YHTEISTYÖTÄ YLI RAJOJEN...29.1.2016 2 ”Medicine is a social science, and politics is nothing but medicine at a larger scale” -Rudolf Virchow, 1848 Pari ajankohtaista tietojohtamisen

YHTEISTYÖTÄ YLI RAJOJEN-arkaluonteisia tietoja sisältö- ja tavoitearkkitehtuuri

29.1.2016 Risto Kaikkonen / THL 1

Risto Kaikkonen, Heikki Siltala, Arto Vuori et. al

Society´s obligation to assure the conditions for people´s health

– Gostin 2001

”… yhteiskunnallisen edistyksen luonnollinen taipumus on saattaa henkisen ja ruumiillisen työn harjoittajat parempaan tasa-arvoon keskenänsä.”

– Yrjö-Sakari Yrjö-Koskinen 1874

29.1.2016 2

”Medicine is a social science, and politics is nothing but medicine at a larger scale”-Rudolf Virchow, 1848

Pari ajankohtaista tietojohtamisen tarvetta

Risto Kaikkonen / THL

Tietojohtamista”Kun jossakin ryhtyy tutkimaan terveyssuhteita ja oloja, saadakseen

paikkakunnalla vallitsevista olosuhteista ja tavoista selville syyt, joko

yleiseen kivuloisuuteen tahi, muihin paikkakuntiin verraten, hyvään

terveyskantaan, on tietysti suotava, että kaikki mahdollisesti tarjona

olevat lähteet käytetään terveyskannan valaisemiseksi”

Terveysseuranta: Konrad Relander (Reijowaara) vuosi 1892

29.1.2016 3

Informaatiotulva

Vuosi 1983, Lääkärilehti


Yhdessä toimivaksi Suomessa, kiitos-sparraaminen ja toimijoiden

lähentyminen

29.1.2016 4

Väestötutkimuksissa

yhteiset työkalut

Arkkitehtuurin tavoitetilan kyvykkyyksiä

29.1.2016 5

Yhteiset toimintamallit

Yhtenäinen

tiedonkeruu

Yhtenäinen

aineiston hallinta

Yhtenäinen

raportointi

Yhtenäinen

tiedonluovutus

Yhteinen sisäinen ohjaus

Datapolitiikka

Tietoturva-

politiikka ja -

tietoisuus

Tavoitearkki-

tehtuuri

Yhtenäinen

logistiikkaYhtenäinen

tiedonhallinta

Yhtenäinen

aineiston

elinkaaren hallinta

Rekisteri- ja tilastotoimintatoiminta

Päivittäinen

automatisoitu

tiedonkeruu

Tiedon

ennakkojulkaisu

Sähköinen

arkistointi

Korotetun

turvallisuustason

mukainen

aineiston hallinta

Korotetun

turvallisuustason

mukainen

tiedonhallinta

Yhtenäinen

aineistojen

kuvailuformaatti

Digitaaliset

raportointipalvelut

Digitaalinen

tilastotietojen

toimitus

Digitaalinen

raportointi-

prosessi

Tietovaranto-

ohjelma


Tieto keskiössä, jolloin sen monikäyttöisyys on tärkeää

6

DATA

TUTKIMUS

DATADATA

29.1.2016 Risto Kaikkonen / THL

Sote-

palveluntuottaja

Tietovarantojen väliset tietovirrat

29.1.2016 7

Sosiaalihuollon

asiakastiedotPoimitut

aineistot

Terveydenhuollon

potilastiedot

Koodistot

Luokitukset

Esijulkaistut

tiedot

Tilasto-

tietokanta

Kustannustiedot

Talouden tunnusluvut

Väestötutkimus-

aineistot

Valtakunnalliset

sosiaalihuollon

asiakastiedot

Valtakunnalliset

terveydenhuollon

potilastiedot

Tilasto- ja

vertailuaineistot

THL Biopankin

näytetiedot

Palveluoperaattori-

toiminta

Sosiaali- ja

terveydenhuollon

tietoja

Kuolinsyytietoja

Sosiaalivak.

