IKÄÄNTYNEIDEN MUISTISAIRAIDEN KIVUN TUNNISTAMINEN, HOITO JA

OMAISHOITAJIEN TUEN SAANTI

Kati Lehtomäki

Pro gradu -tutkielma

Hoitotiede

Hoitotyön johtaminen

Itä-Suomen yliopisto

Terveystieteiden tiedekunta

Hoitotieteen laitos

Joulukuu 2016

SISÄLTÖ

TIIVISTELMÄ

ABSTRACT

1 JOHDANTO .......................................................................................................................... 1

2 IKÄÄNTYNEIDEN MUISTISAIRAIDEN KIVUN TUNNISTAMINEN, HOITO JA

OMAISHOITAJIEN TUEN SAANTI .................................................................................... 4

2.1 Kirjallisuuskatsauksen toteutus ............................................................................................ 4

2.2 Ikääntyneiden muistisairaudet ja kipu .................................................................................. 5

2.3 Ikääntyneiden muistisairaiden kivun tunnistaminen ............................................................ 8

2.4 Ikääntyneiden muistisairaiden kivun hoitaminen ............................................................... 10

2.5 Omaishoitajien tuen saanti ................................................................................................. 12

2.6 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista .............................................................................. 14

3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITTEET JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT ........ 16

4 TUTKIMUSAINEISTON HANKINTA JA ANALYYSI ................................................ 17

4.1 Tutkimusaineisto ja sen hankinta ....................................................................................... 17

4.2 Aineiston analyysi .............................................................................................................. 19

5 TULOKSET ......................................................................................................................... 20

5.1. Omaishoitajien ja hoidettavien muistisairaiden taustatiedot ............................................. 20

5.1.1 Omaishoitajien taustatiedot ................................................................................20 5.1.2 Hoidettavien muistisairaiden taustatiedot .............................................................22

5.2 Kivun tunnistaminen muistisairaalla tavanomaisesta poikkeavan käytöksen perusteella . 23

5.2.1 Non-verbaalinen kivun ilmaisu ...........................................................................25 5.2.2 Verbaalinen kivun ilmaisu .................................................................................26 5.2.3 Pitkä yhdessäolo edistävänä tekijänä ...................................................................26

5.3 Kivunhoito muistisairaalla lääkehoidon avulla .................................................................. 27

5.3.1 Oikea-aikainen lääkehoito ..................................................................................27 5.3.2 Tarvittaessa annettava lääkehoito ........................................................................28

5.4 Kivunhoito muistisairaalla lääkkeettömästi ....................................................................... 28

5.4.1 Kipua ennakoiva hoito .......................................................................................28 5.4.2 Sosiaalinen kivunhoito ......................................................................................29 5.4.3 Fyysinen kivunhoito ..........................................................................................30

5.5 Omaishoitajien kokema konkreettinen ohjaus kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa

selviytymiseen ....................................................................................................................... 30

5.5.1 Tietoon perustuva tuki .......................................................................................31 5.5.2 Hoitohenkilökunnan ohjaus ................................................................................32

5.6 Omaishoitajien kokema henkinen saatavilla oleva tuki kivun tunnistamiseen ja

hoitamiseen ....................................................................................................................... 32

5.6.1 Tukea muuttuviin tilanteisiin ..............................................................................32 5.6.2 Tukea jaksamiseen ............................................................................................33

5.7 Omaishoitajien konkreettisen ohjauksen ja sosiaalisen tuen tarve kivun tunnistamisessa ja

hoitamisessa ....................................................................................................................... 33

5.7.1 Tuki hoidossa selviytymiseen .............................................................................34

5.7.2 Tiedollinen tuki ................................................................................................35 5.7.3 Tuki hoidon suunnitteluun .................................................................................36

5.8 Yhteenveto tutkimuksen tuloksista .................................................................................... 36

6 POHDINTA ......................................................................................................................... 39

6.1 Keskeisten tulosten tarkastelu ............................................................................................ 39

6.1.1 Kivun tunnistaminen hoidettavalla muistisairaalla .................................................39 6.1.2 Kivun hoitaminen hoidettavalla muistisairaalla .....................................................41 6.1.3 Omaishoitajan tuen ja ohjauksen saanti sekä tarve ................................................43

6.2 Tutkimuksen eettisyys ja luotettavuus ............................................................................... 45

6.2.1 Tutkimuksen eettisyys .......................................................................................45 6.2.2 Tutkimuksen luotettavuus ..................................................................................46

6.3. Johtopäätökset ja jatkotutkimusaiheet ............................................................................... 49

LÄHTEET............................................................................................................................... 52

LIITTEET

Liite 1. Tiedote tutkimuksesta yhdistyksille

Liite 2. Tutkimuslupalomake yhdistykselle

Liite 3. Tiedote omaishoitajille

Liite 4. Tiedote omaishoitajan läheiselle

Liite 5. Saate tutkimukseen osallistuvalle omaishoitajalle ja heidän läheiselleen

Liite 6. Tietoon perustuva suostumuslomake omaishoitajalle

Liite 7. Tietoon perustuva suostumuslomake läheiselle

Liite 8. Taustatietolomake omaishoitajille

Liite 9. Esihaastattelun ja taustatietolomakkeen palautelomake

Liite 10. Haastattelu-/teemarunko Liite 11. Kirjallisuuskatsauksen artikkelit

ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO TIIVISTELMÄ Terveystieteiden tiedekunta

Hoitotieteen laitos

Hoitotiede

Hoitotyön johtaminen

Lehtomäki, Kati Ikääntyneiden muistisairaiden kivun tunnistaminen,

hoito ja omaishoitajien tuen saanti

Pro gradu -tutkielma,

57 sivua, 11 liitettä (26 sivua)

Ohjaajat: TtT, Yliopistonlehtori, dosentti Päivi Kankkunen ja

TtT, Kliininen tutkija Tarja Välimäki

Joulukuu 2016

_______________________________________________________________:___________

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata, miten omaishoitajat tunnistavat ja hoitavat ko-

tona asuvan ikääntyneen muistisairaan kipua sekä minkälaista tukea he ovat saaneet kivun

tunnistamiseen ja hoitoon. Kirjallisuuskatsauksen perusteella laadittiin tutkimukselle viiteke-

hys ja täsmennettiin tutkimusongelmia. Tutkimuksen kohderyhmän muodostivat kolmesta eri

yhdistyksestä tavoitetut omaishoitajat (n=9). Laadullinen tutkimus toteutettiin haastattelemal-

la omaishoitajia syksyn 2014 ja kevään 2015 välisenä aikana yksilö- ja ryhmähaastatteluina.

Tutkimukseen osallistuvat omaishoitajat hoitivat ikääntynyttä muistisairasta vähintään viikoit-

tain ja hoidettavalla tuli olla iän myötä muodostuneen muistisairauden lisäksi jonkin muun

sairauden aiheuttamaa kipua. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla.

Tulosten mukaan omaishoitajat tunnistivat hoidettavan muistisairaan kipua tavanomaisesta

poikkeavan käytöksen perusteella, jota olivat non-verbaalinen kivun ilmaisu, verbaalinen ki-

vun ilmaisu sekä pitkä yhdessäolo edistävänä tekijänä. Hoidettavan muistisairaan kipua

omaishoitajat hoitivat lääkkeillä ja lääkkeettömästi. Lääkkeellistä kivun hoitoa olivat oikea-

aikainen ja tarvittava lääkehoito. Lääkkeettömässä kivun hoidossa omaishoitajat ennakoivat

kipua aiheuttavia tilanteita, tarjosivat sosiaalista ja fyysistä kivun hoitoa. Omaishoitajat saivat

konkreettista ohjausta kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa selviytymiseen tietoon perustu-

vana tukena sekä hoitohenkilökunnan ohjaamana. Omaishoitajille oli myös saatavilla henkistä

tukea kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen, kuten muuttuviin tilanteisiin ja jaksamiseen.

Omaishoitajat kokivat lisätarvetta konkreettiselle ohjaukselle ja sosiaaliselle tuelle, kuten hoi-

dossa selviytymiseen, tiedolliseen tukeen ja hoidon suunnitteluun.

Tavoitteena oli tuottaa uutta tietoa hoitotyöhön ja omaishoitajille, jota voidaan hyödyntää

muistisairaan kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa sekä kehitettäessä näihin suunnattavaa

ohjausta. Tuloksia voidaan hyödyntää käytännön hoitotyössä, omaishoitajien ohjauksessa

muistisairaan kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen sekä jatkohoidon yhteydessä. Johtopäätök-

senä voidaan todeta, että pitkä yhdessäolo helpottaa kivun tunnistamista ja varmistaa myö-

hemmässäkin vaiheessa hoidettavalle hyvän kivunhoidon. Lääkkeetöntä kivunhoitoa tulisi

korostaa entisestään sekä huolehtia omaishoitajien riittävästä tuesta. Jatkotutkimusta tarvitaan

muistisairaiden kivusta, miten muistisairauteen liittyvät käytöshäiriöt ja kivusta johtuvan

muuttuneen käytöksen erottasi paremmin, jotta muistisairaan kipua voitaisiin hoitaa entistä

laadukkaammin ja oikealla tavalla.

Asiasanat: omaishoitaja, ikääntynyt muistisairas, kivun tunnistaminen, kivun hoitaminen ja

tuen saanti

UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND ABSTRACT Faculty of Health Sciences

Department of Nursing Science

Nursing Science

Nursing Leadership and Management

Lehtomäki, Kati Pain identification and management of aged memory

disorder patients, and family caregivers` received

support

Master’s Thesis, 57 pages, 11 appendices (26 pages)

Supervisors: PhD, University Lecturer, Docent Päivi Kankkunen

and PhD, Clinical Researcher Tarja Välimäki

December 2016

___________________________________________________________________________

The purpose of this master`s thesis was to describe how family caregivers` (FCs) identify and

manage pain of aged memory disorder patients who live at home. In addition, the purpose was

to describe how the FCs received support in identifying and managing pain of the memory

disorder patients. The research framework was formed and the research problems were speci-

fied on basis of the literature review. The target group of the study was formed of FCs (n=9)

from three different associations. The qualitative research was conducted by interviewing the

FCs between autumn 2014 and spring 2015 in individual and group interviews. The FCs in-

volved in the study took care of a aged memory disorder patient at least once a week. In addi-

tion of a memory disease caused by age, the aged cared had to have pain caused by some oth-

er illness. The data were analyzed by inductive content analysis.

The results show that FCs identified the pain of the cared one based on abnormal behavior

that included non-verbal expression of pain and verbal expression of pain. Long periods of

time spend together was as a supporting factor. The FCs took care of the pain with medication

and without medication. The medical treatment of pain consisted of timely and sufficient

medical treatment. In the non-pharmacological treatment of pain, the FCs predicted the situa-

tions where pain occurred and offered social and physical pain treatment. The FCs were pro-

vided practical guidance in identifying and managing pain through knowledge-based support

and guidance from nursing staff. Emotional support in identifying and treating of pain was

also available for the FCs. These included changed situations and personal coping. The FCs

felt the need for more concrete guidance and social support, such as coping with the care tak-

ing, factual support, and planning of the care.

The aim was to produce new information to nursing care and for FCs, which can be utilized in

identifying and managing of pain of aged memory disorder patients as well in the develop-

ment of directional control of these. The results can be utilized in practical nursing, in guiding

of FCs in identifying and treating their aged memory patient`s pain, as well as in connection

of follow-up care. It can be concluded, that a long time spent together facilitates the identifi-

cation of pain and ensures at a later stage good pain management for the treated patient. Drug-

free pain management should be emphasized even further and adequate support for FCs

should be taken care of. Further research is needed regarding aged with memory disorder and

pain, and how to distinguish better the behavioral disorders associated with memory disorders

and pain caused by the changed behavior, so that the pain could be managed with better quali-

ty and in a correct way.

Keywords: family caregiver, aged with memory disorder, identification of pain, treatment of

pain and receiving support

1 JOHDANTO

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistamista,

hoitamista ja niihin saatua tukea omaishoitajien näkökulmasta. Tutkimuksen tavoitteena oli

saada uutta tietoa kotona asuvan muistisairaan kivun hoitoon ja omaishoitajan tuen tarpeeseen

liittyen haastattelemalla omaishoitajia. Saadun tiedon avulla voidaan parantaa omaishoitajille

suunnattavaa ohjausta ja tukea muistisairaiden kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa. Muisti-

sairauksista ja kivusta löytyy laajasti tutkittua tietoa, mutta muistisairaan kokemaa kipua, ki-

vun arviointia ja hoitamista omaishoitajan näkökulmasta on tutkittu vähemmän (Kankkunen

2009, Kankkunen & Välimäki 2014, Erkinjuntti ym. 2015). Tämä tutkimus kuuluu osaksi

Kivun hoidon ja sen vaikuttavuuden tutkimus -hanketta (Itä-Suomen yliopisto).

Esimerkiksi Ylisen (2010) tutkimuksessa on kuvattu hoitajien kivun arviointia ja hoitamista

kolonoskopiapotilailla ja lähes 40 % potilaista koki, että hoitajan rauhallisella puheella oli

huomattavaa merkitystä kivun hoidossa. Lisäksi suurin osa hoitajista käytti lääkkeetöntä ki-

vun hoitoa. (Ylinen 2010.) Vaajoki (2012) on puolestaan tutkinut musiikin kuuntelun vaiku-

tusta liittyen kivun voimakkuuteen. Tulokset osoittivat, että kivun hoidossa musiikin kuunte-

lulla on vaikutusta fysiologisiin tekijöihin ja näin ollen mahdollisesti kipua alentavasti. (Vaa-

joki 2012.)

Suomi on Euroopassa nopeimmin ikääntyvä maa ja ympärivuorokautisen hoidon sekä huo-

lenpidon tarve lisääntyvät entisestään. Kotihoidon lisäämisellä pyritäänkin vastaamaan väes-

tön ikärakenteen tuomaan muutokseen. Kotihoitoon ja omaishoitoon liittyvää tukea on lisätty

sekä määrällisesti että laadullisesti, koska siten on mahdollista vähentää myös pitkäaikaista

laitoshoitoa. Vanhimpien ikäluokkien kasvu on voimakkainta ja Tilastokeskuksen vuonna

2010 tekemän arvion mukaan 75-84-vuotiaiden ja 85 vuotta täyttäneiden ikäluokissa ikäänty-

neiden määrä tulee kaksinkertaistumaan vuoteen 2030 mennessä. (STM 2010.) Lisäksi muis-

tisairaudet ovat nopeassa kasvussa vanhemmissa ikäluokissa ja vuosittain lähes 15 000 yli 64-

vuotiasta sairastuu muistisairauteen. Vuoteen 2020 mennessä vuosittaisten uusien muistisai-

rauteen sairastuneiden määrän onkin arvioitu kaksinkertaistuvan. (Viramo & Sulkava 2015.)

Tämä tutkimus tarkastelee ikääntyneitä vähintään 65 vuotta täyttäneitä muistisairaita, koska

Siljanderin (2013) mukaan omaishoito keskittyy 65-84-vuotiaisiin ja Erkinjuntin ym. (2015)

2

mukaan muistioireita esiintyy kolmanneksella yli 65-vuotiaista (Siljander 2013, Erkinjuntti

ym. 2015, THL 2016a).

Muistisairaalla on yleensä muitakin kroonisia sairauksia ja kivun tunnistamisesta tulee haas-

tavampaa, mitä pidemmälle muistisairaus on edennyt, tai kun kivun kokija ei pysty sitä itse

ilmaisemaan. Kivun tulkinta saattaa myös vaikeutua, kun syvä dementia heikentää esimerkik-

si kivun fysiologisia vasteita. (Salanterä ym. 2006, Viramo & Strandberg 2015.) Muistisairaan

vanhuksen kivun tunnistaminen edellyttää vanhuksen hyvää tuntemista sekä kivun arviointi ja

hoito ovatkin oleellinen osa muistisairaan hoitoa (Hodgson ym. 2014b, Erkinjuntti ym. 2015).

Ikääntyneiden muistisairaudet luovat kansanterveydellisiä haasteita ja vaikuttavat lisääntyväs-

ti hoidon ja palveluiden tarpeisiin (STM 2012). Ikääntyneiden kohdalla palvelurakennemuu-

tos suuntaa siihen, että kotona asuvien ikääntyneiden ja muistisairauksien lisääntyessä tarvi-

taan tukea omaishoitoon (STM 2010). Omaishoitajat myös kokevat, että omaishoidon puuttu-

essa kaksi kolmesta kotona hoidettavasta tarvitsisi ympärivuorokautista palveluasumista. Sik-

si omaishoitajien rooli on merkittävä ja heille tulisi suunnata yhä enemmän heidän tarvitse-

maansa tukea ja tietoa kivun hoitoon liittyen. Oletettavasti omaishoitajat tunnistavat hoidetta-

van muistisairaan kipua parhaiten. Tämän vuoksi heidän tietämyksensä hoidettavan kivun

tunnistamisesta ja hoitamisesta on hyvin arvokasta. Omaishoitajana toimii yleensä iäkkään

henkilön lapsi tai iäkäs puoliso, mutta omaishoitajana voi olla kuka tahansa, joka huolehtii

läheisestään siten, että kotona asuminen mahdollistuu. (Juntunen & Salminen 2011, Kela

2014, THL 2014.)

Sosiaali- ja terveysministeriön laatiman Kansallisen muistiohjelman 2012-2020 yhtenä tavoit-

teena on saada muistisairaille yhtenäiset sekä toimivat hoito- ja palveluketjut (STM 2012).

Esimerkiksi uudistamalla omaishoidon tukea voidaan parantaa sekä hoidettavien muistisairai-

den että omaishoitajien elämänlaatua. Samalla vaikutetaan sosiaali- ja terveyspalvelujen ko-

konaiskäyttöön, mikä hillitsee väestön ikääntymisestä aiheutuvaa palvelujen kustannusten

kasvua. (STM 2016.) Kansallisen muistiohjelman yhtenä tavoitteena on myös hyvän elämän-

laadun varmistaminen muistisairaille ja heidän läheisilleen oikea-aikaisen tuen, hoidon, kun-

toutuksen ja palvelujen turvin (STM 2012). Tuella, joka on suunniteltu yksilöllisesti omais-

hoitoperheille, on mahdollista saada hyviä tuloksia perheissä, joissa hoidettavana on muisti-

sairas. Omaishoitotilanteisiin tulisi saada tukea Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen mukaan

esimerkiksi neuvonnan avulla yhteistyössä omaisjärjestöjen kanssa. (THL 2014.) Lisäksi

3

muistiohjelmassa on luotu yhdessä kolmannen sektorin ja kuntien kanssa muun muassa muis-

tisairaille ja heidän läheisilleen paremmat mahdollisuudet arkea tukevaan tiedon lisäämiseen

(STM 2012).

Koska muistisairaat muodostavat määrällisesti suuren potilasryhmän terveydenhuollossa, tuli-

si heidän kivun hoitonsa huomioida yhä paremmin (Kankkunen 2009). Toimiva hoitoketju on

turvattava, vaikka muisti heikentyy ja kommunikointi vaikeutuisikin (STM 2010). Omaisilta

saatu tieto hoidettavan kivun tunnistamisesta on avuksi myös hoitohenkilökunnalle, esimer-

kiksi muistisairaan siirtyessä myöhemmin ympärivuorokautiseen hoitopaikkaan (Kankkunen

2009).

4

2 IKÄÄNTYNEIDEN MUISTISAIRAIDEN KIVUN TUNNISTAMINEN, HOITO JA

OMAISHOITAJIEN TUEN SAANTI

2.1 Kirjallisuuskatsauksen toteutus

Kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena oli selvittää aikaisempien tutkimusten perusteella, miten

kipu ilmenee ikääntyneillä muistisairailla ja miten omaishoitajat tunnistavat sekä hoitavat

muistisairaan kipua. Lisäksi selvitettiin millaista tukea sekä ohjausta omaishoitajat olivat saa-

neet hoidettavan muistisairaan kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen liittyen. Kirjallisuuskat-

sauksen avulla luotiin tutkimukselle viitekehys, täsmennettiin tutkimustehtäviä, määriteltiin

tutkimuskäsitteitä, muokattiin omaishoitajille tehtyä taustatietolomaketta sekä haastattelun

teemarunkoa. Tutkimusartikkeleita koskeva hakuprosessi on kuviossa (ks. Kuvio 1.) ja tau-

lukko kirjallisuuskatsaukseen valituista artikkeleista on liitetaulukossa (ks. Liitetaulukko 11.).

Mahdollisimman edustavien tutkimusten saamiseksi tutkimusartikkeleille asetettiin hyväksy-

mis- ja poissulkukriteerit (Metsämuuronen 2009). Tutkimusartikkeleiden hakurajaus asetettiin

vuosille 2004-2014 ja kirjallisuuskatsaus uusittiin kerran tutkimuksen aikana syksyllä 2016.

Sisäänottokriteerit olivat vertaisarvioidut ja tieteelliset tutkimusartikkelit. Poissulkukriteerit

olivat maksulliset tutkimusartikkelit sekä opinnäytetyöt. Hakujen jälkeen tutkimuksen tekijä

kävi hakutulokset läpi otsikko- tai tiivistelmätasolla mahdollisimman relevanttien artikkelei-

den löytämiseksi aiheen kannalta ja valitsi näiden joukosta lopulliset kirjallisuuskatsauksen

artikkelit.

Kirjallisuuskatsauksen artikkelit valittiin kolmesta eri tietokannasta; PubMed, CINAHL ja

Scopus sekä joitakin artikkeleita haettiin manuaalisesti. Hakusanat näkyvät kuviosta 1. (ks.

Kuvio 1.) Tähän pro gradu –tutkielman kirjallisuuskatsaukseen hyväksyttiin yhteensä 25 tut-

kimusta.

5

Tietokannat Hakusanat Rajaukset Hakutulos Valitut

Kuvio 1. Kirjallisuuskatsauksen hakuprosessin kuvaus

2.2 Ikääntyneiden muistisairaudet ja kipu

Ikääntyneiden määrä lisääntyy nopeasti. Suomen väestöstä vuonna 2015 oli 20,5 % 65 vuotta

täyttäneitä ja 8,8 % 75 vuotta täyttäneitä. Samana vuonna 75 vuotta täyttäneiden määrä oli

lähes 500 000 koko väestöstä. Kotona asuvien 75 vuotta täyttäneiden määrä vastaavanikäises-

tä väestöstä oli vuonna 2014 noin 430 000 eli 90,5 % kaikista noin 75 vuotiaista. Heistä sään-

nöllisiä kotihoidon piirissä olevia asiakkaita oli saman vuoden lopussa 11,8 prosenttia. (THL

2016b, 2016c.)

Pub-

Med

CI-

NAHL

family caregiver* OR relative

AND dementi* AND pain* OR

discomfort* OR hurt* OR ach*

Abstract

available

2004-09/2016

”family caregiver” AND (dementi

OR ”memory disorder” OR

”memory sick”) AND (pain OR

ach OR medic)

Scopus

"patient educat*" OR "family

care*" OR relative OR "home

care" OR "community care" OR

"domiciliary care" AND geriatri*

OR aged OR elder OR familiar

OR close OR nearby AND

"memory disorder" OR dementi*

OR memory sick*

AND medic* OR pain* OR ache

OR suffer* OR agon*

Published Date

2004-09//2016

Peer Reviewed

Abstract Availa-

ble

Research article

English language

Aged:65+, 80&

over

2004-2016

Nursing, Social

Sciences, Health

Professions

Article, Review

Journals

English

7

641

52

2

10

3

Manu-

aalinen

haku

Lähdeluettelot ja vastaan tulleet

artikkelit

2004-2016

10

Medic

”family caregiv*” AND (demen-

ti* OR ”memory disorder*” OR

”memory sick*”) AND (pain* OR

ach*)

2004-2016

0 11

6

Korkeaa ikää pidetään kognitiivisen heikentymisen, muistioireiden sekä dementian merkittä-

vimpänä vaaratekijänä. Väestön ikärakenteessa tapahtuvan muutoksen myötä muistisairaiden

lukumäärä ja heidän osuutensa väestössä kasvaa voimakkaasti, erityisesti korkeammissa ikä-

luokissa. Suomen väestöstä 1,7 % sairastaa keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta ja 65

vuotta täyttäneistä joka kahdestoista kärsii keskivaikeasta tai vaikeasta muistisairaudesta.

Muistisairauksia pidetään kansantautina, koska jo kolmanneksella yli 65-vuotiaista ilmenee

muistioireita. Muistisairaudet yleistyvät yli 65-vuotiailla, koska kaikkein vanhimpien ikä-

luokkien, yli 85-vuotiaiden suhteellinen osuus kasvaa eniten. Vuonna 2060 Suomessa voidaan

olettaa olevan 240 000 keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairaudesta kärsivää, kun vuonna 2013

arvio oli 93 000. (Viramo & Sulkava 2015, Erkinjuntti ym. 2015.)

Yleisin etenevä muistisairaus on Alzheimerin tauti, joka lisääntyy iän myötä. Sitä esiintyy 65-

70 % kaikista muistipotilaista. Muita yleisimpiä muistisairauksista ovat aivoverenkiertosaira-

uksiin kuuluvat muistisairaudet 15 %, Lewyn kappale –tauti 15 %, Parkinsonin taudin muisti-

sairaus ja otsa-ohimolohkorappeumat 5 %. (Viramo & Sulkava 2015, Erkinjuntti ym. 2015.)

Tähän tutkimukseen on otettu mukaan vain iän myötä muodostuneet muistisairaudet, eikä

muiden yleissairauksien myötä aiheutuneita muistioireita (Strandberg 2015).

Muistisairaus heikentää muistia ja tiedonkäsittelyyn kuuluvia alueita, esimerkiksi kielellisiä

toimintoja, näön hahmottamista ja toiminnanohjausta. Etenevät muistisairaudet johtavat

yleensä muistin ja tiedonkäsittelyn dementia-asteiseen heikentymiseen. Muistioireella tarkoi-

tetaan episodisen muistin eli tapahtumamuistin ja semanttisen muistin eli asiamuistin toimin-

nassa näkyviä vaikeuksia. Dementiasta puhuttaessa kyse on useamman kuin yhden kognitiivi-

sen toiminnon heikentymisestä verrattuna aikaisempaan suoritustasoon siten, että itsenäinen

selviytyminen arkisissa toiminnoissa, työssä tai sosiaalisissa suhteissa on heikentynyt. De-

mentialla tarkoitetaan oireyhtymää, eikä sairautta. Dementiaa sairastavalla kognition heiken-

tyminen on elimellisestä syystä johtuvaa ja dementiaan johtavia muistisairauksia kutsutaan

eteneviksi muistisairauksiksi. (Käypä hoito 2010, Erkinjuntti ym. 2015.)

Muistisairauden aiheuttamista käytösoireista puhutaan, kun viitataan aiemmista poikkeaviin

muutoksiin käyttäytymisessä tai tunne-elämässä. Tällaisia käytösoireita ovat muun muassa

aggressio, kuljeskelu ja ärtyneisyys. Kipu saattaa osaltaan altistaa ja ylläpitää dementiaan liit-

tyviä käytösoireita sekä psykologisia oireita, kuten unihäiriöitä ja masennusta. (Erkinjuntti

ym. 2015.) Kipua on pidettävä vaihtoehtona, kun muistisairaalla esiintyy esimerkiksi uusia

7

käytösoireita, univaikeuksia tai toimintakyvyn heikkenemistä (Hodgson ym. 2014a, Eloniemi-

Sulkava ym. 2015). Myös Hodgsonin ym. (2014b) mukaan muistisairaan käytösoireissa kipu

on riskitekijänä.

Muistisairaalla on yleensä muitakin kroonisia sairauksia, joten kivun tunnistamisesta tulee

haastavampaa, mitä pidemmälle muistisairaus on edennyt. Lisäksi iäkkäiden krooniset sairau-

det ja niiden komplikaatiot aiheuttavat kipua enemmän muuhun väestöön verrattuna. Muisti-

sairailla oireita tai muita yleisiä ja mahdollisesti kipua aiheuttavia sairauksia ovat sydän- ja

verisuonisairaudet, tuki- ja liikuntaelinsairaudet, mielenterveys-, ravitsemustilan ja painon

muutoksiin liittyvät sairaudet, sekä aistien heikentyneet toiminnot, virtsa- ja ulosteinkonti-

nenssi. (Kalso 2009, Murray ym. 2012, Viramo & Strandberg 2015.) Iän myötä kipujen määrä

lisääntyy ja ikääntyneet kokevat voimakkaan kivun yhä herkemmin (Vainio & Kalso 2009).

Tutkimusten mukaan esimerkiksi kroonisesta kivusta kärsii yli 65-vuotiaista 33-50 %, yli 77-

vuotiaista 73% ja yli 85-vuotiaista 68% (Salanterä ym. 2006).

Kipu määritellään muun muassa epämiellyttävänä sensorisena tai emotionaalisena kokemuk-

sena, mikä liittyy tapahtuneeseen tai kudosvaurioon. Yksilön kyvyttömyys verbaaliseen

kommunikointiin ei poissulje kivun kokemista, eikä tarvetta mahdolliseen kivun lievitykseen.

Kipu voi olla akuuttia tai kroonista ja se on samalla sekä fysiologinen että tunne- ja aistiko-

kemus. Kipu on aina henkilökohtainen kokemus ja se koetaan eri tavoin. Kivun kokemiseen

liittyvät muun muassa fysiologiset muutokset, tunteet, yksilön toiminta ja sosiaaliset suhteet.

Kipu määritellään IASP Taxonomyn (2012) mukaan epämiellyttäväksi kokemukseksi, johon

liittyy kudosvauriota, sen uhkaa tai jota kuvaillaan kudosvaurioon liittyvillä käsitteillä (Käypä

hoito 2015). McCafferyn & Paseron (1999) mukaan ”Kipu on mitä tahansa yksilö sanoo sen

olevan ja sitä esiintyy silloin, kun yksilö sanoo sitä esiintyvän”. (Salanterä ym. 2006.)

