77
UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE OVIRE PARAPLEGIKA V DOMAČEM IN JAVNEM OKOLJU (Diplomsko delo) Maribor, 2013 Janez Štern

UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

  • Upload
    others

  • View
    2

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

UNIVERZA V MARIBORU

FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE

OVIRE PARAPLEGIKA V DOMAČEM IN

JAVNEM OKOLJU

(Diplomsko delo)

Maribor, 2013 Janez Štern

Page 2: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

UNIVERZA V MARIBORU

FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE

Mentor: Viš. predav. mag. Milica Lahe

Page 3: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

I

IZVLEČEK

V diplomskem delu je predstavljen paraplegik, njegova družina, problematika

paraplegikov, možni zapleti pri paraplegiji, ovire s katerimi se srečuje in se je srečeval tako

v domačem, kot v javnem okolju. Predstavljene so tudi nekatere zakonske ureditve pri

odpravljanju ovir in sankcije pri neupoštevanju le teh, predstavljena je vloga patronažne

medicinske sestre, Zveza paraplegikov Slovenije ter Društvo paraplegikov severne

Štajerske.

Metodologija raziskovanja: Namen raziskave je bil ugotoviti s katerimi ovirami se

srečujejo paraplegiki v domačem in javnem okolju. Uporabili smo deskriptivno metodo

dela. Podatke za raziskovalni del smo pridobili s pomočjo anonimnega vprašalnika, ki je

sestavljen iz vprašanj odprtega in zaprtega tipa. V raziskavo je bilo vključenih trideset

paraplegikov iz Maribora in ožje okolice, ki so člani Društva paraplegikov severne

Štajerske.

Rezultati raziskave: Rezultati so pokazali, da večina anketiranih paraplegikov živi v

skupnosti s partnerjem ali družino in največ jih živi v lastni hiši. Večina ima dom

prilagojen njihovim potrebam, dobra polovica anketiranih lahko vsakodnevne aktivnosti

opravi sama. Dobra tretjina je navedla, da ne potrebujejo nikakršne pomoči, ostali pa

potrebujejo pomoč pri čiščenju, dostavi pripomočkov, nakupih, in obisk patronažne

medicinske sestre. Doma so jim najpogostejše ovire stopnice, ozka vrata, veliko pa jih je

tudi navedlo, da doma nimajo ovir. V javnem okolju so najpogostejša ovira zasedena

parkirna mesta namenjena invalidom in neočiščeni pločniki pozimi. Slaba tretjina

anketiranih se srečuje tudi s težjo zaposljivostjo. Pri premagovanju ovir jim najbolj

pogosto stojijo ob strani svojci in prijatelji, vendar kljub temu bi večina sprejela pomoč

prostovoljcev. Najpogostejše zdravstvene težave so uhajanje vode, spazmi in utrudljivost.

Sklep: Družba bi morala spremeniti odnos do invalidov, kot so paraplegiki in več

pozornosti nameniti pri gradnji javnih stavb in javnih površin, saj bi tako omogočili večjo

dostopnost in enakovrednost te skupine ljudi.

Ključne besede: Paraplegija, paraplegik, ovire paraplegikov, problematika paraplegikov,

invalidnost.

Page 4: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

II

ABSTRACT

The thesis presents a paraplegic, his family, the problems of paraplegics, possible

complications of paraplegia and obstacles that he experiences in domestic and public

environment. It also presents some regulations in Slovenia, how to overcome the barriers

which paraplegics have to face and sanctions for non-compliance with these regulations.

Furthermore, the thesis discusses the role of a community nurse, Paraplegic Association of

Slovenia and the Paraplegic Association of Northern Štajerska.

Research methodology: The purpose of this study was to determine the obstacles which

paraplegics face in domestic and public environment. A descriptive method was used for

this purpose. In order to collect the necessary data for the research, an anonymous

questionnaire, consisting of open-ended and closed-ended questions, was used. The study

included thirty paraplegics from Maribor and its immediate surroundings who are members

of the Association of Paraplegics of northern Štajerska.

Research results: The results showed that most paraplegics live in the community with

their partner or family in their own houses. Most have a home adjusted to their needs so

that half of them can carry out everyday activities themselves. Over one-third respondents

stated that they do not need any assistance, while others need help with cleaning, device

delivery and shopping. What is more, this group also needs visits from the community

nurse. The most common obstacles these people experience at home are stairs and narrow

doors. However, many respondents stated that they have no obstacles at home. The most

common obstacles in public environment are occupied parking spaces for the disabled and

not cleaned sidewalks in winter. About one third of the respondents has problems with

employability. Despite the fact that relatives and friends are usually the ones who help the

disabled overcome these obstacles, the disabled would, according to the questionnaire,

accept the help provided by volunteers. The most common health problems of paraplegics

are OAB "overactive bladder", spasms and fatigue.

Conclusion: To conclude, the society should change its attitude towards people with

disabilities and adjust the construction of public buildings and public spaces for people

with disabilities. This would allow people with disabilities to be equal to others.

Keywords: Paraplegia, paraplegic, barriers witch paraplegics have to face, problems of

paraplegics, disability.

Page 5: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

III

KAZALO

IZVLEČEK .............................................................................................................................................. I

ABSTRACT ........................................................................................................................................... II

KAZALO .............................................................................................................................................. III

1 UVOD ............................................................................................................................................... 1

1.1 Namen diplomskega dela ................................................................................................... 2

1.2 Cilji diplomskega dela ......................................................................................................... 3

2 PARAPLEGIK ................................................................................................................................ 4

2.1 Invalid – paraplegik ............................................................................................................ 4

2.2 Rehabilitacija pacientov z okvaro hrbtenjače v Sloveniji ................................................... 5

2.2.1 Univerzitetni rehabilitacijski inštitut RS – Soča .......................................................... 6

2.3 Motnje in možni zapleti pri paraplegiji .............................................................................. 8

2.3.1 Srčno – žilni zapleti ..................................................................................................... 9

2.3.2 Motnje dihanja ......................................................................................................... 10

2.3.3 Komplikacije na urinarnem traktu ............................................................................ 11

2.3.4 Disfunkcija črevesa ................................................................................................... 13

2.3.5 Motnje spolnosti pri paraplegiji ............................................................................... 13

2.3.6 Komplikacije na koži ................................................................................................. 14

2.3.7 Pozni zapleti ............................................................................................................. 16

3 PROBLEMATIKA PARAPLEGIKOV .............................................................................................. 17

3.1 Prilagoditev bivalnega okolja ................................................................................................. 17

3.2 Prilagoditev osebnih vozil....................................................................................................... 20

3.2.1 Naprave za varno vožnjo ................................................................................................. 22

3.3 Tektonske ovire ...................................................................................................................... 23

3.3.1 Odpravljanje tektonskih ovir ........................................................................................... 25

3.3.2 Zakonodaja in predpisi za funkcionalno ovirane ............................................................. 25

3.4 Problematika zaposlovanja in poklicna rehabilitacija ............................................................ 28

4 SKRB ZA PARAPLEGIKA V DOMAČEM IN DRUŽBENEM OKOLJU ............................................... 33

4.1 Družina in paraplegik ........................................................................................................ 33

4.2 Tehnični pripomočki paraplegikov ................................................................................... 34

4.3 Vloga patronažne medicinske sestre ............................................................................... 36

Page 6: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

IV

4.4 Zveza paraplegikov Slovenije (ZPS) ........................................................................................ 37

4.4.1 Društvo paraplegikov ...................................................................................................... 39

5 EMPIRIČNI DEL ......................................................................................................................... 42

5.1 Raziskovalna vprašanja ..................................................................................................... 42

5.2 Metodologija raziskovanja ..................................................................................................... 42

5.2.1 Raziskovalne metode ...................................................................................................... 42

5.2.2 Raziskovalno okolje ......................................................................................................... 42

5.2.3 Raziskovalni vzorec .......................................................................................................... 42

5.2.4 Etični vidik ....................................................................................................................... 43

6 REZULTATI ................................................................................................................................ 44

7 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA ................................................................................................ 55

8 SKLEP ........................................................................................................................................ 58

LITERATURA ...................................................................................................................................... 60

ZAHVALA ..............................................................................................................................................

PRILOGE .............................................................................................................................................. 1

ANKETNI VPRAŠALNIK ............................................................................................................. 1

SOGLASJE ................................................................................................................................. 7

Page 7: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

1

1 UVOD

Invalidi v Sloveniji in tudi v Evropski Uniji predstavljajo približno deset odstotkov vsega

prebivalstva. Kakšni bodo trendi v prihodnosti (pozitivni ali negativni) oziroma kako bodo

pričakovana demografska gibanja vplivala na invalidno populacijo težko rečemo, saj študij

o tej temi praktično ni. Vendarle pa lahko predvidimo, da se bo, upoštevajoč razvoj

medicine in pričakovano daljšo življenjsko dobo, število invalidov v naslednjih desetletjih

večalo. Nekateri celo govorijo, da naj bi se do leta 2020 število (starejših) invalidov

povečalo za okoli petindvajset odstotkov. Posebej pa je poudarjena vez med človekovimi

pravicami in invalidnostjo (tudi v luči »starosti«) v dokumentih. Tako je zapisano v

deklaraciji, sprejeti na konferenci o človekovih pravicah, ki je bila organizirana leta 1993

na Dunaju. Štiriinšestdeseta točka govori, da prostor za invalide je povsod. Invalidom

morajo biti zagotovljene enake možnosti s tem, da se odpravijo vse družbeno opredeljene

fizične, finančne, socialne ali psihološke ovire, ki bi onemogočale ali omejevale popolno

sodelovanje teh oseb v družbi (Uršič, 2004, str. 14, 15).

Invalidnost potisne človeka že v srednjih letih v družbeni položaj, ki je podoben starostni

upokojitvi – spoprijeti se mora torej z nalogami, ki jih ima človek ob upokojitvi, če hoče

kakovostno preživeti tretje obdobje življenja. Primarna naloga invalida pa je kar največja

rehabilitacija svoje invalidnosti ter preseganje invalidnostne tragike do tiste meje, kjer

rehabilitacija ni mogoča (Ramovš, 2004, str. 52).

Po oceni Svetovne zdravstvene organizacije je skoraj 10 % oziroma 600 milijonov ljudi na

svetu invalidnih, med temi pa jih je več kot 60 % starih med 15 in 64 let. Po podatkih o

številu invalidov glede na pravno definiran status (na Uradu Vlade RS za invalide) iz leta

2002 je bilo tedaj v Sloveniji nekaj manj kot 170.000 invalidov. V primerjavi s številom

takratnega prebivalstva v Sloveniji so torej invalidi s statusom predstavljali 8,84 % celotne

populacije. Med njimi je bilo 83 % delovnih invalidov. V svetu je nezaposlenost invalidov,

ki so v aktivnem življenjskem obdobju, veliko večja kot med drugim aktivnim

prebivalstvom, v nekaterih državah dosega do 80 % (SURS, 2007, str. 11)

Page 8: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

2

Ne glede na to, da že določena zakonodaja in posebni pravilniki nalagajo investitorju,

obvezno novogradnjo brez arhitekturnih ovir, se to še zdaleč ne izvaja. Malo starejše

zgradbe javnega pomena kot so, občine, kulturni domovi, zdravstveni domovi, banke,

pošte, centri za socialno delo, šole, srednje šole, trgovine, so v večini primerov za invalide

v vozičkih nedostopne. Ni pomemben le vstop v zgradbo, problem so notranje stopnice,

nedostopne sanitarije, preozka vrata, vse to dela invalida še bolj nesamostojnega. Osnovna

človekova pravica je, pravica do enakopravnega in neodvisnega življenja (Okoren, 2012).

Človek na invalidskem vozičku pa nima težav samo zaradi tega, ker ne hodi. Prisotne so

lahko tudi ostale zdravstvene težave, kot so zmanjšano ravnotežje, inkontinenca, telesni

tlak, spazmi, hitra utrudljivost pri naporih idr. Vsemu temu se kljub težavam paraplegiki

prilagajajo, težko pa se prilagajajo okoliščinam, na katere kot invalidi nimajo vpliva.

Paraplegiki in tetraplegiki se po večini soočajo s težavami arhitektonskih ovir, ki so

prisotne v javnem okolju. Svoje domovanje si na nek način lahko prilagodijo (čeprav tudi

to ni vedno izvedljivo), ne morejo pa si prilagoditi celotnega okolja,v katerem živijo

(Lipicer in Mahne, 2012).

Za nemoteno gibanje paraplegika doma, pa je velikokrat potrebna adaptacija stanovanja,

kar pomeni tudi spremembe fizičnega okolja. Velikokrat je potrebno razširiti vrata, da gre

skoznje invalidski voziček, kopalno kad zamenjati s tušem, odstraniti pragove, stopnice

zamenjati s klančinami itd. (Berčan, 2009, str. 50).

1.1 Namen diplomskega dela

Namen diplomskega dela je ugotoviti, s katerimi ovirami se srečujejo paraplegiki v

domačem in javnem okolju na področju Društva paraplegikov severne

Štajerske – Maribor.

Page 9: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

3

1.2 Cilji diplomskega dela

• Opisati značilnosti paraplegika.

• Ugotoviti, s katerimi ovirami se srečujejo paraplegiki.

• Ugotoviti, kaj bi paraplegiki želeli spremeniti doma in v družbi.

• Ugotoviti, od koga so deležni zadostne podpore za premagovanje ovir.

Page 10: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

4

2 PARAPLEGIK

Največ ljudi postane paraplegikov ali tetraplegikov v najbolj dejavnih letih, največkrat

zaradi poškodbe (zlom vretenc, udarec, presek, vbod). Usodne poškodbe se pogosto

zgodijo pri padcih z zidarskega odra, drevesa ali lestve. Nesreče, ki povzročajo paraplegijo

in tetraplegijo se pogosto dogajajo tudi v prometu. Letno umre na svetovnih cestah 1,26

milijona ljudi, od tega v Sloveniji približno 200. Ljudi, ki se v avtomobilskih nesrečah

hudo poškodujejo, je vsaj dvakrat toliko kot umrlih. Med njimi je veliko takih, ki utrpijo

poškodbe hrbtenice in posledično paraplegijo ali tetraplegijo (Zavod Varna pot, 2010).

2.1 Invalid – paraplegik

Invalid je oseba, ki je zaradi motenj v razvoju, bolezni, poškodb ali onemoglosti manj

sposobna skrbeti zase ali opravljati delo ali pa tega sploh ni zmožna (Slovenski medicinski

e-slovar, 2012).

V Zakonu o pokojninskem in invalidskem zavarovanju je definicija invalidnosti podana v

60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem

stanju, ki jih ni mogoče odpraviti z zdravljenjem ali ukrepi medicinske rehabilitacije in so

ugotovljene skladno s tem zakonom, zavarovancu zmanjša zmožnost za zagotovitev

oziroma ohranitev delovnega mesta oziroma za poklicno napredovanje.«

Invalidnost se razvršča v naslednje kategorije (ZPIZ, 60. člen):

• I. kategorija – če zavarovanec ni več zmožen opravljati organiziranega pridobitnega

dela ali, če je pri njem podana poklicna invalidnost, nima pa več preostale delovne

zmožnosti;

• II. kategorija – če je zavarovančeva delovna zmožnost za svoj poklic zmanjšana za

50 % ali več;

• III. kategorija – če zavarovanec z ali brez predhodne poklicne rehabilitacije ni več

zmožen za delo s polnim delovnim časom, lahko pa opravlja določeno delo vsaj s

Page 11: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

5

polovico polnega delovnega časa oziroma če je zavarovančeva delovna zmožnost

za svoj poklic zmanjšana za manj kot 50 % ali, če zavarovanec še lahko dela v

svojem poklicu s polnim delovnim časom, vendar pa ni zmožen za delo na

delovnem mestu, na katerega je razporejen.

Kot svoj poklic se šteje delo na delovnem mestu, na katero je zavarovanec razporejen in

vsa dela, ki ustrezajo zavarovančevim telesnim in duševnim zmožnostim, za katera ima

ustrezno strokovno izobrazbo, dodatno usposobljenost in delovne izkušnje, ki se zahtevajo

za določena dela skladno z zakoni ali kolektivnimi pogodbami (ZPIZ, 60. člen).

Paraplegik je oseba, ki trpi zaradi posledic paraplegije. V večini primerov so paraplegiki

trajno vezani na uporabo invalidskega vozička (Slovenski medicinski e-slovar, 2012).

Paraplegija pomeni, da gre pri pacientu za okvaro motoričnih in senzoričnih funkcij v

prsnih, ledvenih ali križničnih segmentih hrbtenjače. Posledica je ohromitev vseh mišic,

katerih inervacija izhaja iz hrbtenjače pod mestom okvare (Slovenski medicinski e-slovar,

2012).

2.2 Rehabilitacija pacientov z okvaro hrbtenjače v Sloveniji

V svetu se rehabilitacija pacientov z okvaro hrbtenjače odvija bodisi ločeno v posebnih

spinalnih centrih, kjer tudi primarno oskrbijo poškodovance, ali pa poteka ločeno od

primarne oskrbe v posebnih rehabilitacijskih ustanovah.

V Sloveniji nimamo osrednjega spinalnega centra, kamor bi bili sprejeti vsi pacienti po

poškodbi hrbtenjače, zato so primarno oskrbljeni običajno v eni izmed regionalnih

bolnišnic, od koder so nato zaradi ugotovljene spinalne poškodbe urgentno premeščeni na

eno izmed travmatoloških klinik v Sloveniji, kjer imajo več izkušenj pri operativni oskrbi

teh pacientov, to je na Travmatološko kliniko KC v Ljubljani, na Travmatološki oddelek

klinike za kirurgijo UKC Maribor ter na Travmatološki oddelek celjske bolnišnice.

