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« Quand la demande de mourir me questionne… réflexion éthique»
Marie Andrée Tremblay, Ph. D. volet éthique, M. Sc. Inf. chargée de cours UQAC, coresponsable programme Md. Saguenay et professeure associée de U Sherbrooke, présidente CREC, présidente CLEC.
Le pouvoir d’ accompagner ensemble… quand la demande de mourir nous fait souffrir
Introduction Enjeux éthiques Objectifs La mort La souffrance La souffrance et la détresse du soignant Modes de réactions à la souffrance du soignant Stratégies appropriées pour améliorer l’efficacité des interventions Mieux comprendre le choix de mourir
Je n’ai aucun conflit d’intérêt réels ou potentiel en lien avec le contenu de cette présentation
Plan de l’atelier
Prologue En contexte de fin de vie les intervenants:
sont régulièrement mis en face de situations dramatiques et complexes qui ne peuvent que le reporter à leur propre vulnérabilité.
peuvent vivre des situations conflictuelles qui mettent nettement en jeu leurs valeurs personnelles, professionnelles et organisationnelles.
différents facteurs pouvant créer des tensions
Une prise de conscience d’une possible détresse éthique qu’ils vivent et une réflexion éthique demeure indispensable pour faire les meilleurs choix possible respectant diverses valeurs en jeu dans chaque situation unique.
Une loi peut-elle seule prescrire toutes les normes éthiques? Pouvons-nous uniquement suivre un code, des normes, sans considération de notre conscience éthique?
Les lourdes charges émotionnelles dont sont porteuses l'accompagnent en regard de les demandes en contexte de fin de vie et la souffrance qu’elles peuvent générer, constituent un domaine de réflexion et de recherche dont la pertinence n’est plus à justifier et pour lequel des conditions et des moyens doivent être mobilisés. Aussi, dans cet atelier les participantes pourront: Reconnaître les différents enjeux et valeurs qui conduisent à donner
à leur responsabilité comme soignant un sens plus large que les codes et normes auxquels ils sont soumis, ainsi qu’aux habiletés exigées par le statut qu’ils occupent.
Reconnaître l’état de malaise face à ce choix, pour mieux accompagner les personnes en fin de vie et leur famille.
Identifier des stratégies appropriées pour améliorer l’efficacité des interventions auprès de personnes qui font le choix de mourir et ainsi diminuer la souffrance qui y est associée.
Objectifs de l’atelier
Enjeux éthiques: les acteurs
La personne Le soignant La relation La famille Le message La société La politique L’économie Les intervenants (équipe
interdisciplinaire)
Ce qui m'effraie ce
n’est pas l’oppression des méchants; c’est
l’indifférence des bons.
Martin Luther King
Quelle est la première pensée, ou émotion qui surgirait devant une demande qui viendrait en contradiction avec vos valeurs provenant d’un proche, d’un patient?
Janus symbole de la vie et de la mort
Une partie de la réponse origine du sens que l’on donne à la mort?
Notre interprétation de la mort varie en fonction de plusieurs dimensions : la nature, la culture, la religion, l’écologique, la philosophique , la société, la politique,…
Un jour, nous devons mourir. Mais tous les autres jours , nous devons être vivants. Olov Enquist
Biologique: arrêt de la communication avec les autres, avec la vie. Religieuses: MUSULMAN; passage, étape, vie continue, volonté de Dieu.
