plopozimiPremalo parkirnih mest rezerviranih za invalideZasedena parkirna mesta namenjena invalidomNi dvigal v javnih ustanovahDrugo
50
č čeni pločniki pozimi,
, sledijo 15 (50 %)
%) nedostopnost do
inah), isto število 10 (33 %), da je
%) se ne srečuje z
Prestrma klančina
Nedostopnost do klančine
čeni pločniki
Premalo parkirnih mest rezerviranih za invalideZasedena parkirna mesta namenjena invalidomNi dvigal v javnih ustanovah
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
Graf 11: Najpogostejše druge ovire
8 (27 %) anketirancev se, kot z drugimi ovirami sre
(brezposelnost), sledijo 3 (10
16 (53 %) pa drugo, od teh jih 14 ne sre
prihodnostjo, da bi bila odvisna od pomo
Graf 12: Ljudje, ki pomagajo pri premagovanju ovir
Največjemu številu 15 (50
nobenemu ne pomaga pri premagovanju ovir patronažna medicinska sestra, ostalih 6 (20
%) drugo in od teh, so trije navedl
mimoidoči in eden, da mu pomaga soseda.
53 %
30 %
0 %20 %
čem in javnem okolju
Graf 11: Najpogostejše druge ovire
%) anketirancev se, kot z drugimi ovirami srečuje s težko
(brezposelnost), sledijo 3 (10 %) izguba svojcev in isto 3 (10 %) izguba prijateljev, najve
%) pa drugo, od teh jih 14 ne srečuje drugih ovir, 2 pa strah pred staranjem,
prihodnostjo, da bi bila odvisna od pomoči tujih ljudi.
2: Ljudje, ki pomagajo pri premagovanju ovir
%) pomagajo pri premagovanju ovir svojci, 9 (30
nobenemu ne pomaga pri premagovanju ovir patronažna medicinska sestra, ostalih 6 (20
%) drugo in od teh, so trije navedli, da ne potrebujejo pomoči, dva, da jim
i in eden, da mu pomaga soseda.
27 %
10 %10 %
Težka zaposljivostbrezposelnostIzguba svojcev
Izguba prijateljev
50 %
%
51
uje s težko zaposljivostjo
%) izguba prijateljev, največ
uje drugih ovir, 2 pa strah pred staranjem,
%) pomagajo pri premagovanju ovir svojci, 9 (30 %) prijatelji,
nobenemu ne pomaga pri premagovanju ovir patronažna medicinska sestra, ostalih 6 (20
a, da jim pomagajo
Težka zaposljivost-brezposelnostIzguba svojcev
Izguba prijateljev
Svojci
Prijatelji
Patronažna MS
Drugo
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
Graf 13: Pomoč prostovoljcev
Pomoč prostovoljcev bi sprejelo 21 (70
bi sprejel pomoči prostovoljcev.
Graf 14: Najpogostejše zdravstvene težave
17 (57 %) so navedli, kot najpogostejšo zdravstveno težavo uhajanje vode, sledijo 13 (43
%) spazmi, 10 (33 %) utrudljivost in 7 (23
imajo štirje bolečine, eden uroinfekte, eden
3 %
27 %
43 %
33
0 %
10 %
20 %
30 %
40 %
50 %
60 %
čem in javnem okolju
prostovoljcev
sprejelo 21 (70 %) anketiranih, 8 (27 %) ne vem in 1 (3
i prostovoljcev.
Najpogostejše zdravstvene težave
, kot najpogostejšo zdravstveno težavo uhajanje vode, sledijo 13 (43
%) utrudljivost in 7 (23 %) uhajanje blata ter 9 (30
ine, eden uroinfekte, eden diabetes, trije pa nimajo zdravstvenih težav.
