журнал "Жан" №11 2015

Собственник:РОО «Казахстанскаяконфедерация инвалидов» #11

ноябрь-декабрь2015 год

ЖУРНАЛ О ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ В СОВРЕМЕННОМ ОБЩЕСТВЕ

ҚАЗІРГІ ҚОҒАМДАҒЫ МҮГЕДЕК ЖАНДАРДЫҢ ТҰРМЫСЫ ТУРАЛЫ ЖУРНАЛ

ДОМ МАМЫ: ЧТОБЫНЕ БЫЛО СИРОТ

БЫТЬ ДРУГИМ,БЫТЬ АУТИСТОМ

«ДИЗАЙН ДЛЯ ВСЕХ» — ПУТЬ К СОЦИАЛЬНОМУ РАВЕНСТВУ

стр 18

стр. 26

стр. 20

стр. 16

УСПЕХ В НАГРАДУ ЗА СИЛУ ДУХАА Л Т Ы Н Б Е К А К Н И Е Т :

В ОФ «СОЛНЕЧНЫЙ ДОМ»ЖДУТ НОВЫЙ ГОД!

г.Петропавловск

Республиканскийсоциальный журнал «Жан»(издается с 28 февраля 2008 года)№ 11, ноябрь-декабрь, 2015Зарегистрирован в Международном центрепо регистрации сериальных изданий ISSN(ЮНЕСКО, г. Париж, Франция),присвоен международный номер ISSN 2071-7806 (Астана)Собственник:Республиканское общественное объединение«Казахстанская конфедерация инвалидов»Редактор:Радмила ОразбаеваАвторы:Галия ШимырбаеваГалина ВологодскаяЖадрасын СадуакасовАлена ЛюбушакАлипа УтешеваОльга МалаховаНаталья ПрусКорректор:Елена КалининаДизайн и верстка:Дмитрий ГрабФотографы:Дмитрий ГрабВиктор ВологодскийАлмат МухамеджановДмитрий Кузмичев

Адрес редакции:010000, РК, г. Астана,пр.Абылайхана, 43/1,тел. +7 (7172) 33 60 85

Тираж: 2 000 экз.Периодичность: 1 раз в два месяцаПодписано в печать 4 декабря 2015 года

Отпечатано в ТОО «Реграст»г. Караганда, ул. Ермекова, 112/5. +7 (7212) 43-38-57г. Астана, ул. Ауэзова, 46, офис 125. +7 (7172) 45-65-61

Свидетельство о постановке на учетсредства массовой информации № 9018-Жот 28 февраля 2008 года, выданоМинистерством культуры и информации РКРедакция не несет отвественности за содержание рекламных материалов. Мнение редакции может не совпадать с мнением авторов. Перепечатка и любое использование материалов возможны только с письменного разрешения редакции.

«БЕЗГРАНИЧНЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ 2015»

САМАЯ ЧЕЛОВЕЧНАЯ ПРЕМИЯ

«КАЗАХСТАНСКИЙ ПУТЬ — 2050»

ПОРА ПЕРЕЙТИ ОТ ГАЛОЧКИ К ДЕЛУ

СОДЕРЖАНИЕ

ИСКУССТВО БЕЗ ГРАНИЦ

АЙЖАН СУЛТАНОВА: МОЯ ФОРМУЛА РОСТА

«ДИЗАЙН ДЛЯ ВСЕХ» —ПУТЬ К СОЦИАЛЬНОМУ РАВЕНСТВУ

ЛАУРЕАТЫ ПРЕМИИ «ЖАНШУАК»

УСПЕХ В НАГРАДУ ЗА СИЛУ ДУХА

ЗДОРОВЫЕ ИНИЦИАТИВЫ

ДОМ МАМЫ: ЧТОБЫ НЕ БЫЛО СИРОТ


ХОСТЕЛ ДЛЯ ВСЕХ

ЛЮБОВЬ И СЕМЬЯ

ИСТОРИЯ О НАС

ДЕТИ

БЫТЬ ДРУГИМ, БЫТЬ АУТИСТОМ

НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ

УПРАВЛЯТЬ ПРОТЕЗОМ ЧЕРЕЗ СМАРТФОН

ИННОВАЦИИ В МЕДИЦИНЕ

СТАТЬ МАМОЙ ПОСЛЕ ОНКОЛОГИИ

ДЛЯ ТЕХ, КТО РЯДОМ

РОДНОЙ «ЧУЖОЙ» ЧЕЛОВЕК

ДОСТУПНЫЙ ТУРИЗМ

ТУЛА — ГОРОД САМОВАРОВ, ПРЯНИКОВ И ОРУЖИЯ

8

4

12

16

18

20

22

24

26

32

36

38

40

4

В Астане прошла международная конференция «Реабилитационные технологии и инновации социальной адаптации и интеграции людей с ограниченными возможностями». Состав участников был представлен центральными и местными исполнительными органами, международными организациями и гражданским сообществом Казахстана. Говорили как о позитивных итогах совместной работы по улучшению качества жизни инвалидов в нашей стране, так и о проблемах, решение которых зависит от каждого из нас.

ПОРА ПЕРЕЙТИ ОТ ГАЛОЧКИ К ДЕЛУ

С егодня в мире проживает около 1 млрд. человек с инвалидностью, из них 626 тысяч являются граждана-

ми нашей страны. В 2005 году, приняв от-дельный Закон РК «О социальной защите инвалидов», Казахстан начал модерниза-цию подходов социализации инвалидов через вовлечение их в социальную жизнь, определение и искоренение существую-щих барьеров, предоставление им таких условий, при которых они бы чувствовали себя полезными и нужными обществу. До 2008 года были приняты программы реаби-литации инвалидов, позволившие создать фундамент и сформировать действующую систему защиты особенных граждан в стра-не. С того момента и по настоящее время Казахстан провел большую работу по со-зданию равных условий для полноценной жизни инвалидов. 20 февраля 2015 года был подписан Закон РК «О ратификации Конвенции о правах инвалидов». Этот шаг стал подтверждением того, что наша страна взяла на себя обязательства по приведению национальной системы прав лиц с инва-лидностью в соответствие с требования-ми международных стандартов. Одним из главных механизмов в этом шаге стала раз-работка и реализация Плана мероприятий по улучшению качества жизни инвалидов


на 2012—2018 годы. В этом году успешно завершается реализация второго этапа (на 2014—2015 годы). Сегодня Главой государ-ства поставлены новые задачи, где прио-ритетом в социальной политике должно стать масштабное инвестирование в раз-витие человеческого капитала, то есть в развитие новых технологий реабилитации наших граждан с ограниченными возмож-ностями, что позволит повысить уровень участия их в общественной жизни.

— Более 64 процентов наших граждан, имеющих инвалидность, находятся в тру-доспособном возрасте, 11 процентов из них — это дети, — выразила озабоченность вице-министр здравоохранения и со-циального развития РК Светлана Жаку-пова. — Имея такой потенциал, мы должны принимать эффективные меры по актив-ному вовлечению их в социум, при этом учитывая вызовы современного мира, но-вые технологии и средства реабилитации. Совместно с государственными органами и представителями общественных объе-динений Казахстана Правительством был разработан, а Парламентом принят Закон РК «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Респу-блики Казахстан по вопросам защиты прав

инвалидов», направленный на улучшение качества жизни и доступность государст-венных услуг для этой категории населе-ния. Эта мера неукоснительно позволит защитить права и интересы людей с инва-лидностью на всех уровнях.

В соответствии с положениями конвен-ции в Казахстане должны быть обеспече-ны условия по совершенствованию зако-нодательных и административных мер для реализации прав инвалидов, недопущение дискриминации в связи с инвалидностью, обеспечение полного участия этой кате-гории граждан в жизни социума. Следует отметить, что в целом условия конвенции нашли свое отражение в действующей системе социальной защиты инвалидов в РК, которая также взяла курс на модер-низацию. Она включает в себя выплаты государственных социальных пособий по инвалидности, обеспечение инвалидов техническими вспомогательными средст-вами (ТСР), санаторно-курортным лече-нием, средствами гигиены и индивидуаль-ными помощниками. В целях поддержки граждан с инвалидностью специальные социальные услуги оказываются в услови-ях стационара, полустационара, на дому или в отделениях дневного пребывания. Ежегодно такие услуги получают более 90 тысяч граждан с ограниченными возмож-ностями здоровья.

— Между тем особое внимание сегодня уделяется занятости инвалидов. В 2014 году участниками программы «Дорожная карта — 2020» стали 5600 человек из числа людей с инвалидностью, которым предоставлены меры государственной поддержки, — за-явила Ажар Тулегалиева, директор Де-

5

партамента социальных услуг МЗСР РК. — В рамках трехпроцентной квоты устро-ены 4000 инвалидов. В настоящее время проведена паспортизация 25000 объектов в целях обеспечения доступности социаль-ной и транспортной инфраструктуры, из них подлежат адаптации 19 000. Проводит-ся работа по формированию позитивного отношения к проблемам инвалидности че-рез республиканские социальные проекты, многочисленные мероприятия и публи-кации в СМИ. Новой же инициативой ре-ализации прав людей, имеющих инвалид-ность, стало введение института советника при всех акимах областей.

Помимо этого следует отметить, что при Правительстве РК работает Координаци-онный совет в области социальной защиты инвалидов, на 40 процентов состоящий из представителей НПО.

Еще одним важнейшим направлением социальной защиты инвалидов является оказание адресной протезно-ортопедиче-ской помощи. Развитие этой отрасли до недавнего времени, по словам специали-стов, сдерживалось из-за отсутствия вне-дрения инновационных технологий и еди-ных подходов и требований, влияющих на ценообразование продукции. Для вывода на более качественный уровень протезно-ортопедической продукции путем слия-ния трех центров, ранее находившихся в разных городах Казахстана, было создано АО «Республиканский протезно-ортопе-дический центр». Предприятие прошло модернизацию производства, был внедрен стандарт качества ИСО 9001-2009, прове-дена подготовка и переподготовка кадров в области предоставления услуг по проте-зированию.

— Решение этих задач позволило повы-сить возможности отрасли и предложить инвалидам функциональные протезы верхних и нижних конечностей, не усту-пающие зарубежным аналогам, — расска-зала президент АО «Республиканский протезно-ортопедический центр» Гуль-баршин Тыналина, — более того, освоен выпуск семи видов протезов нижних ко-нечностей с гидравлическими, пневма-тическими и электронными коленными модулями, внедрены в производство семь видов новых моделей обуви, а также про-цессы по изготовлению протезов бедра по новой технологии. Мы в постоянном раз-витии. На регулярной основе мы поддер-живаем сотрудничество с зарубежными компаниями — производителями протезов и их комплектующих — в целях обучения наших специалистов новейшим техноло-гиям.

Среди обсуждаемых вопросов не менее актуальной была тема слухоречевой реа-билитации людей после кохлеарной им-плантации (КИ). По словам директора Научно-практического центра разви-тия социальной реабилитации Марата


Ахметкалиева, государственная програм-ма КИ в РК началась с 2007 года. Уже есть успешные примеры, когда лица, прошед-шие КИ, работают в банковской и пред-принимательской сфере, учатся в обычных учебных заведениях наравне с остальными студентами. По официальным данным, в Казахстане уже более тысячи людей живут с кохлеарным имплантатом, в том числе 700 из них — дети до 18 лет.

— Для ребят с врожденной глухотой един-ственным эффективным методом включе-ния в социум является КИ. Слухоречевая реабилитация — это неотъемлемая состав-ляющая часть системы мероприятий по КИ, включающая в себя отбор пациентов, комплексное обследование, операцию и реабилитацию пациентов. Длительность слухоречевой реабилитации может со-ставлять десять лет и более, так как эффек-тивность разовых реабилитационных мер низкая. Но для того, чтобы провести слу-хоречевую реабилитацию, нужны квали-фицированные кадры, прежде всего — вра-чи-сурдологи. Оказывается, всего по стра-не только 8 таких специалистов, которые могут заниматься именно слухоречевой реабилитацией… Чтобы провести ее, нуж-ны еще отоларинголог, сурдопедагог, пси-холог, аудиолог. В 2014 году мы провели слухоречевую реабилитацию для 170 детей в Северо-Казахстанской области, в Астане

и Алматы. Но это был в основном сбор ин-формации, к сожалению, в 2015 году объ-явленный тендер МЗСР РК был выигран частным предприятием, и мы остались не у дел, программа была не закончена… Я хочу поблагодарить МЗСР РК за то, что с 2016 года принято решение: слухоречевая реабилитация садится на госзаказ», — за-ключил Ахметкалиев.

— По статистике в Казахстане более 25000 колясочников. Из-за первоначального не-правильного подбора колясок каждый тре-тий имеет пролежни. Ежегодно от этого заболевания умирают до десяти человек. — Такие данные привела руководитель Республиканского общественного объе-динения «Казахстанская конфедерация инвалидов» Жанат Омарбекова. — Кон-венция должна стать правовым основани-ем изменения отношения общества к ин-валидам. Сегодня государство приобретает ТСР (технические средства реабилитации) и выдает их людям с инвалидностью. Здесь эта категория граждан выступает в качест-ве пользователя, но не потребителя. Если эту ситуацию пересмотреть в плоскости конвенции, то государство должно предо-ставить инвалидам право выбора, обеспе-чив их возможностью принятия самостоя-тельного решения в вопросе приобретения ТСР. Нами разработаны меры по измене-нию системы механизма предоставления ТСР. Следует понимать, что при правильно подобранном ТСР инвалид получает сво-боду передвижения, возможность учить-ся, работать, заниматься спортом. Нашей общей целью должно стать качество пре-доставляемых человеку средств реаби-литации. Необходимо покупать не то, что дешевле, а то, что прослужит долго, — по-

6

ного хозяйства и управления земель-ными ресурсами МНЭ РК.

В целом участники конференции со-шлись во мнении, что сделано немало, но останавливаться на достигнутом нельзя. В ближайшем будущем перед государством и гражданским сообществом стоит ряд первостепенных задач, а именно: вне-дрение механизма мониторинга соблю-дения Конвенции о правах инвалидов в РК, развитие сети социальных домов ма-лой вместимости и центров социального обслуживания, реформирование струк-

делилась собственным видением выхода из ситуации руководитель столичного объ-единения.

Не так давно на выставке-конкурсе со-циальных проектов руководитель ТОО «Таза ниет Астана» Бану Искакова заво-евала первое место за запуск предприятия под торговой маркой «Жарайсын!» по про-изводству технических средств детской ре-абилитации.

— В Астане проживают более 3000 детей с ограниченными возможностями, из них порядка 1200 человек — с затруднением в передвижении. Эти ребята получают га-рантированную государством медико-со-циальную помощь, ведется непрекращаю-щаяся работа по повышению квалифика-ции наших хирургов в целях проведения высокопрофессиональных операций этим деткам. Только в городской детской боль-нице № 1 Астаны за полтора года проо-перированы 382 ребенка. Дети реально встают на ноги. Но для достижени устой-чивых положительных результатов нужна реабилитация и занятия на специальных тренажерах, которые должны быть доступ-ны каждой семье, где есть такой ребенок. Приобрести их родителям самостоятельно очень сложно. Эта ситуация подтолкну-ла меня к действиям, а именно — запуску предприятия по производству специали-зированных тренажеров для детей с нару-шением опорно-двигательного аппарата. Мы хотим помочь каждой семье в реаби-литации особенных детей, — рассказала в ходе выступления инициатор проекта. В планах у Бану Искаковой — открыть сеть тренажерных залов, где дети с ДЦП могли бы заниматься бесплатно.

Важные заявления прозвучали и по части совершенствования нормативно-техниче-ских документов на предмет доступности зданий для категории граждан с инвалид-ностью.

— В рамках реформирования норматив-ной базы строительной отрасли в 2011-2014 годах разработаны новые строитель-ные нормы и своды правил по проекти-рованию зданий и сооружений с учетом потребностей маломобильных групп на-селения. Данные нормативы основаны на принципах универсального дизайна, то есть то, что удобно для инвалидов — удоб-но для всех. Отныне при составлении про-ектно-сметной документации обязательна разработка раздела по созданию благопри-ятных условий жизнедеятельности инва-лидов. При проведении государственной экспертизы будет проводиться оценка со-ответствия разработанного проекта требо-ваниям доступности для всех. При выяв-лении нарушений проекты будут отправ-ляться на доработку, — обнадежила Сауле Мустафаева, руководитель Управления техрегулирования Комитета по делам строительства, жилищно-коммуналь-

туры медико-социальных учреждений, повышение квалификации специалистов, оказывающих специальные социальные услуги, внедрение нового механизма кво-тирования рабочих мест для лиц с огра-ниченными возможностями, адаптация транспортной и городской инфраструк-туры во всех регионах Казахстана, а также совершенствование системы реабилита-ции инвалидов.

Айкун АЛИШЕВА

7

Указ Президента Республики Казахстан от 11 декабря 2008 года № 711«О ПОДПИСАНИИ КОНВЕНЦИИ О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ И ФАКУЛЬТАТИВНОГО ПРОТОКОЛА

К КОНВЕНЦИИ О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ»

Закон Республики Казахстан от 20 февраля 2015 года«О РАТИФИКАЦИИ КОНВЕНЦИИ О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ»

КОНВЕНЦИЯ ООН О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ«Процветание, безопасность и улучшение благосостояния всех казахстанцев

остаются важнейшей единой задачей для нашего государства…»

Послание Президента Республики Казахстан Н.А.Назарбаеванароду Казахстана от 6 марта 2009 года

«К инвалидам относятся лица с устойчивыми физическими, психическими, интеллекту-альными или сенсорными нарушениями, которые при взаимодействии с различными барьерами могут мешать их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими…»

Конвенция ООН «О правах инвалидов»

160 Стран подписали и ратифицировали конвенцию88 Ратифицировали конвенцию и факультативный протокол

92 Подписали факультативный протокол

паспортизированныхобъектов

«…КАЗАХСТАН ДОЛЖЕН СТАТЬ БЕЗБАРЬЕРНОЙ ЗОНОЙ»из послания Главы государства народу Казахстана 17 января 2014 года

на 1 октября2015 года

43%

8

Общаясь друг с другом в кулуарах Astana Music Hall, где проходила VII ежегодная церемония вруче-ния премии «ЖанШуак» в рамках акции «Безграничные возможности», руководители общественных объединений, представляющие интересы людей с инвалидностью в разных регионах Казахстана, шутили: «Акция «Безграничные возможности» стала для нас уже традиционной. Мы ждем ее так же, как Новый год или зарплату!»

