Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

Embed Size (px)

Citation preview

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    1/132

    AUTIZAMIZ DANA U DAN

    Preko 150 strategija koje je proivila inauila profesionalna konsultantia !aauti!a" koja i"a # sina u spektru

    $%ijanostiirani& u autistino" spektru'

    Al(son )e(tien

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    2/132

    Posve*eno +peneru, -os&ui i Za&ar(ju,koji "e vole ak i ka%a !a.oravi" %a napi/e" raspore%

    oli" vas vi/e nego /to to "ogu iska!ati

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    3/132

    ZA2A3NI4A

    e* 1 go%ina pri"a" veliku po%r/ku i o&ra.renje 6va knjiga je i napisana upravo !.og te po%r/ke

    Moja poro%ia i ja %uguje"o vjenu !a&valnost pre"a 7at&r(n Makeever, -enn( Potanos i -ane

    8rei.urger +vaki 9uspje&9 koji je na/a poro%ia iskusila je !apoeo upravo u! nji&ovu po"o* U rani"%ani"a nakon uspostavljene %ijagno!e auti!"a, ovi nevjerovatni profesionali su na" poka!ali kako %apo"ogne"o svoji" %jeai"a i %ali su na" .eskrajne sate o&ra.renja, !nanja i e"patije 7a%ao%raste" eli" .iti .a/ kao one:

    Patti )o&e"e i oso.lje ko% 93ittle 8rien%s9 su na" pruili strukturu i o.uku koja na" je .ila potre.nakako .is"o postali naj.olji uitelji !a na/e %jeake Pettine upute i njena pre%anost poje%ini"a saauti!"o" "e inspirirala ne sa"o %a ra%i" sa svojo" %jeo" nego i sa %rugi"a

    7at&( ;oul% "e nauila kako %a i!vo%i" pre!entaije, navigira" %ravni politiki siste" i %a istraje"u ono"e /to s"atra" ispravni" ak i ka%a to i!le%a ne"ogu*e I kako %a se ne i!gu.i" na spore%ni"putevi"a +re%njeg !apa%a:

    I"ala sa" nevjerovatnu privilegiju %a upo!na" vr&unske strunjake na polju auti!"a Dr 4at&( Pratt,4arol ;ra(, Dr a&t"an=4ullen !a"olila %a napi/e" kolu"nu !a "aga!in 9Autis" +petru"?uarterl(9 prije @ go%ina, nisa" "islila %a *e "oje prie o ivotu sa "oja # %jeaka .iti interesantne io% po"o*i lju%i"a 7onstantno "i je govorila %a grije/i": Njeno lju.a!no ureivanje "oje kolu"ne io&ra.rivanje toko" go%ina je o"ogu*ilo ovu knjigu 6sigurala je %a i"a"o %ovoljno vre"ena unjeno" veo"a !au!eto" raspore%u, kako .i "i .ila .rian ure%nik i prijatelj i !a to sa" joj istinski!a&valna 7a%a je %o/lo vrije"e %a "isli" o uvo%niaru !a ovu knjigu, Diane je .ila "oj trentan i!.orI tako sa" !a&valna %a je pristala %a to .u%e

    Moja poro%ia "i je .ila poka!atelj, kritiar i navija )lagoslovljena sa" po%r/ko" "oje .ra*e,nji&ovi& ena, ne*aka, tetki, ujaka, roaka koji "i uvijek %opuste %a i" ispria" najnoviju%ogo%ov/tinu 2vala va" /to se s"ijete sa "no", a ne "eni:

    )lagoslovljena sa" /to i"a" ro%itelje koji su "e uvijek uili %a sa" sposo.na sve %a ura%i"6&ra.rivali su "e toko" ivota %a vrije%no ra%i", esto se s"ije" i poka!uje" suosje*anje sa%rugi"a Nauili su rije 9auti!a"9 i postali su sjajni i .rini %je% i .aka "oji" %jeai"a Dali su "enii "ojoj poro%ii .e!uvjetnu lju.av koja na" je .ila potre.na kako .i preivjeli i ra!vili se sa A+D=o"

    6.oava" svog "ua Ne "ogu !a"isliti svoj svijet .e! njega +ve ove go%ine je on "oj i!%ava,ure%nik, kritiar, prijatelj i o.oavao: 6&ra.rivao "e je i %avao "i je po%r/ku %a !avr/i" svoj%iplo"ski ra%, %ri" pre!entaije /iro" !e"lje i po"ae" %rugi" poro%ia"a Mo%a .i gunao ka%a.i& ra!govarala u pono* sa neko" poro%io" koja je .ila u kri!i, ali .i uvijek .io taj koji "i je pruaoslu/aliu: Du/o, voli" te vi/e nego /to to "ogu iska!ati

    Naravno, je%ini ra!log !a postojanje ove knjige koju %rite u ruka"a i koju itate su "oji sinovi I!vansvi& vi!uelni& siste"a, terapija i e%ukativni& intervenija eljela sa" %a "oji %jeai !naju %a i& voli"

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    4/132

    vi/e o% svega 6ni su pre%ivne oso.e i nji&ova sre*a je "oja %efiniija 9uspje&a9 Tako "i je %rago /tosa" nji&ova "ajka oli" nji&ov s"isao !a &u"or, nji&ove pogle%e na ivot, nji&ovu sposo.nost %a "e%re fokusirano" na je%ino /to je !aista vano na ovo" svijetu Tako sa" ponosna na nji& i na%a" se%a *e !auvijek osje*ati "oju lju.av 2vala va" "o"i /to "i %opu/tate %a po%ijeli" na/u priu

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    5/132

    Sadraj

    Za&valniaUvo%nikPre%govor = BZ%ravo, "i i"a"o auti!a"C

    Dio I 7arakteristike auti!"a

    Poglavlje 1 Pre%ska!ivanjeE rani !nai auti!"aPoglavlje F +kupE strasti i opsesijePoglavlje # -e%i, pij i .u%i i!.irljivE pro.le"i sa is&rano"Poglavlje G Zvuk ti/ineE "it o /utnjiPoglavlje 5 )ilo kojeg %anaE pro.le"atino pona/anjePoglavlje @ Di!nijeva DN7E e&olalija i govorni i!a!oviPoglavlje 6%.ijanje pu.ertetaE a%olesenija i seksualnostPoglavlje H Progno!a vre"enaE pro"jene raspoloenjaPoglavlje 3ju.avni je!ik auti!"aE iska!ivanje privrenosti

    Poglavlje 10 Ispovijesti u.ie geka $gu/tera'E = uenje o s"rti i gu.itku

    Dio II J%ukaija

    Poglavlje 11 Teorije pira"i%aE o%a.ir intervenijePoglavlje 1F +port !a gle%anjeE Ukljuenost ro%itelja u e%ukaijiPoglavlje 1# 10 kljuni& koraka u po%r/i !a uenika sa auti!"o"Poglavlje 1G Uplanirano vrije"e !a tuguE In%ivi%ualni e%ukaioni planPoglavlje 15 7retanje unaprije%E tran!iije u o.ra!ovanjuPoglavlje 1@ Dan ne!avisnostiE toalet trening i .riga o se.iPoglavlje 1 Dakle eli/ postati strunjakE stu%iranje auti!"a

    Dio III Poro%ini ivot

    Poglavlje 1H Plan AE pri&vatanje plana BMCPoglavlje 1 ;rupa .ra*eE o%nosi "eu .ra*o"Poglavlje F0 7a%a se ukloni auti!a"E povoljna okolnost /ira poro%iaPoglavlje F1 Ukr/teniaE o%ravanje va/eg .rakaPoglavlje FF 7onflikti i ra!rje/enjaE agresija, sa"oo!ljeivanje i ostale pote/ko*ePoglavlje F# Ku%na "a"a i%e vanE ivot i!van nor"iPoglavlje FG Pra!niiPoglavlje F5 PutE putovanje sa auti!"o"Poglavlje F@ Moe/ .iti ro%itelj autistinog %jeteta akoPoglavlje F 7orak po korakE "jerenje napretkaPoglavlje FH Kesto postavljena pitanjaE vo%i* !a sa"oo%.ranu

    Dio I Interakije sa svijeto"

    Poglavlje F BDa li Nean%ertali love "a"ute kao /to se "i "oli"oLCPoglavlje #0 7upuj %ok ne pa%ne/ s noguE ja%i al"arta $trnog entra'Poglavlje #1 Potpuno otkrivanjeE /to re*i i ka%aPoglavlje #F Autistika oli"pija%aE sprint preko parkinga

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    6/132

    Poglavlje ## +vaki %an po ja.ukaE !%ravstvene interakije

    JpilogE Prava "a"aPrilogE Plan pre%avanja o ra!liitosti !a inklu!iju uenika sa auti!"o"I!voriIn%e

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    7/132

    Uvodnik

    Prvi put sa" se susrela sa Al(son )e(tien na veeri u Pitts.urg&u u Penns(lvania=i otprilike prije Hgo%ina Ti& %ana, i"ati vi/e %jee sa pore"e*aje" i! autistinog spektra je .ilo rijetko Tako %a nisa"!nala /to %a oekuje" Da li *e o%.iti %a po%jeli svoja iskustva kao "ajka tri %jeaka sa A+D=o"L Da li*e .iti istro/ena !.og %o%atni& o.ave!a koje BA+D puta triC ne su"njivo %onosi u ivot "la%e "ajkeL

    Da li *e stresovi ro%iteljstva na% troje %jee sa je%instveni" potre.a"a %oprinjeti to"e %a gle%a na a/ukao 9polu=pra!nu9, a ne 9polu=punu9L

    +retna sa" %a "ogu i!javiti %a o%govori na postavljena pitanja su suprotni o% pretpostavljenog: 6no/to sa" prona/la je /ar"antni, neuni/tivi %ina"o koji je %ao novo !naenje rijei 9super"a"a9 I %ok suvalovi s"ije&a %opirali sa Al(sonine strane stola, nauila sa" %a je !a nju a/a "nogo vi/e nego 9polu=puna9O !aista je prepuna:

    Dvije go%ine poslije +tarfis& +peialt( Press, 334 se spre"ao pokrenuti "egaurnal, 9Autis"+petru" ?uarterl(9 $A+?' )ili s"o u potra!i !a "a"o" ili tato" koji *e pisati re%ovnu kolu"nu onaopako" svijetu ro%iteljstva na% %jeteto" u autistino" spektru 6%"a& sa" se sjetila Al(son

    Iskreno govore*i, ona je .ila "oj prvi i je%ini i!.or, jer sa" !nala %a *e !a svaki pre%"et pisanja re*ionako kako je Nije ra!oarala: Pro/lo je ve* se%a" go%ina o% Al(sonine prve kolu"ne, BTi takoeL:Zaje%nike prie neuo.iajeni& ro%iteljaC I %o ovog trenutka, njene kolu"ne su ostale je%ne o%najpopularniji& lanaka

    7ao glavni i o%govorni ure%nik A+?=ua i"ala sa" !a%ovoljstvo %a ureuje" Al(sonine lanke 7ao%aroviti pripovje%a Al(son je sposo.na %a pretvori ne%u&ovno u i!vanre%no i %a iskae ivotno vaneporuke na nain %a i"aju o%jeka I %okle je po!nata po svo" Bli"unovi u li"una%uC &u"orsitino"stilu, %otle je po%je%nako %o.ra pri a%resiranju o!.iljni&, ak i %u.oki& te"a

    U 9+vako%nevnii auti!"a9 Al(son %ijeli sa itatelji"a "noge svoje naj%rae prie kao i neke nove 6ni

    koji su upo!nati sa Al(sonini" Bsve /to tre.a/ je sve /to i"a/C pristupo" ro%iteljstvu *e .e! su"nje.iti o%u/evljeni ponovnoj posjeti njeni" "o"i"a, kako .i i"ali kolekiju kolu"ni u je%no" i!%anju6ni koji se tek upo!naju sa njeni" ra%o" *e prona*i njenu %u&ovitost, "u%rost i stil !ani"ljivi" iosvjeavaju*i" Kak /to vi/e, prona*i *e %u& !aje%ni/tva poro%ie )e(tien, koji Al(son tako %ivnoprenosi, inspirativni"

    Kitaoi ove knjige *e prona*i na njeni" strania"a vi/e o% kolekije prelijepo i!neseni& pria koje *eneka% i!a!vati s"ije&, a neka% su!e Takoe *e prona*i "apu puta !a ivljenje ivota u potpunosti, jernakon /to sve prie .u%u ispriane, Al(sonina poruka koja ostaje = je %a je tajna u svako%nevno"no/enju sa auti!"o" upravo u potpuno" pri&vatanju i po/tivanju svog %jeteta onakvog kakvo je, i vi/eo% toga velianje s"ije/ni& %ogaaja %ok se ra%ujete njegovoj na%arenosti i ijenite je

    Diane T>a&t"an=4ullen, P&D, 444=+3P;lavni i o%govorni ure%nik, Autis" +petru" ?uarterl(

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    8/132

    Pre%govorBZ%ravo, "i i"a"o auti!a"C

    Te/ko "i je pre%staviti se.e lju%i"a Z.og posla i graanski& anga"ana sa suprugo", esto se traio% "ene %a pre%stavi" se.e i svoju poro%iu Dile"aE %a li o%"a& %a o.javi" na/ auti!a" i saeka"

    u!%a&eL BZ%ravo, ja sa" Al(son )e(tien i i"a" tri si"a sa auti!"o"C $u!%asi: ti/ina: !apanjenipogle%i:' Uvijek sa" se eljela pre%staviti kao Bi!nenauju*e lijepa i nevjerovatno pa"etnaC, ali !a totre.a "nogo vi/e sna i plastine &irurgije:

    Pre%stavljanje "oji& sinova je "nogo ko"pliiranije %a .i to je%na je%ina reenia "ogla posti*i+pener i"a F0 go%ina, 1H5 " visine i teine @H kg i i"a %ijagnosu Aspergerov sin%ro" 6n ra!u"ijeveinu sarkastini& ko"entara i &u"or sa kole%a, i"a pote/ko*e u !apoinjanju konver!aije, volivi%eo igrie, ani"e i navikao je jesti sa"o .ijelu &ranu -os&ua i"a 1 go%ina, visok je 1HF " i teak# kg i i"a %ijagno!u visoko=funkioniraju*eg auti!"a $iako i"a %ana ka%a uop*e ne funkionira%o.ro:' -os& je trenutno !ainteresiran !a "itska stvorenja, %ivlje ivotinje, voli surfati interneto",itati, rtati, jesti u )urger 7ingu i "ora !nati raspore% !a nare%ni& @ "jesei ili *e %oivjetie"oionalni slo" Za&ar( i"a 1 go%ina, visok je 10 " i teak H@ kg i i"a %ijagno!u auti!"a 6nvoli )urger 7ing, eli ra%iti sve /to njegova .ra*a ra%e, koristi aug"entativni ureaj !a ko"unikaiju$slike', %aje pre%ivne poljupe i voli plivati Zak se .ori sa tjesko.o" i agresivno/*u i tru%i se vi/enego iko koga !na" kako .i su%jelovao u aktivnosti"a sa %rugo" %jeo"

