Les associations dans la lutte contre l’infection par

le VIH/ SidaFormation SFLS - 15 mai 2008

Corinne Taéron, Arcat

Retour historique1981 : Description des 1ers cas de Sida aux USA. 1983 : Isolement du virus du Sida (LAV).A partir de cette date, prise de conscience de l’étendue de l’épidémie.1986 : VIH ou HIV Utilisation de l’AZT en France. 1996 : efficacité des trithérapies

1984 : Création de AIDES

1985 : Création d’Arcat

1989 : Création d’Act

Up-Paris

1990 : Sida Info

Service

1992 : Création du

TRT-5

“Mouvement” associatifInitialement : mobilisation en grande partie portée par la communauté homosexuelle

Lutte pour la survie / structuration autour de la notion de “pouvoir médical”Aujourd’hui : précarisation de l’épidémie, évolution en maladie chronique, pérennisation de l’épidémie, prédominance des problématiques sociales

Multiplication / diversification des associations et des actions

Baisse du bénévolat / complexification des problèmes => Professionnalisation des assoications

Les associations de lutte contre l’infection par le VIH/ Sida

Associations communautaires

Associations “mixtes”

Ces dernières années : une tendance à la

professionnalisation des “grandes” associations de lutte contre le VIH/

Sida

et aussi : - des collectifs interassociatifs

(thèmes transversaux)

- des associations “autour”

(communautés concernées,

causes convergentes)

Associations de professionnels

Associations de lutte contre le VIH/ Sida : les grandes missions

communes1 - Information

2 - Prévention de la transmission du VIH / lutte contre l’épidémie

3 - Soutien, accompagnement

4 - Aide dans l’accès aux droits sociaux et aux soins

5 => défense des intérêts des malades

6 - Pour certaines = actions à l’international ou partenariats

Les associations ont des missions générales communes, mais de nombreuses spécificités

les distinguent.

Des actions complémentaires, en articulation avec des priorités

nationales et régionales• Les associations peuvent avoir un rôle

complémentaire des professionnels du soin.

• Les associations veillent à ce que leurs actions s’inscrivent dans les programmes nationaux et/ ou régionaux de lutte contre l’épidémie (conditions du financement).

1 - Le rôle d’information

• Il s’exerce en direction :

des malades

des professionnels

des institutions

du grand public

• Il s’exerce via :

les services téléphoniques, les entretiens individuels, les réunions d’information, les groupes de parole

les publications

les sites Internet

les communiqués de presse, dossiers de presse, etc.

2 - Prévention Veille des nouvelles données Elaboration / diffusion de supports (Crips / Inpes)Accompagnement individuel (counselling) : Sida Info Service, Arcat, Le KiosqueActions ciblées / sur site / dans les lieux communautaires : Le Kiosque, MDM-Arcat, APA, Ikambéré, La Résilience, Uraca...Distribution de préservatifs / gel et matériel de réduction des risques (seringues propres)

3 - Le rôle de soutien et d’accompagnement

Les lignes d’écoute : Ligne de vie (SIS), Actif Santé, Uraca...Les groupes de parole (Sol En Si, Arcat, Jeunes séropotes, délégations de AIDES...)Les entretiens avec un professionnel (psychologue : Arcat, DMUM, Mijaos, Ikambéré, Le Kiosque, URACA...)Autres : accueil simple, psychodrames, repas conviviaux (Basiliade), sorties (Jeunes séropotes), etc.

3 - Actions d’accompagnement dans la

prise en charge médicale Lignes téléphoniques : Ligne Info Traitements, Actif Santé

Entretiens de visu (Arcat), permanences ou soutien à l’hôpital (La Résilience, APA, AIDES, Ikambéré, Uraca...)

Groupes de parole sur les traitements (Arcat), focus-group (Actif Santé)

Réunions d’information : Act Up, Actions traitements

4 - Aide dans l’accès aux droits

Besoins Moyens Droit au séjour pour soins sur le territoire

français Accompagnement par un conseiller juridique

Droits sociaux Accompagnement par un travailleur socialAccès au logement/

hébergementAccès à la formation et à

l’emploiAccompagnement par conseiller d’insertion

4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin d’un

accompagnement dans l’accès aux droits ?

ArcatBasiliade Act Up-Paris, Actif Santé URACA (personnes d’origine africaine)(droits des étrangers : Comede, Cimade)Et pour une orientation / question : Sida Info Droit

4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin d’une solution

d’hébergement ?AlternatHIV Arcat (chambres d’hôtels)Basiliade (chambres d’hôtels, ACT)Diagonale IDFSOS Habitats et soinsCordia, LoginterAltaïr (transgenres)Aurore Espace Rivière

FNH-VIH (Fédération nationale d’hébergements VIH et autres pathologies)N° d’urgence : 115

4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin d’un

accompagnement à l’emploi / la formation ?

Envol Insertion (RQTH) Basiliade

4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin d’une aide

financière ou matérielle ?Sol En Si (famille) : besoins du bébé, de l’enfant, crèche-halte garderie, vestiaire, aide alimentaire, vacancesArcat : vêtements, aides financières, tickets service pour les personnes suiviesDMUM : séjours Basiliade : machine à laver, repas, ateliers, etc. AIDES (délégation Paris) : aide au maintien à domicile (aide à la vie)Etc.

5 - Défense des intérêts des personnes malades / lobby

AXES MOYENS

Accès aux soins et à la recherche, droits des

maladesRôle de représentation dans

les instances de santé et diverses commissions

Rencontres et plaidoyer auprès des acteurs impliqués

Relais médias

Enquêtes

Accès aux droits sociaux

Lutte contre les discriminations

=> De la lutte pour la survie à la défense de la qualité de vie

Agrément des associations de malades et d’usagers du système

de santé Nécessaire pour siéger dans les instances de santé au titre de représentants d’usagers : CPP, COREVIH, CRUQPC, etc. National ou régional La commission d’agrément statue sur la base de critères d’activité, de mode de fonctionnement, d’indépendance, de représentativité...Publication au Journal Officiel

Comment rencontrer les associations ?

Visiter le site Internet Prendre contact par téléphone Y aller (si espace d’accueil)Prendre RDV Assister à une réunion publique

Les collectifs interassociatifs

Collectif DomaineTraitements / Recherche VIH TRT-5

Traitements / Recherche Hépatites

Collectif Hépatites Virales (CHV)

Développement des associations Unals

Actions au Sud Plateforme ElsaLogement PILSPrévention PIP

Droit à la santé des étrangers ODSE

Au niveau européenEATG : European Aids

Treatment GroupCollectif Europe &

Médicaments

Merci