САМАЯ ЧЕЛОВЕЧНАЯ ПРЕМИЯ

С о своей главной целью, а это при-влечение общественного внима-ния к проблемам и жизни инва-

лидов в Казахстане, акция справляется успешно. В этом году это социально зна-чимое мероприятие посетило огромное количество зрителей с инвалидностью и без нее. Приходили целыми семьями и по разным причинам. Одни связывают это со своей профессиональной деятельностью и данью уважения памяти уникального че-ловека, первопроходца в деле улучшения качества жизни этой категории граждан, идейному вдохновителю акции «Безгра-ничные возможности» Ирану Омарбекову, для других это − один из немногочислен-ных поводов выйти в свет и почувство-вать себя полноценным человеком, для третьих − возможность с пользой прове-сти вечер и задуматься о чем-то важном. Объединяет этих людей одно редкое на сегодня качество − заинтересованность в происходящем и искреннее желание пе-реломить дискриминационную ситуацию, которая, к сожалению, пока существует в нашей стране. Хотелось бы согласиться с мнением Жанат Омарбековой, учреди-телем премии, что и у нас в скором вре-мени вырастет новое поколение с новым сознанием. Об этом свидетельствует тот факт, что акцию пришли поддержать мно-

БЕЗГРАНИЧНЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ 2015

9

гочисленные волонтерские организации, обычные студенты, которые, несмотря на свой юный возраст, уже выразили привер-женность цивилизованным взглядам по отношению к этой особой категории гра-ждан.

Акция «Безграничные возможности» − единственное в Казахстане социально ориентированное мероприятие между-народного уровня, в центре которого на-ходятся люди с инвалидностью. Именно поэтому общественная премия «ЖанШу-ак» имеет такую высокую значимость, а ее обладатели получают возможность быть увиденными, услышанными и признан-ными. Это знаковое мероприятие позво-ляет людям продемонстрировать неве-роятную силу духа, поделиться примером своих достижений, воодушевить зрителя своим талантом. В этом году решением конкурсной комиссии были отобраны восемь номинантов из разных городов Казахстана. Все они − талантливые, муже-ственные люди. Есть те, кто шел к этому целых восемь лет, а для кого-то номини-рование на премию стало полной неожи-данностью.

В этот раз перед акцией «Безграничные

возможности − 2015» свои двери распах-нул Astana Music Hall. Перед началом торжества, в рамках выставки произве-дений декоративно-прикладного искус-ства, пришедшие на акцию гости смогли познакомиться с многогранным твор-чеством людей с инвалидностью в виде представленных изделий из войлока, де-рева, металла и глины. Стоит отметить, что год от года уровень мастерства, как и значимость таких выставок, только рас-тет. Народные умельцы находят новых почитателей своего ремесла, а люди, рас-сматривая рукотворные произведения искусства, будто бы начинают понимать, что при желании и упорстве человек и од-ним пальцем может создать шедевр. Тор-жественный вечер традиционно открыла президент РОО «Казахстанская конфеде-рация инвалидов» Жанат Омарбекова.

− Сегодня, благодаря грамотной соци-альной политике, проводимой нашим го-сударством, для людей с инвалидностью открываются большие возможности. Са-мой главной нашей победой можно счи-тать ратификацию Конвенции о правах инвалидов. А также то, что совместными усилиями мы проводим большую работу по совершенствованию казахстанского законодательства в области защиты прав инвалидов. К нам поступило много заявок на соискание премии со всех уголков на-шей родины. Большинство из них, около 20, на номинацию «Общественная дея-тельность». Я считаю, что это высокий по-казатель активности неправительствен-ного сектора в РК. Я поздравляю наших лауреатов и всех, кто нас поддерживает.

Не так давно я посетила США. Наш Пре-зидент Н. Назарбаев говорит: «Берите все самое лучшее у развитых стран». В Аме-рике доступно все, но когда я спросила, есть ли у них проблемы, которые остались нерешенными, мне ответили: «Да, это проблемы во взаимоотношениях меж-ду инвалидами и обществом». Следует понимать, что пока мы не изменим свое стереотипное мышление по отношению к этим гражданам, мы не сможем в кор-не переломить ситуацию. Я еще раз убе-дилась в том, что цель Ирана Елюбаевича была поставлена правильно − она заклю-чалась в устранении барьеров. И сегодня я вижу, что она достигнута, потому что вы все здесь сегодня собрались, − заключила общественный деятель.

Обладателем премии «ЖанШуак» в но-

минации «Литературное творчество» стал


10

победитель республиканского конкур-са «Разные − Равные», лауреат премии «Самғау», автор книги «Тас Жарган» Нур-мухаммед Абилкасымов из Кызылорды. Вручал премию почетный гость акции, секретарь партии «Нұр Отаң» Фархад Куанганов.

− В этом году акция «Безграничные воз-можности» проходит уже восьмой раз, − отметил Ф. Куанганов. − В Казахстане проживают 627 тысяч людей с инвалид-ностью. Благодаря огромной поддержке лидера партии «Нұр Отаң» Н. Назарбае-ва в стране проводится большая работа по созданию условий для полноценной жизни людей с инвалидностью. Реализу-ется проект партии «Нұр Отаң» «Будущее без барьеров», в рамках которого прово-дится целый комплекс мероприятий по улучшению качества жизни людей с ог-раниченными возможностями. Только в этой году мерами обеспечения занятости охвачены более 10 тысяч человек. Важны-ми направлениями также являются со-здание безбарьерной среды, особенно на объектах социальной инфраструктуры, и законодательное обеспечение. Благодаря общим усилиям принят Закон о защите прав инвалидов в новой редакции. Но, как уже было сказано, нам предстоит ре-шить главную проблему − создание норм нравственности по отношению к мало-мобильным группам населения. В стране проводится большая просветительская работа. В этом контексте сегодняшнее ме-роприятие имеет огромное значение. Оно не столько для людей с инвалидностью, сколько для всего общества, это импульс, который был заложен десять лет назад


11

мудрым человеком Ираном Омарбеко-вым. Самый главный посыл, который лау-реаты премии «ЖанШуак» несут в общест-во, − это оптимизм и любовь к жизни. Все они являются примером для нас. Каждый человек заслуживает счастья. Оно прихо-дит ко всем, но остается с тем, кто может справиться с трудностями, и поэтому я хочу поблагодарить Жанат Омарбекову за смысл, который она придает этому меро-приятию.

Премию за достижения людей с инвалид-

ностью в номинации «Танцы на колясках» из рук депутата Мажилиса Парламента РК Танирбергена Бердонгарова получил мастер спорта международного класса, чемпион Паралимпийских игр Казахс-тана, серебряный и бронзовый чемпион Паралимпийских игр в Инчхоне (Южная Корея), телеведущий Ардак Отарбаев из Астаны.

Обладателем премии в номинации «Ис-полнительское искусство» стал талантли-вый певец, студент КазНУИ Алтынбек Акниет из Кокшетау.

Поздравить и лично вручить премию в номинации «Общественная деятель-ность» Станиславу Мухамадиеву, совет-нику акима города Степногорска по делам инвалидов пришла депутат Мажилиса Парламента РК, легенда казахстанского спорта Ольга Шишигина.

Победителем в номинации «Прикладное искусство» стала Анар Бексултанова из Тараза − настоящая искусница, организа-тор у себя в городе швейного предприя-тия по пошиву домашнего текстиля в на-циональном стиле. Ее метод поразителен. Анар шьет ногами. Вручая заветную ста-туэтку девушке, депутат Мажилиса Парла-мента РК Светлана Романовская восхити-лась:

− Ребята, я бы хотела сказать вам спасибо за то, что вы есть, за ту любовь к жизни,

которую вы несете, желаю вам побольше хороших людей рядом.

Премии «ЖанШуак» в номинации «Спорт» был заслуженно удостоен Дархан Тилемисов, общественный деятель из Караганды, мастер спорта по настольному теннису, внесший колоссальный вклад в развитие спорта среди людей с инвалид-ностью. Премию вручал Аскар Есимов, заместитель председателя Комитета по делам спорта и физической культуры Ми-нистерства спорта и культуры РК.

Меценат и бизнесмен Вильфред Штайн вручил премию за вклад в развитие соци-ального кино в Казахстане в номинации «Культура» Азизжану Заирову из Алма-ты.

И заключила почетную восьмерку обла-дательница премии «ЖанШуак» за вклад в улучшение качества жизни инвалидов Карлыгаш Джамбусинова из Экибасту-за. Когда все награды нашли своих побе-дителей, зрителей ждал насыщенный по содержанию праздничный концерт, на котором выступили звезды казахстанской эстрады: группа «Формат» и Кайрат Бае-кенов, MEZZO, солист театра «Астана Опе-ра» Фархад Маденов, Дастан Раушанбе-ков, бронзовый призер Чемпионата мира по танцам на колясках, Тахир Умаров, ин-валид первой группы со знаменитым мо-нологом Гамлета «Быть или не быть», пе-вица Айжан Султанова, а также Саида Ка-лыкова, выдающаяся незрячая пианистка, лауреат международных музыкальных конкурсов с произведением собственного сочинения «Утро на озере».

С разными мыслями приходят люди на акцию «Безграничные возможности», но уходят только с одной − они такие же, как мы, только лучше.

Айкун АЛИШЕВА


12

Айжан Султанова с первых куплетов умеет зарядить зал энергией. Она искренне полюбила музыку, и та ответила ей взаимностью. Смотришь на нее и удивляешься, как в одном человеке умещается столько мужества, драйва, позитива и таланта? Молодая певица уверена, что покорит мир, так как помимо голоса в ее арсенале имеется уникальная особенность, или, как принято говорить в молодежной среде,

— фишка. С ней, — говорит Айжан, — горы можно свернуть!

МОЯ ФОРМУЛА РОСТА


13

— Айжан, почему вы решили стать певицей? Когда именно поняли, что хотите связать свою жизнь с музыкой?

— Наверное, еще в детском саду. Большую роль в моей жизни сыграла учительница музыки. Я любила смотреть, как она играет на фортепиано, мне нравилось ее слушать. К тому же мой папа тоже очень хорошо поет, в молодости он даже выступал на Красной площади в Москве. Ему сулили будущее певца, но он, посчи-тав, что это не мужское дело, пошел учиться на инженера. Вы можете не верить, но с самого детства я видела себя только в музыке. Все осталь-ное мне было неинтересно. Сначала я пела в детском хоре, потом начала принимать ак-тивное участие во всевозмож-ных любительских конкурсах и фестивалях. Все это впослед-ствии постепенно переросло в профессиональную деятель-ность.

— Вы пришли за славой?

— Не всем, кто выходит на большую сцену, нужны только слава и деньги. Кто-то просто так сильно любит музыку, что жить без нее не может. Я отно-шусь к таким людям. Своими песнями я стараюсь дарить людям радость, согревать их сердца. У меня хороший кон-такт с публикой, полное вза-имопонимание. Ведь зрителя не обманешь — всегда видно, зачем человек вышел на сцену.

— Кстати, что вы чувствуе-те, когда выходите на сцену?

— Полное единение. Сцена — это моя профессия, новые возможности и вызовы. В те моменты, когда я выхожу на сцену, я испытываю полный кайф. Знаю одно: музыка — мое предназначение.

— Карьера певицы — это то, о чем вы мечтаете?

— Пока не знаю. Я просто хочу петь. Я люблю петь.

— Кто является вашим ку-миром?

Сейчас я записываю песни, хочу снять клипы. А если мыслить глобально, то, реа-лизовав себя и став большим музыкантом, я отправлюсь в мировое турне. Надеюсь, оно будет не единственным. Чест-но говоря, я не вижу себя ар-тисткой на родине. Мое твор-чество не совсем вписывается в тот музыкальный формат, который у нас существует. Я бы хотела и петь, и выступать за рубежом.

— Скажите, Айжан, ваша физиологическая особенность как-то мешает вам жить, добиваться поставленных целей, учиться, работать?

— Нет, нет и еще раз нет! Я вообще не чувствую разницы. Я абсолютно такая же, как и все люди. Живу, пою, радуюсь жизни. Никаких проблем. Не секрет, что как ты себя сам ощущаешь — так и люди отно-сятся к тебе. Нет в моем окру-жении ни одного человека, который бы считал, что я — с ограниченными возможно-стями.

— А у вас много друзей?

— Мое окружение — самые обычные люди. Я вообще не вижу никаких различий между собой и кем-либо еще. Просто я невысокого роста. А хожу, слышу, вижу, живу полноцен-

— Это Стиви Уандер — бог со-ула. Он интересен для меня и как человек, и как артист. Обо-жаю джаз. Также восхищена творчеством Бейонсе, из рос-сийских коллективов люблю группу «Пицца».

— Какова главная цель в ва-шей жизни? Как вы думаете, с какой миссией вы пришли в этот мир?

— Я мечтаю о том, чтобы стать востребованной артисткой, чтобы меня слушал весь мир. С целью я определилась давно. Хочу путешествовать, позна-комиться со всем интересным, которое только существует на Земле. А вот что касается мис-сии... Понимаете, есть музыка популярная, а есть вечная. Вот если бы удалось создать нечто выдающееся, как говорится, на все времена, то я буду считать, что моя миссия выполнена. А еще я планирую заняться благотворительностью. Хочу изменить мир к лучшему.

— Вы начинающая, но при этом амбициозная и подаю-щая большие надежды певи-ца. Уверена, своим творчест-вом вы покорите не только Казахстан. А дальше? Что у вас по плану?

— Пока я еще не стала звездой даже отечественной эстрады, не говоря уже о зарубежной.


14

ной жизнью, как и все. Друзья, конечно же, у меня есть. Их не очень много, но с ними у меня очень близкие, доверительные отношения.

— Вы активная, амбициозная, смелая. Вы такая сама по себе или вам пришлось работать над собой?

— Ничего особенного я не де-лала. Всегда была такой. Мои родители дали мне хорошее воспитание, и благодаря им я выросла открытым и незаком-плексованным человеком.

— Каков ваш путь к успеху?

— Чтобы добиться успеха, надо много трудиться, никому не завидовать, не гнаться за успе-хом, а идти к нему. Лично я все делаю с душой и сердцем, никогда никому ничего не до-казываю. Когда пою на сцене, то просто кайфую, и зал это чувст-вует. Мне всегда удается найти контакт с публикой.

— Добрая половина людей с ог-раниченными возможностями в нашей стране считают, что государство плохо заботится о них. А что думаете вы по этому поводу?

— Вы знаете, относительно дру-гих развитых государств мира, конечно, мы отстаем. Но нам всего 20 лет. Людям необходи-мо время, чтобы сформировать культуру должного отношения

к людям с ограниченными возможностями. Социальная политика нашего государства несовершенна, но у нас еще все впереди. Тут важно другое. Частные и государственные структуры любят проводить благотворительные меропри-ятия: концерты, конкурсы, ве-чера... Приглашают инвалидов на отдельные концерты, где два часа для них выступают арти-сты, приходят чиновники, их награждают, а по сути — жале-ют. А после про них забывают в тот же вечер. Вот если бы люди с инвалидностью посещали культурно-массовые меропри-ятия наравне со всеми осталь-ными, это да — инклюзивное пространство, социальная справедливость. И человек не чувствовал бы себя ущербным, ограниченным, и люди бы привыкли к этой категории гра-ждан. Нужно создавать условия. Ограничения — в головах, а не в возможностях. Я часто бываю за рубежом, вижу, что там люди, у которых та или иная инва-лидность, совершенно само-стоятельны. Они сами едут на работу, посещают концерты и кинотеатры, гуляют, развлека-ются. И окружающие на них ре-агируют абсолютно нормально. У нас же пока барьеры кругом. Чтобы принимать правильные, социально справедливые ре-шения, думаю, властям нужно глубже изучать вопрос.

— Может быть, бог одарил вас талантом и таким бой-ким характером не просто так? Возможно, благодаря своему творчеству вы также являетесь одной из ступеней на пути к созданию общества равных прав и возможностей?

— В какой-то степени да. Я буду рада, если внесу в это большое дело свою лепту, и в головах людей что-то изме-нится.

— Как вы справляетесь с не-простыми жизненными си-туациями? Откуда черпаете силы?

— Как и все. Бегу за советом к близким. В такие моменты, как ни странно, получаются хорошие стихи. Стараюсь куда-нибудь уехать. Путеше-ствие — это всегда новые при-ключения и яркие эмоции. А силы черпаю в музыке.

— Какими своими достиже-ниями вы гордитесь?

— Честно говоря, пока — ни-чем. Я очень самокритичный человек, всегда себя крити-кую и ругаю.

— Представьте, что вам 65 лет и у вас берут интервью. Как вы ответите на вопрос: «Что важного вы сделали в жизни?»

— Я надеюсь, что к тому вре-мени мне будет что ответить.

— Вы предпочитаете риско-вать или находиться в зоне комфорта?

— Я — человек риска. При-знаюсь, я иногда целенаправ-ленно создаю себе проблемы, а потом ищу из них выход. Люблю азарт. Это лучше, чем сидеть дома, сложа руки. В то же время я стремлюсь к надежности. У меня всегда есть четкий план. И запасной вариант.

— Если бы прилетел волшеб-ник в голубом вертолете и предложил вам стать та-кой, как все, вы бы согласи-лись?

— Нет, не вижу необходимо-сти. Я и так чувствую себя совершенно нормальной. Кем бы я была? Чувствую, какой-нибудь глупышкой, серой мышкой. Мне в себе все нра-вится. Мой необычный рост — моя фишка! Она мне помо-гла на «Икс-Факторе». С ней вообще горы можно свернуть. Просто не все это поняли, но я-то это давно знаю!

Радмила ОРАЗБАЕВА


15

Общественный фонд «Солнечный дом» по поддержке людей, родившихся с синдромом Дауна, существует не так давно, но развернул небывалую активность!

В «СОЛНЕЧНОМ ДОМЕ»ЖДУТ НОВЫЙ ГОД!

Д ля своих подопечных фонд устра-ивает обучающие тренинги и за-нятия, праздники, отмечает дни

рождения и многое другое.Лечебной физкультурой дети с синдро-мом Дауна теперь занимаются в новом Дворце спорта три раза в неделю. По вос-кресеньям в областном Центре творчества детей и юношества рисуют и делают по-делки.

