“VIVENDO E APRENDENDO”. OS SIGNIFICADOS DA CRONICIDADE DA

LEUCEMIA MIELOIDE CRÔNICA NA EXPERIÊNCIA DE PACIENTES.

Autor (as): Yeimi A. Alzate L.* e Leny A. B. Trad*

* Antropóloga, doutoranda do programa de pós-graduação em Saúde

Coletiva. Instituto de Saúde Coletiva. Universidade Federal da Bahia.

* Psicóloga, PHD em antropologia, pesquisadora e professora associada II,

Instituto de Saúde Coletiva. Universidade Federal da Bahia

Introdução

O câncer e todas as doenças que pertencem a esta categoria caracterizam-se por possuir

uma dimensão simbólica (e real) que as representa como doenças malignas associadas à

morte e sofrimento. Essas representações baseiam-se nas diferentes dimensões da

construção histórica e sociocultural da doença, as metáforas e os significados que são

compartilhados entre leigos e não leigos (Kleinman, 1988, Sontag, 1996, Mukherjee,

2012).

De acordo com Canesqui (2007), a cronicidade pode ser entendida de duas maneiras,

em primeiro lugar como um dispositivo conceptual biomédico e, especialmente clínico

referido à impotência de curar a doença, na orientação da prática médica. A outra

concepção refere-se à cronicidade como um conceito na sociedade ocidental, criado na

interação com o sistema de saúde mental (citando Heurtin-Roberts, 1993). Isso se refere

às condições de saúde que podem ser gerenciadas, mas não curadas, com sintomas

contínuos ou periódicos, que de certo modo, pode interferir com vários aspectos da vida

do paciente e de sua família (p. 9).

Seguindo este raciocínio, as múltiplas doenças que cobre a categoria “câncer” que

compartilham a categoria “crônica” atribuída à temporalidade do seu desenvolvimento,

seu gerenciamento e, na maioria dos casos, pela sua não cura, elas representam

primordialmente uma “ameaça à vida”. No caso especifico da Leucemia Mieloide

Crônica (LMC) o conhecimento da sua patogênese (mas não da sua etiologia) e os

desenvolvimentos tecnológicos recentes em tratamentos, tem levado a uma reconstrução

do discurso científico biomédico mudando a forma de conota-la, denota-la, explica-la e

trata-la como uma forma diferenciada de outros tipos de leucemia e de câncer.

A fase crônica da LMC há pouco mais de uma década tinha uma duração estimada de

três a seis anos, seguida pela transformação para as fases acelerada e blástica de curta

duração, estimada entre 3 a 6 meses (Kantarjian, et.al. 1993, 2002) colocando um

panorama de mortalidade alcançada em pouco tempo. Devido ao desenvolvimento de

medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosino Quinase (ITK), substância

importante na progressão da célula leucêmica, a LMC é reconhecida na atualidade como

uma “mudança de paradigma” no tratamento da Leucemia e do câncer (Goldman &

Melo, 2003; Stephen et.al., 2003, Souza e Pagnano, 2004, Rüdiger, et.al, 2007).

Estes medicamentos têm alcançado o controle e remissões da doença douradoras na fase

crônica, que só tinham sido alcançados através do Transplante de Medula Óssea (TMO)

(Schiffer et.al. 2007, Jabbour, et.al. 2007, Lopes et.al. 2009). Este panorama tem

redefinido os protocolos de tratamento colocando o TMO (e considerando suas taxas de

mortalidade) como tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistência aos

ITK, mas continua sendo considerada a única terapia de cura da LMC (Rüdiger, et.al,

2007, Aranha, 2008). Alguns estudos recentes apontam para a possibilidade de “cura” a

partir do tratamento continuado com os ITK, porém a suspensão do tratamento só é

recomendado sob certa condições e com um monitoramento e controle citogenético e

molecular constante (Branford, 2012; Jabbour, et.al, 2013)

Esse contexto nos permite evidenciar uma reconstrução constante do discurso (e

práticas) biomédico e clínico da doença, a partir de novas descobertas cientificas e

tecnológicas, que de alguma forma permanecem dentro do âmbito do mundo médico,

com uma linguagem propriamente cientifica, que de alguma forma coloca as margens os

envolvidos, neste caso aqueles que a vivem, assim como sua rede social gerando velhas

e novas incertezas, ambiguidades e significados da “cronicidade da LMC”.

O objetivo deste trabalho é analisar o processo de significação e de resignificação

construídos intersubjetivamente por pessoas com LMC, interpretando o processo onde

discursos e metáforas que permanecem nos imaginários até hoje, se misturam, se

recriam, se reelaboram e se fundem na situação biográfica e contexto de cada pessoa.

Para isto, recorremos a um referencial teórico socioantropológico baseado no conceito

de experiência de enfermidade e de significado (Bury, 1982, 1991; Kleinamn, 1988;

Good, 1994, Gadamer, 2002, Alves, 1993, 2006; Alves e Rabelo, 1999; Mercado, 1998;

Castro, 2000; Canesqui, 2007; Schutz, 2012).

Entendemos a experiência de enfermidade a partir do conceito de enfermidade (Illness)

colocado por Kleinman (1988). Segundo ele, a enfermidade é a “experiência dos

sintomas e do sofrimento”, “a experiência vivida do monitoramento dos processos

corporais”, incluindo a “categorização e a explicação, em sentidos do senso comum

acessíveis a todas as pessoas leigas, das formas de angústia causadas pelos processos

fisiopatológicos” (pag. 3 – 30).

A enfermidade aparece como experiência significativa (Schutz, 2012) no sentido que ela

representa uma interrupção no fluxo dos acontecimentos, e requer de um ato reflexivo

de atenção para o corpo, a vida e as relações sociais adquirindo um significado

particular na medida em que é interpretada. Nesse sentido, a experiência de viver com

LMC é mais do que suma de muitos eventos particulares que ocorrem em uma carreira

de enfermidade, ela consiste em uma relação recíproca entre as situações particulares e

o curso da “cronicidade”.

