22020

30 vuotta Luetusta

Kauppakassipalveluilla ruokaa kotiin

Sarveiskalvosiirteelläsokeasta heikkonäköiseksi

Näkövammaisten Airut 2/2020

2 2/2020

Näkövammaisten liiton jäsenlehti109. vuosikerta

9 numeroa vuodessa printtilehtenä, verkkolehtenä, Daisyäänilehtenä, pistekirjoituksella, Luetusjulkaisuna ja pdfnäköislehtenä.

Näkövammaisten Airut on Kulttuuri, mielipide ja tiedelehtien liiton Kultti ry:n jäsen ja sitoutunut Journalistin ohjeisiin.

ISSN 03582930 Paino: Savion kirjapaino Oy

twitter.com/NKLryfacebook.com/NKLryyoutube.com/c/Näkövammaistenliittory

airut@nkl.fiwww.airutlehti.fi

Päätoimittaja Marika Mäkinenp. 09 3960 4652, 0500 417 670marika.makinen@nkl.fi

Taitto, ilmoituksetLiisa Lähteenmäkip. 09 3960 4651050 396 4651liisa.lahteenmaki@nkl.fi

Tilaukset, versio- ja osoitteenmuutoksetNiina Juntunenp. 09 3960 4656 (ti–to klo 9–15)lehtitilaus@nkl.fi

3 Pääkirjoitus

4 Kiikarissa

7 Unikoulua Iiriksessä

8 Luetus täyttää 30 vuotta

10 Silmäsairauksien hoito kehittyy harppauksin

13 Kirjakorva

14 Kauppakassi kotiovelle

18 Sarveiskalvosiirteellä uusi elämä

21 Aktivisti

22 Ilmoitukset

27 Aineiston aikataulu

K A N N E N K U V A S S A Luetus-ohjelma täyttää 30 vuotta.K U V A Marika Mäkinen

Sisällysluettelo

maalis 2020

Tässä numerossa:

KU

VA

:VE

CT

OR

GO

DD

ES

S /

SH

UT

TE

RS

TO

CK

.CO

M

s. 14 Onnistuuko näkövammainen tilaamaan itsenäisesti verkosta ruokakassin kotiovelle?

http://www.nkl.fi/airut

32/2020

T E K S T I Marika Mäkinen, päätoimittaja

Pääkirjoitus

Osaaminen ratkaiskoonA ika ajoin näkövammaisyhteisössä on keskusteltu siitä, pitääkö työhakemuksessa mainita näkövammasta. Joidenkin mielestä se pitää kertoa jo hakemuksessa, kun taas toisten mielestä sitä ei tule mainita lainkaan. Jälkimmäiset perustelevat kantaansa sillä, että jos näkövammasta kertoo, rekrytointi tyssää yleensä jo siihen. Edellisten mielestä näkövamma tulee kuitenkin esiin mahdollisessa haastattelussa, joten se kannattaa ylpeästi heti tuoda pöytään.

Miten siis pitäisi toimia? Asiaa voi lähestyä pohtimalla, mikä oikeastaan on työhakemuksen tarkoitus? Sehän toimii käyntikorttina sille, että ovi haastatteluun aukeaisi ja sitten voisi vakuuttaa työnantajan. Kun ihmisen tapaa henkilökohtaisesti, hänen persoonansa ja sopivuutensa nousee selkeämmin esiin. Näkövamma ei sellaisenaan kiinnosta työnantajaa, ellei avoinna oleva paikka ole näkövammaalalta tai muulta vastaavalta, jolloin se voi olla etu. Sen sijaan työnantajaa kiinnostaa kuka hakija on, millainen hänen osaamisensa on ja miksi hän hakee paikkaa. Niin ainakin pitäisi.

Pari vuotta sitten Diakoniaammattikorkeakoulun Työnimikampanjassa neljä jul

kisuuden henkilöä haki työpaikkaa omilla ansioillaan, mutta romaninimellä. Yhtäkään heistä ei kutsuttu työhaastatteluun. Myös ulkomaalaistaustainen nimi vaikeuttaa merkittävästi työnsaantia. Näkövamma ei sentään käy nimestä ilmi. Nostamalla hakemuksessa näkövamman esiin tulee tahtomattaan korostaneeksi sen merkitystä.

Rekrytointisyrjintää on valitettavasti olemassa. Voisiko yksi tapa ratkaista ongelma ainakin hakemusvaiheessa olla anonyymi rekrytointi, jossa hakijan nimi, sukupuoli, ikä ja muut mahdolliset kategorisoivat henkilötiedot olisi häivytetty? Näin haastattelukutsupäätös perustuisi vain hakijan osaamiseen. Entä pitäisikö positiivinen erityiskohtelu sijoittaa tiukemmin työmarkkinoiden rakenteisiin?

Itse olen miettinyt, kutsuisinko kymmenien hakemusten joukosta työhaastatteluun juuri sen henkilön, joka hakemuksessaan kertoo erikseen olevansa viiden alaikäisen lapsen yksinhuoltaja? Niin, enpä tiedä. Mutta jos haastattelussa jututtaisin tätä osaavaa ja tarmokasta, tehtävään juuri sopivaa hakijaa, sillä ei olisi merkitystä.

4 2/2020

KIIK AR ISSAKIIK AR ISSA

PÄ I V YR Imaaliskuu

8.–14.3.Maailman glaukoomaviikko

Kuvailutulkkaus on palvelu, jonka avulla visuaalinen sanallistetaan niin, että näkövammainen pystyy aistimaan kuva

taidetta, elokuvaa tai näyttämötaidetta kuultuna tai kirjoitettuna. Olen opetellut kuvailutulkkaamaan itseni – hyvä

lempeys harjoitus.

Kirjailija, toimittaja ja kansalaisaktivisti Rosa Meriläinen Twitterissä 13.2.

KU

VA

: S

AK

U T

I AI N

EN

RIIKKA HÄNNINEN VOICE OF FINLAND -OHJELMASSA

Helsinkiläinen laulaja, laulupedagogi ja valmentaja ja Airutlehden avustajanakin tuttu Riikka Hänninen on tämän vuoden Voice

of Finland kilpailijoiden joukossa. Riikka Hänninen on edennyt Ääni ratkaisee osuudesta kaksintaisteluosaan, joka tulee tele

visiosta 13.3. ja uusintana 15.3. kello 20. Jakson voi katsoa

myöhemmin myös Ruutu.fipalvelusta.Voice of Finland on Nelosen

suosittu musiikkiohjelma, jossa tähtivalmentajat, Anna Puu, Redrama, Juha Tapio, Sipe Santapukki ja Toni Wirtanen etsivät laulajalahjakkuuksia, auttavat heitä löytämään oman artistiminänsä ja nousemaan mahdollisesti tähdiksi itsekin. Ohjelman juontavat Heikki

Paasonen ja Elina Kottonen.

52/2020

PISTELUKEMISTA RUOTSIKSIOss emellan on pistelukijoiden oma lehti, jossa on lyhyitä artikkeleja harvalla rivivälillä, minkä vuoksi se sopii pistekirjoituksen aloittelijoille. Lehti sisältää erikoismateriaalia ja netistä poimittuja juttuja, kilpailuja ja muuta hauskaa. Lukijat voivat myös lähettää lehteen omia juttujaan. Os emellan ilmestyy neljä kertaa vuodessa ja on maksuton.

Intermezzilehti sisältää artikkeleita, vinkkejä ja reportaaseja, jotka on poimittu eri viikko ja aikakauslehdistä, mutta lehdessä

LISÄTTYÄ TODELLISUUTTA PIILOLINSSEIHINLisätty todellisuus on tulossa piilolinsseihin. Ensimmäisen prototyypin on valmistanut Mojo Vision. Kuluttajakäytössä lisätyllä todellisuudella varustetut Mojo Lens piilolinssit eivät vielä ole, mutta tavoitteena on, että ne tulisivat markkinoille 2020luvun aikana.

Mojo Lens piilolinssejä käytettäisiin kuten tavallisia piilolinssejä. Niiden keskellä on pikkuruinen microLEDnäyttö, joka täydentää todellisuutta näyttämällä esimerkiksi urheilutuloksia, säätietoja tai sosiaalisen median viestejä ikään kuin ilmassa leijumassa. Linsseihin on lisäksi suunniteltu katseella hallittavaa käyttöliittymää.

Tulevaisuudessa linssejä voitaisiin hyödyntää myös näköongelmien hoitamisessa.

Punktchaton myös sen omia juttuja. Lehti ilmestyy viisi kertaa vuodessa ja maksaa 17 euroa/vuosi.

Punktchat on nuorison oma lehti pisteillä. Lehti sisältää ajankohtaisia juttuja muun muassa musiikista ja muodista ja sen aineisto on poimittu eri nuoriso ja viikkolehdistä. Lehti ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Hinta 10 euroa/vuosi.

Lisätietoa ja tilaukset: Tessa Bamberg, 044 712 3024, tessa.bamberg@fss.fi.

KU

VA

: M

ET

AM

OR

WO

RK

S /

SH

UT

TE

RS

TO

CK

.CO

M

mailto:tessa.bamberg%40fss.fi?subject=

6 2/2020

TILASTOTIETOA NÄKÖVAMMAISUUDESTANäkövammarekisterin vuosikirja 2018 on ilmestynyt. Kirjassa on tietoa muun muassa näkövammojen diagnooseista ja niiden vaikeusasteista, alueellisesta jakautumisesta ja näkövammaisten sosiaalisesta asemasta.