    Kak i nakon /to sa" va" sve ovo rekla ne "oete !aista s&vatiti "oju poro%iu Deki su napraviliogro"an napre%ak u svoji" sposo.nosti"a %a uivaju i ive svoje ivote +vaki %an sa" !apanjenastvari"a koje "ogu ura%iti Za&ar( je spontano rekao Bvoli" te "a"aC prije %va "jesea Da li "oetipina oso.a koja nas eli upo!nati s&vatiti nevjerovatni uitak tog "o"entaL -os&ua je pre%ivni,%u&oviti, !a.avni "o"ak koji i!javljuje neuvene stvari: Da li *e njegova uiteljia i! ne%eljne /kole"o*i s&vatiti &u"or i! njegovi& ko"entara ako ne !na nain na koji on ra!"i/ljaL +pener je tolikou!napre%ovao %a se pita" %a li %a kae" njegovu %ijagno!u %rugoj %jei i! kole%a koji na" %ouku*i Ali ako ne kae", a on kae ne/to /to je %ru/tveno ne pri&vatljivo, %a li *e ika%a %o*i ponovoL

    +"etnje ko% "oji& %jeaka i"aju utiaj na svaki aspekt na/i& ivota, ali to nije %efiniraju*i opis onoga/to "i jes"o kao poro%ia ili in%ivi%ue -a nisa" sa"o "ajka tri sina sa auti!"o" takoe sa" ikrojaia, vrtlarka, pijanistkinja, u"jetnia a"aterka, konsultant, e%ukator, ena, sestra, k*erka iprijateljia Ako koristi" te opise onoga /to sa" %a li *e lju%i i ta%a u!%a&nuti i !apanjeno "epogle%atiL: 7ao /to su i "oji sinovi lju%i i pore% svog auti!"a, tako sa" i ja oso.a pore% toga /to sa"nji&ova "ajka Ali ako ne !na/ o auti!"u, %a li "ene "oe/ istinski upo!natiL

    Moj "u i ja s"o ra%ili sa svoji" sinovi"a %a i" po"ogne"o s&vatiti nji&ovo ogranienje Da s&vate!naenje i %a s&vate naine na koje i" nji&ovo ogranienje utie na ivote Ne %a i" %a"o ispriku ilietiketu 6ve infor"aije su i" o.e!.je%ile platfor"u %a na"a kau kako oni "isle i proesiraju svojsvijet, kao i "ogu*nost !a nas %a %iskutuje"o sa nji"a kako .i %rugi "ogli "isliti ili osje*ati %rugaijenego oni Poeli s"o sa nji"a priati o auti!"u ka%a je na/ najstariji sin +pener .io etvrti ra!re%Toko" kratkog perio%a nakon toga on se pre%stavljao kao B+pener )e(tien I"a" Aspergerovsin%ro" a "oja .ra*a i"aju MN6;6 auti!"aC To je svakako privuklo "nogo panje: I -os&a se estopre%stavljao !aje%no sa svoji" trenutni" interesi"a = BZ%ravo, ja sa" -os& )e(tien Da li va" se%opa%aju )ig )o( G=@=@=G parne loko"otive napravljene u

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    9/132

    Nakon /to "e lju%i upo!naju esto uje" ko"entare %a Bnisa" ono /to .i oekivaliC Pita" se /tooekuju o% "a"e koja i"a tri sina sa auti!"o" $Ili o% .ilo koje o% nas "a"a ustvari:' 3u%akuko/uljuL ;orinuL 4rne kolutove ispo% oijuL $6, ekaj "alo, pa to i"a":' Poneka% se pita" %a li *enas svi gle%ati i tretirati %rugaije ako "oje pre%stavljanje sa%ri %ijagno!eL Da li *e traiti pro.le"ekoji& ne"aL Ili ako ne !naju %ijagno!e %a li *e i"ati ra!u"jevanja %a oproste %ru/tvene in%iskreijeLKesto sa" nesigurna /to je ustvari naj.olje

    +tvarnost je %a sa" je%nostavno "a"a I"a" %o.ri& %ana i te/ki& %ana Plae", s"ije" se, .rine" iivi" kao i svi %rugi sa"o "alo inten!ivnije i e/*e nego veina eli" %onijeti naj.olje o%luke !a"oje %jeake eli" %a .u%u sretni, !%ravi i %a !naju %a su jako voljeni +tres, +"ije& i Uitak iveje%an u! %rugog u na/e" %o"u i nji&ova i"ena su +pener, -os&ua i Za&ar(

    6va knjiga je ko"pilaija eseja, o% koji& su neki o.javljeni u "aga!inu Autis" +petru" ?uarterl(Prie i strategije pokrivaju 1H go%ina $i i%e"o %alje:' ivota sa auti!"o" Moj pre%ivni "u poku/avave* neko vrije"e %a "e pokrene %a sa.ere" ovu !.irku I uspio je na kraju Ako ne naete ni/ta u ovojknji!i /to va" "oe po"o*i, okrivite njega Ako pronaete %a va" neke o% "oji& i%eja "ogu po"o*i,on%a se sjetite %a sa" Bi!nenauju*e lijepa i nevjerovatno pa"etnaC

    Zna" %a se "nogi o% vas .ore sa isti" pro.le"i"a kao i ja Na%a" se %a *e va" ova knjiga .iti prilika%a po%jeli"o napore i uitke o%gajanja na/e %jee sa auti!"o" jeruje" %a tako /to *u po%jeliti sava"a neke i!a!ove sa koji"a se na/a poro%ia suoila i na/e uspje&e, %a *ete u to"e prepo!nati se.e i%a *ete !nati %a niste sa"i Na%a" se %a *e va" ova knjiga i!a!vati os"je& %a va" uljep/a %an i %ativa" strategiju %a va" olak/a ivot Tako, isto %a se upo!na"oE BZ%ravo, "i i"a"o auti!a"C

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    10/132

    Dio IKarakteristike autizma

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    11/132

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    12/132

    tre.a i*i u vrti* -ako voli Za&ar(ja eli ga %rati i uvijek "e o.avje/tava ka%a Za& pone plakati$/to je esto:' 6.oava Mig&t( Morp&ing Po>er

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    13/132

    vi%jeti, %o%irnuti i osjetiti %a .i "ogli ra!u"jeti 6so.e sa Aspergerovi" sin%ro"o" i visokofunkionirajui" auti!"o" i"aju ver.alni je!ik Ali se .ore s ti" %a .i "ogli ko"uniirati efektivnoTakoe "oe .iti %a ne"aju niti je%an %rugi o.lik ko"unikaije u vi%u gestikulaije, faijalneekspresije, a i pokreti tijela "ogu .iti li"itirani 3ju%i ko"uniiraju kro! ra!liite for"e, ne sa"over.alno Ali prisustvo nekog ver.alnog govora o.ino o%gaa %ijagnostiiranje

    F Pos"atrajte soijalnu interakiju+oijalne interakije i govor su .lisko pove!ani )e! a%ekvatnog govora, lju%i te/ko uspostavljajusoijalne interakije )e! sposo.nosti s&va*anja perspektiva %rugi& lju%i, soijalne interakije su &ro"ei u%ne Ako su soijalne interakije ograniene, on%a se ni govor ne "oe ra!vijati kako tre.a

    6so.e sa pore"e*aje" i! autistinog spektra esto o.&rvaju nji&ova ula, i !.og toga esto nisu u"ogu*nosti %a vi%e i!a %istrakija 6vo ne sa"o %a ograniava nji&ovu sposo.nost %a ko"uniirajuefektivno, ve* takoe %ovo%i %o toga %a ne raspo!naju %ru/tvene situaije, %ru/tvene signale i !.ogtoga se pogre/no ra!u"ije oekivano pona/anje u %atoj okolini 6so.a sa auti!"o" "oe .iti visokokvalifikovana !a popravljanje ko"pjutera, ali nika% ne*e %o.iti posao ili ga !a%rati ako su nji&ovesoijalne vje/tine neprikla%ne Uenje prikla%ni& vje/tina soijalni& interakija je najvanija stvar %a .ise postigao uspje& !a itav ivot i oso.no ispunjenje

    # Zakaite evaluaije i projene $pregle%e'Ako %ijete poka!uje .ilo koji o% rani& !nakova auti!"a, evaluaija tre.a .iti !aka!ana Pregle%i tre.ajuukljuivati speifino testiranje govora, pos"atranje soijalni& interakija, projenu sen!orni& reakijai projenu pona/anja U ovo" trenutku auti!a" "oe"o %ijagnostiirati sa"o pute" pos"atranjaPostoje stan%ar%i!ovani testovni alati koji po"au u sa.iranju uoeni& pona/anja i o%reivanju %a lioso.a i"a pore"e*aj i! autistinog spektra $A+D' 6siguravaju*i %a je projena o.avljena o% straneko"pletnog ti"a o.e!.jeuje se najsveo.u&vatniji pregle% i a%ekvatna %ijagno!a

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    14/132

    Poglavlje 2

    Skup: strasti i opsesije

    Moju prijateljiu su na intervjuu !a posao pitaliE BDa li ste optere*eni neko" trivijalno/*u, i !a/to va"je to vanoL 7a%a "i je to ispriala, rekla "i je %a se nije "ogla niega sjetiti 6na, oigle%no, ne"a

    %ijete sa auti!"o":

    Prove%ite neko vrije"e sa autistini" %jeteto" i naui*ete stvari koje niste "islili $ili eljeliL' ika%a!nati Na/a %jea *e lako po.je%iti 7ena -ennings na kvi!u -eopar%( ka%a su u pitanju stvari koje i&interesuju: Neka o% nji& .i "ogla i!raunati u koliki kofer stane 1 "ilion %olara u e"isiji Deal or NoDeal Ne %a *e"o ika%a svoju %jeu vi%jeti u takvi" e"isija"a oni ne .i ta"o "ogli opstati o%pu.like koja vri/ti Ali na/a %jea sigurno !naju BstvariC = trivijalnosti, akonije i infor"aije koje lju%io.ino ne !naju $i koje i" vjerovatno nisu .itne'

    Interesi "oji& %jeaka su ispunili "oj ivot ra!ni" trivijalnosti"a toko" go%ina Na pri"jer, !na" %aje )ig )o( G=@=@=G parna loko"otiva napravljena u

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    15/132

    Tkanina, pitate seL Pa, to je "oja kolekija Ni/ta nije %rae krojaiino" sru o% !ali&a "aterijalaDo%aje" na !ali&u ka% go% "ogu ak i ako ne"a" o%reeni projekat u vi%u Ne"ogu o%oliti .oja"ai %e!eni"a 7a%a putuje", uvijek nae" vre"ena %a posjeti" pro%avniu "aterijala kako .i&na%opunila svoju kolekiju Posje%ovanje nekoliko "etara prekrasne tkanine "i %aje !a%ovoljstvo =prasak !a%ovoljstva

    Ne/to kao posje%ovanje jo/ je%ne T&o"as loko"otive:

    Strategije za noenje sa posebnim interesovanjima

    1 7ontroli/ite pristup, ne interes+vako i"a pravo %a o%a.ere svoj interes ili &o.i Ali ne "oe"o ra%iti na &o.iju svo vrije"eNajvanije je nauiti oso.u sa auti!"o" ka%a i g%je je po%esno %a se .ave oni" /to i& jako interesujePose.no ako taj pose.ni interes nije prikla%an u!rastu Na pri"jer, -os&ua jo/ uvijek voli posje%ovatiT&o"as i prijatelji loko"otive Mi s"o ga nauili %a je njegov interes !a T&o"asa ure%u, ali %a to"ora .iti %io njegovog ivota ka%a je u ku*i, a ne na poslu ili u /koli Moe priati o T&o"asu sa na"a,ali ne i sa %rugi" tinej%eri"a jer .i to nji"a .ilo %osa%no

    F 7olekije su savr/eni siste" nagraivanja$Misli" %a i ne tre.a" ovo %etaljno o.ja/njavati, !ar neL'

    # Nauite ra!novrsne te"e !a ra!govorNeke oso.e tre.a nauiti %a ra!govaraju o nee"u %rugo" osi" o svoji" interesi"a i!uelnastruktura "oe esto po"o*i ovo"e Mi s"o koristili Bkarte !a prianjeC kako .i ograniili .roj putaka%a .i +pener priao o Transfor"ersi"a U poetku je +pener %o.io oko F0 BkarataC koje na" je"ogao %ati ka%a je elio priati o Transfor"eri"a $jerujte %a sa" .ila o!.iljno u"orna o% pria oTransfor"eri"a:' 6n%a s"o poeli %a s"anjuje"o .roj Transfor"er karata, a !a"jenjivali s"o i& sakarta"a na koji"a su .ile napisane %ruge te"e !a ra!govor Na kraju s"o %o/li %o toga %a je i"ao

    sa"o je%u Transfor"er kartu %nevno a esto je nije ni upotre.ljavao:

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    16/132

    Poglavlje 3

    Jedi pij i budi izbirljiv: problemi sa is!ranom

    Ni/ta ne "oe uiniti %a se osje*a" kao gro!an ro%itelj vi/e nego ka%a ugle%a" pira"i%u is&rane !nate ve* onaj poster koji "oete vi%jeti u svakoj /kolskoj !gra%i, kafeteriji ili u %oktorskoj or%inaiji

    na koje" je prika!ano koliko je o% svake grupe na"irnia potre.no va/e" tijelu %a .i raslo i ra!vijaloseO poster koji je na"ijenjen %a va" vi!uelno prikae kako ne a%ekvatno &ranite svoju %jeuO posterkoji ne lii ni na je%an rei" is&rane !a veinu lju%ski& .i*a: -er, o!.iljno, ko stvarno je%e 10=1Fporija vo*a i povr*a svaki %anL Zna" %a ja ne

    Svakom njegovo

    Na/i %jeai su uvijek i"ali pro.le"a sa &rano" -a sa" uvijek .ila "a"a koja je pravila ra!liiteo.je%e !a svakog u poro%ii !ato jer nisu jeli iste stvari Kak sa" poela s"atrati %a je keap ustvariporija povr*a +a so.o" sa" nosila gotovu &ranu na fa"ilijarna okupljnja jer "oji %jeai ne .i jelini/ta %rugo /to .i .ilo servirano Kak sa" lagala svojoj pe%ijatrii $koja je uje%no .ila i "oja svekrva:'

    o to"e /to sa" pravila !a veeru I pakirala sa" je%no te isto jelo !a uinu "o" sinu go%ina !ato /tonije elio ni/ta %rugo jesti u /kolskoj kafeteriji osi" s"okija sa okuso" sira $&eetos' u"oenog ukikiriki puter