Alves e Rabelo (1999) entendem a experiência de enfermidade, como a forma pela qual

os indivíduos situam-se frente à doença, conferindo-lhe significados e desenvolvendo

modos rotineiros de lidar com ela. Segundo os autores, a doença constitui um evento

que exige das pessoas envolvidas, que deem início a ações que permitam reconduzir a

vida cotidiana dentro dos pressupostos aceitos.

Por seu lado, Canesqui (2007) aponta que abordar a dimensão sociocultural das

enfermidades de longa duração significa olhar para o sujeito convivendo com uma

condição que o acompanha a todos os lugares e cuja forma de entendê-la, explicá-la,

representá-la e lidar com ela decorre de um constante movimento em que interpretação

e ação se realimentam reciprocamente, balizadas pelo contexto sociocultural imediato e

mais amplo no que se inserem.

Concordando com estes pressupostos e focalizando para a construção e reconstrução

intersubjetiva dos significados da LMC, analisamos as narrativas dos pacientes a partir

principalmente da noção de intersubjetividade (Schutz, 2012, p. 42) que pressupõe a

existência de quadros de referencia graças aos quais é construído o significado da

experiência, e os quais são internalizados pelos sujeitos a través de processos concretos

de interação social. As noções de enfrentamento (coping) e normalização também foram

relevantes para nossa interpretação sobre o processo de significação. Segundo Bury

(1982, 1991), a primeira faz referencia ao processo cognitivo através do qual os sujeitos

aprendem como tolerar ou se colocar frente aos efeitos da doença. O termo encontra-se

relacionado aos sentimentos de valor pessoal, a um “senso de coerência” e significados

da vida positivos apesar dos sintomas e os seus efeitos. Por seu lado, a normalização,

como uma forma de enfrentamento, envolve o processo de “colocar entre parêntese” o

impacto da doença, fazendo com que os seus efeitos permaneçam mais “leves” para a

identidade da pessoa, assim como tratar a doença e seus tratamentos como “normais” 1.

Dois desdobramentos destes pressupostos são fundamentais na constituição teórica da

problemática de estudo. O primeiro trata como a compreensão da enfermidade e os

significados que se geram são continuamente reconstruídos e confrontados por

diferentes diagnósticos construídos por familiares, amigos, vizinhos e terapeutas, mas

também por significados culturais implícitos da doença que influenciam suas próprias

experiências. O segundo chama atenção para os diferentes recursos de cuidado que os

sujeitos podem acionar (ou não) para cuidar da sua doença, que se colocam nesse

quadro de sistemas plurais de compreensão e cuidado.

Dessa forma, para compreender o que significa viver e conviver com a LMC e como os

sujeitos se apropriam de todo um conjunto de ideias, crenças e praticas sobre a doença e

seus cuidados, mas também como criam, explicam e resignificam sua própria

experiência, faz-se necessário a compreensão dos processos intersubjetivos e o contexto

em que os significados são adotados ou criados.

A trilha metodológica

Trata-se de uma pesquisa qualitativa, centrada na análise de narrativas. A escolha por

este método levou em conta a pretensão de apreender os sentidos atribuídos ao

adoecimento, bem como, o processo reconstrução das experiências e a realidade das

vidas cotidianas dos sujeitos portadores de uma doença crônica (Alves e Rabelo, 1999).

1 Tradução das autoras

O interesse na compreensão das experiências através da narrativa baseia-se nos

pressupostos de que as experiências podem ser netamente pessoais, no entanto, são

expressas de uma forma cultural específica. Como apontado por Minayo (1998, p. 269)

as narrativas são entendidas como capazes de incorporar a questão do significado e da

intencionalidade como inerentes aos atos, as relações, as estruturas sociais, tomadas

estas últimas tanto em sua origem como em sua transformação, como construções

humanas significativas.

Seguindo estes aportes mergulhamos nas experiências dos participantes, a partir do

contato realizado em encontros informais, mas também durante as entrevistas para

depois nos deparar com as suas narrativas, gravadas, transcritas, sistematizadas e depois

analisadas e interpretadas apontando para o processo de significação.

Foram analisadas dez narrativas de dez pacientes com diagnostico de LMC cuja

identificação é realizada no quadro 1. Procurou-se incluir pacientes com diferentes

idades, tempo de diagnostico, em fase crônica da doença, usuários do SUS e de plano de

saúde. Oito dos participantes, usuários do SUS foram selecionados entre pacientes

atendidos no Hospital Universitário Edgard Santos (HUPES) da cidade de Salvador –

Bahia – Centro de referência em atenção hematológica na cidade de Salvador – BA e do

Estado. Dois deles, usuários de plano de saúde, foram recrutados em instituições

privadas, uma delas no Centro de Hematologia e Oncologia – CEHON e outro no

Núcleo de Oncologia da Bahia – NOB.

Quadro 1: Identificação dos participantes

Nome

(Fictício)

Idade Escolaridade Ocupação Data de

diagnostico

Procedência

Elena 23 anos Superior Técnica em

administração

(empresa de

refeições)

2007 Área

Metropolitana de

Salvador

Taira 24 anos Médio incompleto Desempregada 2007 Interior da Bahia

André 29 anos Segundo grau

completo

Autônomo 2007 Interior da Bahia

Dilia 30 anos Segundo grau

completo.

