MUISTISAIRAIDEN TOIMINTAKYVYN TUKEMINEN – ESIMERKKEJÄ

VAIKUTTAVUUDESTA

Kaisu Pitkälä

Yleislääketieteen professori, HY

Ylilääkäri, HUS

HELSINGIN YLIOPISTO

Esityksen aiheet

• Miten tutkitaan vaikuttavuutta

• Mitä on toimintakyky?

• Ei-lääkkeellisen hoidon mahdollisuudet muistisairaudessa

– Liikunta

– Ravitsemus

– Sosiaalinen toiminta

– Elämänhallinnan ja

omahoidon tukeminen

- Monitekijäiset interventiot

Miten tutkitaan vaikuttavuutta?

Lääketieteessä tutkitaan vaikuttavuutta satunnaistetulla, kontrolloidulla asetelmalla

• Tutkittavat arvotaan eli satunnaistetaan tutkittavaan hoitoon ja vertailuhoitoon

• Sekoittavat tekijät arpoutuvat samalla tasaisesti

• Usein vaikutuksia molemmissa ryhmissä mittaavat tutkimushoitajat sokkoutetaan ryhmätiedosta

• Lääketutkimuksissa käytetään lumehoitoa vertailuryhmän hoitona koska lumevaikutus n. 30-60% luokkaa

• Vaikuttavuudessa mitataan lopputilanteen ja alkutilanteen muutoksien eroja ryhmien välillä

Tausta väestö

Soveltuvat,Lähtötilanne

Ei soveltuvatKieltäytyvät

Interventio ryhmä (I)

VertailuRyhmä (V)

I: Lopputilanne

V: Lopputilanne

TUTKITTAVA

HOITO

NORMAALI

HOITO

Miksi satunnaistetaan?

• Satunnaistaminen varmistaa sen, että vaikutusta mitataan kahdessa samanlaisessa ryhmässä

• Jos ihmiset saavat itse valita hoitonsa, hakeutuvat aktiivihoitoon ne, jotka ovat muutenkin kiinnostuneita terveydestään ja hyvinvoinnistaan (ts. ne, jotka paranevat ja osoittavat paranemista)

Miksi sokkoutetaan?

• Jos mittaajat tietävät kuka saa aktiivihoitoa, heillä on taipumus (tiedostamattaan) arvioida aktiivihoidon vaikutukset vertailua paremmiksi

Miksi vertailuryhmä/lumehoito?

• Vaikka vaikutus näyttää arkisessa työssä hyvältä, vaikutus saattaa olla lume-vaikutusta (”Hawthornvaikutus”- jo huomion osoittaminen auttaa!)

0123456789

10

GDS - omaisenmasennnus

Zarit - omaisenkuormitus

Cornell -muistisairaan

masennus

I: Lähtötilanne

I:lopputulos

V:Lähtötilanne

V:Loppu

• Vaikka vaikutus näyttää arkisessa työssä hyvältä, hoito voi olla tosiasiassa haitallista

• Esim. psyykelääkkeet rauhoittavat käytösoireista kärsiviä muistisairaita mutta lumekontrolloidut tutkimukset osoittavat niiden haittojen olevan moninkertaiset hyötyihin nähden (aivohalvauksia, kaatumisia, kuolemanvaaraa)

Miksi vertailuryhmä/lumehoito?

Miksi vertailuryhmä/lumehoito?

• Vaikka vaikutus näyttää arkisessa työssä huonolta, saattaa hoidolla olla vaikuttavuutta

Potilas Omainen

1980

1990

2000

HOITO-

TAIDOT

DEPRESSIO

KUORMITUSMUISTIN

HEIKKENEMINEN

LAH JAKSOT

OHJAUS, KOULUTUS

TERAPIA

TUKIRYHMÄT

KOGNITIIVINEN

STIMULAATIO

2010

KÄYTÖS-

OIREIDEN

HOITORAVITSEMUS

LIIKUNTA

LÄÄKKEETMonitekijäiset

interventiot

AIKALääketiede Sosiaalitieteet

KUNTOUTUS

STRESSI

PAINON LASKU

TOIMINNAN-

VAJEET

Mitä tarkoittaa toimintakyky ja toimintakyvyn tukeminen

muistisairailla?