Vuosikirjaa voi lukea osoitteessa nkl.fi/ nvrek. Painetun vuosikirjan voi tilata Näkövammarekisteristä: matti.ojamo@nkl.fi.

Näkövammaisten liiton ylläpitämä näkövammarekisteri on yksi THL:n valtakunnallisista henkilörekistereistä.

JÄRJESTÖJEN SOSIAALITURVAOPAS PÄIVITETTYOppaassa on tietoa pitkäaikaissairaiden, vammaisten ja ikääntyneiden henkilöiden sosiaaliturvasta ja palveluista. Oppaasta on hyötyä erityisesti sosiaali ja terveydenhuollon työntekijöille ja sen tavoitteena on sosiaaliturvan tunnetuksi tekeminen ja sen hyödyntäminen käytännössä.

sosiaaliturvaopas.fi

DIGITAALISTEN PALVELUJEN SAAVUTETTAVUUS EDISTYY

KU

VA

: EL

SE

KY

HÄ

LÄ

KU

VA

: E

LS

E K

YH

ÄL

Ä

Liikenteen ja viestinnän digitaalisten palvelujen esteettömyyttä edistävä toimenpideohjelma haluaa lisätä kansalaisten yhdenvertaisuutta. Vuoteen 2021 jatkuvan ohjelman yksi saavutus on Väyläviraston ylläpitämä esteettömyystietokanta, johon on koottu tiedot kaikista maamme junaliikenteen asemista ja seisakkeista.

Ohjelman väliraportista voit lukea osoit

teessa www.lvm.fi/tiedotteet/2020 (raportti julkaistu 4.2.2020)

P I I R R O S : A A T U K O M S I

https://www.nkl.fi/fi/etusivu/nakeminen/nvrekhttps://www.nkl.fi/fi/etusivu/nakeminen/nvrekmailto:matti.ojamo%40nkl.fi?subject=https://www.lvm.fi/-/valiraportti-liikenteen-ja-viestinnan-digitaalisten-palvelujen-esteettomyytta-koskeva-toimenpideohjelma-hyvassa-vauhdissa-1032650http:///tiedotteet/2020 (Raportti julkaistu 4.2.2020) http:///tiedotteet/2020 (Raportti julkaistu 4.2.2020)

72/2020

Unikoulua Iiriksessä

Auto ajaa kadulla, mutta muuten on hiljaista. Tyyny tuntuu liian kuumalta, joten käännän sen taas toisinpäin. Huominen päivä huolestuttaa epämääräisesti. Uni ei suostu tulemaan.

Tutkimusten mukaan kolmasosa suomalaisista kärsii jonkinasteisista uniongelmista. Joku ei nukahda millään, toinen heräilee vähän väliä ja kolmas nukahtaa nopeasti, mutta herää liian varhain aamuyöllä saamatta enää unen päästä kiinni.

Uniterapeutti Susan Pihl on perehtynyt lääkkeettömään unettomuuden hoitoon. Hän on työskennellyt unettomien parissa jo 1980luvulta saakka ja on opiskellut alaa monipuolisesti. Pihl on myös toinen Unen taidot kirjan kirjoittajista.

Helsingin ja Uudenmaan Näkövammaiset kutsui Pihlin vetämään Näkövammaisten palvelu ja toimintakeskus Iirikseen uniryhmää. Unikoulu koostuu kuudesta istunnosta, jonka aikana käydään kierreportaiden omaisesti läpi keinoja hyvän yöunen aikaansaamiseksi.

Ryhmän työskentely alkaa unettomuutta aiheuttavien tekijöiden kartoittamisella. Jokainen kertoo kokemuksistaan ja ajatuksistaan sen verran, kuin tuntuu hyvältä. Ryhmän keskustelut ovat luottamuksellisia. Vertaistuki on yksi koulutuksen anneista.

Unikoulun aikana Susan Pihl antaa ohjeita, joiden avulla opetetaan elimistöä paremmille yöunille. Jollekulle ohje on mennä myöhemmin nukkumaan, toiselle

syödä parempi iltapala tai laittaa kello herättämään aikaisemmin. Aamuyön murehtijoille tulee kotiläksyksi huolipäiväkirjan pitäminen.

Unettomuuden hoidossa säännöllinen rytmi on tärkeä. Nukkumaan pitäisi mennä aina samaan aikaan ja vasta silloin, kun elimistö on valmis nukahtamaan. Aamulla pitää nousta ylös aina samalla kellonlyömällä – vaikka unet olisivatkin jääneet lyhyiksi.

Vuoteessa ei saa valvoa ja vatvoa ajatuksia, jos uni karkaa. Sieltä on noustava pois ja palattava vasta, kun uni voisi tulla. Susan Pihl sanoo, että näin ei tarvitse tehdä lopun ikää, mutta aluksi on oltava sitkeä.

Unettomuuden torjuntatyökaluihin kuuluvat erilaiset hengitys ja mielikuvaharjoitukset sekä oikeanlainen ravinto ja ateriarytmi. Voimme opettaa mielemme tottelemaan käskyä ”Seis, nyt ei ole tämän asian käsittelyn aika vaan se on myöhemmin huomenna”.

Vaikka unikoulu on lääkkeetön, melatoniinin käyttö ei ole kiellettyä. Sen tarve vähenee, kun keho ja mieli oppivat oikeanlaisen rytmin.

Pihlin opettamat keinot vaativat aluksi epämukavuuden sietämistä, mutta niiden avulla suurin osa lääkkeettömän unikoulun käyneistä on saanut apua ongelmaansa. Rytmit siis kuriin ja pois pehkuista, jos uni karkaa silmästä!

T E K S T I Virpi Jylhä K U V A T Macrovector / Shutterstock.com

8 2/2020

AinutlaatuinenAinutlaatuinen

Luetus täyttää Luetus täyttää 30 vuotta30 vuottaHuhtikuussa 1990 Näkövammaisten liitossa julkaistiin ensimmäinen Luetus-muotoinen lehti, Helsingin Sanomat. Tänä päivänä sanomalehtiä julkaistaan Luetuksella lähes sata ja kaikkiaan Luetus-julkaisuja on tuhansia.

T E K S T I J A K U V A Marika Mäkinen

Luetuslehden kehitystyö aloitettiin keväällä 1989. Projektilla oli johtoryhmä, jota veti silloinen Näkövammaisten liiton kirjapainon johtaja Teuvo Heikkonen ja jonka projektityöntekijöitä olivat Juha Syl-berg ja Heikki Ekola.

Kipinä projektiin saatiin EteläSuomen Sanomien kokeilusta, jossa päivän lehteä luettiin erityisen pääteyhteyteen kykenevän laitteen pis

92/2020

tekirjoitusnäytön avulla ja puhelinverkon välityksellä tietokoneella.

– Myös Ruotsissa oli vastaavanlaista kokemusta, kun päivän lehti jaettiin Göteborgissa radioaalloilla öiseen aikaan, Heikki Ekola sanoo.

Ekola ja Sylberg tutkivat, voidaanko Ruotsin järjestelmä tuoda Suomeen. Selvittelyt Ruotsissa eivät johtaneet tulokseen ja lehden tarvitsemat ohjelmat päätettiin valmistaa itse. Ohjelmien valmistukseen yhteistyökumppaniksi valikoitui Timehouse Oy, josta tuli vuosien mittainen yhteistyökumppani.

– Yritys kehitti yhteistyössä meidän kanssamme Mikropuhepuhesyntetisaattorin eli koneäänen.

Ensimmäinen tuotantoohjelmisto sijoitettiin Sanoma Oy:n tuotantotiloihin ja valmis päivän lehti saatiin puhelinverkon välityksellä iltaisin noin kello 21.

Ensimmäiset Luetuslehdet jaettiin koelukijoille levykkeillä, mutta pian lehtiä alettiin jakaa puhelinverkon välityksellä. Luetusmuotoista lehteä piti lukea tietokoneella, johon oli erikseen asennettu Luetusohjelma.

Tuotantoohjelmien lisäksi Timehouse valmisti Luetusohjelman, jonka puheosuuden Heikki Ekola ohjelmoi.

– Tuolloin käytettiin vielä ulkoisia puhesyntetisaattoreita. Ne eivät muun muassa osanneet lukea numeroita ja välimerkkejä haluamallamme tavalla, ja sen lisäksi näille puhelaitteille piti ohjelmoida liityntä tietokoneeseen. Tuolloin näkövammaisten shakkiharrastajien kanssa tiivistä yhteistyötä tehnyt Matti Uimonen valmisti yrityksensä puitteissa helppokäyttöiset tiedonsiirtoohjelmat lehtien siirtoon puhelinverkon avulla lukijoille, Ekola kertoo.

Luetuspalvelu mahdollisti ensimmäistä kertaa vaikeasti heikkonäköisille sekä täysin sokeille pääsyn lehden koko artikkeliaineis

toon. Lisäksi Luetusohjelman avulla lukijat saivat itse valita, mitä lehdestä lukivat.

– Se oli hyvin harvinaista koko maailmassa. Julkaisujen tuottaminen näkövammaisille helpottui valtavasti, kun niitä ei enää tarvinnut kenenkään lukea ääneen tai kirjoittaa uudelleen pistekirjoituksella. Näkövammaiset saivat ensi kertaa koko päivän lehden artikkeliaineiston luettavakseen samana päivänä.

