Оставить, нельзя отказаться!Оставить нельзя, отказаться!Запятая в этой фразе кардинально меняет судьбу

многих детей, рожденных с Синдромом Дауна.По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап»,

в России ежегодно рождаются 2500 малышей с Синдромом Дауна.У нас самая большая статистика по отказу от детей с

этим недугом - 85%.

Синдром Дауна - это генетическое заболевание, приводящее к отставанию в умственном и физическом развитии. Синдром Дауна связан с генетическим нарушением, наличием дополнительной хромосомы.

Обычно у человека 46 хромосом, но у ребенка с Синдромом Дауна их 47. Примерно 1 из 660 новорожденных рождается с Синдромом Дауна вне зависимости от этнической и социокультурной принадлежности.

Заболевания, обычно сопутствующие Синдрому Дауна

•понижение функции щитовидной железы;•потеря слуха;•генетические заболевания сердца;•нарушения зрения;•зубные аномалии;•ослабленный иммунитет;•врождённый лейкоз;•склонность к частым инфекционным

заболеваниям;•нарушения развития спинного мозга.

Малышей с синдромом Дауна называют «солнечными» детьми. Именно они увеличивают процент доброты в нашем мире. Некоторые детишки с Синдромом Дауна развиваются с незначительными отклонениями. Лишь немногие из них добиваются больших успехов в музыке, живописи, актерском мастерстве, изучении языков. А еще таких ребятишек зовут детьми восьмого дня. Объясняется это название такой красивой историей: Бог сотворил мир за шесть дней, на седьмой Он отдыхал. А вот на восьмой день Бог создал особых детей, чтобы проверить сердца всех остальных людей.

Во всем мире Синдром Дауна неизлечим, так как не является болезнью и дети считаются совершенно обычными.

На самом деле, это не так!

Существует глобальная проблема адаптации этих детей в современном обществе.

Дети с Синдромом Дауна страдают от нехватки родительской любви и заботы, лишены обычного

общения со сверстниками, а порой простого человеческого участия.

Хабаровск является столицей самого крупного федерального округа России. Несмотря на это, в нашем городе до сих пор нет центра помощи развития детей с Синдромом Дауна. Это является основной проблемой для родителей, воспитывающих малышей с Синдромом Дауна.

По словам руководителя общественной организации «Реальная помощь» (специализируется на работе с аутичными детьми) Натальи Владимировны Евтеевой, в Хабаровске невозможно создать центры отдельно занимающиеся детьми с различными отставаниями в развитии. Причина – отсутствие поддержки региональных органов власти, как в моральном, так и в материальном вопросах.

В нашей стране, заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого в отношении человеческих усилий, сострадания,

энергии и прочих ресурсов, в том числе денег…

В результате проведенного мною исследования по данному вопросу, я выявила ряд конкретных проблем,

а с некоторыми столкнулась лично:•Отсутствие государственных организаций в г. Хабаровске и,

соответственно, невозможность их взаимодействия с общественными объединениями (которых единицы), по вопросам обмена опытом, разработки методик, оказания материальной помощи, как объединению в целом, так и семьям в частности.•Отсутствие статистических данных о положении детей  с

Синдромом Дауна, начиная с рождаемости, отказов в роддомах и заканчивая причинами смертности таких детей.•Отсутствие доступной научной информации о развитии ребенка с

Синдромом Дауна в медицинских и образовательных учреждениях.•Отсутствие учреждений дошкольного образования, спецклассов

для детей с Синдромом Дауна. Невозможность последующего обучения, устройства на работу, а также полноценной жизни без помощи родителей.•Отсутствие программ по обмену опытом с медицинскими,

образовательными и социальными учреждениями как внутри страны, так и за рубежом.