Občasno tudi na nekatere druge travmatološke oddelke v Sloveniji, vendar je zaradi

zagotavljanja kakovosti dela primerneje, da se tako specifično delo v majhni državi, kot je

Page 12: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

6

Slovenija ne drobi preveč. Poleg poškodb pa so za nastanek nevrološke okvare odgovorni

tudi različni tumorji, vnetna in vaskularna obolenja hrbtenjače. Ti pacienti so kasneje

premeščeni v Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča, v Ljubljani

(Šavrin in Škorjanc, 1998, str. 15).

Rehabilitacija pacientov z okvaro hrbtenjače zajema poleg medicinske rehabilitacije tudi

psihološko, socialno in poklicno obravnavo. Pri timski obravnavi sodelujejo zdravniki,

medicinske sestre, zdravstveni tehniki, fizioterapevti, delovni terapevti, psiholog in

socialni delavec. Občasno se vključujejo tudi zunanji člani tima, in sicer travmatolog,

urolog, kirurg-plastik, psihiater, ortoped in rentgenolog (prav tam, str. 15).

Cilji medicinske rehabilitacije po okvari hrbtenjače so stabilizirati zdravstveno stanje

pacienta, preprečiti številne možne zaplete, izboljšati funkcionalne sposobnosti, ga

usposobiti za čim večjo samostojnost ob prizadeti gibalni sposobnosti, opremiti s

pripomočki in mu omogočiti vrnitev domov (prav tam, str. 16).

2.2.1 Univerzitetni rehabilitacijski inštitut RS – Soča

Inštitut je osrednji nacionalni zdravstveni zavod, torej vrhunska ustanova, odgovorna za

opravljanje najzahtevnejših nalog na področju rehabilitacije. Izvaja celovito rehabilitacijo

bolnikov z okvarami osrednjega in perifernega živčevja, z gibanjem povezanih telesnih

zgradb in funkcij ter bolnikov s kronično bolečino in rakom. Pri tem je potrebno upoštevati

vidike medicinske rehabilitacije, delovnih zmožnosti in zagotovitev ustreznih

pripomočkov, kar omogoča čim večjo samostojnost in zaposlitev. Inštitut izvaja tudi

naloge terciarnega nivoja na področju izobraževanja, raziskovanja, oblikovanja doktrine in

uvajanja novih spoznanj na področju fizikalne in rehabilitacijske medicine, ki jih mora

posredovati študentom, strokovnjakom in javnosti. S sklepom Vlade Republike Slovenije z

dne 26.5.2009 o preoblikovanju Inštituta Republike Slovenije za rehabilitacijo v

Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča (URI – Soča), je njegovo

poslanstvo ostalo enako, spremenila pa se je sestava strokovnega sveta, ki ga po novem

poleg strokovnih vodij posameznih enot sestavljajo tudi strokovni vodje posameznih strok

(URI – Soča, 2012, str. 4).

Page 13: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

7

Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča je razdeljen na več enot:

• Klinika za fizikalno medicino in rehabilitacijo

• Center za ortotiko in protetiko

• Center za poklicno rehabilitacijo

• Razvojni center za zaposlitveno rehabilitacijo

• Služba za raziskave in razvoj

• Rehabilitacijski inženiring

• Lekarna

• Informacijsko-dokumentacijska služba in knjižnica (prav tam, str. 7).

Hospitalna obravnava pacientov poteka v okviru 6 kliničnih oddelkov Klinike za fizikalno

medicino in rehabilitacijo ter v okviru Centra za poklicno rehabilitacijo. Del obravnav

poteka tudi v obliki dnevne bolnišnice (dnevnega hospitala). Dnevna bolnišnica je v

določenih primerih zelo koristna oblika obravnave in alternativa običajni hospitalizaciji,

vendar primerna le za bolnike iz Ljubljane. Število pacientov je omejeno zaradi možnosti

prevoza. Težave povzroča tudi dolgotrajna vožnja pacientov ob jutranjih in popoldanskih

prometnih konicah po ljubljanskih ulicah. Od novembra 2009 je za hospitalizirane bolnike

na razpolago 223 postelj (prav tam, str. 11).

V tej ustanovi letno obravnavajo skoraj 1700 pacientov in presežejo svoje plane, prav tako

je bilo v okviru Centra za rehabilitacijo žrtev min v letu 2011 obravnavanih 65 pacientov iz

tujine; 28 iz Gaze, 1 iz Albanije, 1 iz BiH, 11 iz Kosova, 24 iz Libije (prav tam, str. 14).

Page 14: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

8

Tabela 1: Realizacija primerov po oddelkih in skupno v letu 2011

ODDELEK ZA PLANIRANI PRIMERI

REALIZIRANI PRIMERI

rehabilitacijo pacientov po amputaciji 320 302

(re)habilitacijo otrok 280 313 rehabilitacijo pacientov po poškodbah, s perifernimi živčnimi okvarami in revmatskimi obolenji

270 271

rehab. pac. po nezgodni možganski poškodbi, z multiplo sklerozo in drugimi nevrološkimi obolenji

333 341

rehab. pac. po možganski kapi 245 263

rehab. pac. z okvaro hrbtenjače 111 112 poklicno rehabilitacijo 50 60 Skupaj 1609 1662

Vir: URI – Soča (2012, str. 14).

Tabela prikazuje realizacijo primerov. Nižja od načrtovane je le na Oddelku za

rehabilitacijo po amputaciji, kjer so zaradi skrajševanja čakalne dobe ukinili ponovne

sprejeme. Število primerov je preseženih kar za 53 skupaj na letni ravni za leto 2011 (prav

tam, str. 13).

2.3 Motnje in možni zapleti pri paraplegiji

Motnje in možni zapleti pri paraplegiji se odražajo v motoričnih in senzoričnih okvarah,

motnjah odvajalnih in spolnih funkcij, bolečinah, pojavlja se mišična krčevitost, težave pri

uravnavanju telesne temperature, pri dihanju, pojavijo se urološki problemi, lahko tudi

razjede zaradi pritiska. Tako tetraparetike kakor tudi paraparetike štejemo po naši

terminologiji med paraplegike, ker imajo vrsto funkcionalnih izpadov enakih kot pri

popolnih okvarah (Dornik, 1998, str. 31).

Page 15: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

9

2.3.1 Srčno – žilni zapleti

Lahko jih pričakujemo kadar koli po poškodbi, čeprav je pogostnost značilna za

posamezna časovna obdobja. Na eni strani so ti zapleti posledica avtonomne disfunkcije,

na drugi pa posledica dolgotrajne negibljivosti. V času zgodnje rehabilitacije so

najpogostejši srčno – žilni zapleti globoka venska tromboza in pljučna embolija,

ortostatska hipotenzija z možnimi motnjami ritma in avtonomna disrefleksija (Erjavec,

1998, str. 63).

Ortostatska hipotenzija je nagli padec krvnega pritiska, pojavlja se pri spremembi

položaja telesa iz ležečega položaja v sedečega ali iz sedečega v pokončni položaj.

Zmanjša se venski dotok, zmanjšan je utripni volumen srca in s tem možganska

prekrvavitev, posledica tega pa je lahko meglen vid, vrtoglavica, zmedenost, bledica,

potenje, izguba zavesti, povišana srčna frekvenca. Ravno zato je potrebno postopno

postavljanje v pokončni položaj, sprva v postelji, nato z ustreznim invalidskim vozičkom

in končno nagibno mizo. Pacientom povijemo noge z elastičnim povojem, včasih je

potrebna tudi bandaža trebuha s pasovi, prav tako je zelo pomembna hidracija in zadosten

vnos soli (Mataradžija, 2006, str. 48).

Globoka venska tromboza (GVT) je značilna komplikacija po poškodbi hrbtenjače. V

zgodnjem obdobju po poškodbi se pojavlja GVT kar pri 72 % poškodovanih. Do tromboze

pride zaradi upočasnjenega toka krvi v venah in aktivacije koagulacijskega sistema. Znaki,

ki se kažejo so otekla, toplejša noga, s poudarjenim venskim pletežem in bolečine. Pogosto

opažamo oteklino, ki je intenzivna v področju stegna, na goleni in stopalu pa je minimalna,

vendar običajno prisotna. Zaradi atrofije mišičja noga ni trda, prav tako pri paraplegikih ne

moremo ugotavljati prisotnost bolečine. Pri pregledu vedno primerjamo obe nogi. Za

zdravljenje se običajno uporablja Heparinska terapija. Preventivno se pri nas uporablja

podkožni nizkomolekularni Heparin v 24 urnih razmikih, zaščito dajemo običajno še 3-6

mesecev po poškodbi (prav tam, str. 50).

Pljučna embolija najpogosteje nastane, zaradi strdka iz iliakalnih, stegenskih ali

medeničnih ven, ki povzroči zaporo pljučne arterije. Pri pacientih se pojavi nenadna

nepojasnjena dispnoa, pospešena frekvenca dihanja in bitja srca, suh kašelj, čezmerno

Page 16: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

10

polnjene vratne vene. Pljučni infarkt poteka z nenadno plevritično bolečino, plitvim

dihanjem, dispneo, hemoptizo, povišano temperaturo, tahikardijo, redkeje znaki

popuščanja desnega srca. Zdravljenje je z antikoagulantno ali trombolitično terapijo ali

pljučno embolektomijo. Zelo pomembna je preventiva globoke venske tromboze, da ne

pride do pljučne embolije (Erjavec, 1998, str. 65).

Avtonomna disrefleksija je posledica prekomernega odgovora avtonomnega živčevja na

zunanji dražljaj, zaradi odsotnosti centralnega inhibitornega vpliva. Senzorni dražljaj

sproži generalizirano simpatično aktivnost, ki se kaže v vazokonstrikciji s povišanim

krvnim tlakom. Najpogostejši sprožilni dejavniki so distenzija mehurja, rektuma, kolona

ali kontrakcija maternice. Lahko pa jo sprožijo še katetrizacija mehurja ali drugi urološki

posegi, infekcija urinarnega trakta, kamni v ledvicah ali mehurju, torzije testisa, dekubitus,

pretesna oblačila, čevlji ali elastični povoji. Znaki, ki se pojavljajo so glavobol, potenje,

pacient je vznemirjen, lahko zmeden, prisotna topla, vlažna koža nad nivojem poškodbe in

hladna, bleda koža pod nivojem poškodbe, prav tako izmerimo visok krvni tlak. Posledice

hude hipertenzije pa so lahko možganska krvavitev, krvavitve v retino, epileptični status,

koma in smrt, kar v 45 % pa lahko avtonomna disrefleksija poteka popolnoma nemo.

Zdravljenje poteka tako, da lahko akutno znižamo krvni tlak z antagonisti kalcijevih

kanalov. Znižujemo ga takoj, ko le ta postane kritičen, čeprav nismo ugotovili sprožilnega

dejavnika (Mataradžija, 2006, str. 49).

2.3.2 Motnje dihanja

Višje ko je okvara hrbtenjače, hujša je dihalna motnja pri pacientu. Okvare v ali nad

nivojem C3-C5 prizadenejo frenični živec in povzročijo delno ali popolno paralizo

diafragme. Paraliza interkostalnih mišic pod nivojem okvare dodatno omejujejo normalno

ekspanzijo prsnega koša, kar še poslabša učinkovitost vdiha. Prav tako je zelo zmanjšana

učinkovitost izdiha, zaradi paralize abdominalnih in drugih ekspiracijskih mišic. Pri

pacientih z visoko okvaro hrbtenjače, lahko zgoraj našteto privede do kronične

hipoventilacije, kar vodi v hipoksemijo. Kombinacija ekspiratorne in inspiratorne mišične

Page 17: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

11

slabosti, zaradi poškodbe hrbtenjače, preprečuje ustrezno izkašljevanje in s tem čiščenje

sekretov, posledica tega pa so številne respiratorne infekcije (Zupan, 1998, str. 71).

Dihanje pri zdravih osebah poteka tako, da se med vdihom diafragma spusti navzdol in

se rebra pomaknejo navzgor in navzven, na ta način se torakalna votlina poveča, to

povzroči negativen intratorakalni tlak, ki potegne zrak v pljuča. Inspiratorne mišice se nato

sprostijo in izdih poteka zaradi elastičnosti pljuč pasivno (prav tam, str. 72).

Dihanje pri osebah z okvaro hrbtenjače je moteno, zaradi prizadetosti diafragme in

oslabelosti trebušnih mišic. Oslabele trebušne mišice ne nudijo zadostnega upora spustu

diafragme med vdihom. Če se kupola diafragme splošči, diafragmalna vlakna med vdihom

potegnejo rebra v horizontalni smeri in ne navzgor in navzven. Tako se sposobnost

diafragme, da poveča prostornino prsne votline, zelo zmanjša (prav tam, str. 75).

Pri pacientih z visoko okvaro hrbtenjače, je eden največjih problemov neučinkovit kašelj,

kar privede do pomanjkljivega čiščenja izločkov. To pa je vzrok za povečanje

bronhopulmonalnih infektov in drugih pljučnih komplikacij (prav tam, str. 75).

2.3.3 Komplikacije na urinarnem traktu

Okvara delov živčevja, ki oživčuje sečni mehur in sečnico, povzroča motnje hotenega

zadrževanja in puščanja seča. Poleg somatskega, sodeluje pri mikciji tudi vegetativno

živčevje. Mišico sečnega mehurja (detruzor) oživčuje parasimpatikus, zunanjo zapiralko

sečnice pa pudendalni živec. Za zadrževanje in puščanje seča simpatikus ni pomemben,

spinalni center za mikcijo se nahaja v križničnem delu hrbtenjače. Okvare hrbtenjače lahko

prizadenejo delovanje detruzorja ali sečnice ali pa obeh hkrati, ali pa motijo njuno

usklajeno delovanje (Mataradžija, 2006, str. 26).

Hiperrefleksija detruzorja se pojavlja pri suprasakralnih okvarah hrbtenjače. Detruzor se

spontano in nekontrolirano krči že pri minimalnih količinah urina v mehurju. Pri popolnih

okvarah hrbtenjače seč refleksno uhaja – pacient je inkontinenten. Za zbiranje seča zato

moški večinoma uporabljajo urinale, ki se pritrdijo na spolni ud z lepilom ali

Page 18: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

12

samolepilnimi trakovi, novejši so silikonski samolepilni. Ženske uporabljajo plenične

predloge (prav tam, str. 27).

Arefleksija detruzorja se pojavlja pri okvarah hrbtenjače v križnem delu (S3 – S5). V

mehurju se nabere veliko urina in ker je hkrati okvarjeno prevajanje občutkov iz mehurja

in sečnice, prizadetega sploh ne tišči na vodo. Pojavi se pretočno uhajanje vode (overflow).

Težavo odpravimo z intermitentno katetrizacijo (prav tam, str. 27).

Intermitentna katetrizacija je poseg, ki ga uporabljamo pri bolnikih, ki ne morejo sami

izprazniti mehurja, oziroma nepopolno izpraznijo mehur. Z izvajanjem intermitentne

katetrizacije dosežemo, da pacient popolnoma izprazni sečni mehur, preprečimo infekcije

sečil, preprečimo okvare mehurja in ledvic. Ob uvajanju tega posega je potrebna stroga

omejitev vnosa tekočine na 1,5 l dnevno. Časovni interval med posameznimi

katetrizacijami prilagajamo količini rezidualnega urina, ki naj ne presega 500 ml. Postopno

vsakega pacienta, ki ima ohranjeno funkcijo rok, usposobimo za samostojne intermitentne

katetrizacije v aseptičnih pogojih, ki jih izvaja kasneje tudi na domu. Pri tem ima velik

pomen osebna higiena (Pirečnik Noč, 2009, str. 16).

Uroinfekt je še vedno, kljub novostim pri zdravljenju in diagnostiki, najbolj pogosta

komplikacija. Znaki uroinfekta so slabo počutje, umazan, smrdeč urin, lahko hematurija,

zvišana temperatura, velikokrat s predhodno mrzlico. Zdravljenje poteka ciljano z

antibiotiki (Mataradžija, 2006, str. 31).

Bakteriurija pomeni prisotnost bakterij v sečilih brez kliničnih znakov uroinfekta

(asimptomatska) (Slovenski medicinski e-slovar, 2012).

Glavna preventiva nastanka uroinfekta je učinkovito izpraznjevanje sečnega mehurja in

izogibanje uporabe trajnih katetrov. Trajni kateter namreč deluje kot tujek v telesu in zato

pospešuje rast bakterij (Mataradžija, 2006, str. 31).

Ledvični kamni in kamni v sečnem mehurju se pogosteje pojavljajo pri pacientih z

okvaro spodnjega motoričnega nevrona in pri popolnih okvarah hrbtenjače. Dejavniki

tveganja so ponavljajoči uroinfekti, hiperkalciurija in uporaba trajnega urinskega katetra.

Hiperkalciurija se pojavlja zaradi demineralizacije skeleta po imobilizaciji.

Najpomembnejši preventivni ukrep je preprečevanje uroinfektov, preprečevanje

Page 19: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

13

upočasnjenega pretoka urina zaradi ležanja in imobilizacije, zmanjšanje hiperkalciemije, za

kar se svetuje uživanje večjih količin tekočine (prav tam, str. 33).

