Embed Size (px)
DESCRIPTION
CarciNor for alle som er engasjert for NET-kreft (nevroendokrin kreft, carcinoid). CarciNor er tilsluttet Kreftforeningen. CarciNor er en landsomfattende forening som arbeider for å bedre livsvilkår for personer med NET-kreft og deres pårørende, og jobber for deres interesser. CarciNor er en forening for alle som er engasjert i NET-kreft. En kreftsykdom rammer langt flere enn bare den som har fått kreft. Det å leve med NET-kreft, med alt det innebærer, kan bety helt nye utfordringer i hverdagen. Pårørende er viktige støttespillere for den kreftsyke, og de blir også selv sterkt berørt. Det er viktig at både pasienter og pårørende har noen som taler deres sak, og som kan tilby støtte, informasjon og erfaringsutveksling med andre i samme situasjon. NET- kreft NET-kreft er sjelden kreftsykdom i gruppen nevroendokrine tumorer (NET) også kjent som carcinoid. Dette er en kreftsykdom som rammer relativt få personer hvert år. I Norge regner man at dette er ca. 200 personer årlig. NET-kreft er en stor gruppe sjeldne kreftsykdommer med en rekke underdiagnoser. Disse kreftsykdommene utvikler seg ofte sakte uten spesifikke symptomer, med det resultat at de aller fleste av disse pasientene har utviklet en kronisk kreftsykdom når sykdommen blir konstatert. Leveutsiktene for disse pasientene er generelt gode, og prognosen er langt bedre enn for mange andre kreftsykdommer. Så selv om NET-kreft er en sjelden kreftsykdom, er det mange som lever med sykdommen. Les mer om NET-kreft .... CarciNor er en anerkjent pasientforening CarciNor er tilsluttet Kreftforeningen og har en gjensidig forpliktende samarbeidsavtale med Kreftforeningen. CarciNor er godkjent av Barne-, ungdoms og familiedirektoratet (Bufdir), og er stønadsberettiget til tilskuddsordningen for funksjonshemmedes organisasjoner. CarciNor er godkjent av Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering som søker av midler fra Extrastiftelsen. CarciNor er medlem av Studieforbundet Funkis. Funkis arbeider for å styrke, utvikle og koordinere voksenopplæringen i funksjonshemmedes og kronisk sykes organisasjoner. Les mer ....... CarciNor er også anerkjent internasjonalt og er tatt opp som medlem i de internasjonale organisasjonene INCA og ECPC. Les mer ....... Medlemsaktivitet Medlemmene er CarciNors viktigste aktivum og har stor betydning for foreningen. Dette gjelder både aktivitet, økonomi og muligheten til å nå ut med informasjon. Lokallag og lokal tilhørighet er viktig for å skape aktivitet i foreningen. Med lokalt engasjement blir flere kjent med foreningen og bidrar til oppslutning om CarciNor og NET-kreft. Likepersonsarbeid Likepersonsarbeidet er en vesentlig del av CarciNors arbeid for medlemmer og personer med NET-kreft og deres pårørende. En likeperson i CarciNor er en person som på bakgrunn av egen erfaring med NET-kreft, enten som pasient eller pårørende, kan være til hjelp for andre i samme situasjon. En likeperson kan gi god støtte og informasjon for de som strever med sykdommen,
Citation preview
CarciNor Presentasjon av CarciNor Forening for alle som er engasjert i NET-‐kre9
CarciNor En forening man først blir kjent med når en selv eller noen av dine nærmeste er rammet av NET-‐kre9
• for å bedre livsvilkår for personer med NET-‐kre9 og deres pårørende, og jobbe for deres interesser.