Operaria de

maquina injetoras

(Fabrica de

brinquedos)

2008 Área

Metropolitana de

Salvador

Eduardo 34 anos Superior Administrador de

empresas

2009 Salvador

Marcelo 43 anos Médio completo Comerciante 1997 Salvador

Gabriela 45 anos Médio completo Técnica em

enfermagem

2008 Salvador

Clara 58 anos Superior Médica pediatra 1999 Salvador

Jefferson 62 anos Terceiro ano

primário

Motorista de

caminhão

2008 Salvador

Esperança 74 anos Primeiro grau

completo

Autônoma 2009 Interior da Bahia

Seis dos participantes fizeram parte da pesquisa de mestrado da primeira autora

(concluído em 2010), alguns dos quais continuaram na pesquisa de doutorado (em

andamento) motivo pelo qual, contamos com a valiosa oportunidade de acompanhar a

construção narrativa ao longo do tempo de alguns deles.

É importante contextualizar que os pacientes que receberam o diagnóstico entre 1997 e

2009 passaram pelos protocolos médicos de controle antes de iniciar com a primeira

linha dos ITK dentre os quais destaca-se o Mensilato de Imatinibe (MI), mais conhecido

pelos pacientes como Glivec e que foi introduzido na rede pública SUS no ano de 2011.

Na rede privada a dispensa do medicamento fica ao critério do plano.

Dos pacientes com diagnóstico mais antigo (1997 – 1999) um deles passou por

transplante de medula óssea, esteve em remissão por mais de sete anos e teve uma

recidiva da doença em 2007, iniciando tratamento com (MI) até hoje. A outra procurou

realizar o procedimento, mas não foi indicada por falta de familiar compatível assim que

realizou o tratamento de controle e iniciou com MI no ano de 2004. As diferenças de

tempo do diagnóstico permitiram uma melhor apreensão da vivencia da cronicidade da

LMC e a atribuição de significados.

A coleta dos dados foi realizada entre os anos 2009 e 2012. O primeiro contato com os

pacientes foi realizado nas Unidades de atenção. As entrevistas foram realizadas em

geral nos domicílios dos participantes, três delas foram realizadas nas unidades e uma

no Instituto de Saúde Coletiva. As entrevistas de enfoque narrativo foram estruturadas

por fases seguindo a proposta de Jovechelovitch e Bauer (2002). A primeira, conhecida

como fase de preparação, introduz os dados de identificação dos entrevistados. Na

segunda, chamada de iniciação, formulou-se um tópico inicial da narração, onde se

perguntou pelos sintomas iniciais e sobre como “apareceu” a doença. A fase de narração

central - fase 3 -, não precisou de pergunta guia pois a partir da iniciação, os

participantes continuavam contando sua experiência, as vezes chegando até o que

parece “o final” e retornando depois, para aspectos anteriores. A solicitação de

aprofundar esses aspectos, só se realizou na fase quatro, das perguntas.

Como pergunta inicial, pediu-se para as pessoas contar uma história, a história de como

adoeceu e o que significou em sua vida, tendo em mente o exercício de contar para

alguém que não sabe de nada. A média de gravação foi de duas horas com cada

participante, além dos encontros informais no hospital ou nas unidades e das anotações

escritas no diário de campo.

O processo de analise de dados baseou-se na proposta de Schutz (1979, apud

Jovechelovitch e Bauer). Após audição e leitura exaustiva das entrevistas, foram-se

identificando as principais noções e categorias empíricas e se indexou o texto. A

indexação se realizou identificado primeiro, as trajetórias, segundo como narradas pelos

participantes e segundo, tudo o que compõe como coloca Schutz (2012), a “sabedoria de

vida”, isto é, os significados, valores e avaliações realizados pelos participantes.

A vinculação dos elementos indexados permitiu observar esse movimento sincrônico e

diacrônico da experiência, que não consiste só em “recordar” eventos passados, mas

também representações presentes e futuras. Foram identificadas três categorias

principais de analise: A LMC como ameaça a vida; os sentidos do TMO, do controle e

de uma vida “normal” que inclui o sentido da incerteza, limitações e restrições na vida

diária e o “viver e aprender” a cronicidade da LMC.

Por último, cabe ressaltar que ambos os projetos do estudo foram aprovados pelo

Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Instituto de Saúde Coletiva, da Universidade

Federal da Bahia, nos pareceres No. 017 – 09 / CEP ISC e No. 023-12 / CEP ISC e

contaram com a aprovação dos comitês de ética das diferentes instituições.

Resultados e discussão

“Doutor: eu vou morrer é?” A LMC como ameaça a vida.

Um primeiro aspecto que encontramos em todas as narrativas dos participantes foi à

associação da LMC e dos tratamentos com a morte e sofrimento. Ao receber o

diagnostico as informações sobre a doença oferecidas por parte dos hematologistas,

especialmente as possibilidades de tratamento, pareciam apresentar para eles certo

contexto diferenciado de cuidado e tratamento quando comparado com outros cânceres.

Porém, desde muito antes da doença receber o nome técnico, desde a descoberta da

alteração dos leucócitos, da “anormalidade” no sangue, encontramos nos relatos

sentimentos de “susto”, “desespero” e de “medo”.

“Ai um susto, primeiro por que não sabia nada sobre a doença, na minha família era

muito (...) era todo muito novo e quando a gente associa ao câncer, todo mundo ficou

meio desesperado percebeu? Até porque o primeiro médico me falou, ele foi muito bom

comigo, ele me explicou, mais o menos como seria o tratamento. Só que na época

sempre se colocava: ah é quimioterapia, fica magra, vai perder cabelo, então todas

essas coisas que a gente traz de histórico, do que a gente conhece, ai eu fiquei

imaginando que era tudo isso né?” (Elena, 23 anos)

O “não saber nada sobre a doença” a encontramos na maioria das narrativas, mas esse

desconhecimento contrapõe-se com o “histórico” que todos compartilham, isto é, as

imagens do câncer como doença grave, mortal, que traz sofrimento para o paciente e sua

família (Sontag, 1996, Mukherje, 2012, Diaz, 2012). Kleinman (1988) coloca como o

câncer é uma das doenças marcadas culturalmente, em diferentes épocas e sociedades

por ser considerada como altamente maligna, por ocorrer de forma aleatória, por ser

vista como um problema incontrolável e como uma ameaça direta a vida.

