Význam a vplyv (európskych) pacientskych aktivít v EU a vo svete

Národné referenčné centrum pre liečbu chronických hepatitídÚstav farmakológie, klinickej a experimentálnej farmakológie

Lekárska fakulta Slovenská zdravotnícka univerzita

Bratislava

„Vzdelaný a náročný pacient, iniciátor zmien v zdravotníctve“Piešťany, 18.-22. 9. 2013

MUDr. Helena Glasová, PhD.

• Prehľad medzinárodných pacientskych organizácií– Word Hepatitis Alliance– European Liver Patients Association

• Prehľad projektov a aktivít pacientskych organizácii

• EuroHepatits Project • Svetový deň hepatitídy

http://www.worldhepatitisalliance.org

• Nezisková medzinárodná strešná organizácia• 170 organizácií na poli vírusových hepatitíd reprezentujúc každý

región sveta• Vedená pacientami, orientovaná na pacientov, hlasovacie právo

je vyhradené len pre pacientske organizácie – môžu byť globálnym hlasom 500 miliónov ľudí vo svete žijúcich vo svete s vírusovou hepatitídou

• Zlepšením informovanosti, povedomia, prevencie, starostlivosti a dostupnosti liečby – hlavným cieľom je spolupráca s vládami jednotlivých krajín na globálnu eradikáciu týchto ochorení

• Podporuje aktivity, ktoré zastavia rast úmrtí na toto ochorenie a zlepšia život

Aktivity

1. zvyšovanie informovanosti o vírusových hepatitídach – koordinácia globálnych aktivít - Svetový deň hepatitíd (angl. World Hepatitis Day) a podpora regionálnych a národných programov Svetového dňa hepatitídy

2. Zníženie stigmy spojenej s vírusovou hepatitídou – zlepšením vzdelávania a porozumenia faktov o vírusových hepatitídach

3. Spolupráca so Svetovou Zdravotníckou organizáciou (WHO) – aby vírusové hepatitídy získali prioritný status

4. Spolupráca s členmi – napomôcť , aby každá krajina mala efektívnu stratégiu na boj s vírusovými hepatitídami

5. Podpora členov a pomoc na zväčšovanie kapacít6. Spolupráca s nevládnymi / vládnymi organizáciami, donormi,

sponzormi a vládnymi inštitúciami – zaistiť podporu pre práciu Aliancie a jednotlivých členov a pre Svetový deň hepatitídy

Štruktúra // členstvo• Zložená z členov, ktorými sú organizácie s primárnym záujmom

o vírusové hepatitídy• Individuálne členstvo nie je možné, strešné organizácie áno• organizácie, ktoré sa nekvalifikujú pre členstvo, sa môžu stať „pridruženými

skupinami // ‘Associated Groups’• Na účasť v aktivitách Svetového dňa hepatitídy nie je členstvo potrebné – naopak,

aj nečlenovia sa môžu zúčastniť a využiť propagačné materiály• Na čele stojí prezident a výkonný výbor (President and Executive Board)• Výkonný výbor (Executive Board) sa skladá z prezidenta a 6 regionálnych členov

výboru reprezentujúcich 6 svetových regiónov definovaných Svetovou zdravotníckou organizáciou (WHO):– Afrika– Amerika– Východné Stredomorie//Eastern Mediterranean– Európa– Juhovýchodná Ázia //South East Asia– Západný Pacifik // Western Pacific

• Prezident reprezentuje všetkých členov a je volený výborom

• Regionálni členovia výboru sú volený v daných regiónoch• Prezident i regionálni členovia výboru musia byť pacienti

s chronickou vírusovou hepatitídou – def. ako osoba, ktorá má alebo mala chronickú hepatitídu C alebo B

• Výbor môže zahŕňať nehlasujúcich členov – vrátane členov z vládnych organizácii – s cieľom ponúknuť podporu a radu

Štruktúra // členstvo

Úlohy a zodpovednosťRegionálni členovia výboru:• Zaistiť, že Aliancia je pacientskou organizáciou – má slúžiť osobám