    7ao "alo %ijete, +pener je jeo sa"o .ijelu &ranu &lje., &eerios pa&uljie, po"frit i vafle -os&ua jejeo sa"o &rskavu, slanu &ranuO a Za&ar( -akovu !aleenu piu sa sala"o", &errios pa&uljie ipile*e "e%aljone $nuggets' +AM6 i! )urger 7inga Nisu jeli kolae, sla%ole%e ili okola%u /to .i "etre.alo uiniti us&i*eno" i veliko", ali %ajte, %jea koja ne je%u okola%uL 7ako se to "oe %esitiL

    Ratovi zbog hrane

    7onsultovala sa" se sa nutriionisti"a vi/e puta toko" go%ina Prva "i je rekla %a i" ponu%i" tri!%rava o.je%a i uine %nevno i rekla "i je %a ako %jeai ne ele %a je%u %a i& pusti" %a ogla%neU.je%ila "e je %a se %jea ne*e i!gla%njeti %a *e u je%no" trenutku pojesti &ranu koju sa"pripre"ila Tako %a sa" sa vrsto" o%luko" %a *u ustrajati u na"jeri %a poslu/a" savjetnutriionistie sa ponu%i=sa"o=!%ravu=&ranu i +pener je PJT %ana i!%rao %a ne je%e ni/ta prije negosa" "u %ala !%jelu 4&eerios pa&uljia: Naprosto nisa" "ogla po%nijeti %a "oje %ijete i!gle%a kaoratna i!.jeglia

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    17/132

    "i je govorio, i to svakog sata, %a "u Bupropa/tava" ivotC -os&ua je vri/tao na "ene ka%a .i&najavljivala %a je vrije"e !a veeru Bti si .ijesni .i!on:C, a Za&ar( .i "e poeo u%arati $Do%ajte naovo i ko"entare o% "og supruga:'

    Toko" je%nog o% "oji& sla.i& poku/aja %a pro"jeni" njegovu is&ranu, -os&ua "i je napisao slje%e*uporukuE

    Draga "a"a,

    6sje*a" se tuni" i usa"ljeni" i %a "e niko ne voli i %a "i ni/ta ne %aju i %a "e nig%je nevo%e svako%nevno Ako "i ne %a/ ga!irani sok, kokie, po"frit, &lje. sa putero" i ostalu &ranu, nika%ne*u %oekati svoje %ane i pra!nike 7o"e je staloL Za/toL Da li "e niko ne voliL

    Napi/i ovoE SSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

    BNapi/i ovoC je .io -os&uin nain %a "i kae %a eli %a "u pis"eno o%govori"

    Moj o%govorE

    Dragi -os&ua, oli" te puno +vi te voli"o )a/ !ato /to te voli" eli" %a je%e/ !%ravu &ranu Zato"ijenja"o is&ranu u ku*i -o/ uvijek i"a"o pra!nike !a staru &ranu Pro"jena je te/ka, ali !%ravais&rana *e uiniti %a svi"a .u%e .olje Zna" %a "oe/ poku/ati %a .u%e/ sretan sa novo", !%ravo"&rano" kao /to su povr*e i "eso

    -os&ov ver.alni o%govor je .ioE BTo je sve lijepo, ali ja voli" originalnu &ranuC

    Drugog %anaE

    Draga "a"a,3jut sa" jer ne eli" sir u "ojoj uini i ne eli" !elene stvari i "eso u "o" rukuoli te -os&

    ps Danas "i je roen%an, tako %a .e! elera, .e! sira, .e! piletine:Ki!.urgeri Da+en%vii o% sira DaRtapi*i o% sira DaMrkve Da4&eerios pa&uljie Da

    Primirje na vidiku

    2rana je tako inti"an, kulturolo/ki, e"oionalni su.jekt Is&rana na/e %jee je akutna potre.a svake"ajke 7a%a %o%ate e"oionalnu potre.u eljenja %a %ate %jetetu ne/to )I36 RT6 /to *e ga uinitisretni", i!a!ov &ranjenja %jeteta koje je%e sa"o pile*e "e%aljone $nuggets' i ips "oe .itiisrpljuju*i A &ranjenje je tako svakodnevna pojava: 6sje*ala sa" se isfrustrirano" i ne a%ekvatno"tri puta %nevno, i vi/e svaki put ka%a sa" tre.ala .iti B%o.ra "a"aC i na&raniti i& "rkva"a i/pinato" Takoe "e .ilo sti% Naprosto !na" %a su uitelji priali o "eni u .lagovaonii ka%a suvi%jeli %a se Za&ar(jev ruak sastojao o% 8root 3oops pa&uljia, Tostito ipsa i li"una%e

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    18/132

    I nije %a sa" lo/a ku&aria ironija je %a ja 63IM ku&ati: -a sa" ovisnik o kanalu o ku&anju oli"ispro.avati nove reepte, pe*i ot"jene kolae i ku&ati !a !a.ave Ali .ila sa" pro"a/aj u u.jeivanjusvoje %jee %a pro.aju ne/to novo ri/tali .i i plakali ak i sa"o ako je novo jelo .ilo na stolu, aka"oli na nji&ovo" tanjiru

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    19/132

    Pri"oravanje %jee %a je%u ka%a su nervo!na ili o%.ojna *e %ovesti %o prave .itke !a stolo" +vaanjesa %jeteto", ili kanjavanje %jeteta !ato /to ne je%e neku o%reenu &ranu *e stvoriti %ugotrajnue"oionalnu o%.ojnost pre"a &rani

    5 Pre&ra".ene navike se "jenjaju+vi "i "jenja"o pre&ra".ene navike toko" ivota Moe na" se o%reena &rana sviati neko

    vrije"e, a on%a opet %a je "jesei"a ne je%e"o 4ilj je osigurati kon!istentan, &ranjiv unos ra!liite&rane Ako to !nai %a se %ijetetov "eni sastoji o% tri vrste povr*a, %vije vo*a, je%nog "esa i etiri"lijena proi!vo%a, on%a je to ure%u Mo%a *e %o*i %o pro/irenja nji&ovog pre&ra".enog repertoarakako o%rastaju Mo%a ne*e Ali %o.iva*e &ranjive vrije%nosti i! svi& grupa To je poetak

    @ 2rana je &rana7a%a i"ate %ijete koje je%e sa"o je%nolinu is&ranu, fleksi.ilnost je o% velike vanosti Ako va/e%ijete &o*e %a je%e piletinu, "rkvu i /tapi*e o% sira on%a to servirajte !a %oruak Ako *e va/e %ijetejesti jogurt, kukuru!ne pa&uljie i groe, on%a "u to posluite !a veeru 7onept %a se o%reena&rana slui u o%reeno vrije"e je kulturolo/ki, a ne kritiki 4ilj je &ranjivost, ra!nolika pre&rana, a ne%a je%u &ranu !a %oruak ujutro, a &ranu !a veeru naveer

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    20/132

    Poglavlje "

    #vuk tiine: mit o utnji

    7a%a je na/ sin -os&ua i"ao %vije go%ine reeno na" je %a Bi"a !nakove %jeteta sa auti!"o"C Poslalisu nas %jeije" psi&ijatru koji je navo%no i"ao speijali!aiju ve!anu %a ra!vojne pote/ko*e i .io

    Bstrunjak !a auti!a"C 6va posjeta je !auvijek pro"jenila na/e ivote

    -os& i ja s"o ekali G5 "inuta $vjenost:' u ekaonii ovog %oktora Kekaonia nije i"ala igrake,knjige ili .ilo /to vano i neop&o%no !a "alu %jeu, iako je na vrati"a pisalo %a je u pitanju dje$ijaia%olesentska psi&ijatrija 7a%a je %oktor napokon uletio u ekaoniu, rekao na" je %a ue"o s nji" uor%inaiju i %a "u je ao /to kasni Prostorija u koju nas je uveo je .ila .ukvalno njegov ure%, a neor%inaija u kojoj .i !aista "ogao vi%jeti paijenta U prostoriji je .io stol na koje" je .ila otvorenaokola%a, !ati" %vije stolie, stoli*, la"pe i pun !i% knjiga nig%je na vi%iku niti je%ne igrake ni"jesta !a igru: Zapoeo je na/ sastanak tako /to je rekao Bnisa" i"ao vre"ena %a proita" va/ %osije !a/to ste %o/liLC Poela sa" !a"ukivati i spotiati se preko rijei sa koji" sa" tek .ila upo!natakako .i& opisala -os&ovo pona/anje i "ogu*nost %a on ustvari i"a auti!a" Doktor je rekao, B6, %a

    go )e(tien 6n i"a auti!a" i postoje "nogi lijekovi koje "u "oe"o %atiC

    Nare%ni& 10 "inuta sa" provela poku/avaju*i s"iriti -os&a, i se.e e"oionalno %ovoljno u"iriti kako.i& "ogla postaviti pove!ana pitanja I %ok sa" poku/avala i!.r.ljati pitanja i ko"entare, ovaj %oktorje konano po%igao svoju ruku pre"a "eni i rekaoE B;o )e(tien: Rto vi &o*ete o% "eneLC

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    21/132

    Zujanje pe*i !a pie svakog jutra %ok Za& se.i pravi !a %oruak -akovu !a"r!nutu piu sasala"o", prepolovljenu, a !ati" i nare!anu na ko"a%i*e prije peenja

    Zujanje i lupetanje .e!.rojni& vo!ova i! po%ru"a )regtanje -os&ovog printera ujutro %ok printa etiri slike sa interneta +AM6 etiri ne %vije

    ili pet, i to sve prije nego /to poje%e %oruak )ipkanje "ikrovalne pe*nie svakog jutra %ok +pener se.i spre"a !a %oruak palainke i

    vafle $svakog jutra:' +"ije& "og supruga %ok !afrkava +penera ve!ano !a i!laske sa %jevojka"a

    +a"o=sti"uliraju*a pona/anja $stereotipije' se "ogu "jenjati ka% su u pitanju oso.e sa auti!"o"i%jeli s"o pro"jene u !vukovi"a i pokreti"a kako su se pri.liavali pu.ertetu, a vi%i"o i sa%apro"jene ka%a postaju o%rasle oso.e 7ao "alo %ijete +pener je esto u!.ueno skakao gore=%ole %ok.i gle%ao fil" ili vi%eo igriu -os&ua je skoro stalno poskakivao %ok .i &o%ao, a sa% kako je narastaoto vi/e ne ra%i -os&ua jo/ uvijek lupa noga"a %ok &o%a uvijek !na"o ka% on sila!i ni! stepenie !ato/to se !vuk uje kro! itavu ku*u: Za&ar( i %alje skae i glasa se %ok gle%a o"iljene fil"ove, ali totraje kra*e

    Kesto sa" uoila %a poveanje u stereotipija"a %ola!i u isto vrije"e ka% i poveanje u govoru,soijalni" interakija"a ili aka%e"sko" !nanju I!gle%a %a ka%a nji&ovi "o!govi ispaljuju "nogoneurona, nji&ova tijela ne "ogu prestati sa pokreti"a i tr!aji"a:

    Na/e prvo iskustvo sa ovakvo" pove!ano/*u se %esilo ka%a je -os& .io tre*i ra!re% $H go%ina' Prvi"jese nove /kolske go%ine je glatko pro/ao i inilo se %a se -os& lijepo prilago%io novo" uitelju,novoj prostoriji i novi" %rugovi"a Zati" s"o poeli pri"je*ivati %a se njegovo poskakivanje,ljuljanje i pokret stisnute /ake ispre% na"rgoeni& oiju !natno pove*ava Do tre*eg "jesea te /kolskego%ine njegove stereotipije su ve* poele o"etati ra% u ra!re%u Aktivnosti proesiranja ulni&%oivljaja su se pojaale, ali nije .ilo s"anjenja pokreta )ojala sa" se %a je poeo %o.ivati napa%e,tako %a sa" ga o%vela neurologu

    Neurolog je !atraio %a se ura%i JJ; nala! +e%"o%nevni Ne, se%a" nije gre/ka u kuanju +e%a"%ana +e%a" %ana elektro%a na njegovoj glavi koje .i .ile spojene sa ia"a na ruksaku koji .i nosiona lei"a i sa "onitoro" oko pasa I ka% go% .i to .ilo "ogu*e, -os& je tre.ao .iti spojen na "aliko"pjuter o%nosno na pakovanje sa .aterija"a koje je nosio na se.i Mislila sa" %a to ne*e tolerisatiniti *e ostatak poro%ie to "o*i preivjet: A tre.ao je i*i i u /kolu sa ti" na se.i:

    Zaka!ali s"o ter"in i pripre"ili se !a se%"iu %ana po.une Napravila sa" i pre!entaiju !a njegove%rugove i! ra!re%a o to"e /to se tre.a %e/avati te se%"ie i !a/to -os& nosi na se.i s"je/nu kapu iruksak Na.avila sa" go"ilu njegovi& o"iljeni& stvari tako %a .i& ga "ogla nagraivati !a to /to neski%a elektro%e sa glave Taj JJ; "e ko/tao u nagra%a"a koliko i osiguravaju*u ko"paniju sa"

    pregle%:

    7o% neurologa -os& se o%lino nosio sa s"ra%o" BljepilaC koje je %ralo elektro%e )io je u!.uen /to*e nositi Bko"pjuterC na glavi Pripre"ila sa" se !a .or.u, a %o.ila sa" "irovni spora!u" Proes jetrajao skoro %va sata i tri vre*e skittles slatki/a Natovareni sa ko"pjutersko" opre"o" u/li s"o uauto i uputili se ku*i

    7a% s"o i!a/li sa autoputa i krenuli kro! gra%, !astala sa" na se"aforu i pogle%ala na retrovi!or %aprovjeri" kako se -os& nosi sa elektro%a"a i%jela sa" ga %a je po/ao %a povue ie koje su "uvisile preko lea

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    22/132

    konie i auto je u%arilo u vo!ilo ispre% nas Mere%es .en! vo!ilo I! %ruge %rave 6, .oe

    6ti/li s"o na o.linji parking i Mere%es=.en! i "i +tres o% pret&o%na tri sata "e preplavio i u!frustraiju i /ok !.og u%aranja u %rugo auta poela sa" plakati -os&ua je .io jako ra%o!nao %a vi%i /tose %esilo, pa se popeo na pre%nje sje%i/te pore% "ene %a vi%i !aje%no sa elektro%a"a, ia"a,ko"pjutero" i svi" Za"islite kakvu senu su vi%jeli putnii i! %rugog auta ka% su na" pri/li

    Uplakana ena sa telefono" u ruka"a, slatki "ali %jeak sa elektro%a"a na glavi, ia"a i ra!no"te&niko" opre"o" nago"ilano" na pre%nje" sje%i/tu jerovatno su "islili %a nisu sa"o u %rugoj%ravi nego u %rugoj %i"en!iji:

    I!a/la sa" i! auta i poku/ala sa" i" o.jasniti !a -os&a kro! su!e Telefonirala sa" "a"i %a %oe po-os&uu, poliiju %a prijavi" nesre*u i "ua %a %oe po "ene: Putnii i! %rugog auta su .ili i!u!etnolju.a!ni Do/li su u posjetu unui"a u na/e" gra%u Na kraju s"o ra!"ijenili sve .itne infor"aijeve!ane !a su%ar I oti/la sa" ku*i %a se nosi" sa situaijo" koja nas je oekivala nare%ni& se%a" %ana$Usput, sa!nala sa" nakon nekoliko se%"ia %a putnii i! %rugog vo!ila nisu %o!volili %a na/eosiguranje plati !a nji&ovu /tetu Poslali su "i poruku %a su sposo.ni sa"i sre%iti svoje auto, a %a se jafokusira" na svog sina Do.rota strani& lju%i "oe .iti !apanjuju*a'

    +e%"ia sni"anja JJ;=a je pro/la ure%u i -os&ua nije i"ao nikakve napa%e )io je u potpunostiopu/ten sa elektro%a"a i i!gle%alo je kao %a se !a.avlja ka%a se ukljuuje i iskljuuje i! ko"pjutera i&o%a okolo sa ruksako" Misli" %a "u je go%ila panja kao i stalni priliv T&o"as loko"otiva: Tako %aiako nije i"ao epileptine napa%e, /to je .ilo %o.ro, sa"o jo/ "e .rinula ta velika koliina stereotipijakoje je i"ao

    6tprilike oko "jese %ana nakon JJ;=a stereotipije su se %rastino s"anjile A njegove vje/tine su se%rastino poveale nakon tog perio%a -ai govor, ve*e aka%e"ske sposo.nosti, .olje soijalne vje/tinesa %rugari"a i! ra!re%a i poro%io" Kinilo "i se %a je njegov "o!ak tako jako ra%io na stvaranjunovi& ve!a %a njegovo tijelo nije "oglo prestati %a se "r%a kao o%govor na to I to se ponavlja itavnjegov ivot A to se poka!alo tani" i u Za&arijevo" sluaju kao i ko% "nogi& %rugi& oso.a saauti!"o" sa koji" sa" ra%ila Postoje perio%i u koji"a se pojaaju !vukovi, pokreti, stereotipijeneposre%no prije veeg stupnja funkionisanja Ne"a" nikakvu stu%iju kojo" .i& to %oka!ala, sa"ovlastitu opservaiju Ali !nanje o to"e "i po"ae %a i"a" to u vi%u ka% su u pitanju stereotipije

    Ako se stereotipije ponu "anifestovati na javno" "jestu, ja se svoji" o%govoro" na to prilago%i"situaiji Na pri"jer, ako -os&ua pone pljeskati ruka"a %ok eka"o u re%u u pro%avnii, ja ga upita"o e"u ra!"i/lja 6.ino prestane sa pljeskanje" i kae "i o e"u ra!"i/lja Ako Za& poneposkakivati %ok &o%a, pre%oi" "u slike aktivnosti koje "oe i!a.rati %a ra%i ili se pone" igratiganje sa nji" kako .i& ga nei" okupirala Uoila sa" poveanje stereotipnog pona/anja ka%aautistina oso.a nije aktivno angaovana u uenju ili nekoj %rugoj aktivnosti Tako %a "oj o%govor nato .u%e %a %a" oso.i %a ne/to ra%i ili %a pria sa "no" o nee"u

    Takoe i"a" i s"ije/ne o%govore na autistine pokrete Mnogo puta, ka%a .i -os& i Za& i!vo%ili nekeneo.ine pokrete svoji" tijeli"a na javno" "jestu, .i& poela plesati u! nji& Zna" relativno lijepoplesati, a nji&ovi pokreti .i on%a %jelovali kao neki novi tren%i ples: Tako %a .i& ja BplesalaC u! nji& itako %ala lju%i"a koji su .uljili u nas kontekst !a nji&ove pokrete Znala sa" neka%a i rei lju%i"a Btoje poro%ina stvarC kao o%govor na nji&ove !.unjene pogle%e Naravno, "u .i "i rekao %a prestane"plesati, a +pener .i pre/ao na %rugu stranu ulie jer .i .io postien, ali "eni je .ilo !a.avno:

    Zvui auti!"a su veseli, i frustriraju*i, i upeatljivi, i prosvjetljuju*i, i veo"a vani u na/i" ivoti"a

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    23/132

    6vi !vukovi na" %aju na !nanje %a ivot i%e naprije%, %a "o"i napre%uju, ive i uivaju u svoji"ivoti"a Ne "jerljivo "i je %rago %a je BDr Doo"sa(erC $%r Pre%ska!iva' .io nevjerovatno u krivuMi nis"o Bi!gu.iliC na/u %jeu Mi s"o ustvari prona/li se.e

    Ure%u Pri!na*u Moj o"iljeni !vuk je ti/ina, ali samoako ona !nai %a "o"i .laeno spavaju:

    Strategije za noenje sa stereotipijama

    1 Uo.liite, ne"ojte eli"inirati stereotipijePokreti auti!"a su %io %ijagno!e Insistiranje %a oso.a sa auti!"o" ne tre.a pljeskati ruka"a ili seklatiti *e o.ino re!ultirati u eskalaiji pona/anja koja su jo/ tea nego poetne stereotipije U"jestotoga, uo.liite neeljeno pona/anje tako /to *ete proijeniti svr&u tog pokreta i okupirati oso.u nei"/to *e joj po"o*i %a preva!ie situaiju Ako oso.a plje/*e ruka"a %ajte joj loptiu !a stres sa kojo"se "oe .aviti ruka"a Ako oso.i tre.a %a koraa, %ajte joj vi!uelni raspore% i vi!uelnu strukturu ka%a,g%je i koliko %ugo "oe &o%ati Za"jenite grienje o%je*e sa grienje" etkie !a !u.e ili gu"e

    F je.ajte6sigurajte %a oso.a i"a %ovoljno vje.e svaki %an To *e u"anjiti stereotipna pona/anja Mnogastereotipna pona/anja se "ogu prevesti na fi!ike aktivnosti kao /to su tranje, &o%anje na skija"a,.r!o &o%anje ili tranje sa prepona"a )u%ite kreativni: -e%no" "la%i*u s koji" sa" ra%ila je tre.aloesto &o%anje i o%.ijao je ra%iti ako se ne .i kretao U ilju %a .i& ga navela %a ra%i, a %a u! to on i"aprostora !a kretanje koji "u je tre.ao, ra!%vojila sa" "u %jelove !a%atka na suprotne strane &o%nikaNjegov vi!uelni raspore% je .io pro"ijenjen i sa% "u je poka!ivao B&o%aj, &o%aj, &o%ajC i poka!ali s"o"u kako %a prati raspore% Njegov ra% je postao pro%uktivniji, a njegovo pro.le"atino pona/anje ses"anjilo

    # Jli"ini/ite Bvrije"e !a o%"orC

    Postoji %ug perio% vre"ena u /koli i ku*i ka%a oso.a sa auti!"o" eka na slje%e*u aktivnost 6vajperio% .e! "entalnog ili fi!ikog anga"ana ostavlja oso.u sa auti!"o" .e! prava %jelovanja+tereotipije, auto"ati!irani govor ili %ruga ne prilina pona/anja se o.ino najvi/e pojavljuju u to"perio%u Jli"iniranje koliine Bvre"ena !a o%"orC u nji&ovo" %anu *e s"anjiti stereotipije Uinite%a nji&ovi %ani .u%u svr&oviti i puni anga"ana

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    24/132

    Poglavlje &

    'ilo kojeg dana: problemati$no ponaanje

    BI"a %ana ka%a se pita" kakva *e ispasti "oja %jea, ali ve*inu svi& %ana poku/ava" s&vatiti kako %ai& preivi" u ovo" trenutkuC = )rian An%reas $U"jetnik i autor'

    -e%an gospo%in "i je pri/ao nakon >orks&opa kojeg sa" o%rala u Illinoisu Pretjerano "i je estitaona to"e kako su praktine infor"aije koje sa" pre!entirala i rekao "i je %a su on i njegova suprugave* prisustvovali pre!entaiji koju sa" %avala pret&o%ne go%ine Nastavio je govoriti %a je "ojepronianje u auti!a" "oji& %jeaka napravio veliki utiaj na njegovu poro%iu i %a ka% go% i"ajupote/ko*e sa svoji" sino" se sjete "ene 6sje*ala sa" se !aista %ivno u to" "o"entu i veo"aponosno" na svoj ra% 6vaj %ragi ota je on%a rekao, BDa svaki put ka%a na" se na/i ivoti inete/ki", "oja supruga i ja kae"o je%no %rugo", BPa .are" nis"o Al(son:C

    To "e !apanjilo Nika% "i nije .ila na"jera %a slui" kao Bstan%ar% !a nesre*uC po koje" .i ro%itelji

    autistinog %jeteta "jerili svoj ivot: A, ja !asigurno ne s"atra" svoj ivot nesretni" ustvari, akveo"a suprotno $.are" ve*inu %ana' Zna" %a je "oj ivot inten!ivniji o% ivota %rugi& i vi/estresan, i vi/e &ektian, i sa vi/e .rige Ure%u, "o%a se.e !avarava" Moj ivot je vjerovatno vi/e+J nego ko% ve*ine lju%i na planetiC:

    Pri!na*u, kao Aleksan%ar $i! po!nate knjige !a %jeu' sigurno s"o i"ali svoj u%io u Bgro!ni",stra/ni", ne %o.ri" i jako lo/i" %ani"aC Na/i %jeai i"aju poprilino %ugu listu i!a!ovni&pona/anja )ilo kojeg %atog %ana $se%"ie, "jesea, go%ina' "orali s"o se nositi sa slje%e*i"neo.ini" pona/anji"a i i!a!ovi"aE

    3i!anje e"enta

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    25/132

    Pose.no te/ki %ani su "i jo/ uvijek u "isli"a, kao ka% sa" !atekla +penera kako prosipa %eterent !apranje ve/a po itavoj svojoj so.iO ili %ana ka%a je Za& otvorio !akljuani or"ari* sa &igijenski"potrep/tina"a i prosuo i!.jelijiva po tepi&u u %nevnoj so.iO ili %ana ka%a se Za& skinuo %o golanasre% igraonie u )urger 7inguO ili %ana ka%a je -os& prere!ao sve ie na svo" ko"pjuteru a koji je.io ukljuen u struju Takoe se sje*a" %ok je -os& prola!io kro! fa!u Blu%i naunikC i stalno ako nije.io na%gle%an .i i!vlaio !aine i sline sastojke i! ku&injski& or"ari*a i sipao i& u !%jelu vo%e kako .i

    pravio Baro.ni napitakC +a% ka% o to"e ra!"i/lja", i Za&ar( je i"ao B2u%iniC perio% ka%a je"ogao po.je*i i! svake sje%alie !a auto, !akljuani& vrata i !atvoreni& pro!ora koje s"o i"ali:

    Postoji je%na epi!o%a koja je !auvijek ugravirana u "oje sje*anje U %o.a ka%a se to %esilo ivjeli s"opore% pra!nog gra%ili/ta na koje" je .ila ogro"na go"ila !e"lje, ostatak o% upravo iskopani& te"elja!a po%ru" Tog %ana, upravo sa" .ila punila ka%u !a trogo%i/njeg Za&a $po peti put tog %ana' ka%asa" pogle%ala kro! pro!or kupatila i vi%jela na/eg psa kako tri na vr&u te go"ile Pas je .io preskoioogra%u i sretno je poskakivao po .latu i ki/i Ugasila sa" vo%u !a kupku, .r!o o%nijela Za&a unjegovu so.u %a gle%a fil" i si/la sa" %ole %a o%e" po psa +&vatila sa" %a ako i!ae" na pre%njavrata, +pener i -os& .i "e "ogli uti i po*i !a"no" Tako %a sa" !akljuala pre%nja vrata i i!a/la nastranja vrata na ki/u, kro! kapiju i on%a okolo ispre% ku*e %a %oe" %o psa Dok sa" ganjala psapreko su&i& grana i kro! .lato, palo "i je na pa"et %a sa" tre.ala o.u*i ipele I naravno stala sa"na granu sa trnje" sa koje "i se !a.olo nji& pet veliki& u stopalo Nekako sa" uspjela staviti psuogrliu oko vrata

    6%vukla sa" psa okolo %o kapije, g%je sa" !atekla etverogo%i/njeg -os&a, kako plae i vri/ti sa %rugestrane kapije i%io "e je kako sa" i!a/la na stranja vrata i po/ao je !a"no" Takoe je i !atvoriostranja vrata !a so.o" /to je pokrenulo auto"atsku .ravu i !akljualo i& Tako %a sa" ostala stajatinapolju na ki/i sa pet trnova u stopalu, %jeteto" koje vri/ti i o%"etnuti" pso": Mogu sa"o !a"islitikako .i ta sena %jelovala %rugi"a sre*a pa je susje%no gra%ili/te .ilo pra!no: Za%atak ni"alolagan s o.!iro" na okolnosti je .io %a se vrati" u ku*u g%je se nala!ilo "oje %rugo %voje %jee !akoje sa" se na%ala %a jo/ uvijek gle%aju fil"

    6ajna otkrila sa" pro!or na garai koji je .io %jeli"ino otvoren

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    26/132

    "o"entu kri!a pro*i 7ao ro%itelji %jee sa auti!"o", i"a"o ve*u poriju .itki nego %rugi Na/iivoti sa na/o" %jeo" koja i"aju auti!a" su IRJ sve tei, !a.avniji, puniji lju.avi, ko"iniji,inten!ivniji i neo.iniji 7a% se sve u!"e u o.!ir, "isli" %a je to %o.ra stvar To nas ini %a s"o IRJlju%i i ro%itelji

    Ali .ilo koji %ati %an, poeli*u %a je sve ipak "alo MAN-J

    Strategije za noenje sa izazovnim ponaanjima

    1 I"ajte strategiju !a stres)ilo %a je to %u.oko %isanje, pjevanje, psovanje u se.i, ili neprestano ponavljanje Bne"a .oljeg "jestao% ku*eC, tre.a va" plan %a o%rite se.e "irni" ka%a se sve raspa%a Pronaite ono /to ra%i !a vas6n%a vje.ajte, vje.ajte, vje.ajte

    F Mislite ti&o i polako7a%a osjetite %a *ete poeti %a se %erete, ponite "isliti ti&o i polako Uti/ajte svoj glas i usporite svoje

    rijei 7a%a s"o u!ne"ireni na/i glasovi postaju visoiji i .ri, /to o.ino %ove%e %o eskalaije u%jetetovo" pona/anju 7a%a po%ignete svoj glas i %jetetova anksio!nost *e se pove*ati +pustite ton na.as i s"anjite .r!inu na kornjainu .r!inu