Mitä toimintakyky on?

• Kykyä selviytyä itsenäisesti päivittäisistä toiminnoista

• Riippuvaista paitsi ihmisen omista kyvyistä, myös ympäristön mahdollisuuksista ja sosiaalisesta tuesta

• Fyysistä (ADL, IADL)

• Psyykkistä (kognitio, mieliala, elämänhallinta, psyykkinen hyvinvointi)

• Sosiaalista (kokemus yksinäisyydestä, sosiaalinen verkosto, sosiaalinen aktiivisuus)

Mitä toimintakyvyn tukeminen on käytännössä muistisairailla?

• Toimintakyvyn ja autonomian palauttamista ja ylläpitoa – ja heikkenemisen hidastamista!

• Muistisairailla kokonaisvaltaista toimintakyvyn tukemista: fyysinen, kognitiivinen, psyykkinen ja sosiaalinen ulottuvuus

• Omainen on hyvin keskeisessä asemassa

Muistisairaus koskee koko perhettä... tarvitaan systeemiajattelua

Potilaskognitio

Kuormittu-

neisuus

Neuro-

psykiatriset

oireet

Personallisuu-

den muutokset

Taloudelliset

vaikeudet

Fyysinen

toimintakykySosiaalinen

toimintakyky

Omainen Sosiaalinen

eristyneisyys

Stressi, uni-

ongelmatRoolimuutos,

suru,

elämänmuutos

Masennus

Roolit

Kommunikaatio

valta

Laihtuminen

kivut jne.

Aika

Toim

inta

kyky

Hidas toimintakyvyn menetys

Kuntoutuminen näkyy hitaasti

”Luonnollinen

kulku”

Kuntoutus ilman

sitoutumista

Kuntoutus ideaalisen

sitoutumisen kanssa

Kuntoutusjakso

Hidas toiminnanvajeiden kehitys – haurastuminen (frailty)

Kommunikaatiota ja liikuntaa

edistävä kuntoutus, ravitsemus

VUOSIA

1 2 3 4 1065 987

2

28

30

26

22

20

24

12

14

16

18

4

6

8

10

AT RISKISSÄ

VARHAINEN AT

PREDEMENTIA

LIEVÄ

AT

KESKI-VAIKEA

AT

VAIKEA AT

Diagnoosi

Perusinformaatio

Ensitieto

Lääkitys

Terveydentilan

optimointi

Kuntoutusarvio

- kognit kuntoutus?

Vertaisryhmät

Etuisuudet

Kokonaisvaltainen hoito on toimintakyvyn

tukemista taudin eri vaiheissaENNALTAEHKÄISY

Kuntoutussuunnitelma

Sopeutumisvalmennus

Sosiaalistavat ryhmät, liikunta, kognitiivinen

harjoittelu, ravitsemuskuntoutusLääkitys, terveydentila

Omaisten tukiryhmät, tukihenkilö

Konkreettinen kotona asumista tukeva apu, Etuisuudet

Sosiaalistavat ryhmät, liikunta, kognitiivinen

harjoittelu, ravitsemuskuntoutus

Lääkitys, terveydentila !!

Omaisen terveydentila ja

jaksaminen, tukihenkilö

Kriisiapu

Kuntoutusarvio; toimintaterapia,

liikunta,taideterapia, laitoskunt??

OMAISEN “SAATTOHOITO”

Muisti-

koordinaattori

Toimintakyvyn tukeminen muistisairaudessa

Useita ei-lääkkeellisiä hoitomuotoja muistisairauteen…

• Liikunta

• Terveellinen ruokavalio

• Sosiaalinen kanssakäyminen

• Monitekijäiset, omaisten ohjanta

Liikunta

Miksi liikuntaa…

• Liikunnalla on myönteistä vaikutusta paitsi liikuntakykyyn myös muistitoimintoihin, masennukseen ja ahdistukseen

• Muistisairauden edetessä sitä sairastavan liikuntakyky heikkenee: – Muistisairauksissa liikkuminen muuttuu jäykäksi

– Ihminen laihtuu ja lihaskadon myötä hän haurastuu (frailty) ja tulee kaatumisriskejä