JUDAÏSME; passage, réalise la volonté de Dieu. PROTESTANT; normale, remise dans la main de Dieu. CATHOLIQUE; résurrection, jugement dernier. BOUDDHISME; karma, libération complète
Culturelles: vision négative (mourir, c’est souffrir, survient toujours trop tôt). Inachèvement, vide, rituel, lieu change,
Sociale; Juridique: loi 2, projet de loi C 14(débats juridiques et législatifs) Psychologique: culpabilité des survivants, aliénation du soi, isolement,
solitude, peur. Nos interprétations de la mort proviennent; culture, valeurs, époque, lieu. La difficulté est de l ’ordre de l ’affectif. À proximité de la mort = vie une crise = évaluer nos expériences …en fonction des buts, si ok, calme…(Érikson)
Politique: identité, souvenir, justification (guerre, terrorisme, cyclisme) Philosophique: sens
Les dimensions de la mort
La mort dans la nature
La vie est une maladie mortelle qui se transmet sexuellement
Il y a mort lorsque le matériel génétique n’est plus responsable de l’évolution de la cellule
La mort est une étape absolument nécessaire pour la biosphère
Le vieillissement un luxe parce que notre espèce nous protège des prédateurs (ADN – longévité programmé – phénomène du vieillissement)
Antiquité Grecque romaine suicide euthanasie
accepté Socrate
Autre lieu changement d’existence
Ne craint pas la mort
Platon Transmigration
des âmes La mort libère
l’âme
Mort médicalisé. Médecine curative ne peut plus prolonger la vie qui n’a pas de
prix va tout faire. Mort rapide et sans effort. Rêve mort sans douleur,
instantanée et inconsciente. Mort libre et autonome.
Maitrise de ses choix testament de fin de vie, niveau de soins,
mandat d’inaptitude, directives préalables.
Mort naturelle à la maison. Demande respect du processus de
la mort, acharnement thérapeutique, paternalisme médical, démédicalisation
Mort accompagnée et demandée loi 2.
En contexte de douleur insupportable
Baroque XVII-XVIII MORT BOURGEOISE Valeur sociale vieillesse Prévient/guérit/prolonge la vie. Égalité devant la mort
Renaissance XIV-XVII DANSE MACABRE Apprend l’art de mourir; guérir ou adoucir la mort confréries
Moyen Âge IV_XIV DANSE DES
MORTS Décision externe Corps/personne
La mort
MYSTÈRE quelque chose ou je me trouve engagée, du coté de l’être de
l’invérifiable. C’est le climat de mystère
qu’entoure ce malade qui permet à sa volonté de se
manifestée, et d’être respectée, la
compassion est alors possible.
PROBLÈME Quelque chose que je rencontre,
qui barre la route, se pose du coté de l’avoir, du vérifiable.
Malade: un cas, se sent exclu de la vie…se voit comme un
fardeau pour son entourage. Son désir est d’échapper à cette
condition, s’il dit vouloir vivre, c’est en espérant une présence compatissante et éclairante de
la vie.
Perte des valeurs traditionnelles, singulières d’ordre religieux et qui
ne sont pas remplacer par d’autres. Individualisme exacerbé. Neutralité affective, interdiction ou impossibilité d’exprimer ses
émotions. Développement de l’urbanisme et ses conséquences…, famille
nucléaire. Les technosciences. La société actuelle volontiers mortifère, génère mort rôdeuse,
insaisissable, médicalisée, programmée, bureaucratisée, médiatisée (offerte en image à tous) et que l’on marchandise (services funéraires, vente d’organes de sang…)
Activités mortifères. Rites funéraires changent parfois disparaissent.
Facteurs de déni de la mort
On peut se demander
Quels peuvent être les impacts possible lors
d’une demande qui entre en conflit avec mes valeurs comme
intervenant?
exposé à la souffrance (neurones miroirs), voir souffrir fait
souffrir, (subit des sollicitations mentales, affectives, émotionnelles, parfois intenses).
comme humain le place devant sa souffrance, sa mort, questionnement sur le sens…
les ressources humaines , matérielles sont souvent manquantes, les demandes de plus en plus complexes, parfois en manque de repères et de dialogue pour exprimer ses difficultés, ses doutes… par conséquent l’épuisement professionnel est souvent la seule réponse aux problèmes vécus (usure de compassion).
a à répondre à des demandes d’information, d’accompagnement en regard de l’aide médicale à mourir (agent de la vie…agent de la mort)
Ajustements éventuels à faire dans l’approche… Soigner requiert un engagement éthique qui doit se vivre et s’exprimer.
