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英 英 英 英 英 英 英 英 英 英 英 英 英 2011 英 5 英 英 英 英 UK Chinese Carer's Guide for Mental Health May 2011 Chinese Mental Health Association Updated on 11th April 2011

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英 国 华 人

精 神 病 患 照 料 者 指 南

2011 年 5 月

华 心 会

UK Chinese Carer's Guidefor Mental HealthMay 2011Chinese Mental Health Association

Updated on 11th April 2011

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铭 谢

承蒙英国卫生署的财政资助,华心会得以编辑制作这本「英国华人精神病患照料者指南」,我们特此致谢。 我们亦谨向所有曾为「英国华人精神病患照料者指南」提供资料搜集、翻译、校对、编辑及设计的志愿者,照料者和专业人士表达衷心的致谢。

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目 录

序…………………………………………………………………………………… ...

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引言………………………………………………………………………………… ...

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第 1 章 肩负照料者的新角色 ………………………………………………… ...

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第 2 章 几种精神疾病的症状与治疗…………………………………………… .

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第 3 章 协助患者寻找医疗及社区支援服务…………………………………… .

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第 4 章 与病者建立治疗效益的关系…………………………………… ..….….

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      4.1 照料患有精神疾病的家人 ……………………………… .……...

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4.2 照料精神分裂症患者 …………………………………………… .

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     4.3 照料躁狂抑郁症患者 …………………………………………… .

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      4.4 照料抑郁症患者… .……………………………………………….

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4.5 照料强迫症患者……… .………………………………………….

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      4.6 照料脑退化症患者 ……………………………………………… .

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第 5 章 照料者的权利 …………………………………………… .………..……..

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第 6 章 照料者的身心灵与健康 …………………………… .……………...........

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附录 : 照料者指南的英文概述及參考資料………………………………………… . Appendix: Summary in English and Reference of the Carers’ Guide

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以病者为中心的服务导向,是众人熟悉并且认同的服务方式。众所周知,服务须切合病者的需要;可与此同时,家有病者,家人及亲友所受的影响却不可被忽视。由于一般服务皆为者而设,照料者的需要难免被忽略或未被重视。其实,照料者往往承受很多压力和负担,若不小心在意,日以继月的护理工作难以负荷,时常导致照料者身心健康每况愈下。

华心会是成立多年的慈善机构,为英国的华人及华人社区提供心理健康服务。我们以寛广的角度来看待心理健康这个议题。一向令我们引以为傲的,是本会在服务心理疾患以外,能同时注重预防和提升保建工作。我们帮助个别有需要的患者,亦和他们的家庭成员一起合作,以确保服务结果能达到最高效益。

「英国华人精神病患照料者指南」再一次呈现本会对于服务的承诺;其目的是让照料者知道,他 /她们的需要是受到重视的。它亦提供照料者合适的建议,以帮助他 /她们更完善的兼顾照料工作及注意自身的需要。透过完备的研究,这本指南资讯简洁并内容丰富;它会是华心会一份广受欢迎的参考资料。

欧舜英 , OBE华心会主席2011年

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引 言

当家庭成员中有长期病患,最能够帮助病者的人就是家人。社会中任何职业阶层、任何文化背景和任何年龄的人,都有机会因为照顾无法生活自理的家人而成为照料者。

许多照料者感到,担负照顾患病的、衰弱的、残障的、患有精神疾病的、或药物滥用的亲或伴侣,是他们作为家人的责任。有时候照料者并不是自愿选择担当照料者的角色,仅因为家人遭逢变故,在没有其他人能承担下,自己成为了照料者。

虽然男性和女性同样有机会成为照料者,但是传统上,女性特别在社会担负了扶养家人、照顾长者及幼儿的责任。关爱双亲、扶持丈夫,被认为是她们的天职。而当家人遭逢病痛、衰老、或残疾,她们经常只手独力承担了所有照顾的责任,却往往忽略了身边其实有许多协助的资源。

在英国,政府为家属照料者制定了一些法例,并透过社会服务保障他们在生活上能享有且应有的权益。这本中文指南,目的是介绍一系列关于照料精神疾病困扰者的知识,相关的社会保障与服务资讯等等,希望能为照料者提供帮助。

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第 1 章 肩 负 照 料 者 的 新 角 色

当精神病首次降临到亲人身上,人们往往感到惊慌失措。面对如此情况,通常第一反应是否认,接着是愤怒、与命运讨价还价、抑郁,最后接受现实。

精神病的发生,不仅仅是某个家庭成员的不幸,其影响更渉及整个家庭。在否认和与命运讨价还价的过程中,人们往往寻求另外的答案,希望这种症状是身体机能的问题或者是外在压力而导致。例如,有些人认为换到一个新的环境中就可以药到病除,为家属开启崭新的生活,然而这并不是面对病者问题的最佳办法。

当家庭成员患上精神疾病, 作为照料者或家属,最重要的是俱备对疾病的认识与知识,支持病者及早求诊,并积极面对疾病。经过药物治疗或心理治疗,或者二者合一的处理,大部分患者都能够康复,重新投入正常生活。

对于照料者本身而言,求助的第一步是寻找本区的地方政府社会福利部,接受填写一照料者评估,从而了解自己在照料过程中的工作量、健康状况和社会资源、是否需要支援服务等等。

关于照料者的支援服务及权益, 本指南会有详细的介绍。

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第 2 章 几 种 精 神 疾 病 的 症 狀 与 医 疗

您可能知道…

• 许多精神疾病与遗传、脑部损伤、药物使用、神经传导物质不平衡有关。• 精神疾病是可以治疗的-随着医学科技日新月异,精神疾病的药物治疗也有长      足的进步。• 精神疾病往往在青年即发病;例如精神分裂症及躁郁症,这两项精神病都较少      在中年后发生。• 精神病者患除了潜在的伤人危险外,亦有很高的自杀率。• 精神疾病导致社会功能下降:许多精神病患者往往因病情或诸般症状而中断学      业或工作。• 除了生理因素之外,心理因素亦是精神病的主要导因;适当的家庭支持能让      患者有更好的预后  ( 註 1),可降低再度病发的机会。• 当精神病患者有自伤伤人的危险性时,必须强制接受治疗:英国精神健康法令   ( Mental Health Act)制定了相关条令。

您可能不知道…

• 相同的精神疾病,在不同的文化影响下可能有不同的表现方式:华人往往与西      方人有不同的忧郁症症状。• 精神病症状可能导因出于潜在的生理疾病-例如脑部肿瘤、血中电解质不平     衡、传染疾病等等;病者可能出现谵妄(注 2) 现象,而这些精神症状的发生,      是可能造成生命危险的,首次出现精神病症状,一定要尽快就医。• 精神病患者经常合并药物滥用,而药物滥用往往又导致精神症状恶化。• 照料者也需要被关心:许多照料者忽略了自己的需求,甚至产生忧郁症状,适       当的喘息是必须的。