2.3.4 Disfunkcija črevesa

Posledica okvare živčevja, ki oživčuje črevo, je težka obstipacija, ki je največkrat v času

po akutni poškodbi rezistentna na standardno zdravljenje. Peristaltika je odsotna, celotno

črevo je atonično. Zaradi zaprtja se pogosto pojavljajo napetost abdomna in abdominalne

bolečine. Pogosto se fekalne mase impaktirajo, kar ima za posledico obstrukcijo črevesa,

ileus ali zvečano spastičnost (Mataradžija, 2006, str. 55). Diareja je pogosto iztrebljanje

tekočega blata, najpogosteje se pojavlja zaradi načina prehrane, to je prekomernega vnosa

npr. kave, čaja, gaziranih pijač, jogurtov in sadja. Pojavlja se lahko tudi zaradi določenih

zdravil (npr. antibiotiki), zaradi infektivnih stanj (gripa in infekcije gastrointestinalnega

trakta) in tudi zaradi psihičnega stresa. Zdravimo lahko s prehrano (mleko, siri, riž,

testenine) in zdravili (probiotiki) (prav tam, str. 55).

2.3.5 Motnje spolnosti pri paraplegiji

Pri moškem je posledica okvare hrbtenjače erektilna disfunkcija in okvara plodnosti, kar je

seveda odvisno od višine in obsega okvare hrbtenjače. Najmanj je prizadeta erekcija, ker

ima dva mehanizma, tako lahko moški s kompletno okvaro hrbtenjače doživljajo

zadovoljive erekcije, večkrat pa so erekcije preslabotne in kratkotrajne za uspešen koitus.

Erekcijo lahko vzpostavimo tudi z metodami, kot so intrakavernozna farmakoterapija,

vakuumska črpalka in s penilnimi protezami (Škorjanc, 1998, str. 155).

Neplodnost je pogosta posledica okvare hrbtenjače pri moškem, saj je pri kompletnih

okvarah le približno 1 % moških plodnih. Glavni vzrok neplodnosti je odsotna ejakulacija

in večinoma slaba kvaliteta semena. Največkrat gre za slabo gibljivost spermijev. Zato je

za pridobitev ejakulata potrebna uporabe ene od metod, kot so mastrubacija,

elektroejakulacija, vibracijska ejakulacija ali punkcija obmodkov in testisov (prav tam, str.

156).

Page 20: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

14

Pri ženski po okvari hrbtenjače ima približno 60 % žensk več mesecev trajajočo

amenorejo, ki se uredi približno v 5-6 mesecih. V nadaljevanju so menstruacije običajno

redne in so z ozirom na trajanje in intenziteto enake kot pred poškodbo. Pacientke lahko

imajo normalne spolne odnose, plodnost pri njih ni prizadeta, zato lahko normalno zanosijo

in rodijo zdrave otroke. Ravno zato je žensko nujno seznaniti z zaščito pred nezaželjeno

nosečnostjo. Oralna kontracepcija ni priporočljiva, najbolj je primerna zaščita partnerja z

uporabo kondoma, v kasnejših letih, ko ni več želje po potomcih, pa sterilizacija enega od

partnerjev (prav tam, str. 158).

2.3.6 Komplikacije na koži

Koža pokriva in ščiti celotno telo, histološko je grajena iz treh slojev, to je iz epidermisa,

dermisa in podkožja. Funkcija kože ni samo zaščita notranjih organov, ampak je

pomembna tudi za regulacijo tekočine, regulacijo telesne temperature. Najbolj pogoste

komplikacije na koži pri pacientih s poškodbo hrbtenjače so razjede zaradi pritiska.

Termin dekubitus pa izhaja iz latinske besede »decumbere«, kar bi lahko prevedli kot »leči

dol« ali »ležati«. Zato je ta izraz nekoliko omejen in neustrezen, saj kaže na to, da rane

nastajajo le, ko pacient leži, kar pa ni res, zato je primernejši izraz »pritisnina« (ang.

»preassure sore«) oziroma razjeda zaradi pritiska (Mataradžija, 2006, str. 34).

Različna tkiva imajo različno odpornost do vpliva strižnih sil. Sila trenja deluje nasprotno

od sile striženja. Sila trenja zadržuje zgornje plasti kože ob podlagi, medtem ko se globlji

predeli kože in podkožja lahko premikajo. Tako pri delovanju obeh sil nastanejo

deformacije tkiva in stisnjenje kapilar. Med najpogostejšimi mesti za nastanek razjed

zaradi pritiska je sakrum, kjer lahko opazimo delovanje vseh treh dejavnikov (pritiska,

strižnih sil in trenja) naenkrat (prav tam, str. 35).

Razjede zaradi pritiska lahko razdelimo v štiri stopnje (Mataradžija, 2006, str. 36):

1. stopnja

Koža na površini je eritematozno spremenjena in na otip toplejša, reakcija na koži zgleda

kot akutni vnetni odgovor, ki zajema le epidermis. Prisoten je neostro omejen edem

Page 21: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

15

mehkih tkiv, barva kože na pritisk s prstom pobledi. Sprememba je reverzibilna, če se

pravočasno odstrani delovanje škodljivega dejavnika.

2. stopnja

Okvara obsega nastanek mehurjev ali prekinitve na epidermisu, obkrožena pa je z

eritemom in induracijo. Sega lahko do podkožja, barva kože na pritisk s prstom ne pobledi.

Tudi ta stopnja je potencialno reverzibilna.

3. stopnja

Okvara zajema že tudi globlje plasti in sega preko podkožja do maščevja in mišic. Pogosto

so na dnu rane smrdeče nekrotične mase tkiva, velikokrat so prisotni tudi posamezni žepi.

4. stopnja

Okvara zajema popolno destrukcijo vseh mehkih tkiv, sega do kostnega tkiva ali se

vzpostavi komunikacija s sklepi.

Najpomembnejše za preprečevanje nastajanja razjed zaradi pritiska je, da v kar največji

meri zmanjšamo možne vzroke za nastanek razjed, obenem pa paciente zaščitimo pri

ležanju v postelji ali pri sedenju na invalidskem vozičku z eno izmed dostopnih

antidekubitusnih blazin. Nobena blazina pa ne daje absolutne zaščite, zato je še vedno

najpomembnejše razbremenjevanje ogroženih delov telesa. V postelji to dosežemo z

rednim obračanjem pacienta v enakomernih časovnih intervalih, pri sedenju na

invalidskem vozičku pa je najboljši način redno dvigovanje trupa vsakih 15 minut, kar pa

lahko naredijo le pacienti s primerno mišično močjo zgornjih udov. Prav tako je

pomembno skrbeti za čistočo kože, paziti na morebitno maceracijo kože pri inkontinenci,

skrbeti za primerno prehrano in zdraviti spremljajoče bolezni (prav tam, str. 37).

Page 22: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

16

2.3.7 Pozni zapleti

Debelost je ena pogostih sekundarnih zapletov v populaciji pacientov s paraplegijo, ker je

potreba po energiji zmanjšana, zato je nujno potrebno vzdrževati ustrezno telesno težo, ne

le zaradi lažjega gibanja in opravljanja življenjskih aktivnosti, pač pa tako tudi zmanjšamo

možnost nastanka razjed zaradi pritiska. Neprimerna telesna teža torej lahko vpliva na

telesno funkcijo, zmanjšana je možnost rekreacije, samooskrbe ter kvaliteta življenja. Zato

pacientu svetujemo veliko gibanja in uživanja hrane z dosti vlakninami, sveže sadje in

zelenjavo, polnozrnat kruh, žitarice, omeji pa naj vnos maščob in sladkorja. Dnevno naj

popije dovolj tekočine (Buchholz et al., 2003, str. 271).

Kontraktura, če se razvije, se močno zmanjša gibljivost določenega sklepa, kar

posameznika ovira pri izvajanju določenih življenjskih aktivnosti. Spastičnost je torej

precej moteča za pacienta s paraplegijo, v nekaterih pogledih pa je lahko koristna, saj

nekako poveča mišično maso, izboljša cirkulacijo spodnjih okončin in zmanjšuje možnost

nastanka osteoporoze. Z zgodnim zdravljenjem in zgodnjo rehabilitacijo lahko preprečimo

nastajanje kroničnih bolečinskih sindromov, hude spastičnosti in sekundarnih sprememb,

ki povzročajo kontrakture, deformacije in ostalo (Korošec, 2004, str. 25).

Page 23: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

17

3 PROBLEMATIKA PARAPLEGIKOV

Navajamo zgodbo paraplegika, ki nam v nekaj stavkih dobesedno prikaže nekaj

problematike s katero se srečujejo paraplegiki: »Pač kot paraplegik – zjutraj hlače gor in

zvečer dol. Najprej dam v hlačnico eno nogo, nato še drugo. Naveličal sem se že tega.

Prav nič se ne veselim teh opravil in za njih porabim vedno več časa. Lahko rečete, da to

delajo vsi moški. Že, toda za nas je oblačenje veliko težje, prava telovadba. Od tega mi kar

pot lije po hrbtu. Inkontinenca! Globokar pravi temu kanalizacija. Velika nadloga, toda če

želiš biti suh in čist, ji moraš posvetiti vso pozornost. Na srečo je danes na voljo serija

pripomočkov in ima vsak kaj za svojega revčka, ki mu povzroča inkontinenco urina. In

blato, večni trud, da bi vladal red in mir. Pomembno se mi zdi varno sedenje. Kakšni

revčki smo bili nekoč, ko smo imeli na sedežu samo rit in nič drugega. Danes imamo

ROHO blazino, ki je odrešilna in varna za sedenje, če pri tem upoštevaš navodila. No,

kakšna je zadnjica, da ne bom vedno pisal rit? Po osemintridesetih letih sedenja je najbrž

jasno, da je zelo zdelana, vendar še služi svojemu namenu. Sčasoma postanejo problem

tudi roke; na rokah v posteljo, kopalnico, v avto, na voziček…, vseskozi so uboge roke

izpostavljene, poka na vse pretege in včasih se vprašam, če šport v letih ne pušča posledic.

Bog ve, sodbe nočem reči, saj imamo šport kot zdravilo, ki paraplegike ohranja pri

življenju. Tega pisanja bi se nabralo, vendar vem, da je moja zgodba ena od vaših. Moj

sklep je, da živimo dvojno življenje, vendar se svet okoli nas za te resnice ne zmeni veliko.«

(Peršak v: Kralj, 1998, str. 12).

3.1 Prilagoditev bivalnega okolja

Širše bivalno okolje mora biti primerno urejeno, da je starejšemu ali gibalno oviranemu

človeku življenje olajšano. Pri oblikovanju neposrednega stanovanjskega okolja je treba

doseči, da se ta človek počuti varnega, da se lahko dobro znajde, da mu je zunanji prostor

udoben, da mu nudi vse potrebne storitve in rekreacijske možnosti ter mu je dostopen brez

grajenih ovir. Upoštevati je treba tudi razdalje do posameznih ciljev, saj sta pri gibalno

Page 24: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

18

oviranem in prav tako starejšem človeku že prizadeti fizična zmogljivost in gibljivost

(Vovk, 2000, str. 78).

V tujini podpirajo gradnjo stanovanj z razporeditvijo prostorov, ki so prilagojena

različnim, predvsem gibalno prizadetim osebam. Seveda ni potrebno graditi le takih

stanovanj. Včasih so potrebne manjše adaptacije že obstoječih stanovanj, ki potem

omogočajo varno bivanje v že znanem stanovanju. Pogosto pa te osebe organizacijsko ali

finančno ne zmorejo takih podvigov in prej prijazni dom lahko z leti postaja vse bolj

nevaren in neudoben (Berčan, 2009, str. 46).

Zaradi posledic paraplegije, je večina vseh paraplegikov vezanih na invalidski voziček, kar

pa zahteva prilagojeno bivalno okolje, bodisi v hiši ali v stanovanjskem bloku. Za obrat z

navadnim invalidskim vozičkom za 90° je potreben prostor velik vsaj 140 cm x 140 cm, za

obrat 360° pa prostor velik kar 190 cm x 190 cm (Mataradžija, 2006, str. 74).

Klančine so zamenjava za stopnice. Mnoge države imajo različne normative za klančine.

Pri večini je dovoljen maksimalni vzdolžni nagib do 6° in klančina ne sme biti daljša od

štirih metrov, potem mora imeti vmes ravnino (0°) za odmor. Neadekvatno izgrajene

klančine so enakovredne temu, kot da jih sploh ni, saj osebam na vozičkih onemogočajo

samostojno gibanje (prav tam, str. 74). Kar nekaj takih primerov lahko srečamo med

sprehodom po mestu v samem centru Maribora.

Vrata predstavljajo velik problem tako v lastnih stanovanjih, kot tudi vrata v javnih

ustanovah, vrata na prevoznih sredstvih, do vrat na toaletnih prostorih. Vrata ne smejo biti

ožja od 90 cm in kljuka na višini od 75-100 cm. Spodnji del vrat mora biti zaščiten do

višine 40 cm, zaradi zaščite pred udarci s kolesi vozička. Pomembno je tudi da ni pragov,

oz. če so ne smejo biti višji od 2 cm (Mataradžija, 2006, str. 75).

Dvigala morajo imeti vrata široka vsaj 90 cm, ampak notranja dimenzija mora biti velika

minimalno 120 cm x 140 cm. V primeru da ni klasičnega dvigala, je mogoče instalirati

preklopne platforme, katere se gibljejo po tračnicah, ki so pritrjene na levi ali desni strani

stopnic, bodisi na steno ali na varnostno ograjo (Mataradžija, 2006, str. 75).

Hodniki bi morali biti široki 150 cm in najmanj 220 cm dolgi, saj če so ti parametri manjši

je gibanje in obračanje oteženo (prav tam, str. 75).

Page 25: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

19

Sanitarni prostor oziroma kopalnica mora nuditi osebam, ki so gibalno omejeni, prijeten

prostor, ki je zgrajen tako, da omogoča dostop z invalidskim vozičkom do vsakega

sanitarnega elementa posebej. Misel na gibalno omejenost mora biti na prvem mestu. Da se

težavam izognemo, moramo upoštevati standarde. V standardih so navedene dimenzije, ki

so namenjene splošni populaciji gibalno omejenih oseb. Minimalno velik prostor v

kopalnici za obračanje invalidskega vozička mora znašati vsaj 150 cm v premeru. Za

sanitarne prostore se priporoča, da so na tleh vgrajene proti zdrsne keramične ploščice.

Tudi invalidi imajo pravico do ugodnega počutja v sanitarnih prostorih. Zato morajo biti

instalacije in vsa oprema v sanitarnih prostorih ustrezno nameščeni, še posebej velja to za

javne prostore, kjer so invalidi večinoma prepuščeni sami sebi. Zato je potrebno upoštevati

standardne predpise. Investitorji pogosto niso seznanjeni s podrobnostmi, kako urediti

takšne prostore in najpogosteje slepo zaupajo projektantu ali izvajalcu. S problemi se

soočijo šele, ko je zgradba že vseljena. Šele tedaj lahko ugotavljajo, ali so školjke

previsoke, ogledala in vodovodne pipe pravilno nameščene in dostopi do sanitarij dovolj

široki. Dobro je, da si investitor pred pričetkom gradnje ali sanacije objekta pridobi mnenje

pri uporabnikih oziroma zaposlenih v raznih invalidskih institucijah, ki imajo opravka z

invalidnimi osebami ali s paraplegiki (DIEM - Društvo inštalaterjev-energetikov Maribor,

2008).

Primerna velikost prostora za tuširanje mora znašati vsaj 150 x 150 cm. Tla v takih

prostorih morajo biti ravna in dovoz do kadi za tuširanje nemoten invalidom na vozičku.

Tudi vstop v kad mora biti izveden tako, da je maksimalno poskrbljeno za varnost. Za lažji

vstop in uporabo obstajajo razni pripomočki kot so držala in sedež. Slednji je fiksno

nameščen na steno neposredno pod tušem. Pri namestitvi opreme je potrebno tudi

upoštevati, ali je uporabnik levičar oziroma desničar (prav tam, 2008).

Toaletni prostor

Zelo pomembna je namestitev straniščne školjke. Poznamo dve vrsti školjk, stensko in

stoječo. Primernejša je školjka za vgradnjo na steno, ki omogoča uporabniku namestitev

podnožnika vozička neposredno izpod školjke. Po standardih je potrebno upoštevati

maksimalno višino straniščne školjke, umivalnika in raznih prijemal, ki so v pomoč pri

usedanju in vstajanju uporabnika (DIEM, 2008).

Page 26: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

20

Umivalnik je v vseh sanitarnih prostorih najpogosteje uporabljen element. Pri nameščanju

umivalnika za uporabo invalidne osebe je potrebno nameniti veliko pozornosti, da se

invalid lahko umiva sede na vozičku. Predvideti je treba dovolj prostora pod umivalnikom

za dovoz z vozičkom in prostoru za noge. Novejši umivalniki z ergonomično obliko

omogočajo lažji dostop z vozičkom (prav tam, 2008).

Kuhinja predstavlja enega najvažnejših prostorov, sploh če si paraplegik hrano kuha in

pripravlja sam, obenem pa je kuhanje in priprave hrane vrsta psihološke terapije in ugodno

vpliva na to osebo. Osnovni trije funkcionalni elementi kuhinje so pomivalni stroj,

električni štedilnik in delavna površina. Nepriročno je če so vsi ti trije elementi postavljeni

v eni linji. Najbolj priporočljivo je da so postavljeni v dve paralelni linji. Zgornja ploskev

delovne površine mora biti od tal dvignjena 80 cm. Zgornji set kuhinjskih elementov pa ne

sme biti od tal oddaljen več kot 140 cm. Pečico in hladilnik dvignemo v nivo delavne

površine, saj na ta način omogočamo njihovo uporabo brez nevarnega nagibanja iz

invalidskega vozička naprej, kar doprinese h povečani varnosti pri delu v kuhinji

(Mataradžija, 2006, str. 76).

