장애아동 형제자매

삶의 질 향상 프로젝트

결과 보고서

도담도담 팀

장애아동과 형제자매들이

도담도담 커나갈 수 있는 멋진 사회 만들기

* 도담도담 : [부사] 어린아이가 탈 없이 잘 놀며 자라는 모양

김수빈 배주현 채재윤 한건희

1. 프로젝트 소개 및 국내탐방

2. 해외탐방

3. 탐방 후 활동

4. 향후계획 및 발전방향

5. 활동 소감

CONTENTS

2014년 전국 장애인 추정수

272만 6910명

장애아동의 형제자매들에게 주목하다

장애인들에게는 관심과 지원이 필요함을 알고 있지만,

형제자매에게까지는 관심이 미치지 못하고 있었습니다.

가정에서, 사회에서 소외 받는 이들에게도담도담 팀은

도움을 주고 싶었습니다.

형제자매 실태 분석

지원에 대한관심 부족

구체적인법률 미비

미래에 대한불확실함

부정확한정보 전달

형제자매만을온전히 위하는 지원 프로그램이나제도는 부재했습니다.

그들이 겪는 심리적, 육체적인 어려움들을해결해 줄 제도적 구제방안과

상담, 정보전달 프로그램 마련이 절실한 상황이었습니다.

“ 이 아이들이 행복하게 웃을 수 있는 세상을 만들어주자 ”

이것이 도담도담팀 프로젝트의 시작입니다. 단순히 일회성의 프로그램 제공에서 그치는 것이 아니라,

아이들의 미래를 내다보고 장기적인 도움을 줄 수 있는 방안을 내는 것이 목표였습니다.

1. 프로젝트 소개 및 국내탐방 프로젝트 선정 배경

미국의 선진화된 인식과

지원 프로그램을 배워오자

The Sibling Support Project

해외 우수사례 분석

1. ADA법 아래의 다양한 복지제도와 지원

2. 장애인 형제자매에 대한 지원 필요 인식 높음

3. 전세계적으로 많은 지부를 갖고 있는 대형 기관

4. 형제자매에게 실질적으로필요한 다양한 프로그램제공

국내&해외 탐방 목표 수립

지원 기관의 시스템 비교

“ 국내 기관이 성장하고 발전할 수 있는 기틀을 마련하며

형제자매들의 권익이 향상될 수 있도록 열심히 배워오자 ”

해외의 선진 사례를 직접 보고 우리나라에 실질적으로 도움이 될 수 있도록 배워오자고 다짐했습니다.

운영 프로그램 비교

실질적 어려움 듣기 국제적 교류 주선

국내기관과 해외기관을탐방하며

운영방법과 시스템 파악, 비교

국내기관과 해외기관의운영 프로

그램을 비교하고 도입할 점을 배움

형제자매들이실질적으로어려워

하는 부분에 대한 이야기를들음

국내기관과 해외기관이교류하며

발전할 수 있는 기틀 마련

1. 프로젝트 소개 및 국내탐방 프로젝트 방향 설정

1. 프로젝트 소개 및 국내탐방 국내 탐방 활동

형제자매 프로그램 참관활동

2015.10.26

초등특수교육과 학생들이 주최한 행사에

참가해 프로그램 진행을 지켜보며 어떤 프

로그램이 정말 도움이 될 지 고민해 보았고,

부모님들과 이야기를 나누며 실질적인 형제

자매들의 고충과 부모님의 어려움까지 들어

볼 수 있었습니다.

2. 너와 나 우리 두리

교수님 멘토링, 인터뷰

2015.10.21

초등특수교육과 교수님이시면서 장애아

동 형제자매 연구 전문가이신 전혜인 교수

님을 뵙고 저희의 프로젝트에 대해 설명해

드렸습니다. 형제자매 연구에 관한 인터

뷰를 통해 미처 생각지 못했던 시각에서

문제를 바라볼 수 있었습니다.

1. 전혜인 교수님

WATA 기관탐방, 서현정 단장님 인터뷰

2015.12.16

프로젝트의 계기가 된 ‘아싸라비아 캠프’를

주최한 기관으로, 기관의 운영 시스템, 자금

조달 방법에 대해 자세히 설명을 들을 수 있

었습니다. 형제자매들에게 시급한 문제에 대

해 이야기 나누며 우리나라의 형제자매 지원

현황에 대해 자세히 알 수 있었습니다.