注 1: 预后─ 患病之后的近期和远期恢复或进展的程度。

注 2: 谵妄─ 急性发作的症候群,特征主要为意识清醒程度降低、注意力变差、失去定向感、情绪激动或呆滞、睡眠清醒周         期混乱、有时清醒有时又变得昏睡,常常伴随着妄想(例如相信有人要害他)、幻觉(例如看到不存在的东西,过世         的亲友)。

以下是几种常见的精神疾病的症状和治疗 :

精神分裂症 (Schizophrenia)

• 症状:谈到精神疾病,大家往往即联想到精神分裂症;要诊断精神分裂症,病      者必须至少连续数周出现妄想、幻觉、语言混乱、行为违常、或负性症状等以     上至少两种征状,同时病者之社会功能及认  知判断能力明显受影响。

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• 负性症状:淡默、寡语、缺乏动机、注意力不集中、思考内容贫乏、感情麻木     等症状。

• 治疗:精神分裂症的治疗主要为药物治疗,而不同的药物可能会出现不同的副      作用,如锥体外不自主运动、嗜睡、体重增加、视力模糊等等;医生会依病者     给予不同的药物并调整其剂量。当病者出现自伤或伤人的危险性时,住院治疗      是必须的;若同时合并家庭治疗、药物滥用戒治、增进对病情的认知等等,病      者经常能获得更高康复机会。

• 预后:据统计,约有 25%的精神分裂症患者得到完全宽解, 50%获得满意控      制,剩下的 25%则少有起色或逐渐恶化。精神分裂症若中断药物治疗往往有极      高复发率,中断药物的病患出院后一年内复发率是 50%,两年内的复发率高逹 70%,病者一定要配合医生指示切勿自行停药。

• 病者自行停药的理由往往是因为担心药物副作用;若能与营养师咨商,调整生      活作息及注意体重控制,可以有效减轻药物中断的发生。

• 病者常在精神症状缓解后,产生内咎、自卑,甚至自杀行为,他们需要家人及     朋友适度的支持与关心;临床上许多病者常因压力过大造成症状复发,然而,      若过度保护,易导致病者自我照顾能力下降。多参与社区及医院的复健活动,      维持良好生活作息,可降低病者再度发病的机率。

抑郁症 (Depression)

• 症状:抑郁症又称做重郁症、忧郁症等;临床上必须连续两周以上持续出现情     绪低落或兴趣降低,同时合并食欲改变(可以是体重增加或上升)、情绪激躁      或迟缓、注意力不集中、睡眠改变(可以是失眠或睡眠过多)、愧疚感、容易     疲劳、反覆出现自杀想法等等才可诊断为重郁症。传统华裔往往不容易开口说     出心理感受,使得抑郁症状常常经由肌肉紧绷疼痛、燥热等生理症状表现。此      外,抑郁症和社会因素如失业等,也可说是息息相关。

• 抑郁症征状亦以很多不同面貌呈现,性欲下降、易怒、焦虑也可以是抑郁症征     兆,病者出现妄想、幻听等精神症状亦不为奇。

• 治疗:目前已发展多种抗抑郁剂,医生会针对不同症状给予不同种药物及剂量,有时     也会合并安眠镇静药物使用;抗抑郁剂须连续服用数周以上才能出现效果,病者不宜      自行停药。药物治疗合并心理治疗经常可以获得较好的治疗效果,有些医疗机构亦针      对难治型抑郁症提供电痉挛治疗。急性期的抑郁症,若病者有强烈自杀意念,住院治     疗是必须的。

• 预后:抑郁症亦如其他许多精神病,往往会在人生的不同阶段再次席卷而来,研究统     计, 80%的抑郁症患者会遭遇第二次的复发;虽然如此,研究仍指出规律的服药能有     效降低复发率。

• 抑郁症患者有极高比例滥用酒精,而酒精滥用可导致忧郁症状,抑鬰而滥用酒精可谓     恶性循环,病者应慎而重之,避免酗酒。

抑郁症患者的家人及朋友应多给予病者支持鼓励,并随时关心病者是否出现自杀意念。

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躁狂抑郁症 (Manic Depression)

• 症状:躁狂抑郁症 (躁郁症 ) 又称做双极性情感疾患,病如其名,病者反覆经历忧郁、燥狂     两种极端情绪。除了上述抑郁症症状,躁狂症征状为自我膨胀、睡眠需求减低、喋喋不     休、思考跳跃、注意力不集中等,病  者甚而出现挥霍无度、从事危险活动等行为。在急性      期,妄想及幻觉也是经常可以观察到的症状。

• 治疗:临床上医生经常选用情绪稳定剂、抗精神病药物来控制躁症征状,然而情绪稳定剂      有其范围限制,病者一定要接受医生指示,定期接受抽血检测。心理治疗可增进病者对其      病情的认知,也能提升治疗效果。

• 预后:九成的躁郁症患者  会面临症状复发,一些病者第二次的复发可能相隔十年以上。如      同其他精神疾病,躁郁症患者  的自杀防范甚为重要;病者若有滥用药物行为,协助病者戒     治药物滥用更是治疗成功的必行之事。

脑退化症 / 失智症 (Dementia)

• 症状:最常见的脑退化症是阿兹海默氏症,其他如脑血管疾病引发的失智症也很常见。 早      期的症状往往是记忆障碍,病者在初期会观察到遗忘刚刚发生的事情,长期记忆在病发初      期则较不受影响。高教育程度者常在脑退化症发生时病情不被察觉,然而自我比较下可发      现工作能力下降,以前熟悉的事物开始生疏;中晚期脑退化症会对时间、地点、人物的出      现混淆,自我照顾能力下降,情绪不稳等等,病者也常常会有钱财被偷窃的妄想。

• 初期脑退化症征状为情绪低落及易怒,往往与抑郁症重叠,但经治疗病者抑郁征状可获明     显改善;另外,中晚期的脑退化症经常在黄昏后出现方向感紊乱等征状。

• 治疗:目前针对阿兹海默氏症,有数种药物正在研发,这些新药物可延缓病情恶化。在急     性期,医生会适度提供抗精神病药物以治疗病者妄想及幻觉等精神征状。临床上亦有人尝     试怀旧治疗 (注 2) 等辅佐疗法。

• 脑退化症经常合并其他生理疾病发生,照料者在长期照护下往往心力交瘁,亦容易罹患抑     郁症;因此照料者应适当地给予自己喘息机会,与家庭成员分担照顾责任,并适时寻求医     疗机构协助。

• 患者经常因精神症状而与最亲密的照料者起口角,其家人与朋友应多予包容,避免批评、     责骂的情绪反应;此外,规律的生活作息,简化环境、日常活动、不要一下子说太多复杂      的事情,都是照顾患者的重点。

注 2 : 患者对早期的事物有较清晰的记忆,所以透过怀缅旧事物及过去的日子,可以加强他们的自信心。透过怀缅活动患者较容易融于生活及日常交谈,使我们更有效地与患者沟通,打破隔膜。怀缅治疗对于中期的老年痴呆症患者是相当有效。作者 : 李月英 , 香港葵涌医院高级职业治疗师 http://www.radioicare.org/src/doc/med/heal/06.pdf 。