3.2 Prilagoditev osebnih vozil

Osebi z okvaro hrbtenjače, sposobnost za vožnjo avtomobila, velikokrat pomeni tudi edino

možnost za izobraževanje, zaposlitev, potovanje, obiskovanje kulturnih in športnih

prireditev in na ta način vključevanje v družbo, torej izogib osamljenosti in družbeni

izolaciji. Še prav posebej velja zgoraj omenjeno za tiste osebe z okvaro hrbtenjače, ki

živijo izven velikih mest. Pa tudi v naših večjih mestih javni prevoz za enkrat povsod še ni

tako urejen, da bi bil dostopen za osebe, ki uporabljajo invalidski voziček (Zupan, 1998,

str. 181).

Prilagoditev osebnih vozil je zakonsko opredeljena in se glasi:

»Invalid, ki je zaradi invalidnosti gibalno oviran in lahko vozilo upravlja sam le, če je

prilagojeno, lahko uveljavlja plačilo stroškov prilagoditve vozila enkrat na šest let.

Izjemoma se invalidu lahko odobri plačilo stroškov prilagoditve vozila pred potekom

Page 27: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

21

šestih let, če dokaže, da je prilagoditev vozila nujna zaradi nastanka nove invalidnosti,

bistvenega poslabšanja invalidnosti oziroma zaradi uničenja prilagojenega vozila. Do

prilagoditve je upravičen tudi invalid, ki sam ne upravlja vozila, prilagoditev pa je nujno

potrebna za vstop invalida v vozilo in varno vožnjo. V tem primeru lahko invalid

uveljavlja stroške za naprave in pripomočke za premostitev višinske razlike pri vstopu v

vozilo ter za ustrezne sisteme za pritrditev vozička v vozilo, in sicer enkrat na šest let. V

pravilniku iz drugega odstavka 17. člena tega zakona se podrobneje opredelijo način

prilagoditve vozila iz prvega odstavka tega člena, pogoji za prilagoditev, doba trajanja,

standardi kvalitete prilagoditve in način vzdrževanja« (ZIMI, 21. člen).

Prav tako je zakonsko opredeljen postopek za uveljavljanje plačila stroškov prilagoditve

vozila v naslednjem členu (ZIMI, 22. člen):

»Vlogo za plačilo stroškov prilagoditve vozila invalid, ki ni zaposlen, poda na ministrstvu,

pristojnem za invalidsko varstvo, zaposleni ali samozaposleni invalid pa pri skladu.

Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča (v nadaljnjem besedilu:

inštitut) individualno za vsakega invalida, kot izvedenec, pripravi natančno opisan načrt

predelave oziroma prilagoditve vozila (v nadaljnjem besedilu: načrt prilagoditve vozila),

pri čemer izhaja iz najenostavnejše, najcenejše, vendar funkcionalno učinkovite rešitve.

Načrt mora biti tudi finančno ovrednoten. Inštitut pripravi načrt prilagoditve vozila ter

izbere izvajalca prilagoditve za določeno vrsto vozil. Pri tem mora upoštevati načelo

strokovnosti, racionalnosti in kakovosti. Izvajalca prilagoditve inštitut izbere v postopku

oddaje javnega naročila. Inštitut mora v načrtu prilagoditve vozila navesti tudi datum, kdaj

je invalid zadnjič uveljavil prilagoditev vozila. Inštitut mora načrt prilagoditve vozila

pripraviti najpozneje v 30 dneh od dneva, ko ministrstvo, pristojno za invalidsko varstvo,

ali sklad inštitut zaprosi za pripravo načrta prilagoditve vozila. Sredstva za izdelavo načrta

prilagoditve vozila se zagotovijo v proračunu Republike Slovenije. Stroški izdelave načrta

prilagoditve vozila se plačujejo po cenah, ki jih določi minister, pristojen za invalidsko

varstvo. Ministrstvo, pristojno za invalidsko varstvo, oziroma sklad na podlagi načrta

prilagoditve vozila izda odločbo, s katero odloči o odobritvi plačila stroškov prilagoditve

vozila. Sredstva za prilagoditev vozila se zagotovijo v višini 85 % vrednosti posamezne

prilagoditve. Za invalida, ki je prejemnik denarne socialne pomoči po predpisih, ki urejajo

področje socialnega varstva, ter za invalide, ki jim je priznan status po predpisih, ki urejajo

Page 28: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

22

družbeno varstvo duševno in telesno prizadetih oseb, se zagotovi plačilo stroškov

prilagoditve vozila v celotni vrednosti stroškov posamezne prilagoditve vozila. Sredstva za

prilagoditev vozila invalida, ki ni zaposlen, se zagotavljajo v proračunu Republike

Slovenije, za zaposlenega ali samozaposlenega invalida pa sredstva zagotavlja sklad«

(ZIMI, 22. člen).

3.2.1 Naprave za varno vožnjo

Glede naprav za varno vožnjo avtomobila velja nekaj splošnih pogojev:

• Naprava mora omogočati, da invalid upravlja serijsko izdelan avto, brezhibno in po

predpisih, ki veljajo za javni promet.

• Naprava mora biti vgrajena tako, da je avto po prenehanju uporabe te naprave

možno vrniti v prvotno stanje.

• Naprava mora jamčiti zanesljivost in brezhibnost za daljše obdobje.

• Vozilo mora biti predelano tako, da omogoča vožnjo tudi neinvalidu.

• Z varnostnega vidika mora biti predelan avto enakovreden serijskemu (Zupan,

1998, str. 183).

Mehanske naprave so primerne predvsem za paraplegike in jim omogočajo upravljanje

vozila s klasičnim menjalnikom, s pomočjo rok. Vse tri nožne funkcije (sklopko, zavoro in

plin) upravljamo z eno in isto ročno komandno ročko, istočasno ali ločeno eno od druge.

Plin dodajamo z vrtenjem komandne ročke v desno. Pri vožnji na avtocesti je možno ročko

za plin fiksirati in tako lahko voznik z obema rokama drži volan. Sklopko aktiviramo s

potiskom komandne ročke navzdol, v spodnjem položaju komandna ročka obstane. Zatem

prestavimo v želeno prestavo, komandno ročko nato dvigujemo ob istočasnem dodajanju

plina. Zaviranje je možno s potiskom komandne ročke naprej. Na komandni ročki je še

dodatna zaklopka, ki omogoča, da zavora po želji obstane, tudi ko voznik ročko spusti. To

je pomembno zlasti pri speljevanju na klancu (Zupan, 1998, str. 183).

Za še lažje upravljanje vozila je priporočljiv avto z avtomatskim menjalnikom. Kroglo

komandne ročke lahko nadomestimo s posebnim ročajem za boljši oprijem. Plin dodajamo

z vrtenjem komandne ročke v desno. Prav tako je možno fiksirati plin, da voznik lahko z

Page 29: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

23

obema rokama drži volan. Zavoro aktiviramo s potiskom komandne ročke naprej (prav

tam, str. 184).

Elektronske naprave pridejo v poštev v glavnem le pri osebah z visoko (popolno ali

nepopolno) okvaro hrbtenjače in manj pri osebah z okvaro nižjih segmentov hrbtenjače

(paraplegiki), pri katerih, sta v primerjavi s prvimi, zgornja uda neprizadeta. Sistem za

upravljanje avtomobila s pomočjo dveh prstov; s komandno ročico upravljamo plin, zavoro

in volan. Z rahlim pomikom ročice naprej, dodamo plin, z rahlim potegom nazaj pa

zaviramo. Pomik ročice levo in desno vrti vola. S pomočjo opisane naprave upravljamo

avto na enak način kot elektromotorni voziček, tudi s približno enako silo. S pomočjo

senzornih gumbov, ki so desno od komandne ročice, upravljamo, z minimalnim gibom

prsta, vse ostale funkcije (smerokazi, luči, brisalci, radio, itd.). Vgradnja sistema v

avtomobil je zelo draga in zahtevna vendar prvotne komande ostanejo intaktne in ko avto

vozi neinvalid, z enostavnim pritiskom na gumb, izklopi opisani upravljalni sistem in vozi

na klasičen način (Zupan, 1998, str. 186).

3.3 Tektonske ovire

Nekaterim posameznikom življenje v instituciji in s tem v odvisnosti, skrbništvu ali pod

ustrezno zaščito ustreza, drugi želijo živeti tako, da imajo možnost sprejemanja odločitev o

svojem življenju in obvladovanju vsakodnevnih aktivnosti ter nositi odgovornost za svoja

dejanja. To pomeni, da želijo imeti možnosti izbiranja med različnimi servisi oz. njihovimi

storitvami in so neodvisni od drugih. Pri fizično oviranih osebah to preprosto pomeni

odstranitev ovir oz. premagovanje le teh. Te ovire pa so lahko fizično-arhitekturne,

stereotipne in formalne.

Arhitekturno-gradbene ovire v zunanji okolici bi se morale prilagoditi vsem uporabnikom

in tudi invalidnim in starim osebam. V prometu to predstavlja naslednja mesta (Vovk,

2000, str. 102):

• postajališča za avtobuse, tramvaje, taksije, itd.,

• parkirni prostori na ulici, parkirišču in v garaži,

Page 30: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

24

• steze za pešce in pločniki,

• prehodi za pešce brez poševno postavljenih robnikov,

• razlike v nivojih strmin na stezah za pešce, nadvozih, stopnicah, ograjah,

• prometna signalizacija glede na mikrolokacijo, višino postavljenih znakov,

prilagojenost za gluhe in slepe,

• podhodi, nadhodi ter drugi elementi za gibanje z ovirami.

Odprava slednjih bi pomenila povečano dostopnost, boljšo mobilnost in vzpostavitev

mehanizmov za enakovredne možnosti tudi tistih, ki bi še lahko bili zaposleni. Tako bi vsi

državljani bili deklarativno demokratično usmerjeni.

Grajeno okolje predstavlja, kar je človek zgradil. V zvezi z vključevanjem telesno

oviranih ljudi, v življenju najprej pomislimo na stanovanjsko okolje. Šele kasneje na tisto,

kar ga obdaja. Tako se kaže tudi vrstni red razvoja od posameznikovega življenja ter preko

družinskega do družbenega. Vrste grajenega okolja, ki predstavlja ovire so lahko ožje ali

širše stanovanjsko okolje. Ta pa lahko preide v bivalno ali delovno, prometno,

rekreacijsko. Najbolj pomembno za vsako okolje pa je, da je isto uporabno in varno,

nezapleteno in dostopno za vse uporabnike, tudi za telesno ovirane (Voljč, 2008, str. 49).

Če pa želimo to doseči, moramo natančno načrtovati in pri tem ne smemo pozabiti na

potrebe telesno oviranih ljudi. To je zelo pomembno pri odstranjevanju grajenih ovir in pri

nastajanja novih zgradb in objektov. Neuporabnost grajenega okolja, pri vključevanju

telesno oviranih oseb v družbo, se kaže v večini primerov v nedostopnosti ali pa jim je

dostop otežen, včasih tudi nemogoč, to pa pomeni zanje velik problem in izziv (Vovk,

2000, str. 134).

Grajene ovire preprečujejo funkcionalno ovirani osebi neovirano gibanje na prostem, v

urbanem ali neurbanem okolju. Takšne ovire srečamo na vseh javnih površinah (na trgih,

cestah, to so npr. robniki, parkirni prostori, podhodi,…). Problemi se pojavijo tudi v

javnem prometu (vstop, izstop). Za vse te ovire so odgovorni planerji, urbanisti, arhitekti,

gradbeniki, krajinarji, komunalci, oblikovalci ter izvajalci (Berčan, 2009, str. 47).

Page 31: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

25

3.3.1 Odpravljanje tektonskih ovir

Pri odpravljanju grajenih ovir je potrebno razlikovati dvoje: odstranjevanje že zgrajenih

ovir (adaptiranje) in preprečevanje nastajanja grajenih ovir na novo. Proces odstranjevanja

že grajenih ovir je dolgotrajen, težak in verjetno nikoli v celoti uspešen. Izvaja se

postopoma glede na tehnične in finančne zmožnosti. Odstranitev ovir v javnem okolju bi se

moralo izvajati v smeri osveščanja in izobraževanja. Ter vplivanja na politike in

strokovnjake. To bi pa lahko pripeljalo do zakonskih sprememb in s tem sprožilo proces

odstranjevanja ovir. Pomembno vlogo pri tem imajo tudi telesno ovirani ljudje. Ti se

morajo zavzemati za lastne pravice (upravljanje s svojim telesom in življenjem) (Pollak,

2001, str. 57-58).

3.3.2 Zakonodaja in predpisi za funkcionalno ovirane

Grajeno okolje, ki vsebuje vse notranje in zunanje prostore, kjer se pojavlja človek kot

uporabnik, je bilo v preteklosti v skladu z ustaljeno prakso oblikovano in grajeno tako, da

so bile zelo slabo, največkrat pa sploh neupoštevane potrebe gibalno oviranih ljudi. Zavest,

da so na tem področju potrebne temeljite spremembe, se je vedno bolj krepila pri invalidih,

združenih v invalidskih organizacijah. Rezultat take osveščenosti samih uporabnikov in

strokovnih sodelavcev je bil med drugim tudi Pravilnik o projektiranju objektov brez

arhitekturnih ovir. V Uradnem listu SRS je bil objavljen 30.12.1987. Čas, v katerem je

nastajalo besedilo tega pravilnika, je močno vplival na opredeljevanje posameznih

vsebinskih delov. Tako npr. v pravilniku ni določil za oblikovanje ulic in javnih površin,

češ da bodo to področje urejali takratni jugoslovanski standardi, kar pa se seveda ni nikoli

zgodilo. Tudi stališče odgovornih pri takratnem Komiteju za gradbeništvo in industrijo je

bilo v mnogih določilih v nasprotju z željami uporabnikov. Potrebni so bili mnogi

kompromisi, da je pravilnik vendarle ugledal luč sveta in s tem postal obvezujoč za

projektante grajenega okolja. Praksa v naslednjih letih je pokazala predvsem to, da je

specifičnost problematike za povprečno mentaliteto subjektov v procesu graditve zelo

zahtevna. V prvih letih je bilo uveljavljanje pravilnika zelo nedosledno. Zaradi

Page 32: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

26

kompromisov pri oblikovanju posameznih določil so se pokazale tudi vse slabosti. A kljub

vsem pomanjkljivostim in težavam je bil napredek vendarle storjen. Z aktivnim

sodelovanjem invalidskih organizacij se je v naši družbi le začela oblikovati zavest, da je

humano grajeno okolje odraz civilizirane družbe. Praktične izkušnje pri odpravljanju

arhitekturnih ovir in zahteve po enakovrednih tehničnih merilih za funkcionalnost novih

javnih objektov so narekovale novelacijo pravilnika. Zakon o graditvi objektov je v letu

1996 omogočil izhodišče za pripravo novega Pravilnika o zahtevah za projektiranje

objektov brez grajenih ovir (1999). V skladu z zahtevami evropske zakonodaje je

podlaga pravilnika - prevzeti mednarodni standard ISO TR 9527, ki dokončno določa

merila za projektiranje objektov in oblikovanje detajlov, kar je izjemno pomembno za vse

gibalno ovirane ljudi. V usklajenem naslovu standarda "Potrebe invalidov in drugih

funkcionalno oviranih ljudi v stavbah" so upoštevani vsi uporabniki, ki imajo zaradi

različnih razlogov posebne zahteve za neodvisno uporabo prostorov v javnih objektih in

zunanjem grajenem okolju. Posebne potrebe ljudi, ki uporabljajo različne ortopedske

pripomočke (bergle, opornice, invalidske vozičke itd.) ali imajo motnje vida in sluha, so

najbolj izpostavljene funkcije, katerim morata projektant in oblikovalec s pravilnimi

tehničnimi rešitvami omogočiti enakovredno in neodvisno bivanje in delovanje v grajenem

okolju. S popolnim upoštevanjem standarda SIST ISO/TR 9527 v procesu graditve

objektov se bo kakovost našega grajenega okolja postopoma približala in izenačila s tistim

delom evropskega prostora, kjer so ti normativi že vrsto let v komponirani v prakso in

zavest družbenih dejavnikov. Nadaljnje novelacije zakonodaje so pripeljale do sprejetja

novega zakona o graditvi objektov in na njegovi osnovi je bil sprejet tudi nov Pravilnik o

zahtevah za zagotavljanje neoviranega dostopa, vstopa in uporabe objektov v javni

rabi ter večstanovanjskih stavb (2003). Ta pravilnik, je bil v 4. členu problematičen, ker

je selekcioniral javne objekte in dopuščal še vedno gradnjo tudi z arhitekturnimi ovirami.

Dolgoletna prizadevanja in dokazovanja nestrokovnih in nepravičnih primerov v praksi so

pripeljala do odločbe Ustavnega sodišča RS v letu 2009, ki je razveljavilo sporni 4. člen,

kar je objavljeno kot Odločba o razveljavitvi 4. člena Pravilnika o zahtevah za

zagotavljanje neoviranega dostopa, vstopa in uporabe objektov v javni rabi ter

večstanovanjskih stavb - Ur. list RS, št. 77/2009. Navedena sprememba je odločilna pri

prizadevanjih za gradnjo univerzalnega javnega okolja, ki mora biti enakovredno dostopno

in funkcionalno za vse gibalno ovirane invalide (Zveza paraplegikov Slovenije, 2009).

Page 33: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

27

Prav tako so v Zakonu o izenačevanju možnosti invalidov (ZIMI), ki ga je sprejel Državni

zbor Republike Slovenije na seji 16.11.2010, opredeljene kazenske odločbe, ki

sankcionirajo nedostopnost do blaga in storitev, ki so na voljo javnosti: »Z globo od 2.500

do 40.000 eurov se kaznuje za prekršek domača ali tuja pravna oseba ali samostojni

podjetnik posameznik oziroma posameznik, ki samostojno opravlja dejavnost, če invalidu

ne zagotovi dostopnosti do blaga in storitev, ki so na voljo javnosti v skladu z 8. členom

tega zakona (ZIMI, 36. člen).

