Bonnes pratiques

pour le diagnostic

Marie-Hélène Prud’homme, psychologue

Coordonnatrice clinique, CRA/CEA Limousin

Les bonnes pratiques pour le

diagnostic

En 2012, la HAS publie une revue des bonnes

pratiques cliniques en autisme (TED)

Référence nationale à suivre et recommandations

à mettre en œuvre prioritairement pour améliorer

la qualités des services, interventions délivrées aux

enfants/adolescents/adultes TSA.

3 types d’évaluation

1)Dépistage

2)Diagnostique

3)intervention

Évaluations de dépistage

« Un court processus d’évaluation

permettant d’identifier les enfants (et

parfois adolescents/adultes) qui

devraient bénéficier d’une évaluation

plus approfondie ou d’un diagnostic ».

Évaluations diagnostiques

« Un processus approfondi d’évaluation

de un ou plusieurs domaines pour

déterminer la nature et l’importance d’un

problème de développement et

déterminer l’éligibilité de la personne à

des services ».

Évaluations «intervention»

« Un processus d’évaluation approfondi pour déterminer le niveau actuel de fonctionnementde l’enfant». Ce type d’évaluation permet:

Réaliser un portrait utile de la personne;

Aider dans la planification de l’intervention;

Identifier les buts et objectifs d’intervention;

Évaluer les progrès de la personne

Repérage/dépistage

Processus diagnostic approfondi/évaluation fonctionnelle partagée

Résultats/recommandations aux familles

Partage avec les équipesEVALUER

DEFINIR DES OBJECTIFS

DECIDER DES ACTIONSMETTRE EN OEUVRE

OBSERVER

HAS: Les principes directeurs

1) Dépister, diagnostiquer et intervenir le plus précocement

possible

2) Impliquer la personne ayant un TSA et sa famille dans la

démarche

3) Évaluer l’état de santé

4) Évaluer le développement global (p. ex., communication et

du langage, interactions sociales, cognitif, sensoriel, moteur,

comportements et autonomie)

HAS: Les principes directeurs

5) Évaluer en équipe pluridisciplinaire (p.ex.,

orthophoniste, psychomotricien, psychologue,

ergothérapeutes)

6) Évaluer à partir d’outils standardisés et des

observations dans tous les milieux de vie

7) Élaborer un projet d’intervention individualisé

précisant les objectifs et les moyens d’intervention

8) Réviser régulièrement ce projet

« La démarche diagnostique associe l’établissement d’un diagnostic nosologique et la réalisation

d’une évaluation fonctionnelle des troubles et des capacités personnalisée, à partir de

laquelle un premier projet personnalisé d’interventions sera co-élaboré avec la famille ».

« En cas de doute diagnostique, un recours au CRA peut être justifié ».

« La mise en place des interventions peut débuter avant même que l’ensemble des

évaluations initiales soient terminées, dès lors qu’un trouble du développement est

observé. »

« Cette évaluation est pluriprofessionnelle. Il est important qu’elle s’appuie pour tous les

enfants/adolescents avec TED sur des compétences médicales, psychologiques, paramédicales

et éducatives actualisées. »

La CIM-10 est la classification de référence :

elle est obligatoire dans les certificats médicaux pour la MDPH.

« Cette évaluation doit être réalisée, avec l’accord des parents, dans les délais les plus brefs,

au plus tard dans les trois mois après la première consultation ayant évoqué un trouble du

développement. »

Une MDPH ne doit donc pas exiger un diagnostic finalisé pour envisager orientation, aide

humaine ou financière.

« La procédure diagnostique doit être immédiatement articulée à la mise en œuvre des

interventions. »

Recommandations de pratique clinique

Destinées à tous les acteurs qui participent au diagnostic

Le recueil des éléments cliniques doit tenir compte des comportements dans divers contextes et, de ce fait, il doit inclure des observations directes ou rapportées par les différents intervenants.

Le diagnostic comprend une anamnèse portant sur l’enfance (début des TED avant l’âge

de 3 ans dans les formes typiques) et sur l’évolution de la symptomatologie aux différents

âges de la vie.