Рассуждения хабаровских родителей на интернет- форуме «Хабмама»

…«Два года назад у нас родилась дочка. Врачи сразу предположили Синдром Дауна. Предлагали оставить ребенка, "заниматься воспитанием тех, что уже есть". Мы забрали Олеську из роддома. Сейчас – это наше счастье, солнышко, лучик. Она еще больше сплотила нашу семью. Мы счастливы, что она у нас есть!!!»…

…«Раньше были учреждения для таких деток. Одно время их массово закрыли. НО открыть такие точно надо»…

…«Не учат таких деток в обычных школах надо много специальных занятий, никаких центров по реабилитации нет»…

…«А я думаю, что деток с Синдромом Дауна надо наоборот отдавать в обычные детские сады, просто предварительно подготовив к этому воспитателей. Наши детки гораздо лучше развиваются в общении с обычными людьми»…

«Смысл воспитания состоит в том, чтобы научить наших детей жить без нас».

Действующая законодательная база по правам детей с умственной и физической задержкой

развитияМеждународное законодательство

Всеобщая декларация прав человека;Всеобщая декларация прав человека;

Конвенция о правах ребенка;Конвенция о правах ребенка;

Законодательство Российской Федерации

Конституция Российской Федерации;Конституция Российской Федерации;

Семейный кодекс Российской Федерации;Семейный кодекс Российской Федерации;

Федеральный закон об образовании;Федеральный закон об образовании;

Законодательство РФ об охране здоровья граждан;Законодательство РФ об охране здоровья граждан;

Закон о дополнительных гарантиях защиты детей-сирот и детей, оставшихся Закон о дополнительных гарантиях защиты детей-сирот и детей, оставшихся

без родителей;без родителей;

Закон о социальной защите детей-инвалидов в РФ.Закон о социальной защите детей-инвалидов в РФ.

Конституция РФ, п. 1 ст. 38 провозглашает, что «материнство и детство, семья находятся под защитой государства»

Семейный кодекс РФ, глава 11 закрепляет за детьми такие основные  права: право жить и воспитываться в семье; право на защиту законных прав и интересов; право на выражение мнения.

В законе РФ «Об образовании» сказано, что гражданам РФ гарантируется возможность получения образования независимо от пола, расы, национальности, языка, места жительства, возраста, состояния здоровья, социального, имущественного и должностного положения; государство создает гражданам с отклонениями в развитии условия для получения ими образования, коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе специальных педагогических подходов.

Всеобщая декларация прав человека, ст. 3 гласит: «каждый человек имеет право на жизнь, на свободу и на личную неприкосновенность».

Конвенция о правах ребенка закрепляет за детьми следующие права: иметь семью; на защиту от насилия; на медобслуживание и заботу о здоровье; учиться и посещать школу; на отдых и досуг; на помощь государства при особых потребностях (например, инвалидность).

Мои предложения по решению проблем Солнечных Детей

1.Привлечь внимание региональных органов власти, Министерства здравоохранения, образования, социальной защиты населения Хабаровского края. Для этого создать социальный ролик; разработать ряд плакатов, баннеров, брошюр о детях с Синдромом Дауна;

2.Добиться вынесения данного вопроса на обсуждение в Законодательную Думу Хабаровского края;

3.Объявить конкурс проектов по созданию регионального центра помощи детям с Синдромом Дауна в г. Хабаровске. Лучший проект отправить на рассмотрение в Правительство Хабаровского края. С целью дальнейшего открытия такого центра.

4. Предоставить информационно-психологическую помощь семьям на ранней стадии выявления диагноза ребенка.

5. Уделять особое внимание информированию матерей в роддомах, об особенностях развития ребенка с Синдромом Дауна.

6. Организовать систему мероприятий по сопровождению ребенка с Синдромом Дауна воспитывающегося в семье.

7. Создать толерантную среду нашего общества для принятия ребенка с Синдромом Дауна в коллектив сверстников.

8. Организовать дополнительную подготовку специализированных сотрудников в г. Хабаровске.

9. Распространять опыт работы г. Москвы, Московской области, г. Екатеринбурга, г. Казани, по вопросам реабилитации, образования, обслуживания ребенка с Синдромом Дауна в Хабаровском крае.

10. Наладить сотрудничество с зарубежными организациями, работающими с детьми с Синдромом Дауна.

Дети с Синдромом Дауна – Дети с Синдромом Дауна –

это такие же люди, как и все мы!

это такие же люди, как и все мы!

Солнечные дети Солнечные дети хотят жить

хотят жить

полноценной жизнью!!!полноценной жизнью!!!