뇌병변장애인의직업안정을위한제도적

지원에관한연구

2004. 12.

뇌병변장애인의직업안정을위한제도적

지원에관한연구

2004. 12.

연구책임자 이성규 서울시립대학교 사회복지학 교수: ( )■

연 구 원 심진예 장애인직업안정연구원 연구원: ( )■

연 구 원 :■ 전혜연 장애인직업안정연구원 연구원( )

제 출 문

노동부장관귀하

본 보고서를 뇌병변 장애인의 직업안정을 위한 제『

도적 지원에 관한 연구 의 최종보고서로 제출합니다.』

2004. 12

연구책임자

이 성 규

서울시립대학교 사회복지학과 교수( )

목 차

연구요약 ···································································································1

서론.Ⅰ ································································································· 20

연구의 필요성 및 목적1. ································································ 20

연구의 내용2. ·················································································· 22

문헌연구1) ···················································································· 23

면접조사2) ···················································································· 23

의료적 지원.Ⅱ ····················································································· 25

의료재활의 내용1. ··········································································· 26

예방1) ··························································································· 27

치료2) ························································································· 27

뇌성마비장애의 의료적 지원2. ····················································· 32

뇌성마비장애인 치료의 과정1) ···················································· 34

뇌성마비장애 치료의 문제2) ······················································· 36

뇌졸중 장애인의 의료적 지원3. ····················································· 41

뇌졸중 장애에 대한 재활간호1) ·················································· 43

뇌졸중 장애인 의료적 지원의 문제점2) ····································· 47

외상성 뇌손상장애의 의료적 지원4. ·············································· 54

외상성 뇌손상 장애의 의료적 재활요인1) ·································· 55

외상성 뇌손상장애 가족의 욕구2) ·············································· 57

뇌병변장애인의 의료적 지원방안5. ················································ 59

보장구 및 재활공학.Ⅲ ········································································ 62

재활공학의 개념1. ··········································································· 62

재활공학의 제도적 기반2. ······························································ 64

우리나라1) ···················································································· 64

외국의 재활공학의 제도적 기반2) ·············································· 67

재활보조기구의 종류3. ···································································· 74

이동기기1) ···················································································· 75

대체의사소통장치2) (Adaptive Communication System) ·········· 76

보장구 및 재활보조기구 현황4. ····················································· 79

보장구 소지 현황1) ······································································ 79

사회활동여부 및 추가비용2) ······················································· 82

우리나라 보조공학 및 재활공학의 문제점5. ·································· 84

교육적 지원.Ⅳ ····················································································· 88

교육재활1. ························································································ 89

교육재활의 개념1) ······································································· 89

뇌병변장애 특수교육의 목표2) ···················································· 90

장애정도에 따른 뇌병변장애아동의 교육2. ··································· 91

일반교육과정 이수가 가능한 뇌병변장애아동1) ························· 91

중증 뇌병변 장애아동의 교육2) ·················································· 92

우리나라 뇌병변장애 특수교육 과정3. ··········································· 95

기본 교육 과정1) ········································································· 99

국민 공통 기본 교육 과정2) ····················································· 101

치료 교육 활동 교육 과정3) ····················································· 104

직업 교과 교육 과정4) ······························································ 110

뇌병변장애 교육적 지원의 문제점4. ············································ 116

인터뷰 결과 정리1) ···································································· 116

뇌병변장애인 교육의 문제2) ····················································· 121

자립생활 지원.Ⅴ ···············································································124

자립생활운동의 배경과 개념1. ····················································· 124

자립생활운동의 대두 배경1) ····················································· 124

자립생활의 정의2) ····································································· 127

자립생활개념과 서비스유형3) ··················································· 131

국외의 자립생활운동과 그 시사점2. ············································ 135

미국1) ························································································· 135

일본2) ························································································· 136

시사점3) ······················································································ 137

뇌병변장애인의 자립생활3. ·························································· 141

자립생활센터 운영현황1) ·························································· 141

뇌병변장애인의 자립생활서비스 이용실태2) ···························· 145

뇌병변장애인의 자립생활과 직업재활3) ··································· 150

뇌병변장애인 자립생활 지원방안4. ·············································· 156

자립생활센터 정책적 지원 확립1) ············································ 156

운영지침 및 감독체계 구축2) ··················································· 157

전달체계 구축 및 지역사회 연계3) IL ······································ 158

자립생활센터 확대4) ·································································· 164

기초 소득보장 강화5) ································································ 164

전문가 양성6) ············································································· 167

소득보장.Ⅵ ························································································170

우리나라의 장애인 소득보장대책1. ·············································· 173

사회보험에 의한 소득보장대책1) ·············································· 173

공공부조 및 수당제도에 의한 소득보장대책2) ························ 175

경제적 부담경감에 의한 소득보장대책3) ································· 177

외국의 장애인 소득보장제도2. ····················································· 179

영국1) ························································································· 179

미국2) ························································································· 182

일본3) ························································································· 183

우리나라 장애인 소득보장제도의 문제점과 개선방향3. ············· 186

종합적인 소득보장정책의 수립 필요성1) ································· 186

중증장애인의 고용을 유도하는 소득보장정책의 수립2) ·········· 188

결론 및 제언.Ⅶ ·················································································190

뇌병변장애인 유형별 지원방안1. ················································· 191

뇌성마비1) ·················································································· 192

외상성 뇌손상 장애2) ································································ 193

뇌졸중3) ······················································································ 198

요약4) ························································································· 200

기초복지 인프라와 재활공학 지원2. ············································ 201

법제도적 정비1) ․ ········································································ 201

개별화된 프로그램 개발시행2) ․ ················································· 202

일상생활훈련 프로그램 개발3) ················································· 203

의료재활 프로그램의 다양화4) ················································· 203

심리적사회적 재활 강화5) ․ ························································ 204

재활기기 및 보장구의 지원 확대6) ·········································· 204

수요자 중심의 복지3. ··································································· 206

장애수당의 현실화와 장애연금제 도입4. ····································· 206

시설서비스의 개선5. ····································································· 207

편의증진 여건의 조성 이동권과 정보접근권6. - ························ 208

실효성 있는 장애인 차별금지법의 제정 시행7. - ·························· 208

중증장애인 고용을 염두에 둔 자립생활 지원8. ·························· 209

참고문헌 ·······························································································211

표 목차

표 뇌병변장애인 인터뷰 대상자 명단< -1>Ⅰ ··································· 24

표 외상성 뇌손상 장애인 가족의 주요 욕구< -1>Ⅱ ························· 58

표 재활보조기구 중 이동기기 분류< -1>Ⅲ ······································· 76

표 뇌병변장애인의 필요 보장구 종류 성별< -2> -Ⅲ ·························· 80

표 보장구 소지여부< -3>Ⅲ ································································ 80

표 소지 보장구 종류< -4>Ⅲ ······························································ 81

표 혼자 외출여부< -5>Ⅲ ···································································· 82

표 외출 빈도< -6>Ⅲ ··········································································· 83

표 추가 소요비용< -7>Ⅲ ···································································· 84

표 특수 학교 직업 교과 교육 과정의 변천< -1>Ⅳ ························ 111

표 재활모델과 자립생활모델의 비교< -1>Ⅴ ··································· 129

표 각국의 자립생활운동 내용 비교< -2>Ⅴ ····································· 141

표 자립생활관련 기관 및 단체< -3>Ⅴ ············································ 143

표 장애인센터 이용자 특성< -4>Ⅴ ·················································· 146

표 서울시 자립생활센터 이용률< -5>Ⅴ ·········································· 148

표 국립재활원 뇌병변 장애인 자립생활 프로그램< -6>Ⅴ ·············· 149

표 이용의향이 있는 서비스 우선순위< -7>Ⅴ ································· 149

그림 목차

그림 자립생활서비스 전달체계 출처 백동민< -1> ( : (2002))Ⅴ ········ 163

그림< -1>Ⅶ 뇌병변장애인 개인 및 사회적 측면의 제도적 개선 영역191

연구요약

서론.Ⅰ

연구의 필요성 및 목적■

뇌병변장애인은 다른 장애인에 비해 취업과 고용유지가 어려운 직○

업적 중증장애로 분류되는 장애유형으로 직업생활에서 많은 소외를

경험해왔음.

뇌병변장애인이 직업생활을 영위하기까지 많은 재활과정을 거침.○

뇌졸중 뇌손상 뇌성마비 등의 증상을 완화시키는 수술이나 약- , ,

물치료부터 시작하여 잔존능력을 개발하고 퇴화되지 않도록 하는

물리치료나 작업치료 등의 운동치료 언어치료 등 의료적 재활과,

정을 거침.

일상생활에 보다 원활한 활동을 위해 보장구 및 재활공학의 도-

움을 받음.

그리고 교육재활을 거쳐 사회인으로서의 기본소양과 능력을 습-

득하고 직업재활과정을 거쳐 직업에 필요한 기술과 기능을 습득

하고 적절한 직업을 얻게 됨.

연구의 내용■

본 연구의 내용은 다음과 같음.○

첫째 뇌병변장애인의 재활과정 중 첫 단계라 할 수 있는 의료재- ,

활과정과 의료적 지원현황 및 문제점을 도출하였음.

2 뇌병변

둘째 뇌병변장애인의 자립에 중요한 역할을 담당하는 보장구 및- ,

재활공학의 현황과 문제점을 점검하였음.

셋째 뇌병변장애인의 교육재활의 내용과 현황을 살펴보고 뇌병- ,

변장애인 교육의 문제점을 지적하고 개선방안을 제시하였음.

넷째 뇌병변장애인에 대한 국내의 소득보장의 현황과 외국의 소- ,

득보장제도와의 비교를 통해 소득보장의 개선방향을 도출하였음.

다섯째 최근 대두되고 있는 자립생활 패러다임의 내용과 현황을- ,

통해 뇌병변장애인의 자립생활의 방향을 정리하였음.

연구의 방법■

본 연구에서는 뇌병변장애인의 고용확대와 직업안정을 위해 필요한○

지원에 어떠한 것이 있는지를 살펴보고 적절한 제도적 지원방안을

도출하기 위해 문헌연구를 바탕으로 이론적 배경과 현황자료를 수집

하였고 뇌병변장애인 및 관련 전문가 인터뷰조사의 방법을 활용하여

당사자의 의견을 반영하기 위해 노력하였음.

의료적 지원.Ⅱ

뇌병변장애인에 있어 의료적 지원은 매우 중요하며 장애발생 후,○

장애가 고정되는 지체장애나 정신지체와 달리 뇌병변장애는 지속적

인 치료와 재활훈련을 통해 신체적 기능이 퇴화되지 않도록 유지해

야함.

의료재활을 통한 뇌병변장애인의 신체적 기능유지는 뇌병변장애인○

이 독립적으로 일상생활을 영위하는 데에 도움을 주고 이는 궁극적

으로 뇌병변장애인이 직업생활을 도모하고 유지할 수 있게 함.

의료재활의 내용■

장애와 관련된 의료재활은 여러 가지 방법으로 이루어질 수 있는○

데 예방 수술이나 교정 마비의 회복훈련 등을 통한 기능장애의, , ,

개선 기능장애개선에 한계가 있는 경우 다른 대체기능 개발을 위한,

훈련 및 보장구 활용 장애인 주변의 생활환경 개선에 대한 자문 및,

서비스 등이 있음 나운환( , 2003).

정기검진과 검사 의료적 지식에 대한 예방교육은 장애예방의 한,○

방법이라 할 수 있음.

뇌병변장애에 있어 예방은 여러 가지 측면에서 활용됨.○

뇌성마비 장애의 경우 출산 전 임산부 관리를 통해 임산부의 감염- ,

풍진 약물중독 영양실조 등 뇌성마비 아동이 출생할 수 있는 여건, ,

을 제재하여 뇌성마비 아동의 출산을 예방할 수 있음.

뇌졸중의 경우에는 뇌졸중을 일으킬 수 있는 고혈압 당뇨 심장질- , ,

환 높은 콜레스테롤 비만 고령환자 등에 대한 정기적인 건강검진, , ,

과 관리를 통해 발생할 수 있는 뇌졸중을 예방함.

뇌손상의 경우 사고로 발생하는 경우가 많으므로 적극적인 홍보와- ,

교육을 통해 사고를 통한 뇌손상에 대한 경각심을 일깨울 수 있음.

수술은 뇌졸중이나 뇌손상 장애인의 경우에는 질환이나 사고로 인○

한 뇌손상이 일어났을 때 가장 먼저 접하는 치료방법으로 그 경과에

따라 장애여부와 정도가 결정되는 중요한 계기이기도 하지만 우선적

으로 생사를 가늠짓는 중요한 처치임.

뇌성마비 장애에 있어 수술은 뇌성마비장애의 특징 중 하나인-

경직을 감소시키는 방법으로 활용됨.

4 뇌병변

물리치료 는 신체장애로 인해 정상적 생활에 지장(physical therapy)○

을 주는 사람들의 비정상적인 운동을 감소시키고 손상된 기능을 회

복시키기 위해 물리적 요인을 신체에 적용시킴으로써 남아있는 기능

을 활용하고 신체적 재활을 이룰 수 있도록 유도하는 치료임.

대표적인 치료법은 보바스 나 보이타 등의 운동치- (Bobath) (Bojta)

료 전기치료 온열치료 한랭치료 수치료 일상생활동작훈련 등, , , , ,

이 있음.

작업치료 는 정신이나 신체에 질병 또는 장(Occupational Therapy)○

애가 있는 사람들에게 여러 가지 흥미있고 목적이 있는 작업이나 동

작 놀이를 통해 불완전한 신체기능을 회복시키고 일에 대한 동기를,

부여하여 학교 직장 가정에서의 일상생활을 독립적으로 수행할 수, ,

있도록 돕는 치료임.

언어치료 는 말이나 언어장애로 인하여 의사소통(Speech Therapy)○

에 문제를 가진 자의 잠재되어 있는 언어능력을 최대한 개발하고 의

사소통기술을 습득하게 하여 일상생활에서 원만한 의사소통을 할 수

있도록 정상적인 언어발달을 유도하는 것임.

그 외에 장애를 경감시키기 위한 치료의 방법으로 투약 및 주사를○

이용한 약물치료가 있음.

뇌성마비장애의 의료적 지원■

뇌성마비 장애인에 대한 구체적인 의료재활 서비스의 방법으로는○

약물치료 수술 등의 병적 요인에 대한 치료인 재활 의학적 치료와,

신체기능을 향상시키기 위한 재활치료 즉 물리치료 작업치료 언, , ,

어치료 등이 있음.

뇌성마비 치료의 궁극적인 목적은 뇌성마비아동으로 하여금 최대한○

의 독립적인 활동을 할 수 있게 하고 가능한 한 사용가능한 근육의,

힘을 충분히 사용하여 구축을 예방하는 것임.

치료는 장애아동의 각 연령에 따라 중점적으로 시행하는 치료방법○

이 달라지는데 출생 후 년까지 운동발달을 촉진하고 관절이 구축2

되지 않도록 신경발달 치료 등 운동치료를 주로(Bobath & Vojta)

하고 세가 지나면 경직이나 불수의 운동을 저하시키기 위해2

주사를 하고 하지 보조기를 착용함Botulinum , .

세 사이에는 수술 치료를 하고 세에서는 신변자립훈련- 4~6 7~18

을 매우 중요하며 식사 배설 옷갈아 입기 세면목욕 보행 글, , , , ,

씨쓰기 등을 훈련하게 되며 학교생활과 정신적 및 사회 활동의,

발달에 주력하고 세 이후에는 직장결혼 생활 등이 가능하게18 ․하는데 중점을 둠.

뇌성마비장애 치료의 문제는 다음과 같이 나타남.○

뇌성마비 장애아동 부양가족의 의료적 부담-

의료적 자원의 부족-

성인기 뇌성마비 장애인 치료에 대한 인식부족-

뇌졸중 장애인의 의료적 지원■

뇌졸중은 편마비로 일상생활 활동기능이 저하되어 기본적인 자가간○

호 수행이 불가능한 경우가 많을 뿐 아니라 언어장애를 비롯한 인지

및 정서장애로 인하여 행동문제와 대인관계 문제가 유발되고 장기적

인 스트레스와 긴장에 따른 심리사회적인 부적응 문제에 직면하게

되므로 뇌졸중환자는 퇴원 후에도 지속적이고 통합적인 재활과정이

6 뇌병변

요구됨.

뇌졸중장애인 의료적 지원의 문제점은 다음과 같음.○

의료적 자원 및 인식의 부족-

뇌졸중장애인 부양가족의 부담-

외상성 뇌손상장애의 의료적 지원■

에 따르면 가족들은 외상성 뇌손상 장애인의 재활과정Bigler(1990)○

에 있어 중추적인 역할을 한다고 함.

외상성 뇌손상에 대한 가족의 적응이 결코 쉽지 않으며 외상성 뇌,○

손상에 대한 교육 등을 포함한 가족지원이 필요함.

즉 외상선 뇌손상 장애인의 가족들의 욕구는 의료적 전문적 지- ,

원에서 점차 시간이 경과될수록 다양하게 확대되고 있음.

뇌병변장애인의 의료적 지원방안■

첫째 재활전문병원을 설립함으로서 장애의 합병증 예방을 위해 조,○

기재활치료를 의무화하며 장애발견 즉시 치료하면 장애를 치유 또는

예방할 수 있는 확률이 높으며 장애를 올바르게 극복할 수 있음.

두 번째는 전문요원의 확보가 필요함.○

세 번째는 재활을 담당하는 전문영역체계의 부재로 의사와 치료사,○

부모와 환아의 요구도의 일치를 위해 용어와 평가도구의 일치가 루

어져야 함.

장애인에 대한 의료정책을 크게 나누어 예방적 치료와 조기치료 그○

리고 재활치료 등으로 나누어서 고려해야 함.

첫째 무엇보다도 먼저 장애발생을 사전에 예방하기 위해서는 의- ,

료행위를 장애발생후 곧 사후 치료 중심의 인식에서 장애인이 발

생하지 않도록 사전에 예방하는 사회 의학적 인식을 해야함.

둘째 조기 재활치료를 의무화 장애발견 즉시 치료하면 장애를- , ,

치유또는 예방할 수 있는 확률이 높으며 장애를 올바르게 극복할

수 있음.

셋째 재활치료는 선천적 그리고 어릴 때 장애를 입은 장애인만- ,

이 아니라 성인이 되어 중도에 장애를 입은 사람들을 고려해서

이루어져야 함.

보장구 및 재활공학.Ⅲ

재활공학의 개념■

재활공학 은 장애인의 손상된 부위(Rehabilitation Engineering : RE)○

를 공학기술을 통해 재활시키는 재활의 한 분야로 장애인들이 직면

하고 있는 교육 재활 직업 교통 독립생활 레크레이션에 대한 장, , , , ,

애물을 체계적인 기술응용 엔지니어링 방법론 또는 과학적인 원리,

서비스를 통해 충족시키는 기술임.

재활공학의 발전은 장애인의 고용을 촉진하는 하나의 요인이자 조○

건이 되며 재활공학의 중요성은 보장구와 재활기기 또 나아가 편, ,

의시설 설치 등을 통해 장애인과 사업장 환경 간의 격차를 줄여 장

애인의 노동적합성을 높임으로써 장애인의 고용을 촉진할 수 있다는

데 있음.

8 뇌병변

재활공학의 제도적 기반■

우리나라의 재활공학과 관련된 제도적 기반은 심신장애자복지법,○

장애인복지법 장애인고용촉진등에관한법률과 장애인고용촉진및직업,

재활법 장애인노인임산부 등의 편의증진보장에 관한 법률 등이 있, ․ ․음.

외국의 재활공학의 제도적 기반 중 미국의 경우에는 재활법(1973),○

장애인통신법 통신접근증진법 장애인기술관련지원법(1985), (1988),

보조공학법 장애인교육법 미국장애인법 등이(1988), (1998), (1975),

있음.

일본의 경우에는 장애인기본법 신체장해자복지법 전상병자특별원, ,○

호법 노동자재해보상보험법 후생연금보험법 등이 있음, , .

재활보조기구의 종류■

우리나라의 경우 재활보조기구의 분류체계가 제대로 확립되어 있지○

않으며 장애인복지법 국가유공자예우등에 관한 법률 산업재해‘ ’, ‘ ’, ‘

보상보험법 관세법 약사법 등 관련 법률에서 정하고 있는 용어’, ‘ ’, ‘ ’

와 범위가 다르게 되어 있음.

장애인의 범주가 좁게 정의되어 있는 까닭에 장애인이 사용하는-

재활보조기구도 매우 제한적으로 이해되고 있음.

뇌병변장애인이 주로 활용하는 보장구는 보행을 보조하는 이동기기○

와 언어장애를 보완하는 대체의사소통 기기임.

보장구 및 재활보조기구 현황■

재가 뇌병변장애인 중 인 약 천명 정도가 보장구를 소지48.4% 116○

하고 있는 것으로 추정되고 있으며 필요로 하는 보장구로는 전동휠,

체어가 를 차지하여 가장 많았음43.1% .

우리나라 보조공학 및 재활공학의 문제점■

우리나라 보조공학 및 재활공학은 현재 장애인의 욕구에 비해 제공○

되는 서비스가 많이 부족하고 관련 전문가와 연구소의 수도 매우 적

음.

뇌병변장애인 당사자와 인터뷰조사를 통해 도출된 의견과 문제점은○

다음과 같음.

뇌병변장애인들이 조기에 자신에게 맞는 재활공학기기를 제공받-

았을 경우 그렇지 않은 경우보다 직업적 잔존능력의 향상을 가져

올 수 있음.

뇌병변장애인들 스스로 재활공학의 중요성에 대해 인식하고 재-

활기기에 대한 욕구를 강하게 가지고 있으나 현재 우리나라의 재

활기기 현황과 지원체계로는 이러한 장애인들의 욕구를 충족시키

고 있지 못하고 있음.

년 월 한국장애인고용촉진공단에서 직업재활과 관련된- 2004 12

장애인보조공학센터 가 개소되어 장애인의 고용기회 확대와「 」

직무능력을 향상을 위해 직무적응 및 직업생활에 필수적으로 요

구되는 보조공학장비를 직접 지원하며 지원하는 보조공학장비에,

는 시각장애인용 점자단말기 특수 입력장치와 같은 상용 특수장,

비뿐만 아니라 직접 제작해 지원하는 일대일 맞춤형 작업보조도

구까지 포함함.

10 뇌병변

교육적 지원.Ⅳ

뇌병변장애인의 교육재활이 장애인의 고용에 있어 중요한 이유는○

장애인의 고용은 단순히 직업과 관련된 기능이나 자격증만으로 이루

어지는 것이 아니기 때문이며 고용을 통해 장애인은 사업장이라는,

또 하나의 작은 사회에 속하게 되며 그동안 가족 및 친인들을 통해

접했던 사회와의 통로가 고용이라는 계기를 통해 넓어짐.

교육재활은 장애인이 한사람의 사회인으로서 살아갈 수 있는 기-

본적인 지식과 태도 인성을 개발하는 중요한 과정으로 직업관련,

기술을 익히기 위해 필요한 기본적인 지식과 상식도 교육과정을

통해 습득할 수 있음.

장애정도에 따른 뇌병변장애아동의 교육■

일반교육과정 이수가 가능한 뇌병변장애아동○

특수학급에 가지 않고 일반학급에서 교육받는 뇌병변장애 아동-

의 경우 인지적 장애가 적은 경우가 많으므로 교육내용면에서의

배려나 지원보다는 장애와 관련된 환경개선 즉 통학버스 신체, ,

에 맞는 책걸상 컴퓨터 대체입력장치 각종 편의시설 물리작업, , , ․ ․언어치료 제공 등의 지원이 필요하며 이를 뒷받침하는 인식의 변

화와 제도적 장치가 필요함.

중증 뇌병변 장애아동의 교육○

중증 뇌병변장애아동의 교육을 위해 제공되어야 하는 지원내용-

은 보조원 제공 적절한 치료교육의 제공 통학수단 제공 교육, , ,

내용 및 교수방법의 적절한 수정 필요한 보조공학 기구의 제공, ,

학교 편의시설 설치 또래 및 일반교직원에 대한 교육 등임, .

우리나라 뇌병변장애 특수교육 과정■

현행 제 차 특수학교 교육과정은 통합교육을 지향하면서 교육과정7○

이 크게 정신지체나 발달장애를 위한 기본교육과정 과 지체부자유‘ ’

나 시각청각장애를 위한 국민공통기본교육과정 으로 나뉘는데 이‘ ’․러한 양분화된 교육과정은 복합적인 장애를 가진 뇌병변장애의 특성

을 제대로 반영하지 못하는 결과를 가져옴.

뇌병변장애인 교육의 문제■

첫째 일반학교에 진학한 뇌병변 장애학생의 경우 뇌병변장애인에,○

게 필요한 치료교육과 관련된 지원을 받을 수 없음.

둘째 현행 제 차 교육과정에 의하면 뇌병변장애인이 주로 재학중, 7○

인 지체부자유 특수학교의 교육과정은 국민공통기본교육과정 에 따‘ ’

라 수업이 진행되지만 특수학교의 뇌병변장애학생의 장애정도가 중

증화되면서 국민공통기본교육과정 을 수행하기에 어려움을 가지는‘ ’

학생이 많아짐.

셋째 현재 제 차 특수학교 교육과정에서 규정하고 있는 직업교과, 7○

는 실제 뇌병변장애인이 직업을 갖는데 크게 도움을 주지 못하고 있

음.

넷째 장애인특례입학으로 인해 뇌병변장애인의 대학진학이 많이,○

증가하였고 학부모의 대학진학에 대한 욕구도 강해졌지만 학과선택

에 있어 뇌병변장애인의 장애특성과 장래를 고려한 학과선택이 잘

이루어지지 않고 있음.

12 뇌병변

자립생활 지원.Ⅴ

자립생활운동의 배경과 개념■

자립생활운동은 미국에서 시작된 운동으로 사회적 모델과 유사한○

맥락의 입장을 갖고 있지만 장애 당사자 주도의 자립을 강조하는 흐

름이라고 할 수 있으며 미국의 장애 대학생들이 전문가의 도움 없,

이 지역사회에서 생활할 수 있는 방법들을 자조조직을 통해서 확보

하고 전수하는 움직임에서 출발됨.

자립생활 은 미국에서 년대부터 체계(Independent Living : IL) , 1970○

화되고 발달된 개념으로서 장애인의 문제는 장애인 당사자가 가장,

잘 이해하고 있으므로 장애인이 삶을 영위하는 데 있어 스스로의,

선택권과 자기결정권을 신장하고 사회복지서비스의 제공에 있어서,

는 장애인의 주도적인 참여 가 보장되어야 한다는 이념이자 실천전‘ ’

략임.

자립생활모델은 장애인의 문제를 장애인 당사자가 가장 잘 이해하○

고 있으므로 장애인이 삶을 영위하는데 있어 스스로의 선택권 과‘ ’

자기결정권을 신장하고 서비스 제공에 있어서는 장애인이 주도적‘ ’ ‘

인 참여 가 보장되어야 한다는 이념에 기초함’ .

현재 미국자립생활센터 에서 제공하고 있는 주요 서비스는 다(CIL)○

음과 같은 것이 있음).

동료상담- (Peer Counseling)

개호서비스- (Personal Assisstance Service)

교통편의 제공- (Transportation)

자립생활 기술훈련- (Independent Living Skill training)

정보제공과 의뢰- (Information/Referral)

권익옹호- (Advocacy)

서비스 안내 및 의뢰- (Service Referral : Interpreter, reader,

attendents)

주택서비스- (Assisstance in obtaining and modifying accessible

housing)

장비관리 수리 및 임대- , (Equipment maintenance, repair and

loan)

복지혜택에 대한 상담- (Benefit counseling)

국외의 자립생활운동과 그 시사점■

미국의 자립생활은 장애인 운동 시민권 운동에서 시작했다는 배경,○

에서 알 수 있듯이 자립생활의 기본철학을 확산하고 장애인의 인권,

을 신장하는 운동차원의 활동이 중심이 되며 따라서 지원서비스 제,

공에 대해서는 비교적 유연한 형태를 취하는 것이 특징임.

일본의 자립생활센터는 활동보조인 파견과 같이 서비스 제공을 중○

심으로 운영되고 있다는 점에서 미국모델과 차이가 있음.

우리나라에서 자립생활 개념 또는 운동 은 장애인 스스로의 요구에( )○

의해 자생적으로 확산된 것이라기보다는 선진국의 이념 및 실천방법

을 배우고 보급하는 과정을 통해 소개되었으므로 장애인 운동 과정

을 오랜 시간 거친 후 자립생활센터가 생겨나기 시작한 미국 및 일

본과 차이가 있음.

우리나라는 자립생활운동이 발전한 미국이나 일본 등과 달리 장애○

수당이나 의료제도 연금제도 등 아직 기본적인 여건이 조성되어 있,

14 뇌병변

지 않고 있어 자립생활운동의 정착과 확산이 어려운 상태이기 때문

에 우리나라 실정에 맞는 자립생활을 어떻게 펼쳐 나갈 것인가에 대

한 대안이 필요함.

뇌병변장애인의 자립생활■

년 현재 전국에 개의 자립생활센터의 운영중이며 정신지체2004 15 ,○

인을 대상으로 자립생활을 지원하는 정신지체인 자립지원센터 개7

소가 있음.

자립생활센터의 공식적인 협의회로는 한국장애인 단체협의회가- IL

있음.

기존 복지전달체계 내에서 자립생활 프로그램을 운영하는 기관-

은 국립재활원 장애인복지관 사회복지관 등이 있으며 일부 생, , ,

활시설에서도 입소자들의 자립을 위한 지원사업을 하고 있음.

대부분 센터에서 주로 지체 및 뇌병변 장애를 대상으로 서비스를○

제공하고 있는 것으로 조사되었는데 뇌병변장애인을 대상으로 서비

스를 제공하는 센터는 로 나타남93.3% .

이론적으로 재활에 대한 궁극적 목표가 달랐던 자립생활과 직업재○

활은 이제 서로 협조 하에 서비스를 제공할 수 있는 여건이 가능해

지고 있음.

의학적 공학적 환경적인 변화에 의하여 예전에는 직업을 가질- , ,

수 없었던 중증장애인이 재활공학의 발전과 더불어 의 직업영IT

역의 개발로 인해 이제까지 가능하지 않았던 직업의 기회를 가지

는 사례들이 많아지면서 직업재활분과의 자립을 위해 취업이 필

요한 자립생활분과는 서로 상호관계를 유지가 가능하기 때문임.

자립생활에 대한 뇌병변장애인 당사자 및 실무자들의 개선방안 및○

지원욕구에 대해 인터뷰를 통해 의견을 수렴함.

자립생활센터에 대한 정책적 지원에 대해서는 자립생활센터를-

하나의 공식 시설로 인정하고 국가가 장애인복지관 등에 지원하

듯이 기관에 대한 지원을 해야함.

뇌병변장애인의 자립생활이 나아갈 방향은 자립생활이 장애인-

당사자들의 주도에 의해 수행되는 운동인 만큼 먼저 장애인 스스

로의 역량강화가 이루어져야 하며 생활적 자립 과 경제적 자립‘ ’ ‘ ’

으로 구분될 수 있음.

뇌병변장애인 자립생활 지원방안■

자립생활센터 정책적 지원 확립○

운영지침 및 감독체계 구축○

전달체계 구축 및 지역사회 연계IL○

자립생활센터 확대○

기초 소득보장 강화○

전문가 양성○

소득보장.Ⅵ

소득구조의 열악성은 장애인의 고용에 심각한 영향을 미침.○

소득구조가 열악으로 장애인들은 직업준비와 관련하여 받는 훈-

련수당을 하나의 소득으로 인식하게 되어 훈련수당을 받기위해

16 뇌병변

자신의 적성을 고려하지 않고 쉽게 직업훈련을 받는 경우가 발생

하게 됨.

직업을 선택함에 있어 자신의 장애와 적성 능력을 고려하여 직- ,

업을 선택하기 보다는 조금이라도 소득이 많은 직업을 선택하는

경우가 있으며 이는 이후 직업에 적응하지 못하여 이직하는 장애

인의 비율을 높이게 됨.

장애인에 대한 기초소득보장이 되어 있지 않아 중증장애인 특히- ,

뇌병변장애인은 출퇴근시 택시이용 등으로 인해 발생하는 추가․로 소요되는 이동비용을 감당할 수 없게 되고 이러한 부분은 장

애인을 고용한 기업에 기숙사 설치 등 경직성 경비가 증가하게

되고 결과적으로 기업의 경쟁력을 하락시켜 장애인 고용의 확대

를 막는 하나의 장애물로 작용함.

우리나라의 장애인 소득보장대책■

사회보험에 의한 소득보장대책○

우리나라의 대표적인 사회보험제도인 국민연금제도는 년부- 1988

터 시행되어 년 월 현재 명이 가입해 있으며2003 9 17,071,826

이 중 장애연금 수급자는 명에 불과함 연금수급자의 약35,011 (

3.5%).

업무상의 재해나 사고로 인해 장애를 입은 중도장애인을 위한-

소득보장은 가능하지만 장애로 인해 취업할 수 없거나 경제활동

을 하지 않는 장애인은 사회보험 국민연금이나 산재보험 등 에( )

가입할 수 있는 자격을 가지지 못한다는 점이 문제임.

공공부조○

우리나라의 대표적인 공공부조제도인 국민기초생활보장수급자-

중 장애인가구수는 년에 만 천가구 에서 년2002 10 4 (15%) 2003 10

월 현재 만가구 로 나타남11 (15.7%) .

수당제도○

현행 수당에는 장애수당 장애아동부양수당 보호수당이 있으나- , ,

장애인보호자에게 지급되는 보호수당은 아직 실시하지 않고 있

음.

경제적 부담경감을 통한 간접적인 소득보장대책은 세금감면 공공,○

요금 감면 등이 있음.

외국의 장애인 소득보장제도■

영국의 경우 장애인의 소득보장제도와 관련해서 크게 갹출제 기여(○

제 사회보험제도와 비갹출제 무기여제 인 수당이나 공공부조제도로), ( )

나눌 수 있음.

사회보험에서의 장애급여와 장애관련 사회수당 중증장애수당 장- ( ,

애생활수당 산업재해장애급여 개호수당 이 있으며 공공부조로, , )

소득보조 장애노동수당 독립생활기금이 있음, , .

미국의 사회보험은 장애급여 장애노동자의 부양가족과 유족을 위,○

한 급여가 추가되었으며 공공부조로는 보충보장소득이 있음, .

일본은 장애인연금보험에는 장애인기초연금과 장애후생연금 장애,○

공제연금이 있으며 공공부조에 특별장애인수당 장애아동복지수당, ,

특별아동부양수당 자치단체의 독자적인 수당제도가 있고 기타 경제,

적 부담경감제도를 가지고 있음.

■ 우리나라 장애인 소득보장제도의 문제점과 개선방향

18 뇌병변

종합적인 소득보장정책의 수립 필요성○

중증장애인의 고용을 유도하는 소득보장정책의 수립○

결론 및 제언.Ⅶ

본 연구에서는 뇌병변장애인과 관련된 의료 재활공학 및 보장구, ,○

교육 자립생활 소득보장 등 사회적제도적으로 이루어지는 재활과, , ․정과 지원에 대해 살펴봄.

다양한 지원들이 제대로 뇌병변장애인들에게 제공되기 위해서는-

뇌병변장애인에 대한 지원내용과 전달체계 등에 대한 점검과 방

향제시가 필요함.

뇌병변장애인 유형별 지원방안■

뇌성마비○

뇌성마비장애인의 접근권 보장-

뇌성마비장애인 재활과 복지의 연구 강화-

외상성 뇌손상 장애○

가정폭력 및 주거의 문제해결-

교육의 문제해결-

건강관련서비스 및 독립생활센터의 지원-

법적 옹호서비스 체계의 필요-

심리상담 정신건강 서비스- -

뇌졸중○

재활치료의 지원-

심리사회적 재활 및 케어 복지체계의 지원- (care)․

기초복지 인프라와 재활공학 지원■

법제도적 정비○ ․개별화된 프로그램 개발시행○ ․일상생활훈련 프로그램 개발○

의료재활 프로그램의 다양화○

심리적사회적 재활 강화○ ․재활기기 및 보장구의 지원 확대○

수요자 중심의 복지■

장애수당의 현실화와 장애연금제 도입■

시설서비스의 개선■

편의증진 여건의 조성 이동권과 정보접근권-■

실효성 있는 장애인 차별금지법의 제정 시행-■

중증장애인 고용을 염두에 둔 자립생활 지원■

20 뇌병변

서론.Ⅰ

연구의 필요성 및 목적1.

뇌병변장애인은 다른 장애인에 비해 취업과 고용유지가 어려운 직업

적 중증장애로 분류되는 장애유형이다 뇌병변의 주요증상은 뇌의 기.

질적 손상에 의한 근육의 마비 언어장애 이상행동 등이며 손상부위, ,

에 따라 간질장애가 동반되기도 하며 지적기능에 장애를 가져와 학습

이나 훈련 및 사회적응에도 어려움을 겪는다 장애인복지법 에서는. 「 」

장애인은 인간으로서의 존엄과 가치를 존중받고 이에 상응하는 처우를

받아야 하며 또한 정치 경제 사회 문화 기타 모든 활동에 참여할, , , ,

권리가 있다고 선언한다1) 이는 장애를 가진 사람도 장애를 갖지 않.

은 사람과 마찬가지로 그 인격이 존중되어야 하며 우리사회의 모든 분

야에 동등하게 참여하여 활동할 권리를 갖는다는 것을 의미한다 현대.

사회에서 직업은 이러한 사회참여의 중요한 수단이자 목적이 되기도

한다 직업은 인간의 삶에 중요한 의미를 부여하며 직업을 통해 인간.

은 자신의 가치를 평가받고 역할을 부여받는다 사회생활에 있어 직업.

은 정체성과 집단에의 소속감을 부여하며 의식주를 해결하기 위한 경

제적 기반을 제공한다.

뇌병변장애인은 이러한 직업생활에서 많은 소외를 경험해왔다 또한.

직업을 갖기 위한 준비과정에서도 적극적인 참여를 하지 못했다 경직.

과 마비 등의 신체적 장애와 의사소통을 저해하는 언어장애 또 지능,

저하나 기억력 장애 등의 지적장애는 뇌병변장애인이 적절한 직업을

1) 장애인복지법 제 조4

찾는데 커다란 장애로 작용했고 이로 인한 심리적 좌절은 뇌병변장애

인 스스로 직업생활에 참여하는 것을 막기도 하였다.

최근 장애인 재활의 패러다임은 직업재활과 독립생활이 큰 흐름으로

대두되고 있다 이 패러다임은 취업능력이 있는 장애인에게는 적극적.

인 고용기회를 제공하고 취업이 어려운 중증장애인에 대해서는 소득보

장과 일상생활지원을 통한 독립생활이 가능하도록 하는 것이다 그러.

나 이를 위해 기본적으로 갖추어져야 하는 것은 부족한 소득을 보완해

주는 기초복지의 확충이 이루어져야 한다 또한 직업생활이든 독립생.

활이든 진정한 자립생활을 이루기 위해서는 장애인이 활동하기에 불편

이 없는 이동환경이 구축되는 등 장애에 대한 사회적 인프라가 구축되

어야 한다.

이는 뇌병변장애인이 직업생활을 영위하기 위해서도 중요한 부분이

다 뇌병변장애인은 취업을 통해 직업생활을 영위하기까지 많은 재활.

과정을 거친다 먼저 장애를 유발하는 뇌졸중 뇌손상 뇌성마비 등의. , ,

증상을 완화시키는 수술이나 약물치료부터 시작하여 잔존능력을 개발

하고 퇴화되지 않도록 하는 물리치료나 작업치료 등의 운동치료 언어,

치료 등 의료적 재활과정을 거친다 또 일상생활과 이동에 보다 원활.

한 활동을 위해 보장구 및 재활공학의 도움을 받는다 그리고 교육재.

활을 거쳐 사회인으로서의 기본소양과 능력을 습득하고 직업재활과정

을 거쳐 직업에 필요한 기술과 기능을 습득하고 적절한 직업을 얻는

다 이처럼 한사람의 뇌병변장애인이 한사람의 사회인으로 살아가기.

위해서는 수많은 지원이 필요하다.

본 연구에서는 뇌병변장애인이 한사람의 직업인으로서 독립생활을

영위하기 위해 필요한 지원내용을 살펴보고 뇌병변장애인의 효과적인

직업생활 및 독립생활을 누릴 수 있도록 하는 지원방안을 도출하고자

한다.

22 뇌병변

연구의 내용2.

본 연구의 내용은 다음과 같다.

첫째 뇌병변장애인의 재활과정 중 첫단계라 할 수 있는 의료재활과

정과 의료적 지원현황 및 문제점을 도출하였다.

둘째 뇌병변장애인의 자립에 중요한 역할을 담당하는 보장구 및 재,

활공학의 현황과 문제점을 점검하였다.

셋째 뇌병변장애인의 교육재활의 내용과 현황을 살펴보고 뇌병변장,

애인 교육의 문제점을 지적하고 개선방안을 제시하였다.

넷째 뇌병변장애인에 대한 국내의 소득보장의 현황과 외국의 소득,

보장제도와의 비교를 통해 소득보장의 개선방향을 도출하였다.

다섯째 최근 대두되고 있는 자립생활 패러다임의 내용과 현황을 통,

해 뇌병변장애인의 자립생활의 방향을 정리하였다.

연구의 방법3.

본 연구에서는 뇌병변장애인의 고용확대와 직업안정을 위해 필요한

지원에 어떠한 것이 있는지를 살펴보고 적절한 제도적 지원방안을 도

출하기 위해 문헌연구를 바탕으로 이론적 배경과 현황자료를 수집하였

고 뇌병변장애인 및 관련 전문가 인터뷰조사의 방법을 활용하여 당사

자의 의견을 반영하기 위해 노력하였다.

문헌연구1)

뇌병변장애인의 의료적 지원 보장구 및 재활공학 특수교육 소득, , ,

보장 등에 대한 현황을 파악하기 위해 보건복지통계연보 및 한국의 보

건복지지표 등 정부 및 공공기관의 통계자료 및 지표자료를 활용하였,

다 또한 뇌성마비 뇌졸중 외상성 뇌손상 장애에 대한 의료적 지원. , , ,

교육 소득보장 등에 대한 선행연구 논문을 검토활용하였다 그리고, .․국내외 뇌병변장애 관련 인터넷 사이트 검색을 통해 뇌병변장애인에

대한 지원동향을 파악하였다.

면접조사2)

뇌병변장애인에 대한 전반적인 지원에 대한 의견 수렴을 위해 뇌병

변관련 단체에서 활동하고 있는 장애인 당사자 및 현재 직업을 가지고

있는 뇌병변장애인 당사자 뇌병변장애인에게 서비스를 제공하는 직업,

재활센터 장애인복지관 종사 실무자 등을 대상으로 인터뷰 조사를 실,

시하였다 조사 형식은 면접조사를 기본으로 필요한 경우 전화를 통해.

추가 인터뷰를 실시하였고 거리 및 시간상의 문제로 면접이 불가능한,

경우에는 전화 인터뷰를 실시하였다 또한 관련 실무자 및 당사자가.

참석한 간담회를 통해 전체적인 의견을 수렴하였다 조사내용은 뇌병.

변장애인의 의료 교육 재활기기 및 보장구 자립생활 등 뇌병변장애, , ,

인의 전반적인 재활과정과 관련된 지원과 제도적 개선방안 등의 내용

이었다.

면접대상자의 장애유형이 지체 로 분류된 사례는 년 장애인복‘ ’ 2000

24 뇌병변

지법 개정으로 뇌병변장애가 장애범주로 구분되기 이전에 장애인등록

을 한 경우로 년 이전에는 뇌병변장애는 지체장애의 범주에 포함2000

되어 있었다.

주 년 장애인복지법 개정으로 뇌병변장애 범주가 생기기 이전 장애등록을하* 2000여 지체장애로 등록된 경우임.

의료적 지원 25

의료적 지원.Ⅱ

뇌병변장애인에 있어 의료적 지원은 매우 중요하다 장애발생 후 장.

애가 고정되는 지체장애나 정신지체와 달리 뇌병변장애는 지속적인 치

료와 재활훈련을 통해 신체적 기능이 퇴화되지 않도록 유지해야한다.

예를 들어 뇌병변장애 중 뇌성마비의 경우에는 조기에 얼마나 적절

한 치료를 받았는지 여부에 따라 신체적 잔존능력에 차이가 나타난다.

치료를 통해 뇌성마비로 인한 신체적 경직이나 불수의 운동을 모두 해

소할 수 없지만 경직으로 인한 뼈와 관절의 뒤틀림을 수술 및 보조기

를 활용하여 완화시키면 적절한 치료를 받지 못했을 경우 보행능력을

상실할 수 있는 상황을 피할 수 있게 된다 또 뇌졸중이나 뇌손상으로.

인해 운동능력에 장애가 생긴 경우에도 지속적인 물리치료와 보행훈련

등을 통해 운동기능을 개선할 수 있다.

의료재활을 통한 뇌병변장애인의 신체적 기능유지는 뇌병변장애인이

독립적으로 일상생활을 영위하는 데에 도움을 주고 이는 궁극적으로

뇌병변장애인이 직업생활을 도모하고 유지할 수 있게 한다 즉 뇌병변.

장애인이 취업을 통해 노동시장에 진입하기 위해서는 일정 수준 이상

의 신체적 능력이 요구된다 앞에서 예시한 것과 같은 뇌병변장애인의.

보행능력 잔존여부는 뇌병변장애인의 취업여부를 좌우하는 주요한 신

체적 요인이 될 수 있다 즉 자립보행이 가능한지 아니면 휠체어에. ,

의존해야하는 지에 대한 차이는 뇌병변장애인이 직업을 선택함에 있어

선택의 범위를 넓히고 좁히는 결과를 가져온다.

이와 같이 뇌병변 장애인에의 의료재활은 뇌병변장애인의 고용에 있

어 뇌병변장애인이 고용에의 근본적인 기반을 갖추도록 하는 중요한

부분을 차지한다 의료적 지원이 어떻게 적절하게 이루어졌는지에 따.

라 뇌병변장애인의 잔존능력이 개발되고 유지되면 이는 뇌병변장애인

26 뇌병변

의 고용결과에 영향을 미친다 따라서 본 장에서는 뇌병변장애의 대표.

적 원인인 뇌성마비 뇌졸중 외상성 뇌손상을 중심으로 제공되는 의, ,

료적 지원의 현황을 살펴보고 보다 효과적인 고용결과를 산출할 수 있

는 지원방안을 논의한다.

