14
Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, vars främsta uppgift är att ge stöd till män som drabbats av prostatacancer och till deras anhöriga, kan återigen blicka tillbaka till ett mycket bra verksamhetsår. Medlemsökningen har varit mycket god och troligen kommer vi åter att vara i topp, bland landets 26 prostatacancerföreningar. Mötesverksamheten precis som opinionsbildningen har rönt nya framgångar och föreningens arbete med att ringa upp varje ny medlem för samtal om dennes situation, har mottagits mycket väl. Under året har vi bott in oss på Alfreds Café i Bräkne-Hoby. Detta Café har blivit vår mötesplats, bra beläget mitt i länet och med en personal som ger oss en utsökt service. Fempunktsprogrammet Föreningens fempunktsprogram för en bättre prostatacancervård i Blekinge togs fram tidigt under året. Programmet har till stora delar hörsammats av Landstinget i Blekinge, även om vi vid något tillfälle fått skruva upp tonläget. Efter påtryckningar fick vi igenom vårt krav på rättvisa bidrag. Vi fick också Landstinget att ta beslut som ska ge bättre förutsättningar för att rekrytera och behålla urologläkare i länet. Rätten till behandling med det livsförlängande läkemedlet Zytiga fick vi till slut igenom. Här fick vi lägga ner ett mycket tidskrävande arbete för att kartlägga hur det såg ut runt om i landet och hur patienterna svarade på medicinen. Vårt krav på kortare tider mellan biopsiprov och återbesök har urologverksamheten tillsammans med patologen arbetat

Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren

  • Upload
    others

  • View
    4

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren

Verksamhetsberättelse 2013

Inledning

Prostatacancerföreningen Viktor, vars främsta uppgift är att ge stöd till män

som drabbats av prostatacancer och till deras anhöriga, kan återigen blicka

tillbaka till ett mycket bra verksamhetsår. Medlemsökningen har varit mycket

god och troligen kommer vi åter att vara i topp, bland landets 26

prostatacancerföreningar. Mötesverksamheten precis som opinionsbildningen

har rönt nya framgångar och föreningens arbete med att ringa upp varje ny

medlem för samtal om dennes situation, har mottagits mycket väl.

Under året har vi bott in oss på Alfreds Café i Bräkne-Hoby. Detta Café har blivit

vår mötesplats, bra beläget mitt i länet och med en personal som ger oss en

utsökt service.

Fempunktsprogrammet

Föreningens fempunktsprogram för en bättre prostatacancervård i Blekinge

togs fram tidigt under året. Programmet har till stora delar hörsammats av

Landstinget i Blekinge, även om vi vid något tillfälle fått skruva upp tonläget.

Efter påtryckningar fick vi igenom vårt krav på rättvisa bidrag. Vi fick också

Landstinget att ta beslut som ska ge bättre förutsättningar för att rekrytera och

behålla urologläkare i länet. Rätten till behandling med det livsförlängande

läkemedlet Zytiga fick vi till slut igenom. Här fick vi lägga ner ett mycket

tidskrävande arbete för att kartlägga hur det såg ut runt om i landet och hur

patienterna svarade på medicinen. Vårt krav på kortare tider mellan biopsiprov

och återbesök har urologverksamheten tillsammans med patologen arbetat

Page 2: Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren

med. Här ser vi att man når goda resultat. Kvar att genomföra i vårt

fempunktsprogram är tillgång till sexolog. Här är det vi i föreningens som inte

hunnit diskutera frågan tillräckligt mycket med Landstinget. Under 2014

kommer vi att arbeta vidare med denna fråga.

Uppnådda mål

Viktor sätter årligen upp ett antal mål för verksamheten. Under 2013 skulle vi

bli minst 425 medlemmar, i lokalpressen skulle vi nå 8000 spaltmillimeter och vi

skulle ha träffat minst 600 personer på egna möten eller i andra

sammanslutningar.

Medlemsantalet per den 31 dec blev 504 (= + 45 %)

Lokalpressen 9733 spaltmillimeter (= + 21 %)

Möten träffar 838 personer (= + 33 %)

Således kan styrelsen konstatera att samtliga beslutade mål har uppnåtts.