Kipu aiheuttaa muutoksia elimistön toiminnassa, kipua kokevan tunteissa ja käytöksessä. Ki-

vun tuntemuksiin vaikuttaa muun muassa sukupuoli, ikä, aikaisemmat kokemukset kivusta ja

sairauksista sekä ymmärrys. Myös henkilökohtaisilla ominaisuuksilla on vaikutusta kipukyn-

nykseen ja kivunsietokykyyn. Kivunsietokyky ja kipukynnys voivatkin vaihdella eri tilanteis-

sa. Esimerkiksi naiset ilmaisevat kipuaan miehiä herkemmin ja naiset myös kokevat enemmän

kipuja. Aikaisemmilla kipukokemuksilla on myös todettu olevan yhteyttä tuleviin kipukoke-

muksiin. (Salanterä ym. 2006.) Lisäksi kognitiivisten toimintojen heikentymisellä on todettu

olevan merkitystä kivun kokemisessa (Vainio & Kalso 2009). Muistisairaat ja terveet ikään-

8

tyneet kokevat kivun samalla tavalla, mutta kivun sietokyvyn on huomattu olevan muistisai-

railla korkeampi terveisiin ikääntyneihin verrattuna. Muistisairaan kipua hoidettaessa haastet-

ta lisää se, että muistin heikentyessä myös kipumuisti saattaa huonontua. Kipuherkkyys on

siis sama kuin muilla, mutta muistisairaat eivät ole yhtä kykeneviä tulkitsemaan kiputunte-

muksiaan. (Kankkunen 2009.)

Kalson (2009) mukaan kivun ja kärsimyksen hiljainen hyväksyminen saattavat olla iäkkäillä

jonkin verran mahdollisia. Tällöin kipua ei välttämättä edes tuoda aina esille. Toisaalta Gran-

ström (2010) tuo esille perheen merkityksen ja kivusta kärsivän roolin perheessä, kuinka ki-

vusta kärsivä saattaa kokea itsensä rasitteena muulle perheelle. Kipu on kokonaisuus, joka

ilmenee kasvojen ilmeistä, ääntelystä, sanallisesta ilmaisusta, asennoista ja liikkeistä. Krooni-

nen kipu saattaa ilmetä myös kiinnostuksen tai keskittymiskyvyn puutteena, unihäiriöinä,

psykomotorisena taantumana, kiihtyneisyytenä, ruokahalun puutteena tai masentuneisuutena.

Alzheimerin taudin kaltaisessa dementiassa saattaa esiintyä piittaamattomuutta kivusta, vaik-

ka iäkkäämmillä keskushermosto onkin alttiimpi vaikeiden neuropaattisten kiputilojen kehit-

tymiselle. (Kalso ym. 2009, Granström 2010.)

2.3 Ikääntyneiden muistisairaiden kivun tunnistaminen

Muistisairaan vanhuksen kivun tunnistaminen edellyttää vanhuksen hyvää tuntemista sekä

kivun arviointi ja hoito ovat oleellinen osa muistisairaan hoitoa (Hodgson ym. 2014b, Erkin-

juntti ym. 2015). Kivun tunnistaminen on haastavaa silloin, kun kivun kokija ei pysty sitä

ilmaisemaan. Shegan ym. (2008) ja Rantalan ym. (2014) mukaan myös hoitohenkilökunta on

kokenut kivun arvioinnin vaikeaksi kognitiivisesti heikentyneellä potilaalla tai elämän viimei-

sillä hetkillä. Iäkkäillä potilailla esimerkiksi dementia, afasia ja depressio vaikeuttavat potilai-

den kokeman kivun ilmaisemista, mikä osaltaan vaikeuttaa kivun tunnistamista. Muistisairai-

den siirtyessä myöhemmässä vaiheessa kotoaan muualle jatkohoitoon, on omaisilla esiintynyt

huolta hoidettavansa kivun tunnistamisesta (Buffum & Haberfelde 2007, Kankkunen 2009).

Tällöin omaisia haastattelemalla saadaankin tietoa vanhuksen aikaisemmista kipukokemuksis-

ta sekä sen ilmaisutavoista. Buffumin & Haberfelden (2007) mukaan puolet omaishoitajista

oli kokenut, ettei kivusta edes keskusteltu hoitopaikkaan siirryttäessä. Kipua voidaan arvioida

myös fysiologisten mittausten perusteella tai käyttäytymisen perusteella. Salanterän ym.

(2006) mukaan kommunikoimaan kykenemättömällä käyttäytymisen arviointi on luotetta-

9

vampi kuin fysiologisten muutosten arviointi. (Herr ym. 2006, Salanterä ym. 2006, Buffumin

& Haberfelden 2007, Kalso 2009.)

Kivun arviointia voi tehdä käytöksen perusteella, esimerkiksi huomioimalla kasvojen ilmeet,

kehon asentoa, raajojen liikkeitä ja yksilön suhtautumista kehoon. Kivun kokeminen aiheuttaa

reagoinnin käytöksessä. Tyypillisiä reaktioita ovat kipeän alueen suojaaminen, erilaiset ään-

nähtelyt ja muutokset kasvojen ilmeissä. Erityisesti aikuisilla kasvojen ilmeissä kulmakarvo-

jen välissä olevat pystyjuonteet, tuima ilme tai irvistys liitetään kipuun. Kehon liikkeissä jän-

nittynyt vartalo, liikkumattomuus, hitaat liikkeet tai levoton liikehdintä saattavat viitata ki-

puun. Kivut voivat vaihdella eri tavalla vuorokauden aikaan verrattuna ja osa kivuista saattaa

ilmetä säännöllisesti tiettyjen toimintojen yhteydessä. Toisinaan kipu saattaa olla voimak-

kaampaa liikkuessa tai levossa ja joillakin asennoilla voi olla kipua lisäävä tai lievittävä vai-

kutus. Kivulla on yhteyttä myös tunteisiin ja se aiheuttaa yleensä kiukkua, jopa surua tai ma-

sennusta. Kipu koetaan yksilöllisesti ja iällä on tutkimusten mukaan vaikutusta kivun kokemi-

seen. (Salanterä ym. 2006.)

Kipua voidaan arvioida myös sanallisesti tai erilaisten mittareiden avulla. Vanhukset, joiden

kognitiivinen taso on heikentynyt, kykenevät ilmaisemaan kivun voimakkuutta kipumittarilla.

Kivun tulkinta saattaa vaikeutua, kun syvä dementia heikentää muun muassa kivun fysiologi-

sia vasteita. Akuuttia kipua esiintyy usein vanhuksilla kivuttomampana kuin nuoremmilla.

Akuutti kipu on tunnistettavissa vanhuksilla usein yleistilan laskusta, sekavuudesta tai levot-

tomuudesta. Kipu voi myös kokonaan puuttua. Krooninen kipu vanhuksilla näkyy usein tuki-

ja liikuntaelinperäisissä sairauksissa. (Salanterä ym. 2006.) Barry ym. (2015) on lisäksi huo-

mioinut, että psykoosilääkkeiden käytöllä on myös vaikutusta kivun ilmenemiseen.

Lievää tai keskivaikeaa dementiaa sairastavilla ikääntyneillä tulisi pyrkiä arvioimaan kipua

suoraan kyselyllä ja määrällistä kivun arviota tulisi välttää, ellei potilaan kommunikointiky-

kyyn voi luottaa. Ikääntyneillä, joilla on heikentynyt kognitio, tulisi antaa riittävästi vastaus-

aikaa kysyttäessä. (AGS 2002.) Kipuasteikkojen avulla voidaan pyrkiä selvittämään kivun

voimakkuutta. Muistisairailla kivun arviointia varten on kehitetty kivun aiheuttamien käyttäy-

tymisen muutosten tarkkailuun perustuvia mittareita. Esimerkiksi Pain Assessment in Advan-

ced Dementia (PAINAD) -mittarin avulla arvioidaan viisi minuuttia hengityksen, negatiivisen

ääntelyn, kasvojen ilmeiden, kehokielen ja lohduttamisen tarvetta tai vaikutuksen poik-

keavuutta. Havaintoihin pohjautuvat kipupisteet lasketaan yhteen, mitkä muodostavat kivulle

10

numeroarvon. (Horgas ym. 2007, Kalso & Kontinen 2009, Neville & Ostini 2014.) Ikäänty-

neille löytyy lisäksi erilaisia verbaalisesti kuvailevia asteikkoja. Kivun arviointia tulisi tehdä

myös useassa vaiheessa. Ikääntyneellä, jolla on keskivaikea tai vaikea dementia, lääkärin tuli-

si pyrkiä hyödyntämään havainnointia ja omaishoitajilta saatua historiaa arvioidessaan kipua.

Havainnointi tulisi tehdä liikkumisen aikana kivun esille saamiseksi. (AGS 2002.) Myös usei-

den muiden tutkimusten mukaan on olemassa kivun arviointiin liittyviä mittareita, joiden

käyttöä suositellaan esimerkiksi muistisairaiden kohdalla (Smith 2005, While & Angus 2009).

Rantalan (2014) tutkimuksessa selvitettiin hoitajien käsityksiä ja tietämystä kivun hoidossa.

Esimerkiksi hänen tutkimuksessaan hoitajien arvioit kivun hoidon riittävyydestä, olivat yh-

teydessä kipumittareiden käyttöön.

Muistisairaalle läheisen henkilön on todettu havainnoivan esimerkiksi muistisairaan muistiin

liittyviä muutoksia sitä tarkemmin, mitä enemmän he viettävät yhdessä aikaa. Cohen-

Mansfieldin (2002) mukaan sukulaisten arviot myös hoidettavan kivusta olivat johdonmukai-

sempia ja hyödyllisiä, kun he vierailivat vähintään viikoittain hoidettavan luona. Erityisesti

puolisoiden on todettu tekevän tarkimmat arviot. Toisaalta ongelmia saatetaan aliarvioida sitä

herkemmin, mitä vähemmän aikaa hoidettavan kanssaan vietetään. (Cohen-Mansfield 2002,

Pulliainen ym. 2010.) Omaishoitajat ovat myös arvioineet kivun heikommaksi sanattoman

viestinnän avulla kuin hoitajat tai omaisten arvioissa sanaton kipuviestintä on kokonaan jää-

nyt huomioimatta (Eritz & Hadjistavropoulos 2011). Kivusta käytettävät käsitteet ovat ikään-

tyneillä moninaisempia kuin pelkkä kipu. Sen vuoksi omaishoitajien tietämys muistisairaan

käyttämistä kipua kuvaavista sanoista onkin arvokasta kivun tunnistamisen kannalta. (Kank-

kunen 2009.) Kipua selvitettäessä tulisi käyttää erilaisia vaihtoehtoilmaisuja kivulle, kuten

polttaminen, epämukavuus, särky, arkuus, raskas olo ja puristava tunne (AGS 2002).

2.4 Ikääntyneiden muistisairaiden kivun hoitaminen

Muistisairauksiin liittyvä hoito koostuu hyvin erilaisista sairastuneen sekä hänen hoitajansa

selviytymistä tukevista toimenpiteistä (Käypä hoito 2010). Kivun hoitotyö edellyttää kykyä

tunnistaa potilaan kipua, valita sopivimmat hoitotyön auttamiskeinot sekä yhdistää ne muihin

kivunhoitokeinoihin ja arvioida hoitoa. Hyvä kivunhoito edellyttää hoitohenkilökunnalta tar-

vittavia tietoja ja taitoja kivusta sekä sen hoidosta. Aikaisemmat tutkimukset ovat osoittaneet,

että vanhusten kipu on edelleen alihoidettua ja vanhusten kipua tunnistetaan huonosti. (Salan-

11

terä ym. 2006.) He, jotka ovat kyvyttömämpiä kommunikoimaan, ovat myös suuremmassa

riskissä riittämättömään kivunlievitykseen (Herr ym. 2006). Wolfs ym. (2010) mukaan poti-

lailla, joilla on kognitiivinen häiriö, useimpiin käytettyihin hoitovaihtoehtoihin kuuluivat

muun muassa neuvonta, lääkitys ja kotihoito.

Iäkkäiden potilaiden hoidossa on huomioitava myös herkkyys lääkkeiden toivotuille ja ei-

toivotuille vaikutuksille. Lääkehoito on tärkein ja yleisimmin käytössä oleva kivunhoitomene-

telmä, mutta vuorovaikutukseen perustuvat hoitomenetelmät, psykologiset ja fysioterapeutti-

set menetelmät ovat myös huomioitavia. Lääkehoito on melko tehokas erityisesti akuutin ki-

vun hoidossa. Vanhusten kivun hoidossa kipulääkityksen tulisi olla mahdollisimman yksin-

kertainen ja säännöllinen. Kipulääkitys onkin nähty tehokkaana ja esimerkiksi parasetamolia

pidetään turvallisena vaihtoehtona. (Salanterä ym. 2006, Elliot & Horgas 2009, Eloniemi-

Sulkava ym. 2015.) Psykologisilla hoitomenetelmillä pyritään puolestaan vaikuttamaan muun

muassa potilaan omiin käsityksiin kivusta, kipuun liittyviin ajatuksiin, toimintatapoihin, käyt-

täytymismalleihin ja vuorovaikutussuhteisiin. Fysikaalinen hoitomenetelmä on käytössä eri-

laisten kiputilojen hoidossa. (Salanterä ym. 2006.)

Kivunhoitoa tulisi omaishoitajien mukaan parantaa säännöllisen tarkkailun ja arvioinnin pe-

rusteella, oikea-aikaisella ja johdonmukaisella kipulääkityksellä, lisäksi keskustelemalla hoi-

dettavan muistisairaan omaisen kanssa ja kouluttamalla henkilökuntaa. (Buffum & Haberfelde

2007.) Esimerkiksi muistisairaan käytösoireisiin liittyvien muutosten vuoksi lääkehoidon tar-

peellisuutta tulisi arvioida säännöllisesti, ainakin 3-6 kuukauden välein (Koponen & Vataja

2015). Kivun arviointi muistisairailla on koettu haasteelliseksi ja epävarmaksi myös hoito-

henkilökunnalle (ks. Barry ym. 2013, 2015). Brorsonin ym. (2014) tutkimuksessa hoitajat

toivat esille, kuinka potilaan elämäntarinan tunteminen, työkokemus, kivun arviointiin käytet-

tävän mittarin hyödyntäminen sekä moniammatillinen yhteistyö mahdollistivat kivun lievityk-

seen muistisairailla. Myös voimattomuutta koettiin ja riittämättömyyden tunnetta, esimerkiksi

saamatta riittävää yhteyden tunnetta potilaan kanssa tai toivottua tulosta kipulääkkeillä. (Bror-

son ym 2014.)

12

2.5 Omaishoitajien tuen saanti

Laatusuosituksessa hyvän ikääntymisen turvaamiseksi ja palvelujen parantamiseksi sanotaan,

että ”Omais-/läheisauttajat ovat hoitoa ja huolenpitoa tarvitsevien iäkkäiden ihmisten hoidon

ja huolenpidon tärkein voimavara” (STM 2013). Kelan (2014) omaishoitohankkeen tulosten

mukaan kuntien vastuun onkin nähty vähentyvän, mitä enemmän omaishoitajat ovat tehneet

omaishoitosopimuksia. Omaishoitajalla tarkoitetaan henkilöä, joka huolehtii perheenjäsenes-

tään tai läheisestään, joka ei selviydy esimerkiksi sairaudesta tai muusta avun tarpeesta johtu-

en omatoimisesti (Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry 2016). Terveyden ja hyvinvoinnin laitok-

sen omaishoidon kuntakyselyssä omaishoidon tuen piiriin kuuluvista omaishoitajista suurin

osa oli yli 50-vuotiaita ja heidän määränsä oli vajaat 50 000 vuonna 2014 (Siljander 2013,

THL 2016a). Päivittäin läheisiään auttavia on kuitenkin arvioitu olevan huomattavasti enem-

män, kaikkiaan noin 58 000 (STM 2013). Omaishoitajana toimii yleensä iäkkään henkilön

lapsi tai iäkäs puoliso (THL 2014). Puolisot ovat hyvin sitoutuneita hoitamaan kotona muisti-

sairasta kumppaniaan, mutta haastetta hoitamiseen tuovat puolison omakin korkea ikä sekä

emotionaalinen ylikuormitus, joka on korkeampi dementian hoidon alku- ja loppuvaiheissa

(Eloniemi-Sulkava 2009, Gratao ym. 2010). Omaishoitotilanteissa yli puolessa on hoidettava-

na puoliso ja osassa hoidettavan vanhemmat. Grataon ym. (2010) tutkimuksessa omaishoita-

jista oli naispuolisia perheenjäseniä 80 % ja heidän päivittäinen huolenpitoaikansa oli yli 15

tuntia. Suurin osa eli 60 % omaishoitajista on eläkkeellä, 17 % heistä sen sijaan on työssäkäy-

viä. (Gratao ym. 2010, Siljander 2013.)

Omaishoidon tuen piirissä 65 vuotta täyttäneitä hoidettavia asiakkaita oli 57 644 vuoden 2014

aikana (THL 2016a). Nyt omaishoidon tuella hoidettavien iäkkäiden määrä on vähentynyt

(STM 2016). THL:n vuonna 2013 tekemän omaishoidon tuen kuntakyselyn mukaan omais-

hoito keskittyy pääasiassa 65-84-vuotiaisiin ja suurimmat tekijät omaishoidon tarpeeseen ovat

terveyden sekä toimintakyvyn heikkeneminen ja muistisairaudet (Siljander 2013).

Kansallinen muistiohjelma 2012-2020 ohjaa muun muassa päätöksentekoa muistisairauksien

hoitoon, sairastuneisiin sekä heidän läheisensä tarvitsemaan tukeen ja palveluihin liittyvissä

asioissa. Tutkimusten, koulujen ja kolmannen sektorin toimijoiden avulla tuotetaan myös

kunnille tietoa ja toimivia käytäntöjä muistisairaiden hoidettavien sekä heidän läheistensä

tuen, hoidon ja palveluiden kehittämistä varten. Kunnissa tulisikin turvata muistisairaille ja

13

heidän läheisilleen toimiva ja koordinoitu tuki. Tukea ja tietoa sekä muistisairaille että heidän

läheisilleen voidaan tarjota lisäksi myös järjestöjen ja vertaistukiryhmien kautta. (STM 2012.)

Hallituksella on meneillään kärkihanke, jonka tavoitteena on ikäihmisten kotihoidon kehittä-

misen lisäksi vahvistaa kaikenikäisten omaishoitoa. Palveluita pyritään yhtenäistää ja koor-

dinoimaan nykyistä paremmin sekä huomioimaan palveluiden kustannuksia. Hankkeen pää-

tyttyä omaishoitajien ja hoidettavien hyvinvoinnin sekä yhdenvertaisuuden odotetaan paran-

tuneen ja omaishoitoa tukevien palveluiden vastaavan paremmin omaishoitoperheiden tarpei-

ta. Lisäksi omaishoidon keskuksia tulisi olla kattavammin tarjolla sekä sähköiset omahoito-

palvelut ja teknologia tukemassa terveysongelmiin, palveluiden tarpeen itsearviointiin ja sel-

viytymiseen liittyvissä asioissa. (STM 2016.) THL:n omaishoidon kyselyn mukaan omaishoi-

tajille tarjotut palvelut painottuivat pääosin palveluohjaukseen. Tarjottavia palveluita olivat

samassa suhteessa koulutus ja neuvonta, sosiaalityö ja vertaisryhmät. (Siljander 2013.) Iäk-

kään ihmisen tueksi on turvattava toimiva palveluketju palveluohjauksen avulla. Sen tarkoi-

tuksena on turvata iäkkään ja heidän läheistensä tieto tarjolla olevista toimista ja palveluista

julkisella, yksityisellä sekä kolmannella sektorilla. (Kaskisaari ym. 2010.)

Koska omaishoitotilanteet vaihtelevat, tulisi omaisten saada yksilöllistä tukea hoidettavan

muistisairaansa hoitoon (THL 2014). Omaishoitajien tuen tarpeet vaihtelevat heidän yksilölli-

sistä voimavaroistaan johtuen. Vaikuttavaksi tuen muodoksi on koettu yksilöllisten tarpeiden

pohjalta arvioitu ja räätälöity yksilöllinen tuki- ja palvelukokonaisuus. Vaikuttavaa tukea on

myös omaishoitajien mahdollisuus tavoitteelliseen ja säännöllisesti arvioituun vertaistukeen.

(STM 2013.) Muistisairaita hoitavia omaisia pyritään opastamaan käytösoireiden hoidossa ja

kannustetaan mukaan muistiyhdistysten sekä omaisryhmien toimintaan (Koponen & Vataja

2015). Terveydenhuollossa ja sosiaalitoimessa tulee varmistaa, että muistisairas ja omainen

saavat riittävästi tukea. Erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon lisäksi perheillä tulee

olla oma nimetty yhteyshenkilö sekä muistisairaille ja heidän omaisilleen tulee järjestää neu-

vontaa ja ensitietoa yksin tai yhdessä eri yhteistyötahojen kanssa. Myös muistiyhdistykset

järjestävät neuvontaa muistisairaille ja omaisille. Omaishoitajien tukeminen tärkeää, koska

Kansallisessa omaishoidon kehittämisohjelmassa tuodaan esille, että omaishoitajien avulla

sekä heitä tukemalla voidaan varmistaa erilaisten ihmisten mahdollisuus kotona asumiseen.

(STM 2014, Huhtamäki-Kuoppala ym. 2015.) Tikkasen (2016) mukaan omaishoitajat kokevat

lääkehoidon sitovaksi, kuormittavaksi ja haasteelliseksi, mikä aiheuttaa myös epävarmuutta ja

huolta. Yhteistyö apteekkien kanssa onkin koettu hyvänä ja apua sekä neuvontaa on saanut

tarvittaessa. (Tikkanen 2016.) Rosan ym. (2010) mukaan myös hoitohenkilökunta on kokenut

14

muistisairaanhoidossa tarvetta esimerkiksi lääkehoitoon liittyvälle tietämykselle sekä potilaan

ja hoitajan välisille kommunikointitaidoille hallitakseen paremmin lääkkeetöntä lähestymista-

paa ja käytöshäiriöitä.

Omaishoitajien omalla kuormittumisella on huomattu olevan suora yhteys hoidettavan tarpei-

siin ja siihen, millaista hoitoa hän tarvitsee (Juntunen & Salminen 2011). McCafferyn ym.

(2000) ja Shegan ym. (2005) mukaan hoitohenkilökunnan henkilökohtaisilla mielipiteillä ja

omalla terveydentilalla onkin osaltaan koettu olevan vaikutusta potilaiden kivun arviointiin ja

hoitoon. Omaishoitajista yli puolet on kokenut oman vointinsa korkeasti kuormittuneeksi, ja

kuormituksen, fyysisen sekä emotionaalisen voinnin ja dementian tilassa onkin havaittu ole-

van yhteyttä. Myös omaishoitajan sukupuolella, koulutustasolla ja puutteellisilla tiedoilla sekä

taidoilla on huomattu olevan yhteys oman voinnin kuormittumiseen. (Papastavrou ym. 2007,

Gratao ym. 2010, STM 2014.) Omaishoitajien selviytyminen koostuu kaikkiaan tiedon ke-

räämisestä hoitoon ja oireisiin liittyen, tuen saamisesta, käytöshäiriöihin vastaamisesta, koti-

töistä ja sairaanhoidosta sekä omaishoitoon liittyvästä ahdistuksen hallinnasta (Zhang ym.

2012, Kela 2014). Kunnan onkin järjestettävä omaishoitajalle valmennusta ja koulutusta hoi-

totehtävää varten (Laki omaishoidon tuesta annetun lain muuttamisesta 511/2016).

2.6 Yhteenveto tutkimuksen lähtökohdista

Väestön ikärakenteessa tapahtuvan muutoksen myötä muistisairaiden lukumäärä ja heidän

osuutensa väestössä kasvaa voimakkaasti, erityisesti korkeammissa ikäluokissa (Viramo &

Sulkava 2015, Erkinjuntti ym. 2015). Lisääntynyt iäkkäiden omaishoito on palvelumuotona

myös vakiinnuttanut osuuttaan palvelujen rakenteessa ja siten vaikuttanut ympärivuorokauti-

sen hoidon tarpeeseen vähentävästi (STM 2016). Iän myötä kipujen määrä lisääntyy ja muisti-

sairaalla kipua onkin pidettävä vaihtoehtona, jos esiintyy esimerkiksi uusia käytösoireita, uni-

vaikeuksia tai toimintakyvyn heikkenemistä (Vainio & Kalso 2009, Hodgson ym. 2014a, Elo-

niemi-Sulkava ym. 2015). Yleensä muistisairailla on myös muita kroonisia sairauksia, joten

kivun tunnistamisesta tulee haastavampaa, mitä pidemmälle muistisairaus on edennyt (Kalso

2009, Murray ym. 2012, Viramo & Strandberg 2015).

Muistisairaan vanhuksen kivun tunnistaminen edellyttää vanhuksen hyvää tuntemista sekä

kivun arviointi ja hoito ovat oleellinen osa muistisairaan hoitoa (Hodgson ym. 2014b, Erkin-

15

juntti ym. 2015). Kivun tunnistaminen on haastavaa erityisesti silloin, kun kivun kokija ei

pysty sitä itse ilmaisemaan. Iäkkäillä potilailla esimerkiksi dementia, afasia ja depressio vai-

keuttavat potilaiden kokeman kivun ilmaisemista, mikä vaikeuttaa myös kivun tunnistamista.

Kommunikoimaan kykenemättömällä käyttäytymisen arviointia on pidetty luotettavampana

kuin fysiologisten muutosten arviointia. Kivun voimakkuuden ilmaiseminen on mahdollista

vanhuksilla myös kipumittarin avulla, vaikka kognitiivinen taso on heikentynyt. (Herr ym.

2006, Salanterä ym. 2006, Kalso 2009.)

Muistisairauksiin liittyvä hoito koostuu hyvin erilaisista sairastuneen sekä hänen hoitajansa

selviytymistä tukevista toimenpiteistä. Kommunikoimaan kykenemättömillä onkin suurempi

riski riittämättömään kivunlievitykseen. Potilailla, joilla on kognitiivinen häiriö, niin useim-

piin käytettyihin hoitovaihtoehtoihin kuuluvat muun muassa neuvonta, lääkitys ja kotihoito.

(Herr ym. 2006, Käypä hoito 2010, Wolfs ym. 2010.) Kipulääkitys on nähty tehokkaana ja

esimerkiksi parasetamolia pidetään turvallisena vaihtoehtona (Salanterä ym. 2006, Elliot &

Horgas 2009, Eloniemi-Sulkava ym. 2015). Omaishoitajien mukaan kivunhoitoa tulisi paran-

taa säännöllisen tarkkailun ja arvioinnin perusteella, oikea-aikaisella ja johdonmukaisella ki-

pulääkityksellä sekä keskustelemalla hoidettavan muistisairaan omaisen kanssa ja koulutta-

malla henkilökuntaa (Buffum & Haberfelde 2007).

Läheisiään päivittäin auttavia on kaikkiaan noin 58 000 ja omaishoitajana toimii yleensä iäk-

kään henkilön lapsi tai iäkäs puoliso (STM 2013, THL 2014). THL:n vuonna 2013 tekemän

omaishoidon tuen kuntakyselyn mukaan omaishoito keskittyy pääasiassa 65-84-vuotiaisiin ja

suurimmat tekijät omaishoidon tarpeeseen ovat terveyden sekä toimintakyvyn heikkeneminen

ja muistisairaudet (Siljander 2013). Tukea ja tietoa muistisairaille sekä heidän läheisilleen on

tarjolla järjestöjen ja vertaistukiryhmien kautta (STM 2012). Omaishoitajien ja muistisairai-

den tueksi on laadittu myös kansallinen muistiohjelma 2012-2020 ja hallituksen kärkihanke

(STM 2016). Lisäksi omaishoitotilanteiden ja omaishoitajien tuen tarpeiden vaihdellessa, tuli-

si omaisten saada yksilöllistä tukea hoidettavan muistisairaansa hoitoon (STM 2013, THL

2014). Terveydenhuollossa ja sosiaalitoimessa tulisikin varmistaa, että muistisairas ja omai-

nen saavat riittävästi tukea. Perheillä tulisi olla myös oma nimetty yhteyshenkilö ja muistisai-

raille sekä heidän omaisilleen tulee järjestää neuvontaa ja ensitietoa eri yhteistyötahojen kans-

sa. Neuvontaa tulee tarjota myös yhdistysten kautta. (Huhtamäki-Kuoppala ym. 2015.)

16

3 TUTKIMUKSEN TARKOITUS, TAVOITTEET JA TUTKIMUSTEHTÄVÄT

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata, miten omaishoitajat tunnistavat ja hoitavat ko-

tona asuvan ikääntyneen muistisairaan kipua sekä minkälaista tukea he ovat saaneet kivun

tunnistamiseen ja hoitoon. Tavoitteena on tuottaa omaishoitajille ja hoitotyöhön tietoa, jota

voidaan hyödyntää muistisairaan kivun tunnistamisessa ja hoidossa sekä kehitettäessä omais-

hoitajille näihin suunnattavaa ohjausta.

Tutkimustehtävät:

1. Miten omaishoitajat tunnistavat läheisen ikääntyneen muistisairaan kipua?

2. Miten omaishoitajat hoitavat ikääntyneen muistisairaan kipua?

3. Millaista tukea ja ohjausta omaishoitajat ovat saaneet ikääntyneen muistisairaan kivun

tunnistamiseen ja hoitamiseen?

4. Millaista tukea omaishoitajat tarvitsevat ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistami-

seen ja hoitamiseen?