70 %
33 %
57 %
23 %
30 %
52
%) ne vem in 1 (3 %), da ne
, kot najpogostejšo zdravstveno težavo uhajanje vode, sledijo 13 (43
%) uhajanje blata ter 9 (30 %) drugo, od teh
diabetes, trije pa nimajo zdravstvenih težav.
Da, bi sprejel
Ne, ne bi sprejel
Ne vem
Spazmi (krči)
Utrudljivost
Uhajanje vode
Uhajanje blata
Drugo
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
Graf 15: Spremembe, ki si jih paraplegiki želijo doma
7 (23 %) si želijo prilagoditev kopalnice in straniš
dvigala/nastavljive postelje, 2 (7
največ 16 (53 %) drugo, od teh 13 ne želi nikakršnih sprememb doma, 2 kuhinjo po meri
invalida in 1 večje stanovanje.
53 %
čem in javnem okolju
mbe, ki si jih paraplegiki želijo doma
prilagoditev kopalnice in stranišča, 5 (17
dvigala/nastavljive postelje, 2 (7 %) izgradnja klančin pred hišo/stanovanjskim blokom,
%) drugo, od teh 13 ne želi nikakršnih sprememb doma, 2 kuhinjo po meri
je stanovanje.
23 %
17 %
7 %
Prilagoditev kopalnice in stranišča
Namestitev dvigala/nastavljive postelje v vašem domuIzgradnja klanhišo/stanovanjskim blokomDrugo
53
a, 5 (17 %) namestitev
hišo/stanovanjskim blokom,
%) drugo, od teh 13 ne želi nikakršnih sprememb doma, 2 kuhinjo po meri
Prilagoditev kopalnice in
Namestitev dvigala/nastavljive postelje v vašem domuIzgradnja klančin pred hišo/stanovanjskim
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
54
Graf 16: Druge spremembe, ki si jih paraplegiki želijo
Največ anketiranih 18 (60 %) si želijo večjo dostopnost v okolju, sledijo 10 (33 %) javno
finančno pomoč pri preoblikovanju bivalnega okolja in isto število 10 (33 %) brezplačne
prevoze, 7 (23 %) zakonske spremembe pri zaposlovanju in 5 (17 %) zakonske spremembe
pri upokojevanju ter 6 (20 %) anketiranih drugo, od teh 5 ne želi nobenih sprememb in 1
varstveni dodatek.
60 %
33 % 33 %
23 %
17 %20 %
0 %
10 %
20 %
30 %
40 %
50 %
60 %
70 %
Večja dostopnost v okolju
Javno finančno pomoč pri preoblikovanju bivalnega okolja
Brezplačni prevozi
Zakonske spremembe pri zaposlovanju
Zakonske spremembe pri upokojevanju
Drugo
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
55
7 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA
S pomočjo ankete smo dobili odgovore na različna vprašanja o kakovosti življenja
paraplegikov, na kakšne ovire so naleteli v življenju in kakšne še srečujejo, tako v
domačem, kot v javnem okolju. V anketi so večino predstavljali moški, s tem lahko
potrdimo, da za posledicami paraplegije trpi več moških, kot žensk (to vidimo tudi po
večjem številu članov, kot članic v društvih paraplegikov po Sloveniji). Saj gre za
poškodbe, ki so posledica del bolj moške narave, kot ženske (npr. padci z višine-lestve,
zidarski odri). Paraplegiki v večini vsakodnevne aktivnosti opravljajo sami, čeprav večina
ljudi meni ravno nasprotno. Res je, da je večina paraplegikov starejših in že upokojenih,
ampak še vedno jih je pa kar nekaj, ki so zaposleni in aktivni ljudje, imajo hobije se
ukvarjajo s športnimi dejavnostmi, ter so nekateri med njimi tudi profesionalni športniki.
Z raziskavo smo dobili odgovore na zastavljena raziskovalna vprašanja in jih bomo v
nadaljevanju predstavili.
Raziskovalno vprašanje 1: Katere so najpogostejše ovire s katerimi se srečujejo
paraplegiki v domačem in javnem okolju?
