Click here to load reader

Drodzy Rodzice, Rodziny i Przyjaciele · Drodzy Rodzice, Rodziny i Przyjaciele Zwyrodnienie czołowo-skroniowe, znane również jako FTD (skrót od angielskiej nazwy frontotemporal

  • View
    214

  • Download
    0

Embed Size (px)

Text of Drodzy Rodzice, Rodziny i Przyjaciele · Drodzy Rodzice, Rodziny i Przyjaciele Zwyrodnienie...

Drodzy Rodzice, Rodziny i Przyjaciele

Zwyrodnienie czoowo-skroniowe, znane rwnie jako FTD (skrt od angielskiej nazwy

frontotemporal degeneration), to choroba mzgu. Ta ksieczka aktywnoci powstaa, aby pomc

dzieciom w wieku od 5 do 9 lat, ktrych rodzic choruje na FTD.

Chocia kady pacjent i kada rodzina przeywaj FTD odmiennie, ksieczka przedstawia

sytuacje znane wielu osobom yjcym z FTD. Naszym celem jest dostarczenie dzieciom

pomocnych i dostosowanych do ich wieku informacji o FTD oraz zaproponowanie przydatnych

sposobw radzenia sobie jak mog rodzicw wspomc oraz wtedy, gdy czasem w domu jest

im trudno. Szereg wicze zostao przygotowanych z myl o ich wsplnym wykonywaniu przez

dziecko i rodzica z FTD. Zachcamy oboje rodzicw do zaangaowania si w te wiczenia,

aby odnie wiksz z nich korzy. Odwied nasze strony internetowe (podane poniej,

na tej stronie oraz na okadce), skd mona pobra dodatkowe kopie ksieczki aktywnoci.

Tiffany Chow Gail Elliot

Ta ksieczka aktywnoci naley do

. (imi Dziecka)

Mam lat. Jestem detektywem

& (imi Rodzica)

. (imi Rodzica)

Ksieczka moe by kopiowana. Aby wydrukowa kopi, skorzystaj ze strony:

www.psychologkliniczny.pl

ISBN 978-83-933515-2-7 2018

Strona do kolorowania

Cze! Jestem Filip, a to moja

modsza siostra

Tina.

To nasz tata.

Jest najlepszym kucharzem!

Lubi robi dla nas naleniki.

To nasza mama.

Czasem lubimy razem oglda

telewizj.

Tata ciko pracuje, eby zadba

o nasz rodzin. Teraz robi dla

nas jeszcze wicej, bo mama ma

chorob mzgu, ktra nazywa

si FTD. Nasz lekarz mwi,

e w niektrych rodzinach

mama lub tata ma FTD.

Czasem FTD nie pozwala mamie

mwi waciwych rzeczy albo

powoduje, e mama robi co

naprawd nie tak. Na przykad

krzyczy do telewizora, a nawet na

Tin i na mnie, cho nie zrobilimy

nic zego!

Kiedy Tina i ja jestemy

smutni, bo nie jest tak,

jak byo dawniej,

Ty te moesz si tak bawi!

Wystarczy, e pjdziesz

naszym tropem,

robic z nami wiczenia

z tej ksieczki!

to bawimy si

w detektyww

FTD!

03

Mzg to bardzo wana

cz naszego ciaa.

Decyduje, co mwi,

co robi, jak przej

z miejsca na miejsce.

FTD uszkadza czci mzgu

zamalowane na rysunku

kolorem szarym. Narysuj linie

od ramek z zadaniami mzgu

do ich ksztatw narysowanych

na patach mzgu. Wtedy

zobaczysz, co staje si

trudniejsze dla rodzicw z FTD.

RUCH

MWIENIE

EMOCJE I ZACHOWANIE

FTD powoduje, e to staje si trudne. WIDZENIE

SYSZENIE

Tego FTD nie zmienia.

Czoowy

Skroniowy

Ciemieniowy

n

Potyliczny

Ruchy ciaa, jak chodzenie,

czasem s zmienione przez FTD.

Niektrzy ludzie maj ruchy

niespokojne i poruszaj si

zbyt szybko, za inni nie mog

rusza si tak dobrze jak przed

zachorowaniem na FTD.

Przejd labirynt od

punktu startu do koca.

Odkryjesz, jak nasz mzg

pomaga nam mwi.

KONIEC

START

1) syszenie dwikw

2) rozumienie sw

3) tworzenie odpowiedzi

4) mwienie na gos

5) zwracanie uwagi na to,

co kto mwi

Czasem mama mwi co takiego, e inni uwaaj

j za osob niegrzeczn. Kiedy tak si dzieje,

moesz powiedzie, e mama ma chorob mzgu,

ktra przeszkadza jej w panowaniu nad tym, co mwi.