• landsomfaBende forening
• for alle som er engasjert i NET-‐kre9
CarciNors mål er angiB i våre vedtekter
mennesker / informasjon / meningsfylt
NET-‐kre9 Sjelden kre9sykdom i gruppen nevroendokrin kre9 (NET) / carcinoid (eller karsinoid)
Sjelden kre9sykdom, så sjelden at vi bruker sebra og sebrastriper som symbol
Sebra, egentlig fra USA – medisinsk uBrykk for sjelden sykdom
"When you hear hooOeats, think horses not zebras”
But someSmes it´s a zebra, the rare diagnosis.
NET-‐kre9, en sebra sykdom Sebra -‐ et internasjonalt symbol for NET-‐kre9, brukes av pasientorganisasjoner, foreninger, insStusjoner Sebra og sebramønsteret er individuelt -‐ hver enkelt pasient med NET-‐kre9 krever individuell behandling og oppfølging. CarciNor forening for pasienter, pårørende, -‐ ja for alle. For alle som er engasjert i NET-‐kre9
CarciNor en kre9organisasjon Assosiert medlem av, og SlsluBet, Kre9foreningen sammen med 13 andre pasientorganisasjoner
-‐ representert i Kre9foreningens representantskap
-‐ gjensidig forpliktende samarbeidsavtale Kre9foreningen
CarciNor er anerkjent CarciNor er anerkjent nasjonalt og internasjonalt, som en organisasjon som arbeider for NET-‐kre9 rammede
UXordringer (fra pasientens ståsted) • NET-‐kre9, vanskelig og sjelden sykdom
• vanskelig navn, vanskelig å forstå • ikke som annen kre9sykdom
• mange diagnoser, mange begreper
• vanskelig å diagnosSsere • sykdommen er o9e kommet langt
med spredning / metastaser
• o9e kronisk / uhelbredelig Informasjon om nevroendokrin kre9 som CarciNor deler er utelukkende av generell karakter og erstaBer ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos autorisert helsepersonell.
NET-‐kre9 (fra pasientens ståsted) • definert ut fra nevroendokrine celler Kan oppstå mange steder i kroppen
• sjelden eller veldig sjelden kre9sykdom
• over 200 diagnoser, syndromer, begreper
O9e langsomtvoksende kre9sykdom, men kan også være veldig aggressiv
• alder ca.60 år, men også barn og ungdom
• mange gode behandlingsalternaSv
Mange har god prognose Informasjon om nevroendokrin kre9 som CarciNor deler er utelukkende av generell karakter og erstaBer ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos autorisert helsepersonell.
NET-‐kre9, ressurser
Mange som har spørsmål om NET-‐kre9, om sykdommen, diagnoser, behandling, ….
CarciNor har • fagarSkler i NETverket • informasjon om NET-‐kre9
• samlet ressurser fra mange kilder på www
• lenker Sl aktuelle bøker, brosjyrer Les mer på www.carcinor.no
Informasjon om nevroendokrin kre9 som CarciNor deler er utelukkende av generell karakter og erstaBer ikke kontakt med, eller undersøkelse og behandling hos autorisert helsepersonell.