— Недавно мы побывали на экскурсии в «Назарбаев интеллектуальной школе», — рассказывает активистка «Солнечного дома» Татьяна Делль. — А в конце ноября прошел традиционный праздник именин-ников месяца. Чудесный торт и вкусности к столу предоставили наши спонсоры. А потом детей ждала развлекательная про-грамма от Агентства праздников «Вишня».

Кроме того, сейчас «Солнечный дом» ор-

ганизует «Уроки толерантности» в школах города. Провели уже десять занятий.

В преддверии праздников в областном Центре творчества детей и юношества состоится концерт, который готовят по-допечные «Солнечного дома». Они бу-дут танцевать и петь. Также приглашены творческие коллективы города и орга-низована благотворительная ярмарка от петропавловских рукодельниц.

Сейчас Арт-студия «Рио» проводит для детей с синдромом Дауна новогодние фотосессии, а они с нетерпением ждут самый долгожданный праздник. Впереди новогодние утренники и куча подарков!

Алена ЛЮБУШАК,Петропавловск

НОВОСТИ РЕГИОНОВ

16

Сейчас у казахстанцев нет всеобщего беспокойства по поводу неудобств, которые причиняют пандусы, построенные не по нормативам. Несмотря на то, что эти «строения» приносят лишь вред, горожане хранят молчание, и это говорит о том, что в обществе нет четкого понимания смысла доступной среды. Такое преступное равнодушие привело к тому, что города покрылись малопригодными пандусами, которые не решают проблем, а только создают новые.

«ДИЗАЙН ДЛЯ ВСЕХ» —ПУТЬ К СОЦИАЛЬНОМУ РАВЕНСТВУ

О дним из нововве-дений Конвенции о правах инвалидов,

отражающим признание особых потребностей лиц с инвалидностью на между-народном уровне, является требование обеспечить до-ступность безбарьерной среды жизнедеятельности. Эта мера предусмотрена статьей 9 кон-венции и относится к группе комплексных обязательств.Таким образом, Конвенция о правах инвалидов придает обеспечению доступности сре-ды важное место и рассматри-вает ее как основу реализации

инвалидами всех без исключе-ния прав человека.С содержательной точки зре-ния требование обеспечить доступность среды относится к таким сферам, как физическое окружение, здания, транспорт, информация и связь, объекты и услуги, открыто предостав-ляемые для населения. Кон-венцией предусмотрен ши-рокий перечень мер, которые следует предпринять государ-ствам-участникам для обес-печения доступности, вклю-чая разработку минимальных стандартов, организацию инструктажей, предоставле-ние услуг и помощников. При этом государства-участники должны не только сами пред-принимать различные меры, способствующие обеспечению доступности, но и «…обеспе-чивать, чтобы частные пред-приятия, которые предлагают объекты и услуги, открытые или предоставляемые для на-селения, учитывали все аспек-ты доступности для инвали-дов». Следовательно, на уров-

Ж.А.Омарбекова,президент РОО «Казахстанская конфедерация инвалидов»

не законодательства должны быть не только четко разрабо-таны стандарты и нормативы, учитывающие потребности инвалидов, но также опреде-лены сроки внедрения различ-ных аспектов универсальной среды и установлена ответст-венность государства в лице органов, должностных и част-ных лиц.

Сейчас в мировой практике существуют три понятия до-ступности безбарьерной среды жизнедеятельности для людей с инвалидностью: - доступная среда или доступ-ный дизайн;- универсальный дизайн или ди-зайн для всех;- инклюзивный дизайн или ин-клюзивное пространство. Остановимся на каждом из них более подробно. Ранее в зако-не РК «О социальной защите инвалидов» и других норма-тивных актах фигурировал термин «доступная среда». С подписанием факультативно-го протокола к Конвенции о правах инвалидов появилось понятие «универсальный ди-зайн», а вот термин «инклю-зивный дизайн» («инклюзив-ное пространство») у нас пока не внедрен, хотя во всех раз-витых странах мира это поня-тие абсолютно естественное. Анализ текущей ситуации по-казывает, что в среде нашего госаппарата возникло большое недопонимание правильности значения всех трех терминов.Практика развитых стран показывает, что работы по

ИНКЛЮЗИВНОЕ ПРОСТРАНСТВО

17

разъяснению и разделению понятий «доступная среда», «универсальный дизайн» и «инклюзивный дизайн» или «инклюзивное пространство» необходимо начать с широкой просветительской работы, со-здания всеобщего понимания доступности. Все — бизнесме-ны, чиновники и простые го-рожане — должны понимать, как выглядит доступность, в чьих она интересах и какие социальные эффекты может приносить.Если разбираться с академи-ческой точки зрения, понятия доступной среды, универсаль-ного дизайна и инклюзивно-го дизайна имеют три разных фундамента для создания до-ступности.В основе логики доступной среды лежит максимальное исполнение требований зако-нодательства и необходимость его исполнения. Доступная среда подразумевает под со-

бой дооборудование или достраивание уже экс-плуатируемых объектов. В рамках неправильного понимания лежит мысль, что инвалиды и МГН (ма-ломобильные группы населения) испытывают затруднения при пере-движении в городской среде. Поэтому нужно обеспечить беспрепят-ственный доступ к этим зданиям и сделать объек-ты и услуги доступными. На этом фоне появляют-ся пандусы и службы ин-ватакси, но не создается доступная транспортная инфраструктура в целом. Поэтому сейчас в городах республики создаются островки доступности, но это не имеет ничего об-щего с принципами уни-версального дизайна в рамках КПИ (Конвенция о правах инвалидов).В основе логики универ-сального дизайна лежит структурный функцио-нализм, когда вещь или объект или услуги макси-мально доступны для всех горожан без специальной адаптационной работы. Универсальный дизайн — это проект городской архитектуры, основан-ный на эргономических

расчетах, особенностях чело-века (среднего эталона жителя города) и его функциональ-ных возможностях. Средний эталон жителя города — это здоровый работоспособный мужчина средних лет, и к нему не относятся маленькие дети, престарелые люди, инвалиды.Главный недостаток универ-сального дизайна — он игно-рирует соучастие горожан-по-требителей.В основе же инклюзивного ди-зайна лежит неомарксистский подход и принципы построе-ния социально справедливого общества, когда подключается теория устойчивого социаль-ного развития общества. Пред-усматривается доброволь-ное соучастие всех граждан в производстве инклюзивного дизайна, создании социально инклюзивного пространства. Максимальный социальный эффект от доступности, то есть

постоянное устойчивое улуч-шение условий качества жиз-ни людей с инвалидностью, можно получить только при инклюзивном дизайне в ин-клюзивном социальном про-странстве.Если мы в повседневной жиз-ни будем встречаться с ин-валидами в государственных учреждениях, культурных цен-трах, сфере образования и на спортивных мероприятиях, то выработается нормальный естественный стиль общения, сократится социальная ди-

станция между членами об-щества. Нашей стратегической целью должно стать создание инклюзивного социального пространства, где каждый тру-доспособный человек с инва-лидностью мог бы стать актив-ным членом «Общества Все-общего Труда». Ведь, согласно стратегии «Казахстан-2050», необходимо создать общество с инклюзивным дизайном — дизайном для всех. Это же и является главной целью Кон-венции ООН о правах инвали-дов.

Генеральная Ассамблея Организации Объеди-ненных Наций 13 дека-бря 2006 года приняла Конвенцию о правах инвалидов, содержащую детальную регламентацию обязательств государств в области прав инвали-дов. Этот международный договор вступил в силу в рекордные сроки и на-шел поддержку многих государств. Казахстан подписал факультативный протокол Конвенции ООН о правах инвалидов в декабре 2008 года.С принятием закона РК «О ратификации Конвенции о правах инвалидов РК» 20 февраля 2015 года Казахстан стал государ-ством-участником, то есть принял на себя обязатель-ство реализовать прин-ципы Конвенции ООН на практике.

ИНКЛЮЗИВНОЕ ПРОСТРАНСТВО

18

Алтынбек Акниет родился 27 сентября 1994 года в поселке Егин-дыколь Акмолинской области. Алтынбек — волевой, сильный и уве-ренный в собственных силах юноша. И этим умением преодолевать преграды, находить силы и добиваться своего он заражает других.

УСПЕХВ НАГРАДУЗА СИЛУДУХА


19

К огда он еще учился в школе, его направили в Реабилитационный

центр Астаны, пребывание в котором стало поистине судь-боносным моментом. Здесь музыкальный психотерапевт центра, услышав, как он поет, распознала в нем певческий дар и посоветовала ему серь-езно заниматься музыкой. То, что он одарен, для его роди-телей не стало открытием, это было ожидаемо, ведь оба его дедушки — по линии отца и по линии мамы — были творче-скими личностями: один пре-красно пел и импровизировал, другой — писал стихи. Благо-даря своему упорству и талан-ту парень смог достичь высот в искусстве. Первым шагом к большой сцене в жизни Ал-тынбека стала победа на об-ластном творческом конкурсе в Кокшетау, где он завоевал Гран-при. Следующим дости-жением стало звание лауреата первой степени на Республи-канском конкурсе «Жулдызай» в столице нашей страны.

Родители всегда приучали своего сына к тому, что он нор-мальный человек. Они убежда-ли в необходимости учиться


и стать самостоятельным че-ловеком, способным позабо-титься не только о себе, но и о других. Они считают, что мама и папа, у которых растет ребе-нок с ограниченными возмож-ностями, не должны излишне его опекать. Они не должны ему говорить: «Ты инвалид, поэтому тебе безопаснее си-деть дома!» Такого просто не должно быть!

У Алтынбека детство было обычное, как у всех нормаль-ных детей. Он, так же как и все дети, учился и закончил школу. В 2011 году осуществилась еще одна мечта — Алтынбек посту-пил в Кокшетауский музыкаль-ный колледж имени Биржан-сала в класс эстрадного вокала. Родители поверили в своего сына и отпустили его в само-стоятельную взрослую жизнь. На первом курсе он жил дома у своего друга, а последующие курсы, уже освоившись в горо-де, он, как и все студенты, жил в общежитии. Учеба его увле-кла, он очень старался и полу-чал отличные оценки. И надо сказать, что преподаватели не делали никаких поблажек для парня в инвалидной коляске — он был обычным студентом. И

старания его оправдались. Он блестяще закончил учебу и по-лучил диплом с отличием.

В августе 2015 года Алтынбек Акниет стал студентом Казах-ского национального универ-ситета искусств в Астане, по-ступал, кстати, на общих осно-ваниях, без учета инвалидно-сти, и набрал очень высокий проходной балл. И хотя в этом году был большой конкурс на специальность «Эстрадный во-кал» (26 человек на место), он заслуженно получил государ-ственный образовательный грант. Алтынбеку очень нра-вится творческая атмосфера вуза, он опять отлично познает азы науки и говорит, что ста-рается учиться только на «от-лично», чтобы быть примером для своих одногруппников. И он прав, ведь он дает мотива-цию другим, сокурсники, глядя на парня в инвалидном кресле, видят сильного, несгибаемого

человека, который не пасует перед трудностями. Они тоже ставят перед собой высокие цели и достигают их.

В ноябре состоялась восьмая по счету церемония награжде-ния международной премией «ЖанШуак», учрежденной РОО «Казахстанская конфедерация инвалидов», она присуждается инвалидам, показавшим стой-кость и волю к достижению поставленных целей, ведущим полноценный образ жизни. Лауреатом премии «ЖанШу-ак» 2015 года за достижения в области эстрадного пения стал Алтынбек Акниет. Мы увере-ны, что его пример станет лу-чом надежды и образцом для подражания для многих моло-дых людей.

Сауле ШАЙМЕРДЕНОВА,кандидат философских наук,

доцент КазНУИ

20

Единственный в своем роде казахстанский проект «Ана уйі — Дом мамы» защищает детей от сиротства, а мамочек — от безысходности. Здесь оберегают уязвимый огонек материнства и дают возможность молодым женщинам почувствовать ответственность за свою маленькую семью.

ДОМ МАМЫ:ЧТОБЫ НЕ БЫЛО СИРОТ

— Б удем рады, — сразу от-кликнулась на

наш звонок координатор Дома мамы в Усть-Каменогорске Наиля Онгарбаева. — Дом для гостей открыт.

На деле по указанному адре-су мы нашли особняк в районе элитной частной застройки. С елями во дворе, белым снегом и редкой для города тишиной. Внутри дома — писк груднич-ков, запах выпечки на ужин, об-рывки разговора по телефону… Все то, из чего соткана обычная семейная атмосфера. Судя по аромату, в вечернем меню шар-лотка — обязательный пункт в кулинарном минимуме лю-бой хозяйки. Смотрим дальше. В прихожей обувь на полке. в холле — детские игрушки, везде порядок… Здесь нет бытовых проблем?

ОТ КАШИ ДО ПОДГУЗНИКОВ— Их море, — признается На-

иля. — Большинство девочек, которые оказались здесь, ро-сли без мамы. Они не научены быть хозяйкой, женой, мамой. Практически никто не умеет готовить, а некоторые — и не хотят уметь. Они могут расте-ряться, если в меню значится овощной салат, а в холодильни-ке вдруг нет огурцов. Не знают, как сварить манную кашу без комочков, как жарить, чтобы не забрызгать все вокруг ма-слом... Вечером могут оставить грязную посуду, а на утро у них тысяча отговорок: забыла, не увидела, не напомнили…

Наиля в должности коорди-натора Усть-Каменогорского Дома мамы всего три месяца, но порой, по ее словам, чувст-вует себя чуть ли не бабушкой. Потому что каждый день при-ходится чему-то учить, что-то требовать, кому-то помогать,

кого-то утешать, заставлять, жалеть… Словом, воспитывать. Под ее опекой восемь женщин. Совсем юных женщин. Него-товых самостоятельно растить ребенка, на языке психологов — незрелых. Задача Дома мамы — помочь им созреть. Умом и сердцем. Именно поэтому здесь открыты двери для всех, кто уже состоялся в жизни, успешен и востребован. Рядом с ними девочки начинают тя-нуться к более высокой планке.

— Как-то в соцсети я попро-сила известного в городе сва-дебного фотографа поделиться позитивом, — рассказала Наи-ля. — Она приехала не одна, а с визажистом, парикмахером. Вы бы знали, как девочки пре-образились, как изменилась у них самооценка. Теперь по всей республике в домах мамы запу-щен проект «Преображение». Все освоили стрижку — пока са-мую простую, но все в руках на-ших мамочек. Преподаватель английского местного универ-ситета приезжает — бесплатно дает уроки.

На наш вопрос, чему девочки уже научились в Доме мамы, они перечисляют: делать пе-ченье, танцевать зумбу, вя-зать, кормить малыша, менять памперсы, унимать плачущего младенца, выбирать правиль-ные продукты… Был психолог из кризисного центра — провел тренинг, как растить ребенка в неполной семье. Для девочек крайне важно быть готовыми к этому. С ним же проиграли ситуацию, стоит ли жить с че-ловеком, которого ребенок не принимает… В конечном счете такие повседневные мелочи и воспитывают личность. Ответ-ственную маму.

— Пока девочки здесь, мы ста-раемся максимально помочь, — говорит координатор. — От-правляем запросы об очеред-ности на жилье. Договарива-емся с колледжами, чтобы им разрешили закончить обуче-ние, получить диплом. Пригла-шаем мастеров, которые учат стричь или, например, делать торты. Все девочки, которые здесь, неплохие, и только из-за

жизненных трудностей хотели отказаться от детей. Вот сегод-ня пришло sms: «Сил больше нет терпеть избиения мужа, но приходится терпеть, потому что идти некуда, я так разоча-рована этой жизнью, кажется порой, что сойду с ума». У жен-щины маленький ребенок на руках, съемная квартира, муж-изверг… Для таких открыт наш дом. Год-полтора девочки — под надежной защитой могут наслаждаться материнством, готовиться стать самостоятель-ными.

ИСТОРИЯ РАЗВИТИЯНа сегодня в республике около

30 домов мамы. За время дей-ствия проекта с 2013 года здесь нашли приют свыше тысячи женщин. Одни стали жертвами жестких и даже жестоких тра-диций, сделавших их изгоями. Такое характерно в основном для южных и западных регио-нов. Другие — из неблагополуч-ных семей или детских домов, которых немало в Северном и Восточном Казахстане.

В этом Доме мамы юные мамочки могут спокойно растить своих малышей до полутора лет


21

— У девочек, не знавших от-цовского воспитания, особен-но детдомовских, нет истории длительных крепких отно-шений с мужчиной, — дала комментарий психоаналитик Анна Аглодина. — Они слиш-ком много ставят на первые случайные связи, слишком до-веряются. И «накалываются». Есть случаи, когда такую маму с ребенком пускали пожить, но использовали практически для рабского труда. И чтобы выйти из этой ситуации, надо иметь что-то свое, а его нет. Это круг бесконечной зависимости. А изначальная причина, что нет семьи и самого понимания, как нормально жить, нормально общаться.

Дом мамы дает это пони-мание. По словам психолога, само нахождение нескольких разных женщин под одной крышей заставляет воспитан-ниц детдомов сформировать

границы личного пространст-ва, ощутить собственное «я». Женщины начинают стро-ить отношения друг с другом и с координатором, которая фактически выступает в роли мамы. Причем где-то строгой мамы, требующей определен-ного порядка и выполнения обязанностей. Даже если не хочешь, нужно встать, приго-товить завтрак, вымыть посу-ду, присмотреть за ребенком… По сути, координатор и психо-лог заполняют пустоту, где не было матери. Минимум раз в неделю с девочками проводят психологические тренинги и индивидуальные занятия, на-правленные на развитие чувств и понимание самой себя.

— Хотя бы зачатки личности заложить, — заметила психоа-налитик. — Ведь зачастую бы-вает, что внутри — абсолютная пустота. Чувств вообще нет или самые примитивные. Особенно это характерно для девочек, у которых мама сильно пила или они ее не помнят. Постепенно мы добиваемся, чтобы они на-чинали хотя бы немного анали-зировать, что с ними происхо-дит, проговаривать это. Только тогда запускается развитие. За полтора года мы успеваем сформировать элементарные бытовые навыки и какой-то костяк личности, дающий над-ежду, что она не сломается в момент жизненных трудно-стей.