žijúcium s vírusovou hepatitídou a osobám ohrozeným týmto ochorením

• Viesť a strategicky usmerňovať Alianciu• Reprezentovať pacientske skupiny vo svojom regióne a ich záujmy

vrámci Aliancie• Na požiadanie pomôcť pacientskym skupinám so špecifickými

problémami na národnej úrovni• Napomáhať spolupráci medzi skupinami – národne, regionálne – na

vytvorenie jednotnej a silnej globálnej komunity• Povzbudiť pacientske skupiny k členstvu• Povzbudiť k účasti na Svetovom dni hepatitídy

Voľby 2012

• Mandát nového výboru je 2 roky– Začiatok v januári 2013– Koniec december 2014

Ďalšie voľby sa uskutočnia koncom roku 2014

• The role of the Regional Board Members is not to dictate what patient groups in their region they should do or how they should operate.

• The Regional Board Members serve for a term of two years and may, if re-elected, serve for a maximum of three consecutive terms, a total of six years.

• The Alliance also has Non-Executive Board Members, elected as observers and for their professional guidance. Non-Executive Board Members are appointed only with consent of all Executive Board Members.

Kto bol zvolený do Výkonného výboru? •President:

Charles Gore, The Hepatitis C Trust (UK)•Africa region:

Theobald Owusu-Ansah,Theobald Hepatitis B Foundation (Ghana)•Americas region:

Gerardo Obregón, CIVITAS(Mexico)•Eastern Mediterranean region:

Ammal Metwally, Liver patients care, Dakalhia (Egypt)•Europe region:

Dalibor Ruzic, Croatian Association of Treated and Ill with Hepatitis - Hepatos (Croatia)•South East Asia region:

Humayun Kabir, MDLiver Foundation of Bangladesh (Bangladesh)•Western Pacific region:

Christopher L. Malco, Yellow Warriors Society(Philippines)•Non-Executive Board Members:

Sylvie Briand, MD World Health Organization (Geneva)Helen Tyrell, Hepatitis Australia (Australia)Aminata San Diallo, Nationale du programme de lutte contre les Hépatites

(Senegal)Michael Ninburg, Hepatitis Education Project (USA)

http://www.elpa-info.org/

Štruktúra Európskej Asociácie Pacientv s pečeňovými ochoreniami

Tatjana Reicprezident

Ivan GardiniVice-prezident

Stanimir Hasurdjiev

Výkonný riaditeľ

Achim KautzPolicy Director

Nera GrbicSecretary

Ingo van ThielScientific Manager

ELPA tím

Hlavným cieľom je presadzovať záujmy ľudí s ochoreniami pečene, a to najmä:

•Poukázať na rozsah a veľkosť problému•Propagovať informovanosť a prevenciu•Poukázať na neprimerane nízku pozornosť ochoreniam pečene

v porovnaní s ostatnými oblasťami medicíny (ochorenia srdca)•Zdieľanie skúseností pri úspešných iniciatívach•Pracovať s odbornými spoločnosťami – ako napr. EASL a s EU – zabezpečiť harmonizovanú starostlivosť a liečbu vrámci Európy podľa najvyšších štandardov•ELPA vznikla zo záujmu pacientskych skupín v Európe o vzájomnú spoluprácu a výmenu skúseností – často rôzne prístupy v rôznych krajinách•V júni 2004 - 13 pacientskych skupín z 10 krajín sa stretlo aby vytvorilo asociáciu•ELPA formálne spustená v Paríži 14. apríla 2005 počas výročnej konferencie Európskej Asociácie pre Štúdium Pečene (EASL) •V súčasnosti má 30 členov z 24 krajín – noví členovia každoročne pribúdajú

Vízia

• Že všetci pacienti sú včas diagnostikovaní, je im s rešpektom poskytovaná starostlivosť, majú rovnocenný prístup – dostupnú liečbu podľa najlepších štandardov zdravotnej starostlivosti – bez ohľadu na pôvod, životný štýl, typ pečeňového ochorenia