Z globo od 250 do 2.500 eurov se kaznuje za prekršek tudi odgovorna oseba pravne osebe

ali odgovorna oseba samostojnega podjetnika posameznika, ki stori prekršek iz prejšnjega

odstavka. Z enako globo se kaznuje odgovorna oseba državnega organa, organov

samoupravne lokalne skupnosti, izvajalcev javnih pooblastil in izvajalcev javne službe, ki

stori prekršek iz prejšnjega odstavka.

O prekršku iz tega člena odloča tržna inšpekcija« (ZIMI, 36. člen).

Isti zakon ureja tudi prekrške, zaradi kršitve prilagoditve javnega prevoza. Z globo od

2.500 do 40.000 eurov se kaznuje za prekršek domača ali tuja pravna oseba ali samostojni

podjetnik posameznik oziroma posameznik, ki samostojno opravlja dejavnost:

• ki ne prilagodi avtobusov, vlakov in druge železniške infrastrukture ter gibalno in

senzorno oviranim invalidom ne zagotovi dostopnosti informacij o možnosti

uporabe teh javnih služb v skladu z drugim in četrtim odstavkom 16. člena tega

zakona,

• ki gibalno in senzorno oviranim invalidom ne zagotovi možnosti drugega

ustreznega prevoza v skladu s tretjim odstavkom 16. člena tega zakona,

• ki zaračunava dodatne stroške za uporabo pripomočka za premagovanje gibalne

oviranosti v nasprotju s petim odstavkom 16. člena tega zakona,

• ki na avtobusih, pomembnejših železniških postajah in pristaniščih gibalno in

senzorno oviranim invalidom ne zagotovi nemotenega vstopa in izstopa ter

dostopnosti do informacij v njim prilagojeni obliki skladno s šestim odstavkom 16.

člena tega zakona,

• ki ne prilagodi plovila in druge plovne infrastrukture za gibalno in senzorno

ovirane invalide ter ne nudi informacij o možnosti uporabe plovnega prometa v

Page 34: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

28

invalidom prilagojenih tehnikah v skladu s sedmim odstavkom 16. člena tega

zakona (ZIMI, 37. člen).

Z globo od 250 do 2.500 eurov se kaznuje za prekršek tudi odgovorna oseba pravne osebe

ali odgovorna oseba samostojnega podjetnika posameznika, ki stori prekršek iz prejšnjega

odstavka (prav tam, 37. člen).

3.4 Problematika zaposlovanja in poklicna rehabilitacija

Zmanjševanje funkcijske zmogljivosti in z njo povezane prizadetosti starajočemu se

delavcu ali invalidu zmanjšujejo konkurenčnost za delo, kar še posebno jasno kaže analiza

stanja brezposelnih oseb. Prav gotovo sodi med najpomembnejše pokazatelje vpliva

staranja in invalidnosti ter z njo povezane prizadetosti na slab socialno-ekonomski položaj

te skupine tudi v naši družbi (Fatur-Videtič et al., 2004, str. 91).

Novembra 2012 je bilo na Zavodu za zaposlovanje RS prijavljenih 111.471 oseb ali skoraj

prav toliko kot v novembru 2011 (111.069 oseb). Število brezposelnih oseb se je v

novembru 2012 glede na oktober 2012 povečalo za malo manj kot 600 oseb, in to samo na

račun povečanja števila brezposelnih moških. Število brezposelnih žensk se je novembra

celo neznatno znižalo (SURS, 2012).

Invalidi so zaradi zmanjšane ali omejene delovne zmožnosti v slabšem položaju pri

vključevanju na trg dela, prav tako pa imajo manjše možnosti, da si zagotovijo ali obdržijo

ustrezno zaposlitev in da napredujejo v njej. Delovno aktivni invalidi so zaposlene ali

samozaposlene osebe (kmetov ne prištevamo), ki jim je bila invalidnost priznana po

zakonu, med aktivne invalide pa uvrščamo delovno aktivne in brezposelne s statusom

invalida. Septembra 2012 je bilo v Sloveniji okrog 30.500 delovno aktivnih invalidov,

16.500 moških in 14.000 žensk, kar pomeni približno 3,9 % vseh delovno aktivnih (brez

kmetov). Invalidi so predstavljali 16 % vseh brezposelnih, septembrska stopnja registrirane

brezposelnosti za invalide pa je znašala kar 35,8 %. Pomemben način zaposlovanja v

Page 35: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

29

Sloveniji predstavljajo invalidska podjetja. Konec 2011 je bilo 145 invalidskih podjetij, ki

so zaposlovala skoraj 18 % delovno aktivnih invalidov (SURS, 2012).

Grafikon 1: Delež invalidov med delovno aktivnimi osebami po starosti, Slovenija,

september 2012

Vir: SURS (2012).

Zgornji grafikon nam prikazuje, da je največ delovno aktivnih invalidov (11 %), starih kar

med 56 in 60 let, pod 40 let pa komaj le dobra 2 %.

Zaposlovanje in poklicna rehabilitacija invalidov je opredeljena z zakonom in namen tega

zakona je povečati zaposljivost invalidov in vzpostaviti pogoje za njihovo enakovredno

udeležbo na trgu dela z odstranjevanjem ovir in ustvarjanjem enakih možnosti (ZZRZI, 2.

člen).

Primerna delovna mesta za invalida so prav tako navedena v zakonu.

Delodajalci pri planiranju zaposlovanja in zaposlovanju invalidov upoštevajo Kodeks

Mednarodne organizacije dela o ravnanju z invalidnostjo na delovnem mestu tako, da

zagotavljajo enake možnosti invalidov, njihovo zaposlovanje in ohranitev njihove

Page 36: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

30

zaposlitve. Primerna delovna mesta za invalide so vsa delovna mesta, na katerih, ob

upoštevanju izjave o varnosti z oceno tveganja, invalidnost ni ovira za enakovredno

opravljanje dela. Delodajalci določijo v sistemizaciji delovnih mest primerna delovna

mesta za invalide ter druge ukrepe za ravnanje z invalidnostjo na delovnem mestu. V

primeru, ko se delo opravlja s prilagoditvijo delovnega časa potrebam zaposlenega

invalida, ki izhajajo iz njegove invalidnosti, ko se delo opravlja na domu ali na daljavo, se

posebnosti take zaposlitve uredijo v pogodbi o zaposlitvi (ZZRZI, 37. člen).

Poklicna rehabilitacija dobiva v gospodarsko razvitih državah pomembno vlogo tudi pri

vključevanju starejših delavce/invalidov v delo. Njen intenziven razvoj utemeljuje dvoje:

• zagotavlja potreben kompleksen pristop, s katerim na strani osebe zmore dobro

oceno preostale funkcijske zmogljivosti prizadetega organa ali organskega sistema

in presojo preostale fiziološke rezerve vseh telesnih in tudi psihičnih zmogljivosti

in sposobnosti ter s tem presega ozek medicinski model ocenjevanja dela

zmožnosti;

• za oblikovanje ciljne vključitve v delo upošteva še vse značilnosti hitrega

tehničnega in tehnološkega razvoja proizvodnje, ki naj bi še izraziteje zaznamovale

novo tisočletje. Slednje niso vedno prijazne za starejšega delavca/invalida, pa

čeprav zmanjšuje težo fizičnega dela. Nasprotno, spremljajo jih številne okoliščine,

ki so zanj lahko omejujoče, pa čeprav naj bi jih sooblikoval in si z njimi zagotavljal

socialno varnost, saj zahtevajo nova znanja in nove navade. Našteli bi le nekaj

ključnih: povečevanje hitrosti proizvodnih procesov in z njim povezanih delovnih

operacij, preoblikovanje delovnih sklopov v krajše in hitrejše operacije, pol

avtomatizacija in avtomatizacija proizvodnje, ki zahteva več psihičnih obremenitev,

organiziranje ritma dela in odmorov po zmogljivostih zdravih delavcev,

razporejanje mladih invalidov na ustrezno lažja dela, zmanjševanje števila delavcev

(Fatur-Videtič et al., 2004, str. 93).

Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo opravlja naslednje naloge na področju

zaposlitvene rehabilitacije (ZZRZI, 8. člen):

• usklajuje in koordinira strokovni razvoj na tem področju,

• pripravlja standarde storitev zaposlitvene rehabilitacije,

Page 37: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

31

• pripravlja standarde usposabljanj in znanj za strokovne delavce in izvajalce

zaposlitvene rehabilitacije,

• daje obvezno strokovno mnenje v primeru spora iz prvega odstavka 39. člena tega

zakona,

• opravlja raziskovalno delo in

• opravlja druge naloge v zvezi z izvajanjem tega zakona na podlagi vsakoletnega

programa dela.

Naloge iz prvih treh alinej prejšnjega odstavka se izvajajo kot javno pooblastilo. Sredstva

za ta namen se zagotavljajo v proračunu Republike Slovenije (ZZRZI, 8. člen).

Zaposlitvena rehabilitacija je pravica invalida do posameznih storitev iz 15. člena tega

zakona v obsegu, na način in v trajanju, opredeljenem v rehabilitacijskem načrtu. Invalid

lahko uveljavlja pravico do zaposlitvene rehabilitacije, če nima pravice do enakih storitev

po drugih predpisih. Posamezne storitve zaposlitvene rehabilitacije se lahko izvajajo v

postopkih za uveljavljanje pravic po drugih predpisih oziroma kot podporne storitve pri

izvajanju poklicne rehabilitacije po drugih predpisih. Posamezne storitve zaposlitvene

rehabilitacije lahko za invalida uveljavlja tudi delodajalec. V tem primeru sklene z

izvajalcem zaposlitvene rehabilitacije iz 18. člena tega zakona in invalidom pogodbo o

izvajanju storitev zaposlitvene rehabilitacije, s katero dogovori medsebojne pravice in

obveznosti (ZZRZI, 13. člen).

Vrste storitev zaposlitvene rehabilitacije so zlasti:

• svetovanje, vzpodbujanje in motiviranje invalidov k aktivni vlogi,

• priprava mnenja o ravni delovnih sposobnosti, znanj, delovnih navad in poklicnih

interesov,

• pomoči pri sprejemanju lastne invalidnosti in seznanjanje o možnostih

vključevanja v usposabljanje in delo,

• pomoči pri izboru ustreznih poklicnih ciljev,

• razvijanja socialnih spretnosti in veščin,

• pomoč pri iskanju ustreznega dela oziroma zaposlitve,

• analiza konkretnega delovnega mesta in delovnega okolja invalida,

Page 38: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

32

• izdelava načrta prilagoditve delovnega mesta in delovnega okolja invalida,

• izdelava načrta potrebne opreme in sredstev za delo,

• usposabljanje na konkretnem delovnem mestu oziroma v izbranem poklicu,

• spremljanje in strokovna pomoč pri usposabljanju in izobraževanju,

• spremljanje invalida na delovnem mestu po zaposlitvi,

• sprotno ocenjevanje uspešnosti rehabilitacijskega procesa,

• ocenjevanje doseganja delovnih rezultatov zaposlenih invalidov in

• opravljanje drugih storitev zaposlitvene rehabilitacije (ZZRZI, 15. člen).

Invalid, ki mu je priznana pravica do zaposlitvene rehabilitacije, ima naslednje pravice in

obveznosti: pravico do storitev zaposlitvene rehabilitacije v skladu z odločbo in

rehabilitacijskim načrtom; pravico in obveznost, da v zaposlitveni rehabilitaciji aktivno

sodeluje; pravico do denarnih prejemkov iz 17. člena tega zakona; druge pravice in

obveznosti, ki izhajajo iz načina in obsega izvajanja zaposlitvene rehabilitacije (ZZRZI,

16. člen).

Page 39: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

33

4 SKRB ZA PARAPLEGIKA V DOMAČEM IN DRUŽBENEM

OKOLJU

Zaželeni končni cilj rehabilitacije po poškodbi hrbtenjače je polnovredna in kakovostna

vključitev v novo življenje. V tem procesu, ki ne more biti nikoli povsem dokončan,

sodelujejo, poleg rehabilitanda, ljudje iz njegovega okolja, odvisen pa je tudi od

gospodarske, pravne in socialne urejenosti družbe. Psihološka pomoč pri vključevanju v

družbo služi podpori tistim osebnim in družbenim dejavnikom, ki pospešujejo in

vzdržujejo ta proces. Pri družbenih dejavnikih je še posebej pomembna vloga svojcev pri

omogočanju kakovostnega življenja ljudem s tetraplegijo in prav tako s paraplegijo.

Posebno psihološko obravnavo zahteva tudi zmanjševanje negativnega vpliva staranja s

poškodbo hrbtenjače na vključenost v družbo (Brejc, 2007, str. 97).

4.1 Družina in paraplegik

»Upal sem, da bo moje bivanje doma vse spremenilo. Prepričan sem bil, da bom dobil nov

življenjski zagon. Domača hrana ter sorodniki in prijatelji so lahko pomembno zdravilo

(Plohl, 2012, str. 112,113).«

Med družbenimi dejavniki, ki igrajo pri vključevanju v življenje po poškodbi hrbtenjače

odločilno vlogo, je prav gotovo na prvem mestu rehabilitandova družina oziroma najbližji

svojci. Zato je razumljivo, da je tisti rehabilitand, ki ne more računati na podporo družine

ali svojcev, v bolj težavnem položaju. To še posebej velja tedaj, ko je, v veliki meri

odvisen od pomoči drugih oseb, ki jo opravljajo kot del njihovih poklicnih dolžnosti.

Implicitna posledica tega je neizbežno dejstvo, da se njegovo vključevanje v družbo konča

z umestitvijo v nek institucionalni in običajno še vedno težko dostopen program varstva in

nege (Brejc, 2007, str. 98). Kadar pa prevzamejo skrb za rehabilitandovo vključevanje v

družbo svojci, je uspešnost te skrbi odvisna predvsem od njihovih praktičnih možnosti, ki

jih dopuščata struktura in organizacija njihovega življenja, pa tudi od njihovega pogleda na

življenje rehabilitanda in vlogo, ki naj bi jo v njem imeli. Ta dva dejavnika igrata, poleg

Page 40: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

34

rehabilitandovih potreb in osebnostnih lastnosti, ključno vlogo pri obvladovanju stresa, ki

ga prinaša skrb za njegovo dobrobit (prav tam, str. 98).

Šele po vrnitvi v prejšnje okolje se pojavijo bojazni in stiske. Kako bodo paraplegika

sprejeli družinski člani, prijatelji, sosedje? Domači, sorodniki in drugi, ki obiskujejo

paraplegika v času zdravljenja, si ustvarijo svojo podobo, vprašanje pa je, če se ta ujema s

tistim, kar resnično prinaša paraplegija. Najtežje sprejmejo novo stanje družinski člani. Pri

otrocih gre največkrat za čustveno doživljanje nesreče, na vse ostalo se hitro navadijo. Pri

zakoncih je pomembno sožitje pred poškodbo, saj je znano, da se trdne zakonske zveze še

poglobijo, razrahljane pa lahko tudi propadejo. Nesreča je bila le povod in ne vzrok za

razpad že sicer ohlapne zakonske zveze. V vsaki družini se drugače odzivajo na novo

nastali položaj. Kjer so pred nesrečo imeli lepo družinsko skupnost, se po navadi hitro

prilagodijo in vsi skupaj trudijo, da bi vzpostavili tako medsebojno sožitje, kot je bilo pred

nezgodo (Kralj, 1998, str. 68).

Dobro je vedeti, da se po nesreči postopoma porazgubi nekaj prijateljev. Ostanejo le

najboljši. Bolje je imeti enega, res dobrega in pravega prijatelja (prijateljico) kot pa mnogo

navideznih (prav tam, str. 68).

4.2 Tehnični pripomočki paraplegikov

Pacienti z okvaro hrbtenjače so ena izmed tistih skupin pacientov, ki zaradi telesne

prizadetosti potrebujejo ob zaključku medicinske rehabilitacije številne ortotske in

tehnične pripomočke, s pomočjo katerih se lahko nato optimalno reintegrirajo v socialno

okolje. Obstoječa zakonodaja omogoča tem pacientom, da se jih opremi z različnimi

pripomočki, odvisno od njihove funkcionalne prizadetosti (Šavrin, 1998, str. 161).

Iz množice ortotskih in tehničnih pripomočkov, ki so navedeni v Pravilih obveznega

zavarovanja, se jih pacientom z okvaro hrbtenjače predpisuje le malo. Najpogostejši

pripomočki, ki jih potrebujejo pacienti z okvaro hrbtenjače, razdeljeni po posameznih

skupinah pripomočkov so (prav tam, str. 163, 164):

Page 41: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

35

• Ortoze

Za vratno hrbtenico (mehka ali trda), za hrbtenico, za gleženj in stopalo (lahko je izdelana

po modelu), recipročna ortoza za spodnje ude, visoka ortoza za stojo in hojo s pomično

ploščo.

• Vozički in ostali pripomočki za gibanje, stojo in sedenje

Voziček na ročni pogon (osnovni – kritje iz zavarovanja, funkcionalno boljši – osebno

doplačilo), voziček na elektromotorni pogon, gonilnik za voziček (enostavni ali zahtevni),

navadna stojka, bergla, hodulja (navadna ali s kolesi), negovalna postelja z vložkom, trapez

za obračanje, varovalna posteljna ograja, posteljna mizica, sobno dvigalo.