    # Zapi/ite plan pona/anjaZapisivanje speifinog o%govora na speifino pona/anje *e va" po"o*i %a uvrstite svoju reakijuka%a se %ese i!a!ovni "o"enti Napri"jer, ako se %ijete vri/te*i .ai na po% svaki put ka%a prola!iteo%jeljko" sa pa&uljia"a u pro%avnii, on%a o%luite kako *ete reagovati i !api/ite tu o%luku 7ao ivi!uelni raspore% koji pokaete %jetetu prije nego uete u pro%avniu, pogle%ajte svoj plan prije nego%oe %o i!a!ova

    G Nagra%ite i se.e i %ijeteNagra%e su kritini "o"enat !a pro"jenu pona/anja 6vo je tano i !a va/e %ijete i !a vas: Tako,o%luite /to *e .iti nagra%a !a vas nakon /to se i!nesete sa te/ki" trenutko", a %a ste se uspjelio.u!%ati i s"iriti

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    27/132

    Poglavlje (

    )iznijeva )*%: e!olalija i govorni izazovi

    Postoji op*i konen!us "eu istraivai"a %a postoje genetske osnove !a auti!a" .are" u neki"sluajevi"a Taan .roj gena koji su pogoeni, koji geni u!rokuju o/te*enja u govoru i soijalno"

    ra!u"jevanju i "noga %ruga pitanja jo/ uvijek istrauju "nogi istraivai /iro" svijeta Ako .is"o"ogli o%re%iti poloaj genetikoj osnovi i oki%au !a auti!a" svakako .is"o se pri"akli pre"a .olje"tret"anu, preveniji i lijeku

    7ako i"a" tri sina u autistino" spektru, ne*aka sa Aspergerovi" sin%ro"o" i pokojnog ujaka koji jevjerovatno i"ao auti!a" to osigurava %a je na/a fa"ilija genetiarska i%eja B%o.itka na lutrijiC:Uestvovali s"o u .rojni" genetski" istraivaki" stu%ija"a i .ili s"o je%ni o% prvi& 100 poro%iakoji s"o %onirali krv !a Autis" ;eneti

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    28/132

    )ingo: 6n i!reitira fra!u !a po!%ravljanje na o%lasku i! svog o"iljenog Di!nijevog fil"a na/e"%ru/tvu koje o%la!i

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    29/132

    Strategije za noenje sa e!olalijom

    1 J&olalija i o%goena e&olalija se "ogu koristiti !a uenje ispravnog govora7a%a %ijete sa auti!"o" "oe ponavljati reenie i! fil"ova u prigo%noj situaiji, on%a to !nai %a%ijete ra!u"ije e"oiju situaije kao i generalnu funkiju je!ika To je o%lino: 6%"a& i!"o%elirajteispravnu fra!u !a taj "o"enat Zati" vje.ajte kori/tenje ispravne fra!e, a ne reenie i! fil"a ka% go%

    je to "ogu*e

    F

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    30/132

    Poglavlje

    dbijanje puberteta: adolescencija i seksualnost

    6Porks&opovena te"u ve!a i seksualnosti, uila %jeake o to"e /to .i tre.ali !nati o a%oleseniji i ter"ini"a kojetre.aju nauiti Ali jo/ uvijek sa" u nevolji To !na" po/to sa" sa -os&o" ka% "u je .ilo osa" go%inai"ala Bini%ent sa sirena"aC

    -e%nog %ana ka% je -os&u .ilo osa" go%ina sa" prola!ila pore% vrata kupaonie rata su .ila otvorena$jo/ uvijek nisu .ili pri&vatili konept privatnosti', i vi%jela sa" -os&a kako sje%i na > /olji, pantolaspu/teni& %o lanaka, kako vrlo inten!ivno stu%ira katalog ictoria4s Secret $Ne"a" ko"entara na too%akle na" taj katalog:' Pitala sa" ga /ta ra%i B;le%a" sirene, "a"aC, o%govorio je -os& Ne tre.a"va" re*i kako je taj katalog i!gu.ljen, a pretplata otka!ana:

    Nekoliko "jesei kasnije, oti/la sa" u po%ru" i ta"o !atekla -os&uu kako lei na kauu sa ruko" u&laa"a -os& "e uo kako %ola!i" i .r!o je i!vukao ruku Pitala sa" ga, B-os&, /to to ra%i/LCPoprilino rastreseno "i je o%govorio, B

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    31/132

    njegove inti"ne infor"aije Tako, /to sa%a %a o%govori"L $I %a li sa" uop*e eljela !nati %a "oj%rugi sin BtoC i"a'

    -os&, %u/o, ne "ogu pro"ijeniti injeniu %a o%rasta/ 7a% o%rasta/ %o.ije/ %lake na penisuCBAli ne eli": Ti si na%lena !a raspore% pro"jeni ga:C

    I tu se nala!i i!a!ov ;ovorila sa" i" toko" go%ina %a sa" ja na%lena !a raspore% I!nenaenje,i!nenaenje, -os& "e .ukvalno s&vatio: Ali ja nisa" na%lena !a pu.ertet, jer %a jesa", to .i .io jako%rugaiji proes: 6no o e"u "ogu .iti na%lena je nji&ovo !nanje o pu.ertetu i o pro"jena"a %o koji%ola!i u proesu Tako %a s"o istruktuirali re%ovne ra!govore o o%rastanju I"ala sa" knjige saslika"a, i poku/ala sa" ostati "irna i infor"irana ka%a je %ola!ilo %o nei!.jeni& /kakljivi& pitanja

    Takoe s"o nauili %a a%olesenija %onosi pro"jene u soijalni" vje/tina"a o koji"a s"o uili%jeake ve*inu nji&ovi& ivota U na/oj ku*i Bu/utiC, BglupC i Bi%iotC su .e!o.ra!ne rijei, !aje%no sastvarni" .e!o.ra!ni" rijei"a Tako %a ka% su %jeai tre.ali kreniti u vi/e ra!re%e $@=ti ra!re%' !nalasa" %a "ora"o pro%iskutovati injeniu %a %ruga %jea "ogu i!govarati te rijei, a %a !.og toga ne*e.iti u nevolji +jela sa" sa najstariji" sino" je%nu veer i poela sa" "u i!nositi soijalnu priu kakose "jenjaju pravila u stariji" ra!re%i"a, i ako to ini stvari tei"a !a oso.e sa A+D 6.jasnila sa" "u%a postoje o%reene rijei !.og koji& %jea ne*e .iti u nevolji, a !.og neki& &o*e Pitao "e !.og koji&rijei .i "ogao .iti u nevolji Poela sa" "u na.rajati nepriline psovke koje %jea koriste Mentalnosa" se pripre"ala !a stra/nu B-C rije $!a koju, usput, "ogu iskreno rei %a je nika% nisa" koristila'Prije nego sa" je spo"enula rekla sa" "u %a postoji najstra/nija runa rije, !a koju svi u %ru/tvu!naju %a je nepristojna, runa rije, i %a svi %ola!e u nevolju ako je i!govore, !ato /to je tako stra/na Ion%a sa" je i!rekla: $na englesko" je!iku rije 9fuk9' +pener "e pogle%ao, .e!vuno ponavljaju*irije, a on%a "i je rekao sa !aueni" i!ra!o" lia Bali "a"a, pa u toj rijei je sa"o je%ansa"oglasnik Ne !vui tako lo/eC Misli" %a je on oekivao ne/to kaosuperalifragilistiepiala%oious:

    I tako je krenulo Rkolska go%ina je !apoela, a "i s"o pronala!ili %a postoji jo/ pravila koje nis"oraspravili, a koja tre.a"o nauiti -os& je jo/ uvijek lju.i"a %a"a koji po!%ravlja sve %jevojie+pener je narastao F,50 ", pu/ta .rkove i ne eli "e vi/e !agrliti ka% s"o u /koli $"a koliko to .ilote/ko, to je %o.ra stvar' I jo/ uvijek se pita" kako *u se nositi sa na%ola!ei" go%ina"a Zna" %a*e"o se sigurno koji put i saplesti i pasti +a"o eli" %a te pa%ove sve%e" na "ini"u" i %a i!vue"%jeake i! ti& go%ina sa sauvani" nji&ovi" sa"opo/tovanje", /to !nai %a *u nastaviti %a ra!govara"sa nji"a o to"e /to je prikla%no, a /to ne

    )a/ prije nekoliko no*i s"o i"ali je%an o% ti& ra!govora +pener, -os& i ja s"o gle%ali neke slike ivje.ali s"o ter"inologiju koja se koristi ka%a se pria o stvari"a ve!ani" !a pu.ertet 7ako sa"nauila .olno %a ni/ta ne prepu/ta" sluaju, tako sa" uinila %a %jeai s&vate %a postoje lju%i sakoji"a "ogu priati o ti" stvari"a i lju%i sa koji"a ne "ogu priati I .a/ ka%a sa" krenula %aokrene" straniu, -os& "e pogle%ao i rekao, sa svoji" najne!a%ovoljniji" Btinej%erski"C glaso"Bosje*a" %a %ola!i pouna pria:C ;lasno sa" se nas"ijala i poslala sa" i& u krevet: Nakon togini%enta sa" %onijela o%luku 6D)I-AM

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    32/132

    Strategije za noenje sa pubertetom

    1 7a/njenje u ra!voju ne !nai ka/njenje u fi!iko" ra!vojuPu.ertet *e %o*i .e! o.!ira jeste li vi i va/e %ijete na to spre"ni 7ronolo/ki u!rast o%reuje pu.ertet,ne e"oionalni u!rast e*ina %jee poinje ra!govarati o seksualnosti sa %evet ili %eset go%inaProsjean u!rast !a "enstruaiju je 10 go%ina U ovo" u!rastu *e va/e %ijete tre.ati %a !na .ar osnovne

    ter"ine !a tijelo i seksualnost tako %a .i !nali koje rijei s"iju ponavljati, a koje ne

    F Uite o koneptu privatnog i javnog7oristei rijei BjavnoC i BprivatnoC %a opi/ete konepte seksualnosti /to *e o"ogu*iti %a svi"a .u%ejasno o oekivano" pona/anju +ve se "oe po%ijeliti u te %vije kategorijeE postoje te"e koje suprivatne i te"e koje su javne, %ijelovi tijela koji su privatni i javni, lju%i koji su javnost ili tvoji prisnilju%i, it% Ako va/ tinej%er !apone %iskusiju o gru%i"a nasre% pro%avnie "oete o%go%iti te"u !akasnije tako /to *ete reiE BTo je privatna te"a 6vo je javno "jesto 6 to"e "ora"o priati naprivatno" "jestuC

    # 6%re%ite va/e poro%ine vrije%nosti i pravila ve!ana !a seksualne o%nose

    7a%a *ete %o!voliti %jetetu %a i%e na sastanke sa %jevojko""o"ko"L Da li "ogu i"ati seks prije.rakaL Morate .iti jasni oko ti& pravila i uite %jeu rano o to"e 6igle%no, ni je%an ro%itelj ne"oegarantovati %a *e %ijete usvojiti nji&ove vrije%nosti Ali oso.e sa A+D=o" tre.aju i"ati neka pravila iogranienja kako .i i& %rali sigurni"

    G Po/tujte BNeC-e%na o% najve*i& .riga sa koji"a se ro%itelji suoavaju kako .i osigurali %a je nji&ovo %ijete saauti!"o" sigurno o% iskori/tavanja Kak i oso.e sa A+D "ogu %a ne s&vate na"jeru i .u%u iskori/teni6vo se neka%a %e/ava !ato /to je oso.a nauena %a .u%e poslu/na .e! "ogu*nosti %a kae BneC Tre.a%a po/tuje"o nji&ovo pravo %a kau BneC svakoj oso.i Ako i& naui"o kako %a kau BneC na "jestu,on%a i& "oe"o nauiti %a kau BneC i potenijalno" sile%iji

    5 elja !a ve!o" sa %rugo" oso.o" je lju%skaZapa"tite %a sve oso.e ele ve!u sa %rugi" lju%i"a Ako i& ne naui"o ispravno" nainu %a ostvarete ve!e, oso.e sa auti!"o" *e na*i %rugi nain i to i" se vjerovatno ne*e svi%jeti: Ako se tinej%er saauti!"o" pona/a neprilino sa %jevojio" koja "u se svia, on%a ga nauite /to je ispravan nain %apokae %jevojii %a "u se svia -er ako oso.i sa auti!"o" ne %ate "ogu*nost %a kreira ve!e,agresivno i neprikla%no pona/anje *e eskalirati

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    33/132

    Poglavlje 5

    Prognoza vremena: promjene raspoloenja

    oli" kanal vre"enske progno!e Mu i ja ga gle%a"o svakog jutra %ok se spre"a"o !a taj %an6%rastaju*i kao B%jevojka i! %olineC u -unoj 7aliforniji, prijatelji i ja s"o se /alili ve!ano !a lokalnog

    "eteorologaE BMeteorologu u 3os Angelesu ne tre.a %iplo"a i! "eteorologije, sa"o "u tre.a s"isao!a &u"or:C rije"e je konstantno u -unoj 7aliforniji FF4 i %jelo"ino sunano ivi" na+re%nje" !apa%u ve* 15 go%ina i voli" s"jenu go%i/nji& %o.a Nauila sa" %a se prilagoava" iijeni" %o.ro vrije"e i lo/e vrije"e

    Moj lini "eteorolog je na/ naj"lai sin Za&ar( Mogu rei kakvo *e vrije"e .iti tog %ana u roku o%15 "inuta o% njegovog .uenja Ako "i se uvu*e u krevet i os"je&ne "i se, vjerovatno *e .iti sunanoi ve%ro sa "ogu*i" govoro" Ako %oe u "oju so.u i guna na "ene sa ljuti" i!ra!o" lia, nesu"njivo *e .iti o.lano i nesta.ilno vrije"e sa "oguno/*u u%aranja Ako vrisne ili se pro%ere uprvi& 15 "inuta o% .uenja, pa!ite se gr"ljavine i oluje sa potenijalno /tetni" vjetrovi"a A ako "epro.u%i tako /to "e u%ari, proglasite ZIM+7J 63U-J MJVAA D63AZI

    Kesto sa" !.unjena nepreki%ni" osilaija"a u Za&ar(jevo" raspoloenju Postoje itave se!one salo/i" vre"eno" i te "ogu .iti te/ke !a i!%rati 8e.ruar i "art "ogu .iti te/ki u na/oj ku*i kao /to su ii!van nje Poku/ava"o se prilago%iti kli"atski" pro"jena"a Do%a*u vi/e vi!uelni& siste"a, ulni&inputa, pro"jeniti isranu ko% %jeaka i kreirati nove "otivaijske planove !a vje.anje pona/anjaTrai"o tipine faktore koji negativno utiu na %ruge lju%e kao /to su situaija nakon pra!nika i !i"ske%u&ovne %epresije Ali uglavno" se pri"iri"o %o %olaska prolje*a:

    Neki %an sa" se na/la i!loena olujno" nevre"enu Za& je .io u!ne"iren, ljut i agresivan, pa tako ija: $)ar sa" .ila %ruga o% troje' Upravo s"o .ili pro/li kro! B!i"sku olujuC koja se i!nena%a pojavila .ar je tako "eni i!gle%alo U%aljila sa" se o% njega, ali sa" ga osjetila kako "i prila!i s lea

    Pripre"ila sa" se !a u%ara U"jesto toga sa" %o.ila !agrljaj, polju.a u o.ra! i BI!vini )iti %o.arC6 .oe oko oluje: Zastala sa" !a.e!eknuta i o%u/evljena !.og govora $on je u osnovi ne ver.alan' i%ivila sa" se kli"atskoj pro"jeni i! e"oionalne u "irnu Znala sa" %a *e"o uskoro i"ati novi ispa%,ali sa" nauila %a ijeni" te "ale "o"ente suna .e! o.!ira na nji&ovu %uinu ili uestalost

    Nevjerovatno je koliko Za&ove %nevne pro"jene vre"ena uti*u na itavu ku*u, a pose.no "ene Napri"jerE Ako Za& !apone svoj %an tako /to se %ere i vri/ti, to u!ne"iri -os&a, koji voli potpunu ti/inui "ir ujutro Tako %a %oe %o eskalaije u nji&ovo" %eranju i ljutnji 6n%a se tata ukljui, u poku/aju%a u.lai olujne uslove Ta%a se e"oionalna oluja po%igne na nivo je%an oluju 7ao na%ove!uju*e"unje -os& *e se poeti %erati na +penera !.og neega tako %a *e se i +pener naljutiti na njega 6n%a*e Za& u%ariti -os&a u o%.rani +penera $njegovog &eroja' -os& *e on%a vjerovatno .aiti vo! na

    Za&a, koji *e on%a oti*i ko% .ake po po%r/ku, %ok *e svi %rugi %otrati "eni %a uini" %a olujaprestane Na/a oluja nivoa je%an je upravo eskalirala na oluju nivoa %va, a tek je E00 ujutro:

    Zi"a "oe .iti te/ka !a oso.e sa auti!"o" Moj telefon pone !voniti uestalo sa !a&tjevi"a !akonsultaije neg%je oko %ruge se%"ie u januaru Za ve*inu +je%injeni& Drava januar je &la%an,snjegovit, "okar i ja%an Iako ne"a" neka velika istraivanja koja .i po%rala "oju teoriju "isli" %aje !i"a te/ka i! tri ra!logaE 1' %jea ne i!la!e toliko napolje i ne kre*u se kao /to to ina*e ra%eO F' i"ajupretrpanost ulni& osjetila !.og koliine o%je*e koju i"aju na se.i koje i" stalno ski%a"o i o.lai"o i#' osje*aju pore"e*aj pro"jene vre"ena $eng +AD' !.og ne%ostatka suna

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    34/132

    Strategije za noenje sa 6lujnim vremenom7

    1 i/e fi!iki vje.ajte ka%a ponu pro"jene raspoloenjaje.anje pove*ava nivo en%orfina koji je potre.an "o!gu %a .i ostao "iran i veseo Moje osnovnopravilo je %a osigura" %a oso.a sa auti!"o" i"a tri puta po F0 "inutne kar%io vje.e svaki %an 6vose "oe isko".inirati u %vije #0="inutne sesije, ili ve* kako va"a o%govara je.anje *e !naajno

    u"anjiti fi!iku agresiju i uve*ati sta.ilnost raspoloenja

    F Me%ikaija je opija, ali to tre.a .iti poslje%nje utoi/tePrvi o%govor na pro"jenu raspoloenja i pove*anog pro.le"atinog pona/anja je %a projenite po%atkei poku/ate o%re%iti ikluse 6sigurajte %a vi!uelni raspore%i i"aju s"isla i %a se koriste, %a su ulnii!a!ovi s"ireni terapijo" i %a oso.a i"a sposo.nost %a na neki nain isko"uniira svoje potre.e Akosu ove kritine potre.e ispunjene, a pro.le" i %alje stoji on%a se konsultujte sa %oktoro" %a li tre.ateukljuiti i neku terapiju ta sta.ili!aiju raspoloenja

    # Pove*ajte "ogunost i!.ora toko" %anaPregle%ajte vi!uelne raspore%e kako .i osigurali %a i"a %osta prilika !a oso.u %a napravi o%a.ir i i"a

    kontrolu na% svoji" ivoto" Za sve postoji i!.or Tu/iranje "o%a nije i!.orna opija, ali ka%a %a setu/ira, koji sapun %a koristi, ili %a li %a opere !u.e prije ili poslije tu/iranja su i!.ori koje "oenapraviti Rto vi/e "ogu*nosti i!.ora lju%i i"aju, to su sretniji

    G 7reirajte i nauite rutinu relaksaijeNauiti oso.u sa i!a!ovni" pona/anje" i e"oionalni" iklusi"a kako %a se opuste je vje/tina !aitav ivot 7reirajte kratku, relaksiraju*u rutinu koja "oe .iti o.avljena .ilo g%je %oe %o Bslo"aC6vo .i "ogle .iti serije vje.i %isanja, stiska ruke, .rojanja ili pisanja

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    35/132

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    36/132

    torti +a ti" ivotni" iljevi"a na u"u s"o prila!ili in%ivi%ualni" e%ukaioni" progra"i"a toko"go%ina koji su se fokusirali na uenje kako .iti %o.ar %rug i na uenje %jeaka %a ra!u"iju prijateljstvoi lju.av

    + o.!iro" na to, poneka% se .rine" %a ogro"ni fokus na uenje na/i& %jeaka soijalni" vje/tina"a, ina pro"ovisanje interakija nije toliko stvar ispunjenja nji&ovi& potre.a koliko je to na/ poku/aj %a

    pro"jeni"o nji&ov je!ik lju.avi Ako su na/a %jea sretna sa sa"o %va prijatelja i ako provo%e satesje%e*i pore% nekoga i igraju*i vi%eo igrie i u! to neprogovaraju*i vi/e o% %vije reenie je%no%rugo"e ko s"o "i %a kae"o %a takvo prijateljstvo nije vali%noL

    -o/ uvijek ra%i" na to"e %a osigura" %a %jeai !naju %a su voljeni %u.oko, iskreno, vjeno To%e"onstrira" na nain %a pri!naje" svaki lini je!ik lju.avi "oji& sinova i u!vra*an i" lju.avje!iko" koji ra!u"iju Neka% sa" uspje/na u to"e, a neka% ja%no pro"a/i" Ali uporno poku/ava"

    -e%nog %ana , .ila sa" puna grie savjesti i B"ajinske krivnjeC Za& i ja s"o poku/ali otii u park sagrupo" tipini& vr/njaka i taj i!la!ak nije pro/ao %o.ro $!nate ve* tantru"i, vri/tanje, u%aranje, .e!interakije:' o!ila sa" ga natrag ku*i opsesivno ra!"i/ljaju*i o to"e /to sa" krivo ura%ila $B!a/tosa" "islila %a *e"o ovo "o*i ura%itiLC', /to nisa" ura%ila $B!a/to "u nisa" poka!ala slike igrali/taprije polaska i pripre"ila ga na toLC' i generalno sa" po%i!ala nivo svoje nervo!e svako" sekun%o"na povratku ku*i Naposljetku nisa" vi/e "ogla vo!iti i !austavila sa" vo!ilo pokraj je!era .li!u na/eku*e Za& voli %a .aa ka"eni*e u vo%u -o/ sa" uvijek .ila toliko !aokupljena svoji"sa"okanjavanje" %a nisa" pri"jeivala /to on ra%i 7a%a sa" ga finalno pogle%ala vi%jela sa" %a jena %rugoj strani je!era I .a/ ka% sa" se spre"ala %a o%e" po njega, pogle%ao "e preko je!era )io jeto "o"enat inten!ivnog kontakta oi"a Za& je po%igao ruku i "a&nuo "i To nika% prije nijeura%io:, 7a%a sa" "u u!vratila "a&anje poeo je trati oko je!era pre"a "eni sa ra/ireni" ruka"a Toje .io "o"enat koji nika% ne*u !a.oraviti Zato /to sa" ta%a !nala veo"a jasno i upravo ta%a %a "e on63I i %a !na %a je ta lju.av u!vra*ena

    -e!ik lju.avi auti!"a je esto ko"plikovan i teak !a ra!u"iti Ali !na" %a postoji I sigurna sa" %a .isvako o% vas "ogao na.rojati naine na koji va/a %jea govore i ra!u"iju lju.av Takoe !na" %a iako.i na" se liste ra!likovale i %alje .i govorile o je!iku lju.avi auti!"a %u.oko" i ve!uju*e",%ugotrajno" i je%instveno", i istinskije" i ne"jerljiviji" nego /to je i/ta %rugo /to s"o ika% osjetili !a%rugo lju%sko .i*e

    .jubavne strategije9

    7ako %a o.ra%i" Bstrategije kako voljeti svoje %ijeteCL )ilo .i arogantno %a sugerira" %a vi ne !natevoljeti svoje %ijete i protivno "oje" uvjerenju %a ro%itelji vole svoju %jeu .e!uvjetno De/avalo se %auje" o% %oktora, %oktora na klinika"a i e%ukaioni& profesionalaa kako iska!uju svoju frustraijuve!ano !a neke pose.no naporne ro%itelje 7a%a je go% to "ogu*e, ti&o sve po%sjeti" %a je o%nosro%itelj%ijete pre%o%reen %a .u%e inten!ivan i !a/titniki To je "a"a "e%vje%ia koja /titi svoje"la%une 7ao ro%itelji "i instinktivno .rani"o svoje %ijete, ak iako to %jeluje iraionalno i vansvake "jere

    Mnogi su "i ro%itelji priali o "o"entu ka%a .i i" %oktor rekao %ijagno!u auti!"a -e%noj poro%ii%oktor je rekaoE BDa va/e %ijete i"a auti!a" Mora*ete nauiti %a ga voliteC Zaprepastila "e jepretpostavka %a se ovu poro%iu tre.a nauiti kako %a vole svoje %ijete

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    37/132

    Kesto je i!a!ov po"o*i oni"a i!van poro%ie %a vi%e ono /to "i ro%itelji vi%i"o Po "o" iskustvu,ro%itelji"a ne tre.aju lekije ili strategije kako %a vole svoju %jeu To je uroeno, nena"jerno ikonstantno kao %isanje

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    38/132

    Poglavlje 1

    ;spovijesti ubice geka u$enje o smrti i gubitku

    Moj 1F=ogo%i/nji &erpetolog u nastajanju je .io oajan Njegov ijenjeni al.ino leopar% geko je .io"rtav u svjee oi/*eno" akvariju"u leao je na lei"a u stranje" %vori/tu je%nog sunanog %ana

    BNaj.olji )oi*ni poklon ika%C je leao skvren na vr&u svoje vo%ene posu%e, !arnjeni& oiju i skorose pu/e*i A to je .ila "oja gre/ka

    Nisa" "islila u.iti gu/tera Mislila sa" %a *e .iti %o.ro %a oisti" njegov akvariju" %ok je %ovoljnotoplo vani pa "u ne*e tre.ati la"pa !a !agrijavanje +a!nala sa" %a je .ilo %ovoljno toplo %a sprigeka kro! staklene !i%ove akvariju"a $Mora %a sa" propustila lekiju i! fi!ike ka% se govorilo ouveanju toplote kro! staklo:'

    +pener je insistirao na sa&rani, na /to sa" spre"no pristala, poku/avaju*i %a u"anji" svoju kriviu so.!iro" %a sa" .ukvalno sprila ja%no .i*e kao %a je .io po% lupo" +tavili s"o

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    39/132

    vjenoC Zna" %a .i "nogi lju%i s"atrali njegovu i!javu neprilino", a i!ra! lia neosjetljivi" Ali "is"o !nali -os&a i s&vatili s"o %a je poku/avao prona*i s"isao u ono"e /to se %esilo -os&ua je on%arekao BZar se ne .i sa%a tre.ali po"olitiLC Nakon "o"enta /oka ostatak poro%ie u krugu se sloio7a%a je "olitva o.avljena, -os& je rekao BPa %o.ro, o%o& ja sa%aC, i napustio je so.u

    +a&rana "og oa je takoe .ila interesantan uvi% u proes tugovanja ko% oso.e sa auti!"o" I"ali

    s"o privatno .%enje prije sa"og ukopa +pener je .io u su!a"a i .r!o je napustio prostoriju Dok jei!la!io vi%io je neke lanove fa"ilije kako %ola!e na .%enje Upitao i& je %a li i"aju na"jeru u*i unutrai ka%a su oni potvr%no o%govorili, on je rekao, B+a"o %a !nate, unutra se nala!i "rtvo tijeloC

    -os&ua nas je i!nena%io prilasko" %je%u koje"u je rekaoE BZaista "i je ao /to si u"ro %je%e i /tonisa" .io tu !a te.e )io sa" jako !a.rinut i nervo!an i nisa" puno sila!io %ole %a te posjeti" Tako %a"i je jako ao, ali volio sa" te, a ti si to svakako !nao To je sve /to i"a" %a kae"C

    Priala sa" sa poro%ia"a oso.a sa A+D=o" koji su po%jelili sa "no" i!a!ov po"o*i svo" %jetetu %ase nosi sa s"r*u i tugo" -e%an "la%i ovjek je poski%ao sve slike .ake sa !i%ova i o%.ijao je %a njenaslika .u%e ig%je u ku*i Nije s&vatao !a/to njegova "a"a eli sliku oso.e koja vi/e nije tu Mislio je %aje pravilo %rati slike lju%i koji su ivi !ato /to je tako .ilo %ok je .aka .ila iva Druga poro%ia je.ila isfrustrirana jer nakon s"rti svoji& ro%itelja je%an "la%i ovjek nije %o!voljavao %a .ilo koi!govara nji&ova i"ena

    Nika% ne*u !a.oraviti pre%ivnu "ajku i! Ne> Qorka koja je po%jelila sa "no" svoju trage%iju ka%a jei!gu.ila "ua u 11 napa%u na +vjetski trgovaki entar Njena "la%a k*erka sa A+D=o" je ivila u!aje%niko" %o"u sa po%r/ko" u to vrije"e, a "ajka ju je je tre.ala o.avijestiti ve!ano !a oevu s"rtZ.og "e%ijske panje koja je okruivala taj napa% kao i ukop rtava, "ajka je o%luila %a k*erka ne.u%e na sa&rani nego %a kasnije organi!uje privatni "e"orijalni skup Nakon skoro go%inu %ana,oso.lje i! !aje%nikog %o"a je po!valo "ajku na sastanak %a pora!govaraju o neki" i!a!ovni"pona/anji"a koja su se pojavila 6so.lje je .ilo u!ne"ireno !.og stalnog uni/tavanja vi%eokaseta ik*erkine opsesivne potre.e %a i& go"ila 7a% je po%jelila priu sa "no" "ajka je poela %a plaeIspriala "i je %a je njena k*erka uvijek u!ivala vi%eokasete i re%ala i& u %va tornja BPro.le"atinopona/anjeC je .ilo %io tugovanja i no/enja sa tugo" kro! /to je njena ne ver.alna k*erka prola!ila