Najpogostejše ovire v domačem okolju so stopnice, 10 (33 %) anketiranih. Najpogostejše
ovire v javnem okolju pa so neočiščeni pločniki pozimi, 20 (67 %) anketiranih in isto
število 20 (67 %) meni, da so najpogostejše ovire v javnem okolju zasedena parkirna mesta
namenjena invalidom.
Raziskovalno vprašanje 2: Kakšne spremembe si želijo paraplegiki v domačem
okolju?
7 (23 %) si jih želi prilagoditev kopalnice in stranišča, 5 (17 %) namestitev
dvigala/nastavljive postelje, 2 (7 %) izgradnjo klančin pred hišo/stanovanjskim blokom, 2
(7 %) kuhinjo po meri invalida in 1 (3%) večje stanovanje.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
56
Raziskovalno vprašanje 3: Kakšne spremembe si želijo paraplegiki v javnem okolju?
Največ anketiranih 18 (60 %) si želijo večjo dostopnost v okolju, sledijo 10 (33 %), ki si
jih želi javno finančno pomoč pri preoblikovanju bivalnega okolja in isto število 10 (33 %)
brezplačne prevoze, 7 (23 %) zakonske spremembe pri zaposlovanju in 5 (17 %) zakonske
spremembe pri upokojevanju in 1 (3 %) varstveni dodatek.
Raziskovalno vprašanje 4: Kdo nudi psihofizično pomoč paraplegikom?
Največjemu številu 15 (50 %) nudijo psihofizično pomoč pri premagovanju ovir svojci, 9
(30 %) prijatelji, 2 (7 %) mimoidoči in 1 (3 %) soseda.
Raziskovalno vprašanje 5: S katerimi zdravstvenimi težavami se srečujejo
paraplegiki?
17 (57 %) jih je, kot najpogostejšo zdravstveno težavo navedlo uhajanje vode, sledijo 13
(43 %) spazmi, 10 (33 %) utrudljivost, 7 (23 %) uhajanje blata, 4 (13 %) bolečine, 1 (3 %)
uroinfekte, 1 (3 %) diabetes.
Na spletni strani Handy World smo zasledili prikazane rezultate arhitekturnih ovir javnih
površin in objektov v Ljubljani in tudi nedostopnost nekaterih zdravstvenih domov v
Ljubljani in okolici. Dokazane trditve, lahko potrdimo prav tako tudi mi z našo raziskavo,
da je še vedno velik problem paraplegikov nedostopnost v javnem okolju, kljub
zakonodaji, ki naj bi to preprečevala. Naključno so izbrali 18 objektov v Ljubljani in
ocenjevali so širše okolje objekta v javni rabi (zagotovljenost parkirnega mesta, urejenost
javnih površin in dostop do objekta…), vhod v objekt (klančina, vhodna vrata...),
funkcionalnost in prilagojenost nekaterih notranjih prostorov (avle, stranišča, dvigala,
hodniki...). Ugotovili so, da okolje le postaja bolj humano grajeno, vendar je še vedno
veliko arhitekturnih ovir, ki paraplegikom otežujejo ali onemogočajo dostopnost.
Podobnosti, ki smo jih ugotovili tudi mi, da so ovira velikokrat: stopnice, prestrme
klančine, premalo parkirnih mest namenjenih invalidom (ponekod jih sploh ni), ozka
dvigala, ali pa stavbe sploh nimajo dvigal (Handy World, 2006).