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强迫症 (Obsessive Compulsive Behaviour)

• 症状:强迫症的症状可说是五花八门,大家最常听说的可能是反覆洗手,或重复检查     门锁、瓦斯,或不断计数物品担心遗失等等;这些强迫行为的原因往往源自极度的焦     虑、担忧、恐惧,对自我要求完美,患者虽然觉察这些行为没有必要,却无法从中摆     脱,强迫性思考不断出现,严重时一天内大多数的时间都在进行强迫行为,导致无法     正常工作或参与日常活动。强迫行为在每一个人身上发展出来的征状不尽相同,大家       应该先向您的医生咨询,切莫自行对号入座。

• 家人常因为无法具体体会患者感受,导致许多不谅解或冲突,指责患者为何逃避工作     学业,而使得患者更为自责、焦虑感更严重。有时强迫症也是抑郁症、精神分裂症的     共病之一。

• 治疗:正如同强迫症的症状,强迫症并无绝对可行的治疗方法;一般上医生会施予药     物治疗,或合并认知行为治疗。患者若能学习自我放松技巧(如腹式呼吸练习、聆听     柔和音乐、冥想等等),往往能获得良好治疗效果。

• 有时强迫症患者因自我要求完美,焦虑害怕无法配合治疗,反而使得病情更形严重。

• 预后:据统计,强迫症在每个人一生中的发生率约为 2.5%,男性平均发生年龄略早      于女性,大部分均是在青少年时期发病。强迫症严重程度可以在患者一生中高低起伏     变化,可病情往往因生活遭逢压力或巨变而加剧。

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第 3 章 协 助 精 神 病 患 者 使 用 医 疗 及 社 区 支 援 服 务

如果家属或朋友受精神疾病的困扰,请使用下列的各种求助方法:

家庭医生 (General Practitioners)

如果您照顾的人感到精神或身体不适,求助的第一步就是约见他 /她的家庭医生。家庭医生能提供一般医疗上的帮助和指引。如果病者还没有在任何一个医务所登记,可以到国民保健服务署 NHS 的网站 http://www.nhs.uk/servicedirectories/pages/servicesearch.aspx  寻找病者住处附近的医生诊所联络电话,然后进一步办理登记手续。

若诊断出病者有精神方面的疾病,家庭医生通常会有以下几种建议:

转介病者到社区精神健康组接受治疗或辅导,或让病者在家中接受支援。

开药方,例如抗抑郁药或镇定剂。不要害怕询问医生关于药物的资讯,例如药物的作用、服用的时间与期限,副作用或上瘾的可能性等等。

若被诊断患有某类精神疾病,病者可以向医生或本区的相关志愿组织查询病症资讯;这些 组织通常可以提供实际的建议。如果病者不同意医生的诊断,可以要求转介并咨询第二位医生的意见。但如果病者的医生评估其病况无转介的需要,医生可拒绝转介。

家庭医生会按照病人的情况,转介他们到医院专科接受治疗,例如会诊精神科医生或心理专科医生。

以下是各政府专科治疗及社会福利服务的程序资料。

社区精神健康队 (Community Mental Health Teams)

社区精神健康队为成年人提供精神健康服务,他们所扮演角色为:

提供管理精神健康的建议;为短期而又能在专科治疗上获益的患者提供医疗和照料;为复杂及长期有需要的患者提供医疗和照料。

住院治疗

精神病患者是在自愿或非自愿的情况之下入医院接受治疗。如果患者本人不反对入住医院,则称此类的患者为「非正式病人 – Informal Patient」。反之,如果患者入住医院非经本人的同意,则称此为「正式病人– Formal Patient」,即指被拘留及强制入院的意思。在这情况之下,他们有可能因不满而提起上诉。住院的病人如果没有接受全面的健康和社会护理需要评估,一般是不允许出院的。

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社会保障 (Social Welfare)

除了约见家庭医生,如果照料者感到被照料的人因为精神疾病而影响其家居生活,可以联络区内的社会福利部门 (Social Services Department) ,申请提供社区照顾。例如家务、日间护理、或送餐服务。社会福利部会评估病者的需要以决定提供何种社区服务。 

个人需要评估 (Needs Assessment)

所有精神健康服务使用者都应该接受全面评估 (Comprehensive Assessment) 。评估是用以辨认服务使用者的真正需求。评估通常是像日常对话一般。医院或相关部门的职员会解释问题的用处。评估通常会促使职员和服务使用者在服务需要上达成共识。这个共识可使职员更加理解服务使用者生理、心理、文化及价值观等层面上的需要。

护理计划 (Care Plan Approach)

评估之后,以进一歩确定病者及照料者所需要的服务,职员会策划一个护理计划,并清楚例明病者及照料者可期望的效益和结果。

护理计划是一个经过所有相关人员及照料者同意的护理服务套餐。护理计划通常包括以下项目:• 确定的治疗措施和预期成果• 纪录所有必要的行动以达到商定目标• 分歧发生时需详述原因• 制定为达到目标而设的预计时间表• 详细列明有份参与护理计划的机构所能做出的贡献• 列明适当的危机应急措施

经济上的资助

受精神健康所困扰而无法工作的人是可以得到经济上的帮助的。有关的福利包括法定病假工资 (Statutory Sick Pay) 、收入支持 (Income Support) ,或就业及支持津贴 (Employment and Support Allowance) 。另外,还有残疾生活津贴 (Disability Living Allowance) ,或, 65岁或以上的患者,可申请提供给患病需照顾的长者的津贴 (Attendance Allowance) 。

照料者可以帮助病者申请经济上的援助。

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进一步的协助

如果病者正处于危急关头需要支持,请致电以下任何一个紧急热线。

医疗 -- NHS Direct查询热线: 0845 46 47 (由护士领导,提供医疗咨询服务热线)

暴力 -- 如果有任何人人身安全受到威胁,即致电 999 寻求紧急援助。

另外,查询为华人而设的小区精神健康服务,包括探访,辅导,房屋,及服务转介等,可以在办公时间早上十时至下午六时致电华心会,查询电话 : 0207 613 1008 。

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第 4 章 与 病 者 建 立 互 惠 的 照 料 关 系

照料者与患者建立互惠的照料关系甚为重要,有文献证明,高质量的照料关系可以提高患者的生活素质,也能增加照料者的成就感,节省时间并且提高药物治疗的效果。然而,许多照料者认为与患者建立互惠的照料关系并非易事。因此,以下的内容会介绍五种照料者认为应对起来极具挑战性的精神疾病,并探讨如何建立互惠的照料关系。

4.1 照 料 患 有 精 神 疾 病 的 家 人

了解有关疾病

对于精神病,一般人可能因为不理解而引起恐惧、歧视或愤怒。通过理解精神疾病来帮患者是很重要的。阅读相关疾病的信息, 明白疾病可能导致患者会有的不寻常行为或思想,及病者的感受, 可使照料者感同身受到患者所经历的困难。