Impacts possibles lors d’une demande qui entre en conflit avec les valeurs de l’intervenant
Comprendre le sens des valeurs dans notre agir
Dans le domaine des soins palliatifs, si l’intervenant avait la
possibilité de réfléchir sur ses valeurs personnelles et sur leurs conséquences, son intervention en serait meilleure ; il donnerait
alors un sens à sa pratique et pourrait ainsi adopter des
stratégies plus appropriées. Tremblay, M. A. (2018, 2011)
Principales valeurs en jeux
Dignité
Autonomie Qualité de vie
Qualité de fin de vie Accompagnement
Valeur absolue accordée à l’homme en sa singularité (déclaration universelle des droits de l’homme, 1948); en provoquant la mort estimons-nous que la personne a perdu sa dignité? La reconnaissance de la dignité dépend de celle des intervenants, des proches et du patient Mourir sans souffrir… sans prolongement indûment de la vie,
de la mort… souffrances atroces… dépersonnalisation de la mort.
Pas être seul, mais entouré, consolé, encouragé et supporté . Être mieux informé et prendre les décisions en ce qui le
concerne; Exige des professionnels respect, sensibilité, collaboration,
concertation, compassion.
La dignité
« Pour mourir dans dignité l’individu doit se réapproprier sa propre mort »
Autonomie Choisir sa mort est-ce un droit?
Qualité de vie Qualité fin de vie
Devenu un critère de décision dans les soins de santé et services sociaux:
Qualité de vie : est reliée « mort digne »;
Se définit selon les critères de la personne malade.
On ne s’en remet plus de façon systématique au médecin.
Contrôle adéquat: douleur/symptômes
Droit à des soins palliatifs et de fin de vie
Comme personne: o ne pas prolonger inutilement la fin
de vie o ne pas être un fardeau pour la
famille o relations satisfaisantes avec les
proches o garder un certain contrôle sur les
décisions de fin de vie o respect de ses volontés Comme intervenant: o respect de mes valeurs; de ma
pratique, conditions de travail La loi 2: o souffrance intolérable, fin de vie et
personne apte Projet de loi C 14 à venir
Accompagnement
« …C’est suivre pas à pas celui qui va mourir en lui permettent d’accéder à ce qui, pour lui, est le mieux. Avec la confiance absolue que sa manière de mourir est la bonne pour lui puisque c’est la sienne » Marie de Hennezel
« C’est essentiellement s’engager dans une relation interpersonnelle avec un autre être humain. Et à ce titre nous abordons cette relation avec l’expérience humaine que nous avons accumulée jusqu’ici, avec tous les apprentissages que nous avons faits, sur ce que cela implique de se retrouver en vérité face à quelqu’un d’autre. » J.L. Hétu. « Psychologie du mourir et du deuil » Méridien, Montréal. P.117-119
Affect qui ouvre à la réflexion. (Ricoeur)
Devant la souffrance de
quelqu'un (proche/patient) quelles sont mes
manières d’y faire face ?
De résister ?
Agents stressants : organisationnels, professionnels, émotionnels Langlois, L.,2015
Si nous voulons côtoyer la
souffrance, il faut prendre conscience de nos propres
souffrances et les accepter.
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« La souffrance devient intolérable quand le fait de souffrir isole, quand il
exclut, quand il coupe de soi, des autres et de notre humanité. (…) Nous vivons dans une société ayant tendance à isoler les personnes qui souffrent, une société qui tolère mal la souffrance, qui en a peur … Le rapport individuel et collectif, les attitudes que nous entretenons face à la souffrance sont tels que, le plus souvent, ils ajoutent à notre souffrance plutôt que de l’apaiser. (…) Dans tous les cas, on a peur et on essaye de la fuir. (Joubert, N. (2004). La souffrance des autres)
«Les recherches indiquent que la douleur et la souffrance compromettent nos habiletés à effectuer des choix rationnels ». (Mishara, B. (2006). L’euthanasie et le suicide assisté : un choix individuel ou collectif, Institut Santé et société de l’UQAM, conférence.)
Constats concernant la souffrance
“état affectif et cognitif complexe, caractérisé par la sensation d’être menacé dans son intégrité, par un sentiment d’impuissance ressenti face à cette menace et par l’épuisement des ressources personnelles et psychosociales qui permettent de l’affronter. Il s’agit ultimement de cette capacité à trouver le sens de ce qui est vécu”. Chapman et Gavin (2002)
Psychique : liée à des facteurs de stress (surcharge de travail, monotonie, conflits interpersonnels, agressions verbales, absence de reconnaissance, excès de responsabilité). Morale: conflits de devoirs, questionnement ce qui est bon ou mauvais, exécute des actes dont ne partage pas la visée. Éthique: altération de notre relation à la vie, notre manière d’être. Questionnement sur le sens de notre travail, . (N’a plus le sentiment de s’accomplir comme personne et comme professionnel) 23
Souffrance: définition
Émotions et souffrance possible chez intervenant
Exigences personnelles, côtoyer mort souvent, conflits de valeurs. Impossibilité de gérer ses émotions, incertitudes, isolement, stress (productivité\d’efficacité\multiculturalisme \individualiste\peur\impuissance).