• Električni stimulatorji in ostali aparati

Funkcionalni električni stimulator (enokanalni, dvokanalni ali večkanalni), električni

stimulator – kontinenčni.

• Sanitarni pripomočki

Dvigalo za kopalnico, sedež za kopalno kad ali tuš kabino, nastavek za toaletno školjko,

toaletni stol.

• Blazine proti preležaninam

Blazina za posteljo, blazina za sedež, blazina za ude.

• Pripomočki pri težavah z odvajanjem seča

Vrečka za seč, zbiralnik za seč (urinal), urinal kondom, stalni kateter ali kateter za

enkratno uporabo, predloga, hlačna predloga, nepropustne hlačke.

• Kanile

Endotrahealne kanile (plastične).

• Ostali tehnični pripomočki

Rokavice za poganjanje vozička (1 par), obvezilni material in razkužila.

Page 42: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

36

Nekateri pripomočki se izdajo trajno, nekateri pa le na izposojo, veliko pa si jih paraplegiki

morajo kupiti tudi sami (npr. razkužilo za roke, rokavice za enkratno uporabo). Drobne

ortotske pripomočke potrebujejo tetraplegiki, da lažje opravljajo nekatera vsakodnevna

opravila, kot je npr. hranjenje, osebna higiena, telefoniranje, pisanje, tipkanje, idr. (Šavrin,

1998, str. 165).

4.3 Vloga patronažne medicinske sestre

Namen delovanja patronažnega varstva je pospeševanje zdravstvenega napredka vsega

prebivalstva, cilj tega pa je preprečevanje bolezni in skrb za poškodovane in bolne.

Globalni cilj patronažnega varstva je doseganje pozitivnega zdravja posameznika, družine

in skupnosti s pomočjo storitev, ki so preventivne, kurativne in socialne narave. Patronažna

medicinska sestra s sodelavci si prizadeva dosegati in večati pozitivno zdravje

posameznika, družine in skupnosti ter zmanjševati oziroma preprečevati negativno zdravje.

Cilj njenih prizadevanj je kakovostno staranje (Horvat, 2009, str. 77).

Patronažna služba je organizirana kot samostojna služba v okviru zdravstvenih domov.

Patronažna medicinska sestra opravlja preventivne, zdravstveno vzgojne storitve, storitve s

pomočjo zdravljenja na domu, občasno pa tudi pomoč na domu in je med prvimi, ki

zaznava zdravstveno in socialno problematiko in potrebe po pomoči ter dolgotrajni negi na

določenem območju (Davidovič, 2006, str. 26).

Patronažna zdravstvena nega je že od nekdaj veljala za tisto dejavnost zdravstvenega

varstva, ki je najbližja prebivalcem, posamezniku in družini v njihovem življenjskem

okolju, to je njihovih domovih, na delovnih mestih in v lokalnih skupnostih. Zato ima kot

taka primarno poslanstvo: iskanje zdravstveno ogroženih posameznikov in družin,

reševanje njihovih zdravstveno socialnih potreb in problemov ter izvajanje nalog svojega

strokovnega oziroma delovnega področja (Cibic, 2006, str. 33).

Patronažne medicinske sestre so tiste, ki spremljajo bolnika v njegovem naravnem okolju

in najprej zaznajo, ali je pomoči s strani sorodnikov in sosedov dovolj, oziroma, ali je treba

organizirati pomoč s strani socialne službe. Tisti, ki so vse življenje gojili zdrav slog

Page 43: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

37

življenja in bili ob tem podprti s trdnim genskim ozadjem, moramo omogočiti varno okolje

za rekreacijo in sprostitev. Drugim, ki so zaradi zdravstvenih težav prikrajšani, pa moramo

omogočiti skrben nadzor zdravstvenega stanja. Pri tem je treba okrepiti patronažno

dejavnost in zdravniško službo organizirati tako, da bo omogočala več časa za obisk

posameznega pacienta (Rotar-Pavlič, 2005, str. 283).

4.4 Zveza paraplegikov Slovenije (ZPS)

Zametki so se porodili že tam v šestdesetih letih v takratnem Zavodu za rehabilitacijo

invalidov v Ljubljani, ko je bilo na rehabilitaciji že kar nekaj paraplegikov in tetraplegikov.

Ustanovitelj, prvi predsednik in za tem skoraj štiri desetletja voditelj slovenskih

paraplegikov in tetraplegikov Ivan Peršak, se spominja, da je takrat nekega mrkega in

turobnega dne njegov dober prijatelj Srečko Švajger dejal: »Kaj, če bi ustanovili svoje

društvo in se med seboj povezali?« Vsi so bili tiho. Treba je povedati, da te zamisli v

tistem času v nobenem primeru ne bi bilo mogoče udejanjiti in so nanjo prisotni kmalu

pozabili. Razen Ivana Peršaka, ki jo je v sebi nosil skoraj celo desetletje, da bi jo po velikih

nasprotovanjih in zadržkih 16.4.1969 končno uresničil. In tako se je v veliki telovadnici

Zavoda za rehabilitacijo invalidov v Ljubljani rodila Sekcija paraplegikov in

tetraplegikov Slovenije (sedanja Zveza paraplegikov Slovenije), ki naj bi svojim članom

nudila vse, kar je v tistem času zahteval razvoj družbe, še posebej pa sodelovala in

pomagala pri vsem, kar so v tistem času potrebovali (Globokar, 2009, str. 11, 12)!

Poslanstvo Zveze paraplegikov Slovenije je zavzemanje za enake možnosti oseb z

invalidnostjo na vseh področjih družbenega življenja in čim večja integracija posameznih

invalidov. Kot krovna nacionalna invalidska organizacija strokovno sodelujemo pri

oblikovanju posameznih programov ter s sofinanciranjem društev v njeni sestavi

omogočamo njihovo izvajanje. Predstavljamo, varujemo in uveljavljamo pravice in

interese paraplegikov in tetraplegikov na lokalni, nacionalni in mednarodni ravni.

Sodelujemo pri oblikovanju državnih ukrepov in predpisov na področju invalidskega

varstva. S svojimi programi in neposrednimi storitvami za posameznika želimo omogočiti

in vzpodbuditi člane k čim bolj aktivni vlogi v Zvezi in ostalih tokovih življenja (delo,

Page 44: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

38

družina, prosti čas). S svojim delovanjem ozaveščamo javnost, da mora biti

nediskriminacija v vseh oblikah vgrajena v sistem in prakso (Globokar, 2009, str. 59).

Cilj Zveze paraplegikov Slovenije je ustvarjanje pogojev za celovito vključevanje

paraplegikov in tetraplegikov v življenjsko in delovno okolje ter v vse ostale oblike

vključevanja v družbo, kot jo imajo »zdravi« državljani, in pod posebnimi pogoji in

možnostmi, ki so potrebni za aktivno življenje in vključenost paraplegikov, ob

uveljavljanju njihovih človekovih pravic in avtonomnosti kot uporabnikov storitev.

Zaradi narave in specifike invalidnosti so člani potrebni svojevrstne oblike pomoči, ki jim

jo Zveza nudi z izvajanjem posebnih socialnih programov. V zvezi s tem zagotavlja pogoje

za delovanje svojih članic pri doseganju osnovnih skupnih ciljev, nenehno ugotavlja,

proučuje in ocenjuje interese, družbeno-ekonomski položaj ter socialno in zdravstveno

stanje paraplegikov, utrjuje zavest o njihovem življenjskem stilu in njihovih lastnih

sposobnostih, močeh in socialnih pričakovanjih (Globokar, 2009, str. 59).

Vizija Zveze paraplegikov Slovenije je:

• izvajati medicinsko-rehabilitacijske dejavnosti (Pacug),

• povečati izvajanje osebne asistence,

• strokovno svetovati starim in novim članom Zveze,

• povečati zaposlovanje članov,

• aktivno sodelovati pri oblikovanju zakonodaje, ki se dotika področij invalidov,

• povečati finančna sredstva za izvajanje programov (večletni razpisi),

• biti reprezentativni za paraplegijo pri izvajanju zakona o dolgotrajni oskrbi in

osebni asistenci,

• aktivirati mlade člane, da se pričnejo vključevati v delo ZPS (prav tam, str. 59).

Page 45: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

39

4.4.1 Društvo paraplegikov

Zvezo paraplegikov Slovenije sestavljajo društva paraplegikov:

• Društvo paraplegikov ljubljanske pokrajine,

• Društvo paraplegikov severne Štajerske,

• Društvo paraplegikov jugozahodne Štajerske,

• Društvo paraplegikov Dolenjske, Bele krajine in Posavja,

• Društvo paraplegikov Gorenjske,

• Društvo paraplegikov Istre in Krasa,

• Društvo paraplegikov Koroške,

• Društvo paraplegikov Prekmurja in Prlekije

• Društvo paraplegikov severne Primorske (Globokar, 2009, str. 75-87).

Podrobneje bomo predstavili Društvo paraplegikov severne Štajerske (DPSŠ), saj smo

pri njihovih članih izvajali ankete. Društvo paraplegikov severne Štajerske je bilo

ustanovljeno 20.11.1979. leta. Dosedanji predsedniki DPSŠ: Franci Žiberna, Bogdan

Petek, Srečko Brunček in Vilibald Pepevnik. Sedanji predsednik društva je Alfred

Lasetzky, podpredsednik je Boris Klep. Sedež društva je na Lackovi cesti 43, v Mariboru.

Danes DPSŠ deluje in združuje paraplegike ter izvaja programe na območju naslednjih 38.

občin: Benedikt, Cerkvenjak, Cirkulane, Destrnik, Dornava, Duplek, Gorišnica, Hajdina,

Hoče-Slivnica, Juršinci, Kidričevo, Kungota, Lenart, Lovrenc na Pohorju, Majšperk,

Makole, Markovci, Mestna občina Maribor, Mestna občina Ptuj, Miklavž na Dravskem

polju, Oplotnica, Pesnica, Podlehnik, Poljčane, Rače-Fram, Ruše, Selnica ob Dravi,

Slovenska Bistrica, Starše, Sv. Ana, Sv. Andraž v Slovenski goricah, Šentilj, Sv. Trojica v

Slovenskih goricah, Sv. Jurij v Slovenskih goricah, Trnovska vas, Videm, Zavrč in Žetale.

V ospredju delovanja DPSŠ je program v okviru PARACENTRA, kjer so poudarjene

komponente posebnega socialnega programa, ki jih državni organi in javni zavodi ter

službe na lokalnem nivoju ne izvajajo. Ti programi odsevajo pomembnost vloge društva

predvsem za paraplegike in druge člane ter svojce ter njihovo socialno varnost v družbi

(Pepevnik, 2009, str. 77).

Page 46: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

40

Osnovni cilj izvajanja programa DPSŠ v okviru PARACENTRA je zmanjševanje socialne

izključenosti in zagotavljanje enakopravnih možnosti vključevanja paraplegikov in

tetraplegikov v vse sfere družbenega življenja, in sicer s tem, da uporabniki:

• pridobijo nove socialne veščine in komunikacijske vzorce,

• osvojijo konstruktivne pristope pri reševanju problemov,

• osvojijo nova funkcionalna znanja in spretnosti,

• povečajo občutek lastne vrednosti,

• pridobijo večjo stopnjo samostojnosti,

• osvojijo nove načine za samomotivacijo,

• prepoznavajo in razvijajo lastne potenciale,

• sprejmejo lastno gibalno omejenost,

• skrbijo za telesno in duševno zdravje,

• širijo socialno mrežo (prav tam, str. 77).

Pomembno je omeniti, da so paraplegiki zelo aktivni na športnem področju, kljub njihovi

specifiki in posledicami okvare hrbtenjače ter da sodelujejo tudi na paraolimpijskih igrah

in dosegajo izjemne rezultate (3 zlate kolajne, 6 srebrnih kolajn, 11 bronastih kolajn).

Aktivni so na naslednjih področjih:

• atletika (met diska, kopja, kija, suvanje krogle; vožnje z vozički na 100, 200, 400,

800, 1500, 3000, 5000 in 10.000 metrov; maraton - mali, 21 kilometrov, in veliki,

42 kilometrov),

• košarka,

• kegljanje,

• namizni tenis,

• tenis,

• streljanje z zračnim orožjem,

• smučanje,

• plavanje (rekreativno),

• biljard,

• spretnostna vožnja z avtomobili,

• spretnostna vožnja z motorji štirikolesniki,

Page 47: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

41

• športni ribolov,

• šah.

Po svetu paraplegiki tekmujejo tudi v:

• dviganju uteži,

• lokostrelstvu,

• sabljanju,

• ragbiju na vozičkih,

• plavanju,

• bowlingu (Globokar, 2009, str. 70).

Športne aktivnosti paraplegikom niso le hobiji, pač pa so tudi del njihovega gibanja in

telovadbe, kar jih ohranja v dobri fizični kondiciji. Prav tako so treningi in razna

tekmovanja ugodna za druženje te skupine ljudi, kar je pomembno tudi za psihično

kondicijo. Vse te športne aktivnosti pa so le še en dokaz več, kaj vse zmorejo paraplegiki.

Page 48: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

42

5 EMPIRIČNI DEL

5.1 Raziskovalna vprašanja

• Katere so najpogostejše ovire s katerimi se srečujejo paraplegiki v domačem in

javnem okolju?

• Kakšne spremembe si želijo paraplegiki v domačem okolju?

• Kakšne spremembe si želijo paraplegiki v javnem okolju?

• Kdo nudi psihofizično pomoč paraplegikom?

• S katerimi zdravstvenimi težavami se srečujejo paraplegiki?

5.2 Metodologija raziskovanja

5.2.1 Raziskovalne metode

Uporabili smo deskriptivno in analitično metodo dela. Raziskovalni inštrument je bil

anketni vprašalnik s 17 vprašanji. Vprašanja so bila zaprtega in odprtega tipa.

5.2.2 Raziskovalno okolje

Raziskava je potekala v Društvu paraplegikov severne Štajerske - Maribor. Pred izvedbo

raziskave smo si pridobili soglasje Društva paraplegikov severne Štajerske.

5.2.3 Raziskovalni vzorec

Raziskovalni vzorec je zajemal 30 naključno izbranih paraplegikov.

Page 49: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

43

5.2.4 Etični vidik

Upoštevali smo anonimnost in individualnost. Sodelujoče smo seznanili z namenom in cilji

raziskave in jim pojasnili, da je sodelovanje v raziskavi prostovoljno in, da imajo možnost

zavrnitve sodelovanja. Upoštevali smo vsa načela Kodeksa etike medicinskih sester in

zdravstvenih tehnikov Slovenije.

Page 50: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

6 REZULTATI

Graf 1: Spol anketirancev

Vprašalnik je izpolnilo 10 (33

anketiranimi prevladuje moški spol.

Graf 2: Starost anketirancev

Med anketiranimi prevladuje

(33 %), naslednji je 26-36 let (20

Najstarejša je bila ženska (83 let), najmlajši je bil moški (17 let), povpre

48 let.

33

37 %

čem in javnem okolju

Graf 1: Spol anketirancev

Vprašalnik je izpolnilo 10 (33 %) žensk in 20 (67 %) moških. Podatki kažejo, da med

tiranimi prevladuje moški spol.

Graf 2: Starost anketirancev

anketiranimi prevladujejo stari med 58-85 let (37 %). Sledi starostni razred 37

36 let (20 %) in nazadnje starostni razred 15

Najstarejša je bila ženska (83 let), najmlajši je bil moški (17 let), povpre

67 %

33 %

10 %

20 %

33 %

%

44

%) moških. Podatki kažejo, da med

%). Sledi starostni razred 37-57 let

%) in nazadnje starostni razred 15-25 let (10 %).

Najstarejša je bila ženska (83 let), najmlajši je bil moški (17 let), povprečna starost je bila

Moški

Ženske

15-25 let26-36 let37-57 let58-85 let

Page 51: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

Graf 3: Status anketirancev

Največ anketiranih 18 (60

je bilo 4 (14 %) in drugo 1 (3

Graf 4: Bivanje v družinski ali nedružinski skupnosti

15 (50 %) anketiranih živi s partnerjem,

10 (34 %) drugo, od teh jih

60 %

3 %

34 %

čem in javnem okolju

Graf 3: Status anketirancev

%) je bilo upokojenih, sledijo zaposleni 7 (23

%) in drugo 1 (3 %), ki pa je dijak.

Graf 4: Bivanje v družinski ali nedružinski skupnosti

%) anketiranih živi s partnerjem, 4 ( 13 %) živijo sami, 1 (3 %) z otroki oz. vnuki,

drugo, od teh jih 5 (17 %) živi s starši ter 5 (17 %), z družino.

23 %

14 %

3 %

13 %

50 %

45

%) je bilo upokojenih, sledijo zaposleni 7 (23 %), nezaposlenih

%) z otroki oz. vnuki,

z družino.

Zaposlen/a

Nezaposlen/a

Upokojen/a

Drugo

Sam/a

S partnerjem/ko

Z otrki oz. vnuki

Drugo

Page 52: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

Graf 5: Bivanje paraplegikov

Največ anketiranih 19 (63 %) živi v hiši, 11 (37

Graf 6: Prilagojenost doma

24 (80 %) anketiranih ima dom prilagojen njihovim potrebam, 6 (20

prilagojenega in nihče ni odgovoril, da nima prilagojenega. Tisti, ki so odgovorili delno

anketiranih), so navedli, da 2 nimata prilagojene kuhinje, 2 kopalnice in sanitarij ter 2, da

nimata prilagojenih stopnic.

37 %

čem in javnem okolju

Graf 5: Bivanje paraplegikov

%) živi v hiši, 11 (37 %) v stanovanjskem bloku.

