Matilda Nylander och Hanna Sjöberg

Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp, Institutionen för vårdvetenskap

Självständigt arbete i vårdvetenskap, 15 hp, VKGV51, VT2017

Nivå: Grundnivå

Handledare: Birgitta Fläckman

Examinator: Elisabeth Bos Sparén

Upplevelser av att leva med en traumatisk ryggmärgsskada

En litteraturöversikt

Experiences of living with a traumatic spinal cord injury

A literature review

Sammanfattning

Bakgrund: Ryggmärgens huvudsakliga funktion är att skicka och ta emot nervimpulser för

rörelse och känsel. När en ryggmärg skadas innebär de förluster eller

nedsättningar av kroppsliga funktioner och förmågor. Omfattningen av

funktionsnedsättningen är beroende på vilken nivå i ryggmärgen som skadan

sker. Vid en traumatisk ryggmärgsskada har omvårdnaden en stor betydelse för

den fortsatta hälsan och sjuksköterskor har beskrivit att de har en mångsidig

roll i arbetet. Att ha en funktionsnedsättning kan innebära ett behov av hjälp

från andra personer, samt upplevelser av utanförskap och en exkludering från

samhälleliga arenor.

Syfte: Att belysa personers upplevelser av att leva med en traumatisk

ryggmärgsskada.

Metod: En litteraturöversikt baserad på tolv vetenskapliga artiklar; elva kvalitativa och

en med mixad metod från databserna CINAHL complete och Psycinfo. Vid

sökning i databaserna användes ämnesord som Spinal Cord Injuries, Patients

attitudes. Artiklarna har analyserats i enlighet med Fribergs metod.

Resultat: Två huvudteman identifierades utifrån Roys adaptionsmodell, Adaptiv respons

och ineffektiv respons. Varje huvudtema har tillhörande underteman. Under

adaptiv respons återfanns, anhörigas roll i vardagslivet, hoppets betydelse, nya

insikter och förändrade perspektiv och betydelsen av meningsfulla aktiviteter.

Under ineffektiv respons återfanns upplevelser av att vara beroende,

upplevelser av en förändrad identitet, viljan att avsluta sitt liv, upplevelser av

ett förlorat hopp och livets ständiga kamp.

Diskussion: I metoddiskussionen diskuteras metodens styrkor respektive svagheter. Under

rubriken resultatdiskussion diskuteras litteraturöversiktens viktigaste resultat

som var anhöriga, hopp, psykisk ohälsa och aktiviteter mot litteraturöversiktens

bakgrund, ny litteratur samt mot Roys adaptionsmodell.

Nyckelord: Ryggmärgsskada, traumatisk, upplevelser, erfarenheter, hopp

Abstract

Background: The Spinal cord's main function is to send and receive nerve impulses for

movement and sensation. Damage of the spinal cord means loss or impairment

of bodily functions and abilities. The extent of the disability depends on the

level of the spinal cord injury. At a traumatic spinal cord injury, care has a

great importance for the continued health. Nurses have described that they

have a versatile role in that work. Having a disability can mean a need for help

from other people and the experiences of alienation and exclusion from social

arenas.

Aim: To illustrate people's experiences of living with a traumatic spinal cord injury.

Method: A literature review based on twelve scientific articles; eleven qualitative and

one with mixed method from the databases CINAHL Complete and

PsycINFO. When searching in the databases, some of the terms that was used

were Spinal Cord Injuries, Patients, Attitudes. The articles were analyzed

according to Fribergs method.

Results: Two main themes were identified from the Roy Adaptation Model, adaptive

response and ineffective response. Each main theme has related sub-themes.

Sub themes in adaptive response are, relatives role in everyday life,

importance of hope, new insights and altered perspectives and the importance

of meaningful activities. In ineffective response there are experiences of being

dependent, experiences of an altered identity, the desire to end one’s life,

experiences of a lost hope and life's constant struggle.

Discussion: In the method discussion, strengths and weaknesses of the method are

discussed. Under the heading discussion of results, the most important results

of the literature overview that were relatives, hope, mental helath and

activities are discussed in comparison with the results overview background,

new literature and Roy's adaptation model.

Keywords: Spinal cord injuries, traumatic, experiences, attitudes, hope

Innehållsförteckning

INLEDNING .................................................................................................................................................... 2

BAKGRUND ................................................................................................................................................... 2

RYGGMÄRGENS ANATOMI ....................................................................................................................... 3

RYGGMÄRGSSKADOR ............................................................................................................................. 3

FUNKTIONSFÖRLUSTER VID RYGGMÄRGSSKADOR .................................................................................... 4

FUNKTIONSNEDSÄTTNING I SAMHÄLLET ................................................................................................... 5

OMVÅRDNAD VID TRAUMA ...................................................................................................................... 6

SJUKSKÖTERSKORS MÖTEN MED RYGGMÄRGSSKADADE PERSONER ......................................................... 7

PROBLEMFORMULERING ........................................................................................................................ 7

SYFTE ............................................................................................................................................................ 8

TEORETISK UTGÅNGSPUNKT .................................................................................................................. 8

CALLISTA ROYS ADAPTIONSMODELL ....................................................................................................... 8

METOD ............................................................................................................................................................. 9

DATAINSAMLING .................................................................................................................................... 9

URVAL ................................................................................................................................................ 10

ANALYS ............................................................................................................................................... 11

FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN .............................................................................................. 11

RESULTAT .................................................................................................................................................. 12

ADAPTIV RESPONS ............................................................................................................................... 12

Anhörigas roll i vardagslivet .......................................................................................................... 12

Hoppets betydelse ........................................................................................................................ 13

Nya insikter och förändrande perspektiv ...................................................................................... 14

Betydelsen av meningsfulla aktiviteter ......................................................................................... 14

INEFFEKTIV RESPONS ........................................................................................................................... 15

Upplevelser av att vara beroende ................................................................................................. 15

Upplevelser av en förändrad identitet ........................................................................................... 15

Vilja att avsluta sitt liv .................................................................................................................... 15

Upplevelser av ett förlorat hopp .................................................................................................... 16

Livets ständiga kamp .................................................................................................................... 16

DISKUSSION ............................................................................................................................................... 16

METODDISKUSSION.............................................................................................................................. 17

RESULTATDISKUSSION ......................................................................................................................... 18

Hopp ............................................................................................................................................. 18

Psykisk ohälsa .............................................................................................................................. 19

Aktiviteter ...................................................................................................................................... 20

Anhöriga ........................................................................................................................................ 20

KLINISKA IMPLIKATIONER ...................................................................................................................... 21

FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING ................................................................................................... 22

SLUTSATS ........................................................................................................................................... 22

REFERENSFÖRTECKNING ...................................................................................................................... 23

BILAGA 1. SÖKMATRIS ............................................................................................................................ 27

BILAGA 2. MATRIS ÖVER URVAL AV ARTIKLAR TILL RESULTAT ................................................. 29

2 (33)

Inledning

Längst fram i den stora föreläsningssalen sitter en man i en rullstol. En rullstol han kan ta sig

fram med tack vare en spak på armstödet. Han har ingen förmåga att röra sig nedanför bröstet,

men beskriver ändå glädjen över att kunna klia sig själv i ansiktet. För andra osynligt finns

innanför mannens byxor en kateter som samlar upp hans urin och han berättar även att han får

hjälp av assistenter att sköta sin avföring. ”Jag kommer aldrig någonsin att acceptera att detta

har hänt mig” säger han efterföljt av en lång stunds tystnad. Det var mer än tio år sen

ryggmärgsskadan men mannen tycks ännu befinna sig i en känslomässig kamp (personlig

kommunikation, 14 mars 2016).

En traumatisk ryggmärgsskada innebär för den drabbade förlust av rörelseförmåga och

kroppsliga funktioner (Holtz & Levi, 2006). Vilka funktioner som förloras är beroende av dels

skadenivån i ryggmärgen men också omfattningen av skadan. En traumatisk ryggmärgsskada

förändrar en persons livssituation och den uppkomna funktionsnedsättningen kan leda till ett

beroende av stöd från andra personer. Föreläsningen av mannen med en ryggmärgsskada

väckte ett stort intresse hos oss båda och vi började fundera på vad en traumatisk

ryggmärgsskada medför för känslor och upplevelser hos den drabbade. En av författarna till

detta arbete jobbar på en avdelning som vårdar ryggmärgsskadade personer efter det akuta

skedet. Möten med dessa patienter har för författaren upplevts känslomässigt svåra på grund

av otillräcklig kunskap om vilka känslor och upplevelser dessa patienter brottas med i den nya

situationen. Som framtida sjuksköterskor anser vi att det är viktigt att ha förståelse för

personer med traumatisk ryggmärgsskada och vilka upplevelser det kan medföra för att kunna

möta dessa på bästa sätt.

Bakgrund

Varje år drabbas cirka 120 personer av en traumatisk ryggmärgsskada i Sverige (Holtz &

Levi, 2006). Majoriteten av de som drabbas är män under 30 år och den troliga orsaken till

det är att unga män i större utsträckning har riskfyllda beteenden. Den vanligaste orsaken är

trafikolyckor men fall- och dykolyckor förekommer också. I en epidemiologisk studie av

Divanoglou och Levi (2009) har förekomsten av traumatisk ryggmärgsskada beräknats till

19,6 personer per en miljon invånare i Stockholms län (Gotland inräknat). Även detta resultat

visar att män är den överrepresentativa könsgruppen för traumatiska ryggmärgsskador. I

studien var 77 % av de drabbade personerna män. I föreliggande arbete definieras upplevelser

som händelser som personer erfar eller är med om, och som medför uppfattningar, känslor

och reaktioner (Sjögren, Györki & Malmström, 2011).

3 (33)

Ryggmärgens anatomi

En människas ryggmärg är en cirka 45 centimeter cylinderformad sträng som sträcker sig från

huvudet ner till ländkotan (Holtz & Levi, 2006). Ryggmärgen skyddas av tre

ryggmärgshinnor och av ryggkotorna. Den är uppdelad i fyra delar där den översta utgör C1-

C8 (cervikal) som kallas halsryggmärgen. Vidare övergår den till bröstryggmärgen som utgör

delen för Th1-Th12 (thorax). Bröstryggmärgen övergår nedåt till ländryggmärgen som består

av L1-L5 (lumbal). Längst ner sitter korsryggmärgens segment som utgör S1-S4 (sakral).

Ryggmärgen är cirka en centimeter i diameter och har som huvudsaklig uppgift att skicka och

ta emot nervimpulser från kroppens alla organ. Från ryggmärgen utgår 31 par spinalnerver på

olika nivåer som tar emot sensorisk information från kroppens organ som medvetandegör

personen om smärta, temperatur och beröring. Med spinal menas att de tillhör ryggraden

(Nationalencyklopedin, [NE], 2017). Spinalnerverna skickar också ut motoriska impulser till

muskulatur som möjliggör rörelse i organen (Holtz & Levi, 2006). De motoriska impulserna

går till både viljestyrd och icke-viljestyrd muskulatur. En spinalnerv och dess innerverande

muskel utgör tillsammans ett myotom och på samma sätt utgör även en spinalnerv och dess

innerverande hudområde ett dermatom.