Espérance de vie prolongée. Culture organisationnelle\du soin; le pouvoir ou
manque de pouvoir d’agir Pénurie des ressources; difficulté d’agir dans le sens
des valeur. Manque de formation, de soutien, de temps. Isolement, travail en silo; communication inefficace.
Facteurs de stress en soins palliatifs (Langlois, l. et coll., 2015) :
Organisationnels, professionnels et émotionnels.
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Effets de la souffrance. Borris, 2013
Détresse morale initiale: frustrations, anxiété, culpabilité, déséquilibre psychologique, atteinte à l’intégrité.
Détresse réactionnelle: cauchemars, insomnie, éprouve des réactions physiques (palpitations, diarrhées, maux de tête). Peut se sentir dévalorisée et insatisfaite, dépression. (Au travail dépression et épuisement professionnel peuvent entrainer changement d’affectation et même abandon de la profession)
Guette toutes les personnes qui sont souvent en contact avec la souffrance d’autrui. Manifestation: apparition épuisement généralisé, mais subtil provoqué par
l’accumulation et la répétition de paroles, de gestes ou d’attitudes de sollicitude envers des personnes.
L’épuisement se produit insidieusement. On emploie parfois les mots « dépersonnalisation » et « déshumanisation » pour décrire ce qui survient à l’individu, comme s’il perdait, pour quelque temps, une part de lui-même.
Peu à peu, il déploie une énergie grandissante pour accomplir son travail, sans toutefois en obtenir de satisfaction.
Les frustrations s’accumulent et le cynisme augmente. La concentration est de plus en plus difficile à obtenir.
Pour corriger une telle situation, l’intervenant opte souvent pour un investissement encore plus grand dans son travail, jusqu’à l’épuisement.
Le déni est typique de l’épuisement professionnel, ce dernier étant souvent vécu comme un aveu d’échec.
La maladie de l’intervenant L’usure de compassion, le stress par compassion
Quels sont les moyens
que je connais
pour prendre soin
de ma souffrance ?
L’épuisement professionnel « est une maladie de l’âme, en deuil de son idéal ». Freunberger
« Chaque personne contribue à créer une réponse signifiante
à une question initiale… solution coélaborées par le
groupe » Somerville, M. 1999 et « signifiante aux yeux de
chacun ». Campeau,L.Jutras,Y.2004
La prudence L’autorégulation rend compte de la responsabilisation de l’intervenant dans
le choix et du respect des valeurs qu’il privilégie dans sa pratique, ce qui nécessite (engagement personnel, la réflexion sur ce qu’il vit, les enjeux, en parler, la raison)
L’agir éthique. Questionnement éthique incite à interpréter, à actualiser et à conceptualiser nos valeurs. Une réflexion sur les valeurs est indispensable à une meilleure connaissance de soi et des autres, ainsi qu’à une prise de décision éclairée.
L’autothérapie, (soin que nous prenons de notre personne, à la prévention des problèmes éventuels ou à la résolution des problèmes actuels).
L’autodéveloppement : prise de conscience de la réalité d’une personne et de la prise en charge de sa destinée : formation; dialogue; pairs; consultions comité d’éthique clinique (hétérorégulation).