3. WATA

남부 장애인 복지관 기관탐방,가족관련 프로그램담당자 인터뷰

2016.1.13

장애인 가족들을 위한 복지 프로그램이 많다고 하여 찾아간 남부 장애인 복지관.

가족 관련 프로그램 담당자 세 분과 인터뷰하며 다양한 프로그램의 기획 의도에 대해 설명을 듣고,

프로그램 운영 시 고려해야 할 사항 등 실질적인 부분에서 많은 도움을 받았습니다.

1. 프로젝트 소개 및 국내탐방 국내 탐방 활동

4. 남부 장애인 복지관

중앙장애아동지원센터기관탐방, 논문 연구 관계자 인터뷰

2016.1.14

프로젝트 진행 시에 가장 많은 도움을 받은 논문이 바로 여기서 작성한 논문이었습니다. 비장애 형

제자매들을 체계적으로 연구했기 때문에 형제자매를 둔 부모님의 입장과 형제자매의 입장에서 그들

이 느끼는 실질적인 감정을 이해하기 쉽게 설명해 주셨고, 이러한 정보들을 토대로 정말로 그들이 필

요로 하는 것이 무엇인지 더 깊게 생각해 볼 수 있었습니다.

5. 중앙 장애아동 발달장애인 지원센터

보통 지역단체의 후원과 기부를 통한 자금모음이 이루어지며 킨더링센터에서 비용을제공받기도 합니다. 이 외에도 sibling에 대한 서적을 출판하고 판매하여 자금을 조달

하기도 합니다.

전 미국과 캐나다 일본 뉴질랜드 아일랜드터키 호주 이탈리아 잉글랜드 등 다양한 국가에 교육을 진행하였고 약 250개의 지역에서 sibshop 프로그램에 참여할 수 있습니다.

설립자인 돈 마이어씨로부터 시작한 이 프로젝트는 미국의 대형 아이교육단체인 kindering에 흡수되어 현재는 kindering의 지원을 받으

며 같이 협력하고 있습니다.

2. 해외탐방 The Sibling Support Project 운영시스템

Kindering center 프로젝트 중 하나 자금조달 전세계적인네트워크

장애를 가진 아이의 형제자매들이 함께 그들의이야기를 나눌 수 있도록 진행되는 프로그램. 장애형제들에 대한 지식을 배우거나 몇몇게임을하며 재미와 웃음을 통해 아이들의 고민을 해소

하고 관계를 구축하는 것이 목표입니다.

지역혹은 나라별로 1년에 몇번씩 워크샵을 열어트레이닝을 열고 그외로 프로그램에 동참하고자하고싶은 신청자에게 누구나 몇일만 트레이닝 하면 sibshop 2일캠프를 진행할 수 있는 가이드북

을 제시해줍니다.

장애아동의 형제자매들에게 그들만이 소통할 수 있는 공간을 열어 궁금증을 해소하고 여러 정보를 얻을 수 있도록 비공개 페이스북 그룹을 만들어 사용합니다. 더불어 sibsnet이라는 형제자매가 이용할

수 있는 홈페이지도 운영되어지고 있습니다.

서비스

2. 해외탐방 The Sibling Support Project 서비스

Sibshop Sibs connection Workshop

Q. 장애에 대한 인식 개선을 위해 어떤 것이 가장 필요하다고 생각 하나요?

A. 시력에 문제가 있는 아이와 사는 것을 상상해보라

그것은 무척이나 어렵고 힘이 들것이다. 너는 누군가 너의 집에 방문하여 그 아이와 함께 시간을 보

내고 놀아주기를 바랄 것이다. 왜냐하면 그래야만 당신의 개인적인 자신만의 삶 또한 지속 될 수 있

기 때문이다. 그러한 지원이 없는 삶은 당신이나 당신의 자녀 형제에게 좋지 않다. 그래서 그러한 지

원이나 도움이 꼭 필요하다.

Q. 한국과 미국의 인식차이는 왜 발생하는 걸까요?

A.장애는 주변에서 모든 류의 사람들에게 일어난다. 부유하거나 행복하거나 착한 사람들 모두에게

많이 일어난다. 하지만 장애는 이것은 우리 삶의 일부분이고 받아들여야 한다. 하지만 다른 나라에

서는 문화적인 이유로 그러는 것 같다. 나도 동의한다.