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
57
Tako je razvidno iz obeh raziskav, da na tem področju za enakovredno dostopnost za
invalide in neinvalide, je potrebnih še veliko sprememb, da bodo ovire zmanjšane ali
odpravljene, predvsem pri starejših objektih.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
58
8 SKLEP
Paraplegija je zelo specifična in s seboj potegne številne težave, tako zdravstvene, kot
druge. Težja dostopnost do vseh stvari in oviranost pri gibanju in še bi lahko naštevali. A
kljub vsemu temu so paraplegiki, s katerimi smo bili v stiku, zelo pozitivni ljudje, polni
energije, zadovoljni v življenju in znajo ceniti to kar imajo. V življenju se ukvarjajo z
vsemi stvarmi, kot vsi »običajni ljudje« in še z veliko drugimi. Stike s paraplegiki smo
vzpostavili preko pogovorov in izpolnjevanja ankete. Čeprav vsakodnevne aktivnosti v
večini opravljajo sami, jim je s pomočjo partnerjev, otrok oz. njihovih svojcev to veliko
lažje. Prav tako pri premagovanju ovir v domačem in javnem okolju.
Urejenost površin in dostopnost do javnih in zasebnih prostorov za gibalno ovirane ljudi je
danes zelo pomembno vprašanje. Vzrok za takšne ovire lahko iščemo v pomanjkanju
posluha družbe in v sami zakonodaji, za saniranje in odpravljanje tovrstnih ovir, da bi bila
paraplegikom omogočena lažja dostopnost in uporabnost. Največji problem predstavljajo
starejše stavbe, ki nimajo urejenega dostopa. Ena takšnih (od številnih) je npr. v samem
Mariboru, to je stavba kjer ima sedež Zavod Republike Slovenije za zaposlovanje, v
Gregorčičevi ulici, in je tam zaradi stopnic onemogočen dostop paraplegikom. Na takšne
ovire naletimo tudi pri novejših stavbah (rentgen zob in zobna ordinacija na Tezno, ulica
Heroja Nandeta, v Mariboru), kljub zakonodaji, ki naj bi omogočala dostopnost za vse
ljudi, tudi za gibalno ovirane. Zato bi bilo nujno, glede na pomembnost javnih ustanov,
določiti rekonstruiranje dostopnosti in uporabnosti, predvsem dostopnost do javnih
zdravstvenih in občinskih stavb (npr. nedostopnost v občinsko stavbo v gradu v Račah,
kjer ima sedež občina Rače-Fram), pošt, bank. Potrebovali bi tudi več parkirnih mest
namenjenih invalidom. Soseske in stanovanjske objekte je potrebno prilagoditi sodobnim
arhitekturnim trendom, tako da bodo v največji možni meri upoštevane gibalne in druge
potrebe starega prebivalstva, invalidov in vseh drugih kategorij.
Velikokrat pa so ovire vezane na finančna sredstva posameznika ali družine, zato jih je tudi
težje odpraviti ali pa jih sploh ni mogoče. To je povezano tudi z zaposljivostjo, saj so pri
brezposelnih (ki je danes v Sloveniji zelo visoka) finančna sredstva zelo nizka. Tako
nekatere ovire doma ostanejo žal ne-odpravljene.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
59
Paraplegiki imajo prav tako potrebe po pomoči pri čiščenju, nakupih in ostalih opravilih,
ker pa je večina pripravljena sprejeti pomoč prostovoljcev, bi na tem področju lahko prišlo
do pozitivnih sprememb.
Z diplomskim delom smo hoteli na konkretnem primeru, vsaj delno proučiti stanje in
položaj paraplegikov. Področje ovir s katerimi se paraplegiki srečujejo, je še vedno zelo
slabo raziskano in prav tako področje zakonodaje, kjer bi se morali paraplegikom bolj
približati in jim nuditi več. Dokler ne poznamo nobenega paraplegika, oz. ga nimamo v
ožjem krogu, se sploh ne zavedamo številnih ovir tako v domačem, kot tudi v javnem
okolju. Zato moramo gibalno neovirani ljudje gledati z »očmi paraplegika«, samo tako
bomo lahko sčasoma pripomogli, da pride do pozitivnih sprememb na tem področju.