의료재활의내용1.

뇌병변 장애의 세부유형 중 출생 전후에 장애가 나타나는 뇌성마비

와 달리 뇌졸중장애와 뇌손상장애는 정상적으로 살아가던 비장애인이

질환 또는 사고로 인해 입게 되는 중도장애이다 따라서 초기발병이나.

사고 시에 어떠한 의료적 처치가 제공되었는지에 따라 해당 장애인의

잔존능력에 차이가 나타나게 된다 또한 영아기나 아동기에 발견되는.

뇌성마비의 경우에도 재활치료가 어느 정도 적절하게 이루어지는지에

따라 장애의 진행과 중증화가 예방되고 신체기능의 개발이 가능하다.

장애와 관련된 의료재활은 여러 가지 방법으로 이루어질 수 있다.

장애의 발생을 예방하는 것과 수술이나 교정 마비의 회복훈련 등을, ,

통한 기능장애의 개선 기능장애개선에 한계가 있는 경우 다른 대체기,

능 개발을 위한 훈련 및 보장구 활용 장애인 주변의 생활환경 개선에,

대한 자문 및 서비스를 들 수 있다 나운환 여기에서는 뇌병변( , 2003).

장애와 관련하여 예방 수술 및 기능회복을 위한 치료 환경개선 등에, ,

대해 정리하였다.

의료적 지원 27

예방1)

먼저 장애예방의 부분인데 장애예방을 위한 정기검진과 검사 의료,

적 지식에 대한 예방교육은 장애예방의 한 방법이라 할 수 있다.

뇌병변장애에 있어 예방은 여러 가지 측면에서 활용된다 먼저 뇌성.

마비 장애의 경우 출산 전 임산부 관리를 통해 임산부의 감염 풍진, ,

약물중독 영양실조 등 뇌성마비 아동이 출생할 수 있는 여건을 제재,

하여 뇌성마비 아동의 출산을 예방하는 것이다 또한 출산 후에는 산.

모와 영아의 건강관리를 통해 뇌성마비를 유발할 수 있는 아동의 뇌

염 뇌막염 뇌출혈 백일해 등을 예방한다, , , .

뇌졸중의 경우에는 뇌졸중을 일으킬 수 있는 고혈압 당뇨 심장질, ,

환 높은 콜레스테롤 비만 고령환자 등에 대한 정기적인 건강검진과, , ,

관리를 통해 발생할 수 있는 뇌졸중을 예방한다 뇌손상의 경우 사고. ,

로 발생하는 경우가 많으므로 적극적인 홍보와 교육을 통해 사고를 통

한 뇌손상에 대한 경각심을 일깨울 수 있다.

치료2)

두 번째는 장애를 경감시키거나 제거하기 위한 수술이나 교정 마비,

회복훈련 등의 치료를 의미한다.

수술(1)

먼저 수술은 뇌졸중이나 뇌손상 장애인의 경우에는 질환이나 사고로

인한 뇌손상이 일어났을 때 가장 먼저 접하는 치료방법이라 할 수 있

28 뇌병변

다 뇌졸중을 일으켰을 때 뇌색전이나 뇌혈전으로 인해 뇌혈관이 막히.

거나 뇌출혈을 일으킨 경우 생명이 위험한 상황에 이르게 되며 이를

위해 뇌수술 등의 의료적 처치가 행해지게 된다 뇌손상의 경우에도.

교통사고나 낙상 등으로 인해 뇌에 손상을 입게 되며 손상 정도에 따

라 역시 수술을 하게 된다 뇌졸중이나 뇌손상에 있어 수술은 그 경과.

에 따라 장애여부와 정도가 결정되는 중요한 계기이기도 하지만 우선

적으로 생사를 가늠짓는 중요한 처치이다.

뇌성마비 장애에 있어 수술은 뇌성마비장애의 특징 중 하나인 경직

을 감소시키는 방법으로 활용된다 수술에 의한 치료법은 크게 정형외.

과적 치료법과 신경외과적 치료법으로 구분되는데 정형외과적 치료법

은 경직이 심한 근육을 찾아내어 근육을 연장시키거나 절개하여 경직

을 감소시키는 방법이며 신경외과적 수술법은 척수신경 중 경직을 심

하게 유발하는 감각신경 중 일부를 잘라서 경직을 감소시키는 방법이

다 한국뇌성마비복지회( , 2004).

물리치료(2)

물리치료 는 신체장애로 인해 정상적 생활에 지장(physical therapy)

을 주는 사람들의 비정상적인 운동을 감소시키고 손상된 기능을 회복

시키기 위해 물리적 요인을 신체에 적용시킴으로써 남아있는 기능을

활용하고 신체적 재활을 이룰 수 있도록 유도하는 치료이다 대상은.

성인의 경우 근육증 절단 관절염 산재 교통사고 약물 및 알코올, , , , ,

중독으로 인한 후천적 장애이며 아동의 경우 출산 전 후 뇌손상으로

인한 뇌성마비 발달장애 근육증 등이다 나운환, , ( , 2003).

물리치료는 의사의 처방에 따라 이루어지며 치료법은 보바스

의료적 지원 29

나 보이타 등의 운동치료 전기치료 온열치료 한랭치(Bobath) (Bojta) , , ,

료 수치료 일상생활동작훈련 등이 있다 뇌병변장애인에게 보편적, , .

으로 적용되는 물리치료 방법 중 하나는 보바스 치료법으로 이는 근육

의 긴장도를 정상화하고 정상적인 움직임의 형태를 경험하게 하는 치

료법이다 정순민 즉 중추성 마비에서 발생하는 이상자세 반사( , 1999).

에 대해 근육과 골반을 다룸에 있어 그것을 억제하는 동시에 운동발달

에 따른 바른 자세반응을 유도해가는 것이다 뇌성마비의 경우 뇌성마.

비 아동에 존재하는 원시반사를 억제하여 근긴장도를 낮추고 정상적인

바로서기능력과 균형잡기 능력을 호전시켜 정상에 가까운 움직임과 감

각을 경험하게 한다 이 치료는 뇌졸중이나 뇌손상장애인의 편마비에.

대해서도 많이 활용되고 있다.

작업치료(3)

작업치료 는 정신이나 신체에 질병 또는 장애(Occupational Therapy)

가 있는 사람들에게 여러 가지 흥미있고 목적이 있는 작업이나 동작,

놀이를 통해 불완전한 신체기능을 회복시키고 일에 대한 동기를 부여

하여 학교 직장 가정에서의 일상생활을 독립적으로 수행할 수 있도, ,

록 돕는 치료이다 작업치료의 활동에는 일상생활과 관계가 깊은 동작.

이나 목공 수예 도예 원예 인쇄 게임 연극 그림 등의 활동이 포, , , , , , ,

함된다.

작업치료는 단순한 운동기능뿐 아니라 감각기능 지각 및 인지기능, ,

감정상태 등을 고려하여 치료에 들어가게 된다 작업치료는 생역학적.

접근 치료적 적응 기능적 작업치료 직업개발을 위한 치료 가정생활, , , ,

을 위한 재훈련 주거환경의 장애를 제거하는 것으로 구분될 수 있다, .

30 뇌병변

생역학적 접근은 중추신경계 기능은 정상이면서 근골격계 말초신경계,

및 심폐기능의 장애가 있는 환자들을 위해 사용하는 방법으로 운동역

학의 원칙에 기초하여 근력 관절운동범위 지구력 등을 키우기 위한, ,

치료이다 치료적 적응은 기능에 장애가 있는 사람들이 최대한의 독립.

생활을 하도록 특별한 도구를 선택 제작하거나 수정하는 작업을 의미

하는 것으로 특별한 보조기구의 공급과 교육 훈련을 포함한다 기능, .

적 작업치료는 환자가 일상생활 가정생활 및 작업 등에서 최대한 독,

립적인 삶을 살 수 있도록 기능을 회복시키는 것으로 의지보조기 장․착훈련 일상생활 동작훈련 등이 이루어진다 직업개발을 위한 치료는, .

장애인의 신체적 능력 지적능력 교육정도 인내력 등 대상에 대한, , ,

종합적인 평가를 통해 대상자가 흥미를 갖는 직업을 판단하여 직업에

필요한 기술 중 대상자에게 부족한 기술이나 지구력 등을 작업치료를

통해 제공하여 대상자의 직업복귀를 돕는다 가정생활을 위한 재훈련.

은 가사노동을 해야하는 대상자들이 가정으로 돌아가 가사일을 다시

수행할 수 있도록 가사와 관련된 기본적인 활동에 대한 훈련과 보조기

구를 활용한 가사활동과 가구 재배치와 개조 등에 대한 훈련을 실시한

다 주거환경의 장애물 제거는 대상장애인이 가정생활 및 사회활동에.

있어 어려움을 겪을 수 있는 주택이나 공공시설 가구 등을 장애인이,

사용할 수 있도록 개조하고 변경하는 일이다.

언어치료(4)

언어치료 는 말이나 언어장애로 인하여 의사소통에(Speech Therapy)

문제를 가진 자의 잠재되어 있는 언어능력을 최대한 개발하고 의사소

통기술을 습득하게 하여 일상생활에서 원만한 의사소통을 할 수 있도

의료적 지원 31

록 정상적인 언어발달을 유도하는 것이다.

뇌병변장애인에 있어 언어치료는 뇌성마비의 경우 섭식기능의 발달

저하와 이로 인한 구강 조음기관의 기능저하가 일어나고 구비강 호흡

분리 곤란 및 역호흡 등 발성의 기초가 되는 호흡기능이 떨어지고 수

용언어능력의 발달저하로 원활한 의사소통이 어려울 수 있다 이 경우.

의사소통에 제한을 주는 여러 요인을 진단하여 머리조절의 개선 호,

흡 발성기능의 개선 구강반사의 성숙촉진 섭식패턴의 정상화 아래, , , ,

턱과 입술 및 혀의 조절 개선 협응운동의 촉진 및 구강지각의 개선, ,

조음훈련 및 운율의 개선 등을 통해 언어치료를 시도한다 뇌졸중과.

뇌손상의 경우 나타나는 실어증은 단어재현력 이해 낭독에서의 듣기, ,

와 읽기 동어의 반복 구어 및 쓰기에 문제를 나타내며 이에 대해서, ,

는 발성 및 조음기관훈련 조음훈련 호흡훈련 발성훈련 낱말훈련, , , , ,

문장훈련 회화훈련 등을 통해 치료를 실시한다, .

기타 치료(5)

그 외에 장애를 경감시키기 위한 치료의 방법으로 투약 및 주사를

이용한 약물치료가 있다 약물을 활용한 치료는 경직을 감소시키기 위.

해 바클로펜이나 바리움 등을 이용한 항경직 약물의 투약과 보톡스나

페놀을 활용하는 주사치료가 뇌성마비에 주로 활용된다.

32 뇌병변

뇌성마비장애의 의료적 지원2.

뇌성마비는 여러 가지 중추신경기능의 기질적 이상을 수반하는 뇌손

상 증후군으로 그 장애는 일생동안 지속되며 장애의 특성상 중증화 혹

은 중복화되는 경향을 보인다 다시 말해서 정신지체 학습장애 언어. , ,

장애 청각장애 시각장애 지각장애 정서장애 등 중복장애를 동반하, , , ,

여 독립적인 일상생활동작의 수행에 어려움을 가지고 있다 따라서 그.

정도가 경한 경우에는 조기치료로 좋은 효과를 얻을 수 있으나 대부분

장애가 심하여 이를 치료하거나 경감시키는데 많은 노력과 시간을 필

요로 한다 재활치료가 조기에 이루어져야 함은 물론이고 전 생애에.

걸쳐 지속적으로 이루어져야 하는 것도 이러한 특성 때문이다.

아동의 성장과 발달에 대해 이러한 감각운동 경험이 지니는 중요성

에 비추어 볼 때 뇌성마비아동의 운동발달 및 일상생활의 활동적 특,

성을 보면 뇌의 손상으로 인하여 근육이 비정상적으로 작용하여 근육,

상호간에 협조가 이루어지지 않아 대 근육과 소 근육 운동기능이 제대

로 발달하지 못하고 불수의적인 움직임으로 인한 눈과 손의 협응이 잘

이루어지지 않으며 자세 평형유지 이동능력 근육 협응 등의 장애를, , , ,

가지고 있다 이와 관련하여 뇌성마비아동은 정상적인 감각운동발달을.

경험하지 못함으로 인해 이차적으로 정신지체까지 불러올 수 있기 때

문에 조기치료가 중요하다 즉 영유아의 뇌가 적응성과 가소성이 매우.

크고 생후 첫 개월까지 뇌의 성장이 일생 중 가장 빠르며 뇌성마비10 ,

아동에게서 나타나는 비정상적인 자세반응과 근긴장도가 영유아기에는

현저하지 않기 때문에 이 시기에 치료를 시작하면 비정상적인 운동양,

상을 정상화하기 쉬우며 관절구축 및 변형을 예방할 수 있다는 것이,

다.

뇌성마비장애인에 대해서는 조기재활치료뿐만 아니라 지속적인 재활

의료적 지원 33

치료 역시 중요하다 단기간의 치료와 일시적인 재활프로그램을 통하.

여 장애인의 기능을 부분적인 독립수준까지 증대시킬 수 있으나 적절,

한 의료재활서비스의 지속적인 뒷받침이 없으면 머지않아 의존상태로

퇴보할 수 있다 이 사실은 적절한 재활 서비스의 지속적인 제공이 필.

요하다는 것을 의미한다 요컨대 장애아동에게 장애의 진전을 막을 수.

있는 조기치료나 조기교육 등 다양한 조기중재 노력은 향후 재활에 결

정적인 영향력을 주게 되므로 의료재활서비스는 빠를수록 그 효과가

신속히 나타나며 일생을 통하여 보다 높은 기능을 오랫동안 유지할,

수 있게 되지만 의존상태로 퇴보하는 것을 막기 위해서는 지속적인,

치료개입이 필수적이라는 것이다.

뇌성마비 장애인에 대한 구체적인 의료재활 서비스의 방법으로는 약

물치료 수술 등의 병적 요인에 대한 치료인 재활 의학적 치료와 신체,

기능을 향상시키기 위한 재활치료 즉 물리치료 작업치료 언어치료, , ,

등이 있다 뇌성마비아동을 대상으로 하는 재활치료인 소아운동 치료.

는 신경발달치료인 운동발달치료와 치료법이 대표적이Bobath Vojita

며 현재 장애아동전담시설이나 사설치료실에서 하고 있는 심리재활치

료인 동작치료법이 있다.

작업치료 는 작업과제 수행활동을 통하여 신(occupational theraphy)

체기능의 장애회복 과제성취감에 따른 자신감 소유 과제 수행고정에, ,

서의 상호인간관계 성숙 등으로 신체적 심리적 직업적 사회적 제기, , ,

능을 개발함으로써 정상적인 사회생활을 할 수 있도록 지원하는 작업

적 전문활동의 총체로 여러 가지 흥미있고 목적이 있는 작업이나 동작

놀이를 통해 불완전한 신체에서 최대한 독립생활을 할 수 있도록 돕는

치료이다.

물리치료가 신체기능훈련에 역점을 두고 있는데 비해 작업치료는 신

체적 기능훈련은 물론 창조적 교육적 직업적 심리적 예술적인 작업, , , ,

34 뇌병변

과제 활동이다 작업치료수단으로 사용되는 과제 수행활동은 일상생활.

동작 목공 금공 수예 게임 등 창조적 예술적 산업적 여가선용 등, , , , , ,

의 활동이 포함되며 이러한 작업수행에는 목적의식과 신체운동 정신, ,

적 활동성이 요구된다 작업치료에는 기능적 작업치료 지지적 작업치. ,

료 직업개발을 위한 치료 가정생활을 위한 재훈련 등이 있다, , .

뇌성마비장애인 치료의 과정1)

뇌성마비 치료의 궁극적인 목적은 뇌성마비아동으로 하여금 최대한

의 독립적인 활동을 할 수 있게 하고 가능한 한 사용가능한 근육의,

힘을 충분히 사용하여 구축을 예방하는 것이다 김세주( , 2000).

치료는 장애아동의 각 연령에 따라 중점적으로 시행하는 치료방법이

달라지는데 출생후 년까지 운동발달을 촉진하고 관절이 구축되지 않2

도록 신경발달 치료 등 운동치료를 주로 하고 세가(Bobath & Vojta) 2

지나면 경직이나 불수의 운동을 저하시키기 위해 주사를Botulinum

하고 하지 보조기를 착용한다 또한 고관절은 잘 형성이 되지를 않아, .

탈구가 될 가능성이 높기 때문에 생후 몇 년 동안은 정기적으로 방사

선 촬영을 하여 탈구여부를 점검하여야 한다 세 사이에는 수술. 4~6

치료를 하고 세에서는 신변자립훈련을 매우 중요하며 식사 배7~18 ,

설 옷갈아 입기 세면목욕 보행 글씨쓰기 등을 훈련하게 되며 학교, , , , ,

생활과 정신적 및 사회 활동의 발달에 주력하고 세 이후에는 직장18 ․결혼 생활 등이 가능하게 하는데 중점을 둔다.

치료방법으로는 비수술적 방법과 수술적 방법으로 나눌 수 있으며,

먼저 비수술적 방법으로는 첫째 비정상적인 근육의 긴장성 구부리, , ,

는 근육과 펴는 근육사이의 부조화에 대한 치료로는 물리치료 즉 신,

의료적 지원 35

경발달치료로 널리 알려진 나 치료를 하게 되고 작업치Bobath Vojita

료와 언어치료를 하게된다 둘째 근육의 경직성을 완화시키기 위해. ,

다양한 약물요법 등이 이용된다 셋째는 근육의 단축이나 관절과 골에.

발생되는 변형을 예방하기 위하여 보조기를 착용할 수 있으며 이미,

고착된 변형에 대하여는 정형 외과적 수술을 시행한다 그 외에도 수.

영을 이용한 신경발달요법 단체치료 다각적 자체자극을 동원한 포괄, ,

적인 운동교육 및 행동치료 등이 부분적으로 시도되고 있다 수술적.

방법의 치료원칙은 환자의 병리생리학적 상태와 환자의 보행 가능성

여부에 따라서 걸정하며 뇌성마비의 유형에 따라서 결정이 된다 방, .

법으로 신경절제술 근육연장술 또는 절제술 또는 건 절제술을 시행하,

게 된다 수술의 시기는 환아의 보행이 성숙되는 시기인 세 경 이후. 5

에 주로 실시하며 한번에 모든 변형에 대하여 동시에 수술을 실시하,

게 된다 이러한 단계 수술의 장점 및 타당성은 수술 후 새로운 변형. 1

의 발생이나 변형의 재발 또는 재교정 등의 발생빈도가 드물다 수술.

후에는 수 주 내지 수 개월 간 석고 고정치료를 하고 이후 관절 강직

을 예방하기 위하여 충분한 물리치료를 하여야 하며 보조기의 착용이

필수적이다 뇌성마비는 완치는 될 수 없으나 적극적인 치료로 신경학.

적인 문제가 해결된다면 많은 뇌성마비 아동의 능력을 향상시킬 수 있

다.

일반적으로 유아기의 하지 운동연령이 개월의 단계에 도달한 경12

우에는 중학교나 고등학교에 진학할 무렵이 되어서야 보행능력을 형성

할 가능성이 크다 또한 유아기에 상지의 운동연령이 개월 이상의. 21

단계에 도달한 아동은 세에서 세가 될 무렵 조금씩 일상생활5~6 8~9

이 가능하다 경직성 뇌성마비아동은 운동발달 면에서 앉을 수 있는.

단계까지는 일찍 도달하며 상지의 큰 운동이 가능하기 때문에 식사는

거의 혼자 할 수 있고 혼자 걷는 것을 제외하고는 거의 가능할 확률,

36 뇌병변

이 높다 그러나 경련이 반복하여 지능이 아주 지체된 아동은 자립이.

곤란하다 처음 몇 년간 환아의 신경운동기능은 정상에 가까운 방향으.

로 변화할 수 있다 주로 세에서 세에서 독립보행을 할 수 있게 되. 2 7

며 드물게 그 이후에 걷게 되기도 한다 경직형마비의 약 에서, . 75%

독립보행이 가능하며 이 중 양지마비는 사지마비에서, 80~90% 50%

정도에서 보행이 가능하다 불수의 운동 및 운동실조형마비는 약. 70%

가 보행이 가능하다 스스로 앉을 수 있거나 손과 무릎으로 길 수 있.

으면 보행의 예후가 가능하다.

이상과 같은 특성을 갖는 뇌성마비는 조기진단과 치료가 매우 중요

하다 조기진단 및 조기치료의 효과에 대해 은 생후 년. Bobath(1967) 1

이내에 첫 수개월의 치료가 개월 이후에 치료하는 것보다 더 많은9

효과를 얻었다고 보고하고 있다 그리고 뇌성마비의 아동에게서 종종.

발견되는 비정상적인 자세는 중추에 비정상적인 자극을 보내어 더욱

비정상적인 양상으로 고정되므로 이러한 비정상적인 양상이 고정되기

최소한 개월 이전부터 반사적 기기 반사적 뒤집기6 (reflex creeping),

등의 치료를 반복적으로 시행하면 정상발달에 가까워(reflex turning)

질 수 있다 이처럼 치료시작 연령이 빠를수록 이에 비례하여 호전도.

가 높아 뇌성마비 아동의 조기 재활치료의 효과와 필요성이 강조되고

있다.

뇌성마비장애 치료의 문제2)

김세주 에 따르면 뇌성마비는 가장 흔한 소아기 장애 중 하나(2000) ,

로서 진행하지 않는 중추신경계 병변으로 인한 운동장애를 보이며 감

각 행동 및 인지장애를 동반하여 일상생활에 많은 어려움을 겪는 영,

의료적 지원 37

구장애이다 뇌성마비는 조기진단 및 조기치료로 장애를 최소한으로.

줄이고 일상생활의 독립적 영위를 꾀할 수 있다 그러나 부모를 비롯.

하여 주변 사람들의 지속적인 보호와 치료를 필요로 하며 부모들은 많

은 시간을 돌보기와 치료에 소비하고 있어 가사나 생산적인 일에 참여

하지 못하기 때문에 다양한 욕구를 가지게 된다 현재 뇌성마비아 치.

료로서 등 신경발달 치료가 널리 행해지고 있으며 여Bobath, Vojita ,

러 보조적인 치료와 함께 시행되어 운동 발달에 대한 효과가 널리 알

려져 있다 그러나 뇌성마비를 치료하는 병원이나 치료사의 수가 많지.

않아 주당 치료시간이 회 치료시간에 제한이 있으며 교통비 및 치료1 ,

비 등 재정적인 문제도 있어 일상생활 전반에 걸쳐 치료 개입이 어려

운 실정이다.

뇌성마비 장애아동 부양가족의 의료적 부담(1)

김세주의 조사에 따르면 부모의 월치료비용은 평균 만 천원으로32 8

월수입의 에 해당하였다 현재 주로 치료받는 기관은 병원과 재23.5% .

활원이 각각 로 로 가장 많았고 는 한 기관에서34.3% 31.5% , 88.2%

는 두 기관 이상에서 치료를 받고 있었으며 가 년 이상11.8% , 86.6% 1

치료를 받고 있었다 치료는 일회 평균 분 분 이었. 36.7±13.4 (30~120 )

으며 현재 치료받는 횟수는 주당 회가 주당 회, 1 9.5%, 2~3 58.3%,

그리고 회 이상이 이었다4 31.9% .

외래에서 진찰 후 주 이내에 시간 배정을 받아 첫 운동 치료를 받2

을 수 있었던 예는 이었고 는 주 이상 지연되었다고 답68.7% 31.4% 2

하였는데 치료시간 배정에 어려움을 겪은 경우도 이었다53.4% .

뇌성마비 치료기관의 선정기준으로 는 교통문제 등을 고려하41.8%

여 집 근처의 병원을 택하였고 다른 뇌성마비아의 부모나 지인의 권,

38 뇌병변

유가 치료사를 먼저 선정하는 예가 이었으며 는22.2%, 13.1% , 11.8%

치료비를 고려하였고 그리고 대중매체의 홍보에 의해 선정하는 경우,

는 이었다 뇌성마비 재활에 관한 정보는 가 병원에서 얻3.3% . 45.5%

고 는 재활원 등의 정기 간행물에서 정보를 구하였다 김세주20.2% ( ).

상담할 수 있는 대상이 충분하지 않다는 의견이 로 지배적이었84.3%

으며 물리치료사가 주된 상담대상이었다 정보부족으로 발생한 문제로.

가 조기진단과 치료를 못하였다고 하였고 시간과 비용의 투자55.1% ,

에 비해 효과가 적었다가 가정치료의 미실시 그리고23.1%, 14.1%,

치료의 혼돈이 이었다9.5% .

현재 뇌성마비 자녀의 치료비로 월 평균 가정 수입의 인23.5% 32

만 천원을 소요하고 있다 이는 년 신경식 등의 연구결과에 비8 . 1988

해 치료비액수는 평균 만 천원에서 만 천원으로 배 이상 증가13 8 32 8 2

하였으나 가정 수입대비 치료비 비율은 큰 변화가 없었다 현재 치료.

기관은 주로 병원과 재활원으로 전체의 가 치료를 받고 있었고68.0% ,

두 곳에서 치료받고 있는 경우가 로 이 경우 복지관에서 보조적11.8%

치료를 받고 있는 경우가 가장 많았고 일주일에 회 이상 치료받기2

원하는 부모는 다른 보조 치료 기관을 찾고 있는 실정이다 회 이상. 3

치료받는 경우는 대부분의 환아가 기숙사 시설이 있는 삼육재활원 등

에서 치료 및 교육을 받고 있는 경우였다 치료기관이 두 곳 이상인.

경우는 치료사가 달라 치료의 연계나 지속성에 문제가 발생할 가능성

이 있다 치료시간 배정에 대해서도 반 이상의 부모가 어려움을 호소.

하였으며 주 이상 소요되는 경우도 있어 치료기관 및 치료사의 확충2

의 필요성을 제기하였다 이러한 경우 가정치료를 적극적으로 시행함. ,

으로써 문제를 해결할 수 있으나 두 곳 이상의 치료기관을 방문하는

열성을 보이는 부모들도 대부분 가정치료를 수기부족 등의 이유로 수

행하지 못하고 있었다.

의료적 지원 39

치료기관에서 치료사에 의해 치료받을 때 고충으로 치료자체의 문제

외에 교통과비용의 문제를 각각 와 에서 답하고 재정적14.6% 11.2%

인 도움을 에서 원하여 제도적으로 경제적인 문제의 도움이 필51.7%

요함을 알 수 있었다 지속적인 치료효과를 위해서 치료시간의 증가가.

필요하다고 한 답이 이었고 가정치료와 병원치료의 병행은97.7%

가정치료는 에서 필요하다고 하였으며 부모의48.0%, 42.7% , 71.3%

가 가정치료가 효과 있으리라고 답하여 가정치료의 중요성을 인식하고

있었다 강세윤 등 등의 연구에서 가정치료 강좌를 수강한. (1989) Vojta

부모들은 에서 효과가 있다고 답하여 가정치료 교육을 받은 후84.0%

에는 가정치료의 효과에 대해 더욱 신임할 것으로 생각된다.

부모들이 뇌성마비 자녀의 치료와 치료기관 선정에 대한 정보는 주

로 다른 뇌성마비아 부모등 타인으로부터 개인적이고 비공식적인 경로

로 얻고 있고 교통문제 치료사 경제성 등을 고려하고 있었다 현재, , , .

대중매체나 인터넷 그 외 공식적이고 본격적인 정보가 체계화되어 있,

지 않아서 정보의 접근에 대해 곤란을 겪는 부모가 많았으며 이러한,

정보 부족으로 인하여 가정치료를 비롯하여 조기진단과 치료 및 치료

의 혼돈 등 문제를 호소하였다.

원하는 정보의 형태로 대부분의 부모는 의사나 치료사와의 상담을

가장 중요시하고 있었으나 가정치료에 대한 비디오 교재나 인터넷 사

이트가 개설된다면 이를 이용하겠다는 의견이 로 정보에 대한94.0%

강한 욕구를 보였다.

뇌성마비의 치료는 다영역 접근이 필요하며 장기적이라 이에 부모의

인내심 의사의 정확한 평가와 치료사의 수준높은 수기도 중요하나 시,

간 또는 경제적 비용 또한 중요하게 고려하여야할 문제이다 수준높은.

의료진과 환자 모두 지원할 수 있는 제도적 뒷받침이 필요하리라 생각

하며 가정 치료 프로그램을 개발하여 시행하는 것도 한 방법이라 생,

40 뇌병변

각한다 뇌성마비아 가정치료는 단순히 치료시간을 늘리는 외에도 그.

교육을 통해 부모의 인식을 바로 잡아줄 수 있고 경제적인 문제를 해,

결할 수 있으며 의사 및 치료사와의 의사소통을 도와 효과적으로 치,

료를 연장시킬 수 있어 환아를 위한 운동발달을 촉진하고 최적의 독립

생활을 유지하여 삶의 질을 높일 수 있을 것이다.

의료적 자원의 부족(2)

물리치료사는 년부터 배출되었으며 재활전문의사의 배출은1976 ,

년부터 시작되어 역사는 짧으나 비교적 빠르게 정착되어 가고 있1983

다 국내외적으로 발전함으로써 장애인에 대한 사회적 변화를 이루게.

되었으며 사회적 인식이 장애인 재활에 보다 많은 관심을 쏟게 되었으

며 의료적인 발전도 가져오게 되었다 그러나 년 장애인 실태조, . 2000

사에 의하면 가 충분하지 않다고 답하고 있어 복지욕구 중에46.9% ‘ ’ ,

서 의료재활이 아직도 충분히 실시되지 못하고 있음을 알 수 있으며,

장애인을 수급하는 병원은 전국적으로 개소 대학병원 개 포함151 ( 60 )

로 전국 개 병원급 이상의 의료기관의 약 에 불과하다 병원949 15.9% (

협회 또한 재활전문의가 개원하고 있는 재활의학과 의원은, 2001),

개로 전국 개 의원의 에 지나지 않는다 건강보험공단156 19,690 0.8% ( ,

재활의학가 전문의가 개업한 경우도 장애인을 진료하기보다는2000).

일반적인 통증을 제거하는 일반적인 개원의와 다를 바 없음을 알 수

있다 그러므로 뇌성마비 아동의 치료기관이 상대적으로 적음을 아동.

부모들은 호소하고 있다.

의료적 지원 41

성인기 뇌성마비 장애인 치료에 대한 인식부족(3)

지금까지 뇌성마비 환자를 대상으로 한 체계적인 치료 및 연구는 대

부분 학령기까지 뇌성마비 아동을 대상으로 이루어져 왔으며 최근에

들어서야 학령기 이후의 뇌성마비 성인을 대상으로 한 연구가 진행되

고 있으나 매우 부족한 실정이다 뇌성마비 성인을 대상으로 한 연구.

들에 따르면 뇌성마비 환자는 연령이 증가함에 따라 지속적인 장애를,

가지게 되어 많은 의료적인 문제점을 가지고 있으며 또한 이들의 건,

강에 대한 욕구도 큰 것으로 보고된다 하지만 이들은 학령기가 지난.

후부터 보건의료기관에의 접촉이 줄어들고 따라서 건강의 많은 문제점

들이 적절히 치료되지 못하게 되어 결과적으로는 기능적 수준 및 독립

적 일상생활의 저하를 초래하게 되는데 이는 아마도 사회적 관심 및

노력의 부족에 의한 것으로 여겨진다 뇌성마비 성인의 기능적 수준. ,

보행 및 독립적 일상생활의 정도는 이들의 사회적 건강에 영향을 미치

며 따라서 이에 대한 적극적인 의료적 사회적 개입이 필요하다, .

뇌졸중 장애인의 의료적 지원3.

뇌졸중 은 주로 상하지의 기능장애로 인해 보행장애와 일상( )腦卒中

생활 활동장애 뇌 손상으로 인해 지각장애 언어장애 등이 유발되며, ,

불안 우울 흥분 좌절과 같은 정서적 장애도 나타난다 이 같은 뇌졸, , , .

중이란 급작스럽고 돌발적인 삶의 위기 시에 슬기롭게 질병을 극복하

고 기능을 최대한 회복시켜 스스로가 동작할 수 있도록 도와주는 재활

42 뇌병변

이다 전세일 이혜진 재활의 목표는 환자의 독립성을( , 1999; , 1995).

증가시키는데 있고 궁극적으로는 마비된 쪽의 잠재력 이용과 개발을

위하여 환자를 도와주는 것이며 뇌졸중 발생 후 갑자기 저하된 기능의

회복을 위해서는 급성기 치료와 함께 반드시 재활치료가 뒷받침되어야

한다 뇌졸중환자의 기능회복에 영향을 미치는 인자들로는 초기 손상.

정도 재활치료 연령 합병증 유무 등이 있다 남명호 등 이혜, , , , ( , 1991;

진 재활은 편마비로 인한 장애의 감소와 독립적인 일상생활의, 1995).

가능성을 증가시키기 때문에 재활의 시기가 늦어질수록 재활효과는 적

어진다(Broreston, 1967; Fergen, 1981).

지금까지 뇌졸중을 비롯하여 노인질환에 대한 대부분의 연구가 주로

전통적인 생의학적 모델 에 기반하여 치료를 중심(Biomedical Model)

으로 하는 질병의 의학적 측면만을 강조하여 왔으며 뇌졸중으로 인한,

만성질환을 가진 장애인을 위한 퇴원 후의 사회사업적 접근이나 연구

는 거의 전무한 실정이다.

뇌졸중의 후유증상으로는 편마비 로 인한 보행장애와 일(hemiplegia)

상생활동작 수행 장애 기억손상(Activities of Daily Living : ADL) ,

인지능력장애 청각장애(memory deficits), (cognitive deficits), (hearing

실어증 요실금 대변실금deficits), (aphasis), (bladder incontinence),

등의 복합적인 손상으로 신체뿐만 아니라 사회(bowel incontinence)

적 심리적 가정생활면에서 여러 가지 문제를 야기시킨다, , .

뇌졸중의 발병은 계절에 따라 차이가 있는데 겨울철과 봄철이 많고,

여름철에는 적은 경향이 있으며 고혈압과 당뇨병 환자에게 더 많이,

발생하고 있다.

의료적 지원 43

뇌졸중 장애에 대한 재활간호1)

뇌졸중이란 가 뇌기능장애를 일으키는 모든 뇌혈관 장애를70~75%

총칭하며 침범된 뇌에 크기에 따라 운동감각인지언어정서장애 등의, ․ ․ ․ ․다양한 형태의 장애를 초래하며 대부분 평생 편마비라는 영구적인 장,

애를 가지고 살아야 한다 고선화이명화 이러한 편마비로 일상( , 2001).․생활 활동기능이 저하되어 기본적인 자가간호 수행이 불가능한 경우가

많을 뿐 아니라 언어장애를 비롯한 인지 및 정서장애로 인하여 행동문

제와 대인관계 문제가 유발되고 장기적인 스트레스와 긴장에 따른 심

리사회적인 부적응 문제에 직면하게 되므로 뇌졸중환자는 퇴원 후에도

지속적이고 통합적인 재활과정이 요구된다 뇌졸중 환자의 재활과정에.

서 환자의 삶의 위기에 대한 정서적 반응을 조정하고 삶의 질에 가장,

큰 영향을 미치는 요인이 가족의 지지이다 그런데 뇌졸중 환자는 다.

양한 기능 장애로 인해 신체적 의존도가 높고 장기간의 돌봄을 필요로

하기 때문에 뇌졸중 환자의 가족은 다양한 신체적정서적 문제를 겪게․되며 사회적재정적 부담감을 느끼게 된다 따라서 뇌졸중 환자의 지속.․적이고 효과적인 재활관리를 위해서는 가족의 지지뿐만 아니라 건강

전문인과 지역사회자원에 의한 사회적지지 체계가 매우 중요하다 이.

에 구미 선진국에서는 급성기 이후 재가 뇌졸중 환자의 재활간호를 위

한 다양한 건강서비스 프로그램이 개발되어 있으며 특히 재가 뇌졸중,

환자의 신체적사회심리적 기능의 증진과 더불어 가정과 사회에의 적․응을 증진시키기 위해 낮 동안 이용할 수 있는 주간 재활간호센터가,

운영되고 있다 우리나라 뇌졸중 환자는 계속 증진되고 있음에도 불구.

하고 뇌졸중 환자가 병원 치료를 마치고 퇴원후에 계속적으로 적합한

재활치료를 받을 수 있는 다양한 재활프로그램이 없는 실정이어서 많

44 뇌병변

은 뇌졸중 환자들은 평생 지속되는 신체적정신적 후유증으로 시달리․고 가정과 사회로부터 소외되며 결국 방치되다가 합병증으로 인하여,

장애가 더욱 심화되는 경우가 대부분이다 국립재활원( , 2001).

최근에는 의료비를 절감하고 병상의 회전율를 높이기 위해 조기퇴원

을 활성화시키고 그 대안으로써 가정간호사업을 실시하고 있다 가정.

간호사가 퇴원한 뇌졸중 환자의 가정을 방문하여 필요한 간호를 제공

하고 있으며 그 효과가 인정되고 있다 그러나 가정간호만으로는 다양.

한 장애와 건강문제를 가진 뇌졸중 환자에게 다학제적포괄적인 건강․서비스를 제공하는데는 한계가 있다 또한 주로 심신이 허약하거나 장.

애가 있는 생활보호대상자와 세 이상의 저소득층 노인을 대상으로65

주간 보호프로그램이 운영되고 있지만 그 대상자가 극히 제한되어 있,

고 주로 보호적인 면에 치중하고 있어서 뇌졸중 환자의 기능회복과 재

발예방을 위한 재활간호에 대해서는 미흡한 실정이며 제공되는 서비,

스에 대한 이용자 만족도는 저조한 것으로 나타났다 박희성( , 1996).

그러므로 뇌졸중 환자들이 병원에서 퇴원후에 장애가 심화되어 제

입원을 반복하거나 병원을 찾아다녀야 되는 악순환을 개선시키며 뇌,

졸중 환자의 기능증진은 물론 가정과 사회에의 적응을 촉진시키기 위

해서는 재가 뇌졸중 환자를 위한 재활간호센터가 필요하다 즉 뇌졸중.

환자가 퇴원 후 낮동안 이용할 수 있고 환자와 그 가족에게 건강검,

진 물리치료 작업치료 언어치료 일상생활 동작 훈련 건강교육 등, , , , ,

의 건강서비스를 비롯하여 심리사회적 상담 오락 및 취미활동 식, , ,․사 교통편의의 제공 등의 다양한 서비스를 통합적으로 제공하는 주간,

재활간호센터가 필요하다 고선화 이명하( , , 2002).

뇌졸중 환자를 위한 주간 재활간호센터를 설치하고 효과적으로 운영

하기 위해서는 먼저 뇌졸중 환자의 주간재활간호센터에 대한 요구들을

다각적체계적으로 파악해야하고 이러한 요구에 영향을 미치는 요인이,․

의료적 지원 45

무엇인지 주간 재활간호센터를 이용함으로써 어떤 효과를 얻고자 기,

대하는지 등에 대한 요구조사가 선행되어야 할 것이다 그런데 국내에.

서 뇌졸중 환자를 위한 주간 재활간호센터에 대한 요구를 조사한 연구

는 정성희 의 연구뿐이므로 이에 대한 연구가 매우 부족한 실정(1999)

이다.

고선화이명화 의 조사에 따르면 주간재활간호센터의 필요성(2001) ,․에 대해 뇌졸중 환자를 위해 주간 재활간호센터의 필요성은 점 만점4

에서 평균 로 나타났으며 매우 필요하다가 로 가장3.45±.61 , ‘ ’ 50.7%

많았으며 그 다음으로는 필요한 편이다 거의 필요치 않다, ‘ ’ 43.9%, ‘ ’

가 전혀 필요치 않다 로 나타났다4.9%, ‘ ’ 0.4% .

주간재활간호센터를 희망이용횟수는 거의 매일이 로 가장‘ ’ 37.7%

많았으며 그 다음으로는 일주일에 번 이 일주일에, ‘ 1~2 ’ 25.6%, ‘ 3~4

번 필요할 때마다 였다 주간재활간호센터를 이용하’ 17.9%, ‘ ’ 14.7% .

려는 목적은 환자의 빠른 건강회복을 위해 가 로 가장 많았으‘ ’ 94.2%

며 그 다음으로 가족이 몸이 아파 환자를 보살피기 어려울 때, ‘ ’

가족이 집을 비울 때 환자의 사회적 활동을 위해84.3%, ‘ ’ 78.5%, ‘ ’

가족의 자유로운 여가시간 활용을 위해 가족이 직77.6%, ‘ ’ 73.1%, ‘

장에 다니는 동안 의 순으로 나타났다 주간 재활간호센터의’ 60.5% .

이용 시 드는 비용부담 주체에 대하여 의료보험과 정부지원에 의해‘

부담되어야 한다 고 응답이 로 가장 많았고’ 77.6% ,

따라서 국내 현실을 고려할 때 뇌졸중 환자가 병원에서 퇴원한 후

통원이라는 방식으로 낮 동안에 포괄적인 재활간호를 제공받을 수 있

는 주간재활간호센터에 대한 요구가 높게 나타난 것은 당연한 결과라

고 볼 수 있다 따라서 만성적인 장애를 가지고 있는 뇌졸중 환자의.

기능증진과 가정 및 사회에의 적응도모 뿐 아니라 가족의 삶의 질을

증진시키기 위해서는 정부 및 사회의 적극적인 관심과 지원 하에 보건

46 뇌병변

의뢰기관에서는 재가 뇌졸중 환자가 낮 동안 이용할 수 있는 주간 재

활간호센터를 지역사회 내에 설립하여 효과적으로 운영해야 할 것이

다.

고선화이명화 의 연구조사에 따르면 주간 재활간호센터를 이(2001) ,․용하려는 목적으로는 환자의 빠른 건강회복을 위해 가족이(94.2%),

몸이 아파 보살피기 어려울때 가족이 집을 비울때 의(84.3%), (78.5%)

순서로 높게 나타났다 환자의 건강회복을 위해 주간재활간호센터를.

이용하고자 하는 것은 주간재활간호센터에서 환자 개개인에게 필요한

재활간호를 제공받음으로써 건강을 빨리 회복시키고자 하는 기대를 나

타낸 것이라고 볼 수 있다 또한 뇌졸중 환자는 신체적심리적사회적. ․ ․기능 저하로 인하여 일상생활 수행에서 사회활동에 이르기까지 가족의

지속적인 도움을 필요로 하므로 장기간 환자를 수발해야 하는 가족의,

신체적정서적 문제를 겪게되며 개인적 시간이 부족하고 사회활동 기,․회가 감소되어 환자 수발에 대해 많은 부담감을 느끼기 때문에 가족이

환자를 돌보기 어려운 사정이 있을때 주간 재활 간호센터를 이용하려

는 요구가 높게 나타났다.

주간재활간호센터에서 제공하기를 원하는 건강서비스에서는 운동요

법 물리요법 기억력사고력판단력 증진훈련 일상생활 활동 훈련 등, , ,․ ․에 대한 요구도가 높았으며 가족을 위한 교육과 사회적응훈련에 대한,

요구도는 낮았다 이러한 결과는 재가 뇌졸중 환자를 대상으로 한 정.

성희 의 연구결과와 유사하였다 그런데 뇌졸중 환자의 사회심리(1999) .

적 기능을 증진시키고 가정사회의 적응을 도모하는데 매우 중요한 사․회적 서비스에 대한 요구도가 낮게 나타난 것은 현재 의료기관에서 뇌

졸중 환자에게 제공하는 건강서비스가 주로 신체적 기능증진에만 치우

쳐있고 정서적사회적 기능 저하를 증진시키기 위한 사회심리적 서비, ․스가 적절하게 제공되지 않고 있기 때문에 대상자의 사회심리적 서비

의료적 지원 47

스의 필요성에 대한 인식부족에서 기인되었을 것으로 볼 수 있다 따.

라서 뇌졸중 환자를 위한 주간 재활간호센터에서는 다양한 사회적 서

비스를 개발하고 이를 효과적으로 제공해야 할 것으로 생각된다.

주간 재활간호센터에 대한 기대효과에서는 가족의 신체적정신적 안‘ ․녕을 도모할 것이다 가 가장 높았고 그 다음으로는 집에서 간호하는’ , ‘

것보다 건강상태가 좋아질 것이다 와 가족의 사회활동 복귀가 빨라질’ ‘

것이다 가 높게 나타났다 이러한 결과는 환자의 신체적정신적 안녕’ . ․도모 가족의 신체적정신적 안녕도모 가족의 빠른 사회활동 등의 순, ,․으로 기대효과가 나타난 정성희 의 연구결과와는 다소 차이가(1992)

있었다 즉 주간 재활간호센터를 이용함으로서 뇌졸중 환자의 건강회.

복보다는 환자 가족의 신체적정신적 부담감과 사회활동의 제한에 대․한 문제가 해결될 수 있다는 기대가 더 큰 것으로 나타났다 그러므로.

주간 재활간호센터를 설립운영할 경우에는 뇌졸중 환자의 이러한 기․대를 충분히 반영해야 할 것으로 생각된다.

뇌졸중 장애인 의료적 지원의 문제점2)

뇌졸중은 우리나라에서 신체적 장애를 일으키는 가장 흔한 질병 중

의 하나로 이런 뇌졸중 환자들이 최대의 기능적 회복을 얻고 최적의

독립적 생활을 영위할 수 있도록 하기위해서는 초기에 양질의 신경학

적인 치료를 제공하여야할 뿐 아니라 합병증의 예방과 일상생활 능력

의 회복을 위한 적극적인 재활치료가 매우 중요하다.

48 뇌병변

의료적 자원 및 인식의 부족(1)

우리나라의 경우 전문적인 재활치료를 받을 수 있는 의료기관의 부

족과 재활치료에 대한 홍보 및 인식의 부족 등으로 적절한 시기에 적

절한 재활치료를 받지 못하는 경우가 많으며 이러한 현상은 중소도시

와 농촌지역으로 갈수록 더욱 심한 것을 볼 수 있다 이에 관한 국내.

의 연구를 살펴보면 농촌지역 뇌졸중 환자의 가 포괄적인 재활, 41.5%

치료를 받지 못하였으며 그 이유로는 정보부족이 가장 많았고 그 외, ,

보호자 문제 경제적 문제의 순이라고 보고하였다 우리나라 농촌지역, .