照料关键

接纳

当家庭成员患上精神疾病,整个家庭都会受到影响,但这不是任何人的错,这只是一个不幸的疾病,家庭所有成员都有责任帮助和支持患者。逃避不是处理危机的方法,患者和照料者必须承认和接受患病的事实,并及早看医生接受治疗。可能的话,和医生讨论治疗方法和药物的副作用,并学会辨识复发症状与调整患者的生活节奏,以降低复发的机会。

不要将患者的异常行为看作是针对个人而来患有精神疾病的人可能会出现各种各样不同程度的症状,例如有些症状会令患者有脱离现实的恐惧感。因此照料者不需把患者的失控行为看作是针对个人而来,而是去尝试了解疾病所带来的影响与可能的应变措施。

尊重与耐心

尽管精神疾病的患者有时会有不寻常的行为,照料者应对待他们如同对待慢性疾患一般,别以为患者已经失去了理智,或以开玩笑的态度谈论患者的障碍;他们很需要周围的人给予支持和鼓励。

让患者有自己的独立性

身为照料者,容易倾向为患者承担一切生活事务,如约见医生覆诊、配药、做饭和其他事情;但是这样做可能会令病者失去承担自身疾病的责任感。照料者应衡量病者自身的能力,视其什么能和不能作处理,然后给予适当的协助。照料者若帮助病者做他们能力所及的事务,其实是夺取病者的尊严和独立能力;因此,照料者应该允许病者有负责照顾自己和信任自己的能力。

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做病患家人的代言人 / 倡导者

通常照料者最清楚和关心病人的情况,所以他 /她可以成为病者的代言人 /倡导者,与医疗专业人员讨论治疗、药物与社会服务等安排。如果医疗专业或心理医生不与照料者合作,可以到相关的单位提出要求,因为照料者是有权利参与治疗、服务等安排事项的。

处理危险和愤怒的情况

照料者应时刻顾及自己和他人的人身安全。如果有任何可能的暴力情况,照料者应紧急离开或避免危险情况发生,并寻求专业人士的帮助。即使病者是自己的家属,照料者也不可容许暴力和虐待的行为发生。

在双方都愤怒的情况下,若害怕失去控制,最好的方法是分开,以保护和避免任何人受伤害。如果对方很生气, 您可以做的是:

1. 保持冷静,慢慢地、清楚地说话。2. 克制您的恐惧及愤怒,以免冲突升级。3. 除非对方允许,不要接近或接触对方的身体。4. 让对方有空间冷静下来。5. 不要屈服于所有的需求,保持清晰的界限。6. 分析对方的恶劣态度是否完全不合理,还是有可能只是疾病的症状或其他原因,以作应 对。7. 不要和对方争论不合理的想法。8. 尝试理解患者正在经历的,让患者能表逹的自己的感受与想法9. 以病人安全为第一立场出发,可以帮助您考虑下一步该怎么做。 如果发脾气是一个反复出现的问题,双方应该选个冷静的时候洽谈,找出一个双方都能接 受的愤怒情绪处理方法。

为自己寻求协助

为应对照顾患者的日常挑战,照枓者也可寻求资源帮助自己,如找专业辅导员或参与互助小组;千万别忽略或拒绝承认自己需要帮助。虽然在疾病发生时,备受关注的总是患者,然而照料者的身心灵健康也是同样该获得支持和关注的。

有自己的生活

照料者通常会时时刻刻关心和照顾病者,而忘记自己的需要;因此照料者须提醒自己维持或发展本身的兴趣和才能,因为患者与照料者都拥有各自的存在价值,该同等被尊重。担当照料工作之余,照料者应在生活上取得平衡,照顾好自己,满足自己的需要。

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4.2 照 料 精 神 分 裂 症 患 者精神分裂症对于患者及其家人可能带来许多的困惑或破坏性的影响;患者的家人经常感到恐惧、内疚、愤怒、沮丧以及无助。同时,担心外人对精神疾病的歧视,或对患者古怪的行为感到困惑和尴尬,往往导致照料者对外隐藏亲人的疾病。

不幸的是,孤立及否认只会令精神疾患恶化。根据报导,能成功应对精神分裂症患者的家庭, 往往是那些能够接纳疾病的发生和面对挑战的家庭;他们对患者的期望是切合实际的,并且对待患者持有幽默感和积极态度。

給照料者的提示

• 学习精神分裂症的相关知识及其治疗方法,可以帮助照料者作出明智的决定,并且有助妥 善处理疾病;走向康复,防止复发。

• 在疾病早期寻求医治,可以使精神分裂症的状况获得很大改善。

• 压力可以使精神分裂症状恶化,所以家人的支持对患者来说是非常重要的。尽量避免增加 患者压力或批评对方因疾病所带来的缺陷。

• 对病者的期望要实际;家人可帮助病者设立可及的目标,对康复的过程保持耐信与信心。

• 鼓励病者自立、自我照顾、发展自信,并帮助他们学习新技能,使他们能发展独立的生 活。

防止病情复发

精神分裂症复发的最主要原因是停止服药,所以确保家人按照医生的指示定期服药是极其重要的。很多征状稳定或缓解的病人,仍需要靠服药来控制病情及保持治疗效果。 然而,即使病人按规定服药,精神分裂症仍是有复发的机会,如果照料者能及早辨识到症状复发的常见征兆并立即采取应对措施,即可预防危机再次发生。

症状复发的常见征兆:

• 失眠• 丧失社交能力• 个人卫生的照顾降低• 偏执• 敌意• 言语荒谬,不合逻辑• 离奇失踪• 幻觉

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应对危机情况

尽管照料者己经尽力预防患者复发的可能,有时候患者情况还是无可避免的急剧恶化。在精神分裂急性发作期,照料者必须及时为病者寻求帮助。有时为保障家人安全,必须安排患者入住医院。

为精神分裂症的复发做准备很重要,制定紧急应对措施能准备照料者安全并迅速的应对危机。紧急情况计划内容应包括以下几点:

• 医生、治疗师以及警察等紧急联系人的联络数据和方式。• 紧急情况发生患者入住之医院地址及电话。• 提前准备危机发生之际,可负责照料家里其他成员的亲友。• 与家庭成员一同磋商危机的应对计划。

应对危机情况的建议:

• 紧记不可与急性发作的病者理论。• 病者可能被自身难以控制的感觉所惊吓, 因此照料者应保持冷静。• 避免表露恼怒或气愤的情绪。• 避免对着病者喊叫。• 避免对病者施以讽刺言语。• 减少周围的干扰(关掉电视、收音机等等)。• 请无关紧要的人离开现场,人越少越好。• 避免直接和持续性的眼神接触。• 避免肢体接触。• 冷静坐下,并请病者一同坐下。