Apeliramo in želimo si, da bi tudi raziskovalci v slovenskem prostoru namenili več
pozornosti tej skupini ljudi in ovirami s katerimi se srečujejo. Zaključili bi radi z mislijo: v
slogi je moč. Želimo si, da bi bil to moto vseh paraplegikov in ljudi nasploh, saj le tako
lahko dosežemo zastavljene cilje, še posebej v današnjem času, ki »nam navadnim
smrtnikom« ravno ni najbolj naklonjen.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
60
LITERATURA
Berčan, M. Arhitektonske ovire in uporaba tehničnih pripomočkov v bivalnem okolju
starostnika. Maribor: Fakulteta za zdravstvene vede, 2009: 46-50.
Brejc, T. Osnovni psihološki vidiki rehabilitacije po poškodbi hrbtenjače. Ljubljana:
Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo, 2007: 97-98.
Buchholz, A, McGillivray, C, Pencharz, P. Differences in resting metabolic rate between
paraplegic and able-bodied subjects are explained by differences in body composition. The
American Journal of Clinical Nutrition, 2003. Dosegljivo na:
http://ajcn.nutrition.org/content/77/2/371.long (15.01.2013).
Cibic, D. Nov pristop pri zdravstveno socialni obravnavi pacienta v življenjskem okolju.
V: Cibic, D, Davidovič, B, Drenik, I. (ur.). Starejši za starejše: za boljše zdravje in višjo
kakovost življenja doma. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje: Zveza društev upokojencev,
2006: 33.
Davidovič, B. Strategija skrbi za starejše na področju zdravstvenega varstva. V: Cibic, D,
Davidovič, B, Drenik, I. (ur.). Starejši za starejše: za boljše zdravje in višjo kakovost
življenja doma. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje: Zveza društev upokojencev, 2006: 26.
Dornik, E. Zdravstvena nega in zdravstvena vzgoja pri paraplegiku. Obzor Zdr N 1998; 32
(1/2): 31.
Društvo inštalaterjev-energetikov Maribor. Ustrezne mere za gibanje invalidov. Inštalater,
2008. Dosegljivo na: http://www.instalater.si/clanek/30/Ustrezne-mere-za-gibanje-
invalidov (20.01.2013).
Erjavec, T. Srčno - žilni zapleti pri bolnikih z okvaro hrbtenjače. V: Marinček, Č. (ur.).
Rehabilitacija bolnikov z okvaro hrbtenjače. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za
rehabilitacijo, 1998: 63-65.
Fatur Videtič, A, Košir, I, Kovač, L. Zaposlovanje starejših invalidov. V: Uršič, C, Zupan,
A, Kroflič, M. (ur.). Invalidi in staranje. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za
rehabilitacijo, 2004: 91-93.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
61
Globokar, J. 40. obletnica organiziranega delovanja paraplegikov in tetraplegikov.
Ljubljana: Zveza paraplegikov Slovenije, 2009: 11-12, 59, 70, 75-87.
Handy World. Arhitekturne ovire javnih površin in objektov v Ljubljani. 2006. Dosegljivo
na: http://www.handyworld-si.com/slo/article.php?story=20060130122708894
(15.3.2013).
Horvat, M. Skrb za starostnika v domačem okolju. V: Leskovic, L, Tršek, J. (ur.). Starost –
izziv ali problem sodobne družbe. Ljubljana: Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih
tehnikov v socialnih zavodih, 2009: 77.
Korošec, P. ZN bolnika s paraplegijo. Maribor: Visoka zdravstvena šola, 2004: 25.
Kralj, J. Za lepše in prijaznejše življenje s paraplegijo in tetraplegijo. Ljubljana: Zveza
paraplegikov Slovenije, 1998: 12, 68.
Lipicer, B, Mahne, I. Problematika, s katero se soočajo paraplegiki in tetraplegiki. 2012.
Dosegljivo na: http://www.lung.si/dodatki/05_Dru%C5%A1tvo_paraplegikov.pdf
(05.11.2012).