Ryggmärgsskador

En ryggmärg kan skadas av olika orsaker men i föreliggande arbete har traumatiska

ryggmärgsskador berörts som Holtz och Levi (2006) definierar som en skada som uppstått av

högenergetiskt våld. Skademekanismer bakom ryggmärgsskador kan bland annat vara att

ryggkotor krossas och sliter av hela eller delar av ryggmärgen. Inklämning av ryggmärgen på

grund av glidningar och förskjutningar av diskar och kotor kan också skada nervtrådarna.

Även skott- och knivskador som skär av nervtrådarna är förekommande.

En skada i ryggmärgen kan förenklat benämnas som inkomplett eller komplett där de senare

är av allvarligare grad (Holtz & Levi, 2006). Vid en komplett ryggmärgsskada är nervtrådarna

helt avslitna och funktioner nedanför skadenivån går förlorade. Detta innebär att de berörda

myotomens och dermatomens funktioner har förlorats vilket leder till att personen förlorar

både rörelse- och känselförmågan. Med en inkomplett ryggmärgsskada menas att

ryggmärgens nervtrådar vid skadenivån delvis är av. Detta innebär att det finns en viss

kvarvarande funktion nedanför skadestället. Ju längre upp skadan sker i ryggmärgen desto

större blir omfattningen av förlamningen och känselbortfallet. En skada i halsryggmärgen

4 (33)

innebär förlamning i både armar och ben som kallas tetraplegi. Paraplegi innebär förlamning

i de nedre extremiteterna och skadenivån är då belägen nedanför halsryggmärgen. Divanoglou

och Levis (2009) studie visade att 45 % av ryggmärgsskadorna i Stockholms län var av

paraplegisk typ och 55 % var tetraplegiska. Skador ovanför C3 i halsryggmärgen leder till

omedelbar död då nervtrådarna för andningsmuskulaturen är belägna där (Holtz & Levi,

2006).

Funktionsförluster vid ryggmärgsskador

Att drabbas av en ryggmärgsskada innebär en stor livsförändring (Holtz & Levi, 2006).

Förlamningar och känselbortfall omöjliggör normal fysisk funktion och en komplett skada

innebär alltid ett behov av hjälpmedel för att förflytta sig. Tidigare enkla vardagsaktiviteter

blir till utmaningar och inte sällan har ryggmärgsskadade smärt- och trycksårsproblematik. I

en studie av Lourenco, Blanes, Salomé, och Ferreira (2014) gjordes en jämförelse av personer

med traumatisk ryggmärgsskada med och utan trycksår. Syftet var att identifiera om det fanns

några skillnader avseende livskvalitet och självkänsla mellan grupperna. I den jämförande

gruppen hade alla haft trycksår i minst sex månader av grad två, tre eller fyra och i

kontrollgruppen hade de inget trycksår eller trycksår av grad ett. Resultatet visade en

signifikant skillnad mellan grupperna. De som hade trycksår uttryckte en lägre grad av

livskvalitet och självkänsla.

Förutom förlamningar, känselbortfall, trycksår och smärtproblematik är det mycket vanligt

att traumatiskt ryggmärgsskadade har tarm- och urininkontinens samt

förstoppningsproblematik (Holtz & Levi, 2006). Även den sexuella funktionen kan påverkas

vid en ryggmärgsskada. Män får ofta erektion- och ejakulationsproblem, och vidare är

infertilitet hos män vanligt förekommande. I en studie av Cramp, Courtois, Connolly, Cosby

och Ditor (2014) var syftet att undersöka urininkontinens påverkan på de sexuella

erfarenheterna hos kvinnor med ryggmärgsskada. Kvinnorna beskrev att sex efter

ryggmärgsskada krävde planering och förberedelser. Tömning av urinblåsa innan samlag

beskrevs som viktigt för att undvika urinläckage. Detta ledde till att spontanitet upphörde.

Deltagarna i studien var frustrerade över förlorad känsel i vaginan och brist på lubrikation.

Den minskade fysiska rörligheten ledde till att kvinnorna hade en mer passiv roll vid fysiska

sexuella kontakter.

Den ryggmärgsskadade personen och dess anhöriga påverkas alla fysiskt, psykiskt och

psykosocialt (Holtz & Levi, 2006). Psykisk ohälsa är vanligt förekommande hos personer

5 (33)

med en ryggmärgsskada (Hallberg & Hallberg, 2015). Detta exemplifieras i Schönenberg et

al. (2014) resultat som visar att det är vanligt med psykisk ohälsa efter en traumatisk

ryggmärgsskada. Studiens resultat baserades på 102 enkätsvar från personer som tidigare

vårdats på sjukhus för traumatisk ryggmärgsskada. Deltagarna hade både kompletta och

inkompletta skador. Resultatet visade att 13 patienter hade symtom som indikerade på

kriterier för depression. Nästan hälften av deltagarna hade depressiva symtom, och cirka en

tiondel visade symtom på posttraumatisk stress.

Funktionsnedsättning i samhället

En funktionsnedsättning definieras enligt Socialstyrelsen (2017) som en fysisk, psykisk eller

intellektuell nedsättning som är medfödd eller förvärvad. Dessa nedsatta funktionsförmågor

kan vara bestående eller övergående. Förr var begreppet funktionshinder en synonym till

funktionsnedsättning. Idag definieras funktionshinder som ett hinder som kan uppstå i mötet

mellan individ och omgivning (Hallberg & Hallberg, 2015). Hindret uppstår på grund av att

omgivningen inte är anpassad till personens förutsättningar. Således är funktionshinder inte

något en person har. Att ha en funktionsnedsättning kan innebära ett utanförskap och vidare

beskrivs att de blir exkluderade från flera sammanhang i samhället på grund av den rådande

sociala stigmatiseringen. Att omgivningen har en nedsättande attityd gentemot personer med

funktionsnedsättning påvisar även Graf, Marini och Blankenship (2009) i sin studie där flera

informanter med ryggmärgsskada beskrev att de kände sig särbehandlade. Personerna i

studien menade att de blev orättvist behandlade och att deras egna förmågor ofta ifrågasattes.

I resultatet framkom också att personerna med funktionsnedsättning upplevde att andra i

omgivningen tycktes veta vad som var bäst för dem.

Sysselsättningsgraden hos personer med funktionsnedsättningar har de senaste årtiondet

sjunkit kraftigt vilket medfört en större skillnad mellan personer med- och utan

funktionsnedsättningar (Hallberg & Hallberg, 2015). Unga personer med

funktionsnedsättningar har ofta svårt att få ett arbete, vilket kan medföra utanförskap och en

ekonomiskt pressad situation. Det är vanligt att personer som är arbetslösa bedöms som

misslyckade eller avvikande av omgivningen. För att upprätta en social ställning som är

accepterad i samhället är det nödvändigt enligt nuvarande synsätt att ha ett arbete.

En studie av Krause, Edles och Charlifue (2011) visar att arbetslöshet efter en

ryggmärgsskada är vanligt förekommande. Studien jämförde huruvida personer med

ryggmärgsskadas arbetssituation såg ut innan respektive efter skadetillfället. I studien ingick

6 (33)

515 deltagare och resultatet visade att cirka 85 % av dessa hade ett arbete vid skadetillfället.

Resterande deltagare var arbetslösa, gick i skolan, pensionärer och var hemmafruar.

Genomsnittstimmarna de arbetade innan skadan var 47 timmar i veckan. Efter olyckan

rapporterade cirka en fjärdedel att de hade ett arbete. En femtedel angav att de var arbetslösa

och dryga hälften av deltagarna menade att de inte var ute efter ett jobb. Av de som efter

olyckan hade ett arbete var 60 % anställda hos den tidigare arbetsgivaren men de arbetade

färre antal timmar per vecka än innan ryggmärgsskadan. Både Skärsäter (2014) och Hallberg

och Hallberg (2015) menar att arbetslöshet är en sådan faktor som kan påverka den psykiska

hälsan negativt.

Omvårdnad vid trauma

Trauma innebär att en person upplever hot om livet och hälsan (Bergh Johannesson, 2007).

Detta kan vara både psykiskt och fysiskt och leder till att personen blir mer sårbar. Det är

vanligt med en ökad stress efter trauma, dels av traumats fysiska smärta men också av

känslomässiga aspekter så som ovisshet, rädsla och osäkerhet. Att uppleva återkommande

minnesbilder från traumat är också vanligt förekommande. Dessa minnesbilder kan

återkomma under lång tid efter traumat och åsamka ett stort lidande för personen.

Bergh Johannesson (2007) menar att det somatiska omhändertagandet och vårdandet kan

få utebliven eller begränsad effekt om inte det psykologiska omhändertagandet sker. Vidare

menar Bergh Johannesson att en lugn och trygg patient tillfrisknar fortare vilket ställer stora

krav på helhetsbemötandet av personer som drabbats av trauma. Det är viktigt att ha förståelse

för att personers upplevelser och reaktioner kan te sig olika efter trauma. Om en person

uppvisar ett oförväntat beteende är det viktigt att möta denne på ett adekvat sätt och inte

betrakta denne som konstig. Vanligt är att den drabbades upplevelser av tillit och trygghet

inskränks. Bemötandet under vårdtiden har stor betydelse för hur den drabbade personen kan

gå vidare i sitt liv. Vid kontakt med en traumatiserad patient är det viktigt att ge ett lugnt

intryck. Att sitta ner när man talar till personen och fråga hur en kan vara till hjälp är basalt i

omvårdnaden. Vidare är kontakt och engagemang betydande för ett lugnt intryck och ett

främjande av tillit. Vårdande präglat av stress och distraktion smittar av sig på patienten vilket

kan få framtida negativa konsekvenser. Det är också viktigt att som vårdare inte vara för

påträngande och pressa patienten att tala om sin situation utan istället ge tid tills denne är

mogen att själv göra det. Information beskrivs som ett viktigt underlag för patientens trygghet.

Patienten bör hela tiden informeras om vad som görs och varför. Personer som upplevt trauma

7 (33)

löper 20-30 % högre risk att drabbas av posttraumatisk stress. Att posttraumatisk stress och

symtom på det är vanligt förekommande vid traumatisk ryggmärgsskada visar Schönenbergs

et al. (2014) studie som presenterades under rubriken funktionsförluster vid ryggmärgsskador.

Sjuksköterskors möten med ryggmärgsskadade personer

Sjuksköterskor har det yttersta ansvaret att patienter som söker hälso- och sjukvård får god

omvårdnad (Dahlberg & Segersten, 2010). Omvårdnad beskrivs som åtgärder som ska bidra

till eller återställa upplevelse av hälsa. Vidare inbegriper omvårdnad att utföra handlingar som

patienten inte har ork eller kunskap att klara av. Omvårdnad ska utgå från människan som en

helhet, vilket innefattar patienten och dennes närståendes fysiska, psykiska och psykosociala

dimensioner. I en studie av Pellatt (2003) var syftet att identifiera hur sjuksköterskor och

patienter uppfattar omvårdnadens betydelse i rehabiliteringen efter en ryggmärgsskada.