Graf 6: Prilagojenost doma

%) anketiranih ima dom prilagojen njihovim potrebam, 6 (20

e ni odgovoril, da nima prilagojenega. Tisti, ki so odgovorili delno

anketiranih), so navedli, da 2 nimata prilagojene kuhinje, 2 kopalnice in sanitarij ter 2, da

nimata prilagojenih stopnic.

63 %V hiši

V stanovanjskem bloku

80 %

20 %

0 %

46

tanovanjskem bloku.

%) anketiranih ima dom prilagojen njihovim potrebam, 6 (20 %) imajo delno

e ni odgovoril, da nima prilagojenega. Tisti, ki so odgovorili delno (6

anketiranih), so navedli, da 2 nimata prilagojene kuhinje, 2 kopalnice in sanitarij ter 2, da

V stanovanjskem bloku

Da

Delno

Ne

Page 53: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

Graf 7: Pomoč pri vsakodnevnih aktivnostih

16 (53 %) vsakodnevne aktivnosti opravijo sami, 11 (37

pomagajo otroci oz. vnuki in 1 (3

37 %

7 %

čem in javnem okolju

pri vsakodnevnih aktivnostih

%) vsakodnevne aktivnosti opravijo sami, 11 (37 %) jim pomaga partner, 2 (7

in 1 (3 %) drugo in sicer, da mu pomagajo starši ali

53 %

3 %

Jih opravim sam/a

Partner/ka

Otroci oz. vnuki

Drugo

47

%) jim pomaga partner, 2 (7 %)

%) drugo in sicer, da mu pomagajo starši ali brat.

Jih opravim sam/a

Partner/ka

Otroci oz. vnuki

Drugo

Page 54: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

48

Graf 8: Potreba po pomoči

Največ anketiranih 11 (37 %) ne potrebuje nobene pomoči (oz. niso obkrožili nobenega

odgovora), ostali pa naslednje; 10 (33 %) potrebuje čiščenje hiše/stanovanja, 8 (27 %)

pomoč pri nakupih, 6 (20 %) dostavo pripomočkov za nego in prav tako 6 (20 %) obisk

patronažne sestre, 3 (10 %) nego na domu, 2 (7 %) dostavo hrane na dom ter 1 (3 %)

potrebuje psihično podporo (nekoga za pogovor).

10 %

20 %

3 %

33 %

27 %

7 %

20 %

37 %

0 %

5 %

10 %

15 %

20 %

25 %

30 %

35 %

40 % Nega na domu

Dostava pripomočkov za nego

Psihična podpora

Čiščenje hiše/stanovanja

Pomoč pri nakupih

Dostava hrane na dom

Obisk patronažne MS

Nič od naštetega

Page 55: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

49

Graf 9: Ovire v domačem okolju

10 (33 %) so jim ovira doma najpogosteje stopnice, 7 (23 %) ozka vrata, prav tako 7 (23

%) prevozi od doma do določenih institucij, sledijo 6 (20 %) strme klančine in na istem

mestu, 6 (20 %) neprilagojeni toaletni prostori ter pod drugo 1 (3 %), ki so mu ovira včasih

stvari, ki jih sosedje naložijo na hodnik. Zelo veliko 9 (30 %) jih je navedlo da doma

nimajo ovir.

33 %

20 %

23 %

20 %

23 %

3 %

30 %

0 %

5 %

10 %

15 %

20 %

25 %

30 %

35 %

Stopnice

Strme klančine

Ozka vrata

Neprilagojeni toaletni prostori

Prevozi od doma do določenih institucij

Drugo

Ni ovir

Page 56: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

Graf 10: Tektonske ovire v javnem okolju

Največje število anketiranih 20 (67

isto število 20 (67 %) zasedena parkirna mesta namenjena invalidom

prestrme klančine, 14 (47

klančine (parkirani avtomobili, motorna kolesa ob

premalo parkirnih mest rezerviranih za invalide ter pod drugo 1 (3

ovirami v okolju.

50 %

33 %

67

0 %

10 %

20 %

30 %

40 %

50 %

60 %

70 %

čem in javnem okolju

Graf 10: Tektonske ovire v javnem okolju

je število anketiranih 20 (67 %) so navedli, da so ovira neočiščeni plo

zasedena parkirna mesta namenjena invalidom, sledijo 15 (50

%) ni dvigal v javnih ustanovah, 10 (33 %) nedostopnost do

ine (parkirani avtomobili, motorna kolesa ob klančinah), isto število 10 (33

premalo parkirnih mest rezerviranih za invalide ter pod drugo 1 (3 %) se ne sre

%

33 %

67 %

47 %

3 %

Prestrma klan

Nedostopnost do klan

Neočiščeni plopozimiPremalo parkirnih mest rezerviranih za invalideZasedena parkirna mesta namenjena invalidomNi dvigal v javnih ustanovahDrugo

50

č čeni pločniki pozimi,

, sledijo 15 (50 %)

%) nedostopnost do

inah), isto število 10 (33 %), da je

%) se ne srečuje z

Prestrma klančina

Nedostopnost do klančine

čeni pločniki

Premalo parkirnih mest rezerviranih za invalideZasedena parkirna mesta namenjena invalidomNi dvigal v javnih ustanovah

Page 57: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

Graf 11: Najpogostejše druge ovire

8 (27 %) anketirancev se, kot z drugimi ovirami sre

(brezposelnost), sledijo 3 (10

16 (53 %) pa drugo, od teh jih 14 ne sre

prihodnostjo, da bi bila odvisna od pomo

Graf 12: Ljudje, ki pomagajo pri premagovanju ovir

Največjemu številu 15 (50

nobenemu ne pomaga pri premagovanju ovir patronažna medicinska sestra, ostalih 6 (20

%) drugo in od teh, so trije navedl

mimoidoči in eden, da mu pomaga soseda.

53 %

30 %

0 %20 %

čem in javnem okolju

Graf 11: Najpogostejše druge ovire

%) anketirancev se, kot z drugimi ovirami srečuje s težko

(brezposelnost), sledijo 3 (10 %) izguba svojcev in isto 3 (10 %) izguba prijateljev, najve

%) pa drugo, od teh jih 14 ne srečuje drugih ovir, 2 pa strah pred staranjem,

prihodnostjo, da bi bila odvisna od pomoči tujih ljudi.

2: Ljudje, ki pomagajo pri premagovanju ovir

%) pomagajo pri premagovanju ovir svojci, 9 (30

nobenemu ne pomaga pri premagovanju ovir patronažna medicinska sestra, ostalih 6 (20

%) drugo in od teh, so trije navedli, da ne potrebujejo pomoči, dva, da jim

i in eden, da mu pomaga soseda.

27 %

10 %10 %

Težka zaposljivostbrezposelnostIzguba svojcev

Izguba prijateljev

50 %

%

51

uje s težko zaposljivostjo

%) izguba prijateljev, največ

uje drugih ovir, 2 pa strah pred staranjem,

%) pomagajo pri premagovanju ovir svojci, 9 (30 %) prijatelji,

nobenemu ne pomaga pri premagovanju ovir patronažna medicinska sestra, ostalih 6 (20

a, da jim pomagajo

Težka zaposljivost-brezposelnostIzguba svojcev

Izguba prijateljev

Svojci

Prijatelji

Patronažna MS

Drugo

Page 58: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

Graf 13: Pomoč prostovoljcev

Pomoč prostovoljcev bi sprejelo 21 (70

bi sprejel pomoči prostovoljcev.

Graf 14: Najpogostejše zdravstvene težave

17 (57 %) so navedli, kot najpogostejšo zdravstveno težavo uhajanje vode, sledijo 13 (43

%) spazmi, 10 (33 %) utrudljivost in 7 (23

imajo štirje bolečine, eden uroinfekte, eden

3 %

27 %

43 %

33

0 %

10 %

20 %

30 %

40 %

50 %

60 %

čem in javnem okolju

prostovoljcev

sprejelo 21 (70 %) anketiranih, 8 (27 %) ne vem in 1 (3

i prostovoljcev.

Najpogostejše zdravstvene težave

, kot najpogostejšo zdravstveno težavo uhajanje vode, sledijo 13 (43

%) utrudljivost in 7 (23 %) uhajanje blata ter 9 (30

ine, eden uroinfekte, eden diabetes, trije pa nimajo zdravstvenih težav.

70 %

33 %

57 %

23 %

30 %

52

%) ne vem in 1 (3 %), da ne

, kot najpogostejšo zdravstveno težavo uhajanje vode, sledijo 13 (43

%) uhajanje blata ter 9 (30 %) drugo, od teh

diabetes, trije pa nimajo zdravstvenih težav.

Da, bi sprejel

Ne, ne bi sprejel

Ne vem

Spazmi (krči)

Utrudljivost

Uhajanje vode

Uhajanje blata

Drugo

Page 59: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

Graf 15: Spremembe, ki si jih paraplegiki želijo doma

7 (23 %) si želijo prilagoditev kopalnice in straniš

dvigala/nastavljive postelje, 2 (7

največ 16 (53 %) drugo, od teh 13 ne želi nikakršnih sprememb doma, 2 kuhinjo po meri

invalida in 1 večje stanovanje.

53 %

čem in javnem okolju

mbe, ki si jih paraplegiki želijo doma

prilagoditev kopalnice in stranišča, 5 (17

dvigala/nastavljive postelje, 2 (7 %) izgradnja klančin pred hišo/stanovanjskim blokom,

%) drugo, od teh 13 ne želi nikakršnih sprememb doma, 2 kuhinjo po meri

je stanovanje.

23 %

17 %

7 %

Prilagoditev kopalnice in stranišča

Namestitev dvigala/nastavljive postelje v vašem domuIzgradnja klanhišo/stanovanjskim blokomDrugo

53

a, 5 (17 %) namestitev

hišo/stanovanjskim blokom,

%) drugo, od teh 13 ne želi nikakršnih sprememb doma, 2 kuhinjo po meri

Prilagoditev kopalnice in

Namestitev dvigala/nastavljive postelje v vašem domuIzgradnja klančin pred hišo/stanovanjskim

Page 60: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

54

Graf 16: Druge spremembe, ki si jih paraplegiki želijo

Največ anketiranih 18 (60 %) si želijo večjo dostopnost v okolju, sledijo 10 (33 %) javno

finančno pomoč pri preoblikovanju bivalnega okolja in isto število 10 (33 %) brezplačne

prevoze, 7 (23 %) zakonske spremembe pri zaposlovanju in 5 (17 %) zakonske spremembe

pri upokojevanju ter 6 (20 %) anketiranih drugo, od teh 5 ne želi nobenih sprememb in 1

varstveni dodatek.

60 %

33 % 33 %

23 %

17 %20 %

0 %

10 %

20 %

30 %

40 %

50 %

60 %

70 %

Večja dostopnost v okolju

Javno finančno pomoč pri preoblikovanju bivalnega okolja

Brezplačni prevozi

Zakonske spremembe pri zaposlovanju

Zakonske spremembe pri upokojevanju

Drugo

Page 61: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

55

7 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA

S pomočjo ankete smo dobili odgovore na različna vprašanja o kakovosti življenja

paraplegikov, na kakšne ovire so naleteli v življenju in kakšne še srečujejo, tako v

domačem, kot v javnem okolju. V anketi so večino predstavljali moški, s tem lahko

potrdimo, da za posledicami paraplegije trpi več moških, kot žensk (to vidimo tudi po

večjem številu članov, kot članic v društvih paraplegikov po Sloveniji). Saj gre za

poškodbe, ki so posledica del bolj moške narave, kot ženske (npr. padci z višine-lestve,

zidarski odri). Paraplegiki v večini vsakodnevne aktivnosti opravljajo sami, čeprav večina

ljudi meni ravno nasprotno. Res je, da je večina paraplegikov starejših in že upokojenih,

ampak še vedno jih je pa kar nekaj, ki so zaposleni in aktivni ljudje, imajo hobije se

ukvarjajo s športnimi dejavnostmi, ter so nekateri med njimi tudi profesionalni športniki.

Z raziskavo smo dobili odgovore na zastavljena raziskovalna vprašanja in jih bomo v

nadaljevanju predstavili.

Raziskovalno vprašanje 1: Katere so najpogostejše ovire s katerimi se srečujejo

paraplegiki v domačem in javnem okolju?

Najpogostejše ovire v domačem okolju so stopnice, 10 (33 %) anketiranih. Najpogostejše

ovire v javnem okolju pa so neočiščeni pločniki pozimi, 20 (67 %) anketiranih in isto

število 20 (67 %) meni, da so najpogostejše ovire v javnem okolju zasedena parkirna mesta

namenjena invalidom.

Raziskovalno vprašanje 2: Kakšne spremembe si želijo paraplegiki v domačem

okolju?

7 (23 %) si jih želi prilagoditev kopalnice in stranišča, 5 (17 %) namestitev

dvigala/nastavljive postelje, 2 (7 %) izgradnjo klančin pred hišo/stanovanjskim blokom, 2

(7 %) kuhinjo po meri invalida in 1 (3%) večje stanovanje.

Page 62: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

56

Raziskovalno vprašanje 3: Kakšne spremembe si želijo paraplegiki v javnem okolju?

Največ anketiranih 18 (60 %) si želijo večjo dostopnost v okolju, sledijo 10 (33 %), ki si

jih želi javno finančno pomoč pri preoblikovanju bivalnega okolja in isto število 10 (33 %)

brezplačne prevoze, 7 (23 %) zakonske spremembe pri zaposlovanju in 5 (17 %) zakonske

spremembe pri upokojevanju in 1 (3 %) varstveni dodatek.

Raziskovalno vprašanje 4: Kdo nudi psihofizično pomoč paraplegikom?

Največjemu številu 15 (50 %) nudijo psihofizično pomoč pri premagovanju ovir svojci, 9

(30 %) prijatelji, 2 (7 %) mimoidoči in 1 (3 %) soseda.

Raziskovalno vprašanje 5: S katerimi zdravstvenimi težavami se srečujejo

paraplegiki?

17 (57 %) jih je, kot najpogostejšo zdravstveno težavo navedlo uhajanje vode, sledijo 13

(43 %) spazmi, 10 (33 %) utrudljivost, 7 (23 %) uhajanje blata, 4 (13 %) bolečine, 1 (3 %)

uroinfekte, 1 (3 %) diabetes.

Na spletni strani Handy World smo zasledili prikazane rezultate arhitekturnih ovir javnih

površin in objektov v Ljubljani in tudi nedostopnost nekaterih zdravstvenih domov v

Ljubljani in okolici. Dokazane trditve, lahko potrdimo prav tako tudi mi z našo raziskavo,

da je še vedno velik problem paraplegikov nedostopnost v javnem okolju, kljub

zakonodaji, ki naj bi to preprečevala. Naključno so izbrali 18 objektov v Ljubljani in

ocenjevali so širše okolje objekta v javni rabi (zagotovljenost parkirnega mesta, urejenost

javnih površin in dostop do objekta…), vhod v objekt (klančina, vhodna vrata...),

funkcionalnost in prilagojenost nekaterih notranjih prostorov (avle, stranišča, dvigala,

hodniki...). Ugotovili so, da okolje le postaja bolj humano grajeno, vendar je še vedno

veliko arhitekturnih ovir, ki paraplegikom otežujejo ali onemogočajo dostopnost.

Podobnosti, ki smo jih ugotovili tudi mi, da so ovira velikokrat: stopnice, prestrme

klančine, premalo parkirnih mest namenjenih invalidom (ponekod jih sploh ni), ozka

dvigala, ali pa stavbe sploh nimajo dvigal (Handy World, 2006).

Page 63: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

57

Tako je razvidno iz obeh raziskav, da na tem področju za enakovredno dostopnost za

invalide in neinvalide, je potrebnih še veliko sprememb, da bodo ovire zmanjšane ali

odpravljene, predvsem pri starejših objektih.

Page 64: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

58

8 SKLEP

Paraplegija je zelo specifična in s seboj potegne številne težave, tako zdravstvene, kot

druge. Težja dostopnost do vseh stvari in oviranost pri gibanju in še bi lahko naštevali. A

kljub vsemu temu so paraplegiki, s katerimi smo bili v stiku, zelo pozitivni ljudje, polni

energije, zadovoljni v življenju in znajo ceniti to kar imajo. V življenju se ukvarjajo z

vsemi stvarmi, kot vsi »običajni ljudje« in še z veliko drugimi. Stike s paraplegiki smo

vzpostavili preko pogovorov in izpolnjevanja ankete. Čeprav vsakodnevne aktivnosti v

večini opravljajo sami, jim je s pomočjo partnerjev, otrok oz. njihovih svojcev to veliko

lažje. Prav tako pri premagovanju ovir v domačem in javnem okolju.

Urejenost površin in dostopnost do javnih in zasebnih prostorov za gibalno ovirane ljudi je

danes zelo pomembno vprašanje. Vzrok za takšne ovire lahko iščemo v pomanjkanju

posluha družbe in v sami zakonodaji, za saniranje in odpravljanje tovrstnih ovir, da bi bila

paraplegikom omogočena lažja dostopnost in uporabnost. Največji problem predstavljajo

starejše stavbe, ki nimajo urejenega dostopa. Ena takšnih (od številnih) je npr. v samem

Mariboru, to je stavba kjer ima sedež Zavod Republike Slovenije za zaposlovanje, v

Gregorčičevi ulici, in je tam zaradi stopnic onemogočen dostop paraplegikom. Na takšne

ovire naletimo tudi pri novejših stavbah (rentgen zob in zobna ordinacija na Tezno, ulica

Heroja Nandeta, v Mariboru), kljub zakonodaji, ki naj bi omogočala dostopnost za vse

ljudi, tudi za gibalno ovirane. Zato bi bilo nujno, glede na pomembnost javnih ustanov,

določiti rekonstruiranje dostopnosti in uporabnosti, predvsem dostopnost do javnih

zdravstvenih in občinskih stavb (npr. nedostopnost v občinsko stavbo v gradu v Račah,

kjer ima sedež občina Rače-Fram), pošt, bank. Potrebovali bi tudi več parkirnih mest

namenjenih invalidom. Soseske in stanovanjske objekte je potrebno prilagoditi sodobnim

arhitekturnim trendom, tako da bodo v največji možni meri upoštevane gibalne in druge

potrebe starega prebivalstva, invalidov in vseh drugih kategorij.