17

4 TUTKIMUSAINEISTON HANKINTA JA ANALYYSI

4.1 Tutkimusaineisto ja sen hankinta

Kyseessä on kvalitatiivinen tutkimus, jonka avulla pyrin tutkimuskohteen kokonaisvaltaiseen

tarkasteluun sen lisäksi, että yksittäisiä tapauksia tutkimalla oli mahdollista saada näkyviin

tutkittavan ilmiön kannalta merkittävin (Hirsjärvi ym. 2009). Tutkimuksen kohderyhmän

muodostivat omaishoitajat (n=9) eli yhdeksän omaishoitaja/hoidettava paria, joista haastatte-

lin omaishoitajia. Valitsin osallistujat tarkoituksenmukaisuuden perusteella vapaaehtoisten

joukosta, kenellä oli asetettujen valintakriteerien mukaan kokemusta tutkittavasta ilmiöstä.

(Kylmä & Juvakka 2007.)

Tutkimusaineisto koostui osallistujien taustatiedoista, kerätystä haastatteluaineistosta ja tut-

kimusprosessin aikana tehdyistä muistiinpanoista. Omaishoitajan tuli osallistua tutkimukseen

vapaaehtoisesti. Hänen tuli hoitaa muistisairasta viikoittain tai hän oli hoitanut viikoittain

viimeisen puolen vuoden aikana voidakseen tunnistaa hoidettavan kipua riittävästi. Lisäksi

omaishoitajan tuli puhua, ymmärtää ja kirjoittaa suomenkieltä. Omaishoitajan hoidettavalla

tuli olla diagnosoitu iän myötä muodostunut muistisairaus sekä jonkin muun sairauden aiheut-

tamaa kipua, jota hoidettiin kipulääkkeellä tai jollakin muulla kivunhoitomenetelmällä. Edus-

tavan otoksen saamiseksi valitsin omaishoitajia mukaan kolmelta eri paikkakunnalta (Hirsjär-

vi ym. 2009). Muokkasin tutkimuksen sisäänottokriteerejä kevään 2015 aikana ja jatkoin rek-

rytointia, koska tutkimukseen laadittujen kriteerien mukaisia haastateltavia en saanut ensin

riittävästi kokoon. Valintakriteerien muutosten jälkeen riitti, että omaishoitaja oli hoitanut

hoidettavaa muistisairasta viimeisen puolen vuoden aikana viikoittain. Rekrytoin kaikki osal-

listujat syksyn 2014 ja kevään 2015 välisenä aikana valitsemalla valintakriteereihin sopivat

ilmoittautuneiden joukosta. Arvioin osallistujien määrän tutkittavan ilmiön kannalta riittäväk-

si keväällä 2015 (Kylmä & Juvakka 2007).

Tutkimusaineiston keruuta varten olin yhteydessä Omaishoitajat ja Läheiset -liittojen ryh-

mäyhdistyksiin sekä Muistiyhdistyksen alueellisiin yhdistyksiin (Liitteet 1.-2.). Sovin yhdis-

tysten kanssa ajankohdat ja kävin informoimassa tutkimuksesta yhdistysten omaishoitajail-

loissa. Aineiston hankintaa varten laadin myös sähköisen tutkimustiedotteen, jonka avulla

18

rekrytoin vapaaehtoisia omaishoitajia tutkimusta varten. Tutkimuksen suorittamista varten ja

osallistujien rekrytoimisille hain tutkimusluvat yhdistyksiltä. Informoin omaishoitajia tutki-

muksesta sekä suullisesti että kirjallisilla tiedotteilla (Liite 3.). Annoin omaishoitajille hoidet-

tavalle muistisairaalle välitettävän tiedotteen, joka heidän tuli lukea yhdessä läpi (Liite 4.).

Omaishoitajat saivat vähintään kaksi viikkoa aikaa harkita osallistumistaan tutkimukseen sekä

olla yhteydessä minuun lisäkysymysten osalta.

Omaishoitajien ilmoittautumiset otin vastaan puhelimitse, sähköpostilla ja sopimalla paikal-

lisyhdistysten kanssa uuden tapaamisen, jossa omaishoitajilla oli mahdollisuus myös ilmoit-

tautua sekä esittää tutkimukseen liittyviä kysymyksiä. Tutkimukseen mukaan otetuille omais-

hoitajille ja heidän hoidettaville muistisairaille lähetin saatekirjeen, jossa oli ohjeita lomak-

keiden täyttöön, haastatteluajankohtaan ja -paikkaan liittyen. Lähetin saatekirjeen mukana

tietoon perustuvat suostumuslomakkeet sekä taustatietolomakkeet (Liitteet 5-8.). Omaishoita-

jat palauttivat haastattelun yhteydessä suostumuslomakkeet sekä taustatietolomakkeen.

Taustatiedot koostuivat tutkittavan aiheen kannalta merkittävimmistä tiedoista. Tutkimus

kohdistui omaishoitajien kuvaamiin kokemuksiin ja antamiin tietoihin. Myös hoidettavalta

muistisairaalta pyysin mahdollisuuksien mukaan suostumusta tutkimukseen, koska tutkittava

aihe käsitteli omaishoitajan kokemuksia muistisairaan hoidosta. Strukturoiduissa taustatie-

doissa kysyin muun muassa tietoja omaishoitajaan, hoidettavaan ja muistisairauteen liittyen.

Taustatietojen lisäksi haastattelin omaishoitajia yksin ja ryhmässä. Tutkimuksen alussa tein

esihaastattelun teemahaastatteluna yhdelle haastateltavalle, jonka jälkeen ja saadun palautteen

(ks. Liitteet 9-10.) avulla muokkasin hieman haastattelun kysymysrunkoa, arvioin haastattelun

kestoa sekä taustatietolomaketta. Otin esihaastattelun mukaan varsinaiseen tutkimukseen.

Kaikki haastattelut toteutin avoimina teemahaastatteluina yksilö- ja ryhmähaastatteluina jou-

lukuun 2014 ja maaliskuun 2015 aikana. Teemahaastattelu on haastattelumuotona hieman

väljempi kuin strukturoitu (Tuomi & Sarajärvi 2002). Ryhmähaastattelussa pidin ryhmäkoon

sopivan pienenä (n=3), mikä helpotti ryhmätilanteen ohjaamista, tallenteiden litterointia ja

lisäsi näin myös tulosten luotettavuutta. Toteutin haastattelut omaishoitajien luona sekä yhdis-

tysten kautta varatuissa tiloissa. Tallensin kaikki haastattelut.

19

4.2 Aineiston analyysi

Ennen analyysia arvioin aineiston riittävän kylläiseksi tutkimuskysymyksiin saatujen vastaus-

ten perusteella (Hirsjärvi ym. 2009). Omaishoitajien taustatietolomake koostui omaishoitajan

taustatiedoista, omaishoitoa koskevasta suhteesta hoidettavaan muistisairaaseen sekä oman

voinnin arvioinnista. Taustatietolomake sisälsi myös hoidettavan muistisairaan taustatiedot

sekä kivun ilmenemiseen ja hoitamiseen liittyviä kysymyksiä. Omaishoitajien ja hoidettavin

muistisairaiden taustatietolomakkeista strukturoitujen kysymysten vastaukset on kuvattu tu-

lososiossa taulukoissa ja esitetty prosentteina. Avointen kysymysten vastaukset on esitetty

yhteenvetona tekstissä ja omaishoitajien arviot omasta voinnista on kuvattu keskiarvoina.

Haastattelurunko koostui tutkimustehtävien mukaisesti kivun tunnistamiseen, hoitamiseen ja

tuen saantiin liittyvistä kysymyksistä. Analysoinnin aluksi litteroin kaikki haastattelut kirjoit-

tamalla puhtaaksi kerätyn aineiston (Kylmä & Juvakka 2007, Metsämuuronen 2009). Tulos-

ten esille saamiseksi kirjoitettu teksti tuli analysoida (Kylmä & Juvakka 2007, Hirsjärvi ym.

2009). Haastatteluaineistoa analysoidessa pyrin teemojen ymmärtämiseen sekä etsimään ai-

nutlaatuisuuksia. Tutkimusote oli induktiivinen, koska koostin yksittäisistä havainnoista ylei-

siä merkityksiä luokittelemalla, joita tutkimuksen tarkoitus ja kysymyksenasettelu ohjasivat.

Induktiivinen sisällön analyysi soveltui tutkimukseen, koska ilmiöstä ei ole aikaisempia tut-

kimuksia ja aiheeseen liittyvä tieto oli hajanaista. (Kylmä & Juvakka 2007, Elo & Kyngäs

2008, Hirsjärvi ym. 2009, Kankkunen & Vehviläinen-Julkunen 2013.)

Aluksi kävin läpi litteroitua aineistoa useampaan kertaan, saadakseni siitä kokonaiskäsityk-

sen. Analyysissa en analysoinut kaikkea aineistoa, vaan hain siinä vastauksia tutkimuksen

tarkoitukseen ja asetettuihin tutkimuskysymyksiin. Lisäksi erottelin tutkimuksesta oleelli-

simman tiedon (Kylmä & Juvakka 2007). Pelkistin saamani vastaukset, jonka jälkeen jaottelin

ne tutkimuskysymysten mukaisesti. Tämän jälkeen yhdistin yksittäiset ja samankaltaiset pel-

kistetyt havainnot laajemmaksi kokonaisuudeksi merkitysten mukaan. Tämä teki päättelystä

aineistolähtöistä. (Krippendorff 2004, Graneheim & Lundman 2004, Kylmä & Juvakka 2007.)

Kokonaisuuksista muodostin alaluokkia, jotka yhdistin yläluokiksi. Yläluokat muodostivat

pääluokan tai pääluokkia, joiden avulla sain tutkimuskysymyksiin vastaukset. Luokittelut on

kuvattu tulososiossa kuvioina. (ks. esim. Kuviot 2.-3.)

20

5 TULOKSET

5.1. Omaishoitajien ja hoidettavien muistisairaiden taustatiedot

5.1.1 Omaishoitajien taustatiedot

Tutkimukseen vastanneista omaishoitajista kaksi kolmasosaa oli naisia. Kaikkien vastannei-

den omaishoitajien iän keskiarvo oli 74 vuotta ja iät vaihtelivat vuosien 67-81 välillä. Vastaa-

jista yli puolella koulutus oli ammatillista korkea-astetta matalampi ja kolmas osalla vastaajis-

ta oli sosiaali- ja terveysalan koulutus. Kaikki tutkimukseen vastanneet omaishoitajat olivat

eläkkeellä ja hoidettava muistisairas oli heidän puolisonsa. Vastanneet omaishoitajat olivat

asuneet yhdessä viimeisen puolen vuoden aikana tai asuivat parhaillaan hoidettavansa kanssa.

Omaishoitajat olivat asuneet yhdessä hoidettavan muistisairaan kanssa vuosien 19-55 välillä

(ka 47 vuotta). Suurin osa vastanneista oli asunut puolisonsa kanssa yhdessä yli 50 vuotta.

Toisensa omaishoitaja ja hoidettava olivat tunteneet 21-56 vuoden ajan (ka 49 vuotta). Suurin

osa vastanneista oli tuntenut puolisonsa yli 50 vuotta. Omaishoitajana vastaajat olivat toimi-

neet yhdestä vuodesta 25 vuoteen, keskimäärin kahdeksan vuotta. Omaishoitajien lisäksi

muuta hoiva-apua kävi alle puolella 44,4 %, yhdellä kolmasosalla ei käynyt ollenkaan muuta

hoiva-apua ja lopuilla 22,2 % kävi tarvittaessa. Pääsääntöisesti kaikki hoitivat yksin hoidetta-

via puolisoitaan, eikä pariskunnilla ollut perheissään sillä hetkellä alaikäisiä lapsia hoidetta-

vana. (ks. Taulukko 1.)

Vastaajista suurimmalla osalla oli myös itsellään todettu kipua aiheuttavia sairauksia. Omais-

hoitajat arvioivat taustatietolomakkeilla omaa hyvinvointiaan ja jaksamiseen asteikolla 0-10,

jossa 0 oli heikko ja 10 erinomainen. Sen hetkisen terveydentilansa he arvioivat keskiarvolta

5,9. Suurin osa koki terveydentilansa keskivertoa paremmaksi. Omaishoitajat kokivat oman

fyysisen jaksamisensa hieman keskiarvoa paremmaksi (ka 5,2). Omaa väsymystään omaishoi-

tajat arvioivat keskiarvolta 4,6, joista yli puolet arvioi itsensä keskivertoa väsyneemmäksi.

Omaishoitajat arvioivat stressin osalta oman vointinsa keskiarvolta 4,9, joista suurin osa koki

olonsa keskiarvoa stressaantuneemmaksi. Asteikolla 0 = hyvin stressaantunut ja 10 = ei stres-

siä. Taulukossa yksi on omaishoitajien taustatiedot. (Taulukko 1.)

21

Taulukko 1. Omaishoitajien taustatiedot.

Taustamuuttuja n %

Taustamuuttuja n %

Sukupuoli

Toimiminen omaishoitajana, vuosina nainen 6 66,7

alle 2 vuotta 2 22,2

mies 3 33,3

2-5 vuotta 3 33,3

5,1-10 vuotta 1 11,1

yli 10 vuotta 3 33,3

Ikä, vuosina

Hoidettavan tapaaminen

67-73 5 55,6

päivittäin tai useamman kerran päiväs-sä 8 88,9

77-81 4 44,4

lähes päivittäin 1 11,1

Koulutusaste

Käykö muuta hoiva-apua

kansakoulu 2 22,2

kyllä 4 44,4

peruskoulu, lukio 1 11,1

ei 3 33,3

opistoaste 3 33,3

tarvittaessa 2 22,2

ylempi korkeakoulututkinto 2 22,2

muu koulutusaste 1 11,1

Koulutusala

Hoitaminen pääsääntöisesti yksin sosiaali- ja terveysala 3 33,3

kyllä 8 88,9

tekniikan koulutus 1 11,1

ei 1 11,1 luonnontieteellinen koulu-tus

1 11,1

muu koulutusala 2 22,2

Alaikäiset lapset

ei 9 100

Tilanne työelämässä Todetut perussairaudet

eläkeläinen 9 100

kyllä 7 77,7

ei 2 22,2

Suhteenne hoidettavaan

Oma terveydentila 0-10

puoliso 9 100

5-10 6 66,7

Asuminen yhdessä

Oma fyysinen jaksaminen

kylllä 8 88,9

0-5 3 33,3

ei 1 11,1

5,1-10 6 66,7

Asuminen yhdessä, vuosina

Oma väsymys

alle 20 vuotta 1 11,1

0-5 5 55,6

40-50 vuotta 3 33,3

5,1-10 4 44,4

yli 50 vuotta 5 55,6

Hoidettavan tunteminen, vuosina

Oma stressaantuneisuus

alle 50 vuotta 3 33,3,

0-5 6 66,7

yli 50 vuotta 6 66,7

5,1-10 3 33,3

22

5.1.2 Hoidettavien muistisairaiden taustatiedot

Tutkimukseen osallistuneista hoidettavista muistisairaista 2/3 oli miehiä ja iät vaihtelivat vuo-

sien 69-82 välillä. Suurin osa hoidettavista muistisairaista oli yli 75-vuotiaita ja heidän keski-

ikänsä oli 77 vuotta. Tutkimukseen vastanneiden omaishoitajien ja hoidettavien muistisairai-

den kanssa ei asunut samanaikaisesti muita. Hoidettavilla muistisairailla yli 2/3:lla oli diag-

nosoitu Alzheimerin tauti. Muistisairaudet oli diagnosoitu 1997-2014 vuosien välillä, 2/3:lla

vuoden 2005 jälkeen ja oireet olivat alkaneet 1990-2009 vuosien aikana. Oireiden alkamises-

ta diagnoosiin oli kulunut aikaa yhdestä seitsemään vuotta ja muistisairaudet olivat edenneet

yhden vuoden ja 18 vuoden välillä. (ks. Taulukko 2.) Muistisairailla oli lisäksi muita kipua

aiheuttavia sairauksia, kuten laktoosi-intoleranssia, keuhkosairauksia, syöpää, sydän- ja ve-

renkiertoelimistön sairauksia, niveloireita ja kulumista johtuvia kiputiloja. Myös glaukoomaa,

Parkinsonin tautia, toispuoleista halvausta, inkontinenssia ja eturauhashäiriöitä oli todettu.

Kipua hoidettavilla muistisairailla esiintyi päivittäin tai lähes päivittäin 44,4 %:lla, 1/3:lla

muutaman kerran viikossa tai harvemmin ja lopuista omaishoitajat eivät osanneet sanoa. En-

nen muistisairauden toteamista yli puolella hoidettavista 77,7 % oli esiintynyt kipuja säännöl-

lisesti tai toisinaan. Taulukossa kaksi on hoidettavien muistisairaiden taustatiedot. (Taulukko

2.) Omaishoitajat käyttivät hoidettavien muistisairaidensa hoitoon eri kivunhoitomenetelmiä.

Suurin osa käytti kipulääkkeitä, kipuvoiteita ja -geelejä, kylmägeeliä tai kortisonia eri muo-

doissa. Monet lääkkeistä olivat tarvittaessa annettavia lääkkeitä.

23

Taulukko 2. Hoidettavien muistisairaiden taustatiedot.

Taustamuuttuja n % Taustamuuttuja n %

Sukupuoli

Muistisairaus diagnosoitu

nainen 3 33,3 vuosien 1997 - 2005 välillä 3 33,3

mies 6 66,7 vuoden 2005 jälkeen 6 66,7

Ikä

Muistisairauteen viittaavien oirei-den alkaminen

69-75 3 33,3 vuosien 1990 - 2005 välillä 4 44,4

yli 75 6 66,7 vuoden 2005 jälkeen 5 55,6

Asuuko samassa taloudessa muita

Kivun esiintyminen

ei 9 100

muutaman kerran viikossa tai har-vemmin 3 33,3

lähes päivittäin 2 22,2

päivittäin 2 22,2

ei osaa sanoa 2 22,2

Todettu muistisairaus

Kipujen säännöllinen esiintyminen ennen muistisairauden toteamista

Alzheimerin tauti 7 77,8 kyllä 4 44,4

joku muu 2 22,2 ei 2 22,2

toisinaan 3 33,3

5.2 Kivun tunnistaminen muistisairaalla tavanomaisesta poikkeavan käytöksen perus-

teella

Tulosten mukaan omaishoitajat tunnistivat muistisairaan hoidettavan kipua käytöksen perus-

teella, joka oli tavanomaisesta poikkeavaa. Sisällönanalyysista nousi esille kolme yläluokkaa

non-verbaalinen kivun ilmaisu, verbaalinen kivun ilmaisu ja pitkä yhdessäolo edistävänä

tekijänä, joista yhdistyi pääluokka käytös normaalista poikkeavaa. Kuviossa kaksi on esitetty

pelkistetyt ilmaisut ja niistä muodostuneet alaluokat. Kuviossa kolme on esimerkki luokitte-

lusta, jossa näkyvät alaluokat, yläluokat ja niistä muodostunut pääluokka. (ks. Kuviot 2.-3.)

24

Kuvio 2. Muistisairaan kivun tunnistaminen: pelkistykset alaluokiksi.

Kuvio 3. Muistisairaan kivun tunnistaminen: luokittelu.

25

5.2.1 Non-verbaalinen kivun ilmaisu

Muistisairaan kipua tunnistettiin, kun käytös oli normaalista poikkeavaa. Kipua ilmaistiin

non-verbaalisesti siten, että muistisairas toi käytöksellään esille lääkehoidon tarpeen tai haki

huomioita. Käytöksessä saattoi huomata myös levottomuuden, ärtyneisyyden tai kosketus-

herkkyyden lisääntymistä. Liikkumisen, kasvojen ja äänen muuttuminen olivat myös tunnis-

tettavissa muistisairaalla. Toisinaan hoidettava yritti näyttää kipupaikkaa tai se saatiin selville

tunnustelemalla kipualueita.

Omaishoitajat tunnistivat kipua hoidettavan lääkehoidon tarpeen perusteella.

”…hän osaa pyytää, että `tuo äkkiä minulle lääkettä`…”

”…määrätietoisesti lähtee pilleripurkin luokse.”

Levottomuuden ja ärtyneisyyden lisääntyminen hoidettavalla huomattiin myös rauhattomana

käytöksenä.

”…jos hankaa itseään rauhattomasti.”

”…kun kävelee huoneesta toiseen ja on ärtynyt.”

Kosketusherkkyyden lisääntyminen hoidettavalla tuli ilmi esimerkiksi varautuneen käytöksen

perusteella.

”…hän oli selvästi jo varautunut.”

”…kun kohottelen käsiä, niin hän sitten jo perääntyy.”

Omaishoitajat huomasivat käytöksessä myös liikkumisen, kasvojen tai äänen muuttumista.

”…hän ei kävele normaalisti.”

”Hän vetää niin kuin kulmat kurttuun.”

”Hän muuttaa ääntään.”

Hoidettava muistisairas haki omaishoitajaltaan myös huomioita esimerkiksi tulemalla lähelle

tai näyttämällä itse kipupaikkaa.

”…tulee istumaan pöydän ääreen…”

”…koskee ja näyttää monesti sitä.”

26

Kipua tunnistaessaan omaishoitajat yrittivät toisinaan selvittää kipua tunnustelemalla hoidet-

tavan kipeitä alueita.

”Liikuttamalla mahdollista kipupaikkaa, hän valittaa.”

5.2.2 Verbaalinen kivun ilmaisu

Muistisairaan hoidettavan kipu oli tunnistettavissa myös verbaalisen kivun ilmaisun kautta.

Kivun selvittämistä saatettiin tarkentaa kysymällä tarkemmin kivusta tai hoidettavan ilmais-

tessaan itse sanallisesti kivusta.

Hoidettavan käytöksessä tapahtuneiden muutosten myötä omaishoitaja saattoi tarkentaa kivun

tunnistamistaan kysymällä.

”Valituksen perusteella alan kyselemään ja selvittämään.”

Muutaman omaishoitajan kohdalla kivun tunnistamista helpotti hoidettavan sanallinen kivun

ilmaisu.

”Hän sanoo, että koskee.”

”Liikkumiseen liittyy `oho, ai` tämmöset huudahdukset.”

5.2.3 Pitkä yhdessäolo edistävänä tekijänä

Hoidettavan muistisairaan kipua tunnistettiin myös pitkän yhdessäolon perusteella. Näin ollen

omaishoitaja osasi tunnistaa, mikä muistisairaalle hoidettavalle on tavanomaista ja mikä ei.

Yläluokaksi muodostuneeseen pitkään yhdessäoloon liittyivät omaishoitajan itseluottamus ja

tietämys aikaisemmasta elämänvaiheesta, jotka helpottivat kivun tunnistamista.

Omaishoitajat luottivat itseensä ja heidän yhteiseen historiaansa hoidettavan kanssa, mikä

helpotti kivun tunnistamista.

“Ei semmosta kipua oo, josta ei tietäis…”

”Hyvin sen näkee ihan, että on kipeä.”

27

Kivun tunnistamista helpotti myös tietämys hoidettavan aikaisemmasta elämänvaiheesta ja

siitä, miten hoidettava on käyttäytynyt ennen muistisairauttaan.

”Aikaisemmin häntä on voinut mennä sivelemään…”

”…se on toistunut nyt tämä sama kuvaus.”

5.3 Kivunhoito muistisairaalla lääkehoidon avulla

Omaishoitajat hoitivat hoidettavan muistisairaan kipua lääkkeellisellä ja lääkkeettömällä ki-

vun hoidolla (ks. Kuvio 4.). Omaishoitajat hoitivat hoidettavan muistisairaan kipua pääasiassa

lääkkeillä. Pääluokaksi muodostunut lääkkeellinen kivun hoito muodostui kahdesta yläluokas-

ta, joita olivat oikea-aikainen lääkehoito ja tarvittaessa annettava lääkehoito.

Kuvio 4. Muistisairaan kivun hoitaminen

5.3.1 Oikea-aikainen lääkehoito

Oikea-aikaista lääkehoitoa olivat ennaltaehkäisevä lääkehoito ja säännöllinen lääkehoito.

Ennaltaehkäisevällä lääkehoidolla pyrittiin välttämään oikeassa kohdassa kivun esille tuloa.

Säännöllisellä lääkehoidolla huolehdittiin, ettei kipua ilmaantunut lainkaan.

28

”…huolehtii siitä, että se lääkitys on säännöllistä, niin sitten hän se kipu ei

pääse tulemaan.”

”…annoin säännöllisesti sitä lääkettä.”

5.3.2 Tarvittaessa annettava lääkehoito

Omaishoitajat hoitivat muistisairaan kipua myös tarvittaessa annettavilla lääkkeillä. Muis-

tisairaan kipua hoidettiin tarvittaessa, kun kipua ilmaantui tai kivun ilmenemisestä ei oltu

varmoja. Tarvittaessa annettavia särkylääkkeitä olivat pääasiassa parasetamoli -valmisteet,

joiden ohjattiin auttavan lievempään kipuun.

”Me on käytetty sitä kyllä nyt viime vuosina ihan tämmösinä ikään kuin tarvitta-

essa.”

”Mutta jos nyt ei mitään pahempaa kipua, niin kyllä mää jotain parasetamolia

hienonnan…”

”…paratabs on se, joka vähän lievittää.”

5.4 Kivunhoito muistisairaalla lääkkeettömästi

Omaishoitajat hoitivat muistisairaita hoidettaviaan myös lääkkeettömästi ja toinen pääluokka

muodostui lääkkeettömästä kivun hoidosta. Lääkkeetön kivun hoito sisälsi kolme yläluokkaa,

eli omaishoitajat ennakoivat kipua aiheuttavia tilanteita, tarjosivat hoidettavalle muistisai-

raalle sosiaalista kivun hoitoa ja fyysistä kivun hoitoa.

5.4.1 Kipua ennakoiva hoito

Kipua ennakoivaa hoitoa olivat kipua aiheuttavien tilanteiden ennakointi, kipua aiheuttavan

liikkumisen välttäminen ja terveydentilan tai lääkityksen tarkistaminen ennakkoon. Omaishoi-

tajat osasivat ennakoida mahdollisesti kipua aiheuttavia tilanteita esimerkiksi muistisairaan

hoitotoimenpiteiden tai pukemisten yhteydessä, kertomalla koko ajan mitä tehdään.

”Ilmoittaminen, että nyt minä teen sitä.”

”…puetaan, niin kerron, että oikea käsi nyt…”

Koska omaishoitajat tunnistivat muistisairaan kipua muuttuneen liikkumisen perusteella, niin

liikkumista osattiin myös välttää tarvittaessa ja liikettä tehtiin vain kivun sallimissa rajoissa.

29

”Sillon vähempi liikutaan, kun se on kipeempi.”

Omaishoitajat pyrkivät ennakoimaan kipua hyvissä ajoissa terveydentilan tai lääkityksen tar-

kastamisella. Hoidettavan vointiin liittyvissä muutoksissa pyrittiin olotilaa helpottamaan

mahdollisimman pian, esimerkiksi olemalla yhteydessä terveyskeskuksen omahoitajaan.

”…käyty tarkistamassa sitä lääkitystä ja tilannetta kerran puolessatoista vuo-

dessa/kerran vuodessa vähän tilanteen mukaan.”

5.4.2 Sosiaalinen kivunhoito

Sosiaalinen kivun hoito koostui neljästä alaluokasta, joita olivat huomioin antaminen, huo-

mioin siirtäminen muualle, tilanteen rauhoittaminen ja mahdollistamalla olla oma itsensä.

Omaishoitajat tunnistivat muistisairaan kipua, kun he kaipasivat huomiota, hoitamista ja lä-

heisyyttä. Tällöin kipua aiheuttavan tilanteen hoidoksi saattoi riittää huomion antaminen.

Joissakin tilanteissa omaishoitaja pyrki ensisijassa siirtämään hoidettavan muistisairaan huo-

mion johonkin muuhun asiaan tai olemaan läsnä.

”Ovat erittäin huomion kipuisia.”

”Saattaa mennä ohi sillä, kun on ihan jotain muuta tekemistä tai muuta toi-

mintaa tai puhutaan jostain muusta, ni se unohtuukin sit.”

Omaishoitajat hoitivat hoidettavan muistisairaansa kipua myös rauhoittamalla tilannetta, jos

huomasivat esimerkiksi käytöksen muuttuneen levottomaksi. Lisäksi omaishoitajat kokivat,

että mahdollistamalla muistisairaan olla oma itsensä, kipu saattoi helpottua. Esimerkiksi muis-

tisairaudesta johtuvat käytöshäiriöt tai kivusta aiheutunut muuttunut käytös saattoivat olla

tällaisia tilanteita, joissa ensisijaisesti hoitona ei tarjottu lääkehoitoa.

”Rauhoittaa sen tilanteen.”

”Saa olla oma itsensä, eikä rauhoittavaa ole annettu.”

30

5.4.3 Fyysinen kivunhoito

Lääkkeetöntä kivun hoitoa oli myös kolmanneksi yläluokaksi muodostunut fyysinen kivun

hoito. Fyysinen kivun hoito koostui kolmesta alaluokasta, joita olivat hierominen, nopea toi-

miminen ja ilman reseptiä saatavien kipuvoiteiden ja -geelien käyttäminen. Omaishoitaja saat-

toi hieroa muistisairaan hoidettavan kipeitä alueita, toimia nopeasti kipua aiheuttavissa tilan-

teissa ja hyödyntää ilman reseptiä saatavien kipuvoiteiden ja -geelien käyttöä.

Omaishoitajat hoitivat muistisairaan hoidettavan kipua läsnäolon lisäksi muun muassa hiero-

malla, jonka koettiin helpottavan nopeasti. Ilman reseptiä saatavien kipuvoiteiden ja -geelien

käyttäminen olivat omaishoitajilla osana lääkkeetöntä kivun hoitoa.

”Voltaren ja hieronta välittömästi helpottaa.”