Sjuksköterskorna i studien ansåg sig själva ha en mångsidig roll i rehabiliteringen av patienter

med ryggmärgsskador. Deras uppgifter var att uppmuntra, informera och hjälpa patienterna

med dagliga aktiviteter de inte klarade av själva som exempelvis tarmtömning, blåstömning

och dusch. En annan viktig del av sjuksköterskans yrkesroll var att bistå med ett

känslomässigt och psykologiskt stöd.

I en studie av Dewar (2000) beskrev sjuksköterskorna på en akut ryggmärgsavdelning att

de upplevde en besvärlighet i situationer när patienterna ställde frågor om sin prognos efter att

de insett att de förlorat känsel och rörelseförmågan. Sjuksköterskorna upplevde också att

anhörigas frågor som rörde patientens framtida kroppsliga förmågor och funktioner var

komplicerade att möta och besvara. Sjuksköterskorna betonade att det var läkarna som gav det

direkta dåliga beskedet men att deras ansvar var att stötta och ge information men att de i den

rollen kunde känna sig otillräckliga.

Problemformulering

Patienter som drabbats av traumatiska ryggmärgsskador förlorar i olika utsträckning

kroppsliga funktioner som kan påverka dennes fysiska, psykiska och sociala hälsa. En stor del

i sjuksköterskans arbete med ryggmärgsskadade personer är att agera stöttande och tillgodose

patientens behov av information. Den drabbades nya situation kan vara svår att närma sig på

grund av kunskapsbrist om patientens upplevelser. Risk finns då att personen inte får optimal

vård och att stöttandet och informationsgivandet blir bristande. Sjuksköterskor har upplevt det

problematiskt att möta dessa patienter. Genom denna litteraturöversikt vill författarna belysa

8 (33)

patientperspektivet av att drabbas av traumatisk ryggmärgsskada vilket kan lyfta kunskapen

om patienternas upplevelser av situationen. Denna kunskap kan vara betydelsefull för

sjuksköterskor i möten med ryggmärgsskadade patienter och kan ge förutsättningar till att ge

en bättre vård.

Syfte

Syftet var att belysa personers upplevelser av att leva med en traumatisk ryggmärgsskada.

Teoretisk utgångspunkt

Callista Roys adaptionsmodell

I denna litteraturöversikt har Callista Roys adaptionsmodell tillämpats som teoretisk

utgångspunkt och diskuteras i relation till resultatet i arbetets diskussionsavsnitt. Roys

adaptionsmodell beskrivs kortfattat som en människas aktiva sätt att anpassa sig till livets

föränderligheter (Roy, 2009). Roy beskriver det engelska ordet adaptation som den process

där tänkande och kännande människor använder medvetandet och gör val för att skapa

integration mellan människa och miljö. Med adaption menas vidare att personen aktivt

försöker förlika sig med situationen eller övervinna den. Genom denna anpassning kan

människan bevara sin integritet och utvecklas. Detta menar Roy skapar förutsättning för

balans och jämvikt i tillvaron som är nödvändigt för upplevelse av hälsa. Hälsa beskrivs i

teorin som ett tillstånd och en process av att vara och att bli integrerad och hel. Enligt Roy är

människan ett biologiskt, psykologiskt och socialt varande som konstant är i integration med

en föränderlig miljö. Adaption sker i relation till den omgivande miljöns stimuli och därför

har miljön i teorin en framträdande betydelse. Miljön beskrivs som alla de influenser,

omständigheter och saker som inverkar på en människas utveckling och beteende. Miljön

beskrivs vidare som ständigt föränderlig, där människan konstant behöver anpassa sig till de

nya förändringarna. När en person inte klarar av att möta de nya omständigheterna på ett

meningsfullt sätt kan vederbörande behöva stöd för återtagandet av balansen i livet.

Sjuksköterskans uppgift i vårdandet är att underlätta för personen att integrera med de

omgivande omständigheterna. Omvårdnad syftar till att stödja människor till adaption och där

med upplevelse av hälsa.

Allt som påverkar människan beskrivs i teorin som stimuli (Roy, 2009). Det finns tre

kategorier av stimuli. Fokala stimuli beskrivs som direkt påverkande och de påkallar en

uppmärksamhet hos människan. Detta kan exempelvis vara smärta. Kontextuella stimuli

9 (33)

handlar om andra stimuli som påverkar situationen där det samtidigt finns fokala stimuli. Det

kan exempelvis vara rumstemperatur eller det upplevda arbetsklimatet. Residuala stimuli kan

vara både medvetna och omedvetna för människan. Dessa har inte lika uppenbar effekt på

människan som fokala och kontextuella stimuli har. Exempel på residuala stimuli är en

persons värderingar, antaganden och attityder. Stimuli kan påverka människan fysiologiskt,

dennes självuppfattning och gruppidentitet samt dennes rollfunktion. En människas respons

på stimuli beskrivs enligt Roy som adaptiv eller ineffektiv beroende på om det gynnar

integrering med miljön eller inte. Adaptiv respons främjar integrering och balans i livet

medan en ineffektiv respons leder till obalans och ohälsa. Syftet med föreliggande

litteraturöversikt är att belysa personers upplevelser av att leva med en traumatisk

ryggmärgsskada. Roy menar att människan måste anpassa sig till den förändring som har skett

för upplevelse av hälsa. En traumatisk ryggmärgsskada innebär en förändring och ett behov

av anpassning i tillvaron och av den anledningen är Roys adaptionsmodell tillämpbar i vården

av dessa personer.

Metod

En litteraturöversikt ger en översiktlig kunskapsbild av ett specifikt område (Friberg, 2012b).

Metoden går ut på att sammanställa redan befintlig forskning. Litteraturöversikt som metod

har använts i föreliggande arbete för att sammanställa och få en överblickande bild av

befintlig kunskap om hur personer med ryggmärgsskada upplever sitt liv. Denna

litteraturöversikt hade en induktiv ansats som innebar att författarna så förutsättningslöst som

möjligt studerade det valda området och återgav det med ett sanningsenligt förfarande (Priebe

& Landström, 2014). Data presenterades sedan deduktivt som innebar att författarna tog stöd i

litteraturöversiktens teoretiska utgångspunkt.

Datainsamling

Data samlades in genom sökningar i databaserna CINAHL Complete och PsycInfo. Dessa

databaser innehåller tidskrifter om omvårdnad, hälsa, medicin, beteendevetenskap och mental

hälsa som täcker in de område som skulle studeras. Som huvudsaklig databas användes

CINAHL Complete, men sökningar enbart där genererade inte tillräckligt många relevanta

artiklar och sökningar behövdes därför göras i flera databaser. Sökningar gjordes även i andra

databaser än ovan nämnda men de ledde inte till ytterligare artiklar. Vid flera olika sökningar

återfanns samma artiklar. Sökningarna utfördes mellan 2017-02-20 och 2017-02-23. För att

10 (33)

hitta lämpliga ämnesord användes Svensk MESH samt databasernas egna sökordslistor.

Ämnesordens beskrivningar lästes för att se att de verkligen passade litteraturöversiktens

syfte. Ämnesord används för att etikettera artiklars innehåll (Östlundh, 2012). De ämnesord

som användes var Spinal cord injuries, quadriplegia, paraplegia, patient attitudes, patients,

narratives, life experiences, qualitative study, qualitative research och emotions.

Kvalitativa metoder fångar personers subjektiva upplevelser och erfarenheter (Dahlborg

Lyckhage, 2012). Som ämnesord användes därför kvalitativa metoder eftersom att upplevelser

var det fenomen som eftersöktes. Dessa ämnesord kombinerades med OR och/eller AND i

sökningarna för att matcha syftet. Att använda AND och OR kallas enligt Östlundh (2012)

boolesk sökteknik. Den används för att bestämma hur ämnesorden ska stå i relation till

varandra i varje enskild sökning. I samtliga sökningar användes spinal cord injuries ihop med

AND och olika ord som kunde beskriva upplevelser för att finna artiklar som passade arbetets

syfte.

Urval

De artiklar som togs fram till resultatet var alla skrivna på engelska. Elva av artiklarna var av

kvalitativ metod och en artikel hade en mixad metod. Samtliga artiklar hade etiska

överväganden eller genomgått en granskning av en etisk kommitté. Vidare inklussionskriterier

var att studierna var gjorda på människor samt skrivna på engelska. De artiklar som hittades i

databaserna CINAHL Complete och PsycInfo hade även begränsningen vetenskapligt

granskade (Peer reviewed). Alla artiklar granskades också avseende kvalitet av båda

författarna. Denna granskning innebar en kontroll av att de innehöll de delar som är krav för

hur en vetenskaplig artikel ska se ut. Dessa delar är bakgrund, syfte, metod, resultat,

diskussion samt referenser (Friberg, 2012a). I samtliga artiklar hade deltagarna traumatiska

ryggmärgsskador utom i en artikel där två informanter av totalt 15 hade drabbats av plötslig

ryggmärgsskada av oklar genes. Resterande 13 deltagare i den studien hade traumatiska

ryggmärgsskador. Artiklar som berörde ryggmärgsskador av andra orsaker än ovan

exkluderades. Majoriteten av deltagarna i artiklarna var män. Deltagarna befann sig i olika

skeden tidsmässigt efter skadetillfället. I åtta artiklar var deltagarna vid tiden för studien max

två år efter skadan och rekryterades från rehabiliteringscenter. I de fyra andra artiklarna hade

deltagarna levt med ryggmärgsskadan under olika lång tid. Studier som gjordes på barn

uteslöts. Det gjordes ingen begränsning i sökningarna avseende publiceringsår då detta inte

gav tillräckligt många träffar, men författarna strävade ändå efter att använda den senaste

11 (33)

funna forskningen. Det gjordes heller inga geografiska begränsningar av samma anledning

som ovan.

Vid varje sökning lästes först samtliga artiklars rubriker för ett första avgörande om de var

relevanta till syftet eller inte. Därefter lästes relevanta artiklars abstrakt för att får en

övergripande bild av artiklarnas innehåll. Vid flera sökningar återfanns samma artiklar och av

den anledningen lästes inte abstraktet igen. Sedan lästes passande studier i sin helhet av båda

författarna. Totalt valdes tolv artiklar fram till analysen. En sökmatris upprättades med

innehåll av sökord, begränsningar, antal träffar och antal valda artiklar (se bilaga 1).

Analys

Data analyserades enligt Fribergs (2012b) beskrivning av analys för litteraturöversikt. Först

lästes artiklarna i sin helhet av båda författarna flera gånger för att få en övergripande bild av

sammanhang och innehåll. En sammanfattning av varje enskilds artikels resultat utfördes

skriftligen för att underlätta den fortsatta analysen. Artiklarnas resultat jämfördes sedan

avseende likheter och skillnader för att sedan kategoriseras i preliminära teman. Till denna

process användes de sammanfattade resultaten och artiklarna utskrivna i pappersformat samt

en tavla varpå de viktigaste fynden i artiklarna skrevs upp. De preliminära temana lästes sedan

om flera gånger för att kritiskt prövas avseende relevans mot arbetets syfte samt att innehållet

matchade rubriken för temat. Vid den preliminära tematiseringen identifierades både positiva

och negativa upplevelser av ett leva med en traumatisk ryggmärgsskada, som till en början

utgjorde de framtagna temanas huvudteman. Dessa huvudteman ändrades sedan vid en

genomgång av arbetet då ett samband tycktes ses med den teoretiska utgångspunkten.