2. 해외탐방 The Sibling Support Project 대표와의 인터뷰

Don Meyer 인터뷰

2016.1.19 / 5405 Ballard Ave NW, Seattle, WA 98117

준비했던 Sibling support project에 대한 질문들과 더나아가 장애인과 그들의 형제들에대한 인식,

그리고 앞으로의 활동에 대한 얘기들, 이외에도 자율적으로 질문을 주고받으며 많은 피드백을 받고

무사히 인터뷰를 마쳤습니다. 돈마이어씨는 이번 만남을 통해 sibling support project에 한국의 장

애아동 형제자매과 한국의 기관들이 연결되어 많은 힘든 점들을 해소하길 바라며 도담도담팀의 앞으

로의 활동을 응원해 주었습니다.

미미씨는 우리와 함께 킨더링기관 곳곳을 돌아다니며 우리에게 자신들이 시행하고 있는서비스 및 교육에 대해 이야기 해 주었습니다.

기관 곳곳에 아이들이 활동할 수 있는 공간이 많았습니다. 유아동은 주로 오전에, 학교를 다니는 학생은 학교를 끝마치고 프로그램을 진행할 수 있도

록 조정되어 있다고 합니다.

도움이 필요한 유아와 어린이에게 가족, 특수 교육, 상담을 제공하며 이외에도 어린이를위한 포괄적 인 서비스를 제공하고있습니다.

2. 해외탐방 Kindering 기관 탐방

킨더링 소개 킨더링 대표이사와의 만남 아이들의 놀이 및 치료공간

2. 해외탐방 Kindering 직원과의 인터뷰

Colleen Willis 인터뷰

2016.1.22 / 16120 NE 8th Street Bellevue, WA 98008

킨더링 센터에 방문하고 우리는 대표이사인 미미씨의 설명을 들으며 기관을 탐방했습니다. 그녀는 우리들에

게 기관의 이곳 저곳을 설명하며 자신들의 운영 시스템, 시행하고 있는 서비스, 지역주민들의 참여도 등에 대한

많은 이야기를 해주었습니다. 기관탐방이 끝나고 우리는 줄곧 함께 연락했던 콜린씨와 만나 킨더링에 대해, 그

리고 이를 이용하는 사람들에 대한 많은 질문들로 인터뷰를 진행했습니다. 그녀는 우리의 질문에 차근차근 대

답해주었고 한국의 장애아동 형제들이 좀더 많은 관심을 받았으면 좋겠다는 얘기를 해주었습니다.

Q. 미국의 장애인가족들이 가장 어려움을 갖고 있는 부분은 무엇인가요?

A. 가족들에게 가장 어려운 것은 그 가족들도 아무도 장애를 가진 아이가 태어날 것이라고 예상하지 못

하기 때문에 그들에게 어떠한 치료나 교육방법 이 적합하고 필요한지 알지 못하는 것이다. 가족들의 어

느 감정적인 것들도 예상할 수 없는 것이다.

Q. 프로그램을 통해 아이들이 바뀐 부분이 있나요?

A. 십샵은 학교 친구들도 돕지 못하는 것 이상으로 아이들이 자기와 무슨 연관이 있고 공통점이 있다는

느낌을 받게 한다. 그들은 재미있는 이야기나 서로 도움을 주고받을 수 있고, 생각을 공유하게 한다.

이것은 그들이 자신감이나 사회적응같은 부분에서 더 나은쪽으로 바뀔 수 있게 도와 주었다.

- 단계적인 지원과 다양한 프로그램이이루어 짐으로써 아이들의 꾸준한 변화를 이끌 수 있음.

- 지역주민들의기부와 많은 기업들의후원으로 인해 안정적이고 지속적인 지원이 가능함.

- 누구나 어떤 형태로도 이들의 활동에 참여할 수 있음.

- 이전부터 쌓아온 관계들로 두터운 그들만의 네트워크를 보유하고 있음.

2. 해외탐방 해외 탐방 결과

해외 기관에서 배울 점

느낀점

관계형성에 있어서는 국내외를 모두 포함하여 적극적이고 긍정적인 모습을 보임.

도담도담 팀이 이들을 연결해주는 커넥터의 역할을 수행하여 기관들의 관계망을 넓히면 좋을 것.

1) 컨텐츠 업로드

- 페이스북 페이지(우리두리)와연계하여 장애에 대한 정보와 장애

아동 형제자매와 관련하여 행사나 프로그램에 대해서 설명해주는

내용으로 컨텐츠를 만들고 1주일에 하나씩 매주 게시합니다.