지체장애인 중 뇌졸중이 로 가장 빈번한 장애의 원인이었으며30.4% ,

이들 중 상당수가 의료기관에서의 진료경험이 전혀 없거나 한약방 침,

술원 등의 비전문기관의 치료에 의존하고 있어 전문적인 재활 이라는‘ ’

치료를 받지 못하고 있다고 보고하였다 또한 이들 대상자의 재활용어.

에 대한 인지도는 낮았고 재활치료에 대해 소극적이었으며 장애인의

사회참여를 위한 노력도 부족하다고 하였다 이렇듯 뇌졸중 환자에게.

재활치료의 중요성에도 불구하고 재활치료가 제대로 제공되고 있지 못

하고 있으며 그 중요성이나 효과에 대한 평가나 연구도 부족한 실정이

다 권용욱 외( , 2002).

뇌졸중장애인 부양가족의 부담(2)

오늘날 경제성장과 산업화에 따른 생활구조의 변화로 평균수명이 연

장되고 의학이 급속하게 발달되고 있음에도 불구하고 뇌졸중의 발생빈

도는 증가하고 있다 김귀분 이경호 뇌졸중은 뇌혈관 질환 중( , , 2001).

가장 흔히 볼 수 있는 질환으로 뇌혈관 장애로 인한 신경증상의 갑작

의료적 지원 49

스런 발생으로 생기며 의식장애와 함께 신체의 마비와 감각장애를 일,

으켜 기능상실을 초래한다 우리나라의 경우 뇌졸중은 성인의 사망. ,

원인 중 위 세 사망원인의 위를 차지하는 질환으로 뇌졸중 환자2 , 65 1

의 수는 계속 증가하고 있으며 미국의 경우 해마다 만 명의 뇌졸중, 50

환자가 발생하고 있고 만명이 뇌졸중을 앓고 있거나 후유증으로183

고통 받고 있다 김영석( , 1997).

뇌졸중은 년에 만명 가량의 사망자를 내는 고위험 질환으로 생1 20

존하더라도 가량이 편마비 후유증으로 시달리고 있는 만성 건강문2/3

제를 지니고 있으며 반맹증 연하장애 요실금 변실금 뿐만 아니라, , , ,

지적인 추리력과 기억력의 손상 신경학적인 장애 및 정서적 반응의,

장애를 동반한다 그리하여 환자들은 자가간호 가동력 의사소통의. , ,

장애가 일어남에 따라 사회적인 모든 기능이 저하되어 환자 자신뿐만

아니라 가족까지도 여러 어려움을 경험하게 된다.

뇌졸중과 같은 만성질환은 장기간의 치료를 요하므로 가족은 질환자

의 계속저인 건강관리를 위해 노력해야하며 이는 가족에게 상당한 부

담감이 되어 역할가치 기능 및 가족의 건강에도 변화를 초래하게 되,

고 그들의 삶의 질에도 영향을 미치게 된다 이에 돌보는 가족은 자신.

의 일상생활을 상당 수 포기해야하고 자신의 역할갈등과 환자를 돌보

는 자신의 역할에 대한 정보부족으로 어려움을 느끼게 된다.

특히 오늘날은 인구의 노령화와 만성질환의 증가 조기퇴원의 추세

등으로 인해 가족의 돌봄을 받는 환자의 수는 늘어나고 있어 개인뿐만

아니라 가족원에게도 돌보는 제공자로서의 관심과 교육 정보를 제공,

하는 일의 중요성이 요구되고 있다 뇌졸중의 경우 완전회복이 불가능.

한 마비나 불구의 상태가 되어 환자 스스로의 자율적 활동이 불가능하

기 때문에 누군가의 도움이 절대적으로 필요하며 이에 대부분 가정에

서 모든 책임을 담당하게 되어 이들에게 많은 문제들이 야기되고 있다

50 뇌병변

김귀분이경호( , 2001).․현재 뇌졸중 환자를 돌보는 가족에 관한 문헌을 살펴보면 부담감,

고독 스트레스 정신적 위기감 불안감 죄책감 우울감 절망감 같은, , , , , ,

부정적 경험으로 보고되고 있으며 김소선 서미예 오가실( , 1992; , ,

신혜경 이1993; , 1994; Anderson, Linto & Stewart-Wynne, 1995).

러한 부정적 경험은 가족의 건강상태와 삶의 질을 낮추는 것으로 보고

되고 있어 서미예 오가실 신혜경 가족문제도 관심을( , , 1993; , 1994)

가져야할 영역임을 확인할 수 있었다 이제까지 뇌졸중환자 가족과 관.

련된 건강상태 부담감 삶의 질에 관한 연구는 이들에 관해 개별적, ,

또는 둘간의 관계를 살펴본 연구가 대부분이고 이세 변수가 어떠한 연

관성을 가지고 영향을 미치는지에 관한 연구는 찾아볼 수가 없었다.

그리고 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 경우 연령 또는 발달단계도 고려

해야할 주요 변수임을 지적하고 있으나 노영숙 연령에 다른 연( , 1997)

구는 찾아볼 수 없었다 김귀분이경호( , 2001).․최근 뇌혈관성 질환의 발생빈도가 높아지고 있으며 특히 뇌졸중 환

자의 경우 대부분 세 이상의 연령층이 가장 많이 발생되고 있으나60

최근에 들어 젊은 층의 인구에서도 증가추세를 보이고 있다 이현주( ,

이같이 노인층과 청장년층 뇌졸중환자가 증가함에 따라 뇌졸1993). ․중 발병빈도가 가장 높은 노인층 환자가족과 현재 조금씩 증가추세에

있는 청장년층 뇌졸중환자 가족간에는 건강상태 부담감 및 삶의 질의,

차이가 있을 것으로 추정된다.

김귀분이경호 에 따르면 뇌졸중은 우리나라 세 사망자 중(2001) 65 1․위의 사망순위를 차지하고 있으며 암 불의의 사고 심장질환과 함께, , ,

우리나라 대 사망원인 중 위를 차지하고 있으며 급성뇌졸중 환자의4 2

사망률은 약 정도이고 생존자의 는 영국적인 신경학적 장애15% 75%

로 고통을 받는다 통계청 뇌졸중은 뇌혈관장애로 인하여 갑자( , 1996).

의료적 지원 51

기 의식이 상실되고 편마비 증세를 비롯하여 인지 언어장애를 야기시,

키는 급격한 대뇌혈관을 장애로 뇌졸중 환자는 신체기능은 물론 인지,

정서적인 기능까지 상실되므로 의료적 치료 뿐만 아니라 심리사회적

적응문제까지 직면하게 된다 신정빈 외 인( 3 , 1988).

뇌졸중은 마비와 의식장애로 인해 환자 스스로는 자기간호의 이행이

어려워 가족은 계속적으로 이를 지지해야할 필요성을 지니고 있다 뇌.

졸중 환자가족의 경우 환자를 돌보는 역할에 대한 스트레스가 지속되

면 신체적 심리적 사회적 경제적인 측면으로의 파괴가 오게되고 이것

이 제대로 해결되지 않으면 돌보아야하는 가족개개인생활의 효율이 저

하되고 안녕감의 상실이 오게 되어 심각한 문제를 야기하게 된다

만성질환자를 돌보는 가족들은 그들을 돌(Green & Monahan, 1987).

보기 위하여 자신의 건강은 돌보지 않게 되어 매일 부딪치는 여러 가

지 문제로 인해 신체적정서적사회적 건강에 영향을 받아 잠재적으로․ ․병든 사람이 되어 숨겨진 환자 숨겨진 희생자라고 하였다 김소선, .

의 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 경험에서 그들을 돌보는 가족(1992)

은 정신적 위기감 신체적 불편감 죄책감 재발과 예후에 대한 불안, , ,

감 사회적 고립감 우울감 절망감 경제적 어려움과 같은 전반적으로, , , ,

부정적인 것을 경험하는 것으로 나타났다 뇌졸중환자의 경우 신체적.

회복은 거의 년 동안 꾸준히 일어나게 되며 가족이 얼마나 환자를1

지지해주느냐에 따라 기능장애가 영구적이지 않고 재활의 효과가 달라

지게 된다 그리하여 그들은 가족의 도움이 특히 강조되는 반면 환자.

가족의 부정적 경험은 가족의 건강상태와 삶의 질을 낮추게 되어 가족

의 기능은 몇 년 동안 계속 나빠지므로 적절한 시기의 가족의 중재는

꼭 요구되며 이러한 중재는 정신적 신체적 질환을 예방하여 가족 단,

위의 건강을 유지할 수 있도록 한다 김소선 서미혜 오가실( , 1992, , ,

신혜경1993; , 1994; Holicky, 1996).

52 뇌병변

뇌졸중환자를 돌보는 가족의 경우 연령 성격 가족수 가족기능 개, , , ,

인 시간 등이 가족부담감과 관련되어 건강한 배우자의 경우 환자 간호

뿐만 아니라 가정관리와 재정 등 이중의 책임을 지게되고 부담감이 더

높았으며 미혼자녀나 며느리인 경우 젊은 나이에 돌봄으로 인해 자아

실현이 좌절되고 구속되어야 하는 상황으로 인해 우울감이나 절망감을

느껴 연령에 따른 차이를 보이는 것으로 나타났다 노영숙 김소( , 1997;

선 만성질환자 가족의 부담감에 관한 서미혜 오, 1992; Lea, 1994). ,

가실 의 연구에서는 만성질환자를 돌보는 가족이 신체적 증상보(1992)

다 정신적 증상을 더 많이 경험하며 가족의 부담감이 많을수록 건강문

제가 많았다고 보고해 가족의 부담감이 많을수록 건강문제가 많았다고

보고해 가족의 건강상태와 부담간에는 관계가 있는 것으로 나타났으며

정추자 의 뇌 척수손상 환자를 돌보는 가족을 대상으로 부담감(1992)

과 삶의 질에 관한 연구에서는 가족의 건강상태가 부담감과 유의한 변

수임을 확인하였으며 이는 삶의 질에도 영향을 미치는 것으로 나타났

다.

이 같은 연구를 통해 만성질환자 가족들은 환자를 돌보는 역할과 관

련되어 스트레스를 경험하게 되고 이는 신체적 건강문제와 부담감 고,

립감 좌절감 등의 정신적 사회적 문제를 경험하게 되고 결국 이러한, ,

어려움들은 그들을 돌보는 가족의 삶의 질에 부정적 결과를 초래하는

것으로 설명하고 있다 과 은 삶(Oberst, 1989). Young Longman(1983)

의 질은 신체적 건강과 유관하여 운동의 허용정도가 집안 사회활동의,

참여 작업활동 순으로 활동영역이 넓어질수록 삶의 질이 높아짐을 보,

고하였다 척수손상 환자가족을 대상으로 한 와. Decker, Scultz

의 가족의 안녕감 즉 삶의 질과 유의한 역 상관관계가 있Wood(1989)

었다 만성질환자 가족의 경우 단순히 장기간 돌봄을 필요로 하는 환.

자가 있다는 사실만으로도 가족들은 부담감과 그로 인한 안녕감의 저

의료적 지원 53

하를 경험하게 되는 즉 삶을 질적으로 영위하기 어려운 상황을 맞이하

게 된다 이같이 만성질환자를 장기간 돌보아야 하는 가족들은 신체적. ․심리적 건강문제를 경험함과 동시에 심한 부담감에 시달리게 되어 가

족의 안녕감이 상실되는 삶을 살게 되므로 건강을 담당하는 간호사는

환자뿐만 아니라 가족의 건강에도 관심을 가져 이들을 돌보는 간호중

재를 하는 것이 필요하다.

청장년층 환자가족군의 경우 신체적 건강에 영향을 미치는 요인으로

는 연령 현직업 가족형태이며 노인층 환자가족군의 경우는 연령과, , ,

성별 최종학력 결혼상태 현직업 환자와의 관계가 영향을 미치는 것, , , ,

으로 나타났다 뇌척수 환자를 돌보는 가족원을 연구한 최주희. (1999)

의 연구에서는 건강상태와 유의한 관계가 있는 변수로 성별 결혼상,

태 연령으로 나타난 노인층의 경우와 일치되었다 이경호 의 노, . (2000)

인집단의 건강상태에 관한 연구에서 재가노인 집단의 경우 배우자의

생존유무가 신체적 건강에 영향을 미쳐 생존과 사별한 경우보다 이혼

이나 별거의 상태가 신체건강에 좋은 것으로 나타났으며 노인을 대상

으로 한 신동수 의 연구에서는 성별 연령 배우자 종교 교육정(1996) , , , ,

도 동거형태 자녀수가 신체적 건강에 영향을 미치는 것으로 나타났, ,

으며 신혜경 의 연구에서는 가족연령이 유의한 변인으로 나타났(1994)

다 연구결과 청장년층의 경우 노인층과 달리 가족형태가 신체적 건강. ․상태에 영향을 미쳐 기혼자녀와 사는 경우와 혼자 사는 경우 신체적,

건강이 나쁘게 나왔으며 이는 기혼자녀의 경우 다른 가족을 돌보아야

하는 어려움이 있고 혼자 사는 경우 스스로 자신에 대한 보살핌이 적

어 나타난 결과로 사료되므로 청장년층 환자 가족군의 경우 특히 이․를 고려한 중재가 요구된다.

청장년층 환자가족군의 경우 심리적 건강에 영향을 미치는 요인으․

54 뇌병변

로는 연령과 결혼상태 현직업 가족형태로 나타났으며 노인층 환자가, ,

족군의 경우는 연령 최종학력 결혼상태 현직업 환자와의 관계 가, , , , ,

족형태가 심리적 건강에 영향을 미치는 것으로 나타났다.

외상성 뇌손상장애의의료적 지원4.

박석돈 외 에 따르면 외상성 뇌손상(2001) , (Traumatic Brain Injury :

에 대해서는 일반인은 물론 재활분야 종사자들까지도 정확하고 상TBI)

게한 지식을 가지고 있지 못한 실정이다 한 국가의 복지 및 재활수준.

은 전문가의 질을 뛰어 넘을 수 없다고 볼 때 특정 장애에 대한 미비

한 지식은 곧 그러한 장애를 가진 사람들에 대한 각종 재활 서비스의

질적 저하로 이어질 수 있고 이는 장애유형에 따른 재활서비스의 차,

별을 가져와 특정 장애를 가진 사람들의 사회적인 고립을 가중시킬 수

있다 이러한 외상성 뇌손상의 가장 흔한 원인은 자동차 사고와 낙상.

이다 과 에 따르면 외상성 뇌손상(Wulz, 1993), Cortell Tooman(1985)

의 원인은 교통사고 낙상 폭행 비총기 사고(48.0%), (20.6%), ( ,

스포치 및 레크리에이션 총기사고 기타12.0%), (9.7%), (5.7%),

등의 순으로 나타났는데 이는 우리나라에서도 많은 수의 외상(3.9%)

성 뇌손상 장애인이 있음을 시사해주고 있다 즉 발생원인에서 볼 때.

교통사고와 스포츠 및 여가활동의 증가로 인해 외상성 뇌손상 장애인

이 우리나라에도 상당수 존재하리라는 것을 쉽게 추측할 수 있다.

실제로 한국보건사회연구원 의 년도 장애인 실태조사 에(2001) ‘2000 ’

따르면 교통사고나 산업재해 등 후천적 원인에 의한 장애인은 89.4%

로 년 년 등으로 꾸준한 증가세를 보이고 있으1990 85%, 1995 88.1%

의료적 지원 55

며 손해보험협회에 따르면 년에 교통사고로 만 명이 목, 1999 70 3156

숨을 잃거나 부상당한 것으로 나타났다 동아일보 특히( , 2000. 4, 25).

우리나라 교통사고의 특징은 과속난폭 운전의 결과 사망이나 중도의,․손상자가 많이 발생한다는 점인데 이들 중 상당수가 외상성 뇌손상 장

애인이 되는 것으로 예측할 수 있다.

외상성 뇌손상 장애의 의료적 재활요인1)

에 따르면 가족들은 재활과정에 있어 중추적인 역할을Bigler(1990)

한다 가족 환경은 장기적인 적응을 지원하는데 있어서 중요한 역할을.

수행하며 또한 흔히 생존자들에게 주된 사회적오락적 수단을 제TBI ․공한다 병원에서의 위급한 시기의 치료에 이어 가족들이 흔히 외상. ,

성 뇌손상으로 인한 심리사회적인 문제의 관리뿐만 아니라 신체적 관

리의 책임까지 떠맡게 되기 때문에 손상자의 행동 심리 그리고 인지,

적 변화들은 가족들에게 상당한 스트레스를 유발할 수 있다 반면에.

각 가족에게 고유한 중요한 자원들이 재활에서 너무나 자주 간과되고

있는데 가족은 서비스의 전달에 있어 상당한 지원을 제공할 수 있다.

외상성 뇌손상을 가진 사람들의 평생에 걸친 복지에 대한 책임이 일

차적으로 그 사람의 가족에게 달려있다는 점을 감안한다면 외상성 뇌

손상은 손상을 입은 사람뿐만 아니라 그 사람의 가족체계 전체에 영향

을 미치게된다 실제로 문헌에 따르면 외상성 뇌손상이 가족에게 다양.

한 부정적 영향을 미치고 있는 것으로 나타나고 있으며 광범위한 경험

적 연구들은 외상성 뇌손상이 가족에게 재정적 사회적 정서적으로, ,

손상을 준다는 확실한 증거를 제시하고 있다 외(Kreutzer , 1992).

외상성 뇌손상은 다양한 측면에서 가족에게 감당하기 어려운 재정

56 뇌병변

적 사회적 정서적 손상을 주어 가족체계 전체에 영향을 미친다 특, , .

히 외상성 뇌손상 장애가 세의 젊은 남성에게 가장 많이 발생15~24

하며 그들이 평균적으로 손상 이후 년에서 년간 생존하리라는, 35 60

점을 감안할 때 그들을 돌보는 부담이 막대하다 외상성 뇌손상 장애.

인의 재활의 경우 그 가족에 대한 지원이 다른 어떤 장애집단보다도,

강조된다고 할 수 있다 이를 위해서 가족의 욕구와 대처방안 분석을.

통해 효과적인 중재방안을 수립할 필요가 있으며 이러한 가족원의 반,

응에 대한 분석은 또한 현존 프로그램의 향상과 새 프로그램의 개발을

이끌 수 있다.

뇌손상을 가진 사람들의 전형적인 성격변화는 다음과 같다 첫째. ,

자기중심적 행동과 감정이입 및 자기반성능력의 감소를 야기하는 사회

인식능력의 감소 둘째 충동성 두서없는 불안함 그리고 조급함을 야, , ,

기하는 자기통제력의 감소 셋째 계획과 조직의 어려움 및 행동 주도,

성의 감소나 부재를 야기하는 자극에 좌우되는 행동 넷째 무관심 어, ,

리석음 불안정성 그리고 성적흥미의 큰 감소나 실제적인 성적욕구의,

상실과 같은 정서상의 변화 다섯째 새로운 정보를 흡수하는 능력이,

온전함에도 불구하고 경험으로부터 이익을 얻지 못하는 것이다.

명의 뇌손상환자들의 가족들에 대한 과30 Mauss-Clum Ryan(1981)

의 연구에서 연구에 참여한 가족들 중 적어도 가 뇌손상을 입은50%

가족원의 기억력 감소 의존성 조급함 우울증 야망 및 주도성의 감, , , ,

소 갑작스러운 짜증 그리고 과민성 등을 나타낸다고 보고하였다 또, , .

한 유사한 결과들이 년간에 걸쳐서 명의 외상성 뇌손상 환자들의7 134

친척들을 대상으로 한 등 의 연구에서 보고되었다 연구Brooks (1987) .

에서 친척들의 절반 이상이 성격변화의 측면에서의 외상선 뇌손상자들

의 지속적인 문제점들을 보고했으며 외상선뇌손상 장애인들은 손상,

이후 과민해지고 화를 내고 우울해지고 그리고 감정이 변덕스러워진

의료적 지원 57

것으로 나타났다 그 결과 외상성 뇌손상 장애인들의 성격변화의 심각.

도가 가족원들에게 많은 스트레스를 주리라는 것을 예측할 수 있다.

최근에 여러 연구에서 외상성 뇌손상을 입은 사람의 가족들이 가지

는 부담을 지적하고 있는데 흥미로운 점은 많은 연구들이 외상성 뇌손

상자들의 성격변화와 가족들의 부담 사이의 관계가 시간이 지남에 따

라 강화되는 것 같다고 결론을 내리고 있다는 점이다(Jackson &

재활상담사는 효과적인 외상성 뇌손상 장애인의Haverkamp, 1991).

재활을 촉진시키기 위해 외상성 뇌손상이 개인과 그 가족에게 미치는

다양하고 폭넓은 특성 및 결과들에 대해서 상세한 지식을 가지고 있어

야 하며 특히 장애인의 삶의 질 향상을 위해 외상성 뇌손상이 장애인,

의 직업적인 기능에 미치는 영향에 대해 세심한 주의를 기울일 필요가

있다.

외상성 뇌손상장애 가족의 욕구2)

뇌손상 재활전문가들은 가족원들의 욕구를 더 잘 충족시키기 위한

임상프로그램들을 개발하고 있다 그러나 프로그램을 개발하기 위한.

실증적인 자료가 여전히 부족한 실정인데 단지 몇 명의 연구자들만이

가족의 욕구를 우선 순위로 나타내거나 명시했을 뿐이다 이러한 연구.

에서 중요하다고 평가된 욕구는 아래의 표와 같다.

58 뇌병변

출처 외 박석돈 외 재인용: Kreuter (1994)

이상의 연구결과를 볼때 손상 이후의 시간이 증가함에 따라서 가족

원들이 오랜 동안의 높은 수준의 스트레스와 부담에 대처하는 것이 점

차 어려워지며 손상 이후의 시간이 경과될수록 가족원들의 욕구가 충,

족되어지지 못한다고 결론지을 수 있다 또한 이러한 결과는 외상성.

뇌손상에 대한 가족의 적응이 결코 쉽지 않으며 외상성 뇌손상에 대,

한 교육 등을 포함한 가족지원의 필요성을 나타내고 있다 즉 외상선.

뇌손상 장애인의 가족들의 욕구는 의료적 전문적 지원에서 점차 시간,

이 경과될수록 다양하게 확대되어진다고 볼 수 있다 특히 시간이 경.

과될수록 의료관련 지원욕구가 감소되지 않는 것은 외상성 뇌손상 장

애인의 치료기간이 다른 장애에 비해 상대적으로 길고 외상성 뇌손상,

의료적 지원 59

장애인들의 행동적 사회적 심리적 특성에 대한 가족의 이해 부족에, ,

서 기인하는 것으로 보인다.

뇌병변장애인의의료적 지원방안5.

뇌병변장애인의 효과적인 의료재활을 위해서는 의료기관과 재활기관

그리고 장애인 자신의 노력과 가족의 이해와 협조가 필요하고 그 밖에

도 지방자치단체의 정책적인 뒷받침과 사회의 관심이 뒤따라야 한다.

그리고 국가의 정책으로 지방자치단체의 복지관확립으로 재활전문병원

을 설립하여 모든 장애인이 이용하는데 아무런 문제가 없어야 한다.

첫째 재활전문병원을 설립함으로서 장애의 합병증 예방을 위해 조기

재활치료를 의무화하며 장애발견 즉시 치료하면 장애를 치유 또는 예

방할 수 있는 확률이 높으며 장애를 올바르게 극복할 수 있다 장애아.

동이 조기치료를 받기 위해서는 장애아동 전문시설이 주민들이 생활하

는 중심지에 있어야 하며 이는 대형 종합병원을 의미하는 것이 아니,

라 구 단위의 보건소를 전문화하여 이곳에서 일차 진료를 받게 한 뒤

병원에 후송하여 치료받을 수 있도록 하는 시스템을 구축하여 보건소

나 개인의원과 대형병원 그리고 재활전문병원과의 연계에 있다 그러.

나 현실적으로 보면 우리나라에서 전문적인 재활의학과가 설치된 곳은

종합병원의 곳으로 전체 의 정도의 비율이다 따라서 장애인은52 20% .

조기치료를 받기 어려울 뿐만 아니라 일반적인 재활치료조차 받기 어

렵다.

그리고 전문병원 이외에 지역특성에 맞는 재활센터나 연구소 재활공

60 뇌병변

학연구소 및 보조기 센터 설립을 연계운영하며 장애인 복지센터를 인

구 만 명당 개소를 장애아동이나 장애인의 접근이 용이한 곳에 위10 1

치하도록 설립하여 지역사회재활프로그램을 구성하고 장애인 시민단체

나 부모회를 구성활동을 활성화시킨다.

두 번째는 전문요원의 확보이다 재활영역의 전문가 집단은 년. 1972

에 재활의학회의 창립으로 물리치료사가 년부터 배출되었으며 재1976

활전문의의 배출은 년부터 시작되었으며 비교적 빠르게 정착도어1983

가고 있다.

즉 재활서비스를 받을 환아의 수는 많은데 비해 재활전문지원의 수

가 매우 부족하여 보통 개월에서 년을 대기해야 하는 상황이며6 1 ,

년도 장애인 실태조사에 의하면 치료받고 있는 장애인이 느끼는2000

치료의 충분도에 대한 질문에 가 충분하지 않다 라고 답하고46.9% ‘ ’

있어 의료재활이 전문요원의 부족현상으로 아직도 충분히 실시되지,

못하고 있음을 알 수 있다.

세 번째는 재활을 담당하는 전문영역체계의 부재로 의사와 치료사,

부모와 환아의 요구도가 서로 상반된다는 점이다 이를 위해서는 용어.

와 평가도구의 일치가 이를 해소할 수 있다 즉 잣대가 일치한다면 치.

료적인 목표 또한 일정한 방향으로 제공할 수 있을 것이다 전문가의.

시각차이는 재활을 제공받는 부모나 아동에게 큰 문제를 야기하게 된

다.

그리고 장애인에 대한 의료정책을 크게 나누어 예방적 치료와 조기

치료 그리고 재활치료 등으로 나누어서 고려해야 한다.

의료적 지원 61

첫째로 무엇보다도 먼저 장애발생을 사전에 예방하기 위해서는 의료

행위를 장애발생후 곧 사후 치료 중심의 인식에서 장애인이 발생하지

않도록 사전에 예방하는 사회 의학적 인식을 해야한다 장애발생을 예.

방하는 사전의 의료행위는 건강한 자연환경과 정의로운 사회환경을 조

성하고 정상적인 식생활과 생활양식 건강한 가치판단과 인간다운 삶,

의 추구 등을 하도록 하는 것이다 어떻게 생각하면 이것은 의료행위.

라고 보기 어려울 지도 모른다 그러나 이런 사전의 의료행이 곧 사회.

의학적 의료행위가 사후치료보다 더 중요하다 사실 이런 의료정책은.

장애인 의료에만 적용되는 것이 아니라 모든 의료행위 정책이 이런 원

칙에서 수립되어야 한다.

둘째 조기 재활치료를 의무화 장애발견 즉시 치료하면 장애를 치유,

또는 예방할 수 있는 확률이 높으며 장애를 올바르게 극복할 수 있다.

그러나 건강보험 심사의 획일적인 평가에 의해 의료기관에서 조기치료

를 인식하지 못하는 현실이 안타깝다 년도 한국보건 연구원에서. 1995

의 장애인 실태조사에 의하면 재활치료를 단 한번도 받아보지 못한 장

애인이 나 된다고 하였다70% .

셋째로 재활치료는 선천적 그리고 어릴 때 장애를 입은 장애인만이

아니라 성인이 되어 중도에 장애를 입은 사람들을 고려해서 이루어져

야 한다 현재 장애인 발생빈도를 보면 후천적 요인으로 인한 성인중.

도장애인이 많아져 가고 있다 교통사고와 산업재해가 큰 문제이다. .

그러므로 성인중도 장애인이 재활치료를 통해 사회생활을 정상적으로

할 수 있도록 해야 한다.

62 뇌병변

보장구 및 재활공학.Ⅲ

재활공학의개념1.

재활공학 은 장애인의 손상된 부위(Rehabilitation Engineering : RE)

를 공학기술을 통해 재활시키는 재활의 한 분야2)로 장애인들이 직면

하고 있는 교육 재활 직업 교통 독립생활 레크레이션에 대한 장애, , , , ,

물을 체계적인 기술응용 엔지니어링 방법론 또는 과학적인 원리 서비,

스를 통해 충족시키는 기술3)이다 이러한 재활공학은 장애인의 사회.

복귀에 중요한 역할을 담당한다 재활의학사전에서는 재활공학을 장애.

를 가진 개인을 위해 그들의 재활에 필요한 것을 제공하는 기술이나

공학 분야로 정의하고 있으며 이 재활공학에는 다양한 구조적 장치의

제조와 사용 그리고 운동이나 감각의 기능을 회복하기 위한 기구의 설

계가 포함된다 따라서 재활공학은 의지와 보조기는 물론 개인의 생활.

이나 작업환경 차량의 조작까지 가능하도록 하며 보는 것 듣는 것, , , ,

통신정보의 공급 등을 말한다 그러므로 재활공학이란 인간재활을 위.․한 공학이며 의료적 교육적 사회심리적 그리고 직업적 재활을 원활, , , ․히 수행하고 그 재활의 효과를 극대화할 수 있도록 기구나 장비 그리

고 정보시스템 편의시설 등 모든 분야의 응용과학을 지칭한다4).

이러한 재활공학과 비슷한 의미를 갖는 다른 용어들이 존재한다 이.

는 보조공학 보장구 정보공학 등이다 보조공(assistive technology), , .

2) 나운환 재활론 홍익재(2003), ,

3) Cook, A., & Hussey, S.(1995), Assistive Technologies: Principles and

practice. Saint Louis, MO : Mosby-Year Book.

4) Kamenetz, H. L.(1983), Dictionary of Rehabilitation Medicine SprigerPublishing Company.

보장구 및 재활공학 63

학은 장애인들이 직면한 문제들을 다양한 기구 서비스 보상방법 그, ,

리고 실습을 통해 착상 또는 응용을 해서 개선시키는 기술을 말한다5)

보장구 는 장애인의 신체기능적 능력의 증진 유지(assistive devices) ,

혹은 향상을 위하여 사용되는 물건 기구 장비 또는 시스템으로서 특, ,

별히 제작된 것이나 일반기성품 또는 일반기성품의 일부 수정품을 말

한다 보조공학 서비스는 장애인에 관련된 보조기구를 선정 구입 사. , ,

용 등을 직접적으로 보조하는 모든 서비스를 말하며 다음과 같은 가6

지 서비스를 포함한다 장애인의 기능 평가 보조공학 기기 구. ,① ②

입 시 서비스 구매 또는 임대 보조공학 기기의 선택 디자인 맞: , , ,③

춤 개조 대체 응용 유지 수리 및 교체 현재의 교육 및 재활계, , , , , , ④

획과 프로그램에 관련된 보조공학 기기를 활용한 치료 중재서비스 조,

정 및 사용 장애인 및 가족을 대상으로 하는 기술적인 훈련 및 보, ⑤

조 고용주 전문가 서비스인을 대상으로 하는 기술적인 훈련 및, , ,⑥

보조6) 보조공학은 평가에서 시작해서 기기를 개발하고 임상적으로.

적용하는 것까지 모두 포함한다.

정보공학은 정보의 생산 통제 절차 제도 매뉴얼 등을 의미하는, , , ,

것으로 재활분야에서는 진단 및 평가 교육 직업 사회재활 및 여가, , ,

선용을 포함한 영역들에서 장애인들의 욕구를 만족시키고 장애인들에

게 직면한 문제들을 보다 효과적으로 처리할 수 있도록 도와주는 공학

적인 기술이다7).

재활공학의 발전은 장애인의 고용을 촉진하는 하나의 요인이자 조건

이 된다 재활공학은 장애인이 가진 장애를 보완하여 장애로 인해 장.

5) 이근민 장애인을 위한 보조공학적 접근 방안 중복지체부자유아교육(1999), . , 33․pp.1-28.

6) Assistive Technology Act(1998)

7) 나운환 중증장애인을 위한 재활공학의 실태와 발전방향 장애인고용활성화(1999), .연구

64 뇌병변

애인이 가지지 못하는 신체적 기능을 대신한다 이러한 재활공학의 역.

할은 신체적 장애로 인해 고용되지 못하는 장애인의 고용시장 진입을

돕는 한 축이 된다 예를 들어 보행능력의 상실로 출퇴근에 어려움이.

있어 고용에 어려움을 겪는 뇌병변장애인의 경우 보조기구 중 하나인

전동휠체어의 지급을 통해 이동능력을 보완하면 고용될 가능성이 높아

진다 즉 재활공학의 중요성은 보장구와 재활기기 또 나아가 편의시. ,

설 설치 등을 통해 장애인과 사업장 환경 간의 격차를 줄여 장애인의

노동적합성을 높임으로써 장애인의 고용을 촉진할 수 있다는데 있다.

재활공학의제도적 기반2.

우리나라1)

심신장애자복지법(1)

년 월에 제정된 우리나라 최초의 장애인복지에 관한 종합적인1981 6

법률인 심신장애자복지법은 보장구를 장애의 예방 보완 교정 기능‘ , , ,

의 향상 및 증진 통증의 경감 장애의 원상회복을 위하여 사용되는, ,

기계 기구 장비 등 으로 규정하였다 김명회 동 법 제 조 편, , ’ ( , 1997). 13

의시설은 아주 제한적으로나마 통신과 관련된 규정을 일부 포함하고

있었다 그러나 추상적으로만 언급해놓았기 때문에 법의 적용과 효과.

를 기대할 수 없었다.

보장구 및 재활공학 65

장애인복지법(2)

장애인복지법에서는 심신장애자복지법의 편의시설 관련 규정과 유사

한 규정을 포함하였으며 방송에 관한 규정을 새롭게 포함시켰다 장애.

인편의시설 및 설비의 설치기준에 관한 규칙에 의하면 장애인용 공중

전화대는 휠체어 사용자와 지팡이 클러치 사용자 등을 위한 것으로,

공중전화대의 높이와 공간확보를 규정하고 있다 동법 제 조 보장구. 23 ‘

교부 에 관한 규정에서 보장구의 구입이나 수리비용의 부담이 곤란한’

장애인의 신청이 있을때 복지실시기관이 그 비용을 지급할 수 있다고

규정하고 있다 그러나 의지 보조기 휠체어 보청기 점판 점필만을 보.

장구로 규정하고 있기 때문에 정보통신기기 및 소프트웨어는 보장구로

인정되지 않는다.

년 월 개정된 장애인복지법은 제 조에서 재활보조기구를 장2000 1 55 ‘

애인이 장애의 예방과 보완 및 기능의 향상을 위하여 사용하는 의지

보조기 기타 보건복지부장관이 정하는 보장구와 일상생활의 편의증진

을 위하여 사용하는 생활용품 으로 규정하고 있다 보건복지부장관은’ .

재활보조기구의 품질향상을 위하여 재활보조기구의 품목을 고시할 수

있으며 필요한 경우 그 기준 규격을 정하여 고시할 수 있다 제 조에. 57

서는 재활보조기구의 교부를 규정하고 있는데 첫째 국가 및 지방자치,

단체는 장애인의 신청이 있을 때에는 예산의 범위 내에서 재활보조기

구를 교부 대여 또는 수리하거나 재활보조기구의 구입 또는 수리에 필

요한 비용을 지급할 수 있다 둘째 비용의 지급은 재활보조기구의 교. ,

부 또는 수리가 곤란하다고 인정되는 경우에 한한다 셋째 신청을 할. ,

수 있는 자의 범위와 재활보조기구의 교부 대여 수리 및 비용지급의

기준 방법 등에 관하여 필요한 사항은 보건복지부령으로 정한다 제. 58

조 재활보조기구업체의 지원 육성에서 첫째 국가와 지방자치단체는,

66 뇌병변

재활보조기구의 개발 보급을 촉진하기 위해 재활보조기구를 생산하는

업체에 대한 생산장려금에 대한 지급 기술지원 등 필요한 조치를 강구

하여야 한다 둘째 국가와 지방자치단체는 재활보고기구업체의 육성을.

위하여 특히 필요하다고 인정할 때에는 재활보조기구업체 중 우수업체

를 지정하여 자금을 융자 또는 보조할 수 있다 셋째 생산장려금의. ,

지급 기술지원 우수업체의 지정 자금의 융자와 보조 등에 관하여 필, ,

요한 사항은 보건복지부령으로 정한다 제 조에서 보건복지부장관은. 59

재활보조기구의 품질향상 등을 위하여 재활보조기구에 관한 연구개발

을 장려하고 이를 보호 육성하기 위한 시책을 강구하여야 한다 국가.

와 지방자치단체는 재활보조기구에 관한 연구개발활동에 대하여 자금

의 보조 증 필요한 지원시책을 강구하여야 한다고 규정하고 있다.

장애인고용촉진등에관한법률과 장애인고용촉진및직업재활법(3)

장애인고용촉진등에관한법률 제 조에서는 이 법에 의하여 마련된49

장애인고용촉진기금의 용도를 규정하고 있다 이에 따르면 사업주의.

장애인고용촉진을 위한 시설장비의 설치수리에 필요한 비용을 융자지․ ․ ․원하도록 되어있다 이를 통해 장애인을 고용하는 사업주가 장애인에.

게 필요한 장비 빛 시설을 구비하는데 드는 비용에 대해 사업주는 지

원을 받을 수 있었다.

년 장애인고용촉진등에관한법률이 장애인고용촉진및직업재활법2000

으로 개정되면서 제 조 사업주에 대한 고용지도에서 노동부장관을19 ‘

장애인을 고용하거나 하고자하는 사업주에 대해 필요하다고 인정하는

때에는 채용배치작업보조구작업설비 또는 작업환경 기타 장애인의 고․ ․ ․용관리에 관하여 기술적 사항에 대하여 지도할 것을 규정하고 제 조61

보장구 및 재활공학 67

기금의 용도에서는 직업지도 직업적응훈련 직업능력개발훈련 취업, , ,

알선 또는 장애인고용을 위한 시설 장비의 설치수리에 필요한 비용, , ․의 융자지원을 규정하고 있다.․

장애인노인임산부 등의 편의증진보장에 관한 법률(4) ․ ․

년 월 장애인노인임산부 등의 편의증진보장에 관한 법률이1997 4 ․ ․제정괴소 년 월에 일부 개정되었다 이 법에서는 제 조 목적에1999 1 . 1

서 시설 및 설비의 이용과 정보에의 접근이 사회활동과 복지에 중요하

다는 것을 인정하고 있으며 제 조에서 접근권 이 인간으로서의 존엄4 ‘ ’

과 가치 및 행복을 추구할 권리를 보장받기위해 필수적임을 나타내고

있다.

외국의 재활공학의 제도적 기반2)

미국(1)

가 재활법. (1973)

미국의 재활법 조에서는 건축물과(Rehabilitation Act of 1973) 502

교통장벽위원회(Architectural And Transportation Barriers

의 설치를 명시하고 모든 공공 건축물의Compliance Board:ATBCB)

무장벽화 장애인의 교통장벽제거가 필요한 집의 조사 모든 공공 건, ,

물에 국제장애인 접근심벌을 사영하도록 명시되어 있다 김종인( ,

68 뇌병변

조에서는 연방정부차원에서 고용되는 모등 장소에서는 컴1997). 502

퓨터와 전자장비나 설비 사무실 기구나 자재를 통해 접근할 수 있도,

록 규정하고 있다 김명회 조에서는 미국시민권을 가진 장( , 1997). 504

애인은 장애가 있다는 이유만으로 연방정부의 재정원조를 받는 어떠한

계획이나 사업으로부터 배재당하거나 차별을 받아서는 안된다고 규정

하며 고등교육 기관이 녹음도서 음성계산기 녹음기 등의 교육적 재, ,

활공학도구들을 제공하도록 의무화하였다 나운환 외 동 법에( , 2000).

서는 장애인의 직업재활에 필요한 재활공학을 지원하도록 규정하고 있

는데 이 재활공학에는 컴퓨터와 소프트웨어가 포함되어 있으며

이내에서 지원하기 때문에 구매 비용의 일부를 장애인이 부$10,000

담하기도 한다 이러한 직업재활 프로그램은 기금에 의해서 운영되는.

데 기금의 를 연방정부에서 는 주 정부에서 조달한다 단78.7% 21.3% .

연방정부의 기금을 받기 위해서 주정부는 개념 계획을 제출하여야3

한다.

년 개정된 재활법 에서는 재활공학이란 용어를1986 (P.L. 99-506)

교육 재활 취업 교통 독립생활 그리고 레크레이션을 포함하는 분“ , , , ,

야에서 장애인들의 욕구를 충족시키며 장애인이 직면하는 난관을 대처

하기 위한 기술공학 공학방법론 또는 과학적인 원리의 체계적 응용, , ”

으로 정의하였는데 이 법에서 재활공학센터(Willam & Joseph, 1995)

는 재활공학 이 직업재활을 받는 대상자에게 공급해야할 의무를 부여“ ”

하고 있다고 명시되어 있다 한국전산원 이 법안의 의의는 특( , 1996).

히 직업환경에서 재활공학 서비스의 유용성을 증가시켰다는 것이다.

년 개정된 재활법 에서는 재활공학의 개념을 보1992 (P.L. 101-569)

다 명확하고 포괄적으로 규정한 동시에 공공 직업재활 과정의 각 단계

에서 재활공학 장비들과 서비스가 제공될 수 있도록 하였고

재활공학사는 주립 직업재활국에 소속되어 재활(Mendelsohn, 1997)

보장구 및 재활공학 69

공학서비스를 제공하기 시작하였다 김선규 동법 조 전자( , 2001). 502 ‘

및 정보기술 접근(electronic and information technology

에서는 정부기관에 종사하는 장애인들이 데이터베이스accessibility)’ ,

정보서비스 전자우편 등의 정보통신서비스를 업무에 활용하는게 필요,

한 지침개발을 명시적으로 요구하고 있다 나운환( , 1998).

나 장애인통신법.

장애인통신법 은(Telecommunications for the Disabled Act 1985)

장애인의 통신접근에 관한 문제를 거론하고 있다 동 법에서는 공공시.

설이나 기타 긴급통화가 요구되는 장소에 설치되는 전화기들은 보청기

이용자들도 사용할 수 있도록 설계되어야 한다고 규정하고 있다 나운(

환 또한 이 규정은 년의 보청기호환법에서 보다 확장되, 1999). 1988

었는데 그 내용은 미국에서 제조되거나 미국으로 수입되는 모든 전화

기가 보청기와 호환되도록 강제로 규정하게 하였다 한국장애인재활협(

회, 1998).

년 통신접근증진법1988 (The Telecommunication Accessibility

에서는 청각 및 언어장애인이 쉽게 접근할Enhancement Act : TAEA)

수 있도록 통신시스템이 구축되어야 함을 규정하고 있다 이 법에 의.

거하여 는 통신중계서비스를 구GSA(General Service Administration)

축하였으며 또한 와 미국통신위원회가 공동으로 청각 및 언어장인GSA

용 통신기기 개발에 관한 연구를 추진하게 되었다 나운환( , 1998).

다 장애인기술관련지원법.

장애인기술관련지원법(Technology Related Assistance for

은 장애인의 서비스와 재활공학Indivisuals with Diablilties Act 1988)

의 이용도를 넓히는 것으로 강조한 최초의 연방법률이다 이 법은 장.

70 뇌병변

애인의 삶에 보조기술과 보조기술서비스가 얼마나 중요한지 확인시키

는 계기가 되었다 동 법에서는 보조기술은 장애인의 기술적 능력을. ‘

증대 유지 향상시키는 모든 물품 장비 생산시스템 이라고 정의하고, , , , ’

그러한 보조기술에는 표준화된 제품 그것으로 개조한 재품 개별적으, ,

로 맞추어진 제품 모두가 해당된다고 명시하였다 또한 보조기술 서비.

스는 장애인이 보장구를 선택 획득 이용하는데 직접적으로 도움을‘ , ,

주는 모든 서비스라고 정의하였다 이러한 정의에 의하여 정보통신과’

관련된 모든 제품과 서비스들이 보조기술과 보조기술 서비스에 포함되

었다 조광순( , 1996).

년 개정된 장애인기술관련지원법은 최초의 법률보다 더 강력하1994

고 확장된 제도의 변화와 옹호가 강조되었다 이 법령의 내용은 두가.

지로 나누어졌는데 은 주의 보조금 프로그램이(Cohen, 1995), Title Ⅰ

고 는 국가정보와 네트워크 관련 제정 훈련 등 국가의 중요한Title ,Ⅱ

프로그램을 부여하고 공공의식과 증면과 프로젝트의 개념을 제공하는

것을 주 내용으로 한다 동법은 기금을 조성하여 주정부의 활동에 따.

라 차별적으로 지원해 주고 있으며 각 주 단위로 재활공학 서비스 전

달체계를 발전시키는 기회를 제공하였다 즉 주 정부가 장애인을 위한.

보조기술 프로그램을 추진하면 이에 대한 장애인들의 반응에 기초하여

자금을 지원해 주는 것이다 기금 및 지원금은 국립장애재활연구원.

(National Institute on Disability Research and Rehabilitation :

이 관리하는데 국립장애재활연구원은 모든 연령층의 장애인을NIDRR)

대상으로 보장구 및 보조서비스 접근을 촉진시키는 프로그램을 만들고

조정하는데 기금을 집행한다 이 기금에 의해여 장애인을 위한 다양한.

정보통신기기 및 소프트웨어가 개발되고 그러한 제품이 장애인에게 무

료 또는 저가로 보급되고 있다 한국장애인재활협회( , 1998).

이 법의 최대 수혜대상자로는 뇌성마비 등 중증장애인으로 미국 뇌,

보장구 및 재활공학 71

성마비협회의 조사보고에 의하면 가입자의 가 개인의 재활프로그2/3

램에 있어서 기술공학에 문제를 안고 사는 것으로 조사되었다 이법에.

의하여 최근 수년사이에 뇌성마비장애인에게 집중적으로 재활기기 등

의 지원적인 보조공학이 확대되고 있어 치료와 훈련 자립생활과 고용,

에도 효과가 있었다 김종인( . 1997).

년 보조공학법1998 (Assistive Technology Act of 1998, P.L.

이 제정되었으며 이 법은 장애인기술관련지원법에 근거해 만105-394)

들어졌다 이 법을 장애를 가진 미국인들의 삶을 향상시키는데 귀중한.

도구가 되고 장애인을 위한 재활공학 장치와 서비스의 접근을 진전시

키는 연방정부의 역할을 하였다 김인서( , 2000).