Com respeito á visão especifica da leucemia, identificamos como a fatalidade da morte

se apresenta mais acentuada naqueles casos em que a pessoa ou algum integrante da

família tinham algum conhecimento ou referencia da doença (mesmo sem ter clareza do

tipo), de alguma pessoa próxima ou conhecida que morreu ou dos referenciais da

leucemia encontrados em novelas ou filmes.

A incerteza a encontramos nos diferentes “medos” apontados nas perguntas: vou

morrer? O que vai acontecer a partir de agora? Quais serão os efeitos dos

medicamentos? Isso dura até quando? Esses questionamentos colocam-se não só como

procura de informações frente a profissionais de saúde, mas como já apontando por

Kleinman (1988), como significados em si mesmos que se constituem em incertezas

sentidas.

“(...) foi uma virada na vida de ponta a cabeça, porque a sensação que você tem é que

realmente você tá com os dias contados, né? e foi muito difícil, né? a fase de informar

pras filhas, eu tenho três filhas e foi assim muito angustiante a sensação de não vê-las

atingir a idade, assim a maturidade,(tosse) casamento, filho, se formar, essa coisa toda

(tosse), foi realmente mais difícil né?” (Clara, 58 anos).

Nos relatos, o medo adquire varias dimensões: as mudanças (corporais e na sua vida

cotidiana), as perdas (de tempo de vida e de capacidades físicas) e as rupturas na visão

de si e das relações sociais. Nesse processo, não só a doença, mas os tratamentos

adquirem sentidos que, associados às visões das quimioterapias convencionais

fundamentaram os medos de “ficar carecas”, “ficar magros”, colocando a

preocupação de que as pessoas ao seu redor mudassem a forma de “vê-los” significando

como negativos os “olhares de pena” ou as visões de “coitados”.

Os significados nesta etapa aparecem mais potenciais do que reais, caracterizados pelas

expectativas das visões de quimioterapias convencionais, sendo construídos nas

experiências do dia a dia ao enfrentar alguns efeitos colaterais de medicamentos e em

alguns casos, mudanças corporais importantes. Alguns autores apontam que os impactos

da chegada de uma doença crônica, leva aos sujeitos a experimentar uma ruptura

biográfica (Bury, 1982).

Nesse processo, as estruturas da vida cotidiana, os significados e o que é “tido como

suposto” sofrem rupturas, e exige dos sujeitos estratégias para lidar com a situação e

como veremos repensar sua biografia e as relações sociais (Charmaz, 1983; Mathieson e

Stam, 1995; Ramajaram, 1997). No caso do câncer este processo também é concebido

como um processo de liminaridade (Little, 1988) onde os pacientes experimentam um

período de passagem que começa com as primeiras manifestações da malignidade, ou

seja, com a alteração e o diagnostico e que é chamada como uma fase aguda inicial

marcada pela desorientação, pelos sentimentos de perda do controle, e uma sensação de

incerteza. Essa fase é sustentada pelo significado social da doença que de alguma forma

afeta o próprio senso de si.

A ruptura baseada no significado que a doença adquire, mas também a partir da

utilização de figuras de linguagem como metáforas e algumas estratégias para enfrentar

as situações foi claramente expresso nas falas dos participantes do estudo. Ao descrever

a LMC como uma “bomba”, como uma “reviravolta” da vida, como aquilo que

desestrutura o mundo, se coloca a forma e peso da experiência vivida (Bury, 1982)

criada entre a dialética do significado cultural do câncer, por um lado, e o material bruto

dos processos da doença (Kleinman, 1988).

No estudo de Mathieson e Stam (1995) com pacientes que sofreram de diferente tipos

de câncer em Alberta Canadá os autores encontraram como o “viver com câncer”

constitui uma alteração da identidade, as pessoas não se sentem as mesmas, pois os

antigos significados da vida e da saúde não estão mais disponíveis para elas. Isto remete

para a importância da compreensão crescente do significado da doença no mundo

social, que, em certa medida, determina as opções disponíveis para a pessoa que tenta

retomar a sua vida.

Nossos participantes colocam como a LMC traz uma “mudança” de muitos aspectos da

vida apresenta as estratégias para enfrentarem cada situação. Em todos os casos,

optaram por “se afastar” das atividades diárias e de certos círculos sociais por um

tempo, para “se preservar”, dos possíveis efeitos dos medicamentos que poderiam fazê-

los “passar mal na rua”, mas principalmente das visões negativas dos outros sobre si e

os possíveis preconceitos e estigmas.

“Teve gente que chegou pra me perguntar, amigos meus, é contagioso, pega? Não

queriam falar comigo, não queria conversar, assim, com medo de pegar. Ai eu

expliquei, não, não é uma doença assim, é, é uma doença que vem do sangue, que tem

tratamento, né? Me perguntavam se eu ia morrer, me perguntavam quando é que eu ia

voltar a trabalhar, e quando eu voltei lá, ficaram me olhando diferente, com pena,sabe,

aquela coisa que agente nunca queria, era que as pessoas olhassem pra você com pena,

como coitada, e infelizmente os olhares eram esses” (Dilia, 30 anos)

Encontramos nos relatos, como um estilo de enfrentamento - Coping (Bury, 1991) o

gerenciamento do segredo sobre a nova condição, necessário para manter o sentido de si

e da integridade pessoal (Kagawa-Singer, 1993) frente aos efeitos das crenças sociais e

culturais sobre o câncer. Junto a isto, veremos que tanto o “manter” as capacidades

físicas, a possibilidade de continuar desempenhando as funções sociais e o negociar os

“olhares dos outros” sobre si mesmos são dimensões fundamentais no processo de

resignificação da LMC.

“Minhas taxas estão zeradas”: os sentidos do TMO e de uma vida normal.