Velikokrat pa so ovire vezane na finančna sredstva posameznika ali družine, zato jih je tudi

težje odpraviti ali pa jih sploh ni mogoče. To je povezano tudi z zaposljivostjo, saj so pri

brezposelnih (ki je danes v Sloveniji zelo visoka) finančna sredstva zelo nizka. Tako

nekatere ovire doma ostanejo žal ne-odpravljene.

Page 65: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

59

Paraplegiki imajo prav tako potrebe po pomoči pri čiščenju, nakupih in ostalih opravilih,

ker pa je večina pripravljena sprejeti pomoč prostovoljcev, bi na tem področju lahko prišlo

do pozitivnih sprememb.

Z diplomskim delom smo hoteli na konkretnem primeru, vsaj delno proučiti stanje in

položaj paraplegikov. Področje ovir s katerimi se paraplegiki srečujejo, je še vedno zelo

slabo raziskano in prav tako področje zakonodaje, kjer bi se morali paraplegikom bolj

približati in jim nuditi več. Dokler ne poznamo nobenega paraplegika, oz. ga nimamo v

ožjem krogu, se sploh ne zavedamo številnih ovir tako v domačem, kot tudi v javnem

okolju. Zato moramo gibalno neovirani ljudje gledati z »očmi paraplegika«, samo tako

bomo lahko sčasoma pripomogli, da pride do pozitivnih sprememb na tem področju.

Apeliramo in želimo si, da bi tudi raziskovalci v slovenskem prostoru namenili več

pozornosti tej skupini ljudi in ovirami s katerimi se srečujejo. Zaključili bi radi z mislijo: v

slogi je moč. Želimo si, da bi bil to moto vseh paraplegikov in ljudi nasploh, saj le tako

lahko dosežemo zastavljene cilje, še posebej v današnjem času, ki »nam navadnim

smrtnikom« ravno ni najbolj naklonjen.

Page 66: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

60

LITERATURA

Berčan, M. Arhitektonske ovire in uporaba tehničnih pripomočkov v bivalnem okolju

starostnika. Maribor: Fakulteta za zdravstvene vede, 2009: 46-50.

Brejc, T. Osnovni psihološki vidiki rehabilitacije po poškodbi hrbtenjače. Ljubljana:

Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo, 2007: 97-98.

Buchholz, A, McGillivray, C, Pencharz, P. Differences in resting metabolic rate between

paraplegic and able-bodied subjects are explained by differences in body composition. The

American Journal of Clinical Nutrition, 2003. Dosegljivo na:

http://ajcn.nutrition.org/content/77/2/371.long (15.01.2013).

Cibic, D. Nov pristop pri zdravstveno socialni obravnavi pacienta v življenjskem okolju.

V: Cibic, D, Davidovič, B, Drenik, I. (ur.). Starejši za starejše: za boljše zdravje in višjo

kakovost življenja doma. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje: Zveza društev upokojencev,

2006: 33.

Davidovič, B. Strategija skrbi za starejše na področju zdravstvenega varstva. V: Cibic, D,

Davidovič, B, Drenik, I. (ur.). Starejši za starejše: za boljše zdravje in višjo kakovost

življenja doma. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje: Zveza društev upokojencev, 2006: 26.

Dornik, E. Zdravstvena nega in zdravstvena vzgoja pri paraplegiku. Obzor Zdr N 1998; 32

(1/2): 31.

Društvo inštalaterjev-energetikov Maribor. Ustrezne mere za gibanje invalidov. Inštalater,

2008. Dosegljivo na: http://www.instalater.si/clanek/30/Ustrezne-mere-za-gibanje-

invalidov (20.01.2013).

Erjavec, T. Srčno - žilni zapleti pri bolnikih z okvaro hrbtenjače. V: Marinček, Č. (ur.).

Rehabilitacija bolnikov z okvaro hrbtenjače. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za

rehabilitacijo, 1998: 63-65.

Fatur Videtič, A, Košir, I, Kovač, L. Zaposlovanje starejših invalidov. V: Uršič, C, Zupan,

A, Kroflič, M. (ur.). Invalidi in staranje. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za

rehabilitacijo, 2004: 91-93.

Page 67: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

61

Globokar, J. 40. obletnica organiziranega delovanja paraplegikov in tetraplegikov.

Ljubljana: Zveza paraplegikov Slovenije, 2009: 11-12, 59, 70, 75-87.

Handy World. Arhitekturne ovire javnih površin in objektov v Ljubljani. 2006. Dosegljivo

na: http://www.handyworld-si.com/slo/article.php?story=20060130122708894

(15.3.2013).

Horvat, M. Skrb za starostnika v domačem okolju. V: Leskovic, L, Tršek, J. (ur.). Starost –

izziv ali problem sodobne družbe. Ljubljana: Sekcija medicinskih sester in zdravstvenih

tehnikov v socialnih zavodih, 2009: 77.

Korošec, P. ZN bolnika s paraplegijo. Maribor: Visoka zdravstvena šola, 2004: 25.

Kralj, J. Za lepše in prijaznejše življenje s paraplegijo in tetraplegijo. Ljubljana: Zveza

paraplegikov Slovenije, 1998: 12, 68.

Lipicer, B, Mahne, I. Problematika, s katero se soočajo paraplegiki in tetraplegiki. 2012.

Dosegljivo na: http://www.lung.si/dodatki/05_Dru%C5%A1tvo_paraplegikov.pdf

(05.11.2012).

Mataradžija, M. Paraplegija. Sarajevo: Savez paraplegičara i oboljelih od dječije paralize

FBiH, 2006.

Okoren, J. Odpravljanje arhitektonskih ovir. 2012. Dosegljivo na: http://dpdbp.zveza-

paraplegikov.com/index.php?option=com_content&view=article&id=57&Itemid=59

(05.11.2012).

Pepevnik, V. Društvo paraplegikov severne Štajerske. V: Globokar, J. (ur.). 40. obletnica

organiziranega delovanja paraplegikov in tetraplegikov. Ljubljana: Zveza paraplegikov

Slovenije, 2009: 76-78.

Pirečnik Noč, A. Intermitentna kateterizacija. V: Horvat Ledinek,A, Šega Jazbec,S, Rot, U,

Koncan Vracko, B. (ur.). Motnje mokrenja pri multipli sklerozi. Ljubljana: Nevrološka

klinika, KO za bolezni živčevja, Center za multiplo sklerozo Ljubljana, 2009: 16.

Plohl, I. Ne domišljaj si! Maribor: Založba Pivec, Ljubljana: Zveza paraplegikov

Slovenije, 2012: 112-113.

Page 68: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

62

Pollak, K. Živeti kot drugi. Ljubljana: Sonček - Zveza društev za cerebralno paralizo

Slovenije, 2001: 57-58.

Ramovš, J. Priprava na kakovostno starost in preseganje invalidnostne tragike. V: Uršič, C,

Zupan, A, Kroflič, M. (ur.). Invalidi in staranje. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za

rehabilitacijo, 2004: 52.

Rotar Pavlič, D. Pogled na starejše v ambulanti družinske medicine. V: Turk, J. (ur.).

Zdrava poznejša leta: naj bodo tudi lepa. Ljubljana: Društvo za zdravje srca in ožilja

Slovenije: Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje, 2005:

283.

Slovenski medicinski e-slovar, 2012. Dosegljivo na: http://www.lek.si/si/skrb-za-

zdravje/medicinski-slovar/ (20.12.2012).

SURS – Statistični urad Republike Slovenije. Invalidi, starejši in druge osebe s posebnimi

potrebami v Sloveniji. Republika Slovenija, 2007. Dosegljivo na:

http://www.stat.si/doc/pub/invalidi-2007-SLO.pdf (20.05.2012).

SURS – Statistični urad Republike Slovenije. Mednarodni dan invalidov 2012. Republika

Slovenija, 2012. Dosegljivo na: http://www.stat.si/novica_prikazi.aspx?id=5180

(15.01.2012).

SURS – Statistični urad Republike Slovenije. Aktivno prebivalstvo. Republika Slovenija,

2012. Dosegljivo na: http://www.stat.si/novica_prikazi.aspx?id=5263 (15.01.2013).

Šavrin, R. Ortotski in tehnični pripomočki za bolnike z okvaro hrbtenjače. V: Marinček, Č.

(ur.). Rehabilitacija bolnikov z okvaro hrbtenjače. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije

za rehabilitacijo, 1998: 161-165.

Šavrin, R, Škorjanc, T. Epidemiologija in kompleksna rehabilitacija bolnikov z okvaro

hrbtenjače v Sloveniji. V: Marinček, Č. (ur.). Rehabilitacija bolnikov z okvaro hrbtenjače.

Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za rehabilitacijo, 1998: 15-16.

Škorjanc, T. Seksualna problematika po okvari hrbtenjače in načrtovanje družine. V:

Marinček, Č. (ur.). Rehabilitacija bolnikov z okvaro hrbtenjače. Ljubljana: Inštitut

Republike Slovenije za rehabilitacijo, 1998: 155-158.

Page 69: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

63

Univerzitetni rehabilitacijski inštitut Republike Slovenije – Soča. Strokovno poročilo za

leto 2011. Ljubljana, 2012: 4-14. Dosegljivo na: http://www.ir-

rs.si/f/docs/Informacija_javnega_znacaja/StrokovnoPorocilo_URISoca_2011.pdf?irrs_adm

in=ipoark2r6kite9vh9ldue9l873 (25.01.2013).

Uršič, C. Varstvo pravic in dostojanstva starih ljudi in invalidov. V: Uršič, C, Zupan, A,

Kroflič, M. (ur.). Invalidi in staranje. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za

rehabilitacijo, 2004: 14-15.

Voljč, B. Priročnik svetovne zdravstvene organizacije za starosti prijazna mesta.

Kakovostna starost, št. 11. Ljubljana: Inštitut Antona Trstenjaka, 2008: 49.

Vovk, M. Načrtovanje in prilagajanje grajenega okolja v korist funkcionalno oviranim

ljudem. Priročnik. Ljubljana: Urbanistični inštitut Republike Slovenije; Trnovski pristan,

2000: 78, 102-134.

Zakon o izenačevanju možnosti invalidov. Uradni list Republike Slovenije št. 94/2010.

Zakon o pokojninskem in invalidskem zavarovanju. Uradni list Republike Slovenije št.

109/2006.

Zakon o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov. Uradni list Republike

Slovenije št. 16/2007.

Zavod Varna pot. Statistika poškodovanih in umrlih, 2010. Dosegljivo na:

http://www.varna-pot.si/si/335/cat34/Statistika.aspx (20.12.2012).

Zupan, A. Motnje dihanja pri osebah z visoko okvaro hrbtenjače. V: Marinček, Č. (ur.).

Rehabilitacija bolnikov z okvaro hrbtenjače. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije za

rehabilitacijo, 1998: 71-75.

Zupan, A. Prilagoditev osebnih vozil za vožnjo oseb z okvaro hrbtenjače. V: Marinček, Č.

(ur.). Rehabilitacija bolnikov z okvaro hrbtenjače. Ljubljana: Inštitut Republike Slovenije

za rehabilitacijo, 1998: 181-186.

Zveza paraplegikov Slovenije. Arhitekturne ovire, 2009. Dosegljivo na: http://www.zveza-

paraplegikov.si/Strokovno/Arhitekturne_ovire/2005121520074917/ (25.01.2013)

Page 70: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in širšem družbenem okolju

ZAHVALA

Najprej bi se rad zahvalil mentorici mag. Milici Lahe za vso pomoč in vse predloge,

razumevanje in potrpljenje ob nastajanju tega diplomskega dela.

Zahvalil bi se tudi Društvu paraplegikov severne Štajerske in njihovim članom, ki so

sodelovali pri anketiranju.

Na koncu bi se rad še posebej zahvalil svojemu bratu Branislavu Hojniku, saj je on bil

navdih za temo mojega diplomskega dela in za vso pomoč pri navezovanju stikov z

Društvom paraplegikov severne Štajerske, z njihovimi člani ter za pomoč pri iskanju

literature. Prav tako bi se zahvalil staršem, mami Slavici Hojnik in očetu Janezu Šternu st.

za vso pomoč in podporo v času študija.

Hvala Barbari in Katarini Rozman za pomoč pri prevodu in Sari Jurečko za jezikovni

pregled.

Zahvaljujem se tudi vsem ostalim, ki so mi na kakršnikoli način pomagali in jih nisem

posebej izpostavil.

Page 71: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

1

PRILOGE

ANKETNI VPRAŠALNIK

Spoštovani!

Sem Janez Štern, absolvent Zdravstvene nege, Fakultete za zdravstvene vede Univerze v

Mariboru in pripravljam diplomsko delo z naslovom: Ovire paraplegika v domačem in

javnem okolju.

Z vprašanji, ki so pred Vami, bi rad ugotovil, s kakšnimi ovirami ste se srečali in kakšne še

srečujete in kaj bi radi spremenili.

Vprašalnik je anonimen. Rezultati ankete bodo uporabljeni izključno le za raziskovalne

namene.

Najlepša hvala za sodelovanje!

Janez Štern

Page 72: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

2

ANKETA

Na vprašanje odgovorite tako, da obkrožite črko pred ustreznim odgovorom ali odgovor

dopišete na črto.

1. SPOL:

a) ženski

b) moški

2. VAŠA STAROST:_______________

3. VAŠ STATUS:

a) zaposlen/a

b) nezaposlen/a

c) upokojen/a

d) drugo________________

4. S KOM ŽIVITE?

a) sam/a

b) s partnerjem/ko

c) z otroki oz. vnuki

d) drugo_______________

5. KJE ŽIVITE?

a) v hiši

b) v stanovanjskem bloku

Page 73: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

3

6. IMATE DOM PRILAGOJEN VAŠIM POTREBAM?

a) da

b) delno

c) ne

7. ČE JE ODGOVOR NA VPRAŠANJE 6 NE ALI DELNO, NAVEDITE PROSIM,

KAJ NIMATE PRILAGOJENO? (Odgovor napišite na spodnje črte).

_________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

8. KDO VAM POMAGA PRI VSAKODNEVNIH AKTIVNOSTIH?

a) jih opravim sam/a

b) partner/ka

c) otroci oz. vnuki

d) drugo______________

9. ALI POTREBUJETE KATERO OD NAŠTETIH POMOČI? (Možnih je več

odgovorov).

a) nego na domu

b) dostavo pripomočkov za nego (plenice, katetri, urinal kondomi, urinske vrečke,…)

c) psihično podporo (nekoga za pogovor)

d) čiščenje hiše/stanovanja

e) pomoč pri nakupih

f) dostavo hrane na dom

g) obiske patronažne medicinske sestre

Page 74: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

4

10. S KATERIMI OVIRAMI SE NAJPOGOSTEJE SREČUJETE DOMA?

a) stopnice

b) strme klančine

c) ozka vrata

d) neprilagojeni toaletni prostori

e) s prevozi od doma do določenih institucij

f) drugo____________________________

11. S KATERIMI TEKTONSKIMI OVIRAMI SE NAJPOGOSTEJE SREČUJETE

V OKOLJU?

a) prestrma klančina

b) nedostopnost do klančine (parkirani avtomobili, motorna kolesa ob klančinah)

c) neočiščeni pločniki pozimi

d) premalo parkirnih mest rezerviranih za invalide

e) zasedena parkirna mesta namenjena invalidom

f) ni dvigal v javnih ustanovah (zdravstveni domovi, občine, upravne enote,…)

g) drugo____________________________

12. S KATERIMI DRUGIMI OVIRAMI SE NAJPOGOSTEJE SREČUJETE?

a) težka zaposljivost-brezposelnost

b) izguba svojcev

c) izguba prijateljev

d) drugo____________________________

Page 75: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

5

13. KDO VAM POMAGA PRI PREMAGOVANJU OVIR?

a) svojci

b) prijatelji

c) patronažna medicinska sestra

d) drugo__________________________

14. ALI BI SPREJELI POMOČ PROSTOVOLJCEV?

a) da

b) ne

c) ne vem

15. KATERE SO VAŠE NAJPOGOSTEJŠE ZDRAVSTVENE TEŽAVE?

a) spazmi (krči)

b) utrudljivost

c) uhajanje vode

d) uhajanje blata

e) drugo_________________

16. KAKŠNIH SPREMEMB SI ŽELITE DOMA?

a) prilagoditev kopalnice in stranišča

b) namestitev dvigala/nastavljive postelje v vašem domu

c) izgradnja klančin pred hišo/stanovanjskim blokom

d) drugo_________________________

Page 76: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

6

17. KAKŠNIH DRUGIH SPREMEMB SI ŽELITE?

a) večja dostopnost v okolju

b) javno finančno pomoč pri preoblikovanju bivalnega okolja

c) brezplačni prevozi

d) zakonske spremembe pri zaposlovanju

e) zakonske spremembe pri upokojevanju

f) drugo________________________

Hvala za Vaše sodelovanje!

Page 77: UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE - … · 60. členu: »Invalidnost po tem zakon je podana, če se zaradi sprememb v zdravstvenem stanju, ki jih ni mogo če odpraviti

Janez Štern: Ovire paraplegika v domačem in javnem okolju

7

SOGLASJE