ВАЖНЫЙ ГОДНе так давно в дом пришла ро-

женица, которую саму удочери-ли в младенчестве. Смуглень-кая, шустрая. На первый взгляд, обычная юная мамаша, если не

знать, какая трагедия гнездит-ся в ее подсознании. По словам психолога, она даже неосоз-нанно могла повторить то, что произошло с ней, — отказаться от ребенка. Могла. Но к сча-стью, руку помощи протянул гуманный проект. До полутора лет эта юная мадонна с младен-цем может находиться под за-щитой Дома мамы, и с каждым днем шансы на благополучное будущее ее крошечной семьи только растут. Даже неспециа-листы знают, насколько важен первый год жизни для форми-рования личности ребенка. Ка-ким в это время малышу пока-жут мир, таким он и будет его воспринимать в будущем.

— Здесь все дети развиваются достаточно хорошо, — замети-ла Анна Аглодина. — У женщин есть возможность заниматься ими, развивать. Даже неболь-шой опыт проекта показывает, как сильно меняются мамочки. Сам ребенок, которого они не оставили, заставляет их взро-слеть. Женщины выходят бо-лее зрелыми, настроенными работать. Кто с образованием — устраиваются на хорошую работу, снимают квартиру. Ря-дом появляется мужчина, кото-рый начинает помогать.Судьба более или менее складывается.

Ясно, что не все истории с благополучным финалом. Есть примеры, когда девочки не смогли подчиниться распоряд-ку Дома мамы, и с ними при-шлось распрощаться. Есть слу-чай, когда детдомовка с груд-ничком, попавшая в зависи-мость от семейного взрослого мужчины, уехала, как только он пообещал снять для нее квар-тиру. Это варианты без будуще-го. Но в целом статистика про-екта более чем оптимистична — большая часть мамочек либо вернулись в семью (если такая есть), либо самостоятельно рас-тят ребенка.

— Проект уникальный, — за-ключила психоаналитик. — В других странах подобные дома существуют при религиозных общинах. У нас он светский и основан с помощью бизнеса. Такого в мире нигде нет. Про-ект гибкий, подстраивается под обстоятельства. Если сначала речь шла о женщинах в возра-сте до 28 лет и с одним ребен-ком-грудничком, то сейчас есть

случаи, когда принимают со вторым малышом. Все истории рассматриваются индивиду-ально. Понятно, что мы дела-ем первые шаги и неизбежны ошибки. Но с точки зрения гу-манности Дому мамы, навер-ное, нет равных.

…Мы уезжали уже затемно. Перед этим был вечерний чай с шарлоткой и вареньем. И Наиля шепотом строго преду-предила нас, чтобы не взду-мали отнекиваться, — девочки должны учиться гостеприим-ству. Кто-то кормил или баюкал своего малыша, кто-то руко-дельничал, мастерил для елки бумажные снежинки: скоро Новый год — с новыми желани-ями, надеждами, мечтами…

— Я всегда говорю девочкам: муж любит такую жену, которая хорошая хозяйка, добрая мама, опрятная, — заключила коор-динатор проекта. — И еще гово-рю: стройте планы, мечтайте о лучшем будущем, желайте его. Судьба уже подарила вам ре-бенка, это — счастье, будьте его достойны.

Галина ВОЛОГОДСКАЯ,фото Виктора ВОЛОГОДСКОГО,

Усть-Каменогорск

«ГЛАВНАЯ МИССИЯ

ПРОЕКТА — ПОМОЧЬ

МАМЕ НЕ ОТКАЗАТЬСЯ

ОТ СВОЕГО РЕБЕНКА»

Наиля Онгарбаева,координаторДома мамы


22

В Алматы пенсионерка и ее дочь, одна воспитывающая троих детей, у двоих из которых серьезные проблемы со здоровьем, открыли мини-гостиницу для людей с ограниченными возможностями.

ХОСТЕЛ ДЛЯ ВСЕХ

Х остел Светланы и Карины Омаровых расположен в уютнейшем районе

города — возле парка имени Горького, где, как уверены многие, хорошо в любую пого-ду. Поскольку гостиница рабо-тает всего два месяца, то пока наряду с «особыми людьми» принимают здесь и обычную публику. Разница лишь в цене: люди, имеющие инвалидность первой и второй степени, пла-тят 1000 тенге за один день проживания, для всех других цена на 200 тенге выше. Хостел рассчитан на 34 места. Первый

этаж предназначен для тех, кто не может подняться по лестни-це. Строительные работы еще не закончены: вот-вот здесь собираются установить пан-дусы. По деревьям, растущим в просторном дворе, бегают перебравшиеся из парка белки. Внутри чисто и как-то очень душевно. В комнатах для муж-чин высокие двухъярусные кровати, для женщин — пони-же. Яркие оранжевые шторы уравновешивают казенность сейфов, где гости держат цен-ные вещи и документы.

— Наш бизнес имеет преды-

сторию, — рассказывает Кари-на Омарова. — У моей старшей дочери вторая группа ДЦП, средний сын — сердечник. И мне, и моей маме пришлось много поездить по России и пожить в хостелах. То есть я на себе ощутила тяготы людей, которые экономят каждую копейку, чтобы вылечить ре-бенка. Хождение по светилам медицины в другом городе не всегда заканчивается за один-два дня, у кого-то оно растягивается на месяц, а то и на два-три. Люди и без того переживают не самые легкие времена, а тут еще и общежит-ский неуют.

Открыть хостел Карину и ее родителей, с которыми она живет, подтолкнул случай. Год назад семья решила сделать ремонт в обветшавшем доме. Его здесь не было 16 лет, по-скольку долгие годы стоял вопрос о сносе. Сейчас этот вопрос решился окончательно и бесповоротно — дом сносить не будут.

— Мы все переехали на дачу, а когда строители уже заканчи-вали работу, мои мама и папа не захотели возвращаться, — рассказывает Карина. — Встал вопрос: что делать с домом? И мама предложила сделать такой хостел, который был бы похож не на гостиницу или об-щежитие (мы с ней их просто ненавидим), а на уютный дом. И я, экономист по образова-нию, засела за бизнес-план. Когда мы начинали свой ре-монт, то не рассчитывали, что у нас будет хостел. Пришлось «переобуваться на ходу». В первую очередь — привлекать инвестиции. Их, конечно, найти было сложновато. Не-случайно ведь говорят, что непережитое не может быть

понятым. Не каждому наш проект был интересен. И все же нужный нам человек на-шелся. Это один из партнеров той строительной фирмы, где я работала аудитором. Так как он не из Казахстана, а из Рос-сии, я его не рассматривала как инвестора. Просто упомянула в разговоре, а он зацепился: «Классная идея!» Когда я выда-ла свой бизнес-план, он сказал, что потянет. Получилось как в поговорке: «Когда готов уче-ник, находится и учитель».

Открытие хостела прошло буднично и просто. Не было ни перерезания ленточки, ни шампанского, ни цветов. Все еще шел ремонт, во дворе царил хаос, когда я дала объ-явление на рекламный сайт. Через день к нам пришла жен-щина. Ее звали Карлыгаш. И это было добрым знаком. Нашу «первую ласточку» ремонт не смутил: Карлыгаш пришла на одну ночь, а осталась на месяц. Через день после нее пришел мальчик, а потом сразу много народу.

В общем, ремонт плавно пе-ретек в работу. Чтобы привлечь клиентов, даем объявления в социальных сетях. В «Инста-грам», «ВКонтакте» обращаться с ними не стоит, а вот в «Фей-сбуке» они хорошо работают.

Мы еще не вышли на самоо-купаемость, у нас все еще идут расходы. В этом месяце, на-пример, пришлось ставить хо-стел на сигнализацию. Теперь в случае чего в течение четырех минут прибывают ребята в бронежилетах и касках. Этому рады и мы, и гости, которые чувствуют себя защищенны-ми. Мы это вынуждены были сделать после того, как тихо-мирно жившая у нас маленькая хрупкая девочка однажды


23

крепко выпила и чуть не раз-громила весь хостел.

Пока Карина создала только два рабочих места — адми-нистратора и бухгалтера. В перспективе предполагает рас-ширяться.

Теперь о проблемах, то есть о препонах и рогатках, с которы-ми сталкиваются начинающие бизнесмены.

— Если они есть, значит, сту-чишься не в ту дверь или про-сто плохо ознакомился с зако-нами, правилами и другими обязывающими документами, — уверена Карина. — У меня маленькие проблемы были именно из-за этого. Вначале я взяла патент на аренду. То, что мы вообще-то занимаемся ока-занием гостиничных услуг, по-няла только через месяц, когда пошла в Налоговый комитет с мучившим меня вопросом: нужен мне кассовый аппарат или нет. Большинство моло-дых налоговиков, с которыми пыталась консультироваться, говорили, что поскольку я ра-ботаю по патенту, то он мне не нужен. «Но ведь у вас совсем другая сфера — вы оказываете гостиничные услуги, — ответи-ла одна толковая девушка, ког-да я сунулась с мучившим во-просом еще в одно окошко. — Значит, вы должны работать с кассовым аппаратом, а патент не нужен». Вот и все проблемы на пути к собственному делу.

Как часто водится в семьях, где есть дети-инвалиды, Кари-

ны воспитывает их одна. Муж от нее ушел.

— Мужчины слабее нас, жен-щин, — рассуждает она. — Они не выдерживают нагрузок. Тем более, если и второй ребенок рождается больным. Мой-то еще долго держался. 11 лет, что мы прожили вместе, были для нас обоих периодом бес-конечных визитов к докторам и нервных срывов (скажу чест-но — больше их было с моей стороны). Но претензий к быв-шему мужу, оставившему меня с двумя больными детьми,

нет. Сейчас, когда прошло уже девять лет, я даже благодарна ему. Если бы не тяжелый раз-вод, я бы не стала тем, кем яв-ляюсь сегодня, — сильной, за-каленной трудностями женщи-ной. Родители, конечно, очень сильно меня поддерживают. Если бы не они, развод сломал бы меня. Тогда мне казалось, что я не выживу и что вся моя жизнь идет под откос.

Встать и пойти дальше Кари-не помогло рождение ребенка. Нет, замуж она не вышла, но

солнечный мальчик Алан, ее третий сын, стал спасением для нее самой и счастьем для всей семьи.

Давая совет тем, кто хотел бы, но не решается открыть свое дело, она говорит:

— Самое главное — не боять-ся. Если просто сидеть и хо-теть, ничего не получится.

Галия ШИМЫРБАЕВА,Алматы


24

История о нас

В ладимир Михайлович отворил калитку, приглашая в дом,

и, ступая за ним по расчищенной от снега дорожке, я сразу забыла, что пришла в гости к незрячим людям. В движениях хозяина дома чувствовалась ловкость, быстрота и абсолютная уверенность.

— Здесь не нужно разуваться, — услышала женский голос, — проходите дальше, в коридор, где печка...

— И вы справляетесь с котлом, углем, золой?

— Еще и не с тем справляемся, — засмеялись супруги Коробейниковы.

— Когда Володя чинит на крыше антенну или чистит трубу, — отвечает Людмила Михайловна, — соседи говорят мне: «Может, он вас обманывает, что не видит». Колет дрова, и вся улица с удивлением наблюдает, как легко он это делает...

КАРАГАНДИНСКИЙМАРЕСЬЕВНезрячих людей обычно

разделяют на две категории: одни не видят с рождения,

другие ослепли уже в зрелом возрасте. Вторым психологически приходится значительно труднее: темнота обрушивается на них в одночасье, и человек заново учится жить, уже не видя красок мира.

Владимиру Михайловичу в 1975 году было только 25. Он точил детали на заводе РГТО, вдвоем с женой воспитывал дочку. На здоровье никогда не жаловался, но, начав испытывать постоянное головокружение, решил на всякий случай сдать анализы. Врачи ничего не нашли и даже обозвали симулянтом, правда, через некоторое время все же дали парню направление в профилакторий, записав в карточке «солевые отложения шейного позвонка». Неправильно поставленный диагноз был роковым: после интенсивного прогревания, физио- и грязелечения Владимир попал больницу, где врачи, собрав консилиум, предположили растущую опухоль головного мозга. В Караганде такие операции не проводили, а до Алма-Аты пациента боялись не довезти,

поэтому матери юноши прямо сказали: «Забирайте, еще успеете попрощаться»...

— К тому времени я уже был очень слаб, из-за постоянной тошноты и рвоты ничего не ел и похудел на 20 килограммов, перестал чувствовать боль, холод, постоянно терял сознание. Но услышав, что мне подписывают приговор, взбунтовался. Помню, как попросил: «Везите на самолете, под мою ответственность»...

Лежа в реанимационном отделении в ожидании операции, Владимир наблюдал, как за окном падает снег, от ветра качаются деревья, силуэты которых день за днем становятся все более размытыми. Так он со страхом сознавал, что слепнет.

Алма-атинские хирурги спасли ему жизнь, успешно удалили опухоль, но зрение не вернули. Надо было возвращаться в Караганду. Как? Врачи снова предложили санитаров, носилки и гражданский самолет, но Владимир отказался, и через десять дней к приезду жены научился подниматься с постели и передвигаться

ощупью по стенкам палаты.Постоянные слабость,

тошнота, головокружение (он весил 36 килограммов) — это то, с чем приходилось бороться. Но он заставлял себя вставать и днем, и ночью, горько улыбаясь, что теперь для него разницы нет: света он не видит.

ОГОНЬ, ВОДА И ТРУБЫ — То, что мои глаза —

это руки, я понял сразу, — продолжает Владимир Михайлович, — начал ходить по комнатам, заново изучать обстановку, ощупывая все предметы, случалось, в течение 15 минут не мог найти нужную дверь, что-то разбивал, проливал, сердился на себя за неуклюжесть...

Жена с трехлетней дочкой вскоре ушла, но родственники, жившие на другом конце города, узнали об этом только через полтора месяца. Соседка по его заказу покупала пакеты с супами быстрого приготовления, предварительно прочитав слепому рецепт. Ими он и питался, варя в ковшике на газовой плите. Сначала газ учился зажигать спичкой, но всякий раз она быстро потухала, поэтому наловчился проделывать этот трюк с горящей бумажкой. Приходилось быть осторожным, проветривая помещение после каждой тщетной попытки. Однажды загорелось кухонное полотенце, но Владимир не растерялся, бросил его в раковину и залил водой.

— Я словно был в состоянии войны с окружающим миром, — объясняет свои действия мой собеседник. — Не остался бы один, может быть, и сидел, сложа руки, до сих пор, а тут обстоятельства заставили выживать. У человека, ставшего инвалидом, всегда есть выбор: относится к себе как к калеке или как к герою, способному преодолеть свой недуг. Я предпочел второе...

МОЯ ВТОРАЯ ПОЛОВИНКА Он ласково называет ее

Людок, она его — Володюшка. Прожив вместе четыре десятка лет, воспитав сына и


25

ограничителями, упором, чтобы отрезать только там, где это необходимо. Остальное — дело навыка.

Для работы в абсолютной темноте он начал придумывать для себя разные приспособления, держатели, приобрел специальную рулетку. А первый кухонный гарнитур появился в доме вскоре после прохождения им школы восстановления трудоспособности слепых в Бийске. Два месяца там учили ходить с тросточкой, печатать на машинке десятипальцевым методом, стирать, гладить, готовить, резать металл.

Покупать мебель тем, чей бюджет складывается из пособий по инвалидности, дорого, вот и возникла идея попробовать собирать ее самим. В Караганде на одной из мебельных фабрик супруги попросил сделать заготовки по их размерам, собрали первый гарнитур, а потом Владимир захотел освоить циркулярку.

Незрячие Коробейниковы всегда сами делали ремонт: клеили обои, потолочку, красили и белили, проводили электричество, меняли полы, резали, клали кафель, линолеум и даже металлические трубы. Все заменили не только в своей квартире, но и помогли друзьям и одиноким людям из Общества слепых.

Эту супружескую пару хорошо помнят по прежнему месту жительства, ее называли не иначе как «скорая помощь 1+1». В подвале своей пятиэтажки Владимир Михайлович бывал постоянно, заменял, если нужно, слесаря, ставил «жимки» на свою «любимую» подтекающую трубу, следил за порядком. Людмила Михайловна по сей день восхищается, с какой самоотверженностью супруг бросился на помощь соседке, когда у той в квартире прорвало батарею с кипятком. До приезда аварийной службы ему удалось самому забить чоп и предотвратить затопление квартир всего подъезда.

Поставленный диагноз «атрофия зрительного нерва» не украл у них надежду вернуть зрение, и каждый год

вынянчив пятерых внуков, они сохранили в своих сердцах бережное и трепетное отношение друг к другу.

Познакомились в Обществе для незрячих, куда Владимира привезла мама. От болезни и стресса он еще не оправился, но очень нуждался в общении и дружбе.

Людмила Михайловна, имея тогда инвалидность второй группы по зрению, работала в организации секретарем. Вспоминает, что худоба и внешняя немощность 26-летнего паренька ее не смутили: за ними она разглядела нечто более важное и ценное:

— У Володюшки невероятная сила воли и любовь к жизни, — объяснила она и нежно обняла супруга. — Он никогда не сдается.

Вскоре они поженились, а через месяц у мужа случился приступ, ставший серьезным испытанием для их любви. После операции невропатологи категорически запретили больному принимать какие бы то ни было лекарства, витамины, антибиотики, чтобы не спровоцировать новый рост опухоли. Медсестра по образованию, Людмила Михайловна боялась, что в больнице ему не избежать лечения и, помня о пережитом негативном опыте, взяла всю ответственность на себя.

Три дня Владимир лежал без сознания. Поднимавшуюся до предела температуру тела она сбивала, заворачивая супруга каждые пять минут в простыню, смоченную в спирте. Трое суток она не смыкала глаз и молилась.

НЕЗРЯЧИЙ С «ПЧЕЛКОЙ»В своем доме, куда они

переехали из квартиры в 2003 году, в кухне стоит гарнитур, сделанный незрячим Владимиром Коробейниковым. Мойка, тумбочки, шкаф, ширма для ванны — трудно перечислить все, к чему он приложил руки.

— Как же вы пользуетесь циркулярной пилой? — не могу скрыть своего удивления.

— Мы попросили мастера на заводе оснастить «пчелку» специальными

они отправлялись по городам Советского Союза, обращаясь к врачам, профессорам и знахарям. Но вскоре пришло понимание того, что в поисках чудо-средства может пролететь вся жизнь. И тогда, в 1978 году, Владимир Михайлович взял в руки букварь Брайля, а чуть позже научился играть в шашки, на баяне, освоил компьютер.