Le diagnostic clinique est précisé par l’utilisation d’outils standardisés qui seront choisis

selon les possibilités du sujet

Les professionnels doivent être encouragés à mettre en œuvre une recherche de

pathologies associées au tableau clinique de TED et à réaliser un examen somatique systématique qui orientera vers d’éventuelles explorations dans les domaines sensoriel,

neurologique et génétique.

Observation clinique du fonctionnement

global et des ressources de la personne

dans ses capacités d’autonomie sociale

La mise en œuvre de cette évaluation nécessite une organisation

institutionnelle et un état d’esprit.

L’organisation institutionnelle : d’une part, il faut faire participer la

majorité des accompagnants quotidiens et non pas seulement les

techniciens intervenants.

L’aspect multidimensionnel de l’évaluation doit être souligné : sociale, éducative, rééducative, voire thérapeutique.

Il faut partager les informations avec la famille pour avoir une

opinion globale sur les limitations et ressources de la personne, et

se former une opinion sur ses compétences et les émergences à

encourager selon les contextes de vie.

Diagnostic chez l’adulte

La démarche d’évaluation des adultes avec TED nécessite d’être très pragmatique,

requérant une connaissance suffisante de la personne dans son milieu de vie élargie à

tous les contextes qui lui sont familiers. L’équipe pluridisciplinaire, en collaboration étroite

avec les parents, devient l’alliée indispensable à ce travail d’observation.

Le cadre de l’évaluation est multidimensionnel.

La démarche d’évaluation nécessite également d’être dynamique. Elle doit tenir

compte de la variabilité des âges. Les objectifs de l’évaluation varient en fonction des

périodes de vie (jeune adulte, adulte, personne âgée), du milieu de vie et des secteurs

d’activité fréquentés par la personne (vie résidentielle, famille, milieu professionnel

protégé ou ordinaire, loisirs).

Le processus d’évaluation doit donc être évolutif et tenir compte de ces différents

paramètres.

Avantages d’obtenir un diagnostic

pour la personne elle-même

(enfant/ado/adulte)

une meilleure compréhension et une meilleure adaptation à l’environnement ; la

connaissance de soi qui en découle permettent de comprendre certains échecs du passé, et de mieux savoir s’adapter aux situations présentes.

une meilleure adaptation de l’entourage : l’entourage comprend mieux la personne et

peut s’y adapter. L’entourage ne limite plus la personne à ses déficits, et reconnaît à la

personne le droit de fonctionner d’une certaine façon

une meilleure communication ; un meilleur accès aux soins (examen somatique, diagnostics génétiques avec possibilité future de traitement ciblés), recherche des

complications, évaluation de la vulnérabilité du sujet, conseil génétique

Avantages d’obtenir un diagnostic

pour la personne elle-même (enfant/ado/adulte)

une meilleure adéquation de la prise en charge aux besoins de la personne (par exemple

des troubles du sommeil), une adaptation des traitements. La pose d’un diagnostic

différentiel peut aussi orienter la prise en charge

un meilleur accompagnement éducatif et social et au final, une amélioration de la

qualité de vie

Avantages d’obtenir un diagnostic pour la

famille (parent-fratrie)

une meilleure compréhension de la trajectoire : les familles peuvent être soulagées, éclairées,

apaisées. Cela peut leur permettre de reprendre leur histoire et de la relire autrement

une déculpabilisation : le diagnostic leur permet de ne plus être jugées comme de

« mauvais parents »

la possibilité de formuler, le cas échéant, une demande de conseil génétique

la recherche d’un soutien associatif avec d’autres parents

Avantages d’obtenir un diagnostic pour les professionnels

une meilleure compréhension de la personne et une adaptation des pratiques

une nouvelle motivation, par la modification de leur représentation de la personne, et par une

pensée renouvelée et plus cohérente sur le sens de certains de ses comportements

un facteur de cohésion des pratiques dans l’équipe, et peut participer à l’appropriation du

projet professionnel

leur permet de réélaborer leur propre position, et peut être à l’origine de demande de formation

Avantages d’obtenir un diagnostic pour les institutions

une adaptation du projet d’établissement à la population accueillie ou le cas

échéant réorientation de la personne vers une structure adaptée à ses besoins

la nécessité d’adapter les projets personnalisés des personnes

une adaptation des pratiques

une identification des moyens humains et techniques à la hauteur des besoins, à l’origine d’un plan de formation des professionnels