Ekolan mukaan Suomessa mentiin osaamisessa pian Ruotsin ja joissain Euroopan yliopistoissa käynnisteltyjen kokeilujen ohi ja Suomesta tuli tietokonepohjaisesti näkövammaisille tuotetun tiedon ykkösmaa.

Tänä päivänä Luetusjulkaisuja on tuhansia, sillä myös asiakkaat ovat itse saaneet tuottaa jo lähes kaksikymmentä vuotta julkaisuja muille näkövammaisille luettavaksi. Näitä julkaisuja kutsutaan Ajulkaisuiksi ja asiakkaita, jotka niitä tuottavat, asiakastuottajiksi. Pääsääntöisesti Ajulkaisut ovat kirjoja, mutta joukossa on muutakin materiaalia.

Sanomalehtiä järjestelmässä on satakunta ja aikakauslehtiä hieman vähemmän. Erilaisia luetteloja, esitteitä ja lehtisiä löytyy runsaasti.

Luetus®

Luetus®ohjelma on helppokäyttöinen sovellus, joka puhuu lehden artikkelit tai kirjan tekstin koneäänellä. Sovelluksella voi muun muassa tehdä yksinkertaisia sanahakuja sekä ladata lehtiä ja kirjoja sovellukseen. Luetussovellus on saatavana Windows ja Linuxtietokoneille sekä uusimmille iOS ja Androidlaitteille. Lisätietoa Luetuksesta: www.nkl.fi/luetus

https://nkl.fi/fi/etusivu/palvelut_nakovammaisille/lukeminen/luetus

10 2/2020

Silmäsairauksien hoito kehittyy harppauksin– Maailmanlaajuisesti suurimpia näkövammautumisen syitä ovat kaihi ja glaukooma. Suomessa näkövammaisuutta aiheuttaa eniten silmänpohjan ikärappeuma, sanoo silmätautiopin professori ja Näkövammaisten liiton silmälääkäri Hannu Uusitalo.

T E K S T I Marianne Tenhami K U V A T Milos Batinic / Shutterstock.com ja Ali Kinnunen

112/2020

N äkövammaisten liiton ylläpitämän Näkövammarekisterin ja KuntoutusIiriksen silmälääkärin Hannu Uusitalon päävirka on Tampereen yliopiston silmätautiopin professori. Näkövammarekisterin vastaavana silmälääkärinä hän on työskennellyt toistakymmentä vuotta ja KuntoutusIiriksen ylilääkärinä parin vuoden ajan.

Uusitalo antaa lausuntoja ja toimii lääketieteellisenä asiantuntijana näkövammaisten etuuksiin ja näkötilanteeseen liittyvissä asioissa. Varsinaista potilastyötä hän ei tee.

Säilöntäaineettomat silmätipat glaukooman hoitoon

Tampereen yliopistolla ja Tampereen yliopistollisen sairaalan silmäkeskuksessa Uusitalon vastuulla on silmätauteihin liittyvä opetus ja tutkimus. Yliopistossa onkin runsaasti silmäalaan liittyvää tutkimusta.

– Olemme tutkineet glaukooman hoidossa käytettäviä silmänpainelääkkeitä, silmänpintasairautta sekä glaukooma ja muun silmäkirurgian hoidon tehostamista, Uusitalo kertoo.

Glaukooman hoitoon käytetään silmänpainetta alentavia tippoja, joilla on myös sivuvaikutuksia, kuten jatkuva silmänpintakudoksen ärsytys. Hämmästyttävän usein silmätipan lääkeaine ei saa tätä aikaan, vaan tipan säilöntäaineet, jotka pitkään käytettyinä vaurioittavat silmän pintaa.

– Glaukoomaan liittyvät tutkimuksemme ovat koskeneet säilöntäaineettomien silmätippojen kehittämistä.

Uusitalon mukaan markkinoilla on nyt pitkävaikutteisia, säilöntäaineettomia silmätippoja, jotka ovat osoittautuneet hyviksi. Nyt ollaan selvittämässä, miten potilaita voidaan hoitaa parhaimmalla tavalla yksilöllisesti.

– Kehittämämme menetelmä perustuu kyynelnestenäytteeseen, jonka avulla potilaalle pyritään valitsemaan paras ja turvallisin hoitovaihtoehto.

Näön heikkeneminen vaikuttaa elämänlaatuun

Yhteistyössä Näkövammaisten liiton, Näkövammarekisterin ja Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kanssa on tutkittu näkemisen yhteiskunnallista merkitystä: heikkonäköisyyden ja alentuneen näkökyvyn vaikutusta suomalaisten elämänlaatuun, työkykyyn ja työstä suoriutumiseen, mitä muutoksia se aiheuttaa terveydenhuoltopalvelujen käytössä ja minkälaisia kustannuksia se tuo yhteiskunnalle.

– Näkökyvyllä on keskeinen asema siinä, minkälaisena suomalainen kokee elämänlaatunsa. Kun näkökyky heikkenee alle 0.5:n, yleinen elämänlaatu alkaa laskea. Terveydenhuollon palvelujen käyttö korreloituu alentuneeseen näkökykyyn ja kustannukset lisääntyvät. Merkittävin havainto tutkimuksessamme oli tapaturmien liittyminen alentuneeseen näkökykyyn, Uusitalo kertoo.

Hän korostaa, että näkövammaisuus si

Silmätautiopin professori ja Näkövammaisten liiton silmälääkäri Hannu Uusitalo.

12 2/2020

nällään ei ole kuluerä: näkövammaiset kuluttavat vähän näkemiseen liittyviä terveyspalveluita ja suurimmat kustannukset muodostuvat näkövamman seurauksista, kuten vammojen hoidosta ja ennenaikaisesta eläköitymisestä.

– On tärkeää diagnosoida ja hoitaa sairaudet jo varhaisessa vaiheessa ja huolehtia näkövammaisten ihmisten kuntoutuksesta, työkyvyn ylläpitämisestä ja mahdollisuudesta toimia yhdenvertaisina yhteiskunnan jäseninä. Näin kustannuksetkaan eivät kasva, hän toteaa.

Retinitis näkövammauttaa työikäisiä

Suurin näkövammaisuuden aiheuttaja Suomessa on silmänpohjan ikärappeuma. Kosteaan ikärappeumaan on onnistuttu kehittämään lasiaiseen annettava pistoshoito, jolla hoidetaan rappeumaan liittyviä verkkokalvon uudissuonimuutoksia.

Uusitalon mukaan hoito ei auta kaikkia, mutta sillä on onnistuttu kääntämään kosteasta ikärappeumasta johtuva näkövammautuminen laskuun ja pystytty hidastamaan monien näkövammautumista.

Sairauden tutkimusmenetelmät ovat kehittyneet ja uusia hoitovaihtoehtoja tutkitaan aktiivisesti. Tampereen yliopiston kantasolusilmätutkimusryhmässä on kehitetty kantasoluhoitoja, joissa on eristetty verkkokalvon pigmenttiepiteelisoluja, jotka varsinkin kuivassa ikärappeumassa vaurioituvat ensimmäisinä. Niillä korvataan vaurioituneita soluja.

Maailmanlaajuisesti suurimpia näkövammautumisen syitä ovat kaihi ja glaukooma.

– Maailman epätasaarvoisuuden huomaa kaihin hoidossa. Suomessa kaihi leikataan viimeistään kuuden kuukauden kuluttua leikkaustarpeen havaitsemisesta, kun vähemmän kehittyneissä maissa näin ei ole.

Lääke ja leikkaushoitojen lisäksi glaukooman hoitoon on tullut laserhoitomenetelmiä. Runsaan 30 vuoden aikana suomalaisten glaukoomasta johtuvaa näkövammaisuutta on saatu siirrettyä noin viidellä vuodella eteenpäin.

Suurella osalla näkövammaisista lapsista on näkövamman lisäksi liitännäisvammoja ja sairauksia. Aivan pienten lasten näkövammaisuuteen liittyy usein myös muita kehityshäiriöitä. Työikäisistä näkövammaisista suurin osa on retiniitikoita. Heillä näkövammautumisen suurin syy ovat perinnölliset verkkokalvosairaudet.

– Retiniitikoiden oireet alkavat yleensä hiukan alle tai yli 20 ikävuoden ja näkövamma seuraa heitä koko työuran ja elämän.

Geenihoidot ovat kuitenkin tuoneet toivoa perinnöllisistä verkkokalvosairauksista kärsiville potilaille.

– Iso osa sairauksista on monogeenisiä: sairaus syntyy yhden geenivirheen seurauksena, joka saa aikaan näköongelman. Saman diagnoosin saaneilla potilailla voi olla erilaisia geenivirheitä ja usea eri geeni voi saada aikaan saman sairauden.

Monogeenisiin sairauksiin kehitetty geenihoito tepsii geenivirheen aiheuttajaan, ei potilaan diagnoosiin. Niinpä yhteen sairauteen voidaan joutua kehittämään eri hoitomuotoja.

Työikäisistä näkövammaisista

suurin osa on retiniitikoita.