Mikäli kipua huomattiin aiheutuvan liikuttamisesta tai siirtymisissä, niin tilanne pyrittiin hoi-

tamaan toimimalla nopeasti kipua aiheuttavissa tilanteissa, esimerkiksi siirtoapuvälineiden

yhteydessä.

”Pyrin mahdollisimman nopeesti hoitaan nosturilla pyörätuoliin.”

5.5 Omaishoitajien kokema konkreettinen ohjaus kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa

selviytymiseen

Omaishoitajien saama tuki jakaantui sisällönanalyysin perustella kahteen pääluokkaan, joista

toinen oli konkreettinen ohjaus kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa selviytymiseen (ks. Ku-

vio 5.). Tämä muodostui tietoon perustuvasta tuesta ja hoitohenkilökunnan ohjauksesta.

31

Kuvio 5. Omaishoitajien tuen saanti.

5.5.1 Tietoon perustuva tuki

Omaishoitajat kokivat saaneensa tietoon perustuvaa tukea kivun tunnistamiseen ja ohjauk-

seen. Tietoon perustuva tuki koostui kahdesta alaluokasta, joita olivat yhdistysten ja tapah-

tumien tarjoama tieto sekä kokemukseen perustuva tieto.

Omaishoitajat kokivat saaneensa tukea kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen yhdistyksissä ja

tapahtumissa jaetun tiedon kautta. Yhteisistä tapahtumista saatiin faktoihin perustuvaa tietoa,

joka oli hyödynnettävissä omissa omaishoitoon liittyvissä hoitotilanteissa. Omaishoitajat ko-

kivat myös, että toisten kokemuksiin pohjautuvan tiedon perusteella kipua oli helpompi tun-

nistaa ja hoitaa oman muistisairaan hoidettavan kohdalla.

”…omaiset ja läheiset -yhdistyksen, sieltä nyt niin ku parhaiten on saatavissa.”

Kokemukseen perustuvaa tietoa hyödynnettiin, koska omaishoitajat saivat siitä käytännön

vinkkejä omiin tilanteisiinsa.

”joku kertoo jonkun vielä oman kokemuksen, niin jääpi vähän paremmin mie-

leen.”

32

5.5.2 Hoitohenkilökunnan ohjaus

Hoitohenkilökunnan ohjausta oli saatavilla kivun tunnistamiseen ja hoitotilanteisiin liittyen.

Hoitohenkilökunnan ohjaus muodostui tarjolla olevasta tuesta hoitotilanteisiin, tuesta kivun

tunnistamiseen, lääkehoidon ohjauksesta ja lääkärin ohjeistuksista hoitotilanteissa.

”Siellähän näitä janoja piirretään. Pitää piirtää, minkälainen on se kipu…”

”Sitten, kun on tilanne, ettei minun taidot riitä, niin kyllä sitten täytyy omalle

hoitajalle soittaa.”

Hoitohenkilökunnan tukea saatiin myös lääkehoidon ohjauksen muodossa ja lääkärin ohjeis-

tus koettiin myös merkittävänä eri hoitotilanteissa.

”Se on ollut vaan se määrä, että kun säännöllisesti antaa, niin se pysyy se kipu

pois.”

”…kun lääkäri näitä lääkkeitä määrää vastaanotolla, niin silloin siinä yleensä

tulee ne ohjeet”

”…lääkäri voi kertoa, että tämä on tämmönen kipu, että tätä ei tartte lääkitä, et-

tä se menee itestään ohi.”

5.6 Omaishoitajien kokema henkinen saatavilla oleva tuki kivun tunnistamiseen ja hoi-

tamiseen

Toiseksi pääluokaksi muodostunut henkinen saatavilla oleva tuki kivun tunnistamiseen ja

hoitamiseen muodostui saadusta tuesta muuttuvissa tilanteissa ja omaishoitajan jaksami-

seen saadusta tuesta (ks. Kuvio 5.).

5.6.1 Tukea muuttuviin tilanteisiin

Omaishoitajat kokivat, että heillä oli tarvittaessa saatavilla tukea muuttuviin tilanteisiin

kivun tunnistamista ja hoitamista koskevissa tilanteissa. Esimerkiksi jatkohoidon arvioinnissa

tai muissa jatkohoitoa koskevissa tilanteissa sekä terveyskeskuksen ja omahoitajan tarjoamal-

la tuella.

”Se oli ihan hyvä palaveri, johon oli koottu omaishoitajille tämmönen infotilai-

suus, jossa eri toimijat esitteli, niin minä sain aika moniopuolisen

33

kuvan siitä, mitä vaihtoehtoja vois ruveta sitten käyttämään.”

Omaishoitajille oli tukea saatavilla myös terveyskeskuksen ja omahoitajan tarjoamana.

”Meillä on ollut omahoitaja, sille sitten soitan ja kysyn.”

”…terveyskeskuksen lääkäriin saa yhteyden tarvittaessa.”

5.6.2 Tukea jaksamiseen

Omaishoitajien jaksamiseen saatu tuki kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa koostui kolmes-

ta alaluokasta. Omaishoitajat kokivat saaneensa tukea jaksamiseen vertaistuen muodossa,

muiden läheisten tarjoaman tuen ja kotihoidon tarjoaman tuen avulla. Omaishoitajat kokivat,

että kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen liittyvissä tilanteissa vertaistuella oli olennainen

merkitys heidän jaksamisessaan, joka tuki esimerkiksi kivun hoidossa selviytymistä.

”Ainahan sitä oppii sit noista, ku immeiset, ystävät ja nämä vertaisihmiset pu-

huu niin tuota, mitenkä ne on selvinny jostakin tilanteesta.”

Varsinaisen vertaistuen lisäksi muiden läheisten tarjoama tuki auttoi omaishoitajia myös jak-

samaan kivun tunnistamista ja hoitamista koskevissa haasteissa.

”…mun hyvä ystävätär on, jonka kanssa voidaan puhua kaikista asioista”

”Tuttava, jolla on ollut sama vaiva, niin siltähän voi kysyä että miltä se tuntuu.”

Kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa liittyviin tilanteisiin tukea tarjottiin myös kotihoidosta,

mikäli oma jaksaminen ei enää riittänyt.

”Mulle on sanottu, että ota herkästi yhteyttä kotihoitoon…”

5.7 Omaishoitajien konkreettisen ohjauksen ja sosiaalisen tuen tarve kivun tunnistami-

sessa ja hoitamisessa

Omaishoitajat kokivat tutkimuksen mukaan tarvetta konkreettiselle ohjaukselle ja sosiaaliselle

tuelle. Tulosten mukaan pääluokaksi muodostuikin konkreettisen ohjauksen ja sosiaalisen

tuen tarve. Pääluokaksi muodostunutta konkreettista ohjausta ja sosiaalisen tuen tarvetta koet-

34

tiin hoidossa selviytymiseen, tiedollisena tukena ja tuki hoidon suunnittelussa. (ks. Kuvio

6.).

Kuvio 6. Omaishoitajien tuen tarve.

5.7.1 Tuki hoidossa selviytymiseen

Omaishoitajat kokivat tuen tarvetta hoidossa selviytymiseen. Hoidossa selviytyminen koet-

tiin haastavaksi ja tarvetta oli erityisesti omaishoitotilanteen alkuvaiheessa, kun esimerkiksi

muistisairaus on edennyt. Vertaistukea kaivattiin myös hoidossa selviytymiseen.

Omaishoitajat toivat esille, kuinka tuen tarvetta koettiin jo alkuvaiheessa, kun muistisairaan

hoidettavan kanssa kohtaa ensimmäisiä haasteita.

”Paljon helpottais, jos sais siinä alkuvaiheessa pikku hiljaa koko ajan tätä tie-

toa…”

Vaikka omaishoitajat kokivat saaneensa vertaistukea, niin sitä myös tarvittiin. Tarvetta oli

keskusteluille ja vertaistuesta saataville vinkeille.

”Kuulee tapauksia, että on ollu kovin kipeitä, niin ainahan sitä oppii sit nois-

ta…”

”No kyllähän se, vaikka joku henkilö, jolle voi vaikka kertoo.”

35

5.7.2 Tiedollinen tuki

Omaishoitajat kokivat tarvetta tiedolliselle tuelle muistisairaan kivun tunnistamisessa ja hoi-

tamisessa. Tiedollista tukea kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen toivottiin saatavan koulutuk-

sina, kokemuksiin perustuvan tiedon muodossa, kivun ilmenemiseen ja hoitotilanteisiin liitty-

en.

Omaishoitajat kokivat koulutuksen tarvetta muun muassa aiheesta, millaista kipua on ja kivun

tunnistaminen.

”Jotakin koulutusta voi olla jossa kerrottais, millaista kipua on ja semmosta, et-

tä kipujakin on niin monenlaista.”

”Vois olla jotakin koulutusta aiheeseen liittyen.”

Vaikka omaishoitajat kokivat saaneensa tietoon ja kokemukseen perustuvaa tukea, niin tarvet-

ta koettiin silti kokemuksiin perustuvalle tiedolle.

”Ees joku kertoo jonkun vielä oman kokemuksen, niin jääpi vähän paremmin

mieleen.”

”…ois ihan tämmöstä kokemukseen perustuvaa tietoa…”

Tiedollisen tuen tarvetta koettiin myös kivun ilmenemiseen liittyen. Tietoa kaivattiin erityi-

sesti tunnistamaan, milloin kipuja on.

”Sanotaanko että se hälytys että kipuja on, niin jos sen esilletuloa vois helpot-

taa…”

Hoitotilanteisiin liittyvää tietoa tarvittiin, miten erinäisissä tilanteissa kannattaisi edetä tai

millaisia menetelmiä kannattaisi käyttää.

”…olisi siis mitä erilaisia tekniikoita ja keinoja, että ne olisi mahdollisimman

monipuolisesti tiedossa, mitä voi tehdä.”

”…näitä tietysti erilasia voiteita ja muita, joilla voi niin ku paikallista kipua,

mutta että niistäkin pitäis olla kuitenkin jonkunlainen tieto, ettei tarvis sit lähteä

sitä purkkiriviä käymään läpi.”

36

5.7.3 Tuki hoidon suunnitteluun

Tutkimuksessa tuli esille, että omaishoitajilla oli tuen tarvetta muistisairaan kivun hoitoon ja

sen suunnitteluun liittyen. Epätietoisuus tuen saannille, mistä tietoa ja ohjausta saisi sekä hoi-

don tarpeen arviointi, miten tulisi toimia ja millainen kipu vaatii hoitoa, muodostivat tarpeen

tuki hoidon suunnitteluun.

Omaishoitajat kokivat epätietoisuutta, mistä saisivat tukea kivun tunnistamiseen ja hoitami-

seen. Tukea palvelujen koordinointiin tarvittiin.

”En tiedä, mistä sitä hakisin. ”

”…olis niin kun keskitetysti näitä tietoja ja kaikkee tätä apua saatavana, ettei

tarttis kymmenestä paikasta näitä kysellä.”

Hoidon suunnitteluun liittyvälle ohjaukselle koettiin tarvetta myös hoidon ja jatkohoidon tar-

vetta arvioidessa.

”Ois hyvä tietää, että minkälainen kipu se voi olla, mikä vaatii hoitoa.”

”Semmosesta voi ihan hyvin olla että kertoa kaikille, että mitä sitten jos omai-

nen kaatuu.”

5.8 Yhteenveto tutkimuksen tuloksista

Tässä tutkimuksessa suurin osa vastanneista omaishoitajista oli eläkkeellä olevia naisia ja

hoidettavista muistisairaita miehiä. Omaishoitaja ja hoidettava puoliso olivat tunteneet toisen-

sa jo useamman vuosikymmenen ajan ja vajaalla puolella pariskunnista kävi kotona säännölli-

sesti muuta hoiva-apua. Hoidettavilla oli muitakin kipua aiheuttavia sairauksia ja omaishoita-

jien arvioiden mukaan hoidettavilla muistisairailla esiintyi kipuja vaihtelevasti.

Omaishoitajat tunnistivat muistisairaan hoidettavan kipua normaalista poikkeavan käytöksen

perusteella, jota olivat non-verbaalinen kivun ilmaisu, verbaalinen kivun ilmaisu ja pitkä yh-

dessäolo kivun tunnistamista edistävänä tekijänä. Kipua ilmeni hoidettavan muuttuneen käy-

töksen perusteella. Hoidettavalla oli tarve saada kipulääkettä ja pyrkiä kohti lääkekaappia, hän

haki huomioita käytöksellään, käyttäytyi levottomammin, oli ärtyneempi tai hänen kosketus-

herkkyytensä oli lisääntynyt eri tilanteissa. Myös hoidettavan muuttunut liikkumistapa, kasvo-

jen tai äänen muuttuminen erilaiseksi, muistisairaan osoittama tai omaishoitajan tunnustelema

kipupaikka saattoivat tuoda ilmi hoidettavan kipuja. Omaishoitaja sai kipua selville myös ky-

37

symällä siitä tarkemmin tai hoidettavan ilmaistessaan siitä itse sanallisesti. Pariskuntien pitkä

yhdessäolo edisti kivun tunnistamista, koska omaishoitajalle oli yhteisten vuosien aikana ker-

tynyt itseluottamusta ja hän pystyi aikaisemman tietämyksen perusteella arvioimaan, mikä

hoidettavalle puolisolle on tavanomaista ja mikä ei.

Omaishoitajat hoitivat muistisairaan hoidettavan kipua lääkkeellisellä ja lääkkeettömällä hoi-

dolla. Lääkkeellistä kivun hoitoa olivat oikea-aikainen lääkehoito sekä tarvittava lääkehoito.

Oikea-aikaista lääkehoitoa olivat kipua ennaltaehkäisevä lääkehoito ja säännöllinen lääkehoi-

to, kun taas tarvittaessa annettava lääkehoito koostui pääasiassa särky- ja kipulääkkeiden an-

tamisesta ja tarpeen mukaisesta lääkehoidosta. Lääkkeetöntä kivun hoitoa olivat kipua enna-

koiva hoito, sosiaalinen kivun hoito ja fyysinen kivun hoito. Kipua aiheuttavia tilanteita pyrit-

tiin ennakoimaan esimerkiksi kertomalla hoidettavalle samanaikaisesti, mitä tehdään. Tarvit-

taessa liikkumista vältettiin tai rajoitettiin siten, että kaikki liikkeet tehtiin kivun sallimissa

rajoissa. Terveydentilaa ja lääkitystä tarkastettiin myös ennalta omaishoitajan toimesta. Ki-

pua hoidettiin sosiaalisesti, esimerkiksi antamalla hoidettavalle huomioita tai siirtämällä huo-

mio muihin asioihin tai muuhun tekemiseen. Omaishoitajat kokivat, että tilanteen rauhoitta-

minenkin riitti toisinaan. Sosiaalista kivun hoitoa oli myös se, että hoidettavalle mahdollistet-

tiin hänen olla oma itsensä esimerkiksi käytöshäiriöineen, eikä muuttunutta käytöstä pyritty

ensisijassa esimerkiksi lääkitsemään. Omaishoitajien antama fyysinen kivun hoito oli muun

muassa hieromista, mikä lievitti hoidettavan kipuja. Myös toimimalla nopeasti mahdollisesti

kipua aiheuttavissa tilanteissa pystyttiin välttämään hoidettavan kipuja. Tällaisia tilanteita

olivat esimerkiksi siirtymiset apuvälineillä. Lisäksi ilman reseptiä saatavien kipuvoiteiden tai

-geelien käyttäminen helpottivat hoidettavalla kipua.

Omaishoitajat olivat saaneet kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa selviytymiseen konkreet-

tista ohjausta sekä henkistä saatavilla olevaa tukea. Konkreettinen ohjaus kivun tunnistami-

sessa ja hoitamisessa selviytymiseen koostui tietoon perustuvasta tuesta ja hoitohenkilökun-

nan antamasta ohjauksesta. Tietoon perustuvaa tukea omaishoitajat saivat yhdistysten ja ta-

pahtumien kautta sekä kokemukseen perustuvana tietona, mikä helpotti selviytymistä muisti-

sairaan kivun arvioinnissa ja hoitamisessa. Hoitohenkilökunnan ohjausta omaishoitajat saivat

myös tarjolla olevana tukena hoitotilanteisiin, tukena kivun tunnistamiseen ja lääkehoitoon

liittyen sekä lääkärin ohjeistamana hoitotilanteissa. Henkinen saatavilla oleva tuki muodostui

muuttuviin tilanteisiin saadusta tuesta ja omaishoitajan jaksamisen tukemisesta. Omaishoitajat

kokivat, että tukea oli tarjolla tarvittaessa, kuten arvioitaessa hoidettavan jatkohoitoa tai ter-

38

veyskeskuksen ja omahoitajan tarjoamalla tukeaan. Omaishoitajien saama tuki jaksamiseen

koostui vertaistuesta, muiden läheisten ja kotihoidon tarjoamasta tuesta.

Vaikka omaishoitajat kokivat saaneensa kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen konkreettista

ohjausta, niin sille ja sosiaaliselle tuelle koettiin silti tarvetta. Tuen tarve liittyi hoidossa sel-

viytymiseen, tiedolliseen tukeen ja hoidon suunnitteluun. Hoidettavan kanssa hoidossa selviy-

tymiseen koettiin tarvetta jo hoitosuhteen ja muistisairauden alkuvaiheessa, että olisi osattu

huomioida riittävästi oikeita asioita. Vertaistuen avulla koettiin selviytyvän, koska toisilta oli

mahdollisuus oppia sekä kokemusten ja hyvien käytänteiden jakaminen tuki myös omaa jak-

samista. Tiedollisen tuen tarvetta kaivattiin koulutusten ja kokemuksiin perustuvan tiedon

muodossa. Erityisesti kivun ilmenemiseen ja hoitotilanteisiin kaivattiin enemmän tietoa konk-

reettisena ohjauksena. Omaishoitajat kokivat tarvetta tuelle hoidon suunnitteluun liittyen,

koska heillä oli epätietoisuutta, mistä tukea ja tietoa on saatavissa. Lisäksi tukea koettiin tar-

vittavan hoidon tarpeen arvioinnissa.

39

6 POHDINTA

6.1 Keskeisten tulosten tarkastelu

Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää omaishoitajien kokemuksia, miten he tunnistavat ja

hoitavat kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kipua sekä miten he ovat saaneet tukea näi-

hin. Tutkimukseen osallistuneista omaishoitajista suurin osa oli ikääntyneitä, joilla itsellään

esiintyi myös kipua aiheuttavia sairauksia. Osalla omaishoitajista oli sosiaali- ja terveysalan

koulutus taustalla, joka osaltaan on todennäköisesti hyödyttänyt muistisairaan hoidettavan

kivun tunnistamisessa ja hoitamisessa. Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen (2014a) mukaan

omaishoitajana toimii yleensä iäkkään henkilön lapsi tai iäkäs puoliso. Myös tässä tutkimuk-

sessa kaikki tutkimukseen osallistuneet omaishoitajat olivat hoidettavien puolisoita, jotka hoi-

tivat muistisairastaan pääsääntöisesti yksin. Niin hoidettavat muistisairaat kuin omaishoitajat-

kin ovat osin jo hyvin iäkkäitä, mikä osaltaan lisää haasteita toisen kivun arvioinnissa. Hoi-

dettavilla muistisairailla kipua aiheuttavat sairaudet vaihtelivat ja kivut saattoivat olla toistu-

via paikallisia kiputiloja tai kroonista kipua. Jonkin verran tutkimuksen tulokset vahvistivat

aikaisempia tuloksia, mitä kivun tunnistamisesta ja hoitamisesta yleisesti tiedetään.

6.1.1 Kivun tunnistaminen hoidettavalla muistisairaalla

Tämän tutkimuksen mukaan omaishoitajat tunnistivat muistisairaan kipua käytöksen perus-

teella, joka oli normaalista poikkeavaa. Normaalista poikkeava käytös ilmeni non-

verbaalisesti, verbaalisesti ja pitkän yhdessäolon perusteella. Pääasiassa kivut ilmenivät non-

verbaalisesti, mikä vahvisti aikaisempien tutkimusten tuloksia, esimerkiksi (Kalso ym. 2009).

Kalson ym. (2009) mukaan kipua voi myös esiintyä ilmeiden, eleiden, liikkeiden tai suullisten

ilmaisujen perusteella. Lisäksi mielialaan liittyvät muutokset ja unihäiriöt saattavat aiheutua

kivusta, kuten tässäkin tutkimuksessa tuli ilmi. (Kalso ym. 2009.) Koska kipua esiintyi myös

asentojen, liikkeiden ja liikuttelun perusteella, niin kipujen havainnointi koettiin hyvänä tehdä

liikkumisen aikana AGS:n (2002) mukaan. Tässä tutkimuksessa omaishoitajat pyrkivät tar-

kentamaan kipua myös kysymällä siitä, jos muistisairas ilmaisi ensin itse kivustaan sanallises-

ti tai ääntelemällä. Kankkusen (2009) mukaan kipu käsitteenä on moninaisempi ikääntyneillä,

jolloin omaishoitaja on yleensä paras tunnistamaan hoidettavan kipua tietämällä, mitä käsittei-

40

tä kivusta on käytetty. Myös tämän vuoksi kivun selvittäminen kysymällä oikein on tärkeää.

Vaikka omaishoitajat kokivat, ettei vastauksia tai puhetta hoidettavalta enää tule, niin aikaa

tulisi antaa vastaamiseen riittävästi.

Tutkimuksessa tuli ilmi, että kivun tunnistamiseen vaikutti huomattavasti pariskuntien pitkä

yhdessäolo. Omaishoitajille oli kertynyt itseluottamusta tunnistaa puolisonsa kipua ja tietä-

mystä aikaisemmassa elämän vaiheesta, mikä oli hyödyksi tässä elämän vaiheessa. Suurin osa

omaishoitajista olikin tuntenut puolisonsa noin 50 vuoden ajan, jolloin kivun tunnistamiseen

löytyi varmuutta. Sanattoman viestinnän merkityksen huomasi tässä tutkimuksessa erityisesti

näillä pitkään yhdessä olleilla pariskunnilla, koska kivun tunnistaminen helpottui heillä ajan

myötä. Omaishoitajat kokivat helpoksi tunnistaa hoidettavan kipua esimerkiksi sellaisissa

tilanteissa, vaikka hoidettava kuvaili kipuaan vain toistuvasti yhdellä ja samalla tavalla. Muis-

tisairaan vanhuksen kivun tunnistaminen edellyttää vanhuksen hyvää tuntemista myös Hodg-

sonin ym. (2014b) ja Erkinjuntin ym. (2015) mukaan. Lisäksi puolisoiden on todettu tekevän

tarkimmat arviot ja esimerkiksi muistisairaalle läheisen henkilön on todettu havainnoivan

muistisairaan muistiin liittyviä muutoksia yhä tarkemmin, mitä enemmän he viettävät yhdessä

aikaa (Cohen-Mansfield 2002, Pulliainen ym. 2010). Tämän vuoksi on oletettavaa, että myös

tässä tutkimuksessa omaishoitajien kivun arviointi on ollut tarkempaa pitkän yhdessäolon

vuoksi. Parhaimmillaan pariskuntien pitkä yhteinen historia mahdollisti sen, että omaishoitaja

huomasi kivun tai pystyi ennakoimaan kipua aiheuttavia tilanteita ennen kuin hoidettava

muistisairas toi sitä itse juurikaan esille.

Omaishoitajien mukaan hoidettavilla muistisairailla esiintyi kipua päivittäin, yli kahdella

kolmasosalla lähes päivittäin ja lopuilla muutaman kerran viikossa tai harvemmin. Huomioi-

tavaa on, että nämä ovat omaishoitajien subjektiivisia arvioita ja hoidettavan muistisairaan

kivun tunnistamiseen voi vaikuttaa omaishoitajan oma jaksaminen, väsymystila tai kuormit-

tuminen (ks. Shega ym. 2005, Zhang ym. 2012). Esimerkiksi McCafferyn ym. (2000) mukaan

myös hoitohenkilökunnan henkilökohtaisilla mielipiteillä on osaltaan vaikutusta potilaiden

kivun hoitoon, joka on myös hyvä huomioida. Vaikka omaishoitajat eivät ole hoitohenkilö-

kuntaa, niin heidän henkilökohtaisilla mielipiteillään saattaa samalla tavoin olla vaikutusta

hoidettavan muistisairaan kivun hoitamiseen.

Tutkimuksen tulosten mukaan suurin osa omaishoitajista koki hoidettavalla kipuherkkyyden

lisääntyneen muistisairauden edetessä. Muistisairaan koettiin ennakoivan ja varovan kipua

41

aiheuttavia tilanteita sekä tuovan herkemmin esille kipuaan verrattuna aikaan ennen muistisai-

rautta. Nämä tulokset viittasivat osittain aikaisempaan tietoon, koska Vainio ja Kalso ovat

(2009) todenneet iän myötä kipujen määrän lisääntyvän sekä ikääntyneiden kokevan kivun

voimakkaampana ja herkemmin kuin aiemmin. Toisaalta Kankkusen (2009) mukaan kivun

sietokyky on huomattu olevan muistisairailla korkeampi terveisiin verrattuna. Tässä tutki-

muksessa on myös huomioitava, että hoidettavilla muistisairauksien eteneminen ja vaikeusas-

teet ovat vaihdelleet ja eronneet toisistaan, jolloin omaishoitajien kivun tunnistaminen on

saattanut olla toisilla selkeämpää kuin toisilla. Vaikka tulosten mukaan muistisairaus oli to-

dettu osalla hoidettavista jo vuosia aiemmin kuin toisilla, niin tähän tutkimukseen osallistuvi-

en hoidettavien muistisairauden vaihetta ei selvitetty syvällisemmin.

Kivun tunnistamiseen liittyvän itseluottamuksen ja varmuuden lisäksi omaishoitajat kokivat

myös epävarmuutta kivun tunnistamisessa. Joissakin tilanteissa omaishoitajat kokivat, että

hoidettavat tavallaan hyväksyivät kivun, koska siihen oli ehditty tottua. Myös Kalson (2009)

tutkimuksen mukaan kivun ja kärsimyksen hiljainen hyväksyminen saattavat olla iäkkäillä

mahdollisia, eikä kipua tuoda aina esille. Koska hoidettava ei aina ole kykenevä tuomaan esil-

le kipujaan, niin voisiko sillä olla yhteyttä Granströmin (2010) tuloksiin, ettei ikääntynyt hoi-

dettava ehkä haluakaan rasittaa perhettään kivuilla. (Kalso ym. 2009, Grandström 2010.)

Omaishoitajat kokivat myös, kuinka muistisairauden eteneminen hankaloitti kivun arviointia.

Tämän vahvistaa Kankkusen (2009) aikaisempi tieto siitä, että muistisairauden eteneminen

vaikuttaa kivun esille tuomiseen ja näin ollen myös hoitajan merkitys korostuu.

6.1.2 Kivun hoitaminen hoidettavalla muistisairaalla

Tämän tutkimuksen mukaan omaishoitajat hoitivat muistisairaan kipua lääkkeellisesti ja lääk-

keettömästi. Omaishoitajat hoitivat pääsääntöisesti muistisairaan hoidettavansa kipua yksin,

koska hoidettava muistisairas ei pystynyt huolehtimaan enää lääkityksestään, eikä muuta hoi-

toon liittyvää apua käynyt kuin vajaalla puolella. Wolfs ym. (2010) mukaan potilailla, joilla

on kognitiivinen häiriö, niin useimpiin käytettyihin hoitovaihtoehtoihin kuuluivat neuvonnan

ja kotihoidon lisäksi lääkehoito. Tämän tutkimuksen tulokset vahvistivat aikaisempaa tietoa

siten, että kipua hoidettiin ennaltaehkäisevästi esimerkiksi parasetamoli -valmisteilla, kun

kipua ei pystytty tunnistamaan tai sen ei koettu olevan tavanomaista pahempaa. Myös Elo-

niemi-Sulkavan ym. (2015) sekä Elliotin ja Horgasin (2009) mukaan käytösoireisiin voi ko-

42

keilla kipulääkitystä, koska uusi käytösoire saattaa viitata kipuun ja parasetamoli on turvalli-

nen vaihtoehto käyttää. Tässä tutkimuksessa omaishoitajilla oli käytettävissä kivun hoitoon

pääasiassa tarvittaessa annettavia kipulääkkeitä, mikä edelleen korostaa kivun tunnistamisen

merkitystä. Myös Salanterän ym. (2006) mukaan akuutti kipu saattaa esiintyä esimerkiksi

sekavuutena tai levottomuutena, joten tämän tutkimuksen tulosten mukaan hoidettavan kipua

voisi hoitaa ensin joko lääkkeettömästi tai tarvittaessa annettavilla särkylääkkeillä. Koska

Salanterän ym. (2006) mukaan krooninen kipu vanhuksilla johtuu usein tuki- ja liikuntaelin-

peräisistä sairauksista, niin tästä tutkimuksesta hyväksi koettua lääkkeetöntä hoitomuotoa

voisi hyödyntää ensisijassa muistisairailla, esimerkiksi ennakoimalla kipua aiheuttavia tilan-

teita, rajoittamalla liikkumista tai hyödyntämällä kipuvoiteita ja -geelejä.

Tämän tutkimuksen tulosten mukaan lääkkeellistä kivun hoitoa olivat oikea-aikainen lääke-

hoito ja tarvittava lääkehoito. Aikaisempien tutkimusten mukaan (ks. Salanterä ym. 2006,

Elliot & Horgas 2009, Eloniemi-Sulkava ym. 2015) lääkehoitoa on pidetty tehokkaana muun

muassa akuutin kivun hoidossa ja vanhusten kipulääkityksen tulisi olla mahdollisimman yk-

sinkertainen sekä säännöllinen. Tämän tutkimuksen tuloksissa ilmeni samaa, koska omaishoi-

tajat hoitivat muistisairailla hoidettavillaan esimerkiksi akuuttia liikkeestä johtuvaa kipua tai

uutta oiretta parasetamolilla. Ennaltaehkäisevä ja säännöllinen lääkehoito tulivat esille tässä

tutkimuksessa oikea-aikaisena lääkehoitona. Myös Buffum ja Haberfelde (2007) ovat aiem-

min todenneet, että kivunhoitoa tulisi omaishoitajien mukaan parantaa säännöllisen tarkkailun

ja arvioinnin lisäksi oikea-aikaisella ja johdonmukaisella kipulääkityksellä.