korvaustietoja

Sosiaali-

etuustietoja

Sosioekonomisia

tietoja

Väestötietoja

Kela VRK TK

Sähköinen

arkistoMetatiedot

Taloushallinto /

Raportointi

Laatu-

rekisteri


Visio / Kokonaiskuva / Liiketoimintamalli

29.1.2016 8

29.1.2016 Merkittäviä säästöjä kuntien yhteishankinnoilla 8

Yhteinen

Sisäinen

ohjaus

Rekisteri-

ja tilasto-

toiminta

Rakenteinen tieto

Yhteiset

toiminta-

tavat

Sidosarkkitehtuurit

Lainsäädäntö, tehtävät

• Datapolitiikka

• Tietovaranto-ohjelma

• Tavoitearkkitehtuuri

• Tietoturvapolitiikka ja

–ohjeistus

• Tietoturvatietoisuus

• Automatisoitu

tiedonkeruu

• Digitaalinen

tilastotietojen toimitus

• Digitaalinen

raportointiprosessi

• Tiedon ennakkojulkaisu

• Digitaaliset

raportointipalvelut

Väestö-

tutkimus

• Yhtenäinen

tiedonkeruu

• Yhtenäinen

logistiikka

• Yhtenäinen

raportointi

• Yhtenäinen

tiedonhallinta

Tukipalvelut

Asiantuntija

-palvelut

Tutkimus-

palvelut

Valmis-

tuotteet

Aineisto-

palvelut

Asiakkaat

Valtakunnalliset päättäjät

Alueelliset / paikalliset päättäjät

Toimeenpanevat ja valvovat viranomaiset

Palvelutuotannon operatiivinen johto

Palvelutuotannon ammattihenkilöt

Tuotteiden ja palveluiden kehittäjät

Uuden tiedon tuottajat

Tiedon levittäjät

Kansalaiset

Vaatimukset Palvelut Asiakkaat

Tietoturvavaatimukset

• Yhtenäinen aineiston

hallinta, kuvailuformaatti

ja elinkaarenhallinta

• Yhtenäinen tiedonluovutus

• Sähköinen arkistointi

• Korotetun tietoturvan

mukainen aineiston

hallinta

Tulossopimus


TAUSTA

• Suomessa kerätään runsaasti digitaalista tietoa eri viranomaisten ja organisaatioiden kansallisiin ja paikallisiin tietojärjestelmiin.

• Hajallaan olevaa tietoa hyödynnetään tällä hetkellä pääasiassa vain tiedon alkuperäiseen käyttötarkoitukseen sen tuottajaorganisaatiossa.

• Toissijainen (tutkimus)käyttö on hajautettu jokaiseen erilliseen organisaation lupakäsittelyihin ja erillisin aineistoluovutuksin.

– Sosiaali- ja terveydenhuollon salassa pidettävistä rekistereistä ja asiakirjoista (THL)

– Tilastolainsäädännön alaiset aineistot (TK)

– Hallinnollisessa etuusasioiden käsittelyssä syntyneet tiedot (KELA)

– Biopankit (THL, AURIA, Helsingin biopankki jne, yht. 9 kpl)

– Lääketieteellinen tutkimus (tutkimuslaitokset, yliopistot jne.)

– Yhteiskuntatieteellinen tutkimus (monet tahot ja käyttökopioita mm. FSD)

• Näissä osin tukea ja ohjausta valvovin viranomaisin (TSV)

• Hajanaisen tiedon jalostaminen ja uudelleenkäyttö muussa toiminnassa ja tutkimuksessa sekä uusien ja innovatiivisten tuotteiden ja palveluiden tuottaminen on ollut nykytilanteessa haastavaa.

• Unohtamatta uusia mahdollisuuksia: myData, eHealth jne.