132/2020

Bollassa tunteet ovat suuriaT E K S T I Tarja Räisänen

Nuoresta iästään huolimatta Pajtim Statovci (s. 1990) on maamme menestyvimpiä kirjailijoita: kaikkien aikojen nuorin Finlandiavoittaja 2019, Helsingin Sanomien esikoispalkinto 2014, Toisinkoinenkirjallisuuspalkinto 2016, National Book Awards finalisti ja International Dublin Literary Awards ehdokas, pienemmistä tunnustuksista puhumattakaan. Hänen aiempien romaaniensa Kissani Jugoslavia ja Tiranan sydän käännösoikeuksia on myyty jo yli 15 kielelle.

Statovci ei ole minulle uusi tuttavuus, joten odotukseni Bollaa kohtaan olivat suuret – ja täyttyivät jopa yli niiden. Kieli on kaunista, tunteet suuria, rakkaus ja viha syvää. Olen hieman kyllästynyt siihen, että jokaisessa romaanissa on nykyään oltava kiintiöhomoseksuaali. Tässä kirjassa kahden miehen rakkautta ei ollut liimattu muun kertomuksen päälle tai oheen, vaan se oli kirjan läpi kulkeva punainen lanka, sitä kantava voima, mutta ei koko sisältö.

Albanialaisessa mytologiassa Bolla tarkoittaa ensinnäkin haamua, näkymätöntä, petoa, pirua, toiseksi tuntematonta eläinlajia, käärmeenkaltaista olentoa tai kolmanneksi ulkopuolista. Kaikki Bollan puolet esiintyvät teoksessa.

Statovci on muuttanut Suomeen ennen Kosovon sotaa, joten hänellä ei ole omakohtaisia muistoja siitä. Hän on ilmeisesti kuunnellut tarkasti sukulaistensa kertomuksia ja perehtynyt historiaan, koska sota, vaino ja

väkivalta ovat mukana kaikissa hänen teoksissaan samoin kuin toiseus joko pakolaisena tai palaajana. Ne vaikuttavat tietenkin teosten henkilöihin, mutta eivät ole niiden pääosassa. Enemmänkin ne muistuttavat siitä, miten ihmistä ohjaavat tunteet ajasta ja paikasta riippumatta.

Suosittelen kirjaa kaikille avarakatseisille kauniin kielen ja hyvän tarinan arvostajille. Lukijoita on nykyään niin paljon, että en muista, onko Marko Kallinen minulle uusi vai vanha tuttavuus, mutta ainakin tähän kirjaan hän sopi erinomaisesti.

Kirjakor va

Statovci, Pajtim: Bolla. Otava 2019. Lukija: Marko Kallinen.

KU

VA

: O

TA

VA

14 2/2020

Ruokakaappi kaipaa täytettä. Mistä saisin juuri nyt avustajan käymään kanssani marketissa? Ehtisikö joku henkilökunnasta kierrokselle kanssani? Ehkä verkosta löytyy apu tähän ongelmaan.

T E K S T I Virpi Jylhä K U V A T TarikVision & Vector Goddess / Shutterstock.com

Kauppakassi Kauppakassi kotiovellekotiovelle

K auppakassien sisältöjä kerääviä palveluita on internetissä useita. Asiakas voi valita kotiinkuljetuksen tai noudon keräilypisteestä. Vähintään keräilypisteestä noutaminen on mahdollista useimmissa taajamissa, vaikka täysin koko Suomen kattavaa palveluverkkoa ei ole yhdelläkään toimittajalla.

Suurimpia palveluntarjoajia kauppakassigenressä ovat Sryhmän Foodie ja Keskon KRuoka. Molempia voi käyttää joko verkkosivuston tai mobiilisovelluksen avulla. Sovellukset on sekä iOS että Androidlaitteille. Palveluissa voi ostaa ruokaa, suunnitella aterioita, tehdä ja jakaa ostoslistoja ja selata erilaisia reseptejä. Ruokakassin pystyy tilaamaan joko noudettavaksi tai kotiin kuljetettuna. Kaikki ryhmittymän kaupat eivät ole mukana palveluketjussa ja osa kaupoista tarjoaa vain valmiiksi keräiltyä kauppakassia ilman kotiinkuljetusta.

152/2020

16 2/2020

Muita kauppakasseja kotiin toimittavia palveluita ovat esimerkiksi Kauppahalli24.fi, joka toimii Uudellamaalla. Fiksuruoka.fi kerää kauppakasseihin poistoruokaa. Sen verkkosivuston mukaan palvelua on tarjolla koko Suomessa.

Saavutettavuushaasteita

Pikainen saavutettavuusarviointi ei anna kauppakassipalveluista kovin rohkaisevaa tulosta. Ruudunlukuohjelman käyttäjä törmää haasteisiin niin mobiililaitteilla kuin tietokoneellakin. Palveluissa näyttää olevan nimeämättömiä painikkeita ja muita elementtejä.

Mobiilisovelluksissa joitakin toimintoja ei voi käyttää, jos laitteen ruudunlukuohjelma on päällä. Tietokoneen käyttäjä ei ole helpommassa asemassa. Heikkonäköisenäkin palveluiden käyttö on hetkittäin vaikeaa, sillä värikontrastit eivät kaikissa vaiheissa ole riittäviä.

Niin mainio kuin tällainen kauppakassipalvelu monelle näkövammaiselle olisikin, tämänhetkinen tilanne on se, että avustajaa tarvitaan, kun verkkoostoksia tehdään kotoa käsin. Ainakaan pelkän ruudunlukuohjelman varassa itsenäinen ruokakassin tilaaminen ei näytä onnistuvan.

Saavutettava kauppakassipalvelu olisi perheenäidin pelastus

Vantaalainen Tiina Mustonen testasi muutama vuosi sitten useita kauppakassipalveluita. Kokemukset eivät olleet ensi alkuun kovin hyviä: tavarat toimitettiin myöhään illalla ja kuljetusmaksut olivat kohtuuttoman suuria itse ostokseen verrattuina.

– Noin kolme vuotta sitten löysin Sryhmän Foodien. Se oli helmi, Tiina Mustonen kertoo.

Syntymäsokealle perheenäidille oli mah

tava kokemus päästä itsenäisesti selaamaan kaupan valikoimaa.

– Olin haltioissani ja istuinkin aluksi sohvan nurkassa tuntitolkulla selaamassa tuotteita ja tuotesisältöjä.

– Joitakin kertoja sovellukseen tuli päivityksiä ja niiden myötä saavutettavuusongelmia. Annoin silloin palautetta ja palaute tuntui menevän perille. Ongelmat korjautuivat ainakin suurimaksi osaksi.

Tiina Mustonen kertoo, että lokakuussa 2019 Foodieta uudistettiin rajummin. Tämän uudistuksen myötä saavutettavuus heikkeni merkittävästi. Ruudunlukuohjelmalla ei saa enää selville kaikista tuotteista yksityiskohtaisempaa tietoa: kahvikapselit ovat kaikki vain kahvikapseleita ja ruokakermat ruokakermoja. Ostoskorin muokkaaminen ei onnistu eikä esimerkiksi etuseteleitä saa enää aktivoitua. Pankkikortin tietoja ei pysty tallentamaan, vaan tiedot joutuu kirjoittamaan uudelleen jokaisen tilauksen yhteydessä.

– Olen jo väsynyt antamaan palautetta. Saavutettavuusongelmiin ei vastata vaan vakiovastaus kuuluu, että uudistus on kesken eikä aikataulusta vielä tiedetä.

Foodie ja K-Ruoka saavutettavuusarviointiin?

Kehityspäällikkö Maija Veckmanin mukaan Sryhmän Foodiepalvelua käyttää reilu miljoona asiakasta kuukausittain.

– Olemme saaneet jonkin verran palautetta siitä, että uudistetuissa sovelluksissa saavutettavuus on heikentynyt. Saavutettavuutta on arvioitu aiemmin, mutta selvästi nyt on tarvetta tehdä se uudelleen, Veckman toteaa.

– Aiomme edelleen kehittää sovelluksia, ja tuoda takaisin toiminnallisuuksia, jotka väliaikaisesti poistuivat. Olemme tutkineet muun muassa puheohjauksen kehittämistä ja tätä varten on jo olemassa Sostoslistaso

172/2020

vellus iOSlaitteille Applen sovelluskaupassa.– Tavoitteena on pitää saavutettavuusasiat

jatkossa osana kaikkea palvelun kehittämistä. Täsmällistä aikataulua saavutettavuusongelmien korjaamiselle en pysty antamaan, mutta pyrimme tekemään sen mahdollisimman pian, Veckman lupaa.

Antti Rajala toimii myyntijohtajana Keskolla. Hän kertoo, että KRuokasovelluksella ja verkkosivustolla on yli miljoona käyttäjää ja viikon aikana käyntejä palvelussa on noin 2,5 miljoonaa.

– Verkkokaupassa selkeästi suurin asiakasryhmä ovat työssäkäyvät lapsiperheet, jotka pystyvät helpottamaan kiireistä arkeaan verkkokaupan avulla. Muita verkkokaupassa korostuvia asiakasryhmiä ovat ikäihmiset, joille kaupassakäynti on hankalaa, sekä erilaiset yritykset ja yhteisöt, Antti Rajala kertoo.

Pikaisen saavutettavuusarvioinnin tulos ei yllätä Rajalaa.

– Olemme jonkin verran saaneet asiakaspalautetta palvelun saavutettavuusongelmista, hän sanoo.

– Tästä syystä suunnitelmissa on teettää saavutettavuuden arviointi ensi vuoden aikana.

Palautteen antaminen on tärkeää

Verkosta itsenäisesti kotiin tilattava kauppakassi ei ole vielä arkipäivää näkövammaisille, mutta lupauksia on annettu saavutettavuuden kohentumisesta.