Mataradžija, M. Paraplegija. Sarajevo: Savez paraplegičara i oboljelih od dječije paralize
FBiH, 2006.
Okoren, J. Odpravljanje arhitektonskih ovir. 2012. Dosegljivo na: http://dpdbp.zveza-
paraplegikov.com/index.php?option=com_content&view=article&id=57&Itemid=59
(05.11.2012).
Pepevnik, V. Društvo paraplegikov severne Štajerske. V: Globokar, J. (ur.). 40. obletnica
organiziranega delovanja paraplegikov in tetraplegikov. Ljubljana: Zveza paraplegikov
Slovenije, 2009: 76-78.
Pirečnik Noč, A. Intermitentna kateterizacija. V: Horvat Ledinek,A, Šega Jazbec,S, Rot, U,
Koncan Vracko, B. (ur.). Motnje mokrenja pri multipli sklerozi. Ljubljana: Nevrološka
klinika, KO za bolezni živčevja, Center za multiplo sklerozo Ljubljana, 2009: 16.
Plohl, I. Ne domišljaj si! Maribor: Založba Pivec, Ljubljana: Zveza paraplegikov
Slovenije, 2012: 112-113.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
62
Pollak, K. Živeti kot drugi. Ljubljana: Sonček - Zveza društev za cerebralno paralizo
Slovenije, 2001: 57-58.
Ramovš, J. Priprava na kakovostno starost in preseganje invalidnostne tragike. V: Uršič, C,
Zupan, A, Kroflič, M. (ur.). Invalidi in staranje. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za
rehabilitacijo, 2004: 52.
Rotar Pavlič, D. Pogled na starejše v ambulanti družinske medicine. V: Turk, J. (ur.).
Zdrava poznejša leta: naj bodo tudi lepa. Ljubljana: Društvo za zdravje srca in ožilja
Slovenije: Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje, 2005:
283.
Slovenski medicinski e-slovar, 2012. Dosegljivo na: http://www.lek.si/si/skrb-za-
zdravje/medicinski-slovar/ (20.12.2012).
SURS – Statistični urad Republike Slovenije. Invalidi, starejši in druge osebe s posebnimi
potrebami v Sloveniji. Republika Slovenija, 2007. Dosegljivo na:
http://www.stat.si/doc/pub/invalidi-2007-SLO.pdf (20.05.2012).
SURS – Statistični urad Republike Slovenije. Mednarodni dan invalidov 2012. Republika
Slovenija, 2012. Dosegljivo na: http://www.stat.si/novica_prikazi.aspx?id=5180
(15.01.2012).
SURS – Statistični urad Republike Slovenije. Aktivno prebivalstvo. Republika Slovenija,
2012. Dosegljivo na: http://www.stat.si/novica_prikazi.aspx?id=5263 (15.01.2013).
Šavrin, R. Ortotski in tehnični pripomočki za bolnike z okvaro hrbtenjače. V: Marinček, Č.
(ur.). Rehabilitacija bolnikov z okvaro hrbtenjače. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije
za rehabilitacijo, 1998: 161-165.
Šavrin, R, Škorjanc, T. Epidemiologija in kompleksna rehabilitacija bolnikov z okvaro
hrbtenjače v Sloveniji. V: Marinček, Č. (ur.). Rehabilitacija bolnikov z okvaro hrbtenjače.
Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo, 1998: 15-16.
Škorjanc, T. Seksualna problematika po okvari hrbtenjače in načrtovanje družine. V:
Marinček, Č. (ur.). Rehabilitacija bolnikov z okvaro hrbtenjače. Ljubljana: Inštitut
Republike Slovenije za rehabilitacijo, 1998: 155-158.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
63
Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča. Strokovno poročilo za
leto 2011. Ljubljana, 2012: 4-14. Dosegljivo na: http://www.ir-
rs.si/f/docs/Informacija_javnega_znacaja/StrokovnoPorocilo_URISoca_2011.pdf?irrs_adm
in=ipoark2r6kite9vh9ldue9l873 (25.01.2013).