Huvudtemana döptes därefter om till adaptiv- respektive ineffektiv respons, medan

undertemana behölls. Resultatartiklarna sammanställdes i en matris (se bilaga 2).

Forskningsetiska överväganden

De etiska överväganden som görs före, under och efter en vetenskaplig studie är det som

utgör forskningsetik (Kjellström, 2014). Forskningsetik handlar om att forskaren rannsakar

egna värderingar men också beaktande av etiska vägledande riktlinjer. Forskningsetiken finns

till för att skydda människor från att utnyttjas, skadas och kränkas. Det finns också till för

värnandet av deltagarnas rättigheter. Allmängiltiga etiska hänsynstaganden är värnandet om

personers konfidentialitet, att medverkan ska vara frivillig och att ett informerat samtycke ges.

Helsingforsdeklarationen har tagit fram etiska principer för forskning som rör människor.

12 (33)

Deklarationen beskriver som standard att forskning ska granskas etiskt av oberoende

personer. Vidare ingriper den att en bedömning görs av forskningens nytta i relation till

människors hälsa. De artiklar som har använts i föreliggande arbete har alla blivit godkända

av en etisk kommitté eller alternativt att författarna till studien har beskrivit de etiska

övervägandena utförligt. För att stärka de etiska ställningstagandena i litteraturöversikten har

båda författarna till arbetet läst samtliga artiklar för att minimera risken att resultat skulle bli

påverkat av personliga tolkningar. En genomgång av båda författarnas förförståelse gjordes

också innan arbetsprocessen sattes igång. Resultatartiklarna i föreliggande arbete var alla

skrivna på engelska. För att undvika översättningsfel från engelska till svenska har författarna

använt lexikon för att förstå värdeladdade ord. Kjellström (2014) beskriver att ärlighet och

hederlighet är grundvärden i vetenskapliga arbeten och därför har ett etiskt förhållningssätt

tillämpats vid presentation av artiklars resultat. Detta för att återge data korrekt utan att

plagiera, falsifiera eller fabricera data.

Resultat

Efter att de vetenskapliga artiklarna analyserats och sammanställts togs två huvudteman fram

med tillhörande underteman. De två huvudtemana var adaptiv respons och ineffektiv respons.

Till huvudtemat adaptiv respons återfanns fyra underteman, anhörigas roll i vardagslivet,

hoppets betydelse, nya insikter och förändrade perspektiv och betydelsen av meningsfulla

aktiviteter. Under ineffektiv respons återfanns fem underteman, upplevelser av att vara

beroende, upplevelser av en förändrad identitet, vilja att avsluta sitt liv, upplevelser av ett

förlorat hopp och livets ständiga kamp. Tillsammans utgör samtliga teman ett svar på

litteraturöversiktens syfte.

Adaptiv respons

Med adaptiv respons har personen lyckosamt integrerat med den förändring som skett i miljön

(Roy, 2009). Denna integrering leder till balans i livet och är därmed hälsofrämjande

Anhörigas roll i vardagslivet

I flera studier upplevde personer med ryggmärgsskada att anhöriga var till stor hjälp i deras

situation (Chen & Boore, 2008; Duggan, Wilson, DiPonio, Trumpower & Meade, 2016;

Griffiths & Kennedy, 2012). De anhöriga beskrevs mycket betydande för att kunna

konfrontera utmaningar och att återhämta sig. De upplevdes ge styrka och kraft samt att de

13 (33)

hjälpte personen att se en framtid. Uppmuntran från anhöriga upplevdes öka viljan att fortsätta

kämpa men det höll också känslor som sorg och nedstämdhet borta (Angel, Kirkevold &

Pedersen, 2009; Chuang, Yang & Kuo, 2015). I Duggans et al. (2016) studie framkom att

informanterna upplevde att de inte hade haft något att leva för utan sina anhöriga. I Angels

(2010) studie beskrevs anhöriga som den avgörande faktorn till att några deltagare inte hade

gett upp. Vidare fungerade anhöriga som motiverande och deras närvaro upplevdes ge fler

möjligheter till aktivitet samt att deras begränsningar minskade (Duggan et al. 2016). Att

anhöriga upplevdes som det mest värdefulla och viktigaste i några deltagares liv framkom

även i Chun och Lees studie (2008). Personer med ryggmärgsskada upplevde att förtroendet

till familjen hade stärkts efter olyckan. Innan incidenten för ryggmärgsskadan beskrevs

vänner och jobb som en stor del av livet men efter olyckan hade familjen fått högsta prioritet.

Hoppets betydelse

I Lohne och Severinssons (2006) studie sa deltagare att de upplevde hopp. Hoppet beskrevs

som betydelsefullt för att inte ge upp. När fysiska framsteg gjordes upplevdes hoppet som

mest framträdande och nästintill oundvikligt (Angel et al., 2009; Lohne & Severinsson, 2006).

Personer med traumatisk ryggmärgsskada upplevde att de hade hopp om att kunna stå, gå,

springa och dansa igen under det första månaderna efter olyckan (Lohne & Severinsson,

2004). Andra informanter upplevde hopp i den meningen att få ett så bra liv som möjligt och

inte ett hopp om att få tillbaka alla förlorade fysiska funktioner (Lohne & Severinsson, 2004,

2006). I ett flertal studier angav flera deltagare att de upplevde religion och/eller tro som

hoppingivande (Angel et al., 2009; Chen & Boore, 2008; Chuang et al., 2015; Duggan et al.,

2016). Personer som inte var nöjda med sin situation efter olyckan sökte hjälp hos Gud i hopp

om ett mirakel (Chuang et al., 2015). I Chen och Boores (2009) studie beskrevs att personer i

Taiwan inte hade så stark tro på religion men att många deltagare efter olyckan hade funnit

hopp och tro i Gud eller Buddah. En person i Duggan et al. (2016) beskrev att Gud visste om

hens kapacitet och med Guds hjälp kan hen klara av vad som helst. En annan deltagare

menade att tron på gud hade blommat ut i och med ryggmärgsskadan och att den nya

situationen var Guds vilja. Att träffa andra personer med ryggmärgsskador som hade det värre

än en själv upplevdes motiverande och ingav hopp (Angel et al., 2009; Dibb, Ellis-Hill,

Donovan-Hall, Burridge & Rushton, 2014; Duggan et al., 2016; Griffiths & Kennedy, 2012).

Deltagare insåg i dessa möten att det hade kunnat vara värre.

14 (33)

Nya insikter och förändrande perspektiv

Att ryggmärgsskadan gav nya möjligheter och erfarenheter upplevde deltagare i Griffiths och

Kennedys (2012) studie. Vikten av att se olyckan som något positivt betonades för att kunna

ta sig an utmaningar. I Duggan et al. (2016) och Griffiths och Kennedy (2012) studie beskrev

deltagarna att de upplevde sig ha kvalitéer som beslutsamhet och drivkraft som var viktiga för

bekämpandet av utmaningarna. Informanter i Lohne och Severinssons (2006) studie upplevde

att deras skada hade gett dem vinster. De beskrev att nya insikter tillkommit och

uppskattningen av saker som var viktiga i livet nu var större. Deltagarna upplevde att de tog

saker för givet innan olyckan.

Livet upplevdes efter olyckan som en gåva och flera deltagare såg ett värde i livet trots de

begränsningar de hade (Angel, 2010; Angel et al., 2009; Duggan et al., 2016; Chun & Lee,

2008; Dibb et al., 2014). I ett par studier upplevde deltagarna en tacksamhet över att vara vid

liv och kände en mening med att fortsätta kämpa mot de nya utmaningarna (Duggan et al.,

2016; Lohne, 2009). I flera studier beskrev informanter att de upplevde att de hade återgått till

det normala livet med samma värderingar och mål som innan ryggmärgsskadan, men att det

nya livet medfört praktiska förändringar (Angel et al., 2009; Griffiths & Kennedy, 2012).

Betydelsen av meningsfulla aktiviteter

Flera deltagare upplevde att ha aktiviteter att göra som exempelvis ett arbete att gå till

upplevdes meningsfullt (Dibb et al., 2014; Duggan et al., 2016; Griffiths & Kennedy, 2012).

Dessa aktiviteter ledde till att personerna upplevde ett värde i livet. Det var även viktigt för

flera deltagare att återfå roll och ansvar i hushållet och i samhället för att uppleva en känsla av

sammanhang och kontinuitet (Duggan et al., 2016). Vidare upplevde flera deltagare att det var

viktigt att inte titta bakåt utan fokusera framåt. Deltagarna upplevde en positiv framgång

genom att de provade på och deltog i olika aktiviteter som de innan olyckan inte skulle ha

gjort (Chun & Lee, 2008). I Duggan et al. (2016) studie upplevde deltagarna att de nya

aktiviteterna bidrog till en fortsatt positiv attityd. Många deltagare upplevde en känsla av

framgång exempelvis genom att lyckas ta körkort och återkomma tillbaka till sin sociala roll

(Chun & Lee, 2008).

15 (33)

Ineffektiv respons

När en människa inte lyckas integrera med den förändrade miljön på ett adekvat sätt leder det

till obalans och ohälsa (Roy, 2009). Denna misslyckade respons på stimuli kallas ineffektiv

respons.

Upplevelser av att vara beroende

I flera studier upplevde deltagarna att det var en kamp att ständigt vara beroende av andra

personer (Angel et al., 2009; Chuang et al., 2015; Chun & Lee 2008; Lohne & Severinsson,

2004). Flera deltagare upplevde det mycket frustrerande att inte kunna göra saker på egen

hand. I Chen och Boores (2008) studie beskrevs en rädsla för att gå ut själv då det fanns risk

att hamna i situationer där det skulle krävas hjälp från andra personer. Att inte kunna vara

självständig ledde till upplevelser av ensamhet (Lohne & Severinsson, 2004). Många

deltagare hade en önskan om att kunna hantera påklädning och sin personliga hygien på egen

hand. I Chun och Lees (2008) studie upplevde en deltagare ett stort dilemma över att ta emot

hjälp med dagliga aktiviteter från utomstående.

Upplevelser av en förändrad identitet

Upplevelser av den egna identiteten hade för deltagare förändrats på ett negativt sätt efter

ryggmärgsskadan (Angel, 2010; Chen & Boore, 2008; Chuang et al., 2015; Lohne &

Severinsson, 2006). Deltagarna beskrev att de inte var samma person längre och att sitt jag

hade gått förlorat i och med olyckan. De hade nedvärderande tankar om sin kapacitet och

förmåga, och de upplevde sig inte bra till någonting. De hade svårt att se att de skulle kunna

vara till någon nytta alls. I flera studier framkom att det var många som undrade varför just de

hade drabbats av en traumatisk ryggmärgsskada (Duggan et al., 2016; Chen & Boore, 2008;

Chuang et al., 2015). Informanter upplevde även att den sociala identiteten hade förändrats

(Angel, 2010; Chuang et al., 2015; Chun & Lee, 2008). De beskrev ett mindre socialt liv och

en ovilja att ha intima relationer till vänner och anhöriga.