보조공학법의 목적은 첫째 장애인의 보조공학적 요구를 처리하는 그

들의 능력을 받치고 강화하는 지원 둘째 보조공학 장치의 구입 및, ,

보조공학 서비스에 대한 자금을 방해하는 정책을 없애고 그러한 자금

으로 부적절한 장벽을 제거하기 위한 연방정책의 확립 셋째 대상 개, ,

인에 대한 보조공학 장치와 서비스에 대한 이해를 촉진시키기 위한 주

정부의 경제적 지원 국가 지역사회 주의 기금확충이다, , , .

라 장애인교육법.

년에 제정된 장애인교육법1975 (Individuals with Disability

은 장애학생이 보다 독립적 정상적으로 활동하Education Act : IDEA) ,

는데 도움이 되는 모든 보장구를 지역교육청에서 책임지고 무상으로

제공해야 함을 규정하고 있다 이를 위한 비용은 주정부 연방정부. , ,

지역의 기금을 혼용하여 사용하도록 되어 있으며 보정구의 필요성 여

부는 교사 학부모 장애전문가 등으로 구성된 개별화교육팀에서 결정, ,

한다 학교는 보장구를 구매하고 장애학생에게 사용법 교육 등 관련.

서비스를 제공해 주어야 한다 대개의 경우 컴퓨터 각종 소프트웨어. ,

72 뇌병변

는 기본적으로 제공되며 헤드포인터와 같은 특수입력장치 음성인식장,

치 터치 윈도우 화면읽기 프로그램 컴퓨터 게임 등 다양한 제품들, , ,

이 제공된다(Mark, R., 1994).

년 개정된 장애아교육법에서는 재활공학적 접근이 확대되었는1997

데 교육국의 특수교육 프로그램 분과에서는 교실에서 교사를 효과적으

로 지원할 수 있도록 학습을 가능하게 하는 매체와 공학을 사용할 수

있도록 하였고 국가적인 수준에소 기술적 지원을 제공할 공인된 최상

의 실용정보를 제공하게 하였다 또한 각 장애영역마다 특별하게 고려.

된 팀은 아동을 위한 첨단 의사소통기기와 아동마다 필요한 첨단IEP

적응 기기 등을 사용하게 하였다.

마 미국장애인법.

미국장애인법 은 장애인의 민권보장(American Disability Act : ADA)

을 포괄적으로 규정하고 있는 법률인데 이 법의 제정으로 인해 장애인

들에게 새로운 고용기회가 많이 창출되었다 재활공학적 서비스와 관.

련된 부분을 살펴보면 제 장 고용 에서 인 이상을 고용하고 있는1 ‘ ’ 15

모든 기업에서는 장애인에 대한 제반 인사상의 차별을 할 수 없을 뿐

아니라 작업환경 작업절차 등에 있어서 장애인을 위한 적절한 배려를

의무화하고 있으며 특히 정보통신과 관련해서는 를teletypewriter(TTY)

비롯한 특수전화기들을 설치 제공할 것을 의무화하고 있다 제 장 공. 2 ‘

공서비스 에서는 장애를 가진 공공기관의 종사자 및 민원인의 원활한’

의사소통을 보장하기 위해 보조기기와 중계서비스를 제공할 것을 규정

하고 있다 한국장애인재활협회( , 1998).

보장구 및 재활공학 73

일본(2)

가 장애인기본법.

일본에서는 장애인들의 생활환경 접근을 용이하게 하기 위한 신체적

장벽제거와 관련된 내용을 년 개정된 장애인기본법에서 다루고1993

있다.

첫째 국가 및 지방공공단체는 관공청시설 교통시설 기타의 공공, , ,

적 시설을 장애인이 원활하게 이용할 수 있도록 하기 위해 해당 공공

적 시설의 구조 설비의 정비 등에 관해 배려해야 한다, .

둘째 교통시설 기타의 공공적 시설을 설치하는 사업주는 사회연대, ,

의 이념에 입각하여 해당 공공적 시설의 구조 설비의 정비 등에 관해,

장애인의 이용편의를 도모하도록 노력해야 한다.

셋째 국가 및 지방공공단체는 사업주가 설치하는 교통시설 기타, ,

공공적 시설의 구조 설비의 정비 등에 관해 장애인의 이용편의를 도,

모하기 위한 적절한 배려가 이루어지도록 필요한 시책을 강구해야 한

다.

넷째 건축물 도로 교통터미널 등에 있는 물리적 장애의 제거 정, , , ,

보수집 커뮤니케이션에 있어서의 핸디캡 경감 등 생활환경면에서의,

각종 개선은 장애인이 자립하고 사회경제활동에 참가하는 것을 촉진함

에 있어 기초적인 조건이므로 그 개선에 힘써야 한다 이와같은 생활.

환경면에서의 개선 추진은 정부 지방공공단체 민간사업자 국민이, , ,

일체가 되어 대처할 과제이다.

나 신체장해자복지법.

년 제정되고 년 개정된 신체장해자복지법에서는 장애인1949 2004

74 뇌병변

보장구에 대해 제 조에 다음과 같이 언급하고 있다 시읍면은 신체20 . ‘ ,

장애자로부터 신청이 있을 때는 시각장애인용 지팡이 보청기 의지, , , ,

장비 휠체어 그 외 후생노동대신이 정하는 보장구를 교부하거나 수리,

해야한다 또는 이를 대신해 보장비의 구입 혹은 수리에 필요로 하는.

비용을 지급할 수가 있다 또 이 비용의 지급은 보장구의 교부 또는.’ ‘

수리가 곤란하다고 인정되는 경우에 한정해 실시할 수 있다 고 규정, .’

하고 있다 이에 의해 세 이상의 신체장애인은 시읍면의 갱생 상담. 18

소의 판정을 통해 보장구를 교부받을 수 있다 또 보장구의 종류에 따.

라 의사의 의견서에 의한 서류 판정도 가능하다 세 미만의 아동에. 18

대해서는 아동복지법에 의거하여 지정육성의료기관이나 보건소의 판정

에 따라 보장구를 교부받을 수 있다.

기타 보장구 관련 법령은 전상병자특별원호법 노동자재해보상보험,

법 후생연금보험법에 따른 급부제도 등이 있으나 신체장해자복지법이,

모든 것에 우선한다.

재활보조기구의종류3.

우리나라의 경우 재활보조기구의 분류체계가 제대로 확립되어 있지

않으며 장애인복지법 국가유공자예우등에 관한 법률 산업재해보‘ ’, ‘ ’, ‘

상보험법 관세법 약사법 등 관련 법률에서 정하고 있는 용어와’, ‘ ’, ‘ ’

범위가 다르게 되어 있다 장애인복지법 에서는 의지 보조기 휠체어. ‘ ’ , , ,

보청기 점판 및 점필 흰 지팡이 등이 재활보조기구 품목으로 되어, ,

있으며 국가유공자예우등에관한법률 에서는 의지 보조기 및 이동기, ‘ ’ ,

보장구 및 재활공학 75

기 시각장애인용 기기 청각장애인용 기기 기타 인공후두 및 인공요, , ,

장으로 구분되어 있다.

우리나라의 경우 장애인의 범주가 좁게 정의되어 있는 까닭에 장애

인이 사용하는 재활보조기구도 매우 제한적으로 이해되고 있다 선진.

국에서는 장애인이 생활전반에 걸쳐 사용하는 용구나 물품들을 재활보

조기구로 분류하고 있으나 우리나라의 경우에는 몇가지로 한정하고 있

다.

한국보장구협회에서 규정하고 있는 재활보조기구 품목은 상지의지,

하지의지 상지 보조기 장하지 보조기 무릎보조기 단하지 보조기, , , , ,

경추 보조기 흉요추 보조기 특수제조품 등으로 분류하고 휠체어 보, , ,

청기 신발 목발 및 지팡이 등도 재활보조기구로 분류하고 있다, .

뇌병변장애인의 장애특성은 뇌의 기질적 손상으로 인한 신체적 정,

신적 장애로 보행 또는 일상생활동작 등에 현저한 기능적 제약을 받는

다 또한 언어장애가 중복장애로 오는 경우가 많기 때문에 뇌병변장애.

인이 주로 활용하는 보장구는 보행을 보조하는 이동기기와 언어장애를

보완하는 대체의사소통 기기이다.

이동기기1)

이동기기의 분류는 다음의 표 에 정리되어 있다< -1> .Ⅲ

76 뇌병변

자료 한국장애인복지체육회 재활보조기구 품목고시에 관한 연구: (1998),

대체의사소통장치2) (Adaptive Communication System)

음성언어는 정보교환이나 대화의 가장 기본적인 형태이다 많은 뇌.

병변장애인들은 언어장애의 중복으로 인해 의사소통에 어려움을 겪고

있다 음성언어에 있어 전혀 소리를 내지 못하거나 장시간 대화가 어.

렵거나 알아듣기 어려운 발음을 하는 뇌병변장애인들은 타인과의 의사

소통에 있어 제스처에 의존해야 하지만 뇌병변장애의 특성상 그것도

용이한 상황은 아니었다 대체의사소통장치는 이러한 의사소통의 장애.

보장구 및 재활공학 77

를 가지고 있는 뇌병변장애인이 무한한 어휘의 음성을 활용하여 의사

소통을 할 수 있게 도와준다.

대체의사소통장치는 실질적으로 전자음성박스라고 할 수 있다 이.

장치는 단일제품이나 컴퓨터 주변장치 등의 형식을 가지고 있다 이.

장치는 무제한의 어휘의 문자와 음성 합성장치를 사용하는 것과 버튼

을 눌러 재생하는 디지털 녹음 음성을 사용하는 것 두가지 형식을 혼,

용하는 구조로 되어 있다 정광윤 서인환( , , 2000).

(1) Dynavox

는 언어장애가 있는 사람들을 위해 만들어진 프로그램이 가Dynavox

능한 선택형 대화장치이다 이 장치는 키보드 모습을 화상으로 보여줄.

수 있는 터치 스크린이 있다 글쇠들은 실체가 아니기 때문에 사용자.

의 특성에 따라 환경설정이 가능하다 따라서 하나의 키로도 복합적.

이용이 가능하다 사용자가 하나의 옵션을 선택하면 카테고리 하의 여.

러 가지 선택할 수 있는 하위메뉴가 나타난다 원하는 음성출력을 만.

들기 위해 사용자는 해당되는 어휘의 아이콘을 클릭한다 이 기기는.

디스크 드라이브와 비슷하여 어휘를 저장하고 셋업하는 메모리카드 리

더가 있다.

(2) IntoTalker

는 사가 개발한 언어장애인을 위한 대체의IntoTalker Prentke Romich

사소통장치이다 이 장치는 작은 렙탑 컴퓨터의 크기이며 일반적인 퍼.

78 뇌병변

스널 컴퓨터에서 볼 수 있는 특징을 보인다 기기의 구성은 키보드. ,

비디오 디스플레이 디스크드라이브 등으로 이루어져 있다 이, , RAM .

장치는 어떤 단어 구절 문장이든 하나의 글쇠를 누르면 말할 수 있, ,

다 이 장치는 음성합성장치를 가지고 있으며 남성 여성 어린이와. , ,

어른의 음성 등 여러 가지 음성을 선택할 수 있고 사용자의 취향에 따

라 음서의 높이 특성 등을 조정할 수 있다 이 장치는 대면접촉 발, . ,

표 등에 사용된다 또 이 장치는 문서파일 입력이 가능하기 때문에 사.

용자의 조정에 따라 파일 내용을 말할 수 있다.

(3) Polycom

은 간단한 워드프로세서의 기능과 통신능력을 가진 배터리Polycom

전원의 전자의사소통 장치이다 이 장치는 간단한 워드프로세서로 작.

동이 되면 전산 메모장의 기능을 할 수 있다 이 장치는 짧은 구절이.

나 문장을 저장할 수 있으며 두 개의 글쇠를 이용해 불러오기를 할 수

있다 또 전화연결장치를 통해 휴대용 문자전화기로 활용할 수 있다. .

(4) RealVoice

이 장치는 자동적으로 문자를 말로 바꾸어주며 어떤 단어나 구절도

남자나 여자의 목소리로 말할 수 있다.

보장구 및 재활공학 79

보장구 및재활보조기구 현황4.

보장구 소지 현황1)

재가 뇌병변장애인 중 인 약 천명 정도가 보장구를 소지48.4% 116

하고 있는 것으로 추정되고 있어 지체장애인의 소지율보다 약 포10%

인트가 높았으며 뇌병변장애인이 소지하고 있는 보장구를 지체장애인,

용 보장구에 한정해서 알아보면 가장 많은 것을 지팡이였으며

다음으로 수동휠체어 의 순이었고 전동휠체어를 사용(71.0%), (25.0%)

하는 경우는 전무한 것으로 조사되었다 보장구 소지율에 있어 성별로.

는 큰 차이를 보이지 않았으나 연령별로는 세미만과 대의 경우10 50

약 정도가 보장구를 가지 이상 소지하고 있어 차이를 보이고 있1/2 1

었다.

뇌병변장애인 중 필요한 보장구를 현재 소지하지 않고 있는 경우 사

람은 약 천명으로 추정되는데 이는 전체 지체장애인의 약 에41 17%

해당하여 일반 지체장애인보다 필요도가 높게 나타났다 이들이 필요.

로 하는 보장구로는 전동휠체어가 를 차지하여 가장 많았고 다43.1% ,

음으로는 수동휠체어 지팡이가 의 순으로 나타나 휠체29.65, 13.3%

어에 대한 욕구가 지체장애에 비해 상대적으로 크게 높은 것을 알 수

있다.

80 뇌병변

보장구 및 재활공학 81

주 중복응답 안은 전국추정치: , ( )

자료 한국보건사회연구원 년 장애인 실태조사: (2001), 2000

소지하고 있는 보장구의 종류를 보면 지체장애인용은 지팡이,

목발 수동휠체어 하지보조기 등으로53.9%, 21.1%, 15.8%, 7.4%

나타났으며 전동휠체어는 에 그치는 것으로 나타났다, 1.1% .

보장구를 갖고 있지 않지만 앞으로 필요한 보장구를 물은 결과 전동

휠체어는 로 가장 높게 나타났으며 지팡이 수동휠체어30.7% 18.2%,

순으로 나타났다 필요한 보장구를 구입하지 않은 이유는 구17.7% . ‘

입비용 때문에의 응답률이 로 나타나 필요하더라도 사용하지’ 72.1%

못하는 것은 고가의 보장구 구입에 따르는 경제적 어려움이 가장 큰

요인이라는 점을 보여주고 있다.

82 뇌병변

사회활동여부 및 추가비용2)

다음은 뇌병변장애인의 외출 등 사회활동의 현황과 추가비용내용을

살펴본 것이다 년 장애인실태조사의 조사결과로는 보장구와 외. ‘2000 ’

출의 관련성에 대해 명확하게 알 수는 없으나 뇌병변장애인의 외부활

동현황과 추가비용 내역을 통해 보장구의 필요성을 도출해보고자 한

다.

외출여부에 대해 뇌병변장애인은 아니오 로 다른 장애유형‘ ’ 54.4%

에 비해 혼자 외출빈도가 매우 낮은 것을 보여주고 있다.

한편 평균 외출 빈도에 대해 뇌병변장애인은 전혀 외출하지 않음

에 그치는 것으로 나타났으며 거의 매일 은 로 표에 나18.9% ‘ ’ 35.8%

타나지 않은 정신장애 를 제외하고 거의 매일 외출하는 빈도가33.1%

가장 낮은 것으로 조사되었다.

보장구 및 재활공학 83

그리고 집밖 활동시 불편정도에 있어 뇌병변장애는 매우 불편 이‘ ’

로 지체장애 와 시각장애 보다도 높은 것으로 나59.3% (28.7%) (35.2%)

타났다 교통수단 이용시 어려움의 정도에 대해 뇌병변 장애는 매우. ‘

어려움 이 로 시각장애 지체장애 에 비해 매우’ 32.4% (19.1%), (15.1%)

높게 나타났다.

추가비용은 뇌병변 장애인 천원으로 발달장애 천원 과 투석199 (338 )

을 받고 있는 신장장애 천원 정신지체 천원 에 이어 높은 편(383 ), (217 )

으로 나타났다 추가비용 항목별로 보면 뇌병변장애인의 의료비. , (130

천원 으로 높게 나타났으며 보호간병인 추가비용도 천원으로 신) 27.4․장장애 천원 과 함께 매우 높은 것을 알 수 있다 반면에 교육비(26.5 ) .

는 천원에 그치는 것을 보여주고 있다1.6 .

84 뇌병변

우리나라 보조공학 및 재활공학의 문제점5.

우리나라 보조공학 및 재활공학은 현재 장애인의 욕구에 비해 제공

되는 서비스가 많이 부족하고 관련 전문가와 연구소의 수도 매우 적

다 우리나라 보조공학 및 재활공학의 발전이 미진한 이유는 보조공학.

의 개념이 우리나라에 소개된 것이 년 안팎으로 아직 많은 연구가10

이루어지지 않았다 그리고 수익성이 적다는 이유로 인해 국내 산업체.

로부터 냉대를 받아왔고 재활공학의 연구개발을 위한 전문연구소의 부

재 사용자들의 외국산 재활기기의 선호 우리나라 보장구 생산업체의, ,

보장구 및 재활공학 85

영세성 정부 및 민간자본의 투자미비 연구개발에 대한 정부의 인식, ,

부족 등이 보조공학 및 재활공학의 발전을 저해하는 이유라 할 수 있

다 한국장애인고용촉진공단( , 2004).

미국 전자산업재단 산하 재활공학센터에서는 보조공학 기기 시장의

문제점을 다음과 같이 정리하였다(Lane, 1995).

정체성의 문제 공급자들은 소비자를 동일시하기 어렵고 소비자:①

들은 공급자들이 제공하는 장치를 찾기가 어렵다.

선택의 문제 공급자들은 생산품에 대한 소비자의 요구에 대한:②

충분한 지식을 필요로 하고 소비자들은 적절하게 선택하기 위한 장치

의 가능성에 대한 충분한 지식을 필요로 한다.

재정적인 문제 공급자들은 상대적으로 제한된 자원을 가진 특:③

정 소수의 소비자 그룹과 대면하게 되고 재정지원 프로그램에 대한,

지식을 필요로 한다.

다음은 뇌병변장애인 당사자와 인터뷰조사를 통해 도출된 의견과 문

제점을 정리한 것이다.

초등학교부터 장애로 인한 신체의 부족한 부분을 보완해

주는 재활공학기기를 보편적으로 사용할 수 있는 문화가 정

착된다면 학업성취도도 높아지고 사회적응도 빨라질 것이라

본다 이를 위해선 국가에서 재활공학기기 사용을 지원해야.

한다.

재활공학은 뇌성마비 장애인에 있어 매우 중요한데 뇌성

마비의 장애적 특성은 개별적 편차가 심하기 때문에 맞춤식

재활공학 시스템이 도입되어야 한다 이렇게 되면 뇌성마비.

86 뇌병변

장애인의 직업적 잔존능력은 크게 향상될 것이다 의 장. ICF

애개념도 장애인이 가지고 있는 순후한 기능장애가 아니라

내부 신체적 장애에 외부적 지원을 합해서 나타나는 제한을

기능적 제한이라고 재규정하고 있다 이같이 장애인의 기능.

적 제한을 사회구조적으로 얼마나 지원하는가는 매우 중요

한 문제이다 활동보조만큼 중요한 것이 재활공학이다 재. .

활공학을 통해 장애인 스스로 타인의 도움없이 많은 일을

스스로 할 수가 있다 독립생활을 위해서는 재활공학이 전.

제되어야 한다.

의료비지원이 수급권자만 되니까 어려움이 있다 뇌성마.

비 장애로 인해서 동반되는 치료는 특별케이스로 지원이 필

요하다고 생각한다 현재 보장구지원을 최고 만원까지. 30

되고 있다 하지만 뇌성마비장애인의 경우 휠체어보다는 전.

동휠체어가 활동을 위해서는 필수적인데 만원의 지원가30

지고는 수백만원이 넘어가는 전동휠체어를 감당할 수 없다.

휠체어가 일반적으로 만원 한다 일본에서 나온 리프120 .

트 장착된 차가 있는데 의료적 지원만 된다면 구입하고 싶

다 의료적 차원에서 지원을 해주면 보다 왕성한 사회활동.

을 할 수 있을 것 같고 독립생활도 가능할 것 같다.

인터뷰를 통해 뇌병변장애인들이 제시한 의견을 종합해보면 뇌병변

장애인들이 조기에 자신에게 맞는 재활공학기기를 제공받았을 경우 그

렇지 않은 경우보다 직업적 잔존능력의 향상을 가져올 수 있다는 것이

다 이러한 직업적 잔존능력의 향상은 뇌병변장애인의 자립생활과 고.

보장구 및 재활공학 87

용에 기본적인 바탕이 될 수 있다고 하였다 그러나 실제 재활공학기.

기 즉 보조기에 대한 국가적 지원은 상한선이 만원이며 치료와 관, 30

련된 의료비 지원은 국민기초생활대상 수급권자에게만 제공되기 때문

에 지속적인 재활치료와 전동휠체어 등의 고가의 보조기가 필요한 뇌

병변장애인의 경우 재활기기에 대한 욕구는 있으나 그에 대한 충분한

지원을 받지 못하는 것으로 나타났다.

이와 같이 뇌병변장애인들 스스로 재활공학의 중요성에 대해 인식하

고 재활기기에 대한 욕구를 강하게 가지고 있음을 알 수 있다 그러나.

현재 우리나라의 재활기기 현황과 지원체계로는 이러한 장애인들의 욕

구를 충족시키고 있지 못하다 현재 우리나라 재활기기의 상당부분은.

수입에 의존하고 있으며 우리나라에서 재활기기를 연구하고 생산하는

기관이나 업체의 수는 매우 적다 이러한 상황은 재활기기의 가격을.

상승하는 한 요인이 되고 이러한 부담은 장애인들에게 그대로 부과되

고 있는 상황이다.

이에 대한 제도적 지원은 아직 미약하다 년 월 한국장애인. 2004 12

고용촉진공단에서 직업재활과 관련된 장애인보조공학센터 를 설치하「 」

였다 직업재활 관련으로는 최초인 장애인보조공학센터는 장애인의 고.

용기회 확대와 직무능력을 향상을 위해 직무적응 및 직업생활에 필수

적으로 요구되는 보조공학장비를 직접 지원하며 지원하는 보조공학장,

비에는 시각장애인용 점자단말기 특수 입력장치와 같은 상용 특수장,

비뿐만 아니라 직접 제작해 지원하는 일대일 맞춤형 작업보조도구까지

포함하고 있다 아직 사업시행 초기이기 때문에 지원에 대한 성과를.

평가할 수는 없지만 이러한 지원을 확대해 나가면서 장애인 보조공학,

즉 재활공학에 대한 정책을 수립하는 것이 필요하다.

88 뇌병변

교육적 지원.Ⅳ

교육재활은 장애인의 통합적인 재활에서 교육적인 측면을 의미하는

것으로 특수교육과 구별되지 않고 사용되는 개념이다 특수교육은 심.

신의 장애 때문에 일반 교육과정에서 교육받기 곤란한 아동이나 교육

상 특별한 배려가 필요한 아동에게 특성에 맞는 교육적 환경을 미련해

주고 아동의 가능성을 최대한 발휘하게 하기 위하여 준비된 학교교육

의 한 분야이다 그러나 교육재활은 학교교육 이외에도 장애인이 성장.

하여 대학교육이나 사회교육에 있어서 배려가 필요한 부분에 대해 그

범위를 확대하고 있다.

뇌병변장애인의 교육재활이 장애인의 고용에 있어 중요한 이유는 장

애인의 고용은 단순히 직업과 관련된 기능이나 자격증만으로 이루어지

는 것이 아니기 때문이다 고용을 통해 장애인은 사업장이라는 또 하.

나의 작은 사회에 속하게 되며 그동안 가족 및 친인들을 통해 접했던

사회와의 통로가 고용이라는 계기를 통해 넓어진다 이렇게 넓어진 통.

로를 통해 장애인은 사회에 진입하게 되고 한 사람의 사회인으로서 생

활하게 된다 따라서 고용된 장애인에게 필요한 것은 직업관련 기능이.

나 기술자격증뿐 아니라 한사람의 사회구성원으로서 살아가게 하는 대

인관계기술 사회기술 상식 등의 사회인으로서의 기본적 자질을 필요, ,

로 한다.

교육재활은 장애인이 한사람의 사회인으로서 살아갈 수 있는 기본적

인 지식과 태도 인성을 개발하는 중요한 과정이다 그리고 직업관련, .

기술을 익히기 위해 필요한 기본적인 지식과 상식도 교육과정을 통해

습득한다 그렇기 때문에 장애인의 교육재활이 제 기능을 하지 못하면.

장애인은 한사람의 독립적인 사회인으로 오롯이 설 수 없게 된다 특.

히 일반학교에 진학한 장애인이 아닌 특수학교에 진학한 장애인의 경

교육적 지원 89

우는 장애정도가 더 심하고 일반학교 진학 장애인에 비해 비장애인과

의 교류기회가 적어 사회기술이나 대인관계기술 향상에 어려움을 겪을

수 있다 본 장에서는 뇌병변장애인의 교육과정 중 특수학교 기반의.

교육과정을 중심으로 장애인의 교육적 지원에 대해 논의한다.

교육재활1.

교육재활의 개념1)

일반적으로 교육재활은 특수교육으로 이해되는 경우가 대부분으로

은 특수교육의 개념을 특수하게 잘 훈련된 전문적인 교사와 특수Dunn

한 교육과정 특수한 교수방법 특수한 교수매체 등을 종합적으로 갖, ,

추고 특수아동을 교육하는 것으로 정의한다 우리나라 특수교육진흥법.

에서는 특수교육을 특수교육대상자의 특성에 적합한 교육과정 교육방,

법 및 교육매체 등을 통하여 교과교육 치료교육 및 직업교육 등을 실,

시하는 것이라고 정의한다 나운환 은 특수교육을 일반아동의 지. (2003)

도 계획 방법에 의해서는 문제해결이 곤란한 아동을 그들의 욕구에, ,

알맞게 하고 국가사회의 책임아래 보다 나은 환경을 부여하고 보다 나

은 습관을 익히게 하여 그들의 가능성을 최대한 신장하여 건강하면서

도 유용하고도 행복한 생활의 기초를 배양하도록 교육하는 것으로 정

의하고 있다 또한 특수교육 용어사전에서는 특수교육을 인지적 정의. ,

적 또는 운동적 상태나 발달이상 또는 낮은 발달률 감각결손 조기, ,

학교교육의 결여 잘못된 조기교육 교육에 개입된 인간적 환경적 조, ,

건 등을 조절하기 위한 기술 절차 교수자료와 시설을 개별화하여 적, ,

응하는 교육이라고 정의한다 오혜경( , 1999).

90 뇌병변

뇌병변장애 특수교육의 목표2)

뇌병변장애는 년 장애인복지법 개정 이전에는 지체장애에 속해2000

있었다 그 영향으로 현재 우리나라 특수교육에서 뇌병변장애인은 지.

체장애로 분류되어 지체장애 특수교육과정에 포함되어 교육을 받는다.

그러나 뇌병변장애는 신체적 장애 외에 언어장애 정신지체 등 장애가,

중복되는 경우가 많다 따라서 뇌병변장애 특수교육의 목표는 이러한.

중복장애를 가진 뇌병변장애의 특수성을 고려하여 설정되어야 한다.

먼저 뇌병변장애인은 중복장애의 특성을 가지고 있으므로 획일적인

교육목표를 가지고 접근하는데에는 무리가 있다 따라서 대상아동의.

특징을 이해하고 장애정도와 특성에 따른 개별적인 교육이 이루어져야

한다.

먼저 중증의 장애를 가지고 있는 경우에는 첫째 식사 용변 의복, ,

등에 관계된 신변생활 전체에 대해 독자적인 자립이 곤란하고 둘째 운

동기능적인 측면에서 보행이나 앉고 서기 등의 단순동작이나 손가락을

사용한 가벼운 동작에도 문제를 가지고 있으며 셋째 사회생활에 필수

적인 의사전달 수단인 언어적 표현에 현저한 곤란과 어려움을 가지고

있다 따라서 이 경우의 교육목표는 중증장애를 고려하여 설정되어야.

한다.

첫째 자신의 주변 신변처리를 제대로 할 수 있도록 신변처리에 대,

한 훈련을 실시하는 것

둘째 물리치료나 작업치료 등의 치료교육의 강화를 통해 운동기능,

의 잔존능력을 강화 개발하는 것

셋째 의사소통 장애로 인해 대인관계에 어려움이 있으므로 대인관,

계 형성에 초점을 둔 내용

교육적 지원 91

이러한 것을 기반으로 장애아동 수준에 맞는 교과과정을 선택하고

자립생활이 가능하도록 재활치료 생활훈련 그리고 나아거 직업습득을,

위한 직업교육을 실시해야 한다.

그리고 장애의 정도가 중하지 않은 경우에는 지체장애와 비슷한 특

성을 가지므로 지체장애 교육목표에 준해 교육목표를 설정할 수 있다

나운환( , 2003).

첫째 장애를 극복하고 개선시키는 내용,

둘째 생활의 기본적인 태도나 행동양식을 습득하도록 하는 것

셋째 정서적사회적도덕적 발달의 촉진, ․ ․넷째 집단생활을 통한 참여와 협력의 즐거움을 체득하고 책임과 자,

기통제를 배우게 하여 대인관계기술을 습득시키는 것

다섯째 일상생활에 필요한 기능을 능력에 따라 습득하고 발달시키,

도록 하는 내용

마지막으로 창조력과 표현능력을 개발하는 내용

이와 같이 장애정도가 경한 뇌병변장애아동의 경우에는 일반교과과

정과 더불어 장애극복에 필요한 재활훈련 생활훈련 직업교육이 포함, ,

된다.

장애정도에따른 뇌병변장애아동의 교육2.

일반교육과정 이수가 가능한 뇌병변장애아동1)

최근들어 특수학교나 특수학급에 있는 뇌병변 장애아동의 장애정도

는 점점 심해지는 추세이다 이는 뇌병변장애아동의 장애자체가 심해.

졌다기보다는 특수교육의 테두리 안에서 교육받던 아동들이 일반교육

92 뇌병변

체제로 흡수되고 과거 교육의 혜택을 받지 못하던 중증의 뇌병변 장애

아동들이 교육체계 안으로 진입한 것으로 추정할 수 있다 그러나 문.

제는 일반교육과정 이수가 가능하여 일반학급에 진학한 뇌병변장애학

생의 경우에는 특수학급이나 특수학교의 뇌병변 장애학생이 특수교육

진흥법 상의 여러 가지 배려를 받을 수 있는데 비해 적절한 배려를 기

대할 수 없다는 점이다.

일반적으로 우리나라 특수교육과정 접근상 뇌병변장애는 지체장애에

포함되어 있다 지체장애에 대한 교육과정은 비장애아동이 받는 일반.

교육과정을 도입하도록 되어있으며 장애아동의 특성에 따라 약간의 수

정을 하거나 장애가 심한 경우 정신지체아동을 위한 교육과정을 활용

할 수 있게 하고 있다 아무런 수정 없이 일반교육과정을 수용할 수.

있는 뇌병변장애 아동이라 하더라도 뇌병변장애의 특성상 또래의 도움

을 받거나 보조기구 사용 등의 적절한 배려가 필요하게 된다.

우리나라의 경우 특수학급에 가지 않고 일반학급에서 교육받는 뇌병

변장애 아동의 경우 인지적 장애가 적은 경우가 많으므로 교육내용면

에서의 배려나 지원보다는 장애와 관련된 환경개선 즉 통학버스 신, ,

체에 맞는 책걸상 컴퓨터 대체입력장치 각종 편의시설 물리작업언, , , ․ ․어치료 제공 등의 지원이 필요하며 이를 뒷받침하는 인식의 변화와 제

도적 장치가 필요하다 한국뇌성마비복지회( , 2004).

중증 뇌병변 장애아동의 교육2)

중증 뇌병변 장애아동의 교육은 장애특성상 여러 가지 지원이 총체

적으로 이루어져야 한다 특히 뇌병변 장애아동의 다양한 인지능력에.

따른 교육내용과 교수방법의 개별화가 이루어져야 한다 그러나 우리.

교육적 지원 93

나라의 경우 이러한 교육내용 및 교수방법의 개별화는 교육기관에 따

라 달라진다 외국의 경우 장애아동이 어떤 교육기관을 선택하더라도.

장애아동에게 필요한 재활치료나 관련 서비스를 계속적으로 받을 수

있지만 우리나라의 경우에는 특수학급이나 일반학급을 선택한 경우 교

육기관의 상황에 따라 서비스를 지원받지 못하는 경우가 발생한다.

중증 뇌병변장애아동의 교육을 위해 제공되어야 하는 지원내용은 보

조원 제공 적절한 치료교육의 제공 통학수단 제공 교육내용 및 교, , ,

수방법의 적절한 수정 필요한 보조공학 기구의 제공 학교 편의시설, ,

설치 또래 및 일반교직원에 대한 교육 등이다 한국뇌성마비복지회, ( ,

2004).

보조원 제공(1)

최근 우리나라에서 시행되기 시작한 보조원 제도는 통합교육상 보조

원이 항상 장애학생의 옆에 있으면서 학교생활에 도움이 필요한 부분

을 모두 도와주는 것이다 우리나라의 경우 보조원 제도가 시행된지.

얼마되지 않아 보조원에 대한 체계적인 평가가 이루어지고 있지 않지

만 오래전부터 보조원을 활용한 미국의 경우에는 보조원에 대한 다양

한 평가가 존재한다 보조원 활용에 있어 부정적인 면은 보조원이 항.

상 장애아동의 옆에 있으며 모든 부분을 보조해주기 때문에 오히려 비

장애아동이나 일반교사와의 상호작용을 감소시켜 장애아동을 고립시키

는 결과를 초래할 수 있다는 점이다 또한 현재 보조원은 통합교육을.

위한 지원의 개념으로 도입되고 있으나 중증 뇌병변장애아동에 있어서

는 교육기관 배치와 관계없이 지원이 필요하다.

94 뇌병변

치료교육(2)

뇌병변 장애아동에 있어 치료교육은 장애아동이 가진 잔존능력을 개

발하고 기능을 향상시키는데 있어 중요한 부분을 차지한다 특수학교.

의 경우 물리치료나 작업치료 언어치료 등의 치료교육이 의무적으로,

제공되며 치료교육을 위한 환경도 갖추고 있다 그러나 특수학급이나.

일반학급의 경우에는 이러한 치료서비스를 제공할 환경이 제대로 갖추

어져 있지 않아 중증 뇌병변 장애아동의 교육기관 배치의 한계로 작용

한다.

교육과정 수정과 기능적 교육과정의 문제(3)

중증 뇌병변 장애아동의 교육에 있어 현재 적용되는 지체장애의 교

육과정을 어느정도 수준까지 수정해서 적용할 것인지 치료교육 및 직,

업교육 등의 내용을 어떻게 적용할 것인지에 대한 논의가 필요하다.

필요한 보조기구의 제공(4)

뇌병변장애아동 특히 뇌성마비 아동의 경우에는 언어표현에 심각한

곤란을 겪는 경우가 많다 이러한 아동의 언어표현을 돕는 방법 중 보.

완대체의사소통(Augmentative & Alternative Communication : AAC)

을 활용하는 것이 있다 보완대체의사소통은 구어로 자신의 의사소통.

필요를 충족시키지 못하는 경우 이를 보완 대체하기 위해 사용하는,

교육적 지원 95

모든 의사소통방법을 말한다 이는 뇌병변 장애학생을 위해 의사소통.

교육을 실시할 때 구어를 사용하여 충분히 자신의 의사를 표현하지 못

하는 경우 각 개별 학생의 인지 언어 운동 능력에 적합한 보완대체, ,

의사소통방법을 사용하여 지도하는 것을 의미하며 연령이나 장애정도

에 상관없이 언어치료 및 특수교육 분야에서 국제적으로 보편화되는

추세이다 뇌병변장애아동에게 를 적용하는 것은 첫째 수용언어. AAC ,

능력에 비해 언어표현 능력이 부족한 장애학생에게 구어 이외의 다른

표현방법을 제공함으로써 의사소통을 원활히 하며 둘째 인지적장애, ,

가 심한 뇌성마비 아동의 경우 언어전단계나 초기의사소통단계에 있는

아동에게 적절한 체계를 활용하여 의사소통 및 언어표현을 발달AAC

시킬 수 있다 셋째 를 통한 장애학생의 의사표현능력증진을 통. , AAC

해 자기결정력을 증진시키고 지역사회 독립적 구성원으로서의 생활의

기초를 제공한다 또한 또래집단과의 긍정적인 관계를 통해 대인관계.

에 긍정적인 효과를 가져올 수 있다.

우리나라 뇌병변장애특수교육과정3.

제7 차 특수 학교 교육 과정은 국민 공통 기본 교육 과정과 기본‘ ’ ‘

교육 과정 고등부 선택 중심 교육 과정 및 치료 교육 활동 교육 과’, ‘ ’ ‘

정 으로 구성되어 있다 이는 통합교육의 개념에 입각한 교육과정이라’ .

할 수 있다 모든 국민에게 소정의 동일한 교육 기간에만은 동일한 교.

육 내용을 가르칠 필요에 의해 초등 학교 1 학년에서 고등 학교 1 학

년까지 10년간을 국민 공통 기본 교육 기간 으로 설정하고 이 기간‘ ’ ,

96 뇌병변

에는 학교급 부 별 개념이 아닌 학년제 개념에 기초하여 국민 공통 기( ) ‘

본 교육 과정이나 기본 교육 과정 을 일관성 있게 도입하였다’ ‘ ’ .

선택 중심 교육 과정 체제는 고등부 2, 3학년에서 학생의 능력 흥,

미 및 장래 진로를 반영하는 선택 과목을 다양하게 개설하고 학생이,

자신의 적성과 진로에 따라 자유롭게 과목을 선택하여 학습하게 하는

교육 과정 체제이다 이러한 선택 중심 교육 과정의 도입은 학교의 선.

택보다는 학생의 선택 폭을 넓혀 주기 위한 것이며 원칙적으로 과정,

이나 계열의 구분 없이 운영할 것을 기본으로 하고 있다.

국민 공통 기본 교육 과정에서는 초등부 1학년에서 10년간의 국민

공통 기본 교육 기간의 이수 교과 수를 기본 교과 10개로 한정하였고,

기본 교육 과정에서는 10년간의 이수 교과 수를 7개 교과로 설정하였

다 또 이수 시간의 적정화 차원에서 모든 교과의 이수 시간 기준을. ,

최소 수업 시간으로 제시하고 이를 교육 내용 구성의 최소 기준으로,

삼도록 함으로써 학습 분량의 과다로 인해 초래될 수 있는 수업 부실을

방지하고 학생들의 수업 부담을 경감하도록 하였다.

또 제, 7 차 특수학교 교육 과정에서는 학생의 능력 적성 필요 흥, , ,

미에 대한 개인차를 최대로 고려하는 수업을 통하여 학생 개개인의 성

장 잠재력과 교육의 효율성을 극대화할 수 있도록 수준별 교육 과정을

도입하였다 수준별 교육 과정의 유형에는 학습 내용의 위계가 비교적.

분명한 교과를 단계별로 세분화한 단계형 수준별 교육 과정 과 기본‘ ’

학습 내용을 중심으로 심화 학습 또는 보충 학습이 가능하도록 심화‘ ․보충형 수준별 교육 과정 그리고 과목 내용의 다양성과 난이도를 고’,

려하여 과목들을 종류와 수준별로 설치하고 학생들이 선택하도록 하는

과목 선택형 수준별 교육 과정의 세 가지로 구분하였다‘ ’ .

우리나라 현행 특수교육 과정은 제 차 교육과정에 의한 것으로 크7

게 시각 장애 청각 장애 지체 부자유 학교와 정신 지체 정서 장애, , ,

교육적 지원 97

학교로 교과과정이 구분된다 시각 장애 청각 장애 지체 부자유학생. , ,

에게는 일반 교육 과정 체제를 도입하는데 초등부 1학년에서부터 고

등부 1 학년까지의 10년간에는 국민 공통 기본 교육 과정을 구성하

고 고등부, 23․ 학년의 2년간은 학생 선택 중심 교육 과정을 구성한

다.

정신 지체 정서 장애 학생에게는 초등부, 1학년부터 고등부 3학년

까지의 12 년간 별도의 기본 교육 과정을 구성하여 적용한다.

뇌병변장애 학생은 현재 특수교육진흥법이나 제 차 교육과정에서7

장애유형이 따로 구분되어 있지 않으며 일반적으로 지체장애 학교에

포함되어 있다 따라서 뇌병변장애 학생의 특수교육 과정은 지체장애.

학교 교육과정을 따라간다 장애수준에 따라 교과과정 내에서 수정을.

할 수 있으며 인지적 장애가 심해 지체장애학교의 교육과정이 적합하

지 않은 경우에는 정신지체 학교의 교과과정을 도입할 수 있도록 하고

있다 그러나 교육기관 현실상 한 학교 내에서 교육과정을 분리하여.

시행하는 것에는 무리가 있으므로 대체적으로 지체장애학교에서는 지

체장애 교육과정을 따라가는 상황이다.

98 뇌병변

※이탤릭체는 일반 학교 교육 과정임.

그림 제< -1>Ⅳ 7차 특수 학교 교육 과정의 편제

제 차 교육과정에 의한 특수학교 교육과정의 내용을 살펴보면 다7

교육적 지원 99

음과 같다 교육인적자원부( , 2002).

기본 교육 과정1)

기본 교육 과정은 정신 연령 만 6세 이하의 정신 지체 학생과 정서

장애 학생을 위한 교육 과정으로 학교급 부 별에 따른 구분 없이 유치( )

부 초등부 중학부 고등부에 이르는 전 과정에 걸쳐 전체적으로 통ㆍ ㆍ ㆍ

합된 교육 목표를 제시하고 있다 기본 교육 과정의 교육 목표는 우선.

다음 세 측면에 그 주안점을 두고 있다.

첫째는 기초 생활 능력과 심신의 조화로운 발달을 도모하는 데 주안

점을 둔다 기본 교육 과정에서는 주요 생활 활동 영역은 개인 생활. ,

가정 생활 학교 생활 지역 사회 생활 경제 생활 여가 생활 등으로, , , ,

대별하여 학생들에게 기초 생활 능력을 함양하기 위해 생활 속에서 일

어날 수 있는 여러 장면을 학습 과제로 가져와서 실제 생활과 관련된

내용을 학습 활동으로 설정할 것을 강조하고 있다 이처럼 생활 영역.

에 따른 기초 생활 능력을 수준별 단계에 의해 교육 과정의 위계에 따

라 학습함으로써 심신의 조화로운 발달을 도모하고자 한다.

둘째는 진로 개척 능력을 개발하는 데 주안점을 둔다 이를 위해 중.

학부와 고등부 과정에서 발달 지체 학생을 위한 전환 교육(transition)

체제를 강화하여 학교 교육 이후 지역 사회에서의 직업 활동에 참여하

는 기회로 연결되는 서비스 체제가 좀 더 구체적으로 확립될 수 있도

록 한다.

셋째는 장애 극복 의지를 길러 건전한 사회인으로서의 자질을 함양

하는 데 중점을 둔다.

이런 교육 목표의 중점에 따라 기본 교육 과정의 교육 목표는 모두

100 뇌병변

9개항으로 설정되어 있는데 이 가운데, 7 개항은 국어 수학 사회, , ,

과학 예능 건강 직업 등의 교과 활동에 따른 목표이다 나머지, , , . 2 개

항은 정신 지체 학교 교육 목표의 강조점과 정서 장애 학교 교육 목표

의 강조점을 따로 설정하여 제시한 것이다.

기본 교육 과정의 9 개 교육 목표를 그 순서에 따라 구체적으로 논의

해 보면 다음과 같다.

첫째 원활한 의사 소통을 기를 수 있는 다양한 언어 경험을 가진,

다.

둘째 일상 생활에 필요한 기본 생활 습관을 기른다, .

셋째 일상 생활에 활용할 수 있는 수량 학습 경험을 가진다, .

넷째 원만하고 슬기로운 사회 생활에 필요한 과학적 기초 지식을,

습득한다.

다섯째 건강 생활에 필요한 다양한 신체 활동과 보건 위생 활동의,

경험을 가진다.

여섯째 일상 생활에서 아름다움을 느끼고 창의적으로 표현할 수 있,

는 다양한 기회를 가진다.

일곱째 일을 즐기는 마음으로 직업 생활을 할 수 있는 폭넓은 학습,

경험을 가진다.

여덟째 이상의 일곱 가지 교육 목표의 구현을 위해 정신 지체 학교,

에서는 정신 지체 학생들의 기초 학습 기능을 신장하고 대인 관계를,

원만하게 할 수 있는 사회적 기술을 개발하는 데 중점을 두고 있다. .

아홉째 정서 장애 특수 학교에서는 이상 첫째에서 일곱째까지 의, ( )

교육 목표 구현을 위해 정서 장애 학생들에게 사회적 심리적 부적응ㆍ

행동을 개선하고 더불어 살아가는 데 필요한 사회적 기술을 개발하는,

데 교육의 주안점을 두고 있다.

교육적 지원 101

국민 공통 기본 교육 과정2)

제7 차 교육 과정 개정의 중요한 특성 가운데 하나는 초등 학교 1

학년부터 고등 학교 학년까지1 10년간 국민 공통 기본 교육 과정을

설정하여 21세기의 모든 국민들로 하여금 기본적으로 이수해야 할 공

통 기본 과정의 개념을 도입하였다는 점이다 이에 따라 발달 지체 학.

생을 제외한 감각 장애 시각 장애 청각 장애 와 신체 장애 지체 부자( , ) (

유 학생들에게도 가능하면 국민 공통 기본 교육 과정을 그대로 적용)

하도록 하되 장애의 특수성에 따라 특별히 수정 보완되어야 할 부분, ㆍ

에 대해서만 최소한의 추가 조치를 취하도록 하고 있다.

유치부(1)

뇌병변장애와 관려된 지체장애 특수학교 유치부의 교육목표는 다음

과 같다.

첫째 몸과 마음이 건강하게 자랄 수 있는 경험을 가진다, .

둘째 기본 생활 습관을 기르고 다른 사람과 더불어 생활하는 태도, ,

를 가진다.

셋째 생각과 느낌을 창의적으로 표현하는 경험을 가진다, .

넷째 말과 글에 관심을 가지고 언어를 바르게 사용하는 경험을 가,

진다.

다섯째 일상 생활의 문제에 대해 스스로 궁리하는 태도를 가진다, .

여섯째 기본적인 운동 및 동작 활동을 통하여 신체 기능을 개선하,

고 독립심을 기른다.