O significado da cronicidade da doença vai começando a ser construído a partir da visão

do transplante de medula óssea (TMO) que em termos clínicos seria a única opção de

cura, mas que é apresentado pelos profissionais de saúde para os pacientes

principalmente como “terapia” no caso da falha dos ITK. Nos relatos dos participantes o

sentido do TMO a encontramos como opção “só se na tiver outro jeito”.

“(...) transplante para mim é a minha opção só se não tiver outro jeito entendeu? ai eu

farei o transplante, mas enquanto tiver outros meios e eu continuando do jeito que eu to

bem, me tratando eu não procuro transplante” (André, 29 anos).

De alguma forma isto aponta para uma adaptação interpretativa da visão biomédica, que

no contexto das novas opções de tratamento, mas também das altas taxas de mortalidade

tem levado a colocar o TMO como terceira linha de tratamento para a LMC.

O transplante, em todos os casos é considerado como “um as embaixo da manga”. Em

alguns casos, foram-lhes realizados os exames de compatibilidade aos irmãos, mas isto

só foi tomado como uma ação preventiva, não considerada como um tratamento a seguir

ou como uma esperança de cura. Em alguns casos, o transplante, ou seja, a “cura” a

través do TMO adquire um significado que aponta para o “risco”, de piorar ou morrer.

Nos casos em que tiveram irmãos compatíveis, eles são considerados como os

“responsáveis pela sua vida” atribuindo a essa possibilidade de “doar” para seu irmão /

irmã um significado de dávida, isto é, a troca entre doador e receptor como um presente

(do Ó Catão, 2008).

Nos dois casos com diagnostico mais antigo, antes da aprovação dos ITK foi possível

identificarmos uma resignificação do TMO nas suas narrativas. Dependendo da idade e

das condições da pessoa, o TMO era a opção de tratamento e de cura para os pacientes,

o que nesses dois casos nos levou a perceber como nos relatos se coloca a incerteza pelo

fato de não ter familiares compatíveis. Mas em ambas as trajetórias, quando depois de

uns anos iniciaram o tratamento com os ITK a visão do TMO se coloca no mesmo lugar

de “mais uma opção” de tratamento, não de cura.

Dessa forma, se o TMO é visto só como uma opção distante de tratamento e “cura”, o

caminho que se coloca é o medicamentoso onde a cronicidade ganha significados

associados ao “controle”, ao “tempo de vida” e a possibilidade de levar uma “vida

normal”. Se a construção de significados baseia-se firmemente nas mudanças e

experiências do corpo que abriga tanto a doença e suas consequências, assim como o

self (Bury, 1982, Williams, 1984) identificamos que elementos como os poucos ou

mínimos efeitos colaterais dos medicamentos, os seus resultados no “controle” da

alteração dos leucócitos, e as possibilidades de retomar as atividades da vida diária vão

se contrapondo as visões iniciais de ameaça e de morte.

Em todos os casos o significado da “normalização” encontra-se associado a duas

dimensões: por um lado, ao “controle” que significa o conseguir que as “taxas estejam

zeradas”, ou seja, que os níveis de leucócitos e as respostas citogenéticas se encontrem

dentro dos limites normais, significando o “estar bem”. Por outro lado, a “vida

normal” encontra-se associada à possibilidade de “manter” as funções sociais, e apesar

de alguns sintomas, manter as capacidades físicas para realizá-las.

Sobre o primeiro aspecto, constatou-se que o “controle das taxas” encontra-se ligado

aos resultados com o Glivec que mesmo recebendo alguns sentidos de “forte”,

“enjoado” e “chato” por causa dos seus efeitos secundários é colocado como aquele

que “possibilita o retorno para a vida normal” fazendo, em alguns casos, desaparecer a

alteração e recuperar certa “confiança” no corpo e na vida.

Os participantes narraram que a pesar de ter que realizar algumas mudanças na

alimentação e nas estratégias de tomar o medicamento por causa do enjoo

principalmente, depois de algum tempo, este apresentou efeitos inversos daqueles

esperados inicialmente, quando esperavam ficar “magros” e “carecas”. Assim, alguns

aumentaram de peso, e em todos os casos apontaram alguns efeitos mais comuns como

câimbras e cansaço, que não os encontramos descritos como limitantes das atividades

diárias, mas apontando para um sentido de restrição.

O “controle” também traz consigo o elemento da dependência ao medicamento onde

“tomar remédio para o resto da vida” vai ganhando sentido, em alguns momentos,

como a possibilidade de “viver mais tempo”, isto baseado nas remissões alcançadas

num tempo curto e nos poucos efeitos colaterais. Em alguns casos, foi importado o

recurso utilizado pelos hematologistas da comparar a LMC com outras doenças como a

diabetes ou hipertensão, apontando para o sentido de ser uma doença que tem

tratamento e que pode ser controlada.

A “vida normal” também aponta para o sentido das “limitações” e “restrições” que a

doença, as rotinas e os medicamentos colocam na vida cotidiana dos sujeitos. Em todos

os casos encontra-se explicita ou implícita uma visão do corpo e da vida como era

“antes” e como é “hoje” significando que, mesmo continuando com as funções sociais,

as capacidades físicas não são as mesmas e se vive com algumas restrições.

Mesmo não tendo indicação por parte dos hematologistas de mudança na alimentação

nem de outros hábitos de vida, comprovamos uma relevância a manter hábitos

saudáveis: “comer saudável”, realizar alguma atividade física, mesmo que no momento

das entrevistas para muitos isto se aponta mais como um propósito e não como um fato.

Isto tudo baseado na visão de “contribuir com a saúde”. Com respeito ao lazer, aponta-

se uma virada no significado de “curtir” onde se passa a uma diversão “mais saudável”

onde, por exemplo, práticas como “perder noite” passa-se para o “aproveitamento do

dia” ou realizar atividades mais caseiras.