Palautteiden kirjoittaminen toistuvasti samoista asioista turhauttaa ja väsyttää. Ilman näkövammaisten aktiivisuutta palveluntarjoajat eivät saa tietää haasteista. Laki digitaalisista palveluista koskee vain julkista tehtävää hoitavia tahoja, joten saavutettavuuden arviointeja ei teetetä rutiinisti kaupallisten toimijoiden puolella. Arviointi tilataan, kun palautteissa rupeaa näkymään tarvetta sille.

18 2/2020

Sarveiskalvo-siirteellä uusi elämäUlla Jensen on saanut yhdeksän sarveiskalvosiirrettä ensin näkötilannettaan parantamaan, sittemmin kivun poistamiseksi. Hän on kiitollinen sarveiskalvonsa luovuttaneille ja toivoo enemmän elinluovutustestamentteja.

T E K S T I Marianne TenhamiK U V A Marika Mäkinen

S arveiskalvosiirre on kuolleelta luovuttajalta saatu sarveiskalvo, joka siirretään potilaalle tämän oman sairaan sarveiskalvon tilalle. Sarveiskalvonsiirto tehdään potilaille, joilla sarveiskalvonsairaus alentaa näöntarkkuutta ja on oletettavaa, että siirrännäisellä saadaan parannettua potilaan tilannetta. Se voidaan myös tehdä, jos sarveiskalvon sairaus aiheuttaa kipua potilaalle, vaikka näöntarkkuus ei siirteen avulla välttämättä paranisikaan.

– Sarveiskalvonsiirto voidaan tehdä myös sellaisille potilaille, joiden silmän rakenteellinen jänteys on uhattuna sarveiskalvosairauden takia: silmä on tai uhkaa mennä ”puhki”, kertoo osastonylilääkäri, silmätautiopin dosentti Kari Krootila HYKS:in silmätautien klinikalta.

Kaikki piti opetella näkemään

Ulla Jensen, 52, syntyi sokeana ja näki vain valoa. Elämänsä ensimmäiset näköhavainnot hän koki 15vuotiaana molempiin silmiin tehtyjen sarveiskalvonsiirtojen ansiosta.

– Alkaessani nähdä värejä ja hahmoja koin tilanteen kauheana ja pelottavana. Olin elänyt siihen asti tutussa, pimeässä maailmassani ja olin sinut sokeuteni kanssa. Sitten joku tuli ja laittoi niin sanotusti valot päälle, mikä aiheutti silmiini äärimmäisen tuskallisen kivun ja häikäisyn, hän kuvailee.

– Oli pelottavaa, kun ei ollut mitään visuaalisia muistikuvia asioista tai esineistä, vaan kaikki piti opetella näkemään koskettamisen kautta.

– Jos joku osoitti minulle mukia ja kysyi, mikä se on, enhän minä tiennyt mikä se on ennen kuin olin tunnustellut sitä. Opin, että muki näyttää tältä ja että mukit ja kupit voivat myös keskenään näyttää erilaisilta, hän havainnollistaa.

Heikkonäköisyyden hyväksyminen kesti kolme vuotta identiteetin täysin vaihduttua. Ullan vasemman silmän näkötilanne on pysynyt ennallaan 15vuotiaasta lähtien ja oikealla silmällään hän erottaa tällä hetkellä valon sekä käden liikkeen, jos käsi on ihan silmäripsissä kiinni.

Sen minkä Ulla Jensen näkee, hän näkee kirkkaasti ja selkeästi. Hän näkee hahmoja, mutta ei tunnista ihmisiä kasvojenpiirteistä. Liikkumisen apuvälineenä hänellä on opas

192/2020

Sokeana syntynyt Ulla Jensen alkoi nähdä värejä ja hahmoja sarveiskalvo-siirteiden avulla. Liikkumi-sen apuna on opaskoira Nisse.

20 2/2020

koira Nisse. Lukunäköä ei käytännössä ole, mutta todella iso suurennus tietokoneessa auttaa hiukan.

– Niinpä kuuntelen äänikirjoja ja luen mielelläni pistekirjoitusta, hän sanoo.

Ullan omat sarveiskalvot hylkivät. Syytä tähän ei tiedetä, vaikka asiaa on tutkittu todella paljon hänen lapsuudestaan asti.

– Saadessani pienenä sarveiskalvonhylkimisdiagnoosin olin ainoa tämän diagnoosin saanut Suomessa. Hylkimisen vuoksi olen saanut elämäni aikana yhdeksän sarveiskalvonsiirrettä: oikeaan silmääni kuusi ja vasempaan silmääni kolme.

Oikea silmä on aina ollut se hankalampi: sarveiskalvo ei vain ota pysyäkseen silmässä ja hylkii kerta toisensa jälkeen. Pienenä Jensenin vanhemmat toivoivat hänen näkönsä edes hiukan parantuvan sarveiskalvonsiirroilla, ja niin kävikin. Nyttemmin Jensen on saanut siirtoja todella kovan kivun poistumiseksi oikeasta silmästä, koska silmän sarveiskalvo hylkii edelleen. Sarveiskalvojenhyljinnän lisäksi Ullalla on ollut harmaakaihi, joka on leikattu. Hänellä on myös sekundäärinen glaukooma oikeassa silmässä.

Kiitos luovuttajille

Kari Krootilan mukaan sarveiskalvonsiirtoja voidaan tehdä lävistävänä, jolloin kaikki sarveiskalvon kerrokset siirretään. Tällöin potilaan kaikki omat sarveiskalvon kerrokset poistetaan.

Nykyään suurin osa sarveiskalvonsiirroista tehdään kerroksittaisina, jolloin vain sairastunut tai sairastuneet kerrokset vaihdetaan ja terve sarveiskalvon kerros tai kerrokset säilytetään. Sarveiskalvon kerroksista voidaan vaihtaa niin sisäisiä kuin pinnallisia kerroksia.

– Erityisesti sarveiskalvon sisäkerroksen siirtojen tulokset ovat erinomaisia. Toipuminen on nopeaa, saavutetut näöntarkkuudet

ovat hyviä ja vieraan kudoksen hylkimisreaktioita on vähän.

– Lävistävien sarveiskalvonsiirtojen toipuminen on hidasta. Tulokset ovat vaihtelevampia ja hylkimisreaktiot yleisempiä. Hylkimisreaktiot voidaan yleensä hoitaa paikallisilla kortisonia sisältävillä silmätipoilla, Krootila sanoo ja korostaa, että päätös sarveiskalvonsiirrosta on aina yksilöllinen, jossa huomioidaan mahdollisesti saavutettavat hyödyt ja yksilölliset riskit.

Tällä hetkellä Ulla Jensen on jälleen jonossa uuteen sarveiskalvonsiirtoon.

– Oikean silmäni sarveiskalvo ei enää toimi. Koska neste ei kierrä silmässäni, sarveiskalvon pinnalle on muodostunut paljon pieniä haavoja ja vesirakkuloita. Tämä aiheuttaa äärimmäisen tuskallisen kivun: tuntuu siltä kuin ripsi tai roska menisi silmään, mutta tunne on moninkertainen, hän kuvailee.

Jensen toivoo, että tuleva siirto olisi viimeinen ja että kipu saataisiin silmästä kokonaan pois. Hän on vääntänyt kättä siitäkin, että koko oikea silmä poistettaisiin, mutta tähän HYKS:issä ei ole toistaiseksi suostuttu, koska silmässä on elämää jäljellä.

Tulevaisuus ei pelota Ulla Jenseniä.– Elämää helpottaa, jos on edes vähän

näköä jäljellä. Toisaalta olen elänyt myös sokeana, joten ei minua pelota, jos näköni tästä huononee, hän sanoo.

Tällä hetkellä sarveiskalvonsiirteen saaminen voi kestää Jensenin mukaan vuoden, koska sarveiskalvoista on pulaa ja HYKS:in silmätautien klinikalla on vain kolme sarveiskalvon siirtoja tekevää lääkäriä.

Ulla on erittäin kiitollinen sarveiskalvonsa hänelle luovuttaneille ihmisille.

– Toivoisin ihmisten tekevän enemmän elinluovutustestamentteja. Luovuttamalla sarveiskalvoja ja muita elimiä annetaan paitsi uusi elämä, myös mahdollisuus nähdä. Saatuani sarveiskalvonsiirroilla näköäni edes hiukan takaisin olen saanut uuden elämän.

212/2020

Kiittämätön avustettavaT E K S T I Olli Lehtinen

− Tulepas nyt reippaasti sieltä, auttaja sanoi ja lähti harppomaan. Näkövammainen kiiruhti keppi heiluen perään ja kumautti olkapään liikennemerkkiin. Kurssipaikassa pyöri runsaasti ihmisiä.

− Nappaa kiinni kädestäni, auttaja sanoi. Näkövammainen tarttui hauikseen. Auttaja puhui kantavalla äänellä. − Otatko korvapuustin vai voisilmäpullan? −Kumpi näyttää paremmalta? − Vain yhden saa ottaa, auttaja kajautti ja

nauroi helkkyen. Taas tätä, näkövammainen mietti. Asiat

eivät hoidu kahden kesken, mutta ihmisten keskellä autetaan näkyvästi ja suurieleisesti.