• Vuoden 2015 aikana käynnistetty lainsäädäntötyö (STM) sekä Terveys- ja hyvinvointitiedon palveluoperaattorihanke (Sitra)


HENKILÖTIETOJEN KÄSITTELY THL:SSÄ: LAINSÄÄDÄNTÖ

• Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008)

• Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/1989)

• Asetus terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (774/1989)

• Laki sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen

tilastotoimesta (409/2001)

• Tilastolaki (280/2004)

• Tartuntatautilaki (583/1986)

• Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen sähköisestä käsittelystä

(159/2007)

29.1.201629.1.2016 Risto Kaikkonen / THL 10

THL:N ASIANTUNTIJATOIMINTA: LAINSÄÄDÄNTÖÄ (ei-kattava lista)

• Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008)

• Terveydenhuoltolaki (1326/2010)

• Kansanterveyslaki (66/1972)

• Erikoissairaanhoitolaki (1062/1989)

• Mielenterveyslaki (1116/1990)

• Oppilas- ja opiskelijahuoltolaki (1287/2013)

• Tilastolaki (280/2004)

• Laki sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen tilastotoimesta

(409/2001)

• Tartuntatautilaki (583/1986)

• Sosiaali- ja terveysministeriön asetus rokotuksista ja tartuntatautien

raskaudenaikaisesta seulonnasta (421/2004)

• Valtioneuvoston asetus seulonnoista (339/2011)


ESIMERKKI: HOITOONPÄÄSYTILASTOT

• Terveydenhuoltolain (1326/2010) 51–53 §:t.

• VNA (1019/2004) 6 § (asetus kumottu terveydenhuoltolain säätämisen yhteydessä)

• Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä

• Asetus terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä

• THL-STM-tulossopimukset

• Yhteistyö valvontaviranomaisten kanssa


SIDOSRYHMIÄ JA TIETOJEN KÄYTTÄJIÄ

• Tiedontuottajat (kunnat, sairaanhoitopiirit, ammattihenkilöt)

• STM

• Muut ministeriöt (VM,..)

• Kansainväliset järjestöt (EU, OECD, WHO, Nomesko, Nososko)

• Media

• Valvontaviranomaiset

• Tutkijat yliopistoissa ja muissa tutkimuslaitoksissa

• Muut tilastoviranomaiset


KANSAINVÄLINEN RAPORTOINTI

• EU (Eurostat)

• OECD

• WHO

• NOMESKO

• NOSOSKO


ESIMERKKI: EU-ASETUS 1338/2008

• Aihealue: Terveydenhuolto

- Terveydenhuollon menot ja rahoitus,

- Terveydenhuollon laitokset,

- Henkilöstövoimavarat,

- Terveydenhuoltopalvelujen käyttö, yksilölliset ja yleiset palvelut.



TERVEYDENHUOLLON VALTAKUNNALLISET REKISTERIT

Syöpärekisteri

Hoitoilmoitus-rekisteri

Rokotteiden haittavaikutus-

rekisteri

Lääkkeiden haittavaikutus-

rekisteri

Sterilisaatio-rekisteri

Aborttirekisteri

Syntymä-rekisteri

Implantti-rekisteri

Epämuodostu-marekisteri

Näkövamma-rekisteri

Tilastointi

Muut

lakisääteiset

tehtävät

Tutkimus

Seuranta

TAUSTAA

• Lääkintöhallituksen rekisteritoiminta alkoi 1950–1960-luvuilla.

• Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/1989) säädettiin 1980-luvun lopulla. Taustalla henkilörekisterilain (471/1987) vaatimukset.

• Rekistereistä ja niihin kerättävistä tiedoista päädyttiin säätämään tarkemmin asetuksella (774/1989).

• Lakia päivitetty viimeksi vuonna 1993, asetusta vuonna 1995.


MENEILLÄÄN OLEVIA TÄRKEITÄ LAKIHANKKEITA

• EU:n tietosuojadirektiivin uudistaminen (käynnistyi vuonna 2010)

• Esitysluonnos sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisestä

• Tartuntatautilain kokonaisuudistus


TERVEYDENHUOLLON VALTAKUNNALLISEN

HENKILÖREKISTERILAIN PÄIVITTÄMINEN: TILANNE 30.5.2014

• Ministeriö ilmoitti 30.5.2014 oikeuskanslerinvirastoon, että se on ryhtynyt toimenpiteisiin terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä annetun lain saattamiseksi ajan tasalle.

• Rekisterilainsäädännön uudistaminen toteutetaan kahdessa vaiheessa:

• Vaihe 1: Rekisteriä koskeva asetus saatetaan lain tasolle teknisine korjauksineen. Luonnos HE:ksi syksyllä 2014.