Styrelse och övriga förtroendevalda

Under året har styrelsen haft 5 protokollförda sammanträden. En del löpande

arbete har hanterats via mail och telefonöverläggningar. Följande personer

har haft förtroendeuppdrag i föreningen.

Ordförande: Kent Lewén Karlskrona

Vice ordf: Bengt-Göran Lexhagen, Karlskrona

Sekreterare: Anders Johansson, Karlshamn

Vice sekr: Ulf Alderlöf, Ronneby

Kassör: Lars Franzén, Karlshamn

Page 3: Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren

Ledamot: Jim Bengtsson, Olofström

Ledamot: Preben Madsen, Holmsjö

Ersättare: Rolf Berg, Ronneby

Ersättare: Claes-Göran Carlzon, Sölvesborg

Ersättare: Tonnie Johansson, Lyckeby

Adjungerad: Kerstin Mattsson, Lyckeby ( ansvarig för närståendegruppen)

Revisorer: Leif Ottosson, Ronneby

Lars-Erik Ståhlberg, Karlskrona

Rev. ersättare: Gerth-Erik Gerthsson, Ronneby

Valberedning: Leif Ottosson, Ronneby (sammankallande)

Åke Paradis, Karlshamn

Malte Johansson, Karlshamn

Medlemmar

Målsättningen för 2013 var att medlemsantalet skulle öka till 425 personer.

Detta mål uppnåddes eftersom antalet medlemmar per den 31 dec var 504.

Ökningen blev därmed 45 procent.

Page 4: Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren

Mötesverksamhet

Föreningen har under året genomfört följande medlemsmöten och träffar:

Den 14 feb hölls årsmöte på Alfreds Café i Bräkne-Hoby. Förbundsdirektören

Torsten Tullberg höll ett uppskattat anförande om vad som händer inom

prostatacancerförbundet.

Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren Lennart

Mellblom och avdelningschefen Kristina Landqvist från patologen i Karlskrona.

Lennart och Kristina talade om hur man analyserar vävnadsprover och beskrev

hur dessa kan se ut.

Den 27 maj var det dags för traditionell grillkväll på Aspan i Ronneby. Kvällen

gästades av onkolog Thomas Edekling från Blekingesjukhuset. Thomas talade bl.

a. om nya läkemedel och vad som tillkommer under de närmaste åren.

Den 24 aug deltog 50-talet medlemmar i en kulturresa i Olofströms kommun.

Medlemmarna besökte bilmuseet, Ebbamåla bruk och Harry Martinsonmuseet.

Ansvarig för arrangemanget var Claes-Göran Carlzon och hans sambo Ingrid.

Den 20 sep ordnades ett möte på Alfreds Café där medlemmarna via internet

och storbild kunde följa debatten om prostatacancervården som sändes från

Filadelfiakyrkan i Stockholm. Föreningens ordförande medverkade i denna

debatt.

Den 14 nov genomförde föreningen en höstkonsert i Karlskrona med bl.a Bosse

”Nygammalt” Larsson, Sandgrenska Manskören, Hamboringen och solisterna

Johanna Kraft och Jarn Josefsson. Syftet med konserten var att sprida kunskap

om sjukdomen, bilda opinion och göra detta under lättsamma former.

Kommunmästaren i insamling av medel till kampen mot prostatacancer, Robin

Kullberg deltog och under 25 minuter lyckades han samla in 5742 kronor.

Konserten blev mycket uppskattad.

Page 5: Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren

Ekonomi

Föreningen har under verksamhetsåret erhållit kr 91.000 kr i grundbidrag och

aktivitetsbidrag från Landstinget i Blekinge. Därmed erhåller föreningen bidrag i

paritet med andra föreningar som bedriver liknande verksamhet.

Vi har dessutom under året fått gåvor till Raymond Gustavssons minne med kr

9.700 kr samt från Odd Fellow, Frimurarna, Faxefastigheter och privatpersoner

med kr 24.292 kr. Gåva från Sandgrenska Manskören och insamling vid vår

Höstkonsert tillsammans kr 15.742 kr har vi översänt till Prostatacancerfonden.