• Kuitenkin muistisairaat ovat pitkälti jääneet perinteisen kuntoutuksen ulkopuolelle

Aiempi tutkimuksellinen näyttö eli liikunnallinen kuntoutus kotona asuvilla muistisairailla…

• 10 RCT tutkimus tehty laitoksissa asuvilla muistisairailla (N=575)

• 10 RCT tutkimusta tehty kotona asuvilla muistisairailla (N=803):

– 4 tutkimusta – ei vaikuttavuutta

– 6 tutkimusta – vaikuttavuus toimintakykyyn

– 9 tutkimusta – vaikuttavuutta liikuntarajoitteisiin

• Tutkimusten ongelmia:

– Pieniä tutkimuksia, heikkolaatuisia

– Interventioita ei ole kovin hyvin kuvattu; intensiteetti ja kesto vaihtelevat

Pitkälä et al. Systemoitu katsaus. Exp Gerontol 2013

Tutkimus 2008-2012

• Kotona asuvia Alzheimerin tautia sairastavia ikäihmisiäyhteensä 210

• Kotona tapahtuva, fysioterapeutin ohjaamaliikuntaharjoittelu 2 x 1t/vk vuoden ajan

• Päiväkuntoutusyksikössä tapahtuva, fysioterapeutinohjaama liikuntaharjoittelu 2 x 4t/vk vuoden ajan

• Vertailuryhmäliikunta- ja ravitsemusohjeet

Tutkimuksen kulkuKelan Alzheimer rekisteristä satunnaisotanta: puoliso

asuu samassa osoitteessa (Hki, Espoo, Vantaa N=1270)

Kriteerit täyttävät N=210

Hoitajan haastattelu ja tutkimukset

Hoitajan haastattelu ja tutkimukset

Kotikuntoutus N=70 Päiväkuntoutus N=70 Kontrolli N=70

Satunnaistaminen

3kk

Hoitajan haastattelu ja tutkimukset

Hoitajan haastattelu ja tutkimukset

6kk

12kk

Hoitajan haastattelu ja tutkimukset; terveyspalveluiden

käyttö, laitoksiin joutumiset, kuolemat

Interventio

Yht. 12kk

24kk

Halukkaat osallistumaan tutkimukseen; palauttivat kyselyn (N=497)

Ryhmäkuntoutus

(N=70)

Kotikuntoutus

(N=70)

Kontrollit

(N=70)

Ikä 78 78 78

Miehiä (%) 64 57 63

Muistisairauden vaikeusaste (%)

Lievä

Keskivaikea

Vaikea

33

53

14

34

43

23

35

54

16

Liikkumisen apuvälineitä 24.3 15.7 8.6

Vakavien sairauksien määrä 2.5 2.6 3.0

Lääkemäärä 6.4 6.4 6.6

LÄHTÖTILANNE - MUISTISAIRAAT

Aika, kk

Alku 3 6 12

Muuto

s a

lkutila

nte

esta

-20

-15

-10

-5

0

5

10Vertailu

Ryhmäkuntoutus

Kotikuntoutus

He

ikke

ne

min

en

Pa

ran

tum

ine

n

p=0.63

p=0.003

p=0.015

Aika, kk

Alku 3 6 12

p=0.76

p=0.007

p=0.008

Aika, kk

Alku 3 6 12

p=0.36p=0.11 p=0.78

FIM motorFIM total FIM kognitio

Toimintakyky säilyi paremmin

Kaatumiset vähenivät…

Ryhmä-

kuntoutus-

ryhmä

(N=62)

Koti-

kuntoutus-

ryhmä

(N=63)

Vertailu-

ryhmä

(N=66)

P-value1

Kaatumisia

Yhteensä 101 83 171 <0.001

Murtumia

Yhteensä 5 4 4 0.87

Lonkkamurtumia

Yhteensä 2 3 3 0.91

Kuka hyötyy?

• Lievästi muistisairaat hyötyvät toiminnan-vajeidensa suhteen kuntoutuksesta

• Keskivaikeasti ja vaikeasti muistisairaat hyötyvät kuntoutuksesta kaatumisten suhteen.

Kuka hyötyy?

Tuloksia…

• Liikunta paransi toiminnanohjausta (muistitoimintoja)

Liikuntaan sitoutuminen oli parempaa kuin missään aikaisemmassa tutkimuksessa!