    Postoji vrije"e ka%a oso.a sa A+D=o" i!gle%a %a ne"a nikakvi& reakija Ali lju%i tuguju Pa kao i "ii lju%i sa auti!"o" *e alovati na svoj in%ivi%ualni nain, i u svoje vrije"e Mora"o .iti svjesnineo.inog iklusa nji&ovog tugovanja i nauiti i& kako %a se nose sa gu.itko"

    Iako "oji %jeai nisu vi/e priali o %je%u nakon njegove s"rti, svaki je prona/ao nain %a sauvauspo"enu na %je%a +pener nosi %je%ovu konu jaknu, -os& kae %a ne "oe sje%iti na s"eoj fotelji!ato /to je Bto %je%ova stoliaC, a Za&, sigurna sa" pria sa %je%o" u snu:

    Strategije za noenje sa smr?u i gubitkom@

    1 7oristite jasne, konkretne rijei %a opi/ete /to se %esiloIako vjerovatno eli"o po%jeliti svoja vjerovanja u %u/e i ivot poslije, ovakve infor"aije su nejasne!a oso.u sa A+D=o" 7oristite i!jave kao /to su BNji&ovo tijelo nije "oglo ostati !%ravoC ili B nji&ovotijelo nije vi/e eljelo %a ra%iC 6so.a tre.a %a !na %a vi/e Bne*e vi%jeti %je%a ponovoC Ako je s"rt.ila re!ultat nesre*e i i!nena%na, on%a .i oso.i tre.alo o.jasniti %a nji&ovi voljeni nisu &tjeli oti*i i %ase nesre*e poneka% %e/avaju 6vaj konept "oe .iti pun pro.le"a jer "i koristi"o rije Bnesre*aC i

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    40/132

    ka%a prospe"o "lijeko takoe A prosipanje "lijeka ne*e i!a!vati s"rt

    F Pri&vatite %a je tugovanje ra!liito ko% svakogaPro"jene u pona/anju, ekstre"ne e"oije i ver.alne i!jave koje ne"aju s"isla "ogu .iti in%ikatori %aoso.a sa auti!"o" proivljava tugu

    # Uite i& soijalni" vje/tina"a ka% je u pitanju s"rt8or"at soijalne prie koju je kreirala 4arol ;ra( je o%lian nain %a nauite konepte s"rti i alosti6so.i sa A+D=o" *e "o%a tre.ati %a s&vati %a *e %rugi lju%i plakati ili %a "ogu priati o "rtvojoso.i Mo%a *e i" se %etaljno tre.ati o.jasniti proes sa&rane i re*i i" kako se tre.aju i sa"i pona/atina sa&rani Neki" oso.a"a "o%a tre.a i raspore% !a sa&ranu ako *e joj prisustvovati Na!naite ko,/ta, g%je, ka%a i !a/to na sa&rani, pose.no nagla/avaju*i %a va" oso.a "oe re*i ako je on ili onanervo!na ili upla/ena

    G Ukljuite oso.u u sa&ranu6visno o vrsti sa&rane, vrsto .i& va" preporuila %a oso.a sa A+D=o" uestvuje u sa&rani na nekinain Za neke oso.e, ka%a vi%e tijelo nekog svog voljenog ili prijatelja toko" pos"rtnog .%enja jekonkretan nain %a s&vate %a pre"inula oso.a ne*e vi/e priati sa nji"a i .iti %ijelo" nji&ovi& ivotaZa %ruge ka%a vi%e san%uk ukopan "oe .iti integralni %io no/enja sa situaijo"

    Neke oso.e "ogu .iti trau"ati!irane proeso" sa&rane i oni .i tre.ali uestvovati na %rugi nain Maliprivatni "e"orijalni skup "oe .iti prigo%an ili posjeta gro.lju "jese %ana kasnije "oe .itiu"iruju*e iskustvo Ako oso.a sa auti!"o" prisustvuje sa&rani, pose.no ako je to jako "la%a oso.a,ra!"islite %a !a"olite nekog .liskog %a priuva %ijete Toko" sa&rane "og oa, !a"olila sa" .liskuprijateljiu %a pripa!i na -os&a Ako .i se on u!ne"irio ili "u je tre.ao o%"or toko" sa&rane, ona .iti&o i!a/la s nji" i osigurala %a su sve njegove potre.e na"irene 6vo "i je o"ogu*ilo %a prisustvuje"sa&rani .e! .rigeo nje"u i kako on to po%nosi Mu i ja sa" i!a.rali %a Za&ar( ne prisustvuje sa&rani!ato jer s"o !nali %a .i "u s"etala "oja ne po%jeljena panja, a njegova ve!a sa %je%o" i nije .ilatako jaka Napravit *e"o %rugaiju o%luku ka%a njegova .aka u"re, !ato /to je ona integralni %ionjegovog ivota

    5 Dopustite vrije"e !a alovanjealovanje je iklian proes koji se "oe pojaviti toko" itavog ivota 6so.a sa auti!"o" "oepoka!ivati !nake alovanja %ani"a, "jesei"a ili ak i go%ina"a kasnije Ako ste svjesni toga to *eva" o"ogu*iti ve*e ra!u"ijevanje e"oionalni& potre.a i na%ati se, o"ogu*iti prigo%nu po%r/ku

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    41/132

    Dio IIEdukacija

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    42/132

    Poglavlje 11

    +eorije piramida: odabir intervencije

    Na vijesti"a u 5 sati su javili %a je /estero %jee sa auti!"o" Bi!ljeenoC vita"ino" 3=4arnitine Do/est sati pri"ila sa" po!ive o% se%a" ro%itelja i # profesionalna terapeuta koji su eljeli !nati %a li je

    i!vje/taj taan i kako %a %ou %o tog vita"ina Do se%a" sati o%govorila sa" na jo/ 1F po!iva Poto"e /to su rekli taj vita"in koji .i uklonio %ijagno!u auti!"a i! %jetetovog ivota, "orao .i sena.aviti na Brno" tri/tuC !.og tolike potranje, u"anjio .i stereotipije, pojaao govor i po"ogao u%ono/enju "ira na )lisko" Istoku: +lje%e*eg %ana sa" opet .ila progonjena konstantni" po!ivi"a i!itave !e"lje i svi su eljeli !nati %a li je i!vje/taj taan i %a li sa" na.avila taj vita"in A on%a su tu.ili i po!ivi i e="ailovi o% lju%i koji su "e pitali !a/to nika% svojoj %jei nisa" %ala 3=4arnitine = B!arnisa" eljela %a i& i!ljei"LC

    Moja vi/estruka uloga kao ro%itelja, konsultanta !a auti!a" i e%ukatora "e slje%e*eg %ana poslala upro%avniu !%rave &rane %a vi%i" /to "ogu sa!nati o to" vita"inu I %ok sa" prola!ila pokraj polia,poku/avaju*i %a nae" i/ta sa etiketo" 3=4arnitine, pri/la "i je upravnia pro%avnie Pitala "e "oe

    li "i po"o*i i uputila "e g%je %a nae" .ou 3=4arnitina u pro%avnii 7ako se ra!govor na te"u"oje !ainteresovanosti !a taj vita"in nastavio, i kako sa" joj rekla !a "oju %jeu, preporuila "i jepreko 1# vita"ina koji .i Bi!lje*iliC "oju %jeu estoko je insistirala %a ako ne .u%e" %avala svojoj%jei te vita"ine %a su osueni na ivot Bti/ine i ja%aC Dalje "e upitala %a li sa" ispro.ala Pira"i%aterapiju Nika% prije nisa" ula !a tu interveniju, tako %a ju je "oj !.unjeni pogle% naveo %a %etaljnoopi/e tu interveniju Pre"a njoj, tre.ala .i& staviti svoju %jeu u /ator u o.liku pira"i%e po tri sata, triputa na %an toko" tri se%"ie Pira"i%alni o.lik .i i!vukao negativnu energiju i! nji&ovi& siste"a ioni .i .ili i!ljeeni Za&valila sa" joj se na infor"aiji i .r!o napustila pro%avniu

    Prevalenija auti!"a u svijetu !nai i prevaleniju teorija i intervenija Do!naje"o !a intervenijepute" ra!ni& naina i!vje/taji"a, pute" fil"ova, o% na/e %ruge ro%ie, o% %oktora, o% ene koja

    sje%i pore% vas u avionu U "ojoj relativno "aloj !aje%nii esto "e !austavljaju lju%i koji elera!govarati o ra!liiti" intervenija"a !a auti!a" +vako eli %a !na koja intervenija *e napravitira!liku u ivoti"a %jee +vi ele !nati /ta s"o pro.ali ko% na/i& %jeaka i svi i"aju "i/ljenje ovali%nosti i vjero%ostojnosti svake intervenije:

    Mi s"o ispro.ali /irok raspon intervenija sa na/i" %jeai"a toko" protekli& 1@ go%ina A)A,3ovaas "eto%, intervenija ra!voja ve!a, &ipoterapija, govornu terapiju, terapiju integraije slu/anja,glutensku ka!einsku %ijetu, en!i"sku terapiju, floorti"e pristup = %a neke na.roji" Diskusija osvakoj terapiji i pove!ivanje na"jera i is&o%a .i .ila pre%uga i !a to je potre.an je%an %rugi for"atIpak, po%ijeli*u s va"a ono /to sa" nauila o proesu o%a.ira intervenije

    Prvo, svako %ijete je je%instveno i %rugaije ak i u istoj poro%ii i isto" i!voru gena Intervenije uauti!"u su pola nauka, pola u"jetnost Pogle%ajte ve!u i!"eu nauke i %jetetovi& pre%nosti i i!a!ova6n%a %onesite naj.olju o%luku koju "oete .a!irano na infor"aija"a koje i"ate +vi se tre.a"osjetiti %a je prije F5 go%ina %ru/tvo vjerovalo %a auti!a" prou!rokuju lo/e "ajke )runo )ettel&ei"=ova teorija B8rii%er "ajkeC je .ila %ru/tvano pri&va*ena i vre.ala je sa svi& vo%e*i& televi!iski&progra"a .io .i gost ko% 6pra& %a je to %ana/nje "e%ijsko vrije"e: To ne !nai %a je njegova teorija.ila ispravna I "oe se %esiti %a !a F5 go%ina se nae"o kako pos"atra"o na/a trenutna vjerovanja oauti!"u sa isti" &ororo" kako sa%a gle%a"o na )ettel&ei"a

    Trenutna istraivanja su in%iirala %a vrsta intervenije i nije toliko vana koliko "eto% i for"at

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    43/132

    intervenije 6vo je .ilo tano !a na/u poro%iu Mi vjeruje"o %a je Buspje&C na/i& %jeaka re!ultatko".inaije vi/e intervenija ne sa"o je%ne Inten!itet intervenije, kon!istenija uenja na ra!ni"lokaija"a, isplanirani i pro"i/ljeni iljevi i fokus na srne karakteristike auti!"a je o.e!.je%ilonaj!naajnije i naj%ugotrajnije po.olj/anje u govoru, soijalni" interakija"a i pona/anju 7a%a se .iraintervenija, oni koji su ukljueni u nju tre.aju provesti !naajno vrije"e ra!"atraju*i kako jeintervenija pre%stavljena i struktuirana ne sa"o pre%vieni is&o%

    7ako se oso.e sa auti!"o" "ijenjaju i rastu, tako se i intervenije isto tre.aju "ijenjati i rasti 7ao"alo %ijete, -os&ua je reagovao na A)A=u o%"a& sa !naajni" pojaanje" govora i interakije Ipaknis"o nastavili koristiti A)A=u itav njegov ivot sa"o !ato /to je reagovao na to kao %ijete Meto%iintervenije se tre.aju ra!"atrati esto kako .i se prilago%ilo trenutni" potre.a"a oso.e

    6klijeva" ka%a tre.a" upotrije.iti rije Buspje&C ka%a pria" o intervenija"a !ato /to je ta rijepostala sinoni" sa rijei BlijekC BUspje&C ne !nai Bi!ostanak svi& si"pto"a auti!"aC Na/a na"jera!a is&o% nije nika% .ila %a Bi!lijei"oC eljeli s"o intervenije koje i"aju !a ilj %a pove*ajune!avisnost i ra%ost na/i& %jeaka A ako su se si"pto"i auti!"a u"anjivali u proesu, "i s"o tos"atrali uspje&o"

    7oji je najvaniji i najuspje/niji "eto% intervenije koji s"o koristiliL 3ju.av +trpljenje Po/tovanjePovjerenje Zna" %a to !vui otrano Ali ja vjeruje" %a je velika lju.av koju i"a"o !a na/e %jeakepostigla vee re!ultate nego .ilo koja %ruga intervenija koju s"o pro.ali To ne "ogu %oka!ati saprikupljeni" po%ai"a ili stan%ar%i!ovani" testovi"a ili grafikoni"a Ne "ogu %oka!ati nji&ovuspje& sa prosjeko" ojena, /kolarina"a ili finansijski" i!vje/taje" Ali vi%i" u nji&ovi"interakija"a, uje" u nji&ovo" s"ije&u i osje*a" u nji&ovi" !agrljaji"a

    Strategije za odabir intervencija

    ano je o%a.rati interveniju koja se pove!uje sa %jetetovi" sposo.nosti"a i i!a!ovi"a i koja sepo%u%ara sa naino" ivota va/e poro%ie i va/o" filo!ofijo" +vaka poro%ia je je%instvena, kao /toje i svako %ijete je%instveno )ira"o intervenije koje *e po"o*i na/oj %jei %a se pri.lie svoji".u%u*i" iljevi"a i koji *e se po%u%arati sa prioriteti"a na/e poro%ie Na/ ilj je .io %a .u%e"ootvoreni pre"a i%eja"a, ali najvanije je .ilo %a intervenija ne*e uiniti /tetu Nije svaka intervenija%onijela eljene re!ultateO neka%a nis"o %o.ro .irali Ispo% su nave%ene intervenije !a koje s"oosjetili %a su i"ale po!itivan utiaj na %jeakeE

    1 A)A i 3ovaas "eto%7a%a su na/i %jeai %o.ili %ijagno!e, je%ina intervenija koja je poka!ala ponovljiv uspje& je .ila3ovaas "eto%a $vi%i i!vore' Progra" koji s"o kreirali u! po"o* 3ovaas trenera .i se sa%a s"atraokao A)A U! po"o* lokalne agenije !a onesposo.ljenost, kreirali s"o struktuiran e%ukativni progra"!a %jeake U poetku su +pener i -os&ua .ili ukljueni jer Za&ar( ta%a jo/ nije poeo poka!ivati!nake auti!"a