102 뇌병변

초등부(2)

국민 공통 기초 단계 교육을 담당하는 초등학교는 국민 생활에 필요

한 기초적인 초등 보통 교육을 실시하는 것을 목적으로 한다 이에 따.

라 특수학교 초등부 과정의 교육 과정에서도 아동의 학습과 일상생활‘

에 필요한 기초 기능을 기르고 기본 생활 습관을 형성하는 데 중점, ’

을 두고 있다 교육 과정에 제시된 시각 장애 청각 장애 지체 부자. , ,

유 학교의 교육 목표는 일반 초등학교의 교과 또는 영역별 목표의 일

반적 지침을 제시하면서 장애 영역별 특수성에 따른 특수 목표를 추,

가로 설정하고 있다 제. 7차 특수학교 교육 과정은 초등 1학년에서

고등부 1학년까지 10년간 국민 공통 기본 교육 과정을 도입하고 있

으므로 교육 과정 구성이 학교급별 개념이 아니고 학년별 또는 단계,

개념에 기초하여 구성되어 있다 그러나 현실적으로 교육 과정이 학교.

급별 단위로 운영되고 있을 뿐만 아니라 초 중등교육법에 교육 목적ㆍ

이 학교급별로 제시되고 있는 현실을 감안하여 감각 장애와 신체장애

학생을 위한 특수학교 교육 목표도 학교급별로 구분하여 제시하게 되

었다 일반 초등학교의 교육 목표에 그 근간을 두고 있는 지체 부자유.

특수학교의 초등부 교육 과정의 교육 목표를 항목 별로 구체적으로 논

의하면 다음과 같다.

첫째 몸과 마음이 균형 있게 자랄 수 있는 다양한 경험을 가진다, .

둘째 일상생활의 문제를 인식하고 해결하는 기초 능력을 기르고, ,

자신의 생각과 느낌을 다양하게 표현하는 경험을 가진다.

셋째 다양한 일의 세계를 이해할 수 있는 폭넓은 학습 경험을 가진,

다.

넷째 우리의 전통과 문화를 이해하고 애호하는 태도를 가진다, .

교육적 지원 103

다섯째 일상생활에 필요한 기본 생활 습관을 기르고 이웃과 나라, ,

를 사랑하는 마음씨를 가진다.

여섯째 일상적인 운동 및 동작 활동을 통하여 신체적 활동 범위를,

넓히고 장애 극복 의지를 기른다, .

중학부 고등부(3) ㆍ

지체 부자유 학교 중학부의 교육은 초등부 교육의 성과를 바탕으로,

학습과 일상생활에 필요한 기본 능력과 민주 시민으로서의 자질을 함

양하는 데 중점을 두고 있다 이어 고등부 교육은 중학부 교육의 성과.

를 바탕으로 학생의 적성과 소질에 맞는 진로 개척 능력과 세계 시민

으로서의 자질을 함양하는 데 중점을 두고 있다.

제7 차 특수학교 교육 과정에서 지체 부자유 학교의 중학부 교육

목표와 고등부 교육 목표를 별도 체제로 분리하여 제시하고 있으나,

여기서는 국민 공통 기본 교육 과정에 의한 중학부와 고등부 간의 연

계성을 고려하여 함께 비교 제시하면서 논의하고자 한다, .

첫째 심신의 조화로운 발달을 추구하고 자기 발견의 기회를 가진, ,

다 중학부( ). / 심신이 건강한 조화로운 인격을 형성하고 성숙한 자아의,

식을 가진다 고등부( ).

둘째 학습과 생활에 필요한 기본 능력과 문제 해결력을 기르고 자, ,

신의 생각과 느낌을 창의적으로 표현하는 경험을 가진다 중학부( ). / 학

문과 생활에 필요한 논리적 비판적 창의적 사고력과 태도를 익힌다, ,

고등부( ).

셋째 다양한 분야의 지식과 기능을 익혀 적극적으로 진로를 탐색하,

는 경험을 가진다 중학부( ). / 다양한 분야의 지식과 기능을 익혀 적성,

104 뇌병변

과 소질에 맞게 진로를 개척하는 능력을 기른다 고등부( ).

넷째 우리의 전통과 문화에 대한 자긍심을 지니고 이를 발전시키, ,

려는 태도를 가진다 중학부( ). /우리의 전통과 문화를 세계 속에서 발전

시키려는 태도를 가진다 고등부( ).

다섯째 자유 민주주의의 기본적 가치와 원리를 이해하고 민주적인, ,

생활 방식을 익힌다 중학부( ). /국가 공동체의 형성과 발전을 위해 노력

하며 세계 시민으로서의 의식과 태도를 가진다 고등부, ( ).

여섯째 다양한 운동과 작업 활동을 통하여 자세를 바르게 하고 자,

립 의지를 기른다 지체 부자유 학교 중학부( ). / 응용 동작과 사회 심리ㆍ

적 활동을 통하여 균형 있는 신체 발달과 대인 관계 능력을 기른다 지(

체 부자유 학교 고등부).

지체 부자유 학생은 초등부 과정에서 적극적인 장애 극복 의지를 길

러 중학부 과정에서 다양한 운동과 작업 활동을 통해 신체 자세를 가

다듬어 가는 한편 고등부에서는 균형 있는 신체 발달은 물론 사회, ㆍ

심리적 활동 훈련을 통하여 대인 관계 능력을 신장시키는 데 주안점을

두도록 한다.

치료 교육 활동 교육 과정3)

특수 학교 교육 과정에서 치료 교육 활동 교육 과정은 장애 학생의

장애 를 보상하고 지원하기 위한 특수 영역의 교육 과정 활동이다 특‘ ’ .

히 제, 7 차 특수 학교 교육 과정에서 제시된 치료 교육 활동 교육 과

정은 종래의 장애 영역 중심의 치료 교육 활동을 지양하고 장애 학생,

개개인이 가지는 특수한 요구에 따라 장애 영역에 관계 없이 필요한

치료 교육 활동을 다양하게 활용할 수 있도록 열어 놓고 있다.

교육적 지원 105

장애 학생 개개인의 장애 특성에 따라 언어 치료 청능 훈련 물리, ,

치료 작업 치료 감각 운동 지각 훈련 심리 행동 적응 훈련 보행, , , ,ㆍ ㆍ ㆍ

훈련 일상 생활 훈련 등을 선택적으로 적용할 수 있게 하면서 활동 영,

역에 따른 치료 교육 활동은 철저히 수행 능력 의(competency-based)

단계형 수준에 따라 유치부에서 고등부 과정에 이르기까지 프로그램화

되도록 하고 있다 치료 교육 활동 교육 과정의 활동 영역별 교육 목표.

를 제시 논의하면 다음과 같다.ㆍ

언어 치료(1)

의사 소통 기능에 다양한 문제점을 가지는 장애 학생들에게 상황과

장소에 맞게 의사 소통할 수 있는 능력을 길러 주기 위해 다음 세 측

면의 목표를 설정하고 있다.

첫째 의사 소통을 위한 음의 특징들을 알게 한다, .

둘째 상황과 장소에 맞게 언어를 적절하게 사용하여 의사 소통을,

수행하게 한다.

셋째 언어 수행 능력 습득을 위한 적극적 태도를 가지게 한다, .

장애 학생들에게 의사 소통 기능을 길러 주기 위해 음의 감각① ㆍ

지각 기능 음 확립의 기초 기능 음의 확립 기능 음의 안, , ,② ③ ④

정 기능 음의 전이 기능 음의 유지 기능 등의 순으로 그 기능, ,⑤ ⑥

을 심화 발전시켜 적절한 의사 소통 능력과 태도를 길러 주는 데 주안

점을 둔다.

106 뇌병변

청능 훈련(2)

청능 훈련은 음과 말소리를 수용하는 능력을 신장시켜 언어 수용을

원활하게 함으로써 다른 사람과 의사 소통을 적절하게 수행할 수 있,

게 하기 위해 다음 세 측면의 훈련 목표를 강조하고 있다.

첫째 음의 청각적 성질을 알게 한다, .

둘째 말소리를 이해하고 전체 의미를 정리할 수 있다, .

셋째 타인의 말소리를 주의 깊게 듣도록 한다, .

이상의 목표를 구현하기 위해 음의 지각 기능 음의 변별 기,① ②

능 말의 지각 기능 말의 변별 기능 등의 순으로 지도 단계가, ,③ ④

심화발전되도록 프로그램화하고 있다.․

물리 치료(3)

물리 치료는 신체의 기본 동작을 익히고 하지 기능을 향상시켜 자,

립 보행이 가능하게 하며 신체적 기능 장애로 인해 발생하기 쉬운, 2

차적 장애의 예방을 통해 전인적 성장 발달을 도모하고자 한다 이러.

한 물리 치료의 목표를 구현하기 위해 다음 세 측면을 특히 강조한다.

첫째 여러 가지 운동을 통하여 약화되거나 변형된 하지의 기능을,

원활하게 할 수 있게 한다.

둘째 서기 및 걷기와 같은 신체의 기본 동작 습득을 통하여 개인적,

인 운동 양식을 가지게 한다.

셋째 전신의 종합적 치료를 통하여 자립 보행을 할 수 있게 한다, .

이를 위해 물리 치료의 훈련 내용을 신체의 이완 신체의 기,① ②

교육적 지원 107

본 동작 누운 자세 및 앉기 동작 무릎 서기 및 혼자 서기 동, ,③ ④

작 한쪽 다리 서기 및 딛기 동작 보조 보행 및 자립 보행 동, ,⑤ ⑥

작 등으로 심화발전되도록 지도한다.․

작업 치료(4)

장애 학생에게 일상 생활에 필요한 기본 동작을 습득하게 하고 놀,

이 운동 작업 동작을 통한 전신의 종합 치료를 실시함으로써 사회,ㆍ ㆍ

적 자립을 위한 활동 능력의 향상과 직업적 작업 가능성 신장을 위한

상지 기능을 최대한 발전시키는 것을 목적으로 한다.

이러한 목적을 구현하기 위한 구체적 치료 목적은 다음과 같다.

첫째 약화되거나 변형된 상지 기능을 향상시킨다, .

둘째 일상 생활에 필요한 기본 동작의 기초 기능을 익힌다, .

셋째 놀이 운동 및 작업 동작 등 전신의 종합 치료를 통하여 작업적, ,

기초 기능을 기른다.

이상의 치료 목표를 구현하기 위한 작업 치료 활동은 상지의 동①

작 일상 생활 기본 동작 신체의 응용 동작 작업 동작 등, , ,② ③ ④

의 순으로 심화발전되도록 지도한다.․

감각 운동 지각 훈련(5) ㆍ ㆍ

감각 운동 지각 훈련은 각종 감각 기능의 촉진과 상호 보완적 감ㆍ ㆍ

각 기능의 증진을 통하여 신체 운동 능력의 신장과 기초 학습 기능의

신장에 필요한 지각 기능을 향상시키는 데 주안점을 둔다 이러한 목적.

108 뇌병변

을 구현하기 위해 다음 네 측면의 훈련 목표를 설정하고 있다.

첫째 여러 가지 감각적 정보에 적절히 대처한다, .

둘째 대 소근육 운동 기능의 발달을 촉진시켜 일상 생활에서 신체, ㆍ

를 적절히 조절한다.

셋째 감각과 운동 간의 협응이 원활히 이루어지게 한다, .

넷째 감각 운동 학습 활동을 통해 지각 기능을 기른다, .ㆍ

이상의 훈련 목표를 구현하기 위해 자세 유지와 관련된 기능,① ②

주의 집중력 향상 기능 감각적 자극의 변별 기능 감각적 자극, ,③ ④

의 반응 기능 사물의 감각적 식별 기능 시기능 효율성 시, , ,⑤ ⑥ ⑦

각 운동 협응 기능 도형 배경 지각 기능 형의 항상성 지각 기- , - ,⑧ ⑨

능 공간 위치 지각 기능 공간 관계 지각 대근육 운동과, , ,⑩ ⑪ ⑫

관련된 기본적인 신체 기능 등의 순으로 훈련 내용이 심화발전되도록․구성한다.

심리 행동 적응 훈련(6) ㆍ

이 훈련은 심리 행동 적응상의 문제로 인한 대인 관계의 실패와 이ㆍ

에 따른 자아 상실감 등의 문제에 대처하기 위해 행동 교정 및 환경

적응력을 강화시킴으로써 원만한 사회 생활을 영위할 수 있도록 주안,

점을 둔다.

이런 목적에 따라 심리 행동 적응 훈련의 목표를 다음과 같이 설정ㆍ

하고 있다.

첫째 자신에 대한 바른 이해와 자신의 감정과 행동을 잘 조절하며, ,

다른 사람과의 인간관계를 원만하게 한다.

둘째 개인적 부적응 행동을 교정하여 사회 생활의 기초를 마련하,

교육적 지원 109

고 올바른 개인 생활을 영위한다, .

셋째 사회적 부적응 행동을 교정하여 원만한 대인 관계를 형성시키,

고 올바른 사회 생활을 영위한다, .

넷째 사회성 기술을 익혀 나타날 수 있는 개인적 사회적 부적응 상, ㆍ

황에 적절히 대처한다.

이상의 목표를 구현하기 위한 지도 내용 체계는 장애 극복의 의①

지 고양 기능 사회성 기술 훈련 기능 등의 순으로 심화 발전된다, .②

보행 훈련(7)

보행 훈련은 시각을 이용한 이동에 문제가 있는 모든 장애 학생들에

게 잔존 감각을 활용하여 주위 환경과 자신과의 관계를 이해하고 긍,

정적인 자아 개념을 형성하며 독립 보행에 필요한 능력을 길러 주기,

위한 활동이다 이에 따라 선정된 보행 훈련의 목표는 다음과 같다. .

첫째 보행 훈련 용구의 특성과 기능을 알고 올바른 방법으로 보행,

한다.

둘째 실생활 장면에 따라 단독 보행과 응용 보행을 능숙하게 한다, .

셋째 안전을 위한 보행의 규칙을 알고 보행에 필요한 바른 의지와, ,

태도를 가진다.

이러한 훈련 목표를 구현하기 위해 훈련 재용 체계를 가정 생활 환①

경의 보행 기능 학교 생활 환경의 보행 기능 주택가 환경의 보행, ,② ③

기능 변화가 및 상가 지역의 보행 기능 교통 수단을 이용한 보행, ,④ ⑤

기능 등의 순으로 심화발전되도록 구성하고 있다.․

110 뇌병변

일상 생활 훈련(8)

일상 생활 훈련은 일상 생활 기능을 체계적으로 학습하게 함으로써

가정 학교 지역 사회 등에서 안전하고 독립적인 생활을 영위하도록, ,

하기 위해 설정된 훈련 활동이다 이런 훈련 목적의 구현을 위해 설정.

된 일상 생활 훈련 목표는 다음과 같다.

첫째 일상 생활 기능의 중요성을 알고 바른 생활 습관을 기르게 한,

다.

둘째 보건 위생 생활로 건강한 신체를 유지하게 한다, .ㆍ

셋째 일상 생활에 필요한 개인 및 사회 생활 기능을 익혀 자립적으,

로 생활하게 한다 이러한 훈련 목표를 구성하기 위해 훈련 내용 체계.

를 식생활 기능 의생활 기능 건강과 위생 생활 기능, , ,① ② ③ ④

가정 생활 기능 사회 생활 기능 등으로 심화발전되도록 하고 있, ⑤ ․다.

직업 교과 교육 과정4)

특수 학교 교육 과정에 장애별 특성에 따른 직업 교과 교육 과정에

별도로 도입된 것은 년 말 문교부 고시 제1983 ( 83-13호 에 고시된 교)

육 과정부터이다 당시에 장애 영역 중심으로 개설된 직업 교과목은.

년 말 문교부 고시 제1989 ( 89-10 호 에 개정 고시된 특수 학교 교육)

과정에서 부분적으로 개정되었으며 년 월 일 고시 교육부 고, 1998 6 30 (

시 제1998-11호 된 특수 학교 교육 과정에서는 장애 영역별 구분 없)

교육적 지원 111

이 공통으로 직업 교과목을 설정하고 있다 특수 학교 교육 과정의 개.

정 변화에 따른 특수 학교 고등부 직업 교과목의 변천을 정리하면 다

음 표 에서 보는 것과 같다< -1> .Ⅳ

표 에서 보는 것처럼 특수 학교 교육 과정의 개정 과정에서< -1> ,Ⅳ

고등부의 직업 교과목이 시대의 변화에 따라 부분적으로 과목의 첨삭

이 이루어져 왔으며 특히 년에 개정 고시된 제, 1998 7차 특수 학교

교육 과정에서는 직업 교과 교육 과정도 앞서 살펴본 치료 교육 활동

교육 과정과 마찬가지로 장애 영역에 관계 없이 특수 학교의 특성에

따라 융통성 있게 활용할 수 있도록 열어 놓고 있다 다만 과목의 특. ,

성상 이료 과목만은 시각 장애 학교에서만 개설할 수 있도록 단서를‘ ’

달아 놓고 있다.

112 뇌병변

특수학교 고등부 과정에서 직업 교과 교육 과정을 따로 설정하고 있

는 것은 장애 학생들에게 고등부 과정은 사실상 학교 교육의 마지막

단계가 되므로 일반 학생들에 비해 직업 교육이 더욱 중요한 의미를,

가지기 때문이다 장애 학생들의 직업 재활을 위해 제. 7차 특수학교

교육 과정에서는 특수학교 고등부 2 3∼ 학년 선택 과정에서 당해 학교

의 특성화 지역 사회의 여건에 따라 공예 포장 조립 운반 농업, , , ,ㆍ ㆍ

전자 조립 제과 제빵 정보 처리 상업 디자인 이료 기타 과목에, , , , ,ㆍ

걸쳐 융통성 있게 선택하여 개설할 수 있도록 하고 있다 직업 교과의.

과목별 교육 목표를 중심으로 살펴보면 다음과 같다.

공예(1)

공예과는 장애 학생들에게 도자기 공예 목공예 금속 공예 섬유, , ,

공예 작품을 만드는 과정을 통해 직업적 기능과 태도뿐만 아니라 인간

이 가지는 미적 감각과 기능성을 길러 주는 데 주안점을 둔다.

이를 위해 공예과에서 설정한 목표는 다음과 같다.

첫째 도자기 공예 목공예 금속 공예 섬유 공예의 작업에 관한 기, , , ,

초 개념을 이해한다.

둘째 도자기 공예 목공예 금속 공예 섬유 공예의 기초 작업과 단, , , ,

계별 작업을 통해 기능을 익힌다.

셋째 도자기 공예 목공예 금속 공예 섬유 공예의 작업을 통해 올, , , ,

바른 작업 태도를 기른다 여기서 도자기 공예는 손의 기능 및 눈과. ,

손의 협응 능력을 향상시키고 목공예는 목재 다루기에 대한 기초 기,

능을 기르고 금속 공예는 철사 함석판 동판 등을 이용하여 작품 만, ㆍ ㆍ

드는 방법을 익히고 염색 공예는 염색 디자인과 직물 디자인의 조형,

교육적 지원 113

을 습득하여 필요한 직업적 소양과 태도를 기르는 데 그 목표를 두고

있다.

포장 조립 운반(2) ㆍ ㆍ

이것은 제품을 생산하고 판매하는 전과정에 걸친 주요 작업 영역으

로서 포장은 적절한 재료와 용기 등을 사용하여 물품을 보호하고 운,

반과 취급을 편리하게 하는 것이고 조립은 간단한 공구를 이용하여,

여러 부품을 결합함으로써 하나의 물품을 완성하는 작업이며 운반은,

생산된 제품을 보다 신속하고 안전하게 공급하고 보관하는 일을 포함

한다 이에 따른 구체적 지도 목표는 다음과 같다. .

첫째 포장 조립 운반 분야의 작업에 관한 기초 개념을 이해한다, .ㆍ ㆍ

둘째 포장 조립 운반 분야에 종사할 수 있는 기초 작업 능력을, ㆍ ㆍ

익힌다.

셋째 포장 조립 운반의 학습을 통해 장래 직업 기술인으로서의, ㆍ ㆍ

올바른 태도를 가진다.

농업(3)

농업은 인류의 생존에 필요한 식량 생산을 목적으로 하는 중요한 분

야임을 인식시켜 그 기본 지식과 기능을 익히고 이를 바탕으로 작물,

재배와 가축 사육에 대한 새로운 정보를 습득하여 직업인으로서의 자

질과 능력을 기르게 한다 이를 위한 농업과의 구체적 지도 목표는 다.

음과 같다.

첫째 농업에 관한 기본 지식과 개념을 이해한다, .

둘째 작물의 재배 및 가축의 사육 과정과 기능을 익힌다, .

114 뇌병변

셋째 이상의 목표를 통해 직업인으로서 바람직한 태도를 기른다, .

전자 조립(4)

전자 조립과는 전기전자 기초 이론과 응용 이론을 알고 전자 장비,․의 사용법과 고장 수리법을 익혀 일상 생활에 응용하고 생산 공정에,

폭넓은 지식을 적용하여 생산성 향상에 기여하는 능력을 발휘하는 직

업인을 기르는 데 그 목적을 두고 있다 이에 따른 구체적 지도 목표.

는 다음과 같다.

첫째 기본적 기술과 이론을 익히고 다양하고 폭넓은 기초 능력을,

기른다.

둘째 창의적 기술 연마와 생산성 향상을 위한 다양한 기능을 익힌,

다.

셋째 이상의 목표를 통해 확고한 직업관을 가진 직업인으로서 긍지,

와 자부심을 가진다.

제과 제빵(5) ㆍ

이 과목은 제과 제빵의 기초 이론을 바르게 이해하고 기본 기능을ㆍ

터득하여 식생활에서 필요로 하는 문제점을 해결할 수 있는 능력과 태

도를 기르는 데 주안점을 둔다 이에 따른 구체적 지도 목표는 다음과.

같다.

첫째 제과 제빵에 대한 기본 개념을 이해한다, .ㆍ

둘째 제과 제빵에 대한 지식과 기능을 익힌다, .ㆍ

셋째 이상의 목표를 통해 직업인으로서의 자질과 태도를 기른다, .

교육적 지원 115

정보 처리(6)

정보 처리 과목은 컴퓨터와 그 활용에 대한 기초 지식과 기능을 습

득하고 이를 직업 생활 속에서 효율적으로 활용할 수 있는 능력과 태,

도를 기르는 데 주안점을 둔다 이에 따른 구체적 지도 목표는 다음과.

같다.

첫째 컴퓨터의 구성과 원리에 대한 기본 개념을 바르게 이해한다, .

둘째 컴퓨터 활용에 관한 기초적인 기능을 익히고 컴퓨터를 도구, ,

로 활용하여 다양한 정보를 관리 생성할 수 있는 능력을 기른다.ㆍ

셋째 프로그램을 작성하고 문제 해결 능력과 논리적인 사고력을 기,

른다.

넷째 컴퓨터의 세분화된 영역에 대한 기술을 습득하여 직업 현장에,

서 적용한다.

정보 처리의 급속한 발전으로 인해 앞으로 이와 관련된 직업적 영역

은 매우 넓으며 지속적인 확장의 가능성을 지니고 있다, .

상업 디자인(7)

상업 디자인 과목은 시각 디자인 분야에 대한 기본 지식과 기능을

폭넓게 익히고 이를 토대로 하여 기초 작업 능력을 배양하며 미적인,

구성력과 표현 능력을 습득하여 상업 디자인의 제 분야에서 실무를 수

행할 수 있는 직업인으로의 자질과 능력을 기르는 것을 목적으로 한

다 이에 따른 구체적 지도 목표는 다음과 같다. .

116 뇌병변

첫째 시각 디자인에 대한 개념을 파악하고 구성의 기본 요소의 원, ,

리를 이해한다.

둘째 시각 디자인에 대한 조형 감각과 표현 능력을 익혀 주제에 대,

한 특징 제작 방법 등을 다양하게 습득하여 디자인 기법에 적용한다, .

셋째 시각 디자인에 대한 다양한 지식과 이론의 실습 과정을 통하,

여 실무 능력을 익혀 상업 디자인 분야의 직업인으로서 역할을 충분,

히 수행할 수 있는 태도를 기른다.

뇌병변장애교육적 지원의 문제점4.

인터뷰 결과 정리1)

인터뷰조사 결과 직업재활기관을 찾은 뇌병변장애인 구직자의 경우

검정고시자가 많은 것으로 나타났는데 이는 그만큼 뇌병변장애인이 교

육기회를 갖기 힘들다는 것을 반증한다고 볼 수 있을 것이다 뇌성마.

비 장애인의 통합교육과 특수교육에 대한 실무전문가 및 장애인당사자

들의 의견은 다음과 같다.

먼저 특수학교와 관련된 뇌병변장애인 현황에 대해서 질문한 결과

다음과 같은 응답이 있었다.

고졸자는 많은 경우 특수학교 졸업생이다 특례입학을 생.

각하는 장애인은 특히 내신을 높게 받기 위해 특수학교에

교육적 지원 117

입학하는 사례가 종종 있다.

지체 또는 뇌성마비장애인을 대상으로 하는 특수학교가

운영상 어려움이 있다 왜냐면 학업성취도가 높은 학생은.

대부분 통합교육을 받으려하기 때문이다 특수교육은 교육.

의 질이 낮다는 인식이 있다.

뇌병변장애와 관련된 특수학교의 경우 학업성취도가 높은 학생들은

일반학교에 진학하여 통합교육을 받으려 하고 일부의 경우 대학진학을

위한 내신 성적 때문에 특수학교를 선택하는 경우가 있음을 알 수 있

다 이러한 경향은 중증장애나 중복장애를 가진 학생들이 주로 특수학.

교에 배치되고 경증장애를 가진 학생들은 통합교육으로 배치되는 결과

를 나타내게 되었다.

이는 통합교육을 지향하는 최근의 특수교육 패러다임을 반영하고 있

지만 하나의 쿤 문제를 드러나게 하였다 중증의 장애학생들이 특수학.

교에 배치되는 것은 보다 종합적으로 장애관련 서비스를 제공받을 수

있다는 점에서는 긍정적인 부분이 있지만 교육과정상으로는 다양한 장

애특성을 고려하지 못하고 있다는 단점이 있다 현행 제 차 특수학교. 7

교육과정은 통합교육을 지향하면서 교육과정이 크게 정신지체나 발달

장애를 위한 기본교육과정과 지체부자유나 시각청각장애를 위한 국‘ ’ ‘․민공통기본교육과정 으로 나뉘는데 이러한 양분화된 교육과정은 복합’

적인 장애를 가진 뇌병변장애의 특성을 제대로 반영하지 못하는 결과

를 가져왔다 이를 보완하기 위한 개별화 계획에 의한 교육도 현재의.

교사인력이나 지원으로는 학생에 대한 교육을 충분하게 수행하지1:1

못하고 있다.

118 뇌병변

특수교육 또는 통합교육의 전환교육의 내용과 방식이 이후 성인으로

사회생활을 하고 진로를 계획하고 취업하는데 있어 실질적인 도움이

되고 있는지에 대해서 물었다.

일반학교에서 언어장애를 동반한 경증 뇌성마비장애인을

학업성적에 맞춰 유아교육과에 보낸 사례를 본적이 있다.

겉으로 보이기에는 경증이지만 현장에서는 중증일 수 있다.

유치원 실습 나갔다가 부모들에게 굉장히 욕을 들었다는 말

을 들었다 또 한사람은 법대를 갔는데 사법고시 시험을 쳐.

서 변호사가 된다고 해도 언어장애 때문에 직업유지가 가능

한지 의구심이 들었다 일반학교에서는 학업성적에 맞춰서.

진로지도를 하는 것이 가장 큰 문제이다.

특수학교에서 진로지도가 활성화되어 있지 못한 것 같다.

정신지체 특수학교는 전환교육 프로그램이 있다 그러나.

뇌성마비 장애인은 거의 전환교육이 없다고도 볼 수가 있

다 가장 큰 문제는 중고교 학령기는 자아정체성이 형성될. ․시기인데 이 시기에 이를 길러줄 사람이 전무하다라는 것이

다 일반학교 선생님들도 능력 흥미 적성보다 점수에 맞. , ,

춰서 진로지도를 한다 대학진학을 앞둔 지적손상이 없는.

중증뇌성마비장애인은 교육에 있어 이러한 진로설정이 매우

어렵다.

인터뷰에 참석한 전문가중 뇌성마비장애인 당사자도 이와 같은 진로

교육적 지원 119

지도의 문제점에 대해 본인이 경험한 바를 논의하였는데

일반학교 재학시 교사가 점수에 맞춰서 대학에 진학할 것

을 권유했다 그러나 적성은 그다지 고려하지 않았다 컴퓨. .

터 관련 학과를 가고 싶었는데 점수에 맞는 일반 행정학과

가라 장애인이나 행정학과 가서 공무원해야지 이런 식의..

수준이 되어버리는 거에요...

뇌성마비 장애아 부모의 입장에서는 대학이라도 가면 도

움이 될까 싶어서 대학에 보내려고 한다 그러나 대학가는.

것도 중요하지만 졸업 후 대책이 없는 게 현실이다 주의에.

어떤 분은 대학교 경제학과를 나오셨다가 여러 군데 취oo

업을 하려고 했는데 취업이 안되고 있다 장애로 인해 손사.

용이 어렵고 언어장애가 동반되므로 취업이 어렵다.

지체장애 특수학교는 이후에 중복장애만 중심 특히 정신,

지체 대상으로 교육이 바뀔 것 같다 비장애인과 지적수준.

과 비슷한 뇌성마비 장애아동은 거의 다 통합학교에서 교육

을 받고 있기 때문이다.

교육재활과정에서 대두되는 문제점 중 하나는 적절한 전환을 이루기

위한 뇌병변장애인의 진로지도가 제대로 이루어지지 못하고 있다는 점

이다 특히 일반학교의 경우는 장애특성을 고려하기 보다는 학교성적.

을 기준으로 대학진학과 학과선택을 하는 경우가 많은데 이는 대학졸

업 후 뇌병변장애인의 사회로의 전환을 어렵게 한다 통합교육이 대세.

120 뇌병변

인 현재의 장애인 교육환경 속에서는 비장애인과 지적수준의 차이가

거의 없는 장애인들은 대부분 통합교육을 받을 것이고 통합교육이 어

려운 중증 중복장애인들에 대한 교육은 특수학교가 주로 담당하게 될,

것이다 인터뷰를 통해 도출된 결과를 통해 알 수 있듯이 장애를 고려.

하지 않고 학교성적을 중심으로 선택한 학과는 장애인 당사자에게 이

후 사회진입에 혼란과 어려움을 가중시킬 수 있지만 가장 큰 문제는 2

년 내지 년간 장애인에게 제공된 교육자원이 제대로 활용되지 못하4

고 낭비된다는 점이다 그렇기 때문에 진정한 통합교육을 위해서는 일.

반학교 교사들에게도 진로지도에 있어 장애 특성을 고려해야한다는 점

에 대한 인식교육과 더불어 올바른 진로지도 방법에 대한 방향성을 제

시해주는 것이 필요하다 또 점차 중증화되고 있는 특수학교의 경우에.

도 중증장애학생의 진로에 대한 체계적이고 장기적인 계획을 수립할

수 있도록 특수학교 교사들에게 대안을 제시하는 것도 필요하다.

따라서 특수학교와 직업재활기관간의 연계를 통해 진로지도를 활성

화시키는 것도 대안적이라고 볼 수 있겠으나 이러한 연계에 대해서 직

업재활관련 실무자는 다음과 같은 의견을 제시하였다.

특수학교는 검증된 진로지도프로그램이 있지 않다 그러.

나 우리가 진로지도를 해보겠다고 제안하면 학교 교사들은

대체적으로 거부한다 교사권 침해라고 생각하는 것 같다. .

학교에서 진로지도를 해본 적이 있다 교사들이 우호적oo .

이어서 가능했다 처음에는 고등학교 학년생들만 대상으로. 3

진로지도를 하려고 했는데 오히려 전체 학생들을 지도해달

라고 교사들이 요청했다 따라서 진로지도에 어려움이 있는.

학교는 직업재활기관과 협력하는 것이 바람직하다고 본다.

교육적 지원 121

손떨림이 심한 뇌성마비장애인의 사례가 있는데 본인은

심리치료학과를 가고자했는데 학교교사가 학생점수에 맞다

고 유아특수학과로 진학을 시켰다 그러나 그 학생은 실습.

때 좌절을 느꼈다 보통 이런 장애인이 많다 대학을 졸업. .

하고 어떻게 해야하는지 진로를 생각하기 시작한다 뇌성마.

비 장애인은 진로지도 상담이 상당히 필요하고 적성에 맞고

능률을 감안해야하는데 특수학교 교사들이 이런 부분이 간,

과되고 있는 측면이 있다.

실제 특수학교와 연계하여 학생들에 대한 진로지도를 실시해본 결과

는 매우 효과적이었지만 대부분의 학교에서는 학생의 진로지도를 교사

의 고유권한으로 생각하며 외부기관과의 연계를 하지 않는 경우가 많

다 진로지도에 있어 학생의 장애특성이라는 부분이 반드시 고려되어.

야 하며 직업과 관련해서는 전문 평가사가 장애인의 직업적 능력을 평

가진단해주는 것도 필요하다 이를 위해서는 일선 장애인복지관이나.․직업재활센터 공단 직업평가센터와의 연계가 반드시 이루어져야 한,

다.

뇌병변장애인 교육의 문제2)

현재 뇌병변장애인의 교육은 특수학교 일반학교의 특수학급 일반, ,

학급으로 구분되어있다 일반학교의 일반학급과 특수학급의 경우에는.

비장애학생과의 통합교육이 가능한 경증의 뇌병변 장애학생이 주로 진

122 뇌병변

학하며 특수학교에는 중증의 장애를 가진 뇌병변 장애학생이 진학한

다 현재 뇌병변장애와 관련한 교육적 지원의 문제는 다음과 같다. .

첫째 일반학교에 진학한 뇌병변 장애학생의 경우 뇌병변장애인에게,

필요한 치료교육과 관련된 지원을 받을 수 없다 일반학교에서 장애학.

생에게 지원되는 물리치료 작업치료 언어치료 등의 치료교육을 제공, ,

하기 위한 제도적 기반이 부족하다 따라서 일반학교에 진학한 뇌병변.

장애인은 필요한 치료를 받기위해서는 재활병원이 장애인복지관 등 관

련 서비스를 제공하는 기관을 직접 찾아야 한다 그러나 현재 의료적.

재활서비스를 제공하는 기관의 수는 많이 부족한 상황이기 때문에 일

반학교의 뇌병변장애학생이 자신에게 필요한 치료 서비스를 적절한 시

기에 받는 것에는 어려움이 있다.

둘째 현행 제 차 교육과정에 의하면 뇌병변장애인이 주로 재학중인, 7

지체부자유 특수학교의 교육과정은 국민공통기본교육과정 에 따라 수‘ ’

업이 진행된다 그러나 특수학교의 뇌병변장애학생의 장애정도가 중증.

화되면서 국민공통기본교육과정을 수행하기에 어려움을 가지는 학생‘ ’

이 많아졌다 물론 필요에 따라 학생수준에 따라 정신지체특수학교의.

기본교육과정 을 도입할 수 있지만 실제로 지체장애 특수학교에서 정‘ ’

신지체 특수학교의 교육과정을 도입하는데에는 어려움이 있다 또한.

정신지체 장애아동을 대상으로 한 기본교육과정 은 뇌병변장애학생에‘ ’

게 적합하다고 할 수 없다.

셋째 현재 제 차 특수학교 교육과정에서 규정하고 있는 직업교과는, 7

개로 시각장애를 위한 이료과목을 제외하고는 장애유형의 구분없이8 ‘ ’

학교별로 선택하여 교육하도록 되어있다 이러한 공예 포장조립운반. , ,․ ․

교육적 지원 123

농업 전자조립 제과제빵 정보처리 상업디자인 등의 직업교과들은, , , ,

실제 뇌병변장애인이 직업을 갖는데 크게 도움을 주지 못하고 있다.

그 이유는 현재 과목당 주 시간의 교육시간으로는 뇌병변장애학생들2

에게 적절한 기술 및 기능을 습득케 하기에는 부족한 시간이며 직업교

과도 컴퓨터를 다루는 정보처리 등의 직업교과를 제외하면 신체적 기

능이나 손기능 등에 장애를 가지고 있는 뇌병변장애인에게 적합하지

않은 교과목이 대부분이다.

넷째 장애인특례입학으로 인해 뇌병변장애인의 대학진학이 많이 증,

가하였고 학부모의 대학진학에 대한 욕구도 강해졌지만 학과선택에 있

어 뇌병변장애인의 장애특성과 장래를 고려한 학과선택이 잘 이루어지

지 않고 있다 언어장애가 중복되는 경우가 많은 뇌병변장애인의 경우.

대인관계가 중시되는 교육관련이나 상담관련 학과는 적응에 어려움이

있다 뇌병변장애인의 진학지도담당교사의 철저한 준비가 필요하다. .

124 뇌병변

자립생활 지원.Ⅴ

자립생활운동의 배경과 개념1.

자립생활운동의 대두 배경1)

장애와 관련한 담론은 크게 두 가지 양상으로 대별된다고 할 수 있

다 하나는 정상화 와 사회통합 으로. (normalizaton) (social integration)

대표되는 것으로 장애인도 다른 사람들과 동일한 상황에서 동일한 양

식으로 살 수 있도록 해야 한다는 것을 주장하는 흐름이며 년대, 1960

북유럽을 중심으로 전개되기 시작하였으며 그 당시 대규모 수용시설,

에 격리 수용되어 있던 장애인들에 대한 비인간적인 처우에 대하여 장

애인부모들을 중심으로 지배담론에 대항하는 운동을 통해 전개된 것이

다 이러한 이념은 전세계적으로 파급되어서 장애에 관한 대안담론으.

로 자리잡게 되었으며 우리나라의 경우도 장애인부모조직과 전문가조,

직을 통해서 가장 자주 언급되는 담론이라 할 수 있고 특히 정상화,

담론은 정신지체인 부모 서비스 전문가들에 의해 선호되고 있다, .

또 다른 흐름은 장애개념 모델의 변화와 관련된 것으로 사회적 모델

의 대두이다 최근 장애개념이. ICF(International classification of

로 바뀌기까지 더욱 포괄적functioning, disability and health, 2001)

으로 변화하고 있다는 점을 감안할 때 장애의 문제가 더 이상 개인이,

해결해야할 문제가 아닌 사회적 환경적 문제로 인식되는 것으로,

에서 제시한 바와 같이 이제는 장애가 개인적 요소로 설명되는WHO

것이 아니라 상황적 요소와의 연관성에 의해 해석되는 틀로 바뀌고 있

자립생활 지원 125

다는 점이다 이는 곧 장애인을 위한 정책도 환경적 요인을 포함한 보.

다 다양한 접근을 필요로 하게 됨을 의미한다 권선진 그리고( , 2003).

이러한 환경적 요인을 강조하는 모델은 장애개념 접근에 있어 사회적

모델 과 관련을 갖는다 사회적 모델은 년대와(social model) . 1970

년대를 거치면서 영국에서 제기되기 시작한 흐름으로 당시 사회1980

의 지배담론인 개별적 모델의 저항담론으로 제기되었다 이 모델은 장.

애를 개인의 질병 또는 무능력으로 보고 장애에 대한 책임이 개인과,

가족에게 있다고 보는 개별적 모델이 주류사회를 지배하고 있다고 보

았고 따라서 장애에 대한 차별의 문제를 이해하고 해결하기 위해서는,

개별적 모델의 신념이 거부되어야 한다고 주장한다 사회적 모델에 의.

하면 장애는 사회체계에 의해 야기된 어떤 상태이며 그 책임은 사회전

체에 있으며 장애문제는 장애인 운동을 통해서 사회에 만연해 있는, ,

심리적 물리적 장벽 그리고 사회적 장벽 등을 제거하는 활동을 통해․서 해결되어야 한다고 보았다 변경희 자립생활운동은 미국에( , 2003).

서 시작된 운동으로 사회적 모델과 유사한 맥락의 입장을 갖고 있지만

장애 당사자 주도의 자립을 강조하는 흐름이라고 할 수 있으며 미국,

의 장애 대학생들이 전문가의 도움 없이 지역사회에서 생활할 수 있는

방법들을 자조조직을 통해서 확보하고 전수하는 움직임에서 출발되었

다 자립생활운동은 세계적으로 파급되어 커다란 흐름 가운데 하나를.

형성하고 있으며 우리나라도 최근에 자립생활운동에 대한 논의가 이,

루어지고 있으며 주로 지체장애인 당사자들을 중심으로 제기되고 전,

개되어 왔다.

우리나라도 점차적으로 장애인구의 증가되고 있는데 장애인 실태조

사가 실시된 이래 지속적으로 증가하고 있고 제 차 장애인복지발전, 1「

개년 계획 에 의해 장애범주가 년 차 확대된 바 있으며5 1999 1 ,」

년 월부터 가지 장애 안면 장루 요루 간질 간 호흡기 장애2003 7 5 ( , / , , , )

126 뇌병변

가 새롭게 추가되어 현재는 총 가지 장애유형이 범주에 포함되게15

되었다 특히 우리의 경우 인구 고령화의 진행속도 평균수명 여성. ( 80

세 남성 세 와 내부장애 위주의 확대 등을 고려할 때 장애인구의, 72 ) ,

비율도 그만큼 빠르게 늘어날 것으로 예상되고 있다 년 월 등록(2004 3

장애인은 약 만명임 이는 장애인복지 기반이 확대됨을 의미하는150 ).

것이다 장애범주 확대만 하더라도 각 장애유형에 적합한 복지 지원시.

스템이 필요하다는 점은 명백하다 뇌성마비장애인과 같이 장애종류. ,

장애정도에 따라 장애인들이 자신의 실질적인 욕구와 필요에 적합한

소득 고용 주거 보건의료 문화 등 다각적인 부문에서 수요자인 장, , , ,

애인 중심의 정책을 점점 강하게 요구하고 있다 권선진( , 2004).

이러한 사회적 분위기에 힘입어 중증장애인 자립생활의 움직임이 강

화되고 있다 장애인복지의 기본이념은 정상화와 사회통합이라 할 수.

있는 바 장애개념의 변화에 부응하여 장애인복지에 있어서도 자립생,

활 패러다임이라는 새로운 변화에 직면해 있다 자립생활은 현재 장애.

인을 위한 소득보장 시책의 한계 활동보조인력 서비스의 미비 교통, ,

수단의 미비 등으로 인해 발생되는 문제점들을 당사자들이 자발적으로

해결방안을 찾아나가는 서비스의 일대 전환이다 권선진 서비( , 2004).

스를 전문가와 공급자의 판단으로 계획에 맞추어 제공되는 것이 아니

라 장애인 당사자가 선택한 미래계획에 맞춰지는 것으로 당사자 스스

로의 선택과 결정이 중시되는 모델이며 장애인들의 실질적인 욕구에,

포괄적으로 대응하는 개별화된 전략으로서 다양한 일상적인 삶을 장애

인이 누리기 위해 무엇이 필요한지에 초점을 맞춰 장애인 권리에 기초

한 방식으로 접근한 필요성이 높아지고 있다.

자립생활 지원 127

자립생활의 정의2)

김동호 에 따르면 자립생활 은 미국(2000) , (Independent Living : IL) ,

에서 년대부터 체계화되고 발달된 개념으로서 장애인의 문제는1970 ,

장애인 당사자가 가장 잘 이해하고 있으므로 장애인이 삶을 영위하는,

데 있어 스스로의 선택권과 자기결정권을 신장하고 사회복지서비스의,

제공에 있어서는 장애인의 주도적인 참여 가 보장되어야 한다는 이념‘ ’

이자 실천전략이다 또한 장애인의 문제는 장애인이 가지고 있는 신체.

적 문제보다는 그러한 요소를 문제화시키는 사회적 환경에서 비롯되므

로 자립생활은 물리적심리적 환경의 개선에 관심을 가지게 되며 이념․의 강조와 아울러 직접적인 서비스의 제공을 중시하여 개호서비스, ,

동료간상담 정보제공 주택서비스 이동서비스 생활상담 등을 주요서, , , ,

비스로 구성하게 된다.

자립생활은 장애인이 의존성을 벗어나 스스로의 선택과 결정 그리‘ ’

고 주도적인 역할을 바탕으로 지역사회에서 통합되어 살아가는 것을

목표로 한다 그러한 점에서 자립생활은 장애인복지에 있어 전통적으.

로 중심적인 위치에 있었던 재활패러다임과는 성격을 달리하는 새로운

패러다임으로 이해되고 있다 그리고 여기서 자립 이란 자신의 생활전. ‘ ’

반을 조정하고 관리하는 것이지만 자신의 모든 과업을 수행하는 것을

의미하는 것은 아니며 외부의 지원 없이 이룰 수 있는 것도 아니다, .

즉 장애인들이 스스로 필요한 원조와 지원을 다양한 지원체계를 통해

제공받음으로서 자립생활을 실현하게 되므로 타인에 대한 의존의 반대

개념인 자력생활 개념과는 다르다고 할 수 있다.

자립생활운동운동 에서 말하는 자립(Independent Living Movement)

생활의 개념은 기본인권의 실천적 표현 혹은 시민권 회복에의 개념이

강하게 내재되어 있다 다시 말해 자립생활관이란 사회적 지원체계를.

128 뇌병변

기반으로 장애인 자신에게 만족스러운 생활방식을 선택하고 자신의 생

활 전 영역에 걸쳐 주도권을 행사하며 제반 의사결정과정에 참여함으

로써 스스로의 문제를 결정할 수 있도록 복지서비스를 마련하고 이를

소비하는 장애인을 소비자 나아가 고객으로 인식하려는 노력으로 볼

수 있다 김종인( , 2004).

년대 이전까지 장애정책을 지배해온 장애이론은 재활모델이었1990

다 재활모델에 의하면 장애인은 일상적 활동을 부적절하게 수행하여.

자신의 능력을 적절히 발휘할 수 없다거나 수입을 얻을 수 있는 직업

을 갖기 위한 준비가 충분히 이루어지지 않았다 장애로 발생되는 문.

제는 개인에게 있는 것이 되며 변화가 필요한 쪽은 장애인 개인이며, ,

장애인들은 자신들의 문제를 극복하기 위하여 의사 물리치료사 작업, ,

치료사 직업재활 상담가 등의 지도에 따라야 한다 즉 장애인 개인은, .

환자 나 클라이언트 의 역할을 하도록 기대되어질 뿐이며 신체적 기‘ ’ ‘ ’

능의 회복이니 수입이 있는 직업을 얻는 것이 재활의 목적이므로 재활

의 성공은 환자나 클라이언트가 이미 규정된 치료체계에 얼마나 잘 순

응하느냐에 달려있는 것이 되었다 그런데 이러한 재활패러다임으로는.