• Cieľom je svet bez ochorení pečene

ELPA Annual General Meeting 2013 in Amsterdam 25th April, 17:00 -20:30 at Hall 2 of RAI Conventions Center in Amsterdam, The Netherlands

• ELPA welcomed 9 new members 1) Hellenic Liver Patients Association “Prometheus” (Greece)2) Hepta (FYR Macedonia) 3) Hepar-Centar Bitola (FYR Macedonia)4) Hepatitis Life Patients’ Association (Turkey)5) Finnish Liver and Kidney Association (Finland) 6) Star of Hope Foundation (Poland) 7) PBC Foundation (UK) 8) Lithuanian Infectious Diseases Patients Association LIDPA (Lithuania) 9) Dutch Liver Patients Association NLV (The Netherlands)

ELPA Annual General Meeting 2013 in Amsterdam 25th April, 17:00 -20:30 at Hall 2 of RAI Conventions Center in Amsterdam, The Netherlands

2013-08-27 07:30 Recommendations for the Management of Hepatitis C Virus Infection Among People Who Inject Drugs

Odporúčania pre liečbu pacientov s hepatitídou C u ľudí, ktorí injekčne používajú drogy

Význam a vplyv (európskych) pacientskych aktivít

v EU a vo svetea na Slovensku

??

Európsky Index Hepatitídy 2012 EUROHEPATITIS INDEX PROJECT 2012 EHepI

komplexne porovnáva úroveň poskytovanej zdravotnej starostlivosti o pacientov s vírusovými hepatitídami B a C v 30 európskych krajinách, vrátane Slovenska

iniciovali hlavné európske organizácie v oblasti hepatológie:Európska asociácia pacientov s ochorením pečene

(ELPA) Európska asociácia pre štúdium pečene (EASL)

Vypracovaním štúdie poverili švédsku spoločnosť Health Consumer Powerhouse Ltd.

• Pacientska organizácia HepHelp Klub, riadny člen ELPA, koordinovala vypracovanie údajov za Slovensko prostredníctvom on-line dotazníkov, vytvorených špecificky pre pacientov a pre zdravotníckych pracovníkov – špecialistov v oblasti hepatológie/infektológie a epidemiológie

• zaslané údaje sa verifikovali konzultáciami s príslušnými štátnymi inštitúciami (Ministerstvo zdravotníctva SR, Úrad verejného zdravotníctva SR)

• Uskutočnilo sa tiež osobitné pracovné stretnutie hlavnej koordinátorky projektu z Health Consumer Powerhouse - Beatriz Czebolla s koordinátorkami a odbornými konzultantmi projektu v SR

Európsky Index Hepatitídy 2012 EUROHEPATITIS INDEX PROJECT 2012 EHepI

Euro Hepatitis Index 2012 Prehľad výsledkov a skóre pre jednotlivé subdisciplíny / indikátory

http://www.healthpowerhouse.com/

Dotazníky od pacientov

Prehľad návratnosti dotazníkov od pacientov

Návratnosť vyplnených dotazníkov od pacientov

Početnosť vyplnených zaslaných dotazníkov pre lekárov a epidemiológov

Hlavné subdisciplíny – počet zisťovaných indikátorov

1. Prevencia 72. Vyhľadávanie prípadov 73. Dostupnosť liečby 74. Proces 45. Situácia pacientov – práva a účasť 36. Výsledky 5

Skórovací systém

3 Dobrý/Good (zelený/green) (i)

2 Priemerný/Intermediate (oranžový/amber) (l)

1 „Nie až tak dobrý...“ Not-so-good (červený/red) (h)

„n.a.“ non-applicable/nehodí sa = 1

Prehľad indikátorov pre jednotlivé subdisciplíny

1. Prevencia1.1 Informovanosť verejnosti o hepatitíde1.2 % verejného očkovania novorodencov1.3 Vakcinácia rizikových populácií1.4 Poplatky za očkovanie proti VHB1.5 Skríning VHB pred narodením1.6 Znižovanie poškodenia vo väzení1.7 Postexpozičné očkovanie proti VHB