КАК ТОЛЬКО ТЫ ПРИМЕШЬ СЕБЯ…На маленьком огородике

они выращивают овощи, посадили малину, клубнику, цветы и даже виноград. Она печет вкусные пироги, заготавливает на зиму соленья, он — выполняет всю мужскую работу, а летом его не вытащить из мастерской. Ее незрячие супруги построили на своем участке первым делом. Здесь есть все необходимое: токарный патрон, циркулярка, верстак, тиски, топоры. Владимир Михайлович говорит, что готов обучить столярному мастерству всех желающих, уверяет, что незрячие молодые люди запросто смогут этим заработать на жизнь. Вот только мало научить слепого ремеслу, нужно помочь ему реализовать продукцию. Коробейниковы показали мне великолепную подставку для салфеток из бисера, которую сделала им в подарок незрячая

с детства девушка, добавив, что и таким умением можно себя прокормить.

Когда-то у Карагандинского филиала ОО «Казахстанское общество слепых» было учебно-производственное предприятие (УПП), где трудились много инвалидов по зрению. Они изготовляли скоросшиватели, респираторы, автокресла, фильтры для тракторов и машин, шили постельное белье и матрасы, — словом, приносили пользу обществу, но сегодня многие помещения сдаются в аренду, а слепые живут на пособия.

— Не надо смотреть на слепого как на немощного человека, нередко он просто не знает, как ему жить, боится или не хочет, а потенциал есть у каждого — делится мыслями Владимир Михайлович. — В спецшколе ребятам преподают разные науки: алгебру, геометрию, компьютерную грамотность, но не учат ходить с тростью, и с самого детства они стесняются своей слепоты. Но разве человек может реализовать себя, преодолеть свой недуг, если его прячут от всех? Он должен принять себя таким, какой он есть, полюбить жизнь, и тогда движение вперед ему обеспечено.

Наталья ПРУС,фото Дмитрия КУЗМИЧЕВА,

Караганда.


26

«Говорят, что все люди рождаются талантли-выми. Господь никого не выпускает в мир без этого дара, в том числе и тех, про кого говорят «человек с ограниченными возможностями». Просто таланты бывают очень разные, не только интеллектуальные или художествен-ные, но и эмоциональные, душевные, телес-ные, да разные. Но большинство талантов остаются нераскрытыми, и не по вине челове-ка. Он и сам не знает, что талантлив. Человек с рождения должен попадать в такую умную и любящую среду, чтобы у него могли проявить-ся все его таланты, он их смог осознать и даль-ше развивать…»

Эти строки написала немая девочка-аутист из России Соня Шаталова. Сейчас ей 21 год. Она пишет стихи и прозу, во многом благодаря стараниям ее мужественной матери, которая стучалась во все двери.

В 2012 году документалистами Ольгой Арлаускас и Никитой Тихоновым был снят фильм-дневник о невероятно трудной и одновременно счастливой жизни Сони. Это ее щемящее откровение, единственный способ донести до людей то, что происходит в ее мире.

Картина рассказывает о том, каково это —быть ДРУГИМ, быть АУТИСТОМ…

БЫТЬ ДРУГИМ, БЫТЬ АУТИСТОМ

УБИЙСТВЕННАЯ СТАТИСТИКА

П онятие «аутизм» было впервые введено швейцарским психиатром Эйгеном Блейером в 1920 году, оно

происходит от латинского слова «autos» — «сам», то есть погружение в себя. Воз-никает синдром вследствие нарушения развития мозга, которое мешает социа-лизации и коммуникации ребенка.

Сегодня в Казахстане, как и во всем мире, рождается огромное количество детей с аутизмом и расстройствами аути-стического спектра. За последние 11 лет эта цифра увеличилась почти в 20 (!) раз. Официально зарегистрированных в стра-не около 1500, но на самом деле их в разы больше, — утверждают специалисты.

— К примеру, в Петропавловске еще в 2012 году было зарегистрировано 59 де-тей с диагнозом «аутизм», а на сегодняш-ний день по официальным данным их 171 в городе, а по области — 233, — отме-чает педагог-психолог психолого-меди-ко-педагогической консультации Елена Мащенко. Многие ученые даже называют аутизм эпидемией XXI века.

— Десять лет назад в нашей области таких детей было очень мало, — продол-жает Елена Николаевна. — А теперь ежед-невно к нам на консультацию приходят родители, и у каждого пятого малыша наблюдаются расстройства аутистическо-го спектра. И если взять реальные цифры — СТАТИСТИКА БУДЕТ УБИЙСТВЕННОЙ! Просто многие матери не хотят это при-нимать, не хотят верить, не хотят, чтобы общество знало, что их дети — ДРУГИЕ.

КТО ОНИ? «В коконе», «за стеклом», «с другой пла-

неты», «в своем мире» — такие выраже-ния сегодня можно услышать, когда речь идет об аутистах…

И если детей с синдромом Дауна назы-

ДЕТИ

27

вают солнечными, то аутистов — инопла-нетянами.

Ученым еще неизвестно, как эти дети видят внешний мир. Почему закрывают уши от обычных звуков? Почему не могут смотреть в глаза? Почему не в силах про-изнести адекватно связной речи и иной раз не в состоянии выразить своих жела-ний и сделать обычные для нас бытовые действия: самостоятельно одеться, взять в руки ложку?

Даже когда им больно, они не могут это показать или откликнуться на собствен-ное имя… Проявление их эмоций нестан-дартно. Испытывая страх или боль, они могут смеяться…

Поиск причин возникновения аутизма

продолжается. Предположений масса: кто-то считает, что во всем виновата мутация определенного гена или наслед-ственность. Другие считают, что аутизм — следствие патологии родов и черепно-мозговых травм.

Есть даже такие интересные версии, как врожденная хрупкость эмоций. В таких случаях при воздействии каких-либо не-благоприятных факторов ребенок закры-вается от внешнего мира…

«Нужна ли мне математика (не счет, а именно математика как наука), география, ботаника и так далее? Вопрос задал один из учителей в школе. Он считает, что таким, как я, надо научиться ходить в мага-зин, готовить еду, ездить в нужных автобусах и поздравлять родных с праздником. Остальное — лишнее».

Из дневникаСони Шаталовой

— Таким детям невероятно сложно при-способиться к обществу. Они замкнуты.Но их интеллект сохранен в большинстве случаев, аутисты обладают фотографи-ческой памятью, — отмечает психолог Ольга Исакова, которая уже около года занимается коррекцией поведения де-

тей-аутистов в Петропавловске на базе одной из городских поликлиник.

Сейчас Ольга участвует в трехступен-чатой программе повышения качества диагностики нарушений аутистического спектра по методике, являющейся «зо-лотым стандартом» диагностики рас-стройств аутистическогоспектра — ADOS.

— Дети с аутизмом не понимают, что такое ложь, она для них иррациональна, они слушают звуки мира, которые мы не замечаем, им настолько интересно устройство простых, казалось бы, пред-метов, что они изучают их часами. Они очень способны к точным наукам, — про-должает Ольга. – Поэтому, списывая их со своих счетов, общество многое теряет…

ГЕНИИ, ПОХОЖИЕ НА СУМАСШЕДШИХ

В стречаются среди таких детей ФЕНОМЕНАЛЬНЫЕ, они узко та-лантливы в какой-то определенной

сфере…О них иногда шутят: гении, похожие на

сумасшедших.

«Гениальность — это жизнь однов-ременно в реальности обыденной и в реальности Божией, иногда еще в реальности какого-либо из тонких миров. Условием выживания гения является передача этих реальностей в обыденную жизнь. Любым спосо-бом, но если такой передачи нет, гений сходит с ума.Очевидно, гениальность — это такое состояние, состояние всего челове-ка. Быть гением невероятно трудно, многие производят впечатление ду-

шевнобольных или «странных лю-дей». Хорошо, когда у гения такой талант, который позволяет удачно передавать реальность иную в ре-альность обыденную (например, у Пушкина, Данте, Лобачевского). А если талант задавлен или лежит в какой-то другой сфере — беда! И гений должен работать невероятно много, больше, чем кто-либо дру-гой. И мерило его работы другое, чем у обычных, даже очень талан-тливых людей. Правда, у гениев часто бывают помощники из другой реальности, и это их поддерживает. Я — гений. Это не хвастовство, гени-альностью не хвастаются. Я дейст-вительно живу в нескольких реаль-ностях одновременно и постоянно. И связь с обыденной реальностью у меня самая слабая, причем наи-более слабая на телесном уровне. Отсюда огромные трудности в ре-ализации своих талантов, отсюда — аутизм. Кстати, среди аутистов много гениев. Мне надо много, очень много работать над собой, чтобы укрепить связь с обыденной реальностью и суметь передавать в нее другие реальности.И есть те, кто все время живет в двух реальностях (Божией и обыден-ной), а иногда и в какую-нибудь третью попадает (Кант, Эйнштейн, Платон, Пушкин). Но гениальность — это постоянное балансирование на гранях ре-альностей, и если талант не такой яркий, как у Пушкина или Лоба-чевского, то балансирование про-исходит на грани «ум — безумие». Гений воспринимает мир чисто фи-зически по-другому, а отсюда — ча-сто странности поведения, плохая адаптация».


В 1988 году в США был снят фильм «Че-ловек дождя», тогда впервые об аутистах заговорили во всеуслышание. Главным героем картины стал аутист Раймонд, которого блестяще сыграл Дастин Хоф-фман. До съемок картины он целый год наблюдал за поведением больных в спе-

ДЕТИ

28

циальной клинике. Прототип Раймонда — Ким Пик — обладал способностями сразу в 15 дисциплинах. Он с легкостью запоминал длинные ряды цифр, даты, телефонные номера, умножал и делил многозначные цифры. Но в то же время Пику с трудом давались самые простые действия: например, ему сложно было поддерживать разговор на повседневные темы, он не мог сам сходить в магазин и боялся переходить улицу.

Еще одна известная женщина-аутист — Темпл Грэндин — эксперт по поведению животных, профессор животноводства в Университете штата Колорадо, автор не-скольких популярных книг. Ей посвящена глава в книге Оливера Сакса «Антропо-лог на Марсе», в которой описываются особенности ее мышления и уникальные способности. Она участвовала в ряде телепередач и снималась в документаль-ных фильмах.

Среди наших со-отечественников на постсоветском пространстве тоже есть удивитель-ные индивиды. Например, доктор физико-матема-тических наук, академик Андрей Нежданов.

Он испыты-вал трудности в общении со сверстниками и родителями, как и Ким Пик. По его воспоминаниям, в детстве он часто сидел, забившись за шкаф, и скла-дывал кубики или читал Дюма и братьев Стругац-ких. К семи годам художественная литература отошла на второй план: ему попался на глаза учебник ма-тематики старшей сестры.

— Это было так красиво, — вспо-минает Андрей. — Я понял: цифры — это моя музыка.

Школьные задания Андрей выполнял за пять минут, а вот ответить даже на простой вопрос учителя не мог. Талант определился случайно — путем решения олимпиадной задачи для сестры.

Выпускные экзамены Андрей сдал до-срочно, в 13 лет…

Нежданов научился общаться с людьми, даже читать студентам лекции, но и сей-

час, делая это, ему постоянно приходится выходить из своей зоны комфорта.

МОЖЕТ, ЭТО КОМУ-НИБУДЬ НУЖНО?

В никая во все это, в голове начинают витать разные мысли: может, это эволюция человека происходит…

Или, может, это кому-нибудь нужно?! 80 процентов работников «Майкрософта» — аутисты….

Создатель компании Apple Стив Джобс намеренно нанимал к себе на работу чу-даков…

Ведь аутисты — очень удобные люди: могут делать механические заученные действия. И им ничего не нужно из обще-принятых человеческих ценностей: они не будут просить большой зарплаты или повышения; строить карьеру. Они просто будут делать то, что им указано, и то, что у них хорошо получается…

НУЖЕН ЦЕНТР

Н едавно на базе Петропавловского детского сада «Ба-

тыр» проводилась диалого-вая площадка «Проблемы и пути решения в работе с аутичными детьми». На встречу пришли специа-листы Управления образо-вания СКО, курирующие вопросы специального и инклюзивного обучения, работники психолого-медико-педагогической консультации и те, кого эта проблема коснулась лично.

Остаться равнодушным, видя эти полные слез, боли и надежды глаза мамочек детей с аутизмом, было не-возможно.

Их интересовал единст-венный вопрос: будет ли открыт в Петропавловске реабилитационный центр для детей с аутизмом? Ведь в городе нет даже специального кабинета коррекции! Тогда как в сельских районах они су-ществуют.

Чиновники ведомства отвечали: мол, городу не положен кабинет, нужен центр. Такой призыв в вышестоящие органы ра-нее был отправлен, и, ВОЗМОЖНО, центр откроют только в 2016 году. Однако ника-кой конкретики не прозвучало…

— Скорректировать основные поведен-ческие, бытовые навыки аутиста мож-но до семи лет! Потом сделать это уже трудно, — отметила педагог-психолог ПМПК Елена Мащенко. — И чем раньше с

малышом начинают заниматься специ-алисты, каковых у нас на область всего ДВА (прошедших спецкурсы в Астане), тем выше шансы на то, что этот ребенок с сохранным интеллектом сможет ходить в обычную школу.

То есть в какой-то мере он будет ко-пировать бытовое поведение обычных сверстников и таким образом защищать-ся от их порой ужасающей ЖЕСТОКОСТИ.

— Обычные дети вытесняют из своего

общения не таких, как они. Вспомнить даже сказку про Гадкого утенка… Если ты не такой — надо тебя изолировать, посме-яться над тобой.

— Я не совсем согласна, что причи-на негативного отношения только в страхе и бессилии непонимания. Я думаю, что она — и в глухоте сер-дца, сознательном нежелании вни-кать в наши ощущения. Им просто лень. — Так Соня Шаталова рассуждает о восприятии обычными людьми, в том чи-сле врачами и педагогами, аутистов.

ЧТО ИЗМЕНИТЬ: ПОЛОЖЕНИЕ ИЛИ ОТНОШЕНИЕ?

Е лена — мама 14-летней девочки-ау-тиста Наташи, рассказала, что дочку приходилось переводить из школы

в школу, потому что над ней издевались: могли ударить, сказать что-то обидное, отнять вещи. Причина — ее странность. Потому что не защищается, не отвечает грубым словом, потому что другая.

— Мое сердце в такие моменты облива-лось кровью, — говорит Елена. — А дочь относилась к этому равнодушно… Она потрясающий, очень глубокий ребенок, который делает меня мудрей. Однажды Наташа сказала мне: «Если не можешь изменить положение вещей, измени к ним отношение…».

Но изменить положение можно! Если начать менять стандартные подходы в образовании, учить детей и педагогов терпимости, пониманию, быть более про-

— ГОРОД НУЖДАЕТСЯ В

КАБИНЕТЕ ПЕДАГОГИ-

ЧЕСКОЙ КОРРЕКЦИИ.

КРОМЕ ТОГО, РОДИТЕ-

ЛЯМ ДЕТЕЙ-АУТИСТОВ

НУЖНА СОЦИАЛЬНАЯ

ЗАЩИЩЕННОСТЬ (ДЕ-

ТЯМ — ИНВАЛИДНОСТЬ,

РОДИТЕЛЯМ — ЛЬГОТЫ).

ТАКЖЕ НЕОБХОДИМА

РАЗРАБОТКА ПРОГРАММЫ

СОЦИАЛЬНОЙ АДАПТА-

ЦИИ С ГАРАНТИРОВАН-

НЫМ ПРЕДОСТАВЛЕНИЕМ

ТЬЮТОРА (ПРЕПОДАВАТЕ-

ЛЯ-КОНСУЛЬТАНТА).

Ольга Исакова, психолог

ДЕТИ

29

дуктивными во внедрении инклюзивного обучения повсеместно!

Ведь людям свойственно относиться к тому, чего они не знают, с опаской и враждебностью. А если аутизм станет не каким-то непонятным и неизученным термином, а всего лишь названием неко-торой необычности, то и отношение об-щества к «особым» детям изменится.

Психологи сходятся во мнении, что та-ких «необычных» детей ни в коем случае нельзя изолировать и закрывать в четы-рех стенах, как делают многие матери, которые просто опускают руки, оправ-дываясь: «Мне сказали, что аутизм все равно не лечится».

И таких родителей в области, по словам Елены Мощенко, 85 процентов, осталь-ные 15 надеются, верят, ищут специали-стов, сами изучают тонны литературы по аутизму, просят у Всевышнего сил и терпения пережить и принять… «Откуда берется напряжение, я не знаю, оно само начинается. Оно растет и переходит в боль, и я даже иногда плачу. Слова все сильнее просятся наружу, жгут сердце…»


ЛИШЬ БЫ ТЫ БЫЛ СЧАСТЛИВ…

П ятилетнему сыну Марины Воло-де в два года поставили диагноз «ранний детский аутизм». И она

делает все возможное и невозможное для того, чтобы облегчить жизнь маль-чика.

— До полутора лет было все как будто в норме, — рассказывает Марина. — Ма-лыш физически развивался, сел в семь месяцев, первые шаги сделал в десять. Однако уже тогда в его поведении я замечала некоторые странности: он не махал нам «пока-пока», не играл в ла-душки, не обращал никакого внимания на детей, смотрел сквозь них. К тому времени в его словарном запасе было около десяти слов. Но врачи не прини-мали это во внимание, говорили, что он здоров, в том числе и невропатолог. В

два года я заметила, что пропали даже те немногие слова, что выучил, нача-лись страшные истерики. Дошло до того, что мы перестали бывать на людях и стали выходить на игровую площадку, когда там не было других детей. Дома Вова мог долго без остановки бегать по кругу, вертеть растопыренными пальцами перед глазами, методично бросать машинку об стену, пока она не превращалась в мусор. Знакомые посо-ветовали обратиться к невропатологу. Начали лечиться многочисленными дорогими ноотропами, от которых не было хороших результатов, а от некото-рых ребенок становился неадекватным. Игрушки летели во все стороны, сын переворачивал стулья, разбил телеви-зор. Мы отправились на обследование в Россию, и там сказали, что вследствие родовой травмы произошла асфиксия мозга. После этого было назначено УЗИ шейного отдела позвоночника, выявили смещение, также приобретенное при родах…

После этого нам посоветовали обра-титься в психолого-медико-педагоги-ческую консультацию для получения места в специализированном садике, так как к тому времени мне пришлось выйти на работу — нужны были деньги. Поставили в очередь в садик. Результа-тов лечения у невропатолога не было никаких, только тратились деньги на очень дорогие препараты, а истерики становились все страшнее. Мы почти не показывали его посторонним. Ви-дели сына только близкие — говори-ли, что балуем. Но мы не знали, как справляться с его агрессией. Выехали в Челябинск: снова обследования, 15 се-ансов микротоковой рефлексотерапии, курс массажа, занятия с психологом. После ребенок стал спокойней, мы уже выходили вместе на улицу и в магазин, но реакции на других детей у него по-прежнему не было. Потом снова курс лечения и знакомство с доктором-те-рапевтом DAN. Она назначила анализы и сказала о необходимости сесть на безглютеново-бесказеиновую диету. На диете мы не «усидели», так как основ-ной рацион ребенка состоял как раз из запрещенных продуктов. В сад могли ходить только на два часа, больше Вова не выдерживал. Теперь мы постоянно принимаем специальные препараты, заказываем их за рубежом, смогли при-норовиться к безглютеново-бесказеи-новой диете, проходим курсы лечения микротоком в Челябинске.