설명할 수 없는 특징들이 나타났는데 장애의 정도가 너무 심해서 재활

서비스를 통해서는 특별한 성과를 기대하기 어려울 것으로 간주되었던

중증장애인들이 적절한 지원서비스를 통해 지역에서의 자립생활이 가

능하다는 것을 보여주었다.

자립생활 지원 129

자료 김경혜: (2004).

130 뇌병변

이러한 사실이 특수한 것이 아니라는 생각이 퍼져나가면서 대부분의

장애인 그 중에서도 중증장애인들은 재활모델을 부정하고 새로운 패,

러다임 즉 자립생활모델을 찾게 되었다 자립생활모델에 의하면 문, . ,

제는 개인에게 있는 것이 아니며 오히려 재활모델에 의해 주어진 해결

방안에 있는 것으로 보는데 재활모델의 해결책은 의사와 환자 혹은 전

문가와 클라이언트는 규정되어지는 관계의 의존성으로 묘사된다 그리.

고 자립생활모델은 재활모델에서 전문가들에 의해 주도되는 재활과정

은 해결방안이기 보다는 문제의 일부로 여겨지며 문제가 장애인 개인,

에게 있는 것이 아니라 재활과정 혹은 물리적인 환경과 사회통제 기제

를 포함하는 환경에 있다는 입장을 취하고 있다.

자립생활 개념은 장애인은 환자이기 때문에 전문가에 의한 교육과

훈련으로 변화되어야 한다는 재활모델에 반대하여 장애인을 수혜자 또

는 환자가 아닌 적극적인 소비자로 간주하는 소비자 중심주의 장애인,

의 삶은 스스로 계획하고 서비스 공급에도 직접 참여해야 한다는 당사

자 주의를 지향하고 있다.

자립생활모델은 장애인의 문제를 장애인 당사자가 가장 잘 이해하고

있으므로 장애인이 삶을 영위하는데 있어 스스로의 선택권 과 자기결‘ ’ ‘

정권 을 신장하고 서비스 제공에 있어서는 장애인이 주도적인 참여 가’ ‘ ’

보장되어야 한다는 이념에 기초하고 있다 또한 장애인의 문제는 장애.

인이 가지고 있는 신체적 문제보다는 그러한 요소를 문제화시키는 사

회적 환경에서 비롯되므로 자립생활은 물리적 심리적 환경의 개선에,

관심을 가진 강력한 권익옹호의 지향성을 담고 있다.

자립생활은 자기결정권과 자기선택권 정치적경제적 세력화와 함께, ․역량강화에 이르기까지 장애인복지의 새로운 틀로서 등장하고 있다 권(

선진 그동안 재활의 틀 내에서 교육과 치료 훈련의 기능을, 2004). ,

자립생활 지원 131

통해 장애인의 능력을 증대시키는 것이 주가 되었으나 자립생활에서는

사회적의식적장애장벽의 극복이 주된 주제로서 등장하고 있으며 이러․ ․한 인식이 확대됨에 따라 서비스 소비자인 장애인 당사자는 물론 관련

단체의 요구도 점점 커지고 있다.

자립생활개념과 서비스유형3)

현재 미국자립생활센터 에서 제공하고 있는 주요 서비스는 다음(CIL)

과 같은 것이 있다 김동호( , 2000).

동료상담 동료상담의 핵심적 기능은 경험의(Peer Counseling) :①

결과를 공유하는 것이다 상담을 통하여 자립생활에 필요한 실천할 수.

있는 기량을 얻게 된다 자신과 동일시 할 수 있는 상황에 처하여 있.

는 장애인에게 경험은 최고의 재활전문가의 조언보다도 더 강력한 조

정적 힘을 갖게 된다 동료상담은 적절한 역할 모델을 제공할 수 있.

고 자립성을 갖는데 도움이 될 뿐 아니라 자신의 생활에 대한 책임, ,

감을 불러일으킬 수 있다 이 서비스를 통하여 장애인을 더 이상 다른.

사람들의 자선의 대상이 되지 않도록 하여 장애의 유형과 정도에 관계

없이 자신에 대하여 책임질 줄 알도록 할 수 있다.

개호서비스 개호서비스의 목적(Personal Assisstance Service) :②

은 자신이 할 수 없는 일들을 타인에게 위임함으로써 자신이 성취할

수 있는 일들에 시간과 에너지와 잠재력을 활용할 수 있게 한다 개호.

서비스는 자원봉사 서비스와는 달리 장애인이 선택권과 결정권을 가지

고 서비스를 구매하는 소비자의 입장에서 서비스 시간 용도 등을 결,

132 뇌병변

정한다.

교통편의 제공 자립생활을 달성할 수 있는 구(Transportation) :③

체적이고 핵심적인 일종의 이동서비스이다.

자립생활 기술훈련 실질적이(Independent Living Skill training) :④

며 기능적이고 전략적인 기술훈련으로 동료교육 을, (Peer approach)

기본방침으로 하고 있다 다시 말해 장애에 대한 실질적인 이해와 경.

험에 얻어지는 내용을 바탕으로 구성된 커리큘럼을 기반으로 자립생활

을 달성할 수 있는 전략을 제공하는데 그 구체적인 내용은 스스로의,

의사결정의 중요성 개호서비스 관리 신변처리 및 일상생활의 관리, , ,

개인 재정관리 등이다.

정보제공과 의뢰 장애인들이 직접서비스(Information/Referral) :⑤

외에도 각종결정 자원의 활용 자립생활에 영향을 미칠 수 있는 각종, ,

제도 정책에 대한 정보가 필요하다 의뢰지원은 자립생활을 달성하기, .

위하여 대리인이나 기관의 참여가 필요하기 때문에 핵심적인 서비스이

다 정보제공과 의뢰는 다른 서비스 기관과 지역사회에도 제공되어 장.

애에 대한 사회인식을 제고시키고 장애인이 지역사회나 다른서비스,

기관으로부터 제공받을 수 있는 서비스나 자원을 알려주는 중요한 기

능을 갖는다.

권익옹호 권익옹호 서비스는 자립생활 서비스를 이(Advocacy) :⑥

전의 지역사회 중심의 기타 프로그램이나 기관들과의 확연한 차이로

인식된다 장애인이 자신의 생활을 주도하고 선택권을 행사한다는 것.

은 자신의 신념에 따라 행동하고 이제까지의 전통적인 의존적인 규범

자립생활 지원 133

을 탈피하여 장애인 스스로 소비자로서 권리와 능력을 인정하고 행사

함을 의미한다.

서비스 안내 및 의뢰(Service Referral : Interpreter, reader,⑦

다른 기관으로의 의뢰 수화통역 대독 등의 제공을 한attendents) : , ,

다.

주택서비스(Assisstance in obtaining and modifying accessible⑧

자립생활을 달성함에 있어 주택 관련 권익옹호 정보제공housing) : ,

및 기술적 지원 등 제공한다.

장비관리 수리 및 임대, (Equipment maintenance, repair and⑨

장애를 최소화시키는 각종 재활기구의 유지관리를 지원한다loan) : .․

복지혜택에 대한 상담 공적부조 연금 의료(Benefit counseling) , ,⑩

보호 등 각종제도의 수혜에 대한 일종의 정보제공으로 정기적인 정보

의 신속한 최신화 가 필수적인 서비스이다(Updating) .

자립생활센터는 소비자에 의해 운영되는 지(Consumer-controled),

역사회중심 의 전 장애영역 포괄(community-based) (Cross-disability),

비수용시설 비영리 기관이다 김동호(Non-residential), (Non-profit) ( ,

자립생활센터의 주요 사명은 장애영역에 관계없이 모든 장애2000).

인이 자립적으로 살아갈 수 있고 자신의 생활에 대해 주도적일 수 있

도록 지원해주고 서비스를 제공하는데 있다 미국의 경우 자립생활센.

터에 대한 법률적 뒷받침은 재활법 에 명시되어 있(Rehabilitation Act)

으며 현재 미국에는 개 이상의 이 있고 이들 모두는 권익옹호400 CIL , ,

134 뇌병변

동료간 지원 정보 및 의뢰서비스 자립생활 기술훈련뿐만 아니라 지, ,

역적 욕구에 따라 주택 재택간호 교통편, (Personal Attendent care),

의 장비 및 여가 레크레이션 등의 광범위한 영역에 걸친 다양한 서비, /

스를 제공하고 있다 재활법 조 에 명시되어 있는 자립생활센터의. (725 )

운영철학은 다음과 같다 미국 교육부 재활청( , 1998).

센터의 운영방향과 정책수립 의사결정 서비스의 실천과 경영에, ,①

있어서 소비자에 의한 관리(cunsumer-controled)

자조와 권익옹호(self-help, self-advocacy)②

동료관계 및 동료간 역할모델의 발전③

공공기금 민간기금을 불문하고 사회에 그리고 모든 서비스와 프,④

로그램 활동 자원 설비에 대한 중증장애인의 평등한 접근, , ,

소비자에 의한 운영 원칙은 자립생활센터가 다(consumer-controled)

른 기관과 차별화되는 핵심적인 원칙이며 구체적으로 운영위원회의,

과반수는 장애인일 것 중요한 결정을 내릴 때의 간부 중 한사람은 장,

애인이어야 할 것 직원 중 한명은 장애인 일 것 등이 기준이 된다 나, (

까니시 쇼우지 또한 지역사회로 개방된 서비스를 제공하여 지, 1998).

역내 장애인이 사용할 수 있는 옵션을 늘리는 데에 서비스의 방향을

두고 있다 여기에 속하는 서비스로는 지역사회 욕구사정 기관간 연. ,

계 지역사회 내에서 필요한 변화를 위한 체계마련 기술지원 정보공, , ,

유 및 교육 보급 등이 이에 속한다, .

대상자는 전장애영역 을 포괄하여 진단범주에 관계(cross-disability) ,

없이 모든 장애인에게 서비스를 제공하고 권익을 옹호하는 것을 서비

스의 기본방침으로 하고 있다 미연방 교육부 재활청( , 1998).

자립생활 지원 135

국외의 자립생활운동과 그 시사점2.

미국1)

미국의 자립생활운동역사는 년대와 년대 중의 미국 흑인들1950 60

사이의 공민권운동으로부터 영향 받은 바 크다 장애인 공민권 운동이.

란 장애인도 비장애인과 같이 자신의 생활에 동일한 공민권을 갖고 선

택권을 영위해야 한다는 사상에 그 철학적 바탕을 두고 있다 따라서.

자립생활운동은 인권운동의 성격을 지니고 있으며 탈시설화운동

공민권운동 자조운동(Deinstitutionlization), (Civil Rights Movement),

탈의료화운동 소비자중심(Self-help Monement), (Demedicalization),

주의 등의 사회운동에 영향을 받았다(Consumerism) .

미국의 경우 년 재활법을 제정하여 자립생활운동의 제도적 기1973

반을 마련하였고 년에는 기존의 재활법을 전문 개정하여 공법1978

호로 자립생활을 위한 종합시책95-602 ‘ (Comprehensive Sevices for

을 마련하였다 그 결과 주정부는 자립생활 프로Independent Living)' .

그램을 지원하고 자립생활센터에 보조금을 지급하고 중증장애인들의,

권리를 보호해 줄 수 있는 권리 옹호 프로그램을 실시하기 시작하였

다 재활법에서 장애인 자립생활과 관련된 정부의 역할 재정지원 기. ,

준 및 방법 등이 상세히 제시되어 있으며 자립생활센터에 대한 체계적

인 운영지침도 재활법에 제시되어 있다 미국 재활법에 명시된 자립생.

활센터의 운영기준 가운에 먼저 자립생활센터의 기본철학으로 소비자

중심주의 자조 및 자기옹호 동료관계 및 동료역할모델 개발 동등한, , ,

접근권을 제시하고 있으며 서비스 제공에 있어서 중증장애인을 대상,

136 뇌병변

으로 서비스를 제공해야 하며 모든 장애유형을 포함하는 포괄성 원칙,

이 강조된다 또한 자립생활센터의 핵심서비스로 정보제공 및 의뢰. ,

자립생활기술훈련 동료상담 권익옹호 및 대변자 역할을 포함하며 자, ,

립생활센터는 장애인의 역량강화 및 지역사회자원개발 활동을 해야 함

도 명시되어 있다.

자립생활은 미국장애인복지정책 발달에 중추적인 역할을 하였다‘ ’ .

년 미국뿐만 아니라 전 세계의 장애인복지가 발전되는데 있어 하1990

나의 이정표가 된 도 그 기ADA(American with Disabilies Act : ADA)

본정신을 자립생활에 두고 있다 년 현재 미국에는 개 이상의. 2000 400

자립생활센터가 있고 권익옹호 동료상담 자립생활기술(ILRU, 2000), , ,

훈련 주택서비스 활동보조서비스 이동서비스 보장구 여가서비스, , , , ,

등을 지역욕구에 따라 선택적으로 실시하고 있다.

이처럼 미국의 자립생활은 장애인 운동 시민권 운동에서 시작했다,

는 배경에서 알 수 있듯이 자립생활의 기본철학을 확산하고 장애인의,

인권을 신장하는 운동차원의 활동이 중심이 되며 따라서 지원서비스,

제공에 대해서는 비교적 유연한 형태를 취하는 것이 특징이다.

일본2)

일본은 년대 초반 뇌성마비 장애인들을 중심으로 장애인 인권1970

운동이 발발한 상황에서 년 세계장애인의 해를 맞이하여 미국의1981

자립생활운동가를 통한 자립생활개념이 본격적으로 확산되었다. 1970

년대 생활시설에 수용된 여성장애인에 대한 자궁적출수술과 삭발 남,

녀혼숙 문제로 중증장애인 개호문제가 사회문제로 대두되었고 이 과,

정에 자립생활센터에서 개호서비스 시범사업을 실시함으로써 서비스

자립생활 지원 137

중심의 일본식 자립생활모형이 발전하게 되었다 미국의 자립생활 운.

동이 이념과 철학을 강조하면서 장애인 권익옹호를 위한 사회적 문화

형성에 주안점을 두는 반면 일본의 자립생활센터는 활동보조인 파견,

과 같이 서비스 제공을 중심으로 운영되고 있다는 점에서 미국모델과

차이가 있다 일본에서 미국과 같이 법적 또는 행정적으로 자립생활센.

터의 운영기준에 대하여 명시된 내용은 없으며 김경혜 다만( , 2004),

일본자립생활협의회에서 협의회 회원으로 등록할 수 있는 자립생활센

터의 자격을 제시한 것이 있다 협의회에서 제시한 정회원자격의 기준.

으로는 운영위원의 과반수가 장애인일 것 기본서비스로 권리옹호와,

정보제공서비스를 제공하고 또한 개호서비스 활동보조인 주택서비, ( ),

스 동료상담 자립생활기능 프로그램 중 개 이상의 서비스를 제공할, , 2

것 모든 장애유형을 대상으로 서비스를 제공할 것 등을 제시하고 있,

다.

일본 자립생활센터는 다양한 방법으로 재원을 확보하고 있다 기본.

적으로 자립생활센터는 지자체로부터 보조금을 지원받을 수 있으며,

수익사업인 홈헬퍼 사업을 하거나 지자체나 국가로부터 복지사업을 위

탁받아 운영하기도 한다.

시사점3)

자립생활 개념은 미국의 중증장애인을 중심으로 본인들의 기본권 확

보를 위한 시민운동 차원에서 시작되었으며 이것이 일본을 거쳐 우리,

나라에 소개되었다 자립생활 개념이 우리나라에 처음 소개된 것은.

년 서울 국제장애인 학술대회 에서 일본의 자립생활 운동가인 니1997 ‘ ’

까니시가 일본의 자립생활 운동을 소개하면서부터이다 그 후 년. 1998

138 뇌병변

부터 년까지 년간 정립회관이 일본의 휴먼케이협회와 함께 한국2000 3

과 일본에서 직원연수 강연회 세미나 동료상담교실 중증장애인 자, , , ,

립생활 체험 프로그램 등을 실시하면서 자립생활 개념이 전국적으로

확산되었다 년 가을에는 일본 자립생활센터협의회가 후원으로. 2000

한국자립생활지원기금이 조직되었으며 이 기금으로 우리나라 최초의,

자립생활센터인 동대문 피노키오 자립생활센터 와 광주 우리이웃자립‘ ’ ‘

생활센터 가 지원되었다’ .

따라서 우리나라에서 자립생활 개념 또는 운동 은 장애인 스스로의( )

요구에 의해 자생적으로 확산된 것이라기보다는 선진국의 이념 및 실

천방법을 배우고 보급하는 과정을 통해 소개되었으므로 장애인 운동

과정을 오랜 시간 거친 후 자립생활센터가 생겨나기 시작한 미국 및

일본과 차이가 있다.

자립생활센터는 장애인의 권익대변 활동을 하는 장애인 운동단체로

서 성격과 함께 자립생활에 필요한 직접서비스를 제공하는 장애인 복

지사업 기관으로서의 성격을 모두 가지고 있다 자립생활센터가 장애.

인 운동단체 또는 서비스 기관 가운데 어느 한 가지 성격을 선택해야

하는 것은 아니지만 어떤 기능에 역점을 두느냐에 따라 자립생활센터

의 사업내용이 결정된다 미국은 장애인 권익신장에 더 역점을 두고.

있으며 일본의 경우 서비스 기관으로서의 성격이 강함에도 불구하고,

자립생활협의회의 기준에 의하면 자립생활센터의 핵심사업으로 권리옹

호와 정보제공을 제시하고 있다는 점이 시사하는 바가 크다 이는 일.

본 자립생활센터의 발전과정에 개호서비스 제공이 크게 기여하였음에

도 불구하고 자립생활센터는 서비스 공급보다는 권익옹호기관으로서의

역할이 더 핵심적이라는 시각을 반영하는 것이다 현재 우리나라 자립.

생활센터는 서비스 제공에 더 비중을 두는 일본과 미국모델에 가까운

것으로 평가되고 있다 김경혜 일각에서는 일본식 자립생활모( , 2004).

자립생활 지원 139

델 수용에 대한 비판도 있는데 자립생활 서비스 중심은 자립생활운동

의 가장 큰 목적인 자립생활 이념과 철학의 확산과 실천에 대치되며,

결국 기존의 재활중심의 복지시설과 차별성이 없어진다는 점 때문이

다 이러한 유사성에 반해 우리나라 자립생활모델에서 외국보다 더욱.

당사자주의가 강조되고 있다는 점도 특징이다 자립생활개념이 처음.

시작된 미국에서 자립생활의 기본철학 또는 기본 요건으로 소비자 주

도 를 특히 강조하고 있다 여기서 소비자 중심주의(consumer control) .

는 장애인이 선택의 주체임을 강조하는 개념이다 그러나 이 개념이.

일본을 통해 우리나라로 전파되면서 소비자 중심주의보다는 당사자 주

의라는 개념이 일반화되었다 김경혜 당사자주의 개념에는 소( , 2004).

비자 주도 개념을 바탕으로 하면서 자립생활센터 운영자체를 장애인이

주도해야 함을 강조한다 자립생활센터 운영에 장애인 본인이 참여해.

야 한다는 당사자주의는 우리나라에서 더욱 강조되는 것으로 보인는데

일본의 자립생활협의회에서 제시하는 회원자격기준 그리고 미국 재활,

법에 제시되어 있는 관련 기준들을 비교하면 운영위원회 구성원 중,

과반수 이상이 장애인 본인이어야 한다는 것은 미국이나 일본도 마찬

가지이지만 직원 중 과반수 이상 회원 중 과반수 이상이 장애인이어, ,

야 한다는 기준은 우리나라에서만 적용하고 있어 미국이나 일본보다도

당사자 주의를 더욱 강조하는 경향을 보이고 있다 김경혜( , 2004).

외국 사례가 주는 가장 큰 시사점은 주어진 여건과 수요를 우선 고

려해야 하고 각각의 상황에 맞는 토착적인 모델의 개발이 필요하다는

것이다 특히 우리나라는 자립생활운동이 발전한 미국이나 일본 등과.

달리 장애수당이나 의료제도 연금제도 등 아직 기본적인 여건이 조성,

되어 있지 않고 있어 자립생활운동의 정착과 확산이 어려운 상태이기

때문이다 미국이나 일본에서 자립생활이 안정적으로 정착한 것은 정.

부에서 지원하는 장애수당 및 기타 의료제도 연금제도 등의 밑바탕이,

140 뇌병변

있었기 때문이다 그러나 우리나라의 경우 장애인의 교육권 노동권. , , ,

이동권 확보 등을 위한 운동들이 있어 왔으나 사회적 공감을 기반으,

로 정책화되지 못하고 있어 국민기초생활보장법이 기본적인 사회보장

제도로 존재하나 현실적으로 지원수준이 최저생계비에도 못 미치고 있

으며 장애수당 장애아보육수당 중증장애인 보호수당 등은 형식적, , ,

지급에 그치고 있다 그리고 자립생활에 대하여 관심을 커지고 있으나.

아직까지 자립생활의 이념과 실천전략 서비스 구성 등에 대하여 충분,

히 이해하고 있지 못하고 있어 우리나라 실정에 맞는 자립생활을 어떻

게 펼쳐 나갈 것인가에 대하여 의문이 제기되고 있는 상황이다 김동.

호 는 정책과 제도가 뒷받침되어야 한다는 점을 주장하면서 자(2000)

립생활 모델의 정착에 있어 한국의 열악한 상황을 지적하였는데 첫째,

직접서비스를 제공하는 자립생활조직이 성숙되지 못하였다 둘째 자, ,

립생활 실천가가 운동의 중심이 되지 못하고 있다 셋째 권리옹호활. ,

동과 직접서비스의 균형이 이루어지지 못하고 있다 넷째 정책입안능. ,

력이 있는 장애인이 양성되어 있지 않다 등의 문제점 등이 그것이다.

자립생활 지원 141

뇌병변장애인의자립생활3.

자립생활센터 운영현황1)

자립생활은 우리나라에 년 그 개념이 처음 도입된 이래 장애인1998

분야의 새로운 접근방법으로 제시되고 있으며 제 차 장애인복지발전, 2

의 개년 계획 에서도 년부터 장애인복지 자립생활5 (2003~2007) 2004

프로그램을 지원하는 것으로 되어 있다 권선진 현재는 시설( , 2004).

등에서 독립한 중증장애인을 중심으로 센터가 운영되고 있으며, 2002

142 뇌병변

년부터 서울시에서는 이들 센터에 대해 일부 지원 개소 을 하고 있으(6 )

며 복지부에서는 정신지체인 자립지원센터의 명목으로 개소에 대해7

지원하였다 년에는 사회복지공동모금회에서도 기획주제 사업으. 2003

로 협의회를 포함 총 개소 서울 곳 전북 전남 제주 각 곳 에 대8 ( 5 , , , 1 )

해 활동보조인 주택개조 교통비 등을 시범적으로 지원하였다 개소당, , (

약 만원 년 현재 전국에 개의 자립생활센터의 운영중이4,500 ). 2004 15

며 정신지체인을 대상으로 자립생활을 지원하는 정신지체인 자립지원,

센터 개소가 있다 년 자립생활 이념을 실천하는 자립생활센터7 . 2004

및 관련단체 현황은 표 와 같다< -3> .Ⅴ

자립생활 지원 143

출처 김경혜: (2004b)

144 뇌병변

자립생활센터의 공식적인 협의회로는 한국장애인 단체협의회가 있IL

다 이는 전국의 자립생활센터 곳이 년 월 장애인 당사자. 11 2003 10 ‘

중심의 자립생활 실현을 위한 도전 이라는 목표를 가지고 결성한 조직’

체로 자립생활센터 지원을 위한 장애인복지법 개정 유료활동보조인제,

도 도입 전동휠체어 무상지급 장애인 연금제 도입 보건복지장관과, , ,

의 면담 등을 요구하며 장애인 운동의 힘을 키우기 위해 노력하고 있

다.

기존 복지전달체계 내에서 자립생활 프로그램을 운영하는 기관은 국

립재활원 장애인복지관 사회복지관 등이 있으며 일부 생활시설에서, , ,

도 입소자들의 자립을 위한 지원사업을 하고 있으며 이들 가운데 아직

까지는 장애인복지관이 전달체계상 가장 중추적인 역할을 담당하고 있

으며 자립생활 관련 프로그램도 가장 많이 하고 있다, .

국립재활원에서는 재활기법과 시설운영 모델을 지방자치단체 및 사

회복지법인 등 지역사회에 보급하고자 국립재활원 내 직업훈련과를 두

고 년부터 장애인 직업훈련프로그램을 시범실시하기 시작하였으1987

나 년 기존에 실시해오던 직업훈련과정과 직업전 훈련과정을 폐2001

지하고 중증장애인의 사회참여를 도모할 수 있는 자립생활 프로그램을

개발하게 되었다 국립재활원 자립생활프로그램은 개월 훈련과정으로. 3

세 이상이며 뇌병변 척수손상 등으로 장애 등급 급의 중증장애14 , 1~3

인을 대상으로 하고 있다.

최근 들어 장애인복지관에서도 지역복지 및 자립생활 관련 프로그램

이 늘어나는 추세인데 대표적인 자립생활 관련 서비스인 동료상담 및,

자조집단 활동이 제공되고 있으며 자립생활을 지원하는 서비스로 가,

사지원 외출지원 정서지원 목욕지원 교육지원 등의 서비스 심부, , , , ,

름 재활용품대여 차량무료점검 주택개조지원 공도생활가정 차량운, , , , ,

행서비스 등의 사업을 제공하고 있다 특히 지역복지사업 가운데. CBR

자립생활 지원 145

사업 즉 지역사회중심 재활사업의 세부 프로그램은 지역사회에 거주하

는 장애인의 일상생활을 지원하는 재가복지 서비스가 대부분이며 상,

당부분 자립생활센터에서 제공하는 서비스와 일치하고 있다 이외에도.

복지사업 영역에 포함되는 사업 가운데 정보제공 지역사회개발 홍보, , ․계몽 등도 자립생활센터 사업과 유사하다.

국립재활원 및 장애인복지관의 자립생활 프로그램 외에 사회복지관

및 사회복지관 부설 재가복지봉사센터에서도 재가장애인을 대상으로

장애인의 자립을 위한 프로그램을 제공하고 있다 보건복지부의 사회.

복지관 및 재가봉지봉사센터 운영안내 에 따르면 사회복지관에(2003)

서는 장애인서비스 알선 및 이송서비스 장애인의 경제적 자립 및 자아

실현을 위한 자립작업장 설치운영 재가 장애인 방문 서비스 등을 제,․공할 것을 권고하고 있다 재가장애인 및 노인들을 대상으로 재가복지.

사업을 실시하는 재가복지봉사센터의 서비스 내용도 자립생활과 관련

된 내용이 있다.

뇌병변장애인의 자립생활서비스 이용실태2)

미국 및 일본은 물론 우리나라 단체협의회에서도 자립생활센터 운IL

영원칙의 하나로 특정 장애유형에 제한하지 말고 모든 장애인을 대상

으로 서비스를 제공해야 함을 명시하고 있다 그러나 미국이나 일본의.

자립생활운동은 거동이 불편한 지체장애인들을 중심으로 시작되었고,

현재 자립생활센터의 이용자도 지체 및 뇌병변장애인이 대부분인데 다

른 장애유형보다 신체적 장애로 인해 교육기회가 제한되어 있고 사회

참여가 힘들기 때문에 자립생활 이념에 대한 보다 많은 동조가 있었기

때문이라고 볼 수 있다 그리고 신변처리의 어려움으로 부모나 친지.

146 뇌병변

등에게 외형적인 의존뿐만 아니라 심리적 의존을 하게 되는 것에서 탈

피해야 한다는 자각과 이에 대한 변화의 욕구가 강하게 반영되었다고

도 볼 수도 있을 것이다.

김경혜 의 조사에 따르면 자립생활센터 이용자는 연인원 기준(2003) ,

평균 명으로 실인원을 기준으로 분석하면 각 센터별로 등록된1,008

이용자는 평균 명이며 이 가운데 중증장애인이 로 자립생활105 67.1%

센터는 주로 중증장애인을 대상으로 사업을 하고 있음을 알 수 있다.

주 해당 장애종류 대상 서비스 제공하는 센터 비율* :

자립생활 지원 147

출처 김경혜: (2003)

대부분 센터에서 주로 지체 및 뇌병변 장애를 대상으로 서비스를 제

공하고 있는 것으로 조사되었는데 뇌병변장애인을 대상으로 서비스를

제공하는 센터는 로 나타났다 자립생활센터 운영원칙 중 하나93.3% .

인 전 장애종류를 대상으로 서비스를 제공하는 포괄성 측면에서는 미

흡하다는 비판은 있으나 뇌병변장애인의 자립생활서비스에 대한 욕구

가 매우 강한 것을 확인할 수 있다 뇌성마비장애인이 자립생활의 주.

체임에는 틀림없다 그것은 뇌성마비장애인이 중추신경 장애로 이것은.

신체적 장애로 분류된다 사실상 자립생활의 적격자는 아무리 중증중. ․복 장애일지라도 신체장애가 그 대상이다 김종인 이것을 볼( , 2004).

때 뇌성마비장애인은 신체장애로 자립생활 패러다임의 핵심적인 대상

자이며 제외국에서도 자립생활운동의 주체이며 자립생활센터 의(ILC)

주 고객이라 할 수 있다 그리고 뇌성마비는 의료재활과 직업재활을.

근간으로 하여 전문가가 주체가 되는 재활패러다임과 장애당사자가 주

체가 되는 자립생활 패러다임이 상호보완적인 협조가 될 때 뇌성마비

장애인의 자립과 사회통합이 촉진된다는 것을 발견할 수 있다는 것이

다.

실태조사에 따르면 자립생활센터 이용자는 실인원 기준으로는 센터

별로 평균 명이고 현재 서울시에서 자립생활 관련사업을 하고 있105 ,

는 기관은 총 개소이다 자립생활센터를 이용하는 장애인이 여러 개11 .

의 센터를 중복하여 이용하지 않는다고 가정할 때 서울시에서 자립생,

활센터를 이용하는 장애인은 총 명으로 추정된다 김경혜1,155 ( , 2004).

이를 서울시 등록장애인수와 비교하면 전체 등록장애인 천명, 247

년 분기 기준 의 약 가 자립생활센터를 이용한 것이다 자(2004 1 ) 0.5% .

148 뇌병변

립생활센터가 중증장애인을 주요 대상으로 하고 있다고 가정하면 1~2

급 중증장애인의 가 이용한 것이고 이를 지체 및 뇌병변장애로1.6% ,

범위를 한정하면 이용률은 로 가장 높게 나타나고 있다3.5% .

주 등록장애인수는 년 분기 기준임서울시 내부자료: 2004 1/4 ( )

출처 김경혜: (2004)

국립재활원은 자립생활 프로그램을 통해 뇌병변 장애인에게 제공되

는 자립생활프로그램은 표 와 같다 자립생활프로그램은 신체< -6> .Ⅴ

적 자립 정신적 자립 사회적 자립으로 세분화되어 있으며 각 분야별, ,

로 세부 프로그램을 운영하고 있으며 표 와 같다< -7> .Ⅴ

자립생활 지원 149

출처 국립재활원 자립생활 모델개발 및 평가: (2002),

뇌병변장애인은 활동보조인 서비스 동료상담 주택수리 등의 서비, , ․스와 관련한 관심이 큰 것으로 나타나고 있으며 김경혜 의 조사(2003)

에서도 이러한 서비스의 희망정도가 높은 것으로 나타났다.

출처 김경혜: (2004)

150 뇌병변

중증장애인의 실질적인 자립생활을 지원하는 지원체계에서 가장 중

요시되는 부분이 바로 개호서비스 제도(Personal Assisstance Service)

의 확립이라 볼 수 있다 미국의 경우에는 개호서비스는 의료보장제도.

의 예산으로 지급되고 있다 자립생활의 이념으로 본다면(Medicaid) .

활동보조서비스는 국가에서 보장하여야 하고 관리는 소비자가 개별적,

인 필요에 의해 하여야 한다 하지만 현실적으로 우리나라에서 정부의.

예산으로 중증장애인의 개별적인 개호서비스를 제공받는데는 무리가

있다 따라서 장애인의 소득을 기준으로 개호서비스를 민간과 공공차.

원으로 구분하여 정책을 수립할 필요가 있다 민간의 차원에서는 보험.

회사에서 관리하고 공공부분은 정부에서 지원하는 것이다 개호서비스.

의 제도나 총괄은 재활지원과에서 주도하며 개호서비스인의 자격제도

의 확립 자립생활 서비스에 대한 메뉴월 보급 및 개호서비스 대상을,

선별하기 위한 중증장애인의 장애등급의 재구성 및 대상의 범위도 고

려되어야 한다 변경희( , 2002).

뇌병변장애인의 자립생활과 직업재활3)

이론적으로는 자립생활운동을 펼치는 이들의 기본적 주장은 직업재

활보다 우선되어야 할 것은 자기결정권에 의한 장애인의 일상생활에서

의 자립이며 기본의 재활과정처럼 장애인 개인의 변화를 요구하거나

개입하는 방식이 아닌 사회환경의 개선을 요구하는데 있다.

그러나 이론적으로 재활에 대한 궁극적 목표가 달랐던 자립생활과

직업재활은 이제 서로 협조 하에 서비스를 제공할 수 있는 여건이 가

능해지고 있다 의학적 공학적 환경적인 변화에 의하여 예전에는 직. , ,

자립생활 지원 151

업을 가질 수 없었던 중증장애인이 재활공학의 발전과 더불어 의 직IT

업영역의 개발로 인해 이제까지 가능하지 않았던 직업의 기회를 가지

는 사례들이 많아지면서 직업재활분과의 자립을 위해 취업이 필요한

자립생활분과는 서로 상호관계를 유지가 가능하기 때문이다 우리나라.

에서는 미국과 같은 이유로 직업재활과 자립생활이 서로 상호보완적으

로 활동되어지는 것보다도 현실적으로 기본생계를 보장받지 못하는 중

증장애인들에게 생활의 유지를 위하여 직업재활과 접목시키는 것은 매

우 현실적인 접근방법이라 할 수 있다.

김재익 은 신체적심리사회적직업적 조건에 따라 크게 세 가지(2004) ․ ․유형에 맞는 서비스가 필요한 것으로 정리하고 있다 첫 번째 해당하.

는 경우는 직업재활서비스만을 통해 충분히 취업이 가능한 뇌병변장애

인들로 장애등급 등급에 해당하는 경우를 들 수 있다 이들은 개5~6 .

인의 노력과 재활의지만으로도 취업이 가능한 극소수이 경한 뇌병변장

애인을 말한다 이들은 직업재활서비스 만으로도 경제적으로 자립하여.

사회통합적인 생활과 삶의 질을 향상시키며 충분히 살아갈 수 있다.

두 번째는 직업재활서비스와 독립생활 서비스간의 상호보완과 협조를

통해 취업이 가능한 뇌병변장애인들로 이들은 직업재활서비스만으로

취업이 어려운 중증장애인이라 할 수 있다 그리고 이들의 고용안정을.

위한 서비스 지원은 여러 가지 많지만 직장을 출퇴근하는데 가장 중요

한 이동권을 해결하기 위해 저상버스를 도입해 대중교통의 이용이 가

능하도록 해주어야 하며 또한 사업체에 직무지도원을 두어 의사소통,

의 어려움을 보조하고 고용주에게 뇌병변장애인의 신체적심리적으로․다양한 특성에 대한 충분한 이해를 시키고 장애정도에 따른 직업강도

및 작업시간의 조절 등의 서비스지원을 해줌으로써 동료 및 직장상사

와의 관계에서 오는 스트레스를 줄이고 직업적응을 지원해야한다 세.

번째 해당하는 장애인은 직업적 잔존능력이 거의 없는 최중증 뇌병변

152 뇌병변

장애인으로 선진국처럼 소득보장과 독립생활에서 하는 서비스 지원을

받을 수 있도록 지원해야 하며 이들은 사회복지대상자로 규정하여 자,

립생활센터를 통해 자기결정권과 자기선택권을 가지고 스스로 문제를

해결할 수 있도록 지속적으로 지원해주어야 한다.

이러한 분류를 기반으로 자립생활이 뇌병변장애인의 고용과 직업재

활에 가지는 중요성을 정리해보면 두 번째 유형의 중증 뇌병변장애인

에 대한 고용가능성이다 현재 스스로 이동이나 신변처리가 어려운 경.

우에는 일반적인 직업재활과정을 통해 취업하기 어렵다 그렇기 때문.

에 이 유형의 장애인들은 어느 정도 직업적 잔존능력이 남아있어도 일

반적인 경쟁고용에는 수용되지 못하고 보호고용에 수용되는 경우가 대

부분이었다 그러나 이러한 장애인들은 활동보조서비스를 통해 사회생.

활이 가능해졌고 이것은 이들의 고용가능성을 보여주는 것이다.

자립생활센터가 보다 발전하기 위해서는 현재의 단순한 생활적인 측

면에서의 자립이 아닌 직업적 잔존능력이 남아있는 중증 뇌병변장애인

의 고용 및 직업재활과의 연계성을 가져야 한다 즉 중증 장애인의 고.

용을 염두에 둠 특화된 자립생활센터를 건립할 필요가 있다.

고용을 염두에 둔 자립생활센터는 직업적 잔존능력이 있는 중증장애

인들을 대상으로 고용에 대한 욕구를 가질 수 있도록 인식개선 및 상

담 사회기술 및 대인관계기술 훈련 등의 직업인으로서의 기초적인 자,

질 마련을 위한 서비스를 제공하고 활동보조인 연결 및 보조공학과의,

연계를 통해 중증 장애인의 사회활동을 보조하며 중증장애인의 직업탐

색 및 배치를 돕는 역할을 수행할 수 있을 것이다.

자립생활 지원 153

자립생활에 대한 당사자 욕구인터뷰 정리4) ( )

자립생활에 대한 뇌병변장애인 당사자 및 실무자들의 개선방안 및

지원욕구에 대해 인터뷰를 통해 의견을 수렴하였다.

먼저 자립생활센터에 대한 정책적 지원에 대해서

자립생활센터에 대한 정책적 지원이 마련되어야지 직업

재활기관과의 연계도 가능할 것이라 전망된다 제도적인 부.

분에서 뒷받침 되어야만 직업재활서비스를 받기 어려운 장

애인은 자립생활을 통해서 삶의 질을 향상시키고 현재 복,

지관처럼 전문가 중심의 서비스 제공이 아니라 장애인이 스

스로 서비스를 개발하고 선택해가는 과정을 통해 당사자 중

심으로 서비스를 변화시켜간다면 장애인들이 보다 긍정적으

로 삶을 살아갈 수 있게 되리라고 본다.

현재 중증장애인 중 취업하기에 장애정도가 매우 심한 사

람은 취업알선이 매우 힘들다 그러나 이런 분들은 자립생.

활운동에서 동료상담가라든가 코디네이터 역할 즉 서비스를

매칭하는 역할에 대한 가능성을 말해주지만 우리나라에 센,

터가 정식으로 생기지 않은 이상 직종으로 아직 인정이 안,

되고 있다 선진국에서는 코디네이터 동료상담가 등이 있. ,

어서 중증장애인이 상담가로 활동할 수 있지만 우리나라는

자립생활에 대한 지원을 정책적으로 하지 않으니까 안정적

으로 되어 있지 않다.

154 뇌병변

자립생활센터에 대한 정책적 지원에 대해서는 자립생활센터를 하나

의 공식 시설로 인정하고 국가가 장애인복지관 등에 지원하듯이 기관

에 대한 지원을 해야한다는 의견이었다 이를 통해 자립생활센터에 종.

사하는 동료상담가 코디네이터가 하나의 직종으로 인정된다면 이 직,

종을 통해 중증뇌병변장애인의 취업을 유도할 수 있다.

뇌병변장애인의 자립생활의 나아가야할 방향에 대해서는 다음과 같

은 의견이 있었다.

자립생활운동의 동료상담가나 코디네이터가 직업으로 인

정되어 장애인이 많이 취업된 업체는 이들을 고용한다면 좋

을 것 같다.

철학과 이념을 장애인 당사자들이 모르면 서비스 위주IL ,

로 자립생활운동이 변질되기 쉽다 자립생활 운동이 기본철.

학을 갖기 위해서는 무엇보다 장애인 역량강화를 도모해야

한다 그리고 그 다음이 서비스이다. .

자립생활은 생활적 자립 과 경제적 자립 으로 나눌 수‘ ’ ‘ ’

있다고 본다 경제적 자립이 안된다고 해서 생활적 자립까.

지 포기하라고 할 수 없다고 생각한다 생활적 자립이란 지.

역사회에서 장애인이 지역사회인과 함께 더불어 사는 삶이

다 이를 위해서는 사회적 인프라가 구축되어야 하는데 기.

초복지 인프라가 없어서 큰 문제다.

경증장애인은 일반 직업재활서비스를 통해서 취업이 가

자립생활 지원 155

능하고 중도장애는 직업재활서비스와 자립생활서비스를 함

께 적용시켜 활동보조인이라든지 재활고용을 해야하고 최중

증장애인은 자립생활을 적용해야한다.

자립생활센터와 직업재활기관이 협력이나 역할분담을 논

하기 앞서 현재는 자립생활분야의 역량이 너무 뒤떨어져있

다 인프라 구축이 되면 두 분야는 함께 움직이는 양바퀴가.

되어야 할 것이다 중증장애인 취업하려면 활동보조인이 꼭.

있어야 한다 직업재활분야에서는 이러한 지원이 힘드니까.

자립생활분야에서 지원이 되어야한다 그리고 이러한 지원.

이 됨으로 취업생활도 가능하다 직업재활서비스 수준만큼.

자립생활수준도 올라가야 한다.

뇌병변장애인의 자립생활이 나아갈 방향은 자립생활이 장애인 당사

자들의 주도에 의해 수행되는 운동인 만큼 먼저 장애인 스스로의 역량

강화가 이루어져야 하며 생활적 자립 과 경제적 자립으로 구분될 수‘ ’ ‘ ’

있다 생활적 자립은 고용을 통한 경제적 자립을 이룰 수 없는 중증장.

애인들이 지역사회 내에서 지역주민과 함께 더불어 살아가는 삶을 말

한다 이를 위해서는 우선적으로 장애인에 대한 소득보장 등 기초복지.

인프라가 구축되어야 하며 자립생활센터 역시 정부의 인정을 통해 하

나의 기관으로서의 인프라를 갖추어야 한다.

156 뇌병변

뇌병변장애인 자립생활 지원방안4.

자립생활센터 정책적 지원 확립1)

장애인에 대한 사회인식의 변화로 장애인에 대한 권리가 신장됨에

따라 각 분야별로 장애인복지서비스가 구체화되어 특수교육은 교육인

적자원부를 중심으로 치료는 재활병원 및 각 병원 재활의학과에서, ,

사회재활은 지역사회 복지관 위주로 직업재활은 한국장애인고용촉진,

공단 그리고 년부터는 보건복지부 산하의 장애인단체 시설 그2000 , ,

리고 복지관까지 역할을 맡아 활성화를 시도하고 있다 그러나 자립생.

활 대상자들의 많은 부분을 차지하고 있는 지체장애인이나 후천적 장

애인에게 자립생활을 제공해줄 수 있는 체계와 프로그램은 턱없이 부

족한 것이 현실이다 후천적 장애인들이 의료재활이 끝난 후에 사회나.

가정으로의 전환의 어려움 직업재활기관과의 연계성의 부족 그리고,

각종 자립생활에 필요한 서비스의 부재 등으로 인해 재활의 궁극적 목

표인 자립을 위한 체계를 절실하게 요구하고 있다.

자립생활운동을 활성화하기 위해서는 자립생활센터에 대한 정부의

지원이 절실하다 자립생활센터 실무자 의견조사에서 센터를 운영하면.

서 가장 어려운 점으로 운영비 조달의 어려움이 가장 많이 지적되었

고 그 다음으로 많이 지적된 애로사항은 활동보조인 인력확보 시설, ,

및 공간부족 등의 순으로 나타났다 특히 우리나라는 장애인들의 소득.

보장이 이루어지지 않아 자립생활센터는 대부분 무료사업을 하고 있으

며 아직 기부문화도 성숙되지 않아 재원확보에 어려움이 있기 때문에

정부의 재정지원이 필요하다 외국의 경우 자립생활센터는 여러 가지.

방법으로 재정지원을 받고 있다 미국이나 일본에서는 자립생활센터.

운영비를 직접지원 하는데 특히 미국의 경우 재활법에서 정부의 지, ,

자립생활 지원 157

원을 받기 위해 충족해야할 조건들을 제시하고 신청을 통해 이 기준,

을 충족하는 센터들에게 재정지원을 하고 있다 자립생활센터는. 1973

년에 제정된 재활법으로 필요성이 인식되었고 년의 법개정에 의, 1978

하여 설립이 실현되었다 이 법에 의해 미국 내의 자립생활센터는 연.

방정부로부터 사업보조금을 지원받을 수 있게 되었고 이는 기존 재활

중심의 장애인정책에 많은 영향을 미치면서 자립생활패러다임을 가능

하게 하였다.

한편 재정지원을 하는 만큼 엄격한 평가 및 서비스 질에 대한 점검

이 정기적으로 이루어지고 있다 직접 지원방식 이외에도 정부의 복지.

사업을 위탁운영하는 방법으로 지원하는 경우도 있다 캐나다의 자립.

생활센터는 대부분 자립생활 관련사업을 위탁받아 운영함으로써 센터

운영비를 충당하고 있다 또한 일본 자립생활센터도 홈헬퍼 사업을 위.

탁받아 운영하기도 한다.

김경혜 의 조사에 따르면 자립생활센터 운영비는 정부가 지원(2004) ,

해야 한다는 의견이 로 지배적으로 나타났다 특히 응답자가 장95.7% .

애인이고 전문자격증을 가지고 있는 실무자 집단에서 정부지원의 필요

성을 더욱 강조하였다 특히 우리나라는 미국이나 일본과 같이 장애수.

당이나 연금제도가 제대로 확립되지 않아 유로서비스 방식이 불가능한

상황이며 사회적으로 기부문화도 일반화되지 않아 정부지원이 필요할,

것으로 판단된다.