He istuivat pöytään. − Onko tässä vapaata? pöydän viereen

saapunut henkilö kysyi. − On kai, näkövammainen vastasi. − Ilman muuta istukaa, olkaa hyvä! auttaja

huudahti. Näkövammainen huomasi auttajan eleh

tivän ilmeillään. Joskus auttaja harppaa näkövammaisen yläpuolelle ja käy sanatonta dialogia toisen näkevän kanssa. Ehkä hän on huolissaan sosiaalisesta asemastaan, koska alleviivaa eriarvoisuutta?

− Oho, näkövammainen huokasi. Hän pudotti servetin ja alkoi tunnustella

housujaan. Lautasliinan täytyi pudota lattialle, koska auttaja ei tehnyt mitään. Näkövammainen kumartui ja pyyhki lattiaa. Kolmas henkilö kyyristyi ja ojensi lautasliinan. Ihminen, joka toimii muitta mutkitta, on auttaja. Ihminen, joka puntaroi rooliaan ennen auttamista, on peluri.

Näkövammainen läikäytti kahviaan. – Minä pyyhin, avustaja sanoi. – Minäkin osaan pyyhkiä. – Ei, kyllä minä pyyhin, avustaja sanoi ja

pyyhkäisi pöydän näkövammaisen edestä. – Minä siivoan hänen jälkensä, avustaja

kuiskasi pöytään saapuneelle. Näkövammainen nousi seisomaan. − Varo, varo porras! auttaja huusi ja tarttui

näkövammaista rinnan ympäriltä. Näkövammainen tiesi portaiden olevan

parin metrin päässä. Hän hymähti ja katui tympääntymistään. Apuun ei saa olla tyytymätön tai leimataan kiittämättömäksi, hankalaksi tai vinksahtaneeksi. Mitä enemmän auttaja auttaa, sitä arvokkaampaa hänen apunsa on. Jos vammainen pärjää itse, auttaja ei saa glooriaa. Vaikea autettava tekee auttajan panoksesta huippua.

Lähipöydät humisivat hiljaa. − Osasitpa sinä syödä tosi taitavasti, avus

taja artikuloi, kuin puhuisi lapselle. − Ilmaisia lounaita ei ole, näkövammainen

vastasi. Hän tiesi olevansa kiittämätön, hankala ja vinksahtanut.

Olli Lehtisen mielestä jokaisesta rapsutuksesta ei tarvitse olla kiitollinen.

Ak tivisti

22 2/2020

ILMOITUK SET

Oikaisu

Aikataulussa väärä päivämäärä

Airut 1:ssä julkaistussa Airuen aikataulussa oli Daisy ja printtiversioissa väärä päivämäärä nro 8:n ilmestymispäivänä. Oikea ilmestymispäivä on 18.11. eikä 17.11. Pistelehdessä, Luetuksessa ja pdf:ssä tieto oli oikein.

Henkilökohtaista

Henkilökohtainen avustaja

Etsin henkilökohtaista avustajaa Helsinkiin 615 h viikossa. Avustajan työ käsittää kodin askareet, eli ei kodin ulkopuolisia avustajantöitä. Työ alkaa heti sopivan avustajan löydyttyä. Hakijan tulee suoriutua kodin perusaskareista siivouksesta pyykinpesuun. Yhteydenotot p. 046 940 4435 / Teijo.

Kokoukset

Keski-Uudenmaan Näkövammaiset ry:n sääntömääräinen vuosikokous

ti 17.3.2020 klo 18.00 alk. Kahvitarjoilu klo 17.30. Kokouspaikkana Mäntymäki, Luurikuja 1, Hyrylä. Kokouksessa

käsitellään yhdistyksen sääntöjen kymmenennessä pykälässä mainitut asiat. Ilmoittautuminen 13.3. mennessä puh. 0400 456 075 tai toimisto@kun.fi. Samasta numerosta ja spostiosoitteesta voi tilata kokousmateriaalin sähköisenä, piste tai isokirjoituksella. Tervetuloa!

KUN ry/hallitus

Pohjois-Kymen Näkövammaiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous

18.3.2020 klo 13, Salpausselänkatu 30, Kouvola. Käynti sisäpihan puolelta. Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat. Kahvitarjoilu klo 12.30. Tervetuloa!

Kanta-Hämeen Näkövammaiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous

to 26.3.2020 klo 17.30 Näkövammaisten toimintakeskuksessa, Brahenkatu 21, Hämeenlinna. Kokouksessa käsitellään sääntöjen kevätkokoukselle määräämät asiat, sekä sääntöuudistus. Kahvitarjoilu klo 17.00. Tervetuloa!

Hallitus

Näkövammaiset Käsityöntekijät ry:n vuosikokous

la 28.3.2020 klo 11.30 palvelu ja toimintakeskus Iiris, kokoustila Valo 3 krs. Marjaniementie 74, Helsinki.

Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat. Kokouksessa valitaan yhdistyksen puheenjohtaja vuosikokousten väliseksi toimintavuodeksi ja 3 hallituksen varsinaista jäsentä kahdeksi toimintavuodeksi sekä 3 varajäsentä toimintavuodeksi. Valitaan valtuuston jäsen Näkövammaisten liitto ry:n valtuustoon seuraavaksi toimintakaudeksi 2020–2024 ja valtuuston varajäsen.

Kahvitarjoilu on klo 11.00 alkaen.

Yhdistyksen sääntöjen mukaan on mahdollisuus käyttää asiamiestä vuosikokouksessa. Varsinainen jäsen saa käyttää äänioikeuttaan yhdistyksen kokouksessa asiamiehen välityksellä. Asiamiehen on oltava yhdistyksen varsinainen jäsen ja hänen on esitettävä päivätty valtakirja. Valtuutus koskee yhtä kokousta eikä valtakirjaa voi siirtää. Asiamiehellä voi olla vain yksi valtakirja.

Matkat korvataan halvinta matkustustapaa käyttäen jälkikäteen varsinaisille jäsenille 20 e ylittävältä osalta.

Tervetuloa! Hallitus

Ilmoitukset

232/2020

ILMOITUK SET

osallistuminen edellyttää ilmoittautumista 4.4. mennessä: tytti.kulhia@luukku.com. Ilmoittautumisen yhteydessä on syytä mainita mahdollisesta ruokaaineallergiasta ja haluaako nauttia kahvin vai teen.

Yhdistys korvaa jäsentensä kokousmatkakuluista jälkikäteen, 40 e ylittävän osan kuitteja vastaan, halvinta matkustustapaa käyttäen. Tervetuloa! Hallitus

Pohjanmaan Näkövammaiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous

ma 6.4.2020 klo 10.00 Seinäjoella, HotelliRavintola Almassa (Ruukintie 4, rautatieaseman vieressä). Kokouksessa käsitellään yhdistyksen sääntöjen kevätkokoukselle määräämät asiat. Kokouksen jälkeen kahvitarjoilu, jota varten ilmoittautumiset 26.3. mennessä 045 612 5122 tai jasenasiat@pohjanmaannakovammaiset.fi. Muista mainita erityisruokavalio. Tervetuloa!

Hallitus

Tapahtumat

Kuunnelmafestari Helsingissä

Näkövammaisten Kulttuuripalvelu järjestää yhteistyös

sä Yleisradion kanssa jo neljännen kuunnelmafestivaalin. Tule mukaan kuuntelemaan kuunnelmia ja keskustelemaan niistä Iiriskeskukseen Helsinkiin. Keskustelua vetävät Anne Huttunen ja Satu Linna. Aika ja paikka: pe 3.4. klo 16.45–21.15 Outatilassa. La klo 10.0016.00 Valotilassa (entinen Näkövammaismuseo).

Perjantaiillan teemana ovat Kalevalan naishahmot, lauantaina kuullaan osanottajien toiveita. Tarkemmasta  ohjelmasta saat tietoja Anne Huttuselta: sallyanne.huttunen@elisanet.fi tai p. 0500 885 683.

Vapaa pääsy. Paikalla yleisavustajia ja induktiosilmukka on käytössä. Voit olla läsnä koko ajan tai tulla kuulemaan vain omat suosikkisi. Ajoita tulosi kunkin kuunnelman alkuun, että et joudu hytisemään Iiriksen lukitun oven ulkopuolella.

Jos osallistut omakustanteisiin aterioihin (yht. 15 e), ilmoittaudu 30.3. mennessä: osallistun@kulttuuripalvelu.fi . Kerro ilmoittautuessasi, osallistutko perjantain iltapalaan (5 e), lauantain ateriaan (10 e) vai molempiin.

Etukäteen sopimalla pitkämatkaiset saavat omakustanteisen aamupalan yhdistyksen tiloissa la klo 9.30. Mainitse aamupalatoiveesta ilmoittautuessasi.

Näkövammaisten Kristillinen Yhdistys ry:n sääntömääräinen vuosikokous

palmusunnuntaina 5.4.2020 klo 13.00 Helsingissä, Pengerkatu 11 A:n kerhosalissa (2. krs). Sisään päästäksesi paina oven oikealla puolella olevaa nappia Pengersali.

Kokouksessa käsitellään vuosikokoukselle määrätyt asiat sekä hallituksen esitys Näkövammaisten Kristillinen Yhdistys ry:n purkamisesta.

Kokouksen jälkeen on kahvit ja hartaus. Hartaudessa puhuu yhteisen seurakuntatyön vammaistyön pappi Kati Koskinen. Tervetuloa!