Reforça-se assim a importância de desenvolver hábitos saudáveis como forma de

prevenir o surgimento ou a recidiva do câncer, apontando para a manutenção de uma

elevada qualidade de vida que favoreceriam melhores resultados nos tratamentos

(Tavares e Trad, 2005). Uma restrição colocada pelos profissionais para os pacientes é

a de consumo de bebidas alcoólicas. Só em poucos casos essa restrição negocia-se na

vida cotidiana contrapondo a extrapolação de beber uma “tacinha de vinho” ou um

“copo de cerveja” em momentos especiais, mas na maioria eles adotam o não beber

para não “prejudicar” mais a saúde:

“(...) parei de fumar, parei de beber, tomava as minhas cervejinhas, e parei tudo por

quê? para me beneficiar a mim mesmo né? porque não é bom né?, porque a saúde

prejudica, mesmo para quem tem saúde e para quem não tem, não é verdade?”

(Jefferson, 62 anos).

Esta questão coloca outra dimensão do “controle” para além das taxas de leucócitos.

Controlar alguns comportamentos ou hábitos de “antes” da LMC é considerado como

formas contribuir com a saúde, de evitar novos problemas e são questões que se

colocam como uma forma de “risco”. Dentro dessa categoria, também encontramos o

trabalho. O retorno ao trabalho ou as atividades diárias foi apontado como um

indicativo de “retorno ao normal”, porém, se de alguma forma ele é um dos elementos

fundamentais como fonte de sustento, para manter o senso de si e para sentir que a “a

vida continua” ele também desafia o sentido do cuidado.

Parte dos informantes mudou totalmente de trabalho, alguns continuaram, mas

mudaram de setor e outros ainda tentam fazer essa mudança para evitar os riscos que o

próprio trabalho pode trazer para sua saúde. “(...) meu trabalho é de risco, trabalho com

produto químico, então não me dá aquela segurança total pra eu possa trabalhar,

paciente com tuberculose, paciente com HIV positivo, então pra mim é arriscar ainda

mais a minha saúde. Comuniquei pra coordenação de enfermagem, comuniquei pra

coordenação do hospital, porque, para eles ver se poderia me modificar de setor, diz

que é desvio de função, que não pode então eu fiquei com medo. Então eu conversei

com o médico da medicina do trabalho e ele falou: você tá doente, eu não posso ter

você aqui doente, eu vou lhe encaminhar pro INSS e ai eu fui pra lá e fiz os exames. Só

que os médicos que fazem o meu acompanhamento diz que eu estou boa, que estou com

tudo controlado, que posso trabalhar. Mas de poder eu posso, mas a minha função, no

setor que eu me encontro, é que eu não posso”. (Gabriela, 45 anos)

Nas narrativas apareceu de forma explicita ou implícita a necessidade / vontade de

trabalhar, de não “ficar em casa a mercê da doença”, mas por outro lado, ao enfrentar

situações que são consideradas de “risco” para a saúde o trabalho se resignifica como

um fator de estresse ou preocupação, significa lidar com a ambiguidade de “ter uma

doença séria”, mas que não impede trabalhar. O “ter LMC e não parecer” apresenta

um contexto onde é necessária a negociação dos significados e que requer da validação

ou não dos outros.

“(...) hoje quando as pessoas me vêm na rua bem, brincando, dançando e tal, dizem:

porra! essa menina não tava doente? é mentira, ela não ta doente, por que olha o jeito

que ela ta. Por que tem pessoas assim, que quando uma pessoa ta doente, quer ver ela

acima de uma cama para ir lá e fazer visita ta entendendo? E como eu nunca cheguei a

esse ponto, nunca fiquei acima da cama esperando a visita, todo mundo acha que é

mentira que eu não to doente” (Taira, 24 anos).

Assim, as “limitações”, “ambiguidades” e “incertezas” aparecem correlacionadas frente

ao trabalho, à previdência social, as visões dos outros e outras dimensões como a

resposta a medicamentos e outros processos como a gravidez. O seguimento do controle

das alterações, quando os pacientes apresentam resultados duradouros com os

medicamentos colocam como na vida cotidiana conseguem se “esquecer da doença”, e

isto resignifica o sentido inicial ameaçador da LMC e coloca a tentativa de manter uma

imagem positiva de si. Porém resignifica o medo unido à incerteza, em situações

específicas como no caso da falta de resposta aos medicamentos e a gravidez.

A literatura cientifica sobre os ITK aponta o caráter teratogênico dos medicamentos2

(Kantarjian, et.al. 1993; Ault e Kantarjian, et.al. 2006; Hehlmann, et.al. 2007), mas para

além das possíveis malformações dos bebes, se coloca a questão do risco de ter que

suspender a medicação. Nas narrativas esse processo encontra, tanto para homens

quanto para mulheres um significado de risco e incerteza, tanto no caso da Taira que

descobriu a doença já estando grávida e sua filha nasceu com deficiência, como para

Elena, Dilia e Alberto que estando casados desejam ter filhos, mas sentem medo de

“arriscar”.

2 O termo teratogenicidade significa a capacidade de produzir malformações congênitas no feto.

“(...) O grande problema que aconteceu com a gente é que a doutora pediu pra

guardar o sêmen assim que ele descobriu a doença. Só que ele tava tomando hydreia

[medicamento] e tinha parado só uma semana para colher o sêmen. Aí a médica da

Gênese, que é da clinica de fertilização, ela disse que tava contaminada, que tem que

ser pelo menos noventa dias (...) aí a gente decidiu arriscar, parar o glivec durante esse

tempo, correr esse risco de parar pelo menos 90 dias para poder limpar o organismo

dele, aí guardou lá, a gente tentou engravidar naturalmente e não conseguiu, mesmo

devido a tensão dele ficar doente né?, porque tava sem medicação, então realmente não

deu certo, foi uma tentativa meio frustrada” (Shirley, esposa do Eduardo)

O sentido do “risco” de “arriscar” encontra-se assim ligado não só comportamentos,

mas a algumas questões que são condicionantes como o ter que trabalhar / não poder

mudar de setor, o ter filhos / arriscar a saúde e que coloca os limites de até aonde podem

ir ou fazer as coisas. Alguns deles narraram ter tido conhecimento de casos em que

algumas pacientes ficaram grávidas, tiveram seus filhos normais e não pioraram, assim

como de casos em pioraram por causa da gravidez, outros que tiveram abortos, o que

coloca um sentido de “desafio”, da vida frente às ambiguidades que a LMC coloca nas

suas vidas.