운영지침 및 감독체계 구축2)

자립생활센터가 확대에 앞서 자립생활센터의 운영지침 및 지원기준

마련이 될 필요가 있는데 법적 근거가 없기 때문에 전국에 개의 자15

158 뇌병변

립생활센터가 운영중임에도 불구하고 자립생활센터의 성격이나 기능,

운영방식에 대한 기준이나 원칙이 없이 운영되고 있는 실정이기 때문

이다 미국이 경우 재활법 조 에서 자립생활센터에 대한 체계적인. (725 )

운영지침을 제시하고 있으며 자립생활 관련된 정부의 역할 재정지원, ,

기준 및 방법 등이 상사하게 제시되어 있다.

이 밖에 감독체계 구축이 되어야 한다 자립생활 운동은 민간부문에.

서 먼저 주체적으로 연구보급해왔기 때문에 자립생활센터에 대한 지․원도 미미하고 관련규정 및 감독체계도 갖추어져 있지 않다 따라서.

우선 자립생활센터의 운영지침과 기준마련과 더불어 감독을 위한 법적

근거도 마련되어야 한다 미국은 자립생활센터에 대한 정부지원을 제.

도화함과 동시에 정부로부터 예산지원을 받을 수 있는 자립생활센터의

기준 또한 재활법에서 상세하게 제시하고 있다 또한 정부의 재정지원.

을 받은 기관들의 서비스 수준을 관리하기 위하여 정기적으로 기관평

가를 실시하는데 기관평가 시 충족되어야 할 요건 또한 구체적으로 명

시하고 있다 우리나라도 자립생활센터에 대한 정부지원을 제도화하기.

위해서는 지원대상의 선정기준 및 철저한 지도감독이 수반되어야 한․다 지금까지 자립생활센터의 운영원칙이나 기준이 없어 지원대상 선.

정기준도 미비하였고 사후감독도 제대로 되지 못하였다 따라서 운영.

지침을 마련하여 이를 지원대상 자립생활센터 선정기준에 반영하고 재

정지원을 한 기관에 대해서는 정기적인 감독과 평가가 동반되도록 해

야 한다.

전달체계 구축 및 지역사회 연계3) IL

실천적 자립생활을 위하여서는 종합적이고 체계적인 서비스를 제공

자립생활 지원 159

할 수 있는 전달체계가 필요하다 일각에서는 이미 장애인복지관을 중.

심으로 장애인복지서비스 전달체계가 추구되어 있으므로 기존의 전달

체계를 그대로 둔 채 또 다른 시설을 건립하는 것의 타당성에 대해 검

토되어야 한다는 의견이 있다 특히 자립생활센터에서 제공되는 서비.

스 중 일부는 이미 장애인 복지관에서도 제공하고 있고 자립생활센터,

를 이용해본 장애인 가운데도 자립생활센터보다 복지관을 더 선호하는

경우도 있기 때문에 이들 상호간의 역할 및 관계를 어떻게 정리할 것

인지에 대한 논의가 필요하다는 것이다 특히 재정 문제를 고려하지. ,

않을 수 없다는 것인데 복지재정은 한계가 있기 때문에 공공재원을 효

율적으로 이용할 방안을 모색해야 하기 때문이다 기본의 복지시설에.

서 유사한 형태의 서비스를 제공하고 있다면 새로운 시설을 추가 설립

하는 것보다는 기존시설을 활용하는 것이 비용면에서 효율적이며 더구

나 현재 사회복지전달체계상 문제로 지적되는 것 가운데 하나가 유사

시설 및 서비스의 중복성 문제가 발생하기 때문이다 우리나라의 장애.

인 복지서비스 전달체계는 대부분 장애인복지관을 비롯한 지역복지시

설을 중심으로 제공되고 있으며 장애인복지관에서는 도우미서비스, ,

교통편의 제공 정보제공과 의뢰 복지혜택에 대한 상담 등 자립생활, ,

을 위해 필요한 서비스들을 이미 제공하고 있다 만일 장애인복지관과.

자립생활센터의 역할 및 사업내용간 연계 및 조정이 이루어지지 않는

다면 또다시 중복성 문제가 제기될 염려가 있을 수 있다, .8)

고관철 장애인복지관이 전문가의 집중과 이를 이용한 심도있(2003)

160 뇌병변

는 자립생활에 대한 논의의 장으로 시발점으로 생각될 수 있으나 장애

인당사자의 인권옹호 및 권익향상에 대한 한계를 갖고 있다는 것을 부

인할 수 없으며 이제까지 비장애 전문가를 중심으로 한 재활체계나,

지역사회 자원봉사조직을 활용한 서비스 중심의 사업구도 속에서 장애

인 당사자에게 그 역할의 일부를 이양하기에는 많은 논의와 새로운 시

각의 변화가 요구되어지고 있다고 지적하고 있다 기존의 시설들은 재.

활패러다임이 중심이 되어 장애인의 의료재활이나 사회재활 등의 보호

를 목적으로 전문가 중심의 획일화된 서비스가 대다수이다 따라서 기.

본적인 철학과 설립목적부터 다른 고착화된 구조의 시설에서 자립생활

센터를 운영한다는 것은 많은 한계점이 예상되는데 서비스 전달방식에

있어서 자립생활이 기본이념인 당사자주의나 소비자 중심주의 등이 반

영되지 않는다는 문제점이 있기 때문이다 일시적인 효율성과 편리성.

을 우선하여 기존의 지역사회 재활기관에 프로그램 하나 추가하는 정

도의 인식으로 자립생활을 시도하려 한다면 오랜 시간 많은 시행착도

가 된다고 볼 수 있다 만약 센터의 역할을 복지관에서 시행한다면 현.

자립생활운동에 대한 국가적 이해와 국가의 장애인복지정책에 대한 생

산적 비판자로서의 역할을 할 수 있는 여건이 되어야 할 것이다 생산.

적인지를 파악하여 그릇된 부분에서 정책적 문제를 제기하고 이를 위

해서 종사자에 대한 자립생활교육이 복지부의 사업으로 선행되어야 할

것이며 복지관내의 부설조직으로서 센터의 독립성이 강하게 보장되어

야 할 것이다 그리고 이제까지의 복지관내의 모든 프로그램의 결정상.

황에 대하여 직접 이용자가 소비자로서 자신이 이용하고자 하는 프로

그램에 대한 결정권한을 주어져야 하며 동의를 구하여 진행하며 복, ,

지관의 운영주체로서 장애인의 참여가 보장되어야 할 것이다.

이러한 현실적으로 어려운 사항에 대하여 대안으로는 지역장애인복

지관과 센터의 연대적 관계형성이다 이는 서로 독립성을 인정하면서.

자립생활 지원 161

자립생활센터의 공간이 사무실과 프로그램실 자립생활체험실을 중심,

으로 구성되어 있는 소규모센터로 충분히 만족한 효과를 이끌어내 수

있기 때문에 지역장애인복지관이나 시설에서의 필요한 프로그램 진행

공간 및 물품의 제공 등을 통한 물적 자원의 지원과 자립생활교육을

받은 전문인력을 센터에 파견하거나 동료상담 프로그램실을 운영 및

운영자에 대한 집단동료상담프로그램을 개설하여 센터의 동료상담가를

파견하거나 하는 인적 자원의 교류 등을 통하여 다양한 프로그램의 성

과를 함께 공유할 수 있을 것이다 따라서 그 실천 과정에 있어서 현.

재 우리나라의 기존 전달체계를 활용하되 센터를 새롭게 구축하더라IL

도 지역사회에 있는 자원을 최대한으로 이용하여야 종합적이고 체계적

인 자립생활에 필요한 서비스를 구축이 필요하며 이를 기초로 장애인

욕구에 부응하는 한국적 자립생활 실천모형의 개발이 필요하다 오혜(

경 따라서 우선적으로 해결해야 할 것은 우리 여건에 적절한, 2001).

자립생활 개념 서비스 프로그램 전달체계를 구축하는 것과 현행 자( , , )

립생활센터의 운영 개선방안과 관련된 기본적인 제도 및 여건을 모색

하는 것이다.

장애인의 자립생활지원을 위한 전달체계 구축은 우리나라의 장애인

복지 현실에 대한 정확한 인식과 현실을 바탕으로 지역사회의 자원과

연계를 구성하는 전달체계가 설립되어야 한다 이러한 전달체계의IL .

구축은 우선 지역사회의 거주시민의 경제적 차이 인구 밀집차이 예, ,

산의차이 등을 고려하여 지역의 특성에 맞는 시스템을 기본으로 설정

되어야 한다 변경희 그리고 이와 같은 기본조사를 바탕으로( , 2002).

센터가 구축이 되면 지역단위 서비스 제공 자원에 대한 파악과 평가IL

를 실시하고 각 기관에 자립생활에 필요한 역할을 부여하여야 한다.

센터는 자립생활서비스의 효율적 및 체계적 서비스를 제공하기 위한IL

조정 주체의 역할을 하여야 한다 그리고 장애인복지관 보건소 병원. , , ,

162 뇌병변

직업재활서비스기관 행정기관 장애인단체 민간서비스기관이 이러한, , ,

전달체계 내에서 서로 협력적인 관계를 맺어야 할 것이다.

자립생활 지원 163

목표 동료상담가 또는 사회복지사의 면접-

과제 개별 자립생활욕구와 방향 사정방안 수-

목표 자립생활의 역량증진-

과제 상담인력확보 수퍼비- (

젼)

목표 유능한 활동가 배출-

과제 교육커리개발과 자원개발-

목표 현재 문제해결로 장애인의 대응능력-

향상

목표 자립생활리더의 수련과 배출-

과제 동료상담가 배출 교육자료제작 리더- , ,

목표 자립생활실천을 지원할 수 있는 리더-

양성

목표 자립생활 공간 확-

보

목표 안정된 생활보-

장

목표 자립생활 공간 확-

보

목표 권익옹호와 사회제도개선의 활동가-

양산

목표 장애의 최소화-과제 전동휠체어-

목표 자립생활 공간 확-

보

목표 지역사회에서 생활하며 기회평등을누림-

과제 개별적 자립생활에 맞는 사회적 보장 확보-

164 뇌병변

자립생활센터 확대4)

앞서 본문에서 언급한 바와 같이 자립생활센터 이용률이 낮은 것은

자립생활센터가 절대적으로 부족할 뿐 아니라 그나마 지역적으로 편중

되어 있기 때문이다 전체 개 자치구 가운데 자립생활센터가 개소. 25 1

있는 곳이 개구 종로 동대문 서초 송파 강동 개소가 있는 곳이5 ( , , , , ), 2

개구 용산 광진 양천 이며 나머지 개 자치구에는 자립생활센터3 ( , , ) , 17

가 없다 따라서 자립생활센터의 활성화를 위해 우선 자립생활센터의.

추가 설립이 필요하며 자립생활센터 추가 건립 시에는 지역적 안배가,

고려되어야 한다 미국의 경우 년 현재 개 이상의 자립생활. , 2000 400

센터가 운영중이고 일본은 년 현재 개 지역에서 자립생활센, 2004 197

터가 활동을 하고 있다 미국이나 일본의 수준에는 이르지 못하더라도.

최소한 자치구별로는 개소 정도의 자립생활센터 운영이 필요한 것으1

로 판단된다.

또한 현재 자립생활센터는 대부분 인력 및 시설면에서 소규모로 운,

영되고 있다 더구나 실태조사에 의하면 전체 자립생활센터의. 26.7%

는 전용사무실이 없이 다른 기관과 겸용으로 사용하고 있고 는6.7%

겸용사무실 조차도 없는 것으로 조사되었다 김경혜 재정적으( , 2004).

로 열악한 자립생활센터에게 주민자치센터나 구민회관등 공공기관의

공간을 이용할 수 있도록 지원하는 방안도 자립생활센터 활성화 방안

의 하나가 될 수 있다.

기초 소득보장 강화5)

우리나라에서도 자립생활 패러다임의 구체적인 실현을 위해서는 자

자립생활 지원 165

립생활을 지원할 수 있는 정책의 근거마련이 무엇보다 필요한데 장애

인들이 주체적인 소비자로서 자립생활을 실현하기 위해서는 경제적인

자립 주거보장 이동권 보장 등 사회적 여건조성이 필요기 때문이다, , .

실질적인 자립생활을 도모하기 위하여 자립생활센터의 구축도 필수

적이며 최저생계비 보장과 의료보장 등 중증장애인들이 직업을 갖지,

않아도 일상생활을 영위할 수 있는 기본생활권보장이 우선적으로 고려

되어야 한다 미국이나 일본에서 자립생활이 안정적으로 정착한 것은.

정부에서 지원하는 장애수당 및 기타 의료제도 연금제도 등의 밑바탕,

이 있었기 때문이다 따라서 우리나라에서도 자립생활 운동이 확산되.

기 위해서는 제도적 기반조성이 우선되어야 한다.

현재 장애인을 위한 자립자금 대여 장애인고용촉진 장애인생산품, ,

구매제도 재활보조기구 등 장애인복지법에 규정된 자립생활에 관련된,

각종 시책들이 있지만 장애인들의 자립을 도모하기에는 아직 많이 부

족한 것이 현실이다 즉 소비자로 구매력을 갖고 서비스를 선택할 수.

있는 직접적인 급여형태의 서비스는 전무하다고도 볼 수 있다.

미국이나 일본과 같은 자립생활모형을 실천하기 위해서는 아직 기본

적인 여건이 크게 미비한 상태로서 유료서비스를 전제로 한 소비자 선

택이 가능하기 위해서는 경제적인 조건이 갖추어져야 하나 장애수당,

이나 연금제도 등이 제대로 갖추어지지 못하고 있으며 자립생활센터,

운영에 기본이 되는 안정적인 재원확보도 제도화되지 못하고 있는 실

정이다 이와 함께 서비스 공급측면에서도 장애인들이 필요한 서비스.

를 자발적으로 선택할 수 있을 정도로 양적질적으로 다양한 서비스․마켓이 존재하지 않는다 실질적인 자립생활이 실현되기 위해서는 중.

증장애인에게 유급보조인을 고용할 수 있고 특별 교통수단을 이용할

수 있는 적정 소득이 있어야 하나 국면연금법상의 장애연금은 평균소,

득 및 고용기여기간이 상대적으로 짧은 장애인의 경우 급여액이 낮으․

166 뇌병변

며 연금가입 기간 중 장애가 발생하였을 때에만 지급하는 것이기 때,

문에 사회보험을 통해서 소득보장을 받는 장애인은 극소수에 불과하

다 장애수당도 지급액이 매우 낮고 수급대상 자격요건이 한정적이어.

서 장애인의 경제적 자립에 기여하지 못하고 있다 현재 기초생보 대.

상 장애인만이 생계비와 장애수당 월 만원 을 지원받고 있어 장애로( 6 ) (

인한 추가비용은 약 만원 소득지원이 전무한 차상위 장애인의 경16 ),

우 자립생활을 유지하기에 어려움이 있다 권선진( , 2004).

미국은 년 장애연금을 법제화하고 년부터는 부양가족과1956 1958

유족을 위한 급여까지 추가하였다 또한 저소득층을 위한 기초소득보.

장에 추가하여 저소득 노인 및 장애인을 위한 보충급여제도로 적용하

고 있다 영국은 기여급여 형태인 장애연금과 무기여급여인 장애수당.

제도를 운영하는데 장애수당의 종류가 장애인 생활수당 장애인 근로, ,

수당 개호수당 장애인 간병수당 중증장애수당 산업재해 장애급여, , , ,

등으로 다양하다.

더불어 현금지원제도 도입되어야 한다 복지선진국에서는 장애연금. ,

장애수당 등 기초소득보장제도가 있음에도 불구하고 자립생활에 필요

한 서비스 구매를 목적으로 하는 현금지원제도를 추가로 실시하는 경

우가 많다 우리나라의 복지정책은 현물지원 공급자 지원 형태이다. , .

이러한 전달방식에 의하면 서비스 이용자의 자유로운 선택권을 보장하

지 못한다 자립생활 이념에서 가장 중요한 것이 소비자 주권에 의한.

선택권인데 현재와 같은 지원체계로는 원천적으로 불가능하다, .

외국의 자립생활 운동이 발전하는 과정을 보면 현물지원제도로부터

현금지원제도로의 전환이 자립생활 활성화에 기여하는 것으로 나타났

다 김경혜 일본은 년부터 지원비 제도가 도입되었다 장( , 2004). 2003 .

애인 지원비제도는 장애인 등 이용자가 자기에게 서비스를 제공해주는

단체에 필요한 서비스를 요청하고 서비스를 받은 후에 그 이용료를 정

자립생활 지원 167

부가지급하는 제도이다.

캐나다는 년 실시한 현금지원 모델사업과 평가결과 기존의 현1996

물지원형태나 입소시설보다도 비용이 정도 절감되고 당사자의 사50%

회참여도가 급격히 증가했으며 많은 부분에 있어서 장애인의 역랴이

강화되었다는 결론데 도달하였다 이에 따라 종래의 현물서비스 시스.

템을 현금지급형으로 바꾸어 개인계약형 자립생활관리 프로그램을 도

입하므로 자기결정권과 서비스의 선택권을 보장하도록 개선하였다 캐.

나다의 현금지원사업은 자립생활센터에서 위탁받아 실시하고 있다.

전문가 양성6)

자립생활에 필수적인 활동보조인 인력확보가 어렵고 자립생활센터,

운영에 참여할 전문지식을 갖춘 인력도 많지 않은 실정이다 앞으로.

자립생활센터의 서비스 공급능력을 늘이기 위해 인력이 양성되고 이를

위한 재정적으로 지원하는 것은 매우 중요한 과제이다 현재 자립생활.

센터 운영상 애로사항으로 활동보조인 등의 전문가를 구하기 어렵다는

것이 큰 문제로 지적되고 있다 중증장애인을 대상으로 하는 활동보조.

인은 노동강도가 높음에도 불구하고 시간당 천원 정도밖에 받지3~4

못한다 따라서 장애인복지에 관심이 많은 자원봉사자 활동가들을 제.

외하고 활동보조인으로 참여할 인력을 구하는 것이 어려운 상황이다.

자립생활 실천에 필수적인 활동보조인 인력을 안정적으로 확보하기 위

해서 공공근로나 사회복지도우미를 지원하는 방안도 공공에서 지원할

수 있는 현실적인 대안이다 공공근로자활근로의 일환으로 사회복지도. ․우미 케어도우미 등이 파견되고 있으나 주로 노인이나 저소득층 대상,

으로 활동하고 있다 이들 인력을 중증장애인 활동보조인력으로 활용.

168 뇌병변

하는 방안을 모색할 필요가 있다 활동보조인의 역할과 이에 대한 적.

정비용의 경우 시범사업 등을 통해 원가계산이 선행된 후 책정되어야

할 것이다 기존의 연구에서도 자립생활 프로그램 참가자의 만족도가.

높고 자립생활에 도움이 된 것으로 평가하고 있다는 점을 고려할 때,

인력을 양성할 필요가 있다 김미경( , 2002).

그리고 이러한 중증장애인 당사자 전문가를 배출시키고 자립생활서

비스가 질적으로 도약하기 위해서는 자격증 제도가 마련될 필요가 있

다 현재 활동보조와 동료상담 교육이 일부 민간복지기관이나 자립생.

활센터에서 실시하고 있을 뿐 공신력 있는 교육기관이 없고 상담가,

활동보조인 코디네이터 등과 관련한 자격증 제도도 마련되어 있지 않,

다 따라서 정부차원에서 자립생활센터의 전문가를 위한 교육기구 및.

관련 자격증 제도를 확립해야 한다 교육기관은 전담기구를 신설할 수.

도 있고 적격한 기관에 위탁운영도 가능하다.

역량있는 장애인 당사자 전문가가 양성되지 않는다면 앞으로 기존의

장애인복지 서비스를 담당해온 기성 전문가들이 자립생활서비스를 구

성하고 제공하게 될 수 밖에 없으며 장애인 단체들이 중증장애인 전문

가가 양성되지 못하는 악순환이 발생된다 미국과 일본의 자립생활운.

동의 역사적 흐름으로 따져볼 때 앞으로 우리나라는 자립생활운동과,

사업의 발전을 위하여 역량과 리더십을 갖춘 중증장애인들이 지속적으

로 배출되어야 할 것이다.

고관철 에 따르면 자립생활은 당사자 개개인의 차이점을 인정(2003) ,

하면서도 그 본보기 및 기준 또한 당사자의 권익옹호를 위한 리더의

창출 또는 자립생활이념 및 활동의 주체인 당사자 회원을 끊임없이,

참여할 수 있는 프로그램의 진행이 중요하다 자립생활운동이 미리 체.

험한 활동가 몇몇에 의해 좌지우지되거나 그들만의 자립생활운동으로

진행되어 더 이상의 참여자도 없고 더 이상 회원이 재생산되지 못하,

자립생활 지원 169

는 그런 구조 속에서는 자립생활이란 또 다시 특혜를 받는 몇몇 장애

인만을 양산하는 결과가 될 것이다 그렇기 때문에 누가 리더가 될지.

미리 정해진 것이 아니라 모든 회원이 참여하여 리더로서의 가능성을

검증받고 또한 지역장애인들이 직접 참여하여 자립생활에 대한 교육이

이루어지는 체계적 프로그램이 필요하다 이러한 목적에서 가장 중요.

한 프로그램이 바로 동료상담학교의 개설이다 즉 동료상담가 양성 프.

로그램을 시행하면서 기초과정에서는 자신의 장애에 대한 올바른 이해

와 받아들임 긍정적 사고 바른 대화법 생각의 정리 억눌린 감정의, , , ,

해소 등을 통하여 자기 스스로의 문제들을 정리할 수 있는 자질을 함

양하고 심화과정에서는 본격적으로 자기를 자세히 객관화시킬 수 있,

게 되며 이를 통하여 자기문제 해결만이 아니라 타인의 문제도 해결할

수 있는 자신감 형성과 주체적 인간으로서 세상을 변화시킬 수 있는

용기를 기를 수 있는 프로그램인 것이다.

따라서 이 프로그램을 통하여 동료상담가가 탄생하며 연수 및 활동,

교류를 통하여 그리고 적극적 인권옹호 활동을 통하여 자립생활리더,

가 양성되는 것이다 이 프로그램과 병행하여 진행할 수 있는 것이 자.

립생활아카데미이다 따라서 동료상담학교를 필수로 하여 자립생활아.

카데미의 시행은 동료상담을 실시할 수 있는 자립생활 리더 활동가 를( )

양성할 수 있는 체계인 것이다 이는 또한 미국에서와 같이 동료상담.

이 자립생활센터에 참여하는 모든 장애인들은 누구나 가능하다는 것을

볼 때도 별개의 문제가 아니라고 생각된다.

170 뇌병변

소득보장.Ⅵ

장애인에 대한 지원정책으로 의료보장과 소득보장이 있으나 직접적

인 소득보장대책의 일환인 장애아동수당은 년 장애인복지법이 개1999

정되어 급과 다른 장애가 중복된 급 정신지체 등록장애인으로1, 2 3

국민기초생활보호대상자에 한하여 인당 월 원을 지급하고 있1 45,000

는 것이 전부이다 장애인가구의 소득수준이 일반가정의 에 불구. 50%

하고 월평균 만원이 추가비용으로 소요된다는 현실을 고려한다면11 ,

이는 장애아동양육에 소요되는 추가비용에 비해 매우 미흡한 수준이

며 장애아동양육에 따른 경제활동 제한으로 인한 경제적인 손실의 보,

전차원에서 실질적인 지원이 이루어져야 한다 또한 수급 대상자를 국.

민생활보호수급권자로 한정할 것이 아니라 모든 장애인에게 확대하고

실질적이고 구체적인 차원에서 이루어져야 본래의 목적을 달성할 수

있다.

의료보장제도와 의료보험수가 체제를 살펴보면 근로능력이 없는 국,

민생활기초생활수급자의 경우 의료급여 종을 적용하며 능력이 있는1 ,

국민생활기초생활수급자의 경우 의료급여 종을 적용하지만 고가의2 ,

검사나 각종 특수 장비 등의 구입은 비급여가 많아 실질적인 도움이

되지 않고 있다 또한 의료체제 자체가 치료의학을 중심으로 하고 있.

어 프로그램 중심의 재활의료서비스나 질병예방분야는 의료시장에서

위축이 될 수 밖에 없다 또한 개인적인 능력에 따라서 의료서비스 수

혜여부가 결정되고 있으므로 경제적인 능력이 부족한 장애인 가족의

경우 비록 부분적으로 의료급여제도를 통하여 지원을 받는다 하더라도

여전히 부담을 느낄 수 밖에 없다 이처럼 부적절한 의료서비스 지원.

체계는 장애인의 치료접근성을 저해하는 요소가 된다.

장애아동 가정은 아동의 재활치료비 의료비 특수장비구입 등과 같, ,

소득보장 171

은 직접비용의 증가와 장애아동으로 인한 취업기호의 상실과 같은 간

접비용의 손실로 인해 경제적인 부담이 크다 특히 뇌성마비아동은 앞.

에서 밝힌 바와 같이 일상생활의 기능동작과 관련하여 장기간 계속적

인 반복치료 및 훈련이 필요하여 더욱 경제적인 부담이 크다 그러나.

현행 우리나라의 의료보장제도의 의료보험 수가 체제는 재활치료에 따

른 급여항목의 세분화가 이루어지지 않아서 장기간의 지속되는 치료는

장애아동의 가정에 경제적인 부담을 가중시키는 원인이 되고 있다 그.

리고 지역사회 내 재활치료시설의 부족은 조기 치료나 적절한 재활치

료를 받는데 어려움을 초래한다 게다가 한 기관에서 받는 재활치료의.

횟수나 시간이 불충분하여 두 곳 이상의 치료기관을 다니거나 다양한

치료를 받기 위해 다른 치료기관을 이용하고 보다 나은 치료를 제공하

고자 하는 마음에 추가적인 의료비 지출을 하기도 하여 경제적 시간,

적 비용부담을 더욱 느끼게 된다.

결국 개인의 경제적인 능력에 따라 재활치료의 제공여부가 영향을

받게 된다 경제적인 능력이 부족한 가정의 경우 비록 의료급여제도를.

통하여 의료서비스의 욕구를 해소하고 있다고 하더라도 충분하지 못하

며 이 제도에 의해 도움을 받지 못하는 차상위 소득계층의 어려움은,

오히려 더 클 수 있다 특히 장애아동의 연령이 어릴수록 의료적 및. ,

교육적 지원 서비스가 필요한 아동일수록 일반적인 지출에 비해 더 지

출을 요구한다.

장애인가구의 월 평균소득은 원으로 도시근로자 가구소득1,082,100

년 분기 기준 원 의 에 불과하다 이를 지역(2000 2/4 2,331,000 ) 46.4% .

별로 보면 대도시 원 중소도시 원 읍면부, 1,202,900 , 1,182,500 ,

원으로 각각 도시근로자 가구소득의839,800 51.5%, 50.7%, 36.0%

수준으로 나타났다.

172 뇌병변

장애인 가국의 주된 수입원으로는 가구주의 소득이 로 가장53.0%

많고 가구원의 소득이 기타 가족의 지원이 생활보호, 18.7%, 11.1%,

의 순으로 나타났다 장애인 가구 중 생활보호자 비율은5.8% . 13.7%

로 비장애인가구 생활보호대상자 비율 에 비해 배 이상 높게 나2.6% 5

타났다.

이러한 조사결과는 가구주가 장애인인 경우 가구원의 소득에 의존하

는 비율이 높고 기타 가족이나 친척으로부터의 지원이 많은 것으로 추

정해볼 수 있다 또 비장애인가구에 비해 상대적으로 국가로부터 받는.

생계보조의 비율이 높은 것으로 나타나 장애인이 경제적 어려움을 잘

알 수 있다.

한편 장애인은 장애로 인하여 월평균 원 정도를 추가비용으158,000

로 지출하는 것으로 나타났다 이를 장애유형별로 보면 신장장애인이. ,

원으로 가장 많고 다음이 발달장애 원 정신지체384,000 , 338,000 ,

원 뇌병변장애 원 순으로 나타났다 또 지출비목별로218,000 , 199,000 .

보면 의료비가 가장 많고 다음이 교통비로 나타났으며 그 외 보장구, ,

구입유지비 보호간병인 비용 교육비 등이 추가 지출비용에 포함되, ,․ ․어 있다 이렇게 볼 때 중증장애인의 장애로 인한 추가비용은 월평균. ,

만원 이상임을 알 수 있다20 .

년도 장애인실태조사에서 재가장애인의 사회나 국가에 복지욕2000

구를 조사한 것을 보면 순위로 생계보장을 응답한 비율이 에, 1 50.3%

이르며 서울보다 지방이 훨씬 더 생계보장에 대한 욕구가 높은 것으로

나타났다 이는 서울보다 지방에 거주하는 장애인들의 경제환경이 더.

욱 열악하다는 것을 말해주는 것이라 할 수 있다.

이러한 장애인실태조사는 우리나라 장애인의 경제상태가 평균적인

도시근로자의 절반 수준에도 못미치는 것임을 알 수 있다 이는 대다.

소득보장 173

수의 장애인들이 경제적으로 빈곤층에 속하고 있음을 의미한다 이러.

한 빈곤층임에도 불구하고 더욱이 장애로 인한 추가비용의 부담도 가

지고 살아가고 있으며 또한 중증장애인들은 소득생활을 위한 취업의,

기회조차 쉽지 않아 중증장애인들의 경제생활은 더욱더 열악할 수밖에

없다고 할 것이다.

이러한 소득구조의 열악성은 장애인의 고용에 심각한 영향을 미친

다 먼저 장애인의 소득구조가 열악하다보니 장애인들은 직업준비와.

관련하여 받는 훈련수당을 하나의 소득으로 인식하게 된다 이로 인해.

훈련수당을 받기위해 자신의 적성을 고려하지 않고 쉽게 직업훈련을

받는 경우가 발생한다 그리고 두 번째로 직업을 선택함에 있어 자신.

의 장애와 적성 능력을 고려하여 직업을 선택하기 보다는 조금이라도,

소득이 많은 직업을 선택하는 경우가 있다 이는 이후 직업에 적응하.

지 못하여 이직하는 장애인의 비율을 높이게 된다 세 번째로 장애인.

에 대한 기초소득보장이 되어 있지 않아 중증장애인 특히 뇌병변장애,

인은 출퇴근시 택시이용 등으로 인해 발생하는 추가로 소요되는 이동․비용을 감당할 수 없게 된다 이러한 부분은 장애인에게도 이동비용의.

부담을 가중시키지만 장애인을 고용한 기업에 기숙사 설치를 요구하는

등 기업의 경직성 경비가 증가하게 되고 이는 결과적으로 기업의 경쟁

력을 하락시키는 결과를 가져올 수 있다 이러한 상황이 장애인 고용.

의 확대를 막는 하나의 장애물로 작용한다 이성규( , 2000).

우리나라의장애인 소득보장대책1.

사회보험에 의한 소득보장대책1)

174 뇌병변

우리나라의 대표적인 사회보험제도인 국민연금제도는 년부터1988

시행되어 년 월 현재 명이 가입해 있다 연금수급자2003 9 17,071,826 .

는 명인데 이 중 장애연금 수급자는 명에 불과하다 연999,506 35,011 (

금수급자의 약 국민연금법상의 장애연금은 연금가입기간 중3.5%),

장애가 발생하였을때 지급하는 것으로 연금가입자가 되기 이전의 장애

와는 무관하다.

장애연금은 국민연금법상의 장애등급 급으로 구분 에 따라 차등(1-4 )

지급되는데 장애등급이 급인 경우에는 연금으로 차등지급하고 경1~3

한 장애인 급인 경우에는 기본연금액의 를 일시보상급으로 지4 225%

급한다 장애등급 급에 해당하는 장애를 당한 경우에는 등급에 따. 1~3

라 기본연금액의 에다 가급연금액 배우자나 자녀100%, 80%, 60% ( ,

부모의 부양가족이 있는 경우에 기본연금액에 더해서 지급되는 금액)

을 더한 금액이 지급된다 현행장애연금 수급자의 월평균 연금액을 보.

면 장애등급 급의 경우 원 급은 원 급, 1 423,105 2 346,168 , 3 273,096

원으로 지급되고 있다 산업재해로 장애를 입은 경우에는 산업재해보.

상보험법에 따라 장해급여가 지급된다 장해급여 역시 신체장해등급.

급으로 구분 에 따라 장해보상연금 또는 장해보상일시금으로 지(1~4 )

급하되 신체장해등급이 급인 경우에는 장해보상연급을 지급하고1~3

그 외에는 본인이 연금 급 또는 일시금 급 을 선택할 수 있(4~7 ) (4~14 )

다 산업재해로 인한 장해급여액을 수급자의 평균임금을 기준으로 하.

여 장해등급에 따라 차등지급한다 국민연금가입자가 산업재해로 인해.

장해급여 산재보험금 를 받게 되면 국민연금은 감액해서 지급하( ) 50%

도록 하고 있다.

현행 사회보험체계에서는 업무상의 재해나 사고로 인해 장애를 입은

중도장애인을 위한 소득보장은 가능하지만 장애로 인해 취업할 수 없

소득보장 175

거나 경제활동을 하지 않는 장애인은 사회보험 국민연금이나 산재보험(

등 에 가입할 수 있는 자격을 가지지 못한다는 점이 문제점이라 할 것)

이다 또 장애인의 경우 사업장에 일반고용되어 있는 자가 적기 때문.

에 국민연금 가입자격을 갖춘 자도 적을 수밖에 없고 가입기간내에,

발생하지 않는 장애에 대해서는 사회보험제도에서의 소득보장은 이루

어지지 않는다.

공공부조 및 수당제도에 의한 소득보장대책2)

공공부조(1)

우리나라의 대표적인 공공부조제도인 국민기초생활보장법은 년2000

월 일부터 시행되었다 국민기초생활수급권자의 원칙적인 기준은10 1 .

소득인정액이 최저생계비의 이하인 자를 말한다 기초생활수급자의 생.

계급여는 수급자의 소득안정액 등을 감안하여 차등지급할 수 있다.

년 월 현재 기초생활수급자는 만 가구 만 천명으로2003 10 71 136 4

년말 만가구 만 천명보다 가구수는 약 증가하였다2002 69 135 3 2.9% .

이 중 장애인가구수는 년에 만 천가구 에서 년 월2002 10 4 (15%) 2003 10

현재 만가구 로 나타나고 있다 년 월말 현재 등록장11 (15.7%) . 2003 3

애인수가 약 만명에 비추어 약 의 등록장애인이 기초생활수급134 8%

자로서의 소득보장을 받고 있다고 할 수 있다 참고로 년의 최저. 2003

생계비 기준은 인 가구 원 인 가구 원 인 가구1 355,774 , 2 589,219 , 3

원 인 가구 원이다810,431 , 4 1,019,411 .

176 뇌병변

수당제도(2)

현행 장애인복지법은 장애인의 소득보장과 관련하여 장애관련 수당

규정을 두고 있다 현행 수당에는 장애수당 장애아동부양수당 보호. , ,

수당이 있으나 장애인보호자에게 지급되는 보호수당은 아직 실시하지

않고 있다.

장애수당은 장애인의 소득보전을 위해 장애정도와 장애인이 경제생

활수준을 고려하여 지급하도록 하고 있다 따라서 구체적인 지급대상.

을 한정하여 국민기초생활보장수급자로서 급 장애인과 다른 장애1~2

가 중복된 급 정신지체인 및 자폐장애인으로 하여 인당 월 만원으3 1 5

로 지급하고 있다 년 보건복지부 예산에는 장애수당 지급대상자. 2003

를 등록장애인수 명으로 계상하고 있으며 년에는138,582 , 2002

명에게 지급하였다 우주형 이는 기준 대상인 등록장102,539 ( , 2003).

애인수 명 년 월 기준으로 급 및 급 정신지체와436,055 (2003 3 1~2 3

발달장애인 수임 의 약 만이 장애수당을 받고 있는 것에 불과하고) 31%

년의 국민기초생활대상인 장애인 가구수가 만 천가구였음에2002 10 4

비추어 기초생활수급자인 장애인 가구 대부분이 장애수당을 받는 중증

장애인 가구임을 알 수 있다 우주형( , 2003).

장애아동부양수당은 장애아동의 보호자에게 장애로 인한 추가적 비

용의 보전을 위해 지급하는 것이다 구체적인 지급대상자는 국민기초.

생활수급자로서 세 미만의 급 재가 장애아동 보호자로 제한되어18 1 1

인당 월 원이 지급되고 있다 그래서 년의 경우 장애아동45,000 . 2002

부양수당은 명에게만 지급되었다2,617 .

한편 수당은 아니지만 장애인자녀를 둔 가구에 자녀교육비를 지원하

는 제도 장애인복지법 제 조 가 있으나 저소득가구의 급 장애인( 34 ) 1~3

자녀를 둔 경우에 한정하여 중고등학생 특수학교 포함 의 입학금 및( )․

소득보장 177

수업료 전액을 지원하고 있다 이때 저소득 가구의 기준은 보건복지부.

장관이 정하도록 되어 있다 장애인자녀 교육비를 지원받는 저소득가.

구의 소득인정액 기준은 인 가구 만원 이하 인 가구 만원 이1 47 , 2 77

하 인 가구 만원 이하 인 가구 만원 이하 인가구 만, 3 105 , 4 133 , 5 151

원 이하 인 가구 만원 이하인데 인 이상 가구는 인 증가시마, 6 170 , 7 1

다 만원씩 소득인정액 기준이 증가하도록 되어 있다 그런데 국민기19 .

초생활보장법 모부자복지법 등 타법에 의해 교육비를 국고로 지원받, ․는 경우에는 지급하지 아니한다.

경제적 부담경감에 의한 소득보장대책3)

경제적 부담경감을 통한 간접적인 소득보장대책은 현재 다양한 내용

으로 실시되고 있다 그 구체적인 내용은 다음과 같다. .

세금감면(1)

장애인에 대한 세금감면제도는 먼저 승용자동차에 대한 특별소비세

면제가 있다 이는 급 장애인 본인 명의 또는 장애인과 주민등록. 1~3

상 생계를 같이하는 배우자직계존속직계비속 등 인과 공동명의로 등1․ ․록한 승용자동차 대에 대해 특별소비세를 면제하여 주는 것이다1 .

그리고 연말정산 시 소득금액에서 장애인 인당 연 만원을 추가1 100

로 공제하는 소득세 인적공제가 있다 또 등록장애인이 재활의료비로.

사용한 금액을 공제해주며 사회복지시설이나 보건복지부장관으로부터

장애인재활교육시설로 인정받은 비영리법인에서의 특수교육비에 대해

소득공제를 해주고 있다.

178 뇌병변

그리고 상속과 증여와 관련하여 등록장애인의 경우 상속세가 공제되

며 등록장애인을 수익자로 하여 신탁기간을 장애인의 사망시까지 하는

신탁부동산 금전 유가증권에 대한 증여세가 면제된다, , .

그리고 장애인용 물품으로 관세법 시행규칙에서 정한 종의 수입99

물품에 대해 관세를 면제하며 재활병원에서 사용하는 장애인 진료용구

에 대해서도 관세를 면제하고 있다 그리고 장애인보장구에 대해서는.

부가가치세를 감면하고 있다.

공공요금 감면 등(2)

공공요금감면은 고궁 능원 국공립박물관 및 미술관 국공립공원, , , ,․ ․공연장 공공체육시설에 대해 등록장애인과 급 장애인과 동행하는, 1~3

보호자 인에 대해 입장요금을 감면하는 제도가 있다1 .

또한 공영주차장의 주차요금이 감면되며 고속도로 통행료에 대해

할인이 된다50% .

장애인명의의 전화에 대해 시내통화료 와 시외통화료 월 만원(50%) ( 3

한도에서 할인 이동전화에 건 요금 월 만원 한도에서 할50% ), ( 1 30%

인 등이 할인된다 또 이동통신요금은 등록장애인과 장애인단체에 있) .

어서 기본요금과 사용요금의 가 할인된다 또 초고속 인터넷 요금30% .

의 기본정보이용료의 를 감면하고 있다30~40% .

또 교통요금과 관련하여 국내선 항공요금이 등록장애인과 급 장1~3

애인은 동행하는 보호자 인까지 포함하여 할인되며 연안여객선1 50%

여객운임은 급 장애인의 경우 급 장애인은 할인된1~3 50%, 4~6 20%

다 또 철도 및 도시철도에 대해 등록장애인 및 급 중증장애인과. 1~3

동행하는 보호자 인에 대해 철도는 도시철도는 감면하1 50%, 100%

소득보장 179

고 있다.

그리고 중증장애인에 대해 전기요금의 가 감면된다20% .

그리고 건강보험 지역가입자에 대해 자동차분보험료가 전액 면제되

며 건강보험료 책정시 생활수준 및 경제활동참가율 등급별 점수산정

시 장애인 특례를 적용한다.

기타(3)

그 외 기타 부담경감제도로는 승용자동차의 연료 사용 허용을LPG

통해 자동차 운영비 지출을 감소하는데 도움을 주고 있으며 장애인이,

특허출원을 하는 경우 특허출연료 또는 기술평가청구료 등에 대해 면

제해주는 제도가 있다.

외국의 장애인 소득보장제도2.

영국1)

영국의 경우 장애인의 소득보장제도와 관련해서 크게 갹출제 기여(

제 사회보험제도와 비갹출제 무기여제 인 수당이나 공공부조제도로), ( )

나눌 수 있다 비갹출제 급여는 일반조세에 의해 충당되지만 소득자. , ․산조사 유무에 따라 공공부조와 사회수당제도로 구분될 수 있다.

180 뇌병변

사회보험에서의 장애급여(1)

만성질환이나 장애로 일을 할 수 없는 사람에게 지급되는 급여로서

년부터 실시되었고 최소한 주 이상 취업불능상태가 계속되어1986 , 28

야 자격이 주어진다 주까지는 법정상병급여나 상병수당이 지급되고. 28

그 이후에는 장애연금이 지급된다 장애급여에는 피부양자 부양아동. ,

에 대한 가산금이 있다.

장애관련 사회수당(2)

가 중증장애수당. (Severe Disablement Allowance)

중증장애수당은 소득수준과 상관없이 장애로 인해 계속해서 주28

이상을 일을 할 수 없는 세 사이의 장애인으로 국민보험에 의한16-65

법정상병급이나 장애급여를 받을 수 없는 사람에게 지급하는 수당이

다 만 세 이상에서 장애를 입은 경우에는 장애로 인해 노동력의. 21

이상을 상실했다는 것을 의학적으로 판정받아야 한다 중증장애80% .

수당에는 부양가족이나 부양아동에 대한 가산금도 지급한다.

나 장애생활수당. ((Disability Living Allowance)

일상생활을 하는데 도움이 필요한 세 미만의 장애인에게 지급되65

는 급여로서 소득에 관계없이 지급된다 일상생활에 도움이 필요하거.

나 개호부문 이동하는데 도움이 필요한 경우에 이동부문 추가적인 비( ) ( )

용을 지원할 목적으로 년에 도입된 사회수당제도이다 장애생활1992 .

수당을 받기 위해서는 최소한 과거 개월 이상 도움을 필요로 해왔고3

앞으로 최소한 개월 이상은 도움을 필요로 하는 자이어야 한다6 .

소득보장 181

다 산업재해장애급여. (Industrial Injuries Disablement Benefit)

영국의 독특한 급여로서 산업재해장애급여는 무기여급여에 해당한

다 이 급여는 피고용인으로 근로 도중 발생한 사고나 질병으로 근로.

가 곤란한 사람들에게 지급되나 자영업자는 제외된다 이 급여는 다른.

사회보장급여의 수급자격 여부에 영향을 미치지 않으나 사고나 질병이

발생한 주가 지난 후에 지급된다 급여수준은 장애정도에 따라 달라15 .

지며 장애정도의 진단은 독립된 의료기관에서 행하되 최소한 이, 14%

상의 장애에 해당하여야 한다.

라 개호수당. (Attendance Allowance)

개호수당은 소득이나 자산수준과는 관계없이 지급하는 비기여급여이

다 이 수당은 세 이상의 장애인에게 지급되는데 밤낮으로 도움이. 65 ,

필요하거나 개월 이상의 도움이 필요한 경우에 지급된다 다만 개월6 . 6

미만의 시한부환자에게는 예외적으로 지급한다.

공공부조(3)

가 소득보조. (Income Support)

소득보조는 공공부조의 대표적인 제도로 총소득이 일정 수준 미만인

사람을 대상으로 지급한다 세 이상이어야 자격수급권자가 되며 일. 16 ,

정소득 미만인 장애인은 소득보조의 대상이 될 수 있고 장애인의 보,

호자도 대상이 될 수 있으며 장애인이 학생인 경우에도 대상이 될 수,

있다 소득보조는 조건을 충족하는 한 계속 지급받을 수 있는데 가지. 4

급여항목 즉 개별수당 부양아동수당(Personal Allowance), (Personal

부가급여Allowance for a child or young person), (Premium

182 뇌병변

주거비 로 구성되어 있다 이 소득보조는Payments), (Housing Costs) .

일종의 보충급여의 성질을 가지며 위 가지 급여의 지급가능한 금액, 4

을 합하여 가구소득을 뺀 나머지 금액을 지급한다.

나 장애노동수당. (Disability Working Allowance)

장애노동수당은 장애를 가진 저임금 상시근로자 에(full-time worker)

게 지급되는 것으로 가구소득과 연계해서 지급된다.

다 독립생활기금. (Independent Living Fund)

독립생활기금은 년에 설치된 기금으로 중증장애인이 자신의 집1993

에서 독립된 생활을 할 수 있도록 이에 소요되는 보호비용을 지급하는

것으로 이 기금을 받은 자는 개호인으로 명 이상을 고용해야 한다1 .

이 기금을 받기 위해서는 세 이상 세 이하이어야 하며 장애생활16 65

수당의 개호부문에서 최고율을 받고 있어야 하고 입소시설에 들어갈

처지에 놓여있는 사람이어야 한다 또 공공부조를 받는 사람이거나 공.

공부조의 소득기준보다 높은 소득일지라도 보호비용을 감안하면 공공

부조 기준보다 낮은 소득수준이 되는 사람이어야 한다.

미국2)

사회보험(1)

년 사회보장법 은 적립방식의 노령연금제1935 (Social Security Act)

도이었으나 년에 부과방식으로 전환하였으며 그 후 년에는1939 1956

소득보장 183

장애급여 년에는 장애노동자의 부양가족과 유족을 위한 급여가, 1958

추가되었다 장애연금의 경우 보험가입기간 동안의 평균소득에 비례해.

서 주는데 최고 한도액이 있다 산재보험이나 연방정부나 주정부에서.

지급하는 다른 급여를 받고 있다면 급여액은 감소한다.

