ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
СЛОЖНЫЕ РЕШЕНИЯ ПРИ БАС А.А. Сонькина Врач паллиативной помощи
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Паллиативная помощь • Помощь при угрожающих жизни или ограничивающих срок жизни заболеваниях/состояниях
• Помощь в достижении наилучшего качества жизни без оглядки на продолжительность жизни
• Помощь как больному, так и семье
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Паллиативная помощь
• Одно из многих направлений, борющихся за качество жизни. Единственное – за качество смерти.
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Возможности лечения при БАС Различные возможности – различные цели: • Продление жизни (в целом):
• Рилузол • ИВЛ
• Продление жизни хорошего качества: • Гастростомия и нутритивная поддержка • Cough-assist • НИВЛ • Уход
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Различные возможности – различные цели • Повышение функциональности:
• Средства общения • ЛФК • Домашнее оборудование
• Улучшение самочувствия: • Ночная НИВЛ • Лоразепам/морфин против боли и диспноэ • Антидепрессанты • Психотерапия • Уход
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
«Куративное лечение» при БАС • Куративное лечение = лечение, изменяющее течение заболевания • Энтеральное питание • НИВЛ, cough-assist = респираторная поддержка
• ИВЛ • Реанимация + интенсивная терапия осложнений
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Принятие решений
• Продление жизни?
• Спасение жизни (реанимация)?
• Только комфорт?
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Важное отличие БАС
• Помимо качества и продолжительности жизни, принятие решений при БАС влияет на
• Качество смерти
• Переживание утраты близкими
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
«Хорошая» смерть • Умереть с достоинством
• Автономия, контроль • Принятие смерти • Мирная смерть • Естественная смерть • Без боли и страдания • В сознании • «Вовремя»
• В присутствии значимых близких
• Во сне • Неожиданная смерть • Умереть дома • Смерть, не причиняющая боль родным
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Причины смерти при БАС • 65.5% - острая дыхательная недостаточность • 25.9% - причины, связанные с питанием • 3.6% - внезапная смерть • 2.2% - сердечная недостаточность • 2.9% - причина неизвестна
(Yang R et al, Amyotroph Lateral Scler. 2011 May;12(3):206-9)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Причины смерти при БАС (аутопсии)
• Основная причина – пневмония • 10% - сердечная недостаточность (в 2 раза чаще при бульбарной форме)
• 6% - ТЭЛА
(Corcia P. et al, Amyotroph Lateral Scler. 2008;9(1):59-62)
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Куратив при БАС: pro et con • «+» : прогноз, самочувствие • «-» : причины отказов/сопротивления пациентов • Дискомфорт • Страх зависимости, ухудшения самочувствия, более тяжелой смерти
• Нежелание доп. оборудования в доме • Нежелание вмешиваться в течение болезни
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
ИВЛ, реанимация, интенсивная терапия: pro et con
• «+» : шанс продления жизни • «-» : причины отказов/сопротивления пациентов • Риск смерти в процессе (в ОРИТ) • Продление жизни слишком низкого качества • Продление страдания семьи • Дополнительный стресс для семьи
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Решения: кто и когда? • Крайне желательно – сам пациент при поддержке близких • Подразумевает открытость и с пациентом и участие врача
• Постоянно, с акцентом в моменты: • Постановки диагноза • Начала проблем с питанием • Появления симптомов дыхательной недостаточности • Важно успеть, пока сохранена речь!
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
«Симптомы» нерешенных вопросов
• Депрессивность • Отрицание • Просьбы об эвтаназии • Отказы от или усиленное требование
«куративных» методов • Заговор молчания
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
В помощь от службы • Клиники – собрания для пациентов 1 р/мес в ММО • Листовки на www.mndfund.ru • Консультации врачей, медсестер, психолога, священнослужителя – на дому, по телефону/скайпу и в медцентре
ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС
МОСКВА 2015
Мы не можем прибавить
дней к жизни,
но должны прибавить жизни
имеющимся дням.