Lääkkeetöntä kivun hoitoa olivat kipua ennakoiva hoito, sosiaalinen kivun hoito ja fyysinen

kivun hoito. Myös Ylisen (2010) tutkimuksessa suurin osa hoitajista käytti lääkkeetöntä kivun

hoitoa. Esimerkiksi hoitajan rauhallisella puheella oli koettu olevan kipua lieventävä vaikutus

(Ylinen 2010). Näin myös tässä tutkimuksessa tilanteen rauhoittaminen ja huomioin antami-

nen vaikuttivat kivun hoitoon. Kipua ennakoivaa hoitoa olivat esimerkiksi lääkityksen ja ter-

veydentilan tarkistaminen. Koponen ja Vataja ovat myös tutkineet, että esimerkiksi muistisai-

raalla käytösoireisiin liittyvien muutosten vuoksi lääkehoitoa tulisi arvioida säännöllisin vä-

liajoin (Erkinjuntti ym. 2015). Muistisairaan hoidettavan siirtyessä myöhemmässä vaiheessa

jatkohoitopaikkaan, saattaa lääkkeetön kivun hoito aiheuttaa haasteita. Vaikka hoidettavan

eduksi olisi kokeilla ensisijaisesti lääkkeetöntä kivun hoitoa, niin esimerkiksi ylimääräinen

huomion antaminen voi muodostua jatkohoitopaikassa nykyisillä hoitajien henkilöstömitoi-

tuksilla mahdottomaksi. Tästä seuraa eettinen ongelma lääkehoidon ja lääkkeettömän hoidon

43

välille. Omaishoitajilla on kuitenkin oletettavasti mahdollisuus antaa yhdelle hoidettavalle

enemmän aikaa ja huomioita kotioloissa.

6.1.3 Omaishoitajan tuen ja ohjauksen saanti sekä tarve

Tutkimuksen tulosten mukaan omaishoitajille oli saatavilla tukea, mutta konkreettisempaa

ohjausta saatiin vähemmän. Niin saatu kuin tarvittava tuki sekä ohjaus liittyivät suurimmaksi

osaksi tietoon perustuvaan tukeen ja omaishoitajan henkisen jaksamisen tukemiseen. Fyysistä

avun tarvetta omaishoitajat eivät tuoneet esille, jonka perusteella voisi päätellä omaishoitajien

pärjäävän tai haluavan pärjätä tehtävässään itsenäisesti. Pääsääntöisesti saatu tuki ja ohjaus

liittyivät kivun hoitamiseen ja hieman vähemmän kivun tunnistamiseen. Kivun tunnistami-

seen koettiin saatavan vain jonkin verran ohjausta, kun taas kivun hoitamiseen saatiin enem-

män tukea ja sitä oli saatavilla myös tarvittaessa eri tahoilta. Vaikka lääkehoitoon saatiin oh-

jausta, niin epävarmuuttakin koettiin esimerkiksi kipulääkityksen määrää arvioitaessa. Myös

Tikkasen (2016) mukaan omaishoitajat kokevat lääkehoidon sitovaksi, kuormittavaksi ja

haasteelliseksi, mikä aiheuttaa epävarmuutta ja huolta. Hänen tutkimuksessaan yhteistyö ap-

teekkien kanssa koettiin hyvänä ja apua sekä neuvontaa sai tarvittaessa, kuten tässäkin tutki-

muksessa. (Tikkanen 2016). Jonkin verran omaishoitajilla kohdistui epävarmuutta siihen, mil-

lainen kivun hoito on riittävää ja milloin hoidettavan kivuista tulisi olla huolissaan. Myös

Kankkusen (2009) mukaan omaisilla on esiintynyt huolta hoidettavansa kivun tunnistamiseen

liittyvissä haasteissa erityisesti muistisairaiden siirtyessä jatkohoitoon.

Omaishoitajat toivat tässä tutkimuksessa esille konkreettisen ohjauksen ja sosiaalisen tuen

tarpeen. Sen lisäksi, että esille tulivat koulutuksen, kokemukseen pohjautuvan tiedon ja ver-

taistuen tarve, niin puutteelliseksi koettiin myös se, mistä ohjausta on saatavilla. Huhtamäki-

Kuoppala ym. (2015) mukaan omaishoitajien tuen tarpeet vaihtelevat yksilöllisten voimavaro-

jen mukaan ja vaikuttavaksi tuen muodoksi on koettu yksilöllisten tarpeiden pohjalta muodos-

tettu yksilöllinen tuki- ja palvelukokonaisuus. Koska omaishoitotilanteet vaihtelevat, tulisi

omaisten saada yksilöllistä tukea hoidettavan muistisairaansa hoitamiseen. Terveydenhuollos-

sa ja sosiaalitoimessa tulee varmistaa, että omainen ja hoidettava muistisairas saavat riittävästi

tukea sekä lisäksi perheillä on oma nimetty yhteyshenkilö. Muistisairaille sekä heidän omai-

silleen tulee järjestää myös neuvontaa ja ensitietoa joko yksin tai yhdessä eri yhteistyötahojen

kanssa, kuten muistiyhdistysten kautta. (THL 2014, Erkinjuntti ym. 2015.) Omaishoitajien ja

44

hoidettavien kannalta on hyvä, että erilaisia tuki- ja palvelumuotoja on laadittu. Omaishoitajil-

le annettavan tuen tulisi kuitenkin painottua selkeämpään palveluiden tarjontaan, yksilölli-

sempään palveluiden ohjaukseen sekä tuen tarpeen mukaan kivun tunnistamiseen tai hoitami-

seen liittyvään tietoon sekä jatkohoidon suunnitteluun.

Omaishoitajille suunnattavaa ohjausta sekä tuen eri mahdollisuuksia tulisi tarjota jo omaishoi-

totilanteiden alkuvaiheessa, mutta myös koko omaishoitosuhteen aikana. Vaikka vertaistukea

koettiin saatavan, niin sitä myös tarvittiin tämän tutkimuksen omaishoitajien mukaan. Heidän

edukseen onkin laadittu hyvän ikääntymisen turvaamiseen ja palvelujen parantamiseen liitty-

vässä laatusuosituksessa, että omaishoitajilla tulee olla mahdollisuus tavoitteelliseen ja sään-

nöllisesti arvioituun vertaistukeen (STM 2013). Myös Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen

vuonna 2013 tekemän omaishoidon tuen kuntakyselyn mukaan omaishoitajille on tarjottu

palveluita, jotka painottuvat muun muassa palveluohjaukseen, koulutukseen, neuvontaan ja

vertaisryhmiin, kuten tässäkin tutkimuksessa tuen tarve koettiin (Siljander 2013).

Zhang ym. (2012) ja Kelan (2014) mukaan omaishoitajien selviytyminen koostuu moninaisis-

ta hallittavista asioista, kuten tiedon keräämisestä hoitoon ja oireisiin liittyen sekä tuen saan-

nista (Zhang ym. 2012, Kela 2014). Kokonaisuuden hallitseminen on varmasti omaishoitajille

kuormittavaa. Siksi onkin merkittävää, että kunnat järjestävät lain mukaisesti omaishoitajille

valmennusta ja koulutusta hoitotehtävää varten (Laki omaishoidon tuesta annetun lain muut-

tamisesta 511/2016). Aikaisempien tutkimusten mukaan omaishoitajien omalla kuormittumi-

sella on huomattu olevan suora yhteys hoidettavan tarpeisiin (Juntunen & Salminen 2011).

Myös McCafferyn ym. (2000) ja Shegan ym. (2005) mukaan hoitohenkilökunnan henkilökoh-

taisilla mielipiteillä ja omalla terveydentilalla on osaltaan koettu olevan vaikutusta potilaiden

kivun arviointiin ja hoitoon. Kuormituksen, fyysisen sekä emotionaalisen voinnin ja dementi-

an vaiheessa on myös havaittu yhteyksiä. Samoin omaishoitajan sukupuolella ja koulutusta-

solla on huomattu olevan yhteys oman voinnin kuormittumiseen. (Papastavrou ym. 2007,

Gratao ym. 2010.) Tässä tutkimuksessa omaishoitajista yli puolet koki oman vointinsa korke-

asti kuormittuneeksi. Kaikki tekijät omaishoitajien kokonaistilanteesta, voinnista ja taustasta

on hyvä ottaa huomioon, kun arvioi heidän kykyään tunnistaa hoidettavan muistisairaan kipua

ja hoidon tarvetta.

45

6.2 Tutkimuksen eettisyys ja luotettavuus

6.2.1 Tutkimuksen eettisyys

Tutkimus toteutettiin tutkimuseettisiä periaatteita noudattaen. Koska tutkimuksen tiedonhan-

kintatapa liittyy ihmistieteisiin, lähtökohtana oli kunnioittaa ihmisarvoa ja osallistujien itse-

määräämisoikeutta. Tutkimuksen aluksi haettiin tutkimukselle luvat tutkimukseen osallistu-

neilta yhdistyksiltä. Tutkimukseen osallistuville laadittiin selkeät tiedotteet ja lomakkeet, jois-

ta ilmeni kaikki olennainen tieto tutkimuksesta. Tutkimuksessa kerättiin tutkimukseen osallis-

tuvilta myös tietoon perustuvat suostumukset, jotka muokattiin sisällön ja ymmärrettävyyden

mukaan sekä omaishoitajalle että hoidettavalle muistisairaalle. Tutkimukseen osallistuville

annettiin riittävästi, vähintään kaksi viikkoa aikaa tutustua tutkimusta koskeviin tiedotteisiin

ja lomakkeisiin. Tutkimukseen osallistuminen perustui vapaaehtoisuuteen.

Tutkimuksen taustatietolomakkeissa ja haastattelussa kerättiin ainoastaan sellaisia tietoja

muistisairaasta ja omaishoitajasta, joilla oli merkitystä tutkittavan aiheen kannalta ja joita voi-

tiin hyödyntää tutkimuksen analyysissa. Myös tutkimuksen mahdollisia seurauksia pohdittiin

jo tutkimuksen alkuvaiheessa. Koska hoidettavat muistisairaat ovat ikänsä ja muistisairauksi-

ensa puolesta haavoittuva ryhmä, heidän osallistumisensa tutkimukseen varmistettiin vielä

heidän omaishoitajansa kautta, jotka kykenivät siihen vastaamaan.

Tutkittavien omaishoitajien ja hoidettavien muistisairaiden anonymiteetista huolehdittiin si-

ten, että tutkimusaineisto tallennettiin numeroimalla taustatietolomakkeet ja haastatteluaineis-

to. Näin ollen omaishoitaja ei ollut vastaustilanteissa yhdistettävissä taustatietoihin, mikä ker-

rottiin myös haastateltaville. Samoin haastatteluaineiston ja -tekstien säilyttämisessä huomioi-

tiin tutkimukseen osallistuneiden suojelu. Osallistujien tunnistetiedot, kuten taustatietolomak-

keet on säilytetty vastuullisesti erillään haastatteluaineistosta sekä tutkimusaineistoa käytettiin

vain tähän tutkimukseen, ettei se ole ollut ulkopuolisten nähtävillä. (Kuula 2006, Kylmä &

Juvakka 2007.) Tutkimusaineistosta säilytettiin analyysin jälkeen vain ne osat, mihin analyy-

sit perustuvat ja joista henkilöiden ei ole mahdollista tulla tunnistetuksi. Muu aineisto hävitet-

tiin tutkimussuunnitelman mukaisesti. Tutkimukseen valikoitui mukaan omaishoitajia use-

ammalta eri paikkakunnalta ja pienen otoskoon vuoksi esimerkiksi murresanat on muutettu tai

jätetty pois autenttisista lainauksista osallistujien anonymiteetin säilyttämiseksi. Tutkimuk-

46

seen osallistuminen ja haastattelutilanteet ovat saattaneet olla myös hyödyksi omaishoitajille.

Koska tulosten mukaan he kokivat vertaistuelle tarvetta, niin samalla he saivat sitä käytännös-

sä, kun osallistuivat ryhmähaastatteluun. Haastattelun yhteydessä omaishoitajilla oli mahdol-

lisuus jakaa aiheeseen liittyviä kokemuksia toisten omaishoitajien kanssa.

6.2.2 Tutkimuksen luotettavuus

Tutkimuksen luotettavuutta on pohdittu Kylmän & Juvakan (2007) mukaan uskottavuuden,

vahvistettavuuden, refleksiivisyyden ja siirrettävyyden osalta. Tutkimuksen tulokset vahvisti-

vat osaltaan aikaisempia aiheeseen liittyviä tuloksia ja ovat näin ollen yleistettävissä, mikä

myös viittaa uskottavuuteen. Lisäksi tutkimuksen tekijä työskentelee tutkittavan ilmiön ympä-

rillä, joten tutkimustulokset ovat tunnistettavissa myös käytännössä. (Kylmä & Juvakka

2007.) Tutkimukseen liittyviä mahdollisia haittatekijöitä pyrittiin ennakoimaan, esimerkiksi

laatimalla selkeät ja hyvät lomakkeet tutkittaville (Hirsjärvi ym. 2009). Mahdollisia häiriöte-

kijöitä on saattanut kuitenkin muodostua haastattelupaikkaan tai ryhmän paineeseen liittyvistä

tekijöistä. Kirjallisuuskatsaukseen valittujen tutkimusten ja kirjallisuuden valinnoissa käytet-

tiin harkintaa ja lähdekritiikkiä sekä lähteiden valinnassa ja niiden tulkinnassa pyrittiin kriitti-

syyteen. Lisäksi kirjallisuuskatsauksen artikkelivalinnoissa ja kirjallisuutta käytettäessä huo-

mioitiin kirjoittajan tunnettavuus ja arvostettavuus, lähteen ikä, alkuperä ja uskottavuus.

Huomiota kiinnitettiin myös kirjallisuuden totuudellisuuteen ja puolueettomuuteen. (Hirsjärvi

ym. 2009.)

Rekrytointivaiheessa osallistujat ottivat itse vapaaehtoisesti yhteyttä tutkimuksen tekijään,

joten osallistuminen on perustunut vapaaehtoisuuteen, mikä näin ollen vahvistaa tulosten luo-

tettavuutta. Tutkittavien rekrytoinnissa oli aluksi haastetta vähäisten ilmoittautumisen vuoksi,

koska tutkittavien valintakriteerit eivät täyttyneet. Mukaan valittavien valintakriteereitä oli

muokattava kesken rekrytointivaiheen siten, että omaishoitajan tuli olla hoitanut muistisairas-

ta viimeisen puolen vuoden aikana sen sijaan, että hoiti tätä kyseisellä hetkellä. Rekrytoinnin

haasteena saattoi olla sekin, että omaishoitajat ovat kiireisiä ja työskentelevät kovan paineen

alla, eikä arjesta selviytymisen lisäksi meinannut olla aikaa tutkimukselle. Jo heti tutkimuksen

alussa olisi kannattanut rekrytoida myös omaishoitajia, jotka eivät enää hoitaneet muistisai-

rasta hoidettavaansa, mutta olivat hoitaneet viimeisen puolen vuoden aikana. Tällöin otosko-

koon olisi voinut saada suuremmaksi.

47

Menetelmävalintaa tehdessä huomioitiin, mitkä menetelmät vastaisivat parhaiten asetettuja

tutkimustehtäviä. Tutkimuksen menetelmäksi valikoitui haastattelu, koska se vastasi parhaiten

asetettuja tutkimustehtäviä. Menetelmän valinnassa arvioitiin myös mahdollisia vaihtoehtoja

ja perusteluja. Valintaan vaikuttavat esimerkiksi eettinen näkökulma sekä se, millaista tietoa

haetaan, keneltä ja mistä. (Hirsjärvi ym. 2009.) Haastattelumenetelmän avulla vastauksia saa-

tiin mahdollisimman monitahoisesti aiheesta, koska sen aikana oli mahdollista selventää vas-

tauksia ja syventää tarvittaessa perusteluita. (Kylmä & Juvakka 2007, Hirsjärvi ym. 2009.)

Osallistujat ymmärsivät pysyvänsä haastattelun aikana nimettöminä, mikä loi avoimuutta

haastattelutilanteeseen. Tutkimus toteutettiin ja ohjeistettiin huolellisesti ja tutkimuksen aluksi

tehtiin esihaastattelu yksilöhaastatteluna. Esihaastattelun perusteella muokattiin vielä haastat-

telurunkoa väärinkäsitysten ehkäisemiseksi. Koska tutkimusmenetelmänä oli haastattelu, niin

jokainen haastattelu sujui yksilöllisesti ja siihen saattoi olla vaikutusta esimerkiksi haastatel-

tavien korkealla iällä, muilla ryhmän jäsenillä, yksilöiden omalla sen hetkisellä terveydentilal-

la, koulutustaustalla, kysymysten ymmärrettävyydellä tai haastattelupaikan valinnalla. Validi-

teetilla tarkoitetaan tässä tutkimuksessa haastattelun pätevyyttä ja sitä, mittaako se tutkimuk-

sessa tarkoitettua asiaa, kuten ymmärtääkö haastateltava kysytyn asian ja ovatko asiat riittä-

vän ymmärrettäviä sekä yksiselitteisiä. (Mäkinen 2006.) Tämän vuoksi esimerkiksi esihaastat-

telulla on merkitystä.

Tutkimus oli tarkoitus toteuttaa ryhmissä teemahaastatteluna, mutta rekrytoinnin pitkittyessä

ne toteutettiin sekä yksilö- että ryhmähaastatteluna, koska tutkimukseen osallistuneita saatiin

rekrytoitua pienissä erissä. Molemmissa haastattelumenetelmissä oli puolensa, koska yksilö-

haastattelussa haastateltava tuli perusteellisemmin kuulluksi. Ryhmähaastattelussa saattoi

puolestaan jollakin olla haastattelutilanteessa dominoiva vaikutus. Ryhmähaastattelussa toiset

saattoivat helpottaa muistamaan asioita, mutta siinä huomasi myös ryhmän paineen, jolloin

loput vastaajat saattoivat vastata ensimmäiseksi vastanneen perässä samalla tavoin. Tutki-

muksessa sekä yksilö- että ryhmähaastatteluilla saatiin kattavasti vastauksia, joten molemmat

menetelmät koettiin onnistuneiksi. Haastattelut etenivät luontevasti, avoimesti ja haastatelta-

villa oli mahdollisuus esittää asioita vapaasti. Haastattelu ei ollut liian strukturoitu, koska

haastattelua varten laadittuun kysymysrunkoon saatiin vastauksia pitkin haastattelua. Tutki-

muksen tekijä pyrki ohjaamaan haastattelutilannetta hieman rakenteellisesti, mutta johdatte-

lematta kuitenkaan liikaa, mikä helpotti aineiston litterointi- ja analyysivaihetta (Mäkinen

2006). Haastattelutilanne saattoi vaikuttaa osan tutkittavan kohdalla luotettavuuteen siten, että

vastauksissa pyrittiin mahdollisesti vain niin sanotusti suotaviin vastauksiin, esiintymällä esi-

48

merkiksi hyvänä kansalaisena tai paljon tietävänä. Haastattelutilanteissa oli huomattavissa,

että suurin osa haastateltavista halusi korostaa omaa merkitystään omaishoitajana sekä sitä,

miten paljon he huolehtivat hoidettavansa asioista. Myöskään tuelle eivät kaikki kokeneet

tarvetta, koska oma asiantuntemus ja osaaminen koettiin riittävänä. (Hirsjärvi ym. 2009.)

Tulosten luotettavuutta pohdittaessa on huomioitava, että hoidettavan kivun arviointiin on

saattanut vaikuttaa omaishoitajien oma tilanne, esimerkiksi oma jaksaminen ja omien kipujen

määrä. Omaishoitajat arvioivat tässä tutkimuksessa oman hyvinvointinsa ja jaksamisensa kes-

kimäärin keskitasolle. Huomioitavaa oli, että yli puolet omaishoitajista arvioi itsensä keski-

vertoa väsyneemmäksi ja stressaantuneemmaksi, mikä vahvisti myös Grataon ym. (2010) ja

Papastavroun ym. (2007) aikaisempia tuloksia, joissa omaishoitajista yli puolet koki itsensä

korkeasti kuormittuneeksi. Tällä on merkitystä, koska Juntusen ja Salmisen (2011) mukaan

omaishoitajien oman kuormittumisen koettiin olevan suoraan yhteydessä hoidettavan tarpei-

den arviointiin. Koska Grataon ym. (2010) ja Papastavroun ym. (2007) mukaan omaishoitajan

sukupuolella ja koulutustasolla oli myös yhteyttä omaishoitajan voinnin kuormittumiseen,

voidaan tämän tutkimuksen tulosten pohjalta arvioida, että omaishoitajien oma jaksaminen on

saattanut osaltaan vaikuttaa hoidettavan muistisairaan kivun arviointiin ja näin ollen tämän

tutkimustulosten luotettavuuteen. Osa tämän tutkimuksen omaishoitajista koki, ettei hoidetta-

valla ollut kipuja tai hän kertoisi niistä tarvittaessa itse. Omaishoitaja saattoi myös aliarvioida

hoidettavan kipuja, joten oliko hän välttämättä kykenevä tunnistamaan toisen kipuja. Lisäksi

omaishoitaja saattoi olla stressaantunut tai väsynyt kyetäkseen luotettavasti arvioimaan hoi-

dettavan kipuja. Toisaalta hoidettavan kipuja tunnistettiin usein siinä vaiheessa, kun kipu oli

riittävän voimakasta ja se näkyi jo käyttäytymisen tasolla (Koponen & Vataja 2015).

Saatujen tulosten luotettavuutta tulee arvioida myös näkökulmasta, miksi omaishoitajat ovat

halunneet osallistua tutkimukseen ja ovatko he pyrkineet huolellisiin sekä rehellisiin vastauk-

siin. Lisäksi tulosten luotettavuudessa on huomioitavaa, että tutkimukseen osallistuneet

omaishoitajat saattavat olla sosiaalisesti muita aktiivisempia ja heillä on saattanut olla tarve

vaikuttaa asioihin voimakkaammin, saadakseen tutkimustuloksilla esimerkiksi yhteiskunnal-

lista vaikutusta. Väärinymmärrykset ovat myös mahdollisia, eikä vastaajien aikaisemmasta

perehtyneisyydestä aiheeseen liittyen ole tarkempaa tietoa. (Hirsjärvi ym. 2009.) Tutkimustu-

loksissa on huomioitava, että vastaukset ovat omaishoitajien kuvauksia hoidettavan muistisai-

raan kivusta. Siitä, miten hyvin kivun arviointi ja hoitaminen onnistuvat, tietää vain hoidetta-

va muistisairas.

49

Tutkimuksessa refleksiivisyys näkyi siten, että siinä on pyritty objektiivisuuteen, eikä tutki-

muksen tekijän mielipiteillä ollut merkitystä tutkimuskohteen kanssa missään vaiheessa. Li-

säksi tutkimusprosessi on toteutettu huolellisesti ja kriittisesti. Tutkimuksen tekijä ei myös-

kään ole saanut tutkimuksesta taloudellista hyötyä eikä korvausta, mikä vaikuttaa sekä tutki-

muksen tulosten eettisyyteen että luotettavuuteen. Tutkimuksen tekijä tiedosti muutenkin

omat lähtökohtansa tutkimukseen liittyen, millä viitataan osaltaan myös refleksiivisyyteen

luotettavuuden arvioinnissa. (Kylmä & Juvakka 2007.)

Riippumatta aineistoon liittyvästä otoksen koosta, osallistujien määrä arvioitiin saadun aineis-

ton perusteella riittäväksi. Aineiston otoskoon ja edustettavuuden valintaan vaikuttivat myös

tutkimuksen tekijän pro gradu -tutkielmaan käytettävissä oleva aika ja opinnäytetyön laajuus.

Edustavan otoksen saamiseksi omaishoitajia pyrittiin tavoittamaan useammalta eri paikka-

kunnalta ja otoskoon valinnassa huomioitiin myös tutkimuksen tavoitteet. (Hirsjärvi ym.

2009.) Myös tutkimustulosten selkeällä vaiheittaisella ja tarkalla raportoinnilla liittyen tutki-

musaineiston hankintaan, aineiston analyysiin ja tutkimusprosessin aikana tehtyihin muistiin-

panoihin, on pyritty lisäämään tutkimuksen vahvistettavuutta ja siirrettävyyttä. Selkeän rapor-

toinnin tavoitteena on ollut osaltaan myös edistää saatujen tulosten hyödyntämistä (Kylmä &

Juvakka 2007.)

6.3. Johtopäätökset ja jatkotutkimusaiheet

Tutkimuksen tavoitteena oli saada tietoa, jota voidaan hyödyntää muistisairaan kivun tunnis-

tamisessa ja hoitamisessa sekä kehitettäessä omaishoitajille suunnattavaa ohjausta näihin liit-

tyen. Tutkimuksessa saatiin asetettuihin kysymyksiin vastauksia, joilla voidaan täydentää tä-

män hetkistä tietoa aiheesta. Tässä tutkimuksessa saatuja tuloksia voi soveltaa ja hyödyntää

kuitenkin harkinnanvaraisesti, tutkimuksesta johtuvan pienen otoskoon vuoksi.

Tämän tutkimuksen tuloksia voi hyödyntää käytännön hoitotyössä erityisesti ikääntyneiden

hoidossa ja omaishoitajilla sekä kivun tunnistamiseen, hoitamiseen ja niihin suunnattavan

ohjauksen painopistealueina. Koska Salanterän ym. (2006) mukaan esimerkiksi kommuni-

koimaan kykenemättömällä käyttäytymisen arviointi on luotettavampaa kivun arvioinnissa

kuin fysiologisten muutosten arviointi, niin myös tämän tutkimuksen tuloksia non-

verbaalisesta kivun ilmenemiseen liittyvistä muutoksista kannattaisi hyödyntää muistisairai-

50

den tai kommunikoimaan kykenemättömien kivun arvioinnissa. Tästä tutkimuksesta saatua

kivun tunnistamiseen liittyvää tietoa on mahdollista hyödyntää muuallakin terveydenhuollos-

sa, missä potilas on kykenemätön ilmaisemaan itse omaa kipuaan tai muistisairaan siirtyessä

hoidettavaksi muualle jatkohoitoon. Esimerkiksi jatkohoitopaikassa kivun arviointi on nykyi-

sin entistä haastavampaa kiireen ja vaihtuvan hoitohenkilökunnan vuoksi. Omaishoitajilta

saatava tietämys hoidettavan aikaisemmasta elämänvaiheesta on erityisen arvokasta muulle

hoitohenkilökunnalle myöhemmässä vaiheessa. Lisäksi omaishoitajalta saatu tieto hoidettavan

muistisairaan elämänhistoriasta on merkittävää, miten hoidettava on esimerkiksi aiemmin

reagoinut kipuun ja miten kipua on hoidettu lääkkeettömästi, koska myöhemmässä vaiheessa

muistisairas saattaa olla kykenemätön kertomaan omasta kivun hoidostaan itse. Tämän vuoksi

kivun tunnistamisen, hyvän hoidon ja muistisairaan hoidettavan kannalta olisi tärkeää, että

hoidettavalla olisi mahdollisuuksien mukaan esimerkiksi yksi ja sama hoitaja niin kotona kuin

jatkohoitopaikassa. Parhaimmillaan omaishoidon päätyttyä hoitoa jatkaisi nimetty omahoitaja,

joka olisi perehtynyt hoidettavan kipuun ja sen tunnistamiseen omaishoitajan tai muun hoidet-

tavalle läheisen henkilön kanssa.

Näiden tutkimustulosten mukaan omaishoitajat kokivat haasteena enemmän kivun tunnistami-

sen kuin hoitamisen. Saadut tulokset vahvistivat edelleen sitä, miten tärkeä ja ajankohtainen

tutkittava aihe on, miten tärkeässä roolissa omaishoitajat ovat sekä miten paljon tutkimuksesta

saatavalle tiedolle on tarvetta. Koska muistisairaiden määrä lisääntyy nopeasti, niin tämä vai-

kuttaa palvelutarpeisiin ja kotona asumista pyritään tukemaan mahdollisimman pitkään. Siksi

omaishoitajille tulisi tarjota konkreettista ohjausta ja sosiaalista tukea yhä aktiivisemmin, mo-

ninaisemmin ja riittävän ajoissa. Helpottamalla omaishoitajien kuormitusta ja tarjoamalla

esimerkiksi yksilöllistä ohjausta kivun arviointiin, kykenisivät omaishoitajat todennäköisesti

tunnistamaan ja hoitamaan paremmin sekä pidempään muistisairaan hoidettavansa kipua. Jo-

kaisen omaishoitajan ja hoidettavan muistisairaan tilanne on myös yksilöllinen. Vaikka tukea

on ollut omaishoitajille tarjolla ja suositusten mukaan sitä tulisi kunnissa järjestää, niin se

voidaan kokea riittämättömäksi. Lisäksi tarjottujen palveluiden ja koulutusten sisällöt tulisi

painottua enemmän kivun tunnistamiseen, hoitamiseen ja muuhun omaishoitajien tarvitse-

maan tukeen. Näiden tutkimustulosten mukaan omaishoitajille suunnattavan tuen tulisi pai-

nottua tiedolliseen tukeen, miten kipua voidaan tunnistaa paremmin ja lääkkeettömään kivun

hoitoon. Henkisen tuen tulisi painottua omaishoitajien jaksamiseen. Omaishoitajat kokivat

kuormittavana muun muassa sen, että joutuivat itse etsimään tietoa eri tilanteissa, joten palve-

51

lujen tulisi olla selkeitä, mistä mitäkin löytyy. Omaishoitajien tukeminen on tärkeää, koska

riittämätön tuki voi johtaa myös omaishoidon päättymiseen.