미국의 산재보험의 경우 산업재해를 당한 노동자는 현물급여와 현금

급여를 제공받는다 산재보험에서는 장애를 일시적 완전장애 영구적. ,

완전장애 일시적 부분장애 영구적 부분장애로 구분하여 급여의 정도, ,

를 달리하고 있으며 현재 일반적인 급여수준은 부상 혹은 사망 당시,

소득의 정도이다2/3 .

공공부조(2)

미국 공공부조의 대표적인 제도는 보충보장소득(Supplementary

제도로서 년부터 실시하게 되었다 이 제Security Income : SSI) 1974 .

도는 사회보험으로 충분한 보호를 받지 못하는 노령과 장애로 인한 노

동력상실자의 소득보장에 목적을 둔 보충급여제도이다 이 보충급여를.

받기 위해서는 세 이상이거나 장애인이어야 한다 아동들도 장애인65 .

인 경우에는 급여를 받을 수 있다 아동이 급여를 받기 위해서는 그.

부모가 소득이 조사된다 보충급여의 재정은 일반조세에 의해 충당된.

다.

일본3)

184 뇌병변

사회보험(1)

장애인연금보험에는 장애인기초연금과 장애후생연금 장애공제연금,

으로 나눠볼 수 있다 장애기초연금은 국민연금에 의해 지급되는데 농.

어민 자영업 서비스업에 종사하는 세 이상 세 미만의 사람을, , 20 60

대상으로 피보험자 기간 중에 질병이나 사고로 인해 장애를 입은 사람

이 일정기간 보험료를 납부기간과 관계없이 세부터 지급받게 된다20 .

이 장애기초연금은 년부터는 재일외국인도 포함시켜 년 이1982 1962

후에 태어난 재일 외국인과 년부터 일본에서 생활하는 외국인 중1982

장애를 가진 사람은 누구나 기초연금을 받게 되었다.

장애후생연금은 후생연금에 의해 지급되며 상시근로자 인 이상의, 5

회사 공장 상점 사무소 등의 사업소를 대상으로 강제적용하고 있다, , , .

장애후생연금은 후생연금 가입 중에 질병이나 사고로 인해 장애인이

되었을 경우 그 장애의 정도에 따라 장애연금이나 장애수당이 지급된

다 장애공제연금은 공무원이 재직 중에 질병이나 부상에 인해 장애를.

입고 퇴직하였을 경우에 지급한다 후생연금과 마찬가지로 장애정도에.

따라서 급의 경우에는 장애연금으로 지급하고 급 이하일 경우에1~2 3

는 장애일시금으로 지급한다.

공공부조(2)

가 특별장애인수당.

세 이상 급의 장애인으로 일상생활에 있어서 상시 특별개호20 1~2

를 필요로 하는 재택장애인에게 지급된다 수당액은 년 현재. 2004

엔이다26,540 .

소득보장 185

나 장애아동복지수당.

세 미만의 중증의 신체적정신적 장애아로 일상생활에 있어서 상20 ․시 개호를 필요로 재택장애아에게 지급되고 수당액은 년 현재2004

엔 정도이다 재정은 중앙정부에서 도도부현 등 지방정14,430 . 80%,

부에서 씩 부담한다20% .

다 특별아동부양수당.

장애정도가 급에 해당하는 세 미만의 장애아동을 보호양육하1~3 20 ․고 있는 부모 또는 그 외의 보호자에게 지급된다 단 수급자격자가 일.

정 이상의 고소득자이거나 수급대상 장애인이 장애기초연금을 가지고

있는 경우에는 수당지급에 제한이 있다 수당액은 현재 급 장애아의. 1

경우에는 월 엔 급의 경우에는 엔이다50,950 , 2 33,930 .

라 자치단체의 독자적인 수당제도.

국가의 소득보장제도로 지급되는 연금이 부족하다는 장애인단체 등

의 활동으로 중증장애인 또는 개호인에게 지급되는 수당이 각 자치단

체에 따라 다양하게 나타난다 수당의 수준은 지방자치단체의 재정자.

립도에 따라 다르다9).

기타 경제적 부담경감제도(3)

9) 동경도의 경우 중증의 장애로 인해 항상 복잡한 개호를 받아야 하는 중증 장애인에게 동경도의 조례에 의거하여 월 만엔의 심신장해자수당 을 지급하고 있다6 ‘ ’ .

186 뇌병변

사회보험과 공공부조 외에 장애인을 위한 다양한 경제적 부담경감제

도가 있다 이는 주로 각종 세금의 혜택 또는 할인혜택으로 나타난다. .

먼저 등록장애인에 대해 주차금지규제의 적용을 제외하며 교통요금,

과 관련하여 제 종 신체장애인의 경우 본인과 보호인 인의 경우1 1 JR

여객 운임을 각각 를 할인하고 항공여객 운임의 경우에는 각50%

를 할인한다 또 유료도로 통행시 신체장애인 자신의 자동차 신25% . ,

체장애인 및 정신박약인 보호자 자동차의 경우 요금의 를 할인한50%

다.

신체장애인과 시청각장애인 빈곤가구에 대해서 방송수신료를, NHK․면제하며 시각장애인용 점자 녹음물 점자용지 등에 대한 우편요금은, ,

무료이며 신체장애인 청각장애인의 경우 소포요금의 반액 할인하고, ,

있다 또 신체장애인이 전화를 설치할 때 전화설치비를 분할 납부할.

수 있다 그 외에 공영주택 우선입주 공단주택 우선입주 보장구 및. , ,

일상생활용구 무료보급 및 임대 등의 지원이 있다.

3. 우리나라 장애인 소득보장제도의 문제점과 개선방향

종합적인 소득보장정책의 수립 필요성1)

우리나라 장애인 소득보장정책의 가장 큰 문제는 소득보장정책이 전

장애인을 아우르지 못하고 있다는 점이다 우리나라의 장애인 관련 소.

득보장정책은 크게 사회보험과 공공부조로 구분할 수 있다 사회보험.

중 국민연금과 산재보험에서는 직업생활을 영위하다가 상해나 질병으

소득보장 187

로 인해 장애를 가지게 된 경우 장애연금이나 장애급여가 제공된다.

그리고 장애 등으로 인해 경제활동에 종사하지 못하여 일정수준이하의

소득을 가지는 경우 공공부조가 제공된다 그러나 이러한 장애인에 대.

한 소득보장 정책은 뇌병변장애인에 있어 큰 도움이 되고 있지 못하

다 뇌졸중이나 외상성 뇌손상 장애의 경우에는 중도장애이기 때문에.

직업생활을 영위하고 국민연금이나 산재보험의 대상이 되는 사업장에

근무한 경우 장애발생에 따라 사회보험 급여를 받을 수 있지만 뇌성마

비의 경우에는 출생 전후 어린시절부터 시작되는 장애이기 때문에 심

한 장애로 인해 직업을 갖지 못하는 경우 사회보험의 대상이 될 수 없

다 공공부조의 경우에도 일정 수준 이하의 소득과 재산을 가진 경우.

에 급여대상이 되기 때문에 소득이나 재산기준을 충족하지 못하는 뇌

병변장애인의 경우에는 급여를 받을 수 없다 장애인을 대상으로 한.

장애수당이 월 몇만원의 수준으로 지급되고 있지만 이 또한 소득기준

에 따라 국민기초생활보장 수급자인 장애인에게만 지급되고 있다 이.

러한 소득보장에 있어서 사회안전망이 완전히 갖추어지지 않은 상황은

많은 뇌병변장애인이 인간다운 삶을 영위하는데 장애로 작용하고 있

다.

뇌병변장애인이 안정적인 삶을 유지하기에 적절한 소득을 유지하기

위해서는 우리나라도 전 장애인이 골고루 혜택을 받을 수 있는 종합적

인 소득보장 방안을 마련해야 한다 이를 위해서는 현재 소극적으로.

시행되고 있는 장애수당을 중증장애수당으로 확대할 필요가 있다.

중증장애수당은 영국의 제도에서 그 사례를 찾을 수 있는데 국민연

금이나 산재보험 등의 혜택을 받지 못하는 세의 중증장애인이16-64

장애로 인해 직업을 가지지 못할 때 제공되는 급여이다 이 제도가 시.

행되면 중증의 장애로 인해 직업생활을 영위하기 어려운 중증 뇌병변

장애인의 소득보장에 도움이 될 것이다.

188 뇌병변

중증장애인의 고용을 유도하는 소득보장정책의 수립2)

우리나라 장애인고용의 여러 가지 문제 중 하나는 장애인에게 지급

되는 급여수준의 문제이다 비장애인과 동등 또는 비슷한 수준의 업무.

를 감당할 수 있는 장애인의 경우에는 임금에 있어 차별을 두는 것이

문제가 되지만 비장애인에 비해 생산성 및 직무능력이 떨어지는 중증

장애인의 경우에는 최저임금을 보장해야 하는 문제가 사업주의 중증장

애인 고용을 꺼리는 큰 이유로 작용한다.

뇌병변장애인의 경우 이동능력을 저하시키는 신체적 기능저하 외에

언어장애 지능저하 및 기억력 감퇴 등의 지적장애 세부적인 작업을, ,

할 수 없는 손기능 장애 등 적절한 직무를 찾기 어려운 중증장애를 가

지고 있다 이러한 복합적인 장애특성 때문에 적절한 직업을 찾지 못.

하고 취업에 어려움을 겪고 있으며 장애로 인한 생산성의 저하 등의

문제로 사업주들도 중증 뇌병변장애인의 고용을 기피한다.

중증뇌병변장애인의 고용을 확대하기 위해서는 중증장애인의 생산성

저하를 인정하고 장애인이 일한만큼 임금을 지급할 수 있도록 기준을

완화하는 방안을 고려할 수 있다 이러한 제도를 통해 고용주의 중증.

장애인고용을 유도할 수 있을 것이다 그러나 이 제도가 시행되기 위.

해서는 기본적으로 갖추어져야하는 필수조건이 있다 우선적으로 중증.

장애인에 대한 임금착취 등이 일어나지 않도록 장애인의 생산력과 그

에 대한 적정한 임금에 대한 기준이 마련되어야하고 그에 대한 노동부

등 상급기관의 철저한 관리감독이 이루어져야한다.

소득보장 189

그리고 무엇보다도 중증장애인의 임금이 줄어드는 만큼 그 부분에

대해 국가에서 소득을 보전해주어야 한다 즉 저임금을 받고 상시고용.

되어 있는 중증장애인의 가계소득을 조사하여 일정 기준에 미달하는

부분만큼의 소득을 국가에서 지급하는 방식으로 소득보장정책이 수립

되어야 한다 이러한 제도가 시행되면 중증장애인의 고용을 활성화하.

면서 일정부분의 소득은 중증장애인 스스로 취득하게 하여 독립적인

의지를 세워주는 이중적인 효과가 있다.

190 뇌병변

결론 및 제언.Ⅶ

본 연구에서는 뇌병변장애인과 관련된 의료 재활공학 및 보장구, ,

교육 자립생활 소득보장 등 사회적제도적으로 이루어지는 재활과정, , ․과 지원에 대해 살펴보았다 이러한 재활과정과 지원이 중요한 이유는.

중증장애에 속하는 뇌병변장애인이 고용시장에 진입하여 한 사람의 노

동자로 제 역할을 다하게 하도록 장애인을 준비시키는 기본적인 요건

이기 때문이다 한 사람의 뇌병변장애인을 전인적인 노동자로 키워내.

기 위해서는 앞에서 열거한 다양한 지원 및 제도들이 서로 유기적으로

연관되어 효과적으로 제공되어야 한다 이러한 사회적제도적 기반이. ․안정적으로 제공될 때 뇌병변장애인은 보다 안정적으로 직업생활을 영

위할 수 있다.

좀더 구체적으로 뇌병변장애인에 대한 지원의 개념은 뇌병변장애인

이 생물학적으로나 기능적으로 가지고 있는 장애 와 능력(impairment)

장애 는 있을지라도 사회적 불리 를 없애줌으(disability) (disadvantage)

로써 통합을 촉진시킬 수 있다는 것이다 뇌병변장애인이 경험하는 장.

애는 개인적으로 느끼는 신체장애나 의식장애가 있고 사회적으로는,

물리적문화적 장애 등 제 환경적인 장애가 있는데 이 두가지 영역의․장애를 극복하도록 여러 가지 지원을 통해 사회통합을 촉진시킬 수 있

다는 것이다.

결론 및 제언 191

이러한 다양한 지원들이 제대로 뇌병변장애인들에게 제공되기 위해

서는 뇌병변장애인에 대한 지원내용과 전달체계 등에 대한 점검과 방

향제시가 필요하다 본 장에서는 뇌병변장애인의 고용확대와 안정적인.

직업생활 그리고 독립생활을 영위하기위한 지원체계와 관련된 개선방,

안을 논의하고자 한다.

뇌병변장애인 유형별지원방안1.

뇌병변장애인은 뇌의 기질적 병변으로 인해 발생하는 질환적인 측면

192 뇌병변

에서는 공통점을 가지고 있지만 발생원인에 따라 뇌성마비 외상성 뇌,

손상 뇌졸중 등의 장애가 서로 다른 특성을 가진다 따라서 뇌병변장, .

애인에게 제공되는 지원도 각 유형의 특성을 고려하여 다각적인 접근

이 필요하다.

뇌성마비1)

뇌성마비장애인의 접근권 보장(1)

뇌성마비 장애인은 장애특성상 사회 전반적으로 접근권 자체가 봉쇄

되는 경우가 많다 물리적인 접근권 외에 정보적 접근권에서도 취약한.

뇌성마비장애인에게 컴퓨터 교육 등의 기회제공을 통해 정보적 접근권

이 주어져야 할 것이다 이러한 뇌성마비장애인의 접근권 보장에는 정.

부나 지역사회 가족의 역할이 매우 크다 또 뇌성마비장애인의 재활, .

과 고용확대의 실현을 위해서는 뇌성마비 장애인의 커뮤니케이션 촉진

을 통한 접근을 강화시켜야 한다 커뮤니케이션 촉진방법으로는 물. ①

리적으로 지원하는 것 훈련과 교육의 강화 커뮤니케이션 보조, ,② ③

기 활용 경쟁되는 측정을 피하는 것 특수한 것을 일반화시킬, ,④ ⑤

것 독립적 활용을 강화시키는 것 등이 있다 특히 뇌성마비인의, .⑥

특성을 이해하고 그들의 패러다임에 동화하는 것이 뇌성마비장애인에

게 접근권을 보장해 주는 첫 걸음이며 언어장애가 수반되는 경우 대,

체의사소통수단을 개발하는 것도 한 방안이라고 하겠다.

결론 및 제언 193

뇌성마비장애인 재활과 복지의 연구 강화(2)

뇌성마비장애인은 여느 장애인과 다른 특성과 연구과제가 있다 따.

라서 뇌성마비장애인 재활과 복지를 전달하는 연구소를 설립하여 연

구개발기능을 대폭 강화해 나가야 할 것이다 뇌성마비장애인 가족의.․스트레스와 복지문제 통합교육 등 교육재활방안 및 치료에 다면적 접,

근 등 실로 연구과제는 많다.

외상성 뇌손상 장애2)

외상성 뇌손상 장애는 사고나 충격으로 인한 뇌조직의 파괴로(TBI)

발생하는 신체적정신적 장애로 흔히 교통사고 장애인의 경우에 많이․발생한다 이러한 뇌손상 장애인은 중도 장애인으로서의 특징과 뇌기.

능장애로 인한 정상적인 일상 생활어려움을 겪게 되는 특징이 있다.

따라서 외상성 뇌손상 장애의 경우에는 다음과 같은 점들을 지원과제

와 관련하여 살펴본다.

가정폭력 및 주거의 문제(1)

뇌손상 장애인이 있는 가정에는 가정 폭력이 잠재해 있다 그 첫째.

원인은 뇌손상으로 인해 변한 성격을 갖는 것에 대한 심한 좌절감과

이러한 변화가 왜 어떻게 해서 발생하고 있는지에 대한 이해가 없기,

때문이다 두 번째는 교통사고로 인해 뇌손상을 입은 장애인이 사고전.

194 뇌병변

과는 다르게 변할 수 있다는 가능성이다 부모 배우자 자녀 그리고. , ,

다른 친인척을 포함한 가족들은 사고 이전과는 전혀 다른 사람을 대면

하게 된다 수용하는 과정에서 부모들은 자신들의 자녀가 변한 것을.

발견하게 되며 배우자 또한 사랑하는 사람은 어디론가 가버리고 다른,

누간가가 그 자리를 차지하고 있다고 여기게 된다 이 외의 다른 가족.

구성원들도 뇌손상장애인을 이전과 같은 시각으로 보더라도 종종 혼란

스러움을 경험하게 된다 세 번째 뇌손상은 가족 구조를 변화시킨다. ,

는 것이다 만약 뇌손상 장애인 집안의 가장일 경우에는 가족의 역할.

을 변화시킬 뿐만 아니라 가정을 변화시킨다 가족구성원들이 뇌손상.

장애인을 바라보는데 있어서의 변화는 다른 가족 구조를 형성시킨다.

네 번째 원인은 심한 뇌손상 후 발생할 수 있는 좀더 일반적인 성격변

화이다 정서적 불안정 감정 굴곡 에는 가정 폭력을 만드는 좌절감이. ( )

포함된다 가정폭력은 흔히 가정구성의 한 부분이 되어 버리므로 인해.

필요한 변화를 어렵게 만든다 가족들은 이를 중요치 않게 여기거나.

가족을 옹호하기 위해 합리화시키고 거짓말까지 할 수 있다 이러한.

문제를 해결하기 위해서는 피해자 또는 폭력가해자에 대한 상담뿐만

아니라 피해자와 아이들에 대한 은신처 및 도움요청을 위한 시간24

전화서비스 제공이 요구된다.

주거문제는 경제문제 가정불화 및 해체 등의 가정문제로 인하여 뇌,

손상 장애인에게 매우 어려운 문제 중 하나이다 따라서 이러한 문제.

로 인해 고통받고 있는 뇌손상 장애인 본인 또는 그 가정을 위한 주거

관련 서비스를 연계 및 제공하는 것이 필요하다 할 수 있다.

첫째 정보 또는 주택소개 둘째 보호 및 비상시 필요한 즉시또는, , , ․단기 주거지 제공 셋째 식사 및 기타 생필품 제공 그리고 마지막으, ,

로 그룹홈 전문적인 간호 시설 등을 포함한 거주 보호시설 등을 제공,

할 수 있는 서비스 내용이 요구된다.

결론 및 제언 195

이러한 서비스 제공을 위해 위탁 또는 연계되는 주거보호시설은 일

상생활에 얼마간의 통제가 필요한 사람들을 돕게 되는데 좀더 전문적

인 간호시설을 위해서 이러한 조직의 통합위원회를 구성하여 시설과,

주거자들 그리고 주거생활 효과적인 서비스 직원의 전문성 등에 대, ,

한 감시체제를 실시하는 것이 필요하다.

교육의 문제(2)

교육은 특히 몇 가지 이유에서 뇌손상을 입은 사람들에게 중요하다.

이들은 흔히 뇌손상의 전형인 독특한 문제부분을 해결하기 위한 주의,

정신집중 등의 인지 재훈련이 필요하다 또한 이들이 전에 했던 것을.

할 수 없는 만큼 다른 작업으로 이동하기 위한 훈련이 필요한데 이것

은 특히 교육을 필요로 한다 미국의 경우 지역사회의 대학에서 뇌손. ,

상을 포함한 인지결함이 있는 사람들을 위한 교육적 수단을 장애학생

프로그램을 통해 제공해오고 있다 여기서 보통 평가 교육지도 및 필. ,

요한 자료 및 도구 등을 제공한다.

건강관련서비스 및 독립생활센터의 지원(3)

뇌손상 환자의 건강 및 의료적 욕구를 지원할 수 있는 서비스를 제

공하는 관련기관 및 서비스 연계가 필요하다 이 서비스는 개인적 지.

원 개인적 간호나 보조 쇼핑 살림살이 운전 또는 세탁 등의 뇌손상( , , ,

장애인의 그날 그날에 필요한 욕구 에서부터 실질적인 의료적 간호를)

제공하는 데까지 광범위하다.

196 뇌병변

독립생활센터는 이러한 부수적인 서비스를 제공할 수 있다 미국의.

경우 산타카라 벨리에 있는 성인독립증진센터에서는 피고용주 장애(TBI

인 등 와 고용주 조력자 사이의 직업적 관계를 성립하고 유지하는 관) ( )

점에서 센터를 운영하고 있다 센터 내에 독립생활 프로그램을 위한.

부서를 설립하여 뇌손상 장애인에게 필요한 프로그램을 기획하고 각,

지역 복지관이나 관련기관에 홍보 교육하고 연계하여 지역복지관에, ,

서도 뇌손상 장애인 각 개인에 있어서 부분적으로 필요한 서비스를 소

개 연계 제공할 수 있도록 한다, , .

법적 옹호서비스 체계의 필요(4)

보통 교통사고로 인한 뇌손상 장애인들은 법 관련 정보나 처리고정,

직장관련 문제 등에 있어서 이해부족 등으로 인한 불이익 등 교통사고

로 인한 법적 문제를 안게 되는데 이러한 문제는 가족에게 이중의 고

통을 안겨주게 된다 법적 및 옹호서비스를 위해서는 법적 또는 옹호.

단체와 뇌손상 장애인과 장애문제와 관련하여 일하는 변호사가 필요하

다 사실 뇌손상과 관련된 제반 문제에 익숙한 적절한 변호사를 선정.

하는 것은 매우 중요하면서도 어려운 문제이나 교통장애인협회 및 뇌

손상 장애인지지 기관은 뇌손상 장애인의 가족 친구 고용주 전문가, , ,

등 관련된 사람들에게 필요한 법적 자문 및 관련서비스를 제공할 수

있도록 전문변호사를 배치 또는 소개할 수 있는 체계망을 갖추어야 한

다.

결론 및 제언 197

심리상담 정신건강 서비스(5) -

뇌손상 장애인은 사고 의지 등을 움직이는 마음을 통제하지 못하게,

되거나 적어도 기억이나 주의력같은 그중 얼마간의 중요한 부분을 상

실하게 된다 그리고 이로 인해 이전에는 생각지도 못했던 문제 즉 이.

전에는 너무 쉬웠던 일들에 대한 무능력함 일상적인 감정굴곡과 좌절,

감 등의 문제에 직면하게 된다.

한 가지 문제는 뇌손상은 매우 독특한 경험이라는 것이다 그리고.

뇌손상으로 인한 독특한 문제들을 알고 이해하는 전문가를 찾는다는

것이 어렵다는 것이다 따라서 뇌손상 장애인들이 극복해야할 이러한.

문제와 관련하여 교육과 훈련을 받은 정신치료학자 사회사업가 심리, ,

학자 재활상담사의 배치가 요구된다, .

미국의 경우 사회사업가 사례관리자 가족상담가 심리학자 목회, , , , ,

상담 정신병의학자 등의 역할이 구분되어 있다 사회사업가는 필요한, .

자원을 찾고 연결하는 역할을 하며 사례관리자는 서비스 준비 및 제,

공을 조정하며 제공된 서비스의 결과를 최대화시키기 위해 내담자를

도와주는 역할을 한다 가족상담가는 흔히 장애인 가족에게 영향을 미.

치거나 가족기능에서 발생하는 심리적 문제를 다루게 된다 그리고 심.

리학자들 특히 상담 심리학자들은 내적 그리고 대인관계 등과 관련된

문제를 다룬다 목회상담가는 심리사회적 문제를 담당하며 특히 내담. ,

자가 종교가 있거나 종교에 대해 마음문이 열려있는 경우 매우 효과적

인 역할을 할 수 있다 정신병의학자는 마음을 다스리는데 특별훈련을.

받은 의사로서 대화를 통한 치료뿐만 아니라 약물처방까지 할 수 있

다.

또 한편 뇌손상 장애인에게 있어서 레크리에이션의 기회는 몇 가지

이유에서 매우 중요하다고 할 수 있다 첫째로 레크리에이션은 뇌손상.

198 뇌병변

장애인들의 생활의 많은 부분에서 문제가 야기되는 중요한 기술 예( ,

협동 팀웍 등등 을 훈련시키는 역할을 한다는 것이다 둘째 레크리에, ) . ,

이션을 통해 다른 사람들과 교제하고 사회활동하는 방법을 가르칠 수,

있다 그러나 여기서 중요한 것은 얼마나 적절한 프로그램을 개발하여.

적용시키느냐는 것이다 즉 뇌손상장애인 개개인의 흥미 능력 기술. , ,

의 정확한 파악을 함으로써 다양한 프로그램을 개설 각 개인에게 유,

용한 서비스를 제공할 수 있어야 한다.

또 뇌손상 장애인들에게 있어서 알콜과 약물의존의 경향이 매우 높

다 알콜이나 약물복용은 상실된 마음으로부터 오는 악몽에서 일시적.

으로나마 벗어날 수 있는 한 방편이 되고 있는 것이다 따라서 상당수.

의 뇌손상장애인의 약물남용을 하게되는 것이다 약물을 사용하거나.

남용하는 뇌손상장애인들의 큰 문제는 약물로 인한 위험성이다 알콜.

이나 약물복용시 발작을 일으키거나 악화되는 심각한 상황이 아니더라

도 약물남용은 사고의 위험으로 빠뜨릴 수 있으며 그 사고는 곧 더, ,

심한 뇌손상을 일으킬 수도 있다 또한 약물을 사용할 때 위험성이나.

영향을 완전히 인식 인지하지 못해서 안전하게 따르지 않음으로 인해,

오는 합병증이 문제이다 그리고 경계선을 지키지 못하고 약물사용을.

과다하게 남용한다는 것이다 따라서 뇌손상 장애인들에게 적절한 알.

콜 및 약물중독을 미리 예방하거나 회복될 수 있도록 교육 및 관련 프

로그램을 제공하고 관리할 수 있는 서비스를 제공할 필요가 있다.

뇌졸중3)

뇌졸중 은 혈류량의 감소로 중추신경계의 일부에 손상이 가(Stroke)

결론 및 제언 199

서 발생되는 장애로서 고혈압 당뇨병 동맥경화증 등을 원인으로 하, ,

여 손상된 의식 정신적 퇴행 실어증 등의 징후들이 나타나기도 한, ,

다 일반적으로 뇌졸중으로 인해 발생하는 기능적인 장애는 다양하고. ,

대부분의 뇌졸중 장애인들도 이전의 직업으로 복귀하기가 곤란하며 복

귀하려면 특별한 도움이 필요하다 또한 뇌졸중은 성인병 및 고령화에.

따른 노화현상과 깊은 관련이 있으므로 직업재활사는 우선 의사소통

기술과 잔존 신체기능에 주의를 기울여야 하며 활력과 정서적인 문제,

들도 지도를 필요로 한다 따라서 뇌졸중 장애인의 지원과제를 살펴보.

면 다음과 같다.

재활치료의 지원(1)

뇌졸중 장애는 일반적으로 인지기능의 장애와 언어장애를 수반한다.

뇌졸중 환자의 치료는 조기치료를 원칙으로 하며 발병후 시간 내에, 72

시작한다 또한 뇌졸중의 이 실어증을 보이는 등 이에 대한 재활. 1/3 ,

치료 체계가 무엇보다도 중요하다 또 신체기능회복을 위한 포괄적 재.

활프로그램의 지원이 있어야 하는데 이는 운동훈련 일상생활동작,

훈련과 방광과 통변관리 등이 포함된다 따라서 뇌졸중 장애의(ADL) .

경우에는 차적으로 이러한 의료적인 재활치료가 바탕이 되어야 하고1 ,

이와 함께 심리사회재활이 병행되는 것이 좋다고 하겠다.․

심리사회적 재활 및 케어 복지체계의 지원(2) (care)․

뇌졸중은 중년기 이후 노년기 등에 많이 나타나는 장애원인인 바,

200 뇌병변

특히 노령시기에 뇌졸중 장애는 케어 복지차원의 지원이 필요하다 뇌.

졸중으로 인해 중풍 및 반신불수의 장애는 끊임없이 치료와 훈련을 통

하여 어느정도 기능회복이 가능하기는 하나 완전하 회복은 사실상 불,

가능하다 따라서 뇌졸중 장애의 경우에는 중도장애를 입음으로 인한.

정신적심리적 충격을 해소시켜 주는 것이 필요하며 장애를 가진 새로,․운 상황에 적응토록 하여야 한다 또 그 장애 정도에 따라서 특히 고.

령의 시기에 뇌졸중 장애가 발생했을 경우에는 가족들을 포함한 주의

사람들의 세심한 배려와 보살핌이 절대적으로 필요하다고 할 것이다.

그러므로 뇌졸중의 경우 이러한 케어중심의 사회적 지원프로그램이 제

공되어야 한다.

요약4)

뇌병변장애인은 뇌성마비 외상성뇌손상 뇌졸중 등 각 장애유형에, ,

따라 다르고 이에 따른 의료적직업적사회심리적 재활접근이 차이가, ․ ․난다 예컨대 뇌성마비의 경우에는 조기발견 조기치료 조기교육을. , ,

통하여 사회통합이 가능하고 외상성 뇌손상의 경우에는 치료 및 재활,

훈련을 통한 직업에의 재복귀를 가능케 하며 뇌졸중에 있어서는 발생,

시기와 장애의 경중에 따라 직업재활보다 케어복지 지원 쪽으로 가야

할 것이다 또 외상성 뇌손상과 뇌졸중은 중도 장애인으로서 사회심리.

적 재활도 중요시되어야 한다 우리나라 현행 복지체계는 장애유형에.

따른 특성에 맞는 전달지원체계가 전혀 마련되어 있지 않다 따라서.

현행 뇌병변장애인의 등급분류체계의 문제점의 개선과 함께 장애유형

별 재활복지 전달지원체계의 마련이 절실히 필요하다고 할 것이다 또.

각각의 장애유형에 따른 복지과제는 그 장애특성에 맞게 프로그램이

결론 및 제언 201

연구연구개발되어야 한다 그리고 뇌병변장애인의 삶의 질 향상을 위.․해서는 장애인에 대한 지원뿐만 아니라 장애인 가족에 대한 배려와 지

원도 함께 이루어져야 한다 뇌병변장애인의 경우에는 다른 신체적 장.

애인의 경우와는 달리 부모와 가족의 헌신과 역할이 무엇보다도 중요

하므로 이에 대한 적절한 지원은 필수적으로 수반되어야 할 것이다.

마지막으로 뇌병변장애인의 재활과 복지는 장애인본인과 가정 및 사회

가 함께 혼연일체가 될 때 진정한 자립이 보장된다고 할 것이다 특히.

세기 뇌병변장애인의 수는 급속히 증가할 가능성이 많을 것이다 따21 .

라서 우리정부의 장애인복지정책이 우선적으로 마련되어야 할 것으로

본다.

기초복지 인프라와 재활공학 지원2.

법제도적 정비1) ․

뇌병변장애 중 뇌성마비는 여느 일반 장애인과는 다른 재활

의 패러다임을 지니고 있다 따라서 뇌성마비에 대한(Rehabilitation) .

법과 제도는 여느 일반 장애인과는 다른 내용과 접근방법이 요구된다.

따라서 미국의 발달장애인법과 같은 자폐인 정신지체 그리고 뇌성마,

비 간질을 하는 장애인 등 전반적 발달장애인을 위한 별도의 법체계,

가 필요하다 특히 뇌성마비는 조기발견 조기치료 조기교육을 펼칠. , ,

수 있는 구조적인 체계정비가 법제도로 강구되어야 할 것이다 또한.

이 법에서는 뇌성마비와 같은 발달장애인의 가족의 인권과 복지문제도

함께 법제화하는 작업이 요청된다.

202 뇌병변

또한 우리나라에도 최근 장애인 재활복지 패러다임 이 중(Paradigm)

증장애인의 직업재활과 독립생활 패러다임으로 전환되어 가고 있다.

따라서 중증장애인의 소득 보충적 차원에서 국가주도의 고용

과 사회보장도입을 주장하고 있는 등 중증장애인 당사자(employment)

들이 다양한 제도와 정책을 요구하고 있다.

개별화된 프로그램 개발시행2) ․

뇌병변장애인에 대한 교육과 재활 그리고 복지 프로그램이 전혀 개

발시행되고 있지 않은 것은 아니지만 전반적으로 프로그램의 개발시․ ․행이 미흡하다고 할 수 있다 가장 큰 이유는 개별화된 프로그램 개발. ․시행에 대해 법적으로 보장받고 있지 못하고 있기 때문이다 소위 복.

지선진국으로 불리는 유럽이나 미국의 경우 뇌성마비 장애인에 대해서

는 철저히 조기발견 조기치료 조기교육 프로그램에 동참토록 하고, ,

있으며 종합적이고 전문적인 재활프로그램 개발과 참여를 권리로서,

보장하고 있다.

우리나라의 경우에도 모든 장애 아동은 세부터 세까지 무상의무3 21 ․교육을 받을 수 있는 법적 권리를 보장하는 개별화된 프로그램을 개

발배치토록 하여야 한다 따라서 뇌병변장애인에게도 개별화된 재활프.․로그램을 개발하여 체계적이고 전문적인 재활프로그램이 시행되도록

법적으로 의무화하여야 한다 최근 미국을 중심으로 종교프로그램이.

장애인의 심리재활에 도움이 된다는 판단 아래 장애인 개별목회프로그

램이 개발시행하는 것을 의무화해 놓고 있어 주목되고 있다. IEP,․등 개별화된 프로그램은 교육과정 사정IWRP, IMP ,① ②

결론 및 제언 203

목표와 목적 방법과 도구 평가 가(assessment), , (evaluation)③ ④ ⑤

필요하며 전문인력의 팀접근 를 강조하고 있다 이 팀 접근에는 가족‘ ’ .

구성원과 지역사회의 유지 그리고 자원봉사자의 참여도 꼭 이루어져야

함을 내포하고 있다.

일상생활훈련 프로그램 개발3)

뇌병변장애인에게 있어서 일상생활훈련 프로그램은 재활의 가(ADL)

장 기본이 되는 것이다 특히 뇌손상으로 인해 일상생활동작의 기능이.

장애를 입은 경우에는 대소변 훈련 식사훈련 침대훈련 의복착용훈, , ,

련 영양급식훈련 등과 더불어 일반 휠체어와 특수 휠체어 사용시의 자

세교정 등 재활기구 사용에 대한 훈련방법이 다양하게 개발운용되어․야 한다.

의료재활 프로그램의 다양화4)

뇌병변장애인은 차적으로 의료재활 프로그램의 지원이 중요하다1 .

나 뇌졸중 등은 중도장애인으로서 차적인 의료치료를 받아야 한TBI 1

다 뇌성마비의 경우에도 기존의 물리치료 작업치료 등 외에 심리치. ,

료의 일환으로 여겨지던 놀이치료 음악치료 예술치료 그리고 애완, , ,

동물 등을 이용한 치료 등이 새롭게 의료재활의 영역으로 자리잡고 있

다 이러한 다양한 의료적 프로그램의 개발을 통해 보다 효과적으로.

신체적 기능을 유지하고 개발할 수 있다.

204 뇌병변

심리적사회적 재활 강화5) ․

각종심리검사 즉 지능 사회성숙도 감성지수 검사는, (IQ), (SQ), (EQ)

물론 직업에 대한 적성과 만족도 및 삶의 질의 조사에 이르기까지 폭

넓게 개발 활용되고 있다 또한 다양한 사회적응훈련 가족지원체계, . ,

등과 장애인 중심의 상담기법 등 다양한 상담 치료기법도 개발되어,

있다 또한 다양한 사회적응훈련 가족지원체계 등과 장애인 중심의. ,

상담기법 등 다양한 상담 치료기법도 개발되어 있다, .

뇌병변장애인의 노동시장 진입의 장벽 중 하나는 장애인 당사자 자

신의 심리사회적 문제가 있다 즉 사회적인 소외를 오래 경험한 결과.․심리적인 위축이 오게 되고 이로 인하여 직업생활을 영위하거나 사회

생활을 하는데 어려움을 겪는 경우가 있다 따라서 뇌병변장애인의 심.

리사회적 재활프로그램을 개발확충하고 뇌병변장애인의 재활과정 내․ ․에 심리사회적 재활과정을 반드시 포함시켜 사회적응을 성공적으로․할 수 있도록 지원하는 것이 필요하다.

재활기기 및 보장구의 지원 확대6)

뇌병변장애인의 경우 성공적인 재활 및 직업생활의 영위를 위해서는

장애특성상 재활공학 및 보장구와 깊은 관련성을 가지고 있다 뇌성마.

비 장애의 경우 조기에 어떠한 재활기기를 처방받고 그에 따른 훈련을

실시하는가에 따라 미처 발견하지 못한 잔존능력을 개발할 수 있다.

또 뇌졸중장애나 뇌손상장애의 경우에도 적절한 재활기기 또는 보장구

결론 및 제언 205

의 처방은 일상생활과 사회적응에 기폭제가 되기도 한다 그러나 현재.

우리나라의 재활기기 및 보장구의 지원은 건강보험 상의 소극적 지원

에 그칠 뿐이다 특히 지원액의 상한선이 있어 수백만원의 구입비용이.

드는 전동휠체어의 경우에는 뇌병변장애인의 이동과 사회참여에 매우

중요한 역할을 하는 보장구 임에도 특별한 정부의 지원이 없어 전동휠

체어를 필요로 하는 대부분의 뇌병변장애인이 재활기기를 통한 재활의

혜택을 받고있지 못하다 따라서 현재 지원되고 있는 보장구의 종류와.

지원액의 범위를 확대하여 보다 많은 뇌병변장애인에게 재활공학 및

보장구의 혜택이 돌아가도록 해야 한다.

또한 최근 개소한 한국고용촉진공단 산하 장애인보조공학센터 에「 」

서는 직업을 가진 장애인이나 장애인 고용주를 대상으로 보조공학기기

를 지원하기 시작하였다 센터에서는 장애인에 대한 상용 보조공학기.

기로 특수마우스나 자세보조장치 등의 정보접근 보조공학기기 높낮이,

조절 테이블이나 휠체어용 작업테이블 등의 작업보조기기 의사소통보,

조기기 사무보조공학기기 등을 지원하는데 이러한 지원보조기의 범위,

를 보다 확대하는 것이 필요하다 또 단순히 보조공학기기를 지원하는.

역할을 수행하는 것이 아니라 직업과 관련된 보조공학기기의 연구개․발과 보조공학기기의 국산화 장애인 및 관련 업체 간의 정보의견교류, ․의 장 마련 등의 역할을 수행하여야 한다 특히 현재의 보조공학기기.

에 대한 지원 부분은 공단의 보조공학센터를 계기로 제도적으로 정책

과 예산을 마련하여 국가 및 지방자치단체별로 보조공학기기 지원센「

터 를 설치하여 장애인에게 지원할 수 있도록 확대하는 방안이 마련」

되어야 한다.

206 뇌병변

수요자 중심의 복지3.

장애인구가 늘어남에 따라 각 장애유형에 적합한 복지 지원 시스템

이 필요할 것으로 예상된다 장애인의 다양한 요구와 함께 기존의 국.

민기초생활보장대상자 위주의 저소득층 중증장애인에 국한되어 있는

제도적 지원방안은 장애인에게 근본적인 도움을 주지 못하는 형편이

다 따라서 장애유형과 생애주기에 따라 지원하는 방향으로 제도적 지.

원방향을 마련해야 할 것이다 최근 당사자 주의 소비자주의 등 장애. ,

인 당사자의 참여와 욕구반영이 강조되고 있는 장애인에 대한 서비스

패러다임 변화에 따라 기존의 시설과 치료적 관점의 서비스에서 지역

사회 자립생활 서비스가 강조되어야 한다.

장애수당의현실화와장애연금제 도입4.

장애수당은 현재 국민기초생활보장수급자 중에서도 장애 급과1, 2

급의 일부에게만 지급되고 있기 때문에 단계적으로 확대하고 급여액3 ,

도 장애인가구의 추가생활비를 보전할 수 있도록 인상되어야 한다 특.

히 장애로 인한 추가비용이 장애유형과 장애등급에 따라 다르기 때문

에 이를 고려하여 지급해야 하며 또한 시행되지 않고 있는 보호수당,

도 시행되어야 할 것이다 그리고 장기적으로는 장애인의 자립생활이.

가능하고 가족의 부담을 덜며 시설에의 입소를 예방할 수 있는 장애,

연급제도의 도입이 검토될 필요가 있다 장애연금은 장애인 차상위. ‘

결론 및 제언 207

계층 을 포괄하여 장애유형과 등급별 연령별 비용을 고려하여 차등적’ ,

으로 지급되어야 하며 추가비용 보전에 근거한 수준으로 보장되어야,

한다.

시설서비스의 개선5.

재가 장애인복지사업은 재가장애인의 자립과 사회통합이라는 측면에

부응하는데 있어서 아직도 부족한 실정으로 장애인복지관을 중심으로

전달되고 있는 재가복지서비스는 대개의 경우 물품지원이나 가사지원

이 일회적으로 진행되는 수준이며 장애인 당사자보다는 전문가 중심,

의 서비스체계로 되어 있어 당사자의 역량을 키울 수 있는 프로그램

개발 등 개선이 필요하다 즉 재활훈련이라는 목표로 기능회복 중심의.

훈련을 받아왔으나 앞으로는 기능회복 중심의 지원체계에서 생활훈련

및 지역생활 지원체제 중심으로 방향의 전환이 요구되고 있다.

또한 생활시설의 경우에도 공동생활가정 그룹홈 으로의 이전을 위한( )

지원이 확대되어야 한다 생활시설에서 생활하고 있는 장애인 중 사회.

복귀해 스스로 자립생활이 가능한 경우 자립정착금 지원을 통해 지역

사회에서 자립할 수 있는 기반으로서 제반 비용 임대료를 제외한 일상(

생활용품 제공하여 시설운영법인 장애인부모 정부나 지방자치단체) , ,

등이 운영을 책임지도록 하는 지원이 필요하다.

208 뇌병변

편의증진 여건의 조성 이동권과정보접근권6. -

장애인 편의시설은 과거의 방식대로 장애인 전용 이 아니라 누구나‘ ’

다 편리하게 사용할 수 있는 시설과 설비가 되어야 한다 이는 보편적.

인 설계를 통해서 가능해진다 누구나 다 차별없이 누릴 수 있는 그런.

시설과 설비는 이동상의 장애인뿐만 아니라 정보접근에 어려움을 겪는

장애인들에게도 동일하게 적용된다 따라서 앞으로는 우리 사회 누구.

나 불편함 없이 편리하게 이용할 수 있는 보편적 환경의 조성이 중요

한 과제가 될 것이다 이와 함께 민간시설의 시설설치에 대한 지원이.

이루어져야 하고 장애인의 생활터전인 주택개조에 필요한 비용을 지,

원해야 한다.

실효성 있는 장애인차별금지법의 제정 시행7. -

교육과 직업훈련을 통해 취업할 수 있는 능력과 자격을 갖춘 장애인

이 아무리 많아진다고 해도 사업주가 장애인에 대해 편견을 갖고 있어

서 장애인으로 인해 생산성이 떨어진다고 생각하거나 동료비장애인직,

원들이 장애인과 함께 작업하기를 꺼려서 채용을 거부하게 된다면 결

국 장애인의 취업은 어렵게 된다 따라서 사회통합을 제약하는 차별에.

대해 이를 엄격히 금지하는 장애인차별금지법을 제정할 필요가 있다.

이 법에는 장애인의 일상생활에서 겪는 다양한 차별행위들 즉 당사자

의 의견이 반영되고 여성장애나 고용 교육 등에서 장애인에 대한 차,

결론 및 제언 209

별을 금지하는 포괄적인 내용들과 이에 대한 처벌 조항이 포함되어야

한다.

중증장애인고용을 염두에 둔자립생활 지원8.

중증장애인들의 자립생활에 대한 욕구가 증대됨에 따라 현재 전국적

으로 활동하고 있는 자립생활센터가 향후 지속적으로 늘어날 것으로

예상된다 중증장애인의 자립은 활동보조서비스를 통해서 가능한데 현.

재는 부분적으로 시행될 뿐 이에 대한 제도적 지원이 이루어지지 않고

있다 중증장애인의 사회참여와 자립지원 체계가 갖추어져 있지 않음.

으로 해서 가족의 부담이 가중되고 장애인의 사회통합도 부진한 실정

으로 이를 해결하기 위한 방안으로서 활동보조서비스는 최근의 경제상

황과 더불어 사회적 일자리 창출의 주요한 수단이 될 수 있는 제도이

다 활동보조인 서비스는 모든 장애유형에 필요한 서비스는 아니고 뇌.

병변 중증장애인들이 자립생활을 하기 위해서 필수적인 지원서비스이

다 자립생활서비스의 핵심사업인 활동보조서비스는 매우 개별화된 서.

비스인 동시에 이를 통해 억압되었던 자신의 역량을 회복하고 발휘하

게 하는 중증장애인의 자립의 열쇠이나 많은 예산이 확보되지 않는다

면 접근이 불가능한 사업으로 이에 대한 지원이 절실하다.

또한 우리 실정에 맞는 모델 개발을 위해 현재 각기 다른 형태로IL

운영되고 있는 센터의 실태를 객관적으로 파악하고 센터에서 수행해,

야할 서비스의 내용 유급보조서비스의 적정비용 인력구성 센터 운IL , , ,

영에 필요한 적정 예산 등을 파악하기 위해 시범사업이 시행될 필요가

있다 이러한 시범사업의 일환으로 직업적 잔존능력이 있는 중증장애.

210 뇌병변

인을 대상으로 고용을 염두에 둔 직업재활형 센터 모형을 개발하여IL

도입하는 것도 필요하다 즉 활동보조 및 보조공학의 지원을 통해 고.

용이 가능한 중증 뇌병변장애인을 대상으로 직업생활과 관련된 인식

및 기능에 대한 교육 출퇴근 등 이동에 필요한 보조공학기기의 제공, ,

직무보조를 위한 활동보조인의 제공 등의 서비스를 통해 중증장애인의

새로운 고용형태를 시범적으로 수행하여 자립생활과 고용의 연계를 통

한 중증장애인 고용모델을 시험할 수 있을 것이다.

이와 함께 자립생활은 기본 이념이나 철학에 대한 인식이 무엇보다

중요하다는 점에서 장애인 스스로의 역량강화가 핵심적이므로 동료상

담 교육 등의 프로그램에 대한 구체적인 기준을 제시하고 이를 널리,

보급하는 일도 시급하다 할 것이다 뿐만 아니라 중증장애인이 지역. ,

사회에서 자립생활하기 위해 필요한 전동휠체어 등과 같은 보장구 지

원 이동서비스 제공 주택개조사업 등은 막대한 자원을 필요로 한다, , .

따라서 이를 위한 공공자원의 확보가 무엇보다도 절실하다.

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