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4.3 照 料 躁 狂 抑 郁 症 患 者

双极情绪障碍被称为 “躁狂抑郁症”。患者往往在不同的时间处于两种或数种极端不同的情绪。如情绪低落时,处于极度抑郁和绝望。但数周或数月后,患者情绪可能变得极度高涨、兴奋,或狂喜。或,患者可同时出现混合性情绪 – 例如,抑郁情绪伴随着不安和过度兴奋的躁狂表现。照料躁狂和抑郁症的家人是相当痛苦和疲惫的,照料者应鼓励患者尽早寻求医疗帮助。同时,以备不时之需,保存好紧急情况下可以信任的专业人员的联系方式,以商量如何协助患者;在病况失控时短期的住院往往是必要的。

照料者面对极端抑郁情绪

处于极度抑郁的时候,患者会用消极的眼光看待所有人事,这时他们可能无法自我表逹,也不知道照料者可以如何帮助他们。他们可能有退缩和易怒的表现,同时矛盾地迫切需要照料者的帮助和支持。他们可能担忧,但不愿或无法接受建议。在这种情况下,照料者应尽可能耐心对待患者,尝试着理解患者的迷失与挣扎。

照料者面对极端躁狂情绪

躁狂期开始的时候,患者会表现开心、精力旺盛并显得比平常外向。如参加派对或聚会的时候,他们往往情绪异常高涨、亢奋;此非常时期应尽量避免让患者参与类似场合,以免过度刺激患者的情绪或把患者的高涨情绪推至极端。必要时,照料者应尝试鼓励患者寻求帮助;而平常时候,应搜集并熟悉有关病情和自助的信息,以备不时之需。

帮助患者保持良好状态

在两种情感转变的过渡期,照料者可协助患者寻求更多有关病情的信息,并陪同患者咨询家庭医生或精神科医生。

处理紧急情况

• 在严重躁狂期,患者可能变得充满敌意、疑心重重,言语上或行为上表现暴躁。 • 在严重抑郁期,患者可能有自杀行为。

如果照料者发现患者不吃不喝、严重忽视自我、行为上对自己或他人造成威胁、谈论自伤或自杀;必须立即寻求医生和其他专业人士的协助。

照顾好自己

照料者应给予自己固定的空间和时间充电,确保拥有个人空间;同时,与亲友倾谈以舒缓情绪及领受支持。如果患者需要住院,照料者可与亲友一起探访以免孤军作战之无力感。照料者应避免让自己过份操劳心力交瘁,需知照顾好自己,才能更完善地照顾患者。

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4.4 照 料 抑 郁 症 患 者

情绪支持

情绪支持意指理解、耐心、爱心和鼓励。家人有抑郁的情绪,可以耐心地和对方倾谈并仔细聆听。患者所表达的情绪或许显得不切实际,照料者却应避免轻视态度或与对方争论。患有抑郁症的人最需要的是被同情、理解及鼓励,以加强他们康复的欲望与信心。指责沮丧的患者假装患病或懒惰,或强求患者短时间内振作起来只会令他们感到自己没用和内疚,对其康复有害无益。支持情绪抑郁的患者,照料者可以简单地问:「我可以怎么样帮助您?」

鼓励参与社交活动

在疾病的缓解期邀请患者参与散步、郊游,看电影等活动,鼓励他们对体育、宗教或文化等活动建立兴趣和爱好,有助于患者的康复; 但同时,应留意避免让患者短时间内参与过多活动,以免患者感觉穷以应付,而产生挫败感和负面情绪。

留意自杀的念头

当患者表露自杀的意念时,照料者应特别注意。例如当患者说:“我不想活了”,“没有我这个世界会更美好。” 听到这类话时,照料必须认真对待患者传达的讯息。一般人认为,通常会说要自杀的人都是只说不做,但这是错误的想法;如果您关心的人有自杀的念头,为确保对方安全,应立即通知他 /她的家庭医生。不要害怕与对方谈及他 /她的自杀念头, 用关怀的态度聆听和了解,可令患者感受到世上还有关心他 /她的人,同时减弱其自杀意念。

耐心关怀

有时候照料者善意的安抚遭到的是患者无情的的抗拒,照料者可能因此深感沮丧;请莫气馁,抑郁症患者的悲观状态只是病情征状之一;病情好转之后,患者会恢愎生命的活力及回复对他人善意的珍惜。

鼓励病者求诊和治疗

帮助抑郁症患者得到适当的诊断和治疗是很重要的。一些文献报告显示,谈话式的治疗如辅导,会对抑郁症有显著的帮助;药物治疗对于抑郁症是非常重要的,照料者应鼓励患者持续服药,直到征状减弱。经过一段期间的支持与配合治疗,最沮丧、低落的人也会有好转的时候。

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4.5 照 料 强 迫 症 患 者如果家人患有强迫症,当务之急是学习有关强迫症的相关知识,并帮助患者了解他们的病症。此外,患者与家庭成员交流所学得的知识,也能帮助患者了解强迫症的症状是可以改善和治愈的。因此,照料者应尽可能鼓励患者积极接受治疗。

正确认识强迫症

强迫症只是某种程度上的精神障碍,照料者应认识此点并以平等心态看待患者,认识患者在其它方面是有健全操作的能力。强迫症病人往往自己知道不正常,内心很痛苦也很自卑,有主动求治的愿望。作为家人,需要更多的同情病人的遭遇,在生活上给与更多的支持,而不能歧视病人,使本来已经很自卑的病人更觉无望。

如何与患者相处

•不能简单的阻止病人的强迫症状 有的病人做事有一定的程序和要求,一旦随意阻止会非常痛苦和生气,严重者会出现暴力 行为或自杀。家属需要理解病人的心理状况,尊重病人的症状表现。病人出现强迫症状 时,家属需要正确面对,而不是简单的训斥和阻止病人的行为。

•积极劝导病人就医 大多数病人愿意寻求帮助解决自己的问题,但也有部分病人会沉浸于自己的症状中拒绝治 疗。这时家属的态度非常重要,既要同情病人的遭遇,也要明确向病人指出其病态行为, 鼓励病人就医。

•积极配合治疗 强迫症治疗是一个漫长的过程,药物需要坚持服用一定的时间才可以达到消除症状和预防 复发的目的。强迫症的病人往往有自卑心理,常伴有焦虑和抑郁症状。这时就需要家属无 微不至的关怀和照顾,必要时督促病人服药,帮助病人建立信心,正确面对疾病和自己的 未来。及时把病人的想法和医生沟通,起到医生和病人之间桥梁的作用。同时,不要让强 迫症占据家庭生活的重心;尽量减少压力,维持正常的家庭生活。

•不要参与患者的强迫性习惯 如果过去照料者曾参与患者的强迫性习惯,现在可能需要花费一定时间和练习来改变有关 状况。为了使患者有所进步,家人必须停止帮助患者进行强迫性的行为,以避免强化患者 强迫性行为并阻碍其病况的改善。

•积极、直接、明瞭地与病者沟通 表达您对患者康复的期望,而不是批评患者过去己发生的行为;并避免针对性地批评,最 重要的是使患者感到被接纳。帮助不一定是严肃的,通过幽默与关爱相结合,往往可以帮 助患者意识到自己征状脱离现实的一面,使其积极远离强迫症。