Tämän tutkimuksen perusteella tehdyt johtopäätökset ovat:

- Mitä pidempään omaishoitajan ja hoidettavan muistisairaan välinen yhdessäolo on

kestänyt, sitä paremmin omaishoitaja tunnistaa hoidettavan kipua sekä varmistaa myös

hyvän kivunhoidon jatkuvan myöhemmässä vaiheessa.

- Lääkkeettömän kivunhoidon merkitystä tulisi korostaa ja sitä tulisi ohjata enemmän

omaishoitajille tarvittaessa annettavien kipulääkkeiden sijaan, koska heillä ei välttä-

mättä ole riittävää osaamista toteuttamaan lääkehoitoa.

- Koska lääkkeettömällä hoidolla, kuten läsnäololla ja huomioin antamisella voidaan

hoitaa muistisairaan kipua, niin yhteiskunnallisesta näkökulmasta voisi vapaaehtoisia

ja hoitoalaan kouluttamattomia hyödyntää yhä enemmän ikääntyneiden ja muistisai-

raiden lääkkeettömässä kivun hoidossa joko kotona tai muissa jatkohoitopaikoissa.

- Mitä enemmän omaishoitajat saavat tukea hoidettavan kivunhoidossa selviytymiseen,

sitä pidempään he pärjäävät kotona hoidettaviensa kanssa. Näin ollen myös jatkohoi-

toon siirtyminen pitkittyy, mikä puolestaan helpottaa kuntien kuormitusta.

Lisätutkimukselle on aihetta, millaisesta kivusta muistisairaat enimmäkseen kärsivät sekä

kuinka omaishoitajat voisivat erottaa paremmin muistisairauteen liittyvät käytöshäiriöt ja ki-

vusta johtuvan muuttuneen käytöksen. Tällaisella tiedolle on tarvetta, jotta muistisairaan hoi-

dettavan kipua voidaan hoitaa entistä paremmin ja oikealla tavalla.

52

LÄHTEET

AGS. 2002. American Geriatrics Society Panel on Persistent Pain in Older Persons. The Man-

agement of persistent pain in older persons. Journal of the American Geriatrics Society 50 (6),

205-224.

Barry HE, Parsons C, Passmore AP & Hughes CM. 2013. Community pharmacists and peo-

ple with dementia: a cross-sectional survey exploring experiences, attitudes, and knowledge

of pain and its management. International Journal of Geriatric Psychiatry 28(10),1077-85.

Barry HE, Parsons C, Passmore AP & Hughes CM. 2015. Pain in care home residents with

dementia: an exploration of frequency, prescribing and relatives`perspectives. International

Journal of Geriatric Psychiatry 30(1), 55-63.

Brorson H, Plymoth H, Örmon K & Bolmsjö I. 2014. Pain relief at the end of life: Nurs-

es`experiences regarding end-of-life pain relief in patients with dementia. Pain Management

Nursing 15(1), 315-323.

Buffum MD & Haberfelde M. 2007. Moving to new settings: Pilot study of families` percep-

tions of professional caregivers` pain management in persons with dementia. Journal of Re-

habilitation Research & Development 44(2), 295-304.

Cohen-Mansfield J. 2002. Relatives` assessment of pain in cognitively impaired nursing home

residents. Journal of Pain and Sympton Management 24(6), 562-571.

Elliot AF & Horgas AL. 2009. Effects of an analgesic trial in reducing pain behaviors in

community-dwelling older adults with dementia. Nursing Research 58(2), 140-145.

Elo S & Kyngäs H. 2008. The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nur-

sing 62(1), 107-115.

Eloniemi-Sulkava U. 2009. Muistisairaan ihmisen ja hänen perheensä tukeminen. Teoksessa

Voutilainen P & Tiikkainen P. (toim.) Gerontologinen hoitotyö. 1-2. painos. WSOY, Helsin-

ki, 219-231.

Eloniemi-Sulkava U, Juva K & Mäkelä M. 2015. Kotona asuvan muistisairaan hoito ja ympä-

rivuorokautiseen hoitoon siirtymisen ehkäisy. Teoksessa Erkinjuntti T, Remes A, Rinne J &

Soininen H. (toim.) 2015. Muistisairaudet. 2., uudistettu painos. Duodecim. Otavan kirjapai-

no oy, Keuruu.

Eritz H & Hadjistavropoulos T. 2011. Do informal caregivers consider nonverbal behavior

when they asses pain in people with severe dementia? The Journal on Pain 12(3), 331-339.

Erkinjuntti T, Remes A, Rinne J & Soininen H. (toim.) 2015. Muistisairaudet. 2., uudistettu

painos. Duodecim. Otavan kirjapaino oy, Keuruu.

Graneheim UH & Lundman B. 2004. Qualitative content analysis in nursing research: con-

cepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 24, 105-

112.

53

Granström V. 2010. Kipu ja mieli. WS Bookwell Oy, Porvoo.

Gratao ACM, de Assis C. do Vale F, Roriz-Cruz M, Haas VJ, Lange C, Flavia da Silva

Talmelli L & Aparecida Partezani Rodrigues R. 2010. The demands of family caregivers of

elderly individuals with dementia. Revista da Escola de Enfermagem 44(4), 873-80.

Herr K, Coyne PJ, Key T, Manworren R, McCaffery M, Merkel S, Pelosi-Kelly J & Wild L.

2006. Pain Assessment in the nonverbal patient: Position statement with clinical practice rec-

ommendations. Pain Management Nursing 7(2), 44-52.

Hirsjärvi S, Remes P & Sajavaara P. 2009. Tutki ja kirjoita. 15., uudistettu painos. Kariston

Kirjapaino Oy, Hämeenlinna.

Hodgson N, Gitlin LN & Huang J. 2014a. The influence of sleep disruption and pain percep-

tion on indicators of quality of life in individuals living with dementia at home. Geriatric

Nursing 35(5), 394-398.

Hodgson N, Gitlin LN, Winter L & Hauck WW. 2014b. Caregiver`s perceptions of the rela-

tionship of pain to behavioral and psychiatric symptoms in older community residing adults

with dementia. The Clinical Journal of Pain 30(5), 421-427.

Horgas AL, Lee Nichols A, Schapson CA & Vietes K. 2007. Assessing pain in persons with

dementia: relationships among the non-communicative patient`s pain assessment instrument,

self-report, and behavioral observations. Pain Management Nursing 8(2), 77-85.

Huhtamäki-Kuoppala M, Ekola J & Hallikainen M. 2015 Potilaan ja omaisen tukeminen. Te-

oksessa Erkinjuntti T, Remes A, Rinne J & Soininen H. (toim.) 2015. Muistisairaudet. 2., uu-

distettu painos. Duodecim. Otavan kirjapaino oy, Keuruu.

IASP Taxonomy 2012. Käypä hoito. Kipu. 4.12.2015.

www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/suositus?id=hoi50103Käypä Luettu 7.12.2016.

Itä-Suomen yliopisto. Hoitotieteen laitos, tutkimus. University of Eastern Finland.

http://www.uef.fi/fi/web/hoitotiede/tutkimus Luettu 7.12.2016.

Juntunen K & Salminen A-L. 2011. Omaishoitajan jaksamisen ja tuentarpeen arviointi. CO-

PE-indeksi suomalaisen sosiaali- ja terveydenhuollon käyttöön. Sosiaali- ja terveysturvan

selosteita 78/2011. Kelan tutkimusosasto. Juvenes Print – Tampereen yliopistopaino Oy, Hel-

sinki.

Kalso E. 2009. Vanhusten kipu. Teoksessa Kalso E, Haanpää M & Vainio A. (toim.) Kipu. 3.,

uudistettu painos. Duodecim. Otavan Kirjapaino Oy, Keuruu., 470-471.

Kalso E & Kontinen V. 2009. Kipu tieteellisen tutkimuksen kohteena. Vanhusten kipu. Teok-

sessa Kalso E, Haanpää M & Vainio A. (toim.) Kipu. 3., uudistettu painos. Duodecim. Otavan

Kirjapaino Oy, Keuruu, 54-55, 474.

54

Kankkunen P. 2009. Dementiaoireisen ihmisen kivun hoidon hyvät käytännöt. Teoksessa

Voutilainen P & Tiikkainen P. (toim.) Gerontologinen hoitotyö. 1-2. painos. WSOY pro Oy,

Helsinki, 247-248.

Kankkunen P & Vehviläinen-Julkunen K. 2013. Tutkimus hoitotieteessä. 3., uudistettu pai-

nos. Sanoma Pro Oy, Helsinki.

Kankkunen P & Välimäki T. 2014. Pain among persons with dementia: The family caregiv-

er`s view point. International Journal of Caring Sciences 7(2), 460-467.

Kaskisaari M, Tammelin M, Hirvonen J, Hämeenaho P, Ilmarinen K & Vartiainen A. 2010.

Kuntalaisten arvioita sosiaalipalveluista. ParasSos –tutkimus Keski-Suomen yhdeksänkunnan

alueella. Teoksessa STM 2010:28. Hoitoa ja huolenpitoa ympäri vuorokauden – Ikähoiva -

työryhmän muistio. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2010:28, Helsinki, 40.

KELA 2014. Työpapereita 69/2014. Rakas mutta raskas työ – Kelan omaishoitohankkeen

ensimmäisiä tuloksia toim. Päivi Tillman, Laura Kalliomaa-Puha ja Hennamari Mikkola.

Koponen H & Vataja R. 2015. Käytösoireiden hoito. Teoksessa Erkinjuntti T, Remes A, Rin-

ne J & Soininen H. (toim.) 2015. Muistisairaudet. 2., uudistettu painos. Duodecim. Otavan

kirjapaino oy, Keuruu.

Krippendorff, K. 2004. Content Analysis. An Introduction to Its Methodology. Second Editi-

on. Sage Publications: Yhdysvallat.

Kuula A. 2006. Tutkimusetiikka. Aineistojen hankinta, käyttö ja säilytys.

Kylmä J & Juvakka T. 2007. Laadullinen terveystutkimus. Edita Prima Oy: Helsinki.

Käypä hoito. 2010. Muistisairaudet. Suomalainen lääkäriseura Duodecim.

http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/naytaartikkeli/.../hoi50044 Luettu 5.3.2014.

Laki omaishoidon tuesta annetun lain muuttamisesta 511/2016 3 a §.

McCaffery M & Pasero C. 1999. Teoksessa Salanterä S, Hagelberg N, Kauppila M & Närhi

M. 2006. Kivun hoitotyö. Wsoy, Porvoo.

McCaffery M, Rolling Ferrell B & Pasero C. 2000. Nurses`personal opinions about patients`

pain and their effect on recorded assessments and titration of opioid doses. Pain Management

Nursing 1(3), 79-87.

Metsämuuronen J. 2009. Tutkimuksen tekemisen perusteet ihmistieteissä. 4. laitos. Gumme-

rus Kirjapaino Oy, Jyväskylä.

Murray TM, Sachs GA, Stocking C & Shega JW. 2012. The symptom experience of commu-

nity-dwelling persons with dementia: self and caregiver report and comparison with standard-

ized symptom assessment measures. The American Journal of Geriatric Psychiatry 20(4),

298-305.

Mäkinen O. 2006. Tutkimusetiikan ABC. Gummerus Kirjapaino Oy, Vaajakoski.

55

Neville C & Ostini R. 2014. A Psychometric evaluation of three pain rating scales for people

with moderate to severe dementia. Pain Management Nursing 15(4), 798-806.

Omaishoitajat ja läheiset -liitto ry 2016. http://www.omaishoitajat.fi/mit%C3%A4-omaishoito

Luettu 29.8.2016.

Papastavrou E, Kalokerinou A, Papacostas SS, Tsangari H & Sourtzi P. 2007. Caring for a

relative with dementia: family caregiver burden. Journal of Advanced Nursing 58(5), 446-

457.

Pulliainen V, Kuikka P & Salo J. 2010. Muistisairaudet. Teoksessa Erkinjuntti T, Rinne J &

Soininen H. (toim.) 2010. Muistisairaudet. Duodecim. WS Bookwell Oy, Porvoo, 368.

Rantala M. 2014. Nurses`evaluations of postoperative pain management in patients with de-

mentia. Publications of the University of Eastern Finland. Dissertations in Health Scienc-

es.Number 230. Kuopio. http://epublications.uef.fi/pub/urn_isbn_978-952-61-1448-

4/urn_isbn_978-952-61-1448-4.pdf Luettu 23.10.2016.

Rantala M, Kankkunen P, Kvist T & Hartikainen S. 2014. Barriers to postoperative pain man-

agement in hip fracture patients with dementia as evaluated by nursing staff. Pain Manage-

ment Nursing 15(1), 208-219.

Rosa E, Lussignoli G, Sabbatini F, Chiappa A, Di Cesare S, Lamanna L & Zanetti O. 2010.

Needs of caregivers of the patients with dementia. Archives of Gerontology and Geriatrics

51(1), 54-58.

Salanterä S, Hagelberg N, Kauppila M & Närhi M. 2006. Kivun hoitotyö. Wsoy, Porvoo.

Shega JW, Hougham GW, Stocking CB, Cox-Hayley D & Sachs GA. 2005. Factors associat-

ed with self- and caregiver report of pain among communty-dwelling persons with dementia.

Journal of Palliative Medicine 8(3), 567-575.

Shega JW, Hougham GW, Stocking CB, Cox-Hayley D & Sachs GA. 2008 Patients dying

with dementia: Experience at the end of life and impact of hospice care. Journal of Pain

Symptom Management 35(5), 499-507.

Siljander E. 2013. Omaishoidon tuen kuntakysely 2012 – Alustavia tuloksia ja havaintoja.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. 18.1.2013. Powerpoint-esitys.

http://www.google.fi/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&ved=0CD4QFjAC&u

rl=http%3A%2F%2Fwww.omaishoitajat.fi%2Fsites%2Fomaishoitaja.pohjaton-

asia-

kas.fi%2Ffiles%2FTHL_powerpoint_omaishoito.pdf&ei=1xNWU4nxLcKm4AS3iIH4Cw&u

sg=AFQjCNHr67IAWuwBhsVoWW2i0us013mqEw&bvm=bv.65177938,d.bGE

Luettu 22.4.14.

Smith M. 2005. Pain assessment in nonverbal older adults with advanced dementia. Perspec-

tive in Psychiatric Care 41(3), 99-113.

56

STM 2010. Hoitoa ja huolenpitoa ympäri vuorokauden – Ikähoiva –työryhmän muistio. Sosi-

aali- ja terveysministeriön selvityksiä 2010:28. Helsinki 2011.

STM 2012. Kansallinen muistiohjelma 2012-2020. Tavoitteena muistiystävällinen Suomi.

Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2012:10. Sosiaali- ja terveysministeriö,

Helsinki.

STM 2013. Laatusuositus hyvän ikääntymisen turvaamiseksi ja palvelujen parantamiseksi.

Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2013:11. Helsinki 2013.

STM 2014. Kansallinen omaishoidon kehittämisohjelma. Työryhmän loppuraportti. Sosiaali-

ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2014:2. Helsinki 2014.

STM 2016. Kärkihanke – Kehitetään ikäihmisten kotihoitoa ja vahvistetaan kaikenikäisten

omaishoitoa. Hankesuunnitelma. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita

2016:41. Helsinki 2016.

Strandberg T. 2015. Yleissairaudet. Teoksessa Erkinjuntti T, Remes A, Rinne J & Soininen

H. (toim.) 2015. Muistisairaudet. 2., uudistettu painos. Duodecim. Otavan kirjapaino oy,

Keuruu.

THL 2014. Omaishoito 2014.

http://www.thl.fi/fi_FI/web/fi/tutkimus/tyokalut/neuvontapalvelut/teemat/omaishoito

Luettu 10.2.2014.

THL 2016a. Omaishoidon tuki. Sotkanet.fi. Tilastotietoja suomalaisten terveydestä ja hyvin-

voinnista.

https://www.sotkanet.fi/sotkanet/fi/taulukko/?indicator=s050tM7NtDbRM7Q2No83tE6NBA

A=&region=s07MBAA=&year=sy4rszbS0zUEAA==&gender=t&abs=f&color=f# Luettu

24.9.2016.

THL 2016b. Väestön määrä. Sotkanet.fi. Tilastotietoja suomalaisten terveydestä ja hyvin-

voinnista.

https://www.sotkanet.fi/sotkanet/fi/taulukko/?indicator=sza0jfe0tky1Ngmwzk8GAA==&regi

on=s07MBAA=&year=sy4rszbS0zUEAA==&gender=t&abs=f&color=f Luettu 24.9.2016.

THL 2016c. Tulostaulukko. Sotkanet.fi.

https://www.sotkanet.fi/sotkanet/fi/taulukko/?indicator=sza0jfe0tky1Ngmwzk8GAA==&regi

on=s07MBAA=&year=sy4rszbS0zUEAA==&gender=t&abs=f&color=f Luettu 23.10.2016.

Tikkanen U. 2016. Omaishoidon arki. Tutkimus hoivan sidoksista. Sosiaalitieteiden laitos.

Helsingin yliopisto. Väitöskirja. Helsinki.

https://helda.helsinki.fi/bitstream/handle/10138/160970/omaishoi.pdf?sequence=3 Luettu

20.10.2016

Tilastokeskus 2010. Väestöennustetaulukot. Teoksessa STM 2010:28. Hoitoa ja huolenpitoa

ympäri vuorokauden – Ikähoiva –työryhmän muistio. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityk-

siä 2010:28. Helsinki 2011.

57

Tuomi J & Sarajärvi A. 2002. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. Gummerus Kirjapaino

Oy, Jyväskylä.

Vaajoki A. 2012. Postoperative pain in adult gastroenterological patients – Music intervention

in pain alleviation. Publications of the University of Eastern Finland. Dissertations in Health

Sciences.Number 138. Kuopio. http://epublications.uef.fi/pub/urn_isbn_978-952-61-0956-

5/urn_isbn_978-952-61-0956-5.pdf Luettu 23.10.2016.

Vainio A & Kalso E. 2009. Kipu ja kieli. Vanhusten kipu. Teoksessa Erkinjuntti T, Rinne J &

Soininen H. (toim.) 2010. Muistisairaudet. Duodecim. WS Bookwell Oy, Porvoo, 21, 470-

471.

Viramo P & Sulkava R. 2015. Muistisairauksien epidemiologia. Teoksessa Erkinjuntti T,

Remes A, Rinne J & Soininen H. (toim.) 2015. Muistisairaudet. 2., uudistettu painos. Duode-

cim. Otavan kirjapaino oy, Keuruu.

Viramo P & Strandberg T. 2015. Muistipotilaan yleishoito. Teoksessa Erkinjuntti T, Remes

A, Rinne J & Soininen H. (toim.) 2015. Muistisairaudet. 2., uudistettu painos. Duodecim.

Otavan kirjapaino oy, Keuruu.

While C & Angus J. 2009. Observational pain assessment scales for people with dementia: a

review. British Journal of Community Nursing 14(10), 438-442.

Wolfs CAG, de Vugt ME, Verkaaik M, Verkade P-J & Verhey FRJ. 2010. Empowered or

overpowered? Service use, needs, wants and demands in elderly patients with cognitive im-

pairments. International Journal of Geriatric Psychiatry 25(10), 1006-1012.

Ylinen E-R. 2010. Patients`pain assessment and management during medication-free colon-

oscopy. Publications of the University of Eastern Finland. Dissertations in Health Scienc-

es.Number 3. Kuopio. http://epublications.uef.fi/pub/urn_isbn_978-952-61-0013-

5/urn_isbn_978-952-61-0013-5.pdf Luettu 23.10.2016.

Zhang S-Y, Edwards H, Yates P, Ruth E & Guo HQ. 2012. Development of self-efficacy

questionnaire for chinese family caregivers. International Journal of Mental Health Nursing

21(4), 358-365.

Liite 1 1(2)

TIEDOTE TUTKIMUKSESTA 4.10.2014

TUTKIMUS: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistami-

sesta, hoitamisesta ja tuen saannista.

Omaishoitajat ja Läheiset ry,

PYYNTÖ OSALLISTUMISESTA:

Teitä pyydetään mukaan tutkimukseen, jonka tarkoituksena on kuvata, miten omaishoitajat

tunnistavat ja hoitavat kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kipua sekä miten he ko-

kevat saaneensa siihen tukea. Tavoitteena on saada tuotettua uutta tietoa hoitotyön kehit-

tämisen tueksi, jota voidaan hyödyntää muistisairaiden kivun hoidossa ja kehitettäessä

omaishoitajille tarjottavaa ohjausta muistisairaan läheisen kivun tunnistamiseen ja hoitoon

liittyen. Toivon saavani Teidän kauttanne tutkimukseen mukaan vapaaehtoisia osallistujia.

VAPAAEHTOISUUS JA OSALLISTUMINEN:

Tutkimukseen otetaan mukaan 20 omaishoitajaa. Heidän tulee toimia omaishoitajana ko-

tona asuvalle läheiselleen ja tavata häntä vähintään viikottain. Lisäksi heidän läheisellä

hoidettavallaan tulee olla diagnosoitu iän myötä muodostunut muistisairaus ja jonkin muun

sairauden aiheuttamaa kipua, johon on kipulääkitys tai muu kivunhoitomenetelmä. Pyrin

tavoittamaan osallistujat kahden eri paikkakunnan Omaishoitajat ja Läheiset -

yhdistyksestä.

Tutkimukseen osallistuminen on täysin vapaaehtoista. Osallistuja voi keskeyttää tutkimuk-

sen koska tahansa, syytä ilmoittamatta ja ennen tutkimuksen päättymistä, ilmoittamalla

siitä tutkimuksen toteuttajalle. Osallistujan halutessa, tällöin myös häntä koskeva materiaa-

li poistetaan tutkimusaineistosta. Osallistuminen tutkimukseen ei edellytä ennalta valmis-

tautumista. Osallistujilta pyydetään henkilötietolain edellyttämä tietoon perustuva suostu-

mus tutkimukseen osallistumisesta ja taustatietolomake ennen haastattelua.

TUTKIMUKSEN KULKU:

Teiltä saadun luvan jälkeen pyrin sopimaan ajankohdan, jolloin voin tulla informoimaan

omaishoitajia tutkimuksesta. Vapaaehtoisesti ilmoittautuneiden joukosta valitsen mukaan

ensimmäiset 20 omaishoitajaa, noin 10 paikkakuntaa kohden. Kerään heiltä tietoiset suos-

tumuslomakkeet, taustatietolomakkeet ja pyrin toteuttamaan heille haastattelut marras-

kuun 2014 aikana. Haastatteluun tulee varata noin kaksi tuntia, se on tarkoitus toteuttaa

avoimena teemahaastatteluna 3-4 henkilön ryhmissä ja se tullaan tallentamaan aineiston

analysointia varten. Haastattelun ajankohdasta ja paikasta sovitaan tarkemmin tutkimuk-

seen osallistuvien kanssa. Haastatteluteemat liittyvät muistisairaan läheisen kivun tunnis-

tamiseen ja hoitamiseen sekä näihin liittyvään tuen saantiin omaishoitajan näkökulmasta.

Liite 1 2(2)

TUTKIMUKSEN HYÖDYT JA HAITAT:

Osallistumalla tutkimukseen voi osaltaan vaikuttaa kehittämään muistisairaiden kivunhoi-

toa ja omaishoitajille suunnattua ohjausta sekä tukea muistisairaan kivun tunnistamisessa

ja hoitamisessa. Tutkimuksesta ei ole osallistujalle varsinaista haittaa kuin mahdollisten

matkakulujen verran, joita saattaa muodostua haastatteluun osallistumisesta. Lisäksi tut-

kimusaihe voi olla osallistujille sensitiivinen.

TIETOJEN LUOTTAMUKSELLISUUS, SÄILYTYS JA TIETOSUOJA:

Osallistujien henkilöllisyyttä koskevat tiedot, lomakkeet ja tutkimusta varten kerätty haas-

tatteluaineisto tullaan käyttämään vain tähän tutkimukseen, se käsitellään ja säilytetään

luottamuksellisesti ja huolella siten, ettei yksittäinen osallistuja ole missään vaiheessa tun-

nistettavissa aineistosta eikä loppuraportista. Tutkimushenkilöt ja heitä koskevat tiedot tul-

laan numeroimaan siten, että tutkimusaineisto säilytetään eri paikassa kuin tiedot osallistu-

jista. Tutkimusaineistoa käsitellään vain kyseisillä numeroilla analysoinnin aikana, jolloin

henkilöt pysyvät anonyymeina. Tutkimuksessa kerättyjä tietoja säilytetään huolella Itä-

Suomen yliopistolla lukitussa kaapissa ja aineisto tullaan hävittämään tutkimuksen päätyt-

tyä siten, että haastattelutallenteet tyhjätään ja muu tutkimusmateriaali silputaan.

TUTKIMUKSEN KUSTANNUKSET JA RAHOITUS:

Tutkimukseen liittyviä kuluja ei korvata, eikä osallistumisesta makseta palkkiota. Myöskään

tutkimuksen toteuttaja ei saa rahallista korvausta tutkimuksen tekemisestä, eikä tutkimuk-

sella tavoitella taloudellista hyötyä.

TUTKIMUSTULOSTEN TIEDOTTAMINEN JA TUTKIMUKSEN PÄÄTTYMINEN:

Tutkimus on pro gradu –opinnäytetyö ja valmis raportti tullaan julkaisemaan Itä-Suomen

yliopiston kirjastossa sähköisesti alkuvuodesta 2015. Tutkimustulokset voidaan julkaista

myös artikkelin muodossa raportin julkaisemisen jälkeen. Tutkimukseen osallistuneille il-

moitetaan, kun raportti on luettavissa ja mistä se on löydettävissä. Halutessanne voin toi-

mittaa Teille valmiin raportin tutkimuksen päätyttyä.

Pyydämme Teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyviä kysymyksiä tutkimuksen

toteuttajalle.

Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot:

Kati Lehtomäki

Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja, TtK

Terveystieteiden maisteriopiskelija

Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos

kalehtom@student.uef.fi

Tutkimuksesta vastaavan ohjaajan tiedot:

Päivi Kankkunen

Yliopistonlehtori, dosentti

Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos

paivi.kankkunen@uef.fi puh. 040-8211984

Liite 2 1(1)

SUOSTUMUS TUTKIMUKSEEN

Tutkimus: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistamises-

ta, hoitamisesta ja tuen saannista.

Omaishoitajat ja Läheiset ry on tietoinen tutkimuksen tarkoituksesta ja toteutuksesta, sekä

lukenut ja ymmärtänyt tutkimustiedotteen. Tiedote on kerrottu myös suullisesti. Tiedot tutki-

muksesta on antanut tutkimuksen toteuttaja, pvm _______________.

Tutkimukseen osallistumisen vapaaehtoisuus on selvitetty, mikä sisältää myös mahdolli-

suuden keskeyttää tutkimus missä tahansa vaiheessa ennen sen päättymistä. Tällöin myös

osallistujaa koskeva aineisto poistetaan tutkimusaineistosta. Jokainen tutkimukseen osallis-

tuva henkilö antaa vielä erikseen omat suostumuksensa osallistumisestaan tutkimukseen.

Omaishoitajat ja Läheiset ry on tietoinen tutkimukseen liittyvästä tietojen keräämisestä, nii-

den käsittelystä ja hävittämisestä, eikä loppuraportista ole kukaan yksittäinen henkilö tunnis-

tettavissa. Tutkimusaineiston hävittäminen hoidetaan huolellisesti silppuamalla se tutkimus-

raportin valmistuttua.

Omaishoitajat ja Läheiset ry on saanut mahdollisuuden selvittää haluamansa kysymykset

tutkimukseen liittyen ja saanut niihin riittävät vastaukset. Tutkimukseen osallistumista on

saanut harkita riittävästi, eikä tutkimukseen ole painostettu tai houkuteltu mukaan. Omais-

hoitajat ja Läheiset ry voi halutessaan ottaa tutkimuksen toteuttajaan myöhemmin yhteyttä

tutkimukseen liittyvissä asioissa ja on saanut tarvittavat yhteystiedot. Suostumuksen voin

peruuttaa milloin tahansa ilmoittamalla siitä tutkimuksen toteuttajalle.

Allekirjoituksella vahvistamme luvan yllämainittuun tutkimukseen

Paikka ja aika Allekirjoitus

__________________ ____/____ 2014 _____________________________________

Nimen selvennys

_______________________________

Tätä lupalomaketta on tehty kaksi samanlaista kappaletta, joista toinen jää Omaishoitajat ja Läheiset ry:lle ja toinen tutki-

muksen toteuttajalle. Omaishoitajat ja läheiset ry:lle jää myös tiedote tutkimuksesta.

Mikäli Teille tulee mitä tahansa kysyttävää tutkimukseen liittyen, voitte tarvittaessa olla minuun yh-

teydessä.

Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot: Suostumus

Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja, TtK Kati Lehtomäki vastaanotettu (tutkimuksen toteuttaja täyttää)

sähköposti: kalehtom@student.uef.fi _____________________

Liite 3 1(2)

TIEDOTE TUTKIMUKSESTA 4.10.2014

TUTKIMUS: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistami-

sesta, hoitamisesta ja tuen saannista

Hyvä Omaishoitaja,

PYYNTÖ OSALLISTUMISESTA:

Teitä pyydetään mukaan tutkimukseen, jonka tarkoituksena on kuvata, miten omaishoitaja-

na tunnistatte ja hoidatte ikääntyneen, muistisairaan läheisenne kipua, sekä miten olette

saaneet tukea näihin liittyen. Tavoitteena on saada tuotettua uutta tietoa hoitotyön kehittä-

misen tueksi, jota voidaan hyödyntää muistisairaan kivun tunnistamisessa ja hoidossa sekä

kehitettäessä omaishoitajille tarjottavaa ohjausta näihin liittyen. Toivon, että perehdytte tä-

hän tiedotteeseen huolella, jonka jälkeen Teillä on mahdollisuus esittää kysymyksiä tutki-

mukseen liittyen. Tutkimuksen toteuttamiseen on saatu lupa Omaishoitajat ja Läheiset ry:ltä.