Vilja att avsluta sitt liv

Tankar om att ta sitt liv återfanns i hälften av alla studier (Angel, 2010; Angel et al., 2009;

Chen & Boore, 2008; Chuang et al., 2015; Duggan et al., 2016; Lohne & Severinsson, 2005).

I Lohne och Severinssons (2005) studie hade nästan hälften av informanterna tankar om

16 (33)

självmord. Även i Chen och Boores (2008) studie uttryckte fem av sex personer med

tetraplegi en önskan om att avsluta sitt liv. En man i Angels (2010) studie var fast besluten om

att döden var den enda utvägen och i Duggans et al. (2016) studie var det en informant som

eftersökte en läkare som stödjer assisterat självmord. Att det var lika bra att dö eftersom det

inte längre var möjligt att arbeta sa en deltagare i Angel et al. (2009) studie.

Upplevelser av ett förlorat hopp

I flera studier upplevde deltagarna avsaknad av hopp (Angel, 2010; Angel et al., 2009; Lohne

& Severinsson, 2005). Personer med ryggmärgsskada upplevde att deras lugna liv var över

och att meningen med livet blivit oklar (Chaung et al., 2015). I Duggan et al. (2016) studie

beskrev en deltagare att hen initialt efter olyckan upplevde ett hopp men att det hade

försvunnit i den ständiga kampen. Vid stagnation av utveckling upplevde personer att hoppet

försvann (Angel, 2010; Lohne & Severinsson, 2005). En bra framtid var för flera informanter

svår att föreställa sig (Angel et al., 2009; Chen & Boore, 2008; Chuang et al., 2015; Lohne &

Severinsson, 2006). Att tänka framåt ledde till oro hos personer och framtidens möjligheter

upplevdes begränsade.

Livets ständiga kamp

Att livet kantades av utmaningar upplevdes av deltagarna i ett flertal studier (Chen & Boore,

2008; Duggan et al., 2016; Griffiths & Kennedy, 2012; Lohne & Severinsson, 2006). Den nya

situationen ställde högre krav på individerna men de upplevde att deras förmågor att möta de

nya kraven var otillräckliga (Angel, 2010). Olyckan upplevdes för deltagare som något

ofattbart som kom så plötsligt och medförde en chock (Lohne, 2009; Lohne & Severinsson,

2006). Tiden närmast efter olyckan karaktäriserades av ett djupt känslomässigt lidande. Även

oro och ångest präglade den första tiden efter skadetillfället men även andra känslor som

ilska, rädsla och sorg förekom (Chaung et al., 2015; Griffiths & Kennedy, 2012; Lohne,

2009). I Chaungs et al. (2015) studie upplevde deltagare att det var mycket svårt att anpassa

sig till vardagslivet efter att de lämnat sjukhuset. Det nya livet innebar mycket smärta både

fysisk och psykisk där den psykiska var mest påtaglig.

Diskussion

Litteraturöversiktens diskussion består av två delar. I den första delen diskuterade författarna

metodens tillvägagångssätt där både styrkor och svagheter lyfts fram. Diskussionen övergår

17 (33)

sedan till den andra delen som är en resultatdiskussion där de viktigaste resultaten diskuteras i

relation till arbetets bakgrund, teoretiska utgångspunkt samt ny litteratur.

Metoddiskussion

Litteraturöversiktens syfte var att undersöka upplevelser hos personer som lever med en

traumatisk ryggmärgsskada. I sökprocessen användes breda sökord så som patients attitudes

men det gav ändå inte så stora träffar vilket indikerade på att ämnet är relativt outforskat. En

ytterligare indikator var att flera databaser behövde tillämpas för att få tillräckligt antal

artiklar till litteraturöversikten samt att det endast fanns en kurslitteraturbok om

ryggmärgsskador. Det är möjligt att en förhöjd sökteknik hade genererat ett större antal

träffar. I sökningarna användes begränsningar för att precisera träffarna. Författarna hade en

önskan om att avgränsa sökningarna avseende publiceringsår, men detta var inte möjligt då

antalet träffar blev för få. Detta kan ses som en svaghet då en litteraturöversikt ska spegla den

mest aktuella kunskapen. Författarna menar ändå att en årsbegränsning inte är fullständigt

nödvändigt då fenomenet var upplevelser och detta är något subjektiv och högst individuellt. I

sökprocessen har inget genusperspektiv beaktats. Majoriteten av alla deltagare i samtliga

studier var av manligt kön. Detta menar författarna ändå är representativt då incidensen för

ryggmärgsskador är avsevärt högre för män än för kvinnor. I urvalsprocessen hade författarna

som avsikt att exkludera studier där barn inkluderades men en studie där kriteriet för

deltagarna var 14 år inkluderades ändå, då den ansågs mycket passande till

litteraturöversiktens syfte. Medelåldern i den studien var 31 år vilket betryggade författarna då

medelvärde används vid en liten spridning av variablerna (Ejlertsson, 2012).

Av de tolv artiklar som användes till resultatet var elva stycken av kvalitativ metod. Detta

anser författarna är en styrka då fenomenet upplevelser lämpligast tas fasta på med subjektiv

data så som intervjuer eller observationer. Valda artiklars ursprung varierade men majoriteten

kom från Europa. Av tolv artiklar var endast tre stycken från utomeuropeiska länder (Se

Bilaga 2). Hälften av artiklarna kom från Norden vilket författarna ser som en styrka då

författarna hade som avsikt att nå ett resultat som är tillämpbart i nordiskt vårdkontext. Det är

möjligt att resultatet sett annorlunda ut om samtliga artiklarna kom från länder med likvärdigt

socioekonomiskt kontext. Att upplevelser av traumatiska ryggmärgsskador kan se annorlunda

ut i Taiwan kontra Norden är möjligt beroende på omständigheter som sjukvård, rätt till

hjälpmedel, ekonomiskt stöd med mera, men detta är inte något författarna har haft som avsikt

att undersöka. Att Lohne var författare till fyra av resultatets artiklar kan möjligen ha påverkat

18 (33)

resultatet och av den anledningen valde författarna att inte nöja sig med minimumkravet som

var tio artiklar till analysen utan använde istället totalt tolv.

Författarna är medvetna om att en bedömning gjorts på upplevelserna i relation till

förmåga till adaption eller inte i och med resultatets huvudteman. Detta kan ses som att

författarna analyserat personernas upplevelser, men författarna menar ändå att det som återges

under varje huvudtema rimligen kan förstås på detta sätt utifrån Roys adaptionsmodell. För att

förtydliga menar författarna att exempelvis viljan att ta sitt liv inte kan ses som en adaptiv

respons som enligt Roy beskrivs som hälsofrämjande. Vidare i analysprocessen hade

författarna svårigheter att formulera rubrikerna på undertemana. För att få fler förslag och

vinklar på rubrikerna bad författarna personerna i handledningsgruppen om hjälp. En

diskussion fördes sedan mellan författarna med integrering av de nya förslagen på rubriker

och därefter fastslogs rubrikerna. Samarbetet författarna emellan fungerade väl under hela

arbetsprocessen. Åsiktsskillnader diskuterades öppet och respektfullt. Båda författarna

formade tillsammans texten för att försäkra att det fanns en samstämmighet i det som skrevs.

Resultatdiskussion

I resultatet framkom att det fanns olika upplevelser av att leva med en traumatisk

ryggmärgsskada. I diskussionen nedan har författarna lyft litteraturöversiktens viktigaste

resultat som författarna ansåg var hopp, tankar om självmord, meningsfulla aktiviteter och

anhöriga roll i vardagslivet.

Hopp

Hopp var en central del av resultatet i litteraturöversikten. Svensk sjuksköterskeförening

(SSF, 2016) skriver att hoppet är nödvändigt för upplevelse av hälsa. Vidare beskrivs

motsatsen till hopp som ett liv som inte är värt att leva. Hoppet är en förutsättning för att

personer ska kunna föreställa sig en framtid och vid svåra situationer kan hoppet hotas.

Omvårdnad ska stödja människor till hopp oavsett vilket tillstånd de befinner sig i. Författarna

anser i och med litteraturöversiktens resultat och SSF (2016) beskrivning att hoppingivande är

viktigt i vården med ryggmärgsskadade personer. I resultatet framkom hopp med olika

mening. En del beskrev en hopplös framtid där författarna anser att sjuksköterskan bär ett

ansvar att föda hoppet. Hoppet anses av författarna som ett grundläggande mänskligt behov

och därför är hoppingivande något som bör genomsyra omvårdnaden. Att inge hopp beskrevs

19 (33)

även i arbetets bakgrund som en central del av sjuksköterskans arbete med ryggmärgsskadade

personer (Pellatt, 2003).

Resultatet visade också upplevelser av ett närvarande hopp. Deltagarna beskrev hopp om

en bra framtid och även hopp om fysiska förmågor. Författarna ansåg även att detta resultat

kan appliceras i relation till Roys adaptionsmodell (Roy, 2009). Upplevelser av hopp ses som

en adaptiv konsekvens av integrationen mellan människa och miljö. Hopp menar författarna

står i relation till upplevelse av hälsa och därför kan detta ses som deltagarnas lyckade

adaption. Författarna menar att hoppet bygger en mening till livet vilket är viktigt för

upplevelse av hälsa. Detta bekräftar även SSF (2016). När hoppet inte fanns beskrev

deltagarna negativa upplevelser och detta ser författarna som en ineffektiv adaption och

tecken på ohälsa utifrån Roys adaptionsmodell.

Psykisk ohälsa

Att personer i flera studier uttryckt viljan om att avsluta sitt liv ser författarna som ett resultat

som måste lyftas. I litteraturöversiktens bakgrund beskrevs att psykisk ohälsa efter en

ryggmärgsskada är vanligt förekommande, vilket överensstämmer med vad resultatet visade.

Hallberg och Hallberg (2015) menar att det är allmänt känt att psykisk ohälsa och självmord

är vanligt hos personer med funktionsnedsättning och särskilt vanligt vid fysisk

funktionsnedsättning. Personer med funktionsnedsättning begår i högre grad självmord än

personer utan, trots detta är området sparsamt beforskat. Hallberg och Hallberg menar att det

finns ett starkt samband mellan övermäktiga situationer och självmord. Detta kan liknas med

vad litteraturöversiktens resultat visade. Personerna som drabbats av en traumatisk

ryggmärgsskada hade hamnat i ohanterliga situationer och hade därför tankar om att avsluta

sina liv. Detta kan även relateras till Roys teori om ohälsa som ett resultat av en människas

oförmåga att hantera miljöns alla stimuli (Roy, 2009). Sjöström (2014) beskriver

självmordstankar som en reaktion på en hotad existens och en avsaknad av mening i livet,

vilket även det kunde tydas i personernas upplevelser om att vilja avsluta sina liv i

litteraturöversiktens resultat.