• Kotikuntoutujat sitoutuivat erittäin hyvin hoitoon. Osallistumiskertojen mediaani 81/89.

• Ryhmäkuntoutuksesta jäi heti pois 9 henkilöä. Osallistumiskertojen mediaani 75/89. (P=0.016)

• Heikompi sitoutuminen laimensi ryhmäkuntoutuksen vaikuttavuutta

Miten kuntoutus vaikutti sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttöön?

• Vertailuryhmän palveluihin keskimäärin 25 618€/ omaishoitoperhe/ henkilövuosi

• Ryhmäkuntoutusryhmässä vastaava luku oli 16 567€/omaishoitoperhe/henkilövuosi

– Ero vertailuryhmään p= 0.031

– ryhmäkuntoutuskulut 7194€/henkilö/vuosi

• Kotikuntoutusryhmässä 18 854€/ omaishoitoperhe/ henkilövuosi

– Ero vertailuryhmään p=0.13

– Kotikuntoutuskulut 5994€/henkilö/vuosi

Ravitsemus

Ravitsemusongelmiamuistisairaudesta

• Muistisairas laihtuu ja haurastuu sairauden edetessä.

• Haurastuminen johtaa lihaskatoon, toiminnanvajeisiin, kaatumisiin, infektioihin.

• Lisäravinteista saattaa olla hyötyä edenneessä aliravitsemustilassa

Ravitsemuskuntoutus

• 100 Alzheimerin tautia sairastavaa ja puoliso-omaishoitajaa

• Tutkimus: Kotikäynnit, selvittely, ruokapäiväkirjat

• Ravitsemushoidon suunnitelma

• Ohjaus, vertaisryhmätapaamiset

Suominen ym. JNHA 2015, painossa

Räätälöity ravitsemuksen ohjaus

• Johti parempaan elämänlaatuun

• Proteiinin ja D-vitamiinin saanti parani

• Kaatumiset vähenivät

(Suominen et al. , 2015)

Sosiaalinen toiminta,Omahoidon vahvistaminen

Aivot tarvitsevat virkkeitä!

• Yksinäisyys ja sosiaalinen eristyminen heikentävät muistia

• Mukavia sosiaalisia tilanteita vaikutusta muistitoimintoihin, elämänlaatuun, sosiaalisuuteen (Woods et al. Cochrane 2012)

• Päivätoiminta saattaa lykätä laitoshoitoa

Ystäväpiiritoiminta

• Suljettu määräaikainen ryhmä

– Yksinäisille ikääntyneille

– Muistisairaille

• Uusia ystäviä, sosiaalista aktivoitumista,

• Hyvinvointi paranee

• Kognitio paranee

• Terveydentila paranee

Time (months)

0 3 6A

DA

S-C

og (

me

an

nu

mb

er

of

err

ors

)0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

11

12

p=0.003 p=0.13

Intervention

Control

p=0.026

www.ystavapiiri.fi; Pitkälä ym. 2011

Omahoitovalmennusmuistiperheille

• TAVOITE:

• Selvittää, voiko äskettäin diagnoosin saaneidenmuistisairaiden ja heidän puolisohoitajiensaelämänlaatua ja kotona selviytymistä parantaaomahoitotaitoja tukevalla ryhmävalmennuksella

• Satunnaistettu vertailuasetelma: Kotona asuviaAlzheimerin tautia sairastavia ikäihmisiä yhteensä135

Tutkittava kuntoutusmuoto

• 10 hengen ryhmässä päiväkeskuksessa tapahtuvavalmennus erikseen omaishoitajille ja muistisairaille

• 4 t x1/vk 8 kertaa

• Keskustelua aiheista, joita osallistujat toivoivat (mm. mitä on muistisairaus, lääkehoito, ravitsemus, liikunta, muistituet, palvelut, muistikoordinaattori, neuropsykiatriset oireet, parisuhde jne.)