Om kre9 • kre9 er fremdeles et vanskelig tema
• vi med NET-‐kre9 er få (høyt differensiert NET ca.250 Slfeller(1) / hvert år)
Vi er spredt over hele landet
• kan føle oss alene • pårørende er vikSge
VikSg å øke bevisstheten/kunnskap om NET-‐kre9 fastleger/leger/kre9koordinatorer/sykepleiere
(1) Kilde: DiagnosSkk og behandling av nevroendokrin kre9sykdom Halfdan Sørbye, overlege, dr.med., Kre9avdelingen, Haukeland universitetssykehushBp://www.bestprac.no/Sdl_udgivelser.html?id=174
CarciNor er mennesker
Medlemmene er CarciNors vikSgste akSva -‐ foreningen er for medlemmene -‐ medlemmer som skaper engasjement, akSvitet -‐ personer og pårørende rammet av NET-‐kre9
En vikSg oppgave -‐ de som kommer eBer oss Medlemmene er CarciNors fremste talspersoner
Pårørende
En kre9sykdom rammer langt flere enn bare den som blir syk. • pasienter og pårørende i en
vanskelig situasjon Pårørende er umåtelig vikSg, og betyr mye for pasienten • en støBe og følgesvenn i en vanskelig Sd • pårørende er en vikSg del av CarciNor
VikSg at pårørende er akSve medlemmer
Medlemskategorier
CarciNor har flere medlemskategorier • medlem • familiemedlem • støBemedlem • meldt seg inn individuelt og frivillig Alle medlemmer har fulle demokraSske reogheter Vi trenger flere støBemedlemmer
CarciNor historie
• 1997, startet på Montebello av en håndfull engasjerte og dri9ige medlemmer
• assosiert medlem av Kre9foreningen 2004 • godkjent av Barne-‐, ungdoms og
familiedirektoratet (Bufdir) • vårt første ExtrasS9elsen prosjekt 2007 • 2009, medlem av den internasjonale
NET-‐kre9 alliansen • CarciNors første lokallag i Bergen 2010 • 2010, den første internasjonale NET-‐kre9 dagen
CarciNors organisasjon
• årlig landsmøte, foreningens bestemmende organ velger hovedstyre, vedtar vedtekter
• hovedstyre; styreleder og fire styremedlemmer • eget sekretariat, (ved Orgservice AS) –
daglig dri9, medlemsservice, regnskap, mm. • vedtekter godkjent av BUF dir. • en rekke styringsdokumenter, retningslinjer
CarciNor en frivillig organisasjon, ingen ansaBe i CarciNor
CarciNors lokallag
• en vikSg del av CarciNors organisasjon • sikre medlemsakSvitet /sikre lokal akSvitet
• alle medlemmer kan være med i lokallag
• lokallag en grunnstein CarciNor Nord
CarciNor Vest,
CarciNor Øst
CarciNor Midt Norge
Flere lokallag
• vi ønsker at mange engasjerer seg
• CarciNor ønsker mange lokallag
Lokallag er et Slbud, er en mulighet
• vi har felles uXordringer -‐ et best mulig Slbud Sl de som er rammet av NET-‐kre9 -‐ hvordan nå frem med informasjon om NET-‐kre9
Vil du være med å bidra?
AkSviteter i CarciNor
• landsmøte
• landskonferanse -‐ faglig og sosial samling
• lokallag, NET-‐Kafé, medlemsmøter
• likepersonkonferanse
• konferanser, mange muligheter
• kurs/fagseminarer
• Kre9foreningens kurs, samlinger
Landskonferanse i CarciNor
• høy prioritering på det faglige innholdet med foredrag og samtaler
• treffe noen med samme uXordringer • faglig oppdatering • prisvinner foredrag Erfaringsutveksling • sosialt samvær • eget sebraball • et variert Slbud,
noe for alle
Likepersoner i CarciNor
Trenger du en å snakke med? • en likeperson har erfaring med NET-‐kre9 • en som har gjennomgåB det samme som deg
Likepersoner for pasienter og pårørende • en likeperson forstår hvordan
du har det og kan være en god støBe • snakke med om vanskelige Sng,
utveksle erfaringer og opplevelser
En likeperson er et medmenneske
Likepersoner i CarciNor
Likepersonene – vår vikSgste akSvitet • likepersonene er våre representanter på
Vardesenter, møteplasser, pusterom • på telefon, en personlig telefonkontakt • har avlagt taushetslø9e • har gjennomført likepersonkurs • samarbeid med Kre9foreningen,
likepersonutvalg, samlinger, brosjyrer
CarciNor trenger flere likepersoner. Noe for deg?