Dessa gåvor och bidrag har tillsammans med medlemsavgifterna finansierat vår

alltmer ökande verksamhet.

Verksamhetens överskott för 2013 utgör kr 5.775:02, som föreslås tillföras vårt

egna kapital.

I övrigt hänvisas till vår resultat- och balansräkning.

Information

Våren 2013 tog föreningen fram en ny folder som på ett bättre sätt beskriver

föreningens uppdrag och programverksamhet. Samtidigt togs det fram en ny

logotyp som ligger i linje med den som används av Prostatacancerförbundet.

Ansvarig för framtagningen var vår webbansvarige, Preben Madsen.

I maj månad var föreningen inbjuden till Sandgrenska Mansköres Våryra.

Föreningen fick möjlighet att sprida information om vår verksamhet samt samla

in pengar som senare överlämnades till föreningen.

Den 2-4 juli deltog föreningens ordförande i flera seminarier om prostatacancer

i Almedalen på Gotland. Det handlade om nya läkemedel, patientcentrerad

vård, samt cancervården utifrån ett patientperspektiv.

Den 7, 14, 21, och den 28 september var föreningens medlemmar ute och

informerade om prostatacancer samt om vår förening. Detta skedde i gallerior

Page 6: Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren

och utanför butiker i länets samtliga fem kommuner.

Den 4 okt deltog föreningen i Äldredagens arrangemang i Karlshamn.

Föreningens ordförande och kassör var på plats med informationsmaterial och

lite försäljningsprylar. Här fick besökarna chans att tala med två representanter

som själva har en god erfarenhet av sjukdomen.

Den 7 okt deltog föreningen i Omsorgsmässan i Sölvesborg. Utöver att vi hade

vårt bokbord på plats höll ordföranden ett föredrag om prostatacancer samt

svarade på frågor.

Hemsida

Föreningens hemsida har nu varit igång under drygt tre år och blivit en viktig

del i vårt arbete med att informera om våra verksamheter i Blekinge. Sidan

fyller enligt vår bedömning en viktig uppgift för den som söker mera

information om prostatacancer och vill ha kontakt med föreningen och våra

medlemmar. Hemsidan uppdateras löpande av vår webbansvarige.

www.viktorblekinge.se

Kontakttelefon

Föreningens kontakttelefon har nu varit igång under drygt ett år. Syftet med

telefonen är att den som akut behöver ska, kunna komma i kontakt med erfaren

prostatacancerpatient för att få någon att tala med.

Telefon 0708- 56 42 00

Snackcafé

Under året har vi genomfört åtta snackcaféträffar på Alfreds Café i Bräkne-Hoby,

dit främst nya medlemmar inbjudits till samtal med andra patienter.

Caféträffarna äger rum första torsdagen i varje månad med ett uppehåll i

januari och under sommaren. Antalet besökare har varierat och har varit mellan

Page 7: Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren

18 till 49 personer. Någon förbokning krävs inte. Mötet i december fick ställas in

med anledning av rådande väderlek. Dock var det några medlemmar som

trotsat vädret och kom till en informell träff.

Närståendegruppen

Prostatacancerföreningen Viktors närståendegrupp under ledning av Kerstin

Mattsson har under 2013 bjudit in till fyra träffar i anslutning till herrarnas

snackcaféer.

Under våren har vi valt föreläsare och teman som handlar om välmående och

om hur våra män och vi som närstående ska kunna må så bra som möjligt till

kropp och själ. Vid den första träffen föreläste Mareike Franken om ökad

livskvalitet och vid den andra träffen var temat: Kosten en väg till bättre hälsa?

med kostrådgivare Britt Lilja som föreläsare.

Vid höstupptakten vände vi oss särskilt till närstående vars män dabbats av

prostatacancer under de senaste två åren. Vår ordförande Kent Lewén

berättade om Viktors arbete. Våra kontaktsjuksköterskor och vår uroterapeut

var på plats och redogjorde för vad de kan stå till tjänst med för våra män och

oss.