•照料者对强迫症的反应 消极的评价会使征状恶化,而镇定的支持可以加强治疗效果;用言语批评患者或强求患者 停止强迫性习惯,往往给患者带来压力并使其病情恶化。所以,帮助患者最好的办法是施 予最大限度的宽容和耐心,表扬患者己改善与进步的部份;并强调与鼓励患者在面对病症 时所表现出的积极态度。

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4.6 照 料 脑 退 化 症 患 者脑退化症是一种退化性的精神疾病,随着时间消逝,脑退化症会令患者的精神健康逐渐衰退而终致丧失记忆、思考和推理能力。目前为止,医学上除了用药物减慢退化的速度之外,尚未发现有效的治疗方法。

照料脑退化症患者

照料脑退化症患者是很艰辛的过程,照料者需要掌握此类疾病的知识,才能更有效的帮助患者维持日常生活。照料脑退化症患者,包括财务及情绪支持的数据,可参考本区的社会福利部和有关的慈善机构网站,或联络华心会。

理解和尊重患症

对脑退化症的患者而言,能被理解和尊重是非常重要的,因为尽管有这种病,他们仍然是独特、拥有个人存在及价值的个体。脑退化症患者在精神健康渐渐衰弱的情况之下,往往感到非常脆弱,非常需要被安慰和支持。与他们关系密切的人,包括照料者、朋友、 家人、护士和医生等专业人员,应尽一切所能,帮助患者维持尊严和肯定自我的价值。

保持尊重

• 不要求患者做一些他们能力不及的事情,强迫只会令他们感觉挫败。尽量让患者参与个人能 力 所及而且享受的活动。

• 时常鼓励患者,支持他们按照自己的节奏和方式操作。

• 尽量保持患者的独立能力;和他们一起进行活动,而不是一切代劳,抹煞他们的能力。

• 把要做的事情分为几个小步骤,让患者每完成一个小任务都有一点成就感。

• 时常赞扬患者;无论是衣着、外貌或能力;让他们对自己更有信心。

• 尽量不去纠正患者的说话,重要的是明白对方想传递的信息。

• 以灵活和宽容的态度对待患者。

• 花时间倾听患者,持续与患者聊天,并享受一起相处的时间。

• 安排可以一起进行的活动,例如与患者合作编制一本相簿。

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保持礼貌

很多脑退化症的患者都会感到自卑; 无论患者衰退程度在何阶段,照料者和亲友都应继续以尊重和礼貌态度对待患者。 以下几点可作为参考:

• 善待对方;避免威胁、指责、批评或轻蔑。

• 即使不明白患者想要表达的,亦尽量了解他们话语背后的含义,领会患者的需要或感受。

• 避免与他人当面讲论患者,彷佛患者并不存在。时常和患者倾谈他 /她的生活。

• 以同理的态度站在患者的立场,可助照料者进一歩明白对方的需要和感受。

尊重私隐

• 照料者应确保患者的隐私权得到尊重和保护。

• 提醒其他人进入患者房间前先敲门。

• 如果患者在一些内务 ( 如洗澡 , 更换衣服 ) 上需要协助, 照料者应在无人在场的情况下加以协 助, 并把门窗关上。

鼓励患者表达感受

虽然脑退化症影响患者的思维、推理和记忆,但他们仍是有感觉的,和正常人一样会有难过或沮丧的时候,需要向人倾诉烦恼和所遭遇的困难;尽量尝试理解患者的感受,即使对方所表达的痛苦或困难可能显得微不足道,照料者都应表示关怀和耐心聆听。

提供简单的选择

无论大小事情,照料者应尽量咨询患者的意见,如穿什么衣服、吃什么东西等等。患者会在选择的问题上感到混乱,提供选择的时候,尽量保持简单,让患者容易掌握和明白。问及对方意见时,尽可能要求一个 ‘是’ 或 ‘否’ 的答案,比如 "你想穿的是蓝色吗? " 便是简单容易明白的问题,而不是 "你想穿红色、蓝色或黄色?“

有效的沟通

为避免产生误会,帮助患者的时候,照料者可以解释自己在做什么,以及为什么,并时常观察患者的反应和身体语言以了解他的意愿。 每个脑退化症患者都是独特的,他们有自己过去的历史;他们生活过、努力过,也为家庭和社会有所贡献。他们在家庭和社会中占有一席之位,和你我一样,都需要受到注重和尊敬。患者应时常被给予鼓励和安慰,被了解他们真正的需要。

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第 5 章 照 料 者 的 权 益

1. 简介

近二十年来,从一系列正视照料者需要的有关法令中反映出,家庭照料者的角色愈来愈得到      重视。 本章节的目的是介绍照料者在健康和社会保障系统中的权利。对很多照料者而言, 充足的小区服务为被照料的人士提供有效的支持,并给予照料者一个喘息的空间。以下是介 绍有关小区照料网络及保障照料者相关法律的总体概述。

2. 照料者的定义

在健康和社会护理的立法意义上,照料者的定义是:

-- 无报酬的照料者 。 -- 非来自某志愿组织的志愿者 。 -- 定期提供或将会提供大量照料工作的人。 -- 因照料患者而个人生活大受影响的人。

立法中没有明确地指出 “大量” 的定义,所以如果照料者认为自己在定期的照料工作中贡 献大量时间,他们便可以申请照料者评估。即使他们在照料工作中没有花费大量时间,可       是觉得照料工作为个人生活带来很大影响,他们仍然有权申请接受照料者评估。

3. 社会福利部门的职责

根据 2004年小区照料者评估方向 (Community Carer Assessment Directions 2004) ,地方政 府在决定对残疾人士提供何种必要帮助的过程中,必须将照料者的观点考虑在内。

4. 照料者评估( 2000 年照料者及残疾儿童法令 Carers and Disabled Children Act )

有时候,家庭照料者,特别是妇女,视照料家人为必然义务,并没有意识到照料者是受法律      保护、享有权利的。 2004年照料者(平等机会)法令中规定,地方政府有义务告知照料者其 接受评估的法定权利,但照料者必须主动申请评估。照料者在评估之后并不一定会获得社会 支持服务,而合乎资格者,可获得照料者服务及小区护理服务。

     对很多照料者来说,这个评估给予他 /她们一个表达的空间,并重新思考他 /她们的处境,阐 述他们所需要的支持,也令他们感受到作为照料者是被受尊重的。

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5. 评估过程 照料者评估,一般情况下是指一个成人照料另一个成人,申请的过程如下:

评估病者的需要。

在确定提供服务给患者之前,必须先进行照料者评估。

照料者评估着重的是其照料能力的持续性、工作、教育及休闲方面的需要。

评估者继而决定病者的服务安排,以及是否对照料者提供服务或其它形式的帮助。

完成护理计划并记录在案。

6. 评估过程中的重要因素

立法规定, 地方政府在照料者评估过程中有义务考虑以下几个问题 :

根据 1995年照料者(认可及服务)法令 (Carers (Recognition and Services) Act 1995) , 评估的职员当考虑照料者担任其照料工作的持续性、照料者的能力,以及是否愿意持续地 提供照料。