NET kafé
• uformelt møtested • med andre som er i samme situasjon. • graSs påfyll -‐ både sosialt og medmenneskelig Noen å dele erfaringer med, eller bare komme sammen med • åpent for alle som er interessert • på alle våre kafémøter
er det med en likeperson • CarciNor Øst har faste
kafémøter vår og høst
Les mer på www.carcinor.no
Brukermedvirkning
”Nothing about us without us” • brukermedvirkning er et vikSg prinsipp • er lovfestet – helsevesen/NAV • kre9perspekSvet må være representert • vi trenger flere med
kre9erfaring inn i brukerrådene • både pasienter og pårørende • vi har erfaring, vi vet hva som er god kvalitet
CarciNors medlemmer har mye å bidra med, vi har (dessverre) lang og bred erfaring med helsevesenet
Jeg vil gjerne bidra
Mange vil gjerne gjøre noe selv, delta akSvt • verv et medlem • delta på sosiale medier • bli med på kurs • bli frivillig Bli med på CariNors akSviteter, i lokallag, på NET-‐kre9 dagen, engasjer deg som likeperson • delta på Kra9tak mot kre9
Ditt engasjement er verdifullt for CarciNor, for kreftsaken
Show your stripes
Vis diB engasjement for NET-‐kre9. • fortell om NET-‐kre9, del brosjyrer, del NETverket. • bruk CarciNors pin • bruk et sebraarmbånd , sebraskjerf, ….. • del informasjon med din lege,
sykehus, venterom…..
Ta med noen brosjyrer eller NETverket neste gang du er hos din fastlege. • del informasjon med
dine venner, din omgangskrets
CarciNors forskingsfond
CarciNor er en akSv bidragsyter Sl forskning på NET-‐kre9.
• deler årlig ut midler Sl relevante prosjekter
• sSmulere Sl flere og bedre forskningsprosjekter for NET-‐kre9
• finne bedre metoder for utredning og behandling
Takket være små og store bidrag Sl vårt forskings-‐ fond kan CarciNor bidra Sl forskning på NET-‐kre9.
Hvorfor forskingsfond?
CarciNors medlemmer bidrar Sl forskning på NET-‐kre9
Retningslinjer vedtaB av landsmøte i CarciNor
NET -‐ $0,003
CarciNors forskingspris
Her er noen av våre forskningsprosjekter. Les mer om forskning og forskningspris på www.carcinor.no
Kommunikasjon
• medlemsblad -‐ NETverket • brosjyrer • pasientmappe • CarciNors video • pasienthåndbok • www.carcinor.no • sosiale medier • CarciNors blogg • nyhetsbrev på e-‐post
NETverket
• et medlemsblad av høy kvalitet • mennesker, pasienthistorier • fagstoff om NET-‐kre9 • lokallagsakSviteter • kre9perspekSvet • NET-‐kre9 dagen • medlemsakSvitet • oppskri9er, kryssord, ….
Brosjyrer
• forskingsfond • likepersoner • bli medlem • brukermedvirkning • minnegave • Net-‐kre9 • Lokallagsbrosjyrer Temafarger fra Kre9foreningens vi9e
Alle brosjyrer ligger på www.carcinor.no
Video
• CarciNors video, et ExtrasS9elsen prosjekt ”Sjelden men ikke alene”
• video for reklamefrie dager -‐ CarciNors curling-‐team
Du finner oss på YouTube
Hjemmeside
• alt om CarciNor • NET-‐kre9 • om organisasjonen • likepersoner • medlemmer • lokallag • ressurser • NET-‐kre9 dagen
Besøk oss på www.carcinor.no
Hjemmeside
For informasjon om NET-‐kre9 Besøk oss på www.carcinor.no
Sosiale medier
Sosiale medier er der hvor mennesker treffes, vi må være Slstede her • Facebook • Forum med lukket
gruppe på O • TwiBer • YouTube • Instagram, SpoSfy,
Slideshare, Linkedn, ….