Årets sista föreläsning blåste bort i en av höstens alla stormar och fick därför

ställas in. Att få en fortsättning på föreläsningen om kostens betydelse för

hälsan med Britt Lilja var ett starkt önskemål från närståendegruppen i våras.

Denna föreläsning kommer vi nu att få ta del av den 6 februari 2014.

Media

Under 2013 skrevs det i lokalpressen 9733 spaltmillimeter om föreningen och

om prostatacancer. Därmed överskred vi vårt mål med 21 %. Till detta kan vi

lägga två nyhetsinslag i de lokala TV-nyheterna och medverkan i Radio Blekinge

Page 8: Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren

vid fyra tillfällen. Av de artiklar som varit i lokalpressen finns bl. a följande:

• Viktor listar upp krav på åtgärder för en rättvis och jämlik vård, 18 feb

• Patienter nöjda med RCC:s cancerstrategi, 12 juli

• Tillgång till nya läkemedel, 5 september

• Höstkonserten, 13 nov

Till detta kommer en lång rad mindre notiser och artiklar om Viktor och om vår

sjukdom, prostatacancer.

Förbundet

Föreningens ordförande, Kent Lewén är sedan 2011 invald i Prostata-

cancerförbundets styrelse med särskilda ansvarsområden, såsom bevakning av

det politiska området och ansvar för förbundets medverkan i Almedalsveckan.

Under året har föreningens webbansvarige, Preben Madsen deltagit i en

arbetsgrupp som utvecklar verktyg för hemsidor till landets patientföreningar.

Prebens kompetens och erfarenheter kan på detta sätt användas i vidare

kretsar inom förbundet.

Utbildningar, och andra möten

Den 23 januari genomfördes regional träff för våra sex föreningar som finns

inom Södra Sjukvårdsregionen. Träffen behandlade dels arbetet i föreningarna i

syd samt information från förbundet. Från föreningen deltog fyra

representanter.

I april genomförde förbundet utbildningsdagar av patientföreträdare med

uppdrag att särskilt kunna företräda prostatacancerpatienterna inom RCC-

arbetet. Medverkade vid utbildningen i Helsingborg gjorde förbundets vice

Page 9: Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren

ordförande Calle Waller samt överläkaren Ola Bratt. Från vår förening deltog

tre medlemmar, vilket motsvarade den tilldelade kvoten.

Den 18 september deltog föreningens ordförande i en avslutningskonferens

arrangerad av projekten, Telemedicin och Kivo (kompetens inom vård och

omsorg). Vid konferensen gavs möjlighet för vår förening att framföra tankar

och funderingar kring bl.a. telemedicin och de möjligheter som den nya

tekniken kommer att ge oss patienter.

RCC

Föreningens ordförande har under drygt två år varit patientföreträdare i RCC

Syds samverkansgrupp. Detta uppdrag har inneburit deltagande i träffar, främst

i Lund samt ett flertal telefonkonferenser. Uppdraget har också omfattat ett

uppföljningsarbete som Socialstyrelsen genomfört i form av telefonintervju och

en större sammankomst i Lund.

Ulf Alderlöf och Anders Mattiasson har deltagit i en RCC-kickoff som hålls i Lund

den 27 maj.

Inom ramen för RCC-arbetet har ordförande deltagit i genomgångar med de

lokala processledarna vid Blekingesjukhuset. Detta har skett vid två tillfällen

under året. Vidare har uppdraget omfattat att lämna synpunkter på lokala

vårdkedjor som utarbetats av respektive processledare.

Landstinget Blekinge arrangerade i november månad en cancerdag inom ramen

för RCC. Sammankomsten inleddes med att chefen för RCC syd, Mef Nilbert

beskrev vad som just nu sker inom cancervården i södra sjukvårdsregionen.

Därefter talade Thomas Troëng om vad som ske inom länet, främst när det

gäller patientprocesser. Avslutningsvis presenterades patientföreningarna varvid

ordföranden för vår förening fick chansen att presentera vårt arbete oc våra

målsättningar. Flera styrelsemedlemmar var på plats.