Consultation GIS, Comité d’éthique, PAE, Collègues
Stratégies appropriées pour améliorer l’efficacité des interventions
La non-acceptation/L’acceptation
Capacité des personnes à clarifier leur situation et à lui trouver
un sens positif, de même que par la force du soutien expressif qu’elles reçoivent. (Béfékadu, 1999)
L’être humain est vulnérable et la souffrance est un aspect intrinsèque de la condition humaine. (Bouddhisme)
Se centrer sur le moment présent = modifications cognitives et comportementales (ACT, thérapie acceptation et engagement)
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Modes de réactions
Nous avons l’opportunité d’accéder à notre intériorités’effectue à travers des actions qui permettent d’atténuer ce sentiment d’impuissance ou de diminuer la menace à l’intégrité de la personne, ce qui permet le plus souvent de restaurer le sens La souffrance est en rapport avec le pouvoir qu’a la personne de donner un sens à la vie, de forger l’unité de son histoire, de produire et de maîtriser des tâches de se définir des règles morales. (Rawlinson 1986)
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Face à la souffrance… la recherche de sens
Croître, c’est perdre un état donné pour accéder à un
nouveau, comme; naître, aimer, grandir… La souffrance est le signe d’une perte, qui est justifiée
si on accède à la vérité de la personne. Déchirure et souffrance sont acceptée pour une vie
meilleure. Elle peut être vécu aussi en solidarité, rôle
d’information, indique l’injustice et l’effort… cela se fait par réflexion et compassion active et résolue
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La souffrance, élément lié à toute croissance
Quel sens donner à ma souffrance si vécue comme une perte ?
Société = supporte (endure) peu la souffrance Elle veut favoriser chez la personne un certain contrôle sur ses décisions de fin
de vie et encourager le respect de ses volontés (société vieillissante, coûts système de santé/services sociaux…)
Si je juge que je n’ai plus de dignité, ainsi que les autres… La décision = pas un simple résultat mathématique et/ou de critères (qualité
de vie /quantité). L'aide médicale à mourir comme réponse à la souffrance: mourir = solution =
effets sur la société et la conception des soins et services de santé (mourir = un soin…)
Projet de loi C 14: Questions à répondre: nuances et directives anticipées et demande de mourir en cas perte de capacité, personnes dépressives, enfants (14 ans), souffrances persistances et intolérables, uniformité au canada…
Constats
L’intervenant est lui aussi un être qui souffre et qui vit des émotions. Pour
être en mesure d’apporter une aide adéquate, il doit avoir réfléchi sur son agir. Une introspection sérieuse lui permettra de mieux se comprendre et d’utiliser ainsi des mécanismes d’adaptation conformes aux différentes situations qui se présentent. L’éthique commence quand la prise de conscience de la souffrance existentielle, (morale) s’effectue.
Par le questionnement et le dialogue, l’éthique peut permettre de choisir le meilleur agir dans cette situation et ainsi en assumer la décision et la responsabilité de ses actes.
Toutefois comprendre n’est pas suffisant, il faut pouvoir s’exprimer et apprendre à vivre avec ses choix en fonction des valeurs privilégiées.
Enfin, quel que soit le motif d’une intervention, il est important d’accorder une attention particulière à la qualité de la relation établit avec l’autre.
Comme individu libre, l’intervenant est responsable de son agir, ce qui présuppose une réflexion sur les valeurs qui orientent son action.
Stratégies suggérées
Processus de deuil\perte
Le choix éthique repose toujours sur le sujet c’est donc, dans la
conscience du sujet éthique que se pose la question de la responsabilité éthique de ses choix. La conscience individuelle (délibération individuelle)
Mais les choix humains dépendent aussi des contextes dans lesquels ils se font et surtout dans les cadres organisationnels qui gouvernent les conduites. La conscience professionnelle (discussion interdisciplinaire), parfois le débat public.
L’éthique concerne le choix, l’articulation et la justification des normes et des valeurs qui encadrent et inspirent l’action. Une science de l’action et de la décision. Elle dépend donc de l’individu, mais aussi de la place et de la forme de l’éthique dans les différentes organisations.
Mieux comprendre le choix de mourir
« … c'est pouvoir faire varier la réalité dans un sens que l'on n’a pas
prévu, pour une personne singulière face à une situation particulière. Cela lui a apporté beaucoup sans doute, et cela ne nous a rien enlevé ». Vallejo, M. C. (2014)
La qualité de la relation est une promesse de présence et d'attention, même s’il n’y a pas d'espoir de guérison. La sensibilité éthique du soignant est une promesse de soin juste.