• Vaihe 2: Myöhemmin isompi rekisterilainsäädäntöä koskeva kokonaisuudistus EU:n valmisteilla olevan tietosuoja-asetuksen toimeenpanon yhteydessä.


ERI TAPOJA HYÖDYNTÄÄ REKISTEREITÄ

TUTKIMUKSESSA

1. Tilastot ja julkiset tietokannat.

2. Puhdas rekisteritutkimus.

3. Seurantatietojen kerääminen: Rekisteritietoja yhdistetään tutkittavalta suostumuksella kerättyyn esim. kliiniseen tai kysely- tai haastattelutietoon. Tällöin korostuu tutkittavan eli rekisteröidyn asianmukainen informointi ja suostumusmenettely.

4. Rekisteritietoja voidaan myös käyttää aineiston muodostamiseen ja tutkittavan kontaktoimiseen.

29.1.2016 Risto Kaikkonen / THL

Risto

Kaikkonen /

THL

21

REKISTERIEN JA ASIAKIRJOJEN KÄYTTÖLUVAT

• Vuonna 2013 ratkaistiin yhteensä 209 tutkimuslupa-asiaa

• TOP 5 2013 (Uusien päätösten lukumäärä): Hoitoilmoitusrekisteri

73, Potilasasiakirjat 48, Syöpärekisteri 39, Syntymärekisteri 33,

Epämuodostumarekisteri 14, Aborttirekisteri 13.

• 750 uutta salassapitositoumusta vuonna 2013.

UUDET

LUPAPÄÄTÖKSET

TÄYDENNYS- JA

JATKOLUPAPÄÄT

ÖKSET

UUDET

KANSAINVÄLISET

TUTKIMUKSET

UUDET

”SPONSOROIDUT”

TUTKIMUKSET

2013 126 66 14 7

2012 124 53 10 5

2011 117 ** 6 5

29.1.2016

REKISTERILUPAPROSESSIT

1: Terveydenhuollon valtakunnalliset henkilörekisterit

2: THL:n sosiaalihuollon rekisterit

3: Potilasasiakirjat ja sosiaalihuollon asiakirjat

29.1.2016

Risto

Kaikkonen /

THL

22

4: THL:n oikeuslääketieteelliset ja oikeuspsykiatriset asiakirjat

5: THL:n sisäinen käyttölupamenettely

29.1.2016 THL / Risto Kaikkonen 23

Finnish Health and Welfare registers at THL with personal ID (linkage)

Cancers (from 1953)

Cognenital anomalities (from 1963)

Special medication (from 1964)

Hospital discharges (from 1967)

Mass screenings (from 1968)

Abortions and sterilization (from 1977)

Endoprostheses (from 1980)

Visual impairments (from 1983)

Institutionalised care at social institutions (1994-)

Tuberculosis, STIs (from 1958)

Births (from 1987)

Infectious diseases (from 1989)

Dental implants (from 1994)

Outpatient visits in public healthcare (from 1998)

Outpatient visits to primary care, (Avohilmo2011)

Social assistance (from 1985)

Children taken custody (from 1991)

Finnish Health Surveys at THL with personal ID (linkage)

Health Behaviour and Health among the Finnish Adult Population

(AVTK, from 1978)

FINRISK Study (from 1972)

Mini-Finland (1978-1980), Health 2000 (2000-2001), Health 2011

(2011-2012)

Migrant Health and Wellbeing Study (Maamu, 2010-2012)

Child and Youth Health Monitoring (LATE, 2007-2009)

Health Behaviour and Health among the Finnish Retirement-Age

Population (EVTK, from 1985)

Regional Health and Wellbeing Study (ATH, 2013-2015, 2016-)

Survey on work and wellbeing among people of foreign origin

(UTH, 2014-2015)

THL Biobank (from 2014)

National infectious disease register culture collection (from 1995)

Information resources from eHealth-related interventions

eHealth Usability and experienced benefits: physician survey

(2010-)

Intensity of use of the National patient data per data and user

type (pilot 2015, project commencing)

Citizen’s use and experiences of eHealth services (2014).

eHealth and eWelfare in Finland: survey of health care

organisations’ availability status and trends in health care ICT

(2003-)

Register-based monitoring eHealth benefits: case national

eHealth services for citizens (2015-)

Examples of information resources in Finland’s National Digital Health Data. Mostly “owned” by THL.