2. Vyhľadávanie prípadov/skríning2.1 Bezplatné anonymné testovanie

hepatitíd a poradenstvo2.2 Skríning VHC v komunite2.3 Každoročný skríning infekčných ochorení

u osôb závislých od inj. podávania drog2.4. Vyšetrenie ALT rutínne ordinované

všeobecným lekárom2.5 Zdroje na skríning

3. Dostupnosť a proces liečby3.1 Zdroje na liečbu3.2 Čakacia doba na špecialistu3.3 Liečba detí v špecializovanej jednotke3.4 Dodržiavanie EASL guidelinov (VHB, VHC)3.5 Zdravotné sestry so špecializáciou3.6. Existuje HCC register?

4. Proces4.1 Národná pacientska organizácia ( HCV/HBV,

hepatitída všeobecne, pečeň)?4.2 Účasť pacientskych organizácií na

rozhodovaní v zdravotníctve?4.3 Vládne zdroje na hepatologickú stratégiu?

5. Situácia pacientov – práva a účasť5.1 % liečených pacientov s SVR (pre VHC)5.2 transplantácia pečene na milión

obyvateľov5.3 mortalita na čakacej listene transplantácie

pečene

Euro Hepatitis Index 2012Výsledné skóre v jednotlivých subdisciplínach

Euro Hepatitis Index 2012 - Výsledné skóre

EHepI 2012 identifikuje prioritné oblasti vyžadujúce zlepšenie s cieľom vytvoriť všeobecné európske odporúčania

→ vychádzajúc z najúspešnejších príkladov zdravotnej politiky a starostlivosti o pacientov s vírusovými hepatitídami v rámci európskych zdravotníckych systémov (Francúzsko, Slovinsko a Nemecko)

efektívny program očkovania proti hepatitíde B ľahko dostupné a bezplatné skríningové programy pre všeobecnú populáciu a pre všetky rizikové skupiny informačné kampane na podporu zistenia infekcie a zníženia rizikového správania vo všeobecnej populácii a rizikovými skupinami; dostupnosť liečby, ak je indikovaná sieť kvalifikovaných špecialistov optimalizácia liečebných postupov podľa overenej praxe národné registre umožňujúce analýzu, racionálne prerozdeľovanie dostupných zdrojov a posúdenie oblastí vyžadujúcich zlepšenie angažovanosť EÚ pri prevzatí vedúcej úlohy v tejto problematike vytvorenie národnej stratégie na koordinovanie postupov liečby hepatitídy

World Hepatitis Day

Svetový deň hepatitídy

Awareness-raising toolkitsSady nástrojov na kampane na zvyšovanie povedomia

1. World Hepatitis Day 2013: Outlining the theme and messaging for the 2013 World Hepatitis Day campaign and ideas for using them.

2. Working with the Media: Offering tips on getting media coverage and making sure your campaign reaches a large audience.

3. Organising Events: Providing ideas for different types of awareness raising events.

4. Reaching Online and Social Media Audiences: Suggesting ways to increase your online and social media effectiveness.

5. Working with business to support your WHD activities: Exploring ways to partner with business for your activities.

6. Reaching Audiences Through Mobile SMS Messaging: Providing support to SMS strategies.

Logá... V slovenčine!!

Postery ...!!

The Guinness World RecordTM Attempt Pokus o Guinessov svetový rekord

• The Guinness World RecordTM attempt aims to celebrate World Hepatitis Day 2013 by bringing people around the world together in unified action against viral hepatitis. Many organisations around the world will take part on the same day, 28th July 2013 to break the same record that was set in 2012.

• Record title: the most people performing the “see no evil, hear no evil, speak no evil” actions in 24 hours at multiple venues around the world.

• Taking part in the record is easy to do and requires little resource but can have a big impact in uniting your communities locally and globally. Events can be as simple or as extravagant as you wish, you only need a minimum of 25 people to take part, so have a go!

• To register for the record email contact@worldhepatitisalliance.org. Full guidelines, advice and template witness statements are available for you to use.

3 múdre opičky... ‘See no evil, speak no evil, hear no evil’,

Ďakujem za pozornosť!