« Toute vie humaine fait intervenir un dialogue continu entre ce qui pourrait être et ce qui est. Un mélange subtil de croyance, de savoir d'imagination construit devant nos yeux l’image sans cesse modifiée du possible (…). C’est sur ce possible que nous modelons notre comportement et nos actions. » Jacob, F. (1981). Le jeu des possibles. Paris, fayard p. 10-11
L’éthique
Le choix éthique repose toujours sur le sujet c’est donc, dans la
conscience du sujet éthique que se pose la question de la responsabilité éthique de ses choix. La conscience individuelle (délibération individuelle)
Mais les choix humains dépendent aussi des contextes dans lesquels ils se font et surtout dans les cadres organisationnels qui gouvernent les conduites. La conscience professionnelle (discussion interdisciplinaire), parfois le débat public.
L’éthique concerne le choix, l’articulation et la justification des normes et des valeurs qui encadrent et inspirent l’action. Une science de l’action et de la décision. Elle dépend donc de l’individu, mais aussi de la place et de la forme de l’éthique dans les différentes organisations.
L’éthique pas juste une affaire de conscience individuelle
Mieux comprendre le choix de mourir
Compétence personnelle : savoir-faire en situation, mais sur des
questions qui ont surtout un rapport avec l’individu. Ces points deviennent des Atouts professionnels lorsqu’ils peuvent servir à l’organisation.
Compétence professionnelle: savoir-faire en situation, elle est toujours prouvée dans le descriptif de l’expérience professionnelle, même à une échelle petite
La compétence éthique: ne se limite pas à un «comportement» éthique (bon vs mauvais). S’étend plutôt à la capacité de repérer et de solutionner des problèmes pratico-moraux à partir d’un jugement autonome et ce, en interaction avec les acteurs concernés.
Compétence (Roy, 2012; Bégin, 2014)
Cet exposé conduit à donner à la responsabilité de l’intervenant un
sens plus large que les codes et normes auxquels il est soumis et qu’aux habiletés exigées par le statut qu’il occupe.
Il nous a amenés non seulement à comprendre ce qui fonde l’agir dans le cadre de la relation, mais à l’interpréter, à l’actualiser et à le conceptualiser.
Il rend compte de l’importance de clarifier les valeurs par une réflexion et un dialogue entre les intervenants concernés directement par la souffrance.
La prévention du syndrome d’épuisement professionnel nécessite une approche individuelle , une approche organisationnelle et surtout une approche, dite éthique existentielle. L’enjeu éthique étant que l’intervenant se doit de respecter ses propres valeurs.
Conclusion
« Ce ne sont pas tant les réponses que cherche l’homme confronté à l’imminence de sa mort qu’une proximité humaine qui l’aide à s’ouvrir à ce qui le transcende, au mystère de son existence, à l’amour qui relie entre eux les humains. Le besoin spirituel de tout humain n’est-il pas de se sentir jusqu’au bout capable d’aimer et d’être aimé? N’est-il pas d’éprouver au cœur de lui-même ce sens auquel il aspire? » Hennezel, Leloup. L’art de mourir. Paris, Ed. Robert Laffont, 1997, p. 42
Épilogue
Quelqu’un meurt, et c’est comme des pas qui s’arrètent … mais si c’était un départ pour un nouveau voyage.?
Quelqu’un meurt, c’est comme une porte qui claque… mais si c’était un passage s’ouvrant sur d’autres paysages?
Quelqu’un meurt, c’est comme un arbre qui tombe… mais si c’était une graine germant dans une terre nouvelle?
Quelqu’un meurt, c’est comme un silence qui hurle… mais s’il nous aidait a entendre la fragile musique de la vie?
Michel Rabagliati, Paul a Québec.
Questions? Merci de votre participation
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Principales références
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Tremblay, M.A. (2008). Obstacles qui mettent en cause l’idée même de dialogue dans nos institutions de santé et services sociaux. Colloque :Souffrance du Soignant Exprimé ou Réprimé, sous la direction du Comité de Bioéthique Régional et Université du Québec à Chicoutimi.
Vandenbosch, D. (2012). “La thérapie d’Acceptation et d’Engagement”. Lu le 7 septembre ACT-therapie.com Voyer, G. (2009). La mort a son heure. Médiaspaul. Montréal. Zarifian, Philippe (2004), Le modèle de la compétence, Paris, Éditions Liaisons