Uršič, C. Varstvo pravic in dostojanstva starih ljudi in invalidov. V: Uršič, C, Zupan, A,
Kroflič, M. (ur.). Invalidi in staranje. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za
rehabilitacijo, 2004: 14-15.
Voljč, B. Priročnik svetovne zdravstvene organizacije za starosti prijazna mesta.
Kakovostna starost, št. 11. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka, 2008: 49.
Vovk, M. Načrtovanje in prilagajanje grajenega okolja v korist funkcionalno oviranim
ljudem. Priročnik. Ljubljana: Urbanistični inštitut Republike Slovenije; Trnovski pristan,
2000: 78, 102-134.
Zakon o izenačevanju možnosti invalidov. Uradni list Republike Slovenije št. 94/2010.
Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju. Uradni list Republike Slovenije št.
109/2006.
Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov. Uradni list Republike
Slovenije št. 16/2007.
Zavod Varna pot. Statistika poškodovanih in umrlih, 2010. Dosegljivo na:
http://www.varna-pot.si/si/335/cat34/Statistika.aspx (20.12.2012).
Zupan, A. Motnje dihanja pri osebah z visoko okvaro hrbtenjače. V: Marinček, Č. (ur.).
Rehabilitacija bolnikov z okvaro hrbtenjače. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za
rehabilitacijo, 1998: 71-75.
Zupan, A. Prilagoditev osebnih vozil za vožnjo oseb z okvaro hrbtenjače. V: Marinček, Č.
(ur.). Rehabilitacija bolnikov z okvaro hrbtenjače. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije
za rehabilitacijo, 1998: 181-186.
Zveza paraplegikov Slovenije. Arhitekturne ovire, 2009. Dosegljivo na: http://www.zveza-
paraplegikov.si/Strokovno/Arhitekturne_ovire/2005121520074917/ (25.01.2013)
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in širšem družbenem okolju
ZAHVALA
Najprej bi se rad zahvalil mentorici mag. Milici Lahe za vso pomoč in vse predloge,
razumevanje in potrpljenje ob nastajanju tega diplomskega dela.
Zahvalil bi se tudi Društvu paraplegikov severne Štajerske in njihovim članom, ki so
sodelovali pri anketiranju.
Na koncu bi se rad še posebej zahvalil svojemu bratu Branislavu Hojniku, saj je on bil
navdih za temo mojega diplomskega dela in za vso pomoč pri navezovanju stikov z
Društvom paraplegikov severne Štajerske, z njihovimi člani ter za pomoč pri iskanju
literature. Prav tako bi se zahvalil staršem, mami Slavici Hojnik in očetu Janezu Šternu st.
za vso pomoč in podporo v času študija.
Hvala Barbari in Katarini Rozman za pomoč pri prevodu in Sari Jurečko za jezikovni
pregled.
Zahvaljujem se tudi vsem ostalim, ki so mi na kakršnikoli način pomagali in jih nisem
posebej izpostavil.
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
1
PRILOGE
ANKETNI VPRAŠALNIK
Spoštovani!
Sem Janez Štern, absolvent Zdravstvene nege, Fakultete za zdravstvene vede Univerze v
Mariboru in pripravljam diplomsko delo z naslovom: Ovire paraplegika v domačem in
javnem okolju.
Z vprašanji, ki so pred Vami, bi rad ugotovil, s kakšnimi ovirami ste se srečali in kakšne še
srečujete in kaj bi radi spremenili.
Vprašalnik je anonimen. Rezultati ankete bodo uporabljeni izključno le za raziskovalne
namene.
Najlepša hvala za sodelovanje!
Janez Štern
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
2
ANKETA
Na vprašanje odgovorite tako, da obkrožite črko pred ustreznim odgovorom ali odgovor
dopišete na črto.