Из прежнего сада нам пришлось уйти — культурно попросили, посещаем другой, ребенку все нравится. Теперь в словарном запасе около 30 слов, можем ходить в публичные места. Вова чувст-вует себя комфортно, пытается играть

на пианино, рисует…Марина верит — все будет хорошо!

ШКОЛЫ МОГУТ «ЗАХЛЕБНУТЬСЯ» ДЕТЬМИ-АУТИСТАМИ

У сына Елены, трехлетнего Владика, расстройства аутистического спектра,

и главная проблема — не говорит.

— Странности в его поведении я стала замечать ближе к двум годам, — расска-зывает Елена. — До этого все списывала на возраст (стандартное поведение роди-телей перед тем, как узнать о диагнозе). Сын боялся чужих людей, плакал в люд-ных местах. Потом мне стало интересно, почему он все выкладывает в ряд, осо-бенно машинки. Ответы стала искать в Интернете. И оказалось, что это признаки раннего детского аутизма. До этого я

МЫ ПОНИМАЕМ, ЧТО НА ВСЕ

ЭТИ ВНЕДРЕНИЯ НУЖНЫ ВРЕМЯ,

ДЕНЬГИ, СИЛЫ. НО ЕСЛИ СЕЙЧАС

НЕ ВЗЯТЬСЯ ЗА ЭТУ ПРОБЛЕМУ,

ТО В ДАЛЬНЕЙШЕМ ОНА МОЖЕТ

ОБЕРНУТЬСЯ НАСТОЯЩЕЙ ТРАГЕ-

ДИЕЙ — ШКОЛЫ «ЗАХЛЕБНУТСЯ»

ДЕТЬМИ-АУТИСТАМИ.

ДУМАЮ, НА ОТКРЫТИЕ КАБИНЕТА

КОРРЕКЦИИ НЕ ПОНАДОБИТСЯ

СОТНИ МИЛЛИОНОВ. МИЛЛИ-

АРДЫ УЙДУТ НА ИНВАЛИДОВ, В

КОТОРЫХ ПРЕВРАТЯТСЯ АУТИСТЫ,

ЕСЛИ ИМ ВОВРЕМЯ НЕ ОКАЗАТЬ

КОРРЕКЦИОННУЮ ПОМОЩЬ.

Елена Чмель, мама Влада

ДЕТИ

30

даже не слышала о таком заболевании. И вряд ли бы услышала, если бы не заболел мой ребенок…

Эта беда может постучаться в любую дверь, так как у данного заболевания нет определенных критериев отбора. Часто родители задаются вопросом: «Почему у нас, ведь мы ведем здоровый образ жиз-ни?!» Искать ответ на него бессмысленно. Но есть смысл помочь своему чаду. Но только как? Куда идти, за что хвататься? Как успокоиться и взять себя в руки?

Помню, в тот день, когда врачи подтвер-дили мои опасения, мне вечером вызвали «скорую помощь», было плохо и больно. Но потом взяла себя в руки — отправились с сыном в кабинет ПМПК, потом к психиа-тру, невропатологу.

Слава Богу, сегодня мой ребенок ходит в обычный сад, постепенно все трудности в его поведения сглаживаются, но чего нам это стоило — каждодневные упорные занятия?! Иногда я смотрю, как мамы кричат на своих здоровых детей, так и хочется подойти и хотя бы на один день поменяться с ними ролями, чтобы поняли, каково это — растить такого ребенка. Ко-нечно, не скажу, что мой сын хуже других и что он мне в наказание! Мы его любим, обожаем, целуем, он растет в полной и любящей семье. Папа также помогает во всем, не ушел, не обвинил меня в том, кого я ему родила, как это бывает в дру-гих семьях. Но были моменты, когда мне и супругу требовалась психологическая помощь.

Наша главная проблема сейчас — это от-сутствие речи у Влада. Ведь для нас слова ребенка — это ЧУДО, к которому нужно еще долго и упорно идти! Городу нужен реабилитационный центр, где бы оказыва-ли помощь таким деткам, которым нужны психологи, логопеды-дефектологи. Позво-лить себе частных врачей я не могу, так как пришлось уволиться с работы из-за ребенка. А муж зарабатывает не так много.

Быть родителем ребенка-аутиста очень сложно. Они не находят понимания в медицине, психиатрии, педагогике, обще-стве! Нахождение в людном месте — будь то очередь в поликлинике или магазин — вызывает у таких детей сильный стресс, слова «нет» они не слышат.

— Ребенка с аутизмом редко принимают

в массовые учебные заведения, а кор-рекционных не хватает. В детских садах, школах не знают, что делать с аутистами! Их изгоняют как неудобных детей. Вслед-ствие чего семья испытывает депрессию, которая в худшем случае приводит ре-бенка к тяжелой умственной отсталости и инвалидности, — отмечает Елена

— Хочется централизованности и успоко-ения, — делится Елена. — Хочется почув-ствовать, что родителям детей с аутизмом есть куда пойти, где им скажут что делать, направят к специалистам. А те будут не только эффективно работать и лечить детей, но и дадут родителям необходи-мые инструменты, которые помогут им в ежедневном поединке с этим страшным недугом.

Мы понимаем, что на все эти внедрения нужны время, деньги, силы. Но если сей-час не взяться за эту проблему, то в даль-нейшем она может обернуться настоящей трагедией — школы «захлебнутся» детьми-аутистами.

Думаю, на открытие кабинета коррекции не понадобится сотни миллионов. Но на инвалидов, в которых превратятся аути-сты, уйдут миллиарды, если им вовремя не оказать коррекционную помощь.

К слову, один обучающий курс, который можно освоить в Астане, чтобы научиться работать с детьми-аутистами, стоит 400 долларов, а чтобы пройти обучение пол-ностью, нужно освоить шесть модулей и, соответственно, заплатить 2400 долларов.

Никаких поблажек от государства в этой связи не предусмотрено. И вообще спе-циальные учреждения в Казахстане, где адаптируют детей-аутистов к внешней среде, можно пересчитать по пальцам.

Этим летом в Алматы открылся част-ный центр «Асыл мирас». Он предлагает детям с таким заболеванием, а точнее, их родителям, получить многофункциональ-ную помощь профессионалов. Здесь для каждого ребенка предусмотрены педагог и индивидуальная программа обучения.Еще одно учреждение открыто в Астане в рамках программы «Мир один для всех». А в 2016 году запланировано открытие еще двух аналогичных центров в Усть-Камено-горске и Кызылорде.

Слушая истории этих мужественных

мам, все больше и больше понимаешь, что им тоже нужна защита и помощь: они издерганы, закомплексованы, исто-щены… Они устали извиняться за своих детей каждый раз, когда им кричат: «Вы просто своего малыша балуете!», «Он у вас невоспитанный, почему он так плохо себя ведет?!»

Они молчат, глотают слезы, когда прихо-дится уходить из очередного сада и слы-шать вслед обидные фразы, наталкиваю-щие на безысходность: «Вашему ребенку

светит только надомное обучение!» Мамы снова скитаются, ищут выход,

надежду, стучатся во все двери!

«Чтобы мечты сбывались, нужно уметь мечтать правильно.Ведь мечта — это модель желаемого будущего в трех уровнях: первый — в воображении, второй — в жела-нии, а третий — в мысленном «сши-вании» событий. Правильно мечтать — значит правильно учитывать все уже существующие связи себя как мечтающего человека с окружаю-щим миром. И понять, какие нужны новые связи, а затем «сшивать» со-бытия. И все время надо смотреть, как «сшивание» влияет на связи, которые уже есть в мире.Я тоже люблю мечтать. Я мечтаю о том будущем, где я смогу говорить и петь песни и сама все делать. У меня будет много друзей и любимая работа. Я буду помогать людям пра-вильно «сшивать» события и рабо-тать консультантом по мечтам».


УСЛЫШАЛИ?!

Н а диалоговой площадке «Проблемы и пути решения в работе с аутич-ными детьми» этих матерей нако-

нец-то услышали!Мамочки-активистки из Петропавлов-

ска сейчас занимаются созданием своей неправительственной организации. На днях активистки были на приеме у за-местителей акимов города и области, где обозначили все свои предложения в письме. Ушли с воодушевлением — влас-ти намерены идти навстречу.

НО, исходя из собственного профессио-нального опыта, надеяться на обещания вышестоящих органов особо не стоит. Ча-сто их СЛОВА и ДЕЙСТВИЯ расходятся… И обещанного ждать приходится очень долго…

Остается только верить, что слово бу-дет сдержано: в городе появится хотя бы кабинет коррекции, в детских садах и школах заговорят об этой проблеме, об аутистах узнают, к ним начнут проявлять толерантность…

Мы должны достучаться до мира этих детей.


ДЕТИ

31

НА СЕГОДНЯШНИЙ МОМЕНТ

СИТУАЦИЯ ТАКОВА, ЧТО ПРИ

ОТСУТСТВИИ ЕДИНОГО ПРОТО-

КОЛА МЕДИКО-ПСИХОЛОГО-

ПЕДАГОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ

ВСЕ УСИЛИЯ ВЫХОДЯТ НАПРАС-

НЫМИ. ПРИ СОЗДАНИИ ПОЭ-

ТАПНОГО ДИАГНОСТИЧЕСКОГО

ОБСЛЕДОВАНИЯ, КОРРЕКЦИ-

ОННОГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА И

ГРАМОТНОГО ЕДИНОГО АЛГО-

РИТМА ПСИХОЛОГИЧЕСКОГО

СОПРОВОЖДЕНИЯ ДЕТЕЙ И

РОДИТЕЛЕЙ ВОЗМОЖНО РЕ-

ШЕНИЕ ДАННОГО ВОПРОСА.

ПОНЯТНО, ЧТО ЭТО РЕШЕНИЕ

НЕ ОДНОГО ДНЯ, НО ДОРОГУ

ОСИЛИТ ИДУЩИЙ. В ДАННЫЙ

МОМЕНТ Я, КАК ПСИХОЛОГ,

НЕПОСРЕДСТВЕННО ЗАНИМА-

ЮЩИЙСЯ С ЭТИМИ ДЕТЬМИ,

ПОВЫШАЮ СВОЙ КВАЛИФИКА-

ЦИОННЫЙ УРОВЕНЬ, УЧАСТВУЯ

В ТРЕХСТУПЕНЧАТОЙ ПРОГРАМ-

МЕ ПОВЫШЕНИЯ КАЧЕСТВА

ДИАГНОСТИКИ НАРУШЕНИЙ

АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА

ПО МЕТОДИКЕ, ЯВЛЯЮЩЕЙСЯ

«ЗОЛОТЫМ СТАНДАРТОМ» ДИ-

АГНОСТИКИ РАС-ADOS. И МОГУ

С УВЕРЕННОСТЬЮ СКАЗАТЬ, ЧТО

ОСНОВНОЕ ЗНАЧЕНИЕ В КВА-

ЛИФИЦИРОВАННОЙ ПОМОЩИ

ТАКИМ ДЕТЯМ ИМЕЕТ ПРЕЖДЕ

ВСЕГО ГРАМОТНАЯ ДИАГНОСТИ-

КА, А УЖЕ ПОТОМ — КОРРЕКЦИЯ

ДЕФЕКТА, КОТОРОЙ ДОЛЖНЫ

ЗАНИМАТЬСЯ СПЕЦИАЛИСТЫ

«СПЕЦИАЛЬНОЙ ПЕДАГОГИКИ».

Комментарий психолога

Ольги Исаковой

ВНИМАНИЮ РОДИТЕЛЕЙ

Для оказания содействия ро-дителям в воспитании детей с инвалидностью с 1 июня текущего года в Казахстане функциониру-ет Служба онлайн-поддержки. Консультацию можно получить при обращении на бесплатный телефонный номер – 1411.

В целях улучшения качества оказания государственных услуг для лиц с ограниченными воз-можностями с 1 января 2016 года услуги по установлению инва-лидности, назначению пособия и оформлению дополнительной социальной поддержки будут предоставляться через «Единое окно» медико-социальной служ-бы Министерства здравоохра-нения и социального развития РК. Заявитель сможет получить указанные государственные услу-ги в одном месте. Казахстанцам, которым впервые устанавливается инвалидность, в том числе участ-никам системы обязательного со-циального страхования, не нужно будет дополнительно обращаться в подразделение Государственного центра по выплате пенсий (ГЦВП)

ПОДДЕРЖКА ONLINE

или Центр обслуживания населе-ния (ЦОН) за назначением соци-альной выплаты.

Дополнительно ведется рабо-та в РГП «Центр обслуживания населения», где действует также услуга «Выезд сотрудника на дом к лицам с ограниченными воз-можностями» для инвалидов 1 и 2 групп. Чтобы воспользоваться этой услугой, нужно всего лишь обратиться в «Единый контакт центр» по бесплатному номеру 1414 и сообщить свои данные, узнать перечень необходимых документов для получения госу-дарственной услуги и оставить заявление. В течение 72 часов при-едут сотрудники ЦОНа для оказа-ния государственной услуги. При этом человек с инвалидностью может обратиться за получением всех видов услуг, предоставляемых ЦОНами.

Информация

предоставленаКомитетом труда,социальной защиты

и миграции МЗСР РК

32

Сейчас это становится возможным благодаря деятельности Республиканского протезно-ортопедического центра, появившегося в 2012 году путем слияния трех АО: Алматинского, Петропавловского и Семейского протезно-ортопедических заводов. Предприятия, расположенные в разных городах, для того и были объединены под одной крышей в Алматы, чтобы, закупая комплектующие материалы из одних рук по одной цене и исключив нездоровую конкуренцию, удешевить продукцию.

УПРАВЛЯТЬ ПРОТЕЗОМЧЕРЕЗ СМАРТФОН


33

— У нас разработаны четыре стратегических направления: повышение качества предо-ставляемых услуг, совершен-ствование выпускаемых видов продукции, обеспечение инве-стиционной привлекательно-сти производства и повышение квалификации кадров, — го-ворит президент РПОЦ Гуль-баршин Тыналина.

По ее словам, на предприятии внедрен мониторинг, позво-ляющий отслеживать качество изготовляемых здесь протез-но-ортопедических изделий.

— За последние годы мы сде-лали большой прорыв от тра-диционных шинно-кожаных протезов до инновационных изделий, — продолжает она. — За исключением планового ремонта, благодаря новым технологиям отслеживаем буквально все: количество возвратов, поломок и незапла-

Конечно, в республике есть экспериментальные мастерские и небольшие заводы, также занимающиеся протезированием, но 75% госзаказа выполняет АО «РПОЦ». Центр обслуживает сегодня более 10 тысяч людей с инвалидностью, нуждающихся в протезах и приспособлениях: костылях, ходунках, специальной ортопедической обуви. До слияния и зарплата на всех заводах, и калькуляция на изделия были разными. Сейчас все централизовано.

нированных ремонтов изделий центра. Кроме того, сейчас у нас внедрено оказание услуг с выездом на место жительства инвалидов.

В РПОЦ внедрена «Систе-ма-90» (автоматизированная система управления), разрабо-танная в 2012 году на Брянском протезно-ортопедическом предприятии. Работая в ре-жиме реального времени, она охватывает весь цикл: от реги-страции пациента до финансо-вого отчета и предоставления его в вышестоящие и другие организации.

— У нас разработано стратеги-ческое направление, которое называется «Совершенство-вание выпускаемых видов продукции», — сообщила Гуль-баршин Тыналина. — В рамках этой программы предусмотре-но расширение ассортимента выпускаемых протезно-ор-топедических изделий по но-вейшим технологиям в рамках технологических процессов РГКП «НПЦРСР», охватываю-щих разработку модульных протезов.

Современная ортопедия, по мнению президента АО «РПОЦ», немыслима без ка-чественной ортопедической обуви, которая должна вы-

полнять не только лечебные функции, быть удобной, но еще и доставлять человеку, ее носящему, эстетическое удо-вольствие, то есть быть краси-вой. Именно поэтому в планах у центра — продолжить выпуск ортопедической обуви раз-личных фасонов и расширить ассортимент вспомогательных средств. Это стельки, бандажи, корсеты, при производстве которых используется высоко-качественное сырье, комплек-тующие и материалы ведущих зарубежных производителей.

— В рамках разработанной нами стратегии мы подготови-ли и направили сейчас предло-жения по взаимодействию на-шего центра с НИИ травмато-логии и ортопедии, — сказала Гульбаршин Тыналина. — Они касаются и повышения качест-

ва протезно-ортопедических изделий, и их своевременного предоставления пациентам. В скором времени внедрим в производство систему ме-неджмента качества, которая позволит получить сертификат на соответствие продукции и технологий требованиям стан-дарта СТ РК ИСО 9001-2015.

Шагая в ногу со временем, центр также планирует в бли-жайшем будущем провести ряд мониторинговых исследо-ваний. Во-первых, это анализ объемов реализации изделий как на платной основе, так и по государственному заказу. Во-вторых, проведение анализа по снижению себестоимости про-дукции за счет мониторинга цен зарубежных и отечествен-ных поставщиков — произво-дителей комплектующих, сы-


34

рья и материалов. И, в-третьих, это информационно-разъясни-тельная работа.

— Мы намерены наладить бо-лее тесное сотрудничество с управлениями координации занятости и социальных про-грамм, медико-социальными экспертизами территориаль-ных департаментов комитета труда, социальной защиты и миграции, медицинскими уч-реждениями и организациями, где существует высокий риск травматизма, а также с НПО по работе с инвалидами, — рас-крывает далеко идущие планы возглавляемого ею предпри-ятия Гульбаршин Тыналина. — Это включает в себя прове-дение дней открытых дверей, разъяснительную работу и консультации наших специа-листов на местах.