I C A O C H I A N R I N T A P H A R B T R I M U S F Y

Z W Y R O D N I E N I E C Z O O W O S K R O N I O W E

P A T E M O O P U P A I R A S Y G K T H M H O E U B N

G F T U P O T E R P O R A C D H M W N A P A P I Q J J P

V O I R T I O N E D I H O R P S Y C H I A T R A T G

I F O A A C D L G E N T O P H J S I R M H B W D

O L I O D P O R A Y D W M W N R A O I U I A E S

U E A U Y E W J G O A F A Z J A L J K U H S T B R

R C H G S A I R A H J P S N A C H R U J S T Y I T J P

E Z A I Y O R A M U Q D T I O N E N S E M E O V A O D K

M E S S E D I E P A C J E N T U Y M P U N P W U W O

O N Y T P H J F M A I R H J E T O T U E M O C J E

R I A C W E N E P S Y C D I A F V W R O H I O H P

E E D P L I A M R W F L G L G M W J E L T A M S M A S

Jeli kto w Twojej rodzinie ma FTD, moesz sysze wiele nowych sw. Niektre z tych sw

zapisano na dole. Moesz ju wiedzie, co cz z nich znaczy. Zakrel kkiem znane Ci sowa,

a potem znajd w wykrelance wszystkie dziewi sw w niej ukrytych.

1. Zwyrodnienie czoowo-skroniowe To nazwa dla FTD. Choroba mzgu zmieniajca zachowanie, nastrj

i mow. Moe trwa latami.

2. Pacjent Jeeli Twoja mama albo tata ma FTD, wtedy chodzi do lekarza; staje si pacjentem.

3. Zachowanie Kiedy bawisz si, dzielc si swoimi zabawkami z innymi, i jeste dla nich mia/y,

mona powiedzie, e zachowujesz si po koleesku. Zwykle osobie z FTD trudno jest zapanowa nad tym,

jak si zachowuje.

4. Emocje Rado oraz smutek s rnego rodzaju emocjami. Jeli kto ma FTD, emocje tej osoby nie zawsze

s dla innych zrozumiae.

5. Pami Twoja pami pozwala Ci zapamita ludzi, miejsca, rzeczy i czynnoci, np. jak jedzi na rowerze.

Osoba z FTD we wczesnych etapach choroby wikszo z tego pamita, ale po kilku latach ma problemy z pamici.

6. Afazja Osoby z afazj maj trudnoci z uywaniem sw, mwieniem zdaniami i rozumieniem mowy.

7. Neurolog Neurolog jest lekarzem, ktry zajmuje si pacjentami majcymi problemy ze zdrowiem dotyczce

mzgu, rdzenia krgowego, nerww i mini.

8. Psychiatra Psychiatra jest lekarzem, ktry pomaga pacjentom poczu si lepiej, kiedy s smutni, zdenerwowani

lub bardzo rozzoszczeni.

9. Objaw Pacjenci z FTD czuj si i zachowuj inaczej ni przed zachorowaniem. Objawem przezibienia jest

kichanie. Nieoczekiwane czy niezwyke zachowanie jest objawem FTD.

10. Leczenie Leczeniem moe by podawanie tabletki lub czego do picia, jak np. syrop na kaszel.

Wane, aby pacjent trzyma si zalece lekarza dotyczcych leczenia.

Odszukaj i zakrel wyjanione u gry sowa, schowane wrd liter.

Osoby z FTD sprawnie odgaduj zagadki takie jak ta.

Uyj swoich umiejtnoci

detektywa, aby te rzeczy

z gry odszuka.

Zakrel je kkiem!

Osoby z FTD maj czasem trudnoci z zauwaeniem, e co jest nie tak.

Przeledmy to! Na obrazku jest 6 rzeczy, z ktrymi co jest nie w porzdku.

Pom Twojemu rodzicowi z FTD odkry je i zaznacz kkiem.

Co moesz zrobi, aby naprawi kady problem? Zapisz odpowied poniej

i porozmawiaj o tym z Twoim rodzicem.

1. .

2. .

3. .

4. .

5. .

6. .

Czasem FTD powoduje, e mama robi rne rzeczy

nie po kolei, na przykad najpierw zakada kurtk,

a na ni bluzk! Trudno jej zrozumie, co ma zrobi

najpierw, co potem. Potrzebuje pomocy, aby robi

rzeczy w kolejnoci. Na dole kady rzd obrazkw

jest pomieszany. Pom je poukada. Zapisz cyfr 1

dla obrazka, ktry powinien by pierwszy, cyfr 2

dla nastpnego obrazka, 3 dla obrazka ostatniego.