1. SPOL:
a) ženski
b) moški
2. VAŠA STAROST:_______________
3. VAŠ STATUS:
a) zaposlen/a
b) nezaposlen/a
c) upokojen/a
d) drugo________________
4. S KOM ŽIVITE?
a) sam/a
b) s partnerjem/ko
c) z otroki oz. vnuki
d) drugo_______________
5. KJE ŽIVITE?
a) v hiši
b) v stanovanjskem bloku
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
3
6. IMATE DOM PRILAGOJEN VAŠIM POTREBAM?
a) da
b) delno
c) ne
7. ČE JE ODGOVOR NA VPRAŠANJE 6 NE ALI DELNO, NAVEDITE PROSIM,
KAJ NIMATE PRILAGOJENO? (Odgovor napišite na spodnje črte).
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________
8. KDO VAM POMAGA PRI VSAKODNEVNIH AKTIVNOSTIH?
a) jih opravim sam/a
b) partner/ka
c) otroci oz. vnuki
d) drugo______________
9. ALI POTREBUJETE KATERO OD NAŠTETIH POMOČI? (Možnih je več
odgovorov).
a) nego na domu
b) dostavo pripomočkov za nego (plenice, katetri, urinal kondomi, urinske vrečke,…)
c) psihično podporo (nekoga za pogovor)
d) čiščenje hiše/stanovanja
e) pomoč pri nakupih
f) dostavo hrane na dom
g) obiske patronažne medicinske sestre
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
4
10. S KATERIMI OVIRAMI SE NAJPOGOSTEJE SREČUJETE DOMA?
a) stopnice
b) strme klančine
c) ozka vrata
d) neprilagojeni toaletni prostori
e) s prevozi od doma do določenih institucij
f) drugo____________________________
11. S KATERIMI TEKTONSKIMI OVIRAMI SE NAJPOGOSTEJE SREČUJETE
V OKOLJU?
a) prestrma klančina
b) nedostopnost do klančine (parkirani avtomobili, motorna kolesa ob klančinah)
c) neočiščeni pločniki pozimi
d) premalo parkirnih mest rezerviranih za invalide
e) zasedena parkirna mesta namenjena invalidom
f) ni dvigal v javnih ustanovah (zdravstveni domovi, občine, upravne enote,…)
g) drugo____________________________
12. S KATERIMI DRUGIMI OVIRAMI SE NAJPOGOSTEJE SREČUJETE?
a) težka zaposljivost-brezposelnost
b) izguba svojcev
c) izguba prijateljev
d) drugo____________________________
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
5
13. KDO VAM POMAGA PRI PREMAGOVANJU OVIR?
a) svojci
b) prijatelji
c) patronažna medicinska sestra
d) drugo__________________________
14. ALI BI SPREJELI POMOČ PROSTOVOLJCEV?
a) da
b) ne
c) ne vem
15. KATERE SO VAŠE NAJPOGOSTEJŠE ZDRAVSTVENE TEŽAVE?
a) spazmi (krči)
b) utrudljivost
c) uhajanje vode
d) uhajanje blata
e) drugo_________________
16. KAKŠNIH SPREMEMB SI ŽELITE DOMA?
a) prilagoditev kopalnice in stranišča
b) namestitev dvigala/nastavljive postelje v vašem domu
c) izgradnja klančin pred hišo/stanovanjskim blokom
d) drugo_________________________
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
6
17. KAKŠNIH DRUGIH SPREMEMB SI ŽELITE?
a) večja dostopnost v okolju
b) javno finančno pomoč pri preoblikovanju bivalnega okolja
c) brezplačni prevozi
d) zakonske spremembe pri zaposlovanju
e) zakonske spremembe pri upokojevanju
f) drugo________________________
Hvala za Vaše sodelovanje!
Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju
7
SOGLASJE