Большие надежды центр возлагает на реализацию стратегической программы «Повышение квалификации кадров». Перспективы ка-дрового потенциала центра связаны с межведомственным взаимодействием с заинтере-сованными министерствами в плане разработки отрасле-вой программы подготовки травматологов и ортопедов. Для этого АО «РПОЦ» вышло с

предложением к руководству КазНМУ им. С. Асфендиярова о введении в учебный курс новых дисциплин: «Медико-социальная реабилитация инвалидов», «Физиологическое протезирование и ортезирова-ние» и «Конструкция протезов и ортезов».

— Совместно с Медуниверсите-том в 2016 году мы намерены разработать и внести в Мини-стерство образования и науки РК и Министерство здравоох-ранения и социального разви-тия РК предложения по раз-витию отраслевой программы подготовки травматологов и ортопедов, — делится планами президент РПОЦ. — Надеемся, что эти шаги дадут результаты, и протезно-ортопедическая отрасль в ближайшем будущем получит молодые квалифици-рованные кадры, специалистов узкого профиля.

По словам Гульбаршин Тына-линой, сохранение опытных кадров, некоторые из которых достигли уже пенсионного возраста, — это даже не вопрос человеколюбия, а необходи-мость. Во-первых, считает она, экономический и социальный эффект от их работы превосхо-дит все ожидания. Во-вторых, специалистов-протезистов центр готовит для себя бригад-ным методом.

Цены на изделия в зависимо-сти от комплектации в РПОЦ разные. Стоимость базовой мо-дели шинно-кожаного протеза колеблется от 150 до180 тысяч. Он, как сообщили в центре, выдается на год, но некоторые носят их подолгу — по 4—5 лет, делая текущий ремонт в тече-ние года.

Сейчас протезные узлы стали настолько совершенными и функциональными, что по-зволяют походке выглядеть естественной. Если при этом на протезе стоит карбоновая стопа, то она забирает на себя энергию опоры, когда человек перекатывается с пятки на носок. Это означает, что энер-гозатраты при ходьбе гораздо ниже, чем в обычном протезе. В протезах нового поколения, кроме узлов с большим углом

сгибания, есть еще замки для безопасности при ходьбе в гололед, спуске или поднятии в гору.

Каждый год появляется что-то новое в области протезирова-ния, — сообщил начальник производственно-техни-ческого отдела Республи-канского протезно-ортопе-дического центра Андрей Коржиков. — 33 года назад, когда я пришел сюда, мы не помышляли даже об обычном модульном протезе. Обходи-лись шинно-кожаными.

А теперь появились электрон-ные гидравлические проте-зы С-Leg четвертого поко-ления. Мы начали собирать их в 2006 году, тогда они были еще только первого поколения. Гидравлический коленный модуль четвертого поколе-ния полностью управляется электроникой. Встроенный в него чип позволяет програм-мировать его под функцио-нальность пациента. Захотел человек пойти быстрее или пробежаться трусцой — отре-гулировал, захотел покататься на велосипеде — переключил. Раньше был специальный пульт управления, сейчас, за-качав специальную программу, им можно управлять через смартфон или айфон. Стоят, правда, они очень дорого — свыше шести миллионов тенге. Заказы на них единичные. Протез выдается на пять лет, но один из наших пациентов, который купил его за налич-ный расчет, носил его лет во-семь.

Важным направлением в по-вышении рентабельности и привлекательности центра является модернизация произ-водства. Самое основное в этой

работе — развитие собствен-ного производства комплекту-ющих, полуфабрикатов и шин. Но, опять же, здесь требуется избирательный подход. По словам Андрея Коржикова, на-лаживать собственное произ-водство, к примеру, ПГЖ (про-тез грудной железы) — очень дорогое и фактически разори-тельное мероприятие.

— Всего в год заказывают от 1500 до 2000 штук, а одна пресс-форма стоит около 350 тысяч тенге, — рассказывает эксперт. — Их же для одной только модификации нужно около 12 штук, плюс еще обо-рудование, материалы, поме-щение, персонал.

С 1991 года казахстанские протезно-ортопедические заводы занимаются сборкой модульных протезов конеч-ностей, где любой из узлов взаимозаменяем. Это стало возможным благодаря немец-ким специалистам. Они, оказав помощь в переоборудовании цехов, научили казахстанских мастеров заниматься сборкой протезов по технологии, разра-ботанной знаменитой фирмой Отто Бокк.

К концу 2015 года центр пла-нирует открыть интернет-ма-газин, где будут продаваться вспомогательные изделия: ко-стыли, ходунки, спортивная и ортопедическая обувь, туторы (изделия, смягчающие послед-ствия травмы), бандажи, голо-водержатели, корсеты, протезы женских грудей и бюстгальте-ры к ним, наколенники, кисте-держатели и многое другое.

Галия ШИМЫРБАЕВА,Алматы

Электронные гидравлические протезы С-Leg четвертого поколения.


Эркин ДУЙСЕНОВ,доктор юридических наук,

профессор

35

В Петропавловске подведены итоги конкурса «Лучший студент» среди молодежи с ограниченными воз-можностями. Церемония награждения победителей дипломами была организована в Областной детско-юношеской библиотеке им. Габита Мусрепова обще-ственным объединением «АРДОС-ЖYРЕК».

РЕАЛЬНЫЙ ПРОЕКТ —РЕАЛЬНЫЙ РЕЗУЛЬТАТ!

«Л учшим новато-ром» стала учаща-яся Петропавлов-

ского колледжа железнодо-рожного транспорта Татьяна Хорина. «Лучшим творцом» — студент Северо-Казахстан-ского Государственного уни-верситета им. М. Козыбаева Дархан Баяхметов. Зульфия Мажитова из Петропавлов-ского строительно-экономи-ческого колледжа отмечена в номинации «Лучший эру-дит».

Ребята получили дипломы, футболки с логотипом, цве-ты и ценные подарки.

После в библиотеке прош-ли общественные слушания по результатам проекта «Комплекс мероприятий по социальной поддержке лиц с ограниченными возможно-стями в молодежной среде», реализованного в рамках го-сударственного социального заказа Управления внутрен-ней политики СКО.

Итоги — это открытие соб-ственного дела участниками проекта, победы в конкурсе «Лучший молодежный биз-нес-проект — 2015», тру-доустройство, проведение тренингов для улучшения психоэмоционального состо-яния инвалидов.

Выезжали специалисты объединения «Ардос-Жүрек» и в районы с обучающими семинарами для повышение социальной активности

— Мы рассказали о правах инвалидов и тех государст-венных услугах, которыми они могут пользоваться, —

рассказал руководитель объ-единения Акжан Карим. — Бывали случаи, когда люди, не зная об освобождении от уплаты индивидуального подоходного налога, платили этот налог. После получен-ных консультаций они обра-тились в налоговый орган, и в установленный законом срок им будут возвращены деньги. Сейчас ведется ра-бота в сельской местности по созданию инициативных групп по работе с людьми с ограниченными возмож-ностями. Обучены 140 уча-щихся колледжей, восемь студентов стали волонтера-миобъединения инвалидов «Ардос-Жүрек».

Кроме того, летом при поддержке фонда Первого Президента РК были орга-низованы летний отдых, пикники, культурно-развле-кательные мероприятия, а на ипподроме — курс иппоте-рапии.

Всего в проекте приняли участие около пятиста че-ловек, подписаны меморан-думы о сотрудничестве с Центром обслуживания на-селения и Областной детско-юношеской библиотекой им. Габита Мусрепова. В даль-нейшем проект будет про-должен. Инвалиды из села будут принимать в нем ак-тивное участие. Также будет рассмотрен вопрос открытия курсов по трудоустройство молодежи с ограниченными возможностями.


КОММЕНТАРИЙ

С 1 января 2016 года вступает в силу закон «О социальной защи-те инвалидов» в новой редакции.

ЗАКОН РАВНЫХВОЗМОЖНОСТЕЙ

Эркин ДУЙСЕНОВ,доктор юридических наук,

профессор

П ервое, что будет отли-чать новый закон от действующего, — это

углубленная политика госу-дарства в социальной и иде-ологической сферах. Смысл сводится к тому, что с 1 ян-варя 2016 года все граждане - и инвалиды, и неинвалиды - уравниваются в правах: социальных, политических и экономических. По дейст-вующему закону в опреде-ленных сферах (например, в политической) инвалиды не могли принимать активного участия.

Поскольку Конституция в первой своей статье опреде-ляет, что Казахстан является социальным государством, следовательно, и политика этого государства должна быть направлена на защиту наиболее уязвимых слоев. Закон, который должен всту-пить в силу 1 января следу-ющего года, направлен на смену мировоззрения всех членов общества по отноше-нию к этой социально уязви-мой части населения.

Второе: для реализации за-кона потребуются значитель-

ные материальные средства. И это еще раз подтверждает социальную направленность в деятельности государства и его органов по защите этой категории граждан.

Третье: сейчас уже конкре-тизируются вопросы, связан-ные с созданием условий для беспрепятственного доступа людей с инвалидностью ко всем общественным местам. К примеру, предполагается создание безбарьерных зон в аэропортах, автовокзалах, школах, больницах, библи-отеках, учреждениях обще-пита.

В целом проект закона очень гуманный. В нем нашли от-ражение проблемы, имевшие место в реализации дейст-вующего законодательства по вопросам социальной защиты инвалидов. Надо по-лагать, что он максимально позволит этой категории гра-ждан стать полноценными членами общества, и его реа-лизация еще раз подтвердит приверженность государства мировым социальным цен-ностям.

НОВОСТИ РЕГИОНОВ

36

Впервые в Казахстане в рамках благотворительного проекта Институт

репродуктивной медицины успешно провел операции по восстановлению репродуктивного здоровья четырем женщинам с онкологическими

заболеваниями.

СТАТЬ МАМОЙПОСЛЕ ОНКОЛОГИИ

НОВЕЙШИЕ ОПЕРАЦИИ

ПО КРИОКОНСЕРВИРО-

ВАНИЮ ТКАНИ ЯИЧНИ-

КОВ У ОНКОЛОГИЧЕ-

СКИХ БОЛЬНЫХ ОЧЕНЬ

АКТУАЛЬНЫ, ВЕДЬ В

ПОСЛЕДНИЕ ГОДЫ, ГО-

ВОРЯТ ВРАЧИ, ВСЕ БОЛЬ-

ШЕ СЛУЧАЕВ ВЫЯВЛЕ-

НИЯ ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫХ

НОВООБРАЗОВАНИЙ У

МОЛОДЫХ ЖЕНЩИН, НЕ

УСПЕВШИХ РЕАЛИЗО-

ВАТЬ СВОЮ РЕПРОДУК-

ТИВНУЮ ФУНКЦИЮ.

А вторы новейшего метода помощи тем женщинам, которым

предстоит лечение рака, — японские ученые. Они по-делились своей инновацией и опытом с алматинскими врачами, уже два десятка лет использующими различ-ные вспомогательные ре-продуктивные технологии.Рак давно перестал быть приговором. Многие жен-щины после своевременно сделанных операций или химиотерапии продолжают жить полноценной жизнью. Но, увы, лучевая и химиоте-рапия оказывают нередко на их организм такое специфи-ческое действие, из-за кото-рого появляется бесплодие или невынашивание ребен-ка. Поэтому в Институте репродуктивной медицины решили внедрить новейшую методику, разработанную уче-ными Японии, позволяющую после лечения рака иметь детей. Уникальность технологии за-ключается в том, что это дей-ствительно пока еще новый метод для всего мира. Первый ребенок после пересадки раз-мороженной криоконсервиро-ванной ткани яичника у жен-щины спустя шесть лет после окончания лечения лимфомы Ходжкина был рожден в 2004 году в Бельгии. Благодаря при-менению этого метода в мире на свет появились 40 детей, в том числе в Дании — 8, Бель-гии — 8, Израиле — 5, Герма-

нии — 4, Японии — 6. Можно сказать, что Казахстан также стал одним из пионеров в этой области.— Мы занимаемся экстракор-поральным оплодотворением (ребенок в пробирке) уже 20 лет, — рассказывает директор Института репродуктивной медицины Тамара Джусуб-алиева. — Нам очень близки надежда и отчаяние женщин и мужчин, страдающих от бесплодия. И поэтому мы постоянно совершенствуем лечение, внедряем самые пе-редовые методы. Жизнь после рака должна быть полной, счастливой. Это наша мис-


37

сия — помочь онкобольным сохранить репродуктивную функцию и иметь своих детей вопреки всему, что им при-шлось перенести. Тамара Муфтаховна рассказы-вает, как сложно многим жен-щинам принять факт онколо-гической болезни. Одной из четырех прооперированных женщин всего 25 лет. Диагноз «рак молочной железы» про-гремел как гром среди ясного неба. Ей предстоят лечение, химиотерапия. Но теперь, благодаря японским и казах-станским врачам, она знает, что после лечения сможет стать мамой. И такая надежда дает новые силы для борьбы с недугом!Технология эта довольно дорогостоящая, реактивы, на-пример, привозят из Японии. Но операции были проведены на бесплатной основе, и в дальнейшем благотворитель-ный проект будет продолжать-ся. Тамара Муфтаховна при-знается, что благотворитель-ностью институт занимается постоянно, но здесь редко зна-ли о результатах этой помощи. Теперь медики будут уверены, что помогают обрести счастье материнства тем, у кого после лечения рака мало шансов на это. Новейшие операции по криоконсервированию ткани яичников у онкологических больных очень актуальны, ведь в последние годы, гово-рят врачи, все больше случаев выявления злокачественных новообразований у молодых женщин, не успевших реали-зовать свою репродуктивную функцию. Для внедрения инноваци-онного метода в Институт репродуктивной медицины приезжали специалисты из Университетской клиники Японии. Лапароскопический забор яичниковой ткани и криоконсервация проводи-лись японскими профессора-ми совместно с нашими вра-чами Данияром Джакуповым, Сауле Тумабаевой и эмбрио-логом Мухаббат Яхьяровой. А следующий этап — аутотранс-плантация размороженной ткани яичника (когда реципи-ент ткани является донором для себя) — будет выполняться после заключения врачей-

ДИРЕКТОР ИНСТИТУТАРЕПРОДУКТИВНОЙ МЕДИЦИНЫТАМАРА ДЖУСУБАЛИЕВА:

— НАМ ОЧЕНЬ БЛИЗКИ НАДЕЖДА И

ОТЧАЯНИЕ ЖЕНЩИН И МУЖЧИН, СТРА-

ДАЮЩИХ ОТ БЕСПЛОДИЯ. И ПОЭТОМУ

МЫ ПОСТОЯННО СОВЕРШЕНСТВУЕМ

ЛЕЧЕНИЕ, ВНЕДРЯЕМ САМЫЕ ПЕРЕДОВЫЕ

МЕТОДЫ. ЖИЗНЬ ПОСЛЕ РАКА ДОЛЖНА

БЫТЬ ПОЛНОЙ И СЧАСТЛИВОЙ. НАША

МИССИЯ — ПОМОЧЬ ОНКОБОЛЬНЫМ

СОХРАНИТЬ РЕПРОДУКТИВНУЮ ФУНК-

ЦИЮ И ИМЕТЬ СВОИХ ДЕТЕЙ ВОПРЕКИ

ВСЕМУ, ЧТО ИМ ПРИШЛОСЬ ПЕРЕНЕСТИ.

онкологов о выздоровлении женщин. Профессор Нао Сузуки, прово-дивший операцию совместно с казахстанскими специали-стами, отметил, что Казахстан идет в ногу со временем. Он убежден, что каждый врач-онколог обязан говорить своему пациенту обо всех возможных последствиях ле-чения химиолучевой терапи-ей и в то же время давать над-ежду, рассказывая о методах сохранения репродуктивных функций. Теперь врачи института будут проводить такие операции самостоятельно. Опыт пио-неров во внедрении вспомо-гательных репродуктивных технологий здесь поистине уникальный. Не так давно в институте отметили рождение в Казахстане десятитысяч-ного ребенка из пробирки. Героями дня были двойняшки Жалгас и Жанерке. Причем семье Сарбалиных метод ЭКО (экстракорпоральное опло-дотворение) был проведен в рамках гарантированного объема медицинских услуг. Теперь благодаря государст-венному финансированию к сотням женщин в стране эти программы могут применять бесплатно.В 1995 году в Городском цен-тре репродукции человека в Алматы была открыта первая в стране лаборатория ЭКО. Ди-ректор института Тамара Джу-субалиева, стоявшая у истоков внедрения вспомогательных репродуктивных технологий в республике, вспоминает, что 20 лет назад именно ее кол-лектив помог с помощью это-го метода появиться на свет первому ребенку в Казахстане. Сейчас в разных городах уже 18 клиник ЭКО. Их деятельность востребована, ведь 15-18 процентов супру-жеских пар, согласно стати-стике, сталкиваются с пробле-мой невозможности иметь де-тей. И среди них те женщины, кто перенес онкологическое заболевание. Теперь у них есть шанс выносить и родить свое-го малыша, быть счастливой и забыть о своем недуге.

Ольга МАЛАХОВА


38

Моя сестра — олигофрен. Даже мысленно я произношу эту фразу впервые. В нашей семье всегда говорили только так: «Люда болеет». Тема умственной отсталости старшей дочери для моих родителей была очень болезненной и почти закрытой.

РОДНОЙ«ЧУЖОЙ»ЧЕЛОВЕК

О на родилась здоровой и необык-новенно красивой. Необычность была в том, что ее черные волосы

отливали какой-то темной синевой, а гла-за были ярко-синие, казалось, они больше подошли бы светловолосой малышке. Этот контраст обращал на себя внимание и позже, когда Люда стала подрастать. Но все заметнее была и ее отстраненность, необщительность, странное поведение. Она дичилась даже родных, кричала и плакала, когда кто-то посторонний при-ходил к нам домой. Мама с огорчением убеждалась, что и речь ее отстает от сверстников. Говорила об этом педиатру, но доктор отвечала, что все дети разные, скорее всего, она просто развивается с задержкой, все будет хорошо.

Но хорошо не стало. Замкнутость, неа-декватность, неумение общаться с деть-ми, нечленораздельная и довольно бед-


39

ная речь — такой Люда пришла в первый класс обычной школы. Скоро прозвучал вердикт «Неспособна учиться», и ее на-правили в специализированную школу для умственно отсталых детей. Но и там быстро сделали вывод о необучаемости.