Personer med funktionsnedsättning som lider av depression blir sällan behandlade, och de

som får behandling upplever den ofta otillräcklig (Hallberg & Hallberg, 2015). Författarna

anser att detta är viktigt att ha i åtanke i vården av personer med ryggmärgsskada för att

uppmärksammandet av symtom på depression. Vidare anser författarna att denna patientgrupp

bör följas upp avseende psykisk ohälsa då de föreligger en större risk för dem att drabbas.

Erfarenhet av att ha varit med om ett trauma innebär också en större risk att drabbas av

20 (33)

psykisk ohälsa som beskrevs i bakgrunden (Bergh Johannesson, 2009). Detta menar

författarna gör ryggmärgsskadade personer till en extra utsatt grupp. Den psykiska

omvårdnaden vid trauma beskrevs i bakgrunden som viktigt för den fortsatta hälsan (Bergh

Johannesson, 2007). Sjuksköterskor bör i omvårdnaden stödja personer till adaption enligt

Roy (2009). I vården av ryggmärgsskadade personer anser därför författarna att det är av

största vikt att den psykiska hälsan beaktas för att kunna stödja denna adaption. Vikten av att

se personerna i ett helhetsperspektiv i vården som nämnts i bakgrunden, blir i och med detta

resultat ytterligare bekräftat.

Aktiviteter

Meningsfulla aktiviteter beskrevs i resultatet som betydelsefullt för personer med

ryggmärgsskada. Att ha aktiviteter att göra ingav en känsla av att vara av värde samt att de

bidrog till ett återtagande av sin roll. I Lundström, Lilja, Gray och Isakssons (2015) studie

beskrevs deltagande i aktiviteter hos personer med ryggmärgsskada som något viktigt och

socialt betydelsefullt. Aktiviteterna kunde skilja sig ifrån vad de gjorde innan skadan, men de

menade ändå att det var möjligt. Att aktiviteter upplevdes meningsfullt bekräftades även i

studien av Casey, O’Broin och Collins (2009) där kajakpaddlings betydelse för

ryggmärgsskadade personer studerats. Deltagarna beskrev känslan av att ingen märker av

funktionsnedsättningen i kajaken, och att de upplever känslor av att vara precis som vilken

annan person som helst utan funktionsnedsättning. En annan deltagare beskrev friheten av att

kunna besöka platser som hen inte kunde med en rullstol. Flera deltagare identifierade att

kajakpaddlingen hjälpte dem att vidga sina vyer. Kajak som aktivitet öppnade uppfattningen

för dem att de skulle kunna göra andra saker trots sin ryggmärgsskada. Litteraturöversiktens

resultat samt Lundströms et al. (2015) och Casey et al. (2009) resultat kan mot Roys (2009)

adaptionsmodell ses som att aktiviteter gynnar adaption till den nya situationen och därmed

hälsa.

Anhöriga

Resultatet visade att anhöriga hade en stor betydelse i livet för personer med ryggmärgsskada.

De beskrevs som en viktig faktor och ibland den avgörande faktorn till överlevnad. Eftersom

att omvårdnad ska utgå från patienten i ett helhetsperspektiv med dennes anhöriga

inkluderade kan utifrån detta resultat anhöriga ses som extra viktiga i vården av

ryggmärgsskadade personer (Dahlberg & Segersten, 2010). Författarna menar att anhöriga

21 (33)

måste ses som en resurs i omvårdnaden men poängterar också vikten av att värna om deras

hälsa. Sjuksköterskor upplever det besvärligt att möta anhöriga i vårdkontext med

ryggmärgsskadade personer (Dewars, 2000). Utifrån denna litteraturöversikts resultatet och

sjuksköterskornas upplevelser i studien ovan anser författarna att sjuksköterskor behöver

verktyg och kunskap för att möta anhöriga i vården av ryggmärgsskadade, då de upplevts som

otroligt viktiga för den fortsatta hälsan för den drabbade. Benzein, Hagberg och Saveman

(2014) menar att när en familjemedlem blir sjuk påverkas hela familjen. Vardagslivet

förändras och det krävs ofta nya strukturer för anpassning till den uppkomna situationen. Med

utgångspunkt i Roys (2009) adaptionsmodell ser författarna att både den drabbade och dennes

anhöriga befinner sig i en föränderlig miljö där de måste anpassa sig till den för att uppleva

hälsa.

DeSanto-Madeya (2009) har undersökt anhörigas perspektiv efter en traumatisk

ryggmärgsskada. Resultatet visade att anhöriga ofta känner sig deprimerade och trötta. Deras

roll i hemmet hade förändrats till mer krävande då den nya situationen hade lett till att de fick

sköta hela hushållet själva. Anhöriga beskrev också en ständig oro över den drabbade. Vidare

framkom att anhöriga hade fått nya insikter efter skadan och att de numera hade funnit en

balans mellan arbete och hemmet. Familjens band upplevdes starkare och de uttryckte en

betydande vikt av att finnas där och stötta den drabbade och varandra. De upplevde också att

de sociala relationerna utanför familjen hade minskat. Utifrån denna studie tolkar författarna

det som att anhöriga i dessa situationer också behöver stöd för att adaptera. I enlighet med

Roys adaptionsmodell tycks anhöriga i studien ha påverkats fysiskt, psykiskt samt deras

gruppidentitet, rollfunktion och självuppfattning. Författarna anser därför att Roys

adaptionsmodell är tillämpbar i vården med ryggmärgsskadade.

Kliniska implikationer

Denna litteraturöversikt har resulterat i en ökad förståelse för vilka upplevelser personer med

traumatiska ryggmärgsskador har. Utifrån resultatet kan en traumatisk ryggmärgsskada ses

som något livsförändrande, där de drabbade och deras anhöriga påverkas fysisk, psykiskt och

socialt. Denna kunskap bidrar till en ökad medvetenhet om vikten av att se patienten ur ett

helhetsperspektiv hos sjuksköterskor. Sjuksköterskor kan också med denna kunskap få en

större förståelse för patienters behov. Resultatet visade att självmordstankar, avsaknad av

hopp och en förändrad identitet var vanliga upplevelser. Detta resultat kan bidra till ett

22 (33)

observandum på psykisk ohälsa hos vårdpersonal och vidare kan stödjande och förebyggande

insatser för psykisk ohälsa sättas in.

Förslag till fortsatt forskning

Upplevelser av att leva med en traumatisk ryggmärgsskada är ett outforskat ämne och

ytterligare forskning skulle därför bidra till värdefull kunskap och ökad förståelse. Psykisk

ohälsa är känt som vanligt förkommande hos personer med ryggmärgsskada men de finns

ingen utbredd forskning som rör området. Forskning om prevention för psykisk ohälsa hos

denna patientgrupp skulle därför vara värdefull. En frågeställning som väcktes under arbetets

gång var huruvida det finns några geografiska skillnader avseende upplevelser av att leva med

en ryggmärgsskada. Intressant skulle vara forskning som jämför upplevelser i länder med

utvecklad sjukvård och samhällsstöd med länder som inte har det. Forskning som rör

patienters upplevelse av vården vid ryggmärgsskada skulle även generera viktig kunskap för

vårdutveckling.

Slutsats

En traumatisk ryggmärgsskada kunde ge både positiva och negativa upplevelser. Ett förlorat

hopp och tankar om att ta sitt liv förekom hos många personer, men även det motsatta där

hoppet fanns och livet hade fått en ny mening. Identiteten förändrades och att vara beroende

av hjälp från andra personer upplevdes som mycket besvärande. Livet med en

funktionsnedsättning beskrevs som en ständig kamp. Anhöriga visade sig ha en stor betydelse

i livet och att ha aktiviteter att göra ledde till en meningsfullhet i tillvaron.

23 (33)

Referensförteckning

* = Resultatartikel

*Angel, S. (2010). Vulnerable, but strong: The spinal cord-injured patient during

rehabilitation. International Journal of Qualitative Studies on Health & Well-

Being, 5(3), 1-9. doi:10.3402/qhw.v5i3.5145

*Angel, S., Kirkevold, M., & Pedersen, B. (2009). Getting on with life following a spinal cord

injury: regaining meaning through six phases. International Journal of Qualitative

Studies on Health & Well-Being, 4(1), 39-50. Hämtad från databasen CINAHL

Complete.

Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2014). Familj och sociala relationer. I F. Friberg,

J. Öhlén, (Red.). Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (s. 69-85).

Lund: Studentlitteratur.

Bergh Johannesson, K. (2007). Psykologiskt omhändertagande av skadade. I Lennquist, S

(Red.), Traumatologi (s. 473-479). Stockholm: Liber.

Casey, N., O'Broin, D., & Collins, B. (2009). Research article: The meaning of the experience

of kayaking for persons with spinal cord injury. Irish Journal of Occupational

Therapy, 37(2), 29-36. Hämtad från databasen CINAHL Complete.

*Chen, H., & Boore, J. (2008). Living with a spinal cord injury: a grounded theory

approach. Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illnesses, 17(1), 116-124.

Hämtad från databasen CINAHL Complete.

*Chuang, C., Yang, Y., & Kuo, L. T. (2015). Finding a Way to Cope: A Qualitative Study of

the Experiences of Persons With Spinal Cord Injury. The Journal of Neuroscience

Nursing: Journal of The American Association of Neuroscience Nurses, 47(6), 313-

319. doi:10.1097/JNN.0000000000000169

*Chun, S., & Lee, Y. (2008). The experience of posttraumatic growth for people with spinal

cord injury. Qualitative Health Research, 18(7), 877-890.

doi:10.1177/1049732308318028

Cramp, J., Courtois, F., Connolly, M., Cosby, J., & Ditor, D. (2014). The Impact of Urinary

Incontinence on Sexual Function and Sexual Satisfaction in Women with Spinal Cord

Injury. Sexuality & Disability, 32(3), 397-412. doi:10.1007/s11195-014-9354-8

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur

& Kultur

Dahlborg Lyckhage, E. (2012). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I F.

Friberg, (Red.). Dags for uppsats: Vagledning for litteraturbaserade examensarbeten

(s. 23-35). Lund: Studentlitteratur.

DeSanto-Madeya, S. (2009). Adaptation to spinal cord injury for families post-injury. Nursing

Science Quarterly, 22(1), 57-66. doi:10.1177/0894318408327295

24 (33)

Dewar, A. (2000). Nurses' experiences in giving bad news to patients with spinal cord

injuries. Journal of Neuroscience Nursing, 32(6), 324-330. Hämtad från databasen

Cinahl Complete.

*Dibb, B., Ellis-Hill, C., Donovan-Hall, M., Burridge, J., & Rushton, D. (2014). Exploring

positive adjustment in people with spinal cord injury. Journal of Health Psychology,

19(8), 1043-1054. doi:10.1177/1359105313483158

Divanoglou, A., & Levi, R. (2009). Incidence of traumatic spinal cord injury in Thessaloniki,

Greece and Stockholm, Sweden: a prospective population-based study. Spinal Cord,

47(11), 796-801. doi:10.1038/sc.2009.28

*Duggan, C., Wilson, C., DiPonio, L., Trumpower, B., & Meade, M. A. (2016). Resilience

and Happiness After Spinal Cord Injury: A Qualitative Study. Topics in Spinal Cord

Injury Rehabilitation, 22(2), 99-110. doi:10.1310/sci2202-99

Ejlertsson, G. (2012). Statistik för hälsovetenskaperna. Lund: Studentlitteratur.