Os aspectos referidos apontam para as imbricações entre o significado da doença e as

suas implicações no senso de integridade dos sujeitos Goffman (1985) e apontam para o

processo de normalização (Bury, 1982, Kagawa-Singer, 1993). Assim como o

gerenciamento do segredo, a normalização se apresenta em nossos casos como uma

forma de enfrentamento. Segundo Bury (1982, 1991) esta envolve um processo de

“colocar entre parêntese” o impacto da doença, de modo que seus efeitos sobre a

identidade da pessoa permanecem relativamente “leves” 3

De fato, o processo de atribuição de sentido a LMC entre morte e sofrimento até uma

vida “normal” passa pelos bons resultados dos tratamentos no controle de taxas, de

associar o Glivec com um retorno à normalidade e fazer todo o que os médicos

3 Tradução das autoras

“mandam”. Passa também pelo retorno as atividades diárias que, mesmo sofrendo

mudanças ou ganhando o sentido de “risco” permitem manter o senso de integridade.

No estudo realizado por Kagawa-Singer (1993) com pacientes anglo norte-americanos e

japoneses nascidos nos Estados Unidos que sofreram de diferente tipos de câncer, a

autora identificou como os sujeitos aceitaram o diagnostico e criaram uma habilidade de

atuar “como se” com o fim de restabelecer o ritmo das suas vidas a pesar de incerteza da

sua situação.

De alguma forma, nossos participantes evitam e consideram a visão de “coitados” ou

de fazer de “vitima” e se desafiam ao realizar o trabalho mesmo sendo pesado ou

quando decidem deixar de tomar o medicamento para tentar engravidar.

“Vivendo, aprendendo” a cronicidade da LMC

Em todas as narrativas constatamos o significado da doença como “aprendizado” que

vai se adquirindo no dia a dia a partir de lidar com a doença, os efeitos dos

medicamentos, a negociação das incertezas e na visão da LMC como um veículo que

permite a valorização de muitos aspectos da vida.

As “mudanças” que a LMC traz são relatadas na maioria dos casos como parte da

“transformação” que a doença realiza ganhando um sentido positivo: alguns a apontam

por trazer “benefícios”, outros por “trazer coisas boas”. A LMC de alguma forma

permite ter uma vida “melhor” onde se valorizam as pessoas que estão do lado, a

família, pai, mãe, irmãos, se diferenciam os “amigos da farra” dos “amigos de

verdade” que são poucos. Aprende-se a “viver o presente” e especialmente a valorizar

a saúde, os “verdadeiros amigos” e a priorização dos filhos e dos esposos / esposas ou

namorado /a, que é sua fonte de apoio.

Essa significação positiva e em alguns casos negativa da doença a encontramos

relacionada com as explicações sobre as causas da doença e que influencia o sentido de

“ser” ou “estar doente”. Alguns estudos colocam que, frente à questão da etiologia, na

leucemia os pacientes são categorizados como vitimas da radiação ou de outras causas

(Comaroff, 1981; Diaz, 2012). Mas de igual forma apresenta-se uma responsabilização

do paciente pelos “bons” resultados dos medicamentos baseada na sua aderência aos

tratamentos principalmente e aos seus hábitos saudáveis (Branford, 2012).

As explicações dos informantes para as causas da doença revelam uma combinação de

elementos que vão desde uma real exposição a algum elemento como químicos usados

no trabalho, devido a um desequilíbrio psicológico ou das relações sociais, assim como

uma interpretação trazida da biomedicina que coloca a causa num “disturbio”, uma

“mutação” ou a “mudança” nas células.

“(...) eu fiquei o tempo todo com a ideia de que não era meu o bebe na cabeça. Não era

meu, não era meu. Tanto que ela ficou toda a gestação e eu duvidei dela toda a

gestação. Um conflito interno que era incrível (...) foi um período em que tive muita

instabilidade emocionalmente, totalmente instabilizada. Eu acho que foi nesse período

justamente que se desenvolveu a doença. A meu ver, desde o meu ponto de vista, eu

acho que o que aconteceu foi justamente isso”. (Marcelo, 42 anos)

Vários autores (Kleinman, 1988; Minayo, 1988; Kagawa-Singer, 1993; Tavares e Trad,

2005; Canesqui e Aparecida, 2006) têm apontado para as diversas fontes explicativas

das causas das doenças e que concordam com os nossos resultados. Nos casos em que

os participantes se sentiram “responsáveis” pelo desenvolvimento da doença, sua visão

da mesma aponta para esse significado positivo, como um “chamado à mudança”, para

ser “melhores pessoas”. Nos casos em que as causas são atribuídas a causas externas, a

aceitação da chegada da doença se coloca como um processo muito mais difícil. Nesses

casos constatamos problemas de aderência aos tratamentos.

Foi relevante para nós perceber que uma incerteza inicial, tanto dos usuários do SUS

quanto dos planos de saúde, de conseguir “ser atendidos” ou ter acesso à atenção e aos

medicamentos se encontra narrada como ter sido um processo “relativamente rápido”

que precisou da intervenção de alguém da rede social ou dos próprios profissionais de

saúde para conseguir.