W jakiej kolejnoci ubieramy si?

W jakiej kolejnoci myjemy zby?

W jakiej kolejnoci sprztamy licie?

To moe by trudne zrozumie emocje.

Czasem nie wida po mnie, co czuj.

Niekiedy jestem smutny,

a zachowuj si, jakbym

si zoci.

Dlatego

wane jest

dzielenie si

emocjami.

Kiedy

dziel si swoimi emocjami z osobami, ktre

mnie kochaj, jak tata, lepiej mnie rozumiej.

Mamie jest trudno

wyjani, jak si czuje.

Kochamy j, ale nie

zawsze rozumiemy.

Narysuj lini

od kadej emocji

do obrazka, ktry j

najlepiej pokazuje!

Do tych emocji moe pasowa

wicej ni jedna twarz:

Rado czujesz si kochana/y,

bezpieczna/y i zdrowa/y.

Speszenie nie wiesz, co myle,

i czasem nie umiesz podj

decyzji.

Smutek czujesz si

nieszczliwa/y.

Zakopotanie boisz si tego,

co inni ludzie myl.

Zo czujesz gniew.

Duma czujesz zadowolenie

z tego, co zrobia/e albo

co kto inny zrobi.

Zagraj w t gr z Twoj mam lub Twoim tat. Wyobra sobie, co Filip lub

Tina moe czu w kadej sytuacji opisanej w rodkowej czci oraz narysuj

ich emocje. Potem popro mam albo tat, eby obok te narysowa/a twarz

pokazujc to, jak Filip lub Tina mog si czu. Obejrzyjcie razem swoje

rysunki i podzielcie si wraeniami.

Zapamitaj, rne osoby nie przeywaj wszystkiego tak samo.

MOJE imi Imi MAMY / TATY

Czasem Filip syszy,

e mama krzyczy na tat

za co, cho tego nie zrobi.

Narysuj, jak wtedy Filip

moe si czu.

Czasem Tina dzwoni do

mamy, eby zabraa j

do domu, a mama nie

odpowiada, mimo e syszy

dzwonicy telefon.

Narysuj, jak wtedy Tina

moe si czu.

Czasem Filip jest czym

przejty, bo np. dosta

bardzo dobr ocen

w szkole, lecz mamy jakby

to nie obchodzio.

Narysuj, jak wtedy Filip

moe si czu.

Trudno jest rozmawia z mam, odkd

ma FTD. Zwykle gdy z ni rozmawiam,

czuj si, jakbym rozwizywa zagadk.

Kiedy mama stara si co powiedzie,

moe zapomina sowa albo mwi nie te,

co trzeba.

Dlatego tak

wane jest,

ebymy zostali

detektywami

FTD!

Dobrym pomysem jest da mamie

moliwo wyboru. To pomaga jej

zdecydowa, co chce powiedzie

lub zrobi.

Moemy

zapyta

mam,

czy chce i

na spacer

Pomagamy mamie, dajc jej

wybr, np. pytajc,

czy woli na obiad

ryb czy kurczaka.

LUB

czy chce

oglda

telewizj.

Tata przypomina nam,

e to nie nasza wina,

gdy mama bez powodu

si zoci albo jest

smutna, bo to wanie

przez FTD.

Ona nadal nas

potrzebuje

i nadal czuje,

e j kochamy.

Tata mwi, e razem przez to

przejdziemy. Waciwie to Tina i ja

odkrywamy nowe rzeczy,

ktre moemy robi

wszyscy

razem!

Malowanie jest jedn z nich.

Nasza mama jest w tym wietna!

Pomysy, jak mamie co uatwi

albo co moemy wsplnie robi

od tego s detektywi FTD!

A co Twoja rodzina moe robi

razem?

MOJE imi

Imi MAMY / TATY

LUB LUB

LUB LUB

LUB LUB

LUB LUB

LUB LUB

LUB LUB

LUB LUB

W t gr mog gra na zmian

dwie osoby! Patrzc na wzr,

naley narysowa figury, aby

go dokoczy. Kiedy skoczysz

rysowa figury, pokoloruj je

tak samo jak we wzorze.

MOJA KOLEJ

KOLEJ MAMY / TATY

MOJA KOLEJ

KOLEJ MAMY / TATY

MOJA KOLEJ

ycie nie musi si cakiem zmieni, bo Twj rodzic ma FTD!