Näkövammaisten Kristillinen Yhdistys ry, hallitus

Suomen Sokeat ry:n sääntömääräinen vuosikokous

su 19.4.2020 klo 13.00 Tampereen Seudun Näkövammaiset ry:n kerhohuoneessa, Kuninkaankatu 8 A.

Kokouksessa käsitellään yhdistyksen sääntöjen § 10 määräämät asiat. Kokousmateriaalin voi tilata pistekirjoituksella, äänitteenä tai sähköisesti yhdistyksen sihteeriltä: tytti.kulhia@luukku.com

Yhdistys tarjoaa pullakahvin tai teen ennen kokousta klo 12.30 sekä kokouskahvit kokouksen jälkeen. Tarjoiluun

24 2/2020

ILMOITUK SET

tuuripalvelu järjestää mahdollisuuden juhlia Riikan Voicematkaa ma 23.3. klo 17–19. Ohjelmassa on Riikan haastattelu ja musiikillisia Voicemaistiaisia. Lopuksi kerätään vapaaehtoinen kolehti artistin hyväksi.

Ilmoittaudu viimeistään 22.3. osoitteeseen osallistun@kulttuuripalvelu.fi

Tervetuloa jännittämään Riikkaa yhdessä!

Näkövammaisten Kulttuuripalvelu ry

Senioritanssit 25.3. klo 10–13 Iiriksen liikuntasalissa

Senioritanssi on iloista, turvallista ja kepeää menoa, jossa vanhempikin pysyy mukana. Senioritanssiin osallistuminen ei edellytä tanssitaustaa. Tansseissa toistuvat helposti omaksuttavat askelsarj a t . M o n i p u o l i n e n , hyvärytminen musiikki auttaa löytämään tanssin ilon. Iiriskeskuksen senioritansseja ohjaa kokenut tanssija ja näkövammaisten vapaaehtoisena avustajana vuosia toiminut Marjatta Terävä.

Senioritanssia tanssitaan paripiirissä, jossa tanssipari vaihtuu. Olet tervetullut yksin tai yhdessä, eikä tanssissa ole väliä, oletko mies vai nainen. Senioritanssia tanssitaan arkivaatteissa ja tanssiin sopivissa kengissä.

Ilmoittaudu 18.3. mennes

sä osoitteeseen osallistun@kulttuuripalvelu.fi tai p. 040 964 9288. Osallistumismaksu 10 e.

Loppukahvit nautitaan Kulttuuripalvelun toimistolla Iiriskeskuksen 5. krs. Iiriksen liikuntasali sijaitsee talon sisääntulokerroksessa osoitteessa Marjaniementie 74, Itäkeskus.

Järj. Näkövammaisten Kult-tuuripalvelu ry ja Sivis-keskus

Liikunta

Näkövammaiskiekkotreenit alkavat Vantaalla

Aisti Sport ry on varannut jäävuoron perjantaiiltoihin klo 22–23.30 Myyrmäen jäähalli 2:sta Vantaalta. Vuorot alkoivat pe 21.2. ja jatkuvat 24.4. asti. Kyseessä ovat Suomen historian ensimmäiset säännölliset näkövammaiskiekolle varatut harjoitusvuorot. Vuoro on myöhäinen lepakkovuoro johtuen pääkaupunkiseudulla vallitsevasta jäävuoropulasta. Vuoro testaa myös jäätarvetta jatkoa ajatellen. Ilmoittaudu mukaan ja hyppää kaukaloon! Kaikki ovat ikään ja taitotasoon katsomatta tervetulleita.

Lisätietoa Aisti Sportin nettisivuilla www.aistisport.com tai markus.tihumaki@gmail.com.

Yhdistys korvaa jäsenille matkakulut 20 e ylittävältä osalta halvinta matkustustapaa käytettäessä. Majoituksen  jokainen järjestää itse.

Järj. Näkövammaisten Kulttuuripalvelu

Kirjailijavieraana J-P Koskinen 7.4.2020

Anne Huttunen haastattelee JP Koskista (s. 1968) Iiriksen 6. krs:n Outatilassa ti 7.4. klo 17.30–19.30. Koskinen on julkaissut novellikokoelmia, romaaneja ja lasten ja nuortenkirjoja. Ystäväni Rasputin oli 2013 ja Tulisiipi 2019 Finlandiapalkintoehdokkaana. Koskinen voitti Sokeain Kuunnelmapalkinnon vuonna 2018 humoristisella sarjakuunnelmalla Töissä täällä.

Osallistumismaksu 5 e sis. kahvitarjoilun. Näkövammaisten Kirjastoyhdistys ry:n jäsenet veloituksetta. Tilaisuus nettiradioidaan.

Ilmoittaudu viim. ma 6.4.: osallistun@kulttuuripalvelu.fi

järj. Näkövammaisten Kult-tuuripalvelu ry ja Näkövam-maisten Kirjastoyhdistys ry

Tule juhlimaan Riikka Hännisen Voice-matkaa!

Laulaja ja lauluvalmentaja Riikka Hänninen osallistuu tänä keväänä Neloskanavan suosittuun The Voice of Finland laulukilpailuun. Kult

252/2020

ILMOITUK SET

Apurahoja

Suomen Näkövammaissäätiön apurahoja haettavana

Suomen Näkövammaissäätiön apurahat ovat näkövammaisten ja näkövammaistyössä toimivien haettavissa: nuorisotyöhön, opiskeluun ja ammattiopintoihin, työllisyyteen, tiedotustoimintaan, kuntoutukseen, tutkimustoimintaan, harrastus ja vapaaajantoimintaan sekä näkövammaisten kansainväliseen yhteistyöhön.

Hakemuksesta tulee ilmetä: hakijan esittely ja yhteys

tiedot sekä pankkitilin numero IBANkoodin muodossa (myös sähköpostitse haettaessa)

apurahan käyttötarkoitus haettava määrä ja hank

keen kokonaiskustannukset onko hanketta varten saa

tu, anottu, aiotaanko anoa apurahaa muista lähteistä

millä tavoin hakija rahoittaa hankkeen, mikäli apuraha kattaa vain osan kustannuksista

mahdolliset suosittelijat.Apurahan saajan tulee jät

tää asiamiehelle hankkeesta ja apurahan käytöstä selvitys, joka sopimuksen mukaan voidaan julkaista.

Hakuaika on 1.3.–31.3.2020. Hakemukset tulee lähettää osoitteeseen: Suomen Näkö

vammaissäätiö, Asiamies Aila Santanen, Arhipanpolku 8 B 2, 00420 Helsinki tai sähköposti: aila.santanen@live.fi. Lisätietoja antaa asiamies puh. 050 596 6737.

Säätiön periaatteena on myöntää apuraha kohteeseen, mihin yleisistä rahoituslähteistä ei ole mahdollista saada tukea. Vuonna 2019 säätiö myönsi apurahoja runsaat 12 000 euroa.

Jos haluat auttaa näkövammaista lisäämään tietojaan ja taitojaan ja siten löytämään paikkansa elämässä, voit osoittaa tukesi ohjaamalla merkkipäivämuistamisia ja muita lahjoituksia Suomen Näkövammaissäätiön tilille Danske Bank FI21 8318 6710 0136 39. Kiitos lahjastasi!

Hans Brummers stiftelse sr:n apurahat

Hans Brummers stiftelse sr jakaa apurahoja yleishyödyllisiin tarkoituksiin näkövammaisten tukemiseksi.

Yleishyödyllisiä tarkoituksia ovat esimerkiksi

opiskelu oppivälineiden ja kirjallisuuden hankinta apuvälineet erityisiin tarpeisiin

terveyttä edistävät harrastustoiminnat (esim. ratsastusterapia)

muut hyvin perustellut käyttötarpeet

Kirjallisesta hakemuksesta

tulee ilmetä: hakijan täydellinen nimi

henkilötunnus osoite ja puhelinnumero

apurahan käyttötarkoitus selvitys apurahan taloudellisesta tarpeesta (esim. verotustodistus ja tiedot muista rahoituslähteistä)

todistus näkövamman haittaasteesta

a n o t t a v a m ä ä r ä pankkitili (18 merkkinen IBAN koodi)

mahdollinen sähköpostiosoite

Hakemus saa enintään olla yhden A4sivun mittainen.

Hakemus liitteineen lähetetään 31.3.2020 mennessä osoitteeseen:

Hans Brummers stiftelse sr c /o Anna Brummer, Rautapaidantie 26 B, 00920 Helsinki TAI sähköpostiosoitteeseen: anna.brummer@gmail.com. Tiedustelut: anna.brummer@gmail.com, 045 881 8185.

Sokeain Lasten Tukisäätiön apurahat

Sokeain Lasten Tukisäätiö myöntää apurahoja mm. näkövammaisten lasten harrastustoimintaan, erikoisliikuntavälineisiin ja perheiden lomakustannuksiin tai muuhun sellaiseen tarkoitukseen, jonka kohteena on näkövammaisten lasten ja heidän perheidensä elinolosuhteet ja

26 2/2020

ILMOITUK SET

niiden parantamiseen tähtäävä toiminta.

Hakemukset 31.3.2020 mennessä.