6.1 自主权

•照料者没有法定义务提供护理, 有权选择题否要担当照料者角色。 • 评估者不应假定照料者的自愿性。 •照料者对于任务的性质,以及在照料上所花费的时间均有选择权。 •照料者的丧失自主权在律法里被视为严重的风险

6.2 健康与安全

为照料者而设的王子皇家信托 (Princess Royal Trust for Carers) 及英国照料者组织 (Carers UK) 所提供的研究报告显示了有关众多照料者健康与安全问题的重要性:

•85% 的照料者表示,照料工作会对健康产生不良影响。 •90% 的照料者身心理状况出现不良影响。 •55% 的照料者患有严重的健康問題。 •43% 的照料者由于抑郁或压力而求医。

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调查显示,随着照料者年纪的增长,他们罹患病痛的机率愈高,结果许多照料者往 往抱病兼负照料角色;照料者本身健康出现问题同时承担照料责任,对其个人健康 有弊无利,唯有让病情加重。

                照料者往往因为兼顾日常生活和全职护理而与社会隔绝,同时经济压力,缺少适当                 信息和支持,易导致他们压力沉重,精神紧张,身心疲乏。照料者往往无法顾及自 身的健康,及时赴诊,或定期体检等等。评估者会考虑照料者的工作量和个人健康 的需求做出评估,而可能提供的支持服务包括安装健康设备,以减低家居意外的发 生。

任何有生命危险的狀況,导致照料者出現重大的健康問題,在律法上都视为严重风 险。

6.3. 处理日常事务的能力

沉重的照料工作同时兼顾个人日常生活,令许多照料者感觉力不从心,评估者会考 虑照料者处理自身日常事务的能力。

6.4. 照料者角色之外的生活

           这是一个广义的 “生活素质” 的概念,包括维持人际关系、就业、生活兴趣、其它 个人责任,以及照料活动。

严重风险包括无法照顾家庭需要和日常事务;职业或其它责任出现危机;以及在社 会支持系统或人际关系上出现危机。

另外,照料者评估会考虑照料者在工作、教育、培训及休闲活动等方面的期望和需 要。

7. 资格标准

根据英国实践指导 (English Practice Guidance) 中所规定的强制性条款,地方政府应在以下 四个风险级别的指导下,考虑到照料者在目前或可预见的未来,其照料工作的持续性:

7.1 严重危机:

•生命受到威胁。

•出现或可能出现严重的健康问题。

•照料者在决定他们将承担的任务性质,以及给照料角色分配多长时间问题上,已 经或将要丧失 显著的自主权。

•在维持照料角色的同时,已经无能力兼顾本身家庭的需要和其它日常事务。 • 在参与就业或其它责任方面,在很多重要的社会支持系统和人际关系上,出现或 可能出现危机。

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7.2. 较大危机:

• 出现或将要出现相当程度的健康问题。• 照料者在决定他们将承担的任务性质,以及给照料角色分配多长时间问题上,已经 或将要丧失自主权在维持照料角色的同时,已经或将无法兼顾本身家庭的需要和其 它日常事务。• 在参与就业或其它重要责任方面,出现或将要出现危机。• 在某些重要的社会支持系统和人际关系上,出现或可能出现危机。

7.3. 中等危机:

照料者在决定他们将承担的任务性质,以及给照料角色分配多长时间问题上,已经或将 要丧失一些自主权在维持照料角色的同时,已经或将无能力兼顾本身家庭的需要和其它 日常事务在某些社会支持系统和人际关系上,出现或可能出现危机。

7.4. 轻度危机:

• 维持照料角色的同时,未能兼顾一至两项家务。• 在一至两个社会支持系统和人际关系方面出现或可能出现问题。

8. 照料者的支援服務

照料者接受评估之后,社会福利部门社会福利部门会以书信形式通知照料者评估的结果。如 果社会福利部门决定照料者合资格得到服务,照料者便可以通过两种方式接受服务: 1. 照料 者服务 (Carers‘ Service); 2. 社区护理服务 (Community Care Service) 。

8.1. 照料者服务 (Carers‘ service)

提供给病者的服务,从而减轻照料者的工作量。

8.2. 社区护理服务 (Community Care Service)

这是社会福利部门因应照料者的需求而提供的服务,其目的是提高照料者的生活素质。                在考虑给予此项服务之前,照料者需要接受另一个评估。评估通过后,社会福利部会为 照料者制定一个“照料计划” (Care Plan) 。根据个别人士的需要,“照料计划” 可能包括 :                短期休假津贴,家务处理 (例如送餐 ) ,情绪支持等。

社区护理服务有可能是收费的,是否收费以及收费多少由当地的政府决定。对于所提供 的援助,照料者可以选择全部接受或部分接受。如果觉得没有必要接受帮助或不适当, 可以选择拒绝接受。照料者可以与社会服务部门探讨疑虑,达成合适的安排。

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8.3. 个人预算 / 自我导向支持 (Personal budgets/ Self-directed support) 及直接付款 (Direct Payments) –

当照料者或病者乎合资格,他们会获得一项个人预算,并以 “直接付款”的方式 (Direct payments) 接受协助。“个人预算”是一笔款项,由照料者自行选择购买所需 要的小区护理服务。“个人预算”的目的是鼓励照料者自行决定如何分配款项来满足 个人护理需求 ; 而所选择的服务必须合乎社区。而所选择的服务必须合乎社区护理服务 的范围,即保持健康和生活素质所需的活动,如驾驶课程或休假等。

9. 如何申请照料者评估?

申请照料者评估可以通过电话,书信或发邮件给病者所属的社会福利部门,而方便日后的跟 进, 透过书信申请会是一个更好的选择。如要联系本区的社会福利部门,可以拨打当地政府 的咨询电话,或登录其官方网站。如有英语交流问题,可以联系本区的华人小区中心,或联 系华心会(周一至周五上午十时至下午六时,电话 020 7613 1008) 。

10. 照料者的就业权利

就业方面,政府设有「平等机会法令」 Carers (Equal Opportunities) Act 2004 、「就业权 利法令」 Employment Rights Act 1996, s57A(1), 、「工作及家庭法令」 Work and Families Act 2006 等相关法令,以维护正在就业和期望重返工作的照料者之权利。在这些 法令的保护下,照料者有权向雇主申请合理数量的无薪假期,或弹性上班时间以履行照料职 责。

华心会特 此致谢 < 英国照料者协会 Carers UK> 准许本计划为编辑本章 , 于 2011 年 4 月 , 翻译其根据Carers (R&S) Act 1995, Carers & Disabled Children Act 2000 & Carers Equal Opportunity Act 2004 – April 2011 所发表的 < 照料者培训手册 Carers UK training manual> 的部份内容。

如 要索取更详细有关照料者权益的资料,请联系英国照料者培训与咨询服务 Carers UK Training and Consultancy Service – 电话: 0845 241 2537 ,电子邮箱地址: [email protected], www.carersuk.org.