Wane, eby dalej bawi si z przyjacimi, cieszy si sportem

i innymi zajciami oraz robi to, co lubisz!

Dokocz zdania,

aby najlepiej Ciebie opisay!

Mj ulubiony sport to _____________________

Moje ulubione jedzenie to ________________

Mj ulubiony zesp to ___________________

Mj ulubiony przedmiot to _______________

Mj najlepszy przyjaciel to _______________

Moje ulubione zajcie to __________________

Narysuj tutaj siebie!

Dyplom

Detektywa FTD otrzymuje

imi Dziecka

imiona Rodzicw

Jestem detektywem

od dnia

za ukoczenie z sukcesem

ksieczki aktywnoci

Filip i Tina Detektywami

Odpowiedzi strona 04 strona 05

strona 07 strona 06

strona 15 strona 09 strona 08

1. W domu mama jest ubrana

w czapk, szalik i rkawiczki.

2. Licie wpadaj przez okno otwarte

w zimny dzie.

3. Mama wylewa mleko przez okno.

4. Obrazek na cianie jest

powieszony odwrotnie.

5. Tina je ciastko zamiast obiadu.

6. Podczas obiadu Filip przy stole

rozmawia przez telefon.

ubieranie si: 3, 1, 2 mycie zbw: 2, 3, 1 sprztanie lici: 1, 2, 3

Dla Tanka i wszystkich innych dzieci,

na ktrych ycie FTD ma wpyw.

Wasza sia jest prawdziwie inspirujca.

Notatki

20

Autorki polskiej wersji serdecznie dzikuj

Pani Profesor Tiffany Chow oraz Pani Gail Elliot

za yczliwo oraz wsparcie okazane podczas przygotowywania niniejszej ksieczki.

Ksieczka ta jest wyjtkow propozycj dla dzieci oraz rodzin,

ktre na co dzie stawiaj czoa wielu wyzwaniom wynikajcym ze zwyrodnienia

czoowo-skroniowego (czoowo-skroniowego zaburzenia neuropoznawczego).

Zachcamy do wicze i zdobycia umiejtnoci Detektywa FTD!

Ksieczka aktywnoci, do darmowego pobrania w pliku PDF, na stronach internetowych:

www.psychologkliniczny.pl

www.dementiability.com

Opracowanie edycji polskiej:

Sylwia Pyrtek

specjalista neuropsychologii klinicznej, terapeuta poznawczo-behawioralny.

Konsultacja naukowa edycji polskiej:

dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa

Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu lskiego Uniwersytetu Medycznego

w Katowicach.

Konsultacja tumaczenia edycji polskiej:

Magdalena Pyrtek-Smith

MS Sp. Ed., superwizor BCBA (Colorado, US).

Korekta edycji polskiej:

Aleksandra Augustyn

filolog polski, psycholog kliniczny, terapeuta poznawczo-behawioralny.

dr n. hum. Iwona Gdek

Mowa i tekst Iwona Gdek.

Kontakt do autorek edycji polskiej: [email protected]

Tytu oryginau: Frank and Tess Detectives! A Childrens Activity Book about Frontotemporal Degeneration (FTD)

Wydawnictwo PROSPECT, Katowice 2018

The authors of Polish version would like to express sincere gratitude to

Dr. Tiffany Chow (Professor of Clinical Neurology) and Gail Elliot (BASc, MA)

for kindness and endless support during translation of this booklet.

This booklet creates a unique tool for children and families who face challenges of

frontotemporal degeneration (frontotemporal neurocognitive disorder)

on daily bases.

We encourage you to learn and practice below skills and become an FTD Detective!

Free worksheets are available in PDF version online:

www.psychologkliniczny.pl

www.dementiability.com

Elaboration:

Sylwia Pyrtek, Psy

Clinical Neuropsychologist, Cognitive Behavioral Therapist.

Consultation:

Monika Adamczyk-Sowa, MD PhD

Head of the Department of Neurology in Zabrze, Medical University of Silesia in Katowice,

Poland.

Translation:

Magdalena Pyrtek-Smith, MS Sp. Ed., BCBA

BCBA Supervisor (Colorado, US).

Proofreading:

Aleksandra Augustyn, MA

Polish Philologist, Clinical Psychologist, Cognitive Behavioral Therapist.

Iwona Gdek, PhD

Mowa i tekst Iwona Gdek (Kielce, PL).

Contact information: [email protected]

Translated title: Frank and Tess Detectives! A Childrens Activity Book about Frontotemporal Degeneration (FTD)

Wydawnictwo PROSPECT, Katowice 2018