Люда становилась все нервнее, агрес-сивнее, даже опаснее. И только тогда в психиатрической больнице поставили диагноз, выдали справку, дали инвалид-ность и предложили маме отдать ее в психиатрический интернат, по-простому — дурдом.

Такое было время — непохожих, с откло-нениями, странных и, уж тем более, неу-равновешенных и агрессивных — в нашей стране, да и во многих других странах, старались изолировать. Вроде бы для ле-чения. Но на самом деле часто так было удобно здоровым людям, комфортно обществу — не видеть, не замечать, не соприкасаться.

Что происходило за стенами таких до-мов, знали немногие. Пожалуй, впервые эта тема прозвучала откровенно и оше-ломляюще в фильме «Пролетая над гне-здом кукушки» в 1975 году по книге Кена Кизи. Душевнобольные в нем вырывают-ся на свободу, протестуя против общест-ва, которое само больно: жестокостью, цинизмом, философией силы. Мы смо-трели с мамой этот фильм в кинотеатре, и я помню ее слезы и потрясение, долгое молчание и уход в себя.

Мама не отдала Люду в дурдом. Только сейчас я понимаю, чего стоило ей без-молвное несогласие, когда папа старался ее убедить в этом, жалея ее и, наверное, себя. У них не было ссор, криков, выяс-нения отношений, она просто сказала «нет», хотя понимала, что рискует по-терять мужа. Сколько известно случаев, когда сильные мужчины уходят из семьи, оставляют жен с детьми-инвалидами, ис-пугавшись неизбежных проблем. Но папа не ушел, к тому времени уже появилась я — младшая дочь. Для меня он был самым лучшим отцом, учил кататься на лыжах и коньках, плавать и играть в шахматы. А Людой занималась, конечно, мама.

Она родилась раньше меня на пять лет, но не была для меня старшей сестрой в обычном понимании этого слова. Она была младшей, поскольку отставала во всем. Только физически сестра была сильнее, и мне нередко доставалось от нее во время вспышек агрессии у нее. Приходилось убегать и закрываться в другой комнате, она бегала за мной то со стулом, то с ножницами, а однажды только чудом мимо моей головы просви-стела тяжелая крестовина от новогодней елки. Но, несмотря на мои царапины и ушибы, после этих вспышек доставалось

за ссоры мне. «Ты умнее», «она болеет», «она не понимает» — то и дело слышала я и обижалась на маму, считая себя чем-то обделенной.

А эти бессонные ночи, когда Люда, с ко-торой мы спали в детстве и юности в од-ной комнате, вставала в 2, 3, 4 часа ночи, подходила ко мне и спрашивала: «Ты спишь?», «А ты скоро встанешь?».

Ей выписывали сильные таблетки, но мама не давала ей их постоянно, жалея желудок, и потому ей часто не спалось. Она играла в куклы, напевая и хихикая, шуршала детскими журнальчиками, а я пыталась заснуть, ведь утром нужно было в школу.

Из-за сестры мы были замкнутой семь-ей. Когда к нам приходили «чужие», пусть даже это были близкие родственники, Люда могла выйти из комнаты и кричать «Уходите!», бросать в них чем-нибудь. Поэтому гости у нас были очень редко. Все окна у нас всегда были крепко забиты на гвозди, открывалась лишь маленькая форточка. Под замком, когда мы уходили из дома, были кухня и туалет, потому что Люда могла что-нибудь натворить.

Удивительно, но мама, имея такую дочь, смогла полноценно работать, была силь-ным экономистом, стала руководителем большого отдела в крупном объединении, даже вела общественную работу. Ее це-нили, уважали за порядочность, сдержан-ность, умение выслушать и ненавязчиво дать совет. И мало кто знал о том, что у нее душевнобольная дочь. Мама не выно-сила расспросов, понимая, что в них нет сострадания, а есть только обывательское любопытство.

Я всегда понимала, что мама живет с постоянным чувством вины. Мы не го-ворили на эти темы часто. Но как-то она рассказала, что, возможно, сестра полу-чила травму, когда за ней недосмотрела наша молоденькая няня, и она выпала из окна первого этажа. Во врожденный по-рок мама не верила, ведь среди родствен-ников ни у кого такой болезни не было. А однажды она призналась, что когда уже Люде было 15 лет, ей сказали, что если бы ее направили вовремя к хорошим специ-алистам в Москву, то, вероятно, можно было подправить, подкорректировать ее состояние. Мы жили в небольшом городе, где таких специалистов не было. Может быть, говорила мама, ей смогли бы помочь, она бы даже окончила специ-ализированную школу и смогла овладеть какой-то простой профессией.

Я уехала из дома в 19 лет. Мне хотелось самостоятельности, свободы, хотелось работать в селе. Даже мысленно самой себе я не называла среди причин моего

побегаиз дома свою старшую сестру. Но, возможно, подспудно это было главным. Тяжело все время видеть и общаться с тем, кого принято называть сумасшед-шим. Тяжело видеть безумные глаза, безумные поступки или, наоборот, затор-моженность, неадекватность от лекарств. Наверное, только мама способна день за днем любить, ухаживать, лечить, терпеть.

И все же я не думаю, что мои детство и юность были испорчены болезнью се-стры. Она давала мне уроки: я училась жалеть, понимать, ухаживать. И именно поэтому сейчас я уверена, что дети с ограниченными физическими или умст-венными возможностями должны жить в семье, в социуме, ходить в те же детские сады и школы, что и остальные. И сейчас, к счастью, к этому пришли уже не только специалисты, но и многие другие люди.

Хотя пока все же далеко не все. То и дело случаются вещи недопустимые. То родители в какой-то школе выступили против того, чтобы ребенок с синдро-мом Дауна учился вместе с их детьми. То владельцы кафе выгнали девочку с ДЦП на инвалидной коляске. Позорно такое отношение взрослого — к маленькому, сильного — к слабому, здорового — к больному. Это пещерное мировоззрение, от которого давно пора отказаться.

Прочитала, что термин «олигофрения» появился ровно сто лет назад, в 1915 году. Сегодня, спустя 60 лет после того, как родилась моя сестра, очень многое изменилось. В последние годы медицина научилась распознавать патологии даже на стадии беременности, диагностиро-вать отклонения в первые месяцы жизни ребенка. И если не исцелять полностью, то учить самым необходимым навыкам, лечить без тяжелых побочных эффектов, помогать адаптироваться в обществе. Неизлечим — не значит обречен, считают современные врачи и педагоги.

Жаль, нельзя повернуть время вспять и помочь моей сестренке. Она по-преж-нему живет в семье, в силу возраста или многолетнего лечения стала совсем ти-хой. Недавно осмотривавшая ее на дому врач сказала: «У нас в психиатрической больнице пациенты с таким диагнозом до 40 лет только доживают».

Она жива до сих пор только благодаря маме, которой уже нет. Зачем, спросит кто-то, что это за жизнь? Нам не дано этого знать. Но смысл в этом есть, я уве-рена. Это нужно для нас. Для того чтобы мы были лучше.

Алия ИСКАКОВА


40

На этот раз к Черному морю мы отправились на машине… Маршрут проложили так, чтобы максимально увидеть красоту России, воспетую не одним поэтом и отображенную многими писателями. Саратов, Самара, Тольятти, Воронеж, Волгоград, Рязань, Сызрань, Ростов-на-Дону, Тула… Вот на последнем из перечисленных городов позвольте мне остановиться.

ТУЛА — ГОРОД САМОВАРОВ,ПРЯНИКОВ И ОРУЖИЯ

НЕМНОГО ОБ ИСТОРИИ ГОРОДА

В старину слово «затулье» означало «скрытое место». Именно поэтому речку, неза-метно протекающую среди ле-сов и скрытую от посторонних глаз, назвали Тулицей. Позд-нее от названия реки прои-зошло имя древнего города, упоминающегося в древних летописях еще в 1146 году.

Ринат САБИТОВ,

инвалид I группы,путешественник,писатель

Тула — город, стоящий всего в 200 километрах от Первопрестольной, то есть от столицы Го-

сударства Российского. Город этот во время Великой Отече-ственной сражался настолько отважно, что прямо посреди Тулы стоит монумент, указы-вающий, что именно на этом месте проходила линия обо-роны от немецко-фашистских захватчиков.

Первые несколько веков сво-его существования Тула была ничем не примечательным поселением, огороженным частоколом, расположенным на островке близ слияния рек Тулицы и Упы.

Время от времени Тула пере-ходила из владения рязанских князей к московским и никог-да не была самостоятельным городом. Ее главной функци-ей была охрана южных рубе-


41

ТУЛА — ГОРОД САМОВАРОВ,ПРЯНИКОВ И ОРУЖИЯ

жей. В 1380 году неподалеку от Тулы состоялась Куликовская битва.

Хан Тохтамыш в 1382 году подверг город и окрестные земли основательному разо-рению.

В 1403 году Федор Рязанский — зять московского князя Ва-силия Дмитриевича — получа-ет от тестя в дар Тулу. Однако при царе Иване III город и весь рязанский удел окончательно отходят к Москве. С XV века у города появляется особая специализация. В окрестно-

время реке Упе местные изде-лия отвозили в города, стоя-щие на Волге и Оке.

К XVIII столетию город су-щественно разбогател и раз-росся. При царе Петре I Тула стала городом оружейников. В 1704 году ко двору Петра

было доставлено 8000 ружей, изготовленных 250 тульскими оружейниками. Царь лично познакомился с местным ма-стером Никитой Демидовым и разрешил ему устроить в го-роде собственный ружейный завод, вдобавок ремесленнику выделили землю для добычи железной руды. В 1711 году в Туле был открыт второй ка-зенный ружейный завод, а че-рез три года — и третий. Мас-терство местных оружейников неуклонно росло, и в 1724 году в городе открыли Музей ору-жия.

XVIII век для Тулы стал рас-цветом производств по обра-ботке металла. В период с кон-ца XIX века по 1917 год коли-чество рабочих выросло с 8 до 45 тысяч человек.

Экспозиции не только рос-сийских, но и английских и германских музеев оружия включают в себя изделия, вы-полненные тульскими масте-

рами. Оружие, изготовленное в Туле, не раз получало золо-тые медали на всемирных вы-ставках.

Сам город особого впечат-ления на меня не произвел. Широкие, иногда даже черес-чур, улицы, серые массивные сталинские дома, вечно спе-шащие горожане, суетливые и хмурые…

Да и смотреть в городе было не на что. Ну разве что Туль-ский кремль да пара-тройка музеев…

Тульский кремль — непов-торимый памятник русско-го оборонного зодчества XVI века. Построенный на важней-шем стратегическом направ-лении крымско-татарских нападений, он в течение не-скольких столетий оборонял южные рубежи Русского госу-дарства и ни разу не сдавался неприятелю.

стях Тулы обнаружили руду, из которой здесь начинают вы-плавлять железо. В итоге но-вый промысел принес городу известность. В Туле изготав-ливали в большом количестве замки, ножи и другие бытовые предметы. По судоходной в то


42

МУЗЕЙ ПРЯНИКОВ

В музее «Тульский пряник» экспонируются пряники, изго-товленные к важным истори-ческим событиям, например юбилеям Куликовской битвы и Отечественной войны 1812 года, посвященные подвигу Ивана Сусанина, героям Рус-ско-турецкой войны 1877—1878 годов, матросам крейсе-ра «Варяг» и тому подобному. Также в экспозиции представ-лены формы для печатания знаменитых тульских конди-теров — Белолипецкого, Сери-кова, Гречихина и Козлова.

ТУЛЬСКИЙ МУЗЕЙ ОРУЖИЯ

Музей основан при Тульском оружейном заводе в 1873 году. Его экспозиция дает возмож-ность проследить эволюцию оружия с конца XVI века до наших дней. Многочисленные опытные образцы вооружения иллюстрируют сложный путь развития оружейной конструк-торской мысли. Разнообра-зие спортивных и охотничьих моделей раскрывает историю разработки такого оружия в нашей стране. Среди образцов вооружения боевой техники особое внимание посетителей привлекают скорострельные автоматические пушки и пуле-меты.

МУЗЕЙ «ТУЛЬСКИЕ САМОВАРЫ»

Один из самых популярных музеев. Музей самоваров в Туле открыл свои двери для посетителей в 1990 году, и с этого времени он стал свое-образной визитной карточ-кой Тулы.

В экспозиции музея нагляд-но представлена история тульского самовара. Музей самоваров в Туле представ-ляет все этапы развития са-моварного производства в Тульском крае — от конца XVIII века до наших дней, а также историю самовара как самобытного образца русско-го декоративно-прикладного искусства. Большое место в экспозиции отведено мемо-риальным комплексам, по-священным представителям известных самоварных дина-стий: Баташевым, Шемари-ным, Фоминым.

Родовое имение графа Льва Николаевича Толстого — Яс-ная Поляна — заслуживала особого внимания.

Свой визит к автору бес-смертных «Войны и мира», «Анны Карениной» и десят-ка других шедевров мировой литературы мы предприняли теплым августовским утром, предвкушая получение массы

незабываемых впечатлений.Несмотря на будний день,

народа у входа на территорию имения было предостаточно. Туристы прибывали автобу-сами. Слышалась и речь ино-земная, и вологодское оканье, и московское аканье.

От входа до дома, где тво-рил Лев Николаевич, ведет широкая тенистая аллея. До-рога проходит мимо большо-го пруда и яблоневого сада. По преданию, граф позволял всякому собирать в том саду яблоки, делать с ними все что угодно, только не продавать… Не скажу, что плоды с яблонь того сада сладки и ароматны, но кислинка и сочность при-дают им свой неповторимый вкус.

Имение поражает своей ве-личественностью и спокойст-вием. После смерти писателя им владела его жена — Со-фья Андреевна. С ее стороны была оказана огромная по-мощь в написании биографии писателя. После ее кончины усадьба становится музеем.

Сам дом Толстого — двух-этажное здание среднего размера. Во дворике у входа в дом на толстой ветке висит колокольчик.

По воспоминаниям жены Льва Николаевича, в этот ко-локольчик мог позвонить ис-пытывающий нужду человек, и

ему обязательно выносили еду и питье, а если нужно — то оде-жду или обувь.

Внутри того музея я не был: дом этот слишком мал, да и коридоры узки для инвалид-ной коляски. Что находится внутри, я знаю со слов побы-вавших там и Интернета…

От дома вглубь имения ведет дорожка, пройдя по которой метров 300, справа видишь зеленый холмик. Не сразу по-нимаешь, что это, но табличка рядом с ним гласит «Могила графа Льва Толстого».

Он сам попросил похоронить себя здесь, в спокойном, окру-женном зеленью месте.

Перед смертью Толстой очень хотел, чтобы его похоронили в лесу на краю оврага, на «месте зеленой палочки». Эту легенду, которую рассказал ему брат Николай, которого он очень любил, писатель слышал в сво-ем детстве. Когда Николай был в возрасте 12 лет, он расска-зал своей семье о тайне, после раскрытия которой исчезнут болезни и войны, и люди ста-нут «муравейными братьями». Нужно всего лишь найти зеле-ную палочку, которая зарыта на краю оврага. На ней будет написана тайна.

Немного дальше могилы — конюшни. Именно такие, ка-кие показывают в фильмах про Николаевские времена. Может, это специально построенные сооружения, но лошади там есть, да и кузница рядом голо-сит звонкими ударами молота по наковальне.

Дальше двигаться на инва-лидной коляске невозможно: заканчивается асфальт и начи-наются лесные тропинки.

Возвращаясь обратно, к цен-тральному выходу, можно пройти мимо трехэтажного дома, стилизованного под XIX век. Там якобы живет пото-мок Льва Толстого, которому и принадлежит имение.

Впечатлений от визита в Яс-ную Поляну много хотя бы по-тому, что мы прикоснулись к истории, воочию увидели, где работал и создавал свои бес-смертные шедевры великий русский классик, и самолич-но лицезрели, как и чем жили аристократы позапрошлого века…


43

РЕЗУЛЬТАТЫ СПОРТИВНЫХ ДОСТИЖЕНИЙ ИНВАЛИДОВ

СУРДЛИМПИЙСКИЕ ЛЕТНИЕ ИГРЫ

ПАРАЛИМПИЙСКИЕ ИГРЫ

СУРДЛИМПИЙСКИЕ АЗИАТСКИЕ ЛЕТНИЕ ИГРЫ

ПАРАЛИМПИЙСКИЕ АЗИАТСКИЕ ЛЕТНИЕ ИГРЫ

Копенгаген (Дания)13—26 июня 1997 г.

XVIII СурдЛИ

Мельбурн (Австралия)5—16 января 2005 г.

ХХ СурдЛИ

Тайбэй (Тайвань)5—15 сентября 2009 г.

ХХІ СурдЛИ

Куала-Лумпур (Малайзия)29 марта — 7 апреля 1996 г.

V СурдАЛИ

Куала-Лумпур (Малайзия), 2006 г. Гуанчжоу (Китай), 12-19 декабря 2010 г.

Сеул (Южная Корея), 18—28 октября 2014 г.

Тайбэй (Тайвань)30 октября — 9 ноября 2000 г.

VІ СурдАЛИ

г. Тайоань (Тайбэй), 3-11 октября 2015 г.VІІІ СурдАЛИ

Сеул (Южная Корея)26 мая — 2 июня 2012 г.

VІІ СурдАЛИ

София (Болгария)26 июля — 5 августа 2013 г.

ХХІІ СурдЛИ

Лиллехаммер (Норвегия), 1994 г. VI зимние Паралимпийские игры

СПОРТ

по данным МЗСР РК

R 82 (Дания)

Средства реабилитации для детей от 6 месяцев, подростков и молодых людей:

Кресла-коляски комнатные, прогулочные и активного типа.

Опоры-ходунки.

Кресла-стулья с санитарным оснащением.

Средства для транспортировки.

PANTHERA (Швеция)

Кресла-коляски активного типадля детей и взрослых

FEAL (Швеция)

Легкие складные, телескопические и модульные пандусы.

ETAC (Швеция)

Кресла-коляски, кресла-стулья с санитарным оснащением, подъемники, приспособления для перемещения, приспособления для ванной и туалета.

VISIONTECH (Швеция)

Видеофоны для людейс нарушением слуха.

Астана,

пр. Абылай-хана, д.43/1,

8 (7172) 33 60 85

РОО «Казахстанская конфеде-рация инвалидов» совместно с компанией Active является офи-циальным дистрибьютером ряда европейских производителей технических средств реабилита-ции инвалидов в Казахстане.

Documents

журнал "Жан" №11 2015