Isto deverá ser aprofundado em outros trabalhos, mas é importante colocar que nesse

contexto o “tomar remédio para vida toda” vai se significando no dia a dia, fazendo

relevante o poder ter acesso a medicamentos “muito caros”, negociando os horários da

sua tomada, adquirindo alguns hábitos para lidar com alguns efeitos colaterais (nem em

todos os casos são os mesmos, em alguns são mais permanentes do que em outros, e só

em um caso apresentou-se a sensação de não melhorar). Dos dez casos, quatro

apresentaram resistência ao Glivec o que significa que o “controle” deixou de ser

alcançado com esse medicamento e tiveram que passar para a segunda linha de ITK,

conhecido como Dasatinibe.

Embora, a frequência de consultas e de exames com o passar do tempo vai aumentando,

passando de 15 em 15 dias na fase inicial, para de três em três meses quando alcançada

uma estabilidade no controle, a experiência ensina que esse quadro pode mudar em

algum momento, quando não se toma o “remédio certinho” ou mesmo sem causa

aparente por uma “falha na resposta”.

O “aprendizado de viver com LMC” requer de uma percepção de certa relatividade

apontada na sua visão de que “cada caso é um caso”. Encontramos esta questão nas

narrativas individuais, mas também reforçada a partir das observações na sala de espera

das unidades, onde na troca de experiências entre pacientes se coloca este

posicionamento, frente aos desfechos ou resultados de pacientes que seguem trajetórias

diferentes quando comparadas com as suas próprias.

Muitos relataram a sua vocação de dividir sua experiência com outras pessoas que

precisam, que acabam se receber o diagnostico e se sentem “perdidas”. Alguns

colocaram como importante se informar e informar aos outros, no sentido de ser “um

exemplo”, um “espelho” e fazer compreender que, mesmo sendo percebida como uma

doença grave, ela não é “um bicho de sete cabeças, não é o fim do mundo”, isto é, que

ela não significa necessariamente a “morte”, ressaltando as possibilidades de

tratamentos.

Esta é uma estratégia que ajuda o paciente e sua família a domesticar a besta selvagem

da doença (Kleinman,1988). Dessa forma, o sentido da “luta” contra a doença, frente

aos sintomas, limitações e preconceitos, encontra neste momento, o correlato do

“vencer”, a morte, os medos, as ambiguidades, os desafios e equacionar as incertezas

do dia a dia.

Considerações finais

Os resultados do estudo destacados neste capítulo corroboram a tese de que a

experiência de enfrentamento da doença crônica pode avançar de uma fase, na qual

prevalecem os sentidos de morte, sofrimento, desconstrução e rupturas (das relações

sociais, do cotidiano etc.), para outra, quando vai se processando a normalização (Bury,

1982). Esta última, Little (1995) define como liminaridade suspensa, na qual as pessoas

vivem, aprendem e resignificam suas experiências, requer de um movimento onde se da

uma inversão da construção intersubjetiva do significado.

Se na fase inicial, o significado sociocultural do câncer se impõe e parece enquadrar as

suas experiências pelo compartilhamento da visão da doença e das quimioterapias

convencionais, que fundamenta os medos e as incertezas e um enfrentamento a

mortalidade, no processo encontramos como os sujeitos vão se convertendo em

“educadores” da sua rede social próxima e para outras pessoas, ensinando para eles com

a sua experiência e cuja validação se da a partir da sua própria existência.

Como colocado por Del Vecchio Good et.al (1994) os desdobramentos temporais e o

sequenciamento dão sentido à narrativa. A “retrospectiva necessária” para a narrativa, a

sensação de que “o fim pode, determinar o significado” (p.855) nos permite

compreender as viradas de sentido nas experiências de pessoas que passam de

compreender a doença como fim, como morte, para ser um aprendizado.

Nas experiências, os efeitos de tratamentos, o alcance de uma remissão que não

significa cura, mais “controle”, e remete a um sentido de “vida normal” com restrições

e limitações, colocam em jogo as diferentes dimensões da vida cotidiana e enfrentam as

ambiguidades considerando o contexto clínico atual da LMC. Como apresentamos, as

possibilidades de tratamento com os ITK que são considerados uma “revolução” para a

leucemia e o câncer, por oferecer resultados que aumentam a sobrevida e qualidade dos

pacientes, contrastam com as visões de morte e sofrimento que o câncer representa na

sociedade.

As narrativas apontaram para um “desconhecimento geral” sobre a LMC e a leucemia

como tal, colocando a questão levantada por Comaroff e Maguire (1981) sobre as

implicações sociais dos avanços tecnológicos para o tratamento da leucemia que ficam

no terreno do conhecimento científico e médico. Isto enfrenta aos pacientes e seus

familiares às ambiguidades e incertezas apontados nos sentidos do “controle” de

“risco” e de “cuidado”.

Acreditamos que a compreensão dos profissionais de saúde da LMC como Illness

(enfermidade), como doença sentida e vivida pelos pacientes, com seus significados e

implicações nas suas vidas cotidianas, e não só como disease (patologia), permite como

apontado por muitos outros autores, uma interação que resolveria questões que

preocupam os profissionais de saúde como a aderência aos tratamentos.

Por último, nos atrevemos a argumentar que o sentido de “aprendizado” não

corresponde só à visão dos pacientes, suas famílias e redes sociais, mas também para os

profissionais de saúde e pesquisadores que nos deparamos no dia a dia com os novos

significados científicos da LMC, considerando as novas informações e

desenvolvimentos tecnológicos para o tratamento, controle e ultimamente, uma

perspectiva de cura da doença. (Brandfor, 2012; Jabbour et.al, 2013).

Os medicamentos orais que continuarão mudando os discursos da LMC ganham

também seu sentido nas experiências dos pacientes e pelas possibilidades que podem

oferecer nas suas trajetórias, para os profissionais que os consideram uma “esperança de

vida” e para a política e o impacto econômico do que significa viver cada vez mais anos

dependendo de medicamentos cada vez mais caros. Isto será tema de estudos

posteriores.

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