Page 10: Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren

Samverkan Landstinget

Föreningen har under året utvecklat vårt samarbete med Blekingesjukhuset, i

detta fall med urologkliniken och patologverksamheten. Föreningens styrelse

har genomför ett uppskattat studiebesök vid den patologiska verksamheten.

Verksamhetschefen Kristina Landqvist beskrev verksamheten och ledde en

rundvandring i lokalerna.

Under våren var landstingsledningen och styrelsen för hälso- och sjukvård

inbjuden till en information om föreningen och hur Viktor ser på vårdens

utveckling och framtid. Elva förtroendevalda deltog vid mötet.

Vid flera tillfällen har ordföranden i föreningen träffat läkare och sjuksköterskor

för informella samtal om föreningens patientarbete.

Den 13 december genomförde delar av styrelsen ett studiebesök vid

Blekingesjukhuset och fick då en visning av den robot som anskaffats för bl. a.

operationer av prostatacancer.

Slutord

Verksamhetsåret 2013 blev ett framgångsrikt år för Prostatacancerföreningen

Viktor. Vi ser att antalet drabbade och deras närstående i större utsträckning

ansluter sig till föreningen, vilket är värdefullt. I förstahand för att de som fått

diagnosen ska få tala med andra i samma situation, få uppleva en gemenskap i

föreningen samt få information till nytta för beslut om olika behandlingar och

inte minst om hur det är att leva som cancerpatient.

Viktor, som nu är södra Sveriges största prostatacancerförening, har haft en

mycket god medlemsutveckling. Återigen har vi passerat vår toppnotering från

2010 då ökningen var 44 %. Att ha många medlemmar är inte ett självändamål,

men det ger oss ökade resurser inte minst när det gäller opinionsbildning och

större kraft när vi ska driva våra rättmätiga krav på en jämlik vård.

Page 11: Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren

Under året har vi utvecklat ett närmare samarbete med Blekingesjukhuset

vilket känns mycket bra. Den kunskap om vården som vi fått kan vi förmedla

vidare till våra medlemmar. Särskilt viktigt är detta sedan det tillkommit nya

urologläkare till länet. Vårt närmare samarbete med den patologiska

verksamheten har varit värdefull och mycket intressant. I dialog med ansvarig

har vi kunnat ge en bild av hur det är att vara patient och vänta på besked om

sin diagnos. Här ser vi med all tydlighet att ambitionen att påskynda analyserna

gett önskat resultat.

Styrelsen vill avslutningsvis tacka medlemmar, närstående, stödmedlemmar,

läkare, kontaktsjuksköterskor och övrig vårdpersonal samt personalen vid den

patologiska verksamheten för att ni ställt upp och därmed gjort Viktor till en av

landets mest framgångsrika patientföreningar. Vi riktar också ett stort tack till

de företag, föreningar och enskilda som genom bidrag gjort det möjligt för oss

att bedriva verksamheten i en omfattning som vi tror att de cancerdrabbade

och deras närstående efterfrågar.

Bräkne-Hoby i januari 2014

Kent Lewén Bengt-Göran Lexhagen Anders Johansson

ordförande vice ordf sekr

Ulf Alderlöf Lars Franzén Preben Madsen

vice sekr kassör webbansvarig

Page 12: Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren

Jim Bengtsson Claes-Göran Carlzon Tonie Johansson

Ledamot ersättare ersättare

Rolf Berg Kerstin Mattsson

ersättare adjungerad/närståendegruppen

Denna verksamhetsberättelse antogs av styrelsen den 13 januari 2014

tillsammans med den ekonomiska redovisningen.

Undertecknade originalhandling finns tillgänglig vid årsmötet.

Page 13: Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren
Page 14: Verksamhetsberättelse 2013¤ttelse 2013.pdf · Verksamhetsberättelse 2013 Inledning Prostatacancerföreningen Viktor, ... Den 22 apr hölls ett allmänt möte med föredrag av överläkaren