Hakemukset ja tiedustelut:Juha Halme, Mäntykatu 9,

37830 Akaa. p. 040 728 0970.asiamies@sokeainlastentukisaatio.fi. www.sokeainlastentukisaatio.fi

Näkövammaisten Kulttuuripalvelu ry:n vuoden 2020 jäsenille suunnatut apurahat

Yhdistyksen jäsenten haettavaksi on vuonna 2020 varattu apurahaa yhteismäärältään 1500 euroa. Apurahoilla on tarkoitus tukea mm. kulttuurialan ammattiin tähtäävää tai kulttuuriharrastuksiin liittyvää opiskelua, yleisötilaisuuden järjestämistä tai oman julkaisun tuottamista.

Vapaamuotoisista hakemuksista tulee ilmetä seuraavat asiat:

1. hakijan täydelliset henkilö, osoite ja pankkiyhteystiedot

2. apurahan kohde3. kustannusarvio tai tosit

teet jo koituneista kustannuksista, joihin apurahaa haetaan

4. maininta siitä, hakeeko apurahaa muualta samaan tarkoitukseen

5. mahdolliset lisäselvitykset hakemuksen perusteluiksi.

Myönnetyt apurahat on nostettava tositteita tai luotettavaa selvitystä vastaan ehdottomasti vuoden 2020 aikana. Puutteellisia ja/tai myöhästyneitä hakemuksia ei käsitellä. Samalle henkilölle ei myönnetä apurahaa peräkkäisinä vuosina.

Hakemukset tulee toimittaa viimeistään ma 13.4.2020 klo 14 yhdistyksen toimistoon sähköpostitse: toimisto@kulttuuripalvelu.fi tai kirjeitse: Näkövammaisten Kulttuuripalvelu ry, Marjaniementie 74, 00930 Helsinki. Kuoreen merkintä ”Apurahat”.

Näkövammaisten Kulttuuripalvelu ry:n hallitus

Matkat

Syysmatka Korkealle rannikolle

Kokkolan kerho järjestää syyskuussa matkan Ruotsin Korkealle rannikolle. Kutsumme kaikki halukkaat mukaan erikoiseen matkakohteeseen. Korkea rannikko (Höga kusten) on UNESCO:n maailmanperintökohde ja alueella on ainutlaatuinen luonto. Myös kulttuurielämä on vilkasta ja ruokaerikoisuutenahan on hapansilakka. Matka on syyskuun puolivälissä ja ajankohta/päivämäärät tarkentuvat, kun laivaaikataulu VaasaUumaja on tiedossa. Alustavas

ti matka kestää kolme yötä ja mukana on suomenkielinen opastus kaikissa kohteissa. Hintaarvio tällä hetkellä on 500–600 e/matkustaja, mikä sisältää laivamatkat, yöpymiset Örn sköldsvikissä seka oppaan palvelut. Sairaanhoitaja on mukana koko matkan ajan. Kokkolan kerho pyytää ehdotuksia matkalaisia kiinnostavista kohteista, ja myös meidän kulttuuriväelle voisi järjestää esiintymisen. Korkea rannikko löytyy Facebookista: www.facebook.com/HogaKusten. Tiedustelut ja ehdotukset joko omaan alueyhdistykseen tai Kokkolan kerhoon: anderny@hotmail.com tai p. 045 160 1246.

Kylpylämatka Pärnuun

Olen varannut kylpylämatkan Pärnuun Wasa Resorttiin 30.3.–5.4 2020. Matkan kokonaishinta on 480 e. Yhden hengen huoneen lisämaksu on 180 e.

Matkaan lähdetään ma 30.3 ja kokoontuminen on satamassa 8.00, jossa saatte  maihinnousulipun. Laiva on Eckerö Linen Finlandia.

Hintaan sisältyy: Laivamatkat HelsinkiTal

linnaHelsinki, hytti laivalla matkatavaroita varten mennen tullen.

Bussikuljetus TallinnaPärnuTallinna.

Pärnussa majoittuminen

https://www.facebook.com/HogaKusten/https://www.facebook.com/HogaKusten/

272/2020

ILMOITUK SET

huoneisiin ja päivällinen, joka on pöytiin tarjoiltuna joka päivä ja johon sisältyy 2 ruokalajia.

Meillä on puolihoito. Hoitoja on 2 5 päivänä, joista toinen on 30 min hieronta ja toinen käsihoito. Lisämaksusta varattavissa myös muita hoitoja. Allasosaston ja saunojen käyttö aukioloaikoina. Kylpytakit kuuluvat hintaan.

Paluumatka on sunnuntaina 5.4. 12.00 lähtevällä laivalla. Helsingissä olemme 14.15.

Matkapalvelu Liisa Hietala on hoitanut matkan järjestelyt.

Ilmoittautuminen viimeistään 15.3. mennessä: anne.punttisukki@pp.nkl.fi tai 044 5167 900.

Vastaan mielelläni mahdollisiin lisäkysymyksiin.

Kylpyläterveisin Anne

Koulutus

Tarvitsetko pistekirjoitustaitoa?

Pistekirjoituksen perusteet koulutus järjestetään 24.–25.3.2020 Iiriskeskuksessa Helsingissä.

Koulutus on oppimistilaisuus juuri sinulle, näkövammaisorganisaation, sosiaali, terveys ja opetustoimen työntekijä ja henkilökohtainen avustaja. Myös näkövammaisten perheenjäsenet se

kä muut pistekirjoitustaitoa tarvitsevat hyötyvät koulutuksesta. Koulutuksessa opetellaan lukemaan pis-tekirjoitusta näön avulla.

Näkövammaisten liiton sivuilta www.nkl.fi/koulutus löydät lisätietoja ja ilmoittautumislinkin. Ilmoittautumisaikaa on 10.3.2020 asti.

 Lisätiedot: koulutussuunnittelija EevaLiisa Koskinen, p. 09 3960 4573, eevaliisa.koskinen@nkl.fi

My ydään - ostetaan

Nokian C5 haussa

Ostetaan Nokia C5 puhelin Talksohjelmalla. p. 046 940 4435 / Teijo

Sekalaista

Kysely näkövammaisten ruokailutottumuksista

Kuinka raakaaineiden osto sujuu ja syntyykö soppa helposti? Vai ostatko valmista ruokaa tai käytkö ulkona syömässä. Auta meitä selvittämään, kuinka näkövammaiselta sujuvat arjen askareet ja vastaa Näkövammaisten liiton kyselyyn viimeistään 27.3.2020. Mukana on muutaman taustakysymyksen lisäksi kysymyksiä ruokailutottumuksista ja liikkunnasta.

Kyselyyn voi vastata puhelimitse. Haastatteluaikavaraukset järjestöassistentti Kaisamaria Alaselta numerosta 09 3960 4666 tai sähköpostilla kaisamaria.alanen@nkl.fi ma–pe 9.–20.3. klo 9–11 välisenä aikana.

Sähköinen kysely löytyy osoitteesta webropol.com/s/nakovammaistenruokailutottumukset . Linkkiä jaetaan myös tiedonsaantipalvelun keskustelukanavilla ja sosiaalisessa mediassa.

Aineiston aikataulu Airut 3/2020 i lmesty y 9.4. I lmoitukset 20. 3. 2020 mennessä verkkolomakkeella osoitteessa airutlehti.fi/ ilmoitukset tai spostitse airut@nkl.fi. Jokainen ilmoitus julkaistaan myös Airuen verkkolehdessä, ellei ilmoittaja ole sitä erikseen kieltänyt.

Julkaisuaikataulut ja mediakortti osoitteessa airutlehti.fi.

Toimituksella on oikeus muokata lehden aineistoja ja julkaista niitä myös verkkolehdessä. Lehdessä ei julkaista voimakkaasti poliittisia tai uskonnollisia kirjoituksia.

Tarkkuutta tietokoneella työskentelyyn

Selkonäppäimistö XLPrint NERO PC

Marjaniementie 74, Helsinki (IIRIS-keskus) p. 09 3960 4700 www.aviris.fi info@aviris.fi

Hinta 124 e

(sis. alv. 24 %)

XLPrint NERO PC on perinteinen usb-liitännällä tietokoneeseesi liitettävä selkonäppäimistö. Helppo

asentaa ja käyttää. Miellyttävä näppäintuntuma.

Saatavilla kaksi eri värivaihtoehtoa: Mustalla pohjalla valkoiset merkinnät tai valkoisella pohjalla mustat

merkinnät.

Pakkauksessa on mukana kätevä led-valo, joka saa virtansa suoraan näppämistön usb-liitännästä.

SitaattiNäkövammaisen palveluopas 2019 julkaistuLeila Purmola on poissaMaailman saavutettavin palvelukartta!Teknologiasta ratkaisu arjen ongelmiin?Takakannen ilmoitus: Sunu band_GoBack_GoBack_GoBack_GoBack_GoBack_GoBackNäkövammaisten Airut 2/2020SisällysluetteloPääkirjoitusOsaaminen ratkaiskoonRiikka Hänninen Voice of Finland -ohjelmassa

KiikarissaPäivyriLisättyä todellisuutta piilolinsseihinPistelukemista ruotsiksiJärjestöjen sosiaaliturvaopas päivitettydigitaalisten palvelujen saavutettavuus edistyyTilastotietoa näkövammaisuudesta

Unikoulua IiriksessäLuetus täyttää 30 vuottaKirjakorvaBollassa tunteet ovat suuriaSarveiskalvo-siirteellä uusi elämäKiittämätön avustettavaAktivistiIlmoituksetOikaisuHenkilökohtaistaKokoukset

IlmoituksetTapahtumatLiikuntaApurahojaMatkatKoulutusMyydään - ostetaanSekalaista