    Prva se%"ia terapije je .ila gro!na "oete !a"isliti Ali %esetog %ana, -os&ua je kliknuo Mirno jeu/ao sa svoji" terapeuto" u uioniu, sjeo i poeo poka!ivati koliko je stvarno .io pa"etan +penerje .io "alo vi/e pre%usretljiv, ali ne puno: +lije%ili s"o striktni A)A progra" oko go%inu i pol

    7a% je Za&ar( %ijagnostiiran, !apoeli s"o sa A)A=o" 6n je takoe pri"io veo"a struktuiranu,%irektnu e%ukaiju Za&ar( nije %o.ro o%govorio na strukturu, pa s"o ga pre.aili na %rugaiju

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    44/132

    interveniju nakon otprilike go%inu %ana jer nis"o vi%jeli napre%ak koji s"o oekivali

    7o% sve trojie %jeaka s"o vi%jeli !naajan napre%ak u fokusu, ver.alno" govoru, soijalni"interakija"a i igri ka%a su !nanje i !a%ai .ili pre%stavljeni na vi!uelan, struktuiran, koni!an nain

    F Terapija govora $3ogope%ske vje.e'

    I"ali s"o logope%ske terapije !a sve %jeake kro! nji&ove in%ivi%uali!irane e%ukaijske planove $IJP'i privatno %o%atne logope%ske vje.e 7a% su -os&ua i Za&ar( poeli koristiti reenie, nastavili s"osa logope%ski" terapija"a ali sa vi/e prag"atini" fokuso" Za&ar( je nastavio .iti ne ver.alan %ao%goeno" e&olalijo" i logope%ske vje.e s"o nastavili vi/e sa fokuso" na uenje %a koristiaugu"entativni ureaj !a ko"unikaiju $ureaj !a ko"unikaiju sa slika"a'

    # 8loorti"eUvrstili s"o floorti"e "eto% u struktuirani progra" !a uenje ko% ku*e Intervenija je .ila vrlopo!itivna !a Za&ar(ja, koji nije %o.ro reagovao na strikni A)A nain uenja +va tri %jeaka su%e"onstrirala napre%ak u soijalno" govoru, kontaktu oi"a i vje/tina"a igranja

    8loorti"e se na%ograuje na oso.ine, uroene interese i e"oije i krojen je pre"a nji&ovi"je%instveni" sposo.nosti"a i i!a!ovi"a Interakija o.ino !apone ko% o.oje i %jeteta iterapeutaro%itelja Bigrajui se !aje%noC na po%u Terapeutro%itelj prati vo%stvo %jeteta u igri %okistovre"eno pre%stavlja !a.avne, prikla%ne i!a!ove kako .i poveao e"oionalne, soijalne iintelektualne kapaitete Progra" se o.ino koristi u ko".inaiji sa %rugi" terapija"a, po potre.i, i"nogi ro%itelji su se osvje%oili njegovoj efikasnosti

    G Terapija integraije slu/anja $Au%itor( Integration T&erap('6%a.rali s"o To"atis "eto% terapije integriranog slu/anja kako .i unaprije%ili slu/no proesiranje isoijalni anga"an sva tri %jeaka Proes je .io isrpljuju*i F=# satne seanse %nevno 1F %ana, on%a1F %ana pau!e pa on%a opet 1F %ana terapije Za&ar( je apsolutno "r!io nositi slu/alie, tako %a jeprvi& nekoliko %ana su .ili pose.no i!a!ovni !a njega +pener i -os&ua nisu .ili sretni sa slu/alia"a,ali su istrpili

    -os&ua je poka!ao najve*u pro"jenu nakon prvi& 1F %ana )io je poprilino osjetljiv na !vuk prijeterapije i o%.ijao je %a se pu/ta "u!ika u autu, ku*i ili .ilo g%je %rugo Nakon prvi& 1F %ana !atraio je%a upali" ra%io u autu i pjevu/io je u! "u!iku Takoe je spontano pitao tatu B7ako si proveo %antataLC ka%a je 4raig %o/ao ku*i s posla Njegove soijalne interakije su silno u!napre%ovale

    +pener je poka!ao po.olj/anu toleraniju !a %ruge ulne inpute kao /to je %opu/tanje e/ljnja kose,ispro.avanje novi& jela i no/enje ga*a sa spojka"a i %ug"i*i"a Za&ar( je %e"onstrirao napre%ak ura%osno" stavu .io je generalno sretniji, "anje nervo!an, sa "anje vri/tanja i plakanja

    5 2ipoterapijaoli" rije koja opisuje terapiju ja&anja na konjuE !ipoterapijaA6%"a& "i stvori vi!uelnu sliku kako%jeai ja/u velike, spore, u"orne &ipoe $Nilske konje' i to "i i!a!ove os"je& na liu: A tu je i slikanji& kako ja/u &ipoe u vo%i neprojenljivo:

    Zaar( je prvi poeo ja&ati preko lokalne grupe !a &ipoterapiju Na/ i!.or je .io fokusiran na aktivnostiu slo.o%no" vre"enu, u koji"a .i uivao, a ne .a!irano na is&o% koji je ve!an !a auti!a" Zaista "use svialo ja&anje konja i .io je voljan staviti kaigu, saekati svoj re% i pratiti je%nostavne ko"an%eve!ane !a svog konja +voju prvu rije nakon %ijagno!e auti!"a je rekao %ok je .io na konjuE BI%i:C

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    45/132

    elio je %a se konj pokrene, a "i nis"o govorili ni/ta konju %ok Za&ar( ne poku/a

    @ J%ukaijaZa na/u poro%iu naj!naajnija intervenija u s"islu is&o%a je .ila e%ukaija rije"e, energija ira!"i/ljanje koji su iskori/teni pri sastavljanju nji&ovi& %nevni& progra"a u /koli su i"alinaj%ugoroniji uspje& o% svega /to s"o poku/ali Najvee pro"jene u nji&ovo" auti!"u s"o vi%jeli

    ka%a s"o se potru%ili %a s&vati"o e%ukaioni siste", uspostavili po!itivne relaije sa /kolski" ti"o" ifokusirali svoju energiju %a osigura"o progra"e koji su o%govarali nji&ovi" potre.a"a i stilovi"auenja

    )ilo je vi/e %rugi& intervenija koje s"o pro.avali toko" go%ina, ali gore na.rojane intervenije sui"ale najvei longitu%inalni utiaj 7oristili s"o ra!ne %ijete, en!i"e, "u!ikoterapiju, art terapiju iispro.ali s"o svaki ureaj ili nastavni progra" %o kojeg s"o "ogli %o*i ili ga se.i priu/titi Postojalesu intervenije koje s"o o%.ili !.og ne%ostatka istraivanja i potenijalne /tete

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    46/132

    Poglavlje 12

    Sport za gledanje: Uklju$enost roditelja u edukaciji

    I"a" tri atletska .rata i oa ovisnika o sportu To !nai %a sa" nauila puno o fu%.alu, .ej!.olu, tenisui &rvanju tako /to sa" provela puno svoji& /kolski& %ana kao navija Kitala sa" +ports Illustrate% ka%

    sa" .ila "la%a i jako "i se sviao )ej!.ol je .io o"iljeni sport u "ojoj ku*i i i"ali s"o se!onskekarte !a utak"ie 3os Angeles Do%ger=sa

    + vre"eno" sa" postala vi/e o% navijaa Nauila sa" %a Bvo%i" evi%enijuC !a .ej!.ol ti" u kojojsa" upisivala tranja, u%are i gre/ke Nauila sa" %a rauna" prosjeke u%araa palio" i %a pravi"ra!liku i!"eu knukle.all=a i sli%er pit&=a 7asnije sa" vo%ila evi%eniju !a visoko/kolski .ej!.olti", putuju*i s nji"a na sve nji&ove utak"ie To takoe !nai %a sa" nauila kako staviti punu /akusunokretovi& sje"enki u usta i on%a ispljunuti nji&ove ljuske Toko" go%ina sa" takoe nauila %aneke lekije koje se "ogu i!vu*i i! .ej!.ola i koje na%"a/uju sa" sport i %a se "noge o% nji& "ogupri"jeniti na /kolski ivot

    Poetak svake nove /kolske go%ine je teak i pun nervo!e !a "noge o% nas Dok je istina %a se "noge"a"e ra%uju ka% i" %jea i%u u /kolu, sretne !.og privre"enog pre%a&a o% uloge BkapetanaCna%lenog !a !a.avu, taj isti osje*aj nije uvijek isti !a ro%itelje %jee sa pose.ni" potre.a"a -a sa"%onekle sretna ka%a %jeai i%u natrag u /kolu, ali se takoe i .oji" /to *e /kolska go%ina %onijeti

    -e%ne go%ine, %vojia "oji& %jeaka su prela!ili u nove /kole, i svi s"o .ili po"alo nervo!ni Muilasa" se i u!.uivala oko iljeva, progra"a, usluga i soijalni& pravila )rinula sa" se /to *e jesti !aruak i %a li *e nji&ovi novi uitelji i"ati %ovoljno !nanja %a se nose sa nji&ovi" auti!"o" I .rinulasa" se %a li je nova BekipaC spre"na %a BigraC

    Toko" go%ina /kola je postala sport !a gle%anje U rano" %jetinjstvu po"agala sa" u voenju ti"a,

    planiranju strategije, a poneka% .ila i !a"jena Moj input je .io ijenjen i esto i potre.an kako .i se%o.ila utak"ia U osnovnoj /koli .ila sa" oslo.oena svoji& "ena%erski& %unosti, ali sa" .ilapo!ivana %a .u%e" trener 6 "oji" i%eja"a i .riga"a se raspravljalo na praktini" sje%nia"a$"jeseni sastani', ali uglavno" igra se vo%ila %nevno osi" povre"eni& !nakova !a u!.unu i! .a!e

    7a%a su %jeai krenuli u starije ra!re%e osnovne /kole osjetila sa" se kao %a su "e poslali na tri.ine!a pos"atranje utak"ie Na ovo" nivou nastavnii i a%"inistratori vo%e igru +a "oje strane $kojestraneL', tre.ala sa" sje%iti i gle%ati i navijati ka%a "oj sin postigne Bpogo%akC Ali najvi/e o% svegao% "ene se oekivalo %a aplau%ira" na %o.ivenu se!onu

    Iako !na" "nogo o BigriC auti!"a i kako "oji %jeai igraju na BterenuC auti!"a, oso.lje u /koli "i

    nije %alo %a i" .u%e" trener Neka%a "i se inilo %a "i kau BTi sa"o trenira/ u "aloj ligi 6vo jesa%a velika liga i !na"o /ta ra%i"oC Nisa" se s"jela %erati na projenjiva*e $a%"inistratore' ak ika%a su %onjeli lo/u o%luku i ko"pletno pro"a/ili # .a!u 6so.lje /kole je .ilo sretno ako navija", ali"oje postavljanje pitanja treneru ili su%iji je .ilo ne pri&vatljivo

    Za "oje ue/*e i %a, !.ilja eli" ue/*e eljela .i& povratiti svoju po!iiju prvog trenera, po/to!na" ka%a re*i svoji" %eki"a %a ukra%u sekun%u, %re .a!u ili preskoe tre*u .a!u i otkli!e na start:Zna" i sva pravila /kolske BigreC takoe BPravilaC IDJA=e $In%ivi%uals >it& Disa.ilit( J%uation At Dekret o e%ukaiji oso.a sa onesposo.ljeno/*u', %ravni 6%.or !a e%ukaiju i lokalni /kolski o%.orsu te&niki koliko i pravila koja %efini/u .ej!.ol 6stali Bti"oviC i BvlasniiC /iro" !e"lje esto trae

  • 8/13/2019 Alyson Beytien -Autizam Iz Dana u Dan

    47/132

    o% "ene %a Bprojenjuje"C 7ao projenjiva $konsultant' "ogu pro!vati igrae i!.a*eni"a ilisigurni"a i "oja o%luka je finalna Nisa" poetnik u ovo"e -a sa" ro%itelj i profesionala u igriauti!"a Ali kao ro%itelj ne "ogu kritiki ispitati projenjivaa i! stra&a %a ne !atrae %a napusti"teren Rkole su %o.re pre"a va"a %okle go% se vi slaete sa nji&ovo" strategijo" igre

    Tako, kako je /kola poela pripre"ila sa" se %a postane" gorljivi navija "oji& "o"aka Nauila sa"

    %a ponese" %eku i grikalie $spre"ni potkrepljivai' u sluaju potre.e Provela sa" Bpre%=se!onuCpi/u*i i!vje/taje !a nove trenere kako .i !nali sposo.nosti i i!a!ove koje "oji igrai i"aju Djeai i jas"o o.i/li novu /kolu i po"ogla sa" i" %a nau svoje nove ra!re%e Takoe sa" provela vrije"etrae*i %ruge /a"pionske ti"ove %a vi%i" koje strategije koriste i kako "otivi/u svoje igrae I jakosa" se tru%ila %a kritiki ne ispituje" projenjiva*e:Jvo "og terena i! snovaCE eli" %a igra" .ej!.ol u /kolsko" ti"u ra%ije nego %a gle%a" igru satri.ina U ovakvoj ver!iji igre nastavnii, logope%, okupaioni terapeut, a%"inistrator i ro%itelj .i .ilitreneri koji stoje ne van terena, nego nasre% terena %aju*i instrukije i o&ra.renje igrai"a i! nji&ovi&je%instveni& perspektiva, kako .u%e potre.no I svi" igrai"a $uenii"a' .i .ilo %opu/teno %a igraju,ak i ako tre unatra/ke, ne ele nositi %resove ili o%.ijaju nositi rukaviu Takoe, u "ojoj savr/enoj/kolskoj igri niko ne .i sakupljao poene jer .i sve /to je .itno, ustvari, .ila igraeva lju.av pre"a igri

    )iti gle%ala u najvanijoj igri u ivoti"a na/e %jee nije lako Na/a %ivna %jea sa auti!"o" su na"%ata %a i& ui"o, o%gaja"o i trenira"o kro! jeloivotnu utak"iu +je%iti van terena ne .i tre.ala .itiopija Po"ae !nati %a ne sje%i"o sa"i na tri.ina"a Zna" %a sa" okruena neki" o% najvei&legen%i koji su ika% igrali ovu igru %rugi" ro%itelji"a TA76 DA, 2A-DJM6 NAI-ATI ZA NARTIM:

    Strategije za noenje sa vaim timom za specijalno obrazovanje

    1 Znajte pravila igre

    Pravila i !akoni koji okruuju speijalno o.ra!ovanje "ogu .iti ko"pleksni Ako i"ate .are" osnovno!nanje o pravili"a i regulativa"a koje uitelji i po"o*no oso.lje "oraju po/tovati *e va" o"ogu*iti%a .u%ete po!itivan uesnik Potru%ite se %a n