Friberg, F. (2012a). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg, (Red.). Dags for

uppsats: Vagledning for litteraturbaserade examensarbeten (s. 37-56). Lund:

Studentlitteratur.

Friberg, F. (2012b). Att gora litteraturoversikt. I F. Friberg, (Red.). Dags for uppsats:

Vagledning for litteraturbaserade examensarbeten (s. 133-145). Lund:

Studentlitteratur.

Graf, N., Marini, I., & Blankenship, C. (2009). One hundred words about disability. Journal

of Rehabilitation, 75(2), 25-34. Hämtad från databasen CINAHL Complete.

*Griffiths, H., & Kennedy, P. (2012). Continuing With Life As Normal: Positive

Psychological Outcomes Following Spinal Cord Injury. Topics in Spinal Cord Injury

Rehabilitation, 18(3), 241-252. Hämtad från databasen CINAHL Complete.

Hallberg, U. & Hallberg R-M, L. (2015). Vuxna människor med funktionsnedsättningar: En

kunskapsöversikt. Lund: Studentlitteratur.

Holtz, A. & Levi, R. (2006). Ryggmärgsskador: behandling och rehabilitering. Lund:

Studentlitteratur.

Kjellström, S. (2014). Forskningsetik. I Henricson, M (Red.), Vetenskaplig teori och metod:

Från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-92). Lund: Studentlitteratur.

Krause, J. S., Edles, P., & Charlifue, S. (2011). Changes in Employment Status and Earnings

After Spinal Cord Injury: A Pilot Comparison From Pre to Post Injury. Topics in

Spinal Cord Injury Rehabilitation, 16(4), 74-79. doi:10.1310/sci1604-74

*Lohne, V. (2009). The incomprehensible injury -- interpretations of patients' narratives

concerning experiences with an acute and dramatic spinal cord injury. Scandinavian

Journal of Caring Sciences, 23(1), 67-75. doi:10.1111/j.1471-6712.2007.00591.x

25 (33)

*Lohne, V., & Severinsson, E. (2004). Hope during the first months after acute spinal cord

injury. Journal of Advanced Nursing, 47(3), 279-286. doi:10.1111/j.1365-

2648.2004.03099.x

*Lohne, V., & Severinsson, E. (2005). Patients' experiences of hope and suffering during the

first year following acute spinal cord injury. Journal of Clinical Nursing, 14(3), 285-

293. doi:10.1111/j.1365-2702.2004.01088.x

*Lohne, V., & Severinsson, E. (2006). The power of hope: patients' experiences of hope a

year after acute spinal cord injury. Journal of Clinical Nursing, 15(3), 315-323.

doi:10.1111/j.1365-2702.2006.01301.x

Lourenco, L., Blanes, L., Salomé, G. M., & Ferreira, L. M. (2014). Quality of life and self-

esteem in patients with paraplegia and pressure ulcers: A controlled cross-sectional

study. Journal of Wound Care, 23(6), 331-337. Hämtad från databasen CINAHL

Complete.

Lundström, U., Lilja, M., Gray, D., & Isaksson, G. (2015). Experiences of participation in

everyday occupations among persons aging with a tetraplegia. Disability &

Rehabilitation, 37(11), 951-957. doi:10.3109/09638288.2014.948139 Hämtad från

databasen PubMed.

Nationalencyklopedin (2017) Spinal. Hämtad 16 februari 2017, från Nationalencyklopedin.

http://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/spinal

Pellatt, G. (2003). Specialist nursing. Perceptions of the nursing role in spinal cord injury

rehabilitation. British Journal of Nursing, 12(5), 292-299. Hämtad från databasen

Cinahl Complete.

Priebe, G., & Landström, C. (2014). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och

begränsningar – grundläggande vetenskapsteori. I Henricson, M (Red.), Vetenskaplig

teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s. 31-50). Lund:

Studentlitteratur.

Roy, C. (2009). The Roy adaptation model. Upper Saddle River, N.J. Pearson

Schönenberg, M., Reimitz, M., Jusyte, A., Maier, D., Badke, A., & Hautzinger, M. (2014).

Depression, Posttraumatic Stress, and Risk Factors Following Spinal Cord Injury.

International Journal of Behavioral Medicine, 21(1), 169-176. doi:10.1007/s12529-

012-9284-8

Sjögren, P.A., Györki, I. & Malmström, S. (2011). Bonniers svenska ordbok: 4000 nya ord,

praktiska skrivråd. (10. uppl.). Stockholm: Bonnier fakta.

Sjöström, N. (2014). Suicid. I I. Skärsäter, (red.). Omvårdnad vid psykisk ohälsa: på

grundläggande nivå (s.263-278). Lund: Studentlitteratur.

Skärsäter, I. (2014). Psykisk ohälsa. I A-K. Edberg & H. Wijk, (red.). Omvårdnadens

grunder: hälsa och ohälsa (s.611-638). Lund: Studentlitteratur.

26 (33)

Socialstyrelsen. (2017). Frågor och svar om funktionsnedsättning och funktionshinder,

användning av begreppen. Hämtad 15 mars, 2017, från Socialstyrelsen,

http://www.socialstyrelsen.se/fragorochsvar/funktionsnedsattningochfunktio

Svensk sjuksköterskeförening.(2016). Värdegrund för omvårdnad. Hämtad 21 mars, 2017,

från svensk sjuksköterskeförening, https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-

sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-

publikationer/vardegrund.for.omvardnad_reviderad_2016.pdf

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg, (Red.). Dags för uppsats: Vägledning

för litteraturbaserade examensarbeten (s. 57-80). Lund: Studentlitteratur.

27 (33)

Bilaga 1. Sökmatris

Databas Sökord (HEADINGS) Antal

träffar Begränsningar Antal lästa

abstrakt Antal lästa

artiklar Valda artiklar till resultat, se bilaga

2. Datum

CINAHL

complete

Spinal Cord Injuries AND

Narratives

61 Peer-reviewed

Human

English

8 5 Griffiths, H. & Kennedy, P. (2012).

Angel, S. (2010).

Angel, S., Kirkevold, M., & Pedersen,

B. (2009).

20/2-17

CINAHL

complete

Spinal Cord Injuries AND

Patients AND Emotions

34 Peer-reviewed

Human

English

6 5 Lohne, V. & Severinsson, E. (2004).

Lohne, V., & Severinsson, E. (2005).

Lohne, V., & Severinsson, E. (2006).

20/2-17

CINAHL

complete

Spinal Cord Injuries AND Life

Experiences

39 Peer-reviewed

Human

English

7 3 Lohne, V. (2009).

Chuang, C., Yang, Y., & Kuo, L.T.

(2015).

20/2-17,

21/2-17

PsycInfo Spinal cord injuries AND

qualitative research

46 Peer-reviewed

Human

English

11 3 Dibb, B., Ellis-Hill, C., Donovan-Hall,

M., Burridge, J., & Rushton, D.

(2014).

20/2-17

CINAHL

complete

Spinal cord injuries AND

qualitative study AND emotions

30 Peer-reviewed

Human

English

4 1 Duggan, C., Wilson, C., DiPonio, L.,

Trumpower, P., & Meade, M.A.

(2016).

21/2-17

28 (33)

CINAHL

complete

quadriplegia OR paraplegia

AND patient attitudes

24 Peer-reviewed

Human

English

3 2 Chen, H., & Boore, J. (2008). 23/2-17

CINAHL

complete

quadriplegia OR paraplegia

AND life experiences

10 Peer-reviewed

Human

English

3 2 Chun, S., & Lee, Y. (2008). 23/2-17

29 (33)

Bilaga 2. Matris över urval av artiklar till resultat

Författare Titel År, land,

tidskrift

Syfte Metod

(Urval och datainsamling, analys)

Resultat

Angel, S. Vulnerable, but strong:

The spinal cord-injured

patient during

rehabilitation.

2010, Danmark,

International

Journal of

Qualitative

Studies on Health

& Well-Being

Att undersöka sårbarhet hos

ryggmärgsskadade personer

och sårbarhetens relation till

styrkan personen behöver för

att överleva skadan och

rehabiliteringen.

Metod: Kvalitativ - longitudinell

Urval: 11 deltagare rekryterades från ett

rehabiliteringscenter

Datainsamling: Intervjuer och deltagande

observationer, Data samlades in de två första

åren efter skadetillfället

Analys: Fenomenologiskt-hermeneutiskt enl.

Ricoeur

Deltagarna upplevde att den nya situationen

ökade kraven samtidigt som deras resurser att

möta kraven var små. De hade inte mycket

hopp, men när framsteg gjordes kom hoppet

om att återgå till ett normalt liv. Familjen var

ett stort stöd men stöd upplevdes också i tro

och religion Tankar om självmord förekom.

Forskaren observerade att många deltagare

kamouflerade sin sårbarhet genom att visa en

positiv attityd och le trotts att de var

frustrerade och ledsna. Stagnation gjorde att

deltagarna förlorade styrka. Många deltagare

hade ett mindre socialt liv än innan olyckan.

Angel, S.,

Kirkevold,

M., &

Pedersen, B.

Getting on with life

following a spinal cord

injury: Regaining

meaning through six

phases

2009, Danmark,

International

Journal of

Qualitative

Studies on Health

& Well-Being

Att ta reda på de processer

som patienter med

ryggmärgsskada går igenom

för att återfå mening i sin

nya livssituation.

Metod: Kvalitativ - longitudinell

Urval: 12 deltagare (män = 6, kvinnor = 6)

med traumatisk ryggmärgsskada rekryterades

från ett rehabiliteringscentrum.

Datainsamling: Intervjuer och deltagande

observationer. Data samlades in under de två

första åren efter skadetillfället.

Analys: Hermeneutiskt-fenomenologiskt

enligt Ricoeur.

För flertalet deltagare var det svårt att finna

mening i livet och föreställa sig en framtid.

Hopp upplevdes när man såg någon som hade

det värre.

Uppmuntran från omgivningen beskrevs som

betydande för att hålla känslorna i schack.

Även tro och religion hjälpte. Beroendet av

andra personer upplevdes som svårt.

Många hade en vilja av att återupprätta så

mycket som möjligt av det tidigare livet. När

hoppet om framtiden minskade uppkom

känslor som desperation och sorg.

30 (33)

Chen, H., &

Boore, J.

Living with a spinal

cord injury: a grounded

theory approach

2008, Taiwan,

Journal of Nursing

& Healthcare of

Chronic Illnesses

Att ta reda på upplevelser av

att drabbas av en

ryggmärgsskada.

Metod: Kvalitativ

Urval: 15 deltagare (män = 11, kvinnor = 4)

(paraplegi = 9, tetraplegi = 6) från

rehabiliteringscenter.