2) 동영상 제작, 업로드

- 좀 더 소비하기 쉽고 사람들이 흥미를 느낄 수 있도록 UCC 형태

로 제작하였습니다.

3. 탐방 후 활동 탐방 후 활동

페이스북 활동

탐방 후 결과들을 보고서 형식으로 작성하여 우리나라의 인식

개선을 위한 필요성과 다양한 프로그램 개설 및 정기적인 행사

유지와 더불어 정책적으로 필요한 것 들을 제언하고 미국에서의

좋은 프로그램들을 기관에서 배워 실시할 수 있도록 합니다.

부모님 대상 강연에서는 형제자매들에게 관심과 사랑을 주는

방법을 구체적으로 제시해주고 관련 프로그램 정보를 전달해주

며, 부모님과 형제자매를 대상으로 하는 강연을 통해 장애에 대

한 올바른 정보와 대처 방안 등을 알 수 있도록 합니다.

전문가 기관

보고서 제출

강연 추진

3. 탐방 후 활동 탐방 후 활동

페이스북 컨텐츠 제작 및 업로드

탐방활동 인터뷰 영상 및 장애아동 형제자매들에게필요한 정보(전문가와의 만남, 기타 전문 정보들)를

도담도담 팀이 이후 페이스북 관리자가 컨텐츠를 제작할 수 있는 기틀을 닦아 놓습니다.

- 카드뉴스 형식으로도담도담 팀의 프로젝트에서 얻은 정보들을 세분화하여매주 1회씩 업로드 한다.

- 프로젝트 정보들이 끝난 후에는

장애아동 형제자매를 위한 기관에 대한 정보나 행사에 대한 정보와 소개로 업로드 한다.

4. 향후계획 및 발전방향 향후 계획 개요

페이스북 업로드 계획

탐방기관들끼리의네트워크 구축 후 세계 기관들과 네트워크 구축

장애 아동 형제자매들을 위한 다양한 프로그램과 강연을 제공할 수 있도록 한다.

4. 향후계획 및 발전방향 향후 계획 개요

협력관계 구축

인식 변화

: 가장 대중적인 SNS를 활용하여 일반인들이좀 더 쉽고 편하게 장애 아동 형제자매의 상황을 알 수 있게 되어 인식의 변화

를 도모한다.

다양한 지원

: 기관들의 연계를 통해 정보들을 좀 더 쉽고 정확하게가족들이 얻을 수 있고 행사나 프로그램들도정기적으로다양하게 지

원해 줄 수 있다.

해외 프로그램 반영

: 해외의 좋은 프로그램(sibshop 등)들을 반영하여 장애 아동 형제자매들의인프라 구축을 통해 서로 고민이나 경험들을

공유하도록한다.

4. 향후계획 및 발전방향 향후 발전방향

발전방향

친구들과 함께 진지하게 모여서 공모전 활동을

해본 것은 이번이 처음인데, 많은 좋은 사람들의

도움을 받으며 합격 후 이렇게 무사히 탐방활동

을 다녀왔습니다. 지나고 보면 우리의 탐방활동

은 전부 가슴이 두근거리는 일 뿐이었습니다. 난

생 처음 10시간이 넘도록 비행기를 타거나, 시애

틀에서 구글맵을 검색하며 약속장소를 찾아갈

때, 메일로만 연락을 주고 받던 사람과 실제로

만나서 이야기 할 때 순간순간이 새로웠고 흥미

로운 경험이었습니다. 넓은 세상을 볼 수 있게

해주신 잡코리아에게 고맙다는 인사를 하고 싶

고 이후에 탐방 후 활동도 끝까지 잘 마무리 짓

는 모습까지 보여드리고 싶습니다.

처음 선배님들의 제안으로 이 공모전에 대해

알게 되었고 가장 늦게 이 팀에 합류하게 되었

습니다. 어떻게 보면 그냥 지나칠 수 있었던 순

간을 “도전해보고 경험해보자”라는 생각으로

여기까지 오게 되었습니다. 글로벌 프런티어를

준비하고 합격해 여행까지 다녀온 지금 이 순간

도 제가 항상 하고 있는 생각은 ‘나는 운이 참

좋았다’라는 것입니다. 많지 않은 나이에 큰 경

험을 할 수 있게끔 기회를 준 저희 팀과 그리고

매년 글로벌 프런티어 공모전을 주최하고 많은

지원을 해주신 잡코리아 여러분들께 정말 감사

하다는 말씀을 남깁니다. 또 저는 이 값진 경험

을 통해 앞으로 따라가기만 하는 것이 아닌 세

상에 앞서가는 글로벌 인재로 거듭나겠다는 꿈

을 갖고 나아가겠습니다.