Lik oss på O, bli venn, del informasjon
CarciNors blogg
CarciNor blogger om NET-‐kre9. For å få frem informasjon og formidle kunnskap om NET-‐kre9. Besøk oss på www.carcinor.wordpress.com
Sebra shop
CarciNor har egen sebra-‐shop, utvalgte arSkler Inntektene går Sl CarciNors fond
Internasjonalt samarbeid
• vi er få i Norge -‐ sammen er vi mange
• vi har felles erfaringer, felles uXordringer
NET-‐kre9 er internasjonalt
• leger, sykepleiere samarbeider internasjonalt
• forskning og behandling er internasjonal
Vi utveksler erfaringer, deler kompetanse på NET-‐kre9, med andre som er i samme situasjon over hele verden
Sammen er vi mange
Besøk våre samarbeidspartnere på neB eller O
Internasjonale pasientkonferanser
Spennende, lærerikt – for de som vil vite mer om NET-‐kre9
• Carpa, Sverige
• NETpa, Danmark
• USA/England/Tyskland/ Nederland/Frankrike
• for pasienter
• noen av de aller beste og ledende leger/spesialister på NET-‐kre9
NET-‐kre9 dagen
• en dag for å reBe søkelys på NET-‐kre9 • en internasjonal dag • utdeling av forskningsmidler
• styre og lokalforeninger skaper akSvitet og engasjement
• en dag hvor vi henvender oss Sl media, pressemeldinger, annonser, film, mm
INCA -‐ Internasjonale Nevroendokrine Kre9 Allianse
• INCA et internasjonalt samarbeid
• 17 medlemsorganisasjoner i rep.skap.
• CarciNor i representantskap og styre • over 30 organisasjoner SlsluBe INCA • Worldwide NET Cancer Awareness Day
• www.netcancerday.org • Facebook, YouTube, TwiBer
The NeBy story
• NET-‐kre9 dagens sebra • samarbeide mellom APOZ (Bulgaria),
CCF (USA), NET Kanker (Nederland), NPF (England) og CarciNor
• oversaB Sl 10 språk, i 20 land • presentert på ESMO
• Sldelt ”BAPRA award” Se NeBy på carcinor.no
Bli medlem
• registrer deg på www.carcinor.no • på e-‐post eller lukket konvoluB • dokumentasjon som eBerspørres er
iht. retningslinjer fra BUFdir
All info behandles konfidensielt, CarciNor følger Kre9foreningens eSske retningslinjer
Et gavemedlemsskap?
StøB CarciNor
• støB forskning på NET-‐kre9 • gave Sl CarciNor • skaBefradrag • minnegave
Les mer på www.carcinor.no
Veien videre
• medlemmer, lokallag
• likepersonsarbeid
• landskonferanse
• den internasjonale NET-‐kre9 dagen
• internasjonalt samarbeid
• informasjon, forskning
Det er vi som engasjerer oss for NET-‐kre9 Det er vi som kan gjøre en forskjell
CarciNor fordi • det er et faktum at NET-‐kre9pasienter o9e får sSlt feil diagnose, eller blir
diagnosSsert for sent. DeBe kan ha negaSve følger for overlevelse, livskvalitet. • vi har leger, sykepleiere og helsepers. som er blant verdens beste. NET-‐
kre9pasienter må få behandling ved sykehus som har eksperSse for deBe. • NET-‐kre9pasienter må få rask Slgang Sl de vitenskapelige og medisinske
framskriB som skjer på deBe området, ha Slgang Sl den best mulige behandling. • prognosen for pasienter med NET-‐kre9 blir betydelig redusert ved mangel på
Slgang Sl behandling av kvalifisert helsepersonell. • NET-‐kre9pasienter kan med rask diagnose og god behandling oppnå mange flere
leveår og økt livskvalitet. • vi i CarciNor arbeider for å øke kunnskapen om NET-‐kre9, behovet for rask
diagnose og Slgang Sl best mulig behandling og pleie. • vi i CarciNor arbeider for å synliggjøre NET-‐kre9pasienter og bidra Sl mer og
bedre informasjon om NET-‐kre9 • vi i CarciNor er en bidragsyter Sl forskning på NET-‐kre9
Takk for oppmerksomheten
Lykke Sl på veien videre