Tulevaisuudessa• Tarvitaan sekä väestötutkimuksia että rekistereitä

• Yksittäisen aineiston merkitys ja siitä raportointi vähenee. Aineistoja

yhdistellään tarpeen mukaan aineistojen luonteesta ja niiden omistajista

riippumatta

• THL syöttää lainsäädännön kokonaisprosessia aktiivisesti. Vanhentunut

lainsäädäntö on uudistettu tukemaan tietojen hyödyntämistä

• Tiedot pyydetään ja saadaan yhdestä luukusta, päätös yhteisin kriteerein

• THL on yhteistyössä suoraan asiakkaidensa kanssa ja kehittää heidän

kanssaan malleja ja tuotteita päätöksenteon tueksi

• Kanta- ja Kansa-järjestelmiä hyödynnetään tutkimus- ja tilastointikäytössä

täysimääräisesti

• Rekisteritiedon keruu, laadunvarmistus ja perusraportointi on automatisoitu

• THL on sovittanut tavoitteensa käytössä oleviin resursseihin

29.1.2016 24Risto Kaikkonen / THL

Tärkeitä kysymyksiä

• Yritysyhteistyö, yrityskumppanit, aineistojen avaaminen kaupalliseen

käyttöön, liiketoimintamallit, maksulliset palvelut – olemme aivan alussa

• Avoin data vastaan kultavarasto – tuloja kenelle

• Palveluoperaattori(t)

• Tietojen eri laatutasot ja näiden vaikutus julkaisun nopeuteen

• Uudet tiedot: big data, my data, anturit, esineiden internet

• Yhteinen aineistojen hallinta keruusta sähköiseen säilyttämiseen

• Kuinka paljon panostetaan tiedon keräämiseen, kuinka paljon

hyödyntämiseen ja kuinka paljon hyödyntämisen tukemiseen

• Priorisoidaanko sisäistä asiakasta laitoksen kilpailuedun vahvistamiseksi

• Priorisoidaanko Suomessa tehtävä tutkimusta kansallisen kilpailuedun

vahvistamiseksi

• Suostumukset – kuinka turvataan yhtä aikaa yksilön ja yhteisön etu


Metatiedoista

• Metatietojen tuottaminen ja ylläpito on suuri työ

• Metatiedon tulee olla standardienmukaista – jos standardeja ei ole,

sovitaan sellainen

• Metatiedon kieli on englanti

• Ensimmäisenä tarvitaan aineistokatalogi Aineisto- ja

järjestelmärekisterin pohjalta - kansallinen ellei kansainvälinen

• Metatieto riittää vain osan matkaa, sitten tarvitaan aineiston

tuntevaa asiantuntijaa


Kirjauksista

• Väestötutkimusten oma koulutettu henkilöstö kirjaa parhaiten

• Sote-kentällä kirjaamisen laatu vaihtelee siten, että laatu on sitä korkeampi, mitä pidempään tiedonkeruu on jatkunut ja mitä vähemmän kirjaajia on

• Liian yksityiskohtaisen tiedon kysyminen heikentää kirjaamisen laatua

• Kirjaukset, joihin liittyy raha, ovat yleensä korkeatasoisia

• Tulevaisuudessa rekisteritieto syntyy osana sote-prosessiailman kallista ja laadultaan heikkoa erilliskirjaamista

• Erilliskirjaukset rekistereitä varten ovat tulevaisuudessa mahdollisia vain jos kentälle on niistä suoraa hyötyä, eli perustuvat vapaaehtoisuuteen