VAPAAEHTOISUUS JA OSALLISTUMINEN:

Tutkimukseen osallistuminen on täysin vapaaehtoista ja myös ilmoittautumisen jälkeen voit-

te halutessanne keskeyttää tutkimuksen, syytä ilmoittamatta ja ennen tutkimuksen päätty-

mistä, ilmoittamalla siitä tutkimuksen toteuttajalle. Halutessanne myös Teitä koskeva mate-

riaali poistetaan tutkimusaineistosta. Tutkimukseen mukaan otettuja pyydetään täyttämään

henkilötietolain edellyttämä tietoon perustuva suostumuslomake ja taustatietolomake ennen

haastattelua. Osallistuminen ei edellytä muuta ennalta valmistautumista.

Tutkimukseen otetaan mukaan 20 osallistujaa, jotka toimivat omaishoitajana kotona asuval-

le läheiselleen. Voitte sopia tutkimukseen, mikäli toimitte omaishoitajana ja tapaatte ko-

tona hoidettavaa läheistänne vähintään viikottain. Lisäksi hoidettavalla läheisellänne on

diagnosoitu iän myötä muodostunut muistisairaus sekä jonkin muun sairauden aiheut-

tamaa kipua, johon on kipulääkitys tai muu kivunhoitomenetelmä.

TUTKIMUKSEN KULKU:

Tutkimukseen mukaan valituilta omaishoitajilta sekä heidän läheisiltään pyydetään suostu-

muslomakkeet tutkimuksen alussa. Omaishoitajien tulee myös täyttää taustatietolomake,

jonka voi tuoda mukanaan haastatteluun. Taustatietolomakkeessa kysytään tietoja muun

muassa omaishoitajan ja hoidettavan läheisen terveydentilaan liittyen. Haastattelu tehdään

vain omaishoitajille. Haastatteluun on kokonaisuudessaan hyvä varata aikaa noin 2 tuntia

ja se on tarkoitus toteuttaa marraskuun 2014 aikana avoimena teemahaastatteluna 3-4

henkilön ryhmässä. Haastattelu tallennetaan aineiston analysointia varten. Haastattelun

ajankohdasta ja paikasta sovitaan tarkemmin tutkimukseen osallistuvien kanssa. Haastatte-

Liite 3 2(2)

luteemat liittyvät muistisairaan läheisen kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen sekä näihin

liittyvään tuen saantiin omaishoitajan näkökulmasta.

TUTKIMUKSEN HYÖDYT JA HAITAT:

Osallistumalla tutkimukseen voi osaltaan vaikuttaa kehittämään muistisairaiden kivun tun-

nistamista ja hoitoa sekä omaishoitajille suunnattavaa ohjausta näihin liittyen. Tutkimukses-

ta ei ole myöskään haittaa kuin mahdollisten matkakulujen verran, mitä saattaa tulla haas-

tatteluun osallistumisesta. Tutkimusaihe voi yksilöllisesti tuntua sensitiiviseltä.

TIETOJEN LUOTTAMUKSELLISUUS, SÄILYTYS JA TIETOSUOJA:

Tutkimukseen osallistuvien henkilöllisyyttä koskevat tiedot, lomakkeet ja tutkimusta varten

kerätty haastatteluaineisto tullaan käyttämään vain tähän tutkimukseen, se käsitellään ja

säilytetään luottamuksellisesti sekä huolella siten, ettei yksittäinen henkilö ole missään vai-

heessa tunnistettavissa aineistosta tai loppuraportista. Tutkimushenkilöt numeroidaan siten,

että tutkimusaineisto säilytetään eri paikassa kuin osallistujien henkilötiedot. Tutkimusai-

neistoa käsitellään vain kyseisillä numeroilla analysoinnin aikana osallistujien anonymiteetin

säilyttämiseksi. Tutkimusaineisto säilytetään Itä-Suomen yliopistolla lukitussa kaapissa ja

aineisto hävitetään tutkimuksen päätyttyä silppurilla.

TUTKIMUKSEN KUSTANNUKSET JA RAHOITUS:

Tutkimukseen liittyviä kuluja ei korvata, eikä osallistumisesta makseta palkkiota. Myöskään

tutkimuksen toteuttaja ei saa rahallista korvausta tutkimuksen tekemisestä, eikä tutkimuk-

sella tavoitella taloudellista hyötyä.

TUTKIMUSTULOSTEN TIEDOTTAMINEN JA TUTKIMUKSEN PÄÄTTYMINEN:

Tutkimus on pro gradu –opinnäytetyö ja valmis raportti tullaan julkaisemaan Itä-Suomen

yliopiston kirjastossa sähköisesti alkuvuodesta 2015. Tutkimustulokset julkaistaan mahdolli-

sesti myös artikkelin muodossa raportin valmistumisen jälkeen. Tutkimukseen osallistuneille

ilmoitetaan heidän halutessaan, kun raportti on luettavissa ja mistä se on löydettävissä.

LISÄTIEDOT:

Pyydämme Teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyvät kysymykset tutkimuksen to-

teuttajalle.

Halutessanne osallistua tutkimukseen, toivon Teidän olevan minuun yhteydessä XX.XX mennessä. Osallistu-

misen yhteydessä pyydän Teitä ilmoittamaan nimenne ja yhteystietonne (osoitteen ja puhelinnumeron), johon

voin postittaa ennalta täytettävät suostumuslomakkeet ja taustatietolomakkeen.

Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot: Tutkimuksesta vastaavan ohjaajan tiedot:

Kati Lehtomäki Päivi Kankkunen

Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja, TtK Yliopistonlehtori, dosentti

Terveystieteiden maisteriopiskelija Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos

Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos paivi.kankkunen@uef.fi puh. 040-8211984

kalehtom@student.uef.fi

Liite 4 1(2)

TIEDOTE TUTKIMUKSESTA 4.10.2014

(käykää tämä yhdessä läpi omaishoitajanne kanssa)

TUTKIMUS: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnista-

misesta, hoitamisesta ja tuen saannista.

Hyvä Omaishoitajan Läheinen,

Teiltä pyydetään suostumusta tutkimukseen, joka kohdistuu käytännössä omaishoita-

jaanne. Omaishoitajaltanne tullaan selvittämään hänen kokemuksiaan Teitä koskevassa

kivun tunnistamisessa ja hoidossa, jonka vuoksi Teiltä saatu suostumus on tärkeä. Tut-

kimuksen tarkoituksena on kuvata, miten omaishoitajat tunnistavat ja hoitavat kotona

asuvan ikääntyneen läheisensä kipua, jolla on jokin iän myötä muodostunut muistisaira-

us. Lisäksi tutkimuksessa selvitetään, miten omaishoitajat ovat saaneet tukea edellä

mainittuihin asioihin. Tutkimuksen tavoitteena on saada uutta tietoa hoitotyöhön, jota voi-

daan hyödyntää muistisairaiden kivun tunnistamisessa ja hoidossa sekä kehitettäessä

omaishoitajille tarjottavaa ohjausta näihin liittyen. Toivon, että perehdytte tähän tiedottee-

seen huolella, jonka jälkeen Teillä on mahdollisuus esittää kysymyksiä tutkimuksesta sen

toteuttajalle. Tutkimuksen toteuttamiseen on saatu lupa Omaishoitajat ja Läheiset ry:ltä.

VAPAAEHTOISUUS JA OSALLISTUMINEN:

Tutkimukseen osallistuminen on Teille täysin vapaaehtoista ja voitte ilmoittautumisenne

jälkeen keskeyttää osallistumisenne syytä ilmoittamatta ja ennen tutkimuksen päättymis-

tä, ilmoittamalla siitä tutkimuksen toteuttajalle. Halutessanne Teitä koskeva materiaali

poistetaan tutkimusaineistosta. Mikäli haluatte osallistua tutkimukseen, kohdallanne se

tarkoittaa sitä, että Teitä pyydetään täyttämään henkilötietolain edellyttämä tietoon pe-

rustuva suostumuslomake tutkimukseen osallistumisesta. Tällöin omaishoitajallenne

tehtävässä tutkimuksessa (taustatietolomake ja haastattelu) voidaan kysyä myös tervey-

dentilaanne liittyviä tietoja. Teidän ei tarvitse osallistua tutkimukseen käytännössä muulla

tavoin.

Tutkimukseen otetaan mukaan 20 omaishoitaja/hoidettava paria. Osallistuminen on

mahdollista, jos Teillä on omaishoitaja, joka tapaa Teitä vähintään viikottain ja asutte

kotona. Lisäksi Teillä on diagnosoitu iän myötä muodostunut muistisairaus ja jonkin

muun sairauden aiheuttamaa kipua, johon on kipulääkitys tai muu kivunhoitomene-

telmä.

Liite 4 2(2)

TUTKIMUKSEN KULKU:

Vapaaehtoisesti ilmoittautuneiden joukosta valitaan mukaan ensimmäiset 20 omaishoita-

jaa. Heille lähetän suostumuslomakkeet ja taustatietolomakkeen. Tutkimuksessa haasta-

tellaan omaishoitajaanne ryhmässä, johon hänen tulee varata aikaa noin 2 tuntia. Haas-

tattelu tallennetaan. Haastattelun ajankohdasta ja paikasta sovitaan osallistujien kanssa

tarkemmin. Osallistujien haastatteluteemat liittyvät muistisairaan läheisen kivun tunnis-

tamiseen ja hoitamiseen sekä näihin liittyvään tuen saantiin omaishoitajan näkökulmasta.

TUTKIMUKSEN HYÖDYT JA HAITAT:

Osallistumalla tutkimukseen voi osaltaan vaikuttaa kehittämään muistisairaiden kivun

tunnistamista ja hoitoa sekä omaishoitajille suunnattavaa ohjausta näihin liittyen. Tutki-

musaihe voi yksilöllisesti tuntua sensitiiviseltä.

TIETOJEN LUOTTAMUKSELLISUUS, SÄILYTYS JA TIETOSUOJA:

Kaikki Teihin liittyvät tiedot, lomakkeet ja omaishoitajia koskeva haastatteluaineisto tul-

laan käyttämään vain tähän tutkimukseen. Tutkimusaineistoa käsitellään luottamukselli-

sesti ja huolella, eikä yksittäinen henkilö ole missään vaiheessa tunnistettavissa aineis-

tosta eikä loppuraportista. Aineistoa tullaan säilyttämään Itä-Suomen yliopistolla, hoitotie-

teen laitoksella lukitussa kaapissa ja tutkimuksen päätyttyä aineisto hävitetään silppuris-

sa.

TUTKIMUKSEN KUSTANNUKSET JA RAHOITUS:

Tutkimukseen liittyviä kuluja ei korvata, eikä osallistumisesta makseta palkkiota. Myös-

kään tutkimuksen toteuttaja ei saa rahallista korvausta tutkimuksen tekemisestä, eikä tut-

kimuksella tavoitella taloudellista hyötyä.

TUTKIMUSTULOSTEN TIEDOTTAMINEN JA TUTKIMUKSEN PÄÄTTYMINEN:

Tutkimus on pro gradu –opinnäytetyö ja valmis raportti tullaan julkaisemaan Itä-Suomen

yliopiston kirjastossa sähköisesti alkuvuodesta 2015. Tutkimustulokset tullaan mahdolli-

sesti julkaisemaan myös artikkelin muodossa raportin julkaisemisen jälkeen. Tutkimuk-

seen osallistuneille ilmoitetaan heidän halutessaan, kun raportti on luettavissa ja mistä se

on löydettävissä.

LISÄTIEDOT:

Pyydämme Teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyvät kysymykset tutkimuksen toteuttajalle. Halu-

tessanne osallistua tutkimukseen, toivon Teidän olevan yhteydessä tutkimuksen toteuttajaan yhdessä

omaishoitajanne kanssa XX.XX mennessä.

Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot: Tutkimuksesta vastaavan ohjaajan tiedot: Kati Lehtomäki Päivi Kankkunen Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja, TtK Yliopistonlehtori, dosentti Terveystieteiden maisteriopiskelija/Hoitotieteen laitos Itä-Suomen yliopisto/Hoitotieteen laitos Itä-Suomen yliopisto kalehtom@student.uef.fi paivi.kankkunen@uef.fi puh. 040-821198

Liite 5 1(2)

SAATEKIRJE TUTKIMUKSEEN OSALLISTUVALLE 4.10.2014

(lukekaa tiedote yhdessä)

TUTKIMUS: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnista-

misesta, hoitamisesta ja tuen saannista.

Hyvä Omaishoitaja ja Läheinen,

Olette ilmoittautuneet mukaan yllämainittuun tutkimukseen. Toivon, että luette vielä yh-

dessä tämän tiedotteen. Lähetän Teille tämän saatteen mukana tietoon perustuvat suos-

tumuslomakkeet molemmille ja taustatietolomakkeen omaishoitajalle. Toivon Tei-

dän palauttavan ne minulle takaisin omaishoitajalle pidettävän haastattelun yhteydessä.

OSALLISTUMINEN TUTKIMUKSEEN:

Teitä on pyydetty mukaan tutkimukseen, jonka tarkoituksena on kuvata, miten omaishoi-

tajat tunnistavat ja hoitavat kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kipua sekä miten

he ovat saaneet siihen tukea. Tutkimuksen tavoitteena on saada uutta tietoa hoitotyöhön,

jota voidaan hyödyntää muistisairaan kivun tunnistamisessa ja hoidossa sekä kehitettä-

essä omaishoitajille tarjottavaa ohjausta näihin liittyen. Teillä on edelleen mahdollisuus

esittää kysymyksiä tutkimuksen aikana tutkimuksen toteuttajalle.

VAPAAEHTOISUUS:

Tutkimukseen osallistuminen on Teille täysin vapaaehtoista ja osallistumisestanne huo-

limatta, voitte keskeyttää tutkimuksen koska tahansa syytä ilmoittamatta ja ennen tutki-

muksen päättymistä, ilmoittamalla siitä tutkimuksen toteuttajalle. Halutessanne myös

Teitä koskeva materiaali poistetaan tutkimusaineistosta.

TUTKIMUKSEN KULKU:

1. Toivon, että luettuanne tämän saatteen, käytte yhdessä läpi molemmat tietoon

perustuvat suostumuslomakkeet. Halutessanne Teidän tulee vahvistaa suostu-

muksenne tutkimukseen molempien sekä omaishoitajan että hoidettavan läheisen

allekirjoituksilla. Nämä lomakkeet tulee palauttaa omaishoitajalle pidettävän haas-

tattelun yhteydessä.

2. Taustatietolomake on tarkoitettu omaishoitajalle, joka tulee täyttää ennen haastat-

teluun tuloa. Lomakkeen voi palauttaa yhdessä suostumuslomakkeiden kanssa

omaishoitajalle pidettävän haastattelun yhteydessä.

Liite 5 2(2)

3. Olen Teihin lähiviikkoina yhteydessä haastatteluajankohtaan ja paikan sopimi-

seen liittyen. Teidän ei tarvitse valmistautua haastatteluun kuin palauttamalla em.

lomakkeet.

Tutkimuksessa haastatellaan omaishoitajia ja siihen tulee varata aikaa noin 2

tuntia omien matkojen lisäksi. Haastattelu pidetään 3-4 henkilön ryhmässä ja se

tallennetaan aineiston analysoinnin vuoksi. Haastatteluteemat liittyvät muistisai-

raan läheisen kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen sekä näihin liittyvään tuen

saantiin omaishoitajan näkökulmasta.

TIETOJEN LUOTTAMUKSELLISUUS:

Kaikki tutkimukseen osallistuvien henkilöllisyyttä koskevat tiedot, lomakkeet ja tutkimusta

varten kerätty haastatteluaineisto tullaan käyttämään vain tähän tutkimukseen. Tutki-

musaineistoa käsittelee ainoastaan tutkimusryhmä ja se käsitellään ja säilytetään luotta-

muksellisesti ja huolella siten, ettei yksittäinen henkilö ole missään vaiheessa tunnistetta-

vissa aineistosta, eikä loppuraportista. Tutkimuksessa kerättyjä tietoja säilytetään lukitus-

sa tilassa Itä-Suomen yliopistolla ja aineisto tullaan hävittämään silppurissa tutkimuksen

päätyttyä.

TUTKIMUKSEN KUSTANNUKSET JA RAHOITUS:

Tutkimukseen liittyviä kuluja ei korvata, eikä osallistumisesta makseta palkkiota. Myös-

kään tutkimuksen toteuttaja ei saa rahallista korvausta tutkimuksen tekemisestä, eikä tut-

kimuksella tavoitella taloudellista hyötyä.

TUTKIMUSTULOSTEN TIEDOTTAMINEN JA TUTKIMUKSEN PÄÄTTYMINEN:

Tutkimus on pro gradu –opinnäytetyö ja valmis raportti tullaan julkaisemaan sähköisesti

Itä-Suomen yliopiston kirjastossa alkuvuodesta 2015. Tutkimustulokset tullaan mahdolli-

sesti julkaisemaan myös artikkelin muodossa. Tutkimukseen osallistuneille ilmoitetaan

heidän halutessaan, kun raportti on luettavissa ja mistä se on löydettävissä.

LISÄTIEDOT:

Pyydämme Teitä tarvittaessa esittämään tutkimukseen liittyvät kysymykset tutkimuksen

toteuttajalle.

Olen Teihin mahdollisimman pian yhteydessä haastatteluajankohtaan liittyen.

Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot: Kati Lehtomäki Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja, TtK, Terveystieteiden maisteriopiskelija/Hoitotieteen laitos, Itä-Suomen yliopisto kalehtom@student.uef.fi

Liite 6 1(1)

SUOSTUMUS TUTKIMUKSEEN

Tutkimus: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistami-sesta, hoitamisesta ja tuen saannista.

Olen tietoinen tutkimuksen tarkoituksesta ja toteutuksesta sekä lukenut ja ymmärtänyt tutkimus-tiedotteen. Tiedote on kerrottu minulle myös suullisesti. Tiedot tutkimuksesta on antanut tutkimuksen toteuttaja, pvm _______________. Minulle on selvitetty myös osallistumisen vapaaehtoisuus. Vapaaehtoisuus sisältää mahdollisuu-den keskeyttää tutkimus missä tahansa vaiheessa ennen tutkimuksen päättymistä, jolloin myös minua koskeva aineisto poistetaan halutessani tutkimusaineistosta. Olen tietoinen tutkimukseen liittyvästä tietojen keräämisestä, niiden käsittelystä ja hävittämisestä. Tiedän myös, että tutkimuk-seen liittyvä haastattelu tallennetaan ja kaikki minua koskeva tutkimusaineisto tullaan säilyttä-mään sekä hävittämään huolella tutkimuksen päätyttyä. En ole myöskään tunnistettavissa mis-sään tutkimuksen vaiheessa, enkä loppuraportista. Olen saanut mahdollisuuden selvittää haluamani kysymykset ja saanut niihin riittävät vastaukset. Olen saanut riittävästi aikaa harkita osallistumistani tutkimukseen. Minua ei myöskään ole painos-tettu, eikä houkuteltu tutkimukseen. Voin halutessani ottaa myöhemmin yhteyttä tutkimuksen to-teuttajaan tutkimukseen liittyvissä asioissa ja olen saanut tarvittavat yhteystiedot. Suostumuksen voin peruuttaa milloin tahansa ilmoittamalla siitä tutkimuksen toteuttajalle.

Allekirjoituksellani vahvistan osallistumiseni yllämainittuun tutkimukseen Samalla allekirjoituksellani vahvistan luvan läheiseni __________________________________ puolesta ja laillisena edustajana osallistua osaltaan tutkimukseen. Paikka ja aika __________________ ____/_____ 2014 _____________________________________ _______________________________ Allekirjoitus (omaishoitajan) Nimen selvennys Yhteystiedot (omaishoitajan osoite ja puhelinnumero)

Tätä suostumuslomaketta on tehty kaksi samanlaista kappaletta, joista toinen jää tutkimukseen osallistu-valle ja toinen tutkimuksen toteuttajalle. Lisäksi omaishoitajalle jää saatekirje tutkimuksesta. Mikäli Teille tulee mitä tahansa kysyttävää tutkimukseen liittyen, voitte olla yhteydessä tutkimuksen toteut-tajaan. Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot: (tutkimuksen toteuttaja täyttää) Kati Lehtomäki Suostumus vastaanotettu/tutkittavan Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja, TtK tunnistekoodi analysointia varten sähköposti: kalehtom@student.uef.fi

_____________________________

Liite 7 1(1)

SUOSTUMUS TUTKIMUKSEEN Tutkimus: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnistami-

sesta, hoitamisesta ja tuen saannista.

Olen tietoinen tutkimuksen tarkoituksesta ja toteutuksesta sekä lukenut ja ymmärtänyt tutkimus-

tiedotteen. Tiedote on luettu minulle myös suullisesti. Tiedot tutkimuksesta on antanut

omaishoitajani___________________________ pvm_______________.

Minulle on selvitetty oma osuuteni tutkimukseen ja osallistumisen vapaaehtoisuus. Vapaaehtoi-

suus sisältää myös mahdollisuuden keskeyttää tutkimus missä tahansa vaiheessa ennen tutki-

muksen päättymistä, jolloin myös minua koskeva aineisto poistetaan halutessani tutkimusaineis-

tosta. Olen tietoinen tutkimukseen liittyvästä tietojen keräämisestä, niiden käsittelystä ja hävittä-

misestä. Tiedän, että kaikki minua koskevat tiedot tallennetaan nimettömänä, enkä ole missään

tutkimuksen vaiheessa, enkä loppuraportista tunnistettavissa. Tiedän myös, että aineiston säilyt-

täminen ja hävittäminen hoidetaan huolella tutkimuksen päätyttyä silppurissa.

Olen saanut mahdollisuuden selvittää haluamani kysymykset ja saanut niihin riittävät vastaukset.

Olen saanut riittävästi aikaa harkita osallistumistani tutkimukseen. Minua ei ole painostettu, eikä

houkuteltu tutkimukseen. Voin halutessani ottaa myöhemmin yhteyttä tutkimuksen toteuttajaan

tutkimukseen liittyvissä asioissa ja olen saanut tarvittavat yhteystiedot. Suostumuksen voin pe-

ruuttaa milloin tahansa ilmoittamalla siitä tutkimuksen toteuttajalle.

Allekirjoituksellani vahvistan osallistumiseni yllämainittuun tutkimukseen ja suostun vapaaehtoi-sesti, että minua koskevaa tietoa voidaan käyttää tutkimuksessa. Paikka ja aika __________________ ____/_____ 2014 __________________________________ _______________________________ Allekirjoitus (läheisen nimi) Nimen selvennys (läheisen) Tätä suostumuslomaketta on tehty kaksi samanlaista kappaletta, joista toinen jää tutkimukseen osallistu-valle ja toinen tutkimuksen toteuttajalle. Lisäksi läheiselle jää saate tutkimuksesta. Mikäli Teille tulee mitä tahansa kysyttävää tutkimukseen liittyen, voitte olla yhteydessä tutkimuksen toteut-tajaan. Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot: (tutkimuksen toteuttaja täyttää) Kati Lehtomäki Suostumus vastaanotettu Terveydenhoitaja/sairaanhoitaja, TtK kalehtom@student.uef.fi ___________________________

Liite 8 1(5)

(tutkimuksen toteuttaja täyttää) omaishoitajan tunnistekoodi analysointia varten

________________________

TAUSTATIETOLOMAKE OMAISHOITAJALLE

Toivon Teidän täyttävän tämän taustatietolomakkeen huolella ennen haastatteluun tuloa. Voitte palauttaa lomakkeen haastattelun yhteydessä. Lomakkeen täyttäminen kestää noin XX minuuttia.

Omaishoitajaa koskevat tiedot

1. Sukupuoli: a) nainen

b) mies

2. Ikä: (vuotta) _____________

3. Koulutusaste: a) kansakoulu f) alempi korkeakoulututkinto

b) peruskoulu, lukio g) ylempi korkeakoulututkinto c) opistoaste h) lisensiaatintutkinto d) ammatillinen korkea-aste i) tohtorintutkinto e) ammattikorkeakoulukoulututkinto j) muu koulutusaste, mikä

______________________

4. Koulutusala: a) yleissivistävä koulutus b) kasvatustieteellinen ja opettajankoulutus

c) humanistinen ja taidealan koulutus d) kaupallinen ja yhteiskuntatieteellinen e) luonnontieteellinen koulutus f) tekniikan koulutus g) maa- ja metsätalousalan koulutus h) terveys- ja sosiaalialan koulutus i) palvelualojen koulutus j) muu koulutusala, mikä______________________

Täyttöohje: Vastatkaa sen tiedon mukaan, mikä Teillä tällä hetkellä on.

Valitkaa joko Teille sopivin vaihtoehto TAI vastatkaa tyhjään tilaan TAI

merkitkää X sopivalle kohtaa janaa esim. I---------------------------------I-----------------------------X---I

1 5 10 (HEIKKO) (ERINOMAINEN)

ympäröimällä

Liite 8 2(5)

5. Tilanne: a) yrittäjä e) opiskelija työelämässä b) ylempi toimihenkilö f) eläkeläinen

c) alempi toimihenkilö g) työtön d) työntekijä h) muu, mikä______________

6. Mikäli olette työelämässä, onko työaikanne:

a) säännöllinen viikkotyöaika b) vuorotyö c) ilta-, yö- tai viikonlopputyö d) kotona työskentely e) muu, mikä ______________________ 7. Mikäli olette työelämässä, oletteko: a) kokoaikaisesti b) osa-aikainen, tunteja viikossa ____________ 8. Suhteenne a) puoliso , hoidettavaan: b) lapsi, puolison lapsi, ottolapsi tai kasvattilapsi c) vanhempi tai puolison vanhempi d) muu sukulainen (sisar, veli, lapsenlapsi) e) muu, kuka_________________ 9. Asutteko yhdessä: a) kyllä b) ei 10. Mikäli asutte yhdessä, kuinka kauan olette asuneet yhdessä: ________________ vuotta 11. Kauanko olette tunteneet hoidettavan läheisenne: ________________ vuotta 12. Kauanko olette toimineet läheisenne omaishoitajana: ________________ vuotta 13. Kuinka usein a) useamman kerran päivässä tapaatte hoidettavaa b) päivittäin läheistänne: c) lähes päivittäin d) muutaman kerran viikossa e) harvemmin kuin viikottain

Liite 8 3(5)

14. Mikäli ette asu yhdessä, kuinka paljon vietätte aikaa hoidettavan läheisenne kanssa viikossa (arvio): _______________ tuntia 15. Mikäli ette asu yhdessä, kuinka paljon vietätte aikaa hoidettavan läheisenne kanssa yhdellä kerralla (arvio): _______________ tuntia 16. Käykö läheisenne luona Teidän lisäksenne a) kyllä muuta hoiva-apua? b) ei c) tarvittaessa 17. Hoidatteko pääsääntöisesti yksin läheistänne? a) kyllä

b) en 18. Onko Teillä a) kyllä alaikäisiä lapsia? b) ei 19. Onko Teillä a) kyllä itsellänne todettu b) ei mitään perussairauksia?

Jos on, voitte halutessanne kirjoittaa ne tähän

_________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

Näihin voitte merkitä X:n sopivaan kohtaan janalle.

20. Millaiseksi koette oman tämän I----------------------------------I-------------------------------I

hetkisen terveydentilanne? 0 5 10

(HEIKKO) (ERINOMAINEN)

21. Millaiseksi koette oman I----------------------------------I-------------------------------I

fyysisen jaksamisenne? 0 5 10

(HEIKKO) (ERINOMAINEN)

Liite 8 4(5)

22. Miten väsyneeksi koette oman I----------------------------------I-------------------------------I

olotilanne tällä hetkellä? 0 5 10

(HYVIN VÄSYNYT) (EI LAINKAAN VÄSYNYT)

23. Kuinka stressaantuneeksi I----------------------------------I--------------------------------I

koette oman olotilanne 0 5 10

tällä hetkellä? (HYVIN STRESSAANTUNUT) (EI STRESSIÄ)

Hoidettavan läheisen taustatiedot (omaishoitaja täyttää)

24. Sukupuoli: a) nainen

b) mies

25. Ikä: (vuotta) _____________

26. Asuuko hoidettavan läheisenne kanssa kotona

joku muu kuin te? a) kyllä

b) ei

27. Mikä muistisairaus

läheisellänne on

todettu/diagnosoitu?

___________________________________________________________

28. Milloin muistisairauden

diagnoosi tehtiin? (vuosi) _______________

29. Milloin muistisairauteen

viittaavat oireet läheisellänne alkoivat? (vuosi)______________

Liite 8 5(5)

30. Mitä muita sairauksia

läheisellänne on todettu?

_________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

31. Mitä kipulääkettä tai muita kivunhoitomenetelmiä läheisellänne on käytössä?

32. Kuinka usein läheisellänne esiintyy a) muutaman kerran viikossa tai harvemmin

jonkinasteista kipua, särkyä, b) lähes päivittäin

polttoa, paineen tunnetta tms.? c) päivittäin

d) useamman kerran päivässä

e) en osaa sanoa

33. Esiintyikö läheisellänne säännöllisesti a) kyllä

kipuja ennen muistisairauden toteamista? b) ei

c) toisinaan

d) en osaa sanoa

Kiitos ajastanne!

Toivon teidän palauttavan tämän lomakkeen tutkimuksen toteuttajalle tullessanne haastatte-

luun.

Mikäli Teillä on kysyttävää lomakkeeseen tai tutkimukseen liittyen, vastaan niihin mielelläni.