잡코리아 글로벌 프론티어를 처음 시작했을

때 주제도 떠오르지 않고 그저 막막했었던 것

이 기억이 납니다. 그래도 주제가 정해지고 몇

날 며칠을 밤새면서 준비한 보람이 있게 합격

했다는 소식을 들을 수 있었습니다. 이렇게 큰

공모전에 참가하여 합격도 하고 첫 해외 여행

을 가게 되어서 정말 기뻤습니다. 공모전을 통

해서 정말 많은 경험을 한 것 같아서 뿌듯하면

서 힘든 점도 있었지만 즐거웠던 적이 더 많았

던 것 같아 정말 좋았고 이번 기회를 통해 더욱

성장한 것 같은 느낌을 받았습니다.

항상 ‘나는 못할거야, 내가 공모전에 당선되겠

어?’ 이런 생각만 가지고 도전해볼 생각조차 않

다가, 마음이 맞는 친구들과 한번 해보자! 하며

뭉쳐서 시작해 본 것이 어느 새 여기까지 왔습니

다. 21살이었기에, 대학생이었기에 할 수 있었

던 값진 경험으로 방학을 보낼 수 있어서 기뻤습

니다. 친구들, 후배와 함께 탐방하고 여행 다니

는 경험을 언제 또 해볼 수 있을까요. 이런 기회

를 주신 잡코리아, 너무나 감사합니다. 앞으로

살면서 지금 느낀 것들을 잊지 않을게요! 얘들아

수고많았어 진짜! 즐거웠다:)

5. 활동 소감

수빈 주현 재윤 건희

뉴스기사

잇따른 장애가족 동반자살, 부모들 ‘울화통’

http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0022&Ne

wsCode=002220150313101555882014#z

장애형제 둔 청소년들, 돌봄 ‘짐’ 두렵다

http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0022&Ne

wsCode=002220150313101555882014#

밝아 보이는 장애아 형제자매, 남다른 고민 아세요?

http://www.kookje.co.kr/news2011/asp/newsbody.asp?code=0700&key=201407

23.22019191802

장애인 동생의 눈물

http://www.segye.com/content/html/2015/01/27/20150127004264.html?OutUrl=

naver

지적장애언니보살피던 20대 여성 목숨 끊어

http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0014&Ne

wsCode=001420150126171948326954#z

복지위, 정신장애인복지법제정 ‘물음표’

http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0044&Ne

wsCode=004420151030161359073650#z

알맹이’ 빠진 국회 장애인특위 공청회

http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0014&Ne

wsCode=7985

참고논문

한국장애인개발원 - 비장애 형제자매 실태 조사 및 지원방안 연구

케이트 스트롬 - 장애아의 형제자매

전혜인 - 장애아동 형제자매의 삶에 대한 질적 연구

엄진명, 전혜인 - 장애아동의 손아래 형제자매가 지닌 장애인 관에 대한 질적 연구

전혜인 - 장애아동의 형제를 위한 형제 지원 프로그램의 효과

전혜인 - 장애아동의 비장애 형제를 위한 형제지원프로그램이비장애 형제의 장애형제를 대

하는 행동과 자아개념에 미치는 영향

참고사이트

세계 예술 치료 협회 (WATA)

http://www.wata.or.kr/

중앙 장애 아동/발달장애인 지원 센터

http://www.broso.or.kr/index.jsp

한국 장애인 복지관 협회

http://hinet.or.kr/main/main.aspx

Sibs

http://www.sibs.org.uk/

Sibling Australia

http://siblingsaustralia.org.au/

Sibling Support Project

https://www.siblingsupport.org/

에이블 뉴스

www.ablenews.co.kr

도움을 주신 분들

건양대학교 전혜인 교수님

건양대학교 이용민 교수님

건양대학교 이우람 교수님

세계예술치료협회 서현정 단장님, 송하영 대리님

남부장애인복지관이덕희 사회복지사님外 3분

중앙장애아동지원센터

TheSiblingSupportProject Don Meyer

Kindering Mimi, Colle Willis

참고문헌 및 도움을 주신 분들

THANK YOU :>