Tiedon hyödynnettävyys ja laatu

29.1.2016 28

Tiedon hyödynnettävyys ja laatu ovat

käytön kannalta korkeita

Tiedon hyödynnettävyys ja laatu ovat

käytön kannalta matalia

Väestötutkimus

Sote-kentän

prosessi

Hallinnollinen

prosessi

Väestö-

tutkimusaineisto

Sote-kentän

prosessin data

Hallinnollinen

rekisteri

THL:n rekisteriPoiminta THL:n

rekisteristä

Poiminta

väestötutkimus-

aineistosta

Poiminta

hallinnollisesta

rekisteristä

primäärinen sekundäärinen tertiäärinen


Aineistojen etäkäyttö

• Aineistoja ei tulevaisuudessa luovuteta, vaan käyttö tapahtuu kansallisessa etäkäyttöympäristössä

• Tilastokeskuksen (CSC:n) etäkäyttöympäristö kansallistetaan

• Nykyisellään etäkäyttöympäristö soveltuu hyvin tilastointityyppiseen käyttöön mutta huonosti mm. eksploratiiviseen tutkimukseen

• Haasteena riippuvuus luotettavasta ja nopeasta nettiyhteydestä

• Etäympäristön työvälineohjelmistovalikoima tutkijan kannalta kriittinen asia

• Tarvitaan myös tutkimusta tukevat muut kansalliset palvelut


Mitä enemmän hallintoa, sääntöjä ja kontrollia pystytät, sitä

vähemmän saat uusia ideoita ja innovaatioita

29.1.2016 30

Asiantuntijaorganisaation ongelma on, että kokonaisuus ja yhtä asiaa laajemmat prosessit eivät

kiinnosta asiantuntijaa

Resurssien vähentyessä organisaatio yrittää ensin pitkäänkin toimia kuten ennenkin, ja vasta sitten alkaa

muuttaa toimintatapaansa


29.1.2016

Risto

Kaikkonen /

THL

31

THL UUDISTUU: DATAPOLITIIKKA

• THL:n strategisena tavoitteena on ottaa tietoaineistonsa tehokäyttöön ja toimia edelläkävijänä datan tuottamisessa, jakamisessa ja yhdistelyssä (THL:n strategia 2015).

• Datapolitiikka ”THL:n tietoaineistot tehokäyttöön” määrittelee painopisteet ja tekemisen, joilla THL:n tietovarantojen käyttöä edistetään seuraavien viiden vuoden aikana.

• Datapolitiikka koostuu viidestä sisällöllisestä toimesta ja yhdestä läpileikkaavasta toimesta.

• Datapolitiikan toimenpidesuunnitelmassa määritellään konkreettiset toimet ja projektit.

• Datapolitiikka julkaistaan ulkoisille sidosryhmille THL:n seminaarissa tiistaina 26.1.2016: https://tapahtumakalenteri.thl.fi/tapahtuma/1374627


https://tapahtumakalenteri.thl.fi/tapahtuma/1374627

THL:n datapolitiikan päälinjaukset

1. Teemme tietoaineistomme näkyviksi

2. Parannamme tietoaineistojemme ajantasaisuutta, relevanssia ja asiakaskohtaista raportointia. Tehostamme tiedonkeruiden koordinointia, emmekä tarpeettomasti kerää päällekkäistä tietoa

3. Nostamme avoimen datan ja avoimen julkaisemisen toimintamme lähtökohdaksi

4. Tehostamme käyttörajoitteisten aineistojen saatavuutta

5. Kehitämme sähköistä tiedon elinkaaren hallintaa ja sähköisen säilyttämisen ratkaisuja

Läpileikkaava toimi: Teemme yhteistyötä

Tervetuloa 26.1.2016 kuulemaan tarkemmin!!


Kansallisen pääoman hyödyntämisessä tarvitaan näitä kaikkia näkökulmia-mihin sinun organisaatiosi sijoittuu?


Vuorovaikutus toimijoiden välillä: Arvo- ja tietovirrat


Sisäinen vuorovaikutus: Palvelut ja tietovirrat


Prosessien välinen vuorovaikutusmalli


Kiitos mielenkiinnostanne!

Risto Kaikkonen

Yksikönpäällikkö

Tietovarantopalvelut

Puh. +358 29 524 8176

[email protected]


mailto:[email protected]

Documents

YHTEISTYÖTÄ YLI RAJOJEN...29.1.2016 2 ”Medicine is a social science, and politics is nothing but medicine at a larger scale” -Rudolf Virchow, 1848 Pari ajankohtaista tietojohtamisen