Tutkimuksen toteuttajan yhteystiedot: Kati Lehtomäki Terveystieteiden maisteriopiskelija Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos sähköposti: kalehtom@student.uef.fi

Liite 9 1(2)

Esihaastattelun ja taustatietolomakkeen palautelomake

Tutkimus: Omaishoitajien kuvauksia kotona asuvan ikääntyneen muistisairaan kivun tunnis-tamisesta, hoitamisesta ja tuen saannista.

Kiitos osallistumisestanne tutkimukseen! Toivoisin Teidän vastaavan vielä taustatietoloma-

ketta ja esihaastattelua koskeviin kysymyksiin. Palautteenne on tärkeää, koska sen avulla

voin muokata omaishoitajille suunnattua taustatietolomaketta ja haastattelua selkeämmäksi

sekä arvioida niihin varattavaa aikaa. Esihaastattelun ja palautteen avulla voidaan osaltaan

parantaa myös tutkimuksen luotettavuutta.

Taustatietolomakkeeseen liittyvät kysymykset

Minkä verran arvioitte käyttäneenne aikaa taustatietolomakkeen täyttämiseen?

Miten koitte lomakkeen täyttämiseen annetun ohjeistuksen? Oliko ohjeistus selkeä tai jäitte-

kö kaipaamaan jotakin?

Millaiseksi koitte lomakkeen täytettävyyden ja selkeyden?

Miten koitte lomakkeen kysymyksissä annetut vaihtoehdot? Oliko vastaustilaa riittävästi?

Olivatko lomakkeen kysymykset ymmärrettäviä?

Jatkuu ->

Liite 9 2(2)

Haastatteluun liittyvät kysymykset

Kuinka kauan arvioitte Teillä menneen aikaa haastatteluun kaikkiaan?

Miten koitte haastattelutunnelman?

Miten koitte ryhmän osana haastattelutilannetta?

Miten koitte haastattelupaikan, ajankohdan ja haastattelun etenemisen?

Oliko haastatteluun tulo helppo järjestää?

Mikä haastattelutilanteessa onnistui ja mikä kaipaisi parannusta?

Palautetta haastattelijalle?

Kiitos antamastanne palautteesta!

Liite 10 1(1)

Haastattelu-/teemarunko

KIVUN TUNNISTAMINEN

1. Millaisia kipuja läheisellänne esiintyy arjessa?

2. Mistä tunnistatte läheisellänne olevan kipua?

- Mikä on selkein merkki?

3. Miten läheisenne tuo esiin kiputuntemuksiaan?

4. Millaiseksi koette omaishoitajana läheisenne kipuherkkyyden nykyisin?

- Ts. Kuinka läheisenne sietää kipua?

5. Miten tai millä sanoilla läheisenne kuvaa kipua?

6. Huomaatteko kivun joskus ennen kuin läheisenne tuo sitä itse esille?

7. Koetteko, että kipujen määrä on vaihdellut tai muuttunut muistisairauden edetessä?

- Ovatko kivut lisääntyneet tai vähentyneet muistisairauden edetessä?

KIVUN HOITAMINEN

1. Miten hoidatte läheisenne kipua?

- Lääkkeillä tai muilla kivunhoitomenetelmillä?

2. Kuka Teitä on ohjannut kivun hoidossa?

3. Koetteko selviytyvänne läheisenne kivun hoidosta?

4. Minkä koette olevan haastavinta läheisenne kivun hoidossa?

5. Hoitaako joku muu läheisenne kipua kuin te?

6. Kuinka läheisenne hoitaa itse omaa kipuaan?

TUEN SAANTI (kivun tunnistamiseen ja hoitamiseen)

1. Oletteko saaneet kivun tunnistamiseen liittyen apua tai ohjausta?

2. Oletteko saaneet kivun hoitamiseen liittyen apua tai ohjausta?

3. Koetteko saaneenne riittävästi tukea kivun hoitoon liittyen?

4. Onko Teillä saatavilla kivun tunnistamiseen tai hoitamiseen liittyen apua tai ohjausta?

5. Kuka Teitä on ohjannut tai ohjaa läheisenne kivun tunnistamisessa tai hoidossa?

6. Millaista tukea ja ohjausta olette saaneet läheisenne kivun tunnistamiseen/hoitoon

liittyen?

7. Millaista tukea tai ohjausta olette kokenut/koette tarvitsevanne kivun tunnistamisessa

tai hoitamisessa?

8. Tiedättekö, mistä voitte saada tukea tai ohjausta, mikäli sitä tarvitsisitte?

9. Millaista tukea ja ohjausta toivoisitte saavanne läheisenne kivun hoitoon liittyen?

Liite 11 1(7)

Tekijä (t), läh-de ja maa

Tutkimuksen tarkoitus Aineisto/ Otos

Menetelmä Päätulokset

American Geriat-

rics Society Panel

on Persistent Pain

in Older Persons,

2002,

Yhdysvallat.

Tarkoituksena oli päivittää ja tarkistaa

aikaisempia suosituksia liittyen kroonisen

kivun hallintaan vanhemmilla ihmisillä.

Tavoitteena tarjota yleiskatsaus kivun

hallintaperiaatteista, kuinka niitä sovelle-

taan ikäääntyneillä sekä erityisiä suosituk-

sia tukemaan päätöksentekoa kivun hal-

linnassa.

Artikkelit (n=520) Meta-analyysi, satunnais-

tetut kontrolloidut kokeet,

muut kliiniset tutkimuk-

set, kuvailevat ja vertaile-

vat tutkimukset.

Kivun hallinta on onnistuneinta, kun taustalla oleva kipu

on tunnistettu ja käsitelty pysyvästi. Luotettavinta näyttöä

kivusta ja sen voimakkuudesta on potilaan raportti, mikä

hoitajien on otettava vakavasti. Jopa potilaat, joiden kog-

nitiivinen heikentyminen on lievää tai kohtalaista, voivat

arvioida helppojen kysymysten ja seulontatyökalujen avul-

la. Ikääntyneet saattavat kokea tarkan kivun arvioinnin

vaikeaksi. He voivat olla haluttomia raportoimaan riippu-

matta psyykkisistä tai psykologisista häiriöistä. Monet

olettavat kivun olevan ikääntymiseen liittyvää, eikä se ole

lievitettävissä. Mm. diagnostisia testejä sivu-

vaikutuksineen saatetaan pelätä.

Barry HE, Par-

sons C, Passmore

AP & Hughes

CM,

2013,

Iso-Britannia

Tutkia farmaseuttien kokemuksia ja asen-

teita muistisairaita kohtaan sekä määrittää

heillä olevaa tietämystä kivusta sen hoi-

dosta kyseisessä potilasryhmässä.

Apteekit (n=530) Kyselylomake Vastaukset liittyivät yleisimmin lääkityksen aloittamiseen

ja lopettamiseen, lääkityksen noudattamiseen ja saatavuu-

teen. Suurin osa vastaajista mainitsi vaikeuden arvioida

kipua muistisairailla. Nuoremmat farmaseutit ja muistisai-

raille lääkehoitoa antavat olivat tietoisempia kivun arvi-

ointiin liittyvistä arviointityökaluista muistisairailla. Epä-

varmuutta farmaseuteilla ilmeni, kuinka kipua hoidetaan

asianmukaisesti muistisairailla.

Barry HE, Par-

sons C, Passmore

AP & Hughes

CM,

2015,

Iso-Britannia

Tavoitteena selvittää kivun taajuutta hoi-

vakodin muistisairailla, tutkia kipuun

liittyvä muuttujia, kipulääkkeen käyttöä ja

selvittää asukkaiden omaisten näkemyksiä

hoivakodin kivun hallinnasta ja hoitotyös-

tä.

Asukkaat (n=42),

hoitohenkilökunta

(n=16) ja sukulai-

set (n=35)

Strukturoidut haastattelut,

verbaalinen kivun arvioin-

timittari, lisäksi neuro-

psykologiset testit asuk-

kaille ja lääkkeiden käyttö

määritettiin hoivakodin

tietokannoista

Suurin osa sukulaisista verrattuna asukkaisiin ja hoitohen-

kilökuntaan katsoivat asukkaiden kokevan kipua haastatte-

lun aikana. Suurelle osalle asukkaita oli määrätty psykoak-

tiivisia lääkkeitä ja psykoosilääkkeiden käyttö liittyi kivun

esiintymiseen. Tutkimus vahvisti kivun arviointiin ja hal-

lintaan liittyviä haasteita asukkailla.

Liite 11 2(7)

Brorson H,

Plymoth H,

Örmon K &

Bolmsjö I,

2014,

Ruotsi

Tutkimuksen tavoitteena oli kuvata hoita-

jien kokemuksia liittyen muistisairaiden

kivun lievitykseen elämän loppuvaihees-

sa.

Hoitajat (n=7) Puolistrukturoidut haastat-

telut Hoitajien kokemusten mukaan vaikeuksia ilmeni kivun

lievityksessä ja siihen liittyvissä resursseissa. Voimatto-

muutta koettiin vaikeuksissa saada riittävästi kipulääke-

määräyksiä, eettisissä ongelmissa ja riittämättömyyden

tunteessa, koska kipulääkkeellä ei saatu toivottua vaiku-

tusta, eikä potilaan kanssa koettu riittävää yhteyden tun-

netta. Kivunlievityksen mahdollistivat tietämys potilaasta,

työkokemus, kivun arviointiin liittyvien työkalujen hyö-

dyntäminen, ihmissuhteet ja moniammatillinen yhteistyö.

Buffum MD &

Haberfelde M,

2007,

Yhdysvallat

Tutkimuksessa määritettiin omaishoitajil-

ta, onko kipu ongelmallista, kun muisti-

sairas perheenjäsen muutti eri hoitopaik-

kaan.

Omaishoitajat

(n=34) Kysely Puolet omaishoitajista ilmoitti, ettei kivusta ollut keskus-

teltu hoitopaikkaan siirryttäessä ja 67 % ei ollut vakuuttu-

nut, että hoitohenkilökunta pystyisi havaitsemaan kipua.

Vastaajien mukaan kivun hoitoa tulee parantaa säännölli-

sen tarkkailun ja arvioinnin perusteella, oikea-aikaisella ja

johdonmukaisella kipulääkityksellä, keskustelemalla

omaisten kanssa ja henkilökunnan kouluttamisella.

Cohen-Mansfield

J,

2002,

Yhdysvallat

Arvioida sukulaisten hyötyä kivun arvi-

oinnissa kognitiivisesti heikentyneillä

asukkailla vanhainkodissa ja arviointien

sisäistä johdonmukaisuutta suhteessa

muihin kivun arviointeihin.

Kognitiivisesti

heikentyneet

asukkaat (n= 79)

Korrelaatiotutkimus Tulosten mukaan sukulaiset saattoivat arvioida asukkaan

kivun pienemmäksi, kun asukkaan kognitiotaso oli heiken-

tyneempi ja asukas oli asunut pidempään vanhainkodissa.

Sisäinen johdonmukaisuus sukulaisten arvioinneissa oli

hyvä, kun he vierailivat vähintään viikoittain hoidettavan

luona sekä arviot olivat hyödyllisiä, kun sukulainen vierai-

li säännöllisesti.

Elliot AF & Hor-

gas AL,

2009,

Yhdysvallat

Tavoitteena oli arvioida kivun toistuvien

toimenpiteiden ohjaamiseen liittyvää to-

teutettavuutta muistisairailla ja tutkia

suunnitellusti annosteltavan parasetamolin

vaikutusta havaittavissa olevien kipukäyt-

täytymisten vähentämisessä yhteisöasumi-

sessa muistisairailla. Kipukäyttäytymiistä

mitattiin päivittäin kuvaamalla kivuliasta

toimintaa.

Osallistujat nivel-

rikkoa sairastavat

(n=3), joista nai-

sia kaksi, keski-

ikä 85v, ka.

MMSE 11,7.

Pilottitutkimus, 24 pv.

Kaksi lähtötilannevaihetta

(hoitamatta jättäminen)

vuorottelivat kahden hoi-

tamisvaiheen kanssa tar-

kasteltaessa ajoitetun pit-

kävaikutteisen paraseta-

molin (1,3g 8h välein)

vaikutuksia kipukäyttäy-

tymisen vähentämisessä.

Tulokset osoittivat, että tämänkaltaisen intensiivisen ja

päivittäisen kivun tutkiminen ikääntyneiden yhteisöasumi-

sessa on mahdollista keskivaikeaa tai vaikeaa dementiaa

sairastavilla. Käyttäytymistä osoittavat kipuindikaattorit

vaihtelivat päivittäin ja hoitovasteen mukaan. Hoitovai-

heiden aikana kipukäyttäytyminen väheni taajuudessa ja

kestossa suhteessa kontrolli- ja lähtövaiheeseen, ja lisään-

tyi, kun hoito lopetettiin. Tutkimuksen parasetamoli koet-

tiin tehokkaaksi tälle potilasryhmälle.

Liite 11 3(7)

Eritz H & Hadjis-

tavropoulos T,

2011,

Kanada

Tarkoituksena määrittää sanattomien vih-

jeiden tapoja, joita omainen käyttää arvi-

oidessaan kipua muistisairaan läheistensä

kanssa.

Omaishoitajat

(n=81) ja hoidet-

tavat (n=81)

Pitkäaikaishoidon demen-

toituneita asiakkaita ku-

vattiin levossa ollessa ja

epämieluisia liikkeitä

harjoitettaessa, kuten ru-

tiinisiirtojen aikana.

Omaishoitajat havainnoi-

vat videot hoidettavien

kanssa ja arvioivat poti-

laiden ilmentämää kivun

määrää.

Omaishoitajien arviot kivusta eivät olleet yhteydessä ki-

pukäyttäytymiseen, viitaten että sanaton kivun viestintä oli

jäänyt huomioimatta tai omaishoitajat eivät huomanneet

sitä. Potilaiden ilmaisema kipukäytöksen määrä oli yhtey-

dessä hoitajien arvioon kivun voimakkuudesta niiden hoi-

tajien joukossa, jotka viettivät enemmän aikaa potilaiden

kanssa. Hoitajan empatia, mieliala, sukupuoli tai muu

demografinen ominaisuus eivät ennustaneet arviota.

Gratao ACM, de

Assis C. do Vale

F, Roriz-Cruz M,

Haas VJ, Lange

C, Flavia da Silva

Talmelli L &

Aparecida Parte-

zani Rodrigues R.

2010,

Brasilia

Tavoitteena tunnistaa muistisairaiden

vanhusten omaishoitajien ominaisuuksia,

hoidon vaatimia tyyppejä ja suhteuttaa

vaatimukset dementian vaiheeseen.

Ikääntyneet

(n=104) ja omais-

hoitajat (n=90)

OARS-työvälinettä hyö-

dynnettiin ja hoitajille

tehtiin kysely.

Naispuolisia perheen jäseniä omaishoitajista oli 80 %,

joiden keski-ikä oli 52,3 vuotta. Huolenpitoa oli 15,10

tuntia/päivässä. Yhteyttä havaittiin hoitajien taakassa,

fyysisessä ja emotionaalisessa vaivassa ja dementian tilas-

sa. Emotionaalinen ylikuormitus hoitajilla oli korkeampi

dementian alku- ja loppuvaiheissa.

Herr K, Coyne

PJ, Key T, Man-

worren R,

McCaffery M,

Merkel S, Pelosi-

Kelly J & Wild

L,

2006,

Yhdysvallat

Tutkimus käsittelee kolmea sanattoman

viestinnän potilasyhteisöä: ikääntyneet

muistisairaat, imeväisikäiset ja puhumaan

oppivat pikkulapset sekä intuboidut ja

tajuttomat potilaat. Näiden kyvyttömyys

kommunikoida kivusta on merkittävä este

kivun arvioinnissa ja hoidossa.

Ikääntyneet muis-

tisairaat, ime-

väisikäiset ja pu-

humaan oppivat

pikkulapset sekä

intuboidut ja ta-

juttomat potilaat

Aikaisemmat tutkimukset Yksilöt, jotka ovat kyvyttömiä kommunikoimaan, heillä

on suurempi riski riittämättömään kivunlievitykseen. Tut-

kimus kuvaa ongelman vakavuutta, tuo esille riskiryhmät

sekä tarjoaa strategioita ja työkaluja kivun arviointiin liit-

tyen, esimerkiksi suosituksia non-verbaaliseen kivun arvi-

ointiin ikääntyneillä muistisairailla.

Liite 11 4(7)

Hodgson N,

Gitlin LN &

Huang J,

2014a,

Yhdysvallat

Tavoitteena oli määrittää yhdessä unihäi-

riöiden ja kivun esiintyvyyttä sekä arvioi-

da näiden osuutta elämän laatuun sekä

kolmea asteikkoa muistisairailla asukkail-

la, joilla kontrolloidaan terveydentilaa ja

kognitiivista tilaa.

Muistisairaat ja

omaishoitaja –

parit (n= 88)

Arviointimittarit: VAS,

PSQI, DemQOL-Proxy. Suurin osa potilaista raportoi kivun olevan hieman ja ää-

rimmäisen paljon välillä sekä 49 %:lla oli unihäiriöitä

kerran viikossa. Mitä enemmän kipua, sitä enemmän uni-

häiriöitä.

Hodgson N,

Gitlin LN, Winter

L & Hauck WW,

2014b,

Yhdysvallat

Tavoitteena tutkia kivun, käytöksen ja

dementiaan liittyvien psyykkisten oireiden

välistä suhdetta iäkkäillä asukkailla hoita-

jan näkökulmasta.

Dementiapotilas

ja hoitaja -parit

(n=272)

Arviointilomakkeet ja -

mittarit Kipu on riskitekijä käytösoireisiin muistisairailla ja kipu

on merkittävämpi käytöksen ennustaja vaikeasti muistisai-

railla verrattuna kohtalaiseen tai lievästi muistisairaisiin.

Kivun arviointi ja hallinta ovat oleellinen osa dementian

hoitoa.

Horgas AL, Lee

Nichols A,

Schapson CA &

Vietes K,

2007,

Yhdysvallat

Tarkoituksen oli tutkia non-verbaalisten

potilaiden kivun arviointiin liittyvien väli-

neiden luotettavuutta hoitajilla ja verrata

edellä mainittuja välineiden arvioita it-

searviointiin ja muiden vakiintuneisiin

menetelmiin.

Satunnaisotanta

(n=40) Heistä 20

kognitiivisesti

tervettä ja 20

kognitiivisesti

heikentynyttä

potilasta.

Osallistujat videokuvattiin

ja kaikki aiemmin pis-

teytetyt nauhat koodattiin

käyttämällä mikroanalyyt-

tista havainnointia sekä

arvioitiin uudelleen käyt-

täen non-verbaalisten

potilaiden kivun arvioin-

tiin liittyviä toimenpiteitä.

Tulokset osoittivat korkeaa sisäistä ja välistä luotettavuut-

ta non-verbaalisten potilaiden kivun arviointiin liittyvissä

menetelmissä ja merkittäviä korrelaatioita itse ilmoitetun

kivun ja yksityiskohtaisen käyttäytymisen koodauksessa.

McCaffery M,

Rolling Ferrell B

& Pasero C,

2000,

Yhdysvallat

Tavoitteena kartoittaa, miten hoitajien

henkilökohtaiset mielipiteet kivusta vai-

kuttavat päätöksiin arvioida kipulääkitystä

kahdessa eri potilastilanteessa.

(n=1276, joista

satunnaisesti va-

littiin n=400)

Kyselylomakkeet Tulokset osoittivat, että hoitajilla on taipumusta vaikuttaa

henkilökohtaisilla mielipiteillä potilaiden kipuun, lääkkei-

den määrään ja edistää kivun hoidon jatkuvuuteen.

Murray TM,

Sachs GA, Stock-

ing C & Shega

JW,

2012,

Yhdysvallat.

Tavoitteena tunnistaa kiusallisimmaksi

koetut oireet muistisairaalla käyttäen itse-

raportointia ja hoitajan raportointia sekä

arvioida, käytetäänkö näiden oireiden

arvioinnissa yleisesti tunnettuja arviointi-

mittareita ESAS, NPI ja ELDS-SM.

Potilas ja hoitaja-

parit (n=150) Avoimet lomakkeet Muistisairaiden eniten raportoidut oireet olivat kipu, ma-

sennus, kognitiiviset puutteet, ahdistuneisuus ja oftalmo-

loginen valitus. Hoitajat raportoivat kognitiivisista puut-

teista, kivusta, masennuksesta, aktiivisuus-, ajattelu- ja

havaintokyvyn häiriöistä. Yleisimmin käytetyt arviointi-

mittarit jättivät huomioimatta tärkeitä oireita.

Liite 11 5(7)

Neville C & Os-

tini R,

2014,

Australia

Tavoitteena arvioida kolmea tunnettua

kivun arviointiasteikkoa, jotka ovat olleet käytössä kivun arvioinnissa

muistisairailla ilman verbaalista viestin-

tää.

Sairaanhoitajat

(m=26) asukkaat

(n=157)

Havainnointitutkimus Tutkimus tarjoaa vertailevaa näyttöä kolmen kipumittarin:

APS, DOLOPLUS-2 mittari ja non-verbaalinen kipu -

indikaattorin luotettavuudesta ja pätevyydestä. Asteikot

ovat vahvoja tekemään kattavan kivun arvioinnin henki-

löillä, jotka eivät kykene itse tuomaan kipuaan esille.

Papastavrou E,

Kalokerinou A,

Papacostas SS,

Tsangari H &

Sourtzi P,

2007,

Kreikka

Tutkia perheiden kokemaa taakkaa hoidet-

taessa muistisairasta sukulaista ja hoidon

seurauksia liittyen hoitajan mielentervey-

teen. Lisäksi tarkastella perheiden käyt-

tämiä strategioita selviytymään hoidon

stressitekijöistä.

Omaishoitajat

(n=172) ja de-

mentoituneet

hoidettavat

(n=172)

Aineisto kerättiin käyttäen

tarkastuslistaa liittyen

muisti- ja käytöshäiriöi-

hin, taakkaan liittyvää

haastattelua, masennus -

asteikkoa ja selviytymis-

tapoihin liittyvää kyselyä.

Omaishoitajista 68,02 % oli korkeasti kuormittuneita ja 65

% osoitti masennusoireita. Kuormittuneisuus oli yhteydes-

sä potilaan psykopatologiaan, hoitajan sukupuoleen, tuloi-

hin ja koulutustasoon. Korkeat kuormituspisteet liittyivät

emotionaalisten selviytymisstrategioiden käyttöön, kun

vähemmän kuormittuneet käyttivät enemmän ongelman-

ratkaisuun liittyvää lähestymistapaa omaishoidon kysyn-

nässä.

Rantala M,

Kankkunen P,

Kvist T & Harti-

kainen S,

2014,

Suomi.

Tavoitteena tunnistaa leikkauksen jälkei-

sen kivun hoitoon liittyviä esteitä muisti-

sairailla lonkkapotilailla.

Hoitohenkilökun-

ta (n=331) Kyselyt Hoitohenkilökunnan mukaan suurin este kivun hoidossa

oli vaikeus arvioida kipua kognitiivisesti heikentyneellä

potilaalla. Vahvuuksia löytyi kipuun liittyvän konsultaati-

on ja selkeän ohjeistuksen saatavilla oloon. Merkittäviä

eroja löytyi kivun hoidon riittävyydessä ja esteissä. He,

jotka odottivat kivun hoidon olevan riittämätöntä, tunnis-

tivat enemmän esteitä kuin he, jotka odottivat kivun hoi-

don olevan riittävää.

Rosa E, Lussign-

oli G, Sabbatini

F, Chiappa A, Di

Cesare S,

Lamanna L &

Zanetti O,

2010,

Italia

Tavoitteena eritellä hoitajien ilmaisemia

tarpeita: lääketieteellinen, sosiaalinen,

psykososiaalinen ja koulutus vaikutusten

aikaan saamiseksi tukemalla ja vähentä-

mällä taakkaa muistisairailla potilailla.

Hoitajat (n=112)

ja muistisairaat

potilaat (n=112)

Haastattelut + kyselylo-

makkeet Hoitajat ilmaisivat lääketieteellisen arvioinnin ja terapeut-

tisten tarpeiden osalta potilaan hallinnassa, että suurin osa

valitti puutteista diagnoosien, sairauksien ja lääkehoidon

tietoisuudessa. Koulutuksellisesta näkökulmasta hoitajilla

ilmeni tarvetta kehittä potilas-hoitaja -välisiä kommuni-

kointitaitoja voidakseen hallita paremmin lääkkeetöntä

lähestymistapaa ja käyttäytymishäiriöitä.

Liite 11 6(7)

Shega JW,

Hougham GW,

Stocking CB,

Cox-Hayley D &

Sachs GA,

2005,

Yhdysvallat

Tunnistaa potilaaseen ja hoitajaan liittyvät

tekijät, jotka ovat yhteydessä potilaan

itsearviointiin ja hoitajan raporttiin liittyen

potilaan kipuun muistisairailla yhteisöa-

sukkailla.

Dementiapotilaat

ja omaishoitajat -

pareja (n=115)

Strukturoidut haastattelut Potilaista 32 % ja hoitajista 57 % raportoi potilaalla olevan

kipua. Muistisairailla potilailla kivun itsearviointi ei ollut

yhteydessä muihin muuttujiin, joita mitattiin, ja jonka

perusteella kipua tulisi arvioida suoraan oman ilmoituksen

perusteella ja hoitaa sen mukaisesti. Hoitajan raportti poti-

laan kivusta oli yhteydessä molempien hoitajan raporttiin

potilaan levottomuudesta ja hoitajan masennukseen.

Shega JW,

Hougham GW,

Stocking CB,

Cox-Hayley D &

Sachs GA,

2008,

Yhdysvallat

Tavoitteena arvioida saattohoidon vaiku-

tusta muistisairailla terminmaalivaiheen

potilailla ja kuvailla oireita näillä potilail-

la, jotka kohtaavat elämän lopun.

Omaishoitajat ja

potilaat –pareja

(=150)

Haastattelut, avoin kyse-

lylomake Tulokset antavat näyttöä sille, että saattohoito voi parantaa

muistisairaan potilaan loppuelämän hoitoa. Muun muassa

hoitajan raportoiman kivun tason ja potilaan saattohoidon

välillä ei havaittu vaikutusta. Hoitajat raportoivat kaikista

hankalimpina oireina kahden viimeisen viikon aikana

kivun, hengitystiet ja ruoansulatuskanavan.

Smith M,

2005.

Yhdysvallat

Selvittää kipumittareiden ja menetelmien

tietoisuutta, jotka on suunniteltu erityisesti

käytettäväksi muistisairailla ja on non-

verbaalisesti tärkeää laajentaa käytössä.

Havaintoasteikot

(n=5) ja hoitajien

raportit menetel-

mistä (n=2)

Kirjallisuuskatsaus Hoitajien ja omaishoitajien käytettävissä on pieni määrä

päteviä, luotettavia ja herkkiä asteikkoja.

While C & An-

gus J,

2009,

Australia.

Tavoitteena oli tunnistaa havainnoivien

kipuasteikkojen hyötyä ja toteutettavuutta

käytettäväksi muistisairailla sairaanhoita-

jien näkökulmasta jokapäiväisessä käy-

tännössä.

Aikaisemmat

tutkimukset Systemaattinen kir-

jallisuuskatsaus Yhteisymmärrykseen ei päästy, mitä työkalua tulisi käyt-

tää kliinisessä käytännössä. Toinen arviointimittari kom-

munikoimattomien potilaiden kivun arvioinnissa on paran-

tanut toteutettavuuttaan käytettäväksi, koska sen käyttöä

voidaan mahdollistaa omaishoitajilla. Katsauksessa todet-

tiin, että havainnointiin liittyvät kipuasteikot on validoita-

va yhteisön käyttöön.

Wolfs CAG, de

Vugt ME, Ver-

kaaik M, Verkade

P-J & Verhey

FRJ,

2010,

Alankomaat.

Tutkimuksen tarkoituksen tutkia, missä

määrin ja millä tavoin iäkkäillä kognitiivi-

sesti häiriöisillä potilailla hyödynnetään

käytettävissä olevia hoitovaihtoehtoja,

tunnistaa tekijöitä sekä syitä, jotka vaikut-

tavat vaihtoehtojen käyttämättömyyteen.

(n=252) potilasta

ja hoitajaa Osittain strukturoitu haas-

tattelu potilaiden hoitajille Useimmat potilaat ja hoitajat eivät olleet tietoisia käytettä-

vissä olevista hoidoista. Neuvonta, lääkitys, toiminta ja

kotihoito olivat useimmin käytetyt hoitovaihtoehdot. Mer-

kittävin syy oli potilaan kieltäytyminen ja se, ettei apu

ollut hoitajan mukaan vielä tarpeen. Hoidon ja kognition

taakka olivat tärkeimmät tekijät, mitkä ennakoivat käyttä-

mättömiä hoitovaihtoehtoja.

Liite 11 7(7)

Zhang S-Y, Ed-

wards H, Yates P,

Ruth E & Guo

HQ,

2012,

Kiina

Tavoitteena kehittää kyselyä kiinalaisille

omaishoitajille, kuinka he selviytyvät

omaishoidosta ja mitä vaikeuksia he koh-

taavat.

Dementoituneiden

omaishoitajat

(n=10)

Osittain strukturoidut

haastattelut. Löydökset avustivat kehittämään työvälinettä, joka edus-

taa hoitajan viittä eri käyttäytymisaluetta. Omaishoitajien

käytöksestä oli tunnistettavissa hoitoon, oireisiin ja ter-

veydenhoitoon liittyvän tiedon kerääminen, tuen saami-

nen, käytöshäiriöihin vastaaminen, kotitöistä, henkilökoh-

taisesta ja sairaanhoidosta huolehtiminen sekä omaishoi-

toon liittyvän ahdistuksen hallinta. Hoitotyön haasteita

tunnistettiin myös hoidettavilla, muun muassa käy-

töshäiriöissä, resurssipulassa, muistisairaiden leimaami-

sessa.