Datainsamling: Semistrukturerade intervjuer

och observerade gruppdiskussioner.

Analys: Analys enligt grounded theory

Kroppsliga problem upplevdes plågsamma.

Många uttryckte en önskan om självmord.

Beroendet av andra personer ledde till

upplevelse av minskat värde. Oro för

framtiden var mycket vanligt. Tro på Gud eller

Buddha upplevdes hjälpande.

Chuang, C.,

Yang, Y., &

Kuo, L.T.

Finding a Way to

Cope: A Qualitative

Study of the

Experiences of Persons

With Spinal Cord

Injury.

2015, Taiwan

Journal of

Nueroscience

Nursing

Att undersöka upplevelser

hos personer med

ryggmärgsskada i Taiwan.

Metod: Kvalitativ

Urval: 10 deltagare (män = 8, kvinnor = 2)

med ryggmärgsskada rekryterades från en

databas. Det var mellan 4-20 år efter

skadetillfället.

Datainsamling: Intervjustudie med öppna

frågor.

Analys: Intervjuerna spelades in och

transkriberades. Sedan användes Manens

analytiska process för att analysera data.

Det var en chock för dem unga deltagarna i

studien att drabbas av en ryggmärgsskada.

“Vad ska jag göra nu?” var en fråga som

deltagarna identifierade när läkaren gav

diagnosen. Skadan bidrog till både rädsla och

panik. Deltagarna beskrev sig som hjälplösa,

desperata och frustrerade. Många hade

svårigheter att anpassa sig till sitt nya liv efter

utskrivningen från sjukhuset.

Chun, S., &

Lee, Y.

The Experience of

Posttraumatic Growth

for People With Spinal

Cord Injury

2008, USA,

Qualitative Health

Research

Att utforska egenskaper för

posttraumatisk tillväxt hos

personer med

ryggmärgsskada

Metod: Kvalitativ

Urval: 15 personer valdes ut till studien (män

= 10, kvinnor = 5) med kriterier att de hade en

ryggmärgsskada, var över 18 år samt att de

inte hade kognitiv svikt. Medelvärdet för antal

år efter skadetillfället var 10,7 år.

Datainsamling: Intervjuer

Analys: Intervjuerna spelades in och

transkriberades. En tematisk analys gjordes.

De flesta deltagarna beskrev hur de kom

närmare och fått större förtroende för sina

familjer efter olyckan. Det var viktigt att man

kunde ventilera om sina problem med

familjemedlemmar. Deltagarna identifierade

betydelsen av att hitta nya intressen att

sysselsätta sig med.

31 (33)

Dibb, B.,

Ellis-Hill, C.,

Donovan-

Hall, M.,

Burridge, J.,

& Rushton,

D.

Exploring positive

adjustment in people

with spinal cord injury

2014,

Storbritannien,

Journal of Health

Psychology

Få en bättre förståelse från

deltagarnas perspektiv om

anpassning vid en

ryggmärgsskada.

Metod: Kvalitativ

Urval: 21 deltagare (män = 19, kvinnor = 2)

från fyra rehabiliteringscenter i Storbritannien.

Datainsamling: Genom fyra fokusgrupper,

med frågor som var breda och öppna. För att

få en så bred uppfattning som möjligt hade

personerna olika skadenivåer, åldrar och det

var mellan 1-37 år efter skadan

Analys: Mötena spelades in och

transkriberades. Tematisk analys.

Många deltagare från fokusgrupperna

identifierade betydelsen av att hantera deras

egna förväntningar genom att vara realistiska

och sätta troliga mål för sin rehabilitering.

Inspiration och jämförelse från varandra kunde

bidra med både positiva och negativa

upplevelser.

Duggan, C.,

Wilson, C.,

DiPonio, L.,

Trumpower,

P., & Meade,

M.A.

Resilience and

Happiness After Spinal

Cord Injury: A

Qualitative Study.

2016, USA

Topics in Spinal

Cord Injury

Rehabilitation

Syftet med studien var att

beskriva hur personer med

ryggmärgsskada hanterat

olika utmaningar från ett

lyckligt och mindre lyckligt

perspektiv.

Metod: Mixad metod

Urval: 231 deltagare i enkätstudien (män =

182, kvinnor = 45) som identifierades från

journaler, medlemssidor och databaser för

ryggmärgsskadade. Deltagarna var i olika

tidsskeden efter skadetillfället

Datainsamling: Enkätinsamling, med först

slutna frågor sedan en avslutande fråga som

var öppen.

Analys: 3-stegsanalys. Steg 1: tolkning av

faktiska ord som deltagarna använde och

kategorisering av dessa. Steg 2: Kategorierna

granskades kvalitativt. Steg 3: Svaren

granskades igen och teman togs fram.

Det fanns flera faktorer som hindrade och/eller

ledde till anpassning i olika situationer. Det är

en ständig kamp, men många år ger erfarenhet

att anpassa sig. Synen på livet var att lämna

det förflutna bakom sig och fokusera på nuet.

Deltagarna beskrev hur viktigt det var att

försöka återknyta kontakter med folk från det

tidigare i livet.

32 (33)

Griffiths, H.

& Kennedy,

P.

Continuing With Life

As Normal: Positive

Psychological

Outcomes Following

Spinal Cord Injury

2012, England,

Topics in spinal

cord injury

rehabilitation

Att få fördjupad förståelse

för personers positiva

psykologiska utfall efter

traumatisk ryggmärgsskada.

Metod: Kvalitativ

Urval: 6 deltagare med ryggmärgsskada och

med låg grad av depression och ångest enligt

HADS och ADDAPS (män = 4, kvinnor = 2).

Deltagarna hade både paraplegi och tetraplegi

och det var mellan 2-11 år efter skadan.

Datainsamling: Semistrukturerade intervjuer

Analys: Enligt IPA

Tre teman identifierades.

-Att leva normalt men att saker görs lite

annorlunda beskriver att personerna upplevde

vanliga upp- och nedgångar i livet. Vidare

upplevde de att sin identitet var oförändrad

efter skadan.

-Övervinna utmaningar: beslutsamhet och att

lyckas: Deltagarna menade att de hade

drivkraft och beslutsamhet som kvaliteter. De

ansåg att skadan gav nya möjligheter och att

acceptans var en avgörande faktor.

-Använda resurser som är tillgängliga för mig:

Detta tema beskriver anhöriga som en viktig

support. Vidare var meningsfulla aktiviteter

betydande för att må bra. Skadan upplevdes ha

gett deltagarna nya färdigheter.

Lohne, V. The incomprehensible

injury – interpretations

of patients’ narratives

concerning experiences

with an acute and

dramatic spinal cord

injury

2009, Norge,

Scandinavian

Journal of Caring

Sciences

Att förstå och tolka tio

personers upplevelser av en

akut och oväntad

ryggmärgsskada.

Metod: Kvalitativ

Urval: 10 deltagare (män = 6, kvinnor = 4)

(komplett skada = 4, inkomplett skada = 6)

som nyligen genomgått rehabilitering efter en

oväntad och akut ryggmärgsskada.

Datainsamling: Intervjustudie

Analys: Fenomenologisk-hermeneutisk enl.

Ricoeur

Olyckan beskrevs som en ofattbar chock.

Samtliga deltagare upplevde ett

överväldigande känslomässigt lidande.

Vanliga känslor var ilska, sorg, depression,

ångest förtvivlan, panik, skam, skuld och

rädsla.

Deltagarna pendlade mellan upplevelser av att

upplevt ett mirakel i och med deras överlevnad

och upplevelser av att olyckan var en

tillfällighet.

33 (33)

Lohne, V., &

Severinsson,

E.

Hope during the first

months after acute

spinal cord injury.

2004, Norge

Journal of

Advanced

Nursing

Att undersöka patienters

upplevelse av hopp från fyra

till sex månader efter en akut

ryggmärgsskada.

Metod: Kvalitativ

Urval: 10 deltagare de första månaderna efter

en ryggmärgsskada (män = 6, kvinnor = 4)

som var nyantagna till rehabiliteringscentrum.

Datainsamling: Intervjustudie, med öppna

frågor samt frågor som ställdes beroende på

patientens svar.

Analys: Femenologisk-hermeneutisk metod

enligt Ricoeur.

Samtliga tio deltagare i studien uttryckte

längtan och hopp om att återgå till sina

tidigare liv. Många deltagare var medvetna

direkt om sin framtid vid olyckstillfället, ett liv

med rullstol och kryckor. Flera deltagare hade

hopp om att klara av att leva utan att vara

beroende av hjälp från andra personer.

Lohne, V., &

Severinsson,

E.

Patients' experiences of

hope and suffering

during the first year

following acute spinal

cord injury

2005, Norge,

Journal of Nursing

Syftet var att undersöka

patienters upplevelse av

hopp under det första året

efter en akut

ryggmärgsskada.

Metod: Kvalitativ

Urval: 10 deltagare första året efter en

ryggmärgsskada (män = 6, kvinnor = 4)

(komplett skada = 4, inkomplett skada = 6)

Nyantagna till rehabiliteringscentrum efter

skador som uppstått plötsligt och oväntat.

Datainsamling: Intervjuer, första intervjun ca

6 veckor efter skadan, andra ca 1 år efter

skadan.

Analys: fenomenologisk-hermeneutisk

Flera deltagare beskrev att de upplevde upp-

och nedgångar. Stagnation av utvecklingen

upplevdes svårt. Det beskrevs som viktigt att

tänka på sina anhöriga. Funderingar över vad

framtiden skulle innebära förekom men det var

svårt att föreställa sig en framtid. Ett dilemma

att vara konstant beroende av andra personer.

Känslor som ensamhet, otålighet, besvikelse,

bitterhet och sorg beskrevs. Svårt att behålla

sociala relationer på grund av

funktionsnedsättning. Sorgligt att var

annorlunda. De flesta deltagarna hade funderat

på självmord men menade att de ändrat sig på

grund av sin familj. Välja positiv eller negativt

synsätt på livet.

Lohne, V. &

Severinsson,

E.

The power of hope:

patients’ experiences

of hope a year after

acute spinal cord injury

2006, Norge,

Journal of Clinical

Nursing

Att utforska personers

upplevelse av vilken mening

de tillskriver hopp ett år efter

en akut ryggmärgsskada.

Metod: Kvalitativ

Urval: 10 deltagare ett år efter skadetillfället

(män = 6, kvinnor = 4) (komplett skada = 4,

inkomplett skada = 6) som nyligen genomgått

rehabilitering efter en oväntad och akut

ryggmärgsskada.

Datainsamling: Intervjustudie

Analys: Fenomenologisk-hermeneutisk enl.

Ricoeur

Samtliga deltagare upplevde hopp. När fysiska

framsteg gjordes var hoppet framträdande.

Deltagarna beskrev att mod och uthållighet

krävdes i den förtvivlade situation de befann

sig i. Det första året efter skadan beskrevs som

en kamp med ett djupt lidande. Utveckling och

bakslag upplevdes och ibland var det svårt att

hoppas då en ovisshet för framtiden fanns.

Skadan hade också gett nya perspektiv på livet