The Chinese Mental Health Association is grateful to Carers UK for giving permission to translate excerpts from their Carers UK training manual: Carers and their Rights under the Carers (R&S) Act 1995, Carers & Disabled Children Act 2000 & Carers Equal Opportunity Act 2004 – April 2011, CMHA.

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第 6 章 照 料 者 的 身 心 灵 健 康

定期体检

定期体检,是确保您照顾好自己的健康,同时又有能力照料家人。作为照料者,很可能会因为照料的工作而感到有压力、焦虑,或身体上出现问题。这时候,可以约见家庭医生,告知医生您的情况。因为家庭医生除了检查您的身体状况之外,亦可以提供社会服务部门,咨询和其它支持团体的信息。给自己放假

照料家人是项长期而艰苦的任务,因此必须定期找人分担照料的工作。给自己放个假,腾出一定时间给自己。这对自己和对需要照顾的家人是十分重要的。短期的休假可以让照料者暂时放下重担,身心得到松弛。在休假期间,可以考虑请朋友或其他家庭成员做一些少量的照料工作,也可以向社会福利部门申请照料服务,如煮饭,打扫,购物,或者给病人喂饭和洗澡等。

健康饮食

饮食可能影响到情绪和身体状况。作为照料者,关心自己的饮食健康,吸收足够的食物营养和能量是必须的。健康饮食可参考以下几点 :

• 避免含有咖啡因的饮料,如咖啡,茶,可乐,或者控制到每天不超过一杯。• 多饮水,或者将汽水换为水或果汁。• 一日三餐。• 多吃蔬菜水果。• 保持吃早餐的习惯。• 多吃乳制品,如牛奶,奶酪,少量牛油或人造牛油(但不要过量)• 有些中国菜含高盐,高油,在烹饪时要做到控制盐的用量,或选用• 橄榄油或豆油。

保持良好睡眠习惯

保持良好睡眠习惯与健康饮食同等重要。良好的睡眠习惯可以使人更有活力,从而更能好好的照顾家人。人们平均每天需要 7 或 8 小时睡眠,我们通常所说的“补觉”其实是不可取的。只有保持规律的睡眠习惯才能让人感到精力充沛。因此,每天保持 7 或 8 小时睡眠时间远比今天睡 3 小时明天睡 10 小时更有效。学会倾诉

作为照料者,向人倾诉心声或讨论 患者的需要是正常的。如果患者特别要求您不要与他人谈论他 /她,但您却感觉个人情绪十分抑郁,可以向医生,社工咨询一下您的情况。当与他人讨论时,要尊重患者,要做到实事求是而不是夸大事实。当有需要寻求倾诉的时候,无需介意或害怕,因为照料者接受帮助是积极的态度。

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培养兴趣与爱好

健康的生活需要有适当的兴趣和爱好。作为照料者,应该适时给自己放个假,培养一些兴趣与爱好,例如散步或写生等创造活动。这些都可以使人保持青春活力,以致更能好好的照顾家人。培养兴趣与爱好的同时可以照顾家人,一举两得。

善待自己

照顾他人十分不易,照料者需要确定自己所作出的贡献,给自己适当的鼓励,定期优待自己一下。即使您感到家人需要 24 小时的照顾,保留个人空间与时间仍然非常重要。否则,照料工作会令您感到更加疲惫,厌倦和焦虑。您可以抽一些时间,也许只是自己看电视,写作,读小说,或者是做某些自己喜欢的事。最后,和其他照料者保持联络互相勉励。这样您可以在照顾家人的同时亦保持自已的心灵健康。

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Appendix

< 照料者指南 > 英文概述及参考資料 Summary in English and Reference of the Carers’ Guide

Introduction

This section gives an overview of how people become a carer in the family, the difficulties they face as a carer; and the aims and objectives of this "Chinese Carer's Guide".

Chapter 1: New to Caring

This chapter describes the common emotional responses among carers after their family members have been diagnosed of a mental illness health, and problems presented within the family due to a lack of understanding of the illness. It also discusses the importance of learning to manage the illness, thus leading readers to more details about their rights and support in the following chapters.

Contents of this chapter were partly translated and adapted from the Pathways to Promise website: http://www.pathways2promise.org/family/impact.htm.

Chapter 2: Symptoms and Treatment of Mental Illnesses

This chapter discusses the facts about mental illness, also, the symptoms, treatment and prognosis of several mental illnesses, specifically Schizophrenia, Depression, Manic Depression, Dementia and OCD.

Contents of this chapter were partly translated and adapted from the Carers UK, the Princess Royal Trust, the Wikipedia, and the radioicare websites:http://www.carersuk.org/Homehttp://www.carers.org/http://en.wikipedia.org/wiki/The_Princess_Royal_Trust_for_Carershttp://www.radioicare.org/src/doc/med/heal/06.pdf

Chapter 3: Getting Medical Help and Community Support for the Family Member Suffers from a Mental Illness

This chapter gives information about how to get medical help and community support for a family member who has mental illness, e.g. making appointment with the GP, referral to specialized mental health services, etc.

Contents of this chapter were partly translated and adapted from the Citizen Advice Bureau website: http://www.adviceguide.org.uk/index/h_help_with_mental_health_problems.pdf

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Chapter 4: Building a Therapeutic Caring Relationship

This chapter discusses the importance of building a therapeutic relationship with the family member who has a mental illness. It provides the caregivers suggestions of how to support their loved ones. Five mental illnesses including Schizophrenia, Depression, Manic Depression, Dementia and OCD are discussed. Contents of this chapter were partly translated and adapted from the following websites:

http://www.helpguide.org/mental/schizophrenia_helping_family_member.htm; http://www.helpguide.org/mental/obsessive_compulsive_disorder_ocd.htm; http://www.healthyplace.com/depression/support/helping-the-depressed-person/menu-id-68/; http://www.healthyplace.com/alzheimers/caregivers/respecting-the-person-with-alzheimers-disease/menu-id-1042/; http://www.rcpsych.ac.uk/mentalhealthinfo/problems/bipolardisorder/bipolardisorder.aspx; http://alzheimers.org.uk/Caring_for_someone_with_dementia/;http://www.thecarer.co.uk/caring-someone-with-dementia.html.

Chapter 5: Carers’ Rights

This chapter provides an overview of the carers' rights and the social care service entitlements. Contents of this chapter were partly translated and adapted from the Carers UK training manual entitled "Carers and their Rights" published in July 2010.

The Chinese Mental Health Association is grateful to Carers UK for giving permission to translate excerpts from their Carers UK training manual: Carers and their Rights under the Carers (R&S) Act 1995, Carers & Disabled Children Act 2000 & Carers Equal Opportunity Act 2004 – April 2011, CMHA.

Chapter 6: Health and Wellbeing of the Carers

This chapter discusses the health and wellbeing of the carers, and suggestions of keeping well and maintaining a healthy lifestyle. Contents of this chapter were partly translated and adapted from the Directgov website:

http://www.direct.gov.uk/en/CaringForSomeone/HealthAndTakingABreak/index.htm.

Updated on 11th April, 2011

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