• Tavoitteena vertaistuki, ongelmanratkaisutaitojenvahvistuminen, voimaantuminen, pystyvyyden tunne

• Ryhmädynamiikan hyväksikäyttö

Omahoitovalmennuksen tuloksia

• Omaishoitajien elämänlaatu parani vrtvertailuryhmään

Omahoitovalmennuksen tuloksia

Muistisairaiden

muistitoiminnot

paranivat

Moniulotteinen tukeminen

ESH PTH SOS

YO sairaalat, vos, pkl, päiv

Keskus sairaalat, vos,

pkl, päiv

Aluesairaalat, vos, pkl, päiv

OstopalveluPalvelu-

asuminen

Yksityinen

3. sektori

Ostopalveluvanhainkoti

Kunnan omapalvelu-

asuminen

Kunnan omavanhainkoti

Terveyskeskus: lääkäri, th, vuodeosasto, fys. ter., sos.työntekijä,

Koti

Kunnallinen

Kotipalvelu

Kotisairaala

PäivätoimintaKotimiestoiminta

Potilasjärjes-töjen toiminta

Yksityinen kotipalvelu

Muistikoordin.

Apuvälinejakelu

Ateriapalvelu

Turvapalvelu

KuljetuspalveluKuntoutus

palvelut

KELA

Maistraatti

Palvelujärjestelmämme on monipuolinen mutta erittäin fragmentoitunut…

Omaishoidon tuki

Monitekijäisten interventioiden piirteet muistisairailla

• Kohde on sekä muistisairas että hänen omaisensa

• Interventiot sisältävät useita ulottuvuuksia

• Interventio on yksilöllisesti räätälöity, koordinoitu

• Usein monia ammattilaisia mukana interventiossa

Muistikoordinaattori auttaa…

– N=125 muistipotilasta arvottiin kahteen ryhmään 2v:ksi:

– 1. muistikoordinaattori (räätälöidyt palvelut perheiden toiveiden mukaan, omaishoitajien tukiryhmät,) + geriatri (N=63) + 2. kontrolli (N=62)

– Lykkäsi laitoshoitoa, vähensi terveyspalveluiden kustannuksia

– Interventioryhmä käytti enemmän siivouspalvelua, kotimiespalvelua, kotifysioterapiaa VS: kontrolli käyttivät enemmän sairaaloita, kotisairaanhoitoa, laitoshoitoa

Eloniemi et al. J Am Geriatr Soc 2009

Aika, kuukautta

0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 22 24

La

ito

stu

min

en

, %

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

Kontrolliryhmä

Hoitoryhmä

Aika kotihoidossa…

1.5 vuoden kohdalla11%

interventio ryhmän

muistisairaista

vs 24% kontrolliryhmän

vst:sta oli laitoshoidossa

(p=0.027)

Ihmiskasvoinen hoito on vaikuttavaa…

• Toimintaterapeutti (kotikäynnit, omaisen ohjaus, visuaaliset vinkit jne.): vaikutus omaisen elämänlaatuun, muistisairaan toimintakykyyn

• Palveluilla on ymmärtävän ihmisen

kasvot…

Eloniemi-Suokava 2001, Graff et al. BMJ, Gitlin JAMA 2010

Valtava valikoima palveluita ja hoitoja mistä valita …

• HAASTEET:

• Tarjoamme rutiinisti kaikille samaa (esim. LAH jaksoja). Emme kysy muistiperheiltä mitä he tarvitsevat ja toivovat. Luulemme tietävämme sen heitä paremmin

• Monet perheet kieltäytyvät ottamasta hoitoa vastaan kunnes on liian myöhäistä

• RATKAISUJA:

• Organisaatiokeskeisyydestä on päästävä asiakas l. perhelähtöisyyteen

• Perheet on nostettava oman elämänsä subjekteiksi ja muistisairaat sivustakatsojan roolista osallisiksi omassa hoidossaan

Muistiperheiden ongelmat ovat yhteenkietoutuneita

• Usein potilaan ja omaisen ongelmat käsitetään erillisinä ja omaishoitaja asetetaan hoitojärjestelmässä apulaisen/hoitajan rooliin

• Perheiden omaa arkea tuettava heidän ehdoillaan. Useimmat haluavat jatkaa tavallista perhe-elämää mahdollisimman pitkään

• Yhtenä ohjenuorana voi pitää vastavuoroisuutta –jokainen haluaa olla tarpeellinen – myös muistisairas