ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

СЛОЖНЫЕ РЕШЕНИЯ ПРИ БАС А.А. Сонькина Врач паллиативной помощи

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Паллиативная помощь • Помощь при угрожающих жизни или ограничивающих срок жизни заболеваниях/состояниях

• Помощь в достижении наилучшего качества жизни без оглядки на продолжительность жизни

• Помощь как больному, так и семье

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Паллиативная помощь

• Одно из многих направлений, борющихся за качество жизни. Единственное – за качество смерти.

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Возможности лечения при БАС Различные возможности – различные цели: • Продление жизни (в целом):

•  Рилузол •  ИВЛ

• Продление жизни хорошего качества: •  Гастростомия и нутритивная поддержка •  Cough-assist •  НИВЛ •  Уход

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Различные возможности – различные цели • Повышение функциональности:

•  Средства общения •  ЛФК •  Домашнее оборудование

• Улучшение самочувствия: •  Ночная НИВЛ •  Лоразепам/морфин против боли и диспноэ •  Антидепрессанты •  Психотерапия •  Уход

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

«Куративное лечение» при БАС •  Куративное лечение = лечение, изменяющее течение заболевания •  Энтеральное питание •  НИВЛ, cough-assist = респираторная поддержка

•  ИВЛ •  Реанимация + интенсивная терапия осложнений

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Принятие решений

• Продление жизни?

• Спасение жизни (реанимация)?

•  Только комфорт?

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Важное отличие БАС

• Помимо качества и продолжительности жизни, принятие решений при БАС влияет на

•  Качество смерти

•  Переживание утраты близкими

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

«Хорошая» смерть • Умереть с достоинством

• Автономия, контроль • Принятие смерти • Мирная смерть • Естественная смерть • Без боли и страдания • В сознании • «Вовремя»

• В присутствии значимых близких

• Во сне • Неожиданная смерть • Умереть дома • Смерть, не причиняющая боль родным

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Причины смерти при БАС •  65.5% - острая дыхательная недостаточность •  25.9% - причины, связанные с питанием •  3.6% - внезапная смерть •  2.2% - сердечная недостаточность •  2.9% - причина неизвестна

(Yang R et al, Amyotroph Lateral Scler. 2011 May;12(3):206-9)

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Причины смерти при БАС (аутопсии)

• Основная причина – пневмония •  10% - сердечная недостаточность (в 2 раза чаще при бульбарной форме)

•  6% - ТЭЛА

(Corcia P. et al, Amyotroph Lateral Scler. 2008;9(1):59-62)

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Куратив при БАС: pro et con •  «+» : прогноз, самочувствие •  «-» : причины отказов/сопротивления пациентов •  Дискомфорт •  Страх зависимости, ухудшения самочувствия, более тяжелой смерти

•  Нежелание доп. оборудования в доме •  Нежелание вмешиваться в течение болезни

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

ИВЛ, реанимация, интенсивная терапия: pro et con

•  «+» : шанс продления жизни •  «-» : причины отказов/сопротивления пациентов •  Риск смерти в процессе (в ОРИТ) •  Продление жизни слишком низкого качества •  Продление страдания семьи •  Дополнительный стресс для семьи

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Решения: кто и когда? •  Крайне желательно – сам пациент при поддержке близких •  Подразумевает открытость и с пациентом и участие врача

• Постоянно, с акцентом в моменты: •  Постановки диагноза •  Начала проблем с питанием •  Появления симптомов дыхательной недостаточности •  Важно успеть, пока сохранена речь!

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

«Симптомы» нерешенных вопросов

• Депрессивность • Отрицание • Просьбы об эвтаназии • Отказы от или усиленное требование

«куративных» методов •  Заговор молчания

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

В помощь от службы •  Клиники – собрания для пациентов 1 р/мес в ММО • Листовки на www.mndfund.ru •  Консультации врачей, медсестер, психолога, священнослужителя – на дому, по телефону/скайпу и в медцентре

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

Мы не можем прибавить

дней к жизни,

но должны прибавить жизни

имеющимся дням.

ПЕРВАЯ ЕЖЕГОДНАЯ ОБЩЕРОССИЙСКАЯ ПАЦИЕНТСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО БАС

МОСКВА 2015

• Спасибо за важный разговор